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2
Parlons -en vraiment !
Le Manifeste des Droits
des enfants malades
Mars 2012
LES DROITS DES ENFANTS MALADES
Parlons-en Vraiment !
Les enfants et les adolescents sont lenjeu stratgique dune nation qui regarde son ave-
nir. Les dirigeants actuels et venir doivent prendre des engagements vis--vis de cette popu-
lation dans ce domaine.
La France est, en pdiatrie, trs en retard sur lapplication des textes lgaux assurant le
suivi et la qualit de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits
de lEnfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte europenne de lenfant hospitalis, etc.
La France ne se donne pas les moyens sufsants pour placer lenfant dans un systme
de soin bientraitant et solidaire.
Cest confronts soudainement, la maladie de leur enfant, son hospitalisation que les
parents, la famille, les amis dcouvrent la ralit.
Les Droits des enfants malades concernent des millions de personnes.
Alors, parlons-en !
Les enjeux en cause mritent, exigent, que les candidats llection prsidentielle
sen emparent et fassent connatre les rponses quils comptent apporter !
La sant est trop peu prsente dans le dbat actuel.
Pour porter les droits des enfants malades devant les politiques, des reprsentants
dassociations ont dcid de sunir autour dun manifeste commun :
le Manifeste des Droits des enfants malades.
Des centaines dassociations, petites ou grandes qui sont :
- pour certaines regroupes en fdration, collectif ou union (Alliance Maladies Rares
1
,
COFRADE
2
, UNAPECLE
3
, ),
- dautres portent spciquement la cause de maladies prcises (ANCC
4
, AFM
5
, AMFE
6
,
ISIS
7
, IRIS
8
, VLM
9
,) ou encore denfants en situation de handicap (APF
10
),
- dautres se proccupent des besoins gnraux de lenfant malade (APACHE
11
, UNAF
12
,
SPARADRAP
13
, ),
...vous rclament des rponses !
Le Manifeste des Droits des enfants malades est soutenu par la Socit Franaise de Pdiatrie (SFP)
Toutes, confrontes des problmatiques analogues portent les mmes demandes.
coutons-les !

1
Co||ecl|l |eg|oupaul 2OO assoc|al|ous de ma|ades alle|uls de palHo|og|es |a|es
2
Conseil Franais des Associations pour
|es |o|ls de |'Eulaul (5O asoc|al|ous)
3
Union Nationale des Associations de Parents dEnfants atteints de Cancer ou
Leucem|e (4O assoc|al|ous)
4
Assoc|al|ou hal|oua|e des ca|d|aques cougeu|lau/
5
Association Franaise
coul|e |es NyopalH|es
6
Assoc|al|ou Na|ad|es lo|e Eulauls
7
Association des parents et amis des
eulauls l|a|les |'|usl|lul uslave Roussy
8
Association nationale des patients atteints dun dcit
lmmuu|la||e p||ma||e (lP)
9
Va|uc|e |a Nucov|sc|dose
10
Association des Paralyss de
l|auce
11
Assoc|al|ou Pou| |'Ame||o|al|ou des Coud|l|ous d'hosp|la||sal|ou des Eulauls
12
uu|ou hal|oua|e des Assoc|al|ous lam|||a|es
13
Association pour guider les enfants
dans le monde de la sant et soulager la douleur de lenfant
1
AMFE
Association Maladies Foie Enfants

AFM

Alliance Maladies Rare

COFRADE
Association Asthme & Allergies
Association centpoursanglavie

SOS GLOBI

Association Dun papillon une toile

FME - France Mlle Espoir

Association ISIS

Association INSEME

Association IRIS

SPARADRAP

Association Laurette Fugain

SOS Prma

Un enfant une vie

UNAF

UNAPECLE

Vaincre la Mucoviscidose

ANCC

APACHE

APF
2
Un pays qui ne se proccupe pas de ses enfants est un pays qui nenvisage pas son avenir.
Les associations soussignes demandent aux hommes et femmes politiques de sengager
sur la cration dune Mission Transversale Interministrielle Sant de lEnfant qui aura,
notamment, en charge ltude et la mise en uvre des points suivants :
1
La charte europenne de lenfant hospitalis est un texte europen qui fait lunanimit. Sa mise en uvre
dans les services hospitaliers franais est loin dtre ralise. Ses grands principes doivent tre intgrs dans nos
lois pour tre rellement appliqus.
2
a - Rformer lallocation et le cong de prsence parentale pour quils soient accessibles tous les
parents qui travaillent et que le niveau de lallocation soit sufsant pour que la famille nait pas subir de perte
nancire due la maladie de lenfant (perte de salaire et multiples dpenses lies la maladie).
b - Amliorer la prestation de compensation pour lenfant (conformment ce qui tait prvu dans la loi
de 2005) permettant ainsi une vritable reconnaissance de linvestissement des parents auprs des enfants
malades.
c - Accompagnement spcifique des parents et conseils pour les aider dans la jungle administrative et
sociale dans laquelle les plonge la maladie de leurs enfants.
3
La prise en charge des enfants malades ncessite un personnel spcialis, form et en nombre
suffisant (pdiatres, puricultrices, inrmiers, psychologues, assistants sociaux, ducateurs, instituteurs,
professeurs, etc.). La prise en charge des enfants malades ncessite un environnement adapt leur ge,
leur vie affective et sociale (cole, salle de jeu, etc.), tout en prservant leur besoin dintimit.
4
Les parents doivent pouvoir lorsquils le souhaitent, rester auprs de leur enfant gratuitement,
dans des conditions de confort acceptables et tout moment (y compris pendant les soins).
5
La spcificit de la pdiatrie ncessite une remise en cause des principes de la codification
exclusive T2A, cest--dire la cotation lacte En effet cela a pour consquence dinciter la ralisation
de gestes techniques, seuls actes valoriss au dtriment des indispensables temps dchanges et dinforma-
tions de lenfant et de ses parents. Quant au soulagement de la douleur, il ny pas de valorisation des actes et
de budget pour une prise en charge adquate, tant pour les moyens mdicamenteux que non mdicamenteux.
6
Les associations doivent avoir une place reconnue dans la prise en charge globale des enfants
malades et leurs familles. Des nancements prennes et institutionnels (par ex. le MIGAC) doivent tre
attribus celles qui participent sous une forme ou une autre ces prises en charge globales.
7
Le rglement europen sur le mdicament pdiatrique doit tre compltement appliqu en
France en toutes circonstances, sous le contrle de lANSM
14
an que les enfants bncient de mdica-
ments adapts et innovants.
8
Dans tous les domaines de la recherche, la pdiatrie doit tre valorise (fondamentale, clinique,
mdico-sociale, etc.), ce qui nest pas le cas actuellement.
9
Les nouvelles modalits de prises en charge de type rseau doivent faire lobjet dune concertation
locale pralable leur instauration avec les soignants, les parents et les associations.
10
Lorganisation des soins palliatifs pdiatriques doit tre mise en place avec des critres et des indica-
teurs de qualit construits conjointement avec les parents, leurs associations, les soignants et les institutionnels
responsables des nancements.
Les associations demandent donc la mise en place de la Mission Transver-
sale Interministrielle Sant de lenfant qui sera charge de faire
appliquer par et dans toutes les institutions leurs prconisations en
conformit avec la Charte europenne de lenfant hospitalis,
la Convention Internationale des Droits de lEnfant et les
recommandations de la HAS
15
.
14
Agence Nationale de Scurit du Mdicament
15
Haute Autorit de Sant
3

1
La charte europenne de lenfant hospitalis.
Le quatrime rapport de la France
16
sur les avances des droits de lenfant a t examin Genve par le Comit
des Droits de lEnfant en juin 2009. Le comit des experts sur les droits de lenfant de lONU a notamment insist,
sur labsence dune politique globale en faveur des enfants. En n daudition, les experts nont pas cach
leur surprise par le peu dautocritique des reprsentants franais et ils ont not que seulement 11 points de
la CIDE ont t intgrs dans les lois franaises (la CIDE comporte 54 points).
La France est le pays des droits de lhomme ! Soyons aussi le pays des droits des enfants.
2
Rformer lallocation et le cong de prsence parentale.
La majorit des familles rencontrent des problmes nanciers lis la maladie grave ou chronique de
leur enfant, et risquent de basculer dans la prcarit. La majorit des associations compensent labsence dune
politique efcace et solidaire par un fonds de solidarit, aliment grce la gnrosit du public. Certes, des
mesures ont t mises en place, mais les familles sont alors confrontes un excs de dmarches administratives,
lextrme lenteur des aides durgence (souvent, ces aides arrivent aprs le dcs de lenfant) et un dys-
fonctionnement et une ingalit territoriale des MDPH (Maison Dpartementale des Personnes Handicapes).
Rappelons que lorsquun parent (pre ou mre) arrte de travailler pour accompagner son enfant malade, il ne
touchera plus son salaire. Et lAllocation Journalire de Prsence Parentale (AJPP) accorde est en dessous
du seuil de pauvret !
3
La prise en charge des enfants malades ncessite un personnel spcialis, form, encadr, en nombre suffisant.
Le regroupement et la mutualisation des moyens se font au dtriment de la vision globale de lenfant ma-
lade et de sa famille. La plupart des services durgences et de chirurgie des hpitaux gnraux sur le territoire
franais nont pas de lire spcique pdiatrique confrontant ainsi les enfants aux adultes malades. Dans les
domaines hyper spcialiss, le choix de lorgane prime, amenant fermer certains services de pdiatrie. Enn, la
France manque de plus en plus de pdiatres, pdopsychiatre et dinrmires spcialises, par absence de
valorisation de ces mtiers.
4
Les parents doivent pouvoir rester auprs de leur enfant hospitalis gratuitement.
30 % des hpitaux font payer la nuit dans la chambre de lenfant (Source : Enqute nationale sur la place des
parents lhpital - Association SPARADRAP 2003), et dans des conditions de confort alatoires selon les centres.
Les maisons des parents ne sont pas gratuites, avec des prix variables dun centre lautre, parfois pour des
chambres non individuelles, sans intimit Les institutions ou associations qui grent les hbergements des
familles doivent avoir des subventions ches dans les missions dintrt gnral des hpitaux.
5
La spcificit de la pdiatrie ncessite une remise en cause des principes de la codification exclusive T2A.
Tout est plus long et plus complexe avec un enfant. Qui a dj vu un bb de deux mois tendre sponta-
nment son bras pour une prise de sang ? La pdiatrie repose sur une relation triangulaire : enfants-parents-
soignants. La cotation lacte doit tenir compte du temps supplmentaire ncessaire pour les soins aux enfants.
SAVOIR
16
La France a rati la CIDE en 1990 et elle doit donc tous les quatre ans, remettre au Comit des droits de lenfant de lONU (qui sige Genve) un rapport qui dtaille les progrs raliss dans
lapplication de la CIDE. Le Comit des droits de lenfant examine le rapport, auditionne le reprsentant ofciel de la France (qui tait en 2009, la secrtaire dtat charge de la Famille, Madame Nadine
Morano) et met des recommandations. La faon dont ces recommandations ont t suivies sera examine loccasion de la prochaine remise du rapport de la France.
4
6
Les associations doivent avoir une place reconnue dans la prise en charge globale des enfants malades et leurs
familles.
Lenfant, malgr la maladie, doit continuer grandir, jouer, apprendre. Lui et sa famille, ses frres et surs
ont besoin dun accompagnement psychologique tout comme les soignants (mdecins, inrmiers) au travers dun
soutien prenne et institutionnel.
Ce sont souvent les associations qui nancent lintervention de certains professionnels alors que tout service de
pdiatrie devrait tre pourvu dun poste dassistant social, dducateur et de psychologue (au moins temps
partiel).
7
Le rglement europen sur le mdicament pdiatrique doit tre compltement appliqu en France en toutes cir-
constances.
Les prescriptions hors AMM
17
sont trs courantes en particulier pour les enfant atteints de maladie rares
Ce fameux hors AMM qui a fait tant scandale dans laffaire du Mdiator mais qui, dans le cas de nos enfants,
ne semble pas mouvoir nos pouvoirs publics. La dernire LOI n 2011-2012 du 29 dcembre 2011 relative
au renforcement de la scurit sanitaire du mdicament et des produits de sant ne comporte aucun article
spcique aux enfants. Son application dans ltat actuel ne permettrait plus aux familles dtre rembourses (la
mention Hors AMM entrane le non-remboursement). Il faut galement noter labsence de forme et/ou de dose
adaptes lenfant, labsence de contrle par le pharmacien des prparations faites par les parents et un accs
limit aux molcules innovantes.
8
Dans tous les domaines de la recherche, la pdiatrie doit tre valorise.
Notons la quasi-inexistence de la recherche mdico-sociale, labsence de corrlation entre le nombre denfants
atteints dune maladie et lattribution de subvention par pool donne, labsence de registre gnral des maladies
de lenfant : qui peut nous dire combien denfants sont atteints dune maladie rare, combien ont une patho-
logie chronique ou sont hospitaliss par an ? Personne ne le sait, car il ny a pas de travaux de sant publique
ddis lenfant ! Selon les chiffres du ministre, nous savons que 2,5% des enfants (tranche de 0 19 ans) bn-
cient dune prise en charge ALD.
9
Les nouveaux types de prises en charge de type rseau.
Il serait souhaitable de favoriser des prises en charge pdiatriques plutt que de se focaliser sur une maladie ou
sur un organe.
10
Il faut mettre en place lorganisation des soins palliatifs pdiatriques
Les soins palliatifs doivent respecter les dsirs et les possibilits dune famille de prendre en charge les soins
de lenfant, et permettre doffrir aux familles des moments de rpit (maison de rpit). Ils devront aussi tre
attentifs la prise en charge des frres et surs. Le rle des psychologues est fondamental et leur prsence dans
les services hospitaliers ne devrait pas tre remise en cause (il y a encore trop de non-renouvellement dun poste
aprs un dpart en retraite). Le statut des parents soignants est galement revoir
17
Avant dtre commercialis un mdicament doit obtenir un Autorisation de Mise sur le March par les autorits sanitaires comptentes
5
AFM - Tlthon
LAFM est une asso-
ciation cre en 1958
par des malades et parents de malades frapps par
des maladies gntiques rares, les maladies neuro-
musculaires. Organisatrice du Tlthon franais depuis
1987, lAFM mne son combat avec un seul objectif :
vaincre la maladie. Engage dans la recherche scien-
tique comme dans laccompagnement des malades,
elle agit de faon indpendante, uniquement guide
par lurgence de la maladie volutive et lintrt des
malades.
LAFM-Tlthon dveloppe ainsi des programmes et
des outils de recherche qui bncient lensemble
des maladies rares. Les rsultats dj obtenus ouvrent
une nouvelle re pour la mdecine : celles des th-
rapies innovantes (thrapie gnique, pharmaco-gn-
tique, thrapie cellulaire). Elle soutient aujourdhui 36
essais cliniques concernant 31 maladies diffrentes
(maladies gntiques de la vue, du sang, du cerveau,
du systme immunitaire, du muscle).
Paralllement, lAFM mne des actions innovantes
pour amliorer les soins, lautonomie, la scolarit et
laccompagnement des enfants et adultes en situation
de grande dpendance. Elle porte galement la voix
des malades pour revendiquer la reconnaissance et
lapplication de leurs droits. Et donner tout son sens
au mot : citoyennet.
www.afm-telethon.fr
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Alliance Maladies Rares
Cre en 2000, Alliance Mala-
dies Rares (association recon-
nue dutilit publique) rassemble
aujourdhui plus de 200 associa-
tions de malades. Elle reprsente
prs de 2 millions de malades et
environ 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son
sein des malades et familles isols, orphelins dasso-
ciations.
Alliance Maladies Rares a pour missions :
- de faire connatre et reconnatre les maladies rares
auprs du public, des pouvoirs publics et des profes-
sionnels de sant.
- damliorer la qualit et lesprance de vie des per-
sonnes atteintes de pathologies rares en contribuant
permettre un meilleur accs linformation, au dia-
gnostic, aux soins, aux droits, la prise en charge et
linsertion.
- daider les associations de malades remplir leurs
missions- de promouvoir la recherche an de dvelop-
per des traitements.
LAlliance Maladies Rares bncie du soutien dter-
minant de lAssociation Franaise contre les Myopa-
thies, grce la gnrosit des donateurs du Tlthon.
www.alliance-maladies-rares.org
AMFE - Association Maladies
Foie Enfants
LAMFE a t cre en 2009 sur le
constat simple que les enfants et
les familles touchs par ces mala-
dies hpatiques navaient pas de
reprsentation associative, mal-
gr le nombre de maladies et leur impact en terme de
transplantation (30 40% des greffes chez les enfants).
LAMFE a pour mission :
- de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir,
moralement et nancirement,
- de promouvoir la recherche mdicale dans ces mala-
dies, toutes rares,
- de lutter contre lerrance ou labsence de diagnostic
prcoce via des campagnes dinformation (Alerte Jaune)
- de sensibiliser sur limportance du don dorgane, se
mobiliser autour des maladies rares
- de militer pour lapplication de la charte de lenfant
hospitalis
LAMFE est membre de lAlliance Maladies Rares et
dEurordis.
www.amfe.fr
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lANCC
LAssociation Nationale des
Cardiaques Congnitaux et
les Malformations Cardiaques
Congnitales
Les enfants cardiaques cong-
nitaux sont oprs de plus en plus jeunes.
Les dures de sjour lhpital ont raccourcis dautant.
Aussi les difcults dintgration scolaire rencontres
par leurs ans sont moins criantes mais existent encore.
Le handicap cardiaque reste un handicap invisible et
le CC aura souvent du mal se faire entendre dans la
vie de tous les jours puis lcole et plus tard au travail.
Par contre, il aura dans lautre sens des difcults tre
admis dans le clan des bien portants lorsquil sagira
davoir un mtier compatible avec son tat de sant,
ou dobtenir un prt sil veut construire une maison, car
il travaille, va bien et veut vivre comme tout le monde.
Et l, il faudra quil fasse appel toute son nergie,
quil demande de laide et des conseils, partage son
exprience avec dautre CC et pense se tourner vers
une association.
Cest pour tous ces enfants et leurs parents, pour les
adultes cardiaques congnitaux que lAssociation
Nationale des Cardiaques Congnitaux a t cre en
fvrier 1963. (Elle sappelait alors : lAssociation des
Enfants Bleus et anciens oprs).
LANCC dite une revue trimestrielle A CUR OUVERT .
Un site web : www.ancc.asso.fr, une page Facebook et
Twitter, tout ceci pour rester le plus prs des adhrents
et des personnes qui recherchent des renseignements
sur leur pathologie, leurs droits, une coute, un lieu
dchange.
LANCC est gre uniquement par des bnvoles,
adultes CC ou parents, rpartis sur pratiquement toute
la France, pour tre au plus proche des patients.
www.ancc.asso.fr
6
APACHE
Cre en 1982, par des profes-
sionnels de la sant et de len-
fance, APACHE (Association Pour
lAmlioration des Conditions
dHospitalisation des Enfants)
sest demble proccup des
consquences psychologiques de lhospitalisation
pour un enfant. Or comprendre les consquences psy-
chologiques lies une hospitalisation ou des soins
chez lenfant ncessite une remise en cause de la ma-
nire dapprhender la question. La totalit des actions
entreprises par APACHE depuis sa cration vise au
respect de la personne, des droits et des besoins de
lenfant malade et/ou hospitalis.
Les actions dAPACHE se fondent sur la Charte euro-
penne de lenfant hospitalis dite Charte de EACH
1, vritable proclamation en dix points des besoins et
des droits de lenfant malade et/ou hospitalis. Cette
Charte, labore en 1988, en collaboration avec les
associations europennes de EACH, sadresse aux
professionnels de la sant, aux parents, aux associa-
tions, voire aux enfants eux-mmes.
Les 10 principes de la Charte dEACH se rfrent es-
sentiellement aux droits de lenfant tels quils ont t
dnis dans la CIDE.
1 - EACH - European Association for Children in Hospital
2 - CIDE - Convention Internationale des Droits de lEn-
fant. La CIDE a t ratie par la France en 1990, ce qui
implique que ses principes doivent tre intgrs aux
lois franaises.
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LAPF
lAssociation des Paralyss
de France
LAPF, cre en 1933 et recon-
nue dutilit publique, est un
mouvement national de d-
fense et de reprsentation des
personnes avec un handicap moteur et de leur famille
qui rassemble 28 000 adhrents, 25 000 bnvoles et
12 000 salaris.
LAPF milite activement au niveau national et dans tous
les dpartements pour permettre aux personnes ensi-
tuation de handicap daccder une galit des droits
et lexercice de leur citoyennet.
LAPF gre des services et des tablissements m-
dico-sociaux ainsi que des entreprises adaptes. 30
000 personnes en situation de handicap et leur famille
bncient de ces services et de ces lieux daccueil
qui les accompagnent dans le choix de leur mode de
vie : scolarit, formation professionnelle, emploi, vie
domicile ou en structure de vie collective, accs aux
loisirs et la culture
www.apf.asso.fr
Association Asthme
& Allergies
LAssociation Asthme
& Allergies, cre en
1991, est une association but non lucratif, rgie par
la loi 1901, dont les principaux objectifs sont dinfor-
mer et soutenir les patients asthmatiques, les parents
denfants asthmatiques, ainsi que les mdecins et les
professionnels de sant.
LAssociation Asthme & Allergies est membre de lEFA
(European Federation of Airways Diseases Patients
Associations), membre fondateur de la Fdration
Franaise dAllergologie et membre de la Fdration
Franaise de Pneumologie.
En dcembre 2010, lAssociation Asthme & Allergies a
reu la mdaille dor de lAcadmie Nationale de M-
decine. Cette grande institution a ainsi tenu rcom-
penser lAssociation pour sa triple mission dinforma-
tion du public, dducation thrapeutique des patients
et de formation des professionnels de sant .
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Association
centpoursanglavie
CENTPOURSANGLA-
VIE, association loi
1901, pionnire dans
le rassemblement de tous ceux qui luttent contre les
leucmies, runit, depuis 1999, chercheurs, soignants
(hmatologues, biologistes), patients et associations
de familles. Aujourdhui, elle est prside par Anne
Barrre, Productrice, le Pr. Andr Baruchel, chef de ser-
vice dimmuno-hmatologie de lhpital Robert Debr.
LES OBJECTIFS de centpoursanglavie !
Financer la recherche mdicale contre les leucmies
Amliorer les conditions de prise en charge des ma-
lades lhpital et domicile
Contribuer l`extension du registre franais des don-
neurs volontaires de moelle osseuse
lnformer et couter : LEUCEMlES lNFO SEPvlCE :
0.810.000.425. nazur,
A ce jour, prs de 2 millions deuros ont t distribus
pour nancer 93 projets lis la recherche clinique,
la recherche fondamentale, la greffe, des formations
des traitements innovants de la douleur et autres pro-
jets dhumanisation des conditions dhospitalisation.
Avec larrive dInternet, LEUCEMIES INFO SERVICE
garde toute sa pertinence : une quipe de bnvoles
semploie, chaque jour, rpondre aux personnes d-
concertes par linformation mdicale de plus en plus
prcise et anxiogne, via Google.
CENTPOURSANGALVIE est partenaire des associa-
tions soutenant la recherche et le don de moelle os-
seuse, de lInserm, de lInca et de la Ligue contre le
cancer. Son quipe est compose dun salari et de 20
bnvoles actifs pour mener bien sa mission : Gurir
mieux, gurir 100% des leucmies.
www. centpoursanglavie.com
contact@centpoursanglavie.com
7
COFRADE
Le COFRADE, Conseil franais
des associations pour les Droits
de lEnfant, veille depuis 1990
lapplication en France et par la
France de la Convention Inter-
nationale des Droits de lEnfant,
la CIDE. Ses 50 associations
membres uvrent sur le terrain au service de lEnfant
dans tous les domaines couverts par la Convention :
ducation, famille, sant, protection, justice, mdias
et citoyennet. Interlocuteur des pouvoirs publics, le
COFRADE dfend lintrt suprieur de lEnfant.
Tous les enfants vivant en France ont droit un cadre
de vie harmonieux et protecteur de faon grandir
dans les meilleures conditions possibles. Les enfants
sont des sujets de droit : ce titre, ils ont un droit dex-
pression et de participation la vie de la socit.
Le COFRADE prsente priodiquement au Comit des
droits de lenfant de lONU Genve un tat des lieux
fond sur les observations de terrain des associations
membres soulignant les insufsances lgislatives et
les incohrences des politiques publiques.
........................................................................................
Association Dun papillon une
toile
Association ayant port la pro-
position de loi 3672 pour le don
dheures de rduction du temps
de travail ou de rcupration du
temps de travail et de congs
pays un parent dun enfant
gravement malade rendant indispensable une pr-
sence soutenue .
Loi adopte le 25 janvier 2012 lassemble nationale .
Le combat continue sur la rforme de lallocation et le
cong parentale (AJPP), an que celle-ci soit rva-
lue et quelle dpasse le seuil de pauvret .
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France Moelle Espoir
France Moelle Espoir est une
coordination dassociations cre
en 1993 ; elle rassemble 25 asso-
ciations uvrant contre la leuc-
mie.
Trois buts sont privilgis :
Crer une dynamique nationaIe de dveIoppe-
ment du Registre franais des donneurs volontaires
de moelle osseuse :
- tout au long de lanne, informer sur le don de moelle
osseuse, dans les coles, les entreprises, lors de ma-
nifestations
- organiser des campagnes de recrutement actif de
donneurs de moelle osseuse, en coopration avec
lAgence de la Biomdecine, les Etablissements Fran-
ais du Sang (EFS), les Associations pour le Don
dOrganes et de Tissus (ADOT), les Associations de
Donneurs de Sang Bnvoles et dautres associations.
Aider Ies maIades et Ieurs famiIIes :
- soutenir les familles et les malades atteints de leuc-
mie et dautres maladies graves de la moelle osseuse
- amliorer les conditions matrielles et humaines des
malades et de leur famille, domicile et lhpital
Etre interIocuteur des pouvoirs pubIics :
- le ministre de la sant
- lAgence de la Biomdecine et le Registre des don-
neurs
- les EFS (Etablissements Franais du Sang)
- les hpitaux
........................................................................................
Association SOS GLOBI 94
Association de malades at-
teints de drpanocytose et
thalassmies(maladies hrdi-
taires de lhmoglobine).
SOS Globi 94 lutte pour faire
connatre les maladies de lhmoglobine
DPEPANOCYTOSE
- Maladie gntique la plus frquente en France
(20 000 malades et 450 naissances/an) = Problme de
sant publique
- Handicap cach (maladie du sang)
- Maladie chronique ( vie) avec retentissement phy-
sique (asthnie, douleurs, infections), psychique, fami-
lial, professionnel et social.
SOS Globi: actions publiques
- Information et dpistage des adultes au cours de
manifestations diverses (sportives, culturelles, munici-
pales, etc.)
- Sensibilisation au don du sang en coopration avec
les tablissements franais du sang
- Actions ponctuelles chaque anne:
2008-2009 : fnancement de la premire bande des-
sine grand public drpanocytose, histoires de vies
2010 : fnancement d`une exposition itinrante grand
public (20 expo en 15 panneaux)
2011: colloque au Snat
- Participation active la Journe Mondiale de Sensi-
bilisation la Drpanocytose le 19 Juin depuis 2009,
avec dautres associations.
........................................................................................
Association INSEME
En Corse chacun le
sait bien, lorsquil est
ncessaire de se rendre sur le continent pour raison
mdicale, les difcults auxquelles sont confronts le
malade et sa famille sont nombreuses et varies. La
question de la prise en charge du dplacement, de
laccompagnateur et de lhbergement entranent des
problmatiques dordre matriel et nancier qui psent
sur les familles et qui constituent de vritables obs-
tacles laccs aux soins.
Pour faire face cette situation, lAssociation IN-
SEME cre en 2009 Ajaccio, soutient les per-
sonnes qui rsident en Corse et qui doivent se rendre
sur le continent pour raison mdicale. Elle agit
- La plateforme dinformation et de solidarit www.in-
seme.org
- Le projet de Charte rgionale du malade devant se
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rendre sur le continent
les 5 principes dicts dans la Charte.
1- Laccs linformation.
2- Le droit laccompagnement.
3- Laccs au transport.
4- La qualit du transport.
5- Laccs lhbergement.
Le point 2 concerne tout particulirement les enfants
puisse quil prcise que Tout enfant devant se rendre
sur le continent dans le cadre dune prise en charge
de lAssurance maladie doit pouvoir avoir ses parents
ou leur substitut auprs de lui jour et nuit, quel que soit
son ge ou son tat. A lheure actuelle, lAssurance
maladie naccorde la prise en charge du transport que
dun seul accompagnateur
Face cette situation, les familles qui le peuvent
prennent souvent la dcision de nancer le dplace-
ment dun deuxime accompagnateur. Cela constitue
un budget important surtout lorsque les dplacements
sont nombreux et frquents. Les mieux lotis peuvent
faire face cette dpense tout au long du traitement de
leur enfant, dautres sont obligs dy renoncer au l du
temps, quant aux plus modestes, ils doivent sarmer
de courage et affronter seuls ce qui se transforme en
un parcours du combattant puisant tant physique-
ment que moralement.
Linsularit constitue dans ce cas prcis un handicap
des plus intolrables.
INSEME se mobilise donc pour que chaque enfant qui
rside en Corse puisse bncier de laccompagne-
ment et de laffection de ses deux parents pour lutter
contre la maladie, en recherchant des nancements
pour la prise en charge du transport et de lhberge-
ment du deuxime parent.
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ASSOCIATION IRIS
Cre en 1998 linitiative de
quelques familles denfants
atteints de dcits immuni-
taires primitifs (DIP) maladies
gntiques, notre association
compte aujourdhui prs de 500 adhrents travers
la France.
Le 10 aot 2007, IRIS a t reconnue dUtilit Publique.
Agre en novembre 2011
Ds sa cration, nous nous sommes xs comme
objectifs de :
diffuser de linformation mdicale aux profession-
nels de sant et au grand public,
aider hnancirement et accompagner psychologi-
quement les familles des patients,
soutenir Ia recherche pour les nouveaux traite-
ments,
optimiser I'accs au soin et veiller la meilleure
organisation des soins,
faire recuIer Ie sous diagnostic avr des DIP.
IRIS travaille via le grand public, la communaut mdi-
cale et les pouvoirs publics, lamlioration des condi-
tions de vie des patients atteints de DIP.
ASSOCIATION ISIS
Isis, association des parents
des enfants traits lInstitut Gus-
tave Roussy a, depuis plus de
20 ans, construit une expertise
daccueil et de prise en charge
globale des familles dont lenfant
est atteint de cancer.
Implante dans le plus grand centre europen de lutte
contre le cancer, lassociation Isis, aprs analyse des
besoins les plus essentiels, a centr son action sur lac-
compagnement et le soutien des familles. Cest dans
cet objectif quIsis a mis en place plusieurs perma-
nences au sein de lhpital. Deux permanents et une
vingtaine de bnvoles, ont permis lassociation de
rpondre langoisse et la dtresse des parents. De
faon concomitante, les parents dIsis se sont mobili-
ss sur de nombreux dossiers nationaux et europens
pour dfendre les droits des enfants mieux gurir et
les droits de leur famille une prise en charge sociale
pluridisciplinaire.
Isis dveloppe ses activits pour afrmer ses enga-
gements et les choix dune socit tourne vers la
qualit des soins et la rinsertion sociales des enfants
malades, en rmission ou guris. Ainsi nous assurons
laccueil, les soutiens nanciers, les soutiens psycho-
logiques, les rencontres et la dfense des droits de
tous les parents des enfants atteints de cancer ou des
jeunes adultes malades qui nous sollicitent pour une
rencontre ou une aide.
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LAssociation Laurette
Fugain
LAssociation Laurette Fu-
gain lutte contre la leuc-
mie.
Elle se bat pour informer et sensibiliser aux Dons de
Vie, parce que chacun dentre nous peut agir et appor-
ter de lespoir aux personnes qui se battent chaque
jour contre la maladie. Pour que la dcience en dons
ne puisse plus tre un obstacle la gurison des ma-
lades. Pour que tous les patients puissent avoir un jour
un traitement efcace, une chance supplmentaire de
gagner face la maladie.
- Informer et sensibiliser le public sur limportance
des Dons de Vie (sang, plaquettes, plasma, sang de
cordon, moelle osseuse et organes) et faciliter laccs
au don. - Soutenir et nancer la recherche sur les ma-
ladies du sang. - Apporter soutien et rconfort aux
malades et leur famille.
ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN LOT N 1674
101 RUE DE SVRES
75279 PARIS CEDEX 06
www.laurettefugain.org
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SOS Prma
www.sosprema.com
Tel : 01 41 22 03 10
SOS Prma est une associa-
tion loi 1901 cre en octobre 2004, reconnue dintrt
gnral et agre association dusagers par le minis-
tre de la sant. Elle uvre pour une meilleure prise
en charge de la prmaturit et travaille avec tous les
acteurs de la prmaturit, travers 3 axes :
- Laccompagnement et le soutien des familles
- La sensibilisation des pouvoirs publics
- Le dialogue avec les quipes mdicales
Son premier cheval de bataille a aussi t son premier
grand succs: lallongement du cong maternit des
mamans de prmas, vot en mars 2006 dans la Loi sur
lgalit Salariale.
Les enfants prmaturs sont nos plus petits, nos
plus fragiles et sont aussi notre avenir, comme tous les
enfants. Il est de notre devoir tous de tout faire pour
aider ces enfants, qui narrivent pas dans la vie avec
les mmes chances que les autres, et ainsi, rduire les
ingalits Charlotte Bouvard, fondatrice de SOS
Prma.
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SPARADRAP
Une association pour guider les
enfants dans le monde de la san-
t.
Cre en 1993 par des parents et
des professionnels de la sant,
lassociation SPARADRAP vise
mieux informer et prparer les enfants et leurs parents
un soin, un examen de sant, une hospitalisation, fa-
voriser une meilleure prise en charge de la douleur de
lenfant et valoriser le rle des proches lorsque lenfant
est malade ou hospitalis.
Pour atteindre ces objectifs, lassociation propose des
activits concrtes :
- des documents pratiques illustrs pour informer les
enfants et les proches sur les soins, la maladie, lhos-
pitalisation
- un site Internet www.sparadrap.org, pour informer et
conseiller enfants, parents et professionnels
- des formations pour les professionnels sur la prise en
charge de la douleur, linformation par le jeu, la distrac-
tion lors des soins douloureux, laccueil de la fratrie, la
place des parents lors des soins
Lassociation prside par Dr Catherine Devoldre,
chef de service de pdiatrie, est anime par une quipe
de 6 salaris et une centaine de bnvoles.
www.sparadrap.org
contact@sparadrap.org
UNAF
LUnion Nationale des Associa-
tions Familiales est linstitution
nationale charge de promouvoir,
dfendre et reprsenter les int-
rts de lensemble des familles
vivant sur le territoire franais, quelles que soient leurs
croyances ou leur appartenance politique.
Elle anime un rseau national compos dUDAF dans
chaque dpartement, et dURAF dans chaque rgion.
LUNAF est galement lunion de 70 fdrations das-
sociations familiales. Implique dans la qualit de vie
des familles, lUNAF souhaite videmment tre aux
cts de celles dont lenfant est malade et qui en ont
le plus besoin.
LUnaf a dailleurs men plusieurs enqutes auprs
des parents pour recueillir leur ressenti vis--vis de
lhospitalisation de leur enfant.
UNAF - 28, place Saint-Georges 75009 Paris
Tl. : 01 49 95 36 00 - Fax : 01 40 16 12 76
www.unaf.fr
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UNAPECLE
Union Nationale des Associations
dEnfants atteints de Cancer ou
de Leucmie
LUnion Nationale a t cre en
2003 par 14 associations. Elle en
compte aujourdhui 40 rparties sur tout le territoire.
Elle a pour but :
- dunir, fdrer et promouvoir les associations daide
aux enfants et leur famille, et coordonner leurs actions
communes.
- de reprsenter ces associations auprs des pouvoirs
publics et de toutes les instances comptentes.
- de favoriser une meilleure communication y compris
dans le domaine de la recherche scientique et mdi-
cale, sensibiliser et informer sur les problmes poss
par le cancer de lenfant et de ladolescent.
LUNAPECLE est prsent dans diverses commissions
dinstitutions : lINCa, Comit de parents pour la relec-
ture des protocoles, Comit de rdaction du journal
De proche en proche la Ligue Contre le cancer,
Conseil dAdministration de la SFCE, Conseil dAdmi-
nistration de lINSERM et de divers hpitaux, ICCCPO.
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Un enfant une vie !
Lassociation Un Enfant, Une
Vie ! de par ses actions diverses
et varie a pour but principal de
venir en aide aux enfants et fa-
milles touchs par la maladie en
Corse, une priorit certaine est
donne aux enfants porteurs de maladies gntiques
orphelines mais aussi porteurs de diffrents handi-
caps.
Nos aides peuvent aller du soutien moral au soutien
nancier tout en passant par laide technique ainsi que
la ralisation de rve denfant, notre but principal tant
de ne jamais laisser un enfant malade et sa famille
seul au bord du chemin face toutes ces pathologies
graves et/ou invalidantes.
Lassociation Un Enfant, Une Vie ! Nos mots pour
leurs maux est et restera toujours positionner sur le
fait quun enfant des droits et lun des plus fonda-
mentale tant celui de ne pas souffrir en plus de sa
maladie du manque de moyens et de reconnaissances
face diverses pathologies rares et/ou invalidantes.
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Vaincre la Mucoviscidose
Lassociation a t cre en
1965 par des parents de jeunes
patients atteints de mucovisci-
dose et des soignants. A cette
poque, on ne prdisait gure
plus de 7 ans desprance de vie
la naissance de ces enfants. Ds lorigine, les pa-
rents de malades se sont associs aux soignants pour
mener une action plus efcace. Depuis, le travail ac-
compli a permis des avances normes, les mucos
ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comp-
tons aujourdhui prs de la moiti dadultes parmi les
malades et lesprance de vie la naissance dpasse
les 47 ans. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre
enn la mucoviscidose . Jean Lafond, Prsident
Nos missions :
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et
leur famille dans chaque aspect de leur vie boulever-
se par la mucoviscidose. Lassociation est organise
autour de 4 missions prioritaires :gurir, soigner, vivre
mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions,
lassociation conjugue exprience, expertise profes-
sionnelle et bnvolat grce un fonctionnement d-
mocratique. Et parce que nous navons dautre choix
que dagir plus pour subir moins, nous nous mobili-
sons autour dun plan dactions prioritaires : Soufe
2015 .
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