G U I D E PAT I E N T - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R E

La prise en charge du cancer du foie

Dcembre 2010

Pourquoi ce guide ?
Votremdecintraitantvousaremisceguidepourvousinformersurlecancerdu foie,sontraitementetsonsuivi,etfaciliterledialogue. Ilcomplteleguideadressparvotreorganismedassurancemaladie,Laprise en charge de votre affection de longue dure , qui explique la prise en charge administrative et financire de la maladie. En lien avec lquipe soignante, votre mdecin traitant a en effet tabli un protocole de soins* qui vous permet dtre rembours100%,surlabasedutarifdelaScuritsociale,pourlessoinsen rapportaveclamaladie. Dautressourcesdinformation,notammentassociatives,sontindiquesenpage8 duprsentdocument.Ellespeuventtreutilespourvousaccompagnerpendantet aprslamaladie.

Qui sont les auteurs de ce document ?

CeguideatrdigparlaHauteAutoritdeSant(HAS)etlInstitutNationaldu Cancer(INCa)encooprationaveclesprofessionnelsdesantetlesassociations depatientsconcerns. LaHAS,autoritpubliqueindpendantecaractrescientifique,etlINCa,agence sanitaireetscientifiquechargedecoordonnerlapolitiquenationaledeluttecontre le cancer, partagent, dans le domaine du cancer, une mission dinformation du public.

Quest-ce quun cancer du foie ?

Un cancer du foie est une maladie des cellules du foie. Il sagit le plus souvent dun carcinome hpatocellulaire* (CHC). Il se dveloppe partir dune cellule initialement normale qui se transforme et se multiplie de faon anarchique pour former une masse, appele tumeur maligne. Si aucun traitement nest effectu, celle-cisedveloppe. Dans la plupart des cas, ce cancer rsulte de la complication dune maladie chroniquedufoie(cirrhose*ouhpatitechroniqueCouB)elle-mmedueune consommationexcessivedalcool,linfectionparunvirusoudautrescauses plusrares.Lasurvenueduncancerestexceptionnellesurunfoienonmalade. Onestimeprsde7600lenombredenouveauxcasdecancerdufoieenFrance en2010dont80%concernentdeshommesentre50et60ans. Lecarcinomehpatocellulaireestdistinguerdesmtastasesaufoie,beaucoup plus frquentes. Celles-ci apparaissent quand un cancer qui a pris naissance ailleurs dans lorganisme se propage au foie. Leur prise en charge nest pas abordedansceguide.

* Glossaireenpages6et7.

Le diagnostic et le choix de vos traitements

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Comment est fait le diagnostic ?

Lebilancomprendunexamenclinique*,desprisesdesang(avecledosagedun marqueurtumorallalphaftoprotine, AFP*),unechographie*delabdomen,un scanner*,uneIRM*,etunefibroscopie*. Le diagnostic du cancer est confirm par les rsultats de lexamen anatomopathologique*descellulesoudestissusprlevsdanslefoie.Endehorsdela chirurgie, ces prlvements sont parfois obtenus lors dune ponction-biopsie* du foieguideparlchographieoulescanner.Selonlesbesoins,dautresexamens peuventtreprescrits.

quoi servent ces examens ?

Cesexamenspermettentdevousproposeruntraitementadaptvotresituation, selon la svrit de la maladie chronique du foie (cirrhose ou hpatite), les caractristiquesdelatumeur,votretatdesantgnraletlesventuellescontreindicationsauxtraitements.

Comment est fait le choix de vos traitements ?

Desmdecinsdespcialitsdiffrentesserunissentlorsdunerunionappele runiondeconcertationpluridisciplinaire*(RCP).Comptetenudevotresituationet ensappuyantsurdesrfrentielsdebonnepratique*,ilslaborentuneproposition detraitement.Celle-civousestensuiteexplique,aucoursduneconsultationdu dispositifdannonce*,parlemdecinquivousprendenchargepourlecancer.Elle tient compte de votre avis et doit faire lobjet de votre accord. Un programme personnalisdesoins*(PPS)vousestalorsremisetestenvoyvotremdecin traitant. Il peut galement vous tre propos cette occasion de participer un essaiclinique*.

Quels sont les professionnels de la sant qui vous prennent en charge ?

Vous tes pris en charge par une quipe spcialise dans un tablissement autoristraiterlescancersdigestifs(listedestablissementsautorissdevotre rgion disponible auprs de Cancer info, voir page 8). Cette quipe rassemble toutes les comptences ncessaires. Elle travaille en lien rgulier avec votre mdecin traitant (un mdecin gnraliste le plus souvent). Selon votre situation, diffrents professionnels peuvent tre impliqus : hpato-gastro-entrologue*, chirurgien, oncologue* mdical et radiothrapeute, pathologiste*, radiologue, anesthsiste,infirmiers,psychologue,assistantesociale,etc.

* Glossaireenpages6et7.

Bien sinformer pour mieux participer

n Nhsitez pas poser toutes vos questions aux professionnels qui soccupent de

vous. Cest en dialoguant que vous pourrez prendre ensemble les dcisions adaptes votre situation. n Notez ventuellement vos questions pour prparer les consultations. n chaque tape, vous pouvez tre accompagn par un proche ou la personne de confiance* que vous avez dsigne. 3

Les traitements du cancer du foie

Lestraitementsducancerdufoiesontindissociablesdelapriseenchargedela maladiedufoieprexistante(cirrhose,hpatitechroniqueCouB).Cettedernire estdcritedanslesguidespatientcorrespondants(voirpage8).
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quoi servent les traitements proposs ?

Selonlescas,lestraitementspropossontpourbuts: w de gurir du cancer en cherchant dtruire la tumeur et les autres cellules cancreusesventuellementprsentesdanslecorps; w decontenirlvolutiondelamaladiesiellenepeutpastrelimine; w de traiter les symptmes afin de vous assurer la meilleure qualit de vie possible.

Quels sont les traitements disponibles ?

Encasdecirrhose,ilpeuttreenvisagunetransplantationhpatiquequiconsiste remplacer la totalit du foie par celui dun donneur. Dans la pratique, cette interventionnestpastoujourspossiblenotammentenraisondunombrerestreint degreffonsdisponibles.Elleprsentelavantagedetraiterlatumeuretlacirrhose. Untraitementvieparimmunosuppresseurs*estalorsncessaire. Dansdautrescas,unehpatectomiepartiellevousestpropose:ilsagitdune interventionchirurgicalequiconsisteenleverlatumeurenprservantlapartiedu foiequinestpasatteinte. Onpeutgalementviserdtruirelatumeurdufoieenobstruantlesartresqui la nourrissent aprs y avoir inject un mdicament de chimiothrapie* (chimioembolisation*). Onpeutaussiladtruireparlachaleur(radiofrquence)oulefroid(cryothrapie) aumoyenduneaiguilleinsretraverslapeauetguideparunscannerouune chographie. Enfin,onpeutdanscertainscasrecourirunethrapiecible*.Prisesousforme decomprims,elleapourobjectifdecontenirlvolutiondelamaladie. Les effets indsirables* diffrent en fonction des traitements. Ils vous sont expliqusparlemdecinquivoussuitetquisassuredeleurpriseencharge.

* Glossaireenpages6et7.

Bien comprendre les enjeux du traitement

n Votre traitement vise prendre en charge le cancer du foie et la maladie

chronique du foie prexistante (cirrhose, hpatite) tout en prservant le mieux possible votre qualit de vie. Il est adapt votre cas. n Il est recommand de ne plus boire dalcool. Si besoin, un mdecin spcialis dans la prise en charge de la dpendance lalcool peut vous y aider.

Les soins de support

Pourfairefaceauxconsquencesducanceretdesestraitements:fatigue,besoin de soutien psychologique, problmes sociaux, etc., des soins et soutiens complmentairespeuventtrencessaires. Ces soins, appels soins de support, sont assurs par diffrents professionnels (mdecinspcialistedeladouleur,ditticien,psychologue,assistantesociale) quiexercent,selonlescas,auseinduntablissementdesant,enhospitalisation domicile, en consultation de ville, dans le cadre dun rseau de sant, dune associationdemalades,etc.

Le suivi du cancer du foie aprs les traitements

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Pourquoi un suivi ?
w w w w

Unsuivivousestpropospour: dtecterettraiterdventuelseffetsindsirablestardifs; dtecterleplusttpossiblelessignesduneventuellerechute; vousaccompagnersibesoindanslarrtdelaconsommationdalcool; vousaccompagnerafinquevotrequalitdeviesoitlameilleurepossible.

En quoi consiste le suivi ?

Lesuividpenddustadeauquelatdiagnostiquvotrecanceretdutraitement que vous avez reu. Il repose sur des consultations mdicales rgulires et la ralisationdexamenscomplmentaires(imagerieetprisesdesang). Le calendrier et la dure de ce suivi sont dtermins par votre mdecin en collaboration avec lquipe spcialise ayant ralis le traitement. Celui-ci vous indiquegalementlessignesquidoiventvousamenerconsulterendehorsdes rendez-vousprogramms. Votremdecintraitantetlesdiffrentsmdecinsparticipantcettesurveillancese tiennentmutuellementinforms.Danscertainscas,ilpeutvoustreproposde recourirdesquipesspcialisesensoinspalliatifs*.

Suivi en cas de transplantation

Ilsagitdunsuiviparticulierdontlesmodalitssontfixesparlquipespcialise enchargedelatransplantation.

* Glossaireenpages6et7.

Pour un suivi de qualit, une surveillance est indispensable

n Veillez respecter le rythme des consultations et des examens convenu avec votre mdecin traitant, lquipe soignante et les autres intervenants. n Il est important de veiller respecter le rythme des consultations et des examens convenu avec votre mdecin traitant, lquipe soignante et les autres intervenants. n Vous tes associ aux dcisions vous concernant tout au long de votre parcours de soins. n Vous pouvez envisager,avec votre mdecin dtablir des directives anticipes, exprimant vos choix en matire de traitements. n Tout au long de votre parcours, les associations de patients peuvent vous apporter une coute ou vous permettre un partage dexpriences (voir coordonnes page 8).

Glossaire
n AFP (alpha ftoprotine) Substance scrte par les cellules dune tumeur cancreuse du foie. On peut la reprer lors dune analyse de sang. Le dosage de ce marqueur tumoral donne des indications sur lvolutiondelamaladie. n Biopsie Prlvement qui consiste enlever un petit morceau de tissu afin de lexaminer au microscope. Le fragment de tissu est ensuite examinparunmdecinanatomopathologiste. n Carcinome hpatocellulaire (CHC) Cancerquisedveloppepartirdecellulesdu foie,leshpatocytes. n Chimio-embolisation Traitementquivisedtruireunetumeurdufoie enbouchantlartrequilanourritparinjectionde mdicaments de chimiothrapie. Ce traitement est ralis sous anesthsie locale. Il peut tre suividunefivreetdedouleurstransitoires. n Chimiothrapie Traitement par des mdicaments qui visent dtruire les cellules cancreuses ou les empcher de se multiplier dans l'ensemble du corps. n Cirrhose Maladie du foie dont les tissus deviennent fibreux, ce qui lempche de fonctionner correctement. La cirrhose favorise lapparition duncancer. n Directive anticipe Instruction crite donne par avance par une personne pour le cas o elle serait dans lincapacitdexprimersavolont.Lesdirectives anticipes permettent de prendre en considration ses dsirs en particulier sur la question de larrt ou de la limitation dun traitement.Ilsagitdunedispositiondelaloidu 22avril2005relativeauxdroitsdesmaladeset lafindevie. n Dispositif dannonce Ensemblededispositionsmisesenuvredans les tablissements de sant autoriss traiter lescancers.Lobjectifestdefairebnficierles personnes malades et leurs proches des meilleures conditions d'information, d'coute et de soutien ds lannonce du diagnostic et des traitements,ettoutaulongduparcoursdesoins. n chographie Examen qui permet dobtenir des images de lintrieur du corps travers la peau laide dunesondequiproduitdesultrasons. n Effet indsirable Consquencegnanteetsouventprvisibled'un traitementsurvenantenplusdesoneffetespr. Les effets indsirables n'apparaissent pas de faon systmatique, mais dpendent des traitements reus, de leur association avec d'autrestraitements,desdosesadministres,du typedecanceretdelafaondontlapersonne malade ragit. On parle aussi deffets secondaires. n Essai clinique tudescientifiquemeneaveclespatients,dont lobjectif est de rechercher de meilleures modalits de prise en charge du cancer. Un essai clinique peut porter sur la prvention, le dpistage, le diagnostic, un traitement ou la qualit de vie. Seuls les patients qui le souhaitent participent un essai clinique. Ils doiventrecevoiruneinformationoraleetcrite. tout moment, ils peuvent revenir sur leur dcisionetquitterltude. n Examen anatomopathologique Examenquiconsistetudierdestissusoudes cellules prlevs sur un patient pour reprer et analyser des anomalies lies une maladie. Lexamen se fait dabord lil nu, puis au microscope. Le mdecin en charge de cet examen est appel anatomopathologiste ou pathologiste. Cet examen permet dtablir le diagnostic de cancer et oriente le choix des traitements. n Examen clinique Examen pratiqu par un mdecin qui, aprs avoir pos des questions en relation avec la maladie, palpe et ausculte le patient afin de contribueraudiagnostic. n Fibroscopie Technique dexploration de lsophage et de lestomac, avec un tube souple. Ce tube, le fibroscope,estintroduitparlabouche.Ilpermet devoirlintrieurdecesorganespoureffectuer unexamen,unprlvementouuntraitement. n Hpato-gastro-entrologue Mdecinspcialistedelappareildigestif.Iltraite les maladies de lsophage, de l'estomac, de

l'intestingrle,duclon,durectum,delanus,du foie,dupancrasetdelavsiculebiliaire. n Immunosuppresseur Se dit dun traitement qui diminue les ractions de dfense de lorganisme contre les corps trangerspourviterlerejetdunorganegreff. Onparleaussidetraitementimmunodpresseur. n IRM (imagerie par rsonance magntique) Technique dexamen qui consiste crer des images prcises dune partie du corps, grce desondesetunchampmagntique.Lesimages sont reconstitues par un ordinateur et interprtesparunradiologue. n Oncologue Mdecin cancrologue. On parle doncologue mdical (chimiothrapeute), doncologue radiothrapeute (radiothrapeute), de chirurgien oncologue. n Palliatif Se dit dun traitement dont lobjectif est dattnuer la douleur ou de soulager les symptmes dune maladie. Il vise maintenir autant que possible la qualit de vie physique, psychologiqueetsocialedunepersonne. n Pathologiste Mdecinspcialistequiexamineaumicroscope descellulesetdestissusprlevssurlepatient. Son rle est dterminant pour le diagnostic et lorientation du choix des traitements lors de la runion de concertation pluridisciplinaire. Il est aussi dnomm anatomo-cytopathologiste, anatomo-pathologiste,ouanapath. n Personne de confiance Personne qui peut accompagner le patient lors des entretiens mdicaux, l'aider dans ses dcisions et tre consulte sil se trouve dans lincapacitderecevoirdesinformationssurson tat de sant et d'exprimer sa volont. La personnedeconfianceestchoisieparlepatient etdsigneparcritsonentrel'hpital.Elle appartient ou non sa famille. Le patient peut revenirsursonchoixtoutmoment. n Programme personnalis de soins (PPS) Document dcrivant le ou les traitements raliser, les dates prvisionnelles, les lieux, les modalits de prise en charge des effets secondaires,lescoordonnesdelapersonne joindreencasdebesoin.

LePPSestremislissueduneconsultationdu dispositif dannonce au cours de laquelle la proposition de traitement est explique au patientenvuederecueillirsonaccord. n Protocole de soins Formulaire qui ouvre les droits une prise en charge100%.Cedocumentesttabliparle mdecintraitantettudiparlemdecin-conseil delAssurancemaladiequidonnesonaccord.Il est ensuite remis et expliqu par le mdecin traitantaupatientquilesigne. n Rfrentiel de bonne pratique Documentdestinaiderlesprofessionnelsde sant proposer des examens ou des traitements adapts un patient dans une situation donne. Les rfrentiels rsultent de lanalyse des essais cliniques internationaux et de lavis dexperts. On parle aussi de recommandationsdebonnepratique. n Runion de concertation pluridisciplinaire (RCP) Runionentreprofessionnelsdesantaucours de laquelle le dossier de chaque patient est tudi en vue dlaborer une proposition de traitement. Une runion de concertation pluridisciplinaire rassemble au minimum trois mdecinsdespcialitsdiffrentes. n Scanner Examen qui permet dobtenir des images du corps en coupes laide de rayons X. Les imagessontreconstituesparordinateur,cequi permet une analyse prcise de diffrentes rgions du corps. On parle aussi de tomodensitomtrie,abrgeenTDM. n Thrapie cible Traitement l'aide de mdicaments qui, selon leur cible, visent freiner ou bloquer la croissance de la cellule cancreuse, en laffamant, en provoquant sa destruction, en dirigeant le systme immunitaire contre elle ou enlincitantredevenirnormale.

Pour en savoir plus

n Auprs de la Haute Autorit de Sant HauteAutoritdeSant 2,avenueduStade-de-France 93218Saint-DenisLaPlaineCedex www.has-sante.fr n Auprs de la plate-forme Cancer info de lInstitut National du Cancer Pouruneinformationmdicaleetsocialede rfrencesurlescancers. Cancerinfo:www.e-cancer.fr/cancer-info n Auprs de lAssurance maladie www.ameli.fr;www.le-rsi.fr;www.msa.fr Votreorganismedassurancemaladie: ............................................................... n Auprs des associations de patients Ligue nationale contre le cancer PrsentepartoutenFrancetraversses103 comitsdpartementaux,laLigueaccompagne, aideetsoutientlesmaladesetleursproches. 14,rueCorvisart 75013Paris Ndappel:0810111101 (prixdunappellocal) www.ligue-cancer.net Transhpathe Associationdemaladesayantsubiune transplantationousouffrantdunemaladiegrave dufoie,Transhpateinformesurcespathologies, sensibiliselopinionlimportancedudon dorganes,apporteunsoutienauxfuturs transplants,auxtransplantsetleursproches. Tel:0140190760 www.transhepate.org SOS hpatites fdration Regroupedesassociationsquiontpourbuts linformation,lasolidaritetladfensedes personnesconcernesparleshpatitesvirales etlesmaladiesdufoie. Ndappel:0800004372(gratuitdepuisun postefixe)de10h13hetde14h18hdu lundiauvendredi. www.soshepatites.org n Numros utiles
ALD-KFOIE-GP

Droit des malades info Appelanonymeetconfidentielde14h20hdu lundiauvendredi. Ndappel:0810515151 (prixdunecommunicationlocalequelquesoitle lieudappel) Sant info droits Appelanonymeetconfidentielde14h18hles lundis,mercredisetvendredis;de14h20h lesmardisetjeudis. Ndappel:0810004333(prixd'unecommunicationlocalequelquesoitlelieudappel) ou0153624030(partirdunportable) www.leciss.org/sante-info-droits.html www.droitsdesmalades.fr AIDEA Accompagnementetinformationpourledroit lempruntetlassurabilit. Ndappel:0810111101(prixdunappellocal) www.aidea-ligue.net Vivre Avec Accompagnementpourfaciliterlaccs lassurancedeprts,dulundiauvendredide 8h3018h00etlesamedide8h3013h. Ndappel:0821218008(0,12TTC/min). www.vivreavec.org Ecoute alcool Information,aide,soutien,orientationversdes professionnelsetdesstructuresspcialissen alcoologie.Appelanonymeetconfidentielde 8h2h,7jourssur7. Tl:0811913030(cotdunecommunication localedepuisunpostefixe) www.alcoolinfoservice.fr Hpatites info services Pourtoutequestionsurleshpatites. Appelanonymeetconfidentielde9h23h, 7jourssur7. Ndappel:0800845800 (gratuitdepuisunpostefixe) www.hepatites-info-service.org Accompagner la fin de vie, sinformer, en parler Information,orientationetcoutesurtoutesles questionsrelativeslafindevie. Ndappel:0811020300(prixdunappellocal)

Cancer info Appelanonymeetconfidentielde9h19hdu lundiausamedi. Ndappel:0810810821(prixdunappellocal)