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Pour une
QUELLE SCOLARITé pour LES
ENFANTS AVEC éPILEPSIE ?
prise en charge
• Trouver la scolarisation scolaire sur mesure
S’
la plus adaptée������������������ P.02
il est un sujet qui justi- d’éléments qui, à ce jour, sont loin d’être la
•T
rop de personnes mal fie bien l’engagement en norme : lutte contre l’isolement, information,
informées sur l’épilepsie����� P.04 faveur d’une cause c’est formation, et surtout, échanges et coordina-
celui de la scolarisation tion entre parents, neuropédiatres, corps ensei-
•T
roubles cognitifs et parcours perturbée par une patho- gnant et médecine scolaire.
scolaires des enfants avec
logie. Ambitions, espoirs, bonheur de voir
épilepsie : état des lieux����� P.06
son enfant épanoui réaliser ses rêves se fra- Périphérique à celui de l’école, le sport est
• Une fiche « enfant et cassent alors contre une réalité difficile en un sujet qui exclut trop souvent les épilep-
épilepsie » diffusée ce qui concerne l’épilepsie, toujours péril- tiques. Là aussi, depuis quelques années,
aux enseignants����������������� P.09 leuse à appréhender et à gérer. LFCE, FFRE, CNE ont pris les choses en
main et tenté de montrer que sport et épi-
• Un réseau de coopération D’après les chiffres communiqués en lepsie n’étaient pas contradictoires...
sanitaire et médico-sociale�� P.10 2011 par le Ministère de l’Edu- mais le chemin est long.
cation nationale, l’épilepsie Alors que la FFRE vient de
• Une communication Un enfant
était alors la troisième cause sur deux a clore son appel à projets de
indispensable entre
de demande de PAI*, après les des difficultés recherche pour 2013 et se féli-
parents, enseignants
allergies et l’asthme. De fait, un à l’école. cite d’avoir reçu de nombreux
et rééducateurs������������������ P.12
enfant touché sur deux a des dif- dossiers d’excellence, aucun nu-
• Quelle vie pour les enfants ficultés à l’école, dues soit directe- méro ne serait complet sans faire,
en institutions ment à son épilepsie, soit indirectement aux comme c’est désormais notre habitude, un
spécialisées ?�������������������� P.14 traitements de celle-ci, à l’absentéisme et zoom sur nos chercheurs français.
aux restrictions d’activité qu’on lui impose,
à l’isolement subi du fait des préjugés et de En finissant ce numéro, que nous espérons
la méconnaissance de la pathologie… utile et instructif, n’oubliez pas que la FFRE
NOS CHERCHEURS
ne vit que grâce à votre générosité.
• Zoom sur un chercheur������� P.16 L’enjeu, qui est aussi un enjeu de santé Soutenez la Fondation et son action, pour
publique, est donc de trouver la prise en l’amélioration de la connaissance de la mala-
charge scolaire la plus adaptée au cas de die et de sa prise en charge.
chaque enfant, en privilégiant à chaque fois Et n’oubliez pas que nous avons aussi be-
en pratique
que cela est possible et adapté le parcours soin de vous au Conseil d’administration et
•S
port et épilepsie : contraires en milieu classique. comme bénévoles.
ou complémentaires ?��������� P.18 Pour y arriver, encore faut-il la conjonction Nous vous en remercions. l
Bernard Emmanuelle
ESAMBERT, ALLONNEAU-ROUBERTIE,
Président Directrice générale *PAI : Projet d’Accueil Individualisé
TROUVER LA SCOLARISATION
LA PLUS ADAPTéE
L
e Docteur Stéphane Auvin est cette question : quel type de prise en d’emblée, entraînent un risque impor-
neuropédiatre, Praticien Hos- charge scolaire est la plus adaptée ? tant, quand d’autres molécules ont
pitalier en charge de la théma- Est-ce une structure classique avec un moins d’effet. Nous attendons le plus
tique « épilepsie » dans le service de aménagement ou une filière spécialisée tard possible avant de prescrire les mé-
Neurologie Pédiatrique de l’hôpital au sein de l’école, comme les enseigne- dicaments à effet cognitif et, si possible,
Robert Debré à Paris. ments en CLIS* ? Ou faut-il, et la ques- nous n’y avons jamais recours. Après, il
Il nous explique quelles sont les consé- tion est délicate, sortir de l’école clas- faut trouver le bon équilibre. D’un côté,
quences des épilepsies de l’enfant sur sique pour rentrer dans une institution il faut soigner l’épilepsie mais de l’autre
la scolarisation et nous parle des ini- spécialisée ? côté, il ne faut pas adopter un traitement
tiatives prises à l’hôpital R. Debré pour Mais il y a toutes les autres épilepsies, qui aurait trop d’effets secondaires. Il
améliorer la connaissance de la mala- qu’elles soient focales ou généralisées. faut équilibrer la balance « bénéfice-
die au sein de l’Education Nationale. Elles peuvent s’accompagner de troubles risque ».
spécifiques qui vont gêner une compé-
tence particulière : langage, mémoire, at- FFRE. Comment prendre en compte
FFRE. Quelles sont les conséquences tention. A ce sujet, je veux insister sur un l’aspect psychosocial de la maladie ?
de l’épilepsie sur la vie scolaire de point : quel que soit le type d’épilepsie, Dr SA. Le côté psychosocial est très
l’enfant ? il faut être toujours attentif au dérou- important. Il résulte de l’image que vé-
Dr SA. Quand on prend la thématique lement de la scolarité. En effet, même hicule la maladie, dont le corps ensei-
globale : épilepsie et scolarité, un enfant quand les épilepsies sont considérées gnant ou les autres élèves ont peur, du
sur deux a des difficultés à l’école. Ce comme bénignes, par exemple dans sentiment d’isolement que ressentent
ne sont pas seulement des problèmes l’épilepsie absence de l’enfant, on sait les enfants. C’est difficile d’en mesurer
d’apprentissage. Certains patients ont qu’un patient sur deux a des troubles précisément les effets mais nous avons
des difficultés à cause de l’absentéisme, attentionnels. Dans un grand nombre constaté, à l’occasion d’un concours de
de l’image que véhicule la maladie, des de cas, le traitement va faire disparaître dessins où les enfants représentaient
restrictions d’activité qu’on leur impose, les absences. Mais même quand les leur maladie, que le thème de l’école
et qui sont souvent injustifiées. absences ont disparu, le « travail » de est souvent présent. Par exemple, les
prise en charge globale du patient n’est jeunes patients se dessinaient « isolés »
FFRE. Les conséquences sur la scola- pas terminé. Est-ce que l’enfant a des au milieu de la cour de récréation.
risation sont-elles différentes selon le troubles attentionnels ? Est-ce que ces
type d’épilepsie ? troubles gênent ses acquisitions sco- FFRE. Que peut-on recommander pour
Dr SA. Oui. Certains patients ont une laires et l’empêchent d’avoir le « rendu améliorer la vie de l’enfant épileptique
épilepsie génétiquement déterminée ou scolaire » qu’il mérite d’avoir ? à l’école ?
lésionnelle, ou avec des malformations Dr SA. De très nombreuses choses !
cérébrales. Dans ce cas, on se place FFRE. La prise de médicaments a-t- Ce qui est très important c’est que la
d’emblée dans les « épilepsies asso- elle un effet sur les apprentissages ? nature de la prise en charge médicale
ciées à un retard mental ». L’organisa- Dr SA. De façon évidente, oui. Mais soit vraiment relayée auprès de la mé-
tion de la scolarisation va répondre à cela dépend du médicament. Certains, decine scolaire. En effet, les initiatives
© contrastwerkstatt - Fotolia
scolaire, la méconnaissance de l’épi-
lepsie est du même niveau que celle
de la population générale, c’est-à-dire
quasi-totale. Les peurs sont multiples à
commencer par celle de la crise sur-
venant en classe. Mais il y a aussi les
restrictions injustifiées pour le sport. Il de formation sur le même thème en épileptique a besoin d’une pause entre
y a la crainte exagérée de l’écran TV, décembre. les cours. Il vaudrait mieux ne prendre
de l’ordinateur, car si les crises photo A la suite de ces journées, nous avons en considération qu’une partie du travail
déclenchées sont connues, elles sont maintenant un contact privilégié avec pour la note. Mais cela demande un gros
en pratique assez rares. l’Académie de Versailles. Nous souhai- travail de la part des enseignants, pour
Finalement, trois choses pourraient tons mettre en place des formations construire une évaluation qui permette
améliorer la vie des enfants à l’école : professionnelles au sein de l’Education de mesurer réellement le niveau.
les adaptations pédagogiques, une Nationale pour des personnes “clefs”
meilleure connaissance de ce qu’est telles que médecins et infirmières sco- FFRE. Souhaitez-vous évoquer d’autres
la maladie, et l’abandon des restric- laires mais aussi pour les enseignants points liés à la scolarisation ?
tions qui ne sont pas nécessaires au spécialisés référents, pour l’orientation Dr SA. Nous travaillons actuellement
quotidien. scolaire. sur l’orientation scolaire pour faire avan-
cer les choses. De nombreux patients
épileptiques se retrouvent diplômés
Au sein du milieu scolaire, la méconnaissance dans une profession que, par la loi, ils
de l’épilepsie est quasi-totale. ne pourront pas exercer. Ils ressentent
alors une énorme frustration… Com-
ment faire pour proposer une orien-
tation adaptée à chaque patient ? La
FFRE. Il faut donc favoriser les FFRE. Que dire du bilan neuropsycho- réflexion mérite d’être approfondie, on y
échanges entre le neuropédiatre et le logique ? travaille pour 2013.
corps enseignant. Dr SA. Il faut le faire, dès qu’il y a des Enfin, il y a le travail qu’on met en
Dr SA. C’est ce que nous essayons de difficultés. C’est fondamental. Le bilan place dans le cadre de l’éducation
faire. L’an dernier, la première journée neuropsychologique, c’est la base de thérapeutique (voir R et P mai 2012)
« Epilepsie » de Robert Debré avait pour l’investigation pour savoir quelles vont du patient, avec les familles. Cette dé-
thème « Epilepsie et scolarité ». Beau- être les adaptations pédagogiques, où marche vise à approfondir la connais-
coup de médecins scolaires étaient pré- sont les points forts et les points faibles. sance de la maladie par les patients
sents, signe qu’il y a une vraie demande C’est bien de demander, auprès du mé- et leur famille. C’est aussi un moyen
de leur part. J’insiste sur le fait que les decin scolaire, qu’il y ait un tiers temps “clef” pour que la perception globale
médecins et les infirmières scolaires, supplémentaire. Encore faut-il que ce de la maladie évolue. l
qui peuvent intervenir pour faire de la tiers temps soit appliqué de façon « intel-
formation et de l’information, sont le ligente ». Il ne faut pas allonger le temps
relais naturel pour améliorer les choses. consacré aux devoirs et supprimer la ré- Lexique
Nous avons fait une seconde journée création. Comme un autre élève, l’enfant *CLIS : Classe pour l’Inclusion Scolaire
FFRE. Voulez-vous vous présenter à redoublé mais tout s’est bien passé. gnants dans la même classe à tour de
nos lecteurs ? Les problèmes ont recommencé quand rôle. Donc, la situation était plus com-
SI. Je m’appelle Stéphane, j’ai 40 ans. elle est arrivée en CP, toujours dans le pliquée et les progrès ont été moins évi-
J’ai une fille de 12 ans qui s’appelle public. Entre temps, on s’était rappro- dents. Il y a eu alors un conflit avec le
Clara. Son épilepsie s’est déclarée peu ché d’un organisme, l’ESSOR, qui est SESSAD qui a dit, sans nous consulter,
avant l’âge de 1 an. Elle se manifestait un SESSAD*. Une équipe éducative que Clara ne devait pas passer dans la
par des myoclonies avec des absences. s’est constituée autour de Clara, en lien classe supérieure alors que l’école avait
A l’époque, Clara pouvait faire plusieurs avec l’école. Mais les choses ne se sont un point de vue positif sur elle. Nous
centaines de crises par jour. Peu après pas très bien passées avec l’école. Un avons de nouveau changé d’école, tou-
ses 3 ans, Clara a été traitée avec une enseignant nous a dit qu’il fallait envi- jours dans le secteur privé sous contrat.
bithérapie qui a eu pour effet de sup- sager une CLIS parce que Clara « na- Là, nous avons trouvé, en théorie, un
primer les crises. Depuis 2 ans, en l’ab- geait » complètement. accueil positif avec une proposition de
sence de crise, les médicaments ont été Sa maman et moi n’avons pas ac- rentrer en CM1 moyennant un amé-
diminués progressivement et, depuis cepté cette proposition. Nous étions nagement particulier. Les enfants qui
1 mois, Clara ne prend plus aucun trai- conscients que Clara avait des difficul- avaient des difficultés, notamment la
tement. Elle est actuellement en classe tés importantes avec des problèmes dyslexie, revenaient sur les enseigne-
de CM2. d’affect, de psychologie mais il n’y avait ments fondamentaux le matin, en petits
pas de déficit intellectuel. Elle était groupes. L’après-midi, ils regagnaient
FFRE. Comment s’est passée la scola- déjà dans un environnement difficile : leur classe. Par malchance, la personne
risation de Clara ? le SESSAD, l’hôpital… Nous voulions en charge de ces cours n’a pas eu un
SI. Clara est d’abord allée en mater- qu’elle s’accroche pour qu’elle reste bon contact avec Clara – elle ne s’en est
nelle classique. A l’époque, elle ne scolarisée dans un univers “classique”, pour ainsi dire pas occupée – et Clara
parlait pas du tout. La première année persuadés que cela aiderait à sa socia- a régressé sur le plan scolaire. Une
s’est relativement bien passée puis lisation. AVS* a été obtenue, mais elle devait
elle a dû changer d’école pour des rai- s’occuper de plusieurs enfants. Clara
sons administratives. Dans la nouvelle FFRE. Qu’avez-vous décidé ? est passée en CM2 mais l’école nous a
maternelle, les choses se sont mal SI. Nous sommes passés outre l’avis dit d’emblée : il faudra l’orienter l’année
passées. L’enseignante a mis Clara de l’école et avons mis Clara dans une prochaine en CLIS car elle est très loin
au fond de la classe parce qu’elle ne école privée sous contrat où elle a été d’avoir le niveau. L’école ne voulait pas
parlait pas. A la même époque, nous bien accueillie. Il y avait là une ensei- lui faire redoubler le CM2.
avons divorcé, ce qui a compliqué les gnante extraordinaire. Comme il se Donc, on a trouvé une école privée hors
choses. Clara commençait à ne plus doit, dès qu’on tombe sur des gens contrat, qui fonctionne uniquement avec
faire de crises. Nous avons déménagé qui mettent de la bonne volonté, de la des très petits groupes d’élèves. C’est
et Clara a suivi sa maman d’où un compréhension, de l’énergie, les pro- très onéreux mais, en revanche, le cadre
nouveau changement de maternelle. grès suivent. Et c’est ce qui s’est passé est idéal. Clara refait un CM2, cette fois
Là, nous sommes tombés sur un en- pour Clara en CE1. dans un cas de figure favorable. Il n’y a
seignant qui était très bien. Clara a En CE2, changement, avec 2 ensei- que 5 élèves par classe avec un maître
FFRE. Vous avez mené une étude sur cette différence d’orientation ne s’expli-
Le Docteur les troubles cognitifs des enfants épi- quait pas par la fréquence des crises,
leptiques et leur parcours scolaire.
Christine Quels en sont les principaux résultats ?
ni l’âge de début, ni l’âge à l’évaluation,
ni le type d’épilepsie. Le seul critère qui
Bulteau Dr CB. L’étude portait sur 251 enfants apparaissait différent était le nombre
est neuropédiatre (Service de pour lesquels nous avions l’histoire de molécules antiépileptiques (MAE) :
Neurochirurgie Pédiatrique de médicale précise, le niveau intellec- au-delà de 2 antiépileptiques, 81 %
la Fondation A. de Rothschild tuel et le type de scolarisation. On sait des enfants étaient en institution
et Service de Neurologie que l’épilepsie est à risque de retard contre 59 % si les enfants prenaient
Pédiatrique de l’Hôpital intellectuel dans un nombre limité de moins de 2 MAE. Nous n’avons pas
cas estimé à 10 à 15 %. Cette étude pu identifier clairement les raisons de
Robert Debré, Paris). Elle est
a montré que porter le diagnostic de cette différence. Etait-ce parce que la
aussi Docteur en Psychologie
“syndrome épileptique’’ conduisait polythérapie est mieux tolérée quand
et travaille dans le groupe de souvent à mieux prendre en charge les enfants sont en institution ? Etait-
Neuropsychologie du Déve- le devenir de ces enfants, non seule- ce parce qu’à syndrome égal l’épilepsie
loppement du Pr Isabelle ment en termes de traitement médical était plus sévère, ce qui avait orienté le
JAMBAQUE au sein de l’UMR de l’épilepsie mais aussi en termes de choix vers l’institution ?
INSERM 663 (Epilepsies scolarisation.
Ainsi, les enfants atteints d’une épilep- FFRE. Quel a été l’impact de ce résul-
de l’enfant et plasticité
sie non-idiopathique* généralisée, type tat ?
cérébrale) dirigé par le
syndrome de West ou de Lennox-Gas- Dr CB. Il a fait prendre conscience aux
Dr Catherine CHIRON à taut, avaient dans leur grande majorité médecins épileptologues que porter un
l’Hôpital Necker, Paris. une efficience intellectuelle abaissée. diagnostic du type d’épilepsie a une
Elle nous présente les résul- Plus de 60 % d’entre eux étaient orien- influence sur le devenir scolaire de
tats d’une étude sur les liens tés vers un IME* et 13 % dans des l’enfant. De plus, il attire l’attention sur
entre syndromes épilep- classes adaptées. le retentissement du traitement sur la
A l’inverse, les enfants avec épilepsie scolarité des enfants et renforce l’idée
tiques chez l’enfant, troubles
partielle ou généralisée idiopathique* d’éviter « l’empilement » des MAE quel
cognitifs et scolarité et insiste
ou partielle non-idiopathique pré- que soit le syndrome épileptique.
sur la nécessité d’évaluer sentaient en majorité une capacité
l’impact de la maladie sur la intellectuelle normale. Pour la moitié FFRE. Avez-vous analysé les troubles
qualité de vie des enfants. d’entre eux, le parcours scolaire était cognitifs des enfants inclus dans
classique. Mais pour les autres, à ni- cette étude ?
veau intellectuel identique normal ou Dr CB. C’est la deuxième partie du
proche de la normale, certains étaient travail qui portait sur les enfants ayant
orientés en secteur adapté type CLIS, une épilepsie partielle chez lesquels
d’autres en IME. Dans cette étude, nous avons analysé les résultats de
profils cognitifs étaient différents qui savent parfaitement leur table de FFRE. Quel est le rôle du médecin qui
selon la localisation de l’épilepsie multiplication en CE2, CM1. On leur suit régulièrement l’enfant ?
(temporale, frontale ou occipitale...). demande de faire des problèmes mais Dr CB. Le message à faire passer est le
Les enfants avec épilepsie occipitale ils ne savent pas quelles opérations uti- suivant : lors de la consultation médi-
présentaient des résultats faibles aux liser. A l’inverse, certains enfants vont cale, si l’enfant ne fait pas de crises
subtests faisant appel à la perception bien raisonner mais ils n’arrivent pas à sous traitement ce qui est le cas de la
visuelle. Les enfants avec épilepsie apprendre leurs tables. Les deux au- majorité des enfants avec épilepsie, il
frontale avaient une efficience intel- ront des difficultés en mathématiques ne faut pas seulement se contenter de
lectuelle normale, mais de moins bons mais, dans un cas, il faudra laisser à renouveler l’ordonnance ; il faut poser
résultats à l’épreuve d’arithmétique l’enfant ses tables parce qu’il saura la question des apprentissages sco-
mettant en jeu le raisonnement logico- les utiliser alors que dans l’autre cas, laires et suspecter d’éventuels troubles
mathématique. L’échelle de Wechsler, il faudra le guider vers la bonne opé- cognitifs ou psychologiques.
réalisée par un(e) psychologue, per- ration en lui donnant un petit coup de Il faut questionner les parents sur le
met d’attirer l’attention sur l’existence pouce. Par exemple, les enfants avec bulletin scolaire et les appréciations,
Dr CB. A ce propos, j’ai été sollicitée par les associations de patients et la être faits et ce bilan, qui inclut un bilan
FFRE, en 2005, pour répondre à un appel d’offre de la Direction Générale scolaire et souvent des tests psychomé-
de la Santé. triques, va décider de l’orientation. La
Nous avons obtenu un financement qui a permis de mener la première MDPH* est saisie et une orientation est
étude en France sur le retentissement de l’épilepsie sur la scolarité et la proposée à la famille, qui peut l’accep-
qualité de vie incluant 239 enfants avec tout type d’épilepsie. Pour la pre- ter ou non. Il faut comprendre que dans
mière fois a été créé un objectif de Santé Publique dédié aux épilepsies de la grande majorité des cas, l’école va
l’enfant (objectif 63) et de l’adulte. Objectif reconduit dans la loi en 2010. « révéler » les difficultés de l’enfant et
Avec des neuropsychologues, médecins, et des établissements pour non l’inverse. Il est important d’écouter
enfants avec épilepsie, les médecins scolaires du Val de Marne et le les professionnels de l’Education Natio-
médecin conseiller technique à l’Inspection d’Académie, nous avons éla- nale, comprendre pourquoi une telle
boré une échelle de qualité de vie au terme de 2 à 3 ans de travail. Notre orientation est proposée, parfois accom-
étude a montré que même les enfants avec épilepsies idiopathiques pagner les familles pour que ce choix ne
dites « bénignes » présentent des troubles d’apprentissages scolaires se fasse pas par défaut. Le plus souvent,
et qu’il est primordial de les prendre en charge pour en limiter les le neurologue ou le pédiatre ne sont pas
conséquences. Nous avons proposé une Echelle Française d’Impact et de consultés par le médecin scolaire.
Qualité de Vie Chez l’Enfant atteint d’Epilepsie (EFIQUACEE). Il s’agit d’un Avec le Dr AUVIN (voir p.2) nous avons
questionnaire rempli par la famille évaluant la qualité de vie de l’enfant entrepris une action pour faire dialoguer
en général, l’impact de la maladie sur l’enfant, les signes d’anxiété et/ les médecins épileptologues et méde-
ou de dépression, les troubles du comportement, de la sociabilité et cins scolaires. Il faut vraiment faire bou-
le retentissement de la maladie sur la qualité de vie des parents. Des ger les choses. En Ile-de-France, on
études vont démarrer dans le contexte de la chirurgie de l’épilepsie du estime qu’il y a 7 à 10 000 enfants qui
nourrisson et de l’enfant dans notre service de neurochirurgie pédiatrique sont traités par des antiépileptiques.
à la Fondation Rothschild. On pourrait imaginer que ce questionnaire soit Sachant que plus de la moitié ont des
utilisé dans un autre contexte ; par exemple rempli par les familles dans difficultés scolaires, cela constitue un
la salle d’attente du médecin épileptologue. Selon les réponses, il pourrait vrai problème de santé publique. l
aider le médecin à décider d’orienter l’enfant vers une consultation spé-
cialisée, pour un bilan neuropsychologique, de l’orthophonie, etc.
Lexique
*épilepsie non-idiopathique : épilepsie
provoquée par une cause identifiable
*épilepsie idiopathique : épilepsie qui
l’autonomie de l’enfant dans son FFRE. Qui décide d’envoyer l’enfant n’est pas due à une lésion ou à une
travail scolaire, l’écart entre le tra- vers un IME ? autre maladie mais qui a une cause
vail fourni par l’enfant et son « ren- Dr CB. Normalement, cela se fait quand génétique probable et ne s’accom-
dement » scolaire, des difficultés il y a un réel problème d’apprentissage pagne pas d’autres symptômes que les
spécifiques d’apprentissage que les à l’école. Si l’écart par rapport à la si- crises. Les crises sont généralement
parents ont souvent repérées et qui tuation standard est trop important, bien contrôlées par les antiépileptiques
peuvent être banalisées par le méde- automatiquement, le psychologue et le *IME : Institut Médico Educatif
cin sous prétexte que l’épilepsie est médecin scolaires vont être saisis du *MDPH : Maison Départementale des
stabilisée… dossier. Très souvent, des tests vont Personnes Handicapées
Pierre lepsie est une maladie qui peut se sence d’une crise d’épilepsie en classe
manifester par des rêveries, des arrêts au moins une fois dans sa carrière. Par
Lahalle-Gravier sur image, des chutes, avec les consé- conséquent, il est important qu’il sache
est Président d’Accueil Epilep- quences que je viens d’expliquer. comment réagir. Par exemple, en cas
sie Grand’Est et Secrétaire Gé- de crise, il ne faut rien faire d’autre que
néral de l’EFFAPE (Fédération FFRE. Qu’avez-vous entrepris de faire ? de protéger l’enfant contre les blessures
des Associations en faveur des M. P L-G. Deux éléments ont favorisé qu’il pourrait se faire. Le message est
Personnes Handicapées par notre action en Lorraine : des ensei- qu’il faut tenir compte du retard sco-
gnants qui étaient concernés par l’épi- laire qu’entraînent inévitablement les
des Epilepsies Sévères).
lepsie dans leur famille et la présence troubles de mémoire dus aux crises.
d’un Centre d’Observation et de Cure Donc, qu’il peut être nécessaire d’avoir
pour les Enfants Epileptiques (COCEE) une AVS pour faire du soutien scolaire.
à Flavigny sur Moselle. Le COCEE Il faut aussi travailler avec les parents à
FFRE. Quel est le constat qui a motivé nous a permis d’observer, avec les qui il revient de faire examiner l’enfant
votre action ? soignants et les éducateurs, le déve- afin qu’il soit traité.
M. P L-G. Pour l’enfant épileptique, loppement des enfants épileptiques
que ses crises soient des absences ou et de définir des repères qui puissent FFRE. Quel bilan tirez-vous de votre
des crises avec manifestations visibles, s’appliquer plus largement. De plus, à action ?
l’un des problèmes principaux est que l’intérieur même des établissements de M. P L-G. L’action que nous menons
cette suspension temporaire de l’acti- soins de Flavigny, il existe une école et avec le monde de l’enseignement
vité cérébrale provoque l’effacement de des classes de collèges destinées aux explique aux éducateurs que les épi-
la mémoire vive de l’ordinateur qu’est enfants handicapés, dont des enfants lepsies peuvent toucher les enfants,
le cerveau. Cet effacement supprime épileptiques. Ces 2 établissements dé- qu’elles ont des conséquences sur la
tout ce qui a été appris dans les heures pendent de l’Education Nationale ce qui vitesse d’exécution, la mémoire, l’ap-
précédant cette petite absence. Si les a facilité le dialogue. prentissage, donc sur la vie scolaire de
absences se renouvellent 3 ou 4 fois Après 5 à 6 ans d’échanges, la concer- tous les jours. Cette explication a une
par semaine, l’enfant n’apprend rien et tation a abouti à la rédaction d’une grande importance car les enseignants
perd pied. On le considère comme une fiche pédagogique appelée « Enfant et ont un rôle très précieux de détecteurs
tête en l’air, qui ne travaille pas assez. Epilepsie ». Le Recteur d’Académie a et de relais auprès des familles et du
Souvent, personne ne s’est aperçu de accepté, sous le contrôle des services corps médical. l
cette brève absence, que ce soit l’infir- médicaux et scolaires, que cette fiche
mière ou le médecin scolaire ou les soit diffusée auprès de tous les ensei-
parents. Ce qui entraîne un retard dans gnants. Elle leur explique ce que sont
la prise en compte du problème et dans les épilepsies de l’enfant dans leurs Lexique
les soins. Alors qu’il suffirait qu’on ait deux formes les plus fréquentes. Elle les *IUFM : Institut Universitaire de Forma-
expliqué à l’instituteur, quand il était sensibilise au fait qu’un enseignant a tion des Maîtres
UN RéSEAU DE COOPéRATION
SANITAIRE ET
MéDICO-SOCIALE
Interview du Pr Louis Vallée
FFRE. Quelle est votre vision générale Le message pourrait être : quand un
Le Professeur des conséquences de l’épilepsie sur enfant est suivi pour épilepsie, on doit
UNE COMMUNICATION
INDISPENSABLE ENTRE
PARENTS, ENSEIGNANTs
ET RééDUCATEURS
Témoignage de Valérie SOUN, maman d’Enora
D
epuis l’Ille-et-Vilaine, la ma- section de maternelle, les difficultés des aménagements étaient néces-
man d’Enora nous apporte son d’apprentissage se sont révélées, avec saires pour aider à l’acquisition des
témoignage. des résultats très instables. Enora apprentissages.
n’était pas en mesure de travailler tous Nous avons demandé une AVS qui a
FFRE. Pouvez-vous vous présenter et les jours. Ce fut une période très dou- accompagné Enora au cours de son
présenter Enora ? loureuse, marquée par une rechute redoublement du CE1. Des séances
VS. Je m’appelle Valérie, j’ai 41 ans. importante des crises. Cette année-là de rééducation hebdomadaires ont dé-
J’ai 2 filles, Marine qui a 17 ans et Eno- fut difficile car nous étions confrontés marré : orthophonie, orthoptie, psycho-
ra qui a 13 ans. L’épilepsie d’Enora a à une enseignante peu compréhen- motricité et ergothérapie. Avec tous ces
débuté à l’âge de 20 mois. C’est une sive, fermée à toute discussion et ne intervenants, nous nous réunissions
épilepsie partielle, atypique, pharma- cherchant pas à nous aider. Elle inter- environ 3 fois par an, en présence de
corésistante, associée à des difficultés prétait les crises d’épilepsie comme l’équipe enseignante et de la directrice
d’apprentissage, une dyspraxie, des étant des crises de colère ! Malgré tout, de l’école. Nous nous sommes sentis
troubles de l’attention et du contact. Enora est rentrée en CP. A cette date, soutenus. Il y avait une équipe sensi-
Les crises durent 3 à 4 secondes et
peuvent se répéter jusqu’à 10 ou
15 fois par jour, dans les moments les Des aménagements sont nécessaires pour aider à
plus critiques. Ces crises ne sont pas l’acquisition des apprentissages.
toujours visibles par l’entourage. Enora
a un traitement lourd avec 2 médica-
ments. Sa maladie est stabilisée depuis j’ai décidé de travailler à temps partiel bilisée, mobilisée pour accueillir Enora
7 mois. Elle est actuellement en 6e, en pour l’aider au maximum, la stimuler, et pour mettre en œuvre les moyens
Section d’Enseignement Général et m’investir dans ses apprentissages. adaptés pour qu’elle reste dans la
Professionnel Adapté (SEGPA). Enora étant très fatigable, je voulais classe. Nous avancions tous vers le
lui éviter la garderie matin et soir, les même objectif : l’aider à progresser
FFRE. Comment s’est déroulée la sco- centres de loisirs. Son année de CP au maximum, aussi haut et aussi loin
larisation d’Enora ? s’est bien passée et elle a appris à lire qu’elle pouvait aller.
VS. Elle a été scolarisée en milieu clas- en 8 mois. Mais arrivée en CE1, les
sique, dans l’enseignement public, de- difficultés d’autonomie, de raisonne- FFRE. Quels ont été les facteurs de
puis la maternelle jusqu’au CM2, avec ment, d’organisation se sont révélées réussite des progrès d’Enora ?
des adaptations plus ou moins impor- et ont perturbé son année scolaire. Un VS. L’intégration a été favorisée par la
tantes, en fonction de son état de santé bilan neuropsychologique a été fait. Il communication entre parents, équipe
et de son traitement. Entre 3 et 5 ans, la a révélé un profil cognitif extrêmement enseignante et rééducateurs. Il est
maladie était peu active et les crises se hétérogène mais a écarté l’hypothèse très important d’expliquer la mala-
manifestaient exclusivement à la mai- d’un retard intellectuel. Les capacités die, pas seulement les crises mais
son. Par contre, à l’arrivée en grande d’Enora étaient dans la norme mais les conséquences de l’épilepsie et
FFRE. Dans quel contexte est lancée peu concernant les enfants. El Sab-
Le Docteur cette étude ? bagh et coll** ont récemment montré
Dr D CZ. L’épilepsie est la mala-
Delphine die neurologique chronique la plus
que l’épilepsie de début précoce, la
prise de plusieurs anti-épileptiques
Coste-Zeitoun, fréquente chez l’enfant. Dans la et l’existence de troubles du compor-
neuropédiatre, travaille au majorité des cas, l’épilepsie guérit tement étaient des éléments le plus
Sessad l’ESSOR* à Paris et à avec l’âge ou avec un traitement anti- souvent retrouvés chez les enfants en
l’IME « Le Parc de l’Abbaye » épileptique adéquat ; dans environ établissement spécialisé. Ce travail
à Saint-Maur, accueillant 1/3 des cas, les crises persistent mal- a également donné lieu à l’élabora-
des enfants avec épilepsie et gré les traitements et peuvent alors tion d’une échelle de qualité de vie
avoir un retentissement sur le déve- adaptée pour les familles.
troubles associés.
loppement cognitif, le comportement, L’étude que nous lançons maintenant
l’intégration scolaire et les apprentis- a pour objet de décrire la popula-
Elle est co-responsable sages. Dans ce cas, l’orientation vers tion des enfants et adolescents avec
scientifique d’une étude un établissement médico-éducatif épilepsie et troubles associés em-
« Institutions spécialisées spécialisé est envisagée. Il n’existe pêchant la scolarisation en milieu
pour enfants avec épilepsie actuellement en France que 14 éta- ordinaire et qui sont pris en charge
en France » qui vient d’être blissements réservés à des enfants dans 10 des 14 établissements spé-
ou des adolescents présentant une cialisés réservés à cette population,
lancée, sous l’égide de
épilepsie et des troubles associés en France. Trois aspects vont être
l’« Observatoire de
(troubles cognitifs, déficience intel- analysés : le parcours éducatif avant
l’épilepsie » et avec le réseau lectuelle, troubles du comportement l’entrée en institution, les caractéris-
GRENAT, soutenu par la ou psychiatriques). Il nous a semblé tiques cliniques de l’épilepsie, son
FFRE.Elle nous en présente important de mieux connaître la po- évolution, le traitement, les troubles
les objectifs, la méthode pulation accueillie dans ces établis- associés et enfin la qualité de vie des
et le calendrier. sements en termes de type d’épilep- enfants et de leur famille.
sie, de ses causes, du retentissement
sur la vie quotidienne de l’enfant et FFRE. Quelle est la méthode em-
de sa famille ; et d’évaluer l’apport ployée pour cette enquête ?
d’une prise en charge en institution Dr D CZ. Après avoir obtenu l’accord
spécialisée en termes de contrôle des signé des parents, la collecte des
crises et de qualité de vie. données sur l’épilepsie se fait grâce à
une fiche informatisée correspondant
FFRE. Existait-il déjà des études sur à la fiche “dossier des patients’’ de la
ces jeunes patients en institution ? base de données GRENAT (voir R et
Dr D CZ. Il existe des études concer- P décembre 2012). La fiche est rem-
nant les patients adultes mais très plie par les médecins responsables
livre de référence
Disponible sur
http://www.fondation-epilepsie.fr
des enfants dans chaque centre avec dans le but de décrire l’évolution en Nous voudrions montrer que c’est
l’aide d’un médecin neuropédiatre institution, en termes de contrôle des une population spécifique dont la
qui se déplacera spécialement pour crises et de qualité de vie. prise en charge est complexe, néces-
l’étude. sitant des équipes éducatives et un
Le parcours éducatif de l’enfant avant FFRE. Où en est l’étude à ce jour ? cadre médical et infirmier spéciali-
l’entrée dans l’établissement sera Dr D CZ. L’étude est lancée. Les sés. En effet, à l’heure actuelle, les
évalué grâce à un questionnaire rem- familles ont reçu, par l’intermédiaire ressources sont insuffisantes, le per-
pli par les parents à l’admission. La des médecins de chaque établis- sonnel est parfois en sous effectif.
qualité de vie avant et après un an sement, une lettre les informant du L’autre objectif s’appuie sur l’étude
de séjour en établissement sera éva- démarrage de cette étude avec : un à un an. Nous souhaitons vérifier
luée par le questionnaire EFIQUACEE formulaire de consentement, le ques- l’hypothèse qu’une prise en charge
(Echelle Française d’Impact et de tionnaire sur le parcours de l’enfant globale et spécifique améliore l’au-
Qualité de Vie Chez l’Enfant atteint avant l’entrée dans l’établissement et tonomie de l’enfant et diminue l’im-
d’Epilepsie) (voir interview Dr C. Bul- le questionnaire qualité de vie. pact de la maladie sur l’enfant et sa
teau dans ce numéro). Actuellement, à l’IME de St Maur où famille. l
je travaille, 60 à 70 % des familles
FFRE. Comment se déroule l’étude participent à l’étude.
dans le temps ?
Dr D CZ. L’étude va comporter FFRE. Combien de familles sont *Sessad l’ESSOR : Service d’Educa-
2 étapes. D’abord, les données concernées ? tion Spécialisée et de Soins à Domi-
concernant l’ensemble des enfants Dr D CZ. Environ 450 familles sur cile (SESSAD) situé à Paris. Il a la
vont être recueillies dans toutes les l’ensemble des institutions. particularité de n’accueillir que des
institutions (ceux nouvellement ad- enfants avec une épilepsie et en diffi-
mis comme ceux présents depuis FFRE. Qu’attendez-vous de cette culté d’apprentissage scolaire
plusieurs années). Cette étape va du- étude ?
rer au maximum 6 mois. Elle donnera Dr D CZ. L’objectif est de décrire la **El Sabbagh S, Soria C, Escolano
lieu à une étude descriptive de cette population des enfants avec épilepsie S, Bulteau C, Dellatolas G. Impact of
population. et troubles associés prise en charge epilepsy characteristics and behavio-
Pour les enfants nouvellement admis, dans les établissements médico-so- ral problems on school placement in
les mêmes données seront recueil- ciaux spécialisés et d’évaluer le bé- children. Epilepsy & Behavior 2006 ;
lies à l’admission et un an plus tard néfice d’une telle prise en charge. 9 : 573–8.
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tion, rédaction et interviews : Marie-Hélène Bassant (pages 2 à 15) , Florence Picard (pages 16 à 20) • Remerciements à : tous les contributeurs, Antoine Depaulis, Franck
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