Juny 2012

SUM@RI
1 2 3 4 PORTADA SUMARI SALUTACIONS ASSCAT INFORM@: SOY CANDIDATO AL TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS C CON LOS NUEVOS ANTIVIRALES? DISPONIBLE EN ESPAOL EL PROGRAMA PATH B 14 ASSCAT ACTIV@: RECULL DE LES PRINCIPALS ACTIVITATS DESENVOLUPADES DES DEL MAR fINS A LA PUBLICACI DAqUESTA REVISTA 18 COLLABORACIONS: VIRUS DE LA HEPATITI S B (VHB) Y EMBARAZO DR. JAIME ENRqUEZ. HOSPITAL STA. CREU I SANT PAU. SERVICIO DE DIGESTIVO DRA. TERESA CASANOVAS. HOSPITAL DE BELLVITGE. SERVICIO DE DIGESTIVO LA qUALITAT DE VIDA EN LES PERSONES qUE PATEIXEN MALALTIES CRNIqUES I LA CURA DEL CUIDADOR JOAN SALVADOR VILALLONGA. LLICENCIAT EN PSICOLOGIA EL ALTO COSTE DE LAS ENfERMEDADES HEPTICAS CRNICAS EN EUROPA MNICA PUIG. GRUPO DE TRABAJO SOBRE TRATAMIENTOS DEL VIH (GTT) 30 TESTIMONIS: MIS VIVENCIAS CON LA HEPATITIS C 31 PARLEM-NE: LUCHEMOS POR NUESTROS DERECHOS UTILIZANDO NUESTROS DEBERES

SALUTACIONS

Ens retrobem de nou amb vosaltres per a presentar-vos ledici de la revista Asscat Inform@ n12. Immersos en plena crisi econmica i social, com associaci, hem daprofitar al mxim els recursos on-line per intentar optimitzar la nostra disponibilitat econmica i humana, per tal d assolir lobjectiu de difondre informaci actualitzada i fiable per als pacients, familiars i per la societat en general. I s per aquest motiu que fem aquesta revista amb el desig que arribi al mxim nombre de persones i compleixi la seva funci de difusi, informaci i suport. Tamb volem comunicar-vos que en breu estar disponible la nova pgina web que actualment estem preparant, amb continguts millorats i ms interactiva. Hem demanat suport econmic a entitats privades i encara que molt lentament, anem rebent collaboracions per seguir endavant, tractant de palliar la necessitat dinformaci que existeix sobre les hepatitis virals i que ladministraci no realitza. Com a voluntaris tenim el valor afegit de la independncia i el fet de no estar condicionats res ms que per les nostres vivncies i per la nostra malaltia; comptem amb lajuda i implicaci dels hepatlegs, que valorem i agram, aix com daltres entitats amb objectius compartits per la millora de la salut de la ciutadania. Permeteu-me fer una crida a tots els afectats per les hepatitis virals per a que en la mesura de les seves possibilitats simpliquin i ens ajudin a informar a la societat, aix com a donar recolzament als pacients diagnosticats. Tamb alertar als ciutadans per a que davant la mnima sospita o indici de patir hepatitis B o C, demanin al seu metge de capalera que sels faci la prova. El diagnstic preco s bsic per a prevenir laven de la malaltia i per augmentar les probabilitats de curaci. Els nous frmacs milloren substancialment els ndex de curaci i hi ha molts altres en estudi en fases avanades, motiu pel qual s cost efectiu i urgent trobar els malalts que no estan diagnosticats. Estem davant duna malaltia infradiagnosticada que pot matar i que constitueix un important problema de salut pblica. Qui pot tenir la certesa de no estar infectat? Noms amb unes senzilles anlisis de sang s pot esbrinar: Davant el dubte, fes-te la prova!
Carolina Ters, Presidenta de lASSCAT

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Soy candidato al tratamiento de la hepatitiS c con loS nuevoS antiviraleS?
Poniendo orden: los expertos se pronuncian

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Teniendo en cuenta la eficacia todava limitada de estos nuevos frmacos antivirales, sus potenciales efectos secundarios, sus dificultades de manejo y su coste elevado, parece evidente que su uso en la prctica clnica debera reservarse a aquellos pacientes que, por el estadio de su enfermedad heptica o por sus factores pronstico de respuesta, ms los necesitan o tienen ms probabilidades de respuesta. Si, adems, recordamos que existen ms de 30 medicamentos diferentes en fases II y III de su desarrollo, que podran estar disponibles prximamente y que acortarn la duracin del tratamiento, aumentarn la tasa de curacin y tendrn menos efectos secundarios, parece lgico pensar que los pacientes que apenas tienen afectacin heptica podran esperar la llegada de los nuevos medicamentos. Con el fin de establecer criterios clnicos que permitan decidir qu pacientes son candidatos a la triple terapia (telaprevir o boceprevir ms IFN-PEG y RBV); cules podran beneficiarse de la terapia doble (IFN-PEG y RBV) con altas probabilidades de xito; y cules podran esperar la llegada de nuevas opciones de tratamiento, la Societat Catalana de Digestologia elabor un documento de recomendaciones que por su importancia y calidad sirvi a la Agencia Espaola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para confeccionar su propio documento de criterios y recomendaciones para el tratamiento con boceprevir y telaprevir de la hepatitis C crnica en pacientes monoinfectados.

JS. Hernndez (gTt-VIH) J. Cristfol (ASSCAT)

A finales del ao pasado, las autoridades sanitarias espaolas aprobaron la financiacin pblica de boceprevir y telaprevir, dos nuevos antivirales de accin directa contra el virus de la hepatitis C (VHC). Aunque el aadir telaprevir o boceprevir a interfern pegilado y ribavirina mejora la tasa de curacin de la hepatitis C en comparacin con el uso nico de la terapia doble, lo cierto es que el empleo de estos medicamentos todava no consigue eliminar el virus en todos los pacientes, se asocia a efectos secundarios que podran requerir un manejo estrecho y supone un coste elevado para las arcas pblicas. Por eso, la utilizacin de estas medicaciones en la prctica clnica debera guiarse por criterios mdicos que prioricen su empleo para las personas que ms los necesiten. Con todo, a da de hoy, dichos frmacos todava no estn disponibles en muchos hospitales espaoles a la espera de que las Comunidades Autnomas (CCAA) que son las que pagan la factura sanitaria los evalen y autoricen su uso. Garantizar la equidad en el acceso a los nuevos antivirales orales contra la hepatitis C, con independencia de la CCAA en la que una persona resida, ser uno de los temas a los que las organizaciones de pacientes tendremos que hacer frente en los prximos meses. Os iremos informando puntualmente de las novedades que se vayan produciendo as como las dificultades que se vayan detectando respecto a la disponibilidad de estos frmacos en los centros hospitalarios. Sin embargo, en esta ocasin, queremos explicaros cules van a ser los criterios clnicos que debern cumplir los pacientes para poder beneficiarse de estos medicamentos. Esta informacin podr serviros para aprender ms sobre el manejo y el tratamiento de la hepatitis C, disponer de informacin que os ayude en el dilogo con vuestro mdico e implicaros en la toma de decisiones importantes acerca de vuestra salud.

Todo sobre m, mi hgado y mi virus Si quieres saber si eres candidato o no a los nuevos frmacos necesitars conocer algunos aspectos importantes acerca de ti, el estado de tu hgado y tu virus. En primer lugar, necesitars saber qu genotipo de VHC tienes, en caso de que tu mdico todava no te lo haya dicho. Existen, como mnimo, seis cepas virales distintas, conocidas como genotipos y enumeradas del 1 al 6 en el orden en que fueron descubiertas. A travs de una muestra de sangre analizada en el laboratorio, t medico podr conocer qu genotipo viral tienes. Si todava no lo sabes, no dudes en preguntrselo: el genotipo se relaciona con muchos aspectos importantes del tratamiento de la hepatitis C que necesitars conocer. Por ejemplo, los genotipo 1 y 4 responden peor al tratamiento basado en interfern pegilado y ribavirina. Esta es la razn que explica la urgente necesidad de la ciencia de encontrar nuevas y mejores opciones teraputicas. Telaprevir y boceprevir tienen actividad frente al genotipo 1 del VHC. Esto quiere decir que si el genotipo de tu VHC es distinto al 1, tu opcin para tratar la hepatitis C seguir siendo la terapia doble (IFN-PEG y RBV). Conviene recordar que los genotipos 2 y 3 responden bien a la terapia doble, con tasas ms elevadas de curacin y una duracin ms corta del tratamiento. Las personas con genotipos

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virales que responden tambin mal a la terapia doble, como por ejemplo el genotipo 4, es importante que sepan que entre los nuevos antivirales que se encuentran actualmente en fase de desarrollo, los hay con actividad pangenotpica, eso quiere decir que podrn utilizarse en todas las personas con hepatitis C independientemente de su genotipo. Otro aspecto importante que deberas conocer est relacionado con tu gentica. En el cromosoma 19 de los humanos, existe un gen, el de la interleuquina 28B (IL28B), que codifica interfern lambda-3, una citoquina que forma parte de los mecanismos intracelulares de la respuesta inmunitaria frente a las infecciones virales. En este gen, se han podido observar algunas variaciones genticas (o polimorfismos) entre los pacientes las cuales pueden condicionar la respuesta al tratamiento con interfern pegilado y ribavirina. As, se ha podido determinar que las personas que presenta la variacin gentica CC del gen IL28B tienen ms probabilidades de responder a la terapia doble que las personas que presentan las variaciones CT y TT, que tienen pocas y muy pocas posibilidades, respectivamente, de responder a interfern pegilado y ribavirina. Dado que Boceprevir y Telaprevir necesitan combinarse con interfern pegilado y ribavirina es importante que tu mdico pida que te realicen una prueba gentica que, a travs del anlisis de una muestra de sangre, identifique si tienes el genotipo CC, CT y TT. Parece lgico pensar que las personas con los genotipos menos favorable (CT) y desfavorable (TT) a responder con interfern pegilado y ribavirina necesiten aadir telaprevir o boceprevir a su tratamiento para que as puedan tener ms probabilidades de curar la hepatitis C. Otra informacin muy importante es conocer el estado de tu hgado y, en concreto, el estadio de fibrosis heptica. Este dato resulta crucial porque te ayudar a tomar conciencia sobre si debes empezar a plantearte pronto el inicio del tratamiento contra la hepatitis C o si por el contrario puedes retrasarlo o incluso esperar la llegada de nuevas y mejores de opciones de tratamiento. La determinacin del grado de fibrosis puede realizarse a travs de diferentes pruebas. La biopsia heptica se ha considerado tradicionalmente el mtodo ms fiable, aunque tambin el ms doloroso para el paciente. Consiste en la extraccin de una pequea muestra del tejido heptico que se analiza al microscopio. Proporciona informacin tanto de la etapa (cantidad de tejido cicatrizado) como del grado (cantidad de inflamacin) de la enfermedad heptica. Los resultados de la biopsia se interpretan a travs de diferentes sistemas o escalas de medicin. Uno de los ms utilizados es el sistema Metavir que mide la fibrosis heptica en una escala de 0 a 4: F0 (ausencia de fibrosis); F1 (fibrosis portal o mnima); F2 (fibrosis periportal o significativa); F3 (fibrosis en puente o avanzada); y F4 (cirrosis) Dada la complejidad de esta prueba diagnstica, los expertos han desarrollado otros mtodos que permiten evaluar el grado de fibrosis de una forma no invasiva, es decir sin la extraccin de una muestra del tejido heptico y, por lo tanto, indolora para el paciente.

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Uno de estos procedimientos no invasivos es la prueba de elastometra transitoria o Fibroscan. Se trata de un escner que mide la rigidez o elasticidad del hgado a travs de la velocidad de las ondas generadas por ultrasonidos. Los resultados obtenidos tras la realizacin de la prueba se miden en unidades de kilopascal (kPa). Algunos expertos dicen que, aunque este escner es mucho menos sensible para detectar el dao heptico leve o moderado, es muy sensible en la deteccin del dao heptico grave. Por tanto, puede identificar a aquellas personas que necesitan tratamiento para el VHC con ms urgencia. Si te sometiste en el pasado a una biopsia de hgado, pero no quieres volver a pasar por la misma experiencia, habla con tu mdico sobre la posibilidad de que te realicen un Fibroscan y conocer as el estado actual de tu hgado. Se considera que hay una fibrosis significativa (equivalente a F2 o ms) a partir de un valor de 7,6 kPa y es a partir de este momento cuando se puede empezar a plantear el inicio del tratamiento. Los expertos consideran que una puntuacin en la prueba de Fibroscan de 14,6 kPa o superior es un estadio de cirrosis (o F4). La ltima informacin importante que el mdico debe saber de ti es si alguna vez en el pasado tomaste o no tratamiento contra la hepatitis C con interfern y ribavirina y, en caso afirmativo, cul fue el resultado. Teniendo en cuenta esta premisa los pacientes se pueden clasificar en varias categoras: Personas que nunca antes han tomado tratamiento contra la hepatitis C (pacientes nave) Personas que recibieron tratamiento en el pasado pero sin xito (pacientes no respondedores). Dentro de esta categora podemos establecer diferentes subcategoras de pacientes en funcin del tipo de respuesta que tuvieron a un tratamiento previo: Recidiva: Personas que consiguieron finalizar el tratamiento con carga viral indetectable del VHC, pero que volvieron a tenerla detectable en el plazo de los seis meses tras la finalizacin del tratamiento (es decir, no llegaron a alcanzar una respuesta virolgica sostenida [RVS]). Respuesta parcial: Personas en las que la carga viral disminuye 2 logaritmos o ms (es decir, un 99% o ms) tras 12 semanas de tratamiento, pero el virus nunca llega a ser indetectable. Respuesta nula: Personas en las que se produce un descenso de la carga viral inferior a 2 logaritmos (es decir, de menos del 99%) Respuesta desconocida: Personas de quienes se desconoce la respuesta que tuvieron a un tratamiento anterior o pacientes que tomaron un tratamiento inadecuado. Si tomaste en el pasado tratamiento contra la hepatitis C y te resulta difcil clasificarte en una de las categora anteriormente mencionadas, no desesperes. Tu historial mdico debera contener esta informacin por lo que puedes pedirle a tu mdico que te lo diga.

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Ser o no ser candidato Una vez que has logrado saber si tienes genotipo 1 del VHC; qu polimorfismo del gen IL28B tienes (CC, CT o TT); el estadio de fibrosis de tu hgado (F0, F1, F2, F3 o F4 o sus puntuaciones correspondientes en Fibroscan) y cul fue la respuesta que tuviste a un tratamiento anterior con interfern y ribavirina, ya podras saber si eres candidato o no a recibir tratamiento triple (boceprevir o telaprevir ms IFNPEG y RBV). Los hepatlogos de la Societat Catalana de Digestologia primero, y un grupo de expertos de la AEMPS despus, han elaborado dos algoritmos de tratamiento de la hepatitis C que tienen en consideracin todos los aspectos importantes relativos al paciente, al virus y a su historia de tratamiento que hemos explicado anteriormente. El primer algoritmo es para el tratamiento de la hepatitis C en pacientes nave, es decir en aquellas personas que nunca antes han tomado tratamiento contra el VHC (vase figura 1). Si este es tu caso, el primer aspecto que se tiene que tener en cuenta es el estadio de fibrosis heptica. Si tienes una fibrosis F0-F1 en biopsia o una puntuacin <7,6 kPa en Fibroscan, el tratamiento con la triple terapia (telaprevir o boceprevir ms IFN-PEG y RBV) no est recomendado. En este caso, parece apropiado esperar a la llegada de nuevos y mejores frmacos. Si, por el contrario, el estadio fibrosis de tu hgado es F2 en biopsia o entre 7,6 y 9,5 kPa en Fibroscan, las opciones de tratamiento son dos que dependern del polimorfismo del gen IL28B:

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Para las personas con polimorfismo CC (favorable) se recomienda slo el uso de interfern pegilado y ribavirina dado que dicho polimorfismo les predispone a responder al tratamiento doble: Si a las 4 semanas del tratamiento el paciente tiene la carga viral indetectable (lo que se conoce como respuesta virolgica rpida [RVR]), continuar tomndolo hasta la semana 24 si la carga viral del VHC es inferior a 400.000 UI/mL; en el resto de casos (carga viral superior a >400,00 UI/mL), los pacientes mantendrn el tratamiento hasta 48 semanas. Si a las 4 semanas de tratamiento el paciente no ha conseguido una RVR al tratamiento (es decir, la carga viral del VHC contina detectable), deber mantener el tratamiento durante 48 semanas, siguiendo en todos los casos las reglas de interrupcin de la terapia habituales en la prctica clnica Para las personas con polimorfismo CT (menos favorable) o TT (desfavorable), es decir con menos posibilidad de responder a la terapia doble, se recomienda el uso de la terapia triple con telaprevir o boceprevir ms IFN-PEG y RBV. Si tu estadio de fibrosis heptica es F3 o F4 en biopsia o de >9,5 kPa en Fibroscan, es decir fibrosis avanzada y cirrosis, se recomienda el uso de la triple terapia (boceprevir o telaprevir ms IFN-PEG y RBV) independientemente del genotipo de la IL28B. El segundo algoritmo es para el tratamiento de la hepatitis C en pacientes que recibieron en el pasado tratamiento con interfern y ribavirina y no respondieron. El algoritmo toma como punto de partida el tipo de respuesta que tuvo el paciente al tratamiento en el pasado (vase figura 2).

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Si tuviste una recidiva al tratamiento anterior, se recomienda en este nuevo intento el uso de la triple terapia (telaprevir o boceprevir ms IFN-PEG y ribavirina) independientemente del polimorfismo del gen de la IL28B y del grado de fibrosis heptica que tengas. Este tipo de pacientes (que les falt muy poco para curar la hepatitis C en el pasado con el uso de la terapia doble), son los que ms probabilidades tienen de conseguirlo ahora usando la terapia triple. La duracin total del tratamiento podr ser de 24 o 48 semanas segn cmo responda el paciente al tratamiento durante las primeras semanas y siguiendo las recomendaciones incluidas en las fichas tcnicas de cada uno de los medicamentos. Si tuviste una respuesta parcial a un tratamiento previo con IFN-PEG y RBV, las posibilidades de responder a la triple terapia se reducen un poco en comparacin con aquellas personas que fueron recidivantes. En primer lugar, tu mdico deber tener en cuenta el grado de fibrosis heptica: Si tu hgado tiene un grado de fibrosis muy modesta (F0-F1 en biopsia o <7,6 kPa en Fibroscan), los expertos recomiendan esperar la llegada de tratamientos mejores. Si el grado de fibrosis es, por el contrario, significativa (>F2 en biopsia o >7,6 kPa en Fibroscan), se recomienda iniciar la terapia triple (telaprevir o boceprevir ms IFN-PEG o RBV) independientemente del polimorfismo del gen de la IL28B y siguiendo las recomendaciones de la ficha tcnica de cada uno de los medicamentos. Si fuiste un paciente con una respuesta nula a un tratamiento previo con IFN-PEG y RBV o con una respuesta desconocida a un tratamiento anterior, de nuevo habr que tener en consideracin el grado de fibrosis heptica. Los respondedores nulos a un tratamiento previo con terapia dual tienen una probabilidad menor de responder a la terapia triple que los respondedores recidivantes y parciales. Teniendo en cuenta el grado de fibrosis podemos encontrar dos escenarios: Si tu hgado tiene un grado de fibrosis modesta (F0-F1 en biopsia o <7,6 kPa en Fibroscan), los expertos recomiendan esperar la llegada de tratamientos mejores. Si el grado de fibrosis es, por el contrario, significativa (>F2 en biopsia o >7,6 kPa en Fibroscan), el paciente comenzar tomando durante cuatro semana slo la terapia doble (IFN-PEG y RBV) y, a continuacin, se realizar una valoracin de la respuesta para considerar si el paciente es apto o no apto para seguir el tratamiento, es decir, si la persona tiene posibilidades de responder o no al tratamiento. En este caso podemos encontrarnos con dos escenarios: Si, tras 4 semanas de tratamiento con IFN-PEG y RBV, la disminucin de la carga viral del VHC es menor de 1 logaritmo, se deben suspender todos los frmacos. Esto significa que la terapia doble (IFN-PEG y RBV) no funciona en dicho paciente. Si se continuase tomando el tratamiento aadiendo uno de los dos nuevos frmacos orales implicara que, a pesar de estar tomando 3 medicamentos, en realidad slo uno de ellos sera activo (boceprevir o telaprevir). Al no

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ser, en este caso, la terapia triple lo suficientemente potente como para inhibir la replicacin del virus, aumentara el riesgo de que ste comenzase de nuevo a reproducirse de forma descontrolada y que, como consecuencia de ello, desarrollase mutaciones de resistencias a los frmacos telaprevir o boceprevir. Esto podra comprometer las opciones de tratamiento futuras. Si, por el contrario, tras 4 semanas de tratamiento con IFN-PEG y RBV, la disminucin de la carga viral el VHC ha sido superior a un 1 logaritmo, se recomienda aadir uno de los dos antivirales orales -boceprevir o telaprevir-, es decir terapia triple, y mantener el tratamiento durante 48 semanas.

A modo de conclusin Te hemos ofrecido los criterios mdicos que un paciente monoinfectado por el genotipo 1 del VHC deber cumplir para poder acceder a los nuevos antivirales de accin directa. Aunque por lo expuesto en este artculo podra parecer que muchos sern los llamados, los autores nos tememos que pocos sern los elegidos, es decir que muchos pacientes con genotipo 1 del VHC, pese a cumplir con los criterios clnicos para recibir la triple terapia, probablemente no tendrn acceso a los nuevos antivirales de accin directa. Por esta razn, si consideras que podras ser un candidato a la terapia triple, es aconsejable que hables con tu hepatlogo, que valore el estado de tu enfermedad heptica y que juntos tomis la decisin, en caso de que sea necesario, de iniciar el tratamiento. Tambin ser importante que te informes de cmo est el acceso a estos tratamientos tanto en tu Comunidad Autnoma como en el centro hospitalario donde te atienden. Podra suceder que, aunque dichos frmacos estuviesen disponibles en la CCAA, hubiese restricciones en tu hospital por motivos presupuestarios. Por ello, es importante que, si observas incidencias o problemas relacionados con la dispensacin de estos medicamentos, lo pongas tambin en conocimiento de las ONG o de las organizaciones de pacientes, como la ASSCAT, las cuales pueden utilizar su fuerza social para hacer presin frente a las autoridades polticas y sanitarias. Fuentes: Societat Catalana de Digestologia.Document de posicionament sobre el tractament de lhepatitis C, genotipus 1. AEMPS. Informe de Utilidad teraputica UT/V1/28022012. Criterios y recomendaciones generales para el tratamiento con boceprevir y telaprevir de la hepatitis C crnica (VHC) en pacientes monoinfectados)

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diSponiBle en eSpaol el proGrama path B
Una hoja de ruta para el paciente con hepatitis B crnica que le va a guiar en su convivencia con la enfermedad Ya est disponible en la Web de la ASSCAT (www.asscat-hepatitis.org) la versin en espaol del programa PATH B (Pacientes y Profesionales Sanitarios juntos contra la Hepatitis B).Se present en Barcelona dentro del Congreso de la Asociacin Europea para el Estudio del Hgado (EASL). PATH B es una gua interactiva, disponible en varios idiomas, dirigida a facilitar el conocimiento de la hepatitis B crnica, sus consecuencias y su tratamiento a enfermos y sus familiares, as como tambin a los profesionales sanitarios de atencin primaria. El objetivo fundamental del programa PATH B es dotar de conocimiento e informacin sobre la hepatitis B crnica a las personas diagnosticadas con esta enfermedad causada por el virus de la hepatitis B. Al paciente con hepatitis B le asaltan muchas dudas constantemente, sobre todo porque generalmente es asintomtica y porque se trata de una enfermad crnica que posiblemente va a requerir tratamiento a largo plazo. Su elaboracin ha corrido a cargo de un comit independiente integrado por asociaciones de pacientes, afectados por hepatitis B crnica y hepatlogos expertos de Francia, Alemania, Grecia, Italia, Espaa y Reino Unido y es una iniciativa de Bristol-Myers Squibb.

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El programa se divide en seis apartados con informacin sobre aspectos clave como: Ayudar a entender los anlisis El momento de recibir el diagnstico Despus del diagnstico Iniciar el tratamiento Mi tratamiento a largo plazo Diario del paciente

Las asociaciones de pacientes que han participado en la elaboracin del PATH B han sido: European Liver Patients Association (ELPA) www.elpa-info.org World Hepatitis Alliance (WHA) www.worldhepatitisalliance.org British Liver Trust www.britishlivertrust.org.uk Associaci Catalana de Malalts dHepatitis (ASSCAT) www.asscat.org Chinese Healthy Living Centre www.cnhlc.org.uk Associazione EpaC onlus www.epac.it SOS Hpatites www.soshepatites.org

INFORMACIN IMPORTANTE NUEVA PGINA WEB DE LA ASSCAT: www.asscat-hepatitis.org NUEVA DIRECCIN DE E-MAIL: informacio@asscat-hepatitis.org Os informaremos cuando estn operativas

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ASSCAT ACTIv@

recull de leS principalS activitatS

deSenvolupadeS deS del mar finS a la puBlicaci daqueSta reviSta.

Durant aquests mesos i de manera peridica hem anat desenvolupant les classes del Curs Pacient Expert Plus en Hepatologia, les trobades del Grup de Suport de Pacients Heptics i hem assistit a les reunions de coordinaci de la Federaci Catalana del Voluntariat Social (FCVS) 11 DE MAR : Collaboraci en la VII Jornada Dona, Trasplantament i Qualitat de Vida : Les malalties crniques des dun punt de vista femen que va tenir lloc a la Sala dactes de lHospital Universitari de Bellvitge, organitzada pel Grup de Recerca de la Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS). La nostra participaci va consistir en donar suport a la Dra. Teresa Casanovas en lorganitzaci de lacte i la intervenci en la ponncia de psicologia. 18-22 DABRIL : Assistencia al Congrs de lEASL que va tenir lloc a Barcelona i a lAssemblea General de la ELPA (European Liver Patients Association). Com a resum del Congrs cal destacar la presentaci de diversos nous frmacs pel tractament de l Hepatitis C que es troben en fase destudi, aix com les nombroses e interessants ponncies que es van presentar en tot el tema de les malalties heptiques. 23 DABRIL: Coincidint amb la Diada de Sant Jordi es va fer lliurament dinformaci sobre les hepatitis A, B i C en lestand de la FCVS a la Rambla de Barcelona Amb motiu del DIA MUNDIAL DE L HEPATITIS 2012 l ASSCAT est duent a terme una Campanya dinformaci i sensibilitzaci sobre les hepatitis vriques. Des del 3 de maig fins al 28 de juliol (Dia Mundial de l Hepatitis fixat per lOrganitzaci Mundial de la Salut) l ASSCAT est desenvolupant una srie dactivitats i collabora en altres per aconseguir sensibilitzar i informar a la ciutadania amb lobjectiu de donar visibilitat a les hepatitis virals , malalties silencioses i silenciades, envoltades destigma. Fins ara han tingut lloc les segents activitats:

DIA 3 DE MAIG: Xerrada formativa i dactualitzaci Parlem de l Hepatitis en lmbit de les drogodependncies organitzada conjuntament amb GERD.CAT (Grup dInfermeria Reducci de Danys ) i adreada a professionals de la Xarxa de Drogodependncies i Centres de Reducci de Danys. Ponent: Dr. Miquel Torres, hepatleg. Lloc: CASAL DEL BARRI FOLCH I TORRES DIA 15 DE MAIG: Collaboraci en la Xerrada Informativa Cap al Tractament Integral del l Hepatitis C organitzada pel CTHC (Club de Trasplantats Heptics de Catalunya). Lloc: COTXERES DE SANTS(Edifici Francesc Masclans)

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DIA 17 DE MAIG: Taules informatives de 10 a 14 hores a: Hospital Parc Taul de Sabadell Hospital de Bellvitge de lHospitalet de Llobregat Hospital de Matar DIA 22 DE MAIG : Jornada dInformaci sobre les Hepatitis A, B i C i de Screening de l Hepatitis C mitjanant test oral de detecci rpida del VHC gratut i de manera totalment annima, en collaboraci amb CREU ROJA Barcelona, a la Rambla del Raval (Costat Carrer Hospital) de 10 a 14 hores DIA 24 DE MAIG : Taula informativa a lHospital Clnic de Barcelona (Consultes Externes) de 10 a 14 hores DIA 29 DE MAIG : Collaboraci en el Berenar organitzat, dins el Programa Hd@petitoso, per la Unitat dHepatologia del Hospital Trias i Pujol en el qual tract el tema de lalimentaci durant el tractament amb els nous frmacs antivirals per a l hepatitis C. Va tenir lloc en el mateix hospital ,amb molt xit de participaci.
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DIA 5 DE JUNY: Taules informatives de 10 a 14 hores a: Hospital Vall d Hebrn de Barcelona Hospital de lEsperit Sant de Santa Coloma de Gramenet Hospital del Mar de Barcelona Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona Hospital Universitari Trias i Pujol de Badalona

LASSCAT agraeix el suport de les persones i entitats que ens ajuden en el desenvolupament daquestes activitats o ens conviden a collaborar-hi

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COLLABORACIONS viruS de la hepatitiS B (vhB) y emBaraZo

COLLABORACIONS
tos opinan que se debera proporcionar un programa de vacunacin ms general para proteger a la poblacin. Efectos de la hepatitis B sobre el embarazo. La infeccin aguda por el VHB en el embarazo es una enfermedad indistinguible con respecto a otras hepatopatas agudas que se observan en la poblacin general. Asimismo, debe hacerse el diagnstico diferencial con aquellas enfermedades hepticas relacionadas con el embarazo (Tabla 2). La hepatitis aguda por el VBH, no parece incrementar la mortalidad ni parece tener un efecto teratognico aunque la prematuridad del parto se puede incrementar si la infeccin se adquiere en el ltimo trimestre. Por otro lado, el 10 % de nios nacidos de mujeres con hepatitis aguda por VHB durante el primer trimestre de embarazo son HBsAg positivo al nacer, porcentaje que se incrementa sustancialmente si dicha infeccin se desarrolla durante el tercer trimestre. Poco sabemos del efecto de la infeccin crnica por el VHB sobre la evolucin del embarazo. Algunos estudios han hallado que las madres con infeccin crnica por el VHB tienen un mayor riesgo de amenaza de/o parto prematuro. La infeccin activa por VHB durante el embarazo plantea la cuestin de si la amniocentesis (extraccin de una pequea cantidad de lquido del saco que rodea al beb en el tero) est contraindicada en esta situacin para lo que fueron realizados algunos estudios que evidenciaron que el riesgo de transmisin del VHB por la amniocentesis es bajo. Efectos del embarazo sobre la hepatitis B En el embarazo se producen una serie de cambios fisiolgicos que pueden influir en la progresin de la infeccin por el VHB. Durante el embarazo se producen numerosas alteraciones en el sistema inmunolgico de la madre para prevenir el rechazo del feto. La mayora de las mujeres con hepatitis crnica B muestran una estabilidad de la enfermedad durante el curso del embarazo, aunque los niveles de las transaminasas (ALT) tienden a elevarse al final del mismo y en el perodo post parto. Tras el parto se restaura el status inmunolgico de las madres portadoras del VHB lo cual puede provocar la destruccin de los hepatocitos que expresan antgenos del VHB. Se ha postulado que el brusco descenso en los niveles de cortisol inmediatamente despus del parto es anlogo a la terapia con esteroides y que al ser retirados podran ser causa de reactivacin de la hepatitis, asociado o no con una seroconversin del HBeAg (es decir, desaparecer el HBeAg y desarrollarse su anticuerpo: el antiHBe). Aunque en general todo esto es bien tolerado, se han sealado casos de exacerbacin de hepatitis y an de hepatitis fulminante. Transmisin del VHB Se reconocen dos mecanismos de transmisin materno filial. 1) En el momento del nacimiento, la transmisin perinatal del VHB es el modo predominante de infeccin en reas altamente prevalentes como el sudeste asitico donde hasta el 20 % de las mujeres en edad frtil pueden tener hepatitis B.
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Dr. Jaime Enrquez. Hospital Sta. Creu I Sant Pau. Servicio de Digestivo Dra. Teresa Casanovas. Hospital de Bellvitge. Servicio de Digestivo e estima que en el mundo existen ms de 350 millones de individuos crnicamente infectados por el VHB. La prevalencia de individuos portadores del HBsAg, principal marcador de infeccin por el VHB, vara en diferentes reas geogrficas; globalmente, existen regiones de endemicidad alta donde la prevalencia de portadores de HBsAg es igual o mayor al 8 % y en las que la infeccin se adquiere en edades tempranas (frica, sudeste asitico, Europa del este); regiones de endemicidad intermedia con una prevalencia de portadores de HBsAg que oscila entre el 2 % - 7 % y donde la transmisin horizontal es la ms frecuente (Europa Occidental) y, finalmente, regiones de baja endemicidad en donde la poblacin presenta una prevalencia de portadores del HBsAg de alrededor del 2 % (Norteamrica y norte de Europa) donde la transmisin de la infeccin est relacionada fundamentalmente con grupos de riesgo. La prevalencia de la positividad del HBsAg en la mujer embarazada refleja la prevalencia del HBsAg del rea geogrfica a la que pertenece (Tabla 1). Sin embargo, los datos sobre la prevalencia del HBsAg en la mujer embarazada pueden no reflejar la realidad debido a que el screening para el HBsAg en la mujer grvida no se efecta de forma sistemtica en todos los pases. En USA, la determinacin del HBsAg es recomendada para cada mujer embarazada independientemente de la determinacin o vacunacin previa. En Europa, no existe una poltica unnime con respecto a la evaluacin de la infeccin por el VHB durante el embarazo y muchos pases se basan slo en los factores de riesgo de la embarazada para determinar dicha deteccin con el subsiguiente riesgo de que muchas mujeres puedan no ser identificadas como portadoras del VHB. En Espaa, la transmisin vertical es extremadamente rara debido al cribado sistemtico de todas las gestantes para el VHB y a la inclusin de la vacunacin dentro de los calendarios infantiles. En las mujeres embarazadas espaolas se estima una prevalencia del HBsAg del 0.7 % - 2 % con algunas diferencias geogrficas. En un estudio realizado en Catalua y publicado en el ao 2007 se encontr una prevalencia del HBsAg del 0.7 % muy inferior a la muestra poblacional de 1989 que fue del 1.5 %. Adems, los patrones de inmigracin en Europa indican que la prevalencia del VHB vara en gran medida a nivel regional dentro de cada pas y algunos exper18

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La inmunizacin pasiva/activa (ver ms adelante) previene la infeccin del recin nacido aproximadamente en el 90 % de los casos. 2) Actualmente se piensa que la transmisin intrauterina es causa de una minora de infecciones no prevenidas por la inmunizacin inmediata. En estos casos se considera que la infeccin a travs de la placenta es el camino ms activo de la transmisin y se sugiere que la infeccin tiene lugar principalmente en el tercer trimestre, ya que durante este perodo la capa de clulas trofoblsticas se vuelve ms delgada haciendo ms fcil el paso del VHB a travs de la placenta. An con el uso apropiado de una inmunoprofilaxis pasiva/activa sigue existiendo un riesgo de transmisin vertical e intrauterina del VHB, particularmente en madres con un nivel alto de DNA VHB srico 108 copias/ml, independientemente del status del HBeAg. Un estudio reciente puso de manifiesto una tasa global de transmisin perinatal del 3 % en madres virmicas a pesar de la inmunoprofilaxis. La tasa fue del 7 % en madres virmicas y con el HBeAg positivo y del 9 % en aquellas madres que tenan cargas virales 108 copias/ml. Tambin el tipo de parto puede afectar potencialmente el riesgo de transmisin perinatal del VHB, aunque en diferentes estudios los datos han sido contradictorios. Un estudio compar el parto vaginal espontneo con la extraccin con ventosa o frceps y cesrea, en trminos de riesgo de transmisin del VHB. En total, se estudiaron 301 nios de madres HBsAg los cuales haban recibido una inmunizacin pasiva/activa. Las tasas de positividad del HBsAg al nacer no fueron significativamente diferentes entre los 3 grupos: 8,1 %, 7,7 % y 9,7 %, respectivamente. Muchas guas clnicas obsttricas no ratifican el uso rutinario de la cesrea para prevenir la transmisin perinatal del VHB. Tratamiento de la hepatitis B durante el embarazo Existen dos objetivos principales para la administracin de una medicacin antiviral en mujeres embarazadas e infectadas por el VHB: el tratamiento de la hepatitis crnica en las madres y la prevencin de la transmisin perinatal del VHB en el recin nacido. A) Tratamiento de la hepatitis crnica en las madres. Los factores que influyen en la eleccin del tratamiento en una mujer en edad frtil incluyen la seguridad en el embarazo y en la lactancia, la eficacia del frmaco antiviral, su barrera a la resistencia y la duracin del tratamiento propuesto. Si se contempla un embarazo en un futuro prximo, puede ser prudente retrasar el tratamiento hasta despus de que nazca el nio. Este enfoque requiere una cuidadosa valoracin del grado de actividad heptica y de la fibrosis, ya sea mediante una biopsia heptica o por mtodos no invasivos (Fibroscan). El interfern est contraindicado durante el embarazo por sus propiedades antiproliferativas. Las sustancias antivirales orales generalmente requieren un tratamiento a largo plazo y con tasas anuales bajas de seroconversin del HBeAg. (Tabla 3). Para aquellas que requieren tratamiento, es aconsejable discutir el tema del embarazo antes de comenzar el tratamiento. Es preferible un embarazo planificado y ello puede influenciar la eleccin y momento del tratamiento o potencialmente el momento del embarazo. El tratamiento con Tenofovir es una buena eleccin,
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COLLABORACIONS
dada su eficacia, alta barrera a la resistencia y perfil de seguridad en el embarazo. La Lamivudina, considerada segura en el embarazo, tiene una alta posibilidad de desarrollar resistencia antiviral con el tratamiento prolongado y por lo tanto ya no constituye un frmaco de primera lnea en la paciente no embarazada. Qu hacer con una mujer con diagnstico reciente de infeccin crnica por VHB en el embarazo ?. La mujer que se ha diagnosticado recientemente con el VHB al comienzo del embarazo debe ser sometida a una evaluacin de la infeccin. Las decisiones acerca de iniciar el tratamiento en este contexto deben incluir la consideracin de los riesgos y beneficios para la madre y el feto. La ecuacin riesgo beneficio tambin depende del trimestre del embarazo. El principal determinante de la necesidad de tratamiento del VHB en la madre lo constituye el estado de su enfermedad heptica. Generalmente el tratamiento se recomienda si la paciente tiene una enfermedad ya establecida. Muchas mujeres en edad frtil probablemente tienen una enfermedad leve y, por tanto, el tratamiento podra ser aplazado hasta despus del parto. Debido a que algunas de estas mujeres pueden estar en una fase de inmuno - tolerancia de la infeccin por VHB (niveles altos de DNA VHB y ALT normal) con nula o escasa actividad en la biopsia heptica, el tratamiento no es necesario y no hay ninguna indicacin para comenzarlo durante los estados precoces del embarazo. Cul es el tratamiento para la hepatitis B en el inicio del embarazo? Las opciones teraputicas disponibles para el tratamiento de la hepatitis B se han incrementado en la ltima dcada e incluyen: interfern alfa, y anlogos de ncleos(t)ido como: Lamivudina, Entecavir, Tenofovir, Adefovir y Telbivudina. Todos los ensayos de registro de estas sustancias han excluido especficamente a mujeres embarazadas o lactantes y por ello, en parte, ninguno de ellos ha sido aprobado para su empleo en el embarazo. Entonces, cuando una mujer en tratamiento antiviral se queda embarazada necesitamos tomar una decisin sobre si debe continuar o cambiar el tratamiento durante el embarazo o si este debe retirarse de inmediato. Como con todas las decisiones durante el embarazo, la salud de la madre y del feto debe ser considerada de forma independiente. Desde el punto de vista del feto, el principal inconveniente es el riesgo de exposicin a la medicacin durante la embriognesis y desde el punto de vista de la madre es si la interrupcin o cambio de la medicacin afectar negativamente la evolucin de la enfermedad heptica a corto y largo plazo. En general, si se sabe que la madre tiene una fibrosis significativa, el tratamiento debera continuarse puesto que el riesgo de brotes de la enfermedad con la retirada del mismo podra resultar en una reactivacin y an descompensacin de su enfermedad heptica. Este efecto en la salud de la madre tambin podra afectar la salud del feto. Adems, todos los inhibidores de polimerasas interfieren con la replicacin del DNA mitocondrial y esto puede dar lugar a toxicidad lo cual podra conducir a una situacin clnica grave: el sndrome de acidosis lctica. Aunque este sndrome es poco comn en los adultos, existe poca informacin de los riesgos potenciales de la toxicidad mitocondrial en el desarrollo del feto. Los anlogos de nucles(t)ido indicados para el tratamiento de la hepatitis crnica
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B, se clasifican segn la Food and Drug Administration (FDA) como frmacos de categora C, excepto la Telbivudina y el Tenofovir de categora B. Estas clasificaciones estn basadas en el riesgo de teratogenicidad en evaluacin preclnica (tabla 3). Los datos de seguridad sobre la sustancias antiVHB provienen del Antiretroviral Pregnancy Registry (APR) cuyo propsito es detectar los posibles defectos teratognicos relacionados con los frmacos antiretrovirales; el registro es voluntario y confidencial. La mayor experiencia con frmacos antivirales en el embarazo ha sido con la Lamivudina. Ms de 5.000 mujeres han estado expuestas al frmaco durante su segundo o tercer trimestre y presentados al APR. No han hallado diferencias en la tasa de efectos adversos segn el trimestre de exposicin al frmaco antiVHB, ya sea en el primer trimestre (2,7 %) o en el segundo o tercer trimestre (2,5 %). Aunque estos datos son tranquilizadores, es importante tener en cuenta cada frmaco anti VHB en concreto. La Lamivudina y el Tenofovir son los dos frmacos con ms experiencia en el primer trimestre mientras que con la Telbivudina y el Entecavir slo constan 5 y 12 embarazos, respectivamente (tabla 4). Continuar, cambiar, o interrumpir el tratamiento? Si se toma la decisin de continuar el tratamiento anti VHB durante el embarazo, entonces la pregunta es si el medicamento debe ser reemplazado por un frmaco del que se tiene ms experiencia in vivo durante el embarazo (es decir, se piensa que es ms seguro). Por ejemplo, como carecemos de los datos de seguridad del Entecavir y se trata de un frmaco de categora C, cambiar a un tratamiento alternativo debera ser tenido muy en cuenta. Si se considera, el tratamiento original eventualmente podra reanudarse despus del parto. Los dos frmacos utilizados con mayor frecuencia en el embarazo son la Lamivudina y el Tenofovir. La Lamivudina tambin est clasificada como categora C por la FDA debido a los informes de toxicidad en los estudios en animales. Sin embargo, debido a que fue el primer frmaco oral aprobado para el tratamiento de la hepatitis B, existe una amplia experiencia clnica. Los informes del APR tambin sugieren que la Lamivudina es segura a pesar de su clasificacin como categora C en el embarazo. Aunque hay menos experiencia clnica con el Tenofovir est categorizado como clase B por la FDA y tiene el beneficio aadido de nula resistencia viral, con ninguna resistencia identificada hasta la fecha. En cambio, la Telbivudina, de categora B, rara vez es utilizada a causa de que hay escasa experiencia en el embarazo y por su barrera gentica a la resistencia baja, o sea riesgo de mutaciones virales resistentes. Antes que cambiar frmacos, la interrupcin del tratamiento durante el embarazo puede ser preferible, especialmente para la madre que quiere evitar cualquier riesgo potencial futuro al feto. Para la madre, Cul sera la consecuencia en el supuesto de interrumpir el tratamiento por completo? La historia natural de la hepatitis crnica B en el embarazo no est bien definida, aunque existen datos limitados que sugieren que, se produciran complicaciones graves al final del embarazo, como insuficiencia heptica grave que precis transplante heptico en personas previamente asintomticas. Datos especficos sobre el riesgo de inte22

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rrumpir el tratamiento durante el embarazo son anecdticos y nuestros conocimientos de aquellos riesgos que se relacionan con la interrupcin del tratamiento proceden de ensayos clnicos previos en pacientes no embarazadas con fibrosis heptica poco avanzada. En estos ensayos el tratamiento se interrumpi despus de completar el ensayo, incluso en pacientes que permanecan HBeAg positivo; el seguimiento confirm que los niveles de DNA VHB se recuperaban aunque rara vez esta recuperacin produjera brotes de hepatitis clnicamente significativos. Por el contrario, en aquellos pacientes con fibrosis muy avanzada o cirrosis, los brotes de hepatitis con la retirada del tratamiento anti-viral pueden ocasionar una descompensacin heptica. En conjunto, parece que el riesgo de una evolucin adversa con la continuacin del tratamiento antiviral durante el embarazo es probablemente muy bajo. B) Prevencin de la transmisin perinatal del VHB en el recin nacido. 1) Fundamento para el tratamiento en el tercer trimestre de embarazo Se cree que la transmisin perinatal tiene lugar en la mayora de los casos en el momento del parto, y por ello se administra una combinacin de inmunizacin pasiva con inmunoglobulina antihepatitis B (HBIG) administrada dentro de las 12 primeras horas del nacimiento junto con una inmunizacin activa con tres dosis de vacuna contra la hepatitis B durante los primeros 6 meses de vida. Beasley y otros demostraron que la administracin de la HBIG a nios nacidos de madres con positividad para el HBeAg podra reducir la tasa de transmisin del VHB desde un 92 % hasta un 26 %; este ltimo porcentaje todava se reduce de forma ms significativa cuando se combina con la vacuna antihepatitis B. Cuando uno analiza los fracasos de la inmunizacin pasiva/activa, observamos que casi todos se producen en mujeres con niveles muy altos de DNA VHB por encima de 108 copias/ml, independientemente del status del HBeAg. Debido a que el riesgo de la transmisin intrauterina y vertical del VHB est claramente relacionado con el nivel de viremia materna, una estrategia para interrumpir este proceso consistira en la administracin de anlogos de nuclesido en el tercer trimestre del embarazo. Aunque, no se ha alcanzado un consenso sobre este punto, este hallazgo plantea la cuestin de si la terapia antiviral antes del parto podra reducir la carga viral adecuadamente para prevenir la transmisin. 2) Evidencia para el tratamiento en el tercer trimestre La mujer embarazada portadora del HBsAg y con viremia alta debera recibir tratamiento antiviral en el tercer trimestre del embarazo para prevenir la transmisin perinatal? Un metaanlisis concluy que un agente antiviral como la Lamivudina administrada en el tercer trimestre de embarazo a madres con hepatitis B con un alto grado de infectividad prevena la infeccin intrauterina y la transmisin materno filial. Recientemente, se ha publicado un estudio para evaluar la eficacia de la Telbivudina para la prevencin de la infeccin por el VHB en recin nacidos realizado en 229 mujeres portadoras del HBsAg y del HBeAg con niveles de DNA VHB 106 copias/ml. La administracin de Telbivudina (135 pacientes) a dosis de 600 mgr
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/da se inici entre la semana 20 32 hasta 4 semanas despus del parto y 94 pacientes constituyeron el grupo control. Todos los nios nacidos de estas mujeres recibieron inmunizacin pasiva/activa. A los 7 meses del nacimiento, ninguno de los 132 nios provenientes del grupo tratado tena positividad para el HBsAg ni para el DNA VHB mientras que 7 de los 88 nios del grupo control fueron seropositivos para el HBsAg y DNA VHB. Por tanto, la tasa de transmisin fue 0 % (0/132) y 8 % (7/88) en el grupo de Telbivudina y grupo control, respectivamente. No existen datos comparativos sobre la eficacia del Tenofovir en esta rea. Sin embargo, dada su potencia sera de esperar que al menos sea igualmente tan efectivo como la Lamivudina y la Telbivudina en reducir la transmisin perinatal. Aunque se prev que el tratamiento en el tercer trimestre resulte en un descenso significativo de la carga viral (lo que ayudara a prevenir la transmisin perinatal), este efecto no ha sido claramente demostrado y es controvertido. Adems, carecemos de datos de seguridad a largo plazo y los riesgos potenciales para la madre incluyen el desarrollo de resistencia antiviral (poco probable dada la corta duracin del tratamiento) y brote de hepatitis tras la retirada del tratamiento. La lactancia materna en mujeres infectadas por el VHB. Aunque estudios previos afirmaron que la transmisin del VHB poda producirse a travs de la leche materna, estudios ms recientes han mostrado ndices similares de adquisicin, independientemente de si los bebs fueron alimentados con leche materna o frmula diettica. En 1975, antes de la disponibilidad de la inmunizacin neonatal, se hall en madres portadoras del HBsAg que las tasas de adquisicin del VHB fueron del 53 % en bebs alimentados con leche materna y del 60 % en bebs alimentados con una frmula diettica. Tras la introduccin de la inmunoprofilaxis, se encontr una tasa similar de infeccin en nios alimentados con leche materna en comparacin con nios alimentados con leche diettica: 0 % vs. 3 %, respectivamente. As, actualmente las guas manifiestan que la lactancia materna no est contraindicada en madres infectadas con el VHB que no estn en tratamiento antiviral pero cuyos nios reciben inmunoprofilaxis. Sin embargo, es prudente aconsejar que se evite la lactancia materna en mujeres que reciben tratamiento antiviral debido a que la seguridad de estos frmacos durante la lactancia no ha sido demostrada.

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Tabla 1. Prevalencia del HBsAg en la mujer embarazada segn zonas geogrficas
Endemia Alta (China, frica subsahariana, Europa del Este) Mujer embarazada Poblacin general 9,9 % 13,6 % Endemia Intermedia (rea Mediterrnea) 5,2 % 6,7 % Endemia baja (Norte-Amrica, Europa del Norte) 0,7 % 0,9 %

Tabla 2. Enfermedades hepticas relacionadas con el embarazo con las que es preciso realizar el diagnstico diferencial con las hepatitis agudas virales
Hipermesis gravdica Colostasis intraheptica del embarazo Pre eclampsia/Eclampsia Sndrome HELLP Hgado graso agudo del embarazo

Tabla 3. Categoras de los riesgos de determinados frmacos durante el embarazo

A B C D X Los estudios controlados no demuestran riesgos No hay evidencias de riesgo en humanos El riesgo no se puede descartar Evidencia positiva de riesgo Contraindicado en el embarazo No existen frmacos en esta categora Telbivudina, Tenofovir Lamivudina, Adefovir, Entecavir No existen frmacos en esta categora interfern

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Tabla 4. Datos del registro de los frmacos antivirales durante el embarazo

Frmacos Lamivudina Adefovir Telbivudina Tenofovir Entecavir Cualquier anti - VHB AC: Anomala Congnita. 1er trimestre: AC/NV 99/3.481 (2,8 %) 0/37 0/5 19/879 (2,2 %) 0/12 118/4.414 (2,7 %) NV: Nios nacidos Vivos 2/3 trimestre: AC/NV 130/5.194 (2,5 %) 0/0 0/3 11/501 (2,2 %) 0/2 141/5.700 (2,5 %)

Actualmente las guas manifiestan que la lactancia materna no est contraindicada en madres infectadas con el VHB que no estn en tratamiento antiviral pero cuyos nios reciben inmunoprofilaxis

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COLLABORACIONS
en leS perSoneS que pateiXen malaltieS crniqueS i la cura del cuidador

la qualitat de vida

COLLABORACIONS

El diagnstic duna malaltia crnica obre una crisi personal; un canvi sobtat descenari que ens obliga a replantejar-nos molts aspectes de la nostra vida diria

Qui millor pot informar de limpacte de la malaltia i del tractament sobre la qualitat de vida s la mateixa persona que pateix la malaltia, i fer-ho en el moment que consideri adequat i amb les seves prpies paraules. El benestar millora quan es poden preguntar al metge o metgessa els dubtes sobre la malaltia; en aquest sentit no oblidem distingir entre el suport emocional que pot oferir una amistat o un membre de la famlia i que s molt important, del suport professional i insubstituible del personal sanitari (metges i metgesses, psiclegs, infermers/es i treballadors socials), reclamant-lo quan sigui necessari. I les persones que es troben al seu voltant tamb poden contribuir a la qualitat de vida del malalt permetent-li, quan sigui possible, prendre les decisions que lafecten, o preguntant-li com podem ser tils (de vegades la millor ajuda que podem oferir-li s una estona de silenci i soledat, si s el que ens demana). El cuidador o cuidadora principal dun/a pacient s una figura clau en aquest objectiu del benestar i la qualitat de vida: esdev una persona de referncia del malalt crnic en oferir-li les cures i latenci necessries. A la nostra societat aquesta figura de cuidador acostuma a recaure en una dona, que sol ser de la famlia, i que assumeix totes les tasques, i la conseqncia daix s la sobrecrrega de feina. Les cuidadores acusen el cansament, la manca dagrament, haver dafrontar el mal humor de qui estan cuidant, lallament, i la falta de temps per a les activitats prpies: Per aix s aconsellable que, duna banda, deleguin algunes tasques en altres persones i, de laltra, es reservin unes hores a la setmana per a realitzar activitats de lleure (un passeig, una activitat cultural, o un caf amb un amic o amiga) per tal de desviar els pensaments encara que sigui per una estona. I, evidentment, sol.licitar ajuda quan sigui necessria, recorrent a grups de suport amb ms cuidadores, o a algun tipus dajut professional. Joan Salvador Vilallonga Llicenciat en Psicologia Mster en Psicooncologia E-mail: joanwilly@gmail.com
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l diagnstic duna malaltia crnica obre una crisi personal; un canvi sobtat descenari que ens obliga a replantejar-nos molts aspectes de la nostra vida diria: el contacte social es redueix; hi ha canvis a la vida familiar (cal reorganitzar horaris, programar visites al metge), i necessitem un temps per a adaptar-nos a certs smptomes i canvis en lauto-imatge, tant interna com externa: Algunes malalties arriben a afectar el nostre sentiment didentitat Per qu mha passat a mi?. En aquest punt un dels objectius ms importants s mantenir la qualitat de vida. La qualitat de vida s la disponibilitat de recursos (personals, familiars, econmics, dentreteniment) que tenim a labast i que podem fer servir per a dur a terme les activitats diries i mantenir el benestar. A lhora dassegurar la qualitat de vida hem de tenir en compte que aquesta ha de formar part ntegra del tractament, i donar-li la importncia que es mereix. Millorant el benestar tamb fem que sigui una mica ms fcil sotmetres a un tractament que sovint no s agradable pels seus efectes adversos.
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COLLABORACIONS
de laS enfermedadeS hepticaS crnicaS en europa Mnica Puig Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt)

COLLABORACIONS
para pacientes y cuidadores. Los resultados se expresan como euros/pacientemes (costes directos) y das/paciente-mes (prdida de productividad). La calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes se evalu con el cuestionario EQ-5D, instrumento genrico de medicin en el que el propio paciente valora su estado de salud. Los resultados se expresaron, por un lado, con el porcentaje de pacientes con problemas y, por otro, con la puntuacin media desviacin estndar (DE) obtenida en la escala analgica visual del propio cuestionario. A escala global, el gasto directo medio por enfermedad heptica en la Unin Europea fue de 664,77 euros/paciente-mes. Las hospitalizaciones supusieron el 50,6% de los gastos directos; el tratamiento, el 41,2%; las visitas ambulatorias, el 2,7%, y los gastos no mdicos, el 5,5%. Los pacientes y sus familiares cuidadores perdieron 1,15 das/paciente-mes de productividad. Tanto los gastos directos como los indirectos fueron, en promedio, ms bajos en pacientes con hepatitis (258 euros/paciente-mes y 0,5 das/ paciente-mes); aumentaron en pacientes con cirrosis (494 euros/paciente-mes y 1,73 das/paciente-mes) y con carcinoma heptico (1.224 euros/paciente-mes y 1,75 das/paciente-mes), y entre pacientes sometidos a trasplante de hgado (2.629 euros/paciente-mes y 2,99 das/paciente-mes). En cuanto a la calidad de vida relacionada con la salud, el 23,8% de los pacientes comunicaron problemas a la hora de caminar; el 13,7%, dificultades con el cuidado personal; el 28,7%, apuros en la realizacin de las actividades cotidianas, el 37,5% padecan dolor/malestar y el 46,3% alegaban ansiedad/depresin. Por tal motivo, el uso de tratamientos ms eficaces contra las hepatitis comportara una reduccin del gasto sanitario Las enfermedades hepticas crnicas producen elevados costes al sistema sanitario, que van aumentando a medida que la hepatopata del paciente va empeorando. Esto, unido al hecho de que las enfermedades del hgado constituyen un problema creciente en todo el mundo, subraya la importancia de contar con tratamientos ms eficaces y menos txicos que mejoren la salud de los pacientes y, en consecuencia, reduzcan los costes directos e indirectos relacionados con estas enfermedades. Asimismo, los resultados del estudio COME ponen en evidencia la necesidad de que las autoridades sanitarias inviertan ms recursos en acciones preventivas, como por ejemplo, el cribado de las hepatitis vricas, la vacunacin contra las hepatitis A y B, la reduccin del consumo de alcohol, y en la lucha contra la obesidad.
Referencia: Fagiuoli S, et al. Societal burden in patients with Chronic Hepatic Diseases: the COME study results. 47th Annual Meeting of the European Association for the Study of the Liver (EASL), April 18-22, 2012, Barcelona. Abstract 25.

el alto coSte

Existe muy poca informacin acerca del coste real de las enfermedades hepticas crnicas. La aprobacin, el ao pasado, de los dos primeros nuevos frmacos orales contra la hepatitis C ha supuesto el inicio de una nueva era en el tratamiento de esta enfermedad, con un aumento en la tasa de curacin que se ir incrementando a medida que los muchos compuestos que se encuentran en la actualidad en diferentes fases de su desarrollo vayan demostrando su seguridad y eficacia.

ara valorar si estos nuevos tratamientos, que implicarn un alto coste para los sistemas sanitarios, son coste-efectivos resulta crucial conocer, en primer lugar, cul es el impacto econmico real de las enfermedades hepticas crnicas.

En la Unin Europea, las enfermedades hepticas crnicas suponen un gasto elevado para los sistemas sanitarios pblicos. Esta es la conclusin a la que ha llegado el estudio COME, cuyos resultados fueron presentados en el marco del 47 Encuentro Anual de la Asociacin Europea para el Estudio del Hgado (EASL 2012), celebrado el pasado mes de abril en Barcelona. El estudio COME, que inscribi a 1.088 pacientes con diferentes enfermedades relacionadas con el hgado (hepatitis B, C, cirrosis, hepatocarcinoma, colestasis, esteatohepatitis no alcohlica), tuvo como objetivo evaluar los costes directos (mdicos y no mdicos), la prdida de productividad (das de trabajo/estudio/ realizacin de actividades diarias) y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedad heptica crnica. Los investigadores evaluaron los gastos realizados durante los seis meses anteriores a la inscripcin en el estudio desde una perspectiva comunitaria (por ejemplo, terceros pagadores de la asistencia sanitaria, pacientes, sus familiares cuidadores). Los costes directos incluyen gastos no mdicos (viajes/alojamiento, pagos a cuidadores formales); y gastos mdicos: frmacos convencionales y tratamientos no convencionales (por ejemplo, homeopata, hierbas medicinales, vitaminas, etc.), hospitalizaciones relacionadas con la hepatopata, visitas mdicas ambulatorias y pruebas diagnsticas. La prdida de productividad se midi

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TeSTIMONIS con la hepatitis c

Contraje el VHC ya hace mucho tiempo, ahora tengo 55 aos y me contagi con el virus a los 17. Yo no le llamo virus, yo le llamo el alien o el bicho. Como sabis en los aos 70 las agujas y las jeringas se calentaban; bueno, la cog, decan que era no A no B, no tenan ni idea sobre la Hepatitis C. En los aos 80 y 90 se despert, con lo que ya imaginis que significa; no entenda nada, estaba muy enfermo, no saba qu pasaba, llegu a tener una gran ansiedad y una depresin de caballo. Hasta que no me lo detectaron fue un infierno, sobre todo en el trabajo; me degradaron de Oficial 1 Administrativo a Mozo de Almacn. Al final me hice el tratamiento en el Hospital de Bellvitge, con la ayuda de la Dra. Casanovas. Finalmente no sali bien, pero estuve a un tris de hacer desaparecer el virus. Esto me ha acarreado cambio total de la dentadura, osteoporosis y un sinfn de problemas de tendones. Bueno no quiero seguir martilleando con mis problemas fsicos, ahora lo tengo asumido y hago lo que puedo; estoy intentando que me acepten la larga enfermedad o que me jubilen de una vez, despus de 41 aos cotizados. Pero ya sabis que actualmente y con la que est cayendo, no te conceden la invalidez ni con cncer (perdonad por la dureza, pero es as). Mi realidad actual es estar en paz conmigo mismo, aceptar mi enfermedad, estar informado lo mximo posible y vivir lo ms feliz que pueda. Hago mi vida normal, doy largas caminatas, como lo ms sano posible, no bebo nada de nada de alcohol, vamos ni olerlo. Eso s, en mi vida he protestado mucho, ya no slo por la injusticia de nuestra enfermedad que esconden los inhumanos gestores de nuestra Sanidad Pblica, sino tambin por los brutales recortes que nos han metido. En la ltima visita con nuestra querida Dra. Casanovas, me coment que los recortes pueden afectar a los nuevos tratamientos de HVC. Por tanto tenemos dos alternativas: o nos quedamos en casa llorando, o salimos a la calle a protestar; s compaeros/as, es la dura realidad. Bueno un abrazo a todos/as y que seamos lo mximo de felices que podamos. Un saludo Juan Francisco Durn Henares

PARLeM-Ne
mis vivencias luchemos por nuestros derechoS utilizando nuestros deBereS

Alguien dijo que para que nos respeten, debemos empezar por respetarnos a nosotros mismos. Existe una Legislacin publicada con fecha 15 de Noviembre del 2002 en la cual se desarrollaron los Derechos y Deberes de los Pacientes. Podemos hacer mencin a uno de los Derechos, no ms importante que los dems, que dice as: Derecho a recibir el Tratamiento sin sufrir discriminacin. Pero tambin y no menos importantes son los Deberes: Acudir a citas para realizacin de pruebas mdicas. = a PREVENCIN. Participar activamente en Asociaciones de afectados = a ACTUACIN. Hacer llegar las quejas a las Autoridades = a REACCIN. Y por encima de todo: No rechazarse o excluirse a uno mismo = a AUTO-RESPETO, como base para desarrollar entre otras las actividades anteriormente mencionadas. Debemos dar un paso ms hacia nuestro reconocimiento por parte de las Autoridades Mdicas y Legislativas, como pacientes con una enfermedad crnica tal y como nos diagnostican los especialistas mdicos y as la consideran en los mbitos cientficos, diferencindola de las que son las enfermedades comunes. Para el reconocimiento por parte de todas las Autoridades, debemos de mostrarnos socialmente, y hacernos visibles, porque a quien no se le ve, no est y el que no est, no importa y no se le conoce. Cmo podemos desarrollar esta visibilidad?; simplemente, pero esencialmente importante como afectados por la Hepatitis y otras enfermedades, asocindonos, creando grupos y redes sociales cada vez ms activas y numerosas, inter-actuando constantemente. Utilicemos todos los recursos a nuestro alcance social y tecnolgico. Es importantsimo o mejor dicho obligado, que la familia y nuestro entorno ms directo se implique estrechamente en todas las acciones para mejorar. No podemos ser nosotros mismos los que nos ocultemos, nos escondamos o auto-estigmaticemos para que no se nos identifique y pretender con esa actitud luchar con ello. Es nuestro gran Deber trabajar en la PREVENCION de la enfermedad, y conseguir el Tratamiento mdico ms eficaz, actual y de ltima generacin para todos los pacientes, sin tener que llegar al final del recorrido, al gran fracaso que es el Trasplante, tal como ha sido denominado por personas con gran peso en el sector y que avalo y suscribo en su totalidad. El camino y la lucha no es nada fcil, pero no debemos desfallecer y ser constantes, intensos y directos, ya que al final tendremos nuestra recompensa. Juan Fdez.
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DA MUNDIAL De LA HePATITIS: 28 De JULIO 2012

DIA MUNDIAL De LHePATITIS: 28 De JULIOL 2012

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