Orientación y Trabajo

con Familia D.I.

PEDAGOGÍA EN EDUCACIÓN DIFERENCIAL
ESPECIALIDAD EN DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Lic. Ninoscka Díaz Morales

 Unidad 2
“Familia y Discapacidad”

• Etapas familiares en el proceso de nacimiento, niñez,

juventud y adultez de un miembro de la familia con DI.
(duelo, aceptación entre otros)
 Introducción
• Junto a su grupo comente como fué el proceso de embarazo
o cómo imagina/ba a su futuro bebé.
• Escriba en un papelógrafo sus expectativas frente a este
nuevo integrante de su familia.
• Presente las opiniones del grupo a sus compañeras/os
 “CRISIS”

• “Un período de desequilibrio psicológico en personas que

enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias
constituyen para el sujeto un problema importante que por
el momento no puede evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados”.
• CAPLAN, PSIQUIATRIA PREVENTIVA
 “CRISIS”
• El término chino de crisis (weiji) se compone de dos
caracteres que significan “peligro” y “oportunidad” que
ocurren al mismo tiempo.
• La palabra inglesa se basa en el griego Krinein que significa
decidir.
• Las derivaciones de la palabra griega indican que la crisis es
a la vez decisión, discernimiento, y también, “un punto
decisivo durante el cual habrá un cambio para mejorar o
empeorar” (Lidell y Scott, 1968).
 “CRISIS”

• La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una

crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y
posterior confirmación del diagnóstico.
 Crisis Crisis del
Circunstanciales Desarrollo o
o Accidentales Evolutivas

CRISIS
 CRISIS DEL DESARROLLO O EVOLUTIVAS

• Son las relacionadas con el pasaje de una etapa de

crecimiento a otra: el nacimiento del primer hijo, el
comienzo de la escolaridad primaria, la adolescencia, etc.
CRISIS CIRCUNSTANCIALES O ACCIDENTALES

• Se caracterizan porque tienen un carácter urgente,

imprevisto, inesperado: muerte de algún integrante de la
familia, enfermedades, accidentes, etc.
 La confirmación del diagnóstico de la
discapacidad del hijo.

• Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la

oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento,
como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus
miembros o a nivel vincular.
• En este sentido, es un momento decisivo y crítico donde los
riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de
trastornos psíquicos y la oportunidad de fortalecimiento,
coexisten.
¿Qué sucede en nuestra familia cuando llega un
hijo con discapacidad?

Cuando se planifica la llegada de un hijo se espera que sea un

niño sano y normal, pero cuando el tan esperado niño o niña
presenta una condición de discapacidad, la familia experimenta
un sentimiento de pérdida por el hijo que se esperaba y no
llegó.
 ETAPAS

CONMOCIÓN NEGACIÓN TRISTEZA ACEPTACIÓN REORGANIZACIÓN

Es importante considerar que estas reacciones son normales,

forman parte de un proceso de asimilación que corresponde
enfrentar.
 CONMOCIÓN
• Dolor, culpa, vergüenza, autocompasión, alejar de sí al niño, desear
que se muera, desear morir uno; pensar que el niño es de otra,
• ¿qué he hecho de malo?
• ¿por qué me pasó a mí?,
• Quisiera no haberme casado.
• Detesto a los padres que tienen hijos normales.
• Los profesionales tienen la culpa,
• ¿por qué me vienen estos horribles pensamientos?
 NEGACIÓN
• Rechazo al diagnóstico,
• Ir de profesional en profesional,
• Dudar de la información,
• Buscar otras opiniones,
• Pedir milagros,
• Creer que es un mal sueño.
 TRISTEZA
• Desolación, ira, aislamiento,
• Nostalgia por la pérdida (del niño que esperaban),
• Atenderlo porque es obligación,
• Sentimiento de culpa que puede llevar a convertirse en un
esclavo de su atención,
• Con perjuicio para toda la familia.
 ACEPTACIÓN
• Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita
cuidados,
• Se va atenuando la turbulencia emocional,
• Van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al
niño, aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir
amor y rechazo). Esto se debe a que quieren al niño pero no
aceptan sus limitaciones y sufren.
 REORGANIZACIÓN
• Cuando la familia acepta al niño y su discapacidad,
• Se liberan de sentimientos de culpa,
• Se apoyan unos a otros, se distribuyen tareas,
• Se cree en el niño, se está dispuesto a trabajar y avanzar poco a
poco.
• Ir sacando lo mejor de sí mismo, sin límites, porque no los
conocemos.
• Disposición a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y
evaluar éxitos.
 Las etapas del ciclo vital de las familias
“Las etapas del Ciclo Vital de las El Principio de la La Espera del
Familias, pueden diferir de forma familia Hijo/a

marcada en las familias con niños/as

con discapacidad, y en algunos casos El Nacimiento de
estas etapas pueden no existir.” un hijo/a con
Entrada en la
Edad Preescolar
Discapacidad

• Duvall (1962, citado en Freixa, 1993)

Edad Escolar La adolescencia

La Edad Adulta Mediana Edad

 El principio de
la familia.
Se abarca desde la unión de la
pareja hasta el primer embarazo.
En esta etapa va a ser
importante la convivencia de la
pareja y su capacidad para
adaptarse a los cambios. La
presencia de un/a niño/a con
discapacidad puede ser un factor
crítico en la ruptura del
matrimonio o incluso puede ser
un factor unificador para las
madres y los padres, todo
depende de la relación de ambos.
La espera del hijo/a.
En esta etapa la pareja se va
preparando para los cambios que van a
tener en su vida con el nacimiento de su
futuro hijo o hija.

En algún momento del embarazo,

algunas parejas se pueden plantear la
posibilidad de tener un/a hijo/a con
discapacidad, esto puede provocar
ansiedad, ambivalencia y miedo, pero
estos sentimientos les preparan para
afrontar cualquier tipo de niño/a, ya
sea llorón, activo, pasivo o con alguna
discapacidad.
 El nacimiento de
un/a hijo/a con
discapacidad.
Este acontecimiento siempre origina
cambios en las relaciones familiares y
de pareja, produciéndose diferentes
fases, como son, el shock de las
expectativas, la incredulidad, la
reacción para poder afrontar la
situación, con contradicciones entre la
sobreprotección y el rechazo, la
verificación del diagnóstico, la
culpabilidad, y por último, la
adaptación a la realidad.
 Entrada en la
edad preescolar.
Normalmente en esta etapa, cada niño
y niña va adquiriendo capacidades que
les permiten una independencia mayor,
pero muchos niños y niñas con
discapacidad no consiguen estas
capacidades. Además, se comienzan a
hacer comparaciones entre los pequeños
y pequeñas, llegando a elevarse la
angustia y agrandándose la dependencia.

La pareja debe enfrentarse a los

comentarios, susurros de compasión,
miradas hostiles y compasivas ya que la
discapacidad es cada vez más aparente.
 Edad escolar.
En esta etapa sigue sin lograrse la
adquisición de determinadas
capacidades y habilidades, es aquí,
donde el padre y la madre tienen un
conflicto, el cual es, escolarizar a su
hijo o hija en un centro normal o
especializado.
 La adolescencia.
En la adolescencia, es importante el
entorno que se le haya proporcionado a
un niño o niña con discapacidad, para que
busque la independencia emocional que
cualquier adolescente adquiere en esta
etapa, y que, para una persona con
necesidades especiales resulta más
complicado adquirir. Sin embargo, la
sobreprotección en estos casos suele
afectar de forma negativa al/la menor.

La sexualidad de la persona con

discapacidad empieza a nacer y puede
ocasionar serios problemas a los padres y
a las madres, ya que estos no saben cómo
afrontar este aspecto provocando un
estrés
• (Wilker, 1981, citado en Freixa, 1993).
 La edad adulta.
En esta fase, normalmente el hijo o hija
se marcha de casa, en el caso con
familias con algún miembro con
discapacidad puede ocurrir que este
jamás se marche de casa.

Los padres y las madres comienzan a

tener preocupaciones como el miedo
acerca del futuro de su hijo o hija, como
puede ser, quien se hará cargo de
este/a cuando ellos/as no estén,
adaptación a los problemas del hijo/a
por soledad, falta de trabajo,
aceptación o rechazo a la sexualidad de
este, etc.
 Mediana edad.
En esta etapa el tema del lugar de
residencia continua planteándose, ya
que, para la familia representa
seguridad y permanencia de su hijo/a
en un lugar donde tienen cuidados y el
futuro no es tan estresante, asimismo,
los padres y la madres ya pueden
envejecer y morir tranquilamente sin la
angustia de no saber qué sucederá
cuando ellos/as no estén.
NECESIDADES EN LAS FAMILIAS DE
PERSONAS CON DISCAPACIDAD

GENERALES HERMANOS
 NECESIDADES GENERALES
Hay que tener en cuenta que la familia de una persona con discapacidad también tiene
diferentes necesidades que deben ser atendidas, tales como, información, formación y apoyo
(Muñoz, Fajardo y Medina, 2010 citando en Muñoz, 2011).
INFORMACIÓN FORMACIÓN APOYO

• Es un derecho de los padres y las • Se le enseña a la familia • Aquí se encuentran las

madres que les ayuda a
comprender muchos de los
comportamientos de su hijo o
hija, que en ocasiones, pueden
generar angustia por carecer de
justificación.
estrategias de intervención en el Administraciones y Entidades
área de comunicación, para privadas que ofrecen ayudas
facilitar una vía de comunicación económicas, formativas y
entre el/la niño/a y su familia, servicios que cubren las
además, de estrategias de necesidades del/la niño/a y su
intervención que favorezcan la familia, así como, la ayuda de las
interacción social del niño o niña, personas allegadas a la familia.
también, es necesario
proporcionar al padre y a la
madre sentimientos de
autoeficacia para enfrentar las
necesidades de su hijo o hija, así
como, ayudarles a aceptar sus
propios sentimientos.
 HERMANOS
Los/as hermanos/as de la persona con discapacidad tienen necesidades personales, que
satisfaciéndose favorablemente pueden adquirir nuevas capacidades, tales como, la madurez,
responsabilidad, tolerancia, independencia, etc.
• Según Lizasoáin (2009, citado en Aguilera, 2012-2013)

Necesidad de conocer Necesidad de poder Necesidad de ser

la Discapacidad
• Les ayudará a reaccionar,
comunicar y jugar con su
hermano o hermana.
transmitir lo que respetados
sienten, • En sus aficiones y
• Compartirlo con otras actividades, recibiendo
personas comprensión, atención y
apoyo
ACTIVIDAD: De acuerdo a todo lo planteado
determine que conflictos o indicadores de riesgo
pueden surgir

• INDICADORES DE RIESGO • INDICADORES DE RIESGO

A NIVEL DE LA FAMILIA A NIVEL DE ALGUNOS
COMO GRUPO VÍNCULOS
TALLER FORMATIVO