INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS

Penser la mort…
Pour mieux panser la vie

Marion, BOETSCH
Promotion 2012
POITIERS, session 2015
 REMERCIEMENTS

A mes parents pour ce qu’ils sont, pour leur soutien inébranlable, leur écoute, leurs
conseils, et pour me supporter depuis toujours. Mon papa pour m’avoir transmis la
culture du travail et pour avoir enfin compris que je ne faisais pas un rapport de stage !
Ma maman pour avoir toujours cru en mes capacités et son épaule dans les moments
difficiles.

A mes amis de formation (Laura, Marie, Camille, Valentin…) pour avoir partagé
avec moi les mauvais moments mais surtout les meilleurs, pour avoir écrit cette page de
3 années avec moi et avoir fait de celle-ci l’une des plus belles de ma vie. « Imagine
si… »

Aux formateurs de l’IFSI pour leur disponibilité et leur écoute en particulier mes
responsables de suivi pédagogique pour leur écoute ainsi qu’à ma directrice de mémoire
M-H. Bordage pour ses précieux conseils.
A tous les professionnels de terrain croisés durant ces trois années qui m’ont donné de
leur temps et de leur énergie, qui ont su me mettre en confiance, me transmettre leur
connaissance et préserver mon envie d’exercer ce métier.

A mes désormais anciens collègues de la poste Christophe.P, Jean-Pierre.G, Annette.P,

André.S (…), pour leur soutien durant mes concours d’entrée, et pour m’avoir transmis
leurs valeurs professionnelles.

A tous ceux qui m’ont aidé de près ou de loin à la réalisation de ce travail et à sa

relecture principalement mon oncle Anthony et Alice.
A mes « vieux » amis qui m’ont toujours soutenu et en particulier Sophie.

Enfin mes groupes d’unité d’intégration pour tous ces beaux moments partagés
ensemble.

Je dédie ce travail à mes 4 petites sœurs : Fanny, Roxane, Elise et Clara

« Choisissez un travail que vous aimez et vous n'aurez pas à travailler un seul jour de
votre vie. » Confucius
SOMMAIRE
INTRODUCTION ............................................................................................................. 7

I SITUATIONS DE DEPART ............................................................................................ 9

Situation 1 .................................................................................................................................. 10
Situation 2 ................................................................................................................................. 11
Motivations personnelles et professionnelles .......................................................................... 13
Question de départ .................................................................................................................... 13

II PHASE EXPLORATOIRE .......................................................................................... 14

QUESTION DE RECHERCHE ............................................................................................... 17

III CADRE CONCEPTUEL ............................................................................................ 18

1) LA MORT.................................................................................................................... 19
a) Definitions.............................................................................................................................. 19
b) La mort à l’hôpital ............................................................................................................... 20
c) La mort de l’enfant .............................................................................................................. 21
d) Le travail de deuil du soignant ............................................................................................ 22
2) LA RELATION SOIGNANT/SOIGNÉ ............................................................................. 23
A) La relation ......................................................................................................................... 24
B) Les mécanismes de défense du soignant .......................................................................... 24
c) Les mécanismes de défense du patient ................................................................................ 26

IV METHODOLOGIE ET ENTRETIENS ...................................................................... 28

A) Choix de la population...................................................................................................... 29
B) Choix de l’outil .................................................................................................................. 29
C) Limites des entretiens ....................................................................................................... 29

V ANALYSE DES RESULTATS ..................................................................................... 31

A) Données sociales ................................................................................................................ 32

B) Soins palliatifs en pédiatrie .............................................................................................. 32
C) Les émotions ...................................................................................................................... 33
D) Relation et difficultés ........................................................................................................ 33
E) Ouverture........................................................................................................................... 34
F) Confrontation entre hypothèse et réalité......................................................................... 34

VI CONCLUSION ........................................................................................................... 36
ANNEXES ....................................................................................................................... 40

ANNEXE I ....................................................................................................................... 41
ANNEXE II ...................................................................................................................... 43
ANNEXE III .................................................................................................................... 46

BIBLIOGRAPHIE........................................................................................................... 53
INTRODUCTION
 A la fin de la formation en soins infirmiers au CHU de Poitiers, il est demandé
aux élèves que nous sommes encore, de réaliser un travail de réflexion nommé
« mémoire de fin d’études », ceci afin de nous initier à la démarche de recherche.

Lors de l’oral du concours d’entrée à l’IFSI de Poitiers la question suivante m’a

été posée : « Avez-vous peur de quelque chose ?», spontanément j’avais répondu « Oui,
de trop m’attacher aux patients, de ne pas supporter de voir le malheur des autres ». Un
peu plus de trois années plus tard, les différents stages effectués dans le cadre de mon
cursus m’ont permis d’explorer mes propres limites, d’affronter mes peurs, d’acquérir
de la maturité et par conséquent d’apprendre à mieux me connaître.

A travers cette formation, j’ai découvert le milieu hospitalier, si chaque service

fut une véritable découverte, le plus marquant d’entre eux a été pour moi l’oncologie
pédiatrique. C’est dans ce service où la confrontation de mes propres représentations de
la mort à la réalité a été le plus frappant, et où j’ai le plus progressé sur ce concept.

Avant cela, j’avais pu faire face en stage, comme la plupart de mes camarades,
aux décès de personnes âgées, décès qui sont considérés pour la plupart d’entre nous
comme normaux et attendus car étant la dernière étape du cycle de la vie.

Le décès des enfants, bouleversement du cycle normal de la vie apparait quant à lui,
comme immérité.

Ce travail fut l’opportunité pour moi, de revenir sur des situations vécues lors de
ce stage en oncologie pédiatrique, afin de pousser ma réflexion théorique et y confronter
mes représentations de la mort de l’enfant.

Pour moi, mener une réflexion sur soi-même afin de davantage se connaître peut
permettre de mieux soigner les autres, d’où le titre choisi pour ce mémoire de fin
d’études.

7
 L’acceptation de la mort fut un sujet abordé régulièrement lors de mon stage en
oncologie pédiatrique et cela m’a beaucoup interpellé. « Comment puis-je accepter cette
mort ? Que signifie cette acceptation ? Comment les soignants font-ils pour le
supporter ? Quelles sont mes ressources intrinsèques ? Il y a-t-il des gens faits
naturellement pour ces services et d’autres pas ? » .

La relation à l’autre étant pour moi l’aspect le plus passionnant du métier

d’infirmier, j’ai souhaité réfléchir à cette corrélation entre l’acceptation de la mort et la
relation avec l’enfant en service pédiatrique.

Les enfants étant une population que j’affectionne particulièrement, je souhaitais

clore ma formation sur un mémoire traitant des services pédiatriques.

En me basant sur deux situations vécues en stage, j’ai réalisé des recherches
théoriques à partir desquelles j’ai déduit une hypothèse selon laquelle, l’acceptation de
la mort infantile par les soignants exerçant en service pédiatrique favorise les relations
avec les enfants.

Afin de vérifier ou d’infirmer mon hypothèse j’ai réalisé des entretiens auprès de
professionnels travaillant dans des services de pédiatrie.

8
I SITUATIONS DE
DEPART
S ITUATION 1 : (Stage 5)

La situation se passe en service d’oncologie pédiatrique. J. quatorze ans est mon

premier enfant à charge, il souffre d’un corticosurrénalome. J’apprends à le connaître
durant les longs moments de négociation pour la prise de ses traitements, il a beaucoup
d’humour et je m’y attache rapidement. Je m’occupe de lui chaque fois qu'il est présent
dans le service mais la cinquième semaine, faute de place, il est hébergé en service de
pédiatrie générale.

Un matin de cette cinquième semaine il est indiqué aux transmissions que, suite
à une chute de tension durant la nuit, il à été transféré dans le service de réanimation
pédiatrique. Le lendemain, après les transmissions de quatorze heures pendant que je
commence ma planification, la pédiatre du service reçoit un appel du service de
réanimation pour l’aviser du décès de J., la pédiatre informe l'équipe. Concentrée dans
ma planification, je n’entends pas cette information. L'infirmière qui m’encadre me
prévient qu’elle va s’absenter afin d’aller rendre visite à J. dans le service de
réanimation. Lorsqu'elle revient, elle est en pleurs, je ne comprends plus la situation et
demande à une auxiliaire de puériculture : - « pourquoi tout le monde pleure? Que se
passe t-il avec J. ? ». L’auxiliaire me répond d'un ton péremptoire : -"ben il est
décédé!", je ne comprends pas pourquoi je ne suis pas au courant et je demande :- "
Quand?" et elle me répond : - " Tu n’as pas entendu tout à l'heure aux transmissions? Ils
l’ont dit!" je me mets instantanément à pleurer. L’auxiliaire de puériculture s’excuse de
me l’avoir annoncé de cette façon.

Durant le reste de la journée chaque fois que quelqu'un me demande comment je

vais, je me mets à pleurer, mes pensées sont contradictoires, par moment je me dis que
« ce n’est pas juste » et la minute d’après « c’était mieux pour lui ». Je ne sais pas quoi
penser.

Chacun réagit différemment à l’évènement ce qui se traduit par une ambiance

10
 étrange dans le service ce jour là.

Face à ce type de situation plusieurs mécanismes de défenses peuvent être

évoqués comme le déni ou la rationalisation, ces mécanismes sont des stratégies
inconscientes qui permettent d’éviter des conflits intérieurs, dans ce cas le conflit
semble venir de mon image de « l’enfant immortel ».

Lorsque je n’ai pas entendu l’information du pédiatre je me demande si ma

concentration était réellement si intense que je ne puisse entendre ou est-ce mon
inconscient qui s’est activé et a mis de côté cette information que je ne voulais pas
entendre ou bien comprendre.

Aujourd’hui j’ai compris que je pensais inconsciemment les enfants immortels,

que la vie et la mort se jouaient sur une histoire de mérite ou de justice. « Il n’a que
quatorze ans ce n’est pas juste ».

Mais une infirmière m’a dit : -« il est mieux là où il est, le pauvre, il était
malheureux». Je me demande si c’est moi qui manquais de maturité face à cette
situation et donc si c’est ma personnalité qui m’a fait réagir de la sorte ou bien est-ce
mon manque d’expérience professionnelle.

S ITUATION 2 : (Stage 5)

Cette seconde situation se passe également dans le service d'oncologie pédiatrique.

Le troisième jour de stage je suis de service d’après-midi, un adolescent de seize

ans, fait son entrée dans le service. Transféré des urgences il vient suite à un diagnostic
de leucémie aigüe myéloblastique dont il n’est pas encore au courant. Au cours de nos
échanges je ne vis pas bien le fait que moi je connaisse le diagnostic mais pas lui, il rit
beaucoup ce qui me met d’autant plus mal à l’aise. Quelques heures après l’annonce au
patient du diagnostic il est mis en isolement car il est en aplasie. Je sors du service à
vingt trois heures en pleurs en repensant à ce patient qui, du jour au lendemain se
retrouve enfermé dans une chambre et qui doit mettre sa vie entre parenthèses. J’ai du
mal à le prendre en charge tout au long de son hospitalisation, car je suis mal à l’aise à
chacune de mes rencontres avec ce patient. Un matin de ma sixième semaine de stage
cela fait plus d’un mois qu’A. est enfermé dans sa chambre mais les résultats du bilan

11
sanguin d’aujourd’hui montrent que A. n’est plus en aplasie, les infirmières
s’empressent d’aller chercher l’interne pour lui annoncer. Ce jour là, contrairement aux
autres, je n’attends qu’une chose c’est entrer dans sa chambre. L’interne ouvre grand la
porte qui est restée fermée depuis un mois et rentre avec toutes les infirmières
présentent ce jour là, les auxiliaires et moi-même. Au moment de l’annonce l’émotion
est palpable tant pour le patient que pour le personnel. Quelques instants plus tard A. se
prépare à sortir de sa chambre pour la première fois depuis son entrée, toute l’équipe lui
fait une haie d’honneur pour cet évènement, il feint un peu de suspens avant de poser le
premier pied hors de sa chambre avec un grand sourire. Tout le personnel applaudit et
crie de joie.

Je me demande si le fait de savoir s’accrocher à ce genre d’évènements permet

de continuer dans un service comme celui-ci ou si un jour cela ne suffit plus.

Décrire les émotions que j’ai ressenti ce jour là me semble compliqué tant ma
joie me paraissait immense. Je pense que lorsque ce patient a appris son diagnostic,
l’idée d’une mort imminente m’est venue spontanément, son âge pas si éloigné du mien
m’a peut-être fait faire un transfert sur ce jeune garçon dynamique, sportif, préparant un
diplôme de pâtissier. J’ai imaginé la mort de ce garçon dès son arrivée sans vraiment
comprendre pourquoi, sa sortie d’aplasie me donnait un sentiment de victoire, de
puissance, d’utilité, je l’ai ressenti ainsi pour le personnel également. Une sortie
d’aplasie ne veut pas dire guérir mais ce jour là, pour moi, cela voulait dire s’éloigner de
la maladie et de la mort. On choisit ce métier pour être utile aux autres, soigner, en plus
du transfert que j’ai pu faire, imaginer directement l’échec de sa prise en charge et son
décès a compliqué ma relation avec ce patient. Je me demande si j’aurai réagi
différemment avec plus d’expérience ? Si je peux vraiment accepter le décès d’un
enfant ? Ai-je été réellement professionnelle avec ce garçon ?

12
M OTIVATIONS PERSONNELLES ET PROFESSIONNELLES
J’ai côtoyé la mort pour la première fois lors de mes stages. Comme tout le
monde j’y avais déjà réfléchi, je l’avais déjà imaginée cependant mes réactions m’ont
parfois étonnées. Lorsque j’ai été confrontée à celle d’un enfant, cela m’a beaucoup fait
réfléchir sur moi-même, la mort et mon comportement professionnel. Pourquoi ai-je agi
de cette façon? Est-ce dû à mon manque d'expérience? Mon âge ? Quel impact cela
peut-il avoir sur la prise en charge des autres patients? Parce qu’elles m’ont beaucoup
questionnées j’ai choisi de mener ma réflexion sur ces situations.

Je pense que nos valeurs professionnelles et nos limites, construisent le soignant

que nous sommes sans forcément en avoir conscience. En commençant la formation
nous savons que nous pouvons un jour être confrontés à la mort dans notre exercice
professionnel. Evènement naturel dont nous avons tous nos propres représentations et
acceptation. Je souhaite que ce travail de recherche et d’analyse, m’instruise sur le rôle
de cette acceptation personnelle dans la prise en charge des patients, et plus précisément
celle des enfants. J’espère, dans une certaine mesure, pouvoir aider chacun des lecteurs
à prendre du recul et à réfléchir sur ses propres limites concernant la mort et leur
permettre, peut-être, de mieux comprendre les soignants qu’ils sont.

In fine ce mémoire pourra peut-être m’aider à comprendre mes réactions, en espérant

que cette compréhension me soit salutaire dans ma future carrière.

Q UESTION DE DEPART
Ces deux situations m’ont amenées à me questionner sur les émotions et
l’impact qu’elles ont sur les pratiques professionnelles. Sont-elles salutaires ? Sont-elles
néfastes ?

Ce questionnement ainsi que mes motivations m’ont amenés à la question de départ

suivante :

En quoi les émotions des soignants en service de pédiatrie influencent-elles leurs

pratiques professionnelles ?

13
 II PHASE
EXPLORATOIRE
 Afin de réfléchir à ma question de départ je me suis aidée de plusieurs ouvrages et
revues que j’ai instinctivement orienté sur le concept de mort tels que :

- BEAUDET (L), DE MONTIGNY (F), 1997, Lorsque la vie éclate: L'impact de

la mort d'un enfant sur la famille ; Editions Seli Arslan, 472 p.

- DE HENNEZEL (M), La Mort Intime - Ceux qui vont mourir nous apprennent à
vivre , 1999, Editions robert Laffont, collection Pocket, 232 p

- HANUS (M), 2005, La mort d'un enfant : Approches de l'accompagnement et du

deuil , Editions Vuibert, Collection Espace éthique, 368 p.

Dans l’ouvrage de BEAUDET (L) et DE MONTIGNY (F) Lorsque la vie éclate :

l’impact de la mort d’un enfant sur la famille, les auteurs disent que « …dans 80% de
leurs interactions avec les clients les infirmières cherchaient à les rassurer et à dénier la
gravité de la situation ou détournaient la conversation lorsqu’ils abordaient le sujet de la
mort …»1. Faire face à la mort n’est pas une capacité innée, même chez un soignant,
cela est très difficile pour la plupart d’entre nous. Cela m’a fait réfléchir à ma seconde
situation d’appel où je me détourne complètement de l’enfant jusqu'à ce qu’un
évènement m’apparaisse positif dans sa prise en charge, tout comme j’aurais pu
détourner une conversation. Réaliser que j’avais pu fuir un enfant pour me protéger de
mes émotions n’a pas été facile pour moi. J’en ai conclu que la mort n’était peut-être
pas un évènement de la vie que j’acceptais à l’heure actuelle.

Afin d’approfondir mes recherches théoriques j’ai réalisé un entretien exploratoire

avec une professionnelle de santé qui a réalisé une grande partie de sa carrière en
service de réanimation pédiatrique. J’ai choisi de faire cet entretien avec cette elle car je
pense que ce service impose d’avoir réfléchi sur la mort, notamment celle des enfants et
sur notre propre acceptation de celle-ci. Cet entretien a démarré sur ma question de
départ, aucune question n’a été établie à l’avance. Durant notre échange elle m’a
affirmé que les émotions pouvaient impacter les compétences des soignants. Cette
affirmation m’a fait réfléchir sur mes situations et l’impact que mes émotions ont eu sur
mes prises en charge. Par la suite je lui ai demandé de me raconter un souvenir heureux
de sa carrière dans ce service de réanimation pédiatrique, étonnement elle a choisi de

1
- BEAUDET (L), DE MONTIGNY (F), 1997, Lorsque la vie éclate: L'impact de la mort d'un
enfant sur la famille ; Editions Seli Arslan, p28.

15
me raconter un accompagnement de fin de vie d’un enfant, un accompagnement où elle
s’est manifestement sentie utile et soulagée lorsque le décès est survenu. Aurais-je moi-
même vécu ce décès comme un évènement positif ? Est-ce son expérience qui lui
permet d’avoir ce recul ou bien est-ce sa représentation personnelle de la mort qui a été
déterminante ? Cette professionnelle a donc un rapport à la mort que je n’avais pas
lorsque j’ai vécu mes situations en oncologie pédiatrique.

Pourtant tous les professionnels que l’on croise dans les services ne semblent pas
accepter cette mort, lors de mes stages j’entendais ces professionnels utiliser des termes
qui leur permettaient, selon moi, de prendre de la distance avec la mort, comme « il est
parti », « il est au ciel », le terme « mourir » semble compliqué à formuler pour
certaines personnes.

Cette professionnelle a donc vécu la fin de vie de cet enfant en pouvant le prendre
en charge ainsi que sa famille de façon optimale, est-ce cette acceptation qui lui permet
d’avoir une meilleure relation avec les enfants et leur famille ? La famille l’a en effet
remercié de ses soins et de sa présence.

Alors que mes recherches théoriques se basaient sur les émotions, après un entretien
avec ma directrice de mémoire j’ai compris que le fil conducteur de ma réflexion était
plutôt l’acceptation de la mort, j’ai donc décidé de changer de direction dans mes
recherches.

Dans notre société, soignant ou non, chacun a sa propre manière de concevoir et

d’affronter la mort. Tout dépend de la culture, la spiritualité et l’histoire de chacun. Etre
infirmier, c’est aussi choisir une profession où un jour nous pouvons faire face à la mort
de l’autre.

Une infirmière du service d’oncologie pédiatrique m’a particulièrement marquée

durant mon stage, elle me répétait sans cesse « pour travailler dans ce service, il faut
être au clair avec la mort ». Une phrase que j’ai mis du temps à comprendre. Que veut
dire « être au clair » ? Qui faut-il être et comment faut-il penser pour pouvoir travailler
dans un service où les enfants peuvent mourir ? J’ai compris plus tard que dans cette
phrase elle voulait sûrement me faire comprendre que pour travailler dans ces services il
faut accepter que la mort puisse survenir.

16
QUESTION DE RECHERCHE
Tous ces éléments m’ont amenés à la question de recherche suivante :

EN QUOI L’ACCEPTATION DE LA MORT PAR LE SOIGNANT INFLUENCE

T-ELLE LA RELATION SOIGNANT/ENFANT EN SERVICE PEDIATRIQUE ?

17
 III CADRE
CONCEPTUEL
 Afin de pouvoir répondre à ma question de recherche, il était indispensable de
commencer mes recherches sur le thème de la mort au cœur de mon questionnement.
Pour cela, mes recherches se sont déclinées en plusieurs parties tout d’abord des
définitions de la mort puis j’ai voulu aborder la notion de la mort à l’hôpital, mes
situations d’appels se passant dans ce lieu. Enfin, ma question de recherche étant
centrée sur la pédiatrie j’ai poursuivi sur la mort de l’enfant en terminant par le deuil du
soignant.

1) LA MORT

A) D EFINITIONS
D’après le dictionnaire le Petit Robert, la mort correspond à la « cessation de la vie
considérée comme un phénomène inhérent à la condition humaine ou animale »2.

Dans le dictionnaire le Larousse médical nous trouvons un classement de différents

types de mort, nés des progrès de la médecine comme :

- « La mort clinique, ou mort apparente, avec arrêt respiratoire, arrêt cardiaque et

suspension de la conscience »
- « La mort cardiaque (…) en cas d'insuffisance des contractions du cœur par
défaillance ventriculaire »

Et enfin

- « La mort cérébrale, ou coma dépassé, correspond à l'arrêt définitif de toute

activité cérébrale »3

2
COLLECTIF, Nouveau Le Petit Robert de la langue française, P.441
3
http://www.larousse.fr/archives/medical/page/648
19
 L’homme est le seul être vivant doté de conscience et il est par conséquent le seul, à
être conscient de son inévitable mort future et de celle des autres. Malgré cette
connaissance tout homme se pense immortel, dans son ouvrage « Penser la mort ? »
Vladimir Jankélévitch écrit « j’ai conscience de la mort, je sais que je mourrai, mais je
ne le crois pas. Comme tous les hommes savent qu’ils doivent mourir, mais ils ne le
croient pas »4. C’est cet espoir que cette mort ne concerne seulement autrui qui nous
permet de continuer à vivre. De plus, il manque une connaissance à l’homme celle de
l’expérience de sa propre mort, ce qui revêt un aspect mystérieux et inquiétant à la mort.

La mort reste un mystère dont tout homme à conscience et à quoi tout homme sera un
jour confronté que ce soit à celle d’un proche, d’un inconnu ou de la sienne, cela ne se
résume pas à l’arrêt de la vie mais est aussi synonyme de séparation et de douleur pour
ceux qui restent.

B) L A MORT A L ’ HOPITAL
En France, l’hôpital est aussi un lieu où l’on meurt, selon un rapport de 2009
« Environ 58% des français meurent dans un établissement de santé: 49,5% dans un
hôpital public ou privé » 5. Malgré tout, ce rapport montre aussi que la mort reste taboue
à l’hôpital, car souvent vécue comme un échec particulièrement dans les services où elle
n’est pas habituelle contrairement à des services comme la réanimation ou les soins
palliatifs.

Cette mort entourée de soignants et de progrès médicaux continuels posent des

questions éthiques, on peut penser que « La médecine est là constamment pour faire
violence à la nature ! »6 Cette médecine moderne a d’ailleurs fait naître des débats sur
l’euthanasie et la « bonne mort ». La mort considérée comme « bonne » est-elle la mort
brutale ou celle accompagnée jusqu’au bout par des inconnus en blouses blanches ?
Peut-on la choisir pour moi ? Peut-on m’imposer la vie ? Des questions qui ne se posent
pas dans les pays où la mort se passe ailleurs sans ces techniques médicales toujours
plus performantes « (…) dans les pays en voie de développement : là-bas, l’hôpital est
bien souvent un lieu souvent inaccessible, un luxe. La mort se passe ailleurs, et

4
JANKELEVITCH (V), 2003, Penser la mort ?, Editions Liana Lévi, p. 54-55
5
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/La_mort_a_l_hopital_-_Igas_-_Tome_1_-_janvier_2010_.pdf
6
JANKELEVITCH (V), op. cit. , p. 69
20
autrement (la faim, les épidémies, la guerre, la pauvreté etc.) : mort médicalisée, mort
des pays riches !»7.

L’hôpital est un endroit où l’on repousse la mort le plus possible, où l’on réanime,
où l’on substitue nos fonctions vitales par des machines.

Ce lieu d’accueil de la fin de vie impose aux soignants un accompagnement

psychologique des patients et des familles ainsi qu’une prise en charge de la mort.

Car au-delà des machines aujourd’hui les infirmiers savent que « soigner n’est pas
seulement affaire de techniques et de spécialistes. Au cœur du problème il y a la
souffrance de la mort proche ou lointaine, en tous cas inévitable. Le soignant n’échappe
pas à cette condition humaine que le malade lui rappelle en permanence.
L’accompagnement est ce qui rend plus supportable la souffrance, en humanisant autant
que faire se peut la technologie. »8 De la volonté d’humaniser la fin de vie sont nés les
services de soins palliatifs, d’abord en 1842 grâce à Jeanne Garnier fondatrice de
l’association des Dames du Calvaire qui accueille les malades incurables, puis en 1874
Aurélie Jousset fonde le premier hospice à Paris, aujourd’hui nommée la maison Jeanne
Garnier, plus grande unité de soins palliatifs de France.9

Savoir prendre en charge un patient en fin de vie n’est pas inné pour un soignant et
ne sera jamais quelque chose d’aisé, dans son ouvrage intitulé La mort intime, Marie de
Hennezel dit que « Ceux qui ont le privilège d’accompagner quelqu’un dans ses
derniers instants de vie savent qu’ils entrent dans un espace de temps très intime »10.

C) L A MORT DE L ’ ENFANT
Avoir conscience de la mort de l’autre, de la sienne et l’accepter est déjà difficile
mais s’il est une mort qui reste inacceptable socialement, c’est bien celle d’un enfant. Le
rapport de l’inspection des affaires sociales de 2009 dit que « Cette question reste une
des raisons de la courte durée de vie professionnelle de nombreuses infirmières au

7
AMEISEN (J-C), HERVIEU-LEGER (D), HIRSH (E), 2003, Qu’est ce que mourir, Editions le
Pommier, P57-58
8
Ibid., P.174
9
http://www.sfap.org/content/histoire-des-soins-palliatifs
10
DE HENNEZEL (M), La Mort Intime - Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre, 1999, Editions
robert Laffont p.13-14
21
moment où celles-ci fondent une famille. »11 Le fait d’avoir des enfants raccourcirait
donc les carrières des infirmières, celles-ci n’acceptant plus d’être au contact de décès
d’enfant, se pose alors la question de transfert. Dans ce rapport, il est précisé que
l’évocation de la mort de l’enfant soulève systématiquement du chagrin chez le
personnel hospitalier interrogé pourtant régulièrement au contact de cette mort infantile
comme dans les services d’oncologie pédiatriques ou de réanimation. Alors comment
accompagner au mieux ces enfants en fin de vie si c’est une fin de vie que l’on refuse
d’accepter ?

La mort de la personne âgée est un évènement attendu tandis que celle d’un enfant
apparaît toujours comme la plus terrible des injustices. A contrario Michel Hanus
affirme dans son livre que « la perte d’un enfant est une crise qui révèle nos fragilités
maintenues dans l’ombre (…) mais à l’inverse elle peut mettre en lumière de nouvelles
capacités insoupçonnées » 12 , parfois nous pouvons être étonnés de nos capacités à
supporter la douleur et à face à l’injustice.

D) L E TRAVAIL DE DEUIL DU SOIGNANT

Le mot deuil vient du latin « dolus » qui veut dire douleur et signifie la perte de
quelqu’un, un état « être en deuil » ou encore le « Processus psychique mis en œuvre
par le sujet à la perte d'un objet d'amour externe. »13 Ce processus psychique est aussi
mis en œuvre par le soignant au décès d’un patient qu’il a accompagné, appris à
connaître quelques temps et parfois auquel il s’est attaché. Selon Elisabeth Kübler-Ross
psychiatre et psychologue, le travail de deuil se fait en cinq étapes qui sont 14:

1) Le déni qui consiste à nier, refuser de croire à la perte d’autrui.

2) La colère qui rend agressif, certains soignants peuvent parfois rejeter la faute sur
un autre membre de l’équipe comme par exemple le médecin. La colère fait
donc rechercher un éventuel coupable afin d’extérioriser sa colère sur le désigné.
3) Le marchandage fait interroger le soignant sur sa culpabilité concernant la mort
du patient à l’image de « et si j’avais… »

11
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/La_mort_a_l_hopital_-_Igas_-_Tome_1_-_janvier_2010_.pdf
12
HANUS (M), 2005, La mort d'un enfant : Approches de l'accompagnement et du deuil, Editions
Vuibert, Collection Espace éthique, p.47.
13
http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/deuil/24893
14
http://www.infirmiers.com/etudiants-en-ifsi/cours/cours-ifsi-le-travail-de-deuil.html
22
 4) La dépression qui est une période de repli sur soi.
5) L’acceptation permet de continuer son travail normalement.

Le soignant peut faire face durant sa carrière à différents types de deuils que Anne
Debra psychologue spécialisée en psychologie infantile et formatrice de psychologie
aux soignants15 a décrit dans une étude clinique dont un chapitre intitulé 206 ans en
pédiatrie 16 , cette étude concernant les deuils des soignants est donc basée sur les
témoignages de professionnels travaillant auprès d’enfants. Ces différents deuils sont :

- Les deuils anticipés, ce sont des processus de deuil commencés dès l’annonce
du diagnostic incurable, et par définition mortel. Le soignant anticipe donc le
décès de l’enfant.
- Les deuils partiels ; dans la maladie il faut souvent faire le deuil d’une partie
de soi-même, de certaines de nos facultés. L’enfant peut revenir plus marqué par
la maladie que la fois précédente, il est alors différent et le soignant doit faire le
deuil de l’enfant qu’il était afin de soigner celui qu’il est devenu. Chez le
soignant, ces pertes « constituent un drame, une perte qui vient souligner
l’impuissance et réveiller chagrins, colères et culpabilités. »17
- Les deuils niés ou évités
- L’accumulation de deuils

2) LA RELATION SOIGNANT/SOIGNÉ
Afin de répondre à mon hypothèse, la seconde partie de mes recherches s’est portée
sur la relation soignant/soigné en commençant par développer le concept de relation
puis en déclinant les mécanismes de défense pouvant être mis en place par le soignant
ainsi que par le patient. La description de ces mécanismes permet de mieux comprendre
certaines réactions.

15
http://www.ressources.be/auteur/anne_debra
16
http://www.cefem.be/lectures/enfants/206_ans_en_pediatrie
17
Ibid.
23
 A) L A RELATION
Le soignant est donc sans cesse en relation avec ses collègues ou avec les patients, la
relation qu’il a avec le patient est au cœur de son travail et du soin, il est donc
important de réfléchir sur ce concept. « Une relation est toujours située, inscrite
psychiquement et socialement dans un milieu, un cadre, en fonction duquel elle se
déroule.»18 La relation qui se joue donc entre le soignant et le patient est une relation
contextualisée où chacun y joue son rôle. Le dictionnaire Le Petit Robert définit le
soignant comme le « Chargé des soins aux malades dans un établissement
hospitalier » 19 tendis que le mot « patient » vient du latin « pati » qui veut dire
« souffrir », le patient est donc étymologiquement celui qui souffre avec en face le
soignant chargé de pallier ses souffrances, entre ces deux personnes une relation se
créée. Du fait du caractère unique de chaque situation, les relations des soignants
avec leurs patients sont toujours différentes et complexes mais font partie intégrante
des soins, « Les relations soignantsെpatients െfamilles sont donc à la fois codifiées
et imprévisibles, ce qui les rend, quel que soit le contexte, toujours délicates. »20. La
relation est au cœur des soins infirmiers et ne peut être évitée. Que ce soit de
circonstance, pour soutenir ou avec un but thérapeutique elle est toujours présente,
ainsi plusieurs relations peuvent être distinguées comme les relations d’aide ou les
relations de soins. Un caractère particulier existe en pédiatrie du fait de la présence
constante de la famille et les représentations des soignants de l’enfant malade. Cette
particularité peut augmenter les risques de transferts et autres mécanismes de
défenses que je développerai ci-dessous.

B) L ES MECANISMES DE DEFENSE DU SOIGNANT

Les mécanismes de défenses sont mis en place par l’inconscient afin de se protéger
de conflits internes. Les soignants y ont régulièrement recours afin de prendre de la
distance avec des situations qu’ils n’acceptent pas ou refusent de voir. Dans le cadre de
la mort et plus particulièrement celle des enfants les soignants se protègent de la
souffrance induite par la relation avec le patient en mettant en place ces différents

18
Recherche en soins infirmiers No 56 -Mars 1999 p.9
19
COLLECTIF, Le petit Robert dictionnaire de la langue française, Paris, 2004 P.2441
20
http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2007-2-page-33.htm
24
mécanismes. Martine Ruszniewski, psychologue à l’institut curie de Paris a identifié les
mécanismes de défenses suivants chez les soignants21:

- Le mensonge imposé au patient par le soignant dans un but premier

d’apaisement, pour le protéger d’un choc trop insupportable ou plutôt le
reporter. Ce mécanisme met en péril la relation de confiance entre les deux
parties.
- La fuite en avant, mécanisme d’une extrême violence pour le patient et peut
majorer son angoisse car il consiste pour le soignant à délivrer une vérité comme
pour se libérer d’un poids sans aucune préparation psychique du patient au
préalable.
- La rationalisation consiste à parler dans un langage médicalisé, idéalement
incompréhensible pour le patient afin d’éviter de tenir un discours trop
émotionnel, ce qui met fin à toute communication.
- L’évitement qui consiste à être dans la fuite comme ne plus entrer dans la
chambre d’un patient, comme dans la seconde situation de départ, il n’y a plus
aucune relation entre le soignant et le soigné.
- La fausse réassurance consiste à entretenir un faux espoir chez le patient afin
de limiter les angoisses du soignant, proche du mensonge il maintient chez le
patient un décalage entre la réalité de devenir et ce qu’il sait vraiment.
- L’esquive consiste à éviter ou détourner les sujets qui mettraient le soignant face
à la souffrance du patient et laisse celui-ci avec un sentiment de solitude.
- La dérision est un mécanisme permettant au soignant de minimiser la souffrance
du patient en adoptant un discours ironique.
- La banalisation, souvent observée dans les services permet une distanciation
soignant/soigné en se concentrant uniquement sur les souffrances physiques et
en faisant abstraction des souffrances psychologiques du patient.
- L’identification projective est un mécanisme qui fait croire au soignant qu’il
sait exactement ce qu’il faut faire et dire au patient car il lui attribut des traits de
sa propre personnalité et lui prête ainsi ses propres émotions ou ressentis.

21
http://www.medical78.com/nat_fmc_annonce_soignants_rusz.pdf
25
 C) L ES MECANISMES DE DEFENSE DU PATIENT
Martine Ruszniewski a aussi identifié des mécanismes de défense chez le patient qui
sont22 :

- Le déni, de même que dans le processus de deuil, il consiste à nier la vérité et

plus précisément la maladie, le diagnostic trop insupportable pour l’accepter.
- La dénégation intrapsychique, le patient a connaissance de son diagnostic et
l’a intégré pour autant, il conteste ce qu’il trouve trop intolérable.
- La dénégation sociale et relationnelle donne lieu à l’illusion que le patient vit
très bien sa maladie en refusant d’aborder le sujet ou en en parlant très librement
en faisant imaginer qu’il l’assume pleinement.
- L’isolation, proche de la rationalisation chez le soignant, le patient va occulter
toute émotion dans son discours concernant sa maladie afin de se distancier le
plus possible de l’affect concernant son avenir.
- Le déplacement consiste pour le patient à déplacer son émotion vers un autre
élément plus acceptable de la situation.
- La maîtrise comprend la rationalisation qui fait chercher au patient une
explication à sa maladie ou bien à la comprendre pour mieux la maitriser ou
encore les rites obsessionnels consistant à avoir des idées fixes comme par
exemple la vérification systématique des traitements ou bien des recherches
médicales particulièrement détaillées.
- La régression consiste à « se laisser aller » comme diraient certains soignants
concernant certains patients. En effet, ces patients se laissent prendre en charge,
se faire assister, même pour des actes qu’ils pourraient faire en totale autonomie.
Ce comportement fait naître un maternage qui n’a pas lieu d’exister et ces
patients se font parfois rejeter par l’équipe soignante exaspérée.
- La projection agressive est un mécanisme qui nait chez les patients qui ont bien
intégré leur maladie mais qui ont besoin de chercher un coupable. Les soignants
ou médecins sont souvent la cible de cette agression et rendus responsables des
malheurs du patient.
- La combativité/la sublimation à l’image de l’expression « il se bat contre sa
maladie » régulièrement employée dans le langage courant, le patient refuse de
se laisser abattre et neutralise ses angoisses.

22
http://www.medical78.com/nat_fmc_annonce_patient_ruszniewski.pdf
26
 Tous ces mécanismes de défenses sont bien sur mis en œuvre par les enfants en
fonction de leur personnalité, ces mécanismes sont de toutes façons nécessaires à
l’équilibre psychique du patient comme chez le soignant.

Hypothèse :

A la suite de ces recherches sur la mort et la relation soignant / soigné j’ai posé
l’hypothèse suivante :

« L’acceptation de la mort infantile par les soignants exerçant en service pédiatrique

favorise les relations avec les enfants»

Afin de vérifier cette hypothèse je dois rencontrer des professionnels au cours

d’entretiens, afin de les réaliser je dois aussi composer une grille composée de questions
en rapport avec celle-ci.

27
IV METHODOLOGIE ET
ENTRETIENS

28
 A) C HOIX DE LA POPULATION
Ma recherche étant centrée sur la pédiatrie, le choix de professionnels s’est
naturellement tourné dans des services spécialisés.

J’ai tout d’abord mené un entretien en service d’oncologie pédiatrique car mes
situations d’appels se passent dans ce service puis en réanimation pédiatrique. Ces deux
services me semblent les plus propices aux transferts car les hospitalisations peuvent
être particulièrement longues, l’attachement peut donc être facilement présent. De plus
ces services sont réputés difficiles psychologiquement car les soignants peuvent y vivre
régulièrement des décès, ce qui me permettait d’avoir des professionnels ayant déjà
vécu le décès d’un enfant.

B) C HOIX DE L ’ OUTIL
Afin de vérifier mon hypothèse j’ai choisi de réaliser des entretiens semi-directifs
auprès des professionnels. Le temps imparti pour la réalisation de ce travail étant
relativement courte il m’est apparu plus pratique de choisir cette méthode plutôt que les
questionnaires.

Les entretiens étant des discussions ouvertes, l’intention des réponses est plus
facilement compréhensible car il y a possibilité de demander des précisions, notamment
avec les questions de relance. Enfin, j’ai apprécié être en face à face avec les infirmières
afin de voir leurs réactions face aux questions posées.

C) L IMITES DES ENTRETIENS

Lors de la réalisation de ces entretiens j’ai du faire face à plusieurs obstacles. Tout
d’abord les lieux, cela à toujours été au sein des services ce qui n’était pas toujours

29
 adapté, en plus de ne pas être neutres, plusieurs interruptions ont eu lieu comme des
passages ou bien encore les sonneries de service. Je me suis rendue compte que des
questions pouvaient ne pas être comprises comme je le souhaitais, comme la question 4
de mon entretien, les réponses n’étaient pas celles que j’attendais, malgré les questions
de relance je n’arrivais pas à me faire comprendre. Lors de l’un de mes deux entretiens
en réanimation pédiatrique des infirmières ont souhaité répondre en duo (IDE 3 et IDE
4), ce que je n’ai pas osé refuser, malgré la non-conformité de cet entretien j’ai décidé
de retranscrire les réponses dans la grille d’entretien car elles me semblaient riches et
intéressantes. Enfin ma dernière difficulté, qui fut pour moi la plus grande, à été face à
des infirmières passionnées, de me limiter aux questions de ma grille d’entretien.
L’entretien que j’ai choisi de retranscrire est donc le dernier de mes entretiens réalisés
où, grâce à l’expérience des précédents, j’ai réussi au mieux à me restreindre à ces
questions.

30
V ANALYSE DES
RESULTATS
 La première partie de cette analyse se compose de la retranscription de l’un des trois
entretiens. L’entretien choisi est le dernier réalisé, il s’est passé en face à face avec une
seule infirmière, et est donc aux normes contrairement à l’un des deux autres, et de plus
il est aussi celui où j’ai été le plus à l’aise dans sa réalisation. Pour comparer mes
entretiens, j’ai réalisé une grille afin de comparer les réponses à chaque question et en
faire ressortir les différences et similarité pour faciliter mon analyse. J’ai choisi de vous
présenter mes résultats sous différentes parties puis de les confronter à mon hypothèse.

A) D ONNÉES SOCIALES
Les quatre infirmières interrogées étaient âgées entre vingt-quatre et tente-six ans et
étaient donc relativement jeunes. Elles travaillaient respectivement en service
d’oncologie pédiatrique et réanimation pédiatrique. Deux d’entre elles ont dit être mères
de famille durant les entretiens.

B) S OINS PALLIATIFS EN PÉDIATRIE

Pour chacune des infirmières interrogées, les soins palliatifs sont synonymes
d’accompagnement. L’accompagnement ne se limitant pas à l’enfant mais aussi aux
parents. La notion de prise en charge de la douleur revient chez trois des infirmières et
semble être le principal objectif des ces soins. La durée de ces soins est une
préoccupation pour deux des infirmières qui rapporte que cela peut durer plusieurs
années et induit selon l’une d’elles, l’absence de but précis ce qui peut donc augmenter
la difficulté de la prise en charge.

32
 C) L ES ÉMOTIONS
La troisième question concernait les émotions face à la mort d’un enfant. La notion
d’injustice revient dans chaque entretien et parfois plusieurs fois. « C’est pas dans
l’ordre des choses » est une phrase utilisée par trois infirmières, tandis que la dernière
utilise le terme « d’inconcevable », là apparait donc une partie de la réponse à mon
hypothèse. Pour rappel mon hypothèse était « L’acceptation de la mort par le soignant
favorise la relation soignant/enfant en service pédiatrique ». L’acceptation de cette mort
chez l’enfant n’est manifestement possible chez aucun des soignants interrogés et si tel
était le cas, leur profession n’aurait plus lieu d’être pour deux d’entre elles. La non-
acceptation serait donc une condition du bon-soin. Le terme d’ « attachement » revient
chez trois des quatre infirmières et celui-ci paraît inévitable. En effet, ces trois
infirmières savent qu’elles doivent rester dans leur « rôle de soignant », terme utilisé par
deux d’entres elles et ont appris à « mettre des barrières » ou « des distances » au fil du
temps, mais ne peuvent pas ne pas s’attacher aux enfants malgré tout et cela est même
un signe d’humanité pour l’une des infirmières. L’attachement n’est donc pas
contrôlable même si savoir mettre des distances peut s’acquérir avec l’expérience. Enfin
la première et la troisième infirmière parlent de leur propre maternité et leur transfert
plus présent depuis. La quatrième infirmière parle de la différence des émotions entre le
premier décès et les autres « au bout du 5eme effectivement on commence à mieux
accepter les choses », ce qui semble supposer une certaine « acceptation », les émotions
ne sont plus les mêmes selon elle, j’en déduis que cela est peut-être plus simple. De
plus, elle parle beaucoup du rôle de la famille dans son vécu, ce qui est le plus difficile,
selon elle c’est d’avoir les familles des enfants présents face à elle exprimant leur
souffrance.

D) R ELATION ET DIFFICULTÉS
La quatrième question concernait la relation avec les enfants en fin de vie et les
facteurs qui pouvaient favoriser celle-ci, puis j’ai souhaité leur demander si elles avaient
déjà vécu des situations difficiles. La communication est indispensable pour deux des
soignantes interrogées. La première me parle du dialogue avec les enfants puis de la
communication inter-équipe comme la seconde infirmière. Cette communication au sein
de l’équipe semble être nécessaire au bien-être psychologique des soignants. Pour les
situations vécues, la première infirmière choisit de me raconter une situation où elle a eu

33
besoin d’aide face à la douleur d’un enfant mais le relationnel n’est pas abordé dans sa
réponse. La seconde infirmière me parle d’une situation où elle s’est retrouvée en miroir
dans l’histoire de sa patiente, le transfert a été compliqué. La troisième des infirmières
raconte l’histoire d’un arrêt de soin où l’enfant était sans ses parents, situation où elle
s’est sentie démunie et où elle s’est beaucoup remise en question par la suite. La
dernière m’affirme ne pas avoir vécu de situation difficile en rajoutant le terme
« heureusement ». Je me suis rendue compte que malgré la formulation de mes
questions portées sur le relationnel avec l’enfant, les réponses n’étaient pas forcément
celles attendues et ne portant pas toujours sur ce sujet. J’en déduis tout de même, grâce
à leur réponse que le dialogue apparait être un élément indispensable de la prise en
charge que ce soit avec les patients ou avec ses collègues même si cela ne facilite pas la
relation avec les patients.

E) O UVERTURE
La dernière des questions de mon entretien était une question ouverte afin de laisser
libérer la parole des soignants sur mon sujet. La première infirmière était une infirmière
que j’avais connue lors de mon stage en oncologie pédiatrique, elle a choisi de me
donner des conseils que j’ai considérés comme personnels pour cette question en faisant
écho à mon vécu lors de mon stage. Elle choisit d’insister une nouvelle fois sur
l’importance de l’équipe et de connaître ses propres limites. La seconde infirmière, a
fait un comparatif avec sa carrière en service adulte en disant que peu importe si c’est
un enfant ou un adulte, l’accompagnement de la fin de vie reste difficile pour un
soignant car cela implique de soi-même dans tous les cas. La troisième infirmière, a
insisté sur l’unicité de chaque situation celle-ci dépendant de multiples facteurs, tout
comme la première infirmière qui déduit logiquement que le vécu dépend de la
personnalité de chacun. La troisième choisit de revenir sur le vécu des parents influant
manifestement sur son vécu personnel. La dernière a préféré ne pas répondre à cette
dernière question.

F) C ONFRONTATION ENTRE HYPOTHESE ET REALITE

Pour rappel mon hypothèse était « L’acceptation de la mort par le soignant favorise
la relation soignant/enfant en service pédiatrique ». Ces entretiens m’ont apporté des
34
éléments auxquels je n’avais pas pensé mais il me semble difficile d’affirmer ou
d’infirmer une hypothèse avec seulement quatre entretiens. De plus, les réponses
n’étaient pas forcément celles auxquelles je m’attendais. Malgré tout, au vu des
réponses, mon hypothèse qui me paraissait évidente aux prémices de ce travail me le
semble aujourd’hui beaucoup moins et je pense que je peux en partie la réfuter. En effet
maintenant je me demande si l’on peut réellement demander à un soignant d’accepter,
ce qui est par définition, inacceptable comme la mort d’un enfant. Les réponses
apportées montrent que ce qui est réellement important c’est d’avoir le soutien
nécessaire lors des situations difficiles et de pouvoir en parler même si cela ne modifie
pas les relations avec les patients, cela améliore le vécu du soignant.

35
VI CONCLUSION
 En conclusion je dirais que ce travail m’aura ouvert les yeux sur plusieurs
éléments tout en approfondissant mes connaissances. En effet, aujourd’hui j’ai compris
que les émotions, qu’elles soient de tristesse ou de colère lors du décès d’un enfant ne
sont ni dues à l’inexpérience, ni à l’âge, elles sont juste le reflet de l’humanité du
soignant et de l’attachement inévitable qu’il peut avoir pour les enfants qu’il soigne.
Jeunes diplômés ou non, l’attachement n’est pas proportionnel en fonction du nombre
d’années de service. De plus, si chaque situation, chaque patient, chaque soignant est
différent, chaque accompagnement demande l’investissement du soignant et j’ai appris
que le dialogue inter-équipe était essentiel au bien être psychologique des soignants.
L’important n’est donc pas de tout faire pour accepter la mort pour favoriser la relation,
car même si cette acceptation fait partie du processus de deuil, la mort d’un enfant reste
injuste, il suffit de connaître ses propres limites et ressources lorsque les situations
l’imposent pour les vivre au mieux.

Si ce travail fut pour moi une réelle découverte et a donc attisé ma curiosité et
ma motivation, le peu de temps imparti pour le réaliser fut une source importante de
stress pour moi et je reste en partie déçue de ne pas avoir eu le temps d’approfondir
encore ces recherches. Malgré tout j’ai pu apprendre à réaliser une grille d’entretien et
les effectuer, puis à croiser des informations théoriques avec ceux-ci. Lors de la
réalisation des entretiens j’ai compris l’importance de connaitre parfaitement le but
recherché pour chaque question afin de ne pas se laisser emporter vers une autre
direction que celle voulue.

L’analyse des entretiens a été de mon point de vu, l’étape la plus difficile mais
aussi la plus intéressante de ce travail. Cet exercice était tout à fait nouveau pour moi.
Ces entretiens m’ont appris l’importance de ne pas rester sur des certitudes et de prendre
en compte l’avis de ses collègues qui peuvent nous éclairer avec des éléments auxquels
on n’aurait pas pensé. C’est en cela que j’ai apprécié cet exercice d’entretien, de plus les

37
 professionnelles que j’ai pu rencontrer se sont montrées disponibles et
intéressées par le sujet.

Le cadre conceptuel a quant à lui étoffé mes connaissances mais il aura été
difficile pour moi de décider des directions à prendre, du fait de l’intérêt porté sur le
sujet mais m’aura appris à sélectionner les informations qui me semblaient les plus
pertinentes.

Dans mon futur professionnel, j’apprendrai peut-être, comme d’autres avant

moi, à mettre des barrières avec certains patients pour me protéger sans me sentir
obligée de fuir la relation même si je mettrai toujours inévitablement en place des
mécanismes de défense, j’espère avoir les ressources nécessaires pour les reconnaître et
ainsi pouvoir parler des situations difficiles à mes collègues lorsque j’en ressentirai le
besoin. Durant la réalisation de ce travail, j’effectuais mon stage dans un service de
pédopsychiatrie, j’ai pu me confronter à des situations tout aussi compliquées bien que
totalement différentes. La maltraitance est quelque chose de tout aussi injuste et
inacceptable à laquelle je ne m’étais jamais confrontée avant ce stage, là-bas, les
soignants doivent faire leur travail tout en connaissant le vécu des enfants lorsqu’ils
rentrent le soir dans leur famille. Tout au long de ma carrière je serai confrontée à des
situations parfois difficiles à supporter dans la relation, que ce soit auprès d’adultes ou
d’enfants, en fin de vie ou pas, c’est à moi de faire le travail nécessaire afin de mieux
gérer ces situations en analysant mes pratiques en équipe si mon lieu de travail me le
permet ou individuellement.

Ce travail restera pour moi le souvenir d’une expérience aussi enrichissante

qu’angoissante et en écrivant ces lignes j’ai eu le sentiment d’écrire la fin de ma
formation. Ainsi je souhaite revenir sur la phrase que m’a dit l’une des infirmières lors
d’un entretien « c’est à toi de te protéger et je pense que ça ne peut que te faire grandir
d’être au contact de la mort. », en effet, être au contact de la mort m’a fait grandir, tout
comme réfléchir sur le sujet lors de ce travail, mais ces trois années de formation, et
toutes les situations rencontrées en stage ou dans le futur lors de mon exercice
professionnel, font grandir à condition de savoir se poser et de réfléchir dessus.

Continuer à analyser mes pratiques professionnelles et approfondir mes

connaissances sur le rôle de la supervision et de la régulation d’équipe me semble
aujourd’hui être une ouverture intéressante. Durant ma carrière je serai en constante

38
évolution dans mon savoir, mon savoir-faire et mon savoir-être, mes émotions et
réactions ne seront pas toujours prévisibles et c’est en cela que ce travail face à
l’humain est passionnant et demande une constante remise en question.

39
ANNEXES
 ANNEXE I
GUIDE D’ENTRETIEN

Remerciement, demander l’autorisation de l’enregistrement

QUESTION N°1

Question : Pouvez-vous vous présenter ? Votre âge ? Votre poste actuel ainsi que
votre parcours professionnel ?

Objectifs : - Evaluer si l’âge et l’expérience professionnelle ont un impact sur

l’acceptation de la mort

QUESTION N°2

Question : Que représentent pour vous les soins palliatifs en pédiatrie?

Question de relance : Comment définiriez-vous l’accompagnement de la fin de vie d’un

enfant ?

Objectifs : Définir les représentations du soignant concernant l’accompagnement de la

fin de vie

Mots clés : Accompagnement, droit du malade, dignité, humanité, acceptation

QUESTION N°3

Question : Quels émotions évoquent pour vous la mort d’un enfant ?

Question de relance : Votre regard sur la mort d'un enfant à t-il évolué avec
l'expérience?

Objectifs : Evaluer si la mort d’un enfant apparaît comme un évènement normal,

possible et acceptable ou pas. Définir les émotions vécues lors de décès.

Mots clés : Emotions (tristesse, empathie, colère…) deuil, soulagement, échec

41
QUESTION N°4

Question : Pour vous, quels facteurs peuvent favoriser la relation avec les enfants
en fin de vie ?

Question de relance : Peut-on accepter la mort de l'enfant? Par quels moyens? Qu'est ce
qui peut nous aider en tant que soignant?

Objectifs : Définir les moyens qui peuvent aider le soignant à aller vers cette
acceptation.

Mots clés : Ressources des soignants, réflexion sur la mort de l’enfant

QUESTION N°5

Question : Au cours de votre carrière dans ce service vous êtes-vous déjà senti
démuni face une prise en charge relationnelle d’enfants en fin de vie ?

Question de relance : Avez-vous vécu des relations difficiles avec des patients en fin de
vie ? Pourquoi ?

Mots clés : Mécanismes de défenses, mal-être, impuissance

QUESTION N°6

Question : Avez-vous quelque chose à rajouter ?

Objectifs : Laisser le professionnel ouvrir sa réflexion et peut-être m’apporter de

nouveaux éléments

Je vous remercie pour le temps que m’avez consacré pour cet entretien.

42
 ANNEXE II
ENTRETIEN RETRANSCRIT

1 M : Alors, est ce que vous pouvez vous présenter, donc votre âge, votre parcours, depuis
2 combien de temps vous êtes infirmière… ?

3 Ide : Alors je suis infirmière euh donc S. j’ai bientôt trente-six ans, je suis infirmière
4 depuis 2003 donc euh onze ans (rires) euh j’ai travaillé deux ans en pneumologie en
5 service d’adultes et depuis 2005 je suis en réanimation néonatale donc ça fait un certain
6 nombre d’années et j’ai intégré le service de réanimation pédiatrique à Poitiers en juillet
7 2013 donc ça fait une petite année et demie.

8 M : Alors est ce que vous pouvez me dire ce que représentent pour vous les soins
9 palliatifs en pédiatrie ?

10 IDE : Alors euh ben de l’accompagnement euh éviter au maximum la douleur, les
11 souffrances, entourer l’enfant et ses parents donc moi j’ai plus une expérience du soin
12 palliatif en réanimation néonatale que en service de réanimation pédiatrique où j’ai été
13 peu confrontée en fait à du palliatif euh donc voilà ce que ça représente.

14 M : D’accord, l’accompagnement. Est-ce que vous pouvez me dire les émotions que ça
15 évoque chez vous le décès d’un enfant ?

16 IDE : Ben je pense, comme une majorité des gens, bah c’est pas dans l’ordre des choses
17 enfin je vois ça comme une injustice enfin par rapport aux décès de nouveaux nés que
18 ce soient des prématurés ou pas c’est forcément une injustice parce qu’on se dit que le
19 peu de temps qu’ils vivent finalement on ne leur fait vivre que de la souffrance et nos
20 soins, même si on les fait avec un maximum de douceur quoi qu’il arrive, pour eux c’est
21 de la souffrance. M : Donc c’est une injustice, peu importe l’âge de l’enfant, vous
22 arrivez à accepter les décès ?

23 IDE : Ben on a pas le choix (rires), après c’est vrai que le fait de s’occuper d’autres
24 enfants ben on retourne dans la vie et on peut pas rester fixé sur le décès de chaque
25 enfant sinon professionnellement ce n’est pas possible après c’est pas pour ça qu’on
26 trouve ça normal et qu’on le vit comme si de rien n’était enfin ça nous touche
27 forcément, enfin, ça me touche en tous cas moi forcément et y’a certaines histoires que

43
28 j’ai encore en tête et un vécu que ce soit avec les enfants, les parents, des moments très
29 importants et enfin… je pense le jour où ça devient normal , que y’a plus de sentiments
30 à l’égard du décès des patients je crois qu’il faut changer de métier ou en tous cas de
31 service.

32 M : Et votre expérience ça vous a aidé ?

33 IDE : Oui, forcément ça aide. Ca aide à prendre un peu de distance parce que ben au
34 début j’avais un problème vraiment d’attachement aux enfants , des enfants que je
35 gardais en charge parfois plusieurs mois consécutifs et forcément je m’attachais
36 beaucoup que ce soit parce qu’il y avait une situation familiale qu’était un peu
37 compliquée, des parents peu présents donc forcément y’a un attachement plus important
38 à des enfants et puis on se rend compte que notre vie à côté elle en pâtit et qu’au bout
39 d’un moment faut prendre certaines distances, ce qui n’empêche pas d’être proche, de
40 faire les soins avec empathie, d’être vraiment proche et voila mais euh de garder une
41 certaine distance par rapport à notre vie privée.

42 M : Ouais , ça vous a aidé en ça

43 IDE : Oui. J’avais vraiment du mal à trouver cette distance au début et maintenant avec
44 les années je mets plus de barrières qu’avant, j’ai une façon de me protéger et

45 M : Des barrières avec les enfants ?

46 IDE : Non, dans mes sentiments, pas dans la relation. Un décès je pleure, voilà parce
47 que c’est ma personnalité, je dis pas que c’est bien ou pas bien (rires), c’est que je ne
48 peux pas faire autrement mais en tous cas je pars du service, je suis dans ma vie et
49 j’essaie de laisser un peu le service derrière, tout comme j’essaye de laisser ma vie
50 derrière la porte quand j’arrive dans le service.

51 M : Est ce que vous pouvez me dire pour vous quels facteurs favorisent la relation avec
52 un enfant qui est en fin de vie ?

53 IDE : Ben je pense pas avoir une meilleure relation avec les enfants en fin de vie que
54 ceux qui sont en plein dans la vie , je me comporte de la même façon, je l’ai pas en tête
55 enfin je sais pas (rires) j’ai le droit de dire je sais pas ? (rires) Mais la communication
56 nous aide, surtout entre nous dans l’équipe et c’est ce qui m’aide le plus.

44
57 M : Au cours de votre carrière, vous avez déjà eu une relation avec un enfant que vous
58 avez trouvé plus difficile que les autres ?

59 IDE : Oui car c’était un nouveau né, né à termes, qui a fait un arrêt cardio-réspiratoire
60 sur le ventre de sa maman en salle de naissance et le parcours de ses parents était un
61 parcours que j’étais moi-même en train de vivre à ce moment là, un parcours de PMA et
62 ce bébé tant attendu qui décède et euh forcément c’est quelque chose qui nous renvoie à
63 nous quand on est soit même dans l’attente on se dit est ce que finalement , enfin c’est
64 des parcours où on se retrouve quelque part qui sont forcément difficiles à vivre à un
65 moment donné de notre vie, ca aurait été un autre moment je l’aurai peut être vécu
66 complètement différemment . Des fois c’est le prénom qui nous rappelle quelqu’un de
67 notre entourage, enfin des petites choses qui nous rappellent … je fais peu de transferts
68 mais c’est jamais simple quand y’en a un.

69 M : Vous avez quelque chose à rajouter ?

70 Pour avoir travaillé en service de pneumologie, et pour avoir été confrontée à la mort je
71 pense finalement que c’est pas si différent que ce soit en pédiatrie ou chez les adultes
72 y’a toujours des situations qui sont compliquées, des périodes difficiles et
73 l’accompagnement en fin de vie en fait partie. Et ca peut paraitre bizarre mais c’est pas
74 forcément plus difficile en pédiatrie que chez les adultes. Je crois que
75 l’accompagnement c’est compliqué, ça implique beaucoup de soi- même et je crois que
76 ce soit un enfant ou pas finalement ça reste compliqué et dur et voilà on s’attache
77 forcement c’est souvent des patients que ce soit adulte ou enfant qu’on rencontre sur des
78 longs moments même si c’est que 15 jours pour un prématuré ben ca peut sembler long
79 ces 15 jours d’attente à ne pas savoir si on s’oriente sur des soins palliatifs ou non parce
80 que souvent les prématurés une fois que la décision est prise le décès est assez rapide
81 mais c’est quand même une période vécue de façon longue pour nous en tous cas. Enfin
82 pour moi (rires) voilà.

83 M : Merci beaucoup d’avoir répondu à mes questions

84 IDE : De rien, j’aime bien faire ça, c’est normal.

45
 ANNEXE III
Grille d’analyse

PRESENTATION INFIRMIERES

IDE 1 « j’ai fait mes trois ans et demi d’école d’infirmière et après j’ai été embauchée
directement en néonat au CHU de Poitiers et ensuite j’ai fait le plan hivernal en
pédiatrie au CHU de Poitiers et maintenant je suis donc en oncologie
pédiatrique au chu de Poitiers. » « J’ai 28 ans »
IDE 2 « j’ai bientôt trente-six ans » (l.3) « je suis infirmière depuis 2003 donc euh
onze ans (rires) euh j’ai travaillé deux ans en pneumologie en service d’adultes
et depuis 2005 je suis en réanimation néonatale donc ça fait un certain nombre
d’années et j’ai intégré le service de réanimation pédiatrique à Poitiers en juillet
2013 donc ça fait une petite année et demie. »(l.4>7)

IDE 3 « Alors moi donc c’est M, j’ai vingt-six ans, euh j’ai fais de l’onco pédia, les
urgences pédiatriques, et ça fait trois mois que je suis là. »

IDE 4 « Donc moi c’est E, j’ai vingt-quatre ans euh j’suis arrivée en réanimation y’a
un an et avant ça j’ai fait de la médecine gériatrique (rires) »

REPRESENTATIONS SOINS PALLIATIFS EN PEDIATRIE

IDE 1 « c’est accompagner un enfant » « ça peut durer des mois voire des années,
on a eu des enfants c’étaient des années » « les accompagner voilà euh en fin
de vie euh au mieux au niveau euh douleur, surtout la douleur »
IDE 2 « ben de l’accompagnement euh éviter au maximum la douleur , les
souffrances , entourer l’enfant et ses parents » (l. 10/11)
IDE 3 « c’est un accompagnement de l’enfant, des parents » « c’est de l’ordre du
confort, des anti douleurs » « en plus on ne sait pas pour combien de temps,
comme des fois y’a des enfants ça dure un an, deux ans qu’ils sont en palliatifs
voilà on n’a pas de but précis »

46
IDE 4 « Euh les soins pallia en pédiatrie … c’est un peu compliqué nous en
réanimation euh parce qu’en réanimation on n’est jamais vraiment dans le
palliatif en fait c’est vrai que les enfants restent pas très longtemps chez nous
quand on décide vraiment de faire du palliatif »

LES EMOTIONS

IDE 1 « pour moi c’est de la tristesse et en tant que jeune maman c’est euh c’est
encore plus difficile » « c’est pas dans l’ordre des choses » « la vie est pas
faite pour qu’un enfant meurt » « les mots qui me viennent c’est ouais tristesse
et même colère. » « j’ai tendance à me mettre à la place des parents »
« pour l’instant c’est toujours la même chose, je vis toujours la même chose, à
chaque décès » « depuis le début j’ai réussi à voilà euh à me mettre voila pas
trop proche des parents pour pas avoir trop à subir le décès avec les
parents » « je reste soignant, j’essaye pas d’être euh autre chose que soignant
envers les parents sinon on est obligée de craquer » « y’a beaucoup
d’attachement avec les enfants en particulier et quand euh y’a des décès pour
nous euh entre guillemets on en prend un coup quand même et c’est difficile
quand même à gérer. Parce qu’on s’attache aux enfants » « Et si ça change
quelque chose, je pense que c’est là qu’il faut euh arrêter d’être infirmière
ou changer de service. » « y’a des enfants qu’on voit tous les jours voilà tout le
temps, tout le temps pendant des mois et eux nous considèrent comme des
personnes qu’ils connaissent on a le droit à des bisous pour dire bonjour à tout
ça et voilà y’a des fois on met des barrières en leur disant qu’on est soignant
tout ça donc bah nous ça nous fait mal parce qu’on a envie hein mais justement
on s’attache pas pour ne pas avoir à souffrir si on a des mauvaises nouvelles
après on reste à notre place de soignant et ça c’est le plus difficile à faire.
Les grands comprennent, les grands qu’on a de seize, dix-sept ans mais les
petits de cinq, six ans ne le comprennent pas. »

IDE 2 « c’est pas dans l’ordre des choses » (l.16) « je vois ça comme une
injustice » (l.16/17) « ça nous touche forcément, enfin, ça me touche en tous
cas moi forcément et y’a certaines histoires que j’ai encore en tête » (l.25/26) je
pense le jour où ça devient normal , que y’a plus de sentiment à l’égard du

47
 décès des patients je crois qu’il faut changer de métier ou en tous cas de
service. (l.27>29) « au début j’avais un problème vraiment d’attachement aux
enfants » (l.31/32) « on se rend compte que notre vie à côté elle en pâtit et
qu’au bout d’un moment faut prendre certaines distances » (l.35/36) « J’avais
vraiment du mal à trouver cette distance au début et maintenant avec les années
je mets plus de barrières qu’avant »(l.40/41)« Un décès je pleure, voilà
parce que c’est ma personnalité, je dis pas que c’est bien ou pas bien (rires),
c’est que je ne peux pas faire autrement » (l.43>45)

IDE 3 « j’ai du mal (rires) surtout que je viens d’être maman » « ça dépend comment
ça s’est passé, voila, si c’est sur une situation d’urgences euh où on fait tout ce
qu’on peut on arrive pas à le sauver là on le prend très mal » « je n’ai pas eu à
vivre de décès ici, heureusement » « pour l’instant j’ai pas eu de décès mais
euh (rires) je pense que voilà même en n’en ayant pas vécu j’ai pas envie » « on
dit toujours qu’il faut pas s’attacher, c’est facile à dire qu’il faut pas trop
s’attacher à un enfant, faut suffisamment s’attacher pour pouvoir avoir des
sentiments pour bien s’occuper de lui mais pas trop » « des enfants qu’on
connait depuis qui sont tout petit, forcément on les connait par cœur, ils passent
la moitié de leur temps à l’hôpital, l’attachement est forcément là » « Après il
faut savoir, en vivant un décès, rester soignant et pouvoir aider les parents
parce que si on sombre en même temps que les parents ça ne sert a rien quoi, et
du coup on perd notre rôle de soignant et c’est pas le but. » « c’est humain de
s’attacher. » « quand on vit un décès on se demande toujours ce qu’on aurait
pu faire de mieux, enfin c’est sans cesse une remise en question » « aux
urgences enfin on a pas tout ce côté palliatif et tout mais on reçoit les morts
subites du nourrisson(…)on prend l’enfant c’est complètement différent que
quand y’a la présence des parents et là où psychologiquement ça nous plombe
la journée » « Après un enfant c’est pas le cours des choses » « on est obligé
de la prendre cette douleur… moi on m’avait dit à l’école une fois que dans le
degrés des douleurs, la pire douleur c’était de perdre un enfant, c’est le
degrés maximum de douleur » « ce qu’il faut pas oublier c’est que, comme je
disais on reste soignant et on accompagne des parents, faut pas oublier que y’a
d’autres enfants qui ont besoin de nous aussi »

48
IDE 4 « des enfants qui vont décéder brutalement sans qu’on s’y attende, on remarque
que les soignants ont beaucoup beaucoup de mal à s’en remettre » « ça
dépend vraiment de la situation en fait. » , « les 6 premiers mois je n’ai jamais
eu de décès et en l’espace de 3 mois j’en ai fait 5, donc au bout du cinquième
effectivement on commence à mieux accepter les choses, on réagit plus de la
même façon. » « je pense que je me souviendrai toujours de mon premier
décès… en pédiatrie en tous cas » « c’est ça qui est difficile en pédiatrie
c’est le fait d’avoir la famille » « c’est ça qui est le plus difficile en fin moi à
chaque fois c’est ce qui me fait le plus mal c’est de voir les parents pleurer à
côté, les entendre crier , les entendre hurler on sent vraiment le désespoir en
eux » « c’est une famille qui se casse, c’est un enfant qui part avant ses parents
, c’est quelque chose de pas logique » « c’est tellement inconcevable »

LA RELATION AVEC L’ENFANT / DIFFICULTES

IDE 1 « Je crois que le principal pour moi c’est vraiment le dialogue parce qu’en fait
je parle beaucoup avec eux-mêmes ceux qu’on a eu en fin de vie et ma patience
aussi » « le fait aussi de euh partager ça avec les autres soignants. » « on a
déjà eu un cas ou nous on était impuissant face à la douleur de l’enfant et en
faisant appel aux soins palliatifs ils nous ont dit ce qu’il fallait mettre en place
et dans le coup ils nous ont aidé à prendre en charge un enfant » « tout seul je
pense qu’on se sentirait démuni » « c’est peut être une question de caractère
aussi mais là où on dit que le dialogue c’est important c’est que les enfants en
fin de vie nous disent ce qu’ils aimeraient, si ils ont peur déjà, si ils ont peur de
mourir » « y’en a qui ont des dernières entre guillemets volontés euh manger
tel truc, faire tel truc donc on fait en sorte de voilà , ils ont ce qu’ils veulent.
Même si par exemple ils ont interdiction par exemple de manger parce qu’ils
sont bah t’as déjà vu en aplasie on leur dit voilà c’est pas grave tu l’auras quand
même. Donc ça je pense que ça aide et eux ça les aide aussi. »

49
IDE 2 « Ben je pense pas avoir une meilleure relation avec les enfants en fin de vie
que ceux qui ceux qui sont en plein dans la vie , je me comporte de la même
façon. » (l.51/52) « Mais la communication nous aide, surtout entre nous
dans l’équipe et c’est ce qui m’aide le plus. » (l.53/54) « c’était un nouveau né
, né à termes, qui a fait un arrêt cardio-réspiratoire sur le ventre de sa maman en
salle de naissance et le parcours de ses parents était un parcours que j’étais moi-
même en train de vivre à ce moment là » (l57>59) « forcément c’est quelque
chose qui nous renvoie à nous » (l.60) « c’est des parcours où on se retrouve
quelque part qui sont forcément difficiles à vivre à un moment donné de notre
vie » (l.61/62) « Des fois c’est le prénom qui nous rappelle quelqu’un de notre
entourage, enfin des petites choses qui nous rappellent … je fais peu de
transferts mais c’est jamais simple quand y’en a un. » (l.64/65)

IDE 3 « pour le dernier arrêt de soins que j’ai fait (…)on avait fait l’arrêt de soins de
son jumeau et du coup le jour de l’arrêt de soin de notre petit loulou, enfin du
deuxième, les parents ont décidé de ne pas être là(…)bah j’ai été prendre ce
bébé dans mes bras pour l’accompagner et là j’ai trouvé ça vraiment difficile de
se dire que c’était un bébé qui partait tout seul. Et là on se pose plein de
questions, qu’est ce qu’on a fait avec les parents, qu’est ce qu’on aurait du
changer et est ce que j’aurai du me mettre sur ce cas moi qui suis arrivée y’a a
peine six mois dans le service »

IDE 4 « Non j’ai pas eu de situation… j’ai pas eu de décès ici encore heureusement
pour moi (rires) »

OUVERTURE

IDE 1 « tu l’avais vécu pendant ton stage toi, tu l’as pas, je suppose, pas très bien vécu
je pense vu ton mémoire » « après je pense que chaque personne bah voilà le
vit différemment en tant que soignant, voilà chez les enfants c’est plus
difficile, parce que voilà comme on dit la vie normalement c’est bah tu nais, tu
profites et voilà t’es vieux entre guillemets et c’est là que tu décèdes et là c’est
dans l’inverse des choses et je pense que pour les parents c’est difficile, pour

50
 les soignants c’est aussi difficile, on est pas voilà les enfants on les voit plein de
vie etc on a envie qu’ils vivent et je pense que c’est à toi pas de te mettre des
barrières mais de voir jusqu’où tu peux aller en fait … faut pas si tu te sens pas
d’aller , voilà d’affronter encore la mort même si dans notre métier tu
l’affronteras coûte que coûte , je pense c’est à toi de mettre des barrières. Et
c’est là que le dialogue est important même avec tes collègues. » « parce que
moi si elles étaient pas là ou même c’est ce qu’on dit hein on est obligée de se
voir à l’extérieur pour euh même à l’extérieur on en parle tout le temps mais on
a besoin voilà d’en parler pour euh voilà pour évacuer. Mais c’est à toi de te
protéger et je pense que ca ne peut que te faire grandir d’être au contact
de la mort. »

IDE 2 « Pour avoir travaillé en service de pneumologie, et pour avoir été confrontée à
la mort je pense finalement que c’est pas si différent que ce soit en pédiatrie ou
chez les adultes y’a toujours des situations qui sont compliquées, des périodes
difficiles et l’accompagnement en fin de vie en fait partie. Et ça peut paraitre
bizarre mais c’est pas forcément plus difficile en pédiatrie que chez les adultes.
Je crois que l’accompagnement c’est compliqué, ca implique beaucoup de
soi-même et je crois que ce soit un enfant ou pas finalement ça reste compliqué
et dur et voilà on s’attache forcement c’est souvent des patients que ce soit
adulte ou enfant qu’on rencontre sur des longs moments même si c’est que 15
jours pour un prématuré ben ca peut sembler long ces 15 jours d’attente à ne
pas savoir si on s’oriente sur des soins palliatifs ou non parce que souvent les
prématurés une fois que la décision est prise le décès est assez rapide mais c’est
quand même une période vécue de façon longue pour nous en tous cas. Enfin
pour moi (rires) voilà. »

IDE 3 « c’est vraiment quelque chose qui se vit au cas par cas , que c’est
dépendant de l’infirmière , du médecin qui sera là ce jour là , ça se passera pas
de la même façon que ce soit tel ou tel médecin , c’est dépendant des parents
aussi , y’a des parents ça fait une semaine qu’on leur dit que y’a des signes
cliniques donc y’a de fortes chances que l’enfant n’est pas un développement
normal et qu’on leur annonce l’arrêt de soins ça les surprend à peine enfin moi

51
 je me souviens mon premier arrêt de soins c’est des parents qui ont été juste
formidables pour l’arrêt de soins de leur enfant, qui ont vraiment alors on va
pas dire qui l’ont bien vécu mais je pense qu’on les a accompagné du mieux
qu’on pouvait et ça s’est vu , c’est des parents qui sont repartis en nous
remerciant de les avoir accompagné comme ça et y’a d’autres jours où euh
(soupir) ça va plutôt mal se passer avec des parents , on l’a vécu ça aussi nous
cette année où c’est des parents qui vont vraiment être dans une détresse tel que
soit c’est pas envisageable l’arrêt de soins soit ils comprennent pas pourquoi on
continue les soins et là c’est vraiment du cas par cas aussi. Et ça dépend de
l’accompagnement de l’enfant, enfin nous le vécu de l’enfant en réanimation ,
c’est souvent des patients intubés donc c’est vraiment qu’on essaye au
maximum d’accompagner les parents, les frères et sœurs qui restent… »

IDE 4 « Non , rien à rajouter. »

52
BIBLIOGRAPHIE
OUVRAGES

AMEISEN (J-C), HERVIEU-LEGER (D), HIRSH (E), 2003, Qu’est ce que mourir,
Editions le Pommier, 191 p.

BEAUDET (L), DE MONTIGNY (F), 1997, Lorsque la vie éclate: L'impact de la mort
d'un enfant sur la famille ; Editions Seli Arslan, 472 p.

COLLECTIF, Nouveau Le Petit Robert de la langue française

DE HENNEZEL (M), La Mort Intime - Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre ,
1999, Editions robert Laffont, collection Pocket, 232 p.

HANUS (M), 2005, La mort d'un enfant : Approches de l'accompagnement et du deuil ,

Editions Vuibert, Collection Espace éthique, 368 p.

JANKELEVITCH (V), 2003, Penser la mort ?, Editions Liana Lévi, 160 p.

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http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/La_mort_a_l_hopital_-_Igas_-_Tome_1_-
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http://www.cefem.be/lectures/enfants/206_ans_en_pediatrie, consultation en septembre

2014, DEBRA (A), 206 ans en pédiatrie.

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REVUES

Recherche en soins infirmiers N”56 -Mars 1999

&

55