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ducation thrapeutique et libert du malade

Eric Delassus
Apprendre que l'on est atteint d'une maladie chronique comme le diabte, c'est tout d'abord tre
confront la faiblesse et la finitude de l'existence humaine, c'est voir se profiler l'horizon le
risque du handicap, de la souffrance et peut-tre mme de la mort. Mais si de surcrot la maladie est
dtecte un stade o elle est encore asymptomatique, la tentation est grande d'adopter une attitude de
dni afin de ne pas avoir assumer toutes les consquences ainsi que les contraintes que cela entrane.
C'est pourquoi, il est parfois difficile pour le soignant de faire comprendre au malade la ncessit de
se conformer un traitement contraignant et de modifier son hygine de vie, d'adopter un mode de vie
en rapport avec son tat. En effet, le malade peut d'une part avoir l'impression de se soumettre une
autorit dont il refuse de reconnatre la lgitimit et d'autre part se trouver dans l'impossibilit
psychologique et existentielle d'accepter les conseils du soignant n'ayant pas ncessairement la force
de supporter ce face face avec sa finitude et sa faiblesse.
Comment donc, non seulement expliquer au malade ce dont il souffre, mais comment faire en sorte
qu'il accepte son tat et qu'il suive les recommandations de son mdecin sans les vivre comme un
diktat le mettant face son impuissance et sa faiblesse face la vie ?
D'autre part dcouvrir que l'on souffre de ce type de pathologie c'est aussi se trouver affect dans son
tre et dans la reprsentation que l'on en a, ce qui peut d'ailleurs expliquer l'attitude parfois hostile du
malade relativement aux recommandations du soignant. En effet le sujet s'est jusqu' prsent
comport et a vcu en fonction de la reprsentation qu'il se faisait de lui-mme comme tre en bonne
sant, or soudain parce que le soignant le lui demande, il doit se soumettre des exigences dont il ne
ressent pas, si la maladie en est encore au stade asymptomatique, la ncessit dans sa chair tant
donn que rien de concret ne l'incite modifier la reprsentation qu'il se fait de lui-mme.
En consquence la maladie dont il est atteint reste pour lui une chose abstraite au sens littral de ce
terme, c'est--dire spare de la ralit vcue et empirique, de l'exprience existentielle qu'il a de luimme en tant qu'tre incarn dans un corps qu'il ne ressent pas comme affect par un quelconque
dysfonctionnement.
Aussi apprendre au malade se soigner, ce qui est le but de l'ducation thrapeutique, peut-tre est-ce
dj commencer par rendre concret ce qui est pour lui abstrait, de manire ce qu'il intgre mieux les
modifications de ce qu'il est afin d'en construire une reprsentation plus adquate en fonction de
laquelle il pourra mieux dfinir un nouveau comportement, une nouvelle manire d'tre.
Le titre de cette communication est en effet, libert et ducation thrapeutique du malade, pourquoi
une telle question ?
Tout d'abord parce que la notion d'ducation souvent mal comprise, pourrait conduire penser que
l'attitude du soignant dans une telle dmarche aboutirait une certaine infantilisation du malade et
donc une ngation de son autonomie et de sa libert.
D'autre part parce que la notion de libert est aujourd'hui employe dans un sens tellement large
qu'elle est souvent confondue avec l'expression illimite des dsirs et des pulsions de l'individu.
Pour ces deux raisons ducation et libert pourraient tre considres comme antinomiques, dans la
mesure o la premire impose, contraint, oblige l o la seconde n'aspirerait qu' l'absence de tout ce
qui vient d'tre cit.
Mais cela, tous les manuels de philosophie nous le diront, ne repose que sur une dfinition ngative de
la libert, c'est--dire une dfinition exposant ce que n'est pas la libert sans pour autant nous dire ce
qu'elle est. La libert serait absence de contrainte, voire d'obligation (mais nous verrons bientt que
ces deux termes ne sont pas synonymes), mais cela s'accorde-t-il avec une dfinition plus positive de
la libert ?
En effet, tre libre, n'est-ce pas d'abord tre sujet, tre l'auteur de ses actes et de ses penses, tre
autonome au sens tymologique de ce terme (auto = soi-mme et nomos = la loi), c'est--dire tre
capable de se donner soi-mme ses propres lois.

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Envisage de ce point de vue l'ducation ne consiste donc plus limiter la libert de celui que l'on
duque, mais au contraire faire advenir celle-ci en lui donnant la possibilit d'clairer ses actions par
la mdiation de la rflexion qui conduit la matrise de soi.
L'ducateur n'est pas ici le matre au sens du Dominus, celui qui impose, mais au sens du magister
celui qui veille l'esprit de l'lve, son but n'est pas d'abaisser ce dernier en le maintenant dans une
situation de soumission, mais au contraire de l'lever (et c'est l le vrai sens du mot lve) au-dessus
de lui-mme pour qu'il accde l'autonomie. Ainsi en veillant sa raison, en l'habituant se distancier
de lui-mme, percevoir sa particularit du point de vue de l'universel, il lui permet d'tre
vritablement lui-mme et d'affirmer librement sa singularit.
Mais, nous rtorquera-t-on, juste titre, tout cela est trs intressant en ce qui concerne l'ducation
des enfants, mais est-ce transposable la relation soignant / malade, qui n'est plus une relation
adulte /enfant, mais le plus souvent une relation adulte / adulte, l'ducation thrapeutique est en
quelque sorte une r-ducation (en mettant ce terme les guillemets qui s'imposent).
Si duquer un tre c'est l'veiller lui-mme, l'aider mieux tre lui-mme, l'ducation thrapeutique
doit aider le malade mieux vivre sa maladie en quelque sorte pour mieux l'oublier, non pas pour
n'exister qu'en tant que malade, mais pour exister malgr la maladie, pour rapprendre vivre avec
celle-ci sans souffrir d'tre malade.
Si l'on se rfre la dfinition que donne l'O.M.S. de l'ducation thrapeutique, c'est bien cette ide
qui s'en dgage :
lducation thrapeutique du patient est un processus continu, intgr dans les soins et
centr sur le patient. Il comprend des activits organises de sensibilisation,
dinformation, dapprentissage et daccompagnement psycho social concernant la
maladie, le traitement prescrit, les soins, lhospitalisation et les autres institutions de
soins concernes, et les comportements de sant et de maladie du patient. Il vise aider
le patient et ses proches comprendre la maladie et le traitement, cooprer avec les
soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou amliorer la qualit de vie.
Lducation devrait rendre le patient capable dacqurir et maintenir les ressources
ncessaires pour grer optimalement sa vie avec la maladie .1
Ce processus ne peut donc aboutir que s'il repose sur l'initiative du malade qui ne peut tre considr
par le soignant que comme un sujet libre et autonome.
Et la premire tche de celui qui doit l'accompagner dans ce processus est de l'aider accepter la
maladie, c'est--dire intgrer de manire active le fait d'tre malade comme une donne, qui si elle
s'impose lui n'est pas pour autant le produit d'une fatalit face laquelle il serait impuissant, mais au
contraire contre laquelle il peut lutter s'il en connat mieux la nature.
Il faut prciser qu'il s'agit ici d'acceptation et non de rsignation, se rsigner c'est en effet adopter une
attitude passive face ce que l'on ne connat pas, ce que l'on ne comprend pas, accepter c'est au
contraire adopter une attitude active, prendre acte d'une ralit sur laquelle on veut agir pour mieux la
matriser.
Pour bien comprendre cette distinction on peut faire rfrence la pense stocienne qui fait la part
entre ce qui dpend de nous et ce qui ne dpend pas de nous, s'il ne dpend pas de moi d'tre ou de ne
pas tre malade, ce qui dpend de moi, c'est la manire dont je vais vivre cette maladie, dont je vais
assumer ma condition d'tre malade.
Comme le fait remarquer pictte c'est folie de se rvolter contre les faits :
et il n'y a rien de plus absurde ni de plus draisonnable que de vouloir que les choses
arrivent comme nous les avons penses.2
En revanche, si nous ne pouvons faire en sorte que les choses arrivent comme nous l'aurions souhait,
il est un domaine dans le quel et sur lequel nous avons un certain pouvoir, c'est nous-mmes :
1 Cit dans la circulaire DHOS/DGS N 2002/215 du 12 avril 2002 relative l'ducation thrapeutique au sein des
tablissements de sant.
2 pictte, 1, 35, in Les stociens, Textes choisis par Jean Brun, PUF p. 72.

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De toutes les choses du monde, les unes dpendent de nous, les autres nen dpendent
pas. Celles qui en dpendent sont nos opinions, nos mouvements, nos dsirs, nos
inclinations, nos aversions, en un mot toutes nos actions.
Celles qui ne dpendent point de nous sont le corps, les biens, la rputation, les dignits,
en un mot toutes les choses qui ne sont pas du nombre de nos actions. 3
Dans cette perspective, il est permis de penser que l'ducation thrapeutique consiste d'abord
apprendre au malade tre malade en faisant tout ce qui dpend de lui pour que l'affection dont il
souffre lui soit moins pnible et contraignante.
C'est donc en acceptant le fait d'tre malade contre lequel je ne peux rien que je me mets dans des
dispositions favorables pour mieux lutter contre la maladie en faisant tout ce qui dpend de moi pour
qu'elle devienne un fardeau moins pesant.
Et accepter c'est peut-tre avant tout apprendre renoncer chercher un sens ce qui arrive, car si
l'on peut expliquer la maladie par ses causes, on ne peut trouver lui trouver une raisons d'tre.
Accepter la maladie, c'est donc aussi accepter la contingence des choses et le caractre parfois
absurde de l'existence humaine.
Si en effet l'ducation thrapeutique a pour but de favoriser l'autonomie du patient4, le terme
d'autonomie doit ici tre compris de deux manires, d'une part, il s'agit bien entendu d'apprendre au
malade s'administrer lui-mme certains traitements et mieux grer sa vie quotidienne en tenant
compte de sa maladie.
Mais l'autonomie doit aussi tre comprise dans le sens que nous avons dfini prcdemment, se
donner soi-mme ses propres rgles de vie, ne pas vivre le traitement comme une contrainte (une
rgle qui serait impose par une force trangre et extrieure notre volont), mais comme une
obligation (une rgle que l'on s'impose soi-mme) que l'on a parfaitement intgre en raison du fait
que l'on a mieux compris la maladie.
Cependant un tel programme n'est ralisable que si l'on a face soi des personnes susceptibles
d'adopter sans trop de rticence un comportement rationnel et qui sont donc dj totalement
autonomes, or la ralit est souvent tout autre et un tel individu relve plutt de l'exception pour ne
pas dire de l'abstraction. En ralit le soignant trouvera face lui un tre fait de chair et de sang,
vivant dans des conditions plus ou moins favorables une approche aussi sereine que possible de la
maladie. De nombreux facteurs d'ordre psychologiques, familiaux, sociaux viendront interfrer et la
maladie sera le plus souvent vcue comme une injustice venant se surajouter toutes les autres.
En consquence l'ducation thrapeutique ne peut se rduire une simple information concernant la
maladie et le traitement que doit suivre le malade.
Certes l'ducation thrapeutique a pour but de fournir au malade tous les lments lui permettant de
consentir en tant clair5 aux soins qui lui seront prodigus, mais lorsque ce dernier refuse de s'y
conformer mme aprs avoir t inform, que faut-il en conclure ?
Que le patient est libre et considrer que puisqu'il est inform il n'y a plus qu' respecter son choix et
l'abandonner son triste sort ? Ce serait oublier que le plus souvent ce choix n'en est pas vraiment un,
que le malade du fait de sa dtresse est parfois sous l'emprise d'affects ngatifs qui le dterminent et
l'empchents de se dterminer vritablement.
Cependant, il n'est pas question pour autant de nier l'autonomie du patient, qui si elle n'est pas
toujours relle doit pour le moins tre postule et tre considre comme une potentialit actualiser,
et c'est peut-tre l aussi le rle de l'ducation thrapeutique.
Le soignant doit donc prendre en compte la personnalit totale du malade pour cooprer avec lui dans
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Penses(Manuel)I,inLesstociens,texteschoisis,PLJF,1966,pp.114115.

Lducation thrapeutique favorise lautonomie du patient et sinscrit dans une relation quilibre entre les
soignants et le patient. Circulaire DHOS/DGS n 2002/215 du 12 avril 2002 relative lducation thrapeutique au
sein des tablissements de sant : appel projets sur lasthme, le diabte et les maladies cardiovasculaires.
5 La loi relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant renforce le droit linformation du patient,
condition du consentement clair. Lducation thrapeutique y contribue. ibid

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le cadre de son ducation thrapeutique, c'est pourquoi il doit tre son coute, pas seulement pour ce
qui concerne la seule pathologie dont il souffre, mais aussi au sujet de tout ce qui concerne le contexte
dans lequel vit le malade, ce n'est qu'en considrant le malade dans sa globalit et sa complexit (en
prenant en compte sa dimension psychologique et sociale) que l'on pourra l'accompagner dans la prise
de conscience ncessaire une amlioration de son tat de sant et de sa qualit de vie.
Cet approche doit galement se faire dans le respect de la dimension morale du malade qui doit avant
tout tre considr comme sujet, l'ducation du malade pour ne pas tre infantilisante et pour respecter
sa libert ne peut donc relever d'une forme de manipulation qui jouerait avec des sentiments comme la
peur pour contraindre le patient suivre plus rigoureusement les conseils du soignant.
D'une part une telle mthode est souvent inefficace, la peur n'vitant pas le danger et parfois mme le
provoquant, d'autre part il est vident qu'elle ne permet pas d'atteindre cette autonomie qui est le but
de toute ducation et donc de l'ducation thrapeutique.
Il ne s'agit pas non plus d'user de procds rhtoriques habiles pour (et c'est le cas de le dire) lui faire
avaler la pilule sans que pour autant son consentement soit rellement clair, le mdecin serait alors
comparable au matre de rhtorique dont parle Platon dans le Gorgias qui parvient tre plus
convaincant sans pour autant possder la science qui est la sienne6, et le malade ne serait plus
considr avec le respect qui lui est d, comme un sujet moral mais comme un sujet dont on cherche
faire le bien malgr lui.
C'est pourquoi l'ducation thrapeutique relve d'une collaboration, d'une coopration entre le malade
et le soignant, et c'est en ce sens qu'elle se distingue de la relation matre / lve dont nous avons parl
au dbut de cet expos. Le savoir du soignant ne doit pas ici s'riger en pouvoir, mais se prsenter
comme un lment, et seulement un lment, permettant d'aider le malade mieux intgrer cette
nouvelle condition qui est la sienne. C'est pourquoi l'ducation thrapeutique n'est pas la seule affaire
du soignant et du malade, mais doit galement faire intervenir d'autres partenaires, des professionnels
du domaine paramdical7, des psychologues, des travailleurs sociaux et lorsque cela est possible cette
coopration doit peut-tre galement intgrer la famille, l'entourage proche du malade dans la mesure
o il peut lui apporter un soutien quotidien.
L'ducation thrapeutique consiste donc comme toute ducation faire advenir une libert, non pas
une libert absolue et abstraite, mais une libert qui se dtermine dans des conditions donnes et qui
doit pour cela tre claire et soutenue dans son effort vers l'autonomie. Cette ducation ne peut donc
se rduire une information technique et scientifique (mme si elle est adapte au malade), elle se
doit galement d'tre un accompagnement prenant en considration toutes la dimension humaine du
malade en tant que sujet moral et sensible et en tant qu'tre social.
Mais si prcisment le malade doit tre considr comme un sujet moral, cela signifie que le soignant
ne doit pas oublier qu'il se trouve face une libert en acte, une libert qu'il doit certes claire, afin
de lui permettre prcisment de mieux se raliser comme libert, mais une libert qui reste singulire
et sur laquelle il n'a pas exercer un quelconque pouvoir. Ce point mrite d'tre prcis, pour mieux
apprhender la question de l'attitude adopter lorsque le malade refuse de se conformer aux
recommandations qui lui sont faites.
Comment ragir si malgr tous les efforts du soignant le malade continue de refuser de se soigner ?
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il m'est en effet arriv souvent de me rendre avec mon frre ou d'autres mdecins auprs de malades qui ne
voulaient pas avaler un mdicament ni se laisser charcuter ou cautriser par le mdecin ; quand le mdecin n'arrivait
pas les persuader, moi j'y arrivais par le seul art de la rhtorique. Qu'un orateur et un mdecin se rendent dans la
cit que tu voudras, s'il faut dbattre lors d'une assemble ou d'une quelconque autre runion publique pour savoir
lequel d'entre les deux on doit choisir comme mdecin, je dis que (c) le mdecin ne comptera pour rien, et qu'on
choisira celui qui est capable de parler, s'il le veut bien. Gorgias, Platon (455d-456c)
7 A terme, lactivit dducation thrapeutique devrait tre assure par une quipe pluridisciplinaire compose de
diffrents professionnels, forms lducation thrapeutique, dont un mdecin gnraliste ou spcialiste de la
maladie, un(e) infirmier et en fonction de la pathologie concerne : des pharmaciens, psychologues,
kinsithrapeutes, podologues, ditticiens, conseillers en environnement intrieur (recommandations ANAES pour les
patients asthmatiques), assistants sociaux, services de prvention des CRAM et mdecins du travail. Circulaire
DHOS/DGS n 2002/215 du 12 avril 2002 relative lducation thrapeutique au sein des tablissements de sant :
appel projets sur lasthme, le diabte et les maladies cardiovasculaires.

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Comment accepter ce qui peut pour le soignant tre peru comme un chec ?
C'est prcisment en oubliant pas que le malade a ses raisons et que sa complexion particulire peut
faire que pour lui la solution que l'on juge tre la meilleure n'est peut-tre pas ncessairement celle qui
lui convient que l'on peut affronter sereinement une telle situation.
Ce qui ne doit pas d'ailleurs dcourager le soignant de continuer accompagner le malade et lui
prodiguer les soins dont il a besoin, et surtout ce qui ne doit pas l'inciter condamner le malade, car si
du point de vue d'une rationalit abstraite et totalement dsincarne, une telle conduite peut paratre
irresponsable, d'un point de vue plus concret et plus pragmatique il faut avant tout appliquer un
prcepte que nous emprunterons Spinoza et qui est source de sagesse et de modration, ce prcepte
s'inspirant de la prface au Livre III de l'thique nous conseille de : ne pas rire, ne pas pleurer, ne
pas blmer, ne pas se rvolter mais comprendre .
Adopter une telle attitude doit permettre au soignant de respecter les choix de son malade (mme si
ceux-ci sont dtermins par des motifs qui peuvent lui sembler peu raisonnables) et d'viter de glisser
vers une attitude hyginiste qui risque de passer ct de la vritable finalit de sa tche qui est,
certes de contribuer crer les conditions d'une meilleure sant pour son malade, mais en n'oubliant
pas que si la sant est une des conditions du bonheur des hommes, elle n'est peut-tre pas la seule et
que compte tenu de l'histoire individuelle de chacun, elle n'est peut-tre pas ce qui prvaut pour
chaque malade.
Essayer de comprendre l'autre tout en clairant sa conscience afin qu'il puisse faire les choix qui sont
pour lui les meilleurs relativement sa sant, telle est peut-tre la finalit de l'ducation thrapeutique.