ACTES

du
Colloque international
AMADE - UNESCO
sur
Bioéthique et droits de l’enfant
(Monaco, 28-30 avril 2000)

of the
International Symposium
AMADE - UNESCO

Bioethics and the’kghts of the Child

(Monaco, 28-30 April2000)
 UNESCO-Division des sciences humaines, de la philosophie
et de l’éthique des sciences et des technologies/
UNESCO-Division of Human Sciences, Philosophy
and the Ethics of Science and Technology

IV

.^,,.. . <^.,. ”
 Table des matihres

Rapport final ............................................................................. 1

Final Report .............................................................................. 5

Discours introductifs
Son Altesse Royale la Princesse de Hanovre,
Présidente de I’AMADE . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Message de M. Koïchiro Matsuura,
Directeur genéral de I’UNESCO . . . .. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . .. . . . . . . . . . . . . . . . .. 13
Message from Mr. Koïchiro Matsuura,
Director-General of UNESCO . . . . . . . .. . .. . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . .. .. . . . 15
Mrs Jaroslava Moserova,
Présidente de la Conference generale de I’UNESCO,
Presidente de la Commission nationale tchèque
pour I’UNESCO, SAnateur . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . .. . .. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . 17
M. Jean Pastorelli, Ministre plenipotentiaire,
Délegué permanent de la Principaute de Monaco
auprès de I’UNESCO . . . . . . . . . . .. . . . . . .. . .. . .. . .. . .. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
M. Jean Michaud, Responsable du Colloque pour I’AMADE . . .. . . 25

Session 1. Les origines de l’enfant

Presidèe par Mme Graciela Meglioli de Bornand

Procréation et nouvelles technologies : 6tat des lieux

M. Israël Nisand . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .._.................................. 31
My Clone, Myself, My Daughter, My Sister:
Echoes of Le Petit Prince
Mrs Evelyne Shuster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . .. . .. . .. . .. . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . .. . . . . . .. .. 37
Dangers et derives
Mme Nouzha Guessous-ldrissi .___.....................__... ,..... 47

V
 Session 2. Les liens de l’enfant
Présidée par Mme Yolande Tano

Incidences sur la structure familiale

Mme Simone Bateman Novaes . . . .. .. . . .. . .. . .. . . . . . . . .. . . . . .. . . . . . . . . . . .. .. . . 53
Aspects juridiques genéraux
M. Jean-Louis Baudouin . . . .._..........._......................................... 61
Parental Identification and Genetic Fingerprinting:
“Secret or Lies”
Mrs Judit Sandor . .. . .. . . . . . . . . .. . . . . . . .. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . 69
Impact de la structure familiale sur la santé publique
M. Daniel SerrBo ._............__. _........_..........___................._............ 81

Session 3. Le corps de l’enfant

Présidée par M. Ryuichi Ida

Of Clones, Stern Cells and Children:

Issues and Challenges in Human Research Ethics
Mr Eric Meslin _........_..........___........._......................................... 87
Consent of Children and Minors
Mr Bat-t Wijnberg . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
Dialogue entre parents et institutions médicales
M. Adriano Bompiani .. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . 111
Child Rights and Use of the Child% Body:
Experimentation, Transplantation and Legislation
Mr Vitit Muntarbhorn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . .. . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 123

VI

“_-.-- .,__-._ _..<,. I

Session 4. Conclusions du Colloque
Présidee par M. Jacques Boisson

Discours de clôture
M. Georges Kutukdjian,
Responsable du Colloque pour I’UNESCO . . . . . . . . . . . . . .. .. . . . . . . . . . . .. . 141
M. Georges Tohme, President du Conseil national
de la recherche scientifique (Liban) . . .. . .. . . . . . . . . . . . . . .._................. 145
M. Jacques Danois,
Secrétaire genéral de I’AMADE . . . . . . . . . . . . . . . .. . .. . .. . .. . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . 151
Son Altesse Sérénissime le Prince Hereditaire Albert,
Président d’honneur de I’AMADE . . ..____._.
.. . .. . .. . .. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 153

N Déclaration de Monaco : Réflexions sur la bioéthique

et les droits de l’enfant » . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
“Monaco Statement: Considerations on Bioethics
and the Rights of the Child” ..___................................_........_. 159

Résolution 30 C/24 ................................................................ 161

Resolution 30 C124 ................................................................. 163
Comité scientifique d’organisation .......................................... 165
Notice biographique sur les orateurs ...................................... 167

VII

__..... --- ~..---

 RAPPORT FINAL

1. Ouverture
Lors de la ceremonie d’ouverture, Son Altesse Royale la Princesse de
Hanovre, Présidente de l’Association mondiale des amis de l’enfance
(AMADE), a cerné la problematique du colloque en mettant en lumiere
l’ambivalence des applications des récents progres de la médecine et de
la biologie au regard des droits de l’enfant et en soulignant l’importance
d’instruments tels que la Declaration universelle sur le genome humain et
les droits de l’homme ou la Convention européenne sur les droits de
l’homme et la biomédecine.
Faisant reference à la Declaration universelle sur le génome humain
et les droits de l’homme et à la Convention des Nations Unies sur les
droits de l’enfant, Mme Jaroslava Moserova, Presidente de la Conférence
générale de I’UNESCO, a insisté sur l’impératif éthique que represente le
respect de la dignité de la personne humaine. Elle a par ailleurs replacé
les termes du débat proposé dans le contexte geopolitique mondial en
envisageant le thème du colloque du point de vue des pays en
développement.
M. Jean Pastorelli, Ministre plenipotentiaire, Délegue permanent de la
Principauté de Monaco auprès de I’UNESCO, s’est felicite de l’excellente
coopération qui s’est développée entre son pays et I’UNESCO et dont ce
colloque, à travers I’AMADE, porte de nouveau temoignage.
Apres s’être interrogé sur les définitions actuelles possibles de
l’enfance, M. Jean Michaud, membre du Tribunal Supréme de Monaco,
responsable du colloque pour I’AMADE, a brossé un panorama des
ambiguïtés et diffkultes éthiques liées au pouvoir accru que confèrent les
applications des avancées des sciences biomedicales en ce qui concerne
l’enfant, du point de vue de l’individu comme du point de vue de la famille
et de la societe.
Un message du Directeur général de I’UNESCO, M. Koïchiro
Matsuura, aux participants a été lu au cours de la séance d’ouverture.
Plus de 200 personnes, ressortissantes de 45 pays, ont participe au
colloque.
II. Déroulement des travaux
Le colloque a porté sur trois thèmes : les origines de l’enfant, les liens
de l’enfant et le corps de l’enfant, en passant parfois de l’un à l’autre et en
approfondissant souvent les relations entre eux.
Examinant les origines de l’enfant, les intervenants ont brossé le
tableau des spectaculaires performances des nouvelles techniques de
procréation et de surveillance prénatale et des complexites qu’elles
engendrent en termes d’enjeux et de choix éthiques. Ces
perfectionnements de la technique induisent par exemple un certain refus
de l’aléa thérapeutique et de l’incertitude qui peut s’attacher à l’acte
médical.
Aussi convient-il de tout mettre en œuvre pour reduire la distance
entre l’avance prise par des techniques telles que le diagnostic prénatal
ou pré-implantatoire et la réflexion éthique. En revanche, les possibilités
offertes par le transfert de cellules énucleées ont donné lieu à un
vigoureux débat dans le monde, dont le Colloque s’est fait l’écho. Les
échanges qui ont suivi les communications ont montre à l’évidence la
vigilance qui s’exerce, à juste titre, à l’égard de toute forme d’eugénisme,
des risques de réification ou d’instrumentalisation de la personne, ou du
mythe du corps parfait.
En ce qui concerne le deuxième théme - les liens de l’enfant -, les
deux grands axes qui se sont dégagés des communications etaient la
formation de I’identite de l’enfant dans un reseau familial de plus en plus
complexe et decentré et, en miroir, I’bvolution de l’identification parentale.
A la difficulté qu’éprouve un enfant à trouver des repères, correspond la quéte
d’une certitude en matière de filiation. Aussi, sans doute, la realité biologique
doit-elle parfois s’effacer, dans l’intérêt de l’enfant, devant la realite
sociologique. La discussion a dégagé la nécessite, pour les personnes qui ont
recours aux nouvelles techniques de procréation, de clarifier le sens de leur
demarche. C’est sans doute à ce prix qu’elles n’entretiendront pas autour de
l’enfant un secret souvent pathogène pour lui.
La troisième séance, devolue au corps de l’enfant, a souligné sa
vulnérabilité particulière. Qu’il s’agisse de l’enfant atteint de maladies qui
lui sont propres ou de l’enfant qui attend un traitement ou une greffe
d’organe ou de tissu, il doit bien sûr se voir garanties toutes les
protections accordées à tout être humain, mais au-delà, il doit benéficier
de protections spécifiques. Certes, la communication entre le medecin et
le jeune patient sera fonction de I’age de ce dernier. Mais établie à bon

2
escient et dans la confiance, elle peut sceller une alliance de nature à
contribuer au succes du traitement.
Par ailleurs, des préoccupations de trois ordres ont sous-tendu les
interventions des orateurs et constitué un fil rouge des discussions.
En premier lieu, comment et dans quelles limites fournir à la mère ou
au couple l’information souhaitee sous une forme accessible afin de lui
permettre d’exercer pleinement son autonomie ?
En deuxième lieu, comment s’assurer que l’enfant donne - en fonction
de sa maturité - un consentement libre et éclairé à des actes le
concernant ?
En troisième lieu, la nécessité de développer, parmi les praticiens
comme dans le public, une education aux ‘exigences deontologiques et
aux enjeux bioethiques a été soulignée à differents propos, notamment
une fois constatées les limites de l’efficacité des seules dispositions
législatives.
Lors d’une quatrième séance de travail, le document intitule
Y Dklaration de Monaco : r6flexions sur la biodthique et les droits de
/‘enfant” a été adopté. Parmi les commentaires qui ont suivi cette
adoption, de nombreux representants d’organisations non
gouvernementales ont annoncé une large diffusion de la DBclaration à
travers leurs réseaux. En outre, la représentante du Comité français pour
I’UNICEF s’est engagée à faire en sorte que ce texte soit distribué à tous
les chefs d’Etat et de délégation participant à la Session extraordinaire de
l’Assemblée générale des Nations Unies consacrée à l’enfance qui se
tiendra en septembre 2001 et dont I’UNICEF assurera le secrétariat.

III. Clôture
Un groupe d’adolescents a donne lecture de la « D&aration de
Monaco : RtWexions sur la biobthique et les droits de /‘enfant A).
Au nom du Directeur général, M. Georges Kutukdjian, Secrétaire
général du Comité international de bioéthique de I’UNESCO (CIB),
responsable du colloque pour I’UNESCO, a ensuite présenté une
synthèse des travaux du colloque et remercié les autorités monégasques
de leur généreuse hospitalité, les experts pour la qualité de leurs
communications, leur disponibilité et leur esprit d’ouverture, et l’ensemble
des participants pour leur riche contribution aux débats.
M. Georges Tohmé, Président du Conseil national de la recherche
scientifique du Liban, a replacé les preoccupations dont le colloque s’est

3
fait l’écho dans l’ensemble des évolutions sociales contemporaines, qu’il
s’agisse des scientifiques ou de l’opinion publique. II a souligné la
nécessité que chacun s’attache à donner un suivi concret à la
Déclaration, nécessité sur laquelle a ensuite insisté M. Jacques Danois,
Secretaire général de I’AMADE.
Dernier orateur, Son Altesse Sérénissime le Prince Héréditaire Albert
a donné à la cérémonie de cloture une conclusion harmonieuse,
équilibrée et ouverte sur l’action.
1.Opening
During the opening ceremony, Her Royal Highness The Princess of
Hanover, President of the World Association of Children’s Friends
(AMADE), outlined the theme of the Symposium by highlighting the
ambivalence of the applications of recent advances in medicine and
biology with regard to the rights of the Child. HRH also underlined the
importance of instruments such as the Universal Declaration on the
Human Genome and Human Rights or the European Convention on
Human Rights and Biomedicine.
Referring to the Universal Declaration on the Human Genome and
Human Rights and to the United Nations Convention on the Rights of the
Child, Mrs Jaroslava Moserova, President of the General Conference of
UNESCO, stressed the ethical imperative that the respect for the dignity
of the human person represents. She further repositioned the terms of the
debate in a global geopolitical context in considering the themes of the
symposium against the background of developing countries.
Mr Jean Pastorelli, Minister plenipotentiary, Permanent Delegate of
the Principality of Monaco to UNESCO, expressed his satisfaction at the
excellent co-operation that has developed between his country and
UNESCO. The Symposium, through the association with AMADE, bears
further testimony to this co-operation.
After reviewing various definitions of childhood which might be given
today, Mr Jean Michaud, Member of the High Court of the Principality of
Monaco, in charge of the Symposium for AMADE, made mention of a
number of ambiguities and ethical problems linked to the increased
power that applications of the advancements in biomedical sciences
confer upon the Child, both from the point of view of the individual and of
the family and society.
During the opening session a message was read to the participants
from the Director-General of UNESCO, Mr KoTchiro Matsuura.
More than 200 people, from 45 countries, took part in the
Symposium.

5
II. Summary of the proceedings
The Symposium dealt with three topics: the origins of the Child, the
ties of the Child and the body of the Child, at Urnes changing from one to
the other and often delving further into the relationship between them.
In discussing the origins of the Child, the speakers highlighted the
spectacular achievements attained in new reproductive technologies and
pre-natal control and the complexities that these new technologies give
rise to in terms of stakes and ethical choices. This enhancement of
technology leads for example to a certain denial of therapeutic risk and
uncertainty sometimes associated with medical interventions.
Every effort must be made therefore to reduce the gap between the
advance that technology has gained, such as prenatal or pra-
implantatory diagnosis, and ethical reflection. On the other hand, the
possibilities opened up by enucleated cell transfer have given rise to
intense debate throughout the world, which the Symposium reflected. The
discussions which followed the presentations of the different speakers
clearly evidenced the attitude of vigilance, and rightly SO, towards all form
of eugenics, the risk of considering the person as an abject or an
instrument, or the myth of the Perfect body.
As to the second topic, the ties of the Child, the two major themes that
emerged were the development of the identity of the Child within a family
structure that is becoming more and more complex and imbalanced and
also the evolution of the parental identity. Along with the difficulties a
Child encounters in finding his/her landmarks, lies the quest for certitude
in the matter of filiation. In the interests of the Child, biological reality
should perhaps sometimes stand aside in favour of sociological reality.
The discussions brought out the need for those persons who have
recourse to new methods of reproductive technology, to clarify the import
of their undertaking. In this way they could ward off the possibility of
harbouring an unsound climate of secrecy.
The third session, devoted to the body of the Child, underlined its
particular vulnerability. Whether it is a Child afflicted with a particular
illness or a Child awaiting treatment or organ or tissue transplant, he/she
must be assured all the protections accorded a human being, but even
more, the Child should be given specific protection. Of course,
communication between the doctor and the Young patient Will depend on
the latter’s age, but, if purposeful and trust-bearingttrustfuk’trustworthy,
this contact cari seal a bond to hopefully contribute to the success of the
treatment.

6
 Three areas of concern kept recurring throughout the interventions of
the different speakers and the discussions.
Firstly, how and to what extent should the mother or the couple be
given information they desire in a form sufficiently accessible to allow
them to fully exercise their autonomy?
Secondly, how to ensure that the Child - according to hislher level of
maturity - give free and informed consent to acts that concern him/her?
Thirdly, on several occasions the need to raise the awareness of both
practitioners and the general public to professional obligations and
bioethical stakes was mentioned, particularly once the limits of the
effectiveness of mere legislative measures had been acknowledged.
During a fourth working session, the document entitled “Monaco
Statement: Considerations on Bioethics and the Rights of the Child” was
adopted. Amongst the comments made following its adoption, was the
announcement by a number of representatives of non governmental
organizations of their intention to disseminate the Statement throughout
their networks. Furthermore, the representative of the French Committee
for UNICEF pledged to distribute the Statement to all Heads of State and
Delegations present at the Special Session of the General Assembly of
the United Nations devoted to childhood, which is scheduled to take place
in September 2001, and the substantive Secretariat of which Will be
provided by UNICEF.

Ill. Closure
The “Monaco Statement: Considerations on Bioethics and the Rights
of the Child” was read by a group of teenagers.
On behalf of the Director-General, Mr. Georges Kutukdjian, Secretary-
General of the International Bioethics Committee of UNESCO (IBC), in
charge of the Symposium for UNESCO, then presented a summary of
the work of the Symposium and thanked the officiais of Monaco for their
generous hospitality, the experts for the quality of their presentations,
their availability, their open-mindedness and all the participants for their
valuable contribution to the discussions.
Mr Georges Tohmé, President of the National Council of Scientific
Research of Lebanon, repositioned the concerns raised throughout the
symposium within all the present social evolution, whether it be scientific
or public opinion. He underlined the need for each and every one to strive

7
 towards a concrete follow-up to the Statement, a need further
emphasized by Mr Jacques Danois, Secretaty-General of AMADE.
In his closing address, the last speaker, H.S.H. The Hereditary Prince
Albert struck a future-oriented note, which highlighted the open-
mindedness and the commitment of all the participants throughout the
Symposium.

.__ _. -_ ,.-1_
Son Altesse Royale la Princesse de Hanovre
Présidente de I’AMADE

Pour ouvrir les travaux de ce colloque, je voudrais vous dire, Madame

la Présidente de la Conférence générale de I’UNESCO, combien je suis
heureuse que votre Organisation ait bien voulu s’associer à I’AMADE
pour sa réalisation,
Je remercie aussi toutes les personnalités qui ont répondu à notre
invitation en donnant un peu de leur temps pour continuer à assurer la
veille de l’humanité.
A cet égard, nous devons saluer l’œuvre déjà accomplie par
I’UNESCO avec l’adoption, en 1997, de la Déclaration universelle sur le
génome humain et les droits de l’homme. Elle refuse, en effet, le
déterminisme génétique ; elle interdit tout usage de la génétique pour
justifier des pratiques socialement discriminatoires ou racistes. Elle
condamne, au nom de la dignité humaine, le clonage humain reproductif.
Mais évidemment, ce n’est là qu’un début.
Peu avant de nous quitter, Son Altesse Sérénissime. la Princesse
Grace, ma mère, avait demandé à I’AMADE, qu’elle a créée pour
contribuer notamment à développer la protection juridique de l’enfant, de
concentrer son action sur la protection de la vie prénatale.
Sans doute, les techniques nouvelles d’insémination artificielle, les
premières expérimentations sur les fœtus, dont le professeur Bernard
disait alors qu’elles étaient ” rhcessairement immorales et moralement
dcessaires ” suscitaient déjà de vifs débats entre les tenants de la
morale, de I’utilitarisme et du scientisme.
Cette question, qui semblait encore relever largement du domaine de
la science-fiction, est devenue une réalité de plus en plus prégnante,
pressante et même oppressante.
II ne se passe plus guère de mois que nous n’apprenions de nouvelles
expériences, de nouvelles découvertes, qui suscitent l’espérance d’une
meilleure santé pour tous.
Mais ce nouveau siècle pourrait bien être un siècle de rupture dans
l’histoire de l’homme.
Les contradictions se multiplient et, sans être hegelien, il est permis
de penser qu’elles peuvent être signes de vie ou de mort, que l’homme
peut se sauver comme il peut se perdre s’il ne sait pas assumer sa liberté
de choix et la responsabilité qui lui donne son sens.

9
 Pour reprendre les trois regles bien connues qui régissent le temps, le
lieu et l’action, comment, d’abord, ne pas être frappé par les distorsions
qui s’aggravent dans les rythmes du temps, le temps technologique qui
s’accélère, tandis que le temps diplomatique et celui de la morale, ou si
l’on préfère celui de la bioéthique, est toujours aussi lent.
Comment oublier les tensions entre un monde dont on prédit la
disparition des frontières, où s’affirme la nécessité de patrimoines
communs de l’humanité, hier le fond des mers, aujourd’hui le génome
humain (sans d’ailleurs empêcher une concurrence sauvage pour
l’obtention de brevets) et le maintien de frontières suffisantes pour
protéger l’accueil de laboratoires ouverts à toutes les aventures ?
Quant à l’action, son objectif, sa méthode, nous avons voulu donner à
cette réflexion un objectif très précis, comme le propose le projet de
déclaration qui vous a été soumis. Nous avons, en effet, l’ambition
d’“affirmer des principes face aux progrès accomplis en biologie et en
médecine dans le but de renforcer la protection des droits de /‘enfant pour
nourrir la réflexion sur les textes conventionnels. ”
A cet égard, si la Convention sur les droits de l’enfant a bien été un
progrès, elle n’en reste pas moins un édifice inachevé. Pour s’en
convaincre, il n’est que de relire la définition qu’elle donne en son article
premier: U.. un enfant s’entend de tout Hre humain âge de moins de dix-
huit ans ___“. Elle laisse entier le mystère des origines. Alors que la
question mystérieuse de savoir ce qu’il y a apres la mort continue de nos
préoccuper, on ne se demande jamais d’où nous venons avant notre
naissance et encore plus avant notre conception. Or, jusqu’à présent, on
a tenté de résoudre les nouveaux problémes posés par la biomédecine
par une approche ’ droits de l’homme “. Dans ce colloque, il faut penser à
l’enfant, dés le début de sa vie, parce qu’il est au centre de ces
découvertes et de ces expérimentations, alors même qu’il est le plus
souvent totalement sans défense.
J’ai été trés frappée par cette remarque du généticien Axel Kahn,
écrivant dans le Courrier de I’UNESCO : Y Un enfant est une personne a
part enti&re, irr6ductible dans son essence B la volont des parents. Etre
parents, n’est-ce pas aimer I’enfant que I’on a tel qu’il est plutôt que
d’exiger de l‘avoir tel qu’on le veut ? En ce sens, /‘enfant est en danger. ”
Comment, dès lors, ne pas penser à ces quelques milliers
d’embryons congelés, dont on ne connaît même pas le nombre exact,
vilainement dits ” surnuméraires ‘, dont la vie est suspendue dans le

10
temps avant d’être éventuellement livree aux expérimentateurs pour
qu’ils aient au moins servi à quelque chose.
Ce qui me semble totalement incompatible avec le respect dû à la
personne humaine, c’est cette tendance, de plus en plus clairement
affirmée en pratique, à la réification de l’homme, en tout ou en partie, le
prêt d’utérus ou, demain, le clonage à des fins de prélèvements
d’organes.
Dans un pays voisin, un tribunal vient de relaxer une mère porteuse
au motif qu’elle avait accepté de le faire par “amour w pour un couple
stérile. Est-ce bien là une manifestation de cette civilisation de l’amour
que, en 1980, lors d’une visite a I’UNESCO, le Saint-Père nous invitait à
construire ?
II me semble alors que sur le plan de la méthode, nous devrions
mener nos travaux en ayant toujours à l’esprit le principe de precaution.
De plus en plus souvent affirme en matiére de protection de
l’environnement, notamment au titre de la solidarite avec les génerations
futures, il doit tout naturellement trouver sa place lorsqu’il s’agit de
I’identite de l’humanité, du droit de l’humanité à sa survie en tant que
telle.
La précaution ne doit pas plus exclure le realisme que les valeurs de
l’esprit. II ne peut étre envisagé de tout interdire ou de tout permettre.
Encore que dans cette conciliation nécessaire entre des intérêts et des
valeurs qui peuvent être contradictoires, certains principes et certains
intérêts qu’ils protégent soient forcément supérieurs à d’autres. Je pense
en particulier à ce principe posé par la Convention du Conseil de l’Europe
sur les droits de l’homme et la biomédecine, signée à Oviedo en 1997,
” L‘intWt et le bien de /‘&re humain doivent pr&aloir sur le seul int&& de
la societe ou de la science “. Encore faut-il, au cours de vos travaux,
réfléchir à ses implications concretes.
Certes, le principe de precaution reste pour les juristes avant tout une
obligation de moyen et non de résultat car le risque zero n’existe pas.
Au bord de cette mer, nous savons que la pluie est promesse de la
moisson mais qu’après chaque orage, le paysan doit souvent aller
chercher sa terre au bas de la colline pour la remonter vers le sommet...
Forts de cette sagesse antique, nous ne pouvons pas penser qu’un
jour, dans quelques décennies, nos enfants ou d’autres experts se
réunissent dans cette salle et se disent: “Comment avons-nous pu en
arriver là ? . . . Sans doute, ils ne savaient pas ! ”

11
 Message du Directeur ghbral de I’UNESCO

C’est aux deux extremités de la vie - là où I’etre humain se trouve

faible, vulnérable, démuni - que se posent les problemes ethiques les
plus épineux. Si les aspects lies à la fin de la vie, notamment en raison
de l’allongement de celle-ci, preoccupent en particulier les societes
occidentales, ce souci Bthique se manifeste avec une certaine ampleur
dans tous les pays s’agissant des debuts de la vie, car c’est sans doute à
ce stade que les avancees de la science se revelent les plus lourdes de
conséquences.
Dans son article 24, la Déclaration universelle sur le genome
humain et les droits de l’homme, adoptee par la Conference générale de
I’UNESCO à sa 29’ session (1997) mentionne I’opportunite de consulter
les u groupes vulnerables P, lesquels sont de nouveau cites dans les
« Orientations B adoptées par la Conference generale à sa session
suivante (1999) pour faciliter la mise en œuvre de cet instrument.
Comment ne pas penser immediatement aux enfants, qui forment, au
sein de l’humanité, un « groupe B nombreux, souvent menacé, toujours
precieux ?
Je me rejouis donc fort que la mise en œuvre de la Declaration à
cet Egard commence, à travers ce colloque, par les droits de l’enfant. II
est juste et opportun que la communaute internationale s’interroge, au
miroir de ces droits, sur les derniers progrés des sciences de la vie. Dans
cette entreprise, I’UNESCO a trouve en l’Association mondiale des amis
de l’enfance un partenaire d’envergure, efficace et motive, que je tiens à
remercier à I’oree de vos travaux.
En étudiant l’impact des progrès enregistres dans le domaine des
sciences du vivant sur le statut de l’enfant, vous allez sans doute
soulever quantité de questions ethiques, des plus generales aux plus
pointues. On imagine leur etendue et leur diversité au seul Anonce des
trois volets de cette etude : les origines de l’enfant, les liens de l’enfant, le
corps de l’enfant. Mais, a travers la diversite de ces angles de vue, ne
s’agit-il pas toujours du meme objectif : Eliminer ce scandale qu’est la
souffrance, voire I’instrumentalisation, de l’enfant ?
Les avancees technologiques recentes ouvrent des perspectives
admirables d’amelioration du bien-etre et de la santé de l’enfant. Mais
elles peuvent aussi Qtre la cause de nouvelles formes de sujetion, dont
nous sommes incapables aujourd’hui de mesurer toujours la probabilite
ou la gravite. Comme souvent, le revers de la decouverte ou de

13
l’invention réside dans sa nouveauté, qui signifie absence de recul
historique et, partant, de données d’expérience. Si a l’incertitude est notre
destin permanent u, comme l’écrit Hans Jonas, notre honneur consiste
peut-être à l’assumer.
Le thème de ce colloque me paraît aussi révelateur de la
necessité d’une approche pluridisciplinaire des problèmes
contemporains. Loin d’être seulement une mode, I’interdisciplinarite est
en effet une exigence qui decoule de la complexité croissante des
situations auxquelles nous sommes confrontés du fait des progrés
scientifiques. La bioéthique constitue d’ailleurs le lieu où se rencontrent
naturellement sciences de la vie et sciences de l’homme. C’est autour de
problémes concrets que les praticiens des unes et des autres &Changent
leurs savoirs et leurs doutes, débattent, travaillent et refléchissent
ensemble aux solutions possibles à soumettre aux décideurs et au corps
social. Qui contesterait aujourd’hui la fécondité de ces approches
croisées ?
Le mouvement bioéthique dans le monde ne cesse de s’amplifier.
Des instances nationales en la matiere se créent chaque jour. Les
congrès se multiplient, à l’échelle nationale, sous-régionale, régionale,
voire mondiale. Dans des pays toujours plus nombreux, le débat se
développe et s’anime. L’activité du Comite international de bioéthique de
I’UNESCO (CIB), dont l’autorite s’est affirmée au fil des ans, n’est
d’ailleurs pas etrangere à cet essor, et je suis heureux de saisir cette
occasion pour lui en exprimer ma satisfaction et ma gratitude.
Dialogue d’experts de disciplines et d’horizons divers, notre
colloque intéresse, par son sujet et la qualité de ses intervenants, de
nombreux spécialistes. Au-delà, il passionne un grand public de plus en
plus averti et impliqué. Que la société civile ait manifesté un interêt aussi
vif pour cette réunion me paraît un gage, à tout le moins, de pertinence.
Et c’est avec la plus grande confiance que j’adresse à tous les
participants mes vœux chaleureux de plein succés.

Koïchiro Matsuura

14
 Message from the Director-General of UNESCO

It is at the opposite ends of life - there where the human being is

in its most vulnerable, most fragile state - that the most difficult ethical
issues are raised. Whilst Western societies in particular are concerned by
the aspects linked to the end of life, particularly because of its
prolongation, this ethical concern is quite strongly evident in all countries
when it involves the beginning of life, for without doubt it is at this stage
that scientific progress reveals its most dramatic consequences.
In Article 24, the Universal Declaration on the Human Genome
and Human Rights, adopted by the General.Conference of UNESCO at
its 2gti session (1997) mentions the opportunity of consulting “vulnerable
groups”, who are again mentioned in the “Guidelines” adopted by the
General Conference at its following session (1999) to facilitate the
implementation of the Declaration. Children immediately corne to mind,
children who, at the very heart of humanity, form a ‘large’ group; often
threatened, always precious?
I am delighted therefore that the implementation of the Declaration
in this respect begins, through this Symposium, with the rights of the
Child. In the mirror of these rights, it is fitting and appropriate that the
international community wonders about the latest advances in the life
sciences. In this undertaking, UNESCO has found a formidable partner
in the World Association of Children’s Friends, both efficient and
motivated, to whom, as our work begins, I would like to extend my
thanks.
In studying the impact of progress achieved in the life sciences on
the status of the Child, you Will no doubt bring up numerous ethical
issues, from the most general to the most specific. The extent and
diversity of these issues are clearly reflected in the three sections of the
programme - the origins of the Child, the ties of the Child and the body of
the Child. But don? these different points of view all have the same
objective : to eliminate the suffering, the instrumentalization of the Child?
Recent technological advances have open up wonderful
possibilities for the improvement of the well-being and health of the Child.
But they cari also be the cause of new forms of servitude, the
expectations or gravity of which we are at present not always able to
measure. As is often the case, the down-side of the discovery or the
invention lies in its newness, which means it has not yet had enough time
to be seen in the proper perspective, and, consequently lacks information

15
obtained through experience. If “uncertainty is our conthuous fate” as
Hans Jonas wrote, perhaps our honour is in assuming it.
The theme of this Symposium seems to me indicative of the need
for a multidisciplinary approach to contemporary problems. Far from
being just a trend, interdisciplinarity is indeed a demand which cornes
from the growing complexity of situations with which we are confronted
through scientific progress. Moreover, bioethics constitutes the area
where the life sciences and the human sciences most naturally corne
together. It is on concrete problems that practitioners of one and the
other exchange their knowledge and their misgivings, debate, work and
reflect together on possible solutions to be put forward to decision-
makers and society. Who today would question the fruitfulness of these
interwoven approaches?
The bioethics movement throughout the world is constantly
growing. National bioethical bodies are being created each day. More and
more conferences on a national, sub-regional, regional, even world-wide
level are being held. The debate is growing and becoming enlivened in
more and more countries. The activities of the International Bioethics
Committee of UNESCO (IBC), whose authority has been asserted over
the years, have also taken a great stride, and I am very pleased to take
this opportunity to express my satisfaction and my thanks to this
Committee.
As a dialogue between different fields of expertise and points of
view, and through its subject of discussion and the quality of its speakers,
our Symposium is of interest to numerous specialists. Above all, it deeply
interests a broad public that is more and more informed and involved.
That the civil society has expressed such a keen interest in this gathering
seems to me to proof, at least, of its relevance and pertinence. And it is
with the utmost confidence that I offer, to all the participants, my warmest
wishes for success.

Koïchiro Matsuura

16
Mrs Jaroslava Moserova

Votre Altesse,
Excellences,
Mesdames et Messieurs,

C’est un honneur pour moi de prendre la parole à la seance

inaugurale de ce Colloque auquel j’attache une grande importance. Le
thème sur lequel vous allez vous pencher est un bon exemple
d’interdisciplinarité et vos débats, qui vont réunir scientifiques, juristes,
sociologues et autres experts, contribueront sans aucun doute à clarifier
nombre de questions délicates ou, du moins, à les faire apparaître au
grand jour, mettant ainsi en évidence l’extrême complexité du sujet.
C’est déjà là faire œuvre utile, et je souhaiterais fbliciter I’AMADE qui,
sous la présidence avisée et éclairée de Son Altesse royale, la Princesse
de Hanovre, a été à l’origine de cette réunion. Le thème qui nous occupe
aujourd’hui est au cœur de l’action de I’AMADE, qui entend promouvoir le
respect de la vie et de la personne humaine, en commençant par celui de
l’enfant, à travers des projets « d’amitie, de chaleur et de tendresse ».
Je suis très heureuse d’avoir été invitée à participer à ce colloque et
de pouvoir ainsi témoigner de l’intérêt que portent les Etats membres de
I’UNESCO à son thème.

Your Royal Highness,

Excellencies,
Ladies and Gentlemen,

The phrase “rights of the Child” no longer surprises. Since 1989 and
the adoption of the Convention by the United Nations General Assembly,
the notion has become an accepted one and is now part of the world
moral heritage. It is used almost as frequently as that of human rights -
unfortunately, it is also just as frequently ignored. The right to be
protected from violence, injury, or abuse (article 19) the right to the
highest standards of health (article 24) :he right to education (article 28),
the right to protection from economic exploitation (article 32) are but a

17
few examples of rights denied to far too many children throughout the
world.
The right to life, the right for a Child to grow up in a harmonious
family, to express his or her views and to have access to health and
treatment, for instance, should all be more easily implemented thanks to
recent discoveries and medical progress - particularly the development
of pre-natal and post-natal tare for mothers and infants, predictive
medicine and gene therapy, etc.
But at the same time, a number of the child’s rights could be
jeopardised by some of the new developments in biology and genetics.
Throughout your debates you Will no doubt illustrate how recent
extraordinary advances in biomedical science and techniques give rise to
points of interrogation or even threats to a child’s identity, its uniqueness,
psychological balance or “best interests”. The right to a name, to acquire
a nationality, to know hi.s/her parents, could be endangered. Along with
the spectacular progress achieved in prenatal diagnosis, risks of
discrimination have emerged - sex selection (baby girls are not desired in
some countries) or other genetic determinants. ‘Genetic betterment
looms ahead, and has its ambiguities.
A few years ago, this was merely “science fiction”, now it is reality,
which has to be faced and dealt with.
New techniques of reproduction also raise doubts as to the well being
of the Child of the 21st Century. The status, definition and conditions of
experimentation of the embryo are still subjects of profound differences of
opinions and beliefs. But perhaps this very sensitive issue in fact reveals
an essential awareness of the fundamental issues at stake.
In its Preamble, the United Nations Convention on the Rights of the
Child recalls the principles of the Universal Declaration of Human Rights
and of the International Covenants related to them, and expresses faith in
fundamental human rights and in the dignity and worth of the human
person reaffirmed in the UN charter.
The first part of the Universal Declaration on the Human Genome and
Human Rights also recalls the same principles, mentions the same texts
and its first part concerns “human dignity and the human genome”.
The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights
was adopted unanimously and by acclamation by the General
Conference of UNESCO at its 29th session in November 1997, and
guidelines to facilitate its implementation were adopted at its subsequent
session in 1999 - under my presidency, I am proud to add. It seems

16
fltting to me on this occasion to underline the relevance of this Universal
Declaration to the rights of the Child and themes of our Symposium, as it
aims mainly to reconcile the necessity for the protection of dignlty and
fundamental rights of the human being with freedom to conduct research.
Respect for dignity of the human person, freedom and human rights
are overriding ethical imperatives, from which stem the vital principles of
the protection of the individual as affirmed in the Declaration, that is to
say the rejection of all discrimination on the basis of genetic
characteristics, the requirement of free consent and protection of the
confidentiality of genetic data associated with a particular individual.
In the context of the protection of the human genome, the principle of
respect of the dignity of the human person means that the first human
right is to be recognised as such and that the human being should not be
considered as an abject by science. In other contexts of scientific
research and applications, respect of human dignity stands out as a
golden rule.
Having referred to genetics through the Universal Declaration on the
Human Genome and Human Rights, I would like to heartily welcome the
statement issued on March 14 by the President of the United States of
America, Bill Clinton, and the British Prime Minister, Tony Blair, on the
free availability of human genome sequence data. This statement is of
great importance to everyone concerned with research in genetics, all the
more SO as it has been made jointly by two countries which are pioneers
in this area and where fïnancial controversy had given rise to serious
debate over gene licensing. We cari only welcome this recognition of the
need to make the human genome data freely available to the global
scientiflc community. It is a fundamental principle, to be opposed to an
exclusively commercial view of scientific advances. In fact, no one, ever,
should play around with the human genome for material gain.
I should now like to turn briefly to the relevance of bioethics and the
rights of the Child (through this symposium) for low-income, or
developing, countries.
One example to illustrate this is the management of epidemics and
immunization programmes. There is general recognition that the target of
immunizing 80% of the world’s children has been achieved under the
Universal Programme on Immunization, and the efforts of UNICEF and
WHO in this regard must be applauded.
However, many health and ethical problems remain unsolved. And
the fact remains that the major task now is to vaccinate the remaining

19
200/6 of children, many of whom, for a variety of reasons, have been only
partially immunized.
Local-level epidemics of vaccine-preventable diseases such as
pertussis and diphtheria in Russia and parts of Latin America still occur
and Will continue to do SO.
In April 1999, the cause of an outbreak of paralysis among children in
Angola was polio. Ninety per cent of the paralysed children were either
unvaccinated or only partially vaccinated, and hence unprotected from
the virus. This is not to be wondered at, given the dreadful conditions
under which children have been living because of the devastatingly
violent war in Angola.
Another case in point concerns the crisis which hospitals in Africa
have been facing for a number of years. They are overwhelmed by
patients dying from AIDS and physicians have few resources to meet the
demand.
In April 1999, the number of HIV positive obstetrical patients at
Kenyatta National Hospital in Kenya ranged from 10 to 30%. These
figures are reflected in several recent studies, which found 13 to 25% HIV
prevalence among pregnant women who were tested.
Although the realities of HIV patients cannot be conveyed through
variable statistics, the magnitude of the number of AIDS patients - and,
among them pregnant women and children - does alter the perception of
what bioethics is about in the developing world.
Prevention is always the best cure, and it is indeed tragic that in some
countries prevention efforts have to be directed towards prevention of
cruelty to children, even prevention of torture and mutilation. I am well
aware that this does not fall within the scope of your symposium, yet it
has to be borne in mind and it does concern UNESCO.
These are only limited reflections on the huge, constant problems
developing countries have to face. Health, education, employment, all
aspects of economic and social development must be considered at the
same time and in the context of uncertainties. I am not saying that the
debates on the status of the embryo or the advances of gene therapy are
not important - they most certainly are. I only wish to emphasize, as
President of the General Conference of UNESCO where 188 countries
are represented, that bioethics is not a privilege of the rich and that in the
developing world, bioethical problems may not have the same meaning
as in the developed world.
 Bioethics is embedded in global ethics and must therefore prove its
global relevance. Where children are concerned, no one would question
this imperative, at least publicly and rhetorically. The task is, however,
quite a formidable one.
Ladies and gentlemen, I myself am a surgeon and scientist and in a
modest way was faced with the ethics of transplantation. As it concerned
skin only, it was only skin deep, but the thoughts some of the problems
provoked went much deeper.
I am well aware that you Will not deal here with some of the Third
World problems I have mentioned, but with the ethics of science and how
the fast progress in genetics cari affect children, who are the most
vulnerable. How may an unborn Child be affected, how knowledge of its
genetic inheritance may influence its future, for better or for worse? How
far should science go interfering with nature, with humanity, and God,
however various peoples may perceive Him.
Surely, science, research should never be restricted. But the past has
shown how easily scientifïc results that were to serve humanity have
turned against it.
May scientists beware of those, who may misuse their results,
specially where the children are concerned.
I am sure you Will touch upon these problems during your
discussions, and thus contribute towards the protection of humanity in all
its diversity, contribute towards the natural, happy and dignified life of
children, whose rights deserve special protection.
In closing, allow me to quote from my presentation at the 30* session
of UNESCO’s General Conference:
“Whoever violates the human dignity of others, destroys bis own.
Whoever elevates the human dignity of others, enhances bis own”.
May I add:
“Whoever protects and enhances the human dignity of children uplifts
not only bis own dignity but also the dignity of the whole of mankind”.

21
S. Ext. M. Jean Pastorelli

Madame la Présidente de I’AMADE,

Madame la Présidente de la Conférence générale,
Monsieur le Directeur général
Excellences, Mesdames, Messieurs,

C’est à la fois un honneur et une joie réelle de m’adresser à vous à

l’occasion de l’ouverture de ce Colloque international sur la bioéthique et
les droits de l’enfant organisé en collaboration avec I’AMADE et
I’UNESCO.
Un honneur, car la présence dans cette salle de hautes personnalités
de nombreux pays temoigne de l’importance que vous accordez à une
réunion dont les enjeux sont cruciaux dans une societé où les progrès
scientifiques et technologiques dépassent souvent notre entendement et
nos prévisions.
Une joie en même temps, car il m’est particulierement agréable que
ce colloque ait lieu dans la Principauté de Monaco dont le cadre se prête
souvent à la réflexion et à la discussion sur les thèmes les plus divers et
les plus importants pour notre vision de la société de demain. Les
exemples des Conférences Infoéthiques et Infodroits sont les plus
marquants dans la volonté qui est la notre et celle de I’UNESCO, de
continuer un partenariat fructueux en faveur des valeurs qui nous sont
communes.
Cette nouvelle conférence est un moment important dans cette
coopération car, tout en restant dans le cadre des nouvelles technologies
et de leurs applications dans le quotidien de l’humanité, le sujet qui nous
préoccupera durant ces journées touche à un domaine particulierement
sensible, celui de la bioéthique. Associé aux droits de l’enfant, il prend
une ampleur non atteinte jusqu’à présent.
Chaque jour, l’actualité nous rappelle que les limites éthiques que
nous imposent notre morale et notre éducation sont sans cesse
repoussées par des décisions politiques ou commerciales. Je prendrai
comme exemple la simple évocation par un pays européen d’une
éventuelle évolution de son outil juridique afin de permettre, un jour, les
manipulations génétiques sur des embryons humains à des fins
médicales.

23
 De nombreuses voix ont eu l’occasion de réagir à cette évocation en
soulignant les dangers et les probables dérives qu’une légalisation d’un
tel acte pourrait provoquer. Notre but n’est pas ici de condamner ou de
glorifier. Nous devons prendre le recul nécessaire afin de comprendre les
évolutions de la science pour mieux protéger les plus faibles d’entre
nous, en commençant par les enfants.
Déjà, la fondation en 1963 par Son Altesse Sérénissime la Princesse
Grace de Monaco de l’Association Mondiale des Amis de I’Enfance a
permis d’oeuvrer pour protéger la vie et l’intégrité physique et morale des
enfants contre les multiples fléaux qui les menacent, qu’il s’agisse de la
drogue, de la violence, ou de la prostitution.
Aujourd’hui vous devez, Mesdames et Messieurs les Experts,
continuer ce travail et faire preuve d’anticipation afin d’assurer la
pérennité des droits de l’enfant ainsi que leur protection face à tout projet
de manipulations génétiques en soulevant les questions éthiques que
l’avenir nous impose.
Dans son message lors du 50éme anniversaire de I’UNESCO, Son
Altesse Sérénissime le Prince Rainier II de Monaco soulignait toute
l’importance de l’organisation dans l’appréhension des défis qui se
présentent à nous. II relevait à cette occasion que le premier de ces défis
porte sur la mission éthique, essentielle, alors que la mondialisation et la
globalisation des relations révèlent les enjeux neufs consistant en
l’établissement de nouvelles valeurs morales à partager universellement.
C’est dans cette perspective que la proclamation par les Etats
membres de I’UNESCO, le 11 novembre 1997, de la Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, que les
Nations Unies devaient faire leur ultérieurement, a rencontré dans notre
pays les échos positifs qui ont amené I’AMADE, avec l’entier soutien du
Gouvernement Princier, à proposer par le biais de la Délégation
monégasque l’adoption par les Etats membres de l’organisation, lors de
la 30e session de la Conférence générale, du projet de résolution sur
« La Bioéthique et les Droits de l’Enfant ».
Je suis d’ores et déjà convaincu que les travaux de cette assemblée
feront progresser la pensée en faveur d’une prise de conscience générale
de la fragilité des droits de l’enfant face aux intérêts souvent
commerciaux et parfois politiques que procurent les progrès
spectaculaires de la science et des biotechnologies.

24
M. Jean Michaud

C’est sous la double égide de I’UNESCO et de I’AMADE que s’ouvre

ce colloque consacré a l’enfance. En cela il contient déjà la promesse
d’une réussite car les deux organismes tendent ainsi à atteindre leur
objectif. L’UNESCO, c’est d’abord l’éducation, puis la science. L’AMADE,
c’est, ainsi que le veut son titre, l’amitié pour les plus faibles de la
société, l’une et l’autre ne limitant pas leur action à un pays ou même à
un continent. Leur ambition est plus vaste, qui s’étend au monde entier.
Elle va se traduire pendant ces deux jours par des débats autour
d’éminents spécialistes de disciplines diverses sur un aspect de notre
monde actuel : l’évolution scientifique en ce qu’elle touche directement
l’homme, c’est-à-dire aussi et d’abord l’enfant.
Le problème qui va se poser à nous, s’il est simple à formuler, est
ardu à résoudre. Le progres scientifique - et il sera surtout question ici de
biologie et de médecine - est-il en tous points de nature à améliorer la
condition humaine ? On aurait tendance à répondre d’emblée par
l’affirmative. N’est-il pas à l’évidence destiné à cela ? Cependant s’il en
fut ainsi longtemps, est-ce encore totalement vrai ? La prudence ne
s’impose-t-elle pas ? II faut poser la question. L’esprit d’invention, à partir
de la richesse des découvertes, conduit le savant et le technicien qui en
met en application les travaux à dévoiler toujours un peu plus des secrets
de la nature. La connaissance conduit au désir d’amélioration. Ceci veut
dire que ce qu’on a trouvé pourrait être meilleur ou n’être plus mauvais.
Or une telle démarche implique un jugement et une audace. Ce qui est
donné n’étant plus ce qui est souhaitable, osons changer, transformer et
même dénaturer. Jusqu’où l’homme peut-il aller et au nom de quoi ? A
cet endroit de la réflexion, les convictions philosophiques et religieuses
interviennent qui placent pour la plupart d’entre elles la dignité de
l’homme au centre du débat. « Dignité », c’est avec « éthique » un maître
mot retrouvé en cette fin de siècle pour en faire un phare, vers lequel
l’homme inquiet de ses pouvoirs peut se diriger. Relisons deux phrases
du préambule de la Convention européenne d’Oviedo : « Convaincus de
respecter l’être humain à la fois comme individu et dans son
appartenance à l’espèce humaine et reconnaissant l’importance d’assurer
sa dignité - Conscients des actes qui pourraient mettre en danger la
dignité humaine par un usage impropre de la biologie et de la
médecine ». II va nous appartenir ici de retenir cette notion centrale mais
en la confrontant à notre vision du sort de l’enfant.

25
 Mais qu’est-ce que l’enfance ? On pourrait, entre autres critères,
retenir celui d’une durée. Ce serait le temps pendant lequel la protection
s’avérerait nécessaire. On définit généralement ce temps comme étant
celui de la minorité : pendant dix-huit années, pour prendre l’exemple
français. Mais déjà à ce stade, la science apparah qui peut rendre cette
limitation dépassée ou du moins insuffisante, en amont. Jusqu’à il y a
environ une vingtaine d’années, il y avait enfant à l’instant de la
naissance. On savait peu de lui avant cet instant. Ce qui en était revélé
provenait des résultats encore réduits de l’imagerie médicale.
Mais voici qu’est survenue la possibilité de constituer en laboratoire
l’embryon humain. A-t-on mesuré pleinement la révolution qu’implique
cette étape de la biologie ? Cette réalité vivante qui demeurait en
évolution pendant neuf mois dans l’obscurité du corps de la femme est
révélée dans son autonomie hors de ce corps et avant que de connaître
cette obscurité. Bien plus, les gamètes, ovule et spermatozoïde, vont se
rencontrer, puis se fondre l’un dans l’autre autrement que selon la leçon
de la nature.
Dès lors, pour ceux-ci, il y aura deux phases avant que ne débute
l’enfance osons dire classique : l’existence in vitro, puis comme pour tous
les autres, l’existence in utero. Est-ce déjà l’enfance ou du moins la pré-
enfance ? Qu’en est-il alors de la protection nécessaire ? Vous allez en
débattre.
Mais en ce début de colloque, permettez-moi quelques considérations
préalables qui me semblent devoir aller dans le sens de vos prochaines
réflexions.
C’est la science qui permet de mieux, beaucoup mieux connaître
l’embryon. Est-ce aussi contre la science qu’il faut parfois le protéger ? II
convient d’abord de noter l’inégalité des sorts en remarquant qu’on peut
davantage sur un organisme indépendant que sur un autre qui est relié à
un corps humain : celui de la mère. Mais le pouvoir, en l’occurrence
synonyme à l’évidence de protection, peut en effet signifier aussi
destruction. Cet aboutissement existe également pour l’être en
développement in utero mais dans les limites qu’on veut étroites de
l’interruption légale de grossesse. II peut être question de la destruction
de l’embryon in vitro si son transfert s’avère impossible ou si sa
conservation doit cesser. C’est un fait que je me borne à constater sans
prendre position sur la légitimité de l’acte technique, sous peine
d’excéder les limites d’un exposé introductif. Mais il peut être question
aussi de protection si l’action biologique menée par exemple par mise en

26
culture, ou simplement observation, est de nature à favoriser la
procréation.
D’un autre coté, la définition par la minorité de l’enfance fragile n’est
pas tout à fait suffisante. En effet, il est d’évidence que la maturité réelle
s’affirme plus tôt qu’antan. II en résulte que le mineur n’est plus, à partir
d’un certain stade, tout à fait un incapable juridique. En conséquence on
ne peut se dispenser de le consulter sur ce qui lui advient quant à sa
santé. Ainsi on le protège et il participe à sa protection.
Les avancées scientifiques devraient pour une grande part être
facteurs d’amélioration de la condition humaine. Elles le sont sans doute
grâce aux développements du diagnostic prénatal. On sait de mieux en
mieux et de plus en plus t6t ce que sera l’enfant à naître. Deux
conséquences heureuses en peuvent résulter. Dès la venue au monde,
l’intervention médicale ou chirurgicale pourra être effectuée sans délai
puisqu’on saura dès cet instant la nature du mal et qu’on pourra souvent
y remédier dans l’immédiat. D’autre part, on sera parfois en mesure
d’agir pendant le temps de la grossesse étant précisé que le traitement in
utero n’en est encore qu’à ses débuts. C’est l’aspect favorable.
Mais il y a le revers de la médaille qu’on ne découvrirait pas sans les
progrès de la connaissance. Le fœtus atteint sera parfois refusé méme
au-delà des possibilités légales. Et l’on a pu se demander s’il ne vaut pas
mieux le refuser que de l’accepter très diminué ou simplement diminué. II
pourrait ne pas naître et s’il naît, il sera en état d’infériorité par rapport à
la moyenne des autres. Dans ce dernier cas, peut-il s’en plaindre ? Peut-
il soutenir que le fait de vivre est pour lui un préjudice ? Redoutable
question que, sans doute, vous aborderez.
Le refus de l’enfant n’est pas alors celui du refus d’un enfant. II peut
être suivi du souhait de l’enfant façonné.
La crainte est souvent exprimée, cependant, de l’enfant parfait, image
exacte de ce que voulaient ses géniteurs : de sexe défini à l’avance,
grand, yeux bleus, cheveux blonds ou toute autre caractéristique précisée
à l’avance. Nous n’en sommes pas là, heureusement diront certains, dont
je suis. Mais pourra-t-on en arriver là ? C’est-à-dire rejeter celui qui n’est
pas conforme au programme et conserver celui qui comble tous les
désirs ? Ce résultat scientifique (que je n’appellerai pas ici un progrès)
serait-il à même de créer des enfants mieux protégés que ne le sont
actuellement les notres ? La connaissance que leurs parents auraient de
ce qu’ils seront en ferait-elle des êtres améliores ? Cette voie serait une
tentation dont sans doute il sera prudent de s’écarter. La nature ne

27

---
permet pas de tout savoir, de tout prévoir. Or on sent confusément le
danger que comporterait l’élimination de toute part de hasard dans la
constitution d’un nouvel être humain. II sera parce qu’il était souhaité et
non pas tel qu’il était souhaité. Qui ne voit, au surplus, que la
conséquence extréme de cette volonté de prédétermination est le
clonage, dont certains annoncent la possibilité dans l’avenir. Plus que de
dessiner les caractéristiques de celui qui va advenir, on reproduit, pour le
prémunir, celui qui existe et qui va disparaître. On recherche ainsi
l’identique en défi à l’identité. D’ailleurs l’exacte reproduction ne serait
qu’approximative. Ne pourrait-on en outre redouter la constitution d’une
catégorie à part souffrant d’une discrimination qui atteindrait
nécessairement et d’abord les enfants marqués des l’abord d’une
infériorité qui pèserait sur leur vie entiére. On connait et on comprend le
souhait des parents de trouver chez leurs enfants des traits physiques ou
de caractère qui dénotent une ressemblance avec l’un ou l’autre d’entre
eux. Cela procède du désir de se perpétuer de quelque manière, de
dessiner fermement la lignée familiale au long des générations. II n’en
demeure pas moins que celui qui arrive au monde relié génétiquement à
ses géniteurs, affectivement à ceux qui I’élevent et l’éduquent, est un etre
nouveau à nul autre pareil.
On sait que les progrès de la médecine passent par la recherche et
que la recherche avance d’abord par les travaux en laboratoire et sur
l’animal. A ces deux phases succèdent généralement les essais sur
l’homme. Mais il y a une spécificité de cette recherche. Ainsi comment
progresser en pédiatrie sans impliquer l’enfant dans des protocoles ?
C’est dans l’intérêt du jeune patient lui-meme que sont frayées des voies
vers un meilleur traitement de son mal. C’est aussi l’intérêt de tous ceux
qui seront atteints ensuite et qui bénéficieront des résultats obtenus. En
ce domaine, il faut poursuivre la réflexion sur les limites que doivent
s’imposer les investigateurs. La mesure doit être attentivement fixée
entre I’intéret de l’enfant sujet, I’intéret futur des enfants et les risques
éventuels qui doivent impérativement être réduits au minimum.
Ce ne sont là que quelques éléments glanés autour des sujets qui
vont etre abordés dans ce colloque au regard des données scientifiques.
Mais nous ne saurions omettre les uns ou les autres les retombées
sociales de ces situations.
Elles apparaissent d’abord à l’égard des familles. La dissociation de
la sexualité et de la procréation dans les cas où il s’agit de pallier la
stérilité des couples entraîne vis-à-vis de l’enfant une situation
particulière et encore différente lorsqu’il y a un recours à un tiers

26
donneur. Est-ce protéger l’enfant que de tout lui révéler sur ses origines ?
La charte internationale de ses droits apporte une réponse précise : il a le
droit de les connaître, dans toute la mesure du possible. Cette position
traduit l’idée que ce droit est pour lui bénéfique, que la dissimulation sur
cette part essentielle de lui-méme est néfaste. On peut envisager la
question sous deux angles. En premier lieu le droit de connaltre
n’implique pas nécessairement le devoir de faire connaître, d’aller au-
devant d’un souhait qu’il n’exprimera peut-être jamais. La décision revient
alors aux parents qui, et c’est le second point, auront à apprécier les
risques et les avantages pour l’équilibre familial, d’une révélation. Au
surplus l’information à donner sera quelquefois double : l’engendrement
s’est produit selon un mode pour partie artificiel ; l’un des parents n’est
pas le père ou la mére biologique. C’est un débat difficile auquel vous
aurez à vous livrer. II fera apparaître combien il reste important de situer
pour notre époque et à nouveau la notion de famille. En un temps où elle
est contestée, morcelée, dissociée, faut-il prendre acte de cette situation
et la favoriser ou convient-il au contraire de freiner l’évolution sur ce
point ? La réponse est liée à ce qu’on considère comme meilleur pour
l’enfant : la stabilité familiale, facteur d’équilibre, ou la dissociation
familiale, facteur de liberté ?
Restons conscients, toutefois, de la diversité des réponses possibles
en fonction du lieu, des cultures et des sensibilités. Le résultat recherché
est une amélioration significative du sort des enfants dans le monde. II
suppose l’efficacité d’une action. Or la parole et l’écrit précèdent l’action.
II faut à cet égard miser sur les travaux des comités d’éthique qui eux-
mêmes, souvent en ce domaine, précedent les textes législatifs
contraignants. D’ailleurs l’incitation n’est-elle pas souvent de meilleure
méthode que la contrainte ?
Ces comités d’éthique sont, en nombre de nos pays, le lieu où se
confrontent les réflexions sur les droits de l’homme, et d’abord de
l’enfant, par rapport aux avancées de la biologie et de la médecine.
Certes, ils n’ont pouvoir ni de fixer une norme, ni d’élaborer un texte
obligatoire. Ils ont pour mission, et c’est déjà beaucoup, d’éveiller des
inquiétudes, de mesurer des enjeux. Leur caractére pluraliste et
pluridisciplinaire rend leurs avis crédibles et persuasifs pour le plus grand
nombre. L’expérience prouve que les législations ne les contredisent
guere et que lorsque la loi ne traite pas certains problèmes, ils sont là
pour proposer des réponses aux questions évitées.
Votre declaration finale serait, j’ose dire sera, dans le meme esprit
mais, en plus, avec le prestige que représente son caractère

29
international, une force d’incitation déterminante pour la promotion du
mieux-être de l’enfant.
Vous allez débattre d’un sujet d’une gravité majeure et d’une grande
difficulté : l’enfant et la bioéthique, qui revient à rechercher quel est pour
l’enfant l’apport de la science. Votre propos dans la déclaration finale qui
est envisagée aura une portée universelle. Mais on doit raisonnablement
considérer que cette portée sera relative. II y a en effet de par le monde
des multitudes d’enfants à l’égard desquels les problémes scientifiques
ne se posent pas. Que signifient pour eux assistance médicale à la
procréation, diagnostic prénatal, génétique alors qu’ils manquent
cruellement de la nourriture ou du reméde élémentaire ? Pareille
considération ne rend nullement inutiles les efforts de réflexion que
savants, philosophes, médecins, juristes ne cessent de déployer, Elle
conduit seulement à n’oublier personne. Un tel reproche ne saurait être
adressé à I’UNESCO et à I’AMADE, qui ont su montrer à maintes
reprises de par le monde qu’elles savent œuvrer partout où il le faut.

30
 Session 1
Les origines de l’enfant

Procrktion ef nouvelles technologies : état des lieux

M. Israël Nisand

Le diagnostic prénatal pose d’importants problèmes à la bioéthique et

au droit des enfants.
Cette discipline médicale connaît un écart très important entre ses
possibilités diagnostiques et ses possibilités thérapeutiques. En effet, si
on est aujourd’hui en mesure de d&ecter in utero près de trois mille
maladies héréditaires, on est en revanche strictement incapable de les
traiter.
En outre, la plupart des grands pays occidentaux ont accepté, en
matière de médecine fœtale et de diagnostic prénatal, contrairement à ce
qui se passe dans les autres disciplines médicales, le principe de
l’euthanasie active. En d’autres termes, lorsqu’un enfant est atteint d’une
maladie particulièrement grave, incurable au moment du diagnostic, ces
pays acceptent l’idée, que cette maladie soit létale ou non, de mettre un
terme à la grossesse. En France, l’interruption est autorisée jusqu’à cinq
minutes avant la naissance.
Un troisième probleme se pose à la bioéthique. Dans les nations
occidentales, la sphère legale exerce une pression sur la sphère
medicale. En effet, un médecin qui se trouve confronté à une anomalie
fœtale, fût-elle mineure, court toujours le risque de sous-estimer la
gravité du diagnostic. Lorsque c’est le cas, et que l’information qui a été
donnée à la mère sur l’état de son enfant ne correspond pas à la réalite
des faits après la naissance, les femmes, dans la plupart des pays,
portent plainte devant les juridictions afin d’obtenir des subsides pour
l’enfant handicapé dont elles ont accouche. Actuellement, la kgislation
française ne comporte pas de loi sur I’alea therapeutique. C’est pourquoi
on met de plus en plus souvent en cause la responsabilité du médecin ;
on recherche la faute médicale, afin d’obtenir des dedommagements de
l’assurance. Les medecins sont bien sur conscients de cet État de fait et,
quand ils se trouvent confrontes à une situation d’anomalie mineure, si la
femme leur demande une interruption medicale de grossesse, de crainte
de sous-estimer la gravité d’un diagnostic, ils ont recours plus souvent
qu’il n’est justifié à cette interruption.

31
 II convient désormais de décrire les possibilités diagnostiques
actuelles. Elles sont immenses, bien plus importantes que celles connues
du grand public. En effet, tous les chercheurs qui travaillent sur la
médecine fœtale et le diagnostic prénatal ont vu apparaître des
prototypes de machines échographiques capables de donner une image
en trois dimensions du foetus à 12 semaines que l’on peut faire tourner
devant soi pour mieux observer les détails de ses traits. L’échographie
morphologique du premier trimestre, c’est-à-dire avant la 12èma semaine
d’aménorrhée, atteint donc une extrême précision grâce aux progrès de
l’électronique et du 3D. Le coQt élevé de ce type d’appareils ne permet
pas encore leur diffusion dans le grand public, mais le passé a montré
que lorsque les appareils arrivent sur le marché à des prix prohibitifs
dans l’année X, dans l’année X plus 5 la grande diffusion et la taille du
marché les rendent plus accessibles au grand public.
Outre ce progrès des techniques qui permettent de distinguer la
morphologie du foetus, on constate une très grande puissance de la
biologie fœtale. On sait que, comme dans la médecine prédictive de
l’adulte, il sera bientôt possible de détecter de plus en plus facilement, et
de plus en plus rapidement, des anomalies du génome, ce qui permet de
déceler des maladies, et notamment de prévoir la probabilité de maladies
à révélation tardive. Le diabète insulino-dépendant est un véritable fléau
dans certaines familles ; c’est aussi le cas du cancer lorsque la grand-
mère et la mère sont décédées d’un cancer du sein ; on connaît à ce jour
huit gènes responsables de la genèse du cancer du sein et on peut le
prévoir. C’est pourquoi certaines patientes préférent avorter.
Ces maladies à revélation tardive, grâce aux performances de la biologie
technique, peuvent être prévues. Ce progrès se double d’un problème
éthique, qui se pose à la fœtologie ; qui doit prendre la décision
d’interrompre une grossesse ?
II s’agit d’un geste d’euthanasie active unique en médecine qui concerne
les parents, les médecins et la société.
La société doit-elle prendre pareille décision, soit au travers des
comités d’éthique, soit au travers, pourquoi pas, d’une espèce de
dictionnaire où on pourrait lire « à chondroplase tu avorteras, bec de
liévre tu laisseras » ? Tout cela est parfaitement absurde. Depuis 1994, il
existe en France une loi sur la bioéthique, dont seul un paragraphe est
consacré au diagnostic prénatal ; le législateur ne décrète pas quand il
faut pratiquer l’avortement, et quand il faut au contraire garder l’enfant. II
s’en remet à la compétence des médecins.

32
 Les médecins paraissent en effet plus compétents face à de tels
problèmes, mais doivent-ils pour autant avoir le droit de vie et de mort
sur les embryons et les foetus ? Cela pourrait étre acceptable s’ils
avaient fait preuve tout au long de l’histoire du N supplément d’âme B
dont parlait Teilhard de Chardin, mais on trouve des medecins à
Auschwitz, on en trouve pour couper des mains ou pratiquer les
injections létales dans les pénitenciers. Ils sont dans tous les mauvais
coups de I’Histoire. Ils ressemblent à s’y méprendre à la société qui les
paie. Aussi semble-t-il difficilement acceptable, à l’ère actuelle, qu’ils
puissent endosser seuls une telle responsabilité.
Ce sont bien sûr les parents qui paraissent les plus indiqués pour
prendre une telle décision. II convient cependant d’émettre certaines
réserves. Nous vivons dans une société de l’enfant parfait, où l’enfant est
souvent perçu comme « un produit de consommation ». On assiste en
effet à une réification croissante de l’embryon et du fœtus. Si le médecin
brise l’image de l’enfant parfait, en annonçant par exemple que l’enfant a
une fente labiale, et que ce diagnostic intervient t6t dans la grossesse,
80 % des femmes en milieu urbain demandent une interruption médicale
de grossesse alors que le préjudice n’est qu’esthétique et parfaitement
curable. Les parents, bien informés, semblent certes les plus à même de
se prononcer sur le sort du fœtus, mais les médecins ne peuvent pas
toujours ratifier un choix auquel s’opposent leur déontologie et leur
conscience morale. Chacune de ces solutions s’avère donc discutable.
C’est pourquoi il convient de s’interroger en amont. Quatre pistes de
réflexion pourraient être envisagées.
Tout d’abord, on pourrait envisager une limitation de la
performance technique en matière de diagnostic prénatal. Si l’on peut
demander à la radiologie, au scanner, à I’IRM, de devenir de plus en plus
performants et sensibles, est-il pour autant souhaitable d’attendre la
même perfection du diagnostic prénatal ? Est-il bien nécessaire de
pouvoir détecter qu’il manque un doigt à un enfant au troisieme mois de
la grossesse ? La limitation du diagnostic prénatal, en tout cas une
certaine forme de modération dans le progrès technique et dans la
performance des moyens de diagnostic, pourrait constituer une première
prise de conscience nécessaire dans ce domaine.
Mais cette limitation ne peut être que sous-tendue par une
définition des objectifs du diagnostic prénatal. Le diagnostic prénatal
est-il fait pour éradiquer, dans les sociétés qui peuvent se le payer, les
enfants auxquels il manque un doigt ; est-il fait pour éviter la naissance
d’enfants ayant un bec de lièvre ou bien pour administrer des soins in

33
utero à un enfant qui va mal, encadrer correctement sa naissance
lorsqu’il a une cardiopathie, ou, le cas echéant, l’avorter si de toute façon
son espérance de vie et ses aptitudes doivent être gravement limitées,
sans remede possible ? Les sociétes occidentales n’ont pas mené de
discussion préalable sur les objectifs du diagnostic prénatal. Autant dire
que jusqu’à présent, la technique a prévalu sur l’éthique. II serait
souhaitable que, au travers de conférences, de consensus, au travers de
toutes les formes possibles de négociation et de réflexion, qui ne
concernent d’ailleurs pas que les médecins mais la société tout entière,
une réflexion puisse s’établir pour que ce que nous faisons ne soit plus
déterminé par les progres de la technique mais par un consensus moral
et éthique.
Doit-on respecter absolument le principe du consentement
éclairé 7 Actuellement, en France comme dans d’autres pays, les
femmes se retrouvent sur le divan de I’échographiste sans trop savoir
pourquoi, et ignorent la signification du diagnostic qui va étre effectué. II
règne une extreme confusion quant à la finalité de l’échographie.
Annoncer à une femme que son enfant a une fente labiale, est-ce
forcément le rble de la médecine fœtale? Une fois que le médecin est
détenteur d’une information, il s’interdit de la retenir et de ne pas la livrer
à la patiente. II est donc permis de se poser la question suivante : faut-il
aller rechercher ces informations ?
Enfin, il faudrait veiller à informer les magistrats et le public.
Prenons le cas de médecins qui ont été condamnés parce qu’ils n’avaient
pas vu une trisomie 21. La trisomie préexistait à l’examen médical
demandé par la mère. Le médecin n’est pas responsable de la trisomie. II
est simplement responsable de ne pas l’avoir décelée, et d’avoir ainsi
empêché les parents de se poser la question d’une éventuelle interruption
de la grossesse de cet enfant. La chance qu’on n’a pas laissée à l’enfant,
c’est la a chance Y d’être avorté. Ces condamnations sont mal vécues
par les médecins. On sort en effet du cadre habituel de la responsabilité
médicale, et ce afin d’obtenir des subsides au détriment de l’assurance
médicale. Cette voie a ses limites. Les assureurs ne sont pas des
philanthropes, et ne veulent pas continuer à assurer les médecins qui ont
des pratiques si dangereuses s’il s’agit de payer pour tous les handicaps
non-diagnostiqués en médecine prénatale.
A l’issue de cet exposé sur le diagnostic prénatal, on peut formuler trois
conclusions.
Si on peut tout dire sur un enfant à ses parents, on ne peut pas tout
dire sur le fœtus. Aux yeux des parents, le fœtus n’est pas véritablement

34
un enfant, et par conséquent il n’a pas les mêmes droits. C’est pourquoi,
si l’on procède en fœtologie comme en médecine générale, et que l’on
divulgue aux parents tout ce que l’on sait, on provoque de nombreux
avortements. En effet, les parents, bénéficiant des nombreuses
possibilités diagnostiques dont on dispose aujourd’hui, vont demander
une interruption de grossesse en cas d’anomalie bénigne, et vont, s’ils ne
l’obtiennent pas, vivre cette grossesse dans des conditions
catastrophiques. Cela pourra avoir des retentissements sur le lien mère-
enfant qui se constituera ultérieurement. II est donc peut-être préférable
que le médecin garde le silence sur un certain nombre de choses.
Les programmes de santé publique, dans ce domaine, doivent être
soumis à des comités d’éthique et subir une évaluation répétée. Prenons
un exemple. En France, comme dans beaucoup de pays occidentaux, on
a développé un programme de détection de la trisomie 21 par prise de
sang de la mère. Ce programme s’est avéré catastrophique. En effet,
quand on fait une prise de sang à une femme enceinte, il y a dix chances
sur cent pour que cette prise de sang soit anormale. Quand la prise de
sang est anormale, on propose une amniocentese. L’amniocentèse tue
un fœtus sur cent, mais en genéral un fœtus sain. Elle ne choisit
malheureusement pas les fœtus mal formés. En 1998, la France a connu
un bilan significatif: 500 000 tests ont été effectués pour 700 000
grossesses. 50 000 amniocentèses ont été faites à cause de ces tests, et
ont provoqué 500 fausses couches. Cela a permis de détecter 283
trisomiques. On a donc perdu deux fœtus sains quand on en
diagnostiquait un malade.
Enfin, le poids de l’économique.est considérable. Les laboratoires
internationaux qui vendent ces tests ne méprisent pas un marché de
700 000 fois 180 francs. Ils ont donc exercé une pression très forte sur
les médecins, pour que la diffusion de l’innovation technologique, et donc
les profits, soient rapides. Le gouvernement devrait jouer un r8le
modérateur, mais lui-meme n’est pas insensible aux économies
réalisées. Les trisomiques, qui ont une espérance de vie de 50 ans,
représentent de fortes dépenses pour la sécurité sociale. Aussi, ces 283
fœtus qui n’ont pas vu le jour, même au prix de 500 fausses couches,
font faire des économies considérables à la sécurité sociale. Ce
programme de dépistage n’est donc pas appréhendé en termes de
bioéthique ; l’économique prime sur l’éthique. II est regrettable que des
programmes de santé publique soient influencés par le poids colossal de
l’intérêt économique.
 My Clone, Myself, My Daughter, My Sister :
Echoes of Le Petit Prince
Mrs Evelyne Shuster

Cloning received world-wide public attention when a scientist, Ian

Wilmut, successfully cloned an adult sheep by somatic cell nuclear
transfer. The technique involved the combination of the nucleus of an
adult mammary cell and an enucleated sheep egg, resulting in the birth of
a’lamb named Do@ Wilmut did not mention humans in his scientific
report in Nature,’ nor did he use the friendly name DO//~ to identify the
cloned lamb.2 He modestly ended his paper with the statement that ‘the
birth of the lamb shows that . . . there was no irreversible modification of
genetic information required for development to term.” The media,
nonetheless, concentrated on how this work impacts on humans. This
prompted virtually unanimous negative public reaction throughout the
world, and a flurry of restrictive legislative proposals outlawing human
cloning.3 The French magazine L’Evhement, for example, pictured
cloned identical babies with bar codes to imply the potential danger of
devaluation and commodification of children. The French edition of Le
Courrier International drew 21 identical sheep with the headline, Dessine-
moi un Homme, (draw me a man) that evoked Le Petit Prince’s famous
request, S’il vous plait, dessine-moi un mouton (Please, draw me a
sheep).4 The clear suggestion was that humans are not farm animals or
family pets, and cannot be treated like sheep.
French President Jacques Chirac called on the community of nations
to adopt an international ban on human cloning. President Clinton
outlawed the use of federal money to do human cloning research, and
asked the private sector not to engage in human reproductive cloning

1. Wilmut 1,Schnieke AE, McWhir J, et al. viable ORs@ng Derived from Fate/ end
Adutt Mammalian CeUs, in Nature 1997; 38581 O-81 3.
2. For insightrul remarks on the use of the name Dolly, see Annas, GJ. Choiœ’s
Echo, in Some Choice. Law, Medi&a and the Market. New York, Oxford University
Press, 1998; 3-43.
3. Article 11 of the Universal Declaraticn on the Human Genome and Human
Rights states: “Practkes which are contrety to human dignity, such as reproductive
doning of human being shah not be pemHted”. In the United States of Ameriœ,
legislation was introduced in bcth the Senate and House of Representatives. See,
Kassirer JP, Rosenthal NA. Should human doning reseamh be off ii&? New
England Journal of Medicine; 1998; 338:~908.
4. de Saint-Exupery A, Le Petit Pdnce. Paris, Editions Gallimard, 1946.

37
research. His National BioetMcs Advisoty Commission recommended a
moratorium on human reproductive cloning, to last ‘three to five years
during which time more discussion and debate could take place.‘5 The
National Commission made its recommendations primarily on the basis
that to clone humans at this time would be harmful to the physical health
of the resulting Child. Almost immediately after the Nature publication, in
early March 1997, a US. Senate hearing was held in Washington DC.
Ian Wilmut concluded his testimony saying that his technique should not
be applied to produce human clones. Human rights lawyer George Annas
agreed, noting:
‘Novelty is not progress. The change introduced by cloning is SO
fundamental that it represents a challenge to human dignity and the
potential devaluation of human life that even the search for an analogy
has corne up empty-handed”.
Is it an intuitive insight or fear based on ignorance that makes the
prospect of human cloning appalling to most people? How cari cloning be
damaging to human dignity? Why cari’‘’ cloning be properly viewed as an
extension of currently used reproductive technologies, just another way of
making babies?
Since the birth of the world’s first ‘test tube’ baby, in 1978, there have
been dramatic changes in the way people reproduce. Techniques, such
as in vitro fertilization (IVF), cryopreservation of gamete, egg ‘donation”,
and more recently, intra-cytoplasmic sperrn injection (ICSI) have
provided startling reproductive options to virtually anyone who claims a
right to a Child. For example, women, long after menopause, may
experience a pregnancy and childbirth by using eggs from younger
women.6 Men, long after their death, may ‘father’ children through
posthumous insemination7 Men with poor-quality semen or no sperm in
the ejaculate may become genetic parents by using ICSI, or the selection
and injection of a single sperm into an egg.’ Is cloning different from

5. National Advisory Biiics Commission: Uoning human beings, Final Report

and Recommendalions, US GPO, June 1997,2 vols.
6. Sauer MV, Paulson RJ. Lobo RA. Pregnancy in women 5Oorrnoreyearsofage:
outcomes of 22 wnsecutively established pregnancies for oocyte donatkm. FeMty and
SfeMy, 1995;64:111-115.
7. Shuster E. A chiw at al costs: posthunous teproducfion and the meaning of
perenthood. in Human Reproduction, 1994; 9:2182-2185.
8. Kurinczuk JJ, Bower C. 6irth defects in infants conceived by intracytopfasnk
spwm injection: an alternative interpretation. BMJ; 1997;315:1260-1265.

36
these reproductive procedures? I think that it is. The real issue is not the
safety of cloning techniques for the resulting Child. But, assuming that
human cloning cari be done safely, should it be done? And how would
cloning affect our culture, beliefs, and shared principles of respect for
persons, human rights and human dignity?
Let me make my position clear. I accept and endorse human cell and
tissue cloning, as well as animal cloning.’ My current remarks are limited
to the technique of somatic cell nuclear transfer to create a human Child.
From this perspective, I Will make three arguments:
Cloning rabs children of their rights to persona1 identity, individuality and
uniqueness.
Cloning commodifïes children by treating them as interchangeable.
Cloning changes the way we think about sexuality and mortality in
disruptive and destructive ways.
I Will argue that cloning is fundamentally deStNC3iVe of the rights of
children and their human dignity. And let me emphasize at the outset that
this argument is not Iimited to children because what we do to children,
we do to ourselves. In other words, what cloning puts at risk is our
humanity.

Cloning robs children of their rights to persona1 identity,

individuality, and uniqueness.
Cloning uses the nuclear genetic material of a single individual and an
egg whose nucleus has been removed to produce a Child. The bom Child
Will not inherit a unique set of chromosomes, but only a copy of an
already existing genome. That’s what cloning is, and that is all cloning
cari do. Because it makes no use of sperm and produces only genetic
copy(ies), cloning is asexual replication. Replication cannot be properly
characterized as human reproduction which is the union of a sperm and
an egg. It is true that genes do not determine who we are. Environment
matters mightily. But in cloning only genes matter since both the intent
and the result are to genetically replicate the genetic make-up of an
existing (or previously existing) person.

9. Thomson JA, ltskovitz-Eldor J, Shapiro SS, et al. Embtyonii stem œil lines
derived from human Mastocysts. in Science; 1998; 282:1145-l 147. See also National
Bioethics Advisory Commission. Ethical Issues in Stern Cd Research. Final Report
US GPO, Sept. 1999.

39
 Genetic replication imposes restraints on the cloned Child who Will be
expected to follow in the wake of the original. This expectation may
increase rather than reduce our longing for the genuine original in
comparisons that is unfair to the Child. Genetic independence cornes
from a unique genetic identity. Because it makes impossible the child’s
genetic independence, cloning holds that Child genetic prisoner of another
person’s genome. The Child is robbed of the freedom to become who
helshe is, his/her rights to be born many, and to choose among the
many, that which ultimately becomes the one unique person who lives
and dies. The point here is that it is precisely this multiplicity of
possibilities that is destroyed in reproductive cloning.” In short, cloning
violates the child’s right to an open future. This is a cruel, inhuman and
degrading treatment of children that violates the Universa/ Declaration of
Human Rights.

Article 1: All human beings are born free and equal in dignity and
rights;
Article 4: No one shall be held in slavery, and
Article 5: No one shall be subjected to cruel, inhuman or degrading
treatment.

Cloning also violates the Convention on the Rights of the Child.

Article 8: States Parties shall undertake to respect the right of the
Child to preserve his or her identity.. and
Article 29: The education of the Child shail be directed to the
development of the child’s personality..
Reproductive cloning creates intractable problems of filiation, and
fails to achieve its intended goal, for example to produce a genetically
related son or daughter. For example, if a woman gives birth to a clone of
herself she is the child’s genetic and gestational mother. But she is not
just the child’s mother; she is also the child’s genetic twin sister. But this
is no “natural” twin because unlike natural twins, the Child is a delayed
twin, born after and usually long after, the birth of her genetic twin
original. It is this delay that makes reproductive cloning particularly

10. Eupeiinos ou /‘Architecte, Paul Valéry In Complete worfrs. Paris, Editions

Gallimard, 1960; Vol.2:114-115.

40
unethical and harmful to the Child because the Child is doomed to repeat
the previously existing life of her twin sister, and thus vitally limited by it.
Even if we, as a society, decide to view the cloned Child not as a
product of asexual replication, but rather as the product of the sexual
union of the parents of the original [the cloned child’s social
grandparents], this would not achieve the goal of producing a genetically
related son or daughter. This is because the genetic parents of the Child
are the same as the parents of the person from whom the Child was
cloned. The child’s identity within the family becomes hopelessly
complicated, and untenable even under a simple form of cloning. But
cloning is not limited to cloning oneself. A woman may decide to clone
her own father. In this case, the woman who gives birth is the gestational
mother of her father’s genetic twin brother, actually her “uncle,” whom
she Will raise as her “son.” Cloning in this example has the potential to
obliterate generations.
If medically assisted reproduction has made the parent-Child
relationship problematic, cloning would make it impossible. Like slavery,
which tragically destroyed the slaves family ties to suit the aims and
desires of slave owners, reproductive cloning fractures the clones family
ties and obliterates generational relationships to suit the aims and desires
of the clone ‘owner.”

Cloning commodifies children by treating them as

interchangeable
Proponents of human reproductive cloning have argued that existence
is all that matters. This argument is not persuasive. The 1994 French
bioethics laws forbid posthumous reproduction on the basis that it not
only trivialises human reproduction, but it also wrongs children by
conceiving them as “souvenir babies” or remembrance monuments to
their dead fathers.” TO thus argue that cloning cannot harm a Child
because the Child Will not exist but for the cloning technique used, is not
convincing, and is actually not an argument but a tautology. None of us
would exist but for the exact circumstances that brought us into the world.
But this does not mean that prospective parents cari do whatever they

11. Shuster E. A Child at all COS~.~:posthumous reproduction and the meaning of

parenthood. Human Reproduction; 1994; 9:2182-2185. French Bioethics Law of July
29, 1994. Journal Officiel, July 30, 1994; 1105668. See also, Shuster E. fosthumoos
gift oflife: the wodd according to Kane. The Journal of Contemporary Health Law and
Policy; Spring 1999, Vol. 15; (2):401-423.

41
think necessary to have a Child. For example, they are not permitted to
have a cow gestate their embryos because this is offensive to human
dignity. Prospective parents have obligations to their future children
based on a moral commitment to respect the rights, dignity and welfare
of the Child they help bring into the world. TO marginalize parental
obligations by positing that a child’s existence is always preferable than
non-existence is logically and morally untenable.
There are many ways to harrn a Child by cloning. The real harm is
inherent to cloning itself. Cloning exacerbates the memory of the genuine
original, and has the potential to devalue both the original and its clone.
And a series of clones could further introduce confusing sub-identiiies of
interchangeable “widgets.“‘* One cannot make a series of the same
without also destroying the very reason one wants to clone in the first
place. Reproductive cloning destroys the uniqueness of the original, that
is to say which particularly makes the original priceless and worthy of
cloning. This is one reason US philosopher Dan Callahan has been able
to accurately observe that ‘nowhere has anyone suggested that
[reproductive] cloning would advance the cause of children.‘13

Cloning changes the way we think about sexuality and mortality

in disruptive and destructive ways
Human reproduction has always been sexual. Conception occurs as a
result of the union of an egg and a sperm from two human beings of the
opposite sex. The Child produced has a unique set of 46 chromosomes -
23 from the woman and 23 from the man.
The currently used reproductive options have not changed the
fundamental sexual nature of human reproduction that gives the Child its
unique genetic identity. But cloning is asexual. Therefore, it cannot
logically be considered as a treatment for infertility. In reproductive
cloning it does not matter whether an individual is gametically fertile or
infertile. Anyone would be able to clone by self-replication because
everyone has somatic cells that cari be used for genetic replication.
Cloning, by definition, abolishes infertility.

12. McGregor J. Copying Copias: tne Sad Shfe hm Stardom to Celebrity. New
York Times. Sunday, March 19,2WO. Art & Leisure p.2829.
13. Callahan D. Responhg to the National Bioethks Ad~&ory Commission.
Hasting Center Report, Sept. 19, 1997.

42
 The most compelling argument presented for human cloning has
been the case of grieving parents who wish to clone their dying (or dead)
Child. But even this emotionally compelling case is not in the interests of
children. We mourn the death of a Child, a spouse, or a parent. And to
believe we cari replace a dead Child or spouse by cloning is most
offensive to humans. It takes away what makes human life priceless and
invaluable, that is to say. its uniqueness and finitude. ‘Times without
number,’ as Nietzsche would say,14 or ‘immortality’ through cloning is
alien to the essence of being human. It is human finitude that makes us
strive to realize our life goals. And to argue that humans would be better
off without finitude is to argue that humans would be better off not being
human. The curse on children (and ourselves) Will be to repeat a Iife that
has already been lived (even for a short time) over and over again.
As I said at the outset, I am not against animal cloning. I find no
ethical reason to ban cloning of laboratoty and farm animais.” I also
believe that we may even permit veterinarians to try to clone special dogs
like ‘Missy’ for $250,000, and sel1 these cloned pets based on the
characteristics of their genetic original.” But human beings are not dogs
that cari ethically be commodified. Human beings are an end in
themselves, and worthy of human dignity. As I have shown, human
cloning violates fundamental principles of respect for person, human
worth, human rights and human dignity. It must never be permitted.

President Jacques Chirac (rightly) called for an international ban on

human cloning. But I think we must speak more in terms of global ban
than in terms of international ban. The difference is that “international”
refers to relations between States and their governments, and ‘global’
goes beyond govemments to include Citizen groups, religious groups, and
those groups within societies that interact across national boundaries,
like for instance, transnational corporations (TNC), and non-
govemmental organizations (NGO). I also believe that we must think at
the species level, using human cloning as an oppottunity to take
seriously our new power for producing children and altering the species.

14. The Gey Science, Friedrich Niekeche. Trans by Walter Kaufmannn. Vintage
Booke, New York;1 974; 3411273-274.
15. Weiee R.. First LkUy the Sheep, now 5 ItUe Hggies. Phikedelphia Irquirer,
Wedneedey Merch 15.2000 A-6.
16. Graebber C., Move over Dol&, Here Cornes Fklo, forever. Wired Magazine.
March 2000.

43
When, for example, gametically infertile men use ICSI techniques to have
a genetic Child who may be infertile like them,“we have to wonder
whether this is reasonable and ethically acceptable for the resulting Child.
But when some women with desired traits are offered $50 to 100,000 for
their eggs, while others with less than desired traits are offered $200 to
be sterilized,‘* we have to wonder what’s going on. The new eugenics
that strongly encourages the “best” people to reproduce, while
discouraging others to engage in reproduction is most troublesome.
Cloning by somatic cell nuclear transfer destroys genetic diversity; the
new eugenics works at producing “Perfect people,” smarter people,
people with enhanced memory, people who Will be immune from
diseases, resistant to the damaging effects of time and environmental
insults. But as philosopher Georges Canguilhem has put it, who Will
decide which genetic improvements ought to be made? Who Will choose
which genes are “good” genes and which ones are “bad” genes? Who Will
say which traits should be enhanced and which ones should be shunned?
And why not dream of hunting for heterodox genes?
At the beginning of this dream we have the generous ambition to
spare innocent and impotent living beings the atrocious burden of
producing errors of life. At the end there are the gene police, clad in the
geneticists’ science. . . We should remind medical consciousness that to
dream of absolute remedies is often to dream of remedies which are
worse than the illness.‘Q
The imperatives of genetic enhancement and replication are clear: to
push for new norms to life, and to use genetic techniques and industries
for immediate applications.20 But “one does not scientifically dictate
norms to life.“2’

17. Kurinauk JJ, Bower C. Birth defects in infants conceived by intracytoplasmic

sperm injection: an alternative interpretation. BMJ; 1997; 315:1260-1265. Page DC,
Silber S. Brown GL. Human Reproduction. 1999; 14:1722-l 726. Tesarik J, Bahceci M,
Ozcan C, Greco E, Mendoza C. Restoration of fertiiii by in-vitro spermatogenesis. The
Lancet; 1999:353:555-556.
18. See internet at: <www.cracksteriliition.com~.
19. Le Norma/ et le Pathologique, G. Canguilhem, Paris; Presses Universitaires de
France, 1966.
20. Mendelsohn E. The Eugenic Temptation. When ethics lag behind technology.
Harvard Magazine; March-April2000; 39.
21. Le Norma/ et le Pathologique, G.Canguilhem, Paris; Presses Universitaires de
France, 1966.

44
 Through globalization of science and technology humanity today
faces the real challenge of decisions that affect humans at the species
level. This is a difficult challenge because there is a lot of money to be
made in genomic research and applied genetics. And when money is at
stake, that’s a powerful incentive anywhere in the world, and, in America,
this is invincible.
How should we harness moral and human rights principles to genetic
techniques and the industries of genetic enhancement and replication?

I propose a World Summit on the Future of the Human Species

under the aegis of UNESCO to heighten and sharpen the debate on
genetic revolution that has been thus far limited, incoherent, fragmented,
profit-oriented, ethically and socially irresponsible. A world summit of
government representatives, transnational corporations, labor
organizations, non-governmental organizations (NGOs), citizens groups,
health professionals, environmental groups, “the Green,” human rights
groups, may bring to public consciousness the specific challenges to the
integrity of the human species. Although there has been much publicity
about human cloning, less is understood about genetic enhancement.
High level summits on the protection of the human species require global
participation of well-informed world citizens and groups. Only then cari
we help prevent misguided conception that leads to misguided legislative
actions. Humanity cannot afford the risks of letting powerful bio-
technological industries, venture capitalists, and self-serving scientists
decide for us what is best for our future and the future of our children.
The central reality of our time is the advent of globalization and the
revolution in information technology. These are powerful tools that cari be
used to mobilize every individual, nation, tribe and corporation, and
encourage everyone and every group concerned with the genetic
challenge to the human species to work together for its protection.

45
 Philosopher Jean-Paul Sartre said, ‘our responsibility is not only for
ourselves but for everyone else.“” By this he meant that in doing we
create a certain image of humans of our own choosing for which we bear
full responsibility. What we do as individuals affects the totality of the
human condition. The question therefore is not whether human cloning or
genetic enhancement could benefit a few people in the world, but how
this may affect human species and the values inherent to being humans.
Humans are the last part of nature to succumb to the power of
technology. Humans are disposable, and turned into raw materials to be
controlled, manipulated, altered and modified according to pre-
established design, and ideas that are prejudicial and non-essential. We
have become our own fabricated products. This means that the maker of
humans is human making and human producing. And for this we bear full
responsibility.
I have argued that the results of cloning would be SO negatiie and
destructive of our common humanity that we should never attempt to
clone humans. Specifically, I have argued that:
Cloning robs children of their rights to persona1 identity, individuality
and uniqueness.
Cloning commodifîes children by treating them as interchangeable,
and
Cloning changes the way we think about sexuality and mortality in
disruptive and destructive ways.

22. Existentiakm, J.-P. Sartre, Trans. by Bernard Frechtman, New York. The
Philosophical Library.1947; 58.

46
 Procrktion et nouvelles technologies : &at des lieux.
Progrès en embryologie et en diagnostic : dangers ef dkives.
Mme Nouzha Guessous-ldrissi

La Déclaration universelle des droits de l’homme du 10 décembre

1948 proclame dans son article 3 que : « tout individu a droit à la vie B, et
le Pacte international relatif aux droits civils et politiques dans son article
6 que : u Le droit à la vie est inherent à la personne humaine B et K doit
être protégé par la loi P. Abondant toujours dans le même sens, l’article 6
de la Convention des Nations Unies sur les droits de l’enfant, adoptée à
New York le 20 novembre 1989, stipule que : a Les Etats parties
reconnaissent que tout enfant a un droit inherent à la vie B, et « assurent
dans toute la mesure du possible la survie et le développement de
l’enfant B.
Ces dispositions, que reprennent la plupart des conventions
régionales ou spécifiques sur les droits de l’homme, affirment que le droit
à la vie est un droit fondamental de tous les êtres humains, auquel
aucune dérogation ne peut être apportée. Droit inhérent à l’existence de
l’homme, il couvre la vie de l’individu de son état embryonnaire jusqu’à
l’arrêt de son fonctionnement biologique. II implique par conséquent la
garantie de la vie physique et l’affirmation à l’existence de l’être humain,
adulte ou enfant, sans distinction de race ni de langue, de religion ni de
sexe. Si, dans un passé encore recent, le débat autour du droit à la vie
ou à la privation de ce droit portait essentiellement sur la peine de mort,
aujourd’hui les progrés scientifiques et techniques considérables lui font
prendre de nouvelles dimensions. Plusieurs menaces pourraient peser
sur lui. En effet, les progrès des sciences biologiques et médicales ont
atteint un point tel, qu’ils ont permis de révéler ce qui était considere
jusqu’à une date recente comme relevant du domaine du hasard ou de la
probabilité ; la réalité a dépassé la fiction. II en a été ainsi des
possibilites énormes offertes pour contrôler la procréation, l’adapter ou la
conditionner. Les formidables découvertes sur le génome humain, auquel
un accès direct est désormais possible, donnent aux interrogations sur le
droit à la vie une dimension nouvelle. C’est la raison pour laquelle le
devenir biologique de l’être humain se trouve aujourd’hui au c&ur de la
réflexion, et plus particulierement en ce qui concerne la conception de
l’enfant, ses possibles transformations du stade fœtal ou embryonnaire
jusqu’à sa naissance. Ces progrès, s’ils ont ouvert la voie à la
comprehension de la vie et de ses origines, n’en posent pas moins des

47
problèmes moraux et éthiques, et nécessitent la réaffirmation du principe
de droit à la vie et à la dignité de la personne humaine. En effet, les
recherches sur le génome humain, initiées essentiellement pour prévenir
certaines maladies ou malformations avant même la naissance, et à
terme développer de nouvelles thérapies, augmenter les chances de vie
et améliorer la qualité de cette derniére, peuvent connaître des dérives
dangereuses qui les rendraient contraires aux objectifs pour lesquels
elles ont été entreprises. Les progres de la génétique pourraient en effet
déboucher sur une remise en cause du droit à la vie, et plus
particulièrement du droit de la personne à l’intégrité physique. Ces
atteintes ou ces remises en cause pourraient intervenir dès le stade
embryonnaire de l’individu ou en cours de progression de l’enfance, de
sorte que des réglementations émanant aussi bien des pouvoirs publics
que des organismes internationaux s’imposent en termes de moratoire,
afin d’empêcher, sans pour autant freiner les progrès du savoir, que les
manipulations génétiques et les progrès accomplis ne remettent en
cause le droit à la vie. L’UNESCO a œuvré dans ce sens, en chargeant à
partir de 1993 un groupe de travail de préparer un projet de Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, Déclaration
adoptée le 11 novembre 1997 lors de sa 29e conférence générale.
À ce stade, des interrogations subsistent : en quoi consistent les
manipulations génétiques ? Quelles peuvent être leurs conséquences,
surtout pour l’être fragile qu’est l’enfant ? Sont-elles apprehendées en
termes positifs ? Ou font-elles planer des menaces ? En fait, les
manipulations génétiques qui désignent differentes experiences
pratiquées sur le génome, pour agir sur lui ou le modifier, peuvent être
effectuées en dehors de l’être vivant (ex vivo) effou à l’intérieur de I’étre
vivant (in vivo) par l’introduction d’un gene étranger. Selon leurs objectifs,
il faut distinguer les manipulations entreprises à des fins thérapeutiques,
de celles pratiquées à des fins d’eugénisme ou de clonage humain.
Quelle que soit l’application, c’est d’abord de l’enfant, de ses droits et de
son devenir qu’il s’agit. Les manipulations génétiques doivent être
effectuées à des fins médicales, et pour servir les droits de l’enfant.
Elles offrent aujourd’hui de nombreuses possibilités curatives. Pour
agir sur le matériel génétique, on peut en effet le réduire ou l’amplifier,
mais aussi l’analyser dans sa structure la plus elémentaire pour vérifier
l’existence d’une anomalie et ainsi diagnostiquer des pathologies à titre
prénatal ou postnatal. Ceci donne donc lieu à deux types d’applications
possibles.
 La ‘première, positive, est le traitement de certaines affections
héréditaires, Elle est relativement récente ; dans les années 80, on a pu
réaliser des expériences sur des personnes atteintes de thalassémie.
Devant le vide juridique existant, ces manipulations génétiques ont
provoqué d’abord émotion, condamnation et rejet. Elles se sont depuis
banalisées, en s’imposant davantage comme des techniques médicales
dont le but est de corriger une anomalie ou de la faire disparaïtre. Par
ailleurs, on doit noter que les manipulations génétiques pratiquées à des
fins thérapeutiques consistent à agir au niveau du génome d’une cellule
humaine en y introduisant un gène afin de la rendre capable de produire
une substance à vertus thérapeutiques, ou bien de la rendre plus
agressive envers la ou les cellules tumorales, par exemple. Elles sont
ainsi comparables à des greffes d’organes, mais à une échelle
microscopique. II est donc interessant de noter que le développement de
ces techniques pourra contribuer à assurer de manière effective et réelle
le droit à une vie décente en agissant sur la souffrance et en améliorant
la santé de l’individu adulte ou enfant. C’est donc en termes de progrès
pour l’humanité qu’il faut percevoir et encourager pareilles pratiques.
Néanmoins, des conditions ou des normes classiques, ont été imposées
pour mener à bien ce genre d’opérations.
La manipulation ne doit pas porter atteinte à la dignite humaine. Elle
ne doit pas toucher à l’intégrité physique et à la liberté de l’individu. Dès
qu’apparaît une nouvelle technique ou un nouveau traitement dont
l’utilisation est encore au stade expérimental, qu’ils soient destinés à
l’adulte, l’enfant ou l’embryon, on ne manque pas de rappeler ces
principes. Cet aspect est conforme à la disposition de l’article 10 de la
Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de
I’UNESCO, qui stipule : « Aucune recherche concernant le génome
humain ni aucune de ses applications (...) ne devrait prévaloir sur le
respect des droits de l’homme, des libertés fondamentales et de la
dignité humaine des individus ou, le cas échéant, de groupes
d’individus » Par conséquent, le consentement libre et éclairé de la
personne doit nécessairement être acquis avant toute intervention,
comme le stipule l’article 5.
La seconde application, négative, est l’utilisation aveugle de ces
technologies, qui peut provoquer des derives malsaines. II n’est pas exclu
que le recours aux manipulations génétiques puisse produire l’effet
inverse et agir de manière néfaste sur le devenir de la personne humaine,
adulte, enfant ou embryon. En effet, des modifications du genome des
cellules germinales présentent sûrement des risques, car on ignore
presque tout de leurs incidences sur le sujet traité. La maîtrise de cette
technique pourrait sûrement se perfectionner pour empêcher la
transmission d’une anomalie à une descendance. Mais indépendamment
de son aspect thérapeutique, le risque de dérive est certain. C’est
pourquoi l’article 5 de la Déclaration universelle sur le génome humain et
les droits de l’homme peut à ce stade être applicable lorsque ses termes
proclament : « Une recherche, un traitement ou un diagnostic portant sur
le génome d’un individu, ne peut être effectué qu’après une évaluation
rigoureuse et préalable des risques et avantages potentiels qui leur sont
liés (...) ».
De même, l’article 8 de ce même texte ajoute que : « Tout individu a
droit (...) à une reparation équitable du dommage qu’il aurait subi et dont
la cause directe et déterminante serait une intervention portant sur son
génome ». Toutes ces precautions et ces progrès dans le domaine de la
science biologique et médicale, qui devraient mieux garantir le droit à la
vie, méme à son stade embryonnaire, ont pour revers des possibilites
importantes de derapages qui peuvent mettre en péril ce même droit à la
vie garanti par tant de textes juridiques. II en sera ainsi des diverses
manipulations genétiques ayant pour objet la pratique de I’eugenisme ou
le clonage humain.
Là encore, le dêveloppement des techniques de manipulation
génétique peut de plus en plus inciter certaines personnes ou groupes
organisés à pratiquer une selection génétique de l’espèce humaine, voire
un génocide, ce qui va à l’encontre de toute valeur morale, Éthique,
juridique ou religieuse. C’est à ce titre que la science peut se transformer
en instrument de discrimination, voire de négation du droit à la vie.
Dans ces conditions, comment doit-on utiliser le diagnostic prenatal ?
Devenu courant dans les pays développés qui possèdent un système
médical performant, il consiste à recueillir des informations genétiques
sur l’enfant in utero. Celles-ci, lorsqu’elles rêvèlent une anomalie
quelconque, mettent les parents en face d’un choix : vont-ils conserver
l’enfant au nom du principe du droit à la vie, même lorsque cette vie
risque d’être inhumaine et anormale ? Préféreront-ils au contraire avoir
recours à une interruption de grossesse ? Mais le droit à une vie décente
légitime-t-il l’atteinte à la vie du futur enfant ? C’est une nouvelle
dimension qui s’ajoute au débat classique sur la legalité de la pratique de
l’interruption volontaire de grossesse. Ainsi, dans quelles situations le
risque de futures anomalies de l’enfant à naître peut-il justifier une IVG ?
De la même manière, à partir de quel stade peut-on parler d’anomalie ?
Y-a-t-il un stade « non acceptable » à ne pas dépasser? Cette pratique

50
éventuelle de la selection genétique ne risque-t-elle pas de remettre en
cause le droit de l’ensemble des vivants dits anormaux à la vie ? De plus,
les developpements de la connaissance, de la science et des techniques
etant continus, comment tenir compte de leurs bénéfices futurs pour
l’enfant en devenir? L’avenir de la science biologique risque donc de
poser des questions cruciales à l’éthique, mais aussi à l’ordre public
mondial, dans la mesure où il y va du devenir de I’humanite.
C’est ainsi qu’entre ce qui serait la s&rction genétique et la pratique
du genocide, il n’y aurait qu’un pas à franchir, si ceux qui rêvent d’une
espèce pure venaient à maitriser les possibilités qu’offre ce type de
manipulations, et transformaient les progrès gênêtiques en outils de
discrimination, légalisant ainsi les pratiques d’usurpation du droit à la vie.
C’est pourquoi l’article 2 de la Declaration universelle sur le génome
humain et les droits de l’homme de I’UNESCO s’oppose à ce type de
réductionnisme génétique en proclamant que : a Chaque individu a droit
au respect de sa dignité, et de ses droits, quelles que soient ses
caractéristiques génetiques B. Cette dignité impose, selon le même
article, * de ne pas réduire les individus à leurs caractéristiques
genétiques et de respecter le caractére unique de chacun et leur
diversité x
Qu’en est-il du clonage et des risques pour le droit de l’enfant ?
Si la technique du clonage est devenue banale pour les espèces
végetales depuis fort longtemps, ce n’est comme on le sait que
récemment qu’elle a été étendue avec succès aux espèces animales, ou
du moins que ses résultats ont et6 réveles au grand public, notamment
avec la naissance de la fameuse brebis Dolly.
Depuis lors, et en raison de ce tournant pris par la recherche
genétique, une question ne cesse de tourmenter les esprits : le savoir
biologique, au moyen de ces manipulations, est-il desormais arrivé au
stade de la reproduction de l’être humain ? Les expériences menées
dans le laboratoire écossais de J. Slack debouchant sur la creation d’un
têtard monstrueux, acephale, ont soulevé la question d’une possible
u fabrication B d’êtres humains sans cerveau, ni systèmes nerveux,
pouvant devenir des sortes de banques d’organes pour les
transplantations chez des personnes malades.
Dans la mesure où ces pratiques sont scientifiquement et
techniquement envisageables, le droit à la vie de certains étres humains
pourrait-ii justifier et légitimer une telle evolution ? Si l’on arrive à ce
stade du développement scientifique, c’est probablement le droit à la vie

51
qui finirait par perdre son sens ; celui-ci serait reduit à neant par de telles
expériences, car la notion de dignité humaine serait bafouee, pour ne pas
dire perdue de vue. Ces dérives sont condamnees de maniere solennelle
par l’article 11 de la Déclaration universelle sur le genome humain et les
droits de l’homme qui stipule : K Des pratiques qui sont contraires à la
dignite humaine, telles que le clonage à des fins de reproduction des
êtres humains, ne doivent pas être permises B. Elle ajoute que u les
Etats et organisations internationales compétentes sont invités à
coopérer afin d’identifier de telles pratiques et de prendre (...) les
mesures qui s’imposent conformement aux principes enonces dans la
présente Déclaration B. S’agira-t-il d’un vœu pieux dans la mesure où le
contrôle des laboratoires de recherche est presque totalement
inexistant ?
Néanmoins, l’affirmation solennelle de ce moratoire n’est pas sans
importance, car elle temoigne d’une prise de conscience de la
communauté internationale, qui aboutira fatalement à une reglementation
rigoureuse sur le plan des législations nationales. II s’agit d’eviter de faire
de l’embryon, du foetus, de l’enfant dans sa vie prenatale ou de l’homme
conçu potentiellement la source même de la destruction du sens de la
vie. Cela n’empêche nullement de militer en faveur du progrès de la
science et de la liberté de la recherche. II faut tout au plus que ces
derniers soient finalisés au service de l’homme, de ses droits, et de son
droit à une vie décente.

52
 Session 2
Les liens de l’enfant

Incidences sur la structure familiale

d’une procr6ation hors sexualit4
Mme Simone Bateman Novaes

Un petit garçon, au cours d’une seance de psychothérapie, joue avec

une famille de gorilles. II prend soudainement le u papa B gorille et le met
au-dessus de la « maman » gorille, mimant le rapport sexuel. Le
thérapeute se hasarde alors à lui suggerer : ( Comme tous les petits
garçons de ton âge, tu te poses peut-être des questions sur ce que font
tes parents le soir, quand ils sont seuls dans leur chambre. Pas du
tout ., répond le petit garçon, très fier de lui, R je me demande comment
on fait des enfants ».
Cette histoire provoque le plus souvent un sourire entendu : ” ce que
font les parents quand ils sont seuls dans leur chambre’ et ’ comment
faire des enfants *, n’est-ce pas en fin de compte deux façons d’exprimer
une même curiosité de la chose sexuelle? Pourtant la distinction sur
laquelle insiste le petit garçon incite à réfléchir. Apres tout, depuis le dix-
huitième siècle, le rapport sexuel n’est plus l’unique moyen de concevoir
les êtres humains. De plus, de nombreuses techniques offrent une
maîtrise suffisante de la fécondite pour faire disparaitre, tout au moins
momentanément, le souci de l’enfant comme avenir possible d’un rapport
sexuel.
En apparence, la question du petit garçon sur le ” comment” vise un
savoir et un savoir-faire sur des manières de proceder : il s’enquiert d’une
technique. Mais sa question met aussi en evidence une curiosité et une
inquiétude sur ce qui se trame dans les relations qui ouvrent aux corps
sexués la possibilité de devenir féconds.
Cette curiosite inquiète, propre à la condition humaine, nous la vivons
aujourd’hui d’une maniére particulière, parce que la question du
comment, prise au pied de la lettre, entraTne desormais des réponses
variees et de plus en plus savantes. Fruit des liens de plus en plus étroits
entre ressources techniques et connaissances scientifiques, cette
transformation des conditions de la rencontre sexuelle mais surtout de la
procréation fait surgir des problemes sans precedents, perçus parfois
comme impensables. Non seulement elle remet en cause une certaine

53
vision de ce qu’est la vie intime, mais elle bouleverse les repères
physiques apparemment les plus inébranlables de la condition humaine :
les différences de sexe, de génération, et l’établissement des limites
entre les morts et les vivants. Pourrait-on parler de crise d’identité
ontologique? Face à cette interrogation inquiète sur ce que c’est que
d’être humain dans des rapports nouveaux à la chose sexuelle, la
réflexion morale créatrice est d’autant plus difficile à mener que les
positions des personnes qui pensent et agissent dans ces situations sont
loin d’être claires.
En effet, ce qu’on appelle en France l’assistance médicale à la
procréation (AMP) désigne les thérapeutiques palliatives de I’infecondité,
c’est-à-dire qui visent à éliminer non pas la cause de l’infécondité mais
sa manifestation, l’absence de grossesse menée à terme. Certes, les
thérapeutiques palliatives sont courantes en medecine, mais cette
démarche présente la particularité d’être un acte technique substitutif de
l’acte sexuel fécondateur. Le médecin n’est plus alors dans une posture
classique de soins qui se contente de soulager, faute de pouvoir éliminer,
la douleur physique ; il est dans une posture médicale sans précédent,
puisque sa démarche est reproductive, c’est-à-dire qu’elle a directement
pour objet la conception d’un être humain.
Les variantes de cette pratique medicale sont nombreuses, mais se
fondent essentiellement sur deux techniques : l’une, très ancienne et
simple, l’insémination artificielle ; l’autre, plus récente, la fécondation in
vitro, requérant au moins les compétences d’un médecin et d’un
biologiste. Sur le plan anthropologique, ce qui distingue ces deux
démarches techniques et rend la deuxième plus complexe est le lieu de
la conception. Dans le cas de l’insémination artificielle, la démarche
instrumentale, qui imite l’acte fécondateur, vise une conception dans le
corps de la femme ; dans le cas de la fécondation in vitro, la démarche
consiste plutôt - comme son nom l’indique - à creer les conditions d’une
conception en dehors du corps, en laboratoire.
Mais quels que soient la variante et le lieu de la conception, les
techniques instrumentales de fécondation affranchissent la procréation
des rapports charnels, mettant progressivement en question les repères
physiques de la fécondité. L’insémination artificielle a depuis longtemps,
pour ainsi dire, désexualisé la procréation. La fécondation in vitro vient
ensuite décorporéiser la conception - mouvement qui pourrait être
prolonge par le recours à un uterus artificiel (ectogenèse). L’êventualité
du clonage laisse entrevoir la perspective d’un affranchissement de la
procréation de son caractère nécessairement bisexué : elle transforme la

54
fécondation en processus reproductif indifferencie. Ce qui est à l’œuvre
actuellement n’est rien moins qu’une transformation des conditions
anthropologiques de la procréation.
Une rêflexion sur la bonne pratique de la procréation médicalisêe
relèverait-elle encore d’une anthropologie de la sexualité humaine ? La
question semble à la fois absurde et logique. Absurde parce que, quelle
que soit la technicité des moyens de fécondation, la procréation met en
jeu des relations et des pratiques qui renvoient à la condition sexuée des
êtres humains. Logique parce que I’instrumentalisation de l’acte
fécondateur requiert un déplacement du lieu de la fécondation et crée
des compétences reproductives inédites qui font basculer dans un
domaine non encore balisé le cadre symbolique où la procréation prend
son sens.
En effet, dès que le rapport technique à la procréation change, la
situation des procréateurs se modifie necessairement. Tout d’abord, sur
le plan corporel, les techniques instrumentales de fécondation - tout
comme les techniques de maîtrise de la fécondité - proposent de
nouvelles manières de se servir de son corps sexué. Elles ouvrent
l’expérience procréatrice au morcellement qui étend cette experience
dans le temps et dans l’espace, notamment lorsqu’il y a extetiotisation
d’une partie du processus de fécondation et de gestation. Sur le plan
relationnel, les personnes qui contribuent directement à la conception
d’un être humain sont plus nombreuses et participent à des titres divers :
en tant que futurs parents, en tant que professionnels techniquement
compétents en fécondation, éventuellement en tant que donneurs de
cellules reproductives. Les moyens techniques et les matériaux
biologiques nécessaires à la procreation ne sont plus rassemblés sous le
contrôle exclusif (mais toujours relatif) de ceux qui cherchent à t( avoir B
un enfant, mais sont distribués parmi les participants qui œuvrent
ensemble à « faire N cet enfant, constituant pour chacun son apport
respectif sur le plan normatif. Le déplacement en milieu médical de l’acte
de fécondation change le cadre institutionnel de référence : la
fécondation dans ces circonstances ne relève plus de la vie intime, mais
de l’acte médical. Cela a pour effet d’étendre à ces nouveaux agents
estimés professionnellement compétents en matière de procréation la
capacité d’intervenir et, par-là même, le pouvoir de prendre des
décisions.
Or la décision est le lieu propre de la réflexion sur le bien agir. Et
précisement, la décision procreatrice, dont beaucoup d’aspects - comme
la fécondation elle-même - relevaient auparavant du hasard, exige

55
désormais des choix, d’autant plus difficiles à faire que les données qui
informent ces choix sont rares ou se présentent sous la forme de
probabilités. Toutefois, dans ce nouveau cadre procréateur, on ne voit
pas toujours clairement à qui reviennent légitimement ces choix et la
responsabilité qu’ils entraînent. Est-ce à ceux qui, en tant que
professionnels, réalisent l’acte de fécondation, à ceux qui, en tant que
donneurs, y contribuent par leurs cellules reproductives ou à ceux qui, en
tant que futurs parents, assumeront la charge de l’enfant qui en naîtra ?
Et que faire en cas de désaccord ou de conflit ?
Globalement, il y a deux types de demande de recours à ces
techniques. La première provient de couples qui ne peuvent procréer par
leurs propres moyens sexuels, parce que l’un ou l’autre, ou les deux, sont
stériles. L’objectif essentiel semble être ici de pallier les défaillances
biologiques du couple pour soutenir la structure familiale traditionnelle.
La deuxième demande, controversée mais suscitee par l’existence de ces
techniques, provient de personnes qui n’ont pas ou qui ne souhaitent pas
de rapports hétérosexuels, mais qui veulent avoir des enfants. II serait
question, dans ce cas, d’assurer une progéniture à ceux qui refusent le
mariage, le couple ou l’hétérosexualité comme mode de vie et comme
seul cadre légitime pour élever des enfants.
Malgré les différences entre ces deux types de demandes, on peut
discerner trois points communs :
le souhait d’éviter des relations sexuelles qui apparaissent
inacceptables aux intéressés et les problèmes affectifs et relationnels qui
peuvent en découler (la fidélité comme souci commun) ;
en même temps, une envie de dépasser les contraintes inhérentes à
la vie sexuelle, en particulier celle d’avoir choisi (sciemment ou non) un
partenaire stérile ;
une même revendication de /‘enfant ci soi, l’enfant qui vient de son
propre corps, qui ressemblera à ses parents et qui continuera la lignée.
Or ces trois caractéristiques souvent justifient le premier type de
demande, mais invalident le second. Pourtant, si elles posent problème
dans un cas, pourquoi ne le poseraient-elles pas dans l’autre ?
Cette distinction entre demandes recevables et demandes hors
normes se fonde manifestement sur un modèle de référence en matière
de conduite procréatrice, le rapport sexuel fécondant entre un homme et
une femme - modèle qui renverrait à un ordre naturel des choses. La loi
du 29 juillet 1994, par son article L. 152-2 du code de la santé publique,
s’appuie sur ce modèle, ainsi que sur la valeur sociale attachée à une

56
procréation volontaire dans le cadre d’une relation stable, pour fixer,
apparemment sans ambiguïté, les conditions dans lesquelles une
assistance à la procréation est autorisée :
« L’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à la
demande parentale d’un couple. Elle a pour objet de remédier à
l’infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement
diagnostiqué. Elle peut aussi avoir pour objet d’éviter la transmission à
l’enfant d’une maladie d’une particulière gravité. L’homme et la femme
formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer, mariés ou en
mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans et
consentants préalablement au transfert des embryons ou à
l’insémination ».
Cette tentative d’ancrer la légitimité de la pratique dans des notions
renvoyant à la nature biologique de la fécondité humaine (différence des
sexes, âge de procréer, absence de pathologie) ne tient pas compte de la
manière dont chaque société intervient pour redéfinir ce qui est naturel
chez l’homme. En effet, pour ne citer qu’un exemple, l’âge auquel il est
physiologiquement possible d’avoir des enfants ne correspond pas
nécessairement à l’âge auquel il est socialement acceptable de le faire.
Les normes biologiques de la capacité de procréer sont de fait toujours
articulées à une norme sociale d’aptitude à devenir parent. Même la
différence des sexes peut être un critère biologique flou, dans les rares
cas où l’état civil d’une personne est fixé indépendamment de l’existence
d’anomalies, de la différenciation sexuelle, ou changé à la suite d’une
transformation chimique etfou chirurgicale du sexe de naissance.
La loi du 29 juillet 1994 semble donc exclure toute option normative
qui poserait la procréation assistée comme autre chose qu’un kart
exceptionnel par rapport à un « processus naturel ». Et pourtant, dans ce
dispositif juridique, la régulation de la dimension technique de ces
nouvelles formes d’engendrement (significativement régis par le code de
la santé publique) prévaut sur les dispositions relatives à la filiation et
aboutit de fait à une proposition de relations entre partenaires
procréateurs qui est loin de conforter cet ordre dit naturel des choses.
On constate, en effet, que la dimension sexuée de la fécondité et de
la gestation n’est plus pensée en termes de part respective et différenciée
qui revient à chaque sexe. L’infertilité est un état du couple (telle une
unité indifférenciée) et non pas une pathologie physique attribuable à
l’un, l’autre ou aux deux partenaires. La femme et son conjoint sont
assimilés à de simples pourvoyeurs de cellules reproductives. Pour
toutes les étapes du processus, l’accord des deux membres du couple

57
est requis. Un certain égalitarisme entre l’homme et la femme est ainsi
mis en avant, effaçant ces dimensions de la pratique qui mettent en jeu
l’asymétrie des deux sexes devant la procréation (la difficulté du recueil
des gamètes n’est pas semblable pour les deux sexes, la plupart des
interventions se produisent sur le corps de la femme). Cet effacement
fraye d’ailleurs la voie à la recevabilité des demandes actuellement
considérées contre nature.
Toutefois, le début de la prise en charge a pour fondement un accord
tripartite entre la femme, l’homme et le médecin, et sa poursuite dépend
de la stabilité des conditions de cet accord. En apparence, ce sont des
critères d’intentionnalité, c’est-à-dire l’expression d’une volonté de
procréer, qui légitiment la prise en charge médicale ; de fait, cette volonté
n’est recevable que dans la mesure où elle est l’expression de désirs non
contraires à l’ordre public, dans une relation socialement reconnue
comme acceptable pour la venue d’un enfant. Et c’est précisément le
médecin qui est désigné par la loi du 29 juillet 1998 pour contrôler la
conformité de la demande du couple aux conditions posées par cette loi.
Face aux donneurs de cellules reproductives (qu’ils soient ou non
futurs parents), les médecins et les biologistes jouissent en effet d’une
capacité d’initiative et d’une priorité décisionnelle considérable en
matière de procréation. Tout d’abord, les actes d’insémination et de .
fécondation se réalisent en milieu médical et, dans le cas des procédés
in vitro, le transfert d’embryon est un acte séparé de la fécondation ; ceci
multiplie les moments où peut intervenir une décision. Les médecins et
les biologistes bénéficient également d’une proximité avec l’embryon
sans précédent, qui semble entraîner le sentiment d’une responsabilité
originale à son égard. Ce sentiment est conforté par la loi du 29 juillet
1994 (articles L. 152.4 et L. 152.8 du code de la santé publique) qui
permet à ces embryons d’avoir une autre fin - don ou recherche - que de
devenir les enfants du couple dont ils sont issus. Le médecin qui les
conserve se voit conférer, en ce qui concerne les embryons, un espace
propre d’action où sa volonté est dégagée de celles des géniteurs -
même si elle n’est pas dégagée de toute contrainte morale ou légale.
Les difficultés proviennent du fait que la procréation assistée réunit
des protagonistes issus de deux mondes - médical et familial - qui
comprennent différemment la nature de cette situation. Les candidats à
la procréation assistée estiment ne pas devoir répondre du bien fondé de
leur demande : les raisons de leur désir d’avoir un enfant, les conditions
dans lesquelles ils comptent l’élever relèvent de décisions de leur vie
privée. En revanche, de nombreux médecins estiment, au nom de leur

56
responsabilité professionnelle, devoir refuser ou interrompre un
traitement, s’ils jugent inacceptable la situation dans laquelle l’enfant est
appelé à naître. Le résultat est alors soit le refus de la demande, avec
acquiescement des candidats, soit une situation d’impasse ou de conflit,
avec recherche d’un arbitrage (psychologue, comité d’éthique, action en
justice).
Les conflits entre personnes diversement situées par rapport à ces
pratiques mettent souvent en exergue une même préoccupation morale :
les conditions dans lesquelles il est acceptable de faire naître un enfant.
La notion d’intérêt de l’enfant, mis en avant par certains protagonistes
pour justifier le bien-fondé de leurs positions, ne comporte pas de
contenu précis : elle est surtout indicative de la désorientation normative
liée au manque de clarté sur les problèmes à traiter. Toutefois, son
utilisation par les protagonistes en conflit pour faire valoir leurs
arguments éclaire les visions concurrentes de la personne, de la famille
et de la vie en société qui sont en jeu. C’est pourquoi, confronté à des
choix dont nous devinons encore mal les implications et les
conséquences, la question primordiale devient la suivante : qui devra,
comment, au nom de quels principes, et en fonction de quels critères,
prendre les décisions relatives à l’avenir d’un projet controversé
d’enfant ?
Cette question renvoie à une autre, peut-être la plus difficile sur le
fond : quelles sont les implications, pour une société, d’avoir accepté -
même dans les seuls cas d’une stérilité organique incurable - une
fécondation instrumentale par médecin interposé ? Que notre société
puisse proposer des techniques de fécondation médicalisées, dont le but
est de remplacer des rapports hétérosexuels estimés socialement
inacceptables, est loin d’être un fait banal. En 1985, Françoise Héritier-
Augé, dans sa communication au colloque « Génétique, procréation et
droit », cherchait à nous rassurer : notre société n’a rien inventé de
nouveau. Elle ne fait que reprendre à son compte des options
procréatrices que d’autres ont imaginées avant nous :
« On fait beaucoup allusion à la nécessité de changements
fondamentaux dans le domaine de la filiation, à la nécessaire invention
de nouveaux modes pour intégrer les pratiques nouvelles artificielles de
procréation. Mais voudrait-on innover qu’on ne le pourrait pas. On
retombe nécessairement sur l’une ou l’autre des seules formules
possibles à partir du donné biologique incontournable qu’est la
reproduction sexuée . on peut à la rigueur imaginer que la société tout
entière passe à une formule de filiation différente de la sienne, encore

59
que cela implique corrélativement bien d’autres changements, y compris
dans ce qu’une société a de plus profond : ses représentations
collectives, mais cela s’est produit ; on ne peut concevoir l’existence
d’une formule radicalement différente des six qui viennent d’être trop
rapidement exposées à moins de tomber ’ dans les utopies du clonage,
ou de systèmes où les enfants seraient collectivement ceux de la
puissance publique et élevés dans des institutions ad hoc où les mots
mêmes de pere et de mere, les attachements, les transmissions de
toutes sortes seraient radicalement interdits B.~
Mais cette dernière hypothèse - évocation du Meilleur des mondes
d’Aldous Huxley - pourquoi serait-elle si absurde dans une société qui
choisit de contourner le rapprochement sexuel par des solutions
techniques de l’infécondité ? Ce choix, fait pour préserver la morale,
ouvre paradoxalement la possibilité de modes de procréation jusqu’ici
inconcevables et, par-là même, de structures de parenté peut-être
inclassables dans un système fondé sur la solution u primitive B de la
relation sexuelle.
Les prises de décision dans ce domaine deviendront de plus en plus
ardues, notamment avec le développement des recherches sur le
clonage dit thérapeutique, qui éloigne encore plus la notion de vie
embryonnaire du rapport sexuel conçu comme référent normatif naturel.
Pourtant, la sexualité chez l’être humain ne se réduit pas à un instinct de
préservation de l’espèce. La rencontre charnelle est le lieu où s’expriment
des désirs qui, à l’occasion, engagent des personnes, avec leur histoire
et leur entourage, dans l’aventure de la procréation. Mais comment ces
jeux de désirs s’élaborent-ils quand une fécondation n’est plus la
conséquence d’un rapport charnel, mais requiert la collaboration
technique de professionnels spécialisés ? C’est un problème auquel les
personnes qui recourent à ces techniques sont confrontées au quotidien
et sur lequel il manque une réflexion collective. Une conception de la
sexualité comme acte de nature, censée nous servir de rempart contre
les dérives de demain, ne peut être qu’un obstacle dans notre recherche
d’une orientation normative appropriée. Surtout si nous voulons
comprendre comment l’enfant à venir exprimera sa curiosité sur l’origine
de son existence et sur son avenir en tant qu’être sexué.

1. Souligné par l’auteur.

2. F. Héritier-Augé, Don et utiksation de spamne et d’ovocytes ; mhes de
subsfïtution : un point de vue fond6 sur l’anthrvpologi~ sociale, in Actes du colloque
,TGBnétique, procrhation et droit B, Arles : Actes Sud, 1985, pp. 237-253.

60
 Cons6guences juridiques et sociales :
N Aspects juridiques généraux B
M. Jean-Louis Baudouin

L’enfant est la richesse de la nation. II est à la fois le dépositaire de la

mémoire collective des ancêtres et le prolongement dans l’avenir de
l’espoir de l’homme.
Depuis quelques années sa place, tant à l’intérieur du cercle familial
que dans celui plus élargi de la société elle-même, a été remise en cause
par les développements des sciences médicales et plus particulierement
de la biologie.
Le droit, toujours nécessairement un peu déphasé ou du moins en
retard par rapport à l’adaptation sociale des découvertes de la
technoscience, a cependant réagi et doit continuer à le faire, parce que
l’enfant, à la différence de l’adulte, a besoin, pour des raisons évidentes,
d’une protection singularisée de la loi. Son accession progressive à
l’autonomie exige cependant du droit une intervention modulée, ce qui
tant pour le législateur que pour le juge reste une tâche particulièrement
difficile.
Le premier probleme qui se pose est évidemment de savoir dans
quelle mesure le ti pré-enfant », c’est-à-dire l’embryon, puis le foetus
doivent, sur le plan juridique, être assimilés à l’enfant pour fins de
protection légale ou judiciaire. La quasi totalité des droits reconnaissent
que l’enfant non encore né, mais subséquemment né viable peut hériter
lorsque le décès du testateur est survenu alors qu’il était déjà conçu et
protègent donc ses droits à caractere patrimonial.’ Certains Codes vont
plus loin. Ainsi, le droit civil de Louisiane prévoit qu’un ovocyte, dès qu’il
est fertilisé, a la personnalité juridique.2 Beaucoup enfin, à l’image de la
Déclaration de I’UNESCO, limitent la constitution d’un embryon in vitro
aux seules fins d’une procréation médicalement assistée en cas
d’infertilité ou pour éviter la transmission d’une affection grave.
Bioéthique et droit doivent donc marcher ensemble pour assurer à
l’enfant la protection qu’il convient de lui donner et qui, dans un certain
sens, est l’une des mesures qui permet de juger du degré d’évolution
sociale d’un peuple.

1. Par exemple, art. 726 Code civil français; art. 617 Code civil du Qu&sc.
2. Revis4 Statutes, art. 123.

61
 A des fins de clarté et de synthése, il est possible de disitinguer deux
pôles qui semblent constituer I’apex et le nadir de toute protection
juridique ; le premier concerne les relations de l’enfant à sa famille, le
second s’attache aux relations qu’entretient l’enfant avec la société.

L’enfant et la famille
Les nouvelles techniques de procréation médicalement assistée ont
donné à beaucoup de couples infertiles un nouvel espoir de parentalité et
permis de réaliser un désir parfaitement légitime. Cependant, comme
pour tout progrès de la science, ces nouvelles techniques, si elles ont un
impact positif, sont aussi susceptibles d’entraîner des derives, dérives qui
peuvent heurter directement les intérêts fondamentaux de I’enfant.3
En tenant désormais le discours que l’on entend malheureusement
trop souvent d’une revendication d’un droit a l’enfant, on oublie, en effet,
les droits & l’enfant. Est-il vraiment dans son intérêt qu’il naisse, suite à
une insémination artificielle faite plusieurs années après la mort de son
père et devienne ainsi l’enfant du mort ou « l’enfant souvenir » ?
Est-il dans son intérêt qu’il vienne au monde longtemps après que sa
propre mère ait été ménopausée et devienne l’enfant de celle qui pourrait
être sa grand-mère, « l’enfant de la vieillesse »?
Est-il dans son intérêt que, conçu par insémination artificielle d’un
donneur anonyme, il naisse au sein d’une famille composée uniquement
de deux mères, l’une biologique (celle qui a donné son ovocyte) et l’autre
porteuse (celle qui, après transplantation d’embryon, a accouché de lui) ?
À vouloir à tout prix favoriser la naissance dans des hypothèses où la
nature, pour une raison ou pour une autre, vient interdire celle-ci, la
bioéthique et le droit risquent de perdre de vue que l’enfant ne doit jamais
être considéré ni comme un simple objet, ni comme une prothèse
soutenant les désirs des adultes.
Le droit a donc la mission d’intervenir. II l’a déjà fait, tant en France,
en Allemagne, en Espagne et en Europe généralement, qu’en Amérique
du Nord (au Québec plus particulièrement), en encadrant l’accessibilité
aux méthodes nouvelles de procréation assistée. On peut d’ailleurs se
réjouir de la condamnation presque unanime de la pratique des méres

3. Voir J.-L. Baudouin et C. Labrusse, Produire l’homme : de quel droit ?, Paris,

P.U.F., 1987.

62
porteuses qui réifie à la fois l’enfant et la femme, en attribuant à cette
dernière un rôle de génitrice, mais de génitrice sans responsabilisation.
La tendance générale de tous les systèmes est de s’efforcer de
reconnaître à l’enfant un droit à une parentalité « normale » (je mets ce
mot entre guillemets et m’en explique tout de suite). L’éthique et le droit
ne pourront jamais totalement contrôler la nature et la societé. II convient
donc d’admettre, de façon réaliste, qu’il existera malheureusement
toujours des cas où des enfants se verront totalement privés de liens
avec leurs parents (c’est le cas de l’enfant orphelin ou abandonné), se
trouveront liés uniquement par un lien de mono-parentalité, ou enfin ne
pourront bénéficier des le bas âge d’une identification psychologique aux
deux modèles masculin et féminin. Ce constat est regrettable mais exact
parce que malheureusement nos sociétés, même évoluées, ne sont pas
et ne seront jamais parfaites. Le droit et la sociéte tout entière doivent
cependant tout faire pour minimiser les incidences négatives de ces
espèces. Par contre, ni l’éthique ni le droit ne doivent, pour autant,
favoriser l’éclosion, la création et encore moins la multiplication de
nouveaux cas, en donnant carte blanche à la science pour la réalisation
de tous les désirs et de tous les phantasmes de parentalité désormais
accessibles grace aux progrès médicaux.
Le droit international et les différents droits nationaux doivent, au
contraire, solidement encadrer I’accés aux nouvelles techniques de
parentalité pour s’assurer que celles-ci, à leur tour, ne créent pas, en sus
de ceux contre lesquels on ne peut malheureusement rien faire, de
nouveaux cas de déstabilisation du droit fondamental de l’enfant à une
famille.
La seconde facette de la relation entre l’enfant et la famille est celle
de son insertion optimale au sein de celle-ci. On voit poindre ici les
difficiles problèmes relatifs à l’harmonisation des relations juridiques qui
doivent exister entre l’enfant et la famille, toujours dans la perspective
d’une reconnaissance de ses droits. Loysel, il y a plusieurs siécles,
écrivait dans l’une des formules lapidaires dans lesquelles il était passé
maître: « Qui fait l’enfant le doit nourrir ». C’est bien davantage que le
droit moderne doit désormais exiger pour lui. L’enfant a un droit
fondamental à une filiation pas seulement, à mon avis, pour lui permettre
de jouir de certaines mesures économiques ou droits patrimoniaux
(aliments, héritage), mais aussi et peut-être surtout parce que, pour son
propre équilibre émotif et psychologique, il a besoin de se rattacher aux
autres, de se sentir partie intégrante d’une lignée, d’une fratrie.

63
 Or, avec l’éclatement de la parentalité provoquée par le recours aux
nouvelles techniques de procréation médicalement assistee, les règles
traditionnelles de la filiation ont été complètement bouleversées. Un
enfant, de nos jours, peut théoriquement revendiquer trois mères. Une
mère biologique (celle qui a fait don de son ovocyte), une mère porteuse
(celle qui, après implantation embryonnaire, l’a porté et a accouché de
lui) et une mère sociale (celle qui va l’élever, l’éduquer et en prendre
charge).
La plupart des systémes juridiques ont heureusement évolue à cet
égard et réglementé dans de nouvelles normes la filiation de ces enfants
pour éviter qu’elle ne puisse s’établir à leur détriment.4 La vérité
biologique doit donc, dans certains cas, s’effacer devant une autre vérité
qui, même si elle est scientifiquement mensongère, et donc artificielle,
permet d’assurer à l’enfant une plus grand protection et une meilleure
adaptation psychologique. Ce phénomène n’est d’ailleurs pas nouveau,
certains droits reconnaissent encore les présomptions de légitimité
tenant aux 180 et aux 300 jours.5
II y aurait beaucoup d’autres remarques à faire sur ce premier point.
On peut songer, par exemple, aux problemes éthiques que posent, dans
notre monde moderne, l’adoption internationale, ou le don d’organe par
des enfants mineurs en faveur d’un autre membre de la famille.
Venons-en maintenant au second volet de ces aspects juridiques qui
met en relief, parfois en opposition d’ailleurs, les droits de l’enfant et ceux
de la société.

L’enfant et la sociét6
Les relations entre l’enfant et la société sont à la fois complexes et
évolutives lorsque biologie, médecine et science en géneral viennent en
changer les données traditionnelles. Là encore, et là aussi, l’éthique et le
droit ont le devoir d’intervenir pour éviter que ces rapports ne se fassent à
sens unique, c’est-à-dire dans une perspective de maximisation de la
progression des sciences, perçue nécessairement comme l’équivalence
d’un progrès social souhaitable et qu’encore une fois, l’enfant fragilisé ne
soit laissé pour compte.

4. Tel est, par exemple, le cas des articles 538 à 542 Code civil du Qu6bec
5. Art. 313 et suivants, Code civil français.

64
 Je n’aborderai ici, et très sommairement, que deux grands thèmes,
soit, d’une part, le devoir qu’a la société de procurer à l’enfant les soins
nécessaires à sa vie et à son épanouissement et, d’autre part, la question
un peu plus pointue de l’accès de l’enfant à ses origines.
Avant que l’enfant n’atteigne un degré de maturité suffisante pour
donner un consentement libre et éclairé à toutes les formes d’intervention
médicale, ce sont ses représentants (parents, tuteurs) qui doivent
prendre les décisions pour lui. Lorsqu’il s’agit de traitements, de soins ou
de thérapies rendus nécessaires par son état de santé, les parents ou le
tuteur doivent toujours prendre les décisions qui servent le mieux l’intérêt
de l’enfant. La plupart des systèmes juridiques encadrent donc les
mécanismes de prise de décision d’une double façon. Tout d’abord, ils
modulent le droit de l’enfant d’intervenir lui-même dans le processus
décisionnel. Le modèle classique et plus ancien de l’incapacité totale du
mineur jusqu’à l’âge de la majorité est chose du passé. Désormais, selon
le type de soins ou d’intervention, les systèmes juridiques modernes
prennent en compte le consentement de l’enfant ou, au moins, son
opposition à une intervention donnée. Dans certains cas donc, un mineur
de 14 ans pourra prendre seul certaines décisions médicales le
concernant.’ Ensuite, tous les droits nationaux, du moins ceux dont j’ai
connaissance, reconnaissent le devoir, pour la société, d’intervenir dans
l’hypothèse où la décision du tuteur ou des parents n’est pas prise dans
le meilleur intérêt de l’enfant. C’est alors au juge qu’il appartient de
protéger celui-ci et d’imposer la décision qui selon l’occurrence paraît la
meilleure et reflète le mieux la protection du mineur.
Un problème beaucoup plus délicat se pose lorsque l’intervention
médicale n’a pas directement ou indirectement un caractère
thérapeutique, mais relève de la recherche scientifique ou de
l’expérimentation. Doit-il, en droit et en éthique, être possible
d’expérimenter sur l’enfant ?
Une première analyse mène à donner une réponse négative qui se
fonde sur deux principes fondamentaux. Le premier est que l’enfant étant
une personne par définition vulnérable, sa protection doit être complète à
l’endroit d’actes qui ne sont pas directement liés à son intérêt propre. Or,
l’expérimentation médicale à caractère non thérapeutique bénéficie à la
science, donc à la société, et non à l’enfant lui-même.

6. Art. 14 Code civil du Québec.

65
 Le second est que, en raison de son âge, l’enfant ne peut souvent
donner un consentement libre et éclairé comme peut le faire, dans les
mêmes circonstances, un adulte jouissant de ses pleines facultés
mentales et intellectuelles.
Une analyse plus poussée permet cependant de mettre directement
en relief le conflit potentiel entre l’intérêt individuel de l’enfant et l’intérêt
social général.
Tous les systèmes juridiques rejettent l’idée que l’on puisse
expérimenter sur l’enfant, lorsque l’expérimentation peut être faite avec la
même valeur scientifique sur l’adulte. La chose ne semble pas souffrir de
discussion. Qu’en est-il cependant dans l’hypothèse où, par exemple, un
médicament ou un éventuel traitement de nature essentiellement
pédiatrique ne peut être testé avec succès que sur des enfants? Peut-on
et doit-on alors lever l’interdit général et permettre ce type
d’expérimentation au motif qu’elle se situe dans le cadre général d’un
éventuel bénéfice pour le groupe formé précisément par des enfants? La
question est importante et la réponse est difficile sur le plan de l’éthique
et du droit. Les droits nationaux apportent sur ce point des réponses
variées. Ainsi, l’article 21 du Code civil du Québec interdit, comme règle
générale, de soumettre un mineur à une expérimentation qui comporte
un risque sérieux pour sa santé ou à laquelle il s’oppose lorsqu’il est en
mesure de comprendre la nature et les conséquences de l’acte. Par
contre, ce même texte permet l’expérimentation qui vise le bénéfice
éventuel d’un groupe de personnes possédant les mêmes catégories
d’âge, de maladie ou de handicap que lui, à condition que le projet ait été
préalablement approuvé et soit subséquemment suivi par un Comité
d’éthique de recherche. C’est peut-être là une solution intermédiaire
acceptable, à condition que cette double mesure de contrôle prévue par
le législateur soit, dans la réalité des faits, suivie, efficace et puisse
administrer des sanctions juridiques.
Le second problème qu’il convient d’aborder plus brièvement et qui, là
encore, oppose l’intérêt de l’enfant à celui de la société ou d’autres
personnes, est celui de la recherche de ses origines. On se souviendra
combien cette question a fait l’objet de discussions parfois passionnées,
surtout en Amérique du Nord, à propos de l’adoption. Devait-on
permettre à l’adopté de retrouver ses parents biologiques, lorsque le
système mis en place par le droit visait précisément à effacer tout lien
avec la famille d’origine pour permettre d’établir un lien permanent entre
l’enfant et sa famille adoptive.

66
 Les développements de la science médicale sont venus compliquer le
problème d’une double façon. D’abord, dans certains cas, il peut être
dans l’intérêt immédiat et direct de l’enfant de rechercher ce lien. Avec
les progrès de la génétique, par exemple, il peut être crucial pour celui-ci
de retracer sa parenté biologique, ne serait-ce que pour fonder l’espoir de
trouver un donneur de moelle osseuse génétiquement compatible ou
d’accéder à un programme de thérapie génique. Dans un tel cas, lorsque
le bénéfice est direct, il semble que l’intérêt de l’enfant doive là encore
primer sur le secret des familles et sur le droit des autres à la non-
divulgation des origines. Le législateur doit toutefois mettre en place des
mécanismes de contrôle pour ne permettre cet accès que dans les
hypothèses où c’est clairement l’intérêt de l’enfant qui doit primer.
Dans la recherche des origines biologiques, un progrès très
remarquable a été fait avec l’apparition des tests d’A.D.N. On se
souviendra que, pendant longtemps, l’obligation d’un test sanguin pour la
recherche de la paternité d’un enfant était contestée au nom du principe
de l’inviolabilité de la personne humaine. Or, les tests d’A.D.N., lorsqu’ils
présentent des garanties de qualité suffisantes, ont deux avantages. Le
premier est qu’ils permettent, contrairement aux tests sanguins, de
fournir une réponse positive de la paternité avec un degré de certitude
quasi absolu. Le second est que leur réalisation n’implique plus vraiment
d’atteinte médicale caractérisée. II suffit en effet d’un cheveu ou d’un
simple frottis buccal pour l’effectuer. Dans ces conditions, puisque là
encore c’est l’intérêt de l’enfant qui doit primer, peut-on encore au seul
nom du respect de l’intégrité de la personne, permettre à un homme de
refuser de se prêter à un tel test ?

Beaucoup d’autres questions mériteraient d’être abordées ici,

notamment celle qui concernent la façon dont le droit doit réagir lorsqu’il
s’agit d’administration de la preuve, dans un procès pénal portant sur des
agressions sexuelles commises sur les enfants. Le droit ici doit
rechercher un équilibre souvent difficile à atteindre entre les droits de
l’accusé à une défense pleine et entière (donc à l’interrogatoire et au
contre-interrogatoire de la victime elle-même) et les droits de l’enfant de
ne pas être obligé de revivre devant le tribunal une expérience
psychologiquement traumatisante qui peut laisser chez lui des séquelles
extrêmement négatives et compromettre ainsi son accession à la vie
d’adulte.

67
 Parental Identification and Gene& Fingetprhting:
‘Secrets or Lies”
Mrs Judit Sandor

Increasing genetic information, though originally expected to provide

new methods for fighting against some diseases now seems to shape a
new form of persona1 identity. Chains of genetic information assemble a
phantom picture of our “genetic identity”. This identity, however, is not
entirely personal, since we share some biological past and some
biological future with our relatives. Until recently family law relationships,
including paternity could have been established on the grounds of a
social bond, be that marriage, common law marriage, paternal
recognition, or presumption. Paternity identification based on biological
facts is established only as a special case when the concerned party
challenges presumption.
The discoveries of genetics have made it imaginable and possible for
a growing number of people, both parents and children, to find new
evidences for biological relations in their genetic roots and through
establishing genetic identity. Biological evidences to support the
legitimacy of social bonds between parents and children have always
been called upon, but the recently emerging possibility of taking DNA
tests may finally reveal the truth for those who want to know it. DNA
paternity tests are regarded as the most reliable tests SO far.’
While family ties used to be based primarily on some form of a social
bond: tare, love and recognition, recently DNA tests provided new
methods for those who cannot live with doubts, for those who prefer real
“blood” parents* to “phantom” parents and who consider that family ties

1. The possibilii that two unrelated people possess the same DNA band pattem
have been calculated to be, on average, 30 billion to one.
2. When the Hungarian Constiiutional Court started to operate after the poliiical-
economic transition, it had rapidly to face the problems of right to reveal persona1
identii. In Decision No. 57/1991 (X1.8.), the Hungarian Constiiutional Court gave an
interpretation of the distinction between “blood” orlgln and social family ties. Under
Hungarian Law, the Child could challenge the presumption of patemtty one year after he
reached the age of twenty-four. Nevertheless, before 1991, Courts interpreted this
section in a way that other parties who had full legal competence, i.e. the proxy of the
Child. could challenge patemtty until that deadline, but also durlng the minority of the
Child. This meant that the proxy had 19 years to challenge patemtty of the child, while
the most concemed party, the Child, had only one year to lnitiate judicial proceedings.

69
are established not only on the grounds of tare, love and recognition but
on the unquestionable biological fads.
The search for paternity or maternity and family ties are linked with
the right to know genetic identity and the right to know the truth.
Discovering genetic ties seems to become an important incursion in the
biological past of the individual even at the cost of shocking ftndings
when, at the end of discovery, biological parents “do not remember” and
even resist to develop emotional ties with their genetic children.
In the future, genetic data might be used to identify not only fathers
but mothers as well, especially in the countries where mothers may
deliver a Child by using a pseudonym.
Parental identification claims received a very powerful tool: genetic
identification. Naturally, even before using genetic evidence for
establishing family links, biological links have had significance. Family
law recognizes this relevance by providing an exclusive right to develop a
relationship with the Child. If parents grasp that opportunity they became
social parents, as well. Since de jure elimination of the discrimination
between the children born within and out of wedlock, legitimization posl
nuprias, and legitimization based on recognition is universally accepted in
Europe. Moreover, the legal system provides equal rights for children
born out of marriage.
As a result of the growing interest to discover secret genetic links, civil
law and family law has to face two major challenges:
How to interpret the child’s right to know his/her identity in the cases
of using gamete donors in assisted procreation?
How to interpret the same right of the Child in various cases of
adoption or when the Child has been neglected by the biological parents?
SO far both of these legal domains laid emphasis on aiding infertile or
childless couples and in much respect provided guarantees for
confidentiality for the parents.
Until the Convention on the Rights of the Child was adopted in 1989
and until DNA tests became available, family law status could be safely
established on presumption of paternity (pater semper incertus) and on
the intent to raise children together.

3. In 1979, the European Human Rights Court recognized bath the violation of
ptivacy and discrimination on the ground of birth status in the Marclocv. Belgium case 9
(Judgement of 13 June 1979 ECHR, series A vol. 31).

70
TO describe the relevance of the DNA tests, Richard E. Ashcroft 4 points
out that genetic information is used to identify individuals: “in the sense of
picking them out reliably and uniquely”. Nevertheless one should note
that genetic fingerprinting could be used for the purposes of obtaining
important health tare data, as well.
DNA databanks contain information that may be considered unique
and significantly more persona1 and private than medical records. The
multiple purpose and function of genetic data requires different legal
treatment of this data and might also raise the question to what extent an
individual cari be forced to give testimony by providing DNA sample for
identifying himlher in family law disputes. An especially difficult case
might occur when a Child is required to participate in DNA tests that
reveal unintended information. In that respect the Child could become a
non-voluntary discoverer of hislher genetic fate. The opposite scenario
cari happen when a Child tested for genetic disease is identified as not
having a genetic link with neither of hislher parents.

Adoption
In contemporary law 5 the function of adoption is to establish family
ties between the adoptive parents and the adopted Child 6. However it
does not follow automatically that adoption establishes broader ties in the
family. In Hungary since 1960 adoption constitutes family links with the
relatives of the adoptive parents, as well.
There are various cases in which adoption is recognized by domestic
law. Recently not only couples but also even single men and women cari
adopt a Child.
In cases when a single mother gives up custodial rights over the Child
during pregnancy and she expresses her intent not to keep or develop
family ties with the Child, the adoptive parents Will be registered as
parents of the Child. In both cases the Child reaching the age of maturity,
might wish to reveal the secrets of his biological origins.

4. Richard E. Ashroft (1999) Genefic information and %enefic IdeMy” in: Alison
Thompson & Ruth Chadwick (eds), Gene& Information, Kluwer Academic, Plenum
Publishing, New York, 1999. pp. 207.
5. In ancient laws, different forms of adoption (such as anogafio and adoptio)
served the function to obtain patria pofestas over potential labour force.
6. This purpose is explicitly mentioned in article 46 of the Hungarian Family Code.

71
 The practice of keeping the mother’s identity secret has a long history;
the idea behind this solution might be to avoid infanticide and the shame
that single mothers might face.
Under Article 617 of the Hungarian Civil Code the adopted Child cari
inherit property from the adoptive parents, but it does not effect hislher
rights to inherit from the blood parents, as well.
Because of the interest in inheriting property from the blood parents,
the Child even has an economic interest in searching for hislher genetic
parents. But in most cases simple curiosity or the mere wish for
developing contact is the motivation behind parental searches.
Since the 1997 Amendment of the Hungarian Family Code (Article
53/A. 9) there is a possibility that adopted children cari ask for data about
their genetic parents. Nevertheless the guardian’s office before disclosing
the requested data has to ask the genetic parents first. Consent is not
necessary; it is more a consultation procedure. The guardian’s office may
refuse to give information if it might harm the minor’s interests.
A step-parent adoption occurs when the birth parents of a Child
divorce, for example, and the custodial parents remarry, and the new
spouse of the custodial parent seeks to adopt the Child of his or her new
spouse. In these cases it is relatively easier to know the genetic parents,
nevertheless the child’s bond with the blood parents might threaten the
integrity of the family.
In the case of “secret adoptions”, the Child interest to know her
biological identii might be in conflict with the interest of the social
parents to live in peace, not to be afraid of breaking family ties between
the adoptive parents and the Child, the social siblings and to avoid
harassment of the parents who have already given up their
paternitylmaternity in respect of the Child.
The right to know genetic identity might be contrasted with the right to
respect family life both on the side of the genetic parents’ family, as well
as on the side of the adoptive family.
The right to respect the private and family life of social families
received an elaborated protection under the European Convention for the
Protection of Human Rights and Fundamental Freedoms.
In the cases of posthumous paternity claims, the need for verity might
be in conflict with the concept of human dignity. Before the application of
the DNA test early scientific paternity testing examined blood samples for
characteristics such as blood group and enzyme types caused by an
individual’s underlying genetic traits, These methods, however, cannot be

72
used to determine the veracity of posthumous paternity claims. The DNA
test (deoxyribonucleic acid) goes beyond measuring characteristics
present in a person’s blood physical traits. Because DNA is present in
almost all human cells and may remain unchanged long after an
individual’s death, new technology creates a possibility for accurate
paternity determination even afier death, and even long after the alleged
parent is buried.
But post-mortem genetic testing might conflict with the respect for the
dignity of the diseased person. Such a conflict occurred for example in
1997 when the Cour d’Appel of Paris ordered a post-motiem genetic test
of Yves Montand ’ in order to decide in a paternity case.8
When the necessity of obtaining genetic testimony from alive human
beings occurs, it creates different kinds of problems. Maria Angeles
Egusquiza Balmaseda, from the University of Navarra, provided
important legal concerns for the right to refuse to undergo genetic testing.
From a legal perspective, genetic testing might be regarded differently
from other biological examinations, but not on traditional grounds. In
contemporary medical law, usually burdensome, invasive examination
cannot be mandatory for collecting evidence in judicial proceedings.
Genetic testing usually takes the form of a simple blood test,
nevertheless the reasons why it has to be based on special consideration
rest on the nature of the information that might be gained from the
genetic test. U.S. Courts make attempts to balance the right of
illegitimate children to prove paternity with the privacy interests of those
to be tested.
DNA databases not only reveal extensive genetic information about
the individual whose “genetic fingerprint” is on file, but also about hislher
close relatives. The close genetic ties between families mean also that an
individual’s genome reveals information not only about the individual, but
also about his/her parents, siblings and children.
In some states in the United States of America, statutory law allows
close biological relatives of missing persons to have access to their DNA

7. P. Catala, La jeune rWe et le mort: Droit de la famille, 1997, chron. NO.12 ;

Ph. Malaurie : D. 1998. Jurtspr. p. 12. ; J. Rubellin-Devichi, chron. Droit de la famille :
JCP G 1998,I, 101, H Gaumont-Prat : D. 1998, somm, p. 161.
8. Interpretation of the article 16-I 1 of the French Ciiil Code and the “Paix des
morts” have not yet been interpreted unanimously according to Jean-Christophe
Galloux (J.-C. Galloux, L’ideno1Scalion de I’inditidu, in B. Feuillet-Le Mintler (ed), Les
lois « bioéthiques » à l’épreuve des faits, Pans, P.U.F., 1999, pp. 141-168.).

73
profile included in the state DNA database system because having
similarity of their genetic profiles on file Will assist in the identification of
an unidentifïed living or dead person. This also suggests that familial
linkage is already commonly recognized as being within the power of
DNA databanks.

Assisted procreation
Another possible conflict occurs between the child’s identity rights and
the parents’ interest to silence the past when infertile parents seek the
image of natural, blood parents, while to reveal the anonymous gamete
donors’ identity might be important for the individual born as a result of
those techniques.
Information about the gamete donors, which cari be provided to the
Child on attaining majority, is limited to non-identifying information, unlike
the information, which cari be provided to adopted children.
Some regulations do not even deal with the problems of potential
interest to discover genetic identity. The reason for this omission is that
especially early reproductive regulations focussed more on the infertile
couples interest and the abstract protection of the potential life rather
than on the interests of the Child who was born “as a result” of these
innovations. Children were regarded rather as beneficiaries of assisted
procreation as Weil as of adoption.
As children’s best interests started to be crystallised, legislators and
courts realized that the child’s interest to know hislher identity and his/her
growing autonomy might conflict with one another.
In cases of assisted procreation parenthood rests on the principle of
joint and written request of the couple or, in the case of widowed or
divorced women, by a notarized written request. A special informed-
consent procedure must be followed to inform couples about additional
medical treatments that may become necessary. Strong preference
should be given to personality rights (e.g. Commercial donation of
gametes and embryos is prohibited.)
Surrogacy agreements raise substantially new problems in the
countries where they are being practised. Gestational motherhood was
regarded as a symbol of biological maternity. After assisted procreation,
and especially in cases of surrogacy, gestational motherhood cari be
interpreted as a kind of foster motherhood since the genetic mother
becomes the “blood” mother based on the agreement and on the intent to
raise the Child.

74
 In the Johnson v. Ca/ve/? case ’ both parties who claimed to be
mothers relied on biological motherhood: one on gestational and the
other on genetic motherhood. According to the ACLU recommendation
both mothers should have been regarded as mothers.
In this case Mark and Crispina Calvert were the genetic parents while
Anna Johnson was the gestational mother. Both mothers claimed a
biological link with the Child and both positions were supported by expert
opinions. Dr. David Chamberlain gave testimony for Anna Johnson. He
said that the gestational mother and the baby were intimately attached
and biochemically related. “The mother’s blood stream carries adrenal
hormones through the placenta to the baby’s blood. Virtually everything
that the mother has going on in her body and blood stream goes directly
through to the baby.”
The genetic parents presented another type of biological evidence.
Their hypothetical case was the following: What happens if children are
confused with a number of other children in the hospital nursery? If one
assumes that no other identifying data is available, could then the
gestational mother prove her maternity? The answer is no, only Crispina
Calvert could by blood test prove her materna1 connection to the Child.
This position supports another concept of “natural (blood) mother”, the
motherhood that is based on genetic link.
Different (non-biology based) legal argument has been made in the
Baby M. case ” where the Court relied on the consideration of the best
interest of the Child. Here the best interest dictated a decision that gave
priority over the biological link. Specificity of the case was that the
contacting surrogate mother, Mrs Whitehead was also the genetic mother
of the Child, (only the sperm was originated from the contracting couple).
SO far I have examined potential scenarios: gamete donation,
surrogacy when identity search cari be envisaged. Nevertheless the very
existence of the in vitro procedures creates situations in which identity or
even custodial rights might be questioned.
In many forms of assisted procreation women receive fertility drugs to
induce hyperovulation and they must undergo surgical procedures to
extract the eggs from the ovaries. The practice of storing frozen embryos
helps to avoid the potential side effects and risks associated with the egg

9. Johnson v. Calvert, 851 P.2d 776 ( Cal .i 993) 114 S Ct. 206 ( 1993).
10. In the matter of Baby M., 537 A.2d 1227 ( N.J. 1966).

75
extraction. But it also contributes to store ‘excess’ embryos for a longer
period of time. These embryos might be donated to other infertile people.
It could happen that the couple divorces or one of the parents dies
after the embryos have been stored. These situations might create
orphan embryos where embryo-adoption might be possible if the couple
provide consent to that.
While sperm donation involves no special health risk, egg donation
requires lengthy hormonal treatment, and egg aspiration itself is an
invasive and often painful intervention with significant risks. Because of
those risks, egg aspiration cannot be performed without any limitation.
Egg aspiration cannot be repeated endlessly since it does have a serious
impact on women’s health, partially due to the previous hormonal
treatment and partially due to the egg aspiration itself. The Hungarian
position therefore rejects the concept of sexual equality with respect to
embryo custody found cases such as the American case of Davis v.
Davis in which the Court rejected the divorced wife’s request for access to
her frozen pre-embryos.In Hungarian legal thinking, because women’s
role in assisted procreation is more demanding and potentially
dangerous, they should have the right not to have to repeat treatment if
possible.

Thus the 1997 Hungarian law established a unique reproductive right:

the “right to continuation of infertility treatment”, applicable to women
who are widowed or divorced after medically assisted fertiliation had
begun. Medical staff is required to notify couples about this law when
they initiate medically assisted procreation. It is permitted for the couple
to draw up a prior written agreement restricting the woman’s right to
continuation of the treatment. In the absence of an agreement, however,
the woman has unlimited and unilateral access to her embryos in order to
carry on with a pregnancy. It should be noted, however, that in thecase
of divorced women, potential problems with respect to the application of
family law have not yet been sufficiently elaborated.
Under the Hungarian Health Care Act the right to identity has not yet
been explicitly recognized. Nevertheless when the donors provide their
consent to donate gametes they have to provide some persona1
information, including address, name and persona1 characteristics that
Will be kept confidential and shall not be disclosed for third parties.

76
1s there a right to know secrets?
Right to know (genetic) identity, as we have seen creates problematic
situations in various cases of adoption and assisted procreation. The
turning point in the legal history was 1989 when the UN General
Assembly unanimously adopted the Convention on the Rights of the
Child on 20 November 1989. This Convention that entered into force in
1990 laid down new rights for children.
Article 2 (i) of the Convention is as follows:
‘States Parties shall respect and ensure the rights set forth in the
present Convention to each Child within their juridictions without
discrimination of any kind, irrespective of the child’s or his or her
parents or legal guardian’s race, colour, sex, language, religion,
political or other opinion, national, ethnie or social origin, property,
disability, birth or other status.”
The second part of this Article goes beyond the mere negative
conception of the right not to be discriminated against.
‘States Parties shall take all appropriate measures to ensure that the
Child is protected against all forms of discrimination or punishment on
the basis of the status, activities, expressed opinions, or beliefs of the
child’s parents, legal guardians, or family members.”
This latter provision requires the elimination of all forms of
discrimination related to the birth status. Though in many legal systems
there is no ground to disclose the identity of the gamete donors.
Article 3 (i) of the United Nations Convention states:
“In all actions concerning children, whether undertaken by public or
private social welfare institutions, courts of law, administrative
authorities or legislative bodies, the best interests of the Child shall
be a primary consideration.”
Elimination of discrimination on the ground of birth is secured by
Article 7 of the Convention that prescribes that:
“The Child shall be registered immediately after birth and shall have
the right from birth to a name, the right to acquire a nationality and.
as far as possible, the right to know and be cared for by his or her
parents.”
The ways in which society regards those born out of wedlock have
changed signifrcantly over time. Today no or at least little pejorative
words are used to refer to children ‘without presumed biological father”.

77
In the near Mure further discrimination might be eliminated between children
who cari and those who may not SO easily establish parental links.
Article 6 of the The Universal Declaration on the Human Genome and
Human Rights prescribes that:
“No one shall be subjected to discrimination based on genetic
characteristics that is intended to infringe or has the effect of
infringing human rights, fundamental freedoms, and human dignity.”
The right to identity is mentioned specifically in Article 8 of the
Convention on the Rights of the Child:
“States Parties undertake to respect the right of the Child to preserve
his or her identity, including nationality, name and family relations as
recognized by law without unlawful interference.”
‘Where a Child is illegally deprived of some or all of the elements of
his or her identity, States parties shall provide appropriate assistance
and protection, with a view to re-establishing speedily his or her
identity.”
The Convention does not mention whether identity cari be reduced to
genetic identity, nevertheless nearing the end of the Human Genome
Project and applying DNA tests in different fields of the law, identity
started to develop a very strong genetic profile.

UNESCO’s Universal Declaration on the

Human Genome and Human Rights
One of the main principles of UNESCO’s Universal Declaration on the
Human Genome and Human Rights is the expression of the principle of
human dignity. According to the Declaration, the human genome forms
the fundamental unity of all members of the human family and the
recognition of their inherent dignity and diversity. It represents the
common heritage of humanity in a symbolic sense. Human dignity under
this interpretation means a protection against genetic reductionism, that
is, against the view that treats the individual as a simple embodiment of
hisfher genetic features and not as a complex person. Everyone has a
right to respect for their human dignity and the right to be respected
independently of his genetic characteristics. Human dignity offers
grounds for the necessity not to subordinate individuals to their genetic
features by respecting their individuality and diversity.

78
 It is essential to ensure the right of an individual to self-determination
in the fields of genetics. Any research, treatment, or diagnosis on an
individual’s genome should be pursued only after the possible risks and
advantages are thoroughly overviewed according to the laws of the
country. In ail cases, the prior, free and informed consent of the person
concerned is required. If the concerned person does not have the
capacity to give permission, the research cari be carried out for his direct
health benefit and only based on authorization and protective measures
prescribed by law. Everyone has a right to decide whether or not to be
informed about the results and the consequences of the genetic
examination.
The more we believe that our genetic characteristics determine our
life, the more important it Will be for people to eliminate all the secrets of
their origins. Therefore devaluation of social parenthood is strongly
related to the overestimation of the genetic dispositions. Parallel to the
growth of genetic knowiedge the grounds for disclosure might further be
extended.
Some countries, for example France, have already considered some
changes in family law in order to facilitate the identity search, for
example. in 1996 the Mattei Report suggested allowing the identity of the
mother to be revealed if she consented to it.
Parents have rights with respect to their children in exchange for the
performance of their parental responsibilities. From psychological
standpoints the factors creating the parent-Child relationship are not
biological but social. Confidentiality of data concerning genetic origin
might not always be considered a lie.
Nevertheless, secrets might be harmful for the psychological
development of the Child, as well as for the family. Withholding
information or keeping information secret may soon become impossible
given the increasing importance of genetic information.
On the one hand, if curiosity of genetic origin is motivated and urged
by a genetic reductionism, then family ties and the privacy of the family
might be seriously threatened. On the other hand, if psychological
damage resulting from the difficulties to tope with phantom parents
constitutes a serious harm to the Child, his/her interest to reveal genetic
identity should be respected. Since genetic data does have an important
impact on the individual’s life, genetic testing of children cannot routinely
serve for finding solutions for parental uncertainties.

79
 Impact de la structure familiale sur la sant4 publique
M. Daniel Serrao

Les liens qui unissent l’enfant à sa structure parentale ont un impact

sur la santé publique.
L’intérêt de ce thème se fonde en premier lieu sur le concept moderne de
santé publique. Alors que les grandes épidémies sont vaincues et la
plupart des maladies infectieuses contrôlées, ce sont aujourd’hui les
maladies dégénératives, surtout celles d’origine génétique, qui, dans les
pays développes, inquiètent le plus les spécialistes de la santé publique.
Les concepts de « maladie genétiquement transmissible » et de
« maladie d’expression genetiquement induite » ont permis de créer un
nouveau paradigme de la pratique clinique : l’objectif du praticien n’est
pas seulement de diagnostiquer et de soigner une maladie dejjà installee
et présente chez un individu, pendant la vie utérine ou chez l’embryon in
vitro, voire même avant la conjugaison des gametes, mais également
d’établir le diagnostic d’une maladie qui ne se manifestera que plus tard,
apres la naissance. Ce nouveau paradigme a reçu le nom de medecine
prédictive car il s’agit du diagnostic d’une maladie dont on prevoit qu’elle
pourra apparaître apres une periode de vie plus ou moins longue.
Cette nouvelle manière d’analyser les liens des enfants a des
répercussions sur la santé publique et soulève des problèmes éthiques.
On peut les etudier selon trois grands axes :
la perspective exclusivement medicale ;
l’intérêt de la société ;
l’intérêt de l’enfant.

Les progrès scientifiques réalisés dans le domaine de la génetique

ont permis de découvrir de quelle façon la constitution genetique et la
qualité de l’information conservée dans le genome contribuent à
l’apparition de la maladie humaine. Dans la perspective technico-
scientifique de l’exercice de la médecine, il faut que les medecins aient
accès à ces connaissances pour pouvoir diagnostiquer et traiter les
maladies.
Cette position a et6 à l’origine du développement de diverses activités
que l’on peut regrouper sous le terme de # criblage génetique ». Selon le
document de 1993 du Nuffield Council on Bioethics, « (... ) le criblage
génétique est défini comme la tentative d’identifier parmi la population,

81
des individus qui peuvent avoir ou sont susceptibles d’être atteints d’une
grave maladie génetique ou qui, même sans être eux-mêmes en
situation de risque, sont porteurs du gène et risquent d’avoir des enfants
qui présentent cette maladie génétique. Bien que le criblage s’effectue
chez l’individu, les résultats ont normalement des implications plus
étendues. En fonction du type de defaut genetique identifié et de son
mode de transmission héreditaire, les frères et sœurs et les autres
proches parents, de même que les futurs et actuels descendants,
pourront être affectés *.
Dans une étude réalisée pour le compte du Danish Center for Human
Rights (Centre danois pour les droits de l’homme), et intitulée « Test
génétique, criblage et utilisation des données genetiques par les pouvoirs
publics » Linda Nielsen et Stefano Nespar affirment : ( Le dépistage
prédictif doit être réglemente par un ensemble détaillé de lignes
directrices, éthiques et pratiques. Les enfants ne doivent pas être soumis
à des examens génétiques, à moins que des circonstances particulières
les requièrent. w
Par définition, les médecins s’engagent à guérir les malades et à leur
éviter les souffrances. II leur est difficile d’accepter des mesures qui ne
considèrent pas leur activité spécifique comme prioritaire et qui exercent
des pressions sur les parents pour qu’ils soumettent leurs enfants à des
tests génétiques comme s’il s’agissait d’examens de routine. A mesure
que progressent les connaissances sur le génome humain, en tant que
structure et fonction, les médecins commencent à envisager la medecine
du futur, en grande partie comme une activite de connaissance des
genes, de contrôle de leur activité et d’intervention therapeutique au
niveau de leur structure et de leur fonction. Le diagnostic
préimplantatoire, qu’ont rendu possible les techniques de fertilisation in
vitro destinées à lutter contre la sterilité, constitue déjà un support adapte
aux interventions d’ingénierie génétique sur l’embryon. II en sera de
même si le clonage humain est un jour utilise. II est donc possible de
prévoir une forte pression medicale en faveur de la géneralisation des
tests préimplantatoires et prenataux, l’objectif de la suppression des
maladies génétiques étant présenté comme un objectif de santé
publique. On peut penser que cette position de la médecine ouvrira la
voie à un nouvel eugénisme et aura des répercussions sociales
auxquelles nous allons maintenant nous intéresser.

Le mythe d’une societé composee d’êtres humains parfaits, sans

défauts de constitution ni maladies acquises, renaît cycliquement à la

82
lumière des connaissances scientifiques et persiste dans l’inconscient
collectif des sociétes modernes. Celles-ci ont pour objectif, même s’il
n’est pas explicitement formulé, la négation de la mort comme destin de
tous les êtres humains. La société parfaite serait celle où le destin de
mort des individus ne serait jamais atteint. Le concept mendélien de la
transmission héréditaire des caractéristiques somatiques, appliqué aux
êtres humains, a fait naître au début du vingtième siêcle, dans plusieurs
pays dont les Etats-Unis, le Canada, l’Allemagne, et la Suêde, des
pratiques inspirees de lois dont l’objectif était de libérer les sociétés
humaines des êtres indésirables, soit en les éliminant, soit en empêchant
leur procréation. La stérilisation de malades mentaux sans leur
consentement est restee légalement autorisée jusqu’en 1972 dans les
provinces canadiennes d’Alberta et de Colombie britannique.
Les progrès des techniques modernes de diagnostic génétique et leur
contribution à la renaissance du mythe d’une societté parfaite, eugenique,
laissent à nouveau envisager l’adoption de politiques d’eugenisme,
même dans des sociétés democratiques et pluralistes. C’est
certainement en tenant compte de ce risque que la Convention pour la
protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain, à
l’égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur
les droits de l’homme et la biomédecine, stipule dans son article 2
(Primaute de l’être humain) que « l’intérêt et le bien de l’être humain
doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science ». Dans
le chapitre IV de cette même convention, consacré au génome humain,
on peut citer intégralement les quatre articles suivants :

Article 11 (Non-discrimination)
Toute forme de discrimination à l’encontre d’une personne en raison
de son patrimoine genettique est interdite.

Article 12 (Tests génétiques prédictifs)

II ne pourra être procédé à des tests predictifs de maladies
génétiques ou permettant, soit d’identifier le sujet comme porteur d’un
géne responsable d’une maladie soit de détecter une prédisposition
ou une susceptibilité génétique à une maladie, qu’à des fins
médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d’un conseil
génetique approprié.

83
Article 13 (Interventions sur le génome humain)
Une intervention ayant pour objet de modifier le genome humain ne
peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques
ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire
une modification dans le génome de la descendance.

Article 14 (Non-sélection du sexe)

L’utilisation des techniques d’assistance medicale à la procréation
n’est pas admise pour choisir le sexe de l’enfant à naître, sauf en vue
d’éviter une maladie héréditaire grave liée au sexe.

La réalisation des tests de diagnostic en cause implique le respect de

toutes les dispositions des Conventions sur les droits de l’homme et la
biomédecine concernant le consentement et des lois nationales qui
réglementent les formes d’obtention du consentement direct ou par
substitution. L’article 5 de la Declaration universelle sur le genome
humain et les droits de l’homme de I’UNESCO, adoptée à I’unanimite par
l’Assemblée générale des Nations Unies, spécifie qu’une recherche
génetique qui ne produit pas un bénefice clinique direct, devra être
effectuée à titre exceptionnel, en prenant toutes les précautions
nécessaires, et ne comporter ni risques ni inconvénients pour le patient.
II existe dans les pays développés un lien évident entre la genetique
et I’eugénisme puisque la génétique, par l’intermédiaire du diagnostic
prédictif, est utilisée pour prévenir, autant que faire se peut, les defauts et
les erreurs du processus de reproduction.
Si les médecins affirment que la connaissance de certains gènes
permet de découvrir une predisposition à des maladies communes et
qu’il est possible de proceder à un test de detection pour savoir si une
personne déterminée possède ou non cette prédisposition, un consensus
social va pouvoir se développer rapidement pour aboutir à l’affirmation
suivante : ne pas réaliser ces tests revèle un comportement
irresponsable. Le désir naturel des parents d’offrir à leurs enfants le
meilleur point de départ possible dans la vie, et la tendance moderne de
ne rien laisser au hasard, sont des raisons suffisantes pour que ces tests
deviennent une routine. Dès lors, il ne reste plus qu’à conclure que tout
enfant a le « droit » d’avoir un patrimoine génétique sain.

84
 C’est sans doute le point le plus important. On peut citer une
disposition de la Convention internationale relative aux droits de l’enfant :
u L’enfant, en raison de son manque de maturite physique et
intellectuelle, a besoin d’une protection juridique avant comme après la
naissance ». D’après le Professeur Bompiani « (...) le but et la
justification première des tests prédictifs et presymptomatiques dans le
domaine pédiatrique, sont le bénefice direct de l’enfant, décidé par les
parents ou la personne qui les remplace, et par le médecin pédiatre ; ce
dernier, au moins selon la tradition de nombreux pays d’Europe, fait
aussi office de défenseur de l’enfant ».
L’intérêt de l’enfant, compris comme le meilleur équilibre possible
entre benéfice et risque, doit être considéré dans I’immediat (par rapport
à I’age de l’enfant), mais aussi en projection (quand il deviendra majeur
et capable d’autonomie). II ne faudrait pas effectuer sur l’enfant des tests
qui ne lui apportent pas directement un benéfïce clinique. Ce principe doit
cependant être compris au sens large; lorsque l’on soupçonne une
situation de risque, où le test predictif a une signification suffisante pour
permettre d’entreprendre des actions préventives, il est opportun de le
pratiquer et, s’il est positif, d’en tirer les conséquences logiques. Par
contre, là où n’existent pas de traitements préventifs efficaces,
l’application de tests prédictifs ou même pre-symptomatiques est
discutable.
II faut tenir tout particuliérement compte des réactions
psychologiques que peut entraîner un diagnostic predictif et pré-
symptomatique dans les rapports de l’enfant avec ses parents et avec
d’autres membres de la famille. Ainsi, entre frères et sœurs du même
âge, on observe souvent des attitudes de rejet ou d’isolement.
Une recommandation du Comité consultatif national d’éthique
français observe que : « (...) les parents peuvent demander de faire
l’analyse du génotype de leur descendant uniquement lorsque la maladie
liée au genotype apparah avant I’age de 18 ans ou que l’enfant peut
béneficier de mesures préventives avant cet âge ».
Cette restriction devrait être imposée au diagnostic pré-
symptomatique de maladies graves de l’adulte pour lesquelles il n’existe
pas encore de prévention ni de traitement, comme c’est le cas de la
maladie d’Huntington.

II convient, pour conclure, de resumer le probleme dans une perspective

de santé publique.

85
 Le développement intense des connaissances sur l’origine génétique
de la transmission de caractéristiques somatiques cree un nouveau lien
entre l’enfant et ses géniteurs ;
L’application de nouvelles donnees permettra d’obtenir une image
préalable de plus en plus complète de l’enfant à naître, et de creer chez
les parents et ensuite au sein de la société, le mythe du corps parfait en
tant qu’objectif eugénique de santé publique ;
Pour éviter le risque d’un néo-eugénisme reposant sur la génetique, il
est indispensable que tous les programmes de dépistage genettique
soient divulgués au public et que chaque programme puisse être
communiqué à tous les citoyens, sous la forme d’informations précises et
complètes ; d’autre part, les parents doivent se sentir libres et autonomes
pour prendre une décision, sans aucune pression des medecins, du
gouvernement ou de la société ;
La transparence, l’information et la liberte de décision permettront de
lutter contre la tendance à un eugénisme génétique et de garantir que
seul l’intérêt de la personne - et non celui de la société - constitue la
finalité de la génétique médicale.

86
 Session 3
Le corps de l’enfant

Of Clones, Stern Ce//s and Chi/dren:

Issues and Challenges in Human Research Ethics
Mr Eric Meslin ’

In the past 3 years the following stories have made national and
international headlines.
In February 1997 Dolly was cloned in Scotland.’
In November 1998, two scientific teams in the United States reported
that they had isolated human Stern cells from embryos remaining
after infertility treatments and from cadaveric fetal tissue
respectively.’ ’ 4
This past year, 18 year-old Jesse Gelsinger died in a gene transfer
experiment at the University of Pennsylvania.’
Vanderbilt University in Tennessee has now reported that it is
providing fetal surgery for meningomyelocele, claiming that the
procedure is no longer experimental.6

1. The views expressed herein are those of the author and do not represent those
of the National Bioethics Advisory Commission or the United States Govemment.
2 February 23,1997, The Observer.
3 Thomson JA, J. Itskovitz-Eldor, S.S. Shapiro, M.A. Waknii, J.J. Sergei, V.S.
Marshall, and J.M. Jones: Embryonic Stern ce1 hes dedved fFom human blastocysts.
Science, 282:1145-l 147, 1998.
4 Shamblott. M.J., J. Axelman. S. Wang, EM. Bugg, J.W. Liilefidd, P.J.
Donovan, P.D. Blumenthal, G.R. Higgins, and J.D. Gearhart: Derivation of
pluripotential stem ce& from cultured human ptimordiat gem, ce& Proceedings of the
National Academy of Sciences USA 95: 13728-1373, (1998).
5 Wade, N. Patient dies while undergoing gene thempy: New York Times,
September 29,2808, A24.
6 Bruner JP et al.: Feta/ surgery for myelomeningecele 8nd the inchlence of
shunt-dependent hydfocephelus, JAMA, 1999: 282: 181 g-25.

87
 On April 28, 2000 researchers announced that a herd of previously
cloned cows appears to be genetically younger than had been
expected.’
These stories illustrate some important issues in the ongoing
discussion about research on children. For example, some of them
challenge the breadth of the definition of research on “children”. The
Tennessee case at Vanderbilt University involves in utero research,
arguably a location that causes philosophers and theologians to debate
whether a “Child” actually exists, even though most lawyers and courts
have recognized that legal personhood does not exist in utero. In the
United States there is an active discussion about the moral status of the
human fetus - in large part owing to the very divisive views about the
ethical acceptability of abortion. While a sizable proportion of the US.
citizens probably does not consider the Vanderbilt research to involve
“children” in the usual sense of the Word, there Will be some who do. In
bioethics discussions, however, there is reason enough, in my view, to
separate our analysis of research on the fetus, from research on the
children.
Similarly, Jesse Gelsinger initially agreed to participate in the gene
transfer tria1 when he was 17 years old, a point where he approached the
accepted minimal age of legal competency. In some US states, Gelsinger
would be seen by some as a “mature” or ‘emancipated” minor, a late
adolescent without actual legal rights obtained at the age of majority to
decide about his own tare or involvement in a research study, but who
nevertheless is mature enough to be actively involved in making this
decision. Whether he had full legal rights to consent or decline on his
own behalf varies from jurisdiction to jurisdiction. Whether he had full
moral or social rights to decide is a different matter. These two examples
- the Vanderbilt and Gelsinger cases - are extremes in a sense, but are
mentioned only to show that “children” are variably defined legally,
socially, biologically and biographically, SO we must exercise some tare
in terminology when developing statements about them.
Some of the other examples raise important questions about whether
moral limits cari be placed on the earliest forms of embryological
research, and if these limits are informed by broader social concerns
about our treatment of children. Whereas the fetal study and gene

7. Lanza, RP, Cibelli, JB Blackwell C et al. : Extension of Ce// LikSpan and

Telomere Length in Animais Cloned from Senescent Somatic Cens, 2000, Science,
288:588-587.

88
therapy cases remind us of how careful we must be in discussing the
definition of research on children, the cloning and stem cell discoveries
now make it possible to move the social debate from what had previously
been a hypothetical discussion about the potential impact on children
were these technologies possible, to discussion about practical real
issues. As evidence of the immediacy of this debate, these two scientific
reports occasioned U.S. President Clinton to ask the US National
Bioethics Advisory Commission (NBAC), to provide advice and make
recommendations to him on the bioethical aspects of these research
findings.88g
In the first part of this paper, I Will describe how NBAC addressed
these two subjects. In the second part of the paper I Will indicate some of
the challenges science and society must now address in the face of such
emerging research technologies. In doing both of these things, however, I
want to acknowledge that selecting these cases begs a certain question:
cases involving high technology science may not be the most appropriate
for drawing any moral (or even generalizable) conclusions about the
“rights of the Child”. There are, without doubt, many other situations
throughout the world that cari illustrate the moral imperatives regarding
our treatment of children, and the entitlements they cari expect:
education, social welfare, basic health tare, poverty. I have selected
these cases because of their heuristic power for science and society:
those who are in positions of influence and decision making authority in
national states are informed about this research; and while all countries
may not be engaged in these activities, they may, eventually, be
influenced by the impact of them.

Two Reports from the National Bioethics Advisory Commission

(NBAC): Cloning and Stern Cell Research
The National Bioethics Advisory Commission (NBAC) was established
by President Clinton in 1995 to advise him and other parts of the
government on matters relating to bioethics policy. Like other federal
advisory committees it is subject to the Federal Advisory Committee Act
(FACA), the federal law established in 1972 that provides the public with
an assurance that groups established by the government to advise the

8. National Bioethics Advisory Commission. Cloning Human Beings. 2 vols.

Rockville. MD, July 1997.
9. National Bioethics Advisory Commission. Ethical Issues in Human Stern Ce!
Research. 2 vols. Rockville, MD, September 1999.

89
government are publicly accountable.” In addition to being notified of
and having the right to attend NBAC meetings, members of the public
have the right to file statements with the commission, and to speak
before the commission and raise issues for consideration. At every NBAC
meeting, time is set aside for this purpose, a practice that has proven to
be quite useful. The commission considers public input to be necessary
and essential, not only because of the greater likelihood that
recommendations Will enjoy more support if the public feels that they
have been involved, but also because the commission recognizes that
there is a considerable amount of expertise that cari be accessed”,
NBAC does not have the authority to set national policy; but through its
work it contributes to public awareness of the issues it considers. It was
for this reason that, following the announcement in February 1997 that
Dolly had been cloned NBAC was called upon by the President to offer its
recommendations regarding the ethical and scientific issues associated
with human cloning. The urgency of the request was made clear in that a
response was requested in 90 days.

Cloning
Although the President requested a report from NBAC by July 1997,
he took additional action in the interim. On March 4, 1997, he issued a
statement prohibiting the use of federal funds for cloning of human
beings. Even though restrictions already exist on the use of federal funds
for the creation of human embryos for research purposes (discussed
below), these restrictions do not explicitly caver the creation of human
embryos for implantation nor do they caver all federal agencies.
Therefore, President Clinton issued his statement “to make it absolutely
clear that no federal funds shall be allocated for cloning of human
beings.” In addition to the ban on the use of federal funds, President
Clinton also asked for a voluntary moratorium by researchers funded by
private sources.
Soon after, legislation was introduced in the 105th Congress and
approximately a dozen states, aimed at prohibiting the cloning of human

10. Fedem~Advkory Commiltee Act. 5 U.S.C. app. 1972.41 C.F.R. 101-6.1002 (c)
(1 gw.
11. idem.

90
beings.12 Upon receipt of NBAC’s report, President Clinton also
transmitted legislation to Congress that would make it illegal for anyone
to create a human being through cloning. While no federal laws in the
United States directly prohibit creating a Child through somatic cell
nuclear transfer several states have enacted legislation’3 and some
federal laws do apply. For example, in fiscal years 1998 and 1997, the
US Congress prohibited the use of funds appropriated to the
Departments of Labor, Health and Human Services, and Education for
any research that involves exposing embryos to risk of destruction for
non-therapeutic research.14 This type of research could, however proceed
uninhibited in the private sector. More recently, language that directly
prohibits the use of federal funds for cloning of humans beings has been
included in the appropriations legislation for the Departments of Labor,
Health and Human Services, and Education, and Related Agencies in
fiscal years 1998, 1999 and 2000.
In its 1997 report Cloning Human Beings, NBAC concluded that “at
this time it is morally unacceptable for anyone in the public or private
sector, whether in a research or clinical setting, to attempt to create a
Child using somatic cell nuclear transfer cloning” [7, p. iii, emphasis
added]. NBAC recommended that the moratorium on the use of federal
funding to support of any attempt to create a Child by this technology be
continued; that all private clinics and program voluntarily comply with the
moratorium; that professional and scientific societies make clear to their
members that at this time it would be an “irresponsible, unethical and
unprofessional ad”. NBAC’s justification for recommending that human
reproductive cloning not be attempted at this time (and the time was
1997) was that “current scientific information indicates that the
techniques are not safe to use in humans - including because they are
likely to involve unacceptable risks to the fetus andlor potential Child -
and it would violate important ethical obligations”. Since that time, of
course, more animals have been cloned including frogs, mice, pigs,
monkeys and the aforementioned cows.
TO summarize: Common to much of the policy and legislative
discussion about cloning occumhg in the United States following from the

12. Eiseman E. Cloning Human Seings: Recent ScienMc and Poîicy Developments,
1999. MR-1099.0-NBAC. Science and Technoiogy Policy Instiiute, RAND:
Washington, DC.
13. idem.
14. idem.

91
Dolly announcement focuses on the social, ethical and legal implications
for the creation of children through this technology. It should be noted that
while human reproductive cloning (creating copies) is seen as morally
problematic, a growing chorus of infertile individuals and couples are
expressing their interest in legalizing cloning to create a Child (e.g., to
replace a Child who has died) but it is highly unlikely that this Will result in
changes in the law in the immediate future.

Human Stern Ce// Research

A second NBAC report Ethical Issues in Human Stern Ce// Research
was requested by President Clinton not only because of Thomson and
Gearhart’s publications in the scientific literature [see notes 2 & 31, but
because on November 12, 1998 the New York Times reported that
Advanced Cell Technology (ACT) Inc., a private company in
Massachusetts had claimed to have made human somatic cells revert to
their primordial state through an experiment in which a cheek epithelial
cell was fused to an enucleated cow egg.15 Two days later, on November
14, 1998 President Clinton wrote to NBAC with the following request:
“This week’s report of the creation of an embryonic stem cell that is
part human and part cow raises the most serious of ethical, medical
and legal concerns. I am deeply troubled by this news of experiments
involving the mingling of human and non- human species. I am
therefore requesting that the National Bioethics Advisory Commission
consider the implications of this research at your meeting next week,
and to report back to me as soon as possible. I recognize, however,
that other kinds of stem cell research raise different ethical
issues...With this in mind I am also requesting that the Commission
undertake a thorough review of the issues associated with such
human stem research, balancing all ethical and medical
considerations.”
In his November 19, 1998 response to the President, Dr. Harold Shapiro,
the Chair of NBAC, wrote of the ACT experiment that:
‘...we believe that any attempt to create a Child through the fusion of
a human cell and a non-human egg would raise profound ethical
concerns and should not be permitted.”

15. Wade N. Researchers claim embryonic celi mi% of human and cow, New York
Times. November 12, 1998, A-l.

92
 Given the need to respond quickly to President Clinton’s request
regarding the human-cow fusion experiment, NBAC found it useful to
consider three questions to organize its response, the first of which was
‘Can the product of fusing a human cell with an egg of a non-human
animal, if transferred to a woman’s uterus, develop into a Child?” NBAC’s
answer statement paralleled its argumentation in the Cloning report. The
commission concluded :
“At this time, there is insuffïcient scientific evidence to answer this
question. What little evidence exists...suggests that pregnancy cannot
be maintained. If it were possible, however, for a Child to develop from
these fused cells, then profound ethical issues would be raised. An
attempt to develop a Child from these fused cells should not be
permitted.”
Chairman Shapiro’s letter provided further evidence that the technical
ability to manipulate some of the earliest constituents of human life -
stem and germ cells- raise important moral questions; but that these are
especially profound questions when considering the possible implications
for the potential children who Will result from this experimentation. NBAC
then turned to the more substantive task of addressing the ethical and
medical issues in human stem cell research, and in its final report made
13 recommendations. Among these, the Commission recommended that
research involving the derivation and use of embryonic germ cells legally
obtained from cadaveric fetal tissue from elective abortions should be
eligible for federal funding. NBAC also recommended that research
involving the derivation and use of embryonic stem cells from embryos
that had been donated following infertility treatments should be eligible
for federal funding. The commission was not persuaded that researchers
should be eligible for federal funding to create embryos solely for
research purposes.
NBAC did not conclude that the embryo is entitled to special
protections analogous to that of an adult or even that of a Child. In
coming to such a conclusion, NBAC recognized the important debate that
exists in North America about the “moral status” of embryos [7, p. 491. At
one end of the spectrum is the view that the embryo and developing fetus
has the same moral status as that of an adult or Child. At the other end of
the spectrum is the view that the embryo is a mere cluster of cells that
has no more moral status than other tissues in the body. NBAC’s
justification for permitting, under certain conditions, the destruction of
embryos (specifically those that are about to be discarded and for which
consent and donation criteria have been satisfied) was based on the

93
prospect of potential health benefits, a recognition that embryos cari be
treated with respect as a form of human life, and the understanding that
any research would be carried out with rigorous public oversight.
This position was not, as one might appreciate, a view that was
accepted throughout the United States, nor did it corne easily. In
particular, the commission was mindful of the moral issues raised for
various religious traditions. TO assist in its deliberations, NBAC convened
a meeting on May 7, 1999 to discuss religious views on this subject.
Eleven distinguished theologians testified representing Roman Catholic,
Jewish, Islam, Protestant and Eastern Orthodox traditions - with more
than one representative from several of these positions. NBAC learned
that in an area as sensitive as this, there were areas of agreement and
support for research on stem cells and, of course, opposition. However,
most surprising was the degree of diversity within some traditions as
much as across them [7, pp. 99-1041. Other U.S. organizations and
committees, including the National Institutes of Health” and the
American Association for the Advancement of Science” produced
statements with similar positions on the ethical acceptability of stem cell
research, although neither of these two organizations recommended that
it would be permissible for research involving the destruction of embryos
to be eligible for federal funding.
As the above discussion of cloning revealed, social and ethical
discussion about stem ce// research gains its greatest attention when
invoking concerns about children. For thosa who believe that human Me
begins at the moment of conception, any manipulation of the genome,
any intervention in fetal or embryonic Me is tantamount to intervening in
the life of a Child. This view is not held by all, of course - which partially
explains why there Will be, and should be, continuing public dialogue on
these issues. Moreover, as the frontiers of science continue to expand,
there Will be new challenges to our previously held beliefs. Properly
managed and carefully considered, these challenges cari inform the
public discussion. In the next section of this paper, some of these
challenges.are identified.

16. National Institutes of Health: Drafl National Institutes of Health Guiddnes for
Research Invdving Human Plunpotent Stern CeUs 1999, Federal Register. Volume 65
GQW.
17. American Association for the Advancement of Sciencednstitute for Cil Society:
Stern CeU Research and Appkations: Monitoring the Fronkrs of Biomedcal
Research, 1999, AAASICI: Washington, DC.

94
 Some Challenges in Experimentation Involving Children
A Brief History of Un-bd States Interests in Research on Children
Ethical issues in the protection of children as research subjects have
an important history in the United States. Indeed, there has been a long-
standing interest in issues related to human experimentation generally,
and to research involving children in particular.‘~‘g Despite the
promulgation of the Declaration of Helsinki in 1964 there were several
examples of unethical and harmful research, most involving biomedical
experimentation. Henry Beecher reported several of these examples in
his seminal paper in the New England Journal of Medicine in 1966.2o
Among the 22 studies Beecher discussed were those in which children
were involved in research without their consent.
In the US, people became aware of the study at the Willowbrook
State School in Massachusetts conducted in the 1950s where children
with mental illnesses were housed under unhygienic conditions, and
some were intentionally exposed to Hepatitis as part of a study to
determine how the disease spread and whether it could be controlled.2’
The Willowbrook study was defended as ethical at the time by its
investigators, but did not pass scrutiny when the press frrst learned of it.
Recently we have learned from scholarship by the U.S. Advisory
Committee on Human Radiation Experiments (ACHRE) that there were
additional studies being conducted in the same period (between 1944-
1974) including research on children that involved ethical controversy.
ACHRE revealed, among other things, that studies sponsored by the US
government at the Fernald School in Massachusetts involved testing the
effects of radiation-laced oatmeal to determine the effects of ionizing
radiation in the body.”

18. Kat? J. Expedmentation Involving Human Beings, New York: Russsil Sage,
1972.
19. Ramsey P: The Patient as Petson, New Haven: Yale LJniveMy Press, 1970.
20. Bescher HK: Ethics and Unical Research, 1996, New England Journal of
Metkine.
21 See note 18.
22. Advisory Committee on Humsn Rsdiition Experiments : Final Report of the
Advisory Committee on Human Radation Expetiments, New York: Oxford Univers@
Press. 1996.

95
 During this same period public interest in these issues increased until
finally, the United States Senate, under the leadership of Senator Edward
Kennedy held a series of hearings on the issues involving medical
experimentation with human beings. The result of these hearings was the
passage of the National Research Act of 1974, and with it the
establishment of the first bioethics commission in the United States, the
National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical
and Behavioral Research. The National Commission wrote several
influential reports, which provided the first application of moral
philosophy to particular problems in health tare in the US. Indeed, had
there not been a National Commission in the early 1970s there would not
have been an NBAC in the 1990s. Among the most enduring of the
National Commissions work (1974-1979) has been its Belmont Report23
named after the conference tenter near Baltimore, Maryland where that
Commission held some of its meetings. The ethical principles described
in the Belmont Report (respect for persons, beneficence and justice) have
occupied an important place in the contemporary US bioethics
discussion24 and perhaps more directly, have provided the ethical
foundation for the current system of human subjects protections in the
United States. It is worth noting that one of the important cases that
motivated the creation of the National Commission involved fetal surgery,
and one of the National Commissions first reports focused directly on
this topic.25
The principle of respect for persons is the source of much
commentary, particularly as it is applied to and provides the justification
for informed consent, but it is the principle of beneficence (interpreted in
the Belmont Report as requiring both the positive duty to maximize
benefit, and the duty to avoid harm and reduce risk also described as
nonmaleficence) that initially motivated the establishment of the US
federal system of human subjects protections.26 The principle of
nonmaleficence, modeled after the Hippocratic principle primum non

23. National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and
Behavioral Research: The Belmont Report: Ethical Princi@es and Guidelines for the
Protection of Human Subjects. Department of Health Education and Welfare.
Washington DC, 1979.
24. Beauchamp TL, Childress JF: Princip/es of Biomedical Ethics, 4th ed. New York:
Oxford University Press, 1994.
25. National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and
Behavioral Research: Research on the Fetus, 1976.
26. Federal Policy for the Protection of Human Subjects. Federal Register.

96
 nocere, has been tremendously influential in the United States for a
number of years, in part because human experimentation was considered
to be primarily a risky venture into the unknown with little prospect of
benefit. Indeed, until very recently, the central office responsible for
overseeing much of the federally funded research in the US was called
the Office for Protection from Research Risks, indicating the policy
orientation to human subjects research.
The US federal regulations for human subjects research were initially
established in 1981 and provide a set of procedural and substantive
requirements that must be satisfied by researchers who are funded by the
US government. These regulations, known as the Federal Policy for the
Protection of Human Subjects, provide the tore elements of the system
of human subjects protections: including requirements for informed
consent, assessment of risk and benefit, selection of subjects, review and
approval by an ethics committee - known as an Institutional Review
Board (IRB) - and a number of other procedural and substantive
requirements.27 By 1990 it was estimated that approximately 3000 IRBs
existed in universities and research centers receiving federal funds. The
concept of “local review”, permitting IRBs to review the same protocol in
different institutions but potentially coming to different conclusions SO
long as identical processes are followed is considered as a virtue of this
decentralized system. Recently, however, the IRB system has corne
under some scrutiny in the US.28
Since 1991 the policy has been referred to as the “Common Rule”,
because it provides the “common” policy for 17 federal agencies and
departments of the federal government. However, in addition to this
“common” policy, there exist two other sets of regulations that are in
force and are applicable to populations of vulnerable persons deserving
of additional protection in research, both of which are relevant to this
Symposium: research involving pregnant women, the fetus, or in vitro
fertilization2’, and research involving children.30 The regulations

27. US Department of Health and Human Services. Office of the Inspecter General:
/nstitutiona/ Review Boardsr A Time for Reform. OEI-01M)l 93,1898.
28. 45 CFR 48 Subpart B. Additional DHHS Protections Pertaining to Research,
Development, and Related Activities Involving Fetuses, Women, and Human In Vitro
Fertilization. 43 Federa/ Register 51559, November 3, 1978.
29. 45 CFR 48 Subpatt D. Additional DHHS Protections for Children Involved as
Subjects in Research. 56 Federal Register 28032, June 18, 1981.
30. Memo from Harriet Rabb, General Counsel of the Department of Heaith and
Human Services, January 15,1999.

97

-- _-. _.
pettaining to pregnant women and the fetus have been a source of some
controversy since they were introduced. For example, while provisions
are included to allow for a national Ethics Advisory Board (EAB) to review
protocols of a sensitive nature, the EAB was only briefly established, and
then the specific rule allowing it function was nullified in 1993. This has
caused a certain amount of confusion by researchers and frustration by
families and infertile couples, as much less federally funded research in
this area occurs than in other countries. What research does go on,
occurs in private infertility clinics in the US. The research activities of
these clinics are not currently regulated by the federal government as
research involving human subjects, and therefore are not subject to
review by an IRB or to public oversight. This means that there is a
regrettable gap in the federal oversight of research involving in vitro
fertilization.
Even more obvious, as discussed above, federally funded research
involving the human embryo is prohibiied, leaving a different type of
policy gap: research involving the fetus is permitted, but research
involving the embryo (which is developmentally younger than the fetus) is
not. In its Stern Cell report 3’ NBAC recommended that this prohibition be
partially rescinded to permit some forms of Stern cell research to occur.
Moreover, various legal opinions have concluded that since stem cells
are not themselves embryos, any ban on embryo research should not
apply to research on stem cells.32 a 33
With respect to the subset of the research regulations pertaining
exclusively to children, they have fared much better. Another of the
National Commission’s reports, Research Involving Children 34 provided

31. National Bioethics Advieory Commission. Ethica/ Issues in Human Stern CeU
Reseamh. 2 vols. Rock-ville, MD, September 1999.
32. Flannery EJ, Javitt GH: Anatysis of fèderal laws peftaining to tùn&g of human
p/uripotenfia/ stem tel msearch, 2000. in National Bioethii Advisory Commission.
Ethical Issues in Human Stern Cal Research. Volume II: Comnksioned Papers.
Rockville, MD: D-l.
33. National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomediil and
Behavioral Research: Reseamh /nvo/ving Chidmn. Departrnent of Health Education
and Welfare: Washington DC 1977.
34. National Bioethics Advisory Commission: Research Invotving Persons with
Mental Disofders chat May At9bct LkisionmaMng Capecity, 2 vols. Rockville, MD,
1998.

98
the basis for the specific federal regulations pertaining to children.%
These regulations were first introduced in 1983 but remained, until quite
recently, unchangad. The regulations require considerable scrutiny of
research protocols, particularly for those involving greater than minimal
risk and stipulate additional protections to ensure that rights and welfare
of children are not harmed. Ironically, the difference in this case, as
compared to research involving the embryo or fetus, is that the
regulations have not kept pace with the tremendous advances in
neonatal, pediatric and adolescent medicine; for example, the treatment
of childhood leukemia, premature and underweight babies and even less
technically sophisticated technologies such as oral re-hydration therapy
for treating diarrhea in subSaharan Africa.

The change referred to above refers to a change in policy by the

Food and Drug Administration to encourage research on children. After
many years of Iimiting the involvement of children in pediatric clinical
trials, Congressional legislation and new FDA regulations have led to
enhanced research in this area, ostensibly to ensure that medicines being
prescribed to children have had the benefit of clinical testing. Recent data
given to NBAC by the FDA indicate that as many as 17,000 children
would be involved in new research studies.

Five Challenges to be Addressed

I Will leave to the scientists and clinicians at this Symposium to
provide further details regarding the state of the art with respect to
technological advances involving children. What I now propose to do is to
outline five ‘challenges” facing researchers, policy makers and the public
- challenges that require ‘state of the art thinking”. These are the
challenges of: universal ethical principles; vulnerability; defining and
judging risk; globalization of research, and transdisiplinarity in bioethics.

The Challenge of Universal Ethical Principles

It has been worthy of note that the ethical principles in the U.S.
Belmont Report have met with such widespread appreciation and even
acceptance in many areas perhaps because they are seen to be

35. Meslin EM: Protecting human subjects from harm through improved risk
judgments. IRB: A Retiew of Human Subjects Reseerch, 12: (JanuarylFebruary
1990): 7-10.

99
generalizable or if not, then at least certainly insightful. And while it is true
that the Belmont Reports principles have found their way into many
national and international guidelines - were the Belmont Report a gene
we might refer to it as a highly penetrant and expressive one - we should
continue to consider carefully whether the principles withstand public and
academic scrutiny. What is compelling about this situation is that the
principles and the justifications accompanying them were the result of a
particular set of political, cultural and social conditions in the United
States - those described above in the first part of the paper - that are not
found in every other country.
Earlier I suggested that among the reasons for the development of the
US system for the protection of human subjects was the desire to reduce
risk and prevent the avoidable harms in research. However, since
research risk cari not be reduced to zero, emphasis was also given to
ensuring that sufficient information is given through an informed consent
process to enable people to decide whether to participate in studies. Both
of these reasons - the desire to protect subjects from harm, and the belief
that they should be given an opportunity to positively consent to
participate - may be traced to a complex web of important social beliefs -
often referred to as liberty rights that include the positive right to self
determination and to make decisions for and about oneself, and the
negative right, to not have one’s bodily privacy invaded. In biomedical
and behavioral research, we cari also locate beliefs about the importance
of caring for the vulnerable, that they are deserving of additional
protections where they cari neither speak for themselves or act to protect
themselves. These reasons have not changed, which is why the US
system of human subjects protections has withstood more than 25 years
of scrutiny.

Interestingly, though, some of the moral premises on which the

human subjects system is based are now being revisited. Attention is
focusing on increased access to studies and the related concerns for
justly distributing the research benefits that may flow. This applies
equally well for children, where interest in greater access to clinical trials
for cancer, asthma, juvenile diabetes, as well as to the possibly risky
gene transfer studies - is becoming the norm. Because of this we may
need to consider how and to what extent the principle of justice Will be
interpreted and what weight the principle of precaution - as it has been
discussed in Europe -Will be given in on-going discussions. An especially
salient example of this problem involves therapeutic orphans - children

100
whose rare diseases are not popular enough or prevalent enough to
justify significant research investments.

The Challenge of Vulnerability

Among the most vexing questions we must confront in bioethics is
how to determine who is vulnerable, and what is entailed by such a
description? As I noted earlier, US research regulations are based on
certain premises - one of which is that in addition to basic protections
from harm that all research participants are entitled to, those who are
vulnerable to exploitation, coercion or harm are entitled to additional
protections. The received view is that children - defined in law as not
having the same right as adults - should be considered a categorically
vulnerable population. That is, being a Child, and not an adult, presumes
that they are vulnerable. The US system of regulations currently sees
children in this way, and for good reason: children are not simply “small
adults” - their physiology, biochemistry, neurology, psychology are
different, in medically, scientifically and therefore ethically relevant ways.
Moreover, since it is usually the case that many children cannot always
understand scientific and technical information of the kind contained in
consent forms and discussions, (or at least not to the extent enjoyed by
adults), their capacity to participate fully in an informed consent process
is compromised and must be both protected and facilitated.

We must beware, however, of the consequences of blind application

of a principle that presumes that vulnerability is determined solely by
membership in a group, as contrasted with the characteristics of
vulnerability. It is worth noting for example that current US regulations do
not include special additional protections for the aging, elderly population,
nor for persons with mental disorders, the latter of which NBAC
addressed in a previous reporL3’ This is a delicate matter since the
advantage of having separate protections for identified groups is to
assure that they receive appropriate protections. Indeed, a case could be
made that it would be appropriate to collect under one policy umbrella all
the essential requirements for the protection of human subjects and do
away with separate protections for different categorical populations.

36. See note 34.

101

.----. - - _.
 The Challenge of Defining and Judging Risk.
A third challenge concerns the definition and analysis of risk. Virtually
all research regulations in the world require a careful consideration of the
risks and benefits of research involving human beings and to permit only
those studies that have a favorable ratio of risk to benefit. Those
individuals who have served on research ethics committeas know well
that making such an assessment inherently involves certain judgments -
this is a function of risk being both a probabilistic and quantitative
statement about the likelihood and severity of a future harm, and because
judgments about acceptability of risk are by necessity both qualitative
and subjective.37
As noted above, the regulations for the protection of children in
research require considerable scrutiny of research protocols, particularly
for those involving greater than minimal risk. Indeed, in US regulations,
ethics committees reviewing research involving adults are encouraged to
consider risk in relation to benefit in two categories: research involving
‘minimal risk” and research involving ‘greater than minimal risk; in
contrast, the regulations pertaining to children permit three categories,
adding the category of ‘minor increment” over minimal risk. While there
is little evidence in the United States that permitting IRBs to use more or
fewer categories of risk correspond to more (or less) protection for
human subjects, the topic of risk assessment by IRBs has not been
sufficiently well studied to determine whether this is only a definitional
and conceptual problem, or whether it has practical implications requiring
attention by policy makers for research involving children.

The Challenge from the Globalization of Research

One important reality understood by all that are present at this
Symposium is the changing face of research. The involvement of private,
for profit pharmaceutical and biotechnology companies has dramatically
influenced the pace and scope of research; increasing the amount of
transnational collaborative research. This is not prima facie morally
problematic, since in many countries, the distinction between public and
private funding of research is nothing more than an arbitrary one. Where
the distinction is more relevant however, is in the choice of research
activities and the rationale for conducting research. Much of the
discussion at this Symposium - and indeed the examples I have

37. See note 35.

102
introduced in this paper - has focused on the effect on children from high
technology research. Research on the human genome is one example of
this. While this research is certainly important - a point I would stress has
been made by the Ethical, Legal, and Social Implications (ELSI) research
program at the US National Human Genome Research Instiiute 38, we
must not lose sight of the profound effect of research interventions to
understand and treat basic health issues. The vast majority of the planet
has neither heard of the Human Genome Project, Dolly, or Persephany
(one of the cows I mentioned at the outset), nor Will most of the planet’s
inhabitants soon enjoy many of the major benefits that are likely to corne
from this research in the near future.
The clear distinctions we draw in theoretical bioethics, including those
that remind us that health tare professionals have obligations to treat the
sick and cure disease, whereas investigators and scientists have
obligations to seek the truth, and that these should not become blurred,
are already mixed together in research, particularly on the international
stage. NBAC is now preparing a report on the ethical issues that anse in
transnational research, providing the opportunity to discuss whether
certain moral principles have universal rather than local and therefore
only relative import to other countries. Other groups, such as the Nuffield
Council on Bioethics in the United Kingdom, the Comité Consultatif
National d’Ethique in France, the World Heaith Organization, and
UNESCO are also studying these issues. This would be an opportune
time for accelerated global discussion of transnational research activities.
I would like to conclude my remarks by describing a fifth challenge,
one that I think places the burden on all who endeavor to use the
knowledge and methods of bioethics to inform public policy discussion to
recognize its opportunities and limitations.

The Challenge of Transdisiplinarity in Bioethics

In the United States, the systematic consideration of ethical issues in
medicine and health tare was, until only 20-30 years ago, a very under-
developed activity.39a40 Indeed, the prevailing history of bioethics

38. Meslin EM, Thomson EJ, Boyer JT: The ethical, leger and social imp#cations
research program at the National Human Genome Research Institute, Kennedy
Instiiute of Ethics Journal, 1997; 7291-298.
39. Rothman D: Strangets at the Bedside: A Histoty of How Law and 6ioethks
Transformed Medical DecisJon-Making. New York: Basic Books, 1991.
40. Jonsen AR: The 8irth of Bioethics, New York: Oxford University Press, 1998.

103
scholarship and practice focused largely on discrete areas of specialty:
clinical (medical) ethics, research ethics, professional ethics, policy
ethics. With rare exceptions, these areas of specialty have been largely
unconnected to one another. Political, economic, pedagogical,
methodological and social factors prevented (until very recently) bioethics
from engaging in systemic analysis of moral problems in health tare and
research, particularly at the level of policy. Moreover, the field of bioethics
has historically excluded the work of political scientists, economists,
public health experts, science and medical educators, historians, and
others.

I mention this background because in some ways it is of central

importance to any statement (or declaration) being developed about
bioethics and children. Understanding the history that has led to public
and scientific deliberation in the US is an ongoing, iterative process, and
we should be mindful not only of that history but of what it cari and
cannot reveal for contemporary discussions. The same is surely true for
other countries. My sense is that this challenge exists in other countries
and, to a greater or lesser extent, to different disciplines that collectively
work on understanding bioethics problems. The challenge, for each of us,
Citizen, scholar, patient, jurist, advocate health tare professional,
parliamentarian, government officia1 and policy maker, is to seek ways to
more effectively communicate with each other about these issues; to
extend the conversation to those who have an interest in research
involving children; and to develop policy that uses the most rigorous
scientific and ethical justifications.
 Consent of Chi/dren and Minors
Mr. Bart Wijnberg

Children’s rights are an important topic in the context of the

advancement of medicine. On the one hand children must be able to
profit from progress in science, on the other hand they need to be
protected. Children are at a crossroads between law and medical
practice. This contribution Will focus on clinical trials and on organ
donation. It Will start by describing some of the perspectives that could be
prevalent in the debate how to best serve these two interests.

The main perspective would be to treat children as persons, and not

as negligible abjects of legal regulation. This means that all international
instruments that do not distinguish between adults and minors in
principle apply. The second perspective, undoubtedly, is to consider
children as persons in need of protection. They are vulnerable,
sometimes fragile human beings. They could easily corne under pressure
from their environment. The third perspective would be to consider all the
options medical science nowadays offers and that should not be denied
to children. We do know, however, that children are not just “little adults”,
but biologically different. The challenge Will be to find a legal regime that
cari do justice to all these perspectives at the same time, or that at least
Will strike as best a balance as possible.
While making a law, one should bear in mind several factors that play
a role during the Parliamentary process. The first factor is a cultural one:
it is obvious that cultures differ in the place they assign to children.
Nevertheless, a certain minimum standard seems to be common to most
nations, as exemplified in the adoption and ratification of the Convention
on the Rights of the Child. Within a certain country political factors play a
role: a different government coalition might produce different laws. This is
particularly true for sensitive areas like clinical trials and organ donation.
Thirdly, the individual perspective of the individual Parliamentarian does
play a role. Has he or she experienced illness in his/her close
environment, does the Parliamentarian fear for the vit-tue of hislher
daughter, or does he/she remember hislher own youth ?. It is surprising
to see how these different stances run across party lines.
Philosophy of life and religion also play a role. Changing family
structures and high divorce rates make demands on the autonomy of the

105

------_ - -. -
Child. Economie conditions prevailing in many parts of the world may put
a strain on the protection of the Child.
It cari be seen from the activities of several international bodies that
the rights of children in medical practice, in particular in the field of
clinical trials and of organ donation, needed to be codified. The
Convention on the Rights of the Child was mentioned. In addition we
should mention the Universal Declaration on the Human Genome and
Human Rights which had its origins within UNESCO. For the European
region we Will pay attention to the Convention on Human Rights and
Biomedicine.
The following text Will first debate some general decisions to be taken
when regulating children’s rights in health tare and then focus on clinical
trials and organ donation. It Will have Europe as a focal point. I Will
highlight in particular some debates we had in the Netherlands, on topics
that are of prime interest to the matter under discussion.
When I refer to children in this article I refer to bom children, or as it
is put in international law to persons. The article Will therefore not treat
embryos and foetuses.

General ruks
Basic rule is the age of legal majorii. Protection of minors cari take
place in two different ways: either the law states that the opinion of the
minor shall be taken into consideration as an increasingly determining
factor in proportion to his or her age and degree of maturii. This is the
solution international legal instruments have chosen, cf. article 5 of the
Convention on the Rights of the Child and article 6 of the Convention on
Human Rights and biomedicine, 1987. Or the law cari distinguish
between age categories, for example below 12, 12 to 16, and SO on. The
Netherlands has adopted the latter solution, but it is obvious that
inflexible age thresholds could not serve. Therefore a system of
derogations was adopted which allowed for more flexibility. If the patient
is a minor over twelve years of age, but not yet sixteen, the consent of the
parents is also required. However, the treatment may be carried out
without the parents’ consent if it is manifestly necessary in order to avoid
serious harm to the patient. It cari also be carried out, with just the child’s
consent, if the Child ‘after careful consideration”, as the law puts it, still
wishes the procedure to be carried out. It is the laws way of trying to
overcome difficult situations: abortion consent, consent for contraception
etc.. The wishes of a minor below the age of twelve cari be considered to
the extant that they were consciously expressad. The advantage of
having age limits on the law lies in the added security for the doctor
dealing with younger patients. It is not just the patient’s maturity - which
remains a subjective thing to determine -, but an objectively certifiable
fact.
It is to be noted that the Netherlands lowered the age of majority for
medical decisions from 18 to 16 years of age. This was done exclusively
for those cases where the sole interest of the minor is at stake. As soon
as third party interests play a role, as is the case with organ donation or
with clinical mals, the main rule applies again.

Clinical fria/s
Clinical trials are primarily carried out in the interest of the researcher.
Therefore extra safeguards have to be put in place. The fïrst question is
whether a clinician may carry out research. This is answered in the
affirmative, as long as there is a legal base or justification for this. The
second question is whether he may involve minors in his studies.
Shouldn’t children be protected against research? It is helpful here to
distinguish between therapeutic and non-therapeutic research.
Therapeutic research has the potential to produce results of direct benefit
to the health of the person concemed. lt is therefore generally accepted
that research may be carried out with children. It cari even be argued that
there is a moral duty to do SO, as children are biologically different from
adults. If we are to cure children’s diseases, we should do research that
might alleviate or even prevent suffering. It should be clear, though, that
children should only be used as research subjects as long as the same
research cannot be conducted on adults. This provision has also been
laid down in the Council of Europe’s Convention (articlel7). It should be
mandatory as well to ask and obtain permission from the parents.
Even after the parents consent it should be stipulated that the
research cannot take place in case the minor abjects. E.g. in case of a
ten year old, who cannot legally give his consent, if that Child seems to
abject, the research should not be carried out. Superfluous to say that all
the general rules pertaining to research also apply.
A more difficult question is whether non-therapeutic research with
children is legally or ethically permissible. No direct benefrt to subjects
may be expected from medical research of the following kinds:

107

.-
 observational research,
interventional research into functional mechanisms within the
human body,
the early phases of medicinal product testing,
interventional research into the therapeutic effect of a given
treatment where the subject is part of a non-blind control group,
which is not receiving treatment.
The Council of Europe included an article on non-therapeutic research
in the Convention, which would, under strict conditions, allow non-
therapeutic research.
In the Netherlands an interesting debate arose about the applicability
of article 7 of the International Covenant on Civil and Political Rights.
Article 7 stipulates: No one shah be subjected to torture or to crue/,
inhuman or degrading treatmenf or punishment. In patticular, no one shall
be subjected without his free consent to medical or scientific
experimentation. A similar provision cari be found in article 37 of the
[Kinderrechtenverdrag]. It is generally agreed that article 7 does not bar
therapeutic research involving subjects who are not themselves able to
consent to participation. However, where non-therapeutic research is
concerned, quite divergent interpretations are possible on the basis of the
travaux prt5paratoires to the Covenant. In accordance with the Vienna
Convention of the Law of treaties, one cari examine the question of the
interpretation to be given to the wording of article 7 in good faith and in
accordance with the ordinary meaning in the light of its abject and
purpose and which is the practice in the application of other parties. It
should be concluded that there is no reason to assume that the aim of
article 7 is to completely rule out non-therapeutic medical research
involving children, and that the aim is solely to prevent excess. I take
these conclusions from a report on the issues, which was commissioned
by the Dutch government.’
It is recognized now that also non-therapeutic research involving
children is indispensable to progress in and improvement of the quality of
the health tare given to children. The Dutch report quotes several
examples to underscore its point. Internationally in the mean time, a

1. Medical Research Involting Incapacjtated Persans, Report regarding the

regulation of medical research involving minora and incapacitabd persons, Committee
on medical experiments involving incapacitated persons (Meijers Committee), Den
Haag, 1995 (vww.minvws.nl).

108
number of scientific journals now deal specifically with publishing results
of research with children. It could therefore be argued that it would not be
ethical not to engage in this type of research.
Of course, the conditions for allowing non-therapeutic research
involving minors should be rigorous. The Convention on Human Rights
and Biomedicine stipulates that the research should have the aim of
contributing, through significant improvement in the scientific
understanding of the individual’s condition, disease or disorder, to the
ultimate attainment of results capable of conferring benefti to the person
concerned or to other persons in the same age category or afflicted with
the same disease or disorder or having the same condition. It adds
another significant condition: the research should not entail more than
minimal risk and minimal burden for the individual concerned. It goes
without saying that also the general conditions pertaining to research
wply.

Organ Dona tien

Organ donation is another case in which third party interests play a
role and where therefore the minor needs specific protection. Removal of
tissue or removal of an organ from the minor might be envisaged inside
the family or outside the family. In Europe the latter possibility has been
ruled out by the Convention on Human Rights and Biomedicine. But even
within the family strict limitations apply, as there is empirical evidence
that moral pressure does play a role in the selection of the prospective
donor. The “black sheep” of the family sometimes gets the “honour” of
being targeted by his family members. Therefore the Convention foresees
the mandatory intervention of a ‘competent body”, which cari be a
juvenile court for instance. Even then more conditions apply: there should
be no suitable organ or tissue available from a deceased person nor
should there be any other alternative method of comparable effectiveness
available. Furthermore, the donation is only allowed if there is no
compatible adult donor available. The recipient cari only be a brother or
sister. Remarkably, the Convention does not allow donation from Child to
parent, although the Child might have a major interest in the survival of
the father or mother. Dutch laws authorize donation in such cases. The
donation by a brother or sister is only allowed if the operation is life-
saving for the sibling. Only the removal of regenerative tissue is allowed.
And finally: the donor must not abject, and where applicable according to
national law give his consent.

109
 As one cari see an important number of safaguards is put in place to
protect the minor. Dutch law goes one step further and also foresees
protection for the deceased minor. Minors aged twelve years or more who
are capable of reasonably assessing their interests in such matters may
consent to the removal of their organs or tissues after their death or may
record their objection to such removal. Note again that no derogation
from the general rule about the age of majority is foreseen, which is in
accordance with the basic principle in such cases where interests other
than the sole interest of the minor are at stake.
Wiih the growing potential of medicine the stakes for protecting the
minor on the one hand and letting him or her benefit from these advances
get higher. It is up to society to foresee - in law and otherwise - how best
to protect the Child.
 Les rapports entre les parents et le pkfiatre
M. Adriano Bompiani

La relation qui se noue entre les parents, l’enfant et le pediatre

comporte des aspects divers et pose de nombreux problèmes, tant
psychologiques que juridiques. C’est pourquoi il convient d’evoquer les
rapports existant au sein de la famille mais aussi l’attitude du corps
médical envers elle.
Les relations entre les époux sont gouvernees par les principes de
partage et d’égalite. La Charte des droits de la famille, au point E du
préambule, définit la famille comme une a communaute d’amour et de
solidarité . .
Les Etats civils reconnaissent tous à l’enfant la condition de
“personne’ dès sa naissance, avec les memes droits fondamentaux
qu’un adulte. Le principe d’egalite des epoux dans le cadre de la famille,
donne lieu à des interpretations paritaires du rapport de filiation, sans
distinction entre role paternel et maternel. Chacun a le devoir d’élever,
d’instruire et d’eduquer l’enfant, mais aussi le devoir moral de protéger sa
santé.
L’enfant, en effet, a droit à des soins medicaux appropriés, comme le
stipulent la c( Déclaration des droits de l’enfant Y promulguee le 20
novembre 1959 par l’Assemblée genérale des Nations Unies’ et la
Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfance du 20
novembre 198g2. Le r6le de la famille, dans ce domaine, n’est pourtant
pas universellement spécifié, mais codifié par l’organisation interne des
différents états.
Les familles, qui desormais comptent sur une descendance saine,
choisissent le plus souvent d’avoir très peu d’enfants. Malheureusement,
les investissements affectifs et les projets de vie faits elabores autour de
l’enfant peuvent ètre bouleversés par le diagnostic d’une maladie
congénitale, le plus souvent génétique, ou d’une maladie grave survenue
plus tard pour des causes infectieuses, neoplasiques ou accidentelles.
La famille peut alors connaître une crise profonde, ou bien au
contraire affirmer sa solidarité face à la maladie de l’enfant. Mais dans un
cas comme dans l’autre, les sphères familiale et médicale se rencontrent.

1. Principe 4.
2. Voir article 24.

111

-.
 On a beaucoup écrit, ces dernières annees, sur le comportement du
thérapeute envers le patient. II faut convenir que l’aspect humain fait
partie de la législation interne de la médecine.
Evidemment, nous entendons le concept d’action thérapeutique dans
le sens le plus vaste de soin, qui, dans le cas de la médecine, se fonde
sur des actes medicaux.
Comme I’ecrit F. d’Agostino, « la relation thérapeutique est dotée
d’une capacité intrinsèque d’auto-identification : en effet, le patient et le
médecin se reconnaissent eux-mêmes et reconnaissent l’autre - en tant
que médecin et patient, respectivement - à partir du même rapport qui
s’instaure entre eux et non en vertu des seules qualifications
extrinsèques » et N n’est médecin que celui qui se réfère au patient
comme personne, dans l’universalité radicale que véhicule ce terme ».
On sait que la relation de la médecine avec le patient adulte est
déterminée par les normes éthiques et juridiques de I’information-
consensus; mais dans le domaine pediatrique le rapport est différent ; le
« patient » est un mineur, inapte à recevoir certaines informations. La
relation au médecin passe donc par l’intermédiaire des parents ou de la
personne qui les remplace.
Dans ces circonstances, l’action du pediatre peut confiner au
paternalisme. Cette attitude ne saurait établir une véritable relation avec
l’enfant ou les parents, car elle ne répond pas à I’ethos specifique de la
médecine.
L’action du pédiatre se trouve obligatoirement confrontée aux parents.
C’est à eux qu’il prodigue informations, éclaircissements et conseils, c’est
à travers leur évaluation que s’acquiert le consentement nécessaire à
l’action préventive et thérapeutique, s’exerçant sur la corporeité de
l’enfant.
Seul le développement progressif de son aptitude à comprendre met
en cause la volonté directe de l’enfant, dont l’avis sera pris en
considération comme un facteur de plus en plus déterminant en fonction
de son âge et de son degré de maturité. C’est ce qu’a affirmé à juste titre
l’article 6 de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine
du Conseil de l’Europe.
Si une vision commune est désormais acquise sur ces principes,
certaines phases des traitements mettent à jour des divergences portant
sur le consentement parental et l’âge du patient. Les médecins sont
d’accord sur le principe du consentement, et estiment qu’il doit toujours
être demandé, sauf dans les cas de nécessité. Cependant, certains le

112
confondent avec la volonté exprimée au début du traitement ; d’autres
estiment que dans cette volonté est implicite au moins le consentement
pour les actes d’importance moindre qui s’avèrent nécessaires au cours
du traitement, ou même pour tous les actes qui ne comportent aucun
risque pour le patient. D’autres enfin estiment que le consentement doit
être donné spécifiquement pour chaque acte, fut-il le plus banal. Quant à
l’état de nécessité, certains le voient exclusivement quand la vie est
immédiatement menacée, d’autres quand la personne est gravement
menacée, et jugent légitime l’intervention lorsque le fait d’attendre
l’accord du patient ou de la personne qui exerce sur lui l’autorité
parentale ou la tutelle pourrait minimiser le resultat.
Dans l’exercice de sa profession, le pediatre peut découvrir de tres
graves atteintes à l’intégrité physique de l’enfant (viol, inceste). Dans ce
cas, le rapport triangulaire (parent, enfant, médecin) spécifique a la
pédiatrie ne peut Atre aboli, mais il est évident qu’il se modifie ; outre une
responsabilité objective de citoyen, le médecin doit assurer la défense de
l’enfant, comme l’a Etabli la tradition européenne. Une telle decouverte
donne lieu d’office à une procédure judiciaire.
Par ailleurs, on connait des cas moins évidents mais tout aussi
graves, dans lesquels le pédiatre doit s’ériger en défenseur de l’enfant :
carences de soins parentaux, manque d’hygiène et carences
alimentaires, refus de soins médicaux (on peut citer comme exemple
type le cas des « Témoins de Jéhovah », leur refus de la transfusion de
sang, parfois urgente et indispensable), abus des moyens de correction
ou de discipline, mauvais traitements infligés à l’enfant.
Dans ces situations, le droit prévoit différents degrés de protection de
l’enfant et recourt, dans les cas extrêmes, au prononcé de la decheance
parentale ; mais le pédiatre est toujours tenu de prodiguer ses soins avec
diligence, afin d’annuler les causes du préjudice moral et physique
potentiel que pourrait subir l’enfant par suite d’une relation parents
enfants pervertie.
En définitive, la protection de la sante du mineur appartient - iure
proprio - aux parents. La loi intervient seulement en cas d’abus ou de
négligence dans l’exercice de cette autorité, susceptible de nuire à la
santé de l’enfant, ou en cas de refus des parents d’accomplir un ou
plusieurs actes dans son intérêt. Mais du point de vue éthique et
déontologique, le pédiatre est appelé à agir personnellement pour
défendre l’intérêt primordial de l’enfant. En de telles circonstances, le
problème éthique se double d’un problème juridique.
 Nous avons dejjà évoqué l’affirmation des droits de l’enfant par la
Déclaration des droits de l’enfant de 1959 et par la Convention relative
aux droits de l’enfant des Nations Unies. II convient cependant de mieux
spécifier l’évolution historique de ces affirmations solennelles dans le
domaine sanitaire. L’écho grandissant rencontré par la question des
droits du citoyen, au nombre desquels il faut compter le 6( respect # dû au
citoyen qui bénéficie de services reglementés par les pouvoirs publics -
comme le sont dans la plupart des Etats européens les services de santé
- ainsi que des épisodes, certes peu édifiants, de pratiques contestables,
ont provoqué l’émergence de mouvements associatifs. Ainsi sont nées et
ont été promulguées différentes u chartes B des droits du malade : dans
le domaine de la pédiatrie, elles reconnaissent constamment le droit de
/‘enfant non seulement de b&Mcier comme l’adulte de soins de qualit
adéquate, mais aussi le droit à la P&ence dans l’h&pital des parents, le
droit à poursuivre leurs activites scolaires même en cas d’hospitalisation
de longue durée et le droit au jeu, ce dernier Btant consid&é comme un
facteur indispensable de promotion du d&eloppement 6motionnel et
mental de l’enfant.
Le « document d’Amsterdam >Dde la Section regionale européenne de
l’Organisation Mondiale pour la Santé (OMS) des Nations Unies, publié
en 1995, reconnaît les documents élaborés par ces Associations. La
Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine du Conseil de
l’Europe (1997) et la Déclaration Universelle sur le génome humain et les
droits de l’homme de I’UNESCO (1997) vont dans le même sens ; leurs
principes s’appliquent aussi dans le domaine pêdiatrique, et pourraient
utilement être repris dans un document spécifique, comme le propose
AMADE-UNESCO. Dans ces documents, on insiste sur la protection
particulière due objectivement au mineur, c’est-à-dire au moyen de
normes de comportement qui s’appliquent non seulement dans I’activite
thérapeutique normale, mais surtout dans l’activité de recherche. En
particulier, on y souligne que la recherche doit genêralement être limitée
à l’intérêt direct du jeune patient, et que ce n’est qu’avec de grandes
précautions et de manière exceptionnelle qu’elle peut s’appliquer en
dehors de cette condition restrictive justifiée, sous la surveillance de
Comités éthiques d’autorisation, dans l’esprit d’une solidarité entre
contemporains pour le progrès des connaissances et des activités
thérapeutiques. Dans tous les pays qui possèdent une organisation
sanitaire évoluée, la loi nationale établit que les êtablissements
hospitaliers doivent garantir aux usagers les fonctions fondamentales
suivantes :

114
 information,
accueil,
protection,
participation,
En Italie, notamment, on a institue dans chaque hopital un Bureau
pour les Relations avec le Public (URP) qui assure ces fonctions.
En outre, I’URP est charge d’éclaircir les malentendus, de recevoir les
observations, les oppositions ou les plaintes, et d’essayer de rêsoudre,
avec l’aide d’une commission de conciliation, les difficultés des relations
à l’intêrieur de I’hopital.
Enfin, il convient de rappeler que - afin de mieux proteger les enfants,
à bref comme à long terme, surtout s’ils sont affectês de maladies
chroniques et invalidantes - plusieurs associations de parents sont nêes,
orientées en général vers des pathologies spécifiques : ces associations
constituent un réseau national et international attentif et efficace qui
œuvre pour un meilleur rapport entre services sanitaires, mêdecin traitant
et enfant, et pour la promotion de la recherche scientifique.

La relation parents enfant pêdiatre, dans le milieu hospitalier, s’etablit

parfois dans des circonstances cliniques très graves.
Les enfants ptimaturés, ou pesant moins de 1000 grammes à la
naissance, s’ils survivent, courent le risque d’un développement cerébral
anormal. Lorsque surviennent ces cas de figure, le pediatre spécialiste en
nêonatologie doit faire face à I’anxiétê des parents. II a certes le devoir de
les informer, mais surtout celui de soigner, et semble plus à même
qu’eux de décider s’il faut ou non continuer la réanimation. Cependant,
certaines structures de soins intensifs europêennes ont de plus en plus
tendance à laisser cette décision aux parents.
Le spêcialiste en néonatalogie doit aussi faciliter, dans ce contexte
difficile, le mécanisme prêcoce d’ N attachement B unissant la mère à
l’enfant, car il favorise l’évolution psychique de l’enfant.
II est démontré, en effet, que l’enfant né avant terme et dont le poids
est très bas possède de remarquables aptitudes : il voit et reconnaît le
visage de sa mère ; il entend et reconnart sa voix ; il perçoit et reconnaît
son odeur ; il éprouve de la douleur et en conserve le souvenir ; il
apprecie le contact de la peau de sa mère ; il réagit positivement aux
calineries et aux soins “doux” du personnel mêdical. Cette aptitude et ces

115
besoins relationnels necessitent une présence suivie et un contact
prolonge avec les parents, en particulier avec la mère.
Le contact précoce et prolonge mère-nouveau-ne, surtout s’il est
associé à la marsupio-thérapie (kangaroo-mother) et à l’allaitement
maternel, produit chez le nouveau-né des effets benefiques mesurables:
une meilleure adaptation à la vie extra-uterine; une homêostasie plus
stable et un moindre gaspillage d’énergie; une croissance corporelle plus
rapide; une sortie de l’hôpital plus precoce; un nombre infêrieur
d’hospitalisations durant les deux premieres années de vie; un meilleur
développement à long terme.
Ces effets bénéfiques s’observent egalement chez la mere:
résolution plus facile du « bouleversement B êmotif qui suit un
accouchement avant terme ou la naissance d’un nouveau-ne malformé
(complexes de culpabilité, deuil anticipatoire, depression, rage, etc.) ;
reprise plus rapide d’un rapport « normal » avec l’enfant ; production
accrue de lait maternel ; sécurité accrue dans la gestion des problèmes
de l’enfant lors du retour au foyer ; meilleure élaboration du deuil en cas
de décès du nouveau-ne.

On peut aussi étre confronté A la naissance d’un enfant

malformé, ou porteur d’une maladie génhtique. On sait qu’environ
40 % des embryons conçus sont alterés du point de vue chromosomique
et que la sélection naturelle, par avortement spontané, êlimine la plupart
des conceptions pathologiques : plus de la moiti6 des avortements
spontanés qui ont lieu au cours du Ier trimestre de la grossesse
correspondent à un patrimoine genetique pathologique.
A la naissance, un nouveau-ne sur 150 est porteur d’une anomalie du
caryotype qui, dans environ les deux tiers des cas, produit des effets
cliniquement importants. A ce pourcentage, il faut ajouter environ 1 % de
nouveau-nés presentant une pathologie monogenique et environ 2 % de
nouveau-nés atteints de pathologie multifactorielle. On se fait ainsi une
idée plus exacte du handicap de nature genétique, qui se traduit par
nombre de souffrances humaines et de fardeaux pour la sociêté. On
estime qu’environ 30 % des hospitalisations pédiatriques sont
directement ou indirectement liées à des causes genettiques et que la
prévalence de la pathologie génêtique ou en tout cas à forte composante
héréditaire est, dans la population adulte, de 15-20%.
La collaboration étroite entre le géneticien clinique, qui formule le
diagnostic suppose, et le laboratoire qui, grâce aux progrès de la

116
cytogénétique et de la biologie moléculaire, peut faire des investigations
ciblées pour le confirmer, est fondamentale. Le diagnostic est, dans tous
les cas, le résultat d’une collaboration interdisciplinaire coordonnée par le
généticien clinique, qui s’appuie sur toutes les competences spécialisées,
avec le concours des laboratoires et des technologies. Une fois le
diagnostic établi, il faut enfin connaître I’evolution naturelle de la
pathologie spécifique (pronostic) pour mettre en place un suivi correct et
pour chercher les modalités optimales d’intervention (therapie).
Outre le diagnostic et l’assistance, il faut rappeler l’importance de la
consultation génétique proposée aux familles dans lesquelles est en
cours une grossesse risquée, avec l’évaluation du risque de récurrence
pour des pathologies spécifiques et, si possible, un diagnostic prénatal
précis. La possibilité d’obtenir une confirmation diagnostique de
laboratoire pour des pathologies à risque élevé de récurrence permet de
continuer des grossesses que l’angoisse des parents suffirait à
interrompre.
L’entretien avec les familles devrait avoir lieu dans un milieu tranquille
et il faudrait bénéficier de la presence des spécialistes qui seront
impliqués dans le programme de suivi thérapeutique de pathologies
spécifiques. Cela permettrait de répondre à toutes les questions
possibles des parents, surtout compte tenu de l’évolution chronique de la
quasi-totalité des syndromes genétiques. Les résultats de cet entretien
devraient être recueillis dans un rapport écrit remis aux parents. Dans le
cas de pathologies qui nécessitent l’examen du plus grand nombre de
personnes de la cellule familiale pour des etudes d’enchaînement, la
diffusion de l’information aux parents proches (frères et collatéraux)
constitue un problème important.
Dans ces conditions, la communication au sein de la famille necessite
que les parents se prêtent à l’analyse ; le génêticien, en accord avec le
médecin de famille, devra exposer avec cIart les avantages réciproques
de la connaissance des faits et de la solidarité familiale.

La relation parents enfant pédiatre est également fondamentale dans

le cas des pathologies néoplasiques. La communication ne se borne
pas à la formulation du diagnostic, mais intervient aussi aux différents
moments de la longue évolution de la maladie et du traitement (donc,
moment du diagnostic, programme thêrapeutique, entretien sur une
complication ou une rechute de la maladie, le résultat d’un examen qui
suppose l’utilisation d’instruments pénetrant dans le corps, l’exposé d’un

117
plan de transplantation de cellules staminales hémopoïétiques et parfois,
malheureusement, l’annonce difficile que toutes les thérapies ont êt6
inutiles et que l’enfant entre dans la phase terminale de sa maladie). La
Société Internationale d’Oncologie PBdiatrique3 a récemment publié des
lignes directrices de comportement’, sur la communication du diagnostic,
qui peuvent être resumées dans un dêcalogue :
1) Etablir un protocole de communication,
2) Communiquer immédiatement lors du diagnostic puis pendant
le suivi,
3) Communiquer dans un milieu tranquille et confortable,
4) Communiquer avec les deux parents et en presence d’autres
membres de la famille, si les interessês le demandent. A cette seance
de communication, à part d’autres membres de l’équipe médicale
(par exemple le psychologue), le pédiatre de la famille et d’autres
praticiens peuvent participer, si cela est jugé utile,
5) Organiser une séance à part avec l’enfant,
6) Encourager les questions des parents et de l’enfant,
7) Effectuer la communication de façon qu’elle soit acceptable,
proportionnée et adaptee aux diffêrences culturelles,
8) Donner des informations sur le diagnostic et les êtapes du
traitement,
9) Donner des informations sur la qualité de la vie et sur les
aspects psychosociaux,
10) Encourager tous les membres de la famille à parler entre eux.
Le même procêdê et les mêmes règles devraient être suivis à tous
les moments importants de I’evolution de la maladie et de la thérapie.
Les infections constituent l’un des principaux risques quo ad vitam pour
les enfants atteints de maladies nêoplasiques du systême
hémopoïétique. L’enfant, pendant ses premiers mois, devra être protégê
contre ces risques : il ne devra pas être isolé sous une a cloche de
verre », ni exposé à des milieux dangereux. La famille devra informer les

3. International Society of Pedietric Oncology (SIOP).

4. Psychosocial Guidefnes in Pedatdc Oncology, SIOP Working Committee on
Psychosocial Issues in Pediatric Oncology : Guidelinee for communication of the
diagnoeis. Mediil and Pediitric Oncology 21: 627-628. 1993. 25: 429-430, 1995. 27:
l-2,1996.

118
maîtres d’école et les amis du petit, afin que l’enfant soit surveillé le plus
discrètement possible.
Un autre problème qu’il faut affronter à plusieurs reprises avec les
parents est celui de leurs rapports avec l’enfant. Dans les pathologies
néoplasiques du systeme hémopoïétique, les possibilités de guérison
complète sont désormais très élevées (<50% pour l’ensemble des
pathologies). II faut éviter de seconder continuellement l’enfant, parce
qu’il se rendrait compte alors d’une étroite relation entre risque et
privilèges ; d’autre part, un procédé d’éducation erroné peut créer de
graves déséquilibres dans le cas d’une guérison complète.

Les maladies métaboliques héréditaires, quant à elles, sont

souvent classées comme « maladies orphelines », car, bien qu’elles aient
une certaine incidence dans le domaine pédiatrique, elles restent plus
rares. Les relations parents pédiatre s’articulent, dans ce cas, autour de
tous les aspects propres à la génétique :
-le probleme de la maladie en tant que telle
-les problématiques différentes selon le moment de la découverte de la
maladie (le diagnostic prénatal, foetal, à la naissance, aux Ages
suivants).
-la mauvaise connaissance de la maladie, même dans l’entourage du
malade et de sa famille (l’école, le médecin de famille, les structures
sociales).
-l’existence d’lnternet, qui augmente la connaissance, modifie le
comportement subjectif et interprêtatif des parents, d’autant plus
exacerbé que leur niveau social et culturel est plus élevé.
-la question de la certitude et de la précision du diagnostic et la
connaissance de I’évolutivité de la maladie.
A cela s’ajoutent certaines spécificités de l’assistance médicale
super-spécialisée et technologique qui concernent la gravité, la
progression inéluctable de la maladie lorsqu’elle est incurable et que
l’état d’angoisse et d’incertitude est continu. Même lorsque la maladie est
curable et que l’enfant, bien soigné, parvient à avoir un developpement
normal (voir phénilkétonurie, acidémies organiques, etc.) il existe des
difficultés considérables. En effet, des déséquilibres mêtaboliques aigus
se produisent par intermittence. Ils provoquent un danger de mort et
augmentent l’angoisse. A la difficile acceptation de la tare génétique
(généralement de type autosomique recessive et donc interessant les

119
deux parents porteurs sains), s’ajoute une forme de u discrimination w
due aux difficultés que rencontre l’enfant pendant sa croissance :
dépendance vitale à des médicaments rares, peu connus et coûteux,
régimes coercitifs et très onéreux. En outre, l’enfant dépend totalement
de ses parents jusqu’à l’adolescence et au-delà. Pour le medecin traitant
pédiatre se pose le problème de la prise en charge de toutes les
nécessités de la famille qui, jour après jour, s’adresse à lui pour les
raisons parfois les plus diverses.

La transplantologie cardiaque, pulmonaire, hépatique et renale à

l’âge pédiatrique, constitue un secteur très particulier, auquel s’ajoute
désormais, dans certains centres hospitaliers, la possibilité de la
transplantologie intestinale.
On sait encore peu de choses sur les perspectives de vie à long terme
de ces patients : pour les médecins comme pour la famille, il s’agit d’un
engagement important.
Le patient court le risque d’un rejet chronique, s’expose à la necessité
de prendre des medicaments pendant toute sa vie, avec les
consequences toxiques et les risques d’infection imaginables. La greffe,
même réussie, connaît certaines limites. Le médecin doit construire,
avec le patient chronique qui tend à définir ses propres règles, un rapport
de confiance qui lui permette de le soutenir dans les moments difficiles
en établissant lui-même les régles et en maintenant clairement les
différents « rôles ». II n’a pas la fonction ni la prétention d’éduquer cette
personne, mais l’obligation de la reconnaître et de la respecter dans
toutes ses caracteristiques, qu’elles lui plaisent ou non.

II doit, enfin, œuvrer en faveur de sa réadaptation, qui peut se definir

comme un processus d’éducation et de résolution de problèmes au cours
duquel on amène une personne à atteindre le meilleur niveau de vie
possible sur le plan physique, fonctionnel, social et émotionnel, avec le
moins de restriction possible de ses choix pratiques. Ce processus
concerne aussi la famille et les proches. Par conséquent, il comporte non
seulement des aspects strictement cliniques, mais aussi des aspects
psychologiques et sociaux. La présence d’infirmites chez l’enfant peut
engendrer des incapacités et des handicaps plus ou moins importants
selon les conditions physiques, économiques, psychologiques et
culturelles du contexte familial et social dans lequel il grandit. Les
individus sont donc plus ou moins vulnérables face à l’infirmité. La

120
maladie grave ou chronique nécessite l’adaptation physique et
psychologique de l’enfant, mais aussi de sa famille, aux nouvelles
contraintes de l’environnement.
L’hôpital est ainsi investi de trés fortes valeurs émotionnelles avant
même que ne commencent les véritables relations avec lui : la famille
l’idéalise, et place en lui tous ses espoirs de guerison. Parfois hélas, elle
y découvre la limite des soins.

Malgré tout, l’espoir n’est pas interdit. Le diagnostic et la thérapie,

durant ces dernières décennies, ont amené à des resultats
considérables ; on a pu sauver de nombreuses vies et, là où il n’existe
pas encore des méthodes de traitement efficaces, prolonger
considérablement l’existence et surtout améliorer le quotidien des
patients.
Pour obtenir ces résultats, il est nécessaire que la compréhension
mutuelle entre enfant, parents et médecin soit parfaite, et aboutisse â
cette u alliance thérapeutique B fondée sur la confiance, qui s’obtient par
le dialogue, l’information et le consensus, mais aussi par une présence
active aux côtés du malade et de sa famille. II ne s’agit pas seulement de
u droits du patient » - encore qu’il faille les affirmer et les favoriser - mais
d’une « vertu » du comportement de tous les intéressés. Cette
« loyauté » ne doit pas faire défaut, même lorsque l’évolution de la
maladie, qu’elle soit génétique, métabolique ou néoplasique, s’oriente
vers le pire. Le pédiatre qui, tout en refusant l’acharnement
thérapeutique, a utilise tous les moyens que la recherche scientifique met
à sa disposition pour préserver la vie, a encore une fonction importante à
remplir durant la phase terminale de la maladie : apporter son soutien et
sa présence face à l’expérience de la douleur.
La u douleur innocente », qui semble humainement injuste et
inexplicable, est souvent intolérable. La foi, qui offre une interpretation
transcendante, constitue pour le croyant une consolation. Quant au
médecin, il doit être solidaire de celui qui souffre.

121
 Chi/d Rights and Use of fhe Child3 Sody:
Experimentation, Transplantation and Legislation
Mr. Vitii Muntarbhom

Child rights have corne increasingly to the fore in recent years due to
an international treaty known as the Convention on the Rights of the
Child (CRC) (1989). Basically, this treaty obliges Member States to take
effective measures, including through legislation, to implement the
international standards espoused by the CRC. Those standards relate to
a variety of rights inherent in children in the civil, political, economic,
social and cuitural fields - as entiilements advocated to the Member
States.
Under this treaty, the ‘Child’ is defined as a person under eighteen
years of age. There are four overarching principles, namely:
l non-discrimination;
l the best interests of the Child;
l the right to life, survival and development;
l respect for the views of the Child.
The rights enunciated include the right to protection against violence,
abuse or exploitation, the right to enjoy the highest attainable standard of
health and the right of access to information. Implementation of the treaty
is supervised by an international committee known as the Committee on
the Rights of the Child. Member States are bound to prepare and send
periodic reports to this Committee and the latter Will review these reports
to see how countries are implementing Child rights at the national level
under the international framework. The Committee then issues
‘Concluding Observations’ as recommendations to each member country
pursuant to the review of the country reports. These recommendations
should be followed up at the national level by adequate reforms of laws,
policies. programs, practices, mechanisms and resources. By 1999, over
100 initial country reports had been considered by this Comm&?e
Currently, all countries, except two, are full members of the CRC, and
their reports to the Committee mentioned provide a key insight into the
state of legislation affecting children and their rights.

At the outset, it may be observed that the issue of the use of the
child’s body from the angle of human experimentation and organ/tissue
transplantation has, SO far, not baen discussad in detail by the country

123
reports under the CRC. The Committee of the CRC has also hardly dealt
with the issue of bioethics as linked with the use of the child’s body. The
main area where the latter has been raised in the country reports and the
work of the Committee is in relation to the child’s consent to medical
treatment and counseling. In this regard, there is no uniformity between
the legislation of different countries concerning whether a Child cari (or
cannot) give consent. There is also no consistency between the age
thresholds and definition of “child” at the national level between different
countries.
As noted by the UNICEF publication entitled Implementation
Handbook on the Convention on the Rights of the Child: (pp.8-9) :
“Some countries have set an age at which a Child cari give valid
consent, or withhold consent, to medical treatment. Legislation in
other countries provides that children acquire independent rights to
consent and to withhold consent once they are judged to have
“sufficient understanding”... in some cases, legislation also defines a
minimum age at which maturity should be assumed. In some
countries, legislation enables courts to intervene and order medical
treatment of a Child in cases where a parent has refused consent.”
From the initial reports submitted by Member States and reviewed by
the Committee of the CRC, a number of examples cari be identified in
relation to national legislation recognizing a degree of autonomy on the
part of the Child in the use of the child’s body, medical advice and the
child’s consent as follows :
“France’s Initial Report indicates that French law permits minors of
either sex to have access to contraception and to be supplied with
contraceptives on an anonymous basis. A recent law provides for
minors, at their request, to be tested and treated for sexually
transmitted diseases free of charge and anonymously in authorized
locations. The law requires that a female below the age of major@
consent to voluntary interruption of pregnancy and such consent be
given without her parent present.” (Implementation Handbook, p.8)
“The United Kingdom’s Initial Report states that under the Children
Act 1989, a Child cari refuse to consent to a psychiatrie or medical
examination or other assessment in Child protection proceedings if he
or she is judged to be of “sufficient understanding”. Following the
Gillick case in 1985, under common law children of any age have had
the right to give consent to clinical tare and treatment provided they
have the maturity to understand the implications of the proposed tare

124
 and treatment. A more recent case held that the courts have
jurisdiction to override a child’s refusa1 of treatment when that refusa1
threatens the child’s life” (Implementation Handbook, p.8.)
“Finnish legislation provides for children of sufficient maturity to make
their own medical decisions (medical personnel assess maturity in the
given situation); if a Child aged 12 or more refuses psychiatrie tare,
any decision or involuntary treatment must be submitted to the
Provincial Court and the Child has the right to appeal.”
(Implementation Handbook, p.8)
Other countries’ initial reports under the CRC have, however, given
little or no information on the issue of the child’s autonomy in decision-
making, the child’s consent and its interrelationship with medical ethics.
This paucity of information under the CRC thus necessitates a
broadening of the information base and the call to look beyond the CRC
itself for guidance on the subject.
Various international instruments beyond this Convention provide
more specific details on the issue of the child’s body, experimentation
and transplantation. While some fall into the “hard law” category of
binding international treaties, others are tantamount to non-binding but
persuasive guidelineslethical codes of conduct as “soft law”. The
information available under these instruments helps to enrich the
information base concerning Child rights, and they are referred to in
greater detail below.
There are parallel situations at the national level, with some countries
opting for “hard law” such as legislation on bioethics and Child rights,
complemented by other countries opting for “soft law” such as
medical/ethical guidelines. However, in some countries, there is currently
a “juridical void” in the sense that there is no specific law on bioethics
and Child rights, in addition to the child’s autonomy in decision-making in
this regard.
At this juncture, a variety of principles pertaining to the use of the
child’s body, especially in relation to human experimentation and
organltissue transplantation, may be identified. They were most recently
enunciated by the Convention for the Protection of Human Rights and
Human Dignity of the Human Being with regard to the Application of
Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine
(1997). They include the following:
the principle of human dignity and non-discrimination, elaborated by
Article 1 of this Convention as a principle to ‘protect the dignity and

125
 identii of all human beings and guarantee everyone, without
discrimination, respect for their integrity and other rights and
fundamental freedoms with regard to the application of biology and
medicine’;
the principle of the primacy of the human being, elaborated by
Article 2 of this Convention as obliging countries to guarantee that
‘the interests and welfare of the human being shall prevail over the
sole interest of society or science”;
the principle of equitable access to health tare elaborated by Article
3 of this Convention as obliging countries to ‘take appropriate
measures with a view to providing, within their jurisdiction, equitable
access to health tare of appropriate quality”;
the principle of professional standards, elaborated by Article 4 of
this Convention to dictate that ‘any intervention in the heath field,
including research, must be carried out in accordance with relevant
professional obligations and standards.’
Although the Convention on Human Rights and Biomedicine
originated in Europe, the principles mentioned may be said to represent a
trend pertinent to all regions of the wortd. They provide a degree of
‘specificity’ which complements the more general provisions of the CRC.
The issue of Child rights and use of the child’s body may now be
tested from three angles in relation to legislation:
human experimentation;
organ/tissue transplantation;
related challenges.

Human Experimentation
There are many international instruments and standards on this issue,
beginning with the Nuremberg Code (1947). The position was highlighted
subsequently by the International Covenant on Civil and Political Rights
(1966) whose Article 7 states the following:
“No one shall be subjected to torture or to cruel, inhuman or
degrading treatment or punishment. In particular, no one shall be
subjected without his free consent to medical or scientific
experimentation.”
This was complemented by the World Medical Association
Declaration of Helsinki: Recommendations guiding physicians in

126
biomedical research involving human subjects (1964). It was further
advanced by the International Ethical Guidelines for Biomedical Research
Involving Human Subjects prepared by the Council for International
Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the
World Health Organization (WHO) (1993) and recently the Operational
Guidelines for Ethics Committees that Review Biomedical Research
adopted by the WHO (2000).
A key principle is that generally, a person cari only be subjected to
human experimentation if helshe has given informed consent to it,
namely free consent based upon access to relevant information enabling
him/her to take that decision. There are additional safeguards in the case
of children. According to the Declaration of Helsinki above, where the
Child or minor is legally incompetent to give the informed consent,
informed consent should be obtained from the legal guardian in
accordance with national legislation, and ‘whenever the minor Child is in
fact able to give a consent, the minor’s consent must be obtained in
addition to the consent of the minor’s legal guardian.’
The International Ethical Guidelines for Biomedical Research above
underline ethical principles based upon respect for persons, beneficence
implying ‘the ethical obligation to maximize benefits and to minimize
harms and wrongs”, and justiceldistributiie justice to ensure fairness and
equitable distribution of the burdens and benefits of participation in
research. The position on research involving children (Guideline 5 of the
International Ethical Guidelines) is as follows:
‘Before undertaking research involving children, the investigator
must ensure that:
children Will not be involved in research that might equally be carried
out with adults;
the purpose of the research is to obtain knowledge relevant to the
health needs of children;
a parent or legal guardian of each Child has given proxy consent;
the consent of each Child has been obtained to the extent of the
child’s capabilities;
the child’s refusa1 to participate in research must always be respected
unless according to the research protocol the Child would receive
therapy for which there is no medically acceptable alternative;
the risk presented by interventions not intended to benefit the
individual Child-subject is low and commensurate with the importance

127
 of the knowledge to be gained; and interventions that are intended to
provide therapeutic benefït are likely to be at least as advantageous to
the individual Child-subject as any available alternative.”

The Operational Guidelines for Ethics Committees above provide

further stipulations for research proposalslprotocols submitted for review
by ethics committees, including the following:
“6.2.5.1 a full description of the process for obtaining informed
consent, including the identification of those responsible for obtaining
consent;
6.2.5.2 the adequacy, completeness, and understandability of written
or oral information to be given to research participants and, when
appropriate, their legally acceptable representative(s);
6.2.5.3 clear justification for the intention to include in the research
individuals who cannot consent, and a full account of the
arrangements for obtaining consent or authorization -for the
participation of such individuals;
6.254 assurances that research participants Will receive information
that becomes available during the course of the research relevant to
their participation (including their rights, safety and well-being);
6.2.5.5 the provisions made for receiving and responding to queries
and complaints from research participants or their representatives
during the course of a research project.”

The state of legislation at the regional and national levels would

distinguish between those legally competent to give consent to human
experimentation, including children where national legislation SO permits,
on the one hand, and those not competent to give consent, including
children where national legislation does not permit such consent, on the
other hand. Under the Europe-initiated Convention on Human Rights and
Biomedicine, member countries are obliged to take measures, including
through legislation, to ensure free and informed consent from those
legally competent to consent. By Article 5 of this Convention, the person
potentially to be experimented upon “shall beforehand be given
appropriate information as to the purpose and nature of the intervention
as well as on its consequences and risks. The person concerned may
freely withdraw consent at any time.”

128
 In regard to those not legally competent to consent, including children
who, by national law, are not competent to consent, the Convention on
Human Rights and Biomedicine provides further under Article 6, inter alia,
that:
“1. . An intervention may only be carried out on a person who
does not have the capacity to consent, for his or her direct benefit.
2. Where, according to law, a minor does not have the capacity
to consent to an intervention, the intervention may only be carried out
with the authorization of his or her representative or an authority or a
person or body provided for by law.
The opinion of the minor shall be taken into consideration as an
increasingly determining factor in proportion to his or her age and
degree of maturity.”

The Convention on Human Rights and Biomedicine establishes

further conditions in relation to scientific research. Its Articles 16 and 17
impose these guarantees:
Article 16: Protection of Persons Undergoing Research
Research on a person may only be undertaken if all the following
conditions are met:
i. there is no alternative of comparable effectiveness to research
on humans;
ii. the risks which may be incurred by that person are not
disproportionate to the potential benefïts of the research;
III. the research project has been approved by the competent body
after independent examination of its scientific merit, including
assessment of the importance of the aim of the research, and
multidisciplinary review of its ethical acceptability;
iv. the persons undergoing research have been informed of their
rights and the safeguards prescribed by law for their protection;
V. the necessary consent as provided for under Article 5 has been
given expressly, specifically and is documented. Such consent may
be freely withdrawn at any time.

Article 17: Protection of Persons Not Able to Consent to Research

Research on a person without the capacity to consent as stipulated in
Article 5 may be undertaken only if all the following conditions are met:

129
 i. the conditions’ laid down in Article 16, sub-paragraphs i to iv
are fulfilled;
ii. the results of the research have the potential to produce real
and direct benefit to his or her health;
...
Ill. research of comparative effectiveness cannot be carried out on
individuals capable of giving consent;
iv. the necessary authorization provided for under Article 6 has
been given specifically and in writing; and
V. the person concerned does not abject.”

In regard to scientific research with direct benefit to the health of the

person concerned, this may take place under strict conditions where
there is only minimal risk for such person and where the research has the
aim of contributing;
“through significant improvement in the scientific understanding of the
individual’s condition, disease or disorder, to the ultimate attainment
of results capable of conferring benefït to the person concerned or to
other persons in the same age category or afflicted with same disease
or disorder or having the same conditions” (Article 17(2)(i)).
By early 2000, the following countries had ratified this Convention,
thereby being obliged to have legislation consistent with it: Denmark,
Greece, San Marino, Slovakia, Slovenia and Spain.
From another angle, some countries have responded by having
specific legislation - at times federal, at times state-based, while others
may have ethical guidelines on the issue. The United States has a
mixture of federal and state legislation, the former being represented by
the Code of Federal Regulations. These Regulations caver primarily
research linked with federal authorities and other research subjected by
law to an Institutional Review Board (IRB) for approval. There are
detailed stipulations concerning the need for informed consent of the
person subjected to the research, including a written consent document.
Additional safeguards are found in the specific section conceming
children involved as subjects in research. There is no fixed age threshold
for defining “who is a Child?, this depends upon state lqislation. In this
respect, the term ‘children” is defined by the above Code as ‘persons
who have not attained the legal age for consent to treatments or
procedures involved in the research, under the applicable law of the

130
jurisdiction, in which research Will be conducted.” Importantly, the notion
of ‘assent” from the Child is used as a precondition for research involving
the Child; ‘assent” means ‘a child’s affirmative agreement to participate in
research. Mere failure to abject should not, absent afftrmative agreement,
be construed as assent.”
Basically in the United States, where the Child has not yet attained the
legal age of consent to treatment of procedures concerning the research,
the assent of the Child and permission of his/her parents or guardian are
needed. The position is elaborated by section 46.408 of the Code
mentioned as follows:
“(a) In addition to the determination required under other applicable
sections of this subpart, the IRB shall determine that adequate
provisions are made for soliciting the assent of the children, when in
the judgement of the IRB the children are capable of assenting. In
determining whether children are capable of assenting, the IRB shall
take into account the ages, maturity, and psychological state of the
children involved. This judgement may be made for all children to be
involved in research under a particular protocol, or for each Child, as
the IRB deems appropriate. If the IRB determines that the capacity of
some or all of the children is SO limited that they cannot reasonably be
conducted or that the intervention or procedure involved in the
research holds out a prospect of direct benefit that is important to the
health or well-being of the children and is available only in the context
of the research, the assent of the children is not a necessary condition
for proceeding with the research
(b) . . . the IRB shall determine . . that adequate provisions are
made for soliciting the permission of each child’s parents or guardian.
Where parental permission is to be obtained, the IRB may find that
the permission of one parent is sufficient for research to be
conducted.. ”
France also has extensive legislation on scientific research, especially
the Law of December 20, 1988 (as amended on July 24, 1994) although
this does not provide details concerning children as seen in the case of
the United States. The issue of consent is critical to all subjects of
research as witnessed by Article L 665-l 1 of the Law:
“Sampling components of the human body and collecting its products
cannot be practised without prior consent from the donor. Consent
cari be revoked at any time.”

131
 There are concrete provisions against commercialization and in
favour of the right to privacy of donors and recipients of the components
of the human body. For instance, Article L 665-12 stipulates that
‘advertising to promote donation of components or products of the
human body for the benefit of a given person or of a given establishment
or organization, is prohibited....“. By Article 665-13, ‘no payment, in
whatever shape or form, may be made to persons consenting to body
components sampling or collection of body parts . ..“. By Article 665-14,
“the recipient’s identity may not be revealed to the donor, nor may the
donor’s identity be revealed to the recipient.”
The position of some of the developing countries is revealed below.
Tunisia has provisions concerning human experimentation in its Code de
déontologie médicale. The general position is that such experimentation
may only take place among those who have attained the age of majority.
An exception in the case of children who have not attained such age is
possible where the experimentation is beneficial for those who are ill, but
written consent is needed from the legal guardian. By contrast, Thailand
has no specific legislation on the issue of human experimentation.
However, it has regulations of the Medical Council as a code of ethics,
with brief mention of the issue of human experimentation. There is no
specific provision concerning children, although the principle of consent is
stipulated as a pre-condition to experimentation on the research subject.
Many developing countries Will need the technical, financial and other
assistance to evolve effective legislation on the issue, and the gap -
“juridical void” - between developed and developing countries needs to be
eliminated.

Organfiissue Transplantation
The issue of organ and tissue transplantation has received increasing
attention in recent years, especially from the media, due fo its
commercialization and related abuses. Children obviously deserve
special protection from such threat, and the international and national
trend is to prohibit organ transplantation in the sense of removal of an
organ from a Child for transplantation to another, with very strict
exceptions.
In 1991, WHO propounded a set of Guiding Principles on Human
Organ Transplantation, differentiating between cadavers and living
persons. Principle 1 of these Guidelines stipulates that:

132
 “Organs may be removed from the bodies of deceased persons for
the purpose of transplantation if
4 any consents required by law are obtained, and
b) there is no reason to believe that the deceased person
objected to such removal, in the absence of any formal consent given
during the person’s lifetime.”

Concerning children, Principle 4 provides that “no organ should be

removed from the body of a living minor for the purpose of
transplantation. Exceptions may be made under national law in the case
of regenerative tissues.”
There are key stipulations against commercialization as follows:
(Principle 5)
“The human body and its parts cannot be the subject of commercial
transactions. Accordingly, giving or receiving payment (including any
compensation or reward for organs) should be prohibited.”
and
“It should be prohibited for any person or facility involved in organ
transplantation procedures to receive any payment that exceeds a
justifiable fee for the services rendered.”

The Convention on Human Rights and Biomedicine above advances

the Guidelines mentioned by providing more detailed provisions
concerning those unable to consent to organ removal, including children
who under national law, are unable to SO consent, and by covering not
only organs but also tissue, the latter being largely omitted by the WHO
Guidelines. Under this Convention, the general rule (Article 19) is that:
‘1. Removal of organs or tissue from a living person for
transplantation purposes may be carried out solely for the therapeutic
benefit of the recipient and where there is no suitable organ or tissue
available from a deceased person and no other alternative therapeutic
method of comparable effectiveness”
and
'2. The necessary consent as provided for under Article 5 must
have been given expressly and specifically either in written form or
before an officia1 body”.

133
 By its Article 20, no organ or tissue removal may take place in regard
to those not having the capacity to consent, implying protection for those
children who are unable to consent. Some exceptions are possible in
regard to regenerative tissue; in this regard, removal is possible from a
person not having the capacity to consent subject to the following
conditions: (Article 20(2))
i. there is no compatible donor available who has the capacity to
consent;
ii. the recipient is a brother or sister of the donor;
...
III. the donation must have the potential to be life-saving for the
recipient;
iv. the authorization provided under paragraphs 2 and 3 of Article
6 has been given specifically and in writing, in accordance with the
law and with the approval of the competent body;
V. the potential donor concerned does not abject.

This Convention obviously imposes on Member States the obligation

to adjust national laws accordingly.
At the national level, an increasing number of countries have laws
directly or indirectly on the issue of organ and/or tissue transplantation,
with prohibition or regulation in the case of children’s organs and tissue.
These include Algeria, Egypt, South Africa, Tunisia, Zimbabwe,
Argentina, Bolivia, Brazil, Canada, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba,
Dominican Republic, Ecuador, Guatemala, Honduras, Mexico, Panama,
United States, Venezuela, Austria, Belgium, Cyprus, Denmark, Finland,
France, Germany, Greece, Hungary, Italy, Liechtenstein, Luxembourg,
Malta, Romania, Russia, Spain, Switzerland, Turkey, Uni&t Kingdom,
Yugoslavia, Austria, India, Indonesia, Iraq, Israel, Japan, Kuwait,
Lebanon, Philippines, Singapore, Sri Lanka and Syrian Arab Republic.
A concrete example concerning children is seen in the case of
Tunisian legislation (1991) which states that an organ may be removed
from a living person on condition that the donor has reached the age of
maturity, thereby prohibiting it in regard to children. The position in India
has been analysed by a commentator as follows:
“The Transplantation of Human Organs Act 1994 enforced in India
with effect from 4th February 1995 is a distinctly positive statute as it
contains adequate provisions . . . Under Section 2(f) the Act defines
‘donor’ as a person “not less than 18 years of age”. Thus living minons

134
cannot donate their organs under any circumstances. This has a three-
fold objective. Firstly, it guarantees freedom from the forces of
dependency associated with the life of a minor. Secondly, it appreciates
the vulnerability of the minor for reasons of longer life span, which he has
to live through with depleted organic stock. Thirdly, it takes into account
the minot’s potentiality of getting affected by the diseases which remain
unmanifested during the earlier years of life. However, under the
provisions of Section 3(7), organs cari be removed from the bodies of
deceased minors after obtaining authority from the parents”.
On another front, the need to establish a network for organ sharing
and measures against abuses was witnessed by the United States’
National Organ Transplant Act (1984) which provides against the sale of
organs. Recent amendments in the form of the Organ Procurement and
Transplantation Network (OPTN) Final Rule 1999 aim for better access to
organs for needy cases with improved record maintenance and related
facilities.
By contrast, in Thailand, there is no specifïc legislation on the issue of
organ transplantation. However, there is a regulation of the Medical
Council as a kind of medical code of ethics covering the issue. This
regulation, dated 1995, stipulates the need for written informed consent
on the part of the living donor. Donations in regard to cadavers depend
upon the consent of the concerned relatives. However, there is no explicit
provision concerning the case of children.

Related Challenges
The various developments in the legislative field analysed above are
welcome in the sense that generally they provide greater protection for
children, whether directly or indirectly. However, the mere fact of having a
law does not guarantee that it Will be enforced effectively. Therefore, the
challenge of implementation remains for all countries, especially as some
countries are faced with lax law enforcement, at times riddled with
corruption and criminality.
There are further challenges at stake, including the following:
The debate conceming whether the unborn Child, foetus or embryo
has rights, as contradistinguished from the rights of the bom Child,
remains unsettled. There was no agreement on this issue at the adoption
of the CRC. The CRC does not state that the unborn Child, foetus or
embryo has rights, but it provides in its preamble that ” the Child, by
reason of his physical and mental immaturity, needs special safeguards

135
and tare, including appropriate legal protection, before as well as after
birth”. The issue is thus left to national legislation to resolve.
Yet national legislation diverges between different countries in regard
to whether the unborn Child, foetus or embryo has rights. In view of the
advances of biomedicine and biotechnology, irrespective of whether or
not the unborn Child, foetus or embryo has rights, it is essential to treat
the unborn Child, foetus or embryo with dignity. At least, there should be
no commercialization of the parts of the unborn Child, foetus or embryo,
and regulations are needed to provide a framework for how far it cari be
subjected to experimentation and transplantation. Thus the creation of
human embryo for research should be prohibited as being in breach of
human dignity.
In this respect, French law is particularly interesting. The Code of
Public Health (Article L 152-8) states the following conditions:
“In vitro conception of human embryo for the purposes of study,
research, or experimentation is prohibited.”
“Exceptionally, a man and woman forming the couple concerned, may
accept that their embryos be studied.”
“Their decision is expressed in writing.”
“Such studies must have medical objectives and must not be
detrimental to the embryo.”
“They cari only be undertaken after regulatory approval has been
granted by the Commission referred to in Article L 184-3 hereunder
according to conditions defined by decree in the Conseil dErat.”
Matters are made more complicated by the possibility of using
embryonic cells and tissue for experimentation and transplantation. While
the current French law is not specific on this issue, it cari be interpreted
progressively to accord a degree of protection to these cells and tissue
against commercialization or abuse/exploitation, inter alia, as follows:
lper Article 16-1 of the Civil Code: “The human body, its elements
and products cannot be the subject of estate law.”
lper Article 16-5 of the Civil Code: “Any convention whose effect is to
confer property value to the human body, its elements or produds is
nul1 and void.”
l per Article 16-6 of the Civil Code: “No payment cari be made for
allowing experimentation on one’s person, or the taking of elements of
one’s body or the collection of products of that body.”

136
 There is the emerging challenge of genetic engineering, biotechnology
and biomedicine as linked with the human genome or gene and ‘cloning”.
Many countries do not have legislation on this issue or have merely
limited controls. An example of the latter is the United States’ position
announced by the President in 1994 paving the way to a moratorium on
research using federal funding for human cloning. Many states in the
United States are now on the verge of passing legislation against the
cloning of human beings. However, the position espoused by the
President does not caver private research. Currently, in the United
Kingdom, there is a debate concerning whether to amend the Human
Fertilization and Embryology Act 1990 to allow some types of cloning
relating to human genes for research purposes.

Guidance for the national legislation needed in all parts of the world is
provided particularly by the UNESCO Universal Declaration on the
Human Genome and Human Rights (1997). By Article 1 of this
Declaration, it is stated that “the human genome underlies the
fundamental unity of all members of the human family, as well as the
recognition of their inherent dignity and diversity. In a symbolic sense, it
is the heritage of humanity.” In addition, there are key principles including
the following:
the principle that everyone has a right to respect for their dignity and
for their rights regardless of their genetic characteristics;
the principle that that dignity makes it imperative not to reduce
individuals to their genetic characteristics and to respect their
uniqueness and diversity;
the principle that the human genome in its natural state shall not give
rise to fînancial gains;
the principle that no one shall be subjected to genetic characteristics
that are intended to infringe human rights and human dignity;
the principle that no research on the human genome should prevail
over respect for human rights and human dignity;
the principle that the reproductive cloning of human beings shall not
be permitted.

Directions
In retrospect, it may be observed that the issue of Child rights and use
of the child’s body has been dealt with to some extent, by national laws in

137
some countries. However, several countries do not have specific
legislation on the issue, despite the presence of international instruments
and guidelines in this regard. A key concern is to promote relevant
legislation at the national level based upon international standards and
ensure its effective enforcement. Complementary to the “hard law”
approach of national legislation, “soft law” in the form of medical codes of
ethics and guidelines may also be evolved.
In this perspective, it is essential to promote the following imperatives
in future:
1. the need to protect children and their rights against abuse,
exploitation and commercialization, and to recognize the child’s
autonomy in taking decisions concerning use of his/her body when it
is in his/her best interests, bearing in mind the age and maturity of the
Child;
2. the need to treat both the unborn Child and the born Child with
dignity and to protect his/her best interests on the basis of non-
discrimination;
3. the need to ensure free and informed consent of the Child with
strict safeguards, in the case where national legislation recognizes the
child’s autonomy by allowing him/her to consent to human
experimentation and tissue transplantation;
4. the need to enhance harmonization between the laws of
different countries on the issue of Child rights, including the possibility
of the child’s consent to human experimentation and tissue
transplantation;
5. the need to enact and implement laws against organ
transplantation where it concerns removal of organs from living
children for transplantation purposes, with strict exceptions
concerning regenerative tissue;
6. the need to use the reporting process under the CRC and other
international instruments to seek information on laws and related
implementation concerning Child rights and use of the child’s body
and to recommend relevant reforms to countries to protect children
against abuse, exploitation and commercialization, in addition to
education on and dissemination of Child rights at all levels;
7. the need to promote networks between the various key actors -
children, parents, scientists, medical personnel/instiiutions, the
private sector, civil society members, and concerned authorities - to
promote Child-sensitive laws and policies;

138
8. the need to foster effective law enforcement not only by
enhancing the quality of formal law enforcers such as the police but
also by capacity-building of non-forma1 law enforcers such as non-
governmental organisations (NGOs), scientists, parental groups,
medical personnel/instiiutions, mass media and community leaders
as a vigilant force for Child protection;
9. the need to collect, collate and publicize laws, jurisprudence,
case profiles and good practices globally on the issue of Child rights
and use of the child’s body, potentially with the support of
intergovernmental organizations such as UNESCO and UNICEF and
NGOs such as the Association mondiale des amis de l’enfance
(AMADE);
10. the need to support Child participation in Child protection and to
broaden Child-to-Child and youth-to-youth networks to disseminate
and protect Child rights.

139
 Discours de clôture

M. Georges B. Kutukdjian

Altesse,
Excellences,
Mesdames, Messieurs,

A l’issue de ce Colloque international, je souhaiterais remercier, au

nom de Monsieur Kokhiro Matsuura, Directeur general de I’UNESCO, les
autorites monegasques et I’AMADE de leur genereuse invitation et de
leur chaleureuse hospitalité. Plus particulierement, je voudrais exprimer à
Son Altesse la reconnaissance de I’UNESCO pour sa presence à cette
céremonie de cloture.
Les deux journées de travail que nous venons de passer dans ces
lieux de beauté ont et6 riches, animees et fecondes comme la lecture
que nous venons d’entendre en temoigne.
Le Colloque a porte sur trois themes : les origines de l’enfant, les
liens de l’enfant et le corps de l’enfant, en passant parfois de l’un à l’autre
et en approfondissant souvent les relations entre eux.
Examinant les origines de l’enfant, les intervenants ont brossé le
tableau des spectaculaires performances des nouvelles techniques de
procreation et de surveillance prenatale et des complexites qu’elles
generent en termes d’enjeux et de choix ethiques. Ces perfectionnements
de la technique induisent par exemple un certain refus de l’aléa
therapeutique et de l’incertitude qui peut s’attacher à l’acte medical.
Aussi convient-il de tout mettre en œuvre pour reduire la distance
entre l’avance prise par des techniques telles que le diagnostic prénatal
ou pre-implantatoire et la reflexion Éthique. En revanche, les possibilites
offertes par le transfert de cellules enucléees ont donne lieu à un
vigoureux debat dans le monde, dont le Colloque s’est fait I’echo. Les
&Changes qui ont suivi ont montré à I’evidence la vigilance qui s’exerce, à
juste titre, a regard de toute forme d’eugenisme, des risques de
réification ou d’instrumentalisation, ou du mythe du corps parfait.

141
 En ce qui concerne le deuxième theme - les liens de l’enfant - les.
deux grands axes qui se sont dégages des communications etaient la
formation de I’identite de l’enfant dans un reseau familial de plus en plus
complexe et décentré et, en miroir, 1’6volution de l’identification parentale.
A la difficulté qu’éprouve un enfant à trouver des repères, correspond la
quête d’une certitude en matière de filiation. Aussi, sans doute, dans
l’intérêt de l’enfant, la réalité biologique doit-elle parfois s’effacer devant
la réalité sociologique. La discussion a degage la necessité, pour les
personnes qui ont recours aux nouvelles techniques de procreation, de
clarifier le sens de leur démarche. Ce serait sans doute le meilleur moyen
pour qu’elles n’entretiennent pas autour de l’enfant un secret souvent
pathogène pour lui.
La troisiéme séance, devolue au corps de l’enfant, a souligné sa
vulnérabilité particuliére. Qu’il s’agisse de l’enfant atteint de maladies qui
lui sont propres, ou de l’enfant qui attend un traitement, ou une greffe
d’organe ou de tissu, il doit non seulement étre sQr de se voir garanties
toutes les protections accordées à tout être humain, mais au-delà, il doit
benéficier de protections spécifiques. Certes, la communication entre la
médecine et le jeune patient sera fonction de Mge de ce dernier. Mais
établie à bon escient et dans la confiance, elle peut sceller une alliance
de nature à contribuer au succès du traitement.
Par ailleurs, des préoccupations de trois ordres ont sous-tendu les
interventions des orateurs et constitué un fil rouge de nos discussions.
En premier lieu, comment et dans quelles limites fournir à la mère ou
au couple l’information souhaitée sous une forme accessible afin de lui
permettre d’exercer pleinement son autonomie ?
En deuxième lieu, comment s’assurer que l’enfant donne - en fonction
de sa maturite - un consentement libre et eclaire à des actes le
concernant ?
En troisième lieu, la nécessite de developper, parmi les praticiens
comme dans le public, une éducation aux exigences déontologiques et
aux enjeux bioethiques a etté soulignée à differents propos, notamment
une fois constatées les limites de l’efficacité des seules dispositions
législatives.

142
 Altesse,
Excellences,
Mesdames, Messieurs,

En conclusion, au nom du Directeur general de I’UNESCO, et en mon

nom propre, je souhaiterais exprimer mes vifs remerciements à tous les
intervenants pour la qualité de leurs communications, leur engagement et
leur esprit d’ouverture. Je souhaiterais aussi remercier l’ensemble des
participants qui ont largement contribué au succès de ce colloque dont
témoigne la partition que les adolescents viennent de lire et que vous
avez tous ensemble orchestrée.

143

._^ -
M. Georges Tohm6

Altesse,
Excellences,
Mesdames, Messieurs,

Au cours des deux dernières décades du vingtième siecle, la biologie

a connu des progrès spectaculaires. Les nouvelles découvertes sont
aujourd’hui mises à profit, en depit de risques reels, notamment en
biomedecine. La science est donc à la fois source d’emerveillement et
d’angoisse.
En effet, le bilan de la recherche en sciences medicales
fondamentales et appliquees revéle l’existence d’abus dans bon nombre
de pratiques scientifiques et nous confronte à nos responsabilités. Face à
la prolifération sans contrôle des techniques dans les domaines de la
biologie moléculaire, du sequençage du génome, de la procreation
assistée et de la biologie du developpement, la reflexion Éthique s’est
développee. Mais elle donne parfois l’impression d’etre annihilee par la
vitesse du progrès. Par ailleurs, le lien etroit qui unit la recherche à
l’enseignement superieur semble plus evident que jamais. Ils forment,
avec l’éthique, trois champs d’activités qui se compktent.
L’opinion publique, en qu&e d’une information impartiale, deplore les
abus de la recherche scientifique et certaines de ses applications,
comme l’assistance médicale à la procreation, les dons de cellules
sexuelles ou mQme d’embryons, la congelation d’embryons, l’injection
intracellulaire d’un spermatozo’lde ou meme de spermatides. Dans les
pays du Nord comme dans certains pays du Sud, on considère avec
inquiétude la commercialisation de tout ce qui se rapporte au genome
humain. Les enjeux scientifiques, medicaux et financiers laissent le public
perplexe. Les chercheurs, quant à eux, semblent s’interesser
exclusivement à la decouverte et à la satisfaction intellectuelle qu’elle
procure. Sans oublier le succès professionnel et les fonds
supplementaires qu’elle leur assure. On a l’impression que la science
n’est pas toujours sensible aux effets pervers qu’elle peut produire. A cet
Agard, il faut souligner que le principe de precaution et celui de la
sécurite ont été mis en évidence en 1999 à Oslo par la Commission
mondiale de l’éthique des sciences et des technologies (COMEST).

145
 Les sujets débattus au cours de ce colloque ont aborde presque tous
les aspects relatifs aux droits de l’enfant. La médecine prédictive, qui se
base entre autres sur le diagnostic prenatal, est devenue un sujet de
crainte fonde sur des faits que plusieurs auteurs ont evoques. Ses
dérapages font peur à toutes les classes de la societe. Le diagnostic des
prédispositions pathologiques et des predispositions psycho-sociales in
vivo ou le diagnostic preimplantatoire sur le foetus in vitro sont utilist% à
des fins que rejette la société. Le colt de certains examens médicaux ne
les rend accessibles qu’aux classes sociales aisées. Mais le fait de
connaïtre les prédispositions de l’enfant à naitre aux maladies
héreditaires risque de confronter les parents, les médecins et les
compagnies d’assurance à des problèmes de confiance.
L’opinion publique s’est toujours prononcee sur le nucleaire, sur la
mise au point des armes chimiques et biologiques, et tout rrkemment
s’est exprimée sur les applications agricoles du genie génetique. Les
points de vue des praticiens, des scientifiques, des pédagogues, des
philosophes en général sont aussi à prendre en consideration.
Ainsi, plusieurs medecins sont favorables à la limitation de la
recherche et de ses applications pratiques dans le domaine du genome
humain car bien qu’ils reconnaissent les bienfaits des interventions
curatives et préventives de ces pratiques, ils craignent qu’elles ouvrent
une porte très large à une industrie, à un commerce pouvant menacer la
societe. Ces médecins conviennent qu’il reste beaucoup à faire dans le
domaine de la recherche concernant les gènes multiples responsables de
la transmission de troubles hereditaires selon les lois mendéliennes,
c’est-àdire résultant dune mutation bien localisee et qu’on peut
directement isoler. Ils s’accordent à reconnaître que la plupart des cas
medicaux qui se presentent sont plus complexes qu’il n’y paraît. Par
ailleurs, l’ensemble de la communauté scientifique constate que
l’emergence de technologies nouvelles a toujours gentké des
changements sociaux, car la recherche scientifique et ses applications
multiples ont un impact profond sur la societe. Le développement de la
biotechnologie a Agalement bouleversé la relation de la science et du
droit.
Remarquons par ailleurs que le colloque que nous clbturons
aujourd’hui a bien mis en relief cet aspect en analysant ces relations
délicates entre la sociéte et la science. C’est pour cette raison que
I’UNESCO a organisé cette rencontre à la demande des pays membres
et en etroite collaboration avec l’Association mondiale des amis de
l’enfance (AMADE).

146
 L’invitation ti ce colloque se fonde sur les documents proclames par
l’Assemblée g6n6rale des Nations Unies sur l’utilisation du progres de la
science et de la technique dans l’inter& de la paix, et au profit de
l’humanité. CUNESCO se refere ainsi à differentes resolutions de sa
Conférence gtkrérale qui soulignent, dans le cadre des droits de l’homme
et des progrès scientifiques, l’obligation de respect des droits essentiels
de l’homme, et surtout de l’enfant.
Les droits de l’homme devraient proteger la personne humaine contre
un developpement incontrole de la science. A leur tour, les pédagogues
se font Wcho de ce principe dans un rapport intitulé . Ethique et
pklagogie ’ presente au Ministère français de I’education nationale en
1990. On y releve le passage suivant :
* II est conlie B ~%CC& le soin de former les fvturs adukes capables da
dialoguer avec leurs medecirx et souckux de la dignit6 du corps comme
du respect de la personne humaine, aptes à assumer leur responsebiM6
de citoyen dans la SOC#~ “.
II est en effet impératif d’inclure la dimension éthique de la science
dans les cursus de l’enseignement general aussi bien que dans
l’enseignement professionnel technique et specialise. L’enseignement de
la bio&hique, de méme que la sensibilisation à l’environnement, devrait
être consideré comme une matière inter disciplinaire, et tous les
éducateurs seraient appelés à y prendre une part active. Dans
l’enseignement superieur, la formation des chercheurs devrait inclure une
réflexion sur les valeurs, la liberte de la recherche et sa crt5ativité. La
conduite à laquelle est tenu tout chercheur doit bannir les pratiques
douteuses. La formation des chercheurs devrait leur apprendre a ne
jamais prendre de risques dans leur expérimentation et à r&léchir sur les
valeurs éthiques de la profession. Quant aux droits de l’enfant, bien que
celui-ci soit un être fragile, il ne saurait pour autant etre prive de toute
autonomie. Gibran, dont la philosophie s’exprime en langage poetique,
écrivait déjà en 1923 :
‘Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont tels et tïlles de la Vm qui aspira i3 sa propre essence
Par vous ils adviennent, mais ils ne viennent pas de vous,
Qu’ils vivent avec vous ne fait pas qu% vous appartiennent n
Cette autonomie de l’enfant commence bien avant sa naissance. Aux
yeux de certains moralistes et penseurs, l’ovule fecondé est dejjà une
espkance de vie et une entiie, l’embryon est dejjà un être vivant à part
entière, ayant devant lui un long chemin à parcourir. Aussi les adultes

147
doivent-ils proteger et respecter son autonomie. L’ideologie du progrès
ne peut en aucun cas donner raison à ceux qui veulent utiliser cet être
vivant comme champ d’experimentation ou d’exploitation. Le lien entre
science et progres doit &re envisagé uniquement dans la perspective
d’améliorer la santé et le bien-&re de l’enfant. Les decouvertes recentes
depassent la compréhension humaine et choquent notre conception des
valeurs.
Mais revenons au theme de notre colloque, et aux travaux des
sessions et des discussions qui l’ont animé. Divers representants de la
societé civile, des experts scientifiques et juridiques Aminents, des
decideurs de tout niveau, ont engage un veritable debat sur I’etat des
lieux des nouvelles technologies et I’experimentation sur les enfants. Des
spécialistes se sont attardes sur les aspects juridiques generaux des
liens de l’enfant avec la famille et la sociéte, ainsi que sur le problème du
consentement des enfants et de leur droit a l’information. Plusieurs
participants ont mis en relief le conflit surgissant entre les droits des
parents et celui des enfants mineurs. D’autres ont souleve le droit de tout
couple de fonder une famille et le droit de tout enfant d’avoir un nom, des
parents et une nationalite. On s’est interessé à la definition de l’embryon,
à sa potentialite humaine et à son statut en genéral. Les differentes
visees du clonage ont et& discutdes.
Cependant, le temps de l’echange d’idees et de connaissances est
arrive à son terme, comme l’ont remarqué plusieurs intervenants au
cours des débats. II convient desormais d’agir ; et si nous sommes
rassembles ici, c’est bien dans ce but, mais dans quel cadre et à quel
degré de responsabilite devons nous le faire ?
Nous avons examiné les bases scientifiques, technologiques,
juridiques et morales d’une nouvelle stratégie pour faire valoir et proteger
les droits de l’enfant. Tous les pays et les peuples de la terre sont
concernes. Vos travaux se sont concretises par la Declaration que vous
venez d’adopter. Si notre colloque se termine aujourd’hui, notre action
doit se continuer et les Energies se mobiliser pour diffuser cette
Declaration et dialoguer avec les différents partenaires pour les
convaincre d’y adherer. Des lois doivent etre adoptees dans tous les
pays pour proteger l’enfant et ses droits. Les medias doivent jouer le
premier role dans l’information de la societe ; l’education, dans le
recyclage des professionnels et dans le préparation des futurs citoyens.
L’UNESCO, en se referant encore une fois à la dernière session de sa
Conférence générale d’octobre-novembre 1999, prie les Etats membres
de participer a l’effort de diffusion des travaux de notre colloque ,Yen /es

143
mettent à le disposition de tous les organismes publics et pdv6s ainsi que
des chercheurs int6res.63 sur leur tertitoire u. Cette seance de cloture se
veut donc une ouverture à un nouvel aspect de la cooperation
internationale et de la comprehension entre les peuples.
La déclaration de Monaco est donc un ensemble de reflexions qui
doivent guider notre action envers l’enfant (sa protection, son degre
d’autonomie), envers le fœtus (sa protection particuliere), envers l’enfant
dont la naissance resulte d’une assistance medicale à la procreation (son
information), envers l’enfant affecté d’un handicap (ses droits et sa
protection renforcée) et envers la recherche (respectueuse des droits de
l’homme et aspirant à améliorer son bien-Qtre)
Cette declaration concerne aussi l’education au sein d’une famille et
les responsabilites des parents vis-à-vis de l’enfant comme la
participation de l’enfant aux decisions qui le concernent. Elle ne néglige
pas la santé de l’enfant et la mise au service de cette santé des donnees
de la génétique. Mais le seul inter& de la societé ne saurait en aucun cas
prévaloir sur celui de l’enfant, et l’inter& superieur de celui-ci l’emporte
sur celui de l’adulte.
Enfin, ce colloque de Monaco est le plus parfait exemple de realisation et
d’encouragement que les personnes ici présentes ont pu souhaiter. C’est
en leur nom, si vous le permettez, que je m’exprime. Nous devons une
immense gratitude aux autorites de la Principaute de Monaco, à
I’AMADE, à la Division de l’éthique des sciences et des technologies de
I’UNESCO, à tous les intervenants de cette rencontre si enrichissante et
à tous ses organisateurs.

149
 M. Jacques Danois

Monseigneur,
Excellences,
Mesdames, Messieurs,

Au nom de I’AMADE mondiale, je vous remercie d’honorer de votre

présence cette ultime session du Colloque international a Bioethique et
Droits de l’Enfant s, organise par l’Association mondiale des amis de
l’enfance, en toute fraternité avec I’UNESCO.
Nous savons votre int&&, Monseigneur, pour l’avenir et les
développements du progrès. Nous connaissons aussi vos prkoccupations
concernant le sort de l’enfant dans le monde. Votre recente viste à
I’AMADE-PHILIPPINES et l’attention chaleureuse et aimable que vous
avez accordee aux a Enfants des Enfants ., notre grand programme
dans ce pays, en temoignent.
Pour toutes ces manifestations de soutien, nous vous exprimons,
Monseigneur, notre profonde gratitude.
Je donne maintenant la parole à la jeunesse qui nous livre le contenu
du document final du Colloque.
(Le u Lhkleretion de Monaco : R&kdons sur le bio6thtque et
les droits de l’enfant Y est lue par des adolescents.)

Monseigneur,
Excellences,
Mesdames, Messieurs,

L’enfant, la vie, l’AMADE se prkoccupe de la protection de l’un comme de

I’autre. Pourquoi cette obstination à proclamer une priorité: a Canfant
d’abord w ? Si nous voulons nous int&sser aux g&Wations de l’avenir, il
nous faut prendre les choses par leur commencement, le destin du petit
d’homme. C’est le travail le plus nkessaire a la vie de nos soci&&s.
La vie ! Peutétre notre Colloque a-t-il et6 un miroir de la vie. Les
discussions ont et& passionnees, donc passionnantes, et comme dans
l’existence, ont fourmille et fourmillent encore de questions sans
réponses.

151
 Les articles de presse le mentionneront sans doute, il y avait parmi
nous de nombreux et éminents spécialistes. Ils se sont trouves en
compagnie des experts que nous sommes tous ici. Des experts de
l’enfance, pour la bonne raison que nous avons été, pendant plus d’une
décennie, des enfants nous-mêmes.
Nos travaux ont été profonds. Ont-ils ette complets ? Certainement
pas. II y a encore tant de choses à étudier avant de les dire, de les
proclamer.
Et puis ne faut-il pas ouvrir encore portes et fenêtres sur les régions
de ce monde où le progrès scientifique et technique n’a encore repandu
ni ses bienfaits ni ses menaces. Je pense au Tiers Monde et à ses
nombreux, trés nombreux enfants. Personnellement, je n’aime pas
l’expression Tiers Monde, qui nous laisse penser qu’il existerait un monde
habité par des tiers. C’est le même monde, c’est le nôtre.
II n’existe pas de pays riches, ni de pays pauvres. II y a des gens
riches et des gens pauvres. La mondialisation nous le prouve de jour en
jour. II n’empêche qu’en Afrique, en Amerique Latine, en Asie du Sud-
Est, en Europe de l’Est, le progrès technique devrait se déployer pour
aider des millions de familles. Ce devrait être egalement une
conséquence des travaux entrepris lors de réunions comme celle-ci. Si
certains se posent la question de savoir quelles étaient, pour I’AMADE
Mondiale, les finalites de l’organisation de la présente reunion, la rêponse
est simple ! il s’agit d’une forme d’avertissement lancé au monde
scientifique : Attention enfants.
II faut que la science soit au service de l’enfant, et non l’enfant au
service de la science. Le texte final, qui souligne l’importance de notre
travail, porte le nom de déclaration. II doit être un outil qui nous permette
d’aller de l’avant pour protéger l’enfant à travers ses droits. II ne faut pas
que le document que nous avons produit soit considêré comme le point
final de notre entreprise, mais comme le début d’une nouvelle aventure
humaine.

152
 Son Altesse Sérénissime le Prince Héréditaire Albert

Au bord de cette Méditerranée dont Paul Valéry disait qu’elle avait été
« une véritable machine à fabriquer de la civilisation », je dois vous dire
que la Principauté s’honore toujours d’accueillir des rencontres de cette
qualite.
Je voudrais d’abord remercier I’UNESCO d’avoir accepté d’organiser
ce colloque avec I’AMADE ; je me félicite d’ailleurs de l’excellence d’une
coopération régulière avec cette organisation prestigieuse.
Je tiens ensuite à vous remercier, vous tous qui êtes venus de tous
les bouts du monde faire vivre en Principauté cette « transnationale des
hommes et des femmes de bonne volonté B, remercier plus
particulièrement nos rapporteurs qui ont construit pièce après pièce ce
colloque et les présidents de séance qui ont su notamment assurer le
bon déroulement des débats.
Une fois encore, I’AMADE aura rempli sa fonction d’éclaireur de
pointe au service d’une de ses missions essentielles : contribuer au
développement de la protection juridique de l’enfant, Et depuis plus de
vingt ans elle a sans cesse cherché a assurer la protection minimale de
la vie de l’enfant avant sa naissance, alors qu’il est totalement sans
défense.
En 1980, elle a échoué dans sa tentative de faire inscrire quelques
dispositions protectrices de la vie prénatale dans la convention des droits
de l’enfant, alors en voie d’élaboration. Les ONG qui participaient à la
conférence étaient elles mêmes trop divisées pour faire pression sur des
Etats réticents à s’engager sur une voie qu’ils savaient pleine
d’embûches.
Vingt ans après, force est d’ailleurs de constater que les ONG, dans
leur fonction d’alerte au service de l’humanité, souvent si promptes à
dénoncer les atteintes à la vie, pratiquant sans réserve l’ingérence dans
les domaines jusqu’ici réservés à la compétence des Etats, sont encore
peu nombreuses, peu présentes et souvent silencieuses devant une
question dont dépendent pourtant toutes les autres.
Ce n’est plus simplement la dignité de l’homme qui est aujourd’hui
menacée, c’est son identité même, et s’il perd cette identité qui le
distingue des autres espèces, le respect que l’on doit à son éminente
dignité disparaît aussitot.

153

- “-- ~. --
 Mais dans ce combat pour le droit de l’humanité à son identité,
I’AMADE est sans doute une ONG qui occupe une position favorable.
L’AMADE, en effet, a le privilége d’être proche d’un Etat toujours attentif
à ses propositions.
C’est un diplomate monegasque qui, en 1988, a fait approuver par la
Conférence générale de I’UNESCO la résolution Droits de /‘homme et
progrès scientifiques et techniques à partir de laquelle la bioêthique allait
devenir une des préoccupations majeures de l’organisation.
Demain, il appartiendra sans doute à un autre diplomate de la
Principauté de présenter devant la Conference générale la déclaration de
Monaco qui vient d’etre adoptée.
Ceux qui sont peu informés des réalités internationales penseront
qu’il s’agit d’une pratique purement rituelle : il est de bon goût de voter
une déclaration avant de rentrer chez soi en s’empressant de l’oublier.
La réalité est bien différente.
Une déclaration formule des principes, enregistre des solutions
d’équilibre entre des intérêts parfois contradictoires. Elle est très souvent,
comme le montre l’expérience des Nations Unies, une étape nécessaire,
un instrument préparatoire à l’élaboration d’une convention qui donnera à
ces dispositions une force juridique contraignante.
Elle peut encore permettre de marteler les consciences, celles de
l’opinion publique comme celle des Etats qui, aujourd’hui, sont de plus en
plus nombreux à prétendre en avoir une, soucieux de ne plus apparaître
comme des monstres froids.
J’ajouterai que cette déclaration de Monaco présente la particularite
de pouvoir être en quelque sorte un pont entre les travaux de I’UNESCO
et ceux du Conseil de l’Europe.
Nul ne peut en effet contester l’importance des travaux de cette
organisation, européenne par ses Etats membres, mais universelle par
les valeurs qu’elle proclame. Elle est la Premiere à avoir élaboré une
convention sur les droits de /‘homme et /a biomedecine, signée le 4 avril
1997 à Oviedo, à laquelle, d’ailleurs, la Principauté se prépare à adhérer.
La déclaration de Monaco s’appuie sur les principes qui y sont affirmés,
tout en s’efforçant d’aller plus loin dans leur application.
Enfin, je ne voudrais pas clôturer ce colloque sans avoir une pensée
pour Son Altesse Sérénissime. la Princesse Grace, ma mère, fondatrice
de I’AMADE, qui a déclaré un jour :

154
 ti Je crois profondement que nous ne serons pas juges uniquement
sur nos merveilleuses dkouvertes et sur les immenses progr& que
notre 6poque a su Aeliser ; mais l’histoire juge aussi chaque
civilisation sur ce qu’elle a pu accomplir en faveur des plus petits, des
êtres sens dbfense.. . »
 Dklaration de Monaco :
Réflexions sur la bioethique
et les droits de l’enfant’

Le Colloque international sur la bioêthique et les droits de l’enfant,

organisé par l’Association Mondiale des Amis de I’Enfance (AMADE) et
I’UNESCO, s’est tenu à Monaco, du 28 au 30 avril 2000. II présente ci-
apres un certain nombre de considérations relatives aux progrès
accomplis en biologie et en médecine dans le but de renforcer et de
mettre en œuvre la protection des droits de l’enfant.
II a constaté que l’enfance est une realite complexe bvolutive et
qu’elle mérite maintenant une reflexion specifique. L’enfant est un être
fragile, mais son autonomie ne doit pas pour autant être méconnue. En
consequence, ses droits - notamment sa survie, son dêveloppement et
sa participation - et les protections qui lui sont nécessaires figurent
utilement dans nombre de textes nationaux et internationaux protecteurs
des droits de l’homme auxquels s’ajoutent des dispositions particulières
le concernant, notamment le Convention des Nations Unies sur les droits
de l’enfant. Ces observations reçoivent toute leur dimension des lors
qu’on prend conscience, au regard des premiers ages de la vie, des
progres accomplis en biologie et en médecine, ainsi que des êvolutions
culturelles.
1. Les origines de l’enfant
Tout enfant est un être singulier et nouveau.
Le respect de le dignite de l’embryon constitué in vitro aux fins de
procreation en cas d’infertilité du couple ou pour eviter la transmission
d’une affection d’une gravit6 speciale, et ensuite du fœtus, doit être
assuré.
L’utilisation des donnêes de la génetique et de la mêdecine foetale
doit respecter le principe de non-discrimination et ne doit pas viser à
réduire ou à éliminer la diversité humaine ou les aléas inherents à la vie.
La vie de l’enfant en tant que telle ne saurait être considerêe comme
un préjudice, quel que soit le degrê d’un handicap.

* Ce texte ne reflète pas rkesssirement la position de toutes las organisations

représentks au colloque.

157

.---.-
II. Les liens de l’enfant
Les mesures prises pour assurer la protection des droits de l’enfant
doivent être adaptées a son degré d’autonomie.
En fonction de l’intérêt de l’enfant, les parents ou les personnes
détenant l’autorité parentale décident du degré d’information à fournir à
l’enfant sur ses origines si sa naissance résulte d’une assistance
médicale à la procrêation.
L’entretien et l’education au sein d’une famille, dont les membres ont
des responsabilités vis-à-vis de l’enfant, constituent pour lui la meilleure
situation, qu’il convient de rechercher dans tous les cas.
L’enfant doit être associé aux décisions qui le concernent, tant sur le
plan de sa santé que sur celui de son éducation, de plus en plus et de
mieux en mieux, au fur et à mesure de l’affirmation de son autonomie. II
appartient à ses parents de se conformer l’un et l’autre à cette exigence.
L’intérêt supérieur de l’enfant doit l’emporter, en principe, sur celui de
l’adulte lorsqu’ils sont divergents.
Ill. Le corps de l’enfant
S’agissant des soins qu’appelle la santé de l’enfant, ils impliquent que
son information, son consentement et, le cas écheant, le refus de ce
consentement soient envisagés selon le degrê de son autonomie.
Une telle exigence doit être accrue à propos soit des essais, soit des
prélèvements pratiqués sur l’enfant dont l’objectif ne peut être qu’un
intérêt majeur de santé qui ne saurait être atteint d’une autre façon. En
aucun cas le seul intérêt de la societe ne saurait prêvaloir sur celui de
l’enfant.
La protection des droits de l’enfant doit être renforcee lorsqu’il est
affecté d’un handicap. Les progres de la science et ses applications,
notamment en matière de prevention et de traitements, doivent profiter
aux enfants handicapés sans jamais devenir sources d’exclusion ou de
marginalisation.
La société doit, en particulier, encourager la recherche dans le
domaine des maladies rares et la mise au point de thérapies efficaces.

Le Colloque a la conviction que ces considérations seront de nature à

renforcer le respect de la dignité et la protection des droits de l‘enfant.

158
 Monaco Statement:
Considerations on Bioethics
and the Rights of the Child*

The International Symposium on Bioethics and the Rights of the

Child, jointly organized by the World Association of Children’s Friends
(AMADE) and UNESCO, was held in Monaco from 28 to 30 April2000. It
presents hereafter a number of considerations regarding the progress in
biology and medicine with a view to reinforcing and implementing the
protection of children’s rights.
It acknowledged the issue of childhood as a complex, evolving reality,
which now merits specific consideration. Children are fragile beings.
However, their autonomy should not be misconceived. Therefore their
rights - particularly their survival, development and participation - and
the protection they need are effectively reflected in numerous national
and international texts aimed at protecting human rights, to which
specific provisions are added regarding children, inter alia the United
Nations Convention on the Rights of the Child. These observations
acquire their fullest dimensions in the light of recent progress in biology
and medicine and of new cultural developments concerning the early
stages of life.
1. The origins of the Child
Every Child is a unique, new being.
The dignity of the embryo produced in vitro in cases of a couple%
infertility or to prevent the transmission of particularly serious conditions,
and then of the human fostus, should be respected.
The uses of genetic and fœtal medicine data should respect the
principle of non-discrimination and should not aim at the reduction or
elimination of human diversity, nor at that of the element of chance
intrinsic to life.
A child’s disability, whatever the degree, should never be considered
as a liability.

l This text does not necessarily reflect the position of all organizations represented
at the Symposium.

159
II. The ties of the Child
Measures that are taken to ensure the protection of the rights of
children should be suited the latter% degree of autonomy.
Taking into account the child’s interest, parents or those exercising
parental responsibility should decide on the extent of information to be
imparted to the Child in regard to the circumstances of his/her birth
whenever these circumstances have involved medically assisted
reproduction.
The tare and education offered in the context of a family, whose
members have responsibilities towards the Child, are the most beneficial
to the Child, and should therefore be sought in every circumstance.
The Child should be involved in decisions pertaining to his/her health,
as well as education, and this to a greater and finer degree as his/her
autonomy is progressively asserted. Both parents should abide by that
requirement.
When interest differ, the child’s best interest should, in principle,
prevail over that of the adult.
Ill. The body of the Child
The tare of a child’s health should include due consideration for
his/her information, consent and, as the case may be, refusa1 of consent,
according to hislher growing degree of autonomy.
This principle should be particularly enforced with regard to tests
and/or samplings, which may be performed upon the Child and may aim
solely at an imperative health interest that cannot be met otherwise.
Under no circumstances should the sole interest of society prevail over
that of the Child.
Protection of rights must be reinforced if the Child is disabled.
Scientific progress and their applications, particularly concerning
prevention and treatments, should benefit disabled children and never
lead to their exclusion or marginalization.
Society should in particular foster research endeavours pertaining to
rare diseases and the development of efficient therapies.

The Symposium believes that these considerations Will enhance the

respect of the dignity and the protection of the rights of the Child.

160
 Résolution 30 C/24

La bioethique et les droits de l’enfant*

La Conférence gt$n&ale,
RéafWrnant les principes énonces dans la Déclaration universelle sur le
génome humain et les droits de l’homme qu’elle a adoptee le 11
novembre 1997,
Rappelant la Déclaration sur l’utilisation du progrès de la science et de la
technique dans l’intérêt de la paix et au profit de l’humanité proclamée
par l’Assemblée générale des Nations Unies le 10 novembre 1975,
Se rhférant à sa resolution 25 (X.3 “Droits de l’homme et progrès
scientifiques et techniques”, qui met l’accent sur “... le respect des droits
essentiels de l’homme et surtout de l’enfant”,
Se rdfdrant en outre à sa résolution 27 C/l .20 “Education preventive”,
Ayant à /‘esprit la Convention relative aux droits de l’enfant adoptée par
l’Assemblée générale des Nations Unies le 29 novembre 1989 et entrée
en vigueur le 2 septembre 1990,
Notant que cette Convention rappelle dans son Preambule que “comme
indiqué dans la Déclaration des droits de l’enfant, l’enfant, en raison de
son manque de maturite physique et intellectuelle, a besoin d’une
protection spéciale et de soins spéciaux, notamment d’une protection
juridique appropriée avant comme apres la naissance”,
Estimant que, devant les dangers que les progrés incessants de la
science dans certains domaines et leurs applications risquent de faire
peser sur les enfants, il devient urgent d’examiner les questions de
bioéthique au regard de leur protection,
Se f&icitant de l’action que poursuit depuis sa creation à Monaco, en
1963, l’Association mondiale des amis de l’enfance (AMADE) pour
promouvoir en particulier la protection juridique de l’enfant et pour
contribuer à son plein épanouissement,
7. Invite le Directeur general à :
(a) organiser en l’an 2000, en étroite liaison avec I’AMADE, un colloque
international sur la bioéthique et les droits de l’enfant ;

* Résolution adoptée sur le rapport de la Commission Ill à la 2% s&ance plénière,

le 16 novembre 1999.

161
(b) communiquer les travaux de ce colloque aux Etats membres, ainsi
qu’aux institutions intergouvernementales, gouvernementales et non
gouvernementales concernées ;
2. Prie les Etats membres de participer à l’effort de diffusion de ces
travaux en les mettant à la disposition de tous les organismes publics et
privés ainsi que des chercheurs interessés sur leur territoire ;
3. Dkide d’inscrire cette question à l’ordre du jour de sa 31 e session.

162
 Resolution 3OC/24

Bioethics and the Rights of the Child’

The General Conference,
Reafrbning the principles set out in the Universal Declaration on the
Human Genome and Human Rights, which it adopted on 11 November
1997,
Recalling the Declaration on the Use of Scientific and Technological
Progress in the Interests of Peace and for the Benefit of Mankind,
proclaimed by the General Assembly of the United Nations on
10 November 1975,
Referring to 25 CIResolution 7.3 “Human rights and scientific and
technological progress”, which emphasizes “the respect of fundamental
human and, above all, children’s rights”,
Referting also to 27 C/Resolution 1.20 “Preventive education”,
Beating in mind the Convention on the Rights of the Child, which was
adopted by the United Nations General Assembly on 29 November 1989
and came into force on 2 September 1990,
Noting that that Convention recalls in its Preamble that “as indicated in
the Declaration of the Rights of the Child . . . ‘the Child, by reason of his
physical and mental immaturity, needs special safeguards and tare,
including appropriate legal protection, before as well as after birth’“,
Believing that, given the dangers that certain constantly-evolving scientific
advances and their applications may pose for children, an urgent need
arises to examine bioethical issues from the viewpoint of protecting them,
Welcoming the work done by the World Association of Children’s Friends
(AMADE) since its establishment in Monaco in 1963 to promote, in
particular, the legal protection of children and to contribute to their full
development,
1. Invites the Director-General:
(a) to organize in 2000, in close liaison with AMADE, an international
seminar on bioethics and the rights of the Child;

* Resolution adopted on the report of Commission Ill at the 25th plenary meeting,
on 16 November 1999.

163
(b) to transmit the report on the proceedings of this seminar to the
Member States and to the relevant intergovernmental, governmental and
non-governmental institutions;
2. Requests the Member States to take part in the dissemination of this
report by making it available to all public and private bodies and to
interested researchers in their countries;
3. Decides to place this matter on the agenda of its 31st session.

164
 Comitd scientifique d’organisation

Composition

Mme Marie-Christine Bercot, Specialiste principale du programme,

Division des sciences humaines, de la philosophie, et de I’ethique des
sciences et des technologies de I’UNESCO.

M. Jacques Danois, Secretaire general de I’AMADE.

M. Norbert François, Conseiller d’Etat a Monaco.

M. Georges Grinda, Vice-President de I’AMADE, Chef de Cabinet de

Son Altesse S&&rissime le Prince Souverain.

M. Georges Kutukdjian, Directeur de la Division des sciences

humaines, de la philosophie et de Ilethique des sciences et des
technologies de I’UNESCO.

M. Jean Michaud, President du Comite directeur sur la bioethique du

Conseil de l’Europe, Vice-President du Comité consultatif national
français d’éthique pour les sciences de la vie et de la sante, Conseiller
Honoraire à la Cour de Cassation de la France.

M. Anne-Sophie Millet, membre du Conseil d’Administration de

I’AMADE.

M. Maurice Torrelli, Vice-President de I’AMADE, Conseiller d’Etat à

Monaco.

M. Anne Wlllings-Grlnda, membre de la Commission nationale

monegasque pour I’UNESCO, membre de I’Assemblee generale de
I’AMADE.

165

- - -.
 Notice biographique sur les orateurs

Mme Simone Bateman Novaes est Directeur de recherches au Centre

national de la recherche scientifique (France).

L’Honorable Jean-Louis Baudoin est professeur de droit comparé à la

Faculté de droit de l’Université de Montréal et Juge à la Cour d’appel du
Québec (Canada).

S. Ext. M. Jacques Boisson est Ambassadeur et Rep&entant

permanent de Monaco auprès des Nations Unies (Monaco).

Dr. Adriano Bompiani est professeur de gynécologie, ancien sénateur,

ancien Ministre des Affaires sociales, ancien Président du Comite
national de bioéthique (Italie).

M. Ryuichi Ida est professeur de droit international à l’université de

Kyoto (Japon), membre de la Société française de droit international et
de la Société américaine de droit international, Rapporteur du Comite du
droit du developpement economique regional de l’Association de droit
international et Président du Comité international de bioethique de
I’UNESCO (CIB).

Mme Graciela Meglioli de Bornand est Directrice du laboratoire de

génétique « Grégorio Mendel m et Presidente de la section de I’AMADE
en Argentine.

M. Eric Meslin est le Directeur executif de la Commission nationale

consultative de bioethique (Etats-Unis d’Am&ique).

M. Vii Muntarbhom est professeur de droit à l’Univer& Chulalongkom

(Thaïlande) et ancien Rapporteur special de la Commission des droits de
l’homme des Nations Unies sur le commerce des enfants.

167
Dr. Israël Nisand est professeur de gynecologie-obstetrique à
l’Université de Strasbourg (France).

Dr. Nouzha Guessous-ldrissi est professeur à la Faculté de médecine

et de pharmacie de Casablanca (Maroc), chef de service de
parasitologie-mycologie, et membre fondateur de l’Organisation
marocaine des droits de l’homme.

Mme Judit Sandor est professeur de droit à I’Universite d’Europe

centrale à Budapest (Hongrie).

Dr. Daniel Serrao est professeur de pathologie et de bioéthique à la

Faculté de médecine de Porto (Portugal), membre fondateur de
l’Association internationale de bioéthique et représentant du Portugal au
Comité directeur de la bioéthique du Conseil de l’Europe.

Mme Evelyne Shuster dirige le programme « Ethique et droits de

l’homme » au sein du Departement de psychiatrie de l’Université de
Pennsylvanie (Etats-Unis d’Amérique).

Mme Yolande Tano est professeur de droit, Vice-Présidente de

l’Université d’Abobo-Adjamé, à Abidjan (Côte d’lvoire) et Rapporteur du
Comite international de bioéthique de I’UNESCO (CIB).

M. Bart Wijnberg est le chef de la Division d’éthique médicale du

Ministère de la santé, du bien-être et du sport (Pays-Bas) et représentant
des Pays-Bas au Comité directeur de la bioéthique du Conseil de
l’Europe.

166