Da Biotica aos Direitos Humanos : Um Estudo Europeu sobre as Directivas Antecipadas de Vontade (DAV)

Tiago Santareno Porto, 29 de Abril de 2011

Introduo
Na maioria dos pases europeus, a discusso pblica acerca da relevncia, vantagens e insuficincias das DAV na prtica clnica relativamente recente. Duas razes contriburam para o incio do debate: a. Valor crescente do Princpio da Autonomia do Paciente vs. Paternalismo Histrico. b. Extraordinrios avanos nos tratamentos clnicos e tecnologias de suporte de vida.

Introduo
O direito ao consentimento informado especialmente protegido nos pases europeus, incluindo o direito recusa de tratamentos mdicos.
Mas, em relao aos pacientes adultos incapazes de consentir ou recusar tratamentos, quem deve decidir por eles? O mdico? A famlia? Quem define os melhores interesses do paciente?

Potencial das DAV

Introduo
DAV: instrumentos legais na maioria dos pases europeus. raro basear decises mdicas, em relao a pacientes incapazes, na sua vontade previamente manifestada.

Variedade de interpretaes e aplicaes:

Carcter vinculativo/meramente indicativo Eutansia e suicdio assistido Situaes de emergncia Alimentao e hidratao artificiais

Introduo
Contexto demogrfico/social Pessoas > 60 anos de idade constituiro 1/3 da populao Europeia em 2050. Principais razes para incapacidade demncia, esquizofrenia, dificuldades de aprendizagem.

Movimentos transfronteirios mobilidade dos cidados europeus, como por exemplo, pessoas aposentadas deslocam-se tendencialmente para os pases da periferia do Sul da Europa.

Estrutura da apresentao
Conceito de Autonomia Prospectiva. Tipos de DAV. Conveno dos Direitos Humanos e Biomedicina art. 9. Vontade anteriormente manifestada. Perspectivas tica, mdica e religiosa das DAV. Caso prtico La SAP de Guipuzcoa de 22 de septiembre de 2004.

Estrutura Apresentao (cont.)

Viso geral do Consentimento Informado no contexto Europeu. DAV estudo comparado entre Holanda, Espanha e Portugal. Em busca de um consenso Europeu? Projecto de Recomendao sobre os princpios relativos s directivas antecipadas da vontade e nomeao de procurador de sade por incapacidade do CoE. Reflexes finais, comentrios e discusso.

Autonomia prospectiva
Extenso do Direito de autodeterminao.

Capacidade de fazer escolhas no presente (quando o paciente capaz) que produziro efeitos quando no puder decidir por si. Doena pode limitar o exerccio de direitos a salvaguarda desses mesmos direitos pode requerer o planeamento individual antecipado em matria de cuidados de sade. Autonomia prospectiva (Dworkin) Vs. Critrio dos Melhores Interesses (Dresser & Robertson).

Tipos de DAV
Testamento Vital: documento no qual uma pessoa com plena capacidade de exerccio de direitos, manifesta antecipadamente a sua vontade, de forma livre e esclarecida, que cuidados de sade deseja, ou mais frequentemente, no deseja receber no futuro, no caso de se encontrar incapaz de a expressar autonomamente.
Procurador de cuidados de sade: documento que atribui poderes a um procurador para tomar decises em matria de cuidados de sade em nome da pessoa que o nomeia, no caso desta se encontrar incapaz de expressar a sua prpria vontade.

Conveno sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina (CDHB)

1 Acordo Internacional que estabelece a relao entre Direitos Humanos e Biomedicina.
Fornece uma base comum de entendimento para a proteco dos direitos humanos e dignidade humana nas aplicaes da Biologia e da Medicina. Carcter vinculativo.

Princpios-chave: dignidade humana e autonomia.

Artigo 9. da CDHB
Vontade anteriormente manifestada: A vontade anteriormente manifestada no tocante a uma interveno mdica por um paciente que, no momento da interveno, no se encontre em condies de expressar a sua vontade, ser tomada em conta.
Relatrio explicativo: atribui carcter meramente indicativo as DAV.

Perspectiva tica
A evoluo da cincia e novas tecnologias levantam novas questes ticas. Envolvimento activo dos pacientes na tomada de deciso.

DAV pem alguns problemas ticos na prtica da medicina. Dupla leitura:

A relao mais simtrica entre mdico e paciente mais informao e poder de deciso do paciente.
A relao puramente contratual respeitoso dos pacientes. risco do abandono

Perspectiva tica (cont.)

At que ponto se deve respeitar a vontade do paciente?
De que forma podemos legitimamente impor limites autonomia do paciente? At que ponto estas decises podem afectar valores essenciais, como o direito a vida e dignidade humana, quando dignidade, vida e morte so questes altamente pessoais e subjectivas? Dificuldade em encontrar critrios ticos adequados ao fim da vida.

Perspectiva mdica
Papel fundamental dos mdicos nas DAV. Crtica ao carcter vago e ambguo das DAV. Modelo de DAV para doenas especificas. Dificuldade em discutir a morte e as decises de fim de vida. CIB - Relatorio da UNESCO sobre o Consentimento Informado. Objeco de Conscincia.

Perspectiva religiosa
Profundo significado das decises tomadas no fim da vida e a sua natureza transcendental papel central da religio.

As crenas religiosas so um dos maiores motivos para a formulao de DAV. Instituies religiosas preocuparam-se em conciliar o princpio da autonomia com as suas prprias perspectivas religiosas.

Conflito entre o princpio da autonomia e o princpio da beneficncia.

Caso prtico

La SAP de Guipuzcoa de 22 de Septiembre de 2004.

Sentena incorpora a lei 41/2002 reguladora de la autonomia del paciente e de derechos y obligaciones en materia de informacin clinica Artigo 11. Voluntades antecipadas Recurso contra uma deciso judicial que autorizou a realizao de uma transfuso sangunea contra a vontade previamente manifestada do doente. O requerente, testemunha de Jeov, antes da realizao de uma interveno cirrgica, opunha-se em receber qualquer transfuso sangunea, caso se encontrasse numa situao de inconscincia, por motivos religiosos. Recebeu a informao adequada acerca dos riscos da no realizao da transfuso sangunea e redigiu DAV de forma livre e esclarecida.

Caso prtico (cont.)

Os profissionais de sade, sabendo da existncia da DAV, pediram autorizao judicial para a realizao da transfuso sangunea.
A autorizao da transfuso foi concedida com base na necessidade de proteger a vida do paciente. Deciso do recurso: a autorizao para a transfuso contraria a ley 41/2002 e a doutrina do Tribunal Constitucional conflito de direitos (direito a vida vs. liberdade religiosa). Lei espanhola garante validade legal ao consentimento expresso atravs de DAV.

Consentimento Informado
Faz tudo ocultando ao doente a maioria das coisas (...) distrai a sua ateno. Anima-o sem lhe mostrar nada do que se vai passar e do seu estado actual. Hipcrates Sobre a decncia Every human being of adult years and sound mind has a right to determine what shall be done with his own body. Shoendorff vs. Society of New York Hospital (1914) Origem da expresso consentimento informado Salgo vs. Leland Stanford Responsabilidade medica - aumento do n. de litgios por violao do consentimento informado.

Consentimento Informado (cont.)

Fontes Europeias
Conveno Europeia dos Direitos do Homem e a Biomedicina (capitulo II, Artigos 5 a 9) Artigo 5. (Regra geral) Qualquer interveno no domnio da sade s pode ser efectuada
aps ter sido prestado pela pessoa em causa o seu consentimento livre e esclarecido. Esta pessoa deve receber previamente a informao adequada quanto ao objectivo e natureza da interveno, bem como s suas consequncias e riscos. A pessoa em questo pode, em qualquer momento, revogar livremente o seu consentimento.

Consentimento Informado (cont.)

Carta dos Direitos Fundamentais da UE
Artigo 3. Direito a integridade do ser humano Todas as pessoas tm direito ao respeito pela sua integridade fsica e mental. 2. No domnio da medicina e da biologia, devem ser respeitados, designadamente: a) O consentimento livre e esclarecido da pessoa, nos termos da lei;(...)

DAV Holanda
As DAV so reconhecidas legalmente desde 1995. A DAV de recusa de tratamento carcter obrigatrio. Por escrito. Competente e maior de 16 anos. Incompetente data da implementao da DAV.

Legalmente so reconhecidas as DAV em que os pacientes requeiram a prtica da eutansia. Possibilidade de nomeao de um procurador de sade. Clusula de escape profissionais de sade podero no seguir a DAV se tiverem razes devidamente fundamentadas.

DAV Espanha
Instrucciones previas, carcter obrigatrio, artigo 11. Ley 41/ 2002. mbito: possibilidade de nomeao de procurador de sade; doao de rgos; preferncias em relao aos cuidados de sade que pretende ou no receber. Limites da aplicao Previses serem contrrias lei (ex. Eutansia artigo 143. do Cdigo Penal Espanhol) ou leges artis. Registo Nacional de DAV (100.000 pessoas). Modelos especficos de DAV. Hidratao e alimentao artificiais assunto controverso.

DAV Portugal
Lei portuguesa no tem legislao especfica sobre as DAV. Art. 9. da Conveno sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina.

Projecto N. P/06/APB/06 da Associao Portuguesa de Biotica sobre as DAV no mbito da prestao de cuidados de sade e cria o correspondente registo nacional.
Projecto-lei 788/X Direitos dos Doentes informao e ao seu Consentimento informado. Parecer 57/CNECV/2009.

Em busca de um consenso europeu?

No existe uniformidade no contexto europeu obrigatrio vs. indicativo. Raramente as decises so baseadas em DAV. Crescente reconhecimento legal das DAV. Consolidao da doutrina dos Direitos do Doente (consentimento informado) . Projecto de Recomendao sobre procurador de cuidados de sade e DAV por incapacidade (CoE). Promoo da autodeterminao em matria de cuidados de sade. Requisitos mnimos comuns validade das DAV e nomeao de procurador de sade. Criao de um registo europeu de DAV mobilidade dos cidados europeus.

Concluses
Crescente debate sobre a necessidade de promover a autodeterminao em caso de futura incapacidade. Tendncia para a legalizao destes instrumentos. DAV como mais um elemento a considerar na relao mdicopaciente. Risco de burocratizao da relao mdico-paciente. Refora a sensao de independncia contra tratamentos indesejados. Relutncia em aplicar estes instrumentos ambiguidade, dificuldades de interpretao, identidade da pessoa, paternalismo. No deixar tudo nas mos do critrio dos melhores interesses do doente. Melhorar o acesso aos cuidados paliativos. Potencial para reduzir o impacto de tratamentos fteis e desproporcionados respeito pela integridade e pelo direito a morrer com dignidade.

Bibliografia
Andorno, R., First steps in the Development of an International Biolaw, pp.121-138, in Gastmans, C.; Dierickx, K.; Nys, H., Schotsmans P., (eds.), New pathways for European bioethics. Antwerpen: Intersentia, 2007. Andorno, R., Advance Health Care Directives. Towards a Coordinate Policy, pp. 1 -15, in European Journal of Health Law, 2009. APB -Parecer n. P/05/APB/06 Sobre Directivas Antecipadas da Vontade, 2006, p. 2., available in portuguese at: http//:www.apbioetica.org/ -Project n. P/06/APB/06 regulating the exercise of the right to formulate advance directives and creates corresponding national registry, 20 December 2007, at: http://www.apbioetica.org/fotos/gca/1200319873p_06_apb_06_testamento_vital.pdf.pdf Defloor, S., Patients Rights in the EU Spain, pp. 1-51, in European Ethical- Legal Papers N 15, Leuven, 2008. Engelhardt, H., The foundations of Bioethics. New York: Oxford University Press US, 1996. King, N., Making sense of advance directives, Washington DC: Georgetown University Press, 1996. Leino-Kilpi, H., Valimaki, M., & Arndt, M., Patient's autonomy, privacy and informed consent. Amsterdam: IOS Press, 2000. Melo, H., Os Direitos dos Doentes, pp. 95 ff., in Aspectos ticos das Pessoas em Situao de Doena, Actas do V Seminrio Nacional do Conselho Nacional de tica para as Cincias da Vida , 1999. Mran, L., De la Biotica al Bioderecho, Libertad, vida y muerte. Madrid: Editorial Dykinson, 2006. Nys, H., Patient Rights in the EU Portugal, pp. 1-47, European Ethical-Legal Papers N 13, Leuven, 2008. Pereira, A., O Consentimento Informado na Relao Mdico-Paciente. Coimbra: Coimbra Editora, 2004. Sampere, E., El derecho a una vida digna hasta el final: suicidio y eutanasia, p.315 -328 in, Antonio De la Cuesta, (ed.), Biotica y Derechos Humanos: implicaciones sociales y jurdicas. Sevilla: Universidad Pontificia de Sevilla, 2005. Tamayo Velzquez, Simn Lorda, Executive Summary on Advance Directives in the Netherlands, 2008, available at: www.voluntadesanticipadas.com (Consulted on 20/06/2009).