406

Barbosa MAM, Pettengill MAM, Farias TL, Lemos LC. Cuidado da criana com deficincia: suporte social acessado pelas mes. Rev Gacha Enferm., Porto Alegre (RS) 2009 set;30(3):406-12.

ARTIGO ORIGINAL

CUIDADO DA CRIANA COM DEFICINCIA: suporte social acessado pelas mes

Maria Anglica Marcheti BARBOSAa Myriam Aparecida Mandetta PETTENGILLb Theara Lopes FARIASc Lucyana Conceio LEMESd RESUMO As fontes de suporte social so recursos valiosos para ajudar a famlia da criana deficiente a lidar com as situaes do cotidiano, pois a organizao e o funcionamento da famlia so modificados pelas demandas de cuidado que muitas vezes a sobrecarrega. Este estudo teve como objetivo compreender como a me de crianas com deficincia atendidas em uma instituio de reabilitao identifica e acessa as fontes de suporte social para atender as necessidades de seu filho e de sua famlia. Utilizou-se o referencial terico do suporte social e, para a coleta e anlise dos dados, o referencial metodolgico da Anlise de Contedo. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas com seis mes de crianas deficientes atendidas em um servio de referncia em Campo Grande, Mato Grosso do Sul. Emergiram seis categorias temticas representativas da experincia da me ao acessar as redes de suporte social. Concluiuse que as famlias precisam de programas de apoio apropriados para potencializarem suas prprias capacidades. Descritores: Crianas portadoras de deficincia. Famlia. Cuidados de enfermagem. Apoio social.

RESUMEN
Las fuentes de soporte social son recursos valiosos para ayudar a la familia del nio discapacitado a lidiar con las situaciones cotidianas, pues la organizacin y el funcionamiento de la familia se modifican por las demandas de cuidado que muchas veces la sobrecarga. Este estudio tuvo como objetivo comprender cmo las madres de nios con discapacidad atendidos en una institucin de rehabilitacin identifica y accede a las fuentes de soporte social para atender las necesidades de su hijo y las de su familia. Se utiliz el referencial terico del soporte social y, para la recoleccin y anlisis de los datos, el referencial metodolgico del Anlisis de Contenido. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con seis madres de nios discapacitados atendidos en un servicio de referencia en Campo Grande, Mato Grosso do Sul. Emergieron seis categoras temticas representativas de la experiencia de la madre al acceder a las redes de soporte social. Se concluy que las familias necesitan programas de apoyo apropiados para potencializar sus propias capacidades.

Descriptores: Nios con discapacidad. Familia. Atencin de enfermera. Apoyo social. Titulo: Cuidado del nio con deficiencia: soporte social encendido por las madres. ABSTRACT
The functioning of a disabled child's family is modified because of the pile up of demands over the family, especially the mother. This study had as objective to understand how as the disabled childrens mother, assisted in a rehabilitation institution, identifies and accesses the sources of social support to assist her son's needs and of her family. The concepts of social support, and Qualitative Analysis of Content, were used as theoretical and methodological frameworks to guide data collection and analysis. Semi-structured interviews were conducted with six mothers. It emerged six thematic categories that explain the mothers movement to access the social support. It was ended that the families need adequate support programs to allow their empowerment.

Descriptors: Disabled children. Family. Nursing care. Social support. Title: Care of disabled children: social support acessed by mothers.
Mestre em Enfermagem, Doutoranda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), Professora Assistente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Campo Grande, Mato Grosso do Sul, Brasil. b Doutora em Enfermagem, Professora Adjunta do Departamento de Enfermagem da UNIFESP, So Paulo, Brasil. c Especializanda em Sade Pblica e Sade da Famlia pela Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal (UNIDERP), Enfermeira do Programa de Sade da Famlia do Municpio de Coronel Sapucaia, Mato Grosso do Sul, Brasil. d Especializanda em Sade Pblica e Sade da Famlia pela UNIDERP, Enfermeira do Programa de Sade da Famlia do Municpio de Dois Irmos do Buriti, Mato Grosso do Sul, Brasil.
a

407
INTRODUO A famlia desempenha importante papel na definio do comportamento, na formao da personalidade, na moral, na evoluo mental e social e na determinao da cultura de seus membros. Qualquer mudana de comportamento em um de seus membros poder transformar toda a famlia(1). provvel que os problemas sejam mais intensos em uma famlia com uma criana deficiente, pois neste caso h uma grande necessidade de mudanas de papis. A relao inicial depender, em parte, da maneira como a famlia informada sobre o diagnstico, podendo determinar muitas vezes o modo como ela v a criana(1). Estudos que destacam o impacto da deficincia sobre o funcionamento da famlia e sua participao no processo de desenvolvimento da criana(2,3) revelam que a famlia, por meio das relaes construdas entre seus membros, pode proporcionar criana deficiente um ambiente que lhe favorea o desenvolvimento. O ambiente familiar se constitui o primeiro espao de socializao da criana e o que sofre as alteraes com o nascimento de uma criana deficiente, no s em termos de reaes e sentimentos de seus membros, como tambm da sua estrutura e funcionamento. O cotidiano da famlia e suas relaes sociais, em especial da me, so modificados pelo tempo dedicado ao filho deficiente. Em geral, a me toma para si, a maior carga de responsabilidade na criao do filho. Ocorre, assim, uma relao de dependncia mtua entre me e filho. Dessa maneira, a me acredita que est cumprindo seu papel de mulher, esposa e me(4). A famlia de uma criana deficiente precisa de ajuda para a reconstruo de metas e objetivos e para lidar com os sentimentos que surgem no cotidiano de vivncias familiares com essa criana. Apresenta uma sobrecarga adicional nas dimenses social, psicolgica, financeira e na demanda de cuidados exigidos pela criana, pois se v despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser famlia, j que o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alterao de papis e a no-continuidade da famlia. A vida familiar sofre alteraes frente s exigncias emocionais e convivncia com a criana deficiente, gerando conflitos e levando instabilidade emocional, alterao no relacionamento do casal e ao distanciamento entre seus membros. A famlia busca apoio nos profissionais de sade em diferentes momentos de sua trajetria e solicita informaes sobre a deficincia do filho. Sente necessidade de ser ouvida e confortada, mas no encontra a ajuda necessria(5,6). O apoio e a mediao de profissionais podem minimizar o impacto, mostrando as possibilidades positivas, e no somente os aspectos negativos, configurando-se em importante papel junto a essas famlias(7). Entretanto, a famlia da criana deficiente precisa acessar fontes de suporte social as quais transcendem o espao das relaes profissionais e familiares. A comunidade e as parcerias dos diversos segmentos sociais podem configurar-se em suporte s famlias dessas crianas. Suporte social significa o envolvimento de pessoas ou grupo de pessoas e organizaes que fornecem auxlio e assistncia necessria a outras pessoas. Esse suporte pode ser uma informao til, algum para escutar, um encorajamento, dinheiro, equipamento e contribuio(8). O suporte social pode ajudar a pessoa a iniciar ou dar continuidade a comportamentos saudveis, mantendo e promovendo sua sade. Acreditamos que para cuidar da famlia preciso que o enfermeiro avalie a famlia em sua estrutura, funcionamento e desenvolvimento. Um elemento fundamental a avaliao da maneira como a famlia se relaciona com a comunidade em que est inserida, como utiliza os recursos e a maneira como acessa as redes de suporte social. Desta forma possvel identificar quais recursos tem sido mais utilizados e de que maneira possvel ajud-las a ampli-los. Neste estudo, buscamos compreender como a me de crianas com deficincia atendidas em uma instituio de reabilitao identifica e acessa as fontes de suporte social para atender as necessidades de seu filho e de sua famlia. Referencial conceitual O conceito de suporte social(8) foi adotado no estudo por permitir direcionar nosso olhar para os diferentes tipos de suporte disponibilizados pela sociedade e que a famlia utiliza para atender suas necessidades, ao ter um filho com deficincia. De acordo com esse referencial, h quatro tipos de suporte social. O suporte emocional, caracterizado pela demonstrao de cuidado ou simpatia de uma pessoa para outra pessoa, pela capaci-

408
dade de simplesmente ouvir algum, e pela necessidade de se ter amizades; o suporte de informao, quando uma pessoa ou instituio fonte de conhecimento, e esclarece a algum onde ela pode adquirir informao; o suporte material, caracterizado pela proviso e oferecimento de recursos como dinheiro, ajuda fsica, livros, passagens, rteses e outros; e o suporte de avaliao, que d o feedback pessoa sobre a maneira como est agindo, como sugestes, elogios, afirmaes, e prov realimentao da atitude dela(8). MTODO Estudo com abordagem qualitativa(9), realizado em abril de 2006 em uma Instituio no governamental que atende crianas com deficincia em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, depois de observadas as exigncias da Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade(10), que regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos, e aprovao do comit de tica em pesquisa da Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal (nmero 023/2006.). Participaram do estudo seis mes, convidadas aleatoriamente, cujos filhos possuem deficincia mental, necessitam de cadeiras de rodas para locomoo, e so atendidos na Unidade de Sade da Instituio. So mulheres com idade entre 24 a 46 anos, trabalhadoras na rede informal, sem registro em carteira de trabalho, e apenas 50% tinham companheiro fixo, no momento da entrevista. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas abordando os seguintes tpicos: neCategorias evidenciadas pelo estudo Apoio da famlia, dos amigos, da f e da ocupao Esclarecimentos sobre as condies do filho Suporte material por meio da estabilidade financeira Apoio da instituio especializada

cessidades da famlia; reconhecimento da disponibilidade de suporte na comunidade; redes de suporte que acessa para cuidar do filho. As entrevistas foram agendadas previamente e realizadas em ambiente privativo na prpria instituio, sendo permeadas por narrativas emocionadas e lembranas das situaes de sofrimento gerado pelo impacto da deficincia da criana na famlia e das necessidades enfrentadas pela situao. O nmero de sujeitos foi determinado pela saturao terica dos dados. Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas na ntegra sendo identificadas por nmeros. Os dados foram analisados de acordo com o mtodo de Anlise de Contedo, cujo processo metodolgico permite a identificao, a codificao e a categorizao dos padres primrios nos dados remetendo o pesquisador compreenso do fenmeno estudado. O pesquisador busca o significado de situaes especficas produzindo categorias adequadas. Ao final da anlise, todas as informaes apreendidas so contempladas e representadas(11). RESULTADOS A anlise permitiu-nos identificar como as famlias percebem suas necessidades, as redes disponibilizadas na comunidade e as fontes que acessam para ter suas necessidades atendidas. O Quadro 1 apresenta as categorias que emergiram da anlise e a classificao de suporte social(8).
Tipos de Suporte Social Suporte emocional Suporte de informao Suporte material Suporte de avaliao Suporte emocional Suporte de informao

Quadro 1 Categorias que emergiram da anlise e a classificao de suporte social(8). Campo Grande, MS, 2006.

Apoio da famlia, dos amigos, da f e da ocupao Esta categoria representa a necessidade da famlia de receber ajuda e apoio dos membros que a compem, dos amigos, da f e da religio. A me

relata que se percebe vulnervel frente s demandas de cuidado do filho deficiente, revelando a necessidade de suporte emocional, que pode ser o apoio de membros do prprio ncleo familiar, da famlia ampliada, e dos amigos, a fim de sentir-se fortalecida em relao aos vnculos relacionais e

409
afetivos e para o convvio harmonioso com a criana. Para ela, a atitude de escuta demonstrada pelos entes queridos se revela como uma possibilidade de se sentir acolhida. Ela considera fundamental que a famlia permanea unida para o enfrentamento dos problemas, buscando o dilogo e as solues conjuntas. Tambm considera que a participao e o envolvimento do pai no cuidado do filho deficiente um apoio fundamental para seu equilbrio emocional e dos demais membros da famlia, levando-a a se sentir amparada. A atitude de apoio do pai proporciona a ela segurana e oportunidade de compartilhar o cuidado do filho. Estar em contato com outras pessoas revela-se importante para que a me se sinta parte de um grupo social e favorece o processo de socializao da criana. Para ela importante que os amigos tratem o filho da mesma forma que tratam as demais crianas. A demonstrao de carinho dos amigos pelo filho deficiente fortalece os laos afetivos e configura-se em suporte emocional e apoio famlia.
Eu acho muito importante a famlia, porque se sua famlia no se unir, colocar a cabea no lugar e falar, ento pra que voc quer famlia? (E.5). [...] onde a famlia entra, o marido apia, o filho mais velho apia, e vamos dividir n? Voc tem sua vaidade, eu tenho a minha, vamos v o que tem que fazer n (E.6). Eu acho que eu tive apoio de todo mundo de quem eu conheo, de quem eu conheci depois... minha filha sempre foi olhada da mesma forma que os outros, tratavam do mesmo jeitinho dos outros, pra mim isso muito importante (E.2).

diagnstico de deficincia do filho. Considera que a famlia toda busca na religio respostas para indagaes e inquietaes, e o apoio da f que a ajuda a compreender e enfrentar as situaes advindas da condio de deficincia do filho. A ocupao formal ou informal possibilita que a me se envolva com outras atividades que no as da rotina de cuidados e de reabilitao do filho. Com isso, ela se percebe pensando em si mesma, e encontra no trabalho um alvio e a possibilidade de conhecer outras pessoas e de conversar sobre outros assuntos que no sejam os que envolvem o contexto da deficincia do filho.
Antes eu no fazia nada, ficava em funo dela [filha], e agora eu comecei a trabalhar [...] eu converso com todo mundo [...] o trabalho ajuda com certeza e me distrair tambm (E.3).

Esclarecimentos sobre as condies do filho Para a me, o suporte de informao importante a fim de lhe fornecer os esclarecimentos sobre as condies do filho. Considera que os profissionais de sade detm todo o conhecimento necessrio para lhe ajudar a realizar os cuidados ao filho deficiente, principalmente no incio quando teme pela sade do filho e se questiona sobre o que fazer e como fazer para assisti-lo. Para ela, a orientao recebida permite que se sinta mais segura e respeitada em seu papel de me e cuidadora, e ainda possibilita-lhe tirar as dvidas que surgem no cotidiano de cuidados com ele.
[...] o importante pra mim, no caso, foi a orientao dos profissionais, por que houve aquela preocupao, agora, o que que eu vou fazer? Que caminho eu vou tomar? (E.5).

O crculo de vida social da famlia com uma criana deficiente, por vezes suprimido de maneira que a me sente-se isolada, sozinha, e muitas vezes no capaz de sair, de fazer novas amizades e de ter novas experincias. V-se diante da necessidade de permanecer em casa para atender s demandas de cuidado do filho deficiente, sentindo-se incapaz de levar uma vida social.
Eu no tenho atividade, no tenho vida social, no tenho vida profissional, no tenho vida sentimental, minha vida em funo dela (E.4).

Suporte material por meio da estabilidade financeira A me revela que sente necessidade de uma estabilidade financeira para atender as demandas de cuidado do filho deficiente e das demais necessidades da famlia. O equilbrio financeiro proporciona me e a famlia segurana para lidar com a sobrecarga provocada pelo tratamento e a reabilitao do filho deficiente. As demandas de cuidado e as atividades de estimulao e reabilitao da criana deficiente exigem que a famlia busque alter-

A me sente a necessidade da manuteno da sua f desde o momento em que informada do

410
nativas para o atendimento das mesmas e para a manuteno das necessidades da famlia tambm. A criana deficiente por vezes necessita de algumas condies especiais para se manter, como meio de transporte adaptado, terapia de estimulao e reabilitao, acompanhamento mdico e de outros profissionais de sade, medicamentos, exames, rteses e prteses, o que pode onerar o oramento familiar. A me revela que para atender a todas essas necessidades tem de enfrentar a realidade, indo atrs de servio enquanto a criana est na creche ou na instituio, desta forma obtm o recurso financeiro e ainda se relaciona com outras pessoas. Percebe que preciso enfrentar a realidade, buscando sempre o melhor para a criana e para a famlia, como o conforto de um automvel para o transporte da criana.
Quando ela ta na creche, a eu fao meu servio, vou cortar cabelo numa casa, vou fazer unha, vou me virando, e isso ajuda, porque distrai, e nunca ta te faltando o dinheirinho em casa [...] (E.2). Para mim muito importante ter um carro, porque andar com ela, com cadeira difcil. No comeo eu andei muito de nibus, o pessoal no ta nem a, voc vai em p, s falta cair e ningum ta nem a. Devia ter uma lei, dispor de carro para quem tem criana especial, n? Tem tanto carro que vai pra leilo [...] (E.6).

A convivncia com outras mes na instituio favorece a troca de experincias de vida que ajuda a me a se adaptar melhor s situaes vivenciadas no cotidiano com o filho deficiente. Esse contato lhe tranqiliza, pois percebe que outras mes tambm vivenciam experincia semelhante sua.
Quando a gente ta no meio das crianas e das famlias com os mesmos problemas, um apoio porque a gente ouve tanta histria e a gente sente respeito tambm. As meninas, nossa! A equipe [...] elas fazem os filhos da gente serem respeitados. Pelo menos aqui dentro ela normal, tratada com dignidade (E.4).

DISCUSSO A famlia desempenha um papel fundamental na vida da criana deficiente, pois ela se constitui o primeiro universo de relaes sociais da criana, podendo proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento favorvel ou, um ambiente que pode dificultar seu desenvolvimento pleno e saudvel(3). A famlia com um filho deficiente, tendo uma sobrecarga adicional em todos os nveis: social, psicolgico e financeiro com relao aos cuidados da criana, precisa acessar redes de suporte social. A literatura demonstra que as famlias necessitam de diferentes tipos de apoio em sua trajetria, afetivo, econmico e, principalmente, da equipe responsvel pela reabilitao e tratamento da criana(12), o que refora os elementos observados em nosso estudo. Os apoios e as redes sociais so benficos sade e bem estar dos membros da famlia e so compreendidos em termos estruturais, e descritos como ligao e interao com instituies sociais(13). O suporte social identificado como um fator motivador para comportamentos e manuteno de hbitos saudveis, melhorando a sade das pessoas(8). No estudo foi possvel identificar que a famlia ampliada e os amigos so uma importante fonte de suporte emocional, ajudando a famlia a se sentir mais confortada e amparada. O suporte de informao percebido pela me como relevante, pois a ajuda a compreender o que est acontecendo com seu filho e a melhor maneira de cuidlo. A necessidade de recursos materiais, estruturais e financeiros, identificada como suporte mate-

Apoio da instituio especializada A me considera que contar com uma instituio especializada no atendimento ao filho deficiente lhe permite, assim como a sua famlia, receber orientaes e informaes acerca dos cuidados com filho, configurando-se em importante suporte de avaliao, suporte emocional e suporte de informao. Percebe que a equipe da instituio a acolhe e age com a criana de forma a desenvolver o seu potencial e as suas habilidades, estimulando-a para o autocuidado e para a vida independente. Quando a equipe profissional interage com a criana em trabalhos individuais e em grupo teraputico e incentiva sua participao, a me se sente mais segura quanto ao seu papel no cuidado do filho, e ainda a ajuda no esclarecimento de suas dvidas. Encontra na instituio especializada os recursos necessrios para a estimulao do filho e as informaes sobre os direitos do mesmo, como aposentadoria, passes livres entre outros.

411
rial, tambm aparece nas narrativas das mes como fundamental para que consiga atender s demandas de cuidado impostas pela condio de sade da criana. O suporte de avaliao foi mencionado como afirmaes positivas recebidas da equipe especializada e relativas aos cuidados prestados e aos resultados obtidos. A instituio especializada no atendimento ao filho foi caracterizada como um relevante suporte para a me, em relao ao suporte de avaliao, emocional e de informao. As instituies, fontes de apoio, constituemse em laos fortes de ligao entre a famlia e a sociedade(14). A ajuda e a mediao dos profissionais de sade podem minimizar o impacto provocado pela deficincia e mostrar as possibilidades positivas da criana. Os profissionais podem estar juntos, apoiando, ouvindo, permitindo a manifestao das dvidas da famlia(7,15). Aspecto bastante evidenciado neste estudo, pois as mes consideram a instituio como uma grande fora em relao a suas demandas. O enfermeiro precisa conhecer as necessidades da famlia e identificar as fontes de apoio e suporte social disponveis, para promover a sade de seus membros. Pode ainda incentivar as famlias a usar e ampliar os suportes sociais, reconhecendo que a identificao deles em si uma interveno de enfermagem(16,17). Uma proximidade do enfermeiro e dos demais membros da equipe de sade, mostrando disponibilidade, ajudando a reorganizar e redimensionar a dinmica familiar poder ajudar a famlia a enfrentar melhor a situao de ter uma criana com deficincia(18). CONSIDERAES FINAIS Este estudo ressalta que as famlias das crianas deficientes precisam ser includas no planejamento do cuidado e no processo de reabilitao da criana, e tambm requerem cuidados. As mes do estudo, seus filhos e suas famlias necessitam da ateno, do respeito, do acolhimento, de informaes e das orientaes da equipe de sade. O enfermeiro precisa estar atento s necessidades das famlias e se dispor a ouvir e a compreender seus temores, suas dificuldades e inquietaes, buscando formas de facilitar a adaptao e a convivncia com o filho deficiente, como parte de seu trabalho com elas. importante que o enfermeiro e os demais membros da equipe multiprofissional de sade forneam suporte s famlias de crianas deficientes, no somente no momento do diagnstico da deficincia, mas durante toda a sua trajetria com elas. O enfermeiro deve ter compromisso com essas famlias, ajudando-as a compreender cada fase vivenciada por elas e empoder-las para o cuidado do filho, buscando estabelecer vnculo de confiana de modo que a famlia possa oferecer ao filho condies para o seu crescimento e desenvolvimento, e para a sua incluso social. Consideramos pertinente o incremento de aes e incentivos governamentais e no-governamentais para o desenvolvimento de equipes profissionais e de instituies especializadas, voltadas ao atendimento, reabilitao e a incluso de crianas deficientes e suas famlias na sociedade. As famlias precisam de programas de apoio apropriados para potencializarem ao mximo suas prprias capacidades. Seus direitos e o dos seus filhos configuram-se na igualdade de acesso contnuo ao espao comum da vida em sociedade e a todo tipo de oportunidade. Intervenes que contextualizem a vida delas na comunidade so essenciais, no sentido de promover as adequaes para que possam adquirir condies de incluso e de vida na sociedade. REFERNCIAS
1 Buscaglia LF. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. 4 ed. Rio de Janeiro: Record; 2002. 2 Pereira-Silva NL, Dessen MA. Deficincia mental e famlia: implicaes para o desenvolvimento da criana. Psicol Teor Pesqui. 2001;17:133-41. 3 Pereira-Silva NL, Dessen MA Sndrome de Down: etiologia, caracterizao e impacto na famlia. Interao Psicol. 2002;6(2):167-76. 4 Barbosa MAM, Chaud MN, Gomes MMF. A vivncia da me com um filho deficiente na perspectiva fenomenolgica. In: Ivo ML, Nunes CB, Zaleski EGF, Barbosa MAM, Pdua AR, organizadoras. Dimenses do processo de cuidar em enfermagem. Campo Grande: UFMS; 2004. p. 161-81. 5 Barbosa MAM. Compreendendo o mundo-vida da me com um filho deficiente [dissertao]. So Paulo: Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de So Paulo; 2000.

412
6 Barbosa MAM, Chaud MN, Gomes MMF. Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paul Enferm. 2008;21(1):4652. 7 Sunelaitis RC, Arruda DC, Marcon SS. A repercusso de um diagnstico de sndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da me. Acta Paul Enferm. 2007;20(3):264-71. 8 Birch DA. Identifying sources of social support. J Sch Health. 1998;68(4):159-61. 9 Farias TL. As redes de apoio das mes no cuidado da criana deficiente [monografia]. Campo Grande: Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal; 2006. 10 Ministrio da Sade (BR), Conselho Nacional de Sade, Comit Nacional de tica em Pesquisa em Seres Humanos. Resoluo n. 196, de 10 de outubro de 1996: diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Braslia (DF); 1996. 11 Morse JM, Field PA. Qualitative research methods for health professionals. 2 ed. Thousand Oaks: Sage; 1995. 12 Goldsmith DJ. Communicating social support. J Commun. 2006;56(1):228-30. 13 Bomar PJ. Promoting health in families: applying family research and theory to nursing practice. 3 ed. Philadelphia: Saunders; 2004. 14 Paula ES, Nascimento LC, Rocha SMM. A influncia do apoio social para o fortalecimento de famlias com crianas com insuficincia renal crnica. Rev Latino-Am Enfermagem. 2008;16(4):692-9. 15 Pereira-Silva NL, Dessen MA. Crianas com sndrome de Down e suas interaes familiares. Psicol Reflex Crit. 2003;16(3):503-14. 16 Finfgeld-Connett D. Clarification of social support. J Nurs Scholarsh. 2005;37(1):4-9. 17 Guiller CA, Dupas G, Pettengill MAM. Criana com anomalia congnita: estudo bibliogrfico de produes na rea de enfermagem peditrica. Acta Paul Enferm. 2007;20(1):18-23. 18 Freire GD, Campos DR, Boemer MR. Compreendendo o paciente gravemente enfermo e sua famlia na realidade familiar. Rev Gacha Enferm. 2004;25 (3):346-56.

Endereo da autora / Direccin del autor / Authors address: Maria Anglica Marcheti Barbosa Rua Nove de Julho, 1822, Bairro Ipiranga 79081-050, Campo Grande, MS E-mail: mamarcheti@brturbo.com.br

Recebido em: 07/04/2009 Aprovado em: 29/08/2009