Enfermedades crnicas y sus

repercusiones en el desarrollo
psicolgico del nio y del
adolescente

Enfermedad crnica?

Al menos 3 meses de
tratamiento continuo

Aumento de Dx. Por

avances mdicos de
deteccin temprana y
Tx.

Cambios en estilo de
vida (inasistencia al
colegio)

La enfermedad crnica
se caracteriza por tener
un curso variable de
perodos asintomticos
y periodos de crisis

Irrupcin de actividades
diarias

Adaptacin al curso de
la enfermedad

Actualidad: 90% de
poblacin infantojuvenil con
enfermedades crnicas
sobreviven a la vida
adulta

Epidemiologa
En USA
1 de cada 4 nios
sufren de una
enfermedad
crnica
13 mil son Dx. con
cncer cada ao,
200 mil con Db
tipo I II
9 millones sufren
asma

Causas
Multifactorial
Sndrome Down,
hereditarios
hemofilicos,
congnitos:
cataratas,
glaucoma, paladar
hendido, espina
bfida, exposicin
a txicos y
aspectos
medioambientales

Enfermedades crnicas frecuentes

Asma
Fibrosis qustica
Enfermedad pulmonar heredada para la cual no existe cura.
Diabetes
De tipo I II, genera mayor riesgo de enfermedades y complicaciones micro y macro
vasculares como ceguera, enfermedad renal crnica y prdida de extremidades
Obesidad y sobre peso
Constituye un problema de salud pblica
Aumento de sobrepeso, obesidad u obesidad mrbida y muchos de ellos mantienen este
sobrepeso a la adultez
Complicaciones relacionadas: diabetes, cardiopatas, hiperensin arterial, dislipidemia,
accidentes cerebrovasculares, cncer, artritis, trastornos de respiracin durante el sueo.
Desnutricin
Nutricin insuficiente en la infancia: anemia, baja talla, alteraciones del desarrollo psicomotor,
disfuncin del sistema inmunitario y susceptibilidad al desarrollo de ms enfermedades.

Otras
Parlisis cerebral, retraso mental y psicomotor,
enfermedades como autismo, discapacidades.
Consecuencias: bajo peso al nacer, nacimiento
precoz, infecciones prenatales: cataratas,
retinopata del prematuro, malformaciones seas,
VIH y lo relacionado con el sndrome de TORCH
(toxoplasma, citomegalovirus, rubeola, herpes)
Malformaciones congnitas
Paladar hendido, espina bfida, sndrome down
Cncer
Leucemias seguidas de linfomas y tumores en
SNC

Proceso de adaptacin
Estresor para el nio y la familia y ambos deben pasar por un proceso de
adaptacin

Perrin y Thyen proponen cinco fases de reacciones emocionales ante Dx.

shock

Negacin/incredulidad

Tener redes de apoyo fuertes

(familiares e institucionales)

Dolor/ira

Estabilizacin

Desarrollo de factores protectores

Alto nivel educativo de los

padres

Tener canales de
comunicacin adecuados

Aceptacin

Tener estrategias de solucin

de conficto efectivas

Factores de riesgo
Nivel socioeconmico
bajo

Bajo nivel educativo

Relaciones
disfuncionales

Ausencia de redes de
apoyo

Ser sobreprotectores y
permisivos

Fases de la enfermedad crnica

Crisis
Periodo previo a Dx.

Manifestacin de sntomas y
existencia de sospecha de
que algo anda mal
Primer ajuste del enfermo y
familia: tareas, convivencia
con la enfermedad,
aceptacin de la
incapacidad, tratamientos,
cambios de roles,
flexibilidad ante periodos de
empeoramiento y/o xito.

Crnica
Intermedia al Dx. y a
fase terminal, de corta o
larga duracin, perodo
de reajuste

Compatibilizacin de
necesidades de la
enfermedad con las
necesidades de la
familia

Termina
l
Sensacin de
prdida presente,
incluye aprendizaje
del proceso de
separacin,
aceptacin ante la
posibilidad de
muerte y continuar
con el proceso
mismo de la
enfermedad

Hospitalizacin, tratamientos, secuelas y muertes del menor son un desafo para la

familia

Caractersticas de la enfermedad
Dependen del comienzo, transcurso y finalizacin de la enfermedad
y de la gravedad de las secuelas

Menor adaptacin familiar

(agudo), gradual: desgaste por
compatibilizar el
mantenimiento de su propia
identidad con la atencin de la
demanda de enfermedad

Agudo o
gradual

Progresivo o
constante
Progresivo: familia presente en
adaptacin continua.
Constante: recuperacin y
estabilidad de enfermedad,
pero queda un dficit o
limitacin que es asumido por
la familia o por el cuidador
primario

Amenazan la existencia (duelo

anticipado)
Aislamiento del enfermo y
apartamiento de tareas o
actividades.
Incertidumbre de
muerte=sobreproteccin

Resultado de
enfermedad

Discapacidad
Implica ajustes en la
adaptacin durante el proceso
de la enfermedad.

Adscripcin de rol de cuidador

primario

Criterios socio-culturales

Rigidez en interaccin familiar

Estructurales

Cambios en los roles,

funciones y jerarqua familiar

Alteraciones

Rigidez entre familiar y

servicios asistenciales

Aislamiento social

Momento centrpeto

Tareas internas de la familia

estructura-

Dx.: schock y pnico

Procesuales

Primera fase: depresin,

clera, culpa
Segn etapas de la
enfermedad
Ajuste; dar explicaciones

Emocionales
Reintegracin

Respuestas emocionales
complejas

Perturbacin familiar funcional

Pena, impotencia, agresividad,

culpabilidad, ambivalencia,
injusticia, temor al futuro

Madre
Asume responsabilidades del Tx. mdico. Aporta soluciones da a da y crea una relacin simbitica con el hijo enfermo, genera
relativa prdida de su libertad y el no goce de su vida, aumentando el riesgo de depresin y ansiedad
Padre
Tiende a refugiarse en el trabajo, los niveles de estrs y angustia son diferentes.
El tipo de interaccin provoca un distanciamiento del resto de la familia
Hermanos
Enfado, resentimiento y manifestacin de problemas escolares, agresividad.
O bien, pueden favorecer el equilibrio de la familia, ayudar al hermano enfermo y a otras responsabilidades de la casa sobrecarga
de responsabilidadesNio enfermo
Experimenta cambios en el estilo de vida: prdida de actividades sociales y fsicas, la incorporacin a procedimientos mdicos
complejos y peridicos, generacin de estigmatizacin y rechazo.

Preescolares

Escolares

Adolescente

Restriccin de
actividades=desequilibrio
de la etapa de la iniciativa,
es egocntrico y necesita
vivir nuevas experiencias

Proceso de introspeccin,
asume la enfermedad,
reconoce y sufre de forma
interna, la falta de
escolarizacin e
interaccin con los dems
provoca desajustes en
autoestima

Afecta su autonoma a
nivel fsico y sexual y la
interaccin con los dems.
Dependencia familiar y del
centro hospitalario.

Riesgo a alteraciones en el comportamiento durante el primer ao de enfermedad y en

desempeo acadmico, funcionamiento psicolgico y social

Ciclo de vida familiar

Roland (1987) propone un modelo de ciclo de vida familiar con
enfermedad crnica:

Presentacin sbita o
progresiva

Tres fases

Fase de Inicio
Depende de tipo de enfermedad
y la capacidad de la familia de
adaptacin situacionales

Curso

Desenlace

Progresiva

Depende del tipo de enfermedad,

sntomas, frecuencias, recadas
y tiempo de evolucin constante
y episdica

Episdica

Tensin desencadenada en
periodos de crisis, genera
incertidumbre constante y
requiere de una familia flexible

Tres formas diferentes:

Muerte o situacin crtica de

discapacidad permanente

Conductas anticipatorias
de la familia

Negacin de la realidad
transitoria

Proyeccin

Necesidad de buscar
culpables fuera de la
familia

Por no encontrar
explicaciones fuera
Autoculpabilidad
Inicio de bsqueda de
culpables al interno
familiar

Primer informacin del

Dx. de enfermedad
crnica

Mecanismos de
defensa=afectan la
forma de afrontar la
enfermedad

A fases del desarrollo

anterior
Regresin
La persona puede
asumir sentimientos
que le provoca la
enfermedad

Represin

Familia asume
problema pero excluye
todo sentimiento que
ste genera

Ayuda a superar el
problema

Reparacin

Aceptacin de lo
sucedido

Bsqueda de
estrategias para facilitar
la recuperacin del
enfermo y la familia

Modificar el ambiente
Impacto de la
enfermedad y
circunstancias.
Ayudan a lograr una
adaptacin psicolgica
del paciente a la
enfermedad,
A trabajar en la mejora
de su autonoma y en la
participacin activa del
tratamiento de la
enfermedad
Implica un esfuerzo
para regular
pensamiento,
emociones,
comportamiento,
fisiologa y la
interaccin del nio
enfermo con los otros

Esfuerzos
positivos o
negativos
de
adaptacin
que se
vivencia

Familia:

Acciones:

Maladaptativa y empeora el
curso de la enfermedad

Evitacin e inhibicin
de emociones

Alteracin del SNS, retrasa

bsqueda de atencin y
afecta la comunicacin con
el profesional y adhesin a
Tx.

Adaptativa en episodios
agudos, pero a largo plazo:
consecuencias de
afrontamiento psicolgico

Afrontamiento

Permite una adaptacin

adecuada a la nueva
situacin

Expresin y
conocimiento de
emociones

Disminucin del malestar,

permite la recuperacin y
equilibrio psicolgico,
fisiolgico y favorece la
interaccin social