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L I V R E T

D A C C U E I L

CANCER DU SEIN ET QUALIT DE VIE : lorsque mdecins et patientes se parlent vrai

Introduction
tincelle, cre en octobre 2004, fait partie de ces associations qui se veulent en mme temps, lieu d'accueil et d'coute pour les femmes qui ont un cancer du sein et, structure militante pour amliorer leur qualit de vie. Le choix d'tincelle est celui de la fminit retrouve. Avec les services gratuits d'une psychologue, d'une ditticienne, d'une esthticienne et d'une reflexologue ainsi que des groupes de parole et des ateliers sur l'utilisation des chevelures d'appoint, tincelle accompagne les femmes tant qu'elles en prouvent le besoin.

Il reste encore un chemin important parcourir et les discordances sont parfois encore rvlatrices. propos de l'annonce du diagnostic, le mdecin dit "Ce n'est pas un moment facile" avec une pudeur qui laisse poindre le poids d'une responsabilit crasante. La patiente dit "C'est un tremblement de terre" tout son refus d'une ralit non moins crasante. Pourtant dans le difficile parcours qui va de l'entre dans la maladie au retour la vie quotidienne, on constate une sorte de rconciliation progressive des discours. Comme si l'orage pass, le mdecin et la patiente avaient partag la mme preuve et remport la mme victoire contre la maladie. Dans cette "traverse, le mdecin "se bat contre des cellules" pour gagner du terrain sur la maladie alors que la patiente se bat contre elle-mme pour ne pas perdre de vue tout ce qui a fait le sens de sa vie avant sa maladie. L'change est donc parfois difficile. La relation, tendue. Mais l'objectif partag. Parce que la qualit de vie au jour le jour est largement dpendante de cet change, il tait important de prendre en considration le point de vue de chacun et de proposer ainsi chaque femme, des repres qui rendent la maladie et ses traitements moins difficiles supporter. dit grce au travail conjoint dtincelle et de l'Institut Lilly, ce document a pour objectif d'aider les femmes atteintes d'un cancer du sein travers les grandes tapes qui les mneront vers la gurison. Nous remercions le Docteur Marc Espi de l'hpital Saint-Louis Paris d'avoir accept d'apporter, avec une grande humanit, son tmoignage et son avis d'expert ce document.

TINCELLE 27 bis, avenue Victor Cresson 92130 Issy-les-Moulineaux Tl : 01 44 30 03 03 www.etincelle.asso.fr

Le thme de la qualit de vie est devenu une proccupation essentielle des mdecins dans la prise en charge du cancer du sein. C'est bon signe. Le signe de l'augmentation du nombre de vies sauves. Le signe d'une mdecine qui apprend conjuguer technique et humanit. Le signe que le dialogue s'amliore entre thrapeutes et malades. Paralllement ces progrs, ces associations de patients ont jou un rle primordial considrable en cancrologie. Elles ont apport aux femmes une coute l o le temps mdical les en prive souvent, une comprhension l o le vcu prime sur l'enseignement universitaire, une force de revendication l o les progrs taient les plus urgents.

Josette ROUSSELET-BLANC Prsidente de lAssociation tincelle

LANNONCE DU DIAGNOSTIC
LANNONCE DU DIAGNOSTIC
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LE POINT DE VUE DU MDECIN

Ce nest jamais un moment facile.


L'objectif de la consultation est incontournable : faire accepter le diagnostic de cancer et le traitement. C'est donc intentionnellement que le mdecin prononce clairement le mot cancer, mme s'il sait que ds qu'il aura prononc ce mot, la patiente subira une vritable sidration de la pense. Cancer est encore trop souvent synonyme de mort. C'est vrai pour celui qui prononce les paroles autant que pour celle qui les reoit. Mais l'affrontement de la ralit de la maladie est le premier pas ncessaire dans sa matrise, tant pour la patiente que pour le mdecin. Le mdecin est particulirement attentif aux questions. Elles doivent toutes tre poses. Progressivement pour que la patiente puisse prendre le temps de se faire lide du diagnostic. Le fait d'tre accompagne par quelqu'un de proche, prsent affectivement, peut constituer une aide. Mais c'est la patiente de poser elle-mme les questions au rythme qui lui semblent ncessaire, en fonction des rponses qu'elle veut entendre. Procder par tapes, mme dans un temps assez court, est toujours prfrable. Il ne faut donc pas hsiter remettre plus tard les questions lorsque la charge motionnelle est trop forte. Aprs la consultation mdicale, un entretien est souvent programm avec une infirmire spcialise qui reprend les explications, rpond d'autres questions et remet un livret d'information. Cette consultation est une nouvelle occasion de mieux comprendre les objectifs, mais aussi le droulement, les effets secondaires des traitements. Une consultation avec un psychologue est galement propose. Toutes ces rencontres avec des interlocuteurs attentifs, sont autant de rencontres dans lesquelles on peut puiser la force de redfinir son avenir immdiat et accepter l'ide de mettre sa vie entre parenthses pendant quelques temps.

Lune des questions les plus dlicates concerne les statistiques : quelles sont mes chances ? . Les statistiques concernent des populations et ne sont donc pas transposables aux individus. Sur le plan individuel, la seule rponse valable est que le traitement marchera 100% ou ne marchera pas. Ce qui veut dire qu'aucun pronostic ne peut tre pos avant le dbut du traitement. Mais ce moment-l, il ne s'agit pas d'incertitude. Devant chaque patiente, lors de la dcision thrapeutique le mdecin part gagnant. Et il est trs important que la patiente fasse sur elle-mme le travail qui lui permettra d'aborder le traitement dans les mmes dispositions d'esprit. Une fois le diagnostic admis, le seul but, commun entre le mdecin et la patiente, est de tout faire pour se donner un maximum de chance de russite.

LE POINT DE VUE DE LA PATIENTE

C'est un tremblement de terre, ltat de choc, lincomprhension, le refus.


Soudain tout se mlange. Dabord en raison du mot lui-mme, synonyme de mort pour la majorit des patientes. Ce qui est pourtant loin dtre le cas (mais les ides reues sont tenaces). Les consquences de cette rvlation sont toujours trs traumatisantes pour la patiente. Endosser brutalement le statut de malade ne va pas de soi. La peur dferle. La rvolte et langoisse aussi. En quelques instants, la vie est bouleverse, les repres habituels disparaissent. La patiente est submerge par l'inimaginable. Cette annonce, toujours difficile, s'opre dans un face face dans lequel tous les ingrdients de l'incomprhension sont runis : ct mdecin, la difficult de trouver "les mots pour le dire", le manque de temps, les interruptions d'entretien ; ct patiente, le trouble, l'motion voire la droute intellectuelle.

LANNONCE DU DIAGNOSTIC

Le mdecin : Une fois le diagnostic admis, le seul but, commun entre le mdecin et la patiente, est de tout faire pour se donner un maximum de chance de russite.

Parfois le dialogue est rat au dpart. Nombre de femmes sen plaignent, qui se sentent incomprises et terriblement seules en sortant de ce premier entretien qui marque leur entre dans le monde du cancer. Un monde totalement inconnu tant qu'on est en bonne sant. Tout de suite aprs, vient la pense du traitement. Une plonge vers linconnu qui gnre une anxit trs vive. La qualit de vie devient alors dpendante des ressources morales personnelles de la patiente et de lcoute que son entourage lui accordera. La patiente doit accomplir un travail psychique intense. Lattitude de la famille est alors capitale. Il est important que la personne touche se sente coute, comprise, choye, aide pour assimiler la mauvaise nouvelle. Cest un long travail qui demande beaucoup dnergie et damour.

La patiente : La qualit de vie devient alors dpendante des ressources morales personnelles de la patiente et de lcoute que son entourage lui accordera.

LANNONCE DU DIAGNOSTIC

Dans cette situation, le mdecin est matre du jeu. Il ny a probablement pas de bonne faon de faire cette annonce mais il y en a de moins mauvaises que dautres. Le mdecin doit prendre tout son temps pour ce moment crucial : le temps de rassurer, d'expliquer, de donner des dtails, de rpondre toutes les questions poses en termes clairs. On se sent moins vulnrable lorsqu'on comprend son mal. En loccurrence, l'accompagnement dune personne chre, permet un meilleur droulement de l'entretien.

CHIMIOTHRAPIE ET RADIOTHRAPIE
CHIMIOTHRAPIE ET RADIOTHRAPIE
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LE POINT DE VUE DU MDECIN

L'annonce de traitements longs, pnibles, douloureux et parfois mutilants, est une deuxime tape toute aussi difficile.
Lorsqu'une chimiothrapie ou une radiothrapie sont dcides, une consultation dexplication est programme. Celle-ci sera longue car la vrit doit tre dite, tant pour les effets indsirables immdiats qui sont frquents, que pour les effets plus long terme. Mme si le choc de lannonce du diagnostic est pass, toutes les femmes vivent mal l'annonce d'une chimiothrapie. Pour la patiente, l'quipe mdicale est prte tout aborder et tout expliquer, au rythme de ses interrogations. Mieux les explications seront connues, comprises et exhaustives, mieux vous serez arme pour russir votre traitement. Il faut aborder sans crainte le problme des vomissements que lon arrive maintenant mieux prvenir, mais aussi celui des nauses contre lesquelles on est moins performant. Il faut parler de toutes les consquences de la chimiothrapie : consquences sur les cheveux, le teint, mais aussi sur la prise de poids car le drglement est souvent compens par des grignotages sans oublier la perte de la fertilit, induite par l'administration d'anti-estrognes. C'est l'annonce la plus difficile accepter pour la femme, surtout lorsqu'elle est jeune. Pourtant elle est indispensable car c'est actuellement le seul moyen de bloquer la progression de la tumeur. En ce qui concerne la radiothrapie la problmatique est diffrente. On a tendance la banaliser car elle plus facilement supporte. La patiente doit se prparer affronter l'isolement avec la machine qui est gnratrice d'angoisse. Connatre parfaitement la technique c'est vacuer l'inquitude du face face avec un robot et se rassurer sur la justesse de la vise des rayons. Il n'y a pas de bonnes pratiques mdicales en cancrologie sans un temps d'explication suffisant pour humaniser l'approche technique et la rendre acceptable.

Aprs cette consultation dexplication des traitements, vous retrouverez votre infirmire pour une deuxime sance de rponses vos questions. Il vous sera systmatiquement propos de rencontrer un psychologue pour un soutien tout au long de votre traitement. Profitez au mieux de ces rencontres pour augmenter vos capacits de rsistances. Le temps du traitement est un temps difficile et toujours trop long. Il fait appel toutes les ressources physiques et psychologiques de chacune. En dehors mme de l'hpital, il sera plus facile si vous tes entoure, soutenue et comprise. Organisez des relais de soutiens entre le mdecin, le personnel soignant, l'entourage proche, les relations qui ont parfois travers la mme preuve. Les associations de patientes, elles aussi, ont une capacit d'coute prcieuse.

LE POINT DE VUE DE LA PATIENTE

Lentre dans le traitement marque une rupture. Le temps ne bat plus la mme mesure. Les proches sont bouleverss et leur comportement est diffrent. Aux yeux de tous, on est devenue une malade.
Le protocole du traitement a t discut entre le mdecin et la patiente. Elle sait ce que signifie chimiothrapie et radiothrapie. Psychologiquement elle sy est prpare au cours des diverses consultations. Nanmoins, elle ne la pas encore vcu. Les deux trois heures de chimio sont source de rflexions pessimistes, de remises en cause. Et cest toujours un choc que dentrer pour la premire fois dans lantre sombre, froide et close de la radiothrapie. Quel que soit le traitement choisi il fait partie des moments d'extrme solitude. Malgr la solidarit et les attentions du personnel soignant et la prsence des proches, souvent le moral est la baisse et l'angoisse la hausse.

Le mdecin : Il n'y a pas de bonnes pratiques mdicales en cancrologie sans un temps d'explication suffisant pour humaniser l'approche technique et la rendre acceptable.

La patiente : Lentre dans le traitement marque une rupture. Le temps ne bat plus la mme mesure.

Il faut beaucoup de force et de courage aux femmes pour traverser ce temps du traitement. Les sances de chimio puisantes suivies d'effets secondaires destructeurs et d'un effondrement physique, changent progressivement le regard des autres et vous excluent de plus en plus du monde des bien-portants. Les sances de radiothrapie sont ralises dans un face face solitaire et angoissant avec la machine, avec des horaires imposs et rptitifs. Elles provoquent parfois des brlures douloureuses. Le mdecin traitant cancrologue, dbord, na pas le temps. Il soigne les cellules et le fait bien. Il sauve des vies. A lhpital, les quipes donco-psychologues sont souvent insuffisantes. Les entretiens se droulent dans des cabinets mdicaux peu accueillants Et cest toujours lhpital Cest pourquoi il est ncessaire que se dveloppent dautres lieux, souvent des associations de malades comme tincelle, o les femmes peuvent bavarder, changer, se dtendre, avec lassurance dtre coutes et comprises. Sans faire de miracles, c'est une aide d'une grande utilit.

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CHIMIOTHRAPIE ET RADIOTHRAPIE

CHIMIOTHRAPIE ET RADIOTHRAPIE

Pendant leur traitement, nombre de femmes sont ananties physiquement et moralement. Les gestes lmentaires de la vie quotidienne deviennent pesants. La fatigue est omniprsente. L'nergie est en rupture de stock. Pour certaines, mais elles sont rares, le travail est un instrument de survie. La preuve quelles sont encore utiles et vivantes. Cest une forme de qualit de vie choisie dlibrment. Mais encore faut-il que le corps suive.

TRAITEMENT CHIRURGICAL ET RECONSTRUCTION


TRAITEMENT CHIRURGICAL ET RECONSTRUCTION
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LE POINT DE VUE DU MDECIN

Lacte chirurgical est annonc au moment du diagnostic.


L'image qui s'impose instantanment est trs difficile envisager. Les seins sont symboliques de la fminit et toute perspective de mutilation est trs pnible. Cest pourtant dans un certain nombre de cas, un acte indispensable. Lorsquil sagit dune ablation totale, il faut russir faire comprendre la patiente que ce choix permet dobtenir le meilleur pronostic. Quand on la propose, cest souvent quon espre que lacte chirurgical sera dcisif et que le cancer sera limin. Certaines patientes ne comprennent pas pourquoi on leur annonce dans le mme temps que leur cancer en est un stade trs prcoce et quil est pourtant ncessaire de leur retirer tout le sein. Charge au mdecin d'expliquer que dans certains cas c'est le moyen de mettre toutes les chances de leur ct. Lorsquil sagit dune ablation partielle, on prcise d'emble que le traitement combinera chirurgie, radiothrapie et chimiothrapie. La raction la plus courante est celle de ladhsion au traitement propos. Dans quelques rares cas, trs rares, lopration du sein est refuse. Il est vident que lon suit le souhait de la patiente. Nanmoins dans ces cas l, on recommande toujours la personne de prendre un deuxime avis auprs dun confrre. Lattente entre lannonce du diagnostic et lopration dure souvent entre 2 et 3 semaines. Elle doit tre la plus courte possible notamment parce que cette priode est la plus difficile vivre pour la patiente. On sassure quelle sera entoure et on lui propose dappeler le service si elle a des questions.

Quelques mois aprs l'opration, vient le temps d'envisager la reconstruction mammaire. Elle n'est pas indispensable. C'est chacune d'en dcider en valuant avec son chirurgien ses avantages et ses inconvnients : le rsultat visuel est souvent trs bon, mais il faut prendre conscience que ce n'est pas un vrai sein, car la zone reconstruite restera peu sensible. Laide et les conseils auprs des associations de malades sont aussi prcieux. Beaucoup de femmes prennent un deux ans avant de prendre la dcision d'une reconstruction, en se renseignant auprs de celles qui en ont dj l'exprience. Ceci est d'autant plus important qu'il s'agit d'une opration lourde, qu'il existe plusieurs techniques et que leur choix dpend de l'tat physique et psychologique dans lequel se trouve la patiente.

LE POINT DE VUE DE LA PATIENTE

Chirurgie : cest sans doute le mot qui fait le plus peur et, c'est en cette circonstance, que la qualit de vie est la plus malmene.
Des mots obsdants s'imposent brutalement : tumeur, ablation, ganglions, mastectomie. Mme les plus courageuses nentrent pas en salle dopration la fleur au fusil. Surtout si lablation totale dun sein est ncessaire. On a beau se rpter quentre un sein et la vie le choix est vite fait, on a beau savoir que la reconstruction est possible, chaque femme se sent atteinte au cur de sa fminit. Limage quelle se faisait delle-mme se dtriore profondment. La pense positive et la matrise de soi ne sont plus daucun secours. C'est une pnible traverse en solitaire dans laquelle il faut sans cesse se dire qu'en gardant le cap on atteindra l'autre rive.

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TRAITEMENT CHIRURGICAL ET RECONSTRUCTION

Puis vient le temps de la reconstruction. Elle prsente des avantages vidents. Elle permet de se dshabiller sans trop de difficults, de se montrer aux autres, ce qui est essentiel dans certaines activits sportives. Mais cest une opration lourde, parfois une succession d'oprations, devant lesquelles certaines hsitent : il restera des cicatrices, une gne et une diminution de sensibilit du sein remodel. Chacune va ragir avec sa personnalit et ses convictions. La qualit de vie nemprunte pas toujours les mmes chemins et nous sommes l au plus intime. Certaines refusent la reconstruction ou mettent plusieurs annes se dcider ou encore adoptent la prothse externe. Le choix ne va pas sans tats dme et il n'est jamais inutile de prendre plusieurs avis sur les diffrentes techniques avant de se dcider. Pendant cette priode, en aucun cas, il ne faut laisser le silence conjugal sinstaller. Passer ce cap ncessite un dialogue avec le compagnon en allant au devant de lui qui nose peut-tre pas en parler. Parfois il faudra recourir l'aide d'un psychothrapeute pour se convaincre que la sduction et lamour ne passe pas que par l. Parfois encore, lcart se creuse dans un couple dj partiellement dsuni et ne pouvant plus compter sur ces lments de qualit de vie que sont la comprhension, la tendresse, la solidarit

Le mdecin : Cest pourtant dans un certain nombre de cas, un acte indispensable. La patiente : Chacune va ragir avec sa personnalit et ses convictions. La qualit de vie nemprunte pas toujours les mmes chemins et nous sommes l au plus intime.

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TRAITEMENT CHIRURGICAL ET RECONSTRUCTION

Aprs l'opration, la crainte, voire le refus, de se montrer nue peut paralyser toute vie sexuelle. Chaque femme ragit diffremment selon limage quelle a de son corps, selon sa sexualit antrieure et surtout en fonction de ses relations de couple. Pour une jeune femme, ou une femme encore jeune, cela peut tre vcu comme un drame. La difficult de communication est alors le principal obstacle surmonter.

LAPRS CANCER
LAPRS CANCER
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LE POINT DE VUE DU MDECIN

La fin du traitement ne signifie pas la rupture immdiate avec l'quipe mdicale.


Aprs une priode d'action intense, lorsque d'un seul coup tout sarrte, un suivi psychologique est ncessaire. Le rythme des traitements fini, les consultations devenant trimestrielles, cest ce moment que le danger de dpression est le plus fort. Bien sr, le soulagement de la fin de son traitement est l, mais il ne va pas sans inquitude de l'avenir. La difficult le plus souvent voque est celle du dcalage entre ce cancer que vous vivez toujours alors que votre entourage vous pense gurie. La page nest donc pas tourne et cela entrane des quiproquos dans le couple ou avec l'entourage proche, dautant plus que le rythme antrieur ne peut plus tre repris comme avant. L'impression de ne plus intresser l'quipe mdicale s'installe. Si les consultations s'espacent, l'attention de l'quipe mdicale ne doit cependant pas faiblir et vous devez le ressentir. Les consultations trimestrielles, au-del de la surveillance mdicale de la convalescence ont aussi pour objectif d'aborder tous les problmes concrets de la vie quotidienne. C'est le moment de parler de la sexualit car la mnopause brutalement induite par le traitement peut entraner des scheresses vaginales. Il est trs important de connatre les petits moyens de remdier ces inconvnients qui ne doivent pas devenir des problmes majeurs. C'est aussi le moment de repenser la reprise progressive dune activit physique ou la mise en place d'un bon quilibre alimentaire. L'une et l'autre peuvent apporter des bnfices rels. Le soutien psychologique prend beaucoup de place dans ces consultations et on propose systmatiquement un suivi par un psychologue.

Dans ce tableau qui reste parfois lourd porter, il ne faut pas oublier celles pour qui le cancer est devenu "la chance de leur vie". Cette preuve qu'on souhaiterait viter toutes les femmes est pour certaines patientes le moyen de se reconstruire, de repenser leur vie. C'est la force de la nature humaine, dans laquelle nous, mdecins, puisons aussi nos ressources pour aider celles pour qui la traverse de l'preuve est plus difficile.

LE POINT DE VUE DE LA PATIENTE

Le plus dur est derrire mais tout n'est pas fini pour autant.
Les visites lhpital sespacent. La patiente nest plus l'objet de toute l'attention de son entourage et de ses mdecins. La vie de tous les jours reprend ses droits. Mais ce nest pas encore leuphorie. Cest ce moment quune femme mesure le travail qui lui reste faire avec ellemme sur le sens donner sa vie aprs . Il faut sorganiser, se repositionner. Reprendre ses activits, revoir du monde, retrouver une vie sociale et rintgrer la plante des bien-portants va demander des efforts. Cest le moment de ne pas surestimer sa rsistance physique et de connatre ses limites. Lorganisme a essuy une tempte en subissant un cancer. Il faudra ladapter aux circonstances, soctroyer rgulirement le droit de ne rien faire, apprendre dire non, demander de laide si besoin et dlguer certaines tches. Il est urgent dattendre Se reconstruire demande du temps. Le desserrement de lencadrement des soins provoque un sentiment dabandon. Les dpressions sont frquentes en ces priodes de transition. La vie continue mais elle a chang. La crainte dune rcidive reste lesprit. Le refus de retourner la case dpart est violent. Demble, on se dit que lon naura pas la force de se battre une seconde fois.

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LAPRS CANCER

Le mdecin : Si les consultations s'espacent, l'attention de l'quipe mdicale ne doit cependant pas faiblir et vous devez le ressentir.

Si la vie a chang, la femme qui a vcu un cancer a chang aussi. Positivement. Gnralement, elle se retrouve plus ouverte aux autres, plus lcoute, plus apte reconnatre et apprcier les bons moments de lexistence et de les savourer, de faire le tri dans ses amis et relations et, la longue, de saccepter telle quelle est, avec ses cicatrices physiques et psychologiques, qui sattnueront au fil des annes mais ne seffaceront jamais tout fait.

La patiente : Si la vie a chang, la femme qui a vcu un cancer a chang aussi. Positivement.

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LAPRS CANCER

La parole est primordiale au cours de cette radaptation. Un entretien une fois par semaine avec un psychologue peut tre bnfique. Le moment est la rflexion sur tout ce qui peut faire du bien : la relaxation, la musique, le yoga ou lexercice physique. Il faut aussi rapprendre soccuper de soi : aller chez le coiffeur, faire un soin de beaut, remettre en tat la peau abme par la chimio, maigrir, etc.

Cr en 1990, lInstitut Lilly est une association loi 1901 dont la vocation est de soutenir la recherche et de proposer des programmes dinformation et dducation auprs des patients et de leur entourage, ainsi quaux professionnels de sant. LInstitut Lilly regroupe ainsi un large programme de bourses, de partenariats de recherche et des programmes dinformation et dducation. Depuis prs de 15 ans, l'Institut Lilly s'investit en cancrologie aux cts de professionnels de sant travers diverses actions :
La bourse Lilly oncologie destine soutenir de jeunes chercheurs afin de

faire progresser les connaissances dans ce domaine.


Des programmes de formation mdicale continue. Citons pour exemple,

la journe d'Echange Lilly Infirmiers en Oncologie Thoracique et Snologique (Eliots) destine au personnel infirmier afin damliorer la qualit de vie de leurs patients.
Des brochures d'information auprs des patients et de leur entourage.

Edit grce au travail conjoint d'Etincelle et de l'Institut Lilly, ce prsent livret a pour objectif d'aider les femmes atteintes d'un cancer du sein travers les grandes tapes qui les mneront vers la gurison.
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Nous remercions le Dr Marc Espi de l'Hpital Saint-Louis Paris d'avoir accept d'apporter, avec une grande humanit son tmoignage et son avis d'expert. Michal Danon Prsident de lInstitut Lilly

Pour en savoir plus sur l'Institut Lilly : www.lilly.fr

Photo couverture : Christiane, Blessing in diguise, pastel ralis par une patiente atteinte d'un cancer (Allemagne), Concours d'art et exposition internationale Lilly Oncology on Canvas 2004.

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