Groupe de travail sur la personne handicapée « Nous respecter, c’est vous respecter »

« Nous respecter, c’est vous respecter »
Pour une approche civique de la personne handicapée

Groupe de travail Coordonné par Alain Destexhe, Sénateur

27 décembre 2002

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Groupe de travail sur la personne handicapée « Nous respecter, c’est vous respecter »

Table des matières
Tout savoir en une seule page.............................................................................................4 Introduction ..........................................................................................................................7 Participants ........................................................................................................................10 Première partie : témoignages...........................................................................................11 Romain, 5 ans, personne de petite taille ........................................................................12 Catherine, 36 ans, personne de petite taille ...................................................................15 Jeanne, 30 ans, personne en chaise roulante................................................................19 Roger, 40 ans, personne en chaise roulante..................................................................21 Etienne, 52 ans, personne en chaise roulante ...............................................................23 Sophie, 35 ans, troubles génétiques .............................................................................25 Arthur, 25 ans, personne en chaise roulante..................................................................26 Guy, 35 ans, personne en chaise roulante.....................................................................27 Jean-Luc, 42 ans, personne à mobilité réduite...............................................................29

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Josiane, 47 ans, atteinte d’hémiplégie ...........................................................................32 Christian, 40 ans, personne en chaise ...........................................................................40 Angélique, 16 ans, personne de petite taille...................................................................42 Emilie, 16 ans, personne de petite taille.........................................................................44 Martine, 52 ans, personne sourde..................................................................................47 Jean-Luc, 42 ans, aveugle .............................................................................................52 Deuxième partie : quatre axes de travail............................................................................56 Vers un projet de vie et des aides personnalisées .........................................................56 Favoriser le travail et la vie en couple ............................................................................66 L’accessibilité .................................................................................................................70 Sexualité : briser le tabou...............................................................................................80 Troisième partie : 35 propositions ......................................................................................86 Annexes.............................................................................................................................94 Pour une reconnaissance de la langue des signes ........................................................95 Questions de l’enquête mobilité ..................................................................................103 La législation sociale ....................................................................................................112

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Tout savoir en quelques pages
Ce rapport est le résultat d’un groupe de travail de personnes porteuses de différents handicaps (paraplégie, petite taille, surdité, aveugle, …) Il comporte 3 parties : 16 témoignages, souvent bouleversants, écrits par les personnes handicapées sur leur vécu qui montrent qu’elles font encore souvent l’objet d’une stigmatisation sociale et culturelle. 4 grands axes de réflexion : o développer des plans de services : pour ceux qui le souhaitent, il faut passer d’une vision collective à une approche personnalisée et tenir compte du projet de vie, comme cela se fait au Canada ou en Suède, et aller vers des budgets personnalisés. o permettre le travail et la vie de couple, parfois indispensable à une intégration réussie. Or, l’un et l’autre sont fortement découragés par la législation. Dès qu’il vit en couple et qu’il gagne plus de 24.000 € brut par an,

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un paraplégique n’a plus droit à aucune allocation ! Nous proposons de ne plus pénaliser le travail et la vie de couple. o améliorer l’accessibilité qui reste un problème majeur comme le montre notre enquête portant sur 90 personnes à Bruxelles. La législation n’est toujours appliquée. 75 % des permis octroyés ne sont pas conformes. Nous proposons une « réception accessibilité » pour les nouveaux bâtiments sur le modèle de la réception incendie ou électricité. o briser le tabou de la sexualité. La personne handicapée n’est pas asexuée et d’autres pays ont développé des aides dans ce domaine (médicaments remboursés, dispositifs, aide de personnes). 35 propositions concrètes sous forme de recommandations aux différents niveaux de pouvoir (fédéral, communautés, régions et communes) : parler du handicap à l’école, développer un centre d’expertise et les ressources sur Internet, créer des guichets administratifs uniques, possibilité d’utiliser les chèques ALE, haut parleur dans les bus et les trams, etc.

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En conclusion de ce travail, Alain Destexhe propose de passer d’une approche sociale à une approche civique du handicap. De ce point de vue, plusieurs pays anglo-saxons sont en avance sur la Belgique. L’intégration, c’est d’abord une approche culturelle, un regard dépourvu de discrimination.

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Introduction
Lorsque Stéphane Camut, un ergothérapeute de l’hôpital Erasme m’a proposé de travailler sur les problèmes des personnes handicapées, j’ai d’abord été réticent. Une kyrielle d’institutions n’étaient-elles pas compétentes ? Que pouvait-on dire ou faire de plus ? Pourtant dès la première réunion avec un petit groupe de paraplégiques, la nécessité s’est imposée devant la force et le réalisme des témoignages. Les déplacements ? C’est le parcours du combattant, malgré des lois très bien faites. L’intégration ? Elle reste souvent un mythe. La personne handicapée se sent enfermée dans un rôle de victime. Comment sortir d’une logique d’assistance ? Comment passer du social au civisme ? Comment faire en sorte que le projet de vie puisse se réaliser et comment répondre à des besoins d’un individu et non d’une catégorie sociale. Et que dire d’un sujet tabou comme la sexualité que même les médecins ont des difficultés à aborder.

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Nous avons donc multiplié les réunions et à chaque fois notre groupe s’est élargi. D’autres n’ont pas pu venir, mais ils nous ont envoyé leur témoignage. 2003 est l’année européenne des personnes handicapées. Au départ, nous ne le savions pas, mais cela tombe bien. Nous voulons profiter de cette année pour mobiliser autour des 5 thèmes : le projet de vie, le travail, la mobilité, la sexualité et le civisme. L’originalité de cette démarche collective est triple. D’abord, elle est basée entièrement sur le vécu de personnes handicapées. La première partie du rapport est consacrée à des témoignages souvent poignants, écrits directement à la première personne. Ensuite, elle aborde les problèmes à partir de la situation concrète d’une personne, là où malheureusement dans la pratique le handicapé dépend d’une multitude d’institutions fédérales ou régionales. Les droits et possibilités ne sont, par exemple, pas les mêmes à Bruxelles et en Wallonie. Enfin, même si nous avons commencé à discuter avec des paraplégiques en chaise, des "chaisards" comme ils se qualifient, notre groupe s’est vite élargi à d’autres formes de handicaps.

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Il ressort clairement de nos discussions que la société doit changer d’état d’esprit vis-à-vis de la personne handicapée qui fait encore beaucoup trop l’objet d’une stigmatisation sociale et culturelle. Il faut, par exemple, ne pas seulement raisonner à partir des incapacités, mais des possibilités. De ce point de vue, certains pays anglo-saxons sont en avance parce qu’ils sont passés d’une approche sociale à un regard civique et parce que la personne handicapée y trouve pleinement sa place dans la société. Alain Destexhe Sénateur

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Participants
Anciaux Xavier (bureau Plain-Pied) Barbieux Etienne (Crocos asbl) Camut Stéphane Conrads Thierry (Crocos asbl) de Lannoy Henri Destexhe Alain (Sénateur) Lhomme Bérangère (Gamah - groupe d’action pour une meilleure accessibilité aux personnes handicapées) Vanden Broeck Christian Angélique de Lannoy Emilie de Lannoy Catherine Herbiet Myriam Vasquet et plusieurs autres personnes qui ont demandé à rester anonymes.

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Première partie : témoignages
" Faire une petite liste pour ne rien oublier: aujourd'hui, aller à l'hôtel de ville, service population, pour signaler mon changement d'adresse; ensuite passer à la banque, puis aller faire les courses pour le dîner; ce soir rendez-vous au cinéma, puis petit verre au café du coin… Une journée comme une autre, en somme. Mais voilà, vous êtes «chaisard», vous vous déplacez avec des cannes, vous êtes aveugle et ne vous séparez jamais de votre chien d'aide, vous êtes sourd ou malentendant, vous êtes jeunes parents et promenez votre bébé en poussette, vous vous êtes cassé la jambe récemment… vous êtes de façon définitive ou momentanée à mobilité réduite et toute envie de déplacement entraîne inévitablement un chapelet de questions: est-ce qu'à côté de l'impressionnant perron menant à l'entrée principale de l'hôtel de ville il y a une rampe d'accès? Est-ce que les guichets de la banque sont accessibles? Est-ce qu'il y a des places de parking réservées? Est-ce que toutes les salles du cinéma sont accessibles aux chaisards? Est-ce que les toilettes y sont de plain-pied et aux normes prévues pour handicapés?…"

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Romain, 5 ans, personne de petite taille
Petite aventure à « six flags » « Comme toutes les mamans, je voulais offrir à mon petit garçon une très belle journée pour fêter ses cinq ans. Aussi, nous avions décidé de partir une journée dans un parc d'attraction, une belle aventure en perspective. Vers le milieu de la matinée, nous avons commencé notre escapade au milieu de Titi, Grosminet, Taz et bien d'autres encore. Romain était rayonnant de bonheur. Puis nous nous sommes rendus vers les attractions, évidemment, je sélectionne les attractions ne présentant aucun risque pour mon fils. Après avoir profiter de quelques attractions, nous nous voyons refuser l'entrée d'une attraction tout à fait adaptée à Romain. Un dialogue « légèrement » agressif s'en suivi : - la responsable de l'attraction : Il ne peut pas aller sur cette attraction, il est trop petit . - Moi : Madame, excusez-moi, mais il a cinq ans. - La responsable : Mettez-le devant la toise, il est trop petit. - Moi : Madame, cet enfant est porteur d’un handicap, il mesure 86 cm, mais il a cinq ans et je vais l’accompagner sur cette attraction, j'ai observé l'attraction et je sais juger qu'elle

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ne présente aucun danger. Vous laisser d’ailleurs des enfants de moins de trois ans y aller seul. - La responsable : II est trop petit, il faut mesurer 92 cm, iI ne peut pas y aller - Pleurs de Romain .... - Indignation des autres parents présents auprès de l'attraction... - Moi : Madame, faites un effort, mon fils désire vraiment aller sur cette attraction. - La responsable : J'ai autre chose à faire, j'appelle la sécurité du parc. S'en est suivi un tas de discours vain, nous avons rencontré le responsable du Parc, après de multiples argumentations, lui signalant entre autre que rien à l'entrée du parc ne signale que les enfants handicapés n’y avait pas leur place, le seul geste qu'il fera sera de nous rembourser nos entrées. Morale de l'histoire : une journée d'anniversaire ratée, mais surtout un petit garçon que l'on s'efforce d'intégrer, de ne pas différencier des autres et qui, pour quelques centimètres de moins, se voit refuser le droit de s'amuser simplement. Pour moi, ce fut la première fois que l'on m'a montré du doigt cette différence, que l'on a pointé son handicap et inscrit en grande lettre «impropre à consommer les plaisirs

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destinés aux normaux ». Depuis sa naissance, Romain a suivi le même parcours que les autres enfants, à son rythme bien sûr. J'ai toujours veillé à ce qu'il puisse s'intégrer de la meilleure manière et ce fut une réussite. Pour preuve, Romain suit une scolarité «standard » dans une classe standard, il fréquente le conservatoire de musique où il apprend le solfège et la diction, il joue, roule en vélo, a déjà monté sur un poney. Tout cela pour dire que nombre de gens sont prêts à donner leur place à Romain comme pour tout autre enfant. Je trouve donc très dommageable que quelques personnes refusent à un petit garçon presque comme les autres (à quelques centimètres près) le droit de s'amuser... »

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Catherine, 36 ans, personne de petite taille
« Je suis une personne de petite taille âgée de 35 ans, 96 cm. J’habite Uccle depuis 6 mois. J’aimerais vous faire partager mon parcours scolaire qui ne fut pas réjouissant car durant mes gardiennes, je n’ai rencontré aucune difficulté pour l’intégration avec les autres enfants, c’est quand je suis rentrée en primaire que cela c’est gâté pour moi. Je n’avais encore une fois aucune difficulté d’intégration mais l’institutrice n’acceptait pas ma petite taille. Elle a donc, soi-disant pour mon bien, manipulé mes parents et les PMS pour me placer dans une école spéciale où je suis restée jusqu’à mes 20 ans. Je suis sortie avec un diplôme d’horlogerie, avec comme bagage un niveau d’étude de base. Ce diplôme ne me permet pas l’ouverture vers le travail car dessus il est mentionné « école spéciale » et qui dit école spéciale dit méfiance, pas capable, … En sortant de cette école, j’ai eu la possibilité de travailler dans un magasin où j’avais effectué tous mes stages d’horlogerie. J’étais admise mais avec un salaire de stagiaire, donc pas grand chose car ils disaient qu’ils continuaient à me former … J’ai essayé de trouver un autre travail mais chaque tentative me refroidissait car à chaque présentation, j’avais droit à des « désolé mais rien n’est adapté pour vous,

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puis il faut penser aux autres, je ne prends pas la responsabilité en cas d’accident » … La plupart des personnes pensent que nous ne voulons pas travailler, moi je serais la première à travailler si seulement on m’en donnait la possibilité. Je reconnais mon petit format mais cela n’enlève rien à mon envie d’être considérée comme une personne à part entière malgré ma différence qui ne ce joue qu’en centimètre … Ce qui me fait le plus souffrir, c’est le sentiment d’injustice. L’impression d’avoir été un pion que l’on a déplacé sur un échiquier sans avoir eu droit à la parole, car actuellement cette institutrice s’occupe d’une chorale pour handicapés mentaux, cette femme a fait changer la direction de ma vie. Maintenant avec beaucoup de patience et de volonté, j’essaie avec le temps d’effacer ces frustrations en reprenant des études pour essayer de combler les lacunes, ce vide d’injustice qui me ronge depuis ce moment-là. Dans le domaine de l’accessibilité tout est à faire car RIEN n’est prévu pour nous les personnes de petite taille car pour les « grands » nous sommes à la hauteur des enfants. Ce qui veut dire en gros ‘pas toucher, c’est pas pour toi’, …

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Dans la vie de petite taille, non seulement vous devez vous battre pour avoir ne fusse qu’une petite place dans la société mais en plus vous devez toujours prouver que vous n’êtes pas un enfant pour avoir accès au monde des grands. Actuellement, j’habite dans un immeuble au rez-de-chaussée, où chose aberrante, je n’ai pas d’accès à la porte principale car celle-ci est en verre et que l’on ne peut changer la structure du bâtiment. Je dépends donc toujours de l’un ou l’autre pour pouvoir entrer dans le bâtiment. Ceci me limite fortement dans mes horaires. Chaque jour quand je reviens de mes cours, je suis inquiète de savoir si quelqu’un pourra m’ouvrir. On pourrait me faire ma propre entrée sans devoir changer grand chose : enlever une dalle en béton qui ne sert que de rempart pour un balcon mais encore une fois, on ne peut pas changer la structure du bâtiment … Il faudrait accès à chaque projet de construction, une délégation de chaque handicap physique devrait pouvoir donner son avis sur l’accessibilité pour que tout le monde puisse y avoir accès. Je pense aussi aux personnes âgées, aux mamans avec landaus. Mon parcours scolaire a eu beaucoup de conséquences sur ma vie actuelle. Au fond de moi, je n’ai pas compris pourquoi on ne m’avait pas donné une chance de

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vivre normalement ma vie. Les choses auraient peut-être été différentes si mes parents avaient été riches, en étant plus aisé cette institutrice ne se serait peutêtre pas permise de me rejeter de la sorte. Malheureusement pour moi, mes parents ne vivaient pas dans l’abondance financière, tout n’était pas toujours facile : problèmes d’argent pour payer les opérations chirurgicales, la fuite dans l’alcool. Cela n’était pas facile de voir arriver dans la famille une personne différente. Cela à créer en moi un manque de sociabilité puisque je me suis retrouvée dans un monde défavorisé socialement durant 13 années passées dans un enseignement spécial. Cela laisse des traces dans la confiance et dans l’affectif. Mon compagnon de petite taille également a connu l’inverse, ce qui fait que nous rencontrons des difficultés relationnelles. Le conflit que je ressens en moi est le fait que je n’ai pas pu vivre à part entière mes 32 ans au moment de ma rencontre avec mon compagnon. C’est lui qui m’a permis de découvrir d’autres facettes de la vie et d’être la femme de 35 ans d’aujourd’hui. Le fait que j’ai repris des études avec des personnes normales me rassure, me fait prendre conscience que tout est dans la volonté et dans le choix de vivre pleinement sa vie, un combat dur et ardu mais qui en vaut la peine même si la vie vous met des bâtons sur votre chemin. »

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Jeanne, 30 ans, personne en chaise roulante
« Je suis effrayé de rencontrer tous les jours des personnes qui me prennent pour un profiteur. J'ai de grosses difficultés pour me déplacer, et j'estime que les places réservées aux personnes handicapées devant les grandes surfaces sont utiles et importantes. Je remarque toutefois que les resquilleurs à ces règles de "réservations" sont bien embêtés actuellement, car ils ne savent pas quelle place ils vont prendre: celles pour les femmes enceintes ou celles pour les personnes handicapées... Il m'est arrivé de faire des remarques à certains de ces tricheurs en attendant qu'ils libèrent la place pour m'y stationner mais apparemment il est scandaleux de réserver des emplacements pour des personnes qui feraient mieux de se faire aider ou de se faire livrer à la maison. Je crois que ceux-là n'ont rien compris et ne sont pas prêts à comprendre.

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Je leur ai aussi proposé de s'asseoir deux minutes dans mon fauteuil et d'essayer d'entrer au magasin pour les confronter aux difficultés que je rencontre ....mais ils n'ont pas le temps. Pressés peut-être pour faire les choses, mais apparemment aussi pour essayer de comprendre. Je ne suis pas un défenseur de la punition, mais plutôt de la prévention. Mais un moment vient où il faut envisager de réelles sanctions pour ces infractions aux « droits de l'Homme à être différent » (quoi que je ne l'ai pas choisi, mais je dois vivre avec...). »

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Roger, 40 ans, personne en chaise roulante
« Bonjour, Cela fait maintenant plus de 7 ans que je suis tenu de me déplacer en fauteuil roulant tous les jours. Un accident de roulage est à la cause de cette situation pas toujours facile à vivre, et parfois même à supporter. Le changement de son image est déjà une épreuve tellement difficile pour une personne qui se trouve subitement diminuée dans ses capacités. Mais son acceptation prend du temps, et l'on se dit que le plus dur est fait. C'est alors qu'on commence à oser sortir et se montrer avec son fauteuil roulant, partenaire devenu indispensable et faisant part entière de ma vie quotidienne. Malheureusement cette première sortie se révèle très vite difficile. Je croyais que le plus dur était fait en osant me montrer en fauteuil, mais je ressens très vite cette idée de dépendance absolue: dépendance pour exister car je n'existe que si les autres

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m'acceptent comme je suis, dépendance pour vivre car pour mener à bien mes "envies de vivre" j'ai toujours besoin de quelqu'un d'autre, dépendance après avoir choisi ou choisir en fonction de ma dépendance car mes choix d'activités par exemple seront guidés par ce besoin d'avoir quelqu'un pour m'aider. Notons que ce besoin d'un autre n'est pas quelque chose que j'ai choisi, mais que l'on m'a imposé car rien n'est correctement adapté dans ce foutu pays. A croire que malgré les lois qui existent, mon fauteuil m'identifie comme objet que la société a le droit de manipuler comme elle l'entend. Aux décideurs de ce pays, je dis ceci: arrêtez de m'enfermer chez moi, ou de m'imposer d'avoir constamment besoin de quelqu'un. Je désire simplement pouvoir vivre ma vie avec mes choix et assumer mon histoire. Certes, cet accident était ma faute, mais les criminels de ce pays n'ont-ils pas aussi le droit de se racheter ? »

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Etienne, 52 ans, personne en chaise roulante
« Ma fille a malheureusement été victime il y a presque 3 ans d'un grave accident de roulage. S'en est suivi une période de plusieurs mois de coma. Elle est actuellement fort dépendante mais a conservé ses fonctions intellectuelles comme avant l'accident. Elle adorait aller au cinéma, rencontrer des copines, visiter des musées et des expositions,... Cette envie est toujours présente car cet accident n'a pas modifié ses différents centres d'intérêts. Nous sommes malheureusement souvent obligés de renoncer à des demandes de visites de sa part dans divers lieux car ils ne sont pas accessibles. Par exemple, l'exposition de statues de sable (Zeebrugge) qui est annoncée comme étant accessible aux personnes en fauteuil roulant. J'ai tout de même pris un contact téléphonique avec les organisateurs qui m'ont affirmé que ma fille pourrait visiter cette expo. Mais une fois sur place, quelle ne fut pas notre surprise de constater ce qu'ils appelaient une expo accessible aux personnes en fauteuil roulant. Pentes trop raides, virages escarpés, impossibilité de voir l'expo parce que ma fille est trop basse en fauteuil,... ne sont que quelques exemples de cette publicité mensongère. Une personne valide comme moi ne suffisait pas pour manier le fauteuil et voyager entre les statues. Ils sont bien gentils là-bas en nous proposant leur aide...

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Mais nous en avons marre de devoir ainsi dépendre sans cesse de la bonne volonté des institutions, qui ne respectent pas les droits de chacun à pratiquer ses loisirs. II suffit d'informer les gens par rapport aux obligations d'accepter tout le monde, de prévoir des places de parkings, de prévoir des toilettes adaptées,... peut-être serait-il temps d'envisager autre chose ? Au lieu de faire une journée sans voiture, imaginons une journée en voiturette ou chacun serait confronté aux difficultés quotidiennes que rencontrent les personnes handicapées et leur entourage. Ne nous voilons plus la face et agissons. Ma fille a aussi le droit de vivre … »

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Sophie, 35 ans, troubles génétiques
« Avec la législation actuelle, je vais devoir aller tous les trois ans chez 7 médecins pour pouvoir prouver que j'ai droit à la pathologie lourde. La généticienne souhaitera faire des compléments d'examens pour avoir plus d'informations pour faire son rapport pour le médecin conseil. Cela veut dire un coût financier tous les trois ans chez le généraliste, cardiologue, neuropsychiatre, psychologue, ophtalmologue, orthopédiste, etc. Dans mon cas, on peut tous les mettre. L'enzyme qui me manque dans le sang ne va pas revenir tous les trois ans. Le Ministre souhaite faire des restrictions budgétaires. Mais il nous demande de faire des examens inutiles pour prouver qu'on a droit à sa pathologie lourde. Une personne amputée d'un membre doit prouver tous les trois ans, qu'il lui manque un membre. La personne atteinte d'un cancer doit prouver qu'elle a bien un cancer pour recevoir sa pathologie lourde. C'est la raison pour laquelle, il faudrait revoir la liste pour donner une pathologie lourde reconnue à vie. »

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Arthur, 25 ans, personne en chaise roulante
« Que l'on soit conducteur ou passager paraplégique ou tétraplégique ou autre handicap, nécessitant obligatoirement l'usage permanent d'un fauteuil roulant ou à propulsion personnelle électronique, nous ne disposons d'aucun avantage pour le parking de notre véhicule par rapport aux autres conducteurs considérés à nos yeux comme valides, peutêtre souffrant d'un handicap différent du nôtre, mais certainement pas visible par des signes extérieurs. Pourtant, ces conducteurs ou passagers disposent comme nous de la même carte bleue de priorité au parking destinée aux invalides. A ce jour depuis l'existence de cette carte de stationnement réservée aux handicapés représentés par le logo fauteuil roulant, il n'est fait aucune différence entre les titulaires cités plus haut. Aujourd’hui, les emplacements réservés aux handicapés en raison du logo fauteuil roulant, sont devenus le stationnement de tout conducteur quelque soit le type de handicap. Afin que cela change au plus vite, nous demandons aux instances concernées, de faire l'impossible pour une meilleure accessibilité aux emplacements réservés. Il faut nous permettre d'entrer ou de sortir de notre voiture avec notre fauteuil roulant. »

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Guy, 35 ans, personne en chaise roulante
« En 1984, Guy est victime d'un terrible accident de moto. Depuis lors, il est paralysé des quatre membres. Dès sa sortie d'hôpital, il découvre ce regard des autres qui a tant changé : ils ne savaient pas comment m'aborder. Certains avaient peur, d'autres s'apitoyaient sur mon sort. Pour Guy, la vie continue. Comme avant. Comme après. La seule différence qu'il concède, c'est qu'il vit assis : J'ai 35 ans et je suis en chaise depuis 18 ans. Suis-je différent pour la cause ? Je ne le crois pas. J'ai les mêmes désirs que le commun des mortels. J'ai envie de construire une mai son, d'aller au cinéma, de sortir, de découvrir le monde... Et pourtant, il sent une gêne. On préfère généralement s'adresser à la personne qui m'accompagne. J'ai dû me battre auprès des banques pour obtenir un prêt, une assurance-vie. On me disait que j'allais mourir plus tôt, que ma maison aménagée pour une personne invalide serait invendable... En rue, certaines personnes tentent de l'aider, d'autres sont tétanisées. J'ai même entendu quelqu'un me dire: «Quand on est comme ça, on reste chez soi ! » Les mentalités ont malgré tout évolué. Même si pour certains, le handicapé, c'est celui qui fait du sport pour invalide, qui fréquente les ateliers protégés, ...

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Guy revendique une vie normale, le droit d'être admis normalement à la mutuelle, à l'administration, … : L'autre jour, 1e juge a organisé l'audience dans la salle des pas perdus, sur un coin de table, faute d'aménagement et d'ascenseurs ! Qu'on soit chaisard, petit, obèse, sans statut social, peu importe ! Certains vous pointeront toujours du doigt, car vous êtes en dehors de la norme. Les stéréotypes sont tenaces. Il faut sans cesse montrer qu'on a, nous aussi, des projets de vie, des capacités, des rêves à réaliser. »

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Jean-Luc, 42 ans, personne à mobilité réduite
« Ma propre expérience est, en résumé, ce qu'il ne faut pas faire si on veut ne pas avoir de mauvaises surprises. Le fait d'avoir franchi le pas d'une part de te mettre en ménage et ensuite de te dire qu'il serait bien plus normal que tu travailles puisque depuis plus de 20 ans on te rabat les oreilles en te parlant d'intégration et de réinsertion sociale. C'est vrai qu'on finit par se dire qu'on ne vit pas normalement et qu'il faut à tout prix rentrer dans le système ! Dans le cas d'un chaisard, il est encore plus difficile de se mettre à chercher du travail, pour des raisons que d'autres n'ont pas, des problèmes d'accessibilité et surtout des problèmes de mentalité qui, à mon sens, sont les plus importants. Bien sûr, il existe la convention 26 qui s'établit entre le travailleur chaisard (attention regarde où tu mets les pieds), l'employeur et le fonds de reclassement social ( Vlaams Fond, Fonds Buxellois et l'AW IP). Cette convention a pour but de faciliter l'embauche du chaisard puisqu'elle permet à l'employeur d'avoir des aides qui peuvent aller jusqu' à 50 % sur le salaire et les charges patronales. Quelles sont les conditions à remplir ? I1 faut, à tout prix, que le chaisard soit moins rentable qu'un valide au même poste et aux compétences équivalentes. Résultat on appâte les employeurs par des intérêts financiers et on donne une image tout à fait sympathique du chaisard qui est très gentil

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parce qu'il veut travailler mais il faut savoir qu'il ne travaillera jamais aussi bien qu'un autre. Ensuite, le chaisard travailleur se dit que pour vraiment rentrer dans la normalité, il devrait se mettre en ménage. Une fois de plus il fait preuve d'une inconscience démesurée car il ne sait pas que, si il vit avec une personne qui a des rentrées, on en tiendra compte si, malheureusement pour lui, il perd son emploi. Dans ce cas, il fera toutes les démarches nécessaires pour récupérer sa pension d'invalidité et on lui dira que pour se faire il devrait, durant deux années de suite, vivre comme un SDF et surtout ne pas se mettre en ménage. Comme tu persistes et signes dans ta bêtise, tu te dis que ce n'est pas vraiment la bonne solution et tu cherches des alternatives. Pour en revenir à mon expérience, elle se résume actuellement au fait que je travaille mi-temps, je bénéficie d'autre part d'allocations d'invalidité octroyées par la mutuelle. Il est important de savoir que les revenus mutuels sont toujours payés en brut. Ce qui veut dire que si tu travailles mi-temps, ton employeur doit retenir sur ton salaire la même somme que pour un plein temps, soit 1/3 de ton salaire net. Si tu ne le

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sais pas et que ton employeur ne te prévient pas, tu te retrouves face à plus de 2.500 € d'impôt à payer par an. L'ensemble de la législation qui traite de ce domaine n'est pas très claire. Le résultat c'est que très peu de chaisards travaille, ils ne vivent pas forcément seuls mais ils le cachent pour ne pas être inquiétés. »

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Josiane, 47 ans, atteinte d’hémiplégie
« Je suis institutrice maternelle à la commune de W.. Atteinte d'hémiplégie à la suite d'une thrombose, je suis actuellement mise en disponibilité pour raison de santé. J'ai été convoquée au service de santé administratif pour y être examinée par les médecins de contrôle. Je ne puis me déplacer qu'en chaise roulante avec l'aide de mon mari. Comme les locaux du S. S.A. (Service de Santé Administratif) sont inaccessibles en chaise roulante, les médecins doivent venir m'examiner chez moi. Je ne puis accéder non plus à la maison communale, au bureau de police, ainsi que chez le boulanger, le boucher, le pharmacien, le libraire et d'autres encore, sans parler des bordures de trottoir aux passages piétonniers, ce qui me met dans un état de dépendance difficile à encaisser lorsqu'on a été très actif. Je me rends davantage compte qu'il faudrait trouver des solutions pour permettre aux personnes handicapées d'accéder aux services et commerces, bien que dans beaucoup de cas l'architecture rende la chose fort aléatoire. »

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Thierry, 45 ans, tétraplégique
« T.C. 45 ans. Paraplégique depuis l'enfance, mon parcours d'instruction commence par des études primaires en institution médicale spécialisée et se terminent dans un centre de rééducation. Les études secondaires se poursuivent par jury d'état : petit jury, moyenne inférieure et grand jury, moyenne supérieure en scientifique B. Et, enfin, des études supérieures couronnées par l'obtention d'un diplôme d'ingénieur du son de l' I.A.D. à Louvain-la-Neuve. N'ayant eu aucun soutien familial, ces études ont pu se réaliser grâce a des bourses octroyées par l'Etat. Que puis-je faire de cette instruction et ce diplôme durement acquis ? Malheureusement pas grand chose si ce n'est des travaux occasionnels ou du bénévolat. Cela pour éviter de devoir remplir une feuille d'impôt et ainsi mettre en péril mon allocation de personne handicapée. En effet, la perception d'une allocation nous oblige à ne pas pouvoir travailler même si on en a la capacité. L'allocation de personne handicapée est calquée sur le modèle de l'allocation de chômage. A cette différence fondamentale près que, le chômeur

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lorsqu'il travaille, n'est par définition, plus chômeur puisque "travailleur". Dans ce cas, l'un exclut l'autre. En revanche, une personne handicapée qui se met au travail conserve son handicap et les frais qui y sont liés. Dans ce dernier cas, l'un n'exclut pas l'autre et pourtant… La mise au travail d'une personne handicapée est, aux yeux de l'administration, comme un passage à Lourdes, un miracle se produit, accompagné d'une guérison totale ou partielle selon un plafond, non pas céleste, mais… de revenu. Malheureusement ce miracle concernée. profite surtout au ministère, mais pas à la personne

La situation est identique si nous avons la chance de rencontrer l'âme sœur et de décider de vivre en sa compagnie. Là aussi "miracle" administratif total ou partiel selon ce que votre conjoint gagne. Et que dire si vous travaillez ET rencontrez la femme de votre vie. Dans ce cas, c'est Lourdes, Banneux, Fatima etc.… c'est la guérison totale administrative ! Vous n'existez plus pour le ministère, vous êtes devenu une personne valide. Ah ! si seulement c'était vrai… mais pas uniquement pour l'administration alors.

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Si vous perdez le travail qui vous a bénit ou votre compagne. Dans ce cas, c'est le parcours du (combattant) qui vous attend pour la "dé-miracularisation" administrative, et pour retrouver votre statut précédent, le voyage à Lourdes. Tout ceci, pour dénoncer un profond sentiment d'injustice que provoque la perte partielle ou totale de l'allocation lors de la mise au travail ou en ménage, d'une personne qui a un handicap reconnu et définitif. Pourquoi un sentiment d’injustice ? L'allocation dans ces dénominations avec les montants associés, reconnaît la réduction d'autonomie, qu'entraîne un handicap : "allocation d'intégration" et la difficulté de subsistance par un travail : "allocation de remplacement de revenu". Mais, elle ne reconnaît pas les frais, parfois très lourds, qui subsistent même quand, malgré l'handicap, on trouve un travail ou une compagne. Les deux piliers pour toute personne désireuse de réussir une vie épanouissante dans la société sont l'intégration professionnelle par un travail valorisant et l'intégration affective par une vie en compagnie de la personne aimée.

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Or, dès que nous accédons à l'un de ces piliers ou les deux, l'allocation est réduite voir supprimée. Si lorsqu'un handicap est reconnu et établi comme définitif et donc non conditionnel (un travail ou une compagne ne modifie pas l'handicap), pourquoi l'allocation pourtant liée à l'handicap, est-elle conditionnelle ? C’est un peu comme si l'Etat reconnaissait que pour une personne handicapée, un ascenseur est nécessaire pour monter et évoluer dans la société. Mais malheureusement, plus on monte, plus ce même Etat considère que l'ascenseur devient inutile et fini par le supprimer. !... Dans l'allocation une partie du montant s'appelle, "allocation d'intégration". Ce vocable n’est-il pas censé favoriser l'intégration ? Or, plus on s'intègre… Ce que je souhaiterais à travers ce témoignage, c'est stimuler une vision de l'administration plus dynamique et plus ambitieuse pour la personne handicapée : - dynamique

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La conservation de l'allocation aiderait mieux les personnes handicapées à sortir du rôle de victime plutôt que de l'y enfermer. Elles oseraient plus facilement se lancer dans une vie professionnelle et affective et ainsi rendre leur vie plus dynamique ; - ambitieuse L'ambition est un moteur qui stimule le désir de réussite et par conséquence, le désir de reconnaissance de l'entourage et de la société des capacités dont peut encore faire preuve une personne qui a un handicap. Or l'allocation conditionnée au revenu décourage le désir d'entreprendre, par la crainte de sa réduction voire de sa suppression. La crainte provient souvent du fait, qu'une santé fragilisée due aux conséquences de l'accident ou de la maladie ne peut donner des garanties quant à la conservation de l'emploi. Or, quand est-il lorsque l'emploi est perdu et l'allocation supprimée ? Il reste alors le parcours du combattant et des délais parfois longs pour la récupération de cette allocation et de surcroît, sans aucune assurance de retrouver le montant précédant et la mise au travail.

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Voilà qui brise, par avance, l'ambition et le souhait de nombreuses personnes à se lancer dans une carrière professionnelle malgré une bonne formation pourvue d'un bon diplôme. C'est pourquoi, je pense, que la solution serait d'éviter de lier l'allocation au revenu. Car, c'est cette liaison qui bloque le désir d'entreprendre et qui constitue un sérieux obstacle à l'intégration professionnelle de beaucoup de personnes handicapées. Un salaire doit payer un travail pas un handicap. A chacun son rôle, une allocation, conservée et dissociée du revenu, jouerait plus son rôle d'allocation d'intégration en soutenant l'apport financier du au travail, plutôt que de jouer les vases communicants. Et le revenu, de payer le travail, les impôts etc. sans se substituer à l'allocation à cause de son chiffre. Cela ne serait-il pas plus intéressant pour l'Etat ? En effet, le déconditionnement de l'allocation à la rémunération mettrait plus de personnes handicapées sur le marché de l'emploi et de ce fait plus de feuilles d'impôts et, par effet de rétroaction, l'allocation s'autofinancerait par cet impôt. Ainsi pour finir, ce ne serait plus

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l'Etat qui financerait l'allocation mais la personne handicapée elle-même. Beau programme ! Je pense également, que l'Etat jouerait aussi pleinement son rôle : porter assistance via l'allocation, à ses citoyens fragilisés par un accident ou une maladie, sans pour autant les enfermer dans un rôle de victime et laisser à la personne handicapée la possibilité de choisir. L'historique de l'allocation aux personnes handicapées raconte que : "La première loi portant la création d'un office et d'un fonds spécial en faveur des estropiés et mutilés date du 1er décembre 1928 et consacre déjà les grands principes tels qu’ils sont encore en grande partie en vigueur à ce jour". (Moniteur belge 28 décembre 1928) Cela reviendrait-il à dire que la vision de la personne handicapée par l'Etat n'a pas changé depuis cette date ! Cette vision, compréhensible pour l'époque, n'est plus acceptable aujourd'hui. Merci de nous indiquer que cette vision a réellement évolué. »

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Christian, 40 ans, personne en chaise
« Dès que je sors de chez moi les problèmes commencent. Si nous prenons un exemple d'un déplacement en voiture, il y aura pour commencer le parking, dans mon cas ma chaise se trouve dans la partie arrière du véhicule et pour pouvoir ouvrir le hayon et la sortir il me faut un mètre cinquante d'espace entre ma voiture et la suivante. Si la voiture placée derrière change, une fois sur deux elle se gare trop près et je suis obligé d'avancer mon véhicule avant de charger ma chaise. Pour le paraplégique, ce sont les espaces entre les places dans les parkings qui ne permettent pas l'ouverture suffisante des portières pour faire leur transfert. Après le parking, d'autres problèmes arrivent, les bordures de trottoirs, les passages pour piétons encombrés par les voitures, les trottoirs qui sont trop étroits ou barrés par des poteaux, en pavés, avec des trous, encombrés par les voitures, etc. ... En dehors des grandes surfaces presque tous les magasins ont une ou plusieurs marches à leur entrée. Les allées entre les rayons sont trop étroites et les rayons sont trop hauts.

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Pour les grandes surfaces il est impossible d'utiliser un caddie il faut donc faire ses courses en plusieurs fois. En règle générale, les bâtiments anciens (maisons communales,...) sont inaccessibles même si il y a des rampes d'accès, elles sont trop raides et les ascenseurs trop petits. Peu de salles de spectacles, maisons de la culture, halls d'expositions, petits musées, parcs, piscines, cinémas sont accessibles sans aides. Et je ne parlerai pas des restaurants qui n'ont aucun souci d'accessibilité de leurs salles ou de leurs toilettes. En conclusion: il est indispensable pour sa réinsertion que le chaisard puisse se déplacer seul avec sa voiture et avec le moins d'aide extérieure possible. Pour le chaisard ses déplacements lui coûtent cher. Pour cela tout est à faire ou à refaire, car dans certain cas les adaptations ont été mal pensées ou faites sans l'avis des principaux utilisateurs. La construction d’un bâtiment accessible ne coûte pas plus cher et arrange tout le monde. »

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Angélique, 16 ans, personne de petite taille
« Coucou je me présente : Je suis une moitié de paire de jumelles de bientôt 16 ans. Je suis une ado de petite taille dans l’enseignement général (normale). Par ma différence physique beaucoup de choses ne me sont pas accessibles. Dans mon enfance, j’ai du subir une grosse intervention chirurgicale (3 opérations en une : le dos, les deux hanches). Ceci m’a obligé à avoir une revalidation et à ne pas aller à l’école pendant trois mois. Donc pas de contact avec les autres élèves. Heureusement, j’avais ma sœur pour s’amuser avec moi. J’ai très vite pris conscience que mon corps n’est pas celui de tout le monde je devais faire attention et connaître tous les risques. J’ai été amenée à mûrir prématurément. Je ne me suis pas conformée à la ado-attitude (fumer, boire, désinvolte, mode). Ma capacité physique ne me permet pas de suivre les autres normalement dans les excursions (rythme, performance et endurance). Mon physique m’empêche de pouvoir dormir tard et de me réveiller tôt, de me sentir en pleine forme après une journée de cours et d’être moi-même devant les autres. En plus tous les jours, je suis confrontée aux

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regards qui me différencient des autres pourtant je suis un être humain qui essaie de vivre normalement. Quand j’avais 8 ans, j’espérais qu’à 15 ans j’aurais plein d’amis. Aujourd’hui je peux les compter sur les doigts d’une seule main. Rendre la personne handicapée plus aimable et plus sociale. Comment éradiquer le sentiment de pitié qu’éprouve la société envers la personne handicapée ? »

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Emilie, 16 ans, personne de petite taille
« Bonjour, j’ai 15 ans et je porte une dysplasie spondylo métaphysaire (nanisme), depuis ma naissance. Jusqu’à mes 6 ans, j’étais comme toutes les autres petites filles et je ne voyais pas ce qui me différenciait des autres. Mais à cet âge-là, on se rend compte des normes physiques de la société. Je devenais, avec ma jumelle, la plus petite de la classe et cela ne m’attristait point, car j’étais sûr que je grandirais plus qu’eux. Ces autres enfants ne remarquaient pas notre handicap car nous avions vécu toutes nos maternelles ensemble. Quand j’ai du changer d’école, suite à une séparation de nos parents, nous nous sommes senties exclues des groupes des autres élèves de notre classe. Au début, je ne comprenais pas pourquoi, mais après une visite médicale, j’ai vite compris qu’il y avait une différence au niveau des centimètres. J’entendais les autres filles être heureuses d’être grandes de plus d’un mètre vingt, quant à moi je ne faisais qu’un mètre cinq ou dix, je ne sais plus. Nous étions en deuxième primaire, et nous n’avions que deux ou trois copines de classes avec qui on s’entendait. Bien vite, on a vu qu’elles avaient un sentiment de pitié pour nous et non d’amitié envers nous. Malgré tout, on essayait de s’incruster au sein de ces groupes par tous les moyens. Nous sommes restées encore une année dans cette école, avant de déménager chez notre père.

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Nous sommes arrivées à l’école St Joseph de la commune et nous étions en quatrième primaire. A cette époque, nous avions les cheveux tout courts pour tuer les poux. Cela ne facilite pas l’intégration et de plus, car nous avions dû nous faire opérer. Les élèves nous ont envoyé par courrier des dizaines de dessins, que nous affichions au mur de notre chambre d’hôpital. Nous étions heureuses de recevoir du courrier de l’école. Même si il y avait des devoirs. Nous avions préparé notre départ hospitalier ; en expliquant pourquoi on s’en allait à l’hôpital. Pour cela, il faut dire que nous avions un professeur, remplaçant, qui avait tout prévu. On était plus ou moins bien intégrées, dans cette classe, jusque milieu de 5ième primaire. La gymnastique nous avait fort séparées car on était incapable de suivre correctement le cours. Pour les secondaires, papa nous proposa l’école Decroly. On était enchantées de rentrer dans cette pédagogie, qui insiste sur le travail en groupes et sur la réflexion. Nous sommes très déçues de l’optique du travail en groupes, car les groupes souvent nous oublient. En secondaire, Angélique et moi, nous nous sommes séparées et nous avons chacune notre classe. Malgré ça, nous rencontrons chacune les mêmes problèmes. Car nous ne sentons pas le besoin de risquer continuellement notre vie et de se faire remarquer par tout moyen. Cela entrave notre contact et nos intérêts de discussions avec les autres adolescents.

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Lors de colonies de vacances, nous avons aussi des incapacités à nous amuser; on peut aller que dans des attractions permises au moins de douze ans, et nous ne pouvons pas accompagner notre groupe dans des attractions destinées à notre âge et que nous aimerions faire. Constamment des regards vous déstabilisent, des remarques désobligeantes sont faites dans votre dos. On ne peut pas enlever tout ça et partie légère … »

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Martine, 52 ans, personne sourde
« Tout d’abord, je tiens à préciser que mon témoignage relève d’une expérience qui m’est propre et que chaque personne sourde a un parcours particulier, unique, lié souvent au choix de l’éducation des parents. A ce niveau, le choix d’une éducation oraliste ou en langue des signes peut mener à des parcours et des expériences bien différentes. Pour ma part, je suis née dans une famille composée de personnes sourdes. J’ai donc été baignée dans la langue des signes dès mon plus jeune âge, il s’agit de ma langue maternelle, ce qui m’a permis de m’exprimer aisément avec les autres personnes sourdes pratiquant la langue des signes. Dès lors, j’ai pu construire et affirmer mon identité de personne sourde. Ce n’est pas le cas pour tous les Sourds ; des enfants sourds nés dans une famille d’entendants, qui ne pratiquaient pas la langue des signes et privilégiaient l’oralisme, se sont parfois retrouvés dans des situations d’isolement, ne pouvant suivre facilement les conversations familiales. La lecture labiale permet d’entretenir une conversation entre deux personnes de manière plus ou moins aisée. Encore faut-il que la personne articule bien, ne parle pas trop vite et n’affiche pas une préférence pour la barbe et/ou la

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moustache qui rend la lecture plus délicate. Par contre, lors d’une réunion de famille par exemple, si un des membres ne prend pas la patience d’expliquer à la personne sourde le déroulement de la discussion, il lui est alors difficile, voire impossible de la suivre. Vous pouvez dès lors imaginer la frustration et la solitude ressenties, ces personnes se retrouvent entre le monde des entendants et le monde des sourds sans trop savoir sur lequel forger leur identité. Pour les malentendants munis d’appareils auditifs, la situation n'est pas très différente car s'ils peuvent retrouver partiellement l’audition, il leur est aussi difficile de suivre une conversation en groupe. Les expériences de chaque personne sourde peuvent donc être très différentes en fonction de leur éducation et de l’enseignement reçu. Il faut bien garder cela à l’esprit. En ce qui me concerne, j’ai la chance de pouvoir maîtriser le français écrit car ma mère m’a patiemment fait réaliser beaucoup d’exercices lorsque j’étais très jeune afin que je me perfectionne. Elle me faisait apprendre des mots par écrit avec des objets visuels ou imagés, tout en m'apprenant son équivalent en langue des signes et en articulant bien, ce qui fait que je suis assez bonne en lecture labiale. La seule chose qu'elle ne pouvait m'apprendre, était de parler correctement puisqu'elle est sourde elle-même. J'étais dans une école pour Sourds de 4 à 18 ans et si la situation de mes parents était différente, j'aurais aimé aller dans une autre école où j'aurais pu apprendre

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davantage que dans cette école pour Sourds, car je ressentais souvent que j'y perdais mon temps. En effet, certains professeurs me demandaient de traduire en langue des signes leurs explications pour les autres élèves. C'est donc essentiellement grâce à l’attention et la patience de ma mère que je suis parvenue progressivement à maîtriser le français écrit, ce qui est un atout pour trouver un emploi plus facilement. En effet, à ce niveau, je n’ai pas rencontré de difficultés mais attention encore une fois, ce n’est pas le cas pour toutes les personnes sourdes loin de là. Il faut déjà se rendre compte que 85 à 90 % des Sourds ont des grosses lacunes en français écrit tant au niveau grammatical que syntaxique sans parler de l’orthographe, ce qui les rend dépendants d’autres personnes pour tout ce qui concerne des formulaires administratifs ou autres. C’est pourquoi j’insiste sur l’importance de réfléchir à l’enseignement le plus adapté pour les Sourds, il en va de leur avenir. En outre, il me semble que les jeunes Sourds ont de plus en plus de mal à trouver du travail car les employeurs ont peur du problème de communication qui pourrait se poser. Pour ma part, je travaille avec des personnes entendantes à la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (FFSB) et je ne rencontre pas trop de difficultés de communication mais bien évidemment, chacun y met du sien afin de bien se faire comprendre et cela nécessite parfois de la patience de part et d’autre quand la personne entendante ne sait pas signer mais nous nous en sortons bien. Un autre avantage est

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qu’il y a presque toujours une personne entendante connaissant la langue des signes qui peut venir interpréter lorsque le sujet de la discussion est plus complexe à exprimer. Quant à mes collègues à la BBL, certains me comprennent bien, d’autres un peu moins. De temps en temps, des petites confusions peuvent apparaître ; par exemple, un collègue pense que je n’ai pas compris ce qu’il me disait alors que j’ai tout à fait compris mais par contre, c’est lui qui n’a pas compris ma réponse. Néanmoins, en général, tout se passe bien, les personnes sourdes et entendantes peuvent travailler ensemble sans problème à partir du moment où chacun y met de la bonne volonté et un minimum de patience. Il faut également que les employeurs puissent dépasser leur crainte et pour ce faire, la sensibilisation au monde des Sourds via les médias pourrait jouer un grand rôle. Je terminerai en attirant votre attention sur les difficultés rencontrées lorsque les personnes sourdes se rendent chez le médecin ou à l’hôpital. Pour ma part, très souvent, lorsque je me rends chez le médecin, la consultation est très courte (plus courte qu’avec des personnes entendantes) car, suite au problème de communication, les explications sont très brèves. Nous pouvons faire appel à des interprètes mais il faut savoir qu’elles sont débordées et il faut les avertir 2 ou 3 semaines à l’avance, ce qui pose problème pour les situations urgentes qui sont, en outre, les plus stressantes. Encore, il faut que les horaires de chacun s’y prêtent. De plus, pour une question de pudeur, on ne souhaite pas

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toujours qu’une personne qu’on ne connaît pas, n’appartenant pas au corps médical, soit présente à une consultation (gynécologique ou autre par exemple). C’est pourquoi, la présence de quelques personnes du corps médical signant dans les hôpitaux serait loin d’être un luxe, car des problèmes de communication peuvent entraver non seulement une bonne compréhension du mal, de la maladie dont la personne souffre, mais aussi, le bon déroulement des examens médicaux ainsi que le choix du traitement approprié. A ce sujet, certains problèmes de santé, certaines maladies nécessitent des traitements spécifiques qui ne sont efficaces que s’ils sont suivis correctement par le malade. Un problème de communication peut donc avoir de fâcheuses conséquences en vue d’une guérison rapide. En conclusion, vous aurez pu remarquer que notre handicap pose essentiellement des problèmes de communication et de manque d'information, mais ils ne sont pas à prendre à la légère car ils peuvent vite mener à une forme d’isolement social, ce qui est très difficile à vivre lorsqu’on ne demande qu’à s’impliquer dans la vie socioprofessionnelle. Et c’est malheureusement ce que ressentent encore beaucoup de jeunes Sourds, trop souvent. »

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Jean-Luc, 42 ans, aveugle
« En 1992 je me suis installé au Burundi avec mon épouse et mes trois enfants. C'était un paradis et j'y ai créé une société de production de plantes ornementales. Fin 93 la situation s'est dégradée mais, malgré les tensions qu'il y avait dans le pays, j'ai continué à travailler et à développer mon entreprise. Un jour de 95, en revenant de mon terrain, j'ai croisé la connerie humaine. Sans aucune raison, des miliciens ont coincé ma voiture et m'ont tiré une balle dans la tête à bout portant. Après de nombreuses opérations, je me retrouvais, à 35 ans, aveugle. C'est l'amour de mes proches et de nombreux signes d'amitié qui m'ont aidé à trouver d'abord une raison de vivre. Mais c'est très difficile de devoir tout remettre en question alors que la vie semblait si prometteuse. Tout est remis à zéro : il faut trouver de nouveaux repères, un nouveau métier, de nouveaux hobby, de nouveaux objectifs, de nouveaux rêves ... C’est un combat de tous les jours dont je ne vois pas la fin.

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Il est parfois râlant de vivre dans une société où la plupart des gens se plaignent alors que le bonheur est à leur portée, il suffirait qu'ils ouvrent les yeux. Voir ses enfants grandir et sourire, là est le bonheur. Comment améliorer les conditions de vie des handicapés ? Il y a une et une seule chose à faire, une chose si simple et évidente que personne ne l'a appliquée : demander l'avis des concernés avant de prendre la moindre décision. De nombreuses actions absurdes ont été faites au nom de la démagogie plutôt qu'au nom de l'aide aux handicapés. Quelques exemples : - La Banque centrale de Belgique se vantait d'avoir mis des repères tactiles sur ses billets. Aucun aveugle ne les a jamais utilisés car trop difficile à repérer et ces reliefs disparaissaient sur les billets usagés. - Dans ma commune, on a installé des bordures de trottoir inclinées au niveau des passages pour piétons. Cela ne change rien pour les personnes en chaise roulante à qui on apprend (première leçon) à monter une bordure de trottoir. Par contre cela enlève tout

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repère à une personne se déplaçant avec une canne blanche l'empêchant définitivement de traverser ou de suivre le trottoir. - Dans le métro de Bruxelles, on a installé des clous devant les escalators et sur les quais pour aider les aveugles. En fait les clous ne sont pas du tout utiles pour quelqu'un qui se déplace avec une canne blanche. Pire : si un aveugle se déplaçant avec un chien veut prendre l'escalator, il ne pourra plus ; le chien va s'arrêter car il a appris à ne jamais franchir des clous ... - Toujours dans le métro, il y a des plans en braille tout à fait inutiles pour un aveugle qui ne peut pas se déplacer sans savoir exactement où il doit aller et sans avoir fait de nombreux repérages avec un guide voyant. - La Belgique octroie des aides financières aux handicapés ce qui est très positif et reste à encourager. Ces aides sont souvent appelées : aides à la reconversion. Cette appellation est tout à fait erronée car si un handicapé trouve du travail, il perd cette aide. On en arrive à des situations absurdes où un handicapé, en restant chez lui à ne rien faire, touche suffisamment. Et si il travaille il ne gagne pas plus alors qu'il a des frais de déplacement, d'habillement et des responsabilités qui ne sont pas valorisées ... En résumé la blague de l'aveugle que tout le monde fait traverser la rue alors qu'il veut rester sur place correspond tout à fait à la réalité.

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J'ai un conseil à donner : quand vous voyez un handicapé et que vous voulez l'aider, allez vers lui et dites lui simplement "bonjour, je voudrais vous aider, mais je ne sais pas comment. Que puis-je faire pour vous qui vous conviendrait ? ". Si elle a besoin d'aide la personne vous dira exactement ce que vous pouvez faire, alors écoutez la et faites ce qu'elle demande. C'est tout. »

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Deuxième partie : quatre axes de travail Premier axe : vers un projet de vie et des aides personnalisées
Passer d’une vision collective à une approche individualisée Comme les autres citoyens, chaque personne handicapée doit pouvoir choisir son mode de vie. Elle doit pouvoir mener sa propre vie et trouver réponse à ses besoins individuels. Elle doit avoir la possibilité vivre en société selon ses possibilités et ses attentes. La réussite de l’intégration sociale implique la participation de la personne elle-même et de son entourage à toutes les étapes. Pour ceux qui le souhaitent, il faut évoluer vers des aides personnalisées. Les aides sociales actuelles visent des « catégories de handicapés » et non des individus singuliers qui ont des projets et des attentes différentes.

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Le « plan de services » du Québec Des pays comme la Suède ou le Canada ont largement personnalité les aides disponibles. Au Québec, un plan de services permet à la personne handicapée d’être maître d’oeuvre dans l’organisation des services qui lui sont nécessaires pour réaliser son projet de vie. Dans le cas d’un enfant handicapé ou d’un adulte qui n’est pas en mesure d’exprimer ses besoins, ce sont les parents ou leurs représentants qui sont les maîtres d’oeuvre. Le plan de services c’est d’abord une autre façon de penser. C’est d’abord la personne concernée qui exprime ses besoins, ses attentes ; les intervenants sont des collaborateurs qui aident à les préciser et, selon leur spécialité, ils proposent des moyens d’y répondre. La personne est considérée comme ayant des aspirations et un projet de vie. Les intervenants se préoccupent de développer ses capacités, mais aussi d’éliminer ou de diminuer les obstacles qui l’empêchent d’accomplir ses activités et de mener à bien son projet d’intégration sociale.

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Les gens avec lesquels la personne vit, la famille, les proches, les amis, sont importants dans le soutien à son projet de vie, et les intervenants tiennent compte de leurs besoins dans le plan de services. Le plan de services c’est aussi un moyen d’organiser les services. Le plan de services se construit et s’organise en équipe. La personne et les intervenants s’entendent sur ce qui doit être fait pour répondre à ses besoins ; ensemble, ils planifient les interventions et s’organisent pour travailler de manière coordonnée. Le plan de services c’est également une entente écrite. Toutes les décisions concernant l’organisation des services sont écrites. Le plan de services est un contrat ; c’est un engagement autant pour la personne que pour tous les intervenants qui y sont associés. Le plan de services c’est enfin un moyen d’identifier l’absence de services. Il peut arriver que la personne ait des besoins pour lesquels il n’existe pas de service. En recherchant des solutions aux besoins, le plan de services contribue aussi à la mise en place de ressources ou de services nécessaires.

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Les étapes du plan de services :
1re étape : l’accueil et la référence Il s’agit d’abord de savoir si un plan de services est nécessaire pour aider la personne concernée à répondre à ses besoins. La personne peut demander d’avoir un plan de services, mais c’est aussi possible qu’un intervenant d’un CLSC ou d’un centre de réadaptation de sa région le lui propose. Si la personne accepte d’entreprendre cette démarche, on commencera par procéder à l’évaluation globale de ses besoins. 2e étape : l’évaluation globale des besoins Il s’agit d’identifier les besoins de la personne, à l’aide des guides " Je commence mon plan de services " ou " Je commence son plan de services ", d’obtenir les évaluations de professionnels dans chacun des domaines où elle a des besoins et de rassembler les résultats. 3e étape : l’élaboration du plan de services La personne handicapée et les intervenants s’entendent sur les objectifs, les services, les organismes responsables et les collaborations qui lui sont nécessaires. Ensemble, ils nomment une personne qui verra à la coordination du plan de services.

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4e étape : la réalisation du plan de services La personne reçoit maintenant les services selon le plan qui a été accepté. 5e étape : le suivi du plan de services En cours d’année, il s’agit de s’assurer que tout va comme prévu. À la date de révision du plan de services, la personne regarde les résultats avec les intervenants. La personne prend alors la décision de poursuivre le plan de services avec les changements nécessaires, ou encore elle met fin au plan de services parce que ses besoins ne nécessitent plus cette organisation. Les plans d’intervention Dans chacun des domaines où une personne a des besoins, les intervenants élaborent avec elle des plans d’intervention et les mettent en oeuvre. Les différents domaines d’intervention sont : le diagnostic et le traitement pour obtenir le diagnostic et accéder au traitement visant à éliminer des déficiences ou à réduire la gravité lorsque cela est possible ;

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l’adaptation ou la réadaptation pour le développement des capacités physiques ou intellectuelles et du potentiel d’autonomie de la personne ; les ressources résidentielles pour l’accès à la ressource qui convient à la personne et pour lui permettre de vivre son quotidien dans un environnement immédiat adapté à ses besoins ; les services de maintien à domicile pour que la personne puisse s’intégrer et se maintenir dans un milieu résidentiel ; le transport pour permette à la personne de se déplacer avec le plus d’autonomie possible ; les communications pour que la personne accède aux mêmes moyens de communication que la population en général et qu’elle puisse s’exprimer et échanger avec les personnes avec qui elle est en contact ;

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les services de garde pour permettre à l’enfant handicapé de se développer et de s’intégrer dans un milieu de garde correspondant à ses besoins ; les services éducatifs pour que la personne puisse développer tous les aspects de son potentiel, s’intégrer dans le milieu scolaire et acquérir une formation professionnelle adéquate ; le travail pour que la personne puisse obtenir, assumer et conserver des responsabilités professionnelles et s’intégrer dans un milieu de travail ; les loisirs et la culture pour que la personne puisse profiter des activités de loisirs de son choix et participer à la vie culturelle de son milieu ; le soutien à la personne pour que la personne soit en mesure de vivre le mieux possible les diverses étapes de sa vie, d ‘avoir le soutien nécessaire à la défense de ses droits et, dans certains cas, d’être protégée ;

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le soutien à la famille pour permettre à la famille de vivre le plus normalement possible et d’assumer les responsabilités et les tâches supplémentaires causées par la déficience et les incapacités de la personne handicapée. Le plan de services comprend autant de plans d’intervention qu’il y a de domaines où la personne a des besoins particuliers. En définitive, le plan de services est unique : chaque personne est différente et a son propre vécu. Une étude préliminaire en Belgique En Belgique, l’Université de Mons a réalisé une étude sur le thème « Budgets Personnalisés et Qualité de vie ». 1

Cette recherche a fait l’objet d’une subvention par l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH).

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L’objectif était d’étudier les possibilités de budgétiser de façon individuelle les services offerts aux personnes handicapées, en tenant compte des législations et réglementations applicables à tout citoyen mais aussi aux personnes handicapées. Cette recherche se basait sur le projet concret de la personne et/ou de sa famille pour l’année 2001. L’étude a porté sur un échantillon de 25 personnes L’étude a montré que les montants budgétaires annuels nécessaires à la mise en place d’un projet personnalisé s’échelonnaient de 240.263 FB à 2.868.596 FB. Le budget fictif moyen s’élevait à 1.128.732 FB. La mise en application des budgets personnalisés permettrait également de relever des réflexions émises par les différents intervenants gravitant autour de la personne handicapée (service de jour, service d’hébergement, centre de formation, …). Cela permettrait aussi de constater dans quelles mesures les services ordinaires sont accessibles et d’envisager les modifications structurelles ou organisationnelles à y apporter pour y faciliter l’accès. En effet, il ressort de la mise en place de ce projet que de nombreuses personnes handicapées ont souligné leur difficulté de susciter ou d’avoir recours aux ressources communautaires (différence de disponibilité d’une région à une autre, qualité non satisfaisante du service ou même service refusé, …).

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Conclusion La mise en place d’un plan de service ou de budget individualisé constituerait chez nous une petite révolution. Elle modifierait en profondeur les relations – voire les rapports de force – entre les personnes handicapées et les institutions qui les accueillent. A condition que des places soient disponibles et que l’offre de services existe, les parents d’un handicapé moteur qui cherchent désespérément une place dans une institution seraient dans une position différente s’ils disposaient d’une sorte de chèque à tirer sur le trésor public. Cette formule individualisée conviendra à certains et pas à d’autres. Le choix doit rester possible. Mais une aide plus personnalisée correspond incontestablement aux souhaits de nombre de personnes handicapées.

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Deuxième axe : favoriser le travail et la vie en couple
Pour la plupart des citoyens valides, l’intégration dans la société passe d’abord par le travail. Il en est de même des personnes handicapées qui ne doivent pas être considérées comme des citoyens de seconde zone. Or la personne handicapée qui travaille perd très vite ses allocations. De même, si elle trouve un ou une compagne et qu’ils habitent ensemble, les allocations sont diminuées, puis perdues à partie d’un faible seuil ! S’il vit en couple et qu’il travaille, dès qu’il gagne plus de 24.000 € brut par an (960.000 FB), le handicapé n’a plus aucune allocation ! Résultat : très peu de handicapés travaillent et ils sont obligés de cacher leur vie de couple aux administrations. Nous proposons de maintenir l’allocation de remplacement de revenu d’une personne handicapée qui travaille ou qui vit en couple, mais de la fiscaliser comme pour les revenus de tous les citoyens.

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Une législation complexe L’article 1 de la loi relative aux allocations aux handicapés (loi du 27 février 1987) fixe trois allocations aux handicapés : l’allocation de remplacement de revenus ; l’allocation d’intégration ; l’allocation pour l’aide aux personnes âgées. L’allocation de revenu est perdue une fois que la personne handicapée a trouvé du travail. Le montant varie selon que la personne handicapée a des personnes à charge, est isolée ou cohabitante. L’allocation d’intégration est accordée au handicapé âgé d’au moins 21 ans et de 65 ans au plus dont le manque d’autonomie ou dont l’autonomie réduite sont établis. Le montant de l’allocation varie selon le degré d’autonomie et dépend de la catégorie à laquelle appartient la personne handicapée. Les montants annuels au 1er février 2002 varient de 923,88 € pour la catégorie I à 7.329 € pour un tétraplégique (catégorie IV).

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Comparé à d’autres pays, cette allocation est assez généreuse. Les problèmes surgissent lorsque le titulaire travaille ou vit en couple ; l’allocation est dès lors réduite voire supprimée car les plafonds sont assez bas (16.354 €). Au fur et à mesure que les personnes s’intègrent dans la société grâce au travail, elles sont sanctionnées. A cause de cette contrainte, beaucoup de handicapés se retrouve dans un « piège d’inactivité : je ne travaille pas donc je ne m’intègre pas. Dès qu’il atteint un revenu annuel 24.000 € (960.000 FB) , un paraplégique qui vit en couple n’a plus aucune allocation. S’il vit seul, le montant est environ 30.000 € (1.200.000). L’effet de la législation actuelle est que la personne handicapée n’a pas d’incitant à travailler car elle perd de toute manière son allocation de remplacement de revenu et elle risque de perdre son allocation d’intégration. Pourtant, la personne handicapée qui travaille garde son handicap. La législation fonctionne donc au détriment de l’intégration dans la société. Le phénomène est similaire en cas de vie de couple.

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Le gouvernement a fait des efforts significatifs dans ce domaine (voir annexe), mais le nouveau système ne reste que peu incitatif. Dès qu’un montant de revenu de 16.354 € est atteint - un plafond faible – l’allocation est diminuée de la moitié de la partie du revenu provenant du travail qui excède le montant de 16.354, 13 €. Une allocation maintenue mais taxable Nous proposons de maintenir intégralement le montant d’allocation de remplacement de revenu mais de le fiscaliser au même titre que les autres revenus. Voir aussi l’annexe 3.

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Troisième axe : l’accessibilité
Les personnes à mobilité réduite, cela fait beaucoup de monde (handicapés, personnes âgées, maman ou papa avec son landau, …). Les textes favorisant l’accessibilité existent, mais ils ne sont pas souvent appliqués. 75% des permis octroyés ne sont pas conformes aux normes légales. Pour les nouveaux bâtiments et les rénovation où l’édifice est aménageable, nous proposons la « réception accessibilité » obligatoire Une enquête de mobilité Une enquête portant sur 90 personnes a été réalisée à Bruxelles. Elle donne une bonne idée des problèmes des personnes handicapées dans la capitale. 30 présentaient une symptomatologie de paraplégie (ou tétraplégie) impliquant l’utilisation d’un fauteuil roulant ; 30 présentaient une symptomatologie d’hémiplégie impliquant la notion de marche difficile ou de fauteuil roulant ; 30 âgées (plus de 70 ans) ayant des

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difficultés à marcher. 55 % des participants utilisent un fauteuil roulant, 20 % marchent seuls et 25 % ont besoin d’une aide matérielle (canne ou autres) ou humaine. 70 % ont dû déménager et quitter leur domicile en raison de la non-accessibilité. La majorité de ces personnes ne vivent pas seuls et sont aidées par la famille ou des amis. A l’unanimité, les participants estiment que les infrastructures de voiries proches de chez eux ne sont pas facilement utilisables (trottoirs saillants, mal éclairés, infranchissables) et ce même pour des infrastructures récemment rénovées. Viennent ensuite les passages pour piétons qui sont également qualifiés de non sécurisants car les feux de signalisation ne sont pas respectés, les passages ne sont pas accessibles, le délai pour traverser est trop court, la largeur de la route n’est pas toujours réduite à l’endroit du passage pour piétons. 70 % des personnes interrogées estiment que l’accès au commerce est inadapté : problème de places de parking, d’accès pour fauteuils roulants, les caisses non adaptées, la largeur des couloirs, l’emplacement des chariots.

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58 % désirent une amélioration de l’accessibilité des maisons communales et de l’endroit où ils doivent aller voter. 80 % nous ont répondu que les transports en commun (STIB, SNCB) sont impraticables. En ce qui concerne les salles de cinéma, elles sont encore trop souvent difficiles d’accès et si elles sont accessibles, les personnes à mobilité réduite se retrouvent au pied de l’écran. Les agences bancaires et les bureaux de poste ont souvent été mis en évidence pour les marches d’accès, coffres inaccessibles, guichets trop élevés. 75 % estiment que les distributeurs automatiques sont placés à une hauteur inaccessible. Pour les hôpitaux, même si ils présentent des facilités à l’intérieur du bâtiment, il n’existe pas encore de réelle facilité de stationnement. Pour plus de 60 % des personnes interrogées, l’accessibilité actuelle aux services publics est insuffisante.

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Personne à mobilité réduite : définition L’accessibilité pour les personnes handicapées est un sujet très à la mode ces temps-ci pour plusieurs raisons. D’une part les associations de personnes handicapées se sont structurées de façon plus efficace et les politiques gouvernementales se sont, de ce fait, étoffées. Mais c’est surtout le concept de personnes à mobilité réduite qui a permis de faire comprendre aux citoyens que l’accessibilité des personnes handicapées concernait tout le monde. Une personne à mobilité réduite est une personne gênée dans ses mouvements en raison de sa taille, de son état, de son âge, de son handicap permanent ou temporaire ainsi qu’en raison des appareils ou instruments auxquels elle doit recourir pour se déplacer. Plusieurs facteurs sont également susceptibles de diminuer l’aisance à circuler : la cécité, la maladie, la grossesse, la convalescence, l’accident ou, simplement, l’encombrement par l’utilisation d’un caddie, d’un landau, de colis, de bagages, etc. Au vu de la part de la population (entre 30 et 40%) prise en compte dans cette définition, les aménagements réalisés ne profitent plus seulement aux quelques pour cent de

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personnes handicapées mais à une frange beaucoup plus large en terme d'accessibilité et à tous en terme de confort, de sécurité et de qualité de vie. Historique de l’évolution des lois L’accessibilité n’est prise en compte qu’au début des années '70 et c’est en 1977 qu’une loi (fédérale, les régions n’existent pas encore) dresse une liste de bâtiments concernés ainsi que des normes et leur mode d’application. Cette loi ne fait pas partie intégrante de la loi de l’urbanisme ce qui n’assure pas une bonne application de ces normes. Qui plus est, ces normes ne sont pas optimales. En Région Wallonne, en 1984 le Gouvernement wallon adopte un texte qui est inscrit dans la loi de l’urbanisme. Ceci implique des sanctions en cas de non-respect. Mais, à la déception des associations, il écarte des bâtiments concernés l’HORECA et les immeubles à usage de bureaux. Par ailleurs, la circulation intérieure est très peu prise en compte. En 1999 un texte extrêmement rigoureux sans dérogation possible est adopté par le Gouvernement Wallon. Cette rigueur, non revendiquée par les associations mais bien

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par le Conseil d’Etat, a entraîné d'énormes difficultés notamment en matière de rénovation de bâtiments anciens. Exemple: l'affaire du Beffroi de Tournai qui ne pouvait pas être rénové parce qu'il n'y avait pas d'ascenseur et qu'il n'était donc pas accessible aux PMR. C’est donc le 25 janvier 2001 que le Gouvernement Wallon adopte la version définitive des articles 414 et 415 du CWATUP. Cette version peut être considérée comme complète en ce qui concerne les normes, par contre de trop nombreux cas ne sont pas soumis à cette loi car le législateur n’a pas voulu utiliser un système de dérogations jugé trop lourd administrativement. A Bruxelles, au début des années '90, c'est le Règlement régional d'Urbanisme (RRU) qui devient la référence en matière d'accessibilité des bâtiments publics aux personnes à mobilité réduite. " Ce titre, qui concerne aussi bien des bâtiments publics que privés (logements multiples, commerces, immeubles de bureaux,...), met en place diverse normes relatives aux accès et à certains équipements présents dans des bâtiments au bénéfice des personnes à mobilité réduite, (personnes accompagnées d’un landau, handicapées, ou se déplaçant avec difficulté) et qui sont de nature à leur permettre une meilleure intégration dans la vie moderne. L’accessibilité des personnes à mobilité réduite est imposée, aussi bien en ce qui

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concerne les accès aux bâtiments qu’aux circulations intérieures. L’objectif est de construire pour tous dans le but d’une meilleure compréhension de l’autre et afin d’éviter le cloisonnement entre les différents acteurs de la société. Ce titre impose notamment des prescriptions concernant l’aménagement intérieur et extérieur de tout nouvel immeuble à logements multiples. " La situation actuelle Aujourd'hui il existe donc des textes de lois, à Bruxelles (RRU) comme en Wallonie (CWATUP), qui définissent les normes à appliquer et les bâtiments concernés. Mais on construit ou rénove toujours des bâtiments publics ou ouverts au public sans respecter ces normes. Sans exagérer, on peut dire que plus de 75 % des permis octroyés ne sont pas conformes aux articles concernant l’accessibilité ! La raison principale est le manque d'information en ce qui concerne cette réglementation aussi bien au niveau des architectes que des responsables communaux qui délivrent les permis d'urbanisme. Cette situation de fait est insupportable pour les personnes à mobilité réduite. Les seuls textes de lois leur garantissant une certaine accessibilité ne sont pas appliqués et la situation dans les bâtiments existants n’est guère reluisante. Les bâtiments anciens ne sont, en rien, accessibles aux personnes à mobilité réduite et aucun budget n’est prévu

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pour remédier à leur inaccessibilité. L’égalité des chances n’est ainsi manifestement pas respectée pour cette partie appréciable de la population. Comment assumer sa vie de citoyen quand on ne peut pas prendre le bus, entrer dans un bureau de poste, gérer ses comptes financiers ou accéder aux services communaux de manière autonome? Comment faire comprendre à quel point il est important pour les personnes handicapées de ne pas toujours être tributaires de la bonne volonté et de l'aide des autres… l'autonomie étant le seul vrai moteur d'une intégration active ! Cette situation est due à un manque de moyens au niveau régional et communal: - des moyens humains pour le contrôle des plans et des chantiers; - des moyens de formations de personnel pour la bonne connaissance de la loi. Il est inconcevable que l’accessibilité soit traitée de la sorte, alors que les personnes âgées ne pouvant plus accéder aux commerces ou autres services journaliers et les personnes handicapées ne pouvant assurer seules leurs déplacements les plus anodins, deviennent de plus en plus dépendantes de la société et des services sociaux. C'est ainsi qu'on se rend également de plus en plus compte que les familles nombreuses ne pouvant atteindre les transports publics préfèrent leur voiture privée même pour le plus petit des trajets, tandis que les livreurs s’arrêtent à même le trottoir créant ainsi moult

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bouchons automobiles et piétons, et dégradant la voirie piétonne tout en étant en situation de stationnement illégal. Par ailleurs, il paraît évident que, dans les années à venir, l'Union Européenne ne pourra que promouvoir une meilleure accessibilité en obligeant les états membres à assurer cette accessibilité. Il est donc tout aussi clair que, si nous continuons à traiter l’accessibilité de cette manière, nous aurons vite un demi-siècle de retard à rattraper. La « réception accessibilité » On pourrait comparer l'amélioration de l'accessibilité avec une matière : la sécurité dans les bâtiments. Il a en effet fallu quelques catastrophes avant que la sécurité soit considérée comme un élément indispensable avant d’ouvrir un bâtiment au public. Depuis, l’avis positif du capitaine des pompiers est incontournable. Celui-ci rend un rapport sur les mesures de sécurité prises. Pour ce faire, le capitaine des pompiers est, bien sûr, consulté avant la réalisation des bâtiments (sur plans), mais aussi avant

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l’ouverture de celui-ci. Il assure la "réception sécurité" du bâtiment. De même des organismes agréés doivent inspecter les nouvelles installations d’électricité. Il pourrait en être de même pour la " réception accessibilité " des bâtiments. Le GAMAH a, pendant de longues années, assuré cette mission pour la ville de Liège sans occasionner de blocage systématique. Récemment la réalisation de la nouvelle gare de Namur est un exemple en matière d’accessibilité de bâtiment public et ce grâce à une collaboration particulière avec des associations de personnes à mobilité réduite.

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Quatrième axe : sexualité : briser le tabou
La sexualité de la personne handicapée reste un tabou, même parfois au sein milieu médical. Il faut en parler et explorer les pistes qui existent dans d’autres pays (médicaments remboursés, dispositifs, aide de personnes, etc.).

Population à 70% masculine, les paraplégiques sont principalement des jeunes gens, âgés de 25 à 35 ans au moment du traumatisme, pour lesquels la sexualité reste très importante. La plupart de ces hommes et femmes blessés médullaires présentent des troubles génito-sexuels. Mais la médecine associée à une rééducation sexologique de qualité peuvent permettre d'en venir à bout : l'orgasme est alors possible. Erection Aujourd'hui, les troubles de l'érection, s'ils existent, sont facilement accessibles aux thérapeutiques : Viagra, injections intra-caverneuses, pompes à vide permettent de pallier 80% à 99% des troubles de l'érection de l'homme paraplégique.

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Ejaculation et lubrification En revanche, l'éjaculation qui peut fonctionner de manière réflexe, est très difficile à obtenir chez l'homme paraplégique au cours des rapports sexuels ou de la masturbation. Peu de données épidémiologiques existent et la plupart sont assez anciennes : elles montraient, qu'à peine 5 à 10 % des patients neurologiques, paraplégiques traumatiques complets ou parfois incomplets, arrivaient à obtenir une éjaculation au cours du rapport sexuel ou de la masturbation. Chez la femme paraplégique, la lubrification est le plus souvent possible, les caresses génitales ou l'excitation psychique suffisent souvent à la provoquer. Le para-orgasme Le para-orgasme se définit par l'ensemble des manifestations associées à l'éjaculation : transpiration, augmentation de la tension artérielle, contractures des abdominaux, puis sédation et détente. L'intensité du para-orgasme est décrite par les hommes paraplégiques comme étant assez forte et quasiment équivalente aux données sur l'orgasme masculin. Si l'intensité du plaisir peut parfois être un peu émoussée, la détente qui en résulte est particulièrement appréciée des hommes et femmes paraplégiques. Le transfert érogène

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Tout blessé médullaire peut opérer un transfert érogène. Hommes et femmes paraplégiques ont, en effet, la capacité de déclencher les réactions orgastiques par la stimulation de zones qui ne sont pas directement génitales : mamelons, lèvres, bouche, peau du cou ou toute autre partie sensible du corps. Chez la femme, cette diffusion des zones érogènes semble se faire plus facilement. La relation affective intense et la disponibilité du partenaire vont faciliter cette évolution. Ce transfert érogène dépend également de l'acceptation du nouveau schéma corporel. Pour les personnes handicapées, l'épanouissement de la sexualité reste lié à la capacité de faire le deuil des anciennes possibilités et à la valorisation de l'image et de l'estime de soi. Plus que pour d'autres encore, climat de confiance, relation amoureuse et affective de qualité sont prépondérantes. Que peut-on faire ? Dans plusieurs pays anglo-saxons aborder la sexualité de la personne handicapée n’est plus tabou. Certains pays acceptent le principe d’une aide sexuelle. Dans les pays scandinaves, les rapports sexuels peuvent être assistés. On déshabille les partenaires, on reste présent pour les tourner, etc.

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Au Danemark, on autorise des bénévoles à intervenir à domicile ou dans les établissements d’accueil pour offrir à la personne handicapée qui le souhaite un certain réconfort (contacts, caresses, …). En Belgique, un groupe de travail rassemblant des représentants du milieu médical, des associations et services de personnes handicapées et l'AWIPH a élaboré une "charte pour agir" relative à la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, le sida, les maladies transmissibles sexuellement et par le sang. Cette charte a été avalisée et sera signée officiellement par les Ministres Detienne, Maréchal et Draps. Elle sera le point de départ de la mise en place de groupes de travail chargés de réaliser des documents d'information, de concevoir des fiches thématiques, d’organiser des modules de réflexion, de créer des réseaux d'échanges et d'information. En France par exemple, 22 % des handicapés mentaux déclarent avoir actuellement une relation sexuelle, contre 85 % de l’ensemble des Français.2

2

Le Monde, 23 octobre 2002.

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L’attitude de la société vis-à-vis de la sexualité varie selon qu’il s’agit d’individus porteurs d’un handicap physique ou d’un handicap mental. « Dans le premier cas, il existe une attitude sociale positive pouvant aller jusqu’à un acharnement à vouloir les faire procréer. A l’opposé, pour les handicapés mentaux, l’attitude vise à éviter qu’ils ne procréent. »3 Dans le premier cas, les médecins ont recours aux implants péniens ou aux médicaments de troubles de l’érection. L’accès à la procréation médicalement assistée a donc été développé. Dans le second cas, des stérilisations définitives sont pratiquées, souvent à la demande des parents, chez les jeunes femmes. « Ces stérilisations constituent une façon de maintenir les handicapés mentaux dans une sexualité infantile. C’est une castration sociale ».4 De nombreuses affections neurologiques liées à un handicap s’accompagnent de troubles de la sexualité. Les spécialistes de la rééducation des handicapés estiment indispensable d’intégrer cette dimension dans leur prise en charge.
3 4

Alain Giami et Patrick de Colombry, Enquête Handicap, incapacité, dépendance (HID), octobre 2002. Op cit.

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Il est important que la personne handicapée, si elle le souhaite, puisse être informée sur les troubles de la sexualité liés à son handicap et les possibilités qui lui sont offertes pour y remédier. La sexualité ne doit pas être abolie mais elle est modifiée chez certains et doit être reconstruite en tout ou en partie. Des traitements (injections intracaverneuses dans la verge, les vibreurs qui permettent l’éjaculation, le Viagra) existent et ont de très bons résultats chez les porteurs d’un handicap d’origine neurologique. Aujourd’hui, il faut arrêter de faire subir à de nombreux handicapés (y compris des enfants) une forme de castration psychologique. La sexualité de la personne handicapée ne doit plus être passée sous silence. La personne handicapée ne doit plus être considérée comme asexuée. Nous pensons qu’il est important de développer l’idée d’une aide sexuelle afin de lever le poids de la solitude du corps.

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Troisième partie : 35 propositions
Ces mesures visent à développer un regard différent sur la personne handicapée, à les considérer par civisme comme des citoyens égaux et non des assistés sociaux. En fin de compte, l’intégration, c’est aussi une approche culturelle, un regard dépourvu de discrimination. De ce point de vue, certains pays sont beaucoup plus avancés que la Belgique. Les mesures qui suivent, loin d’être exhaustives ne sont pas nécessairement coûteuses pour la société, mais elle visent à accepter la personne handicapée dans la vie de tous les jours avec un regard banalisé.

Aux différents gouvernements concernés
- Rassembler dans un document (et sur Internet), toutes les législations pertinentes et les informations pratiques. Le système d’aide est très complexe et morcelé entre plusieurs

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gouvernements et institutions. Il existe beaucoup d’initiatives, mais ce n’est pas simple de s’y retrouver.

Au gouvernement fédéral
- Maintenir intégralement l’allocation de remplacement de revenu pour ceux qui travaillent et la taxer au titre de l’impôt sur le revenu.

Au ministre de l’intérieur
- Prévoir une augmentation de l’amende à payer en cas de stationnement réservé aux personnes handicapées : 1ère fois: 300 € – 2ème fois : 600 € et à la 3ème infraction, inscrire l’infraction au casier judiciaire (très dissuasif !).

Au ministre de l’emploi et du travail
- Donner la possibilité à la personne handicapée de déclarer un certain nombre d’ heures de travail sans perdre ses allocations de remplacement, par exemple 40 heures par mois.

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- Faire bénéficier ceux qui le souhaitent du système des chèques ALE. La personne handicapée serait rémunérée pour le travail effectué et garderait son indemnité.

Aux ministre des affaires sociales et de l’intégration sociale
- Améliorer la prise en charge des patients à la sortie de l'hôpital. Actuellement une diminution de la durée de prise en charge en centre de jours est proposée. Il faudrait plutôt envisager un minimum de deux ans. - Pour l’évaluation du handicap, le médecin de l’INAMI n’est souvent pas compétent car trop généraliste. Il vaut mieux créer des centres d’évaluation par pathologie agréés par l’INAMI. - Une meilleure relation entre les centres de revalidation et les milieux du travail devrait être développée. Par exemple: une revalidation adaptée en relation avec l'entreprise qui va employer la personne handicapée. - Le choix des termes est important car il définit le regard de la société : « indemnité d’autonomie » est préférée à « allocation d’intégration ».

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- Remplacer l’évaluation médico-administratives personnalisée des besoins et des potentiels. -

des

déficits

par

une

analyse

Développer dans un centre de référence une expertise en matière de sexualité pour la personne handicapée.

Au ministre des transports
- Afin de créer un incitant à l’amélioration de l’accès, subsidier une association pour réaliser une fois par an le « livre noir et blanc du citoyen à mobilité réduite », avec les succès et les échecs de l’accessibilité. - Ne plus faire de campagnes de sécurité routière qui montrent des personnes handicapées. Certes, ces publicités peuvent avoir un impact, mais elles entretiennent aussi une image de la personne handicapée différente et négative.

Aux ministres de l’enseignement
- Parler de la différence à l’école. Inviter les personnes handicapées dans les classes afin d’expliquer cette différence aux élèves. L’expérience montre l’efficacité de cette démarche auprès des jeunes. Partager les repas avec des personnes handicapées. - Permettre aux personnes sourdes d’avoir un enseignement en langue des signes.

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Aux Régions wallonne et bruxelloise
- Comme pour les entreprises, créer des « guichets uniques » pour les contacts avec les administrations où toutes les démarches pourraient être effectuées. - Développer des ressources sur Internet (législation, droits, ressources, contacts, livres, etc.). Par rapport à la population générale, un plus grand nombre de personnes handicapées utilisent Internet. Voir par exemple ce qui existe au Québec. - Obligation pour les nouvelles constructions de se conformer à des normes d'accessibilité comme pour les normes incendie avec un « réception accessibilité ». - Sur les chantiers, ajouter à la fonction du coordinateur sécurité & hygiène, la vérification de l’application des lois sur les personnes handicapées. - Définir dans les grandes villes wallonnes et à Bruxelles, un plan d’accessibilité à la voirie et aux transports en commun.

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- Dans le métro ou dans les bus, installer un haut-parleur qui annonce le nom des stations. Cela évite aux malvoyants de devoir compter le nombre de stations franchies. - Pensez à la culture : adapter les salles de cinéma, théâtre. Et faire en sorte que l’accueil soit identique aux autres (dans nombre de salles, les personnes handicapées se retrouvent seules au premier rang, le nez sur l’écran). Prévoir un ou deux fauteuils vides par rangée afin de permettre à la personne handicapée de s’y installer. - Dans toute nouvelle construction de plus de 20 appartements, il devait y en avoir au moins un ou deux adaptés aux « personnes en chaise ». Les personnes handicapées se retrouvent souvent dans des ghettos faute de pouvoir habiter au milieu des valides. En Hollande, le surcoût est pris en charge par l’Etat. - Développer pour Bruxelles et la Wallonie, un centre d’expertise technique pour les appareillages destinés aux personnes handicapées (qui se trouvent souvent démunies et dépendantes face à des pseudo-professionnels). - Promouvoir la langue des signes (pour les personnes sourdes).

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Aux communes
- Les zones piétonnes signifient parfois l’exclusion des personnes handicapées : prévoir des accès spécifiques. - Les pavés sont redoutables pour les chaises roulantes ; prévoir des parcours spécifiques dans les zones pavées. - Dans les villes, les trottoirs sont régulièrement ouverts (lignes téléphoniques, fibres optiques, gaz, électricité, etc.). Demander aux communes de mettre dans le cahier des charges des travaux, de poser systématiquement un plan incliné au coin de chaque rue (ainsi en quelques années, on pourrait aménagé nos ville pour les citoyens handicapés à l’instar de très nombreuses villes en Europe et en Amérique du Nord). - Avant toute nouvelle ouverture de bâtiments recevant du public (exposition, etc.), effectuer un contrôle d’accessibilité. Envisager des petits aménagements à la carte et personnalisé que les communes installeraient en concertation avec les personnes concernées et des spécialistes sur les trajets habituels suivis par certaines personnes handicapées.

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Aux grandes surfaces
Prévoir des caddies adaptés aux personnes handicapées afin de leur permettre de faire leurs courses dans les grandes surfaces (comme au Carrefour de Waterloo).

Aux gestionnaires de parkings et aux autorités de tutelle
- Equiper tous les parkings publics et privés de places réservées aux handicapés. - Réfléchir à un système d'accès gratuits aux parkings payants avec un système à carte comme pour les abonnements.
- Ajouter une pancarte au niveau des emplacements réservés à la personne handicapée

« SVP, respectez cet emplacement ».

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A tous
- Banaliser le plus possible la notion de personne handicapée. Son image doit se trouver beaucoup plus présente dans la vie de tous les jours : dans les médias, dans les publicités, dans les films, dans les jouets pour enfants, etc… Conclusion : La plupart des ces actions sont réalistes et réalisables, à condition d’en avoir la volonté. Elles semblent parfois anodines mais elles peuvent changer la vie de quelqu’un. Elles imposent un changement d’attitude et la prise en compte systématique des personnes handicapées dans la définition des politiques.

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Annexes Pour une reconnaissance de la langue des signes
1/ Un peu d’histoire
Déjà des textes anciens de l'Antiquité font mention de la communication par signe entre sourds. Il faut cependant attendre le 18e siècle pour qu'un prêtre, l'Abbé de l'Epée (France), perçoive la langue des signes comme pouvant exprimer la pensée humaine de manière complexe et ouvre la première école d'enseignement pour les jeunes sourds. A sa suite, M. Bébian instaure une éducation bilingue (langue des signes et français) et les excellents résultats qu'il obtient, l'épanouissement de la communauté des sourds autour de l'Institut de Paris témoignent du fait que le recours à la langue des signes est irremplaçable.

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Malgré cela, les partisans de l'oralisme comme moyen d'éducation des sourds restent nombreux et les réformes du 19e pour un enseignement uniformisé conduisent les participants du Congrès de Milan (1880) à interdire la langue des signes dans l'enseignement au profit des méthodes orales. Pendant plus de cent ans, si la langue des signes continue à fleurir entre adultes sourds et dans les cours de récréation, elle connaît cependant un appauvrissement progressif et se diversifie peu à peu en dialectes propres aux différentes petites communautés, isolées les unes des autres. Au 20e siècle, dans les courants de pensées qui font de plus en plus de place de minorités, plusieurs linguistes, enfin, s'intéressent à la langue des signes et démontrent sa qualité de langue à part entière et sa capacité à être source et instrument de toute une culture.

2/ Témoignage de Martine Fraiture / Fédération Francophone des Sourds de Belgique (FFSB)

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Les difficultés premières que nous, personnes sourdes, rencontrons dans la vie de tous les jours, se situent au niveau de la communication dans un monde d’entendants ainsi qu’au niveau de l’accès à l’information, indispensable pour une participation citoyenne active. Tout d’abord, en ce qui concerne la communication, la plupart de nos démarches dans la vie quotidienne nous confrontent à des personnes entendantes et dès lors, régulièrement, des difficultés de compréhension apparaissent avec des répercussions plus ou moins conséquentes. Ainsi, il est important de développer l’interprétation ( médias, administrations, conférences…) afin d’éviter un isolement que les sourds ont trop souvent vécu au cours de leur Histoire. En effet, notre langue maternelle est non seulement différente de celle des entendants mais de plus, elle est encore peu connue. Encore trop de personnes se demandent comment des mains peuvent exprimer toutes les nuances et les subtilités de la langue. C’est pourquoi, la reconnaissance officielle de la langue des signes constitue une de nos préoccupations essentielles en vue de reconnaître la personne sourde comme une

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personne à part entière, élaborant une culture particulière à partir d’une langue qui lui est propre. Pour parvenir à cette reconnaissance, un travail d’unification de la langue des signes en Belgique Francophone, mené par le Centre Francophone de la Langue des Signes ( CFLS ) a commencé en 1981 et plus de 8000 signes ont été unifiés jusqu’à présent. Il faut savoir que l’emploi des signes a été officiellement interdit au Congrès de Milan en 1880 et ce, jusqu’en 1980. Cette interdiction n’ayant évidemment pas été suivie par les sourds, dès lors, de multiples dialectes s’étaient développés selon les régions et les écoles. Depuis la levée de cette interdiction, il nous fallait arriver à un consensus de signes communs pour permettre un enseignement cohérent et favoriser le développement de l’interprétation. La reconnaissance de la langue des signes est primordiale pour l’avenir de nos enfants, car transmettre la langue aux enfants, c’est leur donner tout le potentiel nécessaire à leur développement personnel, leur faire découvrir le monde, faire vivre. Et pour se construire personnellement, il faut construire sa pensée et s’approprier la langue, c’est ainsi pouvoir se penser dans la langue. Un enfant entendant construit sa langue quand il a un retour des sons et l’enfant sourd peut aussi obtenir un retour mais grâce à la langue des signes.

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C’est à ce niveau que le Congrès de Milan s’est trompé de priorité en imposant la pratique de l’oralisme dans l’enseignement des enfants sourds. Il suffit d’observer la situation aux Etats-Unis ( où cette interdiction ne fut pas de mise, la langue des signes étant privilégiée pour l’enseignement ) afin de réaliser cette erreur et prendre conscience du retard des pays européens. C’est là-bas que la première université pour les sourds, The Gallaudet University, fut créée, preuve que la reconnaissance de la langue des signes permet une meilleure intégration socioprofessionnelle des personnes sourdes. Aux Etats-Unis, cette reconnaissance a permis aux sourds d’acquérir une image valorisante d’eux-mêmes, ils ont accès à l’information comme les personnes entendantes ainsi qu’à la plupart des mêmes métiers et de plus, bon nombre d’entendants signent aussi bien que les personnes sourdes. On est encore loin de cette situation en Belgique. Et pourtant, s’approprier la langue, la faire sienne, est très important pour la construction de l’identité de l’enfant sourd ; car, privé de la langue des signes, il ne peut laisser exprimer son imagination ce qui nuit à son épanouissement et peut conduire au danger de se sentir entre deux mondes, celui des sourds et des entendants, au risque d’engendrer l’isolement.

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Le bilinguisme ( langue des signes, français écrit ) serait l’objectif à atteindre. Un projet bilingue ( tel qu’il a été mené aux Etats-Unis ) favorise l’accès au français, contrairement à ce que pensaient les personnes participant au Congrès de Milan. D’ailleurs, force est de constater que la plupart des personnes sourdes ne maîtrisent pas le français écrit en Belgique, ce qui révèle le choix inadapté décidé à ce Congrès. Il est dommage qu’il ait fallu 100 ans pour s’en apercevoir. La reconnaissance de la langue des signes est donc capitale pour l’éducation des enfants sourds car ils doivent d’abord suffisamment maîtriser leur propre langue (vocabulaire, grammaire et syntaxe ) pour que sur cette base, ils puissent plus facilement appréhender la langue française ou autre. Les parents entendants d’enfants sourds choisissent encore beaucoup l’oralisme pour l’éducation de leur enfant, rêvant, c’est compréhensible, que leur enfant leur ressemblera un jour. La reconnaissance pourrait aussi sensibiliser les parents à ce niveau, il faut bien réfléchir car l’épanouissement de l’enfant est en jeu. La reconnaissance de la langue des signes encouragerait donc un enseignement adapté qui favoriserait par la suite une meilleure intégration socioprofessionnelle des personnes sourdes. De plus, si elle est considérée comme une langue à part entière, les cours

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d’interprétation deviendront eux aussi plus cohérents et les pouvoirs politiques pourront envisager ( comme ils commencent à le faire ) des structures plus adaptées aux besoins des personnes sourdes dans les lieux-clés de la vie en société. ( administration, justice, emploi, hôpitaux, banques…) L’enjeu est donc de taille pour la communauté sourde. Encore, un impact important pourrait se produire au niveau des médias, car là se situe une autre grande difficulté pour les sourds qui est l’accès à l’information. A ce sujet, la télévision est le principal vecteur d’informations pour les personnes sourdes étant donné son caractère visuel. A ce niveau, les sourds se sont battus pour obtenir la diffusion du JT avec traduction gestuelle et l’émission « Tu vois ce que je veux dire », réalisée par et pour les sourds. Malheureusement, une décision de suppression est tombée pour cette émission en septembre dernier. Pourtant, l’accès à l’information est un droit fondamental et facilite l’intégration dans la vie sociale et professionnelle. Néanmoins, trop peu de programmes sont sous-titrés pour les personnes sourdes et malentendantes et encore moins traduits en langue des signes. Cela rend difficile une participation citoyenne active, en particulier en période électorale, car nous ne pouvons avoir accès aux informations et débats diffusés en cette occasion.

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Nous devons nous battre pour ne pas être mis à l’écart de la vie en société mais pas à pas, nous avançons, nous sommes écoutés et de plus en plus de personnes se rendent compte que nous sommes bel et bien des citoyens actifs si on nous en donne l’opportunité. C’est pourquoi, j’avais envie de conclure ce témoignage sur une note d’espoir pour les générations futures.

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Questions de l’enquête mobilité 5
A/ Présentation personelle
1/ Age 2/ Sexe 3/ Etat civil 4/ Commune du domicile 5/ Vivez-vous seule ? 6/ Etes-vous aidé(e) dans le quotidien par d'autres personnes (époux, épouse, frère, sueur, amis, voisins,... ) ? O Oui
5

O Non

Enquête réalisée par Stéphane Camut

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6.1- Si oui, précisez pour quelles tâches 7/ Vivez-vous dans un immeuble ? O Oui O Non

7.1- Si oui, quel est l'âge approximatif de l'immeuble ? 8/ Symptomatologie de vos incapacités motrices O Hémiplégie (hémiparésie) O Paraplégie (paraparèsie) O Tétraplégie (tétraparésie) O Autres - fatigabilité 9/ Comment vous déplacez-vous chez vous ? O Marche sans aide

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O Marche avec une (des) aide(s) matérielles) telle(s) que canne(s), béquille(s), tribune, rampe,... O Fauteuil roulant manuel O Fauteuil roulant électrique O Autres 10/ Vous déplacez-vous à l'extérieur ? O Oui O Non

10.1 Si oui, avez-vous besoin d'aide(s) pour de courts trajets ? Précisez. 10.2 Si oui, quel(s) moyen(s) de transport utilisez-vous pour des longs trajets à l’extérieur ? O Votre véhicule O S.T.I.B.

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O S.N.C.B. O Taxis O Transports pour personnes handicapées O Autres

B/ Votre avis sur l’accessibilité dans les lieux publics
1/ En général, trouvez-vous que les infrastructures de voirie (trottoirs, passages pour piétons,... ) proches de votre domicile sont facilement utilisables ? O Oui 1.1- Si non, quelle(s) infrastructure(s) désireriez-vous voir modifiée(s) ? O Accès au domicile - Quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Trottoirs

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- Quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Passages pour piétons - Quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Autres 2/ En général, lors de travaux de réfection (rénovation) des trottoirs, les sociétés en charge des chantiers prévoient-elles un passage aisé et protégé pour les passants ? O Oui O Non

3/ Trouvez-vous que les lieux ou services publics (commerces, administrations, gares, bureaux de poste et boites postales, ... ) proches de votre domicile sont facilement accessibles ?

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O Oui 3.1 Si non, pourquoi ? Veuillez expliquer en quelques lignes.

O Non

3.2 Si non, quel(s) lieu(x) ou service(s) public(s) désireriez vous voir plus accessibles ? O Administrations (maisons communales, ministères,... ): Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Commerces (magasins, restaurants, pharmacies,... ): Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Parcs Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Bassins de natation Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Musées

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Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Salles de cinéma Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Gares / S.T.I.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Véhicules S.T.I.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Gares S.N.C.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Véhicules S.N.C.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Bureaux de poste Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ?

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O Banques Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Distributeurs d'argent Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Hôpitaux Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Autres 4/ Avez-vous déjà imaginé certaines adaptations ou modifications à apporter à ces endroits ? O Oui O Non

4.1 Si oui, expliquez les modifications auxquelles vous avez pensé 5/ Pensez-vous que l'accessibilité actuelle des lieux et services publics est :

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O Médiocre O Insuffisante O Satisfaisante O Excellente 6/ Pensez-vous qu'une amélioration de l'accessibilité aux lieux et services publics serait O Indispensable O Utile O Peu utile O Inutile 7/ Sur une échelle allant de 1 à 10, quelle importance accordez-vous à une amélioration de l'accessibilité aux lieux et services publics ? 8/ Vos remarques personnelles

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La législation sociale
L’article 1 de la loi relative aux allocations aux handicapés (loi du 27 février 1987) fixe trois allocations aux handicapés : l’allocation de remplacement de revenus; l’allocation d’intégration; l’allocation pour l’aide aux personnes âgées. On envisage ici l’allocation de remplacement de revenus et l’allocation d’intégration. a) L’allocation de remplacement de revenus est accordée au handicapé âgé d’au moins 21 ans et de 65 ans au plus dont il est établi que l’état physique ou psychique a réduit sa capacité de gain à un tiers ou moins de ce qu’une personne valide est en mesure de gagner en exerçant une profession sur le marché général du travail. b) L’allocation d’intégration est accordée au handicapé âgé d’au moins 21 ans et de 65 ans au plus dont le manque d’autonomie ou dont l’autonomie réduite sont établis. Sont assimilés à un handicapé de 21 ans, le handicapé de moins de 21 ans, qui est ou a été marié ou qui a un ou plusieurs enfants à charge ou dont le handicap est survenu après qu’il ait cessé de bénéficier des allocations familiales.

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2. Les Montants Le montant de l’allocation de remplacement de revenus et le montant de l’allocation d’intégration sont fixés par l’Arrêté royal du 6 juillet 1987. a) Le montant de l’allocation de remplacement de revenus Le montant de l’allocation de remplacement de revenus varie selon que les bénéficiaires ont des personnes à charge (soit le bénéficiaire marié non séparé, soit le bénéficiaire établi en ménage, soit le bénéficiaire ayant un enfant à charge), sont isolés (bénéficiaire qui vit seul) ou cohabitants (les autres) et est au moins égal au montant du minimum de moyens d’existence. Les montants annuels s’élèvent au 1er février 20026 pour : - les bénéficiaires ayant des personnes à charge : 9.342,54 € - les bénéficiaires isolés : 7.006,83 € - les bénéficiaires cohabitants : 4.671,80 €

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Allocations aux personnes handicapées, Barèmes 01/02/2002, Administration de l’Intégration sociale.

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b) le montant de l’allocation d’intégration Le montant de l’allocation d’intégration varie selon le degré d’autonomie et dépend de la catégorie à laquelle appartient la personne handicapée. A chaque catégorie correspond un nombre de points. L’arrêté ministériel du 30 juillet 1987 fixe les catégories et le guide pour l’évaluation du degré d’autonomie en vue de l’examen du droit à l’allocation d’intégration. Les montants annuels au 1er février 20027 s’élèvent à : Catégorie I : 923,88 € Catégorie II : 3.148,23 € Catégorie III : 5.030,48 € Catégorie IV : 7.328, 77 € Font partie de la catégorie III, les personnes handicapées qui ont un fauteuil roulant mais qui peuvent s’en passer. Sont repris dans la catégorie IV, les tétraplégiques, les paraplégiques.
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Allocations aux personnes handicapées, Barèmes 01/02/2002, Administration de l’Intégration sociale.

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La catégorie I est fixée entre 7 et 8 points. Notons que pour moins de 7 points, la personne handicapée n’a aucun droit à l’allocation d’intégration. 3. Deux nouvelles mesures 1/ Mesure « prix du travail » - Arrêté royal du 14 juin 2002 A partir du moment où la personne handicapée travaille personnellement, l’allocation d’intégration est octroyée pour autant que son revenu ne dépasse pas 16.354,13 €. Si c’est le cas, son allocation sera diminuée de la moitié de la partie du revenu provenant du travail qui excède le montant de 16.354, 13 €. 2/ Mesure « prix de l’amour » - Arrêté royal 15 mars 2001 Par le passé, la personne handicapée qui se mariait ou cohabitait avec un ou une partenaire ayant un revenu perdait presque son allocation d’intégration.

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Depuis le mois de juin 2002, lorsque le handicapé classé dans la catégorie 3 et 4 est marié ou établi en ménage et qu’il peut prétendre à une allocation d’intégration, l’abattement de 60.000 FB (+/- 1.500 €) sur les revenus du conjoint est porté à 16.354 € . Au-delà de ce montant, le montant de l’allocation est diminué de la moitié des revenus du conjoint du handicapé. Le relèvement du plafond de revenu à de 1.500 € à 16.354,13 € va réduire le nombre de cas de perte. Selon le cabinet des affaires sociales, le coût de cette mesure est de 240 millions en 2001, 408 millions en 2002 et 600 millions en 2003. Près de 4.000 personnes bénéficieront à terme de cette mesure « prix de l’amour ».

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4. Quelques exemples Exemple 1 Personne handicapée catégorie 3 Montant d’allocation d’intégration au départ = 5.030,48 € Quel sera le montant de son allocation d’intégration une fois qu’elle va travailler ?

Salaire annuel brut personne handicapée 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 €

Salaire mensuel brut personne handicapée 1.000 € 1.500 € 2.000 € 3.000 € 4.000 €

Montant annuel allocation intégration personne handicapée 5.030, 48 € 4.207,54 € 1.207,54 € Plus d’allocation Plus d’allocation

Montant mensuel allocation intégration personne handicapée 419,21 € 350,63 € 100,63 €

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Exemple 2 Personne handicapée catégorie 3 qui ne travaille pas mais dont le conjoint bénéficie de revenu. Montant d’allocation d’intégration au départ = 5.030,48 € Quel va être le montant de son allocation ? Salaire annuel brut conjoint 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 € Salaire mensuel brut conjoint 1.000 € 1.500 € 2.000 € 3.000 € 4.000 € Montant annuel allocation intégration personne handicapée 5.030,48 € 4.207,54 € 1.207, 54 € Plus d’allocation Plus d’allocation Montant mensuel allocation intégration personne handicapée 419,21 € 350,63 € 100.63 €

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Exemple 3 Personne handicapée catégorie 3 qui travaille et dont le conjoint a des revenus. Montant d’allocation d’intégration au départ = 5.030,48 € Quel va être le montant de son allocation ? Salaire annuel brut conjoint 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 € Salaire mensuel brut conjoint 1.000 € 1.500 € 2.000 € 3.000 € 4.000 € Salaire annuel handicapé 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 € Montant annuel allocation 5.030,48 € 3.384,61 € Plus d’allocation Plus d’allocation Plus d’allocation Montant mensuel allocation 419,€ 282,05 €

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Exemple 4 Personne handicapée catégorie 4 Montant d’allocation d’intégration au départ = 7.328,77 € Quel va être le montant de son allocation ? Salaire annuel brut 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 € Salaire mensuel brut 1.000 € 1.500 € 2.000 € 3.000 € 4.000 € Montant annuel allocation 7.328,77 € 6.505,83 € 3.505,83 € Plus d’allocation Plus d’allocation Montant mensuel allocation 610,73 € 542,15 € 292,15 €

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Exemple 5 Personne handicapée catégorie 4 qui ne travaille pas mais dont le conjoint a des revenus. Montant d’allocation d’intégration au départ = 7.328,77 € Quel va être le montant de son allocation ? Salaire annuel brut conjoint 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 € Salaire mensuel brut conjoint 1.000 € 1.500 € 2.000 € 3.000 € 4.000 € Salaire annuel handicapé 12.000 € 18.000 € 24.000 € 36.000 € 48.000 € Montant annuel allocation 7.328,77 € 5.682,9 € Plus d’allocation Plus d’allocation Plus d’allocation Montant mensuel allocation 610,73 € 473,58 €

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5. Conclusions Le résultat de cette législation est que la personne handicapée n’a pas d’incitant à travailler car elle risque de perdre ses allocations. Pourtant, la personne handicapée qui travaille garde son handicap. La législation fonctionne au détriment de l’intégration dans la société. Le phénomène est similaire en cas de vie de couple. Dès un revenu de moins de 25.000 €, un handicapé qui vit en couple n’a plus aucune allocation. De nouvelles réformes à partir du 1er juillet 2003 : la Commissaire du gouvernement à la Sécurité sociale a réformé le système des allocations aux personnes handicapées : 10.000 personnes gravement handicapées recevront 82 € en plus par mois à partir de juillet 2003. En ce qui concerne la mesure « prix de l’amour », elle s’appliquera aussi aux catégories 1 et 2 avec un montant inférieur (1.591 €).

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La réception accessibilité
L’apparition de ce genre de réception assurerait aux personnes à mobilité réduite une meilleure accessibilité mais aussi plus de souplesse aux concepteurs de bâtiment. Deux cas de figure : 1. Le bâtiment n’est pas aménageable selon les normes (trop exigu) : - Actuellement le permis d’urbanisme n’est pas accordé ou accordé en dérogation - « réception accessibilité » : • le permis est accordé selon des normes minimales d’accessibilité (ce que permet de faire le bâtiment) + réception de chantier (exemple : la norme dit pente 8% sur 2 mètres maximum et le bâtiment ne permet que 9%) • le permis est accordé tel quel sans mesure d’accessibilité car impossible.

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Avantage pour les personnes à mobilité réduite : bâtiment « accessible » selon les possibilités maximales qu'offre le bâtiment déjà construit. Avantages pour le gestionnaire : le permis d’urbanisme accordé et adapté avec conseils. 2. Le bâtiment est aménageable selon les normes : - Actuellement : le permis d’urbanisme est accordé selon le respect des normes - « réception accessibilité » : le permis d’urbanisme est accordé selon les normes + réception de chantier Avantage pour les personnes à mobilité réduite : bâtiment « accessible aux normes » Avantages pour le gestionnaire : rien ne change (sauf plus strict) Exemples réussis : Gare de Namur Ligne de bus 17/18

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