DILEMAS ETICOS AL FINAL DE LA VIDA.

Carmen Gutirrez Gutirrez Pediatra Mg en Medicina

 Nunca el ser humano esta tan cerca de

la muerte como cuando nace

CASO N 1
Recin nacido de dos das de edad procedente de Bagua ( comunidad ashaninka) referido al HRDLM por prematuridad, DR,sepsis . Peso al nacer 1000 grs. Al mes de permanencia en el hospital contina en incubadora peso:1150 grs Sme de abstinencia materna?. Enfermera lactante solicita autorizacin para amamantarlo. Control por oftalmologa a las 32 semanas ROP plus precisa ciruga laser urgente para evitar ceguera Llegan padres y medico responsable del puesto de salud. Padres no autorizan IQ y solicitan retiro voluntario..

CASO N 2
RN de 1 da de edad en UCIN por asfixia severa, SAM, sepsis EHI. antecedentes Madre: antecedentes de preeclampsia severa, expulsivo prolongado, cesrea, requiri RCP avanzado. Recibe cobertura antibitica amplia, sedado, con CPAP de burbuja . Pediatra solicita a la enfermera preparar ventilador mecnico para conectar al RN. No hay familiar para informar estado y pronstico del RN

 Enfermera manifiesta que ha consultado con sus pares

quienes por consenso deciden que no justifica colocar al RN en VM El recin nacido es colocado en el ventilador A las dos horas llega la madre

CASO N 3
RN a termino, parto en domicilio en Incahuasi con antecedentes
de asfixia neonatal, Sndrome de aspiracin meconial,

malformaciones congnitas mltiples, sepsis con tratamiento

antibitico, sedado, con inotrpicos conectado al ventilador

mecnico. Durante la visita ,se dejan indicaciones no se encuentra familiar para informar estado y pronostico.

 Horas mas tarde R1 comunica al pediatra que el paciente ha

fallecido . Se encuentra bb desconectado, con ventilador apagado, enfermera intubando .

Ya intubaron todos, ahora lo estoy haciendo yo

 En ese momento el bb exhala.

Se auscultan latidos cardiacos se, aspira secresiones, se procede a intubar, ventilar mejora color, frecuencia cardiaca, el bb es conectado al ventilador

Fallece 7 das despus.

FRENTE A UN NIO SEVERAMENTE ENFERMO

Le negamos el soporte ventilatorio Decidimos colocarlo en VM por consenso? Le retiramos el soporte y sino tiene esfuerzo respiratorio propio que se muera. Esta en insuficiencia renal que hacemos? Que los padres decidan si lo retiramos del ventiladorse puede

hacer esto?
I si muerepodemos disponer del cadver cuantas veces sea necesario?

 En las ltimas dos dcadas ha habido una disminucin en la

mortalidad neonatal Gracias, a la mejora en los cuidados neonatales, uso de corticoides antenatales, surfactante pulmonar, y mejora en tcnicas de apoyo ventilatorio.

Desde hace algunos aos ha habido grandes

cambios en la neonatologa, el mdico se vuelve altamente intervencionista, con mayor tecnologa a su alcance, con nuevas y complejas terapias y practicas

a veces desproporcionadasdeshumanizadas

 Pero la tecnologa no es dspota, tirnica ni autoritaria, no es

imperativo que la utilicemos, podemos optar por no hacerlo. Tampoco es dable decidir a quien damos y a quien no por razones subjetivas
Bioetica Neonatal John Lantos 2006.

PRINCIPIOS DE LA BIOTICA.
Autonoma.
No maleficiencia. Justicia. Beneficiencia.

 Nos encontramos con dos posiciones extremas ,

La eutanasia. (causar la muerte) La distanasia. (encarnizamiento teraputico)

Respetar el derecho a morir y dejar morir, .cuando llega el momento. es muy diferente a mataro intentar vanamente evitar la muertealargando la agonia

 Pero nuestro entrenamiento mdico, nuestra educacin.

es pro vida.nunca nos ensearon a dejar morir. eso es imposible probablemente tambin tengamos sentimientos de culpa, o miedoproblemas legales ?

QU PODEMOS HACER ?
En primer lugar recordemos lo importante que es,

LA COMUNICACIN

Comunicarse con la familia, en una manera clara, evitando el lenguaje mdico, sin miedo de hablar todo lo que se pueda saber hasta ese momento, en un ambiente apropiado sin interrupciones

 Sin prisa Con tiempo para preguntas Mirando a los ojos Verificando la comprensin de nuestras palabras

Estableciendo contacto fsico de ser necesario

 Es importante establecer las reglas en nuestra primera

conversacin esto es, explicar quienes forman parte del equipo mdicoque hora es mejor para los informes (NO HORARIOS DE VISITA) con quien conversamosautorizan los padres la comunicacin con otros familiares

 Seora su bebe tiene un cuadro de ictericia, caracterizado por hemlisis severa, anemia y potencialmente impregnacin de los ganglios basales del cerebropor lo que necesitamos realizar una exsanguineo transfusin

totalnecesito que firme esta

autorizacin rpido que su hijo se puede morir

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Yo..madre-padre del
pacienteautorizo a los mdicos..a realizar una exsanguineo transfusin totalexonerndolos de toda responsabilidad

EN LA COMUNICACIN:
Evitar mltiples interlocutoresno identificacin del medico tratante.

Buscar comunicacin con padre y madre, evitando al resto de la familia, para evitar el telfono malogrado.

Gran importancia de las enfermeras

LOS PADRES TIENEN DERECHO Y NECESITAN :

Recibir informacin.
Estar con sus hijos. Participar en las decisiones y autorizacin de tratamientos mdicos desproporcionados.

 El cuidado neonatal centrado en la familia debe basarse en una comunicacin honesta entre padres y profesionales

The principles for family-centered neonatal care.

Pediatrics 1993, 92; 643-50 Helen Harrison.

 Para poder tomar una decisin sobre un consentimiento

informado, los padres deben tener el mismo nivel de conocimiento del caso que los profesionales al cuidado del paciente, de las certezas y de las incertidumbres, poder contactar con otros padres que hayan estado en casos

similares, y acceso a las rondas medicas y la historia

clnica.

 En situaciones medicas que involucren alta mortalidad o

morbilidad, gran sufrimiento, y/o controversia medica, los padres deben estar completamente informados para poder tomar decisiones sobre tratamientos agresivos para su hijo.

 Padres

embarazados

deben

recibir

informacin

anticipada sobre lo que involucra el parto prematuro o de un neonato con patologa, y las opciones terapeuticas que podran elegir.

 Padres y profesionales deben buscar la manera de aliviar el

dolor en la UCI neonatal, asi como mantener un entorno adecuado.

Padres y profesionales deben trabajar juntos en la seguridad

y eficacia de los tratamientos neonatales.

 Padres y profesionales deben trabajar juntos para

desarrollar programas y polticas para involucrar al mximo a las familias de los pacientes hospitalizados.

Padres y profesionales deben trabajar para garantizar el

seguimiento de los neonatos de alto riesgo.

QU SON MEDIOS DESPROPORCIONADOS?

Son medios intiles para curar o conservar

la vidacarga demasiado grande para el

paciente y su familia en dolor y sufrimiento, con poco o nulo

beneficio..Distanasia.

 Es mi deber como mdico es comunicarme con la

familiano es un favor que les hacemos cuando tenemos tiempo y ganases nuestra OBLIGACION

LOS PADRES PUEDEN ENTRAR EN LA UCI?

Ya no es hora de visita
NO SON VISITASno horarios.

Aumentan las infecciones.

Interrumpen el trabajo

Ya le explique ayerno me entiende

Estamos cambiando de turno

 Shock.

Negacin.

Tristeza Colera.

Equilibrio.

Reorganizacin.

QUIN TOMA LAS DECISIONES?

El Equipo Mdico?

Los padres?

 Lo ideal es que las decisiones difciles no sean

tomadas por una de las partes implicadas en un

momento dado, sino que sea el fruto de un dilogo continuo.

 Los padres podrn aceptar mejor una decisin si pueden

entender y apoyar las razones que las sustenta y no tendran as la sensacin de cargar con todo el peso de la responsabilidad de las decisiones terapeticas.

 Respetar la autonoma familiar no significa dejar

a los padres solos ante esta situacin.

Cuidado de los recin nacidos en el lmite de viabilidad. Thomas Berger. Anales Nestle 2005, 63, 74-87.

ALGUNOS EJEMPLOS PRCTICOS

 CUANDO NO REANIMAR O SUSPENDER MANIOBRAS.

PREMATURIDAD EXTREMA

NEONATO CON MALFORMACIONES

NO INICIAR MANIOBRAS DE REANIMACIN CUANDO:

Neonato menor de 23 semanas. Peso menor de 400 grms. Anencefalia. Trisoma 13 confirmada.

Sala de partos no es el lugar adecuado para tomar decisiones..

Manual de RCP Neonatal de la Academia Americana de Pediatria

QU HACER?...SI EL PACIENTE ESTA VIVO

Medidas ordinarias de soporte:
Calor. Alivio del dolor. FluidosEV o SNG. Oxgeno si es que respira. Confort.devolver al nio a sus padres.

CUNDO SUSPENDER MANIOBRAS DE REANIMACIN?

Si se siguieron los siguientes pasos :

Establecer una va area. Dar ventilacin a presin positiva. Administracin de masaje cardiaco. Administracin de adrenalina.
Y no hay latidoa los 10 minutos.

NEONATO CON MALFORMACIONES

Gran desafi para el medico que recibe al bebe , debe reconocer la condicin para dar el diagnostico , la etiologa y de ser posible el pronostico.
Perdida del nio normal que esperaban

 En la sala de partosen ausencia de un diagnostico clarose debe reanimar y evaluar y decidir luego buscando la identificacion del desorden comunicando de inmediato a la familia lo que esta ocurriendo. Se puede consultar a una persona experta para poder responder al pronostico y la recurrencia.

 La explicacin debe ser en lenguaje fcil, realista, pero sin pesimismo ni optimismo falsos. Debemos hablar con los padres apenas sepamos que ocurre algo , con los datos que tengamos hasta ese momento.aunque sea solo una descripcion de lo que estamos viendo.

SUGERENCIAS PRACTICAS

Permitir que los padres conozcan al bebe malformado sin demora. Si hubiera demora puede empeorar la imagen mental que los padres se puedan haber formado del neonato.

 Es necesario responder a las preguntas que los padres puedan realizar. La presencia de mltiples anomalas es frustrante para el equipo medico y puede ser que aleje a los padres del neonato.

 Se debe involucrar a los padres lo ms rpido posible. El mdico ,esta a cargo del neonato pero tambin de la familia, que requiere de nuestra ayuda y apoyo.

 Padres en la visita mdica o durante los procedimientos? Autorizacin de procedimientos incluye explicacin de quien es la persona que los va a hacer?...hospital universitario Autorizacin de procedimientos post-mortem

 En las modernas unidades de cuidado intensivo neonatal , existe el peligro que se pierda el carcter de persona en un paciente que no puede hablar , que esta lleno de tubos y electrodos y alejado del ambiente natural donde se desarrolla su intimidad : la familia. En el caso de un neonato enfermo, la familia es la que esta privada de la presencia de este, hecho que es fuertemente sentido y sufrido por la madre y el padre. Dr. Patricio Ventura Junca Manual de Neonatologa . Jose Luis Tapia