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LA SANT CHEZ LES PERSONNES MIGRANTES ET LA DMOCRATIE
SANITAIRE : LE CAS DES COMITS DES USAGERS AU QUBEC

Cristiana Valente
Universit du Qubec Montral
Cheolki Yoon
Universit du Qubec Montral
Rsum : Cet article sintresse la dmocratisation du systme de sant et la
participation citoyenne des personnes immigrantes ce dernier. En nous
appuyant sur la notion de dmocratie sanitaire et celle d'interculturalit, les
objectifs poursuivis dans cet article sont de mieux cerner les questions
suivantes : comment les comits des usagers incarnent-ils la dmocratie
sanitaire et comment la dimension interculturelle peut-elle tre prise en compte
dans les comits des usagers au niveau communicationnel ? La dmarche
menant cette rflexion sorganisera en trois blocs : 1) la dfinition globale de
la sant et de ses dterminants socioculturels; 2) la dmocratie sanitaire et la
participation citoyenne; 3) la participation des usagers au systme de sant et
sa dimension interculturelle. La participation des personnes immigrantes au
systme de sant est aborde partir dune analyse des comits des usagers du
rseau montralais de la sant et des services sociaux.
Mots cls : sant ; dterminants socioculturels ; dmocratie sanitaire ;
dimension interculturelle

VALENTE ET YOON LA SANT CHEZ LES PERSONNES MIGRANTES

COMMPOSITE 17(1), 2014 54
Abstract : This paper focuses on the democratization of the healthcare system
in Quebec and the civic participation of immigrants in this system. Relying on
the notion of health democracy and the intercultural dimension, we expect, at
the end of this paper, to better grasp the following questions: how do the users
committees actualize the health democracy; how can the intercultural
dimension be taken into consideration in the users committees on the
communicational level? For this purpose, this text is articulated around three
sections: 1) the global definition of health and its sociocultural determinants; 2)
the health democracy and the civic participation; 3) the participation of users in
the healthcare system and the intercultural dimension. The participation of
immigrants in the healthcare system is examined through an analysis of the
users committees of the Montreal network of health and social services.
Keywords: health ; sociocultural determinants ; health democracy ; intercultural
dimension


Portrait global de lvolution des droits de sant
Aprs la Seconde Guerre mondiale, les droits sociaux ont t reconnus comme
droits humains fondamentaux. Cette nouvelle vision des droits sociaux se
manifeste alors lchelle internationale, par le biais de La Dclaration
universelle des droits de lhomme (1948)
1
ainsi quaux chelles nationales dans
les textes fondateurs
2
de plusieurs pays. Par ailleurs, la cration de
lOrganisation mondiale de la Sant (OMS) en 1948 confirme que le droit la
sant est dsormais considr comme un droit social : des pays tablissent des
lois nationales pour le prescrire, telles que Le Code de sant publique en France
(1953) et The Public Health Act au Royaume-Uni (1875). Ces textes
reconnaissent le caractre public de la sant des individus et exigent des
mesures publiques pour la protger et la promouvoir. En 1986, la premire
Confrence internationale pour la promotion de la sant, La Charte dOttawa
pour la promotion de la sant est adopte. Cette charte reconnat limportance
de la promotion de la sant et en propose une conception qui dpasse une
vision troite qui serait limite aux mesures curatives et sollicite la participation
de toutes les parties prenantes llaboration du systme public de sant. En
tant que droit social, la sant devient un enjeu public qui exige ladoption de
politiques gouvernementales. Dans cette perspective, les politiques publiques
favorisant la sant se distinguent des politiques traditionnelles des soins
mdicaux ; la dcentralisation du systme de sant et llargissement de la
participation aux dcisions sont dsormais pris en compte.

1
Art. 25 1. Toute personne a droit un niveau de vie suffisant pour assurer sa sant, son bien-tre et
ceux de sa famille, notamment pour lalimentation, lhabillement, le logement, les soins mdicaux
ainsi que pour les services sociaux ncessaires; elle a droit la scurit en cas de chmage, de
maladie, dinvalidit, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de
subsistance par suite de circonstances indpendantes de sa volont.
2
Par exemple, la Constitution de la IV
e
Rpublique de la France (1946) lexplicite dans son prambule
comme suit : Elle [la nation] garantit tous, notamment l'enfant, la mre et aux vieux travailleurs,
la protection de la sant, la scurit matrielle, le repos et les loisirs .

Au cours des dernires dcennies, on a ainsi pu observer laccroissement de la
place occupe par les voix des usagers eux-mmes au sein de ce systme, dans
des domaines qui taient autrefois un champ rserv une catgorie dacteurs
restreinte, celle des experts. Ces nouvelles pratiques participatives sont
dsignes sous la formule de dmocratie sanitaire . Par exemple, la France a
intgr ce vocable dans la Loi relative aux droits des malades et la qualit du
systme de sant en 2002. Lvolution du systme de sant franais est ds lors
lie lide de la dmocratie sanitaire et le concept mme de dmocratie y est
institutionnalis malgr de nombreuses limites.
On peut observer une volution analogue dans les systmes de sant du
Canada et du Qubec. Ds lentre en vigueur de la Loi constitutionnelle de
1867, la majeure partie des services relatifs la sant relevait dj de la
comptence provinciale (Bergeron et Gagnon, 2003). Par la suite, aprs la
Seconde Guerre mondiale, le systme public de sant sest dvelopp
notamment autour de lassurance-maladie universelle afin de faciliter laccs
aux services mdicaux sans gard la situation financire des malades (Sant
Canada, 2012). Encadre par le gouvernement fdral, chaque province a
dvelopp son propre systme de sant, tout en ajustant ses orientations aux
attentes fdrales. Par ailleurs, au Canada comme au Qubec, les questions
associes la diversit culturelle et la diversit ethnique, occupent une place
importante dans les politiques gouvernementales, incluant celles qui sont
relatives au systme de sant. travers celles-ci, c'est essentiellement la
question de la langue qui est prise en compte pour que les patients allophones
puissent bnficier des services adquats. Toutefois des diffrences lies ltat
de sant continuent tre observes entre les populations immigrantes et non
immigrantes. Elles montrent le besoin de tenir compte de diffrents
dterminants de la sant lis aux origines. Cette dimension interculturelle est le
prochain aspect que nous aborderons dans cet article, toujours dans une
perspective de dmocratie sanitaire.
Dans le systme de sant au Qubec, le Comit provincial pour la prestation
des services de sant et des services sociaux aux personnes issues des
communauts culturelles soccupe explicitement de la dimension interculturelle
du systme de sant. Cependant, ce comit est compos principalement de

professionnels du secteur de la sant et ses avis lgard des politiques
gouvernementales sont donns titre consultatif seulement. Dans une
perspective de dmocratie sanitaire visant favoriser la participation des
usagers, les comits des usagers institutionnaliss dans chaque tablissement de
sant nous apparaissent pourtant comme des canaux concrets qui permettraient
une participation largie des citoyens. Bien que le mandat de ces comits ne
soit pas directement consacr la dimension interculturelle, ces derniers
constituent, de notre point de vue, des lieux privilgis pour aborder
larticulation entre la dmocratie sanitaire et la dimension interculturelle dans
le systme de sant au Qubec. En tenant compte de lvolution globale des
systmes de sant dans de nombreux pays et des spcificits du Canada et du
Qubec, cet article a donc pour objectif de prsenter une analyse de ltat
actuel des comits des usagers au Qubec selon la perspective de la dmocratie
sanitaire et ce, en lien avec les dynamiques interculturelles. travers cette
dmarche, nous tentons de rpondre aux questions suivantes : comment les
comits des usagers actualisent-ils la dmocratie sanitaire et comment la
dimension interculturelle est-elle ou peut-elle tre prise en compte dans les
comits des usagers ? Cet article prsente dans un premier temps lvolution des
perceptions de la sant, incluant les dterminants socioculturels. Dans un
second temps, il prsente la notion de dmocratie sanitaire en insistant plus
spcifiquement sur ses apports la participation citoyenne. Enfin, notre article
analyse un type dorganisation participative dans le domaine de sant au
Qubec : les comits des usagers (CU). Nous formulons leur propos des
recommandations destines amliorer leur adquation aux besoins de sant
particuliers des populations immigrantes.
Dfinition globale de sant : les dterminants socioculturels de la sant
Il existe plusieurs conceptions de la sant. Celle de lapproche globale, que
nous retenons ici, soutient que la sant nest pas un continuum allant du bien-
tre le plus complet la mort, en passant par la maladie, mais un concept
complexe, socialement construit (Contandriopoulos, 1999, p. 176). Cette
approche repose, entre autres, sur la transformation du paradigme biomdical,
notamment sur les modifications de nos systmes de valeurs et de croyances

dans la structure symbolique qui nous permet de parler de sant, de maladie,
de bien-tre et de leurs dterminants.
Paradoxalement, face cette vision plus complexe de la sant, il faut noter que
les prmisses du modle sanitaire qui prvalent encore aujourdhui sont celles
de lapproche biomdicale au sein de laquelle lattention du mdecin est avant
tout dirige vers les systmes organiques. Cela amne la mdecine dtacher
lhomme de son corps pour le soigner (Birch, 1992, p. 392-398). Concrtement,
cette approche prend moins en charge un malade quune maladie. Sans renier
les progrs qua pu amener cette approche notamment la vaccination, la
dcouverte des antibiotiques, les interventions plus rapides auprs des malades,
etc. on doit tout de mme aujourdhui en observer les limites. En effet, les
progrs extraordinaires de la mdecine ont permis de croire quil suffisait de
mettre disposition de tous des services mdicaux comme laccs aux hpitaux
et aux mdicaments pour que les dsquilibres existant entre les diffrents
groupes sociaux samenuisent et disparaissent. Pourtant, des disparits telles
que la prcarit de laccs leau potable et lhygine restent encore
importantes de nos jours dans des pays moins dvelopps. Dans le cas du
Canada et selon un sondage ralis par Ipsos Reid en 2009, 84 % de la
population canadienne est pour sa part proccupe par le manque de mdecins
de famille
3
.
Cest durant la deuxime partie du XX
e
sicle que lon voit la pyramide des
savoirs et pouvoirs mdicaux tre remise en cause par d autres sources de
gestion de la maladie. Aujourdhui, dune stratgie axe sur les soins cliniques
et sur la recherche biomdicale, on est pass une vision beaucoup plus
globale des dterminants de la sant, qui dbordent amplement les bases
physiologiques des affections humaines (Forget et Lebel, 2003, p. 595). Cette
vision est oriente par des documents structurants porte internationale qui
compltent les politiques nationales ou provinciales. Mentionnons notamment
la Constitution de lOMS (1948) qui envisage la sant de faon proactive, plus
complexe et axe sur la promotion de la sant ou encore la Charte dOttawa

3
http://www.ipsos-na.com/news-polls/pressrelease.aspx?id=4619, consult le 1 mai 2014.

(1986) qui propose un plan daction international en promotion de la sant.
Plus rcemment, la Charte de Bangkok (2005) prolonge et renforce ces deux
derniers documents en promouvant la lutte contre les ingalits sociales dans
un contexte de mondialisation. cet effet, elle suggre des efforts pour
progresser dans les stratgies de promotion de la sant et cela en impliquant
plusieurs secteurs et milieux pour :
[] dfendre la cause de la sant sur la base des droits de lhomme et
de la solidarit; investir dans des politiques, des mesures et des
infrastructures pour agir sur les dterminants de la sant; dvelopper
les capacits dlaboration de politiques, de direction, de promotion
de la sant, de transfert de connaissances et de recherche et
dinformation en matire de sant; rglementer et lgifrer afin
dassurer un niveau lev de protection et dassurer lgalit des
chances en matire de sant et de bien-tre pour tous les individus;
tablir des partenariats et des alliances avec le secteur public, le
secteur priv, les organismes non gouvernementaux et internationaux
et la socit civile afin de mettre en place des actions durables.
(Organisation mondiale de la Sant, 2005, p. 5)
En fait, les disparits de sant au sein dune population sont fortement associes
diffrents facteurs sociaux. En France, par exemple, on constate l'existence
d'une esprance de vie moindre de 5 ans pour un ouvrier vis--vis dun cadre
lge de 35 ans, ainsi quune incidence et une prvalence des pathologies
comme lhypertension artrielle [qui] varie de 25 38 % entre le tiers de la
population dont le niveau dtudes est le plus lev et celui dont le niveau
dtudes est le plus faible (Moleux, Schaetzel et Scotton, 2011, p. 10). Ce type
dapproche reconnat donc les influences des facteurs sociaux sur la sant des
individus et permet de comprendre comment les ingalits sociales se
transforment en ingalits de sant. C'est grce cette notion de sant
globale que lon peut tenir compte de lenvironnement physique (par
exemple les ressources naturelles, lurbanisme et lhygine publique), de
lenvironnement social (lorganisation sociale et conomique et le rle de
ltat), ainsi que des facteurs personnels (les croyances, les habitudes de vie et
la dimension culturelle) pour favoriser la rencontre du mieux-tre des individus
et des politiques en termes de justice sociale.

Logiquement, llaboration des politiques publiques favorables la sant est
donc un objectif important de lAgence de sant publique au Canada. Ainsi,
depuis les annes 1980, ce pays vise la mise en uvre de mesures en lien avec
les dterminants de la sant et latteinte de lquit en sant travers ses actions
en politiques de sant. En 1999, afin de mieux comprendre la faon dont les
dterminants sociaux influencent la sant des populations, le Comit consultatif
fdral-provincial-territorial sur la sant de la population canadienne a prsent
des dcideurs et des politiciens une liste de douze dterminants sociaux de la
sant
4
qui seraient les principaux facteurs considrer lors de l'laboration de
programmes de sant publique au Canada. Ces diffrents facteurs, comme le
dmontre limage ci-dessous, entretiennent des liens troits entre eux et avec la
qualit de vie des individus.

4
Les 12 dterminants sociaux de la sant sont cits dans le site Internet de lAgence de la sant
publique du Canada (2013), lors de la prsentation dun extrait du Rapport : Pour un avenir
en sant : deuxime rapport sur la sant des populations canadiennes.

Tableau des dterminants sociaux de la sant
5

Toutefois et malgr les efforts dploys pour favoriser la sant, on constate que
le contexte des compressions budgtaires, en particulier depuis les annes
1990, ne permet pas de combler certaines ingalits, particulirement parmi les
groupes les plus vulnrables. Selon Battaglini (2008, p. 191) les programmes de
promotion de la sant comportent par ailleurs des considrations diriges vers
des populations vulnrables, mais aucun programme [] nest
spcifiquement destin aux personnes immigrantes et les particularits relatives
aux parcours migratoires, lintgration et lexclusion sociale des immigrants
ne sont aucunement abordes . Ce manque dattention porte aux spcificits
de cette population rvle une tendance homognisante dans le traitement des
besoins et particularits en matire de sant. Cette posture est calque, entre
autres, sur la normalisation de priorits et cela en dpit des besoins particuliers
des minorits. Cela nest pas sans consquence : alors que la population
immigrante du Qubec est slectionne selon ses comptences professionnelles

5
Dahlgren, G. (1995). European Health Policy Conference: Opportunities for the Future, Vol. 11
Intersectoral Action for Health. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe.

et son bon tat de sant, on note que cinq ans aprs leur arrive au pays, ces
personnes manifestent plus de problmes de sant que la population non issue
de limmigration (Battaglini, 2008). Une tude portant sur la perception des
mres immigrantes par rapport la sant de leurs enfants ns au Qubec
confirme que les mres immigrantes qui ne se dclaraient jamais en situation de
difficult financire et dotes d'un niveau lev de soutien social avaient le
sentiment que la sant de leurs enfants tait meilleure que celle des enfants de
mres nes au Qubec (groupe de rfrence) (Van Hulst et al., 2011). En
revanche, l'exposition combine la pauvret et un faible soutien social rend
la perception de la sant des enfants de mres immigrantes en situation
minoritaire moins bonne que celle du groupe de rfrence. Miszkurka, Goulet
et Zunzunegui (2012) soulignent par ailleurs les ingalits existantes entre les
femmes enceintes nes au Qubec et celles issues de limmigration. Selon cette
tude, ces dernires seraient plus exposes aux facteurs de risque des
symptmes dpressifs prnataux : Les femmes immigrantes sont plus exposes
de fortes tensions conjugales, au manque de soutien social et dargent, ainsi
qu des conditions difficiles de logement, que les femmes nes au Canada
6

(2012, p. 1641).
Face ces constats, on peut supposer que des dispositifs instaurs par la
dmocratie sanitaire permettraient une rgulation politique plus adapte aux
ralits des usagers du systme de sant. La dmocratie sanitaire, en activant
lengagement citoyen au niveau local, pourrait largir un espace dans lequel les
besoins spcifiques des populations, dont ceux des immigrants, se feraient
entendre.

6
Notre traduction : Immigrant women were exposed to high marital strain, lack of social support and
money, and crowded living conditions more frequently than Canadian-born women. (2012, p. 1641).

La dmocratie sanitaire et la participation citoyenne au systme de sant
Selon la conception de la sant globale que nous avons prsente, des efforts
multidimensionnels sont ncessaires pour promouvoir la sant, car ceux-ci ne
peuvent se limiter ceux des professionnels du secteur et des experts. C'est
dans cette optique que nous considrons qu'une participation largie au
systme de sant caractrise la dmocratie sanitaire , une formule dsignant
limplantation dinstances dmocratiques dans le systme de sant et dont le
sens peut varier en fonction du contexte socioculturel et politique. Comme
nous lavons dj signal en introduction cet article, la France explicite ce
principe dans un texte de loi et nous offre un point dappui pertinent pour
reconsidrer le systme de sant au Qubec.
En France, la notion de dmocratie sanitaire est insre dans la Loi relative aux
droits des malades et la qualit du systme de sant (2002). Selon cette loi, la
dmocratie sanitaire devrait :
1) garantir lgal accs aux soins ncessits par ltat de sant et abolir la
discrimination ;
2) garantir aux usagers laccs linformation concernant les soins quils
subissent ;
3) largir la participation des usagers aux dcisions mdicales ou
administratives qui ont un impact sur les services.
Cette loi dicte le droit du malade tre inform sur son tat de sant et les
soins le concernant et renforce son pouvoir dcisionnel. En principe, cest
dsormais le malade qui dcide des soins qu'il recevra parmi ceux proposs par
le mdecin (Adan, 2011). La loi dfinit galement les droits collectifs des
malades et leur dfense par la prsence de reprsentants des usagers. Sur le site
de lAgence rgionale de sant
7
dle-de-France, les reprsentants des usagers

7
LAgence rgionale de sant est un tablissement public de la France, cr la suite de la loi du 21
juillet 2009, portant rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires. Elle est
charge de la mise en uvre des politiques en matire de sant dans la rgion. Rcupr du site de

sont dfinis comme des personnes membres dassociations de patients,
dusagers, de consommateurs ou familiales qui doivent tre obligatoirement
agres au niveau national ou rgional
8
. Ils sigent dans diverses instances au
niveau national, rgional et local afin de faire entendre la parole des malades et
de leurs proches et de contribuer l'laboration du systme de sant. Avec la
dmocratie sanitaire, on pourrait donc sattendre mieux reflter des besoins
spcifiques provenant de divers facteurs socioculturels de sant prsents dans
la section prcdente.
Or, malgr l'arsenal juridique mis en place, lavancement de la dmocratie
sanitaire semble encore limit en France. Tout d'abord, la visibilit des
reprsentants des usagers se rvle faible. Selon un sondage ralis en
septembre 2010, seulement 18 % des personnes interroges avaient dj
entendu parler des reprsentants des usagers et la majorit des rpondants
connaissaient mal leur mission (Ceretti et Albertini, 2011, p. 179). Par ailleurs,
la comptence des reprsentants des usagers est elle-mme remise en question.
En raison de la complexit du systme et de la diversit des enjeux concerns, il
serait difficile de remplir leur tche de manire effective faute de formation
adquate (Ghadi et Lacombe, 2013). En outre, la faiblesse du financement
gouvernemental reprsente une contrainte pour les reprsentants des usagers et
pour lavancement de la dmocratie sanitaire (Ceretti et Albertini, 2011).
Letourmy et Naditch (2009) soulignent par ailleurs les problmes engendrs
par la privatisation des services dans le domaine de la sant : des oprateurs
privs tendent considrer lusager de plus en plus comme un consommateur
ou un client, plutt que comme un citoyen. Dans une perspective similaire,
Maudet (2002) distingue deux logiques diffrentes dans les discours sur la
participation citoyenne : une logique politique qui vise la dmocratisation

lAgence rgionale de sant : http://www.ars.sante.fr/Qu-est-ce-que-l-ARS.89783.0.html, consult le 3
avril 2014.
8
http://www.ars.iledefrance.sante.fr/Les-representants-des-usagers.125446.0.html, consult le 3 avril
2014.


de laccs et une logique defficacit qui entrane la clientlisation (p.
98). La premire conoit les services publics comme des droits dont le citoyen
peut jouir, tandis que la deuxime les envisage comme une marchandise que le
client achte. Pour que la participation des usagers au systme de sant se
traduise en une relle dmocratie et soit base sur lide de droits citoyens au-
del dune logique conomique, il serait ncessaire de renforcer le pouvoir
dcisionnel de ces comits afin quils dpassent un simple rle consultatif au
sein du systme, sans gard leur tat financier.
Par ailleurs, il semble que la dimension interculturelle ne soit pas prise en
considration dans le systme de sant franais. Cette absence nous parat
correspondre au modle politique de gestion de la diversit culturelle en
vigueur dans ce pays o les diffrences culturelles sont cantonnes la sphre
prive, tandis que dans la sphre publique, la participation uniforme et
galitaire des citoyens est mise de lavant, ltat visant dpasser et effacer les
particularits culturelles (Stoiciu, 2009). Ce modle diverge pourtant des
objectifs de dmocratie sanitaire, laquelle entend proposer une offre de soins
adapte ltat de sant des usagers, tout en tenant compte de leurs diffrences
spcifiques. Les liens entre lappartenance culturelle et ltat de sant des
personnes que nous avons voqus prcdemment dmontrent ce propos
quil serait pertinent de prendre en compte les diffrences afin doffrir les soins
les plus appropris.
Au Qubec, bien que le vocable de dmocratie sanitaire ne soit pas inscrit dans
les textes juridiques, les droits des usagers sont assurs dans la loi portant sur le
systme de sant et de services sociaux. Nous prsentons dans la section
suivante comment le systme de sant du Qubec institutionnalise la
participation largie des usagers.
La participation des usagers au systme de sant et la dimension
interculturelle : le cas des comits des usagers au Qubec
Nous nous arrtons dans cette section examiner ltat actuel des comits des
usagers (CU) au sein du systme de sant du Qubec, sous langle de la
perception globale de la sant et de la notion de dmocratie sanitaire. Pour

situer les CU et comprendre leur rle dans le contexte qubcois, il est dabord
ncessaire de survoler lvolution du systme de sant au Qubec, jusqu leur
mergence.
Lvolution historique du systme de sant au Qubec
Une rforme importante du systme de sant est amorce partir des annes
1960. Dabord, avec ladoption de la Loi sur lassurance-hospitalisation en
1960, les soins hospitaliers relvent dsormais de ltat. Les Loi sur lassurance
maladie de 1970 et Loi sur les services de sant et les services sociaux de 1971
concrtisent lide d'un systme de sant public et gratuit (Bergeron et Gagnon,
2003 ; Ministre de la Sant et des Services sociaux du Qubec, 2009).
Les activits de la Commission denqute sur les services de sant et les
services sociaux (commission Rochon) entranent une rvision du systme au
cours des annes 1990, marque avant tout par la rgionalisation et la
dmocratisation : les rgies rgionales voient leur rle renforc afin damliorer
laccs aux services pour la population et doffrir les services les plus appropris
ses besoins. De plus, les droits des usagers sont raffirms : limportance de
leur participation est prcise notamment concernant le traitement des plaintes
et des recommandations (Bergeron et Gagnon, 2003 ; Ministre de la Sant et
des Services sociaux du Qubec, 2009). En 2001, la Loi modifiant la Loi sur les
services de sant et les services sociaux et modifiant diverses dispositions
lgislatives, renforce nouveau la fonction des rgies rgionales en leur
accordant certains pouvoirs de surveillance et dintervention auprs des
tablissements de sant et accrot la prsence de membres issus de la
communaut locale au sein des conseils dadministration (Ministre de la Sant
et des Services sociaux du Qubec, 2009). Celle-ci est prolonge en 2005 avec
la Loi modifiant la loi sur les services de sant et des services sociaux et dautres
dispositions lgislatives qui clarifie les responsabilits des diffrents acteurs au
sein du systme de sant et tablit le mandat du CU, qui devient un canal
permanent garantissant la participation des usagers.
Cette volution du systme de sant au Qubec montre comment les principes
daccessibilit et duniversalit sont garantis et promus continuellement depuis

les annes 1970 au Qubec. La transparence du systme et la participation des
usagers sont privilgies, mme si leur participation ne semble pas encore
pleinement fonctionnelle et que celle-ci ne soit pas aussi bien encadre sur le
plan juridique quen France. En considrant ce contexte, nous aborderons dans
la prochaine section le mandat, la composition et les limites des CU afin de
comprendre ltat actuel de la dmocratie sanitaire au Qubec.
Les comits des usagers au Qubec et la dimension interculturelle
Au Qubec, il est possible de participer la rgulation du systme de sant
diffrents niveaux. Au niveau local, les comits des usagers et des rsidents ont
pour but dassurer le respect des droits de la personne. Ainsi trois grands
objectifs sont inscrits dans la Loi sur les services de sant et des services sociaux
(LSSSS)
9
aux articles 209 212. Il sagit de 1) renseigner les usagers sur leurs
droits et obligations, 2) dfendre les droits et intrts collectifs et individuels des
usagers et 3) promouvoir la qualit des services . Conformment ce qui est
prvu dans cette mme Loi, on exige que la composition des CU reflte cette
participation, et notamment que :
La majorit des membres de ces comits soit des reprsentants de la
population ou des personnes qui travaillent hors de ltablissement.
Aucune directive formelle nexiste quant leur mode de fonctionnement;
et leur budget reprsente 0,04 % du budget de ltablissement de lanne
prcdente (Ghadi et Pomey, 2009, p. 56).
Leur obligation administrative principale consiste en la publication dun rapport
annuel dactivits et dun rapport financier soumis au Conseil dadministration
des tablissements auxquels ils sont affilis.

9
Loi sur les services de sant et des services sociaux (LSSSS) disponible au
http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/S_4_2/S4
_2.html, consult le 1
er
avril 2014.

Les trois tudes les plus importantes menes au Qubec sur les CU (Ladouceur,
2004; Lagac, 2006; Pomey, Pierre et Ghadi, 2009) soulignent que cest au
niveau de la mobilisation et de lengagement des usagers que les CU
rencontrent le plus de difficults, en particulier auprs des usagers qui ne
demeurent pas dans un centre dhbergement. En effet, dans les centres
d'hbergement et de soins de longue dure (CHSLD), ce sont les comits de
rsidents qui uvrent la dfense et la promotion des droits des usagers-
rsidents en lieu et place des comits des usagers. Historiquement, ces
comits de rsidents (qui rassemblent habituellement les familles des personnes
hberges et les membres du service bnvole) menaient leurs activits bien
avant leur reconnaissance par la loi et la cration des comits dans l'ensemble
des tablissements publics de sant et des services de soins. Cette implication
bnvole qui caractrise les dbuts de lhistoire du comit des rsidents aurait
favoris une meilleure participation des usagers au sein des CHSLD.
Pour susciter lengagement des usagers au sein des autres CU, les comits des
usagers consacrent beaucoup de temps des oprations de communication
destines accrotre leur visibilit. Malgr ces efforts, des tudes (Ladouceur,
2004 ; Lagac, 2006 ; Pomey, Pierre et Ghadi, 2009) dmontrent quune
grande partie de la population qubcoise ignore lexistence des CU et que la
proportion est encore plus leve chez les nouveaux arrivants. Dans une
optique d'approche globale en sant et en considrant les diffrents facteurs
dinfluence relatifs la sant des populations, les CU font donc face des dfis
trs importants, comme celui de diminuer la sous-reprsentation des
populations les plus vulnrables, dont la population immigrante.
Afin de vrifier cette affirmation, nous avons ralis en novembre 2013 une
analyse documentaire exploratoire des activits annuelles des CU et de leur
approche auprs des populations de la rgion de Montral. Nous avons
identifi 36 CU parmi le rseau montralais de la sant, des Centres de sant et
de services sociaux (CSSS), des Centres hospitaliers de soins gnraux et
spcialiss (CHSGS), des Centres hospitaliers de soins psychiatriques (CHSP),
des Centres de radaptation (CR) et des Centres jeunesses. Nous nous sommes
concentrs sur le contenu prsent sur leurs sites Web et nous avons analys
leurs rapports annuels dactivits 2011-2012.

Les principales activits de lanne 2011-2012 organises par des CU au
Qubec consistent en la distribution de dpliants informatifs, dagendas ou de
calendriers prsentant les droits des usagers, en lamlioration ou la cration de
leur propre site Web ou encore en la prsentation des CU sur les crans des
tlviseurs situs dans certaines salles dattente des Centres de sant et de
services sociaux (CSSS). Des 36 CU analyss, seulement cinq
10
disposent de
leur propre site Internet et pas seulement dun onglet inclus dans le site Web de
linstitution laquelle ils sont attachs. Les changes entre les CU et les usagers
extrieurs ces comits sont donc encore trs limits, malgr les efforts
communicationnels dcrits ci-haut. ce propos, il nous semblerait plus
opportun que les CU proposent un plan spcifique pour rejoindre les diffrentes
populations et favoriser leur participation. Par contre, les contraintes
budgtaires et administratives, notamment les normes administratives encadrant
la dpense de leurs ressources financires, semblent assez rapidement
dcourager les actions les plus ambitieuses visant innover et mieux
rpondre la question de la mobilisation des usagers.
En outre, le pouvoir dcisionnel dtenu par les CU apparat encore assez
restreint. En effet et selon la loi, le mandat des CU semble plutt relever de la
consultation que de la participation au sens strict
11
. Comme Ghadi et Pomey
(2009) le signalent dans leur comparaison avec le cas franais, malgr
lexistence dun Regroupement provincial des CU (RPCU
12
) au Qubec, son

10
CU CSSS Lucille-Teasdale (http://www.comiteusagerslucilleteasdale.ca/);
CU CSSS Jeanne-Mance (http://www.cucsssjm.ca/fr/installations-et-points-de-services.php);
CU Hpital Maisonneuve-Rosemont (http://www.cuhmr.com/index.php);
CU Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine (http://www.usagerssaintejustine.org/) et
CU Centre hospitalier universitaire de Montral (CHUM) (http://www.cuchum.ca/), consults le 11
mars 2014.
11
Forest, Abelson, Gauvin, Martin et Eyles (2003) distinguent deux formes de participation publique la
gestion : la consultation, qui associe un ou des publics llaboration des politiques ou des
programmes, de la conception lvaluation; et la participation, au sens strict, qui permet ces
publics de contribuer la gestion des organisations (p. 186).
12
Regroupement provincial des comits des usagers (http://www.rpcu.qc.ca/).

faible pouvoir contribue amoindrir son influence sur les dcisions concernant
le systme de sant qubcois, lchelle rgionale et provinciale. Afin que les
CU deviennent un lieu privilgi pour raliser la dmocratie sanitaire, il serait
donc ncessaire de renforcer leurs pouvoirs dcisionnels et de rendre leur
existence et leurs mandats plus visibles aux yeux des usagers actuels ou
potentiels.
Par ailleurs, la dimension interculturelle nest pas prise en considration de
manire spcifique dans les activits des CU. Pour une terre dimmigration
comme le Qubec et dans le cadre de politiques favorisant un meilleur accs
linformation et une plus forte participation des usagers, il serait pertinent de
tenir compte de facteurs socioculturels qui y rfrent, tels que les barrires
linguistiques et les dficits en ducation citoyenne pour les rcents arrivants
afin de les familiariser un nouveau systme lors de llaboration des activits
annuelles. En effet, les diffrences culturelles influencent non seulement les
besoins en matire de sant, mais aussi le niveau ou le mode de participation
citoyenne. La faible connaissance de la langue et du systme du pays d'accueil
peut ainsi dcourager des immigrants davoir recours aux CU. Bien que ceux-ci
soient censs reprsenter les usagers et leur offrir un soutien, il est possible que
les personnes immigrantes se sentent mal laise de contacter les comits qui
ne dmontrent pas de sensibilit lgard du contexte de la diversit culturelle.
De plus, et afin de promouvoir les CU auprs des populations issues de
limmigration, il faut considrer que les personnes immigrantes qui ntaient
pas habitues au systme de participation citoyenne dans leur pays dorigine
seront peu enclines sadresser elles-mmes aux CU malgr les efforts de
communication mis en place (dpliants, affichage, etc.). Compte tenu de cette
spcificit, il serait opportun que les CU prennent des mesures en vue de
faciliter le contact avec les personnes immigrantes. Par exemple, il serait
possible dtablir des partenariats avec les organismes communautaires et la
socit civile comme les ONG en vue de mettre en place des actions durables.
En appui ces partenariats, les CU pourraient faire appel des intermdiaires
tels que des traducteurs et des consultants dans le but de faciliter la
communication avec les immigrants et diffuser des informations sur leur
prsence et mission auprs de cette population. En outre, il serait ncessaire
dadopter une approche communicationnelle qui tienne compte de la

dimension interculturelle qubcoise autant dans la diffusion des informations
que dans les appels la participation. De la part des institutions charges de
laccueil des immigrants, il serait possible dinsrer un volet prsentant les CU
dans le guide explicatif sur le systme de sant au Qubec destin ces
populations.
Conclusion
Depuis quelques dcennies, le regard que nous portons sur la sant a volu de
telle manire que divers facteurs socioculturels sont dsormais pris en compte
en la matire. Parmi ceux-ci, nous voudrions souligner limportance de la
dimension interculturelle non seulement par son impact sur le choix des
mesures curatives, mais aussi pour linfluence quelle a sur lorganisation des
mesures prventives. Cette perception largie exige des approches varies pour
maintenir et promouvoir la sant des citoyens. Ceci doit par ailleurs nous
amener repenser la place des acteurs issus de limmigration rcente et des
diffrentes communauts culturelles pour prendre les dcisions relatives au
systme de sant. De ce point de vue, la dmocratie sanitaire nous parat
constituer une orientation pertinente non seulement pour incarner lidal de
dmocratie, mais aussi pour adapter les soins aux besoins des usagers.
Lvolution historique du systme de sant au Qubec, dans sa tendance
globale, est lie cette volution de la perception de la sant et lide de
dmocratisation, et lmergence des CU dans celui-ci nous parat tre un lieu
privilgi de participation citoyenne. Cependant, ceux-ci restent mal connus
auprs des usagers et leur pouvoir dcisionnel demeure encore restreint. En
outre, la dimension interculturelle ny est pas considre de manire effective.
Nous esprons que notre travail contribue largir la perspective visant le
systme de sant qubcois, notamment lgard de la participation citoyenne
et llaboration de nouveaux programmes de recherches destins la
concrtiser dans ce domaine.

Remerciements
Nous tenons adresser nos remerciements aux commentateurs et valuateurs
qui nous ont permis damliorer ce texte.
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