ERGOTHÉRAPIE ET SOINS PALLIATIFS 

Introduction  

Présentation du sujet et des objectifs du webinaire : Cette formation en ligne (20min) vise à
informer sur les interventions en ergothérapie en soins palliatifs. 
Règles de participation : Commentaires sur Zoom, demander de couper le son des micros et
de respecter le temps de la formation  
Objectifs : 
- Définir l'ergothérapie en soins palliatifs et son approche globale pour aider les patients
en fin de vie. 
- Expliquer les techniques et les interventions utilisées pour soutenir les patients et les
aider à maintenir leur qualité de vie 
- Présenter les avantages de l'utilisation de l'ergothérapie dans les soins palliatifs pour
les patients et leur famille. 
- Discuter des domaines clés dans lesquels les ergothérapeutes interviennent 
- Expliquer la collaboration interdisciplinaire  
L’objectif final est d’établir une compréhension approfondie de l'ergothérapie en soins
palliatifs et de son impact sur la vie des patients et de leurs familles.  
Présentation de la structure/plan du webinaire : ENONCER LE PLAN (diapo) 

1. Histoire des soins palliatifs 

Nous allons tout d’abord, explorer l'évolution des soins palliatifs au fil du temps. 

Grèce L'histoire des soins palliatifs est longue et riche, remontant à la Grèce antique
Antique où les philosophes tels que Hippocrate et Socrate, ont écrit sur l'importance de
prendre soin des patients souffrants en fin de vie.
1967 En 1967, le Dr Cicely Saunders a fondé le Saint-Christopher's Hospice à
Londres, considéré comme le premier centre de soins palliatifs. Ce dernier
fournissait une prise en charge globale des soins palliatifs, incluant la gestion
de la douleur.
1980 Au cours des années 1980, les soins palliatifs ont commencé à être reconnus
en tant que discipline médicale distincte et à s'étendre dans le monde entier.
1990 En 1990, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a défini les soins
palliatifs comme une « approche qui vise à améliorer la qualité de vie des
patients et de leurs familles, confrontés à une maladie menaçante pour la vie,
en prévenant et soulageant la souffrance grâce à une identification précoce et
une évaluation et un traitement impeccables de la douleur et d'autres
problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels ».
1991 En France, la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs
(SFAP) a été créée en 1991 pour promouvoir les soins palliatifs et développer
la formation et la recherche dans ce domaine. La SFAP travaille avec les
professionnels de la santé, les patients et les familles pour améliorer les soins
palliatifs et offrir une aide et un soutien appropriés aux personnes en fin de
vie. 
21e siècle Les soins palliatifs sont devenus un mouvement mondial, avec une
reconnaissance croissante de leur importance dans l'amélioration de la qualité
de vie des patients et de leurs familles. L'ergothérapie est devenue une partie
importante de cette approche globale, fournissant des interventions spécifiques
pour aider les patients à maintenir leur capacité fonctionnelle et à améliorer
 leur qualité de vie. 
2. Dynamique des lois en France

Le cadre législatif de l’accompagnement de fin de vie n’a cessé d’évoluer depuis 1986 pour
répondre aux attentes des patients en fin de vie et permettre le respect de leurs droits

1986 Circulaire Laroque par Geneviève Laroque qui pose les principes
de fonctionnement des unités de soins palliatifs.
Loi du 9 juin 1999  Élément fondamental des textes législatif en France, votée à
l’unanimité elle vise à garantir le droit d’accès pour tous au
soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie
Loi Kouchner du 4 1e loi relative aux droits des malades, précisant le respect de
mars 2002 l’autonomie du patient et mise en place du dispositif de la
personne de confiance
Commission parlementaire présidée par Jean Leonetti : Affaire
Vincent Humbert  Proposition de loi
1e loi spécifique à la fin de vie qui introduit le devoir de non-
Loi Leonetti du 22 obstination déraisonnable (interdiction de l’acharnement
avril 2005  thérapeutique) et rend possible la rédaction de directives
anticipées ou le patient peut également dire ses souhaits de refus
à une personne de confiance qui pourra témoigner du refus du
patient.
Discussion collégiale sur l’arrêt des traitements déraisonnables
La loi crée de nouveaux droits en faveur des malades et des
personnes en fin de vie.
Loi Claeys-Leonetti 3 droits fondamentaux :
du 2 février 2016  - Droit de ne pas subir d’acharnement thérapeutique
- Obligation de respecter les volontés du patient
- Droit de ne pas souffrir : sédation profonde et continue

A l’origine, les soins palliatifs dans les années soixante, étaient organisés autour du concept
de la « douleur totale » mise en avant par le médecin Cecily Saunders pour soulager les
patients cancéreux. Elle prenait en compte les multiples souffrances que le patient est amené à
éprouver (Lamau, 1994) : douleur constante rappelle tout le temps la maladie au patient,
altération de l’image corporelle par la maladie et les traitements, rupture de l’équilibre
quotidien due à l’incapacité ou à un effort trop intense pour effectuer les activités
quotidiennes, conséquences psychologiques et morales de la maladie en raison de son
évolution, au temps qu’il reste à vivre, humiliations dues à la dépendance du malade vis-à-vis
des autres, vulnérabilité due à une souffrance liée à l’altération de l’image, à une fatigue
extrême, à une impuissance, au fait de ne plus avoir goût à rien, plus de désir et la peur de
l’abandon, exclusion, la marginalisation avec ce sentiment d’être rejeté, de ne plus avoir de
rôles socio-familiaux, remise en question du sens de la vie, peur de la séparation, de ceux
qu’ils vont laisser, peur des circonstances de leur mort, de la souffrance, d’être abandonné,
d’étouffer…., souffrance de l’entourage 
 
  
 
La question de l’incurabilité des maladies se pose depuis la nuit des temps. Déjà, au Moyen-
Age, les malades incurables, les « mourants » étaient regroupés au sein d’hospices, des hôtel-
Dieu, comme ce fut le cas en France, à Beaune (XVème siècle). Toutefois, les soins apportés
sont essentiellement spirituels : « Il n’est guère question de soulager le malade ou d’améliorer
son confort, mais de le persuader de faire pénitence et d’implorer la miséricorde de Dieu » 
La prise de conscience de la nécessité des soins palliatifs par la société et le monde de la santé
s’est faite au cours des trente dernières années, grâce aux actions menées par des associations
d’accompagnement des malades.  
En France, c’est en 1842 que les prémices des soins palliatifs apparaissent, avec la création à
Lyon des « Œuvres des Dames du Calvaire » par Jeanne Garnier. Il s’agit d’une maison,
destiné à accueillir des femmes atteintes de tumeurs, que l’hôpital refuse d’accompagner.
Pionnière, elle sera suivie par Aurélie Jousset, qui, inspirée par le modèle des Dames du
Clavaire, fonde un hospice, « Le Calvaire », dans le XVème arrondissement de Paris. Ceci
deviendra progressivement La Maison Médicale Jeanne Garnier, aujourd’hui l’une des
structures françaises les plus importante, avec une unité de Soins Palliatifs de 81 lits. Puis
Cecily Saunders introduit la notion de douleur totale « total pain » : la douleur n’est plus
seulement physique, mais a des composantes morales, sociales, et spirituelles à importance +
+ dans SP 
1974 : Le terme soins palliatifs, sera lui utilisé pour la première fois par le Canadien Balfour
Mount. Ce dernier fonde la première unité de soins palliatifs, au « Royal Victoria Hospital »,
inspiré par l’enseignement reçu au Saint-Christophe Hospital. Il substitue le terme « soins
palliatifs » au terme d’hospice, qui possède une connotation péjorative. 
1967, le Saint Christopher Hospice, au Royaume-Uni, où la prise en charge de la personne en
fin de vie se veut globale : l’accompagnement et la thérapeutique palliative sont
indissociables 
1983 : la première association de bénévoles en soins palliatifs « Jusqu’à la mort accompagner
la vie » (JALMALV) est créé par le Professeur René Schaerer. L’association « pour le
développement des soins palliatifs » voir le jour l’année suivante. Le mouvement des soins
palliatifs se développe considérablement sur le territoire français 
1986 : c’est l’officialisation des soins palliatifs par la "Circulaire du 26 août 1986 relative à
l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale", aussi appelée
"Circulaire Laroque".  
1987 : première unité de soins palliatifs (USP) voit le jour sous l’initiative du Dr Maurice
Abiven. Suivra la première équipe mobile, en 1989 par le Dr Lassaunière. 
1991 : la loi hospitalière du 31 juillet introduit les soins palliatifs dans les missions de tous les
établissements de santé.  
1993 : publication le rapport du Dr Delbecque sur demande du ministère de la santé. Ce
rapport fait le point sur les évolutions intervenues depuis la circulaire de 1986 et est force de
propositions, articulées autour de trois axes : développer les soins palliatifs à domicile,
planifier des centres de soins palliatifs et développer l’enseignement et l’information dans ce
domaine. 1995 : charte du patient hospitalisé (Annexe II) reconnait le droit d’accéder aux
soins palliatifs. L’enseignement des soins palliatifs et du traitement de la douleur devient
obligatoire à la faculté de médecine 
1998 : Bernard Kouchner, secrétaire d'État chargé de la santé, déclare que «les soins palliatifs
et la douleur sont une priorité de santé publique». Le plan triennal 1999-2001 entraîne
plusieurs actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers)
ainsi que la création de nouvelles structures de soins.  
1999 : la loi du 9 juin garantit un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin
de vie. La loi institue aussi un congé d'accompagnement que peuvent prendre des personnes
désireuses d'accompagner un proche en fin de vie. 
2000 : la circulaire du 22 mars de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM), définit
la contribution du fonds d'action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile
des personnes en fin de vie 
2002 : la circulaire du 19 février précise l'organisation des soins palliatifs et de
l'accompagnement. Elle définit les missions et les modalités de fonctionnement des réseaux
de soins palliatifs et l'hospitalisation à domicile, la notion de démarche palliative dans tous les
services et le concept de lits identifiés soins palliatifs 
2003 : le plan cancer remis au président de la république insiste sur la nécessité de développer
les soins de support, permettant une prise en charge globale du patient dans laquelle
s'inscrivent les soins palliatifs et l'accompagnement. 
2005 : loi relative aux droits des malades et à la fin de vie dite la loi Léonetti du 22 avril 2005.
Elle affirme : 
 le droit au non acharnement thérapeutique.  
 le droit de refuser un traitement.  
 le droit au soulagement de la douleur en toutes circonstances.  
 la possibilité de la sédation dans certaines situations exceptionnelles de fin de
vie.  
 le droit de faire respecter sa volonté en cas d’impossibilité de l’exprimer soi-
même.  
 la désignation possible de la personne de confiance.  
 les directives anticipées. 
2008 : création d’un plan pluriannuel des soins palliatifs, dévoilé par Nicolas Sarkozy, qui
souhaite doubler le nombre de patients pris en charge en soins palliatifs.  
2010 : décret annonce la création de l’observatoire de la fin de vie, rattaché au ministère de la
santé, qui est chargé d’observer les pratiques relatives à la fin de vie en France et d’informer
le grand public. 
 
La « Loi Léonetti » du 22 avril 2005, comprend deux principaux objectifs relatifs aux malades
et à la fin de vie :  
 Le premier porte sur l’amélioration de la prise en charge des patients en soins
palliatifs, avec le refus de l’acharnement thérapeutique ou de l’obstination
déraisonnable : ceci en faveur de traitements de confort où l’ergothérapeute a un
rôle à jouer, et l’obligation de mise en œuvre de soins palliatifs lorsqu’ils sont
nécessaires. Or selon une étude de 24 l’Insee de 2013 sur 314 000 personnes qui
nécessitaient cette prise en charge, seules 140 000 personnes en ont bénéficié soit
un peu plus de 44%. De même le fait de provoquer la mort est toujours interdit en
France mais une forte sédation dans le cas d’un allègement de la douleur est
convenue. En effet, en mars 2015, l’assemblée nationale a refusé le recours à
 l’euthanasie et au suicide assisté, et autorisé pour les patients en phase terminale,
d’avoir recours à une « sédation profonde et continue ».  
 Le deuxième objectif est de donner une place centrale au patient dans le
processus de décision. Lorsqu’il en est incapable, des directives anticipées et/ou la
désignation d’une personne de confiance, ainsi que la famille et les proches, aident
l’équipe pluridisciplinaire à prendre la décision au plus près de ce que la personne
aurait pu exprimer. La révision de la loi de 2005 en mars 2015, met l’accent sur les
directives anticipées qui deviennent plus contraignantes pour les médecins : elles
s’imposent au médecin (sauf cas particulier) et n’ont plus de limite de validité. 
2. Soins palliatifs en eux-mêmes 
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, « les soins palliatifs offrent un système de soutien
pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort ».  
L’OMS reconnait l’importance de contrôler les symptômes et la diligence requise auprès des
mourants afin d’offrir un soutien pour vivre dignement (2015). Une demande importante de
services de soins palliatifs est constatée en raison d’une population vieillissante et d’une
augmentation des personnes victimes de maladie chroniques. Les personnes vivent aussi plus
longtemps, mais leurs fonctions peuvent être altérées et diminuer leur capacité de participer
aux activités quotidiennes. Le ministère chargé de la santé et la HAS reconnaissent
l’importance de répondre à cette demande en fournissant des soins de qualité en fin de vie.  
En soins palliatifs, les troubles sont de tous ordres : cognitifs, moteur, social, de
communication..., mais ils ont tous en commun de limiter la réalisation des habitudes de vie et
de ses rôles sociaux. De plus, l’inactivité et le manque de projet et de sens provoque des
baisses de moral et une grande attention portée sur les symptômes augmentant ainsi l’angoisse
et les troubles psycho-comportementaux (obsession, déambulation excessive, syndrome
dépressifs, sentiment d’inutilité...) 
 
Le mot palliatif vient du latin « Pallium » qui signifie « recouvrir d’un manteau ». Le
chirurgien Henri de Mondeville le définira en 1314 par « qui soulage un mal, mais qui ne
guérit pas » (CNRTL,2012). 
Def : 
 Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : "Les soins
palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte
d’une maladie évolutive, grave ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de
soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en
compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et
l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que
personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation
et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche." 
 L’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2002 quant à elle, donne la
définition suivante: "les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des
patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement
mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée
précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des
autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés" 
 L’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en santé (ANAES),
établira en 2002, une définition semblable : « Les soins palliatifs sont des soins
actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe
pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et
individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la
douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications
 et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le
respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter
les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer
intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme
un être vivant et la mort comme un processus naturel. » (SFAP,2012) 
 
Le programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 définit les termes «
curatif », « palliatif » et « terminal » : 
  «est qualifiée de « curative » la période de l’évolution d’une maladie au cours
de laquelle les traitements peuvent entraîner une guérison, une survie de longue
durée ou une rémission complète,  
 est qualifiée de « palliative » la période d’évolution d’une maladie
inguérissable dans laquelle les traitements n’ont plus pour objectif de prolonger la
vie ; les efforts thérapeutiques et d’investigations ont alors pour but le soulagement
des symptômes, dont la douleur, le confort et le bien-être du patient ; la qualité de
vie est prioritaire ;  
 est qualifiée de «terminale» la période pendant laquelle le décès est inévitable
et proche » 

 
Le recours à une approche palliative est nécessaire en vue d’assurer une continuité entre les
soins curatifs et les soins palliatifs. Elle est aussi nécessaire à l’accompagnement des
différentes phases du deuil dû à la perte de capacités mentales ou physiques en lien 19 avec
l’évolution de la maladie 
 
Les parcours des patients en soins palliatifs ne sont pas tous semblables 
 trajectoire 1 : déclin rapide 
 trajectoire 2 : : déclin graduel 
 trajectoire 3 :déclin lent 
  
 
Importance du projet de vie : prendre en compte un réel projet de vie qui soit en accord avec
le patient et son entourage, c’est quelque chose d’existentiel, de personnel qui peut-être un
projet professionnel ou familial à en SP : projet personnel basé sur un mode de vie, des
valeurs, des rôles sociaux = « dernières volontés », ce que la personne souhaite ou ne souhaite
pas comme traitement lors de l’évolution de sa maladie 
 
Population :  
 Les patients atteints de maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale
mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », quel que soit
l’âge du patient.  
 Leur famille et leurs proches.  
 Les soins palliatifs incluent, par ailleurs, une dimension de formation et de
soutien des professionnels et des bénévoles. 
Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par l’assurance maladie
(SFAP, 2012). 
 
Grands principes : 
 Une approche centrée sur la personne : l’évaluation tient compte de la
biographie  
 Le groupe familial et l’entourage sont intégrés dans l’accompagnement  
 La visée des soins palliatifs est le soulagement de la souffrance et
l’amélioration de la qualité de vie  
 L’approche est interdisciplinaire 
 L’évaluation est médico-psycho-sociale et spirituelle et nécessite une
méthodologie et des outils d’évaluations. 
 
Professionnels : équipe pluridisciplinaire 
 En milieu hospitalier : 
o Les équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP) 
o Les Unités de soins palliatifs (USP) 
o Les unités avec lits identifiés en soins palliatifs 
 Sur les lieux de vie 
o Les réseaux de soins palliatifs 
 o L’hospitalisation à domicile (HAD) 
o La Société française d’accompagnement en soins palliatifs (SFAP) 
o Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) 

 
 
2. Ergo et soins palliatifs 
L’ergothérapie est une profession de santé centrée sur la personne et s’occupant de la
promotion de la santé et du bien-être à travers l'activité. L’objectif principal de l’ergothérapie
est de permettre aux personnes de participer aux activités importantes ou nécessaires pour
elles. La pratique de l’ergothérapie en soins palliatifs se développe depuis quelques années
mais demeure encore peu connue. Un recensement fait par une étudiante en ergothérapie en
2013, montrer que seulement 8 unités sur 30 interrogées disposaient d’un ergothérapeute.  
Déclaration de prises de position : Les services d’ergothérapie doivent faire partie intégrante
des soins palliatifs. Les personnes vivant avec une maladie incurable et leurs familles ont
besoins d’une évaluation et d’une intervention en ergothérapie adaptée à l’évolution de la
maladie.  
L’ergothérapeute intervient auprès de personnes ayant un problème de santé impactant la
réalisation de leurs activités et de leur participation sociale tout au long de leur vie. En soins
palliatifs, il se préoccupe principalement de favoriser et d’améliorer la qualité des expériences
associés à l’activité et à la fin de vie.  
Dès 2002, les ergothérapeutes sont mentionnés dans les recommandations de la Haute
Autorité de Santé (HAS) sur la prise en charge globale de l’adulte nécessitant des soins
palliatifs, aux côtés des médecins généralistes et spécialistes, les infirmier(e), les aides-
soignants, les kinésithérapeutes, les psychologues, les assistants de services sociaux. 
L’ANFE s’engage à faciliter et à améliorer l’accès aux services d’ergothérapie en fin de vie à
travers des actions de communication auprès des services de santé, la production de
recommandations professionnelles, la promotion de formations professionnelles continues.  
 
Afin de répondre aux besoins actuels et futures des Français en fin de vie, l’ANFE formule les
recommandations suivantes :  
 Un accès équitable à l’ergothérapie doit être possible pour toutes personnes
recevant des soins palliatifs en structure d'hébergement, comme à l'hôpital ou à
domiciles 
  Un accès des ergothérapeutes aux données probantes disponibles par leurs
employeurs afin d’adapter leurs employeurs d’adapter leur intervention dans une
recherche d’amélioration continues de la qualité des soins.  
 Une recherche paramédicale facilitée qui permettra d’optimiser les résultats en
matière d’ergothérapie en soins palliatifs  
 Une formation à l’approche en soins de premier cycle des études
d’ergothérapie. Cette approche doit inclure sans s’y limiter, à la gestion des
symptômes et une approche réadaptative qui optimise les habilités et favorise
l’indépendance dans les occupations.  
 
Principe éthique d’autodétermination et d’autonomie en fin de vie à OMS dit vivre aussi
activement que possible jusqu’à la mort » donc ergo à une place dans cet accompagnement :
l’ergothérapie repose sur le concept d’activité définie comme l’interaction de l’individu en fin
de vie avec son environnement contribuant à sa qualité de vie et à son autonomie 
 
Utilisation du modèle MCRO-P (modèle canadien du rendement occupationnel) pour
identifier les besoins et les désirs de la pers en fin de vie + évaluation subjective de la qualité
de la fin de vie si satisfaction considérée comme critère de qualité de vie (difficile à réaliser,
mais nécessaire : pas d’outils spécifiques) à oriente le projet de soin 
 
Modèle MDH-PPH2 (modèle de développement humain et processus de production du
handicap) à vision globale de la personne avec environnement, facteurs intrinsèques et
situationnels qui induisent des situations de handicap 
 
Objectif : (négocier avec le patient) à pour diagnostic individualisé 
 soutenir dans l’expression puis, si possible, dans la réalisation de derniers
désirs et ainsi de donner une valeur à la vie dans le temps qui reste, avec toute
l’équipe pluridisciplinaire 
 viser avant tout le plaisir et la satisfaction du sujet dans sa relation avec son
environnement 
 faire perdurer le plus longtemps possible la gestion du quotidien par la
personne malade 
 procurer du plaisir à réalise une activité et la mettre en interaction avec son
environnement à vivre plus activement sa fin de vie, donner un sens à sa vie,
éprouver de la satisfaction personnellle à bien-être et valorisation de l’estime de
soi 
 
Interventions possibles :  
 Recherche du confort et contribution à l’antalgie : positionnement au lit et/ou
au fauteuil : évaluation du positionnement du patient, au lit et au fauteuil, pour
l’ajuster en vue d’optimiser le confort, limiter les douleurs et les risques de plaies
mais aussi préserver la dignité du patient + aider l’équipe à limiter les dépenses
énergétiques du patient, protéger ses articulations et prévenir les chutes 
 Proposition de moyen alternatif de communication : ex : logiciel Boardmaker
ou tableau de communication… si besoin 
 Maintien des capacités fonctionnelles pour les AVQ pour leur utilisation
optimale : évaluation des besoins et des attentes de la personne dans son
environnement 
  Rééducation et réhabilitation fonctionnelles à attention à la douleur et la
fatigue : pas de recherche de performance : enseignement des gestes et posture à la
personne malade et se aidants 
 Activités et groupes de soutien psycho-relationnel : ex : groupe mémoire,
cuisine, mobilité : besoin psychosociaux et spirituels : observer et évaluer les
besoins psychosociaux de la personne malade et de ses proches vis-à-vis de la
maladie à objectifs réalistes et transposables aux AVQ pour mieux gérer son
anxiété et optimiser sa qualité de vie 
 Préparation RAD avec évaluation du domicile, proposition d’aménagements et
d’adaptation… 
 Domaines de l’éthique et du légal : connaissances éthiques et légales
nécessaires à une pratique permettant le respect de la dignité humaine, de la qualité
de vie, de l’autonomie de la personne…, mais aussi les connaissances sur les droits
et devoirs du patient. 
 Développement personnel et professionnel : savoir faire évoluer sa pratique
grâce à une remise en question régulière, et aussi savoir promouvoir la profession
d’ergothérapeute par une pratique reproductible, c’est-à-dire basée sur des
principes scientifiques validés 
 Agonie et décès : L’ergothérapeute doit connaître les signes caractéristiques de
la fin de vie.  
 Deuil : L’ergothérapeute doit connaître le processus normal de deuil. 
 Collaboration centrée sur la personne et ses proches : Une des grandes missions
de l’ergothérapeute est de collaborer en tant que membre d’une équipe
interdisciplinaire et collaborer à la continuité des services. 
 Repos et sommeil : Les ergothérapeutes doivent évaluer les habitudes de
sommeil et le cycle sommeil / éveil de la personne et développer des routines de
pré-sommeil pour augmenter sa qualité. Ils fournissent de plus des techniques de
relaxation et de positionnement pour augmenter le confort, et éviter les troubles
cutanéo-trophiques. 
 
Selon le manuel des soins palliatifs (Lamau, 1994), l’accompagnement en ergothérapie se fait
en trois étapes :  
1. Une prise en charge relationnelle par la connaissance du patient et de sa famille
sur son passé, ses compétences, ses loisirs, ses envies, en communiquant avec eux
et en respectant l’écoute et les silences.  
2. La réalisation d’un bilan d’autonomie en fonction de l’état général du patient,
en ayant pour objectif de redonner au patient de la dignité et de l’estime de soi.
Pour cela il faut stimuler et maintenir l’autonomie dans les activités de vie
quotidienne comme la toilette, l’habillage, la prise des repas... Cela est possible
non seulement par le biais d’une présence sécurisante et de conseils, mais aussi par
une valorisation des fonctions restantes, par un accompagnement moral et par des
aides techniques visant à compenser la perte d’autonomie pour que la personne
s’adapte, ou accepte de façon plus douce, son état progressif de dépendance.
L’ergothérapeute doit être attentif à la phase de deuil dans laquelle est le patient,
afin de respecter son désir de passivité et de résignation.  
3. La socialisation et l’autonomie en motivant le patient à rompre l’isolement en
sortant de sa chambre. Pour cela, il suffit que le patient vienne en salle
d’ergothérapie ou dans un lieu de rencontre où il pourra se rendre avec sa famille.
Il faut donner des occasions pour que le patient soit acteur, qu’il puisse partager
son savoir-faire et ses compétences, ses 12 richesses intérieures et ses expériences.
 La diversité des activités et des mises en situations disponibles en ergothérapie
permet au patient d’affronter le regard de l’autre, de créer des liens sociaux, voire
même de retrouver une place dans la vie familiale. Le patient doit agir dans son
environnement pour laisser une trace mais aussi pour rester acteur de sa vie
jusqu’au bout, pour être considéré comme une personne à part entière. 
 
Importance du travail d’équipe ++ 
 
L'Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE) définit les missions de
l'ergothérapeute en soins palliatifs comme suit : 
 Réduire et compenser les altérations et les limitations d’activité, développer,
restaurer et maintenir l’indépendance, l’autonomie et la participation sociale de la
personne 
 Aménager l’environnement  
 Préconiser les aides techniques, les aides humaines, les aides animalières et les
modifications de l’environnement matériel  
 Accompagner à la communication de ses souffrances, la socialisation ou
l’autodétermination 
 Soutenir le rôle des aidants et des proches  
 Soutenir ou préparer le retour à domicile  
 Former et informer les soignants et travailleurs sociaux  
 Travailler en pluri professionnalité  
 Assurer la qualité de sa pratique  
L'objectif global de l'ergothérapie en soins palliatifs est de permettre aux patients en fin de vie
de vivre avec dignité, en minimisant les souffrances et en préservant leur qualité de vie. 
 
L’Association Américaine de l’Ergothérapie (AOTA) a également créé en 2015 une fiche
descriptive de l’activité d’un ergothérapeute en soins palliatifs. Dans ce document, il est décrit
que les ergothérapeutes jouent un rôle important sur les équipes de soins palliatifs.
Contrairement à d'autres professionnels de soins, ils considèrent à la fois les aspects physique
et psychosocial / besoins comportementaux du client en matière de santé, en mettant l’accent
sur ce qui est le plus important à accomplir pour lui, les ressources disponibles, ainsi que les
environnements dans lesquels le client veut et peut participer. Les ergothérapeutes se doivent
d’utiliser une approche centrée sur le client pour évaluer les besoins du client dans ses rôles
professionnels (par exemple, parent, conjoint, travailleur), identifier les capacités actuelles et
potentielles et déterminer les obstacles à l’exercice d’une activité professionnelle, notamment
les activités de la vie quotidienne, le repos et le sommeil, les loisirs et la participation sociale.
Ils aident également à prévenir les contractures et à maintenir l’intégrité des articulations avec
des étirements ou des attelles qui n’interfèrent pas avec les activités quotidiennes. 
 
Il a révélé que le rôle de l’ergothérapeute, en soins palliatifs ou de fin de vie, est souvent
restreint aux aspects physiques et matériels. Ainsi, l’ergothérapeute intervient surtout pour
compenser les pertes d’autonomie de la personne (aides techniques), éviter les chutes et les
blessures, réduire la fatigue, améliorer le confort, prévenir les plaies ou diminuer la douleur.
Bien que ces activités soient essentielles, peu de place est laissée à l’intervention holistique
qui tient compte des interactions entre les diverses composantes de la personne et des
environnements. 

Conclusion 
Résumé des points clés du webinaire  : L'ergothérapie en soins palliatifs aborde le sujet avec
une vision holistique et centrée sur la personne, en prenant en compte l'attention, l'écoute et la
sollicitude pour les patients en fin de vie. L'ergothérapie vise à maintenir l'autonomie ajustée
des patients, tout en favorisant la relation et la communication entre les patients et leur
famille. L'interdisciplinarité est également une partie importante de l'approche en soins
palliatifs. 
Implications pour les professionnels de la santé et les patients : Les professionnels de la santé
doivent être conscients de l'importance de l'ergothérapie en soins palliatifs pour les patients.
Les patients et leurs proches doivent être informés de ses avantages pour faire face aux défis
de la maladie.  
Les perspectives pour l’ergothérapie en soins palliatifs : Les perspectives pour l'ergothérapie
en soins palliatifs sont positives et les preuves de son impact sur la qualité de vie des patients
continuent de se multiplier. Il est important de continuer à mener des études pour déterminer
les interventions les plus efficaces et pour explorer de nouvelles applications de l'ergothérapie
en soins palliatifs. 
Bilan de connaissances : en faire un ou pas ?  
Remerciements aux participants et aux intervenants : Nous tenons à remercier les
intervenants pour leur participation à ce webinaire.   
Clôturer le webinaire : questions et réponses  
Sondage de satisfaction : note de 1 à 5  
Coordonnées : données nos contacts pour toute question ou clarification  
Ressources supplémentaires : Livret à fournir par mail aux participants ?  
 
Bibliographie  

https://www-cairn-info.lama.univ-amu.fr/revue-infokara1-2002-1-page-20.htm?
ref=doi&fbclid=IwAR0mzIgGrwCI3E-hxU2pEtcsfITbKF1AkJcbanoSXAIRV5v-
Qt2C1rQYTlE 
 
https://ifpek.centredoc.org/doc_num.php?
explnum_id=1357&fbclid=IwAR31i6KbAlS1_TQBUVbvz8-
ud9SFQRFS0DkemjmvEjXQ3a-fMY8_je0u7BA 
 
Soins-palliatifs_Recommandations-professionnelles-fiche-de-missions.pdf 
 
Soins-palliatifs_Prise-de-position.pdf 
 
https://ifpek.centredoc.org/doc_num.php?
explnum_id=1820&fbclid=IwAR1quHLnKpkcAnxqdHxj9_7GukTW4FhqtKDI958qC6I3_nV
FjBCxRYMQwqY 
 
UE2.5-Introduction-à-la-démarche-palliative.docx (1).pdf