UE2.

5 Introduction à la démarche palliative

I. Du Saint-Christopher’s Hospice à la Société Française

d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
St Christopher’s Hospice = 1er centre de soin palliatifs

🡺 Objectifs de centre :
- Accueil des patients « cancéreux au-delà de toute thérapeutique curative »
- Thérapeutique du Centre orientée vers le soulagement de la souffrance
- Ouverture à plusieurs types de malades (maladies mis de côté)
- Notion de « out-patients » et « in-patients », Domiciliary Service = ouverture
d’esprit
- Traitement de la douleur

1969 – Elisabeth Kubler Ross

Définition des 5 étapes par lesquelles de nombreux patients en phase terminale progressent :

✦ 1. Déni (Denial).
✦ 2. Colère (Anger).
✦ 3. Marchandage (Bargaining).
✦ 4. Dépression (Depression).
✦ 5. Acceptation (Acceptance).

Montréal – 1975 : « Soin Palliatif » : Un conception nouvelle

Prise de conscience des lacunes du systèmes de santé et des pratiques médicales

🡺 Constitution d’un réseau de professionnels

Centre Laennec Paris 1973 : conférences sur :

- Les problèmes posés dans les soins en fin de vie

- Excès emploi des thérapeutiques actives (tous ce qui englobe les traitements
invasifs, qui met mal à l’aise chez les malades)
- Le manque d’attention à la souffrance
- La solitude des grands malades
1978 – consultation de soins palliatifs

Ouverture d’une consultation entière sur la douleur

🡺 En France ! Hôpital de la Croix saint Simon à Paris

Au départ, une anesthésiste Dr Michèle Salamagne

🡺 De nombreuses publications apparaissent

1983-1984, des associations

= Émergence d’un mouvement de soutien des malades

- Relation centrée sur l’écoute de la personne

- Milieu de la gériatrie ++
- 1983 : jusqu’à la mort pour accompagner la vie JALMAV à Grenoble
- 1984 : association des soins palliatifs ASP à Paris
🡺 monde social des soins palliatifs, pluridisciplinaire

Pendant ce temps, dans les hôpitaux

Reconnaissance du mouvement difficile dans le milieu hospitalo-universitaire

Recours aux « cocktails lytiques », recours à la « déconnection »

Obstination à vouloir guérir

🡺 Montre l’incompétence face à la souffrance des malades

- 1984 : plaidoyers en faveur de la pratique de l’euthanasie et de l’aide au suicide
- 1980 : association pour le droit de mourir dans la dignité ADMD
🡺 Réactions passionnelles, prise de conscience politique
Premières USP en France

= Rapport « soigner et accompagner jusqu’au bout » (fait par tous ce mouvement précédent)

Circulaire du 26/08/86 : circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement

des malades en phase terminale (est problématique et peut générer de la souffrance).

Reconnaissance politique :

- De la notion de soins palliatifs et d’accompagnement

- De l’importance du soulagement de la douleur
- De l’importance de la relation avec le malade

En 1987 … soit 20 ans après Londres !

- 1987 : première USP à l’hôpital de la Cité Universitaire à Paris

- 1989 : USP (=unité de soins palliatifs) dans un service de gériatrie, Dr Renée
SebagLanoë + Dr Salamagne, hôpital Paul Brousse
- 1990 : fondation de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

II. Définition OMS, définition SFAP

Soins palliatifs par code de santé publique :

- Soins actifs et continus

- Équipe interdisciplinaire
- En institution ou à domicile
- Visent à :
● soulager la douleur,
● apaiser la souffrance psychique,
● sauvegarder la dignité de la personne malade,
● soutenir son entourage
🡺 Direction holistique ajouté pas ce code (s’occuper du patient et de l’entourage)
D’après la SFAP :

« Les soins palliatifs sont :

- des soins actifs

- dans une approche globale de la personne
- atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale

Leur objectif est de : soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes de
prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle »

Le malade est un être vivant et la mort est un processus naturel.

Il faut donc :

- Eviter investigations et traitements déraisonnables.

- Refuser provoquer intentionnellement mort.
- Préserver meilleure qualité vie possible jusqu'au décès et proposer soutien aux
proches en deuil.
- Former et soutenir soignants et bénévoles => Par leur pratique clinique, leur
enseignement et leurs travaux de recherche, mise en applications de ces principes
que l’ont soutien

Soins palliatifs par l’OMS :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille,
face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle par la prévention et le
soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que
par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et
spirituels qui lui sont liés (…) »

Les SP :

- soutiennent la vie et considèrent mort = processus naturel, n’entendent ni accélérer, ni

repousser la mort
 - Applicables tôt dans la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant
prolonger la vie comme la chimiothérapie et la radiothérapie
- incluent investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications
cliniques gênantes, et de manière à mieux les prendre en charge.

Quand se tourner vers les soins palliatifs ?

Phase curative : les soins et les traitements sont délivrés avec un objectif de guérison.

Phase palliative : guérison impossible, les soins et traitements sont donnés dans un objectif
d’améliorer la qualité de vie et la durée de vie (si la réponse tumorale est possible).

🡺 Phase terminale (à la fin de la phase palliative) : le décès est inévitable et proche,

l’objectif des soins et des traitements sont uniquement centrés sur la qualité de vie.

1995 : code de déontologie médicale

« En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son

malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les
investigations ou la thérapeutique » article 37 « le médecin doit accompagner le mourant
jusqu’à ses derniers moments (…)

🡺 Il n’a pas le doit de provoquer délibérément la mort » article 38

Loi 1999 : Toute personne malade dont l’état le requiert à droit « d’accéder aux SP et à un
accompagnement »
III. Cadre juridique des SP : Loi Clayes Leonetti 2016, focus sur la SPC
1) Loi Leonetti 2005

Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005 relative « aux droits des malades et à la fin de vie »

- Protection des personnes en matière de santé, droits des personnes malades et des
usagers du système de santé
- Interdiction de toute obstination déraisonnable
- Renforcement du principe d’autonomie du patient
- Précisions sur les droits et devoirs des professionnels de santé

Formule le principe du double effet : le médecin doit prodiguer les soins de confort
jusqu’au bout, en privilégiant le soulagement de la souffrance du patient, même si ce
traitement peut abréger sa vie.

La loi précise que l’alimentation artificielle est considérée comme un traitement et non
comme un soin de confort.

Le patient :

- a le droit de refuser ou d’interrompre tout traitement

- peut rédiger des directives anticipées, nommer une personne de confiance = avis
consultatif (la direction thérapeutique ne sera pas forcement ce que le patient voulait)
🡺 En cas de situation complexe, le médecin prendra sa décision thérapeutique après
avoir respecté la procédure collégiale.

Cette loi est une avancée pour le respect et la volonté du malade

🡺 Elle affirme le refus de l’obstination déraisonnable et maintient le refus de

l’euthanasie
🡺 Elle permet une éthique du soin et apporte son aide dans les situations complexes
🡺 Elle permet la concertation en tenant compte de l’avis du patient
Performance statut :

- Statue 0 : situation normale

- Statue 1 : peu de fatigue => pouvoir faire les choses et étant fatigué après (ex :
maladie de chrome)
- Statue 2 : début d’un besoin d’accompagnement dans les gestes quotidiens => pouvoir
faire les choses mais seulement certains jours, le reste des jours, le patient reste au lit
- Statue 3 : fatigue très présente => souvent couché et lever seulement de temps en
temps pour aller au FR
- Statue 4 : fatigue importante et omniprésente => au lit toute la journée

« Refuser ou interrompre un traitement »

- Respect de la volonté du patient

- Information sur les conséquences
- Inscription dans le dossier médical
- Soins palliatifs et accompagnement TOUJOURS

Qu’est-ce que la procédure collégiale :

Procédure réfléchis et consensualisée.

🡺 Définir les participants à la discussion : médecins, soignants, patient ou ses Directives

Anticipées, proches, personne de confiance

Les arguments à débattre selon la législation, les critères scientifiques (rapport

bénéfices/risques), les critères contextuels, critères liés aux conditions sanitaires

- La prise de décision : argumentation et décision

- La responsabilité (médicale)
- Notifiée dans le dossier patient
- Information donnée au patient, à l’équipe
- L’action doit être évaluée et peut conduire à de nouvelles prise de décision

En pratique :
Le médecin a pour obligation de recueillir et tenir compte de l’avis du patient, en s’appuyant
par ordre de priorité sur :

1- La volonté du patient, s’il est en état de l’exprimer

2- Les directives anticipées rédigées par le patient au préalable
3- La personne de confiance désignée par le patient au préalable
4- La famille – les proches du patient

En tenant compte de cet/ces avis, et en concertation avec son équipe, le médecin prend une
décision médicale, transcrite dans le dossier.

🡺 Il engage sa responsabilité.

Application sur le territoire

2012 : commission de réflexion sur la fin de vie en France « l’accès réel aux soins palliatifs
reste particulièrement inégalitaire et insuffisant »

🡺 Pression des associations pour le droit à l’euthanasie / suicide assisté

2002 : dépénalisation de l’euthanasie en Belgique

2014: légalisation de l’euthanasie sur les mineurs sans limite d’âge en Belgique

2) Loi Claeys-Leonetti 2016

= Réaffirmation du droit du patient à l’arrêt de tout traitement.

🡺 Conforte la volonté du patient dans le processus décisionnel en améliorant l’accès et

l’utilisation des Directives Anticipées qui deviennent opposables aux médecins sauf
exceptions (enfant et parent des enfants).

« Une obligation pour les professionnels de santé de mettre en œuvre tous les moyens à leur
disposition pour que toute personne ait le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée
du meilleur apaisement possible de la souffrance. »
La Sédation Profonde Continue maintenue jusqu’au décès chez le patient conscient :

= Sédation profonde + continue = altération conscience maintenue jusqu’au décès

🡺 Arrêt ensemble traitements

🡺 Demande patient => pour 0 souffrance et obstination déraisonnable

Mis en œuvre pour :

- Cas 1 : patient atteint d’une affection grave et incurable et dont pronostic vital est
engagé à court terme
🡪 présente une souffrance réfractaire au traitement

- Cas 2 : décision patient atteint affection grave et incurable = arrêter traitement
engage pronostic vital à court terme
🡪 susceptible entraîner une souffrance insupportable.

- Cas 3 : patient ne peut pas exprimer sa volonté + au titre de refus obstination

déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1,
🡪 cas où médecin arrête traitement maintien en vie + applique sédation
profonde et continue provoquant altération conscience maintenue
jusqu’au décès
🡪 associée à analgésie (sauf mention contraire dans Directives Anticipées).

« Les actes (de prévention, de soin, ou d’investigation) ne doivent pas être mis en œuvre ou
poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent
inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autres effets que le seul maintien artificiel
de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris conformément à la volonté du
patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure
collégiale définie par voie réglementaire. La nutrition et l’hydratation artificielle constituent
des traitements qui peuvent être arrêtés. »

Les soins doivent pouvoir s’adapter aux singularités des patients.

La sédation profonde et continue (SPC) est :

 - toujours accompagnée arrêt tous traitements maintien vie et traitement
antalgique
- décidé dans cadre procédure collégiale permet vérifier conditions d’application
sont remplies.
- ensemble procédure est inscrit dans le dossier médical : volonté du patient, =
Directives Anticipées + témoignage Personne de Confiance, avis recueillis, motifs
de la décision.
- peut se mettre en œuvre à domicile ou en établissement de santé et médico-social.

IV. Fin de vie : 5 étapes de Kübler Ross et notion de « total pain »

C’est quoi les soins palliatifs : Amélioration, traitement, prise en compte :

- Douleur
- Fatigue
- Problèmes nutritionnels
- Troubles digestifs, problèmes buccaux
- Troubles respiratoires
- Troubles moteurs, perte d’autonomie
- Souffrance psychique, trouble de l’image corporelle
- Difficultés sociales
- Accompagnement en fin de vie
- Questionnement éthique, proportionnalité des soins

Fin de vie = Crise psychologique intense qui diffère en intensité, durée ou en modalités
selon les individus

Souffrance / douleur

Souffrance : « renvoie à une expérience plus globale, existentielle, qui peut être ou non
associée à une douleur ressentie dans le corps » Perrot S « les bases neurophysiologiques de la
douleur », in « Douleur, soins palliatifs et accompagnement »,

« des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le
rapport au sens, au questionnement »
« La souffrance n’est pas la douleur » in « Souffrance et douleur, autour de Paul Ricoeur »,

Douleur : « des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou
dans le corps tout entier »

🡺 Les 2 habitent le même corps

« Total Pain » - Cicely Saunders

Souffrance globale :

- composante physique : douleur physique, la fatigue, les effets des traitements

- composante psychique : colère, défiguration, angoisse de la douleur, angoisse de la
mort, perplexité
- composante sociale : inquiétude pour les proches, pour son budget, pour son travail,
isolement, abandon, déchéance sociale
- composante spirituelle : pourquoi cela m’arrive–t–il ? Pourquoi Dieu me fait-il tant
souffrir ? Quel sens dans tout cela ? Ma vie a-t-elle un sens, un but ?

🡺 Intrication des 4 composantes entre elles, difficile à évaluer (humilité)

🡺 Il faut donc les prendre en charge toutes en même temps

Vision de la personne : « a whole person » : un esprit, une entité affective incarnée dans un
corps, membre d’une communauté, dans un cadre de vie

🡺 Singularité du patient, appel à la sollicitude

Vision holistique du malade

Continuer de regarder l’autre comme une personne à part entière

Notion de dignité humaine « toute personne est digne de vivre »

V. Accompagnement des familles, structures existantes

La famille doit être au centre des soins
Elle a besoin de communication, d’empathie, d’attention, d’écoute

🡺 S’adapter à toutes les temporalités

🡺 Aider le patient et sa famille à communiquer afin d’être dans l’authenticité

L’approche palliative permet au soignant de se réapproprier son rôle propre dans le soin et
la relation à l’autre / aux autres

L’approche globale de la personne, l’interdisciplinarité où chacun apporte ses compétences, sa

vision, permet d’ajuster au mieux la prise en soins

Se prendre soin témoigne l’intérêt porté au malade : sollicitude, attention envers le malade et
sa famille.

Structure soins palliatifs existants :

- EMSP
- LISP
- USP
- ETSP
- Réseau
🡺 Interdisciplinarité +++

En conclusion :

- Soulager
- Un accompagnement global
- Douleur et les autres symptômes
- Attention, écoute, sollicitude
- Relation, communication
- Interdisciplinarité
VI. Ergothérapie et Soins Palliatifs
Principe éthique d’autodétermination

Objectif :

- accompagnement vers autonomie optimale

- soutenir dans l’expression puis, si possible, dans réalisation derniers désirs
- donner valeur à la vie dans le temps qui reste

Recherche confort et contribution à l’antalgie, par :

✦ positionnement au lit ou au fauteuil personnalisé

✦ Proposition de moyens alternatifs de communication (logiciel Boardmaker ou
les tableaux de communication ou encore systèmes appel adaptés)
✦ Maintien capacités fonctionnelles => réaliser les gestes de la vie courante et
utilisation optimale
✦ Rééducation et réhabilitation fonctionnelles, pas la performance qui est
recherchée s’adapter à fatigabilité, douleur
✦ Les activités et groupes de soutien psycho-relationnel, propose groupe
mémoire, cuisine, mobilité avec l’équipe des physiothérapeutes

Au canada :

Rôle des ergothérapeutes dans les soins de fin de vie ?

- Conserver sentiment cohérence, un sens participation et sentiment d’être en vie, même

lorsqu’ils se trouvent en phase terminale
- valoriser et utiliser approches globales et centrées sur le patient

Action :

- Offrir du soutien aux clients, familles, soignants, autres professionnels de la santé et

décideurs
- enseigner l’importance continuer participer à occupations et à activités qui sont
valorisées et significatives
- Travailler avec les patients pour aborder les activités de la vie
Modèle KAWA et modèle MCRO

En conclusion : Ergothérapie :

- vision holistique du sujet

- attention, écoute, sollicitude
- autonomie ajustée
- relation, communication
🡺 Interdisciplinarité