Trait dunion-13

Bulletin de la dlgation-13 de lUnafam

www.unafam13.org/

Novembre 2011

En ces temps dautomne, il est parfois difficile de rassembler lnergie pour accomplir toutes les tches que nous devons assurer la dlgation. Vous verrez dans le Coup de Projecteur ce que sont celles-ci. En effet nous sommes trs peu de bnvoles la dlgation Marseille. Nous navons pas lexception de lEmeraude, la Grande Bastide et la Jauberte de personnes pour siger dans les cliniques prives qui sont trs nombreuses Marseille en particulier. Or nous savons que de plus en plus, les cliniques ont des objectifs de rentabilit ce qui se fait souvent au dtriment des patients et nous ne sommes pas prsents pour les dfendre. Il suffit que lun des bnvoles de Marseille ne soit plus disponible et nombre de reprsentations ne pourront plus se faire. Si, parmi vous, il y avait quelques personnes qui pouvaient y consacrer un peu de temps, nous en serions soulags. Lapplication de la nouvelle loi du 5 juillet 2011 pose beaucoup de problmes en particulier le passage au tribunal de malades pour lever linjonction des Soins sans Consentement. Soyons aussi tous vigilants avec la rforme de lattribution de lAAH. Comme vous le voyez il y a beaucoup de changements, il faut rester vigilant. Nous essayons dans la mesure de nos moyens de ltre. Amitis vous tous.

Edito

Marie-Odile Meyer, votre Prsidente dlgue.

Sommaire

Editorial (p.1) Coup de projecteur sur votre association: la dlgation Unafam des Bouches-du-Rhne (p.2-5) Le point sur lapplication de la loi du 5/7/ 2011 (p.6) LAAH depuis le 1 septembre 2011 (p.7) Accueils 2011-2012 (p.8) Guide sur les troubles bipolaires (p.8) Nouvelles coordonnes de la MDPH (p.8) En bref (p.8)
Un moment chaleureux: le pique-nique des groupes de parole dAix la Villa Avril

Coup de projecteur sur votre association:

la dlgation Unafam des Bouches-du-Rhne
L'Unafam, comment a fonctionne?
C'est une association nationale dont le Conseil d'Administration (prsid actuellement par M. Jean Canneva) dcide des grandes orientations : interventions auprs des pouvoirs publics, promotion de la recherche, campagnes mdiatiques de destigmatisation, formation. L'Unafam nationale peroit les cotisations des adhrents et les informe travers la revue Un autre regard Dans chaque dpartement, un prsident dlgu (Marie-Odile Meyer pour les Bouches-du-Rhne) coordonne les actions des bnvoles des diverses antennes et reprsente l'association auprs de nombreuses instances. Un dlgu rgional (Jean-Marie Sassy pour PACA) coordonne les actions des dpartements En-dehors du sige national o travaillent quelques salaris, toutes les personnes qui oeuvrent pour l'Unafam sont des bnvoles (relire le dossier trs complet d' Un autre regard n1/2 2008)

Bnvoles Unafam du 13, qui sommes-nous ?

Au dpart, la maladie psychique d'un proche qui nous tombe dessus et parce que nous sommes dsempars, que nous avons besoin d'une coute bienveillante, besoin de conseils, d'informations, nous rencontrons l'Unafam. Comme tous les adhrents. Et puis, nous revenons, frquentons un groupe de paroles... Et quand les choses vont mieux, on se dit qu'aprs avoir t aid, on peut aider l'association : chacun sa mesure, selon ses comptences, sa disponibilit, son caractre. Un systme de stages organiss par l'Unafam nationale nous forme et nous permet d'acqurir les connaissances et comptences ncessaires aux missions que nous acceptons.

Notre force, c'est prcisment d'tre bnvoles, concerns, militants donc, avec un trs fort dsir de faire avancer les choses pour nos proches et d'aider les familles qui sont dans notre cas.

Stage de formation Unafam Marseille Octobre 2011 Je suis contente de mon stage qui tait intense et intressant. Les deux formatrices taient trs professionnelles et rigoureuses Une bonne ambiance et une bonne camaraderie Mail de Fatima R

Il est de notre mission d'accueillir et d'accompagner tous ceux qui nous sollicitent : nous essayons toujours de mettre en pratique cette phrase que vous pouvez lire sur la page d'accueil du site web Unafam 13. Mais ce qui fait notre force, c'est aussi notre faiblesse: l'accompagnement au long cours d'un proche malade, les fragilits nes des situations difficiles que nous avons vcues/ que nous vivons encore ; toutes choses qui font que nous sommes souvent obligs de mettre nos activits en veilleuse et que nous sommes peu nombreux tre actifs en mme temps et dans la dure: une vingtaine de personnes seulement pour un dpartement comme les Bouchesdu-Rhne !
Marseille - Dans les locaux de la dlgation

Et pourtant nos champs d'action sont nombreux. Jugez-en :

Nos champs d'action

Accueillir et informer les familles : rendez-vous, tlphone, groupes de paroles, permanences Former : confrences, participation la SISM, ateliers Prospect Communiquer et faire connatre l'Unafam : par le site web, par le Trait d'Union, en prparant des documents diffuser, en participant aux Forums d'association, auprs de la Presse, en allant informer CMP, gnralistes, pompiers, policiers, coles d'infirmiers..., en participant diffrents colloques Animer l'association : runions des bnvoles, pique-nique des adhrents, pique-nique des groupes de paroles aixois, portes ouvertes la dlgation

Nous vivons dans un village de 5000 habitants et nous sommes toutes deux bnvoles l'Unafam. Nous souhaitions faire mieux connatre les maladies psychiques, leur incidence sur le comportement social des malades et notre association.

Ventabren - Forum des Associations 2011

Portes Ouvertes, SISM 2011

Et puis, pas forcment visibles par les adhrents toutes les reprsentations qui prennent beaucoup de temps. Reprsentations signifie reprsenter les usagers auprs des grandes instances du dpartement en dfendant les intrts de tous ceux qui souffrent de troubles psychiques. Ces instances se trouvant essentiellement Marseille, c'est l'quipe de Marseille (assez rduite, malheureusement) qui y sige le plus souvent et ajoute ces tches aux activits habituelles dune antenne. Voir encadr page suivante

Nous avons commenc par rencontrer le Maire du village qui nous a apport un soutien enthousiaste e t n o u s a f a i t t a b l i r d e s l e t t re s d e recommandation. Dans le "Magazine des Associations" de cette anne un encart tait ddi l'Unafam avec toutes les informations utiles. Lors de la Journe des Associations le 10 septembre, nous avons tenu le stand de l'Unafam. En octobre, nous avons t reues par toute l'quipe de la Police Municipale. Lors de cet entretien, qui nous a sembl fructueux, nous avons donn la documentation de notre association et chang sur les difficults des familles et de la Police lorsque les malades sont en crise. Nous allons poursuivre nos interventions en souhaitant que nos malades soient mieux compris et insrs dans la socit et que les familles soient soutenues dans leurs difficults. Caty et Genevive

Reprsentations
A Marseille, nous participons : la Commission Dpartementale des Soins Psychiatriques (qui examine la situation des personnes hospitalises au regard du respect des liberts individuelles et de la dignit des personnes.) aux confrences de territoire de l'ARS et aux formations des reprsentants la Dmocratie Sanitaire au conseil d'orientation en sant mentale de la Ville de Marseille . Nous avons un reprsentant la MDPH qui sige la CDAPH(Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapes comptente pour apprcier le taux d'incapacit de la personne et lattribution de lAAH) Nous sommes aussi en tant qu'usagers dans les conseils de surveillance /comits d'thique/ CRUQ (la CRUQ veille au respect des droits des usagers) des diffrents hpitaux psychiatriques et de deux cliniques prives (lEmeraude et la Grande Bastide) alors qu'il y en a beaucoup Marseille. Et il y a encore le CA de l'UDAF (qui soccupe de la gestion des curatles), les runions avec Arpsydmio pour la SISM, les Parcours (Parcours Handicap 13) sur Marseille...... Hors de Marseille : Nous sommes reprsents Montperrin, la clinique de la Jauberte, lhpital de Martigues. Nous participons aux diffrents Parcours (Parcours Handicap 13), aux CCAS de plusieurs villes, au CA d'associations qui grent des structures pour le handicap psychique comme Espoir-Provence, Entrego, Isatis ... ... et bien sr, nous en ferions plus, si nous tions plus nombreux !

Depuis cinq ans, avec mes amis des Parcours qui sigent en CDAPH la MDPH de Marseille, nous avons beaucoup de mal faire appliquer la loi du 11 fvrier 2005. Comme un nombre important de personnes pensent que le diagnostic du mdecin est ce qui doit exclusivement nous guider en CDA, la loi 2005 prenant en compte les difficults de vie au quotidien nest pas ou peu applique. Dautant plus que dautres applications de la loi font dfaut. A savoir le Gva, le guide dvaluation qui devrait tre rempli au domicile de chaque personne handicape. Depuis un an jai engag une action, afin que soit prise en compte la spcificit de nos malades. Surtout dans la premire priode de la maladie, quand ils sont dans le dni et uniquement dans les soins. Il est trs difficile dobtenir le 80% pour nos malades. Pour ma part et pour mes amis des Parcours qui sigent les autres jours nous essayons dobtenir le 80% en faisant appliquer le dcret n 1574 du 6 nov. 2007 qui entre autres choses dit que si la personne malade doit tre au quotidien totalement ou partiellement surveille ou aide pour accomplir certaines actions, cette personne est ligible aux 80% .
Pierre Dada qui nous reprsente la MDPH

Quels sont nos projets pour cette anne? Continuer diter ce bulletin en couleurs Editer des dpliants d'information pour l'accueil pour chacune des antennes Projection d'un film avec dbat lors de la SISM en Mars 2012
Dpliants Accueil

Pourquoi adhrer ? Renouveler son adhsion ? Payer son adhsion et donc devenir adhrent, c'est montrer qu'on adhre aux valeurs dfendues par l'Unafam ; c'est donner plus de poids l'association pour lui permettre de mieux dfendre les intrts de nos proches ; c'est permettre l'association et la dlgation de mener bien leurs actions. La cotisation est une source essentielle de revenus pour l'association et contribue assurer son indpendance.

Appel bnvoles -Appel sponsors Nous avons besoin d'aide: vous lavez compris, nous ne sommes pas assez nombreux. Ne vous sous-estimez pas: le bnvolat est ouvert tous. L'exprience de la maladie et de la vie quotidienne auprs d'un malade psychique permet la comprhension de situations difficiles. C'est ce qui nous donne la lgitimit recevoir d'autres familles qui trouvent auprs de nous une comprhension qu'elles n'ont pas forcment ailleurs que ce soit auprs de l'entourage ou des professionnels. Chacun participe la mesure de ses disponibilits: de quelques heures mensuelles quasiment un temps plein pour notre prsidente ! Nous n'avons pas de grandes ressources: les cotisations des adhrents du dpartement et trs peu de subventions. C'est bien le bnvolat (en temps, dplacements, tlphone, ordinateurs personnels) qui nous permet d'exister. Mais pour mener bien certains de nos projets, il nous faut trouver des sponsors. Alors si vous (ou quelqu'un de votre entourage) veut s'y lancer, ce sera bienvenu.

Pour tre inform : Les adhrents reoivent ce bulletin bien sr (mais 2 ou 3 fois par an seulement). Vous trouvez les infos sur les vnements du dpartement/de la rgion sur le site web dans la rubrique Actualits. Une alerte mail peut aussi vous tre envoye pour signaler par exemple des missions radio ou tl : demandez cette alerte en envoyant votre adresse-mail 13@unafam.org

Ce coup de projecteur vous a permis de mieux connatre l'association, n'hsitez pas en parler d'autres familles: vous pouvez demander d'autres bulletins aux antennes d'Aix ou de Marseille. Vous pouvez aussi faire adhrer des membres de votre entourage en signe de soutien l'association. Marie-Franoise Pillard

Coupon-rponse : renvoyer Unafam 13, 28 rue Brard 13005 Marseille

Je souhaite rencontrer dautres familles:
A Aix permanence ouverte tous le 2 mardi du mois de 15h 17h30. Vous pouvez venir y emprunter des livres. A Marseille permanence le lundi a-m

Je souhaite m'investir : Prenez contact avec l'une des antennes. Vous serez reu par le responsable qui vous confiera des missions en fonction de vos motivations et de votre savoir faire. Je souhaite recevoir une alerte-mail : mail 13@unafam.org Je peux trouver un sponsor pour financer vos projets : Prenez contact avec la dlgation Marseille

Je souhaite adhrer : Vous pouvez le faire par internet sur le site national http://www.unafam.org/Bulletin-d-adhesion.html ou demander un bulletin aux antennes.
Rem :Ladhsion et les dons effectus au bnfice de lUnafam donnent droit une rduction dimpts de 66%.

Nom : Adresse : Tel : Mail : Je suis dj adhrent : Oui Non

Le point sur la mise en application de la loi du 5 Juillet 2011

Arrtons-nous sur 4 points qui nous concernent directement en tant que familles. Hospitalisation la demande d'un tiers (HDT) et Hospitalisation d'office (HO) sont remplaces par les termes les soins psychiatriques la demande d'un tiers ou les soins psychiatriques en cas de pril imminent ou les soins psychiatriques sur dcision du reprsentant de l'Etat . Nuance ? Oui, mais importante pour les familles qui lorsqu'elles demandent une intervention ne sont pas obligatoirement dans la demande d'une hospitalisation (qui renvoie douloureusement dans les esprits la notion d'internement); mais dans la demande de soins. Le malade est en valuation l'hpital pour 72h au plus, au terme desquelles les mdecins dcident de soins libres ou sans consentement, ambulatoires ou en hospitalisation complte. A compter du 1er Aot 2011, le Juge des Liberts et de la Dtention contrle systmatiquement aprs 15 jours les hospitalisations sans consentement: les personnes souffrant de troubles psychiques ne pourront plus tre maintenues en hospitalisation sans consentement au-del de quinze jours, si l'autorit judiciaire n'est pas intervenue. Contrle ensuite tous les 6 mois. C'est ce point qui soulve le plus de controverses et problmes. Des problmes matriels dabord : Dans notre dpartement ce sont les patients qui vont au tribunal -dans dautres dpartements, parfois cest le juge qui se dplace-. Deux infirmiers psychiatriques les accompagnent. Ces infirmiers ne sont pas obligatoirement au courant de la pathologie et de la situation du malade. Si le juge les interroge, ils ne savent rien. Pour les personnes hospitalises sur dcision du reprsentant de l'Etat, prvoit-on toujours une escorte policire? Les accompagnants craignent quun jour un patient fugue lors dun dplacement. Les services administratifs sont mcontents du surcrot de travail ainsi que l'observation stricte des 6 dates. Des problmes thiques : Comment un juge peut-il valuer ltat de la personne? A-t-il reu une formation? Les audiences sont publiques. La vie prive et mdicale est expose en public. Que fait-on du secret mdical ? Des problmes mdicaux : La premire comparution se fait avant le 15ime jour: le patient est-il bien conscient de ce qui va se passer? A-t-il tout son jugement? S'il est agit, n'estil pas assom par des mdicaments pour cette entrevue? A-t-il t prpar? Certes il peut se faire reprsenter par un avocat (mais un avocat qui connat les maladies psychiques?) ou mme refuser d'aller devant le juge (mais en tat de crise a-t-il cette capacit de discernement justement?) Une rapide enqute a montr que les patients ragissent trs diffremment : -les uns pensent que le juge des liberts c'est pour leur rendre la libert et qu'ils vont pouvoir sortir -dautres se demandent pourquoi il doivent aller devant un juge; ils n'ont rien fait de rprhensible, ils sont juste malades. -d'autres peroivent ceci comme une intrusion (paranoa) et en sortent trs perturbs. Voici un tmoignage plus positif: " Notre fils a d comparatre avec d'autres malades au Tribunal d'Instance. Il en avait trs peur, car il ne comprenait pas de quoi il tait coupable. Nous lui avons expliqu que le juge tait l pour protger ses liberts et vrifier si cette demande n'tait pas abusive. Nous n'y sommes pas alls afin de ne pas tre confronts la situation de partie "adverse" celle de notre fils. Il nous a dit qu'il tait soulag quand le Juge lui a conseill de bien se soigner, lui a souhait un bon rtablissement et lui a indiqu les recours possibles. Cela n'a pas t ngatif, dans la mesure o il a entendu une fois de plus, qu'il devait se soigner, car il est encore souvent dans le dni ou a le sentiment que l'hpital ne sert rien!"

Les Agences rgionales de Sant (ARS) sont charges d'organiser un dispositif de rponse aux urgences psychiatriques qui centraliserait les services des Urgences , les pompiers , la Police, la Gendarmerie , les ambulanciers, les tablissements de sant et le cas chant d'assurer son transport vers l'hpital. Cette rponse est nouvelle et reprsente une avance notable qui va dans le sens des demandes de l'Unafam; mais malheureusement, pour l'instant, rien de concret n'a t mis en place dans notre dpartement. Ce sont les mmes conditions qui perdurent o tout se fait selon le bon vouloir des divers acteurs et o les familles qui veulent faire

soigner un proche dans le dni, mais non-violent n'ont aucune aide. Les soins ambulatoires sans consentement : le patient nest pas ou plus appel rsider lhpital, mais il doit respecter un programme de soins quil accepte aprs ngociation avec son psychiatre. Sil y a rupture de sa part, le psychiatre qui "participe la prise en charge du patient" constate la rupture et propose immdiatementau directeur de lhpital une hospitalisation complte, accompagn dun certificat mdical circonstanci (article L. 3211-11).

Sur ce point, nous n'avons encore aucun retour.

LAAH depuis le 1 Septembre 2011

Comme prvu, une lgre augmentation: Le 1er septembre, lallocation passe de 727,61 un montant maximum de 743,62 . Une augmentation bienvenue mais qui ne fait pas le poids face, notamment, laugmentation des frais mdicaux (franchises, dremboursements, hausse du forfait hospitalier). M.Langlet, Le Lien Social Ce qui change: Si le taux d'incapacit est compris entre 50 et 79 %, lAAH est accorde pour une dure d12ans (au lieu de 5 auparavant) et doit tre renouvele tous les 2 ans. Pour en bncier, un dcret dnit la notion de restriction substantielle et durable d'accs l emploi. Celle-ci est caractrise par d'importantes difcults accder un emploi qui sont lies exclusivement aux effets du handicap et qui ne peuvent pas tre compenses par des mesures permettant de faciliter l'accs un emploi. La restriction est durable ds lors qu'elle est d'une dure prvisible d'au moins 1 an compter du dpt de la demande d'AAH, mme si la situation mdicale du demandeur n'est pas stabilise. Dans ce cas, la prestation nest pas verse lorsque les restrictions daccs lemploi peuvent tre surmontes soit par lamnagement du poste de travail , soit par des potentialits dadaptation dans le cadre dune situation de travail , prcise le dcret. Lire le tmoignage de Pierre Dada, reprsentant le handicap psychique la MDPH page 4 7 Le sens de la rforme est clair : mettre laccent sur le retour lemploi, peu importe quune grande partie des 883 000 allocataires de lAAH ny ait pas accs. Cette volont dinsertion professionnelle ne peut qutre encourage mais cache sans doute une ralit plus prosaque : le cot de lAAH ne cesse daugmenter : +39 % entre 2 0 0 2 e t 2 0 0 9 t o u t c o m m e l e n o m b re dallocataires : +13 % dans la mme priode, le nombre dallocataires avec un taux dincapacit compris entre 50 et 80 % a lui augment de 8,28 % entre juin 2009 et juin 2010. Marianne Langlet, Lien social n 1029 8 septembre 2011

II est craindre que ce nouveau texte provoque d'une part des disparits lors du renouvellement de l'attribution de cette allocation et, d'autre part, des ajustements dfavorables aux allocataires. Afin de prparer une ventuelle intervention au plus haut niveau, l'Unafam demande aux adhrents de bien vouloir lui signaler toute difficult significative dans ce domaine, par mail la fois Paris: apnfg>unafam.org et Marseille: 13@unafam.org Jean Canneva

Accueils 2011-12
MARSEILLE 28 rue Brard 13005- 04 91 66 19 03 ou 06 86 85 44 68 Accueil sur RV: Lundi de 14h30 17h Groupe de parole: Runion mensuelle le mardi 18 h. AIX-EN-PROVENCE 109 avenue du Petit Barthlmy (CH Montperrin,) Ple Patients - Salle 2 au 1 tage - 06 84 81 39 73 Accueil sur RV: Mardi de 14h 18h Point de rencontre informel (sans RV): Le 2 Mardi du mois de 15h 16h30 Groupe de parole: Runion mensuelle le mardi 18 h 15 - 06 75 23 59 04 Tour de lEtang de Berre Accueil sur RV et Groupe de parole: A La Fare-lesOliviers 06 62 95 72 79 Accueil sur RV: A Salon de Provence Espace Sant Jeunes 94 rue Labadie - 06 84 81 39 73 ARLES Accueil sur RV: 2 rue Romain Rolland -06 22 57 82 03 2 Jeudi du mois de 14h30 17h Groupe de parole: Runion mensuelle le 1 jeudi

En bref
Marseille
Comme prvu, un deuxime stage Prospect a eu lieu en septembre qui a permis de rassembler les personnes prcdemment sur liste d'attente : prochain stage au printemps 2012 Inscrivez-vous la dlgation

Marseille
Curateurs et Tuteurs Rencontre entre des bnvoles Unafam et lUDAF le 18 Novembre: comment amliorer les relations entre usagers et curateurs

Arles
"Habiter avec la psychose": soire-dbat , Arles 29 Novembre 2011 Cette soire est organise par l'association Entrego en partenariat avec l'Unafam, antenne d'Arles . http://www.unafam13.org

Salon
"Apprendre vivre avec des troubles bipolaires: guide l'usage des patients et de leurs proches "
Ce guide, dit par les laboratoires BMS, a t labor par un comit constitu de spcialistes et de reprsentants d'usagers de toute l'Europe, dont l'Unafam qui a collabor l'adaptation franaise. Les adhrents qui pourraient tre concerns peuvent se le procurer auprs de la dlgation ou le tlcharger sur le site de l'Unafam: http://www.unafam.org/Apprendre-avivre-avec-des.html

Le ple handicap-MDHP regroupant les permanences du CCAS, de la MDPH, d'ISATIS, d'HEDA, de CAP-EMPLOI, des Parcours-13 fonctionne Vert Bocage, ave de Wertheim Renseignements :04 90 56 88 66 et 04 90 53 55 90.

SISM
23e Semaine dinformation sur la sant mentale 12 au 24 Mars 2012 La crise en Psychiatrie, la Psychiatrie en crise Programme en prparation

Aix
Dans le cadre de la SISM, samedi 24 mars projection dun lm suivi dun dbat organise par lUnafam-13 Programme en prparation

Nouvelles coordonnes de la MDPH

Ceux qui avaient l'habitude de participer au pique-nique annuel Puyricard chez M et Mme Castric, membres de l'Unafam de longue date, apprendront avec tristesse le dcs de M. Castric cet t.

Commission-communication -UNAFAM, Dlgation 13 - 28 rue Brard - 13005 Marseille 04 91 66 19 03 - Adresse-mail 13@unafam.org Site: www.unafam13.org/