Calidad de vida familiar

UDS FAMILIA FEAPS Regin de Murcia

21 Noviembre 2006

Calidad de vida familiar

qu es una familia?
cmo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
qu entendemos por calidad de
vida familiar?

Calidad de vida familiar

qu es una familia?
cmo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
qu entendemos por calidad de
vida familiar?

Qu es una familia?

Una familia incluye a las personas

que piensan en s mismas como
parte de la familia, ya estn
relacionadas por sangre o
matrimonio o no, y que se apoyan y
cuidan entre s de forma regular
(Poston y cols., 2003)

Calidad de vida familiar

qu es una familia?
cmo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
qu entendemos por calidad de
vida familiar?

Algunos apuntes histricos

Aos 50 y 60: el modelo

psicoteraputico indicaba que el
nacimiento de un nio con
discapacidad era una trgica crisis

Fases en el desarrollo de los

servicios (adaptado de Bradley, 1994)
INSTITUCIONAL
Quin lo recibe?
Dnde se presta?

Paciente
Institucin (fuera del
mbito de la
comunidad)

Qu modelo se
utiliza?

Custodia o mdico

Cmo se llama?

De cuidados

Qu se planifica?

Los cuidados

Quin controla la
planificacin?

Un profesional,
generalmente mdico

Quin toma las

decisiones?

Normas de prctica
profesional

Qu polticas lo
rigen?

Limpieza, salud y
seguridad

Cul es el punto
clave?

El control o curacin

Qu determina la
calidad?

La prctica
profesional y el nivel
de cuidados

La familia...

Es mera espectadora
Debe estar agradecida
No tiene ningn poder
No tiene informacin
No tiene ayuda para s
Est cautiva de la ciencia
No se la considera
...
...
...
...
...

Algunos apuntes histricos

Aos 70: el modelo de formacin de

padres, especialmente para las
madres, para que aprendieran a
remediar la discapacidad

Fases en el desarrollo de los

servicios (adaptado de Bradley, 1994)
DE INTEGRACIN
Quin lo recibe?
Dnde se presta?

Cliente
Hogares, talleres,
educacin especial
(basados en la
comunidad)

Qu modelo se
utiliza?

Desarrollo y conducta

Cmo se llama?

Programas

Qu se planifica?

Las habilidades

Quin controla la
planificacin?

Un equipo
interdisciplinar

Quin toma las

decisiones?

Consenso de equipo

Qu polticas lo
rigen?

Habilidades y
socializacin

Cul es el punto
clave?

La modificacin de
conductas

Qu determina la
calidad?

La realizacin de
programas y objetivos

La familia...

Se solicita su
colaboracin
Se le ensean tcnicas
Tiene un poco ms de
informacin
No decide
Es vista desde la persona
con necesidades
especiales
...
...
...

El antiguo
paradigma
de la
discapacidad
y las familias

Algunos apuntes histricos

Posteriormente: el modelo de
implicacin de los padres en la toma
de decisiones

Fases en el desarrollo de los

servicios (adaptado de Bradley, 1994)
EN LA COMUNIDAD
Quin lo recibe?
Dnde se presta?

Ciudadano
Hogar, puesto de
trabajo, colegio, barrio,
entornos comunitarios
(en la comunidad)

Qu modelo se
utiliza?

Apoyo individual

Cmo se llama?

Apoyos

Qu se planifica?

El futuro

Quin controla la
planificacin?

El individuo

Quin toma las

decisiones?

El individuo con su
crculo de apoyos

Qu polticas lo
rigen?

Autodeterminacin,
relaciones e inclusin

Cul es el punto
clave?

Cambios en el entorno y
en las actitudes

Qu determina la
calidad?

La calidad de vida del

individuo

La familia...

Es parte esencial
Tiene poder
Tiene informacin
Decide
Est implicada
Tiene derechos
Se orienta a todos sus
miembros
...
...
...
...

El nuevo
paradigma
de la
discapacidad
y las familias

Claves del nuevo paradigma

La eleccin familiar (cambio de roles
con los profesionales)
La orientacin a los puntos fuertes
(en vez de a la patologa)
La familia entera es una unidad de
apoyo (frente al subsistema nio
con discapacidad y su madre)

Hacia otro foco de

atencin...
Resultado

Foco de atencin

Consecuencia

Clnico

Sntomas

Reduccin de
sntomas

Copyright 1997 NCOR

Hacia otro foco de

atencin...
Resultado

Foco de atencin

Consecuencia

Funcional

Funciones de la
vida

Capacidad
aumentada

Clnico

Sntomas

Reduccin de
sntomas

Copyright 1997 NCOR

Hacia otro foco de

atencin...
Resultado

Foco de atencin

Consecuencia

Personal

Sueos y
prioridades

Vida plena

Funcional

Funciones de la
vida

Capacidad
aumentada

Clnico

Sntomas

Reduccin de
sntomas

Copyright 1997 NCOR

Prctica centrada en la
familia

la prctica centrada en la familia no

es una nica estrategia o un solo
mtodo para interactuar con las
familias. Es una filosofa general por
la que los profesionales pueden
ayudar a las familias a desarrollar
sus puntos fuertes y a incrementar
su sentimiento de competencia.
L. Leal, 1999

Componentes de la prctica
centrada en la familia
Identificar las necesidades de la
familia
Identificar los recursos y fortalezas
Identificar las fuentes de apoyo
Capacitar y dar poder a las familias

Calidad de vida familiar

qu es una familia?
cmo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
qu entendemos por calidad de
vida familiar?

Calidad de vida familiar

Grado en el que se colman las
necesidades de los miembros de la
familia
Grado en el que disfrutan de su
tiempo juntos
Grado en el que pueden hacer cosas
que sean importantes para ellos

Park y cols, 2004

Calidad de vida
(R. Schalock)

Bienestar emocional: felicidad, seguridad...

Relaciones interpersonales: intimidad,
familia, amistades...
Bienestar material:pertenencias, empleo...
Desarrollo personal:habilidades,
competencias...
Bienestar fsico: salud, nutricin...
Autodeterminacin: elecciones, control
personal...
Inclusin social: aceptacin, participacin en
la comunidad...
Derechos: privacidad, libertades...

Calidad de vida individual y

familiar
Bienestar emocional
Relaciones interpersonales
Bienestar fsico
Desarrollo personal
Bienestar material
Autodeterminacin
Inclusin
Derechos

Calidad de vida familiar

Orientacin individual

Defensa

Bienestar
emocional

Orientacin familiar
Vida diaria
familiar
Interaccin
familiar

Salud

Entorno
fsico

Productividad

Bienestar
social

Bienestar
econmico

Papel de padres

Calidad de vida individual y

familiar

Defensa
Salud
Productividad
Bienestar emocional
Entorno fsico
Bienestar social

Calidad de vida individual y

familiar

Defensa
Salud
Productividad
Bienestar emocional
Entorno fsico
Bienestar social

Dimensiones de orientacin
individual significativas

Defensa: actividades que los miembros

de la familia realizan para aprender y
actuar en su propio nombre y en el de los
otros
Bienestar emocional: los aspectos
sentimentales emocionales de la vida
Bienestar social: las habilidades y
oportunidades de tener relaciones con
personas de fuera de la familia

Calidad de vida individual y

familiar
Vida familiar diaria

Papel de padres

Bienestar econmico

Interaccin familiar

Calidad de vida individual y

familiar
Vida familiar diaria

Papel de padres

Bienestar econmico

Interaccin familiar

Dimensiones de orientacin
familiar significativas
Interaccin familiar: las relaciones
que los miembros de la familia
tienen entre s y el clima emocional
en el que se dan las relaciones
Papel de padres: proporcionar gua,
estructura y enseanza a los nios y
jvenes