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http://www.liberation.fr/monde/2002/04/10/un-couple-de-sourdes-fait-naitre-un-enfant-sourd_399772
Consult le 28/11/2013
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Carmilleri, Carmel. 1989. La culture et lidentit culturelle: champ notionnel et devenir in Carmilleri,
Carmel; Cohen-Emerique, Margalit. Chocs de cultures. Concepts et enjeux pratiques de linterculturel.
Paris, LHarmattan, p.27.
4
Lachance, Natalie. 2007. Territoire, transmission et culture sourde: perspectives historiques et
contemporaines. Qubec, Presses de lUniversit Laval, p.12
En consquence, la caractristique la plus significative qui marque ce groupe nest
pas le manque daudition sinon lusage de la langue des signes qui est son principal
symbole didentit.
Pendant des sicles, la communaut des sourds a t limit la surdit, et les
entendants ont dcid quest-ce que le plus propice pour eux, en discutant dune faon
presque exclusive la rhabilitation, donc en regardant la surdit dun point de vu
pathologique. Daprs ce regarde, les personnes atteintes de surdit ont t considres
comme des personnes manques dune identit et donc, incapables de dcider pour eux-
mmes, un exemple de cela est le congrs de Milan, en 1880, o les entendants ont
tabli que les sourds devaient apprendre parler. Cette dcision a t lorigine de
lholocauste linguistique, cognitif, culturel et communautaire qui ont vcu et qui vivent
les personnes atteintes de surdit dans son ducation, situation qui peut tre semblable
lexprience qui ont vcu et vivent des autres communauts minoritaires.
La revendication de la culture sourde, revendique le droit la diffrence et
lmancipation des minorits. Le sixime et septime congrs de la Fdration mondiale
des sourds (FMS) qui eurent lieu Paris et Washington en 1971 et 1975, servirent de
catalyseur ce mouvement naissant. Les sourds revendiquent cette appellation et
proclament une fiert sourde 7 partir de cette revendication, les communauts
sourdes ont march progressivement la reconnaissance de leurs droits comme une
collectivit, en gagnant des espaces et en demandant lgalit des possibilits dans
laccs et la participation la vie citadine.
Insmination Artificielle.
Linsmination artificielle consiste placer, par un autre moyen que la relation
sexuelle, des spermatozodes dans les organes gnitaux dune femme afin daboutir
une fcondation et une grossesse 8
Ils existent deux types dinsmination lie lorigine des spermatozodes :
-Insmination artificielle avec le sperme du conjoint
-Insmination artificielle homologue ou avec le sperme dun donneur.
Linsmination par donneur est faite avec les spermatozodes dune banque de
sperme, que provienne dun homme anonyme et volontaire.
Le sperme de la banque a des bonnes conditions, provienne dun homme en bonne
sant, et a t tudi pour viter des pathologies.
Linsmination artificielle avec donneur se rattache la mdecine substitutive. Le
mdecin nintervient plus comme celui qui prodigue un soin, mais comme celui qui
fournit un lment inaccessible au couple. En fait, le mdecin joue un rle
dintermdiaire entre deux agents qui ne veulent pas se rencontrer 9
7
Bertin, Fabrice. 2003. Intgration scolaire des lves sourds et ducation bilingue (franais-LSF) des
objectifs contradictoires? in La nouvelle revue de lAIS: Adaptation et intgration Scolaires. Les lves
en situation de handicap dans le second degr, n 21- 1er semestre 2003. Suresnes, CNEFEI, p. 143.
8
Thevoz, Jean Marie.1990. Entre nos mains lembryon, Recherche biothique. Geneve. Labor et Fides.
p.136
3. Analyse
Le fait que cette couple appartient la culture sourde, marque une fiert. Elles se
sentent part dune communaut o elles peuvent sexprimer librement, peuvent
maintenir des relations sociales importants en utilisant une langue commun, que
comme jai disait plus haut est le symbole de son identit. Pour la couple Duchesneau-
McCullough, la meilleure option donner leur enfant est quil soit sourd. Ainsi elles
pourraient avoir une communication sans problmes avec leur enfant et partager une
mme culture.
Si on transpose cette situation a la ralit entendant, cette dcision serait toute fait
normal, une couple entendant dsire davoir un enfant entendant, beaucoup plus quun
enfant sourd principalement par le fait de la communication et la situation de handicap
quimplique habiter dans une socit surtout entendant. Alors, pourquoi le cas de notre
couple provoque des questionnements thiques?
Pour analyser notre cas particulier, il faut aller plus loin et faire une rflexion sur
un premier axe : la libert des parents choisir les caractristiques de ses enfants.
Dans la majorit des pays europens, la loi permet de faire une slection gntique
dans la procration mdicalement assiste seulement pour sant, par contre aux Etas
Unies il existe dj la possibilit pour les parents, de choisir les caractristiques
physiques des enfants.
Fabriquer des bbs sur mesure, pourrait tre lexpression la plus extrme du
consumrisme. Nous pourrions acheter des enfants, de la mme faon que les femmes
commandent une robe. Bref, la maternit et les enfants deviendraient des biens de
consommation, ce qui conduirait vers une perte de la valeur de la vie, voire une
dformation de sa valeur.
Choisir la couleur des cheveux, la taille, la couleur de peu, cest le minimum face
aux postulats des mouvements comme pour exemple le transhumaniste. Pour ce
mouvement, la technologie reproductive doit tre utilise pour radiquer les ingalits
en liminant les particularits mentales et physiques lies la biologie de chaque
individu 10, une vraie sorte deugnisme. Ce mouvement dfend la libert concevoir
un enfant daccord au dsir des parents, mais toujours pour amliorer la socit, et
cela veut dire appliquer la raison et la technologie pour lutter contre la pauvret, la
maladie, le handicap, la malnutrition et les gouvernements dictatoriaux 11
Daprs lantrieur, les dcisions sur lenfant naitre seraient prises par les parents.
Nanmoins, J. Habermas estime que cette libert des parents ne peut pas toucher la
libert tique des enfants. Cette cration a la carte serait une imposition
inacceptable pour le nouveau-n, qui serait une victime des intentions des autres qui
seront irrversibles.
Une des principales consquences de cette action cest la possibilit quun fois que
les enfants grandissent, rendent leurs parents responsables de ses caractristiques
gntiques, ce qui pourrait provoquer des relations conflictuelles parents-enfants.
10
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/transhumanisme.htm Consult le 03/12/2013
11
Ibid.
Dans un tel cas, les dsirs des parents pourraient ne pas tre les mmes des enfants,
avec des consquences quapportent malheur lensemble familier, alors laction prise
ne serait pas conforme au principe dutilit principe qui approuve ou dsapprouve
toute action quelle qu'elle soit, selon la tendance qu'elle semble prsenter d'augmenter
ou de diminuer le bonheur de celui ou de ceux dont l'intrt est en jeu 12 bref, dans cet
optique, la dcision des parents de mettre vers ses enfants, certains caractristiques
leur volont, ne serait pas une action thiquement correcte, action quon trouve dans le
cas Duchesneu-McCullough.
Pour notre couple les avantages davoir un enfant sourd ce sont dj dits, mais quelle
avantages pour lenfant ? Il va naitre dans une famille qui partage leur culture dfinie
par sa langue maternelle qui sera la langue des signes. Il sera membre dune
communaut laquelle appartiennent ses parents. Nanmoins, quand cet enfant
grandisse, et sinterroge sur son origine, et il sache quil est n sourd par le dsir de
leurs mres, quel sensation aurait-il? Quel sentiment vers leurs mres? Telle comme
jai dit plus haut, peut tre que cette dcision prise sur lenfant, soit une source de
conflit dans la relation parents-enfants, et aussi une source de conflit didentit chez
lenfant lui-mme.
12
Bentham, Jeremy. Introduction aux principes de morale et de lgislation (1789)
trad. C. Audard, in Anthologie historique et critique de lutilitarisme, tome I, Paris, PUF, 1999.
13
Canto-Sperber Monique- Frydman. Ren. Naissance et libert. La procration. Quelles limites ? France,
PLON 2008.Pag.56.
Caso Sharon Duchesneau y Candace McCullough.
Aristas:
- Cultura Sorda
- Egosmo parental, buscar la semejanza a los padres.
- Censura de genes con discapacidad en centros de reproduccin asistida
- Donante sordo, no hijo sordo
- Eugenesia
- Diseo gentico de un hijo
- Relacin cultura sorda y oyente
- Superioridad de la audicin
- Bebes de diseo al gusto del consumidor
- GOFFMAN
parecera que ambas mujeres desean construir una familia como comunidad eugnica. Si
bien este trmino ha sido asociado al mejoramiento de la raza y a fenmenos polticos
violentos y racistas como el nazismo y el fascismo, estas mujeres, al seleccionar un rasgo
vinculado a una minusvala, apelan a una eugenesia, digamos, cvica
MINORIA COMO pequeo paraso comunitario endogmico que conducir, en este caso, a la
apoteosis de la minusvala.
Ante tanto estigma y control, poder poltico y discurso etolgico, la minora (o la manada, en
sentido psicolgico) se apoya en la mitologa de las formas casi biolgicas o zoolgicas de la
ternura. Vive la angustia y el desamparo del individuo, la discriminacin: ni mi pap es mi
verdadera familia. Siente el alivio de agruparse, de reunirse con pares y semejantes, de hacer
manada: he encontrado a mi verdadera familia, reconstruyo las relaciones de parentesco y
consanguinidad, pertenezco a una minora que me acepta, me quiere y formo una familia muy
similar a m. La minora que nos preocupa, vive un segundo desamparo: el de la manada en
un medio hostil: el de los oyentes. El gran grupo hegemnico no marcado, justamente todo lo
que no es familia o manada, lo diferente a m. La contrapartida de este nuevo desamparo: la
comunin de la manada, la familia ideognica conformada respetando la marca (sordera)
La minora es algo defensivo: la organizacin de un contrapoder tan policaco como aquel que
la aisl y la convirti casi en un gueto.
fcondation in vitro () les parents disposent de la libert de ne pas avoir lenfant quils ne
veulent pas et, en particulier, grce au diagnostic primplantatoire, de ne pas avoir un enfant
lourdement handicap pag.54
Les mdecins doivent aussi sassurer que ce dsir denfant entre dans les cadres dfinis par
les dispositions lgislatives en vigueur () Ils doivent invoquer aussi les rgles dontologiques
issues de leur pratique. Ces rgles requirent deux quils interviennent pour radiquer un mal
ou viter une maladie. Pag.54
La mme dontologie recommande aux mdecins de ne pas faire naitre un enfant non
viable ou affect dune maladie gntique grave et incurable . Pag 55
Les mdecins sont perplexes face au dsir davoir un enfant prsentant certaines
caractristiques, quand ce dsir ne correspond pas a des raisons mdicales . Pag 55
A fortiori, les mdecins refuseront daccder a tout souhait de la part des parents qui
placerait lenfant dans une condition risquant de lui tre dommageable. Si des parent
expriment le dsir davoir, par exemple, un enfant nain ou un enfant sourd ou encore un
enfant prsentant telle ou telle prdisposition a une maladie grave, les mdecins rpondront
non pag 55.
Do la ncessit dun questionnement moral sur les limites a faire valoir en matiere de
procration humaine, limites qui ne peuvent tre seulement dduites de lapplication de la loi
et de la dontologie mdicale. Une telle entreprise dpasse du reste la dlibration du
mdecin, considr comme une personne individuelle. Elle doit relever dune dliberation
beaucoup plus ample sur les normes thiques, et etre mene a partir de toutes les ressources
critiques dludation dont dispose une societ. Elle sengage a definir les principes moraux qui,
en plus des lois et de la dontologie, dterminent lusage des liberts en matiere de
procration humaine . pag 55-56
de las tres marcas minoritarias que definen al grupo de las lesbianas sordas (mujer +
homosexual + sorda), la nica que se puede reproducir genticamente es la sordera.
Con una voz poltica que viene evidentemente de otra parte, la sordera ya no se
quiere deficiencia, discapacidad o minusvala, sino diferencia, identidad o minora.
Para el caso, se me antoja que aquello que ha disparado la locura de la produccin
eugensica de sordos est muy cerca de la sensibilidad exacerbada aunque muy
educada (o mejor, muy trabajada) de cierta discursividad lesbiana: reivindicativa,
militante, llena de un orgullo reactivo y rencoroso.
De ser esto as, menos que en una ideologa, una metafsica, una esttica o un
cuerpo doctrinario o totmico, la comunidad idiognica parece construrse
sobre los rditos, los beneficios econmicos y las facilidades legislativas.
Comment trancher entre la volont de certains sourds de partager entre personnes prives,
pour des raisons gntiques, une fonction sensorielle et le dsir de certains thrapeutes
dimplanter cote que cote des prothses cochlaires qui, dit-on, ont fait de remarquables
progrs sans pour autant rtablir lintgralit de laudition ? Peut-on esprer ici une voie
mdiane ou faut-il tenir pour acquis que ces deux approches sont irrconciliables ? On
observera toutefois que lhistoire du couple des lesbiennes amricaines va bien au-del de ce
questionnement. Aux interrogations dj connues sajoutent en effet ici le sujet de ce quoi
peuvent et doivent servir la gntique et lassistance mdicalise la procration. Non
seulement nous avons ici faire des femmes fertiles qui ont recours linsmination
artificielle avec le sperme dun donneur on est loin, convenons-en, de la thrapeutique
mais nous sommes confronts des femmes qui contournent lusage, sinon la rgle, qui veut
que cette insmination ne soit pas lorigine dune transmission dune pathologie gntique
qui peut aisment tre prvenue.
On pourrait aller rapidement plus loin, toujours grce aux progrs de la gntique et de la
biologie molculaire, organiser la pratique du dpistage pr-implantatoire de manire ne
donner naissance qu des enfants dont la surdit serait lexacte rplique de celle de ceux qui
voudraient leur donner le jour. Dans un ouvrage trop mconnu (Retour au meilleur des
mondes) publi en 1958, soit environ trente ans aprs son chef-duvre, Aldous Huxley
expliquait quen 1931 il avait sans doute pch par optimisme et que lhorrible avenir
sapprochait bien plus vite quil ne lavait prvu. En ce printemps 2002 qui voit une nouvelle
fois le Proche Orient courir son suicide rclam, nul ne sait plus bien o nous allons mme si
diffrents signaux nous disent dj que le cauchemar dHuxley pourrait, court terme,
prendre la forme dun libralisme dautant plus dsordonn et sauvage quil sinscrira dans un
espace apparemment dmocratique, min par des revendications individualistes
grandissantes sur fond deffacement progressif des interdits.
http://revue.medhyg.ch/infos/article.php3?sid=701