L'enfant Malade Et La Thérapie Systémique. Au Cœur de La Souffrance Familiale. Le Journal Des Psychologues 2016-6 (N° 338)

ÉDITO La vie est faite de rencontres
PATRICK CONRATH
DELPHINE GOETGHELUCK
L
a vie est faite de rencontres. La rencontre organisations professionnelles et de ces bénévoles
de l’autre, les expériences qu’elle offre… qui se préoccupent de notre devenir à tous.
Qu’elles ouvrent vers la surprise ou
la déconvenue, il y aura quelque chose J’ai rencontré le Journal alors que j’étais
à en vivre. Et peut-être à en dire. en formation pour devenir psychologue. Il y était
Mon expérience au Journal des psychologues question du Moi peau d’Anzieu, que je découvrais
en a été riche, de ces rencontres diverses, alors aussi. Appartenant à la première génération
imprévues, souhaitées, inévitables. Et c’est vers de psychologues formée après l’obtention
elles que je me retourne, alors que je m’apprête du titre, l’existence d’une telle revue me semblait
à quitter la rédaction du Journal. évidente et, pour marquer mon appartenance
Des débuts où nous nous rencontrions naissante à cette profession dont la seule
au cours d’entrevues, d’entretiens, échangions évocation du nom me semblait un titre
au téléphone, c’était l’attente d’un courrier, de noblesse, je m’y suis abonnée.
d’une disquette ; jusqu’à l’arrivée d’Internet Plus tard, une autre rencontre m’en a ouvert
et de son empreinte mise sur les échanges : les portes, et c’est impressionnée et avec plaisir
les mails ont remplacé les vis-à-vis ou que j’ai rejoint l’équipe de la rédaction pour
© Martin Média | Téléchargé le 29/01/2021 sur www.cairn.info via CNRST Rabat (IP: 196.200.131.104)
la voix, ils ont supprimé l’attente et donné de seconder Patrick Conrath dans l’élaboration
l’instantanéité à certains échanges. Ont-ils créé et la mise en œuvre des Forums professionnels
de la distance ? Peut-être, mais cette proximité des psychologues. Que de rencontres là aussi
immédiate, et réfléchie pourtant, a été le socle dans ce qui était conçu pour rassembler
de belles rencontres. les psychologues et ouvrir aux échanges !
Et, pour la plupart, ces rencontres se sont faites Je ne savais pas, alors, que nous pousserions
autour des mots et à travers des écrits. L’écriture plus avant notre travail d’équipe en investissant
peut être tellement intime, privée, même quand à deux la rédaction en chef du Journal
elle se veut destinée à tous. Elle peut être un des psychologues. Notre collaboration prenait
risque encouru pour l’auteur de se livrer à l’autre, ainsi une autre ampleur.
à sa lecture, à son analyse, à son regard critique.
C’est un courage, que celui de donner à voir de Dix-sept années plus tard, je signe ce dernier
sa pensée, de sa pratique, et, souvent, la pratique édito et quitte la rédaction du Journal. L’aventure
du psychologue est intime en ce qu’elle n’a des psychologues ne cesse de se poursuivre
pour témoin que ses patients. Faire partie de et je continuerai à y participer, à ma mesure,
la rédaction, c’était cela tout d’abord : une fenêtre tout simplement parce que c’est le métier
ouverte, à la lecture de chaque article, sur votre que j’ai choisi. J’emmène avec moi la richesse
quotidien ou vos réflexions de psychologues, vos de ces rencontres, de ces échanges,
interprétations de cette profession, être au cœur de la confiance et des débats, et le sentiment
d’une discipline sans cesse en mouvement et qui de faire partie de cette communauté.
se donnait à voir ainsi, avoir la chance de participer Pour tout cela, merci à tous. ◗
un peu à la défense de cette profession singulière
et multiforme et de rencontrer l’univers des Delphine Goetgheluck
DOSSIER
L’enfant malade
et la thérapie systémique
Au cœur de la souffrance familiale
Enfant malade, famille souffrante
L
a question de la prise en charge Nous avons voulu explorer dans ce dossier
psychologique de l’enfant en situation des questions diverses liées au soin
d’affection somatique grave, d’un enfant dans sa famille – ou de l’enfant
qu’elle soit aiguë ou bien chronique, d’une famille – à des étapes telles que
est devenue à notre époque une évidence. le diagnostic, le traitement, mais aussi dans
Mais si nous pensons que la maladie d’un le cas d’affections distinctes : pathologies
Ivy Daure enfant, événement imprévisible du cycle cardiaques, cancers, douleurs chroniques,
Psychologue de vie, met à mal tout le système famille, affections dermatologiques lourdes,
Docteur en en passant par les parents et la fratrie, alors, maladies génétiques.
psychologie prendre en compte la souffrance engendrée Cette diversité représente pour nous autant
Formatrice à l’ID’ES par l’inconnu de la maladie, le sentiment de situations uniques, de contextes de travail
d’impuissance, la menace de la perte variés et de prises en charge spécifiques dans
d’un être cher dans certains cas, ou bien lesquels le soin psychologique de l’enfant
l’incertitude de l’avenir dans d’autres, et de sa famille aura une place particulière
et cela, pour tous les membres de la famille, à chaque fois.
peut représenter un levier important L’expérience de ces professionnels
dans l’accompagnement de l’enfant malade. et l’intersection entre le somatique
Il est évident que cette prise en compte et le psychique reste encore aujourd’hui
du système famille sera toute relative et très une source riche de réflexion,
variable selon l’étape de la prise en charge, voire de désaccord dans les équipes
le type d’affection dont l’enfant est victime, soignantes, surtout quand nous ajoutons
mais aussi l’étape du cycle de vie dans à cette équation la préoccupation envers
laquelle se trouve la famille, autrement dit les parents et la fratrie.
l’âge des parents et des enfants au moment Dans ce cas, la complexité s’invite
de la naissance des troubles, du diagnostic et c’est là qu’un travail unique, sur mesure,
et du traitement. peut trouver place. w
14 LE JOURNAL DES PSYCHOLOGUES / JUIN 2016 / N°338

DOSSIER
L’enfant malade et la thérapie systémique
Le couple face à la m
Ivy Daure
Psychologue clinicienne
Docteur en psychologie
entre conjugalité e
Formatrice à l’ID’ES
L’arrivée d’un enfant vient bouleverser indépendante des enfants, elle fait référence à l’intimité
la dynamique du couple et parfois mettre du couple, à l’irrationnel dont parle Robert Neuburger (1997),
à mal la conjugalité. Un nouvel équilibre est à ce qui participe au sentiment amoureux, l’irrationnel
alors à trouver. Mais qu’advient-il de ce fragile fondateur, une conviction mythique, imaginaire, qui donne
système lorsque la maladie de l’enfant vient à chaque protagoniste le sentiment d’être amoureux.
faire effraction ? Les deux cas cliniques présentés Le tout conduit le couple au sentiment d’appartenance.
viennent témoigner de l’importance, Contrairement au couple parental qui continue d’exister,
le divorce représente la fin – du moins théorique – du couple
même des années après, de trouver un espace
conjugal.
où déposer les émotions et ressentis.
Ces deux manières de faire couple se nourrissent
Se réinscrire alors dans l’intergénérationnel
mutuellement, il s’agit de deux niveaux de relation,
aide à sortir de l’isolement dans lequel le couple
en interrelation constante. Un couple parental en tension
peut finir par s’emmurer… l’un à côté de l’autre.
peut mettre en difficulté le couple conjugal et vice versa.
La séparation entre ces deux composantes du couple est
plus hypothétique qu’effective, nous devons envisager cet
P
ar la naissance des enfants, un couple devient assemblage de façon dynamique et surtout pas comme figé.
une famille. Selon Philippe Caillé (1991) et Robert La créativité relationnelle présente dans les couples donne
Neuburger (1997), la relation entre les deux aux domaines parental et conjugal de la relation des allures
partenaires prend alors une autre dimension, et le diverses.
couple devient à la fois conjugal et parental. Nous pourrions Mais qu’arrive-t-il dans les cas où le couple parental a été
définir le couple parental comme étant responsable des mis à mal par la maladie d’un enfant ? Comment préserver
fonctions liées à la parentalité, directement en relation avec le couple conjugal ? Comment reprendre confiance dans
l’enfant. Les parents s’organisent de manière implicite ou la relation et retrouver une légèreté nécessaire pour nourrir
explicite sur les rôles de chacun, sur les modalités éducatives la conjugalité ?
qu’ils souhaitent mettre en scène dans la vie quotidienne Il existe un consensus entre professionnels de santé,
avec les enfants… Ce lien parental entre les adultes ayant voire un consensus social de l’impact de maladies graves
assumé la responsabilité d’un enfant biologique ou adopté chez les enfants sur le couple parental, pouvant,
ne s’éteint jamais. Même après une séparation ou un divorce, dans de nombreux cas, conduire à la séparation. Cette notion
les parents restent, et, de fait, dans une certaine mesure, le est basée sur l’expérience de l’entourage professionnel
couple parental continue d’exister plus au moins à l’unisson. ou personnel, mais aussi sur la lecture d’articles dans
En ce qui concerne le couple conjugal, il est déjà présent des revues scientifiques ou autres qui exposent cette réalité.
dans le couple naissant, la manière d’être ensemble, de Par exemple, le magazine Bien Grandir * de juin 2008 avance
faire couple. Néanmoins, il n’est pas rare que la conjugalité que 85 % des parents ayant un enfant victime d’une maladie
soit mise à mal lors de la naissance des enfants. Le couple grave durant la petite enfance se séparent. Ces chiffres
conjugal laisse place ou perd sa place au profit du couple alarmants renforcent le sentiment de fragilité ou de menace
parental en éclosion. Cette relation conjugale est que vivent ces couples. De plus, parmi ceux qui parviennent

a maladie de l’enfant :
é et parentalité
à échapper à la séparation, nombreux sont ceux qui se La mésentente du couple est très vite visible et, avec
sentent comme des rescapés ou en sursis. des rectifications à tour de rôle, ils expliquent qu’à l’âge de
Deux courtes vignettes cliniques de couples venus vingt-cinq ans pour elle et vingt-sept ans pour lui, ils ont eu
en thérapie nous semblent illustrer les solutions trouvées un premier bébé avec un « bec de lièvre » dit Monsieur M,
face à cette situation de l’enfant malade. Elles expriment et Madame M de rectifier « une fente palatine et labiale ».
également, de manière paradoxale, la solidité et la fragilité Même dans la dénomination de la malformation de leur fille,
de la relation. ils sont en désaccord. Mais c’est surtout sur la description
Dans les deux cas, ces couples viennent en thérapie une fois qui suit et l’expression émotionnelle chez chacun
les enfants devenus adultes et partis de la maison. Une autre que l’asymétrie entre eux devient encore plus importante.
particularité partagée entre ces deux cas est l’atteinte visible L’asymétrie affective s’est transformée en distance et
de la maladie ou du handicap de leurs enfants, qui s’est sentiment d’incompréhension, voire d’abandon. Madame M
manifestée au niveau du visage. pleure encore beaucoup en parlant de tout ce qu’ils ont dû
Pour le couple M, il s’agit d’une fente palatine chez leur fille endurer : les opérations, les spécialistes, les orthophonistes,
aînée. Pour le couple P, une pelade ou alopécie complète est le regard des autres.
apparue chez leur fils cadet à l’âge de six ans. – Monsieur M arrête son épouse : « Nous avons fait ce qu’il
fallait. »
MONSIEUR ET MADAME M : – Madame M avec colère : « Oui, c’est fait, il ne faut surtout
« IL NE FAUT PAS S’ATTARDER. » pas s’attarder, c’est bien cela. »
Ils arrivent en thérapie sur les conseils d’une amie de Le décalage entre la manière de gérer la souffrance liée
Madame M qui perçoit le couple « au bord de la séparation », à l’atteinte physique de l’enfant pourrait faire penser à
ce que confirme Monsieur. Ils ont la cinquantaine, travaillent Madame que son mari est indifférent à elle et à leur fille,
tous les deux et ont, selon leurs dires, actuellement alors que Monsieur M, lui, croit que l’attitude de sa femme
beaucoup de mal à se supporter. les empêche de passer à autre chose, alourdit l’ambiance
Face à la question du psychologue : « Depuis quand vous vous dans la famille et, surtout, empêche leur fille de grandir
êtes éloignés ? », Madame M se met à pleurer et Monsieur M, et de se sentir bien. Une incompréhension s’installe.
après un silence, finit par répondre : « Bonne question ! » Ils s’expriment sur deux niveaux différents, et cela leur est
Ils reconstituent l’histoire : insupportable.
– Monsieur M explique : « Depuis longtemps, nous nous Les entretiens se poursuivent, avec le projet de « décoder »
sommes éloignés, il faut vous dire que nous avons eu un drame leur vécu et de faire en sorte que chacun puisse ressentir
dans notre famille. » un peu plus d’empathie envers l’autre.
– Madame M continue : « N’exagérons rien, la dame ne va pas
comprendre, elle va penser à quelque chose de grave. »
Note
– Monsieur M : « Et pour toi, ce n’était pas grave ?
Pour moi, c’était très grave. » * Il s’agit aujourd’hui du magazine Naître et grandir.
Il y est également fait mention de ces chiffres dans l’article
– Madame M : « Mais bien sûr… On ne peut pas te parler, de Jean-François Quessy, « Quand la maladie d’un enfant
tu ne comprends pas. » mène à la séparation », paru en février 2014.
LE JOURNAL DES PSYCHOLOGUES / JUIN 2016 / N°338 17

DOSSIER
L’hypothèse étant que la manière que chacun de sa belle-fille, avec l’idée : ton enfant peut être réparé,
a eu de réagir à cet événement dramatique est liée pas le mien ; ce qui laisse sous-entendre qu’avec la réparation
à sa propre histoire familiale. Nous les accompagnons physique, le traumatisme sera effacé.
dans la reconstruction de l’histoire à l’aide du génogramme. On observe le décalage entre le vécu de Madame
Monsieur vient d’une famille de travailleurs. Selon sa et l’expérience de sa belle-mère, la manière dont
description, il a un frère lourdement handicapé. Une anoxie chacune de ces deux femmes a appréhendé la douleur
cérébrale à la naissance a provoqué des lésions graves face au handicap de son enfant.
au niveau cérébral ; il s’agit d’une imc-infirme cérébro-lésée. Madame est d’accord et ajoute : « Vous savez, je suis fille
Son frère a passé beaucoup de temps en institution. Il habite unique, nous sommes une famille sans histoire, il n’y a pas eu
depuis longtemps en foyer, travaille et a une compagne. Tout ce genre de problème chez nous. Ma mère était une femme
en parlant de la place de son frère dans sa famille, du fait fragile, elle a été malade toute sa vie, maintenant j’ai compris
que son frère a été accepté par tous, du courage de sa mère… qu’elle était très dépressive. Quand ma fille est née, j’ai pensé
il réalise que, dans sa famille, on ne parle jamais du problème immédiatement à elle, et je me suis dis : “Ma mère ne va pas
de son frère et que c’est comme s’il « n’avait rien, il ne faut supporter”. Elle pleurait beaucoup quand elle voyait ma fille,
pas s’attarder ». quand elle nous voyait. Mon mari ne supportait pas d’aller
Monsieur M exprime alors avec surprise sa découverte : chez mes parents à cause de ça. »
« Oui, c’est vrai, on n’en parle jamais, c’est mon frère aîné, je l’ai Nous avançons : « Alors, entre vos familles d’origine,
toujours vu comme ça. Je me souviens que mes amis, je ne les c’était les deux extrêmes, en ce qui concerne leurs réactions
amenais pas beaucoup à la maison, et ils étaient surpris quand par rapport à votre fille. »
Monsieur M réagit : « C’est tout à fait ça, dans ma famille,
on ne parlait pas, et, dans la sienne, ils pleuraient. »
Un grand malaise, chargé de culpabilité Les entretiens se poursuivent et, petit à petit, chacun
comprend un peu la logique de l’autre, sa souffrance,
et de silence, pèse encore aujourd’hui le besoin d’être réconforté et rassuré par l’autre.
dans leurs relations. Le décalage dans la gestion émotionnelle de la malformation
de leur fille unique a mis à mal ce couple, au départ,
en termes de parentalité et, au fur et à mesure du temps,
ils voyaient mon frère. Un jour, j’étais au collège, un de mes le désaccord a glissé du côté de la conjugalité.
très bons amis – qui l’est toujours aujourd’hui – m’a demandé Depuis 2013, leur fille vit et travaille dans une autre ville,
pourquoi je ne prévenais pas les gens du handicap de mon a un copain depuis quelques années et semble assez
frère. [Très ému, il se met à pleurer]. Je ne sais pas, je ne savais autonome. Mais le couple ne parvient pas à se restaurer,
pas quoi dire, comment dire, c’était mieux qu’ils voient. Cet ami les sentiments de solitude et de rancune s’étant accumulés
est le seul à m’avoir parlé, à m’avoir dit que mon frère avait entre eux.
un problème, je savais, je voyais, mais personne ne parlait Le suivi de Madame et Monsieur M a duré une année, nous
de ça avec moi. » étions tous d’accord pour un arrêt ou une pause dans la prise
Madame, visiblement touchée de voir son mari pleurer, en charge. Plusieurs portes se sont ouvertes, et ils se sont
explique que, dans sa belle-famille, effectivement, on ne parle engagés à les explorer à leur rythme. Le couple n’étant plus
pas des problèmes. Sa belle-mère et son beau-père lui ont en danger de séparation, les tensions étaient nettement
très peu parlé au sujet de la maladie de leur fille ; une fois, moins importantes, même si une certaine distance restait
sa belle-mère lui a dit : « Ça n’a rien à voir avec son oncle. Avec encore perceptible entre eux.
les opérations tout sera réparé. » « Et c’est bien le cas, ajoute
Madame, on ne voit presque pas, c’est une belle femme, notre MONSIEUR ET MADAME P :
fille. Mais je me souviens que leur soutien m’a manqué. » « RIEN N’EST À SA PLACE. »
Nous faisons remarquer la culpabilité de cette belle-mère Le couple arrive en thérapie sur les conseils de leur médecin
qui a besoin de se rassurer et d’informer sa belle-fille généraliste qui les connaît depuis longtemps et estime que
qu’il ne s’agit pas d’une « contamination », autrement dit Madame P déprime un peu et que Monsieur ne va pas bien
d’une malformation héréditaire venant de sa belle-famille non plus. Depuis quelques années, Monsieur P soufre de
ou de la belle-mère qui a accouché d’un enfant handicapé. démangeaisons et d’un psoriasis persistant. C’est la première
D’autre part, elle signifie sa souffrance, plus forte que celle fois qu’ils voient un psychologue, et, même s’ils sont

convaincus des difficultés de leur couple, ils ont du mal Bien entendu, toutes ces questions sur la manière de faire
à imaginer comment ce type de démarche peut les aider. « parent ensemble » restent très importantes tout le long
Il est question des difficultés du couple conjugal, des manquements des étapes du cycle de vie de la famille, néanmoins
de cette relation, d’un tête-à-tête pénible depuis le départ des nous observons comme un arrêt dans le temps.
enfants il y a déjà une dizaine d’années. Ils ont cinquante-huit Madame et Monsieur P s’expriment avec insécurité,
et soixante-deux ans et sont tous les deux en activité. comme si leur enfant était encore petit.
Très vite, ils expliquent que les problèmes du couple Ce n’est pas la même logique relationnelle qui se met
ont commencé quand leur deuxième fils, âgé de six ans en place entre le couple et le fils aîné et le couple et le fils
à l’époque, a perdu tous ses cheveux, et ce, définitivement. cadet. Dans le premier triangle, ils sont assez d’accord
Trente ans plus tard, ils sont encore très émus en parlant et ne constatent pas de grandes différences dans leur façon
de la tristesse et du désarroi que cet événement a provoqués de faire. En revanche, dans le deuxième triangle, les choses
chez chacun des membres de la famille. Des pleurs, se compliquent. Monsieur a souvent l’impression que sa
des tensions, de l’incompréhension… le malheur s’est abattu femme fait alliance avec leur fils contre lui, qu’elle ne tient
sur eux, explique Monsieur P : « Pour moi, rien n’était plus pas compte de son avis et que, de plus, il doit assez souvent
comme avant, mon fils était chauve, il n’était pas beau. » intervenir pour mettre des limites à leur fils, ce qui,
– Madame P : « C’était très dur, mon mari semblait ne plus aimer selon lui, ne simplifie pas les choses entre eux.
notre fils. » C’est toujours lui le méchant et sa femme la gentille.
– Monsieur P ému : « J’en étais malade pour lui, c’est moi
qui aurais dû être chauve. Et, encore aujourd’hui, à mon
âge, j’ai tous mes cheveux. C’était dur, le regard des autres,
ma famille. Je ne le trouvais plus beau, j’étais gêné par tout
ça. Je l’ai amené partout, chez des psys, je ne comprenais
pas, j’aurais aimé une réponse, comprendre pourquoi. »
Monsieur et Madame P sont un couple très bien apprêté,
ils prennent soin d’eux et souhaitent donner une image
positive d’eux-mêmes. Il n’est pas difficile d’imaginer la
douleur face à une pathologie qui « déforme » l’enfant
comme a pu l’expliquer Monsieur. Ils laissent penser que
le couple s’est déformé, l’image du miroir n’était plus la
même, le projet d’une « famille bien » s’était effondré.
Un besoin de parler, de dire, se fait ressentir. Madame
et Monsieur P, tels des porte-parole de la souffrance
familiale, dans la réélaboration de l’histoire de leur
relation, expriment leur désarroi et ce qu’ils pensent
avoir vécu et fait vivre également à leurs deux enfants.
Un grand malaise, chargé de culpabilité et de silence,
pèse encore aujourd’hui dans leurs relations.
Madame est très disponible pour leur fils cadet, qui
est perçu par Monsieur P et leur fils aîné comme tyrannique. Sans nous positionner sur celui qui a raison ou sur la bonne
Elle lui rend énormément de services, au point même attitude à adopter face à leur fils cadet, nous travaillons sur
de prendre des vacances pour s’occuper de sa maison les raisons éventuelles de ce décalage et les effets dans le
ou de ses papiers. Un désaccord sur la posture des parents couple conjugal. Le fait est que cet enfant, devenu adulte,
est clair. Monsieur estime que Madame en fait beaucoup reste toujours entre eux, comme si le temps avait été figé.
et n’a pas de reconnaissance de la part de leur fils. Madame Remettre de la temporalité et introduire une dynamique
estime que Monsieur ne fait pas d’efforts tout en étant autour du couple d’avant, le couple d’aujourd’hui et le
coupable de ce qu’il appelle « le mal-être » de leur fils. couple du futur va être une partie importante du travail
Ils se disent dans une impasse, ne savent pas quoi faire. de thérapie, ainsi que la question de la place des enfants
Ils voudraient des conseils, savoir qui a raison sur la manière dans la relation actuelle. Il s’agira aussi de questionner
de traiter leur fils. comment la culpabilité des parents représente un tiers

DOSSIER
dans la relation avec le fils cadet, un tiers agissant pour soutenir leurs enfants, c’est ainsi qu’ils définissent
qui oriente beaucoup les relations. leur attitude.
La thérapie de monsieur et madame P est encore Il est important de revenir sur l’histoire du couple et de
en cours. Plus de six mois après le démarrage du suivi, la maladie de l’enfant, mais aussi bien au-delà, car il est
ils parviennent à trouver ensemble des moments de possible que la manière de réagir de chaque conjoint soit liée
plaisir, font quelques voyages avec des amis. Néanmoins, à un modèle familial préalable ou à des modes de réponse
une impression reste la même, les entretiens démarrent face à la souffrance qui soient plus anciens, comme nous
toujours par une attitude distante de leur part, avons pu l’observer avec le couple M. Finalement, la loyauté
se demandant pourquoi ils sont là, disant n’avoir pas familiale s’exprime dans leur attitude : aller de l’avant, ne pas
grand-chose à dire et étant toujours surpris à la fin s’attarder, ne pas donner de signes de faiblesse, que tout soit
des séances de voir comment le temps a passé vite beau, bien, ne pas parler, surtout en parler, pleurer ensemble,
et qu’ils ont eu tant à dire. ne pas pleurer…
Cette attitude pourrait être perçue comme une résistance. Il est indispensable que le conjoint comprenne
Nous l’entendons comme une certaine pudeur de parler l’asymétrie émotionnelle ou la différence dans la gestion
de leurs émotions, de s’exposer face à une professionnelle des émotions liées à l’événement dramatique comme
de la génération de leurs enfants, mais aussi, en lien avec une expression personnelle et non comme la manifestation
l’hypothèse initiale, d’être une famille bien sous tout d’une indifférence ou d’un mépris envers le partenaire.
rapport, belle et bien apprêtée, lisse et sans faille. Il s’agit de réactions affectives, de défenses psychiques
Venir en entretien peut représenter pour eux une sorte inconscientes, plutôt que d’une attitude choisie pour
de fragilisation de leur image. attaquer l’autre. Malheureusement, quand ces modalités
Comme l’évoque Guy Ausloos (2001), nous sommes relationnelles sont installées et que les certitudes de
patients et reconnaissants des efforts et du courage désengagement de l’autre sont bien ancrées, il est difficile,
que cette démarche thérapeutique signifie pour eux. pour le couple, de trouver un apaisement.
Le rôle du psychologue qui rencontrerait ces couples serait
POUR CONCLURE alors de redéfinir, de retraduire les réponses de chacun
À l’époque de l’apparition de la maladie de leur enfant en les inscrivant dans un contexte trigénérationnel, afin
pour les uns et de la malformation pour les autres, ces deux que chaque membre du couple puisse sortir de l’isolement
couples n’ont pas consulté un professionnel pour exprimer et puisse enfin se laisser attendrir par l’humanité
leurs difficultés et leurs souffrances. Ils se sont soudés de l’autre. ◗
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DOSSIER
La parentalité à l’épreuve
du handicap : un douloureux
Béatrice Brugère
Pédopsychiatre
Praticien hospitalier,
« mal-attendu »
CAMSP polyvalent,
hôpital pédiatrique,
CHU Bordeaux
L’annonce d’un handicap ou d’un risque différent. Le trauma dans cette annonce soumet les parents
de handicap pour leur nourrisson va plonger au risque d’une sidération de la pensée et les confronte
les parents dans un chaos émotionnel où vont violemment à la douleur des projections perdues.
s’affronter la peur, la honte, la culpabilité…
et qui va les confronter au difficile travail de deuil LE CONTEXTE DE LA PARENTALITÉ
de l’enfant idéal. Une autre parentalité que celle L’advenir parent
dans laquelle ils s’étaient projetés est alors La période de la périnatalité a la particularité d’être
caractérisée par un climat émotionnel spécifique.
à construire. Aux psychologues de proposer
Les « advenant parents » sont confrontés simultanément
des aménagements thérapeutiques pour soutenir
à un double travail d’identifications projectives.
ces trajectoires individuelles et familiales
Ils vont s’identifier à leurs ascendants. À la faveur d’une
et de veiller aux effets de l’impact du handicap
réélaboration élargie et enrichie des relations passées avec
dans les dynamiques interactionnelles du bébé
leurs parents, ils construisent leurs propres représentations
et de ses parents.
du parent idéal qu’ils souhaitent être pour leur enfant.
Dans cette même temporalité, le travail psychique s’exerce
D
evenir parent et être parent s’inscrit dans une en direction du bébé qui va naître. En renouant avec
histoire processuelle qui commence bien avant des parties infantiles qui leur sont propres et par le biais
l’arrivée de l’enfant et se poursuit tout au long des identifications régressives à leur bébé, les jeunes
de la vie. Un des processus fondateurs est l’accueil parents développent les aptitudes qui leur permettront
du nouveau-né, dont la particularité de la rencontre est d’être de s’adapter au plus près des besoins de leur nourrisson.
affectée d’une tromperie : l’écart entre le bébé imaginaire, Cette période est une période de grands remaniements
attendu, et ce petit inconnu qui est le bébé réel, bien présent. psychiques où l’émergence de la parentalité confronte
Donald W. Winnicott soulignait qu’un bébé tout seul n’existe à une véritable crise maturative. L’enjeu étant de changer
pas, mais que c’est aussi lui qui fait le parent. Cette relation de génération de façon flagrante et définitive. Il s’agit
naissante s’installe dans une dynamique interactionnelle de renoncer à sa propre position d’enfant et d’assumer
où le bébé exprime des compétences dont ses parents vont l’exigence d’occuper, face à cet enfant, la place de parents.
se saisir avec toute la charge projective et identificatoire Cette rencontre parents-enfant se crée dans un climat
qui leur est singulière. de vulnérabilité réciproque, celle des parents et celle
Lorsque surgit pendant la période de la périnatalité du bébé. Cette vulnérabilité est inhérente à la mise en
l’annonce du handicap ou d’un risque de handicap pour place des ajustements parentaux aux besoins du bébé
l’enfant, l’ensemble des processus de parentalisation est mis et de l’attachement du bébé aux parents.
à mal. Impactée par le traumatisme, la parentalité fantasmée
et imaginaire n’est pas qu’un rêve perdu, mais devient De l’enfant imaginaire à l’enfant réel
surtout un chaos bien réel. L’histoire ne se résume plus La rencontre avec le nourrisson est une surprise. Celui
à dépasser une tromperie, mais devient du « mal-attendu ». attendu, porté psychiquement dans la tête des parents
Habituellement, rien ne prépare à l’accueil d’un enfant depuis longtemps, n’est pas celui qui arrive, celui qui

DOSSIER
est là ! Pour se familiariser avec ce petit inconnu, il est défensive le plus souvent retrouvée est celle de la sidération,
nécessaire que des facteurs d’illusion œuvrent pendant le figement de l’appareil à penser. Le trauma confronte
quelque temps, afin que l’enfant réel puisse s’ancrer les parents à l’incapacité de savoir quoi penser, quoi faire et
à l’enfant imaginaire. Pour résoudre cet écart, les parents à l’effondrement de leurs capacités prévisionnelles. D’autres
projettent ou contre-projettent sur leur enfant ce qu’ils ont mécanismes de défense peuvent se mettre en place, comme
été enfants, afin de tenter de le définir, de se l’approprier, ceux de l’attaque, la révolte, la colère, ou ceux de la fuite,
de le rendre familier. Un processus normal d’« illusion- de l’évitement. L’incompréhension et l’injustice sont aussi
désillusion » se construit au sein de la réciprocité des au premier plan. Autant de réactions parentales qui rendent
échanges parents-bébé. Progressivement, l’émergence des le travail relationnel souvent compliqué pour les praticiens.
compétences du bébé accompagne l’évolution de l’ancrage L’annonce du handicap réalise une autre violence pour
parental. L’enfant réel se dévoile autant que s’efface le bébé les parents, plus sournoise et souvent silencieuse. Tapis dans
imaginaire. l’ombre surgissent des doutes intimes quant à leurs capacités
La parentalité soumet le parent à l’angoisse de l’inconnu d’élever et d’aimer un tel enfant… La culpabilité et la honte
et oblige à un travail d’analogie du passé avec le présent. qui s’y rattachent participent à la violence de la blessure
Le besoin de sécurité invite à rechercher du même, narcissique et à la perte des schémas prévisionnels de vie.
du familier, des ressemblances avec le bébé. Ce travail En anténatal, cette révélation conduit les parents et
d’analogie vise à extrapoler l’identité du nourrisson au-delà les professionnels vers la question de la poursuite ou non de
de ses différences, c’est-à-dire voir « le même » là où, la grossesse. En postnatal, ce choix n’existe pas, mais chaque
pourtant, il n’y pas stricte identité. Mais voir « le même » parent peut être confronté à éprouver des désirs inavouables
est essentiel, car il permet d’aller vers la singularité d’abandon ou à des fantasmes de mort du bébé. Ces désirs
de la rencontre et atténue le potentiel anxiogène suscité et ces fantasmes vont se reporter dans le « couple parental »
par l’inconnu. Ce travail psychique est altéré par le handicap avec les voies de poursuite de construction ou de destruction
« réel », ce qui soumet les parents à une forte insécurité.
La parentalité à l’épreuve de l’annonce

du handicap
L’annonce de handicap ou d’un risque de handicap pour
l’enfant crée une véritable effraction dans le psychisme
parental. Il déchire le voile des illusions qui emmaillotait
le bébé à son arrivée.
Pour les parents, la notion de « traumatisme psychique »
est la plus communément éprouvée et semble le mieux
représenter le chaos émotionnel dans lequel ils basculent.
Le bébé imaginaire et celui qu’ils étaient en train de
découvrir est anéanti, laissant place initialement à un vide
de représentation. Les parents sont assaillis par le discours
médical, ceux des divers professionnels et de l’entourage.
Ils sont soumis à des résonnances, des confusions,
des perceptions partielles qui engendrent divers états
émotionnels et mobilisent les défenses. « Qu’est-ce qui est
annoncé ? » ; « Qu’est-ce qu’on nous a dit ? » Brutalement,
ce n’est plus : « Qui est-il ? », mais « Qu’est-ce qu’il a ? »
ou « Qu’est-ce qu’il n’a pas ou pourrait ne pas avoir ? »
La représentation le plus souvent évoquée par les parents
est celle de se retrouver au bord d’un abîme.
Plus que la sévérité du handicap, c’est le vécu traumatique
qui agit, mobilisant les stratégies défensives habituelles. Les
réactions émotionnelles sont individuelles et dépendantes
de chaque histoire, de chaque personnalité. La stratégie

du couple conjugal. Le dépassement de l’effroi parental Parfois, les annonces faites ne correspondent pas encore
consiste à travailler dans le temps, avec toute l’ambivalence à la clinique de l’enfant. En effet, la notion de handicap
que cela comporte, la continuité de l’investissement chez le nourrisson s’inscrit dans une clinique neuro
de l’enfant. et psychodéveloppementale. Ce qui interroge et complexifie
la notion de déficience pour les parents et le professionnel,
Face au chaos émotionnel mais qui affecte la parentalité construite dans les allers et
Les parents sont à la recherche d’une rationalité pour garder retours relationnels avec le bébé. Le risque développemental
une cohérence au regard de la destructivité du traumatisme. est augmenté par la vulnérabilité parentale créée et peut
Ils sont en quête d’une explication pour donner du sens doublement figer les émergences du nourrisson. C’est la
à ce qui leur arrive et pour tenter de maîtriser l’angoisse question du surhandicap qu’il convient de prendre en charge.
qui les submerge. Dans cette quête de sens, les réponses de la médecine
Pour s’approprier la réalité du handicap, les parents ne sont pas celles du questionnement intime des parents.
ont besoin d’informations qu’ils vont chercher auprès La notion de handicap et sa réalité extérieure ramènent
des médecins, de tous les professionnels, mais également les parents à l’énigme des origines. Les questions
sur Internet, sur les forums de discussion… Cette réalité du « Pourquoi ? », du « Qui est responsable de cette chose ? »,
peut se présenter sous de multiples formes : être d’emblée « Qui est coupable ? » Cette quête de sens, visant à se
visible, par l’existence d’une malformation ou des soins mis réapproprier cette annonce dans une histoire personnelle
en place pour l’accompagnement de l’enfant, être totalement et au sein d’une filiation, peut être à l’origine de l’émergence
invisible du fait de l’immaturité développementale du bébé, de représentations monstrueuses, de la réactivation de vieux
être isolée ou associée à d’autres handicaps, être attachée fantômes ou de conflits intrapsychiques interpersonnels
à un diagnostic précis, suspecté ou « indéterminé » enfouis. Cette recherche s’accompagne de tout un cortège
ou encore avoir un pronostic « repérable » ou incertain… d’émotions qui va de l’étrange inquiétude à la peur,
la colère, la tristesse et l’agressivité. Elle a un impact
sur le développement de la relation parent-enfant, mais elle
est un passage pour permettre aux parents de s’approprier
cette histoire traumatique.
Non loin de cette culpabilité sous-jacente se cache la honte.
« Est ce que je peux élever un tel enfant ? », avec la question
de l’abandon, qui ne peut ni être dite ni partagée au risque
d’être perçu comme monstrueux. La peur d’être jugé
mauvais, incompétent ou, pis, mal aimant, voire maltraitant…
Puis la honte d’avoir eu honte… le silence domine et enserre
le parent dans une souffrance non partageable.
Cette dynamique psychique et ses fantasmes persécuteurs
font le lit d’un catastrophisme de la réalité du handicap au
détriment de la réalité de l’enfant. Certains parents parlent
de leur enfant tel qu’ils l’ont lu dans la description du
syndrome fait sur Internet ou dans les livres et peuvent le
décrire tel qu’ils l’imaginent dans dix ans. Ces rationalisations
sont souvent à la hauteur de l’angoisse parentale et de leur
difficulté à rencontrer leur enfant dans la réalité.
Le stress parental et son influence

dans les interactions parents-enfant
L’annonce du handicap va activer chez les parents
leurs systèmes d’attachement.
L’insécurité, à laquelle ils sont soumis, modifie la qualité
des interactions qu’ils ont avec leur bébé. La préoccupation
parentale est mise à l’épreuve par la nécessité

DOSSIER
de trouver un apaisement pour eux et de répondre, également des enjeux économiques et professionnels.
dans la même temporalité, aux besoins essentiels du bébé Certains parents se voient confrontés à des réajustements
(alimentation, change, sommeil…). Si le nursing rappelle de leur projet de carrière, voire à l’obligation d’arrêter
à l’ordre et ramène vers le bébé, la compétence à être de travailler, avec les répercussions financières que cela
en adéquation émotionnelle dans le lien est mise à l’épreuve. incombe. Les parents se trouvent engagés dans des choix
Pour s’apaiser de la violence des émotions négatives auxquels ils n’étaient pas préparés.
ressenties, le mécanisme de défense le plus fréquemment Comment être parents avec toutes ces contraintes et
rencontré est celui de la répression des émotions. Celle-ci, injonctions ? Et quelle disponibilité pour trouver sa place
active chez le parent, crée une cécité émotionnelle partielle auprès de cet enfant ?
pour leur enfant et les empêche d’avoir une lecture et une Progressivement, les questions identitaires surgissent :
interprétation de la propre vie émotionnelle de leur bébé. « Je ne suis qu’une maman, plus rien d’autre. » D’autres parlent
On sait que, dans les interactions, un haut de « secrétariat ministériel » pour
niveau de stress a tendance à altérer les assimiler tous les rendez-vous, certains
représentations, les rendant plus diffuses, même viennent avec deux agendas dès
plus désorganisées, moins riches en détails.
Sans soutien, c’est les premiers mois de vie de leur enfant,
De ce fait, la sensibilité nécessaire à la souvent une relation celui de l’enfant et le leur, pour ne pas
perception des signaux émis par l’enfant effrayant-effrayé confondre, se repérer… D’autres sont
et d’y répondre de manière adaptée, rapide « surprofessionnalisés », capables de
et cohérente, est entravée. Le partage
qui commence. gérer toutes technicités ou déficiences
d’affects, la prévisibilité et la synchronie de l’enfant, au risque de n’avoir plus
des échanges, nécessaires à la régulation qu’un rôle de soignant !
émotionnelle de l’enfant, sont également éprouvés. Ces réaménagements, inhérents à la réalité du handicap,
D’une certaine façon, le parent est effrayé par son bébé. accompagnent les parents dans un mouvement volontaire
En fonction de son histoire, de sa capacité de gestion de « réadoption » de cet enfant qu’ils n’attendaient
du stress et de la qualité de ses modalités d’attachement, pas. Pour survivre, il y a urgence à adopter ce petit
les modalités interactives sont à risque de perturbations. « mal-attendu ». Cette étape est longue, semée d’embûches
Pour se protéger, le parent peut être dans l’évitement et teintée d’ambivalence.
émotionnel et relationnel avec l’enfant, ou, au contraire, Progressivement, les parents reposent un regard sur cet
être dans une quête de recherche fusionnelle pour gommer enfant, s’autorisent à ressentir de nouveau des émotions,
cette différence, ou encore être surstimulant pour compenser, à partager des représentations communes, le réinscrivent
anticiper la déficience. dans une filiation, le réhumanisent en lui redonnant
Mais il peut aussi alterner entre ces différentes modalités sa valeur humaine absolue. Ce travail oblige les parents
interactives en fonction de l’état psychique dans lequel à lutter contre des images préconçues qui s’imposent à
il se trouve. Autant de modalités qui peuvent laisser le bébé eux, à maîtriser leur vulnérabilité au stress et à retrouver
dans une grande détresse et qui peut être le lit de troubles le désir qui préexistait à cette naissance. Mais, parfois, la
d’attachement insécure ultérieurs. Sans soutien, c’est souvent détresse parentale est tellement importante qu’enfant et
une relation effrayant-effrayé qui commence. handicap restent confondus, mettant en échec les processus
d’humanisation.
LA CONSTRUCTION D’UNE AUTRE PARENTALITÉ Comme dans toute rencontre parent-enfant, il ne faut
Comment faire avec cet enfant différent ? Les enjeux pas négliger la part active du bébé dans ce mécanisme
d’être parents d’un enfant porteur de handicap impacte d’adoption. Grâce à ses compétences interactives, il restaure
le psychisme, l’interaction, mais également tout le projet et construit ses parents. Un regard, un sourire, une posture,
de vie. Afin de satisfaire une disponibilité accrue pour renforcent les compétences parentales. Dans les situations
« ce bébé aux besoins spécifiques » – accompagnement aux où le bébé est très en difficulté (hypotonicité, lenteur,
soins plurihebdomadaires, fréquence des hospitalisations, irritabilité, troubles de la relation et de la communication,
difficultés de mode de garde, augmentation des temps de troubles neurosensoriels…), la gratification parentale est
nursing dans la vie au quotidien… –, des répercussions sont ou paraît absente. Il s’agit d’une relation extrêmement
alors observées sur la fratrie, dans le couple, au sein du tissu éprouvante qui laisse le parent seul dans une grande
relationnel et amical avec le risque d’isolement. Il existe souffrance. Les enjeux du travail thérapeutique seront

d’accompagner les parents dans l’observation et la et de s’autonomiser dans l’éducation et les projets de
compréhension des modalités interactionnelles de leur l’enfant. Souvent, au début des prises en charge, les parents
bébé, afin de soutenir les enjeux de la rencontre créatrice disent qu’ils ne savent pas, ressentent un besoin de regards
du lien parents-enfant. extérieurs. Il est important de valider leur ressentis,
Dans une démarche de réappropriation de leur enfant, on leurs intuitions.
observe fréquemment des périodes de surinvestissement Après plusieurs années de suivi, une maman de quatre
de l’enfant. Les parents sont dans une quête attentive enfants, dont le dernier est porteur d’un handicap, dira :
des moindres petits signes de développement du bébé. « Je suis maman de quatre enfants, mais avec lui j’ai perdu
En cachette du handicap, ils recréent une bulle fusionnelle tous mes repères. J’ai appris ce qu’était un enfant étape
qui leur permette de retrouver leurs capacités régressives par étape. » Une autre maman avec un enfant présentant
nécessaires à la rencontre et à la compréhension un syndrome polymalformatif ayant subi de nombreuses
du fonctionnement de tout bébé. Plus le parent se sécurise chirurgies dira : « Maintenant, je me fais confiance, et me
dans la rencontre avec son enfant, plus il renforce positionne pour chacune des interventions. » Longtemps
son sentiment de compétence parentale, et plus il reprend insécurisés dans le lien avec leur enfant, les parents se
confiance, plus il sera à même de protéger et sécuriser construisent progressivement un sentiment de compétence
son enfant. Le handicap est temporairement dénié pour parentale. Lorsque celui-ci est en place, ils redeviennent
laisser la place aux identifications positives, à la découverte, acteurs du projet de leur enfant, peuvent critiquer
à la surprise… à l’expression d’émotions positives certains dysfonctionnements, avoir un avis différent des
et négatives qui font le quotidien de la vie des parents, préconisations médicales, institutionnelles ou sociétales. Ils
mais qui ne basculent pas dans l’effroi. Pendant cette se réapproprient leur liberté de jugement et leurs capacités
période, les parents privilégient le positif, l’intègrent au de se faire confiance. Ce sont eux les parents de cet enfant.
détriment du négatif, ce qui, parfois, surprend les soignants
ou l’entourage. Un regard suspicieux peut être posé CONCLUSION
sur eux : « Ils sont dans le déni », « Ils sont trop fusionnels, Il est important de prendre en compte l’impact des
ils empêchent cet enfant de s’individualiser » « Il faut soutenir répercussions psychologiques de l’annonce chez les parents.
la séparation »… Cette bulle fusionnelle, cette recherche Méconnaître la souffrance parentale, c’est exiger que le
de proximité, parfois perçue par l’extérieur comme handicap soit accepté par les parents, dans un mécanisme
quasi délirante, fait partie des adaptations défensives de soumission, réalisant une violence supplémentaire.
parentales, véritable mécanisme de survie pour lutter L’accompagnement des parents s’inscrit dans un long
contre les angoisses d’effondrement. Souvent perçus comme travail de deuil qui va du parent parfait au parent d’enfant
des dysfonctionnements interactionnels, ayant un impact handicapé.
pathogène sur le développement de l’enfant, il est important En reconnaissant la valeur traumatique de cette annonce
de les accompagner sereinement et sans jugement. et l’extrême vulnérabilité de cette parentalité, on offre
Les mécanismes défensifs fréquemment retrouvés ne sont un espace sécurisant pour les accompagner dans les enjeux
pas spécifiques et sont réversibles. Ils peuvent s’assouplir, interactifs avec leur enfant. Prendre en charge de manière
être abandonnés, mais également réapparaître à tout spécifique et individualisée les déficiences et-ou les troubles
événement de vie minime ou lors de grandes étapes de l’enfant permet aux parents d’aller à la découverte
(la sociabilisation, par exemple) qui viennent réactiver de leur enfant caché derrière le handicap. La temporalité
le traumatisme initial. Dans ces dynamiques interactionnelles, est essentielle. L’approche thérapeutique oblige à
les postures parentales sont à respecter, mais posent, la bienveillance, car la vulnérabilité parentale éprouvée par
en effet, la question de l’individuation de l’enfant. Les enjeux le handicap engendre facilement des contre-transferts chez
thérapeutiques doivent favoriser la mobilisation de ces les soignants, ce qui ne fait que renforcer les mécanismes
systèmes. Ce n’est pas le système de défense en lui-même de défense parentaux. Les accompagner, c’est aussi
qui crée la pathologie interactive, mais ce sont sa rigidité ne jamais prendre leur place, mais les associer dans une
et sa fixation dans le temps. Il s’agit donc d’apprécier coobservation parents-soignants de l’enfant devenu sujet.
sa flexibilité et sa temporalité dans l’interaction Plus ils accueillent leur enfant, plus ils sont en sécurité
et de soutenir l’écart qui permet leurs mobilisations. et plus ils peuvent s’autoriser à exercer leur parentalité
La capacité des parents de reconnaître leur enfant dans en reconnaissant leur enfant et la situation de handicap,
sa singularité leur permet de s’approprier leur parentalité sans les confondre. ◗

DOSSIER
Génétique et systémie, u
Éva Toussaint
Psychologue,
CHU de Bordeaux,
service de génétique
médicale, centre de
référence maladies
rares « anomalies
du développement
et syndromes
malformatifs »
La maladie génétique convoque nécessairement le lien aux parents, à la famille, à l’hérédité
Docteur en
psychologie
dans les répercussions inévitables sur l’ensemble du système familial. L’approche systémique,
et notamment l’utilisation du génogramme, en tant qu’espace intermédiaire entre la famille
et le thérapeute, permettront de resituer le sujet au cœur des relations intergénérationnelles
qui l’ont construit tout en lui laissant la possibilité de se saisir de sa propre histoire.
Focus sur l’accompagnement thérapeutique qui peut être proposé dans cette orientation
au sein des services de génétique médicale.
Ê
tre psychologue dans un service de génétique, c’est et d’informations potentiellement utilisables. Mon travail
être au cœur de la famille impactée par la maladie consistera particulièrement à prendre en compte le souci
et le handicap. C’est pourquoi, depuis le début de ma et la régulation des facteurs psychiques. Cela peut justifier
pratique, du fait de mon lieu de travail, la famille est certaines interventions, notamment pour diminuer les risques
au centre de mes prises en charge. Il m’a semblé évident de de malentendus et optimiser la compréhension plurielle.
réinterroger cette pratique professionnelle dans un service « J’ai l’impression que vous n’avez pas compris, c’est
de génétique à la lumière de l’approche systémique. difficile ces histoires de gènes, vous voulez que l’on
Au quotidien, ma position et mes interventions peuvent être reprenne ? » ; « Vous pensiez que l’on n’allait pas parler
dans des cadres très différents : consultation médicale, prise des résultats aujourd’hui ? »
en charge thérapeutique, protocole de présymptomatique, La question de la cothérapie pose d’emblée la question du
prise en charge d’interruption médicale de grossesse. double « je ». Ce « nous » proposé aux consultants est un
Malgré tout, je peux retrouver dans chaque situation des nous global : médical et psychologique, le corps et l’esprit.
concepts systémiques sur lesquels m’appuyer pour redonner De plus, ce « nous » se compose et se décompose au fil
au patient, au couple, à la famille, une part d’autonomie des transferts dans de multiples aller-retour (Soulié, 2001).
souvent perdue face au poids de la médecine, et plus Pour un certain nombre d’écoles de thérapie familiale
particulièrement de la génétique. Deux d’entre elles seront systémique, il existe une répartition des tâches entre
plus particulièrement abordées dans cet article. les deux thérapeutes qui se partagent la double fonction
d’observateur et de participant. Ils ne se situent donc pas
LA CONSULTATION MÉDICALE, LA COTHÉRAPIE au même niveau, pour favoriser une plus grande souplesse
Les consultations médicales sont des consultations réalisées de fonctionnement (Miermont et al., 1987).
par les médecins généticiens ou les conseillères en Ce qui se passe dans la consultation médicale doit trouver
génétique. Dans ce cadre, c’est le médecin généticien qui une écoute manifeste, une éventuelle explicitation,
mène la consultation, car c’est à lui que s’adresse la demande un écho sympathique, des tentatives d’ouverture si ce n’est
du malade et-ou de ses parents. Lorsque j’assiste à ces de résolution.
consultations, ma position est alors un peu en arrière-plan, – Madame C, au médecin : « Je me demande ce qu’il faut
dans un rôle d’accompagnateur, de cothérapeute. faire alors. Vous pensez que je dois faire une demande
Ce fonctionnement en binôme (en cothérapie) va offrir une pour une avs, parce qu’il progresse bien… et je ne sais
incomparable richesse d’accueil, d’écoute, de contenance pas s’il va en avoir besoin ? »

, une rencontre inévitable
– La psychologue : « C’est difficile d’être parent. Cela est qu’ils puissent se l’approprier tel quel et s’engager ainsi sans
encore plus difficile quand il y a une difficulté comme risque d’être dupés. Il faut qu’ils soient alors coconstructeurs
la maladie, car on ne sait pas si on fait le bon choix et de ce savoir à l’issue duquel seront reconnus l’enfant et sa
on n’a pas de repères. » déficience, un savoir donnant un sens aux soins médicaux,
– Le médecin : « Si vous voulez, on peut vous aider pour dont il pourra bénéficier.
le dossier mdph, pour demander une avs. » « On a besoin d’un sens à ce qu’elle vit, à ce qu’on lui
Et l’ouverture portée par la double présence va être fait vivre », nous dit Madame C.
favorable à la mobilité des identifications, au jeu des
projections et introjections, aux transformations, et enrichit DE L’ARBRE GÉNÉALOGIQUE AU GÉNOGRAMME
la palette identificatoire (Berger, 1995), alors que la gravité Avec l’arbre généalogique constitué systématiquement lors
des enjeux et la prédiction menacent de sidération. de la consultation de génétique, la famille est convoquée et
Un système arrive en consultation et, dans la grande majorité interrogée dans une dimension médicale. Mais aussi familiale
des cas, un élément puissant va venir modifier ce système : et historique, car ce qui se dessine souvent lors de la
l’annonce de la maladie, l’annonce du risque… Nous consultation, ce sont des liens en plein et en creux, le début
constatons que les patients sont alors dans des positions d’un génogramme… Parfois, le temps de la thérapie permet
extrêmes entre fantasme et réalité, toute-puissance et de reprendre l’arbre généalogique de la consultation, mais
impuissance. Nous avons l’impression que la consultation cette fois-ci en laissant le sujet se saisir de son histoire. Cela
de génétique invite à se situer dans cet « entre-deux ». permet aussi au processus d’hypothétisation du thérapeute
Peut-être que c’est dans cet espace que l’approche de se déployer. Le génogramme permet d’imaginer
systémique peut trouver sa place, dans cet « entre-deux » les rapports entre les générations, les sous-systèmes,
qui fait le sujet. La présence d’un tiers dans cette relation les solutions essayées, les aboutissements possibles
en tout ou rien est capitale. Elle ouvre peut-être un espace des histoires personnelles (Sorrentino, 2008).
où la reconnaissance des compétences du patient peut être Monsieur D a la maladie de Fabry. C’est un trouble héré-
mise en avant. ditaire rare causé par une anomalie génétique. Les
– La psychologue : « Madame C, j’ai la sensation que troubles héréditaires (ou génétiques) sont transmis des
vous n’en êtes pas encore là. » parents aux enfants par les gènes. Un des parents peut
– Madame C : « Oui, c’est vrai que ça fait peur tout ça. être porteur d’un gène anormal qui, s’il est transmis à
Je ne veux pas encore me poser toutes les questions. » l’enfant, peut engendrer la maladie. Comme le gène de
– Monsieur C : « Et puis là… je sais que c’est jamais le la maladie de Fabry est situé sur le chromosome X, ce
moment, mais c’est pas le moment. » sont surtout les hommes qui en sont atteints. Comme
– La psychologue : « Il faut vous faire confiance. Nous pour les autres patients, les symptômes ont commencé
sommes là pour vous revoir plus tard, quand ce sera chez Monsieur D par des sensations de brûlure avec
le bon moment, si vous le voulez… » des crises atroces, en particulier aux extrémités
Bien souvent, les parents n’attendent plus qu’on leur dise (mains, pieds), dès l’âge de cinq ans ; il pouvait avoir
qu’ils ont un beau bébé parfait, ils veulent qu’on donne la sensation de brûler. La religion tenant une place
un nom, une cause aux symptômes de leur enfant, afin importante dans sa famille, des médecines douces et

DOSSIER
des désenvoûtements ont longtemps été essayés en des liens et d’une histoire familiale pouvait être un outil
parallèle des médecins et des traitements médicaux. Le intéressant dans cette thérapie.
diagnostic a été tardif (vers l’âge de vingt ans), associé – La psychologue : « Mais, si je comprends bien, votre
à un pronostic vital engagé à court terme. Cinq ans mère et votre grand-mère pensaient que cela pouvait
après, un traitement était proposé à Monsieur D et, venir d’ailleurs ? »
depuis, il a des perfusions de médicaments tous les – Monsieur D : « Oui, elles étaient croyantes. Vous
quinze jours qui permettent de ralentir la progression savez, c’est un petit village… on pense que si on a des
de la maladie de façon importante. Actuellement, problèmes, c’est parce qu’on nous a jeté un sort. Ma
Monsieur D se plaint toujours de douleurs par crises grand-mère était persuadée que la voisine lui avait
et d’une fatigue chronique. jeté un sort et que ça continuait avec moi. »
Sa maladie faisant partie de lui depuis son enfance, – La psychologue : « Tout le monde pensait ça dans
j’ai voulu explorer avec lui comment cette maladie avait pris la famille ? Qui pensait différemment ? »
une place si particulière dans son système familial. J’ai alors – Monsieur D : « Mon père, probablement. »
pensé qu’une façon d’aborder cette question avec Monsieur Le génogramme peut aussi être pensé en tant qu’objet
D était de faire son génogramme. J’ai aussi voulu construire flottant au sens de Philippe Caillé (Caillé et Rey, 2004).
ce génogramme avec une dimension de temporalité C’est un instrument thérapeutique actif de coconstruction,
(c’est-à-dire en respectant l’ordre des générations, un peu qui offre au patient le moyen d’accéder à une représentation
comme la chronologie du jeu de l’oie). Ignacio Garcia-Orad des relations interpersonnelles avec les différents membres
et Dominique Joubin (2007), qui ont travaillé sur la de sa famille.
problématique du temps dans les familles avec un enfant – Monsieur D : « Je me rends compte que tout tournait
porteur de handicap lourd, soulignent que le génogramme autour de moi et de mes douleurs. Quand j’avais mal,
représente des relations à un « instant T » et que l’on note ma mère était là et surtout ma sœur Fabienne. Mais
l’absence de temporalité dans cette figuration. Il ne permet si Nadine ne restait pas dormir à côté de moi, c’est
pas, par exemple, d’examiner les relations entre les membres qu’elle s’occupait de la maison. Il n’y avait que mon
d’une famille avant la naissance d’un enfant handicapé, et les père qui ne semblait pas intéressé… »
transformations qui ont été opérées après la naissance de cet – La psychologue : « Justement, il faisait quoi votre
enfant. Cette construction par l’image, cette mise en schéma père ? »
– Monsieur D : « Il faisait rien. »
– La psychologue : « Il faisait rien ?! Mais pensez-vous
qu’il était inquiet de vous voir comme ça ? »
– Monsieur D (silence) : « Peut-être (silence),
oui, il était inquiet, mais, en fait, il allait dans
son établi, je ne le voyais pas. »
– La psychologue : « Et ses frères et sœurs, ils
disent quoi de leur frère. Ils le définiraient avec
quel caractère ? »
– Monsieur : « C’était un homme peu causant,
c’est sûr. »
Le génogramme constitue pour le patient la
possibilité d’entrer en contact avec son propre monde
émotionnel et représente un outil intéressant pour
engager les familles en thérapie. Le génogramme
offre un espace intermédiaire entre le thérapeute
et la famille. C’est une représentation claire et parlante
qui peut aider les membres d’une famille à se voir
de façon nouvelle. Philippe Compagnone (2010) cite
Alain Ackermans et Chantal Van Cutsen qui parlent
de « photo instantanée » pour définir le génogramme
dans sa capacité descriptive, mais aussi évolutive dans

la lecture d’un système. Nous avons donc proposé, comme le (2008), il y a un processus dynamique qui aide la famille
suggère Philippe Campagnone de retourner symboliquement à surmonter ces crises et stress. Ce processus est appelé
l’arbre et de rendre ainsi visibles pour Monsieur D les forces la « résilience familiale ». Le système nous apprend que
familiales sur lesquelles il avait pu s’appuyer pour « tenir le système familial permet aux membres qui le constituent
durant toutes ces années ». d’évoluer ensemble. Cette organisation a une fonction
Ici, nous avons choisi de faire un génogramme structurante interne, un ordre relationnel qui crée une
« chronologique », mais peut-être alors dans la clinique stabilité, et cette prévisibilité va être rompue par l’annonce
du handicap, en particulier lorsque le handicap concerne du diagnostic (Destaillats et al., 2007). Lorsqu’un membre
un enfant, faut-il utiliser cet outil comme le font Ignacio de la famille est en situation de handicap, le cycle de vie est
Garcia-Orad et Dominique Joubin (2007), à savoir à plusieurs
reprises au cours du suivi d’une famille. Au début du suivi,
il s’agit de représenter les relations des membres de Le génogramme est une représentation
la famille avant l’arrivée de l’enfant handicapé. Un second claire et parlante qui peut aider les membres
génogramme est figuré pour mettre en avant les relations
actuelles entre les membres de la famille. Enfin, un dernier
d’une famille à se voir de façon nouvelle.
est réalisé à la fin de la thérapie familiale. Les génogrammes
peuvent être confrontés au cours de la thérapie et le sont bouleversé, et chaque phase demandera des ajustements
systématiquement en fin de suivi. Ainsi, les familles prennent particuliers de la part de chaque membre.
conscience du fonctionnement de leur système et de son L’approche systémique permet aussi de s’attarder
évolution. Cela peut leur permettre de faire des hypothèses différemment sur l’impact du handicap sur le sous-système
ou des anticipations quant aux futures relations. Pour les « fratrie ». En recevant la fratrie, le thérapeute familial leur
auteurs, cela va permettre (lecture en « palimpseste », offre un espace où ils peuvent exprimer leur ressenti, leurs
en couches différentes) d’aborder les liens anciens, de ne pas souffrances vécues face au handicap (Duriez, 2008). C’est
être sur un modèle relationnel post-traumatique et de réduire un espace où ils pourront explorer les dimensions verticales
la place de l’institution au sein de la famille. Introduire et horizontales des liens fraternels avec cette composante
la notion de temps va permettre d’ouvrir le système, « handicap ».
de le rendre plus souple et va aider à une différenciation Nous abordons aussi parfois la question des pertes
de ses éléments. Cela va conduire la famille à évoluer périnatales par la notion de crise, sachant que la perte
dans sa perception de l’enfant malade et d’elle-même. périnatale va mettre le système dans une double crise.
La perte ou la menace de perte d’un membre est, du point
DIVERSITÉ DES POSSIBILITÉS de vue systémique, la plus grande crise que doit affronter
Si seulement deux « outils » empruntés à la systémie sont un système (Bowen cité dans Pereira, 1998). Quand la
présentés ici à travers des vignettes cliniques, c’est que perte du fœtus surgit pendant cette période, elle devient
ces deux outils sont très liés au fonctionnement même une crise dans la crise, qui entraîne alors une importante
des services de génétique médicale. Mais je pourrais citer désorganisation maternelle. Dans la crise de la maternité
de nombreuses autres situations où l’approche systémique (crise du développement, crise interne) surgit une crise
m’accompagne dans ma pratique. externe, celle de la perte d’un être cher, celui-là même qui
Par exemple, l’approche systémique a l’avantage de avait amené la femme à la maternalité, à construire / bâtir
prendre en considération les répercussions de la maladie une nouvelle famille. C’est le moment d’un changement de
génétique ou du handicap sur la famille. Le système cycle de vie. À la différence des autres deuils, cette perte
familial est constitué de plusieurs personnes qui sont n’est pas seulement celle d’une personne extérieure à soi,
en interaction. Donc, tous les membres sont concernés par elle n’est perte que par le fait qu’une partie de soi est aussi
les conséquences d’un dérangement du système familial. perdue.
Pour compenser le dérangement, chacun, dans la famille, Le test présymptomatique est un test génétique qui
trouve un comportement adapté. Mais il arrive que ce permet de dire si une personne asymptomatique (pas
comportement modérateur nuise à certains membres de la de signe de la maladie) qui désire connaître son statut
famille (Bertalanffy, 1968). Souvent, mais pas toujours, quand génétique est ou non porteuse du gène délétère et
il y a un individu en situation de handicap, des exigences donc souvent à risque de développer la maladie. Il nous
particulières se posent pour la famille. Selon Michel Delage semble que la démarche de présymptomatique peut

DOSSIER
aussi bénéficier de la systémie. Dans cet entretien « maladie génétique », mais aussi le sous-système
psychologique particulier (obligatoire et souvent sur association qui peut être considéré comme un sous-système
une rencontre), nous accompagnons les patients dans leur avec lequel on pourrait également travailler.
parcours, leurs interrogations, leurs constructions, et il nous Selon Charlotte Husen *, il est important, dans l’approche
semble que les notions de circularité sont alors d’un grand systémique, de regarder l’objet dans son entourage. Dans
renfort pour explorer les dimensions transgénérationnelles cette approche, on prend toujours en considération toutes
de la maladie. Une seule consultation ne permet pas de les conditions et influences de l’extérieur. En outre, dans
s’attaquer à trop compliqué, d’y aller trop fort ou trop loin, la thérapie systémique, on ne parle pas des problèmes Ps
mais bien, comme le propose Jean-Paul Mugnier, « de poser et symptômes chez un individu, mais des problèmes
ch
des éléments pour que la réﬂexion continue ailleurs, dans un et symptômes dans un système. Pour moi, la mise en
u
autre temps sans nous ». mouvement du système que permet la systémie est
essentielle à ma vision de l’accompagnement du sujet. d
MALADIE GÉNÉTIQUE, MALADIE FAMILIALE, Le rôle du thérapeute dans la thérapie systémique est
MALADIE DE LA FAMILLE ? plutôt celui d’accompagnateur, de donneur d’impulsions.
La dimension génétique ajoute quelque chose de Et comme je sais que, sur un plan sémiologique,
particulier à la maladie, au handicap. Car si on dit « maladie on « annonce » un diagnostic et on a une « révélation »
génétique », chacun d’entre nous va penser « maladie du handicap, c’est la révélation du handicap que
familiale ». Ce n’est pas toujours le cas dans la réalité, j’accompagne et la crise que cela peut entraîner dans
mais la génétique est associée à la famille, à l’hérédité, le système. Le thérapeute observe le système et signale
à l’héritage. Dans le cas d’une maladie génétique, on va des modèles de communication typique pour le système.
penser « mauvais héritage », alors que, parfois, au sein des Le thérapeute intègre tous les membres du système dans
familles, quand il n’y pas de maladie, on peut entendre : « Il le processus thérapeutique et indique les ressources
a les bons gènes de chez moi. » Avec la génétique associée et points forts.
à la maladie, c’est forcément une histoire de famille,
une histoire de filiation. CONCLUSION
Il est bien connu que la maladie va introduire une La médiatisation croissante des découvertes
modification dans le système familial, mais elle peut aussi de la génétique stimule et intensifie les images
introduire de nouveaux sous-systèmes. Le sous-système de toute-puissance et de maîtrise face aux imprévus
et aux mystères des origines (Dribben, 1997). Peut-être
que, pour les thérapeutes familiaux, la mise au travail
de la famille au sein d’un cadre permettra de rétablir,
Colloque des 30 ans au niveau de l’appareil psychique familial, un accès aux
de l’A.NA.PSY.p.e. représentations et aux mythes. Le travail familial aidera
Quand les temps changent, à la réorganisation des liens, ouvrant la voie aux processus
les bébés changent-ils ? de différenciation et d’individuation. Cela permettra
Les 15 et 16 septembre 2016 de replacer la personne avec une maladie génétique
Paris, Espace Reuilly dans une dimension humaine et généalogique, lui
Parmi les intervenants : Patrick BEN permettant non plus d’être un objet génétique, mais un
SOUSSAN, Marie-Laure CADART, Laura sujet de sa propre histoire (Charazac, 2002). En reprenant
DETHIVILLE, Michel DUGNAT, Caroline
l’expression systémique, « il est impossible de ne pas
ELIACHEFF, François FARGES, Sylviane
G IAMPINO , Bernard G OLSE , Maya communiquer » (Marc, Picard, 2004), nous dirons qu’il
GRATIER, Sophie MARINOPOULOS, Sylvain est impossible de ne pas prendre en compte la famille
MISSONNIER, Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, dans les consultations de génétique. ◗
Pierre SUESSER, Catherine VIDAL, Nicole
YVERT…
A.NA.PSY.p.e.
4, rue de Crimée E50 – 75019 Paris Note
Tél. : 01 45 41 40 32
anapsype@free.fr * Husen C., 2012, « Geschichte der Systemischen Therapie »,
www.anapsype.org Systemische Therapie, https://novego.de/wissen/systemische-
therapie/geschichte-der-systemischen-therapie/
DOSSIER
Les parents face

à la douleur chronique
de leur enfant
Alexandra
Raynaud
Psychologue clinicienne,
consultation douleur
chronique pédiatrique,
unité de coordination
de la douleur, pôle
de neurosciences, CHU
de Bordeaux
P
endant longtemps, la douleur a été
sous-estimée, notamment chez l’enfant. Lorsque la douleur d’un enfant s’installe,
Cela peut s’expliquer par le fait qu’il devient chronique, et qu’aucun diagnostic
n’est pas toujours en capacité de précis n’a été posé, les parents se trouvent
pouvoir l’exprimer ou de se faire comprendre. souvent plongés dans un grand désarroi,
Il peut également en parler en affichant un
un sentiment d’incompréhension
grand sourire ou bien encore en poursuivant ses
et d’impuissance. La consultation douleur
chronique pédiatrique va permettre
activités comme si de rien n’était, « oubliant sa
de prendre en compte les répercussions de
plainte », comme le rapportent certains parents.
cette souffrance au niveau du système familial,
Par définition, « la douleur est une expérience de mettre en lumière les bénéfices secondaires
sensorielle et émotionnelle désagréable liée à une qui peuvent parfois se mettre en place
lésion tissulaire existante ou potentielle ou décrite et accompagner chacun – enfant, parents,
en termes d’une telle lésion 1 ». Mais sa nature fratrie – dans ses besoins et ses attentes.
subjective échappe à toute imagerie, car elle
ne possède pas de marqueur biologique. ont souvent entendu que « c’était dans leur tête », que
Cette dimension subjective rend la reconnaissance de ce mal « c’était psychologique » ou « psychosomatique », d’autres
et sa prise en charge peu aisées, spécialement en pédiatrie. qu’ils n’avaient pas su communiquer et se faire comprendre.
Tout le monde s’accordera à dire que la douleur de l’enfant Certains présentent même un tel décalage entre ce qu’ils
doit être soignée et soulagée. Mais que se passe-t-il lorsque énoncent (« avoir mal ») et ce qu’ils montrent (« un large
cela n’est pas le cas ? Qu’advient-il lorsque cette douleur sourire », par exemple) qu’ils ne sont pas crus lorsqu’ils
persiste depuis plus de trois mois et qu’elle devient se disent douloureux. Pour d’autres, encore, leur douleur
chronique ? (par exemple postopératoire) est reconnue par les soignants,
Les patients que nous accueillons à la consultation douleur mais son caractère durable et l’inefficacité des traitements
chronique pédiatrique, au sein de l’unité de coordination reste incompréhensible.
de la douleur du chu de Bordeaux, peuvent dire, lors
des consultations pluridisciplinaires 2, que leur douleur LA DOULEUR CHRONIQUE S’IMPOSE AU PATIENT
n’a jusque-là pas été ou peu écoutée, qu’elle n’a pas été ET À SA FAMILLE
reconnue et donc pas été traitée. L’équipe de la consultation est l’un des principaux témoins
Pour certains, la raison serait que la connaissance médicale de l’impact de la douleur chronique sur l’enfant, celle-là
actuelle n’a pas permis de trouver l’origine de leur mal. même qui vient bouleverser l’équilibre naturel du
En réaction, ils peuvent alors s’être lancés avec leurs parents
en quête d’un diagnostic. Obtenir un diagnostic et poser Notes
enfin un nom sur la cause de leur douleur permettraient
1. International Association for the Study of Pain (Iasp), 1979, « Pain
de mieux la comprendre et de pouvoir agir dessus. Mais ce Terms. A List with Definitions and Notes on Usage », Pain, VI.
serait également le moyen d’obtenir une reconnaissance de 2. Nos consultations pluridisciplinaires sont composées d’un médecin
la véracité de leur mal par leur entourage. En effet, beaucoup pédiatre, d’une infirmière puéricultrice et d’un psychologue clinicien.

DOSSIER
patient. Plusieurs parents peuvent dire de leur enfant : certaines pathologies pourvoyeuses de douleurs, telles
« On ne le reconnaît plus », « Ce n’est pas lui. » que le syndrome douloureux régional complexe de type i,
Lors des premières consultations, nous abordons les un traumatisme (événement, choc…) peut être retrouvé
retentissements sur la scolarité et sur les loisirs, et nous dès l’origine. C’est le cas de cette adolescente qui s’est fait
pouvons parfois être surpris par leur ampleur. Par exemple, une entorse dans les escaliers du collège à l’interclasse. Le
il arrive que, pour des adolescents souffrant de céphalées, contexte de cet événement est, en revanche, moins anodin,
de tensions persistantes, il y ait une déscolarisation totale puisqu’il s’est déroulé dans la bousculade, et dans le noir,
depuis plusieurs mois sans même qu’un projet d’accueil la lumière s’étant éteinte pendant un « long » moment lors
individualisé (pai) permettant une rescolarisation et la prise de sa chute. Par le passé, cette jeune fille avait déjà eu des
de traitement n’ait été mis en place. entorses sans avoir pour autant déclenché cette pathologie.
Il n’est pas rare de voir des adolescents perdre la notion du Mais cette fois-ci, dans ce contexte angoissant, ce fut le cas.
jour et de la nuit du fait des douleurs (avec des levers tardifs La douleur peut aussi être concomitante ou majorée
pour récupérer de la nuit, par exemple, ou des couchers lors d’événements de vie particuliers pour la cellule familiale,
retardés n’étant pas fatigués par leur journée) et se trouver tels que le divorce des parents, un déménagement, le décès
en décalage par rapport à la norme au niveau des rythmes. ou la maladie d’un des membres de la famille ou la mort
Certains se coupent alors de leur vie sociale. de l’animal domestique… Elle vient parfois aussi faire écho
On se rend bien compte que cette douleur impacte à un antécédent familial (comme dans le cas de la migraine
forcément l’entourage et provoque des réorganisations où l’un des parents ou un autre membre en est porteur)
au sein même de la famille (une mère qui ne travaille plus ou à d’autres antécédents familiaux pourvoyeurs de douleur,
ou à temps partiel ou bien qui ne fait plus ses activités laissant suspecter aux parents la possibilité que leur enfant
pour rester au chevet de son enfant douloureux). ait hérité de cette maladie.
Les patients sont consultés, voire décideurs concernant
les activités communes à l’ensemble de la famille. LA DOULEUR ET SON POUVOIR
Cette douleur durable empêche l’enfant de maintenir DE CONTAMINATION
une relation avec ses proches, étant plus irritable, se sentant Nous l’avons vu, la douleur d’un enfant vient déstabiliser
incompris et impuissant. Il peut aussi se montrer en colère ses parents, d’autant plus lorsque celle-ci dure.
et agressif envers ces adultes qui n’arrivent pas à le soulager. Les relations se trouvent alors changées. Les parents
L’enfant peut alors nourrir de la rancœur à l’égard de semblent s’approprier la douleur de leur enfant.
ses parents et les tenir responsables de l’isolement J’ai le souvenir d’une consultation où une mère parlait de la
dans lequel la douleur l’enferme peu à peu. douleur de sa fille comme si c’était la sienne. Elle prenait le
Cet état de fait conduit généralement les parents désespérés rôle de sa mémoire vive et lui rappelait son vécu. Une autre
à ressentir un sentiment d’impuissance et à partir en quête mère se disait d’autant plus démunie qu’elle-même était
d’une solution résolutive (sans garantie) et salvatrice douloureuse et ne voulait pas que sa fille ait le même vécu
de cette douleur chronique. qu’elle. Dans ce cas, il peut y avoir un jeu d’effet miroir.
Il arrive également que les patients deviennent Les relations se retrouvent alors enchevêtrées, amenant
les protecteurs de leurs propres parents et cherchent une confusion des histoires et des ressentis de chacun.
à les épargner. En consultation, des parents rapportent On retrouve une cohésion dans les liens par les projections
très souvent, par exemple, que leur enfant ne leur dit qui se mettent en place.
plus lorsqu’il est douloureux. La plupart des parents évoquent leurs difficultés à
Mes collègues et moi-même sommes forcés de reconnaître regarder leur enfant souffrir sans rien pouvoir faire, sans
le déséquilibre du système familial qu’engendre la douleur savoir comment les soulager. La souffrance parentale
chronique de l’enfant. Les parents rapportent assez bien est omniprésente. Dès lors, les parents affectés peuvent
le fait qu’ils se trouvent démunis face à elle et impuissants. concourir à l’amplification ou au maintien de la plainte
Le plus souvent, ils se montrent très anxieux quant à cette douloureuse chronique.
douleur récalcitrante. Les sentiments d’incompréhension Au niveau pratique, les limitations fonctionnelles
et de culpabilité sont également présents dans le cadre engendrées par la douleur, notamment quand elle est
de nos consultations. l’expression d’une maladie, obligent la famille à opérer
La douleur vient enfin s’inscrire dans une histoire une redistribution des rôles et des tâches de chacun (aux
individuelle et familiale à un moment donné. Pour niveaux financier, domestique ou dans le soin de l’enfant…).

Dans certains cas, cela peut même perdurer malgré les bien ils peuvent maintenir leur mode de fonctionnement
nettes améliorations de l’état douloureux de leur enfant. quand leur enfant était douloureux alors qu’il ne l’est plus.
Une certaine rigidité transparaît au sein des familles Par ailleurs, le camouflage des émotions est retrouvé
de douloureux chroniques. La maladie pourvoyeuse dans une majorité de familles. Plusieurs patients que
de douleur détient ce pouvoir de « contamination » nous suivons à la consultation douleur chronique
qui affecte le patient et tout son entourage. Le lien pédiatrique occultent le vécu émotionnel de leurs
d’attachement entre le patient et chacun de ses proches douleurs, le barricadent, voire le dénient. Ils mettent
se trouve alors menacé. Chacun des membres de la en avant surtout toute la sphère corporelle. Dans certains
famille réagit émotionnellement de façon propre face à cas, ce fonctionnement se retrouve aussi chez les parents.
leur angoisse de mort, leur peur que « leur enfant d’avant Par exemple, nous pouvons citer le cas de la mère
l’apparition des douleurs » soit perdu. L’anticipation par d’une patiente souffrant de migraines qui s’implique
les parents de cette perte ou du retour des douleurs vient grandement dans la prise en charge de sa fille. Nous
également se surajouter. apprenons de manière fortuite – parce que la mère est
Au niveau affectif, la douleur chronique provoque une venue à la consultation avec un foulard sur la tête – que
tension entre sécurité et insécurité existentielles avec la cette mère est atteinte d’un cancer du sein avancé et traité
crainte d’une maladie grave chez l’enfant ou d’un retour par chimiothérapie et qu’elle-même occulte ce qui a trait
possible des douleurs. Cette menace est d’autant plus forte à sa propre douleur. Toutes les émotions en lien avec leur
lorsqu’aucun diagnostic n’est posé. L’absence de mots sur état ne sont pas partagées, ni leur inquiétude, et cela, même
le mal de leur enfant conduit les parents à toutes sortes de lorsqu’elles ne sont pas en présence. Chacune s’attache plus
dérive. Ils peuvent ainsi partir dans une errance médicale à livrer les faits, ce qui a trait au corps et à l’efficacité des
avec de nombreux professionnels de santé consultés. Ou traitements.

DOSSIER
Au niveau des règles de communication, l’évitement informations bloquées. Le dialogue entre copartenaires
du conflit est l’outil qui semble le plus utilisé par ces familles. de soins de leur enfant permet le dépassement de leur
La douleur est un sujet dont on parle abondamment et sur peur ou du catastrophisme dans lequel la douleur les
lequel les parents se centrent, évitant ainsi ce qui pose a placés, mais permet aussi de les inciter à sortir de l’errance
problème à la famille. Ou, à l’inverse, un sujet que l’on et de l’isolement. Ainsi, ils peuvent partager leur anxiété
tait. C’est ainsi qu’une patiente souffrant de lombalgies lors de nos consultations pluridisciplinaires ou lorsque nous
chroniques n’évoque ses douleurs qu’en fin de consultation ; organisons un groupe d’échange entre parents.
ses attentes premières étant d’un tout autre ordre. La douleur Il est ensuite important de mettre en lumière les bénéfices
vient alors masquer un problème familial plus profond, secondaires que la douleur induit, afin que chacun des
qu’elle cristallise. protagonistes en ait pleinement conscience et puisse les
Au niveau de l’éthique, nous évoquons ici dépasser. Par exemple, du côté de
le caractère « juste » ou « injuste » des l’enfant, la douleur peut lui permettre
échanges entre les membres, notamment Aider le patient à trouver d’éviter ce qui lui pose problème
dans la redistribution des relations du fait la bonne distance (relations difficiles avec ses pairs,
de la présence de la douleur chronique entre s’écouter et échec scolaire…). Il peut aussi obtenir
chez un enfant de la famille. Les parents être sourd à lui-même. l’attention de ses parents ou des
peuvent aussi évoquer l’injustice d’avoir cadeaux en retour. Du côté du parent, Ps
transmis la maladie à l’un de leurs enfants. la douleur peut, par exemple, rendre
Enfin, cette douleur chronique agit sur l’histoire un rôle à une mère qui, en s’occupant ainsi de son enfant,
de la famille, et il n’est pas rare de voir des familles peut retrouver une utilité et éviter un effondrement de
resserrer leurs liens dès son apparition. Par exemple, une dépressif. La douleur peut également unir ou réunir les
adolescente a ainsi pu observer que, depuis l’apparition parents en se centrant sur l’enfant et permettre de retrouver
de ses douleurs, ses parents s’étaient rapprochés, une cohésion que le couple avait peut-être perdue.
alors qu’ils étaient en conflit jusque-là et au bord Pour cela, il faut prêter une attention particulière à la manière
de la séparation. En témoigne aussi le cas d’un autre jeune dont chacun des membres répond à la douleur supportée
adolescent qui a retardé son projet de départ du domicile et exhibée par un des leurs et ainsi rendre explicite le
pour un internat du fait de ses douleurs abdominales vécu émotionnel de la souffrance de chacun. Le patient,
récurrentes. Parfois, les douleurs font leur apparition dans dans son interaction avec autrui et son environnement, doit
un contexte traumatique, tel que la perte du chien écrasé trouver, ou retrouver, la juste mesure avec l’empathie, entre le
par le père alors qu’il rentrait à la maison. Les patients partage et la distance émotionnelle. Notre mission est d’aider
et leurs familles, quand ils viennent nous consulter, ont le patient à être « endocongruent » ; c’est-à-dire à trouver
leur histoire de la douleur et leur propre vécu. Parfois, ils la bonne distance entre s’écouter et être sourd à lui-même.
ont dû faire face à plusieurs épisodes de douleur. D’autres Améliorer la qualité de vie est tout aussi nécessaire.
se souviennent de membres de la famille souffrant et Il apparaît donc important dans le même temps
s’en inquiètent. Le passé venant faire écho au présent. d’accompagner les parents dans leur rôle de soutien auprès
Comme cette mère qui évoque avoir pensé que son de leur enfant douloureux en utilisant leurs ressources.
enfant migraineux pouvait peut-être souffrir d’un début Il va s’agir de tenter de répondre à leurs besoins, changeants
d’anévrisme, car elle se rappelait que son propre au cours du temps, tout en tenant compte des règles de la
grand-père en avait eu un et en était mort. famille, de la nature des relations et des événements de vie
actuels ou passés. Il est également nécessaire d’aider ces
LE TRAVAIL AVEC LES PARENTS D’ENFANTS parents à mettre du sens pour leur permettre d’envisager
DOULOUREUX les options qui s’offrent à eux et de pouvoir ainsi rompre
Nous nous rendons très vite compte qu’il est avec l’isolement ou la menace qu’ils ressentent. Il importe
incontournable pour les soignants de travailler avec que chacun puisse exprimer sa souffrance et être entendu
les parents, puisque l’entourage peut avoir un rôle dans ses attentes singulières.
déterminant dans la prise en charge de la douleur de leur C’est par une étroite collaboration entre l’enfant,
enfant, même s’ils ne sont pas les acteurs directs. la famille et les soignants que la douleur chronique
En premier lieu, le climat de confiance instauré avec peut être enrayée ou du moins être comprise, contenue
eux est primordial pour éviter les malentendus et les et atténuée. ◗

DOSSIER
Place des parents

dans la prise en charge
de l’enfant atteint de cancer
Anne Notz
Praticien hospitalier
Améliorer l’information et la participation de chimiothérapie et l’administration de certaines

Delphine des parents aux soins et au suivi chimiothérapies simples. Deux nouvelles phases
Mallardeau de leur enfant atteint de cancer éprouvantes se présentent aux parents : le retour
Psychologue clinicienne est un enjeu majeur pour permettre à domicile, pendant lequel ils se retrouvent seuls face
à ces familles de survivre à cette à leur enfant « médicalisé », et les hospitalisations répétées
Unité
d’hémato-oncologie épreuve dévastatrice et douloureuse. en centre de proximité, au milieu des patients de pédiatrie
de l’hôpital des enfants Remettre pour cela au travail générale, avec la nécessité d’accorder leur confiance
de Bordeaux à une équipe moins spécialisée.
la fonction parentale dans la rencontre
Pour accompagner les parents et les aider à trouver
avec le psychologue fait partie
leur place tout au long de la prise en charge de leur enfant,
des réflexions et des actions menées
différents documents et dispositifs ont été élaborés
en ce sens par cette équipe d’une unité
au niveau national et retravaillés par les équipes des centres
d’hémato-oncologie.
de référence.
L’HOSPITALISATION INITIALE
S
ous l’impulsion des plans cancers successifs et des EN CENTRE DE RÉFÉRENCE
textes organisationnels spécifiques à la pédiatrie, Les grandes étapes de la prise en charge
la cancérologie pédiatrique s’est beaucoup La première hospitalisation a deux objectifs : la prise
structurée ces dernières années. en charge du cancer (très technique, médicale, de laquelle
La suspicion ou le diagnostic de cancer chez un enfant les parents peuvent se sentir « simples spectateurs »)
conduit à sa prise en charge rapide sur un centre spécialisé et la prise en charge de l’enfant, c’est-à-dire la mise
régional (il en existe trente en France). Lors de cette en place de mesures d’adaptation de son quotidien induites
première hospitalisation, souvent loin du domicile, par la maladie et-ou les traitements, et dans laquelle
les parents changent brutalement de statut et deviennent les parents ont un rôle incontournable.
« parent d’enfant malade » à risque vital : en tant que La prise en charge du cancer passe par un diagnostic
responsables légaux, ils ont à prendre des décisions de certitude, un bilan d’extension, nécessitant plusieurs
dans un domaine inconnu, leur vie personnelle passe examens biologiques ou d’imagerie, la discussion
au second plan pour se rendre disponible à 100 % du dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire
pour leur enfant, et l’organisation familiale s’en trouve pédiatrique interrégionale pour une validation
bouleversée. de la décision thérapeutique, la remise aux parents
Passé cette phase « technique » en centre spécialisé, d’un plan personnalisé de soin, la pose d’un dispositif
la suite de la prise en charge est réalisée le plus de perfusion pour l’administration des chimiothérapies
souvent possible près du domicile, grâce à l’implication, et la mise en route du traitement pour vérifier son efficacité
dans un travail en réseau, de services de pédiatrie et sa tolérance.
de centres hospitaliers généraux – centres de proximité –, La prise en charge de l’enfant consiste à envisager
formés pour assurer la surveillance entre les cures le retentissement sur sa vie personnelle (physique,

DOSSIER
psychologique), familiale (parents, fratrie) et sociale Le deuxième entretien est centré sur le traitement : annonce
(scolaire, loisirs). des résultats du bilan d’extension et du plan thérapeutique,
en précisant l’intensité du traitement, les chances
L’amélioration des connaissances parentales de rémission, puis de guérison. Nous entrons dans le détail
par l’information du protocole, des cures de chimiothérapie et de leur toxicité
Le choc de l’annonce reste gravé à tout jamais dans l’esprit spécifique, dans la réalisation concrète des traitements
des parents. Notre rôle pendant cette phase est de délivrer en introduisant la notion de centre de référence,
aux parents une information juste, claire, accessible centre de proximité et travail en réseau. Nous préparons
et progressive, les aidant ainsi à s’approprier quelques ainsi la mise en confiance des parents.
Enfin, le troisième entretien est consacré à la réponse aux
questions que pourraient se poser les parents, à la remise de
C’est toute la dynamique familiale documents écrits (livret Mon enfant a un cancer : comprendre
qui est alors perturbée, car l’attention est centrée et être aidé *, information sur les transfusions, sur la maladie,
sur les associations) et à la signature de consentements
sur l’enfant malade.
éclairés (pour l’informatisation des données, le protocole
de soins, les transfusions, les registres, la recherche…).
connaissances qui leur permettent de mieux comprendre
et accepter ce qui se passe pour leur enfant. D’une manière L’aide à l’organisation d’une prise en charge
générale, nous divisons ce temps de l’annonce en trois globale par le dispositif d’annonce
entretiens distincts pouvant prendre jusqu’à une heure La prise en charge de l’enfant dans toutes ses dimensions
chacun. implique obligatoirement une restructuration de
Le premier entretien est centré sur le diagnostic : l’organisation familiale. Le dispositif d’annonce, mesure 40
en repartant des symptômes présentés par l’enfant et des du plan cancer, est particulièrement développé en pédiatrie.
anomalies constatées sur les examens paracliniques, nous Tous les parents d’un enfant atteint de cancer rencontrent
donnons le diagnostic précis, nous nommons la maladie, puis de façon systématique, après l’annonce médicale, un certain
laissons les parents réagir. Nous cherchons à savoir ce que nombre de professionnels :
cela représente pour eux, puis nous précisons que la maladie • une puéricultrice dédiée à un temps d’accompagnement
fait partie des cancers, qu’elle correspond à un accident soignant, qui les encourage à reformuler ce qu’ils ont
de la vie cellulaire, qu’il n’y a pas de facteur favorisant compris – ou pas – des informations médicales données
connu et qu’elle est arrivée il y a peu de temps, essayant, et les encourage à reposer des questions le cas échéant ;
dans ce premier temps, de déculpabiliser les parents. • une assistante sociale qui les informe des aides auxquelles
Nous poursuivons en expliquant que le cancer chez l’enfant ils ont droit du fait de la maladie de leur enfant et les
est très rare, différent de celui de l’adulte, qu’il se soigne accompagne dans leur démarche d’ouverture de droits en
globalement mieux, que le traitement est connu et sera long fonction de leur situation préalable (la présence permanente
et qu’il faut maintenant effectuer un bilan d’extension pour d’un des deux parents auprès de l’enfant impose souvent
choisir le bon projet thérapeutique. Nous annonçons les un arrêt d’activité professionnelle pouvant avoir de graves
armes thérapeutiques qui seront utilisées (chimiothérapies, répercussions sur l’équilibre budgétaire familial) ;
chirurgie, radiothérapie) et commençons à présenter • une psychologue qui se présente et se met à disposition
les effets secondaires généraux de la chimiothérapie, de l’ensemble de la famille (patient, parents, fratrie)
notamment l’aplasie. Nous parlons ensuite de la nécessité en fonction des besoins et éventuellement des ressentis
de poser une voie veineuse centrale. Nous terminons de l’équipe ;
par l’annonce de la durée prévisible de l’hospitalisation • une enseignante qui évalue, en fonction du projet
et la présentation des différents acteurs qu’ils seront amenés thérapeutique, l’adaptation possible pour le maintien de la
à rencontrer au fil de la prise en charge. scolarité et se charge d’aider les parents dans les démarches ;
• une professeur d’éducation physique et sportive qui essaie
de maintenir chez l’enfant une préoccupation du bien-être
Note
corporel, passant par des exercices pratiques et-ou du lien
* Institut national du cancer, 2014, Mon enfant a un cancer :
comprendre et être aidé, collection « Guides parents Cancer info »,
avec les activités sportives préalablement pratiquées
INCa-Sfce. par l’enfant.

Vécu et enjeux de l’hospitalisation initiale bras comme elles le souhaitent. Cette relation régressive
Généralement, malgré les explications médicales, les parents et les contraintes imposées par l’hôpital viennent affecter
tentent de trouver la cause de cette pathologie, de mettre les modalités relationnelles et le lien mère-enfant.
du sens sur cet insensé. Cette recherche de sens sur l’origine Pour les pères, la situation leur impose bien souvent de
de la maladie de leur enfant est un processus normal continuer leur activité professionnelle. Loin de leur enfant
et les amène parfois à cibler une cause externe (tels que les la journée et mis à l’écart de la dyade mère-enfant, leur
pesticides, les événements de vie majeurs…), mais, le plus sentiment d’impuissance est exacerbé. De plus, leur rôle
souvent, c’est surtout leur responsabilité que les parents de protecteur est repris par l’institution hospitalière.
questionnent ou mettent en avant à un moment donné. Enfin, les normes et stéréotypes sociaux font
Ainsi, ils évoquent le plus souvent leur sentiment qu’ils s’autorisent moins à verbaliser leur souffrance,
de culpabilité de n’avoir pas su protéger leur enfant contre créant un sentiment de solitude particulier.
le danger. Bien souvent, lors des premiers entretiens D’une manière générale, c’est toute la dynamique familiale
avec les psychologues, ils se questionnent sur leur rôle qui est alors perturbée. La place et le rôle de chacun sont
de protecteur : et s’ils avaient été plus attentifs ? modifiés, toute l’attention est centrée sur l’enfant malade,
et s’ils avaient consulté plus tôt ? et s’ils avaient insisté et le couple conjugal est mis de côté au profit du couple
plus pour que soient réalisés tel ou tel examen ? parental. Les parents ne s’autorisent plus à communiquer
Au moment du diagnostic, tous les repères de vie volent de la même manière et se refusent tout plaisir ensemble,
en éclats : les parents et l’enfant se retrouvent du jour au
lendemain coupés de leur quotidien, loin de leur domicile,
de leurs proches, coupés de leur vie professionnelle,
dans un lieu inconnu et médicalisé, donc souvent
incompréhensible.
Dans ce contexte, avec un sentiment de culpabilité très
présent, et face à la crainte pour la survie de leur enfant, il
leur devient alors difficile de maintenir les règles éducatives
habituelles. Ils n’osent plus imposer de règles à leur enfant
qui est en détresse et qui subit déjà tellement, dans la crainte
d’en ajouter à sa souffrance. Ainsi s’installe, au cours de
l’hospitalisation, une attitude plus permissive, qui impacte
fortement la relation parent-enfant. L’enfant qui n’a lui-même
plus de repères ne peut plus s’appuyer sur une autorité
parentale rassurante, ce qui renforce ses angoisses.
Dans la grande majorité des familles, c’est la mère qui
stoppe son activité et reste auprès de l’enfant à l’hôpital.
Très rapidement s’installe une relation fusionnelle régressive
engendrée à la fois par la nécessité de soins corporels pour
l’enfant, mais aussi par la spécificité de l’organisation du
lieu. En effet, l’enfant qui gagnait petit à petit en autonomie
au cours de son développement devient de nouveau
très dépendant de sa mère et, dans le même temps, enfant
et mère se retrouvent enfermés dans un espace très restreint
jour et nuit, les mamans dormant auprès de l’enfant dans
la chambre d’hôpital. En outre, l’institution vient en quelque
sorte « déposséder » la mère de son rôle de nourricière
dans la mesure où les repas sont préparés par l’hôpital
et où des régimes spécifiques sont mis en place du fait
des traitements. Enfin, les mesures strictes d’hygiène liées
au risque infectieux pour l’enfant ne permettent pas aux
mères d’embrasser et de prendre leur enfant dans leurs

DOSSIER
car cela pourrait amener le sentiment qu’ils abandonnent différentes équipes qui s’occupent de l’enfant, notamment
leur enfant. Le décalage des places, des sentiments et sur les mesures de prévention de la douleur liée aux soins
des réactions, l’envie de protéger le conjoint de sa souffrance et sur les pratiques autour des voies veineuses centrales
et de ses inquiétudes, peuvent rapidement devenir source et des transfusions.
d’éloignement, d’incompréhension ou de conflit. Les parents véhiculent cette information entre les deux
Il est donc important de proposer un accompagnement, équipes, et sont ainsi associés au soin. Pour autant, ils ne
afin de pouvoir préserver la dynamique familiale. doivent pas se sentir directement soignants, et nous avons
bien différencié la partie « professionnelle » de la partie
LE RETOUR À DOMICILE ET LES HOSPITALISATIONS « parentale » du classeur. Ce concept de parents associés
EN CENTRE DE PROXIMITÉ au soin nous semble fondamental, mais impose que chacun
Le parcours du patient soit conscient et respecté dans sa position. Les parents
Après l’hospitalisation initiale survient le premier retour ont la connaissance sur leur enfant, sa façon de réagir
à la maison. L’état médical de l’enfant autorise la sortie et acquièrent petit à petit des connaissances sur la maladie
de l’hôpital, mais, bien sûr, impose une poursuite et les traitements ; les soignants ont des connaissances sur
de la surveillance… laissée en première ligne aux parents. la maladie et les traitements et acquièrent progressivement
Ils doivent savoir repérer des signes anormaux orientant vers des connaissances sur l’enfant, ses parents et leur
des effets secondaires des traitements et doivent décider de fonctionnement. Cela dit, les décisions médicales doivent être
la temporisation, du traitement symptomatique ou du recours prises par les soignants (en tenant compte des observations
à la consultation médicale. De nouvelles responsabilités et remarques parentales), et les décisions éducationnelles
pèsent sur leurs épaules. Ils doivent également faire face par les parents (en tenant compte des informations données
à la gestion concomitante du fonctionnement familial. par les soignants) ; chacun doit garder sa place, faire confiance
Par la suite, de multiples hospitalisations en centre et ne pas juger (sauf limite atteinte dans les deux cas).
de proximité vont se succéder soit pour des contrôles Cette configuration des rapports entre soignants et parents
ou traitements prévus, soit pour des urgences. permet un positionnement parental et professionnel
Lors de ces hospitalisations, leur enfant se retrouve au quotidien. Pour autant, cela n’est pas toujours facile
dans un service de pédiatrie générale, avec toutes sortes en pratique : les parents possédant de plus en plus de
d’autres pathologies, parfois infectieuses. La crainte connaissances sur la maladie et les traitements peuvent se
d’une prise en charge sous-optimale par une équipe trouver légitimes à interférer dans les décisions médicales, et
non spécialisée et de prises de risque, notamment infectieux grande est la tentation pour les équipes soignantes, témoins
en période de baisse des défenses immunitaires, rend de scènes de vie familiale au sein du service, de s’immiscer
la confiance difficile et augmente la vigilance des parents. dans les relations intrafamiliales… Il faut également tenir
compte de l’évolution dans le temps et savoir adapter
L’éducation des parents nos conseils et notre attente vis-à-vis des parents à l’évolution
et l’inclusion dans la prise en charge de la situation clinique de l’enfant et aux capacités parentales.
Au-delà de l’information, qui permet aux parents Réévaluations et réajustements sont fréquents.
de mieux comprendre, l’équipe a développé des actions
d’« éducation thérapeutique », en formalisant un entretien Vécu et enjeux de la suite de la prise en charge
de sortie par une puéricultrice formée. Lors de cet entretien, Même s’il est préparé avec l’équipe, le retour à domicile
les principaux éléments de la surveillance clinique se fait souvent du jour au lendemain. Ce retour tant attendu
et biologique sont commentés, et les attitudes pratiques crée tout à coup une ambivalence dans les ressentis :
à adopter lors de la vie quotidienne et en cas de symptômes cela représente à la fois un réconfort de pouvoir retrouver
sont abordées. Il s’agit ici d’anticiper les situations difficiles son domicile et ses repères, mais cela est également source
pour les parents et de leur donner des outils pour y faire d’une importante angoisse que de devoir se retrouver en
face. Cet entretien oral s’appuie sur des documents écrits dehors de l’hôpital, seul avec son enfant. Face à la maladie,
remis au parent sous forme de livret (« Conseils pour l’hôpital devient le seul lieu où l’enfant est à l’abri du danger,
le domicile ») ou de fiches (« Que faire en cas de douleurs, selon les parents. Pendant plusieurs semaines, l’enfant a été
en cas de fièvre »). Ces documents sont insérés dans un surveillé en continu, toute une équipe s’est mobilisée auprès
« classeur de suivi et de liaison », qui comprend également de lui pour répondre à ses besoins, ses douleurs, et réaliser
quelques informations à destination des professionnels des les soins. Le retour à domicile est donc une nouvelle rupture

dans le parcours de ces familles : rupture avec un lieu prises en charge dans un hôpital de proximité. Encore
où l’enfant est considéré en sécurité, rupture dans les liens de nouveaux repères, encore de nouveaux intervenants,
tissés avec l’équipe, rupture dans les liens tissés avec source d’angoisse pour les parents. Maintenant plus
les autres familles. habitués à la prise en charge de leur enfant, ils se
En outre, le retour à domicile fait peser sur les parents la sentent les garants de son bien-être et revendiquent
responsabilité de devoir être attentifs à l’état somatique de aussi leur expertise et leur légitimité à gérer sa prise
leur enfant d’une façon nouvelle, et ils se retrouvent à porter en charge. Il faudra donc du temps pour que se tissent
une certaine « autorité médicale ». Ils doivent surveiller les un lien de confiance et un partenariat de qualité dans
bilans sanguins pour guetter les périodes d’aplasie, surveiller ce nouveau lieu.
la fièvre, donner des médicaments qu’ils n’ont pas l’habitude
de donner, respecter des mesures d’asepsie particulières… CONCLUSION
bref, respecter autant d’injonctions qui entraînent de fortes Être parents d’un enfant atteint de cancer, c’est être parents
angoisses et une crainte de ne pas y arriver ou de se tromper à 100 % d’un enfant médicalisé qui lutte contre la mort. Les
et de mettre ainsi la vie de leur enfant en danger. parents, responsables de l’enfant, collaborent avec l’équipe
Malgré les dispositifs mis en place et les efforts des équipes médicale, responsable des soins. Véritables partenaires
pour les accompagner, les parents se retrouvent donc à ce de la prise en charge, ils ont besoin d’informations pour
moment-là dans une place nouvelle, dans un entre-deux. comprendre, d’aide pour s’organiser et de considération pour
Ils doivent maintenir leur place de parent, mais, dans le même maintenir leur place de parents. Leur accompagnement et
temps, ils peuvent se retrouver à une place de soignant. leur soutien sont primordiaux pour les aider à traverser cette
La relation devient médicalisée et médiatisée par des gestes, tempête soudaine qui vient faire vaciller tous les repères,
des soins techniques et du matériel médical. à préserver une alliance thérapeutique, mais également
Enfin, après l’hospitalisation initiale et le retour à domicile, à préserver, autant que faire se peut, toute la dynamique
un grand nombre de familles doivent désormais être familiale. ◗

DOSSIER
L’hôpital, un « monde à p
Organisations relationnelles d
familles-soignants-soignés
Cécile Escobedo
Psychologue clinicienne
Thérapeute familiale
et de couple
Service des cardiopathies
congénitales du fœtus,
de l’enfant et de l’adulte,
CHU Bordeaux
L’hôpital représente un monde véritablement • Le goût : Le patient a souvent un « drôle de goût » dans la
à part, que ce soit pour les patients, les familles, bouche. Il peut être lié au fait d’avoir la bouche sèche quand
et même les soignants. A fortiori, dans un service il est à jeun ou en restriction hydrique ; ou lié aux repas
de réanimation pédiatrique, les liens qui se nouent de l’hôpital, aux changements de lait pour les tout-petits
entre chaque protagoniste impliquent
pour qui l’alimentation est souvent problématique quand
des changements notables dans les représentations
et les modes de relation. L’exemple tiré ils ont une cardiopathie. Parfois, c’est l’absence de goût
de ce service, qui prend notamment en charge qui inquiète : quand une maman se rend compte que, depuis
des enfants souffrant de cardiopathie congénitale, la naissance et pendant plusieurs semaines, son bébé opéré
met en relief le travail de communication et réanimé n’a jamais pu connaître aucun goût.
et de sensibilisation qui doit être fait auprès • Le toucher : Parmi les nouveau-nés que nous accueillons,
des soignants pour leur permettre d’avoir
beaucoup ont besoin de traitements médicamenteux qui,
une vision plus systémique des situations qu’ils
rencontrent, tout en déployant leurs compétences pour certains, ont la particularité de modifier les sensations
professionnelles dans le domaine du soin. corporelles, de provoquer une hypersensibilité au niveau
de la peau. Pour ces bébés, les caresses et les effleurements
sont désagréables et on voit très distinctement le bébé
A
u moment de l’annonce d’un diagnostic d’une se crisper et être inconfortable. Les consignes données
maladie in utero, en période néonatale ou un peu aux parents sont, dans ces moments-là, de préférer
plus tard dans l’enfance, les parents n’ont pas les mouvements et les portages francs aux caresses
vraiment idée de ce qu’ils vont vivre et de l’univers douces. Quelle étrange façon de devoir entrer en contact
particulier qu’est l’hôpital. physiquement avec son enfant, alors qu’il n’a que quelques
Nous partons du postulat que l’hôpital et plus précisément heures de vie. Et, pourtant, les parents semblent bien
les services médicaux, tels que la réanimation en chirurgie s’y adapter. La rationalisation scientifique prend souvent
cardiaque pédiatrique, représentent un univers « à part », où le dessus.
les codes sont différents et où la perte de repères peut être Les enfants ont une sensibilité particulière ou des douleurs
majeure. possibles en postopératoire liées aux sondes d’intubation,
aux drains, aux perfusions, etc.
L’HÔPITAL, UN AUTRE MONDE ? D’ailleurs, parfois, peu d’espace de peau libre demeure
Nous constatons qu’en milieu hospitalier, les cinq sens visible, et les enfants plus âgés expliquent bien comment
peuvent être bouleversés. il est difficile de trouver une position confortable avec tant
• L’odorat : On entend souvent dire qu’il y a une odeur de tuyaux qui sortent d’eux.
particulière à l’hôpital. À quoi est-elle due ? aux produits Pour les enfants dits « chroniques », qui peuvent
d’entretien utilisés ? à l’aseptisation ? aux odeurs corporelles passer plusieurs jours, semaines, voire plusieurs mois
des patients ? Quand on pose la question aux visiteurs, ils en réanimation, même le massage a une connotation
ont souvent du mal à définir cette odeur ; certains répondent particulière. Il ne s’agit pas forcément de massages de
« ça sent la mort ». Loin d’être familière, n’est-ce pas l’odeur confort pour atteindre bien-être et apaisement (même si
de la peur ? les équipes paramédicales les font aussi dans cet objectif),

à part » :
s dans le sous-système
il s’agit surtout de massages préventifs pour éviter l’hallucination. Mais, parfois, on peut être pris dans des
les rougeurs sur les zones d’appui, les escarres. échanges relationnels avec le patient sans savoir qu’il nous
• L’audition : Quand on est « immergé » dans cet univers perçoit à cet instant comme un monstre menaçant.
de réanimation hospitalière, on oublie vite d’écouter Les parents font souvent des interprétations erronées
les bruits ; on ne les entend parfois plus. Pourtant, il y en a de ce qu’ils voient : nous avons vu des parents paniqués
beaucoup : les alarmes des scopes, des respirateurs, aller chercher en courant l’infirmière, car l’écran de scope
des pousse seringues, des interphones, des téléphones. affichait des lignes de fréquence cardiaque plates et ont
Les bruits des enfants autour (qui pleurent, qui crient, cru que leur enfant était en train de mourir. Pourtant,
qui parlent), des dérouleurs d’essuie-mains, les tiroirs qui ce dernier était assis sur son lit et jouait aux cartes avec ses
s’ouvrent, les papiers d’emballage (des matériels stériles), parents. Mais la peur et la puissance du cliché télévisé du
les bulles dans les valises de drain (qui marquent souvent scope qui sonne en continu quand « c’est la fin » prennent
les enfants et leurs parents), les respirateurs, les portes, alors le dessus. Cette situation a pu paraître absurde
les pas… les voix inconnues, nombreuses, les discours aux soignants ce jour-là, mais elle nous montre bien
incompréhensibles. dans quel état d’esprit et d’émotion peuvent se trouver
Et puis, l’absence de la propre voix de l’enfant, qui est des parents dans ces contextes très particuliers.
intubé ou qui, à la suite d’une intubation, a perdu sa voix. Les cinq sens sont bouleversés, tout comme de nombreux
• Et, enfin, la vue : Sous la prédominance des lumières autres repères.
artificielles, l’environnement visuel est inconnu, étrange. Le langage et le jargon médical peuvent accentuer
Parfois, quand on fait visiter la réanimation à des parents l’impression de perte de repères. La notion de temps est,
dont l’enfant va être opéré, ils peuvent dire : « On ne elle aussi, perturbée.
voit même pas le bébé. » Car, parmi tout le matériel, À l’hôpital, le patient porte bien son nom : on retrouve dans
les écrans, l’invasion de cathéters et autres, on le reconnaît le discours des usagers et leur famille les mêmes façons
difficilement. L’image du corps est modifiée : l’enfant ne d’en parler : « le temps s’arrête », « est suspendu », « chaque
porte pas de vêtement pendant plusieurs jours ; il peut minute semble durer une heure ».
avoir, par exemple, des œdèmes, des pansements, des Les rythmes jour / nuit peuvent se confondre. Les patients
électrodes, le thorax ouvert, une assistance circulatoire… et les familles ne sont plus en phase avec l’entourage.
toutes sortes de moyens potentiellement vécus comme Non seulement la désorientation est temporelle, mais
intrusifs. elle peut être également spatiale : le champ de vision
Certains patients ont des hallucinations effrayantes, mêlant du malade est limité à celui qu’il a depuis son lit.
des éléments visuels réels avec des images angoissantes Et quand il va vouloir et pouvoir se lever, il va falloir
pouvant être en lien avec leur histoire passée et souvent qu’il « réapprenne » à marcher après une période allongée
à thématiques agressives, « sanguinolentes ». Je me avec tant de perturbations physiques.
souviens d’une patiente adolescente en réanimation se En plus du contexte particulier de la réanimation que l’on
mettre à hurler, disant que son père était en train de boire vient de décrire, il faut évoquer les changements initiés
son sang avec une paille après la lui avoir plantée dans le par la maladie elle-même : le trouble touche la personne
ventre. Dans cette situation, l’équipe reconnaît facilement dans ses facultés propres de penser, d’agir.

DOSSIER
On peut parler aussi, surtout dans le cas de maladie

chronique, de « rupture » affective (les relations changent),
sociale, économique (être malade a un coût, certains
parents doivent renoncer à leur carrière professionnelle)
et, par conséquent, de nouvelles relations avec son propre
monde interne.
Tous ces changements et réajustements de représentations,
de principes, de valeurs, peuvent aller de pair avec les enjeux
liés à la maladie.
Un bébé ou un jeune enfant avec une cardiopathie a souvent
du mal à manger : cela lui demande beaucoup d’effort
et d’énergie, et le cœur est trop faible pour les lui fournir.
La question du poids est souvent primordiale pour la prise
en charge chirurgicale et l’évolution de l’enfant. Les parents
se retrouvent alors face à des situations qui semblent sans
solution : pour pouvoir être opéré, il faut que l’enfant soit
suffisamment gros, mais, pour pouvoir bien manger, il faut
que son cœur soit opéré.
Certes, il y a des techniques de soins bien efficaces (sonde
naso-gastrique, gastrostomie, laits enrichis, etc.) pour se sortir
pas à pas de ces problématiques qui semblent insolubles,
mais nous devons nous poser la question de leur impact
psychique sur ces parents, qui, pour certains, vivent
les prémices de leur expérience de la parentalité. de ces nombreuses situations hospitalières où le paradoxe
L’éducation de l’enfant cardiaque peut constituer un autre et le double lien agissent dans la relation complexe
exemple de ce genre de situation. soignant-soigné-famille.
Certains bébés ont des cardiopathies cyanogènes, à savoir,
qu’ils peuvent se mettre à manquer d’oxygène et à devenir QUEL IMPACT SUR LES SOIGNANTS ?
bleus quand ils se mettent à pleurer, par exemple. On peut se poser la question de l’impact de l’évolution
Les médecins donnent parfois comme consigne aux parents, dans cet univers pour les soignants. Le monde particulier
à la sortie de l’hôpital, alors que l’enfant n’a que quelques de l’hôpital est-il normal pour les soignants ?
jours de vie : « Votre enfant doit éviter de pleurer. » Il faut donc Très souvent, des parents confrontés à l’hospitalisation
empêcher toute situation de frustration à l’enfant. Certaines et à l’opération de leur nouveau-né verbalisent le fait
mamans se retrouvent à vivre avec leur bébé constamment que « personne dans [leur] entourage ne peut comprendre
dans les bras, à lui donner à manger chaque fois qu’il ce qu’[ils] viv[ent] ». Peut-on alors se demander si ce n’est
commence à pleurer. Difficile d’imposer des limites et un pas nous, personnels hospitaliers, qui nous sommes
cadre éducatif dans ces conditions et, pourtant, ces mêmes désadaptés d’une certaine norme collective ? Ne seraient-ce
parents pourront s’entendre dire : « Il faut élever votre enfant pas nos rapports à la maladie, à la mort, à la souffrance
comme les autres. Ce n’est pas parce qu’il est malade, qu’il faut et à la vie qui auraient pu se modifier ?
en faire un enfant roi. » Ce que l’on pourrait redouter, ce serait une mise
Ces deux illustrations sont des exemples d’injonctions à distance des capacités empathiques du soignant liée
paradoxales (Selvini Palazzoli, 1975) pour lesquelles à une banalisation de ce que l’on vit à l’hôpital.
les parents s’épuisent à tenter d’y trouver des solutions. Les soignants sont évidemment loin d’être insensibles à la
La médecine n’oubliant pas de rappeler l’enjeu de la survie souffrance des enfants ou des familles, mais peuvent, sans
de leur enfant, il est ainsi impossible pour ces parents de s’en rendre compte, oublier que ce qui se passe à l’hôpital
pouvoir s’extraire sans dommages de ces problématiques. fait partie de « l’extra-ordinaire » pour les personnes
En fonction de ce qu’ils sont, chaque parent et chaque qui n’ont pas l’habitude d’y être.
médecin vont y réagir à leur manière, mais nous devons De plus, on peut se dire que l’observation change le sujet
nous poser la question de l’impact psychopathologique observé : en réanimation, par exemple, comme dans

Il est, de ce fait, primordial d’encourager les équipes
à se demander à quel moment de leur histoire et cycle
de vie la maladie arrive pour ces personnes : Quel a été
l’enchaînement de faits qui les a conduits jusqu’à
ce moment ? Comment se sont-ils organisés pour y faire
face ? Quel regard les enfants et leur famille portent-ils
sur ce qu’ils sont en train de vivre ? Et, surtout, comment
le comprennent-ils ?
C’est aussi prendre soin des équipes que de les inciter
à s’intéresser à l’avant et à l’après, à l’évolution des malades
et des familles une fois qu’ils sortent de réanimation.
Prendre en compte l’histoire des familles dans une plus large
dimension temporelle inscrit les soignants comme faisant
partie de cette histoire et donne du sens à leur intervention.
Et il est d’autant plus important de tenter de donner
du sens que certaines situations peuvent être marquantes
et émotionnellement plus éprouvantes pour les équipes
de soin.
La maladie grave peut constituer un moment critique,
exigeant une renégociation des significations, des conduites
et des liens. Il importe de reconnaître les influences
réciproques entre la crise du malade, celle des proches et,
possiblement, celle des soignants (Gagnier, Roy, 2006).
d’autres unités de soins assez fermées comme décrites Isabelle Lambotte (2007) parle même de « traumatisme par
plus haut, tout est observé à la loupe et peut conditionner contagion » et de « comment la réémergence traumatique et
l’interprétation que l’on en fait. Il faut, bien sûr, tenir compte la confrontation répétée au traumatisme des parents réactivent
du fait que les gens ne sont pas observés dans une situation les traumatismes du passé du soignant ».
« naturelle » et que le contexte angoissant que représente
l’hospitalisation ne rend pas forcément représentatif À QUI APPARTIENT LA MALADIE DE L’ENFANT ?
l’examen que l’on en fait. Il est parfois compliqué de pouvoir considérer à la fois
Comme le postule la deuxième cybernétique dans l’autorité parentale et l’autorité médicale. En Amérique
les théorisations systémiques, les conclusions issues de du Nord, une autorité quasi absolue est reconnue aux
l’observation dépendent de celui qui observe (Elkaim, 1995). parents ou à la personne titulaire de l’autorité parentale
Le soignant fait donc partie de la réalité observée et pour définir quel est l’intérêt de l’enfant, en concertation
coconstruit la réalité du système soignant-soignés-famille. avec l’équipe médicale. En France, jusqu’à une période
Il est donc intéressant que chaque professionnel réfléchisse récente, les médecins en pédiatrie défendaient une position
à la relation qui se tisse chaque jour entre lui, le patient « paternaliste », estimant préférable de tenir les parents
et la famille de ce dernier. à l’écart (Hubert, 2009).
Une des difficultés pour les équipes soignantes est de Dans nos sociétés dites « hypermodernes », l’urgent
pouvoir resituer les événements et les comportements qu’ils l’emporte sur l’important, et le temps de l’action immédiate
observent dans une histoire de vie, dans un continuum, sur celui de la réflexion. C’est en rapport avec la volonté
un processus long ; ce qui peut sembler différent de la façon de triompher de la mort que le culte de l’urgence et celui
dont sont traités les symptômes et autres manifestations de l’action prennent tout leur sens (Gagnier, Roy, 2006).
en réanimation, à savoir une réactivité immédiate Sans généraliser ces positionnements, il est surtout
et une solution à chaque problème qui se présente. nécessaire de réfléchir aux rôles de chacun en fonction de
On pourrait alors être tenté de vouloir traiter le psychisme chaque situation, car c’est aussi plus simplement une histoire
et les relations de la même façon, binaire, et penser que de rencontres entre plusieurs personnes dans un contexte
la réalité et l’évaluation d’une situation se limitent au plan où la maladie met à l’épreuve les performances techniques
phénoménologique. médicales et les capacités de résilience de chacun.

DOSSIER
« La médecine est pratiquée par des êtres humains en dans leur histoire et leur fonctionnement qui permette à
relation avec d’autres humains dans un contexte de vie, de mort la famille et au patient de se sentir apaisés et bien compris ?
et de souffrances plus ou moins fortes. Elle ne peut donc qu’être Dans les deux cas, l’idée est de pouvoir sensibiliser l’équipe
fortement déterminée par ce qui se joue dans le secret des soignante et médicale à prendre conscience des projections
cœurs et des âmes des protagonistes, ainsi que par la nature et et des mécanismes mimétiques qui peuvent être à l’œuvre
la qualité des échanges et des coopérations qui s’établissent. » dans leur façon d’être en relation et de prendre en charge
(Kahane, 2006.) les patients et les familles.
L’idée est surtout d’éviter de mettre en opposition
et en clivage la réalité médicale de l’urgence somatique LE CAS DE BASTIEN
avec l’histoire et la psychologie des humains en relation ; Bastien a huit ans quand les médecins lui diagnostiquent
il s’agirait plutôt de créer les conditions pour que les deux une myocardiopathie sévère nécessitant une transplantation
puissent s’intriquer et coexister. cardiaque. Jusque-là, il vivait « normalement », mais une
Dans cette optique, le rôle du psychologue clinicien consultation aux urgences pédiatriques pour suspicion de
en réanimation peut consister à proposer une lecture et décompensation d’asthme le conduit à se faire hospitaliser
une analyse de la situation en considérant trois composantes avec un mauvais pronostic évoqué dès son arrivée.
du sous-système soignants-soignés : le malade dans son La transplantation cardiaque aura lieu un an plus tard, après
contexte de vie, le médecin dans son contexte relationnel quatre mois de (sur)vie sous cœur artificiel en réanimation.
et institutionnel et la maladie dans son contexte historique Il vivra de très nombreuses complications médicales durant
et thérapeutique (Kahane, 2006). cette période qui auront valeur de traumatismes pour
Sans prétendre être le garant d’une bonne communication, le certaines (avc, hémoptysies, examens interventionnels à
psychologue doit encourager les éclairages haut risque, etc). La maman de Bastien
réciproques, entre les soignants eux-mêmes explique qu’il s’est senti mourir
et entre les soignants et les familles de Éviter de mettre à plusieurs reprises et qu’elle-même
l’enfant. Dans l’hypothèse où les enfants en opposition et en clivage a quitté la chambre de son fils
hospitalisés et leur famille doivent faire la réalité médicale de plus d’une fois en se disant qu’elle
preuve d’énormes capacités d’adaptation l’urgence somatique avec ne le reverrait pas le lendemain.
au contexte hospitalier, il serait légitime l’histoire et la psychologie C’est dans ce contexte qu’il est admis
de nous questionner au quotidien sur des humains en relation. en réanimation, après l’implantation
la manière dont nous devrions, nous d’un cœur artificiel lui permettant
soignants, déployer autant de ressources, d’attendre un greffon sans savoir quand
afin de nous adapter à eux au mieux. et si un jour cela se produirait.
Cette question de l’adaptation est d’ailleurs une préoccupation Il est donc en permanence relié à une console par de grosses
intense pour les équipes soignantes. canules qui sortent de son abdomen, système d’assistance
Ainsi, nous entendrons souvent lors de discussions efficace, mais qui nécessite une surveillance particulière
concernant les patients et les familles : « Ils ne sont pas (risque de caillots dans les canules) et des pansements
adaptés. » Mais qui n’est pas adapté à qui ? Ne pourrait-on à refaire régulièrement.
pas plutôt faire l’hypothèse qu’une adaptation réciproque Durant tout son séjour, il va rester longtemps intubé
n’est pas possible dans certaines situations ? En se posant et conscient, parfois inconscient.
la question de cette manière, on peut alors aller plus loin Il demandera par moments à être endormi, ne supportant
dans l’analyse des raisons et des mécanismes à l’œuvre plus certaines situations : il se retrouvera sous un tunnel d’air
dans une mauvaise relation ou lors de prises en charge froid entouré de glace pour faire tomber sa température, à
mal vécues du côté du soignant. devoir évacuer des caillots de sang de sa gorge sans repenser
À l’inverse, quand la relation semble très bonne entre un aux fois précédentes où il avait failli s’étouffer. Les douleurs
patient et sa famille d’un côté, et l’équipe de l’autre, nous liées aux nausées, aux vomissements, aux canules du cœur
pouvons nous poser la question de ce qui conditionne cette artificiel, à certains traitements, au fait d’avoir le ventre
bonne entente ou collaboration. Est-ce parce que la famille vide, l’inconfort lié aux positions qu’il ne peut pas prendre
a, dans son histoire, sa configuration, son fonctionnement, correctement, à la sonde qui le nourrit et qui va de son nez
quelque chose qui permette aux soignants de faciliter leur à son estomac, au manque de sommeil, à la séparation
empathie ? Est-ce parce que les soignants ont quelque chose d’avec ses parents à certains moments.

Ce qui pose notamment problème à l’équipe, chez Bastien, et psychiquement, se trouvait menacé d’être désinvesti
c’est qu’il ne mange que très peu. Il a perdu du poids depuis par une équipe à laquelle il était attaché.
qu’il est hospitalisé. La maman explique qu’il a toujours été La douleur a été aussi une grande problématique concernant
un petit mangeur, mais qu’avec toutes les complications la prise en charge de Bastien. Réclamant très régulièrement
médicales induisant des sensations physiques extrêmes, des médicaments pour avoir moins mal, et développant
et avec cette machine qui sort (ou rentre ?) de son corps, peut-être une résistance à certains antalgiques, l’équipe
elle peut comprendre qu’il n’ait pas très faim. Elle-même s’est mise à penser pour lui l’alternative de tester ou non
a perdu l’appétit et maigrit à vue d’œil au fur et à mesure des placebos afin « de faire une évaluation objective de
du séjour à l’hôpital. sa douleur ».
Très vite, le terme « d’anorexie mentale » est prononcé On peut se poser la question de ce qui conduit chaque
par les équipes médicales, et il devient difficile, à partir membre de l’équipe soignante à vivre de cette façon
de ce moment, de proposer d’autres pistes n’impliquant cette situation : Quelle résonnance pour chacun ?
pas forcément un trouble psychiatrique ou comportemental Quelles résonnances pour le groupe ?
de l’enfant. La cristallisation sur la problématique de l’alimentation
L’équipe se démènera pour essayer de détourner l’attention n’est-elle pas induite par des préoccupations personnelles
de Bastien et tentera d’organiser des activités et autres des médecins, ou de l’équipe plus globalement, dans son
visites pour tenter de lui redonner le sourire. Malgré tous rapport à l’alimentation ?
ses efforts, Bastien ne pourra jamais retrouver suffisamment Si le contrôle est souvent au centre des problématiques
la faim et la possibilité de manger autant que l’équipe l’aurait anorexiques, nous voyons que, dans ce cas, le refus
souhaité. Une incompréhension s’installe alors entre Bastien, de s’alimenter pourrait représenter pour Bastien un des seuls
sa famille et l’équipe. L’équipe, tellement investie auprès moyens de contrôle qu’il ait sur sa vie et sa personne ;
de l’enfant et ne supportant pas la « perte de chance » tandis que, du côté de l’équipe médicale, l’anorexie viendrait
que représente la perte de poids, devient, sans s’en rendre attiser le sentiment d’impuissance face à ce problème
compte, très insistante auprès de Bastien. Trois équipes et, par conséquent, induirait des tentatives débordantes
se relayant dans la journée, imaginons un peu le nombre de reprendre le contrôle sur la situation.
de personnes que Bastien voit entrer dans sa chambre Dans ce cas précis, le système pérennisant le symptôme,
chaque jour et lui faire l’éternelle leçon de morale, selon et le symptôme pérennisant le système, l’anorexie est
ses dires : « Il faut manger, c’est pour ton bien, si tu veux que ça venue révéler des conflits intrapsychiques chez chacun,
se passe bien, il faut manger. » mais surtout interrelationnels.
Bastien et ses parents ont même entendu dire, certains jours
de disette, « avec tout ce qu’on a fait pour lui, il pourrait faire CONCLUSION
des efforts » ou encore « s’il ne mange pas, on ne le greffera Tenir compte de ce contexte particulier qu’est l’hôpital,
pas ». cet « autre monde », et porter un intérêt bienveillant
Il est bien sûr indispensable pour le patient de ne au vécu des patients et de leur famille sont déjà le point
pas être trop dénutri, afin de pouvoir faire face aux de départ d’une tentative des soignants de décentrer leur
bouleversements physiologiques en postopératoire regard, de faire une lecture plus systémique des situations,
d’une transplantation cardiaque, période où le corps tout en gardant leur positionnement de professionnel.
artificiellement immunodéprimé doit paradoxalement L’élaboration de projets de soin pour les patients permet
lutter et être suffisamment résistant pour que le greffon alors de prendre soin des équipes soignantes qui peuvent
soit « accepté ». être confrontées au quotidien à des événements difficiles.
On se rend compte que la situation est bien douloureuse L’idée majeure au niveau individuel, mais aussi aux niveaux
pour tout le monde pour en arriver à ce point : l’équipe, plus collectif et institutionnel, est surtout de soutenir la mise
narcissiquement exposée, car mise à mal dans sa capacité en récit et la mise en sens des pratiques professionnelles
de tout soigner, de tout réparer, s’est vue contrainte et des relations à l’hôpital.
de supporter une situation qu’elle ne maîtrisait pas et qui Encourager les réunions d’équipe pluridisciplinaires,
ne lui apportait pas reconnaissance. Une équipe perdue mais aussi les échanges et réflexions avec des intervenants
dans son lien d’accompagnement, entre ce qui relève extérieurs, permet de favoriser la communication,
du don (mais qui appelle la dette) et ce qui relève du devoir mais surtout la méta communication nécessaires
et du contrat professionnel. Le patient, épuisé physiquement à une prise en charge de qualité. ◗

DOSSIER
L’enfant
xxx malade et la thérapie systémique
Bibliographie
André-Fustier F., 2011, L’Enfant de la famille confrontée au handicap », Marc E., Picard D., 2004, L’École de Palo
insuffisamment bon, Paris, Dunod. in Bert C. (sous la direction de), La Fratrie Alto. Un nouveau regard sur les relations
à l’épreuve du handicap, Toulouse, Érès. humaines, Paris, Retz.
Ausloos G., 2001, La Compétence
des familles : temps, chaos, processus, Elkaim M., 1995, Panorama des thérapies Miermont J. et al., 1987, Dictionnaire
Toulouse, Érès. familiales, Paris, Le Seuil. de thérapie familiale, Paris, Payot.
Berger M., 1995, Travail thérapeutique Gagnier J.-P. et Roy L., 2006, Neuburger R., 1997, Nouveaux Couples,
avec les familles, Paris, Dunod. « Souffrance et enjeux relationnels Paris, Odile Jacob.
dans le contexte de la maladie grave »,
Bertalanffy von L., 1968, Théorie Cahiers critiques de thérapie familiale Oppenheim D., 2010, Cancer :
générale des systèmes, Paris, Dunod, et de pratiques de réseaux, 36 : 69-79. comment aider l’enfant et ses parents,
1973. Paris, De Boeck.
Garcia-Orad L., Joubin D., 2007,
Caillé P., 1991, Un et un font trois : « L’enfant handicapé et les icônes Oppenheim D., Dauchy S., Hartmann O.,
Le couple révélé à lui-même, Paris, esf. systémiques », in Garnier A.-M., Mosca F. 2004, « Aider la famille de l’enfant
(sous la direction de), Génogrammes. Mille ou de l’adolescent atteint de cancer »,
Caillé P., Rey Y., 2004, Les Objets et un contes de famille, Toulouse, Érès. Revue francophone
flottants. Méthodes d’entretiens de psycho-oncologie, 5 : 200-204.
systémiques, Lyon, Éditions Fabert. Gauvain Piquart A., Meignier M., 1993,
La Douleur de l’enfant, Oppenheim D., Hartmann O., 2005,
Campagnone P., 2010, Paris, Calmann-Lévy. « Les limites de l’expérience du vivant :
« Le génogramme : et si on le remettait l’enfant, son cancer, ses parents,
à l’endroit », Le Journal des psychologues, Gennart M., Vannotti M., Zellweger J.-P., ses soignants », Les Temps modernes,
281 : 18-22. 2001, « La maladie chronique : 630-631 : 164-173.
une atteinte à l’histoire des familles »,
Charazac P. et al., 2002, Le Divan familial. Thérapie familiale, 22 : 231-250. Pereira R., 1998, « Le deuil. De l’optique
Le handicap au sein de la famille, individuelle à l’approche familiale »,
Paris, In Press. Grasso F., 2012, Effets post-traumatiques Cahiers critiques de thérapie familiale
du handicap sur le système perceptif et de pratiques de réseau, 20 : 31-48.
Defontaine-Catteau M.-C., 2003, Aspects et le psychisme des parents, Paris, Puf.
psychologiques de la douleur chronique, Scelles R., 2006, « Devenir parent d’un
Institut Upsa de la douleur. Hubert Ph., 2009, « Limitations et enfant handicapé. Une affaire d’homme,
arrêts des traitements en réanimation de femme, de couple, d’enfant
Delage M., 2008, La Résilience familiale, pédiatrique, de la décision à son et de société », Informations sociales,
Paris, Odile Jacob. application », Laennec, 57 (4) : 22-34. 132 : 82-90.
Destaillats et al., 2007, Le Lien familial Kahane B. et al., 2006, « L’enseignement Selvini Palazzoli M., 1975, Paradoxe
à l’épreuve du handicap : la consultation de la médecine à l’épreuve et contre-paradoxe : un nouveau modèle
handicap et famille, Bruxelles, Ebis. de la fiction », Les Tribunes de la santé, thérapeutique face aux familles
11 (2) : 55-79. à transaction schizophrénique, Paris, esf.
Dribben A., 1997, « Enjeux psychiques
dans une consultation de génétique : Lambotte I. et al., 2007, Sorrentino A.-M., 2008, L’Enfant
la méconnaissance », « Le traumatisme de la mort annoncée. déficient. La famille face au handicap,
Champ psychosomatique, 9 : 65-75. Transmissions entre soignants et parents Paris, Fabert.
face à la maladie grave d’un enfant »,
Duriez N., 2008, « La psychothérapie Cahiers critiques de thérapie familiale Soulié M., 2001, « La cothérapie »,
familiale, une réponse au mal-être et de pratiques de réseau, 38 : 99-115. Dialogue, 154 : 67-72.

PRATIQUES PROFESSIONNELLES > INSTITUTION
Famille et camsp,
deux systèmes en miroir
Au-delà de la seule prise en charge La famille L.
La famille L. vient au camsp dans le cadre d’un bilan
d’un enfant, les professionnels intervenant
psychologique pour leur fille unique Léa, 3 ans, en vue 
en centre d’action médicosociale précoce d’obtenir l’intervention d’une auxiliaire de vie scolaire
élaborent, par la force des choses, pour sa rentrée scolaire. À son deuxième jour de vie,
leur propre « système ». Lequel Léa a présenté une hémorragie intraventriculaire avec
Mathilde se retrouve confronté à celui des familles convulsions. La première rencontre avec cette famille est
Tiberghien totalement envahie par le récit, d’une précision inquiétante,
qui fréquentent ce type d’institution.
Psychologue clinicienne des événements médicaux ayant jalonné la vie de Léa.
Réflexion et hypothétisation permettent Le couple évoque avec douleur leurs premiers pas de parents,
de lever d’éventuels antagonismes pris par des angoisses mortifères et un sentiment de ne pas
et d’offrir de nouvelles voies de soins. être à la hauteur. Madame L. dit s’être « sentie maladroite »,
« observée », « seule », « séparée de sa fille ».
Le couple a le sentiment de ne pas avoir pu rencontrer leur
S
ont accueillis en centre d’action médicosociale fille, tout en devant puiser dans leurs ressources parentales 
précoce (camsp) de jeunes enfants âgés débutantes pour s’ajuster à cette enfant si fragile. Madame L.
de quelques mois à 6 ans, marqués dans leur chair. symbolise cette position par l’image du masque : comment
Le corps en souffrance de l’enfant projette  reconnaître son enfant comme sien lorsque l’on est
la fratrie et les parents dans un devenir familial pas comme condamné à le câliner, le sentir, lui sourire derrière une vitre,
les autres. Parents, enfant, frère et sœur tentent, chacun, un masque ? Comment faire ses premiers pas de parents 
de se construire une place autour d’un corps défaillant sous le regard de spécialistes exigeants ? Les rendez-vous 
et omniprésent. Le camsp apparaît comme le témoin privilégié psychologiques, loin d’être une simple passation prescrite
de cette construction familiale tout comme un lien ressource. de tests pour Léa, deviennent le lieu où la famille entière
Mais, au-delà de cet appui mutuel, le système « famille » dépose le récit culpabilisé de ses premières constructions
et le système « camsp » semblent pris dans un jeu de miroir. communes. Nous avons alors à cœur de souligner
et de mettre en avant ses compétences dans cette situation,
UNE ALLIANCE À CRÉER mais également au moment de nos rencontres.
AUTOUR DES COMPÉTENCES S’il nous semble évident de valoriser les compétences
La rencontre entre le système familial et celui du camsp est des familles que nous observons, la famille L. témoigne
singulière par la raison même de son existence et par le de nos oublis à le faire dans des moments cruciaux
moment où elle se produit dans le cycle de vie de la famille. et souligne combien cela devrait être une préoccupation
Premier enfant ou non, l’arrivée d’un nouveau membre, permanente. Mais qu’en est-il pour des familles
qui plus est malade, bouleverse l’équilibre du système. chez qui nous ne voyons pas a priori de capacité ?
À ce stade du « cycle de la famille », Anna-Maria Sorrentino
souligne la « nécessité […] de satisfaire, pour les parents, La famille H.
le besoin de se sentir adroits et compétents » (Sorrentino, 2008). Madame H. est la maman d’Alice, petite fille de 21 mois 
Le père ou la mère se découvre dans son rôle parental présentant une trisomie 21 détectée à la naissance. Elle est 
et doit se voir renforcé positivement par son enfant. Qu’en issue d’une grossesse gémellaire, son frère n’est pas atteint.
est-il quand celui-ci présente des difficultés ? Comment les  Madame H. évoque son rejet pour sa fille à la naissance 
parents peuvent-ils trouver cette assurance face à un enfant et son refus de s’en occuper. Elle dit cette faille narcissique 
qui n’envoie pas les messages de valorisation habituels, d’avoir un enfant dont les capacités ne sont pas comme
qui plus est sous le regard de professionnels spécialisés ? les autres et sa difficulté à se projeter dans l’avenir avec elle. 

Malgré la bienveillance que nous portons à ce type L’équipe, elle aussi, peut être éprouvée dans ses savoir-faire
de discours parental, le doute sur les capacités professionnels : ces enfants dont on ne voit pas l’évolution,
de cette femme est contagieux. Il faut un espace de voire qui régressent ; ces familles qui nous mettent sans 
supervision pour pouvoir répondre, d’abord nous-mêmes, cesse en difficulté par des refus, des colères, des annulations 
à cette simple question : en quoi cette mère est-elle de rendez-vous, de l’agressivité, etc. Ils renvoient 
compétente ? Un premier travail consiste à accueillir  à un sentiment d’incompétence paralysant notre pensée
la révolte de Madame H. et à la rassurer sur ce ressenti et notre enthousiasme à travailler. Constater ce besoin 
qui ne la condamne pas à être la mauvaise mère qu’elle de reconnaissance est fondamental dans le travail avec
s’imagine devenir. Car c’est bien parce qu’elle se soucie  la famille. Le sens et la fonction de ce ressenti deviennent
de son rôle de mère qu’elle vient chercher de l’aide. Puis, alors « des outils d’analyse et d’intervention au service
nous veillons à « connoter positivement » (Selvini, 1982)  même du système thérapeutique » (Daure, 2014). Plusieurs 
ce que l’on observe dans ses tentatives d’accordage possibilités s’offrent alors : utiliser la métacommunication ; 
avec sa fille ; cela afin de renforcer son estime parentale.  travailler sur la croyance de la famille à être ou non
Enfin, nous soulignons les compétences de son enfant. compétente, mais aussi à être ou non aidée ; l’interpréter 
La représentation de ses compétences n’est pas innée pour comme un indicateur qui témoigne du besoin de la famille
la famille, qui plus est quand la maladie s’invite dans la danse de se sentir compétente aux yeux des professionnels.
de la vie. Elle se construit au fur et à mesure des échanges 
entre les parents et l’enfant. Chacun, faisant l’expérience  DES ENJEUX DE RIVALITÉ
qu’il peut être adroit dans son rôle, se construit une image Les premiers rendez-vous entre familles et thérapeutes 
positive de lui-même. Il nous semble indispensable, sont avant tout une rencontre où les deux systèmes
en revanche, que le professionnel croie en la capacité se jaugent, s’évaluent. Chacun a à cœur de se montrer 
de la famille. Insister sur ce que l’on observe de positif performant ; l’un comme parent envers son enfant, 
devrait être une préoccupation permanente pour nous, l’autre comme « spécialiste du jeune enfant ». La question
professionnels des interactions précoces. Nous devons tenir des compétences s’exprime ici sous forme de rivalité
compte de « l’ici et maintenant » pour renforcer ce que entre les deux systèmes ou à l’intérieur de ceux-ci.
l’on voit, mais également pour nous projeter dans l’avenir En témoigne le cas d’une mère dont l’enfant était en thérapie 
et sur les ressources que la famille va développer. individuelle, qui écoutait les séances dans les toilettes

dont le mur est mitoyen à notre bureau. Comment est-il  La défense psychique réparatrice

possible de travailler ce comportement, en essayant Le mécanisme défensif des parents s’observe à travers
de contourner un jugement de cette attitude ? Cette femme,  leur volonté de réparer chez leur enfant ce qui aurait 
prise dans une relation fusionnelle avec son fils, ne pouvait  été « abîmé » par leur faute. Qu’en est-il de ce processus
pas supporter l’idée d’un espace thérapeutique séparé chez les professionnels du soin ? Pris dans cette même 
d’elle. La salle d’attente lui était devenue un lieu privilégié préoccupation que les parents, nous avons pour mission
d’attaques envers nous, où elle exprimait ce sentiment la protection et le soin. Nous avons à cœur de proposer
de rivalité. Les séances étaient régulièrement annulées un maillage d’accompagnements à sa famille qui paraît
et le cadre thérapeutique menacé. L’enfant, très demandeur fragilisée par le traumatisme de la maladie. La clinique
de ce travail, était pris dans un conflit de loyauté entre sa mère  met en garde contre notre propre volonté inconsciente
et sa thérapeute, toutes deux désireuses de l’aider. Travailler de réparation, qui, en miroir au processus défensif
l’individuation sans le soutien de la mère était voué à l’échec. des parents, peut nous entraîner dans un activisme
Une proposition de rencontres régulières adressée au père  dommageable.
et à la mère de l’enfant a, alors, permis de sortir d’une Le premier temps des bilans illustre déjà ce mécanisme
impasse et de consolider le cadre inconscient. L’enfant y est scruté
thérapeutique. Cette femme avait besoin  et la famille largement mobilisée
d’être reconnue dans son rôle, dans ce Les psychologues travaillent matériellement et psychiquement
qu’elle avait apporté à son fils. Cette 
à être dans une disponibilité dans un quotidien déjà chargé.
psychique et une implication
reconnaissance lui permettait de nous Le psychologue qui intervient à la fin 
intenses afin de penser
inclure dans un système d’aide pour de ce long parcours d’investigation
les besoins de l’enfant.
son fils. Le père a été un allié précieux  recueille la lassitude de familles à se
pour favoriser la création d’un passage plier à ces bilans multiples. Beaucoup
possible de l’aide. Non plus dans quelque chose exclusivement témoignent de la difficulté d’entrer dans un système 
familial, mais dans un relais possible auprès de professionnels où leur enfant est « décortiqué » et où, à chaque rencontre,
sans effacer les capacités familiales.  ils doivent reprendre le récit douloureux de la maladie.
Si le psychologue identifie relativement rapidement  Une incompréhension mutuelle peut déjà s’installer entre 
ces enjeux de rivalité de la part de la famille, il apparaît une famille, qui croit ne pas être entendue dans son
moins évident de repérer ses propres mouvements organisation chargée, et une équipe de professionnels,
de concurrence. En miroir à la famille, les professionnels  qui pense la famille peu engagée dans le processus de soin.
des interactions précoces sont pris dans « une préoccupation Anna-Maria Sorrentino (2008) rappelle le « primum non
professionnelle primaire. » (Tchernicheff, 2009). Ils travaillent  nocere », à savoir le devoir de « respecter les parties
à être dans une disponibilité psychique et une implication saines et préserver l’équilibre familial », et cela par
intenses afin de penser les besoins de cet enfant, a fortiori une compréhension fine du fonctionnement familial 
cet enfant malade. Grande est la tentation de penser et des enjeux de la maladie de l’enfant. D’où la nécessité
ou de vouloir « savoir » ou « connaître » ce qui serait bon d’un temps d’observation du système familial, d’évaluation
pour lui. Les termes anciennement utilisés de « guidance de l’impact d’une prise en charge, avant d’être dans
parentale » reflétaient la capacité du système « soin »  une proposition thérapeutique. Observer, évaluer en équipe,
d’envoyer un message paradoxal aux familles. les coûts et bénéfices d’une prise en charge ou de l’annonce 
Comme si nous savions vers quoi la famille devait tendre…  d’un diagnostic pour l’ensemble du système familial,
Avec cette simple terminologie, que comprend-elle de son peut paraître révolutionnaire dans les process de travail.
incompétence à y parvenir sans l’aide de professionnels ?  Lesquels sont, le plus souvent, centrés sur les besoins
La rivalité s’exprime également dans le rapport entre exclusifs du membre fragilisé par la maladie que l’équipe
les différentes instances de soin, avec les autres services  professionnelle doit accompagner. Pourtant les échecs de
de médecine ou libéraux qui interviennent autour de prise en charge, les rendez-vous manqués, les diagnostics 
l’enfant. Une concurrence peut s’installer quant à l’aptitude  mal ou trop vite posés qui fixent l’enfant dans un rôle 
à accompagner l’enfant. Chacun peut inconsciemment  pathologique, témoignent de la pertinence de ce temps
reproduire les mêmes mécanismes de protection d’observation. Pouvoir élargir la vision à l’ensemble
ou de fonctionnement que la famille, par exemple rester du système permet de maintenir, voire de développer,
dans un entre-soi, resserrer les frontières, ne pas échanger les ressources propres de la famille mais aussi de l’enfant.
avec l’extérieur. Comme si le système s’attribuait, lui aussi,  Cela demande souplesse et créativité à l’équipe 
le devoir de soin et le besoin de valorisation de sa tâche. qui s’appuie le plus souvent sur des protocoles routiniers.

LES MESSAGES PARADOXAUX est le deuxième enfant du couple, il a un grand frère, Tom âgé
La phase d’exploration du fonctionnement familial de 7 ans, suivi au centre médico-psycho-pédagogique (cmpp)
serait incomplète sans une interrogation sur la place pour des troubles de l’apprentissage.
des professionnels dans le système familial. Les rencontres sont, dans un premier temps, exclusivement
Selon la deuxième cybernétique de la théorie systémique mère-fils, le père étant décrit par sa conjointe comme 
se produit une affiliation du thérapeute au système  débordé et peu sensible à un travail psychologique. L’équipe
qu’il accompagne. S’interroger sur ce que l’on fait, sur la place du camsp semble partager cette représentation et banalise
que la famille donne aux thérapeutes, révèle quelque chose l’absence de ce père « qui ne peut regarder positivement
du fonctionnement propre du système « famille » et donne son enfant ».
des hypothèses de travail. Nous sommes immédiatement
frappés par l’attachement anxieux
Un accompagnement pour qui ? ambivalent que montre Martin. Il Bibliographie
Léo est un garçon de 5 ans, suivi par le camsp depuis est dans une fusion à sa mère qui
bientôt deux ans en raison d’un retard psychomoteur oscille entre collage mutique et Ausloos G., 2001, La Compétence
des familles : temps, chaos,
important. Après une prise en charge en psychomotricité mouvements agressifs. Madame
processus, Toulouse, Érès.
de 18 mois, des entretiens psychologiques en individuel  D. ne s’autorise pas à mettre
lui sont proposés. Les premières rencontres, en présence une limite à ces comportements Daure I., 2014, « Le couple
des parents, montrent la cristallisation du regard de la famille tyranniques et alterne, elle aussi, parental face à la maladie
psychique de leur enfant adulte »,
autour d’une parole d’un pédiatre aux 12 mois de l’enfant :  entre câlins opératoires et lâchers
Le Journal des psychologues,
« Il ne fera rien, il est déficitaire. » Il semble alors exister par la parole ou par le corps
313 : 16-20.
un écart entre les capacités de ce garçon et la vision limitée dans des mouvements déprimés
que ses parents ont de lui. Pris dans le contrat de départ, profonds. Elle se dit « mauvaise Selvini M., 1982,
fixé par notre supérieur, d’une thérapie individuelle,  mère », « incompétente alors « Hypothétisation, circularité,
neutralité », Thérapie familiale,
nous ne nous sommes pas autorisés à évaluer la pertinence de qu‘[elle] donne tout » puisque
3 : 117-132. 
cette indication. Or, une enquête poussée du fonctionnement ses deux enfants sont suivis en
familial, ainsi qu’une analyse des coûts-bénéfices auraient  institution. Sorrentino A.-M., 2008, L’Enfant
sans doute permis d’apprécier l’impact d’une proposition Ces  séances  deviennent  déficient, Paris, Fabert.
thérapeutique individuelle pour cet enfant. D’un côté, Léo éprouvantes pour les profes- Tchernicheff I., 2009, « Intérêt
a besoin de ces séances thérapeutiques, car il se présente sionnels, qui se sentent exclus de l’enfant ou souci de l’enfant.
sur un versant inhibé avec une mauvaise estime de lui-même. de cette dyade. Est donc lancé  Remarques sur la loi du 5 mars
De l’autre, la famille reste figée sur une image déficiente  un travail d’hypothétisation, 2007 en faveur de la protection
de l’enfance », Empan,
de cet enfant de laquelle il ne s’autorise pas à se décaler. dans le sens de Matteo Selvini
75 : 156-158.
Il aurait été utile de permettre à ces parents de se détacher (1982), afin de repérer « ce qui
de cette vision négative de Léo, leur permettre de « changer est en dessous ».
de lunettes ». Paradoxalement, voir Léo une fois par semaine Ce travail permet 
renforce l’idée qu’il a besoin d’aide. Nous sommes alors de comprendre en quoi, sous cette forme-là,
alors habités par un message contradictoire : cet enfant le système thérapeutique renforce le système familial.
va mieux, mais doit être accompagné pour rassurer sa famille. Nous hypothétisons la place de Martin comme « l’enfant
Une évaluation, en équipe, aurait sans doute permis  médicament » venant soutenir une mère en prise
d’éviter la répétition d’un tel message. avec des affects dépressifs et qui exclut une aide 
extérieure. Nous utilisons alors notre ressenti d’exclusion
Quand le système thérapeutique de la dyade comme levier dans le processus thérapeutique.
renforce le système familial Progressivement, la présence du père devient possible,
Martin, 4 ans, est reçu au camsp dans le cadre d’un suivi d’abord dans le discours puis physiquement. Même
de sa prématurité et d’un retard psychomoteur important. ponctuelle, elle permet d’introduire de la circularité
Une inquiétude autour de troubles du spectre autistique a  dans les échanges et dans les espaces. Martin peut
rapidement été levée, mais des troubles du comportement progressivement expérimenter, dans un cadre secure,
et du langage persistent. Des séances hebdomadaires la distanciation. D’abord physiquement, en quittant les
d’orthophonie et de psychomotricité sont prescrites, genoux de sa mère, puis plus symboliquement au travers de
ainsi qu’un travail d’accompagnement parental afin de  dessins, de collages. La présence du père permet également
les soutenir dans leur accordage avec leur enfant. Martin à l’équipe de se ménager une nouvelle place de travail.

Double mouvement d’inclusion que nous observons S’est ainsi amorcé un travail auprès d’elle pour faire émerger
alors, où chacun permet à l’autre d’entrer dans son propre ses propres souffrances afin qu’elle puisse les reconnaître, 
système. accepter de les interroger dans un autre espace
et dégager un peu Martin de son rôle. Car repérer ce type 
RENFORCER LA CONSTRUCTION de construction chez un patient ou chez la famille permet 
DU MONDE DE LA FAMILLE de ménager une distance de travail. De quoi permettre
Nous poursuivons notre hypothétisation en explorant à la famille ou à l’enfant de vivre une expérience correctrice
davantage l’histoire de la famille d’origine de Madame D., positive avec un thérapeute.
à l’aide du génogramme. Madame D. fait part d’une enfance Le travail d’observation du système, d’hypothétisation
« responsable » où elle devait s’occuper de son père et de et d’évaluation de l’impact d’une prise en charge,
ses deux frères. Sa mère est présentée comme une « femme favorise « l’introduction de l’inattendu et de l’impossible »
enfant » se faisant gâter par son mari et en rivalité avec sa (Selvini, 1982) dans la famille, mais aussi dans le travail 
fille. Le fonctionnement de cette famille de type enchevêtré  du psychologue. Il permet de mobiliser la capacité créative
a donné à Madame D. cette croyance qu’un enfant devait des deux systèmes tant des modalités de rencontre
porter les souffrances des parents. Émerge également  que du contenu.
une construction du monde, chez madame D., où personne  La question de la reconnaissance des compétences
ne peut l’aider, surtout pas les hommes. Elle semble s’être  des systèmes dessine un travail de cothérapeute.
fait la promesse d’être une mère pas comme la sienne. Il s’agit de bâtir un système d’aide non pas en parallèle
Accepter de ne pas compter sur le père, penser cette femme de la famille, mais bien une construction collective
comme étant uniquement la mère de Martin renforçait, où chacun trouve sa place. La famille y apparaît
chez cette dernière, cette croyance que personne ne pouvait  comme un lieu ressource pour l’équipe et pour l’enfant.
l’aider. Le travail du génogramme a permis de faire émerger Un travail collectif est alors « contractualisé », scellant ainsi 
de nouvelles informations et ainsi de permettre à Madame D. un engagement commun à mettre, chacun, ses ressources
de se renseigner sur elle-même (Guy Ausloos, 1995).  au service de l’enfant. ◗
FORMATION – SÉMINAIRE
Archéologie du psychologue clinicien
Par Georges Schopp
Psychologue clinicien, psychanalyste
Les jeudi 24 et vendredi 25 novembre 2016, à Paris
Cette formation vise à mettre à jour les couches sédimentarisées, refoulées concernant l’histoire de la pratique et de la position du
psychologue clinicien.
Il ne s’agit pas d’un abord linéaire, mais de révéler les points saillants, les ruptures et les tensions qui se sont révélées au cours de notre
histoire dans son émergence universitaire et professionnelle.
Une double articulation nous guidera dans notre réflexion : externe – celle de la psychologie avec les autres savoirs – et interne – celle
des psychologies entre elles.
Enfin, nous nous pencherons sur la manière dont tous ces problèmes oubliés font retour aujourd’hui dans le réel institutionnel et
dans l’orientation clinique (entre autres la laïcité de la clinique).
Quatre points seront abordés
1. Charcot, Janet, Freud – 1880-1914
2. Lagache et la licence de psychologie (différencier le cursus de psychologie du cursus philosophique)
3. Juliette Favez-Boutonnier : du certificat de psychologie clinique au DESS de psychologie clinique
4. Les problématiques actuelles cliniques et institutionnelles : vers une clinique de l’écoute
Lieu de formation : USIC – 18, rue de Varenne – 75007 Paris – Coût : Formation continue : 290 €
Renseignements et inscriptions : Pratiques, psychanalyse et culture
3, avenue Clemenceau – 14000 Caen – Tél. : 06 14 59 11 11 – Courriel : cliniquepsy@hotmail.fr
Le programme détaillé peut se lire sur le site: http://pratiques-psychanalyse-culture.fr/
Association de loi 1901 – n° de formateur : 25140141214 – siret n° 42386775300026
PRATIQUES PROFESSIONNELLES > VIEILLISSEMENT
Sentiment de continuité
et de cohérence de soi
dans la maladie d’Alzheimer
L’entrée en institution d’une personne âgée, à la suite de signes de démence, s’inscrit
dans un contexte de perte, confrontant cette dernière à des deuils successifs. Un atelier
thérapeutique autour de la pâtisserie, mené par une ergothérapeute et une psychologue
clinicienne, permet d’accompagner de façon duelle et médiatisée les nécessaires
remaniements psychiques que le sujet traverse. Gros plan sur cette initiative.
L’
Frédérique
Foltzer-Debray identité s’origine à partir du sentiment d’existence. Durant ces années, Michèle s’est particulièrement occupée
Psychologue clinicienne Ce processus est ébranlé lorsque survient  de l’un de ses fils, Jacques, atteint de schizophrénie. 
une démence de type Alzheimer nécessitant  Malgré une vie difficile, elle est décrite par sa fille comme 
une entrée en institution. La personne âgée s’inscrit une femme travailleuse qui ne se plaignait jamais, toujours
dans un contexte de perte, l’avancée en âge confrontant souriante et chaleureuse. Les grands repas de famille
à des deuils successifs (ceux des capacités physiques, se passaient chez eux. Elle qualifie sa mère de « cordon 
intellectuelles et parfois sensorielles). Le sujet doit procéder bleu » aidée par sa grand-mère qui vivait également
à de nécessaires remaniements psychiques. La survenue de avec eux.
troubles psycho-comportementaux met souvent en lumière Jacques décède dans l’appartement de ses parents à l’âge 
la souffrance psychique qui en résulte. Partant de cette  de 50 ans. Michèle perd son époux deux ans plus tard
observation, nous avons conçu un atelier thérapeutique et se retrouve veuve à 72 ans. Progressivement, Michèle
mené par une ergothérapeute et une psychologue se désengage de ses activités quotidiennes et réduit
Liliane Baut
clinicienne. Cette alliance favorise la complémentarité  ses interactions sociales. Quinze ans plus tard, Michèle 
Ergothérapeute
des approches et préserve le résident d’un regard unique. entre en établissement pour personnes âgées dépendantes
Cet atelier s’effectue au sein d’un groupe fermé de quatre  (ehpad) en raison de l’apparition de troubles psycho-
résidents présentant un Mini-Mental State (mms) inférieur comportementaux à domicile. Elle présente aujourd’hui 
à quinze. Il s’appuie sur le médiateur « pâtisserie »,  une démence de type Alzheimer avec un mms à 11/30. 
activité riche de sens pour cette génération. La stimulation
psychosensorielle, entraînant l’activation de la mémoire Problématique
procédurale, permet l’émergence d’éléments du passé et la Au sein de la structure, Michèle présente un excellent
réouverture de l’espace psychique. En témoigne la rencontre  contact, elle interagit facilement avec le personnel soignant
avec Michèle qui montre comment un accompagnement et les résidents. Lors de rencontres informelles, on note dans
spécifique favorise l’apaisement et diminue significativement  son discours des idées d’autodépréciation et un sentiment
les troubles psycho-comportementaux. d’inutilité marqué : « Je ne suis plus bonne à rien, ça marche
plus bien là-haut. » Il en résulte une souffrance psychique 
HISTOIRES DE VIE ET DE LA MALADIE majorée par la conscience, même partielle, de ses troubles.
Michèle est âgée de 90 ans. Elle est originaire d’Algérie.  Les troubles mnésiques liés au syndrome démentiel rendent
Elle est l’aînée d’une fratrie de deux enfants. Elle décrit  difficile l’accès spontané à la mémoire épisodique et, par 
son enfance comme difficile, avec des parents autoritaires  conséquent, éprouvent le sentiment d’existence et l’identité
et un frère à sa charge. Michèle s’est mariée à l’âge de 18 ans,  du sujet. Comment se sentir exister avec l’impression 
le couple a eu quatre enfants. À l’âge de 30 ans, Michèle  de perdre peu à peu son identité ?
a repris ses études pour devenir institutrice, un métier qu’elle Au crépuscule, la résidente manifeste des crises
a beaucoup investi. En 1963, à la suite de l’indépendance  d’angoisse s’illustrant par une déambulation excessive,
de l’Algérie, la famille quitte le pays pour s’installer des manifestations émotionnelles, des plaintes,
à Orly où Michèle a obtenu un poste dans l’enseignement. des gémissements ainsi qu’une reviviscence de souvenirs

anciens. Elle dit devoir, par exemple, aller chercher  long silence se crée chez l’une des participantes, son esprit 
ses enfants à l’école. Elle est en quête de ses parents.  semble vagabonder, et c’est alors qu’elle vient compléter
Sans l’intervention d’un tiers permettant un travail de avec exactitude la parole de sa voisine de table,
réassurance, Michèle est confrontée à des angoisses massives. comme pour nous rappeler de ne jamais être tentées
de la « sous-estimer ».
OBSERVATIONS CLINIQUES La fonction contenante du cadre est privilégiée et étayée
EN SITUATION GROUPALE par la disponibilité des thérapeutes pour soutenir, contenir
Au sein de cet accompagnement en ergothérapie et inviter à la rencontre. Des repères fixes ont été instaurés : 
et psychologie, nous proposons à Michèle d’investir l’atelier l’aspect spatio-temporel, la constitution du groupe et les
pâtisserie. À son arrivée, la résidente présente des troubles règles de fonctionnement de l’atelier. Le cadre thérapeutique
psycho-comportementaux avec des gémissements s’appuie sur le concept « d’enveloppe psychique groupale »
et des manifestations d’angoisses. Nous l’accueillons au sein évoqué par le psychanalyste Didier Anzieu (1999). 
d’un groupe fermé de quatre résidents. Cet atelier se déroule  Le groupe constitue une barrière protectrice contre
au restaurant de l’ehpad, lieu pensé en délimitant un espace l’extérieur en délimitant le dedans du dehors, favorisant
singulier permettant de sécuriser et de contenir les angoisses, ainsi la contenance. Le choix de former un groupe fermé
tout en facilitant les échanges. Il est également porteur a pour but d’éviter les angoisses de perte et d’abandon
de sens par sa fonction et contribue à la prise de repères. prégnantes chez la personne démente. L’enveloppe groupale 
Michèle a tendance à se dévaloriser dans les prémices induit chez la personne un sentiment d’appartenance 
de l’activité, elle exprime qu’elle ne sait pas faire les choses, au groupe. L’enveloppe individuelle, quant à elle, lui permet
craignant une mise en échec. Les premières séquences de s’individualiser au sein du dispositif groupal et minore
d’action permettent de réactiver la mémoire procédurale. les angoisses liées au sentiment de dilution de soi.
L’activité pâtisserie ayant été pratiquée de manière Le caractère sécurisant du cadre thérapeutique permet
coutumière par la résidente, elle est particulièrement la verbalisation d’affects. Autant de paroles qui ont besoin 
efficiente. Ainsi, par l’initiation de gestes automatiques,  d’être exprimées dans un lieu pensé à cette fin, 
elle concourt au bon déroulement de la recette : Michèle un lieu où la confidentialité est un principe de base, 
sépare spontanément le blanc du jaune d’œuf, coupe un lieu où l’écoute est active. Lorsque le cadre est « intrusé »,
les pommes en fines lamelles.  l’enveloppe se fissure, les troubles psycho-comportementaux 
Sécurisée et valorisée par le dispositif thérapeutique, réapparaissent et perturbent l’homéostasie groupale.
Michèle s’affirme progressivement au sein du groupe. 
On note des prises d’initiatives de plus en plus fréquentes Évolution et renarcissisation
et adaptées, renforcées par l’efficience de la mémoire  Au fil des séances, Michèle prend une place de leader dans 
procédurale. le groupe, elle se positionne comme experte de la pâtisserie,
Un suivi en groupe est intéressant pour cette résidente,  distribuant spontanément des conseils aux autres résidentes.
car il favorise la relation à l’autre. Dans la journée, bien La renarcissisation est alors opérante, car le groupe donne,
qu’elle entre facilement en contact avec autrui, la relation selon Kurt Lewin, psychologue, « plus d’autonomie au sujet,
reste difficile. En effet, comment comprendre l’autre  en le rendant plus conscient de son implication personnelle »
quand les troubles s’engouffrent dans la discussion ?  (De Mijolla A. Mijolla-Mellor, 1992). Pour optimiser notre 
Hélène Oppenheim-Gluckman, psychiatre psychanalyste, travail, nous nous appuyons sur une activité signifiante, 
traite cette question en abordant la notion « d’expérience la pâtisserie, faisant écho à son histoire personnelle.
d’intersubjectivité ». L’auteur insiste sur la nécessité de À travers son discours et son histoire de vie, nous constatons
« l’existence d’un cadre commun de significations et de moyens l’impact de cette activité dans la construction de son rôle
de communication, un jeu de langage (verbal ou non) partagé de mère et d’épouse, tout en valorisant son identité sociale.
et partageable » (Oppenheim-Gluckman , 2012). L’apparition  Nous l’interpellons sur sa capacité de désirer quelque
de troubles cognitifs bouleverse ce référentiel commun chose qui fait sens pour son être, et dans son histoire,
et altère la relation à l’autre. sur les registres affectif et narcissique. Ainsi, nous maintenons 
Au sein du groupe, les thérapeutes agissent donc comme le sentiment de continuité de soi dans le temps et de cohérence
des médiateurs de la relation en liant la parole là où les mots de soi tout en positionnant Michèle comme sujet désirant.
manquent, là où les persévérations s’immiscent. Au cours Ann Wilcock, ergothérapeute australienne, met en lien
des séances, nous sommes surprises d’observer que le lien l’activité et le sentiment d’existence. La représentation
se crée, les résidentes s’écoutent et sont même de plus de soi et de son devenir, fil conducteur de notre existence, 
en plus attentives au discours de l’autre. Parfois lorsqu’un s’exprime à travers nos activités. Elles peuvent alors 

être considérées comme le reflet de l’identité : 
« il ne s’agit plus seulement de faire, mais d’être
et de devenir » (Margot-Cattin, 2008). L’apparition de 
troubles cognitifs bouleverse ce schéma et contraint
la personne à réaménager son quotidien. Le concept
de déprise, décrit par le sociologue Serge Clément 
en 1994, est une des stratégies adaptatives, 
aboutissant à « l’abandon de certaines activités […]
et à leurs remplacements par d’autres qui exigent
moins d’efforts » (Caradec, 2008). Pour Michèle, 
le désengagement a été précoce, les troubles
cognitifs induisant une mise en échec devenue
trop douloureuse. « Privée d’activités significatives,
la personne âgée s’éloigne de ce qui donne du sens
à sa vie, à son identité et développe de plus en plus
de “troubles du comportement”, pour remplir ce vide. »
(Margot-Cattin, 2008.)
Au cours de la réalisation, Michèle peut être en
difficulté dans la planification des étapes et l’instauration  contient « les mouvements émotionnels forts qui émergent lors
de stratégies. Citons, par exemple, la séance durant laquelle  de la réappropriation de souvenirs. » (Moser, 2013). Pour Michèle, 
elle verse trop de farine dans le verre doseur. Déstabilisée par il s’agit notamment d’accueillir sa tristesse et sa colère.
cet événement, la résidente cesse son activité, ne parvenant Ainsi, le psychologue l’aide à conscientiser ses émotions
plus à s’adapter à la situation. Cette incapacité de la résolution  sans effracter ses défenses ; le suivi en groupe ne permettant 
de problème, entraîne une mise en échec extrêmement pas de faire état au sujet des interprétations qui en découlent.
douloureuse et peut conduire, si elle n’est pas contenue, La stimulation polysensorielle, inhérente à l’activité
à l’émergence des troubles psycho-comportementaux. pâtisserie favorise l’émergence de souvenirs, notamment
« Les troubles cognitifs […] réactivent des éléments de l’expérience par les stimulations tactiles et gustatives qui réactivent
originaire d’impuissance et de “désaide” du nourrisson, la mémoire émotionnelle. Alizé Moser, psychologue, souligne 
l’expérience de détresse, liée à la prématurité physiologique. » le lien entre sensorialité et inscription mnésique.
(Oppenheim Gluckman, 2012.) Le dispositif thérapeutique  Cette approche sensorielle permet de « recréer le contexte
mis en place a donc pour objectif de minorer ce ressenti […] d’encodage en mémoire de l’information et de faciliter ainsi
par une stimulation soutenue et personnalisée. Néanmoins, l’émergence de souvenirs auxquels les participantes n’auraient
en cas d’échec, Michèle dispose « d’un espace de confrontation pas spontanément accès. » (Moser, 2013). Les souvenirs 
ou d’expression de ce sentiment […] peu recevable recueillis sont à forte tonalité émotionnelle, la consolidation
au quotidien » (Fabre-Mellini, 2008). Le cadre de l’atelier étant renforcée par l’émotion. Michèle nous rapporte
doit alors être suffisamment bon, au sens de Donald Woods  sa vie en Algérie, la gourmandise de ses enfants et ses
Winnicott, en tant que holding *, pour accueillir l’expression difficultés conjugales. Nous validons son récit et son vécu, 
de ses ressentis sans que l’effet soit désorganisant.  à la lumière du passé, mais aussi à celle du présent.
Notre accompagnement permet de désamorcer l’angoisse Ces résurgences rétablissent la personne dans sa conscience 
et de minorer l’apparition de ces troubles. de soi : « Chaque émotion se lie à un souvenir qui tisse la toile
L’intérêt d’un travail en cothérapie, ergothérapeute- de son identité. » (Van der Linden M., D’Argembeau A., 2008.)
psychologue, trouve particulièrement son sens dans Au cours de cet atelier, nous nous appuyons sur l’efficience de 
ce cadre. L’analyse d’activité, propre aux ergothérapeutes, la mémoire procédurale pour libérer la personne de l’angoisse
permet simultanément d’adapter l’activité aux capacités de « ne plus savoir faire » et lui donner ainsi l’opportunité
du résident et d’observer ce qui se joue au cours d’utiliser son énergie psychique à la réminiscence. Cette 
de la réalisation, dans la relation entre la personne
et son objet. La spécificité du psychologue relève d’un travail 
de liens. Les affects verbalisés sont rapportés au contexte  Note
dans lequel ils s’inscrivent, l’histoire de vie du sujet * Le holding est un concept winnicottien. Il signifie littéralement 
« le maintien ». C’est l’ensemble des soins maternels qui soutiennent 
et son fonctionnement psychique. La parole intime est reprise le Moi de l’enfant encore immature et lui confèrent le sentiment
en validant les affects exprimés. Par ailleurs, le psychologue  d’exister et de se sentir comme une unité différenciée.

dernière est renforcée par la stimulation polysensorielle l’humain ? » (Montandon, 2005.) Il en résulte un ébranlement
qui facilite l’investissement progressif dans l’activité sans du narcissisme primordial, selon Mélanie Klein, psychanalyste,
effracter l’inhibition verbale du résident. Robert N. Butler  grâce auquel le sujet éprouve une sensation de permanence
(1963), psychiatre américain, décrit la réminiscence comme  de soi. Claudine Montani et Marine Ruffiot, psychologues, 
le retour progressif à la conscience d’expériences personnelles émettent l’hypothèse selon laquelle le sentiment
passées, et la résurgence de conflits non résolus.  de dépersonnalisation trouverait son origine dans la défaillance
Aborder la question « qui suis-je ? » permet à Michèle  du moi-peau. Cette dernière ne romprait pas « au hasard
de se réapproprier son histoire et d’y donner un sens de ses sillons structurels mais là où les blessures narcissiques
au regard de sa perception actuelle. Nous interrogeons son ont été les plus profondes » (Montani, Ruffiot, 2009). Michèle 
identité à travers ses critères objectifs (physiques, juridiques, persévère sur la question du manque de considération qui
sociaux), mais surtout sa subjectivité. Au cours des séances, a ponctué son existence. Bien que son discours soit décousu,
Michèle évoque les éléments marquants de sa biographie on le retrouve dans son récit familial, professionnel et social.
qui ont modifié et soutenu son identité (maternité, fonction  Ces résurgences s’accompagnent d’affects colériques, 
d’institutrice). L’identité s’appuie sur un processus évolutif : contenus et validés pour favoriser l’apaisement.
« Chaque individu se transforme en permanence tout en restant Le groupe est également un acteur majeur du dispositif
le même. Il éprouve un sentiment de continuité alors que la vie thérapeutique. Ces évocations font naître un sentiment 
est discontinue. » (Legrand, 1993.) d’appartenance et de différenciation (prise de position 
L’apparition de troubles cognitifs vient entraver ce processus face au contexte politique de l’époque et climat familial)
« Quand le Moi se délite, se disloque, quand la mémoire s’efface, permettant aux participants de renforcer leur identité
que les mots viennent à manquer, que reste-t-il du sujet, de individuelle. En renforçant le sentiment d’existence, 
ce processus participe à l’équilibration du Moi.
L’accompagnement de Michèle illustre le fonctionnement
Bibliographie et nous amène à envisager l’hypothèse selon laquelle
la démence semble se nourrir d’une problématique de liens.
Anzieu D., 1999, Le Groupe et l’inconscient, Paris, Dunod.
Privée de sens par l’impossibilité d’en créer entre ressentis
Butler R. N.,1963, « Life Review : an Interpretation of Reminiscence in the Aged. et événements vécus, la perte identitaire s’accompagne
Psychiatry », Journal for the Study of Interpersonal Processes, 26 (1) : 65-76.
d’une sensation de vide intérieur, souvent compensée
Caradec V., 2008, Sociologie de la vieillesse et du vieillissement, par l’apparition de troubles psycho-comportementaux.
Paris, Armand Colin.
Fabre-Mellini A., 2008, « L’intervention auprès de personnes présentant CONCLUSION
des troubles du comportement et des troubles psychoaffectifs », in Trouvé E.  Au fil de l’activité, on constate que les résidents 
(sous la direction de), Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques, Marseille, Solal. sont souriants, apaisés, disponibles psychiquement
Legrand M., 1993, L’Approche biographique, Paris, Desclée de Brouwer. et remobilisables dans l’agir. Notre accompagnement
inscrit la personne dans un processus de lien entre le passé
Oppenheim-Gluckman H., 2012, « Atteinte de la pensée et de l’identité »,
Le Journal des psychologues, 302 : 35-40. et le présent, entre une émotion et une pensée, mais aussi
dans le lien avec l’autre. La réminiscence lui permet
Margot-Cattin I., 2008, « La place de l’activité dans l’intervention auprès
de ré-investir son identité, et, donc, d’écarter les angoisses
des personnes âgées présentant une démence avancée », in Trouvé E. (sous 
liées au sentiment de dépersonnalisation. Par ailleurs,
la direction de), Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques, Marseille, Solal.
le résident est en situation d’accumuler des expériences
Mijolla (De) A., Mjolla-Mellor (De) S., 1992, Psychanalyse, Paris, Puf, 2008.
positives (la réalisation, l’évocation de souvenirs,
Montandon A., 2005, Écrire le vieillir, Clermont-Ferrand, Presses universitaires  la communication), concourant ainsi à sa renarcissisation.
Blaise Pascal. La minoration de la souffrance psychique s’objective 
Montani C., Ruffiot M., 2009, « L’image du corps à l’épreuve de la démence », par la disparition des troubles psycho-comportementaux
Cliniques méditerranéennes 79 : 103-116. et favorise la ré-ouverture de l’espace psychique.
Moser A., 2013, « Psychologie clinique étude de l’influence d’un atelier  On constate que les bénéfices de l’atelier sont observables 
à médiation sensorielle stimulant la mémoire sur l’expression identitaire dans l’ici et le maintenant d’une séance. Nous avons
chez les personnes âgées souffrant de démence de type Alzheimer », également pu noter l’absence d’angoisse crépusculaire
Études et pratiques en psychologie, 1 (2) : 74-93. ou de trouble du sommeil consécutivement à la séance.
Van Der Linden M., Argembeau (D’) A., 2008, « L’émotion, ciment du Enfin, il nous semble intéressant de mettre l’accent sur 
souvenir », Cerveau & Psycho, 28 : 48-51. ce lien entre activité signifiante et identité dans le cadre 
des prises en charge non médicamenteuses. ◗

PAGES FONDAMENTALES > HYPNOSE
Hystérie et suggestion :
Retour vers le passé ?
Au cours de l’été 1889, cinq ans après son séjour parisien à la Salpêtrière auprès
du « grand Charcot », Freud passe trois semaines auprès des maîtres de l’École de Nancy,
Auguste Liébeault et Hyppolite Bernheim, pour parfaire sa technique hypnotique.
Ses écrits de l’époque permettent de saisir les prémices du renversement qui s’opère
pour lui, de la suggestion hypnotique à la « cure de parole », puis à la psychanalyse.
Norbert Bon Plus de 125 ans après, on assiste au mouvement inverse : suggestion, le retour ?
Psychologue
D
Psychanalyste (ALI)
Membre du comité ébut des années 1880, dans les lieux de stage constituer une clientèle. Il pratique alors essentiellement
de rédaction où il se spécialise dans l’étude des maladies en utilisant la suggestion hypnotique. Mais ses résultats
du Journal des nerveuses après avoir abandonné le laboratoire thérapeutiques ne sont pas à la hauteur des brillantes
psychologues
du professeur Ernst Brücke, Sigmund Freud traite démonstrations de Charcot, ce qu’il attribue à ses
Chargé
les troubles nerveux essentiellement par l’électrothérapie compétences insuffisantes en la matière. C’est pourquoi 
d’enseignement
à l’université en y adjoignant des bains et des massages, comme tous il se tourne vers l’École de Nancy : « À Paris, j’avais vu
de Lorraine les médecins de son époque. Trouvant un peu limitées qu’on se servait sans aucune réserve de l’hypnose comme
et d’une efficacité thérapeutique discutable ces méthodes,  d’une méthode propre à créer et à supprimer ensuite des
il se tourne vers Jean-Martin Charcot qui utilise à Paris symptômes chez les malades. Puis nous parvint la nouvelle
la méthode hypnotique, méthode alors considérée dans qu’avait été créée à Nancy une école qui utilisait à des fins
les milieux viennois comme une supercherie. L’hypnose thérapeutiques la suggestion avec ou sans hypnose,
reste en effet liée à l’occultisme et au magnétisme,  et ce, à une grande échelle et avec un succès particulier. »
elle est fréquemment dénoncée comme un moyen (Freud, 1925.)
d’assujettissement, d’aliénation de l’autre susceptible L’École de Nancy, à la fin des années 1880, rivalise, en 
d’être ainsi abusé et conduit à des actes que sa morale effet, avec celle de la Salpêtrière dans ce mouvement qui 
réprouve : vols, crimes, orgies… Charcot, lui, entend faire dégage donc l’hypnose du magnétisme et de l’occultisme
entrer l’hypnose dans le champ de la science, comme pour la faire entrer dans le champ de la science.
l’hystérie. Les hystériques sont encore considérées Avec cette différence qu’à Nancy, sur la visée nosologique 
comme des simulatrices après avoir été longtemps tenues de Charcot, prévaut la visée thérapeutique. Ce n’est pas
pour des possédées du démon et traitées comme telles. encore la psychothérapie (Bon, 2000), mais le « Traitement
Pour Charcot, l’hystérie est une maladie, elle résulte donc psychique », titre d’un article de Freud, paru en 1890
d’une lésion, que l’on finira par trouver. En attendant,  dans un ouvrage de médecine populaire et probablement
on peut observer, relever, classer les phénomènes écrit aux environs de son passage à Nancy : « Traitement
de façon scientifique. psychique (traitement d’âme) » (Freud, 1890). Non pas
En octobre 1885, Freud se rend donc à Paris pour traitement du psychique, mais traitement par le psychique
un stage de six mois à la Salpêtrière. Là, il peut voir de troubles tant somatiques que psychologiques.
le « grand Charcot » dans ses démonstrations, produire Dès ce texte, Freud repère que c’est « l’attente croyante »
et supprimer à souhait les manifestations hystériques : du patient qui le met dans une position d’« obéissance
stigmates, contractures, anesthésies sensitives, grande crédule », telle que celle « de l’enfant avec ses parents
crise convulsive… et les organiser dans une nosographie aimés » et qui permet la guérison. C’est elle que les
systématique. Et, dès son retour à Vienne, en avril 1886, guérisseurs en tout genre exploitent, mais c’est la même
Freud s’installe comme médecin au 7 Rathausstrasse force qui soutient les efforts du médecin, dont l’outil, 
où son ami Josef Breuer, médecin réputé, l’aidera à se pour obtenir l’état psychique favorable à la guérison,

est « la magie des mots ». La notion de transfert le magnétisme animal, poursuit ses recherches et se voue
est évidemment là en gestation, ainsi que la notion avec désintéressement au traitement des maladies par
d’une efficacité de la parole. le sommeil. » (Bernheim, 1886.) Dans sa polyclinique,
Freud quitte Vienne le 17 juillet 1889 pour venir en effet, le « digne Auguste » (ou « le médicastre de
s’instruire auprès des maîtres nancéiens : « Dans l’intention Nancy », pour les mauvaises langues), depuis qu’il a
de parfaire ma technique hypnotique, je partis, l’été de 1889, laissé son titre de médecin pour se dire « charlatan »,
pour Nancy, où je passai plusieurs semaines. Je vis le vieux reçoit, parfois gratuitement, toutes sortes d’éclopés,
et touchant Liébeault à l’œuvre, auprès de femmes et enfants des paysans, des pauvres diables, des laissés-pour-compte
de la population prolétaire ; je fus témoin des étonnantes de la médecine officielle. « Ah, s’exclama-t-il un jour
expériences de Bernheim sur les malades d’hôpital, devant Freud, si nous avions la possibilité de rendre tout
et c’est là que je reçus les plus fortes impressions relatives le monde somnambule, la thérapeutique hypnotique
à la possibilité de puissants processus psychiques demeurés deviendrait la plus puissante de toutes. » Et Freud
cependant cachés à la conscience des hommes. Afin de d’ajouter : « Et à la clinique de Bernheim, il semblait bien
m’instruire, j’avais amené une de mes patientes à me suivre qu’il existât un art pareil et que Bernheim pût l’enseigner. »
à Nancy. C’était une hystérique fort distinguée, génialement (Freud, 1895.)
douée, qui m’avait été abandonnée parce qu’on ne savait Émigré de l’Alsace devenue allemande, le professeur
qu’en faire. » (Freud, 1925.) Bernheim est alors titulaire de la chaire de clinique
de la faculté de Nancy et patron de la clinique médicale A,
située au pavillon Collinet-de-la-Salle du tout nouvel
hôpital. Du haut de cette position hospitalo-universitaire,
il est infiniment mieux placé que l’original Auguste Liébeault 
pour faire entrer dans le savoir médical une pratique qui
sent encore largement le souffre. Ce qu’il fera avec succès, 
lors du premier congrès international d’hypnotisme à Paris,
où il se rendra avec Liébeault et Freud, quelques semaines
plus tard 2. Pourtant, ce qui importe pour Bernheim,
ce n’est pas tant la profondeur du sommeil hypnotique
que la sensibilité à la suggestion qu’il pratique avec
autorité et détermination. « Tout est dans la suggestion »,
martèle-t-il à ses interlocuteurs, cette formule se trouve
précisément dans la communication qu’il fera au congrès
(Bernheim, 1889), même s’il s’en défendra par la suite 3.
La cause du symptôme, sa fonction, ne l’intéressent
pas, seule compte la « suggestion thérapeutique » ou
« psychothérapeutique suggestive » qui doit faire pénétrer
dans le cerveau, hypnotisé ou non, l’idée de la guérison
ou de la disparition du symptôme.
Auguste Liébeault, Mais il semble bien que « l’hystérique génialement
debout à gauche
parmi ses patients RENCONTRE AVEC LES « MAÎTRES » DE NANCY 1 douée », que Freud dit avoir amenée avec lui à Nancy,
dans sa clinique Celui que Freud présente comme « Le vieux et touchant se soit montrée réfractaire à cette pénétration et que le
de Nancy, en 1873.
Liébeault » traite ses patients au moyen de l’hypnose, maître n’ait pas réussi mieux que l’élève à qui elle donne
au principe de laquelle il suppose non un magnétisme du fil à retordre : la baronne Anna Von Lieben (baronne 
animal, mais une force rationnelle, dont la science de l’Amour, tout un programme !), que Freud désigne
finira par établir la réalité physique (Liébeault, 1887).  dans ses lettres comme son professeur (Lerhenmeister)
C’est cette « thérapeutique suggestive » qui inspirera et sa principale cliente (Hauptklientin), est la Caecilie qui
Hippolyte Bernheim : « C’est à Monsieur Liébeault, apparaît à plusieurs reprises en note dans les Études sur
docteur en médecine à Nancy, que je dois la connaissance l’hystérie 4 (Freud, 1895). Sa principale patiente, elle l’est
de la méthode que j’emploie pour provoquer le sommeil assurément : il la visite, plusieurs fois par jour, chez elle,
et obtenir certains effets thérapeutiques incontestables. où il la traite pour des troubles divers et variés (douleurs
Depuis plus de vingt-cinq ans, ce confrère, bravant le ridicule oculaires, crampes, névralgies faciales, rhumatismes
et le discrédit attachés aux pratiques de ce que l’on appelle aigus, hallucinations…), en associant massages, bains

chauds et médicaments à un traitement hypnotique. avait intimé l’ordre : « Ne bougez pas ! Ne me touchez
Mais, pour lui apprendre généreusement comment là pas ! Ne dites rien ! » (Freud, 1895.) Freud ne va pas pour
où le corps souffre, il parle 5, Caecilie n’en est pas moins autant renoncer tout de suite à l’hypnose, mais va l’utiliser
résistante au traitement. « Dans mon ignorance d’alors, d’une autre manière : « Je me servais d’elle pour explorer
j’attribuais le fait qu’elle rechutait chaque fois au bout d’un chez le patient l’histoire de la genèse de son symptôme, que,
certain temps à ce que son hypnose n’avait jamais atteint souvent, à l’état de veille, il ne pouvait pas communiquer
le degré du somnambulisme avec amnésie. Alors Bernheim du tout, ou seulement de manière très imparfaite. Non
s’y essaya à plusieurs reprises, mais sans plus de résultats seulement ce procédé paraissait plus efficace que la simple
que moi. Il m’avoua avec franchise qu’il n’arrivait à ses injonction ou interdiction suggestive ; il satisfaisait aussi
grands succès thérapeutiques par la suggestion que dans le désir de savoir du médecin, qui avait tout de même le droit
sa pratique hospitalière, mais pas avec ses patients privés. » d’apprendre quelque chose de l’origine du phénomène
(Freud, 1925.) qu’il s’efforçait de supprimer par la monotone procédure
suggestive. » (Freud, 1925.)
DE LA SUGGESTION À LA CURE DE PAROLE Mais, avant même sa visite à Nancy, Freud n’adhère pas
Le doute est mis, et les écrits de Freud, dans cette période au « Tout est dans la suggestion » et à la conviction
peu nombreux, permettent de penser que commence de Bernheim que les faits observés, hétéroclites selon
à s’opérer ce renversement de perspective qui le conduira lui et rassemblés abusivement par Charcot sous l’entité
de l’hypnose et de la suggestion à la cure de parole de Breuer, « hystérie », ne relèveraient que de la suggestion, comme
puis à la méthode de l’association libre et à la découverte l’énonce Bernheim : « Je crois donc que l’attaque de grande
de la psychanalyse. Dès le texte « Traitement psychique », hystérie que la Salpêtrière donne comme classique, se
il énonce des réserves quant à la thérapeutique déroulant en phases nettes et précises, comme un chapelet
hypnotique. Si 80 % des gens sont hypnotisables, hystérique est une hystérie de culture » (Bernheim, 1891).
les hypnoses profondes sont bien plus rares, et notamment Certes, Bernheim n’a pas tort lorsqu’il dénonce
chez les « malades nerveux ». Et, même dans ce cas, l’entreprise de mise en scène dont les hystériques ont
le pouvoir de la suggestion est limité : « L’hypnotisé consent été l’objet de la part des médecins, comme en témoigne
à de petits sacrifices mais refuse d’en faire des grands. la considérable Iconographie photographique
[…] Une seule hypnose, de ce fait, ne peut rien contre des de la Salpêtrière (Didi-Hubermann, 1982).
troubles sérieux d’origine psychique. » De plus, la suggestion Mais il rate un trait de structure de l’hystérie :
« provoque certes la suppression des phénomènes morbides, l’identification au désir de l’Autre. Et l’Autre médical, 
mais seulement pour une courte durée 6 », les troubles en cette période d’essor de la photographie,
tendent à réapparaître avec le temps, et il faut renouveler
le traitement « qui épuise généralement la patience, et du Notes
malade, et du médecin ». Et Freud termine ce texte sur 1. Nombre d’éléments du présent article sont issus d’un ouvrage
la conviction qu’une étude plus approfondie des processus collectif : Aux cliniques de Nancy. Freud été 89 (Bon M., Bon N., Bouchat
R., Christophe Ph., Mock I., inédit), résultat d’un travail de recherche sur
de la vie psychique mettra « entre les mains des médecins
le séjour de Freud à Nancy.
des armes encore bien plus puissantes pour combattre
2. Le ier Congrès international sur « L’hypnotisme expérimental
la maladie » (Freud, 1890). et thérapeutique » se déroule à Paris, du 8 au 12 août 1889.
Les Études sur l’hystérie, parues en 1895, mais portant Il est précédé, du 6 au 10 août, du « Congrès de psychologie
physiologique ».
sur des patientes suivies autour de 1889, laissent
apparaître cette évolution théorique de Freud dans 3. « J’ai dit non pas que tout est suggestion, mais qu’il y a de la
suggestion dans tout. » (Bernheim, 1891.)
sa confrontation à la clinique : le constat que les troubles
4. Et non pas Fanny Moser, Emmy von N., dans les Études sur l’hystérie,
réapparaissent ou se déplacent, que les symptômes comme on l’a cru longtemps du fait du détour de Freud par Zürich
principaux résistent à la suggestion, que celle-ci est plus pour lui faire une visite de courtoisie lors de son voyage vers Nancy.
efficace si l’on a d’abord laissé la patiente parler autour 5. Ce qu’il appelle alors « symptôme hystérique par symbolisation »,
de son symptôme, que le symptôme parle, enfin, et que  au moyen du langage. « L’observation du cas de Frau Caecilie M…
m’a fourni l’occasion de réunir une vraie collection de ces sortes de
c’est précisément ce que demandent ces hystériques, symbolisations. » Par exemple, une douleur au front provoquée par
qu’on les laisse parler et non qu’on les fasse taire. « un regard perçant », « un coup au cœur » à l’occasion d’une offense, 
etc. (Freud, 1895).
Et Emmy von N. ne lui envoie pas dire : « Elle me dit alors,
d’un ton très bourru, qu’il ne faut pas lui demander toujours 6. Ou parfois avec de curieux effets secondaires. Ainsi, un an et demi 
après que Freud a « effacé de sa mémoire », par suggestion hypnotique,
d’où provient ceci ou cela, mais la laisser raconter ce qu’elle un épisode pénible lié à la mort de son mari, Emmy Von N. se plaint
a à dire. » (Freud, 1895.) Quelques jours avant, elle lui d’avoir oublié des faits très importants de sa vie (Freud, 1895).

les appelle à faire tableau 7. Et Freud, qui a saisi qu’en Die Suggestion und ihre Heilwirkung : « Mais l’essentiel
deçà du spectacle qu’il donne, le corps parle, exprime de la symptomatologie hystérique échappe au soupçon
clairement son désaccord avec Bernheim dans sa préface de procéder de la suggestion du médecin. Les comptes-rendus
à l’édition allemande, traduite par ses soins, du livre, provenant d’époques antérieures et de pays lointains
recueillis par Charcot et ses élèves ne laissent aucun doute
sur le fait que les particularités des attaques hystériques,
Bibliographie des zones hystérogènes, des anesthésies, des paralysies
et des contractures, se sont partout et toujours manifestées
Bernheim H., 1886, De la suggestion et de ses applications à la thérapeutique, comme à la Salpêtrière, du temps où Charcot se livrait
Paris, Douin éditeur. à ses inoubliables recherches sur la grande névrose. »
Bernheim H., 1889, « Valeur relative des divers procédés destinés à provoquer (Freud, 1886.)
l’hypnose et à augmenter la suggestibilité au point de vue thérapeutique », Durant son séjour à Nancy, à la « tyrannie de la
Revue médicale de l’Est, 21 : 641-651 et 676-681. suggestion » qui met tout le pouvoir du côté du médecin,
Bernheim H., 1891, « Hypnotisme, suggestion, psychothérapie », Freud a-t-il osé opposer son « attente croyante » qui
in « Morceaux choisis. Lire le réel, actualités des classiques », permet la mise au travail du « bon vouloir » du patient ?
La Revue lacanienne, 10 : 53-62. On aimerait le penser ! Mais, il ne le fera que plus
Bon M., Bon N., Bouchat R., Christophe Ph., Mock I., 1994, Aux cliniques tard dans « Psychologie collective et analyse du
de Nancy (Freud, été 89), inédit. moi », où, s’il reconnaît « les tours de force extraordinaires »
Bon N., 2000, « La psychothérapie entre traitement psychique qu’il a pu voir chez Bernheim, il écrit avoir éprouvé
et psychanalyse », Journal français de psychiatrie, 11 : 12-14. « une sourde révolte contre cette tyrannie de la suggestion.
Lorsqu’à un malade qui se montrait récalcitrant on criait :
Bon N., 2011, « Freud et l’école de Nancy », La Revue lacanienne, 10 : 45-48.
« Que faites-vous ? Vous vous contre-suggestionnez ! »,
Bon N., 2012, « Un savoir tuant. À propos d’un discours de la bureaucratie »,
je ne pouvais m’empêcher de penser qu’on se livrait sur lui
Le Bulletin freudien, 57 : 39-45.
à une injustice et à une violence. L’homme avait certainement
Castel P.-H., 1998, La Querelle de l’hystérie, Paris, Puf. le droit de se contre-suggestionner, lorsqu’on cherchait
Cifali M., 1988, De l’hypnose à l’écoute. Quelques pas sur le chemin à le soumettre par la suggestion. » (Freud, 1921.)
de Françoise Dolto, Paris, Le Seuil.
Clarke A., Fujimura J., 1992, La Matérialité des sciences. Savoir-faire et instruments COSMÉTIQUE VERSUS CHIRURGIE
dans les sciences de la vie, Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 1996. « Le Docteur Freud est actuellement à Nancy, il ira
au congrès, c’est un charmant garçon. » C’est, à ma
Cuvelier A., 1987, Hypnose et suggestion, Nancy, Pun.
connaissance, la seule appréciation que nous ayons de
Didi-Hubermann G., 1982, Invention de l’Hystérie. Charcot et l’iconographie
Bernheim concernant Freud, elle figure dans une lettre 
photographique de la Salpêtrière, Paris, Macula.
datée du 30 juillet 1889, écrite à Auguste Forel (directeur
Freud S., 1886, « Préface », in Bernheim H., Die Suggestion und ihre Heilwirkung, de l’hôpital du Burghözzli de Zürich) qui lui a recommandé
Paris, Éditions de Minuit, 1984. Freud. Mais si, à l’issue de son séjour, Freud part à Paris, en
Freud S., 1890, « Traitement psychique (traitement d’âme) », Résultats, idées, compagnie des Nancéiens, pour le congrès qui consacrera
problèmes i, Paris, Puf, 1984. leur victoire sur l’École de la Salpêtrière 8, on peut penser
Freud S., Breuer J., 1895, Études sur l’hystérie, Paris, Puf, 1981. que « le charmant garçon » n’est déjà plus dans le train
Freud S., 1916-1917, Introduction à la psychanalyse, Paris, Payot, 1976. de l’hypnotisme qu’en touriste : il quitte le congrès avant
la fin et, de retour à Vienne, il se consacre exclusivement à 
Freud S., 1921, « Psychologie collective et analyse du moi »,
la méthode de Breuer : « Je ne fis d’ailleurs plus rien d’autre,
Essais de psychanalyse, Paris, Payot, 1981.
surtout après que la visite chez Bernheim en 1889 m’eut
Freud S, 1925, Ma vie et la psychanalyse, Paris, Gallimard, 1950. montré les limites d’efficacité de la suggestion hypnotique. »
Gori R., 2010, De quoi la psychanalyse est-elle le nom ?, Paris, Denoël. (Freud, 1925.) Et, dans l’Introduction à la psychanalyse,
La Boétie (de) E., 1546-1548, Discours de la servitude volontaire, il énonce très clairement la délimitation entre hypnose
Paris, Gallimard, 2008. et psychanalyse : « J’ai pendant des années appliqué
Lacan J., 1960-1961, Le Transfert. Le séminaire, livre viii, Paris, Le Seuil, 1991. le traitement hypnotique, associé d’abord à la suggestion
de défense et à l’exploration du patient selon la méthode
Liébeault A., 1887, Du sommeil et des états analogues, Paris, Doin.
de Breuer ; j’ai donc une expérience suffisante pour parler
Safouan M., 1988, Le Transfert et le désir de l’analyste, Paris, Le Seuil. des effets du traitement hypnotique ou suggestif […].
La thérapeutique hypnotique cherche à recouvrir et masquer

quelque chose dans la vie psychique ; la thérapeutique des questions impertinentes. J’ai moi-même démissionné
analytique cherche, au contraire, à le mettre à nu d’une institution après que la directrice m’a indiqué
et à l’écarter. La première agit comme procédé cosmétique, que je n’étais pas là pour réfléchir, mais pour mettre ma 
la dernière comme procédé chirurgical. » (Freud, 1916-1917.) technicité au service des orientations de l’administration
Point n’est besoin d’être grand clerc pour entendre que dont relevait cette institution. Décidément,
c’est du rapport à la castration qu’il s’agit. Mais Freud n’est les effets dans nos institutions du « pétainisme soft »
pas sans savoir que la ligne de partage n’est pas ainsi qu’évoque Roland Gori (Gori, 2010) à la suite d’Alain
établie une fois pour toutes et qu’on la retrouve sur le Badiou sont de moins en moins soft. Et vient y répondre,
terrain même de l’analyse : « Et nous devons nous rendre chez beaucoup d’entre nous, cette propension à la
compte que si nous avons dans notre technique abandonné « servitude volontaire », évoquée par Étienne de La Boétie
l’hypnose, ce fut pour découvrir à nouveau la suggestion (La Boétie, 1546-1548), à quoi nous sommes enclins
sous la forme du transfert. » (Freud, 1916-1917.) par le fantasme fondamental : se laisser glisser du côté
D’où les élaborations ultérieures de Freud et de l’objet plutôt que s’exposer du côté du sujet.
de ses successeurs, Jacques Lacan notamment Aujourd’hui, nous devons en prendre la mesure :
(Lacan, 1960-1961), mais aussi de chaque analyste « cette figure du psychisme subjectif que les cliniciens
quotidiennement dans ses cures, pour savoir accepter de la fin du xixe siècle voyaient émerger sous leurs yeux »,
le transfert comme moteur du travail, sans retomber ce « sujet riche de la psychopathologie, doté d’une
dans la suggestion et l’assujettissement de l’analysant. intentionnalité complexe, et dont Freud montrera qu’il se
Avec ce repérage qu’indique Moustapha Safouan : définit moins par ses contenus cognitifs que par ses désirs »
« Toute interprétation redevient une suggestion dès lors (Castel, 1998), ce sujet, on est, en ce début du xxie siècle,
que l’analyste ne se laisse pas guider par les signifiants en train de le rendormir.
de l’x qui s’adresse à lui. » (Safouan, 1988.) Autrement dit, Le vœu, bien intentionné, de Liébeault : « Ah, si nous
lorsqu’elle ne porte pas sur le point de convergence pouvions rendre tout le monde somnambule » serait ainsi
entre la chaîne des associations et la flèche du transfert. en voie de se réaliser ; guérir serait alors un métier plus
facile, éduquer 12 et gouverner aussi. ◗
RETOUR AU SAVOIR TAIRE ?
Et, à considérer ce souci de Freud, qui ne le quittera pas
tout au long de son œuvre, contrairement au dogmatisme
que certains lui prêtent, ce souci de questionner
et requestionner ainsi sa pratique et sa théorie, on
Notes
ne peut que se désoler et s’inquiéter de voir se répandre,
7. Et devant la croyance des médecins – farouchement dénoncée par
argumentées par un pragmatisme et une efficacité  Baudelaire « comme le credo d’une “multitude” dont Daguerre aurait été
supposée à court terme, des méthodes « cosmétiques » “messie” » (Didi-Hubermann1982) –, en la possibilité de saisir sur la
plaque photographique l’essence de l’hystérie, on ne peut manquer
fondées sur la suggestion, sous la forme de procédés
de faire le rapprochement avec l’engouement actuel pour l’imagerie
et procédures, plus ou moins simplistes, à appliquer sans cérébrale et la croyance que les phénomènes psychiques pourraient
se poser de questions et visant à faire taire rapidement être intégralement réduits aux propriétés neurophysiologiques
concomitantes qu’elle objective par construction et non pas
et à moindre coût le symptôme 9. Méthodes auxquelles d’évidence (Clarke, Fujimura, 1992). 8. Sur le déroulement du congrès,
on ne peut que déplorer que l’université, dans le cadre cf. Cuvelier, 1987.
de la loi sur l’autonomie et à des fins financières, donne  9. Cf., Nerton B., 2010, « Une nouvelle thérapie transcendantale »,

abri et crédit par la création de du de « bobologie » freud-lacan.com, 3 juillet 2010.
des plus douteux 10. 10. Cf Pr C., 2015, « Des bobologues à la fac », Le Canard enchaîné,
28 octobre 2015.
Dans le même temps, dans de nombreuses institutions
11. Ainsi, après la stigmatisation de l’approche psychodynamique
de soins, les temps et les lieux pour parler disparaissent,
dans la pseudo-évaluation des psychothérapies par l’Inserm en 2004,
tandis que nos disciplines sont insidieusement infiltrées  la mise à l’index des psychanalystes dans le Plan autisme 2013-2017
par des énoncés et des notions issues du discours de Mme Carlotti, ce sont les psychologues qui disparaissent dans
la loi de santé de Mme Touraine présentée au vote du parlement
bureaucratique (Bon, 2012) et de la logique gestionnaire, début 2015.
voire mercantile, qui visent à faire taire ceux qui persistent
12. Cf. Edgar Bérillon, ami de Liébeault, inspecteur d’académie,
à vouloir donner la parole aux patients 11. Nous avons fondateur de l’École de psychologie de Paris, qui se proposait
de nombreux témoignages de jeunes collègues à qui des d’appliquer l’hypnose à « l’éducation mentale des enfants vicieux et
dégénérés ». L’analyse de son ouvrage : La Suggestion en pédagogie
directeurs ou des cadres tout droit issus du management par un certain Marion dans la Revue de philosophie (1887) est
intiment l’ordre de se taire et d’obéir dès lors qu’ils posent évoquée par Mireille Cifali (1988).

L'enfant Malade Et La Thérapie Systémique. Au Cœur de La Souffrance Familiale. Le Journal Des Psychologues 2016-6 (N° 338)

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Enfant malade, famille souffrante

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On peut parler aussi, surtout dans le cas de maladie

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dont le mur est mitoyen à notre bureau. Comment est-il La défense psychique réparatrice

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de la loi sur l’autonomie et à des fins financières, donne 9. Cf., Nerton B., 2010, « Une nouvelle thérapie transcendantale »,

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