conceptuales de discapacidad • Modelo tradicional: asociado a una visión animista clásica asociada al castigo divino o la intervención del Maligno • Paradigma de la rehabilitación: donde prevalece la intervención médico-profesional sobre la demanda del sujeto. • Paradigma de la autonomía personal: con el logro de una vida independiente como objetivo básico. Normalización, integración e inclusión. • Alrededor de la persona con discapacidad, de su tratamiento y atención, de los principios de actuación y de las ideas que sobre ella se aplican, se han estudiado un gran número de conceptos y términos que resulta relevante diferenciar. Normalización. • En el año 1955. N. Bank-Mikkelsen lanzó un nuevo principio al que se denominó Normalización y que formuló como:
"La posibilidad de que los deficientes mentales
lleven una existencia tan próxima a lo normal como sea posible". Normativa Danesa, 1959. • Diez años después, en 1969, B. Nirje, trabajó sobre este término, profundizándolo y reformulándolo como:
"Hacer accesibles a los deficientes mentales las
pautas y condiciones de la vida cotidiana que sean tan próximos como sea posible a las normas y pautas del cuerpo principal de la sociedad". • Desde los países escandinavos, este principio se fue extendiendo por toda Europa y alcanzó los Estados Unidos y Canadá, donde W. Wolfensberger volvió a modificar la definición de este principio de normalización dándole un tono didáctico: "Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)". Bank-Mikkelsen, N. "El principio de normalización", en Revista Siglo Cero, nº 37, 1975, pp. 16 a 21 Vemos entonces como el principio de normalización fue evolucionando de tal manera que podemos identificarlo con 3 observaciones o afirmaciones:
1. De una aplicación exclusiva a las personas con
retraso mental se amplía a cualquier persona (evidentemente aplicable a cualquier persona con discapacidad). 2. No sólo se trata de un resultado o de poner especial énfasis en los medios, sino que tenemos que contemplar de forma conjunta los medios y los resultados. 3. No es únicamente un conjunto de actuaciones (aplicable a cualquier campo), sino unos principios dirigidos a todo el sistema, tanto al sujeto con discapacidad como a la sociedad en que vive. • La formulación del principio de normalización abrió una etapa de revisión de los conceptos aplicados hasta ese momento al mundo de la discapacidad. • En su formulación siguió siendo un principio inofensivo para el medio social (aunque con precia un mayor compromiso). En esta formulación aun es el sujeto con discapacidad quien tiene que realizar los esfuerzos necesarios para lograr acercarse a su medio, aunque comienza a existir la necesidad de que también el medio sea el que tenga que dar estos esfuerzos. • El principio de normalización comenzó a tomar presencia en la política, sobre todo, en las políticas de intervención sobre la discapacidad. • La principal consecuencia de este hecho fue la aprobación en el Reino Unido en 1978 del documento conocido como "Informe Warnock", en memoria a Mary Warnock, quien presidió el equipo de trabajo encargado de redactar este informe. • Es en el Informe Warnock donde se plantea el principio de la integración. • En este documento se manifiesta que "todos los niños tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible exclusión". Se debate la identidad de las personas con una deficiencia que suponga una limitación de aprendizaje, diciendo de ellos que presentan una necesidad especial y que, por tanto, precisan también atenciones especiales. • Gracias al principio de integración se empezó a hablar de "integración social" o "integración laboral", yendo más allá de las aulas. La integración sería como la incorporación de un individuo a un grupo por derecho propio. • Las bases en que se asienta el principio de integración dejan en evidencia la necesidad de aproximarse al entorno del sujeto, desplazando del sujeto al medio el peso central para el proceso de incorporación de la persona en cuestión.
• Llevándonos a la noción de inclusión.
• De la misma manera que en la normalización y la integración, el principio de inclusión parte de planteamientos realizados dentro del sistema educativo • Las pretensiones en la concepción del principio de inclusión consisten en marcar las diferencias con respecto a la anterior etapa, centrándolas en: • Seguir los principios de no discriminación basándose en las condiciones de discapacidad del sujeto. • Como ocurrió en los anteriores conceptos, se produjo una generalización del principio de "inclusión" y se introdujo en todos los planos sociales. • La OMS ha intentando desarrollar una herramienta útil, práctica y precisa, que sea reconocida en el ámbito internacional, y que ayude en el diagnóstico, valoración, planificación e investigación del funcionamiento y la discapacidad, asociadas a las condiciones de salud del ser humano • Para establecer el indice de dependencia o discapacidad consideraremos: ▫ La definición de los conceptos implicados. ▫ Su clasificación y ▫ Una escala de cuantificación del problema. • Clasificación internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (CIF)
• En la CIF, la Discapacidad (“Disability”)
“engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación” Salud • “ Un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solo la ausencia de • enfermedad o dolencia” Dependencia. • Habitualmente se tiende a considerar la dependencia como un hecho estático, lineal o progresivo y - con un abordaje especialmente reduccionista - como propio de personas mayores enfermas. • Tiende a no identificar claramente, la relación de la dependencia con la discapacidad, tendiendo a clasificarlas y valorarlas por separado. • La dependencia es la “disminución o ausencia de la capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los márgenes considerados normales”. Independencia
• La independencia funcional se ha definido como
“el desempeño de las tareas de cuidado personal sin supervisión, dirección o asistencia personal activa” • algunos contextos y colectivos se prefiere hablar de Personas con Discapacidad Severa (PDS) o Personas con Gran Discapacidad, que de personas dependientes. • Estas definiciones implican que debe haber otra persona que intervenga directamente en el cuidado de la persona dependiente e incluso en la satisfacción de sus necesidades básicas Actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) Criterios y técnicas de valoración de la dependencia • “La discapacidad es un atributo inseparable de la Dependencia, pudiendo existir diversos grados de discapacidad sin que exista dependencia
Por ejemplo: Una persona puede tener una importante
dificultad para desplazarse por su entorno, con cojera y la necesidad de un bastón, sin embargo puede hacerlo sin ayuda de nadie, ya que existen muy pocas barreras en el mismo, por tanto, y para nuestro estudio, esta persona será independiente para el desplazamiento por su entorno; no se da un problema de dependencia para esta actividad (aunque tenga un importante problema de movilidad y requiera de una ayuda protésica) ya que no interviene otra persona. Qué es la CIF?
1. Es la clasificación internacional del
funcionamiento, de la discapacidad y la salud. 2. Es una clasificación multidimensional de la salud y estados relacionados con la salud , que no da diagnósticos de enfermedades. 3. Esta diseñada con un propósito múltiple, para ser utilizada en varias disciplinas y por diferentes sectores de la sociedad . ¿Qué instrumentos se utilizan en la CIF? • WHO DAS II • Listas cortas o específicas para cada problema • CIF CHECKLIST WHO DAS II • Es un instrumento genérico • Tiene independencia con las características o el tipo de enfermedad del paciente. • Se puede utilizar en diferentes pacientes o poblaciones y permite el análisis comparativo con poblaciones sanas. • Se utiliza para evaluar limitación en la actividad y restricción de la participación del individuo en la comunidad y con esto se pueden inferir indirectamente las estructuras y funciones. • Permite determinar el nivel de actividad y participación de una comunidad y se considera que permite determinar discapacidad de pacientes. • Explora el estado actual (en los 30 días previos a la aplicación) de 6 áreas o dominios que abarcan actividades que se consideran esenciales en la mayoría de las culturas: 1.Comprender y comunicarse con el mundo que le rodea, 2. Capacidad para moverse en su entorno, 3. Cuidado Personal, 4. Relación con otras personas, 5. Actividades de la vida diaria, 6.Participación en Sociedad. En dependencia de cómo actúe y participe la persona, nos permite conocer el grado de funcionabilidad y su discapacidad. CIF Checklist • Es una lista de cotejo que incluye: estructuras, funciones, actividad y participación. • Permite definir cual es la estructura y la función afectada. • Permite obtener y registrar información sobre el funcionamiento y discapacidad de la persona. • No cuantifica el grado de discapacidad. ¿Cómo decidir qué utilizar? WHO DAS II : • Daría la posibilidad de conocer de forma precisa, comparabley con lenguaje entendible por gestores de salud, el grado de actividad y participación y por tanto de discapacidad de esta paciente. • Permitiría precisar el peso específico de cada dominio en la limitación en la actividad y en la restricción en la participación.
• Si lo que se pretende el definir a detalle las estructuras afectadas,
registrar el funcionamiento y la discapacidad de la persona (todas las partes de la CIF)
CHECKLIST: Permitiría evaluar un problema específico, restringido y la lista pertinente estuviese ya desarrollada, entonces las listas específicas pueden ser el instrumento adecuado.