El descubrimiento del

autismo. Generalidad
y aspectos bsicos
Ser autista, tener
autismo
Ser autista, tener autismo
Trastornos del espectro autista.
No hay culpables.
No hay cura.
No se refleja en aspecto fsico.
No se saben manejar nuestra sociedad.
Tiene autismo, no ES autista.
Es un trastorno discapacitante.
Positivo
Negativo
Neutro
Faltan palabras a la lengua para
los sentimientos del alma.
Fray Luis de Len
 El hombre que
descubri el autismo
Leo Kanner
Naci el 13 de junio de 1894 en Klekotow (Imperio
Austrohngaro- Ucrania).
Universidad de Berln.
Emigra a Estados Unidos.
Adolph Meyer le invita a la Universidad Johns Hopkins .
Psiquiatra infantil.
Servicio hospitalario
Departamento acadmico
Manual
Anlisis del nio en su contexto.
Leo Kanner
Grunts for Grants.
Experiencia clnica o de colaboraciones
Publica un artculo crucial en 1943.
"Autistic Disturbances of Affective Contact"
Leo Kanner
Grunts for Grants.
Experiencia clnica o de colaboraciones
Publica un artculo crucial en 1943.
"Autistic Disturbances of Affective Contact"
Once casos
la incapacidad innata de algunos nios para relacionarse
con otras personas.
con estos nios extremadamente distantes, debes darles
la oportunidad de relacionarse con un nmero limitado de
personas y entrar en el mundo descongelarse.
Kanner pensaba que algunas de las dificultades mentales de
aquellos cros estaban causadas por unos progenitores que
eran demasiado rgidos e inflexibles. Pensaba que esos nios
eran el producto de unos padres muy estructurados, racionales
y fros y que tras un matrimonio con pocas muestras de afecto,
se descongelaban lo suficiente para tener un hijo.
el artculo era un modelo de claridad en su
combinacin de observaciones sistemticas,
cuidadosas y objetivas junto con una
comprensin clnica profunda y la apreciacin
de los problemas personales que cada nio y su
familia tenan que enfrentar Casi todos los
aspectos bsicos incluidos en el artculo original
han sido ampliamente confirmados por otros
investigadores.

Rutter
 Problemas con hiptesis etiolgicas.
Relacin con el estatus socioeconmico.
Ayud a poner nombre a un trastorno.
A identificarlo y diagnosticarlo.
A atraer la atencin de los pediatras y psiquiatras.
A que esos nios fueran, por primera vez,
estudiados, diagnosticados y atendidos.
El trabajo de un psiquiatra infantil es ayudar a los nios que lo
necesitan. Su tarea principal no es probar o rechazar esta o aquella
teora. Hay demasiada psiquiatra infantil centrada en el mtodo en
vez de centrada en el paciente. Me pongo nervioso cuando me
hablan de que hay varios enfoques o aproximaciones. No nos
aproximamos a un nio, es l el que se aproxima a nosotros con
sus problemas especficos y su necesidad de ayuda. Soy
consciente del desdn con el que se trata la idea del sentido comn
por alguno de los seguidores ms obsesivos de las as llamadas
aproximaciones. Recuerdo una vez que en la discusin de una
charla que di a un grupo de matronas ultrasofisticadas una dama
me pregunt indignada Quiere decir que debemos ir de vuelta al
sentido comn? No seora, le contest, quiero decir, que debemos
avanzar hacia el sentido comn, informado y comprobado.

Kanner
La imagen popular del
autismo
Kim Peek
Idiot savant.
Naci en Salt Lake City (11-11-1951) .
Macrocefalia y dao grave en el cerebelo.
Ley ms de 12.000 libros
Mejor su coordinacin motora.
Participaba en presentaciones pblicas.
Es posible que tuviera sndrome FG
Muri de un infarto el 19-12-2009
Epidemia de autismo?
Tres tipos de explicacin:
Nuestro mundo postindustrial. Un
contaminante sera el causante de los
nuevos casos de autismo.
Nuestra biologa del siglo XXI. Nuestra
reproduccin es distinta e incrementara los
casos de autismo.
No existe tal incremento de casos de
autismo. Es tan solo un cambio en cmo
contamos.
Por qu no hemos aclarado
este punto?
El autismo est de moda.
TEA es un criterio laxo.
Los servicios para un nio con un TEA suelen
ser mejores
Tanto los profesionales como los propios padres
y familiares magnificamos el nmero de casos.
Cambios en los criterios diagnsticos.
La vida de una persona con
autismo no es fcil.
Pautas sociales, normas no escritas,
convenciones, lenguaje corporal
1 de cada 10 personas con autismo no
puede hablar
9 de cada 10 no tienen un empleo fijo
8 de cada 10 adultos con autismo dependen
de sus padres.
Qu es eso de la ventaja del autismo?
Bishop y cols. (2008)
Estudio retrospectivo de nios que haban
sido diagnosticados en su tiempo de
trastorno especfico del lenguaje.
Hace diez o veinte aos. Muchos seran
ahora diagnosticados con un TEA.
Se consideraba un trastorno muy raro con
unos dficits sociales y de comportamiento
muy graves.
Bishop, D., Whitehouse, A., Watt, H., & Line, E. (2008).
Autism and diagnostic substitution: evidence from a study of
adults with a history of developmental language
disorder Developmental Medicine & Child Neurology, 50 (5),
341-345
Brugha y cols. (2011)
Barrido epidemiolgico de adultos ingleses.
Una herramienta de diagnstico, el ADOS-G.
Porcentajes de TEA similares a los
encontrados recientemente en nios en
dcadas diferentes.
Ninguno de esos adultos que ahora fueron
identificados como con un TEA haban sido
diagnosticados con anterioridad.
Brugha TS, McManus S, Bankart J, Scott F, Purdon S, Smith
J, Bebbington P, Jenkins R, Meltzer H. (2011) Epidemiology
of autism spectrum disorders in adults in the community in
England. Arch Gen Psychiatry. 68(5): 459-465.
Baio (2012)
14 poblaciones: red de vigilancia sobre el autismo.
337.093 nios de ocho aos.
Criterios del DSM-IV TR.
Prevalencia de TEA de 11,3/1.000 (1/88)
Vara entre 4,8/1.000 y 21,2/1.000
Nios (1/54) y nias (1/252).
Blancos no hispanos (12,0/1.000), negros no hispanos
(10,2/1.000), hispanos (7,9/1.000).
Incremento del 23% en los datos del 2008 frente a los del
2006 (78% cuando los datos del 2008 se comparaban con
los del 2002)
Prevalence of autism spectrum disorders--Autism and Developmental
Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008. (2012)
Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network
Surveillance Year 2008 Principal Investigators; Centers for Disease
Control and Prevention. MMWR Surveill Summ. 61(3): 1-19.
Grupo de Bearman (2009)
Mejor diagnstico. Cambios en los criterios diagnsticos
identificaron unos 5.000 casos extra de TEA entre 1993 y 2005.
26%.
Mayor concienciacin social. Padres y profesionales son ms
conscientes. Nivel socioeconmico. 16%.
Padres de mayor edad. Errores genticos se acumulan con la
edad. 11%.
26+16+11= 53%. Explican la mitad de los casos extra.
Intervalo entre dos partos.
Causas ambientales y contaminantes.
Eliminacin de la culpabilidad.
Existen "agrupaciones", zonas con un nmero mucho mayor.

King M, Bearman P. (2009) Diagnostic change and the increased

prevalence of autism. Int J Epidemiol. 38(5): 1224-1234
Diferencias entre sexos
Las mujeres adultas con TEA
Muestran ms problemas sensoriales crnicos
Tienen mayor facilidad para la comunicacin.
Mencionan ms rasgos autistas en ellas mismas
que los hombres.
Las mujeres con TEA que tienen un retraso en el
desarrollo del lenguaje tienen un menor CI en
test de habilidad no verbal (performance) que las
que no presentan ese retraso en el desarrollo del
lenguaje, algo que no se ve en hombres.
La ventaja del autismo
Habilidad superior:

Inteligencia espacial

Concentracin

Memoria
Se puede curar el
autismo?
Personas que abandonan el
diagnstico
Grupo pequeo pero significativo (entre un 1 y un 20%) con importantes
mejoras.
Tras esa mejora no pueden ser clasificados como afectados de un TEA.
La recuperacin nunca fue espontnea. Aos de trabajo intenso de
padres y terapeutas.
No se sabe a qu se debe esta mejora, quiz haya una base biolgica.
No se conoce qu terapias concretas son las ms eficaces para esa
mejora.
La mayora de los nios muestran mejoras ms limitadas.
No podemos identificar a priori a los nios que van a mostrar esos
grandes avances.
Las personas que muestran esa mejora pueden tener una integracin
buena como adultos, o problemas de ansiedad y depresin.
Una visin filosfica del
autismo
Las personas con TEA tienen dificultades para ponerse en el lugar de otra
persona, para establecer una teora de la mente.
David Hume, filsofo del XVIII, sealaba que se requiere un sentimiento de
simpata para la moralidad. Simpata viene etimolgicamente de sufrir juntos,
comparable a compasin, algo difcil para una persona con autismo.
Las personas con autismo de alto funcionamiento o sndrome de Asperger
seran hiper-morales, deseando que todos sigan las reglas sociales de una
forma precisa.
Los neurotpicos llegaramos a los principios morales a travs de una ruta
visceral, sensitiva, emptica, respondiendo emocionalmente a los sufrimientos
de otra persona, las personas con sndrome de Asperger llegaran a sus
cdigos morales por una ruta lgica basada en reglas, en normas, en una
sistematizacin.
Martha Nussbaum ha argumentado que si una persona no tiene capacidad
para relacionarse con otra gente, esa vida no es digna de vivirse con dignidad
humana.
Una visin filosfica del
autismo
Peter Hobson ha propuesto que una persona autista est fuera de la
comunidad moral, es biolgicamente humano pero no una persona en el
sentido moral.
Nuestros sistemas sociales se basan en defender al dbil, en proteger a
quien tiene una discapacidad pero tambin juzgan desde la normalidad.
Segn Barnbaum, las personas con autismo estn experimentando una
vida que es diferente, en cierta manera, incomprensiblemente diferente, de
la vida que llevan aquellos que no son autistas
Simon Baron-Cohen incide tambin en el respeto a la diferencia: "que las
personas con autismo merecen el mismo respeto que cualquier otra
persona, con los mismos derechos a ser diferentes, a ser ellos mismos.
Temple Grandin, la persona con autismo ms famosa del planeta, ha
declarado si yo pudiera chascar mis dedos y dejar de ser autista, no lo
hara, porque entonces no sera yo misma. El autismo es parte de quien yo
soy
Avances en el ltimo ao
 Una intervencin temprana y bien diseada sobre el autismo mejora los
comportamientos del nio y su funcin cerebral.
Ser no verbal a los cuatro aos no significa que esos nios con autismo
nunca hablarn. Casi la mitad aprendern a hablar con fluidez.
Muchos hermanos pequeos de nios con TEA tienen retrasos en el
desarrollo y sntomas que se parecen a los del autismo aunque no
presenten todos los criterios exigidos para el diagnstico. Estos nios
tambin se benefician de una intervencin temprana.
La investigacin confirma lo que los padres siempre han dicho sobre
los nios con TEA: se escapan corriendo. Es comn, es peligroso y no
es la consecuencia de que los padres no hagan bien las cosas.
El cido flico, tomado antes y despus de que una mujer se quede
embarazada, reduce el riesgo de autismo en el nio.
 Una de las mejores maneras de promover las habilidades sociales en
un nio con TEA es explicar a sus compaeros de clase cmo hacerse
amigo de alguien con trastornos del desarrollo.
Los investigadores pueden detectar seales presintomticas de autismo
tan pronto como a los seis meses. Se piensa que ello puede permitir
intervenciones ms tempranas y conseguir mejorar los pronsticos.
Los primeros medicamentos dirigidos hacia los sntomas clave del
autismo estn mostrando buenos resultados en las primeras pruebas
clnicas.
Inversores, empresarios y programadores responden muy
favorablemente cuando se les piden productos y servicios para las
necesidades no cubiertas de la comunidad de nios y familiares
afectados por un TEA.