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DOSSIER DE PRESSE 24 mai 2012

Enfants & Sant est la seule association franaise consacrer lintgralit de ses ressources la recherche contre les cancers et les leucmies chez lenfant et ladolescent. Pour poursuivre le combat, lassociation a besoin du soutien de chacun.

SOMMAIRE
1. La Fdration Enfants & Sant
1.1 Prsentation gnrale de lassociation but humanitaire ......................................................... p. 3 1.2 Historique et repres majeurs ......................................................................................................p. 3-4 1.3 Rles et objectifs................................................................................................................................ p. 4 1.4 Une Fdration nationale organise autour de 13 associations en rgion ............................. p. 5 1.5 Les partenaires dEnfants & Sant ................................................................................................. p. 6

2. Soutenir Enfants & Sant, une ncessit


2.1 Cancers chez lenfant & ladolescent : chiffres cls ................................................................... p. 7 2.2 Des progrs thrapeutiques mais des besoins en nancement indispensables ................... p. 7 2.3 Comment soutenir la Fdration ? ..............................................................................................p. 7-8 2.4 Les dons : qui ? comment ? quels bnces pour le donateur ? ............................................... p. 8

3. Lvnement Tournoi de ptanque - 12 juin 2012


3.1 Les sponsors ....................................................................................................................................... p. 9 Communiqu de presse Tournoi de ptanque du 12 juin 2012 Lyon ....................................... p. 10

4. Annexes
4.1 LA SFCE.............................................................................................................................................. p. 11 4.2 Campagnes de sensibilisation dEnfants & Sant ...................................................................... p. 12 4.3 Focus Vincent PEREZ, le parrain dEnfants & Sant Rhne-Loire ......................................p. 12-13 4.4 Quest-ce quune tumorothque ? En quoi ces crations aideront-elles la gurison ? ........... p. 13 4.5 Informations complmentaires ................................................................................................p. 14-15

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Enfants & Sant dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM

1. La Fdration Enfants & Sant


1.1 Prsentation gnrale de lassociation but humanitaire
Enfants & Sant est une association but humanitaire, au rayonnement national, qui participe activement au nancement de la recherche contre les cancers et leucmies de lenfant et de ladolescent. Elle agit en Depuis prs de 15 ans, une liaison avec la Socit Franaise de lutte seule vocation : soutenir la contre les Cancers et les leucmies de recherche pour aider les lEnfant et de ladolescent (SFCE). Cre en 1998, lassociation Enfants & Sant uvre donc depuis prs de 15 ans pour gurir les enfants et adolescents atteints de cancers. A ce titre, elle soutient la recherche et le dveloppement de la cancrologie pdiatrique grce aux dons et legs dont elle bncie. Enfants & Sant est la seule association franaise qui consacre lintgralit de ses ressources la recherche contre les cancers et leucmies chez lenfant et ladolescent. Cette mobilisation est dautant plus cruciale lorsque lon sait que la recherche contre le cancer, et fortiori celle des cancers de lenfant, est considre comme une priorit internationale ; les cancers chez lenfant de moins de 15 ans tant la deuxime cause de mortalit.

enfants atteints de cancers de faon prenne

1.2 Historique et repres majeurs


de 1998 2000, les participations sont reverses lInstitut Gustave Roussy (IGR) an quil poursuive ses travaux en oncologie et en particulier sur la chimiothrapie haute dose ; en 2002, dans cette mme optique, Enfants & Sant apporte galement son soutien nancier au Groupe Franais dEtudes des Cancers et Leucmies de lEnfant (GFECLE, devenu aujourdhui la Socit franaise de lutte contre les cancers et leucmie de lenfant et de ladolescent) ; en 2003, aprs de multiples dmarches auprs de lAssemble Nationale et des Ministres de la Sant et lIntrieur, la Fdration Enfants & Sant reoit la reconnaissance de son action et lattribution, par avis ministriel, dune campagne nationale annuelle ; de 2003 2007, la Fdration Enfants & Sant a nanc des postes dattachs de recherche clinique dans les centres de la SFCE jusqu ce quen 2008 ces postes soient pris en charge par les pouvoirs publics conformment aux recommandations du plan cancer UN ; en 2005, la Fdration est reconnue dutilit publique ; depuis 2005, Enfants & Sant nance un poste de Mdecin Coordonnateur de la Recherche Clinique de la SFCE et 4 postes dAttachs de recherche clinique en Biologie ; depuis 2006, la Fdration Enfants & Sant lance annuellement un appel doffres projets de recherche en hmatologie et oncologie pdiatrique hauteur de 750 000 euros par an ces trois dernires annes ;

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depuis 2010, participation la cration de la grande tumorothque virtuelle nationale* ;


(voir dtails en annexe)

Au total, en 6 ans, la Fdration Enfants & Sant a aid nancer la recherche en hmatologie et en oncologie pdiatrique pour un total de 3 001 053 euros.
1.3 Rles et objectifs
Un constat :

en 2011, un nouveau type de nancement a t lanc : Fast Track . Il a permis dattribuer un nancement de 121 000 euros sur 4 ans un projet et 157 000 euros en 2012, le tout avec le soutien et en partenariat avec le GROUPE lyonnais APICIL.

La France, leader international dans le dveloppement de la cancrologie pdiatrique ds 1965-1970 doit se donner les moyens de conserver un rle majeur. Grce lorganisation nationale dun rseau mdical europen et nord amricain, les progrs thrapeutiques ont fait passer le taux de gurison de 30 % en 1970 80 % en 2010. Ces progrs sont dus essentiellement au dveloppement de la recherche clinique, gage de soins de qualit. La mise en place de registres nationaux spciques des cancers de lenfant (leucmies et tumeurs solides) est un outil majeur de sant publique. Le rle de la Fdration Enfants & Sant : Cet acte fonde lexistence mme de la Fdration Enfants & Sant depuis sa cration. Pour combattre et vaincre les cancers et leucmies de lenfant et de ladolescent, elle sest engage : nancer le dveloppement de la recherche clinique et biologique en cancrologie pdiatrique pour les 32 centres hospitaliers de cancrologie pdiatrique de France ;

Apporter des aides de toutes sortes aux enfants pour leur permettre de mieux tre et mieux vivre en bonne sant
est larticle 1er des Statuts.

donner aux mdecins les moyens de gurir plus et mieux tous les enfants injustement touchs par la maladie, notamment avec la cration et le nancement : - de la Socit Franaise de lutte contre les Cancers et les leucmies de lEnfants et de ladolescent, de postes dattachs de recherche clinique, dattachs de recherche clinique en biologie et dun poste de mdecin Coordonnateur. - de projets de recherche dans le cadre dun appel doffre projets annuel et de projets prennes et structurants. - dessais thrapeutiques, particulirement dans les traitements de seconde ligne (aprs rechute). An de concrtiser ces enjeux, Enfants & Sant sest x quatre objectifs respecter :

Lobjectif des quipes mdicales est dobtenir le maximum de gurisons dans les cancers et leucmies de lenfant et de ladolescent, avec le moins de squelles possibles.

recueillir toutes informations sur les enfants atteints de cancers ou de leucmies ; organiser des manifestations pour recueillir des dons ; fdrer la gnrosit ; informer et sensibiliser le public.

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1.4 Une Fdration nationale organise autour de 13 associations en rgion


Pour donner une impulsion supplmentaire au combat dEnfants & Sant et rayonner sur lensemble du territoire franais, la Fdration est reprsente par ses 13 associations rgionales : Alsace, Aquitaine, Bourgogne Franche-Comt, Centre atlantique, Cur de France, Ile de France, Lorraine, Oise Aisne, Nord Pas de Calais Somme, Pays de Loire, Provence Cte dAzur Corse, Pyrnes Languedoc Roussillon et Rhne Loire. Cette organisation rpond un objectif majeur : sensibiliser le plus grand nombre de personnes pour quEnfants & Sant soutienne, toujours et encore plus, les centres de recherche dans les nancements qui leurs sont ncessaires pour quun jour, les cancers chez lenfant soient vaincus. Ces antennes rgionales, fortement impliques et force de propositions pour informer et favoriser le recueil de dons et legs, dynamisent laction au travers de confrences, de manifestations mdiatiques et autres vnements. Ainsi, lanne 2012 a t marque par de nombreux lans de solidarit : en fvrier, organisation de la premire confrence nationale sur la recherche en cancrologie pdiatrique, place sous le haut patronage de Monsieur le Ministre de la Sant et de lINCA. Elle a runi au Palais des Congrs ( Paris) de trs nombreux parents denfants atteints par un cancer ou une leucmie. Les parents ont pu avoir contact directement avec les chercheurs ;

Au travers de ces manifestations, Enfants & Sant souhaite faire prendre conscience au plus grand nombre de la gravit de la maladie, et de limportance de la mobilisation engage an de continuer gurir plus et mieux.

participation aux courses des hros organises Lille, Paris, Lyon et Marseille ; 9 Grand trophe Lions de golf organis par Lions Sports Action sur 200 terrains de golf en France et dans les Dom Tom, nale nationale Disneyland le 6 octobre ; 2 universit des Conseillers en Gestion de Patrimoine Indpendants organise par NORTIA, inscriptions au prot dEnfants & Sant et au nal la remise dun chque de 18 000 euros ; organisation dans le Loiret de la Course La Fleuryssoise, course solidaire le 20 mai avec Enfants & Sant Cur de France ; tour de France en moto du 5 au 7 juillet organis par Enfants & Sant Pyrnes Languedoc Roussillon ; nombreuses manifestations organises notamment par les Lions Clubs de France et les Clubs Rotary au prot dEnfants & Sant.

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1.5 Les partenaires dEnfants & Sant


La Fdration Enfants & Sant peut compter sur lengagement dun grand nombre de partenaires prestigieux : les Lions Clubs de France et lassociation LISA (Lions Sports Action) qui, de 2004 2007 nous ont remis prs de 800 000 euros par an, et dont le soutien est toujours prsent (250 000 euros/an) ; dautres clubs service et associations, dont le Rotary club de France ; Les bbs dAntilia (www.bebes-antilia.com) ; de nombreuses entreprises dont le Crdit Mutuel ; la caisse de prvoyance APICIL ; des groupes de collecteurs dont les Huissiers de Justice de Paris dans le cadre de la Course des Hros ; des diteurs, auteurs, romanciers, potes ou crivains, qui nous cdent leurs droits, comme Ddicaces au Canada (www.dedicaces.ca).

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2. Soutenir Enfants & Sant, une ncessit


2.1 Cancers chez lenfant & ladolescent : chiffres cls
le cancer est la 2me cause de mortalit chez lenfant de 0 15 ans, la premire due la maladie* ; 1 enfant sur 440* risque de dvelopper un cancer ou une leucmie avant lge de 15 ans et seulement 80 % gurissent* ; les cancers sont les maladies les plus meurtrires chez les moins de 15 ans* ; il y a plus de 30 formes diffrentes de cancers et leucmies chez lenfant, chacune est une maladie rare*
*source INSTITUT DE VEILLE SANITAIRE dcembre 2010

2.2 Des progrs thrapeutiques mais des besoins en nancement indispensables


La France, lun des pays leader international de la cancrologie pdiatrique depuis 1965 doit se donner les moyens de conserver un rle majeur. Grce lorganisation internationale dun rseau mdical europen et nord amricain, les progrs thrapeutiques ont fait passer le taux de gurison de 30 % en 1970 65 % en 2000. Selon les formes des diverses maladies, des progrs signicatifs ont t enregistrs ces dernires annes dus essentiellement au dveloppement de la Recherche Clinique, gage de soins de qualit. La mise en place de registres nationaux spciques des cancers de lenfant (leucmies et tumeurs solides) a t, et reste, un outil majeur de sant publique.

Pour que laction de la Fdration soit efciente, Enfants & Sant a besoin dun apport dun million deuros par an. Cest une ncessit pour continuer sauver ces enfants.

Pour certaines maladies, les moins rares , le taux de gurison est pass de 65 % 85 % en 2011, voire plus. Pour les maladies les plus rares, les traitements sont encore inefcaces.

2.3 Comment soutenir la Fdration ?

Chaque euro reu est destin la recherche et la gurison des enfants et des adolescents. Lassociation nest compose que dadhrents bnvoles.

Parce quelle ncessite dimportants moyens humains, techniques et nanciers, la recherche a besoin dune mobilisation forte et prenne. Il est possible de soutenir la Fdration Enfants & Sant de diffrentes manires :

devenir bnvole : toutes nos associations rgionales sont uniquement composes de bnvoles, de mme que les services de la Fdration, dans le respect du grand principe que nous avons toujours respect : chaque euro donn est destin la

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recherche, la gurison. Nous navons aucun salari et nos frais de fonctionnement sont couverts par nos adhsions. Quels que soient les domaines de comptences, chaque nouveau bnvole est le bienvenu. effectuer des legs et donations : Enfants & Sant a t reconnue d Utilit Publique par dcret du 14 dcembre 2005, publi au J.O. le 16 dcembre 2005. A ce titre, la Fdration est habilite recevoir dons, legs et donations. Dans le respect des droits des hritiers rservataires, il est possible de faire une donation (du vivant) ou de prvoir une clause dans le testament. devenir adhrent : le statut dassociation reconnue dutilit publique permet chaque membre de recevoir un reu scal (car dductible des impts). faire des dons : mme principe que pour ladhsion, leg et donation, le don est dductible des impts sur le revenu, dans les limites scales prvues par la loi de nances.

Pour 2011, 66 % du montant dun don ou dune adhsion Enfants & Sant sont dductibles des impts, dans la limite de 20 % du revenu imposable et 60 % dans la limite de 5/1000 pour les entreprises.

2.4 Les dons : qui ? comment ? quels bnces pour le donateur ?


Qui ? Entreprises, collectivits, particuliers, tout le monde peut soutenir Enfants & Sant. Comment ? - par courrier : Enfants & Sant (600 rue de la Juine 45160 OLIVET) grce au formulaire disposition sur le site internet : http://www.enfants-sante.asso.fr (voir en annexe, Formulaire de don) ; - par virement : en contactant : permanencefederation@enfants-sante.asso.fr ; - par lintermdiaire du site internet (voir ci-dessus) Mais aussi : - achat solidaire des livres de nos auteurs, des peluches dAntilia, des recueils de pomes dits sur notre site internet ; - participation aux vnements organiss par Enfants & Sant comme le 12 juin prochain Lyon, le Tournoi de Ptanque (voir communiqu de presse ci-aprs) Quels bnces pour le donateur ? - laccomplissement dun geste solidaire, lengagement au service de la recherche car chaque euro donn bncie lensemble des chercheurs partout en France. Tous les spcialistes de France se sont regroups au sein dune seule socit mdicale, la Socit Franaise de lutte contre les Cancers et les leucmies de lEnfant et Toutes les sommes verses (adhsions, dons, participation de ladolescent (SFCE) permettant une parfaite coordination des travaux de nos manifestations) sont recherche. dductibles de lIR ou de lIS

selon la Loi de nance en vigueur.

- grce au statut d association reconnue dutilit publique , chaque donateur bncie dune rduction dimpt.

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3. Lvnement Tournoi de ptanque 12 juin 2012


3. 1 Les sponsors

contact@lyonomnium.com

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Communiqu de presse jeudi 24 mai 2012

Lassociation Enfants & Sant organise le 12 juin 2012 Lyon, lvnement Tournoi de ptanque
Participant activement, depuis prs de 15 ans, la lutte contre les maladies infantiles (cancers et leucmies de lenfant et ladolescent), la Fdration Enfants & Sant - rgion Rhne Loire organise lvnement Tournoi de ptanque . Plac sous le signe de la convivialit et de la dtente, cet vnement dune importance capitale pour le nancement de la recherche en faveur des maladies infantiles, aura lieu Lyon (6me), place Marchal Lyautey, le mardi 12 juin 2012, partir de 17h30. Lobjectif de cette rencontre est double : sensibiliser lopinion publique sur les enjeux du nancement de la recherche en faveur des maladies infantiles mais aussi et surtout, rcolter des dons, dont le montant est x hauteur de 50 000 euros. Ceux-ci seront reverss la SFCE an de nancer un projet de recherche sur le Rhne. A cette occasion, particuliers et professionnels sont invits tirer ou pointer avec pour ligne de mire, le dveloppement de la recherche en faveur de la cancrologie pdiatrique. Les quipes dites triplettes sont composes de 3 participants. Moyennant une cotisation de lordre de 200 par triplette (donnant droit ladhsion lassociation), chaque joueur aura le plaisir de simpliquer, de faon ludique et dcontracte, dans une cause reconnue dutilit publique et considre comme une priorit internationale. Par ailleurs, il est possible deffectuer un don sans ncessairement participer aux tournois. En collaboration avec le Caf du Pond qui proposera, tarifs rduits, des consommations et en-cas, Enfants & Sant compte rassembler pour cette occasion prs de 300 participants dont la grande majorit est compose dentreprises. Une impulsion supplmentaire est donne lvnement grce au soutien de personnalits politiques et de sponsors comme : Sorovim, Leonis Rem, Icade, 6me Sens, Arioste, Lyon Omnium, Jones Lang Lasalle, Anahome (immobilier), PL COM (agence conseil en marketing & communication), Le caf du Pond (restauration). En outre, Enfants & Sant est parraine par Vincent PEREZ.

A propos dEnfants & Sant


Cre en 1998, Enfants & Sant est une association but humanitaire, au rayonnement national, qui participe activement au nancement de la recherche en faveur des maladies infantiles (cancers et leucmies de lenfant et ladolescent). Dans ce cadre, elle vise sensibiliser lopinion publique et rcolter des fonds. Reconnue dutilit publique depuis 2005, elle demeure la seule association franaise participer au nancement de la recherche en faveur des maladies infantiles

Contact presse Enfants & Sant

Bndicte Grilhault des Fontaines

PL COM, agence conseil en marketing & communication

Prsidente dEnfants & Sant Rhne Loire Tl. : 06 71 09 89 45 E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr www.enfants-sante.asso.fr

Brangre Parisse

Attache de presse Tl. : 04 72 69 82 40 E-mail : media@pl-com.fr www.pl-com.f

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4. ANNEXES
4.1 La Socit Franaise de lutte contre les Cancers et les leucmies de lEnfant et de ladolescent (SFCE) La Socit Franaise de lutte contre les Cancers et les leucmies de lEnfant et de ladolescent (SFCE) regroupe les spcialistes des 31 centres franais doncologie et dhmatologie pdiatrique et leurs quipes, soit environ 350 membres. Cette socit savante est la seule pour la cancrologie pdiatrique sur le territoire national et la quasi totalit des projets de recherche et des essais thrapeutiques a, avant dmarrage, t examine et valide par son conseil scientique.

Le rle de la SFCE est essentiellement de coordination des projets de recherche, soutien aux protocoles et mise en place de projets prennes et structurants.
Contacts rfrents :

Elle sentoure dexperts internationaux indpendants et sassure que TOUS les projets de recherche conancs par Enfants & Sant fassent lobjet dune publication dans une revue scientique internationale (en gnral amricaine), rendant ainsi les rsultats accessibles aux chercheurs du monde entier.

Elle est prside depuis 2009 par le Professeur Yves PEREL (CHU de Bordeaux), assist dun conseil dadministration dans lequel lassociation Enfants & Sant est prsente. Le Professeur Franois DOZ (Institut Curie) prside le conseil scientique de la SFCE. Le Docteur Dominique VALTEAU COUANET, chef du dpartement du cancer de lenfant et de ladolescent lInstitut Gustave Roussy (Villejuif) est membre du conseil scientique de la SFCE et vice prsidente de lassociation Enfants & Sant. Tmoignages : Grce Enfants & Sant, la SFCE a pu mettre en place un rseau, une plateforme de mdecins, des techniciens de recherche clinique. Je tiens vous dire que tout le monde envie notre rseau de recherche clinique, tout le monde admire ce que vous avez fait et que des fonds privs aient pu mettre en place une telle structure, en avoir dmontr le caractre essentiel au point quelle a t reprise par les institutionnels. Cest remarquable et je peux dire quil ny a pas beaucoup dassociations qui peuvent se targuer davoir fait cela. Cest un travail acquis, ralis sur une priode de 5 ans, et qui sera encore l dans 20 ans .
Franoise MECHINAUD - prsidente 2007/2009 de la SFCE

Son budget annuel, de lordre de 400 000 euros, est en quasi totalit apport par lassociation Enfants & Sant.

Enfants & Sant est devenu un soutien essentiel des travaux scientiques de la SFCE. Le nancement initial accord par Enfants & Sant pour le personnel de recherche clinique a pu tre prennis de faon institutionnelle dans le cadre du Plan Cancer. En sengageant durablement aux cts de la SFCE (projets structurants, projets biologiques), Enfants & Sant donne les moyens la communaut scientique de mener son travail de recherche contre les cancers et leucmies de lenfant et de ladolescent .
Professeur Yves PEREL, CHU de Bordeaux - prsident de la SFCE 2009/2011

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4.2 Campagnes de sensibilisation dEnfants & Sant Sensibiliser lopinion publique aux problmatiques des cancers chez les enfants et adolescents et soutenir la recherche sont pour Enfants & Sant, une priorit avec pour nalit, laugmentation du taux de gurison de ces enfants malades. Avec un ton trs juste, spontan, mais aussi trs touchant, Enfants & Sant a souhait, au travers des tmoignages du corps mdical et des familles et enfants touchs par la maladie, montrer la ncessit de rcolter des dons. Comme le dit si bien le Docteur BERGERON, Administrateur et Responsable Mdical IHOP, largent est le nerf de la guerre car les normes de recherches actuelles, les analyses statistiques, la rcolte des donnes, la mobilisation du personnel... cest beaucoup dargent et donc il faut cette collecte de fonds

Des lms de sensibilisation vrais et touchants qui montrent la ralit et la ncessit de soutenir la recherche mdicale.

Propos extraits du spot publicitaire : http://www.youtube.com/watch?v=2NK28MaXE3U&feature=endscreen&NR=1 Dans le mme esprit, un autre lm de sensibilisation a t ralis : http://www.youtube.com/watch?v=V7-PB1CAGRM

4.3 Focus Vincent PEREZ, le parrain dEnfants & Sant Rhne-Loire Vincent PEREZ est le parrain dEnfants & Sant Rhne-Loire. Homme engag et investi, il est par ailleurs, un acteur et un ralisateur reconnu. Rcompens de nombreuses fois, Vincent PEREZ a jou dans des lms franais mais aussi internationaux. Vincent Perez est n le 10 juin 1964 Lausanne. A lge de 18 ans, il quitte la Suisse et vient en France. Avant de devenir acteur, il rvait dtre sculpteur, peintre ou encore photographe. Puis, il fait des tudes dart dramatique au conservatoire et lcole des Amandiers de Paris. En 1985, Vincent Perez dbute au cinma dans le Gardien de la nuit. Mais cest cinq ans plus tard, avec Cyrano de Bergerac quil se fait connatre. Sa prestation lui vaut dtre nomin au Csar du Meilleur espoir masculin. Il joue dans Indochine (1992), de Rgis Wargnier et obtient la mme anne le Prix Jean-Gabin. Ds lors, ses choix cinmatographiques se portent davantage sur les lms dpoque. On le voit dans La Reine Margot (1994), de Patrice Chreau et Le Bossu (1997), de Philippe de Broca, lm pour lequel il est nomin au Csar du meilleur acteur dans un second rle. Durant lanne 1998, la chance lui sourit : il est nouveau nomin au Csar du meilleur acteur dans un second rle pour Ceux qui maiment prendront le train et il fait la connaissance de sa future pouse Karine Silla. Vincent Perez joue dans Le Libertin (2000), de Gabriel Aghion. Jean Veber le sollicite pour Le Pharmacien de garde (2003). Le ralisateur cone : javais envie de retrouver cette dualit, cette flure, avec Vincent qui a ce ct charmant, mais qui peut dans la seconde devenir trs inquitant. Vincent Perez a toujours rv dincarner le personnage de Fanfan comme son an Grard Philipe. Aprs Fanfan dAlexandre Jardin (1993), il joue dans Fanfan la tulipe (2003) de Grard Krawczyk. Depuis le tournage du lm il est rest trs ami avec Penelope Cruz. La mme anne, il retrouve Sophie Marceau dans Je reste ! (2003) de Diane Kurys. Vincent Perez joue dans Bienvenue en Suisse, un lm qui lui rappelle son pays natal. La ralisation lattire depuis dj une dizaine dannes. Il met en scne trois

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courts mtrages entre 1992 et 2000 : LEchange, Rien dire et Hier tu mas dit demain. En 2002, il tourne son premier long-mtrage intitul Peau dange. En 2007, Vincent Perez renouvelle lexprience de la ralisation avec Si jtais toi.
Biographie extraite du site http://www.premiere.fr

4.4 Quest-ce quune tumorothque ? En quoi ces crations aideront-elles la gurison ? Une tumorothque a pour vocation le recueil, la conglation, le stockage et la prparation dchantillons biologiques humains collects dans le cadre de la lire des soins au sein des laboratoires des centres hospitaliers danatomie et cytologie pathologiques, et dhmatologie. Avec lautorisation des malades et des parents, ces chantillons peuvent tre utiliss des ns de recherche au sein de ces mmes laboratoires et/ou en partenariat avec des laboratoires de recherche.

Ce grand projet national est dclin en rgions.

Tmoignage :
Professeur Franois DOZ, Directeur dlgu pour la Recherche clinique et lEnseignement lInstitut Curie, Prsident du Conseil Scientique de la SFCE jusquen 2011, Membre du Conseil Scientique de la SIOP (Socit Internationale dOncologie Pdiatrique)

A mon sens, le projet de tumorothque est bien un projet national, mme si les chantillons sont stocks au niveau rgional. Cette vision nationale de ce projet est dailleurs en cohrence avec le rapport remis par le Professeur GRUNFELD au Prsident de la Rpublique le 14 fvrier 2009 concernant les recommandations pour le plan cancer 2009-2013. En effet, page 39 de ce rapport, on peut lire, parmi les mesures suggres, mettre en place une tumorothque nationale des tumeurs de lenfant. Le projet port par le Conseil Scientique de la SFCE a deux originalits qui en font sa force : - ladossement aux donnes des registres, renforant sa faisabilit - la prvision de la constitution dune biothque constitutionnelle, permettant des tudes innovantes dans le cadre de la meilleure comprhension des mcanismes de survenue de ces tumeurs, de la recherche de prdisposition au risque de tumeur et de prols particuliers Photo : purepeople.com de toxicit des traitements. defcacit ou Ce projet de tumorothque nationale sera coteux. La participation de dons privs au montage nancier de cet outil, qui devra tre prenne, parat hautement souhaitable : Enfants & Sant pourrait tre un instrument majeur de facilitation voire de faisabilit de ce projet national. Cest avant tout pour des raisons pratiques damorce de nancement que ce projet a t dclin au niveau rgional, jusqu prsent en rgions Ile de France et Rhne Alpes. Le niveau rgional (via les cancropoles) offre en outre lavantage de pouvoir impliquer lensemble des pathologistes concerns. Mais cest bien le niveau national qui est indispensable en terme defcacit pour mener des projets de recherche comptitifs .

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4.5 Informations complmentaires Formulaire de dons :

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Contacts Enfants & Sant : Permanence nationale Enfants & Sant : 600 Rue de la Juine - 45160 OLIVET E-mail : permanencefederation@enfants-sante.asso.fr Enfants & Sant, rgion Rhne Loire : Prsidente : Bndicte GRILHAULT des FONTAINES 53 route du Paradis 69530 Orlinas
Tl. : 06 71 09 89 45

E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr

www.facebook.com/enfants.et.sante.association.rhoneloire www.enfants-sante.asso.fr/

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Bndicte Grilhault des Fontaines

Prsidente dEnfants & Sant Rhne Loire Tl. : 06 71 09 89 45 E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr www.enfants-sante.asso.fr

PL COM, agence conseil en marketing & communication

Brangre Parisse

Attache de presse Tl. : 04 72 69 82 40 E-mail : media@pl-com.fr www.pl-com.f