Démence Et Perte Cognitive. Prise en Charge Du Patient Et de Sa Famille-2017

© De Boeck Supérieur | Téléchargé le 18/02/2021 sur www.cairn.info via Université de Reims Champagne-Ardenne (IP: 194.57.104.
102)
PERTE COGNITIVE
DÉMENCE ET
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Collection dirigée par
Ghislain Magerotte, Professeur Émérite à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation
de l’Université de Mons (Belgique)
Consacrée au développement psychologique de la personne ou à ses difficultés

d'adaptation ou ses handicaps, cette collection concerne particulièrement les
professionnels de la psychologie et de la neuropsychologie, de la santé, de l'éducation et
de la rééducation, mais aussi tous ceux que préoccupe la place dans la communauté des
personnes souffrant d'un handicap, dans une perspective de valorisation des rôles sociaux.
Questions de personne privilégie, dans une perspective internationale, une méthodologie
empirique, clinique et qualitative.
Neuropsychologie
Axés sur les relations entre fonctions mentales et structures cérébrales, les ouvrages de la
série Neuropsychologie s’intéressent tant aux outils et stratégies d’évaluation des troubles
neuropsychologiques qu’aux interventions thérapeutiques, de réhabilitation ou de formation
cognitive.
Sous la direction de
Jean-Émile Vanderheyden
et Bernard Kennes
Préface de Thierry Pepersack

Postface de Robert Moulias
DÉMENCE ET
PERTE COGNITIVE
Prise en charge du patient et de sa famille
Questions de personne
Neuropsychologie
Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de
spécialisation, consultez notre site web : www.deboecksuperieur.com
© De Boeck Supérieur s.a., 2017 2e édition

Rue du Bosquet, 7 – B-1348 Louvain-la-Neuve 1er tirage
Tous droits réservés pour tous pays

Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie)
partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le
communiquer au public, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit.
Imprimé aux Pays-Bas
Dépôt légal :
Bibliothèque nationale, Paris : mars 2017 ISSN 0779-9179
Bibliothèque royale de Belgique, Bruxelles : 2017/13647/039 ISBN 978-2-8073-0265-5
Sommaire
Préface . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Introduction à la deuxième édition . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
PARTIE 1
Aspects fondamentaux
CHAPITRE 1 Les démences : un diagnostic difficile

en raison d’une grande diversité
Jean-Émile Vanderheyden .................... 21
CHAPITRE 2 Le rôle de l’imagerie moléculaire dans le diagnostic

des démences
Franck Semah .......................... 33
CHAPITRE 3 Les besoins du patient en perte cognitive,

de ses proches et de ses soignants
Jean-Émile Vanderheyden .................... 41
CHAPITRE 4 Bilan neuropsychologique diagnostique

des démences
Delphine De Ro . ......................... 51
CHAPITRE 5 Aspect gériatrique des démences

Bernard Kennes . ......................... 69
Démence et perte cognitive
CHAPITRE 6 Troubles du sommeil et du rythme circadien

chez le patient dément
Stéphane Noël .......................... 85
CHAPITRE 7 Démences et troubles psychotiques

Anys Amire . ........................... 101
CHAPITRE 8 La sexualité des seniors et l’hypersexualité

des déments
Sandra De Breucker ....................... 113
PARTIE 2
Prise en charge pluridisciplinaire
CHAPITRE 9 Les traitements médicamenteux et

non médicamenteux de la démence
Sandra Higuet . .......................... 123
CHAPITRE 10 Prise en charge des troubles cognitifs

chez le patient avec maladie de Parkinson et
démence
Éric Salmon et Gaëtan Garraux ................ 137
CHAPITRE 11 Neurochirurgie de la démence

Nicolas Massager ........................ 145
CHAPITRE 12 Le nursing spécialisé pour patients

en déclin cognitif
Claire Depris .......................... 155
CHAPITRE 13 Comment la kinésithérapie peut-elle s’intégrer

dans la prise en charge du patient dément ?
Jessica Vindevogel ....................... 161
CHAPITRE 14 Démence et dysphagie :

une approche respectueuse et adaptée
Didier Bleeckx ......................... 195
CHAPITRE 15 La dysarthrie chez le patient dément

Myriam Babic . ......................... 207
CHAPITRE 16 Intérêt de l’ergothérapie pour le dément

Charlotte Claux et Julie Metz . ................. 213
6
Sommaire
CHAPITRE 17 Alimentation et prise en charge nutritionnelle

des patients souffrant de démence
Hélène Lejeune ......................... 221
CHAPITRE 18 La place de l’urologue dans le traitement

des troubles urinaires des patients atteints
de démence
Claude Hauzeur . ........................ 243
CHAPITRE 19 Quelle anesthésie dans le contexte d’une maladie

d’Alzheimer ?
Daniel Jacobs . ......................... 249
PARTIE 3
Thérapies non médicamenteuses
CHAPITRE 20 Prise en charge comportementale dans la maladie

d’Alzheimer par les aidants familiaux
Jean-Pierre Polydor . ...................... 255
CHAPITRE 21 Le Cantou® : structure, fonctionnement,

bénéfices et formation du personnel
Jean-Émile Vanderheyden, Robert Devilers,
Jean Beucken (†), Edouard Behets et Ariane Thiroux .... 271
CHAPITRE 22 Attitude snoezelen dans les gestes au quotidien

Vanessa Vanimpe . ....................... 285
CHAPITRE 23 Pratique psychologique auprès du couple aidant-aidé

pour améliorer son fonctionnement et sensibiliser
le monde médical à sa prise en charge
Charlotte Planquart . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297
CHAPITRE 24 Les ateliers multisensoriels et les visites de musée
pour les patients atteints de troubles cognitifs
débutants à modérés
Josie Sabatier . ......................... 311
CHAPITRE 25 Mnémothérapie, reviviscence et maladie

d’Alzheimer
Jean-Claude Broutart, Philippe Robert, Daniel Balas,
Nicole Broutart et Julien Cahors ................ 331
7
PARTIE 4
Aspects médico-légaux des démences
CHAPITRE 26 Problématique du permis de conduire

à l’entrée de la démence
Alain Du Verger . ........................ 355
CHAPITRE 27 Les aspects médico-légaux de la contention

Éric Lemaire . .......................... 363
CHAPITRE 28 Problèmes juridiques liés à la démence
Jérôme Claessens . ....................... 381
PARTIE 5
Perspectives
CHAPITRE 29 Les aspects sociétaux et mondiaux

de la maladie d’Alzheimer en 2016
Jean-Émile Vanderheyden ................... 435
CHAPITRE 30 Les perspectives thérapeutiques

dans la maladie d’Alzheimer : espoirs et
remises en question
Jean-Émile Vanderheyden ................... 445
CHAPITRE 31 Quel est l’apport actuel des tests génétiques

dans la maladie d’Alzheimer ?
Philippe Lambert ........................ 451
CHAPITRE 32 Apport des nouvelles technologies pour l’évaluation

et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
Philippe Robert ......................... 457
Postface . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463
Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 467
Webographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491
Adresses utiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 493
Les auteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 497
Index . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 503
Liste des figures et tableaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 509
Table des matières . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 511
8
« Dans la vie, rien n’est à craindre, tout est à
comprendre. »
Marie Curie
« Qu’y a-t-il de commun entre l’enfant que tu étais

autrefois, l’homme que tu es aujourd’hui et le vieil-
lard que tu seras demain ? »
Louis-Nicolas Ménard,
Rêveries d’un païen mystique.
« Écouter…
Comprendre une personne, n’est-ce pas la sauver

De sa désespérance, lui rendre sa jeunesse
De cœur autant que d’âme, pallier à sa détresse
Lorsqu’elle avance en âge, que viennent s’aggraver
Des failles en sa mémoire ! Ne va sans souvenirs

Mais ils sont si anciens, remémorant l’enfance
Et les moments heureux de saisons d’insouciance,
Qu’il n’y a plus d’échos pour bien en convenir !
Livré au bon vouloir de toute sa famille,

D’êtres compatissants, il marche dans sa nuit,
Guidé par une étoile qui scintille à minuit
Pour s’éteindre à l’aurore, parfois de pacotille,

Dans sa réalité ! Il n’est de solution
Pour le pauvre malade, aucune évolution ! »
Christiane Bodart,
le samedi 21 novembre 2015
Préface
« La richesse naît de la diversité », voici comment nous pourrions résumer
cet ouvrage imaginé par deux cliniciens de « terrain » habitués à s’en-
richir à la vue d’horizons professionnels variés. Le patient qualifié de
« dément » réunit bien la majorité des problèmes rencontrés en géria-
trie : ceux que l’on appelle bien souvent les « géants gériatriques », à
savoir la polypathologie, la polymédication, les troubles cognitifs, psy-
chologiques, fonctionnels, nutritionnels et sociaux. Devant ces multiples
problèmes qui caractérisent ces patients et leur confèrent une fragi-
lité particulière, la question est : comment gérer cette complexité ? La
réponse repose en grande partie dans une approche holistique qui
intègre non seulement les problèmes médicaux (dont la prise en charge
devra être hiérarchisée en fonction de leurs impacts fonctionnels et
de la qualité de vie) mais aussi les problèmes fonctionnels, psycholo-
giques, nutritionnels, environnementaux et sociaux. Ce type d’approche
impose une prise en charge interdisciplinaire où le patient garde un
rôle central, même si ce modèle implique aussi l’évaluation de ses
proches (soutien et éducation). C’est dans cette vision humaine, voire
humaniste, du travail de ces professionnels de la santé qu’il faut lire
ce livre ; au-delà de la rigueur scientifique émergent aussi le respect du
patient « dément » et les considérations éthiques qui font de ces patients,
de ces familles et des soignants, des garants d’une certaine image de
l’humanité. Ce livre apporte au lecteur, quels que soient son niveau de
connaissance et sa profession, une vision originale d’une maladie trop
souvent délaissée et dont la prise en charge fait pourtant la valeur du
travail auprès de ces patients, de leurs soignants et de leurs familles.
Thierry Pepersack
Professeur de gériatrie à la faculté de médecine
de l’Université libre de Bruxelles
Remerciements
À l’issue de cet ouvrage, nous tenons à remercier vivement les coauteurs
pour leur fructueuse collaboration, car ils nous ont permis d’enrichir ce
livre tant sur le plan diagnostique que thérapeutique. Les nombreuses
idées et astuces, obtenues sur base de leur expérience professionnelle
avec des patients déments, sont une mine de renseignements et d’élé-
ments de discussion utiles à tous. Nous les remercions aussi pour le
soin accordé à la rédaction des divers articles, étayés par de nom-
breuses références.
De même, nous exprimons notre gratitude à Madame Reine
Rainchon pour la dactylographie et la mise en page attentives, ainsi
qu’à Madame Martine Hanotiau pour la recherche bibliographique à la
bibliothèque du CHU Vésale.
Enfin, nous remercions Vincent Leclercq et la rédaction de la revue
belge Neurone (groupe RMNet), ainsi que Philippe Lambert pour leur
aimable autorisation de reprise de texte, particulièrement dans la der-
nière partie du livre : « Perspectives ».
Dr J.-É. Vanderheyden et Pr B. Kennes

Introduction
à la deuxième édition
Depuis 2009, date de la première édition de cet ouvrage, la recherche

dans le domaine des démences a apporté de nombreuses nouvelles
connaissances fondamentales sur le plan diagnostique, tant au niveau
de la neuropsychologie clinique, de la neurophysiologie, que de la neuro-
biologie. Par contre, il n’y a malheureusement pas d’évolution significative
sur le plan de la pharmacologie, et donc pas de nouveau traitement
médicamenteux. Ainsi, lors de la douzième réunion francophone sur la
maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés qui s’est tenue en juin 2014
à Montpellier, tous les orateurs stigmatisaient les 20 dernières années
de blocage sur le plan pharmacologique, en laissant dès lors une place
non négligeable à l’approche par les thérapies non médicamenteuses
(Vanderheyden, 2014). Cela renforce l’importance de cet ouvrage qui,
tout en intégrant les approches médicamenteuses et non médicamen-
teuses, fait la part belle à ces dernières, en insistant sur l’apport créatif
de chaque soignant pour le patient et sa famille, surtout si les divers soi-
gnants prennent contact entre eux pour échanger des informations et leur
façon de participer au traitement. Cet ouvrage veut aussi aborder les pro-
blèmes juridiques qui naissent à plusieurs niveaux dans le contexte de la
prise en charge de patients devenant brutalement ou lentement déments,
et perdant donc la capacité de s’autodéterminer. Heureusement, pour le
futur, il semble bien que les modifications d’objectifs entreprises depuis
quelques années dans le domaine de la recherche (Vanderheyden, 2013)
amènent à de nouveaux espoirs thérapeutiques. Le point sur ces avan-
cées pleines de promesses, aidées en cela au niveau du patient et de ses
soignants par les nouvelles technologies, sera réalisé en fin d’ouvrage.
Introduction
Le cerveau est manifestement devenu, en ce XXIe siècle, le maillon
faible de la longévité !
En effet, les divers progrès médicaux et techniques, intervenus par-
ticulièrement durant le XXe siècle, ont permis non seulement d’améliorer
le confort de vie et de travail de notre population, mais aussi et surtout
de contrôler les maladies infectieuses, cardiovasculaires, métaboliques,
oncologiques… laissant donc de plus en plus la place aux maladies
neurodégénératives, nouvelle limite de l’espérance de vie, atteignant
actuellement un peu plus de 75 ans pour les hommes et un peu plus de
80 ans pour les femmes. Parmi les maladies cérébrales de l’adulte âgé,
les démences sont les premières en prévalence, de diagnostic et théra-
peutique difficiles, d’autant plus que de nombreuses origines infectieuse,
vasculaire, dégénérative, métabolique… sont sous-jacentes, de manière
parfois mixte. Les études épidémiologiques confirment leur importance
croissante, car, dans les années 1980-1990, elles représentaient en
Belgique 0,8 % de la population générale pour atteindre 1,2 % en 2010.
On observe donc une augmentation de 50 % des cas sur une vingtaine
d’années et la situation ne s’arrêtera pas là, dans la mesure où la pyra-
mide des âges confirme bien que le baby-boom des années 1950, juste
après la Seconde Guerre mondiale, donne lieu à un papy-boom 60 ans
plus tard, c’est-à-dire à partir des années 2010. On comprend dès lors
tout l’intérêt de s’intéresser aux démences en général et, particulièrement,
à la plus fréquente d’entre elles, la maladie d’Alzheimer (environ 60 % des
cas). Il n’empêche qu’en ce début de XXIe siècle, ces démences posent
de nombreux problèmes non résolus et difficiles à prendre en charge,
d’autant qu’elles s’additionnent au vieillissement cérébral et physique. Cet
ouvrage veut surtout poser les problèmes et aborder quelques solutions,
tout en sachant qu’on est encore loin des solutions définitives. Voici les
problématiques qui y sont évoquées.
1 Problèmes sémantiques
Les démences neurodégénératives apparaissent progressivement, voire
même très lentement. Le stade de démence clinique n’est donc atteint
qu’après une certaine évolution. Il est donc important, entre autres pour
le moral du patient, mais aussi pour « coller » à la réalité clinique, de ne
parler de démence qu’au stade réel de démence sur le plan clinique.
Auparavant, même si la précision diagnostique nous permet de savoir
qu’on est, par exemple, dans le cadre de la démence d’Alzheimer, il
est fort souhaitable d’utiliser les mots de « maladie d’Alzheimer ». Cette
façon de faire devrait s’appliquer à toutes les affections concernées,
y compris non dégénératives. Cela est fort utile pour éviter de crisper,
voire bloquer, les relations thérapeutiques entre patient, famille et soi-
gnants, tout un chacun sachant que le mot ou étiquette « démence »
reste lourd à porter. Les mots « perte cognitive » sont aussi plus « doux »
et par ailleurs corrects à utiliser en début d’affection.
2 Problèmes diagnostiques
S’il est relativement facile d’effectuer le bilan diagnostique pour exclure
une démence secondaire (dite encore curable), suite à un trouble
métabolique, infectieux ou une masse intracérébrale, il reste actuelle-
ment fort difficile d’établir le diagnostic différentiel entre les diverses
démences dégénératives et, par ailleurs, la démence vasculaire. Nous
ne disposons pas encore de marqueur spécifique très performant en
routine et l’imagerie anatomique ainsi que le bilan neuropsycholo-
gique restent limités dans leur spécificité. Sans doute l’avenir dans ce
domaine se situe-t-il dans l’imagerie fonctionnelle spécifique, pouvant
marquer l’une ou l’autre anomalie typique, concernant par exemple
les protéines amyloïde, tau ou encore α-synucléine.
3 Problèmes thérapeutiques
En dehors des démences dites curables, nous ne possédons pas de
traitement efficace pour la grande majorité des démences, c’est-à-dire
les neurodégénératives et les vasculaires. Bien sûr, des molécules sont
apparues depuis une vingtaine d’années, comme les anticholinesté-
rasiques ou les antiglutamates, mais leur efficacité reste limitée à un
ralentissement temporaire de l’évolution, tout au plus. On reste égale-
ment démuni sur le plan de molécules préventives et, dès lors, dans
la majorité des cas, on est limité à des traitements symptomatiques
16
Introduction
et à la prise en charge non médicamenteuse. Cette dernière démontre

un développement de plus en plus important, avec de nombreuses
recherches et initiatives, telles que la zoothérapie ou la musicothérapie
(Lejeune, 2004 ; Vanderheyden 2014).
4 Problèmes sociofamiliaux et philosophiques

Ceux-ci sont surtout engendrés par les troubles psychocomportemen-
taux des déments, péniblement ressentis par les conjoints, voire la
famille proche. Ces derniers assistent par ailleurs au lent déclin cognitif
et physique du patient. Ils doivent donc être soutenus non seulement
sur le plan pratique, mais aussi psychologique, et parfois même sur
le plan médicamenteux par des prescriptions anxiolytiques ou anti-
dépressives. La prise en charge des personnes en déficit cognitif, ces
nouveaux « blessés » du monde moderne, comme les appelle la philo-
sophe Catherine Malabou, peut s’inspirer d’une lecture novatrice de
Freud, car, dit-elle, l’événement cérébral se substitue à l’événement
sexuel dans la psychopathologie contemporaine. La destruction céré-
brale peut créer une toute nouvelle personne sans connexion avec
son passé, sans référence antérieure. Or, sans cette période, le patient
nécessite de l’aide pour s’assurer. La neurologie conduit ainsi la psy-
chanalyse au-delà du principe de plaisir (Malabou, 2007).
5 Problèmes sociétaux
Ceux-ci concernent surtout le coût de la prise en charge et font donc
partie de la facture du vieillissement. On peut préciser que les coûts
inhérents aux soins à un dément sont deux à cinq fois plus impor-
tants que pour une personne du même âge en bonne santé cognitive.
Actuellement, les frais engendrés par une démence doivent être calcu-
lés en fonction de la durée moyenne de vie d’un dément. Celle-ci, selon
une publication récente (Xie, 2008), est de 10,7 ans dans la tranche
65-69 ans ; de 5,4 ans dans la tranche 70-79 ans ; de 4,3 ans pour la
tranche 80-89 ans et de 3,8 ans chez les plus de 90 ans.
Dès lors, compte tenu des problèmes complexes posés par les
démences, il nous paraît indispensable, au vu du manque de solu-
tions simples et définitives, de non seulement proposer, mais surtout
montrer tout l’intérêt d’une approche systémique et, par ailleurs, trans-
disciplinaire (Schenk, 2004) : une approche où les différents soignants
apportent aux malades des soins compétents dans leur domaine, mais
aussi les affinent, car, outre des contacts téléphoniques ou écrits entre
17
eux, ils peuvent examiner ensemble (si possible) le malade et écouter

sa famille, ce qui permet une discussion large, mais aussi individualisée,
et aboutit dès lors à une stratégie commune dans les domaines diagnos-
tique, thérapeutique et socio-familial, en faisant preuve de créativité au
cas par cas. De la sorte, ils répondront également à de nombreuses
questions que se posent les proches. Cette prise en charge élargie,
qui se veut globale ou holistique, est sans doute la meilleure réponse
que l’on peut apporter aux patients qui souffrent d’une démence et à
leurs proches qui en subissent les conséquences quotidiennement, par-
ticulièrement au niveau comportemental. Il est clair qu’il faut aider le
patient, sa famille et ses soignants, tout aussi bien à domicile qu’en
transit à l’hôpital, ou encore placé dans une maison de soins. En effet,
il est important que chacun se sente soutenu et solidaire de la prise en
charge de ces affections cérébrales pour la plupart incurables, néces-
sitant donc un accompagnement au long cours et se terminant par
l’épreuve douloureuse du décès du patient. Tout ce cheminement sera
d’autant plus vécu de manière agréable, mais avec efficacité, que l’ap-
proche transdisciplinaire sera présente.
Nous vous souhaitons une excellente lecture, en espérant que celle-
ci permette aux patients atteints (du moins au stade débutant) des
maladies concernées de s’informer pour rechercher des solutions théra-
peutiques et comprendre la prise en charge. La créativité est importante,
facteur incontournable d’amélioration au cas par cas. Cet ouvrage peut
aussi aider les conjoints de patients évoluant vers une démence, à vivre
avec plus de sérénité, et aux soignants de pratiquer leur art avec effi-
cacité, créativité et courage et, par ailleurs, respect et humilité.
et Bernard Kennes
18
PARTIE 1
Aspects
fondamentaux
Les aspects fondamentaux d’une pathologie nous renvoient aux ori-

gines et aux mécanismes de développement, bref à l’étiopathogénie.
Nous développerons aussi les besoins généraux des patients en
perte cognitive et de ceux qui les entourent, car le conjoint d’un patient
entrant progressivement dans la démence voit aussi sa vie changer :
il faut accepter, puis comprendre tous les troubles présentés par le
patient, y compris la relative incapacité de la médecine, au stade actuel
pour le moins – et pour combien de temps encore ? –, de changer dura-
blement le cours évolutif de l’affection vers la dégradation cognitive.
Chapitre 1
Les démences :
un diagnostic difficile
en raison d’une grande
diversité
1 Introduction
Le mot « dément » vient du latin de-mens, c’est-à-dire littéralement qui a
perdu l’esprit, dans le sens de « lucidité intellectuelle » au sens cognitif du
terme. Cela différencie d’emblée cette situation clinique de celle du débile,
qui lui n’acquiert pas ou peu de capacités intellectuelles, et, par ailleurs,
des pathologies mentales pures de type psychose et des pathologies
mentales de type affectif ou psychotique. La démence est un syndrome,
car il existe de nombreuses étiologies à cet affaiblissement progressif
des fonctions intellectuelles, pour lequel le DSM-III (American Psychiatric
Association) donnait les critères diagnostiques suivants (DSM-III, 1986) :
A. Diminution des capacités intellectuelles d’une sévérité suffisante

pour retentir sur l’insertion sociale et les activités professionnelles.
B. Troubles mnésiques.
C. Au moins une des manifestations suivantes : (1) altération de
la pensée abstraite comme en témoignent des interprétations
concrètes de proverbes ; (2) une incapacité à identifier des simili-

tudes et des différences apparentes entre des mots, une difficulté
à définir des mots et des concepts et à réaliser d’autres tâches
similaires ; (3) d’autres perturbations des fonctions supérieures
telles qu’une aphasie, une apraxie, une agnosie, des troubles des
fonctions constructives ; (4) une altération de la personnalité, c’est-
à-dire une modification ou accentuation de traits prémorbides.
D. Absence d’obscurcissement de la conscience de type delirium
ou intoxication médicamenteuse ou drogue ou encore sevrage,
bien que ceci puisse être surajouté à une démence.
E. Soit mise en évidence d’après l’histoire de la maladie, l’examen
physique ou les examens complémentaires, d’un facteur orga-
nique spécifique jugé étiologiquement lié à la perturbation, soit,
en l’absence d’une telle mise en évidence, on peut présumer de
l’existence d’un facteur organique à l’origine de ce syndrome si
les autres affections que celles concernant les troubles mentaux
organiques ont été raisonnablement exclus et si les modifica-
tions de comportement représentent une altération de processus
cognitif dans des domaines variés.
Les diagnostics différentiels à envisager sont le processus normal de

vieillissement, le delirium, la schizophrénie, l’épisode dépressif majeur,
l’intoxication alcoolique ou par d’autres drogues/médicaments et un
trouble factice avec symptôme psychologique.
Cependant, le DSM-IV (1994) et sa version révisée, le DSM-IV-TR
(2000), sont plus détaillés pour les caractéristiques diagnostiques, ce que
nous reprenons ici de manière quasi intégrale vu leur grande importance.
1.1 Caractéristiques diagnostiques

La caractéristique essentielle de la perte cognitive évoluant vers la
démence est l’apparition de déficits cognitifs multiples qui comportent
une altération de la mémoire et au moins l’une des perturbations cogni-
tives suivantes : aphasie, apraxie, agnosie et/ou perturbation des
fonctions exécutives. Les déficits cognitifs doivent être suffisamment
sévères pour entraîner une altération significative du fonctionnement
professionnel ou social et doivent représenter un déclin par rapport
au niveau du fonctionnement antérieur. Le diagnostic de démence ne
doit pas être porté si les déficits surviennent exclusivement au cours
d’un delirium. Si la démence est présente lorsque le delirium ne l’est
plus, les deux diagnostics doivent être portés. La démence peut être
reliée étiologiquement à une affection médicale générale, aux effets
22
Les démences : un diagnostic difficile en raison d’une grande diversité
persistants de l’utilisation d’une substance (notamment l’exposition à

une substance toxique) ou à une combinaison de ces facteurs.
L’altération de la mémoire, qui est nécessaire au diagnostic, est
un symptôme précoce et prédominant (critère A1). Les sujets ont une
capacité altérée à apprendre des informations nouvelles ou bien ils
oublient des informations apprises antérieurement. La plupart des sujets
présentent ces deux formes d’altération de la mémoire, mais il est
parfois difficile au début de la maladie de mettre en évidence l’oubli
des informations apprises antérieurement. Ils peuvent perdre des objets
de valeur, comme un portefeuille, des clés, oublier des plats sur la
cuisinière et se perdre dans des quartiers qui ne leur sont pas fami-
liers. À des stades plus avancés de la démence, la détérioration de la
mémoire est si sévère que le sujet oublie son métier, ses études, sa date
de naissance, les membres de sa famille, et parfois même son nom.
La mémoire peut être évaluée de façon formelle en demandant au
sujet d’enregistrer, de retenir, de rappeler et de reconnaître des infor-
mations. La capacité à apprendre des informations nouvelles peut être
appréciée en demandant à la personne d’apprendre une liste de mots.
On lui demande de répéter les mots (enregistrement), de se rappeler de
l’information après un intervalle de plusieurs minutes (rétention, rappel)
et de reconnaître les mots dans une liste plus étendue (reconnaissance).
Les individus qui ont des difficultés à apprendre des informations nou-
velles ne sont pas aidés par des indices ou des suggestions (par exemple,
question à choix multiples), parce que le matériel n’a pas été mémorisé
au départ. En revanche, les sujets dont le déficit touche principalement
le rappel peuvent être aidés par des indices ou par des suggestions,
puisque c’est l’accès aux souvenirs qui est altéré. La mémoire à long
terme peut être explorée en demandant au sujet de se rappeler d’infor-
mations personnelles ou d’événements passés dans des domaines qui
l’ont intéressé (par exemple, la politique, les sports, les spectacles).
Il est également utile de déterminer (avec l’aide du sujet et d’autres
informateurs) l’impact des perturbations de la mémoire sur son fonc-
tionnement (par exemple, sa capacité à travailler, à faire des courses, à
faire la cuisine, à payer les factures, à rentrer chez lui sans se perdre).
La détérioration du langage (aphasie) peut se manifester par une
difficulté à la dénomination d’objets ou de personnes (critère A2a). Le
discours devient alors vague ou creux, avec de longues circonlocutions
et une utilisation excessive de mots imprécis comme « chose », « ça ».
La compréhension du langage parlé et du langage écrit, la répétition
peuvent être également altérées. Aux stades avancés de la démence, les
individus peuvent être mutiques ou bien avoir une détérioration de l’ex-
pression orale caractérisée par l’écholalie (c’est-à-dire la répétition de
ce qui a été entendu) ou la palilalie (c’est-à-dire la répétition continue
23
de sons ou de mots). Le langage est exploré en demandant au sujet de

dénommer des objets dans la pièce (par exemple, cravate, robe, bureau,
lampe) ou des parties du corps (par exemple, nez, menton, épaule),
d’exécuter une consigne (« montrez-moi la porte et ensuite la table »)
ou de répéter des phrases (« il n’y a pas de, mais, ni de si, ni de et »).
Les sujets ayant une démence peuvent présenter une apraxie (c’est-
à-dire une altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré
des capacités motrices, des fonctions sensorielles et une compréhen-
sion des consignes intactes) (crière A2b). Ils seront dans l’impossibilité
d’imiter correctement des gestes nécessitant la manipulation d’objets
(par exemple, se coiffer avec un peigne) ou d’exécuter correctement
certains gestes symboliques (par exemple, faire un au revoir de la
main). L’apraxie peut contribuer aux difficultés, voire à l’impossibilité
de cuisiner, de s’habiller et de dessiner. Les perturbations des réali-
sations peuvent être explorées en demandant au sujet d’exécuter des
gestes (par exemple, montrer comment on se brosse les dents, reco-
pier des pentagones intersectés, assembler des cubes ou bien disposer
des bâtons de façon à former des figures particulières).
Les sujets atteints de démence peuvent présenter une agnosie (impos-
sibilité de reconnaître ou d’identifier des objets malgré des fonctions
sensitives et sensorielles intactes) (critère A2c). Le sujet peut par exemple
avoir une acuité visuelle normale, mais devenir incapable de reconnaître
des objets tels une chaise ou des crayons. Parfois, ils ne reconnaissent
plus les membres de leur famille, voire leur propre image dans le miroir.
De la même façon, ils peuvent avoir une sensibilité tactile normale, mais
être incapables d’identifier, par le toucher seulement, les objets placés
dans leurs mains (par exemple, une pièce de monnaie, des clés).
Des perturbations des fonctions exécutives sont rencontrées cou-
ramment dans la démence (critère A2d) et elles peuvent être mises en
relation avec des altérations du lobe frontal ou des voies sous-corticales
associées. Les fonctions exécutives comprennent la capacité à penser
de façon abstraite, à planifier, initier, organiser dans le temps, contrô-
ler et arrêter un comportement complexe. L’altération de la pensée
abstraite peut se manifester par une difficulté à faire face à des tâches
nouvelles et par l’évitement de situations qui impliquent le traitement
d’informations nouvelles et complexes. La capacité d’abstraction peut
être évaluée formellement en demandant à la personne de trouver
des similitudes et des différences entre des mots apparentés. Le dys-
fonctionnement exécutif se manifeste aussi par une capacité réduite
à changer de contenu de pensée, à générer de nouvelles informations
verbales et non verbales et à exécuter des activités motrices en série.
Pour évaluer les fonctions exécutives, on peut demander au sujet
de compter jusqu’à 10, de réciter l’alphabet, de faire des soustractions
24
de 7 en 7, d’énumérer autant de noms d’animaux que possible en une

minute ou de dessiner une ligne continue formée en alternance de « m »
et de « n ». Il est également utile de se renseigner auprès du sujet ou
d’autres informateurs pour déterminer l’impact de la perturbation des
fonctions exécutives sur la vie quotidienne (par exemple, la capacité
à travailler, à planifier des activités, à gérer son argent).
Les symptômes des critères A1 (altération de la mémoire) et A2
(aphasie, apraxie, agnosie ou perturbation des fonctions exécutives)
doivent être suffisamment graves pour entraîner une altération signifi-
cative du fonctionnement social ou professionnel (par exemple, aller à
l’école, travailler, faire des courses, s’habiller, se laver, gérer l’argent
et autres activités de la vie quotidienne) et doivent représenter un
déclin par rapport au niveau de fonctionnement antérieur (critère B).
La nature et le degré de l’altération du fonctionnement cognitif sont
variables ; ils dépendent souvent de l’environnement social du sujet. Un
même niveau de déficit peut altérer significativement la capacité d’un
individu à accomplir un travail complexe et n’avoir, en revanche, pas
de retentissement sur un travail plus simple. Des échelles d’évalua-
tion standardisée de l’autonomie physique (par exemple, de l’hygiène
personnelle), du fonctionnement intellectuel et de la capacité à utiliser
les outils de la vie quotidienne (par exemple, téléphoner ou se servir
d’une machine à laver) permettent de mesurer la gravité de l’altéra-
tion du fonctionnement. On ne porte pas le diagnostic de démence
si ces symptômes surviennent exclusivement au cours d’un délirium.
Toutefois, un délirium peut être surajouté à une démence préexistante,
auquel cas les deux diagnostics doivent être faits.
1.2 Caractéristiques liées à la culture et à l’âge

L’évaluation des fonctions intellectuelles doit tenir compte du milieu
culturel et de l’éducation. Des informations utilisées dans les tests
peuvent ne pas être familières aux personnes issues de certaines cultures
ou de certains milieux : tests de connaissance générale (par exemple,
les noms des présidents, les notions de géographie), de mémoire (par
exemple, la date de naissance dans des cultures où on ne célèbre
pas ordinairement les anniversaires) et d’orientation (par exemple, la
façon de s’orienter ou de se situer dans l’espace peut être conçue dif-
féremment selon les cultures). La prévalence des différentes causes de
démence (par exemple, des infections, des carences nutritionnelles, des
traumatismes crâniens, des maladies endocriniennes, des maladies céré-
bro-vasculaires, des maladies épileptiques, des tumeurs cérébrales, des
abus de substance) varie considérablement selon les groupes culturels.
25
L’âge de début de la démence dépend de l’étiologie, mais il est

habituellement tardif et la prévalence la plus élevée se situe après
85 ans. Chez le très jeune enfant, il peut être difficile d’objectiver la
détérioration significative de la mémoire et des autres compétences
cognitives, qui est nécessaire au diagnostic de démence. Aussi le dia-
gnostic de démence n’est-il pas porté avant l’âge de 4 à 6 ans, afin
de bien faire la différence avec un simple retard mental ou débilité
(c’est-à-dire la non-acquisition cognitive, à différencier de la perte ou
détérioration cognitive). Chez les individus de moins de 18 ans ayant
un retard mental, un diagnostic additionnel de démence ne doit être
fait que si l’état clinique n’est pas caractérisé de façon satisfaisante par
le seul diagnostic de retard mental. La démence est rare chez l’enfant
et l’adolescent, chez lesquels elle est due à des affections médicales
générales (par exemple, un traumatisme crânien, une tumeur cérébrale,
une infection VIH, un accident vasculaire, les adrénoleucodystrophies).
Chez l’enfant, la démence peut se traduire par une détérioration du
fonctionnement (comme chez l’adulte) ou bien par un retard ou une
déviation par rapport au développement normal. Une baisse des résul-
tats scolaires peut en être un signe précoce.
Quant au tout récent DSM-5, publié par l’APA (American
Psychiatric Association) en 2013 – la version française datant de 2015
(APA, 2015) –, il fait en outre la différence entre l’état confusionnel
ou délirium, un trouble neurocognitif léger et un trouble neurocogni-
tif majeur.
• L’état confusionnel est caractérisé par une perturbation de l’at-

tention (diminution de la capacité de diriger, focaliser, soutenir,
et déplacer son attention) et de la conscience (diminution de
l’orientation dans l’environnement), s’installant en un temps court
de quelques heures (mode aigu) ou de quelques jours (mode
subaigu), sans autre perturbation cognitive et en l’absence de
trouble neurocognitif préexistant ;
• Le trouble neurocognitif léger repose sur les critères diagnos-

tiques suivants :
A. Preuves d’un déclin cognitif modeste par rapport au niveau
antérieur de fonctionnement (attention complexe, fonctions
exécutives, apprentissage et mémorisation, langage, activi-
tés percepto-motrices ou cognition sociale) reposant sur une
préoccupation du sujet, d’un informant fiable ou du clinicien
ou encore mieux un examen neuropsychologique standardisé.
B. Les déficits cognitifs n’interfèrent pas avec les activités d’au-
tonomie dans les actes du quotidien.
26
C. Ces déficits n’apparaissent pas exclusivement dans un état

confusionnel.
D. Ces déficits ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble
mental.
Diverses étiologies ou sous-types sont à spécifier en tenant
compte du bilan général, neurologique/psychiatrique et
neuropsychologique : Alzheimer, dégénérescence lobaire fron-
totemporale, maladie à Corps de Léwy, maladie vasculaire,
lésions traumatiques, usage de substance ou médicament,
infection par le VIH ou la syphilis, maladie à prions, maladie
de Parkinson, de Huntington, une autre affection médicale,
et éventuellement une étiologie mixte ou multiple.
• Le trouble neurocognitif majeur :

A. Preuves d’un déclin significatif par rapport au niveau anté-
rieur de fonctionnement (idem supra) et reposant sur des
éléments semblables à supra.
B. Les déficits cognitifs interfèrent avec l’autonomie dans les actes
du quotidien, avec une aide nécessaire tout au moins dans les
activités instrumentales complexes de la vie quotidienne, comme
payer ses factures ou gérer la prise de ses médicaments.
C. Ces déficits n’apparaissent pas exclusivement dans un état
confusionnel.
D. Ces déficits ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble
mental.
Les mêmes étiologies ou sous-types que supra sont à envisa-
ger, à la lumière du bilan général, neurologique/psychiatrique
et neuropsychologique.
Cette revue des critères diagnostiques confirme l’aspect relative-

ment complexe de la pose du diagnostic, généralement tardif dans la
mesure où la symptomatologie s’installe lentement et ne devient per-
ceptible qu’après quelques semaines, quelques mois, voire quelques
années d’évolution. Par ailleurs, il existe un large panel d’étiologies pos-
sibles, que nous reverrons succinctement dans la seconde partie de cet
article après avoir différencié la démence d’autres situations cliniques,
particulièrement des pseudo-démences et de l’état prédémentiel, à dif-
férencier en prodromique (avant tout symptôme cognitif franc, ce qui
n’exclut pas les premières plaintes) et en stade dit de Mild Cognitive
Impairment, c’est-à-dire de plaintes franches, mais légères.
27
2 Les pseudo-démences et l’état prédémentiel

Depuis la médiatisation de la démence, en raison de chiffres épidé-
miologiques de plus en plus impressionnants (environ 0,8 % de notre
population en 1980, 1 % en 2000 et 1,2 % en 2010), notre population
se pose de plus en plus fréquemment la question de l’éclosion d’une
démence devant l’un ou l’autre symptôme présenté par la personne
elle-même ou l’un de ses proches. L’erreur est souvent de résumer
la démence à un trouble mnésique, alors que la démence (voir ci-
dessus) comporte des troubles mnésiques plus d’autres altérations
comportementales au sens large du terme. La première situation cli-
nique à différencier d’une démence est donc généralement le syndrome
amnésique pur : celui-ci consiste en l’éclosion d’un trouble mnésique
touchant généralement la mémoire récente, c’est-à-dire la mémoire de
travail, utilisée dans la vie de tous les jours. Ce syndrome peut res-
sortir de simples problèmes attentionnels ou d’un état prédémentiel.
2.1 Problèmes attentionnels

L’attention est un préalable quasi incontournable de la mémoire ! Dès
lors, les troubles mnésiques sont fréquemment confondus avec des
troubles simplement attentionnels. Ceci est souvent le cas des quadra
et quinquagénaires fort occupés, vivant à 100 à l’heure entre leurs
problèmes professionnels et familiaux ! Comme, généralement, leur
sommeil est également de mauvaise qualité, ils perdent en plus la
possibilité de consolider leur mémoire. Dès lors, nous retrouvons fré-
quemment des patients se plaignant de troubles mnésiques et pour
lesquels, en fait, il faut attirer l’attention sur des problèmes attention-
nels et des problèmes de sommeil. Ces derniers méritant parfois une
polysomnographie. Cette approche est donc indispensable, surtout pour
des patients d’environ 40 ans, et permet régulièrement de dédramati-
ser les impressions subjectives d’entrer dans une démence. En effet, la
majorité de la population fait facilement l’amalgame entre des troubles
de la mémoire et le fait de devenir dément. Il est donc important de
faire la part des choses. Dans cet ouvrage, qui se veut consacré à la
démence, nous n’aborderons pas les pathologies limitées à des troubles
simples de la mémoire, qu’ils soient d’origine attentionnelle, secondaires
à des toxiques endogènes ou exogènes (surtout l’alcool avec la notion
de mémoire blanche en post-alcoolisation, Coran, 1981), ou encore à
des troubles du sommeil ou à un déconditionnement par manque d’ac-
tivités (Baddeley, 1993 ; Le Poncin, 1987).
Globalement, on peut en tout cas préciser que lorsque les troubles
attentionnels sont à l’origine des troubles mnésiques, il est évident que
28
les bilans anatomiques et neuropsychologiques démontrent une bonne

conservation des différents mécanismes de mémoire, encodage, fixa-
tion et rappels, pour autant bien sûr que les tests soient réalisés dans
de bonnes conditions, excluant les phénomènes de stress.
2.2 État prédémentiel ou Mild Cognitive Impairment

La pauvreté des résultats obtenus avec les médications agissant sur
les aspects étiologiques des démences, particulièrement dégénératives,
probablement parce que l’intervention médicale et pharmaceutique
arrive tardivement, confirme que le processus démentiel est déjà forte-
ment avancé lorsqu’il devient évident à l’œil du médecin ou aux divers
examens paracliniques. Le courant principal de réflexion pour l’amé-
lioration de la prise en charge des démences vise à faire le diagnostic
du processus démentiel en cours, avant qu’il ait atteint le stade cli-
nique de la démence, c’est-à-dire à l’état prédémentiel. Comme ce livre
est consacré à la prise en charge des démences, nous ne ferons ici
que décrire l’état prédémentiel et l’intérêt de le diagnostiquer, tout en
donnant aux lecteurs des références utiles sur ce qu’on appelle le syn-
drome amnésique pur, ou encore le Mild Cognitive Impairment (MCI)
(Gauthier, 2006 ; Dierckx, 2007 ; Dubois, 2007).
Le MCI est le premier niveau d’atteinte de la mémoire compte tenu
de l’âge. Il s’agit d’une atteinte isolée de la mémoire, sans trouble
associé du comportement.
En effet, un screening de personnes âgées de 65 à 80 ans (http://
www.bloomfieldcentre.org/f/index.htm) met en évidence 5 % d’indi-
vidus démontrant des fonctions normales (voire excellentes). On les
appelle les (SUPER) NORMAUX : il s’agit généralement de personnes
restant fort actives sur le plan cognitif (comptabilité, lecture, écriture,
jeux cérébraux type Scrabble, quasi journalièrement).
D’autres démontrent une atteinte mnésique significative, mais sans
atteindre les critères de retentissement social (ou professionnel) de la
démence. Ces personnes font donc quelques erreurs de mémoire assez
bénignes (cherchant des objets mal replacés, cherchant des noms,
prénoms, oubliant des événements lointains ou proches…), car n’en-
gendrant pas une dépendance.
Des observations assez récentes ont cependant montré que ce MCI
correspond souvent à un état prédémentiel, car on évalue le risque
d’évolution vers un état démentiel à 15 % par an (Dierckx, 2007 ;
Gauthier, 2006)1.
1. Voir à ce sujet le chapitre 31 de cet ouvrage.
29
3 Les démences
La démence est en fait un syndrome pour lequel il y a de nombreuses
origines. Outre les démences neurodégénératives (Dujardin, 2007)
(jusqu’à présent non curables, pour lesquelles on peut simplement
apporter des éléments de ralentissement d’évolution ou de soulage-
ment des symptômes par des médications tenant compte de l’anomalie
physiopathologique en cause et plutôt symptomatique par ailleurs), il
existe un moyen mnémotechnique pour retenir les causes générales
des démences, certaines étant qualifiées de curables, car démontrant
des possibilités thérapeutiques non négligeables. Il suffit de retenir le
mot DEMENTIA (démence en anglais), dont chaque lettre a une valeur
de rappel d’une étiologie spécifique.
D Drugs = médicaments
Il s’agit donc des pathologies iatrogènes pouvant donnant lieu à un état
démentiel. Nous n’insisterons pas ici sur les nombreuses médications, même les
antibiotiques qui peuvent occasionnellement donner des troubles confusionnels
aigus, faciles à diagnostiquer, mais plutôt sur la prise au long cours de certaines
médications qui engendrent de manière insidieuse un état pseudodémentiel.
On pense particulièrement ici aux benzodiazépines, dont l’utilisation chronique
est renforcée par l’accoutumance induite, une pénétration dans la population
qui touche environ 50 % des femmes âgées. On pense également à toutes
les médications à effet anticholinergique, que ce soit des anticholinergiques
puissants comme certains antiparkinsoniens, certaines médications contre
l’incontinence urinaire, certains collyres ou d’autres médications à effet
anticholinergique partiel, mais dont la coprescription peut amener un syndrome
anticholinergique dont les manifestations sont, outre des troubles cognitifs,
éventuellement de la mydriase et, plus régulièrement, constipation et globe
vésical (Prins, 2005).
E Emotionnal = troubles affectifs

En effet, les états dépressifs peuvent être confondus avec un état démentiel, que
ce soit des états dépressifs réactionnels ou endogènes. On peut constater avec
le grand âge une symptomatologie différente de la symptomatologie classique
des gens plus jeunes (perte d’élan vital, tristesse, pleurs…) et retrouver des
symptômes de délire, culpabilité, troubles de l’orientation, troubles de mémoire,
qui posent dès lors un diagnostic différentiel. Pour bien l’organiser, on peut se
baser sur les échelles de dépression classiques type Hamilton ou Beck. Des
signes cliniques d’appel seront un début brutal pour la dépression, alors qu’il
est plus généralement insidieux dans la prédémence et dans une relation avec
un facteur émotionnel déclenchant, alors qu’il n’y en a pas dans un contexte
démentiel.
M Metabolic : problèmes métaboliques, nutritionnels…

On retrouve ici toutes les étiologiques métaboliques des troubles confuso-
démentiels, comprenant les troubles de l’ionogramme, l’anémie, l’urémie… en
relation donc avec des pathologies internes, mais aussi l’une ou l’autre avitaminose
en lien avec des facteurs nutritionnels…
30
E Ears and Eyes : c’est-à-dire surdité et/ou cécité

Le doigt est mis ici sur l’origine par déafférentation de syndromes pseudodémentiels.
En effet, les patients sourds et/ou aveugles sont de plus en plus déconnectés
de leur environnement et peuvent être amenés à manifester des symptômes de
désorientation, troubles mnésiques, troubles du comportement qui sont, en fait,
en rapport avec cette perte de contact avec l’extérieur, bien plus qu’avec une
pathologie démentielle endogène.
N Neurochirugical
On fait en fait référence ici à l’hydrocéphalie normotensive, dont le traitement est
spécifiquement neurochirurgical. Il s’agit d’une affection basée sur la triade d’Hakim
et Adams, comportant troubles cognitifs + incontinence urinaire + apraxie de la
marche, et dont le diagnostic différentiel avec l’hydrocéphalie a vacuo est loin
d’être facile, mais pourtant indispensable afin que la solution neurochirurgicale de
drainage soit prise à bon escient.
T Traumatic
Les étiologies concernées ici comportent la démence du boxeur, qui présente
souvent des signes extrapyramidaux et peut donc faire penser à une démence
parkinsonienne de manière aigüe, voire subaiguë, et également les complications
cognitives des hématomes sous-duraux dont les conséquences cliniques peuvent
apparaître plusieurs jours, voir plusieurs semaines après le traumatisme initial.
I Infectious
On pensera ici à toutes les infections méningées, surtout encéphalitiques, qui au
long cours peuvent donner des troubles cognitifs. En dehors des conséquences
des méningites à pneumocoques ou tuberculeuses, il sera surtout fait mention
de la neurosyphilis et, plus actuellement, du neurosida. C’est ici aussi que nous
évoquerons la maladie à prion type encéphalopathie spongiforme d’origine bovine,
iatrogène (hormone de croissance altérée) ou encore idiopathique.
A Arteriosclerosis
Ceci rappelle l’origine artériosclérotique, et donc cérébrovasculaire, de nombreuses
démences appelées vasculaires, mais dans lesquelles on peut retenir des formes
différentes selon les lésions corticales ou sous-corticales liées à l’atteinte de petites
ou grosses artères, selon qu’il s’agisse de gros ramollissements, généralement
multiples (Multip Infarct Dementia) avec un tableau de type pseudobulbaire. On
signalera également la démence de Binswanger, typiquement liée à une atteinte
artériolaire et sous-corticale.
Cette longue énumération est complétée des différentes démences

neurodégénératives, parmi lesquelles on retient en premier lieu, selon
la fréquence, la maladie d’Alzheimer, mais aussi la maladie à corps de
Lewy diffus, les démences fronto-temporales, la chorée de Huntington
ou la démence spécifique du parkinsonien.
Cette revue des différentes étiologies possibles des démences ne
s’est pas voulue complète et exhaustive, mais simplement illustrative
des difficultés diagnostiques. Le lecteur consultera, pour plus de pré-
cisions et de compléments, les références suivantes : Coffey, 2000 ;
Thomas, 2005 ; Clément, 2006.
31
4 Conclusion
Cette revue des diverses étiologies possibles devant un syndrome
démentiel montre à quel point le bilan diagnostique doit être large, du
moins dès que l’on est sûr de ne pas avoir simplement affaire à des
troubles attentionnels. Ce bilan élargi devrait comporter au moins trois
examens paracliniques de base, c’est-à-dire :
• une biologie sanguine comportant les tests thyroïdiens, hépa-

tiques, les neurovitamines, l’hématologique avec le bilan
martial… ;
• une imagerie cérébrale au minimum de type scanner et mieux en
IRM permettant la mesure du volume hippocampique (cf. score
de Scheltens), l’électroencéphalogramme étant trop peu précis
même s’il peut, de par un ralentissement focal ou diffus de l’élec-
trogenèse, amener à compléter au mieux le bilan ;
• enfin, un bilan neuropsychologique comportant au strict minimum
la réalisation d’un MMS classique en 30 points, mais il est très
souhaitable, voire incontournable de réaliser des batteries de
tests spécifiques pour étayer le diagnostic. En effet, certains
patients présentant des démences d’origine différente satisfont
aux critères de la maladie d’Alzheimer. Il faut donc bien analy-
ser les trois piliers de symptômes de la démence, à savoir : la
détérioration cognitive, les déficits dans les activités de la vie
quotidienne et les troubles du comportement, pour mieux les
différencier (Engelborghs, 2008).
Il n’empêche que, généralement, le diagnostic de démence dégé-

nérative repose jusqu’ici sur des critères cliniques d’exclusion, en
attendant que des outils spécifiques neuropsychologiques et/ou l’ima-
gerie moléculaire (voir plus loin les chapitres 2 et 4 de cet ouvrage)
ne soient validés pour un diagnostic précoce.
Cette revue des pertes cognitives et des démences montre éga-
lement les aspects plurisymptomatologiques d’accompagnement des
troubles cognitifs. Ceci justifie d’autant plus l’approche pluridiscipli-
naire, qui se vérifie bien sûr au moment du diagnostic mais aussi par
la suite, lors de la prise en charge devenant alors si possible trans-
disciplinaire afin d’en améliorer les résultats cliniques en essayant de
limiter la charge médicamenteuse au minimum indispensable, c’est-à-
dire surtout causal, évitant ainsi des effets secondaires souvent gênants.
32
Chapitre 2
Le rôle de l’imagerie
moléculaire
dans le diagnostic
des démences
Franck Semah
1 Introduction
Si les tests cognitifs sont en général les premiers à être utilisés dans
le diagnostic de la démence, ils représentent déjà une évaluation
relativement tardive de la maladie. Il est vrai que la perception de
problèmes est souvent établie après plusieurs années d’évolution des
troubles de la mémoire. Quand on en arrive à la perte d’autonomie,
les lésions sont souvent étendues et sévères. Ceci contribue vraiment
au sous-diagnostic, qui varie entre 2 ans (en France) et 10 mois (en
Allemagne), et est dû au manque de certitude. Cela conduit par consé-
quent au sous-traitement et aux difficultés à développer de nouveaux
médicaments diagnostiques et thérapeutiques.
Nous développons ici le rôle que l’imagerie moléculaire est en train
de jouer dans le diagnostic précoce des démences, ainsi que dans la
différenciation entre les nombreuses formes de démence, comme la
maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy (DCL) et la démence
d’origine vasculaire.
Les statistiques sont accablantes : un adulte sur cinq au-dessus de

75 ans devrait développer la maladie d’Alzheimer : l’Organisation mon-
diale de la santé estime que la prévalence de la maladie d’Alzheimer
sera plus élevée que celle du SIDA, des cancers et des maladies car-
diaques combinées. La France compte plus de 850 000 patients, et on
estime à 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année ; ce sont
ainsi plus de 3 millions de personnes qui sont concernées par cette
pathologie, plus ou moins directement. Le coût pour la société fran-
çaise est énorme : plus de 10 milliards d’euros, 75 % de ces dépenses
sont médicosociales, avec seulement 25 % de dépenses médicales.
Il est donc impératif de développer des changements fondamentaux
au niveau du diagnostic et des thérapeutiques de cette maladie, pour
améliorer l’efficacité clinique à l’échelle individuelle pour le patient et
l’efficacité des systèmes de soins pour l’ensemble de la population
touchée.
2 Le rôle de l’imagerie au moment des premiers

symptômes de la maladie
Le développement des traitements étiologiques des différentes formes
de maladies qui vont conduire à une démence nécessite une préci-
sion diagnostique, sachant que le diagnostic clinique précoce est rendu
difficile par le chevauchement des altérations cognitives et des caracté-
ristiques des troubles du comportement (O’Brien, 2007). Aujourd’hui,
après les premières consultations et la réalisation de tests neuropsy-
chologiques, le premier examen diagnostic en imagerie cérébrale est
en général anatomique et fait appel à l’imagerie par résonance magné-
tique nucléaire (IRM) et, plus rarement – en cas de contre-indication
à l’IRM – au scanner X.
Si le diagnostic est incertain, une scintigraphie de perfusion céré-
brale ou une scintigraphie du transporteur de la dopamine avec le
DaTSCAN peuvent être réalisées facilement. De façon plus récente,
la tomographie par émission de positons (TEP) utilisant le glucose
radioactif marqué au fluor 18 (t1/2 : 110 min) commence à être de plus
en plus utilisée, voire recommandée (Herholz, 2007 ; Forster, 2012 ;
Bohnen, 2012 ; Bailly, 2015).
S’il est reconnu que l’établissement du diagnostic des démences
est trop tardif par rapport à l’apparition des lésions qui sont déjà
modérées, voire sévères, il est très possible que demain, grâce aux
progrès de l’imagerie moléculaire, nous soyons à même d’établir
le diagnostic de maladie cognitive, qui évoluera vers une démence
dès l’apparition des premières lésions, et de gagner ainsi un temps
34
Le rôle de l’imagerie moléculaire dans le diagnostic des démences
précieux avant l’apparition de la démence, comme le suggère Zamrini

et al. (2004).
L’imagerie TEP grâce au fluoro-désoxyglucose (FDG) marqué par
le fluor 18, molécule qui permet d’objectiver le métabolisme dans le
cerveau et qui reflète principalement l’activité synaptique, peut jouer ce
rôle. En effet, les cellules cérébrales utilisant le glucose comme prin-
cipale source d’énergie, il est possible de développer cette méthode
d’imagerie à but diagnostique, car les pertes synaptiques précèdent
les pertes neuronales. La fixation du FDG au niveau cérébral reflète
donc l’activité normale du cerveau, qui sera diminuée dans certaines
régions en cas de maladie neurodégénérative. L’analyse des images
du FDG-TEP se fait visuellement en observant une région où la fixa-
tion du FDG est inférieure à la normale (hypométabolisme), mais elle
peut aussi être réalisée de façon automatisée par des logiciels, comme
Cortex IDTM (GE Healthcare, Chalfont), qui permettent de comparer
les images d’un malade à l’image d’une banque de données de sujets
sains du même âge que le patient. Le FDG-TEP est un outil très sensible
(probablement le plus sensible des outils d’imagerie) et très spécifique
pour mettre en évidence des anomalies d’imagerie chez les patients
avec une maladie d’Alzheimer. Mosconi et al. (2008) l’ont montré en
comparant les résultats de 548 patients étudiés dans sept centres aux
États-Unis, en obtenant des valeurs prédictives positives de la TEP au
FDG très élevées : maladie d’Alzheimer 95 % ; DCL, 92 %, et en mon-
trant que la TEP était normale chez 94 % des patients non atteints.
Les études en imagerie moléculaire peuvent également se
faire en scintigraphie (ou TEMP pour Tomographie par Émission
MonoPhotonique, SPECT pour Single Photon Emission Computed
Tomography) de perfusion cérébrale avec des radiopharmaceutiques
marqués au Tc-99m qui permettent de mieux préciser les régions
dont la perfusion cérébrale est altérée (hypoperfusion). Ces régions
hypoperfusées sont en général les mêmes que celles avec un hypomé-
tabolisme vu en FDG-TEP. Dougall et al. (2004) ont fait une analyse
rétrospective d’articles publiés entre 1985 et 2002 utilisant la scinti-
graphie à Tc-99m HMPAO (Ceretec, GE Healthcare, Chalfont) dans
le diagnostic différentiel entre la maladie d’Alzheimer et les autres
démences. L’analyse indique que la sensibilité de l’imagerie est d’en-
viron 74 % pour le diagnostic de MA, comparée à 81 % pour l’examen
clinique (tests neuro-psychologiques). Quoique Bonte et al. (2006)
aient démontré une plus grande précision (88 % pour l’imagerie). La
spécificité de l’imagerie comparée aux critères cliniques est de 91 %
vs 70 %, pouvant donc aider au diagnostic différentiel d’AD. La SPECT
avec le Tc-99m ECD (Neurolite, Lantheus Medical Imaging, Billerica)
a fait l’objet d’études préliminaires similaires en beaucoup plus petit
35
nombre (Chang, 2008). Bien que cette technique soit encore très uti-
lisée, il est aujourd’hui admis que la TEP au FDG est bien supérieure
à la SPECT de perfusion (O’Brien, 2014).
De même que la SPECT permet de donner des arguments pour
une maladie de Parkinson chez les malades qui ont une présentation
précoce ou incertaine de la maladie (Benamer, 2000 ; Bajaj, 2013),
elle permet avec le même traceur de distinguer les DCL d’autres mala-
dies. Une étude publiée dans le Lancet Neurology en 2007 démontre
que l’utilisation d’une molécule SPECT, le I-123 FP-CIT (Datscan®,
GE Healthcare, Chalfont) sur une population de 326 patients a une
sensibilité pour la détection de la DCL probable de 78 %, et une spé-
cificité pour exclure les autres démences (principalement la maladie
d’Alzheimer) de 90 % (McKeith, 2007). Le DaTSCAN se fixe avec une
forte affinité sur le transporteur de la dopamine au niveau des stria-
tum. Dans la DCL, il existe une dégénérescence importante de la voie
nigrostriatale, avec comme conséquence une perte des transporteurs
de la dopamine au niveau du striatum. De ce fait, on observe dans la
DCL une forte diminution de la fixation du radiotraceur (DaTSCAN),
statistiquement significative dans cette région.
L’imagerie IRM permet non seulement d’éliminer une autre cause de
troubles cognitifs (par exemple un accident vasculaire ou une tumeur
cérébrale), mais également de mettre en évidence des arguments
directs en faveur de la maladie, en visualisant l’atrophie de certaines
zones du cerveau comme l’hippocampe.
L’IRM peut également être quantitative, en mesurant le volume du
cerveau et de certaines parties du cerveau comme les hippocampes ou,
par exemple, les lobes temporaux. Malheureusement, cette investigation
peut aussi s’avérer normale dans la maladie d’Alzheimer et dans la DCL.
La technique peut également être perturbée par les mouvements du
patient, et plus particulièrement par les mouvements respiratoires. De
nombreuses innovations, actuellement en développement, permettraient
de réduire cet inconvénient durant le temps nécessaire à l’imagerie.
L’IRM peut également être utilisée comme une technique d’imagerie
fonctionnelle (fMRI) et permet de montrer des modifications de per-
fusion cérébrale dans différentes activités (comme l’augmentation de
la perfusion cérébrale entre le repos et certaines activités – telles, par
exemple, voir, parler, entendre). L’IRMf permet aussi de mettre en évi-
dence des diminutions de la perfusion cérébrale dans certaines régions
chez des patients avec une maladie d’Alzheimer. En poussant plus
loin cette technique, d’autres aspects comme l’étude des connections
cérébrales peuvent être mis en image (Horwitz, 2005). L’IRM permet
aussi de faire de la spectroscopie, et donc la détection de métabo-
lites spécifiques in vivo au sein même du cerveau. La combinaison
36
de mesures basées sur la volumétrie et la spectroscopie a démontré

90 % de précision par rapport aux tests neurologiques (Kantarci, 2002).
Dans le futur, il est possible que l’imagerie de molécules hyper-pola-
risées, comme le C-13 Pyruvate, permette de visualiser, en quelques
minutes, les régions dont le métabolisme cellulaire est réduit.
Parallèlement aux progrès de l’imagerie, des marqueurs biologiques
peuvent être dosés afin d’étudier la charge amyloïde ou la présence de
protéine tau phosphorylée. Ces dosages sont réalisés sur des échantil-
lons sanguins et surtout sur des échantillons de liquide céphalorachidien
(LCR). La maladie d’Alzheimer est associée à une élévation de la pro-
téine phospho-tau et à une réduction du peptide Aβ1–42 (Blennow,
2003). Par ailleurs, Simonsen et al. (2007) ont identifié 17 protéines
dont le niveau d’expression est modifié de manière significative chez
les malades MCI, ouvrant ainsi la voie à d’autres avancées en bio-
logie. Ces biomarqueurs pourraient donc permettre d’identifier les
populations de malades MCI à risque de progresser vers la maladie
d’Alzheimer. La détection et la quantification de β-secrétase (BACE-1),
une des enzymes responsables du clivage de l’APP (amyloid precur-
sor protein) dans le LCR de malades MCI, sont prometteuses. Encore
peu nombreuses à ce jour sont les études évaluant l’imagerie chez les
patients affectés par une mutation d’un gène familial appelé ApoE4,
qui ont un facteur de risque plus élevé de développer la forme spora-
dique (non familiale) de la maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire la forme
la plus fréquente (Ossenkoppele, 2013). Mais il est certain que les
études d’imagerie moléculaire vont de plus en plus être couplées à
des dosages biologiques ou à des études génétiques.
3 L’imagerie plus spécifique de la maladie

L’imagerie moléculaire actuelle utilise également des molécules très
spécifiques des voies métaboliques et des processus pathologiques,
comme l’imagerie de la plaque amyloïde, ou l’imagerie des neurofi-
brilles, qui permet de déterminer la concentration de ces anomalies
dans le cerveau.
Plusieurs molécules marquées au fluor 18 – le [18F]-florbetapir
(Amyvid®, Lilly) ; le [18F]-PIB ou flutemetamol (Vizamyl®, GE
Healthcare) ; le [18F]-florbetaben (NeuraCeq®, Piramal) – ont reçu
récemment une autorisation de mise sur la marché en Europe et aux
États-Unis.
Ces molécules se fixent avec une forte affinité sur la plaque amy-
loïde, et permettent donc de déterminer de manière non invasive la
localisation et la concentration des plaques séniles ß-amyloïde dans
37
le cerveau de patients adultes atteints de troubles cognitifs, en cours

d’évaluation pour une maladie d’Alzheimer ou pour une autre cause
(Camus, 2012 ; Nordberg, 2013 ; Tosun, 2013 ; Villemagne, 2013). Ces
nouvelles molécules suivent les travaux préliminaires et les résultats
déjà obtenus sur plus de 2 000 patients et dans plus de 20 centres à
travers le monde, avec le C-11 PIB, un autre radio-isotope pour la TEP
à courte demi-vie (t1/2 : 20 min), dont la demi-vie rend la commer-
cialisation difficile. Plusieurs études comparatives ont permis d’observer
l’accumulation du C-11 PIB dans des lésions chez des malades au stade
prédémentiel (Klunk, 2003). Un examen négatif avec un de ces traceurs
indique une densité très faible à nulle de plaques amyloïdes, ce qui n’est
pas compatible avec un diagnostic de MA, alors qu’un examen positif
indique une densité modérée à importante de plaques amyloïdes, qui
est compatible avec le diagnostic de MA, mais ne permet pas d’éta-
blir isolément un diagnostic de MA puisque des plaques neuronales
β-amyloïde peuvent être présentes dans la matière grise de patients
atteints d’autres démences neurodégénératives (maladie d’Alzhei-
mer, démence à corps de Lewy, démence associée à la maladie de
Parkinson), ainsi que chez les personnes âgées asymptomatiques. On
voit donc que l’intérêt d’un examen négatif est au moins aussi important
que celui d’un examen positif, en permettant d’écarter un diagnostic
de maladie amyloïde. Les statistiques indiquent que 10 à 15 % de ces
malades évoluent vers la MA chaque année. Se pourrait-il que l’ima-
gerie moléculaire puisse identifier ces malades avant même qu’ils ne
présentent des symptômes ? Ce genre de résultat a bien sûr beaucoup
de retentissement et a revigoré la recherche. Des études longitudinales
sont en cours et donneront un aperçu plus définitif sur ce sujet. Il est
clair que si de nouvelles thérapies visant à réduire l’accumulation de
plaques amyloïdes étaient mises au point, l’impact prophylactique chez
ces malades serait très important et pourrait augmenter leur qualité de
vie durant de nombreuses années.
Parallèlement à l’imagerie amyloïde, l’imagerie de la protéine tau
est en plein développement et plusieurs radiotraceurs sont en phase
d’étude internationale. Cette imagerie semble plus spécifique de la
maladie d’Alzheimer et est très prometteuse (Mach, 2014).
L’imagerie de l’inflammation dans le cerveau en relation avec
le développement de la maladie d’Alzheimer est encore à l’état de
recherche : plusieurs études ont démontré une réduction du risque
en fonction de l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens et
ont aussi démontré l’association de cellules microgliales activées qui
pourraient produire des substances neurotoxiques conduisant à la mort
de neurones et à la démence (Eikelenboom, 2002). Tomasi et al.
(2008) ont étudié l’utilisation de C-11 PK11195, un ligand qui permet
38
l’imagerie du récepteur benzodiazépine périphérique présent sur ces

cellules microgliales activées, mais absent des cellules normales du
cerveau. Ils ont démontré que la présence des cellules microgliales
est associée à une dysfonction neuronale et à une détérioration des
fonctions cognitives. Quel est le rôle de ces cellules ? Seraient-elles
responsables de l’accumulation des fibrilles amyloïdes dans la MA ?
D’autres radiotraceurs sont en cours de développement dans ce but,
comme le DPA-714 (Arlicot, 2012). Il est encore trop tôt pour savoir
ce que sera l’apport de ces produits.
4 La progression de la maladie
et le suivi des thérapies spécifiques
Du point de vue médical, il est très important de préciser le diagnos-
tic pour pouvoir prescrire le bon médicament à la dose appropriée et
au bon rythme. L’imagerie peut permettre de sélectionner le malade,
d’enrichir les populations à risque et de confirmer l’efficacité du trai-
tement tout en minimisant les risques d’effets secondaires. Bien sûr,
pour que ceci devienne réalité, il va falloir, d’un côté, industrialiser les
méthodes d’imagerie en ayant les molécules préparées de manière
standardisée, un protocole d’imagerie de suivi, avec une quantification
des changements longitudinaux, et un logiciel adapté facilitant l’évalua-
tion des images et, d’un autre côté, obtenir des traitements approuvés
par les agences du médicament. L’augmentation des populations de
patients est particulièrement importante pour les études cliniques thé-
rapeutiques, puisqu’il y a des délais importants entre le déclenchement
des symptômes et la conversion de MCI en MA modérée. Parce que
les effets thérapeutiques peuvent se manifester par le ralentissement
de la progression de la maladie, il est capital d’avoir des méthodes
d’analyse très précises ayant une puissance suffisante pour détecter de
petits changements biologiques. Ceci est très important dans la mise
au point des protocoles d’études cliniques, particulièrement pour le
calcul du nombre de patients et de la durée de traitement.
5 Conclusion
Il est clair que l’imagerie moléculaire aidera à préciser le diagnostic
des démences. L’utilisation du FDG TEP et des techniques IRM facili-
tera de plus en plus la quantification de la progression de la maladie.
D’autres molécules comme le DatSCAN, de par son affinité spéci-
fique pour le transporteur de la dopamine, faciliteront le diagnostic
39
différentiel. L’imagerie des processus d’inflammation pourrait égale-

ment apporter une vue supplémentaire sur les facteurs compliqués
associés au diagnostic des démences, mais les plus grandes avan-
cées sont certainement la mise à la disposition du corps médical des
marqueurs des plaques amyloïdes en TEP et le développement des
marqueurs de la protéine tau en TEP.
40
Chapitre 3
Les besoins du patient

en perte cognitive,
de ses proches
et de ses soignants
1 Introduction
La fragilisation de la personne en perte cognitive, par le proces-
sus d’involution mentale surtout, mais aussi physique, va entraîner
l’apparition de besoins liés à une dépendance progressive chez cette
personne, mais aussi d’autres besoins spécifiques chez ses proches et
ses soignants. La connaissance de ces divers besoins spécifiques est
indispensable pour orienter au mieux une prise en charge globale et
adaptée au cas par cas.
2 Besoins de la personne en perte cognitive

Lorsque les premiers signes de la perte cognitive apparaissent, la per-
sonne sujette à ce processus, en raison surtout de troubles de mémoire
à court terme, a besoin d’être rassurée, encadrée, guidée dans la vie
de tous les jours. Il est important de bien communiquer, non pas seu-
lement en lui parlant « comme d’habitude », mais face à face « entre 4
yeux » et lentement, afin qu’elle puisse, tant que possible, bien com-
prendre, faire bien attention et donc tenter de mémoriser ce qui lui
est dit. Il est également important de la faire écrire pour soutenir sa
mémoire. Il est tout aussi souhaitable de continuer de sortir cette per-
sonne de ses quatre murs, de garder des contacts avec des personnes
extérieures, pas trop nombreuses cependant pour garder une stimula-
tion bien sûr, mais aussi des points de repère connus. En effet, pour
le patient, il n’y a rien de plus grave que de perdre tous ses points de
référence, ce qui pourrait arriver s’il est noyé dans des contacts débor-
dants et très variés.
Au fur et à mesure que la maladie progressera, il faudra également
assurer tous les besoins liés à la perte d’autonomie et à l’apparition
de la dépendance, à la fois mentale, mais aussi physique. Sur le plan
mental, il faudra veiller à créer dans la maison des petites pancartes sur
chaque porte, sur chaque armoire pour rappeler à quoi sert cette porte
ou bien ce qui est déposé derrière, particulièrement dans la cuisine. Il
faudra également penser aux avoirs de la personne en les confiant à
une personne de confiance ou, si nécessaire, à une personne tutelle
confirmée par le juge de paix, surtout s’il y a des risques de conflit
entre les proches.
Sur le plan physique, l’attention sera mise sur la trophicité mus-
culaire, la coordination des mouvements, l’instabilité posturale à la
marche et enfin, l’apparition éventuelle de signes extrapyramidaux.
En ce qui concerne la trophicité musculaire, on observe régulièrement
l’apparition insidieuse d’une atrophie musculaire, touchant surtout les
membres inférieurs et liée à une nette diminution des mouvements, des
déplacements, etc. Ceci est évidemment bien nuisible et s’appuie sur le
dicton « la fonction fait l’organe ». Il est donc important d’encourager la
personne démente à continuer à avoir des activités de marche et d’en-
tretien musculaire, entre autres par vélo fixe. Une attention particulière
sera également portée à l’alimentation, particulièrement les protéines
et les vitamines, afin de favoriser une bonne trophicité résiduelle.
On observe également une perte de coordination progressive dans
les mouvements, par exemple des mouvements fins des doigts, et, par
ailleurs, une instabilité posturale. Ceci est à mettre en rapport avec
l’atrophie cérébrale et surtout cérébelleuse progressive. L’entretien des
capacités par des activités diverses laissées à la bonne convenance
du patient, mais souvent stimulées par les proches, voire confiées à
une personne spécialisée comme un kinésithérapeute ou un ergothéra-
peute, est donc d’importance. En effet, l’entretien de fonctions basiques
au niveau des doigts, comme au niveau de la stabilité posturale, est
42
Les besoins du patient en perte cognitive, de ses proches et de ses soignants
fondamental pour garder une fonctionnalité le plus longtemps possible.

À ce sujet, il est intéressant d’attirer l’attention du kinésithérapeute sur
le non-intérêt de réaliser des exercices difficiles tels que marcher sur
une ligne, marcher en arrière… exercices que l’on ferait évidemment
réaliser à une personne beaucoup plus jeune en rééducation, mais ici,
il s’agit d’entretien et de sécurité d’abord ! À ce stade, il faut privilégier
les exercices de fonctionnalité et non plus de récupération complète
des fonctions. Il faut également privilégier le travail des transferts et le
travail des situations difficiles à gérer, comme le passage d’une porte
ou le fait de rentrer/sortir de la baignoire. Il est beaucoup plus utile
au patient et à sa famille que le kinésithérapeute et l’ergothérapeute
passent du temps pour ce type de prise en charge plutôt que pour
réaliser des exercices difficiles, et irréalisables d’ailleurs en l’absence
du kinésithérapeute.
Enfin, le médecin sera attentif à l’apparition de signes extrapyra-
midaux, assez fréquents chez les déments (4 à 25 % selon le type de
démence et selon le stade évolutif atteint). En effet, ces symptômes
de tremblement, rigidité, ralentissement psychomoteur peuvent être
sensibles à de faibles doses de L-dopa, voire d’agonistes dopaminer-
giques, bien que ceux-ci sont généralement moins bien tolérés. Une
prescription adéquate facilitera dès lors les mouvements et déplace-
ments du patient. Il y gagnera donc en fonctionnalité.
En dehors des aspects médicaux, le besoin d’une aide juridique
n’est pas négligeable pour le patient entrant dans la démence, mais
souhaitant régler des problèmes de succession, par exemple s’il n’a pu
ou voulu en préciser le règlement plus tôt, in tempore non suspecto.
Dès lors, de manière synthétique, la prise en charge actuelle et
optimale de la personne démente comporte trois axes de réflexion et
d’action.
Le premier est un lieu de vie correct, en maintenant si possible
une certaine « citoyenneté ». En effet, il nous paraît impensable qu’à
notre époque, un dément finisse sa vie dans une chambre, voire dans
un lit entre quatre murs, même s’il bénéficie d’une fenêtre ou d’une
télévision… L’être humain qu’est toujours le dément mérite donc un
lieu de vie plus élargi, où il pourra sortir de sa chambre et rencontrer
d’autres personnes dans un espace de vie beaucoup plus convivial,
avec une cuisine, une salle de repas, une salle de détente, une salle
de réunion avec la famille, voire aussi un accès à l’extérieur vers un
jardin. Cet ensemble de ressources est maintenant disponible dans des
structures spécialisées telles que les seigneuries, les maisons de repos
et, si nécessaire, pour les cas évolués, dans les « cantous », petites
unités de prise en charge d’une dizaine de déments où l’on essaye de
recréer une vie un tant soi peu sociale. À un stade pas trop évolué,
43
le dément peut encore travailler dans le jardin, qu’on appellera alors

jardin thérapeutique. À un stade beaucoup plus évolué, même graba-
taire, le dément continuera de bénéficier de la structure pour autant
que celle-ci soit conçue de manière suffisamment grande, permet-
tant à des patients en lit de pouvoir participer comme les autres aux
diverses activités de la journée telles que les repas, les animations, les
contacts avec la famille… Tout récemment, les cantous se sont même
spécialisés en fonction du type de démence ou du type de compor-
tement des déments, en créant par exemple des cantous spécifiques
pour patients plus agressifs ou plus mobiles ou, au contraire, en fin
de vie (soins palliatifs).
Le second axe de réflexion sera de maintenir la qualité de vie la
meilleure possible, en prévoyant dans la structure d’accueil du dément
toutes sortes de facilité permettant l’accès en chaise roulante, en lit…,
en vérifiant l’accessibilité à la salle de bain…, à des stimulations par
télévision, musique, etc. Ceci est particulièrement développé dans des
unités spécifiques de soins pour Alzheimer (Vallez, 2007, 2015), mais
devrait l’être aussi, dans une moindre mesure peut-être, partout où vit
une personne démente (Carlson, 1998).
Enfin, en troisième lieu, on fournira les meilleurs soins médicaux et
paramédicaux possibles compte tenu cependant des problèmes de coût,
et l’on réfléchira donc au meilleur rapport coût/efficacité. Ceci, de même
que les aspects diagnostiques et thérapeutiques, nécessitera de la part
des soignants une information, si pas une formation spécifique.
3 Besoins des proches de la personne démente

Ceux-ci ont surtout besoin d’explications les plus précises, mais
aussi les plus larges possible sur le diagnostic et ses conséquences
immédiates et à long terme. Il s’agit de faire une sorte « d’éducation »
progressive de la famille, afin qu’elle puisse, d’une part, s’adapter à
l’évolution de la personne, mais aussi aider cette personne dans les
divers aspects à la fois comportementaux, cognitifs, vie de tous les
jours et physiques de l’affection. Cette aide deviendra de plus en plus
précieuse avec l’évolution de la maladie et se terminera au moment
du décès par une aide assez classique à la phase de deuil.
Les proches du dément seront également rassurés sur la qualité
de fin de vie vécue par leur conjoint ou parent lorsqu’ils pourront,
après avoir soigné tant que possible à domicile la personne démente,
se rendre avec lui dans une maison de repos, voire de soins, qui à
l’image des cantous, leur permet de participer à la vie du dément tant
44
au niveau des repas qu’aux animations ou aux périodes de relaxation,

distraction ou discussion « au coin du feu » (= cantou en provençal).
Nous voudrions mettre ici en exergue, dans le cas particulier des
patients développant une maladie d’Alzheimer vers 45-50 ans, une
expérience très intéressante vécue dans la ville de Medellin en Colombie,
au nord-ouest de Bogota. En effet, on y décèle un grand nombre de
familles touchées par la maladie d’Alzheimer précoce, en raison de fac-
teurs génétiques touchant des hommes et des femmes en pleine force
de l’âge vers 50 ans. Un projet réalisé par le Rotary International a
permis d’y organiser des séminaires de formation dans plusieurs villages
pour que les jeunes enfants soignent mieux leurs parents malades, grâce
à des activités récréatives et éducatives. Cela permet à ces enfants
de 20 à 25 ans d’améliorer leur responsabilité professionnelle, mais
aussi familiale, devenant très jeunes responsables de famille, vu la
perte de capacité mentale, voire physique, de l’un ou l’autre parent.
Ces séminaires ont permis d’améliorer l’acceptation par les familles
de la maladie, d’atténuer les conséquences et complications de cette
maladie et, d’autre part, d’aider ces familles à prendre conscience de
leurs droits à des soins médicaux up to date (Lutgen, 2007).
Enfin, dans le contexte de l’amélioration du lieu de vie des déments,
les soignants devront être intégrés dans l’encadrement des maisons
de repos, de soins ou encore des cantous, afin qu’ils puissent soigner
au mieux la personne démente avec les autres intervenants. Cette
prise en charge élargie à divers soignants, en collaboration avec la
famille, nous amène à l’approche transdisciplinaire, qui sera large-
ment discutée dans le reste de l’ouvrage. Il est clair que la pathologie
des démences, avec les complications multiples non seulement men-
tales, comportementales, mais aussi la dégradation d’autres fonctions
telles que l’incontinence urinaire, voire fécale, les troubles du sommeil,
les problèmes locomoteurs, auxquels s’ajouteront d’autres pathologies
liées au vieillissement de la personne, engendre une prise en charge
où diverses disciplines médicales vont collaborer, ainsi que de nom-
breux paramédicaux (Schenk, 2004).
L’éducation de la famille est aussi un élément important. Il faut que
les proches apprennent à ne pas contrarier, à changer de conversation
lorsqu’il y a obsession, à valoriser tout ce que la personne peut encore
faire, à ne pas la mettre devant un échec, mais plutôt à dédramatiser.
Il ne s’agit pas, bien sûr, de mentir, mais de reconnaître qu’un système
de mémoire – et pas toute la mémoire, pour autant – a été perdu.
Marie-Jo Guisset, de la Fondation Médéric Alzheimer, constate que,
trop souvent, le sujet risque de disparaître derrière la maladie (Guisset,
2004). Il se voit qualifié d’incapable et tout est attribué à sa maladie
(« Ne soyez par des gardiens, mais des partenaires », demandait l’un
45
d’eux). Il s’agit donc de « veiller aux soins relationnels, à entrer en

communication, en se calant sur le rythme de la personne, en regar-
dant son histoire, ses émotions. Rejoignez-le », dit Marie-Jo Guisset.
Enfin, les aspects juridiques sont parfois extrêmement importants
lorsqu’un conflit familial se développe sur fond de décision contestée
concernant un testament ou autre document officiel, même réalisé
devant un notaire, car on met en doute l’état de santé mentale et, donc,
la réelle volonté de la personne entrant dans la démence. De plus en
plus d’expertises médicales sont demandées par des juges confrontés
à ce genre de situation délicate.
4 Besoins des soignants d’une personne démente

Les besoins des soignants d’une personne démente nécessitent de
connaître le plus précisément possible le diagnostic du type de démence
retenu au cas par cas et leur rôle dans la prise en charge.
Tout doit donc être fait, bien sûr de manière raisonnable, pour obtenir
un diagnostic précis sur l’origine de la démence et sur les co-morbidités.
Tout ceci est nécessaire à la gestion médicale (traitement spécifique si
possible et par ailleurs symptomatique) et paramédicale. Il ne faut pas
hésiter, par exemple, à recourir aux techniques ultramodernes d’image-
rie anatomique et fonctionnelle, vu leur grande précision et spécificité.
Quant à la prise en charge, elle doit être tant que possible pluridis-
ciplinaire et coordonnée. Cette coordination est donc à prévoir, que ce
soit au domicile ou en institution. Cela leur permet d’éventuellement de
prendre des renseignements complémentaires dans des sources telles
que les livres, Internet… Il faudra alors également leur préciser l’orienta-
tion thérapeutique individualisée, car chaque cas est bien sûr différent,
ne fût-ce qu’au niveau de son évolution. Ainsi, chaque patient en arrive
avec le temps à poser des problèmes spécifiques pour lesquels il n’y a
pas toujours une solution toute faite ou usuelle : il est donc particuliè-
rement utile de stimuler un comportement créatif parmi les soignants
(voir encart). Il faudra également les stimuler à participer à une prise
en charge transdisciplinaire, c’est-à-dire que les soignants apportent
non seulement leurs compétences, mais prennent aussi contact avec
les autres soignants ! De la sorte, les informations concernant la per-
sonne soignée et ses proches sont largement distribuées, voire même
discutées entre soignants, mais aussi avec les proches eux-mêmes, si
possible en examinant et écoutant ensemble le patient, situation qui
permet des échanges d’idées très bénéfiques pour tous. Ce rôle de
coordinateur est à réserver au médecin traitant et/ou au spécialiste,
voire à un membre averti du staff paramédical.
46
Encadré 3.1. Les maladies neurodégénératives stimulent

la créativité !
Déjà seize ans de passés dans ce XXIe siècle, et la problématique des maladies neuro-
dégénératives est loin de voir une solution poindre à l’horizon !
En effet, l’« épidémie » ne fait que s’étendre dans le monde entier : les pays émergents
rattrapent leur retard dans l’incidence annuelle de nouveaux cas, car leur pyramide
des âges est plus verticale que celle des pays occidentaux. De plus, la prise en charge
s’est améliorée et permet de retarder l’évolution vers le décès, ce qui augmente aussi
la prévalence de ces affections, particulièrement les maladies de Parkinson et d’Alzhei-
mer et, dans une moindre mesure, la chorée de Huntington (CH) ou la sclérose latérale
amyotrophique (SLA).
Depuis de nombreuses années, les recherches, tant fondamentales que pharmacothéra-
peutiques, sont lancées tous azimuts afin d’essayer de mieux comprendre et mieux traiter
ces affections. Cependant, si la recherche fondamentale continue lentement d’avancer,
surtout sur le plan de la compréhension des mécanismes étiopathogéniques et de la
génétique, les nouveautés pharmacologiques sont devenues très rares depuis une bonne
dizaine d’années, voire inexistantes dans la maladie d’Alzheimer, la CH ou la SLA. À
tel point que l’on développe actuellement les thérapies non médicamenteuses, comme
la chirurgie, la revalidation et l’éducation du patient, dans la maladie de Parkinson ; les
ateliers sensoriels, les jardins thérapeutiques, la mnémothérapie par indiçage sensoriel
et l’éducation des aidants, dans la maladie d’Alzheimer.
Sur le plan clinique, la problématique est complexe, ou riche si l’on veut. En effet,
ce type d’affection est caractérisé par une grande variabilité dans la localisation, le
nombre, l’extension et l’évolutivité des lésions, au point que chaque patient est diffé-
rent avec une évolution propre. L’adage « Il n’y a pas de maladie, mais uniquement
des malades » est tout à fait dans la réalité de ces pathologies. Comme, par ailleurs,
les apports médicamenteux sont pauvres, les possibilités d’amélioration se basent sur
la créativité des soignants et des proches pour trouver des solutions aux problèmes
posés par les patients. Par exemple, le kiné peut trouver des moyens pour stimuler la
marche par des repères visuels ou auditifs chez le parkinsonien ; la logopède visera à
maintenir la communication chez la patient SLA par des tableaux de lettres ou d’icônes
de fonction ; l’ergothérapeute redonnera du bonheur au patient Alzheimer par des ate-
liers sensoriels et des anciennes chansonnettes ; le conjoint d’un patient en proie à des
troubles cognitifs créera un carnet de référence de base et mettra des étiquettes sur les
armoires pour indiquer leur contenu… Il n’y a donc pas de limite à la créativité selon
les besoins du moment du patient !
5 Conclusion
Vu l’ampleur que prend la démence, et particulièrement la démence
d’Alzheimer, dans notre société du XXIe siècle, qu’il s’agisse de l’am-
pleur épidémiologique de par la multiplication des cas ou qu’il s’agisse
de la complexité non résolue d’une maladie paradoxalement jeune, du
moins à l’échelon de l’évolution humaine (remontant à une centaine
d’années pour la forme Alzheimer, mais beaucoup moins pour d’autres
formes de démence), on observe que les habitudes de vie, les lois,
les compétences, qu’elles soient médicales, paramédicales, psycholo-
giques, sociales ou juridiques sont généralement largement dépassées.
47
Cet ouvrage voudrait répondre à toutes ces difficultés, d’une part en

mettant en évidence les problèmes posés par les démences au début
de ce XXIe siècle et à la lumière des développements tout récents, qu’ils
soient diagnostiques ou thérapeutiques. D’autre part en mettant en
lumière les solutions existantes, mais aussi les nombreuses réflexions
qui pourraient apporter des solutions à l’avenir dans le cadre d’une
prise en charge non seulement multidisciplinaire, mais surtout trans-
disciplinaire (cela sous-entend que les diverses spécialités médicales
et paramédicales, voire sociales, qui travaillent autour d’un dément se
contactent régulièrement en présence de la personne démente et/ou
de sa famille). En effet, rappelons l’adage bien connu qu’il n’y a pas
de maladie, mais qu’il n’y a que des malades ! Cet adage s’applique
tout particulièrement dans le cadre des démences.
48
Encadré 3.2. La ruée vers l’or… gris !

Non, il ne s’agit pas d’un nouveau western !… Mais bien d’une autre épopée toute
actuelle. L’or gris est une nouvelle notion regroupant les aspects rentables de la prise en
charge et des soins concernant les personnes âgées (de plus de 60 ans), dont le nombre
ne fait qu’augmenter dans le monde de façon quasi exponentielle, et ce particulière-
ment dans nos contrées dites développées, correspondant au papy-boom apparaissant
60 ans après le baby-boom de l’après- Seconde Guerre mondiale (environ 1950). Quant
aux pays émergents, s’ils ont du retard (sans doute en raison de plus lentes application
et intégration des progrès de la médecine et des sciences en général), ils nous rattra-
peront bientôt et de manière assez brutale (sans doute, car le contrôle des naissances
n’a pas été suffisamment efficace jusqu’à présent).
L’arrivée progressive, d’ici 2050, d’environ 600 000 nouveaux Belges « dépendants » et
de trois fois plus d’octogénaires qu’actuellement, entraîne des opportunités sociales et
économiques. Les activités de prise en charge des personnes âgées sont multiples et
comportent, d’une part, les services de soins et d’aide à domicile tels que paramédi-
caux, les repas, les aides-soignantes, mais aussi les soins médicaux et médicamenteux,
les hospitalisations et les aspects chirurgicaux, les technologies de (vidéo) surveillance
et d’assistance (télévigilance, alarmes…), les interfaces entre maintien à domicile et
mise en institution… et enfin et surtout, par leur coût sociétal, les aspects d’institution-
nalisation en maison de repos et de soins… Pour 2050, on estime que 180 000 lits
supplémentaires seront nécessaires en maison de repos, d’où une prévision d’engage-
ments dans le secteur de 120 000 professionnels…
Toutes ces nouvelles initiatives sont intéressantes pour l’emploi, d’autant plus en période
de crise, mais il existe des limites financières, liées au problème d’appauvrissement
de la population et particulièrement des personnes âgées, ainsi qu’aux limitations des
budgets de l’État qui subsidie pas mal de ces activités. Le problème est donc la bonne
gestion de cet or gris, cette nouvelle « ressource humaine ». Quelles en sont les limites
financières, mais aussi médicales et humaines, en pensant particulièrement à l’acharne-
ment thérapeutique chez des personnes très âgées ? Par ailleurs, quelles sont les limites
de la subsidiation par les pouvoirs publics, qui ont déjà des difficultés depuis plusieurs
années à mettre de l’argent de côté pour assurer le paiement des pensions à l’avenir ?
À ce sujet, les mutualités socialistes, par exemple, confirment que pour la période de
2010 à 2030, le poids du vieillissement dans l’augmentation des dépenses du secteur
des soins de santé serait de 24 %, de par l’augmentation du coût des traitements indi-
viduels, à âge égal et à maladie donnée, de même que par l’évolution démographique.
La longévité croissante des individus adresse donc une question tout à fait cruciale au
système de soins.
Voici le défi posé par cette nouvelle décennie 2011-2020 ! Il est donc nécessaire de se
préparer au choc du vieillissement de notre population et de craindre l’éventuel déve-
loppement d’une médecine à deux vitesses, surtout si le système de santé est dérégulé
et que la porte est ouverte à des acteurs « for profit » avec marchandisation des soins,
car l’accessibilité aux soins pour tous pourrait ne plus être garantie !
49
Chapitre 4
Bilan neuropsychologique
diagnostique des démences
Delphine De Ro
1 Introduction
La neuropsychologie est une discipline scientifique de la psycholo-
gie qui étudie les fonctions cognitives, c’est-à-dire nos fonctions de
connaissances telles que la mémoire, le raisonnement, le langage,
les fonctions attentionnelles. Elle étudie aussi leurs rapports avec les
structures cérébrales, ainsi que leurs interactions avec les aspects
comportementaux et émotionnels. Cette discipline se trouve donc à la
croisée de la neurologie et de la psychologie. L’évaluation des fonc-
tions cognitives chez les personnes pouvant présenter ou présentant
un syndrome démentiel constitue aujourd’hui une part importante de
l’activité des neuropsychologues. Effectivement, l’apport du bilan neu-
ropsychologique dans le contexte d’une démarche diagnostique de
démence est significatif.
2 Quelques définitions
Selon le DSM-IV (APA, 1994), un manuel diagnostique et statistique
des pathologies mentales dont l’usage est bien répandu, « la caracté-
ristique essentielle de la démence est l’apparition de déficits cognitifs
multiples qui comportent une altération de la mémoire, et au moins
l’une des perturbations cognitives suivantes : aphasie, apraxie, agnosie

ou perturbation des fonctions exécutives ». Les déficits doivent être
suffisamment sévères pour entraîner une altération significative du
fonctionnement professionnel et/ou social et doivent représenter un
déclin par rapport au niveau du fonctionnement antérieur. Les critères
diagnostiques posaient ici problème, car ceux-ci renvoient de façon
assez typique à la maladie d’Alzheimer. D’autres syndromes démen-
tiels étaient alors écartés de la définition fournie par le DSM-IV. C’est
le cas de la démence fronto-temporale, débutant habituellement non
pas par des troubles de la mémoire, mais par des troubles du com-
portement. La parution du DSM-V (APA, 2013) permet de pallier au
problème, en distinguant mieux différentes étiologies de démence. Les
« troubles neurocognitifs majeurs » sont distingués des « troubles neu-
rocognitifs mineurs ». Cette dernière dénomination renvoie au « trouble
cognitif bénin », mieux connu sous le nom de « mild cognitive impaire-
ment » (Petersen, 1995), celui-ci n’engendrant pas de perte d’autonomie
significative nécessitant l’intervention régulière d’un tiers au quotidien.
Nous aborderons ici principalement les pathologies démentielles
évolutives, c’est-à-dire dont l’évolution induit une perte lente, progres-
sive et inéluctable des capacités cognitives. Elles sont communément
regroupées sous l’appellation de « maladies neurodégénératives » ou
« neuroévolutives ». D’autres syndromes pouvant avoir des similitudes
certaines avec de telles maladies, tels que le syndrome confusionnel
ou des syndromes psychiatriques, ne seront pas évoqués ici.
Le bilan neuropsychologique peut aussi faire le sujet d’un éclair-
cissement. Il s’agit en général d’une batterie d’épreuves évaluant les
capacités cognitives d’un individu par rapport à une norme issue d’un
échantillonnage. Les résultats de ces épreuves sont ensuite analysés
par un neuropsychologue qui a une connaissance des modèles théo-
riques relevant du fonctionnement cognitif. Les fonctions de la mémoire,
de l’attention, du langage, des praxies et enfin des fonctions exécu-
tives sont classiquement évaluées. En fonction du profil des troubles
observés, et cela couplés à des données anamnestiques, hétéroanam-
nestiques et d’imagerie cérébrale, un diagnostic étiologique peut alors
être évoqué.
3 Les batteries d’évaluation rapide

Ces batteries sont plus ordinairement utilisées dans des services hos-
pitaliers, tels que les services de gériatrie ou de psychogériatrie, en
maison de repos, ou encore lors de protocoles scientifiques. Elles ont
l’avantage d’être rapides de passation, faciles d’utilisation, et connues
52
Bilan neuropsychologique diagnostique des démences
d’un grand nombre de praticiens du domaine du vieillissement. Elles

permettent de se donner une idée globale de l’état cognitif de la per-
sonne, même lors d’un état de « crise » (lors d’un moment moins
approprié à la passation d’une évaluation neuropsychologique com-
plète, par exemple lors d’une décompensation psychiatrique, ou lors
d’un changement de vie significatif pouvant être quelque peu pertur-
bant comme un décès ou l’entrée en maison de repos). Elles peuvent
enfin se répéter dans le temps afin d’obtenir de façon plus régulière
une idée de l’évolution des troubles.
Il faut cependant aussi s’attarder sur les défauts de telles échelles.
Celles-ci ne sont pas conçues pour permettre un diagnostic. Ces
échelles permettent en effet d’obtenir une idée grossière des troubles.
Elles sont peu spécifiques et peu sensibles. En d’autres termes, l’utili-
sation seule de telles échelles mènerait à la formulation de diagnostics
erronés, c’est-à-dire à de faux positifs ou de faux négatifs : ce type
d’échelle ne mettra pas en exergue une problématique démentielle
débutante chez un patient dont le niveau scolaire ou professionnel est
élevé, alors qu’elle mènerait à conclure à une démence établie chez
une personne exempte d’une atteinte neurologique ayant été peu sco-
larisée. Ces échelles ne permettent pas non plus de se faire une idée
précise des fonctions cognitives impliquées lorsqu’un score patho-
logique est mis en évidence, car elles n’ont pas été conçues selon
les modèles cognitifs théoriques en vigueur. Avec ce type d’échelle,
nous ne pouvons par exemple pas expliquer un trouble de la mémoire
comme étant un trouble purement mnésique (l’information n’a pas été
stockée en mémoire) ou un trouble de la mémoire de type exécutif
(déficit de récupération de l’information pourtant bien mémorisée, qui
peut être récupérée grâce à des indices).
Il ne faut donc pas se contenter de telles échelles lorsqu’une cause
étiologique est recherchée. Dans ce cas, la procédure de routine idéale
serait une évaluation neuropsychologique approfondie, répétée dans
le temps, l’utilisation de techniques d’imagerie cérébrale (structurelle,
voire fonctionnelle), et une biologie. Ces examens peuvent encore être
approfondis grâce à une analyse du liquide céphalorachidien (ponc-
tion lombaire) d’afin d’y examiner la proportion de certaines protéines,
marquant une inflammation cérébrale (voir chapitre 1 et 2 pour des
informations plus précises).
Quelques exemples, sans doute les plus connus, peuvent être cités :
le Mini Mental State Examination (MMSE, Derouesné et al., 1999),
utilisé actuellement pour l’obtention du remboursement de médicaments
indiqués lors d’une maladie d’Alzheimer, pour l’obtention d’aides à la
vie quotidienne de résidents en maison de repos (catégorisation des
résidents selon leur niveau de dépendance à un tiers) ou encore lors
53
d’études scientifiques ; la Dementia Rating Scale de Mattis ; le Montreal

Cognitive Assessment test (MoCA) ou encore l’Adas-cog, cette der-
nière utilisée aussi volontairement lors d’études scientifiques.
4 L’examen neuropsychologique de base

L’examen neuropsychologique, appelé aussi bilan cognitif, renvoie à
l’examen des habilités mentales, à savoir nos capacités de percevoir,
de raisonner, de mémoriser, de communiquer, de prendre des décisions
ou encore d’agir en fonction de notre environnement. Cette cognition
est en lien avec notre comportement, mais aussi avec nos émotions.
Ainsi, des troubles cognitifs sont souvent liés à des troubles du com-
portement et des troubles de l’humeur ou anxieux.
4.1 Préludes
La lecture des résultats de tests neuropsychologiques ne doit jamais
conduire seule à un diagnostic. D’autres éléments, fournis pour cer-
tains par d’autres spécialistes, doivent être recueillis et vérifiés par le
neuropsychologue.
Tout d’abord, un recueil anamnestique fouillé doit être mené. Les
professionnels devant s’attarder sur la possibilité d’un diagnostic de
démence doivent se poser une série de questions essentielles : depuis
quand les troubles sont apparus, le début des troubles a-t-il été brutal
ou au contraire insidieux, comment évoluent-ils dans le temps, leur évo-
lution est-elle assez stable ou au contraire fluctuante, plusieurs troubles
sont-ils apparus simultanément ou un type de trouble est-il d’abord
apparu de façon isolée ? Toutes ces questions renvoient à ce qu’on
peut appeler l’histoire des troubles ou « la clinique ».
Toutes les difficultés connues par le patient ont de plus un retentis-
sement sur la gestion du quotidien. L’évaluation du « handicap » suscité
par les difficultés cognitives est donc aussi abordée. Par exemple, les
pertes de mémoire connues sont-elles encore considérées comme
bénignes, ou pourraient-elles constituer un danger pour le patient lui-
même ou pour autrui (oublier d’éteindre le gaz, demander à un passant
d’aider lors d’un retrait d’argent à un distributeur, oublier de signaler
un changement de direction en voiture, etc.) ?
Les aspects médicaux et psychologiques doivent également être
questionnés, car ceux-ci peuvent être le déclencheur de troubles cogni-
tifs. Effectivement, des problèmes de santé physique (par exemple,
une hypothyroïdie, une déshydratation, des carences vitaminiques, une
54
hydrocéphalie, des apnées du sommeil, etc.) et des désordres psycho-

logiques (anxiété, dépression, trouble psychotique) entrainent souvent
des plaintes cognitives.
De plus, le recueil d’informations auprès de proches constitue une
bonne source d’informations dans le processus diagnostique. En effet,
il arrive assez souvent que les patients consultant pour une plainte
cognitive ne soient pas pleinement conscients des difficultés dont ils
souffrent. Certains les minimisent, d’autres les nient. Lorsqu’un patient
nie ses difficultés, on peut alors évoquer un déni (la personne refuse
d’admettre ses faiblesses, ou se protège, car elle craint qu’on lui retire
des libertés [crainte de perdre le droit de conduire, par exemple]), ou
alors elle n’en est tout simplement pas consciente (on évoque alors
le terme d’anosognosie, qui est un symptôme neurologique : la per-
sonne n’est plus objectivement capable de se rendre compte de ses
difficultés).
De plus, nous pouvons ajouter des résultats de techniques d’ima-
gerie, tels que scanner cérébral ou scintigraphie cérébrale, qui peuvent
montrer très clairement la cause de troubles cognitifs. Des exemples
comme une hydrocéphalie, une tumeur cérébrale, la présence d’un
AVC (accident vasculaire cérebral) peuvent être donnés. Enfin, signa-
lons encore d’autres examens, moins utilisés en routine, que sont
l’étude protéomique (étude de la concentration des certaines protéines
dans le liquide céphalorachidien, qui indique dans certains cas une
inflammation cérébrale) ou l’étude génétique (il existe des gènes de
« susceptibilité », par exemple l’apolipoprotéine E, ou enfin des muta-
tions génétiques rares, « formes familiales » de la maladie)1.
4.2 Le testing
L’évaluation neuropsychologique peut être réalisée lors d’une hospitali-
sation, mais elle est le plus souvent réalisée en ambulatoire, c’est-à-dire
lors d’une ou de deux consultations auprès d’un neuropsychologue. Ces
consultations sont souvent organisées au sein de services spécialisés,
appelés communément « clinique de la mémoire » (il en existe une à
l’hôpital Vincent Van Gogh à Charleroi), ou encore en privé.
L’évaluation cognitive a comme ambition, grâce à des tests basés
sur des postulats théoriques, d’estimer le fonctionnement de différents
processus et systèmes de traitement qui composent la cognition. Cet
examen permet in fine de repérer des processus déficitaires, d’analy-
ser la mesure de ces dysfonctionnements, de permettre selon le profil
1. Voir le chapitre 2 pour plus d’informations.
55
des troubles d’envisager une étiologie diagnostique (la présence de tel

et tel trouble amènera par exemple à évoquer le diagnostic de maladie
d’Alzheimer). Il faut, de plus, souligner que cette évaluation permet de
mettre en exergue les capacités préservées. Selon ce profil obtenu,
donc selon les faiblesses et les forces cognitives d’un individu, et le
pronostic, une rééducation neuropsychologique peut être envisagée.
Cette évaluation est souvent répétée dans le temps, à minimum
six mois d’intervalle (afin d’éviter de possibles apprentissages), dans
l’objectif de juger de l’évolution des troubles. Dans le cadre de patho-
logies neurodégénératives, un déclin des performances est attendu.
Dans le cadre d’un AVC, une stabilisation et même une amélioration
du fonctionnement cognitif sont attendues, grâce à des phénomènes
de plasticité cérébrale et/ou grâce aux effets d’une rééducation neu-
ropsychologique si celle-ci a été entreprise.
5 Les divers domaines cognitifs classiquement

évalués lors du bilan neuropsychologique
5.1 Le fonctionnement de la mémoire

Lorsqu’on évoque le terme démence, beaucoup font le lien avec un
trouble de la mémoire, car beaucoup identifient à tort la démence à
la seule étiologie de la maladie d’Alzheimer. Il est cependant vrai que
la mémoire est souvent atteinte lorsqu’un diagnostic de démence est
posé. Nous aborderons ici les types de mémoire habituellement atteints
dans le cadre de démences évolutives, à savoir la mémoire de travail,
appelée aussi la mémoire à court terme, et différentes mémoires à
long terme.
5.1.1 Mémoire de travail, ou mémoire à court terme
L’exemple le plus simple pour expliquer le fonctionnement de la

mémoire à court terme est l’utilisation du téléphone. Quand vous devez
chercher un numéro de téléphone dans l’annuaire, vous retenez le
numéro de téléphone, que vous allez répéter plusieurs fois, jusqu’à ce
que vous le composiez. Ensuite, quand vous avez mené une discussion
avec votre correspondant et que vous avez raccroché, vous ne vous
souvenez plus du numéro. Vous avez gardé ce numéro en mémoire
uniquement le temps dont vous en aviez besoin. En d’autres mots, ce
que nous appelons la mémoire à court terme ou mémoire de travail
est un système, de capacité limitée, destiné au maintien temporaire
56
et à la manipulation de l’information durant la réalisation de diverses

tâches cognitives. Cette mémoire va permettre également de trier les
informations qui viennent de l’extérieur : elle va filtrer l’information
de sorte à ne retenir que ce qui est important. Elle permet donc en
partie le passage vers la mémoire à long terme. Elle interagit aussi
avec d’autres fonctions cognitives, et est alors aussi importante lors
de tâches telles que le raisonnement, la compréhension, la résolution
de problème, le langage oral, la lecture, etc.
La mémoire de travail est composée de trois entités : la boucle pho-
nologique, nous permettant de répéter l’information verbale, le calepin
visuospatial, traitant l’information visuelle, et enfin l’administrateur
central, qui permet le traitement et la manipulation de l’information.
Cette mémoire est communément évaluée par des tâches estimant ces
trois composantes. Voici une liste d’exemples de tâches non exhaus-
tives : les empans directs et inverses (restitution immédiate de série
de chiffres de plus en plus longues, à l’endroit et à l’envers ; Weschler,
2001), la tâche du Brown Peterson (double tâche : restitution de trois
lettres après avoir inversé plusieurs paires de chiffres ; Meulemans,
2005), la tâche de PASAT (Paced Auditory Serial Addition Test, qui
consiste en une tâche de mise à jour au moyen d’additions ; Gronwall,
1977), la tâche de la mémoire de travail de la TEA (tâche de mise à
jour au moyen d’un défilé de nombres ; Zimmermann, 1994), le Block-
tapping test ou Test de Corsi (reproduction d’une série de frappes
sur des cubes disposés sur une planche ; MEM III ; Weschler, 2001),
l’empan visuospatial simultané (SPAN & SUPRA SPAN ; Wilson, 1993).
5.1.2 Mémoire à long terme
Il existe en corollaire des systèmes de mémoire à long terme. La

mémoire à long terme, comme son nom l’indique, s’occupe de stocker
à long terme un certain nombre d’informations. Trois étapes définissent
son fonctionnement : l’étape d’encodage, de stockage et de récupéra-
tion de l’information. Le processus de reconnaissance peut aussi être
souligné. Plusieurs types de mémoire à long terme existent.
La mémoire épisodique est la première que nous citons. Comme
son nom l’indique, elle renvoie à la mémoire des épisodes personnelle-
ment vécus. On pourrait l’appeler « mémoire autobiographique ». Cette
mémoire stocke les souvenirs d’événements personnellement vécus,
dans un contexte spatio-temporel qui nous est particulier. Constamment,
nous utilisons cette mémoire des épisodes vécus. Prenons un exemple :
vous souvenez-vous de la dernière fois où vous vous êtes rendus en
grande surface ? Imaginons, c’était ce samedi matin, il faisait très
57
chaud, vous y avez rencontré une amie d’enfance, vous avez même
oublié d’acheter du lait, à la caisse un monsieur très pressé s’est mis
en colère…
Souvent, la mémoire épisodique ne fonctionne plus correctement
chez le patient atteint d’une démence. Classiquement, il s’agit de la
mémoire qui est touchée de manière la plus précoce dans la maladie
d’Alzheimer. Toutefois, cela ne veut pas dire qu’elle est totalement inu-
tilisable. Avec la maladie d’Alzheimer, ce sont les événements les plus
récents qui sont les plus vite oubliés. Tous les événements qui ont eu
lieu bien avant le début de la maladie, des événements très anciens,
vont rester plus longtemps dans la mémoire de la personne qui en est
atteinte. Par contre, depuis qu’elle est malade, la personne a de plus
en plus de difficultés à enregistrer de nouvelles informations. Donc,
depuis le début de la maladie, et avec l’évolution de celle-ci, les évé-
nements vécus vont être de moins en moins stockés en mémoire, et
les souvenirs des événements d’un passé récent seront également petit
à petit de plus en plus touchés et lacunaires.
Une autre mémoire à long terme est la mémoire sémantique. Elle
est classiquement touchée en premier lieu lors d’une démence appelée
sémantique. Cette mémoire concerne le stockage des concepts et des
connaissances générales sur le monde : faits historiques, définitions,
chansons, poèmes, vocabulaire, etc. Contrairement à la mémoire épi-
sodique, cette mémoire stocke des informations sur le monde sans
référence au contexte. La mémoire des connaissances générales sur
le monde fonctionne encore relativement correctement au stade débu-
tant de la maladie d’Alzheimer.
Enfin, la dernière mémoire à long terme que nous évoquerons est
la mémoire procédurale. Ce type de mémoire sous-tend l’apprentis-
sage et la rétention des habilités perceptivo-motrices et cognitives.
Un exemple simple : vous êtes capable de rouler à vélo, mais vous
ne savez pas vraiment expliquer comment vous faites pour y arriver.
Vous ne sauriez pas non plus apprendre à un tiers à rouler à vélo
en lui expliquant uniquement par des mots. Il faut que la personne
monte sur le vélo et essaie d’elle-même de faire l’action. D’une cer-
taine manière, nous pourrions appeler cette mémoire la mémoire de
l’action, la mémoire du « je sais comment il faut faire, mais je ne sais
pas l’expliquer ». La mémoire des actions est relativement préservée
au début de la maladie.
Dans la maladie d’Alzheimer, la mémoire la première touchée est
donc la mémoire épisodique. Plus tard, la mémoire des connaissances
générales sur le monde va elle aussi présenter des lacunes. La mémoire
procédurale restera le plus longtemps préservée au fil de l’évolution de
la maladie. Cette mémoire épisodique est aussi sévèrement touchée lors
58
de la démence alcoolique et sa variante, le syndrome de Korsakoff. Lors

d’une démence fronto-temporale, la mémoire épisodique sera touchée,
mais de façon différente : il s’agit non pas d’un déficit d’encodage
comme dans la maladie d’Alzheimer (l’information n’est pas présente
en mémoire), mais d’un déficit de récupération (l’information est bien
présente en mémoire, mais le patient ne peut sans indices s’en rappeler
spontanément). Dès lors, il est important d’individualiser les évalua-
tions et les prises en charge neuropsychologiques, et notamment selon
le diagnostic posé. Il faut tenir compte du niveau de compétences pré-
servées du malade. Il ne sert à rien de vouloir rééduquer les capacités
qui sont perdues dans le cadre de maladie évolutive, mais il faut s’ap-
puyer sur ce qui est encore préservé.
Depuis une trentaine d’années, le développement de la neuropsy-
chologie cognitive a largement contribué à l’amélioration des techniques
d’évaluation et de rééducation de la mémoire. Malgré cette évolu-
tion, certains neuropsychologues continuent à utiliser des épreuves
anciennes, tel que le test d’apprentissage des quinze mots de Rey
(Rey, 1966), ou encore le test de reconnaissance de mots et de visages
de Warrington (Warrington, 1984). Des batteries d’évaluation existent
aussi, tel que l’échelle clinique de mémoire de Weschler (MEM III ;
Weschler, 2001). L’intérêt de la plupart de ces épreuves est qu’elles
bénéficient de normes solides. Cependant, elles ne donnent pas d’in-
formations quant à la nature du déficit mnésique qui peut être observé.
Plusieurs épreuves d’évaluation sont intéressantes dans le cadre
du diagnostic des démences. Classiquement, nous pouvons citer trois
grands processus évalués par le neuropsychologue : le rappel libre
(le patient essaie de lui-même, sans aide, de retrouver l’information
qu’il a dû mémoriser), le rappel indicé (une aide, un indice est fourni
afin de récupérer l’information cible), et la reconnaissance (les items
cibles devront être reconnus parmi des items distracteurs). Certaines
permettent par exemple de déterminer dans quelle mesure le pro-
blème de mémoire du patient provient d’une difficulté spécifique liée
à l’encodage ou à la récupération de l’information. D’autres encore
permettent d’estimer les stratégies de mémorisation mis en œuvre par
les patients. D’autres enfin évaluent la mémorisation de l’information
verbale, ce qui est réalisé le plus communément, ou visuelle. Notons
que les épreuves visuelles sont moins nombreuses et surtout moins
élaborées. Nous pouvons citer le test des Portes et Visages (Baddeley,
1994) qui consiste en un test de reconnaissance de photos.
Le test de Grober & Buschke (ou RL-RI 16 items ; Grober, 1987)
est intéressant dans le domaine du diagnostic des démences. En effet,
cette tâche a été conçue afin de déterminer si le déficit concerne plutôt
les étapes d’encodage ou de récupération de l’information, grâce à
59
l’association d’un indice catégoriel à chaque item cible fourni lors de

la phase d’encodage. Ainsi, lorsque le patient est en difficulté pour
retrouver de lui-même l’information, l’apport de l’indice permettra au
neuropsychologue de vérifier si l’information a quand même été stockée
ou si tout simplement il n’en existe plus de trace dans la mémoire du
patient. L’altération ou la préservation des étapes d’encodage et de
récupération sont une indication diagnostique. Par exemple, un trouble
de l’encodage est attendu dans le cadre d’une maladie d’Alzheimer,
tandis qu’un déficit de récupération sera observé chez un patient pré-
sentant une démence fronto-temporale ou une maladie de Parkinson
(voir, par exemple, Pillon, 1993). Une autre épreuve pouvant être citée
est la RI 48 (Adam, 2007). Plus sensible, mais parfois anxiogène pour
le patient, elle consiste en une tâche de rappel indicé de 48 items.
5.2 Le fonctionnement exécutif

Les fonctions exécutives constituent un ensemble de processus dont la
fonction principale est de faciliter l’adaptation d’un sujet aux situations
nouvelles, non routinières, du quotidien. Ces fonctions sont sollicitées
lorsque la tâche demande un contrôle, une conscience supplémentaire.
Passant inaperçus, les mécanismes exécutifs nous facilitent pourtant la
vie quotidienne. Elles sont souvent altérées dans le cadre des démences
(maladie d’Alzheimer, démence fronto-temporale) et dans le cadre de
lésions cérébrales acquises. C’est dans le contexte de leur altération
que nous pouvons nous rendre compte de leur utilité, car toutes les
tâches du quotidien deviennent alors insurmontables. Nous allons par-
courir ici ces différentes fonctions et quelques épreuves utiles.
5.2.1 La planification, l’organisation
Cette fonction se rapporte à la capacité à organiser une série d’actions

en une séquence optimale visant à atteindre un but. Par exemple, en
faisant appel à ces fonctions, je peux me dire lors d’une partie d’échec :
« Comment vais-je bloquer mon adversaire et gagner la partie ? »
Une personne démente peut éprouver des difficultés de planification.
Elle peut omettre des étapes (par exemple, mettre le café dans le per-
colateur en oubliant préalablement de mettre un filtre). Elle peut aussi
arrêter prématurément une tâche, pensant que celle-ci est terminée.
Cette fonction peut être évaluée par l’épreuve de la Tour de Londres
(Shallice, 1982). Le matériel, en bois, est constitué de trois sphères
colorées différemment enfilées sur trois tiges. Le patient devra reproduire
60
en ne déplaçant qu’une sphère à la fois et en effectuant un nombre de

déplacements minimum pour reproduire le modèle qui lui est présenté.
5.2.2 La flexibilité
Ce mécanisme est la capacité à alterner, à déplacer son attention d’une

classe de stimuli à une autre. Par exemple, je peux décider d’inter-
rompre une lecture pour écouter les informations qui sont diffusées à
la radio.
Des difficultés en flexibilité peuvent aussi être relevées dans le cadre
de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies neurodégénératives. On
peut par exemple les remarquer lorsqu’une personne tient une conver-
sation et qu’elle ne peut s’empêcher de revenir sur le sujet précédent.
Une épreuve classiquement utilisée pour évaluer la flexibilité est
l’épreuve attentionnelle de recherche visuelle du Trail Making Test.
Lors de la deuxième partie de ce test, le patient devra relier en alter-
nance et le plus rapidement possible des chiffres et des lettres selon
l’ordre numérique et l’ordre alphabétique.
5.2.3 L’inhibition
Ce sont les mécanismes qui permettent d’empêcher que des informations,

des pensées, des comportements non pertinents ne viennent pertur-
ber la tâche en cours. Cette fonction permet d’éviter d’être « distrait ».
Par exemple, lors d’une tâche, je ne dois pas me laisser distraire par la
pensée des courses que je ferai sur le chemin du retour à mon domicile.
Une personne présentant des difficultés en inhibition peut nous
paraître impulsive, non réfléchie. Elle peut dire tout ce qu’il lui passe
par la tête, même des choses gênantes en public. Elle peut s’occuper
avec tout ce qu’il lui tombe sous la main. Elle peut ne pas pouvoir faire
abstraction des éléments (bruits, personnes, objets) qui l’entourent et
donc être détournée de la tâche en cours.
Une épreuve bien connue afin d’apprécier les capacités d’inhibition
cognitive est l’épreuve du Stroop. Après une partie de dénomination
de couleurs et de lecture de noms de couleur, le patient devra inhiber
la lecture de mots. Il sera en réalité confronté à des noms de couleur
imprimés dans une couleur d’encre différente : il devra dénommer la
couleur imprimée et non lire le nom de la couleur (par exemple, « bleu »
écrit en vert, le patient devra énoncer vert). Le test du Go-No Go de
la TEA (Zimmerman, 1994) est une autre épreuve, évaluant ici l’inhi-
bition comportementale. Le patient devra appuyer le plus vite possible
61
sur un bouton réponse lors de l’apparition stimulus cible à l’écran d’un

ordinateur, et ne pas appuyer lors de la présentation d’un autre stimu-
lus proche visuellement.
5.2.4 La déduction de règles

Cette fonction se rapporte à la capacité à formuler, à évaluer diffé-
rentes hypothèses à partir de données fournies, et à effectuer des choix
corrects. Par exemple, si la route devant moi est condamnée, je sais
que je peux prendre tel itinéraire pour rejoindre ma destination. Je
peux donc élaborer un « plan B ». Des difficultés à déduire des règles
peuvent aussi être remarquées lorsqu’une personne ne peut ordonner
ses affaires (par exemple, les documents administratifs ne sont pas
classés, ou le sont semble-t-il sans logique).
Le Wisconsin Card Sorting Test peut être cité (Milner, 1963). Il
est composé de 128 cartes dont l’illustration diffère selon la couleur,
la forme et le nombre (un disque rouge, deux étoiles vertes, trois
croix bleues, etc.). Quatre cartes sont présentées devant le patient,
et il devra déduire d’une règle de classement en classant au fur et à
mesure les cartes une à une, selon la couleur, la forme ou le nombre.
L’examinateur décide de cette règle et décide aussi d’en changer, sans
avertir le patient. Ce dernier doit alors s’adapter : trouver la nouvelle
règle en vigueur et s’y conformer.
5.3 Les fonctions attentionnelles

Les troubles attentionnels sont fréquemment observés dans le cadre
de pathologies cognitives, voire démentielles. Les patients se plaignent
souvent de difficultés de concentration sur des périodes plus longues
(difficulté à rester attentif à une lecture, un film, une conversation, lors
de la conduite automobile), ce que nous pouvons appeler l’attention
soutenue. Ils se plaignent également de difficultés à réaliser plusieurs
tâches simultanément (« attention divisée »). Une fatigabilité est souvent
aussi rapportée ainsi qu’un allongement des temps de réaction. Enfin,
un ralentissement marqué sur le plan moteur et/ou de l’idéation est
fréquent
Lors d’un testing, plusieurs épreuves chronométrées peuvent être
proposées. Il s’agira de vérifier si la personne effectue la tâche sans
ralentissement et sans un nombre pathologique d’erreurs. Nous pouvons
citer ici aussi le Trail Making Test et le Stroop, mais aussi les épreuves
de la TEA où seront évalués les temps de réaction.
62
5.4 Les fonctions langagières

Les troubles langagiers constituent une plainte courante lorsqu’une
personne effectue une démarche diagnostique dans le cadre d’une
pathologie démentielle. Souvent, le phénomène « du mot sur la bout
de la langue », c’est-à-dire le manque du mot, est rapporté. La per-
sonne présentant un trouble langagier peut alors avoir recours à des
périphrases, des paraphasies, à des mots proches sémantiquement
ou visuellement de la cible (« bouteille » pour « gourde », par exemple),
ou des mots vides de sens (« truc », « machin »). L’atteinte peut mener
progressivement à un mutisme. Plusieurs pathologies sont classique-
ment concernées, comme la maladie d’Alzheimer, l’aphasie lentement
progressive, la démence sémantique ou dans le contexte de troubles
vasculaires ou traumatiques.
En général, le neuropsychologue utilisera des tâches de dénomi-
nation d’images, comme la Bachy 36 ou 90 items (Bachy-Langedock,
1988), afin d’analyser les types d’erreurs pouvant être formulées. Il
aura aussi recours à l’utilisation de fluences, c’est-à-dire un exer-
cice de formulation du plus grand nombre possible de mots en lien
avec la consigne en un temps imparti. Il existe des exercices de
fluence dite phonémique (en lien avec la première lettre du mot) ou
dite sémantique (en lien avec la catégorie des mots, par exemple
« donnez-moi le plus grand nombre de noms d’animaux que vous
connaissez »). Des batteries plus complètes, comme la Lexis (Test
pour le diagnostic des troubles lexicaux chez le patient aphasique,
De Partzet, 2001), peuvent également être utilisées, notamment lors
du diagnostic différentiel démence sémantique/aphasie lentement
progressive.
5.5 Les praxies

L’évaluation des praxies permet de statuer sur la présence d’un possible
trouble, appelé apraxie. L’apraxie désigne une incapacité à effectuer un
mouvement ou une série de mouvements malgré des fonctions motrices
et sensitives préservées. L’atteinte peut porter sur la production du
mouvement (la séquence du mouvement peut devenir incomplète) et/
ou sur l’aspect conceptuel (utiliser un couteau comme une fourchette).
Les patients peuvent se retrouver dans l’incapacité de s’alimenter seuls,
de boutonner une chemise, ou encore de lacer leurs chaussures, car
leurs gestes ne sont plus correctement commandés. Il s’agit donc de
la résultante d’une atteinte cérébrale. Ce type de trouble, bien que
courant dans plusieurs pathologies démentielles, n’est pas générale-
ment un signe précurseur de la maladie.
63
L’évaluation de ces praxies se réalise grâce à la copie de figures

géométriques, en deux ou trois dimensions, telle que la copie d’un cube
ou la copie de la célèbre figure complexe de Rey. La reproduction de
gestes arbitraires intransitifs, de gestes d’utilisation (« faites comme
si ») et de gestes symboliques conventionnels (saluer ou montrer que
quelque chose est petit par exemple) est aussi utilisée.
6 Le diagnostic d’un syndrome démentiel

La classification des démences se réalise selon les corrélats neuro-
anatomiques. En d’autres termes, une certaine lésion cérébrale (par
exemple, une lésion temporale gauche) devrait amener une certaine
manifestation clinique (dans ce cas une plainte langagière) et donc un
certain type de déficit cognitif (dans ce cas un manque du mot peut être
attendu). En conséquence, la présence de tel trouble cognitif permet
de préciser le type d’atteinte neurologique. Dès lors, le neuropsycho-
logue pourra proposer une hypothèse diagnostique.
Il n’est pas simple de proposer une classification des syndromes
démentiels, tant le cadre nosographique s’est élargi depuis les années
1980. Pour des raisons didactiques, nous distinguerons les démences
corticales, dont le processus dégénératif affecte principalement le cortex
cérébral, et les démences sous-corticales, pour lesquelles ce sont les
ganglions de la base (ou noyaux gris centraux ou striatum) qui sont
lésés. Des pathologies cortico-sous-corticales seront aussi évoquées.
Nous aborderons enfin des syndromes non évolutifs.
Notons aussi qu’il existe une hétérogénéité des troubles lorsqu’on
évoque le diagnostic de démence. Deux patients atteints d’une même
pathologie connaitront des troubles se développant de façon différente,
à des vitesses différentes.
6.1 Démence corticale

6.1.1 La maladie d’Alzheimer
Ce syndrome s’installe habituellement insidieusement et à bas bruit

pendant plusieurs années. La personne qui en est atteinte reste d’ail-
leurs assez autonome en début de maladie. Le premier signe attendu est
un trouble de la mémoire épisodique et mènera à un oubli à mesure.
Plus spécifiquement, une atteinte cognitive multifocale et progressive
est attendue, dont les premiers signes cognitifs sont en général un dys-
fonctionnement de la mémoire épisodique verbale caractérisé par un
64
déficit d’encodage, accompagné d’un trouble exécutif et/ou langagier.

Une désorientation spatio-temporelle progressive et une anosognosie
des troubles sont également souvent remarquées. Plus tard, d’autres
troubles viennent se greffer au tableau cognitif : trouble de l’attention,
apraxie, agnosie, trouble de l’humeur et du comportement.
6.1.2 La démence fronto-temporale

Cette pathologie s’installe communément plus tôt, en général avant
65 ans. Ce syndrome est assez déstabilisant pour l’entourage familial
et professionnel, car les signes précurseurs sont des troubles du com-
portement et un changement de personnalité. La personne présente
des comportements dérangeants, qui ne sont plus en adéquation avec
les usages. Ces troubles du comportement peuvent mener à l’isole-
ment social et à la perte de l’activité professionnelle.
Nous observons, classiquement, soit une « pseudo manie », c’est-à-dire
des comportements relevant d’une désinhibition, d’une labilité émotion-
nelle, d’une logorrhée, soit une « pseudo dépression », où le patient présente
des signes évocateurs d’une dépression sans pour autant en connaitre les
affects (le patient reste inactif, manque d’initiative, est apathique, mais
ne présente pourtant pas d’affect triste ou déprimé).
Le bilan cognitif met en évidence très tôt un syndrome dysexécu-
tif marqué, et un trouble de la récupération en mémoire épisodique
verbale. D’autres troubles sont attendus plus tard avec l’évolution de
la maladie, notamment un trouble attentionnel et langagier.
6.1.3 La démence sémantique

Cette démence se caractérise par une atteinte focale et progressive de
la mémoire sémantique. Les symptômes s’inscrivent de prime abord
dans le domaine langagier, mais elle se manifeste plus exactement par
une perte des concepts : les patients ne reconnaissant plus les objets
qu’ils voient, qu’ils touchent, les mots qu’ils lisent ou qu’ils entendent.
Elle est parfois appelée aphasie primaire progressive dite fluente, car
l’expression orale de ces patients reste longtemps aisée. Le patient a
recours à des paraphasies sémantiques, et une agnosie associative est
remarquée (atteinte de la sémantique visuelle). Par la suite, d’autres
troubles apparaitront et mèneront à un syndrome démentiel.
65
6.1.4 L’aphasie lentement progressive
Cette pathologie se traduit aux prémisses par un trouble du langage isolé.

Elle se caractérise par un trouble du langage d’apparition lentement pro-
gressive, touchant la production. Le stock de vocabulaire du patient va
peu à peu s’amoindrir et entraine habituellement un manque du mot,
des erreurs phonétiques, et un agrammatisme. Par la suite, d’autres
troubles apparaitront et mèneront aussi à un syndrome démentiel.
6.2 Les démences sous corticales
(ou cortico-sous-corticales)
Les démences sous corticales sont caractérisées par l’association de
signes neurologiques extrapyramidaux (tels que des tremblements) et
d’une symptomatologie cognitive dysexécutive.
6.2.1 La maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson n’évolue pas automatiquement vers un syn-

drome démentiel. Certains patients connaitront des troubles légers à
modérés, certains connaitront une évolution de leur fonctionnement
cognitif plus défavorable. Les troubles cognitifs habituellement connus
sont exécutifs et attentionnels. La mémoire épisodique verbale peut
également être touchée (déficit de récupération de l’information).
6.2.2 La maladie à corps de Lewy
Plusieurs signes prototypiques sont attendus dans le décours de cette

pathologie : une grande fluctuation de l’attention et de la vigilance, un
déclin progressif des fonctions cognitives d’abord exécutif et visuos-
patial, la présence d’hallucinations visuelles souvent détaillées et de
chutes répétées. Un syndrome parkinsonien survient ensuite, ce qui
amène parfois à la confondre avec la maladie de Parkinson.
6.2.3 La dégénérescence cortico-basale
Ce syndrome, plus rare et appartenant aux syndromes parkinsoniens aty-

piques, débute par l’apparition d’une apraxie progressive (« syndrome du
membre étranger ») et d’un dysfonctionnement moteur asymétrique au
niveau des membres supérieurs. Un dysfonctionnement cognitif plus global
et un syndrome démentiel sont attendus avec l’évolution de la maladie.
66
6.3 Autres démences, non neurodégénératives

6.3.1 Les démences vasculaires
Les démences vasculaires sont la conséquence d’un ou plusieurs acci-

dents vasculaires cérébraux. Elles constituent une cause fréquente de
démence. Elles résultent de lésions vasculaires de type hémorragiques
et/ou ischémiques. Notons cependant que de nombreux patients atteints
d’un syndrome neurodégénératif sont également porteurs de lésions
vasculaires, l’étiologie des troubles est alors qualifiée de mixte.
Les troubles observés varient en fonction de la localisation de la
lésion, de son étendue, et de son nombre. Tous les types de troubles
cognitifs, comportementaux et émotionnels peuvent être dès lors ren-
contrés. Force est de constater toutefois que la mémoire de travail,
les fonctions attentionnelles et exécutives font régulièrement l’objet de
plaintes dans ce type de pathologie.
6.3.2 La démence alcoolique
Une démence alcoolique fait toujours l’objet d’une certaine contro-

verse. En effet, des facteurs collatéraux, liés notamment à l’hygiène de
vie des patients, peuvent être impliqués dans l’apparition des troubles
cognitifs : carences vitaminiques, traumatismes répétés, accidents vas-
culaires cérébraux, épilepsie. Une consommation excessive et prolongée
de boissons alcoolisées, tout comme un sevrage, perturbe cependant
le fonctionnement cognitif. Un trouble de la mémoire épisodique, des
fonctions attentionnelles et exécutives sont classiquement observés.
Une abstinence prolongée permet d’espérer une récupération tout du
moins partielle des déficits cognitifs causés par cette consommation.
Le syndrome de Korsakoff fait partie des complications neuro-
logiques de l’intoxication alcoolique chronique. Il peut être évoqué
dans le cas de troubles cognitifs dont le profil est plus spécifique : un
trouble sévère de la mémoire épisodique verbale caractérisé par un
oubli à mesure et la présence de fausses reconnaissances, l’apparition
de confabulations, des lacunes autobiographiques importantes, et une
anosognosie des troubles.
7 Conclusion
Dans le domaine des syndromes démentiels, nous pouvons souligner
l’apport du bilan neuropsychologique dans le contexte d’une démarche
diagnostique. Celui-ci ne doit toutefois pas se résumer à la lecture
67
de scores s’écartant d’une norme. Le neuropsychologue doit pouvoir

interpréter ces résultats et les confronter à des données cliniques,
anamnestiques, hétéro-anamnestiques, biologiques et d’imagerie. Le
neuropsychologue agit ensuite par hypothèses et par exclusion de dia-
gnostics différentiels (le diagnostic de telle pathologie sera exclu si les
signes et symptômes prototypiques de celle-ci ne sont pas présents
et/ou objectivés).
Le neuropsychologue doit également veiller au choix des épreuves,
celles-ci doivent être construites au moyen de postulats théoriques
solides.
Enfin, le diagnostic d’une pathologie neurodégénérative s’inscrit
dans le temps. Il faut donc veiller à reproduire les examens, afin de
conforter l’hypothèse diagnostique qui avait été formulée.
68
Chapitre 5
Aspect gériatrique
des démences
Bernard Kennes
1 Introduction
La démence atteint principalement les personnes âgées et sa préva-
lence augmente avec les années. Avec le vieillissement, ces personnes
se fragilisent par l’accumulation de maladies chroniques associées à
l’âge, la réduction de l’activité physique et les troubles psychosociaux,
qui non seulement s’additionnent aux effets délétères des troubles
cognitifs, mais aussi rendent plus complexes leur accompagnement.
Les déments éprouvent des difficultés à comprendre et à exprimer les
sensations provoquées par une affection aigüe, s’exprimant générale-
ment par des symptômes aspécifiques qui compliquent la tâche des
soignants dans la recherche causale de l’affection en cours, la réalisa-
tion des examens appropriés et l’application d’un traitement adéquat.
Souvent se déclenchent un état confusionnel et une cascade de com-
plications, qu’il faut enrayer rapidement dans un contexte de mauvaise
compliance aux soins à appliquer.
À la perte d’homéostasie mentale s’ajoute une perte d’homéostasie
physique, dont les conséquences modifient le pronostic de la démence
et sa gestion, ainsi que celui des affections somatiques prédominantes
fragilisant le sujet. Cette fragilité favorise le déclenchement d’un état
confusionnel et aggrave les réserves cognitives des patients déments.
Peu d’études ont été effectuées sur cet aspect d’interactions entre
la morbidité cérébrale et la comorbidité liée aux autres organes, alors
que les équipes de soignants en charge des patients gériatriques sont
fréquemment confrontés à cette dualité pathologique complexe et que
de 30 à 50 % des plus de 85 ans sont affectés par une démence (Merck
Manual of Geriatrics, 2006).
Nous abordons dans ce chapitre certains des aspects gériatriques
des démences, après une brève discussion sur l’aspect théorique du
vieillissement et de l’effet des pathologies sur celui-ci.
2 Le profil gériatrique
Le profil gériatrique du patient âgé permet d’évaluer son risque de
déclin fonctionnel. Pour en comprendre l’intérêt, nous résumons ici
quelques données de base sur le sujet.
Immanquablement, le vieillissement physiologique entraîne progres-
sivement une perte fonctionnelle, variable d’un individu à l’autre, avec
comme conséquence une perte de la capacité d’adaptation aux contraintes
physiques et mentales provoquées par les événements extérieurs. Au fur
et à mesure du temps, ce processus involutif global atteint un niveau
critique de rupture d’équilibre, à l’origine de la perte d’autonomie (gra-
phique 5.1) et d’une mortalité accrue. Les maladies chroniques, en
particulier neurologiques, cardiovasculaires et ostéo-musculo-articulaires
sont des accélérateurs de cette fragilisation. Environ 80 % des plus de
65 ans sont atteints d’au moins une maladie chronique et 50 % souffrent
d’une restriction partielle dans les activités journalières, montrant l’impact
de la comorbidité chez les personnes âgées. Tout événement extérieur à
répercussion physique, mentale, affective ou sociale est susceptible de
provoquer une aggravation de perte fonctionnelle, à l’origine d’une réduc-
tion d’autonomie et d’une dégradation de l’état global du sujet avec des
conséquences multiples se produisant en cascade, un peu comme un jeu
de dominos. Cette rupture d’équilibre peut apparaître prématurément, suite
à l’aggravation d’une maladie chronique ou lors d’une affection aiguë, et sa
réversibilité est conditionnée par une riposte adéquate et la plus précoce
possible, au point d’être considérée comme une urgence médicale en soi.
La tolérance aux médicaments diminue et la fréquence des effets secon-
daires est majorée, en raison de réduction liée à l’âge des propriétés de
clearance médicamenteuse et des interactions médicamenteuses dans le
contexte de la polymédication habituelle. Les atteintes des organes des
sens (déficit visuel, auditif) sont particulièrement invalidantes.
Ce sujet âgé fragilisé, accumulant des affections multiples et
incapable de maintenir une fonctionnalité suffisante pour garder une
70
Aspect gériatrique des démences
autonomie correcte dès un événement déstabilisant, est défini par son

profil gériatrique (tableau 5.1).
Par l’aspect multi-causal de la dégradation fonctionnelle présente ou en
devenir, il se distingue d’un sujet peu ou non fragilisé qui, lors d’une affec-
tion aiguë, dispose des ressources nécessaires pour maintenir ou récupérer
rapidement une fonctionnalité suffisante au maintien de l’autonomie.
La gravité de la fragilisation du patient âgé ne peut être estimée
uniquement par les mesures conventionnelles du fonctionnement d’or-
ganes isolés, mais nécessite le recours à des échelles d’évaluation
fonctionnelle permettant de mesurer son état physique, mental et affec-
tif. Cette évaluation, appelée « Évaluation gériatrique globale (EGG) »,
s’est révélée efficace dans l’estimation de l’état global du patient âgé,
dans l’évaluation de facteurs de risques de complications, dans le déve-
loppement de stratégies préventives de la perte d’autonomie et dans le
maintien d’une qualité de vie satisfaisante (Applegate, 1990).
Les paramètres de base de l’EGG sont résumés dans le tableau 5.2.
Les scores d’évaluation de ce profil à risque de déclin semblent
être un meilleur facteur prédictif que les pathologies elles-mêmes,
et ont un rôle pronostique plus important que les diagnostics médi-
caux classiques. Les affections gériatriques qui l’accompagnent se
présentent sous forme de syndromes dont la ou les cause(s) sont
variables et souvent cumulatives, comme les syndromes confusionnels,
d’incontinence, des chutes à répétition, de dépression, d’hypotension
orthostatique, d’anorexie, de douleur chronique, de dénutrition, d’im-
mobilisation, d’isolement, de dénutrition, d’infections répétitives, toutes
abordées en tant que tel, au vu de leurs causes multifactorielles.
Enfin, la fragilité « gériatrique » propre à chaque individu est un
état instable, où le passage des déficiences aux limitations fonction-
nelles et à l’incapacité n’a pas un caractère uniquement biomédical.
Le mental, les habitudes de vie, la volonté, l’estime de soi, l’environ-
nement humain, socioéconomique et de santé accélèrent ou retardent
le passage d’un stade de gravité à l’autre.
La gériatrie, en alliant les dimensions biomédicales et psychosociales,
permet d’identifier les composantes du syndrome de fragilité et de déter-
miner des prises en charge préventives et curatives adaptées, comme :
• l’augmentation anticipée de la réserve physiologique avant un

épisode de perte prévisible (par exemple, les exercices respira-
toires avant une intervention, la correction d’une anémie, d’une
dénutrition) ;
• la lutte contre la sédentarité et l’atrophie musculaire pour aug-
menter la force musculaire ;
71
• l’évaluation périodique des indicateurs de fragilité comme ins-

trument de suivi de l’évolution du patient ;
• le traitement rapide et efficace des affections aiguës ;
• la réadaptation adaptée à l’état du sujet ;
• la prévention des maladies évitables (adaptation des médica-
ments, prévention cardiovasculaire, vaccination, contrôle des
complications d’immobilisation) ;
• la prise en compte des aspects psycho-socio-économiques.
3 L’aspect gériatrique de la démence
La démence et les troubles du comportement et psychologiques asso-
ciés atteignent une proportion croissante de la population à profil
gériatrique, dont ils constituent des facteurs d’aggravation. Ils majorent
la complexité de la prise en charge de ces derniers en raison des diffi-
cultés à bénéficier d’une collaboration adéquate pour l’obtention d’une
anamnèse correcte, la réalisation des examens diagnostiques adéquats
et l’application correcte des traitements optimaux, dont la réadaptation
fonctionnelle.
Le patient dément, à côté des troubles mnésiques, peut présenter des
symptômes qui interfèrent négativement sur les grands syndromes géria-
triques. Dans la forme légère de la démence, les troubles des fonctions
exécutives, l’apathie, les symptômes dépressifs, la susceptibilité de déve-
lopper de la confusion, les pertes instrumentales majorent respectivement
les risques d’émergence de chutes, d’immobilisation, d’isolement, de
dépression et de troubles nutritionnels. Progressivement, en avançant
vers des stades plus avancés, non seulement ces troubles vont s’aggra-
ver, mais en plus, l’incapacité d’évaluer la prise de risques par rapport
aux réserves fonctionnelles, les atteintes des fonctions réflexes motrices
altérant la déglutition, la perte des sensations homéostasiques comme
la soif et la faim, la perte de toute capacité d’exprimer correctement
ses propres sensations vont amener le sujet à une dépendance totale,
dont les conséquences seront d’autant plus sévères que les comorbidi-
tés additionnelles seront importantes et que l’inclinaison de la pente de
perte fonctionnelle sera forte (graphique 5.1).
À l’inverse, la fragilité et la réduction d’homéostasie liées à l’âge,
en dehors de tout état démentiel, favorisent l’apparition d’états confu-
sionnels et l’aggravation des troubles cognitifs souvent induits par les
médicaments, ou lors d’épisodes aigus par les complications asso-
ciées comme les désordres métaboliques, les infections, la douleur,
etc. La dégradation mentale, lors de ces complications, peut prendre
72
un caractère dramatique et rendre vitaux des incidents apparemment

aussi bénins qu’une simple infection urinaire. Souvent, ces événements
conduisent les praticiens à poser un diagnostic erroné de démence,
qu’ils confondent avec une pseudo-démence, alors que bon nombre
des sujets peuvent récupérer un état cognitif normal (tableau 5.3).
4 Syndromes gériatriques chez le patient dément

Quelques syndromes gériatriques classiques méritent d’être commentés
dans les aspects gériatriques de la démence, en raison de leur impact
particulier.
4.1 Le syndrome douloureux

Les symptômes douloureux du dément sont souvent extrêmement
complexes à interpréter et/ou à déceler, d’autant plus que la démence
est avancée. En effet, tout d’abord, les troubles cognitifs conduisent à
une interprétation progressivement faussée de l’origine de la douleur,
à l’oubli des caractéristiques de la douleur au moment de l’interroga-
toire après un événement aigu et même, à un certain stade d’évolution
de la maladie mentale, à l’incapacité de ressentir comme douleur un
signal désagréable traduisant une stimulation de récepteurs nociceptifs.
Il en résulte une expression atypique des messages douloureux reçus,
extériorisés par une confusion aiguë, de l’agressivité, de l’agitation, une
déambulation inhabituelle, un changement de comportement psycho-
social ou une régression psychomotrice, etc. Ceci a conduit certains
auteurs à négliger, chez nos aînés, des signes indirects de douleurs dans
des pathologies aiguës, comme les affections abdominales ou coro-
nariennes, et à considérer que le patient gériatrique âgé était moins
sensible à la douleur Les études neurophysiologiques sur la sensibilité
douloureuse de la personne âgée ont permis d’invalider ces affirmations
et de recommander le recourt à une méthodologie spécifique d’évalua-
tion de la douleur, dont l’usage d’échelles d’évaluation de la douleur
pour patients non communiquants (AGS panel, 2002 ; ANAES, 2000).
L’échelle Dolo-plus 2 est à recommander et est facilement accessible
à l’adresse internet www.doloplus.com.
La prévalence du syndrome douloureux est reconnue comme très
élevée, en particulier en institution ou lors d’hospitalisation, à tel point
que dans ce dernier cas un traitement antalgique est systématiquement
appliqué aux admissions d’urgence (tableau 5.4) (Parmelee, 1996 ;
Kennes, 2001).
73
4.2 Le syndrome des chutes récidivantes

La chute de la personne âgée fragilisée est à haut risque de complica-
tions sévères. Il s’agit de l’incident traumatique le plus fréquent chez
cette catégorie de sujets et une des premières causes de mortalité de
ceux qui vivent au domicile. Avec les infections, elle constitue la pre-
mière cause d’hospitalisation en service aigu de gériatrie. Les causes
sont multiples, mais ont un dénominateur commun, celui de provo-
quer une régression fonctionnelle rapide suite à un problème souvent
masqué et à une inadéquation entre la capacité fonctionnelle et les
risques raisonnables d’accidents pris dans la vie courante.
Les troubles cognitifs ou la démence ont été identifiés comme un
facteur de risque indépendant supplémentaire de chute (Shaw, 2002).
Les études épidémiologiques indiquent que cette catégorie de sujets
présente un risque double de chute lorsqu’elle est comparée à des
individus de même âge, mais sans troubles cognitifs. De plus, le risque
de traumatisme sévère post-chute est également accru de 3 fois.
L’incidence de fractures annuelles suite à une chute chez les déments
atteint 7 % des chutes, et 50 % des fractures concernent le col du fémur
(3 fois le risque attendu de fractures du col chez les mêmes individus
indemnes sur le plan cognitif). Le pronostic de la fracture est égale-
ment beaucoup moins bon. L’institutionnalisation pour personnes âgées
post-hospitalisation chirurgicale est 5 fois supérieure à celle attendue,
tandis que la mortalité à 1 an post-fracture du col est triplée, passant
de 19 % à 71 % (Shaw, 2002).
La chute s’inscrit dans un syndrome gériatrique particulièrement
prégnant. La recherche des causes cardiovasculaires, d’intolérances
médicamenteuses, de perturbations métaboliques et mécaniques, de
régression psychomotrice, ORL et visuelles, respiratoires, de dénutrition,
de fonte musculaire, etc., et la mise en place de mesures correctrices
et préventives est essentielle.
Les déments présentent une majoration des troubles de la marche
et de l’équilibre par une régression psychomotrice, liée notamment à
une difficulté d’effectuer des mouvements complexes associés à une
plus grande tendance à l’hypotension orthostatique et à l’hypersensi-
bilité du sinus carotidien.
Les neuroleptiques, trop souvent prescrits, ajoutent un facteur de risque
de chute indépendant de la démence et doublent également le risque de
chute, en altérant l’équilibre, le temps de réaction et d’autres fonctions
sensitivomotrices. Les effets extra-pyramidaux des neuroleptiques y ont
une place particulière, surtout dans les cas de démence à corps de Lewy.
La sensibilité à la régression psychomotrice des patients déments
et, en particulier, la confusion jouent un rôle particulièrement important,
74
en n’oubliant pas les benzodiazépines très délétères sur la qualité de

l’équilibre et de la marche.
4.3 Le syndrome de dénutrition

Le sujet est discuté ailleurs. On insistera, cependant, sur le fait que la
proportion de personnes âgées mal nourries est très élevée. Les sujets
déments souffrent d’une prévalence encore plus élevée de troubles
nutritionnels. Pas moins de 25 % des personnes ambulatoires de plus
de 65 ans présentent des déficits nutritionnels (Launer, 1994).
La situation est bien plus sévère chez le patient gériatrique, ou pas
moins de 65 % présentent un déficit protéino-calorique, auquel s’ajoutent
des déficits spécifiques en vitamines (Sullivan, 1999). Les patients atteint
d’une maladie d’Alzheimer souffrent en outre d’une propension à perdre
du poids (en moyenne ½ kg par an), dont l’origine est multiple et ne
semble pas liée à une dépense énergétique augmentée (Volicer, 1998).
L’échelle de comportement alimentaire de Blandford (1998) permet
de faire l’inventaire des causes de troubles de comportements alimen-
taires dans la maladie d’Alzheimer et est applicable pour tous les types
de démence.
Cette échelle a pu montrer l’importance du climat relationnel
affectif entre l’aidant et le dément dans l’apport du repas. Ces par-
ticularités alimentaires conduisent à déplacer et à accélérer la pente
de déclin fonctionnel vers le bas et à accélérer la fragilisation liée à
l’âge. L’importance d’un apport nutritionnel adéquat, en particulier
lors de pathologies actives autres, pose la question du bon choix des
modalités d’administration alimentaire (voir dysphagie) et de la pro-
blématique de l’acharnement thérapeutique chez les déments sévères.
De plus en plus d’éthiciens et de gériatres mettent en question le
concept du « nourrir à tout prix » et d’instrumentaliser à long terme l’ap-
port nutritionnel, en général sous contention. Toute décision, dans un
sens comme dans l’autre, doit s’inscrire selon le thème qualité de vie
abordé plus loin. On notera cependant que l’aspect culturel familial est
très présent dans le choix de la meilleure attitude à suivre.
4.4 Le syndrome d’incontinence

15 à 30 % des plus de 65 ans présentent des problèmes persistants d’in-
continence urinaire. En institution, 50 % en sont atteints (Morley, 2004).
Ces troubles favorisent des complications infectieuses, les chutes,
l’immobilisation, les escarres de décubitus, la dépression et aggravent
75
la désocialisation. Au stade de démence légère à modérée, l’approche

pratique du diagnostic et de la gestion du problème, proposée par
Morley, s’est révélée efficiente dans la réduction de l’incontinence, mon-
trant ainsi qu’une prise en charge adaptée dans ce groupe de patients
gériatriques est pertinente (Tannenbaum, 2004).
4.5 Le syndrome confusionnel1

Les états confusionnels sont fréquents en gériatrie, particulièrement
chez les patients déments, sont une cause fréquente d’hospitalisation
et sont considérés comme prodromiques de la maladie d’Alzheimer.
En effet, les patients asymptomatiques âgés qui développent un état
confusionnel après un état de stress sont à risque élevé de développer
un Alzheimer consécutivement et d’être institutionnalisés en maison
de repos. Cette complication se retrouve dans 20 à 30 % des cas de
patients hospitalisés (dont 32 à 67 % ne sont pas repérés), dans 20 à
50 % des cas post-opératoires et 20 % en maison de repos.
Sur base des critères DSM-IV du delirium, une échelle de score C.A.M.
(Confusion Assessement Method) permet de diagnostiquer relativement
facilement un état de confusion sur base de 4 critères (Martinaud, 2001) :
• critère 1 : changement brutal du comportement habituel avec

fluctuance de ce dernier ;
• critère 2 : inattention (difficultés à focaliser l’attention : facile-
ment distrait, difficultés à suivre la conversation) ;
• critère 3 : pensée désorganisée (conversation improductive,
idées illogiques, passage d’un thème à l’autre) ;
• critère 4 : état de vigilance perturbé (hyperalerte, léthargie,
stuporeux).
Les deux premiers critères sont requis pour un diagnostic de sus-

picion de confusion aiguë et l’association à un des autres critères pose
le diagnostic de haute probabilité de confusion aiguë.
Deux types de confusion existent, avec la possibilité du passage
de l’une à l’autre :
• confusion prostrée (ou apathique, ou hypoactive) : compor-

tement hypoactif, sujet inactif, léthargique, pas d’attention,
non-réponse aux recommandations. Ce type de confusion n’est
pas diagnostiqué dans deux tiers des cas ;
1. NHS, 2010.
76
• confusion agitée (ou hyperactive) : agitation, agressivité,

combativité ;
• confusion mixte : les sujets passent d’un stade à l’autre.
Ces états confusionnels demandent une recherche rapide de leurs

causes. Leurs complications sont sévères et comprennent des complica-
tions traumatiques, infectieuses, de faux diagnostics avec les conséquences
sociales connues, l’instrumentalisation (dont la contention), la polymé-
dication (dont les neuroleptiques), des complications cardiovasculaires
directes ou indirectes, l’hospitalisation de longue durée et le décès.
La recherche des causes est donc essentielle et urgente. Celles-ci
sont très diverses et comprennent principalement les médicaments (anti-
cholinergiques, opiacés, AINS, antiparkinsoniens, antidépresseurs surtout
tricycliques, antihistaminiques H1 et H2, cardiovasculaires dont les car-
diotoniques [digoxine, cordarone], cortisone, antibiotiques en particulier,
les pénicillines et dérivés et les quinolones, les metoclopropamides et
dérivés, et même les neuroleptiques et benzodiazépines, dont le sevrage
de ces dernières), les infections, la douleur non exprimée directement, les
troubles métaboliques (hyponatrémie, déshydratation), le sevrage alcoo-
lique ou médicamenteux sans assuétude sous-jacente vraie nécessaire.
La grande question porte sur une logique implacable qui repose sur
l’interrogation suivante : qu’y a-t-il eu de changé avant l’état confu-
sionnel ? En n’oubliant pas non plus les événements, profondément
déstabilisants, comme le changement non accepté du lieu de vie, la
perte d’un être cher, une agression ou une tension familiale.
Une approche spécifique de ces causes est bien plus efficace que
les médications anti-confusionnelles classiques.
5 La gestion des démences sévères2

Une fois la démence arrivée à un stade avancé, les sujets atteints déve-
loppent des complications médicales spécifiques à la maladie, telles
que l’apparition de crises d’épilepsie, de Parkinson plus, d’infections
récidivantes (en particulier pulmonaire et urinaire), un état dénutrition-
nel évoluant vers la cachexie, des chutes compliquées de fractures et
de lésions cutanéo-musculaires, et enfin d’escarres de décubitus.
Les deux complications les plus fréquentes chez ces personnes sont
les infections intercurrentes et les difficultés à s’alimenter.
Les infections sont plus qu’une complication, mais, au fur et à mesure
que la maladie progresse, une conséquence inévitable de la maladie
2. Volicer, 2001.
77
démentielle elle-même. Cette dernière s’accompagne, en effet, de défi-

cits des mécanismes de défense immunitaire, de la perte de la capacité
ambulatoire, de l’incontinence, et de la dysphagie favorisant les pneumo-
pathies d’aspiration. Dans les stades avancés, les cures d’antibiothérapies
à répétition perdent leur efficacité en raison de l’irréversibilité des facteurs
causant l’infection. À cela s’ajoute l’apparition de germes résistants suite
aux antibiothérapies multiples. Se posent alors des questions éthiques sur
l’intérêt de poursuivre une politique de traitement antibiotique qui requiert
l’usage de médicaments de plus en plus agressifs et couteux et qui, à
chaque fin de traitement, est suivie d’une récidive. De plus, ces traite-
ments imposent une instrumentalisation pour l’administration de hautes
doses des produits qui impose une contention délétère en elle-même.
La dysphagie à l’origine de fausses déglutitions va avoir pour
conséquence une approche limitant l’administration de médicaments
et l’alimentation naturelle par voie orale. À ce stade, l’usage d’alimen-
tation par la voie de sonde nasogastrique ou de gastrostomie atteint un
niveau d’investissement instrumental qui altère gravement le confort du
patient et qui, au vu des études sur l’intérêt de ces pratiques, n’apporte
pas grand-chose sur le plan de la survie du patient. La décision de pour-
suivre la « nutrition à tout prix » se voit dépassée, d’autant plus que, la
maladie évoluant, être nourri devient plus une épreuve qu’un besoin,
vu la perte de la sensation de soif et de faim à ce degré d’avancement
de la maladie. À ce stade, tout doit être orienté vers une alimenta-
tion orale combinant le plaisir du repas oral avec l’aide des logopèdes
ciblant les possibilités de déglutition et les aliments appropriés.
La dépression est rapportée dans 15 à 57 % des cas de démence,
et sa prévalence ne change pas significativement avec l’avancée de la
maladie. Les grandes différences dans les statistiques de prévalence
sont nettement influencées par la difficulté de poser ce diagnostic à
un stade avancé de la démence. Il apparait évident que la prise en
compte d’un diagnostic de probabilité d’humeur dépressive aura une
incidence significative sur la compliance du patient à l’efficacité de la
stratégie de prise en charge des déments sévères, et justifie un traite-
ment antidépresseur jusqu’au stade ultime de la maladie.
L’attitude la plus adaptée dans ces formes de démence sévère est,
d’une part, d’effectuer des choix stratégiques visant à prévenir le plus
longtemps possible les effets de la déconnexion des mécanismes d’ho-
méostasie gérés par les structures mentales et, d’autre part, de revoir
l’intérêt de traitements antérieurs destinés à éviter les complications
de maladies connexes, qui ont perdu la priorité dans la gestion du
patient dément.
La politique de prise en charge repose principalement sur l’in-
tention de retarder l’apparition des conséquences de la maladie, en
78
maintenant par tous les moyens possibles la capacité de participer à

des activités adaptées individuelles ou en groupe, suivant les moyens,
à maintenir au maximum la mobilité et à gérer les effets de la dépres-
sion, toujours présente à ce niveau d’évolution et très impliquée dans les
troubles du comportement des déments. Effectivement, maintenir une
vie pour les déments avancés consiste à garder des objectifs, remis à
jour en permanence, comme des activités individuelles si possible, ou
en groupe, à l’aide de paramédicaux ergothérapeutes ou d’animateurs,
et des capacités ambulatoires en maintenant les capacités de marche
le plus longtemps possible. Le maintien de ces capacités de déplace-
ment réduit le risque de 3,4 fois de développer des infections urinaires
et de 6,8 fois d’être atteint d’infections pulmonaires (Maganizer, 1991).
6 Gestion des diagnostics et traitements

La gestion d’une maladie aiguë d’un patient gériatrique atteint de
démence est particulièrement complexe. L’application des règles repo-
sant sur les principes d’Evidence Basic Medecine doit être adaptée à
la réalité. Un certain nombre de règles de base doivent prédominer.
1. Le raisonnement utilitaire par rapport à la qualité de vie est sys-

tématiquement d’application. Il n’est pas pertinent de chercher
une pathologie non guérissable et dont aucun traitement permet-
tant une certaine amélioration de l’état général n’est disponible.
2. La communication, adaptée aux caractéristiques cognitives du
patient (Orange, 2000), concernant les modalités d’examen ou
d’un traitement reste un « must » qui permet d’améliorer la com-
pliance et la qualité des procédures.
3. Le choix des techniques peu invasives et des traitements les
mieux tolérés compte tenu de leur efficacité prédomine.
4. L’instrumentalisation génératrice d’immobilisation est à réduire
dans la mesure du possible.
Ces principes sont à suivre en les adaptant au cas par cas en inté-
grant les aspects de qualité de vie. Une règle essentielle, en l’absence
de directives scientifiques dans les choix à faire, repose sur le caractère
d’universalisme des attitudes prises. À savoir que les choix pris dans
un contexte polydisciplinaire et avec le patient et son entourage, selon
les possibilités, peuvent être justifiés aux yeux du regard des autres,
car ils respectent les valeurs universelles, dont celle de la dignité.
79
7 Qualité de vie et objectifs thérapeutiques

en gériatrie et chez le dément
Si la gérontologie se consacre au vieillissement physiologique, la géria-
trie concerne les aspects pathologiques associés à l’âge. La première
réflexion à avoir quand on aborde ces disciplines est d’y donner des
objectifs basés sur la qualité de vie en relation avec la santé.
Le principal est non pas de donner des années à la vie, mais plutôt
de garantir de la qualité à la vie. Cette qualité ne peut être évaluée
qu’en se basant sur le vécu du sujet lui-même, ses relations avec sa
famille et ses références culturelles. Les objectifs thérapeutiques devront
toujours reposer sur les volontés du patient (éventuellement antici-
pées), ses comorbidités, son espérance de vie et les chances qu’ont
toutes les interventions d’améliorer sa qualité de vie et son temps de
vie confortable. En tout temps, sa dignité et son autonomie seront prio-
ritaires. Les soignants sont donc amenés à s’entretenir régulièrement
avec leur patient âgé sur tous ces aspects, en n’oubliant pas qu’au fur
et à mesure que les années passent, les proches ont une influence de
plus en plus importante, jusqu’à se substituer progressivement à leur
aîné pour transmettre les décisions qu’il aurait exprimées. La rédac-
tion d’un testament de vie rédigé en temps opportun est à cet égard
idéale, mais encore peu entrée dans les mœurs.
L’autonomie mentale chez le patient dément dans la validité de l’ex-
pression de ses propres choix a encore été peu étudiée. Cependant, par
une bonne communication adaptée en usant de questions simples, il est
accepté qu’en dehors de toute phase confusionnelle ou lors de symp-
tômes de troubles du comportement et psychologiques, le dément peut
encore exprimer ses choix jusqu’à un stade avancé de sa démence.
Dans les formes les plus sévères, avec toutes les précautions prises,
le recours au référent légal et aux proches est requis.
8 Conclusion
L’aspect gériatrique de la démence a donc deux raisons d’être abordé.
D’abord parce que la démence atteint une proportion de personnes
âgées d’autant plus importante que le nombre d’années augmente et
qu’elle constitue une part importante du syndrome de fragilisation,
ensuite car l’état démentiel en lui-même rend plus complexe la prise en
charge du patient gériatrique, de par la difficulté à obtenir une bonne
compliance aux objectifs diagnostiques et thérapeutiques. À chaque
choix, il faudra balancer les aspects positifs et négatifs des décisions
prises en fonction de la réaction pas toujours prévisible du dément.
80
Encadré 5.1. Hormones et démence

Lors de la réunion de la Société belge de la ménopause en 2014, Serge Rozenberg3
a résumé la littérature concernant le lien entre les œstrogènes – aux effets neurotro-
phiques et neuroprotecteurs bien connus – et la maladie d’Alzheimer. Des récepteurs
aux œstrogènes sont présents dans presque tout le cerveau, entre autres au niveau hip-
pocampique, région la plus importante pour la fonction cognitive.
Dans les essais cliniques randomisés, les œstrogènes n’apportent pas de bénéfices pour
les patients atteints de maladie d’Alzheimer. Cependant, plusieurs études animales et
humaines apportent des données probantes, quoique limitées, pour indiquer que les
œstrogènes ont un rôle protecteur si leur administration débute peu après (plus ou moins
deux ans) la ménopause, et cet effet de modulation existe aussi chez les femmes por-
teuses de l’allèle APOE-epsilon4 (Rozenberg, 2014).
Déclin physiologique lié à l’âge

120
100
Capacité physique
Activités physiques régulières PRÉVENTION

80
Comorbidité INTENSITÉ
60 DES SOINS
Fragilité
40
STRUCTURES
20 APPROPRIÉES
Capacité nécessaire pour les activités journalières
0
1 30 40 50 60 70 80 90
—— Déclin fonctionnel physiologique lié à l’âge. Immanquablement, le sujet attein-

dra un seuil limite d’autonomie.
– . – Les activités physiques régulières permettent de retarder l’atteinte du seuil de
dépendance.
…… La fragilité modifie la pente de déclin et accélère l’arrivée à l’état de dépendance.
Figure 5.1. Fragilité : relations entre vieillissement physiologique

et pathologique
L’évaluation gériatrique globale permet de suivre la personne âgée sur sa pente de

déclin et de mettre en place la prise en charge appropriée, tout en veillant à procéder
aux interventions correctrices.
3. Rozenberg S. (2014). Démence et hormones. Le Spécialiste, 24 septembre 2014, p. 17.
81
Encadré 5.2. Profil gériatrique des plus de 75 ans

• Fragilité et homéostasie réduite
• Polypathologies actives
• Tableau clinique atypique
• Pharmacocinétique perturbée
• Risque élevé de déclin fonctionnel
• Risque de malnutrition
• Tendance à être inactif
• Problèmes psychosociaux
Commentaires : Ce profil a été défini par un comité d’experts et introduits dans l’A.R.
sur le programme de soins pour patients gériatriques en 2007.
Le concept de fragilité est expliqué dans le texte. Les pathologies actives exercent un effet
parfois dramatique. Une simple chute ou une infection urinaire banale peuvent accélérer
brutalement le déclin. Le tableau clinique atypique est caractéristique du patient gériatrique.
L’état confusionnel aigu peut, par exemple, traduire une douleur aiguë, une infection aiguë,
etc. La pharmacocinétique perturbée atteint toutes les personnes âgées et les sensibilisent
aux effets secondaires, de par une modification liée à l’âge, de la métabolisation hépa-
tique ou l’excrétion rénale du médicament. La polymédication accentue ce phénomène.
Encadré 5.3. Paramètres de l’évaluation gériatrique globale

Instruments d’évaluation fonctionnelle en gériatrie
• ADL Katz #
• Index de Barthel
• Échelle Kenny
• AIDL Lawton #
• Test de rapidité de la performance manuelle
• Test de performance ADL
• Échelle de Framimgham
• Échelle de Tinetti
Instruments d’évaluation cognitive :
• Questionnaire de statut mental
• MMS de Folstein #
• Échelle de mémoire deWechlser
• Batterie de tests Cerad
• Échelle de gradation de la démence
• MMS modifiés (3M)
• Test de dessin de la montre, clock drawig
• Test combiné : clock drawing, clock setting, clock reading : dessin, réglage, lecture#
Instruments d’évaluation émotionnelle :

• Inventaire dépression Beck
• Score de Zung
• Score de Hamilton
• Depression Score of Center for Epidemiology Studies
• Profil de stades dépressifs
• Geriatric depression scale (Yesavage)
• Short care scale
• score de Cornell (validée chez déments)
• DMAS (Demential Mood Assessment Scale) (validée chez déments)
Source : Applegate et al., N.Engl.J.Med., 1990, 322, 17, 1207-1214. L’évaluation doit être complétée
de l’anamnèse, des antécédents, de l’examen clinique et des investigations requises.
82
Tableau 5.1 Les différentes étiologies des pseudo-démences
Causes Causes
Hyperkaliémie Antispasmodiques
Hypokaliémie Antidépresseurs
tricycliques
Déséquilibres Acidose
électrolytiques métabolique Antipsychotiques
Hyponatrémie Antiparkinsoniens
Hypernatrémie Myorelaxants
Hypothyroïdie Médicaments Benzodiazépines

Maladies
Hyperthyroïdie Opiacés
endocriniennes
Hyperparathyroïdie Digoxine
Hypoglycémie Cimétidine
Diabète Instabilité Ranitidine
hyperglycémique
Dérivés
Carence vit B12 pénicilliniques
Carences Carence en folates Accident

nutritionnelles ischémique cérébral
Carence B1
Neurologiques Hématome cérébral
Carence B6
Épilepsie et états
Dépression Marasme postcritiques
Antihistaminiques Rhabdomyolyse
Médicaments États
Antiémétiques post-traumatiques
Ces pseudo-démences correspondent souvent à des états confusionnels de plus ou moins longue durée.
Tableau 5.2. Prévalence du syndrome douloureux au grand âge
% de la population
Domicile 25 %##
Institution 70 %##
Hospitalisation aiguë 80 %##
##
dément léger ou modéré (5)
##
admis en service aigu (54 % MMS < 24) (6)
83
Chapitre 6
Troubles du sommeil
et du rythme circadien
Stéphane Noël
1 Introduction
La maladie d’Alzheimer (MA) est la principale cause de démence. Elle
affecte 5 % des personnes âgées de plus de 65 ans, 20 % des seniors
de plus de 85 ans.
L’augmentation de la prévalence de la maladie d’Alzheimer suit
l’évolution de la démographie. Dans nos pays développés, les courbes
du taux de fécondité et d’espérance de vie, après s’être croisées au
cours des années soixante, s’éloignent depuis inexorablement l’une de
l’autre. En un siècle, les démographes projettent que l’espérance de
vie aura doublé et la natalité diminué de moitié.
Aux États-Unis, des études épidémiologiques prévoient que le
nombre de personnes âgées de plus de 65 ans atteintes d’Alzheimer
triplera en 50 ans.
Cette évolution s’explique par une meilleure sensibilisation à la
maladie, des moyens diagnostiques plus performants et également par
un allongement de la durée de la maladie, en relation avec une espé-
rance de vie plus longue et une meilleure prise en charge des patients.
Les démences sont responsables de plus de 50 % des situations de

dépendance des personnes âgées et la maladie d’Alzheimer est devenue
en quelques années un problème de santé publique préoccupant.
La protéine bêta-amyloïde (Aβ) est le biomarqueur, et l’agrégation
de cette protéine en plaques séniles est l’événement caractéristique et
précurseur de l’affection. L’agrégation de l’Aβ dans le cerveau apparaît
10 à 15 ans avant l’apparition des premiers symptômes de la maladie.
Dans les formes sporadiques, l’âge est certainement le facteur de
risque principal, mais les traumatismes crâniens, les maladies cardio-
vasculaires, la présence d’allèles APOε4… et plus récemment le cycle
veille-sommeil sont incriminés dans le développement de la maladie.
Durant la phase préclinique, avant que n’apparaissent les symp-
tômes cognitifs, les plaques amyloïdes se constituent et la concentration
de la forme soluble Aβ42 diminue dans le liquide céphalo-rachidien
(LCR). Les plaques séniles, et ensuite les « Tau tangles » (la dégénéres-
cence neurofibrillaire), autre biomarqueur de la maladie, se répandent
dans différentes régions du cerveau, y compris au niveau de structures
régulant le rythme veille-sommeil, comme le prosencéphale basal, le
locus coeruleus et l’hypothalamus, si bien que des modifications struc-
turelles du sommeil apparaissent avant que le déclin cognitif soit évident
chez les patients atteints de la MA.
2 Sommeil et vieillissement
Le sommeil est un processus dynamique, en perpétuelle évolution au
cours de la vie, qui s’adapte constamment aux besoins de l’organisme.
La compréhension des troubles du sommeil de la personne démente
repose sur la connaissance de l’évolution normale du rythme veille-
sommeil avec l’âge et des caractéristiques du sommeil de la personne
vieillissante.
Chez les séniors non déments, la réduction de la durée du sommeil
nocturne s’associe à une augmentation des périodes de sommeil diurne,
si bien que le sommeil redevient polyphasique comme à son plus jeune
âge et que la durée de sommeil sur 24 heures ne se modifie pas entre
50 et 90 ans. Par contre, la structure du sommeil change, la propor-
tion de sommeil lent profond s’amenuise avec l’âge, les ondes lentes
delta caractéristiques de ce stade de sommeil diminuent en amplitude
et en nombre. On constate une augmentation de la fréquence des éveils
intrasommeil, des microéveils, des changements de stades, une dimi-
nution de la continuité et de l’efficience du sommeil, en relation avec
une augmentation du temps passé au lit. Les personnes âgées disposent
86
Troubles du sommeil et du rythme circadien chez le patient dément
d’un sommeil de nuit plus court, plus fragmenté, moins profond, et ont
également tendance à se coucher et se lever plus tôt. Ces modifica-
tions d’horaires de sommeil correspondent à une avance physiologique
de phase du minimum thermique. Les épisodes de sommeil diurne
sont plus fréquents avec l’âge. Cette augmentation du nombre des
siestes s’explique par une expression clinique plus prononcée d’un
rythme ultradien (de moins de 24 heures) d’activité et de repos (Basic
Rest-Activity Cycle) qui se traduit par une propension périodique à
l’endormissement diurne. Les possibilités de récupération après une
restriction de sommeil sont également réduites, dues à une faiblesse
des processus homéostatiques et de la plasticité du sommeil.
3 Les processus de régulation du sommeil

Notre rythme veille-sommeil est sous l’influence de deux forces d’entrai-
nement : un processus homéostatique (H) et un processus circadien (C).
Le processus H s’exprime de manière remarquable lors d’expé-
riences de privation de sommeil. Plus la restriction de sommeil est
prolongée, plus le besoin de sommeil, la pression hypnique s’accroît.
Lors des nuits suivant une veille prolongée, la latence d’endormisse-
ment se raccourcit, la durée de sommeil s’allonge et la proportion de
sommeil lent profond s’accroît. Toutefois, la restriction de sommeil
n’est compensée qu’à environ 20 % durant les nuits de récupération.
Une autre force, le processus « C », entre en jeu, sous l’influence
d’une horloge biologique interne (le noyau supra-chiasmatique), locali-
sée au sein de l’hypothalamus, qui ouvre les portes d’accès au sommeil
à certains moments du nycthémère. La variation cyclique de la tempé-
rature centrale de notre corps en est le marqueur principal, de même
que la sécrétion périodique de mélatonine. Le pic de sécrétion de méla-
tonine est contemporain du minimum thermique entre 3 et 4 h du matin.
Le poids du processus C dépend des caractéristiques typologiques
de l’individu, génétiquement déterminées (couche-tard, couche-tôt), et
du moment du cycle jour-nuit. La puissance du processus H est déter-
minée par la durée de la veille, par l’activité physique préalable au
sommeil et également par notre besoin de sommeil (courts et longs
dormeurs).
Notre horloge biologique est synchronisée sur 24 heures par les
donneurs de temps, de manière prépondérante la lumière du jour,
mais aussi les repas, les contacts sociaux, les horaires de travail… Les
troubles du rythme veille-sommeil peuvent être induits, chez la personne
âgée, par des altérations morphologiques et neurochimiques de notre
87
horloge interne ou par une diminution de la puissance des « synchroni-

seurs externes » qui l’influencent : faible durée d’exposition à la lumière
du jour, pathologies oculaires (cataracte, dégénérescence maculaire,
etc.) qui en entravent la perception, disparition des contraintes profes-
sionnelles et réduction des contacts sociaux. Des études ont montré que
la moyenne d’exposition à une lumière vive chez les patients déments
institutionnalisés est de 1 minute par jour et que 47 % des résidents
ne sont jamais exposés à des lumières d’une intensité supérieure à
1000 Lux (ce qui correspond à une journée avec un ciel couvert)
(Shochat, 2000).
4 Sommeil de la personne démente
Environ 25 à 35 % des patients atteints de la MA présentent des troubles
comportementaux. Les troubles du sommeil en font partie et consti-
tuent une cause fréquente d’institutionnalisation.
Les caractéristiques du sommeil de la personne démente sont com-
parables à celles observées au cours du vieillissement physiologique,
mais en beaucoup plus sévère : fragmentation du sommeil, éveils plus
fréquents et plus longs, diminution ou disparition du sommeil lent
profond, diminution du temps total de sommeil, réveil plus précoce…
Certaines perturbations du sommeil sont plus spécifiques de la MA,
comme la déstructuration du sommeil paradoxal (diminution de la durée
et fragmentation du sommeil REM) et la modification du rythme veille/
sommeil (somnolence diurne, agitation nocturne, inversion du rythme
veille-sommeil, syndrome crépusculaire ou « sundowning syndrome »).
Le rythme circadien s’altère au cours de l’évolution de la maladie,
devenant instable, plus fragmenté, moins ample, avec un retard de
phase pouvant aboutir à une inversion du rythme nycthéméral. À l’instar
des processus circadiens, la régulation homéostatique du sommeil est
également moins efficiente, une privation de sommeil chez un patient
souffrant de la MA n’entraîne aucun rebond de sommeil lent lors de
la nuit de récupération.
L’aggravation des troubles cognitifs est corrélée à une majoration
de la fragmentation du sommeil, avec des éveils de durée de plus en
plus longue la nuit, une augmentation du temps passé au lit, de nom-
breuses siestes en journée et des déambulations nocturnes.
Le « sundowning syndrome », ou syndrome crépusculaire, fait partie
de ces dérèglements du rythme circadien se manifestant par une agita-
tion, des comportements agressifs, une désorientation, une confusion,
qui débutent en fin d’après-midi et qui s’aggravent en soirée, pour se
88
prolonger la nuit par une hyperactivité locomotrice incontrôlable et

perturbante pour les aidants ou la famille. Ces comportements anor-
maux débutent généralement vers 16 h et peuvent durer jusqu’à 23
h, avec une prévalence de 12 % à 25 % chez les patients atteints de
la MA. La fatigue, la diminution de la lumière ambiante, la présence
d’ombres à l’endormissement, la difficulté à différencier le rêve de la
réalité, un changement d’environnement ou d’aidants peuvent favori-
ser la survenue de ces troubles comportementaux de fin d’après-midi.
Les hallucinations sont rares (12 %), surtout visuelles, plutôt diurnes.
Elles peuvent apparaître durant le sommeil dans des formes avancées
de la maladie.
En plus des troubles du sommeil propres à la MA, différentes patho-
logies, plus fréquentes chez la personne âgée comme les apnées du
sommeil, le syndrome des jambes sans repos, certains traitements des
comorbidités, une décompensation cardiaque, une dépression, mais
également le manque d’activité physique et l’insuffisance de lumière
naturelle, surtout chez les personnes institutionnalisées, peuvent aggra-
ver les troubles du rythme circadien des patients déments.
La prévalence du syndrome des apnées du sommeil (SAS) est élevée
chez la personne âgée ; 52,6 % des hommes et 26,3 % des femmes
(Lee, 2014). Plusieurs études ont montré une relation indirecte entre la
somnolence diurne excessive induite par le SAS et le déclin cognitif.
Les apnées du sommeil sont présentes chez plus de 40 % des patients
déments institutionnalisés et semblent accélérer le déclin cognitif. Une
étude prospective (Yaffe, 2011) menée sur une période de 5 ans, auprès
de 298 femmes âgées en moyenne de 82 ans, qui ne présentaient
initialement aucun signe de démence, soumises à un examen polysom-
nographique, montre une association indépendante entre les troubles
respiratoires au cours du sommeil et le risque de « démence » ou de
« trouble cognitif léger », en contrôlant la plupart des facteurs confon-
dants (âge, appartenance ethnique, indice de masse corporelle, niveau
d’éducation, tabagisme, présence de diabète, d’hypertension, prise de
médicaments…) : 45 % des femmes âgées avec un syndrome des apnées
du sommeil contre seulement 31,1 % sans troubles respiratoires déve-
loppaient après 5 ans une « démence » ou un « trouble cognitif léger ».
L’indice de continuité ou la durée du sommeil dans le SAS n’étaient
pas corrélées aux troubles cognitifs, par contre l’hypoxie au cours du
sommeil pourrait en être en partie responsable. Le traitement du SAS
(CPAP) chez la personne démente exerce un effet bénéfique sur la
cognition, en améliorant la qualité du sommeil, en réduisant l’hypoxé-
mie nocturne et en rehaussant le niveau de vigilance diurne.
L’usage des benzodiazépines est répandu parmi les personnes âgées
des pays développés (entre 7 % et 43 %). Il s’agit le plus souvent d’un
89
usage chronique. Les benzodiazépines sont fréquemment incriminées

dans le développement de la MA, mais en sont-elles réellement une
cause ou un remède aux symptômes prodromaux, apparaissant dans
la phase préclinique (insomnie, dépression, anxiété) ?
Une étude cas-contrôle menée sur 8 980 personnes âgées vivant au
Québec (Billioti de Gage, 2014) montre que le risque de développer la
MA est majoré de 43 à 51 % lors d’une consommation antérieure des
benzodiazépines, surtout lors d’une exposition prolongée à des molé-
cules à longue durée d’action. Cependant, seule une étude prospective
menée chez deux groupes de patients sains sans troubles cognitifs, l’un
prenant pour des raisons médicalement justifiées une benzodiazépine,
et l’autre non, pourrait permettre de confirmer le rôle pathogène des
benzodiazépines dans l’occurrence de la maladie.
5 Sommeil et mémoire
Le sommeil joue un rôle important dans la consolidation de la mémoire.
De manière schématique, la mémoire déclarative (mémoire des
événements) est renforcée par le sommeil à ondes lentes, alors que la
mémoire non déclarative, procédurale (habitudes, aptitudes acquises)
par le sommeil paradoxal (Maquet, 2001).
Les informations sensorielles arrivent dans une mémoire tampon, cer-
taines vont être encodées, stockées à court terme dans une mémoire de
travail (l’hippocampe) ou consolidées dans une mémoire à long terme,
et d’autres informations seront perdues. L’oubli favorise l’acquisition de
nouveaux apprentissages et est indispensable à un bon fonctionnement
de la mémoire à court terme, dont la capacité est limitée.
La performance mnésique réside dans ses capacités de rappel, de
recherche d’une information dans la mémoire à court ou à long terme.
Le stockage des informations dans la mémoire à court terme dépend
du fonctionnement des hippocampes qui se situent dans la profondeur
du lobe temporal.
L’hippocampe est une des premières structures atteintes dans la
maladie d’Alzheimer.
Une tâche apprise en journée est répétée dans l’hippocampe durant
le sommeil à ondes lentes.
De manière concomitante à l’activation de l’hippocampe durant le
sommeil, on assiste à une réactivation des neurones du cortex senso-
riel sollicités lors de l’apprentissage.
Le sommeil lent servirait au transfert des informations de l’hippo-
campe vers le cortex, où elles seraient conservées à long terme.
90
Notre cerveau est capable de faire le tri entre les informations à

oublier et celles à retenir.
L’activation de l’hippocampe permettrait de trier les informations
à oublier de celles à consolider, en étiquetant, en marquant au cours
de l’apprentissage des populations neuronales spécifiques, qui seront
réactivées au cours du sommeil, mécanisme par lequel l’apprentis-
sage serait consolidé.
Une privation de sommeil peut altérer la faculté d’oublier des infor-
mations inutiles.
Un neurone communique avec un autre en libérant dans la fente
synaptique un neurotransmetteur. Lorsque ce dernier est libéré en
quantité importante, l’information est non seulement transmise, mais
mémorisée. Ce mécanisme de renforcement de l’efficacité synaptique
s’appelle la potentialisation à long terme (LPT). Il constitue un des
mécanismes cellulaires principaux de la mémorisation.
Le sommeil paradoxal jouerait également un rôle dans le renforce-
ment mnésique de la mémoire procédurale. Les zones qui s’activent
à l’éveil lors de l’apprentissage se réactivent lors du sommeil para-
doxal de la nuit suivante. L’apprentissage serait rejoué par le cerveau
et ainsi consolidé.
Lors de l’apprentissage, des processus de LTP se produisent dans
le néocortex et l’hippocampe.
Ils se produisent également durant le sommeil, et notamment dans
le sommeil paradoxal.
Le sommeil facilite également l’oubli des informations inutiles accu-
mulées au cours de la journée. L’oubli nécessite une dépression à long
terme (LDT), c’est-à-dire une diminution de l’activité synaptique. Ces
processus pourraient se dérouler également durant le sommeil lent.
6 Relation pathogénique entre les troubles

du sommeil et la démence
Les troubles du sommeil et du rythme circadien affectent 25 à 60 %
des patients souffrant de la démence d’Alzheimer (Moran, 2005), et
ont tendance à s’aggraver à mesure que la maladie progresse.
La relation causale entre les troubles du rythme veille-sommeil et
la démence est bidirectionnelle.
La MA entraine des modifications structurelles du sommeil et,
d’autre part, le rythme veille-sommeil jouerait un rôle dans la patho-
genèse de la maladie.
91
6.1 La démence entraîne une perturbation du rythme

veille-sommeil
Des modèles animaux (des souris transgéniques, génétiquement
conçues avec des mutations favorisant l’agrégation de protéine amy-
loïde ou tau dans le cerveau) ont permis de comprendre les relations
étroites entre le sommeil et la MA.
Une souris transgénique (Roh, 2012) qui surexprime l’APP (protéine
transmembranaire, précurseur de l’Aβ) et la préséniline (site cataly-
tique de la γ secrétase, protéase qui effectue le clivage de l’APP) souffre
d’une perturbation du cycle veille-sommeil, s’exprimant lors du dépôt de
plaques à 6 mois par une augmentation du temps de veille et une réduc-
tion du temps de sommeil, s’aggravant avec l’âge et avec l’extension
dans le cerveau des plaques amyloïdes. Chez cette même souris, l’im-
munisation avec l’Aβ, permettant de prévenir de manière expérimentale
la formation des plaques, normalise le cycle veille-sommeil. Cette expé-
rimentation prouve de manière solide la relation causale, directe entre
le dépôt de plaques séniles et la perturbation du rythme nycthéméral.
Des études humaines chez des patients déments objectivent un
déficit en une molécule favorisant l’éveil, l’hypocrétine, impliquée dans
la pathogénèse de la narcolepsie, dont le taux dans le LCR est signifi-
cativement corrélé avec celui des biomarqueurs de la maladie, l’Aβ42,
la protéine tau et la forme phosphorylée (Slats, 2012 ; Deuschle, 2014).
Des études autopsiques confirment ces résultats en montrant une perte
de 40 % des neurones hypocrétinergiques chez les patients atteints de
la MA à un stade avancé (Fronczek, 2012).
La maladie d’Alzheimer fait partie du groupe des tauopathies, des
maladies liées au dysfonctionnement de la protéine tau. D’importants
troubles du sommeil sont décrits dans d’autres tauopathies, comme la
paralysie supranucléaire progressive, la dégénérescence corticobasale,
la démence fronto-temporale, le syndrome de Down, les traumatismes
aigus et les encéphalopathies traumatiques chroniques.
6.2 Le sommeil joue un rôle dans la survenue de la démence

Des études animales chez des souris transgéniques démontrent que
le taux d’Aβ extracellulaire, dans le fluide interstitiel du cerveau, est
de 25 % plus élevé durant l’éveil. Cette majoration persiste lors d’une
privation de sommeil ou après l’infusion d’hypocrétine (qui favorise
l’éveil). A contrario, l’administration d’un antagoniste des récepteurs
à hypocrétine, qui augmente la durée de sommeil, réduit significative-
ment la charge en plaques amyloïdes (Kang, 2009).
92
Le sommeil joue un rôle dans la régulation du taux extracellulaire

de Aβ soluble et dans le dépôt de plaques amyloïdes.
La dégénérescence du locus coeruleus (LC), un noyau noradré-
nergique du tronc cérébral, affecte le cycle veille-sommeil. La perte
d’innervation noradrénergique corticale provenant du LC constitue une
caractéristique pathologique précoce de la MA. Des expériences chez la
souris transgénique, consistant à provoquer la dégénérescence précoce du
LC, favorisent de manière significative la formation de plaques, les défi-
cits cognitifs, l’inflammation gliale et la perte neuronale, comparativement
à des souris contrôles du même âge avec un LC intact (Heneka, 2006).
Dans des études prospectives de groupes de personnes âgées, la
fragmentation du sommeil est associée à une augmentation de risque
de 50 % de développer la MA dans un follow-up de 6 ans, alors que la
réduction de la durée de sommeil n’est pas corrélée à un déclin cognitif
(Lim, 2013). Ce trouble de la continuité du sommeil aurait également
tendance à majorer les effets de l’apolipoprotéine ε4 sur le risque de
développer la maladie.
Des études chez des souris transgéniques pour le principal gène de
l’horloge biologique (Bmal1 knockout) développent des lésions sévères
de gliose, des dommages oxydatifs et une dégénérescence synaptique,
preuve qu’une déficience des gènes contrôlant le rythme circadien favo-
rise la neurodégénérescence du cerveau (Musiek, 2013).
7 Système glymphatique, sommeil et démence

Le cerveau consomme approximativement 20 % de l’ensemble de
l’énergie du corps. Ce pourcentage est relatif à son implication dans
le contrôle du fonctionnement des autres organes. La production consi-
dérable de déchets provenant de ses réactions biochimiques pourrait
en cas d’accumulation faciliter la survenue d’affections neurodégéné-
ratives. Dans les organes périphériques, les vaisseaux lymphatiques
drainent vers la circulation générale les protéines interstitielles en excès
afin, qu’elles soient dégradées par le foie. L’incapacité du système lym-
phatique à évacuer les métabolites produits par le cerveau s’explique
par la présence d’une barrière hémato-méningée, dont le rôle consiste
à protéger le cerveau des substances transportées par le flux sanguin
potentiellement toxiques et à maintenir un niveau homéostatique céré-
bral spécifique, constant et stable.
Jusqu’à la découverte récente du système glymphatique, la capa-
cité du cerveau à se débarrasser de ses déchets restait une énigme. Ce
terme de glymphatique tient compte de sa fonction lymphatique et de sa
93
relation avec le flux liquidien glial. Le fluide interstitiel du cerveau et de

la moelle, moins connu que le LCR du fait de son inaccessibilité, provient
en partie du sang et pour une autre partie du métabolisme tissulaire.
Le système glymphatique jouerait le rôle de concierge, chargé
de sortir les poubelles de l’étage cérébral. Le LCR imite la lymphe
par ses échanges entre le tissu interstitiel du cerveau et les espaces
périvasculaires.
Le système glymphatique fonctionne selon un mécanisme de trans-
port de fluide pulsé (la pulsation des artères cérébrales créant une
force convective), se caractérisant par l’influx du LCR sous-arachnoï-
dien para-artériel dans l’interstitium cérébral et par la clearance de
ce liquide interstitiel le long des veines de drainage de large calibre.
L’aquaporine 4 est une protéine transmembranaire, présente surtout
dans le cerveau, et plus particulièrement au niveau des cellules gliales
en contact avec les capillaires sanguins.
Cette protéine AQP4 est impliquée dans l’absorption des fluides à
l’intérieur du tissu cérébral.
L’AQP4 occupe environ 50 % des pieds astrocytaires reposant sur
les capillaires. Le flux périartériel ou périveineux transportant les solutés
de ces espaces vers l’interstitium transite via ces transporteurs astro-
cytaires spécifiques ou à travers les interstices entre les expansions
astrocytaires.
Chez des animaux dépourvus d’AQP4, la clearance des solutés par
le flux interstitiel est réduite de 70 %, suggérant que les mouvements du
flux interstitiel cérébral contribuent de manière substantielle à l’évacua-
tion des déchets de l’activité cellulaire (Yao, 2008). On constate, dans le
cerveau d’une souris déficiente en AQP4, un élargissement de l’espace
extracellulaire de son parenchyme, comparativement aux phénotypes
sauvages, qui pourrait correspondre à un mécanisme permettant de
compenser la plus grande résistance à l’efflux de liquide interstitiel.
Les protéines en relation avec des maladies neurodégénératives,
comme l’amyloïde Aβ, l’α-synucléine et la protéine Tau, sont présentes
dans l’espace interstitiel autour des cellules neuronales.
Une production augmentée d’Aβ ne se rencontre que dans 5 % des
cas de maladie d’Alzheimer, le plus souvent dans les formes familiales.
Dans les formes sporadiques tardives, un défaut d’élimination relatif à
l’âge semble être la cause la plus probable.
L’Aβ peut être éliminé par dégradation enzymatique dans le paren-
chyme cérébral (néprilysine), par son absorption directe dans le flux
sanguin via des protéines associées au récepteur des lipoprotéines de
faible densité ou par un drainage périvasculaire.
94
Lors d’expérimentations animales, l’amyloïde Aβ injecté au sein du

parenchyme cérébral est principalement éliminé le long des espaces
périvasculaires. L’Aβ soluble est évacué le long des veines et pénètre
ensuite dans le compartiment du LCR, ventriculaire et sous-arachnoï-
dien. La voie ventriculaire donne un accès direct aux plexus choroïdes
qui contribuent à la clearance de l’Aβ du LCR. Par contre, l’Aβ séquestré
dans les plaques séniles ne peut être éliminé ni par le flux interstitiel,
ni par l’efflux transendothélial ou choroïdal (Ball, 2010).
Le déficit d’évacuation de ce peptide pourrait être à l’origine de
l’accumulation d’agrégats extracellulaires et de la progression de la
maladie d’Alzheimer. L’élimination de cette protéine est primordiale,
car le taux d’Aβ soluble est corrélé au déclin cognitif et à la démence,
plutôt qu’au nombre de plaques séniles d’Aβ insoluble (Weller, 2008).
Malgré des décennies de recherche, la raison pour laquelle le
sommeil est réparateur et le manque de sommeil délétère pour le
fonctionnement cérébral reste un grand mystère.
Les études sur le système glymphatique pourraient soulever un
coin du voile en démontrant que le sommeil permet de nettoyer notre
cerveau des toxines au niveau cellulaire.
Chez la souris, l’espace interstitiel entre les neurones augmente de
60 % durant le sommeil par rapport à l’éveil, supposant une majora-
tion des échanges entre le LCR et le fluide interstitiel.
L’influx de LCR dans l’espace interstitiel des souris éveillées ne
représente que 5 % de celui mesuré durant le sommeil ou lors d’une
anesthésie générale.
La concentration interstitielle d’Aβ est plus élevée chez le rongeur
éveillé qu’endormi. Cela suppose soit une augmentation de la pro-
duction de cette protéine durant l’éveil, soit de la clearance durant le
sommeil. Le cycle veille-sommeil régulerait la clearance glymphatique
des toxines cérébrales.
Durant le sommeil, les souris évacuent deux fois plus de protéine
Aβ qu’à l’état d’éveil (Xie, 2013).
Des études chez la souris montrent que le taux d’Aβ dans le liquide
interstitiel extracellulaire de l’hippocampe est positivement corrélé au
nombre de minutes de sommeil (Kang, 2009).
Tant chez l’homme que chez l’animal, il existe une relation réci-
proque entre la réduction du temps de sommeil et l’augmentation du
taux et du dépôt d’Aβ (Ju, 2014).
L’élimination de l’Aβ par le système glymphatique diminue de
40 % dans le cerveau âgé, par rapport au cerveau jeune. Le déficit
de fonctionnement du réseau glymphatique lié à l’âge pourrait être la
95
conséquence d’une perte de pulsatilité des artères cérébrales (perte de

compliance de la paroi ou astrogliose réactionnelle), mais également
d’un manque de polarisation du canal AQP4 astroglial au niveau péri-
vasculaire. L’inverse est également vrai, le dépôt de substance béta
amyloide cause une perte d’AQP4. Il existe donc une relation duale
entre l’agrégation de l’amyloïde et le développement d’une maladie
neurodégénérative, le dysfonctionnement de l’AQP4 favorise le dépôt
de plaques amyloïdes qui en provoque la dégradation.
Des expérimentations humaines, consistant à prélever un échan-
tillon de LCR par un cathéter lombaire, révèlent des oscillations
circadiennes du taux d’Aβ dans le LCR ; le pic moyen entre 19 h et
21 h est plus élevé de 27,6 % que celui mesuré entre 9 h et 11 h du
matin (Kang, 2009).
L’augmentation du taux de Aβ est en phase avec le cycle du lactate,
donc probablement en relation avec l’augmentation de l’activité neu-
ronale durant les périodes d’éveil et sa diminution durant le sommeil
(avec un délai de +/- 6 heures correspondant au temps de transit
du fluide interstitiel au point de ponction lombaire) (Huang, 2012).
Toutefois, cette oscillation diurne de l’Aβ diminue à mesure que la
maladie progresse.
Des études réalisées chez la drosophile (mouche du vinaigre)
démontrent l’activité inhibitrice synergique de la privation de sommeil
et de l’Aβ sur les courants potassium responsables d’une augmenta-
tion de l’excitabilité neuronale, qui en retour provoquent une majoration
du taux de la protéine amyloïde (Tabuchi, 2015). Un antiépileptique,
le lévetiracetam, qui a pour effet de réduire l’hyperexcitabilité neuro-
nale, provoque une diminution du taux Aβ, améliore la longévité des
drosophiles transgéniques et protège contre la toxicité induite par l’Aβ.
En conclusion, l’Aβ exerce un effet suppresseur sur le sommeil et
une mauvaise qualité de sommeil favorise l’accumulation d’Aβ.
8 Traitement
Les patients atteints de la MA doivent être encouragés à pratiquer un
exercice physique au moins 30 minutes par jour, à se promener à l’ex-
térieur pour profiter de la lumière du jour, à limiter la consommation
de café ou de thé, à ne pas prolonger la sieste au-delà d’une demi-
heure, à réduire le temps passé au lit, à se contraindre à des horaires
de sommeil réguliers.
L’administration de mélatonine, dont la sécrétion naturelle déjà
réduite chez la personne âgée et dans les phases précliniques de la
96
MA (Zhou, 2003) s’épuise avec l’évolution de la maladie, peut amé-

liorer les performances cognitives des patients MCI (déficit cognitif
léger) (Furio, 2007).
Les quelques études randomisées, placebo-contrôle, sur la mélatonine
dans le traitement des troubles du sommeil de la MA apportent des résul-
tats équivoques sur la durée et la continuité du sommeil des personnes
démentes, probablement en raison de la disparité des posologies utili-
sées, du mode de libération de la mélatonine et de la durée de l’étude.
La mélatonine, dans des études randomisées, versus placebo, à une
posologie de 2,5 mg à 10 mg sur des périodes de 7 à 8 semaines, ne
semble pas améliorer le sommeil des personnes démentes. Par contre,
dans des études rétrospectives sur de plus longues périodes de 22 à
35 mois, on constate sur de petites populations une amélioration sub-
jective de la qualité du sommeil, non vérifiée par des enregistrements
polysomnographiques.
L’absence de réponse pourrait éventuellement s’expliquer par une
déficience en récepteur M1 au sein du système nerveux central chez
les patients atteints d’une maladie neurodégénérative.
Quelques études décrivent, sous luminothérapie, principalement
le matin, une amélioration du rythme veille-sommeil, une diminution
des éveils nocturnes, une amélioration de la vigilance diurne et de la
cognition et une diminution de l’agitation nocturne chez les patients
souffrant de MA.
L’exposition à une lumière de forte intensité en journée améliore
la stabilité du rythme circadien et les troubles cognitifs chez la per-
sonne démente, cependant la conjonction de la lumière vive et de la
mélatonine est supérieure à chacun des traitements administrés sépa-
rément (Riemersma-vanderlek, 2008).
La revue systématique Cochrane conclut en une insuffisance de
preuves de son efficacité, sur base d’un nombre réduit et une trop
grande hétérogénéité des études (Forbes, 2014).
Les benzodiazépines doivent être évités en raison de leur effet
délétère sur la cognition, du risque de somnolence diurne, d’amnésie
antérograde, de confusion et de chutes.
Les antipsychotiques (risperidone, olanzapine et quetiapine) semblent
améliorer le sommeil sur base du NPI (Neuropsychiatric Inventory). Ils sont
généralement prescrits pour les troubles comportementaux de la maladie
et, en bloquant les récepteurs à histamine, ils induisent de la sédation
et de la somnolence. Cependant, l’usage chronique de neuroleptiques
n’est pas conseillé en raison des effets secondaires extrapyramidaux, du
risque d’incidents cardiovasculaires et de décès.
97
Les anticholinestérasiques ont relativement peu d’effet bénéfique sur

le sommeil, si on les compare entre eux. Le donepézil, administré le
matin, augmente de manière significative la proportion de REMS, améliore
l’efficience du sommeil, réduit la latence d’endormissement. Par contre,
pris le soir, il peut induire de l’insomnie et des cauchemars.
Les antidépresseurs tricycliques ne sont pas conseillés et peuvent
aggraver les troubles cognitifs en relation avec leur activité anti-
cholinergique.
Deux antidépresseurs, antagonistes des récepteurs 5HT2 et histami-
nergiques, améliorent significativement la durée de sommeil (Trazodone
25 à 100 mg et Mirtazapine 15 à 30 mg).
L’Agomelatine est un agoniste des récepteurs MT1 et MT2 et un
faible antagoniste 5-HT2C, approuvé dans le traitement de la dépression.
Il améliore la qualité du sommeil, réduit les éveils après l’endormisse-
ment chez des patients dépressifs sans causer de sédation diurne, mais
avec un risque hépatotoxique (Guardila-Lemaitre, 2014).
Le Suvorexant, le premier antagoniste des récepteurs à l’hypocré-
tine, approuvé par la Food and Drug Administration, est un traitement
bien toléré de l’insomnie chronique, avec un risque très faible de dépen-
dance physique. Il pourrait constituer une formidable opportunité pour
traiter les troubles cognitifs au stade préclinique ou débutant de la
maladie (Michelson, 2014).
Deux agonistes spécifiques des récepteurs mélatoninergiques M1/
M2 (Ramelteon et Tasimelteon) sont disponibles, mais non encore
évalués dans la MA. Le Rameltéon, testé chez des patients âgés ambu-
lants souffrant d’insomnie chronique, favorise un raccourcissement de
la latence d’endormissement et une augmentation du temps total de
sommeil après 5 semaines de traitement (Roth, 2006).
Chez les patients atteints d’une forme légère à modérée de la
maladie avec un index d’apnée-hypopnée supérieur à 10/heure, un
traitement par CPAP versus placebo dans une étude randomisée permet
une réduction de la somnolence diurne, une amélioration des scores
du testing neuropsychologique et pourrait ralentir la progression du
déclin cognitif (Chong, 2006 ; Ancoli-Israel, 2008).
9 Conclusion
Les troubles du sommeil, présents chez 40 % des patients déments, font
partie des manifestations comportementales de la maladie interférant le
plus avec leur qualité de vie et celle des aidants. Ils se manifestent par
des troubles du rythme veille-sommeil, de l’insomnie, des déambulations
98
nocturnes, un syndrome crépusculaire, une somnolence diurne exces-

sive et sont associés à un risque élevé d’institutionnalisation.
Les troubles du rythme circadien sont un des symptômes les plus
précoces de la phase préclinique de la MA, souvent avant l’apparition
des déficits cognitifs.
Il existe une relation réciproque entre la pathologie du sommeil et
l’affection neurodégénérative.
Le dépôt de plaques séniles entraîne un dérèglement du rythme
circadien et, inversement, des périodes de veille prolongée, une insom-
nie, favorisent les mécanismes physiopathologiques de la maladie. Le
sommeil, par la diminution de l’activité neuronale et le nettoyage des
toxines du cerveau accumulées au cours de la veille, exerce une action
protectrice et consolidatrice sur le fonctionnement mnésique.
99
Chapitre 7
Démences et troubles
psychotiques
Anys Amire
1 Introduction
Au plan épidémiologique, les chiffres de prévalence de troubles dits psy-
chotiques rapportés chez les personnes âgées sont variables, mais l’on
s’accorde sur leur importance. Dans la population générale, on estime
à 7,5 le pourcentage de sujets gériatriques présentant des symptômes
psychotiques (hallucinations, délires…) (Henderson, 1998). Il est, en
outre, à souligner que l’apparition de ces symptômes est en relation
avec l’âge, et l’on observe que 10 % des personnes très âgées (plus
de 85 ans ou « very old aged ») y sont sujettes (Ostling, 2002).
Les troubles psychotiques se traduisent par deux principaux
symptômes : délires et hallucinations. Les idées délirantes sont des
« constructions psychiques déréelles entraînant une conviction inébran-
lable, survenant dans une conscience claire ». Les thèmes principaux
peuvent être le vol, le préjudice, le rejet, la jalousie ou l’infidélité. Les
hallucinations sont définies comme des perceptions sans stimulations
externes provenant d’un organe sensoriel. Le terme ainsi défini permet
de décrire les aspects psychiatriques et neurologiques difficilement dis-
sociables au sein d’une même pathologie. Les variétés sémiologiques
en sont très riches. Si hallucinations et délires s’intriquent souvent, ils
peuvent exister l’un sans l’autre.
Si ces délires et hallucinations signent le plus souvent chez le sujet

adulte l’existence d’une psychose, ces syndromes traduisent chez le
sujet plus âgé des processus psychopathologiques et physiologiques
variables. Plus d’un tiers (40 %) de toute cette symptomatologie appa-
rait dans le cadre de démence. Les diagnostics également évocables
sont respectivement : épisode dépressif majeur sévère (33 %), un
épisode confusionnel aigu (7 %), un trouble bipolaire (5 %), un effet
indésirable iatrogène (4 %), un trouble délirant (2 %), une schizophré-
nie (1 %) et un trouble schizo-affectif (1 %) (Webster, 1998).
Il faut, d’autre part, remarquer l’importance du pronostic des
symptômes psychotiques isolés chez les personnes âgées. En effet,
l’incidence de la démence, après 3 ans, est 3 fois supérieure chez les
sujets âgés présentant des hallucinations, des délires en général et des
idées paranoïaques (Ostling, 2002). La prise en compte de cette symp-
tomatologie se montre, dès lors, essentielle car elle peut marquer les
prémices d’un syndrome démentiel.
Depuis quelques années, l’importance des troubles psychotiques au
sein des démences semble bien avoir été reconnue. De la sorte, il a
été ajouté aux symptômes cognitifs, la Symptomatologie Psychologique
et Comportementale de la Démence (SPCD). Il s’agit d’une nomencla-
ture internationale de l’« International Psychogeriatric association » (IPA)
datant de 2000. (Finkel, 2000). La SPCD pouvant apparaitre en l’ab-
sence de détérioration cognitive.
À la lumière de ces données, il nous semble intéressant d’effectuer
un panorama de ces troubles psychotiques, au travers des différentes
variétés de syndromes démentiels au sein desquels ils se manifestent.
2 La maladie d’Alzheimer
La Maladie d’Alzheimer (MA) est le prototype de la démence corticale :
elle est caractérisée par des troubles cognitifs (particulièrement troubles
mnésiques, troubles praxiques, agnosie et dysphasie) progressifs et insi-
dieux, qui se complètent sur plusieurs années. Bien que le syndrome
démentiel soit à l’avant-plan du tableau clinique, d’autres symptômes
neuropsychiatriques se retrouvent dans la majorité des évolutions cli-
niques des patients souffrant de MA. Les plus fréquents demeurent les
symptômes de la lignée affective (anxiété, apathie, dépression) néan-
moins, on estime de 40 à 50 % la frange de sujets atteints de MA qui
développeront un trouble psychotique (Steinberg, 2003).
Il existe des critères diagnostiques des psychoses dans le cadre
de MA. Les symptômes caractéristiques sont les hallucinations et les
102
Démences et troubles psychotiques
délires. Il s’agit d’un diagnostic primaire de la MA, mais il faut éga-

lement que l’altération des fonctions cérébrales supérieures et que le
diagnostic de MA soit porté avant le début de la symptomatologie
psychotique. Il s’agit d’une démarche difficile car les symptômes psy-
chotiques peuvent précéder l’altération cognitive, bien que cela soit
plus fréquent dans d’autres démences (vasculaire, sous-corticales,
Lewy…). La durée minimum des symptômes doit être supérieure à 1
mois. Il faut, en outre, exclure d’autres étiologies pouvant se présen-
ter par un tableau psychotique : épisode confusionnel aigu, épisode
dépressif majeur sévère (qui, dans le cadre de MA, s’accompagne plus
fréquemment d’idées délirantes que de phénomènes hallucinatoires),
les troubles délirants, la schizophrénie tardive, crise d’épilepsie, désaf-
férentation sensorielle… (Pueyo).
Une approche sémiologique plus fine nous amène à une différencia-
tion entre symptomatologie délirante et hallucinatoire. Si l’on se réfère
aux études classiques de Burns sur la prévalence des troubles psycho-
tiques dans la MA, on peut noter une plus haute prévalence des délires
(53 %) que des hallucinations (25 %) (Pliskin, 1996).
Comme nous l’avons vu, les idées délirantes se montrent très cou-
rantes dans la MA (selon les études jusqu’à 73 % des patients). Ce ne
sont pas des délires très structurés (contrairement à ceux rencontrés
dans la clinique psychiatrique) ; ils se construisent le plus fréquemment
autour des oublis avec des thèmes de préjudice, de vol, voire d’em-
poisonnement. Chez le sujet dément avéré, les idées délirantes vont
venir combler le vide grandissant induit par la perte mnésique ; le terme
d’hallucination mnésique est parfois employé. On retrouve également
la peur d’être abandonné, due à la méconnaissance de l’environnement
et des soignants (prosopagnosie progressive de la démence). D’autres
syndrome délirants peuvent se retrouver dans la MA, de manière assez
typique mais moins fréquente que les thématique évoquées préalable-
ment : la négation délirante d’une personne (syndrome de Capgras), des
« hyper-identifications » des personnes (appelé syndrome de Fregoli),
des troubles de l’identification avec incapacité à se reconnaitre dans
le miroir…
Les hallucinations sont le plus souvent visuelles que auditives.
La sémiologie exacte est difficile à établir, certains troubles étant
tantôt classés comme des délires, tantôt comme des hallucinations,
tantôt comme des illusions ou troubles perceptifs. D’autre part, leur
expression est variable : voix, musiques, monstres, modification d’as-
pect ou de forme, illusion de double, en rapport avec des personnes qui
se trouvent dans l’environnement des malades (vision d’enfants dans la
chambre), « signe de l’image vivante » ou délire sensoriel des déments
au cours duquel le patient croit que les personnages des photographies
103
ou de la télévision sont physiquement présents. Les hallucinations sont

fréquemment intégrées à un contexte délirant interprétatif. Elles sont
le plus souvent stéréotypées, non ou mal critiquées. Le vécu est géné-
ralement anxieux, pouvant susciter agitation ou comportement moteur
inapproprié. Les hallucinations dans la MA (et dans tout autre pro-
cessus démentiel) peuvent aussi être favorisées par des insuffisances
sensorielles. L’exemple le plus illustratif en est le syndrome de Charles
Bonnet (SCB) : il constitue des éidolies hallucinosiques visuelles com-
plexes, persistantes et stéréotypées, souvent mobiles et de taille réduite
survenant en fin de journée, lorsque l’acuité visuelle du meilleur œil
tombe en dessous de 0,3. Le patient croit à leur existence réelle dans
un premier temps, les critique ensuite. On pense par ailleurs maintenant
que le SCB pourrait être un marqueur prédictif précoce de démence
(Pliskin, 1996). Un autre exemple en est le syndrome d’Ekbom qui
correspond à la conviction d’être infesté par des bêtes à la surface ou
à l’intérieur de la peau, survenant chez des patients ayant des troubles
de la sensibilité superficielle.
Les hallucinations se manifestent le plus souvent au stade modéré
de MA. La fréquence décroît avec les formes sévères. Il fut, dès lors,
souvent avancé qu’une certaine conservation cognitive et une inté-
grité du cortex était nécessaire aux élaborations hallucinatoires (Burns,
1990). La survenue à un stade précoce devrait faire en priorité évoquer
d’autres étiologie que la MA (démence à corps de Lewy, sous-corti-
cale, vasculaire…), mais ne peut exclure une MA.
D’un point de vue étiopathogénie, les hypothèses se montrent
multiples et incertaines. Il est cependant intéressant de mentionner
que certaines études font état, chez des sujets MA ayant des troubles
psychotiques, d’un plus grand nombre de plaques séniles et de dégéné-
rescence neurofibrillaire dans le prosubiculum et le cortex frontal, tandis
que d’autres retrouvent une augmentation dans le gyrus hippocam-
pique et une raréfaction dans le raphé dorsal. Les systèmes impliqués
lors de ces manifestations semblent être la fonction hippocampique, la
boucle préfronto-corticale, le système aminergique. Le système neu-
rovisuel serait également en cause (Métais, 2001).
Le lien évident avec la sévérité globale de la démence a fait logique-
ment poser la question d’une valeur pronostique péjorative. La réponse
semble bien positive, des études ayant mis en évidence l’accélération
du déclin cognitif chez les patients ayant présenté un trouble psycho-
tique au cours de la MA (Métais, 2001). La corrélation avec l’âge ne
semble pas claire, bien que certains auteurs pensent qu’ils sont plus
fréquents dans les formes à début présénile (Métais, 2001).
104
3 La démence vasculaire
Il s’agit de la seconde cause de démence du sujet âgé après la MA.
Elle se définit comme un syndrome démentiel associé à des symptômes
neurologiques focaux et d’une pathologie cérébrovasculaire jugée liée
étiologiquement avec la démence. Il peut exister dans la démence vas-
culaire des symptômes psychiatriques avec une prépondérance de la
symptomatologie affective (dépression, labilité émotionnelle ou encore,
apathie) sur la symptomatologie psychotique.
Les symptômes psychotiques y sont néanmoins fréquemment ren-
contrés. Il s’agit surtout d’hallucinations et, dans une moindre mesure,
d’idées délirantes et de troubles de l’identification.
La prévalence des hallucinations est supérieure à la MA (> 50 %).
On en distingue des cinq sens : les olfacto-gustatives mêlées à l’épilep-
sie, les somesthésiques, les auditives (plus rares) et les visuelles qui
sont les mieux analysées. On oppose deux groupes de phénomènes :
• Les hallucinations complexes du premier groupe, dans la sur-

venue desquelles la vigilance joue un rôle essentiel : issues du
tronc cérébral, (pontique, mésencéphaliques et géniculothala-
miques) leur origine est proche des dysomnies et des syndromes
narcoleptiques.
• Les hallucinations des aires associatives corticales hémisphé-
riques droites, dites du deuxième groupe, rétro-rolandiques,
qui appartiennent aux cérébrales postérieures et aux sylviennes
postérieures, surtout à droite, et se développent sur un terrain
préalable de détérioration cognitive.
Il faut remarquer que les hallucinations d’origine vasculaire sont plus

durables : à peu près 80 minutes en moyenne. D’autre part, les lésions
vasculaires de petite taille génèrent plus d’hallucinations que les lésions
de grande taille, qui entraînent plutôt des états confuso-oniriques.
La physiopathologie est encore malcernée et fait appel tantôt à
l’épilepsie, tantôt à la dysfonction réticulo-pulvinarienne, tantôt aux
phénomènes de release intracortical, ces deux derniers s’intriquant en
réseaux interactifs.
4 La démence à corps de Lewy

La démence à corps de Lewy (DCL) représente la deuxième démence,
similaire en proportion à la démence vasculaire, après la MA. Elle
105
comporte la particularité d’inclure dans ses critères diagnostics des

symptômes psychotiques. Elle se caractérise par un syndrome extrapy-
ramidal, des fluctuations de l’état cognitif et de vigilance ainsi que des
hallucinations visuelles. La présence d’au moins deux de ces trois signes
fait porter le diagnostic de DCL probable (McKeith, 1996). D’autres
symptômes peuvent être présents : chutes répétées dont le mécanisme
est difficile à expliquer (rôle favorisant des troubles visuospatiaux et
attentionnels précoces), syncope ou perte de connaissance brèves,
troubles du comportement liés au sommeil paradoxal et dépression.
La prévalence des hallucinations visuelles au cours de la DCL est
estimée de 40 à 100 %, selon les études (Métais, 2001). Contrairement
aux autres démences, leur survenue est précoce. Ces hallucinations
visuelles sont très bien structurées et détaillées (contrairement à celles
de la MA). Elles ne s’inscrivent pas dans une thématique délirante bien
organisée. Le plus souvent, elles se constituent de vision d’animaux ou
de personnages familiers (vivants ou décédés) en mouvement. Elles
sont exceptionnellement anxiogènes et source de troubles psychocom-
portementaux. Elles sont fréquentes, plurihebdomadaires (plus de cinq
jours par mois durant au moins quatre mois), plus volontiers vespé-
rales, sans circonstances les déclenchant. Elles sont souvent associées
à des troubles du comportement liés au sommeil paradoxal, dont cer-
tains ont soulignés la proximité physiopathologique.
Les délires dans la DCL se montrent aussi fréquents que dans
la MA. Ils sont cependant plus complexes et élaborés, persistants et
angoissants pour le malade. Par ailleurs, les délires semblent en rela-
tion avec les phénomènes hallucinatoires (majoritairement visuels mais
éventuellement auditifs).
L’atteinte du cortex occipital précoce, dans la DCL, pourrait expliquer
leur grande fréquence. En imagerie, il est retrouvé un hypofonction-
nement de type MA avec une prédominance en occipital et plus ou
moins frontal. Le déficit visuoperceptif est plus net dans les DCL avec
hallucinations visuelles.
Le mécanisme pourrait également impliquer une pathologie de
l’éveil, comme le confortent les fluctuations de la vigilance et les accès
de sommeil diurne ou une pathologie du sommeil paradoxal (intrusion
du sommeil paradoxal dans la veille de type narcoleptique).
Un rôle du déficit cholinergique a également été évoqué. La diminu-
tion de l’acétylcholine au niveau cortical entraîne un défaut de contrôle
et l’émergence de données aberrantes, d’où la formation d’hallucina-
tion. On constate une atteinte significativement plus importante de
l’acétylcholine transférase dans les régions temporales, pariétales et
occipitales, chez les DCL que chez les MA.
106
5 La maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson (MP) a été clairement associée à grand nombre
de troubles neuropsychiatriques : des dégradations cognitives, des troubles
affectifs, des déficits du contrôle des (im)pulsions, des comportements
répétitifs, des troubles de l’architecture du sommeil ainsi que des symp-
tomatologies psychotiques. On estime de la sorte que 18 à 37 % des
patients atteints de MP subiront une évolution démentielle, les troubles
affectifs seront rencontrés dans 40 à 50 % des cas (Vanderheyden, 2004).
La prévalence de troubles psychotiques varie, quant à elle, grandement
de 25 % à 50 %, selon les études (Ravina, 2007).
Les hallucinations survenant au cours de la MP sont connues de
longue date : elles constituent la principale manifestation psychotique
rencontrée dans le décours de la MP (90 % des sujets présentant
un trouble psychotique associé à la MP (Ravina, 2007)). Celles-ci
peuvent concerner jusqu’à 50 % des patients traités par antiparkinso-
niens (Vanderheyden, 2004). Il s’agit de scènes cinétiques ou statiques
assez pauvres dans leur contenu, à prédominance vespérale. Elles
comprennent des personnages dans 73 % des cas et, plus rarement,
des animaux ou des objets. Leur contenu en est récurrent. D’autres
types d’hallucinations, dites « mineures » (impression fugitive de pré-
sence ou de passage, animal situé à la périphérie du champ visuel),
sont également présentes, bien que rarement rapportées de façon
spontanée. Il existe, dans la plupart des cas, une critique du phé-
nomène hallucinatoire, au moins à posteriori. Historiquement, une
distinction avait été établie entre les « hallucinations bénignes » compor-
tant une critique et « hallucinations malignes » avec perte de l’insight.
Cette nomenclature semble actuellement inappropriée tant les hallu-
cinations dites bénignes signent la première étape d’une évolution
progressive (Ravina, 2007). L’absence d’insight est évocatrice d’un
processus démentiel associé.
Les hallucinations auditives sont moins fréquemment rencon-
trées ou alors, de manière concomitante aux hallucinations visuelles
(« bande son »). Leur contenu peut varier de murmures indistincts ou de
musiques, à des voix menaçantes. De même, les hallucinations olfac-
tives, gustatives et perceptives demeurent assez rares et se manifestent
généralement de manière concomitante aux hallucinations visuelles.
Les hallucinations sont présentes de manière intermittente, durant
de quelques secondes à quelques minutes. Elles ont lieu au moins une
fois par semaine, mais le plus souvent plusieurs fois par jour. Elles se
montrent chroniques et deviennent généralement très familières aux
patients. Le syndrome se développe typiquement chez des sujets après
plusieurs années de traitement pour une MP avérée. Le début précoce
107
orientant vers un autre diagnostic (DCL…). Des facteurs indépendants,

prédictifs d’hallucinations visuelles, ont été mis en évidence : l’altéra-
tion cognitive, la dépression, une somnolence diurne et une plus longue
durée de maladie (Goetz, 1993). Elles sont également associées à une
morbidité plus importante et à un risque plus important de placement
en maison de retraite. (Goetz, 1993).
Les phénomènes délirants semblent également être moins souvent
relatés. Ils se montrent le plus volontiers paranoïdes, avec présence
d’une thématique persécutoire relativement bien élaborée (empoi-
sonnement, jalousie, abandon). D’autres préoccupations délirantes
(mystiques, somatiques, de toute puissance) peuvent être observées.
Il est à souligner qu’une fois encore, les idées délirantes se rencontrent
le plus fréquemment de manière couplée aux hallucinations visuelles.
La relation entre les troubles psychotiques rencontrés dans la
MP et les médications antiparkinsoniennes demeure peu claire. La
Lévodopa et les autres antiparkinsoniens ont longtemps été liés aux
symptômes psychotiques, les assimilant de la sorte à un trouble psy-
chotique induit. Différentes études ont suggéré que plusieurs classes
de médicaments, telles les agonistes dopaminergiques et les anticholi-
nergiques, induiraient plus probablement un trouble psychotique que la
L-dopa. Cependant, tout traitement (la chirurgie y compris) est associé
à l’exacerbation ou l’apparition nouvelle d’hallucinations. La réduction
des traitements antiparkinsoniens, lorsqu’elle est possible, demeure la
règle. Néanmoins, la concomitance entre médication et trouble psy-
chotique n’implique pas nécessairement un lien causal. Il semble plus
vraisemblable de penser que certains facteurs intrinsèques à la MP, en
interaction avec la médication, engendre la symptomatologie psycho-
tique plutôt que la médication seule (Ravina, 2007).
Le fait que les troubles psychotiques interviennent le plus fréquem-
ment dans le cadre d’un processus démentiel suggère que les patients
peuvent présenter une présence corticale de corps de Lewy qui pour-
rait contribuer aux hallucinations spontanées (Ravina, 2007).
La pathophysiologie des troubles psychotiques au sein de la MP
demeure incertaine. Le rôle d’une « pathologie à corps de Lewy »,
notamment les régions ventrotemporales du cerveau, semble non
négligeable. D’autre part, l’hypersensibilité des récepteurs dopami-
nergiques mésolimbiques et corticaux prédispose les patients à une
hyperactivité dopaminergique pouvant se manifester par des symp-
tômes psychotiques. Il faut également citer le rôle probable d’autres
neurotransmetteurs, comme la sérotonine et l’acétylcholine.
Une attention particulière est actuellement portée aux implications
des troubles du sommeil rencontrés dans la MP, dans le développe-
ment de troubles psychotiques (Pachetti, 2005).
108
6 Les démences frontotemporales

Les démences frontotemporales (DFT) sont à classer dans les démences
corticales. Elles sont caractérisées par des altérations du comportement,
de la personnalité et de l’affect, avec épargne relative de la mémoire
et de l’orientation spatiale. Le tableau de « frontalisation » domine avec
hyperactivité ou passivité, désinhibition, émoussement affectif, déclin
de l’hygiène et des relations, comportements stéréotypés, répétitifs,
troubles du langage ou d’utilisation des objets, altération de la pensée
abstraite…
Il est intéressant de souligner que, si par leur présentation clinique,
les DFT sont parfois difficilement différenciables d’un syndrome psy-
chotique chronique tel la schizophrénie (où les altérations cognitives
sont également présentes), les troubles psychotiques y sont assez peu
observés. On peut néanmoins y retrouver des idées délirantes majo-
ritairement persécutoires et assez pauvrement structurées. Plus rares
encore sont les phénomènes hallucinatoires.
Il faut cependant souligner l’importance des troubles de comporte-
ment (> 50 % des patients) découlant le plus couramment du syndrome
frontal et non d’un contexte psychotique.
7 Thérapeutiques des troubles psychotiques

chez les sujets déments
La prise en charge se doit d’être toujours multidisciplinaire, somatique,
psychiatrique et sociale. Il est essentiel, avant toute thérapeutique, de
bien connaitre l’environnement du patient pour évaluer les facteurs
pouvant intervenir dans sa symptomatologie, de réaliser un interroga-
toire approfondi du patient et de sa famille suivi d’un examen clinique
complété par des explorations paracliniques utiles à la recherche d’une
cause organique.
En dehors d’une urgence vitale, on privilégiera le maintien du sujet
âgé dans son environnement habituel. Avant tout usage de psycho-
tropes, il faut éliminer une cause iatrogène, rechercher et traiter les
déficits sensoriels (vision, audition…), aménager de manière la plus
adéquate le lieu de vie.
Les traitements pharmacologiques sont constitués des neuroleptiques,
des antiépileptiques, des antidépresseurs et des anticholinestérasiques.
Un consensus semble actuellement en place, visant à exclure les benzo-
diazépines de l’arsenal thérapeutique chez les patients déments, en
raison de leur action confusionnelle (bien qu’il est toléré d’en employer
109
avec une demi-vie moyenne courte comme le Lorazépam ou l’Oxazé-

pam en période d’agitation).
• Les anticholinestérasiques (ACE) : Agissant au niveau de la

neurotransmission cholinergique, cette classe de médicament
a démontré leur action sur les SPCD et dans la dépendance
fonctionnelle plus encore que sur la symptomatologie cognitive.
Néanmoins, ils n’ont été approuvés que dans le cadre de MA.
Les recherches récentes ont cependant apporté de bons résul-
tats dans la DCL, les démences vasculaires. En revanche, aucun
effet n’est observé sur la DFT.
• Les neuroleptiques (NL) : Les NL classiques sont efficaces chez
18 % des patients seulement, et uniquement sur l’agitation, l’agres-
sivité et les hallucinations. Cependant, leurs effets indésirables
(effets anticholinergiques, parkinsonisme…) et l’aggravation des
troubles cognitifs chez les porteurs du génotype ApoE 4/- contri-
buent à leur contre-indication. En cours d’agitation aiguë, on
peut éventuellement employer l’halopéridol. Les premiers choix
s’orientent dès lors vers les NL atypiques. Ils sont mieux tolérés,
moins anticholinergiques, avec moins de parkinsonisme et moins
de sédation. La clozapine a été surtout employée dans la MP,
avec de bons résultats sur les hallucinations visuelles. Il faut
néanmoins demeurer vigilant quant au risque d’agranulocytose.
La rispéridone se montre très utile dans la MA. Néanmoins, ses
effets secondaires extrapyramidaux la font déconseiller pour la
MP. D’autre part, il faut être prudent dans la DCL, du fait de
publications faisant état de mort consécutives à leur emploi. La
quétiapine se montre efficace dans la MP et la DCL. L’olanzapine
a montré un certain intérêt chez les MA, mais l’attention a été
attirée par l’augmentation du risque d’accident vasculaire céré-
bral, traitée par ce médicament (Wooltorton, 2004). Très peu
de données sont actuellement disponibles au sujet de l’aripipra-
zole, mais certaines études suggéreraient une contre-indication
dans la MP (Wickremaratchi, 2006).
• Les antiépileptiques : Ils semblent principalement utiles dans la
prise en charge des troubles comportementaux et de l’agressi-
vité. Cependant, il faut également y penser dans le cadre de
suspicion de symptomatologie psychotique d’origine comitiale,
notamment dans les démences vasculaire. Les nouveaux antié-
pileptiques (acide valproïque, carbamazépine…) seront préférés.
• Les antidépresseurs : Ils sont indiqués lorsque la symptomatolo-
gie psychotique et comportementale est liée à un trouble affectif.
Les SSRI (escitalopram, sertraline…) seront préférés.
110
8 Conclusion
Il a été observé une « vulnérabilité psychotique » des sujets âgés, qui
est favorisée par le vieillissement cérébral, l’isolement, la comorbidité
somatique, les insuffisances sensorielles mais surtout, par la détério-
ration cognitive et les démences.
La symptomatologie psychotique semble revêtir une importance
croissante dans l’approche, tant diagnostique que thérapeutique, des
pathologies neurodégénératives. Leur sémiologie et leur prise en charge
est souvent spécifique, leurs étiologies variées. Ils constituent un facteur
de risque pour le développement d’agressivité et d’agitation et sont
associés à un plus mauvais pronostic fonctionnel avec risque d’ins-
titutionnalisation précoce. Il faut, en outre, y ajouter la répercussion
très importante de ces symptômes sur les soignants, qui ont conduit à
développer ce qu’on appelle le syndrome d’épuisement des soignants.
Ils peuvent également être des signes avant-coureurs de démence et
nécessitent donc un suivi particulier.
La prise en charge doit demeurer pluridisciplinaire et donner la
préséance au traitement étiologique de causes bien identifiées. Le
traitement par psychotrope doit demeurer prudent ; c’est pourquoi
la compréhension de la phénoménologie et des facteurs de risques
associés, la participation des neurosciences et le développement de
traitements ciblés permettront une amélioration des stratégies d’ac-
compagnement et de soin des patients.
111
Chapitre 8
La sexualité des seniors

et l’hypersexualité
des déments
Sandra De Breucker
1 La sexualité des seniors

En 2010, les seniors de plus de 65 ans représentaient 17 % (7 %
d’hommes et 10 % de femmes) de la population belge. En 2015, les
plus de 75 ans représentaient plus de 20 %.
L’espérance de vie augmente sensiblement, atteignant actuel-
lement 78 ans pour les hommes et 83 ans pour les femmes (SPF
Economie, http://statbel.fgov.be/fr/statistiques/chiffres/population/
structure/agesexe/).
L’activité sexuelle tend à diminuer avec l’âge : dans une étude
américaine publiée dans le New England Journal of Medicine, 73 %
des personnes interrogées maintiennent une vie sexuelle active entre
57 et 64 ans, 53 % entre 65 et 74 ans et 26 % entre 75 et 85 ans.
Parmi celles-ci, beaucoup rapportent un ou plusieurs problèmes liés à
cette activité sexuelle, dont les plus fréquents sont le manque de désir
(43 %), une sécheresse vaginale (39 %) et l’incapacité d’atteindre l’or-
gasme (34 %) chez la femme ; des troubles de l’érection chez l’homme
(37 %). Les seniors qui présentent une mauvaise perception de leur
santé sont plus inactifs sexuellement (Lindau, 2007).
La sexualité des seniors suit une évolution parallèle au vieillis-

sement de l’individu, et peut donc être entravée par des difficultés
somatiques – y compris les effets indésirables de certains traitements –
et/ou psychiques plus ou moins importantes qui vont limiter le désir
sans pour autant affecter leur intérêt pour la sexualité. La libido, l’excita-
tion sexuelle et la capacité orgasmique peuvent diminuer avec l’âge en
intensité et en fréquence, mais elles ne disparaissent pas pour autant.
De même, le mode d’expression peut changer, alors que la sexualité
reste présente et enrichissante pour celui qui désire la vivre.
La sexualité d’un individu et la représentation que chacun s’en fait
est infinie : selon l’éducation que l’on reçoit, ses propres valeurs, ses
croyances, et ses connaissances, chacun voit sa propre sexualité, mais
aussi celle des autres différemment.
À tout âge, la sexualité a plusieurs fonctions essentielles à la struc-
turation du psychisme de l’individu : elle satisfait la recherche du plaisir,
le besoin d’aimer et d’être aimé, d’être rassuré par rapport à son iden-
tité sexuelle et joue parfois un rôle défensif pour celui-ci en l’aidant à
masquer ou à résoudre certains conflits. Notre sexualité est sous l’in-
fluence de nos pulsions, mais aussi de notre recherche d’affection et
de nos pensées et réflexions.
2 La sexualité des seniors en maison de repos

Malgré une tendance récente des soignants à vouloir mieux comprendre
le vieillissement de la sexualité, celui-ci souffre encore de nombreux
préjugés, menant à des stéréotypes excluant toute possibilité de sexua-
lité chez les seniors, dans une société orientée vers le « rester jeune à
tout prix ».
En 2009, la Commission communautaire française met en
application le décret du 22 mars 2007 relatif à la politique d’héber-
gement et d’accueil à mener envers les personnes âgées et stipule
à l’article 8 que : « Le résident a droit au respect de sa vie privée,
affective et sexuelle, notamment par l’obligation faite aux visiteurs
et aux membres du personnel de l’avertir avant de pénétrer dans sa
chambre » (SPF Justice, http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/loi_
a1.pl?language=fr&la = F&cn = 2010070114&table_name = loi&&caller
= list&fromtab = loi&tri = dd+AS+RANK).
En Wallonie, le décret du 30 avril 2009 relatif à l’hébergement
et à l’accueil des personnes âgées stipule à l’article 4 que : « Les
établissements pour personnes âgées qui bénéficient d’un titre de fonc-
tionnement en vertu du présent décret sont tenus de garantir le respect
114
La sexualité des seniors et l’hypersexualité des déments
de leur vie privée, affective et sexuelle » (Moniteur belge, 2009). Les

règlements d’ordre intérieur des maisons de repos doivent garantir au
résident : « le respect de la vie sexuelle et affective de la personne âgée
et de son orientation sexuelle ».
Enfin, en 2010, une Charte européenne « des droits et des respon-
sabilités des personnes âgées ayant besoin d’assistance et de soins de
longue durée » a lancé en 2010 un débat au sein des pays de l’Union
européenne sur la nécessité de reconnaître et d’affirmer les droits des
personnes âgées les plus vulnérables (Commission européenne, http://
www.age-platform.eu/images/stories/22493_AGE_charte_europeenne_
FR_indd.pdf). En particulier, l’article 3 énonce « le droit à la vie privée
en institution par le droit respect de l’intimité, le respect de l’espace
personnel quels que soient l’endroit de vie et le degré de soins et d’as-
sistance dont la personne a besoin, et par l’attention et la discrétion
qui sont accordées à sa pudeur ».
En 2014, Espace Seniors, une association partenaire de Solidaris-
Mutualité socialiste, publie un guide à l’usage des soignants traitant de
l’intimité et de la sexualité des seniors en maison de repos (http://www.
espace-seniors.be/Publications/Brochures/Pages/Brochure-sexualité.aspx).
3 La démence et les troubles psycho-

comportementaux
En gériatrie, la démence est un diagnostic fréquent, car l’âge est le
premier facteur de risque de développer une démence : si la prévalence
reste très faible avant 70 ans, plus de 20 % des hommes et 30 % des
femmes de plus de 90 ans présenteraient une maladie d’Alzheimer.
La biologiste belge Christine Van Broeckhoven (UZ Antwerpen)
estime la prévalence de la démence à 400 000 cas en Belgique, dont
50 % sont des maladies d’Alzheimer. Or, la prévalence estimée pour le
Benelux n’excèderait pas 420 000 cas diagnostiqués, ce qui signifie que
de nombreux patients ne sont pas encore diagnostiqués. Il est attendu
que le nombre de patients déments passe de 15 millions à plus de
34 millions dans le monde en 2025 (Alzheimer’s Society, Demography).
Le diagnostic de démence repose sur un processus d’évaluation
basé sur un ensemble d’éléments tels que l’histoire clinique, l’évaluation
neuropsychologique et ergothérapeutique, l’imagerie anatomique et/ou
fonctionnelle, ou encore d’autres biomarqueurs (liquide céphalorachi-
dien, génétique).
Dans la maladie d’Alzheimer, les premiers signes de la maladie sont
d’ordre cognitif (atteinte de la mémoire épisodique, suivie de troubles
115
exécutifs et de la perte des capacités dans les autres domaines cogni-

tifs), et sont parfois associés à des troubles du comportement comme
l’anxiété et l’apathie.
Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les patients perdent
en autonomie et nécessitent une assistance et des soins de plus en
plus importants. En parallèle, les troubles psycho-comportementaux
(en anglais BPSD pour Behavioral and Psychological Symptoms of
Dementia) apparaissent.
Ces BPSD sont décrits par l’American Psychiatric Association
comme des « symptômes liés à une perturbation de la perception,
de la pensée, de l’humeur ou du comportement qui survient chez les
patients atteints de démence » (APA, 1994).
50 à 100 % des patients déments vivant à domicile et 80 à 100 %
en maison de repos présentent ou présenteront un jour un trouble psy-
cho-comportemental. L’estimation de la prévalence varie d’une étude à
l’autre, principalement en raison de l’hétérogénéité des définitions uti-
lisées, des types de démences étudiées et du lieu de vie des patients
(Cerejeira, 2012). Ces troubles sont prédictifs du déclin fonctionnel et
cognitif du patient, ainsi que du risque d’institutionnalisation.
Leur impact est parfois si important sur l’aidant principal (souvent
le conjoint) qu’ils précipitent la décision de placement du patient, avant
la survenue de la dépendance physique. Parmi les BPSD les plus fré-
quents, on retrouve les troubles de l’humeur (dépression, dysphorie),
l’apathie, l’anxiété, l’irritabilité, l’agressivité, l’errance, les délires (para-
noïa, fausses reconnaissances) et les hallucinations.
Dans les autres démences que la maladie d’Alzheimer, d’autres
BPSD se manifestent : dans la démence vasculaire avec atteinte des
petits vaisseaux, on remarque principalement de l’apathie, de l’errance
et des hallucinations. Après un ou plusieurs accidents vasculaires céré-
braux (AVC), la dysphorie, l’agitation et l’agressivité prédominent. Dans
la démence à corps de Lewy, on note des hallucinations, de la désin-
hibition et davantage de délires en raison d’une mauvaise perception
de la réalité extérieure. Enfin, dans la forme comportementale de la
démence fronto-temporale, dès le début de la maladie, le patient déve-
loppe un comportement stéréotypé, perd la notion des règles sociales,
et ses capacités émotionnelles sont émoussées (indifférence).
4 La démence et la sexualité
Le déclin cognitif ne diminue pas forcément le désir sexuel : au début
de la maladie, une hypersexualité peut se développer et ne pas être
116
distinguée des besoins de sexe et d’intimité du patient ; par contre

d’autres se montreront indifférents vis-à-vis de leur partenaire, ce qui
pourra être interprété comme de l’éloignement affectif. Lorsque la
maladie progresse, de la désinibition sexuelle peut apparaître.
L’hypersexualité (ou Inappropriate Sexual Behavior [ISB] en anglais)
est un symptôme clinique qui peut s’exprimer verbalement ou physi-
quement, et est apparentée à un trouble psycho-comportemental. Le
terme « inapproprié » réfère à un acte perturbant les activités de la vie
journalière du patient, ou perturbant son entourage. Sa prévalence
varie selon les échelles utilisées, de 7 % (Neuro Psychiatric Inventory,
Cummings 1994) à 25 % (Behave-AD, Brodaty 2001), tous stades
confondus (Lyketsos, 2000 ; Tsatali, 2011 ; Wallace, 2009 ; Stubbs,
2011 ; Starkstein, 2014 ; Cipriani, 2015 ; Tineke, 2015).
L’hypersexualité peut également être liée à un comportement impul-
sif antérieur qui ne serait plus inhibé par un jugement ou par des
valeurs morales intactes (perte d’inhibition), à une instabilité émotion-
nelle (anxiété) induite par la maladie et à la façon dont la personne
réalise et accepte sa maladie.
Sur le plan anatomique, elle correspond à une atteinte des struc-
tures préfrontales, thalamiques et méso-limbiques impliquées dans la
gestion des comportements sociaux, et de la perception émotionnelle.
Sur le plan clinique, l’hypersexualité peut être verbale (paroles à
contenu sexuel), ou comportementale (attitude « grossière », familière,
exhibition de parties du corps habituellement cachées, attouchements,
masturbation…).
Sur le plan physiopathologique, l’hypersexualité est classée comme
un trouble psycho-comportemental d’origine motrice (agitation), à l’ins-
tar de l’errance.
Les facteurs associés tels la douleur, la faim, la déprivation sen-
sorielle et encore d’autres facteurs physiques peuvent déclencher un
comportement inapproprié chez le patient dément qui, privé de ses
capacités communicationnelles, ne peut exprimer son ressenti. Plus
la co-morbidité est importante, plus le patient présente de l’agitation,
de l’irritabilité, de la désinhibition et de l’errance.
Enfin, il ne faut pas négliger l’influence environnementale : l’in-
confort physique (température de la pièce, vêtements mal ajustés), le
moment de la toilette par le soignant, la perception des soins par un
patient qui n’interprète pas ces soins comme « bienfaisants » sont vec-
teurs d’agitation, verbale ou physique. En maison de repos, l’absence
d’intimité, les scènes sexuelles vues à la télévision, la rencontre avec
d’autres personnes influencent la personne âgée à réclamer cette inti-
mité, et parfois de manière inappropriée.
117
Le pronostic de ces troubles est plutôt défavorable. Dans une étude

prospective ayant suivi 272 malades d’Alzheimer, la désinhibition était
associée à d’autres troubles comportementaux tels l’errance, l’hypo-
manie, la négligence corporelle. Des affects dépressifs étaient souvent
présents. Au bout de 4 ans de suivi, la désinhibition persistait le plus
souvent, et 23 % des patients qui n’étaient pas désinhibés au début
de l’étude l’étaient devenus (Alagiakrishnan, 2009).
5 Prise en charge
L’essentiel de la prise en charge portera sur la mise en évidence et
la correction des facteurs déclenchants, qu’ils soient physiques, psy-
chiques, ou environnementaux. On attend hélas peu d’amélioration de
ce type de comportement lorsqu’il se déclare, et les traitements médi-
camenteux s’avèrent peu efficaces.
Une approche biopsychosociale en quatre points (Comprendre,
Réfléchir, Agir, Suivre) est une piste proposée aux équipes soignantes
afin de mieux cerner cette problématique.
5.1 Comprendre
L’équipe doit recueillir toutes les informations utiles auprès du patient,
sa famille et des collègues et décrire la situation avec précision : s’agit-
il d’une modification brutale ? Progressive ? Quelle est sa durée ? Sa
fréquence ? Y a-t-il un horaire spécifique ? Quelle est l’urgence de la
situation ? Y a-t-il un risque pour le patient ? Les autres résidents ?
Quelles sont les craintes de l’aidant ? Les impressions des membres
de l’équipe sont-elle compatibles ? Ne s’agit-il pas d’un préjugé, d’un
stéréotype ? N’interprète-t-on pas mal le comportement ? Quel sont les
facteurs liés au patient ? Aux soignants ? À l’environnement ?
5.2 Réfléchir
Quelles sont les causes possibles ? Quel est l’enjeu pour le patient
(risques, co-morbidités) ? L’aidant (risques, ressources, capacités de
venir en aide) ? Les soignants (temps, compétences, ressources) ?
Quel serait le but de la prise en charge pour chacun ? Quelles sont
les priorités ?
118
5.3 Agir
Les quatre actions sont l’évaluation, les traitements, la modification
des comportements et la modification de l’environnement. Il s’agit, sur
base individuelle, de mettre des priorités et d’agir de façon multifacto-
rielle pour augmenter les chances d’améliorer la situation. L’approche
multidisciplinaire par une équipe formée a permis de démontrer une
diminution des troubles comportementaux et du recours aux psycho-
tropes (niveau de preuve IIa).
La manière d’agir avec le patient aura de l’importance : il faut éviter
les réactions « à chaud », et rappeler avec gentillesse et patience que le
comportement est inapproprié. On peut rediriger l’attention du patient
vers d’autres activités : la nourriture, la conversation, l’exercice physique,
la marche, le bricolage, etc. (niveau de preuve IIa). De préférence, on
demandera à un soignant du même sexe de prendre soin du patient, afin
d’éviter les malinterprétations. Parfois, l’éloignement physique du soi-
gnant ou du résident qui déclenche le comportement inapproprié suffit
à résoudre le problème. Les familles devront être informées, familiari-
sées, voire impliquées dans le plan de soins par le médecin traitant.
Le traitement médicamenteux est assez décevant, la littérature sur
le sujet reposant essentiellement sur des case reports (niveau d’évi-
dence III) (Joller, 2013). Plusieurs classes médicamenteuses sont
proposées, il faut donc bien peser les bénéfices et les risques poten-
tiels, en tenant compte des co-morbidités. Il est également suggéré de
combiner les traitements en cas de persistance des troubles, tout en
étant attentif aux interactions possibles.
Les anti-dépresseurs ont un effet négatif sur la libido. Ils semblent
également efficaces sur les autres troubles du comportement. On pré-
férera les SSRI (citalopram, paroxétine) pour leur profil de tolérance,
leur rapidité d’action (1 semaine) et leur effet rémanent (plusieurs
mois). La mirtazapine a été montrée efficace dans un cas, la trazo-
done dans quatre cas. Les tricycliques sont déconseillés en raison de
leurs effets anticholinergiques.
Les traitements hormonaux exercent une forme de castration
chimique. Il semble exister une association entre le fonctionnement
cognitif et le taux de testostérone libre chez les patients Alzheimer.
L’acétate de médroxyprogestérone (100-500 mg/semaine en IM) ou
l’acétate de cyprotérone (anti-androgène, 10 mg/jour PO) ont été
étudiés chez l’homme, mais l’effet semble ne pas persister lors de la
réduction de la dose. Le finastéride, un inhibiteur de la 5 alpha réduc-
tase utilisé dans le traitement de l’hyperplasie bénigne de la prostate a
été démontré efficace chez 6/11 hommes atteints de démence vascu-
laire après 8 semaines de traitement (5 mg/jour PO). Les œstrogènes
119
ont été testés chez des patients n’ayant pas répondu aux SSRI (chez 39
patients) et semblent avoir donné des résultats modérément favorables
(0,05 mg/jour éthynilestradiol PO, 0,05-0,1 mg/jour estradiol transder-
mique). La leuproréline (7,5 mg/mois IM), un analogue de la GnRH, a
été proposée, mais est déconseillée étant donné son coût élevé.
Les neuroleptiques sont également déconseillés en raison du manque
d’études spécifiques dans les troubles de la sexualité liés à la démence
et des importants effets secondaires : l’halopéridol (1,5-3 mg/jour PO)
et la quétiapine (25 mg/jour PO) se sont avérés efficaces dans un et
deux case reports respectivement.
Les antiépileptiques ont également été testés étant donné leur effet
péjoratif sur la libido, dont la gabapentine (100-300 mg 3 x/jour PO)
et la carbamazépine (200 mg/jour PO), à utiliser en second choix étant
donné leurs effets secondaires.
Les inhibiteurs des cholinestérases ont des effets contradictoires :
on a observé une amélioration sous rivastigmine (1,5-6 mg 2 x/jour)
et une aggravation sous donepezil (5-10 mg/jour PO).
5.4 Suivre
Un suivi est indispensable. La problématique devra être revue réguliè-
rement en équipe et avec la famille, et le plan de soins réadapté en
fonction de l’évolution.
6 Conclusion
L’hypersexualité du patient dément est un trouble psycho-comporte-
mental modérément fréquent, dont l’étiologie est souvent plurifactorielle,
comme le sont la plupart des syndromes gériatriques. Elle nécessite une
analyse complète des facteurs déclenchants, qu’ils soient physiques,
psychiques ou comportementaux. Une prise en charge multisciplinaire,
qui implique et sensibilise aussi la famille, est essentielle pour amélio-
rer les symptômes sans recourir aux traitements médicamenteux qui
n’ont pas montré d’efficacité suffisante pour être recommandés. Ceci
implique une formation spécifique des soignants qui doivent faire la part
des choses entre un trouble psycho-comportemental lié à la démence
et une manifestation normale de la sexualité du sujet vieillissant.
120
PARTIE 2
Prise en charge
pluridisciplinaire
Pour une maladie aussi complexe, touchant les diverses fonctions cogni-
tives et d’évolution chronique, la prise en charge monodisciplinaire n’a
plus de sens. L’approche thérapeutique, à visée surtout stabilisatrice,
se doit d’être pluridisciplinaire ; cela est d’autant plus nécessaire qu’il
faut ajouter à la prise en charge l’intégration des conséquences spé-
cifiques dues à l’âge. Si celle-ci est bien coordonnée, non seulement
ses bénéfices seront fonctionnels, mais elle engendrera aussi une sti-
mulation cognitive et affective, résultant de l’effet « boostant » pour un
patient et ses proches de se sentir soutenus par une équipe motivée
et dynamisante.
Chapitre 9
Les traitements
médicamenteux
et non médicamenteux
de la démence
Sandra Higuet
1 Introduction
Malheureusement, nous savons que nous n’avons actuellement pas
les moyens thérapeutiques de guérir la démence d’Alzheimer et les
maladies apparentées, mais il est démontré scientifiquement que l’on
peut ralentir son évolution, ainsi que retarder l’apparition des troubles
du comportement, diminuer leur fréquence et par conséquent retarder
l’entrée en institution (Lebert, 2003).
2 Traitement médicamenteux
2.1 Concernant la maladie d’Alzheimer

2.1.1 Les anticholinestérasiques
La découverte du rôle important de l’acétylcholine dans la mémoire a

précédé la mise au point des traitements visant à inhiber la destruction
de l’acétylcholine, permettant ainsi de maintenir un taux plus important

et, par conséquent, favoriser une meilleure transmission cholinergique.
Nous disposons des trois molécules suivantes : donépézil, rivastig-
mine, galantamine, qui ont démontré leur efficacité contre placebo sur
une plus lente dégradation des fonctions cognitives et de l’autonomie.
Peu d’études ont comparé directement l’efficacité des trois anti-
cholinestérasiques (IAChE), mais il semblerait qu’ils soient semblables
globalement, au moins à court terme.
Diverses méta-analyses ont confirmé leur efficacité sur les troubles
cognitifs, l’impression clinique globale et les troubles neuropsychiques
(Raina, 2008).
Sur le plan pharmacologique en revanche, il y a des différences
d’action : outre l’effet commun sur l’acétylcholinestérase, la rivastigmine
(Exelon®) agit également sur la butirylcholinestérase, et la galantamine
(Réminyl®) quant à elle se lierait à un site allostérique des récepteurs
nicotiniques de l’acétylcholine.
Le donépézil (Aricept®) s’administre en per os (débuter par 5 mg/
jour à augmenter à 10 mg après un mois si bonne tolérance, notam-
ment digestive).
La galantamine (Réminyl®) existe sous forme retard une fois par
jour, les dosages proposés étant de 8, 16 ou 24 mg.
Le traitement est débuté par une dose de 8 mg par jour (capsules à
libération prolongée), avec augmentation de 8 mg toutes les 4 semaines
jusqu’à la dose maximale de 24 mg. Des études randomisées ont montré
un ralentissement du déclin des fonctions cognitives et des activités de
la vie quotidienne, surtout à la dose optimale de 24 mg par jour.
La rivastigmine (Exelon®), qui existe en gélules (1,5 mg, 3 mg,
4,5 mg, 6 mg), sera prescrit deux fois par jour ; doses per os à aug-
menter progressivement toutes les 2 à 4 semaines selon la tolérance,
jusqu’à une dose maximale de 12 mg en deux prises ou en patch de
4,5 mg/24 h, à augmenter progressivement jusqu’à une dose maxi-
male de 13,3 mg/24 h.
Les principaux effets secondaires de ces trois molécules sont peu
fréquents, et consistent essentiellement en troubles digestifs (nausées,
vomissements, diarrhées ou anorexie) ou cardiaques (bradycardie,
risque de syncope et donc de chute) (Anthony, 2015). Il semble donc
plus prudent de réaliser un électrocardiogramme avant la prescription
d’inhibiteurs de la cholinestérase.
L’Exelon patch® diminuerait les effets secondaires digestifs, mais
présente un risque d’érythème local qui peut être limité en changeant
régulièrement la localisation de ces patchs.
124
Les traitements médicamenteux et non médicamenteux de la démence
Les trois molécules ont une activité similaire, le choix dépendra de

la tolérance individuelle et du mode d’administration.
En cas de diminution d’efficacité ou de mauvaise tolérance d’un inhi-
biteur, on peut obtenir un résultat favorable en changeant de molécule.
Les premières études évaluaient leur efficacité uniquement à 6
mois, mais il a été démontré qu’il persiste un effet sur une période
plus longue, notamment sur la cognition, tout comme sur les activités
de la vie quotidienne, alors que la maladie progresse (Howard, 2012).
Le traitement aux inhibiteurs de l’acétylcholinestérase peut être
poursuivi pendant plusieurs années ; il sera conseillé de l’arrêter au
stade de démence très avancé.
Les médicaments avec activité anticholinergique devraient être
proscrits, compte tenu des interactions délétères avec les anticholi-
nestérasiques. On n’en tient pas suffisamment compte, notamment
avec la coprescription de médicaments pour l’incontinence urinaire qui
possèdent un haut pouvoir anticholinergique (Doucet, 2006).
2.1.2 La mémantine (Ebixa®)
La mémantine a une autre voie d’action, qui peut donc être complé-
mentaire : il s’agit d’un antagoniste glutamatergique (qui va empêcher
le glutamate de rentrer dans les cellules neuronales, évitant ainsi la
mort neuronale).
En effet, dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, une activation
excessive de ses récepteurs glutamatergiques (NMDA) pourrait, par
l’intermédiaire d’une augmentation de calcium intracellulaire, entraî-
ner une dégénérescence neuronale.
Ce traitement est remboursé actuellement en Belgique dans les
formes modérées à sévères (MMSE entre 10 et 14 conjointement avec
la prescription d’anticholinestérasiques).
La mémantine a démontré une certaine efficacité sur les troubles du
comportement dans les démences avancées. Elle présente peu d’effets
secondaires notoires (hormis des vertiges, des céphalées, de l’asthé-
nie ou de la somnolence).
Il est recommandé néanmoins d’être prudent en cas d’insuffisance
rénale, d’antécédents d’épilepsie, d’insuffisance cardiaque ou de prise
concomitante d’antagonistes NMDA (amantadine, kétamine ou dextro-
méthorphane) (Vidal, 2013).
Il est conseillé de débuter par des comprimés ou en solution,
par 5 mg/semaine pour une dose maximale de 20 mg à obtenir
125
progressivement en 1 mois (ne pas dépasser 10 mg en cas de clea-

rance rénale abaissée).
L’association de mémantine et d’anticholinestérasique a démontré
dans une large étude une amélioration significative de la cognition,
du comportement et des activités de la vie quotidienne (Tarior,
2004).
De nombreuses études ont démontré par contre l’inefficacité des
traitements essayés auparavant, à savoir le piracetam, les anti-inflam-
matoires, les œstrogènes, les hormones, dont la DHEA, la vitamine E
et les omégas 3 (Martinaud, 2006).
L’utilisation de vitamine B12, de folates ou de statines n’a égale-
ment pas démontré de bénéfices (Ballard, 2011).
Concernant le Ginkgo biloba, une étude récente tend à montrer
une efficacité de l’extrait EGb 761 à la dose de 240 mg, mais les
études n’étant pas comparables quant aux dosages ainsi que la
méthodologie utilisée, il n’y a actuellement pas suffisamment d’évi-
dence scientifique quant au bénéfice de l’utilisation du Ginkgo biloba
(Gauthier, 2014).
De plus, il faut savoir qu’il y a un risque faible, mais présent, de
saignement accru de par ses capacités de diminution de viscosité san-
guine (Hogan, 2007).
2.1.3 Espoir futur et études en cours

L’efficacité limitée au long cours des traitements symptomatiques
existants explique que, depuis plusieurs années, l’essentiel de la
recherche porte sur les traitements à visée étiopathogénique. De
très nombreux essais thérapeutiques sont en cours dans la maladie
d’Alzheimer.
On se rappelle des vaccins qui ont dû être arrêtés malgré une
diminution des plaques amyloïdes, en raison des effets secondaires
(méningo-encéphalites, œdèmes cérébraux, hémorragies cérébrales).
Actuellement, de nombreux chercheurs étudient différentes pistes,
comme l’immunothérapie active, mais surtout l’immunothérapie passive,
la thérapie cellulaire, des voies spécifiques pour éviter les plaques amy-
loïdes ou pour diminuer l’hyperphosphorylation de la protéine Tau. Ils
étudient également, entre autres, les stabilisateurs de microtubules, les
thérapies géniques pour certaines formes génétiques ou le contrôle de
la voie inflammatoire, par exemple via un anti-TNF.
126
2.1.4 Un mot sur la prévention
On sait qu’une manière efficace de prévenir la maladie d’Alzheimer est

le contrôle des facteurs de risque.
L’hypertension, l’hypercholestérolémie, le diabète constituent des
facteurs de risque avérés de développer de petites lésions vasculaires,
elles-mêmes pouvant être l’un des facteurs favorisant la survenue de
la maladie d’Alzheimer ; il est donc primordial de maîtriser ces fac-
teurs cardiovasculaires (tension, cholestérol, surcharge pondérale…)
qui favorisent les démences vasculaires ou mixtes.
Des études ont également démontré, comme facteurs de risque
possible de maladie d’Alzheimer, la dépression, ou encore les trauma-
tismes crâniens, notamment chez les boxeurs.
Les facteurs protecteurs étant le haut niveau d’éducation (Wang,
2012), le régime méditerranéen (Fréart, 2009), tout comme l’exer-
cice physique (Pitkälä, 2013 ; Kramer 2006), ou un ou deux verres
de vin par jour pour son action antioxydante. Un style de vie favo-
risant les contacts sociaux pourrait également diminuer le risque de
déclin cognitif.
2.1.5 Rééducation cognitive
Elle a pour but la stimulation générale de la cognition au travers d’exer-

cices variés ciblant différentes capacités cognitives, comme la mémoire
sémantique, autobiographique, la fluence verbale, la compréhension
écrite et orale et les fonctions exécutives. Une méta-analyse conclut
en faveur d’un effet positif, mais qui reste controversé néanmoins dans
d’autres études (Amieva, 2015 ; Sitzer, 2006).
La rééducation neuropsychologique du patient présentant une
démence au stade débutant ou modéré permet d’optimaliser le fonc-
tionnement de la personne dans sa vie quotidienne à l’aide de stratégies
utilisant les fonctions cognitives préservées.
2.2 Concernant la démence dite vasculaire

À partir du moment où l’on a défini un concept de démence mixte
(dégénérative associée à des lésions vasculaires), il a été établi que
l’on pouvait avoir une action bénéfique en traitant ce type de démence
par les anticholinestérasiques.
Il est clair que pour des démences purement vasculaires (après un ou
plusieurs AVC étendus), nous n’avons pas de thérapeutique à proposer,
127
hormis le contrôle des facteurs favorisants les AVC. Le premier traite-

ment repose évidemment sur la prévention et le contrôle des risques
cardiovasculaires (HTA, diabète, obésité, hypercholestérolémie…).
2.3 Concernant la démence à corps de Lewy

Elle se définit par la présence d’hallucinations, de périodes de luci-
dité, de troubles du sommeil et parfois d’un syndrome extrapyramidal.
Il s’agit d’une démence plus anxiogène et il faut savoir qu’elle est très
sensible à l’utilisation des neuroleptiques qui peuvent provoquer un
syndrome extrapyramidal avec des troubles de la marche ; ces molé-
cules sont donc à éviter en cas de maladie à corps de Lewy. Il a été
démontré qu’il existe dans cette pathologie une altération des systèmes
cholinergiques et il semblerait que les IAChE soient plus efficaces que
dans la maladie d’Alzheimer, notamment sur les symptômes comme
l’apathie et les hallucinations (Lebert, 2007).
Par ailleurs, certaines études privilégient l’utilisation de rivastigmine
(Exelon®) dans la maladie à corps de Lewy.
Tout comme dans la maladie d’Alzheimer, l’agitation peut répondre
aux benzodiazépines, mais cela ne doit être réservé que dans de rares cas.
L’effet de la dopathérapie peut être variable et souvent inefficace,
elle peut néanmoins améliorer l’état moteur de 10 à 20 % des patients.
Il est donc nécessaire d’évaluer au cas par cas le bénéfice obtenu par
rapport au risque d’augmenter la confusion et les hallucinations pouvant
être induits par la L-dopa (Martinaud, 2006).
2.4 Concernant la démence de Parkinson

Bien avant de développer une démence, les malades atteints de
Parkinson présentent des troubles moteurs. Tout comme dans la
démence à corps de Lewy, les IAChE ont démontré leur efficacité, en
particulier sur les troubles du comportement.
En cas de syndrome confusionnel, on débutera par la diminution
des agonistes dopaminergiques puis de la dopathérapie.
Les neuroleptiques sont à éviter, mais si c’est impossible, on pri-
vilégiera l’utilisation prudente de faibles doses de quiétapine ou de
clozapine, avec surveillance de la biologie en raison du risque d’agra-
nulocytose (McKeith, 2005a).
128
2.5 Concernant la démence fronto-temporale

Autant la maladie d’Alzheimer touche la mémoire, autant la démence
fronto-temporale touche aux émotions. Il s’agit d’une maladie difficile
à vivre pour les proches et pour laquelle nous n’avons actuellement
pas de traitement démontré efficace.
L’utilisation d’anticholinestérasique peut par contre s’avérer délétère
(aggraverait la symptomatologie) et est donc à éviter ; la transmis-
sion cholinergique étant normale dans cette pathologie. L’hypothèse
d’un déficit sérotoninergique permettrait d’espérer un effet bénéfique
des antidépresseurs de type SSRI. Cependant, peu d’études existent
et seules la paroxétine et la trazodone ont été évaluées et semblent
avoir une action sur les troubles du comportement et les symptômes
neuropsychiatriques (Lebert, 2003).
Le plus important dans la prise en charge de cette maladie est cer-
tainement le soutien à l’aidant.
L’aphasie primaire progressive, appelée aussi syndrome de Mesulam,
présente un tableau clinique particulier s’apparentant aux dégénéres-
cences fronto-temporales, tout comme la démence sémantique pour
laquelle nous n’avons pas réellement de thérapeutique.
La stimulation par de la logopédie est préconisée, mais son effica-
cité reste controversée dans la littérature.
3 Traitements non médicamenteux des démences

Bien qu’elles n’entrent pas dans les définitions cliniques succes-
sives de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées, des
modifications comportementales, invalidantes pour le patient et son
entourage, sont fréquemment retrouvées au cours de l’évolution de
ces pathologie neurodégénératives. Ces troubles du comportement
sont également appelés symptômes psychologiques et comporte-
mentaux des démences (SPCD) ou symptômes neuropsychiatriques.
Une échelle, la Neuropsychiatric Inventory (NPI), permet de les
quantifier.
Ils peuvent se présenter de différentes manières : il peut s’agir
d’épisodes d’anxiété, de fluctuations thymiques, d’idées délirantes,
d’hallucinations, d’apathie, ou bien d’un comportement moteur aber-
rant, de moments de désinhibition, etc.
Cliniquement, l’agitation peut se présenter sous la forme d’une déam-
bulation incessante, de mouvements répétitifs, d’agressivité verbale, voire
physique (cris, insultes). Une anxiété et une labilité de l’humeur sont
129
fréquemment associées. L’agitation peut être une source de difficultés

pour les soignants (Roche, 2012).
N’oublions pas qu’avant de considérer qu’il s’agit d’un trouble du
comportement dû à la démence, il faut toujours s’assurer qu’il n’y a
pas de cause organique sous-jacente et y remédier.
Il convient par ailleurs de placer le patient dans un environnement
calme, apaisant et de faire attention à la manière de communiquer
avec lui (voix calme, pas trop élevée).
Jusqu’à présent, la prise en considération des interventions non
médicamenteuses pour les troubles du comportement était limitée,
en raison d’un niveau de preuve insuffisant quant à leur efficacité
par manque de rigueur méthodologique, les études ayant des effectifs
faibles (David, 2015).
Les moyens non pharmacologiques sont probablement aussi effi-
caces que les traitements médicamenteux (Luijpen, 2003).
Le consensus actuel recommande désormais de privilégier en pre-
mière intention les interventions non pharmacologiques, sauf si le
patient présente un état psychotique avec danger potentiel, s’il y a
agressivité avec danger pour autrui ou s’il présente un épisode dépres-
sif majeur (David, 2015).
Par ailleurs, il est démontré qu’il faut s’intéresser aux centres d’inté-
rêt de chaque patient dans le but de favoriser son implication au cours
des différentes interventions, et parallèlement former les soignants et
soutenir les aidants (David, 2015).
Il semble donc important de cibler le patient ainsi que les aidants
(Luijpen, 2003).
3.1 Niveaux de preuves par ordre décroissant de techniques

non pharmacologiques
3.1.1 Grade A1
La prise en charge multifactorielle des aidants et de la famille, les visites
à domicile, assurer la guidance de l’aidant, favoriser l’amélioration des
aides ; toutes ces actions ont démontré leur efficacité.
De plus, la formation des soignants est capitale si l’on pose l’hy-
pothèse que le comportement du soignant influencera l’attitude du
patient atteint de pathologie neurodégénérative en institution (David,
2015).
1. Olazaran, 2010.
130
3.1.2 Grade B
L’aromathérapie (Thorgrimsen, 2003) : cette technique sensorielle

a été étudiée chez les patients présentant une maladie d’Alzheimer
et a démontré un certain bénéfice à court terme sur les troubles
comportementaux et thymiques, ce qui incite à proposer ce type d’in-
tervention en alternative aux approches médicamenteuses (Bianchi,
2015).
Les exercices physiques chez les patients déments en maison de
repos ont démontré une réelle efficacité sur l’autonomie de ces patients
(Pitkälä, 2013).
La luminothérapie ainsi que la stimulation cognitive avec activités
sociales ont également démontré certains bénéfices (Riemersma-van
der Lek, 2008 ; Woods, 2012).
3.1.3 Grade C
La musicothérapie (Cooke, 2010) : l’utilisation de cette méthode

permet de diminuer la fréquence et l’importance de certains troubles
psycho-comportementaux et de réduire le recours aux psychotropes
(Guétin, 2014).
La réminiscence, qui consiste à faire remémorer au patient son
passé en racontant ses expériences, soit en groupe soit avec un thé-
rapeute, a également démontré certains bénéfices.
La modification du décor visant l’aménagement de l’environne-
ment pour sécuriser et stimuler au maximum le patient, le snoezelen
qui consiste en diverses stimulations sensorielles (odorat, vue,
toucher…) (Woods, 2009 ; Padilla, 2011), ainsi que les massages,
tout comme la relaxation, sont cités dans plusieurs études comme
moyens alternatifs aux médicaments classiques, mais ces études
souffrent d’un manque de méthodologie actuellement. Les preuves
sont également insuffisantes en ce qui concerne l’entraînement cogni-
tif (Bahar-Fuchs, 2013).
Concernant une revue systématique des approches psychologiques
des troubles du comportement, la psychoéducation des aidants a
démontré un effet bénéfique (Livingstone, 2005).
Cela consiste en la prise en charge en groupe et de manière inte-
ractive des aidants (caregivers en anglais) : une formation est proposée
sur plusieurs mois et traitera de différents thèmes (par exemple, expli-
quer le diagnostic, comment gérer l’agressivité d’un proche, comment
prévenir le burn-out de la famille…).
131
La démarche éducative vise, par une série d’apprentissages, à sou-

lager l’aidant des aspects les plus concrets de son fardeau.
Ces sessions, dont le contenu varie, suscitent un partage qui permet
de soulager les proches de leur sentiment de culpabilité et d’isolement.
4 Traitement médicamenteux des troubles

du comportement
Les symptômes psychologiques et comportementaux (SPCD) survenant
à un stade avancé des démences sont problématiques pour l’entou-
rage et difficiles à résoudre.
Ces manifestations sont associées à une diminution de qualité de
vie du patient et de l’aidant.
Ce sont notamment des troubles du sommeil, une irritabilité, une
apathie, de l’anxiété, de l’agitation, des troubles moteurs, de la désin-
hibition ou des hallucinations (Reynish, 2007).
L’agitation ou l’agressivité représentent les symptômes les plus
fréquents.
Leur prévalence est de plus sous-estimée (Bianchi, 2015).
Dans la maladie d’Alzheimer, il s’agira plutôt d’apathie, d’agitation,
d’anxiété ou de dépression (McKeith, 2005b).
En ce qui concerne la démence vasculaire, on verra plus fréquem-
ment de l’apathie ou de la dépression.
La démence à corps de Lewy, ainsi que la démence de Parkinson
(entités proches), présenteront des hallucinations visuelles, de la
dépression, ainsi que des troubles du sommeil.
En cas de démence fronto-temporale, ce sera plutôt de l’apathie,
de la désinhibition, de la déambulation, des comportements répétitifs
ou des troubles alimentaires.
L’approche non pharmacologique citée précédemment doit être pri-
vilégiée en premier lieu.
De plus, il est important d’essayer d’identifier les causes pouvant
expliquer l’agitation subite (par exemple, en relation avec une douleur,
un stress, un inconfort…) et de traiter ces symptômes, notamment par
des antalgiques s’il s’agit d’une douleur.
Toute modification comportementale nécessite d’avoir d’abord
éliminé une autre cause organique, iatrogène ou environnementale
pouvant expliquer les troubles, avant de se résoudre à l’utilisation de
thérapeutiques médicamenteuses.
132
Les techniques de relaxation, la présence d’un proche, l’amé-

nagement des lieux de vie… contribuent à diminuer les troubles du
comportement, en particulier les troubles du sommeil et la déambu-
lation (HAS, 2012).
La prise en charge du « Sundown Syndrome », agitation en fin de
journée, repose sur des mesures préventives d’hygiène et de sommeil ;
la luminothérapie a notamment été étudiée dans ce domaine et a
pu démontrer une amélioration de la qualité de sommeil (McCurry,
2011).
D’autres études ont suggéré un effet positif de la mélatonine sur la
diminution des troubles du comportement nocturne (Asayama, 2003).
L’attitude du personnel soignant est capitale. En effet, l’approche de
base du contact entre le soignant et le patient tiendra compte du fait :
• qu’il faut maintenir le contact avec la personne par le regard,

la parole, le toucher ;
• que l’on devra favoriser une ambiance calme et apaisante ;
• que l’on devra adopter une attitude non menaçante ;
• qu’on utilisera un ton doux et rassurant ;
• qu’on se servira de phrases courtes et simples ;
• qu’on s’efforcera de donner une seule consigne à la fois ;
• qu’on se basera sur l’histoire de vie individuelle du patient.
On peut être également amené à donner un traitement par anti-

dépresseur dans les démences, étant donné qu’il y a souvent une
dépression associée (Neslon, 2011).
On décrit également l’effet thymorégulateur de la carbamazépine,
qui pourrait agir dans certains troubles du comportement, notamment
en cas d’hyperactivité ou de désinhibition, mais à prescrire avec pré-
caution en raison des effets secondaires (Gauthier, 2010).
On décrit également une diminution de ces SPCD avec les anti-
cholinestérasiques ou la mémantine (Campbell, 2008 ; Winblad, 2007 ;
Ballard, 2006 ; Gauthier, 2005).
Les traitements pharmacologiques, comme les psychotropes, n’ont
quant à eux pas d’indication, mais doivent parfois être utilisés pru-
demment en dernier recours, et ce toujours de manière transitoire et
à faible dose afin de diminuer les effets comme les hallucinations ou
les épisodes agressifs.
Les effets secondaires des neuroleptiques doivent être pris en compte
(effets anticholinergiques, hypotension, syndromes extrapyramidaux,
133
risques de chutes, risque accru d’AVC, risques cardiovasculaires, allon-

gement du QT, augmentation de la mortalité [Gareri, 2014]).
En effet, la FDA (Food and Drug Administration) attire l’attention
sur les risques accrus de mortalité, de déclin cognitif, de syndromes
extrapyramidaux, d’hypotension et de sédation à l’usage des neuro-
leptiques en cas de démence.
Il faudra privilégier les neuroleptiques atypiques, qui présentent
moins d’effets secondaires.
Contrairement aux neuroleptiques anciens, qui sont peu spéci-
fiques dans leur liaison aux récepteurs cérébraux et agissent à la fois
sur les récepteurs dopaminergiques, sérotoninergiques, cholinergiques,
adrénergiques et histaminiques : les neuroleptiques atypiques ont une
spécificité pour certains récepteurs dopaminergiques et sérotoniner-
giques. Ils ont une activité antipsychotique équivalente aux anciens,
mais présentent moins d’effets secondaires.
Les neuroleptiques à privilégier quand il n’y a pas d’autre solution
sont les neuroleptiques atypiques (risperidone, quiétapine, olanza-
pine, par exemple). Certains ont démontré une réduction de l’agitation
et de l’agressivité, mais ne semblent pas améliorer la qualité de vie
(Schneider, 2006).
Aucun traitement n’a été réellement validé, mais il faut arriver à un
équilibre entre le management des épisodes agressifs ou perturbants
et les effets secondaires des neuroleptiques.
Une règle à respecter : toujours éviter les neuroleptiques si pos-
sible, et si malheureusement aucune autre solution n’est efficace sur
les troubles du comportement invalidants : « Start slow and low » ; tou-
jours débuter par la plus faible dose et titrer progressivement ; ensuite
arrêter dès que possible les psychotropes. Les formes d’injection de
neuroleptiques sous forme retard (à libération prolongée) sont à éviter
absolument chez les patients âgés.
Des anxiolytiques ou des antidépresseurs (de préférence les inhi-
biteurs de la recapture de la sérotonine) peuvent être utilisés si des
symptômes d’anxiété ou de dépression sont perçus.
On évitera tant que possible l’utilisation de benzodiazépines, qui
augmentent la confusion et les risques de chutes. On peut néanmoins
être amené à en prescrire de manière limitée dans une situation aigue
en cas d’anxiété. On préconisera alors des molécules à demi-vie courte.
Les antihistaminiques doivent être évités en raison de leur effet
anticholinergique.
134
5 Conclusion
Les traitements actuels sont d’une efficacité modeste, mais gardons
néanmoins espoir, car de nombreux chercheurs testent de nouvelles
voies thérapeutiques prometteuses.
En ce qui concerne les troubles du comportement, les approches non
pharmacologiques devraient constituer la première ligne de traitement
et être maintenues lorsqu’on doit ajouter un agent pharmacologique.
Elles ont dans l’ensemble un effet limité, mais sont incluses dans les
pratiques courantes (Thuot, 2009). On manque encore actuellement
d’études de bonne qualité pour le prouver.
L’amélioration de la qualité de vie du patient atteint de démence
et de sa famille passe certainement par la formation des soignants,
ainsi que par le soutien aux aidants, indispensables à leur bonne prise
en charge.
135
Chapitre 10
Prise en charge
des troubles cognitifs
chez le patient
avec maladie de Parkinson
et démence
Éric Salmon et Gaëtan Garraux
1 Introduction
Les études montrent que 30 % des patients atteints par la maladie de
Parkinson présentent un syndrome démentiel (Aarsland, 2005a) et que
la survenue de celui-ci est inéluctable chez 80 % des patients, 20 ans
après le diagnostic initial de maladie de Parkinson (Hely, 2008). La
démence parkinsonienne doit être distinguée d’un point de vue cli-
nique et physiopathologique des troubles cognitifs modérés, qui sont
observés chez 20 % des patients au moment du diagnostic, poten-
tiellement avant le début d’un traitement antiparkinsonien (Aarsland,
2009). La prévalence des troubles cognitifs modérés augmente avec
la durée d’évolution de la maladie, mais on ignore encore largement
dans quelle mesure ils sont prédictifs d’une évolution vers le syndrome
démentiel (Kehagia, 2010 ; Svenningsson, 2012).
2 Corrélations anatomiques et cliniques

dans la démence du patient avec maladie
de Parkinson
Un cadre théorique a été proposé pour mieux appréhender la caractéri-
sation, le diagnostic et le traitement du déclin cognitif chez les patients
parkinsoniens (Kehagia, 2010). Dans ce modèle, les troubles cognitifs
sont divisés en deux grandes catégories pathologiques : d’une part,
une atteinte des circuits impliquant les noyaux gris de la base et le
lobe frontal et, d’autre part, une atteinte corticale de type postérieure
et cholinergique.
Dans la maladie de Parkinson idiopathique, il existe précocement
un léger trouble des fonctions exécutives lié à la diminution d’activité
de circuits sous-cortico-frontaux (Levin, 2005 ; Owen, 1992). Le syn-
drome sous-cortico-frontal concerne typiquement des difficultés telles
que des troubles de planification et de flexibilité pour passer d’une tâche
à l’autre (y compris celles qui sont familières), des troubles de mémoire
à court terme, au point parfois d’entraîner des répercussions sur du
fonctionnement social et occupationnel (Bronnick, 2006 ; Schiehser,
2009). Ainsi, une accentuation de la perte d’activité des circuits a
conduit au concept de démence sous-corticale, dont les prototypes sont
la paralysie supranucléaire progressive et la maladie de Huntington.
De nouveau, on décrit dans cette forme de démence des difficultés de
récupération et un ralentissement du traitement de l’information, des
troubles d’abstraction et des difficultés exécutives (Cummings, 1986).
D’un point de vue anatomique et neurochimique, elle est principalement
attribuée à une dénervation striatale dopaminergique accompagnée
éventuellement d’une atteinte des voies noradrénergiques corticales.
Ces anomalies trouvent leur origine dans la perte neuronale qui sur-
vient au niveau des subdivisions du tronc cérébral, respectivement la
substance noire et le locus coeruleus (Halliday, 2011).
Le syndrome cortical s’apparente à celui observé dans les démences
corticales à polarité postérieure et concerne typiquement la présence de
troubles de la mémoire épisodique visuelle et verbale, des troubles des
fonctions langagières et attentionnelles et, bien entendu, des troubles
visuospatiaux. Le substrat anatomique du déclin cognitif à polarité corti-
cale postérieure dans la maladie de Parkinson reste sujet à controverse.
Un déficit cholinergique cortical survient de façon précoce suite à l’at-
teinte des noyaux cholinergiques comme le noyau basal de Meynert
(Perry, 1985). À ceci vient s’ajouter la présence de lésions neuropa-
thologiques du cortex et de la substance blanche des hémisphères
cérébraux de nature dégénérative et/ou vasculaire. Une association
entre maladie de Parkinson et maladie d’Alzheimer est décrite depuis
138
Prise en charge des troubles cognitifs chez le patient avec maladie de Parkinson et démence
longtemps, et une synergie existe manifestement entre les deux patho-

logies (Jellinger, 2006). On observe ainsi une association entre les
dépôts corticaux de protéine bêta-amyloide et de lésions immunoréac-
tives pour l’alpha-synucléine (Pletnikova, 2005). Mais dans le cadre des
maladies à corps de Léwy (les alpha-synucléinopathies), la neuropa-
thologie de la démence provient aussi d’une localisation néocorticale et
limbique de corps de Léwy (Aarsland, 2005b ; Braak, 2006 ; Tiraboschi,
2000). L’anatomopathologie ne permet pas de distinguer formellement
la maladie de Parkinson, ultérieurement compliquée d’une démence,
de la maladie à corps de Léwy diffus, probablement plus fréquente
chez l’homme, dans laquelle la démence tend à précéder le syndrome
extrapyramidal (Ballard, 2006 ; Savica, 2013). Ces formes de démence
parkinsonienne semblent constituer un « spectre » pathologique et cli-
nique (Burn, 2006a ; Guo, 2005 ; Lippa, 2007).
3 Les caractéristiques cliniques de la démence

parkinsonienne et les répercussions dans la vie
quotidienne
Des critères diagnostiques de troubles cognitifs modérés associés à
la maladie de Parkinson ont été publiés, mais attendent encore d’être
validés (Litvan, 2012). Sans entrer dans les détails, le déclin cognitif
doit concerner au moins deux domaines parmi cinq (fonctions exé-
cutives, attention, mémoire, langage, fonctions visuospatiales), mais
n’est pas suffisant pour entraîner des répercussions fonctionnelles au
quotidien. Un diagnostic de démence sera retenu en présence d’un
déclin fonctionnel responsable d’une altération des activités sociales et
occupationnelles de la vie quotidienne (Emre, 2007b). Des études longi-
tudinales ont donc confirmé un risque non négligeable de démence dans
la maladie de Parkinson, avec l’âge comme facteur de risque impor-
tant (Aarsland, 2007 ; Aarsland 2005a). Les patients parkinsoniens
porteurs de l’allèle epsilon2 de l’apolipoprotéine E auraient un risque
accru d’évolution vers une démence (de Lau, 2005). L’influence de
l’allèle epsilon4 comme facteur de risque de démence est en revanche
discutée (Huang, 2006 ; Jasinska-Myga., 2007 ; Pankratz, 2006). On a
montré aussi qu’une évolution vers une instabilité posturale (qui signe
l’extension de la pathologie dans des structures sous-corticales) est
associée à un risque nettement accru de démence (Alves, 2006 ; Burn,
2006b). Le degré de difficulté au test de Stroop (Stroop, 1935) qui
signe un défaut d’inhibition d’une réponse fortement apprise (la lecture
d’un nom de couleur) s’est révélé un prédicteur de l’évolution vers une
démence chez des patients parkinsoniens (Janvin, 2005). On a aussi
139
rapporté que la diminution de fluence sémantique (la capacité à pro-

duire aisément plusieurs mots d’une catégorie donnée) et la difficulté
de copie de pentagones enchevêtrés (signant des difficultés visuospa-
tiales liées à une atteinte des cortex associatifs postérieurs) constituent
des symptômes prédictifs d’une détérioration cognitive plus globale
(Williams-Gray, 2007). Les caractéristiques neuropsychologiques de
la démence parkinsonienne sont des troubles des fonctions exécutives
et de l’attention, une diminution de fluence verbale, des difficultés en
rappel d’information (avec parfois une amélioration lors de la présen-
tation d’un indice), et des troubles visuospatiaux (Emre, 2003 ; Gelb,
1999 ; Metzler-Baddeley, 2007). Il faut noter que certains patients ont
de faibles performance en reconnaissance d’informations, notamment
parce qu’ils présentent de fausses reconnaissances (Higginson, 2005).
Comme le suggère la neuropathologie, le profil cognitif peut être de
type sous-cortico-frontal ou de type néocortical et limbique (Janvin,
2006). Outre le versant cognitif, on souligne aussi les changements de
personnalité, d’humeur et de comportement, avec typiquement des hal-
lucinations (surtout visuelles) (Bronnick, 2005). Les hallucinations ont
les mêmes caractéristiques chez le patient avec maladie de Parkinson
et démence que chez celui avec une démence à corps de Léwy diffus
(Mosimann, 2006). Différents modèles existent pour expliquer des hal-
lucinations visuelles récurrentes, dont un modèle récent basé sur des
déficits d’attention et de perception visuelle, notamment liés au déficit
de transmission cholinergique et à l’atteinte fonctionnelle de cortex
associatifs postérieurs (Collerton, 2005 ; Williams-Gray, 2006). On
observe encore dans les démences parkinsoniennes des fluctuations
de la vigilance et des capacités cognitives, et des troubles du sommeil
(avec apparition anormale de mouvements en phase de sommeil para-
doxal). Ces différents symptômes ont des répercussions dans la vie
quotidienne, et les troubles d’attention (et de vigilance) perturbent par-
ticulièrement les activités de tous les jours (Bronnick et al., 2006).
La perturbation des activités de la vie quotidienne est d’une impor-
tance clinique cruciale pour la distinction entre des troubles cognitifs
modérés et une démence, mais les critères actuels ne définissent pas
comment cette altération doit être déterminée de façon objective. Même
si certaines pistes ont été proposées, l’évaluation continue à reposer
à l’heure actuelle sur le jugement clinique (Lee, 2013). Les répercus-
sions peuvent consister en une perte de l’organisation dans la prise
de médicaments, par exemple, ce qui est particulièrement perturbant
chez un parkinsonien. On constate aussi que les troubles d’attention
constituent un risque important de chute chez le patient parkinsonien
(Bloem, 2006). Chez le patient parkinsonien en général, les risques de
la conduite automobile sont liés à la sévérité des symptômes physiques,
à l’augmentation des temps de réaction et à la présence de troubles
140
cognitifs (Singh, 2007). Un déficit de performance à des mesures com-

plexes d’attention et de perception visuospatiale, comme la copie de la
figure complexe de Rey et le « Trail Making Test, partie B », a été mise
en relation avec des erreurs de conduite automobile chez des patients
avec parkinson et démence (Grace, 2005). La survie médiane serait
de 5 ans après le début des symptômes de démence chez le parkin-
sonien (Jellinger, 2007).
4 Les options thérapeutiques
4.1 Les attitudes médicamenteuses

Dans la mesure où il existe un déficit cholinergique notable dans la
démence parkinsonienne, il n’est pas surprenant que des traitements
par inhibiteur de l’acétylcholinestérase (surtout la rivastigmine) se soient
montrés relativement efficaces (Bohnen, 2006 ; Maidment, 2006). Ils
permettent d’améliorer les capacités attentionnelles des patients et ils
augmenteraient particulièrement les capacités de patients avec des hal-
lucinations (Belle, 2006 ; Emre, 2004 ; Emre, 2007b ; McKeith, 2005 ;
Wesnes, 2005). Il faut noter que la « Dementia Rating Scale » (Mattis,
1976) semble adéquate pour montrer le bénéfice cognitif du traitement
à visée cholinergique (Dujardin, 2006). Les troubles psychiatriques
méritent un essai de simplification des traitements, et peuvent jus-
tifier des médications courantes, en sachant que les neuroleptiques
risquent fortement d’interférer avec la clinique. La sensibilité aux neu-
roleptiques est fréquente dans la démence à corps de Léwy diffus,
mais aussi dans la démence parkinsonienne (Aarsland, 2005c). La
prudence est de mise lors de l’utilisation des neuroleptiques atypiques,
en raison d’effets secondaires classiques, mais aussi d’un risque vas-
culaire (Machado, 2006). La clozapine est préférée pour les troubles
psychotiques du patient parkinsonien (Miyasaki, 2006). Il faut recon-
naître qu’une augmentation de la confusion du parkinsonien dément
est possible avec un grand nombre de médicaments, y compris les
traitements « anti-démence » (Menendez-Gonzalez, 2005).
4.2 Les options non médicamenteuses

On ne dispose pas à ce jour de résultats d’études scientifiques rigou-
reuses traitant de ce sujet. En effet, la présence d’un syndrome
démentiel représente un critère d’exclusion des études intervention-
nelles publiées ayant pour but de tester l’efficacité des approches non
141
pharmacologiques du déclin cognitif dans la maladie de Parkinson

(Hindle, 2013).
Ces options apparaissent cependant primordiales dans les démences
parkinsoniennes. Elles comportent des explications (au patient et à
ses proches) concernant les différentes facettes du syndrome démen-
tiel, une bonne compréhension de la personnalité et des modes de
fonctionnement du patient, des adaptations de l’environnement, et des
adaptations des activités quotidiennes (Salmon, 2006). La constatation
qu’un patient parkinsonien dément éprouve des difficultés à retrouver
spontanément une information doit amener les proches à proposer des
indices de récupération en mémoire ou à suggérer des choix multiples
(pour utiliser un mode de reconnaissance plutôt qu’un rappel straté-
gique coûteux en ressources attentionnelles). Il est important d’adapter
le débit des informations en fonction du degré de ralentissement du
patient. Une horloge digitale est parfois plus facile à lire, pour rythmer
par exemple la prise des médicaments, mais souvent les accompa-
gnants devront intervenir pour pallier les troubles d’orientation dans le
temps. Des indices visuels (comme des couleurs qui permettent d’atti-
rer l’attention sur un objet parmi d’autres) sont intéressants pour pallier
les déficits de perception et d’attention des patients. L’utilisation d’un
support écrit comme aide-mémoire est rassurant, et permet de pallier
les difficultés d’organisation du discours, de la pensée et de l’action. Par
exemple, la mise par écrit des différentes étapes d’une tâche (comme la
vérification du courrier électronique) permet de diminuer le risque d’er-
reurs liées au ralentissement et aux difficultés exécutives. Si l’écriture
manuelle est difficile, on peut essayer de recourir à un traitement de
texte. De nombreux travaux visent à montrer l’intérêt de séances d’acti-
vité physique pour diminuer l’importance des difficultés cognitives chez
des patients avec maladie de Parkinson et troubles cognitifs (Ahlskog,
2011). Les principes de réhabilitation cognitive consistent, comme dans
la maladie d’Alzheimer, à observer une activité quotidienne pour en
reconnaître les étapes difficiles, puis à essayer de pallier les difficul-
tés en adaptant la tâche, recourant pour ce faire à un apprentissage
automatisé, adapté aux capacités du patient (Salmon, 2006). Il faut
parfois que le thérapeute dicte des limites dans les activités potentielle-
ment dangereuses, essentiellement pour les patients avec une certaine
anosognosie, un trouble attentionnel important ou une désinhibition
comportementale. Les fluctuations de vigilance sont très difficiles à
éviter, mais une hygiène du rythme veille (luminosité)/sommeil est
importante. Les hallucinations visuelles sont assez fréquemment criti-
quées par les patients. On peut en diminuer le caractère perturbant en
expliquant qu’il s’agit d’une « production de l’esprit », en promouvant
une approche raisonnée des hallucinations et en encouragent le patient,
142
lorsque c’est possible, à vérifier par le geste l’absence de l’hallucina-

tion visuelle. Comme dans tout syndrome démentiel, il est également
essentiel de s’inquiéter de l’état de santé de l’accompagnant proche,
qui conditionne souvent la bonne évolution du patient (Cifu, 2006).
Ces accompagnants sont demandeurs d’explications et de conseils pour
mieux réagir face à la maladie (Habermann, 2005). Cependant, il faut
bien rappeler que les recherches sur les traitements non pharmaco-
logiques des troubles cognitifs dans la maladie de Parkinson restent
actuellement limitées (Hindle, 2013).
143
Chapitre 11
Neurochirurgie
de la démence
Nicolas Massager
1 Introduction
Le développement de troubles cognitifs constitue un symptôme relative-
ment habituel dans de nombreuses affections neurologiques. Une seule
pathologie neurochirurgicale se présente classiquement par le déve-
loppement progressif d’une démence : le syndrome d’hydrocéphalie à
pression normale. Dans la mesure où un traitement neurochirurgical
relativement simple peut améliorer significativement l’état neurologique
des patients souffrant de cette pathologie, il est important de penser
à cette maladie face à un patient atteint de troubles cognitifs, et de
pouvoir en faire le diagnostic. Par ailleurs, certains développements
récents en neurochirurgie fonctionnelle permettent d’espérer que, dans
un avenir proche, certaines techniques neurochirurgicales pourraient
être proposées dans le traitement de la maladie d’Alzheimer.
2 L’hydrocéphalie à pression normale
2.1 Historique
La première description de patients souffrant d’hydrocéphalie normo-
tensive (HNT) remonte à 1956. Foltz décrit cette année-là deux malades
souffrant de démence et présentant une dilatation ventriculaire sans

augmentation de la pression intracrânienne ; la détérioration cognitive
de ces patients s’améliora fortement par la mise en place d’un drain
ventriculo-atrial (Foltz, 1956). Mc Hugh rapporte également une analyse
clinique détaillée de patients hydrocéphales souffrant de troubles de
la marche et de troubles mentaux avec une mesure normale de la
pression du liquide céphalo-rachidien (LCR) (McHugh, 1964). Mais
c’est à S. Hakim et R. Adams que revient le mérite d’individualiser
en 1965 cette pathologie d’« hydrocéphalie à pression normale » sous
la forme d’un syndrome clinique caractérisé par une triade sympto-
matique formée d’une démence, de troubles de la marche et d’une
incontinence (Adams, 1965 ; Hakim, 1965). Ils établissent qu’un trai-
tement par dérivation interne ventriculo-auriculaire de LCR permet de
réduire les signes cliniques de la maladie.
Depuis 1965, de très nombreux travaux ont été réalisés dans
ce domaine et une abondante littérature scientifique relative à cette
maladie est disponible. L’essentiel de ces études vise à déterminer
les facteurs prédictifs de l’amélioration de la symptomatologie de ces
patients après dérivation interne de LCR.
2.2 Définition et épidémiologie

Sur base des connaissances actuelles, l’hydrocéphalie normo-tensive
(encore appelée hydrocéphalie à pression normale ou plus judicieu-
sement hydrocéphalie chronique de l’adulte) peut être définie de la
manière suivante : une maladie caractérisée par un dysfonctionne-
ment de la dynamique du flux de LCR créant au stade chronique une
dilatation du système ventriculaire sans augmentation permanente de
la pression intracrânienne, et responsable de l’apparition d’un ou plu-
sieurs symptômes de la triade clinique décrite par Hakim et Adams
(Adams, 1965 ; Hakim, 1965).
Peu de données épidémiologiques relatives à l’hydrocéphalie normo-
tensive sont disponibles dans la littérature médicale. Cette pathologie
est considérée comme une cause rare de démence, représentant selon
les études entre 0 et 6 % des cas ; ce taux est néanmoins probable-
ment fortement sous-estimé (Casmiro, 1989 ; Toma, 2011 ; Andren,
2014). Une amélioration postopératoire survient en moyenne dans 50
à 70 % des hydrocéphalies normo-tensives, avec néanmoins une forte
variation entre les études en fonction des méthodes diagnostiques uti-
lisées et des critères de traitement (Vanneste, 1992 ; Vanneste, 2000).
L’hydrocéphalie normo-tensive représente donc une pathologie
rare, dont le traitement n’apporte de bons résultats que pour moins
146
Neurochirurgie de la démence
de la moitié des patients et au prix d’une morbidité non négligeable.

Néanmoins, étant donné le pronostic dramatique de l’évolution naturelle
de cette maladie (Toma, 2011 ; Andren, 2014), le traitement chirurgi-
cal reste une option conseillée pour la grande majorité de ces patients,
lorsque l’évaluation préopératoire est en faveur de ce diagnostic et à
l’exclusion des patients en mauvais état général (Vanneste, 1992).
2.3 Physiopathologie
L’hydrocéphalie normo-tensive a été initialement décrite comme une
entité syndromique constituée de trois anomalies cliniques, à savoir
une détérioration des fonctions cognitives et mnésiques associée à des
troubles de la marche et une incontinence urinaire. Le mécanisme phy-
siopathologique exact de cette maladie est encore largement méconnu.
Plusieurs hypothèses ont été avancées au cours du temps pour tenter de
comprendre comment une dilatation ventriculaire pourrait être obtenue
sans augmentation associée de la pression intraventriculaire : une aug-
mentation de la résistance du flux sanguin au niveau capillaire, une
modification des caractéristiques visco-élastiques de la substance
blanche périventriculaire secondaire à l’accumulation de LCR dans
l’espace sous-épendymaire, une ischémie périventriculaire par réduc-
tion du flux sanguin cérébral, la persistance d’un gradient de pression
transmurale entre les ventricules et les espaces sous-arachnoïdiens…
Le modèle physiopathologique le plus complet et qui tente de ras-
sembler les différentes hypothèses précédemment énoncées est celui
établi par Bret et Chazal en 1990. Dans ce modèle, les auteurs décrivent
une succession chronologique de plusieurs étapes pour arriver à un
équilibre (qui pourrait sembler paradoxal a priori) formé d’une dilatation
ventriculaire et d’une pression normale du LCR en son sein. Nous propo-
sons ici un résumé succinct des quatre étapes de ce modèle théorique.
(1) Équilibre normal : la pression du LCR régnant au sein des ven-

tricules est égale à celle de l’espace sous-arachnoïdien, puisque
le LCR ne rencontre qu’une très faible résistance en s’écoulant.
Une pression identique existe donc à l’équilibre au niveau des
ventricules, du parenchyme cérébral, des espaces sous-arach-
noïdiens et des veines intracrâniennes ; les volumes respectifs
de ces compartiments restent donc inchangés.
(2) Initiation de l’hydrocéphalie : un obstacle à l’écoulement normal
du LCR va élever électivement la pression intraventriculaire.
Un gradient de pression s’établit entre les ventricules et les
espaces sous-arachnoïdiens à travers le parenchyme cérébral.
147
L’onde de pouls cérébral amplifie ce gradient par une majora-

tion élective de la pression intraventriculaire à chaque systole.
(3) Phase aiguë de l’hydrocéphalie : le gradient de pression trans-
cérébral est responsable d’une dilatation progressive du système
ventriculaire au détriment du parenhyme cérébral. Celui-ci
va, comme une éponge, se contracter grâce à ses propriétés
visco-élastiques, rendues possibles par une évacuation de ses
volumes mobilisables : le sang contenu par le système veineux
intracérébral, mobilisable rapidement, mais de faible impor-
tance, et les liquides intersticiels des espaces extra-cellulaires,
disponibles plus lentement, mais représentant une proportion
nettement plus grande. Cette dilatation du tissu cérébral est res-
ponsable de phénomènes d’étirement qui vont occasionner des
dommages mécaniques en son sein, principalement au niveau
de la substance blanche péri-épendymaire.
(4) Phase chronique de l’hydrocéphalie : avec le temps, un nouvel
équilibre s’établit, caractérisé par une réduction de la pres-
sion intraventriculaire à un niveau normal ou quasi normal,
et un maintien, voire une aggravation, de la dilatation ventri-
culaire. Ce phénomène peut s’expliquer par deux processus
simultanés :
• une diminution de la pression intraventriculaire résulte de deux méca-

nismes convergents : pour une faible part, par un freinage de la
sécrétion du LCR par altération des plexus choroïdes et de l’épen-
dyme, et pour une part plus importante, par une augmentation des
capacités de résorption grâce à une nouvelle voie de résorption, la
voie transépendymaire. Celle-ci résulte d’une disjonction des cellules
de l’épendyme par la dilatation ventriculaire, qui permet au LCR sous
pression de pénétrer dans la substance blanche sous-épendymaire
où il est absorbé par les capillaires du parenchyme cérébral ou les
gaines des plus gros vaisseaux.
• une persistance, voire une aggravation de la dilatation ventriculaire,
résulte de l’action conjointe de trois phénomènes : la persistance d’un
gradient de pression transcérébral atténué, mais non nul, les modi-
fications des propriétés mécaniques du parenchyme cérébral, et les
propriétés physiques des parois visco-élastiques des ventricules. Sous
l’effet des contraintes mécaniques persistantes, la structure et la com-
position biochimique du tissu cérébral se modifient, et rendent ainsi
compte d’une transformation du caractère élastique du parenchyme
cérébral en une composante plus plastique à compliance diminuée,
rendant la dilatation du tissu cérébral peu ou pas réversible. Enfin,
selon l’application théorique de la loi de Laplace (P = 2 x T/R avec)
à une enceinte à paroi visco-élastique, la pression (P) peut être basse
à l’intérieur d’une cavité dilatée en raison d’une variation linéaire de
la tension pariétale (T) avec le rayon (R).
148
2.4 Symptomatologie
Si l’hydrocéphalie normo-tensive a été initialement décrite chez des
patients présentant la triade symptomatique complète (Adams, 1965 ;
Hakim, 1965) (troubles de la marche, détérioration cognitive et troubles
urinaires), ces trois symptômes ne sont pas nécessairement présents
chez tous les patients souffrant d’HNT. Selon les données de la litté-
rature, la triade clinique est présente à la phase d’état de la maladie
dans plus de 50 % des cas, une forme bisymptomatique dans 10 à
30 % des cas (préférentiellement l’association troubles de la marche
+ troubles cognitifs, puis l’association troubles de la marche + troubles
urinaires), et une forme monosymptomatique dans moins de 10 % des
cas (Bret, 1990).
De plus, les différents symptômes peuvent ne pas apparaître simul-
tanément. Pour certains patients, la symptomatologie inaugurale n’est
constituée que par un, voire deux symptômes, et la triade complète ne
survient que plus tard dans l’évolution de la maladie. Les troubles de la
marche constituent en général le symptôme le plus précoce, suivis par
les troubles cognitifs, puis par les troubles sphinctériens (Bret, 1990).
Plusieurs auteurs ont rapporté certaines associations entre la symp-
tomatologie préopératoire et le résultat clinique après dérivation : les
résultats seraient meilleurs lorsque les patients présentent une triade
clinique complète (Black, 1980 ; Jacobs, 1976 ; Mulrow, 1987), si les
troubles de la marche ont été le premier symptôme à apparaître (Graff-
Radford, 1986), lorsque les symptômes sont apparus depuis peu de
temps (Mori, 1997), ou quand la symptomatologie est peu importante
(Vanneste, 2000).
Les déficits cognitifs et mnésiques dans l’hydrocéphalie normo-
tensive sont de type sous-cortical. Ils consistent principalement en
une altération de la mémoire associée à des difficultés à utiliser les
connaissances acquises et un ralentissement dans l’analyse d’informa-
tions complexes (Vanneste, 2000).
Les troubles de la marche chez l’hydrocéphale normo-tensif sont
souvent qualifiés d’apraxiques, bien que ce terme semble inapproprié
(Vanneste, 2000). Cette marche caractéristique résulterait principa-
lement d’une déconnexion entre les noyaux de la base et le cortex
frontal (Andren, 2014).
Les troubles urinaires constituent le symptôme apparaissant le plus
tardivement dans l’évolution de la maladie. Selon leur importance, ils
peuvent se présenter sous la forme d’urgences mictionnelles, d’incon-
tinence urinaire nocturne ou permanente. Ces symptômes résulteraient
d’une perte d’inhibition des contractions vésicales par étirement des
fibres nerveuses périventriculaires (Vanneste, 2000).
149
2.5 Évaluation diagnostique

2.5.1 Principe
Plusieurs examens complémentaires peuvent être utilisés pour tenter

de sélectionner les patients hydrocéphales normo-tensifs qui seront
améliorés par le traitement chirurgical. Néanmoins, aucun de ces tests
ne présente à la fois une grande sensibilité et une grande spécificité ;
en d’autres termes, aucun examen pris isolément ne peut déterminer
avec précision quel patient présente ou ne présente pas d’HNT (Mori,
1997). Dès lors, les experts médicaux de cette maladie préconisent
la réalisation de plusieurs de ces tests d’investigations diagnostiques
afin d’améliorer la sélection préopératoire de ces patients (Vanneste,
2000 ; Mori 1997).
2.5.2 Imagerie cérébrale
L’imagerie cérébrale réalisée pour les patients présentant une HNT

consiste essentiellement en deux types d’examens : le scanner et la
résonance magnétique nucléaire cérébrale. Le scanner est utilisé ini-
tialement comme outil de premier diagnostic, ainsi que pour le suivi
postopératoire de ces patients, alors que l’IRM permet de préciser
certains critères diagnostiques spécifiques. Ces examens apportent
essentiellement des informations relatives à l’anatomie cérébrale et,
pour certaines séquences de l’IRM, à la dynamique des liquides intra-
ou péri-encéphaliques.
Parmi les données qui peuvent être fournies par ces examens, la
caractérisation du type d’hydrocéphalie (communicante ou obstruc-
tive) et l’évaluation de l’importance de la dilatation ventriculaire par
la mesure de l’index d’Evans sont fondamentales pour étayer le dia-
gnostic d’HNT. La présence d’une transsudation périventriculaire de
LCR constitue également un renseignement utile, de même que la pré-
sence d’autres anomalies telles qu’une atrophie cortico-sous-corticale
ou une zone d’ischémie cérébrale. Néanmoins, aucune corrélation n’a
pu être démontrée entre ces caractéristiques d’imagerie et le résultat
clinique des patients après dérivation (George, 1995 ; Qureshi, 1998).
Plus récemment, les résultats de plusieurs études dynamiques
portant sur les flux de LCR dans l’HNT mesurés par de nouvelles
séquences d’acquisition IRM ont été publiés. Ces travaux montrent des
résultats contradictoires, et actuellement aucun test de ce type n’est
utilisé en routine dans l’évaluation préopératoire de l’HNT (Mori, 1997 ;
Bradley 1991 ; Krauss, 1997). À ce sujet, rappelons que de très nom-
breuses études de la dynamique des flux de LCR avaient été réalisées
150
dans les années 1970, à l’aide de marqueurs scintigraphiques (cis-

ternographie isotopique, etc.) ; ces études ont montré qu’il n’existait
aucune corrélation entre la mesure des flux de LCR et les résultats
postopératoires de ces patients. Ce résultat s’explique aisément par le
fait que les flux de LCR formés par la dilatation ventriculaire dans la
phase d’état de l’hydrocéphalie normo-tensive peuvent être identiques
à ceux présents dans d’autres formes d’hydrocéphalies (Mori, 1997).
2.5.3 Test de marche après retrait de LCR

Ce test, simple à réaliser en routine clinique, est considéré comme
l’examen complémentaire le plus couramment utilisé dans l’évalua-
tion des HNT (Mori, 1997). Il a été décrit pour la première fois par
Wikkelsö (1982) ; l’abondante littérature qui lui est consacrée permet
d’en établir son intérêt réel. La valeur prédictive positive de ce test
est élevée, estimée en général à plus de 90 % (Wikkelsö, 1986). En
d’autres termes, lorsque cet examen est positif, la probabilité d’un
bon résultat postopératoire est très élevée. À l’opposé, la valeur pré-
dictive négative du test est faible (évaluée à moins de 50 % dans la
littérature) : un test négatif ne permet donc pas de réfuter le diagnos-
tic d’HNT (Wikkelsö, 1986).
2.5.4 Enregistrement continu de la pression intracrânienne

La réalisation de cet examen dans les évaluations d’HNT reste contro-
versée (Mori, 1997). En effet, le recours à des méthodes d’investigation
invasives associées à une morbidité non négligeable peut sembler
injustifiée pour ce type d’évaluation diagnostique. Néanmoins, il a
été démontré que le monitoring de la pression intracrânienne pouvait
aider à la sélection des patients qui seront améliorés par le traitement
chirurgical (Raftopoulos, 1992). Dans la littérature, deux paramètres de
l’enregistrement continu de la pression intracrânienne ont été corrélés
au résultat postopératoire : la présence de trains d’ondes B à une fré-
quence supérieure à 50 % du monitoring, et l’enregistrement de « great
symetrical waves » (Raftopoulos, 1992). Par ailleurs, la présence d’une
Pic moyenne supérieure à 15 mm Hg doit être considérée comme un
paramètre d’exclusion du diagnostic d’HNT.
2.5.5 Mesure de Ro
La mesure de la résistance à l’écoulement du LCR constitue un test
bien documenté dans la littérature. Bien qu’initialement cet examen fût
151
réalisé à l’aide d’une infusion continue de liquide via un drain lombaire

(Katzman, 1970), d’autres méthodes aussi efficaces ont été ensuite
proposées (Marmarou, 1975 ; Morgan, 1991). Une étude hollandaise
a réactualisé l’intérêt de ce test dans les mises au point d’HNT (Boon,
1997). Malheureusement, bien qu’il existe une relation proportionnelle
entre la valeur de Ro et la réponse clinique du patient à la dérivation,
le seuil entre la valeur normale et pathologique de Ro reste difficile à
établir.
2.5.6 Mesure de la variation du débit sanguin cérébral
après ponction lombaire
Le mécanisme physiopathologique par lequel le syndrome d’HNT se
développe reste incertain. Une perturbation du flux sanguin cérébral
constitue une des hypothèses actuellement retenues. Certains investiga-
teurs ont proposé des épreuves dynamiques de mesure du débit sanguin
cérébral (DSC) régional chez les patients hydrocéphales normo-tensifs.
Certains auteurs ont étudié les variations du DSC induites par une injec-
tion de glycérol ou de Diamox chez ces malades, et ont montré qu’il
existait une corrélation étroite entre l’augmentation du DSC induite par
l’injection et l’amélioration clinique postopératoire du patient après la
mise en place d’une dérivation interne de LCR (Chang, 2000 ; Klinge,
1999 ; Tanaka, 1997). Plusieurs études ont montré qu’une ponction
lombaire, réalisée selon certains paramètres précis, permettait d’aug-
menter transitoirement le DSC de ces patients ; certaines de ces études
établissent une relation entre une correction transitoire du bas DSC
régional préopératoire lors d’une épreuve de retrait de LCR par ponction
lombaire chez des patients suspects d’HNT et l’amélioration postopé-
ratoire de ces patients (Dumarey, 2005).
2.6 Traitement
À l’issue de l’évaluation préopératoire, sur la base de la confrontation
des symptômes cliniques et des résultats des tests réalisés, le diagnostic
d’hydrocéphalie normo-tensive peut être confirmé ou rejeté. Lorsque le dia-
gnostic est retenu, une procédure chirurgicale peut être réalisée et consiste
en la mise en place, sous anesthésie générale, d’une dérivation interne
de LCR (Vanneste, 1992). Actuellement, la technique chirurgicale de
dérivation ventriculo-péritonéale avec placement d’une valve anti-siphon
programmable est préférable dans l’hydrocéphalie normo-tensive (Klinge,
2012 ; McGirt, 2005). D’autres techniques, comme la mise en place d’un
drain ventriculo-cardiaque ou lombo-péritonéal, ou une ventriculostomie
152
du troisième ventricule, sont néanmoins parfois encore proposées. Il s’agit

d’interventions chirurgicales assez simples qui durent en général moins
d’une heure. Les complications sont surtout infectieuses ; un hématome
dans le trajet du drain peut également, mais rarement, se produire. Le
système de drainage peut se sténoser ou s’obstruer avec le temps, néces-
sitant alors une révision chirurgicale (Klinge 2012 ; McGirt 2005).
Le taux d’amélioration postopératoire est très variable entre les
séries publiées dans la littérature médicale, en raison d’importantes
variations dans la qualité de l’évaluation diagnostique réalisée entre
les centres (Klinge, 2012 ; McGirt 2005). En général, une améliora-
tion clinique significative du ou des symptômes cliniques peut être
espérée pour 50 à 70 % des patients diagnostiqués. Les trois symp-
tômes peuvent être améliorés par le traitement chirurgical. Les troubles
de la marche constituent le symptôme le plus souvent corrigé après
l’intervention neurochirurgicale ; les troubles cognitifs s’améliorent dans
une moindre proportion, et les troubles urinaires encore moins souvent.
Malgré une amélioration postopératoire des symptômes de la maladie,
celle-ci peut continuer à progresser chez certains patients, créant ainsi
une réduction du bénéfice obtenu avec le temps.
3 Nouvelles perspectives thérapeutiques

dans la maladie d’Alzheimer
Ces dernières années, deux techniques neurochirurgicales sont actuel-
lement en phase de test et de développement dans le traitement de
la maladie d’Alzheimer. Ces interventions de neurochirurgie fonc-
tionnelle ne peuvent actuellement pas être considérées comme des
traitements reconnus et applicables, mais les évaluations en cours dans
ces domaines permettent d’avoir l’espoir de pouvoir bénéficier dans
quelques années de nouvelles thérapies de la maladie d’Alzheimer.
La première technique neurochirurgicale consiste à stimuler électri-
quement les circuits de la mémoire à l’aide d’électrodes implantées au
niveau de certains noyaux situés profondément dans le cerveau (Pereira,
2014). Cette technique de stimulation cérébrale profonde est utilisée
depuis plusieurs décennies maintenant dans le traitement d’autres affec-
tions neurologiques comme la maladie de Parkinson, les dystonies et,
plus récemment, pour traiter les formes graves de troubles obsession-
nels compulsifs et de dépression. Une étude de phase I publiée en 2010
semble montrer un effet bénéfique de la stimulation cérébrale profonde
du trigone dans le traitement de la maladie d’Alzheimer à son stade
débutant (Laxton, 2010). Cette étude initiale a ouvert la voie à plu-
sieurs études cliniques actuellement en cours ; ces études permettront
153
de vérifier s’il existe bel et bien un effet positif de la stimulation sur

les fonctions cognitives chez ces patients, et de déterminer quelle est
la cible optimale de la stimulation au sein du cerveau (Pereira, 2014 ;
Laxton, 2013).
Une autre intervention neurochirurgicale est actuellement étudiée
dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. Le principe est de délivrer
aux noyaux gris centraux du cerveau, par le biais de cellules implantées
par une technique de neurochirurgie stéréotaxique, un facteur neurotro-
phique appelé NGF (nerve growth factor) qui serait à même d’arrêter,
voire d’inverser le processus de dégénération neuronale présent dans
la maladie d’Alzheimer (Wahlberg, 2012 ; Ferreira, 2015). Les études
préliminaires réalisées à l’aide de cette technique présentent des résul-
tats prometteurs (Ferreira, 2015). Plusieurs études cliniques sont en
train d’être menées dans cette voie, qui pourrait s’avérer constituer
une thérapie d’avenir pour cette maladie.
154
Chapitre 12
Le nursing spécialisé
pour patients
en déclin cognitif
Claire Depris
1 Introduction
Infirmière graduée depuis 1996, j’ai commencé ma carrière dans un
service de soins intensifs. Dans cette unité très technique, la priorité
était axée sur les constantes vitales des patients, les aspects « confort »
et « communication » venaient en second plan. Malheureusement, le
choix d’entraves physiques ou chimiques aux personnes en perte cogni-
tive ou démentes s’avérait souvent indispensable à leur survie.
En 2002, je change totalement d’orientation pour me consacrer
uniquement aux soins à domicile. Beaucoup moins de technique, beau-
coup moins de moyens, beaucoup plus de social et d’humain… et
beaucoup plus de patients type Alzheimer à gérer, seule ou juste avec
un enfant ou conjoint aidant… Très vite, je me rends compte de la
dualité de ces prises en charge. Si elles demandent en général la réa-
lisation d’un acte simple, tel que la réalisation d’une toilette, l’injection
d’insuline, la réfection d’un pansement simple, etc., elles s’avèrent en
général très compliquées à cause de cette perte cognitive. Le patient
ne comprend pas qui est cette personne qu’il perçoit comme un agres-
seur et pourquoi il doit, devant elle, se dévêtir, se mouiller, se raser
ou se faire piquer… Et dans le cas d’un stade débutant, il se sent

encore capable d’assurer ses soins d’hygiène et il est difficile de lui
faire admettre que, non, il n’a pas réalisé sa toilette depuis bien long-
temps… Il est donc indispensable d’adapter nos actes quotidiens de
soignant à ces situations complexes, au cas par cas. Pour ce faire, les
points suivants seront très importants.
2 Communiquer
Pour être efficace dans son rôle de soignant, il est important que l’infir-
mière adapte ses techniques de communication au stade de la démence
du patient, l’évolution de celle-ci engendrant des répercussions sur sa
capacité à utiliser le langage et la communication au sens large.
La communication non verbale nous permet d’entrer en contact en
douceur avec le patient. Le fait de l’aborder de face, calmement, en se
mettant à sa hauteur, de poser notre regard dans le sien va le mettre en
situation de confiance. C’est déjà en soi un moyen de communication.
Cette approche sera accompagnée d’un toucher rassurant et doux,
pour autant que le patient y soit positivement réactif (il arrive que
certains le vivent comme une agression et n’y tirent aucun bénéfice).
Elle doit être utilisée dès le début de la prise en charge du malade, et
jusqu’au bout de celle-ci.
La communication verbale devra aussi être adaptée. Au même titre
que pour la communication non verbale, il est important, pour parler
aux patients, de se mettre à leur hauteur, d’attendre d’avoir capté leur
regard… Pour ensuite utiliser un langage à leur portée. Le soignant
ne cherchera pas à vouloir à tout prix réorienter la personne en perte
cognitive dans le présent. Par contre, il répétera de manière implicite
les demandes et ne donnera qu’une information à la fois, s’assurant,
entre chacune des informations données, que le message est bien
passé. Dans le cadre des soins à domicile dans nos régions, certains
patients étrangers ont totalement perdu l’usage du français et ne se sou-
viennent que de leur langue maternelle. Inutile dans ce cas d’hausser
la voix. Ils ne comprennent pas ! La famille sera alors un intermédiaire
précieux. Attention, le fait d’adapter notre langage verbal ne doit pas
nous faire tomber dans le piège de l’infantilisation ! Le langage sera
adapté à chaque personne, comme un apprivoisement… Nous les met-
trons au centre de notre discussion et leur expliquerons quel est notre
rôle et quel acte nous allons réaliser AVEC eux.
L’infirmière sera aussi à l’écoute du verbal et du non verbal formulé
par le patient, qui pourrait avoir du mal à exprimer clairement un
156
Le nursing spécialisé pour patients en déclin cognitif
mal-être, quel qu’il soit. Cela permettra de détecter douleur, stress

ou malaise physique et d’y remédier sans délai. L’écoute du langage,
non verbal en particulier, passe par une observation rigoureuse de nos
malades lors de nos soins.
Pour conclure ce paragraphe sur la communication, je dirais que
celle-ci est la base d’une bonne prise en charge infirmière, quel que
soit le soin apporté au malade en perte cognitive.
Le patient devra, peu importe le stade de sa maladie, être consi-
déré comme un interlocuteur possible pour le soignant.
3 Aménager l’espace de vie
Les risques d’accidents domestiques sont plus accrus chez les per-
sonnes en perte cognitive. Outre le risque de chutes lié aux difficultés
motrices inhérentes à la maladie, ce type de patient qui « oublie » peut
prendre ou faire prendre des risques à ses proches : une bombonne de
gaz ouverte, un appareil électrique qui chauffe, l’eau de javel laissée
à portée de main, une mauvaise utilisation d’un outil… Toutes ces
choses peuvent avoir des conséquences dramatiques sur le patient et
son entourage.
L’infirmière à domicile joue là un rôle préventif et veillera à faire
adapter le lieu de vie à l’état cognitif de son patient. Ceci passera par
des conseils sur l’éclairage, l’adaptation du sol (pas de tapis, etc.),
l’adaptation des zones dangereuses telles que la cuisine et la salle
de bain, la diminution de l’espace de vie accessible au malade, etc.
Dans un milieu sécurisé, le malade vivra de manière plus détendue
et conservera un maximum d’autonomie sans prendre de risque. Ces
adaptations peuvent être réalisées en collaboration avec une assis-
tante sociale. Des aides financières pourront être apportées selon
les cas.
4 Intégrer les aidants dans la prise en charge

L’éducation et l’intégration des proches dans notre prise en charge des
patients en perte cognitive est indispensable au bon déroulement de
celle-ci. Il est d’abord indispensable de « former » ceux-ci aux tech-
niques de communication. En effet, souvent, ces aidants n’ont pas
fait le deuil de leur proche tel qu’ils l’ont connu dans le passé. Ils ont
souvent le réflexe de « contrarier » le malade, voulant le raisonner… Ce
qui aura pour effet d’envenimer encore plus une situation déjà tendue…
157
Exemples :
« Mais enfin, Raymond, reste ici ! Tu ne travailles plus depuis 15 ans,
on n’habite plus Gilly depuis 3 ans et demi et Claire est là pour te
laver. Tu as fait pipi dans ton lange, dépêche-toi !! »
« Mais Lucienne, ta mère est morte et enterrée depuis 25 ans ! »
Les aider à communiquer différemment avec leur proche que « dans

le temps où ils étaient normaux » permettra au patient d’être mieux pris
en charge, mais aussi à l’aidant de garder un contact avec son proche.
Nous devons leur apprendre à accepter et à s’adapter aux phases de
la maladie. Nous pouvons, pour ce faire, les orienter vers des lieux de
parole type « Alzheimer café », où ils pourront partager leur expérience
avec d’autres familles et avec des professionnels de terrain, ils se sen-
tirons moins seuls et échangerons leurs « trucs » à eux. Nous pouvons
aussi leur proposer des formations adaptées aux techniques de commu-
nication. Par exemple, la « validation therapy » de Naomy Feil qui, pour
moi qui l’utilise au quotidien, est vraiment très efficace (N. Feil, 1982 ;
Gauntlett-Beare et al., 2005 ; de Klerck-Rubin, 2015). Nous pouvons
éventuellement organiser, en collaboration avec le médecin traitant et
l’assistante sociale, des visites régulières en centre de jour pour les
malades, quelques fois par semaine, pour permettre aux aidants de
souffler et aux patients de se réaliser en groupe s’ils en sont encore
capables (jardinage, bricolage, gymnastique, cours de cuisine, snoeze-
len…). Ces « portes » ouvertes permettent aux aidants de souffler un
peu, de lâcher-prise… et de perdre tout sentiment de culpabilité.
En phase avancée de la maladie, il nous est souvent utile de
demander de l’aide aux aidants proches pour la réalisation des soins
proprement dits (lorsque le patient est alité, par exemple).
5 Intégrer le malade dans sa prise en charge

Quelle que soit la raison de notre passage chez le patient en perte
cognitive (une toilette, une injection, un pansement…), pour autant évi-
demment qu’il ne soit pas complètement grabataire et qu’il soit encore
capable de collaborer, ne fût-ce qu’un minimum, il est important de le
faire participer aux soins, de lui donner un rôle. Par exemple, avant sa
toilette, nous l’accompagnerons devant sa garde-robe pour choisir la
tenue du jour, selon ses goûts. Ou encore, nous l’emmenons devant
le miroir et nous lui présentons la brosse à cheveux, la brosse à dents
ou la crème de jour… La toilette prendra alors un autre ton : « On
me lave et on me fait beau ». Mais aussi un « j’ai encore mon mot à
158
Le nursing spécialisé pour patients en déclin cognitif
dire ! ». Nous serons attentifs aux barbes des messieurs, aux cheveux
de mesdames, nous leur conseillerons éventuellement un coiffeur à
domicile, une pédicure, une esthéticienne, qu’ils se sentent beaux et
vivants ! La valorisation du patient en perte cognitive est pour moi très
importante, ils peuvent encore faire quelque chose et ils ressemblent à
quelque chose ! Ils EXISTENT ! Cette toilette « active » prendra alors
un goût de victoire et sera un rendez-vous agréable et important pour
le patient collaborant, ce qui permettra à l’infirmière d’être plus effi-
cace également dans son rôle d’éducation à la santé et de prévention.
Par exemple, un patient obèse qui se laisse laver et essuyer cor-
rectement parce qu’il est détendu aura moins de risque de développer
des mycoses : il sera bien lavé, bien essuyé et aura accepté le spray
de daktarin ou la pommade X au niveaux des plis. Même chose pour
les pieds (détection de mycose, d’ongles incarnés), les dermatites liées
aux fuites urinaires mal prises en charge avec le risque d’apparition
d’escarres, les problèmes buccodentaires qui peuvent, s’il ne sont pas
prévenus, avoir à court ou long terme des conséquences sur l’alimen-
tation du patient…
Cette toilette « échange » est finalement beaucoup plus qu’un acte
simple et routinier… à condition que le patient collabore et que l’infir-
mière développe son sens de l’observation…
6 Travailler en multidisciplinarité
La prise en charge d’un patient en perte cognitive nécessite un travail
d’équipe, même quand elle se passe au domicile.
Outre le rôle de l’infirmière pour les soins de base tels que la toilette,
les soins de plaies éventuels, la gestion des traitements médicamen-
teux, etc., d’autres professionnels du soin gravitent autour du patient.
Le kinésithérapeute aidera (entre autres) le patient dans son éduca-
tion à la marche. Le logopède pourra corriger des troubles du langage
et des fausses déglutitions éventuelles. L’ergothérapeute jouera un rôle
dans le besoin de se réaliser du patient, en apportant des stimuli type
« bricolages ». Il aidera la famille à adapter le milieu de vie aux stades
de la maladie. Les aides familiales aideront dans les tâches ména-
gères et les repas. Le médecin de famille veillera à la bonne santé du
malade et de ses proches éventuels en collaboration avec le médecin
spécialiste. La diététicienne pourra donner des conseils culinaires pré-
cieux aux familles.
Cette liste n’est pas exhaustive et montre bien que chaque inter-
venant est nécessaire au bon déroulement de la prise en charge des
159
patients en perte cognitive. Pour ce faire, il est important d’avoir une

communication efficace et une collaboration entre tous ces profession-
nels de la santé.
7 Déterminer les limites de la prise en charge

au domicile
Maintenir les malades en perte cognitive à leur domicile a malheureu-
sement des limites, qu’elles soient humaines ou matérielles. L’infirmière
qui les encadre aura un rôle dans la détermination de celles-ci, et ce,
en collaboration avec le médecin traitant et la famille. Elle pourra orien-
ter le malade vers des institutions spécialisées.
8 Répondre aux besoins par une démarche

en soins infirmiers
Pour clore ce chapitre sur les soins infirmiers aux personnes en perte
cognitive, il faut évidemment rappeler les principes de base d’une bonne
prise en charge, en passant par la mise en place d’une démarche en
soins infirmiers.
Celle-ci est enseignée de manière approfondie dans les écoles et
est définie comme telle : « La démarche de soins infirmiers est un
processus faisant appel à la méthode d’analyse et de résolution de
problèmes pour former une suite ordonnée d’opérations qui a pour
finalité la prestation de soins individualisés, continus et adaptés aux
besoins d’une personne. »
Les termes « soins individualisés, continus et adaptés » prennent
tout leur sens dans le cas de patients en perte cognitive… et peuvent
servir de conclusion.
160
Chapitre 13
Comment la kinésithérapie
peut-elle s’intégrer
dans la prise en charge
du patient dément ?
Jessica Vindevogel
1 Introduction
Qu’elle soit d’origine dégénérative, vasculaire ou autre, la démence
provoque chez le patient qui en est atteint une perte progressive de
ses capacités intellectuelles, pouvant le mener à un retrait de sa vie
sociale, professionnelle, voire familiale. Au-delà de cette perte d’apti-
tudes psychologiques, viennent s’ajouter divers troubles fonctionnels
dirigeant le patient vers la dépendance physique.
La perte progressive de son autonomie, les troubles cognitifs et la
fragilisation mentale, qui conduisent l’individu vers une forme de désin-
térêt pour certaines choses, à un découragement et à de nombreux
refus vis-à-vis d’activités proposées, rendront plus difficile la relation
patient-aidant (corps médical, paramédical, famille et amis).
En tenant compte des troubles cognitifs et, donc, de la collabora-
tion, le kinésithérapeute devra envisager toutes les répercussions de la
maladie afin de permettre au patient de conserver le plus longtemps
possible ce qui lui reste de potentialités.
2 Échanges pluridisciplinaires
La relation entre le patient et son kinésithérapeute devra se renfor-
cer grâce au dialogue établi entre ce dernier et les autres membres
de l’équipe (para)médicale, ce qui permettra d’avoir en main tous les
éléments nécessaires à une « rééducation » positive et fructueuse. Si
l’avenir du patient se voit contrarié par l’aspect progressif de son état,
il est plus que nécessaire de lui apporter tout ce qui peut être béné-
fique afin de lui procurer une vie moins désagréable et plus valorisante.
La bonne connaissance du dossier médical et de ses aspects et, plus
encore, le dialogue interdisciplinaire sur base des capacités résiduelles
vont permettre de bien cibler la prise en charge et d’aller à l’essentiel
avec une vue beaucoup plus fonctionnelle et performante qu’anato-
mique. La démence pourra être, grâce à la kinésithérapie, ralentie dans
son élan. Même si nous ne pouvons pas enrayer ce terme de la liste
des signes cliniques, nous avons l’avantage de savoir que l’activité
reste un moyen sûr de prévenir son apparition ou son aggravation. La
qualité de vie reste néanmoins un de nos principaux objectifs.
3 Échanges entre la famille et le kinésithérapeute

Le thérapeute n’hésitera pas à intégrer la famille ou les autres membres
proches du patient à la prise en charge. Les contacts qu’ils auront entre
eux peuvent s’avérer riches en renseignements, conseils et recomman-
dations. Surtout si le patient vit encore au domicile, les informations
données provenant de part et d’autre pourront mieux orienter les exer-
cices. De même, si le patient est placé en institution, il est important
de faire circuler les informations à la famille, que ce soit sur la prise
en charge, sur les autres manifestations cliniques pouvant faire leur
apparition ou sur la qualité de fin de vie. Bien leur expliquer la patho-
logie et ses formes, ou du moins aborder le sujet, et éventuellement
diriger vers le médecin ou un conseiller du culte évitera la frustration
de ne pas savoir ce que devient ou va devenir leur proche.
4 Échanges entre le patient et le kinésithérapeute

S’occuper des symptômes physiques d’un patient dément ne doit pas
ressembler à l’élaboration d’une recette de cuisine stéréotypée. La
kinésithérapie, outre les massages, est bien trop souvent associée aux
exercices bien compliqués associés à une rééducation intensive !! Dans
la démence, un rapport de confiance doit s’établir impérativement entre
le patient et le kinésithérapeute. La patience est également de rigueur,
162
Comment la kinésithérapie peut-elle s’intégrer dans la prise en charge du patient dément ?
et bousculer l’individu par la mise en place d’une batterie d’exercices

sophistiqués ne fera qu’accroître le stress ou l’agressivité. Des activi-
tés rassurantes, valorisantes, sécurisantes et de réintégration à la vie
journalière seront bien plus profitables. Il faudra cependant veiller à ce
qu’elles soient simples, faciles à comprendre et à réaliser. La perte des
capacités et la lenteur dans les actions nécessitent la décomposition des
mouvements afin de favoriser l’amplitude et la précision. L’aspect émo-
tionnel sera également à surveiller : repli sur soi, agressivité, émotivité…
Pour une pathologie identique, sans pour autant avoir les mêmes
symptômes, nous pouvons rencontrer deux individus totalement opposés :
communicatif ou timide, de cultures différentes avec un abord des trai-
tements différent, l’un peut avoir une famille surprotectrice, l’autre pas
de famille du tout ou avoir une famille indifférente au mal qui ronge
son parent, résistant à la douleur ou pas, etc. Connaître la maladie du
patient est une chose, mais il faut également connaître son vécu émo-
tionnel, son milieu psychosocial, son parcours… Toutes ces choses qui
existent, mais auxquelles on ne pense pas et qui faciliteront le contact,
le travail et les résultats (voir kinésithérapie individualisée, section 6.6).
4.1 La communication verbale

La communication verbale constitue une des bases de la rééducation.
Il ne s’agit pas ici d’aborder les troubles physiques, mais bien l’indi-
vidu dans toute son entièreté, avec ses troubles physiques, mais aussi
avec ses troubles cognitifs et psychologiques. Ce type de communica-
tion intervient tout au long de la prise en charge, vis-à-vis d’un patient
qui n’est pas trop angoissé ou agressif. La parole sera lente et claire.
Apaiser
Stimuler
Motiver
Féliciter
Donner/conserver les repères
Valoriser
Sécuriser
Rassurer
Encourager
Favoriser la communication du patient avec les autres
Donner/répéter les informations nécessaires
Dialoguer
Favoriser les prises d’initiative personnelles
163
4.2 La communication non verbale

Il s’agit ici de faire intervenir tous les moyens de communiquer avec
le patient sans la parole. Ce moyen est très rassurant et relaxant pour
lui. À adapter selon le ressenti du patient…
La gestuelle en général :
• Le regard : maintenir un contact visuel avec le patient peut pallier

à l’absence de communication verbale. Un clin d’œil peut parfois
avoir beaucoup plus d’impact qu’une simple parole !
• Les gestes rassurants, lents : guider le patient dans ses mou-
vements, etc.
• Les petites attentions pour apaiser : remettre un coussin en place
dans le lit, recoiffer les cheveux, etc.
• Le sourire, les mimiques joyeuses : il est certain qu’un soignant
souriant sera plus apaisant qu’un individu qui fait la tête !
Les sens :
• La chaleur
• L’odorat : senteurs diverses, parfums (certains peuvent déran-
ger, rappeler des souvenirs, etc.), odeurs de cuisine, fleurs
• L’ouïe : musiques anciennes ou rythmées pour la marche,
musicothérapie, etc.
• Le goût : le patient a probablement un aliment qu’il aime plus
que tout.
• Une caresse : le toucher peut calmer, apaiser les plus anxieux
d’entre nous. Pensons aux bébés qui se calment dès qu’on les
caresse, berce… Cela dit, certaines personnes refusent d’être
touchées, car cela les énerve.
• Les vêtements du soignant : le blanc est assez effrayant, et
ce depuis l’enfance, petit, aimions-nous voir le médecin ou le
dentiste parés de leur blouse blanche ? Ce point est à discu-
ter selon les institutions probablement.
• Etc.
La communication non verbale permet la stimulation sensorielle

qui fait progressivement défaut au patient dément. Le patient stressé,
angoissé ou dépassé trouvera dans ce mode de stimulation une détente
psychologique.
164
5 Les signes cliniques essentiels
5.1 Signes cliniques en général

Contrairement aux démences secondaires, plurisymptomatiques,
lorsqu’elle est d’origine dégénérative, la démence constitue un des
symptômes majeurs de la maladie. Elle apparaît et évolue progressi-
vement, faisant apparaître ses propres complications fonctionnelles.
Dans les autres cas, la démence peut ne pas être présente au début,
ou alors être légère ou d’apparition brutale. Il est important de rester
vigilant par rapport à une pathologie où la démence n’est pas présente,
mais où il existe quand même un risque d’apparition.
Chaque pathologie comportera bien évidemment son lot de symp-
tômes à soigner, mais il est pertinent de connaître les troubles que peut
occasionner le déclin cognitif sur l’aspect fonctionnel.
Tableau 13.1. Signes cliniques de la démence
Aspects cliniques
1. Troubles fonctionnels, physiques et proprioceptifs

1.1. Atrophie musculaire (perte, ralentissement du mouvement)
1.2. Instabilité posturale et troubles de l’équilibre
1.4. Perturbation de la marche
1.5. Troubles de coordinations des mouvements
1.6. Apraxies
2. Troubles sensoriels
2.1. Altération de la proprioception
2.2. Déficit d’informations au niveau des récepteurs
3. Troubles cognitifs
3.1. Désorientation spatiale
3.2. Désorientation temporelle
4. Prévention/alitement
4.1. Problèmes respiratoires (bronchites, infections des bases, etc.)
4.2. Escarres
4.3. Troubles vasculaires (prévention des phlébites)
4.4. Œdème malléolaire
4.5. Chute tensionnelle
4.6. Troubles de la déglutition
4.7. Constipation
4.8. Fonte musculaire
4.9. Rétractions ostéo-articulaires
5. Verticalisation post-alitement
165
5.2 Les troubles dus à l’alitement

Qui dit perte d’autonomie, dit dépendance. Les besoins deviennent
de plus en plus nombreux (alimentation, hygiène, habillage, déplace-
ments, etc.) et l’individu risque au fil des jours de se retrouver dans
un état de ralentissement fonctionnel pouvant le conduire à l’alitement.
L’état de « décubitus » ou d’immobilisation est fonction de la durée de
la maladie. Il dépend aussi de l’âge du patient, de son état général, de
facteurs psychosociaux tels que la prise en charge par la famille, de
la solitude du patient ou de la motivation du personnel soignant d’ins-
titutions spécialisées ou autres.
L’alitement prolongé provoque d’office une perte des capacités
motrices accompagnée de troubles proprioceptifs, une perte des gestes
importants dans la vie journalière, des troubles de l’équilibre et une perte
du schéma corporel. Le corps humain est fait pour vivre pleinement
sa mobilité, « debout si possible ». Les différents systèmes sensoriels :
proprioceptif, vestibulaire et visuel et somesthésique vont renseigner le
cerveau sur la position de la tête et du corps dans l’espace, ainsi que
sur la vitesse et l’angulation des mouvements à tous les niveaux. Tous
ces renseignements sont transférés au cerveau grâce aux afférences et
permettent à l’individu de gérer son équilibre, tant au repos qu’en mou-
vement, grâce aux efférences qui agissent par le biais des muscles. D’où
l’importance de conserver des amplitudes articulaires correctes ainsi que
des muscles dont le tonus est suffisant pour permettre le mouvement,
l’équilibre et le maintien d’une position. L’alitement va donc créer un bou-
leversement sensoriel, un manque d’efférences, un déficit d’informations,
des troubles fonctionnels musculaires et articulaires, des troubles de la
posture et de l’équilibre, une perte de confiance en soi, mais surtout une
démotivation. À long terme, ce sera la grabatisation. Plus la durée de ce
décubitus sera longue, plus les troubles s’amplifieront, auxquels viendront
s’ajouter les risques d’escarres, les phlébites, les complications digestives
et urinaires, les troubles cardiovasculaires et autres problèmes respira-
toire. Comme premier objectif, nous devrons veiller à éviter ce stade.
6 Traitement
6.1 Les limites

Chaque individu est unique et n’a certainement plus vingt ans ! Il
développera une pathologie peut-être différemment et réagira éventuel-
lement bien mieux aux traitements qu’un autre. Le kinésithérapeute se
doit de sortir de ses principes de base et adapter un traitement adapté
166
à un individu. On peut dès lors parler de diversité interindividuelle et

de diversité dans l’application des traitements (Vanderheyden, 2007).
Par exemple, pour la réalisation d’exercices d’abduction du membre
inférieur, le patient ne sera peut-être pas obligé de réaliser le mouve-
ment sans un point d’appui rassurant, au risque de le démotiver.
6.2 Facteurs essentiels

Prise en charge au cas par cas, en tenant compte :
• de la pathologie ;
• de la cognition résiduelle ;
• de l’âge du malade ;
• des symptômes existants ;
• de l’état psychologique ;
• du niveau d’autonomie, de dépendance ;
• des tests et échelles d’évaluation ;
• des avis médicaux et paramédicaux ;
• de la culture ;
• du ressenti du patient ;
• du niveau de communication du patient.
6.3 La démence et le risque de chutes

Un certain nombre de paramètres constituent des facteurs de risque
de chute :
• un score MMSE diminué ;

• l’âge ;
• un équilibre dynamique et postural altéré ;
• des anomalies de la marche ;
• une vitesse de marche réduite ;
• une atrophie musculaire ;
• des troubles pyramidaux/extra pyramidaux/cérébelleux ;
• des troubles sensoriels ;
• prise de certains médicaments ;
• un environnement mal adapté ;
• des chaussures mal adaptées.
167
Exemple d’environnement mal adapté pour le dément :

X.Y. est une patiente de 84 ans présentant un Alzheimer avancé, mais pouvant se déplacer
en voiturette (orientation spatiale et temporelle très limitée). La marche est cependant correcte,
car elle peut se débrouiller si elle doit se rendre aux toilettes. Cette patiente s’est retrouvée
un jour face à une porte ouverte du couloir donnant accès aux escaliers de secours. Premier
automatisme : franchir la porte. Deuxième automatisme : se lever de sa chaise roulante
et avancer vers les escaliers. Résultat ? Un humérus cassé, un œil au beurre noir et des
semaines de rééducation !!!!
Importance du port de chaussures adaptées

Y.Z., patiente de 73 ans, est atteinte de démence moyenne suite à un AVC. La marche
est correcte, grâce à une attelle d’extension du genou. Hélas, sa famille ne lui achète que
des chaussons. Une chaussure bien fermée pourrait lui éviter une entorse de la cheville
lors de la marche ou lors de ses petits déplacements, seule dans sa chambre ! Prévention !
6.4 Objectifs
Il est clair que nous n’aurons pas un effet curatif sur les symptômes
moteurs des pathologies amenant la démence, ni sur les troubles fonc-
tionnels occasionnés par le déclin cognitif, mais le kinésithérapeute
pourra peut-être permettre au patient de conserver un maximum de
compétences.
• Prévenir les troubles pouvant s’ajouter aux symptômes déjà

existants
• Ralentir l’évolution de la démence
• Éviter la dépendance totale
• Conserver une marche correcte
• Conserver une trophicité musculaire assurant le mouvement
• Conserver les amplitudes articulaires
• Améliorer la qualité des soins autres que les siens (nursing, etc.)
• Offrir au patient la possibilité de garder un « contact humain »
• Stimuler les sens pour pallier les déficits
• Éviter l’alitement
6.5 Tests et échelles pouvant être utilisés

Voici quelques idées de tests et échelles qui peuvent améliorer la
prise de décision quant aux traitements. Il en existe bien entendu plein
d’autres.
168
Tableau 13.2. Tests et échelles pouvant aider au choix des traitements
ÉQUILIBRE ET MARCHE
Test de Tinetti Évaluation de l’équilibre dynamique et Tinetti, 1986

statique
Get up and go Évaluation de l’équilibre dynamique, Podsiadlo, 1991

de la marche, de la proprioception,
des récepteurs cutanés
Dynamic Gait Échelle de marche évaluant le risque Shumway Cook, 1995
Index de chute
Échelle d’équilibre Échelle évaluant les risques de chute Berg, 1992

de Berg
PRÉVENTION DES ESCARRES
Échelle de risque Dynamique Huskisson, 1974

de Waterlow
Échelle de risque Reichel, 1958

de Norton Norton, 1962
Échelle de risque Braden, 1985

de Braden
PRÉVENTION DES PHLÉBITES
Score de probabilité Évaluer le risque de thrombose Wells, 2006

de Wells veineuse profonde
ÉCHELLE DE DÉPENDANCE DE LA PERSONNE ÂGÉE
Mini Dependence Échelle de dépendance

Assessment – MDA
Global Deterioration Échelle gériatrique de dépression Reisberg, 1982

Scale for
assessment
for primary
degenerative
dementia – GDS
IADL (Instrumental Échelles d’activités instrumentales de Lawton, 1969

Activities of Dayly la vie quotidienne
Living)
Échelle de Katz Échelle d’autonomie pour les activités Katz, 1963

de base de la vie quotidienne
169
ÉCHELLE D’ÉVALUATION DE LA DOULEUR
ECPA Échelle comportementale d’évaluation Morello, 1999

de la douleur chez la personne âgée
DOLOPLUS Échelle comportementale de la Wary, 1992

douleur chez la personne non
communiquante
EVA Échelle visuelle analogique Huskisson, 1974

PAINAD (Pain Échelle d’évaluation de la douleur Warden et Al., 2003
Assessment chez la personne non communiquante
In Advanced
Dementia)
PACSLAC (Pain Échelle d’hétéro-évaluation pour les Shannon

Assessment personnes âgées ayant des difficultés Fuchs-Lacelle,
Checklist for de communication T. Hadjistavropoulos,
Seniors with 2004
Limited Abilities to
Communicate)
ÉCHELLES APPROPRIÉES À LA MALADIE DE PARKINSON
UPDRS (Unified Guide pour évaluer l’évolution de la Petit, 1994

Parkinson Disease maladie de Parkinson
Rating Scale)
Échelle de Schwab Échelle d’activités de la vie Schwab et England,

et England quotidienne 1969
ÉCHELLES D’ÉVALUATION DE LA DÉMENCE
MMSE (Mini Mental Test d’évaluation des fonctions Folstein, 1975

State Examination) cognitives et de la capacité mnésique
d’une personne
ÉCHELLES DIVERSES
CMAI (Cohen Échelle d’agitation de la personne Cohen Mansfield

Mansfield Agitation âgée
Inventory)
EBS (Eating Échelle de comportement alimentaire Tully M.W.

Behaviour Scale)
QDVA (Échelle de Échelle de qualité de vie des aidants

qualité de vie des
aidants)
170
AGGIR (Action Évaluation du degré de perte

Gérontologique d’autonomie ou du degré de
Groupe Iso dépendance physique ou psychique
Ressources) d’une personne âgée dans les
activités de la vie quotidienne
MNA (Mini Dépistage de la dénutrition des Vevey, 1998

Nutritional personnes âgées Société des produits
Assessment) NESTLE
COMA PAIN Une nouvelle échelle de douleur En cours de validation

SCALE pour le patient dans le coma par Marie De Val
6.6 Traitements en kinésithérapie1

Nous présentons ici les tableaux des principaux troubles pouvant
apparaître dans les divers tableaux cliniques de démence. Il n’y a pas
d’ordre d’apparition. Certains symptômes peuvent ne jamais apparaître
et d’autres peuvent dominer plus que d’autres. La kinésithérapie propo-
sée pourra être adaptée au cas par cas, selon les techniques spéciales
ou d’après la symptomatologie. La prise en charge tiendra compte des
capacités résiduelles du patient et l’aspect préventif sera également
important quelle que soit la pathologie.
Bien sûr, en fin d’évolution, une prise en charge de type palliatif
commune est proposée (voir point 8).
NB : PK+ = Parkinson-plus : syndrome parkinsonien avec des symp-

tômes et/ou signes cliniques supplémentaires.
1. Xhardez, 2002.
171
Tableau 13.3. Kinésithérapie des troubles occasionnés

par les pathologies pouvant amener la démence
Troubles
fonctionnels
rencontrés suivant
Kinésithérapie
Origine l’évolution, à
proposée
surveiller ou
détecter par le
kinésithérapeute
A. Démence Dégénérescence • Désorientation Marche + + +
primitive corticale spatiale Exercices de
Maladie d’Alzheimer • Apraxie gestuelle maintien
(Présénile et sénile) et constructive Massage trophique
Démence à • Signes Renforcement
apparition extrapyramidaux musculaire membres
et évolution (démarche inférieurs
progressives traînante, rigidité, Exercices de
bradykinésie et coordination
maladresse des Prévention des
mouvements) troubles respiratoires
• Instabilité posturale et circulatoires
avec attitude Marche :
penchée en avant • prévention des
• Atrophie chutes
musculaire • autonomie
• Incoordination des • prévention du
mouvements déclin cognitif
• Troubles de Relaxation
l’équilibre Orienter le patient
• Stade final : par rapport au temps
grabatisation et le guider dans
et dépendance l’espace
physique totale Mise en situation de
gestes habituels
Snoezelen
Maladie de Pick • Rigidité Hydrothérapie

(Présénile) • Dystonie de posture Massages trophiques
Démence à évolution • Tremblements Mise en flexion
progressive. globale du corps afin
PK + de rechercher une
détente musculaire
(diminue l’intensité
des spasmes)
Exercices de posture
devant miroir
Marche + + +
172
A. Démence Dégénérescence • Akinésie Massages trophiques

primitive des lobes frontaux • Démarche à petits Mobilisations actives
(Présénile) pas traînants puis passives
• Incapacité de se Exercices de posture
tenir debout devant miroir
• Troubles de la Marche + + +
posture
Dégénérescence • Akinésie Massages

sous-corticale • Rigidité d’échauffement,
Maladie de • Tremblements/ assouplissant,
Parkinson dyskinésie relaxants, trophique,
Démence survenant • Troubles posturaux de tonification
au cours de • Troubles de la Mobilisation passive/
l’évolution de la marche active
maladie • Hyperkinésie Exercices de
coordination
Travail des
mouvements
déficitaires
Fangothérapie
Hydrothérapie
Travail devant miroir
Exercices d’extension
globale du corps
Relaxation
Exercices d’équilibre
et de posture
Escaliers
Marche + + +
rythmique (facilitation)
Kinésithérapie
urologique spécifique
Maladie à corps • Démarche Traitement identique

de Lewy akinésique ou à la maladie de
PK+ festination Parkinson
• Chute en arrière
• Rigidité
• Tremblements
(le plus souvent
absents)
• Myoclonies
• Quadriparésie
en flexion
173
A. Démence Chorée de • Mouvements Rééducation

primitive Huntington choréo- neuromusculaire
Choréoathétose athétosiques avec légères
Démence • Ataxie cérébelleuse résistances
à évolution • Rigidité Exercices
progressive • Mouvements symétriques
involontaires Exercices d’équilibre
• Rigidité Exercices de posture
Exercices de
maintien
Marche + + +
Syndrome de • Troubles de Traitement identique
Steele Richardson l’équilibre avec à la maladie de
(PSP) chutes Parkinson
PK+ • Rigidité cou et Massage
muscles du tronc décontracturant du
• Dystonie en cou +++
extrême flexion et Le Rollator est
flexion du cou indispensable.
• Rigidité sévère du
cou et du tronc au
stade tardif
• Paralysie du regard
(vers le bas)
Ataxies héréditaires • Instabilité de la Massages trophiques

Démence tardive marche et de la Mobilisations
station debout passives et actives
• Troubles de la Renforcement
coordination des musculaire des
membres membres inférieurs
Exercices de
coordination
Marche + + +
Syndrome • Vertiges posturaux Traitement identique

de Shy Drager • Troubles à la maladie de
PK+ extrapyramidaux Parkinson
(syndromes + Éviter les chutes
parkinsoniens) tensionnelles par
• Rigidité et akinésie le port de bas
prédomine sur le élastiques
tremblement + Rééducation
• Troubles de sphinctérienne
l’équilibre (spécialisation)
Marche + + +
174
A. Démence Sclérose latérale • Début : atteinte • mobilisations

primitive amyotrophique progressive d’un actives régulières,
La démence membre, caractérisé douces
n’est pas une par une faiblesse, • surveiller les
composante peut toucher éventuels troubles
habituelle de la n’importe quel circulatoires
SLA, mais constitue groupe musculaire (œdèmes,
un processus • Fatigabilité stases…)
pathologique et crampes Prise en charge
surajouté musculaires musculaire globale
• Atrophie des Mobilisations
muscles atteints passives
• Fasciculations Relaxation
• Atteinte devenant Pas de travail actif
symétrique Pas d’électrothérapie
• Atteinte des Importance de
muscles de la l’éducation des
mastication, de la mouvements
déglutition, de la respiratoires
motricité de la face et surtout du
et de la langue diaphragme !
• Atteinte des Marche + + +
muscles
respiratoires
Maladie de • Rigidité Massages

Hallervorden-Spatz • Troubles de la assouplissants,
motricité décontracturants,
• Choréo-athétose trophiques
• Posture anormale Relaxation
du tronc par Exercice d’équilibre
dystonie (spasme Exercices de posture
de torsion) Marche + + +
• Syndromes
parkinsoniens
• Ataxie cérébelleuse
Dégénérescence • Signe précoce : Prise en charge

corticodentonigrique perte de dextérité musculaire du
Démence peu d’un membre (plus membre atteint
marquée ou absente souvent membre et prévention des
jusqu’à un stade supérieur), rigidité autres
tardif de l’évolution et tremblement de Massages trophiques
ce membre Exercices d’équilibre
• Aggravation par Exercices de
atteinte des autres maintien
membres avec une Mise en situation de
rigidité, un trouble gestes habituels
de l’équilibre et un Marche + + +
faciès figé
• Apraxie, signe
prédominant
175
B. Démences Infectieuse • S. tertiaire : Massage circulatoire

secondaires Syphilis • épisodes parétiques bras et jambe
transitoires (apha- Mobilisation passive
sie, hémiparésie, à grandes amplitudes
hémiplégie) Techniques
• S. quaternaire : d’inhibition
• troubles de la Mobilisation passive
sensibilité et active
• ataxie locomotrice Exercices actifs
• évolution vers Exercices de
paralysie générale coordination
Correction posturale
Hydrothérapie
Marche + + +
Stade paralytique
général :
Massages
Mobilisation passive
Aspects préventifs
(escarres,
respiratoires…)
Maladie de • Myoclonies + + + Massages

Creutzfeld-Jacob • Troubles de antalgiques membres
Démence à l’équilibre inférieurs
évolution très rapide • Algies des membres Exercices d’équilibre
en moins de 2 ans inférieurs Fangothérapie
chez des sujets de • Syndrome Hydrothérapie
50 à 70 ans extrapyramidal/ Marche + + +
pyramidal ou
cérébelleux
Neurologique
Traumatisme • Dépend de Traitement au cas
crânien (Ex. : la sévérité du par cas
traumatismes répétés traumatisme Massages
à la tête) Mobilisations passives
Démence et actives
progressive Rééducation
neuromusculaire
Électrothérapie
Hydrothérapie
Fangothérapie
Postures
Orthèses
Bobath
Kabat
Psychomotricité
Rééducation à la
marche
etc.
176
B. Démences Hydrocéphalie à • Lenteur et Mobilisation passive/

secondaires pression normale réduction de la active de grandes
Démence tardive motricité amplitudes
• Troubles de Exercices d’équilibre
l’équilibre Correction posturale
• Élargissement Marche + + +
du polygone de
sustentation avec
des hésitations
à l’initiation de la
marche (apraxie
caractéristique)
• Signes d’ataxie
locomotrice
Vasculaire
Maladie de • Troubles de la Correction de la
Binswanger marche marche
Démence à • Hypertonie Massages
apparition brutale • Akinésie assouplissants,
et évoluant par circulatoires
à-coups Exercices
Aggravation à musculation
chaque étape membres inférieurs
Psychiatrique • Absence de Kinésithérapie

Schizophrénie réaction aux relationnelle
stimulations Massages relaxants
extérieures Hydrothérapie
• Troubles Musicothérapie
psychomoteurs Choix d’une activité
• Incapacité d’agir physique de loisir
Marche + + +
Ergothérapie :
La prise chronique valorisation de
d’antipsychotiques l’activité sociale !
peut avoir comme
répercussions :
• des effets
secondaires
extrapyramidaux
(dystonie,
impatiences
motrices)
• destruction
nigro-striée
• dyskinésie tardive
• syndrome moteur
chronique
177
Tableau 13.4. Kinésithérapie plus spécifique des troubles occasionnés

par la démence
Aspects cliniques
1. SIGNES FONCTIONNELS • Massages circulatoires et trophiques

1.1. Atrophie musculaire • Électrostimulation
• Exercices d’assouplissement
• Exercices musclant actifs avec ou sans
résistance, isométriques
1.2. Instabilité posturale et troubles de • Exercices de posture et d’équilibre

l’équilibre devant miroir
• Exercices proprioceptifs (sol plan…)
• Exercices d’équilibre (yeux ouverts/
fermés,
obstacles, rotations, escaliers…)
1.4. Perturbation de la marche • Exercices de redressement

et de contrôle de la marche :
• éducation du déroulement correct
du pied
• balancement des bras
1.5. Troubles de coordination des • Exercices de coordination des

mouvements mouvements (jeux de balle, exercices
combinant travail des bras et des
jambes…)
1.6. Apraxies • Voir ergothérapie pour les mises en

situation de la vie courante (habillage,
alimentation, etc.)
2. TROUBLES SENSORIELS • Exercices proprioceptifs

• Exercices oculomoteurs
• Stimulation des sens
• Snoezelen
• Musicothérapie
• Ergothérapie + + +
3. TROUBLES COGNITIFS • Donner des repères, des directions

3.1. Désorientation spatiale • Lors de la marche, indiquer les lieux
importants
3.2. Désorientation temporelle • Donner des repères tels que la date,

le jour, l’heure, favoriser une heure
habituelle pour le traitement
4. PRÉVENTION/ALITEMENT • Éducation respiratoire (expansion

4.1. Problèmes respiratoires thoracique)
• Favoriser les changements de position
lit-fauteuil
• Si alité : veiller au redressement du tronc
• Travail diaphragmatique
178
4.2. Escarres • Massages trophiques

• Changements de position toutes les 2 à
3 heures
• Surveiller les points d’appui (ischions,
talons, coude, etc.)
• Mobilisation régulière des membres
4.3. Troubles vasculaires • Massages circulatoires

(prévention des phlébites) • Mobilisations passives, actives des
membres inférieurs
• Déclivité des membres inférieurs
• Bas anti-embolies
4.4. Chutes tensionnelles • Port de bas élastiques

• Prise de la tension artérielle couché/
debout (voir nursing)
• Discuter avec le médecin d’une
éventuelle correction de traitement
médical
4.5. Œdèmes malléolaires • Port de bas élastiques

• Massages circulatoires
• Mobilisations tibio-tarsienne + + + et
membre inférieur actives
4.6. Troubles de la déglutition • Surveillance et bon positionnement

lors des repas (en collaboration avec le
nursing)
• Collaboration avec la diététique
4.6. Constipation • Respiration abdomino-diaphragmatique

• Massage abdominal
• fauteuil, verticalisation
• Marche + + +
• Relaxation
• Activité physique de loisir
• Travail commun avec la diététicienne
4.7. Fonte musculaire • Renforcement musculaire
4.8. Rétractions ostéo-articulaires • Mobilisations activo-passives, passives
5. VERTICALISATION PROGRESSIVE • Plan incliné passif avec surveillance

des paramètres végétatifs (fréquence
cardiaque, tension artérielle, niveau de
conscience)
• « Standing up » permettant l’appui au sol
179
6.7 Les stimulations multi-sensorielles

En ce qui concerne le traitement des démences grâce aux stimulations
multi-sensorielles, nous retrouvons :
Les activités L’art- Le jardin

culinaires thérapie thérapeutique
La Le toucher
Le snoezelen
luminothérapie relationnel
L’aromathérapie
Dans ce chapitre, nous n’aborderons que les thérapies où le kiné-

sithérapeute trouvera une place de référence. Les autres activités sont
supervisées par d’autres disciplines.
6.7.1 L’aromathérapie
L’aromathérapie consiste au recours à des huiles essentielles à des fins
thérapeutiques en utilisant la stimulation sensorielle. En kinésithérapie,
ces huiles essentielles peuvent être utilisées en massage, lors des bains
d’aromathérapie ou en diffusion. En général, l’aromathérapie est très
bien acceptée par les patients, ainsi que par les familles.
Des études ont été menées afin de prouver l’efficacité de l’aromathé-
rapie, mais, malheureusement, les données restent souvent insuffisantes
pour tirer des conclusions concrètes.
Il a quand même été noté des propriétés :
• relaxantes ;
• analgésiques ;
• de régulateur des symptômes comportementaux et psycholo-
giques en les diminuant ;
• d’améliorateur du sommeil et de la qualité de vie ;
• peut agir sur les troubles du langage et sur la confusion ;
180
• peut développer la mémoire olfactive acquise ;

• peut offrir au patient une odeur de référence rassurante.
Contre-indications :
• photosensibilité ;
• neurotoxicité ;
• certaines huiles essentielles ne peuvent pas être utilisées chez
l’enfant de moins de 5 ans, chez les personnes souffrant d’in-
suffisance rénale et chez les femmes enceintes.
En aromathérapie, une formation est requise et l’avis du médecin

doit être impérativement demandé ! Il faut toujours suivre les consignes
rigoureuses d’application.
Qu’est-ce qu’une huile essentielle ? C’est un extrait de plante aro-
matique, liquide, concentré et complexe, obtenu par distillation de
plantes aromatiques ou d’organe de cette plante (fleur, feuille, bois,
racine, fruit). Elle est composée d’une centaine de molécules terpé-
niques et aromatiques dont les effets sont bénéfiques pour la santé.
Leurs actions sont mises en pratique par l’aromathérapie.
Tableau 13.5. Pratique et effets de quelques huiles sur les troubles

du comportement liés à la démence
EN MASSAGE EN DIFFUSION EN BAINS EFFETS
Lavande vraie Diminue l’anxiété
Mandarine Diminue l’anxiété

et la nervosité
Romarin Augmente l’estime de soi

Lavande vraie Diminue l’anxiété
Citron
Orange
Camomille
Le soir : Facilite l’endormissement

lavande vraie +
orange
Le matin : Stimule les fonctions

citron + cognitives
romarin Augmente l’orientation
Augmente la conscience
de son environnement
181
EN MASSAGE EN DIFFUSION EN BAINS EFFETS
Lavande vraie Calme

Lavandin Rééquilibre le système nerveux
Diminue les angoisses
Diminue la nervosité
Orange douce Calmante

Sédative
Marjolaine Tranquillisante
6.7.2 Le snoezelen
Selon Renard Quix (1995), le terme « snoezelen » provient de la contrac-
tion de deux mots du néerlandais : « doezelen » et « snuffelen ».
Ces deux termes englobent deux composantes mettant en évidence
un aspect « actif » (snuffelen = flairer, respirer) et un aspect « passif »
(doezelen = somnoler, relaxer).
La composante active : l’exploration sensorielle sera vécue par le
patient de façon agréable, sans être forcé à aller vers les choses. Il
pourra de ce fait trouver lui-même ses centres d’intérêt et deviendra
acteur lors de cette exploration.
La composante passive : on visera la détente, le confort, l’affectif,
le relâchement, le tout également en ouverture affective et sensorielle.
Pour approfondir le snoezelen, nous orientons le lecteur vers le cha-
pitre 22 de cet ouvrage, qui y est entièrement consacré.
6.8 La douleur
La question est de savoir où se situer face à une chose qui est intan-
gible par le praticien et qui diffère d’un individu à l’autre. La douleur
sera mieux supportée chez l’un et insoutenable chez l’autre, et ce
pour une même pathologie, par exemple. « J’ai mal. » Une phrase que
nous entendons quotidiennement, que ce soit chez le sujet jeune, âgé,
conscient, etc. Mais qu’en est-il du dément ? Dans une situation où la
communication s’éteint progressivement, il est obligatoire d’avoir entre
les mains des outils adéquats à l’évaluation de la douleur.
182
Tableau 13.6. Outils d’évaluation de la douleur
Plainte douloureuse verbale ou observée
Patient non dément, jeune Patient dément

ou âgé, hospitalisé,
en MR, MRS ou CRF Stade léger ou modéré Stade sévère
« Avez-vous mal ? »
Réponse : OUI Réponse : OUI Pas de réponse

Interrogatoire : où, quand, Interrogatoire : où, quand, Tentative d’interrogatoire
comment, intensité ? comment, intensité ? Évaluation comportementale
Observations
Moyens d’évaluation
Échelle visuelle analogique (EVA)

Échelles verbales simples (EVS)
Doloplus-2
Échelle comportementale de la personne âgée (ECPA)
PAINAD
CNPI
PACSLAC
Solutions
Signes cliniques observables d’un patient douloureux :
• Hyperventilation
• Hypersudation
• Fatigue
• Hypertonie
• Mimiques, grimaces
• Agitation
• Positions vicieuses
• Position fœtale
• Retrait lors d’un soin
• Tremblements
• Gémissements, plaintes
• Troubles du sommeil
• Troubles de l’appétit
• Pleurs inexpliqués, larmes
183
• Tensions musculaires
• Agressivité
Facteurs qui peuvent exacerber la douleur du patient :
• L’état général physiopathologique

• L’état psychologique
• L’humeur
• La culture
• La religion
• La spiritualité
• Les antécédents personnels avec la douleur ou avec des proches
• Visites trop nombreuses
• La météo
• Les nuisances sonores
Voici quelques signes qui mettent en évidence un état d’inconfort

chez un patient qui ne sait plus communiquer en dehors d’un contexte
douloureux :
• Les nausées
• Les palpitations cardiaques
• L’anxiété
• La fatigue
• Les positions vicieuses
• Les troubles respiratoires
• La dépression
• L’ankylose
• Dénarcissisation
• Ostéoporose
• Escarres
• Plaies malodorantes
• Transpiration
• Fièvre
• Vomissements
• Rétention urinaire
• Œdèmes
184
• Amyotrophie
• Syndrome de glissement
• Anorexie
• Mycose/sécheresse buccale
• Tachypnée
• Inappétence
7 Le kinésithérapeute face à la contention
La contention est un réel problème, car nous abordons ici l’aspect
fonctionnel, la protection du patient et sa dignité, mais aussi l’aspect
éthique. Priver quelqu’un de sa liberté de mouvement constitue une
forme de violence, une maltraitance si cette contention n’a pas une
réelle implication thérapeutique.
Jusqu’où aller pour que le patient ne devienne pas un danger pour
lui-même, pour les autres ? Quels sont les objectifs, les plans d’action
qui peuvent devenir une base de réflexion afin que cette contention ne
devienne plus une facilité pour le soignant ?
Nous invitons le lecteur à se procurer la brochure de l’ANAES
(Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé, 2000),
appelée, depuis 2005, HAS (Haute Autorité de Santé), et qui explore,
en France, de façon très complète, toutes les études et investigations
effectuées vers un plan d’amélioration de la qualité des soins. La mise
en place de la contention y est abordée et étudiée à tous points de
vue (surveillance, alternatives, pratique, évolution…), dans un proces-
sus pluri et interdisciplinaire visant à ne plus utiliser la contention ou
sans comprendre sa véritable fonction.
Ce guide est devenu un référentiel dans beaucoup d’établissements,
car il propose des solutions et des alternatives concrètes à la conten-
tion, surtout si celle-ci peut être évitée.
185
Tableau 13.7. La contention selon l’ANAES, motifs et conséquences
CONTENTION (ANAES, 2000)
Passive Rééducative
Selon l’ANAES :
« Utilisation de tous les moyens, méthodes, matériels, vêtements • Posturale afin
qui empêchent ou limitent les capacités de mobilisation volontaire d’obtenir le
de tout ou d’une partie du corps dans un seul but d’obtenir de la maintien d’une
sécurité pour une personne âgée qui présente un comportement attitude corrigée
estimé dangereux ou mal adapté » • Rééducation active
après alitement
Motifs
• Chutes et risques de chute

• Agitation
• Agressivité
• Déambulation risquée
• Glissement dans fauteuil
• Confusion
• Déclin cognitif
• Comportement inadapté
Conséquences/effets néfastes
• Chutes, blessures, fractures…

• Confusion, agitation
• Syndrome d’immobilisation (troubles trophiques, incontinence, fécalome, infection
urinaire…)
• Sensation d’emprisonnement
• Repli sur soi, dépression
• Perte d’autonomie
• Dépendance
• Déclin fonctionnel
• Atrophie musculaire
• Dégradation de l’état général (DEG) : asthénie-dénutrition-amaigrissement
• Escarres
• Dysphagies
• Mortalité par strangulation, asphyxie
• Traumas liés à la contention
La décision de la mise en place d’une contention découle d’un

avis médical et doit faire l’objet d’une concertation pluridisciplinaire,
ainsi qu’avec la famille qui pourrait voir cela comme une privation de
liberté, un « emprisonnement ».
186
Tableau 13.8. Surveillance et alternatives à la contention
SURVEILLANCE
Choix de la bonne contention

• Des points d’attache
• Des points d’appui
• De l’hydratation
• De l’état de vigilance
• Des paramètres généraux
• De l’apport nutritionnel
• De la mobilisation
• De la rétropulsion
• De l’état comportemental
ALTERNATIVES À LA CONTENTION
La prise en charge kiné du patient dément (ou non) se fera de façon interdisciplinaire et
aura comme objectifs :
• de réduire la déambulation
• d’activer ou réactiver le patient du point de vue fonctionnel
• de canaliser l’attention, gérer les états de stress, d’agitation ou de pleurs
• de prévenir les risques de chute
• de créer des repères
Kinési-
thérapeute
Logo- Ergo-
pède thérapeute
Nursing
Interdisciplinarité
187
Tableau 13.9. Exemples d’alternatives à la contention du point de vue

pratique, en tenant compte de l’interdisciplinarité
• Stimulation de l’autonomie • Activités extérieures

• Réapprentissage des schémas moteurs • Favoriser les contacts sociaux
• Travail de l’équilibre et de la posture • Réminiscence (utilisation de photos,
• Snoezelen de souvenirs afin de créer un stimulus
• Aromathérapie (bains relaxants, positif, travail de la mémoire)
massages aux huiles essentielles et • Stimulation de l’autonomie
diffusion…) • Prise en charge individuelle si appel du
• Rééducation des troubles de la nursing
déglutition • Réapprentissage des schémas moteurs
• Surveillance respiratoire • Mise en place de repères spatiotemporaux
• Groupes de parole
• Snoezelen
• Aromathérapie
• Musicothérapie
• Art-thérapie (méthode visant à utiliser
le potentiel d’expression artistique et
la créativité d’une personne à des
fins psychothérapeutiques ou de
développement personnel)
KINÉSITHÉRAPEUTE ERGOTHÉRAPEUTE
LOGOPÈDE NURSING
• Favoriser les déplacements avec
• Groupes de parole
l’aide ou pas du kiné (lors des
• Rééducation des troubles de
levers, trajets vers le restaurant…)
la déglutition
• Surveillance de l’environnement
• Réminiscence
• Diminuer les stimuli auditifs
parasites
• Surveiller les chaussures ou
vêtements inadaptés
188
Tabeau 13.10. Cas clinique mettant en évidence les répercussions

de la mise en place d’une contention
FEMME DE 87 ANS
Diagnostic
Maladie d’Alzheimer à un stade avancé associée à une composante anxio-dépressive
Chutes nombreuses au domicile
Contexte familial difficile, car mari instable (physique et psychique)
Profil à son arrivée
48,5 kg
1,58 m
Fracture du poignet droit
Désorientation spatio-temporelle
Labilité émotionnelle
Jargonaphasie
Déambulation +++
Possibilités de communication
Brady-hypo-kinésie Régression psycho-
Hypertonie motrice +++
Balancement des bras absent
Base de sustentation réduite
Marche à pas raccourcis
Historique des problèmes rencontrés
2011
MMSE : 5/25 et 6/30
CHUTE : le 05/04/2011
• Causes possibles : troubles de l’équilibre, état émotionnel instable, troubles visuels et
régression psychomotrice
• Conséquences : hématome frontal et mise sous contention (fauteuil gériatrique et tablette)
d’une durée d’1 heure
• Pas d’effets néfastes dus à la contention
2012
MMSE : 2/30 et impossible
CHUTE : le 12/02/2012
• Causes : troubles de l’équilibre et état émotionnel instable, troubles visuels, distraction
et régression psychomotrice
• Conséquences : urgences, points de suture, mise sous contention (fauteuil gériatrique et
tablette) prolongée à la demande de la famille et suivant l’avis médical
• Alternance de contention/non-contention selon état
• DEG : asthénie, anorexie et amaigrissement
• Pertes des capacités fonctionnelles
• Déconditionnement à la marche
• Mobilisation à l’aide du palan lors des transferts
• Kinésithérapie devenue très difficile
• Rétropulsion lors de la verticalisation
• Bradypsychie, apathie
• Contention levée le 26/06/2012. Amélioration de l’état général et surveillance accrue
• Alternatives
2013
Les MMSE sont devenus impossibles, car la démence a évolué.
Plus de contention du tout car mise en place d’alternatives à la contention.
189
8 Le patient dément en fin de vie

ou le stade palliatif
En fin d’évolution, une prise en charge palliative est à envisager, avec
comme objectif d’atténuer les douleurs dues à la pathologie ou aux
conséquences d’un alitement prolongé, d’empêcher l’apparition ou la
dégradation des troubles respiratoires et vasculaires, mais surtout de
prévenir l’évolution d’escarres ou de ralentir leur apparition. Ces soins
n’auront bien évidemment pas une action curative, mais envisage-
ront plus les aspects préventifs, le confort et l’accompagnement du
patient en fin de vie, en collaboration étroite avec la famille, le per-
sonnel nursing et le staff (para)médical.
Tableau 13.11. Troubles et signes cliniques fréquents

(rencontrés ou pas en fin de vie) et leur approche
kinésithérapeutique
Proposition de kinesitherapie
Troubles Signes cliniques et proposition de tests
et échelles
Troubles • Dysphagie et ses • Rééducation des dysphagies :

alimentaires conséquences (pneumonie – test du temps oral
d’inhalation salive ou – test du mouvement du voile
alimentaire, salivage excessif, du palais
bruits anormaux lors de la – test du temps
déglutiton, angoisse lors des pharyngo-laryngé
repas, régurgitations…)
• Dénutrition • Kinésithérapie respiratoire
• Déshydratation préventive ou curative
• Anorexie • Surveillance des positions
• Perte de poids
• Fonte musculaire
• Épuisement
• Inappétence
• Confusion
• Agitation
• Mycoses buccales
• Ulcères buccaux
• Sécheresse buccale, des lèvres
• Râle pharyngé
• Augmentation du temps des
repas
190
Troubles • Dyspnée • Kinésithérapie respiratoire

respiratoires : • Inconfort de désencombrement ou
• œdème • Encombrement préventive
pulmonaire • Toux • Changements de position
• pneumonie • Désaturation • Éviter la position couchée
d’inhalation • Fièvre • Humidificateur d’air
• surinfection • Épuisement psychologique et • Marche si encore possible
bronchique… physique • Verticalisation
• Anxiété
• Râles
• Hyperventilation
• Cyanose
• Raclements de gorge
persistants
• Hémoptysie
Troubles • Hypertonie • Évaluation de la douleur

algiques • Dépression régulière (Doloplus, EVA…)
• Refus lors des mobilisations selon état du patient
• Gémissements, cris • Massages
• Mimiques, grimaces de douleur • Physiothérapie
• Plaintes verbales • Explications, verbalisation des
• Anxiété soins à effectuer
• Angoisse • Mobilisations douces
• Limitation des mouvements • Thermothérapie
• Dyspnée • Relaxation
• Nausées • Aromathérapie (massages ou
• Confusion diffusion) pour apaiser
• Sophrologie
Troubles neuro- • Fonte musculaire • Exercices actifs et actifs-aidés,

musculaires • Rétractions ostéo-articulaires isométriques
• alitement • Enraidissement • Transferts divers
• Myoclonies du tonus • Exercices d’équilibre, de
(hypo-hypertonie) maintien
• Dyskinésie • Marche si encore possible
• Agitation/calme
• Rigidité
Troubles • Stases vasculaires et troubles • Port de bas de contention

cardiovasculaires thrombo-emboliques • Drainage postural des
• Œdème membres inférieurs membres inférieurs à 30° de
• Palpitations déclive
• Troubles du rythme cardiaque • Travail de flexion de la tibio-
• Cyanose tarsienne afin de favoriser et
• Marbrures activer le retour veineux
• Troubles trophiques au niveau • Contractions actives, actives
des points d’appuis aidées ou isométriques
• Troubles tensionnels • Drainage lymphatique
191
Troubles • Atrophie musculaire • Mobilisations douces des

neurologiques • Douleur 4 membres (attention au seuil
• métastases • Confusion douloureux)
cérébrales, • Immobilisation • Conserver la musculation
neuropathies… • Agitation résiduelle par un travail
• Calme isométrique
Troubles • Escarres En prévention :

cutanés • Rougeurs • Massage en friction au niveau
• Marbrures des points d’appuis avec une
• ulcérations crème hydratante ou huile
végétale d’amande douce
• Changer la position du patient
toutes les 2 à 3 heures
• Utiliser les échelles de risques
(Braden et Norton)
• Chaussons de mousse
protecteurs de talons
• Coussin anti-escarres
• Matelas alternating
• Décubitus latéral oblique à 30°
• Investir les familles en ce qui
concerne les changements de
position
• Massages circulatoires des
membres inférieurs
• Mises au fauteuil si possible
Troubles • Constipation • Verticalisation

digestifs et • Incontinence urinaire • Marche si possible
urinaires • Globe vésical • Massage abdominal du cadre
• morphiniques • Fécalome colique
• alitement • Fausses diarrhées • Mises au fauteuil +++ si
• physiologique • Inconfort +++ possible
• Stimulation à l’hydratation si
encore possible
Troubles • Apraxie
cognitifs • Troubles de la mémoire
• métastases • Troubles de la concentration
• médicaments • Troubles de l’attention
Troubles • Inappétence • Écoute active ou passive

psychologiques • Repli sur soi
• Stades de KUBLER-ROSS : si la
personne est encore consciente
de son état et selon l’état cognitif
– Déni
– Colère
– Marchandage
– Dépression
– Lâcher-prise
192
9 Conclusion
Face à la démence, de n’importe quelle origine, de stade débutant,
modéré ou sévère, nous serons tous amenés à un sentiment d’impuis-
sance. Exiger trop ou trop peu du patient s’avèrera être une mauvaise
solution, tandis que se mettre à sa place, comprendre le mécanisme de
son état, s’adapter à celui-ci, à son âge, à ses changements émotion-
nels et utiliser ses capacités résiduelles pourront améliorer davantage la
qualité de (fin) de vie. Au risque de se répéter, tout ceci sera possible
grâce à une prise en charge où le dialogue interdisciplinaire dominera.
Celui-ci jouera un rôle dans la prise de décision thérapeutique et offrira
au patient la possibilité de vivre avec dignité. La prise de responsabi-
lité face à certaines situations sera nécessaire en vue de permettre au
patient de vivre avec sa maladie de la façon la plus digne.
L’exercice physique est démontré utile dans de nombreux cas, car
il a un impact bénéfique sur l’individu. Le mouvement apporte un
bien-être physique, mental et social en plus de son apport positif sur
l’aspect fonctionnel. C’est donc une thérapie utile à la qualité de vie
et qui diminue de moitié le risque de démence (Rovio, 2005).
Le travail d’équipe avec le nursing est également important. La
conservation des amplitudes articulaires chez le patient alité peut très
sensiblement faciliter le travail de l’équipe lors des transferts ou des
changes. Ne pas laisser un patient se recroqueviller sur lui-même lui
évitera des douleurs inutiles lors des soins. Le bon positionnement au
lit est un travail d’équipe afin d’éviter les attitudes vicieuses. Chacun
veillera donc à alterner les positionnements, une fois sur le côté gauche,
côté droit, etc., la mise en place de coussins pour éviter les escarres,
les rotations de hanches internes, les varus équin des chevilles. Le relè-
vement du dossier pour éviter les problèmes respiratoires…
193
Chapitre 14
Démence et dysphagie :
une approche respectueuse
et adaptée
Didier Bleeckx
1 Introduction
Parler des troubles de l’alimentation du patient dément est un pari
bien audacieux pour toute personne qui connait, de près ou de loin, la
complexité et la diversité des pathologies regroupées sous ce terme à
connotation bien négative. D’autres auteurs de cet ouvrage, plus com-
pétents que moi, auront à cœur de définir ces différentes formes de la
maladie et leurs caractéristiques propres. Dès lors, je profiterai de ces
quelques pages pour m’attarder sur les déficits rencontrés et l’approche
que nous pouvons proposer dans ce domaine particulier.
Il ne faut surtout pas oublier que la personne démente est avant
tout un être humain, avec son vécu et sa personnalité dont il faut tenir
compte pour éviter les échecs retentissants. C’est bien là que débute
ma réflexion.
On ne peut parler d’une prise en charge type du patient dément,
mais il existe des approches multiples, adaptées et respectueuses des
patients présentant des déficits multiples et complexes. Les atteintes
peuvent être massives et soudaines ou apparaître progressivement avec
l’évolution selon la forme de la maladie.
Je décrirai principalement mon expérience de ces malades, qui

n’est pas forcément celle de chaque soignant ou des proches, car
je travaille principalement en milieu hospitalier, lieu ou le patient se
retrouve lors des nombreuses complications liées à la dégradation de
son état général, c’est-à-dire en situation aiguë. Mon expérience d’er-
gothérapeute ou de kinésithérapeute influence également l’impression
que je peux en recueillir.
2 Quelques réflexions
Selon certains auteurs, comme Langmore (2007), la dysphagie,
au même titre que le mutisme par exemple, contribue à différencier
une forme aiguë de la maladie, évoquant ainsi une « dégénérescence
plus marquée des zones corticales ou des structures sous-corticales ».
D’où l’importance de repérer et de contrôler ces déficits. Selon ces
mêmes auteurs, certaines typologies, comme la démence fronto-tem-
porale, engendrent des déficits majeurs de la fonction de déglutition,
alors que la maladie d’Alzheimer induit des difficultés plus précoces
que d’autres formes (Dom, 1999).
Il est dès lors difficile de dresser une liste de troubles présents dans
tous les cas d’une même atteinte, mais il est préférable de s’intéresser
au patient en tant qu’individu avec ses caractéristiques propres à un
moment donné de son évolution. Le lien entre démence fronto-tem-
porale et sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une autre piste de
recherche actuelle (www.alsliga.be). Or, on connaît l’importance de la
dysphagie dans la SLA et la nécessité d’un dépistage précoce. Retenons
simplement que le diagnostic ne doit pas être pris à la légère et que
de nombreux éléments peuvent interférer avec la première impression,
qui nous est donnée par la simple observation du patient ou certains
paramètres comme la perte de poids (Jerrard-Dunne, 2001).
2.1 L’hospitalisation
Celle-ci constitue déjà tout un problème en soi. La perte des habi-
tudes liées au milieu relativement sécurisant que constituent le domicile
ou la maison de repos complique et amplifie la dégradation de départ.
La première question à se poser face à ces patients est la même
que pour les nombreuses pathologies limitant l’autonomie : quel est
l’état de nutrition ou de dénutrition lors de notre première rencontre
avec le patient ? Un questionnement des proches, ou du malade lui-
même s’il peut participer, voire le recours à une grille d’analyse simple
196
Démence et dysphagie : une approche respectueuse et adaptée
de type Mini Nutritionnal Assessment (MNA) ou un Body Mass Index

(BMI) permettent d’obtenir rapidement une idée de l’état nutritionnel
du patient. Rappelons le lien entre la dénutrition et la fréquence des
chutes, exemple parmi d’autres qui mérite qu’on s’intéresse de plus
près à ces carences. Certains auteurs (Chouinard, 1998) ont démontré
une association entre des pertes de poids importantes et un décès par
pneumonie chez des sujets déments placés en institution. Ils insistent
sur le fait que cette perte de poids n’est pas simplement due à une
diminution des apports, mais résulte principalement d’un déficit des
mécanismes d’homéostasie. Il importe donc de connaître le poids de
départ, mais surtout de surveiller son évolution dans le temps, qui
semble déterminante sur les possibilités de survie du patient dément.
Ces grilles ont le mérite de pouvoir être intégrées dans le ques-
tionnaire d’une équipe de nursing, même si chacun sait que celle-ci
dispose le plus souvent de peu de temps pour les formalités d’accueil.
Ensuite, les résultats doivent surtout être interprétés et suivis d’actions
concrètes pour remédier aux problèmes. La mise en route d’une véri-
table prise en charge de l’alimentation débute rapidement, sous peine
de dégradation irréversible de ces personnes particulièrement fragiles.
Des cellules « nutrition », véritables lieux de réflexion sur la problématique
de la dénutrition du patient, tendent à voir le jour dans toutes les struc-
tures hospitalières. Elles sont un endroit d’échange des compétences de
professionnels intéressés par la nutrition : gastro-entérologues, gériatres,
ainsi que d’autres spécialités médicales ou paramédicales (infirmières,
diététiciennes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, logopèdes…).
Dès l’entrée du patient, la diététicienne assure au quotidien la qualité
et la quantité des apports en fonction des symptômes objectivés et des
besoins de l’individu. Parmi ces symptômes, les plus fréquents dans
la démence sont : les escarres, les infections, la fonte musculaire, la
déshydratation, les infections urinaires.
2.2 En consultation
Beaucoup de patients vivent au domicile, principalement dans le
cas des formes dégénératives de la démence. D’autres, déjà plus défi-
citaires sur le plan de l’autonomie, sont placés en maison de repos
(MR) ou en maison de repos et de soins (MRS) (O’Loughlin, 1998). Le
malade peut dans les deux cas être adressé en consultation spécialisée
en milieu hospitalier pour évaluation de ses compétences alimentaires.
Il est souvent accompagné de ses proches ou de membres du person-
nel de la MR, voire parfois simplement conduit par des ambulanciers.
L’une de nos premières questions concerne ses habitudes alimentaires
197
(aliments évités ou refusés, changements dans les comportements à

ce niveau, durée du repas, perte de poids…).
La présence de proches ou de personnel connaissant le malade est
un atout pour une évaluation complète et objective du dément. En cas
d’impossibilité, des renseignements transmis par écrit ou quelque support
que ce soit sont une source d’information bien utile au thérapeute.
Dès lors, dans les deux approches (hospitalisation ou consultation
externe), l’évaluation prime sur la prise de décision et le suivi à appor-
ter à cette dysphagie. Le patient peut être collaborant, et nous réalisons
alors un bilan complet des trois phases de l’alimentation ainsi qu’une éva-
luation en situation de fonction (Bleeckx, 2001 ; Cot, 1997 ; O’Loughlin,
1998 ; Vanderheyden, 2004 ; www.alsliga.be). Si on ne peut bénéficier de
la participation du malade, une analyse plus limitée tente de découvrir les
problèmes engendrés par la pathologie sur cette fonction vitale, et ce de
façon indirecte (Miyazaki, 2002). Dans les cas les plus délicats, le recours
rapide à des examens complémentaires est la seule solution possible.
Il faut se rappeler que la fonction de déglutition dépend d’une com-
mande neurologique complexe reprenant plusieurs circuits. De manière
très simpliste, on peut définir :
• une commande corticale, située au niveau de l’opercule rolan-

dique et qui représente l’aspect volontaire de la déglutition. Cette
commande est bilatérale avec prédominance d’un hémisphère
non lié à la dominance manuelle de l’individu. Elle donne nais-
sance à un faisceau de fibres qui aboutissent au tronc cérébral
après décussation. Cette commande corticale conditionne la pre-
mière phase, ou phase orale ;
• on retrouve aussi un véritable centre de la déglutition au niveau du
tronc cérébral (faisceau solitaire), constitué d’une partie des noyaux
des nerfs crâniens dévolus à la déglutition (6 paires sur les 12 que
comprend notre organisme). Cette commande concerne l’aspect
réflexe qui caractérise la seconde phase ou phase pharyngée ;
• les noyaux gris et le cervelet complètent l’ensemble et assurent
une déglutition synchronisée et harmonieuse.
2.3 La démence
Elle se caractérise par des troubles multiples, souvent aggravés par l’âge
(Greuillet, 2005 ; Hiss, 2001 ; O’Loughlin, 1998 ; Portet-Tarodo, 1999 ;
Schindler, 2002 ; Sturm, 2006) et l’évolution dans la maladie. On ne peut
pas dresser un tableau du patient dément atteint de dysphagie, mais on
198
peut observer des déficits propres à chaque patient. Le bilan doit donc
passer en revue tous les éléments indispensables pour une fonction cor-
recte. Le type de démence, vasculaire ou dégénérative, voire mixte,
conditionne le tableau clinique. La localisation des lésions renseigne sur
la phase perturbée. Quel que soit le diagnostic, chaque patient est un
cas individuel qui présente des caractéristiques propres. La compréhen-
sion de cette notion fondamentale conditionne la qualité de l’évaluation.
3 L’évaluation clinique
3.1 La phase buccale

• Le sphincter buccal antérieur permet le maintien en bouche des ali-
ments et évite le bavage ou la perte des aliments. Un menton humide
ou des tâches de nourriture sur les vêtements confirment l’insuffisance
de l’orbiculaire des lèvres et/ou le manque de fermeture buccale,
pourtant indispensables à une déglutition de type adulte.
• La langue, ensemble de muscles puissants et complémentaires,
assure une fonction sociale essentielle, la communication orale.
Mais elle constitue aussi une zone de plaisir intense liée au goût,
même si celui-ci peut se trouver perturbé avec l’âge. La forma-
tion du bol alimentaire et sa propulsion dépendent de l’efficacité
des praxies linguales et de la force d’application sur le palais. Des
mouvements anormaux de cette langue et un contrôle lingual limité
signalent souvent la dégénérescence corticale et caractérisent cer-
taines pathologies centrales (comme le décrit P. Pouderoux [1999] :
le grand hypoglosse [XII], nerf crânien moteur pour la langue, est
relié à l’opercule rolandique grâce au faisceau géniculé).
• L’objectivation des troubles s’intéresse à la qualité de la parole
et à la présence de résidus intra-buccaux à la fin d’une prise ali-
mentaire. Ces résidus alimentaires peuvent être importants par
manque d’initiation de la phase buccale. L’atteinte pseudo-bulbaire
réduit les capacités motrices de la langue et, dans certains cas,
empêche tout mouvement lingual. L’apraxie bucco-faciale est une
autre complication qui peut être mise en évidence.
• Les mouvements mandibulaires sont parfois ramenés à un mouve-
ment d’ouverture/fermeture avec disparition de la diduction qui permet
normalement la mastication. Cela engendre un simple écrasement
du bol alimentaire. L’absence de dents ou de dentier complique la
décomposition de la nourriture et induit la déglutition de morceaux
trop importants.
199
• Un réflexe archaïque de refoulement peut induire une éjection de

la nourriture de la cavité buccale, rendant impossible une propul-
sion correcte.
• La phase buccale est parfois pauvre et lente, ainsi que nous l’avons
évoqué ci-dessus. Or une diminution de cette phase préparatoire
perturbe le déclenchement du réflexe de déglutition. Chez d’autres
malades, les mouvements sont nombreux, mais anarchiques et
dépourvus d’efficacité. Certains souffrent d’apraxie de la déglutition.
• La présence de stase salivaire ou la xérostomie influencent néga-
tivement cette première phase en perturbant la consistance du bol
alimentaire.
3.2 La phase pharyngée

• Le réflexe de déglutition déjà évoqué ci-dessus est le fondement
de cette deuxième étape. Il est parfois ralenti ou carrément absent.
L’élévation du voile peut être perturbée par des mouvements clo-
niques favorisant un reflux nasal. F. Cot (1997) évoque un retard
de cette phase pharyngée de 0,4 à 0,5 seconde.
• L’apnée de déglutition est souvent en décalage par rapport au
déclenchement du réflexe et cette incoordination respiration-déglu-
tition favorise les pénétrations laryngées.
• Le péristaltisme peut être ralenti et moins efficace, n’assurant plus
la clairance pharyngée, avec des fausses routes secondaires liées
à la reprise inspiratoire.
• Des stases valléculaires de salive ou de nourriture sont fréquentes.
Elles sont audibles à l’ouverture buccale.
• L’ouverture du sphincter supérieur de l’œsophage est parfois retar-
dée et la fermeture incomplète, trop rapide ou trop peu tonique
pour éviter des reflux.
Malgré tout, le tronc cérébral qui commande cette deuxième phase

compense certains déficits (réapparition des réflexes archaïques) et
autorise parfois une fonction correcte.
3.3 La phase œsophagienne

• Le péristaltisme moins efficace peut générer des plaintes de diffi-
culté de passage localisées au niveau du sternum.
200
• Des reflux gastro-œsophagiens sont signalés par des douleurs et

les grimaces associées.
• Les fausses routes par reflux sont fréquentes, et d’autant plus
graves qu’un spasme laryngé peut y être associé.
Les patients déments ont parfois tendance à manger très rapi-

dement des quantités importantes de nourriture, sans mâcher, voire
même en chargeant de façon trop importante la cavité buccale. Le
risque d’obstruction des voies aériennes est alors plus élevé avec un
déficit de la fonction respiratoire. Il faudra en tenir compte lors de la
prise en charge au moment du repas, en associant une gestion des
quantités proposées à chaque bouchée.
En dehors de ces observations, il faut noter l’appétit, l’intérêt pour
la nourriture, la présence de signes de fausses routes tels que la toux
ou l’encombrement, la durée du repas… Les modifications du goût et
de l’olfaction que l’on retrouve chez la personne âgée contribuent au
désintérêt pour certains types d’aliments (Murphy, 1992).
Des aliments et des boissons de densité différentes sont testés
pour définir les textures qui conviennent le mieux au patient et à ses
compétences.
Bien souvent, principalement dans les cas avancés, la collaboration
du malade est très limitée et requiert des examens complémentaires
pour préciser les capacités ou les troubles de la fonction. Les pertur-
bations de l’état d’éveil et la qualité variable des fonctions supérieures
compliquent la compréhension du niveau de dysphagie. L’examen
endoscopique, la laryngoscopie ou la radiographie dynamique de la
déglutition sont des examens pertinents pour affiner un bilan clinique dif-
ficile ou incomplet. Un élément supplémentaire qui rend ces pathologies
complexes pour un suivi optimal de la part de l’ensemble de l’équipe
paramédicale est l’aspect fluctuant des déficits, avec des moments où
la fonction est tout a fait correcte et autorise une alimentation normale,
et d’autres au cours desquels toute prise orale devient impossible.
4 Les mesures de prévention

Cette évaluation du patient dément doit permettre une réflexion plu-
ridisciplinaire, dont le premier objectif est la protection et le bien-être
du malade.
« Protection », car le repas ou les prises alimentaires en général
deviennent un moment plus délicat en raison des nombreux risques
liés aux phénomènes évoqués ci-dessus.
201
« Bien-être », car cette notion doit être omniprésente dans le cadre

d’un suivi adapté à des pathologies diverses, complexes et fluctuantes,
pour lesquelles les règles d’éthique sont un prérequis indispensable à
une prise en charge pertinente.
La compliance des malades, mais surtout de leurs proches et des
soignants, est un facteur de réussite de notre approche de la dysphagie,
que ce soit dans les cas de démence comme dans les autres patho-
logies (Crawford, 2007).
Les mesures de prévention habituelles comprennent les aspects
suivants.
4.1 Avant le repas

• La correction de la position : un patient dément, au même titre
que tout autre dysphagique, doit être positionné en semi-assis
ou assis pour limiter les risques de fausse route. La tête est en
légère flexion, grâce à un oreiller ou un coussin placé derrière
celle-ci. Si les fausses routes sont importantes, on devra en ana-
lyser les mécanismes et éventuellement amplifier la flexion de
la tête vers le sternum. La sécurité du malade est assurée par
des protections de lit latérales ou des accoudoirs. Dans certains
cas, des coussins permettent de caler le patient et d’éviter toute
chute latérale. Un fauteuil en légère déclive et une tablette anté-
rieure limitent les risques de glissement vers l’avant.
• Il faut également éliminer toute source de distraction ou de mal-
position de la tête ou du corps : un téléviseur allumé et fixé en
hauteur, ou la personne qui alimente le patient et qui se posi-
tionne de façon inadéquate sont des éléments perturbateurs d’une
alimentation correcte (O’Loughlin, 1998).
• Le dentier est-il bien fixé ? S’il ne tient pas, il est préférable
de l’enlever en attendant de le faire adapter par un techni-
cien compétent. Les soins dentaires évitent les blessures et les
aphtes, sources de douleur et de refus alimentaire.
• La fonction respiratoire est observée : un encombrement, une
dyspnée ou une incoordination respiratoire limitent les possibilités
alimentaires. Une kinésithérapie respiratoire ou une aspiration
de la partie postérieure de la cavité buccale, et si nécessaire
de la trachée, complètent les mesures qui précèdent les repas.
• Le nettoyage de la bouche est indispensable avant et après le
repas. Les résidus alimentaires, les sécrétions résiduelles sont
évacuées par des bains de bouche ou un nettoyage manuel.
202
• L’utilisation de salive artificielle ou l’humidification de la cavité

buccale anticipent la phase orale préparatoire.
• Pour des patients qui ont un réflexe de déglutition diminué ou
absent, la technique de Logemann est réalisée si on obtient
une ouverture buccale indispensable à la stimulation des zones
réflexogènes (Kojima, 2002).
• L’observation de l’état d’éveil et de fatigue termine ces prépa-
ratifs des prises alimentaires.
4.2 Pendant le repas
• Un cadre agréable, un calme relatif et un milieu sécurisant
conduisent à une fonction correcte.
• Les textures sont adaptées aux possibilités actuelles du patient. Si
nécessaire, les boissons sont épaissies pour ralentir leur passage ;
la température (chaud ou froid, mais pas à température orale)
facilite les sensations intra-buccales ; le goût améliore l’informa-
tion sensorielle et des boissons gazeuses complètent la richesse
des sensations offertes. Les solides sont choisis dans une gamme
qui s’étend d’une alimentation quasi normale, conditionnée par
une mastication correcte, à une texture semi-liquide. Dans tous
les cas, une alimentation « glissante et compacte » est préférable
à des aliments durs et/ou fibreux qui requièrent une bonne phase
de préparation du bol alimentaire.
• Une surveillance permanente du patient dément et des quan-
tités mises en bouche et ingérées est indispensable pour une
intervention précoce et adéquate en cas de dérapage.
• La fonction respiratoire est observée et les signes de fausse route
ou de difficulté à ce niveau nous amènent à interrompre la nutri-
tion orale (Hiss, 2001).
• Un complément sous forme de boissons enrichies, d’une sonde
naso-gastrique ou de gastrostomie assure les besoins essentiels
et le confort de vie si les prises orales sont insuffisantes ou
impossibles. L’aspect éthique prédomine dans la décision de
placer une nutrition entérale. Dans certaines formes de démence,
il est démontré le peu d’intérêt de ces techniques sur le devenir
du patient. Chez d’autres, la durée de vie semble prolongée,
mais la question est naturellement d’analyser la qualité de vie
(quality adjust life years = QUALY) apportée à ces malades et
à leur famille (Bouteloup, 2006 ; Mc Horney, 2000).
203
4.3 Après le repas

• Il faut s’assurer de la vidange complète de la cavité buccale
et des résidus pharyngés.
• Des bains de bouche, aspirations ou un nettoyage manuel com-
plètent les mesures post-prandiales.
• La position redressée est maintenue pendant la digestion pour
limiter les risques de reflux et de complications secondaires. Les
transferts lit-fauteuil sont également déconseillés pour limiter
les accidents de déclive ou les compressions abdominales.
La kinésithérapie respiratoire et les mobilisations journalières

assurent un maintien des capacités physiques et une hygiène de vie
indispensables chez des personnes incapables de se gérer seules au
quotidien.
5 La rééducation
L’approche rééducative du patient dément n’est pas aisée, et même
parfois totalement impossible. Le but est ici d’essayer de limiter l’im-
pact de la maladie et de ses conséquences sur la fonction alimentaire.
Les objectifs précis dépendent du bilan clinique initial et de l’état du
patient au jour le jour. Nous avons déjà évoqué la difficulté pour les
rééducateurs, mais aussi pour le personnel infirmier, d’un état variable
des fonctions cognitives et de la vigilance.
Le kinésithérapeute s’attache point par point à essayer de maintenir
les capacités résiduelles du patient le plus longtemps possible (Bleeckx,
2001 ; Cot, 1997 ; Ozsancak, 2005 ; Pouderoux, 1999 ; Sturm, 2006 ;
Vanderheyden, 2004 ; Woisard, 2003) :
• les mimiques stimulent la musculature faciale et l’orbiculaire

des lèvres ;
• les praxies linguales peuvent être travaillées par imitation ou
stimulées par la présence de nourriture placée judicieusement
dans la cavité buccale ;
• les exercices de souffle participent à l’entretien de la fonction
pulmonaire, mais également au maintien d’une motricité vélaire,
évitant un reflux nasal par exemple. Ils permettent aussi de
dégager des pénétrations laryngées peu importantes ;
• les stimulations de Logemann stimulent un réflexe de dégluti-
tion retardé si l’accès à la bouche reste possible ;
204
• des mobilisations externes des cartilages laryngés (remontée aidée

du larynx) s’opposent à l’hypotonie ou aux fibroses musculaires ;
• la stimulation des trigger points favorise l’ouverture buccale dans
les réflexes de morsure (Kojima, 2002).
Parfois, d’autres techniques sont possibles en fonction du stade et du

type de démence, mais dans la majorité des cas, il arrive un moment
ou plus aucune collaboration du malade ne peut être obtenue. On se
contentera dès lors de jouer sur les mesures de prévention pour per-
mettre une alimentation orale, même partielle, aussi longtemps que le
patient semble y trouver un certain plaisir. Une nutrition entérale com-
plète éventuellement les apports oraux.
6 D’autres idées pour l’équipe

Le rôle de l’ergothérapeute face au patient dément dysphagique n’est
pas à négliger non plus, car, outre l’aspect social et la convivialité liés
aux repas, la rééducation peut avoir un impact grâce à :
• la création d’activités « cuisine », au cours desquelles le malade

prépare une partie ou l’ensemble de son repas. L’impact du
groupe se fait ressentir sur les individualités et stimule le désir
de participer ;
• on peut alors observer les dangers liés à l’attitude du patient ou
au contraire le bon sens relativement conservé dans des activités
routinières (mettre la table, allumer le réchaud, déplacer une chaise
ou une casserole prennent parfois une ampleur considérable) ;
• selon la gravité de l’atteinte, un maintien dans la vie courante et
la réalité quotidienne passent par la réalisation des commissions,
le paiement et la gestion d’un porte-monnaie, les déplacements
en rue, la liste des achats, la mémorisation d’éléments simples ;
• la visite du domicile avec le malade et la famille avant la sortie
éventuelle de l’hôpital permet d’anticiper les risques et de tester
le patient en situation réelle dans son milieu de vie habituel (fort
différent du milieu protégé que constitue l’hôpital). L’assistante
sociale peut évaluer les besoins d’aide d’une tierce personne
pendant une partie de la journée ou en permanence.
Il est bien évident que le retour dans le milieu connu et sécuri-

sant que constitue le domicile est primordial pour garder ses repères
si cette solution est envisageable. La politique de santé actuelle tend
205
à essayer de mettre certaines structures de proximité en place dans

ce sens, même si le chemin à parcourir reste très long pour un réel
soutien des familles et des proches des patients déments. Ces familles
s’épuisent en déplacements, angoisse et fatigue liés à leur disponibi-
lité constante pour les malades. Les coûts sont importants pour les
patients et la santé publique.
7 Conclusion
L’approche du patient dément dysphagique reste très délicate dans
ses concepts et ses méthodes. S’il est vrai que la quantité des prises
alimentaires conditionne l’état général du malade et son bien-être, le
plaisir de manger ou de boire doit également être intact pour que nos
actions soient justifiées. Une étude de Mc Horney (2000) présente un
outil d’évaluation de la qualité de vie et de la qualité des soins basée
sur quatre éléments principaux : le statut clinique décliné en terme
de mortalité et de morbidité, le coût des soins et l’utilisation qui en
est faite (efficience), la qualité de vie (en ce compris la fonction ali-
mentaire et le bien-être) et enfin la satisfaction du patient. Le suivi du
patient dément doit réellement être pensé en fonction de ces quatre
éléments. La réflexion de l’équipe médicale et paramédicale, ainsi que
les échanges avec la famille, conditionnent la mise en place de cer-
taines mesures comme l’adaptation des textures ou le placement d’une
sonde de nutrition entérale (gastrostomie ou jéjunostomie en fonction
des indications). Ce sont des éléments qui ne peuvent être pris à la
légère, et pour lesquels la réflexion doit inclure les paramètres cités
au même titre que les considérations éthiques.
Quoi qu’il en soit, on ne peut admettre de laisser le patient s’alimen-
ter, avec des risques de développer des pneumonies d’inhalation ou de
s’étouffer. La prise en charge rigoureuse, mais adaptée, dépend donc
d’un ensemble de facteurs qui doivent être appréciés dans le respect
des symptômes et des déficits de chaque malade. Malheureusement,
le dernier point de cette échelle d’évaluation, la satisfaction du patient,
ne peut se baser sur l’avis objectif du malade lui-même, du moins dans
la majorité des cas de démence. Le bons sens et l’humanisme sont
les qualités de toute intervention sur cette fonction. Le suivi n’est pas
figé, mais relève d’une adaptation permanente tout au long de l’évo-
lution de la pathologie.
206
Chapitre 15
La dysarthrie
Myriam Babic
1 Définition de la dysarthrie
La dysarthrie est un trouble de la réalisation motrice de la parole,
séquellaire à des lésions du système nerveux central, périphérique ou
mixte (Darley et al., 1975).
La production de la parole nécessite :
• une synchronisation entre les systèmes respiratoire, laryngé et

articulatoire ;
• la maîtrise des éléments prosodiques constitués par la hauteur,
l’intensité, le rythme et le débit pour aboutir à la production de
phonèmes appartenant à la langue maternelle.
Il existe 6 types de dysarthrie, classification proposée par Darley, Brown

et Aronson :
• La dysarthrie flasque implique l’atteinte des nerfs crâniens et

s’exprime principalement par une hypernasalité, une déperdition
d’air amène une courte production phrastique.
• La dysarthrie spastique observée dans le syndrome pseudo-bulbaire
produisant une articulation imprécise sur une voix en forçage.
• La dysarthrie ataxique causée par une atteinte du système

cérébelleux. Elle se manifestera soit par une altération spora-
dique de l’articulation, et des éléments prosodiques, soit par
une altération de la prosodie consistant en un allongement des
sons et la présence de pauses inadéquates.
• La dysarthrie hypokinétique typique du patient parkinsonien.
Elle aboutit à une parole monotone, une articulation imprécise
et des répétitions de syllabes imitant le bégaiement. Les pauses
sont inappropriées. Elle est causée par une atteinte des noyaux
gris centraux.
• La dysarthrie hyperkinétique également due à l’atteinte des
noyaux gris centraux. Elle peut se traduire par des mouvements
involontaires rapides, non stéréotypés comme dans la maladie
de Huntington, ou au contraire, par des mouvements lents se
figeant au niveau oro-mandibulaire ou laryngé, entre autres.
• La dysarthrie mixte qui associe les composantes spastique et
flasque, comme dans la sclérose latérale amyotrophique.
2 Concepts de la prise en charge

La prise en charge logopédique est une course contre le temps. En
effet, restaurer la communication est souhaitable tant pour l’entourage
que pour le principal intéressé. La famille et le personnel soignant sup-
pléent au discours incomplet, réduisent leurs échanges aux réponses
fermées (oui-non). C’est l’ouverture aux malentendus, aux frustrations
et aux réponses agressives de part et d’autre. Le défi pour le profes-
sionnel est lourd, voire utopique, pour démarrer le travail :
• l’acceptation inconditionnelle de son état affectif par le profes-

sionnel ;
• la compréhension par le patient de l’aide technique offerte.
Il est clair que, sans la participation du patient, notre intervention sera

inefficace. Le patient dément vit dans un ressenti labile ; ses besoins
élémentaires (tels l’hygiène, l’alimentation) satisfaits conditionneront sa
compliance aux exercices. Une frustration dans un de ces domaines
ou un autre, et son humeur restera focalisée sur ce sentiment négatif.
Le stimulus positif à offrir doit être suffisamment fort et distractif pour
canaliser l’attention sur le motif de notre présence.
Le thérapeute propose des exercices faciles et de courte durée,
peu contraignants, dans un climat calme, individuel et, si possible,
agréable au patient.
208
La dysarthrie chez le patient dément
La difficulté pour le logopède est parfois d’établir un contact avec le

patient dément, qui voit d’un mauvais œil le réveil que nous lui imposons,
de lui expliquer simplement notre démarche, de le centrer sur sa rééduca-
tion. Il faut accepter l’idée que le patient ne veuille pas collaborer. Dans
ce cas, on peut postposer au lendemain ou plus tard dans la journée.
Mais avant de passer à la phase pratique de la rééducation, il
sera nécessaire de tester le patient, d’établir sans le fatiguer un profil
articulatoire souvent au décours d’une conversation basique : le bonjour
et la présentation du nom et de la fonction sont de rigueur pour le thé-
rapeute ; en retour, il proposera l’amorce du nom du patient s’il a des
difficultés à s’en souvenir ou à l’initier.
On observera, à l’aide d’une batterie de langage, les productions
orales en langage spontané et en langage conditionné.
L’examen portera sur les aspects nécessaires à la production des
sons, des mots ou des phrases décrits ci-dessus. Les paramètres défail-
lants seront ciblés lors de la rééducation.
Il faut enfin souligner le fait que la population gériatrique dysar-
thrique et démente est, par définition, polypathologique. D’autres
maladies (diabète, hypertension artérielle, perte de l’acuité d’un ou
plusieurs sens, insuffisance cardiaque, maladie de Parkinson, etc.) com-
pliquent régulièrement la symptomatologie.
Voici, au travers des situations rencontrées dans la population géria-
trique, les points essentiels qui interpellent :
La posture : le simple fait de laisser un patient dans son fauteuil

stimule, voire restaure sa musculature, ouvre sa cage thoracique, offre
des stimuli visuels variés et favorise le contact. Après quelques jours, le
patient est moins fatigué et supporte plus longtemps la position assise.
Elle favorise la rééducation. Le patient qui n’est plus à même de tenir
la tête droite sans support présente fréquemment une dystonie cervi-
cale ainsi qu’une dystonie des organes phonateurs.
Il est important de veiller à obtenir une position bien centrée avec
l’aide de coussins pour corriger une hémiplégie, par exemple.
Les lits d’hôpitaux actuels permettent d’asseoir le patient avec le
même but postural.
La respiration : elle est essentielle pour obtenir un son ; souvent

automatique, il est cependant nécessaire de la travailler régulièrement
pour augmenter le temps expiratoire, de la percevoir simplement.
Des situations de souffle avec un retour visuel (comme souffler long-
temps sur une bougie, une plume), kinesthésique (souffler sur la main)
209
permettent l’allongement du débit du temps de parole. La coordination

pneumo-phonique est un point sensible chez le patient dysarthrique :
si l’air est expulsé violemment lors de l’articulation de la première
syllabe, la capacité devient insuffisante pour les autres syllabes, ou la
pression sous-glottique est trop faible pour permettre l’accolement des
cordes vocales, ou encore le patient est en insuffisance respiratoire et
il développe un état de stress tel que la respiration est haute, rapide
et compliquée par des contractions laryngées excessives, offrant ainsi
à la vue l’anatomie du cou.
La phonation : elle démarre avec l’attaque vocalique. La toux, quand
elle est possible, donne une bonne idée de la motricité des cordes
vocales. Ce mouvement brutal doit s’harmoniser lors de la phonation,
et il n’est pas rare d’observer un chuchotement, une voix spasmodique,
soufflée, rauque. Les dysphonies les plus fréquentes sont liées à l’hypo-
adduction et l’hyperadduction des cordes vocales.
Cette étape est particulièrement délicate, car le patient doit être
sensible à une proprioception fine et une synchronisation pneumo-pho-
natoire. Les manipulations laryngées, l’apnée, le soupir sonore, la tenue
vocalique sont propres à cette phase, quand c’est possible. S’ils abou-
tissent parfois à un juron, une onomatopée exprimant le ras-le-bol, le
but est atteint. Il va sans dire que les renforcements positifs gestuels,
vocaux, sont destinés à bon escient au patient.
Les résonnateurs : ils sont l’aboutissement du son déformé et source

de mal-être. Les morsures de la joue, de la langue, les contractions
douloureuses, la rhinorrhée, l’inconfort du langage, les fausses routes,
la fatigabilité liée à la mise en tension des organes phonateurs, font du
patient dysarthrique une personne particulièrement taiseuse, économe
de sa parole. Cette zone doit être réinvestie par des sensations agréables :
par exemple, par le massage du visage et du cou, par la toilette du nez
ou de la bouche, par la possibilité de sentir un parfum (fleurs, eau de
toilette, tasse de café, etc.). Ces différentes manipulations permettront
de réinvestir sans trop d’efforts les organes qui vont être sollicités : les
lèvres, les joues, la langue, le voile du palais, la cavité nasale.
C’est à ce moment que le miroir est introduit pour rééduquer les
praxies déficitaires, mais aussi la mimique (écarquiller les yeux, bouder,
être rêveur, pensif, très fâché, content…). Il arrive que le patient ne
souhaite pas voir son image, situation à accepter.
Le côté désagréable à tester est le réflexe nauséeux : il le sera plus
tardivement.
Ces exercices logopédiques classiques consistant en mouvements
isolés pour chaque organe sur imitation ou sur proposition verbale (tirer la
210
La dysarthrie chez le patient dément
langue, sourire, claquer la langue, ronfler, gonfler les joues, etc.) doivent
permettre une production sonore. Pour certains patients, la répétition de
sons unisyllabiques précis, ciblant un phonème précis, est probante ; pour
d’autres, la répétition de mots usuels a plus de sens. Le téléphone utilisé
pour quelques mots ou la dictée orale de deux chiffres compris dans la
première dizaine est un moment de satisfaction. L’idée est d’augmenter
rapidement la production verbale par la majoration des capacités fines
des organes entrant en compétition dans l’expression orale.
La prosodie : si le patient accède à la relative maîtrise d’un ou de

plusieurs des points décrits ci-dessus, il montre de grosses difficultés
à colorer son expression par les éléments suprasegmentaux, à savoir :
le rythme, l’accentuation, la hauteur. Il en est d’autres qui s’expriment
uniquement par la prosodie dans les registres à fort contenu émotion-
nel, comme la douleur, la plainte, l’agressivité ou encore, la satisfaction.
Pour y parvenir, ce sont surtout les variations de rythme, d’intensité,
de hauteur, sur des sons puis des mots qui seront retenus.
Voici l’attitude que j’adopte lors de ma rencontre avec le patient

dément et dysarthrique.
Attitude qui est sans cesse remaniée par l’intérêt que porte le patient
à la rééducation, sa vigilance, ses pertes cognitives ou son maintien
mnésique.
Ce qui est essentiel, c’est la communication que le patient peut
mettre en place grâce à l’intelligibilité de son discours et sa compré-
hension pour l’auditeur. Lorsque l’oral lui devient inaccessible, le travail
de la mimique prend toute son importance.
Cette rencontre a pour cadre le milieu hospitalier qui offre de mul-
tiples stimulations bénéfiques pour ce patient : le matériel est adapté, les
repères spatio-temporels sont stables mais pas monotones, le personnel
soignant est qualifié et les passages sont nombreux. Ainsi, le patient
ne se repose pas comme au domicile et va s’éveiller et communiquer.
Ma présence pratiquement quotidienne est de courte durée mais
répétée au cours de la journée. Même s’il ne reconnait pas le théra-
peute, le climat de confiance dans lequel le sujet vit incite au contact
sans perte de temps de recadrage, d’anxiété, qui capte l’essentiel de
sa concentration. Il est utile de répéter à chaque fois qui nous sommes
et le but de notre visite.
Les exercices préconisés se font à un rythme lent, suivant l’intérêt
de la rééducation et de la collaboration du patient.
Dans cette course contre l’évolution des altérations conjuguées,
nous obtenons toutes les situations possibles, sauf le retour à la situa-
tion normale d’origine, mais toutes interpellent et obligent à maintenir
un contact étroit avec le patient.
211
Chapitre 16
Intérêt de l’ergothérapie
pour le dément
Charlotte Claux et Julie Metz
1 Définition générale de l’ergothérapeute

Paramédical qui accompagne les personnes présentant un dysfonc-
tionnement physique et/ou psychosocial, dans le but de leur permettre
d’acquérir, de recouvrer ou de conserver leur fonctionnalité optimale
dans tous les domaines de la vie courante.
Et cela par l’utilisation d’activités concrètes, adaptées aux possibi-
lités et aux contraintes de leur environnement physique.
2 Le rôle de l’ergothérapeute auprès des patients

déments
(1) Évaluer les fonctions cognitives et motrices.
(2) Évaluer l’indépendance et l’autonomie dans les AVJ/AIVQ (se
laver, s’habiller, aller aux toilettes, transferts, se nourrir, pré-
parer ses repas, entretenir sa maison, gérer sa maison, gérer
son argent, téléphoner…).
(3) Maintenir les capacités résiduelles cognitives et motrices en
proposant des activités appropriées et adaptées.
(4) Évaluer et diminuer les symptômes (anxiété, dépression,

diminution de l’appétit, agitation, agressivité…) en orientant
l’attention du patient sur un projet de vie ou par des séquences
de temps et d’activités appropriées à leur état général.
(5) Faire preuve d’écoute et favoriser l’expression verbale du patient
mais aussi des familles.
(6) Aider à s’adapter psychologiquement à son état en valorisant
l’image et l’estime de soi.
(7) Envisager le retour à domicile en toute sécurité.
(8) Accompagner le patient et sa famille durant la maladie.
3 Notre prise en charge au CHU A. Vésale

Lorsqu’un patient est admis dans nos services, notre rôle premier est
d’évaluer le patient âgé. Ce dossier se nomme EGG (évaluation géria-
trique globale).
Cette évaluation détermine les ressources et dépiste les problèmes
médicaux, psychosociaux, fonctionnels, environnementaux d’une per-
sonne. Elle propose aussi un plan de soins et permet d’objectiver
l’évolution du patient.
Celle-ci comprend les échelles de : SHERPA, KATZ, LAWTON,
MMSe, TINETTI, DOLO+, MNA et GDS.
C’est grâce au Mini Mental state (MMS) que l’on met en évidence
les troubles cognitifs tels que la mémoire, l’orientation spatio-tempo-
relle, les praxies…
C’est souvent la famille qui tire la sonnette d’alarme sur ces symp-
tômes, car le patient, parfois, les minimise. De plus, ils peuvent passer
inaperçus, car la personne fonctionne par habitudes dans son milieu de
vie et, lorsqu’il y a un changement d’environnement, on peut consta-
ter que la personne est confuse, désorientée, ce qui peut engendrer un
comportement agressif et/ou de repli sur soi.
En tant qu’ergothérapeute, il est important d’envisager le devenir
du patient, rentrera-t-il chez lui ?
Pour cela, nous évaluons les différents niveaux d’indépendance et
d’autonomie dans les AVJ, AIVQ. Nous mettons la personne en situa-
tion lors de sa toilette, des repas des déplacements… Nous proposons
aussi diverses activités (cf. tableau 16.1).
Il arrive bien souvent que l’on constate que la personne soit devenue
dépendante et incapable de se gérer seule.
214
Intérêt de l’ergothérapie pour le dément
C’est lors de la réunion interdisciplinaire que l’on mettra en avant

toutes les difficultés rencontrées et que se posera la question du retour
au domicile.
Il est toutefois impératif de prendre en compte l’avis du patient et
de sa famille avant de proposer un changement d’environnement phy-
sique ou social (MR, MRS, aide) ou d’adapter le domicile…
Les objectifs de notre prise en charge dépendront surtout du devenir
du patient (placement MR/MRS ou retour au domicile) mais aussi du
stade de la maladie.
Nous classons les patients atteints de démence en 3 stades :
• Stade léger : les troubles de la mémoire et l’altération des autres

capacités intellectuelles sont discrets et peuvent passer inaperçus,
surtout si l’entourage les attribue à tort au vieillissement naturel.
« Il doit tout noter sinon il ne se souvient pas de ses rendez-vous. »
« Il me demande sans arrêt la date. »
« Il se trompe dans ses comptes quand il va faire les courses. »
« Il se rend compte par moment qu’il oublie et ça le rend triste. »
• Stade modéré : Les désordres ont une répercussion nette dans la

vie quotidienne et sociale. La perte d’autonomie s’accentue et la
vie à domicile n’est plus possible qu’avec des aides.
« Il répète sans arrêt les mêmes questions. »
« Il ne sait plus comment utiliser son rasoir. »
« Il ne trouve plus ses mots. »
« Il se perd dans le quartier. »
« Il oublie d’éteindre la cuisinière. »
• Stade sévère : Caractérisé par une perte d’autonomie massive et

des troubles du comportement de plus en plus importants. La vie
relationnelle devient très pauvre.
« Il n’est plus capable de réaliser les activités de la vie journalière. »
« Il est totalement dans son monde, en retrait, ne communique plus. »
« Il ne reconnait plus ses proches. »
4 Nos objectifs en fonction des activités

Nous avons choisi de présenter en commun les objectifs pour les
patients souffrants de démence profonde, car ceux-ci sont tout aussi
valables pour les patients souffrants de démence légère et modérée.
215
Par contre, notre prise en charge sera plus spécifique en début de

maladie ou pour des patients qui retournent au domicile.
Tableau 16.1 Ergothérapie et évaluation des niveaux d’indépendance

et d’autonomie
Démences légères
Démences profondes
Stades et modérées
et/ou
Activités et/ou
Vie institutionnelle
Retour au domicile
I. AVJ : Stimuler l’estime de soi et favoriser l’image de soi, maintenir

a) Toilette/habillage la personne en activité, stimuler les sens (toucher, odorat…),
induire et encourager la participation active du patient.
• Évaluer le niveau
de dépendance et
proposer des aides
techniques ou des
aménagements du
domicile.
• Maintenir un maximum
d’indépendance et
d’autonomie en vue
d’un retour au domicile.
b) Repas Stimuler l’appétit, le goût, l’odorat, respecter les

rythmes du patient, l’hydratation, accompagner le
patient tout en le laissant acteur de ses gestes.
• Évaluer les aptitudes de

la personne lors de la
préparation des repas.
• Évaluer les capacités à
s’alimenter seul (utiliser
les couverts, porter
à la bouche, couper,
tartiner…) et proposer
des aides techniques.
216
Démences légères
Démences profondes
et/ou
Activités et/ou
Retour au domicile
c) Transferts Accroître la participation active du patient lors des

ex : se lever du lit transferts afin de faciliter le travail du personnel de
lit/fauteuil soins et des aidants.
C.R/toilettes…
• Évaluer les fonctions
physiques de la
personne.
• Maintenir l’aptitude
à se mobiliser dans
son environnement et
proposer des aides
techniques.
• Enseigner des gestes
ergonomiques et
facilitateurs.
II. Activités cognitives : Limiter le processus d’altération des fonctions

Lecture du journal Memory supérieures, favoriser l’orientation et le maintien dans
Scrabble la réalité, susciter l’extériorisation du vécu positif des
Pendu, anagrammes patients.
Questions pour un champion
Remèdes de grand-mère • Évaluer et mettre en
Musique évidence les déficits
Cuisine… cognitifs (mémoire à
court terme, praxies,
mémoire à long
terme, orientation
spatio-temporelle…).
• Solliciter les différentes
fonctions cognitives
résiduelles.
• Pallier au déficit,
proposer des aides
techniques, des
aménagements
(calendrier, agenda…).
217
Démences légères
Démences profondes
et/ou
Activités et/ou
Retour au domicile
III. Détente : En ce qui concerne les activités détentes, les objectifs
Séance vidéo, dvd de notre prise en charge seront identiques pour tous les
Promenades stades de la maladie.
Soins esthétiques • Diminuer les symptômes tels qu’anxiété, agressivité
Goûter et dépression.
Relaxation • Orienter l’attention du patient sur son ressenti.
Musique… • Valoriser l’image et l’estime de soi.
• Favoriser le bien-être corporel.
• Dédramatiser les oublis mnésiques et augmenter
la confiance en soi.
• Susciter la communication verbale et non verbale
du patient.
IV. Activités physiques : Éviter les rétractions musculaires, retarder le grabatarisme,

Prévention des chutes augmenter l’appétit, favoriser le sommeil, lutter contre la
Gym de groupe passivité, conserver le plus longtemps possible la mobilité
Pétanque et les fonctions de toutes les parties du corps en vue
Bowling de garder une certaine
Parachute indépendance.
Jeux de ballons
V. Activités occupationnelles : Conserver son identité

Lotto sociale et favoriser l’éveil
Jeu de l’oie et l’attention du patient.
Jeu de carte
Domino
Jeu de dame
Scrabble • Diminuer l’anxiété et les
Puzzle troubles du comporte-
Puissance 4… ment.
• Se sentir valorisé et éviter
+ Activités bricolages le repli sur soi-même.
• Créer un climat propice
à la communication et
favoriser le dialogue.
• Encourager les prises
d’initiatives.
• Susciter la créativité et
l’imagination.
• Attiser l’intérêt du patient
218
5 Quelques conseils pour les accompagnants

de patients souffrant de démences
Le malade a besoin de s’appuyer sur un environnement familier. Il est
donc conseillé d’éviter les changements et de privilégier les habitudes
en termes d’horaires, d’entourage, de lieu de vie et d’activités.
Il est important de choisir des activités que le patient peut effec-
tuer afin d’éviter l’échec et le découragement.
Pour favoriser la communication, certaines attitudes sont plus
appropriées que d’autres :
• capter l’attention de la personne en se présentant, en l’appe-

lant par son prénom et en attendant qu’elle soit prête à vous
écouter avant de commencer à parler ;
• établir un contact visuel en se plaçant face au patient ;
• parler lentement, clairement en utilisant des mots simples ;
• bouger lentement ;
• délivrer un seul message à la fois ;
• utiliser des phrases courtes et simples ;
• être patient et positif, même lorsque vous ne comprenez pas
la réponse ;
• renforcer le message par des gestes ;
• répéter les éléments importants ;
• lorsque la communication verbale devient impossible, faire
appel au langage du corps : contact visuel, intonation de la voix,
expressions du visage, signes, toucher.
Quel que soit le stade de la maladie, il est important :
• d’impliquer la personne dans la vie de tous les jours et les conver-

sations (« ne pas faire à la place de… mais inciter ou aider à faire ») ;
• de traiter la personne avec respect et ne jamais parler d’elle
comme si elle n’était pas là ;
• de ne pas oublier que la personne démente conserve son affect
et ses sentiments jusqu’au bout, même si elle éprouve des dif-
ficultés à les exprimer ;
• prendre son temps et s’adapter au rythme du patient ;
• valoriser les efforts du patient et tous les progrès, même minimes ;
• privilégier le plaisir et faire de ces instants, des moments de
complicité avec le patient.
219
Chapitre 17
Alimentation et prise
en charge nutritionnelle
des patients souffrant
de démence
Hélène Lejeune
1 Introduction
Il est à présent clairement démontré que qualité de vie et statut nutri-
tionnel sont étroitement corrélés.
Plus nettement encore que chez la personne avançant en âge,
la perte de poids et la dénutrition protéino-énergétique guettent nos
patients déments. Il semble même que la dénutrition précipite le déclin
des personnes atteintes de démence vers des stades plus avancés
de la maladie. La dénutrition entraîne une altération de l’état général
caractérisée par une anorexie, une asthénie, un amaigrissement et une
aggravation de l’apathie.
La marche est rendue plus difficile du fait de la fonte musculaire
et la perte de masse osseuse, liée notamment à un déficit associé en
calcium et vitamine D, accroît le risque de chute. La dénutrition est
en outre associée à une diminution des défenses immunitaires et des
capacités de cicatrisation, ce qui favorise la survenue d’escarres de
pression. Enfin, certaines carences en vitamines ou minéraux, souvent

asymptomatiques et associées à cette dénutrition, peuvent avoir des
conséquences cliniques en fonction de la sévérité du déficit (Rio, 2011).
Il est donc essentiel, chez les patients souffrant de démences, non
seulement de dépister la dénutrition, mais également de la prendre
rapidement en charge, dans la mesure du possible par le biais d’une
alimentation adaptée, par une attitude tolérante et non opposante, afin
d’éviter les conflits lors des repas et en tenant compte des avis émis
par tous les acteurs de terrain en réunion pluridisciplinaire.
Dans les stades très avancés de la démence, ainsi que le préco-
nise la HAS (Haute Autorité de la Santé), lorsque la personne refuse
toute prise alimentaire ou présente de manière répétée des troubles de
déglutition, il faut parfois prendre, en concertation pluridisciplinaire, la
difficile décision de ne plus nourrir plutôt que de maltraiter. En effet,
nourrir à tout prix, par le biais d’une alimentation artificielle, pourrait
être ressenti comme une forme de harcèlement, et serait perçu par le
patient et les soignants comme une entrave et une contrainte totale-
ment insupportables (SFNEP, 2008).
2 La dénutrition
La dénutrition résulte d’un déficit d’apports alimentaires par rapport
aux besoins énergétiques.
Elle est diagnostiquée en présence d’une perte de poids supérieure
à 10 % en moins de six mois et d’une diminution de la masse corpo-
relle totale, en particulier aux dépens de la masse musculaire, avec
retentissement sur l’autonomie fonctionnelle (diminution des déplace-
ments, chutes) ou survenue de conséquences pathologiques (maladies
infectieuses) (Ferry, 2012).
Les facteurs de risque de dénutrition sont nombreux (http://www.
mangerbouger.fr/pro/social/agir-35/agir-aupres-des-personnes-agees/
reperer-la-denutrition).
Parmi eux, on retiendra :

• des revenus financiers insuffisants engendrant une privation
alimentaire (deux repas par jour chez beaucoup, ou un repas
complet pour 2 jours) : certains mettent en effet en balance le
fait de se nourrir ou de se soigner, de se nourrir ou de se chauf-
fer, de se nourrir ou de nourrir son animal de compagnie, etc. ;
• la perte de poids, souvent insidieuse ;
• la perte d’autonomie physique ou psychique ;
222
Alimentation et prise en charge nutritionnelle des patients souffrant de démence
• un état dépressif, fréquemment rencontré chez les personnes

âgées et dont le premier symptôme est la perte d’appétit ;
• les troubles cognitifs (incapacité à se préparer un repas, oubli
que l’on a ou pas mangé…) ;
• les troubles de la vue, la perte de goût et d’odorat ;
• les troubles de la déglutition, survenant chez la majorité des
patients atteints de démence ;
• les troubles psychomoteurs, très présents chez les patients
atteints de maladie de Parkinson ;
• la constipation, très fréquente chez les patients parkinsoniens ;
• une polymédication (plus de trois médicaments par jour), engen-
drant entre autres un mauvais goût en bouche, une sècheresse
buccale et, pour la plupart des médicaments prescrits aux
patients atteints de maladie d’Alzheimer, de l’anorexie ;
• toutes les maladies, et surtout la récurrence de celles-ci et/ou des
hospitalisations, étroitement liées à la fragilisation de la personne.
3 Évaluation de l’état nutritionnel

L’entrée en institution est une période propice à l’évaluation géronto-
logique globale, incluant la mesure de l’état nutritionnel.
Le dépistage de la dénutrition est assuré par l’ensemble de l’équipe
soignante : médecin, infirmier, aide-soignant, diététicien, dans les
48 heures de l’admission. Il exige de connaître le poids, la taille du
patient, permettant de calculer, par le rapport P/(T en mètre) (SFNEP,
2008), l’indice de Quetelet ou indice de masse corporelle (IMC), ou
encore Body Mass Index (BMI).
Tableau 17.1. Comparaison et une interprétation des indices de masse

corporelle à l’âge adulte et chez la personne âgée
Adulte jeune Personne âgée > 75 ans
BMI « idéal » 20 à 25 25 à 28/29 (selon les sources)
Surpoids 25 à 30 > 28/29
Obésité 30 à 35 et plus > 35
Vigilance < 23
Dénutrition < 20 < 21
223
Les paramètres utilisés en épidémiologie permettent une classifi-

cation du type et de l’importance de la dénutrition.
Les patients sont classés en trois catégories, en fonction de leur
évaluation nutritionnelle : bon statut nutritionnel, risque de dénutrition,
ou dénutrition avérée.
3.1 Outils et méthodes d’évaluation

3.1.1 Mesures anthropométriques
Le diagnostic de dénutrition repose sur la présence d’un ou de plu-

sieurs critères repris ci-dessous (critères HAS de dénutrition, http://www.
has-sante.fr/portail/jcms/c_546549/fr/strategie-de-prise-en-charge-en-
cas-de-denutrition-proteino-energetique-chez-la-personne-agee/).
Dénutrition Dénutrition sévère
• Perte de poids : > 5 % en 1 mois ou • Perte de poids : > 10 % en 1 mois ou

> 10 % en 6 mois > 15 % en 6 mois
• Indice de masse corporelle : IMC < 21 • Indice de masse corporelle : IMC < 18
• Albuminémie (*) < 35 g/L • Albuminémie < 30 g/L
• MNA global < 17
(*) Interpréter le dosage de l’albumine en tenant compte de l’état inflammatoire du malade,

évalué avec le dosage de la protéine C réactive (CRP) – en cas de déshydratation, le taux
d’albumine peut être normal alors que la personne est dénutrie.
S’y ajoutent au besoin :
• la circonférence brachiale (CB) : une valeur < 23 cm indique

une diminution de la masse maigre ;
• la circonférence du mollet (CM) : une valeur < 31 cm indique
une diminution de la masse maigre (l’intérêt de ce paramètre
réside dans le fait qu’il mesure la masse musculaire permet-
tant la position debout) ;
• le pli cutané tricipital : une valeur < 10 mm pour les femmes
et < 6 mm pour les hommes indique une diminution de la
masse grasse.
3.1.2 Mini Nutritional Assessment (MNA)
Le MNA, échelle d’évaluation nutritionnelle validée par l’HAS et l’ESPEN

(Kondrup, 2003) pour les personnes de plus de 65 ans, offre l’avantage
224
d’être à la fois un outil de dépistage et un outil de quantification du

risque nutritionnel. Il fournit des indices nutritionnels multi-variés per-
mettant un dépistage simple et rapide de la dénutrition. Cet outil,
recommandé par le Plan wallon nutrition santé et bien-être des aînés
(PWNS-be-A) dans la « Charte Qualité Alimentation-Nutrition », permet
d’étudier la personne âgée dans sa globalité et au travers des aspects
social, cognitif, psychosocial et fonctionnel.
Il est recommandé de réaliser cette évaluation lors de l’admission
de la personne en institution (maison de repos ou hôpital), lors d’une
perte de poids significative (> à 5 % en 3 mois et > 10 % en 6 mois),
ou sur prescription médicale. Cette tâche peut être confiée à différents
acteurs de terrain (diététicien, soignant, personnel paramédical, ou plus
rarement médecin), pourvu qu’ils aient été formés à son utilisation.
Le questionnaire est divisé en deux parties. Le MNA « short form »
constitue le dépistage en soi et comprend six questions. Au terme de
ces six questions, on obtient un score sur 14 points. Si le score est
supérieur à 12, l’évaluation ne doit pas être poursuivie. Si, par contre,
le score est inférieur à 11, l’évaluation globale doit être complétée. Si
le score est inférieur à 7, la personne est dénutrie.
Les douze questions suivantes constituent le MNA « long form », ou
évaluation globale, et permettent, par leur pertinence, d’affiner l’éva-
luation nutritionnelle. Si le score final (intégrant le score obtenu au
dépistage) est supérieur à 24, la personne présente un bon statut nutri-
tionnel. Si le score est compris entre 17 et 23,5, la personne présente
un risque de dénutrition. Si le score est inférieur à 17, la personne pré-
sente une dénutrition avérée.
3.1.3 Dosage des protéines circulantes
Les taux sanguins d’albumine (durée de demi-vie de 21 jours ; valeur

d’alerte = 35 g/L ; dénutrition sévère si < 30 g/L), et de préalbumine
ou transthyrétine (durée de demi-vie de 48 heures ; valeur d’alerte
= 200 mg/L ; malnutrition sévère si < 150 mg/L) permettent d’établir
si la dénutrition est ancienne ou récente.
Les taux plasmatiques de la protéine C réactive (CRP) et de l’oroso-
mucoïde sont indispensables pour préciser l’origine de la malnutrition ;
normaux, il s’agit d’une carence d’apport alimentaire ; élevés (CRP
> 20 mg/L et orosomucoïde > 1,2 g/L), ils traduisent un mécanisme
endogène d’hypercatabolisme participant à la genèse de la malnutrition.
Le PINI (prognostic inflammatory and nutritional index) reflète quant
à lui l’influence cumulative de la dénutrition et de l’inflammation.
225
3.1.4 Évaluation des prises alimentaires
Cette évaluation sera plus volontiers envisagée dans le cadre d’une

hospitalisation ou d’un hébergement en institution (maison de repos).
Elle permet de vérifier dans quelle mesure les apports alimentaires
couvrent les besoins nutritionnels en énergie et en protéines en fonc-
tion du diagnostic posé par le médecin. Différents documents existent,
qui seront complétés par les soignants ou l’entourage au moment du
débarrassage des repas. Dans certains cas, ce document permettra
également de quantifier l’hydratation.
3.1.5 Surveillance clinique de l’état d’hydratation1
Les principaux signes de déshydratation chez la personne âgée sont les

suivants :
• fatigue ;
• apathie ;
• sécheresse de bouche, langue « rôtie » ;
• soif ;
• urines très colorées et odorantes ;
• troubles du comportement, voire de la conscience (confusion).
Il est donc essentiel de maintenir un bon état d’hydratation et de

renforcer la surveillance en cas de :
• fièvre, forte chaleur ;

• vomissements ou diarrhées ;
• traitement par diurétiques ou laxatifs ;
• réduction des prises alimentaires.
3.1.6 Outils spécifiques2
Afin d’évaluer les capacités cognitives d’un patient (mémoire, aptitude

à communiquer, sens de l’orientation), on réalise le test du MMSE (Mini
State Examination). Les résultats de cette évaluation nous permettront
non seulement d’objectiver la fiabilité des réponses obtenues lors de
la passation du MNA, mais également les capacités de la personne à
1. www.mobiqual.org/outils/nutrition
2. Rio, 2011.
226
planifier certaines tâches (liste de courses) ou à les exécuter (prépa-

rer ses repas étape par étape).
Pour repérer les troubles du comportement alimentaire, variables
tant dans leur délai d’apparition que dans leurs manifestations, il existe
deux échelles :
(1) l’échelle de comportement alimentaire (Eating Behaviour

Scale) permet d’apprécier la capacité d’une personne à se
nourrir seule. Elle est utilisée lors de l’apparition des premiers
troubles de comportement alimentaire. Plus le score obtenu
est bas, plus le patient est dépendant et nécessite une aide
au repas ;
(2) l’échelle de Blandford évalue les troubles du comportement
alimentaire chez les patients présentant une démence souvent
plus évoluée, et les classe en fonction de l’évolution de la
pathologie.
4 L’alimentation de la personne âgée

Comme on l’a vu plus haut, une diminution de l’appétit et des altéra-
tions de goût, l’isolement, les difficultés financières, la polymédication
sont des facteurs favorisant la survenue d’une réduction de la consom-
mation alimentaire chez les sujets âgés.
4.1 Rythme alimentaire

Il est essentiel de conserver un rythme de trois repas par jour, car cela
permet une bonne répartition des apports alimentaires. Il est possible
et conseillé d’y ajouter une collation, dans le courant de l’après-midi
ou en soirée. En cas de faible appétit, l’alimentation peut être fraction-
née en plus petits repas plus nombreux.
Le petit déjeuner doit représenter environ 25 % des apports nutri-
tionnels de la journée, contre 40 % pour le repas de midi et 35 % pour
le repas du soir.
Le petit déjeuner est un repas à ne pas négliger, car il permet à
l’organisme de se recharger en énergie après la nuit et d’éviter « la frin-
gale » durant la matinée.
Idéalement, le délai entre le repas du soir et le petit déjeuner ne
devrait pas dépasser 12 heures.
227
4.2 Besoins nutritionnels

À chaque repas, il est important de consommer des féculents (pain,
céréales, pommes de terre, riz, pâtes), des protéines (viande, volaille,
poisson, œufs, lait ou dérivés, légumineuses), si possible une ou plu-
sieurs rations de fruits ou de légumes sous quelque forme que ce soit
(potage, jus, légume cru ou cuit, fruit cru ou cuit, compote) ; il est éga-
lement très important de s’hydrater à l’aide de différentes boissons tout
au long de la journée (thé, café, eau, lait, cacao, jus de fruits, tisane…).
4.3 Besoins en énergie et en protéines
Les besoins en énergie et en protéines chez la personne âgée sont
équivalents, voire supérieurs à ceux de l’adulte plus jeune. Ainsi, en
dehors de toute situation hypercatabolique, l’alimentation devra appor-
ter 35 kcal et 1,2 g de protéines par kilo de poids et par jour.
En situation de catabolisme, le besoin en protéines peut s’élever
à 1,5 à 2 g.
Toute restriction calorique chez le sujet avançant en âge consti-
tue un danger.
Les protéines sont indispensables, entre autres fonctions, à la
construction et à la réparation des structures cellulaires, ainsi qu’au
renforcement des défenses de l’organisme. Les protéines ne sont correc-
tement utilisées que si elles sont accompagnées d’un apport énergétique
suffisant, essentiellement sous forme d’hydrates de carbone : le rapport
glucides/protides ingérés (en grammes) doit être > 2,5, idéalement
proche de 3.
Les aliments riches en protéines de haute valeur biologique – à
savoir qu’ils contiennent les acides aminés essentiels – sont les viandes,
les volailles, les poissons, les œufs, le lait et les dérivés du lait.
Viandes, poissons, œufs, apportent en outre des lipides, du fer, des
vitamines A et B.
Les viandes hachées, plus faciles à mastiquer, présentent le désa-
vantage d’être riches en graisses saturées.
Les poissons gras (saumon, thon, sardines, maquereau, hareng)
sont également une source de vitamine D et d’acides gras essentiels
du groupe oméga-3 (n-3).
Le lait et ses dérivés (laitages, yaourt, fromages) constituent une
source importante de calcium. Chez la personne âgée, l’apport recom-
mandé en calcium est de 1200 mg par jour. Pour y parvenir, il est
recommandé, en France, de consommer 3 à 4 produits laitiers par
228
jour. Enfin, consommés entiers (et pas écrémés) les produits laitiers
apportent en outre des lipides et de la vitamine D.
Le dégoût fréquent pour les produits carnés ou la difficulté à les
consommer (problèmes masticatoires ou de déglutition) peuvent être
contournés par l’ajout, dans les préparations, d’œufs, de fromage ou
encore de lait en poudre ou de lait concentré (flans salés ou sucrés,
légumes en gratin, potage et purée enrichis).
4.4 Glucides
Les glucides sont des combustibles. Ils jouent un rôle très important
pendant la période de croissance et sont essentiels au bon fonction-
nement du cerveau et des muscles.
Ils doivent représenter 50 à 55 % de l’apport énergétique total (AET).
Bien que la personne avançant en âge soit généralement plus attirée
par la saveur sucrée, il faut encourager la consommation de glucides
complexes pour limiter l’hyperglycémie en rapport avec la propension
qu’a le sujet âgé à la dysrégulation de la glycémie.
80 à 90 % de l’apport en glucides doit être couvert par des sucres
complexes. On les trouve dans le pain, les aliments céréaliers, les
pâtes, le riz, les légumes secs et les pommes de terre.
L’idéal est de varier les sources de féculents et de préférer autant
que possible les féculents complets (pain gris, multi-céréales, complet),
plus riches en fibres, en vitamines (du groupe B) et en minéraux (fer
notamment).
Les fruits et les légumes sont un bon apport de sucres rapides. Ils
apportent en outre de l’eau, des fibres, des vitamines et des minéraux.
Il est recommandé d’en consommer à chaque repas, sous différentes
formes, pour atteindre 5 rations (2 rations de fruits et 3 rations de
légumes) par jour.
Les produits sucrés (friandises, garnitures sucrées, chocolat, pâtisse-
ries, desserts) ne sont pas indispensables à notre équilibre alimentaire,
mais chez les personnes âgées, ils n’ont pas de raison d’être suppri-
més, car ils sont une source de plaisir. Mieux vaut toutefois les intégrer
au repas plutôt que de les prendre de manière isolée.
4.5 Lipides
Les lipides ou graisses, source d’énergie, doivent représenter maximum
35 à 38 % de l’apport énergétique total.
229
Les graisses peuvent être visibles (huile, beurre, margarine, mayon-

naise, etc.) ou non visibles.
En effet, elles se trouvent parfois en très grandes quantités dans
certains aliments tels que viandes, charcuteries, sauces, aliments frits,
fromages, biscuits, crème fraîche, fruits oléagineux, chips, snacks, pâte
feuilletée, certains plats préparés… On les dit alors « cachées ».
On trouve surtout les acides gras saturés dans les produits d’origine
animale (fromage, beurre, crème fraîche, viandes grasses, etc.), mais aussi
dans les viennoiseries, les pâtisseries, les barres chocolatées, les biscuits,
les produits frits et panés, les plats cuisinés, etc. Certaines huiles végé-
tales en contiennent également, notamment l’huile de palme ou de coco.
Les corps gras apportent en quantité variable des acides gras essen-
tiels (oméga-3 et oméga-6), indispensables au sujet âgé. Le rapport
idéal oméga-6/oméga-3 a été fixé par le Conseil supérieur de la santé
à 5,0 (Conseil supérieur de la santé, 2009).
D’un point de vue qualitatif, il faut idéalement favoriser la consom-
mation des acides gras riches en n-3 et réduire les acides gras saturés
(maximum 10 % de l’AET) et les acides gras riches en n-6 qui contri-
buent au risque cardiovasculaire. Des études récentes révèlent cependant
que l’origine des graisses saturées doit être prise en considération dans
une démarche préventive à l’encontre des maladies cardiovasculaires
(Waresjö, 2010).
Tableau 17.2. Aliments sources d’acide gras oméga-3 et oméga-6

(Nubel, 2013)
Aliments source d’AG Aliments source d’AG oméga-6

oméga-3
Poissons Saumon, hareng, sprat,

gras maquereau, sardine,
anguille, truite
Huiles Huile de noix, huile de Huile de maïs, huile de tournesol, huile de

végétales colza, huile de lin, huile de soja, huile de germe de blé, huile de safran,
navette huile de pépins de raisins
Matières Enrichies en oméga-3

grasses à
tartiner et
à cuisiner
Les acides gras trans sont des acides gras insaturés qui ne pos-
sèdent pas les avantages des acides gras insaturés cis. Ils sont présents
dans de nombreuses préparations industrielles (plats préparés cuits,
230
biscuits, produits de boulangerie fine…). L’organisme n’en a pas besoin.

Il convient également d’en limiter la consommation.
Afin d’équilibrer les apports lipidiques, il est idéal d’en varier les
sources. Ainsi, beurre ou de margarine serviront à tartiner le pain, cer-
taines huiles (olive ou arachide) pouvant être chauffées seront destinées
à la cuisson des aliments, et d’autres, utilisées froides, à l’assaisonne-
ment (huile de colza, soja, tournesol).
Imposer une alimentation pauvre en graisses à la personne âgée
n’a pas de sens. Une alimentation pauvre en graisses aggrave par ail-
leurs en général l’anorexie et l’inappétence.
4.6 Fibres alimentaires

Des études montrent un ralentissement du transit colique, entre 70 et
80 ans, même chez les personnes qui ne se plaignent pas de constipation.
D’un point de vue nutritionnel, devant une constipation, l’on pointera
du doigt la consommation insuffisante de fibres (le pain complet rap-
pelle la guerre, peu de structures d’hébergement pour personnes âgées
proposent 5 rations de fruits et légumes par jour), une hydratation régu-
lièrement insuffisante, la prise de certains médicaments aggravant la
constipation, le tout associé à une réduction très nette de l’activité phy-
sique dès l’entrée en institution. La mise au lit régulièrement précoce,
l’utilisation trop souvent fréquente de protections, l’horaire imposé d’exo-
nération concourent également au développement ou à l’aggravation de
la constipation chez la personne âgée hébergée ou hospitalisée.
Il est donc essentiel de proposer à nos personnes âgées une ali-
mentation suffisamment riche en fibres (25 à 30 g/jour), ainsi qu’une
hydratation suffisante.
4.7 Hydratation
L’eau corporelle totale diminue avec le vieillissement. On observe une dimi-
nution de 0,3 litre/année de l’âge adulte jusqu’à 70 ans environ. Au-delà
de cet âge, la diminution serait plus marquée. Elle est liée à une diminu-
tion de masse maigre, avec laquelle elle est strictement corrélée. Chez la
personne âgée, la perception de la soif est ralentie, le pouvoir de concen-
tration des urines par réabsorption de l’eau « libre » par le rein diminue.
Il s’agit là d’une conséquence du vieillissement, et non pas de maladies.
Le risque de déshydratation est donc plus important chez le sujet
âgé, et le besoin minimum en eau augmente.
231
Nos apports en eau proviennent de l’eau contenue dans les aliments

(environ 1 litre/jour) pour une alimentation « normale » chez l’adulte,
de l’eau résultant de l’oxydation des aliments (environ 300 ml/jour)
et des boissons.
Lorsque la prise alimentaire diminue, il convient d’augmenter la
quantité de boissons pour compenser le déficit en eau apporté par
les aliments.
La déshydratation peut résulter (Modaï, 2009) :
• soit d’une augmentation des pertes en eau, notamment dans les
cas suivants : maladies fébriles, température ambiante élevée,
prise de diurétiques, de laxatifs, diarrhées, diabète décompensé,
fécalome et occlusion intestinale ;
• soit d’un accès rendu difficile à l’hydratation, et notamment en
cas d’anorexie, d’hypodipsie, de troubles de la déglutition, d’in-
continence, de coma ou états confusionnels, d’état grabataire, de
tremblement, de troubles cognitifs ou d’inattention de l’entourage.
Les conséquences de la déshydratation chez la personne âgée sont

les suivantes : état confusionnel, coma, infarctus, phlébite, embolie
pulmonaire, accidents thrombo-emboliques, infection urinaire, insuffi-
sance rénale aigüe, état fébrile, ulcères de pression, malaise et chute
Le traitement de la déshydratation sera rapide et efficace, pas exces-
sif. En effet, rééquilibrer trop vite peut être dangereux, car les sujets
fragiles sont très sensibles aux variations électrolytiques.
La voie orale est à privilégier, par le biais d’un liquide de faible
osmolarité en cas d’hypernatrémie (eau, bouillon, boissons pour spor-
tifs), par des liquides d’osmolarité élevée en cas d’hyponatrémie, par
des boissons bicarbonatées, sucrées, jus de fruits.
Un apport artificiel par voie veineuse, entérale ou sous-cutanée sera
envisagé en fonction de l’état clinique.
En pratique, si c’est possible, il est important d’informer les per-
sonnes ou leur entourage sur la quantité de liquide nécessaire et les
situations où le besoin en est augmenté.
On veillera également à faciliter l’accès à l’hydratation en laissant
toujours dans le champ de vision et à portée de main un verre que
l’on aura pris soin de remplir pour éviter les difficultés liées au fait de
se servir à boire (ouverture de la bouteille, parfois très lourde, ou qui
exige de se mettre debout…), ou une petite bouteille, éventuellement
équipée d’un bouchon « biberon ».
On veillera en outre à varier les boissons proposées, à multiplier
les occasions de boire (bar à jus, bar à thé…), à inciter les personnes
232
à boire sans soif par petites quantités et l’on tentera par la mise en
place de divers outils à mesurer la quantité consommée.
On sera par contre attentif à la quantité de sucre – d’autant plus
si la personne souffre de diabète – contenue dans les sodas, les bois-
sons réalisées à base de sirop, ou les boissons chaudes comme le thé,
le café, le lait chaud ou le cacao, parfois très sucrées.
On évitera autant que possible les boissons riches en acide phospho-
rique (sodas pétillants) pour ne pas aggraver les carences en calcium.
Le lait, les laitages, les potages, les jus de fruits, boissons nutri-
tives, pourront servir de base à des enrichissements en cas d’apports
alimentaires insuffisants.
La tolérance à l’alcool diminuant avec l’âge, on sera vigilant face
à une consommation parfois abusive de boissons alcoolisées chez les
personnes âgées ; l’alcool, entraînant une somnolence, et par voie de
conséquence une diminution de la vigilance et un risque augmenté de
chutes, aggrave également le risque de déshydratation.
En cas de troubles de déglutition aux liquides, on prendra les
mesures préconisées plus loin dans ce chapitre.
4.8 Vitamines3
Les sujets âgés présentent de multiples facteurs de risque de défi-
ciences vitaminiques. Celles-ci sont essentiellement dues à des apports
alimentaires faibles, une destruction des vitamines par des techniques
de cuisson ou de conservation des aliments inappropriées, des besoins
augmentés pour des raisons physiologiques ou pathologiques, des per-
turbations de l’absorption et du métabolisme des vitamines, ou encore
des facteurs psychosociaux.
Les principales carences vitaminiques observées concernent les
vitamines du groupe B (B1, B2, B6, folates), C et D.
Celles-ci peuvent, de manière assez banale, entraîner une anorexie
ou une asthénie non expliquées.
Certains déficits en vitamines B (B1, B3, B6, B9 et B12) peuvent
très rapidement avoir pour conséquences des troubles psychocogni-
tifs, mnésiques ou des syndromes dépressifs pouvant déboucher sur
de véritables états démentiels en cas de déficit sévère.
Une déficience immunitaire peut être constatée en cas de carence
en vitamines B6, B9, C, D, E.
3. Ferry, 2012.
233
Les vitamines liposolubles (A, D, E, K) se trouvent dans les ali-

ments gras. La personne âgée présente très fréquemment une carence
en vitamine D.
On distingue deux sources de vitamine D :
• exogène : poisson gras de mer, dans certaines viandes, produits

laitiers entiers : 30 à 40 % des besoins ;
• endogène : via la 7-déhydrocholestérol, dont la synthèse est for-
tement diminuée chez les sujets âgés.
Une supplémentation en vitamine D et en calcium chez les patients
de plus de 80 ans et/ou institutionnalisés (vitamine D : 1 000 UI/jour
pour les patients chuteurs, 700 UI/jour pour les autres ; calcium : 500
à 1200 mg/jour) est très régulièrement prescrite. Elle entraine une
réduction des chutes et des fractures (notamment du col du fémur)
chez les personnes souffrant d’ostéoporose. Les sites d’action mus-
culaires et neurologiques influencent l’équilibre postural, la vitesse de
la marche et le mécanisme de la chute. La vitamine D est également
active au niveau des fonctions cognitives.
Réduire la teneur en graisses et en cholestérol de l’alimentation des
personnes âgées est donc plutôt délétère.
Tableau 17.3. Apports recommandés en vitamines (Conseil supérieur

de la santé, 2009)
Homme Femme Personne

adulte adulte > 60 ans
Vitamine A (exprimée en 600 µg/jour 500 µg/jour 600 µg/jour

équivalent rétinol)
Vitamine D (ancien système : 40 10-15 µg/jour 10-15 µg/jour 15 µg/jour

UI = 1 µg de vitamine D)
Vitamine E 15 mg/jour 15 mg/jour 15 mg/jour
Vitamine K (nouvelles 50-70 µg/jour 50-70 µg/jour 50-70 µg/jour

recommandations : 1 µg/kg/jour)
Vitamine C 110 mg/jour 110 mg/jour 110 mg/jour
Vitamine B1 ou Thiamine 1,5 mg/jour 1,1 mg/jour 1,1 mg/jour
Vitamine B2 ou Riboflavine 1,5 mg/jour 1,2 mg/jour 1,6 mg/jour ♂

1,3 mg/jour ♀
234
Vitamine B3 (anciennement PP) 16 mg/jour 14 mg/jour 16 mg/jour

– Niacine (exprimés en équivalent
niacine)
Vitamine B5 – Acide 5-12 mg/jour 5-12 mg/jour 5-12 mg/jour

pantothénique
Vitamine B6 – Pyridoxine 2 mg/jour 1,8 mg/jour 2 mg/jour ♂

1,8 mg/jour ♀
Vitamine B9 – Folate (exprimés 200 µg/jour 200 µg/jour 200 µg/jour

en folate alimentaire avec une
disponibilité de 50 % par rapport
à celle de l’acide folique)
Vitamine B12 – Cobalamine 1,4 mg/jour 1,4 mg/jour 1,4 mg/jour
Biotine (vitamine H) 30-70 mg/jour 30-70 mg/jour 30-70 mg/jour
Les vitamines B et C jouent également le rôle d’antioxydants.
4.9 Minéraux et oligo-éléments4

Le calcium a déjà largement été abordé plus haut. Les besoins en
calcium chez la personne âgée sont supérieurs à ceux de l’enfant, de
l’adolescent ou encore de l’adulte. Les produits laitiers représentent
une excellente source de calcium. Ils présentent également l’avantage
de permettre une absorption atteignant 1/3 du calcium présent dans
l’aliment. En cas d’aversion pour les produits laitiers, certains végé-
taux comme les choux, les amandes, les abricots ou encore l’eau
minérale, de source ou de distribution, peuvent représenter des alter-
natives intéressantes.
Le rapport calcium sur phosphore (Ca/P) alimentaire doit être supé-
rieur à 1, idéalement proche de 1,3. Il ne devrait jamais être inférieur
à 0,5, car un excès de phosphore stimule la résorption osseuse, ce
qui pourrait provoquer une ostéoporose. Celle-ci est aggravée par des
apports calciques bas et/ou lors d’une réduction de l’absorption du
phosphore, observée lors des traitements antiacides prolongés pour
ulcères chroniques. Le rapport Ca/P du lait est proche de 2, ce qui
permet de considérer les produits laitiers comme une excellente source
de ces deux éléments indispensables à la minéralisation osseuse.
Des signes cliniques à dominante neuromusculaire tels que vertiges,
asthénie, troubles psychiques (dépression, anxiété, voire hallucinations)
peuvent survenir en cas de carence en magnésium.
4. Ferry, 2012 ; Conseil supérieur de la santé, 2009.
235
Les oligo-éléments, ions métalliques, servent de cofacteurs enzyma-

tiques. Ils sont présents dans l’alimentation en quantité faible, voire infime.
Les oligo-éléments essentiels au cours du vieillissement sont le fer, le
zinc, le sélénium, le chrome, le fluor, le cuivre, l’iode et le manganèse.
Les besoins en fer chez la personne âgée ne sont pas plus élevés
que chez l’adulte (10 mg/jour).
L’insuffisance d’apport en zinc, plus fréquente chez la personne
institutionnalisée, résulte d’une baisse des apports alimentaires, notam-
ment en protéines d’origine animale, d’une diminution de l’absorption
ou d’une modification de la biodisponibilité due aux interactions médi-
camenteuses ou alimentaires. D’après plusieurs études, le zinc joue
un rôle bénéfique dans les fonctions immunitaires, dans la cicatrisa-
tion (escarres) et en cas de perte de goût. Il intervient également au
niveau des fonctions cognitives et de l’état général.
Le déficit en sélénium, associé à une augmentation du risque de
pathologies oxydatives, est très fréquent en institution. Le sélénium est
un antioxydant majeur qui entre dans la composition de nombreuses
enzymes. Il est aussi indispensable au métabolisme des hormones thy-
roïdiennes. Son rôle est connu dans la protection contre les effets du
vieillissement, dans le traitement de certaines maladies cardiovascu-
laires et de certaines maladies inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde,
cancer).
La concentration en chrome est diminuée dans tous les organes du
sujet âgé. Le chrome se comporte comme un cofacteur de l’insuline et
aurait pour effet d’accroître la fixation de l’insuline sur ses récepteurs
périphériques. Un apport supplémentaire aurait montré ses effets dans
certains diabètes de type 2 graves du sujet âgé.
Tableau 17.4. Apports recommandés en minéraux et oligo-éléments

pour les adultes et personnes âgées (Conseil supérieur
de la santé, 2009)
Ca P Mg Fe Zn Cu Se Cr
Catégories I µg/j
mg/j mg/j mg/j mg/j mg/j mg/j mg/j µg/j
Hommes
900 800 420 9,1 11 1,7 70 200 35
adultes
Femmes
900 800 360 19,6 8 1,2 60 200 25
adultes
Personnes ♂ 420 ♂ 9,1 ♂ 11 ♂ 1,7 ♂ 70 ♂ 35

1 200 1 000 200
âgées ♀ 360 ♀ 7,5* ♀8 ♀ 1,2 ♀ 60 ♀ 25
236
5 Prise en charge nutritionnelle

La personne âgée présentant régulièrement un manque d’appétit, il est
primordial de lui proposer des plats savoureux, ravivant des souvenirs.
La présentation de l’assiette revêt elle aussi une grande importance,
tout comme la décoration de la pièce, le choix de la nappe, des ser-
viettes ou encore de la vaisselle. On veillera à installer correctement
la personne à table, et à l’accompagner tout au long du repas.
5.1 Prise en charge de la dénutrition5
Afin de contrer la dénutrition, il est conseillé d’enrichir les aliments.
Ceci permet, sous un faible volume, d’augmenter la densité nutrition-
nelle de l’aliment. Le régime hypercalorique et hyperprotéiné est plus
communément appelé « régime enrichi ».
L’alimentation sera enrichie en protéines et en graisses par le biais
d’aliments communs, toujours présents en cuisine, tels que les œufs,
le lait, le lait en poudre, le lait concentré (éventuellement sucré), le
fromage (fondu, frais, râpé), la viande moulinée, les lardons, le beurre,
la crème, l’huile. Pour augmenter l’apport glucidique, on ajoutera aux
préparations des flocons de pomme de terre, des céréales instanta-
nées, de la confiture, du caramel, du miel, du chocolat, des biscuits
(petit beurre, spéculoos, sablés).
On pourra également utiliser de manière raisonnée les poudres de
protéine, des dextrines-maltoses, ou des poudres combinant l’enrichis-
sement protidique et calorique que nous proposent certaines firmes
commercialisant les suppléments nutritifs oraux.
En cas d’apports inférieurs à 50 % de la ration, on pourra, en
outre, proposer un supplément nutritif oral sous forme de berlingot à
boire ou de crème. Il est actuellement recommandé, pour remédier à
la dénutrition, de proposer un seul supplément nutritif oral par jour,
hyperénergétique et hyperprotéiné, apportant 400 calories et 20 g de
protéines pour 200 ml. On le choisira fluide, léger, digeste. Le parfum
sera adapté aux goûts de la personne. Il sera servi frais de préférence
(sauf pour les goûts café, chocolat, caramel, qui peuvent être réchauf-
fés). Ce supplément doit être présenté comme faisant partie intégrante
du traitement, et proposé durant un temps limité (idéalement 4 à 6
semaines maximum). Ouvert, il sera conservé au frigo 24 heures au
plus pour éviter tout développement bactérien.
5. Rio, 2011.
237
5.2 Prise en charge des troubles de déglutition6

En cas de dysphagie, il faut être tout particulièrement attentif non seule-
ment aux apports alimentaires, mais également aux apports hydriques.
Proposer aux personnes présentant des troubles masticatoires ou de
déglutition le menu du jour traditionnel sous forme de textures modi-
fiées représente en institution un défi quotidien.
Les effluves dégagés par les plats en cours de préparation stimulent
l’appétit. Il faut veiller à la saveur des mets et en vérifier l’assaisonne-
ment, car le mixage engendre souvent une modification de goût au niveau
du plat. Plutôt que de mélanger tous les éléments dans un bol (texture
appelée « mixé bol »), on préfère la formule « mixé séparé », à savoir que
chaque élément est présenté séparément dans l’assiette, sans oublier la
sauce en quantité suffisante. L’idéal est d’ailleurs de fournir un supplé-
ment de sauce dans un ravier à part, à utiliser en fonction des difficultés
rencontrées par le patient à déglutir la viande.
Pour réaliser les textures modifiées, on privilégiera les aliments lisses,
sans grumeaux. On évitera les aliments qui se délitent en bouche en 2
phases, ceux qui, friables, s’émiettent en bouche (biscottes, aliments panés),
ceux qui collent au palais (peluches de cerfeuil, pâte feuilletée, peau des
tomates, madeleine) ou encore les aliments à petites particules (riz), ou
filandreux (poireaux). On évitera enfin les petits fruits à noyau (olive, cerise).
Afin d’obtenir une texture parfaitement lisse, il est utile de travailler
la granulométrie (finesse du grain) et la palatabilité du produit avec le
logopède.
On sera particulièrement attentif à la valeur nutritionnelle des plats.
En effet, il est difficile, par le biais de plats moulinés, d’apporter les calo-
ries et les protéines en suffisance. On utilisera donc fréquemment, dans
le cas où les prises alimentaires sont trop faibles, les enrichissements
naturels des plats ou les produits modulaires (voir ci-dessus) pour en
augmenter la densité nutritionnelle sans en augmenter le volume.
Il n’est pas rare non plus d’intégrer dans la préparation un liant (gélatine,
agar-agar ou autre produit liant commercialisé par l’industrie agro-ali-
mentaire) afin d’éviter que la préparation ne « relâche » dans l’assiette,
notamment en liaison froide au moment de la remise en température.
La créativité est de mise, afin de rendre appétissante cette assiette,
autant qu’on le ferait avec le menu du jour en texture normale. Différentes
formes, quenelles, emporte-pièces, pinces à glace permettent de dresser les
divers éléments de manière hôtelière dans l’assiette et d’éviter la lassitude
de la personne à laquelle le plat est destiné et des soignants amenés à le
6. Rio, 2011.
238
servir. On évitera cependant les éléments de décoration traditionnels (persil,

cerfeuil, ciboulette hachés), pouvant engendrer des fausses déglutitions.
Les capacités de déglutition diffèrent en fonction du moment de la
journée et de l’état de fatigue/vigilance du patient.
L’aidant, naturel ou professionnel, prendra soin de bien installer la
personne à table, dans une position favorisant la déglutition, et de se
placer, pour lui donner à manger, dans son champ visuel.
En concertation avec l’ergothérapeute et le logopède, une aide maté-
rielle peut être également fournie ; on préférera aux canards et à la paille
un verre à encoche nasale et on adaptera au besoin le type de cuiller.
En cas de troubles psychomoteurs, des couverts adaptés aux pro-
blèmes de préhension et différents ustensiles stabilisant la vaisselle ou
des sets de tables antidérapants peuvent être proposés.
Du fait de troubles de la déglutition, il sera parfois difficile d’hydrater
correctement la personne. Les boissons pétillantes, ainsi que les bois-
sons servies chaudes ou froides (à une température différente de celle
de l’intérieur de la bouche), augmentent les sensations au niveau buccal
et facilitent par voie de conséquence le réflexe de déglutition. Les bois-
sons (chaudes ou froides) pourront être épaissies à l’aide de poudres
épaississantes (vendues en pharmacie). Des eaux gélifiées et aromati-
sées prêtes à l’emploi sont également commercialisées en pharmacie.
Elles ont l’avantage de présenter une composition constante. Elles sont
cependant commercialisées sous un faible volume (souvent 125 ml),
ce qui ne permet pas toujours d’hydrater suffisamment la personne.
5.3 Prise en charge nutritionnelle dans les maladies

d’Alzheimer et apparentées7
En fonction des stades de la maladie, ces patients vont peu à peu perdre
leurs repères et oublier les codes des bonnes manières. Ne parvenant
plus, dans un stade modéré, à planifier, organiser une sortie ou un événe-
ment, à lister les achats alimentaires, à remplir le réfrigérateur de manière
adéquate ou à cuisiner, la personne va peu à peu oublier de prendre
ses repas ou oublier qu’elle les a pris ; dans un stade plus avancé, elle
devient incapable de reconnaître des amis, des proches ou des objets
(les couverts par exemple).
Se souvenir de ce que contient une armoire, se rappeler de l’uti-
lité d’un réfrigérateur, d’un percolateur, d’un four, d’une fourchette et
d’un couteau lui échappe peu à peu.
7. Rio, 2011.
239
Faciliter l’accès à la nourriture s’inscrit donc aisément dans la prise

en charge nutritionnelle des personnes souffrant de démence.
L’ambiance des repas influence très nettement la prise alimentaire.
Une demi-heure avant le repas, dans les cantous, il n’est pas rare que l’on
éteigne la radio, car le bruit divise l’attention des personnes désorientées.
La prise des repas dans un endroit connu et lumineux, dans une
ambiance calme, peu bruyante et détendue, en présence d’aidants
familiers favorise la prise alimentaire.
Quand la personne est sereine et détendue, entourée d’une équipe
qu’elle connaît bien, elle accepte bien souvent de s’installer à table ; il
est important de lui présenter un seul plat et, si possible, un seul couvert
à la fois.
Grâce aux encouragements des soignants, à leur calme, leur dispo-
nibilité et éventuellement au toucher, la personne sera plus encline à
la prise alimentaire. Sa participation à la préparation du repas stimule
également son appétit.
Éviter tout heurt au moment des repas, proposer une alimenta-
tion non contraignante, n’imposant pas forcément l’installation à table,
ou le choix des aliments, ni l’ordre dans lequel les plats devront être
consommés, ou encore l’utilisation des couverts, a prouvé son effi-
cacité, même si cela exige de la part des aidants professionnels ou
naturels une formation, une compréhension, et surtout une organisa-
tion bien différente de celle qu’on nous a inculquée.
Permettre la déambulation au moment du repas est parfois la seule
manière d’éviter les conflits.
La personne, même si elle a oublié l’usage des couverts, n’en a
pas pour autant oublié comment boire et se nourrir. Elle parvient très
bien à porter l’aliment à la bouche avec les doigts, et à boire au verre.
Il est primordial de préserver sa capacité à se nourrir seule aussi long-
temps que l’évolution de la maladie le permettra.
L’aidant professionnel ou familial devra cependant être vigilant si la per-
sonne a tendance à mettre en bouche de très gros morceaux ou engloutit la
nourriture de manière trop rapide sans mâcher, risquant ainsi de s’étrangler.
Le concept du « finger food », « manger mains » ou « manger doigts »
en français, permet d’éviter la contrainte du couvert. Initié par une équipe
suisse, ce concept, s’il est bien conduit, permet à la personne de manger,
sous forme de petits aliments ou de bouchées à prendre avec les doigts,
tous les éléments du menu du jour et ce de manière autonome.
Il ne sera pas rare de travailler ce menu finger food en texture modifiée,
éventuellement enrichie, pour faire face à divers problèmes de dégluti-
tion et/ou de dénutrition, ou quand la personne mâche insuffisamment
240
les bouchées. On évitera toutefois les bâtonnets qui peuvent blesser, les
décorations qui pourraient être mises en bouche ou avalées.
La contrainte essentielle à ce niveau est de respecter des normes
d’hygiène très strictes, telles que le lavage des mains du patient avant
et après avoir mangé, et un service sur assiette individuelle afin d’évi-
ter la contamination par les mains passant d’un plat à l’autre. De la
même manière, l’assiette doit être servie par un soignant ou un acteur
formé, accompagnant la personne lors de son choix.
5.4 Prise en charge nutritionnelle des patients
atteints de maladie de Parkinson8
Il existe plusieurs questions autour de la nutrition dans un contexte
de maladie de Parkinson. Les sujets parkinsoniens présentent en effet
des risques particuliers de dénutrition, qui s’ajoutent à ceux inhérents
au vieillissement (voir plus haut). Le dépistage de la dénutrition doit
donc être précoce.
• La constipation fréquente pourra être allégée par la consom-

mation d’aliments riches en fibres et une hydratation suffisante.
• La tendance à l’hypotension orthostatique est un symptôme de
la maladie, mais est également provoquée par la prise du trai-
tement dopaminergique. Certains patients en souffrent beaucoup
et un apport hydrique suffisant est donc important.
• L’odorat de nombreux patients atteints de Parkinson est affecté
(souvent très tôt dans l’évolution de la maladie), et les nausées
sont fréquentes, surtout en début de maladie ; ceci peut entraî-
ner une réduction spontanée des apports alimentaires.
• La perte de poids involontaire est un problème commun à tous
les Parkinsoniens. La dépression peut également engendrer une
diminution de l’appétit. Il faudra donc non seulement contrôler
régulièrement leur poids, mais également prévoir une alimenta-
tion suffisamment riche en énergie, permettant de combler les
dépenses accrues (tremblements, tension musculaire, hyperkiné-
sie), et au besoin fractionnée en plus petites prises alimentaires.
• Les troubles de la déglutition apparaissent à un stade plus avancé.
Ils compliquent la prise de nourriture et de boissons.
• Enfin, la levodopa est moins bien absorbée en association avec
un repas riche en protéines. La protéine alimentaire renverse les
8. Guggenbühl, 2010 ; www.parkinson.org ; http://www.parkinson.ch : alimentation et

Parkinson.
241
effets thérapeutiques de la levodopa chez les patients atteints

de Parkinson, notamment ceux qui présentent le phénomène
on/off. Il n’est donc pas recommandé de prendre ce traitement
avec du lait ou du yaourt. Si la levodopa est prise au moins
demi-heure après un repas protéique, elle sera bien absorbée.
Certains recommandent même, en présence de patients présen-
tant un symptôme on/off, de décaler la prise des protéines avant
le coucher afin d’éviter toute interaction avec la médication.
Du fait de la réduction d’activités après le souper, l’immobilité
induite par la protéine du souper est moins nuisible. Il faut sou-
ligner que l’absorption de protéines n’a aucun effet sur d’autres
traitements dopaminergiques sans levodopa.
La notion de plaisir doit figurer tant au niveau de l’activité phy-

sique, que dans les impératifs diététiques.
Parmi ceux-ci, on retiendra essentiellement une alimentation équi-
librée, non restrictive, riche en fibres, plaisante et stimulant l’appétit.
La vitamine D revêt une importance particulière chez le parkinsonien,
non seulement pour son intérêt ostéoarticulaire, mais parce que la
carence en vitamine D augmente le risque de chute. L’alimentation
ne doit donc pas être maigre.
En présence de troubles de la déglutition, les textures seront adap-
tées et, face à une dénutrition, les aliments seront enrichis.
En cas de tremblements importants et de troubles de la motri-
cité, on proposera, en concertation avec l’ergothérapeute, l’utilisation
de couverts à poignée épaissie, de planchette support, de récipients
dotés de ventouses, de revêtement antidérapant et d’assiette à rebord.
On sera également particulièrement attentif à accorder aux per-
sonnes atteintes de maladie de Parkinson un temps de repas plus long.
6 Conclusion
Le dépistage systématique de la dénutrition et sa prise en charge
précoce permettent d’éviter d’accentuer le déclin fonctionnel chez les
personnes désorientées et/ou démentes. Une bonne connaissance de
l’évolution de la maladie, une observation attentive des comportements
alimentaires et le maintien aussi longtemps que possible d’une forme
de communication avec le patient permettent souvent de trouver les
clés d’une alimentation adaptée, suffisante, qualitative, savoureuse et
apaisante. Dans tous les cas, l’alimentation doit rester source de plaisir
et de réconfort.
242
Chapitre 18
La place de l’urologue
dans le traitement
des troubles urinaires des
patients atteints de démence
Claude Hauzeur
1 Introduction
Les troubles de la miction chez les patients âgés et déments ne consti-
tuent pas une entité nosocomiale uniforme (van der Horst, 2004).
Les maladies du système nerveux central, les troubles métabo-
liques, la dégénérescence détrusorienne, l’obstruction urinaire basse et
les troubles sphinctériens, la perte de mobilité, constituent un ensemble
de facteurs qui contribuent à l’incontinence et/ou à la rétention urinaire.
Avec une meilleure compréhension de la neuropathophysiologie de
l’incontinence, la prévention et les traitements deviennent plus efficaces.
2 Physiopathologie de la miction
La miction, et surtout la continence, sont sous contrôle du cerveau via le
centre mictionnel protubéranciel (CMP), et un complexe post-synaptique
présacré, le noyau d’Onuf (figure 18.1.)
Le CMP est divisé en deux parties :
• la région M qui, lorsque elle est stimulée, entraîne une relaxation

sphinctérienne et une contraction vésicale (miction) ;
• la région L, directement reliée au noyau d’Onuf, qui, si elle est
stimulée, provoque une inhibition de la miction et une puissante
contraction périnéale.
La symptomatologie va donc dépendre de la localisation des lésions

ou des troubles neurologiques (figure 18.1).
Le lobe frontal et les noyaux de la base sont les principaux res-
ponsables de l’inhibition de la miction.
Une atteinte centrale provoque des perturbations du contrôle volon-
taire avec, le plus souvent, une vessie hypercontractile.
Une atteinte de la mœlle présacrée entraîne une vessie hypercon-
tractile associée à une dyssynergie vésico-sphinctérienne.
Une lésion sacrée provoque une aréflexie détrusorienne, éventuelle-
ment associée à une hypercontractilité du sphincter si lésion somatique
simultanée.
Noyaux
Vessie de la base
hypercontractile Hypothalamus Lobe frontal inférieur
–
+
–
Cervelet –
Centre mictionnel
protubérantiel (cMP)
Vessie
hypercontractile
+ dyssynergie
vésico-sphinctérienne
Noyaux d’Onuf
Aréflexie du détrusor (par ∑ + somatique)
(+ sphincter strié
tonique si pas atteinte
somatique)
Figure 18.1. Différentes localisations des lésions neurologiques pouvant

engendrer les troubles du contrôle de la miction
244
La place de l’urologue dans le traitement des patients atteints de démence
3 Symptomatologie
Dans la maladie d’Alzheimer, comme dans les maladies atrophiques céré-
brovasculaires, il y a perte de contrôle du réflexe de miction : le « signal »
de la miction survient soudainement sur une vessie pleine, et cette sen-
sation imminente de devoir uriner est incontrôlable (Melchior, 1995).
Il existe une corrélation entre atrophie corticale et hyperactivité vésicale.
Mais classifier les symptômes sous le simple dénominateur d’une
instabilité vésicale conduit à des erreurs.
Les principaux symptômes rencontrés sont :
• l’incontinence urinaire ;
• la rétention urinaire ;
• la nycturie, avec ou sans polyurie.
3.1 Incontinence urinaire

L’hyperréflexie vésicale d’origine centrale est la cause principale de
l’incontinence urinaire, associée à l’altération des fonctions cognitives
(l’altération de la mobilité et du déshabillage, la désorientation spatiale).
Mais il faut éliminer les autres causes d’hyperréflexie vésicale :
• l’obstruction urinaire basse ;

• l’infection urinaire ;
• une tumeur vésicale ;
• une lithiase vésicale.
D’autres facteurs interviennent : les médicaments, les autres patho-

logies…
3.2 Rétention urinaire

Chez l’homme, il faut rechercher une obstruction urinaire basse sur
hypertrophie prostatique bénigne ou cancer prostatique.
Les autres causes habituelles de rétention sont :
• la surinfection des urines ;

• les médicaments à effet anticholinergique ;
• un état grabataire ;
• une cystocèle importante.
245
3.3 Polyurie nocturne

Les causes les plus fréquentes sont :
• l’altération des fonctions cognitives (désorientation spatio-
temporelle) ;
• les médications : diurétiques, perfusion… ;
• l’inversion du rythme circadien de la diurèse ;
• les co-morbidités : HTA, résorption nocturne des œdèmes, diabète
(glycosurie).
Cette polyurie est souvent associée à l’incontinence, jusqu’à 26 %
chez la femme par hyperactivité vésicale et 64 % chez l’homme
par hyperactivité détrusorienne sur obstruction urinaire basse (Bing,
2007).
4 Traitement
Le traitement doit être multidisciplinaire.
Le rôle du nursing est primordial (surveillance du comportement,
aide à la mobilisation, hydratation adéquate, transmission des informa-
tions au médecin).
Objectifs
• Protéger la fonction rénale (éviter la surinfection, rétention)
• Améliorer la qualité de vie (éviter les affections cutanées, amélio-
rer le sommeil, diminuer le risque de chute et ses conséquences)
Hyperactivité vésicale (idiopathique/infection/lithiase vésicale/

tumeur de vessie/ troubles SNC) :
• anticholinergiques (fésotérodine, darifénacine, mirabegron), mais
interaction négative avec les traitements de l’Alzheimer ;
• toxine botulique intra vésicale ;
• traitement causal (antibiothérapie, chirurgie) ;
• adaptation du traitement médicamenteux (interactions) ;
• électrostimulation du nerf tibial postérieur.
Obstruction urinaire basse (prostate/sclérose du col vésical) :

• alpha-bloquant (térazozine, tamsulosine) ;
• inhibiteurs de la 5-alpha réductase ;
246
La place de l’urologue dans le traitement des patients atteints de démence
• chirurgie (résection ou adénomectomie prostatique, cervicotomie) ;

• sondage à demeure.
Polyurie nocturne (ingestion excessive de liquide/perfusions/œdème…) :

• modification du comportement ;
• adaptation des traitements ;
• desmopressine (Minirin®).
5 Conclusion
Il s’agit d’un problème multifactoriel dominé par l’altération du cortex
frontal et la perte de l’inhibition volontaire.
Les troubles sont aggravés par les modifications physiologiques
liées à l’âge et les co-morbidités.
Le traitement doit être orienté vers le maintien d’une qualité de
vie satisfaisante.
247
Chapitre 19
Quelle anesthésie
dans le contexte
d’une maladie d’Alzheimer ?
Daniel Jacobs
1 Introduction
Plusieurs études ont recherché un lien possible entre l’apparition d’une
maladie d’Alzheimer et les antécédents d’anesthésie générale. Aucune
d’entre elles n’a réussi à mettre en évidence de lien de causalité entre
l’anesthésie et la maladie. Toutefois, une étude récente montrerait
une relation possible entre le délai d’apparition des troubles neurolo-
giques et une exposition à l’anesthésie avant l’apparition des premiers
signes (Bohnen, 1994). Dans cette étude rétrospective, l’exposition
cumulée à différents types d’anesthésie (générale ou locorégionale)
dans les quarante années précédant le début de la démence a été
évaluée chez 252 patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Il exis-
terait une corrélation inverse entre l’âge de début de la maladie et
les anesthésies cumulées avant l’âge de 50 ans. Cependant, aucun
argument ne contre-indique l’anesthésie chez les patients atteints de
la pathologie.
Nous envisageons successivement les aspects spécifiques pour les
phases pré-, per- et postopératoires.
2 Évaluation clinique avant l’anesthésie

La consultation d’anesthésie et l’anamnèse, parfois impossible, doit
rechercher les éventuelles comorbidités associées et potentielles et
évaluer le degré d’autonomie du patient. Une attention particulière
sera portée sur les systèmes cardiovasculaires, rénaux et respira-
toires. L’état nutritionnel et métabolique du patient sera également
évalué (Muravschick, 1998). Les fréquents troubles de la déglutition
peuvent compliquer la prise en charge périopératoire (risque d’inha-
lation pulmonaire à l’induction et au réveil de l’anesthésie générale).
Les traitements suivis par les patients atteints de la maladie d’Alzhei-
mer sont souvent nombreux et peuvent être très variés. Il existe peu
d’études sur les interactions entre les différentes thérapeutiques et les
agents anesthésiques.
3 Prise en charge peropératoire

Il faut tenir compte non seulement des éventuelles implications anes-
thésiques de la maladie, mais aussi de celles dues à l’âge avancé de
ces patients (pathologies cardiovasculaires, notamment). En dehors
des interactions entre les agents anesthésiques et les thérapeutiques de
la maladie d’Alzheimer, la prise en charge ne présente pas de particula-
rité. Chez les patients âgés, une adaptation des drogues anesthésiques
est nécessaire et est récapitulée ci-dessous (Muravschick, 1993).
Médicaments Ajustements
Agents anesthésiques Diminuer la concentration inspirée

volatils Monitoring EEG de la profondeur de l’anesthésie par BIS
(Bispectral Index)
Barbituriques, étomidate, Diminuer la dose initiale et la vitesse de perfusion

propofol
Morphiniques Diminuer la dose initiale ; anticiper la prolongation de durée

des effets systémiques Incidence plus élevée de rigidité et
de dépression respiratoire
Anesthésiques locaux Diminuer modérément les doses

pour la rachianesthésie et Prévoir la prolongation des effets
la péridurale
Benzodiazépines Diminuer légèrement la dose initiale

Prévoir la prolongation des effets
Succinylcholine Diminuer légèrement la dose
250
Quelle anesthésie dans le contexte d’une maladie d’Alzheimer ?
Curares non dépolarisants Même posologie initiale

Prévoir la prolongation de la durée (excepté l’atracurium et
le mivacurium)
Néostigmine Aucun changement de posologie

Effets légèrement prolongés
Anticiper les bradyarythmies
Atropine Augmenter la dose pour obtenir une réponse adéquate de

la fréquence cardiaque
Anticiper l’excitation centrale postanesthésique
Adrénaline, isoprotérénol, Augmenter la posologie
agonistes adrénergiques,
agonistes-bêta
4 Prise en charge postopératoire

Chez le patient âgé, des troubles des fonctions cognitives peuvent sur-
venir lors de la période postopératoire. Souvent régressifs en quelques
heures ou jours, ils peuvent persister plusieurs semaines, voire être
définitifs. Ils sont de trois types : délire aigu, trouble neurocognitif
modéré ou véritable syndrome démentiel (Moller, 1997). Les dysfonc-
tions cognitives de la période postopératoire sont à mettre en rapport
avec toute complication hémodynamique sévère pouvant survenir en
phase peropératoire : hypotension prolongée et chute du débit sanguin
cérébral, anémie aigue diminuant le transport d’oxygène. L’anesthésiste
veillera particulièrement au contrôle des paramètres des gaz expirés
afin d’éviter toute hyperventilation prolongée entraînant la baisse du
débit sanguin cérébral.
Chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, les troubles
observés peuvent être plus prononcés. La perte des repères temporo-
spatiaux peut être mal ressentie par les patients. Il est donc nécessaire
que le séjour à l’hôpital de ces patients soit le plus court possible. Dans
ce même objectif, il est préférable d’accepter un proche du patient en
salle de surveillance postopératoire. Il semble également préférable
d’opérer ces patients en premier lieu dans l’ordre opératoire, afin de
leur éviter une trop longue attente et leur laisser le temps de retrouver
leurs repères spatio-temporels en phase postopératoire.
251
PARTIE 3
Thérapies
non médicamenteuses
Compte tenu de l’absence, depuis à peu près 20 ans, d’innovation médi-

camenteuse mise sur le marché dans le domaine des troubles cognitifs,
la recherche clinique s’est dirigée vers les thérapies non médicamen-
teuses : celles-ci, généralement basées sur une stimulation (multi)
sensorielle, se sont révélées d’une grande diversité, reflétant ainsi la
richesse d’applications variées selon l’intérêt scientifique et l’approche
personnalisée des chercheurs.
Les premiers résultats publiés souffrent cependant de la difficulté
à mener des études classiquement comparatives pour mettre en évi-
dence leur apport thérapeutique.
Chapitre 20
Prise en charge
comportementale
dans la maladie d’Alzheimer
par les aidants familiaux
La résilience, le théâtre de la relation,
l’empathie et les neurones miroirs
Jean-Pierre Polydor
Être confrontés à des groupes de personnes âgées, en déficit cognitif ou

pas, n’est pas une chose facile pour des bénévoles, animés surtout d’un
grand désir d’apporter sourire et distraction, pour un court moment,
que ce soit en maison de repos et/ou de soins ou en long séjour à
l’hôpital. C’est un véritable enjeu de distraire ce public, mais aussi
d’effectuer des ateliers adaptés à chacun et compatibles avec tous, qui
les sortent de leur isolement, les stimulent sans les mettre dans des
situations d’échec. La méthode présentée ici est une méthode semi-
directive, encadrée par des techniques, mais permettant un ajustement
à chacun, une forme de thérapie réaliste adogmatique et basée sur les
faits. Il n’est pas question d’art-thérapie, mais il s’agit bien d’une théra-
pie, car les techniques qu’elle met en œuvre agissent sur les angoisses
et permettent ainsi une meilleure adaptation comportementale.
1 Introduction
Les bases de l’aménagement du domicile, du « prendre soin de soi », des
méthodes pour nourrir, habiller la malade, assumer l’hygiène, etc., font
aussi partie de l’éducation des aidants familiaux, mais l’objet de cette
contribution se limitera à la gestion des troubles comportementaux par
des moyens comportementaux applicables par tout public, quel que soit
son niveau d’instruction.
Il est illusoire d’envisager l’éducation des malades eux-mêmes, vu
les spécificités de la maladie d’Alzheimer. La vitesse de déclin des
troubles de la mémoire, mais plus largement cognitifs, n’a aucune
chance de se ralentir avec des méthodes non médicamenteuses et c’est
un certain abus de langage que de laisser croire qu’on puisse avoir
un impact sur l’évolutivité au travers de ces méthodes, comme l’art-
thérapie qui n’a de thérapeutique que dans l’apaisement transitoire ou
l’occupation des malades, ce qui est déjà assez bien. C’est donc l’ai-
dant qui est le cœur de cible de la démarche d’éducation.
Jusqu’à une époque récente, l’aidant familial apparaissait dans
le discours neurologique comme un supplétif. La pratique hospitalo-
universitaire parlait de façon formaliste « d’aide aux aidants », aide
sociale, soutien psychologique, etc. On jugeait inapte l’aidant familial
à participer aux prises en charge comportementales et on entendait
quelques responsables d’associations familiales dire que vouloir que
les proches s’occupent du malade était une trop lourde responsabi-
lité pour eux, que c’était leur faire porter un poids, et que c’était le
rôle de la société des professionnels d’effectuer la prise en charge.
Peu à peu, les associations de famille, puis certains neurologues
et gériatres, ont fini par se convertir à l’idée, de simple bon sens,
que l’aidant a un rôle incontournable et essentiel dans la prise en
charge du malade. Il a de fait un rôle thérapeutique pour les troubles
des comportements. Par une manière de faire adaptée, il réduira
la fréquence et les niveaux des crises, et agira sur les crises elles-
mêmes, plus que les médicaments qui ont peu d’effets et des effets
secondaires possibles importants. En ce sens, une méthode compor-
tementale pratiquée par les aidants familiaux est, en soi, une sorte
de psychothérapie.
Le monde médical n’a aucune légitimité éthique pour l’imposer à
des familles qui ne souhaitent pas s’impliquer dans ce type de stratégie
de la relation, qui voudraient conserver leurs habitudes, leurs schémas
et préfèrent déléguer cette prise en charge à des aidants profession-
nels. Les propositions de formation doivent se répéter à divers moments
clés de l’histoire de vie de ces couples malades/aidants. L’éducation
256
Prise en charge comportementale dans la maladie d’Alzheimer par les aidants familiaux
des aidants fait partie des droits1. Elle peut s’inscrire dans le cadre de
formations hospitalières, associatives, mais les neurologues libéraux,
au fil des consultations, distillent ces méthodes. Enfin, quelques livres
(Polydor, 2011) (plus précis que les fiches explicatives sur des mala-
dies et/ou leur traitement, distribuées par l’un ou l’autre laboratoire
pharmaceutique) sont en soi des référentiels très utiles aux aidants.
On conçoit que le nouveau système relationnel qui doit se mettre
en place dans le couple malade/aidant au bénéfice des deux n’est pas
naturel, les anciens schémas perdent peu à peu leur valeur. L’éducation
des aidants est donc essentielle. Elle n’est pas univoque, elle doit
s’adapter à chaque cas, à ce que peut pratiquer chaque aidant : c’est
de la « médecine personnalisée ».
2 Les objectifs de l’éducation des aidants

Concernant la maladie d’Alzheimer, les deux premiers objectifs du
rapport de l’Organisation de coopération et de développement écono-
miques en 2004 (Moise, 2004) sont :
• le maintien à domicile le plus longtemps possible ;

• l’aide aux aidants… et pour atteindre ce but, il est préconisé une
communication adaptée permettant une meilleure sociabilisa-
tion, une vie plus paisible, d’où un retard à la mise en institution
(Belmin, 2003), donc un plus faible coût social.
La première cause d’institutionnalisation est l’intolérance de l’aidant

aux comportements du malade. L’étude PIXEL2 en 2001 montre que la
prise en charge au-delà de 50 mois est associée à un score de plaintes
élevé de la part des aidants ; les symptômes négatifs (repli sur soi et
démotivation) l’emportent sur les symptômes positifs (agressivité ou
déambulation) (Thomas, 2002), mais, dans les faits, ce sont ces der-
niers qui amènent au placement en maison de retraite.
Les demandes exprimées par les aidants sont d’abord des moyens
de répit et une meilleure information sur l’évolution de la maladie.
Pourtant, cette étude est axée sur le constat, mais moins sur les solu-
tions, elle occulte que les aidants naturels peuvent mieux assumer
une grande partie de la prise en charge, ce qui est un objectif réaliste
en pratique quotidienne, même si on ne peut pas vraiment parler de
1. Charte européenne de l’aidant familial, paragraphe 9, Confédération des organisations

familiales de l’Union européenne, rue de Londres 17, B-1050 Bruxelles.
2. www.proximologie.com/downloads/Etudes/Dossier_Pixel.pdf
257
totale autonomie, car ils ont besoin d’un étayage social et affectif pour
assurer leur « métier d’aidant ».
Le but de l’éducation des aidants est donc de donner à chaque
élément du couple malade/aidant une meilleure qualité de vie, pour eux
en premier, mais aussi au bénéfice du coût social qui va devenir un
paramètre encore plus important. Si l’objectif est atteint, le prix de l’édu-
cation des aidants pourra être considéré comme un bon investissement.
Nombreux sont les moyens non médicamenteux : accueils de jour,
haltes-répit, aménagement du logement, aides sociales, méthodes de
nature comportementale pratiquées par les aidants professionnels et
familiaux, etc. Leur premier objet est d’éviter ou de diminuer les troubles
neuro-psycho-comportementaux chroniques ou ponctuels (les crises).
Ce faisant, le but ultime est bien d’améliorer la qualité de vie du couple
malade/aidant. Si l’aidant familial a une charge moins lourde, il sera
plus « détendu », plus apte à s’occuper de façon adaptée du malade,
et il entre ainsi dans une « spirale vertueuse ». S’il voit les effets posi-
tifs des stratégies qu’il applique, cela les valide et l’incite à y adhérer
encore plus. De plus, l’impliquer le valorise et, retrouvant l’estime de
soi, il est moins enclin à sombrer dans la dépression.
C’est en 1945 que l’OMS introduit la notion de « qualité de vie
objective liée à l’état de santé ». Soixante ans plus tard, les échelles
de qualité de vie des aidants ne sont pas entrées en pratique courante,
elles ne sont réalisées que dans des cadres institutionnels ou pour des
études. Dans notre domaine, l’échelle de Zarit évalue la charge de l’ai-
dant (Zarit, 1987 ; Bocquet, 1996). Pourtant, ainsi que l’a brillamment
exprimé le Pr Pringuey dès 1995, « ces notions subjectives de qualité
de vie sont difficilement réductibles à une métrique » (Pringuey, 1995).
Elles surlignent les aspects négatifs et occultent la capacité de « trans-
muter le plomb du malheur dans l’or du bonheur ».
3 Les moyens d’influer sur les malades

De nombreuses pistes pour aider les aidants par l’éducation sont explo-
rées, qui ont toutes leurs qualités et leurs failles.
3.1 Les moyens médicamenteux

Dans les phases II de tous les médicaments symptomatiques de la maladie
d’Alzheimer, les échelles de comportements ont eu une place importante
pour l’obtention de l’AMM. Dès 1999, Levy (1999) s’intéresse à l’effet
des traitements cholinergiques dans les troubles comportementaux de
258
la maladie d’Alzheimer ; en 2003, les publications de Benoit (2002) et

Pancrazi (2003) soulignent le rôle de ces médicaments dans ces symp-
tômes, indépendamment de la prise de psychotropes. Trinh présente une
méta-analyse de leur efficacité dans l’amélioration des symptômes neu-
ropsychiatriques et des altérations fonctionnelles (Trinh, 2003). Dans une
étude de Holmes, à 12 semaines, tous les scores sont améliorés, agita-
tion, anxiété, apathie, dépression, irritabilité, etc. (Holmes, 2004). Enfin,
le « rapport » de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de
santé3, en 2005, cite divers essais et deux méta-analyses qui concluent
à l’efficacité des traitements cholinergiques et de la memantine sur les
troubles comportementaux.
3.2 Les méthodes non médicamenteuses

Elles se partagent entre les tentatives de stimulation et la prise en
charge dans le but de diminuer et d’atténuer les troubles neuropsycho-
comportementaux.
3.2.1 La « stimulation »
L’efficacité de la stimulation cognitive n’est pas démontrée, et on
recommande aux familles d’éviter de placer le malade en difficulté,
sous prétexte « qu’on le rééduque en le stimulant ».
L’Institut universitaire de Sherbrooke (Québec) compare son pro-
gramme socioéducatif à un groupe témoin bénéficiant du soutien de
l’association Alzheimer. Il montre son efficacité sur les comportements
dérangeants, mais pas de mieux sur la détresse psychologique de l’aidant
(Hebert, 2004).
Citons d’autres méthodes… sans pouvoir être exhaustif.
Les premières tentatives basées sur l’évocation des souvenirs
remontent à près de 50 ans, avec une connotation psychanalytique de
type « life review ». Nous les reverrons au paragraphe sur la réminiscence.
Les « ateliers mémoire » ne se pratiquent pas en famille, ils sont
abandonnés dès que l’échec génère l’angoisse.
La « revalidation cognitive » mobilise les compétences restantes pour
réapprendre une tache (méthodes de récupération espacée, d’estom-
page ou d’apprentissage sans erreur).
3. Rapport de l’office parlementaire d’évaluation des politiques de santé, La prise en

charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, 2004 :77.
259
La « realty orientation therapy » (Balnes, 1987) fournit une masse

d’information pour l’orientation spatiotemporelle.
Naomi Feil (1982) s’est fait un nom sur une méthode intuitive pleine
de bons sentiments (empathie), qu’elle a nommée « validation therapy ».
Ces méthodes impliquent un personnel formé et peu d’implication
des aidants.
3.2.2 L’éducation des aidants

La maladie d’Alzheimer a des particularités, elle touche surtout des
âgés dont l’aidant est âgé avec des situations de vie diverses, elle a
des présentations disparates et c’est un processus évolutif.
Elle ne se prête donc pas à une méthode univoque de prise en
charge. Au fil du temps, il sera nécessaire de changer de manière de
faire, car l’évolution va de simples troubles de mémoire à une démence.
Ceci exige une connaissance par les praticiens de leur diversité, et d’être
capable de plasticité mentale pour en changer. L’évaluation de la validité
de ce qui a été mis en place avec l’aidant fait partie de toute consultation.
Nous prendrons pour exemples la « thérapie » par réminiscence,
qui reste classique, et deux méthodes moins répandues, la résilience,
et une stratégie de communication basée sur la théâtralisation de la
relation aidant/malade.
3.2.2.1 La « thérapie » par réminiscence

Elle est basée sur l’idée que la mémoire autobiographique, épisodique et
sémantique, est solide. Méthode très utilisée dans les ateliers mémoire,
elle a un but de stimulation (non démontré), mais son mode distrayant,
autour de thèmes positifs, participe à apaiser le malade. Elle peut se pra-
tiquer de façon efficace au sein de la famille, qui connait bien le passé
du malade. Le principe est l’exposition à des éléments connus du malade
pour évoquer le passé.
L’éducation des aidants à cette méthode est très codifiée, alors
que la diversité des aidants et des malades devrait inciter à donner de
grandes lignes et laisser chaque aidant adapter la méthode. C’est ce que
font les neurologues sensibilisés à cette méthode, qui donnent, pendant
la consultation, leurs conseils, très simples, très clairs, aux aidants.
3.2.2.2 La résilience, une nouvelle méthode de soin ?

La résilience consiste, pour un individu affecté par un traumatisme, à
prendre acte de l’événement traumatique pour formuler une nouvelle
260
représentation de la réalité, porteuse des ferments d’une restructura-

tion positive. La résilience serait rendue possible grâce à la formation
précoce de la personnalité, par des expériences constructives de l’en-
fance (avant la confrontation avec des faits traumatisants) et par la
réflexion, le discours. La résilience est une manière de trouver en soi des
ressources pour restaurer les fonctions de gestion cohérente du quoti-
dien, dégagé des schémas anciens, et ceci malgré un contexte hostile.
Au contraire, le coping est une stratégie par laquelle l’individu s’adapte
à une situation problématique. Considérée comme valide, elle est citée
par l’Inserm4. Les autres réponses sont le déni, la révolte ou la fuite.
3.2.2.3 La résilience s’apprend-elle ?
Le groupe de travail « vieillissement et résilience », auquel participe l’au-

teur, travaille sous l’égide de Boris Cyrulnik. Il a montré la réalité de
la résilience des aidants dans la maladie d’Alzheimer.
La résilience passe par plusieurs phases : la mentalisation, la symbo-
lisation de cette nouvelle situation et la reformulation. C’est un processus
dynamique qui consiste à scénariser le traumatisme pour lui donner un
sens. Dans le cadre de ce processus évolutif qu’est la maladie d’Alzhei-
mer, il faut donc faire preuve d’une grande capacité pour manifester de
la résilience alors que le traumatisme persiste et s’aggrave. Il mobilise
les ressources internes de l’aidant. Ceci est d’autant plus difficile que la
démence déchire le lien entre les personnes (Haddam, 2005). La résilience
est une réparation.
3.2.2.4 Comment favoriser la résilience ?
Certains aidants ont spontanément d’étonnantes compétences, ils trouvent

en eux les ressources pour gérer ces dramatiques situations de vie. Dans
notre pratique, la majorité des aidants vivent très mal cette situation, et
ceci a un retentissement sur la qualité de leur prise en charge du malade.
Notre équipe travaille à définir des méthodes favorisant la résilience.
Quelques pistes se font jour, qui peuvent être montrées aux aidants.
Tuteur de résilience
Le tuteur peut être une personne de l’entourage, un psychologue ou
une association de malades, il est affaire de cas par cas. C’est en tout
cas une épaule sur laquelle s’appuyer, une écoute empathique, une
source de conseils, une joyeuse compagnie.
4. Maladie d’Alzheimer : enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux, dossier de presse,

13 nov. 2007, p. 11.
261
Repères apaisants
Les repères apaisants sont tous les éléments de l’environnement qui ont
une charge symbolique forte pour le malade en participant à lui donner le
sentiment de la familiarité, sentiment qui rend le monde plus prévisible.
Parmi les repères apaisants, un aidant est choisi comme « base de
sécurité », en gardant à l’esprit qu’on ne s’autoproclame pas en tant
que tel. Cet aidant choisi n’est pas forcément l’aidant familial, ce peut
être un proche, un intervenant, etc.
L’éducation par l’explication
Expliquer la maladie est essentiel. Elle est connue de manière superficielle
et le public identifie la maladie d’Alzheimer soit comme une maladie de
la mémoire soit comme une démence, mais n’imagine pas la perte des
fonctions instrumentales et les troubles psycho-comportementaux. Sans
explication du processus, sans description des troubles à venir, pas de
représentation de ce qu’est cette maladie, et il est impossible de bâtir un
nouveau projet de vie. Chaque formulation est portée par une manière
chargée d’humanisme, directe et ouvrant la porte à une solution pratique.
Faire accepter le diagnostic

Il ne peut y avoir de démarche résiliente s’il n’y a pas acceptation de
la réalité. Plusieurs types de réactions sont possibles quand le dia-
gnostic est annoncé.
La première est positive, l’entourage s’y attendait. Le rôle du médecin
est de favoriser la prise de conscience des problèmes à venir sans
dramatiser, mais en montrant les bonnes procédures pour ne pas se
laisser déborder, donc anticiper sans précipitation, dans une parfaite
organisation.
Parfois, l’entourage est dans le déni de la maladie. Cette attitude peut
se voir chez celui qui sera bientôt « l’aidant principal », elle est fréquente
chez les proches moins proches. Nier la maladie, c’est nier l’avenir.
Ailleurs, c’est la révolte, comme pour toute maladie grave dont on
n’est pas coupable du fait de son mode de vie.
Les médecins vont consacrer un peu de temps pour donner ces
pistes, mettre en place des procédures pour ne pas être pris au dépourvu
quoi qu’il advienne. L’éducation de l’aidant, dans la voie de la résilience,
passe par une autonomisation de sa pensée.
3.2.2.5 Le théâtre de la relation

La méthode est parfois apprise au sein d’Ateliers « théâtre et maladie
d’Alzheimer ». Elle peut aussi être transmise de manière échelonnée
262
et progressive par les neurologues qui l’ont eux-mêmes intégrés à leur

pratique.
Elle ne consiste pas à faire entrer les malades dans une troupe théâ-
trale, mais à apprendre aux aidants à jouer un rôle. Tous les aidants ne
sont pas nécessairement aptes à la pratique de cette méthode, aucun ne
pourra être à toute heure dans son « personnage », mais tous ont droit
à ce qu’on leur en donne des bases.
De nombreuses publications basées sur le vécu des familles pro-
posent des réactions ponctuelles à des évènements donnés, agitation, refus
alimentaire ou d’hygiène, discours délirants, etc. On rassemble en une
méthode générale ces réponses éparses dans un « théâtre du quotidien »
(Polydor, 2014). Ce « théâtre » se base sur des faits neurologiques objec-
tifs. Il doit s’adapter à chaque couple malade/aidant et suivre l’évolution
de la maladie. L’empathie permet d’ouvrir une fenêtre dans son univers
et de cheminer avec lui, ce qui est de nature à le rassurer, car cela valide
son monde si incertain. Enfin, il suppose un engagement personnel fort.
3.2.2.6 Pourquoi théâtraliser la communication ?

C’est la communication aidant-malade qui fonde la paix, ou en tout
cas limite et écourte les situations conflictuelles, qu’elles soient chro-
niques ou surviennent par crises.
Par la théâtralisation, l’aidant déplace sa représentation de la vie
réelle dans un univers où les plus absurdes situations sont accep-
tables. Quand on joue un personnage de Shakespeare, on n’est pas
ce personnage, l’acteur en face de nous non plus, on n’est pas dans
notre époque et nous ne vivons pas (sauf exception) dans un château
entouré de landes et de brumes. L’aidant va ainsi utiliser une com-
munication plus adaptée que celle des schémas anciens dont il va
devoir faire son deuil. Ce jeu de rôle dont sont friands nos enfants est
le « nouveau quotidien ». Ainsi, l’aidant bénéficie d’un surcroît d’har-
monie qui valide ses efforts. C’est un comportement gagnant-gagnant.
La communication théâtralisée vise à agir à la fois sur les com-
portements du malade et à distancier émotionnellement l’aidant de la
dure réalité, en lui donnant un cadre détaché d’un réel qu’il ne partage
plus avec le malade. Chaque cas étant particulier, on lui donne des
procédures adaptables de façon opportuniste. Le double langage du
sincère (affection) et du manipulé (théâtre) n’est pas contradictoire :
la vérité n’existe que dans le contexte où elle est exprimée. Comme le
dit l’adage célèbre : « À Rome, vit en romain », et ici : « Dans la maison
Alzheimer, vit en aidant d’Alzheimer ». Ce n’est que l’application en
neurologie des techniques de la diplomatie…
263
Cette méthode permet d’être dans le réel pour gérer les contraintes
du quotidien et de cheminer avec le malade dans son univers pour
favoriser l’apaisement.
3.2.2.7 Comment théâtraliser le quotidien ?
L’action se déroule sur une des planètes de la constellation Alzheimer,

chaque planète est différente des autres, même si elles partagent des
caractéristiques communes. Son unique habitant use de mots qui ont
changé de sens, il instille de l’émotion dans ce qui nous paraît être
des détails et manifeste indifférence pour ce qui nous semble impor-
tant. C’est une pièce de science-fiction.
Comment jouer une pièce dont l’acteur central improvise sans unité
de lieu ni d’espace, sans stabilité de la pensée, sinon celle de ses convic-
tions délirantes ?
Le premier principe est celui de l’ataraxie (Épicure), ou absence de
conflit ; la critique génère un cycle où l’émotion finit par déborder la raison.
Dans le théâtre, au-delà des mots, le ton de la voix, les postures
et les gestes sont des codes « qui font sens » pour illustrer le message
et exprimer les émotions qu’on veut communiquer au patient (apai-
sement, opposition…).
Cette méthode de la théâtralisation est pratiquée par Colette
Roumanoff (en complément d’autres techniques) dans ses ateliers.
4 Des moyens connexes à l’éducation des aidants
4.1 L’étayage de l’entourage, ou comment aider les aidants ?

Idéalement, la famille, l’entourage, participe à la prise en charge du
patient en assumant des moments de garde, les « vacances » de l’aidant.
Il faudrait donc aussi instruire les « aidants secondaires »…, du moins
leur délivrer des fiches succinctes pour éviter quelques erreurs de base.
4.2 Des méthodes innovantes

4.2.1 Des lieux ouverts de rencontre et de partage
Le rétablissement du lien social passe par des lieux de rencontre et

des activités partagées.
264
Par exemple, l’association Alzheimer Trait D’Union crée des espaces

dédiés à la maladie d’Alzheimer au sein des jardins publics. Les jardins
thérapeutiques existent depuis longtemps dans les institutions, mais
sont des lieux peu perméables au monde extérieur, à l’image des jardins
d’enfants qui ne sont pas l’apanage des écoles, Trait D’Union a donc
imaginé ces espaces ouverts comme un lieu de rencontre pour les
couples Alzheimer/aidant entre eux, et de rencontre avec le reste de
la société, voisins, enfants, qui peuvent partager des jeux mis à dispo-
sition, appariements des animaux des Fables de la Fontaine (texte au
dos des fiches), reconnaissance des visages célèbres, coffrets d’odeurs,
toucher de surfaces diverses, etc. Les échanges sont informels, sans
intervention de personnel médical ou social, ce qui favorise la spon-
tanéité et l’appropriation de ces activités. Ces méthodes, en cours
d’évaluation, favorisent un nouveau regard de la société sur la maladie.
Sur des aidants plus ouverts, plus détendus, les propositions d’édu-
cation à la prise en charge ont plus de chance. On les appelle des
jardins thérapeutiques.
4.2.2 La communication non verbale.
Derouesné exposait en 2005, au congrès du GRAL sur Communication

et démence, « la pauvreté de la littérature médicale sur la communication
en général et la communication non verbale en particulier » (Derouesné,
2005). Mais, dès 1969, Paul Eckman (qui a inspiré le personnage de la
série télévisée lie to me) et Wallace Friesen parlent de communication
non verbale par fuites témoignant d’émotions non contrôlées, Françoise
Dolto écrit (1987) que « tout est langage » et Watzlawick, de l’école de
Palo Alto, affirme « on ne peut pas ne pas communiquer ».
Échanger est un acte capital qui, sans être le propre de l’homme,
est plus riche que dans les autres espèces animales. Communiquer
est d’abord se définir, se raconter, se présenter et se situer dans le
type de rapport. C’est ensuite se saluer, reconnaître à l’autre la qualité
d’interlocuteur, puis donner et recevoir des informations. Enfin, c’est
collaborer et créer du lien social. De tout cela, nombre de personnes
âgées ne voient plus l’utilité, la finalité, ni le plaisir.
On communique par la parole, mais aussi par une foule d’autres
moyens qu’on englobe sous le terme générique de « communication
non verbale ».
L’expression corporelle et le paraverbal ne résument pas la com-
munication non verbale. Elle est multimodale, incluant et combinant
une communication, d’objets et d’apprêts (la manière de se vêtir, de se
coiffer, de se farder), de se décorer de bijoux, des attitudes et la distance
265
(ou proxémie), une communication olfactive (spontanée via les phéro-

mones, ou manipulée par un parfum), et même le choix du lieu et du
moment du dialogue. Enfin, l’aspect corporel porte de l’information, le
« vieux » est identifié comme tel par les « autres » (rides, cheveux argen-
tés, joues tombantes, voûté, etc.).
Dès que nous échangeons, nous bougeons sans y penser, dans toutes
les cultures et à toutes les époques, ce qui est un indice de la place
majeure des expressions corporelles dans les processus de communi-
cation. Même dans la maladie d’Alzheimer, cette communication non
verbale résiste jusqu’à des stades ultimes, noyau dur de la capacité à
comprendre encore quelques brides du monde. Le geste est ancré au
plus profond de nous. Le malade sait émettre du sens par ses gestes et
sait le sens de ce que nous lui adressons. Ceci laisse espérer que les
gestes de la relation puissent suppléer une partie du déclin de la raison.
Ainsi que le dit Boris Cyrulnik, « La parole s’éteint, mais ils comprennent
encore » (Polydor).
Gregory Bateson, un pilier du mouvement de Palo Alto (Marmion,
2008), propose le concept de « double contrainte ». On peut adres-
ser simultanément, par les mots et les gestes, deux messages qui se
renforcent ou se contredisent. Le discours du corps joue ainsi un rôle
capital. La puissance des gestes peut même écraser la signification
des mots. Si on hoche la tête de bas en haut pour emporter l’adhé-
sion, en parlant joyeusement, avec conviction (paraverbal), et si on a
un ascendant sur le sujet (le docteur versus le patient), on peut affir-
mer à son interlocuteur que la maison est en feu, mais qu’on va sauter
du 3e étage ; il retiendra le message positif et acceptera l’idée folle de
cette évasion impossible.
On nomme méta-contexte la position de chacun dans la relation.
Il agit en changeant le sens. La position sociale joue un rôle, certains
âgés dominants vont garder leurs manières de faire dans une situation
de vie, la dépendance, où ils n’ont nul droit à l’autorité. L’inversion des
rôles pose problème, le même message émis par le père vers le fils ou
le contraire n’aura pas la même signification. Ceci introduit une com-
plexité supplémentaire, parfois une contradiction entre mots et gestes.
4.2.3 L’empathie
L’empathie est la compréhension des états émotionnels et des inten-

tions de l’autre.
La neurologie, par la découverte des neurones miroirs, apporte
depuis peu un éclairage sur les mécanismes organiques de l’empathie.
266
Elle montre que les domaines de la pensée et de la gestuelle sont

communs…
On a pu définir trois fonctions principales à ces neurones miroirs.
Le premier concerne les apprentissages moteurs, et on a peu de
chance de s’en servir dans la maladie d’Alzheimer.
L’identification de l’intention de l’acte est la deuxième fonction des
neurones miroirs. Les gestes, même les moins conscients, ceux qui ne
sont pas exprimés sous l’effet d’une volonté de communication, portent
un sens et on perçoit leur finalité. Cela nous permet de parier en direct
sur ce qu’envisage de faire la personne qu’on observe, alors que le
geste est à peine ébauché. Pour les âgés, c’est essentiel du fait de leur
sentiment de fragilité. Pourtant, comprendre l’intention de son inter-
locuteur est plus complexe, car les codes, dans le monde occidental,
changent très vite selon les générations, et la société est multicultu-
relle ; certains gestes seront mal interprétés.
La compréhension de la composante émotionnelle associée au geste
est la troisième grande fonction des neurones miroirs. Elle permet un
ajustement à l’autre. Elle rejoint la prévision des intentions.
Cette troisième composante n’est quasiment jamais altérée chez les
âgés, à tel point que l’identification d’un intervenant qui a été agres-
sif chez une personne atteinte de maladie d’Alzheimer persiste même
aux stades avancés de cette affection.
Il n’y a pas une maladie type, une maladie immuable, un malade
type, un aidant type, mais une constellation de situations disparates.
Avoir intégré ces notions permet de formater un style de commu-
nication qui est adapté à chaque style de couple malade-aidant, il
autorise aussi l’adaptation de ce théâtre de la relation quand la maladie
d’Alzheimer évoluera. Il n’y a donc pas de dogme universel, mais
une trame générale, un canevas, sur laquelle chacun pourra tisser
son œuvre.
4.2.4 Le théâtre relationnel en pratique quotidienne
L’application combinée des précédentes propositions de prise en charge

comportementale aboutit à une mise en œuvre à la maison des prin-
cipes de la théâtralisation pour une communication d’apaisement avec
le malade.
Le discours est porteur de l’information que disent les mots, mais
il exprime aussi la position dans la relation, qui la dirige et qui s’y
soumet. Dans la maladie d’Alzheimer, les règles du jeu ont changé. Il
faut apprendre à abdiquer devant des idées erronées exprimées par le
267
malade. Et la manière de la dire est capitale, il faut aussi « avoir l’air »

convaincu, mais ne pas se poser en « figure d’autorité ». Plutôt que de
le raisonner, on va résonner « en écho », car ne pas le contredire a un
but : le rassurer. Le savoir dire est un savoir vivre.
Les bonnes répliques sont essentielles et les mauvaises peuvent être
évitées. On ne pourra jamais s’empêcher de se laisser aller à quelques
réactions excédées face à l’accumulation des absurdités.
L’enveloppe c’est l’ambiance, l’apaisement, pas de théâtre NÔ, du
théâtre Zen.
Le contenu c’est du concret, car c’est une pièce « réaliste », même
si elle se passe dans un monde surréaliste.
4.2.4.1 Le type de message est un vecteur d’apaisement
Les messages sont formulés de façon positive. Au lieu de dire « N’allons

pas là », par exemple, dites plutôt « Allons dans le jardin ». On n’uti-
lise jamais de propos négatifs « Cette maison est surchauffée », « Ils
ne sont pas encore passés t’habiller ! », n’ayez jamais l’air excédé. On
ne partage pas avec le malade les plaintes qu’on pourrait avoir, par
exemple, vis-à-vis du personnel soignant, on ne l’implique pas dans
des revendications qui peuvent le déstabiliser.
Un message (question, instruction ou simple information) à la fois
est délivré.
Un trop grand nombre de consignes ou des informations se suc-
cédant favorisent la confusion. Ressassez le message (si cela a une
importance pratique) si vous n’êtes pas certain qu’il ait été compris,
en utilisant les mêmes mots, mais si vous sentez qu’il y a un blocage,
posez-vous la question d’une faute dans la formulation. Ne changez que
pour simplifier et favorisez la présentation sous des éclairages variés,
sous des formulations diverses.
4.2.4.2 Le contenu du message verbal a des buts précis
Dire les identités, c’est rappeler les personnages.

Je : « je » n’est pas un jeu. Présentez-vous toujours, même si vous
êtes un parent : « Je suis Augusta, ta fille ». Rappelez les repères fami-
liaux : « James est mon mari, ton petit-fils, Michel n’est pas avec moi
aujourd’hui ». Évitez de dire « Tu te souviens, j’ai un fils… », cette diffi-
culté de mémoire soulignée par vous peut mettre la malade en difficulté,
rompre l’harmonie. Les aidants professionnels se présenteront avec
courtoisie, chaleur, mais sans familiarités déplacées.
268
Tu : « tu » ne tue pas ! Mais ne tutoyez que si vous êtes un proche,

un parent. Nommez de manière systématique, répétitive, le patient par
son nom ou son prénom. Soyez naturel, ne dites pas « tu t’appelles… »,
mais plutôt « bonjour, madame Martin, avez-vous faim madame Martin ?
Je vais vous aider madame Martin… » Rajoutez l’identité à chaque
occasion. Si vous n’êtes pas de la famille, privilégiez la courtoisie à la
familiarité. Évitez les « papi » et mamie », sauf si ce sont vos grands-
parents. Par contre, l’usage du prénom, après avoir demandé son
autorisation, ou si vous le côtoyez depuis longtemps, peut procurer
une proximité rassurante pour certains patients (pas dans certaines
classes sociales où l’on n’est pas habitué à ces familiarités). Offrez
alors l’opportunité de l’usage réciproque du prénom, en lui donnant
votre prénom. Vous lui redonnez une identité.
Être dans le concret et le présent et montrer ce dont on parle. Le
doigt est pointé vers l’objet dont on parle, on le regarde avec intensité.
Pour parler des gens absents, montrez des photos (si possible un visage,
une seule personne par photo). Servez-vous aussi de gestes symboliques,
sans ambiguïtés. Ainsi, s’il est temps d’aller faire une promenade, montrez
la porte du doigt ou apportez un objet clairement évocateur (manteau,
chapeau, clés de voiture, parapluie) pour illustrer le message verbal.
Le malade vit dans l’immédiateté. Communiquez donc autour du
quotidien accessible dans le présent, le repas en cours, la toilette en
cours, le chaud et le froid ressentis maintenant.
Pour conclure, au-delà du contenu « pratique » des mots, la manière
de s’exprimer peut rassurer le malade, lui dire que tout est normal,
qu’il est dans notre univers, qu’il prend part à cet univers, qu’il est
encore maître de ses choix.
4.2.4.3 Le théâtre du « non »
Les « caprices » sont, dans l’esprit du malade, des demandes légitimes

répondant à une logique qui nous est étrangère. Source de conflits, lui
dire non génère une frustration, vécue encore plus mal par ce patient
angoissé qui se raccroche à ce monde sur lequel il sent qu’il perd prise.
Avec douceur et conviction, on peut dire non, s’opposer, mais il est
usant d’avoir sans cesse à répéter les interdits, les impossibilités maté-
rielles à faire ce que le patient voudrait. Parfois, le conflit n’est pas évitable.
Essayons de les limiter à ce qui est vital, le reste, même ce qui est cho-
quant, ne vaut pas une petite guerre.
Enfin, on peut engager des actions de manière naturelle, sans entrer
dans un débat (potentiellement) contradictoire avec le malade, si on
estime que c’est profitable pour lui. Tout n’est pas obligatoirement
269
l’objet d’une consultation de la personne qui perd sa faculté de juge-

ment, on est amené à prendre des décisions sans quémander l’opinion
de l’autre, et le patron de l’entreprise « la maison », c’est l’aidant. Ce qui
évite de dire « non ». Prenant exemple sur les administrations, comme
elles, on peut utiliser la « technique de l’édredon » : si le malade exige,
on dit oui à tout et on ne fait rien, on attend que ça se passe, qu’il
s’épuise, avec la plus parfaite et douce inertie. Et, de temps à autre,
on peut céder. Provisoirement.
5 Conclusion
Dans la maladie d’Alzheimer, l’éducation des aidants est encore très
formaliste, alors que la multiplicité des méthodes permet de proposer
des stratégies adaptées à chaque couple aidant/malade en fonction de
ses aptitudes, de ses besoins et de ses capacités. Plus encore que dans
d’autres maladies, cette éducation, souple et diverse, permet de main-
tenir le malade d’Alzheimer dans son lieu de vie avec un objectif de
bonne qualité de vie. Les aidants ont donc encore plus besoin de nous,
et sans doute avons-nous besoin, avec une grande modestie, de repen-
ser notre pratique. Le théâtre de la relation se fonde sur l’hypothèse
que les neurones miroirs restent longtemps fonctionnels chez le malade,
nous permettant d’instiller dans son esprit des états mentaux apaisés.
270
Chapitre 21
Le Cantou® : structure,
fonctionnement, bénéfices
et formation du personnel1
Jean-Émile Vanderheyden,
Robert Devilers, Jean Beucken (†),
Edouard Behets et Ariane Thiroux
1 Introduction
La problématique liée à la personne âgée désorientée a littéralement
poussé les spécialistes en la matière à rechercher des alternatives à
l’hébergement classique. En effet, les structures d’hébergement ont dû
évoluer en fonction des besoins des clients, des pathologies ou han-
dicaps à combattre, des progrès de la médecine. L’apparition récente
d’un grand nombre de résidents âgés atteints de maladie d’Alzheimer ou
d’autres démences a conduit à mettre en place des nouvelles structures,
de nouveaux concepts et, en ce qui nous concerne en Belgique, des
structures que nous avons appelées « Cantous® » (appellation déposée
en Belgique). Cependant, le premier CANTOU (Centre d’Animation
Naturel Tiré d’Occupations Utiles) a été créé à Paris (Rueil-Malmaison)
à la fin des années 1970, par Georges Caussanel, voulant répondre à un
1. Note des coordinateurs : cet article est le condensé de deux articles parus dans la
première édition de cet ouvrage. Ils nous apparaissent fondamentaux, bien que nous
n’ayons pu obtenir une mise à jour des auteurs.
objectif simple : faire cohabiter des personnes âgées en déclin cognitif

marqué avec d’autres moins désorientées, pour stimuler les premières
et tenter de préserver leur autonomie (Frégeac, 2015).
Le but de ce chapitre est de faire le point sur l’évolution de ce type
de structure et les résultats des travaux qui ont été entrepris dans des
structures spécialement adaptées pour personnes âgées désorientées
(en anglais : « Special Care Unit » ou SCU).
Un groupe de travail du National Institut On Age (Institut national
du vieillissement) aux États-Unis a précisé les raisons qui justifient la
création d’unités d’hébergement et de soins spécifiques aux personnes
âgées désorientées au sein d’autres entités institutionnelles :
• Il est toujours possible de faire quelque chose et l’action est

d’autant plus intéressante qu’elle débute rapidement, à des
stades peu évolués de la maladie.
• De nombreux facteurs provoquent ou aggravent les incapaci-
tés chez les désorientés.
• Les personnes âgées désorientées conservent des potentialités
qu’il faut savoir reconnaître et développer.
• Les troubles du comportement sont souvent l’expression de
sensations ou de besoins ressentis, mais non exprimés verba-
lement et faisant souvent suite à un changement de vie ou une
inadaptation de l’environnement, bref à une institutionnalisation.
• De nombreux aspects sociaux et environnementaux influencent
l’état de la santé du résident désorienté. L’architecture et le
projet de vie peuvent conditionner littéralement le résident.
• Les individus désorientés et leur famille ne constituent qu’une
communauté qu’il faut prendre en compte
2 Qu’est-ce qu’une unité spécialisée

pour personnes âgées désorientées ?
Cinq critères ont été retenus pour caractériser une unité de soins
spécialisée :
(1) une population très ciblée et limitée de résidents affectés,

une population homogène de résidents et, il faut le dire, bien
souvent, présentant une démence sévère ;
(2) un environnement architectural adapté afin d’éviter fugues,
accidents, assurer un maximum de confort au résident et à
272
Le Cantou® : structure, fonctionnement, bénéfices et formation du personnel
sa famille, une ergonomie optimale au personnel, et où une

attention toute particulière est portée à l’éclairage, les couleurs,
l’acoustique, la création de parcours de déambulation utile et
l’ouverture vers l’extérieur – vers un jardin adapté ou la com-
munauté extérieure ;
(3) un personnel formé, spécialisé et expérimenté. Il s’agit ici d’un
aspect essentiel des SCU, où le personnel évoluera de manière
adaptée à la problématique de la personne âgée désorientée ;
(4) la participation active de la famille, à la fois pour soutenir celle-ci,
mais aussi pour maintenir un contact avec le parent désorienté,
car l’affectivité de celui-ci demeure, même quand les troubles
du comportement empêchent de la percevoir.
(5) un projet d’accompagnement spécifique qui a pour but d’opti-
maliser la qualité de vie des résidents et de leur famille, dont
la qualité des soins reste un élément parmi d’autres.
Essayons maintenant, à partir de ces considérations, d’analyser
plus en détail ce type d’unités par rapport aux unités traditionnelles.
Des unités spécialisées sont fréquemment créées dans les maisons de
retraite afin de mieux adapter l’accompagnement de ce type de rési-
dents. Celles-ci développent des spécificités qui les caractérisent.
• Une différence très nette existe au niveau de l’homogénéité

des groupes, où une structure traditionnelle mélange des rési-
dents déments et des sujets intellectuellement intacts dans des
lieux et durant certaines activités (repas, chambre commune,
animation), et où la séparation est plus importante ou totale
dans les unités spécialement adaptées.
• On remarque une diminution des nuisances sonores (bruits
d’alarmes de portes, téléphone, etc.).
• On développe des activités plus simples et naturelles et moins
répétitives.
• Le degré de tolérance du personnel pour les troubles du com-
portement des personnes démentes est plus important
• Il y a moins de participation aux activités fonctionnelles visant
à promouvoir les activités de la vie journalière (programme
thérapeutique pour l’alimentation, la toilette…).
• On constate plus de participation aux activités structurées de
groupe (musique, activités sensorielles, etc.).
• Le personnel est mieux formé.
273
3 Influence d’une SCU sur les résidents,

l’entourage et le personnel
Maintenant que nous savons un peu mieux ce qu’est une unité spé-
cialement adaptée et ce qui la caractérise, il serait intéressant d’analyser
l’influence de ce type de structure sur les résidents, l’entourage et le
personnel.
Pour les résidents :

• absence de différence dans le taux de déclin fonctionnel, notam-
ment dans la perte de poids, la marche, l’habillage, l’incontinence
fécale et urinaire, etc. ;
• absence de différence dans les performances cognitives ;
• absence de différence dans le taux d’hospitalisation ;
• moins de problèmes comportementaux ;
• réduction de la contention physique et chimique ;
• l’engagement social et l’implication dans un groupe structuré
contribuent à la diminution de l’agitation ;
• le mélange des sujets non déments et déments diminue le
moral et la satisfaction des sujets non déments ;
• la participation aux activités est plus importante en SCU pour
les déments.
Pour la famille :
• il existe un taux de satisfaction familiale plus élevé dans les
unités spécialisées dans la démence.
Pour le personnel :
• l’affectation du personnel de soin est plus stable, moins de
turn-over ;
• la formation du personnel sur la démence est plus importante ;
• la satisfaction dans le travail augmente chez les infirmiers des
SCU et diminue chez les infirmiers en structure non spécialisée ;
• la satisfaction dans le travail n’est pas associée directement
à la présence d’une SCU, mais aux facteurs qui en découlent
(supervision administrative, travail d’équipe, relation et proxi-
mité avec le résident, adaptation de l’environnement) ;
• la hauteur du salaire, la formation sur la démence et la stabilité
de l’emploi sont associés à un développement des soins corrects
et à des résultats (moins de contentions, meilleure continence,
participation aux activités).
274
Enfin, concernant le coût de ce type de structure :

• il existe peu de différence dans le coût des services entre les
SCU et les autres structures.
4 Les SCU en Europe

La reconnaissance de la maladie d’Alzheimer comme véritable patholo-
gie spécifique, et non comme conséquence inévitable du vieillissement,
a été une démarche importante pour attirer l’attention des instances
politiques en Europe, et notamment dans notre pays.
Durant ces dix dernières années, un certain nombre de pays européens
ont développé des programmes similaires et des structures similaires aux
SCU américaines. La commission européenne a consacré des subven-
tions pour l’éducation, la recherche clinique et expérimentale, ainsi que
la rédaction de recommandations dans la prise en charge des déments.
La prise en charge des troubles du comportement du sujet dément
varie malheureusement en fonction du pays concerné, de son contexte
et de l’organisation de son système de santé.
Alors que les unités spécialement adaptées pour personnes âgées
désorientées existent aux États-Unis depuis 1960 et se développent de
manière intensive depuis 1980, les SCU européennes se développent
timidement depuis les années 1990.
Citons quelques expériences intéressantes.
En Grande Bretagne : les petites unités dans l’ouest de Lothian, dont
le travail est basé sur la flexibilité et sur une prise en charge personnalisée.
L’objectif de ces unités de type familial est le maintien ou l’amélioration
de l’autonomie. Chaque structure est composée de 8 à 10 personnes.
Les conclusions de certaines études sur ces deux unités montrent la
qualité de la prise en charge, grâce à l’individualisation et la flexibilité
par rapport à la personne âgée démente, et la participation d’équipes
spécialistes en gérontopsychiatrie, surtout au moment de l’admission.
En Finlande : les unités de soins spécialisées de courte durée de
type familial, avec la présence d’un personnel qualifié dont le but est de
permettre aux familles de se reposer pendant quelques jours. Différentes
études montrent qu’il est possible de prévoir ce type de structures sans
aggraver l’état cognitif ou thymique de la personne âgée démente.
En Lombardie : le développement de structures pour la prise en
charge des déments sévères présentant des troubles du comportement.
Ces unités sont de type architectural « cantous » avec un personnel stable
et formé. Les résultats de plusieurs études montrent que l’autonomie et
275
les fonctions cognitives ne s’améliorent pas, en revanche les troubles

du comportement s’améliorent progressivement, alors que la consom-
mation de psychotropes diminue.
En France : les SACUD (Specialized Acute Care Unit for demented),
unités rares, se développement actuellement en région toulousaine sous
l’impulsion du professeur Vêlas, spécialiste très connu en la matière. Des
études concernant ces structures de 20 lits subdivisées en 8 lits pour
personnes âgées démentes agitées, et en 12 lits pour personnes âgées
démentes, montrent que, même en milieu hospitalier, l’individualisa-
tion de la prise en charge permet d’éviter les principales complications
dues à l’hospitalisation dans un service classique, à savoir les troubles
du comportement, troubles alimentaires, trouble de la marche.
En Belgique : la notion de « cantous » trouve son origine dans l’évo-
lution des unités spécialement adaptées.
En occitan, le terme « cantou » désigne aussi le coin du feu, avec

ses différentes connotations : famille, chaleur, aide, écoute, etc.
Il désigne une petite unité d’espace de vie communautaire qui recrée
l’ambiance du coin du feu, le chez-soi où les personnes prennent part
aux activités de la vie quotidienne.
En Belgique, le concept a été importé par Robert Devilers et Edouard
Behets Wydemans, sur la base de trois constats :
• le problème de la qualité de vie médiocre des résidents dits

« perturbés » ;
• la culpabilité des familles lors des « placements » ;
• le peu de formation des soignants et, partant, leur démotiva-
tion et leur fatigue à s’occuper de ce type de résidents.
Devant l’échec de l’approche classique des soins en institution,

pourquoi ne pas tenter une approche qui, sans évacuer les soins indis-
pensables, s’occuperait du patient dans sa globalité, celle-ci incluant
son histoire, son environnement et un projet de vie ? C’était justement
ce qui se faisait à l’étranger, dans les unités spécialement adaptées.
Au fur et à mesure, la formule s’est affinée.
5 Définition du cantou en Région wallonne

Le chapitre 7 de l’annexe II de l’Arrêté du Gouvernement wallon du
3 décembre 1998 (Normes spécifiques relatives à l’accueil et à l’hé-
bergement des personnes âgées désorientées dans une unité adaptée)
définit et décrit l’unité.
276
Il s’agit d’une unité spécialement adaptée aux personnes âgées

désorientées, favorisant l’autonomie collective et individuelle grâce à la
création d’un environnement s’inspirant d’un cadre de vie à caractère
familial. L’accueil et l’hébergement des personnes âgées désorientées
peuvent être organisés soit dans la maison de repos même, soit dans
une unité spécialement adaptée pouvant bénéficier d’un agrément
spécial s’il s’agit de personnes souffrant de démence.
Dans ce cas, l’unité favorise l’autonomie collective et individuelle grâce
à la création d’un environnement s’inspirant d’un cadre de vie de type
familial.
Pour assurer l’aménagement et la stimulation d’un rythme de vie
normal au quotidien, le cantou propose des activités structurées et
compréhensibles par le patient, le maintien des relations sociales, l’en-
tretien et la valorisation des capacités restantes. La participation des
résidents, qui s’inspire de la dynamique des groupes restreints (cinq
résidents au minimum et quinze résidents au maximum), doit favori-
ser les liens avec la famille et l’entourage des résidents, de manière
à les impliquer dans le projet mené par l’unité, et permettre la forma-
tion d’une communauté de vie homogène.
Le concept « cantou » est un concept qui intègre très bien ces différents
modèles et permet de ce fait d’accompagner globalement, humainement,
la personne âgée, qui reste le plus souvent une personne malade, handi-
capée, mais qui doit rester également et jusqu’au dernier jour un citoyen
à part entière avec ses droits et ses devoirs.
Le concept « cantou » développe de manière cohérente les principes
des unités spécialement adaptées, dont les résultats sont qualitative-
ment intéressants. Le développement de telles structures permet de
garantir et de maintenir la qualité de vie, le confort et la dignité des
patients atteints de démence.
Le financement et les normes en personnel sont identiques dans
les cantous et dans les structures traditionnelles (maisons de repos,
maisons de repos et de soins). La particularité réside dans la pluridis-
ciplinarité des équipes et la polyvalence de ses membres. Les équipes
sont fixes et formées.
Le décret wallon précise en outre que le personnel doit avoir une
certaine polyvalence qui permet, tant à l’infirmière qu’au paramédical
ou à l’aide-soignante, d’apporter des soins et d’apaiser l’autre et d’as-
surer quotidiennement la coordination des activités se déroulant sur le
lieu de vie. Au moins un membre du personnel devra être présent en
permanence. Le personnel est tenu de participer à une formation per-
manente interne ou externe de deux jours par an.
277
On nomme, bien souvent, le soignant évoluant en cantou la

« maîtresse de maison ». Cette « appellation » est directement liée à
l’architecture, au projet de vie et aux principes de ce type d’unité.
L’architecture est fondamentale, elle permet au personnel soignant
d’évoluer dans un espace ergonomique et adapté au projet de vie.
Tout d’abord, les principes légaux définis pour les MRPA (maisons de
repos pour personnes âgées) s’appliquent bien sûr à ces unités spé-
cifiques. Les normes spécifiques relatives à l’accueil des personnes
âgées désorientées précisent que l’accueil et l’hébergement sont orga-
nisés à l’intérieur de la maison de repos, mais dans un lieu distinct.
On entend par lieu distinct, un immeuble ou une partie d’immeuble
affectée exclusivement à l’unité.
Nous retrouvons :
Les espaces communs avec affectation précise : un lieu de vie unique
et polyvalent compose les espaces communs. Il doit avoir une super-
ficie minimale de 60 m² et comprendre un espace cuisine accessible
et adapté, une table unique autour de laquelle toute la communauté
de vie se rassemble, ainsi qu’un espace de repos avec des fauteuils.
Les espaces communs sans affectation précise : la législation ne
précise rien à ce sujet, mais on constate dans bien des cas que la
présence d’une circulation fermée, ouverte sur l’extérieur permet à la
personne désorientée de déambuler en sécurité.
Les espaces privés : les chambres des résidents sont de préférence
individuelles et attenantes au lieu de vie. Celles-ci peuvent entourer le
lieu de vie, ce qui permet d’éviter la présence de couloir.
La luminosité doit être maximale. Tout comme les chambres, le
lieu de vie doit être suffisamment éclairé naturellement et présenter
au moins une vue sur l’extérieur pour permettre au résident d’être en
constante relation avec celui-ci.
Les éléments de sécurité sont évidemment développés. Dans une
unité adaptée à l’hébergement des personnes désorientées, la mise
en place de systèmes de sécurité est très importante. Étant donné
les risques d’errance favorisés par la désorientation, une attention
particulière s’impose et l’accès vers l’extérieur doit être sécurisé
par un moyen technique approprié, mais garantissant une liberté de
mouvement aux résidents. De même, comme ils n’ont pas toujours
conscience de leur environnement, il faudra abolir l’emploi d’éléments
dangereux tels que des coins saillants, des cuisinières au gaz, etc. La
sécurisation des résidents désorientés passe également par un enca-
drement humain assuré par un personnel compétent et correctement
formé, qui fait preuve d’une grande capacité d’adaptation et d’un
investissement important.
278
Concernant le projet de vie, on détermine que les modes d’accom-

pagnement de la personne âgée en milieu institutionnel peuvent être
regroupés sous le couvert de trois modèles différents :
• Le « medical model » : la prise en charge est axée en premier

lieu sur le traitement des affections que présente le résident et
institue le médecin comme principal intervenant. C’est le modèle
qui est privilégié depuis une vingtaine d’années en Belgique,
tant sur le terrain que par le législateur. Le personnel infirmier
évolue dans un univers proche de l’hôpital. Le processus des
soins en est copié.
• Le « disability model » : les soins ne sont pas prioritairement
focalisés sur les affections du patient, mais sur les handicaps
et inaptitudes qui en résultent. Ils sont administrés par une
équipe multidisciplinaire, dont le médecin est un constituant.
Le mode d’interaction entre la personne âgée et le personnel
de la maison de repos ne se joue plus strictement de soignant
à soigné : il crée un lien de collaboration entre une personne
qui se conduit en accompagnateur et un résident âgé ayant
acquis un nouveau statut, souvent qualifié d’usager.
• Le « citizenship model » : le résident âgé est considéré, en tout
état de cause, comme un citoyen à part entière, ayant des
droits et des devoirs. Ce modèle lui offre la possibilité de main-
tenir, dans la mesure de ses possibilités, les activités normales
de la vie quotidienne. Des échanges intensifs avec le monde
extérieur à la maison de repos sont l’un des facteurs du main-
tien de son intégration sociale.
La particularité du « cantou » est de développer, dans un espace

et par la communauté, l’ensemble de ces modèles. Ainsi, la prise en
charge et l’accompagnement des résidents seront globaux et permet-
tront certainement le développement d’une réelle individualisation et
humanisation.
Les principes guidant l’action du soignant mise en œuvre dans les
cantous sont les suivants :
• Le principe de communauté : d’une part, tous les acteurs au

sein de la communauté (résident – entourage – personnel)
vont participer ensemble à la vie quotidienne de celle-ci. Les
intenses relations de proximité du petit groupe vont dessiner
des normes affectives et des références claires pour le quoti-
dien. Ainsi, un support d’assistance fondamental à la personne
âgée et un support thérapeutique dans le cas d’une démence
279
seront créés sur la base de la convivialité et de la solidarité.

D’autre part, cette communauté doit s’intégrer dans la com-
munauté extérieure qui l’entoure, en maintenant les relations
avec la famille, les amis, le voisinage
• Le principe de subsidiarité : le personnel et la famille ne doivent
pas « se substituer » à la personne âgée, mais fournir une aide dans
le sens d’un accompagnement. Les aidants, quels qu’ils soient,
ont toujours comme premier objectif de préserver, et si possible
d’améliorer, l’autonomie et les relations de ceux qu’ils aident.
• Le principe de participation : ce principe s’étend à tous les pro-
tagonistes de la vie communautaire : la participation des usagers
de la vie quotidienne selon un mode de vie communautaire ; la
participation responsable de l’entourage à la prise en charge des
besoins du groupe ; la participation responsable du personnel poly-
valent et stable à la prise en charge des personnes accueillies.
Selon les principes mêmes des cantous, la capacité de participer

à la vie communautaire doit rester acquise. Quoique des unités de ce
type permettent aussi d’accueillir des personnes âgées désorientées en
fin de vie et leur faire bénéficier des avantages liés au concept.
Dans une unité adaptée telle qu’un cantou, les personnes âgées
peuvent trouver un lieu favorable à la communication, l’entraide, les
relations. L’autonomie collective est visée, chaque personne âgée étant
encouragée à exploiter toutes ses potentialités et invitée à participer
selon ses possibilités à tous les actes de la vie quotidienne (prépara-
tion des repas, vaisselle, etc.). Elle peut être stimulée si ses possibilités
sont très limitées.
En Wallonie, les unités adaptées à l’accueil des personnes âgées
désorientées comprennent 15 résidents maximum. Elles bénéficient
d’un budget propre qui permet à la communauté de choisir leur ali-
mentation et leurs animations et associent intimement la famille au
projet de vie. Elles disposent de sources de financement identiques à
celles des maisons de repos.
6 Objectifs de soin
Le traitement et la prise en charge de sujets atteints de démence
nécessitent la prise en compte des besoins spécifiques de cette popu-
lation. En effet, les objectifs et les priorités diffèrent considérablement
de ceux qui concernent les patients présentant seulement des incapa-
cités physiques, ou qui sont dans un état potentiellement réversible.
280
6.1 La qualité de vie

La qualité de vie comporte quatre composantes majeures : sa perception
par le sujet, le maintien des capacités fonctionnelles, l’environnement
et le bien-être physique. L’évolution du processus démentiel atteint
progressivement la perception de la qualité de vie. La maladie évolue
inévitablement vers une perte des capacités fonctionnelles. Le soignant
doit s’efforcer de minimaliser ces altérations, mais malheureusement cela
n’aura qu’un effet limité. Toutefois, le bien-être psychique et l’environne-
ment correspondent à des facteurs sur lesquels les soignants peuvent agir
avec un impact non négligeable. En ce qui concerne l’environnement,
il faut tenir compte de ses deux aspects sociaux et physiques. Le sujet
atteint de démence a besoin d’une architecture adaptée à ses besoins,
tout en tenant compte de la sécurité et d’une atmosphère évocatrice
du chez soi. L’homogénéité des patients permet d’éviter les éventuels
problèmes ou conflits qui auraient pu survenir si ces sujets étaient en
contact avec des pensionnaires non déments. Le bien-être psychique
est confirmé s’il paraît content, calme et qu’il participe à des activités.
6.2 La dignité
Dans la mesure du possible, la personne âgée démente doit garder sa
faculté de décision et sa place dans la société. Ces éléments font partie
intégrante du maintien de la dignité individuelle. Lorsque le résident
n’est plus capable de décider, sa dignité doit pouvoir être préservée.
Il faut, dans la mesure du possible, tenir compte de l’avis et des déci-
sions du sujet dément. Cette attitude permet de valoriser l’individu et de
promouvoir son respect auprès de l’équipe soignante. Il arrive parfois
que certaines décisions prises par le sujet aillent à l’encontre de sa
dignité (se déshabiller en public, etc.). Le dénouement de ce genre de
situation nécessite en général une grande sensibilité et beaucoup de
diplomatie de la part du personnel soignant. Parfois, le maintien de la
dignité va à l’encontre des règles de sécurité. La liberté de se déplacer
en est un exemple. En effet, le déplacement peut à certains stades être
à l’origine de chutes ou accidents, mais les contentions empêchent le
sujet de se déplacer et altèrent sa dignité. Il est important de recher-
cher des alternatives aux contentions (abaisser le lit, etc.).
6.3 Le confort de vie

Le stade avancé de la démence doit être considéré comme l’étape ter-
minale de la pathologie. À ce moment, le confort du patient doit être
281
l’objectif principal des soins. La douleur et la sensation d’inconfort restent

perçues par le sujet dément jusqu’au stade final. L’individualisation des
soins est ici primordiale. C’est ainsi que la prise en charge des sujets
aux stades avancés de démence se passe dans de meilleures conditions
par rapport aux unités traditionnelles. Il s’agit de l’approche palliative
ou traitement palliatif.
6.4 Les activités (thérapeutiques)

Avec l’évolution de la démence, le patient perd progressivement ses
capacités fonctionnelles et profite de moins en moins des activités qui
lui procuraient du plaisir. L’individu devient moins capable d’initier des
activités en raison de ses déficits, en particulier praxiques et phasiques.
C’est pour cela que des programmes d’activités spécifiques font partie
intégrante de la prise en charge du dément dans les cantous. Animé
par le personnel pluridisciplinaire, le résident doit pouvoir participer à
l’ensemble des activités de la vie quotidienne dans la mesure de ses
possibilités. Les activités principales sont familiales, de la vie quoti-
dienne (ménage, cuisine…). Celles-ci insèrent de nouveau la personne
âgée démente dans la sphère familiale. Ces activités sont complé-
tées par d’autres plus ponctuelles, comme la musicothérapie ou du
cinéma. La musique combinée à une stimulation visuelle fait partie de
l’approche de prise en charge développée par le snoezelen. Ce type
d’activité diminue les états d’agitation ou d’apathie et améliore le sen-
timent de bien-être.
6.5 L’héritage culturel

Les personnes âgées démentes sont très sensibles au changement de
milieu, notamment lors de l’institutionnalisation. Il faut qu’elles conti-
nuent à apprécier les diverses expressions de leur héritage culturel
(activités quotidiennes, rituels, mode de vie, structures sociales…).
Souvent, les soignants ne se rendent pas bien compte de l’importance
des caractéristiques religieuses, ethniques, ou des modes de vie, dans
la programmation de la journée. Par conséquent, seuls les aspects
culturels les plus évidents sont intégrés (spécificité alimentaire, ser-
vices religieux…). Le personnel des cantous peut insérer tout le long
de la journée des éléments culturels en vivant un projet de vie fami-
lial. L’individualisation permet aussi de développer auprès de chacun
des activités, des actes qui vont « traduire » la culture.
282
6.6 L’intégration de la famille

Si le personnel soignant constitue un lien avec le présent, la famille repré-
sente certainement un le lien avec le passé, l’histoire. Dans le cantou,
on réalise une véritable communauté de vie composée de trois acteurs :
le résident, sa famille et le personnel. L’objectif d’insérer la famille à la
communauté est primordial, et le personnel soignant doit constamment
développer cinq stratégies d’implication, à savoir :
• l’implication dans l’évaluation du résident ;

• se focaliser sur l’élaboration de liens entre les membres des
familles dans un but de soutien, de socialisation, de partage
des informations et des ressources disponibles ;
• procurer des informations aux familles familiarisées avec les
soins directs pour améliorer le confort du résident et le main-
tien d’une apparence décente (soins de manucure, cheveux…),
ainsi que de l’aide aux activités de base (l’aide aux repas…),
offrir le maximum de possibilités de visites ;
• encourager et former les familles intéressées à participer aux
activités, aux réunions de réflexion avec l’équipe des soignants
ou aux activités de groupe ;
• utiliser les possibilités et l’intérêt spontané de nombreuses familles
envers les autres résidents, pour favoriser ainsi des relations fami-
lières entre elles et le plus grand nombre possible de résidents.
6.7 L’activité culinaire

C’est une des activités les plus importantes. En cantou, la cuisine est
autonome : approvisionnement, production, prise des repas et vais-
selle ! C’est au travers de cette activité quotidienne que se reflète très
bien l’esprit cantou. Cette activité replonge littéralement le résident
dans l’univers familial et permet de respecter les coutumes des uns
et des autres en la matière. Cuisiner pour quinze personnes permet
d’individualiser, d’adapter l’alimentation, tant au niveau du choix des
aliments, de la texture de ceux-ci, qu’au moment de la prise des repas,
et de résoudre la problématique alimentaire dans ce type de patho-
logie. Des études menées par le professeur Vellas à Toulouse ont
permis de montrer des scores de B.M.I. particulièrement intéressants
chez des patients déments de stade évolué et hébergés en unité spé-
cialement adaptée. Ce fait, nous le constatons empiriquement dans
chaque cantou.
283
On le voit, la fonction de soignant au sens large du terme est très

diversifiée. Elle ne se limite pas aux actes médicaux. Le personnel
n’évolue plus uniquement dans la sphère médicale, mais a la possi-
bilité d’accompagner globalement le résident et sa famille. L’objectif
majeur est la qualité de vie. Les soins, l’animation, l’alimentation et la
relation restent des moyens pour y parvenir.
284
Chapitre 22
Attitude snoezelen
dans les gestes
au quotidien
Projet de vie en résidence pour personnes
atteintes de maladie d’Alzheimer1
Vanessa Vanimpe
1 Introduction
Les lignes qui suivent relatent le cheminement professionnel et le souci
d’une équipe pluridisciplinaire2 d’accompagner plus adéquatement nos
aînés présentant une maladie de type Alzheimer. Elles sont également
le témoin de notre projet de vie institutionnel soutenu par l’équipe de
direction.
Rétrospective…
En juin 2000, nous avons inauguré un bâtiment flambant neuf
avec un étage sécurisé au coloris terne. Dans le même temps, l’équipe
de réactivation, déjà sensibilisée à la validation, souhaitait se former
1. Les photos de ce chapitre sont disponibles en couleurs sur la page web du livre qui
se trouve sur le site de l’éditeur : www.deboecksuperieur.com.
2. Maison de repos et de soin “No P’tit Nid”, à Gilly.
d’avantage aux soins relationnels. Amener le snoezelen dans le quo-

tidien de la personne a germé dans la tête de nos professionnels.
Il répondait à la fois au souhait d’obtenir des clés relationnelles sup-
plémentaires, et aussi d’introduire de la couleur, de la gaité, de la
« vie » sur nos murs.
2 Snoezelen
Sous l’impulsion des psychologues Cleland et Clark, les premières
cafétérias sensorielles sont nées aux États-Unis en 1966. Créé aux
Pays-Bas dans les années 1970 par Jan Hulsegge, enseignant et musi-
cothérapeute, et Ad Verheel, ergothérapeute, le néologisme snoezelen,
contraction des verbes snuffelen et doezelen, désigne respectivement
la stimulation des sens et le besoin de sécurité, de détente pour tout
public fragilisé.
3 Dans nos gestes au quotidien

Avoir une attitude snoezelen au quotidien, c’est adopter le rythme de
la personne accompagnée. C’est être présent à l’autre entièrement.
Assurer un cadre relationnel sécurisant, orienter son regard vers les
capacités, les forces, les ressources, déceler les sources de bien-être
et leurs portes ouvertes vers la relation, être donc attentif aux mes-
sages non verbaux.
C’est aussi proposer des expériences sensorielles variées, sollici-
tant non seulement les cinq sens secondaires : visuel, auditif, olfactif,
gustatif et tactile, mais aussi, les trois sens primaires : somatique, ves-
tibulaire et vibratoire.
4 Les sens primaires

Le sens somatique est celui qui est préservé le plus longtemps. Mode
de communication affectif, il constitue un sens privilégié dans le déve-
loppement psychique de l’être humain ; nécessité de toucher et d’être
touché dans sa totalité pour communiquer avec son environnement et
éprouver la sensation d’exister…
Le sens vestibulaire correspond à tout ce qui est équilibre et mou-
vement dans l’espace. Pendant la vie intra-utérine, le fœtus est toujours
en mouvement et apprend à se positionner. Il fait l’expérience de l’ape-
santeur. Plus tard, c’est grâce à ce sens que l’on ajuste le mouvement
286
Attitude snoezelen dans les gestes au quotidien
de son corps dans l’espace et que l’on peut éprouver, par exemple, un
sentiment de sécurité en se balançant sur un rocking-chair.
Le sens vibratoire renvoie aux vibrations que l’on peut percevoir
à travers le corps. Pendant la vie fœtale, l’être humain perçoit au
travers de son corps (ossature) les bruits et vibrations véhiculés par
le liquide amniotique. Cette sensibilité reste présente par la suite, et
c’est ainsi que l’on peut, entre autres, « se sentir traversé » par une
musique.
5 Nos aménagements
5.1 En 2006
Après une formation et un « long » travail de réflexion, nous décidons
de collaborer avec le Club Théo Van Gogh afin de décorer les murs
des couloirs de l’étage sécurisé, en accord avec le snoezelen.
Trois thèmes, correspondant à trois couleurs (eau = bleu, lumière
= jaune, nature = vert) sont choisis.
Tout le monde participe à ce travail de décoration : nos aînés, mais
aussi les équipes de réactivation et d’entretien.
EAU
287
LUMIERE
NATURE
En parcourant les mains courantes, le sens vibratoire est stimulé.
5.2 En 2007
Nous participons à l’appel à projet de la Fondation Roi Baudouin.
Grâce au prix reçu, nous aménageons une salle blanche.
288
Matelas à eau avec vibration en fonction de la musique choisie,
projection d’images, fibres lumineuses, colonne à bulles,
aquarium « Black light » donnant une vision de profondeur.
5.3 En 2008
Opération Bravo.
Nous acquérons un aquarium « Black light » et une banquette, ins-
tallés dans une logette d’un des couloirs.
289
5.4 En 2010
Réaménagement du lieu de vie.
« Coin » stimulation : la couleur orange « Coin » repos : la couleur chocolat
ouvre l’appétit et l’esprit. sécurise et apaise.
5.5 En 2012
Nous participons à l’appel à projet édité par l’Aéroport Bruxelles-Sud.
Nous obtenons un financement substantiel pour l’aménagement d’un
jardin sensoriel. Allier liberté et sécurité…
Stimuler les sens.

Collaboration avec Art Early pour décorer la cheminée
290
6 Activités et ateliers développés
6.1 Atelier de type art-thérapie
Ateliers d’expression artis-

tique à visée thérapeutique,
essentiellement basés sur
la création picturale… Les
cinq sens secondaires y
sont généralement sollici-
tés. Le thème développé
est défini au sein du groupe
séance après séance…
Coanimation psychologue
et ergothérapeuthe.
6.2 Jeux des sens

Stimulation de l’odorat, du goût, du toucher. Et réminiscence…
6.3 Atelier culinaire
Retrouver les odeurs

d’antan… Stimuler le sens
vibratoire au travers de
l’utilisation d’un batteur,
par exemple… Dévorer du
regard et se délecter de
mets familiers.
291
6.4 Zoothérapie
L’asbl « Activ’Dog » propose la visite d’un chien

dressé, accompagné de son maître. Sans danger,
les personnes âgées peuvent toucher, caresser,
bichonner et stimuler leur sens somatique.
6.5 Balnéothérapie et massages relaxants
Soins prodigués par nos deux éducatrices spé-

cialisées. Bains et massages relaxants, utilisation
d’huiles essentielles et chromothérapie… En toute
sécurité (matériel adapté).
6.6 Atelier de type psychomotricité
Par le biais de jeux de ballons et l’utilisation d’un parachute,

retrouver le plaisir de se mouvoir…
292
6.7 Ateliers musicaux (radio)

Choix libre d’écoute d’anciens 33 tours et 45 tours. Stimulation des
sens auditif et vibratoire, réminiscence…
6.8 Utilisation du jardin des sens

Stimulation des sens visuel, olfactif, gustatif
(présence de plantes aromatiques) et tactile. Par beau temps,
rééducation, jeux et prise des repas au jardin.
6.9 Sorties
Organisation d’excursions, visites de musées, spectacles… Importance
de garder le contact avec le monde extérieur. Stimulation du sens ves-
tibulaire en regardant défiler le paysage…
7 Quelques « plus »
7.1 Un accueil personnalisé

Tout commence par une visite pré-accueil, réalisée par l’infirmier en
chef et la psychologue et personne de référence pour la démence,
au domicile ou en milieu hospitalier… Un premier contact signifiant
293
et une opportunité de récolter des informations utiles au niveau des

habitudes de vie. Un privilège d’accueillir une personne dans son
individualité…
7.2 Présence de l’équipe de réactivation aux trois repas

Notre équipe de réactivation est formée aux soins relationnels. Sa
présence aux trois repas garantit le respect de l’indépendance, de l’au-
tonomie et des habitudes de vie.
7.3 Présentation des repas soignée pour tous
Un soin particulier est apporté à la présentation des repas, quelle que
soit la texture recommandée par la logopède. Étroite collaboration entre
la diététicienne et l’équipe de cuisine…
7.4 Intégration du concept « Finger Food » depuis 2013
Expérience visuelle,
olfactive et tactile
Encadré 22.1. Place du « Finger Food » en maison de repos

et de soins
Pour préserver :
• l’intégrité physique : lutter contre la dénutrition, la fonte musculaire et les risques
de chute ;
• l’autonomie : préserver la capacité à faire des choix, à consommer dans l’ordre voulu
et au rythme souhaité ;
• l’indépendance et l’estime de soi : offrir la satisfaction de manger seul et raviver la
mémoire sensorielle.
294
7.5 Sets de table

Création de sets de table individualisés sur lesquels on retrouve :
• le nom de la personne ;
• son régime alimentaire ;
• ses goûts ;
• sa date d’anniversaire ;
• quelques informations importantes sur le comportement
• une illustration d’un sujet de conversation affecionné
7.6 Polos flockés
Utilisation des contrastes dans le but

de permettre à la personne d’identifier
et d’avoir un contact personnalisé
Actuellement, et après près de 10 années d’utilisation du snoezelen

au quotidien, nous observons des effets positifs sur les états dépres-
sifs et anxieux, les troubles alimentaires et les inhibitions. Après un
temps d’adaptation, nous observons des personnes âgées « sereines »,
et nous limitons la contention physique et/ou psychique.
295
8 Personnes ressources dans la mise en place

et la continuité du projet (ordre chronologique)
Isabelle Maystadt : ergothérapeute, formatrice en soins relationnels, validation et
snoezelen (Centre Rhapsodie à Bruxelles)
Jean-François Van Halmeersch & Omer Ozcetin : artistes peintres (Club Théo Van
Gogh à Charleroi)
Kristine Sasse : psychologue, art-thérapeute (Palettes des Arts à Bruxelles)
Valentine Charlot : docteur en psychologie, neuropsychologue, gérontologue, for-
matrice (présidente de l’asbl Le Bien Vieillir à Namur)
Franck Pierret : directeur (résidence « la Knippchen » à Arlon)
Nous remercions la Fondation Roi Baudouin, la mutualité Solidaris (Opération
Bravo) et l’Aéroport Charleroi Brussels South pour leur compréhension de
notre projet et leur soutien financier.
296
Chapitre 23
Pratique psychologique
auprès du couple
aidant-aidé pour améliorer
son fonctionnement et
sensibiliser le monde médical
à sa prise en charge
Charlotte Planquart
1 Introduction
Nous assistons aujourd’hui à un réveil des consciences quant au « travail
informel des aidants familiaux ». Ces derniers, représentant en France
3 millions de personnes, assureraient 90 % du soutien logistique et des
soins (Thérizols, 2016).
Le premier soutien que le paramédical peut leur apporter est de
reconnaitre et aider la difficulté de leur tâche. Car il n’est ni obliga-
toire, ni normal, de s’occuper corps et âme, jour et nuit, d’un parent
proche au détriment de sa propre santé, ou encore de se voir exposé
au risque de devenir maltraitant.
Les troubles neurobiologiques de l’aidé entrainent chez l’aidant
un remaniement psychologique et environnemental inévitable. Ce
remaniement doit être profond et doit répondre à une nouvelle façon

de « faire ». Dans nos sociétés, nous évaluons et jugeons en permanence
une personne sur les compétences qu’elle a acquises, or, la patholo-
gie neurodégénérative de type Alzheimer bouleverse ces acquisitions,
et ce, de manière totalement imprévisible.
Comment le couple aidant-aidé peut-il s’adapter ?
Le rôle du monde médical est de comprendre au mieux les problé-
matiques rencontrées par les aidants et d’offrir lors de la consultation
des clés psychologiques dans la restructuration de leur soutien envers
les aidés. Ils apportent des conseils précieux pour accepter ce « ménage
à trois » imprévisible, et parfois menaçant.
2 Compréhension
2.1 Le monde médical doit faire un vrai travail

de compréhension de la situation de l’aidant actuel
Est-il possible d’établir le profil psychologique de l’aidant ?
Pour J. Bouisson (2012), le terme aidant peut porter à confusion
du fait de la disparité de l’aide apportée. Selon lui, l’essentiel est de
considérer le lien que l’on peut comprendre par le lien d’amour. Les
raisons avancées pour expliquer l’engagement de l’aidant auprès de
l’aidé-proche (Vanderheyden, 2015) sont parfois curieuses, mais trouvent
toujours leurs origines dans les liens de la relation passée. La clinique
nous montre des sentiments de culpabilité, parfois de rejet, mais éga-
lement de nombreux couples-fusion, ainsi que des rapprochements et
réconciliations.
L’attachement du couple existe au-delà du départ de l’aidé.
Témoignage 1
• Contexte de rencontre
En consultation en cabinet
• Antécédents
Mme R., 52 ans, a été élevée par sa grand-mère. À 45 ans, elle a du accompagner sa
mère en fin de vie pour une période de cinq ans. De par son vécu, cette période fut
propice au rapprochement et à la réconciliation. Elle a pu recréer un lien qui n’avait
pas pu s’établir dans son enfance. Son nouveau rôle d’aidante aurait, semble-t-il, réparé
et comblé des manques.
298
Pratique psychologique auprès du couple aidant-aidé
• Doléances
Mme R. se présentait avec beaucoup de colère et une difficulté d’accepter le départ de
sa mère. Bien qu’elle désirait objectivement dépasser le manque physique, elle présen-
tait des signes dépressifs et des troubles psychosomatiques.
Troubles neurologiques et troubles psychopathologiques
L’émotion était telle que Mme R. présentait une grande labilité de l’humeur en consul-
tation et hors consultation, passant du rire aux larmes. Elle ressentait un abandon et
un vide intérieur.
• Discussion
Nous avons pu travailler sur le sentiment d’abandon, ressenti comme le deuxième de
la part de sa mère. Mme R. a su en partie stabiliser son émotionnel et développer de
nouveaux projets dans son quotidien.
Les motivations de Mme R. étaient profondes ; à travers cet exemple, on voit l’impor-
tance du lien antérieur à la relation aidant-aidé. Le passé rend compte de l’unicité de
la relation et nécessite une analyse psychologique.
Les aidants sont de plus en plus nombreux. Cet accroissement s’ex-

plique largement par la longévité de nos générations contemporaines.
Nous parlons de la « génération sandwich », contrainte par des responsa-
bilités familiales vis-à-vis des générations plus âgées et plus jeunes. La
personne la plus touchée est la femme retraitée de la soixantaine, devant
soutenir et s’occuper de ses parents, de ses enfants et petits-enfants.
Témoignage 2
En consultation en cabinet
• Antécédents
Mme T., 62 ans, habitait Paris, en couple, près de sa mère et de sa sœur. Son fils et
son petit-fils habitaient en Belgique. Mme T. avait prévu de profiter avec son mari de
leur pied-à-terre dans le sud de la France à l’âge de la retraite. Il y eut quelques mois
d’hésitation, Mme T. ne voulant pas laisser sa mère dépendante et sans soutien suffi-
sant. Mais elle décida finalement d’emménager dans le Sud.
• Doléances
Manifestement, la mère et la sœur de Mme T. regrettaient ce choix. Mme T. souffrait de
ces critiques. Deux raisons l’auraient motivée à consulter, l’incompréhension face aux
critiques ainsi que le manque d’amour et de bienveillance de sa mère depuis l’enfance.
• Troubles neurologiques et troubles psychopathologiques

Mme T. développait une forte anxiété, de la rancœur face à sa mère et à sa sœur.
Par ailleurs, elle culpabilisait de ne pas suffisamment voir son fils et de ne pas pouvoir
l’aider dans sa nouvelle fonction de père.
299
• Discussion
À nouveau, les liens antérieurs façonnent la manière d’être aidant. Nous avons tra-
vaillé sur le positionnement dans son besoin de jouir d’une retraite paisible au soleil,
tout en mesurant et en équilibrant son investissement auprès de sa mère, de son fils
et de son petit-fils.
Or, les changements de société et l’évolution des mœurs sont tels

que le profil psychologique de l’aidant est chargé de complexité et
nécessite une profondeur d’analyse pour adapter la réponse thérapeu-
tique. Tous les sexes et tous les âges sont touchés et doivent pallier
aux manquements structurels de la famille.
Témoignage 3
Mlle X., 20 ans, a dû consulter pour des difficultés universitaires. Il lui était compliqué
de mener à bien son cursus en parallèle du soutien qu’elle amenait à sa grand-mère
dépendante à domicile. Ses parents vivaient à l’étranger et lui avaient confié l’organi-
sation du maintien à domicile.
Mlle X. n’avait pas conscience de son rôle d’aidante, il lui semblait tout simplement
naturel de pallier l’absence de ses parents.
À l’image de la société qui valorise la compétence, la manière la

plus courante d’accompagner un aidé proche est dans ce que l’on
appelle le « faire » ; faire les courses, faire les tâches ménagères, faire
les papiers administratifs, et surtout dans le « faire faire », en maintenant
les activités quotidiennes de leur aidé telles qu’elles ont toujours été.
Témoignage 4
Mr Y., habitué, était un grand joueur de scrabble et fréquentait un club de manière régu-
lière. Ce jeu offrait une sortie bihebdomadaire à son couple.
Sa femme ne sembla pas accepter le diagnostic de démence de son mari et refusa
de stopper les rencontres au club. Toutefois, les compétences de son mari ne lui per-
mettaient plus de maintenir un jeu et une relation satisfaisante. En définitive, Mr Y.
commença à souffrir de cette nouvelle position désavantageuse et finit par être exclu
par ses pairs.
Cet exemple révèle une généralité : garder les habitudes est toujours
décrit comme précieux pour l’aidant. Pourquoi les aidants s’entêtent-ils
300
dans cette voie qui n’est manifestement plus adaptée à l’évolution des
symptômes de la pathologie dont souffre l’aidé ?
J. Bouisson (2012) apporte un élément de réponse : « Notre parent
ne sera pas aussi bien soigné que par nous même, peut-être même
qu’il sera maltraité. »
En conséquence, l’aidant souffre, ne sait pas déléguer. Il s’isole, il doit
faire face à l’incompréhension de l’entourage due au fardeau (Boutoleau-
Bretonnière, 2009) qu’il s’inflige. Il a peur d’être mal jugé par le voisinage
(Bouisson, 2012), mais aussi, l’aidant peut développer une honte et une
crainte de dévoiler aux autres les pertes psychiques de son aidé. La
moitié des aidants présenterait des signes de détresse psychologique.
Un constat corroboré par Joël Jaouen, président de France Alzheimer,
« les gens arrivent à nous épuisés, désespérés » (Thérizols, 2016).
Témoignage 5
Mr M., 74 ans, cardiaque, effectue un placement temporaire de sa mère de 93 ans,
suite à une chute. Cette dernière ne peut momentanément plus assurer la gestion de
son foyer et rester seule auprès de son mari atteint de la pathologie de type Alzheimer.
• Antécédents
Mr M. s’occupe de sa mère en perte d’autonomie, de sa fille en arrêt maladie pour
affection psychiatrique et de ses trois petits-enfants.
Sa mère, elle-même aidante pour son mari, développe peu à peu des troubles cognitifs,
ceux-ci n’ont pas été évalués avant l’arrivée en maison de retraite. Les pertes cogni-
tives sont significatives.
• Doléances
Sa mère, très affaiblie, refuse d’être séparée de son mari, et refuse dans un premier
temps toute aide quotidienne dans le cas d’un retour à domicile. Mr M. semble épuisé
de chercher des solutions pour sécuriser ses parents et dit être dans une impasse et
ne plus savoir se projeter.
• Troubles neurologiques et troubles psychopathologiques

Mr M. s’est soumis à un test évaluant la charge de son investissement auprès de sa
mère. Les résultats démontrent une forte anxiété et un épuisement.
• Discussion
Nous avons pu évaluer les troubles cognitifs chez Mme M., accompagner Mr M. dans
la prise de conscience de la charge globale dans sa famille et de la nécessité de se
positionner et de déléguer.
Il a pu accepter de se positionner, de convaincre sa mère d’être aidée lors de son
retour à domicile.
301
En dépit des bonnes intentions et de la volonté de sécuriser l’aidé,

l’épuisement, la frustration et la colère de l’aidant peuvent l’emporter,
déstabiliser la mise en place de l’aide et faire souffrir l’aidé.

de compréhension de la situation de l’aidé
Celui-ci englobe à la fois les médecins, confrontés en premier lieu à ces
nouvelles problématiques, et les paramédicaux qui soutiennent et parti-
cipent à la prise en charge proposée par ces derniers. Il est essentiel de
comprendre, d’analyser en profondeur la psychologie de l’aidé, qui peut
subir et être déstabilisé par l’ascendance inconsciente de son aidant.
L’exigence, consciente ou inconsciente, de l’aidant déstabilise l’aidé.
L’aidé se trouve alors dans la difficulté des pertes réelles liées aux
symptômes et dans la peur de « mal faire », puisque l’évaluation de
l’autre et le jugement sont portés quotidiennement par l’aidant. La cli-
nique nous montre des attitudes et compétences différentes de l’aidé
qu’il soit en la présence ou en l’absence du proche aidant.
Or, l’aidé ne se limite pas à ses symptômes, il conserve une mul-
titude de ressources ; des ressources cognitives (plasticité cérébrale),
des ressources émotionnelles qui sont un puissant facteur de lien social,
mais aussi des ressources sensorielles et procédurales. Dans le cas
d’une démence sémantique, la conduite peut tout à fait être maintenue.
Si l’environnement de l’aidé s’adapte avec souplesse aux change-
ments liés à la pathologie, l’aidé peut jouir d’un équilibre temporaire en
intégrant ainsi le poids de la frustration et de la colère face à la perte
d’autonomie. Le maintien du lien social semble être le facteur le plus
puissant de stimulation des capacités et compétences pour l’aidé.

de compréhension du deuil spécifique à la pathologie
Alzheimer
2.3.1 La clinique nous confronte à ce que l’on appellera
un « double déni »
Les étapes d’un deuil ont été vulgarisées par les analyses de Kubler
Ross (1969) et de Hennezel (1995) (déni, colère, marchandage, dépres-
sion, acceptation). Ces étapes du deuil existent tour à tour et sont en
général initiées par une phase de déni.
302
Dans la pathologie de type Alzheimer, du côté de l’aidé, la clinique

nous montre que le déni est une étape qui s’installe dans le temps.
La plasticité cérébrale est telle que les compensations et fabulations
retardent la mise en conscience des troubles. Le plus étrange pour
nous, métiers de la santé et observateurs, reste le déni qui s’opère chez
l’aidant proche. Ce dernier refuse d’apprécier les changements cogni-
tifs et comportementaux de l’aidé. Ces changements modifiant peu à
peu et en profondeur les rapports intimes, l’aidant ne contrôlera plus
la situation, tôt ou tard. Ainsi, le déni le protège de cette perspective
inconnue. Le refus d’une nouvelle adaptation peut néanmoins conduire
le couple aidant-aidé à des comportements maltraitants ou infantilisants.
Exemple 1
Mr G. assiste impuissant à la maltraitance psychologique et physique qui s’installe entre
sa mère et son père atteint de la pathologie de type Alzheimer. Sa mère refuse toute
aide extérieure pour se soulager, et refuse catégoriquement toute perspective de place-
ment de son mari. Mr G. analyse cette situation comme une inversion de l’ascendance
psychologique du couple parental, mais aussi la peur de la solitude de sa mère quant
à l’impossibilité de déléguer.
Ce sont des comportements que le milieu médical se doit d’in-

vestiguer pour offrir des possibilités d’encadrement et ainsi limiter la
souffrance supplémentaire qui s’est installée au-delà de la pathologie.
Le déni de l’aidant conduit aussi à des réactions de maltraitance de la
part de l’aidé à son égard.
2.3.2 Une des étapes du deuil la plus visible

sur le plan comportemental est la colère
C’est en général à travers cette émotion, successive au déni, que le
couple aidant-aidé consulte. La colère vécue à l’excès entraine des
désagréments psychiques et physiques qui, s’ils ne sont pas considé-
rés, mènent à l’épuisement.
303
3 Éducation
3.1 Le monde médical a un vrai rôle d’éducateur

auprès des aidants pour éviter l’épuisement
On pourrait appeler cet enseignement « éducation émotionnelle », dans
le but premier de calmer la colère de l’aidant et de favoriser l’entrée
dans l’acceptation de la situation dans sa globalité.
À cette occasion, notre mission est de mettre en lumière des
croyances et des schèmes, comme faire émerger le besoin de recon-
naissance dans ce travail informel, ou encore mieux analyser l’inversion
des rôles, sans oublier de rappeler la difficulté dans la prise de recul
envers la famille, berceau primitif, dans lequel les croyances sont les
plus ancrées.
L’essentiel dans cette « rééducation » est d’offrir la possibilité et
des espaces de valorisation et de parole aux aidants. Parler permet de
prendre du recul et de restructurer peu à peu les croyances que nous
avons, mais aussi l’environnement dans lequel nous évoluons.
L’objectif majeur de cette rééducation se trouve dans le passage d’un
état de « faire » à un état « d’être ».
La maladie dégénérative annihile progressivement toute construction
du mental pour ne revenir qu’à un état de présence du corps. L’aidant,
dans cette rééducation, peut assimiler l’importance symbolique de ces
transformations et peu à peu accepter de jouir de la présence de l’aidé
dans ce monde. Ainsi, il ne cherche plus à prétendre « faire faire » à
l’aidé ce qui n’est plus envisageable et, au-delà de tout, ce qui n’a plus
de sens.
Nous évoquons souvent cette référence qui est de prendre du plaisir
à être ensemble ; « ensemble, c’est tout ». Par ailleurs, nous avons
orienté notre travail et développé des ateliers auprès de l’aidant autour
de trois axes : prendre soin de soi, la place dans la famille et les liens
psychosomatiques.
En voici les contours : l’aidant doit en premier lieu entendre et
sentir ces quelques mots « prenez soin de vous ». L’aidant sait qu’il
doit déléguer, en a conscience, mais est retenu par des croyances
profondes dont nous avons évoqué les origines. Or, l’aidant ne peut
aider s’il est lui-même fatigué et fragilisé. L’action de l’aidant est
une course de fond, l’endurance est la clé ; des temps de répit et de
repos sont nécessaires. Le deuxième axe est de proposer une réflexion
autour de la place dans la famille ; la pathologie oblige l’aidant à
endosser des responsabilités et des charges qui ne lui appartenaient
pas jusqu’alors.
304
Dans la génération actuelle d’aidant, nous observons régulièrement la difficulté d’une

femme restée au foyer, ne s’occupant pas des finances du couple. Le mari devenant
dépendant, elle doit apprendre, passé l’âge de 70 ans, à gérer les devoirs administra-
tifs du couple.
Prendre du recul et réfléchir autour de ces changements de place

au sein de la famille, allant régulièrement jusqu’à l’inversion des rôles,
permet de se repositionner et de reconsidérer les enjeux de la rela-
tion. Cet exercice est important pour que les actions mises en place
soient justes et adaptées à la situation. Par ailleurs, reconsidérer sa
place dans la famille soulage les culpabilités générées.
Un moment redouté dans la prise en charge d’un aidant en perte d’autonomie est l’arrêt
de la conduite de la voiture par l’aidé. Cette privation est souvent retardée, mettant en
péril la responsabilité des aidants. Comment accompagner lorsque ce sont les enfants
qui dénoncent en premier le risque du maintien de la conduite et favorisent la rencontre
avec le médecin décisionnaire de l’arrêt ?
Se pencher sur cette réflexion de la position dans la famille permet

aussi à l’aidant de prendre conscience qu’il convient de laisser un rôle
à l’aidé et, par exemple, de ne plus parler en son nom devant elle.
Retrouver une place repositionne donc également l’aidé dans une nou-
velle place.
Le troisième axe que nous privilégions dans notre travail d’ateliers
auprès des aidants est l’expression des troubles physiques et des réper-
cussions psychologiques, ainsi que des troubles psychosomatiques.
Cet aidant a des difficultés physiques liées à l’âge, maux de dos, pro-
blèmes lombaires dus aux contraintes du porter/soulever plusieurs fois
par jour une charge importante, des difficultés psychologiques, une forte
anxiété, de l’épuisement. Il existe un outil d’évaluation qui matérialise
la charge psychique des aidants (Échelle de Zarit) et ainsi objective
une souffrance psychique.
3.2 Le monde médical a un vrai rôle d’éducateur de l’aidé

Il nous semble primordial, avant toute action, de pouvoir se mettre à la
place de l’aidé. Veut-il connaitre ou non l’évolution de la pathologie ?
Nous avons le devoir d’agir au plus proche des peurs de l’aidé. Le but
est de favoriser le maintien de son autonomie, de sa capacité à agir et
à être acteur de sa vie.
305
Trois axes :
• Il n’est pas nécessaire de connaitre le diagnostic d’une personne

présentant des troubles cognitifs et comportementaux pour lui
proposer en systématique une prise en charge non médicamen-
teuse. Les études liées à ce type de prises en charge donnent
des résultats encourageants. La prise en charge non médicamen-
teuse reconsidère l’aidé en tant que sujet et crée du lien social.
• La stimulation cognitive se développe en groupe et en indivi-
duel et offre le bénéfice de maintien des fonctions cognitives et
évite le morcellement identitaire (Cariou, 1995). Par ailleurs, il
est important de rappeler de coordonner et ritualiser le cadre
de vie puisque l’anosognosie favorise la prise de risques et
les risques de fugue. En ce sens, proposer un cadre ferme et
sécuritaire dans la prise en charge : planning hebdomadaire ou
mensuel régulier, aides et accompagnements réguliers, logement
sécurisé. Proposer un maximum de référents de vie, de prise
de contact avec structures municipales, agences de service à
la personne, milieu associatif, club troisième âge, CCAS, etc.
• Enfin, la prise en charge doit savoir s’adapter pour ne pas mettre
en échec l’aidé. En ce sens, les thérapies artistiques sont un
bon média puisqu’il n’y a jamais d’évaluation des compétences.
Chacune des prises en charge proposée va dans le sens du main-

tien cognitif de l’aidé, et aussi dans l’acceptation d’un sujet qui devient
peu à peu une présence, fragilisée dans sa compétence.
3.3 Le monde médical a aussi un rôle d’éducateur

du couple aidant-aidé
Animer des ateliers de couple aidant-aidé requiert en premier lieu la
conscience d’être confronté à un double deuil, celui de l’aidé et celui de
l’aidant. Il convient de proposer des techniques thérapeutiques claires
dans la méthodologie. Plus le cadre sera simple, plus il sécurisera le
couple. Il n’y aura pas non plus d’objectif d’évaluation de l’atelier.
Des ateliers de couple aidant-aidé se développent largement, ils uti-
lisent les sens et le média artistique comme principal support (chant,
danse, activité manuelle). France Alzheimer a mis en place des ate-
liers de rigologie. « (…) c’est très sérieux. Les malades qui rient, ce
sont des aidants heureux » (Joël Jaouen, cité par Thérisols, 2015).
306
But et objectifs de l’atelier multisensoriel ATDU

Exploration des sens sous forme d’exercices ludiques
autour d’un thème « citron, violette, lavande, orange,
café, plantes aromatiques »
But
• Réunification identitaire (d’après les travaux de M. Cariou)
Objectifs
• Accompagnement avant choix EHPAD/maintien à domicile
• Endroit sécuritaire pour favoriser l’expression d’un couple hors du contexte quotidien.
Minimise les affects de frustration de l’aidant
• Expression orale, temps de présentation de chacun. Favorise le lien social et le
partage de vécu
• Pas de mise en échec par le ressenti et valorisation de l’aidé dans son savoir-faire
• Création commune
Quel intérêt pour le couple de se déplacer ensemble à un atelier

plutôt que de vivre des temps hors du cadre habituel séparément ?
Ce temps d’atelier permet non seulement au couple de sortir de son
contexte quotidien, mais aussi de se référer à un nouveau cadre. Le
couple, ainsi encadré, en dégage des bénéfices multiples, comme res-
sortir à nouveau en couple, vivre un réel temps de répit organisationnel
pour l’aidant et une possibilité pour l’aidé de montrer à son proche
qu’il sait encore créer et évoluer en société.
En dépit des bénéfices importants de ces ateliers, il y a une grande
difficulté de mobilisation, et un fort taux d’absentéisme, même auprès
de ceux qui adhèrent entièrement à l’atelier. Un imprévu, la fatigue de
l’un ou de l’autre, peuvent être avancés comme excuses de dernière
minute. Ces ateliers pourraient être expérimentés et recommandés avec
fermeté de la part du monde médical pour favoriser leur développe-
ment. L’institution de médecine a, en France, une grande écoute et
rapidement le pouvoir de mobiliser le grand public vers des techniques
thérapeutiques nouvelles.
307
4 Comment et pourquoi instaurer un encadrement

à travers le monde médical
4.1 Comment faut-il que le monde médical encadre

les aidants ?
Le soutien aux aidants ne se limite pas à de la présence et de l’occu-
pationnel comme l’aide à domicile.
Nous l’avons vu, l’aide aux aidants nécessite de faire émerger l’en-
gagement total de l’aidant pour adapter ses manières d’agir envers
son aidé. Elle doit aussi s’inscrire dans des changements de compor-
tements durables à la maison. Les changements doivent être profonds
chez l’aidant, pour ainsi espérer voir l’évolution du comportement et
le maintien dans le temps.
Les médecins et paramédicaux doivent impérativement prendre
conscience des enjeux de l’aide aux aidants et recommander quatre
méthodes : l’information, la formation, l’art-thérapie et la consultation
psychologique.
• L’information permet de pallier les méconnaissances de la patho-
logie et de dédramatiser certaines peurs, par le biais de lectures,
conférences, ou encore émissions de radio ou de télévision.
• La formation permet de favoriser l’engagement de la personne,
d’expérimenter en groupe plus restreint, de travailler sur le
partage d’expériences et les résonances : formation des aidants,
café des aidants.
• L’art-thérapie utilise un média autre que la parole et mobilise
les sens. Le mental n’étant plus engagé, le média artistique
contourne certains schèmes, croyances et peurs. Le corps intègre
l’information à travers le sens, ce qui optimise la compréhen-
sion, favorise les changements comportementaux.
• La consultation psychologique auprès de l’aidant offre un travail
individualisé de prise de recul, et un travail précis sur la méconnais-
sance de la pathologie et sur la déculpabilisation. La consultation
peut aussi être orientée autour de tests neuropsychologiques. Ces
tests complètent l’évaluation clinique. Ainsi, quelques consultations
suffisent pour éclairer et analyser la situation. La consultation
offre aussi des clés et outils à appliquer au quotidien.
308
4.2 Pourquoi faut-il que le monde médical encadre

les aidants ?
Nous avons vu précédemment qu’il restait une institution valorisée
par le grand public, notamment le médecin traitant qui porte l’image
de l’écoute personnalisée et de la bienveillance envers ses patients.
La majorité des recommandations suivies par les patients viennent
de ces médecins traitants. Cela reste vrai, même si la société change
et qu’il existe une migration des patients vers l’avis médical qui leur
convient. Convaincre et diffuser les nouvelles techniques de l’aide à
l’aidant auprès des médecins nous semble essentiel. Ils ont l’oreille
attentive de leurs patients aidants et peuvent éduquer à de nouvelles
possibilités thérapeutiques.
Leur recommandation doit porter un sens profond. Ils ne recom-
mandent pas uniquement une écoute et une empathie, ils proposent à
leur patient un temps de répit compris comme un moment de dérespon-
sabilisation. Cette déresponsabilisation temporaire offre au psychique la
possibilité de se mettre en pause, de « vivre une crise ». L’aidant peut
ainsi restructurer sa manière d’aider en s’intériorisant et en considérant
les avantages à ne vivre avec l’aidé que « l’être », plutôt que maintenir
des comportements de « faire ».
Nous souhaitions par ailleurs mentionner une structuration psy-
chique état-limite inspirée de la description de M. Cariou1. Pour ce
dernier, la clinique actuelle met en lumière un fonctionnement psycho-
logique répandu, caractérisé par une apparence très lisse, induite par
un hyper-contrôle de soi (Chabrier, 2013). Or, un aidant qui a cette
structuration psychique se présentera au soignant en se considérant
comme allant bien : « Je viens pour mon aidé qui va mal, mais moi,
je vais bien. »
Une autre caractéristique de la structure état-limite que l’on peut
retrouver est le « faire » (qui est à distinguer des aidants dont nous par-
lions précédemment). L’aidant état-limite se lance dans l’action, et entre
dans un processus qui tôt ou tard le conduira à l’épuisement. Malgré
cela, il refuse de parler des difficultés qu’il rencontre dans l’exécution
de sa tâche. Le « parler » lui est étranger. De ce fait, il lui est impos-
sible de prendre de la distance et donc de se faire aider. Agissant par
rapport à l’extérieur, « je fais pour montrer aux autres », l’aidant de
structure état-limite s’affiche volontiers comme ayant « la situation en
mains » et semble parfaitement adapté aux conventions sociales aux-
quelles il paraît se plier sans difficultés.
1. Cette réflexion est le fruit d’entretiens menés entre Mme Vandermoorteel et

Mme Planquart à l’automne 2015.
309
L’aidant état-limite se réfère en effet de façon récurrente à l’obliga-

tion, au devoir. La loi « je dois », est mise en avant comme justificatif
de la mise en place de l’aide, permettant ainsi de se dédouaner de
toute responsabilité.
L’aidant état-limite va vivre une grande souffrance morale quand
son aidé ne saura plus « faire » et qu’il n’aura plus non plus la pos-
sibilité de « faire » pour lui. Enfin, cet aidant état-limite ne se sentant
pas responsable, il ne sera pas capable de s’adapter seul aux change-
ments cognitifs et comportementaux de son aidé. Il sera d’autant plus
important pour lui d’être confronté à la fermeté du monde médical pour
l’amener à accepter une aide pour lui-même afin d’éviter d’en arriver
à des extrémités très dommageables, et pour lui, et pour son aidé.
5 Conclusion
Le couple aidé-aidant est confronté à des problématiques diverses ainsi
qu’à de multiples deuils. La perte d’autonomie impose d’accepter et
de repenser son fonctionnement psychologique et environnemental.
Cette situation implique une nécessité de changer et d’évoluer, tandis
que les bouleversements sont déjà nombreux.
Nous préconisons un travail global du couple, tant en commun
qu’en individuel. Les aidants s’adapteront et adopteront la « bonne atti-
tude » face à leur aidé et sauront mettre en place un foyer sécurisé
pour l’aidé, mais aussi créer un nouveau niveau de communication.
Pour ce faire, l’aidant doit en premier lieu apprendre à déléguer
et à s’appuyer sur une institution de santé communicante, solide et
consciente des enjeux de l’aide aux aidants et du besoin de fermeté
dont les aidants ont besoin.
Les professionnels de l’aide aux aidants ont conscience que c’est
un exercice qui nécessite du temps et une profondeur d’analyse pour
répondre avec justesse à chaque patient. Le monde médical peut ainsi
conseiller à chaque patient une prise en charge non médicamenteuse
et recommander l’intervention de psychologues formés à la psycholo-
gie clinique gérontologique pour accompagner leur action et répondre
à une prise en charge globale.
310
Chapitre 24
Les ateliers multisensoriels

et les visites de musée
pour les patients atteints
de troubles cognitifs
débutants à modérés
Josie Sabatier
1 La pratique dans les institutions

Étant donné l’absence d’innovation pharmacologique depuis de nom-
breuses années, on assiste au développement d’approches, voire
de thérapies, non médicamenteuses pour les personnes atteintes de
troubles cognitifs et de démences. Nous faisons ici un large point pra-
tique et théorique concernant l’une d’entre elles : les ateliers sensoriels.
Ceux-ci sont une application de l’art-thérapie pour les patients atteints
de troubles cognitifs (Bonté, 2016).
Notre public de personnes âgées avec troubles cognitifs débu-
tants à modérés est très hétérogène et souffre généralement de
solitude, malgré la promiscuité dans les hôpitaux, les maisons de
repos et soins ou maisons de retraite médicalisées, encore appelées
en France « établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes » (EHPAD). Certains sont en situation de repli et de

peur, on a l’impression qu’ils sont résignés et ont renoncé à vivre,
ils se tiennent à l’écart et sont silencieux ou endormis. D’autres sont
grincheux ou plaintifs. D’autres sont joyeux et pleins d’humour, tou-
jours heureux de nous voir et participent volontiers. D’autres sont en
début de maladie d’Alzheimer ou à un stade plus évolué, viennent
de Cantou®.
Même si, en référence à Maslow (2008), leurs besoins physiolo-
giques sont satisfaits, sans parler de plaisir, leur besoin de sécurité
assuré, il est bien difficile de penser qu’ils ont ce sentiment d’appartenir
à la société, d’être reconnus et utiles, et surtout celui de s’accomplir.
Ils sont tournés à la fois vers le passé et vers cet avenir qui se rétré-
cit sans cesse.
Ils n’ont souvent plus la possibilité d’effectuer des activités qui les
feraient se sentir utiles et sont privés de stimulations sociales (aller au
marché, en ville, faire la cuisine…), mais aussi de stimulations senso-
rielles, visuelles, cognitives et émotionnelles.
Quand la maladie d’Alzheimer plus évoluée vient s’ajouter au
tableau, l’angoisse et la peur s’installent et viennent perturber l’at-
mosphère (gestes répétitifs, cris, déambulations ne nous facilitent pas
la tâche).
Alors, comment allons-nous faire revenir l’intérêt, le sourire, la
parole, l’envie, voire le désir, de participer aux activités proposées,
d’aller vers l’inconnu que nous leur proposons ?
Un véritable enjeu de distraire ce public, mais aussi d’effectuer des
ateliers adaptés à chacun et compatibles avec tous, qui les sortent
de leur isolement, les stimulent sans les mettre dans des situations
d’échec. Le même problème se pose pour tout animateur devant un
groupe : comment toucher chacun, l’intéresser, le distraire, faire qu’à
un moment donné de l’après-midi chaque résident puisse s’exprimer,
se sentir concerné, revenir dans la vraie vie, se sentir exister, malgré
les disparités des membres du groupe. Il s’agit d’une méthode semi-
directive, encadrée par des techniques, mais permettant un ajustement
à chacun. Il n’est pas question d’art-thérapie, mais c’est bien une thé-
rapie, car ces techniques agissent sur les angoisses et permettent ainsi
une meilleure adaptation comportementale.
Le premier impératif est d’accueillir chacun individuellement avec
le sourire et dans le calme, d’annoncer le programme, de l’instal-
ler confortablement en tenant compte des « inimitiés », d’accueillir
les retardataires sans impatience en reprenant les informations, de
veiller à ce que chacun puisse capter notre regard et nous entendre,
312
Les ateliers multisensoriels et les visites de musée
de donner à chacun l’impression qu’il est unique et important à

nos yeux.
Les activités ne sont donc pas uniquement occupationnelles, car
elles ambitionnent d’interpeller chacun dans ce qui le ramène à sa
vie d’avant, ce qui est assimilé aux techniques de « réminiscence »,
faire jaillir et partager son univers interne autour duquel il organise
sa pensée, en lui permettant de s’engager dans une conversation,
de classer ses souvenirs, de comparer ses perceptions à celles des
autres, de se « dérouiller » le corps et l’esprit. Nous aurons gagné
notre pari si les sourires et les mines détendues apparaissent, consi-
dérés comme un marqueur comportemental de la réussite de notre
action.
Notre blouse « rose éclatant » est un signe fort qui les sécurise
et leur permet de savoir qui nous sommes, la chanson que chaque
atelier a choisie pour se retrouver chaque semaine (et aussi pour se
quitter) est le signe rassurant qui annonce la séance. L’habitude a été
prise au long séjour de l’hôpital de projeter à la télévision les photos
prises la semaine précédente, une manière positive de se retrouver et
de renouer le fil du temps.
Ambiance de travail
des Blouses roses
Stimulation de l’odorat
313
2 Les souvenirs d’enfance

Nous avons devant nous, avec nous, des individualités : ces personnes
n’ont pas seulement un corps, elles sont un corps qui a été à l’origine
de la construction de leur identité depuis leur naissance et leur petite
enfance. Des personnes qui ont été actives, responsables, pensantes
et agissantes, créatives et imaginatives, qui ont désiré, aimé, voulu,
détesté, souffert, ri, pleuré dont nous savons (et nous n’avons pas à
savoir) peu de chose.
Les souvenirs d’enfance sont toujours présents dans le cerveau,
accessibles par rappel, connectés entre autres au centre de l’odo-
rat. Nous savons que si nous stimulons l’odorat, nous activons les
mécanismes de l’évocation, d’une modalité de mémoire indicés à nos
souvenirs olfactifs liés à nos découvertes lors de l’enfance. Les per-
sonnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, malgré une fragilisation du
sens de l’olfaction, même si elles ne sont pas capables de nommer
les odeurs, éprouvent un ressenti à la stimulation olfactive. Ces odeurs
permettent de créer un espace intérieur, elles provoquent des sensa-
tions fortes, redonnent de l’énergie et, surtout, par leur instantanéité,
sont source de parole.
Certaines odeurs porteuses de souvenirs leur permettent un retour
sur elles-mêmes, une concentration mêlée d’émotions, une manière de
se retrouver, voire se « rassembler », pour retrouver leur enfant inté-
rieur. Je me rappelle toujours avec émotion de la réaction d’André
lorsque j’ai fait circuler un bouquet de violettes avec les feuilles bien
serrées autour des tiges (un bouquet d’enfant) et ses larmes de joie à
la « re-découverte » olfactive et tactile de ce petit bouquet qu’il fabri-
quait pour faire plaisir à sa maitresse à l’école ; « Ça ne va pas, André ?
Si, je suis heureux. »
L’idée nous est alors venue de constituer une valise sensorielle qui
deviendrait un outil pour l’animation de nos ateliers.
« La vue de la petite madeleine ne m’avait rien rappelé avant que

je n’y eusse goûté… »
Marcel Proust, Du côté de chez Swann.
3 Mais quelles odeurs proposer ?

À la recherche de notre madeleine… Je vous livre quelques phrases
du célèbre texte de Marcel Proust datant de 1913, À la recherche du
314
temps perdu. Du côté de chez Swann, lorsque sa mère lui propose une
madeleine à l’heure du thé :
« La vue de la petite madeleine ne m’avait rien rappelé avant que
je n’y eusse goûté… peut-être parce que, de ces souvenirs abandon-
nés depuis si longtemps hors de la mémoire, l’odeur et la saveur
restent encore longtemps, comme des âmes, à se rappeler, à attendre,
à espérer, sur la ruine de tout le reste, à porter sans fléchir, sur leur
gouttelette presque impalpable, l’édifice immense du souvenir. »
Quelles sont les odeurs qui correspondront au vécu et au res-
senti de personnes d’une même époque, mais de régions, de milieux
différents (Blanc-Mouchet, 1987 ; Jaquet, 2010) ? À quelle forme d’uni-
versalité arriverons-nous ?
Comment fabriquer un outil qui respecte l’expérience intime de
chacun ?
• En utilisant les images-mères communes à tous les hommes

(les archétypes) et à l’imaginaire développé dès l’enfance. Selon
Gilbert Durand (1960), ces images mentales sont liées à la
notion de vie et aux trois fonctions du corps : la dominante
posturale, la dominante digestive, la dominante copulative, en
résumant très brièvement si c’est possible ; je grandis et je me
tiens debout, je me reproduis, je me nourris. Ces images-mères
sont les références inconscientes tout au long de notre vie et
sont sources de création.
• En prenant en compte les quatre éléments, l’eau, l’air, la terre,
le feu, chers à Gaston Bachelard (2004 et 2010), qui sont les
constituants de notre imaginaire, et nos références inconscientes
tout au long de notre vie : le passé remémoré n’est pas seule-
ment un passé de la perception… L’imagination entre en jeu et
transforme cette perception en « tableaux » que chacun aimera
embellir ou noircir : « Quand on découvre que toute une enfance
est évoquée par le souvenir d’un parfum isolé, on comprend que
l’odeur dans une enfance, dans une vie, est un détail immense. »
C’est l’occasion de retrouver des souvenirs qui renvoient à la per-

ception, à l’expérience du corps et aux 5 sens : sentir, toucher, goûter,
écouter, voir.
Tout un vocabulaire oublié lié à la nourriture, la nature, les rites
de vie, les premières découvertes du monde, et bien souvent à des
émotions positives. Ces odeurs renvoient à l’origine de chaque indi-
vidu. En effet, dès sa naissance, le bébé reconnait l’odeur de sa mère,
odeur qui l’accompagnera et le sécurisera pour sa première rentrée à
315
l’école maternelle par le biais d’un mouchoir que la mère aura porté
sur elle quelques jours. L’odorat est le premier sens qui permet à l’en-
fant de construire les liens essentiels avec son entourage, le « doudou »
est l’objet transitionnel qui va le rassurer lorsqu’il est dans un milieu
étranger.
La maison aussi a une odeur (les odeurs de cuisine, de nourriture,
de lessive), la nature et les jardins lors de promenades (fleurs, fruits,
ou autres) : toutes senteurs qui de familières deviendront pour certaines
sécurisantes. Les odeurs renvoient aussi à la dimension spirituelle de
l’individu dans une civilisation donnée : les parfums ont été sacralisés
depuis l’origine des temps (par exemple : l’encens).
4 Un questionnaire sur les senteurs

À l’aide de la mallette louée au musée de la Parfumerie de Grasse
contenant des huiles essentielles, nous avons élaboré un questionnaire
afin d’établir une liste des senteurs d’enfance et l’avons proposé aux
résidents des maisons de repos et soins où nous intervenons.
Ce questionnaire a porté sur le sexe, la date de naissance, la région
d’origine, les odeurs de la maison, les odeurs du jardin ou de la nature
environnante…
Nous avons pu sélectionner les odeurs les plus citées ou agréées
par une majorité de personnes : personnes de sexe féminin, âgées
d’au moins 75 ans, d’origine rurale, ce qui correspond à la majorité
de nos pensionnaires :
• les odeurs de la maison : le café au lait du matin, le pain grillé,

l’orange de Noël, la fleur d’oranger, le chocolat (en barre ou chaud),
l’encaustique, la lessive, le feu de bois ;
• les fleurs : la rose, le muguet, la lavande, la violette, la vanille ;
• les plantes aromatiques : basilic, thym, laurier, romarin ;
• les tisanes : verveine, tilleul, menthe ;
• les fruits : fraise, abricot, pêche ;
• les odeurs de l’école : craie, encre, vieux cahiers, feu de bois ;
• l’eau de Cologne, l’encens.
Les senteurs sélectionnées sont utilisées tout au long de l’année, au

fil des saisons, afin d’aider les résidents à se replacer dans le temps
qui passe, au rythme d’une par mois. Pour Bachelard, « une odeur n’a
pas de date, elle a une saison ». Malgré la présence d’un jardin, les
316
résidents ont à chaque fois « redécouvert » l’arrivée du printemps ou

de l’automne grâce à nos ateliers.
Il faut rappeler ici que la sensibilité olfactive diminue et que certaines
odeurs disparaissent au début de la maladie d’Alzheimer (la fraise, le
menthol, l’ananas, le citron, le lilas, le clou de girofle, la fumée, le savon,
le gaz naturel, le cuir, la banane).
Au début, alors qu’il n’était question que de senteurs, des gens
frustrés se sont manifestés : « On ne goûte pas ? » Goûter, c’est l’oc-
casion de provoquer les mimiques du réflexe gusto-facial décrit par
Maty Chiva (1985), réactions réflexes significatives aux quatre saveurs
(acide, amer, sucré, salé) et qui sont pour la mère l’indication du plaisir
ou du rejet de son enfant lorsqu’elle teste un nouvel aliment. Avec les
soignants, nous établissons la liste de ceux qui ne doivent pas manger
de sucre (les quantités sont tellement minimes que la plupart du temps
tout le monde a droit à sa petite ration).
C’est ainsi que la senteur est devenue Flaveur. Ce mot désigne l’en-
semble des sensations perçues à partir de la bouche : goûts et odeurs
mêlés, sans distinction.
5 En dehors des institutions

Mais qu’en est-il des malades qui ont la chance de pouvoir rester chez
eux, car bien accompagnés dans leur famille et sécurisés par leur
environnement familier ? À l’initiative de l’association Alzheimer-Trait
D’Union, la ville de Cannes a installé le premier jardin thérapeutique
public dans les jardins de la Médiathèque de Cannes. Des activités
régulières, séances de Tai-Chi avec un moniteur professionnel, voient
malades et aidants se ressourcer dans les pelouses du jardin, et des
ateliers olfactifs et gustatifs « Jardins secrets, secrets de jardins »
exploitent les espèces plantées dans le jardin avec la démarche uti-
lisée pour la valise sensorielle. Le jasmin, l’olivier, le lys, le mimosa
sont ajoutés aux senteurs de la valise.
Lors de ces rencontres c’est le couple « aidant-aidé » (Polydor, 2014)
qui est convié, une manière de partager des moments plus détendus
où l’aidant dépose sa responsabilité et peut ainsi découvrir des choses
qu’il ignorait du passé du malade : une fille qui découvre sa mère
petite fille, par exemple. Le climat devient plus léger et les rires se
partagent. Les découvertes sensorielles s’enrichissent de mots oubliés
et c’est l’occasion de laisser des traces écrites, des haïkus légers ou
de petits poèmes, correspondant à une forme de résilience des per-
sonnes âgées (Polydor, 2014 ; Ploton, 2014).
317
6 La conduite des ateliers sensoriels

Dans la conduite des ateliers, il s’agit de faire resurgir les émotions,
d’être dans l’évocation, en référence aux travaux d’Antoine de La
Garanderie (1980, 1982 et 1987), pour qui l’évocation est une image
mentale, visuelle, auditive ou verbale par laquelle le sujet rend men-
talement présent le monde qui l’entoure, la réalité qui est, ou celle
qu’il invente.
Il est important que les animateurs (-trices) des ateliers aient pra-
tiqué eux-mêmes cette activité d’évocation, cela leur permet de mieux
se connaitre et de mieux accueillir les réponses des résidents, puisqu’il
s’agit d’accompagner les participants et les aider à faire émerger la
conscience de leur propre corps, en référence aux 5 sens, puisque
l’odeur va faire resurgir les sensations visuelles, tactiles, auditives, gus-
tatives et olfactives. L’intérêt sera de proposer des objets et matières
qui renforceront ces sensations : tout le matériel est à disposition dans
une boite et un classeur.
Ateliers sensoriels
Pour chaque senteur sélectionnée :
• des huiles essentielles (bio de préférence pour éviter les allergies) ;

• des matières à toucher et à sentir : écorces, fleurs séchées,
résines, matériaux divers ;
• des photos : en rapport avec l’odeur, la couleur, la forme, l’as-
pect, la texture, la taille ;
• des chansons : paroles et musique ;
• des textes et documents : quizz, recettes, histoires qui servi-
ront de références aux animateurs ;
318
• des jeux de reconnaissance visuelle, des puzzles réalisés avec

les photos référentes ;
• des reproductions d’œuvres d’art ;
• des idées de bricolage et d’activités créatrices.
Les ateliers ne comprendront pas plus de 8 à 10 personnes, dans le

cas où le handicap n’est pas trop important, et se tiendront individuelle-
ment dans le cas de personnes en grande difficulté de communication.
En référence à la méthode Montessori (Montessori, 2006 ; Poussin,
2011), l’animateur(-trice) de l’atelier ne sera pas en attente d’un résul-
tat, mais laissera émerger les émotions et aidera les personnes à les
formuler : il s’agit d’être attentif aux expressions, aux regards aux
sourires. L’empathie est de mise. Il s’agit de valoriser les capacités
persistantes, de contourner les défaillances, de proposer des activi-
tés faisant appel à la mémoire ancienne des participants, en résumé :
faire avec, mais pas pour, aider chacun à aller le plus loin possible
dans ses « re-découvertes » par une attitude d’écoute et de respect :
« Aide-moi à faire seul ».
Il est important avant chaque atelier de préparer le lieu où nous
intervenons, de proposer une « mise en scène » (nappe, disposition
agréable des objets) puis de s’être assuré du consentement de chaque
participant en se présentant et nommant chacun pour que tous se
sentent concernés.
Puis, c’est la senteur qui circule, anonyme sous la forme d’huile
essentielle, et il est toujours étonnant de constater que le décor pourtant
très évocateur ne met pas les participants sur la voie. C’est toujours
à l’enfant intérieur que nous nous adressons, avec pour consigne :
quels souvenirs cette odeur évoque en vous ? Souvent, nous n’avons
que des réponses timides et évasives : je suis enrhumé… je ne sais
pas. Si aucune indication ne vient, l’animateur parle en « je » (« quand
j’étais petit(e) »), afin de faire basculer la pensée vers l’enfance, les
visages s’ouvrent, les sourires s’épanouissent lorsque le mot est pro-
noncé. Comme le dit Bachelard : « L’odeur était restée dans le mot. »
C’est alors l’occasion de reprendre les idées, de les reformuler, afin
que chacun s’exprime, puisse écouter l’autre, éventuellement reprendre
ses idées en les adaptant à son vécu.
C’est le moment où se joue souvent la réussite de l’atelier, afin qu’il
ne s’agisse pas uniquement d’une relation animateur/animé, mais une
réelle conversation où les interlocuteurs s’écoutent et se racontent, où
l’animateur est seulement un membre du groupe. Le fait de poser des
questions ouvertes favorise grandement l’entreprise « Et vous qu’en
pensez-vous ? Comment était-ce ? », en évitant les formes négatives.
319
À cette occasion, « les chemins de vie » se déroulent, selon la

senteur, le jardin familial, la cuisine, les rites ou les métiers, et mettent
en marche la mémoire autobiographique, chacun se définit, se raconte,
se situe dans le temps. L’atelier est bien lancé : c’est le réveil des sens.
Chaque participant ressent, s’exprime en JE, avec l’aide de l’ani-
mateur, toujours attentif.
• Je sens : je ressens, je retrouve un vocabulaire oublié sinon peu

utilisé (le bouquet, l’arôme, le parfum, capiteux, frais, poivré,
délicat), je suis ému, heureux, j’ai du plaisir ou je déteste.
• Je goûte : je croque, je savoure, je sirote, je retrouve mes per-
ceptions aux saveurs, j’aime ou pas.
• Je touche : je caresse, j’effleure (c’est doux, mou ou ferme,
humide, gluant, tendre, satiné).
• J’écoute et je chante : je bats la mesure, je me berce, je bouge,
je frappe dans mes mains. Le temps de la chanson est un
moment intense que la majorité des participants apprécie. Les
paroles, bien que lues, reviennent spontanément aux lèvres, je
me replace dans un temps donné de mon histoire.
Puis, des photos (plastifiées ou projetées sur l’écran télé) aident à

faire exprimer et (re-)construire des notions et informations relatives
à la senteur : origine, utilisation, propriétés, anecdotes… Ces photos
plastifiées servent aussi à exercer la coordination oculo-manuelle en
reconstituant des jeux type puzzles.
Il y a toujours un temps dans l’atelier où chacun trouve son compte,
s’exprime et montre son plaisir.
7 Les ateliers créatifs

Pour les ateliers créatifs basés sur la stimulation à une activité
type dessin, peinture ou broderie, la difficulté majeure est de trouver
une activité que chacun puisse réaliser seul, qui ne soit pas trop
simpliste dans sa forme et qui respecte la personne sans l’infanti-
liser. Il est aussi très difficile de proposer des activités abstraites,
qui correspondent pour la majorité à du « n’importe quoi », et si
nous proposons des formes figuratives, elles sont forcément simpli-
fiées. De nombreuses personnes n’ont jamais utilisé de pinceaux et
découvrent avec ravissement comment on fabrique du rose ou de
l’orange. Elles expérimentent les différentes manières d’utiliser leur
outil et découvrent la relation support-outil-matière-geste. À nous
320
de varier les supports, les formats, et de leur permettre de décou-

vrir les résultats. La réalisation de mandalas avec des empreintes
d’agrumes, la peinture avec du café soluble ont été des expériences
particulièrement réussies et la réalisation de bouquets une activité
très attendue.
Le fait de développer la thématique autour d’une même senteur
permet de mettre en synergie tous les sens, aux personnes de ne pas
être désorientées par des informations parasites. Le matériel les ramène
au sujet, à leur vécu, leur permet de retrouver des sensations ou per-
ceptions oubliées, les puzzles fabriqués avec les photos se reconstituent
plus facilement, le moment de la chanson aussi est très important. Il
y a toujours un temps dans l’atelier où chacun trouve son compte,
s’exprime et montre son plaisir. Il arrive que des personnes engagent
des conversations avec des voisines auxquelles elles n’avaient jamais
adressé la parole… C’est là notre récompense.
Les ateliers sensoriels à départ olfactif et gustatif décrits ci-dessus
sont issus de la réalisation d’une valise sensorielle « À chacun sa
madeleine », conçue par le Comité de Valence de l’association Les
Blouses roses, en direction des personnes âgées et à déficit cogni-
tif (PASA) des EHPAD de la Drôme et du long séjour de l’hôpital de
Valence, dans lesquels interviennent les bénévoles de cette associa-
tion. Ce projet de valise sensorielle a reçu le soutien et le financement
du Conseil départemental, de la Caisse primaire d’assurance maladie
de la Drôme.
« Les Blouses roses, animation loisirs à l’hôpital » est une associa-
tion nationale française. Depuis sa création en 1944, l’association « Les
Blouses roses » a pour but de distraire les malades, enfants ou adultes, à
l’hôpital, et les personnes âgées en maison de retraite. Chaque semaine,
des milliers de bénévoles formés (à ce jour 4 700) animent des activi-
tés ludiques, créatives et artistiques partout en France, afin que toutes
les personnes âgées ou malades, quel que soit leur âge, puissent conti-
nuer à voir « la vie en rose ».
8 Les visites au musée
8.1 Le constat de pauvreté culturelle

Lors des ateliers sensoriels, l’habitude a été prise de montrer des repro-
ductions d’œuvres d’art en lien avec la senteur proposée : natures mortes
de Chardin, de Cézanne, bouquets de fleurs des Hollandais, bouquets
impressionnistes, ainsi que des photos d’artistes de fleurs et de fruits.
321
C’est aussi l’occasion d’apporter des toiles d’artistes amateurs et de se

confronter à l’art contemporain abstrait sur des notions de couleur et
de forme.
Dans certains MR (S) un accrochage de peintures d’artistes ama-
teurs est régulièrement renouvelé, mais si nous n’attirons pas l’attention
des personnes sur ces toiles, les pensionnaires les ignorent totalement :
manque d’intérêt, difficultés de vision, difficultés à se repérer… Dans
d’autres lieux : aucune œuvre d’art, souvent seulement les productions
réalisées dans les ateliers, affichées pour valoriser le travail des rési-
dents, ces seules images les renvoient à leur existence et ils finissent
par ne plus les voir.
Le constat de cette pauvreté culturelle, qu’elle soit musicale (la
musique ne se réduit pas à la chanson), picturale ou littéraire, si l’on
excepte les Fables de la Fontaine, nous interpelle.
La grande hétérogénéité des parcours personnels des résidents est
une difficulté supplémentaire, et si l’on évalue le nombre d’œuvres
du patrimoine rencontrées dans la scolarité de chacun à l’école de
la république et universellement connues, on trouve celles présentées
dans les manuels d’histoire où elles servaient à enseigner l’histoire de
France : Portrait de Louis XIV par Hyacinthe Rigaud, La liberté guidant
le peuple de Delacroix, Le Sacre de Napoléon de David, Le radeau de la
méduse de Géricault, Le serment du jeu de Paume… et bien sûr Mona
Lisa, L’Angélus de Millet et quelques gravures de Gustave Doré illus-
trant les fables de La Fontaine.
8.2 Comment apporter ce supplément culturel

auquel chacun a droit, un droit fondamental ?
La personne âgée doit être maintenue dans sa dimension d’ÊTRE et
de citoyen.
« (…) rendre accessibles à chacun et en particulier à ceux qui en ont
le plus besoin, les œuvres du patrimoine et les diverses formes d’expres-
sion et de création ; cette fenêtre ouverte sur l’esthétique et l’émotion
peut contribuer à faire naître un désir d’art et de culture et par là aider
à retrouver l’énergie et les forces de vivre nécessaires pour lutter… »
C’est faire le pari que, même si les facultés cognitives sont dimi-
nuées, les facultés émotionnelles demeurent et permettent des activités
nouvelles, à condition qu’elles puissent s’effectuer dans un climat serein,
rassurant et positif.
Pendant de nombreuses années, le service des publics du musée
de Valence a mis l’accent sur le rôle des 5 sens dans la découverte
322
des œuvres d’art pour les élèves d’âge scolaire. Dans le cadre d’un
jumelage Zone d’Éducation Prioritaire (ZEP)/Musée, un « musée des
5 sens », sorte de musée idéal (en écho au « palais idéal du Facteur
Cheval » voisin) a pris place dans un appartement de la ZEP. Réalisé
avec les élèves et des artistes, il a été le point d’orgue d’une recherche
menée avec la conseillère pédagogique.
Appréhender une œuvre d’art avec son corps tout entier, et non pas
seulement par le regard, éprouver, ressentir, établir des passerelles dans
le vocabulaire relatif à chacun des sens, se raconter des histoires, se
donner les moyens de comprendre en évoquant ses expériences, ses
acquisitions sensorielles, avant d’intellectualiser étaient les étapes de
la démarche visant à rendre libres les spectateurs devant les œuvres,
quels que soient leur âge, leur milieu social, leur histoire, leur culture.
8.3 Le musée est le lieu de l’interdit : on ne touche pas !

Mais qu’en est-il alors du public mal ou non-voyant, du public en situa-
tion de déficit cognitif ? Les sorties permettent de resserrer les liens
entre les résidents en leur fournissant un vécu commun, leur permettent
des échanges avec les accompagnants, mais aussi entre eux.
Aller au musée est aussi l’occasion de rencontrer des œuvres de
qualité à forte portée émotionnelle, d’être considéré comme une per-
sonne, et si les œuvres rencontrées sont en relation avec les thématiques
développées lors des ateliers sensoriels, ce sera l’occasion d’évoquer
des souvenirs agréables qui les réinstalleront dans leur chemin de vie.
Quand on fait l’inventaire des tentatives anciennes et généreuses
pour faciliter une rencontre des œuvres en direction des publics à han-
dicap, elles sont surtout en direction des mal voyants et se bornent
souvent à TOUCHER des reproductions (éventuellement à SENTIR)
dans un lieu à l’écart des parcours du public ; cette démarche s’attache
surtout à la description et non à l’émotion. Très récemment, certains
musées s’intéressent aux malades Alzheimer et mettent au point des
démarches spécifiques.
Dès lors, comment rendre à ce public l’émotion de la rencontre,
l’intégrer à une expérience déjà vécue des souvenirs, pour appréhender
l’œuvre dans toutes ses composantes (auteur, histoire, composition,
matière… ?). Le musée de Valence, récemment rénové, s’est doté avec
notre collaboration d’une salle sensorielle en direction des publics défi-
cients visuels ou cognitifs : « le musée sa(e)ns inter-dits ».
Dans sa conception, l’ambition de cette salle est de favoriser la ren-
contre avec deux œuvres baroques de Paolo Porpora, œuvres qui se
323
prêtent plus particulièrement à une lecture sensorielle pour ce public

particulier, sans les soustraire à un public valide dans le parcours au
musée. Il s’agit de mettre l’accent sur le musée pour TOUS.
Inspirée par la démarche pratiquée par le service des publics
pendant de nombreuses années auprès des enfants en âge scolaire, la
table sensorielle installée au centre de la salle invite à toucher, palper,
sentir, écouter pour appréhender les œuvres avec les SENS.
Paolo Porpora, Fleurs et fruits et Fleurs et sculptures
Les deux natures mortes de Paolo Porpora, peintre napolitain du

XVII siècle, sont la synthèse savante de la peinture des pays du Sud
e
et des pays du Nord. Surnommé « Paolo des fleurs », Porpora est un

peintre formé à Naples puis à Rome, où il découvre la peinture fla-
mande. De l’Italie et du Caravage (son maitre) viennent les forts
contrastes d’ombre et de lumière, de Flandres le rendu et la préci-
sion de chaque élément jusqu’au moindre pétale de fleur. Personne
ne peut dire si ces deux tableaux font partie d’une série autour des
quatre saisons, accrochée en vis-à-vis ou côte à côte dans un palais
napolitain.
Ces œuvres chargées de mille et un détails, que l’on nomme à
l’époque cosa naturale, ont été mises en scène dans une salle qui com-
porte aussi deux natures mortes plus anciennes d’Augustin Bouquet et
de Cerquozzi. Elles sont particulièrement adaptées pour prolonger les
ateliers à départ olfactif et gustatif que les Blouses roses pratiquent
lors des animations hebdomadaires en MR (S).
Pour être parfaitement à l’aise lors des sorties programmées des
résidents au musée, des visites/formations ont été organisées pour
permettre aux bénévoles d’être familiarisés avec les lieux, les par-
cours dans le musée, les salles, les ascenseurs et, bien évidemment,
la connaissance des œuvres. Les animatrices des EHPAD ont bénéfi-
cié aussi de ces formations en leur compagnie, ce qui a favorisé une
parfaite harmonie lors des visites.
324
8.4 La sortie au musée

L’accueil est primordial afin de guider les personnes dans ce lieu
nouveau : un bénévole vêtu de sa blouse rose est responsable d’un
résident, en chaise roulante ou à pied, et l’accompagnera tout au long
de la visite pour veiller au bien-être de chacun, écouter, partager les res-
sentis, les souvenirs et relancer la discussion le cas échéant, tout en le
considérant comme un visiteur à part entière et non comme un malade.
C’est l’équipe de la structure qui décide de la sortie des partici-
pants en fonction de leur état, de leurs désirs, de leur projet de vie.
Arrivé en minibus, le groupe est accueilli dans l’Orangerie du musée,
pour une pause permettant de se familiariser avec le lieu, retrouver les
Blouses roses, se rafraichir le cas échéant. À chaque visiteur est attri-
bué un accompagnant qui sera le compagnon au cours de la visite.
Le groupe de 8 personnes au maximum se dirige vers la salle lente-
ment, on prend le temps de la découverte.
Dans la salle, c’est une odeur d’ambiance qui nous accueille :
Didier Michel, parfumeur spécialisé dans les liens senteurs-couleurs a
accompagné le musée dans la création du parfum « Paolo Porpora ».
L’ensemble de la salle offre au visiteur l’odeur des tableaux et
l’étonnement se lit sur les visages. L’odeur d’un JARDIN semble faire
l’unanimité, jardin fleuri de DEVANT, ou potager DERRIÈRE la maison
d’enfance ou familiale ? Les conversations sont lancées, pour un public
qui possédait un jardin dans sa grande majorité. Les histoires fusent sur
les plantations, les essences, les récoltes, les gourmandises. Chacun
s’installe sur un pliant derrière la table ou avec son fauteuil roulant qui
s’insère parfaitement sous la table.
Des éléments de chaque tableau sont reproduits en grandeur nature
et les contours sont rehaussés afin de permettre d’en suivre les lignes
et appréhender tactilement la forme des fleurs, des fruits, des éléments
ou des animaux présents dans les peintures. Le vase est reproduit avec
toutes ses décorations en relief, un élément d’osier tressé, une sculp-
ture en marbre de Carrare permettent de d’expérimenter le TOUCHER.
Les visiteurs sont très attentifs et concentrés pour suivre les dessins en
relief, ils échangent et partagent leurs hypothèses, leurs impressions.
Les éléments à interpréter sont présentés en lecture et en braille
sur la bande de lecture, un tracé tactile guide les doigts jusqu’à l’élé-
ment dont on doit deviner l’ODEUR, un bouton poussoir déclenche la
diffusion d’une odeur, lorsque la réponse est bonne le bouton-pous-
soir vibre. Cerise, lys, rose ancienne et pivoine déclenchent les sons
et les rires de satisfaction.
325
C’est l’occasion de formuler des hypothèses, de se moquer de

soi-même, d’évoquer les souvenirs du jardin, des odeurs et des cueil-
lettes, de les tenir au bout des doigts, de s’en pénétrer : un véritable
voyage intérieur.
Une « douche sonore » d’une composition musicale de Sébastien
Eglème combine la musique électro-acoustique et le répertoire baroque,
mais ce dispositif convient mieux à une visite libre qu’à un groupe de
personnes âgées.
À présent, tout le groupe a découvert les éléments des tableaux
avec son corps, la vue étant plus faible pour une partie d’entre eux :
ils ont l’idée d’un jardin fleuri de roses, lys, ipomées, tulipes, pivoines,
habité de canetons, coccinelles, chardonnerets, il est temps de s’ap-
procher des toiles au plus près. Elles sont très grandes, avec de beaux
cadres dorés. C’est le moment d’exercer son REGARD. Chacun s’ap-
proche, évalue, reconnait à la vue ce qu’il a éprouvé avec les doigts ou
le nez, et tous apprécient les œuvres et les trouvent « belles ». L’émotion
se dégage lorsque les visiteurs découvrent chaque tableau dans son
ensemble : l’harmonie des couleurs, la sensualité des formes et leur
agencement, le désordre savant des végétaux, l’abondance des fruits
fraichement cueillis, la délicatesse des tracés, l’émotion est présente
et se manifeste par des exclamations, des sourires.
De l’émotion à la pensée : c’est le moment de reconstituer le
puzzle des perceptions, des sensations, des ressentis pour écouter une
histoire. Chacun se réinstalle confortablement pour écouter l’histoire
inventée qui reprend les informations sur l’artiste, son époque, l’Italie
et Naples, le jardin et ses éléments. Le groupe se laisse aller à savou-
rer le récit et, de temps à autre, des sourires, des hochements de tête,
des remarques et des remerciements montrent qu’ils ont apprécié la
séance. Les sourires sont là. C’était BEAU !!!!
Encadré 24.1. La Storia des Paolo Porpora

Le signore Narcisso Giardino habitait avec son épouse, la signora Cassandra, une magni-
fique villa dans la baie de Naples, une certaine année 1640.
La « villa Millefiori » était immense, avec de grandes pièces confortables ornées de belles
mosaïques, magnifiquement meublée, mais ce qui en faisait son principal attrait, c’étaient
les salles qui donnaient sur le jardin, percées de larges baies permettant d’apercevoir
les allées, les massifs, de manière à ne jamais perdre de vue les métamorphoses de la
végétation au fil des jours et des saisons.
Car le signore Narcisso était un passionné, j’irais même jusqu’à dire un collectionneur
de plantes et arbres rares qu’il faisait venir du monde entier.
Comme dans de nombreux jardins italiens, des vestiges archéologiques voisinaient avec
des vases anciens ; au détour d’une allée vous rencontriez un chapiteau, des tronçons
de colonnades, des personnages sculptés dans les plus beaux marbres de Carrare,
326
qui s’intégraient le plus harmonieusement du monde aux massifs entretenus par une
troupe de jardiniers.
La plus grande fierté du signore Giardino venait de ses tulipes, les « Semper Augustus »,
très en vogue en Hollande il y a quelques années. Selon les saisons, il veillait avec un soin
jaloux sur les roses et églantines, les différentes variétés de lys, les boules d’obier, les aga-
panthes, les pivoines et œillets, hémérocalles, bleuets, ipomées ou autres roses trémières.
Le printemps était sa saison préférée quand son jardin reprenait vie, les cerisiers, pêchers,
poiriers, pruniers fleurissaient comme autant de promesses pour la saison à venir, seules
les nèfles étaient arrivées à maturité. La signora Cassandra, quant à elle, préférait la
saison des roses qu’elle cueillait par brassées munie de sa corbeille, et dont elle faisait
de somptueux bouquets odorants dans les vases précieux.
Elle n’hésitait pas à parsemer les sols en mosaïques et les lits de pétales frais qu’elle
faisait renouveler chaque jour, comme ses ancêtres avant elle, puis venait le temps des
fruits luisants et juteux qu’elle disposait dans de larges coupes avant qu’ils deviennent
d’excellentes confitures, mais aussi les figues dont les feuilles traçaient de longues lignes
parfumées le long des allées.
Les jardiniers devaient veiller jour et nuit sur les variétés précieuses, faire la chasse aux
escargots et limaces et protéger les canetons qui en faisaient leurs repas. Les cocci-
nelles aussi avaient sa faveur et se régalaient des pucerons. Bien que gourmands des
fruits du verger, les chardonnerets étaient aussi les bienvenus, auxquels les chenilles
et papillons ne résistaient pas.
En toute saison, au lever du soleil, le signore Narcisso courait dans son jardin et n’en reve-
nait qu’à son coucher : vous l’auriez vu planté là, comme s’il avait pris racine au milieu
de ses fleurs. « À la saison des tulipes, le voilà devant la “Semper Augustus”…, il ouvre
de grands yeux, il se frotte les mains, il se baisse, il la voit de plus près, il a la cœur
épanoui de joie, il ne l’a jamais vue si belle, il passe à l’orientale, il revient à la Semper
Augustus, où il se fixe, où il se lasse, où il s’assoit, où il oublie de diner : aussi est-elle
nuancée, bordée, huilée à pièces emportées, elle a un beau vase ou un beau calice ; il la
contemple, il l’admire, il ne donnerait pas sa tulipe pour mille écus ? Il revient chez soi
fatigué, affamé, mais fort content de sa journée ; il a vu des tulipes. »
Lors des grandes réceptions qu’il organisait, le signore Narcisso aimait avant tout faire
visiter son jardin à ses invités, ceux-ci étaient contraints de le suivre et de l’écouter
raconter l’histoire de chaque plante, chaque fleur, chaque arbre. Mais si l’automne le
ravissait par les couleurs, l’hiver le prenait au dépourvu : plus de fleurs, les fruits tardifs
se faisaient rares, plus de couleurs, plus d’odeurs suaves, seulement l’odeur de la terre
mouillée. Aussi il se morfondait dans son salon près de la grande cheminée.
Il avait entendu parler d’un peintre fameux, Paolo Porpora, le peintre des fleurs, il le
convoqua dans sa demeure aux différentes saisons afin qu’il découvre ses variétés,
ses pensionnaires et tous les éléments de décoration, qu’il en fasse des croquis, qu’il
en note les couleurs : le rouge amarante, l’indigo des ipomées, le kaki des nèfles,
les textures : le piquant du chardon, le moelleux des pétales de roses, les consis-
tances : la mollesse des figues, la dureté du bas-relief en marbre, qu’il en enregistre
les sons : les battements d’ailes, les clapotis des fontaines, les pépiements des cane-
tons, les froissements des feuilles, les ramages des chardonnerets, les frôlements des
papillons, qu’il en note les formes, les senteurs, les saveurs, les émotions que procu-
rait ce jardin merveilleux.
Ce peintre avait travaillé longtemps avec les peintres flamands et avait acquis à leur
contact les règles des compositions des natures mortes avec la symbolique des élé-
ments représentés. Il était aussi très influencé par le Caravage et avait été séduit par
les contrastes de lumière qui faisaient son succès.
Paolo Porpora se mit au travail et, dans son style très personnel et inégalé en ces temps
baroques, il se fit plaisir et avec sensualité s’appliqua à rendre le contour délicat des
pétales de roses, les hampes fières de lys blancs odorants, le rouge du lys martagon, le
bleu des delphiniums, malicieux il raconta la joie des canetons, cacha des coccinelles dans
les boules d’obier, brossa le chardonneret guettant les papillons, inventa la chute du vase
chinois renversé par on ne sait quelle main maladroite, installa la récolte de fruits dans
327
le panier d’osier de la signora Cassandra, dans une accumulation foisonnante de fleurs

et de fruits sur de grandes diagonales qui partagent chaque tableau de gauche à droite.
Le signore Giardino attendit impatiemment que Paolo Porpora termine cette précieuse
commande dans son atelier avec toute son équipe de peintres et d’aides : trouver le
support adéquat, préparer la toile, broyer les pigments, construire les lignes, organiser
les formes, les couleurs, fignoler les détails et être au plus près de la réalité tout en la
magnifiant.
Ces tableaux terminés, il leur fallait un cadre digne de leur qualité, et la moulure dorée
montra l’importance que leur propriétaire y attachait. Celui-ci les installa de chaque
côté de la cheminée du grand salon, et quand il fut bien vieux et impotent il put pro-
fiter chaque jour de son « jardin extraordinaire » et à chaque instant de sa fin de vie,
sentir, goûter, toucher, écouter et revoir indéfiniment l’œuvre de sa vie.
Nous nous retrouvons dans l’Orangerie pour un petit goûter et
retrouver le lieu qui nous a accueilli, partager nos impressions, l’envie
de revenir.
Chaque visiteur reçoit une carte postale d’une peinture, souvenir
tangible de la sortie.
8.5 Profiter aussi d’une dégustation !

Pour ce cinquième sens qui n’a pas été stimulé, le goût, un projet a vu
le jour : faire réaliser un dessert par Michel Chabran, un restaurateur
étoilé de Valence qui a par le passé encadré des classes artistiques
au musée avec des élèves de cours moyen. La prochaine sortie verra
donc la dégustation des tableaux, où fleurs et fruits seront mêlés pour
une découverte d’une création originale : le défi sera relevé, permettre
d’appréhender et de comprendre des œuvres d’art avec tous ses SENS.
Pour l’opération « le musée hors les murs », les peintures de
Porpora ont été reproduites sur tissu en taille réelle : elles seront dépo-
sées dans les EHPAD pour permettre aux résidents qui ne peuvent se
déplacer de les découvrir. Les Blouses roses assureront les anima-
tions dans l’esprit des ateliers sensoriels. Les photos prises pendant la
visite feront l’objet d’une projection lors de l’atelier suivant. Elles pour-
raient aussi être l’occasion de raconter la sortie aux familles. À cette
occasion, nous diffuserons des extraits de musique de Monteverdi,
Scarlatti, Gabrieli pour évoquer l’époque du XVIIe siècle. Les fleurs et
fruits présents dans les tableaux seront ajoutés aux senteurs de la
valise sensorielle et les cuisiniers des MR (S) réaliseront la recette
créée par Michel Chabran. Des ateliers artistiques complèteront les
séances.
Le succès de ces sorties nous incite à renouveler les visites au
musée et à élaborer un projet « culture et santé » qui permettrait aux
328
résidents des MR (S) d’avoir une relation privilégiée avec ce lieu et

ses œuvres. Une sélection, dans la collection, d’œuvres particulière-
ment adaptées au public concerné serait complétée par une rencontre
régulière avec un artiste pour des ateliers de création.
La pratique régulière des ateliers sensoriels facilite le rapport direct
avec l’œuvre d’art et sa compréhension sensible, et les réactions obser-
vées nous confortent dans cette idée.
Les émotions positives ont été au rendez-vous, le calme, la durée
de la visite sans impatience ni gestes parasites, les sourires, les vraies
conversations avec les aidants, les partages ont fait de ces moments
des plages « hors du temps de la MR (S) ». Les capacités émotionnelles
des visiteurs et l’extrême confiance qu’ils nous font dans l’aventure nous
invitent à poursuivre dans ce sens, afin de permettre à un maximum
de résidents de vivre ces moments privilégiés pour eux, mais aussi
pour nous. Ceci rejoint d’autres observations dans ce type d’activités
muséales pour patients en déficit cognitif progressif (Niemantsverdriet,
2014).
329
Chapitre 25
Mnémothérapie,
reviviscence
et maladie d’Alzheimer
Jean-Claude Broutart,
Philippe Robert, Daniel Balas,
Nicole Broutart et Julien Cahors
1 Introduction
La mnémothérapie est une thérapie non médicamenteuse de la maladie
d’Alzheimer, qui active et fait revivre fortuitement la mémoire des faits
anciens. Le patient se retrouve dans le miroir de son passé, sa per-
sonnalité renait dans toute sa richesse et l’apathie fait place à la joie
de la reviviscence.
La mnémothérapie repose sur la conjonction de deux caractéris-
tiques présentes chez la personne Alzheimer :
• la possibilité de déclencher un processus de reviviscence comme

nous l’avons constaté en 2008 (Broutart, 2008) ;
• et la possibilité de reproduire à chaque séance la même sen-
sation d’imprévu et les mêmes réactions de reviviscence, grâce
à l’amnésie antérograde, comme nous l’avons montré ultérieu-
rement (Broutart, 2010, 2012a, 2012b, 2013 et 2014).
La reviviscence crée les conditions de la joie ; l’amnésie antéro-

grade crée les conditions de la reproductibilité.
2 Les bases neuropsychologiques

de la mnémothérapie
La maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte de la mémoire expli-
cite (Défontaines, 2004 ; Moussard, 2008 ; Millet, 2009) des images
et des faits récents qui ne sont plus encodés ni stockés par l’hippo-
campe : c’est l’amnésie antérograde. Tout se passe comme si le patient
Alzheimer ne pouvait plus prendre « appui » sur un passé récent qui se
dérobe. Ceci a bien sûr des conséquences dans les activités de vie quoti-
dienne et sur la motivation du patient à s’investir dans des projets futurs.
Donc, plus de passé, plus d’avenir, plus de projets, plus de moti-
vations : c’est l’apathie. La conscience est présente, mais semble vide.
L’arrêt de l’encodage-stockage de faits nouveaux agit comme un « arrêt
sur image ». Le film psychique qui se déroule en permanence est en
panne, réalisant sans doute un état psychique proche de la « perte
d’auto-activation psychique » (Laplane, 1990 et 2005). Cette vacuité
de la conscience témoigne de la différence qui existe entre le fait d’être
conscient et le fait d’avoir une conscience intentionnelle et motivante
des choses. Amnésie antérograde, perte de motivation et vacuité de la
conscience se conjuguent pour désespérer l’entourage et les personnes
Alzheimer et conduire au renoncement pour les uns et à l’isolement
mortifère pour les autres.
Et pourtant… un trésor de souvenirs anciens persiste : c’est la
mémoire rétrograde. Malheureusement, ces souvenirs sont difficilement
accessibles à un rappel libre, volontaire et autonome qui se trouve altéré
du fait des lésions et de l’évolution de la maladie. Toute recherche
volontaire du passé aboutit rapidement à un sentiment d’échec et à
sa conscience douloureuse. C’est donc à un mécanisme de mémoire
involontaire qu’il faut faire appel pour mobiliser cette mémoire des
faits anciens.
2.1 Comment faire ?

En faisant intervenir un stimulus sensoriel imprévu, connu et indicé
à un réseau mémoriel. Le choc de l’imprévu joue le rôle de déclen-
cheur. Le stimulus sensoriel, s’il est connu et connecté (indiçage), peut
alors stimuler et réveiller le réseau mémoriel épisodique dormant auquel
il est connecté : c’est le mécanisme du rappel indicé. Mais il faut être
332
Mnémothérapie, reviviscence et maladie d’Alzheimer
particulièrement vigilant sur la modalité du rappel mémoriel : la récu-

pération risque de s’orienter vers une recherche volontaire du souvenir
du fait de la prééminence habituelle de ce mécanisme. C’est ainsi
qu’une pluie de questions bousculerait le patient vers une recherche
intellectuelle volontaire et consciente (remémoration) et aboutirait à un
sentiment d’échec et de tristesse du fait du mauvais fonctionnement
du rappel libre dans la maladie d’Alzheimer.
Il ne faut pas « pourchasser » les souvenirs par un « forcing » de la
remémoration. Il faut au contraire rester sur le mode émotionnel et invo-
lontaire du « lâcher-prise » : montée progressive d’un épisode ancien
d’abord virtuel, puis factuel lorsqu’il surgit dans le conscient où il est
revécu au présent et dans la joie. C’est le processus de reviviscence. Il
faut donc inciter, susciter, laisser s’épanouir ce processus de reviviscence
et l’accompagner par un échange discret et une empathie partagée.
Chacun de nos cinq sens peut être utilisé comme stimulus déclen-
cheur. Nous avons choisi de privilégier le stimulus sensoriel musical
pour les raisons suivantes :
• tout d’abord pour une raison purement technique : l’enregistre-

ment du son, depuis le début du XXe siècle, permet la restitution
« à l’identique » d’une pièce musicale, d’une chanson, d’une
voix et de tout le contexte qui est fonction de l’époque. Cet
« indiçage à l’identique » est essentiel, car il évite l’effort hippo-
campique de travail analogique dont on sait l’insuffisance chez
la personne Alzheimer et dont témoigne l’effondrement du rappel
indicé. De tels enregistrements constituent donc des indices de
haute fiabilité. Ils sont par ailleurs reproductibles à volonté ;
• ce choix relève également de raisons de fond : la musique n’est pas
seulement un plaisir ou un loisir, elle est le langage de l’émotion.
« La mémoire est aux ordres du cœur », disait Rivarol (1962). Pour

mobiliser la mémoire, il est donc essentiel de favoriser l’émotion.
2.2 Dans quel but ?

Cette mobilisation des mémoires rétrogrades semble réanimer le flux
permanent de la pensée, dont elle est comme le « starter ». Elle permet
ainsi une reprise du sentiment de continuité avec restructuration identi-
taire de la personne Alzheimer qui « se » retrouve « se » raconte et « se »
valorise à ses propres yeux. On voit ainsi « se réveiller » une personna-
lité intellectuelle et émotionnelle d’une grande richesse, et c’est alors
le regard du praticien, des aidants et des soignants qui est transformé.
333
3 Protocole de la mnémothérapie
En préalable à toute thérapie, il faut un dossier médical complet avec
le diagnostic d’Alzheimer posé par un spécialiste, le nom du médecin
traitant et du médecin spécialiste, une évaluation cognitive et com-
portementale complète par un centre mémoire, la date des premiers
symptômes et la date de la confirmation du diagnostic, les traitements
poursuivis et en cours, l’imagerie médicale avec scanner ou IRM céré-
bral. Les critères d’exclusion sont les états confusionnels, les états
dépressifs majeurs et la notion de syndrome post-traumatique.
En préalable à toute mnémothérapie, il faut donc rechercher l’exis-
tence d’un indiçage, c’est-à-dire d’une connexion reliant une musique
à un réseau mémoriel. Ce diagnostic ne peut être posé que devant le
surgissement de la joie de la reviviscence. C’est donc à une enquête
méticuleuse et patiente qu’il faut procéder dans tous les domaines
musicaux, de façon à constituer progressivement une « playlist » des
pièces musicales spécifiques à chaque patient, véritable « indice » de
réseaux mémoriels.
3.1 Les séances

Il s’agit d’écoutes musicales de 2 à 4 minutes, chacune en fonction
des réactions du patient. Ce sont des séances individuelles, entière-
ment filmées avec autorisation de droit à l’image pour permettre de
re-visionner, de montrer, d’évaluer, et de préparer une playlist spéci-
fique des pièces musicales qui déclenchent émotion et reviviscence.
Chaque séance dure environ 1 heure.
La prise de contact, le relationnel, doivent être le plus développés
possible ; il faut être « à l’écoute » et savoir partager les émotions res-
senties et manifestées par le patient. Il faut dialoguer, mais pas trop.
Il faut inciter au « lâcher-prise », et donc ne pas gêner celui-ci par des
questions trop nombreuses qui orienteraient le patient vers une moda-
lité de remémoration. C’est peut-être là le point essentiel de cette
méthode. Ainsi, la pratique de la mnémothérapie repose sur sept cri-
tères qui sont indissociables :
• pratiquer des séances strictement individuelles avec consti-

tution de « playlist » musicales spécifiques à chaque patient ;
• éviter la recherche et l’évocation volontaire de souvenirs ;
• provoquer le déclenchement involontaire du réveil de la mémoire
rétrograde ;
• « sentir » la joie de la réminiscence ;
334
• inciter au « lâcher-prise » et susciter la montée en puissance

du rappel mémoriel ;
• partager le bonheur de la « reviviscence » et de la communi-
cation retrouvée ;
• évaluer et faire évaluer l’ensemble de la reviviscence par l’ana-
lyse des séances filmées.
4 Déroulement des séances de mnémothérapie

Actuellement, cette méthode fait état de plus de 1000 heures de séances
filmées avec un recul total de 7 ans. Plus de 150 patients ont bénéfi-
cié de cette prise en charge.
La mnémothérapie est régulièrement proposée aux patients hébergés
à l’accueil de jour de la fondation GSF Jean-Louis Noisiez (Biot-Sophia
Antipolis). Les patients sont pris en charge de manière individuelle.
Avec l’accord des patients et de leur famille, les séances sont entiè-
rement filmées.
Nous décrirons dans un premier temps les dix points essentiels
que nous avons notés au cours du déroulement habituel des pre-
mières séances (premier mois). Puis, nous décrirons le déroulement
des séances ultérieures, c’est-à-dire au delà d’1 mois et jusqu’à 2 ans
et plus avec des séances bihebdomadaires.
4.1 Les premières séances

Le choix des premières musiques proposées s’effectue grâce aux ren-
seignements familiaux et personnels, et bien sûr en fonction de l’âge
du patient qui permet de choisir les chansons de l’époque de son pic
de réminiscence : de 10 à 25 ans environ.
Avant la séance, si la personne Alzheimer est laissée à elle même, elle
présente le tableau caractéristique de l’apathie : le visage est inexpres-
sif, indifférent, absent, presque hébété, donnant une impression de vide
intellectuel, de vacuité de la conscience. Aucun intérêt ne se manifeste,
avec oubli total des choses, des autres, et de soi. Dès le premier contact,
le visage s’anime. Le relationnel n’est pas forcément toujours positif,
mais toujours possible contrairement à certaines démences, notam-
ment fronto-temporales ou vasculaires. Dès les premières questions, on
met facilement en évidence l’amnésie antérograde majeure (où sommes
nous ? qu’avez vous fait hier ?) et l’existence d’une mémoire rétrograde
pour des questions portant notamment sur l’enfance ou l’adolescence.
335
Par contre, le rappel de souvenirs par questionnement, même facilité

par une ambiance empathique et musicale, s’avère vite peu efficace,
difficile, comme bloqué et source d’échec et de refus. L’écoute de
musique non connue s’avère vite neutre sur le plan émotionnel, voire
source d’anosognosie ou de désagrément et de refus (« ça ne m’inté-
resse pas » c’est de la « musique moderne »). La reconnaissance d’un air
ou d’un chanteur peut ne pas être suffisante pour déclencher le déclic
mémoriel. Tout se résume alors à une vague expression de satisfac-
tion désabusée : « Ha oui, c’est Édith Piaf. »
Lorsque le déclic émotionnel et mémoriel se produit, tout se passe
comme si une connexion s’était faite entre la reconnaissance d’un air
et la récupération au moins virtuelle d’un épisode oublié de sa propre
vie. La narration de celui-ci peut s’exprimer de façon précoce ou dif-
férée, dans la mesure bien sûr où il n’y a pas ou peu d’aphasie. Mais
l’aphasie elle-même n’est pas rédhibitoire : en effet, elle n’empêche
pas les paroles d’une chanson d’être retrouvées et chantées facile-
ment. Quant à la narration d’un épisode ancien, s’il n’est pas formulé,
il peut être esquissé (« revoir ce que je faisais ») et la gestuelle de l’ex-
pression faciale et du corps exprime parfaitement le bonheur retrouvé.
Donc, soudain, tout bascule : un air, une chanson, souvent les
refrains, sont reconnus et provoquent un déclic émotionnel et mémo-
riel. Celui-ci comporte, dans ses expressions les plus typiques, trois
manifestations qui se succèdent presque instantanément : l’étonne-
ment, l’acquiescement, la joie. C’est alors le temps du « lâcher-prise » :
sans y avoir été invité ni même sollicité, le patient fredonne l’air et
manifeste une expression d’apaisement ; il se laisse aller comme dans
un rêve éveillé et les paroles de la chanson lui reviennent parfois très
vite et souvent complètement. L’envie de fredonner et de chanter est
comme irrésistible. La joie est manifeste. Ces signes s’accompagnent
souvent d’expressions gestuelles d’impatience heureuse, d’attente sous-
tension : c’est alors la montée progressive d’un épisode ancien virtuel
vers son apparition en pleine conscience.
Le phénomène de reviviscence n’est pas constant, mais toujours
bouleversant par la richesse de ses détails, par le vécu au présent d’un
épisode ancien et par le bonheur qui l’accompagne. (« Ça surgit… C’est
vivant », « C’est mon frère qui joue de la clarinette… ») L’ensemble du
processus, qui va du déclic à la narration épisodique, constitue le pro-
cessus de reviviscence ; ce mot souligne bien que c’est comme une
renaissance qui s’est déroulée, d’abord inconsciente et émotionnelle,
puis consciente et cognitive. Ce processus peut alors donner lieu à une
narration souvent longue, riche et vivante d’épisodes anciens accom-
pagnée du bonheur de se retrouver et de communiquer.
336
4.2 Déroulement de la répétition des séances à distance

Au cours des premières séances, le praticien va pouvoir constituer pro-
gressivement des « playlist » spécifiques à chaque patient, constituées
de ses propres pièces musicales qui ont été capables de déclencher
le déclic émotionnel et mémoriel.
La répétition des séances avec la playlist, après le premier mois
et jusqu’à 2 ans et plus, nous a révélé une grande fiabilité des réac-
tions émotionnelles et mémorielles de nos patients. Pour un même air
indicé : même déclic émotionnel et mémoriel, même tension heureuse
de réminiscence, même surgissement d’un même épisode revécu. Bien
sûr, il ne s’agit pas de réplication pure et simple d’une séance à l’autre.
L’intensité des émotions, la précision et les détails d’une narration, la
richesse de l’analyse qui peut en être faite vont varier d’une séance à
l’autre et d’un mois au mois suivant, mais les fondamentaux restent les
mêmes. Ce qui demeure le plus troublant, et le plus prometteur dans
cette méthode de mnémothérapie, c’est la possibilité pour chacun de nos
patients de retrouver la joie de son identité et le bonheur de la revivre.
5 Observations portant sur nos 30 premiers patients1

Chaque patient a bénéficié d’une séance d’1 heure.
Pour chaque séance, 20 chansons ont été écoutées.
Chaque chanson a été écoutée pendant 2 à 3 minutes.
Le temps de la narration autobiographique a été le plus souvent
inclus dans cette séance d’1 heure, mais il a pu imposer dans quelques
cas de prolonger un peu la séance.
Chaque patient a bénéficié de 50 séances de mnémothérapie, ce
qui veut dire que pour chacune d’entre elle 1 à 5 séances avaient été
prodiguées.
Éventail des âges : 60 à 93 ans
22 patients vivaient à domicile avec leur famille.
8 vivaient en maison de retraite.
Sur les 30 patients :
• 29 ont reconnu au moins 4 airs sur les 20 proposés (96,57 %) ;

• 28 ont ressenti ou exprimé une joie intense au moins une fois
par atelier (93,24 %) ;
1. Broutard, 2013 (avec l’aimable autorisation de la revue Neurone).
337
• 28 ont fredonné des chansons (93,24 %) ;

• 25 ont chanté les paroles des chansons (83,25 %) ;
• 23 ont déclenché une mémoire épisodique autobiographique
revécue (76,59 %).
100 96,57
93,24 93,24
83,25 76,59
80
60
40
20
0
1 2 3 4 5
1 Patients ayants reconnu au moins 4 airs sur 20 proposés

2 Manifestations de joie
3 Fredonnement
4 Paroles chantées
5 Épisodes autobiographiques revécus
Figure 25.1. Pourcentages des items en fonction du nombre de patients
Ces premiers résultats n’ont qu’une valeur indicative, mais ils sont
bien représentatifs de ce que nous obtenons régulièrement dans nos
ateliers de mnémothérapie.
Les critères de réussite des ateliers de mnémothérapie sont les suivants :
• réactivation des émotions ;

• réactivation de la pensée ;
• réactivation du sentiment d’identité ;
• réactivation de la motivation avec évocation de projets.
338
1 Airs reconnus 3 Joie 5 M. autobiographique

20
2 Fredonnés 4 Chantés
14
12
10
6
1
4
2
34
2
5
0
.P a.J o.X a.G i.T i.R I (1) I (2) r.A o.F o.G a.F e.H (1) (2) i.A r.L .G a.M e.M e.C a.M Fi.J u.M e.O .R* i.N .B* i.D .R*
Be G T R D B u. u. C R C C R .C .C P G Vi L L A P T L Be V Au V a
G G M
An An
339
Figure 25.2. Répartition générale des items par patient
6 Discussions
Plusieurs éléments nous paraissent devoir être évoqués et discu-
tés pour mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent la
mnémothérapie.
6.1 Analogie proustienne

Le processus de reviviscence, ainsi défini et décrit cliniquement, se
trouve correspondre point par point avec la « mémoire involontaire »
décrite par Marcel Proust dans toute son œuvre, et dont la « madeleine »
est restée le symbole (Proust, 1871-1922). En effet, la mémoire invo-
lontaire est le fondement de l’œuvre de Marcel Proust : « Mon œuvre est
dominée par la distinction entre la mémoire involontaire et la mémoire
volontaire », écrivait-il lui-même dans certaines correspondances. C’est
une expérience inattendue, non reproductible et bouleversante qui
débute par une sensation de joie intense et se termine par le surgisse-
ment en pleine conscience d’un épisode ancien d’une grande richesse
revécu au présent. Cette expérience est à l’origine de l’ensemble de son
œuvre À la recherche du temps perdu, pour deux raisons semble-t-il :
• tout d’abord, la reviviscence fait revivre un savoir oublié avec

toute la richesse et la précision d’un évènement présent : il
n’y a plus qu’à l’écrire ;
• par ailleurs, la joie initiale et la sensation intemporelle d’éter-
nel présent amènent le narrateur au seuil d’un monde qu’il ne
peut que pressentir : le monde des essences.
C’est ce qui lui fait écrire : « J’avais cessé de me sentir médiocre,

contingent, mortel. » Seule la création artistique, et notamment litté-
raire, lui semble désormais capable de prolonger cette expérience,
et le chemin est donc tout tracé. Cette expérience, pour rare qu’elle
puisse être, n’est pourtant pas exceptionnelle. Chacun d’entre nous
a, un jour, au détour d’un chemin, perçu une odeur ou entendu une
musique inattendue qui lui a fait ressentir l’espace d’un instant cette
joie et cette résurgence d’un passé oublié. Marcel Proust décrit d’autres
exemples avec des stimuli sensoriels différents : musical avec la sonate
de Vinteuil, olfactif avec la haie d’aubépine, ou proprioceptif avec une
cour pavée à Venise. La joie initiale qui reste le témoin de cette expé-
rience pose au moins deux problèmes aux cliniciens :
• tout d’abord, sa raison d’être, son explication, que nous tente-

rons d’éclairer ultérieurement ;
340
• ensuite, son identification qui est loin d’être évidente et qui pose
au praticien le problème d’un biais important au cours d’une
étude qui se voudrait objective et non contextualisée.
En effet, la joie est une expérience singulière, personnelle et pudique.

Il faut savoir la distinguer de ce qu’elle n’est pas : la gaieté et le plaisir,
facilement identifiables par le rire, ou la satisfaction, marquée par un
sourire poli et distant presque impersonnel. La joie n’est pas non plus
l’intermédiaire entre gaieté et plaisir. Elle est d’une autre nature, son
intériorisation et sa pudeur font qu’elle s’éprouve plus qu’elle ne se
prouve.
Néanmoins, il semble que l’on puisse lui décrire trois expressions
quasi simultanées (le déclic) :
• tout d’abord, une surprise, un étonnement, presque un émer-

veillement ;
• puis un acquiescement, avec hochement de la tête qui semble
dire oui à une reconnaissance ;
• enfin, un bonheur simple, mais intense.
On comprend donc que l’identification d’une telle joie demande une

recherche attentive et subtile. Ainsi, la mnémothérapie est une trans-
position et une application à la personne Alzheimer du phénomène
de « mémoire involontaire » de Marcel Proust. Il faut alors essayer de
comprendre les raisons de l’oubli scientifique de cette mémoire invo-
lontaire. En effet, Marcel Proust a écrit son œuvre il y a 100 ans et il
peut paraître étonnant qu’à l’occasion de l’explosion des découvertes
en neurosciences des 40 dernières années, ce phénomène n’ait pas
été expliqué scientifiquement. L’explication que nous proposons est la
suivante, et elle va d’une certaine façon nous ramener à la maladie
d’Alzheimer.
Ce qui déclenche le mécanisme inconscient de mémoire invo-

lontaire et de reviviscence, c’est le caractère imprévu du stimulus
sensoriel. Or, l’expérience n’est pas reproductible pour une per-
sonne en pleine possession de ses moyens et de ses mémoires :
l’imprévu programmé n’est plus de l’imprévu. Sachant que le travail
scientifique impose la possibilité de reproductibilité, la mémoire
involontaire ne pouvait pas être étudiée scientifiquement, car le
hasard ne se décrète pas. Par contre, chez le patient présentant une
maladie d’Alzheimer, l’amnésie des faits récents permet de répéter
tous les jours une même expérience avec la même sensation d’im-
prévu pour lui.
341
L’amnésie antérograde a donc deux conséquences très importantes :
• pour le patient Alzheimer, c’est « toujours la première fois » ;

• pour le praticien, il va être possible de prévoir, de reproduire
et donc d’étudier scientifiquement le phénomène de mémoire
involontaire.
D’où l’idée de rapprocher deux notions aussi éloignées au départ

que la maladie d’Alzheimer et la mémoire involontaire de Marcel
Proust, avec l’espoir d’une réciprocité féconde. La mémoire invo-
lontaire crée les conditions de la joie ; la maladie d’Alzheimer crée
les conditions de reproductibilité de l’imprévu grâce à l’amnésie
antérograde.
6.2 Remémoration et reviviscence

L’analyse clinique de nos patients nous a amenés à opposer deux
modalités de récupération des souvenirs oubliés (mémoire rétrograde)
et à proposer, pour la clarté de l’exposé, les circuits suivants :
• d’une part, un circuit long : c’est le circuit ou processus de remé-

moration. Il est entièrement conscient, intellectuel. Il commence
par un questionnement personnel ou non, il se poursuit par une
réflexion volontaire et un effort de récupération et il aboutit à un
souvenir reconstitué. C’est le mécanisme dominant dans la vie
quotidienne. C’est le rappel libre habituel. Ce circuit fonctionne
mal au court de la maladie d’Alzheimer ;
• d’autre part, un circuit court : circuit ou processus de revi-
viscence. C’est un circuit émotionnel et involontaire qui réalise
une traversée des consciences dans laquelle vont se succéder
la joie de la reconnaissance et la montée en puissance de la
réminiscence, qui passe de l’inconscient au préconscient ; puis
c’est le jaillissement en pleine conscience d’un épisode du passé
sous forme non pas de souvenir, mais de reviviscence expli-
cite, c’est-à-dire d’un épisode ancien revécu au présent dans
toute sa richesse et son émotion.
Ce processus survient rarement dans la vie quotidienne, mais il est

le but et la réalisation de la mnémothérapie.
Il nous parait intéressant de rapprocher notre schéma, qui ne fait
que résumer l’analyse de nos observations cliniques, de celui proposé
par Ledoux (2001) dans les mécanismes de la peur. Dans les deux
342
cas, il y a un circuit long conscient et un circuit court inconscient, dont

les mécanismes sont complémentaires.
Il est très intéressant aussi de rapprocher notre schéma du modèle
cognitif de Conway (2009) qui isole deux mécanismes d’accès aux
données autobiographiques : « un mécanisme volontaire, la voie indi-
recte, faisant intervenir une recherche active en mémoire et donnant
accès au sujet à du matériel autobiographique principalement de nature
sémantique : les souvenirs sont vécus en position de spectateur. Et,
un mécanisme involontaire en réponse, la voie directe, permettant
l’accès à des souvenirs autobiographiques de nature principalement
épisodique, c’est-à-dire précis, contextualisés dans le temps, accompa-
gnés de détails perceptivo-sensoriels et remémorés dans une position
d’acteur. » Notre travail se situe alors au niveau de la stimulation de
la voie directe.
Enfin, les résultats très récents en imagerie médicale sur la
mémoire musicale et sur le réseau cérébral par défaut semblent éga-
lement compatibles avec les résultats cliniques de la mnémothérapie :
• préservation chez les personnes Alzheimer, même sévères, de

la mémoire musicale (Jacobsen, 2015) ;
• importance du réseau par défaut (Mazoyer, 2001) avec simi-
litude de ce réseau et de l’activité cérébrale non volontaire :
« l’activité de certaines régions du réseau par défaut (Cortex cin-
gulaire postérieur = CCP, Précunéus) est corrélée positivement
avec la fréquence des rêveries diurnes. Par extension, ces résul-
tats confèrent une nature non volontaire à l’activité cérébrale au
repos » (Mével, 2010) ;
• similitude du réseau par défaut et de l’évolution anatomique
de la maladie d’Alzheimer : « il existe une similitude entre les
régions cérébrales les plus sensibles à la pathologie (Alzheimer)
et celles impliquées par le réseau par défaut » (Mevel, 2010).
Les résultats cliniques de la mnémothérapie pourraient alors s’en-

visager comme une réactivation et une rééducation du réseau par
défaut. La mnémothérapie est donc l’incitation à l’éveil et à la pleine
réalisation par le patient Alzheimer de ce processus de reviviscence.
C’est pourquoi il nous faut sans plus tarder définir les mots qui sous-
tendent la mnémothérapie.
343
6.3 Terminologie et sémantique de la mnémothérapie

Les mots qui sous-tendent la mnémothérapie sont souvent employés
par chacun d’entre nous de façon approximative, confuse, voire contra-
dictoire. Nous essaierons d’en préciser la signification afin d’éclairer le
sens de la mnémothérapie.
Notre analyse est basée pour l’essentiel sur l’écoute, les réactions et
les « dires » de nos patients (filmés), que nous avons accompagnés dans
l’effort douloureux de la remémoration puis dans la spontanéité joyeuse
de la reviviscence. Nous essaierons de définir les mots mémoire, remé-
moration, souvenir, reviviscence.
6.3.1 La mémoire
C’est la faculté de conserver, par encodage et stockage, les sensations,
les concepts et les épisodes de notre vie sous forme d’engrammes
cérébraux. On « engrange » ces engrammes ; on met en « mémoire ».
6.3.2 La remémoration
La remémoration, le rappel, la souvenance, c’est la capacité de récupé-
rer de façon volontaire ou automatique les engrammes. Cette faculté
met à disposition de notre conscient le souvenir recherché : on a
« bonne souvenance ». C’est donc l’utilisation spontanée ou laborieuse
de réseaux mémoriels coutumiers. La remémoration est donc le rappel
volontaire d’un souvenir.
6.3.3 Le souvenir
Le souvenir est « l’objet mental » récupéré par le mécanisme volontaire
de la remémoration. C’est un outil mental indispensable à la mémoire
de travail pour comparer, évaluer, prévoir, décider et agir. Ces caracté-
ristiques sont donc cohérentes avec sa fonction : il est comme « épuré »
de la richesse « encombrante » du contexte et de l’émotion, il est un
peu flou, impersonnel, schématique. Il n’est pas revécu, mais revu de
façon un peu lointaine, comme à distance, en « spectateur ».
Par contre, il est tout à fait conscient : on peut le formuler par des
mots « et les mots pour le dire arrivent aisément » (Boileau, 1850).
Il correspond à la formule littéraire « je me rappelle », qui souligne la
nature volontaire de ce rappel, qu’il soit recherché consciemment ou
suscité subconsciemment (Agid, 2013).
344
6.3.4 La reviviscence
C’est la réactivation involontaire et fortuite de réseaux mémoriels

oubliés ; c’est un processus complexe qui se déroule en deux temps,
implicite d’abord puis explicite.
6.3.4.1 Le premier temps est implicite
Manifesté seulement par une sensation de joie profonde, avec montée

en puissance d’une tension heureuse, mais sans aucune notion de sa
cause : c’est la réminiscence. Il s’agit donc d’un rappel involontaire,
inconscient, virtuel, non formulable : la réminiscence s’oppose donc
point par point à la notion de « souvenir ».
Tout a commencé bien sûr par la conservation neuronale des évè-
nements par encodage-stockage sous forme d’empreinte synaptique.
Donald Hebb (1949) l’avait supposé, Eric Kandel (2005) l’a montré. Ces
empreintes deviennent constitutives de notre cerveau et influencent le
cours de nos pensées et l’éveil de nos reconnaissances. Lorsqu’un stimu-
lus sensoriel est reconnu, il entre en phase avec l’empreinte dormante,
la réactive et diffuse vers les réseaux mémoriels qui lui sont connectés.
La réminiscence est cette activation, cet éveil involontaire et incons-
cient d’une empreinte neuronale du passé. Elle n’est donc pas un
« souvenir », mais l’éveil d’un souvenir, l’annonce d’un souvenir. C’est
une pensée inconsciente parfaitement précise, mais non formulable
part des mots : c’est une pensée sans mots (Laplane, 1990 et 2005).
On sent que quelque chose qui était mort vient de renaître ; on vient
de passer de la vacuité de l’oubli à la plénitude d’une présence annon-
cée et c’est ce qui explique sans doute son unique mode d’expression
perçue consciemment : la joie.
6.3.4.2 Le deuxième temps est explicite
C’est le surgissement dans le conscient d’un passé revécu au présent.

Il s’impose, il survient indépendamment de toute volonté. Il se mani-
feste par une succession de cascades mémorielles et émotionnelles :
• mémoire musicale : le sujet fredonne l’air reconnu ;

• mémoire sémantique : le sujet retrouve les paroles et les chante
de façon irrésistible avec une exactitude souvent stupéfiante
et toujours valorisante ;
• mémoire procédurale : il retrouve les mimiques et les gestes
d’accompagnement de la musique reconnue ;
345
• mémoire épisodique : fragments de vie personnelle attachés à

cette musique, ils sont inconstants, parfois différés, mais carac-
téristiques par la richesse des détails, la longueur de la narration
et l’ampleur de l’émotion suscitée : ce n’est pas un souvenir qu’il
revoit, c’est lui qui se retrouve et qui vit cet épisode au présent
et en acteur ;
• cascades émotionnelles : il a le bonheur de se retrouver « comme
si tout recommençait », de se raconter, et de pouvoir enfin com-
muniquer. Il traduit volontiers cette émotion par les expressions :
« je vis, je revis, ça surgit, c’est vivant… ».
Les sensations de frissons et les pleurs de joie sont fréquents.

L’ensemble correspond à la formule littéraire « il m’en souvient », qui
souligne le caractère involontaire du rappel. La sensation de renaissance
concerne aussi bien la phase inconsciente que la phase consciente, ce
qui montre bien que ce qui compte c’est moins de revoir un épisode
ancien que de sentir en lui la sensation intense de la vie. C’est pourquoi
le mot de reviviscence répond à l’ensemble de ce processus incons-
cient d’abord, puis conscient. Ainsi, souvenir et reviviscence ne sont
pas de même nature :
• le souvenir est un objet mental ; il est à chaque instant l’outil

indispensable à l’incessante construction de notre vie extérieure ;
• la reviviscence est une émotion ; c’est la joie d’un instant, mais
tellement intense que vient s’y ressourcer notre vie intérieure.
6.4 Reviviscence et ecmnésie

La fréquence des bons résultats de cette méthode de mnémothérapie
pose bien entendu la question de son explication. Peut-être peut-on
avancer que l’altération du processus de remémoration est de nature à
faciliter la mise en œuvre du processus de reviviscence. Peut-être aussi
peut-on rapprocher cette aptitude qui semble spécifique à la maladie
d’Alzheimer des paramnésies de type ecmnésie (l’ecmnésie est l’émer-
gence de souvenirs anciens revécus comme une expérience actuelle),
qui ont justement été décrites dans cette pathologie (Jeammet, 1996 ;
Gil, 2014). La description de ces ecmnésies semble très proche du
phénomène de reviviscence. La mnémothérapie serait alors l’utilisa-
tion thérapeutique de cette facilité d’accès à la reviviscence chez la
personne Alzheimer.
346
6.5 Le risque de tristesse

Avant tout, il fallait être sûr de ne pas nuire à nos patients. Or, le
risque d’éveiller des sentiments de nostalgie, voire de tristesse ou de
mélancolie, était réel et aurait bien entendu interdit de continuer ces
rappels du passé.
Dans notre expérience, si des pointes de nostalgie se sont fait sentir,
en revanche il n’y a jamais eu de tristesse ni de mélancolie. Un certain
nombre de nos patients peuvent marquer des pauses dans leur proces-
sus de récupération mémorielle, le charme « semble rompu », il s’agit
alors de moments de nostalgie : « il était gentil, je le regrette »… « je ne
verrai plus jamais cela »…, mais jamais cette nostalgie ne s’est trans-
formée en tristesse ou angoisse. Ce point empirique était essentiel à
confirmer.
6.6 Le syndrome post-traumatique

Nous n’en n’avons aucune expérience. Aucun de nos patients (environ
150 sur 8 ans) ne présentait ce syndrome ; aucun n’a manifesté la
résurgence de souvenirs traumatisants. Notre série est bien sûr trop
courte pour en tirer sur ce point des conclusions ; nous ne pouvons
sur ce sujet que citer et approuver ceux de nos confrères qui en ont
l’expérience, et notamment le Dr Antoine Lejeune : « Dans la revi-
viscence, on trouve une sélection stable et durable d’informations
traumatiques qui survient dans un contexte émotionnel envahissant
avec un déficit de la mémoire autobiographique et de la mémoire épi-
sodique ; ces données caractérisent le syndrome post-traumatique »
(Lejeune, 2010). Ce syndrome est donc bien sûr une contre-indica-
tion à la mnémothérapie.
6.7 La mémoire musicale

On sait que le patient présentant une maladie d’Alzheimer n’encode plus
les faits récents. Mais qu’en est-il de la mémoire immédiate ? En effet,
pour reconnaître une mélodie ou un rythme, il faut pouvoir associer
une succession de notes dans un ensemble formant une ligne mélo-
dique et rythmique. Dans notre expérience, en dehors de très rares cas
de non-reconnaissance musicale avec anosognosie (1 cas) et d’amu-
sie (1 cas), la reconnaissance musicale n’a jamais posé de difficultés
laissant penser que la mémoire musicale était inaltérée, ce que semble
confirmer une remarquable étude récente en imagerie médicale fonc-
tionnelle (Jacobsen, 2015).
347
6.8 La raison d’être de la joie

La joie, qui reste un des éléments fondamentaux de notre pratique de
la mnémothérapie, pose le problème de son origine.
• Est-elle due à la qualité musicale ? Il semble que non, puisque

toute musique est susceptible d’entraîner de la joie à partir du
moment où elle est reconnue et indicée à un épisode ancien
précis.
• Est-ce la qualité de l’épisode ancien ? Il semble que non,
puisque la joie précède la résurgence explicite dans la plupart
des cas et que les épisodes revécus sont le plus souvent
d’une grande banalité, même s’ils ont fait l’objet d’une grande
émotion initialement (nous n’avons jamais réveillé des souve-
nirs de mariage, de naissance d’enfant ou autre événement
majeur d’une vie).
• Est-ce la simple reconnaissance d’une musique ou d’un chanteur ?
Il semble que non, puisqu’il peut arriver que la reconnaissance
n’entraîne ni joie ni narration d’épisode ancien.
Il semble donc que ce soit l’indiçage qui soit indispensable à la joie.

C’est à dire le fait que tel ou tel thème musical ait été connecté à un
réseau mémoriel qu’il va alors pouvoir faire revivre. On peut éclairer
l’origine de cette joie en rappelant qu’il existe trois niveaux de rappel
mémoriel :
• le niveau 0 inconscient : représente un épisode oublié, perdu,

mort. C’est l’oubli de l’oubli ; il ne peut même pas être recher-
ché puisque l’on ne sait plus qu’il a existé ;
• le niveau 1, que l’on peut dire subconscient : c’est l’éveil d’une
empreinte ; on sait que l’on sait, mais on ne peut le dire. C’est
la promesse d’un épisode passé qui va renaître, c’est la défi-
nition même de la réminiscence ;
• le niveau 2, c’est le niveau conscient : irruption en pleine
conscience des savoirs oubliés après leur parcours subconscient.
Il semblerait que la joie soit comme un marqueur du passage du

niveau 0 au niveau 1. L’épisode oublié n’est pas encore là, mais on
a le pressentiment qu’il vient de renaître. La personne Alzheimer a
quitté un état désespérément vide et se sent habitée par la plénitude
d’une présence.
« La joie, disait Michel Henry, c’est quand il y a quelque chose
plutôt que rien ! » (Henry, 2011)
348
6.9 La dénomination de démence

La dénomination de démence pour la maladie d’Alzheimer est par-
faitement définie dans le DSM-IV et le DSM-5, et donc parfaitement
recevable sur le plan médical et neurologique. Par contre, il nous
semble que quelle que soit la validité technique de ce terme, il pose
un problème majeur dans la pratique quotidienne. En effet, pour la
totalité d’une population donnée et non avertie, le terme de démence
(étymologiquement : dépossession de son esprit) est irréversiblement
associé et identifié à un état d’aliénation et de folie. Les conséquences
psychologiques et sociétales pour le patient, les aidants et la totalité de
l’entourage familial, nous paraissent excessives et très démotivantes.
Ce que semble nous montrer notre travail, c’est la présence, même
à un stade très avancé de la maladie, d’une persistance de la capacité
émotionnelle et cognitive réveillée par la mnémothérapie. La mné-
mothérapie fait changer le regard que l’on porte sur les personnes
Alzheimer, à partir du moment où l’on sait que l’on peut réveiller chez
elles joie et bonheur grâce à leur mémoire rétrograde. Peut-être une
dénomination comme « blocage hippocampique évolutif » ou « amnésie
des faits récents évolutive » serait plus adaptée et rendrait mieux justice
et dignité à la personnalité encore très riche de ces patients.
6.10 Spécificité de la mnémothérapie par opposition

à d’autres thérapies non médicamenteuses
Pour terminer, nous évoquerons trois méthodes de grande valeur, mais
qui ne doivent pas être confondues avec la mnémothérapie : la musi-
cothérapie, l’évocation du passé par des méthodes de réminiscence et
la possibilité d’un apprentissage inconscient.
• Dans les méthodes de musicothérapie, ce sont les qualités

propres à chaque musique qui sont mises en avant et qui per-
mettent d’amener la sédation d’une tristesse par une musique
entrainante ou la diminution d’une angoisse par un adaggio apai-
sant. Rien de commun avec la mnémothérapie, pour laquelle ce
n’est pas la qualité musicale, mais l’indiçage mémoriel reconnu
qui joue un rôle thérapeutique. Par ailleurs, la mnémothérapie
peut utiliser d’autres approches sensorielles que la musique, à
condition de respecter le même chemin de reviviscence et non
pas de remémoration.
• Les ateliers de réminiscence : il s’agit le plus souvent de sti-
mulation mémorielle par différents supports visuels, auditifs ou
349
tactiles, s’orientant vers des évocations du passé avec partage

en groupe des souvenirs et des émotions sur un mode de remé-
moration. La définition de la réminiscence en tant que « souvenir
vague, imprécis où domine la tonalité affective » (Goldberg,
2013) ne correspond pas à la réminiscence inconsciente telle
que nous l’avons rencontrée et définie. Le processus de revivis-
cence n’y est pas recherché, car considéré comme « antagoniste »
(Lejeune, 2010), alors qu’il est le but de la mnémothérapie. Les
ateliers de réminiscence visent une sociabilité apaisée et une
reconstitution identitaire.
• Peut-on proposer un apprentissage ? Oui, grâce au phéno-
mène de familiarité permis par la mémoire implicite. On sait
en effet qu’il est possible chez les personnes Alzheimer de
réaliser un apprentissage par écoute de pièces musicales ini-
tialement non connues (Groussard, 2013 ; Samson, 2009 ;
Eustache, 2012 ; Schacter, 1999). Ultérieurement, elles peuvent
être progressivement reconnues et même chantées, mais avec
une certaine amnésie de la source témoignant du caractère
implicite de l’apprentissage.
6.11 Rôle thérapeutique et indications de la mnémothérapie

Ainsi, il semble bien que ce soit l’ensemble du processus de revivis-
cence qui joue un rôle thérapeutique par les caractéristiques suivantes :
• l’étonnement heureux de la reconnaissance ;

• la joie de la réminiscence et la tension heureuse de sa montée
en puissance ;
• le bonheur du surgissement conscient d’un passé revécu au
présent avec sa sensation d’éternel présent ;
• l’apaisement du « lâcher-prise » avec fredonnement et chant
des paroles ;
• la restructuration identitaire permise par cette rencontre avec
soi-même ;
• le bonheur partagé d’une communication et d’une rencontre
avec autrui à nouveau possible ;
• le sentiment de familiarité qui se développe et permet un
« apprentissage du bonheur ».
350
6.11.1 Indications
Chez la personne Alzheimer, quel que soit son stade.
La principale indication est l’apathie : en effet, celle-ci disparait
comme par enchantement et laisse place à la joie.
L’anxiété ou l’angoisse de la solitude semble également une très
bonne indication. On peut noter que ces effets durent pendant toute la
séance de mnémothérapie (au moins une heure) et que l’effet béné-
fique se prolonge de façon manifeste toute la journée.
En revanche, il faut éviter autant que possible les états psychiques
d’inattention ou de somnolence, parfois en rapport avec des traitements
par neuroleptiques ou benzodiazépines, les syndromes confusionnels,
les syndromes dépressifs majeurs et bien entendu les syndromes
post-traumatiques.
7 Conclusion
La mnémothérapie est une thérapie non médicamenteuse de la maladie
d’Alzheimer, dont la spécificité consiste à déclencher le processus phy-
siologique de reviviscence. Le stimulus déclencheur utilisé a été dans
ce travail une écoute musicale imprévue. C’est l’indiçage d’un réseau
neuronal mémoriel qui semble être le facteur déterminant.
L’entrée en reviviscence se manifeste par un déclic émotionnel et
mémoriel, dont témoignent la joie de la réminiscence et l’envie irrésis-
tible de fredonner puis de chanter les paroles retrouvées. C’est alors le
temps du « rêve éveillé » et du « lâcher-prise ». Ce dernier va conduire
du rappel virtuel préconscient à son actualisation consciente, qui surgit
sous la forme d’une reviviscence d’un passé autobiographique qui était
oublié.
L’amnésie antérograde permet la reproductibilité quotidienne des
effets bénéfiques de la mnémothérapie, avec la même sensation d’im-
prévu pour le patient.
Cette succession de joie du vécu et de bonheur identitaire que
constitue la reviviscence nous paraît être une remarquable thérapie
de l’apathie. La mnémothérapie nous semble par ailleurs répondre au
souhait que formulait Madame Levi-Montalcini (1998 et 1999) : « Le
but d’une thérapie ne doit pas être d’ajouter des jours à la vie, mais
de la vie aux jours ! »
351
PARTIE 4
Aspects médico-
légaux des démences
La perte cognitive légère à modérée est un stade où le patient reste

encore maître de son destin et de sa volonté décisionnelle, soit spon-
tanément, soit lorsqu’il est entouré, cadré dans une réunion avec des
intervenants formés, ou du moins expérimentés de ce type de condi-
tion. De par l’évolution de son affection, le patient va perdre « pied »
progressivement et démontrer de plus en plus une perte d’autonomie
et de clarté décisionnelle. Au bout d’un moment, ceci va nécessiter
un relais avec son entourage pour la prise de décision. Cette phase
charnière peut poser des problèmes d’acceptation du patient ou des
évaluations différentes selon les points de vue (patient, conjoint ou
enfants). Dans ces conditions, il y a parfois nécessité d’un recours juri-
dique. Cette troisième partie est donc primordiale, avec l’objectif de
donner un premier éclairage sur les situations qui deviennent difficiles,
en espérant éviter, au moins dans certains cas, une bataille juridique,
toujours désagréable, coûteuse et pénible pour toutes les parties.
Chapitre 26
Problématique du permis
de conduire à l’entrée
de la démence
Alain Du Verger
1 Introduction
Les normes minimales concernant l’aptitude physique et psychique
à la conduite d’un véhicule à moteur sont reprises à l’arrêté royal du
23 mars 1998.
L’état physique doit satisfaire aux normes médicales minimales.
Le candidat (personne qui sollicite un permis de conduire ou une
licence d’apprentissage, qui demande une prolongation du permis
de conduire, ou qui est titulaire d’un permis de conduire, mais dont
l’état physique ou psychique ne répond plus aux normes minimales),
s’il satisfait aux normes médicales minimales, peut alors signer la
déclaration d’aptitude physique et psychique figurant sur la demande
d’obtention du permis de conduire du groupe 1 (catégorie A3, A, B,
B + E).
Le candidat ne peut pas signer cette déclaration s’il pense présen-
ter un des défauts physiques ou affections repris à l’arrêté royal du
23 mars 1998.
Le candidat doit alors s’adresser à un médecin de son choix.
Nous aborderons ici précisément le problème des démences qui

sont reprises dans la rubrique « affections neurologiques ».
Les affections neurologiques désignent toutes les affections du
système nerveux central ou périphérique.
Le système nerveux central comprend le cerveau et la moelle
épinière.
Le système nerveux périphérique comprend les nerfs partant du
système nerveux central vers les membres et les différentes parties
du corps.
2 Les critères médicaux et leurs normes minimales
pour les affections neurologiques
L’aptitude à la conduite est déterminée après un examen médical
approfondi qui peut faire appel à toutes les ressources de la médecine.
Les troubles fonctionnels des affections neurologiques peuvent
consister en :
• une faiblesse ou une paralysie des bras ou des jambes associée

à des troubles de la coordination des mouvements ;
• une perte de sensibilité dans les bras ou dans les jambes ;
• des troubles cognitifs : troubles du jugement, de la concentra-
tion, de l’attention, de la mémoire, de l’orientation, de la vitesse
de réaction, de la pensée, du comportement, de la perception,
de la capacité d’adaptation ;
• des problèmes de vision tels que l’acuité visuelle, le champ
visuel, la coordination motrice des mouvements oculaires, diplo-
pie, vue trouble… ;
• des troubles de la conscience.
Les troubles fonctionnels qui sont dus à une atteinte du système

nerveux central ou périphérique peuvent résulter d’une malformation
congénitale, d’un accident, d’une tumeur cérébrale, d’une attaque, d’un
infarctus cérébral, d’une hémorragie cérébrale, d’une infection céré-
brale, d’un empoisonnement (drogues, alcool, gaz…), d’un manque
d’oxygène du cerveau (noyade, arrêt cardiaque, étouffement…), mais
celui qui nous occupe est celui repris sous la rubrique « f », à savoir :
une affection dégénérative (maladie qui s’aggrave peu à peu) tant sur
le plan physique que psychique telle que maladie de Parkinson, sclé-
rose en plaques, myopathies, maladie d’Alzheimer, démence et autres.
356
Problématique du permis de conduire à l’entrée de la démence
3 Inaptitude à la conduite : temporaire ou définitive

L’article 24 de la loi relative à la police de la circulation routière stipule
que le titulaire d’un permis de conduire belge doit restituer celui-ci s’il
ne satisfait pas aux normes médicales minimales.
La restitution du permis pour émargement ou retrait doit se faire
dans un délai de 4 jours ouvrables suivant la date à laquelle le titu-
laire a eu connaissance du défaut ou de l’affection.
Ceci vaut également pour le certificat de sélection médicale.
Le permis doit être restitué à l’autorité qui l’a délivré (administra-
tion communale).
Si, par la suite, l’état de santé satisfait à nouveau à ces critères,
le candidat peut récupérer son permis sur présentation d’une attesta-
tion d’aptitude à la conduite.
La validité du permis peut être limitée à certaines catégories de
véhicules à moteur ou limitée dans le temps en fonction des déclara-
tions du médecin.
Conduire alors que le candidat ne répond pas aux normes médi-
cales minimales est passable d’une peine en vertu de l’article 30 § 1
de la loi précitée, qui pourrait s’étendre à un emprisonnement de 15
jours à 6 mois et d’une amende.
Le juge peut en outre prononcer une déchéance du droit de conduire.
4 Normes minimales et attestations concernant

l’aptitude physique et psychique à la conduite
d’un véhicule à moteur (article N6)
4.1 Normes pour les candidats du groupe 1

(permis A3, A, B ou B + E)
L’aptitude à la conduite d’un candidat qui souffre d’une affection neuro-
logique et la durée de validité de cette aptitude sont déterminées par
un neurologue.
Si le candidat souffre d’une affection neurologique qui se manifeste
par des capacités fonctionnelles réduites pour conduire un véhicule
à moteur en toute sécurité, l’aptitude à la conduite et la durée de
validité de celle-ci sont déterminées par le médecin du centre visé
à l’article 45 de l’arrêté royal du 23 mars 1998 relatif au permis de
conduire.
357
Le candidat qui souffre d’une déficience du système nerveux central

ou périphérique susceptible de provoquer un trouble aigu des fonc-
tions cérébrales exposant le candidat à une perte de conscience ou
une défaillance brutale est inapte à la conduite.
Le candidat dont les capacités fonctionnelles sont atteintes suite à
une intervention chirurgicale en raison d’une affection intracrânienne,
ou qui a présenté un accident vasculaire cérébral peut être déclaré apte
au plus tôt six mois après l’apparition du trouble fonctionnel.
Le candidat atteint d’une affection évolutive influençant les capa-
cités fonctionnelles à conduire un véhicule à moteur en toute sécurité
est soumis à un examen régulier. La durée de validité ne peut excéder
cinq ans jusqu’à l’âge de 50 ans et trois ans à partir de cet âge.
Lors de l’appréciation de troubles sensitifs ou moteurs ou de
troubles de l’équilibre ou de coordination provoqués par une affec-
tion du système nerveux central ou périphérique, il est tenu compte
des conséquences fonctionnelles et de la progression possible de
l’affection.
Le candidat atteint d’une affection physique, psychique ou cognitive
de développement ou acquise, y compris celles qui sont consécutives
au processus de vieillissement, se manifestant par des anomalies impor-
tantes du comportement, des troubles du jugement, d’adaptation et de
perception ou qui perturbent les réactions psychomotrices du candi-
dat est inapte à la conduite.
Le candidat peut être déclaré apte à la conduite s’il n’a plus pré-
senté les troubles précités depuis au moins six mois. La durée de
validité de l’aptitude à la conduite ne peut excéder un an.
4.2 Normes pour les candidats du groupe 2

(permis C, C + E, D ou D + E)
Le candidat peut être déclaré apte à la conduite s’il n’a plus présenté de
troubles neurologiques importants depuis au moins un an. Un rapport
d’un neurologue est requis.
5 Le médecin légiste face à la demande expertale

La demande expertale émane dans la toute grande majorité des cas
du tribunal de police en la personne du procureur du Roi (ministère
public), avec la mission de déterminer si la personne à convoquer et
à examiner est apte ou non à la conduite d’un véhicule automoteur.
358
La mission permet au médecin légiste de « s’entourer de tous ren-

seignements utiles ».
Il s’agit le plus souvent de personnes qui ont été impliquées dans
un accident de circulation (de gravité variable) ou dont la conduite a
été considérée comme inadaptée au vu de l’état de la circulation, soit
par des témoins, soit par la police (contrôle de roulage).
Les personnes qui se présentent disposent la plupart du temps de
peu de documents, étant donné que nous sommes dans la toute grande
majorité de ces cas face à un état démentiel débutant.
La difficulté est d’importance et établir un diagnostic adéquat est
indispensable compte-tenu des implications qu’aura la décision du
médecin examinateur.
La plupart du temps, ce sont seulement quelques petits signes
prémonitoires d’un état démentiel qui attirent l’attention du médecin
légiste, et plus particulièrement quelques troubles cognitifs débutants
(trouble de l’attention, de la mémoire, de l’orientation, de la pensée),
voire quelques troubles de la conscience (rare).
La personne à expertiser est le plus souvent accompagnée (époux
ou épouse, enfant, etc.) et d’un certain âge.
L’examen pratiqué par le médecin légiste est un examen clinique
général, mais qui doit néanmoins impérativement comporter un examen
locomoteur, visuel et neurologique.
La mobilité des différents segments corporels sera étudiée, et
notamment la mobilité de la colonne cervicale, la mobilité du rachis
dorso-lombaire, la mobilité segmentaire des membres supérieurs et infé-
rieurs, mais aussi l’étude de la marche, des problèmes de coordination
motrice, de passage de la position assise à debout et vice et versa.
L’examen neurologique sera le plus complet possible, avec notam-
ment une étude des troubles cognitifs et de l’orientation temporo-spatiale.
Le système nerveux central sera également exploré par les testings
neurologiques habituels de dépistage et, de manière non exhaustive :
étude des nerfs crâniens, manœuvre de Romberg, épreuve de Barré,
manœuvre d’Unterberger, épreuve doigt-nez, diadococinésie…
Précisons également tout l’intérêt de la présence de l’accompa-
gnant pour l’hétéro-anamnèse.
En effet, bien souvent, on arrivera à suspecter les prémices d’un
syndrome démentiel sur base de la simple hétéro-anamnèse, qui confir-
mera la plupart du temps l’apparition de troubles de la mémoire, de
l’orientation, de la pensée, du comportement, de la concentration.
Le médecin légiste devra apprécier l’importance du degré de l’at-
teinte neurodégénérative.
359
Un avis neurologique complémentaire peut être sollicité, de même

qu’une expertise auprès du CARA (organisme d’aptitude à la conduite
et adaptation des véhicules).
6 Décision du médecin légiste

au terme de l’examen clinique
La décision sera prise en fonction des normes concernant l’aptitude
physique et psychique des affections nerveuses pour les candidats du
groupe 1 ou du groupe 2 (cf. supra).
Un avis défavorable peut être d’emblée adressé au magistrat en cas
de troubles significatifs du comportement, et notamment d’un trouble
marqué de l’orientation temporo-spatiale.
Un avis provisoire peut aussi être adressé au magistrat en stipu-
lant bien les suites qui seront à apporter à l’expertise.
Le candidat peut ainsi être confié aux soins d’un neurologue qui
aura la tâche d’informer régulièrement le tribunal sur l’évolution de la
pathologie neurodégénérative du candidat.
L’appréciation de la capacité à la conduite d’un véhicule automoteur
pourra donc être modulée en fonction de l’évolution de la pathologie
neurodégénérative.
Notons aussi que des mesures restrictives à la conduite, sans tota-
lement l’interdire, peuvent également être prises : conduite avec un
accompagnant, conduite de jour, conduite sur de petits trajets, conduite
en dehors des heures d’affluence, conduite par beau temps.
Nous savons l’évolution inéluctablement péjorative des affections
neurodégénératives.
Il importe donc d’être particulièrement rigoureux dans le rapport
d’expertise qui sera déposé au tribunal.
Le médecin expert doit éclairer le magistrat afin qu’il puisse prendre
les mesures adéquates en fonction de l’évolution de la pathologie du
candidat et interpeller aussi, au besoin et au moment opportun, le
neurologue traitant ou le médecin traitant.
Le tribunal peut également renvoyer le candidat chez le médecin
légiste pour une nouvelle expertise.
360
7 Conclusion
La problématique de l’appréciation de l’aptitude à la conduite à l’entrée
de la démence doit impérativement requérir d’emblée toute l’atten-
tion du médecin examinateur (médecin traitant, neurologue traitant,
médecin légiste), étant donné l’importance du suivi que va nécessiter
le patient (le candidat à la conduite au sens de la loi), car nous savons
que la pathologie neurodégénérative est inéluctablement évolutive et il
faudra décider si la personne est apte (et dans quelles conditions) ou
non à la conduite d’un véhicule automoteur.
L’importance du diagnostic et du suivi (et donc de l’information
transmise au tribunal) est d’autant plus grande que les conséquences
(dangerosité du candidat) relèvent à tout le moins d’un intérêt de sécu-
rité publique dans le cadre de la conduite d’un véhicule automoteur.
361
Chapitre 27
Les aspects médico-légaux

de la contention
Éric Lemaire
1 Principes généraux et éléments de procédure1
1.1 Définitions et types de contention

Les mesures de contention sont des mesures exceptionnelles de sécu-
rité destinées à prévenir ou contrôler les actes d’une personne qui
1. « Mesures de prévention de lésions corporelles – Moyens de contention ». Union des

Villes et Communes de Wallonie, Fédération des CPAS, 03/2009, en ligne sur http://
www.uvcw.be/no_index/cpas/grandage/soins-medicaux/3.pdf ; « Mesures de contention
et/ou d’isolement : Recommandations générales ». Délégué général aux Droits de l’en-
fant – Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme, 02/2014, en
ligne sur http://www.diversite.be/sites/default/files/documents/article/doc_contention_
def_20140204.pdf ; « La contention : un soin pour la sécurité du résident ? ». N. de Mul,
Intercommunale de soins spécialisés de Liège, 2012 ; « Procédures et contention phy-
sique ». A. Van de Vyvere et C. Dumont, Revue médicale Bruxelles, 2013, 34 : 368-375 ;
« Les bonnes pratiques de soins en établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes : quelques recommandations ». Direction générale de la santé, Direction
générale de l’action sociale, Société française de gériatrie et gérontologie, 10/2007, en
ligne sur http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ehpad-2.pdf ; « Systématiser l’approche de
la contention ». G. Marin, Coordinateur MRS, CPAS de Soignies, Expo 60+ 10/2013, en
ligne sur http://www.expo60plus.be/downloads/seminaries/Sem%2039.%20Dr.%20G+ %
C2 % AErard % 20Marin.pdf ; « Évaluation des pratiques professionnelles dans les établis-
sements de santé. Limiter les risques de la contention physique de la personne âgée ».
pourraient occasionner des lésions corporelles à cette personne et/

ou à l’entourage. Ces mesures limitent donc, par des procédés divers,
l’autonomie et les mouvements d’un patient présentant un comporte-
ment mettant lui-même et/ou les autres en danger.
Les techniques utilisées à cette fin peuvent être de différents types.
On distingue :
• la contention physique, qui consiste à immobiliser une personne,

selon des techniques spécifiques de contrôle manuel, pour entra-
ver sa liberté de mouvement ;
• la contention mécanique, utilisant un mécanisme pour restreindre les
mouvements d’une personne (sangles, ceintures, barres de lit…) ;
• l’isolement, c’est-à-dire toute forme d’écartement qui isole une
personne et la tient à l’écart de ses pairs et/ou des profession-
nels ; il s’agit du placement d’une personne seule dans une pièce
fermée à clé, quel que soit le nom donné à cette pièce ;
• la contention chimique, visant à administrer des médications
psychotropes à une personne afin de contrôler son comporte-
ment (antipsychotiques, benzodiazépines…) ;
• la contention posturale, se pratiquant dans le cadre de la
rééducation.
Dans le cadre de ce chapitre, nous n’aborderons que la seule pro-

blématique des contentions physique et mécanique.
Généralement, le terme contention physique regroupe à la fois la
contention physique et la contention mécanique, étant dès lors définie
comme un appareillage, en contact direct ou non avec le corps, que le
patient ne peut ôter lui-même, visant à limiter sa mobilité ou sa liberté.
On distingue trois types de moyens de contention physique : les
moyens limitant la mobilité (harnais, ceinture, sangles de poignets/
chevilles, camisole, culotte de contention…), les protections complé-
mentaires du mobilier (barrières de lit, tablettes de fauteuil…) et les
moyens « virtuels » (bracelet électronique, « babyphone »…).
Les moyens limitant la liberté d’un patient, tels que chambre d’isole-
ment, unité de soins verrouillée, etc., sont habituellement considérés comme
des mesures d’isolement et non de contention physique sensu stricto.
De manière générale, les matériels à disposition sont spécifiques aux
besoins de la personne concernée par la mesure de contention et utilisés
selon les procédures internes propres à chaque établissement de soins.
C. Cozon, F. Nourhasemi, J. Orvain et al., ANAES 2000, 1-41, en ligne sur http://www.
has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/contention.pdf.
364
Les aspects médico-légaux de la contention
En France, la Haute Autorité de la Santé définit la contention phy-

sique comme « l’utilisation de tous moyens, méthodes, matériels ou
vêtements, qui empêchent ou limitent les capacités de mobilisation
volontaire de tout ou d’une partie du corps, dans le seul but d’obte-
nir de la sécurité pour une personne qui présente un comportement
estimé dangereux ou mal adapté ».
En Wallonie, le Conseil du troisième âge a défini en 2001, et de
manière assez semblable, la contention comme étant « un appareil ou
un procédé destiné à immobiliser une partie du corps humain dans un
but thérapeutique ou de sécurité de la personne âgée qui présente un
comportement mal adapté ou dangereux ».
1.2 Indications de la contention

Les mesures de contention ne peuvent être utilisées qu’en dernier recours.
En aucun cas, elles ne seront envisagées à des fins éducative, discipli-
naire, ou punitive.
De même, ces mesures ne doivent nullement être destinées à pallier
un manque de personne, ni être instaurées en vue d’assurer un certain
« confort » pour les professionnels de la santé ou les familles, ou encore
être pratiquées dans le cadre d’une expérience médicale ou scientifique.
Les buts recherchés par l’application de mesures de contention
sont de deux ordres.
D’une part, la contention peut viser la prévention des blessures, le
personnel soignant souhaitant éviter au patient et à son entourage des
lésions corporelles, et ce, après l’échec de mesures moins contraignantes
vis-à-vis d’un comportement à risque. En termes de risque, deux catégo-
ries de comportement se dégagent, à savoir les patients dits perturbateurs
(manifestant une agressivité envers eux-mêmes ou autrui) et les patients
à risque de chute. En pratique, la majorité des patients « contenus » sont
des patients déments et présentant un risque significatif de chute.
D’autre part, les mesures de contention sont parfois appliquées afin
de permettre la poursuite d’un traitement, par le maintien, par exemple,
d’une perfusion intraveineuse ou encore d’une sonde nasogastrique.
Le recours à la contention est un acte infirmier, défini par la nomen-
clature comme prestation technique de soins infirmiers B1 « mesures
de prévention de lésions corporelles : moyens de contention, procé-
dures d’isolement, prévention des chutes, surveillance ». Cet acte ne
nécessite théoriquement pas de prescription médicale, bien que l’ac-
cord médical soit évidemment hautement souhaitable. La contention
demeure une mesure d’exception, prise de préférence après concertation
365
multidisciplinaire, et en accord avec le patient ou son représentant ou

parent, sauf en cas de situation d’urgence.
1.3 Procédure décisionnelle menant à la contention

De manière générale, le procédé aboutissant à la mesure de contention
débute par les constatations du personnel soignant, telles que risque
de chute, agitation, trouble du comportement, nécessité d’un main-
tien thérapeutique (sonde, cathéter, etc.), déambulation excessive…
Le DHRIM (Données Infirmières du Résumé Hospitalier Minimum)
prévoit l’encodage des données relatives aux mesures de protection, à
savoir l’instauration et le suivi d’une contention physique (mesures de
contention utilisées afin de réduire la mobilité du patient telles que gilet
thoracique, ceinture abdominale, attaches de poignet et/ou cheville,
etc.), de même que l’instauration et le suivi d’une contrainte physique
(mesures d’isolement de types bracelet électronique et/ou unité de
soins fermée, visant à réduire la mobilité du patient à sa chambre, à
une unité de l’hôpital, etc.).
Ensuite, l’évaluation pluridisciplinaire permet la recherche des
causes du trouble objectivé, celles-ci relevant de trois ordres, à savoir
physiopathologique, psychologique, environnemental.
La question de la dangerosité du trouble pour la personne, ou pour
son entourage, est ensuite posée. Si la réponse est négative, la déci-
sion de non contention est retenue. Dans le cas contraire, les premières
interventions visent à traiter la cause du trouble et à rechercher des
alternatives à la contention. Si l’efficacité desdites alternatives et des
moyens mis en œuvre suffit, la contention est exclue. En cas d’échec,
la décision de contention se prendra selon un arbre décisionnel spé-
cifique, conforme à la loi du 22 août 2002 relative aux droits des
patients, c’est-à-dire, tout d’abord, en fonction du fait que le patient
est, ou non, médicalement apte à exercer ses droits.
En cas d’urgence, il est possible au praticien de l’art infirmier d’ap-
pliquer d’emblée une mesure de contention, selon les dispositions de la
procédure, et ce, avec une notification écrite et motivée dans le dossier du
résident, pour autant que cette décision fasse le plus rapidement possible
l’objet d’une concertation pluridisciplinaire, confirmant ou non la mesure.
Nous n’aborderons ici que le seul cas où le médecin et l’équipe plu-
ridisciplinaire en charge du patient considèrent que ce dernier a perdu
toute aptitude à émettre son désaccord.
Dans cette situation, le personnel soignant et médical s’adresse à
un éventuel mandataire ou aux membres de la famille du patient. Une
366
réunion de concertation, regroupant idéalement l’équipe soignante, le

représentant du patient, le médecin traitant et le médecin coordinateur
doit se tenir et, si les négociations n’aboutissent pas, une notification
officielle du désaccord doit être transcrite.
Si le désaccord persiste, en cas de menace grave contre la vie
ou atteinte grave à la santé, et s’il n’y a pas eu de volonté d’opposi-
tion exprimée antérieurement par le résident, l’équipe pluridisciplinaire
décide alors dans l’intérêt de celui-ci.
Ci-après sont proposés deux schémas illustrant les étapes de la
procédure décisionnelle2 :
CONSTATATIONS
- Risque de chute après évaluation

- Agitation, trouble du comportement
- Maintien thérapeutique (sonde, …)
- Déambulation excessive
ÉVALUATION PLURIDISCIPLINAIRE
Recherche des causes du trouble :

Physiopathologiques, psychologiques, environnementales
Trouble dangereux pour la personne ou pour son entourage
Non Oui
Interventions
- Traiter la cause
- Recherche des moments à problèmes
- Recherche des alternatives
DÉCISION Oui Efficacité des alternatives

DE CONTESTATION et des moyens mis en œuvre
NON
DÉCISION DE CONTENTION
ARBRE DÉCISIONNEL
2. « Mesures de prévention de lésions corporelles – Moyens de contention ». Union des

Villes et Communes de Wallonie, Fédération des CPAS, 03/2009, en ligne sur http://
www.uvcw.be/no_index/cpas/grandage/soins-medicaux/3.pdf.
367
368
PROCÉDURE DÉCISIONNELLE DE MISE EN PLACE DE LA CONTENTION
Information claire et complète du résident, de sa famille et/ou de son représentant
RÉSIDENT
Apte à exercer Incapable d’exercer ses droits

ses droits selon avis du médecin et de
l’équipe interdisciplinaire
Avis (d’ordre décroissant)

1) époux ou cohabitant
Accord Pas d’accord Pas de Existence
2) enfant majeur
→ établir fiche représentant d’un représentant
3) un des 2 parents
individuelle (doc. écrit)
4) une sœur, un frère
de contention
S’il y a plusieurs candidats, il doit y avoir une

concertation entre eux et l’équipe pour déterminer le
Application Pas de contention L’équipe Accord Désaccord

→ Négociation interdisciplinaire → établir fiche
à poursuivre prend la décision individuelle Accord Désaccord
de contention → établir fiche individuelle
de contention
Application Application
- Si désaccord entre l’équipe et le représentant : réunion de concertation (équipe,

représentant, médecin traitant, médecin coordinateur).
Une notification officielle du désaccord sera transcrite.
- En cas de ménace grave contre la vie ou atteinte grave à la santé et s’il n’y a pas eu
de volonté d’opposition exprimée antérieurement par le résident, si le désaccord
persiste, l’équipe pluridisciplinaire décide dans l’intérêt du résident.
REF : Loi 22.8.2002 relative aux droits des patients - Si urgence, le professionnel déroge avec notification écrite et motivée dans le
dossier du résident jusqu’à nouvelle concertation confirmant ou non la mesure.
2 Contexte légal relatif à la contention3
2.1 Étude des textes de loi

Il n’existe pas de texte de loi spécifiquement dédié à la problématique
de la contention, même si certains textes l’abordent de manière assez
générale par le biais de modèle de règlement d’ordre intérieur et de
convention en la matière.
Il s’agit dès lors de rappeler essentiellement les dispositions légales
existantes en rapport avec la liberté du patient.
La Convention européenne des droits de l’homme stipule, en son
article 5, que « toute personne a droit à la liberté et à la sûreté. Nul
ne peut être privé de sa liberté, sauf dans les cas suivants et selon les
voies légales : (…) s’il s’agit de la détention régulière d’une personne
susceptible de propager une maladie contagieuse, d’un aliéné, d’un
alcoolique, d’un toxicomane ou d’un vagabond (…) ».
La Constitution belge prévoit également le respect de la liberté de
chacun, les articles 12, 22 et 23 précisant respectivement que la liberté
individuelle est garantie, que chacun a droit au respect de sa vie privée
et familiale et que chacun a le droit de mener une vie conforme à la
dignité humaine.
L’annexe de l’arrêté royal du 18 juin 1990, encore modifiée le
21 avril 2007, fixe la liste des prestations techniques de soins infirmiers
et des actes pouvant être confiés par un médecin à des praticiens de
l’art infirmier, ainsi que les modalités d’exécution relatives à ces pres-
tations et à ces actes, de même que les conditions de qualifications
auxquelles les praticiens de l’art infirmier doivent répondre. Cet arrêté
prévoit donc une exception à l’application de l’autonomie sous l’intitulé
« mesures de prévention de lésions corporelles : moyen de contention,
procédure d’isolement, prévention de chutes, surveillance » (annexe I,
rubrique 5 – sécurité physique), reprenant les mesures de prévention
des lésions corporelles, dont les moyens de contention et de préven-
tion des chutes.
La loi du 26 juin 1990 relative à la protection de la personne des
malades mentaux prévoit, en ses articles 2 et 3, que « les mesures de
protection ne peuvent être prises, à défaut de tout autre traitement
approprié, à l’égard d’un malade mental, que si son état le requiert,
soit qu’il mette gravement en péril sa santé et sa sécurité, soit qu’il
3. « La responsabilité des hôpitaux dans la mise en œuvre des mesures de contraintes

physiques et de contention ». P. Muylaert, Revue belge du dommage corporel et de méde-
cine légal, pp. 76-84, 2013 ; « Procédures et contention physique ». A. Van de Vyvere
et C. Dumont, op. cit.
369
constitue une menace grave pour la vie ou l’intégrité d’autrui ; la per-

sonne qui se fait librement admettre dans un service psychiatrique peut
le quitter à tout moment ».
La loi du 18 juillet 1991 relative à la protection des biens des per-
sonnes totalement ou partiellement incapables d’en assumer la gestion
en raison de leur état physique ou mental, aborde également cette
question.
L’article 5 de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient
stipule que « le patient a droit, de la part du praticien professionnel,
à des prestations de qualité répondant à ses besoins, et ce, dans le
respect de la dignité humaine et de son autonomie et sans qu’une dis-
tinction d’aucune sorte ne soit faite ». L’article 8 dispose en outre que
« le patient a le droit de consentir librement à toute intervention du pra-
ticien professionnel moyennant information préalable. Ce consentement
est donné expressément, sauf lorsque le praticien professionnel, après
avoir informé suffisamment le patient, peut raisonnablement inférer
du comportement de celui-ci qu’il consent à l’intervention ». En vertu
de l’article 14 de cette même loi, « les droits d’un patient majeur sont
exercés par la personne que le patient aura préalablement désignée
pour se substituer à lui pour autant et aussi longtemps qu’il n’est pas
en mesure d’exercer ces droits lui-même (…). Si le patient n’a pas
désigné de mandataire ou si le mandataire désigné par le patient n’in-
tervient pas, les droits fixés par la présente loi sont exercés par l’époux
cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant de
fait. Si cette personne ne souhaite pas intervenir ou si elle fait défaut,
les droits sont exercés, en ordre subséquent, par un enfant majeur, un
parent, un frère ou une sœur majeurs du patient. Si une telle personne
ne souhaite pas intervenir ou si elle fait défaut, c’est le praticien pro-
fessionnel concerné, le cas échéant dans le cadre d’une concertation
pluridisciplinaire, qui veille aux intérêts du patient (…). Le patient est
associé à l’exercice de ses droits autant qu’il est possible et compte
tenu de sa capacité de compréhension ».
L’arrêté ministériel du gouvernement wallon du 8 décembre 2011,
modifiant celui du 23 décembre 2009, détermine les modèles types de
règlement d’ordre intérieur et de convention pour les maisons de repos
et les maisons de repos et de soins, pour les résidences-services et
pour les centres d’accueil de jour et/ou de soirée et/ou de nuit, ainsi
que pour les centres de soins de jour. En ses article 2 et 7, on relève
les procédures relatives aux mesures de contention et/ou d’isolement,
à savoir que « la procédure relative aux mesures de contention et/ou
d’isolement a pour but de garantir la sécurité des résidents qui pré-
sentent un danger pour eux-mêmes et/ou pour les autres résidents,
dans le respect de leur droit fondamental à une liberté de mouvement.
370
La décision d’appliquer une mesure de contention et/ou d’isolement

est prise par l’équipe de soins, en ce compris le médecin traitant du
résident. Cette décision indique la durée de la mesure qui ne peut
excéder une semaine, les moyens utilisés ainsi que les mesures spé-
cifiques de surveillance. La prolongation éventuelle de la mesure est
prise par l’équipe de soins, avec information au médecin traitant du
résident. Sauf cas de force majeure, la mise en œuvre de toute mesure
de contention et/ou d’isolement sera précédée d’une information à la
famille et/ou au représentant du résident. La décision, comprenant les
modalités de sa mise en œuvre, est consignée dans le dossier individuel
de soins. Ces mentions sont signées par un infirmier et contresignées
par le médecin traitant pour ce qui concerne les décisions initiales ».
À Bruxelles, un arrêté du 3 décembre 2009 fixe les normes d’agré-
ment auxquelles doivent répondre les établissements d’accueil ou
d’hébergement pour personnes âgées et précise les définitions de grou-
pement et de fusion ainsi que les normes particulières qu’ils doivent
respecter en ses articles 3, 133 et 151.
En Flandre, une circulaire ministérielle de la Communauté flamande
du 24 octobre 1990 relative à l’isolement des patients admis en hôpital
psychiatrique et dans les services de psychiatrie des hôpitaux géné-
raux précise que « la responsabilité de prendre ou non une mesure de
contrainte incombe en premier lieu au médecin en charge du traite-
ment. Les droits du patient sont garantis par des mesures de procédure.
Chaque service devant disposer d’une chambre d’isolement doit établir
un code de conduite interne en ce qui concerne la prise de mesures
de contraintes. Ce code de conduite doit définir en détail les circons-
tances qui autorisent la prise de ces mesures ainsi que les règles à
respecter en matière de chambre d’isolement. Un formulaire d’enregis-
trement est complété pour chaque mesure d’isolement ».
Enfin, il importe de rappeler que l’article 422bis Code pénal sanc-
tionne « celui qui s’abstient de venir en aide ou de procurer une aide à
une personne exposée à un péril grave, soit qu’il ait constaté par lui-
même la situation de cette personne, soit que cette situation lui soit
décrite par ceux qui sollicitent son intervention. Le délit requiert que
l’abstenant pouvait intervenir sans danger sérieux pour lui-même ou
pour autrui ».
2.2 Étude de la jurisprudence

De l’examen de la jurisprudence relative à la problématique des acci-
dents, malheureusement inévitables, survenus dans un contexte de
contention, il ressort que la mesure doit avoir un caractère exceptionnel
371
et constitue l’application d’une mesure de précaution, le but devant

toujours être d’améliorer la sécurité du patient.
De l’étude des décisions judiciaires rendues, il apparaît que les
magistrats abordent les questions de l’indication, de la mise en place
et de la surveillance de la contention, mais également de sa prescrip-
tion médicale.
De manière générale, l’établissement de soins doit veiller à la sécu-
rité des patients, s’agissant cependant d’une obligation de moyens et
non de résultats. L’établissement doit donc agir en institution compé-
tente, en « bon père de famille », soucieuse de ses patients.
Le tribunal de première instance de Mons4 a ainsi rappelé en 1998
que l’obligation de moyen concernant la sécurité des patients d’un éta-
blissement devait être appréciée avec rigueur et que l’établissement
était responsable, par exemple, en cas de placement incorrect d’une
contention, d’un mauvais aménagement des lieux ou encore de défec-
tuosité de matériel, etc.
Le tribunal de première instance de Gand5 a condamné un hôpital
et son personnel soignant pour la chute d’une patiente dépressive,
mais agressive, qui, n’ayant été que partiellement attachée et laissée
seule dans sa chambre, n’avait pas fait l’objet de mesures particu-
lières de surveillance qui, au vu de son état, auraient nécessairement
dues être prises.
Cependant, le tribunal de première instance d’Anvers6, qui examinait
le cas de décès d’un patient muni d’une ceinture de contention abdo-
minale, a rappelé que l’obligation de surveillance était une obligation
de moyen et qu’il appartenait donc avant tout aux parties demande-
resses, en l’espèce les héritiers, de démontrer que le personnel infirmier
avait commis une faute en relation causale avec le décès. En l’espèce,
la simple constatation que le patient était resté coincé dans sa cein-
ture de contention et était décédé ne pouvait être retenue d’emblée
comme une faute, dès lors que les mesures nécessaires avaient été
prises et des soins adéquats avaient été prodigués, notamment l’ad-
ministration d’une médication psychotrope préalable à la contention
physique. Le tribunal estimait qu’il n’y avait pas d’élément objectif de
nature à penser que le personnel infirmier devait s’attendre à la ten-
tative de sortie du patient de son lit et à la possibilité d’être asphyxié.
En outre, le principe de la responsabilité pesant sur le gardien
d’une chose peut également être invoqué par les parties demande-
resses, conformément aux termes de l’article 1384 alinéa 1er du Code
4. Rev Dr Santé, 2000-2001, 218.

5. Gand, 10 septembre 1997, Rev Dr Santé, 1999-2000, 128.
6. Civ. Anvers, 8 novembre 2006, Bull. ass., 2008, n° 363.
372
civil. Dans notre cas, les héritiers considéraient que la mise en place
de la ceinture de contention comportait un vice qui avait provoqué le
dommage et qu’il y avait un lien causal entre le vice et le décès. La
Cour de Cassation a estimé dans sa jurisprudence qu’une chose est
affectée d’un vice si elle présente une caractéristique anormale de
nature à causer un préjudice. De plus, si l’existence du vice est établie,
le demandeur ne doit pas en outre prouver l’existence d’une faute dans
le chef du gardien de la chose. Dès lors, le défendeur voulant s’exo-
nérer de la responsabilité doit prouver le cas fortuit, la force majeure
ou la faute de la victime. Or, toujours dans la même affaire, le tribunal
avait estimé qu’il ne s’agissait pas d’un vice, au motif que la ceinture
de contention avait pour but de limiter partiellement la liberté de mou-
vement du patient, sans toutefois exclure complètement les possibilités
de mouvement et que, en l’espèce, la circonstance que le patient avait
été trouvé avec les genoux aux sol, la ceinture ayant glissé à hauteur
des aisselles, n’était donc pas un motif suffisant pour retenir quelque
caractéristique anormale.
Dans un arrêt de la Cour d’appel de Liège du 23 juin 20117, la Cour
devait se prononcer quant à la chute d’un patient, qui était parvenu
à forcer le châssis d’une fenêtre autorisant une ouverture limitée, et
avait considéré que le vice ne pouvait être confondu avec l’emploi
défectueux d’une chose parfaite en soi, le fait de la chose devant être
distingué du fait de l’homme.
La jurisprudence a également abordé à plusieurs reprises la sécu-
rité physique du patient.
Le tribunal de première instance de Bruxelles8 a ainsi considéré,
dans le cas de la chute d’un patient, partiellement paralysé, d’un lit dont
les barreaux n’avaient pas été placés des deux côtés, que le placement
de la mesure de contention s’imposait non pas en raison du compor-
tement du patient, mais bien des conséquences exceptionnellement
graves que pouvait avoir une chute eu égard à son état. Il s’agis-
sait d’une mesure de prudence élémentaire et justifiée, garantissant la
sécurité du patient sans entraîner des contraintes disproportionnées,
pouvant être comparée au port de la ceinture de sécurité automobile.
La Cour d’appel de Liège, dans un arrêt du 5 janvier 20129, a
retenu la responsabilité d’un hôpital pour faute du personnel infirmier
dans le cas du décès d’une patiente souffrant de démence, qui avait
été retrouvée décédée sur le sol sous son lit après avoir montré plus
tôt dans la journée des signes de désorientation et d’agressivité. Le
7. 20e ch., R.G., n° 2010/709.

8. Civ. Bruxelles, 11 septembre 2009, R.G. n° 2002/9636/A.
9. R.G.A.R., 2012, n° 14.868.
373
personnel infirmier n’avait pas pris les mesures nécessaires visant à

éviter une chute du lit, alors qu’il était de la compétence du person-
nel hospitalier de décider, en fonction de l’état du patient, des mesures
de surveillance et de sécurité dont il doit être entouré. Dans ce cas
d’espèce, le risque de chute était prévisible vu l’état agité, agressif et
désorienté de la patiente.
Il apparaît donc que la sécurité absolue n’existe pas nonobstant
toutes les mesures de précautions prises.
3 Complications liées à la contention10
L’utilisation des moyens de contention comporte de nombreux risques,
surtout chez le patient âgé. Il importe donc d’évaluer le rapport risque/
bénéfice avant d’instaurer ce type de mesure, évaluation restant encore
malheureusement non-systématique. En effet, bien qu’on puisse
admettre qu’un traitement soit à l’origine d’effets secondaires, ces
derniers ne doivent en aucun cas être supérieurs aux bénéfices dudit
traitement.
10. « Protection physiques et psychotropes – usage thérapeutique ou moyen de conten-

tion ». M. Gobert et W. D’Hoore, Louvain médical, 2003, 122, S416-425 ; « Procédures et
contention physique ». A. Van de Vyvere et C. Dumont, op. cit. ; « Les troubles du com-
portement Les médicaments, contentions physiques et mesures d’isolement ». M. Dugas,
J. Labrecque et H. Raymond. Colloque de CEVQ, Université de Sherbrooke, Québec,
2010 ; « Évaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé.
Limiter les risques de la contention physique de la personne âgée ». op. cit. ; « Physical
restraints in the practice of medicine. Current Concepts ». W. Marks, Arch Intern Med,
1922, 116 : 369-374 ; « Incidence of physical restraints on acute general medical wards ».
J. Frengley, L. Mion, J Am Geriatr Soc., 1986, 34 : 565-568 ; « Nurses’ reactions to res-
training patient ». S. Di Fabio, Am J Nursing, 1981, 81 : 973-975 ; http://health.belgium.
be/eportal/Healthcare/healthcareprofessions/Nursingpractitioners/EvidenceBasedNursing/
functionaldomain/activityandexercices/physicalrestraint1/19075546?ie2Term=content
ion%20physique ?&fodnlang = fr ; « Asphyxie positionnelle : une cause de décès insuffi-
samment connue ». B. Schrag, S. de Froidmont et M. del Marlesta. Revue médicale suisse,
2011, 7 : 1511-4 ; « Death after an accidental fall of a 101 year old hospitalized patient.
Medico-legal implication of falling in geriatrics ». C. Terranova, F. Cardin, B. Martella et
al., BMC Surgery, 2012, 12 (suppl 1) : S34 ; « Physicial restraint and near death of a
psychiatric patient ». T. Nissen, P. Rorvik, L. Haugslett et al., J Forensic Sci, 2013, 58
(1) : 259-262 ; « Deaths due to physical restraint ». A. Berzianovich, J. Schöpfer et W.
Keil. Dtsch Arztebl Int, 2012, 109 (3) : 27-32 ; « Patient injury and physical restraint
devices : a systematic review ». D. Evans, J. Wood et L. Lambert. Journal of Advanced
Nursing, 2003, 41 (3) : 274-282 ; « Hospital bed related fatalities : a review ». E. De
Letter, B. Vandekerkhove, W. Lambert et al. Med Sci Law, 2008, 48 (1) : 37-50 ; « A
review of the scientific literature related to the adverse impact of physical restraint :
gaining a clearer understanding of the physiological factors involved in cases of restraint-
related death ». R. Barnett, C. Stirling et A. Pandyan. Med Sci Law, 2012, 52 : 137-142.
374
Au-delà de 65 ans, la prévalence de la contention physique passive

de la personne âgée est estimée, selon le type d’établissements, entre
20 et 80 %, témoin d’un recours fréquent, voire d’une banalisation de
l’acte.
Or, le geste n’est jamais anodin, les effets secondaires imputables
à l’utilisation de moyens de contention peuvent être graves et, dans
certains cas, la contention peut causer plus de problèmes que n’en
résoudre.
Les complications pour le patient peuvent donc être multiples et de
divers types, à savoir physiques, fonctionnels, psychologiques et cogni-
tifs et, partant, la durée d’hospitalisation peut se voir significativement
allongée en raison des risques multiples inhérents à la contention, dis-
cutés ci-après.
Quant à la question du décès lié à la contention, on estime en
France que le nombre de décès imputable aux mesures de conten-
tion serait de 1/1 000 en institution pour personne âgée, la prévalence
française de la contention chez les plus de 65 ans étant estimée à 18
à 22 %, soit 3 fois plus élevée que chez les sujets plus jeunes.
3.1 Lésions physiques

Le patient peut souffrir de lésions diverses à l’endroit même de l’appli-
cation du moyen de contention, par pression continue de ce dernier,
telles que abrasions cutanées, plaies contuses, lésions ischémiques
par compression vasculaire, lésions neurologiques par compression
nerveuse périphérique, ou encore lésions musculaires, soit par méca-
nisme compressif direct, soit par des efforts induisant une déchirure
musculaire.
Bien qu’elles visent spécifiquement à en diminuer la fréquence,
la contention augmente parfois paradoxalement le risque de chute,
dont les complications peuvent être de gravité variable, de la simple
contusion bénigne jusqu’au décès dans les cas sévères de traumatisme
crânio-cérébral, en passant par la fracture d’un membre grevée d’une
morbidité supplémentaire en cas d’atteinte d’un membre inférieur.
Aucune étude n’a jamais démontré l’efficacité réelle des mesures
de contention, et plus particulièrement dans la prévention des chutes.
En Angleterre, où on utilise peu la contention, on a observé un taux de
fracture entre 0,7 à 1,7 %, alors qu’aux États-Unis, où les mesures sont
plus largement utilisées, il se situerait entre 1,8 % et 3,8 %. En outre,
différentes études ont mis en évidence l’augmentation du nombre
de chutes graves chez les patients attachés, eu égard au fait que la
375
chute survient dans un contexte de maintien partiel du corps, voire de

véritable « enjambement » de l’obstacle constitué par la contention, dimi-
nuant dès lors les capacités de réception du patient en cas de chute.
Concernant la problématique des chutes survenant en milieu hos-
pitalier en général, on estime qu’environ 14 % d’entre elles peuvent
être considérées comme de nature accidentelle (dues à un facteur
environnemental tel qu’un sol mouillé, par exemple), 8 % sont impré-
visibles (dues à un facteur apparu subitement de façon imprévisible tel
qu’un trouble ionique aigu, par exemple), tandis que 78 % des chutes
doivent être considérées comme prévisibles en raison de facteur(s)
de risque connu(s) et d’emblée identifiable(s) (patient désorienté ou
agité, par exemple).
À noter enfin que tout syndrome douloureux induit par la contention
pourrait être sous-évalué du fait de l’état de désorientation et d’agitation
très fréquemment présenté par le patient concerné par cette mesure.
3.2 Complications fonctionnelles

Les conséquences fonctionnelles de l’immobilisation, inhérente à la
mesure de la contention, sont également importantes.
A priori, en institution de long séjour, l’utilisation intermittente de
courte durée est une pratique peu fréquente et ne concernerait que
3 % de résidents, tandis que la mesure de contention serait fréquem-
ment maintenue pour une longue période, jusqu’à plusieurs mois, alors
que les pratiques de référence suggèrent en théorie un délai de 5 jours
maximum.
De manière générale, un individu immobilisé se voit notamment
incapable de réguler correctement sa température, se déshydrate, subit
une atrophie musculaire de sous-utilisation, présente des lésions cuta-
nées de décubitus aux endroits de pression, souffre de perturbation du
centre de l’équilibre ou encore présente une altération de son transit
intestinal sous forme de constipation sévère.
Ces dégradations fonctionnelles prédisposent les individus immo-
bilisés aux chutes, à l’incontinence fécale et urinaire, aux fausses
déglutitions, aux embolies et infections pulmonaires, aux ulcères de
décubitus, à l’inappétence, voire même à l’anorexie.
In fine, cette immobilisation conduit à une altération non seulement
fonctionnelle, mais également cognitive de l’état du patient, véritable-
ment « aliéné » par la contention.
La présence d’un cercle vicieux est donc à prendre en considé-
ration, puisque l’altération fonctionnelle et le déclin cognitif sont des
376
facteurs menant à des mesures de protection, qui aggravent à leur

tour le déclin, ce dernier appelant à nouveau l’utilisation de protection.
L’ensemble de ces complications fonctionnelles secondaires à la
contention est connu sous le terme de « syndrome d’immobilisation ».
Un risque accru d’infection nosocomiale est également décrit lors
d’immobilisation prolongée.
3.3 Impacts psychologiques

La morbidité psychologique et émotionnelle induite par une mesure de
contention est également significative.
Le patient peut présenter de nombreux symptômes, tels que la
peur, l’humiliation, la colère (augmentant d’autant plus son agitation
et son agressivité), la sensation d’une perte de dignité, un sentiment
de fragilité, une altération de l’image de soi, voire la perte de l’estime
de soi, la peur de l’abandon.
Les conséquences psychologiques telles que la dépréciation de
soi, le repli sur soi, l’humiliation et la résignation peuvent aboutir à un
état dépressif, compromettant à son tour l’indépendance fonctionnelle.
L’utilisation des mesures de contention peut engendrer un état de
stress important et cette conséquence est d’autant plus importante
chez le patient ayant des troubles cognitifs sévères (maladie d’Alzhei-
mer, par exemple), car il sera d’autant moins capable de comprendre
et d’intégrer les mesures prises à son égard.
Quant au vécu du personnel soignant, il peut être marqué par un
sentiment de maltraitance, de restriction de liberté, voire de dérespon-
sabilisation envers le patient soumis à la contention.
Bien que souvent synonyme de sécurité, à la fois pour le patient
et pour le personnel infirmier, la mesure de contention induit parfois
des difficultés importantes pour le soignant en termes de conciliation
avec le respect, l’autonomie et la dignité du patient.
En outre, la mesure de contention peut être à l’origine d’une aug-
mentation du temps et de la charge de travail, ainsi que de la fréquence
de la surveillance d’un patient.
Enfin, il faut également envisager les répercussions négatives sur
l’environnement familial du patient, telles que la frustration, la colère,
la peine, la désolation, la tristesse et l’image négative de la personne
en fin de vie, parfois à l’origine d’un évitement, voire d’un éloignement
du patient par ses proches.
377
3.4 Contention, asphyxie et décès

Outre les lésions fatales secondaires à une chute, une autre complica-
tion mortelle, induite parfois directement par le moyen de contention, est
le décès par asphyxie, souvent consécutif à un mécanisme asphyxique
dit positionnel.
L’asphyxie positionnelle consiste en une entrave mécanique des
mouvements respiratoires due à la position du corps. Les conséquences
sont une hypoventilation alvéolaire importante et une hyperexcitabilité
cardiaque, cette dernière se produisant en raison d’une acidose respi-
ratoire associée à une libération massive de catécholamines lorsqu’un
individu se voit entravé et soumis à une contrainte physique significa-
tive. Le diagnostic de l’asphyxie positionnelle se base essentiellement
sur trois critères, à savoir une position corporelle entravant l’échange
normal de gaz, l’impossibilité de se libérer de cette position et l’exclu-
sion d’autres causes possibles de décès.
Dans le cas typique d’une asphyxie positionnelle, le moyen de
contention, classiquement de type ceinture abdominale, induit une com-
pression abdomino-thoracique fatale, survenant suite à des efforts de
sortie du lit par le patient, à telle enseigne que ce dernier se retrouve
véritablement suspendu par sa ceinture, restée solidarisée au lit. La
mécanique respiratoire s’en trouve significativement altérée en cas de
compression de la ceinture au niveau thoracique (typiquement sous
les aisselles) ou encore abdominal, au point d’entraîner le décès du
patient. Ce même mécanisme asphyxique peut par ailleurs compli-
quer toute position incompatible avec des mouvements respiratoires
efficaces, telle qu’une compression thoracique entre un matelas rigide
et les barrières de lit par exemple.
Des cas de décès par strangulation accidentelle ont également été
décrits, selon le même principe que la compression thoraco-abdomi-
nale, à la différence que la compression s’effectue au niveau cervical
et que le mécanisme de décès est une asphyxie par compression des
axes vasculaires carotidiens et jugulaires, le débit artériel subsistant
seulement dans les artères vertébrales étant insuffisant pour empêcher
l’ischémie cérébrale fatale.
Enfin, une asphyxie mécanique de type suffocation, telle que l’ob-
turation du nez et de la bouche par compression de la face contre un
oreiller ou un matelas souple, après immobilisation du patient dans une
telle position suite à des efforts de sortie du lit, a également été rencon-
trée dans certains cas.
378
4 Conclusion
Bien que fréquemment utilisé, le placement d’un moyen de contention
ne peut jamais être considéré comme un geste anodin et doit toujours
s’inscrire dans une démarche de soins.
S’agissant d’un acte relevant des prestations de soins infirmiers,
le praticien de l’art infirmier peut donc décider de son application sur
base d’un arbre décisionnel, sans prescription médicale, mais idéale-
ment en en référant au plus tôt au médecin responsable.
La contention doit rester une mesure exceptionnelle et les causes
justifiant d’y recourir doivent faire l’objet d’une consultation pluridis-
ciplinaire, et ce afin de tenter de trouver soit une étiologie réversible,
soit une alternative à la mesure de contention.
Les mesures alternatives à la contention doivent être envisagées en
fonction du risque réel, en excluant toute démarche ou réflexe d’ordre
sécuritaire.
Si elle s’avère indispensable et inévitable, la décision de contention
doit être clairement documentée dans une procédure écrite, puis suivie
de manière rapprochée par l’équipe soignante, avec une évaluation quo-
tidienne de son utilité, de telle sorte qu’elle soit la plus brève possible.
Nonobstant les mesures de surveillance et la consultation pluridis-
ciplinaire, les accidents relatifs à la contention sont malheureusement
inévitables.
Les études ont démontré que les mesures de contention prolongées
dans le temps augmentent le risque de complications, notamment en
termes de chute, de durée d’hospitalisation, mais également de décès.
De même, l’utilisation d’une contention continue est associée à un
risque plus élevé qu’une mesure intermittente.
De ce qui précède, il est habituellement recommandé d’utiliser une
mesure de contention seulement en dernier et ultime recours, avec un
degré minimal d’immobilisation ainsi qu’une durée d’utilisation la plus
courte possible, et ce en entourant les patients concernés de mesures
de surveillance significativement plus importantes.
Sur le plan juridique, il appartiendra aux cours et tribunaux d’ap-
précier, pour chaque cas d’espèce, si une faute peut être retenue dans
le chef du personnel soignant en relation causale avec le dommage.
Il ressort cependant de l’examen de la jurisprudence que la sécu-
rité absolue n’existe pas, malgré toutes les précautions prises, et qu’il
n’existe pas de règle d’application générale puisque chaque patient
constitue un cas distinct.
379
Chapitre 28
Problèmes juridiques
liés à la démence
Jérôme Claessens
1 Introduction
Au cours de l’évolution de la maladie, les personnes atteintes de
démence se fragilisent de plus en plus et perdent progressivement leur
autonomie, tant mentale que physique. Elles deviennent dépendantes
de leur entourage et elles perdent l’aptitude à exprimer leur volonté, à
prendre des décisions, à faire des choix.
Comment garantir la protection des droits et des libertés des malades
atteints de démence ? Tel est l’objet de ce chapitre.
2 Systèmes de protection juridique, généralités
2.1 Pas de statut juridique spécifique pour les aînés

La démence atteint surtout les personnes âgées. Celles-ci ne constituent
cependant pas une catégorie particulière de citoyens. Il n’y a pas de
système de protection juridique spécifique à leur égard, comme c’est
le cas pour les mineurs d’âge.
Toute personne majeure est titulaire de ses droits, elle est capable
et a donc la capacité d’exercer elle-même ses droits. Ce principe vaut,
quelle que soit l’évolution psychique ou physique de la personne.
Établir des normes spécifiques pour les aînés serait discriminatoire

et stigmatisant. Un statut juridique spécifique pour les aînés induirait
leur ségrégation.
Le grand âge n’est jamais une cause d’incapacité.
Le droit prévoit et organise des statuts de protection juridique qui
peuvent convenir pour les malades atteints de démence. Ces statuts
ne sont pas liés à l’âge.
2.2 Systèmes de protection si la personne atteinte de démence
est mariée ou cohabite légalement
Le Code civil organise ce qu’il est convenu d’appeler le « régime pri-
maire », c’est-à-dire un ensemble de règles qui s’appliquent à tous les
époux, quel que soit le régime matrimonial qu’ils aient adopté.
Une de ces règles vaut également en cas de cohabitation légale.
2.2.1. Si l’un des époux est dans l’impossibilité ou incapable

d’exprimer sa volonté, ce qui est souvent le cas à partir d’un certain
stade d’évolution de la démence, le conjoint valide peut se faire
autoriser par le tribunal de la famille à percevoir, pour les besoins
du ménage, tout ou partie des sommes dues par des tiers (art. 220,
§ 3 Code civil).
Il s’agit d’une procédure simple qui peut être initiée par le conjoint
valide lui-même, donc sans l’assistance d’un avocat.
2.2.2. Un immeuble qui sert au logement principal de la famille

et les meubles meublants qui le garnissent jouissent d’une protection
particulière en vertu de l’article 215, § 1 du Code civil.
En effet, un époux ne peut, sans l’accord de l’autre, vendre les
droits qu’il possède sur cet immeuble ni les donner, ni l’hypothéquer ;
de même, il ne peut vendre ou donner les meubles meublants ni les
donner en gage, sans l’accord de l’autre conjoint.
Cette règle de protection pourrait constituer une entrave dans le
cas suivant.
Si la situation d’un époux atteint de démence s’aggrave, au point
que l’autre conjoint doive organiser son placement et envisager la vente
de leur habitation principale – pour faire face aux frais de placement
ultérieurs – il faudra l’accord de l’époux atteint de démence. Cette règle
vaut, même si l’immeuble est un bien propre du conjoint valide. Quid
si le conjoint atteint de démence est dans l’impossibilité ou incapable
d’exprimer sa volonté ? La solution est donnée par l’article 220, § 1
382
Problèmes juridiques liés à la démence
du Code civil : le conjoint valide peut se faire autoriser par le tribunal

de la famille à passer cet acte seul.
Ce principe vaut également en cas de cohabitation légale (art.
1477, § 2 Code civil).
2.2.3. Pour les différents régimes matrimoniaux, le Code civil

précise quels sont les pouvoirs des époux par rapport à leurs biens.
L’époux valide peut éventuellement être autorisé à exercer les pou-
voirs dont dispose le conjoint atteint de démence.
En effet, l’article 220, § 2 du Code civil dispose que, lorsque l’époux
qui est dans l’impossibilité ou incapable d’exprimer sa volonté n’a pas
constitué mandataire ou n’a pas été pourvu d’un représentant légal,
son conjoint peut demander au tribunal de la famille à lui être substi-
tué dans l’exercice de ses pouvoirs.
2.2.4. Pour les époux mariés sous le régime légal, c’est-à-dire

sous le régime de la communauté, il y a deux solutions spécifiques :
• pour certains actes relatifs au patrimoine commun, le consente-

ment des deux conjoints est requis (art. 1417, al. 2, art. 1418,
art. 1419 Code civil).
Si un conjoint est dans l’impossibilité de manifester sa volonté, ce
qui est souvent le cas pour l’époux atteint de démence, l’époux
valide peut se faire autoriser par le tribunal de la famille à accom-
plir seul un des actes en question (art. 1420 Code civil) ;
• si l’un des époux fait preuve d’inaptitude dans la gestion tant
du patrimoine commun que de son patrimoine propre, l’autre
époux peut demander que tout ou partie des pouvoirs de gestion
lui soit retiré (art. 1426 Code civil).
Le conjoint atteint de démence sera considéré comme inapte pour

des raisons psychiques.
Le tribunal de la famille peut confier la gestion soit au conjoint
valide, soit à un tiers qu’il désigne.
Si une décision intervient en ce sens, elle doit être notifiée par le
greffier à l’officier de l’état civil du lieu où le mariage a été célébré,
afin qu’il en soit fait mention en marge de l’acte de mariage, et doit
être insérée par extrait au Moniteur belge.
383
2.3 Les statuts de protection prévus par le Code civil

Le Code civil prévoyait et organisait deux statuts de protection juri-
dique : l’interdiction (art. 489 Code civil) et le conseil judiciaire (art. 513
et suivants Code civil). Il s’agit de deux procédures assez lourdes initiées
devant le tribunal de première instance avec l’assistance d’un avocat.
L’interdit est assimilé à un mineur pour sa personne et pour ses
biens et les principes de la tutelle lui sont applicables. L’interdit est
donc représenté par un tuteur.
La nomination d’un conseil judiciaire donne lieu à un système non
pas de représentation, mais d’assistance. Il est interdit à la personne
ainsi protégée d’accomplir une série d’actes juridiques (énumérés à
l’art. 513 du Code civil), sans l’assistance du conseil judiciaire nommé
par le tribunal.
Il s’agit de deux statuts juridiques de protection qui ont été
abrogés par la loi du 17 mars 2013 réformant les régimes d’inca-
pacité et instaurant le nouveau statut de protection conforme à la
dignité humaine.
Il n’est donc pas utile de s’étendre plus longuement sur ces deux
statuts juridiques qui appartiennent plutôt au passé, même si, par le
biais des mesures transitoires prévues par la loi du 17 mars 2013, ils
pourraient avoir des effets jusqu’au 1er septembre 2019.
La loi du 17 mars 2013, qui a également abrogé les régimes de
la minorité prolongée instituée par la loi du 29 juin 1973, et de l’ad-
ministration provisoire instituée par la loi du 18 juillet 1991, réforme
et unifie les statuts existants de protection des personnes majeures
incapables. Le statut qu’elle prévoit convient parfaitement pour les
personnes atteintes de démence : il convient, dès lors, de l’expliquer
de manière plus détaillée.
3 Le nouveau régime de protection des incapables

majeurs
La loi du 17 mars 2013 réformant les régimes d’incapacité et instau-
rant le nouveau statut de protection conforme à la dignité humaine,
telle qu’elle a été corrigée par les lois des 25 avril 2014 et 12 mai
2014, a réformé et unifié les statuts existants de protection des per-
sonnes majeures incapables.
Ce nouveau statut de protection est entré en vigueur le 1er septembre
2014, et est basé sur l’ancien statut de l’administration provisoire. Il
donne par ailleurs un fondement légal à la protection extrajudiciaire.
384
Ce nouveau statut de protection s’applique aux personnes majeures

qui, en raison de leur état de santé physique ou mentale, ne sont
pas (ou plus) en mesure d’assumer, partiellement ou totalement, de
manière temporaire ou définitive, la gestion de leurs biens ou de leurs
droits personnels.
La personne atteinte de démence entre dans le champ d’applica-
tion de cette nouvelle législation.
3.1 La protection extrajudiciaire
Le régime de protection extrajudiciaire, désormais organisé par les
articles 489 à 490/2 du Code civil, permet à une personne majeure
qui est encore capable d’exprimer sa volonté de prendre des mesures
qui s’appliqueront lorsqu’elle ne sera plus à même de le faire. La per-
sonne détermine ainsi elle-même la manière dont son patrimoine devra
être géré lorsqu’elle sera devenue incapable.
La protection extrajudiciaire recourt à la technique du mandat. Il
permet à une personne (le mandant) de donner une procuration à une
autre personne (le mandataire), dans le but d’assumer la gestion de
tout ou d’une partie de ses biens. Le mandataire sera dès lors habilité à
accomplir, au nom et pour le compte du mandant, tous les actes prévus
par le mandat.
Le mandat peut être conclu sous seing privé, sans l’intervention
d’un notaire. Il peut toutefois être opportun de passer un acte notarié
à cet effet, afin par exemple de couvrir certaines opérations telles que
la vente d’un bien immobilier.
Le contrat de mandat devra être signé par le mandant et son futur
représentant. Il devra également être enregistré dans le registre central
tenu par la Fédération royale du notariat belge. L’enregistrement s’effec-
tue par l’intermédiaire du notaire, ou par dépôt de la copie du contrat au
greffe de la justice de paix du lieu de résidence de la personne à protéger.
La personne concernée peut déterminer la date à laquelle le mandat
prendra cours. Il peut ainsi prendre cours immédiatement, alors que la
personne est encore capable, mais le contrat peut également déterminer
qu’il ne prendra effet qu’à partir du moment où le mandant deviendra
incapable d’exprimer sa volonté.
Le juge de paix n’interviendra et ne décidera du sort du mandat
que dans l’hypothèse où un problème surgirait quant à l’exécution de
celui-ci. Si le juge de paix constate, à cette occasion, que le mandat
n’est plus dans l’intérêt du mandant, il peut le modifier ou y mettre un
terme et instaurer une protection judiciaire.
385
Il est également à noter que le mandat extrajudiciaire porte uni-

quement sur les biens et non sur les actes personnels de la personne
vulnérable.
Enfin, il convient de préciser que le mandat peut être général (pour
l’ensemble des actes relatifs aux biens de la personne) ou particulier
(dans ce cas, le mandat énumérera les actes visés). Le mandant peut
préciser dans le contrat de mandat une série de principes que le man-
dataire devra prendre en compte lors de l’exécution de sa mission,
comme par exemple la manière dont ses biens devront être gérés.
3.2 La protection judiciaire
3.2.1 Caractéristiques générales
Lorsque la protection extrajudiciaire ne suffit pas ou plus à une per-

sonne majeure devenue incapable de défendre ses intérêts à cause
de son état de santé, le juge de paix peut désigner un administrateur.
Ce système de protection judiciaire présente différentes caracté-
ristiques générales.
Le nouveau système permet désormais de protéger judiciairement
une personne majeure incapable, tant pour l’accomplissement d’actes
relatifs à ses biens que pour l’accomplissement d’actes relatifs à sa
personne.
Les mesures de protection de la personne, d’une part, et des biens,
d’autre part, doivent toutefois être clairement distinguées, puisqu’elles
ne sont pas liées les unes aux autres.
L’appréciation et la détermination de la capacité de la personne
protégée par rapport à sa personne, d’une part, et à ses biens, d’autre
part, devront en effet être effectuées de manière distincte.
À cet égard, il convient de souligner que lorsque le juge de paix
ordonne à la fois une mesure de protection judiciaire de la personne
et une mesure de protection judiciaire des biens, il devra déterminer
dans deux parties distinctes de son ordonnance les actes en rapport
avec la personne et les actes en rapport avec les biens que la per-
sonne protégée sera incapable d’accomplir.
Par ailleurs, la nouvelle législation inverse la logique en vigueur
jusque là dans le cadre de l’administration provisoire : le principe n’est
plus l’incapacité, mais bien la capacité.
En effet, aux termes de l’article 492/1, § 1, al. 2 et § 2, al. 2 du
Code civil, la personne protégée ne se trouvera incapable d’accom-
plir de manière autonome que les seuls actes à propos desquels elle
386
aura expressément été déclarée incapable dans l’ordonnance pronon-

cée par le juge de paix.
Elle restera donc capable d’accomplir tous les actes relatifs à sa per-
sonne et à ses biens, sauf ceux à propos desquels elle aura été déclarée
incapable.
Il s’agit donc d’un renversement du principe en vigueur dans le
régime de l’administration provisoire des biens où, en l’absence d’in-
dication dans l’ordonnance du juge de paix, l’administrateur provisoire
représente la personne protégée dans tous les actes juridiques et toutes
les procédures, tant en demandant qu’en défendant.
Il existe toutefois une exception à ce principe concernant la gestion
des biens des personnes qui se trouveront dans un des états de santé
– dont la liste devra être établie par arrêté royal – réputés altérer gra-
vement et de façon persistante la faculté de la personne à protéger
d’assumer dûment la gestion de ses intérêts patrimoniaux, même en
recourant à l’assistance. Dans ce cas, sauf la possibilité pour le juge
de paix de procéder à une appréciation sur mesure, celui-ci ne devra
pas se prononcer expressément, pour ce qui concerne les biens de la
personne protégée, sur le régime qui sera applicable : la personne sera
en effet représentée lors de l’accomplissement de tous les actes juri-
diques et les actes de procédure concernant ses biens.
Enfin, aux termes de l’article 492/2 du Code civil, lorsqu’une per-
sonne protégée est expressément déclarée incapable d’accomplir tel
ou tel acte relatif à sa personne ou à ses biens, elle est, en principe,
soumise de plein droit un régime d’assistance : elle continuera donc
à accomplir ces actes elle-même, mais ne pourra plus le faire que
moyennant l’assistance (l’aval) de son administrateur.
L’administrateur ne pourra donc pas accomplir les actes que la
personne a été déclarée incapable d’accomplir, si la personne proté-
gée le refuse.
La personne protégée ne sera dès lors soumise au régime de la
représentation qu’à propos des actes pour lesquels le juge de paix
aura expressément décidé que la personne protégée sera représentée
par son administrateur. Dans ce cas, l’administrateur agit et décide à
la place et pour le compte de la personne protégée. Le juge de paix
ne pourra prendre une telle décision que si l’assistance dans l’accom-
plissement de l’acte ne suffit pas.
Une personne pourrait dès lors être soumise à un régime d’as-
sistance pour certains actes ou catégories d’actes et à un régime de
représentation pour d’autres actes ou catégories d’actes par applica-
tion des principes énoncés ci-dessus.
387
3.2.2 Le régime de l’incapacité de la personne protégée
3.2.2.1 La capacité par rapport à sa personne
Conformément aux principes énoncés ci-dessus, la personne protégée

reste, en principe, capable d’accomplir tous les actes relatifs à sa per-
sonne, hormis les actes qui auraient été expressément indiqués dans
l’ordonnance du juge de paix.
Cela étant, en tout état de cause, dans son ordonnance, le juge
de paix devra se prononcer expressément sur la capacité de la per-
sonne protégée d’accomplir une série d’actes, ou sur son incapacité
à ce propos.
Ces actes sont :
• le choix de la résidence ;
• le consentement au mariage ;
• l’intentement d’une action en annulation de mariage, ou une
défense par rapport à une telle action ;
• l’introduction d’une demande de divorce pour désunion irrémé-
diable, ou une défense par rapport à une telle demande ;
• l’introduction d’une demande de divorce par consentement
mutuel ;
• l’introduction d’une demande de séparation de corps, ou la défense
au regard d’une telle demande ;
• la reconnaissance d’un enfant ;
• l’exercice, soit en demandant, soit en défendant, des actions
relatives à la filiation de la personne protégée ;
• l’exercice de l’autorité parentale sur la personne du mineur ;
• la déclaration de cohabitation légale, ainsi que la fin de celle-ci ;
• la déclaration en vue d’acquérir la nationalité belge ;
• l’exercice des droits visés par la loi relative à la protection de
la vie privée ;
• l’exercice d’un droit de réponse ;
• une demande de changement de nom ou de prénom ;
• l’exercice des droits du patient prévus par la loi du 22 août
2002 relative aux droits du patient ;
• le consentement à une expérimentation sur la personne humaine ;
• le consentement à un prélèvement d’organes ;
388
• l’exercice du droit de refuser la réalisation d’une autopsie sur

son enfant de moins de 18 mois après son décès inopiné et
médicalement inexpliqué ;
• le consentement à un prélèvement de matériel corporel sur des
personnes vivantes.
Pour certains de ces actes (choix de la résidence, exercice des

droits du patient…), en cas de déclaration d’incapacité, l’administra-
teur de la personne protégée pourra intervenir.
Par contre, pour d’autres actes, l’administrateur ne pourra jamais
intervenir (voir infra).
Toutefois, parmi les actes relatifs à sa personne qu’une per-
sonne protégée pourrait être déclarée incapable d’accomplir, il en
est quelques-uns à propos desquels elle conservera la possibilité de
s’adresser elle-même au juge de paix, au cours du régime de la pro-
tection judiciaire, afin d’être éventuellement autorisée à les accomplir.
Il s’agit de : la conclusion d’un mariage, l’introduction d’une demande
en annulation du mariage, l’introduction d’une procédure en divorce,
la reconnaissance d’un enfant et la déclaration de cohabitation légale
ou de cessation de la cohabitation légale.
Il appartiendra alors au juge de paix, dans ce cas, d’apprécier la
capacité de la personne protégée d’exprimer sa volonté.
3.2.2.2 La capacité par rapport à ses biens
Comme dit précédemment, la personne protégée reste, en principe,

capable d’accomplir tous les actes relatifs à ses biens, sauf les actes qui
auront été expressément indiqués dans l’ordonnance du juge de paix.
Toutefois, en tout cas, dans son ordonnance, le juge de paix devra
explicitement indiquer si la personne protégée reste capable d’accom-
plir une série d’actes ou si elle en sera, au contraire, incapable.
Cette liste est la suivante :
• aliéner ses biens ;

• contracter un emprunt ;
• donner ses biens en gage ou les hypothéquer, ainsi qu’auto-
riser la radiation d’une inscription hypothécaire, avec ou sans
quittance, et d’une transcription d’une ordonnance de saisie
exécution sans paiement ;
• consentir un bail à ferme, un bail commercial ou un bail à
loyer de plus de 9 ans ;
389
• renoncer à une succession ou à un legs universel ou à titre

universel ou l’accepter ;
• accepter une donation ou un legs à titre particulier ;
• ester en justice en demandant ou en défendant ;
• conclure un pacte d’indivision ;
• acheter un bien immeuble ;
• transiger ou conclure une convention d’arbitrage ;
• continuer un commerce ;
• acquiescer à une demande relative à des droits immobiliers ;
• disposer par donation entre vifs ;
• conclure ou modifier un contrat de mariage ;
• rédiger ou révoquer un testament ;
• poser des actes de gestion journalière ;
• exercer l’administration légale des biens d’un mineur.
Toutefois, comme pour certains actes personnels, le législateur a

expressément prévu, concernant plusieurs actes relatifs aux biens que
la personne protégée aurait été déclarée incapable d’accomplir, la pos-
sibilité pour cette personne de s’adresser elle-même au juge de paix
afin d’être autorisée à les accomplir : la donation entre vifs et le tes-
tament, la conclusion d’un contrat de mariage ou la modification du
régime matrimonial, la conclusion ou la modification d’une conven-
tion de cohabitation légale. Dans ces cas, le juge de paix jugera de la
capacité de la personne protégée d’exprimer sa volonté.
3.2.3 Le régime de l’administration de la personne

et des biens de la personne protégée
3.2.3.1 Mission de l’administrateur
Le nouvel article 497, alinéa 2 du Code civil définit la mission de

l’administrateur : « L’administration vise à défendre les intérêts de la
personne protégée. Elle accroît, dans la mesure du possible, l’autono-
mie de la personne protégée ».
L’esprit de la réforme est énoncé par le biais de cette disposi-
tion : à l’avenir, la mission de l’administrateur ne se limitera pas à une
fonction de gestion financière et patrimoniale sans concertation avec
l’administré, comme ce fut le cas pour un certain nombre d’adminis-
trations provisoires, mais devra devenir une fonction de service à la
390
personne protégée, destinée à permettre à celle-ci de conserver le plus

longtemps possible une part d’autonomie au regard de ses biens, de
ses revenus, ainsi que de l’organisation de ses conditions d’existence.
3.2.3.2 Absence d’intervention de l’administrateur
Le fait que le juge de paix déclare une personne protégée incapable

d’accomplir telle ou telle catégorie d’actes, relatifs à sa personne ou
à ses biens, n’implique pas nécessairement que l’administrateur ait le
pouvoir d’intervenir à leur propos.
En effet, l’article 497/2 du Code civil énonce une série d’actes à
l’accomplissement desquels l’administrateur ne peut pas contribuer,
ni sous le régime de l’assistance, ni sous le régime de la représenta-
tion, même lorsque la personne protégée a été déclarée incapable de
les accomplir.
Il s’agit :
• du consentement au mariage ;
• de l’intentement d’une action en annulation de mariage ;
• de la fixation de la résidence conjugale ;
• du consentement à disposer du logement familial ;
• de l’intentement d’une action en divorce pour désunion irré-
médiable ;
• de l’introduction d’une demande de séparation de corps ;
• de l’introduction d’une demande en divorce par consentement
mutuel ;
• de la reconnaissance d’un enfant ;
• du consentement à la reconnaissance ;
• de l’opposition à une action en recherche de maternité ou de
paternité ;
• de l’intentement d’une action relative à la filiation ;
• du consentement à son adoption ;
• de l’exercice de l’autorité parentale sur l’enfant mineur de la
personne protégée, ainsi que des prérogatives parentales en
ce qui concerne l’état de la personne de cet enfant mineur ;
• du fait de faire une déclaration de cohabitation légale et d’y
mettre fin ;
• du consentement à une stérilisation ;
• du consentement à un acte de procréation médicalement assistée ;
391
• de la déclaration d’avoir la conviction constante et irréversible

d’appartenir au sexe opposé à celui qui est indiqué dans l’acte
de naissance ;
• de la demande d’euthanasie ;
• de la demande de pratiquer une interruption de grossesse ;
• du consentement à des actes qui touchent l’intégrité physique
ou la vie intime de la personne protégée ;
• du consentement à l’utilisation de gamètes ou d’embryons in
vitro à des fins de recherche ;
• de l’exercice du droit de refuser la réalisation d’une autopsie
sur son enfant de moins de 18 mois après son décès inopiné
et médicalement inexpliqué ;
• du consentement à un prélèvement de sang et de dérivés du
sang ;
• de la donation entre vifs, à l’exception des cadeaux d’usage
proportionnel au patrimoine de la personne protégée ;
• de l’établissement ou la révocation d’une disposition testa-
mentaire ;
• de l’exercice de droits politiques.
Cette liste d’actes ne correspond pas nécessairement à la liste des

actes à propos desquels le juge de paix doit nécessairement décider
s’ils pourront ou non être accomplis par la personne protégée.
Dès lors, certains actes à propos desquels l’administrateur ne peut pas
intervenir sont des actes pour lesquels la personne sera restée capable,
puisqu’elle conserve sa capacité pour tout acte à propos duquel le juge
de paix n’aura pas expressément prononcé son incapacité (par exemple,
la déclaration de changement de sexe ou la demande d’euthanasie).
3.2.3.3 Le régime de l’assistance
Pour rappel, il s’agit du régime qui sera applicable lorsque le juge de

paix n’aura pas explicitement ordonné la représentation de la personne
protégée pour les actes qu’il aurait été déclaré incapable d’accomplir.
En l’absence d’indication spécifique du juge de paix dans son ordon-
nance, cette assistance s’exercera de la manière suivante :
• en principe, l’administrateur exprimera son consentement par

écrit préalablement à l’accomplissement de l’acte par la per-
sonne protégée ;
392
• toutefois, lorsque l’acte à accomplir est un acte qui, sous le

régime de la représentation, implique nécessairement une auto-
risation spéciale du juge de paix, l’administrateur cosignera cet
acte avec la personne protégée.
Pour ce qui concerne les actes relatifs à la personne, l’administra-

teur pourra refuser de consentir si l’acte envisagé porte manifestement
préjudice aux intérêts de la personne protégée.
Pour ce qui concerne les actes relatifs aux biens, l’administrateur
pourra refuser son consentement si l’acte envisagé porte préjudice aux
intérêts de la personne protégée.
3.2.3.4 Le régime de la représentation
Aux termes de l’article 499/1 du Code civil, l’administrateur, lorsqu’il

représente la personne protégée, est tenu de :
• respecter les principes pour lesquels la personne protégée avait

opté dans une éventuelle déclaration anticipée ;
• associer la personne protégée, dans toute la mesure du possible
et compte tenu de sa capacité de compréhension, à l’exercice
de sa mission ;
• informer la personne protégée des actes qu’il accomplit, sauf si,
dans des circonstances particulières, le juge de paix l’en a dis-
pensé ou l’en dispense.
Quant aux revenus, selon l’article 499/2 du Code civil, l’admi-

nistrateur :
• emploie les revenus de la personne protégée aux fins de sub-

venir à ses charges et de veiller à son bien-être ;
• met à la disposition de la personne protégée les sommes qui
lui sont personnellement nécessaires.
Aux termes de l’article 499/4 du Code civil, le juge de paix sera

désormais tenu de fixer, dans la partie de son ordonnance qui a ordonné
une mesure de protection judiciaire des biens de la personne proté-
gée, le montant des sommes d’argent placées sur un compte de la
personne protégée qui peut, au cours de la période qu’il détermine,
être retiré ou transféré par l’administrateur sans autorisation préalable.
Aux termes de l’article 499/5 du Code civil, le juge de paix peut
confier à une institution financière, plutôt qu’à l’administrateur, une
393
mission de gestion des fonds, titres et valeurs mobilières de la per-

sonne protégée et déterminer les conditions de cette gestion.
Aux termes de l’article 499/9 du Code civil, les souvenirs et autres
objets à caractère personnel ne pourront pas, sauf nécessité absolue,
être aliénés par l’administrateur, et devront être gardés par ses soins
à la disposition de la personne protégée.
Enfin, il convient de souligner que l’administrateur sera tenu de
solliciter une autorisation spéciale du juge de paix avant de pouvoir
accomplir un certain nombre d’actes au nom et pour le compte de la
personne protégée :
• aliéner les biens de la personne protégée, hormis les fruits et

objets de rebut ;
• emprunter ;
• hypothéquer ou donner en gage les biens de la personne pro-
tégée ou autoriser la radiation d’une inscription hypothécaire,
avec ou sans quittance, et d’une transcription d’une ordon-
nance de saisie exécution sans paiement et de la dispense
d’inscription d’office ;
• conclure un bail à ferme, un bail commercial ou un bail à loyer
de plus de 9 ans, ainsi que renouveler un bail commercial ;
• renoncer à une succession ou un legs universel ou à titre uni-
versel ou l’accepter, ce qui ne pourra se faire que sous bénéfice
d’inventaire. Le juge de paix peut, par une ordonnance motivée,
octroyer l’autorisation d’accepter une succession, un legs niver-
sel ou à titre universel purement et simplement, compte tenu
de la nature et de la consistance du patrimoine hérité et pour
autant que les bénéfices soient manifestement supérieurs aux
charges du patrimoine hérité ;
• accepter une donation ou un legs à titre particulier ;
• représenter la personne protégée en justice en demandant dans
les procédures et actes, sauf exceptions ;
• conclure un pacte d’indivision ;
• acheter un bien immeuble ;
• transiger ou conclure une convention d’arbitrage ;
• continuer un commerce ;
• aliéner les souvenirs et autres objets à caractère personnel,
même s’il s’agit d’objets de peu de valeur ;
• acquiescer à une demande relative à des droits immobiliers ;
394
• autoriser les prestataires de services de paiement à poser tous

signes distinctifs sur les instruments de paiement de la personne
protégée ;
• changer la résidence de la personne protégée ;
• exercer les droits prévus par la loi du 22 août 2002 relative
aux droits du patient.
3.2.3.5 Les rapports devant être établis par l’administrateur

Seul l’administrateur devant exercer une mission de représentation
concernant la personne ou les biens de la personne protégée est tenu
d’établir un rapport d’entrée en fonction à destination du juge de paix,
au plus tard un mois après avoir accepté sa désignation.
Lorsque l’administrateur exerce une mission de représentation
concernant la personne, le rapport initial a pour objet de décrire le
cadre de vie de la personne protégée.
Lorsqu’il exerce une mission de représentation concernant les biens,
le rapport devra décrire la situation patrimoniale et les sources de
revenus de la personne protégée.
En outre, divers rapports périodiques sont prévus.
Pour ce qui concerne la personne, c’est le juge de paix qui déter-
mine, dans son ordonnance, le délai ou les circonstances dans lesquels
l’administrateur devra faire rapport, et les modalités de l’établissement
de ce rapport.
À défaut d’indication, il y aura lieu à établissement d’un rapport annuel.
En cas d’exercice d’une mission d’assistance, ce rapport pério-
dique devra établir le relevé des actes pour lesquels l’administrateur
aura assisté la personne protégée.
En cas d’exercice d’une mission de représentation, le rapport pério-
dique devra décrire le cadre de vie de la personne protégée, les mesures
prises par l’administrateur pour améliorer le bien-être de la personne
protégée et la manière dont l’administrateur a associé la personne proté-
gée à l’accomplissement de sa mission et a tenu compte de son opinion.
Pour ce qui concerne les biens, il y aura nécessairement lieu à éta-
blissement d’un rapport annuel.
En cas de mission d’assistance, le rapport annuel devra établir le relevé
des actes pour lesquels l’administrateur aura assisté la personne protégée.
En cas de mission de représentation, le rapport devra comprendre la
manière dont l’administrateur a associé la personne protégée à l’exer-
cice de sa mission, les conditions de vie matérielles de la personne
395
protégée et les comptes, contenant au moins un résumé de l’état du

patrimoine géré au début et à la fin de la période.
Enfin, dans le mois de la cessation de la mission de l’administra-
teur, celui-ci devra transmettre au juge de paix un rapport définitif.
Après une mission d’assistance, le contenu du rapport, tant à propos
de la personne que des biens, est défini par référence aux dispositions
applicables aux rapports périodiques.
Après une mission de représentation, le contenu du rapport est aussi
défini par référence aux dispositions applicables aux rapports pério-
diques, sauf que le rapport final relatif aux biens devra contenir une
liste des biens mobiliers en possession de l’administrateur aux biens
qui doivent être remis à l’ayant droit.
3.2.4 Sanctions
Il convient de distinguer les sanctions applicables aux actes irréguliè-

rement accomplis par la personne protégée, des actes irrégulièrement
accomplis par son administrateur.
Lorsque le juge de paix déclare une personne incapable d’accomplir
tel ou tel acte, si elle l’accomplit malgré tout, malgré son incapacité,
cet acte ne sera pas, en principe, valable.
En cas d’incapacité par rapport à la personne, la sanction est, en
principe, la nullité de droit.
Toutefois, s’il s’agit d’actes qui avaient été autorisés sous condi-
tions et qui auraient été accomplis par la personne protégée sans avoir
respecté ces conditions, la nullité est uniquement facultative.
En ce qui concerne l’incapacité par rapport aux biens :
• seront nuls de droit les actes que l’administrateur lui-même n’au-

rait pas pu accomplir sans l’autorisation préalable du juge de
paix, ou s’il s’agit d’une donation, d’un testament, d’un contrat de
mariage, d’un contrat de cohabitation légale, ces actes accomplis
par la personne protégée qui en aurait été déclarée incapable, ou
une donation, un testament ou un contrat de mariage de coha-
bitation légale, que l’incapable aurait été autorisé à accomplir
sous conditions, sans que ces conditions n’étaient respectées ;
• les autres actes ne seront que rescindables du chef de lésion
ou, éventuellement, réductibles pour excès. Ils ne seront donc
pas annulés si la personne protégée n’est pas lésée par l’acte.
• Pour ce qui concerne les sanctions quant aux actes accomplis par
l’administrateur, il convient de distinguer deux catégories d’actes :
396
• lorsque l’administrateur, chargé d’une mission de représenta-

tion, accomplit un acte qui requiert l’autorisation spéciale du
juge de paix sans avoir obtenu cette autorisation, l’acte est nul
de droit ;
• si l’administrateur ne respecte pas les conditions qui auraient
été imposées par le juge de paix, la nullité sera facultative.
3.2.5 Aspects procéduraux

3.2.5.1 Qui peut prendre l’initiative ?
La demande en désignation d’un administrateur peut être introduite par
toute personne intéressée ou par la personne elle-même.
Cela signifie qu’une personne qui se sait atteinte de démence peut,
au moment où elle est encore suffisamment lucide, demander elle-
même qu’un administrateur lui soit désigné.
« Toute personne intéressée » peut être le conjoint, le cohabitant
légal ou de fait, un notaire, un directeur de home, un assistant social,
un exécuteur testamentaire, un membre de la famille, un ami, un voisin.
Le procureur du roi peut également initier cette procédure.
3.2.5.2 Quel est le magistrat compétent ?

Le magistrat compétent est le juge de paix de la résidence de la per-
sonne à protéger.
En général, la résidence et le domicile coïncident, mais il y a lieu
d’attirer l’attention sur les deux cas suivants :
• le résident d’une maison de repos ou d’une maison de repos

et de soins a généralement son domicile dans l’institution où
il réside ; toutefois, il arrive que le résident préfère garder son
domicile ailleurs que dans l’institution où il réside. Dans ce cas,
le juge de paix du lieu où est située l’institution sera compétent ;
• la notion de résidence exige une certaine permanence. Il en résulte
que, si la personne à protéger est en clinique, dans ce cas, la cli-
nique n’est pas considérée comme la résidence. Le juge de paix
compétent ne sera donc pas celui du lieu de la clinique, mais bien
le juge de paix du lieu de la résidence.
397
3.2.5.3 Introduction de la procédure
La procédure est simple et gratuite. La loi n’impose pas l’assistance

d’un avocat.
La procédure est initiée par une requête : c’est une simple lettre,
qui doit comporter une série d’énonciations imposées par la loi. Au
greffe de la justice de paix, on peut obtenir une requête type.
Cette requête doit, en principe, mentionner les conditions de vie
familiales, morales et matérielles dont la connaissance pourrait être
utile au juge de paix et peut comporter des suggestions concernant le
choix de l’administrateur à désigner, ainsi que concernant la nature et
l’étendue de ses pouvoirs.
La requête doit être signée par la personne qui prend l’initiative de
la procédure ou par son avocat.
3.2.5.4 Le certificat médical circonstancié
Un certificat médical circonstancié ne datant pas de plus de 15 jours

doit être joint à la requête, sous peine d’irrecevabilité de la demande.
Celui-ci devra décrire l’état de santé de la personne à protéger,
l’incidence de cet état de santé sur la gestion de ses intérêts et sur la
possibilité de prendre connaissance d’un compte-rendu de gestion, les
soins qu’implique son état de santé, et devra préciser si la personne à
protéger se trouve dans un des états de santé dont la liste sera établie
par le Roi et qui impliquerait qu’elle serait soumise, en principe, à un
régime de représentation pour ce qui concerne ses biens.
Ce certificat médical est très important, car le juge de paix doit
disposer d’éléments d’ordre médical pour pouvoir juger du degré d’in-
capacité de gérer sa personne et ses biens de la personne à protéger.
Il ne faut pas oublier que si la demande est accueillie, elle a pour effet
de réduire la capacité de la personne à protéger. Or, la capacité est
la règle et l’incapacité est l’exception.
La rédaction de ce certificat médical peut faire face à deux incom-
patibilités. En effet, il ne peut être établi par :
• un médecin parent ou allié de la personne à protéger ou du

requérant ;
• un médecin attaché à un titre quelconque à l’établissement dans
lequel la personne à protéger se trouve.
Par contre, le certificat médical circonstancié peut être rédigé par

le médecin traitant, sans que celui-ci risque de se voir reprocher la
398
violation de son obligation de secret médical. L’Ordre national des

médecins a en effet constaté, par décision du 16 mai 1992, qu’il s’agis-
sait d’une exception légale au secret médical.
Il existe néanmoins des exceptions à la nécessité d’adjoindre à la
requête un certificat médical circonstancié :
• la situation d’urgence, étant entendu que le juge de paix doit

vérifier si le motif d’urgence est avéré ;
• l’impossibilité absolue de joindre à la requête un certificat médical,
étant entendu que les raisons doivent alors en être explicitées dans
la requête et que le juge de paix doit estimer, par une ordon-
nance expressément motivée, que pareille impossibilité absolue
est avérée.
Dans ces cas, le juge de paix devra désigner un expert médical

chargé d’émettre un avis à propos des différents éléments qui auraient
dû être mentionnés dans le certificat médical.
3.2.5.5 Désignation d’un avocat pour la personne protégée
L’article 1242 du code judiciaire prévoit que le greffier peut demander

au bâtonnier de l’Ordre des avocats de commettre un avocat d’office
à la demande de la personne à protéger, de tout intéressé ou du pro-
cureur du Roi.
3.2.5.6 La convocation et l’audience
La personne à protéger et, le cas échéant, son père et sa mère, le

conjoint, le cohabitant légal, les enfants majeurs de la personne à pro-
téger, pour autant que la personne à protéger vive avec eux, ou la
personne vivant maritalement avec la personne à protéger sont convo-
qués par le greffier, par pli judiciaire, pour être entendus par le juge
de paix, le cas échéant en présence de la personne de confiance (voir
infra) et du mandataire de la personne à protéger. Il est dressé procès-
verbal de l’audition.
Le pli judiciaire adressé à la personne à protéger mentionne les nom
et adresse de l’avocat commis d’office et mentionne que la personne à
protéger a le droit de choisir un autre avocat et de se faire assister par
un médecin.
Les personnes convoquées par pli judiciaire deviennent, par cette
convocation, parties à la cause, sauf si elles s’y opposent à l’audience.
399
Les autres membres de la famille peuvent comparaître en personne

à l’audience et demander à être entendus. Ils peuvent aussi commu-
niquer leurs observations au juge de paix, par écrit, jusqu’au jour de
l’audience. Le greffier informe, par pli judiciaire, les membres de la
famille mentionnés dans la requête de l’introduction de celle-ci ainsi
que le lieu et le moment où la personne à protéger sera entendue.
Jusqu’au jour de l’audience, la personne à protéger, accompagnée si
elle le souhaite de la personne de confiance, peut demander à être
entendue individuellement par le juge de paix en chambre du conseil,
avant les autres parties à la cause.
Si la personne à protéger est incapable d’exprimer sa volonté et
que la personne de confiance demande, au plus tard le jour de l’au-
dience, à être entendue individuellement en chambre du conseil avant
les autres parties à la cause, le juge de paix y fait droit à moins de
faire connaître son refus par ordonnance motivée.
Le juge de paix s’entoure de tous les renseignements utiles ; il peut
désigner un expert médical qui donnera son avis sur l’état de santé de
la personne à protéger.
Le juge de paix recueille également des renseignements utiles
auprès de l’entourage de la personne à protéger, dont notamment les
parents de celle-ci jusqu’au deuxième degré, ainsi que les personnes
qui se chargent des soins quotidiens de la personne à protéger ou qui
l’accompagnent.
Le juge de paix peut en outre entendre toute personne apte à le
renseigner.
Enfin, le juge de paix peut se rendre à l’endroit où la personne à
protéger réside ou à l’endroit où elle se trouve. Il est dressé procès-
verbal de sa visite.
3.2.5.7 L’ordonnance et la désignation de l’administrateur
Le choix du juge de paix n’est pas libre dans le cas où il existe une
déclaration anticipée.
Tout majeur capable peut en effet faire une déclaration dans laquelle
il indique sa préférence en ce qui concerne l’administrateur à désigner
s’il était déclaré incapable. Cette déclaration peut également contenir
d’autres souhaits relatifs à l’administration.
En principe, le juge de paix suit le choix exprimé dans cette décla-
ration. Il ne peut y déroger que dans des circonstances exceptionnelles
et doit alors motiver sa décision.
400
La déclaration anticipée doit être déposée au greffe de la justice

de paix du lieu de résidence ou de domicile de la personne concer-
née, ou auprès d’un notaire.
La déclaration est ensuite inscrite au registre central qui est géré
par la Fédération royale du notariat belge. La déclaration peut être
révoquée ou modifiée à tout moment, selon le même mode.
Dans les autres cas, le juge de paix désigne l’administrateur en
tenant compte de la nature et de la composition du patrimoine à gérer,
de l’état de santé de la personne à protéger ainsi que de sa situation
familiale.
En l’absence de toute indication, la préférence est donnée à un
administrateur familial plutôt que professionnel, par exemple le père ou
la mère de la personne à protéger, son conjoint ou un autre membre
de sa famille.
Le juge de paix a néanmoins la possibilité de donner la préférence
à un administrateur professionnel (avocat, expert financier, comptable,
notaire). Une situation mixte peut également être envisagée, soit confier
la gestion des biens à un administrateur professionnel et la protection
de la personne à un administrateur familial.
Enfin, un certain nombre de personnes ne peuvent pas exercer les
fonctions d’administrateur, comme celles qui se trouvent elles-même
sous protection judiciaire ou extrajudiciaire, qui font l’objet d’un règle-
ment collectif de dettes, qui sont en état de faillite ou qui ont été
déchues de l’autorité parentale. Cette exclusion frapperait également
les membres de la direction et du personnel de l’institution où réside
la personne protégée.
3.2.5.8 Publicité de la mesure de protection
La mesure de protection est publiée, d’une part, au Moniteur belge et,

d’autre part, dans le registre de la population.
3.2.5.9 Durée et modification de la mesure de protection
L’administration peut être prévue pour une durée déterminée ou indé-

terminée. Elle est évaluée au plus tard après 2 ans.
La personne protégée, toute personne intéressée, le procureur du
roi, ou l’administrateur lui-même peut demander au juge de paix de
mettre fin à la mission de l’administrateur ou de le remplacer. Ces
mêmes personnes peuvent également demander que les pouvoirs
confiés à l’administrateur soient modifiés. C’est ainsi que, pour une
personne atteinte de démence, le juge de paix peut commencer par
401
confier certains pouvoirs à l’administrateur. Puis, lorsqu’il apparaîtra

que cette mission est devenue insuffisante au vu de l’évolution de la
maladie, une extension de ses pouvoirs peut être demandée. Il peut
par ailleurs arriver qu’après un diagnostic de démence, un administra-
teur soit désigné, mais qu’ultérieurement, il s’avère qu’il y a eu erreur
de diagnostic ou que le malade recouvre la santé parce qu’en fait il
souffrait, par exemple, d’une dépression. Dans ce cas, l’administration
n’étant plus nécessaire, le malade peut demander et, le cas échéant,
obtenir la levée de cette mesure.
3.2.5.10 La rémunération de l’administrateur
Les frais et honoraires de l’administrateur sont à charge de la per-
sonne protégée.
L’administrateur est un mandataire de justice et, en principe, le
mandat est gratuit.
Ce principe est appliqué lorsque l’administrateur est choisi dans le
cercle familial de la personne protégée.
Par contre, si l’administrateur est un professionnel, une rémunéra-
tion lui est due.
Cette rémunération peut être composée de trois éléments :
• la rémunération forfaitaire : l’administrateur a droit à une rému-

nération dont le montant ne peut pas dépasser 3 % des revenus
de la personne protégée. Par « revenus », on vise les salaires,
les pensions, les rentes, les intérêts bancaires, les prestations
sociales, les loyers. Le juge de paix tient compte, pour l’éva-
luation de la rémunération, de la nature, de la composition et
de l’importance du patrimoine géré, ainsi que de la nature, de
l’importance et de la complexité des prestations fournies par
l’administrateur. Si l’administrateur de la personne n’a pas été
désigné en qualité d’administrateur de biens, le juge de paix
détermine la part de la rémunération revenant à chacun d’eux ;
• les frais et les charges de l’administrateur sont remboursés sur
présentation d’un état qui est taxé par le juge de paix : les
frais de communication, les frais de déplacement, les frais de
dactylographie… Certains frais peuvent être fixés de manière
forfaitaire par arrêté royal ;
• les devoirs exceptionnels : si l’administrateur doit accomplir des
prestations qui ne tombent pas dans le travail de gestion cou-
rante, le juge de paix peut lui accorder une indemnité pour
devoirs exceptionnels.
402
En dehors de ces rémunérations ou indemnités, l’administrateur ne

peut recevoir aucune rétribution ni aucun avantage ayant un rapport
avec l’exercice du mandat judiciaire d’administrateur.
3.2.5.11 La personne de confiance
Dans différents domaines, le législateur introduit un nouvel acteur quand

il s’agit de garantir le respect des droits des personnes vulnérables.
C’est ainsi que, dans la loi du 26 juin 1990 relative à la protection des
malades mentaux, différentes dispositions mentionnent l’intervention
possible d’une personne de confiance. La loi relative à l’euthana-
sie du 28 mai 2002 réglemente une forme de déclaration anticipée
dans laquelle le patient peut désigner une ou plusieurs personnes de
confiance. Enfin, la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient
introduit également le personnage de la personne de confiance, comme
nous le verrons plus loin.
En matière d’administration provisoire, la personne de confiance
est entrée en scène à partir de l’application de la loi du 3 mai 2003,
qui modifie la législation relative à l’administration provisoire.
Le nouveau système de protection judiciaire des incapables majeurs
introduit également la notion de personne de confiance.
La personne de confiance complète le contrôle exercé par le juge
de paix. Le législateur a également voulu « humaniser » l’administra-
tion par l’introduction de la personne de confiance.
La personne à protéger ou protégée a le droit d’être soutenue,
pendant toute la durée de l’administration, par une personne de
confiance qu’elle a désignée personnellement.
La personne de confiance a pour rôle de servir de soutien personnel
à la personne protégée et de porte-parole, de contact avec l’adminis-
trateur et le juge de paix.
Cette personne de confiance veille à ce que la personne protégée
puisse mener la vie qu’elle souhaite avoir. Elle peut informer l’admi-
nistrateur des souhaits de la personne protégée.
Elle peut obtenir des informations sur l’administration et consulter
les rapports de l’administrateur.
L’intervention de la personne de confiance, qui doit être l’interlocu-
teur privilégié de l’administrateur, devrait augmenter la personnalisation
de la gestion par l’administrateur, car la personne de confiance connaît
l’environnement de la personne protégée et est susceptible de traduire
au mieux les désirs de cette dernière.
403
La personne de confiance peut donc être un acteur important

dans l’optimalisation du respect des droits de la personne atteinte de
démence par l’administrateur.
La personne à protéger peut indiquer, dans une déclaration de
préférence, qui elle souhaite avoir comme personne de confiance. Si
elle n’a fait aucune déclaration en ce sens, la demande de désigner
une personne de confiance peut aussi être faite dans une requête
adressée au juge de paix par la personne à protéger ou par tout
tiers intéressé.
Une personne à protéger peut avoir plusieurs personnes de confiance.
Certaines personnes ne peuvent pas exercer la fonction de per-
sonne de confiance, comme l’administrateur de la personne protégée,
les personnes qui font elles-mêmes l’objet d’un régime de protection
judiciaire ou extrajudiciaire, les personnes morales ou les personnes
qui ont été privées de l’autorité parentale.
3.2.6 Dispositions transitoires

Comme il a été précisé ci-dessus, la mise en place du nouveau régime
de protection s’est accompagnée de diverses dispositions transitoires.
En effet, ce nouveau régime de protection ne s’applique pas immé-
diatement à toutes les personnes qui sont placées sous l’ancien régime
d’administration provisoire ou sous une autre mesure de protection :
une période transitoire a été prévue afin de permettre au juge de paix
d’étaler dans le temps le traitement des dossiers.
Un régime d’administration provisoire mis en place avant le 1er sep-
tembre 2014 reste en vigueur après cette date. La personne protégée
ou son administrateur peut toutefois demander de l’adapter au nouveau
statut. Si personne n’en fait la demande, l’ancien régime d’administra-
tion provisoire est automatiquement transformé en une administration
de biens au 1er septembre 2019.
La minorité prolongée et l’interdiction restent en vigueur jusqu’au
1 septembre 2019. À cette date, ces statuts sont remplacés par le
er
nouveau statut, si aucune mesure de protection judiciaire n’a été prise

entretemps. Le juge de paix devra alors explicitement mentionner à
quels actes s’applique l’incapacité de la personne protégée. L’incapacité
de toutes les personnes placées sous ce statut devra être évaluée pour
le 1er septembre 2021 au plus tard.
Le régime d’assistance par un conseil judiciaire prendra fin en 2019,
à moins qu’une mesure de protection n’ait été prise d’ici là pour les
personnes qui relèvent de ce statut.
404
4 Placement d’une personne âgée
4.1 Principe
La personne âgée choisit librement son domicile et son lieu de résidence.
Si l’entourage estime que le placement d’une personne âgée dans
un home est nécessaire, et que celle-ci n’y consent pas, il n’y a – en
principe – aucun moyen légal pour l’y contraindre.
Si la famille d’une personne atteinte de démence veut la placer,
son consentement est requis.
Dans le cadre du nouveau régime de protection judiciaire des
incapables majeurs, le juge de paix, dans son ordonnance, devra se
prononcer expressément sur la capacité de la personne protégée de
faire choix de sa résidence.
En cas d’incapacité de la personne protégée prononcée par le juge
de paix quant à cet acte, l’administrateur pourra intervenir à ce propos.
Toutefois, le changement de la résidence de la personne protégée
constitue un des actes à propos duquel l’administrateur sera tenu de sollici-
ter une autorisation spéciale du juge de paix avant de pouvoir l’accomplir.
4.2 Le placement non volontaire en psychiatrie d’une personne

atteinte de démence est-il possible ?
La loi du 26 juin 1990 sur la protection de la personne des malades
mentaux prévoit une procédure devant le juge de paix pour admettre un
malade mental en psychiatrie, alors que ce dernier refuse de consen-
tir à son admission. En cas d’urgence, cette compétence revient au
procureur du Roi.
Comme la démence est une maladie mentale, il y a des cas
où cette loi a été appliquée à une personne atteinte de démence.
Toutefois, il s’agit d’une loi qui doit être interprétée respectivement
parce qu’elle porte atteinte au principe de la liberté individuelle. Dès
lors, la loi ne peut être appliquée que si les conditions posées par la
loi sont remplies.
L’article 2 de la loi précise que les mesures de protection qu’elle
organise ne peuvent être prises que si l’état du malade le requiert, soit
qu’il mette gravement en péril sa santé et sa sécurité, soit qu’il consti-
tue une menace grave pour la vie ou l’intégrité d’autrui.
Comme une personne atteinte de démence ne répond pas néces-
sairement à ces conditions, la loi est heureusement rarement appliquée
aux personnes atteintes de démence.
405
Les juges de paix ont d’ailleurs développé une jurisprudence selon

laquelle la loi relative à la protection de la personne des malades
mentaux ne peut pas être employée comme instrument afin de placer
une personne âgée en institution contre son gré.
La loi du 26 juin 1990 prévoit le traitement en milieu hospita-
lier qui débute par la mise en observation. Si une personne atteinte
de démence a été mise en observation dans un institut psychiatrique
en fonction de cette loi, le médecin chef de service pourrait consta-
ter, dans un rapport motivé, que l’état du malade ne justifie plus cette
mesure et le malade pourrait être libéré. Dans la pratique, le service
social recherche une maison de repos et de soins où placer le malade,
et celui-ci est « libéré » par un placement dans cette institution.
La loi relative à la protection de la personne des malades mentaux
prévoit, à côté du traitement en milieu hospitalier, un système de soins
en milieu familial. La notion de « famille » est interprétée d’une manière
très large et peut comprendre une maison de repos ou une maison
de repos et de soins. Par cette voie, le placement d’une personne
atteinte de démence répondant aux conditions de la loi pourrait donc
être réalisé.
5 Le testament
5.1 La santé de l’esprit

5.1.1 Portée
Pour faire une donation entre vifs ou un testament, il faut être sain
d’esprit (article 901 Code civil).
La loi ne précise pas ce qu’il faut entendre par « sain d’esprit ». La
santé de l’esprit visée à l’article 901 est une notion juridique et non
médicale : elle vise la capacité d’intelligence et de raisonnement chez
l’auteur du testament. Celui-ci doit disposer de la capacité mentale
suffisante pour pouvoir comprendre le sens et la portée de l’acte qu’il
pose.
La notion de santé mentale en matière de testament et de donation
ne correspond pas à la notion de santé mentale en psychiatrie. C’est
ainsi qu’il a été jugé qu’une personne qui est malade mentale selon la
psychiatrie peut parfaitement faire un testament valable.
Il en résulte qu’une personne atteinte de démence – donc malade
mentale selon la psychiatrie – peut, jusqu’à un certain stade de l’évolu-
tion de sa maladie, faire un testament valide. Elle peut être parfaitement
406
consciente qu’elle veut faire un testament avec un contenu bien précis

ou qu’elle veut révoquer un testament antérieur. Cette personne, atteinte
de démence, peut se rendre peut-être compte que, pour elle, le temps
de faire des actes valables juridiquement est compté, car elle sait qu’à
un stade d’évolution ultérieure de sa maladie, elle ne sera plus consi-
dérée comme « saine d’esprit ».
Il est clair que la démence, en soi, n’empêche pas de répondre au
prescrit de l’article 901 du Code civil. C’est l’évolution de la maladie
de la personne atteinte de démence qui va déterminer le moment de
l’absence de santé mentale.
Celui qui prétend que l’auteur d’un testament n’était pas sain d’es-
prit au moment de sa rédaction peut intenter une action en nullité
devant le tribunal de première instance.
Comme l’auteur du testament est censé être sain d’esprit au sens
de l’article 901 du Code civil, c’est sur celui qui attaque le testament
en nullité que repose le fardeau de la preuve. Cette preuve peut être
fournie par toutes voies de droit.
5.1.2 Le testament notarié

Le testament peut être écrit de la main de son auteur (testament olo-
graphe) ou être dicté au notaire, qui l’acte (testament authentique).
Le notaire instrumentant n’a pas l’obligation d’examiner la santé
d’esprit du testateur, il n’est pas compétent pour ce faire ; par contre,
il a le devoir déontologique de s’en assurer.
Il arrive ainsi qu’un notaire demande au testateur de lui fournir un
certificat médical attestant que celui-ci est sain d’esprit, mais ce dernier
peut refuser de procurer pareille attestation médicale.
Si le notaire a des doutes, il refusera de passer l’acte.
Le médecin qui délivre pareille attestation médicale, sollicitée par
le notaire instrumentant, ne viole pas le secret médical, vu que le cer-
tificat médical est délivré au patient et non pas au notaire.
Le notaire exerce donc le contrôle juridique et non médical en ce
qui concerne la santé de l’esprit.
La déclaration éventuelle du notaire, selon laquelle il estime que le
testateur est sain d’esprit, n’est pas couverte par le caractère authen-
tique de l’acte.
Un testament notarié n’est pas à l’abri d’une contestation.
407
5.1.3 Preuve de la prétendue insanité d’esprit
Cette preuve peut être apportée par toutes voies de droit. Plusieurs
questions peuvent se poser.
5.1.3.1 Quid des attestations médicales post-mortem ?
L’article 65 du Code de déontologie médicale rappelle que le secret

médical subsiste après la mort.
En général, les tribunaux n’admettent pas l’usage des attestations
médicales post-mortem, mais il y a des exceptions.
5.1.3.2 Quid de l’usage de certificats médicaux ayant déjà servi

dans d’autres procédures ?
En vertu de récents arrêts de la Cour de cassation, on peut faire usage

de certificats médicaux qui ont servi dans d’autres procédures.
Un cas de jurisprudence récente a fait application de ce principe :
une dame de 88 ans a désigné, dans un testament notarial, un léga-
taire universel de ses biens. Ce testament a été déclaré nul pour cause
d’insanité d’esprit de la testatrice au moment de la rédaction du tes-
tament, donc sur base de l’article 901 du Code civil. La cour d’appel
d’Anvers a constaté que la testatrice souffrait de démence sénile avec
une grave désorientation dans le temps et dans l’espace. Ce diagnostic
médical est puisé dans le dossier de demande d’admission en maison
de repos et de soins de la testatrice. Le pourvoi en cassation contre
cet arrêt a été rejeté.
5.1.3.3 Quid de la consultation post-mortem du dossier

du patient ?
Certains proches énumérés dans la loi sur les droits du patient ont le
droit de prendre connaissance du contenu du dossier du patient décédé,
par l’intermédiaire d’un praticien professionnel de leur choix, et à condi-
tion que, de son vivant, le patient décédé ne se soit pas opposé à ce
droit de consultation.
On admet que le désir de prouver la prétendue insanité d’esprit du
patient décédé dans le cadre d’une contestation basée sur l’article 901
du Code civil puisse être un motif suffisant pour accorder cette auto-
risation de consulter le dossier.
Le médecin qui détient le dossier médical n’est, cependant, pas
obligé de faire droit à cette demande. En cas de refus de sa part, il
reste encore la possibilité au juge de désigner un expert pour prendre
408
connaissance de ce dossier médical ou, en vertu de l’article 877 du

Code judiciaire, d’ordonner la communication de certains éléments
du dossier médical lorsqu’ils renferment la preuve d’un fait pertinent
à une procédure en cours.
5.1.3.4 Cas de jurisprudence1
Le 24 décembre 2002, un homme atteint d’une légère démence établit

un testament. Un an plus tard, il décède. La validité de son testa-
ment est contestée. Il ressort des éléments du dossier que le jour où
le testament a été rédigé, le médecin traitant du testateur a rédigé
un certificat médical dans lequel il déclare que, compte tenu de son
âge, le testateur était encore très conscient du temps et de l’espace
et qu’il disposait d’une capacité intellectuelle suffisante ; la cour a
considéré qu’il ne s’agissait pas là d’un certificat médical de complai-
sance. Il apparaissait, en outre, qu’en juin 2001, donc un an et demi
avant la rédaction de son testament, le testateur avait dû être hospi-
talisé, et qu’à cette occasion, on avait fait un test cognitif pour lequel
il obtenait un score de 26/30 (MMSE) ; lors d’une hospitalisation fin
2002, son score s’élevait à 23/30. La cour s’est basée sur un rapport
scientifique déposé dans le dossier pour en conclure que, jusqu’à un
score de 20/30, on parle encore d’une « démence légère » qui laisse
intact le libre arbitre. La demande en nullité du testament a été décla-
rée non fondée.
5.2 La personne sous protection judiciaire

Comme dit précédemment, dans son ordonnance, le juge de paix devra
explicitement indiquer si la personne protégée reste capable de rédiger
un testament.
Il s’agit toutefois d’un acte à l’accomplissement duquel l’adminis-
trateur ne peut pas contribuer, ni sous le régime de l’assistance, ni
sous le régime de la représentation, lorsque la personne protégée a
été déclarée incapable de l’accomplir.
Néanmoins, comme pour certains actes personnels, le législateur
a expressément prévu que, au cas où le juge de paix aurait déclaré
la personne protégée incapable de rédiger un testament, elle puisse
néanmoins s’adresser à lui afin d’être autorisée à accomplir cet acte.
Dans ce cas, le juge de paix pourra autoriser le testament « sous
conditions ».
1. Cour d’appel de Gand, 15 mars 2007, RABG 2008, p. 240.
409
Selon l’article 905 du Code civil, dans ce cas, le juge de paix jugera

de « la capacité de la personne protégée d’exprimer sa volonté ».
Le juge de paix n’a certes pas la tâche facile à ce propos. Aussi
peut-il désigner un expert médecin, appelé à donner son avis sur l’état
mental de la personne protégée.
Par ailleurs, il paraît indispensable que le juge de paix puisse, dans
ce cadre, connaître la teneur exacte du testament que la personne pro-
tégée entend consentir. Or, un testament a un caractère strictement
personnel. Cette prise de connaissance méconnaît donc cette carac-
téristique fondamentale.
Pour rappel, sera nul de droit un testament rédigé par la personne
protégée qui en aurait été déclarée incapable, sans autorisation du
juge de paix ou sans respecter les conditions imposées par ce dernier.
6 La captation d’héritage
6.1 Définition et principe

Une donation ou un testament peuvent être attaqués en justice pour
cause de vice de consentement. Les vices de consentement sont : la
violence, le dol et l’erreur.
C’est ainsi que la captation d’héritage est considérée comme un
vice de consentement ; si elle est prouvée, elle entraîne la nullité de
la donation ou du testament.
Par captation d’héritage, on vise le climat artificiel que des tiers
organisent autour du donateur ou du testateur, afin d’obtenir de celui-ci
une disposition entre vifs ou testamentaire à leur profit. Les manœuvres
peuvent être variées : écarter les héritiers, empêcher leur visite ou celle
d’amis, intercepter la correspondance, s’immiscer dans la gestion de ses
biens, etc.
Si des faits pareils sont prouvés et si, en outre, il est prouvé que
ces faits étaient déterminants dans la prise des décisions du dona-
teur ou du testateur, le tribunal reconnaîtra un vice de volonté dans
le chef de ce dernier et prononcera la nullité de la donation ou du
testament.
6.2 La preuve par présomption

Celui qui demande la nullité de la donation ou du testament en justice
a le fardeau de la preuve, ce qui est particulièrement ardu.
410
Toutefois, pour certaines catégories de praticiens, la loi a instauré

une présomption de captation d’héritage, afin de protéger le donateur
ou le testateur. Dans ces cas, cette preuve ne doit pas être apportée.
L’article 909 du Code civil dispose que les docteurs en médecine,
chirurgie et accouchements, les officiers de santé et les pharmaciens
qui auront traité une personne pendant la maladie dont elle meurt, ne
pourront profiter des dispositions entre vifs ou testamentaires qu’elle
aurait faites en leur faveur pendant le cours de cette maladie.
La jurisprudence a étendu cette incapacité de recevoir aux sages-
femmes, aux étudiants en médecine, aux dentistes et à ceux qui
exercent la médecine illégalement. La pratique récente l’a étendue au
personnel infirmier.
Le pharmacien qui, en principe, ne traite jamais le malade,
pourrait être considéré comme l’avoir traité, dans l’hypothèse où il
prescrit lui-même des médicaments, ou modifie la prescription du
médecin.
Le point de savoir si le personnel paramédical tombe égale-
ment sous l’application de l’article 909 du Code civil fait l’objet de
discussions.
Le médecin qui donne des soins palliatifs et le médecin qui pra-
tique l’euthanasie tombent également sous l’application de l’article 909
du Code civil.
Trois conditions sont donc exigées pour qu’il y ait présomption de
captation d’héritage :
• le bénéficiaire de la disposition entre vifs ou testamentaire doit

avoir traité le donateur ou le testateur ;
• ce traitement doit avoir lieu pendant la dernière maladie dont
est décédé le donateur ou le testateur ;
• le testament ou la donation doit être fait pendant cette maladie.
La loi du 22 avril 2003 a étendu cette présomption de captation

d’héritage à une autre catégorie de personnes. L’article 909, alinéa 2
du Code civil dispose, en effet : « Les gestionnaires et membres du
personnel de maisons de repos, maisons de repos et de soins, ainsi
que de toutes autres structures d’hébergement collectif pour personnes
âgées ne pourront profiter des dispositions entre vifs ou testamentaires
qu’une personne hébergée dans leur établissement aurait faites en leur
faveur durant son séjour. »
Dans cette hypothèse, il n’est donc pas question de maladie.
411
Les hypothèses suivantes sont exclues de l’application de l’ar-

ticle 909 du Code civil :
• des dispositions rémunératoires faites à titre particulier, eu égard

aux facultés du disposant et aux services rendus ;
• les dispositions universelles, dans le cas de parenté jusqu’au
4e degré inclus, pourvu, toutefois, que le décédé n’ait pas d’héritier
en ligne directe, à moins que celui au profit duquel la dispo-
sition a été faite ne soit lui-même du nombre de ses héritiers ;
• les dispositions en faveur du conjoint, du cohabitant légal ou de
la personne vivant maritalement avec le disposant.
La présomption de captation d’héritage vaut également à l’égard

des ministres du culte et autres ecclésiastiques, ainsi qu’à l’égard des
délégués du Conseil central laïque (les conseillers laïques).
7 Les droits du patient

Les droits du patient ont été précisés par la loi du 22 août 2002.
7.1 Champ d’application

La loi n’est pas réservée aux seuls rapports entre le patient et le médecin,
mais elle a une portée beaucoup plus large. En effet, elle s’applique à tous
les rapports dans le domaine des soins de santé dispensés par un praticien.
Ces praticiens sont les médecins, les dentistes, les pharmaciens, les
sages-femmes, les kinésithérapeutes, le personnel infirmier, des profes-
sions paramédicales (entre autres, les orthophonistes, les ergothérapeutes,
les diététiciens, les orthopédistes, etc.), les aides-soignants. En fait, il
s’agit des praticiens professionnels énumérés dans la loi du 10 mai 2015
relative à l’exercice des professions des soins de santé. Il s’agit également
des praticiens professionnels ayant une pratique non conventionnelle, telle
que visée dans la loi du 29 avril 1999 relative aux pratiques non conven-
tionnelles dans les domaines de l’art médical, de l’art pharmaceutique,
de la kinésithérapie, de l’art infirmier et des professions paramédicales.
La loi s’applique aussi à ces praticiens s’ils travaillent dans le
secteur des personnes âgées, maisons de repos, maisons de repos et
de soins, les soins à domicile.
N’entrent pas dans le champ d’application de la loi : les psycholo-
gues cliniciens, les assistants sociaux, les psychothérapeutes.
412
Par « le patient », est visée la personne physique à qui des soins

de santé sont dispensés, à sa demande ou non. Il en résulte que la loi
s’applique aussi aux services d’urgence et si, par exemple, un médecin
désigné par un assureur examine un patient.
Par « soins de santé », sont visés les services dispensés par un prati-
cien professionnel en vue de promouvoir, de déterminer, de conserver,
de restaurer ou d’améliorer l’état de santé d’un patient, de modifier
son apparence corporelle à des fins principalement esthétiques ou de
l’accompagner en fin de vie.
7.2 Quels sont ses droits ?
Le patient a droit à des prestations de qualité répondant à ses besoins
et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et
sans qu’aucune distinction d’aucune sorte ne soit faite (article 5).
L’infantilisation des personnes âgées pratiquée par certains pra-
ticiens est donc en contradiction avec le devoir que ceux-ci ont de
respecter la dignité de ces patients.
Le patient a le droit au libre choix du praticien professionnel et il
a le droit de modifier son choix (article 6).
Dans les maisons de repos et dans les maisons de repos et de
soins, il arrive que le résident n’ait pas le libre choix de son médecin
traitant. Cette pratique méconnaît donc l’article 6 de la loi.
Le patient a le droit de recevoir, de la part du praticien profession-
nel, toutes les informations qui le concernent et qui peuvent lui être
nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution pro-
bable (article 7, § 1).
Le patient a le droit de se faire assister par une personne de confiance
ou d’exercer son droit par l’entremise de celle-ci. La personne de confiance
peut être un membre de la famille, un conjoint, un ami, un autre patient,
un praticien professionnel.
Une personne qui se sait atteinte de démence peut donc, en consul-
tant par exemple son neurologue, imposer la présence de sa personne
de confiance pour recueillir ces informations ou demander que ces infor-
mations soient recueillies par l’entremise de cette personne de confiance.
Il y a cependant deux exceptions importantes au droit à l’information :
• Le patient a le droit de ne pas savoir, s’il le demande expres-

sément.
Pareille demande doit être consignée dans le dossier du patient.
413
Un patient peut donc demander à son médecin qu’on ne lui

révèle jamais qu’il commence une démence.
Le droit de ne pas savoir ne peut pas être respecté par le praticien
si la non-communication de ces informations cause manifeste-
ment un grave préjudice à la santé du patient ou de tiers, et à
condition que le praticien professionnel ait consulté préalablement
un autre praticien professionnel à ce sujet et qu’il ait entendu la
personne de confiance, s’il y en a une.
• L’exception thérapeutique (article 7, § 4) : à titre exceptionnel,
le praticien professionnel peut ne pas divulguer les informa-
tions aux patients si la communication de celles-ci risque de
causer manifestement un préjudice grave à la santé du patient,
à condition que le praticien professionnel ait consulté un autre
praticien professionnel.
Dans ce cas, le praticien professionnel doit ajouter une motivation
écrite dans le dossier du patient et doit en informer la personne
de confiance, s’il y en a une.
Cette exception thérapeutique vient à tomber dès que la com-
munication des informations ne cause plus le préjudice que le
praticien voulait éviter.
7.2.1 Le droit au consentement préalable et éclairé (article 8)
Ce droit au consentement préalable et éclairé ne se limite pas aux

seules interventions médicales, mais vaut pour toutes les prestations
d’un praticien. Il en résulte notamment que, si une infirmière prend des
mesures qui limitent la liberté individuelle d’un patient ou d’un résident
(la contention), le consentement de ce dernier est requis.
Le consentement éclairé implique que des informations doivent être
fournies aux patients concernant l’objectif, la nature, le degré d’urgence,
la durée, la fréquence, les contre-indications, les effets secondaires et
les risques inhérents à l’intervention, les soins de suivi, les alternatives
possibles et les répercussions financières. Ces informations portent éga-
lement sur les conséquences possibles en cas de refus ou de retrait
du consentement. Il faudra également répondre à toute autre précision
jugée souhaitable par le patient ou le praticien professionnel.
Le patient a toujours le droit de refuser son consentement ou de
retirer un consentement déjà exprimé. Le refus ou le retrait de consen-
tement n’entraîne pas l’extinction du droit à des prestations de qualité.
La loi reconnaît même le droit pour le patient de refuser une pres-
tation d’un praticien d’une manière anticipée.
414
En effet, l’article 8, § 4, alinéa 3 dispose que « si, lorsqu’il était

encore à même d’exercer les droits tels que fixés dans cette loi, le
patient a fait savoir par écrit qu’il refuse son consentement à une
intervention déterminée du praticien professionnel, ce refus doit être
respecté aussi longtemps que le patient ne l’a pas révoqué un moment
où il est lui-même en mesure d’exercer ses droits ». Il est important
que le patient, qui veut faire usage de ce droit, précise l’hypothèse à
laquelle il pense, d’une part, et l’intervention déterminée, d’autre part.
Plus tard, ces précisions éviteront toute discussion quant à la portée
de cet écrit. Un exemple qui correspond à ces exigences : « Je ne veux
pas être réanimé en cas d’arrêt cardiaque. »
Pour la validité de cet écrit, il est également très important qu’il
ait été rédigé au moment où l’auteur était encore à même d’exer-
cer lui-même ses droits. Afin qu’il n’y ait pas de doute à cet égard, il
est recommandé au patient, qui veut faire usage de ce droit, de faire
contresigner son écrit par un témoin qui atteste de sa capacité ; cela
peut être, par exemple, le médecin traitant, qui pourra aussi donner
les précisions nécessaires quant à l’hypothèse et à l’intervention déter-
minées. Au début de la démence, le patient serait tout à fait capable
de rédiger pareil écrit dans une période de lucidité, et le témoin, dans
ce cas un médecin de préférence, pourrait attester de cette lucidité.
Il s’agit d’une déclaration anticipée, que l’on nomme parfois « tes-
tament de vie ».
Il n’y a pas de registre central pour cette déclaration anticipée. Il
s’agit donc de s’assurer qu’en temps voulu, elle soit connue du pra-
ticien à qui elle sera destinée. Dès lors, il est recommandé d’établir
cet écrit en plusieurs exemplaires, d’en mettre un dans le dossier du
patient et d’en confier un exemplaire à une personne de confiance qui,
le moment venu, remettra le document au praticien en question. Il est
évident que tous ces exemplaires du même écrit doivent être signés
par son auteur et par le témoin de sa capacité.
Lorsque, dans un cas d’urgence, il y a incertitude quant à l’exis-
tence ou non d’une volonté exprimée au préalable par le patient, toute
intervention nécessaire est pratiquée immédiatement par le praticien
professionnel dans l’intérêt du patient. Le praticien professionnel en
fait mention dans le dossier du patient.
Le praticien professionnel doit également informer le patient s’il
dispose ou non d’une couverture d’assurance ou d’une autre forme
individuelle ou collective de protection concernant la responsabilité
professionnelle, ainsi que de son statut d’autorisation à exercer ou
d’enregistrement.
415
7.2.2 Le dossier du patient (article 9)
Le patient a droit, de la part de son praticien professionnel, à un dossier

de patient, qu’il peut consulter (il doit être donné suite à sa demande
de consultation au plus tard dans les 15 jours).
Les annotations personnelles d’un praticien professionnel et les
données concernant les tiers sont exclues de ce droit de consultation.
Pour exercer ce droit de consultation, le patient peut se faire assis-
ter par une personne de confiance qu’il désigne ou exercer son droit
de consultation par l’entremise de celle-ci.
La personne atteinte de démence a donc intérêt à désigner son conjoint,
un membre de la famille ou un ami proche comme personne de confiance.
Le patient peut aussi désigner comme personne de confiance un
praticien professionnel, par exemple son médecin traitant. Si celui-ci
consulte le dossier, il peut prendre connaissance des annotations per-
sonnelles contenues dans le dossier.
Dans le cas où le praticien professionnel a appliqué « l’exception
thérapeutique », le patient ne peut pas exercer son droit de consulta-
tion lui-même, mais il doit désigner un praticien professionnel à cet
effet, par exemple son médecin traitant.
Le patient a même le droit d’obtenir une copie du dossier le concer-
nant ou une partie de celui-ci. Le coût en est déterminé par arrêté royal.
Sur chaque copie, il est précisé que celle-ci est strictement personnelle
et confidentielle. Le praticien professionnel refuse de donner cette copie
s’il dispose d’indications claires selon lesquelles le patient subit des
pressions afin de communiquer une copie de son dossier à des tiers.
Quid de la consultation après le décès du patient ? De son vivant, le
patient peut s’opposer à la consultation de son dossier après son décès.
Si le dossier ne comporte pas de trace de pareille opposition, le
droit de consultation après le décès du patient revient à l’époux, au
partenaire cohabitant légal et aux parents jusqu’au deuxième degré
(ce qui implique, par exemple, qu’un petit-fils peut voir le dossier de
ses grands-parents).
Ce droit de consultation doit être exercé par l’intermédiaire d’un
praticien professionnel désigné par le demandeur. Il est requis que la
demande soit suffisamment motivée et spécifiée. Le praticien profes-
sionnel, ainsi désigné, consulte également les annotations personnelles.
Le médecin conseil d’une compagnie d’assurance ne peut être le
praticien professionnel par l’intermédiaire duquel le parent du défunt
pourrait avoir droit à la consultation du dossier (avis du Conseil natio-
nal de l’Ordre des médecins du 25 novembre 2006).
416
7.2.3 Le droit à la protection de la vie privée (article 10)

Le patient a droit à la protection de sa vie privée lors de toute inter-
vention du praticien professionnel, notamment en ce qui concerne les
informations liées à sa santé.
Le patient a le droit au respect de son intimité. Il en résulte que
seules les personnes dont la présence est justifiée dans le cadre des
services dispensés par un praticien professionnel peuvent assister aux
soins, examens et traitements, sauf si le patient est d’accord pour
admettre d’autres personnes.
7.2.4 Le droit au soulagement de sa douleur (article 11bis)
Toute personne doit recevoir de la part des professionnels de la santé

les soins les plus appropriés visant à prévenir, écouter, évaluer, prendre
en compte, traiter et soulager la douleur.
7.2.5 Un droit de plainte (article 11)

Le patient a le droit d’introduire une plainte concernant l’exercice de
ses droits auprès de la fonction de médiation compétente.
Dans chaque hôpital, une fonction de médiation est organisée.
Pareille fonction de médiation n’existe pas auprès des maisons de repos
et maisons de repos et de soins, ni pour les services de soins à domicile.
La loi a créé une commission fédérale « droits du patient » au sein du
SPF Santé publique, sécurité de la chaîne alimentaire et environnement.
L’adresse de cette commission fédérale est la suivante : Eurostation
bloc 2, place Victor Horta 40 boîte 10, 1060 Bruxelles (numéro de télé-
phone : 02 524 85 21).
Au sein de cette commission, il est créé un service de médiation,
qui traite les plaintes concernant des praticiens professionnels pour les-
quels il n’existe pas de fonction de médiation spécifique.
Les plaintes concernant les maisons de repos, les maisons de repos
et de soins et les soins à domicile doivent donc être adressées à ce
service de médiation. Il en va de même pour une plainte contre un
médecin traitant, un spécialiste (pour ses prestations en dehors de l’hô-
pital), un kinésithérapeute, une profession paramédicale, etc.
L’existence du droit de plainte réglé par la loi sur les droits des
patients n’exclut pas que le patient puisse aussi déposer plainte auprès
du procureur du Roi ou intenter une procédure civile devant le tribu-
nal compétent.
417
7.3 Comment l’incapable exerce-t-il ses droits de patient ?

7.3.1 Le patient est sous statut de protection juridique
Les droits du patient majeur interdit sont exercés par son tuteur.
Les droits du patient majeur relevant du statut de la minorité pro-
longée sont exercés (par ses parents ou) par son tuteur.
La loi précise que le patient interdit ou sous minorité prolongée est
associé à l’exercice de ses droits autant qu’il est possible, et compte
tenu de sa capacité de compréhension.
Pour ce qui concerne le patient majeur placé sous statut de protec-
tion judiciaire, il faut rappeler que dans son ordonnance, le juge de paix
devra se prononcer expressément sur la capacité de la personne proté-
gée à exercer les droits du patient prévus par la loi du 22 août 2002.
En cas de déclaration d’incapacité, l’administrateur de la personne
protégée pourra intervenir, mais il sera tenu de solliciter une autorisa-
tion spéciale du juge de paix à cet effet.
Il convient cependant de tenir compte de ce que, conformément à
l’article 14 modifié de la loi du 22 août 2002 (voir ci-dessous), l’adminis-
trateur ne peut lui-même représenter une personne placée sous le régime
de la protection judiciaire que lorsque celle-ci n’avait pas antérieurement
veillé à désigner, par un mandat écrit, la personne destinée à se substituer
à elle pour le jour où elle ne serait plus mesure d’exprimer elle-même sa
volonté. C’est en effet ce mandataire qui exerce alors au nom de la per-
sonne protégée ses droits du patient, sans qu’il ne doive, pour ce qui le
concerne, solliciter aucune autorisation préalable quelconque.
Par ailleurs, l’article 499/7, § 1er, alinéa 3 du Code civil prévoit une
importante dérogation à la nécessité pour l’administrateur de solliciter
l’autorisation spéciale du juge de paix lorsqu’il y a urgence à exercer
les droits du patient. Il n’est en effet pas pensable que l’administrateur
attende que pareille autorisation lui ait été conférée par le juge de paix
lorsqu’il est indispensable qu’il exprime son consentement à des soins ou
traitements urgents requis par l’état de santé de la personne protégée.
Mais il appartiendra dans ce cas d’informer aussitôt le juge de paix de la
manière dont il aura exercé les droits du patient de la personne protégée.
7.3.2 Principe : le majeur exerce lui-même ses droits du patient
7.3.2.1 La représentation du majeur incapable en fait

La loi règle la représentation du patient incapable en fait. Ces « inca-
pables de fait » sont des majeurs capables en principe, mais qui, à la
418
suite d’une maladie, d’un accident, de la démence, de l’anesthésie ou

du grand âge, ne sont pas à même d’exprimer leur volonté en ce qui
concerne les décisions à prendre concernant leur personne.
L’appréciation de l’incapacité revient au praticien professionnel.
La représentation est organisée de deux manières, en vertu de l’ar-
ticle 14 de la loi du 22 août 2002.
7.3.2.2 Le mandataire désigné par le patient

Le patient peut désigner une personne pour se substituer à lui, pour
autant, et aussi longtemps, qu’il n’est pas en mesure d’exercer ses
droits du patient lui-même.
Cette désignation s’effectue par un mandat écrit daté et signé par le
patient et par le mandataire désigné. De la même manière, ce mandat
peut être révoqué tant par le patient que par le mandataire.
Il est donc conseillé à une personne atteinte de démence de dési-
gner, au tout début de sa maladie, un mandataire pour la représenter
quand elle-même sera considérée comme incapable de fait.
Il est conseillé de mettre ce mandat écrit dans le dossier du patient.
7.3.2.3 Le système de la cascade
Si le patient n’a pas désigné de mandataire ou si le mandataire désigné

par le patient n’intervient pas, les droits du patient sont exercés selon
un système de cascade :
• par l’époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le par-

tenaire cohabitant de fait ;
• la cohabitation est donc un critère, ce qui signifie par exemple
que, si une patiente est mariée, mais qu’elle vit séparée de son
mari et qu’elle cohabite avec son compagnon, c’est ce dernier
qui la représentera pour l’exercice de ces droits du patient ;
• si la personne appartenant la première catégorie ne souhaite
pas intervenir, ou si elle fait défaut, les droits sont exercés en
ordre subséquent par un enfant majeur, par un parent, ou par
un frère ou une sœur majeur ;
• si une telle personne ne souhaite pas intervenir, ou si elle fait
défaut, c’est le praticien professionnel concerné, le cas échéant
dans le cadre d’une concertation pluridisciplinaire, qui veille aux
intérêts du patient.
419
S’il y a conflit entre deux ou plusieurs des personnes mentionnées

plus haut, il appartient aussi aux praticiens professionnels concernés,
le cas échéant dans le cadre d’une concertation pluridisciplinaire, de
veiller aux intérêts du patient.
Dans tous ces cas, le patient est associé à l’exercice de ses
droits autant qu’il est possible, compte tenu de sa capacité de com-
préhension.
Récemment (arrêté royal du 17 mars 2013), une modification a
été apportée à l’article 14 de la loi du 22 août 2002 (§ 5), prévoyant
que le droit de plainte peut, par dérogation à la cascade explicitée
ci-dessus, être exercé par les personnes visées sans devoir respec-
ter l’ordre prévu.
7.3.2.4 Exceptions
Dans l’intérêt du patient, et afin de prévenir toute menace pour sa vie
ou toute atteinte grave à sa santé, le praticien professionnel, le cas
échéant dans le cadre d’une concertation pluridisciplinaire, peut déroger
à la décision prise par le représentant légal (interdiction et minorité
prolongée) ou un des représentants qui viennent d’être énumérés. Si
la décision a été prise par le mandataire désigné par le patient, il y a
deux hypothèses :
• le mandataire invoque la volonté expresse du patient et, dans

ce cas, le praticien professionnel ne peut pas y déroger ;
• le mandataire ne peut pas prouver la volonté expresse du
patient ; dans ce cas, le praticien peut y déroger.
C’est ici qu’apparaît, à nouveau, l’importance d’une déclaration

anticipée dont il a été question plus haut.
8 L’euthanasie
La loi du 28 mai 2002, dépénalisant l’euthanasie, définit celle-ci et
précise les conditions dans lesquelles elle peut être pratiquée, ainsi
que les procédures. Elle distingue deux hypothèses : une demande
actuelle par une personne qui est consciente, d’une part, et l’euthana-
sie, sur base d’une déclaration anticipée, chez une personne qui n’est
plus consciente, d’autre part.
420
8.1 Une demande actuelle par une personne consciente

Le médecin qui pratique une euthanasie ne commet pas d’infraction
s’il s’est assuré que :
• le patient est majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient,

au moment de sa demande ; la personne doit donc être apte à
exprimer sa volonté ;
• la demande est formulée d’une manière volontaire, réfléchie et
répétée, et ne résulte pas d’une pression extérieure ;
• le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait
état d’une souffrance physique ou psychique constante et insup-
portable, qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection
accidentelle ou pathologique grave et incurable.
En outre, le médecin doit respecter les conditions et les procédures

qui sont prescrites par la loi.
Préalablement à son intervention, le médecin est soumis aux obli-
gations suivantes qui valent dans tous les cas :
• informer le patient de son état de santé et de son espérance de

vie, se concerter avec le patient sur sa demande d’euthanasie,
évoquer avec lui les possibilités thérapeutiques encore envisa-
geables ainsi que les possibilités qu’offrent les soins palliatifs et
leurs conséquences.
Il doit arriver, avec le patient, à la conviction qu’il n’y a aucune
autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande
du patient est entièrement volontaire ;
• s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psy-

chique du patient et de sa volonté réitérée. À cette fin, il mène
avec le patient plusieurs entretiens, espacés d’un délai raison-
nable au regard de l’évolution de l’état du patient ;
• consulter un autre médecin quant au caractère grave et incu-
rable de l’affection, en précisant les raisons de la consultation.
Ce médecin doit être indépendant tant à l’égard du patient
qu’à l’égard du médecin traitant et être compétent quant à la
pathologie concernée. C’est le médecin traitant qui informe le
patient concernant les résultats de cette consultation ;
• s’il existe une équipe soignante en contact régulier avec le
patient, il doit s’entretenir de la demande du patient avec l’équipe
ou avec des membres de celle-ci ;
421
• si telle est la volonté du patient, il doit s’entretenir de sa demande

avec les proches que celui-ci désigne ;
• il doit s’assurer que le patient a eu l’occasion de s’entretenir
de sa demande avec les personnes qu’il souhaitait rencontrer.
Si le médecin est d’avis que le décès n’interviendra manifestement

pas à brève échéance, il y a des conditions supplémentaires :
• le médecin traitant doit consulter un deuxième médecin, psy-

chiatre ou spécialiste de la pathologie concernée, en précisant
les raisons de la consultation. Ce médecin doit aussi être indé-
pendant tant à l’égard du patient qu’à l’égard du médecin traitant
et du premier médecin consulté. C’est le médecin traitant qui
informe le patient concernant les résultats de cette consultation ;
• laisser s’écouler au moins un mois entre la demande écrite du
patient et l’euthanasie.
La demande d’euthanasie doit émaner du patient lui-même ; elle

est irrecevable si elle est formulée par un tiers.
La demande du patient doit être actée par écrit : le document doit
être rédigé par le patient lui-même qui doit le dater et le signer.
La loi a aussi envisagé l’hypothèse où le patient, bien que conscient,
n’est pas en état de rédiger la demande d’euthanasie : ces raisons peuvent
être diverses. Par exemple, une atrophie des muscles, une paralysie, une
écriture indéchiffrable à cause d’une maladie, un patient analphabète, etc.
Dans ces cas, la demande du patient est actée par écrit par une
personne majeure de son choix, qui ne peut avoir aucun intérêt maté-
riel au décès du patient.
Cette personne mentionne le fait que le patient n’est pas en état de
formuler sa demande par écrit et en indique les raisons. Cette demande
est actée par écrit en présence du médecin et ladite personne men-
tionne le nom de ce médecin dans le document. Ce document doit être
versé au dossier médical.
Il est important de signaler que le patient peut toujours révoquer
sa demande à tout moment et que, dans ce cas-là, le document est
retiré du dossier médical et est restitué aux patients.
8.2 L’euthanasie sur base d’une déclaration anticipée

La loi prévoit que tout majeur (ou mineur émancipé) capable peut,
pour le cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par
422
écrit, dans une déclaration, sa volonté qu’un médecin pratique l’eu-

thanasie, si ce médecin constate :
• que le malade est atteint d’une affection accidentelle patholo-

gique grave et incurable ;
• qu’il est inconscient ;
• et que cette situation est irréversible selon l’état actuel du patient.
Une personne atteinte de démence ne peut pas entrer en ligne de

compte pour une euthanasie sur base d’une déclaration anticipée, car
elle n’est pas inconsciente.
Établir une déclaration anticipée rédigée comme suit : « au cas où
je suis atteint par la démence et que je ne peux plus manifester ma
volonté, je désire que le médecin pratique l’euthanasie » ne pourra, dès
lors, sortir aucun effet.
8.3 Attitude du médecin

Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie. Aucune autre
personne n’est non plus tenue de participer à une euthanasie.
Si le médecin consulté refuse de pratiquer une euthanasie, il doit en
informer en temps utile le patient ou la personne de confiance éven-
tuelle, et doit en préciser les raisons.
Cette raison peut être une raison médicale : il estime que les condi-
tions de la loi ne sont pas remplies et, dans ce cas, il consigne sa
décision dans le dossier médical du patient.
Il peut aussi refuser de pratiquer une euthanasie en invoquant la
clause de conscience.
Le médecin qui refuse de pratiquer une euthanasie n’est pas obligé
d’indiquer un confrère qui pourrait prendre le relais.
Si la demande d’euthanasie est posée à un autre médecin, le
médecin qui s’est désisté devra transmettre le dossier médical à son
remplaçant.
8.4 Enregistrement de la déclaration anticipée

La déclaration anticipée doit être rédigée selon un modèle qui est
déterminé par l’arrêté royal du 2 avril 2003 (Moniteur belge du 13 mai
2003, page 25.587).
La déclaration anticipée n’a de valeur que pendant 5 ans.
423
Sur base de l’article 4, § 1er in fine de la loi, est intervenu l’arrêté

royal du 27 avril 2007, réglant la façon dont la déclaration anticipée
en matière d’euthanasie est enregistrée et communiquée via les ser-
vices du registre national au médecin concerné.
En fonction de cet arrêté du 27 avril 2007, la déclaration antici-
pée rédigée ou confirmée peut être présentée à l’officier de l’état civil
à la demande de son auteur ou de celui qui l’a rédigée pour l’auteur,
parce que celui-ci en est incapable.
Si la déclaration anticipée correspond au modèle de l’arrêté royal
du 2 avril 2003, l’officier de l’état civil est obligé de la réceptionner.
Par l’intermédiaire des services du registre national, l’administration
communale transmet au SPF santé publique, sécurité de la chaîne
alimentaire et environnement, une série d’éléments puisés dans la
déclaration anticipée. Les données reçues de la commune seront donc
enregistrées dans une banque de données.
Si un patient se trouve dans un état où l’euthanasie pourrait, éven-
tuellement, être appliquée en exécution de la loi relative à l’euthanasie,
le médecin traitant s’adressera au SPF santé publique afin de vérifier
si des données ont été enregistrées pour le patient concerné, dans la
banque de données en question.
Les médecins pourront consulter la banque de données 24 heures
sur 24.
9 Aptitude à conduire un véhicule

L’annexe 6 de l’arrêté royal du 23 mars 1998 sur le permis de conduire
fixe les normes minimales auxquelles un titulaire de permis de conduire
doit toujours répondre, et dit que celui-ci doit être exempt de toute
affection ou anomalie physique ou psychique, qui entraîne une d’in-
capacité fonctionnelle de nature à compromettre la sécurité lors de la
conduite d’un véhicule à moteur.
D’après cette même annexe à l’arrêté royal sur le permis de
conduire, ne répond plus à ces normes médicales minimales, celui
qui est atteint d’une affection physique, psychique ou cognitive, en
développement ou acquise, y compris celle qui est consécutive au
processus de vieillissement, se manifestant par des anomalies impor-
tantes du comportement, des troubles de jugement, d’adaptation et de
perception, ou qui perturbe les réactions psychomotrices.
Si un médecin constate que son patient ne répond plus à ces normes
minimales, il en avisera son patient et lui dira qu’il a le devoir de remettre
son permis de conduire à la commune endéans un délai de 4 jours.
424
L’article 24 de la loi relative à la circulation routière impose en

effet au conducteur, qui sait ne plus répondre aux conditions médi-
cales minimales, l’obligation de restituer son permis de conduire à la
commune endéans les 4 jours (le samedi, le dimanche, les jours fériés
ne sont pas inclus dans ce délai de 4 jours).
Jusqu’en 1990, le non-respect de l’obligation, pour le conducteur
ne répondant plus aux conditions minimales, de remettre son permis
de conduire était sanctionné pénalement par une peine de prison de
8 jours à 6 mois et d’une amende de 500 à 2000 FB (article 30,
alinéa 1er, 4° ancien).
À l’heure actuelle, l’obligation subsiste, mais il n’y a plus de sanc-
tions pénales.
Par contre, le fait, pour un conducteur, de continuer à circuler en
voiture alors qu’il ne répond plus aux normes minimales est sanctionné
par l’article 30, § 1er, 4° nouveau : l’amende s’élève de 200 à 2000 euros.
L’usage de médicaments peut aussi influer sur le comportement
routier. L’annexe 6 de l’arrêté royal sur le permis de conduire précise
à ce sujet : « lors de l’établissement d’un traitement ou de prescription
de médicaments, le médecin contrôle l’effet du traitement, de chaque
médicament particulier, ou en association avec d’autres médicaments,
ou avec l’alcool, sur le comportement routier. Le médecin informe le
patient des conséquences possibles sur son comportement routier et
lui fait part de ses éventuelles obligations concernant l’utilisation du
permis de conduire. »
Face à un patient atteint de démence, il appartient donc au médecin
de déterminer à partir de quel moment l’évolution de sa démence le
rend inapte à conduire un véhicule.
En cas de doute, le médecin peut renvoyer son patient pour des
examens médicaux au CARA, un département de l’Institut belge pour
la sécurité routière, chaussée de Haecht, 1405 à 1130 Bruxelles
– tél. 02/244.15.52 – cara@ibsr.be.
La perte du droit de conduire un véhicule à moteur représente une
grave atteinte à l’autonomie du malade et peut le priver d’une grande
partie de ses contacts sociaux. Cela peut donc être source de dépres-
sion pour la personne atteinte de démence. Il y a lieu de respecter son
autonomie aussi longtemps que cela est justifié par rapport au danger
que pourrait courir et faire courir ce patient en conduisant un véhicule.
Après examen au CARA, il est aussi possible pour le conducteur,
dont il est avéré qu’il ne répond plus à toutes les normes minimales,
d’obtenir un permis de conduire assorti de certaines conditions (par
exemple, ne pas pouvoir se rendre sur les autoroutes et ne pouvoir cir-
culer que dans un certain périmètre autour de son domicile).
425
Un médecin, qui avait prévenu sa patiente de l’obligation qu’elle

avait, conformément à l’article 24 de la loi relative à la circulation rou-
tière, de remettre son permis de conduire à la commune, et qui constatait
qu’elle ne le faisait pas, a interrogé le conseil national des médecins :
« Pouvait-il avertir le procureur du Roi sans violer son secret médical ? »
Le 15 décembre 1990, le Conseil national a décidé que, si un médecin
estime, en conscience, que cette personne est susceptible de provoquer
des accidents avec toutes les conséquences graves pour elle-même ou
pour des tiers, cet état de nécessité peut justifier que le médecin com-
munique ses doutes quant à la capacité de conduire de cette personne
au procureur du Roi (Bulletin du Conseil national, n° 056, p. 38).
Enfin, il faut aussi attirer l’attention sur les répercussions en matière
d’assurance automobile : si un conducteur sait qu’il ne répond plus
aux normes minimales pour continuer à bénéficier de son permis de
conduire et qu’il ne l’a pas déclaré à son assureur en responsabilité
civile, un grave problème financier peut se poser si ce conducteur pro-
voque un accident. En effet, dans ce cas, l’assureur dédommagera les
victimes, mais il risque de se retourner contre son assuré.
10 La maltraitance de la personne âgée
10.1 Définition
La maltraitance de la personne âgée est un fléau social, qui est encore
fort méconnu.
La maltraitance se passe aussi bien en milieu familial qu’en
institution.
Nous ne disposons pas de chiffres exacts en ce qui concerne sa
prévalence.
Il est également malaisé d’en donner une définition, car il y a de
multiples formes de maltraitance et, en outre, il y a des différences
dans la perception.
Le décret du 3 juillet 2008 du Parlement wallon, relatif à la lutte
contre la maltraitance des personnes âgées, entretemps intégré dans
le Code réglementaire wallon de l’action sociale et de la santé, donne
la définition suivante pour l’application du décret :
• « maltraitance » : tout acte ou omission commis par une per-

sonne ou un groupe de personnes qui, au sein d’une relation
personnelle ou professionnelle avec une personne âgée, porte
426
ou pourrait porter atteinte physiquement, moralement ou maté-

riellement à cette personne ;
• « personnes âgées » : les personnes âgées de 60 ans au moins.
Il y a deux éléments qui sont importants dans une définition de la

maltraitance des personnes âgées :
• il doit y avoir une relation professionnelle ou personnelle entre la

victime et l’auteur de la maltraitance. Il en résulte que des faits
criminels commis sur des personnes âgées par des auteurs qui
n’ont pas de relation de confiance avec la victime ne tombent
pas sous la définition de maltraitance de personnes âgées ;
• la maltraitance peut être le résultat aussi bien de l’acte que
l’absence d’acte. Il n’est même pas requis qu’il y ait une inten-
tion de nuire.
10.2 Types de maltraitance

Comme il est difficile de grouper les différentes formes de maltraitance
de la personne âgée en une seule définition, il est préférable d’en énu-
mérer différents types. La liste qui suit n’est pas exhaustive :
• maltraitance physique : coups et blessures, entrave à la liberté de

mouvement (par la contention), séquestration, empoisonnement,
déshydratation, refuser d’administrer des médicaments prescrits
ou imposer des neuroleptiques de manière inconsidérée, etc. ;
• maltraitance morale et psychologique : l’infantilisation, la vio-
lence verbale, l’humiliation, l’intimidation, l’interdiction de visite,
une attitude qui a pour effet de heurter la personne âgée dans
sa dignité, dans son respect d’elle-même (par exemple, parler
de la personne âgée sans l’impliquer dans la conversation, ne
pas la traiter comme sujet) ;
• maltraitance sexuelle ;
• maltraitance financière : vol, abus de procuration, captation d’hé-
ritage, extorsion ;
• la violation des droits fondamentaux : violation de la vie privée,
du secret de correspondance, violation de domicile, non-res-
pect de l’opinion religieuse ou philosophique, non-respect des
droits politiques (empêcher une personne âgée de participer
aux élections, en introduisant une attestation médicale concer-
nant une prétendue incapacité d’y participer) ;
427
• privation de soins : privation de nourriture, ne pas aider une

personne âgée avec la nourriture, se contenter d’habiller la per-
sonne âgée à moitié, pour éviter ainsi qu’elle ne se déplace.
10.3 Protection du droit pénal

Parmi les actes de maltraitance, on distingue ceux qui sont sanction-
nés par le droit pénal et ceux qui ne le sont pas.
Pour que ces faits soient punissables, une plainte de la victime
n’est pas requise. Si la victime dépose plainte contre l’auteur et si,
par la suite, elle retire sa plainte, il n’est pas mis fin à l’enquête : des
poursuites, suivies de condamnation, peuvent donc encore intervenir.
Il est toutefois peu probable que la protection du droit pénal soit
très efficace pour aider la victime, s’il n’y a pas d’autres mesures
envisagées simultanément. Si la victime dépose plainte, mais qu’elle
demeure toujours dans le même environnement familial ou institu-
tionnel, elle peut craindre des représailles de la part de l’auteur et sa
situation ne peut qu’empirer.
Un très long temps risque de se dérouler entre le moment de la consta-
tation des faits et de leur condamnation par le tribunal correctionnel.
10.4 Médiation pénale

La loi du 10 février 1994 introduit la médiation en droit pénal.
S’il existe un dossier chez le procureur du Roi, à la suite d’une
plainte ou d’une dénonciation, celui-ci peut transmettre le dossier à un
médiateur pénal. Celui-ci entendra aussi bien l’auteur que la victime
et tentera de conclure un accord entre les deux parties ; pareil accord
est consigné dans un procès-verbal. Dans pareil accord, l’auteur s’en-
gage à une série d’obligations et, à partir du moment où il les a toutes
exécutées, l’affaire pénale est éteinte et il n’y aura plus de poursuites
devant le tribunal correctionnel. Par contre, si l’auteur ne respecte pas
les engagements qu’il a pris ou s’il n’y a pas d’accord conclu entre
la victime et l’auteur, le procureur du Roi peut décider d’engager des
poursuites.
10.5 Les services pour les victimes

Dans les années 1990, des services pour l’aide aux victimes ont été
créés : les personnes qui ont subi un dommage à la suite d’un fait
428
punissable peuvent faire appel à ce service pour de l’aide matérielle,

morale, juridique et psychosociale.
La victime de maltraitance peut donc aussi s’adresser à ces ser-
vices, mais il n’est pas certain que les victimes de maltraitance soient
au courant de leur existence. Une campagne de sensibilisation par les
services de police serait donc la bienvenue.
10.6 Secret professionnel

10.6.1 Contenu
Le médecin traitant joue un rôle très important dans la détection des

faits de maltraitance de personnes âgées. Peut-il dénoncer à l’auto-
rité des faits de maltraitance qui lui sont connus sans violer le secret
professionnel ?
C’est l’article 458 du Code pénal qui prévoit la sanction pour le
non-respect du secret médical.
Le Code de déontologie médicale définit le secret professionnel
comme suit : « Le secret professionnel du médecin comprend aussi
bien ce que le patient lui a dit ou confié que tout ce que le médecin
pourra connaître ou découvrir à la suite d’examens ou d’investigations
auxquels il procède ou fait procéder » (art. 56). « Le secret profession-
nel s’étend à tout ce que le médecin a vu, connu, appris, constaté,
découvert ou surpris dans l’exercice ou à l’occasion de l’exercice de
sa profession » (art. 57).
10.6.2 Le secret professionnel n’est pas absolu
Si le patient est la victime, alors le médecin a le droit de dénoncer les

faits punissables. Ce principe résulte de la jurisprudence de la Cour
de cassation.
Si un médecin est confronté à des faits de maltraitance de la per-
sonne âgée, il peut estimer qu’il est de son devoir de dénoncer les
faits, ce qui sera le cas s’il estime que c’est la seule manière de venir
en aide à la victime.
Toutefois, il faut souligner que la dénonciation ne peut concerner
que le seul fait dont sa patiente a été victime. Il est en effet tenu au
secret professionnel pour tout ce qu’il a constaté et appris à l’occa-
sion de l’exercice de sa profession.
Si le patient est l’auteur des faits, dans ce cas le secret profession-
nel prime, du moins en principe.
429
En effet, si le médecin constate que son patient est un criminel

dangereux, il peut estimer, en conscience, qu’il doit contribuer à l’ar-
restation de ce dernier afin de protéger la société.
C’est « l’état de nécessité », qui répond toutefois à des conditions
strictes :
• la valeur du bien sacrifié (le secret médical) doit être inférieure

ou équivalente à celle du bien que l’on prétend sauvegarder (par
exemple, la vie humaine) ;
• le droit ou l’intérêt à sauvegarder doit être en péril imminent
et grave ;
• il n’existe pas d’autre solution moins dommageable au conflit
de valeurs que de procéder à la révélation.
Si, dans un cas pareil, le médecin ne fait pas primer son secret
professionnel, il n’est pas punissable ; ce principe découle de la juris-
prudence de la Cour de cassation.
Que se passe-t-il si et l’auteur et la victime sont tous deux patients
du médecin ?
Cette hypothèse peut se produire si la personne âgée réside chez
un de ses enfants.
En principe, le médecin est tenu au secret professionnel. Toutefois,
s’il estime que son devoir d’aide à la victime a priorité sur son secret
professionnel, cet état de nécessité lui permet de dénoncer les faits.
Enfin, il faut citer l’article 458bis du Code pénal, modifié le 17 juillet
2011, qui autorise les personnes tenues au secret professionnel ayant
connaissance de certaines infractions (attentat à la pudeur et viol,
homicide volontaire, meurtre et assassinat, coups et blessures volon-
taires, tentative d’administration de substances dangereuses, mutilation
d’organes génitaux, délaissement et privation d’aliments et de soins)
commises sur un mineur ou sur une personne qui est vulnérable en
raison de son âge, d’un état de grossesse, d’une maladie, d’une infirmité
ou d’une déficience physique ou mentale à en informer le procureur du
Roi à condition qu’elles aient examiné la victime ou recueilli les confi-
dences de celle-ci, soit qu’il existe un danger grave et imminent pour
l’intégrité mentale ou physique de l’intéressé et qu’elle ne soit pas en
mesure, elle-même ou avec l’aide de tiers, de protéger cette intégrité,
soit lorsqu’il y a des indices d’un danger sérieux et réel que d’autres
mineurs ou personnes vulnérables visées soient victimes des infrac-
tions prévues aux articles précités et qu’elles ne sont pas en mesure,
seules ou avec l’aide de tiers, de protéger cette intégrité.
430
Cette disposition pourrait trouver à s’appliquer à des cas de mal-

traitance de personnes atteintes de démence.
10.6.3 Prescription du Code de déontologie médicale

« Si un médecin soupçonne qu’une personne vulnérable est maltrai-
tée, abusée, exploitée, harcelée ou subit les effets d’une négligence, il
doit immédiatement faire le nécessaire pour protéger cette personne.
Dans la mesure où les capacités de discernement de la personne
vulnérable le permettent, le médecin s’entretient de ses constatations
d’abord avec elle et l’incite à prendre elle-même les initiatives néces-
saires. Si cela ne nuit pas aux intérêts de la personne vulnérable et
qu’elle y consent, il peut se concerter avec les proches.
Si la situation le justifie, et pour autant que la personne vulné-
rable capable de discernement y consente, le médecin s’adressera à
un confrère compétent en la matière ou fera appel à une structure plu-
ridisciplinaire spécifiquement établie pour gérer cette problématique.
Si la personne vulnérable est menacée par un danger grave et
imminent ou s’il y a des indices graves d’un danger sérieux et réel que
d’autres personnes vulnérables soient victimes de maltraitance ou négli-
gence et que le médecin n’a pas d’autres moyens d’offrir une protection,
il peut avertir le procureur du Roi de ses constatations » (article 61).
Il faut souligner que le médecin ne peut pas avertir la police et qu’il
ne peut traiter qu’avec le procureur du Roi ou avec le juge d’instruction.
10.6.4 Témoignage en justice

Si le médecin est appelé à témoigner en justice, il doit se rendre à
cette convocation. Lors de l’interrogatoire par le juge, il lui appartient
de décider s’il témoigne ou s’il refuse de témoigner, car son secret pro-
fessionnel est un motif légitime qui le dispense de déposer. Il a droit
au silence. Toutefois, le juge peut contrôler le bien-fondé de ce refus.
S’il estime que les faits ne relèvent pas du secret professionnel, il peut
l’obliger, malgré tout, à témoigner à ce sujet.
10.6.5 Secret professionnel des autres intervenants
L’article 458 du code pénal parle expressément des médecins, des

chirurgiens, des pharmaciens et des sages-femmes, et ajoute « et toutes
autres personnes dépositaires par état ou par profession, des secrets
qu’on leur confie ».
431
Il est malaisé de donner une liste de ces autres dépositaires de

secrets, car il n’y a pas de liste exhaustive : dans chaque cas, c’est
la jurisprudence qui statue. Elle a déjà reconnu comme dépositaires
du secret : les paramédicaux, les psychologues cliniciens, les assis-
tants sociaux.
Les membres du personnel du CPAS sont tenus au secret, en vertu
de la loi organique du 8 juillet 1976 (art. 50).
10.7 Lutte contre la maltraitance des personnes âgées
Différentes ASBL ont, depuis plusieurs années, instauré un service télé-
phonique pour enregistrer des plaintes, offrir une écoute et donner des
avis. Elles ont fusionné dans l’ASBL CAPAM.
Le CAPAM a des antennes provinciales :
Liège 04/345.09.81
Tournai 069/56.04.39
Brabant wallon 02/387.59.00
Luxembourg 061/65.81.11
EPM’âge Charleroi 071/50.69.99
Urgedes Sambreville 071/72.62.89
Le Parlement wallon a adopté le décret du 3 juillet 2008, relatif à la

lutte contre la maltraitance des personnes âgées, qui crée « l’agence »
étant l’organisme chargé de la lutte contre la maltraitance. Il se
dénomme « Respect seniors » et est joignable anonymement via un
numéro gratuit (0800/30.330).
432
PARTIE 5
Perspectives
La perte cognitive avec évolution progressive vers l’état de démence

est de plus en plus fréquente dans ce XXIe siècle, mais si la recherche
pharmaceutique a patiné pendant environ 20 ans, une embellie apparaît
de plus en plus nettement ! Ce dernier chapitre consacré aux perspec-
tives est donc riche de nouvelles idées thérapeutiques – car la recherche
dans ce domaine reste très active et continue de progresser – et de
possibilités d’applications cliniques intéressantes.
Chapitre 29
Les aspects sociétaux

et mondiaux de la maladie
d’Alzheimer en 2016
Priorité à la prévention
1 Un ralentissement de la pandémie « Alzheimer »

s’observe dans les pays à revenus élevés
Une session de la conférence présidentielle 2016, organisée en février
sous le soleil de Cannes par le Rotary international, était consacrée
aux maladies neurodégénératives, au vu de leur ampleur mondiale. Le
Pr Philippe Amouyel (Lille) a mis en évidence l’importance de faire
changer de trajectoire l’évolution épidémiologique de ces maladies avec
déficit cognitif évoluant vers la démence type Alzheimer et affections
apparentées, en amplifiant la prévention, compte tenu de la « panne »
en recherche pharmacologique dans ce domaine, depuis une vingtaine
d’années (Winblad, 2016). Au plan épidémiologique, il faut bien dis-
tinguer ici prévalence et incidence, particulièrement pour la maladie
d’Alzheimer qui touche la population à partir de 60 ans (sauf rares cas
précoces), de manière exponentielle selon l’âge (environ 5 % dans la
tranche 60-65 ans, et 25 % dans la tranche 80-85 ans). Pour expliquer
Perspectives
l’extension de la pandémie, il faut aussi tenir compte de la « pyramide »

des âges qui, actuellement, est de moins en moins pyramidale et évolue
vers une forme en « condom » (figure 29.1), surtout et plus rapidement
dans les pays à haut revenu ; mais les autres pays rattrapent progres-
sivement leur retard, de par l’allongement de l’espérance de vie et le
contrôle des naissances. De plus, dans les pays occidentaux surtout, le
baby-boom d’après-guerre 40-45 entraîne, 65 ans plus tard, un papy-
boom dans les années 2010.
Indonésie 2015 États-Unis
Hommes Femmes Hommes Femmes
100+ 100+
95-99 95-99
90-94 90-94
85-89 85-89
80-84 80-84
75-79 75-79
70-74 70-74
65-69 65-69
60-64 60-64
55-59 55-59
50-54 50-54
45-49 45-49
40-44 40-44
35-39 35-39
30-34 30-34
25-29 25-29
20-24 20-24
15-19 15-19
10-14 10-14
5-9 5-9
0-4 0-4
7.5% 5.0% 2.5% 2.5% 5.0% 7.5% 7.5% 5.0% 2.5% 2.5% 5.0% 7.5%
Indonésie 2050 États-Unis

Hommes Femmes Hommes Femmes
100+ 100+
95-99 95-99
90-94 90-94
85-89 85-89
80-84 80-84
75-79 75-79
70-74 70-74
65-69 65-69
60-64 60-64
55-59 55-59
50-54 50-54
45-49 45-49
40-44 40-44
35-39 35-39
30-34 30-34
25-29 25-29
20-24 20-24
15-19 15-19
10-14 10-14
5-9 5-9
0-4 0-4
7.5% 5.0% 2.5% 2.5% 5.0% 7.5% 7.5% 5.0% 2.5% 2.5% 5.0% 7.5%
Figure 29.1. L’actuelle pyramide des âges (2015) et les projections

pour 2050, concernant l’Indonésie et les États-Unis
(Source : OMS)
436
Les aspects sociétaux et mondiaux de la maladie d’Alzheimer en 2016
Dès lors, compte tenu que le vieillissement de la population reste

le « moteur » de cette pandémie, les statistiques mondiales actuelles de
prévalence et les projections pour l’avenir sont impressionnantes pour
les démences, dont on sait que la maladie d’Alzheimer représente la
majorité (66 à 75 %) des cas. D’ici à 2050, si rien ne change, l’Or-
ganisation mondiale de la santé (OMS) s’attend à 680 millions de
nouveaux cas dans le monde ; ce qui correspond presque à la popula-
tion actuelle de toute l’Europe (Prince, 2013) ! Actuellement, on retient
7,7 millions de nouveaux cas par an (c’est-à-dire un diagnostic toutes
les 4 secondes…), répartis pour 30 % en Europe, 47 % en Asie, 11 %
en l’Amérique du Nord, 7 % en Afrique et 5 % en Amérique latine
(figure 29.2). Ainsi, pour l’OMS, la problématique des démences est
devenue – à l’instar du stress et de la dépression – une priorité en
santé publique, car son coût est estimé à 1 % du PIB mondial. Ce coût
élevé est dû aux caractéristiques de chronicité et d’handicap évolutif
nécessitant de plus en plus d’assistance. Autrement dit, le nombre de
personnes atteintes de démence devrait passer en Europe de 8 millions
en 2015 à 16 millions en 2050, en Asie de 19,6 millions à 63 millions,
et pour le monde de 47,5 à 135,5 millions (Figures 29.3 et 29.4). Sur
le plan des coûts annuels liés à leur prise ne charge, on passerait,
au niveau mondial, de 200 à 600 milliards de dollars (Prince, 2013 ;
Herzberg 2016).
Europe 30 %
Asie 47 %
Afrique 7 %
Amérique du Nord 11 %
Amérique latine 5 %
Figure 29.2. Répartition actuelle des nouveaux cas de démences

dans le monde (Source : OMS)
437
Perspectives
3,24
8,20
4,78
19,62
3,93
3,04
4,66
47,47
From: Prince M et al., Policy Brief for Heads of Government:

The Global Impact of Dementia 2013-2050, Published by Alzheimer’s Disease
International (ADI), London. December 2013
Figure 29.3. Nombre de personnes atteintes de démence dans le monde :

chiffres 2015 (en millions)
Source : OMS
4,73
16,02
11,74
63,16
8,68
12,35
18,78 135,46
From: Prince M et al., Policy Brief for Heads of Government:

The Global Impact of Dementia 2013-2050, Published by Alzheimer’s Disease
International (ADI), London. December 2013

chiffres estimés pour 2050 (en millions)
Source : OMS
438
C’est donc manifestement en Asie que la situation va surtout s’ag-

graver. Une explication à ceci tient dans les intéressantes données
sur le taux d’incidence annuelle de nouveaux cas. En effet, plu-
sieurs études récentes, et particulièrement celle émanant du suivi
de la célèbre cohorte américaine de Framingham (Massachusetts)
(Salizabal, 2016), récemment publiée en février 2016, confirment que
depuis les années 1985-1986, on observe à chaque décennie une
baisse moyenne de 20 % de l’incidence des démences. Cette évo-
lution favorable se marque surtout chez les personnes de 60-69 ans,
et depuis 2005. Il n’y a pas de différence selon le genre, mais un
niveau d’études supérieures (hautes écoles) semble nécessaire, car
ces résultats favorables n’étaient pas marqués pour un niveau d’études
inférieures. Parallèlement, la prévalence des facteurs de risque vascu-
laire (hypertension artérielle, hypercholestérolémie, tabagisme…) était
diminuée, à l’exclusion du diabète et du surpoids en augmentation,
mais aucun de ces facteurs n’expliquait complètement la diminution
de l’incidence des démences.
Par ailleurs, dans une autre étude américaine réalisée sur 20 000 per-
sonnes de plus de 50 ans (Langa, 2016), l’incidence de la démence
chez les plus de 65 ans est passée de 11,7 à 9,2 % ! Des chiffres et une
évolution semblables sont aussi retrouvés en Angleterre, aux Pays-Bas,
en Suède et au Danemark (Crimmins, 2016 ; Brayne, 2016) : toutes
ces études viennent d’être dévoilées à Washington, en février 2016,
au congrès de l’AAAS (American Association for the Advancement
of Science). Cette amélioration est donc mesurée dans des pays à
revenus élevés, alors que la situation s’aggrave clairement dans les
pays à revenus faibles ou intermédiaires. On peut évoquer comme
raisons pour cette amélioration : une précision plus fine du diagnos-
tic grâce aux progrès techniques et médicaux, mais surtout un effet
manifeste de la prévention, de mieux en mieux diffusée et appliquée,
grâce à l’accès à des moyens diagnostiques et thérapeutiques plus per-
formants. À l’inverse, l’aggravation s’observe dans des pays en pleine
croissance démographique, où les conseils préventifs ne sont pas encore
bien appliqués.
2 La prévention garde toute son importance

Quels sont dès lors les aspects préventifs à envisager ? Quels facteurs
de risque faut-il surveiller ?
Il faut d’abord signaler l’impact défavorable des traumatismes crâ-
niens répétés, ce qui ne concerne cependant pas grand monde, en
dehors de certains sportifs, tels que particulièrement les joueurs de
439
Perspectives
football, et surtout les pratiquants du football américain. On incrimine

aussi l’inflammation systémique et un état dépressif, mais les deux
facteurs aggravants les plus évidents sont l’insuffisance de réserve
cognitive et les facteurs de risque vasculaire. Outre la démence vas-
culaire qu’ils peuvent favoriser par des lésions cérébrales étendues,
ischémiques ou hémorragiques, ces derniers (tabagisme, hypertension
artérielle, hyperlipidémie, sédentarité, surpoids, diabète…) sont aussi
connus de longue date comme facteurs aggravants pour les troubles
cognitifs dégénératifs menant à la démence. En effet, tous les types
de démences sont associés à des facteurs de risque vasculaire (Ankri,
2009). Une bonne santé contrôlée par son omnipraticien et une acti-
vité physique quotidienne (minimum 3 x 1 h/semaine ; marcher 5 000
pas par jour, etc.) sont importantes pour l’avenir cognitif.
La prévention vise donc à stimuler le contrôle de tous ces fac-
teurs de risque et particulièrement à favoriser au mieux une bonne
réserve cognitive (figure 29.5), c’est-à-dire développer son intelligence,
et surtout les différents types de mémoire, par exemple procédurale,
topographique, sémantique…, par la réalisation quotidienne d’exer-
cices de gymnastique cérébrale. Un bon niveau d’études et une vie
sociale active, enrichissante au plan cérébral, sont évidemment aussi
bienvenues, comme le jardinage, bricolage et les voyages ou assister
avec intérêt à diverses réunions de famille, ou des conférences ou des
visites de musée… On comprend mieux ici que l’état dépressif est un
facteur négatif, comme l’utilisation passive et abondante de la télévi-
sion ou du fauteuil, ou encore de médications calmantes (sédatives).
Réserve cognitive
élevée
Estimation des fonctions cognitives
Éducation
Stimulation cérébrale
Maladie Entrainement cognitif

d’Alzheimer
Vie sociale
Jardinage
Réserve cognitive
basse Voyages
Bricolage
Âge
Figure 29.5. La notion de réserve cognitive et les moyens de la développer

Source : Pr Amouyel
440
3 Use it or lose it !
Des publications internationales toutes récentes confirment l’efficacité
clinique, voire anatomo-fonctionnelle de ces mesures préventives : nous
en détaillons deux, parmi les plus intéressantes.
La première émane de plusieurs centres américains : elle a enrôlé
127 sujets atteints de MCI (Mild Cognitive Impairment), consistant en
une forme tout à fait débutante de maladie d’Alzheimer (trouble cogni-
tif léger sans démontrer l’ensemble des symptômes d’un syndrome
démentiel) (Albert, 2010). Leur âge moyen était de 70,7 ans avec un
écart-type de 10,5 ans, avec 63 % de femmes. Chaque patient a été
soumis à un programme multidisciplinaire de « Brain Fitness » et évalué
par une batterie neuropsychologique concernant 10 domaines cogni-
tifs. Ils étaient stimulés par un programme de stimulation cognitive
personnalisée, un coaching pour une alimentation de type méditerra-
néen, la prise de suppléments en oméga-3, du fitness (en progressif)
et de la méditation pleine conscience (Fotuhi, 2016). Les résultats du
testing neuropsychologique réalisé après les 12 semaines démontrent
dans 84 % des cas une amélioration significative (p < 0.05) ! De plus,
parmi les 17 patients tirés au hasard qui ont eu, en outre, une éva-
luation par une IRM quantitative, 3 ont démontré l’absence d’évolution
atrophique de l’hippocampe, alors que 5 démontraient une aggravation
de l’atrophie, mais pour 9 autres (50 %), on a mesuré une augmenta-
tion de volume hippocampique de 1 à 8 % (Fotuhi, 2016).
Par ailleurs, une publication de la Mayo Clinic (Vemuri, 2016),
reprenant 393 sujets non déments (340 sains et 53 MCI) âgé de 70 ans
et plus, émanant d’une base de données propre avec imagerie céré-
brale, démontre une diminution de plaques amyloïdes cérébrales en
fonction d’un bon niveau d’études (>=14 ans) et d’un entraînement
physique et cognitif entre 50 à 65 ans, mais seulement chez les sujets
porteurs du gène APOE4. Des aspects personnalisés seraient donc à
envisager dans l’efficacité de la réponse aux stimulations cognitives.
Comprenons-nous bien, ces moyens préventifs n’empêchent pas
de développer une maladie d’Alzheimer ou apparentée – car l’origine
paraît bien plus génétique qu’environnementale –, mais au cas où une
personne est programmée pour ce type de maladie, les moyens préven-
tifs, et particulièrement la stimulation cognitive, permettront de reculer
de quelques années en général le début des troubles cognitifs. C’est
donc ce que l’on constate maintenant dans les pays à hauts revenus,
suite à des campagnes de santé publique développées depuis déjà de
nombreuses années. De plus, à force de « retarder », on peut penser
« éviter » les affres de l’affection (évoluée) avec ses pénibilités cliniques
et son fardeau financier pour les proches et la société.
441
Perspectives
4 Les thérapies non médicamenteuses

et les divers types d’assistance
Les thérapies non médicamenteuses se basent sur des activités spéci-
fiques de stimulation multisensorielle pour les patients (sans exclure
les proches et aidants qui voudraient les y accompagner). Elles sont fort
diversifiées, comprenant les ateliers sensoriels (organisés en proposant
des arômes, des saveurs, des images ou le toucher…, avec des thèmes
comme le citron, la lavande, la violette…), l’art-thérapie (coloration
de dessins…), le snoezelen (dans une pièce adaptée à la stimulation
multisensorielle), la balnéothérapie et l’aromathérapie, ou encore les
mnémothérapies par révision d’anciennes photographies, de tableaux
célèbres… ou réécoute de vieilles ritournelles qui sont chantonnées par
le patient (Vindevogel, 2009 ; Broutart, 2013 ; Broutart 2014 ; Sabatier,
2016). Toutes ces expériences démontrent qu’un certain bonheur,
temporaire, mais aussi répétitif, peut être prodigué avec des résultats
comportementaux variables, mais non négligeables pour la qualité de
vie. Cette prise en charge non médicamenteuse a aussi l’avantage de
ne pas être « pathologie-dépendante », autrement dit disponible pour
toutes les formes de démence, alors que les médicaments sont souvent
liés à l’étiologie spécifique de la pathologie en cause.
Par ailleurs, il faut aussi prévoir de l’assistance, non seulement aux
personnes atteintes de démence et en perte progressive d’autonomie
aboutissant à la dépendance, mais aussi aux aidants-proches (conjoint,
enfant, neveu/nièce…) qui les prennent en charge au jour le jour, ce qui
est assez épuisant (Polydor, 2011 ; Pulsford, 2015). Avant de parler de
placement en institution, ce qui pose souvent des problèmes d’adap-
tation par changement des derniers repères utiles, il est intéressant de
prévoir des structures d’accueil temporaire, comme par exemple les
initiatives « Halte-répit » ou « Relais des Aidants » qui occupent les per-
sonnes démentes pendant une demi-journée par semaine, permettant
aux proches de souffler un peu et de s’occuper d’eux-mêmes.
5 Conclusion
Les données épidémiologiques concernant les troubles cognitifs évo-
luant vers la démence type Alzheimer et affections apparentées sont en
pleine progression dans le monde, alors que les investissements dans
la recherche les concernant spécifiquement y restent 10 fois inférieurs
à ceux consacrés aux cancers (Prince, 2013). Des efforts devraient
donc encore être réalisés dans ce domaine. En effet, le vieillisse-
ment manifeste des diverses populations mondiales grâce aux acquis
442
de la médecine moderne et, par ailleurs, l’actuelle quasi absence de

traitement spécifique et efficace pour les démences, font de ce type
d’affection un des plus grands défis humains et socioéconomiques
pour les décennies qui viennent. La prévention, limitée dans son effi-
cacité, car ne pouvant agir sur le facteur génétique, reste d’une grande
importance, d’autant qu’elle est réalisable par tous et toutes, au quo-
tidien, en agissant sur les divers facteurs de risque et en stimulant la
réserve cognitive. Enfin, il faut continuer de développer par les ins-
tances de la santé publique, mais aussi, vu les coûts à supporter, par
d’autres organismes de service, les thérapies non médicamenteuses,
ainsi que des structures d’accueil et assistance pour les patients et
leur famille. Ceci d’autant plus que les thérapies non médicamenteuses
commencent à être validées, du moins dans un mode d’application de
type personnalisé selon les résultats de l’étude ETNA3 (Amieva, 2016,
cf. chapitre suivant).
443
Chapitre 30
Les perspectives
thérapeutiques
dans la maladie
d’Alzheimer : espoirs
et remises en question
1 Introduction
Deux ans après un premier contact avec l’équipe des chercheurs appar-
tenant à l’Institute of Neuroscience (IoNS), pilotée par le Pr Jean-Noël
Octave, celui-ci nous a récemment accordé une nouvelle interview
au sujet d’une publication récente émanant du groupe de recherche
« Alzheimer-Dementia » situé dans la tour Pasteur sur le campus UCL
à Bruxelles. Un de leurs thèmes de recherche est le turn-over du cho-
lestérol dans les neurones (Vanderheyden, 2013), mais nous en avons
profité pour faire aussi le point sur les diverses perspectives thérapeu-
tiques dans la maladie d’Alzheimer.
Perspectives
2 Où en est-on ?
Depuis 1993, on sait que le génotype Epsilon-4 de l’apoliprotéine E est
particulièrement retrouvé chez de nombreux patients Alzheimer : cette
apolipoprotéine est abondante dans le cerveau, car il s’agit d’une pro-
téine transportant le cholestérol. Les GWAS (Genome Wide Association
Studies) ont également mis en évidence l’impact de l’apolipoprotéine
J et du gène codant ABCA7, un transporteur membranaire du cho-
lestérol. Les neurones sont très sensibles au turn-over en cholestérol,
particulièrement dans le contexte de la maladie d’Alzheimer.
L’expression de la protéine précurseur de l’amyloïde (APP) réduit
l’activité synaptique – du fait de la baisse du turn-over neuronal en
cholestérol. On observe un effet identique si l’on utilise in vitro une
statine comme la mévastatine. Cependant, dans ces deux cas de
figure, une solution de secours est de stimuler la voie du mévalonate.
L’hypothèse de recherche peut être résumée comme suit : une APP
modifiée ou anormale n’exercerait donc plus cette régulation du turn-
over en cholestérol chez les patients, qui évolueraient alors vers une
démence particulièrement de type Alzheimer. Chez ces patients, il est
donc important de restimuler le turn-over en cholestérol, et on pourrait
le faire par des agonistes LXR (Liver X Receptor) et RXR (Rétinoic-X-
Receptor). Ces récepteurs, qui se situent au niveau nucléaire, favorisent
la transcription de certains gènes. Les agonistes LXR sont déjà connus
actuellement dans le traitement de certains cancers et ils passent bien
la barrière hémato-méningée, pouvant donc avoir un effet neuronal qui
reste à préciser.
3 Agir sur le turn-over neuronal en cholestérol

Depuis la publication de travaux fondamentaux réalisés par l’équipe
de recherche du Pr Octave (Pierrot, 2013), il semble bien qu’agir à
la relance sur le turn-over neuronal en cholestérol pourrait être utile
à diminuer la souffrance neuronale, et donc les symptômes de la
maladie d’Alzheimer. Dès lors, une étude de cas a été réalisée dans
le service de neurologie du Pr A. Ivanoiu (Cliniques universitaires Saint-
Luc à Bruxelles), en prenant un patient typiquement Alzheimer au
stade modéré et se démontrant réfractaire à un traitement par anti-
cholinestérasique : on lui a prescrit un traitement par un agoniste des
récepteurs RXR, le bexarotène (Targretin®), connu pour restaurer de la
mémoire dans des modèles murins de maladie d’Alzheimer, avec ou
sans réduction de la charge en amyloïde. Ce type de molécule agit au
niveau de récepteurs nucléaires pour activer la transcription de gènes
446
Les perspectives thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer
intervenant dans la stimulation du turn-over en cholestérol (Pierrot,

2016), amenant à une amélioration de la fonction synaptique. Divers
marqueurs (baisse de 20 % du dosage de tau et phospho-tau dans
le liquide céphalo-rachidien, alors que le peptide A-beta est légère-
ment augmenté) ont confirmé une amélioration clinique au bout de
6 mois, avec une posologie de 300 mg/jour, démontrant une réduction
d’environ 40 % des déficits mnésiques selon des batteries spécifiques
d’évaluation, particulièrement le Free and Cued Selective Reminding
Test (FCSRT), alors qu’aucune évolution significative n’était retrouvée
au plan langagier, exécutif et visuospatial. Aucun effet secondaire n’a
été mis en évidence.
Une étude complémentaire sur un grand nombre de cas est actuel-
lement réalisée à Cleveland (USA).
4 Les nouveautés concernant l’amyloïde

sont contrastées
Pour diminuer la charge amyloïde intraneuronale, on peut tenter de
réduire sa production ou augmenter son élimination.
4.1 Réduire la production d’amyloïde

passe par les inhibiteurs de sécrétases
Concernant la gamma-sécrétase, la recherche sur les inhibiteurs est
bloquée par l’apparition d’effets secondaires assez majeurs. Les inhi-
biteurs de beta-sécrétase n’ont pas démontré d’efficacité significative
jusqu’à présent, mais des recherches restent en cours dans ce contexte.
Tout récemment, l’avagacestat, inhibiteur de gamma-sécrétase, inhi-
bant sélectivement le peptide Abeta, ne s’est pas révélé supérieur au
placébo dans une étude concernant 263 patients au stade prodromique
de la démence d’Alzheimer (Coric, 2015).
Cependant, un travail récemment publié dans la revue Nature par
des chercheurs européens (Willem, 2015) pose question : une nouvelle
voie de clivage de l’APP est mise en évidence, utilisant une sécrétase
appelée eta-sécrétase agissant au niveau des acides aminés 504-505 de
l’APP (comportant 695 acides aminés), libérant donc un gros fragment
peptidique, capable d’inhiber l’activité neuronale, particulièrement au
niveau hippocampique. Ce fragment est éliminé par l’action des beta-
sécrétases, qui dans ce cas de figure se révèlent utiles ! Quant aux
alpha-sécrétases, elles protègent contre l’apparition du fragment pep-
tidique A-beta, mais favorisent la toxicité du fragment eta lorsqu’elles
447
Perspectives
le clivent. On peut donc penser à remettre en question la poursuite

de ce type de recherche.
4.2 Éliminer l’amyloïde en excès peut se faire

via l’immunothérapie passive ou active
L’immunothérapie passive consiste à utiliser des anticorps monoclo-
naux fixant l’amyloïde et permettant son évacuation. Jusqu’à présent,
divers anticorps de ce type ont été proposés dont le Solanezumab :
des travaux encourageants, présentés entre autres lors de la réunion
de Montpellier par une équipe italienne, dirigée par G. Dell’Agnello
(Florence) (Vanderheyden, 2014) n’ont pas donné jusqu’à présent d’ap-
plication clinique, bien que les résultats de phase 2 démontraient une
multiplication par 1 000 du taux plasmatique du peptide Abeta suite
à une modification de l’équilibre céphalorachidien/plasmatique de ce
monomère, laissant penser à une moindre agrégation intracérébrale.
Plus intéressants, semble-t-il – car on en n’est qu’à des études de
phase 1 –, sont les premiers résultats obtenus avec les doses élevées
de l’Aducanumab (3 à 10 mg/kg), présentés à la conférence AD/PD
2015 de Nice (Vanderheyden, 2015). Cependant, des effets secon-
daires de céphalées et des images d’œdème cérébral localisé ne sont
pas négligeables à ces posologies, surtout chez les porteurs du géno-
type ApoE4 entraînant des « drop-out » jusqu’à 35 % des cas. Les
applications en clinique sont donc bien encore en attente.
Pour l’immunothérapie active, à envisager principalement par des
vaccins spécifiques, les recherches sont relancées depuis les décep-
tions antérieures liées à des effets secondaires cérébraux majeurs, mais
jusqu’à présent, aucun résultat intéressant n’a été publié. Cependant,
tout récemment, un vaccin anti-protéine tau vient d’accéder à un niveau
de phase II (Ondrus, 2016) et relance ainsi un espoir dans ce domaine.
5 Agir sur la phosphorylation de la protéine tau

Outre un excès de charge amyloïde, l’autre caractéristique de la maladie
d’Alzheimer est l’hyperphosphorylation de la protéine tau, entraînant
les amas neuro-fibrillaires ou « tangles ».
Agir sur cette composante est d’autant plus important que cette
anomalie tau semble bien être la plus incriminée dans la propaga-
tion « prion-like », trans-synaptique (Vanderheyden, 2014), des lésions
neuronales typiques de l’affection, amenant à la mort neuronale.
On peut agir ici par l’inhibition de kinases qui interviennent dans la
448
Les perspectives thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer
phosphorylation, comme la GSK-3-bêta, mais les études ne sont pas

encore suffisamment concluantes dans cette voie de recherche.
L’immunothérapie pourrait aussi inhiber l’agrégation de la protéine
tau-hyperphosphorylée en l’éliminant : des anticorps monoclonaux anti-
tau sont donc aussi en développement.
6 Les premières évaluations des thérapies

non médicamenteuses
Tout récemment, l’étude ETNA3 (Amieva, 2016) apporte les premiers
résultats, concernant l’évaluation selon des statistiques médicales clas-
siques, des thérapies non médicamenteuses. Recrutés par 40 sites en
France (Bordeaux, Nice, Paris…), 653 patients externes souffrant d’une
maladie d’Alzheimer ont été suivis selon quatre « bras d’étude » : soins
usuels = contrôles ; thérapie cognitive en groupe ; thérapie de réminis-
cence en groupe ; réhabilitation cognitive individualisée. Les résultats
ne montrent aucun effet sur l’évolution de la maladie, mais seule la
réhabilitation individualisée donne lieu à une amélioration fonctionnelle
– retardant l’institutionnalisation de 6 mois – touchant surtout le com-
portement, l’apathie, la dépression et la qualité de vie.
7 Une nouvelle cible : les peptides amyloïdes

pyroglutaminés
Ce type de peptides amyloïdes résulte d’une transformation via la glu-
taminyl-cyclase à base de glutamate. Ils semblent particulièrement
toxiques et pourraient être initiateurs de la maladie d’Alzheimer, en
formant des oligomères stables de pyroglutamate 3-amyloïde bêta-
42, d’autant qu’ils se propageraient par un mécanisme « prion-like ».
Deux nouvelles stratégies sont possibles : développer des inhibiteurs
de glutaminyl-cyclase, ou créer des anticorps qui pourraient éliminer
les dépôts toxiques (Frost, 2013 ; Morawski, 2014). Dans le premier
cas de figure, le composé PQ912 est un inhibiteur de la glutaminyl-
cyclase et il vient d’entrer en phase 2a de recherche pour la maladie
d’Alzheimer (www.alzforum.org/therapeutics/pq912). Un autre produit
est en tout début d’étude dans le second cas de figure.
449
Perspectives
8 Conclusion
La recherche fondamentale et le développement de nouveautés théra-
peutiques dans la maladie d’Alzheimer sont bien en cours dans diverses
directions. Cependant, les espoirs doivent tenir compte de nombreuses
difficultés d’avancer, vu la complexité de l’affection au niveau etio-
pathogénique et moléculaire. D’autre part, les effets secondaires des
traitements envisagés ne sont pas négligeables. Enfin, si l’approche
des formes familiales en hérédité dominante paraît plus facile, ces
formes ne représentent que 1 % des cas de maladie d’Alzheimer. Dans
les formes sporadiques, un démembrement paraît indispensable pour
avancer, compte tenu de la mise en évidence de patients avec un
profil neuropsychologique Alzheimer sans marquage amyloïde signi-
ficatif et d’autre patients encore avec un marquage tau positif, mais
quasi asymptomatique, avant une amplification des symptômes lors
de l’apparition d’un marquage positif pour l’amyloïde.
450
Chapitre 31
Quel est l’apport actuel

des tests génétiques
dans la maladie
d’Alzheimer ?
Philippe Lambert
1 Les formes familiales de maladie d’Alzheimer

L’étude de certaines formes familiales de la maladie d’Alzheimer a
permis de découvrir plusieurs gènes impliqués indépendamment les uns
des autres dans la formation des plaques amyloïdes qui, conjointement
avec les dégénérescences neurofibrillaires, constituent la signature his-
tologique de l’affection. Les plus importants sont le gène APP (Amyloid
protein precursor), localisé sur le chromosome 21, ainsi que les gènes
préséniline 1 (PS1) et préséniline 2 (PS2), situés respectivement sur
les chromosomes 14 et 1. Par ailleurs, les études GWAS (Genome
Wide Association Studies) ont révélé que certains gènes de prédispo-
sition, mis en évidence dans des formes sporadiques de la maladie
d’Alzheimer, pouvaient également être reliés à des formes familiales
de cette démence.
La composante familiale de la maladie représente moins de 5 % des
cas et, chez les autres patients, jamais ne fut retrouvée une mutation
des gènes APP, PS1 ou PS2. Toutefois, on estime généralement que,
Perspectives
derrière 50 à 60 % des formes sporadiques de la maladie, se cache

malgré tout une empreinte familiale.
2 L’apolipoprotéine E
Dans l’Alzheimer sporadique, la maladie pourrait se situer au confluent
d’une combinaison de gènes défavorable et d’un environnement délé-
tère. C’est ainsi qu’en 1993, les chercheurs américains Allen Roses,
de l’Université Duke, à Durham, et Jonathan Haines, de l’Université
Vanderbilt, à Nashville, identifièrent un gène du chromosome 19 qu’ils
purent relier à la forme la plus courante de la maladie d’Alzheimer :
le gène codant pour la production de l’apolipoprotéine E (ou Apo E),
protéine participant au transport du cholestérol dans le sang et peut-
être, si l’on se réfère à des études in vitro, à la réparation des cellules
endommagées et à l’élimination de quantités excédentaires du peptide
bêta-amyloïde.
Le gène codant pour l’Apo E existe sous trois formes, dont la fré-
quence varie dans la population : les allèles ε2, ε3 et ε4. Il a été montré
que les détenteurs des allèles ε2 ou ε3 courent moins de risques d’être
atteints un jour de l’Alzheimer que les individus dont le patrimoine
génétique renferme l’allèle ε4, présent chez 40 % des malades environ.
3 Gènes et incertitudes
Depuis, les études GWAS (Bertram, 2009) ont mis en évidence d’autres
facteurs de risque génétiques, dont le fait de posséder un certain allèle
du gène de l’apolipoprotéine J (Apo J), protéine intervenant elle aussi
dans le transport du cholestérol, ou des variantes du gène SORL1
(Sortilin-related receptor, L DLR class), présent sur le chromosome 11
(Felsky, 2014). « De nombreux autres gènes candidats ressortent de
ces études, mais, pour l’heure, aucun n’a pris l’ascendant sur le gène
codant pour l’Apo E », indique le professeur Éric Salmon, directeur
médical du Centre de Recherches du Cyclotron (CRC) de l’Univer-
sité de Liège et directeur du Centre de jour interdisciplinaire pour les
troubles de la mémoire, au CHU de Liège.
Les facteurs environnementaux susceptibles de favoriser l’apparition
de la maladie d’Alzheimer ont été au centre de mille et un débats, qui
n’ont débouché sur aucune certitude. Tout au plus peut-on affirmer,
dans un autre registre, que l’âge est un facteur de risque, ainsi que les
traumatismes crâniens, lesquels peuvent occasionner des lésions mul-
tiples de nature à affaiblir les capacités générales du cerveau. « Mais,
452
Quel est l’apport actuel des tests génétiques dans la maladie d’Alzheimer ?
dans tous les cas, le schéma d’installation de la maladie est mal connu
et l’on ne peut proposer aucun programme de prévention, si ce n’est
une hygiène de vie pour se protéger des pathologies vasculaires, dit Éric
Salmon. En effet, preuve par l’Apo E, certains facteurs de risque qui y
sont reliés sont aussi en soi des facteurs de risque pour l’Alzheimer. »
Comme le fait remarquer notre interlocuteur, le problème est
néanmoins complexe, car, si des études épidémiologiques ont mis
en évidence que les statines peuvent réduire le risque, il se peut que
ce ne soit pas via leur action sur le métabolisme du cholestérol, mais
par le biais d’une interaction plus directe avec des dépôts de peptide
amyloïde.
Une autre question est débattue : une forte réaction à un choc
émotionnel ne constitue-t-elle pas le signe d’une fragilité cérébrale
permettant de prédire un risque accru de développer la maladie
d’Alzheimer ? De même, la propension aux épisodes dépressifs pourrait
être le reflet d’une plus grande « réceptivité biologique » à la maladie.
4 Accompagnement psychologique
Des tests génétiques permettent de détecter si les gènes APP, PS1
et PS2 (formes familiales de l’Alzheimer) sont mutés, et d’autres, de
déterminer quel allèle présente le gène Apo E (formes sporadiques).
Se pose ici la question clé de la prescription de tels tests. Certes, leur
apport sur les plans de l’épidémiologie et de la recherche fondamen-
tale est réel, mais leur intérêt pour la pratique médicale proprement
dite est discuté. En outre, ils soulèvent d’importantes interrogations
d’ordre éthique.
Dans le cas de familles portant tout le poids d’une histoire d’Alzhei-
mer à travers plusieurs générations, des tests de détection des mutations
connues peuvent être proposés, en particulier aux jeunes adultes. Le
simple fait d’évoquer l’existence de ces tests n’est pas anodin, car l’in-
formation ainsi fournie peut engendrer le doute et le trouble dans les
esprits. Quel sera le poids psychologique de l’incertitude chez le sujet
qui préférera renoncer au dépistage ? Au contraire, la volonté de savoir,
qui en poussera d’autres à se plier à l’examen, est susceptible d’en-
gendrer des conséquences qui, en cas de résultat défavorable (50 %
de chance d’être frappé par la maladie), pourraient s’avérer très dom-
mageables pour leur qualité de vie, voire déboucher sur un suicide.
Il n’est assurément pas question d’occulter systématiquement l’exis-
tence des tests génétiques, mais, selon Éric Salmon, la proposition d’un
dépistage ne doit être formulée qu’après plusieurs séances de discussion
453
Perspectives
avec la personne concernée et moyennant un accompagnement psy-

chologique adéquat. « Il appartient au neurologue de déterminer quels
sont vraiment les desiderata de la personne qu’il a en face de lui, dit-il.
Veut-elle ou non en savoir plus sur la maladie ? Si la réponse est néga-
tive, il est sans doute judicieux de ne pas aborder la question des tests
génétiques. Par contre, certaines personnes connaissent cette possi-
bilité, notamment via Internet. Si elles sont demandeuses a priori, le
neurologue ne peut pour autant faire l’économie d’une discussion avec
elles, afin de leur permettre de cerner ce que de tels examens vont leur
apporter de positif dans leur vie ou leur coûter en termes de désarroi. »
5 Le projet DIAN
Jusqu’il y a peu, la recherche d’une mutation génétique dans le cadre
des formes familiales de la maladie d’Alzheimer n’apportait pas de
possibilité thérapeutique supplémentaire à la personne qui souscrivait
aux tests. Aucune mesure préventive particulière ne pouvait lui être
prescrite. Le principal intérêt de ces examens était de lui permettre de
réorienter son existence à la lumière de ce qu’elle aurait appris. Tenant
compte d’un risque élevé de développer l’Alzheimer, elle pouvait peut-
être décider de changer ses priorités dans les domaines professionnel
et familial. « C’était la raison essentielle qui pouvait justifier les tests »,
estime le professeur Salmon.
Aujourd’hui, la donne n’est plus tout à fait la même. En effet, alors
que les espoirs furent longtemps déçus, il existe désormais des molécules
prometteuses capables d’agir sur le métabolisme du peptide bêta-amy-
loïde. Le réseau DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer Network), dont
les travaux portent sur les formes familiales de la maladie d’Alzhei-
mer, a initié des études cliniques spécifiques au cours desquelles des
sujets porteurs d’une mutation génétique susceptible d’induire l’affec-
tion se voient proposer de façon précoce, avant même l’apparition
de premiers symptômes, un traitement « anti-amyloïde ». Divers insti-
tuts de recherche implantés aux États-Unis, en Australie, en Europe,
en Asie et en Amérique du Sud sont partie prenante à ces travaux,
où deux molécules sont initialement testées : le gantenerumab et le
solanezumab. La recherche vise à déterminer dans quelle mesure l’ad-
ministration de tels médicaments peut enrayer ou retarder l’apparition
de la démence neurodégénérative.
Dans ces conditions, l’information issue des tests génétiques peut
avoir un impact qui dépasse de loin la simple annonce d’un risque élevé
de développer une démence. En effet, elle laisse entrevoir la possibilité
d’une action thérapeutique éventuelle de nature à faire obstacle à une
454
Quel est l’apport actuel des tests génétiques dans la maladie d’Alzheimer ?
affection en devenir. Aussi, fort de cette perspective, le sujet peut-il être

davantage motivé à connaître son « statut génétique ». Toutefois, l’effet
pathogène d’une mutation n’est pas une perspective inéluctable. D’autre
part, l’efficacité des médicaments proposés dans le projet DIAN doit
encore être confirmée. Enfin, ces traitements ne sont pas exempts d’ef-
fets secondaires. Or, le sujet pourrait y être soumis en pure perte, soit
que, in fine, il n’aurait pas développé la maladie, soit que la thérapie
se serait révélée inefficace. Dès lors, selon la personnalité, la sensibi-
lité et les convictions philosophiques de chacun, vouloir « savoir » ou
refuser demeurent deux options pertinentes et défendables.
Une autre raison pouvant justifier des tests génétiques dans les
familles à haut risque d’Alzheimer serait d’éviter la propagation de
l’affection aux générations suivantes. La déjà longue expérience des
tests génétiques dans la chorée de Huntington révèle cependant deux
éléments : d’une part, la majorité des personnes concernées préfèrent
se voiler la face et refuser de tels examens ; d’autre part, il est rare
que ceux qui se savent porteurs d’un gène muté renoncent à procréer,
partant sans doute du principe que le jeu de pile ou face mérite d’être
tenté. N’est-il pas dans la nature humaine de penser que « ça n’arrive
qu’aux autres » ?
6 Peu de demandes
Plus la recherche avance et plus il apparaît que l’éventail des gènes
impliqués dans l’Alzheimer familial, affection essentiellement monogé-
nique, ne se limite pas aux quelques gènes déjà connus. Par conséquent,
un test négatif n’exclut pas la présence d’une mutation non réperto-
riée qui tracerait la voie de la maladie. Autrement dit, le doute reste de
mise. « Procéder à une étude génétique complète, donc beaucoup plus
probante, supposerait que l’on puisse réaliser des tests sur un nombre
significatif de membres d’une famille, les uns atteints de la maladie, les
autres pas », souligne Éric Salmon.
Et le problème se corse encore quand on sait que, parmi ces
personnes de référence, certaines ne souffrent pas de la maladie
d’Alzheimer, alors qu’elles la développeront plus tard. Le raisonnement
vaut aussi pour des parents décédés, chez qui ne se serait dévoilé aucun
des symptômes de l’affection, du simple fait qu’ils seraient morts avant
d’avoir pu les exprimer. À cela se greffe l’éventualité qu’une maladie
d’Alzheimer débutant isolément chez une personne encore jeune soit
le fruit d’une mutation de novo, cas de figure extrêmement rare, ou
que cette personne soit un enfant illégitime.
455
Perspectives
Dans le cadre de l’Alzheimer sporadique, il est possible de récla-

mer un test génétique centré sur le gène de l’apoprotéine E, afin de
déterminer si l’on est porteur de l’allèle ε4, lequel est associé à un
risque accru de développer la maladie. Dans la pratique, ce test est
très rarement demandé. Primo, il est peu connu des candidats poten-
tiels – par exemple, les membres d’une famille où l’on a recensé un
cas isolé d’Alzheimer chez une personne âgée. Secundo, il n’apporte
aucune information « décisive ». « On sait que le risque est plus élevé
chez les détenteurs de l’allèle ε4, mais on ignore chez qui précisément
et dans quelles conditions, explique Éric Salmon. En outre : que la
probabilité de souffrir de la maladie à 60 ans passe de 1 à 5 %, par
exemple, ne nous mène pas très loin en clinique. »
Cependant, ce test génétique concernant l’apoprotéine E pourrait
être utile dans le cadre du développement de la médecine personnali-
sée, c’est-à-dire avec un choix de médicament ou de thérapie orienté
selon le profil psychologique, métabolique ou enzymatique du patient.
Par exemple, une publication toute récente de la Mayo Clinic signale
une diminution des plaques amyloïdes cérébrales – objectivées par
l’imagerie – sur base d’un bon niveau d’études et grâce à un entraî-
nement physique et cognitif entre 50 à 65 ans, mais seulement chez
les sujets porteurs du gène APOE4 (Vemuri, 2016).
456
Chapitre 32
Apport
des nouvelles technologies
pour l’évaluation
et la prise en charge de
la maladie d’Alzheimer
Philippe Robert
1 Introduction
Il est difficile aujourd’hui dans le domaine de la santé de ne pas évoquer
la place des nouvelles technologies. Ceci s’applique aussi à la prise
en charge des démences.
Avec le vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer et les
pathologies associées représentent un défi majeur de santé publique.
Dans la maladie d’Alzheimer, le stade démentiel est diagnostiqué quand
la symptomatologie cognitive et psycho-comportementale interfère avec
le fonctionnement social et entraîne une désadaptation du sujet dans
les activités de vie quotidienne (Dubois, 2010).
Parallèlement, les nouvelles technologies de l’information et de la
communication (nTIC) prennent une part de plus en plus importante
Perspectives
dans notre vie quotidienne et peuvent être un support tant pour l’éva-
luation que pour une aide directe des usagers.
Dans cette contribution sont proposés quelques exemples d’utili-
sation des nTIC au niveau de l’évaluation et de la prise en charge de
la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées.
2 L’évaluation, première étape

de toute prise en charge
Au niveau de l’évaluation clinique, il est de plus en plus nécessaire de
trouver des méthodes permettant d’avoir une évaluation la plus objec-
tive possible des déficits observés.
Ceci est important dans la pratique courante, mais aussi dans le
cadre de la recherche et des essais thérapeutiques. En octobre 2012,
l’équipe de recherche CoBTeK et l’association Innovation Alzheimer ont
organisé un comité d’experts lors du congrès du CTAD à Monaco, afin
de fournir les premières recommandations pour l’usage des nTIC pour
l’évaluation de ce type de pathologies (Robert, 2013).
Le comité d’experts incluait des gériatres, épidémiologistes, neurolo-
gues, psychiatres, psychologues, ingénieurs, représentants de l’industrie
et d’associations de patients.
Ces recommandations se divisent en trois grandes parties : les
cibles cliniques des nTIC, les conditions d’utilisation des capteurs et les
scores pouvant être obtenus, et enfin l’utilisation des nTIC au niveau
des essais cliniques.
2.1 Évaluation : quelles sont les cibles cliniques ?

2.1.1 Cognition
Durant tout le XXe siècle, ce sont les versions dites « papier-crayon »

des tests neuropsychologiques qui ont été les plus utilisées en pratique
clinique. Les premiers tests cognitifs informatisés se sont développés
dans les années 1970, par exemple pour recueillir des temps de réac-
tion dans le cadre des évaluations de l’attention. Aujourd’hui, ils sont
une alternative en clinique aux tests « papier-crayon ».
Ces tests informatisés sont probablement plus faciles à utili-
ser, mais ils n’améliorent pas la validité écologique de l’évaluation.
Cette validité peut par contre être améliorée en utilisant des
méthodes comme l’ESM (Experience Sampling Method) ou méthode
458
Apport des nouvelles technologies pour l’évaluation et la prise en charge
d’échantillonnage qui consiste à demander aux participants de

prendre des notes sur leur expérience en temps réel et dans la vie
quotidienne.
Les nTIC, et plus particulièrement les téléphones portables, peuvent
dans ce cadre être intéressantes pour l’évaluation des cognitions. Ceci
a déjà été fait pour la mémoire de travail et pourrait être aussi appli-
qué à la mémoire épisodique.
Par exemple, dans la cohorte AMI (AGRICA – MSA – ISPED),
cette méthode a été utilisée pour collecter durant la journée des
informations correspondant aux activités de vie quotidienne de ces
sujets dans les 4 heures qui précédaient l’appel téléphonique. Les
performances obtenues étaient plus fortement corrélées avec les
résultats d’imagerie cérébrale que les tests neuropsychologiques
classiques.
Les recommandations soulignent l’intérêt de développer des outils
nTIC les plus simples possibles pour les utilisateurs, mais aussi avec
des scores facilement compréhensibles afin d’améliorer la validité éco-
logique des évaluations cognitives.
2.1.2 Comportement et activités de vie quotidienne
Dans le cadre des troubles du comportement, il a déjà été évoqué

depuis de très nombreuses années que l’utilisation des nTIC, comme
l’actigraphie, pouvait permettre d’avoir une évaluation objective des
comportements comme le sommeil, les comportements d’agitation,
les états dépressifs, ou encore l’apathie.
Parmi les nTIC, l’utilisation de capteurs vidéo peut aussi être tout à
fait utile pour une meilleure compréhension des troubles moteurs. Par
exemple, il a été mis récemment en évidence que des capteurs vidéo
installés dans certains espaces (salle à manger, salon, couloir) dans
une maison de retraite permettent d’observer et de mieux comprendre
les conditions fréquentes qui menaient à une chute.
Parallèlement aux troubles du comportement, il faut aussi évoquer
les activités de vie quotidienne, qui sont aussi classiquement évaluées
par des questionnaires. Il est maintenant tout à fait possible, en utilisant
différents types de capteurs (audio, vidéo), de proposer à un patient d’ef-
fectuer, au cours de son bilan ou de la consultation, des activités de la
vie quotidienne et d’évaluer ses capacités.
Ceci a été réalisé dans le cadre du projet SWEET HOME, financé par
l’ANR TecSAN 2009, et dans le cadre du projet DEM@CARE (Sacco,
2012).
459
Perspectives
Les recommandations indiquent que les nTIC :
• peuvent faciliter l’acquisition de données objectives couvrant

l’ensemble d’une journée, voire la nuit ;
• doivent être validées en comparaison aux évaluations cliniques
classiques (NPI) ;
• permettent de saisir en temps réel et dans la vie quotidienne les
activités des sujets et doivent être utilisées dans ce domaine.
2.2 Quel type de capteurs ?
Le tableau 32.1 résume les caractéristiques habituellement demandées
à des capteurs. La plupart de ces capteurs ont besoin d’être simples
et faciles à utiliser. Concernant les enregistrements audio et vidéo, il
est particulièrement important de développer des procédures d’ana-
lyse automatique, surtout quand ces enregistrements se font sur une
longue durée.
L’utilisation de ces capteurs est souvent discutée d’un point de vue
éthique : « Est-ce que cela ne change pas la vie des patients d’avoir
une caméra dans le salon ? »
Il existe en fait une grande variabilité individuelle dans l’accepta-
tion. Un facteur très important est que la personne et son entourage
comprennent pourquoi le capteur est installé et les informations qu’il
peut fournir.
Les recommandations indiquent qu’il est très important de fournir
à l’utilisateur un retour systématique sur les données qui sont collec-
tées. Il est important de conduire une réflexion éthique au cas par cas,
à chaque fois que les nTIC sont utilisées.
3 La prise en charge : la place des serious games

Récemment, pour rendre l’entraînement cognitif plus attractif, motivant
et accessible, des programmes d’entraînement sous formes de jeux
vidéo de réflexion ont été développés. Parallèlement, des interrogations
subsistent sur les effets stimulant potentiels des jeux vidéo commer-
ciaux en fonction de leur contenu. Les recommandations (Robert, 2014)
proposent une analyse des forces, faiblesses, opportunités et menaces
de ces solutions pour l’utilisation des serious games dans la maladie
d’Alzheimer (tableau 32.2). Ces solutions, qui se développent actuel-
lement beaucoup en recherche, mais aussi en pratique, pourraient être
460
Apport des nouvelles technologies pour l’évaluation et la prise en charge
une aide potentielle non négligeable pour les professionnels de santé,

mais aussi pour les aidants familiaux.
Tableau 32.1. Types et caractéristiques de capteurs
Caractéristiques
• Sensibles aux changements d’activités de l’utilisateur

• Faciles à installer et à porter
• Retour immédiat ou rapide pour le clinicien
• D’utilisation facile pour le patient et sa famille
• Maintenance facile
Types de capteurs
• Actigraphe
• Caméra vidéo 2 ou 3 D installée
• Caméra vidéo 2 ou 3 D portable
• Capteur audio
• Capteurs multiples
• Serious games
Tableau 32.2. Forces et faiblesses, opportunités et menaces

sur l’utilisation des Serious games chez des personnes
présentant une maladie d’Alzheimer ou une pathologie
apparentée
FORCES
• Amélioration de la validité écologique

• Stabilité et contrôle des stimuli et des conditions de tests
• Feedback des performances en temps réel
• Fourniture et contrôle d’indices (permet de donner des indices aux joueurs de façon
contrôlée)
• Autoévaluation et pratique indépendante
• Interfaces adaptées au déficit de l’utilisateur
• Enregistrement simultané de l’activité et de sa quantification
• Proposer un environnement sécurisé
• Le jeu renforce la motivation
• Environnements peu onéreux pouvant être dupliqués
FAIBLESSES
• Les défis des interfaces : les méthodes d’interaction ; fils et affichage (branchement de
fils et problème de connexions)
• Processus d’ingénierie pas encore mature
• Manque de compatibilité
• Utilisation difficile
• Effets secondaires (par exemple, vertiges quand la personne est confrontée à une
réalité virtuelle)
461
Perspectives
OPPORTUNITÉS
• Les progrès de la technologie : la puissance de l’intégration graphique/vidéo ;

appareils et fils ; analyse des données en temps réel
• L’industrie des jeux
• Attractivité pour le public
• Acceptation académique et professionnelle
• Rapprochement entre communautés techniques, scientifiques et cliniques
• Les Serious games, outils pour la recherche
• La télé-rééducation
MENACES
• Manque d’analyses coûts/bénéfices

• Les effets secondaires : problèmes de confidentialité ; problèmes éthiques
• L’idée que les Serious games remplacent les professionnels
• Des attentes irréaliste
462
Postface
Les syndromes démentiels ont toujours existé. Qu’était le « géronte »
ridiculisé par les grecs anciens sinon un malade atteint de syndrome
démentiel ? Ces maladies ont toujours été fréquentes, au point pour
certains, d’avoir été abusivement confondues avec la vieillesse jusqu’à
une date proche ! Jusqu’en 1994, date d’apparition du premier inhibi-
teur de la choline-estérase, seuls s’intéressaient au sujet une poignée
de neurologues et une partie des gériatres…
Ces syndromes sont complexes. Leur diagnostic est trop important
pour la personne victime pour être expédié en une consultation rapide
par un homme seul. Le résultat du diagnostic ne peut se réduire à une
feuille d’ordonnance d’un inhibiteur de la choline-estérase, quelques
bonnes paroles et un rendez vous dans six mois, laissant la famille et
le malade à leur angoisse : que va-t-il se passer ? Quels obstacles à
la vie quotidienne vont surgir ? Que pourrons nous faire devant eux ?
La prise en charge de ces personnes malades et de leur aidant est
à tous les stades un travail d’équipe. Remercions le Dr Jean-Émile
Vanderheyden, le Pr Bernard Kennes et leur équipe d’avoir rédigé cet
ouvrage qui analyse tous les aspects de ce travail d’équipe depuis le
diagnostic précoce jusqu’aux stades terminaux d’apraxie et d’apha-
sie et le rôle et la place de chacun des acteurs de l’aide et du soin.
Cet ouvrage sera utile à tous ceux qui ne baptisent pas « Démence »
ou « Alzheimer » toute plainte mémoire, à tous ceux qui ne voient pas
dans tout sujet âgé hospitalisé en urgence et un peu confus un « bed-
blocker » dont il faut se débarrasser, mais à qui l’on fait perdre ses
capacités fonctionnelles par une prise en soin non « gérontologiquement
compétente », à tous ceux qui veulent faire de la « Maison de Soins » où
ils travaillent un lieu où ces personnes malades chroniques seront cer-

taines de se voir traitées avec compétence et respect.
Le travail d’équipe pluridisciplinaire est difficile. Le rôle de chacun

y est indispensable et doit être connu et reconnu des autres. Il ne
peut y avoir de maillon faible. Chacun doit y être formé à sa tâche,
sensibilisé à sa mission, informé de ce qu’il doit savoir sur chacune
des personnes dont il a la charge et doit pouvoir informer le reste de
l’équipe de la part de savoir qui lui revient sur le cas de cette per-
sonne. Cela ne concerne pas que les soignants.
Celui qui fait le ménage dispose d’un contact quotidien et d’un
poste d’observation, situé hors soins, privilégié. Le directeur est celui
qui peut le mieux motiver – ou hélas démotiver – une équipe. Le cadre
infirmier, s’il est compétent en gériatrie, assure un recours quotidien et
une formation plus que continue : permanente. Quand au médecin il
ne peut être sensé tout savoir. C’est à lui en premier de savoir quand
demander un autre avis, quand recourir au gériatre ou à l’évaluation
gérontologique globale, au neurologue, au géronto-psychiatre. C’est à
lui ou à son correspondant spécialisé de savoir demander l’avis et l’in-
tervention de l’orthophoniste, de l’ergothérapeute, du kinésithérapeute,
de la diététicienne, du psychologue, des services sociaux.
La pluridisciplinarité exige des temps de rencontre et d’information

mutuelle de tous les acteurs. Tout ne peut pas se faire seulement par
transmission écrite ou même informatisée. Ces temps de coordination
sont à prévoir dans les temps de travail.
L’absence de traitement médicamenteux autre que symptomatique,
les dangers spécifiques des sédatifs et des privations de liberté dont le
malade ne peut comprendre la raison, l’importance des réactions « légi-
times » de ces personnes qui ne peuvent se faire comprendre et qui ne
peuvent comprendre ce qu’on veut leur imposer, rendent la part rela-
tionnelle du soin particulièrement importante. Elle concerne tous les
acteurs de l’aide et du soin. Il ne faut surtout pas que cet aspect soit
omis par aucun des acteurs, sous prétexte du mutisme du malade. Ces
temps de concertation et d’information mutuelle sont encore plus indis-
pensables pour ces personnes que pour tout autre malade gériatrique.
Au domicile, l’équipe de soins et d’aide est plus difficile à coordon-

ner qu’en hôpital ou en institution. Elle doit prendre autant en charge la
santé et le confort de l’aidant familial que celui du malade et souvent
le convaincre de se reposer, malgré ses réticences. Si l’aidant craque,
le malade craquera… Le médecin traitant doit s’assurer que le diagnos-
tic soit solidement documenté, de façon ambulatoire, par une équipe
464
Postface
compétente, vérifier que le malade et son aidant familial disposent

bien des aides nécessaires, que ces professionnelles soient formées
et informées du cas de la personne, que l’aidant familial dispose des
informations et des « bonnes adresses » pour savoir quoi faire devant
chaque difficulté prévisible ou non, en particulier si une hospitalisa-
tion s’avérait nécessaire.
L’hôpital a-t-il prévu d’organiser l’évaluation ambulatoire de ces
malades, sans oublier qu’il s’agit en large majorité de personnes âgées
et très âgées, chez qui la multi-morbidité est quasiment la règle ?
Pour les plus de 75 ans, la présence de la seule compétence neuro-
logique et neuro-psychologique est insuffisante. L’avis gériatrique est
indispensable.
L’hôpital dispose-t-il d’assez de lits de gériatrie pour accueillir tous
les malades de son secteur lorsqu’ils ont besoin de soins hospitaliers ?
Dispose-t-il d’une équipe mobile gériatrique pour conseiller sur les
bonnes attitudes lorsque ces personnes ont besoin d’une hospitalisa-
tion dans un service d’une autre spécialité (orthopédie, cardiologie,
cancérologie, urologie, etc.) ?
La responsabilité directe de l’hôpital nous semble engagée quand
une telle personne malade, accueillie en urgence est dirigée vers un
« lit d’aval des urgences » où ni le personnel soignant, ni les médecins
n’ont de compétence, ni d’appétence pour ce soin, où la personne
sera accueillie comme un « bed-blocker », où le malade va perdre ses
automatismes et fonctionnalités en quelques jours, parfois en quelques
heures.
En institution médico-sociale, maison de repos et de soins (MRS)
en Belgique, Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées
Dépendantes en France (EHPAD), le travail en équipe pluridiscipli-
naire devrait être plus facile à organiser autour du cas individuel de
chacune des personnes accueillies. Chacun des métiers présents y est
indispensable. Chaque agent a son rôle propre, comme les auteurs le
précisent. Le conventionnement avec un service de gériatrie permet
d’assurer un accès permanent à la compétence.
Il ne faut jamais y omettre l’objectif animation, impliquant un ou des
professionnels mais aussi toute l’équipe. L’institution médico-sociale est
un lieu de vie où cette personne doit retrouver une vie sociale malgré
ses handicaps. Il n’est rien de pire que les établissements où dès l’ins-
tant où le résident a achevé d’être levé, lavé, vêtu, nourri, hydraté,
médicamenté, pansé de façon parfaite, la vie s’arrête au lieu de com-
mencer. L’ennui aussi est une maltraitance.
465
Cet ouvrage détaille tous les aspects de la prise en charge pluri-

disciplinaire. Il appelle aussi à la modestie. Chaque intervenant a
besoin de tous les autres. Chacun dispose d’un savoir dont les autres
ont besoin. Celui qui sait qu’il ne sait pas (et demande), sait déjà beau-
coup de choses. Beaucoup plus que celui qui croit savoir et ne connaît
que la routine, mère de tous les dangers.
Cet ouvrage rappelle aussi comment ne jamais oublier l’huma-
nité de ces personnes malades, humanité que n’altère aucun déficit.
Les retours de lucidité aux stades les plus avancés nous montrent que
silence et aphasie ne signifient pas mort cérébrale. Les soignants expé-
rimentés savent utiliser les communications non verbales. Mais même
quand celle-ci disparaît à son tour, que tout contact semble perdu, des
retours imprévisibles peuvent survenir et questionner celui qui com-
mençait à faire passer la personne malade de sujet de soins à objet.
Ces malades comme tous les autres restent des personnes humaines
qui gardent toute leur dignité et qui sont à accompagner jusqu’au bout.
Le soin palliatif garde tout son sens à tous les stades de la maladie
incurable et de la vie.
Bravo aux auteurs de cet ouvrage riche, complet, pratique, simple

et agréable à consulter. Tous ceux qui travaillent en équipe pluridisci-
plinaire pour ou autour de ces malades attachants y trouveront intérêt.
Tous ceux qui ont à organiser et à décider pour les soins à donner
à ces personnes y trouveront aussi les informations indispensables à
leur réflexion. Ces personnes sont des malades comme les autres avec
les mêmes droits d’accès à des soins compétents. Cet ouvrage faci-
litera cet accès.
Robert Moulias
Président de la Commission « Droits et Libertés »,
Fondation nationale de gérontologie, Paris
466
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EvidenceBasedNursing/functionaldomain/activityandexercices/physicalrestraint1/1907
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• The journal of prevention of Alzheimer’s disease :

http://www.jpreventionalzheimer.com/1665-a-personalized-12-week-brain-fitness-
program-for-improving-cognitive-function-and-increasing-the-volume-of-hippocam-
pus-in-elderly-with-mild-cognitive-impairment.html
• Les bonnes pratiques de soins en établissements d’hébergement pour per-

sonnes âgées dépendantes : quelques recommandations (direction générale de la
santé, direction générale de l’action sociale, société française de gériatrie et géron-
tologie) : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ehpad-2.pdf
• Centre Bloomfield de recherche sur le vieillissement : http://www.bloom-

fieldcentre.org/f/index.htm
• Moyens simples d’évaluer un trouble cognitif :
1/ Le MMSE (Mini Mental State Examination) de S. Folstein (1975) :

http://www.cwhn.ca/fr/HPMemoireMMSE
2/ Les 4 tests (le test de Benton, le test des 5 mots de Dubois, le test de l’horloge
et le test de fluence verbale [catégorielle]) :
http://fmc31200.free.fr/MGliens/Neurologie/quatre_tests.pdf
• Échelle de Zarit :
papidoc.chic-cm.fr/12echellezarit.html
• Surveillance clinique de l’état d’hydratation :

www.mobiqual.org/outils/nutrition
Adresses utiles
EN BELGIQUE
Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

La Fondation Recherche Alzheimer (FRA) est une fondation belge d’utilité
publique non marchande. Son but principal est d’apporter une aide financière
à la recherche scientifique de base, clinique et diagnostique sur les causes et
les traitements possibles de la maladie d’Alzheimer et les maladies cérébrales
apparentées.
Site internet : www.alzh.org
Tél. : +32 (0) 2 424 02 04
Ligue nationale Alzheimer

Siège social : Clinique « Le Pèri », 4000 Liège
Tél. : +32 (0) 4 229 58 10
Antenne de Bruxelles : +32 (0) 2 510 61 88
N° gratuit : 0800 15 225
Courriel : ligue.alzheimer@alzheimer.be
Alzheimer Liga Vlaanderen

Rubensstraat 104/4, 2300 Turnhout
Tél. : +32 (0) 14 43 50 60
Alzheimer Phone National (gratis luister- & infolijn) : 0800 15 225
Courriel : secretariaat@alzheimerliga.be
Site internet : www.alzheimerliga.be
Alzheimer Belgique
Écoute 24 h/24 et 7 jours/7
Tél. : +32 (0) 2 428 28 19
Site internet : http://www.alzheimerbelgique.be
Baluchon Alzheimer
Un service à domicile pour les familles dont un proche est atteint de la maladie
d’Alzheimer
Baluchon Alzheimer Belgique ASBL
Chaussée de Wavre 1326, 1160 Bruxelles
Tél. : +32 (0) 2 673 75 00
Courriel : info@baluchon-alzheimer.be
APIA asbl
Aide aux personnes isolées âgées
Services proposés : garde-malade (adultes et handicapés), « senior-sitting »,
transport de malades, écoute et conseil pour problématiques juridiques, etc.
7 jours sur 7. Agit sur le territoire de Bruxelles et en Wallonie
APIA asbl – Alex Roland
Avenue des Déportés 15, 6140 Fontaine-l’Evêque
GSM : 0472 77 88 37
Tél. : +32 (2) 424 02 05 |
Site internet : www.apia.be
EN FRANCE
France Alzheimer
Site internet : http://www.francealzheimer.org/
N° d’appel gratuit : 0800 972097
Baluchon Alzheimer France

Inventé il y a 15 ans au Québec par Marie Gendron, implanté en Belgique,
le Baluchon Alzheimer ne pouvait être qu’expérimental en France, car le droit du
travail ne permet pas un accompagnement par un seul professionnel, 24 h sur 24,
sur plusieurs jours, chez la personne malade.
Une jolie solution de répit, légère, mise en oeuvre par des baluchonneurs, véri-
tables artistes de la relation.
494
Adresses utiles
Une vingtaine de services l’expérimentent en France comme Aide et répit, Les

moulins de Flandre, APAPAD Interm’aide, Bulle d’air en Savoie ou Second souffle
à Bordeaux.
Centre de références des démences rares

Site internet : http://www.cref-demrares.fr/IMG/pdf/depliant_centres_maladies_
rares_-_crdr.pdf
Association France-DFT pour les dégénérescences fronto-temporales

Rue Richelieu 41, 75001 Paris
Tél. : 06 47 77 70 08
Site internet : www. dft-france.org
Courriel : francedft@gmail.com
EN SUISSE
Association Alzheimer Suisse

Site internet : http://www.alz.ch/index.php/startseite-f.html
Tél. : 024 426 06 06
AU CANADA
La Société Alzheimer du Canada

Avenue Eglinton Ouest 20, 16e étage, Toronto, ON, M4R 1K8
Tél. : 416 488 8772
N° gratuit : 1 800 616 8816
Courriel : info@alzheimer.ca
Baluchon Alzheimer Québec

Régions de l’ouest du québec, région de montréal (siège social)
Rue Lajeunesse 10138, bureau 200, Montréal (Québec) H3L 2E2
Tél. : (514) 762 2667 – fax : (514) 762 1452
Courriel : info@baluchonalzheimer.com
495
AU MAROC
Maroc Alzheimer France

Site internet : http://www.marocalzheimer.org/
Espoir Maroc Alzheimer
Site internet : http://alzheimer-maroc.net/
EN TUNISIE
Association Alzheimer Tunisie
Site internet : https://www.facebook.com/AlzheimerTunisie/
496
Les auteurs
Amire Anys : Psychiatre à la Clinique Sans Souci et au Centre hospitalier Jean
Titeca, à Bruxelles. Il s’implique particulièrement dans les psychoses et les
trouubles du comportement chez les patients parkinsoniens.
Babic Myriam : Logopède au Grand Hôpital de Charleroi depuis 1987, la sphère
orale est la zone essentielle de son intervention. Par conséquent, la communi-
cation et l’alimentation sont les deux pôles de son action. Actuellement, elle
travaille en gériatrie et en consultation de patients externes dans le service ORL.
Balas Daniel : Professeur de gérontologie à l’Université de Nice.
Behets Edouard : Pionnier du développement des cantous® en Belgique. Il est le
secrétaire général de la Maison de Mariemont asbl.
Beucken Jean (†) : Médecin généraliste, il pratiquait à Momignies, dans la botte du
Hainaut. Il est aussi pionnier dans le développement des cantous® en Belgique.
Bleeckx Didier : Il est ergothérapeute et kinésithérapeute de formation, spécia-
lisé en évaluation et rééducation des troubles de la déglutition de type adulte
et pédiatrique. Diplômé en santé publique et directeur adjoint pour le secteur
paramédical du Grand Hôpital de Charleroi, il profite de sa fonction pour orga-
niser la cellule dysphagie et participe au Comité liaison alimentation nutrition.
Il supervise des études dont l’objectif premier est la recherche de nouvelles
approches en rééducation et l’élaboration de produits adaptés à ce type de
déficit afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
Bodart Christiane : Professeur des arts de la parole aux académies de Montigny-
le-Tilleul et de Mont-sur-Marchienne. Premier prix de diction, de déclamation
et d’art dramatique au Conservatoire royal de Mons. Poétesse, écrivaine dans
l’âme, professeur honoraire des arts de la parole, amoureuse des mots, demeure
membre de l’A.E.B., ne laissant s’assoupir les « formules à poèmes » : libres,
psaumes d’amour mystique et sonnets.
Broutart Jean-Claude : Ancien chef de clinique à la Faculté de médecine de Paris,
chirurgien orthopédiste, gérontologue. Depuis 10 ans, le Dr Broutart consacre
sa retraite à l’étude et l’accompagnement des patients Alzheimer. Sa pratique
des traitements non médicamenteux de cette maladie l’a amené à utiliser les
possibilités de reviviscence chez ces patients et à structurer une méthode
innovante : la mnémothérapie. Il exerce actuellement à la Fondation Jean Louis

Noisiez de Biot- Sophia Antipolis, centre d’accueil pour personnes Alzheimer.
Broutart Nicole : Infirmière diplomée d’État. Assistante et aide-opératoire de chirur-
gie orthopédique pendant 36 ans. Passionnée par les nouvelles voies offertes
par l’hypnose pour soulager de nombreuses pathologies et aider les patients.
Diplome universitaire d’hypnose médicale de la Faculté de médecine de Nice.
Cahors Julien : Psychologue spécialisé en neuropsychologie à la Consultation
mémoire du CH de Grasse. Formé à la passation de bilan cognitif chez le sujet
âgé, il possède des expériences multiples dans la filière gériatrique, notamment
à l’accueil de jour de la Fondation Jean Louis Noisiez de Biot-Sophia Antipolis.
Claessens Jérôme : Licencié en droit de l’Université libre de Bruxelles, est actuelle-
ment juriste d’entreprise au sein des Cliniques universitaires de Bruxelles – Hôpital
Érasme, ce qui lui confère une expertise particulière en ce qui concerne les pro-
blèmes juridiques liés à la démence. Précédemment, a été avocat au Barreau de
Bruxelles durant 10 années, associé au sein de l’association Uyttendaele, Gérard,
Kennes et associés.
Claux Charlotte : Ergothérapeute ayant acquis de l’expérience en unité hospitalière
de gériatrie orientée vers la prise en charge des démences.
De Breucker Sandra : Elle est médecin spécialiste en gériatrie et chef du service
de gériatrie de l’Hôpital Érasme, à Bruxelles. Elle est chargée de cours en
gériatrie dans plusieurs hautes écoles d’infirmiers, d’ergothérapeutes, de kiné-
sithérapeutes et diététiciens. Elle donne également cours de nutrition dans le
certificat interuniversitaire de nutrition clinique. Elle prend activement part à
la défense de la profession du gériatre via la Société belge de gérontologie et
de gériatrie.
De Ro Delphine : Psychologue spécialisée en neuropsychologie, diplômée de l’Uni-
versité de Liège (ULg). Elle travaille dans une unité diagnostique et dans deux
services de psychogériatrie pour le CHU de Charleroi (Hôpital Vincent Van
Gogh, Marchienne-au-Pont). Elle travaille principalement avec une population
d’adultes et d’adultes âgés. Ses rôles sont le diagnostic des troubles cognitifs,
la remédiation de ces troubles au moyen de la rééducation neuropsychologique
ou de l’installation d’aides externes, le soutien et l’information aux patients et à
leurs proches, et enfin la formation de personnels médicaux et paramédicaux
sur les troubles cognitifs et les syndromes neuroévolutifs. Son sujet de prédi-
lection reste la démence en général.
Depris Claire : Est infirmière graduée depuis 1996, spécialisée SIAMU en 1997.
Après 6 ans consacrés aux soins intensifs elle s’oriente, en 2002, vers les
soins à domicile.
Devilers Robert : Infirmier gradué, directeur de nursing de maison de repos, il est
le secrétaire de l’asbl belge Cantous®.
Du Verger Alain : Médecin conseil expert agréé par le ministère et médecin légiste
agréé par l’État belge.
Hauzeur Claude : Urologue expérimenté pour les patients neurologiques au CHU
de Charleroi.
Higuet Sandra : Interniste-gériatre de formation, elle a travaillé 9 ans comme chef
de service de gériatrie à Nivelles, y a développé l’Hôpital de jour gériatrique
et y a ouvert une Clinique de la mémoire. Depuis 2013, elle dirige le service
498
Les auteurs
de gériatrie du CHU Charleroi et s’intéresse particulièrement aux pathologies

neurodégénératives de type maladie Alzheimer et apparentées. Elle a éga-
lement fait une formation en psychogériatrie chez le Pr Clément à Limoges,
ainsi qu’une formation internationale EAMA (European Academy for Medicine
of Ageing) en 2013-2014.
Jacobs Daniel : Anesthésiste particulièrement sensibilisé aux spécificités de prise
en charge de patients âgés, au CHU de Charleroi.
Kennes Bernard : Spécialiste en médecine interne et agrégé de l’enseignement
supérieur de l’Université libre de Bruxelles (ULB) après une thèse sur l’immu-
nologie du vieillissement, il s’est consacré à la gériatrie, s’impliquant dans le
développement du Programme de soins pour patients gériatriques basé sur
l’approche transdisciplinaire, au sein de la Société belge de gérontologie et
gériatrie, dont il a été président. Il est actuellement chef de service honoraire
de gériatrie et de psychogériatrie du CHU Charleroi et professeur honoraire
de l’ULB. Ancien maître de stage de la spécialisation en gériatrie, il a contri-
bué activement à la formation des spécialistes en gériatrie au sein de l’ULB.
Toujours actif, il est confronté quotidiennement aux problèmes de psycho-
gériatries pour lesquels il propose une approche globale transdisciplinaire et
holistique de médecine interne gériatrique.
Lambert Philippe : Il est journaliste scientifique. Il collabore à de nombreux maga-
zines et sites internet belges, français et suisses, avec une expertise particulière
dans la sphère des neurosciences et de la psychologie. Il s’intéresse égale-
ment à la cancérologie, à l’éthique, à l’astrophysique et à la cosmologie. Il
est l’auteur d’un essai intitulé Pilotes de Formule 1, l’épreuve des hommes
(Calmann-Lévy, 1993) et le coauteur d’ouvrages collectifs dans le domaine
des sciences humaines. Le Collectionneur de soupirs, son premier roman, a
été publié en 2015 aux éditions Weyrich.
Lejeune Hélène : Elle est diététicienne agréée par le SPF Santé publique. Après
avoir travaillé dans la grande distribution et dans le secteur hospitalier en tant
que responsable qualité et responsable des secteurs hôtelier et diététique, elle
s’est spécialisée dans la prise en charge nutritionnelle de la personne âgée, et
plus spécifiquement dans la prise en charge des personnes âgées désorien-
tées. Très active dans le domaine de la diététique en Belgique francophone,
elle coordonne, en partenariat avec la région xallonne, le Plan wallon nutri-
tion et bien-être des aînés. Elle travaille actuellement dans plusieurs maisons
de repos, et participe régulièrement en tant qu’orateur à diverses formations
ou conférences.
Lemaire Éric : Est médecin légiste et docteur en sciences médicales. Son sujet de
thèse de doctorat concernait la toxicologie postmortem, et plus précisément la
redistribution postmortem de substances psychoactives, mais il s’est également
intéressé à de nombreux sujets relatifs à la médecine légale clinique, notam-
ment la problématique de la contention et de la maltraitance en général. Il a
exercé ses fonctions d’expert judiciaire à l’Institut médico-légal de l’Université
de Liège jusqu’en octobre 2016, et se consacre actuellement à une formation
complémentaire en anatomie pathologique au CHU de Liège.
Massager Nicolas : Est neurochirurgien et professeur à l’Université libre de Bruxelles.
Il dirige la clinique de neurochirurgie stéréotaxique et fonctionnelle au sein
du service de neurochirurgie de l’Hôpital Érasme. Il participe depuis plus de
499
20 ans au développement des techniques chirurgicales pouvant être proposées

aux patients souffrant d’affections neurologiques fonctionnelles, notamment
dégénératives.
Metz Julie : Ergothérapeute, elle a travaillé une dizaine d’années au sein des ser-
vices de gériatrie et psychogériatrie sur CHU André Vésale. Elle a suivi une
formation en Clown relationnel à Liège et a pratiqué au sein des services de
gériatrie. Actuellement, elle est coordinatrice des bandagisteries Qualias.
Noël Stéphane : Neurologue, spécialiste des pathologies du sommeil au CHU de
Charleroi, chargé de cours en médecine du sommeil, avec une expertise dans
la prise en charge des troubles du sommeil des pathologies neurologiques et
du rythme circadien.
Octave Jean-Noël : Biochimiste de formation, il s’intéresse aux mécanismes
cellulaires et moléculaires qui conduisent au développement de la maladie
d’Alzheimer. En particulier, il étudie la fonction du précurseur du peptide amy-
loïde, à l’origine de la formation d’une des deux lésions caractéristiques de la
maladie.
Pepersack Thierry : Est interniste-gériatre et gérontologue. Il est professeur de géria-
trie à la faculté de médecine de l’Université libre de Bruxelles où il préside le
master de spécialité de Gériatrie. Il a été le président de la Société belge de
gérontologie et de gériatrie.
Planquart Charlotte : Diplômée d’État en psychologie clinique et en psychothéra-
pie et actuellement praticienne en Ehpad (établissement d’hébergement pour
personnes âgées), Charlotte Planquart a développé une expertise dans l’accom-
pagnement des aidants familiaux de personnes âgées en perte d’autonomie. Ce
domaine, encore peu exploré, est basé sur l’écoute attentive, la clarification des
émotions et du vécu permettant aux aidants de mieux appréhender le quoti-
dien. Des outils pratiques et créatifs sont mis à la disposition des patients. La
méthode de travail de Charlotte Planquart, basée sur la responsabilité et la luci-
dité, se décline sous forme de consultations en cabinet, ateliers et formations.
Polydor Jean-Pierre : Neurologue libéral, neuropharmacologue, il préside l’associa-
tion Alzheimer Trait d’Union (France) pour la restauration du lien social des
malades (Alzheimer, Parkinson) via, en particulier, la création de jardins théra-
peutiques dans les parcs publics. Il étudie la communication non verbale avec
les malades d’Alzheimer comme thérapie familiale non médicamenteuse. Il est
notamment l’auteur de Alzheimer, mode d’emploi (L’Esprit du temps, 2011),
destiné aux familles de malades.
Robert Philippe : Université de Nice Sophia Antipolis, directeur de Cognition
Behavior Technology (CoBTeK).
Sabatier Josie : conseillère pédagogique à l’éducation nationale dans la Drôme
pour les écoles maternelles, puis en arts visuels, retraitée, est la présidente du
Comité de Valence et déléguée régionale Rhône-Alpes – Auvergne des Blouses
roses. Elle est aussi membre de l’association Alzheimer Trait-d’Union (ATDU)
et anime les ateliers du jardin thérapeutique de Cannes consacrés aux malades
Alzheimer et leurs aidants.
Salmon Éric : Est neurologue dans le service de neurologie du CHU de Liège et
responsable de la Clinique de la mémoire. La clinique conventionnée propose
une réadaptation cognitive des patients avec détérioration cognitive débutante
500
Les auteurs
et une adaptation des activités de vie quotidienne au bénéfice du patient et des

accompagnants. Il est directeur médical du Centre de recherches du Cyclotron
de l’Université de Liège, où sont réalisées des études en neuroimagerie dans
les maladies neurodégénératives.
Semah Franck : Neurologue médecin nucléaire et professeur à l’Hôpital univer-
sitaire de Lille (France), il y assume la responsabilité du pôle d’imagerie et
d’exploration fonctionnelle, au sein duquel sont effectuées les recherches en
neuroimagerie dans le domaine des neurosciences, et tout particulièrement sur
la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Son activité de recherche dans
ce domaine s’effectue dans l’unité de recherche INSERM, U 1171.
Thiroux Ariane : Animatrice en maison de repos et cantous, particulièrement sen-
sible aux problèmes des déments.
Vanimpe Vanessa : Est psychologue et personne de référence en démence. Elle
fait partie de l’équipe pluridisciplinaire de la Résidence « No P’tit Nid » à Gilly,
MRS du CPAS de Charleroi, depuis 1999. Entourée de collaborateurs enthou-
siastes et dynamiques, elle veille particulièrement à l’amélioration de la qualité
de vie des personnes âgées en perte d’autonomie psychique, de leurs aidants
naturels et professionnels.
Vanderheyden Jean-Émile : Est neuropsychiatre à vocation neurologue. Il s’est par-
ticulièrement impliqué dans la prise en charge des maladies neurodégénératives.
Il a créé et dirigé pendant 20 ans une structure hospitalière multidisciplinaire
pour patients parkinsoniens. Il a collaboré, dès sa création, avec le labora-
toire de sommeil du CHU Vésale à Montigny-le-Tilleul. Actuellement, il se
consacre à une pratique privée et à la fonction de rédacteur en chef de la revue
belge bilingue Neurone/Neuron destinée aux neurologues, psychiatres et anes-
thésistes. Depuis quelques années, il est le président d’Actu-A : Association
carolorégienne trait d’union Alzheimer.
Vindevogel Jessica : Kinésithérapeute pour la résidence Quiétude au sein de l’ISPPC
depuis 13 ans, référente en soins palliatifs, elle attache énormément d’impor-
tante à la prise en charge des démences.
501
Index
A Antiépileptiques, 110, 120

Apathie, 332
Acceptation, 353 Aphasie, 23, 336
Accepter le diagnostic, 262 Lentement progressive, 66
Accueils de jour, 258 Primaire progressive, 65
Acharnement thérapeutique, 75 Apoprotéine E, 456
Acides gras essentiels, 230 APP, 451
Activité(s) Apprentissage, 350
Occupationnelles, 313 Approche systémique, 17
Physique quotidienne, 440 Apraxie, 24
Adas-cog, 54 Aromathérapie, 131, 180, 442
© De Boeck Supérieur | Téléchargé le 18/02/2021 sur www.cairn.info (IP: 196.70.103.231)

Administrateur, 395 Art-thérapie, 291, 308, 311, 442
Familial, 401
Aspects
Professionnel, 401
Médico-légaux, 353, 363
Agitation, 459
Sociétaux, 435
Agnosie, 24
Association Alzheimer Trait D’Union, 265
Aidant(s), 157, 256, 280, 298, 308
Ataraxie, 264
Familial(aux), 256, 297
Fardeau, 301 Ateliers
Souffrance, 301 Artistiques, 328
Créatifs, 320
Aidants-proches, 442
De réminiscence, 349
Aidé, 302 De rigologie, 306
Aide aux aidants, 256 Mémoire, 259
Alcool, 233 Multisensoriels, 311
Alitement, 166 Musicaux, 293
Alpha-sécrétases, 447 Sensoriels, 442
Alpha-synucléinopathies, 139 Avocat pour la personne protégée, 399
Altération de la mémoire, 23
Alzheimer-Trait D’Union, 317
Amas neuro-fibrillaires, 448 B
Aménagement Balnéothérapie, 442
Du domicile, 256 Barrières de lit, 364
Du logement, 258 Batteries d’évaluation rapide, 52
Amnésie antérograde, 331, 342 Behavioral and Psychological Symptoms of
Amusie, 347 Dementia, 116
Amyloïde, 448 Besoins
Anosognosie, 347 Des proches, 44
Anticholinestérasique(s), 98, 110, 127, 129 Des soignants, 46
Antidépresseurs tricycliques, 98 Nutritionnels, 228
Bêta-amyloïde (Aβ), 86 Décès lié à la contention, 375

Beta-sécrétases, 447 Déduction de règles, 62
Blouses roses, 313, 321 Dégénérescence cortico-basale, 66
Bracelet électronique, 364 Dégustation, 328
Brain Fitness, 441 Délires dans la DCL, 106
Démence(s), 58, 349, 437
À corps de Lewy, 105
C Alcoolique, 67
C.A.M. (Confusion Assessement Method), 76 Corticale, 64
Cantou, 271, 276, 312 Et la sexualité, 116
Capgras, syndrome de, 103 Fronto-temporale(s), 65, 109
Sémantique, 65
Caprices, 269
Sous corticales (ou cortico-sous-
Captation d’héritage, 410
corticales), 66
Capteurs vidéo, 459 Vasculaire(s), 67, 105, 127
CARA, 425 Dementia, 30
Chambre d’isolement, 371 Dementia Rating Scale de Mattis, 54, 141
Chanson, 336 Déni, 261
Charge de l’aidant, 258 Dénutrition, 222
Charles Bonnet (SCB), syndrome de, 104 Dérivation ventriculo-péritonéale, 152
Chutes, 167 Déshydratation, 226
Récidivantes, 74
Disability model, 279
Citizenship model, 279
Donation, 410
Clozapine, 128, 141
Donépézil, 124
Code civil, 383
Double
Cognitif, 54 Contrainte, 266
Cohabitation légale, 382 Déni, 302
Colère, 377 Douleur, 182
Communication Droit(s)
Aidant-malade, 263 Au soulagement de sa douleur, 417
Non verbale, 156, 164, 265 De ne pas savoir, 414

Verbale, 156, 163 De plainte, 417
Confusion Des malades, 381
Agitée, 77 DSM-5, 26
Mixte, 77 DSM-IV, 22
Prostrée, 76
Durée moyenne de vie d’un dément, 17
Conseil judiciaire, 384
Dysarthrie
Consentement préalable et éclairé, 414 Ataxique, 208
Consultation d’anesthésie, 250 Hyperkinétique, 208
Contention, 363 Hypokinétique, 208
Abdominale, 372 Mixte, 208
Chimique, 364 Dysphagie, 196
Mécanique, 364
Physique, 364
Posturale, 364 E
Coping, 261 Échelle(s)
Cortex cingulaire postérieur, 343 De Blandford, 227
Couple De comportement alimentaire, 227
Aidant-aidé, 297 De comportements, 258
Malade/aidant, 258 De Zarit, 258
Coût(s), 275, 437, 443 Dolo-plus 2, 73
De la prise en charge, 17 Ecmnésie, 346
Créativité, 47 Éducation
Cyrulnik, Boris, 261 Des aidants, 257
Des aidants familiaux, 256
Émotionnelle, 304
D Par l’explication, 262
Danger, 364 EGG, 214
DaTSCAN, 34, 36 Ekbom, syndrome d’, 104
504
Index
Émotion(s), 326, 333, 337, 346 Harcèlement, 222

Empathie, 255, 266, 319 Harnais, 364
Épidémiologique, 435 Hétéro-anamnèse, 359
Epsilon-4 de l’apoliprotéine E, 446 Horloge biologique, 87
Équipe soignante, 367 Huile essentielle, 319
Eta-sécrétase, 447 Humiliation, 377
État Hydratation, 231
Confusionnel, 26 Hydrocéphalie
Dépressif, 377 À pression normale, 145
Prédémentiel, 28 Normo-tensive, 146-147
Euthanasie, 403
Évaluation gériatrique globale (EGG), 71
Examen neurologique, 359 I
Exception thérapeutique, 414 Idées délirantes, 101, 103, 108
Exercices physiques, 131 Identité, 269, 314
Expression faciale, 336 Imagerie de la protéine tau, 38
Images-mères, 315
F Immédiateté, 269
Immunothérapie
Facteurs de risque, 439 Active, 448
Vasculaire, 440 Passive, 448
Faire avec, 319 Inaptitude à la conduite, 357
FDG-TEP, 35 Incidence, 435
Feil, Naomi, 260 Inconscient, 342
Finger Food, 240, 294 Index d’Evans, 150
Flaveur, 317
Indiçage, 332
Fonction de déglutition, 198
Inhibiteur(s)
Fonctionnement De l’acétylcholinestérase, 141
De la mémoire, 56 De sécrétases, 447
Exécutif, 60 Des cholinestérases, 120

Fonctions
Insight, 107
Attentionnelles, 62
Institutionnalisation, 257
Exécutives, 24
Formation des soignants, 130 Interdiction, 384
Formes familiales de la maladie Isolement, 364
d’Alzheimer, 451
Fragilisation du patient âgé, 71 J
Fragilité « gériatrique », 71
Fregoli, syndrome de, 103 Jardin(s)
Des sens, 293
Thérapeutique(s), 265, 317
G Joie, 333, 345
Galantamine, 124 Juge de paix, 385, 399
Gène APOE4, 441
Gestion des démences sévères, 77 L
Ginkgo biloba, 126
Goût(s), 317, 328 Lâcher-prise, 336
Limites, 166
Luminosité, 278
H Luminothérapie, 131
Haïkus, 317 Lutte contre la maltraitance des personnes
Hallucination(s), 101, 103, 107 âgées, 432
Auditives, 103, 107
Dans la MA, 104
D’origine vasculaire, 105
M
Mnésique, 103 Maisons de repos pour personnes âgées,
Visuelles, 103, 106-107, 140 278
Halte(s)-répit, 258, 442 Malabou, Catherine, 17
505
Maladie Nourrir à tout prix, 75, 222

À corps de Lewy, 66 Nouvelles
D’Alzheimer, 64, 102, 341, 435 Perspectives thérapeutiques, 153
De Parkinson, 66, 107 Technologies de l’information et de la
Maltraitance, 377 communication (nTIC), 457
Mandalas, 321 Nutrition à tout prix, 78
Mandataire désigné par le patient, 419
Marche, 221
O
Marqueur spécifique, 16
Médecin légiste, 359 Options non médicamenteuses, 141
Médecine personnalisée, 456
Médiation pénale, 428 P
Medical model, 279
Palliatif, 282
Mélatonine, 96
Papy-boom, 15
Mémoire
À long terme, 57 Paramnésies, 346
Autobiographique, 260 Parkinson, 241
De travail, 56 Idiopathique, 138
Épisodique, 57, 346 Paroxétine, 129
Involontaire, 332, 340 Peintures, 322
Musicale, 345 Pensée, 326
Procédurale, 58, 345 Permis de conduire, 355
Rétrograde, 342 Personne
Sémantique, 58, 345 De confiance, 403
Volontaire, 340 Démente, 44
Mentalisation, 261 Perte cognitive, 16
Message verbal, 268 Phase
Mesulam, syndrome de, 129 Buccale, 199
Mesure(s) Œsophagienne, 200
De contention, 363 Pharyngée, 200
Phonation, 210

De protection, 401
De surveillance, 372 Photos, 328
Méta-contexte, 266 Placement
Minéraux et oligo-éléments, 235 D’une personne âgée, 405
En institution, 442
Mini Nutritional Assessment (MNA), 224
Plaques
« long form », 225
Amyloïdes, 86, 441
« short form », 225
Séniles, 86
Mirtazapine, 98
Poèmes, 317
Mise en institution, 257
Polos flockés, 295
Mnémothérapie(s), 331, 442
Préconscient, 342
Modèle cognitif de Conway, 343
Précunéus, 343
Montessori, 319 Prendre soin de soi, 256
Montreal Cognitive Assessment test Préséniline 1, 451
(MoCA), 54
Prévalence, 435
Morcellement identitaire, 306 Prévention, 127, 435
Moyens non médicamenteux, 258 Des blessures, 365
Musicothérapie, 17, 131, 349 Prise en charge
Globale ou holistique, 18
Logopédique, 208
N Prise de décision, 353
Narration, 336 Problèmes attentionnels, 28
Neurochirurgie fonctionnelle, 153 Profil gériatrique, 70
Neuroleptiques, 110, 120 Propagation « prion-like », 448
Atypiques, 141 Prosopagnosie, 103
Neurones miroirs, 255, 266 Protection
NGF (Nerve Growth Factor), 154 Des incapables majeurs, 384
Nostalgie, 347 De la vie privée, 417
506
Index
Extrajudiciaire, 385 Sens, 328

Judiciaire, 409 Primaires, 286
Protéine Secondaires, 286
Précurseur de l’amyloïde (APP), 446 Sentiment de familiarité, 350
Tau, 448 Services pour les victimes, 428
Proust, Marcel, 314, 340 Sexualité des seniors, 114
Pseudo-démences, 28 Single Photon Emission Computed
Psychoéducation des aidants, 131 Tomography (SPECT), 35-36
Psychomotricité, 292 Snoezelen, 131, 182, 282, 442
Solanezumab, 448
Solitude, 311
Q Sommeil, 459
Qualité de vie, 44, 258 Et mémoire, 90
Quiétapine, 128 Paradoxal, 88
Souvenirs d’enfance, 314
Special Care Unit, 272
R Stade palliatif, 190
Rappel libre, 342 Statines, 453
Realty orientation therapy, 260 Statut juridique, 382
Recours juridique, 353 Stimulation(s)
Rééducation, 204, 343 Cognitive, 259, 441
Cognitive, 127 De l’odorat, 313
Multi-sensorielles, 180
Reformulation, 261
Sensorielles, 312
Régime matrimonial, 382
Sociales, 312
Régulation du sommeil, 87 Stimulus(li) sensoriel(s), 332, 340
Réhabilitation cognitive, 142 Musical, 333
Relation causale entre les troubles du Structures d’accueil temporaire, 442
rythme veille-sommeil et la démence, 91 Sundowning syndrome, 88
Relaxation, 131 Surveillance, 377
Remémoration, 333 Suvorexant, 98

Réminiscence, 131, 313, 345 Symbolisation, 261
Renaissance, 336 Symptômes Psychologiques et
Repères apaisants, 262 Comportementaux des Démences
Repli sur soi, 377 (SPCD), 102, 129
Réseau Symptômes psychotiques, 102
Cérébral par défaut, 343 Syndrome(s)
Mémoriel épisodique dormant, 332 Crépusculaire, 88
Réserve cognitive, 440 De dénutrition, 75
Résignation, 377 D’immobilisation, 377
Résilience, 255, 317 D’incontinence, 73, 75
Résonance magnétique nucléaire (IRM), 34 Gériatriques, 73
Résonnateurs, 210 Post-traumatique, 347
Réunion de concertation, 367 Système glymphatique, 93
Revalidation cognitive, 259
Reviviscence, 331, 345-346 T
Rivastigmine, 124, 128
Tai-Chi, 317
Roumanoff, Colette, 264
Tangles, 448
Tau tangles, 86
S Testament, 410
Authentique, 407
Santé publique, 437
De vie, 415
Scanner X, 34 Olographe, 407
Scintigraphie à Tc-99m HMPAO, 35 Test(s)
Secret professionnel, 429 De marche, 151
Sécurité, 278 Et échelles, 168
Sélénium, 236 Génétiques, 451
Sémantique, 58 Théâtralisation, 260, 267
507
Théâtre de la relation, 255, 262 Turn-over

Thérapeutiques des troubles psychotiques, Du cholestérol, 445
109 Neuronal en cholestérol, 446
Thérapie(s) Tuteur de résilience, 261
Non médicamenteuse(s), 331, 442, 449
Par réminiscence, 260 U
Tomographie par Émission
MonoPhotonique, 35 Unité spécialisée, 272
Tomographie par émission de positons
(TEP), 34 V
Traitement médicamenteux des troubles
Vaccin anti-protéine tau, 448
du comportement, 132
Validation therapy, 260
Transdisciplinaire, 17 Valise sensorielle, 314
Trazodone, 98, 129 Valoriser, 319
Triade symptomatique complète (Adams, Ventriculostomie du troisième ventricule,
1965 ; Hakim, 1965), 149 152
Tribunal de la famille, 383 Vice de volonté, 410
Trophicité musculaire, 42 Vie quotidienne, 139
Trouble(s) Visites de musée(s), 293, 311, 321
Affectifs, 107 Vitamines, 233
De déglutition, 238
De la marche, 149
Du comportement, 459 Z
Neurocognitif léger, 26 Zinc, 236
Urinaires, 149 Zoothérapie, 17
508
Liste des figures
et tableaux
Figure 5.1. Fragilité : Relations entre vieillissement physiologique

et pathologique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Tableau 5.1. Les différentes étiologies des pseudo-démences . . . . . . . . . . . 83
Tableau 5.2. Prévalence du syndrome douloureux au grand âge . . . . . . . . . 83
Tableau 13.1. Signes cliniques de la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
Tableau 13.2. Tests et échelles pouvant aider au choix des traitements . . 169
Tableau 13.3. Kinésithérapie des troubles occasionnés par les pathologies
pouvant amener la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172
Tableau 13.4. Kinésithérapie plus spécifique des troubles occasionnés
par la démence. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
Tableau 13.5. Pratique et effets de quelques huiles sur les troubles
du comportement liés à la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181

Tableau 13.6. Outils d’évaluation de la douleur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
Tableau 13.7. La contention selon l’ANAES, motifs et conséquences . . . . 186
Tableau 13.8. Surveillance et alternatives à la contention . . . . . . . . . . . . . 187
Tableau 13.9. Exemples d’alternatives à la contention du point de vue
pratique, en tenant compte de l’interdisciplinarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188
Tabeau 13.10. Cas clinique mettant en évidence les répercussions
de la mise en place d’une contention. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189
Tableau 13.11. Troubles et signes cliniques fréquents (rencontrés ou pas
en fin de vie) et leur approche kinésithérapeutique . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
Tableau 16.1. Ergothérapie et évaluation des niveaux d’indépendance
et d’autonomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Tableau 17.1. Comparaison et une interprétation des indices de masse
corporelle à l’âge adulte et chez la personne âgée . . . . . . . . . . . . . . . . . 223
Tableau 17.2. Aliments sources d’acide gras oméga-3 et oméga-6
(Nubel, 2013) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230
Tableau 17.3. Apports recommandés en vitamines (Conseil supérieur
de la santé, 2009) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234
Tableau 17.4. Apports recommandés en minéraux et oligo-éléments

pour les adultes et personnes âgées (Conseil supérieur
de la santé, 2009) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236
Figure 18.1. Différentes localisations des lésions neurologiques pouvant
engendrer les troubles du contrôle de la miction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244
Figure 25.1. Pourcentages des items en fonction du nombre de patients . . 338
Figure 25.2. Répartition générale des items par patient . . . . . . . . . . . . . . . 339
Figure 29.1. L’actuelle pyramide des âges (2015) et les projections pour 2050,
concernant l’Indonésie et les États-Unis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 436
Figure 29.2. Répartition actuelle des nouveaux cas de démences
dans le monde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 437
chiffres 2015 (en millions) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 438
chiffres estimés pour 2050 (en millions) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 438
Figure 29.5. La notion de réserve cognitive et les moyens de la développer . . 440
Tableau 32.1. Types et caractéristiques de capteurs. . . . . . . . . . . . . . . . . . 461
Tableau 32.2. Forces et faiblesses, opportunités et menaces sur l’utilisation
des Serious games chez des personnes présentant une maladie d’Alzheimer
ou une pathologie apparentée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 461
510
Table des matières
Sommaire. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Préface . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Remerciements. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Introduction à la deuxième édition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
1 Problèmes sémantiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
2 Problèmes diagnostiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
3 Problèmes thérapeutiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
4 Problèmes sociofamiliaux et philosophiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
5 Problèmes sociétaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
PARTIE 1

Chapitre 1 Les démences : un diagnostic difficile en raison d’une grande
diversité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
1.1 Caractéristiques diagnostiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
1.2 Caractéristiques liées à la culture et à l’âge . . . . . . . . . . . . . . 25
2 Les pseudo-démences et l’état prédémentiel . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
2.1 Problèmes attentionnels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
2.2 État prédémentiel ou Mild Cognitive Impairment . . . . . . . . . . . 29
3 Les démences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
4 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Chapitre 2 Le rôle de l’imagerie moléculaire dans le diagnostic

des démences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
2 Le rôle de l’imagerie au moment des premiers symptômes
de la maladie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
3 L’imagerie plus spécifique de la maladie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
4 La progression de la maladie et le suivi des thérapies spécifiques . . 39
5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Chapitre 3 Les besoins du patient en perte cognitive, de ses proches

et de ses soignants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
2 Besoins de la personne en perte cognitive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
3 Besoins des proches de la personne démente . . . . . . . . . . . . . . . . 44
4 Besoins des soignants d’une personne démente . . . . . . . . . . . . . . 46
5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Chapitre 4 Bilan neuropsychologique diagnostique des démences . . . . . . 51

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
2 Quelques définitions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3 Les batteries d’évaluation rapide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
4 L’examen neuropsychologique de base . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
4.1 Préludes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
4.2 Le testing. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
5 Les divers domaines cognitifs classiquement évalués lors du bilan
neuropsychologique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
5.1 Le fonctionnement de la mémoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
5.1.1 Mémoire de travail, ou mémoire à court terme . . . . . . . . 56
5.1.2 Mémoire à long terme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
5.2 Le fonctionnement exécutif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
5.2.1 La planification, l’organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

5.2.2 La flexibilité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
5.2.3 L’inhibition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
5.2.4 La déduction de règles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
5.3 Les fonctions attentionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
5.4 Les fonctions langagières. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
5.5 Les praxies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
6 Le diagnostic d’un syndrome démentiel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
6.1 Démence corticale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
6.1.1 La maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
6.1.2 La démence fronto-temporale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
6.1.3 La démence sémantique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
6.1.4 L’aphasie lentement progressive . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
6.2 Les démences sous corticales (ou cortico-sous-corticales) . . . . 66
6.2.1 La maladie de Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
6.2.2 La maladie à corps de Lewy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
6.2.3 La dégénérescence cortico-basale . . . . . . . . . . . . . . . . 66
6.3 Autres démences, non neurodégénératives . . . . . . . . . . . . . . . 67
6.3.1 Les démences vasculaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
512
Table des matières
6.3.2 La démence alcoolique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

7 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Chapitre 5 Aspect gériatrique des démences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
2 Le profil gériatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
3 L’aspect gériatrique de la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
4 Syndromes gériatriques chez le patient dément . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.1 Le syndrome douloureux. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.2 Le syndrome des chutes récidivantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
4.3 Le syndrome de dénutrition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.4 Le syndrome d’incontinence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.5 Le syndrome confusionnel. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76
5 La gestion des démences sévères . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
6 Gestion des diagnostics et traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
7 Qualité de vie et objectifs thérapeutiques en gériatrie
et chez le dément . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
8 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
Chapitre 6 Troubles du sommeil et du rythme circadien chez le patient

dément . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85

2 Sommeil et vieillissement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
3 Les processus de régulation du sommeil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
4 Sommeil de la personne démente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
5 Sommeil et mémoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
6 Relation pathogénique entre les troubles du sommeil et la démence . 91
6.1 La démence entraîne une perturbation du rythme
veille-sommeil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
6.2 Le sommeil joue un rôle dans la survenue de la démence . . . 92
7 Système glymphatique, sommeil et démence . . . . . . . . . . . . . . . . 93
8 Traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
9 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
Chapitre 7 Démences et troubles psychotiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
2 La maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102
3 La démence vasculaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
4 La démence à corps de Lewy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
5 La maladie de Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
6 Les démences frontotemporales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
513
7 Thérapeutiques des troubles psychotiques chez les sujets déments . 109

8 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111
Chapitre 8 La sexualité des seniors et l’hypersexualité des déments . . . . 113

1 La sexualité des seniors . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
2 La sexualité des seniors en maison de repos . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
3 La démence et les troubles psycho-comportementaux . . . . . . . . . . 115
4 La démence et la sexualité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
5 Prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
5.1 Comprendre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
5.2 Réfléchir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
5.3 Agir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
5.4 Suivre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
6 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
PARTIE 2
Chapitre 9 Les traitements médicamenteux et non médicamenteux

de la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
2 Traitement médicamenteux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
2.1 Concernant la maladie d’Alzheimer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
2.1.1 Les anticholinestérasiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
2.1.2 La mémantine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
2.1.3 Espoir futur et études en cours . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126
2.1.4 Un mot sur la prévention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
2.1.5 Rééducation cognitive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
2.2 Concernant la démence dite vasculaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
2.3 Concernant la démence à corps de Lewy . . . . . . . . . . . . . . . . 128
2.4 Concernant la démence de Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
2.5 Concernant la démence fronto-temporale. . . . . . . . . . . . . . . . . 129
3 Traitements non médicamenteux des démences . . . . . . . . . . . . . . 129
3.1 Niveaux de preuves par ordre décroissant de techniques
non pharmacologiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130
3.1.1 Grade A . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130
3.1.2 Grade B . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131
3.1.3 Grade C . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131
514
Table des matières
4 Traitement médicamenteux des troubles du comportement . . . . . . 132

5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135
Chapitre 10 Prise en charge des troubles cognitifs chez le patient

avec maladie de Parkinson et démence . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
2 Corrélations anatomiques et cliniques dans la démence du patient
avec maladie de Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
3 Les caractéristiques cliniques de la démence parkinsonienne
et les répercussions dans la vie quotidienne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
4 Les options thérapeutiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
4.1 Les attitudes médicamenteuses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
4.2 Les options non médicamenteuses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
Chapitre 11 Neurochirurgie de la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
2 L’hydrocéphalie à pression normale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
2.1 Historique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
2.2 Définition et épidémiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146
2.3 Physiopathologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
2.4 Symptomatologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
2.5 Évaluation diagnostique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150

2.5.1 Principe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150
2.5.2 Imagerie cérébrale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150
2.5.3 Test de marche après retrait de LCR. . . . . . . . . . . . . . 151
2.5.4 Enregistrement continu de la pression intracrânienne . 151
2.5.5 Mesure de Ro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151
2.5.6 Mesure de la variation du débit sanguin cérébral
après ponction lombaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
2.6 Traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
3 Nouvelles perspectives thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer . . 153
Chapitre 12 Le nursing spécialisé pour patients en déclin cognitif . . . . . . 155

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
2 Communiquer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156
3 Aménager l’espace de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
4 Intégrer les aidants dans la prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
5 Intégrer le malade dans sa prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158
6 Travailler en multidisciplinarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
7 Déterminer les limites de la prise en charge au domicile. . . . . . . . . . 160
8 Répondre aux besoins par une démarche en soins infirmiers . . . . 160
515
Chapitre 13 Comment la kinésithérapie peut-elle s’intégrer dans la prise

en charge du patient dément ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161
2 Échanges pluridisciplinaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162
3 Échanges entre la famille et le kinésithérapeute . . . . . . . . . . . . . . 162
4 Échanges entre le patient et le kinésithérapeute . . . . . . . . . . . . . . 162
4.1 La communication verbale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
4.2 La communication non verbale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164
5 Les signes cliniques essentiels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
5.1 Signes cliniques en général . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
5.2 Les troubles dus à l’alitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
6 Traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
6.1 Les limites . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
6.2 Facteurs essentiels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167
6.3 La démence et le risque de chutes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167
6.4 Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
6.5 Tests et échelles pouvant être utilisés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
6.6 Traitements en kinésithérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171
6.7 Les stimulations multi-sensorielles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180
6.7.1 L’aromathérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180
6.7.2 Le snoezelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182

6.8 La douleur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182
7 Le kinésithérapeute face à la contention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
8 Le patient dément en fin de vie ou le stade palliatif . . . . . . . . . . . 190
9 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
Chapitre 14 Démence et dysphagie : une approche respectueuse

et adaptée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
2 Quelques réflexions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196
2.1 L’hospitalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196
2.2 En consultation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
2.3 La démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
3 L’évaluation clinique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
3.1 La phase buccale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
3.2 La phase pharyngée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200
3.3 La phase œsophagienne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200
4 Les mesures de prévention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
4.1 Avant le repas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
4.2 Pendant le repas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203
516
Table des matières
4.3 Après le repas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204

5 La rééducation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204
6 D’autres idées pour l’équipe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205
7 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Chapitre 15 La dysarthrie chez le patient dément . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207

1 Définition de la dysarthrie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
2 Concepts de la prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Chapitre 16 Intérêt de l’ergothérapie pour le dément . . . . . . . . . . . . . . . . . 213

1 Définition générale de l’ergothérapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213
2 Le rôle de l’ergothérapeute auprès des patients déments . . . . . . . . . . 213
3 Notre prise en charge au CHU A. Vésale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214
4 Nos objectifs en fonction des activités . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215
5 Quelques conseils pour les accompagnants de patients souffrant
de démences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Chapitre 17 Alimentation et prise en charge nutritionnelle des patients

souffrant de démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
2 La dénutrition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222
3 Évaluation de l’état nutritionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223
3.1 Outils et méthodes d’évaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224

3.1.1 Mesures anthropométriques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224
3.1.2 Mini Nutritional Assessment (MNA) . . . . . . . . . . . . . . . 224
3.1.3 Dosage des protéines circulantes . . . . . . . . . . . . . . . . 225
3.1.4 Évaluation des prises alimentaires . . . . . . . . . . . . . . . . 226
3.1.5 Surveillance clinique de l’état d’hydratation . . . . . . . . 226
3.1.6 Outils spécifiques. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226
4 L’alimentation de la personne âgée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227
4.1 Rythme alimentaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227
4.2 Besoins nutritionnels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228
4.3 Besoins en énergie et en protéines . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228
4.4 Glucides . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
4.5 Lipides. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
4.6 Fibres alimentaires. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231
4.7 Hydratation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231
4.8 Vitamines. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
4.9 Minéraux et oligo-éléments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235
5 Prise en charge nutritionnelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
5.1 Prise en charge de la dénutrition. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
517
5.2 Prise en charge des troubles de déglutition . . . . . . . . . . . . . . . 238

5.3 Prise en charge nutritionnelle dans les maladies d’Alzheimer
et apparentées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239
5.4 Prise en charge nutritionnelle des patients atteints de maladie
de Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241
6 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 242
Chapitre 18 La place de l’urologue dans le traitement des troubles urinaires

des patients atteints de démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
2 Physiopathologie de la miction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
3 Symptomatologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
3.1 Incontinence urinaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
3.2 Rétention urinaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
3.3 Polyurie nocturne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 246
4 Traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 246
5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
Chapitre 19 Quelle anesthésie dans le contexte d’une maladie

d’Alzheimer ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
2 Évaluation clinique avant l’anesthésie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250
3 Prise en charge peropératoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250

4 Prise en charge postopératoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251
PARTIE 3
Chapitre 20 Prise en charge comportementale dans la maladie d’Alzheimer

par les aidants familiaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256
2 Les objectifs de l’éducation des aidants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257
3 Les moyens d’influer sur les malades. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258
3.1 Les moyens médicamenteux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258
3.2 Les méthodes non médicamenteuses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259
3.2.1 La « stimulation » . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259
3.2.2 L’éducation des aidants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260
4 Des moyens connexes à l’éducation des aidants . . . . . . . . . . . . . . 264
4.1 L’étayage de l’entourage, ou comment aider les aidants ? . . . 264
4.2 Des méthodes innovantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 264
518
Table des matières
4.2.1 Des lieux ouverts de rencontre et de partage . . . . . . . . 264

4.2.2 La communication non verbale. . . . . . . . . . . . . . . . . . 265
4.2.3 L’empathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 266
4.2.4 Le théâtre relationnel en pratique quotidienne. . . . . . . 267
5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 270
Chapitre 21 Le Cantou® : structure, fonctionnement, bénéfices et formation

du personnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271
2 Qu’est-ce qu’une unité spécialisée pour personnes âgées
désorientées ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272
3 Influence d’une SCU sur les résidents, l’entourage
et le personnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274
4 Les SCU en Europe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 275
5 Définition du cantou en Région wallonne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 276
6 Objectifs de soin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280
6.1 La qualité de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281
6.2 La dignité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281
6.3 Le confort de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281
6.4 Les activités (thérapeutiques) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282
6.5 L’héritage culturel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282
6.6 L’intégration de la famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283

6.7 L’activité culinaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283
Chapitre 22 Attitude snoezelen dans les gestes au quotidien. . . . . . . . . . . . 285

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 285
2 Snoezelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286
3 Dans nos gestes au quotidien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286
4 Les sens primaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286
5 Nos aménagements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287
5.1 En 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287
5.2 En 2007 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 288
5.3 En 2008 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289
5.4 En 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290
5.5 En 2012 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290
6 Activités et ateliers développés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291
6.1 Atelier de type art-thérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291
6.2 Jeux des sens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291
6.3 Atelier culinaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291
6.4 Zoothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292
6.5 Balnéothérapie et massages relaxants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292
519
6.6 Atelier de type psychomotricité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292

6.7 Ateliers musicaux (radio) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293
6.8 Utilisation du jardin des sens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293
6.9 Sorties . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293
7 Quelques « plus » . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293
7.1 Un accueil personnalisé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293
7.2 Présence de l’équipe de réactivation aux trois repas . . . . . . . . . . 294
7.3 Présentation des repas soignée pour tous . . . . . . . . . . . . . . . . 294
7.4 Intégration du concept « Finger Food » depuis 2013 . . . . . . . . 294
7.5 Sets de table . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295
7.6 Polos flockés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295
8 Personnes ressources dans la mise en place et la continuité du projet
(ordre chronologique) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 296
Chapitre 23 Pratique psychologique auprès du couple aidant-aidé

pour améliorer son fonctionnement et sensibiliser le monde
médical à sa prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297
2 Compréhension . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 298
2.1 Le monde médical doit faire un vrai travail de compréhension
de la situation de l’aidant actuel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 298

de la situation de l’aidé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 302
du deuil spécifique à la pathologie Alzheimer. . . . . . . . . . . . . 302
2.3.1 La clinique nous confronte à ce que l’on appellera
un « double déni » . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 302
2.3.2 Une des étapes du deuil la plus visible sur le plan
comportemental est la colère . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 303
3 Éducation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 304
3.1 Le monde médical a un vrai rôle d’éducateur auprès des aidants
pour éviter l’épuisement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 304
3.2 Le monde médical a un vrai rôle d’éducateur de l’aidé . . . . . 305
3.3 Le monde médical a aussi un rôle d’éducateur du couple
aidant-aidé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 306
4 Comment et pourquoi instaurer un encadrement à travers le monde
médical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308
4.1 Comment faut-il que le monde médical encadre les aidants ? . 308
4.2 Pourquoi faut-il que le monde médical encadre les aidants ?. . . 309
5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 310
520
Table des matières
Chapitre 24 Les ateliers multisensoriels et les visites de musée

pour les patients atteints de troubles cognitifs débutants
à modérés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311
1 La pratique dans les institutions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311
2 Les souvenirs d’enfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 314
3 Mais quelles odeurs proposer ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 314
4 Un questionnaire sur les senteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 316
5 En dehors des institutions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 317
6 La conduite des ateliers sensoriels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318
7 Les ateliers créatifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 320
8 Les visites au musée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321
8.1 Le constat de pauvreté culturelle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321
8.2 Comment apporter ce supplément culturel auquel chacun a droit,
un droit fondamental ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 322
8.3 Le musée est le lieu de l’interdit : on ne touche pas ! . . . . . . . 323
8.4 La sortie au musée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325
8.5 Profiter aussi d’une dégustation !. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 328
Chapitre 25 Mnémothérapie, reviviscence et maladie d’Alzheimer . . . . . . . 331

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 331
2 Les bases neuropsychologiques de la mnémothérapie . . . . . . . . . . . 332
2.1 Comment faire ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 332

2.2 Dans quel but ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333
3 Protocole de la mnémothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 334
3.1 Les séances . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 334
4 Déroulement des séances de mnémothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . 335
4.1 Les premières séances . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 335
4.2 Déroulement de la répétition des séances à distance . . . . . . . . . 337
5 Observations portant sur nos 30 premiers patients . . . . . . . . . . . . 337
6 Discussions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340
6.1 Analogie proustienne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340
6.2 Remémoration et reviviscence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 342
6.3 Terminologie et sémantique de la mnémothérapie . . . . . . . . . 344
6.3.1 La mémoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 344
6.3.2 La remémoration . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 344
6.3.3 Le souvenir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 344
6.3.4 La reviviscence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 345
6.4 Reviviscence et ecmnésie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 346
6.5 Le risque de tristesse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347
6.6 Le syndrome post-traumatique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347
521
6.7 La mémoire musicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347

6.8 La raison d’être de la joie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 348
6.9 La dénomination de démence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 349
6.10 Spécificité de la mnémothérapie par opposition à d’autres
thérapies non médicamenteuses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 349
6.11 Rôle thérapeutique et indications de la mnémothérapie . . . . 350
6.11.1 Indications. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 351
7 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 351
PARTIE 4
Chapitre 26 Problématique du permis de conduire à l’entrée

de la démence. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355
2 Les critères médicaux et leurs normes minimales
pour les affections neurologiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 356
3 Inaptitude à la conduite : temporaire ou définitive . . . . . . . . . . . . . 357
4 Normes minimales et attestations concernant l’aptitude
physique et psychique à la conduite d’un véhicule à moteur
(article N6) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357

4.1 Normes pour les candidats du groupe 1 (permis A3, A, B
ou B + E). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357
4.2 Normes pour les candidats du groupe 2 (permis C, C + E, D
ou D + E) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 358
5 Le médecin légiste face à la demande expertale . . . . . . . . . . . . . . 358
6 Décision du médecin légiste au terme de l’examen clinique . . . . . 360
7 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361
Chapitre 27 Les aspects médico-légaux de la contention . . . . . . . . . . . . . 363

1 Principes généraux et éléments de procédure . . . . . . . . . . . . . . . . 363
1.1 Définitions et types de contention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 363
1.2 Indications de la contention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365
1.3 Procédure décisionnelle menant à la contention . . . . . . . . . . . 366
2 Contexte légal relatif à la contention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 369
2.1 Étude des textes de loi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 369
2.2 Étude de la jurisprudence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371
3 Complications liées à la contention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 374
3.1 Lésions physiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375
3.2 Complications fonctionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 376
522
Table des matières
3.3 Impacts psychologiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 377

3.4 Contention, asphyxie et décès . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 378
4 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 379
Chapitre 28 Problèmes juridiques liés à la démence . . . . . . . . . . . . . . . . . 381

1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 381
2 Systèmes de protection juridique, généralités . . . . . . . . . . . . . . . . 381
2.1 Pas de statut juridique spécifique pour les aînés. . . . . . . . . . . 381
2.2 Systèmes de protection si la personne atteinte de démence
est mariée ou cohabite légalement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 382
2.3 Les statuts de protection prévus par le Code civil . . . . . . . . . . 384
3 Le nouveau régime de protection des incapables majeurs . . . . . . . 384
3.1 La protection extrajudiciaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 385
3.2 La protection judiciaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 386
3.2.1 Caractéristiques générales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 386
3.2.2 Le régime de l’incapacité de la personne protégée . . . 388
3.2.3 Le régime de l’administration de la personne
et des biens de la personne protégée . . . . . . . . . . . . . 390
3.2.4 Sanctions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 396
3.2.5 Aspects procéduraux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 397
3.2.6 Dispositions transitoires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 404

4 Placement d’une personne âgée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405
4.1 Principe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405
4.2 Le placement non volontaire en psychiatrie d’une personne
atteinte de démence est-il possible ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405
5 Le testament . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406
5.1 La santé de l’esprit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406
5.1.1 Portée. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406
5.1.2 Le testament notarié . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407
5.1.3 Preuve de la prétendue insanité d’esprit . . . . . . . . . . . 408
5.2 La personne sous protection judiciaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . 409
6 La captation d’héritage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410
6.1 Définition et principe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410
6.2 La preuve par présomption . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410
7 Les droits du patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412
7.1 Champ d’application . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412
7.2 Quels sont ses droits ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413
7.2.1 Le droit au consentement préalable et éclairé
(article 8) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 414
7.2.2 Le dossier du patient (article 9) . . . . . . . . . . . . . . . . . 416
523
7.2.3 Le droit à la protection de la vie privée (article 10) . . . 417

7.2.4 Le droit au soulagement de sa douleur (article 11bis) . . 417
7.2.5 Un droit de plainte (article 11) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 417
7.3 Comment l’incapable exerce-t-il ses droits de patient ? . . . . . . . . . 418
7.3.1 Le patient est sous statut de protection juridique . . . . 418
7.3.2 Principe : le majeur exerce lui-même ses droits
du patient. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 418
8 L’euthanasie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 420
8.1 Une demande actuelle par une personne consciente . . . . . . . . 421
8.2 L’euthanasie sur base d’une déclaration anticipée . . . . . . . . . 422
8.3 Attitude du médecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 423
8.4 Enregistrement de la déclaration anticipée . . . . . . . . . . . . . . . 423
9 Aptitude à conduire un véhicule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 424
10 La maltraitance de la personne âgée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426
10.1 Définition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426
10.2 Types de maltraitance. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 427
10.3 Protection du droit pénal. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428
10.4 Médiation pénale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428
10.5 Les services pour les victimes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428
10.6 Secret professionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 429
10.6.1 Contenu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 429

10.6.2 Le secret professionnel n’est pas absolu . . . . . . . . . . . 429
10.6.3 Prescription du Code de déontologie médicale . . . . . . 431
10.6.4 Témoignage en justice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 431
10.6.5 Secret professionnel des autres intervenants . . . . . . . . . 431
10.7 Lutte contre la maltraitance des personnes âgées . . . . . . . . . . . 432
PARTIE 5
Perspectives
Chapitre 29 Les aspects sociétaux et mondiaux de la maladie d’Alzheimer

en 2016 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 435
1 Un ralentissement de la pandémie Alzheimer s’observe dans les pays
à revenus élevés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 435
2 La prévention garde toute son importance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 439
3 Use it or lose it ! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 441
4 Les thérapies non médicamenteuses et les divers types d’assistance. . 442
5 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 442
524
Table des matières
Chapitre 30 Les perspectives thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer :

espoirs et remises en question . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 445
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 445
2 Où en est-on ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 446
3 Agir sur le turn-over neuronal en cholestérol . . . . . . . . . . . . . . . . . 446
4 Les nouveautés concernant l’amyloïde sont contrastées . . . . . . . . 447
4.1 Réduire la production d’amyloïde passe par les inhibiteurs
de secrétases . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 447
4.2 Éliminer l’amyloïde en excès peut se faire via l’immunothérapie
passive ou active . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 448
5 Agir sur la phosphorylation de la protéine tau . . . . . . . . . . . . . . . . 448
6 Les premières évaluations des thérapies non médicamenteuses. . . 449
7 Une nouvelle cible :
les peptides amyloïdes pyroglutaminés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 449
8 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 450
Chapitre 31 Quel est l’apport actuel des tests génétiques dans la maladie

d’Alzheimer ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 451
1 Les formes familiales de maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . 451
2 L’apolipoprotéine E. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 452
3 Gènes et incertitudes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 452
4 Accompagnement psychologique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 453

5 Le projet DIAN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 454
6 Peu de demandes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 455
Chapitre 32 Apport des nouvelles technologies pour l’évaluation et la prise

en charge de la maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 457
1 Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 457
2 L’évaluation, première étape de toute prise en charge . . . . . . . . . . . 458
2.1 Évaluation : quelles sont les cibles cliniques ? . . . . . . . . . . . . 458
2.1.1 Cognition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 458
2.1.2 Comportement et activités de vie quotidienne . . . . . . . . 459
2.2 Quel type de capteurs ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 460
3 La prise en charge : la place des serious games . . . . . . . . . . . . . . 460
Postface . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463
Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 467
Webographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491
Adresses utiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 493
525
Les auteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 497
Index . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 503
Liste des figures et tableaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 509

526
Questions de personne
ADRIEN J.-L., Batterie d’évaluation cognitive et socio-émotionnelle. BECS
Pratiques psychologiques et recherches cliniques auprès d’enfants atteints de TED
ATTWOOD T., Le syndrome d’Asperger. Guide complet - 3e édition
BRICKER D. (ÉD.), Programme EIS. Évaluation, Intervention et suivi auprès des jeunes enfants
de 0 à 6 ans. 1. Guide d’utilisation et tests (0 à 6 ans) - 2e édition
de 0 à 6 ans. 2. Programme d’intervention (0 à 3 ans) - 2e édition
de 0 à 6 ans. 3. Curriculum (3 à 6 ans) - 2e édition
CUDRÉ-MAUROUX A., Le personnel éducatif face aux comportements défis. Manuel de gestion
du stress dans l’intervention auprès de personnes avec déficiences intellectuelles
EMERSON E., EINFELD S. L., Les comportements-défis. Analyser, comprendre et traiter
EUSTACHE F., LECHEVALIER B., Langage et aphasie. Séminaire Jean-Louis Signoret
GÉRARD C.-L., Clinique des troubles des apprentissages. De l’évaluation neuropsychologique
à la programmation éducative
GRANDIN T., BARRON S., Comprendre les règles tacites des relations sociales.
Décoder les mystères de la vie en société à travers l’autisme
HAELEWYCK M.-C., GASCON H., Adolescence et retard mental
HENAULT I., Sexualité et syndrome d’Asperger. Éducation sexuelle et intervention
auprès de la personne autiste ? - 2e édition
HOLLIDAY WILLEY L., Vivre avec le syndrome d’asperger. Un handicap invisible au quotidien -
2e édition
HOWLIN P., BARON-COHEN S., HADWIN J., Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée
des autres. Guide pratique
LANTERI A., Restauration du langage chez l’aphasique
LECHEVALIER B., PLATEL H., EUSTACHE F., Le cerveau musicien.

Neuropsychologie et psychologie cognitive de la perception musicale
LEMAIRE P., Vieillissement cognitif et adaptations stratégiques
MAGEROTTE G., WILLAYE E., Intervention comportementale clinique
MAGEROTTE G., DEPREZ M., MONTREUIL N., Pratique de l’intervention individualisée
tout au long de la vie - 2e édition
MAURICE C., Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes
MESIBOV G., SCHOPLER E., SCHAFFER B., LANDRUS R.,
Profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes. (AAPEP)
MURRAY S., NOLAND B., La vidéo, outil d’apprentissage pour enfants avec autisme.
Guide pratique pour les parents et les professionnels
NADER-GROSBOIS N., Développement cognitif et communicatif du jeune enfant.
Du normal au pathologique - 2e édition
NADER-GROSBOIS N., FIASSE C., De la perception à l’estime de soi.
Concept, évaluation et intervention
NADER-GROSBOIS N., La théorie de l'esprit. Entre cognition, émotion et adaptation sociale
NIEOULLON A., Vaincre la maladie de Parkinson ?
O’NEILL R. E., HORNER R. H., ALBIN R. W., SPRAGUE J. R., STOREY KEITH, NEWTON J. S.,
Évaluation fonctionnelle et développement de programmes d’assistance pour
les comportements problématiques. Manuel Pratique
PRIOR V., GLASER D., Comprendre l’attachement les troubles de l’attachement.
Théorie, preuve et pratique
SCHOPLER E., REICHLER R.J., BASHFORD A., LANSING M.D., MARCUS L.M., Profil psycho-éducatif (PEP-R).
Évaluation et intervention individualisée pour enfants autistes ou
présentant des troubles du développement
SCHOPLER E., LANSING M.D., REICHLER R.J., MARCUS L.M., PEP-3. Profil psycho-éducatif
Évaluation psycho-éducative individualisée de la Division TEACCH pour enfants
présentant des troubles du spectre de l’autisme - 2e édition
VANDERHEYDEN J.-É., BOUILLIEZ D.-J., Traiter le Parkinson.
Prise en charge globale et multidisciplinaire du patient parkinsonien
VANDERHEYDEN J.-É., Le burn-out des quinquas
VANDERHEYDEN J.-É., KENNES B., Démence et perte cognitive. Prise en charge du patient et de sa
famille. - 2e édition
VANDERHEYDEN J.-É., NOËL S., Bienfaits et troubles du sommeil. Comprendre pour mieux prendre
en charge
VERMEULEN P., Autisme et émotions - 2e édition
VERMEULEN P., « Je suis spécial ». Manuel psycho-éducatif pour autistes
VERPOORTEN R., NOENS I., VAN BERCKELAER-ONNES I., Évaluer la communication et intervenir.
Manuel d’utilisation pratique
VERPOORTEN R., NOENS I., VAN BERCKELAER-ONNES I., Évaluer la communication et intervenir.
Formulaire d’évaluation
VIROLE B. (Éd.), Psychologie de la surdité - 3e édition
WILLAYE É., MAGEROTTE G., Évaluation et Intervention auprès des comportements-défis.
Déficience intellectuelle et/ou autisme - 2e édition
WILLAYE É., DELMOTTE J., DESCAMPS M., Vers un style de vie valorisé. Manuel d’utilisation
du programme OPTION

Démence Et Perte Cognitive. Prise en Charge Du Patient Et de Sa Famille-2017

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© De Boeck Supérieur | Téléchargé le 18/02/2021 sur www.cairn.info via Université de Reims Champagne-Ardenne (IP: 194.57.104.

Consacrée au développement psychologique de la personne ou à ses difficultés

Préface de Thierry Pepersack

© De Boeck Supérieur s.a., 2017 2e édition

Tous droits réservés pour tous pays

Imprimé aux Pays-Bas

Introduction à la deuxième édition . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

CHAPITRE 1 Les démences : un diagnostic difficile

CHAPITRE 2 Le rôle de l’imagerie moléculaire dans le diagnostic

CHAPITRE 3 Les besoins du patient en perte cognitive,

CHAPITRE 4 Bilan neuropsychologique diagnostique

CHAPITRE 5 Aspect gériatrique des démences

CHAPITRE 6 Troubles du sommeil et du rythme circadien

CHAPITRE 7 Démences et troubles psychotiques

CHAPITRE 8 La sexualité des seniors et l’hypersexualité

CHAPITRE 9 Les traitements médicamenteux et

CHAPITRE 10 Prise en charge des troubles cognitifs

CHAPITRE 11 Neurochirurgie de la démence

CHAPITRE 12 Le nursing spécialisé pour patients

CHAPITRE 13 Comment la kinésithérapie peut-elle s’intégrer

CHAPITRE 14 Démence et dysphagie :

CHAPITRE 15 La dysarthrie chez le patient dément

CHAPITRE 16 Intérêt de l’ergothérapie pour le dément

CHAPITRE 17 Alimentation et prise en charge nutritionnelle

CHAPITRE 18 La place de l’urologue dans le traitement

CHAPITRE 19 Quelle anesthésie dans le contexte d’une maladie

CHAPITRE 20 Prise en charge comportementale dans la maladie

CHAPITRE 21 Le Cantou® : structure, fonctionnement,

CHAPITRE 22 Attitude snoezelen dans les gestes au quotidien

CHAPITRE 23 Pratique psychologique auprès du couple aidant-aidé

CHAPITRE 25 Mnémothérapie, reviviscence et maladie

CHAPITRE 26 Problématique du permis de conduire

CHAPITRE 27 Les aspects médico-légaux de la contention

CHAPITRE 29 Les aspects sociétaux et mondiaux

CHAPITRE 30 Les perspectives thérapeutiques

CHAPITRE 31 Quel est l’apport actuel des tests génétiques

CHAPITRE 32 Apport des nouvelles technologies pour l’évaluation

« Qu’y a-t-il de commun entre l’enfant que tu étais

Comprendre une personne, n’est-ce pas la sauver

Des failles en sa mémoire ! Ne va sans souvenirs

Livré au bon vouloir de toute sa famille,

Pour s’éteindre à l’aurore, parfois de pacotille,

Dr J.-É. Vanderheyden et Pr B. Kennes

Depuis 2009, date de la première édition de cet ouvrage, la recherche

et à la prise en charge non médicamenteuse. Cette dernière démontre

4 Problèmes sociofamiliaux et philosophiques

eux, ils peuvent examiner ensemble (si possible) le malade et écouter

Les aspects fondamentaux d’une pathologie nous renvoient aux ori-

A. Diminution des capacités intellectuelles d’une sévérité suffisante

concrètes de proverbes ; (2) une incapacité à identifier des simili-

Les diagnostics différentiels à envisager sont le processus normal de

1.1 Caractéristiques diagnostiques

persistants de l’utilisation d’une substance (notamment l’exposition à

de sons ou de mots). Le langage est exploré en demandant au sujet de

de 7 en 7, d’énumérer autant de noms d’animaux que possible en une

1.2 Caractéristiques liées à la culture et à l’âge

L’âge de début de la démence dépend de l’étiologie, mais il est

• L’état confusionnel est caractérisé par une perturbation de l’at-

• Le trouble neurocognitif léger repose sur les critères diagnos-

C. Ces déficits n’apparaissent pas exclusivement dans un état

• Le trouble neurocognitif majeur :

Cette revue des critères diagnostiques confirme l’aspect relative-

2 Les pseudo-démences et l’état prédémentiel