Le Féminisme A-T-Il Changé La Recherche Biomédicale - Ilana Lowy

LE FMINISME A-T-IL CHANG LA RECHERCHE BIOMDICALE ?
Le women health movement et les transformations de la mdecine aux tats-Unis

Ilana Lwy La Dcouverte | Travail, genre et socits
2005/2 - N 14 pages 89 108
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ISSN 1294-6303
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Pour citer cet article :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Lwy Ilana, Le fminisme a-t-il chang la recherche biomdicale ? Le women health movement et les transformations de la mdecine aux tats-Unis, Travail, genre et socits, 2005/2 N 14, p. 89-108. DOI : 10.3917/tgs.014.0089
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LE WOMEN HEALTH MOVEMENT ET LES TRANSFORMATIONS DE LA MDECINE AUX TATS-UNIS

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ans son livre Est-ce que le fminisme a chang la science ?, lhistorienne des sciences Londa Schiebinger (1999) prsente la mdecine comme lexemple le plus significatif de la modification radicale dune branche du savoir par le mouvement fministe. Avant lavnement de celui-ci, la recherche mdicale tait oriente presque exclusivement vers ltude des problmes de sant des hommes. La cible vise par les chercheurs tait littralement l homme moyen . Les essais cliniques de thrapies nouvelles taient conduits quasi exclusivement sur des individus de sexe masculin le plus souvent blancs et issus des classes moyennes. Les mdecins eux aussi presque exclusivement blancs et de sexe masculin , savaient donc comment traiter les personnes qui leur ressemblaient, mais beaucoup moins bien les autres malades. Grce la pression politique exerce par certaines femmes, le National Institut of Health (NIH, lquivalent nord-amricain de lINSERM) consacre aujourdhui les mmes ressources et les mmes efforts ltude des pathologies des deux sexes. Il a ouvert un dpartement consacr aux recherches sur la sant des femmes et mis en place un programme, le
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Woman Health Initiative, qui a financ des investigations pidmiologiques de grande envergure sur le sujet ; il a galement instaur lobligation dinclure un nombre suffisant de femmes dans tous les essais cliniques des thrapies nouvelles. Grce ces mesures, l homme moyen des chercheurs et mdecins a t remplac par un individu sexu. Do largument de Londa Schiebinger selon lequel le mouvement fministe a eu une influence dcisive sur la production des connaissances mdicales (Schebinger, 1999). On peut toutefois se demander si elle ne surestime et ne sous-estime pas tout la fois les effets du mouvement fministe. Elle en surestime linfluence dans la mesure o elle lui attribue lensemble des changements intervenus dans les recherches sur la sant des femmes en ngligeant dautres dveloppements, tels que la monte des mouvements d utilisateurs des services de sant ou encore la comptition entre industriels et fournisseurs de services de sant sur un march en pleine expansion. En parallle, elle sous-estime linfluence du mouvement fministe, lorsquelle sintresse uniquement linclusion de la variable sexe dans les recherches sur les thrapies nouvelles et ne discute pas des consquences plus larges de la contestation radicale du pouvoir scientifique et mdical par le Woman Health Mouvement (WHM). La formidable nergie subversive dploye par le WHM dans les annes 1969-1975, sest dilue par la suite. Cette dilution fut la consquence du succs de ce mouvement, de sa diversification, de la monte des tensions entre ses diverses tendances ; mais aussi de la rcupration partielle de ses acquis par les organisations politiques, les institutions mdicales et lindustrie pharmaceutique. Nanmoins, aujourdhui encore, de nombreux groupes, associations et organisations poursuivent les orientations esquisses au dbut des annes 1970 : sauvegarde du droit la contraception et lavortement, promotion de laccs de toutes les femmes des soins mdicaux de bonne qualit, etc., travers des luttes contre les excs des compagnies pharmaceutiques et les compagnies dassurance prives, le dveloppement de structures mdicales parallles et linclusion des utilisatrices des services de sant dans llaboration des connaissances mdicales. Cette dernire approche est exemplifie par les activits du Boston Women Health Book Collectif (BWHBC), un groupe de militant-e-s ayant publi les ditions successives du manuel Notre corps nousmmes (Our Bodies Ourselves, ou OBOS) et qui, depuis 35 ans, favorise une co-production des connaissances sur
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la sant des femmes par des expert-e-s, des militantes du WHM et les nombreuses lectrices de louvrage1. LES DBUTS DU WHM : BOSTON, LOS ANGELES, CHICAGO, 1969-1975 Les annes 1960 furent celles dune monte des mouvements sociaux aux tats Unis : mouvement des droits civils, des travailleurs agricoles, des Noirs, des Amrindiens, des tudiants et mouvement fministe dit de la deuxime vague . Ce mouvement met laccent sur le quotidien et le vcu des femmes, avec un slogan : Le priv est politique . Les femmes attires par ce mouvement se regroupent souvent dans des conciousness raising groups, afin dchanger leurs expriences et de concevoir ensemble des actions collectives. En 1969, lun de ces groupes de femmes sest runi Boston, autour dun atelier sur les femmes et leur corps . Toutes les participantes critiquent leurs gyncologues (en rgle gnrale, des hommes les gyncologues femmes taient alors trs rares aux tats-Unis), perus comme paternalistes, normatifs et rpressifs. Confrontes la difficult de discuter avec leur mdecin, les participantes dcident de collecter elles-mmes les informations mdicales pouvant leur tre utiles. Durant plusieurs mois, chacune delles effectue une recherche sur un sujet qui lui est attribu. Elles comparent ensuite leurs notes et confrontent les donnes collectes dans les sources mdicales avec leurs expriences personnelles de la sexualit, de la contraception, de la grossesse, de laccouchement, de lallaitement ou des maladies sexuellement transmissibles. Puis elles produisent des textes sur chacune de ces questions. La forte demande que suscitent ces textes les conduit alors publier, en 1970, un petit volume, Les femmes et leur corps , la New England Free Press. Son succs conduira la publication, en 1973, dune version largie, Nos corps nous-mmes (OBOS) chez un diteur commercial, Simon et Schuster. Le groupe initial dcide alors de se transformer en organisation, qui sous le nom de The Boston Women Health Book Collective (BWHBC), est consacre la gestion des profits (considrables) de vente dOBOS et de leur utilisation pour promouvoir la sant des femmes (Burt Ruzet, 1978 ; Morgen, 2002). En 1969, lavortement est toujours illgal aux tatsUnis. Un groupe de fministes de Chicago dcide douvrir un service permettant aux femmes davorter dans de bonnes conditions. Conu initialement comme un service de conseil et daccompagnement, sa nature change quand
La liste des contributrices ldition 2005 d OBOS se trouve sur <www. ourbodiesourselves.org /book/inside/ contributors.asp>.
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les volontaires ralisent que parmi les individus pratiquant des avortements clandestins (activit fort lucrative), beaucoup ne sont pas mdecins et que des non professionnels peuvent apprendre les gestes relativement simples de lavortement au cours du premier trimestre de la grossesse. Certaines volontaires dcident dapprendre elles-mmes ces gestes. Entre 1969 et 1973, anne de la lgalisation de lavortement aux tats-Unis, ces femmes (qui se nomment elles-mmes Jane afin de conserver lanonymat) pratiquent environ onze mille avortements, selon elles sans aucun accident srieux. Leur prise en charge dun acte jusqualors rserv aux mdecins aida dmystifier le pouvoir de la profession mdicale. Des centres davortement o les militantes pratiquent elles-mmes les avortements ou bien assistent des professionnels, se dveloppent travers tous les tats-Unis. Coresponsable de lun de ces centres Los Angeles, Carol Downer, en observant en 1970 un examen gyncologique, est frappe par le fait que de nombreuses femmes ignorent certaines parties de leur corps. Lexamen gyncologique avait toujours t fait sur une patiente passive, nayant pas la moindre ide de ce que voyait son mdecin. Carol Downer lance un mouvement dauto-examen : des femmes armes de spculums en plastique apprennent observer leur propre col de lutrus laide dun miroir et examinent celui de leurs camarades. Elles peuvent ainsi se familiariser avec cette partie de leur anatomie. Cest le dbut du mouvement de self help gyncologique, dont le but est daider les femmes se familiariser avec leurs organes gnitaux, apprendre apprcier cette partie de leur corps, reprer un ventuel problme infection, strilet dplac, mais aussi discuter de leur sexualit et du fonctionnement de leur appareil reproductif. Celles qui participent aux runions du mouvement reoivent un spculum en plastique et parfois aussi un appareil extraction menstruelle labor par Lorraine Rothman, de Chicago. Il sagit dun dispositif manuel de succion rattach un rcipient dot dun tuyau flexible qui permet lextraction du contenu de lutrus. Grce cet appareil, les femmes peuvent liminer dun seul coup lensemble de leur sang menstruel, mais aussi extraire le dbut dune grossesse (Morgen, 2002 ; Dreyfus, 1977). Une journaliste scientifique de New York, Barbara Seaman, apprend vers la fin des annes 1960 que la pilule contraceptive souvent prsente comme favorisant la libration de la femme peut induire des effets secondaires
Par exemple les tmoignages de Seaman et de Judy Norsigian de BWHBC, devant House Select Committe on Population, des 8-9 mars 1978, sur les dangers de la mdicalisation de la mnopause. Archives de Barbara Seaman, Schlesinger Library, Radcliffe Institute, Harvard University, srie 82-M33, bote 122.
Voir, par exemple, laction soutenue par le National Women Health Network en 1977-1979, pour imposer linsertion davertissement sur les risques cancreux du traitement hormonal de la mnopause. Archives, Seaman, srie 82-M33, bote 142.
graves et quelle est lorigine dun certain nombre de dcs. En 1969, elle publie un ouvrage, Les docteurs contestent la pilule, qui rsume les rsultats dune enqute dtaille sur les mfaits de la contraception hormonale. Barbara Seaman nest pas oppose cette contraception, mais sinsurge contre sa prescription htive et labsence de recherches sur les consquences long terme de son utilisation (Seaman, 1969 ; Siegel Watkins, 1998). Ses avertissements, repris par dautres militantes du WHM, favorisent en 1969 des investigations du Congrs amricain (congressional hearings) sur la pilule contraceptive, puis conduisent en 1970, une obligation, impose par la Food and Drug Administration (FDA) organisme charg de la surveillance des mdicaments aux tats-Unis daccompagner chaque bote de pilule dune notice mentionnant ses effets indsirables. Par la suite, les industriels retirent du march les pilules fortement doses et laborent les pilules de deuxime gnration, plus sres. Barbara Seaman et ses collgues continuent tmoigner devant les commissions du Congrs sur des sujets lis la sant des femmes2. Tmoignages parfois appuys par des manifestations et des actions spectaculaires des militantes du WHM. En 1972, une activiste du nom de Belita Cowan dcouvre quun analogue dstrogne, le diethylsylbestrol (DES), administr aux femmes comme pilule du lendemain et utilis pour prvenir les accouchements prmaturs, peut produire des effets secondaires trs srieux, notamment linduction de cancers gyncologiques chez des jeunes filles et femmes ayant pris du DES au cours de leur grossesse. Le scandale du DES , rendu public par le mouvement des femmes et repris par le mouvement de consommateurs dirig par Ralph Nader, a un grand retentissement aux tats-Unis (Orenberg, 1981). la mme poque, des militantes fministes rvlent lexistence dinfections graves induites par un strilet, le Dalkon Shield (Perry et Dawson, 1986). Les procs contre les fabricants du DES et du Dalkon Shield et les manifestations publiques qui les accompagnent contribuent la visibilit des problmes de sant spcifiques aux femmes. Ils jouent galement un rle important dans la fondation, en 1974, dun rseau national de sant des femmes, le National Women Health Network, spcialis dans laction politique. Sa tche principale est lintervention auprs des politiciens et des agences gouvernementales, ainsi que laction auprs des tribunaux (les recours auprs des tribunaux, en particulier les jugements de la Cour suprme, jouent un rle-cl dans la transformation des lois aux tatsUnis)3. Le National Women Health Network combine une
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activit de lobbying classique auprs des politiciens, la dfense des consommatrices, le militantisme de base et des actions haute visibilit mdiatique. Ensemble, avec les groupes de self help des femmes et le rseau des publications fministes sur la sant, inspirs par OBOS, il promeut une autre image de l usager de la sant : actif, bruyant, conscient de ses droits, politis, refusant lacceptation aveugle de lautorit professionnelle des experts et confiant dans ses capacits trouver des sources de savoir alternatives. La lgalisation officielle de lavortement aux tatsUnis (1973) rduit le besoin de procurer de laide aux femmes dsireuses de mettre fin leur grossesse, mais favorise le dveloppement de dispensaires anims par les militantes du WHM. Ces dispensaires ont un triple objectif : crer des lieux o les femmes ayant des problmes lis leur sant reproductive (y compris des grossesses non dsires) peuvent rencontrer des professionnels qui les traitent avec respect ; apprendre aux femmes connatre leur corps, ne pas se laisser intimider par les reprsentants de la mdecine officielle et se prendre en charge elles-mmes ; fournir des services de sant de bonne qualit aux femmes issues de couches sociales dfavorises problme particulirement aigu aux tatsUnis, en labsence dune assurance-maladie universelle (Franfurt 1972 ; Burt Ruzet, 1978 ; Rosser, 2002). Dans la deuxime moiti des annes 1970, les militantes du WHM sont particulirement actives dans linitiation de cliniques pour femmes. Beaucoup de ses fondatrices sont lies des mouvements de gauche et aspirent promouvoir la justice sociale. Dans leur grande majorit, elles sont blanches et appartiennent aux classes moyennes. Sans tre des professionnelles de la sant, elles bnficient souvent dun capital scolaire important, qui les aide collecter, classifier et valuer les donnes dans la littrature scientifique et mdicale. Formes dans des universits dlite, rsidant souvent dans des quartiers aiss, elles sopposent certaines positions des mdecins, tout en appartenant au mme univers queux. Ce qui rend plus efficace leur pression sur linstitution mdicale, mais plus difficile leur capacit intervenir auprs des femmes dmunies. Pour agir efficacement dans les milieux populaires, parmi les femmes de couleur et les nouveaux immigrants, il faut recruter des militantes originaires de ces milieux, tche qui savre parfois malaise. Le BWHBC connat des tensions graves lies aux plaintes de femmes de couleur participant au mouvement de ne pas tre traites en gales. La prface de ldition de 1998 dOBOS remet en cause cette attitude
selon laquelle les femmes blanches des classes moyennes reprsentent lensemble des femmes et peuvent parler en leur nom : Une telle supposition constitue une injustice grave envers les femmes de couleur et elle prive toutes les femmes de la sagesse accumule collectivement et des informations cruciales qui peuvent sauver des vies (Pinkus, 1998). WHM DANS LES ANNES 1980 ET 1990 : ENTRE INSTITUTIONNALISATION, RCUPRATION ET CONTESTATION Pour de nombreuses militantes du WHM, les trois objectifs du mouvement prise en charge par les femmes de leur corps, amlioration de la qualit des services mdicaux pour les femmes et accs de toutes des services mdicaux de bon niveau taient insparables. Cependant, dans la pratique, il tait plus facile datteindre des buts ne mettant en question ni les privilges de la profession mdicale, ni lorganisation de lassurance sant, plus facile de persuader les mdecins que des femmes (des classes moyennes) taient devenues des consommatrices claires et exigeantes, que daccepter le fait que des non-professionnelles accomplissent des gestes rservs aux mdecins, ou quelles se considrent comptentes pour juger le savoir mdical. De mme, il tait plus ais dexiger la prsence de chambres daccouchement dmdicalises dans les cliniques (le confort et lesthtique de ces birthing rooms taient vants dans la publicit de ces tablissements), que dimposer que des femmes enceintes dpourvues dassurance-maladie prive aient accs des services mdicaux de qualit. Le mouvement des centres de sant pour les femmes , dvelopp dans les annes 1980 et 1990, illustre les tensions entre une approche privilgiant la justice sociale et une autre qui accorde la priorit la dfense des consommatrices. Certaines de ces cliniques, dinspiration militante, restent fidles leur vocation originelle : apporter des soins aux femmes dmunies et proposer un autre modle de mdecine. Ces cliniques militantes ( la fin des annes 1990, elles reprsentent environ 12 % de lensemble des centres de sant pour les femmes ), codiriges par des professionnels et des militant-e-s, sont orientes vers les services pour la communaut et voues avant tout aux soins primaires et la sant maternelle et
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infantile. Bien quune petite fraction seulement des femmes les plus dmunies aient accs aux services de ces cliniques, celles-ci jouent un rle important, comme modle pour un autre type de services mdicaux (Morgen, 2002). Mais la majorit des centres de sant pour les femmes sont avant tout des entreprises commerciales. De tels centres se dveloppent dans les hpitaux et sont organiss par des professionnels souvent, de sexe fminin. Leur but est de fournir un service mdical adapt aux besoins spcifiques des femmes et la clientle cible se compose de consommatrices averties et cherchant un service mdical de meilleure qualit (Weisman, 1998 ; Weisman et Squires, 2000). Ces centres se spcialisent souvent dans un seul type de problme de sant : sant reproductive (y compris le traitement des strilits), traitement de la mnopause, pathologies du sein, etc. (Weisman, 1998 ; Lee, 1999). Une des composantes les plus importantes de lactivit des centres professionnels de sant pour les femmes est la gestion des risques pour la sant. La prolifration des breast care centers (centres de traitement du sein) est ainsi directement lie la croissance exponentielle de la mammographie aux tats-Unis. La notion holistique de la mdecine prventive se traduit dans les annes 1980 et 1990 par une consommation accrue des tests visant mettre en vidence une maladie dbutante (dpistage des cancers, mesures de densit osseuse) et labsorption de mdicaments visant limiter ces risques (molcules entranant une baisse de la tension artrielle ou du taux de cholestrol ; analogues dhormones fminines supposs limiter les risques de cancer du sein). Les fministes ont mis en vidence les effets paradoxaux de ce tournant technologique sur la sant des femmes. Laspiration originelle des femmes se librer de lemprise des mdecins a t habilement dtourne en une invitation consommer davantage de produits et de services pour rduire les risques de maladie ; le dsir de dmdicalisation sest mu en obligation morale de mdicalisation accrue, ncessaire pour la gestion responsable du capital sant . Cette approche exploite habilement les peurs des femmes peur de la maladie, de linvalidit, de la perte dindpendance, de la mort , les transformant en arguments de vente efficaces (Strother Ratcliff, 1989). En outre, elle amne les femmes considrer la consommation des services mdicaux comme une preuve de leur autonomie et de leur sens des responsabilits : elles peuvent ainsi (selon
les experts) avoir un meilleur contrle sur leur vie (Whatley et Worcester, 1989). Or, comme lexplique une des pionnires des tudes fministes sur la science, Ruth Hubbard, lavnement de la mdecine de risque fut un cheval de Troie qui permit de ramener des femmes rvoltes contre le pouvoir mdical dans le cabinet du mdecin, dabord pour protger leurs enfants (via la gestion des risques lis la grossesse et laccouchement), puis pour se protger ellesmmes. Les corps, auparavant dfinis comme nous-mmes , furent graduellement dfinis comme un ensemble dentits potentiellement dangereuses (les seins risquant de devenir cancreux, les artres de se boucher, les os de se casser) qui rclamait donc une vigilance de tous les instants4. Lambivalence de certaines initiatives du WHM est probablement lie aux difficults dun mouvement fond, dans une grande mesure, sur la dfense des consommatrices. Cette dfense comporte sans nul doute une dimension politique explicite. Ainsi les ditions successives de OBOS et les activits du BWHBC restrent fidles leur exigence de justice sociale, sans doute au moins partiellement grce au fait que le collectif de Boston garda sa direction originelle, instaure par des femmes socialises dans la tradition de la gauche radicale des annes 1970 (Norsigian et Brenner, 2003 ; Stephenson, 2005). Mais mme un mouvement de consommateurs classique peut obtenir des changements importants. Le WHM a stimul une action vigoureuse de la FDA en faveur dune meilleure surveillance des mdicaments destins aux femmes, a initi des procs grande visibilit contre certains industriels peu scrupuleux, a t impliqu dans des dbats sur lassurance-maladie et lenvironnement. Il a galement inspir une modification radicale du fonctionnement du National Institut of Health : travers la cration en 1990, dun Office of Research on Women Health, lintroduction en 1991, de lobligation pour tous les essais cliniques de mdicaments nouveaux dinclure une proportion importante de femmes et le financement du Women Health Initiative investigation gnreusement dote (son budget initial tait de 625 millions de dollars) qui a conduit des essais thrapeutiques grande chelle sur des problmes lis la sant des femmes. Elle fut responsable, entre autres, du premier essai thrapeutique randomis du traitement hormonal de la mnopause et de la mise en vidence bien documente
Ruth Hubbard, intervention au colloque, Hormones, women and cancer risk, Cambridge, Mass., 3-4 juin 2004.
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Documents de Raisin Sun Womens Health Alliance, archives de BWHCB, Schlesinger Library, Radcliffe Institute, Harvard University, srie 99M147, bote 3.
6 Archives de BWHCB,
Schlesinger Library, srie 99M147, bote 7. Voir aussi Wendy Kline, 2005.
des risques cancreux et cardiovasculaires lis ce traitement (Writing Group for the Womens Health Initiative, 2002). Un autre aspect de lactivit du WHM fut le dveloppement de rseaux parallles dinformation mdicale pour les femmes. Ces rseaux suivent (parfois en mme temps) plusieurs types dactivit : analyse critique de la littrature mdicale et dveloppement de contre-expertises, surveillance des produits et des procdures, investigations sur les techniques de mdecine parallle , initiatives allant dans le sens de la dmdicalisation . Ainsi, des groupes de femmes de la cte est des tatsUnis constituent le Raising Sun Womens Health Alliance, une organisation qui conduit des dbats sur laccs des femmes aux services de sant, la collaboration entre militantes et professionnels, le vieillissement au fminin, les effets du racisme sur la sant et la prsence dattitudes racistes lintrieur du mouvement des femmes5. Le BWHBC, qui centralise des informations venant des rseaux du WHM, produit galement ses propres dossiers dinformation (information packages) lusage des militantes. Ces dossiers, publis entre 1976 et 1980, reproduisent des articles de la presse gnrale et professionnelle, des informations provenant de bulletins dassociations locales et des analyses, sur les innovations mdicales ou les changements des politiques de sant6. De nombreuses lectrices de OBOS ragissent son contenu (Kline, 2005). Des femmes crivent au BWHBC, apportent leur tmoignage sur les dysfonctionnements du systme mdical, avertissent dautres femmes, proposent des actions concrtes. Ainsi, en 1979 une femme fait tat de problmes lis lutilisation dun progestatif synthtique Provera (medroxyprogesterone actate). Son mdecin le lui a prescrit sans vrifier si elle tait enceinte. Le traitement a provoqu une fausse couche avec des complications long terme, la conduisant intenter un procs contre les producteurs de Provera. Son cas viendra complter un dossier sur les dangers dutilisation dune variante de la mme molcule, Depo-Provera, utilise comme contraceptif de longue dure et propose aux femmes de milieux dfavoriss, juges incapables de prendre rgulirement la pilule. Dautres femmes encore apportent leur tmoignage sur des hystrotomies selon elles inutiles et leurs complications, ou sinterrogent sur le lien possible entre traitements hormonaux et cancer du sein. Les lettres de lectrices ont souvent des fonctions
MILITANTISME AUTOUR DU CANCER DU SEIN : MOBILISATION EXEMPLAIRE OU RCUPRATION ? Dans les annes 1990, le dveloppement le plus important lintrieur du WHM est la mobilisation autour du cancer du sein. La monte dun puissant mouvement autour de cette question (redfinie comme lpidmie du cancer du sein ) est lie lexistence dun prcdent hautement visible le mouvement associatif concern par le sida. Jusqualors, lactivisme traditionnel focalis sur une maladie visait avant tout la collecte de fonds pour vaincre le (cancer, maladie cardiaque, maladie
multiples. Elles sy plaignent de lattitude autoritaire et insensible de leur mdecin et des mauvais rsultats des traitements, apportent un tmoignage direct et souvent trs dtaill sur leurs souffrances et frustrations, proposent des conseils pratiques aux autres femmes, expriment une aspiration un certain style dexercice de la mdecine7. Le WHM ne fut quun mouvement de consommatrices. Il est raisonnable de supposer quil inspira des femmes qui devinrent par la suite mdecins, chercheuses, spcialistes de sant publique ou administratrices de la sant. Dans les annes 1960, seuls 7 % des tudiants aux tatsUnis taient des femmes ; elles sont 42 % dans les annes 1990. En Amrique du nord, la recherche en biologie et en biomdecine a connu une volution semblable (Schiebinger, 1999). Au XXIe sicle, les femmes nord-amricaines qui consultent un gyncologue ou un gnraliste ont de bonnes chances de se trouver face une autre femme. Et de rencontrer un-e professionnel-le familiaris-e avec les opinions diffuses par le WHM et dautres mouvements dusagers de la sant, qui soit plus enclin-e traiter sa patiente avec respect, lui fournir une information adquate et la faire participer aux dcisions la concernant (Mellow, 1989 ; Rosser, 2002). Cela ne rsout pas pour autant le dilemme principal du systme de sant amricain (mais aussi celui dautres pays occidentaux) : savoir, de grandes disparits daccs aux soins mdicaux, la coexistence dune sur-consommation et dune sousconsommation de ces soins, lmergence dingalits nouvelles lies aux mouvements migratoires et la dgradation des conditions de travail des couches sociales dfavorises ou encore lrosion graduelle dun service public de qualit.
Archives de BWHCB, Schlesinger Library, srie 99M165, bote 7 ; srie 99M147, bote 4.
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gntique) et ne mettait pas en question lautorit des scientifiques et des cliniciens. La mobilisation autour du sida propose un autre style de militantisme : agressif, hautement visible, trs critique envers le pouvoir mdical. Les militants nouveau style affirment que les malades sont eux aussi des spcialistes de leur maladie et quils doivent imprativement tre consults sur les sujets les concernant. Afin de rendre une telle consultation plus efficace, certains militants malades ou non acquirent le savoir professionnel ncessaire pour dbattre avec les scientifiques, mdecins, administrateurs et responsables des politiques de sant. En parallle, le mouvement associatif sida mobilise des services de contre-experts, des professionnels qui sallient avec les reprsentants des malades (Epstein, 1996 ; Barbot, 2003). La mobilisation autour du cancer du sein aux tatsUnis sinspire directement du mouvement autour du sida. Mais ce dernier, n dans les annes 1980, est lui-mme inspir par les activits du WHM pendant la dcennie prcdente : savoir contester le savoir mdical autoris , affirmer que les utilisatrices des services de sant sont une source centrale de savoir sur leur corps et leur maladie, produire en parallle des connaissances mdicales par les femmes et pour les femmes , dvelopper des instances de conseil, de diagnostic et de soin anims par les militantes et des actions publiques qui rendent visibles les buts de mouvement. Le mouvement associatif sida a insr ces principes dans le cadre dune organisation centre sur une seule pathologie. Les associations formes autour du cancer du sein ont leur tour repris, en les adaptant, les structures labores par ce mouvement. Dans les annes 1970, lactivit pionnire de la journaliste Rose Kushner, auteure du premier ouvrage sur lexprience du cancer de sein indirectement associe au WHM a jou un rle important dans la limitation, aux tats-Unis, du nombre de mastectomies radicales, particulirement mutilantes. Rose Kushner a milit aussi pour une procdure en deux tapes (aujourdhui, seule utilise) : une sparation dans le temps entre la biopsie tablissant le diagnostic du cancer et lopration pour le traiter, dmarche qui donne aux malades la possibilit de participer aux dcisions concernant leur traitement (Kushner, 1975, 1977 ; Lerner, 2001). Rose Kushner fonde en 1975 un Centre du conseil sur le cancer du sein . Le but de ce centre est de fournir aux malades des informations mdicales (sur les traitements existants et leurs consquences, sur les innovations mdicales, sur les effets secondaires des thrapies) afin de les aider choisir leurs options thrapeutiques. Il entame des actions en justice,
tel un procs contre des fabricants de traitement hormonaux de la mnopause qui navaient pas joint leurs produits de notice mentionnant les risques cancreux lis au traitement8. Comme Barbara Seaman et Belita Cowan, Rose Kushner tmoigne souvent devant les commissions du Congrs et du Snat. Elle est galement invite participer des panels (commissions) du National Health Institute (NIH). Cest la premire fois quun porte-parole de malades est associ de tels dbats9. Durant les annes 1980, plusieurs groupes de femmes dveloppent des rseaux locaux centrs sur le cancer du sein. Certains, comme le Woman Community Cancer Projet du Massachusetts et le Breast Cancer Action de Californie, sont directement lis aux activits du WHM. Ces groupes demandent des crdits pour la recherche ; en parallle ils posent des questions sur le lien entre les facteurs environnementaux et laugmentation de la prvalence du cancer du sein et critiquent lattitude de certains experts, peu sensibles aux proccupations des femmes. En fvrier 1991, plusieurs de ces associations forment la Breast Cancer Coalition (plus tard rebaptise National Breast Cancer Coalition, ou NBCC). La coalition comme le National Women Health Network se spcialise avant tout dans laction politique : envoi en masse de lettres de protestation, organisation de runions et de manifestations et pression directe sur les politiciens, invits remdier la ngligence criminelle dun problme de sant majeur. Ladministration Clinton sera trs sensible cet argument. Entre 1992 et 1995, elle augmente considrablement les crdits pour la recherche, le diagnostique et le soin du cancer du sein. Une innovation particulirement intressante fut la re-direction des crdits du ministre de la Dfense nationale vers la recherche sur le cancer du sein ; avec pour argument, que le nombre croissant de femmes dans larme faisait de cette maladie un problme intressant les militaires (Altman, 1996 ; Brenner, 2000 ; Cassamayou, 2001). Aprs son important succs initial, le mouvement cancer du sein est confront un certain nombre de problmes. Initialement, les militants de ce mouvement taient, dans leur grande majorit, des femmes blanches des classes moyennes. Et celles-ci furent accuses par des femmes de groupes moins favoriss de ngliger le problme crucial de laccs aux soins. Autre point contest, la focalisation du mouvement sur les solutions techniques : le dveloppement de meilleures techniques de diagnostic et de soins. La question tait de savoir sil fallait encourager avant tout la recherche des traitements nouveaux du cancer (et donc lactivit des firmes pharmaceutiques)
8 Lettre
de Kusher du 21 octobre 1976, sur sa dcision dintenter un procs aux producteurs dhormones. Documents de Kusher, Schlesinger Archives, srie MC 453, bote 33.
9
Par exemple, tmoignage de Kushner devant le Consus Committe de NIH sur la mammographie avant 50 ans, le 14 septembre 1977. Documents de Kusher, Schlesinger Archives, srie MC 453, bote 2. Collection de tmoignages devant diverses commissions du Congrs et du Snat des tats-Unis, sur des sujets lis au cancer du sein : efficacit et risques de la mammographie, traitement chirurgical du cancer du sein, ducation sur la sant et le cancer, risques environnementaux et cancer, annes 19781982, Documents de Kusher, Schlesinger Archives, srie MC 453, botes 90-92.
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10 Voir
par exemple les positions papers de NBCC sur la mammographie et les tests pour la susceptibilit hrditaire au cancer. On peut trouver ces textes sur <www.natlbcc. org/bin/index.asp? strid=371&depid =9&btnid=2>.
11
Linformation sur le projet LEAD de NBCC se trouve sur <www.natlbcc.org/ bin/index.asp?strid=48 2&depid=7&btnid=1>.
ou des investigations sur les causes environnementales des tumeurs malignes (et donc lutter contre les industries polluantes) (Angelin, 1997 ; Kaufert, 1998). Cette controverse fut exacerbe par le fait que certaines associations, la puissante Susan Komen Foundation par exemple, choisirent de sallier avec des sponsors industriels, tandis que dautres, comme la Breast Cancer Action, dnoncrent vigoureusement de telles alliances. Dans les annes 1990, le cancer du sein est devenu une cible trs populaire de sponsoring des industriels, qui produisent des articles lintention des femmes. Ce sponsoring revt des formes spcifiquement fminines : glorification des qualits dpouse et de mre des survivantes du cancer , vente massive de bandeaux et t-shirts roses, courses pour la vie , le tout sous le patronage des industries de la beaut et de la mode. Le soutien aux associations autour du cancer du sein savre tre une stratgie marketing particulirement efficace (King, 2001). Certaines militantes dnoncent vigoureusement la commercialisation du cancer du sein, la vague du kitch rose et le dni de la ralit dune maladie mortelle (Fernandez, 1998 ; Eherenreich, 2001 ; Sissler, 2002). Nanmoins, si le NBCC, la plus importante des associations cancer du sein nord-amricaines, continue tre critique cause de son acceptation du sponsoring industriel, ses liens avec lindustrie ne semblent pas (jusqu maintenant ?) avoir dinfluence dcisive sur ses orientations. Le NBCC fait de rels efforts pour diversifier son recrutement parmi les femmes de couches socialement dfavorises et les femmes de couleur, milite pour laccs quitable aux soins et diffuse des informations sur le cancer qui peuvent loccasion contredire celles promues par les institutions officielles (telles que le National Cancer Institutes) et les associations de mdecins10. Le NBCC a dvelopp en parallle un programme tendu de formation des militant-e-s, le LEAD program. Cette formation, qui inclut non seulement lacquisition de connaissances scientifiques, mais aussi une familiarisation avec le systme dassurance-maladie aux tats-Unis et le fonctionnement des institutions politiques, vise permettre aux militant-e-s du NBCC de discuter dgal gal avec les experts, la fois dans les dbats publics et les commissions de concertation. De plus en plus souvent, ces dernires invitent des reprsentants de malades participer leurs dbats11. Comme pour lOBOS, le fait que le NBCC soit toujours dirig par ses fondatrices, fidles aux idaux du WHM, semble tre (pour le moment du moins), un rempart contre les tentations de rcupration du mouvement et la perte de sa dimension contestataire.
LE WHM ET LA PRODUCTION DES CONNAISSANCES SUR LE CORPS DES FEMMES : TOUJOURS NOTRE CORPS, NOUS-MMES ? La sociologue Kathy Davis a tudi les traductions de (Davis, 2002). Il sagit, explique-t-elle, dun phnomne difficile apprhender au premier coup dil. LOBOS serait un produit typiquement nord-amricain, inconcevable hors dune culture qui la fois, souligne limportance de lautonomie et de la self help, met laccent sur l auto-ralisation travers lacquisition de connaissances nouvelles, et se caractrise par labsence de systme de soins tatique, de trs grandes ingalits daccs aux soins, lexistence dune culture de consommation mdicale pousse et la prsence dun mouvement de consommateurs puissant agissant souvent par le biais des tribunaux. Logiquement, OBOS devrait donc navoir aucune chance dtre diffus hors des tats-Unis. Or, louvrage a t traduit en une vingtaine de langues et a t un succs de librairie dans de nombreux pays, dans les cultures les plus diverses. En France, OBOS a eu une diffusion large, mais il a surtout t peru comme un bon livre de vulgarisation, non comme un ouvrage militant invitant ses lectrices devenir expertes de leur propre corps et mettre en question lautorit des mdecins. Les lectrices franaises ont probablement apprci le fait quil propose des tmoignages sur le vcu des femmes, sans pour autant tre tentes de constituer elles-mmes un savoir alternatif, qui soppose celui diffus par les mdecins. Cette attitude peut sexpliquer la fois par des diffrences entre lEurope occidentale et les tats-Unis, et par le dveloppement spcifique du fminisme en France. Dans des pays dots dun systme de sant tatique, la cible daction collective est souvent le gouvernement, plutt que les mdecins eux-mmes ou la profession mdicale. Ainsi, la prface ldition britannique de OBOS souligne que les mdecins britanniques sont moins enclins que leurs homologues nord-amricains surmdicaliser les femmes et quun des soucis majeurs des femmes en Grande-Bretagne nest pas de lutter contre les excs de la profession mdicale mais de sauver les acquis du service de sant national et de le protger des menaces de dmantlement et de privatisation (Phillips et Rakinsen, 1978). Cette vision qui ne considre pas la profession mdicale comme lennemi principal a t amplifie en France par le fait que les gyncologues furent tt perus
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comme allis, plutt que comme ennemis des femmes, la gyncologie mdicale tant une profession trs fminise dont les praticiens taient, dans leur grande majorit, engags ct des fministes dans la lutte pour la libert daccs lavortement et la contraception (Chaveau Sophie, 2003). En outre, les gyncologues mdicaux se percevaient et taient perus par leurs clientes comme des experts lcoute des femmes, dimension de pratique gyncologique encore renforce par la gyncologie psychosomatique (Mimoun, 1998, 1999 ; Borten Krivine, 2004). Cependant, lcoute attentive des femmes est troitement situe dans le cadre dun colloque singulier entre le spcialiste et sa patiente, configuration qui ne laisse pas de place la mise en question des hirarchies professionnelles ou llaboration collective dun savoir par les femmes. Une telle laboration collective est juge inutile voire dangereuse, y compris par de nombreux mdecins progressistes : les malades cancreux, par exemple, ont pu tre explicitement avertis par leurs mdecins des dangers de discuter de leur cas avec dautres malades (Mnoret, 1999). Les associations franaises organises autour dune maladie lexception du mouvement associatif sida, qui bnficie du statut dexception de la maladie et de son internationalisation rapide adoptent un point de vue semblable. Elles ne contestent pas le savoir mdical officiel et ne tentent de dvelopper ni changes indpendants de linformation mdicale parmi les malades ni sites de contre-expertise. Dautre part, la faiblesse institutionnelle des tudes de genre en France, et labsence dun domaine genre et science , lintersection des tudes de genre, de cultural studies et de lhistoire sociale et culturelle des sciences, a rendu plus difficile une critique fministe du contenu de la biomdecine contemporaine (Gardey et Lwy, 2000). Si le principe de contre-expertise citoyenne commence tre admis en France dans des domaines tels que la dgradation de lenvironnement ou les dangers du nuclaire, ce principe nest pas accept dans celui de la sant et na pas t adopt par le mouvement des femmes. Ce qui est regrettable, car comme le montre Kathy Davis, les mobilisations focalises sur la sant des femmes jourent un rle important dans la sauvegarde des acquis de la deuxime vague du fminisme et le dveloppement dalliances entre femmes de pays et de cultures diffrentes. Ces mobilisations, peut-on ajouter,
12
Une slection des prfaces aux traductions/adaptations dOBOS se trouve sur le site <www.obos.skeeydev. net/programs/network/ foreign/prefaces.asp>.
offrent en outre des possibilits particulirement intressantes de dmocratisation et de renouvellement de la science. Les traductions et adaptations de OBOS, suggre Kathy Davis, rvlent la possibilit de crer un fminisme transnational qui ne soit pas une simple extension de la domination conomique et culturelle occidentale. Si OBOS a pu tre adapt des cultures aussi diffrentes que celles de la Sude, de lgypte ou de la Chine, cest parce quil ntait pas une simple compilation dinformations et de conseils, mais reposait sur ce principe : les femmes ellesmmes sont les meilleures expertes concernant leur corps et les modalits optimales dintervention dans les politiques des corps sexus . Les adaptatrices de OBOS ont pu constater que la division homosexuelles/htrosexuelles est moins importante aux Pays-Bas quaux tats-Unis ; que les femmes japonaises sont trs concernes par les hystrectomies inutiles, tandis que les femmes roumaines sont plutt proccupes par linsuffisance des services gyncologiques dans leur pays ; quen gypte le principe de plaisir sexuel de la femme na jamais t mis en question mais quil est difficile de lenvisager hors mariage ; quen Amrique du Sud il est plus appropri de parler d aide mutuelle que de self help et de promouvoir avant tout des actions au niveau de la communaut. De mme, les femmes latino-amricaines soulignent que lamlioration de la sant des femmes dans les pays en voie de dveloppement dpend surtout de facteurs conomiques et sociaux, tandis que les ditrices de la version bulgare de OBOS, publie en 2001, mettent en avant les dangers de croissance rapide des ingalits dans laccs aux soins dans les pays de lex-bloc sovitique12. Au cours de la collecte dinformations pour le projet Les femmes et leur corps , prcurseur dOBOS, les femmes lorigine du projet dcouvrirent quelles taient capables de collecter, comprendre et valuer les connaissances mdicales. En parallle, elles se sont aperues que leurs expriences contredisaient souvent le savoir officiel des mdecins et arrivrent la conclusion que ces derniers ne doivent pas tre la seule source autorise de connaissance sur leur corps. Une des principales leons de cette exprience fut la reconnaissance de la puissance libratrice de la parole partage et de laction commune (Norsigian et al., 1999). Par la suite, les membres du BWHBC tentrent de redfinir pour leur travail de nouvelles perspectives, qui prennent en considration les limites dune approche fonde sur le seul principe de self help et la ncessit de combiner cette approche avec des luttes politiques pour une socit plus juste, donc plus
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saine (Heather Stephenson, 2005). Le produit final de cette synthse savra tre bien adapt la circulation, la transformation et la traduction cratrice . Malgr leur diversit, les traductions et adaptations dOBOS ont en commun la mthode OBOS : elles se fondent sur le principe de production collective dun savoir, adaptable des conditions concrtes sur le terrain et sur leffacement de la frontire rigide entre savoir autoris de lexpert et savoir illgitime du non-spcialiste (Davis, 2002). Elles ont ainsi pu garder la charge subversive des slogans fondateurs du WHM : nos corps nous appartiennent et le savoir cest le pouvoir . BIBLIOGRAPHIE
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LE FMINISME A-T-IL CHANG LA RECHERCHE BIOMDICALE ?

Le women health movement et les transformations de la mdecine aux tats-Unis

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