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Bulletin

MILITANT4
ALERTE :
é né ralisé e dans les
Épidé mie g d ’A mé rique
partements fra nç ais
Dépa

ECLAT :
25 juin, par D
aniel Defert
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SOMMAIRE

P. 1 > Edito | Vienne

> Agora | AIDES e

1 t l’Aide à Domicile
P. 2

> Zoom | Actions g

ays Paris
P. 7

P. 11 > Aler te |
2
me n ts F ran ça is d’Amérique
Départ e

| P a rc our s d ’un militant du Sud

P. 20 > Insoumi

|
7

t 25 juin, p a r Daniel Defert

P. 23 > Ecla
|
P. 35 > Zoom | C
st O b se rv ato ire Etrangers
11 om’Te

u | Agenda
P. 37 > Sur le fe
20

23

Éditeur : AIDES, 14 rue Scandicci, 93508 Pantin CEDEX • Tél. : 01 41 83 46 22 • Fax : 01 41 83 46 49 • ISSN : ISSN
1969-8615 • Contact : cominterne@aides.org • Directeur de la Publication : Bruno SPIRE • Maquette : Stéphane
BLOT, Vincent CAMMAS • Relecture : Samuel GALTIÉ • Coordination, diffusion et abonnements : Laurence
BORDAS, lbordas@aides.org • Parution : Septembre 2010 • Photos et illustrations : AIDES, Stéphane BLOT, Vincent
CAMMAS, Daniel HERARD, Vincent MALLEA, Yul Studio • Tirage : 5.800 exemplaires.
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Vienn e 20 10 : des droits,
ici et maintenant !
La conférence de Vienne
vient de s’achever. Jamais
une conférence mondiale
n’aura eu un écho si
médiatique. Julio Montaner,
Président de l’IAS a souligné dès l’ouverture que
l’on pouvait arrêter l’épidémie d’ici quelques
décennies si le traitement était disponible. Les
militants de AIDES et ses partenaires internatio-
naux étaient fortement impliqués pour porter
les enjeux de cette conférence : promouvoir
l’accès universel au traitement et à la préven-
tion, plaider pour des mécanismes de finance-
ment innovant pour permettre l’accès aux soins
comme la taxe ROBIN sur les transactions de
change, promouvoir l’accès aux droits en parti-
culier pour les groupes les plus vulnérables
comme les HSH1 et les usagers de drogue. Le
thème de la conférence était “des droits, ici et
maintenant !” AIDES a été une des premières
organisations à signer l’appel de Vienne plaidant
pour une politique de santé publique basée sur
les faits et non sur l’idéologie pour permettre
d’appliquer les avancées de la réduction des
1/ Hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes
EDITO
risques pour les usa-
gers de drogue partout
dans le monde, notam-
ment en Europe de l’Est
et en Asie Centrale.
Cette déclaration aurait
eu plus de portée si le
leadership politique s’était affirmé à Vienne,
mais les chefs d’états étaient très peu présents
! Le chemin reste encore ardu pour convaincre
nos dirigeants prêts à sauver les banques à met-
tre en place cette taxe infime de 0.005% sur les
opérations de change. Nous avons cependant
eu la visite de la Ministre de la Santé Roselyne
Bachelot qui a annoncé le passage à l’échelle en
France du dépistage communautaire par les
non-soignants, ce qui est une avancée ; dom-
mage que sa parole de santé publique sur l’édu-
cation à l’injection ou les PES en Prison soit
muselée par l’idéologie gouvernementale de
lutte contre les usagers de drogue !
Bruno Spire, Président de AIDES
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AGORA

le s P A A D
Sauver

ou Tra n s F o r m e R
la s o cié t é ?
Le Conseil d’administration de AIDES a
entamé une réflexion sur le retrait de
l’association de la coordination des
PAAD. Retour sur les éléments qui ont
amenés à cette orientation.

2 bulletin militant
septembre 2010
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La création des PAAD :
une réponse à des besoins non couverts
Au début des années 90, dans un contexte d’ur-
gence sanitaire où les hospitalisations étaient
fréquentes, AIDES a créé de façon expérimen-
tale “l’aide à domicile” pour les personnes vivant
avec le VIH. L’objectif était d’éviter ou d’écourter
l’hospitalisation des malades en facilitant leur
maintien à domicile par des interventions non
discriminantes. Des aides à domicile (AAD) for-
mées et volontaires, aidaient les personnes aux
tâches de la vie quotidienne en intervenant sur
leur lieu de vie.
Ces programmes expérimentaux ont conduit à
la création des Programmes d’Aide à Domicile
(PAAD), suivant la circulaire du 8 janvier 1996.
Depuis ces dernières années, les traitements
antirétroviraux ont permis d’améliorer l’état de
santé des personnes vivant avec le VIH, de dimi-
nuer le recours à l’hospitalisation et de réduire
la perte d’autonomie. Ces évolutions ont eu un
impact sur les enjeux des dispositifs PAAD.
Ainsi, au moment où les besoins diminuaient
dans le cadre des PAAD, de nouveaux besoins
sont apparus autour de la qualité de vie avec le
virus et avec les traitements, et de l’accompa-
gnement thérapeutique, auxquels les aides à la
vie quotidienne proposées par les prestations
du PAAD ne répondaient pas.
AGORA
De nouvelles réponses dans le droit
commun, une réponse moins spécifique
au VIH et inégalement répartie sur le
territoire national
Depuis sa création, AIDES innove, interroge et
priorise ses actions en s’appuyant sur les
besoins et la mobilisation des personnes
concernées, ainsi que sur les évolutions épidé-
miologiques et scientifiques. Et depuis toujours
AIDES plaide pour la qualité de la prise en
charge par les dispositifs sanitaires et sociaux, et
pour le développement d’une politique de santé
publique tenant compte des droits des per-
sonnes, quitte à transformer la société.
Depuis, l’offre d’aide à domicile s’est diversifiée
et enrichie, notamment depuis la loi du 11
février 2005 portant sur la création des MDPH,
avec de nouveaux dispositifs liés au handicap
(PCH, SAMSAH, SAVS), ainsi que les dispositifs
liés à la perte d’autonomie (APA).
Ces dispositifs sont aujourd’hui en mesure de
répondre à certains besoins des personnes
vivant avec le VIH, et plus globalement, vivant
avec une affection de longue durée (ALD).
Quand ils ne le font pas, AIDES plaide locale-
ment et nationalement afin d’améliorer l’accès
et le contenu de ces prestations (procédure
d’urgence devant les MDPH, aide ménagère
dans la PCH, aides des CPAM et des Conseils
Généraux…).
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AGORA

Dès 2003, partant plan local, et notamment de l’existence d’un

Le dispositif imaginé par du constat que la PAAD. A contrario, dans les départements où
AIDES avait vocation à réponse PAAD n’existe pas de PAAD, cette réponse peut être
répondre à des besoins était moins spéci- trouvée auprès des CPAM, des conseils géné-
face à l’urgence et à l’ab- fique au VIH raux, voire des CCAS, quelle que soit la patholo-
sence de réponse réac- (baisse des files gie ou l’origine du handicap/perte d’autonomie.
tive et adaptée dans le actives) tout en
droit commun. L’objectif excluant les per- Enfin, au mois de juin 2009, la Direction Générale
de transfert figurait dans sonnes mono- de la Santé a proposé de réactualiser la circu-
le projet initial. infectées par le laire de 1996. À ce moment là, AIDES a regretté
VHC, AIDES a l’absence d’évaluation par le Comité National de
estimé que ce dispositif devait pouvoir bénéfi- Suivi, a demandé une réorientation du dispositif
cier à l’ensemble des personnes vivant avec adapté à l’évolution des besoins des personnes
une pathologie chronique évolutive. Ainsi AIDES et a sollicité une pérennisation des finance-
a porté cette parole avec d’autres dans le cadre ments. Lors de la réunion du 8 octobre 2009 à la
du Plan National sur la Qualité De Vie des per- Direction Générale de la Santé, AIDES a constaté
sonnes vivant avec une maladie chronique pour que ses revendications n’avaient pas été prises
tenter d’obtenir une circulaire rénovée. en compte et qu’elle n’avait aucune certitude
sur les financements futurs des PAAD.
Ainsi, si la circulaire du 8 janvier 1996 prévoyait
que le Comité National de Suivi se réunisse deux
fois par an et contribue à la mise en place d’un
contrôle et d’une évaluation du dispositif, il
s’avère que ces réunions n’ont pas été réguliè-
rement tenues, malgré les relances faites par
AIDES, et qu’aucune n’a été réunie depuis l’an-
née 2003. Or, les seules évaluations disponibles
faisaient état d’une grande hétérogénéité des
réponses apportées par les PAAD et d’une iné-
galité de couverture sur le territoire national. Le
maintien des PAAD peut même, parfois, pro-
duire des effets pervers en produisant de la sub-
sidiarité à l’envers : lorsque la MDPH met en
place un plan de compensation du handicap,
elle tient compte des réponses apportées au

4
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e d’Annie, volontaire
Témoignag
“En tant que volontaire depuis 15 ans, élue au conseil
de région de AIDES Rhône Alpes Méditérranée, je suis
référente de la réflexion autour du label social.
Ce label social a été l’occasion d’examiner les disposi-
tifs portés par AIDES (accueil, soutien, hébergement,
CRA, etc.) et de vérifier leur adéquation à l’évolution
des besoins et à la politique de l’association.
Pour ce faire, nous avons demandé aux coordinations
des PAAD de la région de nous présenter, anonyme-
ment, les situations de toutes les personnes inscrites
dans les dispositifs (Var et Isère). A été utilisée une
grille d’évaluation qui donne une bonne image, globale,
de la situation des personnes, au regard de la santé,
des droits, des revenus, de la sociabilisation.
Ces descriptions ont très vite mis en lumière le déca-
lage du déroulé du dispositif par rapport aux objectifs
initiaux. Beaucoup des personnes suivies étaient très
isolées, sans aucun lien avec l’association, très “instal-
lées” dans le dispositif.
Les mots “retour à l’autonomie”, “sociabilisation”,
“communautaire”, n’étaient jamais prononcés.
Lors de la mise en place des PAAD, aucun doute n’était
possible sur leur pertinence par rapport aux besoins
des personnes. Or la législation a évolué. La notion de
handicap s’est élargie (loi de 2005). D’autres dispositifs
dans le champ social peuvent être sollicités.
L’étude des situations des personnes m’a révélé qu’un
dispositif qui n’est pas régulièrement interrogé s’ins-
talle dans une routine et s’éloigne de ses objectifs.
Nous ne devons jamais oublier que AIDES est une asso-
ciation de lutte, de proposition, et non une association
de gestion de services”.
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AGORA
Les PAAD, concrètement inadaptés,
politiquement inacceptables
C’est pourquoi le Conseil d’Administration a
adopté fin 2009, puis début 2010, une résolution
qui envisageait le retrait de AIDES de la coordi-
nation de l’aide à domicile.
Cette position doit amener à faire évoluer les
réponses dans le droit commun, mettant l’Etat
face à ses responsabilités. L’aide ménagère
stricto sensu liée à la dégradation durable de
l’état de santé, doit relever de la solidarité natio-
nale, conformément au principe de subsidiarité
du dispositif mis en place par la circulaire du 8
janvier 1996. Elle ne doit plus relever d’un dispo-
sitif d’exception parcellaire et inadapté.
À titre d’illustration, suite au retrait d’AIDES de la
coordination du PAAD du Var et de l’arrêt du dis-
positif fin 2009, la CPAM a pris temporairement
le relais de la prise en charge en attente de mise
en place d’une solidarité nationale.
Cette position est d’autant plus nécessaire que
certains financeurs du dispositif PAAD se mon-
trent réticents à poursuivre leur participation au
regard de la diminution des besoins qui sont
constatés par une forte baisse du nombre des
personnes suivies.
AIDES continue à plaider en faveur d'un passage
de la prestation d’aide à domicile au droit com-
mun et d’une réorientation des financements
sur la prévention auprès des publics prioritaires,
le dépistage communautaire et l’accompagne-
ment thérapeutique. Si l’on veut véritablement
faire face à l’enjeu majeur d’infléchir de manière
significative la courbe de l’épidémie dans les
années à venir, les priorités sont là.
Marie Suzan - Administratrice AIDES
présidente de la région Rhône Alpes Méditerranée AIDES
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ZOOM

c oe u r
Agcoimrmunautés gaies au
des
à Paris

7 bulletin militant
septembre 2010
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ZOOM
Paris est sans doute la ville de France dans
laquelle les communautés LGBT ont le plus de
visibilité. Avec son quartier gai, Le Marais, et ses
nombreux établissements commerciaux (bars,
restaurants, magasins, sex-clubs, saunas etc.),
mais aussi ses multiples associations LGBT !
Historiquement, Paris est également la ville la
plus concernée par l’épidémie de VIH/sida, en
particulier dans les communautés gaies.
L’enquête Prévagay, menée au printemps 2009
vient le rappeler : parmi les personnes fréquen-
tant des établissements commerciaux gais pari-
siens, 17% sont séropositifs, ce qui représente
un chiffre très élevé et 20% d’entre
eux ne connaissent pas encore
leur statut sérologique. Pour les
militant-e-s de AIDES, ce chiffre
ne représente pas une surprise :
nous savons depuis longtemps que
nos communautés sont très touchées
par le VIH/sida ; et nous savons aussi qu’une
endémie de cette ampleur ne se réduit pas d’un
coup de baguette magique.
À Paris, AIDES intervient depuis plus de 20 ans
dans le milieu gai, à travers des actions de proxi-
mité dans les établissements, des perma-
nences, des actions sur les lieux de drague, des
partenariats associatifs… L’association a donc
gagné une place légitime dans le paysage. Nos
actions doivent cependant rester en perpétuel
renouvellement, pour mieux s’adapter aux
contextes changeants de l’épidémie. On voit par
exemple que la connaissance de son statut
sérologique est un fort déterminant des choix
préventifs. AIDES a donc innové, à Paris comme
ailleurs, en lançant Com’test puis Drag, pro-
grammes communautaires de dépistage rapide.
Forts de ces expériences, des militant-e-s de
AIDES Paris ont décidé d’entamer une nouvelle
expérimentation en s’investissant au sein de
l’établissement “Le Dépôt”.
Santé, sexualité, plaisir
En accord avec la direction et l’équipe du Dépôt,
une backroom parisienne bien connue, et très
fréquentée, nous avons décidé d’intensifier
notre présence dans ce lieu, avec deux
permanences par semaine. Ce choix
d’intervention répond à un objectif sim-
ple : en étant présent très régulière-
ment, nous souhaitons pouvoir
être en phase avec les clients
du lieu ; et donc pouvoir mener
des actions plus pertinentes. Ce
critère de proximité nous parait être
une condition essentielle pour faciliter une
mobilisation plus large des gais pour leur santé.
Pas question d’apparaître comme des casseurs
d’ambiance, ni comme des moralistes ! Et
comme toujours à AIDES, cette action s’appuie
sur le non jugement, et l’écoute des personnes
dans leurs approches du risque et de la préven-
tion !
Concrètement, l’action comporte deux volets.
Le premier concerne la mobilisation des salariés
du Dépôt. Sans toutefois leur proposer des for-
mations déjà dispensées par le SNEG, nous sou-
haitons en faire des relais de prévention, avec
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Visuel Com’Test - Vincent Malléa.
lesquels nous pourrons interagir lors des per-
manences, dans un climat de confiance. À
terme, nous souhaitons par exemple organiser
des soirées à thème, autour des questions de
santé et de prévention, durant lesquelles les dif-
férents acteurs du lieu (personnel du Dépôt,
habitués du lieu, militants de AIDES) porteraient
le même T-shirt et seraient impliqués dans l’ac-
tion.
Le second volet, plus “classique” pour AIDES,
consiste à mener des entretiens, individuels ou
collectifs, avec les personnes présentes. Nous
ZOOM
n’avons pas de stand, et nous privilégions la
déambulation dans le Dépôt, pour aller à la ren-
contre des personnes présentes. Nous mettons
vraiment l’accent sur l’intérêt d’avoir des discus-
sions collectives, quand le moment s’y prête, car
elles suscitent des échanges riches, et permet-
tent même à des personnes plus timides de ten-
dre l’oreille pour nous écouter. Il arrive que les
discussions se poursuivent, après le départ des
militants de l’association !
Des discussions riches sur la santé,
l’homosexualité, la prévention
Après quelques mois d’interventions, il est diffi-
cile de tirer un bilan général du contenu de tous
ces dialogues et ces échanges. Un premier
constat serait que le mode d’intervention, régu-
lier et avec un simple badge de l’association
(pas de T-shirt), facilite grandement les
échanges. Et du coup, cela suscite une certaine
facilité à aborder les rapports sans préservatifs,
autour de questions, d’inquiétudes ou de diffi-
cultés vécues. Les hommes rencontrés ne se
définissent d’ailleurs que très rarement comme
“barebackers “.
Parmi les thèmes abordés, avec les gais séropo-
sitifs, la question de “parler (ou pas) de mon sta-
tut” revient souvent, qui souligne bien la crainte
du rejet, vécue par beaucoup. Dans ce cas, le
langage corporel et les jeux de regard sont évo-
qués comme des modes de communication pri-
vilégiés… avec le risque réel d’une incompré-
hension. Le public non “identitaire “du Dépôt
(hommes mariés, ou hommes ne se définissant
pas comme “gai”) accueille très favorablement
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ZOOM

lumière la forte préoccupation de ces gais pour

leur santé et celle de leurs partenaires.
L’enjeu pour nous, évidemment, est d’aider les
personnes à renforcer leurs stratégies pour les
rendre plus efficaces. À l’avenir, nous envisa-
geons de continuer cette action, et de monter
un moment d’échange et de convivialité sous
forme d’apéro/atelier santé.

Sans tirer plus de bilans de la période écoulée,

soulignons un point qui nous conforte dans
notre démarche : plus d’une dizaine de per-
sonnes nous ont laissé leurs coordonnées pour
être tenues au courant des activités de AIDES,
voire pour s’engager à nos côtés. C’est un
excellent indicateur d’une action réussie, où
militantisme rime avec plaisir !

Gabriel Girard - Volontaire national AIDES

Matthieu Gasnier - Animateur d’action AIDES

nos interventions. Ces échanges sont l’occasion

d’évoquer le vécu de l’homosexualité, le coming
out, et le choix pour certains de vivre une “dou-
ble vie”. Les intervenants de AIDES font égale-
ment la promotion du dépistage communau-
taire mené par l’association AIDES, dont les dis-
positifs commencent à être assez connus par
les gais, même s’ils soulèvent toujours des inter-
rogations sur la fiabilité des tests rapides.
Tous ces entretiens permettent d’aborder les
choix de ces hommes en matière de prévention
et de réduction des risques. Contrairement aux
idées reçues, le contenu des échanges met en
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ALERTE

VIH & DFA :

Urgence

nçais d’ Amérique et
Les départementssofra
nt un enjeu important
la zone Caraïbes
le VIH/sida. Nous
pour la lutte contre ssier de faire un
do
avons choisi dans ce
de la situation sanitaire et
état des lieux
et d’en pointer les
sociale de la Guyane
ainsi que d’illustrer
dysfonctionnements,
des homosexuels de
la difficile condition
és au VIH/sida et à
Martinique confront
l’homophobie.
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ALERTE
Guyane :
la
QUELQUES BALISES
La Guyane paie au prix fort son histoire :
une colonisation marquée par quelques
aventures improvisées vers un Eldorado
illusoire, par l’esclavage et par le bagne1.
Lorsque, en 1946, la Guyane est devenue
département français, elle comptait
moins de 29 000 habitants. L’immigration
était nécessaire à la survie de la Guyane,
en particulier lorsque des besoins de
main-d’œuvre se sont faits ressentir pour
la construction de la base spatiale de
Kourou. En 50 ans, la population de la
Guyane est ainsi passée de 29 000 à
206 000 habitants en 2006. La population
est jeune (50% de moins de 25 ans), en
forte augmentation du fait d’un accroisse-
ment naturel important et d’une forte
poussée migratoire. Les projections lais-
sent penser que la population de Guyane
pourrait atteindre 425 000 habitants en
20302.
La Guyane est ainsi une mosaïque de popu-
lations, de nationalités et de cultures :
Amérindiens, Bushinengués (“nègres mar-
rons”), Créoles, Chinois, Syro-libanais,
Haïtiens, Latino-américains (surinamiens,
guyaniens, brésiliens, péruviens et colom-
biens), Asiatiques et des Français de
“métropole” établis en Guyane ou déta-
chés pour quelques années. La population
étrangère est estimée entre 30 000 et 50
000 personnes, parmi lesquelles il y aurait
une grande part d’étrangers en situation
irrégulière.
À ce contexte démographique particulier
s’ajoute un taux de chômage élevé (26%
en 2008), d’importantes inégalités sala-
riales et des inégalités géographiques
(intérieur/littoral et Est/Ouest).
1/ Serge Sam Mam Lam Fouck, Histoire générale de la Guyane, Ibis rouge édition, 1996
2/ Sources : INSEE
3/ Le système de soins français à l’épreuve de l’outre mer, E. Carde, Espace populations sociétés, 2009
Page 15
lo n g u e b a ta il le
Inégalités et dysfonctionnements massifs
dans l’accès aux soins et aux droits
La situation sanitaire en Guyane n’est guère réjouis-
sante. La Guyane est en dernière place des régions
françaises en terme d’offre et d’accès aux soins :
une offre de soins insuffisante, avec de fortes dispa-
rités géographiques, un sous équipement hospita-
lier etc.
Une situation en totale inadéquation avec les
besoins de la population : une forte prévalence des
maladies infectieuses (le taux d’incidence du VIH
est le plus élevé de France ; la prévalence des
femmes accouchées à Saint Laurent du Maroni est
de 1,3% ce qui correspond à une situation d’épidé-
mie généralisée) et parasitaires, mais aussi des
maladies métaboliques, des problèmes de santé
périnatale et de santé des jeunes, avec de grandes
disparités dans l’accès aux soins et à la prévention
selon le niveau socio-économique et/ou la zone
géographique. Concernant plus précisément l’infec-
tion au VIH/sida, deux problèmes majeurs sont
caractéristiques de la situation guyanaise : d’une
part le dépistage tardif, et d’autre part le suivi de la
prise en charge. En 5 ans, 50 % des personnes
dépistées séropositives disparaissent de l’hôpital.
Ces difficultés d’accès aux soins sont très forte-
ment renforcées par les inégalités sociales et d’ac-
cès aux droits : les personnes les plus précaires
administrativement et socialement sont les plus
éloignées et exclues des soins3, notamment les per-
sonnes immigrées, quelle que soit leur situation.
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ALERTE

ve rs l' E ta t d e d r o it

Officiellement, la loi applicable en Guyane en matière d’immigration et de couverture santé est iden-
tique à celle prévalant en métropole, sous réserve de quelques dérogations (essentiellement en ce
qui concerne les contrôles d’identité et l’éloignement, le droit au travail des étrangers). Mais en pra-
tique, les dysfonctionnements, pour ne pas dire les dénis de droit, sont légion en Guyane !
Ainsi, en Guyane, pour ouvrir les droits à la sécurité sociale (CGSS : Caisse générale de sécurité
sociale), il faut certains papiers d’identité et pas d’autres, il faut certains justificatifs de domicile et
pas d’autres... Quand on sait que les services d’état civils sont défaillants au point de laisser des fran-
çais sans le moindre document de nationalité, quand on sait qu’une part importante de la popula-
tion vit dans des cabanes, cela laisse augurer de l’impact de telles exigences sur l’accès effectif à
une couverture santé…
Dans la même logique, en Guyane, pour déposer une demande de carte de séjour pour raison médi-
cale, quand les ARV (Antirétroviraux) ne sont pas accessibles dans son pays d’origine, il faut suivre
un parcours du combattant qui commence par l’impossibilité de déposer un dossier de demande :
pas de guichet, pas de téléphone qui réponde, des interlocuteurs qui se renvoient la balle etc.

Le mythe de “l’appel d’air” de la migration pour soins

Un certain discours politique peut faire valoir que cette restriction dans l’accès aux droits les plus
fondamentaux se justifie par le risque d’ “invasion”. Des prestations sociales abondantes et simples
d’accès seraient susceptibles de faire “appel d’air” et de grever substantiellement l’économie du
département. Pourtant, cette hypothèse est un pur fantasme. Une récente enquête a montré que
seulement 3,1% de la population des immigrés se sont installés en Guyane pour une raison de
santé4. Les motivations pour la migration déclarées sont majoritairement économiques à Cayenne
(46,3%) et familiales à Saint Laurent du Maroni (56,1%). Dans l’ouest guyanais, à la frontière du
Suriname, là où est établie la délégation départementale de AIDES, les personnes peuvent pratiquer
des migrations “pendulaires”, de part et d‘autre du fleuve Maroni qui constitue la frontière. Le lieu
du soin est souvent déterminé tout simplement par l’endroit où la personne se trouve lorsqu’elle en
a besoin au gré des migrations pendulaires familiales, économiques ou liées à la vie quotidienne.

4/ Rapport Migrations et soins en Guyane, A. Jolivet, E. Cadot, E. Carde, S. Florence, S. Lesieur, J. Lebas, P. Chauvin, partenariat
entre l’Agence Française du Développement et l’équipe de recherche DS3 (Déterminants sociaux de la santé et du recours
aux soins) de l’UMRS 707 (Inserm – Université Pierre et Marie Curie), novembre 2009
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ALERTE
Une situation qui appelle à réagir !
On ne saurait rester impassible devant un tel
état de délabrement social et sanitaire. Des
associations locales, avec ou sans relais en
métropole, tentent de se mobiliser pour défendre
les droits des personnes vivant avec le VIH/sida.
Parce que c’est finalement cela l’enjeu : le res-
pect et l’application du droit ! Mais ces associa-
tions se heurtent à de nombreuses difficultés.
Tout se passe comme si la caisse générale de
sécurité sociale ou l’autorité préfectorale igno-
raient la société civile. On daigne à peine répon-
dre à leur courrier et à les recevoir, on s’émeut
à peine d’un communiqué de presse. Le dia-
logue n’est pas dans les habitudes !
Les rapports de forces peinent d’autant plus à
se construire que les associations et structures
médico-sociale actives sur place s’inscrivent
souvent plus dans une démarche de “service”,
de soutien individuel que de mobilisation poli-
tique, notamment en raison de la crainte d’être
privé de financement public.
Pourtant, on ne renonce pas ! AIDES a pris le
parti de mobiliser toutes ses forces : la déléga-
tion de Saint Laurent du Maroni est en première
ligne. L’idée est de provoquer des évènements
visibilisant les dysfonctionnements et les
besoins, contraignant les institutions au dia-
logue tout en évitant de trop exposer la déléga-
tion. La mobilisation se fait avec les personnes
concernées et avec les partenaires locaux et
nationaux afin de partager les constats, les ana-
lyses, les expériences et de favoriser une dyna-
mique collective, communautaire et inter-asso-
ciative.
C’est dans ce but qu’a été organisée une “mis-
sion parlementaire” en mars 2010, qui a permis
à six parlementaires de se rendre compte à quel
point l’état de santé des guyanais et l’Etat de
droit dans ce département sont délabrés. Ils ont
rencontré des associations mais aussi le
Directeur général de l’Agence Régionale de
Santé, des élus locaux, des professionnels de
santé, des représentants de l’Agence française
de développement. Leur présence et celle de
médias ont posé un rapport de force en notre
faveur et provoqué immédiatement et à court
terme des temps de rencontres entre associa-
tions et des institutions, telles que la sous pré-
fecture, la CGSS et les médecins inspecteurs de
santé publique (intervenant dans la procédure
de titre de séjour pour soins).
Une première étape mais la situation de la
Guyane appellera de nombreux autres combats !
Le prochain pourrait bien être la demande par
AIDES à l’Etat français de déposer un dossier de
financement au Fonds Mondial pour la Guyane
qui bénéficie de moins de moyens sur le VIH que
ses voisins éligibles au Fonds Mondial !
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 18

ER T URE SÉCU:
CÉDER A UNE COUV yanais
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NOS REVEND
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• AIDES s’op é et au droit
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à tous les ré effectif à une ur résidence.
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t, leurs ressou que soient le garanti
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soient expuls ane comme istratif.
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financements ciale et sanita prendre en
nécessaires ire de la Guy fin
aux acteurs ane et d’allo
locaux. uer les

Pour en savoir plus :

Pour
Carde, Espace popula-
• “Le système de soins français à l’épreuve de l’outre mer”, E.
tions sociétés, 2009
E. Carde, S. Florence,
• Rapport “Migrations et soins en Guyane”, A. Jolivet, E. Cadot,
, partena riat entre l’Agenc e Française du
S. Lesieur, J. Lebas, P. Chauvin
de la santé et
Développement et l’équipe de recherche DS3 (Déterminants sociaux
de l’UMRS 707 (Inserm – Université Pierre et Marie Curie),
du recours aux soins)
novembre 2009.
, rapport de la com-
• “L’épidémie d’infection à VIH en Guyane : un problème politique
que”, rapport du CNS, février 2008
mission départements français d’Améri
2009
• “Les droits des étrangers malades en Guyane” AIDES octobre
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 19
ALERTE
Des militaqnuitosnt la rage !
Dans les Départements Français d’Amérique
(DFA), des militants de AIDES s’efforcent de lut-
ter au quotidien face à une situation d’urgence
sanitaire et sociale très préoccupante :
Une lutte contre l’Etat qui n’offre pas les ser-
vices de base : “là bas c’est français dans les
textes mais pas dans les faits”. Une lutte contre
la précarité, une lutte contre la discrimination
liée au VIH/sida et contre l’homophobie, une
lutte pour l’accès aux droits les plus élémen-
taires comme celui de l’accès aux soins.
Pour Monique et Nadia, les DFA sont de vérita-
bles terrains de combats et de revendications.
“On a été obligé de s’y mettre : entre les cour-
riers à la CAF, à la sécu, aux collectivités et à la
préfecture, et ben ça a énervé tout le monde
mais on a fini par faire bouger les lignes !”
Partageant le même constat et les mêmes pro-
blématiques, les militants de Saint Martin et de
Guyane se sont retrouvés en mai dernier lors
des assises de la région AIDES Grand Ouest pour
envisager, malgré les milliers de kilomètres qui
les séparent, une mobilisation commune dans la
zone Caraïbes. Mener des actions ensemble,
mutualiser, et partager leurs expériences pour
rompre leur isolement leur sont apparus
comme une évidente nécessité.
Si l’on veut agir à la hauteur des enjeux, la mobi-
lisation de tous est indispensable. Comme le dit
Salomé, “J’ai envie qu’on travaille sur la mobili-
sation et que l’on y parvienne. Même si nous
sommes une bonne équipe, nous sommes peu
compte tenu du chantier qui est devant nous. Je
veux faire de la mobilisation mon fer de lance”
Une mobilisation qui est donc vouée à s’étoffer
encore !
AIDES dans les DFA
La Délégation de Saint Martin :
ce sont 17 militants investis sur les actions
saint-martin@aides.org
0590276523
La Délégation de Saint Laurent
du Maroni en Guyane :
ce sont 25 militants investis sur les actions
stlaurentdumaroni@aides.org
0594279425
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 20

17 bulletin militant
septembre 2010
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 21
ALERTE
Etre h o m o e n Ma r tin iq u e
c’ e s t pa s r o s e !
Homophobie, déni de cette homophobie, mais
aussi invisibilité et VIH sont le quotidien de nom-
breux hommes ayant des relations sexuelles
avec d’autres hommes en Martinique.
Vendredi 22 décembre 2009 23h30, sur un lieu
de rencontre homosexuelle de Fort de France :
lors d’un entretien, deux adolescents portent un
coup de cutter à un bénévole de l’association
CAP Prévention1, qui orienté vers les urgences
du CHU, s’en sort avec une blessure nécessitant
21 points de sutures.
L’agression, visiblement préméditée et motivée
par l’homophobie était la 39è de l’année perpé-
trée en cet endroit de Fort de France. Il convient
de préciser que cette comptabilité tenue par
l’association AMVIE2 ne tient pas compte des
insultes homophobes beaucoup plus fré-
quentes. Le mode opératoire est très varié, et
les victimes sont idéales : elles ne portent
presque jamais plainte de peur d’être identi-
fiées. Pourquoi porter plainte, d’ailleurs quand la
majorité de celles-ci restent sans suite de la part
des autorités ?
La famille, les amis, le travail sont des lieux où il
convient de cacher son identité sexuelle, alors
même qu’une récente enquête de l’INSERM
indique que les pratiques homosexuelles concer-
nent 18 % des martiniquais ! Mais il faut se taire !
1/ Le projet principal de l’association CAP Prévention concerne la prévention des Infections Sexuellement Transmissibles
notamment du VIH auprès des communautés les plus vulnérables en Martinique, principalement les gais. Il s’agit d’une
émanation de l’association AMVIE
2/ AMVIE : Association Martinique VIvre Ensemble, partenaire de AIDES
L’absence d’espace identitaire fréquenté par les
gais en Martinique est un vrai frein à la visibilité et
à la mobilisation : comment entrer en contact
avec eux, qui ont la particularité d’être
“discrets” ? Contrairement à la métropole, où il
est possible à un homosexuel de fréquenter un
établissement gai quelque soit son domicile, la
situation d’insularité et la faiblesse relative de la
communauté ont mis en échec la pérennisation
de ce type d’établissement en Martinique. C’est
un frein majeur qui conduit à une désorganisa-
tion de la prévention et à un renforcement de
l’homophobie sociale largement répandue sur
l’île.
Avec le poids de plus en plus oppressant des
années, le sentiment de vivre dans une “prison
tropicale” s’affermit en même temps que le mal
être. Un enfer !
Les militants d’Amvie et de CAP prévention,
comme tous les militants de la lutte contre le
sida connaissent bien les conséquences mal-
heureuses d’une telle situation de stigmatisa-
tion et d’invisibilité : une épidémie au VIH qui
flambe dans la communauté gaie. La part des
contaminations par rapports homosexuels dans
les nouvelles découvertes de séropositivité frise
les 50 % !
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 22
Pour autant, les pouvoirs publics ne réagissent
pas. Les campagnes et les actions de lutte
contre l’homophobie sont inexistantes, les
actions de prévention, trop peu nombreuses,
tiennent à la mobilisation courageuse de
quelques uns.
À l’heure où la lutte pour les droits humains est
à l’agenda des grandes institutions mondiales
de lutte contre le sida, allons-nous laisser les
homosexuels martiniquais et caraïbéens seuls
ALERTE
face à l’hostilité et au VIH ? Certainement pas !
Un nouveau front s’ouvre de l’autre coté de
l’Atlantique pour le droit à une vie meilleure, en
bonne santé !
Dossier réalisé par Adeline Toullier, David Monvoisin,
Laurence Bordas - AIDES
Michel Ramathon - association AMVIE
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 23
INSOUMI
Portrait u d
n t e S
d’une milita
du
Bernadette Mululebwe est directrice de la Fondation Femme Plus,
association de lutte contre le sida en République Démocratique du
Congo. Bernadette revient sur son combat sans relâche contre le
VIH/sida depuis 16 ans.
Comment en êtes-vous arrivée à vous
engager dans la lutte contre le sida ?
D’où vient votre engagement ?
Durant les premières années de la pandémie,
j’étais responsable du service d’Information,
Education et Communication de l’association
zaïroise pour le bien-être familial/naissances
désirables qui militait pour la planification fami-
liale. Il était ressorti clairement que cette organi-
sation qui visait le bien-être des familles devait
pleinement s’impliquer dans cette lutte. Ce rôle
incombait à mon service. Parmi les premières
activités organisées, figure la formation des
jeunes comme pairs éducateurs. Il était claire-
ment ressorti que les jeunes étaient parmi les
plus vulnérables face à cette pandémie du fait
de leur manque d’éducation en matière de
santé sexuelle et reproductive.
À partir d’échanges avec ces jeunes, me vint
l’idée de monter un collectif d’information et
d’éducation de la jeunesse en matière de santé
sexuelle, le CISFA, dont la mission était de per-
mettre aux jeunes de renforcer leurs connais-
sances par des échanges avec leurs copains
mais aussi avec des spécialistes pour se proté-
ger. Beaucoup des jeunes n’avaient pas la
chance d’en parler en famille ni même à l’école,
j’avais pensé que cela pouvait leur être utile.
Par la suite, mon engagement comme salariée à
Amo-Congo me confronta à la réalité doulou-
reuse des jeunes veuves désemparées après la
disparition de leurs époux, avec des jeunes
enfants face à une solidarité africaine qui s’effri-
tait par peur d’une maladie sans traitement et à
cause de la pauvreté.
Pourquoi et dans quelles conditions avez-
vous créé la Fondation Femme Plus ?
Mon engagement est né du constat de l’incapa-
cité de ma société à protéger les plus vulnéra-
bles face à cette pandémie. La souffrance d’au-
tres femmes avait réveillé les miennes, enfouies
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au fond de moi, sous l’effet des propos désobli-
geants suite à la maladie puis au décès du père
de mes enfants et à la perte de ma jeune et
unique sœur.
La rencontre, à cette époque, de jeunes femmes
plus ou moins cloîtrées chez elles, de peur
d’être montrées du doigt nous avaient interpel-
lées. Il était évident qu’un bon nombre d’entre
elles, surtout celles qui n’avaient aucun métier,
ne pouvait s’en sortir seules. Il fallait une organi-
sation d’entraide qui allait permettre aux
femmes de continuer à vivre comme femme,
épouse, mère, membre de la communauté. La
philosophie “la vie positive” devait soutenir nos
efforts d’acceptation de soi et de désir de conti-
nuer à vivre malgré tout.
Dès le départ, nous avions songé à une organi-
sation qui regrouperait les PVVIH, les personnes
affectées. C’est ainsi qu’on comptait parmi les
activistes, des personnes qui avaient une expé-
rience avec le VIH et qui avait un compte à régler
avec celui-ci. Par exemple, l’expérience des
veuves du sida, des parents ayant perdus leurs
enfants ou des frères et sœurs du sida nous
étaient nécessaires pour offrir à nos membres
et à nos bénéficiaires un service à visage
humain.
Il nous fallait des gens qui avaient la volonté, qui
voulaient faire quelque chose pour que Femme
Plus aille de l’avant.
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 25

INSOUMI

En tant que militante de la lutte contre le
sida, quels sont les principaux combats
que vous portez aujourd’hui ?
Il existe aujourd’hui une inégalité flagrante dans
l’accès au traitement antirétroviral dans mon
pays. Seules 24% de personnes éligibles et
vivant pour la plupart dans les grandes villes ont
accès au traitement. C’est purement et simple-
ment de la non assistance à personne en dan-
ger ! Bien qu’un effort soit fait, il est encore
insuffisant. Ce combat est au centre des actions
de l’association que je dirige !
Il y en a d’autres comme l’accès au traitement
pour les enfants, la protection des femmes en
milieu rural, leur information et leur éducation
sur le VIH, le sort des survivantes des violences
sexuelles et l’application de la loi contre les res-
ponsables de viols et leurs complices.
Quel(s) message(s) pour l’avenir souhai-
tez-vous transmettre aux personnes qui
s’engagent dans la lutte contre le sida en
2010 ?
Malgré les difficultés pour financer nos activités,
nous ne devons pas baisser les bras. Plus que
jamais notre volonté de vaincre le sida doit être
inébranlable. Nous devons multiplier les actions
de plaidoyer auprès de nos gouvernants, de nos
partenaires, des bailleurs de fonds, pour leur
faire comprendre le danger qui nous cerne de
partout afin de les amener à respecter leurs
engagements et à se mobiliser pour arrêter
cette pandémie. Il ne faut pas que le Nord oublie
que le sida du Sud continuera à alimenter le sida
du Nord
Plus que jamais nos actions en direction de nos
populations doivent être bien ciblées pour plus
d’efficacité. Soyons certains, que si nous nous y
mettons, ensemble avec les dirigeants de ce
monde, nous pouvons vaincre le sida.
Yes we can !

Entretien réalisé par Florence Giard - AIDES

La Fondation Femmaire Plus

e d’ac ,
compagnement psycho-social
association communaut
affectées par le VIH/sida, est
des personnes infectées et
(programme de renforcement
partenaire du projet Plaidoyer
cain s en matière de plaidoyer)
des capacités des acteurs afri
Up et Solidarité Sida en 2008.
mis en place par AIDES, Act
ociation du pays, la Fondation
Deuxième plus importante ass
onse à la volonté des femmes
Femme Plus constitue une rép
r la réduction des souffrances, du
à s’engager activement pou
t sont victimes les personnes
rejet et de la stigmatisation don
ent les femmes dans un
vivant avec le VIH et notamm
ences sexuelles généralisées.
contexte “post” conflit de viol
uafrique2000.org)
(Pour en savoir plus : www.resea
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 26

ECLAT

U I N ”
“25 Daniel Defert
J
par

,
ve ntio n des cadres de AIDES
on
Lors de la C ert, président
25 ju in 20 10, Daniel Def enu sur ce
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eu r de l’ass oc iation, est interv ucault.
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us livro ns le
Nous vo
intervention.

23 bulletin militant
septembre 2010
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 27

ECLAT

(...) “On m’avait dit autrefois, quand je faisais de très beau numéro de la revue qu’il dirige avec
l’anthropologie, que dans les sociétés africaines, Matthieu Pott-Bonneville Vacarme, une excel-
c’était le rôle des anciens de parler de la lente revue. Pour le vingtième anniversaire de la
mémoire du groupe. Comme les anciens en mort de Foucault, ils avaient fait un numéro spé-
France deviennent très vieux et perdent la cial. Mangeot avait écrit un très bel article rap-
mémoire, on profite du fait que je sois entre les pelant la place de Foucault dans l’histoire de la
deux pour m’extraire un peu de mémoire.” lutte contre le sida, parce que d’une part il
(...) On m’a demandé d’évoquer ce qui rattache pense que trois associations françaises, c'est-à-
AIDES à Michel Foucault. J’ai dit oui. Le 25 juin, dire AIDES, Arcat d’une certaine façon et Act Up-
c’est l’anniversaire de la mort de Michel Paris - et surtout Act Up New York - se réclament
Foucault. Dans les premières années de l’épidé- de Foucault, et finalement, cela resituait.
mie, les conférences internatio- Mangeot, d’autre part, avait
nales sur le sida se tenaient à Foucault est à la fois la une très belle phrase que j’ai
cette date-là et je me rappelle première personnalité recopiée, tellement elle était
lorsque la deuxième confé- en France qui meurt du précise : “Ce serait un roman,
rence s’est tenue à Paris en sida et celui dont on trouverait la coïncidence
1986, j’ai eu à prendre la parole l’œuvre constitue la forcée. Foucault est à la fois la
en tant que Président de AIDES référence la plus pré- première personnalité en
à 13h15 au Palais des Congrès, cieuse pour appréhen- France qui meurt du sida et
qui était l’heure de la mort de der la maladie pour la celui dont l’œuvre constitue la
Michel Foucault deux ans penser et pour y résis- référence la plus précieuse
auparavant. Et plusieurs ter”. pour appréhender la maladie
années, le 25 juin, il y a eu pour la penser et pour y résis-
comme ça des événements dans l’histoire de ter”. Et c’est tout à fait exact. Je ne vais pas
AIDES, qui m’obligeaient à me resituer dans développer la pensée de Foucault, certains la
cette perspective. (...) “Je ne veux pas faire une connaissent. Moi-même, je ne suis pas forcé-
commémoration - bien que la commémoration ment celui qui la connaît le mieux, mais je la vis
fasse partie hélas de l’histoire de AIDES - mais je d’une certaine façon. Je voudrais simplement
voudrais partir d’une chose que j’ai trouvée évoquer trois points. Effectivement, la naissance
dans un article de Philippe Mangeot1. Vous de AIDES a à voir avec la mort de Foucault, avec
connaissez tous Philippe Mangeot qui est un le fait de sa mort et avec les circonstances de sa
des fondateurs d’Act Up-Paris, quelqu'un que mort, qui m’ont plongé dans une situation
j’aime beaucoup et qui a écrit cet article dans un éthique qui a fait partie aussi de notre histoire.

1/ Mangeot Philippe, “Sida : angles d'attaque. Trois associations, trois lectures de Foucault”, Vacarme n°29, automne 2004, pp74-
81, http://www.vacarme.org/article456.html
Vacarme n°29, Michel Foucault, 1984-2004, Automne 2004, http://www.vacarme.org/rubrique105.html
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ECLAT
Ensuite, je voudrais quand même évoquer com-
ment la pensée de Foucault, son travail, font
partie d’une certaine façon de l’horizon intellec-
tuel de AIDES.
Enfin le mode d’engagement politique de
Foucault, son mode d’être politique a fait partie
aussi de l’histoire de AIDES - histoire que cer-
tains connaissent, certains ne connaissent pas -
et c’est toujours utile de raviver un peu ce qui
est fondateur dans une histoire.
D’abord le fait de la mort de Foucault bien sûr.
Cela fait vingt-six ans aujourd'hui et j’ai vécu
vingt-quatre ans avec lui, donc cela fait mainte-
nant presque un peu plus de temps que je vis
sans lui mais dans son horizon. Et puis les cir-
constances de sa mort : je voudrais quand
même y insister parce que ça a été à l’origine
d’un enjeu, d’un débat et de certaines ambiguï-
tés qui ont fait partie du contexte de la nais-
sance de AIDES. Il a été hospitalisé trois
semaines à la fin du mois de mai 1984. Il meurt
à la Salpêtrière au bout de ces trois semaines,
sans que ni lui ni moi n’ayons reçu de diagnos-
tic. Il n’a rien demandé, il ne se faisait pas d’illu-
sion, nous en avions souvent parlé depuis Noël
83. À l’époque, nous ne savions vraiment rien. Et
en dehors d’images très, très choquantes de
Kaposi, nous n’avions pas une idée de ce
qu’était un malade du sida, et les tests étaient
encore absolument artisanaux et inconnus.
J’ai fait mon premier test en septembre 84, j’ai
eu le résultat fin novembre 84. Il avait eu un trai-
tement de Bactrim en janvier 84 parce qu’en fait
il avait visiblement une pneumocystose. Le trai-
tement de Bactrim avait été tellement efficace
qu’on s’est dit, bon ce n’est pas le sida puisque
le sida ne se guérit pas. Il avait pu faire son cours
au Collège de France, le cours qui a été publié
cette année “Le courage de la vérité”. Imaginez
quand même un livre de quatre cents pages
d’une grande érudition sur la pensée grecque
qu’il a fait en ne pouvant pratiquement plus s’ali-
menter, en train de mourir.
Jusqu’à sa mort, il n’a pas eu de diagnostic. Ses
premiers médecins, à Tarnier, officiellement, ne
lui en ont jamais donné, préférant lui assurer un
temps de travail qu’il souhaitait. Cependant, j’ai
appris longtemps après - il m’a fallu la longue
fréquentation des journalistes - que le chef de
service de la Salpêtrière avait quasiment orga-
nisé des conférences de presse pour les tenir
informés de l’évolution de la maladie de
Foucault. Nous étions les deux seuls à ne rien
savoir. Naturellement, cela a été fait dans la
confidentialité. Après sa mort, je dois me rendre
au service d’état civil et la personne responsa-
ble de l’état civil à l’hôpital me dit “ah il était
temps que vous arriviez, depuis huit jours, tous
les journalistes me demandent si c’est le sida”.
Vous savez qu’il y a quand même une règle de
déontologie médicale en France qui n’est pas la
même aux États-Unis. Aux États-Unis, vous
savez qu’il existe des pratiques d’embaume-
ment, et on a rendu très vite publique la cause
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100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:31 Page 31
ECLAT
ê tre pron on cé e,
La parole qui doit e parole politique,
c’est un a ro le d’aveu.
mais pas u ne p
de la maladie des gens pour justement qu’il n’y
ait pas de contamination dans les procédures
d’embaumement. C’est pour cela qu’il y a eu un
acteur célèbre, Liberace, qui a été déterré pour,
après coup, refaire une recherche de séropositi-
vité, parce que le personnel qui l’avait
embaumé se sentait menacé. Aux États-Unis, il
n’y avait donc pas de secret médical. En France,
c’est en principe très protégé. Il y a donc eu
secret médical, même si avec sa famille et son
médecin nous avons fait un communiqué
disons allusif. Et il y a eu immédiatement une
polémique “Foucault, mort honteusement du
sida ?”, c’était écrit dans le journal de mon
camarade qui est là-bas2, mais ce n’est pas lui
qui l’a écrit dans Libération. Immédiate rumeur
internationale : “Est-il mort du sida, n’est-il pas
mort du sida ?”.
Ce contexte de naissance de l’association mon-
tre, à ce moment-là, cette situation majeure : le
silence et la honte ou l’injonction d’aveu. Je
trouve que l’injonction d’aveu est quelque
chose d’absolument détestable. L’injonction
d’aveu est de l’ordre de la police. C’est exigé
dans le catholicisme, mais au moins dans le
2/ Eric Favereau, Libération
secret du confessionnal, ou par la police et au
tribunal. En général, qu’est-ce que c’est
qu’avouer ? C’est se fourrer dans le fantasme
de l’autre. En général, on vous demande “Vous
avez le sida ? Vous êtes homosexuel ?” Sous
entendu “vous vous faites enculer ou vous
enculez ?” C'est-à-dire d’emblée, on vous situe
dans l’imaginaire de l’autre et la question est
absolument réductrice. La parole qui doit être
prononcée, c’est une parole politique, mais pas
une parole d’aveu. Une parole politique, c’est
une parole publique, une parole collective, une
parole réfléchie, une parole stratégique, ce que
fait AIDES. Nous n’avons donc jamais tenu à
encourager l’aveu au sein de AIDES. On a tou-
jours été extrêmement précis sur des questions
d’éthique médicale et que lorsqu’il y avait une
parole, elle était le plus possible parole collec-
tive, réfléchie pour des enjeux tactiques de lutte
contre le sida ou des enjeux stratégiques, mais
pas des enjeux de confession. Donc, voilà des
éléments d’histoire qui sont aussi partis d’une
éthique et d’une politique.
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La question de l’éthique s’est donc posée d’em-
blée comme le lieu de naissance de AIDES.
Les travaux de Foucault, vous les connaissez un
peu, son premier travail, sa première grande
œuvre, c’est “L’histoire de la folie”3. L’histoire de
la folie, c’était l’histoire de comment s’était
constitué cet enfermement et cette exclusion,
cette gestion d’une population diverse de gens
marginalisés qui a donné naissance à la psy-
chiatrie. Justement, dans cette histoire-là,
Foucault s’était rendu compte qu’il n’y avait pas
d’archives de la parole des fous. La première
grande œuvre de Foucault, “L’histoire de la
folie”, c’est l’absence de la parole des fous, il n’y
a que la parole de ceux qui enferment, la parole
des médecins, la parole des policiers, la parole
des curés, la parole de tous ceux qui ont eu un
3/ Foucault Michel,Histoire de la folie à l'âge classique. Folie et déraison, Gallimard, coll. “Tel”, Paris, 1972
Page 32
ECLAT
rôle de répression de la folie, mais pas de parole
de fous. Le premier finalement qui a parlé, des
dedans de l’enfermement, c’est Sade, et on peut
se demander s’il s’agit de folie. Apparemment
pas.
La question qui s’est posée d’emblée à
Foucault, c’est justement comment donner la
parole (...) à ceux qui sont exclus de parole et
dont la parole est barrée. Nous avons créé
ensemble ( le GIP) avec Foucault - avant même
qu’il ait écrit “Surveiller et punir”, mais ça en a
été l’origine -. J’étais à ce moment-là dans le
mouvement maoïste, la gauche prolétarienne, et
beaucoup de mes camarades étaient en prison,
nous avons créé le Groupe d’information sur les
prisons (GIP). Au départ, mes camarades de la
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:32 Page 33
ECLAT
a légué,
Ce que Foucault nous
en t la pris e d e p aro le des gens
c’est effectivem
s de la p aro le e t de leur donner
exclu
rm e d’u n sa v oir tr an sgressif
la fo
ctio n n er co m m e co ntre-pouvoir.
qui doit fon
gauche prolétarienne voulaient une commis-
sion d’enquête sur les prisons. Nous savions
très bien que nous ne pouvions pas entrer dans
les prisons. Par contre, nous pouvions obtenir
par des méthodes de pénétration clandestine,
de recueillir la parole des gens en prison. Nous
avons donc - cela a été l’objectif de ce groupe -
collecté une parole interdite, une parole qui
n’avait pas de légitimité. De plus, les gens qui
sont en prison subissent une opprobre morale
qui les délégitime. Nous avons donc créé un
mouvement de prise de parole, politiquement,
de gens qui étaient exclus de la parole.
Cette expérience que nous avions menée
ensemble, c’est ce modèle qui s’est imposé à
moi d’emblée et aux premiers volontaires de
AIDES pour continuer, sous la forme de ce qui
était aussi un deuil, une action politique : à la fois
continuer une parole et légitimer la parole inter-
dite. C'est-à-dire que le savoir qui est porté par
cette parole doit être transgressif. Un savoir qui
n’est pas transgressif est un savoir qui répond à
l’attente de l’autre, qui répond à l’attente répres-
sive, et justement, quand on est amené à parler
d’homosexualité, de prostitution, de toxicoma-
nie, de transsexualité, nous sommes amenés à
4/ Foucault Michel, Histoire de la sexualité, vol. 1 : La volonté de savoir, Gallimard, Paris, 1976
tenir des discours transgressifs et à faire entrer
dans le champ du savoir, de l’expérience collec-
tive des choses transgressives. On n’a pas forcé-
ment à affirmer une identité, mais à affirmer une
expérience, un savoir, une parole transgressive.
Ce que Foucault nous a légué, c’est effective-
ment la prise de parole des gens exclus de la
parole et de leur donner la forme d’un savoir
transgressif qui doit fonctionner comme contre-
pouvoir. Nous sommes dans cette tradition-là de
constituer un savoir transgressif qui est un
contre-pouvoir.
Un autre élément important du travail de
Foucault qui apparaît à partir de 1974-1975, et
notamment dans son livre - le premier volume
de son histoire de la sexualité - “La volonté de
savoir”4, c’est l’analyse d’une transformation
importante du pouvoir, à partir du 18è siècle, de
la gouvernance politique dans l’histoire de
l’Europe en particulier : pendant des siècles, le
pouvoir a eu la forme d’un prélèvement d’im-
pôts et prélèvement de gens pour faire la
guerre. Le pouvoir avait un droit de vie et de
mort sur les gens. D’une certaine manière, le
pouvoir était redoutable et les gens se cachaient
le plus possible du pouvoir.
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À partir du 18è siècle, il y a eu une transforma-
tion importante du fonctionnement du pouvoir
dans nos sociétés. Ce pouvoir, pour des raisons
d’ailleurs de transformation économique,
devient producteur de vie, producteur de démo-
graphie, producteur de santé, producteur d’al-
longement de l’espérance de vie et de la quan-
tité de population pour travailler et faire la
guerre, les grandes guerres commencent à
l’époque de Napoléon. Le pouvoir change de
nature et devient ce que Foucault appelle “bio-
pouvoir”. Nous sommes dans ce biopouvoir,
c'est-à-dire que le pouvoir politique n’est plus ce
pouvoir seulement répressif qui prélève, c’est
un pouvoir désirable parce qu’il nous allonge la
vie, il nous garantit la vie et qu’est-ce qu’on fait
depuis ce matin ici ? On demande au pouvoir
politique mondial de nous protéger, de nous
garantir, de nous allonger la vie.
Nous sommes donc dans ce nouveau régime
de pouvoir, mais il faut aussi savoir s’en proté-
ger, parce que c’est un pouvoir retors, un pou-
voir désirable. Cependant, en même temps,
vous le voyez bien, la fonction transgressive que
nous devons maintenir et assurer, ce n’est pas si
facile de demander aux pouvoirs politiques
d’assurer la vie des prostituées, des homo-
sexuels, des transsexuels et des toxicomanes.
Nous en avons tous l’expérience. Finalement, le
biopouvoir est aussi un pouvoir normatif limita-
tif, contraignant et nous n’y avons jamais d’ac-
quis. Nous avons sans cesse à remettre en
question notre fonction de contre-pouvoir. Cela
aussi, c’est un important message et un acquis
de la pensée de Foucault.
ECLAT
Un autre acquis très important (...), c’est l’his-
toire de la sexualité telle que Foucault l’a pen-
sée. La notion d’homosexualité telle que nous la
connaissons, vous savez que c’est une notion
très récente. Elle est parfaitement datée, on sait
même l’homme qui l’a employée le premier - ça
doit être autour de 1868 avec Kertbeny - ou un
médecin légiste psychiatre allemand ou suisse
allemand. C’est une catégorie récente de la
pensée, c'est-à-dire que pendant des siècles, on
n’a pas catégorisé ainsi des individus mais des
actes. L’humanité était divisée à partir du sexe
que l’on a, c’est-à-dire le genre, mais pas à par-
tir du sexe que l’on désire. Penser la sexualité à
partir de l’objet du désir, c’est quelque chose qui
se construit au 19è siècle et on a commencé à
catégoriser les individus à partir de ce qu’ils
désirent. On est urophile, scatophile, pédophile,
homophile, enfin bon, des tas de possibilités,
des tas de variétés comme les espèces natu-
relles et, d’une certaine façon, s’est construite
cette catégorie d’homosexualité, alors qu’avant
on était simplement sodomite. C'est-à-dire que
l’on utilisait le vase interdit qui pouvait être le
vase de l’homme ou de la femme. Donc, on est
passé d’un registre de péché qui portait sur
l’acte à une pathologisation d’individus et à une
définition médicolégale. Foucault, dans son his-
toire de la sexualité, a beaucoup réélaboré
toutes ces notions et vous savez d’ailleurs
qu’une partie des Américains fondateurs d’Act
Up New York se retrouve dans un mouvement
qui s’appelle le mouvement “Queer” : on ne défi-
nit pas les gens par une catégorie sexuelle, mais
pas une catégorie de transgression. On est
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ECLAT
Nous avons sansece sse
à remettre coqnutre-pouvoir.
n
notre fonction de
queer, on est bizarre. Mais ce n’est pas une iden-
tité : c’est un choix de différence.
Donc, Foucault a eu une analyse de la sexualité
qui, dans les années 1970, prenait à contre-cou-
rant les mouvements de libération homosexuels
qui partaient de l’hypothèse qu’il y avait une
identité universelle du désir de son propre sexe,
et que cette identité psychologique pouvait légi-
timement être reconnue comme identité sociale
et politique, alors qu’elle était réprimée dans un
certain nombre de sociétés, et qu’il fallait la libé-
rer. Or Foucault dit “nous construisons notre
sexualité. Nous pouvons inventer l’homosexua-
lité, on ne la libère pas, on l’invente”. Et quand
on l’invente, cela veut dire qu’on construit ce
que l’on en veut faire5. Si on veut se marier, si on
veut adopter des enfants, on invente, mais on
ne la libère pas, on la crée.
Je suis tout à fait embarrassé effectivement
dans l’histoire actuelle à laquelle vous êtes
confrontés puisque l’histoire du sida est indisso-
ciable de l’histoire de la mondialisation. On l’a
vu, (...) c’est indissociable. Et dans les éléments
de mondialisation dans laquelle nous sommes,
il y a aussi l’universalisation du modèle homo-
sexuel occidental, et ce n’est pas si simple. Il y a
eu dans toutes les sociétés une érotique, c'est-
à-dire un désir homosexuel codifié de façon
extrêmement variée : dans la société grecque,
c’était les jeunes gens avant qu’ils n’aient de la
barbe ; tous les hommes les avaient désirés. Et
sans doute tous avaient eu des relations
5/ Foucault Michel, "Michel Foucault, une interview : sexe, pouvoir et la politique de l'identité", pp1554-65, in Dits et écrits, vol. 2 :
1976-1988, Gallimard, coll. “Quarto”, Paris, 2001
Page 35
estion
sexuelles que nous disons “homosexuelles”. Les
femmes un peu moins, ou plutôt un peu moins
répertoriées. Pour les hommes, cela faisait par-
tie de leur éducation et le problème était que le
jeune homme ne devait pas être passif, puisque
l’homme devait être un sujet politique libre. Il ne
fallait pas qu’il se mette dans la position de l’es-
clave ou de la femme qui n’étaient pas libres.
Donc, l’homosexualité - ce que nous appelons
homosexualité - était possible, mais avec un
code extrêmement limitatif, entre les cuisses et
pas entre les fesses, enfin il y avait tout un
ensemble de choses qui étaient admises et
d’autres disqualifiées - on assistait à une vérita-
ble sexualité, c’est-à-dire à un code sexuel diffé-
rent de ce que nous appelons nous homosexua-
lité.
Au Japon, les grands acteurs de kabuki étaient
désirés par les hommes et par les femmes et on
ne leur demandait pas une identité sexuelle. Je
me rappelle avoir été au Japon avec Foucault le
jour où le plus grand acteur de kabuki a déclaré
qu’il était homosexuel et Foucault s’est écrié
“Quel con !” Parce qu’effectivement, il était en
train de faire basculer une problématique éro-
tique japonaise immémoriale dans une problé-
matique californienne récente.
Voilà, je dois vous dire que la pensée de
Foucault, vous voyez, c’est une pensée philoso-
phique, politique qui a introduit dans le champ
de la pensée des objets nouveaux. La philoso-
phie réfléchissait la vérité, la raison, l’être, la
morale. Lui, il a donné à penser à la philosophie
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la prison, la folie, la sexualité, l’homosexualité, la
répression, la délinquance. Il a donné des objets
nouveaux à penser mais avec la force de pen-
sée qu’il y avait traditionnellement dans ce
qu’on appelle la philosophie. Et je pense que,
d’une certaine manière, cette histoire de la pen-
sée foucaldienne qui est universellement recon-
nue (vous savez qu’il est traduit dans le monde
entier, et j’ai fait une conférence à Madras sur
Foucault devant une salle plus pleine que celle-
ci où les gens connaissaient remarquablement
bien tous les textes, certains traduits en tamoul,
et j’ai encore reçu hier de Hong-Kong une
demande d’une chronologie que j’ai faite sur
Foucault). Cette pensée qui a une audience
internationale a fait partie de notre histoire à
nous AIDES et elle a fait partie je crois des
butées, des interrogations qui nous ont sans
arrêt sollicités, relancés dans l’histoire de AIDES.
Donc effectivement, dans mon rôle de “vieux,
porteur de mémoire”, je ne suis pas mécontent
de l’opportunité que Bruno Spire m’a donnée de
vous parler un peu. Dans ce 25 juin de Foucault,
en plus ayant eu le bonheur de vivre avec lui et
de l’aimer, je suis bien content de lui rendre cet
hommage de bonheur et pas seulement de
deuil. Je dois dire que j’ai rencontré Foucault la
première semaine où je suis arrivé à Paris en
1960. Il arrivait également à Paris ; il venait de
vivre à l’étranger plusieurs années et il se trouve
que j’ai été présenté à lui par un de mes anciens
professeurs de la faculté de Lyon qui était
Robert Mauzi, un de ses meilleurs amis, et
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ECLAT
Roland Barthes. Je fais donc la connaissance de
Foucault, entre Roland Barthes et Robert Mauzi,
et d’emblée j’ai eu devant moi quelqu’un non
seulement dont l’intelligence était foudroyante
mais qui créait des relations différentes de ce
que les autres créaient. Récemment, lors d’un
hommage à Jean Le Bitoux qui a fondé Gai Pied
avec l’appui de Foucault, j’ai eu à évoquer le fait
que finalement avec la génération de Roland
Barthes c’était encore l’homosexualité comme
on la lit dans Proust où les différences d’âge, les
différences de classe sociale, tout cela était
structurant. Avec Foucault, d’emblée, on inven-
tait une autre relation. C’était la modernité et
j’avoue qu’il m’a fait entrer un peu avant d’au-
tres dans cette modernité et cette modernité
elle est tragique puisque le sida en fait partie,
mais nous l’avons pensée avec son outillage
intellectuel.”
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AIDES poursuit l’expérience du
dépistage communautaire
non-médicalisé
Après un peu plus de 18 mois de recherche bio-
médicale sur le dépistage communautaire, le
Conseil d’Administration de AIDES a décidé de
poursuivre “ANRS - Comtest”, faute d’un chan-
gement de la loi permettant de proposer ce
dépistage hors recherche.
Au 30 juin, cette étude, évaluant une offre de
dépistage communautaire et non-médicalisé
s’adressant aux hommes ayant des relations
sexuelles avec d’autres hommes, a produit des
données qui sont en cours d’analyse et permet-
tent déjà de répondre par l’affirmative à la ques-
tion qu’elle posait : celle de la faisabilité de ce
dispositif et de sa plus value par rapport à l’offre
de dépistage actuelle.
La poursuite de l’essai permettra de continuer
l’action jusqu’à obtention du nouveau cadre
réglementaire du dépistage non-médicalisé en
France qui a été promis par la ministre de la
santé lors de la conférence de Vienne fin juillet.
L’essai “ANRS - Drag’test”, lancé à Marseille en
mars, à Paris en juin, et à Nice en juillet compare
quant à lui l’offre de dépistage classique en
CDAG à une offre de dépistage rapide réalisée
par des intervenants communautaires dans les
mêmes lieux.
Pour plus de détails sur ces recherches :
http://depistage.aides.org
Elise Bourgeois Fisson - Chargée de mission MIRE - AIDES
ZOOM
Création
d’un observatoire
pour les étrangers
malades
Depuis 1998, grâce à la forte mobilisation
des associations de lutte contre le VIH, les
étrangers malades venant de pays où il n’y a
pas d’accès aux traitements, sont protégés
contre l’expulsion et doivent être régularisés.
Si la loi n’a pas bougé d’une virgule, son
application a changé. Aux attaques gouver-
nementales, s’ajoute une multiplication de
tracasseries et dysfonctionnements dans les
préfectures. Concrètement, sans carte de
séjour, c’est la précarité quotidienne, l’éloi-
gnement du soin et de la prévention.
Aujourd’hui, AIDES donne une nouvelle
impulsion à sa mobilisation avec un nouvel
outil : l’observatoire “étrangers malades”.
Comment ça marche ?
Objectiver l’ampleur
et la nature des dysfonctionnements
Les pouvoirs publics entretiennent un “black
out” sur le nombre de titres de séjour pour
raison de santé. Cette opacité nourrit exagé-
ration, fantasme et fragilise le dispositif. Les
données recueillies par nos partenaires
associatifs ne recoupent que partiellement
nos préoccupations. Aussi, la situation spéci-
fique des étrangers touchés par le VIH et/ou
les hépatites reste à documenter quantitati-
vement et qualitativement.
100923_BM4:BM2010 23/09/10 18:32 Page 39
ZOOM
Pour avoir plus d'information
et/ou un accès autorisé
à cet observatoire,
contactez le référent selon
votre département :
Départements : 21 – 25 – 51 – 54 – 57 – 67 – 68 –
71 – 88 – 58 (région AIDES Grand Est)
observatoire.ema.ge@aides.org
Départements : 59 – 75 – 76 – 77 – 78 – 91 – 92 –
93 – 94 – 95 (région AIDES NOIF)
observatoire.ema.noif@aides.org
Départements : 28 – 29 – 35 – 37 – 44 – 45 – 49 –
53 – 56 – 72 – 85 – 97 (Région AIDES Grand Ouest) :
observatoire.ema.go@aides.org
Départements : 03 – 11 – 15 – 30 – 31 – 34 – 63 –
65 – 66 (région AIDES AGL ) :
observatoire.ema.agl@aides.org
Départements : 16 – 17 – 24 –33 – 40 – 47 –64 – 79 –
86 –87 (région Sud Ouest) :
observatoire.ema.so@aides.org
Départements : 01 – 05 – 06 – 07 –13–38 – 69 – 83 –
84: (région AIDES RAM)
observatoire.ema.ram@aides.org
Départements 97 - zone Caraïbes :
observatoire.ema.caraibes@aides.org
Disposer d’outils pratiques
pour faire face au quotidien
Parce que la procédure à suivre est complexe,
parce que les préfectures regorgent d’imagina-
tion, parce qu’on se sent démuni pour accom-
pagner au mieux les personnes concernées, il a
été prévu d’ajouter une dimension pratique
dans l’observatoire.
La grille de recueil de données, accessible en
ligne, guide l’analyse des situations individuelles
et propose des rubriques d’aides vulgarisant la
réglementation applicable, des modèles de
courrier ou de recours, des suggestions de
pistes de plaidoyer.
L’outil est aujourd’hui en place. Il est accessible
aux associations au contact avec les migrants
en dehors de AIDES. Une analyse des données
collectées sera produite contribuant à l’amélio-
ration des actions de AIDES et à l’alimentation
de notre plaidoyer.
Adeline Toullier - Responsable soutien – AIDES
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SUR LE FEU

7 – 10 Octobre -
Rencontres Mieux Vivre avec le VHC
Notre mot d'ordre : “prendre la parole
et se faire entendre”.Cet événement,
organisé par AIDES et SOS Hépatites,
est conçu par les personnes concer- 26 – 27 novembre :
nées par l’hépatite C. Sur place, les par-
Les Etats Généraux du VIH
ticipants seront là pour eux-mêmes
mais aussi comme porte parole des
en Ile de France
Les Etats généraux de l'organi-
autres malades. Ils élaboreront collec-
sation des soins en IDF ont été
tivement des propositions et des
demandés par les associations
recommandations, qu’ensemble nous
de lutte contre le VIH/sida, afin
porterons auprès des décideurs poli-
que les besoins des personnes
tiques, des soignants et des acteurs en
séropositives suivies dans les
santé publique.
hôpitaux de la région, notam-
ment à l'Assistance Publique-
Hôpitaux de Paris (AP-HP),
soient entendus et pris en
compte dans les plans admi-
nistratifs de réorganisation
11 – 14 Novembre - des services hospitaliers. Ils
Université des personn seront la voix des malades
es séropositifs
Notre objec tif à tous : une me dans la restructuration des
qualité de vie, ense illeure
mble en amont, en hôpitaux d'Ile de France et
novembre, et pour l’a seront placés sous la respon-
près !
Elles sont organisé sabilité de l'Agence régionale
es par AIDES Grand
Est et AIDES Rhône de Santé (ARS) d'IDF.
Alpes Méditerranée
Elles concernent de .
s personnes, en trai-
tement ou non, viv
ant depuis long-
temps avec le virus
ou ayant appris leur
contamination plus
récemment. Elles
vont construire ense
mble, partager leur
vécu et expérienc
es, prendre soin
d’elles et des autres,
également dans un
dialogue avec les so
ignants.
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