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La maladie
Le diagnostic
Les aspects gntiques
Le traitement, la prise en charge, la prvention
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Madame, Monsieur,
Cette fiche est destine vous informer sur la fibromyalgie. Elle ne se substitue pas une consultation
mdicale. Elle a pour but de favoriser le dialogue avec
votre mdecin. Nhsitez pas lui faire prciser les
points qui ne vous paratraient pas suffisamment clairs
et demander des informations supplmentaires sur
votre cas particulier. En effet, certaines informations
contenues dans cette fiche peuvent ne pas tre adaptes votre cas : il faut se rappeler que chaque patient
est particulier. Seul le mdecin peut donner une information individualise et adapte.
La maladie
l Quest-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une affection chronique caractrise par une douleur diffuse ou des
sensations de brlure de la tte aux pieds accompagnes dune fatigue profonde.
Etymologiquement, le terme fibromyalgie est constitu de fibro pour fibrose, myo pour
muscles et algie pour douleur. Ce terme indiquerait donc une fibrose douloureuse des
muscles, la fibrose ntant cependant pas une lsion que lon retrouve dans cette maladie.
Reconnue en 1992 par l Organisation Mondiale de la Sant (OMS), cest une maladie frquente en pratique mdicale. Elle a t aussi appele : syndrome polyalgique idiopathique
diffus (SPID), rhumatisme musculaire chronique (1901), rhumatisme psychogne (1960),
fibrosite (1983), et rhumatisme des tissus mous
La fibromyalgie se distingue du syndrome de fatigue chronique avec lequel elle partage
plusieurs signes.
milieu rural. On ne peut exclure la possibilit que le diagnostic soit moins souvent pos
dans certaines rgions o le nombre de personnes atteintes parat faible.
l Est-elle contagieuse ?
Elle nest absolument pas contagieuse.
la face avec une sensation de crispation ou davoir mal toutes les dents. Les malades se
plaignent davoir mal partout . Cette douleur varie selon le moment de la journe, le
niveau de stress et lactivit physique. Elle sassocie des raideurs diffuses et se caractrise
par des points douloureux spcifiques sensibles au toucher. Sourde ou parfois aigu (voire
les deux), type de brlures, de piqres, de fourmillements ou dengourdissement musculaire, elle est diffremment dcriteselon les personnes. Elle peut galement voluer dun
type de douleur lautre et dune localisation lautre ou se gnraliser progressivement
chez la mme personne. Elle peut tre pnible au point dentraver laccomplissement des
gestes quotidiens.
Les points sensibles quant eux, parfois trs douloureux la pression, intressent des
zones bien dfinies qui permettent dvoquer le diagnostic.
La fatigue (asthnie)
Avec la douleur, cest le symptme le plus constant. Souvent trs intense le matin, elle
peut survenir au moindre effort et devenir invalidante. Il sagit plus dune sensation de
perte totale des forces , dune fatigabilit dont le retentissement social et professionnel
peut tre considrable. La station debout immobile est particulirement pnible, signe
particulirement caractristique.
Limpact psychologique, sur une personne qui a toujours t active et bonne vivante,
peut tre trs important.
Les troubles du sommeil
La principale caractristique du sommeil dans la fibromyalgie est quil nest que peu ou
pas rparateur. Le malade se rveille aussi fatigu, sinon plus, quau moment o il sest
couch.
Le plus souvent le sommeil est agit et ne rpond que peu aux diffrents traitements
institus. Comme la douleur, les troubles du sommeil ne samliorent pas avec le temps
sans traitement.
Des troubles psychologiques
Il sagit essentiellement de lanxit et dun tat dpressif. Pessimisme et catastrophisme y
sont souvent associs. L aussi se pose la question de la chronologie des troubles : le syndrome dpressif est-il antrieur la fibromyalgie ou bien ractionnel, secondaire lerrance
diagnostique et linefficacit des diffrents traitements ? Les malades rattachent souvent
leur trouble linquitude qui accompagne leur tat de sant incomprhensible.
Il faut noter quun grand nombre de personnes taient trs actives et dynamiques avant la
maladie, sans prsenter le moindre signe de dpression. La fibromyalgie et la dpression
peuvent tre considres comme deux maladies diffrentes, quoique voisines et souvent
associes.
Autre troubles
Un ensemble de troubles et de signes apparemment trs disparates sont rapports par les
malades. Sils contribuent faire voquer le diagnostic, ils peuvent galement amener le
malade vers diffrentes consultations.
- migraine et cphales de tension
- difficults de concentration et troubles de la mmoire
- hypersensibilit au bruit, la lumire, et aux odeurs
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- troubles du transit intestinal, tels quune diarrhe ou une constipation, voire lalternance
des deux (ce qui peut faire voquer tort un syndrome du clon irritable).
- troubles urinaires (mictions frquentes) ou douleurs de rgles (dysmnorrhes) sont galement observs.
- troubles de la thermorgulation : intolrance anormale au froid et la chaleur.
- un syndrome des jambes sans repos avec des impatiences nocturnes est aussi parfois
associ.
A des degrs divers, certains signes du Syndrome Sec de Gougerot-Sjgren (yeux secs,
bouche sche, peau sche) peuvent apparatre en mme temps que la fibromyalgie.
On conoit aisment, vu les combinaisons multiples que peuvent revtir ces symptmes,
que les malades consultent aussi bien en gastro-entrologie, en psychiatrie, en rhumatologie quen mdecine interne.
surrnales (glandes situes au-dessus des reins) et une diminution du taux dhormone de
croissance. Ceci peut tre lorigine de la fatigue et de la faible tolrance leffort. Ces
anomalies peuvent galement tre cause ou consquence du trouble.
Le diagnostic
l Comment fait-on le diagnostic de fibromyalgie ?
Cette maladie a t longtemps mconnue. Elle est encore rfute par de nombreux mdecins
qui ne voient en lassociation des diffrents symptmes quune expression du large ventail
des affections psychosomatiques.
Depuis 1992 elle est reconnue par lOMS comme une maladie rhumatismale (rhumatisme
non spcifi).
La principale difficult rside dans labsence de toute anomalie biologique, radiologique
ou histologique dtectable. On parle encore assez souvent de maladie invisible ou de
douleur sans substratum organique.
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Les critres diagnostiques sont cliniques et se limitent, lheure actuelle, ceux tablis en
1990 par le Collge Amricain de Rhumatologie (CAR). Ces derniers associent au tableau de
douleur chronique diffuse (telle que dfinie plus loin), une sensibilit la palpation dau
moins 11 des 18 points pralablement dfinis.
La douleur chronique est dfinie par une dure dvolution dau moins 3 mois.
La douleur est diffuse si elle intresse les cts droit et gauche du corps et sige au dessus
et en dessous de la taille. Une douleur squelettique qui va de la tte aux pieds doit galement tre prsente.
Ce diagnostic purement clinique ne sera pos par le mdecin quaprs limination de toute
autre cause organique des symptmes (myopathie, rhumatismes chroniques dautre nature,
myosite). Par ailleurs, il devra distinguer la fibromyalgie du syndrome de fatigue chronique qui est une maladie trs proche.
Certaines formes de fibromyalgie sont associes dautres maladies, en particulier des
rhumatismes inflammatoires. Cest le cas par exemple de la polyarthrite rhumatode o,
malgr la rponse au traitement, le malade continue avoir mal cause dune fibromyalgie
secondaire.
Points douloureux spcifiques dans la fibromyalgie ( Jai mal partout Dr Ph.G.Besson, Jouvence Editions)
Les points sensibles la pression sont les suivants : sous-occipitaux, cervicaux bas, trapziens, au niveau de lomoplate, des deuximes ctes ( linsertion de la cte sur le sternum),
des picondyles (coudes), des fessiers, des grands trochanters (fmurs) et des genoux.
Parfois, les gens qui souffrent de fibromyalgie ne remarquent lextrme sensibilit de ces
points quau moment o un mdecin pratique une pression ces endroits (voir figure).
Ces critres de diagnostic de la fibromyalgie sont trs critiqus, car trop limits et trop
rducteurs. De nombreux symptmes, frquents dans cette maladie, ne sont pas pris en
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compte. Cest le cas des maux de tte (cphales), de la fatigue au moindre effort, des
sensations de fourmis dans le corps et de lintolrance extrme au froid au niveau des extrmits. Les douleurs gyncologiques sont galement ignores, ainsi que lintolrance aux
pressions sur toutes les masses musculaires, lintolrance aux siges durs, lhypersensibilit
des pieds, la station debout trs pnible. De plus, lvaluation des diffrents symptmes
utilise des chelles de mesure souvent inappropries pour la fibromyalgie car labores
pour dautres maladies.
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l Quelles sont les consquences de la maladie sur la vie
familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?
La fibromyalgie est invisible et invincible car elle ne possde ni substratum organique
dcel ce jour ni traitement curatif. Cest une maladie chronique et, du fait de sa longue
volution, elle a un impact psychologique, social et familial qui lui est propre. Malgr les
difficults importantes que la maladie impose la vie quotidienne, toutes les personnes
atteintes ne deviennent pas dpendantes ni invalides.
Le malade rorganise ses activits dans les nouvelles limites qui lui sont dictes par la maladie. Il ne peut plus programmer ou organiser son temps quen fonction des possibilits et de lnergie du moment . La rorganisation voire la rorientation de son activit
professionnelle, le maintien dune activit physique, mme rduite, sont indispensables.
Lisolement et les troubles psychologiques sont lorigine de problmes familiaux en raison de lincomprhension dans laquelle se trouvent ces malades. Le statut de divorc est
significativement plus frquent que dans la population gnrale.
La fatigue retentit sur la vie professionnelle et sociale. La cessation de lactivit est assez
frquente.
Les sorties et les loisirs sont progressivement abandonns. Le cercle social des fibromyalgiques se rduit ainsi jusqu lisolement. Parfois, un cercle vicieux sinstaure dans lequel
lisolement, provoquant un tat dpressif, entrane plus disolement. Cest pourquoi le soutien de lentourage, la rencontre dautres malades et aussi un soutien psychologique sont
trs importants pour rompre cette progression.
Par ailleurs, la reconnaissance de linvalidit chez les fibromyalgiques est souvent rejete
car les dossiers sont traits au cas par cas,la fibromyalgie ne faisant pas partie des maladies reconnues comme invalidantes. Du fait que dans la fibromyalgie il ny a pas de lsions
visibles, le parcours mdico-social des fibromyalgiques est souvent trs prouvant.
La scolarit : Lorsquune scolarit normale devient impossible de part la fatigabilit importante, des mesures spciales peuvent tre mises en place : cours par correspondance voire
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enseignement domicile.
Le sport : Lactivit sportive peut et doit tre maintenue. Le type dactivit sportive est important. Les sports violents, les efforts importants sont proscrire. Seuls seront maintenus
des exercices rguliers, dintensit modre qui auront pour effet dviter latrophie musculaire qui dcoule de linactivit et aggrave la fatigue. Il semble que ce soit actuellement
lapproche la plus prometteuse, associe une kinsithrapie douce et des tirements.
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l O en est la recherche ?
La fibromyalgie reste un mystre quant sa pathognie. Plusieurs voies de recherche sont
explores : quel rle joue le stress ? les virus ? la gntique ? les neurohormones ?
Lefficacit de nombreux mdicaments dans la fibromyalgie est value. La prgabaline, initialement utilise dans le traitement des neuropathies et de lpilepsie, semble prometteuse
sur les symptmes de la fibromyalgie. Les setrons, mdicaments anti-mtiques (anti-vomissements) qui inhibent les rcepteurs de la srotonine, ont t galement utiliss avec
des rsultats prometteurs par des mdecins allemands.
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Avec la collaboration de :
Professeur Franois Blotman
Service de Rhumatologie
Hpital Lapeyronie , Montpellier
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