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Rapport denqute qualitative Image de la prvention et de la recherche pour le cancer

19 dcembre 2012

Ce rapport est labor dans le cadre de la norme internationale ISO 20252 Etudes de march, tudes sociales et dopinion

Contacts: Nathalie MONDOLONI 01 41 98 94 01 nathalie.mondoloni@ipsos.com

Marie-Eglantine de Beaumont 01 41 98 96 19 marie-eglantine.debeaumont@ipsos.com


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Sommaire
A : Contexte et objectifs B : Mthodologie C : Rsultats dtaills 1. Cancer et prvention
1. Limage du cancer
2. Limage de la prvention et des facteurs de risques

P3 P5 P10 P11
P12
P16

2. La recherche contre le cancer


1. Ses acteurs P29

P28
P34

2. Son image

3. La prvention personnalise E: Conclusion

P40 P44

A. CONTEXTE ET OBJECTIFS

Dans le cadre de la prparation de la journe du 4 fvrier et de la prise de parole de la Fondation ARC, lobjectif a t de produire du contenu sur le thme de la prvention et la recherche
Notre travail sest articul autour de 2 axes principaux :

AXE 1 Une enqute quantitative Ici prsent!


En cours

AXE 2 Analyses qualitatives

Terrain les 3 et 20 dcembre 2012

1000 Franais par tlphone

Mise en place et analyse de 3 groupes quali Ipsos GP/aidants ou anciens patients+ mdecins gnralistes

Analyse Ipsos 2 Groupes de chercheurs Raliss par Maxyma/Fondation ARC

Sensibilisation de lopinion publique et reprise par les mdias

Corpus de verbatims et rflexion sur la Recherche dans la prvention du cancer


4

B. La mthodologie

Les groupes cratifs autour du thme de la prvention et la recherche


3 runions de groupe de 2h30

1 runion avec le grand public


7 participants Marseille Le 22 novembre 2012
Exclusion de malades ou de personnes ayant un malade dans lentourage proche

1 runion avec des patients en rmission dun cancer ou aidants de patients


8 participants A Paris Le 28 novembre 2012
Un mix en termes de type de cancer 3 patients + 5 aidants

1 runion avec des mdecins gnralistes libraux


6 participants A Paris Le 28 novembre 2012

-Exclusion si - moins de 80 patients/ semaine - Si impliqu dans la recherche sur le cancer - Si consultant pour lindustrie Tous en salle avec glace sans tain et retour vido pharmaceutique Les participants taient recruts selon des profils varis: un mix en termes de sexe, ge, profession
6

Groupe Grand public Marseille

Prnom Maximilien Karine Stphane Rose- Marie Vincent Claire

Sexe H F H F H F

Age 21 ans 38 ans 32 ans 54 ans 52 ans 63 ans

Situation familiale Clibataire sans enfant En couple avec enfant(s) Clibataire sans enfant En couple avec enfant(s) En couple avec enfant(s) Clibataire sans enfant

Profession / Conjoint Etudiant en finance Cadre B animatrice territoriale Informaticien Employe de bureau Employ Electromnager Retraite des tlcoms

Bernard

64 ans

Clibataire avec enfant(s)

Retrait enseignement

Groupe Patients/ Aidants Paris

Prnom Franoise Patient Cecile Patient Ccile Aidant Mre Vronique Aidant Ami Pierre Aidant Mre Patrick Aidant Pre Grard Patient Didier Aidant amie

Sexe F F

Age 54 62

Situation familiale En couple sans enfant En couple avec enfant En couple sans enfant

Profession Agent social Secrtaire avocat Retraite secrtaire

Pathologie Cancer du sein Cancer du colon

Etat En rmission Depuis 1 an En rmission Depuis 2 ans

65

Cancer du foie

Patient dcd (5 ans)

F H H

53 56 58

Cancer des Clibataire avec Conseillre retraite poumons, reins et Patient dcd enfant(s) cerveau (4 ans) Clibataire avec Responsable Cancer du sein puis Patient dcd enfant(s) logistique gnralis (2 ans) En couple sans enfant En couple sans enfant En couple avec enfant Pr retrait employ transport Cancer des ganglions En voie de rmission Depuis 3 ans En rmission Depuis 2 ans En rmission Depuis 4 ans
8

H H

62 53

Cadre commercial Cancer colorectal service Technicien municipal Cancer du sein

Groupe Mdecins gnralistes Paris

Prnom
Jean Louis Roberto Philippe Danielle Elsa Evelyne

Sexe
H H H F F F

Anciennet
10 36 25 22 3 20

Lieu dexercice
75013 75013 75006

75008
75012 75017

C. Les rsultats dtaills


Les rsultats d'une tude qualitative ne peuvent tre projets lensemble de la population en raison de la slection de lchantillon, des mthodes utilises et de la taille de lchantillon

1
Cancer et prvention

11

Cancer et prvention

1.1

Limage du cancer: Entre progrs et fatalisme

12

Les vocations spontanes du cancer

Une maladie qui reste hautement dramatique

Langoisse de la mort +++


Peur, mtastases, mchante maladie, angoisse, inconnu , incomprhension, mort Au moment o le patient dcouvre le cancer, langoisse de mort lenvahit (MG) Il faudrait que le mot cancer ne soit pas associ systmatiquement la mort (GP)

Limpact sur la qualit de vie +++


Voire sur la stabilit familiale
Incomprhension, attente, stress, divorce, famille, moral

La lourdeur thrapeutique ++
Galre, combat, rayons, hpital, traitement lourd, perte de cheveux

Lespoir de gurison Des progrs palpables +


Gurison, rmission, prvention, Institut Curie, espoir

Les progrs perus dans la lutte contre le cancer ne parviennent pas encore ddramatiser la maladie La mort reste la premire vocation restitue
13

Les images spontanes lies au cancer


2 attitudes qui prdominent
Entre LEspoir, gnr par
Des dpistages plus frquents et efficaces.
De meilleurs pronostics de gurison qui conduisent de trs grandes esprances quant lavenir.
Dans dix ans, on peut esprer que cest une maladie dont on gurit GP

Et dfaitisme
Dans lesprit du grand public, des patients et des MG, le cancer semble tre une maladie dont la prvalence ne cesse de crotre. Du fait de la multiplication de facteurs environnementaux: Pollution (air, amiante, diesel, ondes, nanoparticules), pesticides, OGM Pour certains participants, cause des modes de vie qui se dgradent (tabac, alcool). Pour dautres, une maladie cre par enjeux financiers => Des laborations de thories du complot! Chez tous, de faon trs prgnante, lexpression dune forme de dfaitisme: Les cancers seraient invitablement destins se multiplier
Le 2 cancer sur 3, jy crois mais on se demande qui sen sortira GP Les socits sont gnratrices de cancers, Monsanto, le tabac, lalcool Il faudrait des choix politiques GP On sattaque lindustrie, on fabrique des mdicaments, on fabrique des maladies pour pouvoir utiliser les mdicaments () Avant on disait dans 20 ans on nentendra plus parler des cancers ; alors que cest pire Aidants/ patients Avant St Louis en 2002 il y avait 4 cancrologues et il y a en 11 en 2011. On voit la diffrence quand on est baign dedans Aidants/ patients Pour le cancer du sein il y a 80% de gurison, au stade mtastatique ce ne sont pas les mmes chances de gurison MG 14

Les progrs de la recherche: Mme si dans lesprit du public, ils ne sont pas tous au rendez-vous (dautant plus pour les personnes ayant t touches de prs). Les MG parviennent, eux, dessiner une image plus prcise et consensuelle des progrs accomplis.
Les traitements stabilisent () Les techniques sont plus lgres MG La prvention a progresse MG

Le rle des mdecins gnralistes dans le prise en charge des cancers


Un rle de plus en plus valoris
De faon logique, les MG se positionnent plutt en observateurs sur laspect

purement thrapeutique. En revanche, la prise en charge est de plus en plus prsente, selon eux
En dbut et fin de prise en charge: diagnostic/ adressage des centres spcialiss + Soins
palliatifs Et une prise en charge qui dborde sur laspect affectif et social, selon le lien entretenu avec le patient et ses demandes, et selon la capacit de lhpital prendre ou pas en charge ces aspects: accompagnement/ soutien psychologique, rinsertion professionnelle Ds lors, pour certains mdecins, la prise en charge du cancer est vcue comme engageante dun point de vue personnelle- parfois trop !
Cest impossible davoir 3 patients en phase terminale domicile, cest pouvantable, cest le mdecin qui paie alors de sa sant Il faut travailler avec une quipe on ne peut tre tout seul MG

Les MG se sentent intgrs part entire dans une prise en charge complexe mais valorisante. Selon leurs dires, une tendance qui saccentue.
Le gnraliste a un rle primordial dans le cancer, cest lui qui dpiste en premier, il accompagne le patient, il recueille le patient en phase moins svre et les hpitaux nous demandent aussi de prendre en charge les patients. Cest une dmarche nouvelle. Ils nous acceptent comme un vrai partenaire. () On intervient chaque fois quil y a une urgence et dans la phase terminale, on rapparait car le patient est chez lui MG On soccupe des soins palliatifs MG Une personne qui sort de lhpital et qui est seule, je sais que je vais devoir assumer des choses difficiles qui ne sont pas du rle du mdecin, a va me coter personnellement beaucoup MG

Une prise en charge impliquante et souvent source dangoisse pour les MG qui craignent la perte de matrise

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Cancer et prvention

1.2

Limage de la prvention et des facteurs de risques

16

La prvention des cancers : confiance et espoir


Une confiance spontane envers le pouvoir de la prvention => de vritables espoirs sont formuls ( dfaut de pouvoir gurir la totalit des cancers).

Une tendance prvenir les cancers qui va se gnraliser lavenir (unanimement pour le grand-public, les patients/ aidants comme pour les mdecins).
On a amlior la prvention. On dit aux gens autour de 60 ans nattendez pas. () Dans 10 ans, on pourra mieux prvenir que maintenant (..) On dpistera beaucoup plus tt GP

2 types de prvention voqus

Un axe gestion des facteurs de risques


Sur lequel, selon le public, il est difficile dagir titre individuel
= perception que on ne matrise pas tous les risques

Un axe dpistage
Partie intgrante de la

prvention et sur lequel il est possible dagir.


(Frottis, hmocultt, coloscopie, PSA)

Une bonne connaissance des moyens de se faire dpister Pour une majorit, la conscience de freins au dpistage encore trs prsents Cependant 2 questions mergent: - Lgalit des individus devant laccs au dpistage? - Lefficacit/ inefficacit de certains dpistages (MG) ?
Il y a pas mal de personnes qui rejettent lide davoir un cancer. Un dpistage, cest dj la certitude davoir un cancer GP

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La prvention du cancer est une proccupation secondaire

Le grand-public affirme le plus souvent ne pas faire particulirement de prvention contre le cancer. Certes, des attitudes de prvention sant mais trs peu spcifiques aux cancers. Et ce, mme pour les individus qui ont t touchs directement ou par lintermdiaire dun proche.
On peut faire attention mais pas spcifiquement pour le cancer. Jai de la tension donc je fais attention pour lAVC plus que pour le cancer, mais les rsultats sont les mmes, on vite le gras, le tabac, lalcool Les risques personnels Aidants/ patients Moi, cest pour mon bien-tre, pour tre mieux dans ma peau, dans ma tte. Ce nest pas pour le cancer. Aidants/ patients En termes de prvention, cela na rien chang (Pat)

=> Le public estime dj avoir des attitudes prventives presque sans sen rendre compte .

La prvention : une activit officieuse et invisible


Il ne faut pas oublier que la prvention qui marche ne se voit pas MG

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Les facteurs de risque : une dichotomie selon ce que lon pense les matriser ou pas
Dans lesprit du public et des mdecins gnralistes, la connaissance des diffrents types de facteurs risques est largement partage.

Tous restituent + 3 diffrentes familles de risque, avec cependant des smantiques varies entre les individus. 2 Les facteurs environnementaux
Les facteurs familiaux

Les risques que je


ne matrise pas

Des risques supposs en interaction les uns avec les autres. Une notion de cumul des risques peu prsente lesprit du public.

Les autres risques que je ne matrise pas

Cest 50/50 entre la loterie et la loi mathmatique GP


Certaines comparaisons sont difficiles faire, moins davoir un cobaye sur une le dserte, sans alcool, sans femme, sans pollution, sans tabac GP

Les facteurs de risque sont vritablement vcus comme une combinaison des 3 types Les poids de chacun reste trs flou
Peu de logique ou de rationnel quant la pondration des risques entre eux.
Le tabac, lalcool, le fait de vivre dans une ville pollue, ils sont plus importants que les risques lis la nourriture GP

Les facteurs comportementaux Les risques que je matrise =Une variable ajustable
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1 Les facteurs familiaux


Hrdit, gnes, prdispositions des cellules

Les risques que je ne matrise pas

Grand public, patients et mdecins semblent considrer le facteur gntique comme prdominant.
Unanimement, un facteur suppos prdictif et contributif au fait de dvelopper un cancer. Cependant, des croyances bases uniquement sur des suppositions, -plus que des certitudes- pour le grand public comme pour les MG.
Sil y a eu des cancers dans la famille, on a plus de chances den dvelopper un GP La gntique, cest une partie importante de la maladie () Moi, je ne sais pas rpondre Aidants/ patients On nen sait rien GP

Cette croyance sappuie sur : Linterrogatoire systmatique des mdecins sur les antcdents familiaux
On a tous le gne. On demande est-ce que vos parents ont eu ca, ca On est plus expos. Il y a plus de risques Aidants/ patients

Le caractre cellulaire, donc potentiellement dj-l , en sommeil, de la maladie


Est-ce que cest la naissance ou non. Est-ce que les cellules restent tranquilles mme si je fume comme un pompier ? Aidants/ patients

La notion de transmissibilit des maladies


Il y a la gnalogie. Une famille dalcooliques, mme si le dernier ne boit pas, il a toutes les chances davoir la pathologie de sa ligne GP

Une prdominance du facteur gntique comme une vidence mais aussi potentiellement accablante (fatalit de la maladie)
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Les facteurs environnementaux


Exposition la pollution, aux produits toxiques, chocs psychologiques, exposition professionnelle, amiante, diesel, nuisance sonore , les pesticides du paysan dans son champ, les voitures, les usines, tout ce quon respire, le nuclaire aussi Mas transgnique

Les risques que je ne matrise pas / Les risques collectifs

Un poids des facteurs environnementaux difficile quantifier et flou.

Peu de hirarchie dans la perception des diffrents facteurs.


Le constat unanime dune dgradation de qualit environnementale, et des risques qui saccroissent, de par
la pollution et la dgradation de la qualit de lair la multiplication apparente des produits cancrognes : des dcouvertes qui paraissent se faire trop tardivement et entretiennent le sentiment dun danger invisible.

Des facteurs anxiognes et gnrateurs de fatalisme. Un fort sentiment dimpuissance/ de dmobilisation face la maladie. Dautant plus dans un contexte o les lobbies financiers sont jugs importants et probablement dissimuls
On ne peut pas matriser, les pesticides tout a Le non matrisable cest lenvironnement . Cest insidieux GP On peut faire des ptitions mais on ne peut pas changer lenvironnement! GP Le nuclaire, cest une pe de Damocls. Si cela pte dans la valle du Rhne, on est bons! Lamiante est un scandale aussi GP Il y a beaucoup de chose quon nous cache concernant lalimentation GP

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Les facteurs comportementaux Du point de vue du grand public ou des patients/ aidants
Alimentation, tabac, alcool, stress, exposition au soleil, obsit, graisse, sucre

Les risques que je matrise/ les risques individuels =Une variable ajustable
Avec bonne hygine de vie, une action possible sur les risques en thorie
Il suffit de respecter lhygine de vie. Moi, mon pre est mort dun cancer du poumon. Moi je ne fume pas je pense que je vais y chapper. Ma sur fume 2 paquets peut-tre quelle ny chappera moins Aidants/Patients En rgle gnrale on sait que ceux qui fument ont plus de chance, mais tous les fumeurs ne vont pas dclencher un cancer du poumon. GP

Cependant, un levier bonne hygine de vie peu puissant lesprit du public, surtout par hdonisme (ne pas vouloir de contraintes sur son mode de vie).
La veille de Nol, on ne peut pas nous dire de ne pas manger et de ne pas boire! GP

Une attitude fataliste et rsigne face aux facteurs environnementaux et gntiques quon ne matrise pas.

Des excuses: viter lauto-rgulation du comportement?


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Les facteurs comportementaux Du point de vue du grand public ou des patients/ aidants

Un levier peu puissant lesprit du public, surtout par hdonisme. Mais aussi 4 types de freins
1 Peu de certitudes sur lefficacit des bons comportements : des messages nombreux, flous et parfois contradictoires= Le royaume des ides fausses, le plus souvent!
On ne sait plus o est la vrit. On dit un truc et 15 jours aprs, on dit autre chose GP Il faudrait des messages fiables, il y a trop dinjonctions contradictoires () On ne sait plus qui croire, on dit maintenant les ufs cest cancrigne Aidants/Patients

2
3

Des attitudes de dfis qui favorise la prise de risque Des contre-exemples dans lentourage : avoir une bonne hygine de vie parfois npargne pas (=des exemples rcurrents comme celui du non fumeur qui dveloppe un cancer des poumons)
Je ne suis pas prvention. Jai un copain moi qui est mort dun cancer du poumon sans avoir jamais fum et puis franchement une vie rigide sans cart pour mourir au bout du compte, est-ce que cela vaut la peine dtre vcu? GP

Pas de considration de la menace cancer par rapport dautres pathologies plus directement relies aux facteurs de risques (pathologies cardio-vasculaires), et ce, dautant plus dans un contexte o les messages sont confus.
Les conseils alimentaires cest toujours les mmes pour le cancer ou autre chose GP

Les gens savent que le tabac donne le cancer mais cest plus facile faire passer en terme de cardio-vasculaire quen terme de cancer MG

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Les facteurs comportementaux Du point de vue du grand public ou des patients/ aidants

Le bon comportement anti-cancer semble subir un effet dusure en termes de communication. On assiste, pour le grand public et les mdecins, un effet de saturation des messages (PNNS), un trop-plein de prvention mettant jour des comportements de dfis face aux risques. Une sorte deffet dannulation/de soustraction des facteurs: entre un bon comportement et un environnement dltre, je nadopte pas un bon comportement car de toute faon je ne matrise pas le reste Une attitude rsigne face la loterie du cancer ; plus que la perception du cumul de risque = Ds lors une forme dabandonisme face aux bons comportements

Une vie saine, bien manger et faire du sport, ils nont que a la bouche en ce moment! GP

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Les facteurs comportementaux Du point de vue des MG

En consultation, la prvention et les messages de prvention en dclaratif- restent une proccupation des mdecins gnralistes, avec une approche personnalise selon lexposition aux risques (en particulier, une attention porte sur les risques professionnels).
Lidentification de situations risque, comme une phlbite prdictive qui peut dvelopper un cancer dans les 10 prochaines annes MG Cest au coup par coup, je peux dire un fumeur daller faire une fibro pour dpistage, mais rien dans les bouquins dit que a peut tre rentable. On est comme Monsieur Jourdain, on fait de la prvention sans le savoir MG

Cependant, ils estiment tre dmunis et avoir un impact limit:


En particulier sur lincitation aux bons comportements (tabac, alcool, alimentation) : un public peu rceptif selon leurs dires, sur ce type de messages, et une perte de contrle sur le patient. Ils se disent en attente de grilles ou doutils de mesure des risques de chacun en fonction des comportements : un retard pris en France sur ce type daide (selon eux), qui pourrait tre un levier la prise de conscience (exemple donn par un MG pour lAngleterre : le calcul de lindice Risque Q) Des messages sur limportance des dpistages sont dlivrs en consultation, mais eux-mmes estiment ne pas avoir les ides claires sur la ncessit de certains tests : PSA, par exemple
La prvention cest agir sur les facteurs de risques comme tabac ou alcool et sur les facteurs gntiques, dans ce cas on envoie lhpital MG Les gens savent que le tabac donne le cancer mais cest plus facile faire passer en terme de cardio -vasculaire quen terme de cancer MG On imagine les risques en voyant le patient, les antcdents, mais il faudrait quon ait des grilles MG La prvention cest lenvironnement, quand on se mettra daccord pour faire de la vraie prventiona dpend de tout le monde et non pas que du mdecin MG 25

De manire transversale, le facteur social vient sajouter aux 3 autres types de facteurs
Le facteur social apparat comme un facteur bien rel de la prvention et du dpistage (majoritairement pour les MG++, parfois entendu auprs du grand public) Des facteurs socialement segmentants :

Une alimentation de moindre qualit,


Lexposition professionnelle aux produits cancrognes, Un suivi mdical moindre : accs aux dpistages par exemple

A noter galement pour certains mdecins, le facteur ge joue sur laccs au dpistage (exemple donn des femmes ges pour lesquelles la palpation mammaire nest pas ralise)
Lingalit sociale est un facteur de risque aussi, on meurt plus tt et on dveloppe plus de cancers chez les dfavoriss qui travaillent comme des dingues et mangent trs mal MG Le Monsieur de 50 ans du 5ime arrondissement a son PSA tous les ans et le monsieur Malien ne laura jamais MG Le paradoxe, cest quand on observe les rsultats, des rsultats sont optimiss et des populations dfavorises sont en surmortalit MG Prvention ou pas prvention, on en revient un truc plus profond : la mdecine des riches et celles de pauvres MG

Un facteur social qui constitue un vritable frein la prvention et accentue limage dun effet loterie du cancer
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En conclusion : quels messages de prvention?


Dans un contexte de moindre coute des messages de prvention, un grand besoin de proximit : une forte rancur est exprime Limpact des messages est rduit notamment sous leffet du caractre contradictoire de ceux-ci.
On nous dit que le soleil est merveilleux, que lalcool cest bon aussi, quil faut rouler en diesel cest mieux, donc des informations se contredisent MG

Dans lesprit du grand public, les pouvoirs publics dlivrent des informations confuses face un environnement jug nocif . Dautant plus Que ltat semble, leur sens, indiffrent face aux risques environnementaux.

Voire, que seul lenjeu financier oriente les messages.


Le fait de vivre dans une ville pollue, cest plus important que les risques lis la nourriture Enfin on ne sait pas en fait GP En mme temps il y a tellement de lobby, Coca-cola comme Monsanto Aidants/Patients

Un besoin : -dtre aid dans la comprhension des risques (= rtablir la vrit) -dun accompagnement sur le dpistage, qui sexpriment largement auprs de toutes les cibles.
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2
La recherche contre le cancer

28

2
La recherche contre le cancer

2.1

Ses acteurs

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Les acteurs de la recherche : des chercheurs distants, pourtant au premier plan!!!


Une absence de proximit ressentie pour le grand public, patients/ aidants, entre eux et le Monde des chercheurs (incarnant la recherche). Dans une moindre mesure, on devine le mme sentiment chez les MG.
On ne comprend pas leur langage GP
Cest compliqu, il y a des articles, je ne comprends pas grand-chose GP Pendant un an, jai particip un protocole. On mappelait pour savoir ce que je ressentais. Jespre que cela fait avancer la science Aidants/ patients On est des cobayes, on teste des mdicaments lhpital Aidants/ patients

Je fais de la mdecine gnrale, je suis loin dtre un chercheur, je ne sais pas ce quils ont dans la tte MG Ce sont des ingnieurs, des pharmaciens, lINSERM, le CNRSil y a un peu de toutDes prix Nobels, des grosses ttes trs curieusesqui approfondissent des hypothses MG Si un gros truc se passe, on est forcment au courant, mais effectivement on nest pas les mieux placs pour savoir ce qui se fait en amont MG

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Les acteurs de la recherche : des chercheurs hors pairs


Limage des chercheurs est nanmoins trs positive

Des comptences techniques +++ voire un savoir faire Franais pour certains

Un manque de moyen vident de faon unanime, pour le grand public comme pour les mdecins +++ Des chercheurs considrs comme mal pays .++ Qui vivent daltruisme et de gloire.

Pour moteur essentiel, la passion ++

Les laboratoires cest pour largent, mais les chercheurs, on a envie de croire au ct humain GP Cest une passion, ce nest pas pour le fric, un Directeur de Recherche ne gagne pas grand-chose MG Souvent, on nest pas gnreux avec la recherche en France MG Il ne gagnent pas la hauteur de ce quils pourraient prtendre GP Ils nont pas dintrt financier. Ils donnent tout ce quil faut. GP Ce qui les pousse, a peut tre la fiert de trouver le mdicament qui va sauver des milliers de personnes Aidants/ patients

Une image sacrificielle du chercheur presque victime de lunivers de la recherche, plus que pivot
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Les acteurs de la recherche

Dans la recherche pour le cancer, une constellation dacteurs est cite, sans vritable connaissance des rles de chacun et des finalits de leurs actions
LINCA Un rle peu clair pour le grand public et les patients
Au cur de la recherche Linstitut Pasteur Linstitut Curie Les hpitaux Le CNRS Les laboratoires privs, les industriels

Les financeurs
LEtat Les associations LARC La Ligue La fondation de France

Une perception floue des interactions entre ces acteurs

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Les acteurs de la recherche : Focus sur les associations


On note que les associations sont spontanment cites dans lunivers de la recherche et que leur rle est relativement bien identifi:
De la mme manire lARC et la Ligue sont cits dune large proportion ( noter, aucun nvoque encore La Fondation ARC ). La Fondation de France, plus rarement. Lefficacit du travail des associations et leur utilit ne font aucun doute pour les participants. La ncessit dune mdiatisation pour susciter la mobilisation est acquise et souligne.
Ce sont des associations avec des dons, ils collectent pour la recherche GP On est oblig de passer par les associations et les mdias. Cest la meilleure faon de regrouper les gens Aidants/ Patients Largent est redistribu pour la recherche, pour les familles des patients MG

Quelques ombres cependant

Cest l o il y a eu des dtournements avec lARC. Crozemarie, cest rest Aidants/ Patients

Le souvenir de malversations entache limage des associations: laffaire Crozemarie lARC est voque dans tous les groupes de manire spontane (elle reste cependant inconnue pour les plus jeunes). Nanmoins, elle est parfois restitue comme tant le fait dune seule personne (voqu Marseille lors du groupe GP en particulier). Quelques annes plus tard, le public semble rester- en dclaratif- bienveillant vis--vis de ces pisodes (absences de soupons de fraude persistants). Il nen reste pas moins quil est toujours en attente de transparence sur la redistribution des fonds. A noter, le public ne parvient estimer en % la faon dont sopre la distribution des fonds. En revanche, ils sont conscient de lobligation dallouer des frais de fonctionnement consquents.
Je me dis que si je donne 50 euros et il y a peut-tre juste 10 euros qui va aller jusque l. Il va y avoir une grosse perte : frais de fonctionnement et dtournement. Aidants/ Patients

En termes de communication, de fortes attentes sur lallocation prcise des dons


33

2
La recherche contre le cancer

2.2

Son image

34

Limage de la recherche actuelle

Une logique Economique De faon unanime

La recherche

Malgr des progrs effectifs.


Une inconnue: Les axes de la recherche actuelle

Une forme de dception Souvent voque

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Limage de la recherche actuelle


La recherche rpond avant tout une logique Economique De faon unanime Pour les MG, comme pour le public, la dnonciation de forts enjeux financiers, qui orienteraient les thmes et les rsultats des recherches. Ds lors une concurrence sauvage suppose entre les acteurs, voire mme selon certains, une concurrence internationale. Des conflits dintrt pressentis
Entre les laboratoires Entre la recherche publique et la recherche prive- Bien que la distinction soit peu claire, dans lesprit du public, quant aux modes de financement
Il y a des enjeux de russite, le premier qui trouvera, il y a des enjeux commerciaux Aidants/ Patients Cest trs cloisonn et chacun essaie de tirer les marrons du feu pour son propre intrt Aidants/ Patients A partir du moment o une recherche est dcouverte a va trs vite, il doit y avoir des conflits mondiaux GP Cest trs entreml, il y a des laboratoires qui interviennent dans le secteur public et inversement, des patrons du public travaillent pour des laboratoires privs. Aidants/ Patients Il y a la recherche publique et prive et la polmique cest de dire que la recherche publique est finance par le priv. GP Jai vu une mission o un chercheur avait trouv une molcule et beaucoup avaient dit tu te tais, on ne la pas a GP Le type qui va trouver la solution va gagner des millions sur le brevet; cest aussi une lutte conomique GP

Une recherche guide davantage par des intrts financiers que des intrts de sant publique, Beaucoup dincertitudes sur les modes de fonctionnement, Une ambigut entre les chercheurs supposs mal pays et la recherche gnratrice de richesses malsaines.

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Limage de la recherche actuelle Des progrs effectifs. = Enthousiasme


Le constat est largement partag quun
certain nombre de progrs significatifs ont t accomplis. (cf page suivante)
Un avenir peru comme prometteur avec des axes de progrs ouvrant sur tous les champs des possibles .
Par rapport 20/ 30 ans, il y a des progrs. Aidants/ Patients Il se passe dj des choses, la recherche a beaucoup volu depuis 10 ans. On a amlior la prvention () lalimentation aussi GP Les traitements stabilisent, les techniques sont plus lgres, la prvention a progress MG

Une forme de dception Souvent voque = Amertume

La persistance du cancer est dcourageante, pour une large proportion.


Des avances juges pas suffisamment rapides (Patients/ aidants ++)

2 freins aux avances techniques lesprit du public Le sentiments dune perte defficacit dans les recherches pour certains, du fait des enjeux financiers Le sentiment de moyens insuffisants
Cest triste ce cancer qui est toujours l, toujours prsent, on est dans une optique pas ngative mais noire GP Cela ne va pas assez vite. Cela fait des dcennies quon en parle Aidants/ Patients Si tous ces gens pouvaient se regrouper et tre solidaires, ils auraient trouv depuis longtemps GP Cest limage de la montre, le temps. Le malade qui dit je nai pas le temps et le mdecin qui dit laissez moi le temps Aidants/ Patients
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Limage de la recherche actuelle Les progrs qui soprent depuis quelques annes 3 axes de progrs

Des progrs sur les traitements


-Plus efficaces -Moins deffets secondaires

Des progrs techniques (MG+)


- Amlioration des radiothrapies - Des techniques dexploration: IRM

Des progrs en prvention - Lapparition des vaccins (HPV)


- Des dpistages plus prcoces et de masse A noter pour les MG : des dpistages soumis des modes (exemple: abandon de la recherche PSA) - La conscience des facteurs de risques- pour les MG- ds lors : une prise en charge personnalise pour les patients

= Une meilleure qualit de vie des patients atteints


Les nouvelles techniques mdicales nobligent pas toujours intervenir lourdement MG La radiothrapie sest amliore MG Il y a dix ans lIRM nexistait pas, il va encore samliorer et on pourra dtecter les cellules cancreuses avant quelles ne se dveloppent et les dtruire au laser GP

Je vois des patients samliorer avec des traitements qui stoppent la formation du cancer MG Des cas inoprables sont stabiliss, amliors, les gens peuvent reprendre une vie progressivement, ces mdicaments sont mis depuis peu de temps en route MG Des traitements de plus en plus pointus et affins qui font moins de dgts Aidants/ patients

Chaque chromosome a des squences et dans dedans il y a des mutations, il faut agir sur ces mutations, il faut travailler sur lenvironnement et sur la prdisposition gntique, le tabac, les particules de diesel MG La prvention a progress, on fait la prvention du cancer du col chez la femme, les mdecins sont plus sensibiliss sur le tabac MG On amliore et on rationnalise le dpistage MG Les dpistages, proposs gratuitement tout le monde. Il ; ny a 15 ans on ne parlait pas de mammographies comme cela 50 ans. Peut tre que cela va tre plus tt maintenant Aidants/ patients

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Lavenir et la recherche
Les pistes de dveloppement de la recherche sont trs peu connues du grand public. Nanmoins, les axes imagins pour lavenir de la recherche concernent surtout lvitement du dveloppement (approche gntique, vaccination) Et dans une moindre mesure, le traitement.
On travaille sur les rsultats, sur les traitements, sur un vaccin, sur un traitement de plus en plus pointu et affin qui fait moins de dgts.() Ils sont sur un vaccin qui devrait sortir en 2013 Aidants/ Patients L, on parle de prdiction, on prend un bb et on dit, lui il pourra avoir tel cancer plus tard Aidants/ Patients

Ils veulent dcouvrir pourquoi certains le dclenchent et dautres pas GP

Du ct des mdecins, la connaissance du travail de recherche est naturellement plus prcise, mais concerne les mmes thmes : la prvention et lidentification des facteurs de risques.
Sur 5 ans, la prvention et le dpistage sont les grands axes damlioration MG La cellule cancreuse sera paralyse pour quelle ne se divise plus () Il faut apprendre la faire mourir MG On agira sur le prdisposition gntique dans le sens de facteurs protecteurs MG

De vritables espoirs sont formuls envers les progrs en prvention Ds lors, un socle de base garanti pour une communication sur lintrt de la recherche en prvention

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La prvention personnalise
Une piste singulire

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La prvention personnalise: entre utopie et ralit

Que signifie prvention personnalise pour vous?

2 axes de comprhension
Des dmarches dj en cours
-Pour certains, dj mis en place en consultation (dautant plus vrai, pour les MG)

Une vision futuriste et anxiogne


Parfois ,des rfrences lunivers de la science-fiction Limage dun tri de la population selon le patrimoine gntique

Donnez moi votre gnome et je vous dirais ce qui va arriver dans lavenir ! MG Ca fait peur, cest trs futuriste GP Jai vu Soleil Vert et les personnes qui ne sont pas rentables on les limine la naissance GP

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La prvention personnalise : entre utopie et ralit


Des dmarches dj en cours
-Pour certains, dj mis en place en consultation (dautant plus vrai, pour les MG)

Lors des recherches dantcdents familiaux A travers les messages de prvention dlivrs par les mdecins

=lopportunit de rationnaliser les process, dans un contexte o le dpistage de masse est couteux (une vritable attente des MG).
Quand on va chez le mdecin, il nous demande nos antcdents, cest pour personnaliser le suivi Aidants/ Patients Le dpistage personnalis se fait dj, je vois a comme une perception affine en terme de facteur de risques, on pointera du doigt ce qui doit tre dpist MG Cest positif car on nest pas tous pareil. On va pas tous dvelopper un cancer du poumon. Aidants/Patients Les familles qui ont des cancers rptition cest une prvention personnalise MG Cest sensibiliser les patients et les associer dans la dmarche thrapeutique, on na pas a en France MG Si on dit au patient vous avez 70% de risque a va tilter dans sa tte MG Nous permettre davoir une surveillance plus proche GP

Potentiellement, un concept intressant car:


- en phase avec limage de la recherche actuelle - en phase avec limage dinteraction des facteurs de risques entre eux - loccasion de crer un vritable partenariat autour de la prvention entre le patient et son mdecin En revanche, des prcautions prendre sur les termes utiliss
= Privilgiez probablement les termes de sur-mesure
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Des craintes et des apprhensions autour de la prvention personnalise

Des craintes sont exprimes fortement par les rpondants.


Pour une majorit, le fait que cette prvention personnalise soit motive avant tout par des raisons financires : en particulier un choix dinvestigation surtout guid la recherche dconomie
Cest adapt la prvention au cas par cas. Quelquun qui fume aura des radios des poumons parce que les radios cela coute trop cher Aidants/Patients Il ne faut pas quon revienne sur les dpistages de masse parce que a cote cher. Aidants/Patients

Mais aussi, la crainte du tri des individus et les risques qui en dcoulent : la mise en marge professionnelle, lexclusion de la Mutuelle = une surveillance anxiogne qui risque damplifier les phnomnes de rticence dj connus pour le dpistage Parfois entendu galement, le risque de ne prendre en charge que les personnes risque gntique. En filigrane, la crainte de renforcer les ingalits dans laccs aux soins.
Trs vite, on classe le dossier, sil ny a pas eu de cas dans la famille. Cest un risque. Aidants/Patients

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E. Conclusions

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CONCLUSION Cancer et Prvention: entre espoir et abattement


Le grand public semble prouver une forme de dcouragement quant la multiplication des cancers ainsi que face aux progrs effectus en recherche. Les progrs effectus dans les traitements et en termes de gurison ne sont pas remis en cause, mais ils sont insuffisants face la perspective dune radication, horizon dattente commun tous. De plus, lamlioration du taux de gurison est contrecarre par le sentiment dune multiplication du nombre de cancers, qui vient en outre interroger lefficacit des politiques de prvention dans un environnement qui parat de plus en plus cancrigne. La connaissance de la maladie progresse pourtant. Ainsi, les facteurs risque sont bien identifis, dans leur diversit. On a toutefois du mal tablir une hirarchie entre eux. Difficile dvaluer le poids de chacun, la capacit quils auraient se compenser entre eux. Dans ce contexte, et avec lide que la gntique conditionne une bonne partie de lexposition de chacun au risque cancer, un certain fatalisme se dveloppe. Les risques, les plus importants semblent tre ceux que lon ne matrise pas : aussi quoi bon faire des effort?
Dans ce contexte, les messages de prvention risquent encore de sessouffler.

Bien connus et assimils pour la plupart, ils donnent limpression, dans leur rabchage, que la lutte contre le cancer ne progresse plus vraiment. Lefficacit des bonnes conduites peut ainsi sen trouver encore plus remise en cause, dautant plus que lenvironnement semble de plus en plus dangereux.
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CONCLUSION Cancer et Prvention: des attentes


Lactivit de la recherche parat bien peu visible pour les non professionnels. Pourtant de fortes attentes envers un univers que lon ne connait pas : lespoir du remde miracle et lespoir de dpistages infaillibles. En regard de ces attentes, les progrs effectifs de la recherche sont incontestables mais forcment dcevants, lesprit du public. Dans ce contexte, les perspectives de vaccination et de recherches sur le gnome, permettant didentifier les risques individuels, et donc, damliorer la prvention, semblent les plus prometteuses. Lide dune prvention personnalise se couple naturellement ces perspectives, et malgr quelques rticences, pourrait soutenir une communication sur la protection contre les risques.

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CONCLUSION Cancer et Prvention: des axes de communication dvelopper


Certains axes de communications paraissent pouvoir avoir un impact. Rassurer sur la rpartition et lutilisation des fonds par la Fondation ARC. Mme si le public tend oublier de plus en plus les affaires passes, il nen reste pas moins primordial de continuer tre transparent sur lutilisation des fonds. Utiliser le socle de la prvention (peru comme efficace contre le cancer) pour redonner de lespoir quant la recherche et combattre lesprit fataliste du public. Assoir une communication sur la recherche en prvention parait pertinent: recherche sur le gnome, sur les risques individuels Lide de la prvention sur-mesure est, ds lors, adapte. En revanche, le terme personnalis nest probablement pas le plus mme de rassurer le public. Personnifier les chercheurs et les mettre au devant de la scne dans un contexte o les a priori sont favorables.

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