Costruire una partnership tra organizzazioni civiche e aziende

Le regole, gli intoppi, i successi Teresa Petrangolini Segretario Generale Cittadinanzattiva

Una societ in cui operano organizzazioni di attivismo civico il miglior posto in cui vivere, sia per chi debole, che per chi forte

H. J. Rubin, 1992

Riconoscimento istituzionale dellautonoma iniziativa dei cittadini

Stato, Regioni, Citt metropolitane, Province e Comuni favoriscono lautonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attivit di interesse generale, sulla base del principio di sussidiariet

Art. 118, u.c., della Costituzione

I poteri della cittadinanza attiva (Moro, 2005)

Il potere di informare: far conoscere elementi della
realt altrimenti sconosciuti

Il potere simbolico: cambiare le mentalit, incidere

sulle coscienze

Il potere istituzionale: far funzionare le istituzioni Il potere materiale: cambiare direttamente le situazioni

Il potere di legittimare: riconoscere legittimit ai

propri interlocutori

Il potere di partnership: la capacit di convocare gli

interlocutori per risolvere insieme problemi emergenti

I poteri della cittadinanza attiva

Quindi costruire un rapporto di partnership un potere che una organizzazione civica pu esercitare per aumentare la propria capacit di incidere sulla realt

Le partnership
La definizione e la messa in opera di programmi comuni
in cui lazienda in questione e i cittadini attivi lavorano insieme, condividendo rischi e risorse

Non solo dialogo o collaborazione

La partnership qualcosa di pi

Anche il dialogo e la collaborazione sono importanti

dialogo: le organizzazioni civiche rivolgono input alle

imprese che rispondono con un feedback che tiene conto della richiesta. Scambiarsi informazioni e contatti, conoscersi, fare presente le proprie esigenze.

la collaborazione, in cui imprese e organizzazioni

hanno obiettivi convergenti che possono essere raggiunti attraverso il sostengo reciproco. Fare insieme un convegno. Fare lobbying per far passare una legge o una delibera.

Le partnership

Persone ed organizzazioni provenienti da qualche combinazione di appartenenze pubbliche, private e civiche che si impegnano in rapporti volontari, reciprocamente vantaggiosi e innovativi per occuparsi di comuni scopi sociali mettendo insieme le proprie risorse e competenze
(Copenhagen Centre, www.copenhagencentre.com)

Le partnership
Devono avere scopi di interesse generale da perseguire
con azioni comuni

Devono essere innovative

Devono avere carattere volontario, senza pressioni e non

solo per conformit alle leggi

Devono coinvolgere due o pi attori della societ civile e

delle imprese

Devono comportare benefici reciproci ed investimenti

condivisi

Devono avere un effetto alchemico, producendo

qualcosa che maggiore della somma delle parti (valore aggiunto)

Le esperienze concrete

Not Alone. Una ricerca sulle partnership di successo

tra le aziende private e le organizzazioni civiche in Europa, realizzata nel 2006 da Active Citizenship Network and FONDACA, supportata dalla Commissione Europea, and da Unicredit Group e da Enel SpA.

Dai risultati dellindagine stata prodotta una

MATRICE per aiutare imprese e organizzazioni civiche a valutare le proprie partnership

Le esperienze concrete

Elementi caratteristici di 36 rapporti di

partnership analizzati in 14 paesi europei

Punti di forza e punti di debolezza

Caratteristiche essenziali di una partnership di successo (cos come espresse dai partecipanti)
Al cuore dellattivit (legate allidentit profonda degli attori e
alle cose per loro importanti)

Legame con relazioni precedenti (reciproca conoscenza

costruita nel tempo)

Attivit non ancora ordinaria, con necessit di

sedimentazione per gradi

Flessibilit, formalit e relazioni personali

(approcci prevalenti e tutti necessari)

Caratteristiche essenziali per una partnership di successo

Tendenza allugualianza tra i partner Investimento in risorse umane pi che finanziarie Relazioni stabili e a lungo termine Valore aggiunto e carattere incrementale (risultati e
miglioramenti della realt)

I pensieri degli attori della partnership

Preoccupazioni: perdita di identit, rischio di dipendenza, divergenza di obiettivi Aspettative diverse: migliorare la reputazione vs aumentare le proprie risorse e
conseguire risultati concreti

Le organizzazioni civiche tendono a coinvolgere tutti, le imprese unit specifiche

di lavoro (la comunicazione)

Processo di comprensione reciproca partendo da differenze (cultura,

linguaggio)

Governi e pubbliche amministrazioni: grandi assenti Interdipendenza tra i partner Rispetto, fiducia, riconoscimento Costruzione comune del percorso e degli obiettivi Regole chiare

Rischi e sfide

differenza di cultura,
esigenze

Scetticismo:
lesperienza del passato, le cattive pratiche

regole non esplicite poca trasparenza nel

processo decisionale

La reputazione delle
aziende pu danneggiare limmagine delle associazioni

rapporti inefficaci

scarsa continuit

Le partnership tra gruppi di pazienti e aziende farmaceutiche non sono prive di rischi
Le partnership sono vulnerabili a errate interpretazioni, a causa dello scetticismo che
circonda i rapporti tra gruppi di pazienti e aziende farmaceutiche

Lo scetticismo causato da:

- Azione inopportuna da parte di uno dei partner - Pratiche inopportune in passato:

I gruppi venivano costituiti come mezzo per promuovere alcuni programmi delle aziende farmaceutiche Alcuni gruppi di pazienti esprimevano dichiarazioni promozionali inopportune a favore del programma di un'azienda

La mancanza di franchezza e trasparenza nella partnership ha alimentato

atteggiamenti negativi verso le partnership tra gruppi di pazienti e industria farmaceutica

I gruppi di pazienti hanno aspettative rispetto alle partnership con le aziende farmaceutiche
Rapporto a lungo termine

Nessuno sfruttamento
Nessuna promozione di
prodotti

Unico punto di contatto

Continuit Riconoscimento e rispetto

Nessuna esclusiva

Alcune precondizioni per un buon rapporto

Linee guida Cittadinanzattiva

Esclusione di alcune imprese: prodotti dannosi alla salute, rispetto dei principi etici per la ricerca medica, pornografia, scommesse, armi, corruzione e reati con sentenza passata in giudicato

Alcune precondizioni per un buon rapporto

Linee guida Cittadinanzattiva

Trasparenza: il rapporto deve essere pubblico, uso dei

loghi concordato

Indipendenza: non pubblicizzare prodotti o attivit

commerciali

Formalizzazione della collaborazione: accordi scritti con

obiettivi, risultati, attivit a carico delle parti, entit e tempi del sostegno economico, modalit di comunicazione, le persone coinvolte

Equit: ugualianza nel rapporto e attivit concordate,

nessuna ingerenza da parte delle imprese sulla scelta di altri partner. La tutela dellimmagine aziendale non pu prevaricare quella dellassociazione

Alcune precondizioni per un buon rapporto

Linee guida Cittadinanzattiva

Integrit e benefici reciproci: tutela dei diritti dei cittadini,

condivisione di oneri e vantaggi

Valutazione: attivit di monitoraggio e valutazione circa il

raggiungimento degli obiettivi

Partnership (vedi sopra) + lealt e dovere di informazione Propriet dei risultati: diffusione dei dati e paternit degli
stessi

Le linee guida vengono considerate parte integrante e

allegate ad ogni accordo con le imprese.

Oggi tutte le aziende farmaceutiche rispettano i codici di condotta nazionale collaborando con i gruppi di pazienti
Il Codice di Condotta della Federazione europea delle industrie e delle associazioni
farmaceutiche (EFPIA) per la collaborazione con i gruppi di pazienti tratta i seguenti punti: Divieto di promozione - Applicazione della legislazione e dei codici di comportamento nazionali e UE Chiarezza - accordi scritti che definiscono il supporto delle aziende farmaceutiche Uso di logo

- autorizzazione scritta per luso di logo o materiali

Controllo redazionale - nessuna influenza del contenuto redazionale per favorire interessi commerciali Trasparenza - informazioni su chi sostengono le aziende farmaceutiche e come Finanziamento diversificato - incoraggiare pi fonti di finanziamento per le organizzazioni dei pazienti Trattamento di ospitalit standard - trattamento di ospitalit limitato a un livello ragionevole
http://www.efpia.eu/content/default.asp?PageID=559&DocID=3484 http://www.farmindustria.it/pubblico/02cofain.pdf

I gruppi di pazienti e le aziende farmaceutiche condividono una serie di obiettivi comuni

Rapida identificazione e sviluppo di trattamenti efficaci per rispondere a unesigenza insoddisfatta

Accesso tempestivo a nuovi trattamenti promettenti Migliore accesso a informazioni di qualit sui pazienti

Somministrazione corretta e sicura dei farmaci

Gestione ottimale degli effetti collaterali Aderenza dei pazienti al trattamento con farmaci orali

I gruppi di pazienti possono apportare un contributo importante al processo di sviluppo dei farmaci
I patient advocates possono aiutare a disegnare I rappresentanti dei diritti dei pazienti (patient advocates) possono aiutare a definire le pi importanti esigenze insoddisfatte, dal punto di vista dei pazienti studi clinici a misura di paziente I gruppi di pazienti possono aiutare a sviluppare informazioni su come assumere un nuovo farmaco I gruppi di pazienti possono fornire elementi di conoscenza sugli effetti collaterali comunemente osservati dai pazienti e sviluppare strategie di gestione degli stessi efficaci

23 | Alleati per la Salute | 6 marzo 2010 | Business Use Only

I gruppi di pazienti possono fornire ai pazienti interessati informazioni in merito agli studi clinici in corso

I gruppi di pazienti possono aiutare a sviluppare materiale informativo per i pazienti

Per assicurare la corretta assunzione dei farmaci

24 | Alleati per la Salute | 6 marzo 2010 | Business Use Only

ADERENZA ALLE TERAPIE A LUNGO TERMINE Conoscere per agire

La scarsa aderenza al trattamento

con farmaci orali nella malattia cronica un problema mondiale di dimensioni impressionanti

Limpatto cresce di pari passo con

la crescita dellonere della malattia cronica

Scarsa aderenza = esiti scadenti e

aumento dei costi sanitari

Organizzazione Mondiale della Sanit 2003

I gruppi di pazienti possono collaborare con le aziende farmaceutiche

Per promuovere una migliore aderenza al trattamento con farmaci orali

I gruppi di pazienti possono aiutare a: - Aumentare la comprensione delle sfide affrontate dai pazienti nel tentativo di aderire al trattamento - Individuare modi efficaci per promuovere laderenza al trattamento farmacologico - Motivare i pazienti ad aderire al trattamento prescritto

- Istruire i pazienti sui pericoli di una mancata aderenza al trattamento

Conclusione
I gruppi di pazienti e le aziende farmaceutiche condividono una
serie di interessi e obiettivi comuni

opportuno che i gruppi di pazienti e le aziende farmaceutiche

stabiliscano una partnership per raggiungere obiettivi comuni

Tali partnership devono apportare benefici reciproci, essere

sostenute da rispetto reciproco e disciplinate da regole chiare

Entrambe le parti devono compiere uno sforzo per assicurare che la

partnership abbia successo!