Cmo explicarle a un hijo y a sus compaeros de clase qu es el autismo

Nuestra experiencia por si puede seros til: Hay tantos autismos como personas con autismo. Es el autismo de mi hijo el que he contado, cada uno lo deber adaptar.

Por Anabel Cornago - http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.de/ Pictogramas de Maite Navarro (http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.de/) y Arasaac (http://www.catedu.es/arasaac/) Ilustraciones de Moritz Liebeknecht.

ndice
1 Las seales del autismo 1 Cuadernillo todos somos diferentes 2 Recomendaciones en el da a da 2 Carta sobre qu es el autismo para los padres 3 Materiales para explicar el autismo: cerebro cajonera 4 Hablando con el nio 5 Hablando con sus compaeros de clase

Mi hijo tendra unos cuatro aos y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los nios de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos dbiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos ms ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, dicindole qu bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.

Carta para los padres Objetivo: Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole.
Preparar informacin clara sobre qu es el autismo en general, y el autismo de tu hijo en particular. Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos dbiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cmo actuar.

Queridos Padres: Soy xxx y me gustara presentarme. Soy un nio muy feliz, al que le encanta rer, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueos y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas. Vengo todos los das al cole. Aqu podemos empezar nuestra educacin en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal aqu. Me gusta jugar con los otros nios y aprendo muy rpdo ms y ms. Sencillamente es as. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un nio como todos los nios. Como todos, tengo mis puntos fuertes y mis puntos dbiles. Necesito cario, reconocimiento y elogios. Me duele cuando escucho comentarios malos sobre m. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa. La tcnica, construir o los nmeros son geniales. Creo que ser ingeniero, como mi pap. Periodista como mi mam pienso que no, aunque ya s leer y escribir en dos idiomas. Porque yo no soy un tonto. NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguir lo mismo que vuestros hijos. No os preocupis, ahora explico qu es el Autismo. No hay que tenerle ningn miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos Solamente necesitamos al principio ms ayuda, orientacin y estructura. Vuestro apoyo es, por eso, muy importante para m. Muchsimas gracias.

Qu es el autismo?
Las personas con autismo tienen dificultades con el lenguaje y la comunicacin.

Bueno, cuando era pequeito no poda hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos estn aprendiendo espaol conmigo, no es fantstico? Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto y siempre de frente. Yo contesto con muchsimo gusto. Conozco muchsimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veris cmo os encanta. Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un nio llora o cosas que estn rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qu comida me gusta, cmo me encanta jugar con los nios o qu regalo me pido para mi cumple. Ya s que a veces necesito un poquito ms de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez. Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Necesito siempre tu respuesta. Tambin les pegunto a los nios si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que no, pero la mayora quiere jugar conmigo. S, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensin de algunas personas.

Las personas con autismo tienen dificultades con la socializacin Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estmulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha informacin al mismo tiempo y mi percepcin es mucho ms sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes. Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, sabis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y cmo! Mis paps, mis terapeutas, mis educadoras, los nios y tambin vosotros, que sois los paps de mis amiguitos del cole, me enseis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado muchsimas cosas. Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque slo soy un nio. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podr tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR Y APRENDER. A que tambin les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros nios que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasa, entender ms reglas, los chistes o la picarda. Desafortunamente aprender tambin cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros. Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los dems adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios Vale, yo era as antes. Explico por qu. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad. As, quera ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo poda manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada da descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metfora: mis paps me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. La mejor ayuda? Anticiparme qu va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. Dnde est la frontera? No lo s muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad slo soy un nio con un futuro ancho, sin lmites y desconocido. Como el de vuestros hijos. Nosotros, los nios del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusin, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos nios. Queridos padres, nuestra vida y futuro estn tambin en vuestras manos. xxx.

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Ya puedo:
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Tengo que aprender:

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Otros:
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Recomendaciones en el da a da:

Materiales para explicar qu es el autismo:

Erik ya tena muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. As que pens en dar un paso ms: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es tambin diferente. Cmo explicarle cmo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurri la idea de un cerebro organizado en cajones.

Tras darle vueltas, organic los cajones del cerebro en estos temas: - Lenguaje - Intereses - Emociones - Reglas sociales y relaciones - Percepcin - Control del cuerpo -Ideas - Conocimientos Cada cajn tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso. Desde aqu un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfeccin todas las ideas que le facilit, y tambin a ARASAAC por sus sperpictogramas.

Con todo ello, prepar un panel en DINA2

Pero hicimos algo mucho ms efectivo an, y que nos iba a permitir trabajar cada cajn de forma interactiva. S, creamos nuestro cerebro cajonera:

Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qu era y cmo estaba el cajn en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas. Si l, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un beb llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajn de Emociones en la parte de las desordenadas.

El momento de hablar con mi hijo:

A sus casi ocho aos, su cabecita no paraba de darle vueltas en las ltimas semanas. Me lanzaba preguntas del tipo mam, por qu a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, por qu no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mam, qu es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, cmo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?. Estaba confundido, como subido a una montaa rusa de emociones, y necesitaba respuestas. Prefera hacerlo yo a que se enterara por otros medios. Antes de hablar con l, tuvimos una semana de vacaciones. Mi objetivo era que pasara una de las semanas ms maravillosas de su vida, que se riera mucho, que estuviera de buen humor, que nos mimaramos y achuchramos como nunca. Y as fue: una semana inolvidable para Erik. De ninguna manera quera que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que l tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apeteca que se viera como alguien especial, sino como un nio ms: nico e irrepetible. Porque todos somos diferentes.
Ocurri en una situacin de lo ms natural, y aprovech un momento positivo en el que Erik se senta muy orgulloso. Llevbamos ya un par de semanas en las que procuramos que se sintiera el nio ms feliz del mundo. Habamos llevado con el coche a la ta de mi marido que estaba de visita a la estacin. Mi marido estaba de viaje. Digamos que mi orientacin por el centro de Hamburgo es una patata. No tengo sistema de navegacin, porque tengo a Erik. Pues bien, al salir de la estacin para casa, no tena ni idea de si tirar para la izquierda o la derecha o por dnde. En el centro de Hamburgo hay un pedazo lago enorme, que si te las en el laberinto de calles, hay que dar mogolln de vueltas. Entonces Erik me dijo: mam, a la izquierda, luego de frente, despus a la izquierda y ya estamos de camino a casa. Y as fue. Guau. Cmo alab a mi campen, y en el coche le fui comentando otras de sus grandes habilidades: calcular, dibujar, el trampoln, leer incluso en espaol, escribir, sus conocimentos tcnicos, el chino Cuando llegamos a casa, sac su cuaderno de mates, no uno cualquiera, sino el correspondiente a cuarto. Y entonces le dije: Calculas tan bien como Einstein S, el que se trag una calculadora, como yo, jajajaja, mam. Y me dije, ahora o nunca. - Sabes por qu Einstein calculaba tan bien? Cario, Einstein tena autismo. (en realidad, no s si Einstein tena autismo o no, pero bendito hombre que nos ha facilitado tanto las cosas). Erik me mir pensativo. Aad: - Hay muchas personas que han hecho cosas impresionantes porque tenan autismo. Mozart tambin, sabes quin es, verdad? - S, el que toca msica de Mozart.

- T tambin haces muchsimas cosas extraordinariamente bien. T tambin tienes autismo, cario. Por eso hay muchsimas cosas que sabes hacer mucho mejor que otras personas. Y le dije cules eran. - Qu es el autismo, mam? - Pues es algo que tienen muchas personas que pueden hacer muchsimas cosas bien, mucho mejor que la mayora. Y porque pueden hacer esas cosas tan bien, hay otras en las que necesitan ms ayuda. Ya sabes, los cajones desordenados. Por ejemplo, t te enfadas cuando alguien llora, y llorar es una emocin que tenemos todos. - Pero es que gritan mucho. - Ya lo s, cielo. Pero si te molesta puedes alejarte, en vez de enfadarte. Y seguimos con ms ejemplos. Poco despus lo dejamos, y seguimos con las matemticas. No me hizo ninguna pregunta, tan slo al da siguiente, en la camita antes de dormirnos, me dijo: - Hay cosas que hago que no s por qu, porque quisiera hacerlas de otra manera. Pero t me ayudas, mam. - Somos un equipo, cario. Mam y pap te ayudan siempre. Todos te queremos muchsimo. No quise seguir, salvo abrazarle mucho, besarle y relajarle con otros temas. Desde entonces no ha mencionado nada ms, ni tampoco la palabra autismo. S que su cabecita est trabajando toda la informacin. Estos das est muy contento, muy risueo y muy mimoso; no se despega de m, y seguimos pasndolo pipa los dos juntos. Y se ha empeado en crear su mquina del tiempo y muchas frmulas nuevas.

Hablar con los nios de su clase

Los nios son impresionantes, y me sent muy cmoda hablando con ellos. Ha sido muy participativo, con interaccin continua con los nios. Ellos contaban tambin sus puntos dbiles, con una empata impresionante en nios de seis y siete aos. Erik contaba orgulloso cmo calcula, que sabe espaol, y que inventar una mquina del tiempo. Todos escuchaban fascinados. Pero ha sido uno de los momentos ms duros de mi vida. Tena un nudo en el estmago, mI corazn de madre se me rompa al estar hablando delante de Erik tambin, y pensaba en todo lo que estara pasando en su cabecita. Pero se port como un campen. En el turno de preguntas de los nios, l sali, era ya demasiado. Al terminar nos vinimos los dos a casa, para pasar un da tranquilo, precioso los dos juntos. No me hizo comentarios sobre la charla, salvo que J. otro nio de su clase- es tambin un inventor. Estuvo mimosmo, con mucha necesidad de contacto fsico conmigo. Me abrazaba, me besaba y me deca con frecuencia que somos un equipo, y que me quiere mucho. Una explosin de sentimientos en armona y muy tranquilos. S que tiene que trabajar toda esta informacin. No s an cmo va a reaccionar, pero estoy preparada para seguir dndole todo mi apoyo incondicional.

Cmo lo hice:
Llev el panel y el cerebro cajonera, para que resultara interactivo y participativo.

Soy la mam de Erik y me alegra muchsimo estar aqu. Todos vosotros sois unos nios maravillosos, pero cada uno de vosotros es nico. Vamos a ver: Quin tiene ojos marrones?, levantad la mano. Y azules? Quin es rubio? pelo castao? quin tiene tres orejas? Jaja, eso no puede ser, verdad? (y me saqu una oreja con picto de arasaac que tena montada en un palito y me la coloqu junto a una de mis orejas risas de los nios). Todos tenemos un aspecto diferentes. Todos somos nicos y diferentes. quin puede leer? calcular? cocinar? montar en bici? espaol? ingls?... No todos podemos hacerlo todo. Pero todos podemos aprender con ayuda. A quin le gusta la pizza? a quin el pescado?.... Nuestros gustos son tambin diferentes. Quin se interesa por dinosaurios? y por princesas? por generadores? por legos?... Tambin nuestros intereses son distintos. Quin tiene una cabeza? Todos, muy bien. Pues dentro de la cabeza est el cerebro.

El cerebro: El cerebro es muy complicado. Ms complicado que la mquina ms complicada. Cada cerebro es diferente. Hay tantos cerebros como personas. El cerebro nos hace inteligentes, dentro del cerebro hay muchas cosas. Pero sin problemas, eh?, que el cerebro sabe hacer muy bien su trabajo. Hoy he trado un cerebro, jaja. Vamos a verlo (miramos el panel) Dentro del cerebro est todo muy bien ordenadito y organizado, como si estuviera todo en diferentes cajones. Esto es lo que hay dentro (nombro los cajones) Bueno, os he hecho un cerebro para que lo entendemos mejor (muestro el cerebro cajonera) Los cajones: Para cada cajn solicito la ayuda de un nio. Con l lo abrimos, vemos lo que est organizado dentro y lo que puede estar desordenado. Hago preguntas sobre cmo est el cajn en su cerebro, y a los otros nios. Todo de forma divertida y participativa, dejando que Erik hable mucho tambin. Cajn de conocimientos: Dejo para el final el cajn de lso conocimientos, que trabajo as: Llamo a Erik para que me ayude, lo abra y lo muestre. Todos aprendemos cada da. Aprender nos hace ser listos e inteligentes. Cuando ms sabemos, mejor nos desenvolvemos en el da a da. Por eso es el cole tan importante. qu has prendido en el cole? Pero hay ms cosas que quieres aprender, por ejemplo. Hay personas que aprenden despactio y necesitan ms ayuda. Hay personas que aprenden muy deprisa, que tienen mucho talento, como t, Erik. A ver, en qu eres muy bueno? (mate, lenguaje, dibujo, tcnica.) S, hay personas que pueden ser hasta genios. Como Einstein y Mozart. quin sabe quin es Einstein? quin sabe quin es Mozart? Qu bien, qu listos sois todos, cmo aprendis todo. El autismo Einstein y Mozart tenan autismo. Erik tambin tiene autismo. Os explico un poquito. El autismo no es malo, tampoco es una enfermedad. Aqu nadie est enfermo.

Las personas con autismo pueden hacer muchas cosas extraordinariamente bien, incluso mejor que otras personas. Sorprenden con sus conocimeintos e ideas. Einstein descubri muchas cosas. Mozart tocaba de forma impresionante. Erik tambin puede inventarse mquinas muy complicadas, quiere hace una mquina del tiempo. Puede calcular muy bien. Habla alemn y espaol, aprende chino Sabe cmo funcionan los generadores Pero porque sabe hacer tan bien tantas cosas, tiene problemas con otras. Y a veces se la un poquito cuando hay mucho ruido, os movis mucho o con algunas emociones. Ya sabis que no le gustan ni los gritos ni cuando alguien llora. Pero le encanta jugar y rerse con todos vosotros. Mirad (enseo las balanzas) Erik aprende de vosotros y vosotros aprendis con Erik. Todos juntos os ayudis unos a otros. Chicos, sois los mejores. (cuando lleg el turno de preguntas de los nios, Erik sali de la clase. Despus, los dos nos vinimos a casa sin que terminara la maana en el cole. Al da siguiente y los dems ha seguido todo como siempre: un nio ms en su clase).