Les normes internationales du droit daccs linformation en matire de sant : Aperu, porte, problmes et recommandations Lvocation du dai suscite

e au Maroc dune manire quasi-unanime le scepticisme et mme lironie tant le comportement des acteurs producteurs de linformation mais aussi et on a tendance loublier consommateurs est loign de ce qui est requis Mais ce ton pessimiste doit tre nuance car il existe aussi un grand facteur qui pousse loptimisme, cest que les acteurs dfaut de partager linformation sont obligs de partager son rfrentiel les normes internationales du droit daccs linformation quon appellera gnrales pour les distinguer des normes spciales de sant de sant Notons par exemple que le gouvernement a respect 50% de ces normes dans lavant-projet et quil sest engag respecter le reste dans le projet Sachant que le demandeur moyen ou lambda de linformation ne demande pas celle-ci pour elle-mme mais pour ses propres besoins dont le plus imprieux est la sant, a-t-on les mmes raisons dtre optimistes en matire de sant ? De manire plus prcise y a t il des NIDAI en matire de sant ? Quelle est leur porte ? Quels sont les problmes ? Quelles solutions ? Ce sont l les questions que je pose dans cet expos que jai linsigne honneur de prsenter devant vous et la rponse desquelles nous allons tous contribuer expos qui sera disponibles ds ce soir sur la page facebook du Remdi en format prsentation et en format texte intgral 1) Les normes (voir tableau) Les normes sont prsentes selon la nomenclature des normes internationales dans le tableau ci-aprs comportant environ dont nous allons faire ressortir 4 qui semblent caractristiques Les principales caractristiques sont ; - Bnficiaires : limination des obstacles qui sopposent aux groupes vulnrables - Contenu : informations juridiques (droits humains) - Organismes : inclusion de la socit civile - Mesures promotionnelles : systme dinformation sanitaire

Catgorie Nature du droit

Champs dapplication

Bnficiaires

Normes Composante du droit la sant Inscription dans la loi Interdiction de la censure Accs pour les femmes Elimination des obstacles laccs Accs des enfants

informatio n

Contenu

Accs linformation sur les droits humains Sant reproductive et grossesse

Sources Observation du comit des NU Rapport spcial de lOnu Observation du comit des NU Convention pour llimination de la discrimination Convention pour llimination de la discrimination Convention sur la protection des droits des enfants Rapport spcial de lONU Convention pour llimination de la discrimination Observation du comit des NU Onusida Charte damsterdam OMS Alliance pour la transparence du mdicament Dclaration de maputo Cour europenne des droits de lhomme OMS

Dcisions publiques en matire de sant sida Consentement clair maladies mdicament Planification familiale type Information proactive sur les risques de sant supports Supports appropries pour les groupes vulnrables Campagnes dinformation sur le sida

Convention pour llimination de la

organismes

exceptions

Mesures promotionnelles

Pharmacovigilance Droits et obligations de la socit civile confidentialit Droit au consentement clair malade sida Systme dinformation sanitaire Obligation du reporting

discrimination oms Cour eurpenne des droits de lhomme Hippocrate OMS charte dAmsterdam onusida OMS Pacte sur les droits DROITS CONOMIQUES, SOCIAUX ET CULTURELS Principes de limbourg comit des DROITS CONOMIQUES, SOCIAUX ET CULTURELS

Publicit de la norme du reporting

2) Porte Pour que les normes aient une porte, il faudrait deux tapes - une tape formelle : la formulation - une tape de fond : la transformation en rgle de droit Mais disons-le il existe toute une chelle de porte quil faudrait examiner a) lchelle de limpact juridique On pourrait distinguer 5 types dimpact : - niveau 5 maximum la transformation des normes en pactes internationaux (environnement, lutte corruption) - niveau 4 la transformation des normes en pactes mais largement interprts par la jurisprudence ou la quasi jurisprudence (le cas des normes gnrales) - niveau 3 la transformations en traits multilatraux (normes dinformations macro-conomiques du Fmi , les normes de passations des marchs de la banque mondiale , les normes financires et comptables ) - niveau 2 : rgles parses la sant - niveau 1 les normes transformes en principes, - niveau 0 les standards internationaux (les faux amis) - niveau -1 le sous-sol les normes techniques et professionnelles (ISO, AFNOR) qui ne sont pas prises en considration injustement mon point de vue b) ltape formelle Avant de passer aux rgles ,il faudrait une formulation juridique ce qui fut fait pour le cas de la sant encore par article XIX les principes du dai en matire de sant : ils ont t labores aussi par article 19 Voici les principes dont on pourrait dgager les 5 6 et 7 Principe 1: Protection juridique du droit a linformation et du droit a la sant Principe 2 : Obligations de respecter, protger et raliser des droits Principe 3: Non-discrimination et protection des personnes vulnrables Principe 4: Fourniture dinformations sur la sant publique et des questions sanitaires spcifiques Principe 5: Protection du droit au consentement clair Principe 6: Protection des informations et des donnes mdicales a caractre personnel Principe 7: Dveloppement dindicateurs de sant et diffusion de linformation sur la sant -

Principe 8: Faire de la publicit a lobligation des tats parties de prsenter des rapports Principe 9: Obligations de la communaut internationale, de la socit civile et des medias Nature du droit : principe 1,2 Bnficiaires : 3 Contenu : 4-5-7 Exceptions : 5-6 Organismes : 9 Mesures promotionnelles : 8

c) ltape juridique

Concernant la transformation des principes en loi, il existe deux tendances contradictoires. Une tendance lautonomie est illustre par le premier principe. Une tendance contraire qui est illustre par le titre du document portant les principes . Cette indcision reflte caractrise lensemble des normes spciales dont le sort nest trait ni par les normes internationales ni par les lois internes

3) Problmes

i) Dnombrement Toutes les normes ne sont pas dnombres parce car seul le droit public international est mis contribution alors quil existe des normes dans le droit interne (les tats nayant pas attendu un pacte pour donner de linformation de sant) et dans le droit priv car la mdecine est aussi une profession librale ii) Laconisme Laconisme ? oui par exemple dans les procdures ,les recours ,les sanctions Types de normes Normes gnrales Sant Nature du droit 3 3 Champs dapplication 9 15 Procdures 15 0 exceptions 8 3 recours 14 0 Sanctions et protections 4 0

Mesures 8 3 promotionnelles total 61 24 Oui mais il existe aussi un laconisme des normes gnrales par rapport aux normes de sant (limination des obstacles laccs, implication de la socit civile , systme dinformation) iii) la faible porte des principes Il est clair que tous les principes ne sont pas inscrits dans le droit international nationales. A part probablement le principe de confidentialit qui remonte Hippocrate et le principe du droit au consentement clair. Mais cette affirmation doit tre nuance car il faudrait examiner toutes les rgles contenues dans larsenal juridique interne mais aussi la pratique effective sur le terrain car il existe une diffrences de taille entre les normes gnrales et les normes spciales les premires crent le droit alors que les secondent le prcdent. iv) ladaptation aux informations Parmi les difficults dlaboration il y a les lhtrognit et cette htrognit est susceptible dimpacter les rgles de sorte que les normes devraient tre labores par domaine de sant. Et nous avons un exemple qui prfigure cette tendance lclatement ce sont les normes de la sant reproductrice Voici 2 illustrations pour 2 critres seulement la confidentialit et le dlai de rponse - la scurit absolue : les informations relatives sont communiques au seul malade lui-mme - la scurit moyenne : accs de certains tiers pour les systmes de couverture mdicale - La scurit minimale : informations sur les maladies (smiologie + tiologie + thrapeutique + pidmiologie) informations sur les mdicaments informations sur les systme de sant assurance-maladie Le niveau de la scurit minimale est controvers dans certains cas comme on le verra plus loin Autre exemple, la segmentation des informations selon le critre du dlai de rponse. Certaines informations doivent tre produites la production ou la demande ,dautres peuvent obir la gestion des files dattente dautre enfin peuvent avoir un dlai fix lavance

v) la qualit des informations Ce problme sest pos surtout avec les mass mdias et Internet plus exactement avec un usage non prudentiel - qui ont mis fin lexclusivit des sources traditionnelles du savoir mdical (facults de mdecine, professionnels de sant, ouvrages de mdecine trs chers) Plusieurs consquences - diffusion dinformations fragiles c'est--dire fausses ou indcidables Nous avons 2 exemples rcents dans ce genre la fivre porcine et le mdicament gnrique , - diffusion dinformation aux mauvais destinataires : aujourdhui le spcialiste et le profane puisent aux mmes sources dinformations mais bien entendu avec des capacits de traitement diffrentes. Prenons lexemple des prestigieux Index Medicus ou du physiciandesk rfrence qui taient lapanage dsotriques praticiens et dont les versions informatiques sont aujourdhui en ligne http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22098626 Mais ceux qui accdent ces sites nont pas toujours les capacits pour traiter ces informations en observant par exemple les rgles du diagnostic et de la dcision thrapeutique - installation dune pseudo connaissance concurrente de la science mdicale qui lui emprunte parfois sa langue dont lexemple type chez nous est la notion du froid el berd qui est en mme temps symptme ,cause et paradigme mdical analogue aux antiques humeurs vi) la relation entre les normes gnrales et les normes particulires y a-t-il une relation dinclusion ou dintersection ? Il existe une diffrence de taille entre les normes gnrales et les normes spciales. Les premires ont cre le dai. Les secondes non La sant comme dautres services exigeaient des informations pour leur exercice et ces informations taient dispenses dune manire plus ou moins acceptable sans quon puisse conclure priori ni la rtention ni la divulgation..Or on a tendance gnraliser les rgles gnrales daccs linformation qui postulent un contexte de rtention et daccs limit vii)lanalyse de lexistant Les domaines spciaux de linformation ne sont ni des territoires sans maitres ni des tables rases Et compte tenu de ce qui prcde , il se pourrait trs bien que les institutions existantes comportent des aspects valables

4) Recommandations

Recensement des normes internationales mais aussi nationales professionnelles techniques suppler aux manques mais dans les 2 sens Sintresser aussi la porte effective :la blague du somnifre Les normes doivent sadapter aux types dinformation Certification des informations Partenariat avec les mdias Adaptation de la formation mdicale Recenser les institutions existantes, les quipes mobiles , les services daccueil , lassistanat social , les cinmas itinrants , la sant communautaire

Conclusion Conclusion : le cot de la rtention de linformation Settat le 05 juin 2013 , deux femmes hospitalises sortent sur un fauteuil roulant Revendication des manifestants connatre la vrit Aucune raction des autorits selon les mdias Quand les institutions modernes dfaillent, on recourt aux vieux procds Rsultat Quand les institutions modernes on recourt aux vieux procds Rumeur : le plus vieux mdia du monde. de Jean-Franois Revel Consquences : des affirmations refoules sur lanesthsie et le paralysie La rtention de linformation nempche pas linformation de circuler mais peut tre le contraire. Voici peut tre le meilleur moyen de diffuser des informations

Mais si la rtention de linformation na pas toujours un effet sur la quantit de linformation ,elle a un effet sur sa qualit mais elle a surtout un effet sur le systme dinformation officiel quelle tue Dans un monde o l'information est une arme et o elle constitue mme le code de la vie, la rumeur agit comme un virus, le pire de tous car il dtruit les dfenses immunitaires de sa victime. Jacques Attali Linstitution qui recourt la rtention de linformation se suicide lentement

Bibliographie Article XIX Un Savoir Salutaire Le droit linformation et le droit la sant CHARTE EUROPENNE DES DROITS DES PATIENTS Stratgie de lOMS en faveur des systmes de sant http://www.who.int/healthsystems/strategy/fr/index.html STRENGTHENING HEALTH SYSTEMS TO IMPROVE HEALTH OUTCOMES WHOS FRAMEWORK FOR ACTION Haut Conseil de la sant publique :Les systmes dinformation pour la sant publique

Le VIH/sida et les droits de lhomme Directives internationales Version consolide 2006