PROYECTO PARA PADRES CON HIJOS

CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

“LA FAMILIA ANTE LA DISCAPACIDAD”

El nacimiento de un hijo con
discapacidad supone un shock
dentro de la familia. El hecho
se percibe como algo
inesperado, extraño y raro, que
rompe las expectativas sobre el
hijo deseado. Durante toda la
etapa anterior al nacimiento, en
la fase del embarazo, lo
normal que es los futuros
padres tengan sus fantasías
sobre el hijo; imágenes físicas y
características del nuevo ser
que se incorporará al núcleo
familiar. A lo largo de los nueve
meses (y en ocasiones, antes ya)
esas expectativas se han ido
alimentando esperando con
ansia el momento del
nacimiento.
RESUMEN
La pérdida de expectativas y
el desencanto ante la evidencia
de la discapacidad (o su
posibilidad), en un primer
momento va a ser demoledor;
es como si el futuro de la
familia se hubiera detenido
ante la amenaza. La
comunicación del diagnóstico de
la discapacidad, la inesperada
noticia, produce un gran
impacto en todo el núcleo
familiar; la respuesta y
reacción de la familia cercana
a los dos progenitores, abuelos
y hermanos va a contribuir a
acentuar o atenuar la vivencia
de la amenaza que se cierne
sobre su entorno.
La confusión y los sentimientos
de aceptación, rechazo y
culpabilidad se mezclan de
manera incesante, surgiendo
constantemente las preguntas
de los por qués “La deficiencia
física y /o psíquica debida a
lesión orgánica es un dato
extraño al sistema familiar,
soportado como una agresión
del destino y por lo tanto
acompañado de intensos
sentimientos de rechazo o
rebelión. (Sorrentino, 1990:16).
 1 2 3 4 5

El aturdimiento de los El periodo de Ajuriaguerra (1980) Otro factor que La familia con un
primeros días y aceptación o no va a sostiene que las interviene de manera hijo con necesidades
semanas deja paso a depender de muchos familias que tienen un especial es la clase especiales debe
sentimientos de factores; entre ellos, hijo enfermo social. Parece ser que desempeñar las
sobreprotección y la características reaccionan siguiendo las familias de clase mismas funciones
rechazo, sentimientos emocionales y estas pautas de baja y las del medio que las demás,
ambivalentes que personales de los conducta: rural tienden a tareas encaminadas
necesitan ser progenitores, la •cuando los lazos aceptar mejor la a satisfacer las
reconducidos. Es en dinámica familiar, las familiares son discapacidad que las necesidades
esa fase cuando más relaciones de pareja, fuertes, el hecho de clase social alta y colectivas e
ayuda se precisa a los apoyos sociales contribuye a la el medio urbano. individuales de los
fin de que el hijo o la externos, el orden de unión, y el hijo o se miembros.
hija sea atendido nacimiento del reción incorpora en el seno
desde los primeros nacido (si es el de la familia unida o
días primogénito, si es el los lazos padre y
proporcionándole la menor, hijo único madre se estrechan
seguridad y cariño entre hermanos o al excluyendo al niño;
que todo ser humano contrario, etc.), el
necesita en sus nivel sociocultural y •cuando los lazos son
primeros meses de económico, etc. débiles tiende a
existencia, puesto que perjudicar al niño.
esos primeros meses
son decisivos para el
desarrollo del niño.
 1. Propuesta científica

• 1.1 Antecedentes y estado actual del tema.

• 1.2 Hipótesis de partida y objetivos.
• 1.3 Metodología
• 1.3.1 Participantes
• 1.3.2 Procedimiento
ÍNDICE • 1.3.3 Variables de estudio
• 1.4 Equipamiento y medios necesarios
• 1.5 Hitos y cronograma

Impacto esperado de los resultados

• 2.1 Impacto científico-técnico, social y económico

• 2.2 Implicaciones éticas y/o de bioseguridad
 1.1 ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA
• EN LA VIDA FAMILIAR ESTÁ TENIENDO CADA VEZ MÁS IMPORTANCIA LA
ORIENTACIÓN EDUCATIVA, YA QUE SON MUCHAS LAS FAMILIAS QUE
NECESITAN RECIBIR ASESORAMIENTO PARA CUMPLIR DE UNA MEJOR
FORMA SU ROL EDUCATIVO Y PARENTAL CON SUS HIJOS (MARTÍNEZ Y
BECEDÓMIZ, 2009). ESTE ASUNTO SE HACE MÁS ACUSADO CUANDO UNO
DE LOS HIJOS TIENE DI. YA QUE LA LLEGADA A LA FAMILIA DE UN MIEMBRO
CON DISCAPACIDAD NORMALMENTE PUEDE PROVOCAR INESTABILIDAD
FAMILIAR.

• LA PARENTALIDAD CONTRIBUYE DE UNA FORMA MUY SIGNIFICATIVA EN

EL DESARROLLO DE LOS HIJOS E HIJAS. DESDE QUE NACEN, LOS NIÑOS Y
NIÑAS NECESITAN SER ESTIMULADOS PERMANENTEMENTE POR SUS PADRES
Y MADRES QUE SON LOS PRIMEROS ENCARGADOS DE EDUCARLOS PARA
LOGRAR UN COMPLETO Y ADECUADO DESARROLLO DE SU CEREBRO
(BARUDY & DANTAGNAN, 2010 CIT. VARGAS-RUBILAR & ARÁN-FILIPPETTI,
2014). LA ESTIMULACIÓN HA DE SER FLEXIBLE Y DEBE AJUSTARSE A LAS
NECESIDADES Y ETAPAS DE LOS HIJOS E HIJAS (VARGASRUBILAR & ARÁN-
FILIPPETTI, 2014).
 El integrante afectado debe ser
evaluado ampliamente, para
planificar una intervención
integral (Verdugo 2004). En la
actualidad, existen varios
programas de Educación
Parental, sin embargo, este
proyecto forma parte de los
programas de acceso limitado, los
cuales están dirigidos a personas
y familias con unos criterios
específicos que estarían incluidos
en grupos de riesgo
biopsicosocial. Los integrantes de
estos grupos tienen una mayor
posibilidad de presentar
problemas si no se llevan a cabo
con ellos una intervención, en su
desarrollo personal o en alguno
de sus hijos e hijas. Las personas
específicas a las que iría dirigidos
este tipo de programas serían,
entre otros, para la educación de
hijos e hijas con discapacidades o
con problemas de conducta
(Martín, Máiquez y Rodrigo,
2009).
Un aspecto importante en
el ámbito de la
discapacidad intelectual
es la autodeterminación,
es decir, el conjunto de
actividades y habilidades
que necesita la persona
para actuar de forma
autónoma y ser
protagonista de los
acontecimientos relevantes
de su vida, sin influencias
externas innecesarias
(Wehmeyer, 1998, 1999,
2005, 2009 cit. Peralta, &
Arellano, 2014).
Para ello, es necesario
concienciar a los padres y
madres que todos los
niños aprenden, pero
aquellos con DI lo harán a
su propio ritmo, por lo que
deberán estar atentos a
las necesidades de estos
para hacerles más fácil su
aprendizaje. Además, de
enseñarles aspectos
básicos de la vida como
es saber diferenciar una
enfermedad hasta poder
llevar una vida sexual
plena en la medida de lo
posible.
 • LA HIPÓTESIS DE ESTE TRABAJO SERÁ QUE A TRAVÉS UN ASESORAMIENTO
PARA LOS PADRES Y MADRES MEJORARÁ LAS COMPETENCIAS TANTO PERSONALES
COMO PARENTALES NECESARIAS PARA AFRONTAR LOS RETOS COTIDIANOS QUE
LES DEPARE LA VIDA FAMILIAR, EN GENERAL, Y SUS HIJOS CON DISCAPACIDAD, EN
PARTICULAR.
1.2 • OBJETIVO GENERAL

HIPÓTESIS • 1. MEJORAR EL CLIMA Y LA COMUNICACIÓN FAMILIAR.

DE PARTIDA
• OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• 1.1 PROMOVER LAS BUENAS RELACIONES ENTRE TODOS LOS
MIEMBROS DEL GRUPO Y SOBRE TODO ENTRE LOS MIEMBROS DE LA

Y FAMILIA
• 1.2 USAR HABILIDADES DE COMUNICACIÓN (POR EJEMPLO, ESCUCHA

OBJETIVOS.
ACTIVA) QUE AYUDEN A LOS HIJOS A IDENTIFICAR Y A COMUNICAR
SUS EMOCIONES.
• 1.3 DAR INSTRUCCIONES CLARAS Y EVOLUTIVAMENTE APROPIADAS,
ESTABLECER LÍMITES Y REGLAS, ASÍ COMO EXPECTATIVAS Y
CONSECUENCIAS CONDUCTUALES.
• OBJETIVO GENERAL
• 2. TRATAR DE NORMALIZAR EL AFRONTAMIENTO A ESTA SITUACIÓN DE
DIFICULTAD A LA QUE SE ENFRENTAN ESTAS FAMILIAS.
• OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• 2.1 DETECTAR SUS PROBLEMAS Y NECESIDADES EN SU LABOR
COTIDIANA EN EL ÁMBITO FAMILIAR.
• 2.2 CONOCER Y SABER UTILIZAR LA RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
CON LAS CONDUCTAS DE LOS HIJOS.
• 2.3 OFRECER TÉCNICAS DE AFRONTAMIENTO DEL ESTRÉS Y
ANSIEDAD.
• OBJETIVO GENERAL
• 3. MEJORAR EL APOYO SOCIAL Y EL USO DE LOS RECURSOS
MUNICIPALES
• OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• 3.1 INCREMENTAR LA MOTIVACIÓN PARA LA UTILIZACIÓN DE UN OCIO
CREATIVO TENIENDO EN CUENTA SUS CAPACIDADES, EL MOMENTO VITAL EN EL
QUE SE ENCUENTRAN Y RESPETANDO EL RITMO DE CAMBIO DE CADA UNO.
• 3.2 DEMOSTRAR ENTUSIASMO, INTERESARSE POR LO QUE INTERESA A LOS HIJOS
Y OFRECER OPCIONES RECREACIONALES APROPIADAS.
 1.3.1 PARTICIPANTES
La muestra de este proyecto serán
familias con algún hijo/a que tenga
discapacidad intelectual hasta los
13 años y que presenten problemas
familiares.
Los destinatarios directos serán aquellos
padres y madres que formen parte de
algún centro de FEAPS en Andalucía y que
quieran participar en dicha investigación,
mientras que los indirectos corresponderán
a los hijos/as con DI de estos padres y
madres.
 • EL ESTUDIO SE REALIZARÁ MEDIANTE UNA INTERVENCIÓN QUE CONSTA DE 9 SESIONES Y UNA FINAL
DE SEGUIMIENTO.
SESIÓN 1. PRESENTACIÓN.
SESIÓN 2. ESTABLECIMIENTO DE LÍMITES.
SESIÓN 3. HABILIDADES ADAPTATIVAS
SESIÓN 4. HABILIDADES COMUNICATIVAS Y SOCIALES
SESIÓN 5. NECESIDADES DERIVADAS DE LA SALUD
SESIÓN 6. INTEGRACIÓN SOCIAL Y COMUNITARIA
SESIÓN 7. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ANSIEDAD Y EL ESTRÉS.
SESIÓN 8. ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL
SESIÓN 9. EDUCACIÓN AFECTIVA Y SEXUALIDAD
1.3.2 SESIÓN 10. SEGUIMIENTO.

PROCEDIMIENTO • EN CUANTO A LA EVALUACIÓN, LOS INSTRUMENTOS QUE SE UTILIZARÁN PARA LA EVALUACIÓN

INICIAL SERÁN LAS ESCALAS DE WECHSLER Y STANFORD-BINET ASÍ SE EVALUARÁ LA INTELIGENCIA DE LOS
NIÑOS Y NIÑAS. ESTOS INSTRUMENTOS SERÁN ACOMPAÑADOS DE UN CUESTIONARIO PERSONAL A
LOS PADRES Y MADRES.

• LOS INSTRUMENTOS UTILIZADOS PARA LA EVALUACIÓN SE PASARÁN AL INICIO DE LA INTERVENCIÓN

Y AL FINAL DE ELLA, PARA COMPROBAR SI HA SIDO EFECTIVO DICHO PROYECTO. ADEMÁS DE TODO
ESTO, EL PROGRAMA SE FINALIZARÁ CON UNA ÚLTIMA SESIÓN DE DEBATE EN LA QUE SE PONDRÁN
ALGUNOS EJEMPLOS DE CASOS Y LOS PADRES Y MADRES DEBERÁN DEBATIR QUÉ HACER EN LAS
DIFERENTES OCASIONES, PARA ASÍ COMPROBAR LOS LOGROS APRENDIDOS.
 1.3.3 VARIABLES DE ESTUDIO
H0: No intervervención en aquellos
padres y madres que formen parte de
algún centro de FEAPS en Andalucía
H1: Intervención en aquellos padres y
madres que formen parte de algún
centro de FEAPS en Andalucía y que
decidan participar en la investigación.
Nos proponemos desmentir la hipótesis
nula, ya que mediante nuestro proyecto
pretendemos una “adapatación”
completa de la familia ante la
discapacidad.
 1.4 EQUIPAMIENTO Y MEDIOS
NECESARIOS
En cuanto a los recursos humanos que conlleva dicha intervención serán: dos
psicólogos/as, un médico/a, para la sesión 5; un/a fisioterapeuta para la sesión 8; y
un/a terapeuta.

Por otra parte, para los recursos materiales se contará con una sala habilitada para
ello. Se necesitará un cuaderno para todos los padres y madres y un bolígrafo
también para cada uno.
Sesión 1. Lunes-Semana 1.

Sesión 2. Miércoles-Semana 1.

Sesión 3.
- Actividades 1,2 y 3. Lunes-Semana 2.

- Actividades 4 y 5 Miércoles-Semana 2.

Sesión 4.
- Actividades 1 y 2. Lunes- Semana 3.

- Actividad 3. Miércoles-Semana 3

Sesión 5. Lunes-Semana 4.

Sesión 6. Miércoles-Semana 4.

Sesión 7.
- Actividades 1 y 2. Lunes-Semana 5.

- Actividad 3. Miércoles-Semana 5.

Sesión 8.
- Actividad 1. Lunes-Semana 6.

- Actividad 2. Miércoles-Semana 6.

Sesión 9.
- Actividad 1. Lunes-Semana 7.

- Actividad 2. Miércoles-Semana 7.
 El elemento central de la intervención va a ser el
proceso de adaptación que experimentan las
familias con un hijo con necesidades especiales.
“La adaptación de la familia a la discapacidad
y a la enfermedad crónica ha sido durante
mucho tiempo el centro de la atención empírica
(Ammerman, 1997:26).

2. IMPACTO
Mientras que las investigaciones de los años 50
ESPERADO apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo
que éstas eran imperfectas y disfuncionales,
DE LOS sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa
de divorcio, etc., la investigación más reciente ha
RESULTADOS desacreditado estas generalizaciones demasiado
negativas.

Los resultados ahora indican que aunque el

proceso es muy largo y doloroso, si las familias
disponen de recursos y ayudas éstas pueden
adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la
que se interrelacionan aspectos emocionales y
cognitivos, y seguir adelante (Ammerman, 1997).
Los resultados del estudio realizado
por el Equipo de Investigación
Sociológica (EDIS), dirigido por
Gómez González (1998-1999) y
financiado por el IMSERSO sobre las
familias con hijos menores de seis
años con alguna discapacidad, nos
da un informe detallado sobre las
características de dicho colectivo. Ya
que nos informan sobre la situación
actual española, señalamos algunas
de sus conclusiones que exponemos
a continuación:
El Plan Integral de Apoyo a la Familia
(PIAF) española, existe un área de
actuación dirigida a las familias de
personas con discapacidad. Entre las
medidas que se contemplan figuran
las siguientes:
La aceptación o asimilación de la
discapacidad, el 56% superan el
impacto con un gran esfuerzo, lo que
el equipo de investigación denomina
asimilación media; el 26% la asimilan
positivamente y una minoría, cercana
al 17% no terminan de asimilar el
hecho del nacimiento de un hijo con
discapacidad
Una vez se pongan en marcha todas o
al menos algunas de las demandas
aquí expuestas por las familias, es de
esperar que sea más fácil para ellas
afrontar la discapacidad.
 BIBLIOGRAFÍA
• MARTÍN, J. C., MÁIQUEZ, M. L. Y RODRIGO, M.J. (2009). PROGRAMAS DE EDUCACIÓN PARENTAL.
INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL. 18(2), 121-133.
• MARTÍNEZ, R-A. Y BECEDÓNIZ, C.M. (2009). ORIENTACIÓN EDUCATIVA PARA LA VIDA FAMILIAR
COMO MEDIDA DE APOYO PARA EL DESEMPEÑO DE LA PARENTALIDAD POSITIVA. PSYCHOSOCIAL
INTERVENTION. 18, 97-112.
• PERALTA, F. & ARELLANO, A. (2014). LA AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA. REVISTA CES PSICOLOGÍA, 7(2), 59-
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• VARGAS-RUBILAR, J. & ARÁN-FILIPPETTI, V. (2014). IMPORTANCIA DE LA PARENTALIDAD PARA EL
DESARROLLO COGNITIVO INFANTIL: UNA REVISIÓN TEÓRICA. REVISTA LATINOAMERICANA DE
CIENCIAS SOCIALES, NIÑEZ Y JUVENTUD, 12 (1), 171-186.
• AJURIAGUERRA J. (1980). MANUAL DE PSIQUIATRIA INFANTIL, BARCELONA, TORAYMASSON.
• AMMERMAN, R. T. (1997). NUEVAS TENDENCIAS EN INVESTIGACIÓN SOBRE LA DISCAPACIDAD. EN II
JORNADAS CIENTÌFICAS DE INVESTIGACIÓN SOBRE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. LIBRO DE
ACTAS, SALAMANCA, UNIVERSIDAD DE SALAMANCA-IMSERSO.
• SORRENTINO, A. M. (1990). HANDICAP Y REHABILITACIÓN., BARCELONA, PAIDÓS.