POINT DE VUE
Réflexion sur le recours
à la nutrition entérale par gastrostomie
chez les personnes âgées démentes
Resorting to enteral feeding by gastrotomy in demented elderly patients.
Hélène VINCENT
L
a démence est associée à un risque important
de dénutrition, soit par le biais d’un refus
alimentaire, soit parce qu’il existe des troubles
de la déglutition, soit parce que des troubles psycho-
comportementaux gênent l’alimentation (ex : déambu-
lation incessante rendant la prise des repas impossible…)
Il arrive qu’une gastrostomie percutanée endoscopique
(GPE) soit proposée dans ces situations. Cette
méthode, décrite par Gauderer et Ponsky en 1980, est
la technique de choix pour entreprende une nutrition
entérale de longue durée ; sa tolérance est meilleure
que celle de la sonde naso-gastrique et sa réalisation est
simple et rapide.
Prendre la décision de poser une GPE à une personne
âgée n’est jamais simple, quelle que soit la pathologie
sous-jacente. Néanmoins, lorsque la personne est
capable de donner son opinion sur un tel geste, c’est
une aide considérable à la décision. Lorsqu’il existe une
pathologie curable et qu’il faut passer un cap, on peut être
plus facilement enclin à proposer cette thérapeutique (ex.
mélancolie, suites post-opératoires). La situation est plus
difficile quand il est impossible de savoir s’il y aura ou non
une amélioration comme par exemple dans les suites
d’accident vasculaire cérébral (AVC).
La démence, qui cumule le problème d’une pathologie
chronique d’aggravation inexorable et d’une incapacité du
Article reçu le 01.04.2005 - Accepté le 13.09.2005.
La Revue de Gériatrie, Tome 30, N°10 DÉCEMBRE 2005
patient à prendre une décision pour lui-même, représente
un cas particulièrement difficile.
Selon les études, 10 à 52% des GPE sont mises en place
chez des patients déments (1-4). Il existe des disparités entre
les pays et la démence est une indication plus fréquente
de pose de GPE aux Etats-Unis qu’au Royaume Uni. (5)
Aux Etats-Unis, le nombre de patients institutionnalisés
alimentés par voie entérale est estimé à 10% (6-8). En
France, le nombre de patients âgés déments ayant une
nutrition entérale semble avoir diminué ces dernières
années (1). Pourtant, même si depuis une dizaine d’années,
plusieurs articles ont remis en cause le bien-fondé de
l’utilisation de la nutrition entérale par GPE chez la
personne âgée démente (9-12), on constate, d’une part,
que des GPE continuent à être mises en place chez des
personnes âgées démentes, en particulier dans des
services de soins de longue durée ou SLD, (c’est cette
constatation qui a suscité ce travail), et que, d’autre part,
la décision demeure difficile dans de nombreuses situations
cliniques.
Cet article a trois objectifs : voir sur quels éléments la
décision peut s’appuyer (données de la littérature,
connaissances sur l’hydratation et la nutrition en fin de
vie, éthique biomédicale) ; passer en revue les raisons
qui rendent la prise de décision si difficile ; enfin, faire
des propositions pour la pratique.
Auteur correspondant : Docteur Hélène Vincent, Service de médecine
interne et gériatrie, Hôpital Charles Foix, 7, avenue de la République,
94200 Ivry sur Seine, France. E-mail : helene.vincent@cfx.ap-hop-paris.fr
743
 Réflexion sur le recours à la nutrition entérale par gastrostomie chez les personnes âgées démentes
LES DONNÉES DISPONIBLES DE LA
LITTÉRATURE __________________________________
Parmi l’abondante littérature consacrée à la GPE, nous
avons sélectionné les articles s’intéressant aux résultats
de celle-ci chez les personnes âgées atteintes de déficit
cognitif ; nous avons aussi recherché des données sur
les alternatives à la nutrition entérale dans la même
population. Enfin, nous avons examiné les données
concernant l’éthique biomédicale.
Nutrition entérale par GPE chez les personnes
âgées démentes : données de la littérature
Impact de la GPE sur la survie.
La plupart des études menées chez des patients âgés
déments n’ont pas retrouvé d’amélioration de la survie
liée à la nutrition entérale par GPE dans cette population.
Une étude rétrospective, menée par Mitchell et al. n’a
pas montré d’amélioration de la survie par rapport à des
patients ayant une nutrition orale (7). L’étude de Meier,
portant aussi sur des patients âgés atteints de démence
avancée, avait une conclusion identique (13). Une étude
prospective, faite par Mitchell et al. chez des personnes
âgées (moyenne d’âge 87 ans), atteintes de déficit
cognitif et de troubles de la déglutition, a trouvé que la
survie à un an chez les patients ayant une GPE était
inférieure à celle des patients ayant une alimentation
orale (8). Une seule étude a mis en évidence un avantage
en terme de survie dans cette population (résidents de
maison de retraite atteints de démence sévère pour
63% d’entre eux, de démence légère à modérée pour
30% et présentant des troubles de déglutition (50%
versus 39%) (14).
Pour l’ensemble des patients (toutes pathologies
confondues, et âges différents), la littérature fait état
d’une mortalité de 18 à 26% un mois après la pose
d’une GPE et de 62% à un an (5,15). Chez les patients
âgés atteints de démence, la mortalité semble plus
élevée encore. Dans une étude rétrospective, portant sur
361 patients divisés en 4 groupes selon les pathologies
(cancer ORL, AVC, démence, pathologie autre : sclérose
en plaques, slérose latérale amyotrophique. Sanders et
al. ont trouvé une mortalité initiale élevée dans tous les
groupes (28% à 30 jours) mais les patients atteints de
démence avaient un plus mauvais pronostic que les
autres (54% sont décédés à un mois et 90% sont
décédés à un an) (12).
Risque de pneumopathie d’inhalation
La GPE est inefficace pour réduire le risque de
pneumopathies d’inhalation. Dans une étude
rétrospective, menée chez des patients déments
La Revue de Gériatrie, Tome 30, N°10 DÉCEMBRE 2005
vivant en maison de retraite, Peck et al. observent
que les patients alimentés normalement ont signifi-
cativement moins de pneumopathies d’inhalation
(17%) que ceux nourris par GPE (58%) (16). Parmi les
patients ayant une nutrition entérale, ceux alimentés
par GPE ou jéjunostomie ont même des taux de pneu-
mopathies d’inhalation plus élevés que ceux porteurs
de sonde naso-gastrique, mais la différence n’est pas
statistiquement significative. Dans cette étude portant
sur des patients âgés en moyenne de 87 ans, tous ceux
nourris par GPE étaient atteints de démence sévère
(MMS infaisable), ceux alimentés normalement étaient
atteints de démence avec un score de MMS inférieur à
23. Une autre étude rétrospective, faite par Finucane,
met en évidence la même chose : la GPE est un facteur
de risque d’inhalation ; il y a plus de pneumopathies et
de décès chez les patients alimentés par GPE (11).
Statut nutritionnel
Les données concernant les marqueurs nutritionnels
sont moins concordantes. Certaines études rapportent
une amélioration des marqueurs nutritionnels (albumine
et préalbumine) chez des patients âgés, après 3 mois
de nutrition entérale par GPE (17). Toutefois, dans cette
étude prospective portant sur 59 patients d’âge moyen
85 ans, 30% seulement avaient une démence et il n’y
avait pas de modification significative du poids.
Peck et al. ont observé une prise de poids chez 48%
des patients ayant une nutrition entérale par GPE dans
une étude rétrospective portant sur des patients âgés
atteints de démence avancée (16).
Dans une étude rétrospective, Finucane n’a observé
aucune amélioration du statut nutritionnel chez les
patients âgés déments, bien qu’ils reçevaient des
apports adéquats par la GPE (11).
Escarres
L’étude rétrospective de Peck et al. a retrouvé autant
d’escarres chez les personnes âgées démentes nourries
par GPE que chez les autres (16). Il n’y a pas eu non plus
d’amélioration des escarres chez les patients alimentés
par GPE dans l’étude prospective de Abitbol et al (17).
Certains auteurs ont trouvé une prévalence plus élevée
d’escarres chez des patients déments porteurs de GPE (7,16).
Qualité de vie
Peu d’études apportent des renseignements sur la qualité
de vie des patients porteurs de GPE, encore moins s’il
s’agit de patients déments. V. Abitbol a cherché des
marqueurs de qualité de vie dans la population étudiée (17).
Les échelles utilisées dans cette étude n’étaient pas des
échelles de qualité de vie puisqu’il s’agissait de l’échelle
de Norton, d’une échelle comportementale évaluant la
744
 Réflexion sur le recours à la nutrition entérale par gastrostomie chez les personnes âgées démentes
douleur (ECPA), et d’une échelle de dépression
(MADRS) mais on peut les considérer comme des
témoins indirects de la qualité de vie. Il n’y a pas eu
d’amélioration des scores à ces échelles dans cette
étude, mais 27% des patients ont pu reprendre une
alimentation normale (la GPE a pu être retirée) et 10%
des malades ont pu regagner leur domicile avec la
GPE. On peut donc penser que ces patients ont eu une
amélioration de leur qualité de vie.
Alternatives à la gastrostomie
La prise en charge d’une dénutrition protéino-énergétique
de la personne âgée fragile par une supplémentation orale
est efficace, tant dans les situations de stress médicaux et
chirurgicaux (18,19) que dans les pathologies chroniques (20).
Par ailleurs, certaines études, menées en unités de soins
de longue durée, ont montré que la survie de patients
déments nourris par voie orale, par petites quantités,
n’était pas différente de celle de patients non déments (21).
Les études disponibles sur l’arrêt de l’alimentation et de
l’hydratation en fin de vie font état que la plupart des
patients ne ressentent pas, ou qu’ils ressentent au
début seulement, la faim et la soif, et que celles-ci sont
efficacement combattues par l’utilisation de petites
quantités de liquide ou de nourriture ainsi que par des
soins de bouche. Toutefois, elles ont été menées chez
des patients conscients, atteints de cancer au stade
terminal (22). Il n’est donc pas possible d’extrapoler ces
données aux personnes âgées démentes.
Ethique biomédicale
Code de déontologie
L’article 37 du Code de déontologie recommande de
s’abstenir de traitements futiles, de ne pas recourir à
une obstination déraisonnable. Le Conseil National de
l’Ordre des Médecins a formulé une proposition de
modification de cet article lors de sa session extraordinaire
du 22 juillet 2004 (23). La possibilité d’une prise en charge
palliative seule est abordée :
“En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de
soulager les souffrances du malade, les traiter par des
moyens proportionnés à son état et l’assister moralement.
Il doit éviter toute obstination déraisonnable dans les
investigations ou la thérapeutique et peut se limiter aux
seuls soins palliatifs lorsque la synthèse des éléments
cliniques et paracliniques montre que poursuivre les
soins ou en entreprendre d’autres ne peut plus bénéficier
au malade et aurait pour seule conséquence de le maintenir
artificiellement en vie” (23).
La bioéthique anglo-saxonne des 4 principes éthiques
(autonomie, non-malfaisance, bienfaisance et justice).
La Revue de Gériatrie, Tome 30, N°10 DÉCEMBRE 2005
Il apparaît que le principe jugé le plus important, le
principe d’autonomie, est sérieusement altéré par la
maladie grave et notamment par la démence. Sauf
dans les situations où le patient aurait pu donner son
avis sur la mise en place éventuelle d’une nutrition
entérale à un moment où il n’était pas encore trop
malade, il faut bien admettre que ce principe n’a pas
de sens dans la population qui nous intéresse.
Le principe de bienfaisance comporte deux aspects : il
importe d’abord de ne pas faire de mal, puis de faire le
bien. Nous avons vu plus haut que la GPE était susceptible
de majorer des risques (pneumopathies d’inhalation),
d’entraîner des effets indésirables, une restriction des
contacts sociaux, et qu’à l’inverse, il n’y avait pas de
preuves d’un impact bénéfique dans la population
étudiée.
Le principe de justice, appliqué à cette question,
concerne le fait de faire bénéficier les personnes âgées
qui le nécessitent d’une GPE (ex. indication temporaire
liée à une maladie aiguë, AVC…)
Ethique religieuse
L’éthique chrétienne fait les mêmes recommandations
que le Code de Déontologie : "Tout homme a le droit
et le devoir, en cas de maladie grave, de recevoir les
soins nécessaires pour conserver la vie et la santé.
Mais, un tel devoir n’implique pas pour lui le recours à
des moyens thérapeutiques inutiles, disproportionnés
ou imposant une charge qu’il jugerait extrême pour lui-
même ou pour autrui... Il est légitime de s’abstenir des
traitements qui apporteraient peu de bénéfices au
regard des désagréments, des contraintes, des effets
nocifs ou des privations qu’ils entraîneraient. On
pourra interrompre ces traitements lorsque les résultats
en seront décevants. Un juste respect de la vie
humaine n’exige pas d’avantage" (24).
Le père Verspieren, directeur du département
d’éthique biomédicale du Centre Sèvres insiste sur 3
critères d’aide à la décision : l’inutilité, la disproportion
et les limites des fonctions de la médecine. Il est ainsi
recommandé de s’abstenir de tout acte médicalement
inutile imposant une charge au patient, de s’abstenir de
traitements disproportionnés (c’est-à-dire dont les
bénéfices attendus sont faibles par rapport aux charges
qu’ils font peser sur le patient). De même, lorsqu’une
personne est en train de mourir, il n’est ni raisonnable
ni humain de maintenir sa vie au prix d’un traitement
éprouvant ou de maintenir la vie sous une forme limite.
Il n’y a pas lieu d’utiliser une thérapeutique du seul fait
qu’elle existe. Cela dépasse les fonctions de la médecine (25).
A l’inverse de ces recommandations, la tradition juive
recommande la nutrition artificielle chez les patients
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 Réflexion sur le recours à la nutrition entérale par gastrostomie chez les personnes âgées démentes
déments ou en état végétatif chronique, car elle donne
priorité à la préservation de la vie (26). Si une technique
médicale peut accroître la longévité d’un patient, elle
doit être mise en œuvre car chaque moment de la vie
est précieux et a une valeur infinie. Aucune personne
(proche, médecin ou légiste) n’a le pouvoir de déterminer
quelle vie mérite ou non d’être sauvée. Personne ne peut
déterminer l’importance d’une vie, même lorsque le
malade est incapable d’accomplir quoi que ce soit. Il n’y a
pas de place pour considérer la qualité de vie. Si la
personne peut vivre et qu’elle ne souffre pas, elle requiert
les mêmes soins que quiconque (26).
DISCUSSION ___________________________________
En pratique, on constate que, bien souvent, la décision
demeure difficile à prendre. Tout d’abord, l’alimentation
a une valeur symbolique et prendre la décision de l’arrêter
a un impact émotionnel, bien-sûr sur les proches, mais
aussi sur les soignants. Cet arrêt peut être perçu comme
un abandon du malade qu’on laisserait mourir de faim
et donc être très culpabilisant. Dans une enquête menée
en 1993 auprès de 687 médecins et 759 infirmières,
42% d’entre eux pensaient que l’hydratation et la nutrition
devaient être poursuivies chez des patients au stade
terminal, même quand les traitements de support comme
la ventilation mécanique ou la dialyse étaient stoppés (27).
On s’accorde maintenant à considérer que l’hydratation
et la nutrition entérale sont des traitements médicaux
(les cours de justice le reconnaissent), qui peuvent être
arrêtés quand le bénéfice attendu est nul, à l’inverse des
traitements de confort, qui vont être poursuivis (10).
Les données apportées par les études sont partielles et
parfois controversées. En effet, bien que la littérature
consacrée à la nutrition entérale par GPE soit très
importante, il n’y a aucun essai contrôlé randomisé, en
particulier chez des personnes âgées démentes (nutrition
par GPE versus nutrition orale). Les études disponibles
sont des études d’observation rétrospectives ou
prospectives ; quand il y a 2 groupes de patients, ils ne
sont pas forcément comparables. Dans beaucoup
d’études, la population est hétérogène par les pathologies
et par l’âge des patients, d’où l’impossibilité de tirer des
conclusions pour des sous-groupes de patients différents.
La GPE apporte en effet un bénéfice chez les patients
atteints de cancer ORL, d’AVC, de sclérose latérale
amyotrophique (9,15).
Le déficit cognitif n’est pas toujours explicité ; le mode
d’évaluation peut ne pas être mentionné ; les échelles
utilisées diffèrent selon les études (MMS, Cognitive
La Revue de Gériatrie, Tome 30, N°10 DÉCEMBRE 2005
Performance Scale…), et surtout, les patients peuvent
être atteints de démence de gravité variable au sein
d’une même étude, suggérant la possibilité de pronostics
différents.
De plus, certains auteurs contestent le fait que la
démence évoluée soit une maladie terminale (26). Si des
échelles globales, (type Global Deterioration Scale (GDS)
ou Clinical Dementia Rating (CDR), étaient utilisées par
tous, les choses seraient plus lisibles. Un score de 7 à la
GDS témoigne d’une démence très sévère, parvenue
au stade terminal. Un score de 6 à la GDS ou de 3 à la
CDR définissent une démence sévère.
La population étudiée est la plupart du temps incapable
de donner son avis et l’évaluation de sa qualité de vie
est très difficile, voire impossible. Certains auteurs
pensent qu’il est toutefois possible d’évaluer la qualité
de vie des patients déments (sous réserve que le MMS
soit supérieur à 12), à l’aide d’un questionnaire de
qualité de vie adapté (DQoL : the dementia quality of
life instrument) (28). Il n’en demeure pas moins que de
nombreux patients restent inévaluables et que la part
subjective de la qualité de vie des personnes atteintes
de démence n’est pas accessible.
La famille est souvent insuffisamment informée des
bénéfices attendus et des risques de la technique (29).
Elle peut avoir l’impression de ne pas avoir d’alternative
et se trouve d’autant plus désemparée que la décision se
pose dans un contexte d’urgence (30).
On constate aussi qu’il y a des établissements ou des
services où l’on pose des GPE chez des personnes
âgées démentes et, à l’inverse, des établissements ou
des services où l’on n’en pose pas, ce qui souligne une
grande hétérogénéité des pratiques et suggère le rôle
de facteurs de décision individuelle. Par ailleurs, les
soignants ne connaissent pas toujours les recommandations
de bonne pratique, la littérature bioéthique, les consensus
concernant l’arrêt des thérapeutiques chez les patients non
autonomes (31). Parfois, ils ne sont pas convaincus par
les arguments bioéthiques (10) ou leurs convictions sont
différentes. Comment expliquer sinon que des GPE
continuent à être posées dans des situations où aucun
bénéfice prévisible n’est attendu ?
Outre le défaut d’information, il est probable que le
manque de personnel joue un rôle dans certaines
structures ; en effet, administrer une nutrition entérale
par GPE prend beaucoup moins de temps que de nourrir
une personne à la cuillère, à de multiples reprises de la
journée. Les GPE sont posées aussi plus facilement dans
les établissements où il y a peu, voire pas du tout, de prise
en charge palliative, comme s’il n’y avait pas d’alternative.
746
 Réflexion sur le recours à la nutrition entérale par gastrostomie chez les personnes âgées démentes
L’absence d’unités spécialisées dans la prise en charge
des personnes démentes paraît également être un
facteur de risque (32). Peu d’hôpitaux bénéficient d’un
groupe de réflexion éthique permettant de discuter de
façon multidisciplinaire des différents problèmes
rencontrés.
Certaines situations sont particulièrement éprouvantes
(patients présentant des escarres extensives notamment)
et peuvent être à l’origine de la mise en place d’une
GPE car celle-ci donne l’illusion de "faire quelque chose"
et de lutter contre l’angoisse, alors qu’il s’agit la plupart
du temps de situations irréversibles et que le patient est
trop malade pour tirer un quelconque bénéfice d’une
majoration des apports nutritionnels.
Enfin, passer des principes éthiques à l’éthique en acte
n’est pas toujours évident non plus. S’il paraît assez
simple de ne pas nuire au patient, que signifie "faire le
bien" ? De quel bien s’agit-il ? Comment savoir ce qui
est bien pour ce malade ?
Respecter la vie sous toutes ses formes, est-ce vraiment
respecter la personne ?
Peut-on tirer des conclusions de ce qui nous semble
être une absence de qualité de vie ?
PROPOSITIONS POUR LA PRATIQUE _________
Chaque situation mérite d’être examinée au cas par
cas. Chacune est singulière. Le patient a-t-il exprimé des
préférences auparavant ? A-t-il des croyances religieuses ?
Quels sont les souhaits de son entourage ? Il faudrait ne
pas avoir d’à priori et accepter de se laisser questionner
par ce que l’on sait de la personne, ce qu’elle a pu
exprimer auparavant.
Il importe de ne pas décider seul mais de réfléchir en
équipe sur la prise en charge la plus appropriée.
Quand l’établissement dispose d’un groupe de réflexion
éthique, celui-ci peut apporter une aide précieuse.
Il faut tenter d’être le plus clair possible en faisant
précisément le point sur la situation actuelle (s’agit-il
d’un patient polypathologique ou d’un patient atteint
de maladie aiguë ?), en définissant les objectifs (veut-on
aider le patient à passer un cap, au décours d’un AVC
ou d’une intervention chirurgicale ? Veut-on avant tout
prolonger la vie ?), en tenant compte des facteurs
pronostiques. Bien qu’ils diffèrent selon les études, on
tiendra compte de la polypathologie, du stade de la
démence, de la présence éventuelle d’un état infectieux
(4,17,35)
, de l’importance de l’hypoalbuminémie (33,34).
Il faut en outre agir en amont, ce qui suppose d’une
La Revue de Gériatrie, Tome 30, N°10 DÉCEMBRE 2005
part de faire précocément le diagnostic de démence -
et d’annoncer ce diagnostic au patient - alors qu’il est
encore capable de poser des choix pour sa vie actuelle
et future, de faire des directives anticipées, de choisir
une personne référente. Cela implique aussi de ne pas
attendre que la dénutrition soit catastrophique, donc de
repérer rapidement les situations à risque de dénutrition
chez la personne âgée fragile, de rechercher et de
traiter les facteurs susceptibles d’entraver l’alimentation
(état dépressif, mauvais état bucco-dentaire, médicaments
entraînant une sécheresse buccale, présentation de repas
peu appétents…)
Dans certains cas, quand la situation est conflictuelle et
la décision trop difficile à prendre, on peut parfois
envisager le recours à la GPE comme un essai (36).
Enfin, il ne faut pas oublier que la vision que nous avons
de la qualité de vie d’un malade nous est personnelle ;
elle peut être totalement opposée au système de valeurs
du malade. La subjectivité de la personne atteinte de
démence avancée n’est plus accessible ; elle ne peut
plus se dire ni être partagée. Pour autant, cette
personne malade reste une personne humaine et digne
jusqu’au bout. La dignité de l’homme tient à son humanité
même et il ne peut pas la perdre.
CONCLUSION __________________________________
La décision de poser ou non une GPE à une personne
âgée démente est en réalité complexe et ne peut être
fondée sur les convictions personnelles d’un individu isolé.
Dans la mesure où les études sont controversées et que
des incertitudes demeurent, la réflexion approfondie
sur chaque cas, en équipe, et en tenant compte des
proches, paraît être le meilleur garant d’une prise en
charge adaptée. ■
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