UN ENFANT

DIFFRENT
www.grandlyon.com
SOMMAIRE

1 -Votre enfant est diffrent ......................................................................5

2 -Les premiers interlocuteurs .................................................................9

3 -Quels sont vos aides, vos droits ? .....................................................13

4 -Qui peut prendre soin de votre enfant ? ...........................................19

5 -Comment faire garder votre enfant ? ................................................29

6 -Votre enfant est en ge dtre scolaris : que faire ?.....................33

7 -Les temps libres : quels loisirs ? ........................................................39

8 -Quels soutiens pour votre famille ? ...................................................43

9 -Quelques ressources documentaires ...............................................47

Glossaire .....................................................................................................62
INTRODUCTION
Laccueil de lenfant en situation de handicap et le soutien de sa famille
font partie des missions de la Mtropole.

Ce guide pratique est destin aux parents dans leurs dmarches, pour
les aider accompagner au mieux leur enfant, en sappuyant sur des
professionnels.

Il a t labor par des professionnels de PMI et des professionnels

partenaires qui travaillent ensemble depuis plusieurs annes dans le
champ de la Petite Enfance et du handicap.

Nous restons votre coute dans les moments essentiels que vous vivrez
avec votre enfant au fil des ans.

4
1. VOTRE ENFANT
EST DIFFRENT

5
VOTRE ENFANT EST DIFFRENT
Vous venez dapprendre que votre enfant est diffrent.
Votre enfant est atteint dune dficience, dune psychopathologie, dun
syndrome gntique ou dune maladie chronique. Les conditions de
lannonce ont peut-tre t difficiles vivre. Peut tre mme, vous navez
aucun nom de maladie, aucune explication du handicap qui touche votre
enfant.

Faire des examens, tablir un diagnostic peut tre long.

Il est normal de chercher comprendre, de mettre un nom sur cette

diffrence. Savoir est un droit, mme si cela est douloureux. Cest aussi la
possibilit denvisager lavenir avec moins dincertitudes. Cela peut vous
permettre dorganiser la prise en charge de votre enfant, dadapter votre
domicile, de dcider des modes de garde que vous allez utiliser.

Votre enfant est avant tout une personne. Par sa venue au monde, il fait
de vous des parents. Vous allez apprendre le dcouvrir, mieux le
connatre et laccompagner tout au long de son dveloppement. Tous
les enfants ont des besoins spcifiques, ceux de votre enfant seront
diffrents.

Ce livret a t labor pour rpondre vos questionnements et vous

accompagner. Il vous permettra de prendre connaissance des diffrents
services et des professionnels qui sont votre disposition (p.9 et 19). Il
prcise vos droits et les aides financires auxquels vous pouvez prtendre
(p.13). Il vous donne quelques repres pour lcole (page 33) et pour les
loisirs (p. 39). Il vous propose des lieux vous permettant de rencontrer et
dchanger avec dautres parents qui comme vous ont un enfant diffrent
(p. 43).

La notion de handicap a beaucoup volu, elle ne se limite pas au problme

mdical de lenfant. Elle est le rsultat de linteraction entre le problme
de sant, les facteurs personnels et les facteurs environnementaux.

6
 La loi du 11 fvrier 2005 donne une dfinition : Constitue un handicap
toute limitation dactivit ou restriction de participation la vie en
socit subie dans son environnement par une personne en raison dune
altration substantielle, durable ou dfinitive dune ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives, dun polyhandicap ou dun
trouble de sant invalidant .

Lorsque le diagnostic du handicap de votre enfant est pos, vous

pouvez alors tre tent daller rechercher sur internet ou dans des livres
mdicaux des complments dinformation. Parfois, ces informations
peuvent dcrire un tableau de symptmes et troubles fonctionnels qui
impressionnent. Il est important de savoir que pour un mme diagnostic,
des enfants peuvent prsenter une partie de ces symptmes, des degrs
diffrents dans les troubles lis ce handicap ou cette maladie. Chaque
enfant a sa faon singulire de ragir, de compenser ses difficults.

Plutt que de se focaliser sur ce quil ne peut pas faire, il est essentiel
de savoir prendre appui sur ses comptences pour laider aller plus
loin, observer et valoriser ses progrs jour aprs jour pour lencourager.

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2. LES PREMIERS
INTERLOCUTEURS
LES PREMIERS INTERLOCUTEURS
Votre enfant vient de natre, une annonce difficile vient de vous tre faite,
et vous ne savez plus vers qui vous tourner.

LA MATERNIT
Pourtant, auprs de vous, dans la maternit o vous venez daccoucher,
de nombreux professionnels sont prsents. Ils peuvent vous couter et
vous orienter vers dautres professionnels, plus aptes vous renseigner.
La sage femme prsente lors de la naissance de votre enfant, ou le cadre de
sant du service, vous permettront de faire le lien avec les professionnels
extrieurs lhpital. Vous pourrez galement vous adresser au mdecin,
obsttricien ou pdiatre, qui vous a donn les premires informations
relatives au handicap de votre enfant.
Lassistante sociale du service de maternit est galement votre coute.

VOTRE MAISON DU RHNE

Pour organiser le retour la maison, la maternit peut contacter le
service de Protection Maternelle et Infantile (PMI ), inform par la mairie
et le certificat de sant du 8me jour (CS8) de la naissance de votre
enfant. Ce service de PMI est compos de sages-femmes, mdecins,
infirmires puricultrices, auxiliaires de puriculture et psychologues,
votre disposition dans la Maison du Rhne proche de chez vous. Ces
professionnels peuvent vous accompagner et vous guider dans vos
premiers pas de parents. Certains dentre eux se rendront votre domicile
si vous le souhaitez. Ils vous proposeront galement de vous mettre en
relation avec une assistante sociale.

VOTRE MDECIN
Votre mdecin gnraliste ou le pdiatre de votre choix pourront tre
votre interlocuteur privilgi, en lien avec les autres professionnels. Ces
diffrents professionnels vous orienteront selon les besoins de votre
enfant vers une consultation spcialise hospitalire, un Centre daction
mdico-sociale prcoce (CAMS P) ou un Centre mdico-psychologique
(CMP). Retrouvez la prsentation de certains de ces interlocuteurs en p.19.

10
LES RSEAUX DE PRINATALIT
Si votre bb ncessite une surveillance renforce ou une orientation
vers un service spcialis, le rseau AURORE organisera le transfert de
votre enfant, afin de lui prodiguer des soins adapts en fonction de votre
situation.

LE RSEAU AURORE (Association des Utilisateurs du Rseau

Obsttricopdiatrique Rgional) relie autour de vous un ensemble
dtablissements publics et privs en Rhne Alpes, ainsi que des
professionnels de sant libraux et de PMI, et des associations de
parents et de professionnels.
Son rle est de coordonner les actions des professionnels et dinformer
les parents. Il garantit, travers une charte, la qualit du suivi de votre
grossesse et de la naissance de votre enfant.

LE RSEAU ECLAUR
Au sein de ce rseau AURORE, le rseau ECLAUR assure le suivi mdical
des nouveaux ns prmaturs, de la sortie de nonatologie jusqu 7 ans.
Ce suivi est effectu par des pdiatres hospitaliers, libraux et de PMI.
Il existe par ailleurs des units de psychopathologie prinatale pour les
troubles psychologiques de la grossesse, ou les troubles prcoces de
linteraction parents-bbs, de lalimentation, les troubles graves du
sommeil, lvitement relationnel
Ces structures publiques et prives sont rattaches aux hpitaux
spcialiss ou conventionnes avec eux. Les prises en charge se font en
hospitalisation de jour, jour/nuit ou en consultations.

La pdopsychiatrie propose galement des soins dans des Centres

dAction Thrapeutique Temps Partiel (CATT P) parents-bbs.

11
Vous pouvez contacter vous-mme un de ces services ou tre
accompagn par la maternit, votre mdecin, le pdiatre de votre enfant
ou la PMI

Lorsquun accident ou une maladie survient lors des premires annes

de vie de votre enfant et engendre une situation de handicap, un premier
diagnostic est assur par lquipe mdicale hospitalire. Celle-ci assure
un suivi et un relais vers dautres services ou structures adapts aux
besoins de votre enfant. Un accompagnement par lassistante sociale du
service vous est propos. Parfois, le diagnostic est pos lors de laccueil
en crche ou au moment de la scolarisation de votre enfant. Le mdecin
rfrent de la structure (mdecin de crche, de PMI ou scolaire) est votre
interlocuteur privilgi.

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3. QUELS SONT
VOS AIDES,
VOS DROITS ?
QUELS SONT VOS AIDES, VOS DROITS ?
Vous avez un enfant en situation de handicap. Il peut tre ncessaire
de compenser les consquences du handicap par des aides matrielles
humaines ou financires, des prises en charge spcialises ou des
amnagements de scolarit.

La loi du 11 fvrier 2005 reconnat le droit la compensation des

consquences du handicap. Compensation est un terme quil faut
entendre en un sens trs large : la compensation consiste rpondre aux
besoins de la personne en situation de handicap et de sa famille, pour
tre soutenu dans les charges occasionnes par cette situation.

Quest-ce que la Maison Dpartementale-Mtropolitaine des

Personnes Handicapes (MDMPH) ?
Elle exerce une mission daccueil, dinformation, daccompagnement
et de conseil des personnes handicapes et de leur famille, ds
lannonce du handicap et tout au long de son volution . Son rle est
dvaluer les besoins de compensation et dtablir le Plan Personnalis
de Compensation (PPC). Pour toute demande, vous aurez constituer
un dossier administratif, compos dun formulaire de demande et dun
certificat mdical (ces deux pices sont obligatoires). Vous pouvez inclure
dans votre dossier toutes pices que vous jugerez utiles lexamen de
votre dossier et notamment vos voeux concernant le projet de vie de
votre enfant.
Ces demandes sont adresser la Maison du Rhne de votre secteur
qui les transmettra la Maison Dpartementale-Mtropolitaine des
Personnes Handicapes (MDMPH).

Ce dossier est parfois complexe remplir. En labsence dun

accompagnement par un travailleur social hospitalier ou mdicosocial,
vous pouvez vous adresser la Maison du Rhne la plus proche de votre
domicile. Linfirmire puricultrice est votre disposition pour vous aider
ou vous orienter vers une assistante sociale.

14
Il existe une Maison Dpartementale-Mtropolitaine des Personnes
Handicapes dans chaque dpartement. Dans la Mtropole de Lyon, le
tlphone est le numro vert 0 800 869 869 gratuit depuis un poste fixe et
accessible tous :

Maison Dpartementale-Mtropolitaine des Personnes Handicapes de

la Mtropole de Lyon
Du lundi au vendredi de 9h00 12h00 et de 13h30 16h30.
Courriel : handicap@grandlyon.com.
146 rue Pierre Corneille - 69003 Lyon

Le premier contact passe par la Maison du Rhne la plus

proche de votre domicile. Retrouvez toutes les coordonnes de votre
Maison du Rhne sur www.grandlyon.com.
Lvaluation des besoins de compensation est assure par des quipes
pluridisciplinaires composes de mdecins, travailleurs sociaux,
psychologues, associations et partenaires professionnels, pour aboutir
la proposition dun plan personnalis de compensation (PPC) qui sera
soumis la Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes
Handicapes (CDA PH).

Cette commission prend toutes les dcisions relatives lensemble des

droits de lenfant en situation de handicap.

La CDAPH statue sur :

- Le taux dincapacit de lenfant,
- Les aides humaines et financires,
- Le projet personnalis de scolarisation (PPS),
- Lorientation de lenfant vers des tablissements ou services adapts,
- Lattribution des cartes (cartes de stationnement, invalidit).

Vous pouvez demander tre reu par des reprsentants de la MDMPH

lors de linstruction de votre dossier.
Vous recevrez par courrier une notification des dcisions de la MDMPH.
En cas de dsaccord de votre part, des voies de recours sont possibles et
sont exposes au verso des notifications.
15
Les dmarches, o sadresser ?
la Maison Dpartementale-Mtropolitaine des Personnes Handicapes
LAllocation dducation de lEnfant Handicap (AEEH )
est une prestation familiale qui vous sera verse par la Caisse dAllocations
Familiales (CAF). Elle est destine compenser les frais dducation et de
soins apports aux enfants en situation de handicap. Elle est compose
dune allocation de base laquelle peut tre ajout un complment
dallocation dont le montant est gradu en 6 catgories selon les frais lis
au handicap, la cessation ou la rduction de lactivit professionnelle dun
parent et/ou lemploi dune tierce personne. Une majoration spcifique
peut sajouter lorsque lenfant bnficiant de lAEEH est la charge dun
parent isol.

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

est destine aider au financement dun certain nombre de dpenses
induites par la situation de handicap. Elle comporte 5 lments distincts
et cumulables : les aides humaines, techniques, lamnagement du
logement ou du vhicule et les frais de surcot de transport, les dpenses
exceptionnelles ou spcifiques, les aides animalires. Elle est verse
par la Mtropole de Lyon et soumise 2 conditions essentielles : une
ouverture de droit lAEEH et lun de ses complments, ainsi quune
ligibilit mdicale.

La carte dinvalidit
a pour but dattester que son dtenteur est en situation de handicap (le
taux dincapacit constat doit alors tre au moins de 80%). Elle vous
donne droit une priorit daccs, des avantages fiscaux et diverses
rductions tarifaires.

La carte de priorit
dans les lieux publics peut tre attribue aux enfants dont le taux
dincapacit est entre 50 et 79%.

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 La carte europenne de stationnement
permet de stationner sur les places rserves aux personnes handicapes
et dtre exonr des frais de stationnement dans certaines communes.

la Caisse dAllocations Familiales

Lallocation Journalire de Prsence Parentale (AJPP)
est destine aux parents denfant malade et/ou en situation de handicap
permet de suspendre ou rduire lactivit professionnelle dun parent
pour soccuper de lenfant. Un complment forfaitaire pour frais peut tre
accord lorsque ltat de sant de lenfant lexige. Pour percevoir lAJPP,
le parent salari, chmeur ou en formation devra demander un cong
de prsence parentale justifi par un avis mdical ou un cong parental
dducation.
Vous pouvez bnficier de 310 jours dAJPP sur trois ans. LAJPP ne se
cumule pas avec un cong maternit, des indemnits chmage, et/ou un
complment de lAEEH.

Dautres aides sont mobilisables auprs de la Caisse dAllocations

Familiales. Les travailleurs sociaux de la CAF peuvent vous renseigner.

la Scurit Sociale
La reconnaissance daffection de longue dure (ALD)
peut tre demande par le mdecin qui suit votre enfant et permet une
prise en charge 100% (exonration du ticket modrateur).
Elle concerne un certain nombre de maladies graves et/ou chroniques
reconnues par lassurance maladie.

Les prescriptions mdicales de transport

sont remplies par le mdecin en fonction de ltat de sant de votre
enfant.

Le forfait journalier :
en cas dhospitalisation, votre enfant, bnficiant de lAEEH, est exonr
du forfait journalier hospitalier.

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Autres aides
Selon votre situation professionnelle ou votre convention collective,
certaines mutuelles, caisses de retraite complmentaire ou comits
dentreprises peuvent verser des prestations sociales dans la limite des
frais engags, par exemple pour :

- un contrat rente survie au profit de lenfant

- une aide aux prescriptions non remboursables
- une aide invalidit/handicap.
- une aide aux frais de garde pour enfant de moins de 6 ans.
- des aides financires pour laccs aux centres de loisirs et pour les
dparts en vacances.

Vous pouvez bnficier dexonrations fiscales sous certaines

conditions.

18
4. QUI PEUT PRENDRE
SOIN DE VOTRE
ENFANT ?
QUI PEUT PRENDRE SOIN DE VOTRE
ENFANT ?
Quel que soit le lieu de vie de lenfant, des professionnels en libral
ou des services spcialiss publics ou privs peuvent lui apporter un
soutien sur le plan ducatif, rducatif, psychologique et mdical
pour le soigner, laider se dvelopper, communiquer, comprendre
et participer la vie dun groupe tout en dveloppant son autonomie.
Ces quipes pourront aussi apporter une aide technique pour sa vie
quotidienne ou pour lamnagement de son environnement, ainsi quun
accompagnement social.

Les services et structures de soins

Le Centre dAction Mdico-Sociale Prcoce (CAMSP)
Cest un lieu dvaluation, de soins, daccompagnement de la famille,
et dorientation.Il accueille des enfants de 0 6 ans pour lesquels les
parents ont des inquitudes. Il a pour but dapporter lenfant et sa
famille les soins et le soutien lis aux difficults de dveloppement de
lenfant (moteur - sensoriel - problmes psychiques et de communication).

Vous pouvez contacter librement un CAMSP, ou tre orient par votre

mdecin, sans dmarche auprs de la MDMPH.
Lquipe mdicale et paramdicale propose des bilans et valuations
permettant de mettre en place un projet de soins. Les interventions se
font dans les locaux du CAMSP, domicile selon le besoin et la demande,
et dans tous les lieux dintgration sociale et scolaire de votre enfant.

Le CAMSP a aussi un rle de conseil auprs des professionnels qui

soccupent de votre enfant. Il est financ par lARS (Agence Rgionale
de Sant) et la Mtropole de Lyon au titre de la Protection Maternelle et
Infantile. Il ny a pas de participation financire pour les familles.

20
Le Centre Mdico Psychologique (CMP)

Le Centre Mdico Psychologique pour enfants et adolescents est une

porte dentre pour accder un ensemble de soins disponibles sur un
ple de pdopsychiatrie. Il propose, en alliance avec les parents, des
consultations pdopsychiatriques publiques assures par des mdecins
et psychologues ainsi que diffrents dispositifs ambulatoires, individuels
et/ou groupaux de soins psychologiques et de rducations.

Il est rattach administrativement et mdicalement un centre hospitalier

spcialis et reoit les enfants de 0 16 ans. Ces consultations et
soins au CMP peuvent aussi tre complts par une prise en charge
dans dautres units de soins du service tels que les Centres dAccueil
Thrapeutique Temps Partiel CATTP, et les hpitaux de jour. Pour obtenir
une consultation, adressez-vous de prfrence au CMP le plus proche de
votre lieu dhabitation.

Le Centre Mdico Psycho Pdagogique (CMPP)

Le Centre Mdico Psycho Pdagogique est un centre de consultation,

de diagnostic et de soins, en cure ambulatoire, recevant des enfants,
des adolescents et de jeunes adultes de 0 25 ans prsentant des
troubles divers dordre psychologique, relationnel, comportemental,
dapprentissages, du dveloppement et du langage. Ses activits sont
places sous une direction mdicale. Il est financ par lassurance
maladie.

Le Service dducation Spcialise et de Soins domicile (SESSAD)

Le Service dducation Spcialise et de Soins Domicile se prsente

comme un complment et un support lintgration scolaire et sociale en
assurant une ducation spcialise adapte au handicap, dans tous les
lieux de vie de la personne. Il est constitu dune quipe pluridisciplinaire
dont laction vise apporter un soutien spcialis aux enfants et
adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et dducation.

21
Le SESSAD accueille des enfants, de la naissance 20 ans. Les enfants sont
orients par la MDMPH en fonction de leur dficience, vers un SESSAD
spcialis. Pour chaque enfant lquipe dcline, en collaboration avec
la famille, un projet pdagogique, ducatif, thrapeutique dintgration
individuel (PEI) partir de lensemble des aspects du dveloppement,
des intrts et des capacits mergentes de lenfant. Lquipe ducative
intervient domicile, en milieu scolaire, dans les lieux de loisirs en
proposant une prise en charge adapte aux besoins de lenfant.
La prise en charge est finance 100 % par lassurance maladie.

La prise en charge mdicale : diagnostic et valuation

Lhpital
Lhpital est trs souvent le lieu o un diagnostic est port pour les
enfants en situation de handicap. Ces enfants et leurs parents sont
amens se rendre lhpital pdiatrique lors de consultations ou
dhospitalisations pour assurer les soins ncessaires, prescrire les
rducations ventuelles et effectuer le suivi mdical.
Dans la Mtropole de Lyon, des tablissements hospitaliers publics,
semi-publics et privs assurent des soins en nonatologie et en pdiatrie.

Les Hospices Civils de Lyon (HCL) sont un ensemble dtablissements

publics. Ils assurent des missions de soins, denseignement, de recherche
et dinnovation mdicale, de prvention et dducation pour la sant. Le
Groupement Hospitalier Est dont fait partie lHpital Femme Mre Enfant
(HFME) regroupe depuis 2008 toute lactivit de mdecine et de chirurgie
pdiatrique des HCL, ainsi que des urgences pdiatriques et un service
de nonatologie. Il accueille galement des services spcifiques tel
que le service de rducation fonctionnelle infantile (Escale) ainsi que
de nombreux centres de rfrence et de comptence pour les maladies
rares et gntiques (p. 24).
Le plateau technique propos permettra lenfant et sa famille de
bnficier dune prise en charge globale et pluridisciplinaire, dans
la recherche du diagnostic et dans laccompagnement mdical,
psychologique et social.

22
Le service social linterface du soin et des partenaires extrieurs est
mme de vous accompagner dans les dmarches spcifiques daccs
aux droits en lien avec le handicap.

Lhospitalisation domicile (HAD) pdiatrique

Cest un tablissement de sant, qui dispense des enfants de 0 18 ans
des soins de type hospitalier complexes et coordonns leur domicile.
LHAD est prescrite par le mdecin hospitalier ou le mdecin traitant.
Le projet thrapeutique est tabli par lquipe mdicale et soignante
pour chaque enfant : votre enfant bnficiera donc dune prise en
charge adapte et coordonne dans des conditions aussi optimales et
scurisantes, que celles offertes en milieu hospitalier.

Cest un travail de partenariat entre professionnels de sant de lHAD, de

lhpital, votre mdecin traitant et vous la famille. La prise en charge est
temporaire et permet dorganiser au domicile les relais mdico-sociaux
ncessaires.

Soins de suite et de radaptation (SSR)

Une orientation dans un tablissement de soins de suite constitue une
alternative lhospitalisation avec une prise en charge adapte la
pathologie lorsque ltat de lenfant ne permet pas le maintien domicile
pour un traitement ou une surveillance mdicale particulire, une
convalescence ou des prises en charges plus techniques (assistance
respiratoire, nutrition parentrale, suite de greffe, rducation
fonctionnelle, ).
Ces tablissements proposent aussi des prises en charge temporaires
dites de rpit .
Parmi ces tablissements de soins de suite et de radaptation, des units
dhospitalisation - la Maisonne et la Fougeraie - sadressent aux enfants
de la naissance 17 ans.

23
Les lieux dexpertise et de coordination
Dans les 10 dernires annes, diffrents plans en faveur des maladies
rares, des troubles svres des apprentissages ou dautres pathologies
ont conduit la cration de multiples centres de rfrence.

Les centres de rfrence sont des quipes hospitalo-universitaires

labellises, reconnues pour leur expertise. Ils proposent une aide au
diagnostic par des valuations approfondies afin dorienter les prises en
charges thrapeutiques, psychologiques et daccompagnement social.
Ils peuvent assurer le suivi et la coordination des soins. Ils sont des lieux
de recherche et de formation.

Les centres de rfrence et de comptence dans le cadre des maladies

rares

Dans le cadre des maladies rares, il existe plus de 130 centres de

rfrences nationaux. La liste des centres de rfrence est disponible
sur le site internet http://www/orphanet.fr
Ces centres de rfrence sappuient sur un rseau local de centres de
comptences qui assurent la prise en charge et le suivi des patients.

Les centres de rfrence des troubles svres des apprentissages

Dvelopps suite au plan national en faveur des troubles du langage,

ils sont rpartis par rgion. Dans la Mtropole de Lyon, 4 services
hospitaliers distincts composent le centre de rfrence.

Les centres ressources

Le secteur mdico-social propose galement des centres ressources

(concernant lautisme, les lsions crbrales acquises, le handicap
rare, la dficience sensorielle, lpilepsie,...) sur le territoire national ou
rgional. Ils proposent aides et conseils aux familles allant de linformation
au diagnostic et peuvent raliser des valuations plus pousses.

24
Les rseaux de sant
Ces rseaux assurent laccs aux soins, la coordination de la prise
en charge et lducation la sant pour diffrentes pathologies
(mucoviscidose, hmophilie, obsit, ). Ils sont constitus par des
professionnels de sant libraux, des mdecins des tablissements
de sant, des institutions sociales ou mdico-sociales ainsi que des
reprsentants des usagers.

Pour connatre le centre ou le rseau le plus adapt la

pathologie de votre enfant, adressez-vous votre mdecin
traitant.

Le rle des diffrents professionnels

En fonction du parcours de votre enfant, vous pourrez rencontrer un
ou plusieurs de ces professionnels, travaillant en libral ou en quipe
pluridisciplinaire (prsents ici par ordre alphabtique). Pour coordonner
et faciliter les interventions autour de votre enfant, vous pouvez choisir
un professionnel rfrent (mdecin ou paramdical, gnraliste ou
spcialis, ) qui vous accompagnera pour toutes les dcisions lies
son projet de vie.

Lassistant(e) social(e) informe, accompagne et oriente les familles sur

les formalits administratives, les droits et prestations lies au handicap
de lenfant, les diffrentes aides possibles pour faciliter le quotidien des
familles. Elle peut faire le lien avec dautres professionnels et travailleurs
sociaux pour les problmes lis la situation conomique, familiale,
sociale.

Lauxiliaire de puriculture dispense aux enfants malades ou

handicaps des soins dhygine, de confort et organise des activits
ducatives, dveil et de prvention.

25
 Lauxiliaire de vie sociale ou aide domicile intervient pour les tches
du quotidien (toilette, mnage, prparation des repas, courses) lorsque
votre sant ou une situation de crise (accident, hospitalisation) ne vous
permet plus temporairement de grer seul(e) votre enfant pour les actes
de la vie quotidienne.

Lducateur (trice) de jeunes enfants accompagne lenfant de moins

de 7 ans dans son veil : autonomie, motricit, langage, socialisation.
Il sappuie sur le jeu, les activits de manipulation, les comptines pour
stimuler les potentialits intellectuelles, affectives, artistiques.

Lducateur (trice) spcialis (e) accompagne lenfant prsentant

des troubles ou retard de dveloppement, des troubles relationnels ou
psychologiques lis ou non une maladie. Il sattache prserver et
restaurer son autonomie en le valorisant par le biais dactivits socio-
ducatives (sorties, ateliers, soutien scolaire, aide linsertion). Il peut
proposer un accompagnement aux parents.

Lergothrapeute assure une rducation des gestes. Il amliore

lutilisation doutils et assure leur adaptation la vie quotidienne
de lenfant (fourchettes, matriels adapts, ) et sa vie scolaire
(ordinateurs, stylos, ). Il peut intervenir sur lamnagement du domicile
ainsi que pour les aides techniques lies aux dplacements.

Linfirmier (e) puricultrice exerce des activits de soins et dducation

dans les tablissements de sant accueillant des enfants de la naissance
ladolescence, dans les tablissements et services daccueil des
enfants de 0 6 ans, dans les services de PMI.

Le (la) kinsithrapeute ralise, de faon manuelle ou instrumentale, des

soins de radaptation ou de rducation visant prserver, dvelopper
ou restaurer les capacits fonctionnelles (toniques, musculaires,
articulaires, motrices et neuro-motrices, respiratoires,..) des personnes
suite un traumatisme, une maladie ou un handicap.

26
 Le mdecin spcialis en mdecine physique de radaptation a
pour rle de coordonner et dassurer la mise en application de toutes
les mesures visant prvenir ou rduire au minimum invitable, les
consquences fonctionnelles, physiques, psychologiques, sociales et
conomiques des dficiences et des incapacits.

Le mdecin spcialis en neuropdiatrie

Spcialiste des maladies neurologiques de lenfant, le neuropdiatre est
consult devant des crises dpilepsie, un problme neurologique aigu,
des troubles svres des apprentissages ou un retard de dveloppement.
Il assure le diagnostic et met en route les traitements. Il est souvent
sollicit pour coordonner les soins multidisciplinaires des enfants atteints
de handicaps neurologiques.

Lorthophoniste intervient sur les troubles du langage et de la

communication, peut avoir une spcialisation sur les troubles orofaciaux
(troubles de la dglutition, mastication,) et le domaine logico-
mathmatique.

Le (la) pdiatre prvient, diagnostique et soigne les affections

mdicales et chirurgicales de lenfant. Il peut orienter les soins vers un
autre spcialiste si ncessaire.

Le (la) pdopsychiatre se consacre au diagnostic et au traitement

des troubles psychopathologiques des enfants. Le traitement consiste
essentiellement en consultations familiales, soins psychothrapiques,
rducatifs, avec parfois des prescriptions mdicamenteuses.

Le (la) psychologue prend en charge les difficults affectives,

relationnelles, comportementales des enfants. Il peut les suivre en sance
individuelle ou de groupe selon lindication. Il peut galement travailler en
lien avec les parents en cours de suivi ou proposer une thrapie familiale
selon les besoins identifis

27
 Le (la) psychomotricien (ne) aide lenfant dvelopper son autonomie
et la conscience de son corps, par lintermdiaire dactivits ludiques qui
mettent en jeu le corps dans lespace, le mouvement vers les objets, son
expression dans la relation aux autres

Le (la) technicien (e) de lintervention sociale et familiale (TISF) et les

aides domicile peuvent intervenir votre domicile pour vous aider dans
la vie quotidienne, loccasion dune grossesse, suite une naissance,
en raison dune surcharge ponctuelle de travail ou en raison de difficults
ducatives.

Cette liste nest pas exhaustive.

28
5. COMMENT FAIRE
GARDER VOTRE
ENFANT ?
COMMENT FAIRE GARDER VOTRE
ENFANT?
Tout enfant peut bnficier dun mode daccueil individuel ou
collectif

Vous souhaitez confier votre enfant afin :

quil soit en contact avec dautres enfants
de reprendre votre activit professionnelle temps plein ou partiel
de bnficier de temps pour vous.

Larticle R. 2324-17 du code de la sant publique prcise : Les

tablissements et les services daccueil veillent la sant, la
scurit et au bien-tre des enfants qui leur sont confis ainsi qu leur
dveloppement. Ils concourent lintgration sociale des enfants ayant
un handicap ou atteints dune maladie chronique. Ils apportent leur aide
aux parents afin que ceux-ci puissent concilier leur vie professionnelle et
leur vie familiale.

Le dispositif daccueil comprend des modes de garde de type collectif,

appels tablissements dAccueil du Jeune Enfant : crches, halte-
garderies, microcrches, crches parentales, jardins denfants... ou de
type individuel chez des assistantes maternelles.

Comment choisir, comment tre inform, comment tre

accompagn ?
Vos premiers interlocuteurs possibles sont :
La puricultrice de PMI de votre Maison du Rhne qui peut vous aider
prciser vos besoins et vos souhaits, vous renseigner sur la diversit
de loffre, vous indiquer les dmarches effectuer et vous accompagner
si vous le souhaitez. Cette puricultrice est prsente aux commissions
dattribution des places en crches sur un grand nombre de communes.
30
 Lanimatrice dun relais assistante maternelle (RAM) peut galement
vous renseigner sur le dispositif daccueil local.

Vous trouverez la liste des Relais dAssistantes maternelles, ladresse

de votre Maison du Rhne ou la liste des assistantes maternelles et des
tablissements daccueil sur :
- www.grandlyon.com/services/je-cherche-une-assistante-maternelle.html
- www.mon-enfant.fr

Laccueil en structure collective

Les professionnels des crches sont forms et attentifs aux besoins de
tous les enfants et particulirement ceux en situation de handicap ou
prsentant une maladie chronique.
Tout accueil de ces enfants demande lquipe une rflexion particulire
comme toute situation difficile quun enfant peut vivre un moment
donn.
Vous tes les premiers concerns et serez systmatiquement associs
cette rflexion.

Dans un premier temps, la direction de la structure vous mettra en

contact avec le mdecin de crche ou le mdecin de PMI afin dvaluer
les besoins de votre enfant et personnaliser son accueil si ncessaire :
par exemple, lorganisation des soins, les amnagements dhoraires, la
personne rfrente, lquipement particulier, les soins de vie quotidiens
(changes, repas, etc).

Laccueil de votre enfant pourra alors tre ralis avec le concours des
professionnels de sant le connaissant (mdecin spcialiste, CAMSP ou
autres) et peut faire lobjet dun projet daccueil individualis.
Son accueil en crche permettra, de plus, une prparation concerte
la scolarisation : celle-ci pourra tre progressive puisque la majorit des
structures peuvent poursuivre son accueil, sans frais supplmentaires,
jusqu ses 5 ans.

31
Laccueil chez une assistante maternelle agre
Vous pourrez tre accompagn par la puricultrice et/ou par le mdecin
de PMI de votre Maison du Rhne.

Autres types daccueil

Vous avez aussi la possibilit de choisir la garde domicile, en recrutant
une employe de maison qui gardera votre enfant chez vous, ou de faire
appel un service daide la personne (SAP) bnficiant dun agrment
qualit en fonction des comptences ncessaires. Cette intervention
peut tre rmunre par le biais du chque emploi service universel
(CESU).

Les lieux daccueil enfants parents (LAEP) et autres espaces daccueil

(ludothques...) reoivent les enfants accompagns de leurs parents en
prsence de professionnels de la petite enfance. Ce sont des lieux de
rencontres, de partages et dchange, dcoute.
La frquentation est libre sans inscription pralable. Dans le Rhne, il
existe une trentaine de lieux daccueil enfants-parents et une centaine
de lieux danimation enfants-parents.

Les lieux passerelles : cest nouveau et appel se dvelopper,

renseignez-vous. Le plus souvent les lieux passerelles sont situs
proximit dune cole maternelle. Ils permettent des enfants, partir de
2 ans, de frquenter un lieu collectif temps partiel en vue de prparer
leur scolarisation.

32
6. VOTRE ENFANT EST
EN GE DTRE
SCOLARIS :
QUE FAIRE ?
VOTRE ENFANT EST EN GE DTRE
SCOLARIS : QUE FAIRE ?

Ds lge de 3 ans, si vous en faites la demande, la loi (cf. loi du 11

fvrier 2005 - art 19-3) prvoit que les enfants en situation de handicap
peuvent tre inscrits lcole maternelle de leur secteur, qui constitue
leur tablissement de rfrence.

Dans la pratique, prenez contact ds que possible avec le directeur

de lcole dont dpend votre enfant et inscrivez-le la mairie de votre
domicile.
Selon les situations, la scolarisation peut :
- se drouler sans aucune aide particulire,
- ncessiter des amnagements.
Dans ce dernier cas, le directeur organise une runion (quipe ducative)
compose des parents, de lenseignant de la classe, du mdecin scolaire
ou de PMI, du psychologue scolaire. Vous pouvez y associer des
services de soins, des intervenants libraux qui suivent votre enfant,
et tre accompagns par la personne de votre choix. Certains des
amnagements proposs ncessitent la constitution dun dossier par les
parents auprs de la MDMPH (p.13)

Vous pouvez solliciter laide de lenseignant rfrent : enseignant

spcialis qui a en charge le suivi des lves en situation de handicap
tout au long de leur scolarit.
Il a un rle dcoute, daccueil et dinformation auprs des familles des
lves en situation de handicap sur un secteur dintervention dtermin.
Il est sollicit ds lors que lenfant bnficie dun projet personnalis de
scolarisation (PPS).
Ses coordonnes sont prsentes sur le panneau daffichage de lcole
de votre quartier.

34
GEVA-Sco et Projet Personnalis de Scolarisation (PPS)
Le PPS dfinit les modalits de la scolarit de llve (incluant le temps
priscolaire), ainsi que les mesures daccompagnement ncessaires pour
rpondre ses besoins particuliers : accompagnement par un Auxiliaire
de Vie Scolaire (AVS), amnagements pdagogiques ou matriels
pdagogiques particuliers, transport et orientation. Il est rgulirement
rvalu par des quipes de Suivi de Scolarisation (ESS).

Le GEVA-Sco est un outil national de recueil de donnes. Renseign en

quipe ducative ou en quipe de suivi de scolarisation, il permet de
faire partager les lments dobservation de llve handicap lquipe
pluridisciplinaire de la MDMPH. Cette quipe a la responsabilit de la
rdaction du PPS.

Le parcours de lenfant sera adapt ses besoins. Les parents sont

troitement associs toutes les dcisions dorientation de leur enfant : classe
ordinaire, classe pour linclusion scolaire (CLIS ou ULIS), ou tablissement
mdico-social.

quipe de suivi de scolarisation (ESS) : cest une runion qui est

organise par lenseignant rfrent au moins une fois par an. Elle runit
obligatoirement les parents, lquipe pdagogique. Elle renseigne
le GEVA-Sco, assure et value la mise en uvre du PPS et peut en
demander une rvision la MDMPH. Les membres de lquipe ducative,
les partenaires de soins, les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) et les Agents
Territoriaux Spcialiss des coles Maternelles (ATSEM) peuvent y tre
associs.

Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) : certains lves ont besoin pour

poursuivre leur scolarit en milieu ordinaire, dune aide humaine. Selon
les besoins de llve, la CDAPH notifie un AVS individuel (AVS-I) ou un
AVS mutualis (AVS-M). Lors de la notification dun AVS-I, une quotit
horaire hebdomadaire est mentionne. Dans tous les cas, les activits
attendues de lAVS seront prcises. Le temps de scolarisation de lenfant
nest pas systmatiquement li au temps de prsence de lAVS.

35
Les classes pour linclusion scolaire (CLIS) sont des dispositifs situs
dans une cole ordinaire (maternelle ou lmentaire) qui accueillent une
douzaine denfants prsentant des besoins similaires. Lenfant bnficie
selon ses possibilits de temps de scolarisation dans les classes
ordinaires et reoit un enseignement adapt au sein de la CLIS.

Que proposent les tablissements mdicosociaux?

Lorsque votre enfant prsente des difficults qui ne lui permettent pas
de suivre une scolarit ordinaire, des tablissements mdico-sociaux
peuvent offrir un encadrement de soins li ses difficults qui intgre
un enseignement adapt.
Pour tous ces tablissements, les enfants sont admis sur notification
dorientation par la MDPH. Les accueils peuvent se faire en externat,
en demi-pension ou en internat (de semaine ou squentiel). Certains
tablissements sont ouverts les week-ends et sur une partie des vacances
scolaires. Les frais de sjour sont pris en charge par lassurance maladie
ou dfaut par laide sociale mtropolitaine.

LInstitut Mdico-ducatif (IME )

Il accueille des enfants de 3 20 ans, prsentant une dficience
intellectuelle, avec ou sans troubles associs ne permettant pas le
maintien en milieu ordinaire. LIME est spcialis selon le degr et le type
de handicap du public accueilli. Des activits ducatives, de stimulation
ou dapprentissage, ainsi quun enseignement spcialis, sont proposs
par une quipe ducative, mdicale, paramdicale, enseignante. Les IME
regroupent les anciens Instituts Mdico- Pdagogiques (IMP) et Instituts
Mdico-PROfessionnels (IMPRO).
LInstitut Thrapeutique ducatif et Pdagogique (ITEP)
Il accueille des enfants et adolescents prsentant des difficults
psychologiques qui se traduisent par des troubles du comportement ne
permettant pas un maintien en milieu ordinaire. Un accompagnement
personnalis contribue restaurer les comptences et potentialits des
jeunes concerns, rtablir leurs liens avec lenvironnement. Lquipe
ducative et paramdicale travaille en lien troit avec les enseignants,
soit au sein de linstitut (enseignants spcialiss), soit en inclusion dans
des classes du secteur.
36
 LInstitut ou le Centre dducation motrice (IEM ou CEM )
Ces tablissements accueillent des enfants de 3 12 ans, atteints dun
handicap moteur essentiellement dorigine crbrale, avec ou sans
troubles associs. Ils proposent des soins et rducations ainsi que des
temps ducatifs pour la vie quotidienne, les loisirs et le sport. La prise
en charge pdagogique est assure par des enseignants de lducation
Nationale qui soutiennent galement le suivi de la scolarisation.

37
7. LES TEMPS LIBRES :
QUELS LOISIRS ?
LES TEMPS LIBRES : QUELS LOISIRS ?
Vous aimeriez que votre enfant profite de ses temps libres (mercredi et/
ou vacances scolaires) pour participer des jeux, dcouvrir des activits,
rencontrer dautres enfants. Vous travaillez et vous cherchez un mode de
garde o il pourrait spanouir.

Vous pouvez contacter un Accueil Collectif de Mineurs (ACM)

anciennement appel centre de loisirs sans hbergement. Les enfants y
sont pris en charge pour la journe et rentrent le soir chez leurs parents.
Certains de ces centres peuvent accueillir les enfants ds 3 ans.
Vous pouvez aussi linscrire dans un Centre de Vacances et de Loisirs,
avec hbergement.

De plus en plus de directeurs et danimateurs sont sensibiliss laccueil

des enfants diffrents au sein de leurs centres. Nhsitez pas les
rencontrer et voquer les possibilits daccueil. Il existe toujours des
adaptations possibles. Utilisez vos comptences de parents (vous savez
comment vous occuper de votre enfant) afin de transmettre vos trucs
et astuces. Sil fait tel geste cest quil a soif, sil est grognon cest quil
prfre changer dactivit, etc...

Demandez un professionnel qui connait votre enfant (ducateur

spcialis, psychomotricien,...) de venir rencontrer lquipe ou le
directeur du centre. Il sagit souvent dune tape dcisive qui permet de
passer les obstacles.

Participer un centre de loisirs ordinaire peut tre une occasion

pour votre enfant daller la rencontre des autres sur un mode ludique
sans pression, sans objectifs particuliers. Cest aussi dans ces cadres
que les enfants progressent.

Si vous pensez que le bruit et lanimation dun centre classique fatigueront

votre enfant, vous pouvez trouver un centre de loisirs spcialis ou des
sjours adapts.

40
Des activits sportives sont possibles, en inclusion au sein dun club
sportif ordinaire, ou dans des sections adaptes (gymnastique, quitation,
etc).

Dans la Mtropole de Lyon, dautres initiatives destination des enfants

en situation de handicap permettent daccder des loisirs : ludothques,
bibliothques, sances de cinma adaptes...

Le surcot li certaines activits peut tre pris en charge par la MDMPH

dans le cadre de lAEEH et de ses complments ou la PCH sur devis (voir
pages 14 et 15 sur les aides financires).

41
8. QUELS SOUTIENS
POUR VOTRE
FAMILLE ?
RENCONTRER DAUTRES FAMILLES
Etre aid domicile
Larrive de cet enfant dans votre famille va bousculer votre quotidien.
Pour faire face certaines tapes (retour domicile aprs la naissance,
reprise du travail, absence de relais,) vous pouvez avoir recours
diffrents professionnels intervenant domicile.
Il peut sagir dun Technicien dIntervention Sociale et Familiale (TISF),
dun auxiliaire de vie, ou tout simplement dun baby-sitter.

Mme sil peut vous paratre difficile de faire entrer un tiers chez vous,
ces professionnels sauront sadapter simplement vos besoins.

Il est important que votre famille sache se prserver, quelle sautorise

organiser des moments de rpit si elle en ressent la ncessit.

Des associations spcialises ou socits de service la personne

proposent ces interventions. Vous pouvez galement recruter directement
ces professionnels et les rmunrer par CESU.
Diffrents modes de financement sont possibles : AEEH, PCH, mutuelles,
comits dentreprise, etc.

Rencontrer dautres famille

Vous souhaitez changer avec des familles concernes par les mmes
difficults que les vtres et celles de votre enfant. Il existe diffrentes
associations o trouver informations, soutiens, activits et prises en
charge pour votre enfant :
Les associations nationales sur les syndromes rares et les maladies
gntiques
On appelle maladie rare une maladie qui touche moins dune personne
sur 2000. Ces maladies taient parfois peu ou mal prises en charge en
fonction des territoires. Sous limpulsion dassociations nationales, les
maladies rares font lobjet dactions de sant publique.

44
Ces diffrentes associations (dont lAssociation Franaise contre les
Myopathies et lensemble des associations membres de lAlliance
Maladies Rares) vous proposent des informations prcises autour de la
sant de votre enfant, vous mettent en lien avec des familles concernes
par la mme maladie, et vous orientent vers les ressources mdicales au
plus prs de votre domicile.

Les associations locales reprsentatives des familles et/ou gestionnaires

Elles peuvent tre centres autour de diffrentes dficiences ou
thmatiques (scolarisation, loisirs). Les coordonnes de ces
associations figurent la fin de ce guide. Ces associations, denvergures
diverses, vous proposent :
- Des permanences tenues par des bnvoles ou des salaris,
- Des lieux de parole (Caf des parents, soires dbat, ) pour vous,
votre enfant, ses frres et surs,
- Des fonds documentaires,
- Des temps dactivits pour votre enfant,
- Des formations, etc.

Certaines de ces associations sont gestionnaires dtablissements et

services mdico-sociaux.
Dans un premier temps, ladhsion nest pas obligatoire pour laccs aux
services de toutes ces associations (en particulier pour les associations
gestionnaires). Si vous le souhaitez, vous pourrez vous investir dans la
vie associative.

Rechercher des informations sur Internet

Il est courant daller chercher sur Internet des informations et des conseils
sur les difficults que rencontre votre enfant. Il est toutefois important
de relativiser leur contenu. Certains sites sadressent par exemple en
priorit aux professionnels de sant. Dautres peuvent tre mis en ligne
par des particuliers sans garantie de qualit ou dans un but commercial.

45
Le label HONCode est un label attribu aux sites dinformation de sant
par la Fondation Suisse Health On the Net. Il est reconnu par le Ministre
Franais de la Sant comme un label de qualit. Vous pouvez privilgier
les sites affichant ce label.

Certaines informations peuvent vous paratre inquitantes. Il est

recommand de solliciter lavis dun professionnel de proximit qui
connat votre enfant.
Sur Internet, diffrents lieux de rencontres virtuels (forums/liste de
discussion) existent pour communiquer avec dautres familles. Sil est
parfois plus facile dchanger par lintermdiaire de loutil informatique, il
reste ncessaire dtre vigilant sur les informations partages.

46
9. QUELQUES
RESSOURCES
DOCUMENTAIRES
QUELQUES RESSOURCES
DOCUMENTAIRES
Bibliographie gnrale

Dclic : le magazine familial des parents denfants diffrents

Quel que soit la situation de handicap, il propose, tous les 2 mois, 100
pages dinformations pratiques : conseils psychologiques, tmoignages,
loisirs, droits et dmarches, soins et sant, pour vivre le handicap et
prparer lavenir.

Le handicap en est-il vraiment un ?

Mutualit franaise du Rhne, 2010.

Le bonheur de lenfant handicap

Maurice Ringler dition Dunod, 2009.

Au-del de la dficience physique ou intellectuelle : un enfant

dcouvrir
Francine Ferland - ditions du CHU Sainte Justine, 2001.

Pour organiser la vie de lenfant handicap avant 12 ans

Dclic magazine, 2007.

tre parent denfant diffrent : guide Dclic

Dclic magazine, 2010.

Parents, vos droits

Dclic magazine, 2010.

Autrement capables : cole, emploi, socit : pour linclusion des

personnes handicapes
ric Plaisance Autrement, 2009.

48
 Enfants diffrents, parents faire face ensemble
Sophie Bogrow, ditions Pascal, 2009.

Vivre avec un enfant diffrent : Comprendre et soutenir les parents de

lenfant handicap ou malade
Pauline Restoux, Handicap International, ditions Marabout, 2004.

Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicaps

Ministre de lducation Nationale, dit chaque anne.

Le handicap aux risques des cultures

Charles Gardou, Universit Lyon Lumire, ditions ERES.

Une slection de tmoignages

Le coeur-enclume
Jrme Ruillier, ditions Sarbacane, 2009.

Grandir dans un monde diffrent

Olivier Raballand, ditions Dun monde lautre, 2005.

Journal dune princesse roulettes

Emmanuel Belluteau, ditions Descle de Brouwer, 2009.

Lettre Lou [vido]

Luc Boland, ditions Boomerang Pictures, 2006, 2 DVD.

Mon enfant est diffrent

Marielle Lachenal, Fayard, 2000.

Mon petit frre de la lune

Grand prix et prix du festival Handica-Apicil 2007. Frdric Philibert, 2007.

O on va, papa ?
Jean Louis Fournier, ditions Stock, 2008.

49
Sitographie
Mtropole de Lyon : adresses des MDR, informations sur la PMI et les
modes de garde, les services aux personnes handicapes, formulaires
en tlchargement
http://www.grandlyon.com/services/les-maisons-du-rhone.html
http://www.grandlyon.com/services/enfance-et-famille.html

Dpartement du Rhne :
www.rhone.fr

CNAF : pour vous conseiller et vous aider trouver une solution daccueil
(annuaire des structures petite enfance, des lieux parents-enfants ).
www.mon-enfant.fr

Hospices Civils de Lyon

www.chu-lyon.fr

Pages sur la scolarisation des lves handicaps du site de la Direction

des Services Dpartementaux de lducation Nationale (DSDEN) :
www.2.ac-lyon.fr/etab/ien/rhone/ash/

Service en ligne de ladministration, le site Service public vous renseigne

sur vos droits :
www.service-public.fr

Un site ressource associatif autour de la scolarisation :

www.scolaritepartenariat.chez-alice.fr

Portail dinformations sur la petite enfance, lenfance et le handicap

www.enfant-different.org

50
Les coordonnes des CAMSP et du SEPAD de la Mtropole et dpartement
du Rhne :

CAMSP de Dcines 16 rue Sully 69150 Dcines Tl : 04 72 05 62 72

Mail : camsp-decines@apajh69.fr

CAMSP dficients visuels -158 bis rue du 4 aot 1789 69100 Villeurbanne
- Tl : 04 78 03 70 83 Mail : contact@camspdvpep69.org
http://www.lespep69.org/CAMSP-DV.html

CAMSP dficients auditifs (ADPEP69) 158 rue du 4 aot 1789 69100

Villeurbanne - Tl : 04 78 37 57 47 - Mail : atpse.camsp@wanadoo.fr
http://www.camsp-surdite-rhone-alpes.fr/

CAMSP polyvalent Raymond Agar/Les Marronniers 18 rue Ampre

69270 Fontaines sur Sane -Tl. 04 78 23 60 68 - Mail : direction.camsp-
fontaines@apajh69.fr

CAMSP - ple Plade Saint Jean de Dieu (troubles relationnels

prcoces) - 50 rue de Marseille. 69007 Lyon - Tl. 04 37 28 60 65
Mail : camsp@arhm.fr - www.arhm.fr/qui_sommes_nous/pleiade

CAMSP polyvalent en Beaujolais 596 rue Loyson de Chastellus 69400

Villefranche sur Sane -Tl. 04 74 68 72 23 - Mail : camsp.beaujolais@
agivr.asso.fr

CAMSP ARIMC (IMC) - 106 rue Jean Fournier 69009 Lyon

Tl : 04 78 43 21 58 - Mail : camsp@arimc-ra.org

CAMSP polyvalent du 9me - 31 rue du Souvenir 69009 Lyon

Tl : 04 78 57 56 55 - Mail : camsp@adapeidurhone.fr

51
 CAMSP polyvalent du sud ouest lyonnais - 2A Route de Lyon 69530
Brignais Tl : 04 78 05 26 13 Mail : camsp.sol@orange.fr

CAMSP antenne de Tarare - 26 rue de Belfort 69170 Tarare

Tl : 04 74 63 33 32 - Mail : camsp.tarare@agivr.asso.fr

SEPAD - 31 rue Richelieu 69100 Villeurbanne Tl : 04 78 84 66 47

Mail : imp.bourjade@ccass-sbe.org

Les services et structures :

CAMSP, SEPAD, CMP Centres de jour et CATTP (voir rubrique

prcdente)

CMPP et SESSAD : Retrouvez les coordonnes grce au moteur de

recherche de lannuaire sant Rhne : annuaire-sante.rhone.fr

Les diffrents dispositifs de soins de pdopsychiatrie (CMP, Centres de

jour et CATTP) en fonction de votre lieu dhabitation :

Centre Hospitalier Le Vinatier - site : www.ch-le-vinatier.fr

accueil des patients/o dois-je consulter ?

Centre Hospitalier Saint Cyr au Mont dOr site : www.ch-st-cyr69.fr

Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu site : www.sjd.arhm.fr

Le rseau de prinatalit - site : www.aurore-perinat.org

LES DROITS

La Maison Dpartementale-Mtropolitaine des Personnes Handicapes

(MDMPH)
http://www.grandlyon.com/services/personnes-handicapees.html

52
 Agence Rgionale de Sant (ARS) - site : www.ars.rhonealpes.sante.fr

Caisse Primaire Assurance Maladie (CPAM) site : www.ameli.fr

HPITAUX GNRAUX

Les Hospices civils de Lyon - site : www.chu-lyon.fr

o LHospitalisation Domicile (HAD) : www.allp-sante.com

o Les rseaux de sant en Rhne Alpes :

http://www.chulyon.fr

o Les adresses de centres de rfrences et de comptences dans le

Rhne : http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Mere-enfant_2546.html

Les centres de rfrence Troubles Svres des Apprentissages (TSA) :

scolaritepartenariat.chez-alice.fr

Le Centre Ressources Autisme Rhne Alpes

site : www.cra-rhone-alpes.org

Les tablissements de soins de suite :

o La Maisonne site : www.la-maisonnee.com

o La Fougeraie - site : http://www.mutualite-francaise-rhone.fr/autres-

etablissements/La-fougeraie.html

53
Guide des associations de sant
www.annuaire-ass.com

Forums de discussion
Forum Magic Maman
(comporte une rubrique ddie aux changes sur le handicap)
www.magicmaman.com

Forum Enfant diffrent

www.forum.enfant-different.org

Les structures daccueil petite enfance (EAJE / RAM / LAEP)

- Les structures daccueil petite enfance proche de votre domicile :
www.grandlyon.com

- Quelques structures projet spcifique autour de laccueil denfant en

situation de handicap :

EAJE Une Souris Verte - 2 rue Kimmerling 69003 Lyon

Tl : 04 72 12 12 20 - Mail : creche@unesourisverte.org
Site : www.unesourisverte.org

Micro crche Petite Souris 13 chemin Hector Berlioz 69120 Vaulx en

Velin - Tl : 04 37 57 76 23 - Mail : petite.souris@unesourisverte.org

Micro crche Souris 7 7 rue Prosper Chappet 69007 LYON

Tl : 04 37 66 52 13 - Mail : souris7@unesourisverte.org

Micro crche Bulle dveil 18 rue dEnghien 69002 Lyon

Tl : 04 69 67 91 89 - Mail : marion@eveilmatins.fr

54
 EAJE Le jardin des enfants 106 rue Jean Fournier 69009 Lyon
Tl : 04 78 47 44 76 - Site : www.arimc-ra.org/rubriques/droite/les-tout-
petits/le-jardin-des-enfants

EAJE veil Matin : 32 rue de Cond 69002 Lyon - Tl : 04 48 42 69 35

Mail : eveilmatins@free.fr - contact@eveilmatins.fr
(cf. site des crches) : lescreches.fr

EAJE Mosaque 54 chemin de Crpieux 69300 Caluire et Cuire

Tl : 04 72 26 68 86 Mail : mosaique@laclasse.com

EAJE ADPEP69 Les Pepitous 26 rue de la Basse 69100 Villeurbanne -

Tl : 04 78 03 14 66 mail : crechepepitous@gmail.com
Site : http://www.lespep69.org/CRECHE-Les-PEP-itous.html

Crche Saint-Bernard 171 Bd de la Croix-Rousse 69004 Lyon

Tl : 04 78 28 22 70 Site : www.crechesaintbernard.fr

lcole
Les listes des CLIS du Rhne, des enseignants rfrents, des Inspecteurs
de lducation Nationale spcialiss Adaptation de la Scolarisation des
lves Handicaps, les coordonnes de la Cellule de gestion AVS, les
coordonnes de la Cellule dcoute sur le site ASH Rhne
Site : www2.ac-lyon.fr/etab/ien/rhone/ash/

Le collectif associatif La Courte chelle autour des problmatiques de

scolarisation Site : www.lacourte-echelle.org et son forum
www.courte-echelle.leforum.eu/index.php

Promotion de la sant en faveur des lves Direction des Services

Dpartementaux de lducation Nationale (DSDEN)
o ducation Nationale : 21 rue Jaboulay 69007 Lyon
Tl : 04 72 80 69 72
o Contact : ce.ia69-medecinct@ac-lyon.fr (pour tous les
tablissements publics du second degr et pour les coles
primaires publiques et prives hors Lyon)
55
 Direction ducation Service mdico-social scolaire Ville de Lyon :
Tl : 04 72 10 30 30 (pour les coles maternelles et lmentaires publiques)
Site : www.lyon.fr/page/enfance-et-education/leducation/lecole-en-
pratique.html

Site Scolarit Partenariat Site : scolaritepartenariat.chez-alice.fr/

Les loisirs
cole du Cirque de Lyon - 29 avenue de Mnival - 69005 LYON
Tl. 04.72.38.81.61 - Site : www.ecoledecirquedelyon.com
Mail : contact@ecoledecirquedelyon.com

Comit du Rhne Handisport - 4 rue des Charmettes - 69100

VILLEURBANNE - Tl. 04.78.89.02.02 - Site : www.comitehandisport69.fr -
Mail : comitehandisport69@free.fr

Comit Dpartemental du Sport Adapt du Rhne - Lyce Marcel

SEMBAT - 20 bd Marcel Sembat - 69200 Vnissieux - Tl : 04.78.78.50.16 -
Site : www.cdsa69.fr

La Passerelle Club de Sport adapt de Villeurbanne - 140 rue de

la Poudrette - 69100 VILLEURBANNE - Tl : 04.82.31.70.14 - Site : www.
lapasserelle-sportadapte.fr - Mail : asso.lapasserelle@free.fr

La Passerelle du Sourire Ple Petite enfance - Espace Germaine

Tillion - 104 bis rue Gambetta - 69330 MEYZIEU - Tl : 04.78.31.02.58 -
Mail : passerelledusourire@gmail.com - Site : www.unapei.org/La-
Passerelle-du-Sourire.html

Club des Gnes - Clubs de loisirs pour enfants autistes ou TED de 6 18

ans - Tel : 04 72 76 08 88 - Site : www.adapeidurhone.fr
Mail : contact@adapeidurhone.fr

56
 UFCV Vacances adaptes - Rhne-Alpes - 2 place Benot Crpu - 69005
Lyon - Site : www.ufcv.fr/Vacances/VacancesetHandicap.aspx - Mail :
rhone-alpes@ufcv.fr

APAJH Vacances adaptes - Site : www.handicap-vacances.org/

Service vasion APF - Site : www.apf-evasion.org -http://apfevasion.

blogs.apf.asso.fr/

Ludople - Ple de Commerces et de Loisirs Lyon Confluence - 112 cours

Charlemagne - 69002 LYON - Tl : 04 78 37 13 48 - Site : www.ludopole.com
- info@ludopole.com - laurent.divina@ludopole.com

Ludothque Galopins Galipettes - 15 Rue Clment Michut, 69100

Villeurbanne -
Tl : 04 78 68 99 53 - Site : www.galopinsgalipettes.free.fr -
Mail : ludogalopinsgalipettes@orange.fr

Ludothque spcialise Dficiences Visuelles Association Valentin

Hay - 97, boulevard des Belges - 69006 Lyon - Tl : 04 78 52 42 90 - Site :
www.avh.asso.fr/comites/avh_lyon.php - Mail : comite.lyon@avh.asso.fr

Amicale Laque Voltaire

Gym - Cours dveil gymnique pour des enfants avec TED (troubles
envahissants du dveloppement) accompagns de leurs parents. Ouvert
aux enfants de 3 8 ans environ, accompagn dun adulte - Tl : 04 78 36
51 52 - Site : www.alv.asso.fr - nadine.alvgym@gmail.com

Section de natation pour des enfants ou des jeunes atteints dautisme ou

de Troubles Envahissants du Dveloppement de lAquatic Club Fidsien -
Mail : info@aquatic-clubfidsien.fr - Site : www.aquatic-club-fidesien.fr

57
Pour aller plus loin

Autour des maladies rares et orphelines :

o Orphanet : site : orpha.net

o Association Maladie Rare : www.alliance-maladies-rares.org/

o Association Franaise contre les Myopathies (AFM) :

www.orpha.net

Rseau Diffrences et Petite Enfance Site : www.unesourisverte.org/

dpe/presentation

Le rseau Diffrences et petite enfance coordonn par lassociation Une

souris verte rassemble des structures petite enfance, centre de loisirs et
structures spcialises de la Ville de Lyon. Il sest donn pour objectifs
de soutenir et dvelopper laccueil des enfants en situation de handicap
dans les structures et chez les assistantes maternelles, daccompagner
et soutenir les professionnels et de dvelopper un partenariat et une
complmentarit entre les diffrents acteurs de la petite enfance. Ce
rseau propose des activits et des outils, en direction des professionnels
de la ville de Lyon, des ateliers professionnels thmatiques, des lettres
dinformations trimestrielles, des crations de valises pdagogiques. Des
soires de sensibilisation grand public sont aussi proposes.

Les associations de parents prsentes dans la Mtropole de Lyon :

1. ADAPEI - Association Dpartementale des Amis et Parents de

Personnes Handicapes Mentales
75 Cours Albert Thomas 69447 Lyon Cedex 03 Tl. 04 72 76 08 88
Mail : accueil@adapeidurhone.fr - Site : www.adapeidurhone.fr

2. AFM - Association Franaise contre les Myopathies

7 rue Maryse Basti 69500 Bron -Tl : 04 72 37 93 5
Mail : delegation69@afm.genethon.fr - Site : www.afm-france.org

58
3. ANPEA Association Nationale des Parents dEnfants Aveugles
Contact dpartemental : Nathalie Mignonat - Tl : 04 78 01 25 64

4. APF - Association des Paralyss de France

73 ter rue Francis de Pressens 69100 Villeurbanne - Tl : 04 72 43 01 01
Site : www.apf69.asso.fr

5. APE EREADV Association des parents dlves de lEREA-DV

32 rue de France 69100 Villeurbanne - Mail : ape.ereadv@free.fr

6. APEDYS Rhne - Association de Parents dEnfants dyslexiques

35 rue Victor Hugo 69002 Lyon - Tl : 04 78 42 00 22
Site : www.apedys.org

7. ARIMC - Association Rgionale des Infirmes Moteurs Crbraux

20 boulevard de Balmont 69009 Lyon - Tl : 04 72 52 13 52
Site : www.arimc-ra.org

8. Autisme Rhne
111 rue du Commandant Charcot 69110 Sainte Foy les Lyon
Tl : 04 72 84 29 74 - Site : www.autisme-rhone.com

9. Avenir Dysphasie Rhne

4, rue Pablo Picasso 69530 Brignais - Tl : 06 09 38 09 51
Site : www.avenirdysphasierhone.fr - Mail : contact@
avenirdysphasierhone.fr

10. Compter avec les dyspraxiques (1.2.3. dys)

Villa 24 - 38, rue de la Sarra - - 69600 Oullins - Tl : 06 20 20 58 43
Site : www.123dys.fr - Mail : info.123dys@yahoo.fr

11. Reflet 21
5, rue Henri Ferr 69004 Lyon - Tl : 06 43 58 10 15
Site : www.reflet21.org - Mail : contact@reflet21.org

59
12. Trisomie 21 GEIST RHNE
231 avenue Barthelemy Buyer 69005 Lyon - Tl : 04 78 25 88 75 -
06 37 14 17 00 - Site : trisomie21geistrhone.free.fr/Site/

Fdration Trisomie 21 France

4, square Franois Margand
BP 90249
42006 Saint-Etienne Cedex 1 - Tl : 04 77 37 87 29
Site : www.trisomie21-france.org - Mail : trisomie21-france@orange.fr

13. Une Souris Verte - Enfant-Diffrent.org

19, rue des Trois Pierres 69007 Lyon - Tl : 04 78 60 52 59

Sites : www.unesourisverte.org/ - Mail : contact@unesourisverte.org
www.enfant-different.org - Mail : webmaster@enfant-different.org

14. URAPEDA - Union Rgionale des Associations de Parents dEnfants

Dficients Auditifs
2 place Andr Latarjet - 69008 LYON - Tl : 04 78 68 70 33
Site : www.urapeda-rhone-alpes.fr

Autres associations prsentes dans le moteur de recherche sur :

annuaire-sante.rhone.fr/

Les Cafs des parents et groupes de parole

Site : http://www.enfant-different.org/selection/40-quotidien
selection/99-les-cafes-des-parents.html

o Caf des parents - Une Souris Verte

Site : http://www.unesourisverte.org/association reseauxpartenariats/436-
nos-cafes-des-parents
Site : www.reflet21.org - Mail : contact@reflet21.org

60
o Caf des parents Mairie de Saint Genis Laval : Point Accueil Famille de
la mairie
Tl : 04 78 86 82 59 (de 20h 22h30, au Restaurant La Galre, 87 avenue
Clmenceau Saint-Genis Laval)
Mail : manthouard@mairie-stgenislaval.fr
Site : http://www.saintgenislaval.fr/TPL_CODE/TPL_EVENEMENT/PAR_
TPL_IDENTIFIANT/229/29-actualites.htm

o Caf des parents et caf des enfants en Pays Mornantais, organis par :
la COPAMO et lAssociation Un autre regard en pays Mornantais
Service Solidarit - Espace culturel - Bd du Pilat
69440 Mornant - Tl. 04 78 44 98 50 ou 06 50 22 54 33
Mail : solidarite@cc-paysmornantais.fr

o Groupes de parole parents et/ou fratries Le Handicap, parlons en

ensemble :
- ADAPEI du Rhne Renseignements auprs de Catherine Morey
Tl : 04 78 46 03 71
Site : http://www.adapeidurhone.fr/index.php?rubrique=426

Les centres de documentation

o Centre dinformation et de documentation Une Souris Verte

19, rue des Trois Pierres 69007 Lyon - Tl : 04 78 60 52 59
Sites : www.unesourisverte.org/ et www.enfant-different.org

Lassociation propose un service de questions rponses par tlphone,

mail, forum sur le site internet ou sur place.

o Les associations membres du Redoc69-h.org :

Le rseau documentaire du Rhne sur le handicap (Redoc69-h) est
compos de plusieurs centres de ressources documentaires - Site :
www.redoc69-h.org

61
Glossaire

ACM Accueil Collectif de Mineur

AEMO Aide ducative en Milieu Ouvert
AE Assistant dducation
AEEH Allocation dEducation de lEnfant Handicap
AJPP Allocation journalire de Prsence Parentale
ALD Affection Longue Dure
ARS Agence Rgionale de Sant (remplace la DDASS)
ASS Allocation de Solidarit Spcifique
ATSEM Agent Territorial Spcialis en cole maternelle
AVS-I Auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle
AVS-M Auxiliaire de Vie Scolaire Mutualis
CAMSP Centre dAction Mdico Sociale Prcoce
CATTP Centre dAccueil Thrapeutique Temps Partiel
CDA ou CDAPH Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes
Handicapes
CEM Centre dducation Motrice
CLIS Classes dInclusion Scolaire
CLIS1 Troubles des Fonctions Cognitives, Troubles du Langage et de
la Parole, Troubles Envahissants du Dveloppement, Troubles de la
Personnalit et du Comportement
CLIS2 Dficience Auditive
CLIS3 Dficience Visuelle
CLIS4 Dficience Motrice (dont troubles dyspraxiques)
CMP Centre Mdico-Psychologique
CMPP Centre Mdico Psycho-Pdagogique
DASEN Directeur Acadmique des Services de lducation Nationale
DSDEN Direction des Services Dpartementaux de lducation Nationale
EAJE tablissement dAccueil du Jeune Enfant
ESMS tablissements Sociaux et Mdico-Sociaux
ESS quipe de suivi de scolarisation
FDCH Fond de Compensation du Handicap
GEVASCO Guide dvaluation pour la scolarisation
HAD Hospitalisation Domicile
62
HCL Hospices Civils de Lyon
HFME Hpital Femme Mre Enfant
IEM Institut dducation Motrice
IENASH Inspecteur de lducation Nationalecharg de lAdaptation
scolaire etscolarisation des lves handicaps
IMC Infirmit Motrice-Crbrale
IME Institut Mdico ducatif
ITEP Institut Thrapeutique, ducatif et Pdagogique
LAEP Lieu dAccueil et dcoute Parents
MDMPH Maison Dpartementale-Mtropolitaine des Personnes
Handicapes
MdR Maison du Rhne
PAI Projet dAccueil Individualis
PC ou PCH Prestation de Compensation du handicap
PMI Protection Maternelle et Infantile
PPC Plan personnalis de compensation
PPS Projet Personnalis de Scolarisation
RAM Relais Assistantes Maternelles
SAAAIS Service dAide lAcquisition de lAutonomie et lIntgration
Scolaire (voir SESSAD)
SAAD Service dAide et dAccompagnement Domicile (voir SESSAD)
SAFEP Service dAccompagnement Familial et dducation Prcoce
SAMS Service dAction Mdico-Sociale
SAVS Service dAccompagnement la Vie Sociale
SEM Section dducation Motrice
SESSAD Service dducation Spciale et de Soins Domicile
SSEFIS Service de Soutien lducation Familiale et lIntgration
Scolaire (voir SESSAD)
TA Tribunal Administratif
TCI Tribunal du Contentieux de lIncapacit
TED Troubles Envahissants du Dveloppement
TDP Troubles du Dveloppement de la Personnalit
TISF Techniciens dIntervention Sociale et Familiale
TSLP Troubles Spcifiques du Langage et de la Parole

63
NOTES

64
NOTES

65
NOTES

66
Ce livret a t ralis par une commission du groupe de travail
dpartemental Petite enfance et handicap du Dpartement du Rhne
depuis 2010.

Ont particip la rdaction de cet ouvrage :

Annie Berger Mdecin de PMI Direction de lAccueil de lenfant et de la

famille (DACEF)
Dpartement du Rhne

Eugnia Bratescu Directrice SESSAD Emile Zola AFG autisme

Nicolas Eglin Directeur Association de parents PEP69

Rgine Im Directrice CAMSP ARIMC

Nadine Jezequel Betoulle Mdecin de PMI Dpartement du Rhne

Ccile Labadie Assistante sociale lEscale : rducation pdiatrique

fonctionnelle HCL

Chantal Ptavy Assistante sociale CMP Svign - Ple pdo-psychiatrie

CH Le Vinatier

Isabelle Turaud Assistante sociale HCL

Christine Uzel Mdecin scolaire Ville de Lyon

Claire Zerbib Mdecin de PMI Coordinatrice du groupe

Petite enfance et Handicap Dpartement du Rhne

Ont particip la correction en novembre 2013 :

Ccile AVENGOZAR Chantal PETAVY
Une souris verte Isabelle TURAUD
Nicolas EGLIN Claire ZERBIB
Vronique LANDRIN Christine UZEL
Dpartement du Rhne

67
 20, rue du Lac

Tl : 04 78 63 40 40
Mtropole de Lyon

www.grandlyon.com
CS 33569 - 69505 Lyon Cedex 03
Mtropole de Lyon - Laurence Danire - Fotolia - Stocklib
Le prsent document a t dit en 2015 sous rserve dvolutions rglementaires