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MON CRI

Dimanche 13 avril 2008 et les jours suivants. Est-ce que vais enfin oser dire tout ce que j'ai sur le cur ? Enfin rpondre tout ce qu'exprime Nadette par sa peinture et ses crits ? Il faut bien, et pourtant, j'ai tant de mal, car je suis moiti dedans, moiti partie prenante dans tout ce qui lui arrive. Comment partager une souffrance qui n'est pas la vtre ? C'est une gageure impossiblebien sr. Mais quand on vit au jour le jour auprs d'une malade qui souffre, et qui souffre de plus en plus, on est oblig de partager quelque chose et on en vient mme par empathie prouver une part de cette souffrance; ce n'est pas la mme puisqu'on ne la ressent pas en soi, mais on vibre de la mme faon et on anticipe aussi la souffrance venir. On se prend, comme elle esprer, ou dsesprer. On essaie de dire les mots qui se voudraient rassurants, consolants, soulageants, et puis on s'aperoit qu'on est tomb ct, ou qu'on a fait plus de mal que de bien, alors on se tait, mme si le silence est parfois mal interprt, soit comme de l'indiffrence, soit comme de la peur. En fait on se rfugie dans ce silence terrible, qui nous fait trembler jusqu'au trfonds de notre me. Depuis 1990 je vis avec Nadette "SA" sclrose en plaques. Bien sr l encore je ne ressens pas ce qu'elle ressent mais je me renseigne, je me documente, et puis j'arrive comprendre, deviner ses douleurs, ses handicaps qui s'accumulent. Je vais avec elle beaucoup de consultations et je participe au jeu des questionsrponses avec les mdecins, au point mme de l'embarrasser et qu'elle me demande de ne plus venir. Je 'suis', j'anticipe, les progrs de la maladie. J'essaie de comprendre ce qui se passe dans son corps, de l'aider sans l'assister, mais tout cela se fait sur le fil d'un rasoir invisible qui est celui du 'Je ne suis pas Toi'. Et cela hante mes jours et mes nuits. Au dbut, je me suis dit 'voil, c'est encore une tuile qui lui tombe dessus'; elle avait dj fait trois pneumothorax spontans en 1980, et d subir une intervention de huit heures pour faire une symphyse pleurale, elle en avait gard des squelles d'autant plus ennuyeuses qu'on avait 'omis' de lui faire faire de la rducation respiratoire; elle ne pouvait plus crire au tableau, elle n'a plus pu faire d'escalade et s'en tait fini des nos escapades chamoniardes. Le plaisir n'y tait plus et nous avons cess de profiter de ce bonheur renouvel chaque anne des sjours dans la valle. Mais je n'avais pas encore compris

que c'tait l un signeque les choses que nous aimions faire allaient disparatre peu peu et que le temps des plaisirs sains et sportifs allait s'amenuiser au fil des mois et des annes. Mais elle a repris son travail toujours avec le mme bonheur et la mme russite ; et nous devions nous contenter de cela. Les balades en voiture nous taient encore permises, et nous profitions toutes deux de ce que la vie pouvait encore nous offrir. Nous allions Forchez, nous prenions du bon temps mme si ce n'tait plus pareil. Et puis la maison, notre Abri, a brl ; Maman tait partie, et nous nous sommes installes dans notre vie alterne entre Firminy et Thonon, vie que nous faisions partager sa maman. Nous ne savions pas encore que le pire tait devant nous. Depuis 1997 nous sommes entres dans une autre dimension : cancer du sein, mastectomie et tout ce qui s'ensuit. Pendant prs de quatre ans nous avons vcu un calme relatif, elle tait en rmission et nous esprions. Mais tout ne fait que commencer. En mai 2006 ; une scintigraphie de contrle rvle que la cinquime vertbre lombaire fixe de faon claire. Les mdecins font maintenant ce qu'ils peuvent, car ils ont compris que leur ngligence coupable a conduit ce diagnostic de mtastases osseuse, et que maintenant plus rien ne peut arrter l'volution. Ils sont presque fiers de l'annoncer en ces termes ; le chimiothrapeute commence comprendre que l'hormonothrapie administre jusqu'alors est impuissante et qu'il faudra faire appel une vritable chimiothrapie, dont il sait par avance qu' ce stade elle sera inefficace. N'empche qu'on fait un programme de deux chimios successives orientes vers les mtastases. Une premire chimio par perfusion qui ncessite l'implantation d'une chambre et une autre chimio orale, aprs constatation de l'chec de la premire. En 2007, combien de vertbres sont-elles atteintes ? Le vague prside aux rponses des mdecins. Nadette mendie un break thrapeutique avant de commencer la chimio ; videmment accord. Qu'est-ce que trois semaines quand on a perdu plusieurs annes, sans compter les nombreuses fois o des rendez-vous qualifis d''urgents' ont t retards suite de simples oublis. Mme si les mdecins sont un peu gteux, surtout, devrais-je dire, ils devraient se munir de petits appareils simples comme des dictaphones pour conserver en mmoire les dcisions prises en consultation commune. Est-ce l trop leur demander ?

Dimanche 27 avril 2008. Nous sommes en 2008 : le cancer primitif se promne, mais surtout il s'est install dans les os. Nadette souffre de plus en plus et je me dsespre de ne rien pouvoir faire. Surtout, je me demande comment et pourquoi on en est arrives l ;

N'empche que nous voil entres toutes deux dans la dernire ligne droite de son chemin ; elle peut tre longue et nous le savons toutes deux, mais surtout elle sera douloureuse ; et cela nous mine toutes deux aussi. Il me semble que je deviens folle un jour aprs l'autre de savoir que l'avenir n'est fait que de souffrance ; qu'on lui a bien rpt qu'on ne pourrait ni la gurir ni la stabiliser, que l'volution tait irrmdiable ; qu'il fallait attendre que le cancer touche un organe vital pour que le processus final arrive enfin. Comment un mdecin peut-il annoncer une malade, mme s'il la connat et qu'il sait qu'elle veut la vrit, 'on ne peut rien pour vous qu'essayer de vous soulager' ? Cela parat incomprhensible, qu'il n'y ait pas dans son discours la moindre place pour une note d'espoir. Au contraire, chaque fois qu'on lui propose un nouveau traitement, on lui dit : 'vous savez que c'est votre dernire chance'. Et maintenant, aprs les rayons qui vont venir le mois prochain, on lui propose une 'dernire' chimio. Soit, ils ont encore un produit en magasin ; ce produit et voisin de celui qu'elle a reu en dernier et dont elle subit encore les effets secondaires, donc cela va de soi qu'il va provoquer les mmes effets, seulement en pire si c'est possible, et cela sans aucun espoir d'amlioration ni mme de prolongement de son esprance de vie. Et le chimio a le toupet de lui dire 'il faut que vous l'essayiez sinon, un jour ou l'autre, vous le regretterez'. Ne se rend-il pas compte que ce 'un jour ou l'autre', cela veut dire qu'alors elle sera morte et qu'elle ne regrettera plus rien ? Est-ce que c'est moi, par hasard, qui regretterai alors de ne pas lui avoir conseill d'accepter cette chimio ? Et pourtant, de toutes les fibres de mon tre, je souhaite qu'elle refuse; je sais, je sens, j'ai la certitude absolue qu'accepter cette chimio signifie seulement accepter de souffrir davantage encore, de voir son tat empirer, de se sentir encore plus malade, plus fatigue; de vomir chaque jour, et de voir ses cheveux tomber, d'avoir de plus en plus horreur de son corps mutil, impuissant, fragile, dpendant d'autrui. Ce qui la mine dj maintenant ne fera qu'empirer. Dans quel but ? Rapporter quelques rentres d'argent supplmentaires au laboratoire qui fabrique le produit. Sans doute ce produit peut-il tre efficace pour quelqu'un dont le cancer est moins agressif et moins avanc que celui de Nadette, mais pour elle il ne peut rien, j'en ai l'absolue certitude : sinon ils le lui auraient propos plus tt dans son parcours ; ce n'est pas un produit qui vient de sortir, c'est quelque choses qui a dj fait ses preuves, dont on connat dj l'action et les effets positifs et ngatifs. On le lui propose maintenant dans un but purement lucratif, en la prenant pour cobaye puisque de toute faon, pour les mdecins elle est condamne. Mon dsespoir est total : je la veux prs de moi, toujours, je veux sa prsence, j'en ai besoin, faute de quoi je meurs moi-mme. Mais je ne peux me rsoudre accepter un nouveau traitement qui ne pourra que la faire souffrir, qu'augmenter son amertume et sa colre, que continuer altrer son humeur. Et j'ai beau lui dire ce que j'en pense, car je sais qu'elle a compris ce que je souhaite, elle se croit oblige de continuer souffrir ainsi, pour rester croitelle plus longtemps prs de moi. C'est ainsi que les mdecins se moquent de leurs malades de la pire faon. C'est un chantage la survie que je trouve

inadmissible, insupportable. Mais il me faudra bien le supporter jusqu'au bout, car je ne peux l'empcher de faire ce qu'elle croit bien, non pas pour elle, mais pour moi. C'est l que le malentendu prend toute son ampleur, toute son horreur. Je l'aime, plus que ma vie, je resterai toujours prs d'elle, je ferai tout ce qu'elle voudra mais j'ai de plus en plus de mal accepter qu'elle mette le peu d'nergie qui lui reste croire ou vouloir croire se soigner, alors qu'elle sait que ce n'est qu'un leurre. Je voudrais tant qu'elle me comprenne ; que ce n'est pas une atteinte sa libert, mais au contraire que je suis prte tout. Elle a sans doute fait un jour une promesse qu'elle n'aurait jamais d faire; je l'en dlivre totalement; cette promesse ne vaut plus dans les circonstances o nous vivons aujourd'hui, et il faut qu'enfin elle se sente libre de choisir sa vie, comme sa mort, sans tenir compte en aucune faon de moi, sinon dans la mesure o elle dsire rester le plus longtemps auprs de moi mais sans aucune responsabilit qui l'engage envers moi. Je ne compte pas au regard de sa souffrance, et elle doit pouvoir dcider librement de sa vie et de la faon dont elle choisit de la terminer. Elle n'a pas me consulter ; mes opinions ne regardent que moi, et je ne dois surtout pas l'influencer : ma vision est trop pessimiste, et je la dcouragerais de se battre, alors qu'elle le fait avec un acharnement et une constance ingalable, et qui forcent le respect de tous. Elle peint, elle crit ; elle dsigne ainsi la souffrance qui ne peut se dire autrement, car elle n'en peut plus de dire qu'elle souffre : il faut qu'elle le montre, par un autre biais. L'art avec lequel elle s'emploie dire son mal-tre et l'inanit de sa survie est quelque chose d'imprissable, qui parvient ternir, mieux, abolir, les images ngatives avec lesquelles elle assume son quotidien. Ce qu'elle peint et crit serait beau de toute faon mais, pris dans ce dire de soi, dans cette expression dtourne et exhausse de son parcours si difficile, tout prend une dimension de l'ordre de l'ternel, de l'immortel. Elle atteint par ce biais un autre niveau non seulement de l'expression, mais de l'existence mme. Elle se fait immortelle, elle se fait parfaite, sans rien cder, sans jamais renoncer. Et j'ai l'impression que plus grande est sa souffrance plus beaux deviennent ses ralisations artistiques. Je ne peux qu'en rester muette, sidre, au sens propre; comme paralyse par tant de dpassement de soi, vers un but totalement dsintress, d'une puret totale, de celles qu'ont les enfants, les innocents, les purs et les justes. Elle a subi de la part de la vie la pire injustice, elle trouve le moyen de lui rendre justice avec candeur et en mme temps une grandeur d'me digne d'une hrone absolue. Que puis-je faire d'autre que l'accompagner, la suivre, sur ce chemin de douleur qui est aussi celui de la cration; elle donne sa mort pour une tout autre vie, celle qui lui survivra, celle dont la beaut n'aura rien redouter du temps, des alea ni des injustices du monde, du temps, de la vie mme qu'est notre misrable existence. Je ne puis qu'admirer, muette, et souvent je crois qu'elle s'imagine, que je ne suis pas assez sensible ce qu'elle fait. Elle

s'imagine que mon regard sur son projet artistique est fauss, parce que je l'aime, que je ne fais que contempler batement son uvre, alors qu'il n'en est rien: j'aime ce qu'elle fait, bien sr puisque cela fait partie d'elle; mais je suis incapable de mette des mots, encore moins un jugement sur quelque chose qui transcende tellement le niveau d'existence o je reste prisonnire: celui du rel, de la douleur, de la colre, du ressentiment qu'elle seule est capable de dpasser.

Mardi 13.mai 2008. On revient de la radio. Nadette a vu un mdecin, une femme, qui lui a fait mal, pour bien voir si elle avait mal et jusqu'o elle pouvait lever la jambe. Evidemment, la sciatique s'est rveille. La femme lui a laiss entendre qu'il fallait choisir de faire la chimio; ce qu'elle a l'intention de faire de toute faon, mais elle sait bien que d'une part elle va tre malade comme tout, et d'autre part, cela ne servira sans doute rien, sinon la priver d'un sjour Thonon qui lui aurait fait tant de bien. Comment dire ce que je pense, quand moi-mme je ne sais pas ce que j'en pense; elle ne parle, n'crit, ne pense qu' sa mort prochaine. Et par-dessus le march elle va s'imposer cette preuve supplmentaire. Que dire? Bien sr, qu'elle a raison, je ne vois pas pourquoi elle ferait autrement et pourtant, il me semble qu'elle pourrait s'aimer davantage et s'pargner toutes ces souffrances supplmentaires. Mais je ne puis que respecter son choix, mme si j'en souffre en moi-mme autant qu'elle, mme si elle ne s'en doute pas. Je suis cure de cette sorte d'indiffrence des mdecins, qui laissent aller leurs malades jusqu'au bout, tant qu'ils ont le courage de supporter les traitements qu'ils leur infligent. Elle a elle-mme pris rendez-vous avec le chimio. Pour faire une scintigraphie, certes, mais aussi pour prvoir cette 'chimio de la dernire chance', la troisime du nomC'est terriblement lourd porter, et je reste sans voix, sans mots, sans avis sur ce qu'il conviendrait de faire; alors je laisse faire. Les petites choses que j'essaie de faire pour soulager son quotidien ne sont pas toujours bienvenues, ni bien perues. Elle m'en veut de lui rappeler sans cesse qu'il ne faut pas qu'elle fasse ce geste ou ce mouvement, qu'il faut se reposer, alors qu'elle en a par-dessus les oreilles de se reposer. Ce qu'elle voudrait c'est bouger, aller et venir comme avant. Et elle sait bien que ce n'est plus avant sans que je vienne le lui rappeler sans cesse. Je me sens si coupable de ne savoir que dire ni faire.

Mercredi 14 mai 2008. En sortant en vitesse acheter des dessers, pour cause de frigo vide, j'ai trouv Martine l'infirmire, qui m'a demand des nouvelles, je lui ai donn des nouvelles de Nadette bien sr, c'est automatique et elle m'a demand des miennes. Elle m'a dit, moiti souriante, 'vous devez dguster' et je lui ai rpondu sur le mme ton, 'oh a oui! Qu'est-ce que je dguste!' Mais elle a ajout, 'bien sr c'est dur pour les malades, mais ce n'est pas toujours facile pour les proches.' Nous sommes tombes d'accord, que la colre des malades, toute leur souffrance et leur peur devait bien sortir et que c'tait un des rles des proches d'tre les ttes de turc de toute cette hargne qui devait bien sortir et ne pouvait en aucun cas tomber sur la tte des mdecins ou autres soignants. Il faut bien que tout cela se dise, et bien que Nadette crive en guise d'exutoire, cela ne change en rien son quotidien. Tout au plus cela lui permet-il une rflexion sur elle-mme, une attention plus grande apporte au monde extrieur tel qu'elle le ressent, un recul bnfique par rapport sa maladie, sa souffrance, la vison qu'elle a de son avenir, aussi noir qu'elle le voie parfois; mais il n'en reste pas moins que chaque instant est vcu dans l'immdiatet du ressenti, et que ses sautes d'humeur justifies ou non, capitales ou drisoires, doivent se dire dans le monde clos que nous formons dans le cercle de notre cohabitation, et surtout dans celui de notre grande affection, de l'amour que nous nous portons mutuellement, et qui nous permet tout. Comme elle a le droit de tout me dire, j'ai le devoir de tout admettre, de tout entendre, de tout comprendre. Il n'y a rien pardonner puisqu'il n'y a pas de coupable, il n'y a qu'un seul responsable, quelque soit le nom qu'on lui donne, la vie, le sort, le destin, le mauvais sort. Nous avons eu et avons encore de si bons moments de complicit que tout est toujours prsent notre esprit dans tout ce qui lui arrive, de bien comme de ngatif. Alors il faut apprendre une autre faon de grer notre vie deux, avec beaucoup plus de prudence, mais aussi plus d'honntet dans ce que nous partageons. Cela est plus facile qu'on croit, cela vient naturellement, puisque cela s'est install progressivement, et sans mme que nous ne nous en rendions compte dans notre vie de tous les jours, de chaque jour, o chaque donne nouvelle vient ajouter notre partage. Nadette lit ses pages ses amies; elle ne trouve pas forcment l'cho qu'elle voudrait; elle les fait pleurer et elle dit que ce n'est pas ce qu'elle veut, mais c'est pourtant cela aussi qu'elle cherche: une forme de sympathie. Bien sr elle ne voudrait pas qu'elle se manifeste par des larmes, mais que peuvent-elles bien lui dire, elles qui ne vivent pas auprs d'elle, et qui la voient pendant quelques heures tout au plus? Ou bien elle rencontre un silence poli, la pire des choses. Moi je trouve ses textes beaux parce que j'en vis la teneur au quotidien, mais je suis seule et cela ne me donne pas de droits une meilleure crdibilit. Alors, elle se tourne ailleurs pour avoir une confirmation. Tous lui disent qu'il faudrait publier. Bien sr mais comment faire, et surtout qu'y trouvera-t-elle, elle? Si elle y trouve une reconnaissance, ce sera d'avoir tmoign, et

c'est dj beaucoup. Mais il est certain que ce n'est pas cela qui la soulagera, ni qui la gurira.

Samedi 31 mai 2008. Comment la suivre? Elle continue avec courage se passer de tout antidouleur digne de ce nom; elle donne le change; l'autre soir la fte des voisins, c'est elle qui menait la danse; elle racontait des histoires, elle chantait, elle riait et surtout elle faisait rire tout le monde. Je ne suis ct d'elle qu'une pauvre chose geignante. Je sais bien que je suis inquite pour elle, mais je ne tiens pas le coup, alors qu'elle oui. Je me demande parfois si je ne fais pas en sorte d'inverser les rles. Bien sr, c'est elle qui sort gagnante, mais tout cela n'est pas un jeu, c'est un enjeu de vie et de mort, de douleur et d'apaisement; et c'est moi qui suis faible, moi qui me sens bien dans mon corps. On croirait que je me plains, alors qu'elle ne dit rien. Bien sr quand on n'est que nous deux elle me dit plus ou moins de quoi elle souffre, elle me confie sa lassitude, son raz-le bol, sa colre parfois, mais cela n'est que trop normal, et je lui en voudrais de ne pas le faire. Mais il n'en reste pas moins qu'il m'est trs difficile de ne pas culpabiliser, d'tre bien, de ne pas souffrir, de ne pas m'inquiter pour moi-mme. L'injustice est trop flagrante. Elle ramasse tout, et j'assiste, impuissante, cette longue agonie. Je voudrais tant pouvoir participer davantage, mais mme cela m'est interdit. La vie n'a pas de sens, plus de repre; notre quotidien est soumis aux impratifs et aux rythmes de ses soins, ou de ses examens; j'ai beau participer, c'est toujours elle qui souffre. Mon amour, ma tendre moiti; comme je voudrais pouvoir prendre ma part de tout ce qui t'arrive! Mais non, il me faut tre le tmoin impuissant, le chandelier plant l pour rien. L'inutile qui ne peut que compatir, et encore c'est loin d'tre ce qui lui fait le plus de bien. Je voudrais pouvoir fuir, dans un autre monde; ne plus exister, pour ne plus avoir subir cela. Bien sr c'est la dernire chose que je risque de faire; non pas par sens des responsabilits, mais simplement par amour. Comment mesurer l'angoisse qui m'treint, chaque soir et chaque matin, chaque fois que je vois combien elle souffre et que je suis l comme une gourde la regarder au point de la gner. Je ne sais plus quoi faire; ce leitmotiv revient sans cesse; alors je fais semblant, et je me rjouis des rares moments de petits bonheur qu'elle savoure, mais mme a, je ne peux pas y gouter, ils lui appartiennent autant que sa souffrance et je ne peux m'y immiscer.

Vendredi 6 juin 2008. Nadette continue d'crire des textes de plus en plus dsesprs, et moi en les tapant, en les lisant, je me trouve non seulement dsarme mais coupable, responsable sans rien pouvoir faire. Que puis-je faire? Chacun de

ses textes, je le ressens comme une accusation, comme si c'tait ma faute. Je sais bien que c'est faux, et qui plus est que ce n'est pas ce qu'elle veut dire ni ce qu'elle pense. N'empche que mon impuissance me pse comme une chape de plomb, comme si ce devait tre mon rle de trouver la solution pour qu'elle se sente moins mal, pour qu'elle souffre moins. La moindre chose qu'elle entend, maintenant, prend chez elle des rsonnances de plus en plus sombres. On lui dit que sans doute il lui reste plus de temps qu'elle ne pense, mais elle ne voit que l'aspect ngatif, qu'il ne lui reste que peu de temps, et je pense que je ragirais comme elle sa place. Comment peut-on tre rassure par la perspective d'une mort annonce, mme si la perspective recule; et comment croire des mdecins qui, dans le fond, ne savent rien du fonctionnement de son organisme, de ses particularits propres? Tout cela me fait peur autant qu' elle mais pas de la mme faon, ma position est autre; c'est cela qui gche aussi nos rapports, nos changes, qui les rend si souvent agressifs, alors qu'ils ne devraient tre faits que de douceur, d'encouragements, d'espoir. S'il suffisait que je lui prenne la main, pour la rassurer! Hlas, je suis loin du compte, et je ne sers pas grand-chose. Je veux l'aider: elle se rebiffe, elle a du mal accepter que je lui vienne en aide, pour de petites choses sans importance, qui pourtant lui pourrissent la vie. Elle s'imagine que je la prends pour une handicape, parce que je veux l'aider. Mais elle n'est pas cela, elle n'est mme pas assiste, et d'ailleurs elle refuse toute assistance, y compris quand celle-ci s'impose cause de sa fatigue. Je lisais dans le journal des Proches, qu'il fallait tenir compte de la fatigue de nos malades; certes, mais il faut aussi tenir compte de leur refus d'accepter cette fatigue, d'en faire une fatalit. Alors je la laisse faire, je lui laisse faire des choses que sans doute je ne devrais pas lui laisser faire, parce qu'elle le veut ainsi. Les choses les plus quotidiennes deviennent les plus difficiles vivre; alors qu'il est si facile de parler en thorie, de faire des supputations. Mais chaque jour est fait de simple et de quotidien, et il faudrait que nous ne nous pourrissions pas la vie par ce manque de simplicit; moi oser proposer, elle accepter sans se sentir diminue.