1

2
 © ODILE JACOB, FÉVRIER 2019
15, RUE SOUFFLOT, 75005 PARIS

www.odilejacob.fr

ISBN : 978-2-7381-4601-4

Le code de la propriété intellectuelle n'autorisant, aux termes de

l'article L. 122-5 et 3 a, d'une part, que les « copies ou reproductions
strictement réservées à l'usage du copiste et non destinées à une
utilisation collective » et, d'autre part, que les analyses et les courtes
citations dans un but d'exemple et d'illustration, « toute représentation ou
réproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur
ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite » (art. L. 122-4). Cette
représentation ou reproduction donc une contrefaçon sanctionnée par les
articles L. 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

3
 Préface

Novembre 2013 : comme chaque année à cette époque je me

rends chez mon gynécologue… Un médecin que je connais bien.
C’est lui qui a accouché ma mère, lui que j’ai toujours vu depuis mon
adolescence. Allez savoir pourquoi, ce jour-là j’insiste sur ces
douleurs régulières. Chaque mois, depuis des années, je souffre le
martyre quand mes règles débarquent. Des douleurs intenses en
bas du dos qui me donnent la nausée et m’obligent parfois à rester
couchée. Je prends des anti-inflammatoires, assez forts d’ailleurs,
mais rien n’y fait. Bref ce jour-là, après examen, le verdict tombe :
pour la première fois, mon médecin lâche le mot « endométriose »,
me prescrit une échographie pelvienne et m’envoie chez un
spécialiste : un ponte, me dit-il, le meilleur à ses yeux.
En rentrant à la maison, je tape le mot « endométriose » sur
Internet, et là stupeur… Je découvre l’enfer que vivent des milliers
de femmes, ces douleurs terribles et paralysantes, les mêmes que
les miennes. Leur parcours du combattant aussi pour faire un bébé.
L’angoisse monte pour moi qui ai alors 32 ans et viens de rencontrer
l’homme de ma vie, celui avec qui je souhaite fonder une famille.

4
 Je vais passer la fameuse échographie : nouveau choc, le
médecin me dit qu’elle est mal située et que dans la plupart des cas
les femmes qui souffrent d’endométriose ont bien du mal à faire un
enfant. Les résultats en poche, je me rends chez THE spécialiste. Le
cauchemar continue. Le médecin en question m’explique qu’il va
falloir m’opérer, et vite. Une intervention compliquée, dit-il, mes
lésions étant situées sur l’appareil digestif. Il me parle d’anus
artificiel, me dit que je devrai sans doute porter une poche pendant
des semaines… Très sympa pour moi qui travaille alors à la
télévision. Quant à mes projets de bébé, il est très pessimiste, lance
des statistiques du genre : « À votre âge, et dans votre cas, 1
chance sur 4 de tomber enceinte naturellement, et encore les
risques de fausse couche sont nombreux. » L’enfer !
De retour à la maison je reprends mes recherches sur Internet.
Je veux d’autres avis, je n’arrive pas à croire à ce tableau noir qui
m’a été dressé. Difficile de trouver des médecins spécialistes. Je
tombe sur l’une d’entre elles, elle consulte à l’autre bout de Paris
mais qu’importe. Je ne la verrai qu’une fois, en mars 2014, mais
c’est bien elle qui m’a sauvé la vie. Elle qui m’envoie d’abord chez le
docteur Delphine Lhuillery, spécialiste de la douleur. Une
magicienne. On met ensemble au point un plan d’attaque pour
me soulager. Des médicaments, des séances de mésothérapie. Elle
me conseille également de voir le docteur Eric Sauvanet et le
docteur Erick Petit avec qui elle travaille depuis des années.
J’appelle l’hôpital Saint-Joseph pour obtenir un rendez-vous. Rien
avant huit mois.
Je ne peux pas attendre. Je contacte alors le service de presse
de l’hôpital. Je sais c’est mal, mais je me dis qu’après tout tous les
moyens sont bons. Je finis par décrocher un rendez-vous quelques
semaines plus tard. Nous sommes alors en octobre 2014. Le

5
docteur Sauvanet me rassure, m’explique que mon endométriose ne
devrait pas avoir d’impact sur mes projets de bébé. Il me fait passer
une échographie, j’ai quelques jours de retard, et là, miracle : je suis
enceinte ! De quelques jours ! Mais je suis bien enceinte ! Je
repense alors en souriant à ce premier spécialiste, ce ponte qui
m’avait il y a quelques mois parlé stérilité et anus artificiel. Gabriel
naîtra en juillet 2015. En parfaite santé. Depuis, plus de douleurs.
Second miracle. Mon endométriose est toujours bien là, mais je suis
sous pilule en permanence. Plus rien donc ; juste un suivi avec le
docteur Sauvanet et le docteur Petit, qui lui aussi a contribué à la
bienveillance, enfin, de ma prise en charge.
Mon histoire ressemble à mille autres. 1 femme sur 10 souffre
aujourd’hui d’endométriose, mais trop rares encore sont celles qui
ont ma chance. La chance de tomber sur des médecins à l’écoute,
d’avoir accès à une équipe efficace. Il est urgent de briser ce tabou,
urgent que tous les médecins de France soient formés, sensibilisés
à ce fléau.
Amandine BÉGOT.

6
 Le mot des auteurs

Nous avons voulu écrire le livre le plus clair, complet et utile

possible.
À cet effet, nous l’avons conçu avec trois niveaux de lecture :
des phrases phares pour les paresseux de la lecture, ceux qui
veulent avoir une idée du contenu au-delà des titres ;
des explications précises et détaillées pour mieux comprendre la
maladie, la douleur et les traitements ;
des encadrés instructifs pour en savoir plus.
Il tient compte des Recommandations pour la pratique clinique
de la prise en charge de l’endométriose, parues récemment,
élaborées par la Haute Autorité de santé (HAS) et le Collège
national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), avec
la participation de la Société française d’étude et de traitement de la
douleur 1.
Que cet ouvrage vous plaise autant qu’à nous, qu’il vous informe
et qu’il vous aide au mieux dans votre combat contre la maladie
endométriosique.
Très bonne lecture !

7
 P R E M I È R E PA R T I E

La maladie
endométriosique

Description, diagnostic, prise en charge

8
 CHAPITRE 1

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Pourquoi en est-on atteint ?

« Un moyen d’adoucir les maladies est souvent d’en

adoucir le nom. »
MONTAIGNE, Les Essais.

L’endométriose est cette maladie très fréquente, mais encore

trop largement sous-estimée, qui touche environ 10 % des femmes
en âge de procréer. Longtemps taboue 1 et minimisée parce que
2
directement liée aux règles , c’est, comme son nom l’indique, une
maladie de l’endomètre, c’est-à-dire la couche de cellules qui
tapissent la cavité de l’utérus.

Tout d’abord, qu’est-ce que l’endomètre ?

Anatomiquement, ces cellules de l’endomètre sont entourées

d’un muscle puissant appelé myomètre, qui constitue l’essentiel de

9
l’utérus. Ces deux tissus indissociables, l’endomètre et le myomètre,
ont pour fonction de permettre l’implantation et l’hébergement de
l’œuf après la fécondation.
Comme tout muscle, le myomètre se contracte selon deux types
de mouvements :
l’un ascendant, autour de la période de l’ovulation, pour faciliter
l’ascension du spermatozoïde dans la cavité de l’utérus, puis les
trompes, en vue de la fécondation ;
l’autre descendant, avec un pic d’activité pendant les règles,
pour évacuer par le vagin l’endomètre en cas de non-
fécondation.

Quelle définition de l’endométriose ?

L’endométriose résulte de la présence anormale de cellules

viables, de l’endomètre en dehors de leur place habituelle, soit dans
le myomètre soit en dehors de l’utérus, dans la cavité pelvienne,
voire encore plus loin dans l’abdomen, le thorax ou dans n’importe
quelle autre partie du corps – ce qu’on appelle dans notre jargon
médical une ectopie (position anormale) de l’endomètre.

Pourquoi la maladie ?

Quand l’endomètre n’est plus à sa place, la femme développe

donc une endométriose. Cette maladie bénigne mais chronique
débute dès les premières règles et ses symptômes ne cessent qu’à
la ménopause. Elle est sous influence hormonale et on parle pour
cette raison de maladie hormono-dépendante. Heureusement, des

10
traitements existent désormais qui permettent de la soigner ; en
revanche, on ne sait encore pas la guérir aujourd’hui.

Les causes de la maladie endométriosique restent mal

connues. En effet, l’endométriose est une entité plurielle,
complexe, hétérogène, plurifactorielle, hormono-dépendante
et polygénique. Aucune théorie n’explique à elle seule toutes
les présentations cliniques : il n’y a pas une endométriose,
mais des endométrioses.

Pas moins de sept théories existent actuellement pour rendre

3
compte de l’endométriose . Nous nous intéresserons ici à deux
d’entre elles : l’une, parmi les plus anciennes et la plus reconnue, est
celle de Sampson 4 ; la seconde, la plus récente et très
5
complémentaire, est celle de Leyendecker .

11
 Les deux principales théories de l’endométriose
La théorie de Sampson, dite « de la régurgitation et de l’implantation », est la
plus reconnue et validée. Formulée dès 1927, elle explique la maladie par la
régurgitation du liquide menstruel par les trompes (reflux tubaire) et le
transport, de ce fait, de cellules endométriales viables. Ces cellules
s’attachent ensuite à la surface des organes de l’abdomen et du pelvis
(péritoine), puis se développent sous l’effet d’une inflammation chronique. Ce
reflux et cette implantation, parce qu’ils prédominent à gauche, en bas et en
arrière de l’utérus, expliquent l’importance des atteintes de l’ovaire et du
ligament utéro-sacré, qui rattache l’utérus au sacrum en arrière, à gauche.
Précisons néanmoins que ce reflux tubaire est physiologique, c’est-à-dire
6
normal, dans près de 90 % des cas : les cellules endométriales qui sont
transportées ailleurs et en faible quantité sont usuellement détruites par le
système de défense immunitaire. D’autres facteurs sont donc nécessaires
pour le développement de la maladie endométriosique, dont les principaux
sont : altération du système immunitaire, prédispositions génétiques,
perturbateurs endocriniens.
La théorie de Leyendecker, récente et innovante, a l’avantage de rendre
compte de l’association quasi systématique, des deux formes d’endométriose,
intra-utérine et extra-utérine, l’utérus étant probablement la première
localisation de l’endométriose avant qu’elle ne se développe ailleurs. Cette
théorie met au premier plan les pressions mécaniques auxquelles est soumis
l’endomètre lors de l’augmentation (en force et en fréquence) des contractions
du myomètre au moment de l’ovulation, mais aussi avant et pendant les
règles. L’irruption des cellules de l’endomètre dans le myomètre après leur
dislocation et le reflux tubaire massif sont donc l’aboutissement des
contractions excessives de l’utérus et rendent compte de règles douloureuses
et abondantes. En amont, interviennent des perturbations hormonales
complexes, se traduisant par une augmentation du taux d’œstrogènes.

Parmi les cinq autres théories, trois d’entre elles n’ont jamais été
réellement prouvées (métaplasie cœlomique, induction, restes
embryonnaires). Les deux autres, en revanche, méritent d’être

12
mentionnées : la théorie métastatique par voie vasculaire ou
lymphatique (Sampson en 1927 et Halban en 1925), c’est-à-dire la
dissémination des cellules de l’endomètre par voie sanguine ou voie
ganglionnaire, permet en effet de rendre compte des très rares cas
de localisation en dehors de la cavité abdomino-pelvienne :
poumons, encéphale, orbites ou os. Quant à la théorie des cellules
souches, elle repose sur l’hypothèse d’un reflux menstruel néonatal,
ce que vient appuyer l’existence d’un saignement vaginal chez 5 %
des nouveau-nés ; ces cellules-souches endométriales, dormantes,
qui s’implantent et survivent durablement, pourraient expliquer la
7
survenue précoce, autour de la puberté, de la maladie .

Quelles conséquences ?

La migration anormale de l’endomètre en dehors de son lieu de

vie habituel peut se faire soit à l’intérieur même de l’utérus, soit en
dehors.
Quand l’endométriose est localisée dans l’utérus, on parle
8
alors d’adénomyose . Cette « ectopie » bénigne de l’endomètre
au sein du muscle utérin (myomètre) est responsable d’une
augmentation du volume de l’utérus. On observe alors, au
microscope, une migration des cellules de l’endomètre et de leur
tissu de soutien (stroma), associée à une hypertrophie
réactionnelle du myomètre. De façon très précise, on considère
que la présence de muqueuse endométriale à plus de
2,5 millimètres de la frontière entre l’endomètre et le myomètre
définit l’adénomyose. Ajoutons que la forme diffuse de
l’adénomyose est la plus fréquente, la forme localisée

13
 (adénomyose dite « focale ») ne représentant que 20 % environ
des cas.
9
Quand l’endométriose est extra-utérine , donc à distance de
l’endomètre et du myomètre, on parlera d’ectopie de l’endomètre
dans ou en dehors de la cavité péritonéale. Celle-ci peut être
superficielle et affecter le péritoine ; annexielle et donc toucher
les ovaires et les trompes ou bien profonde (au-delà de
5 millimètres sous le péritoine) et infiltrer principalement le
ligament utéro-sacré, le rectum et la vessie. Néanmoins il faut
savoir que presque toutes les localisations (thorax, tissus mous,
os, rein, cerveau…) ont été rapportées, la seule exception étant
la rate !
L’aspect du tissu endométrial dans ces foyers endométriosiques
est très variable suivant la réponse du tissu aux fluctuations
hormonales du cycle menstruel et l’ancienneté de la lésion. Ainsi,
l’aspect des lésions profondes, sous-péritonéales, peut être plus ou
moins hémorragique, plus ou moins fibreux (cicatriciel). La réaction
d’hypertrophie musculaire et de fibrose du tissu colonisé est
responsable des anomalies que l’on peut voir au cours des examens
d’imagerie médicale et qui permettent de faire le diagnostic formel
de l’endométriose. Concernant le kyste ovarien endométriosique, ou
endométriome, celui-ci a un aspect couleur chocolat à l’œil nu, car il
est hémorragique.
Précisons toutefois que l’aspect macroscopique et même
microscopique de cette migration de l’endomètre et de la réaction du
tissu colonisé n’est pas toujours typique. En revanche, les
symptômes et l’imagerie sont le plus souvent caractéristiques, ce qui
explique la relégation au second plan de l’exploration chirurgicale
(cœlioscopie diagnostique) et de l’anatomopathologie pour porter
aujourd’hui un diagnostic d’endométriose.

14
 Le schéma ci-après montre les principales zones anatomiques
qui peuvent être atteints par l’endométriose.

Principales zones anatomiques pouvant être atteintes par l’endométriose.

15
 L’essentiel
L’endométriose est une maladie, bénigne, chronique, qui concerne la femme
en âge de procréer, soit de la puberté à la ménopause. Elle consiste en la
présence anormale de l’endomètre en dehors de son site anatomique usuel,
soit dans le muscle utérin (myomètre), soit hors de l’utérus, essentiellement au
sein du bassin.
Ses causes sont multiples.
Deux théories explicatives dominent, celle du reflux des règles par les trompes
et celle des troubles de la contraction utérine.
Les conséquences de la maladie sont la constitution de foyers hémorragiques
responsables d’une réaction inflammatoire chronique.

16
 CHAPITRE 2

Quels chiffres et quelles

causes ?

Épidémiologie de l’endométriose

« Ce dont les épidémiologistes auront le plus besoin

c’est du courage, de la persistance et de l’énergie,
car les réponses ne sont ni évidentes ni simples. »
Zena STEIN.

L’épidémiologie est la science qui étudie la fréquence et la

répartition des problèmes de santé au niveau des populations
(épidémiologie descriptive) ainsi que les facteurs qui les déterminent
(épidémiologie analytique).

Combien de femmes sont-elles touchées ? Combien

de nouveaux cas par an ?

17
 Pour estimer la population atteinte par une maladie, on utilise
classiquement deux mesures : la prévalence, qui représente le
nombre de malades au sein d’une population à un moment donné
(exprimée en pourcentage), et l’incidence, qui est le nombre de
nouveaux malades par an rapporté à la population à risque de la
maladie (exprimée en nombre de cas pour 100 000 personnes
par année).

La prévalence de la maladie

La prévalence de l’endométriose dans la population générale

n’est pas connue précisément, d’une part à cause des difficultés de
diagnostic (le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic
1
chirurgical de la maladie est estimé à sept ans en moyenne ), et
d’autre part parce que certains cas ne sont associés à aucun
symptôme.
Les estimations disponibles montrent que la prévalence varie
fortement selon les populations et le mode de diagnostic. Ainsi, cette
prévalence varie de 2 à 18 % chez les femmes subissant une
ligature des trompes (qui ne présentent aucun symptôme et chez qui
l’endométriose a donc été découverte de manière fortuite), de 5 à
21 % chez les femmes hospitalisées pour douleurs pelviennes, de 5
à 50 % chez les femmes infertiles et de 25 à 100 % chez
2
les adolescentes souffrant de douleurs pelviennes . Néanmoins, les
femmes symptomatiques traitées par chirurgie pourraient avoir des
symptômes plus sévères ; la prévalence est donc probablement
surestimée chez ces femmes par rapport à la population générale.
En revanche, la prévalence estimée chez les femmes
diagnostiquées alors qu’elles n’avaient aucun symptôme (diagnostic
fortuit lors d’une intervention de type ligature des trompes ou lors de

18
l’investigation d’un épisode d’infertilité) est probablement sous-
estimée.

Prévalence de l’endométriose : ce que disent

les études
Deux études au Royaume-Uni ont estimé une prévalence de 1,4 à 1,5 %,
respectivement auprès de 17 740 femmes âgées de 16 ans et plus et de
3
5 540 femmes âgées de 15 à 55 ans .
Une étude allemande a estimé une prévalence de 0,8 % dans une population
de plus de 62 000 femmes âgées de 15 à 54 ans et affiliées à un régime
4
d’assurance-santé national .
En Israël, une prévalence de 1,1 % a été estimée chez les femmes âgées de
15 à 55 ans affiliées à une mutuelle nationale couvrant 2 millions de
5
membres .
En France, une prévalence de 0,9 % d’hospitalisations pour endométriose a
été calculée à partir des données du Programme de médicalisation des
6
systèmes d’information . Celle-ci variait de 0,4 % en Poitou-Charentes à
1,6 % en Pays de la Loire, et elle augmentait de 6,9 % en moyenne
entre 2008 et 2012. Compte tenu des délais et des difficultés de diagnostic, et
l’hospitalisation concernant les patientes les plus symptomatiques, la
prévalence calculée à partir de bases de données nationales dans la
population générale est très probablement sous-estimée.
Enfin, aux États-Unis, l’ENDO Study, menée par les National Institutes for
Health, a montré que 41 % des femmes subissant une cœlioscopie, quelle
qu’en soit l’indication, avaient reçu un diagnostic d’endométriose, contre 11 %
des femmes dans un échantillon témoin à qui on a demandé de passer un
examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) dans le cadre de
7
l’étude . Si élevée soit-elle, cette prévalence de 11 % de femmes ne se
sachant pas atteintes est certainement sous-estimée, car la précision de l’IRM
pour le diagnostic de l’endométriose varie en fonction du type de lésions et de
la sévérité de la maladie. Néanmoins, cette étude constitue l’estimation la
moins biaisée de la prévalence de l’endométriose dans la population générale
à ce jour.

19
 Sur la base de l’ensemble de ces estimations, et à partir des
données de prévalence des douleurs pelviennes et de l’infertilité
dans la population générale, on estime que l’endométriose touche
10 % des femmes en âge de procréer (entre 15 et 49 ans), ce qui
8
équivaut à un peu plus de 176 millions de femmes dans le monde ,
soit environ 1,5 million de femmes en France. Pour toutes les
raisons évoquées, cette prévalence, qui est comparable, voire
9 10
supérieure, à celle du cancer ou du diabète chez les femmes en
France, est probablement sous-estimée.

On estime que l’endométriose touche 10 % des femmes en

âge de procréer (entre 15 et 49 ans), ce qui équivaut à un peu
11
plus de 176 millions de femmes dans le monde , soit environ
1,5 million de femmes en France.

L’incidence de la maladie

Peu de données sont disponibles, et les estimations varient

fortement ici encore selon les échantillons. Les premières études ont
été menées aux États-Unis.

20
 Les chiffres américains
La toute première étude, menée à Rochester dans le Minnesota entre 1970
et 1979, a estimé un taux d’incidence de l’endométriose diagnostiquée par
histologie (confirmation par analyse des lésions) ou chirurgie de 160 pour
12
100 000 chez les femmes de 15 à 49 ans . Ce taux augmentait rapidement
avec l’âge, pour atteindre un pic entre 40 et 45 ans (285 pour 100 000). Il est
probable que cet âge élevé reflète des difficultés de diagnostic encore plus
importantes à cette époque, où les techniques de cœlioscopie et d’IRM
étaient largement moins pratiquées et moins performantes ; les délais de
diagnostic étaient donc probablement plus importants encore qu’aujourd’hui.
Une deuxième étude a été menée dans la même région entre 1987 et 1999 :
le taux d’incidence de l’endométriose diagnostiquée chirurgicalement était de
13
187 pour 100 000 chez les femmes de 15 ans et plus . Dans cette étude
plus récente, la majorité des cas étaient diagnostiqués entre 25 et 45 ans,
avec un pic d’incidence entre 25 et 34 ans (380 pour 100 000).
Dans la cohorte prospective Nurses’ Health Study II, qui a inclus environ
117 000 infirmières de 14 États américains, âgées de 25 à 42 ans en 1989, le
taux d’incidence d’endométriose diagnostiquée par cœlioscopie était de 298
14
pour 100 000 sur la période 1989-1999 . Le pic d’incidence observé dans
cette population plus jeune se situait à 25 ans (440 pour 100 000) – soit l’âge
minimum des participantes à leur entrée dans l’étude, et l’incidence diminuait
ensuite avec l’âge. L’incidence était de 1 380 pour 100 000 chez les femmes
ayant un antécédent d’infertilité.

Plusieurs études ont ensuite été menées en Europe et en Israël

à partir de bases de données nationales.

21
 Du côté de l’Europe et d’Israël
Au Royaume-Uni, une étude menée entre 1992 et 2001 auprès de femmes
15
âgées de 15 à 55 ans a montré un taux d’incidence de 97 pour 100 000 .
En Suède, ce taux variait de 77 à 133 pour 100 000 chez des femmes âgées
de 20 à 41 ans dans une étude menée entre 1990 et 2004 ; l’incidence
augmentait avec l’âge pour atteindre un pic entre 40 et 41 ans (135 pour
16
100 000) .
En Islande, une autre étude, menée entre 1981 et 2000 auprès de femmes
âgées entre 15 et 49 ans, a montré un taux d’incidence de 100 pour
17
100 000 .
Plus récemment, une étude menée en Italie chez des femmes âgées de 15 à
50 ans entre 2011 et 2013 a montré un taux d’incidence de 112 pour 100 000,
18
avec un pic entre 31 et 35 ans (172 pour 100 000) .
Enfin, l’étude la plus récente, menée en 2017 en Israël, a utilisé les données
d’une mutuelle nationale couvrant 2 millions de membres et a estimé un taux
d’incidence de 72 pour 100 000 chez les femmes âgées de 15 à 55 ans, avec
19
une augmentation annuelle moyenne de 1,6 % entre 2000 et 2015 . Les
taux les plus élevés étaient observés chez les femmes âgées de 25 à 39 ans.

Tous ces chiffres illustrent le manque de données robustes sur

l’épidémiologie de l’endométriose et la nécessité d’obtenir des
indicateurs fiables de prévalence et d’incidence. Néanmoins, les
données de l’étude américaine Nurses’ Health Study II sont
vraisemblablement les données les plus fiables d’incidence
disponibles à ce jour.
Globalement, les données publiées jusqu’à présent, ainsi que la
description de nombreux cas chez les adolescentes, suggèrent que
l’endométriose est une maladie de la femme jeune. Davantage de
données seront nécessaires afin de quantifier plus précisément la
prévalence et l’incidence de l’endométriose dans la population

22
générale, notamment dans la population adolescente, pour laquelle
20
aucun chiffre précis n’est disponible actuellement .

Les études actuelles suggèrent que l’endométriose est une

maladie de la femme jeune, démarrant très probablement
à l’adolescence.

Les facteurs de risque

Parmi les différentes théories proposées sur les causes

de l’endométriose, la plus communément acceptée est celle du
reflux de tissu endométrial par les trompes lors des menstruations
(reflux menstruel). Cependant, cette théorie ne peut pas tout
expliquer, puisqu’un reflux est observé chez près de 90 % des
femmes ; il semblerait donc que ce tissu s’évacue chez une grande
majorité de femmes, mais que certains facteurs influencent
l’implantation des cellules endométriales, leur prolifération et le
maintien des lésions.
Parmi ces facteurs, plusieurs grandes causes d’endométriose
sont suspectées.
Les hormones sexuelles. L’endométriose est une maladie
hormono-dépendante, les lésions ont des récepteurs hormonaux
et elles prolifèrent en présence d’œstrogènes (hormones
féminines) et s’atrophient en présence d’androgènes (hormones
masculines). De plus, certains facteurs liés aux taux d’hormones
ont été associés au risque d’endométriose, tels que l’âge à la
puberté, l’indice de masse corporelle (rapport du poids en
kilogrammes et de la taille en mètres au carré) et la prise de

23
contraceptifs oraux. Une origine hormonale est donc très
plausible.
Les facteurs génétiques. L’hypothèse d’une contribution
génétique à la maladie est largement démontrée, étant donné
son agrégation familiale (risque plus élevé de la maladie chez les
individus d’une même famille) et les résultats d’études de
jumelles qui montrent une concordance plus importante chez les
jumelles monozygotes (vraies jumelles, qui partagent 100 % de
leurs gènes) que chez les jumelles dizygotes (fausses jumelles,
21
qui n’ont que 50 % de gènes en commun) . Ces études ont
estimé la part génétique de l’endométriose à 51 % 22, ce qui
suggère que la moitié des cas sont d’origine génétique et que
l’autre moitié est due à des facteurs environnementaux. De
larges efforts ont été menés pour identifier les marqueurs
génétiques associés à la maladie ces dernières années. Les
études sur l’ensemble du génome humain suggèrent que
l’endométriose n’est pas déterminée par un seul gène majeur,
mais par une multitude de gènes à effets faibles impliqués dans
différents processus biologiques (développement des organes
reproducteurs, régulation de la production d’œstrogènes,
adhésion/migration cellulaire, différenciation cellulaire,
23
inflammation, carcinogenèse, cicatrisation, coagulation…) .
Les réponses inflammatoire et immunitaire. L’endométriose
est une maladie inflammatoire. Des taux anormaux de
macrophages (globules blancs qui défendent l’organisme lors
d’une agression), de facteurs de croissance (substances
nécessaires à la croissance des cellules) et de cytokines pro-
inflammatoires (substances sécrétées par les globules blancs et
impliquées dans la régulation de la fonction immunitaire) ont en
24
effet été observés chez les patientes . Un risque accru de

24
 maladies auto-immunes a également été observé chez les
25
femmes atteintes dans plusieurs études . Cependant le sens de
l’association n’est pas clair : il est possible que des anomalies du
système immunitaire mènent au développement d’une
endométriose, permettant à des lésions de s’implanter dans la
cavité pelvienne, mais il est également possible qu’en présence
d’endométriose le système immunitaire soit hyperstimulé en ne
parvenant pas à éliminer ces lésions de la cavité pelvienne.
Les substances chimiques à effet perturbateur endocrinien.
Les perturbateurs endocriniens sont des composés qui miment
l’effet des hormones et dont l’impact délétère sur le système
hormonal et les pathologies liées à la reproduction et la fertilité
est fortement suspecté. Une influence de ces substances sur le
risque d’endométriose est très plausible biologiquement, étant
donné l’influence des hormones sur la maladie. Quelques études
ont rapporté des associations avec plusieurs polluants
persistants et non persistants, notamment certains métaux
(cadmium, chrome, cuivre), dioxines, pesticides organochlorés,
éthers diphényliques polybromés (PBDE), alkyls perfluorés,
filtres UV de type benzophénone, bisphénol A et phtalates 26.
Cependant, trop peu d’études ont été réalisées et davantage de
recherches seront nécessaires afin de confirmer ces liens.

Une meilleure connaissance des facteurs de risque permettra

d’identifier les causes de l’endométriose et, à terme, de
prévenir la maladie.

Malgré ces différentes pistes offertes, les seules associations

robustes observées concernent l’exposition plus élevée aux règles
(âge de puberté précoce, cycles menstruels courts, fait de ne pas

25
avoir d’enfants) et un indice de masse corporelle faible (un indice de
masse corporelle élevé étant associé à des cycles anovulatoires
plus fréquents et, donc, une exposition réduite aux hormones
27
endogènes) .
Plusieurs facteurs sont actuellement explorés, notamment les
expositions in utero et dans l’enfance, les facteurs menstruels et
reproductifs, le mode de vie (tabagisme, activité physique, travail de
nuit, alimentation) et les expositions environnementales toxiques.
Cependant, peu d’études sont disponibles, en particulier peu
d’études prospectives (permettant la collecte de données
environnementales en amont du diagnostic) et offrant en même
temps une caractérisation précise des cas d’endométriose.
Étant donné le manque de connaissances considérable sur
l’origine de l’endométriose, il est crucial de mener une recherche
poussée sur ses facteurs de risque afin d’identifier ses causes et
pouvoir, à terme, prévenir la maladie.

L’essentiel
Les données existantes ne permettent pas de connaître précisément les
chiffres de la maladie.
On estime que la prévalence de l’endométriose (proportion totale de femmes
touchées) est de 10 % des femmes entre 15 et 49 ans, soit environ 1,5 million
de femmes en France.
Les chiffres d’incidence de la maladie (proportion de nouvelles malades
diagnostiquées par an) selon l’âge suggèrent que l’endométriose touche les
femmes jeunes, avec de nombreux cas chez les adolescentes.
Les causes de l’endométriose ne sont pas établies mais on suspecte une
influence de l’exposition aux hormones sexuelles, des facteurs génétiques,
inflammatoires et immunitaires, et de l’exposition aux perturbateurs
endocriniens.

26
 CHAPITRE 3

Une maladie longtemps taboue

« Divine est l’œuvre de soulager la douleur. »

HIPPOCRATE, vers 400 av. J.-C.

L’endométriose se définit par la présence de cellules viables de

l’endomètre en dehors de l’endomètre, ce qui entraîne des douleurs
essentiellement pelviennes au moment des règles ou de façon plus
chronique et peut affecter la fertilité.

Des soupçons dès l’Antiquité…

L’endométriose est une maladie très ancienne, probablement

1
connue des Égyptiens dès 1855 avant J.-C. . Les anciens Grecs du
e e
temps d’Hippocrate, aux V et IV siècles avant J.-C., connaissent
également cette maladie qu’ils lient à des troubles des règles,
l’abondance de celles-ci en étant une cause potentielle, douleurs et
infertilité la conséquence et la grossesse un remède conseillé. Le
philosophe Platon signale lui-même l’extrême douleur liée à l’utérus

27
 er e
de certaines femmes. Plus tard, aux I et II siècles après J.-C.,
Celse et Soranos décrivent plusieurs symptômes en lien avec de
violentes contractions utérines, responsables de syncopes ou
convulsions qui se produisent de façon répétée tout au long de la
vie. Ces descriptions accréditent l’idée que la femme est sujette par
nature à des crises hystériques – du grec hysteria qui désigne la
matrice ou l’utérus. À la même période, le médecin grec Dioscoride
établit clairement comme un fait anormal, d’origine organique, la
dysménorrhée (douleurs de règles), mais aussi les ménorragies
(règles abondantes), toutes deux étant responsables d’un état
syncopal sans possibilité de se relever. Les traitements suggérés
sont à base de plantes ou d’origine animale. Galien suggère pour la
première fois que les symptômes résultent d’un engorgement, suite
à un flux menstruel excessif, des ligaments qui attachent l’utérus, ce
qui entraîne de violentes et douloureuses contractions utérines.
Hippocrate dissocie la douleur de la sorcellerie, de la magie ou d’une
éventuelle relation divine 2. Il en fait un processus naturel dont il faut
chercher le diagnostic et le traitement. La notion d’organicité
apparaît.

28
 Comment la bipédie a révolutionné l’état
de femme
Le plus vieil humain découvert à ce jour est Toumaï (7 millions d’années avant
notre ère), mais il n’est pas encore complètement bipède. La bipédie a
révolutionné l’histoire humaine. Désormais, les mains peuvent être utilisées à
d’autres activités que la marche, ce qui permet de mieux se défendre et de créer
des outils. Toutefois, cette station debout a aussi des répercussions anatomiques.
Pour rester en permanence vertical, le squelette doit se modifier. Le bassin se fait
plus étroit et les femmes mettent au monde des enfants plus petits, au crâne plus
souple. Moins avancés dans leur développement à la naissance, les bébés
humains sont aussi plus dépendants de leur environnement et, notamment, de
3
leur mère .

Galien est aussi le premier à développer avec autorité l’existence

d’un lien potentiel entre troubles psychiques et troubles d’origine
utérine, ce qui va constituer une source d’errance et de confusion
pour les siècles à venir et retarder dramatiquement la prise en
compte réelle des douleurs liées à l’endométriose. Notons toutefois
que, dès l’Antiquité classique et tardive, le mariage et les grossesses
précoces (dès 14 ans) sont jugés bénéfiques, tout comme
l’allaitement, en raison de l’absence naturelle de règles (aménorrhée
secondaire) qu’ils provoquent ; pour cette raison, ils sont fortement
encouragés par les autorités médicales.

29
 Les saignements et leurs rapports à la douleur
On a retrouvé datant de l’époque de Neandertal des crânes d’hommes présentant
un trou de trépanation à leur base. Une des interprétations est celle d’un
traitement antalgique, l’ouverture visant à laisser échapper ce qui sera considéré
comme une « mauvaise humeur » au Moyen Âge. Puis viendront les saignées et
ce sont ces saignées qui ont conduit à penser que le traitement naturel par les
4
règles pouvait être antalgique .

Le spectre de la maladie mentale et de l’hystérie

e e
Entre le V et le XIV siècle, la confusion s’accentue entre
endométriose et hystérie féminine, cette dernière étant attribuée à
une possession démoniaque qui conduit les malheureuses au mieux
à l’exorcisme ou à l’exil, au pire à l’exécution pure et simple. Cette
relation durera longtemps. Féminité et hystérie, douleur et impureté
sont si souvent liées qu’on juge normal que les femmes n’aient pas
5
de plaisir sexuel et qu’elles souffrent tous les mois !
L’évolution de la prise en charge de la douleur s’accompagne
d’une succession de pas en avant et de pas en arrière, en fonction
des lieux (Occident ou Orient), des époques (Antiquité, Moyen Âge,
Renaissance ou Temps modernes) et du poids religieux. Le
renouveau va venir de la redécouverte et de la traduction des textes
médicaux antiques gréco-romains grâce à la médecine arabe, dont
le plus connu et éminent représentant est le Perse Avicenne (980-
1037). Par ses découvertes anatomiques et sa pratique chirurgicale,
c’est lui qui reconceptualise la douleur comme étant de nature
organique. En Occident, la médecine du Moyen Âge, contrainte dans
son art par le poids religieux, s’appuie pour le diagnostic sur le goût

30
des urines et la pratique des saignées. La Renaissance qui suit est
une période qui voit la réintroduction de l’autopsie au sein du cursus
médical, ce qui va se révéler très utile pour la compréhension de
l’endométriose et des mécanismes qui sous-tendent la douleur.
er
Léonard de Vinci, protégé de François I , fait ainsi de la douleur une
sensation transmise par le système nerveux 6.
e
Au XVII siècle en revanche, un retour en arrière est manifeste
dans la conception des troubles gynécologiques, qui sont de plus en
plus définis comme psychologiques et de nouveau attribués aux
démons ou à la sorcellerie. En conséquence, les femmes ne sont
plus soignées, mais punies.

Souffrir est normal quand on est une femme…

Un certain fondamentalisme dans l’interprétation des textes bibliques (voir
Genèse 3 : 16 pour les douleurs promises par Dieu à Ève pendant la grossesse et
au cours de l’accouchement) a pu s’étendre jusqu’aux règles douloureuses. Cette
conception va même au-delà, puisque Ève est rendue responsable de tous les
maux de l’humanité, ce qui, évidemment, ne contribue pas à renforcer sa position
et son pouvoir dans les sociétés chrétiennes. Quoi qu’il en soit, il faut insister sur
la sous-estimation, encore aujourd’hui, des règles douloureuses, considérées
comme normales. Une telle minimisation est pourtant lourde de conséquences
puisqu’elle obère la possibilité diagnostique de l’endométriose.

Heureusement, en 1690, un médecin allemand, Daniel Schrön,

publie un texte intitulé « Ulcères de l’utérus » qui contient une
description précise de signes cliniques et macroscopiques
hautement suggestifs de l’endométriose : douleur comme principal
symptôme ; première ébauche de la théorie du reflux de sang dans
le pelvis ; ménorragies vues comme facteur prédisposant ; évocation
du caractère parfois héréditaire de l’affection… L’un de ses

31
contemporains, l’anatomiste hollandais Frederik Ruysch, avance un
an plus tard l’hypothèse du reflux menstruel par les trompes dans le
cas d’obstructions malformatives congénitales de l’utérus, ce qui
cause des lésions inflammatoires douloureuses. On progresse donc,
mais il faudra malheureusement attendre encore plus de deux
siècles pour que soit réhabilitée, avec Sampson, la théorie des
menstruations rétrogrades, déjà suggérée pourtant à la fin du
e
XVII siècle, mais tombée dans l’oubli…

e
La littérature médicale du XVIII siècle est riche de symptômes
qui évoquent l’endométriose, mais qui sont attribués à
l’hystérie. Celle-ci passe pour avoir une origine
psychoneurologique, ce qui explique sa connotation morale
péjorative. La nymphomanie est vue comme une condition qui
y prédispose. Les femmes qui en sont atteintes sont jugées
dérangées mentalement et enfermées dans des maisons de
fous.

Une lente reconnaissance

e
Le XIX siècle voit les apports et les découvertes en médecine se
multiplier. L’émergence de l’anatomopathologie (étude des tissus)
est plus précisément ce qui va révolutionner l’approche de
l’endométriose. Les pionniers en sont français, à commencer par
Marie François Xavier Bichat, le père de l’histologie, qui établit un
lien spécifique entre maladie et tissu. Concernant la maladie
endométriosique, Jacques Delpech, Joseph Récamier, Alfred
Velpeau, Hippolyte Bourdon, Armand Trousseau et Gustave Bernutz
sont les premiers à décrire la présence de sang dans le péritoine

32
(enveloppe des organes de la cavité abdominale et pelvienne) et de
grosseurs pathologiques chez les femmes autopsiées après un
décès suite à une rupture de kystes de l’ovaire, accompagnée de
douleurs intenses et brutales, au cours de leurs règles. Ils confirment
ainsi ce qui était subodoré depuis des siècles, à savoir le caractère
déclenchant des règles, sans faire aucune référence à l’hystérie et
en soulignant clairement le caractère purement organique de cette
maladie. La description quasi exhaustive des signes cliniques et
macroscopiques de la maladie est fournie par Gustave Bernutz en
1848. Armand Trousseau, de son côté, note que le diagnostic
d’hématocèles cataméniales (c’est le nom généralement donné à
l’endométriose à l’époque) peut être posé à chaque fois qu’une
femme se plaint en période de règles de douleurs pelviennes allant
jusqu’au malaise.
L’anatomopathologiste allemand, Rudolph Virchow, complète ces
découvertes françaises en suggérant que les hématocèles
cataméniales, qu’il désigne par les termes d’adénomyomes
kystiques, sont d’origine endométriale. Parallèlement, la recherche
clinique sur l’hystérie se poursuit, notamment grâce aux efforts des
praticiens allemands Wilhelm Griesinger et Alfred Hegar ; ils en
listent tous les symptômes en lien avec les règles qui en sont le
facteur déclenchant, ce qui les conduit à la définir comme
dysfonction organique de nature pelvienne génitale, Hegar allant
jusqu’à pratiquer une ablation des ovaires dans certains cas. Malgré
cela, Jean-Martin Charcot persiste de son côté à y voir un trouble
psychologique. En 1887, Franz Winckel souligne que des femmes
porteuses de lésions si petites qu’elles sont non palpables et qui ne
présentent pas d’augmentation volumétrique perceptible de l’utérus
sont ainsi classées comme hystériques, et incomprises de leur
entourage compte tenu de leur apparente bonne santé en

33
contradiction avec leurs plaintes majeures. C’est l’une des premières
observations de l’absence d’adéquation entre l’importance et le
nombre des lésions, d’une part, et l’intensité des symptômes
présentés par la malade, d’autre part.

Le premier découvreur de l’endométriose

En 1860, Karl von Rokitansky, anatomopathologiste vivant à Vienne, est le
premier à découvrir en microscopie l’endométriose, c’est-à-dire la présence
aberrante d’endomètre dans divers prélèvements de lésions pathologiques de
l’appareil génital. Malheureusement, en tant que pur anatomopathologiste, il ne
fait pas le lien clinique avec la maladie déjà décrite sous de nombreuses
appellations, et il aggrave même la confusion nosologique en utilisant le terme de
7
cystosarcome .

e
Au total, à la fin du XIX siècle, l’endométriose répond à une
vingtaine de dénominations. Les Allemands Schroeder et Friedrich
Daniel von Recklinghausen tentent de les regrouper sous les
appellations d’« adénome utérin diffus » ou d’« adenomyoma », qui
8
conduiront à l’adénomyose de Cullen en 1908 , transformée en
endométriose par Sampson en 1927 9. On remarquera que, en ce
e
début du XXI siècle, cette discussion nosologique entre adénomyose
et endométriose est à nouveau d’actualité et qu’elle a même été le
thème du congrès de la Society of Endometriosis and Uterine
Disorders (SEUD) en 2016 à Barcelone…
Concernant les traitements, on peut dire que l’option médicale
l’emporte dans la première moitié du XIXe siècle, avant l’ère
anesthésique et antiseptique : douches chaudes, sangsues
appliquées sur le col utérin, saignées, morphine, marijuana,
décoctions diverses… Plus invasifs, voire carrément barbares, sont

34
les pratiques de repositionnement de l’utérus, l’application
d’électricité sur les lésions ou encore les chocs électriques chez les
femmes étiquetées hystériques. Après 1850, en revanche,
l’introduction de l’anesthésie permet le développement des
techniques chirurgicales qui vont de la ponction à travers le vagin à
l’ablation de l’utérus, le taux de mortalité atteignant toutefois jusqu’à
70 % des cas à l’époque…

Sous-diagnostic et recherche de traitements…

e
Au début du XX siècle, la reconnaissance de l’endométriose,
alors communément appelée adénomyose, n’est toutefois encore
pas générale et le spectre de la maladie mentale revient facilement,
surtout quand aucune lésion manifeste n’est trouvée par le
chirurgien. Heureusement, en 1903, Thomas Stephen Cullen,
gynécologue d’origine canadienne établi à l’hôpital Johns Hopkins
de Baltimore, publie une série de vingt-deux cas. Il insiste sur la
fréquence de l’endométriose, décrit pour la première fois
l’envahissement des nerfs pelviens, rendant compte de l’importance
des douleurs, et en réaffirme l’origine endométriale. Il est aussi l’un
des premiers à rapporter la possibilité de la destruction du rein par
atteinte de l’uretère (conduit joignant le rein à la vessie) et à
reconnaître que même l’ablation de l’utérus n’est pas garante de
guérison. Cullen prône la chirurgie en cas d’atteinte digestive, tout
en pointant le risque d’occlusion pouvant conduire au décès ; il en
souligne aussi l’extrême difficulté et le taux de mortalité important qui
10 11
l’accompagne . En 1921, il publie un article présentant un schéma
anatomique de la cavité pelvienne de la femme sur lequel il indique
toutes les localisations possibles des lésions endométriosiques dans

35
l’utérus et hors de l’utérus. Désignées sous le nom
d’« adenomyoma », elles sont aujourd’hui respectivement appelées
adénomyose et endométriose. Le schéma de Cullen est, en
revanche, toujours parfaitement d’actualité.
Pourtant c’est John Sampson (1873-1946), chirurgien
gynécologue américain, exerçant à l’hôpital d’Albany, dans l’État de
New York, qui est considéré comme le père de l’endométriose. En
effet, c’est lui qui propose pour la première fois ce terme dans son
12
article fondateur de 1927 . Il y expose sa théorie des menstruations
rétrogrades, c’est-à-dire du reflux des règles dans les trompes,
confirmant les intuitions de Schrön et de Ruysch (en 1690 et 1691 !).
Le consensus taxonomique est enfin obtenu ; le traitement
recommandé est alors l’ablation totale de l’utérus et des ovaires.
Dans les années 1930-1940, toutes les localisations potentielles de
l’endométriose, y compris en dehors du pelvis et dans les poumons,
finissent par être listées. De plus en plus de cas sont repérés à
l’adolescence. Les spéculations sur l’origine de la maladie
prospèrent avec au moins six théories proposées.
Sur le plan du traitement, grâce aux progrès de la recherche en
endocrinologie (science des hormones), la progestérone et la
testostérone qu’on sait désormais synthétiser font leur entrée dans
les traitements de la maladie, confortant les intuitions hippocratiques
et médiévales (usage d’urine de taureau, de testicules de bouc…).
La place de la chirurgie s’affine avec un intérêt plus marqué pour la
conservation des ovaires. La prise de conscience de l’impact
potentiel de l’endométriose sur la fertilité croît et amène les
médecins à presser les femmes à se marier et à concevoir dès que
possible, suivant en cela des conseils ancestraux remontant à
l’Antiquité. À la fin des années 1950, John Rock et George Pinkus
développent la contraception hormonale (pilule) initialement orientée

36
vers le traitement des troubles des règles, ce qui bénéficie à
l’endométriose.
Malgré ces progrès, de nombreux articles continuent à souligner
le sous-diagnostic de la maladie, rapportant jusqu’à 70 % de cas non
détectés dans les années 1970. Les opérations chirurgicales avec
grande cicatrice abdominale médiane (laparotomie), fréquemment
itératives, et l’ablation de l’utérus sont souvent la règle.
Heureusement, sous l’influence du gynécologue français Raoul
Palmer, la voie cœlioscopique se développe, plus sûre, plus fiable et
plus esthétique, avec notamment l’utilisation du laser CO2 par
l’équipe de Clermont-Ferrand (Bruhat, Mage et Manhes). À la fin des
années 1970, Camran Nezhat, du Stanford University Medical
Center en Californie, introduit la cœlioscopie vidéo-assistée et
rapporte avec succès, à partir du milieu des années 1980, le
traitement selon cette technique de cas d’endométriose même
très sévères, y compris digestive. L’évolution de la technique
cœlioscopique s’est poursuivie depuis jusqu’à l’introduction, récente,
du robot. Le vif espoir de dépistage sanguin de l’endométriose par le
dosage du CA125, souvent modérément augmenté, est retombé en
revanche depuis que sa fiabilité est apparue insuffisante.

D’aujourd’hui à demain

On estime aujourd’hui que l’endométriose, qui est une maladie

très ancienne et manifestement très fréquente dès l’Antiquité,
concerne probablement au moins 15 % des femmes en âge de
procréer. Paradoxalement, alors qu’elle représente un problème de
santé publique majeur avec un impact socio-économique

37
conséquent, elle reste encore très largement sous-diagnostiquée et
13
incorrectement traitée .
Le chiffre à retenir, constant depuis longtemps, est celui d’un
retard diagnostique de sept à neuf ans en moyenne. Le facteur
explicatif principal réside probablement dans l’idée que les douleurs
pelviennes cycliques sont dans la tête des femmes, donc sans
substratum organique réel. N’oublions pas que pendant des
millénaires l’endométriose a été prise pour de l’hystérie… Si les
progrès techniques en imagerie, en hormonothérapie et en chirurgie
ont été spectaculaires depuis quelques décennies, leur mise en
œuvre, par l’ensemble du corps médical, n’a pas vraiment suivi, par
insuffisance de formation et en raison d’un déni certain de la
maladie.
Néanmoins, et fort heureusement, on observe, depuis cinq ans
environ, une accélération réelle de la prise de conscience globale de
l’endométriose dans nos sociétés occidentales : associations de
patientes en France, toutes très dynamiques et efficaces pour
sensibiliser la population, les autorités de santé publique et le corps
médical ; mois de mars consacré à l’endométriose sur le plan
international ; marche internationale contre l’endométriose dans
cinquante capitales du monde, dont Paris depuis 2014 ; première
campagne nationale de sensibilisation à l’endométriose en France
en 2016… Du côté des professionnels, le premier congrès mondial
de l’endométriose, sous l’égide de la World Endometriosis Society, a
eu lieu en 1986 à Clermont-Ferrand et le dernier à Vancouver en
2017, avec seulement 1 500 participants pour le monde entier.
Comparé aux quelque 4 millions de femmes estimées atteintes en
France et aux centaines de millions dans le monde, il y a donc
encore un long chemin à parcourir pour une prise en charge
adéquate et le plus précoce possible, idéalement dès l’adolescence !

38
 Des centres de référence, fonctionnant en réseau ville-hôpital,
sont souhaitables ; certains existent déjà, réunissant idéalement tous
les hyperspécialistes de cette maladie dans chaque spécialité
concernée par l’endométriose, soit à peu près toutes ; les réunions
de concertation pluridisciplinaire permettent la prise en charge
personnalisée la plus rationnelle possible de chaque patiente.
L’enseignement reste le nerf de la guerre, très largement encore
insuffisant, auprès notamment des généralistes, des gynécologues
et des radiologues, qui sont aux premiers rangs sur le terrain, le but
étant de sortir de la négation en boucle de la maladie. Une écoute
clinique adaptée, une prise en compte de la douleur et de ses
mécanismes propres, et un dépistage échographique (ou par IRM
chez une jeune patiente qui n’a pas eu de rapport sexuel) en sont
les clés.

Depuis 1990, l’importance de l’imagerie médicale dans le

diagnostic et la cartographie précise de l’endométriose ne
cesse de croître.

Sur le plan diagnostique, la cœlioscopie n’a en effet plus lieu

d’être depuis que l’échographie pelvienne endovaginale (la sonde
échographique est positionnée dans le vagin) et l’imagerie par
résonance magnétique sont devenues les deux seuls examens de
référence nécessaires. Deux autres examens peuvent toutefois être
effectués pour optimiser le bilan digestif, si nécessaire : le
coloscanner (scanner de l’intestin) et l’écho-endoscopie rectale
(l’endoscopie du rectum couplée à une sonde échographique).
La recherche fondamentale est également en plein essor pour
mieux comprendre cette maladie dont la genèse, manifestement
plurifactorielle, demeure en partie un mystère. Les pistes

39
génétiques, épigénétiques, immunologiques et endocriniennes sont
en plein développement. Enfin, la transmission in utero est
maintenant avérée.
Quant à l’avenir, il est probablement, en tout cas souhaitons-le, à
un biomarqueur diagnostique fiable, à un traitement non hormonal
de façon à pouvoir concilier l’action antalgique et la fertilité et, enfin,
à la réduction progressive de la prise en charge chirurgicale ou, du
moins, à la chirurgie la moins mutilante possible.

Femme sociale, femme reconnue

Ne pas considérer les règles douloureuses comme normales, les

menstruations comme impures et la femme qui les subit comme un
être à part : voilà donc aussi ce qui est en jeu dans l’endométriose.
La réalité de cette maladie fait s’entrechoquer douleurs féminines et
règles, sexe féminin et reconnaissance sociale. Si la femme est
responsable du péché originel, alors il est juste qu’il existe des
douleurs purement féminines. En découle toute une histoire
dévalorisant la plainte des femmes et jugeant leurs douleurs
normales, inévitables ou naturelles ; on est très loin en tout cas des
blessures héroïques, rapportées de la guerre et du combat par les
hommes 14 ! Quant aux règles, restées mystérieuses jusqu’au milieu
e
du XIX siècle, elles sont considérées comme impures, mais
nécessaires au rachat, le sang étant lié aussi bien à la vie qu’à la
mort. En tout cas, l’idée de maléfice n’est pas loin. Pline l’Ancien
disait déjà que les chiens devenaient fous s’ils léchaient le sang des
menstrues 15 !
Le fait que ces règles soient douloureuses n’a longtemps fait que
renforcer l’image de cette femme fautive, nuisible, que les hommes

40
 16
doivent fuir ! Aujourd’hui, l’heure est plutôt à l’émancipation , mais
le chemin est long et la reconnaissance lente et encore
insatisfaisante de l’endométriose témoigne que beaucoup reste à
faire sur le sujet.

L’essentiel
Dans nos sociétés, la douleur féminine a longtemps été attachée au péché de
gourmandise d’Ève.
L’endométriose est connue depuis l’Antiquité. Les Grecs du temps
d’Hippocrate en soupçonnent déjà la nature organique, mais la maladie est
ensuite reléguée dans les limbes de la psyché. Elle restera longtemps
confondue avec l’hystérie.
L’identification formelle de la maladie endométriosique date de 1860, avec la
mise en évidence de cellules de l’endomètre dans des localisations
anormales.
L’essor de l’imagerie moderne, de l’hormonothérapie et de la chirurgie
cœlioscopique permet un diagnostic et un traitement adaptés de la maladie à
e
partir de la seconde moitié du XX siècle.
e
Depuis le début de ce XXI siècle, l’approche pluridisciplinaire d’équipes
spécialisées, organisées en centres et en réseaux experts, et le combat
d’associations de patientes toniques et motivées permettent de mieux
connaître et combattre la maladie endométriosique.

41
 CHAPITRE 4

Des symptômes divers, mais

bien identifiés

« Si l’homme a été créé avant la femme, c’était pour lui

permettre de placer quelques mots ! »
Jules Renard.

À la question : « Madame, racontez-moi votre histoire »,

la réponse est malheureusement souvent la même, quelle que soit la
femme, son âge, son origine sociale, sa provenance géographique :
« Je suis allée voir mon médecin, car mes règles étaient trop
douloureuses, répondra la patiente. Il m’a dit qu’il ne fallait pas que
je m’inquiète, que c’était normal et m’a prescrit des antalgiques pour
que je puisse travailler [variante : aller au collège] pendant mes
règles. Mais j’ai continué à avoir aussi mal… Il m’a également
prescrit une échographie, qui s’est révélée normale… Alors j’ai
continué de supporter mes douleurs tous les mois, puisque tout était
normal… De temps en temps, quand même, j’étais obligée d’aller
aux urgences pour avoir des calmants plus puissants. » Tout est dit
dans ces quelques lignes…

42
 Quels sont les symptômes gynécologiques ?

La douleur des règles constitue le premier symptôme

gynécologique susceptible d’indiquer une endométriose. Il est
important de comprendre que les règles ne doivent pas être
anormalement douloureuses, que c’est un phénomène
physiologique qui doit permettre de continuer ses activités. Si ce
n’est pas le cas, alors il faut suspecter systématiquement
l’endométriose et se faire prescrire des examens et des traitements
adéquats, surtout si les douleurs entraînent un absentéisme scolaire
ou professionnel.
Concernant les règles, leur abondance est un autre symptôme
fréquent de la maladie. Elle est due à une atteinte endométriosique
du muscle utérin (adénomyose) ou à la présence de nodules
musculaires bénins (fibromes).

On considère que la douleur des règles est normale quand

elle est calmée par un simple antalgique.

L’orientation du diagnostic sera complétée par la recherche

d’autres symptômes, souvent associés : rapports sexuels
1 2
douloureux, surtout au fond du vagin ; douleurs en allant à la selle
surtout pendant les règles ; présence parfois d’un peu de sang dans
les selles. Il est important de bien comprendre ici qu’il n’y a pas de
corrélation systématique entre l’importance des symptômes et la
sévérité de la maladie. Ce qui explique que des formes étendues ou
profondes d’endométriose ne soient pas nécessairement très
douloureuses, mais que des formes peu étendues et superficielles
3
puissent faire très mal .

43
 Apprendre à préciser les douleurs
Il est important de bien différencier les douleurs qui surviennent lors des rapports
sexuels. Certaines sont profondes liées à une localisation profonde de la maladie,
d’autres superficielles à la seule pénétration. Ces dernières sont en général liées
à une sécheresse des muqueuses, souvent induite par les traitements hormonaux
ou à un vaginisme, c’est-à-dire une contraction vulvaire involontaire et réflexe, par
peur de douleurs profondes pendant ou après le coït.

Toute douleur importante pendant les règles, surtout quand

elle empêche d’aller travailler ou entraîne un absentéisme
scolaire, doit faire penser à une endométriose.

Concernant l’examen gynécologique lui-même, sa fiabilité est

très relative puisqu’il est jugé normal dans 60 % des cas avérés
d’endométriose 4. Dans les formes les plus évidentes de la maladie,
on peut détecter ou percevoir un nodule bleuté sur la paroi vaginale
postérieure, sur le trajet du ligament postérieur de l’utérus (ligament
utéro-sacré).

Quels sont les autres symptômes ?

La maladie endométriosique s’accompagne aussi d’un cortège

5
d’autres symptômes qui retentissent sur la qualité de vie . Leur
origine n’est pas toujours bien élucidée surtout pour les formes peu
sévères. On parle alors volontiers de mécanisme
d’hypersensibilisation du système nerveux orthosympathique ou de
syndrome dysfonctionnel d’organes par adhérence entre les organes
6
du système digestif, urinaire et génital .

44
 Les symptômes digestifs. Les troubles intestinaux sont très
fréquents, voire carrément au premier plan. Ils sont responsables
d’un inconfort important et peuvent même être handicapants :
ballonnement abdominal, constipation, diarrhée ou alternance
des deux. Ces troubles ne sont pas forcément en rapport avec
une atteinte digestive directe, plus probablement en rapport avec
l’inflammation des lésions d’endométriose. Beaucoup plus
évocatrices sont les douleurs en allant à la selle, qui surviennent
surtout pendant les règles et peuvent aller jusqu’au malaise
vagal. Le sang dans les selles est également habituel surtout en
période de règles.
Les symptômes urinaires. On observe principalement des
brûlures urinaires sans microbe identifié, des difficultés à
déclencher les mictions pendant ou à la fin des règles, ou encore
des envies d’uriner très fréquentes.
La découverte à l’imagerie d’une distension (souvent indolore) du
rein et de son conduit (l’uretère) est plus embêtante car la fonction
rénale peut être menacée ; la pose d’une sonde dans le rein devra
être envisagée.
Les symptômes d’aspect rhumatologique. Ils évoquent
habituellement une douleur de sciatique ou de l’épaule (toujours
à droite).
Les symptômes douloureux chroniques en dehors des
règles. Tant que les signes de la maladie sont limités à la
période des règles, on peut considérer que la gestion de la
douleur est relativement facile. En revanche l’apparition de
douleurs pelviennes chroniques marque un tournant dans la
maladie. Ces algies peuvent être quasi permanentes, le jour, la
nuit ; elles sont de type brûlures ou décharge électrique et
persistent même en l’absence de règles. Elles irradient dans le

45
bassin, le bas du ventre, la région lombaire, les cuisses. Elles
sont souvent décrites comme insupportables et finissent par
conduire à des arrêts de l’activité professionnelle ou scolaire.
Leur origine n’est pas très claire aux yeux de notre médecine
classique. En effet, si l’endométriose profonde envahit les fibres
nerveuses du petit bassin, en cas d’endométriose superficielle la
physiologie est moins explicite. Pour autant, nous savons que
d’autres éléments, expliqués plus loin dans le livre, interviennent
dans la cause des douleurs. Dans les douleurs pelviennes
chroniques notre principale interrogation est de savoir s’il y a
potentiellement bénéfice ou non à opérer, notamment quand
l’endométriose paraît superficielle ou très limitée. Ainsi la
confrontation entre les images d’échographie, d’IRM et la
palpation de l’utérus, de ses ligaments postérieurs et de ceux du
bassin essaye de cerner au mieux l’origine des douleurs.
Les symptômes pulmonaires. L’originalité de cette maladie est
qu’elle peut migrer très à distance du petit bassin par les voies
sanguines ou lymphatiques. Ce qui complique encore le
diagnostic. Pendant les règles, la survenue d’une douleur de
l’épaule droite ou, plus grave, d’un épanchement d’air ou de sang
dans la plèvre (pneumo- ou hémothorax) est le signe d’une
l’atteinte du diaphragme, du poumon ou de son enveloppe
7
(plèvre) .
Les autres symptômes. On retrouve fréquemment des cellules
endométriosiques dans l’ombilic (par l’intermédiaire d’un petit
canal embryonnaire), sur l’un des muscles de la paroi
abdominale après césarienne ou sur la cicatrice d’épisiotomie.
Ces migrations de cellules sont responsables de douleurs
associées à une tuméfaction, souvent perceptible sous les doigts
pendant la période des règles.

46
 Existe-t-il des maladies associées ?

Certaines maladies sont associées à l’endométriose avec une

fréquence un peu plus accrue que dans la population générale. C’est
le cas de maladies inflammatoires chroniques (MICI) comme la
maladie de Crohn qui posent quelquefois des problèmes
diagnostiques avec celui de l’endométriose.
Les études épidémiologiques ont aussi identifié d’autres
8
maladies auto-immunes , provoquées par un dysfonctionnement du
système immunitaire qui détruit les tissus normaux de l’organisme.
Dans cette catégorie on retient le lupus érythémateux disséminé (qui
affecte les reins, la peau, le cœur et les articulations), le syndrome
de Gougerot-Sjögren (maladie provoquant des sécheresses buccale
et oculaire par autodestruction des glandes salivaires et/ou
lacrymales), la polyarthrite rhumatoïde, la maladie cœliaque qui
correspond à une immuno-allergie au gluten et le rhumatisme
psoriasique.
Les dysfonctionnements thyroïdiens semblent aussi plus
fréquents ainsi que l’asthme ou les allergies. L’hypothyroïdie est sept
fois plus fréquente chez ces femmes (thyroïdite chronique auto-
immune ou maladie de Hashimoto) 9.

47
 Fatigue chronique et fibromyalgie
Le syndrome de fatigue chronique est défini par une sensation de fatigue qui dure
au moins six mois sans discontinuer ; les douleurs récurrentes dans les muscles,
les tendons et les ligaments (fibromyalgies) sont très fréquemment rapportées par
les malades car elles sont sources de handicap au quotidien.
Les études ont montré que les femmes atteintes d’endométriose ont cent fois plus
de risques de souffrir de fatigue chronique et deux fois plus de fibromyalgies.
Parmi les explications possibles ces différents syndromes ont pour socle commun
la douleur chronique qui de facto est presque systématiquement accompagnée de
fatigue par épuisement du corps et de l’esprit au cours du temps.

Parmi les autres maladies plus souvent rencontrées, on note

aussi les allergies (rapportées chez 61 % des malades contre
seulement 18 % de la population générale) et l’asthme (12 % contre
5 %).

Au total, 1 femme sur 5 atteintes d’endométriose a une

maladie associée.

L’essentiel
Tout symptôme anormal rythmé par les règles, même s’il est situé à distance
du pelvis, doit faire penser à l’endométriose.
L’importance de la douleur, très variable d’une femme à l’autre n’est pas
systématiquement corrélée à la sévérité de la maladie.
L’endométriose est volontiers associée à d’autres maladies, en premier lieu le
symptôme de fatigue chronique.

48
 CHAPITRE 5

Un diagnostic qui repose

sur l’imagerie médicale

« Les rayons X sont une découverte très intéressante

mais ils n’auront aucune application en médecine ! »
Un membre de l’Académie de médecine,
vers 1896.

Une endométriose peut être fortement suspectée à partir d’un

certain nombre de symptômes recueillis lors de la consultation avec
le médecin. La palpation des organes au moyen d’un toucher vaginal
sert à confirmer ce diagnostic. Cependant, le plus souvent, pour être
tout à fait certain, il est important de pouvoir visualiser les lésions
créées par l’endométriose. C’est le rôle aujourd’hui de l’imagerie
médicale, pivot central de la prise en charge de la maladie.

49
 Une histoire de femme ?
C’est un soir d’automne de 1895 que l’Allemand Wilhelm Röntgen découvre la
radiologie. Le premier cliché qu’il réalise est la main de sa femme ! Il dénomme
alors les rayons nécessaires à cette technique rayon X, et non Y. Doit-on y voir
1
une raison sexiste ? L’histoire ne le dit pas .

L’avènement de l’imagerie médicale

Le premier outil utilisé à des fins diagnostiques est,

e
historiquement, la chirurgie, surtout à partir de la fin du XIX siècle,
grâce à l’essor de l’anesthésie et de l’asepsie : on procède à
l’ouverture du ventre par une grande incision médiane (laparotomie),
ce qui se traduit par une grande cicatrice. À partir de la seconde
moitié du XXe siècle se développe la cœlioscopie, technique
opératoire moins brutale et invasive, qui permet de surcroît une
meilleure visualisation et avec moins de complications. Elle consiste
en la visualisation de la cavité abdomino-pelvienne grâce à une
caméra, sans ouverture de la paroi, et après avoir gonflé l’abdomen
avec du gaz carbonique à travers un tube creux (trocart).
Devenue, à partir des années 1960, la technique de choix pour le
diagnostic de l’endométriose, la cœlioscopie permet de voir les
lésions dites « superficielles », qui tapissent l’enveloppe des organes
de l’abdomen et du pelvis (péritoine), sous forme de taches de
couleur variable en fonction de l’ancienneté de l’hémorragie
occasionnée par les cellules de l’endomètre implantées à la surface
des organes. Elle met également en évidence les adhérences entre
les organes du pelvis (utérus, ovaires, trompes, tube digestif et

50
l’appareil urinaire) qui sont parfois véritablement collés entre eux.
Ces adhérences qui sont d’autant plus importantes que
l’endométriose évolue depuis longtemps, en raison de l’inflammation
chronique qu’elle occasionne, constituent l’un des éléments indirects
du diagnostic. La présence de kystes endométriosiques, véritables
hématomes dans l’ovaire, est également visible quand ils sont
suffisamment volumineux. Éventuellement, enfin, un gros utérus
peut être perçu, témoin indirect de l’atteinte utérine de la maladie.
En revanche, surtout si les adhérences sont importantes, la
cœlioscopie ne permet pas de visualiser directement toute la partie
profonde de l’endométriose : les atteintes des fibres musculaires des
organes à proximité (rectum et vessie en premier lieu) et des
ligaments qui attachent l’utérus à la paroi du pelvis (notamment les
utéro-sacrés, en arrière du col).
On peut ainsi comparer l’endométriose à un iceberg : seule la
partie émergée est visible en cœlioscopie, c’est-à-dire la partie
superficielle, éventuellement les atteintes de l’ovaire ; le
« brouillard » plus ou moins important que créent les adhérences
empêche en effet d’accéder aux atteintes profondes, lesquelles sont
responsables des symptômes les plus invalidants au quotidien. C’est
la raison pour laquelle la cœlioscopie pratiquée à titre diagnostique
est un outil très imparfait pour effectuer un bilan précis de
l’endométriose. D’autant que, parfois, en l’absence de lésions
superficielles, de kyste de l’ovaire ou d’adhérences évidentes, elle
peut être « blanche », c’est-à-dire perçue comme normale, mais à
tort.
e
Heureusement, la fin du XX siècle a vu émerger des techniques
diagnostiques plus performantes et en constante progression. Ces
techniques reposent essentiellement sur l’imagerie médicale sans
rayons X ; il s’agit de l’échographie et de l’imagerie par résonance

51
magnétique (IRM), qui sont les deux techniques non invasives
les plus efficaces aujourd’hui. Voyons maintenant plus précisément
les différentes techniques d’imagerie diagnostique qui existent, leur
place respective et leurs résultats.

Quelles sont les techniques utiles pour le diagnostic

de l’endométriose ?

L’échographie pelvienne endovaginale consiste à introduire

une sonde contenant des cristaux émettant des ultrasons,
laquelle transmet une image des organes pelviens (bassin) en
noir et blanc sur l’écran visualisé par l’opérateur. C’est un
examen dynamique grâce aux mouvements possibles dans tous
les plans de l’espace, palpatoire et assurant une visualisation au
millimètre près.
L’imagerie par résonance magnétique permet de visualiser
dans les trois plans de l’espace les organes de la cavité
abdomino-pelvienne, grâce à un système de radiofréquence, et
de caractériser la nature des lésions, notamment le sang ou le
tissu fibreux, selon une échelle de nuances, entre le blanc et le
noir, obtenues en effectuant différentes séquences d’imagerie.
Le coloscanner, ou scanner abdomino-pelvien avec lavement
digestif à l’eau par l’anus, technique basée sur les rayons X,
permet de visualiser l’ensemble des segments de l’intestin et leur
paroi.
L’hystérosalpingographie est une technique radiologique (et la
seule) permettant de visualiser les trompes et d’en vérifier la
perméabilité, grâce au produit de contraste iodé que l’on introduit
dans l’utérus par une canule disposée dans le col.

52
L’écho-endoscopie rectale consiste en l’introduction d’un
endoscope (dans le rectum, par l’anus), mais couplé à une sonde
d’échographie qui permet ainsi de visualiser la paroi de ces
organes digestifs au millimètre près (intérieur du rectum et partie
du côlon gauche, appelée sigmoïde).

L’imagerie médicale a fait la preuve de son efficacité pour le

diagnostic de l’endométriose. Elle remplace désormais la
cœlioscopie qui ne doit plus être pratiquée à cette fin, mais
seulement dans un but thérapeutique.

Quel examen précis ? Et dans quel but ?

L’échographie pelvienne endovaginale (EEV), aujourd’hui bien

2
codifiée , est le premier examen qui doit être effectué. Elle
permet de visualiser tous les organes du petit bassin, génitaux et
digestifs, ainsi que leur environnement. Entre des mains
expertes, il est nécessaire et suffisant pour poser le diagnostic et
établir un bilan exhaustif de la maladie dans la très grande
majorité des cas. En effet, sa capacité de détection des lésions
qui est de l’ordre du millimètre le rend supérieur sur ce point à
l’imagerie par résonance magnétique (IRM) (voir infra).
Techniquement, on positionne une sonde dans le vagin, laquelle
vient ainsi au contact des zones touchées par la maladie. C’est
donc, il faut le savoir, un examen susceptible de réveiller les
douleurs, mais il a l’avantage de permettre une visualisation
directe et fine des anomalies.

53
 L’échographie pelvienne endovaginale (EEV) est aujourd’hui
l’examen de référence pour l’endométriose. Il a été consacré
comme tel au congrès mondial de l’endométriose à São Paulo
en 2014, à la suite de plusieurs études ayant établi son
3
efficacité inégalée .

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) pelvienne est un

autre très bon examen, mais moins précis que l’échographie
pelvienne endovaginale (EEV), car inférieure, notamment pour la
détection des lésions subtiles, superficielles, débutantes ou
digestives. Il est utile pour bien mettre en évidence les lésions
hémorragiques. Plus facile à pratiquer correctement que l’EEV,
c’est aussi le seul examen possible chez une femme qui n’a
jamais eu de rapports sexuels. L’IRM ne nécessite aucune
préparation particulière pour la patiente et n’exige pas l’injection
intraveineuse d’un produit de contraste.
L’entéro-IRM, qui est une variante de l’IRM, a pour but
d’optimiser la détection des lésions digestives, point faible de
l’IRM pelvienne. Plus lourd techniquement, cet examen exige
une préparation de la part de la patiente (ingestion d’un liquide
spécifique hypertonique). Ses performances sont encore
insuffisamment connues et non validées.
Le coloscanner, ou scanner du gros intestin (côlon) et de la
partie terminale du petit intestin (iléon), est un examen qui n’est
effectué qu’en cas d’atteinte endométriosique du rectum
(segment digestif en arrière de l’utérus) ou du côlon sigmoïde
(segment digestif au-dessus du rectum et de l’utérus). Il vient
toujours en complément d’une EEV, voire d’une IRM, et quand la
décision d’opérer a été prise. En effet, dans ce cas, il est
important de procéder à l’inventaire le plus exhaustif possible des

54
localisations digestives de la maladie, puisqu’il faut souvent
(jusque dans 50 % des cas) opérer en même temps plusieurs
segments digestifs (forme dite multicentrique) ou plusieurs
localisations sur le même segment digestif (forme dite
« multifocale »). Or, si l’EEV est très performante pour identifier
les localisations endométriosiques du rectum et du sigmoïde
(côlon gauche), elle l’est beaucoup moins pour les atteintes
digestives de l’iléon et du cæcum (côlon droit). Quant à l’IRM,
elle est peu pertinente pour l’atteinte digestive en général, même
en cas de remplissage rectal, très inconfortable, par du gel
échographique. En pratique, un coloscanner consiste à effectuer
un scanner abdomino-pelvien après remplissage du côlon par de
l’eau, grâce à la mise en place d’une canule dans le rectum. Cet
examen est bien supporté et ne nécessite aucune préparation
particulière. Un reflux de l’eau dans la partie terminale du petit
intestin (l’iléon) est habituel et permet d’identifier les lésions sur
ce segment intestinal. Pour limiter l’irradiation, seul inconvénient
majeur, on réalise un seul passage aux rayons X ; l’injection
intraveineuse d’iode, qui est pratiquée d’emblée, sert à optimiser
la détection des lésions.
L’uro-scanner précise une éventuelle atteinte des voies
urinaires, préalablement repérée par l’EEV ou l’IRM. Elle se fait
après injection d’iode.
L’écho-endoscopie rectale (EER) est le dernier examen à
pratiquer en cas d’atteinte, suspectée ou avérée, du rectum ou
du sigmoïde, quand l’indication d’opération a été retenue. Elle
peut aussi être indiquée en cas de discordance entre les
données cliniques et l’EEV ou l’IRM. Pour être optimale, elle doit
se faire sous anesthésie générale. C’est un examen qui permet
d’objectiver très précisément les atteintes digestives du rectum et

55
du sigmoïde jusqu’à 40 centimètres de l’anus, en hauteur et en
profondeur. Il est déterminant pour prédire le mieux possible le
risque de poche transitoire pour dériver les matières fécales
(stomie).
L’hystérosalpingographie (HSG) n’a d’intérêt que pour évaluer
la perméabilité des trompes en cas d’infertilité.
L’échographie endorectale ne se fait plus, supplantée par
l’échographie endovaginale, plus performante et beaucoup mieux
tolérée.
Les explorations endoscopiques permettent de visualiser
l’intérieur d’un organe creux et donc la muqueuse qui le tapisse
(coloscopie pour le côlon, cystoscopie pour la vessie). Elles n’ont
pas d’intérêt ici, car l’endométriose concerne la paroi des
organes.

Pour voir quoi ?

L’utérus est le premier organe pelvien touché par la migration

anormale de l’endomètre. On devrait logiquement parler dans ce
cas d’endométriose utérine, mais l’usage du terme adénomyose
prévaut, par analogie avec la migration de l’endomètre au sein
du myomètre qui concerne toutes les femmes après 40 ans et
est responsable de règles plus douloureuses et abondantes
qu’avant.

L’IRM est l’examen de référence pour le dépistage précoce,

dès l’adolescence, d’une endométriose localisée dans
l’utérus, quand une patiente n’a jamais eu de rapports
sexuels.

56
Chez une jeune fille ou une femme encore vierge, l’IRM
permet de mettre clairement en évidence la migration de
l’endomètre dans le myomètre. Outre la colonisation du
myomètre, se traduisant par des kystes ou des trous glandulaires
en blanc sur fond noir, l’examen montre également un endomètre
avec des irrégularités et des bords flous.
Chez une femme qui a déjà une activité sexuelle, l’EEV, qui
devient l’examen de dépistage de référence, permet également
d’identifier cette localisation utérine de l’endométriose. Il peut
montrer des kystes, noirs, au sein du myomètre dans les cas les
plus caractéristiques, mais c’est le tissu de soutien (stroma)
blanc qui est à rechercher en priorité.
L’ovaire est la localisation la plus habituelle, en dehors de
l’utérus, et la plus aisément repérée de l’endométriose ; on parle
alors d’endométriome, ou kyste ovarien endométriosique. À
l’échographie, la maladie se présente sous la forme d’un kyste
homogène et à trame serrée, au contenu finement et
régulièrement gris, ce qui traduit l’hémorragie. Son aspect est
tout à fait caractéristique, sans autre diagnostic possible. À l’IRM
ce kyste apparaît en blanc.
Les trompes de Fallope sont une autre localisation possible de
la maladie. L’hydro- ou l’hématosalpinx (HSP) qu’elle entraîne
(présence anormale d’eau ou de sang) traduit la dilatation des
trompes suite à des adhérences sévères et, donc, leur
obstruction. À l’échographie, il a la forme caractéristique d’un
serpentin dont le contenu est parfois hémorragique.
Le péritoine peut être atteint de façon superficielle, ce qui se
traduit par des points blancs millimétriques, visibles presque
uniquement en EEV, à la périphérie des ovaires principalement.
L’atteinte sous-péritonéale postérieure (ESPP) ou antérieure

57
(ESPA) correspond, elle, à de l’endométriose « profonde » : les
lésions, douloureuses à la palpation, se traduisent par des
structures qui apparaissant en noir, sans forme précise, avec
des contours irréguliers.
En cas d’atteinte sous-péritonéale postérieure (ESPP), les
ligaments utéro-sacrés (LUS), qui sont de fins muscles attachant
le col de l’utérus en arrière, au sacrum, juste en dessous de la
colonne lombaire, sont le site le plus fréquemment atteint. Le
rectum, dans la contiguïté postérieure des ligaments utéro-
sacrés, est l’organe du système digestif le plus fréquemment
touché. Son atteinte est aisée à détecter à condition d’avoir le
réflexe d’aller chercher en dessous et en arrière de l’utérus, en
plaçant la sonde échographique dans la partie postérieure du
vagin.
En cas d’atteinte sous-péritonéale antérieure (ESPA), la
vessie et les ligaments ronds (fins muscles qui attachent l’utérus
en avant à la paroi abdominale) sont souvent atteints. L’atteinte
est aisée à visualiser quand on prend la peine de regarder en
avant, en plaçant la sonde dans la partie antérieure du vagin.
Les reins doivent quasi systématiquement être vérifiés, surtout
si l’endométriose est sévère et située en territoire profond
postérieur, à hauteur du ligament utéro-sacré gauche, qui est le
plus fréquemment atteint. En effet, quand l’uretère qui relie le rein
à la vessie est pris dans le foyer endométriosique fibreux, il peut
entraîner une dilatation des cavités rénales qui se constitue
progressivement et sans symptôme. C’est dans ce cas qu’une
uro-IRM ou un uro-scanner, examens permettant de visualiser
les voies urinaires, sont réellement utiles, pour effectuer la
cartographie la plus précise possible avant d’opérer.

58
La paroi abdomino-pelvienne est l’autre type de localisation
endométriosique fréquente en dehors du pelvis. L’atteinte se fait
le plus souvent sur une cicatrice de césarienne, mais parfois sur
une paroi saine (aine ou ombilic notamment). La lésion, bombant
sous la peau, est quasiment toujours douloureuse au moment
des règles. À l’imagerie, en échographie par voie sus-pubienne,
elle se traduit, comme toute lésion endométriosique, par une
zone plutôt noire à contours irréguliers et douloureuse à la
palpation. Il n’y a pas d’autre possibilité diagnostique dans ce
contexte ; aussi tout autre examen, IRM ou scanner, est-il inutile.
Le diaphragme, qui constitue l’interface entre le thorax et
l’abdomen, relève en revanche exclusivement de l’IRM. Cette
localisation, quasi exclusivement à droite, n’est pas rare. Elle est
responsable typiquement d’une douleur à l’épaule droite pendant
les règles. Une patiente ne fait pas toujours le rapprochement
entre cette douleur à l’épaule droite et ses règles, ce qui peut
l’amener à être suivie et traitée pour une supposée tendinite
chronique de l’épaule, par un rhumatologue ! L’IRM du
diaphragme révèle de façon caractéristique un ou plusieurs
foyers hémorragiques, en blanc (couleur du sang en IRM), en
regard du foie adjacent. Cette migration des cellules de
l’endomètre se fait le long du côlon à droite. Il est à noter
cependant que l’atteinte endométriosique du diaphragme n’est
pas synonyme d’atteinte pelvienne sévère puisque dans plus de
60 % des cas, au contraire, celle-ci est légère ou modérée, voire
absente. Enfin, ces patientes ne sont pas les mêmes que celles
qui font un pneumothorax (présence d’air dans la plèvre) toujours
à droite, pendant les règles, et sans lésion du diaphragme.
Concernant les autres sites extragénitaux, toutes les
localisations organiques possibles ont été décrites hormis la rate.

59
Le type d’imagerie utile dans ces cas exceptionnels (atteinte
musculaire, osseuse, cérébrale…) est en général l’IRM. Toutefois
ces découvertes se font le plus souvent de manière fortuite, à
l’occasion d’une analyse tissulaire effectuée pour d’autres
raisons.

L’essentiel
Dans un contexte de forte suspicion, le diagnostic formel et la cartographie
quasi exhaustive de l’endométriose relève de l’échographie pelvienne
endovaginale (EEV), mais entre des mains expertes, donc en centre de
référence.
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) ne vient qu’en complément pour
des situations précises : endométriose complexe, sévère, avec beaucoup
d’adhérences, atteinte urinaire responsable d’une dilatation des cavités
rénales, suspicion d’atteinte diaphragmatique devant une douleur à l’épaule
droite au cours des règles. L’IRM demeure, en revanche, le premier examen à
effectuer en cas de virginité, quand on n’a jamais eu de rapports sexuels.
Le coloscanner et l’écho-endoscopie rectale (EER) n’ont leur place qu’avant
l’opération d’une atteinte digestive avérée pour préparer au mieux
l’intervention chirurgicale.

60
 CHAPITRE 6

Quels traitements aujourd’hui ?

« Un jour Charles IX dit [à Ambroise Paré] :

– J’espère que tu vas mieux soigner le Roy que
les pauvres de l’hôpital ?
– Non Sire, c’est impossible.
– Et pourquoi donc ? !
– Parce que je les soigne comme le Roy ! »
Régis BERTET, Petite histoire de la médecine.

Soyons clairs : aujourd’hui, les traitements ne permettent pas de

guérir l’endométriose. Tout simplement parce qu’il s’agit d’une
maladie chronique qui peut récidiver même après une chirurgie
complète. Il n’existe pas à l’heure actuelle de médicament faisant
disparaître définitivement l’endométriose. Seule la ménopause y met
un terme définitif. Par conséquent l’objectif principal du traitement
est l’amélioration de la qualité de vie et, notamment, des douleurs
ainsi que le contrôle de la maladie.

Maîtriser la maladie

61
 Grâce aux thérapeutiques médicales bien conduites, environ 60
à 70 % des femmes verront leur qualité de vie améliorée
1
significativement (évaluation par des questionnaires standardisés) .
Le recours à la chirurgie sera nécessaire pour celles qui ne seront
pas suffisamment soulagées et dans quelques situations
d’infertilité 2.
Dans les cas habituels, les principes du traitement médical sont
assez simples. Il y a le traitement contre la douleur à base
3
d’antalgiques associé au traitement hormonal . Les symptômes liés
à l’endométriose étant absents avant la puberté et après la
ménopause, l’idée de base est de supprimer artificiellement les
règles. Ce principe a mis beaucoup de temps à être accepté ou
appliqué, en raison de la grande symbolique des règles, reflet de la
féminité et témoin de la fertilité, mais aussi à cause des prétendues
vertus des saignements, à l’image des saignées d’autrefois.
Exception faite des analogues de la LHRH produite par
l’hypophyse, toutes les hormones, quand elles sont prescrites en
continu, entraînent le non-déclenchement des règles par blocage du
cycle. Mais cette absence de règles n’équivaut en aucune façon à
une ménopause. Aussi ne devez-vous pas craindre de ne plus avoir
vos règles, bien au contraire, car cette absence permet le contrôle
de la maladie par l’absence de saignement au niveau des tissus
endométriosiques.

La suppression des règles par le traitement hormonal est

souvent assimilée à tort à la ménopause.

Votre premier objectif en tant que malade est donc de

comprendre aussi clairement que possible, au besoin au moyen de
schémas et en faisant appel à vos souvenirs de SVT, la physiologie

62
 4
des hormones chez la femme, l’ovulation, le cycle . L’éducation
thérapeutique est aussi l’un des rôles du soignant, quel qu’il soit.
Attention de ne pas laisser cette fonction à votre entourage,
fréquemment de mauvais conseil, voire carrément nuisible. La
digestion de la masse d’informations sur le Web, quant à elle, est
souvent délicate ; mieux vaut ne pas vous y perdre.

Pourquoi l’absence de règles est-elle efficace

sur les douleurs ?
Qu’elles soient dans l’utérus ou à l’extérieur, les cellules de l’endomètre ont la
même réceptivité aux hormones ; autrement dit, quand vous avez vos règles, les
cellules endométriosiques saignent de la même façon à l’intérieur de votre ventre
que là où elles ont migré, provoquant ainsi les douleurs. L’aménorrhée
thérapeutique non seulement induit une très nette diminution de l’inflammation
locale (par l’absence de stress oxydatif), mais aussi empêche la prolifération de
cellules endométriales vers les petits vaisseaux sanguins et les nerfs
périphériques (neuroangiogenèse), en même temps qu’elle stoppe le reflux des
règles par les trompes.
Cette mise en pause artificielle permet donc de soulager en grande partie les
5
symptômes autour des règles (appelés aussi symptômes cataméniaux) .
Toutefois, pour les femmes ayant des douleurs pelviennes chroniques, la
6
suppression des règles, si elle est nécessaire, n’est pas suffisante ; nous y
reviendrons plus loin.

Quelles hormones prendre ?

Le choix des hormones est large, ce qui est une bonne chose,
car cela permet de trouver la meilleure molécule, celle qui vous est
la plus adaptée, c’est-à-dire celle qui aura un maximum d’efficacité

63
pour un minimum d’effets secondaires. Autrement dit, ce qui est bien
pour une autre femme ne l’est pas forcément pour vous.
Le choix dépend des éventuelles contre-indications
(personnelles, dont le tabac, et familiales), de ce que vous avez déjà
pris et des éventuels effets secondaires que vous avez eus.
Ce traitement hormonal est actuellement remis en question, en
raison notamment de ses effets secondaires et du risque accru de
cancer du sein qu’il pourrait entraîner. Ce qui est moins connu, c’est
qu’il a des effets bénéfiques prouvés scientifiquement et qu’il
diminue le risque de cancer de l’ovaire et de l’endomètre.
Le choix du traitement doit vous être expliqué afin de dissiper vos
éventuelles craintes et les hormones seront adaptées au fur et à
mesure pour être mieux supportées.
Pour débuter un premier traitement hormonal, on se fiera aux
recommandations de la Haute Autorité de santé et du Collège des
7
gynécologues obstétriciens français .

Les contraceptifs œstroprogestatifs (COP)

C’est la pilule contraceptive classique, celle qui contient un

œstrogène et de la progestérone. Elle constitue le traitement
hormonal de première intention en raison de sa très bonne
tolérance. Ce contraceptif sera utilisé en prise cyclique (21 jours,
puis arrêt de 7 jours) ou, plus souvent, en continu quand la solution
en discontinu n’a pas permis l’amélioration des douleurs intenses
des règles (dysménorrhées). Cette prise en continu entraîne alors
une absence thérapeutique de règles (aménorrhée). Signalons ici un
petit avantage pour les œstroprogestatifs monophasiques, c’est-à-
dire qui ont le même dosage tout au long de la plaquette. Petit détail

64
pratique : pour un schéma sans règles, il faut jeter les comprimés
placebos de fin de plaquette pour les pilules qui en contiennent
Ce traitement hormonal a également une action bénéfique dans
le traitement des kystes ovariens endométriosiques puisqu’il permet
habituellement la diminution de leur volume d’environ 50 % en six
mois de traitement et qu’il prévient aussi leur récidive.
Les formes extra-orales de COP peuvent aussi être utilisées, et il
n’y a pas de différence significative entre l’anneau vaginal (à
changer toutes les trois semaines) et le patch hebdomadaire.
Actuellement, aucune étude spécifique ne permet de statuer sur
l’efficacité respective des différents types d’œstroprogestatifs (voir
tableau infra). De même, les études scientifiques ne sont pour le
moment pas en mesure de préciser le bénéfice d’une administration
continue versus une administration cyclique chez les patientes ayant
une endométriose douloureuse, en dehors de son effet sur les règles
douloureuses intenses. Signalons, enfin, que leur utilisation au long
cours est limitée compte tenu des risques cardio-vasculaires au-delà
de 35-40 ans.

Le stérilet hormonal

L’utilisation d’un stérilet à 52 milligrammes de lévonorgestrel

(Mirena) permet une réduction significative des douleurs
endométriosiques. Il fait lui aussi l’objet de quelques controverses en
raison de ses effets secondaires sur les femmes sujettes à l’acné, la
prise de poids, les troubles de l’humeur, les migraines ou les
douleurs au sein ; d’où l’importance d’une bonne information. Le
stérilet au lévonorgestrel a une place importante dans le traitement
de l’endométriose interne à l’utérus (adénomyose), en raison de son
effet progestatif local sur les lésions. Il est posé pour une durée de

65
cinq ans et permet fréquemment (50 à 70 % des cas) d’obtenir l’arrêt
des règles (aménorrhée). De nombreuses études ont validé son
efficacité en ce qui concerne la diminution des douleurs de règles,
des douleurs pelviennes cycliques, l’abondance du flux menstruel et
l’amélioration des rapports sexuels douloureux.
Signalons qu’il n’existe actuellement aucune donnée sur le
stérilet à 13,5 milligrammes de lévonorgestrel Jaydess ou à
19,5 milligrammes Kyleena dans les cas d’endométriose. Précisons
encore que la pose d’un stérilet n’est pas toujours aisée chez les
femmes très douloureuses ou qui n’ont pas eu de grossesse.

Traitements hormonaux de seconde intention

En cas de mauvaise tolérance d’un contraceptif œstroprogestatif,

ou en cas de facteur de risque cardio-vasculaire, d’autres solutions
existent.

LES MICROPROGESTATIFS

Le choix peut se porter alors sur les microprogestatifs

8
(désogestrel type Cerazette et ses génériques) ou sur l’implant
sous-cutané (Nexplanon). Les deux sont efficaces et ont été évalués
dans les dysménorrhées (douleurs intenses de règles). À noter ici :
le blocage total des règles est inconstant (40 à 60 % des cas) et des
saignements plus ou moins répétés (spotting) peuvent survenir. Par
ailleurs, il faut être prudent en cas d’acné ou de peau grasse.

66
 Tableau simplifié des principaux contraceptifs oraux combinés (classification
établie par l’Agence nationale de sécurité du médicament)

DCI progestatifs
Niveau de TEV Principales spécialités
combinés avec EE

Adepal, Minidril, Leeloo, Optidril, Optilova,

Risque faible
Lévonorgestrel Ludéal, Daily Gé, Trinordiol, Seasonique,
(5 à 7 pour
Norgestimate Lovavulo
10 000 femmes)
Triafemi, Femi

Mercilon, Désobel, Désogestrel+EE (150/20),

Risque plus
Désogestrel Varnoline
élevé
Gestodène Mélodia, Minesse, Harmonet, Meliane, Carlin,
(9 à 12 pour
Drospirone Gestodène+EE, Triminulet
10 000 femmes)
Jasmine, Jasminelle, Yaz, Drospirone+EE

Chlormadinone Belara
Risque non
Dienogest Misolfa, Qlaira (contenant de l’œstradiol)
évalué
Nomégestrol Zoely

TEV : thrombo-embolie veineuse

EE : éthinyl-œstradiol
DCI : dénomination commune internationale

LES MACROPROGESTATIFS

Les macroprogestatifs sont fréquemment utilisés et depuis

longtemps en France. La prise se fait selon un schéma continu, avec
un risque de saignements liés à l’atrophie endométriale qu’on peut
essayer d’atténuer en y ajoutant la prise d’œstrogènes (Provames,
Oromone, Œstrodose ou Estreva gel). Tous les macroprogestatifs
peuvent être responsables d’une prise de poids, d’une sécheresse
cutanéo-muqueuse, d’une baisse de la libido, plus rarement de
troubles de l’humeur.
Le chlormadinone (Lutéran) et le médrogestone (Colprone) sont
classiquement prescrits, mais les études à leur sujet sont

67
 néanmoins anciennes.
D’autres progestatifs sont utilisés hors autorisation de mise sur
le marché (AMM), comme l’acétate de nomégestrol (Lutényl) ou
promégestone (Surgestone), mais avec peu de données
spécifiques pour l’endométriose. L’acétate de cyprotérone
(Androcur), volontiers utilisé, ne doit plus être prescrit dans cette
indication, car il augmente le risque de tumeur cérébrale.
Le diénogest 2 mg (Visanne), est bien évalué en cas
d’endométriose. Il s’agit d’un progestatif, avec un effet puissant
sur l’endomètre ; il est antiandrogénique, c’est-à-dire qu’il réduit
l’action des hormones mâles. Il est aussi efficace que les
traitements plus puissants validés dans l’endométriose
(agonistes de la GnRH) pour le traitement de la douleur, avec
moins d’effets secondaires liés à la baisse des œstrogènes
9
(bouffées de chaleur, sécheresse des muqueuses) . Le
diénogest existe aussi dans deux pilules œstroprogestatives,
associé au valérate d’œstradiol (Qlaira) ou à l’éthinyl estradiol
(Misolfa). Il s’agit d’une contraception œstroprogestative avec un
œstrogène et du diénogest à 2 ou 3 mg par comprimé. Ces
pilules n’ont pas été étudiées spécifiquement dans
l’endométriose ; cependant en utilisation clinique, elles sont
souvent très efficaces, avec un coût cinq fois moins élevé que
Visanne. Attention : il n’existe pas d’étude spécifique sur Visanne
en tant que contraception, une contraception non hormonale est
donc à utiliser en complément. Le principal inconvénient de
Visanne est son coût, puisqu’il est non remboursé en France et
qu’il est vendu autour de 50 euros la boîte de 28 comprimés.

Les autres médicaments

68
 Bien qu’ayant reçu l’autorisation de mise sur le marché (AMM),
ces traitements sont peu employés en France :
La dydrogestérone (Duphaston 10 mg) est un médicament
ancien qui ne bloque pas l’ovulation. Il peut être prescrit 10 jours
par mois, avant les règles pour en réduire le volume. Son
efficacité dans l’endométriose est peu établie.
Le Danazol ou 17-éthinyl-testostérone a été le premier
10
traitement hormonal validé dans l’endométriose . Il a une action
antigonadotrope (il bloque le mécanisme de déclenchement de
l’ovulation), avec une activité androgénique et anabolisante
modérée, sans propriétés œstrogéniques ou progestatives. La
posologie du Danazol est de 200 à 400 milligrammes par jour
(voie orale ou vaginale), à moduler en fonction de la tolérance et
de l’efficacité. Son utilisation est limitée en raison de la tolérance
moyenne de ce traitement qui reste cependant fréquemment
prescrit dans les pays asiatiques. Les principaux effets
secondaires rapportés sont liés à son action androgénique
(hormones mâles) : bouffées de chaleur, acné et peau grasse,
prise de poids, myalgies, raucité de la voix. On note aussi des
saignements dans 40 % des cas. La durée du traitement en
continu est en général de six mois. Une méthode de
contraception non hormonale est recommandée en association.

69
 Les principaux macroprogestatifs utilisés dans le traitement de l’endométriose

DCI Spécialités

Chlormadinone Lutéran

Nomégestrol Lutényl

Médrogestrol Colprone

Promégestone Surgestone

Diénogest Visanne

Les agonistes de la GnRH. La gonadoréline ou GnRH

(gonadotropin-releasing hormone) est l’hormone produite par
l’hypothalamus, dans le cerveau. Elle permet la synthèse des
hormones cérébrales (LH et FSH) qui sont à l’origine du
déclenchement cyclique de l’ovulation. En administrant des
agonistes de la GnRH, on induit donc une inhibition prolongée de
la sécrétion de FSH et de LH, ce qui a pour conséquence de
provoquer un effondrement des œstrogènes équivalent à une
ménopause artificielle transitoire.
La grande efficacité des agonistes de la GnRH a été démontrée
depuis les années 1980. Leur effet antigonadotrope très puissant
(blocage du mécanisme de déclenchement de l’ovulation), en
arrêtant complètement la sécrétion d’œstrogène, provoque la
disparition de l’inflammation des tissus endométriosiques, ce qui
permet de réduire les dysménorrhées et les douleurs pelviennes
chroniques chez les femmes qui souffrent beaucoup.

70
 Les médicaments qui induisent une ménopause
hormonale temporaire
Trois molécules sont actuellement disponibles qui ont l’AMM pour la prise en
charge de l’endométriose ; leur utilisation est limitée à six mois :
la triptoréline, Décapeptyl 3 mg ou, en libération prolongée, à 11,25 mg ;
la leuproréline, Enantone, à 3,7 mg ou, en libération prolongée, à 11,25 mg ;
la nafaréline, Synarel, à 0,2, à raison de 1 pulvérisation dans une narine le
matin et 1 dans l’autre narine le soir.

Les effets indésirables des agonistes de la GnRH sont liés au

mode d’action et à la baisse des œstrogènes. Ce sont
essentiellement les bouffées de chaleur, la baisse de la libido, la
sécheresse vaginale et les troubles de l’humeur. Leur utilisation
prolongée (supérieure à six mois) peut induire une perte osseuse,
avec à plus long terme une ostéoporose. Afin de prévenir les
complications liées à un usage prolongé et notamment de réduire la
baisse de la densité minérale osseuse, on peut administrer en
association (add-back therapy) un traitement soit avec un œstrogène
naturel faiblement dosé (Provames, Oromone Œstrodose ou Estreva
gel), soit avec un œstroprogestatif. L’add-back therapy améliore la
qualité de vie des patientes sans nuire à l’efficacité des agonistes de
11
la GnRH .
Il n’existe pas d’effet délétère sur le risque de récidive des
symptômes ou de la maladie. En pratique ils sont utilisés quand les
autres hormones n’ont pas été efficaces et souvent avant la chirurgie
de nécessité.
Aucune étude, pour le moment, ne permet d’évaluer l’intérêt d’un
traitement par GnRH au-delà de douze mois.

71
Quand opter pour un traitement hormonal ?

Si vous souffrez d’endométriose, il faut dans tous les cas

commencer par un traitement médical associant hormonothérapie et
antalgiques. Votre qualité de vie sera évaluée après trois ou
quatre mois, avec, si nécessaire, changement d’hormonothérapie en
fonction des effets secondaires que vous aurez rencontrés.
Si le traitement médical vous convient, il sera poursuivi sur le
long cours ou jusqu’à un désir avéré de grossesse (il n’y a aucun
intérêt médical à arrêter le traitement plusieurs mois avant un désir
d’enfant).

Traitement hormonal et intervention

12
chirurgicale
Avant une intervention pour une endométriose, il n’y a pas de preuve scientifique
permettant de recommander de manière systématique un traitement hormonal, en
dehors des cas de kystes ovariens (endométriomes) ou des formes profondes et
complexes de la maladie.
Après une intervention, le traitement hormonal n’est pas systématique dans les
formes légères superficielles. En revanche, Il est préconisé dans les autres
formes pour prévenir la récidive douloureuse de l’endométriose qui, ne l’oublions
pas, est une maladie chronique.

Quels traitements contre la douleur ?

L’endométriose est une maladie qu’on soigne hormonalement,

mais qui nécessite aussi la prise d’antalgiques en raison des
douleurs, parfois violentes, qu’elle occasionne. Sur ce plan,
l’hormonothérapie n’est pas toujours suffisante, notamment en cas

72
de douleurs chroniques. En plus du traitement hormonal, on peut
alors prescrire soit du paracétamol, soit des antalgiques plus
puissants, dits « de palier 2 » (tramadol, codéine, opiacés), seuls ou
en association avec des anti-inflammatoires non stéroïdiens (sauf
contre-indications). Précisons ici que ces anti-inflammatoires sont
très efficaces sur les règles douloureuses (dysménorrhées), mais
peu utiles pour les douleurs pelviennes chroniques. Leur utilisation
au long cours doit rester limitée en raison de leurs effets secondaires
aux niveaux gastrique et rénal.

Principaux médicaments antidouleur de première intention

Anti-inflammatoires non stéroïdiens Antalgiques de palier 2

Ponstyl Paracétamol codéiné

Advil Dafalgan codéiné
Ibuprofène Doliprane codéiné
Antarène Spifen Antarène codéiné
Spedifen Tramadol
Nurofen Ixprim
Antadys Zaldiar
Cébutid Association paracétamol/opiacés
Profénid Lamaline
Biprofénid Izalgi
Kétum

Dans l’endométriose, le mécanisme des douleurs

neuropathiques est complexe avec des phénomènes
d’hypersensibilisation et d’autonomisation du phénomène
douloureux. Heureusement, tout un panel de traitements
complémentaires existe. Outre les médicaments allopathiques qui
agissent sur la conduction de la douleur, il faut citer aussi les
thérapies susceptibles de bloquer les stimuli douloureux
(acupuncture, mésothérapie, neurostimulation électrique

73
transcutanée [TENS]). La fascia-thérapie, l’hypnose, la sophrologie,
la relaxation et l’activité sportive sont d’autres façons efficaces de
prendre soin de soi et de ses douleurs. S’y ajoutent les régimes
alimentaires visant à réduire l’inflammation.

Quand se faire opérer ?

Le traitement chirurgical d’une endométriose peut s’imposer

lorsque le traitement médical décrit précédemment n’est pas ou n’est
plus efficace sur les douleurs ou la dyspareunie, quand il existe un
retentissement important de la maladie sur la qualité de vie ou dans
certains cas d’infertilité. La décision d’opérer doit être discutée,
surtout dans les formes complexes, au cas par cas, idéalement
après validation en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).

Opération, mode d’emploi

Il est important de bien comprendre qu’une opération ne sera

utile ici que si l’intervention permet de détruire ou d’enlever
l’ensemble des lésions endométriosiques. À cette condition, elle
permet effectivement d’améliorer les douleurs chez 70 à 80 % des
femmes 13 (selon les études) et d’espérer une grossesse dans les
douze à dix-huit mois dans 50 % des cas.
L’opération s’effectue par cœlioscopie (caméra sans ouverture de
l’abdomen). Il est impératif que le chirurgien dispose au préalable
d’un bilan détaillé, avec une cartographie précise des lésions qu’il
doit traiter. Éventuellement, il sera alors amené à vous informer des
risques et des complications possibles : difficultés à uriner (dysurie) ;
fuite digestive au niveau d’une suture de l’intestin (fistule,

74
péritonite) ; dérivation digestive transitoire en cas de résection
digestive (stomie)…
En cas de chirurgie pelvienne complexe, il est préférable de
s’adresser à un centre de référence où exercent des chirurgiens
présentant les compétences requises.
Bien que bénigne, l’endométriose est une maladie qui rend les
interventions chirurgicales souvent difficiles. Plusieurs raisons à
cela : les fortes adhérences entre les organes (ceux-ci sont
normalement libres entre eux), la modification des rapports
anatomiques ou encore la nécessité d’enlever toutes les lésions
d’endométriose, sans quoi l’amélioration est imparfaite et le risque
de reprise de la maladie élevé.
L’idéal est donc de pouvoir être prise en charge par un chirurgien
ou une équipe expérimentés.
Deux options sont possibles : soit se faire opérer par un
chirurgien unique qui peut assumer l’ensemble des gestes
chirurgicaux et leur surveillance ; soit faire réaliser l’acte chirurgical
par plusieurs chirurgiens, chacun exerçant dans son domaine de
14
compétence (gynécologie, appareil digestif, appareil urinaire…) .

Comment décider ?

Les femmes qui peuvent bénéficier d’une opération sont d’abord

celles qui présentent des complications liées à leur endométriose :
fissuration d’un gros kyste ovarien, occlusions intestinales,
retentissement rénal de la maladie… Ensuite, et c’est la très grande
majorité des cas, sont concernées les patientes dont la qualité de vie
est altérée, malgré un traitement médical bien adapté.
Qui décide, qui apprécie la qualité de vie ? Bien sûr, c’est avant
tout vous-même. Le médecin peut vous aider à formuler la réponse

75
par des questions simples : pouvez-vous travailler à temps
complet ? Quels antalgiques utilisez-vous ? À quelle dose ? Quelle
fréquence ? Êtes-vous satisfaite de votre vie de couple, de votre
sexualité ? L’objectivité et la quantification de la qualité de vie se font
idéalement au moyen d’un questionnaire standardisé, fourni en
consultation.
L’information qui vous est délivrée est essentielle. Elle doit être
claire, compréhensible et bien préciser les résultats espérés ainsi
que les complications possibles. Des schémas anatomiques sont
souvent très utiles. L’expérience du chirurgien et les résultats des
études publiées sont déterminants ici.

Les questions à poser au chirurgien

Ai-je de bonnes chances d’aller mieux avec une opération ?
Quels sont les risques et les séquelles potentiels de l’opération ?
Pensez-vous améliorer ma qualité de vie en m’opérant ou risquez-vous de
l’aggraver ?

Comme toujours en médecine, il y a les statistiques, mais

chaque cas est particulier et unique. Une relation de confiance avec
votre chirurgien est indispensable.

Quel est le risque de stomie ?

Le bilan effectué préalablement par imagerie permet une

description précise des lésions qui doivent être opérées. Le médecin
sait donc quel type d’intervention doit être réalisé.
Si toute intervention suscite naturellement des craintes, dans
le cas de l’endométriose, ce que redoutent le plus les malades, c’est

76
le risque de dérivation temporaire des selles dans une poche
(stomie).
Soyons donc aussi précis que possible sur ce point : soit il n’y a
pas d’atteinte invasive du côlon et le risque de stomie est quasi nul ;
soit la paroi du côlon a été infiltrée par la maladie et le risque de
stomie dépendra de la profondeur de l’infiltration, de sa hauteur par
rapport à l’anus et du type d’intervention.
Si l’infiltration est superficielle, la technique du rasage
(shaving) est possible. Elle consiste à retirer les lésions en
creusant légèrement dans la paroi digestive, sans enlever aucun
morceau de côlon malade et, donc, sans avoir besoin de suturer
bout à bout l’intestin ; le risque de stomie est alors faible.
Dans les atteintes profondes de la paroi du côlon, il faut en
revanche procéder généralement à l’ablation du segment malade
et réaliser la suture des deux bouts de l’intestin par des pinces
agrafeuses automatiques. Les études médicales ont montré que
plus la suture se situe près de l’anus (moins de 10 centimètres),
plus le risque de fistule (fuites de matières fécales) est important
et la nécessité d’une poche grande. À l’inverse, dans les lésions
hautes du rectum, le risque de stomie est faible (5 %). Dans les
atteintes profondes mais très localisées, on peut tenter une
ablation isolée du nodule (résection discoïde).
En cas d’atteinte simultanée du vagin et du rectum, une
stomie transitoire est malheureusement obligatoire.
Le choix entre chirurgie conservatrice (shaving, résection
discoïde) et chirurgie complète est affaire d’écoles et de chirurgiens.
Quoi qu’il en soit, il existe des complications pour chaque technique,
15
liées à la dissection du rectum dans tous les cas . Par ailleurs, le
taux de récidive pour chaque technique n’a encore pas été évalué et
comparé.

77
 Une contrainte provisoire
Une stomie est toujours transitoire, souvent pour une durée de deux mois,
quelquefois moins.
Son rôle est de protéger la cicatrisation de la suture digestive et ainsi d’éviter les
fistules qui provoquent des complications très graves : péritonite avec nécessité
d’une réintervention ; choc septique ; séjour prolongé en réanimation ; création
d’adhérences qui sont sources de stérilité.
Il est normal d’avoir peur de ce que l’on ne connaît pas. C’est pourquoi quand il
existe un risque de stomie, il est recommandé, avant l’intervention, de s’entretenir
avec une infirmière spécialisée dans la prise en charge des stomies (infirmière
stomathérapeute). L’éducation thérapeutique, en apportant des réponses précises
à toutes les questions qu’on peut se poser, facilite très souvent l’acceptation
progressive de cette forte contrainte.

L’opération et ses suites

L’intervention dure entre deux et cinq heures selon l’ampleur et la

sévérité des lésions.
Les cas les plus faciles (ablation de lésions superficielles,
opération des ligaments utéro-sacrés) peuvent être traités en hôpital
de jour. Pour les atteintes digestives, en revanche, l’hospitalisation
dure entre quatre et sept jours.
S’il y a eu suture de la vessie, la sonde urinaire est laissée en
place quelques jours. En cas de dissection importante du petit
bassin, il arrive parfois (7 % des cas environ) que la vidange de la
vessie se fasse mal, obligeant à des sondages, voire à des
autosondages. Dans les atteintes digestives du moyen et bas
16
rectum, les troubles du transit (selles fréquentes) sont habituels .
Vous bénéficierez des nouvelles procédures de réhabilitation
précoce avec un jeûne réduit en pré- et postopératoire.

78
 Votre arrêt de travail variera selon les difficultés de la technique,
allant de deux semaines dans les cas simples à deux à cinq mois
dans les cas complexes, nécessitant une fermeture de stomie. En
fonction de votre métier, vous pourrez moduler la durée de votre
arrêt, notamment s’il existe une possibilité de télétravail.

Un cas particulier : l’opération des ovaires

Une attention particulière doit être portée aux kystes ovariens

endométriosiques, surtout quand ils sont bilatéraux.
En effet, on sait aujourd’hui que l’endométriose en elle-même a
un impact négatif sur la réserve ovarienne de follicules. Or toute
intervention chirurgicale des ovaires vient renforcer cette fragilité par
l’effet traumatique qu’elle induit : ablation de tissu ovarien sain
adjacent à la paroi du kyste ; effet de la destruction thermique ou
17
électrique ; altération de la vascularisation … Cela étant dit, on
estime que l’ablation de la paroi d’un kyste permet néanmoins
d’obtenir cinq fois plus de grossesses spontanées qu’une ponction
ou une destruction simple 18.
En cas de kystes opérés, de kystes bilatéraux avec risque de
chirurgie ou de chirurgie s’annonçant complexe, une préservation de
la fertilité doit être envisagée, surtout avant 35 ans (cf. chapitre sur
la fertilité).

79
 Après la ménopause
Un point particulier est celui des kystes ovariens endométriosiques qui persistent
après la ménopause ; en situation physiologique d’absence d’hormone, ces kystes
devraient normalement disparaître ; leur persistance est anormale et doit motiver
l’ablation des deux ovaires et des deux trompes pour prévenir le risque de cancer
ovarien (estimé à une fois et demie celui de la population générale).

La chirurgie peut-elle améliorer la fertilité 19 ?

Avant de songer à la chirurgie, n’hésitez pas à faire un bilan de

fertilité de votre couple. En effet, il faut être deux pour concevoir, et
les anomalies du sperme sont fréquentes. Pourquoi vous faire
opérer si malheureusement la qualité du sperme est médiocre ?
Parallèlement il faut vous assurer que vos trompes sont perméables,
faire quantifier votre adénomyose (atteinte de la paroi utérine) et
votre réserve ovarienne.
Trois autres critères doivent intervenir dans votre décision.
1. Quel est votre âge ? Gardez à l’esprit qu’en l’absence de
grossesse spontanée douze mois après l’intervention, le recours à
une FIV sera nécessaire ; cela sera d’autant plus compliqué que
l’âge est élevé.
2. Quelle est votre plainte principale ? Avez-vous d’abord envie d’un
bébé ou que votre douleur et votre qualité de vie soient
améliorées ? Si le désir d’enfant est au premier plan, il n’y a pas
de raison de vous faire opérer ; l’assistance médicale à la
procréation (AMP) sera aussi efficace, voire plus, et avec moins
de risques.
3. Quelle est la complexité de l’opération chirurgicale qu’on vous
propose ? En effet, il n’est pas raisonnable d’envisager une

80
 chirurgie lourde avec un risque de complications pour une
infertilité au premier plan sans une altération significative de votre
qualité de vie. Dans ce cas, il vaudrait mieux se tourner vars une
AMP
La chirurgie s’adresse aux formes peu sévères ou sévères et qui
restent douloureuses ou handicapantes malgré le traitement
médical, en l’absence de facteur d’infertilité masculin, avec un âge
inférieur à 38 ans. Dans les autres cas, le bénéfice de l’AMP est
supérieur pour espérer obtenir une grossesse. Seul point
discutable : l’existence de trompes dilatées (hydrosalpinx) qui
nécessite une « chirurgie de propreté » pour augmenter les chances
de succès de la FIV et limiter les risques d’infection.
Quoi qu’il en soit, votre infertilité doit être abordée sous tous ses
aspects avant d’opter éventuellement pour l’intervention chirurgicale.

Le cas particulier de la chirurgie

20
des endométriomes
Une atteinte endométriosique des ovaires est néfaste pour la réserve de follicules,
surtout si une intervention chirurgicale a lieu.
Il est déconseillé d’opérer des kystes de petite taille (moins de 5 ou
6 centimètres), sauf si on y est obligé par l’échec du traitement médical.
Il faut être très prudent dans les indications et la réalisation d’un acte opératoire
de cette nature.

Enfin il ne faut pas hésiter à prendre un deuxième avis auprès de

professionnels connaissant bien la maladie. Au mieux vous serez
confortée dans votre décision. Sinon vous pourrez prendre le temps
de réfléchir à une autre proposition thérapeutique.

81
 L’essentiel
Le traitement de l’endométriose est avant tout médical, faisant appel à
plusieurs thérapeutiques : hormones, antidouleurs, traitements alternatifs…
Pour 30 à 40 % des femmes le recours à une intervention chirurgicale parfois
complexe est nécessaire après une information claire et bien comprise. La
qualité de vie doit guider les décisions, quelle que soit la sévérité des lésions.
Toutes les lésions doivent être retirées. Avant toute décision d’opération, une
composante essentielle doit être prise en compte à sa juste mesure : le désir
de grossesse.
Une opération chirurgicale doit être bien comprise et bien réfléchie (mesure
des bénéfices, évaluation des risques). Elle est toujours précédée par un bilan
diagnostique complet.
Même après la chirurgie, le risque de récidive doit être prévenu par une
hormonothérapie.

82
 CHAPITRE 7

Et le désir de grossesse dans

tout ça ?

« C’est avec des supermatozoïdes qu’on fait des

bébés ! »
Mot d’enfant.

L’endométriose peut être responsable de difficultés à concevoir.

Mais existe-t-il toujours une infertilité en cas d’endométriose ? En
cas d’infertilité, quelles sont les stratégies à adopter ?

Si on a de l’endométriose, est-on forcément infertile ?

Non, le fait d’avoir une endométriose n’entraîne pas

systématiquement une infertilité. De nombreuses femmes ayant une
endométriose conçoivent naturellement. Cependant, le risque de
présenter une infertilité lorsqu’on a une endométriose est plus
important que chez les femmes n’ayant pas d’endométriose. Ce
risque est considéré comme multiplié par 2, c’est-à-dire qu’une

83
femme présentant une endométriose a environ deux fois plus de
risques de présenter une infertilité qu’une femme qui n’a pas
d’endométriose.
Ce risque d’infertilité est également majoré par la sévérité et la
profondeur de l’endométriose. Plus l’endométriose est sévère et
profonde, plus le risque qu’il existe une infertilité est élevé. Une
endométriose superficielle peu importante n’entraînera pas de
difficultés pour obtenir une grossesse, alors que, dans le cas d’une
endométriose profonde très étendue, les tentatives pour concevoir
pourront bien se transformer en parcours du combattant semé
d’embûches.
La fertilité normale dans l’espèce humaine n’est pas très élevée.
La probabilité de grossesse n’est que de 25 % de chances à chaque
cycle. Cela signifie que, lorsqu’il n’y a aucun problème de fertilité,
que la femme a moins de 35 ans et que le couple a des rapports
sexuels réguliers, celui-ci n’aura qu’une chance sur quatre de
démarrer une grossesse à chaque cycle, c’est-à-dire 75 % de
risques que cela ne marche pas. Lorsqu’une femme présente une
endométriose, ses chances de grossesse naturelle sous la couette
avec son conjoint seront quelque part entre moins de 5 % dans les
cas très sévères et 25 % de chances par cycle ce qui correspond à
la fertilité normale.

Comment l’endométriose peut-elle entraîner

une infertilité ?

L’endométriose peut provoquer des distorsions anatomiques. En

effet des nodules d’endométriose peuvent se localiser par exemple
sur ou dans une trompe et la boucher. L’endométriose génère des

84
adhérences (tissus fibreux) qui collent les tissus les uns aux autres
et peuvent tirer sur les trompes et les empêcher d’être
fonctionnelles. Il peut aussi exister une adhérence entre l’extrémité
de la trompe et l’ovaire, ce qui empêche la trompe de capter l’ovule
au moment de l’ovulation.
En dehors des effets mécaniques, les lésions d’endométriose
sécrètent des substances inflammatoires qui sont potentiellement
nocives pour la fécondation.
Par ailleurs, l’endométriose peut aussi se localiser dans l’utérus
de façon importante, et altérer les possibilités de nidation des
embryons.
Enfin, l’endométriose peut se développer sur les ovaires et
former un ou plusieurs kystes d’endométriose appelés
endométriomes. Ces endométriomes se développent aux dépens du
tissu ovarien. Or, dans le tissu ovarien, se trouve la réserve en
follicules (poches qui contiennent les ovules). Lorsqu’un
endométriome se développe dans l’ovaire, il le fait donc aux dépens
de cette réserve folliculaire. Cela peut ainsi entraîner une altération
du stock ovarien en follicules, voire une insuffisance ovarienne
lorsque les endométriomes sont de grande taille et bilatéraux.

Que faire si on a un désir de grossesse

et de l’endométriose ?

Il est conseillé aux femmes présentant une endométriose de

prendre une pilule en continu. Ce traitement hormonal permet en
effet de freiner les hormones féminines et d’empêcher les règles de
survenir, le but étant d’essayer de limiter au maximum l’aggravation

85
de l’endométriose, de limiter les phénomènes inflammatoires et
d’améliorer la qualité de vie.
Au moment du désir de grossesse se pose donc la question
d’arrêter cette pilule pour essayer d’obtenir une grossesse
naturellement.
Dans chaque cas, il faut évaluer la balance bénéfices-risques,
c’est-à-dire faire le choix de la stratégie qui apporte plus de
bénéfices ou d’avantages que de risques. En effet, si l’endométriose
est très importante, arrêter la pilule risque, d’une part, de faire
réapparaître les symptômes liés à l’endométriose et donc d’altérer la
qualité de vie et, d’autre part, d’augmenter le risque de laisser des
lésions déjà sévères s’aggraver, pour des chances de grossesse
faibles.

Moins l’endométriose est sévère, et plus il est conseillé

d’arrêter la pilule et d’essayer naturellement, car c’est dans ce
cas que les chances de grossesse spontanée sont les
meilleures.

L’âge de la femme doit également être pris en compte dans ce

choix stratégique car la fertilité des femmes diminue avec l’âge à
partir de 35 ans. Une femme de 38 ans sera donc orientée plus
rapidement vers une prise en charge médicalisée qu’une femme de
25 ans.
Une fois que la décision de stopper la pilule a été prise, il faut se
placer dans les meilleures conditions possibles pour obtenir une
grossesse.
Tout d’abord, il faut s’être assuré qu’il n’existe pas une autre
cause d’infertilité associée. En effet, si votre conjoint présente
des troubles sévères du spermogramme ou que vous n’ovulez

86
pas, il n’est pas optimal, voire inutile, d’essayer naturellement. En
pratique, il est donc conseillé de vérifier le spermogramme de
votre conjoint alors même que vous êtes encore sous pilule. De
votre côté, si par exemple vous présentiez des problèmes de
cycles avant de débuter la pilule (pas de règles ou des règles
tous les 35 à 60 jours, voire plus), il est très probable que vous
présenterez ces mêmes troubles du cycle à l’arrêt de la pilule.
Cela signifie que vous risquez de ne pas ovuler ou d’ovuler une
fois de temps en temps. Or, si vous n’ovulez pas du tout ou
seulement de temps en temps, vous ne pourrez pas ou aurez du
mal à démarrer une grossesse sans un traitement pour vous faire
ovuler. Vous aurez donc rapidement besoin d’un traitement de
stimulation de l’ovulation afin de vous donner de réelles chances
de grossesse.
Ensuite, il faut avoir des rapports sexuels réguliers. C’est le
cas si vous avez des rapports environ deux à trois fois par
semaine. Si cela n’est pas le cas, il est préférable de vous aider
à cibler les rapports pendant la période fertile grâce à des tests
d’ovulation. Ces derniers sont vendus en pharmacie sans
ordonnance. Enfin, si les rapports sexuels ne sont pas possibles
du fait des douleurs (ou pour des raisons pratiques comme un
conjoint régulièrement absent), il n’y a pas d’intérêt à arrêter la
pilule.

Plus l’endométriose est sévère et plus les chances de

grossesse naturelle sont faibles. Dans ce cas il est préférable
de s’orienter directement vers un centre d’assistance
médicale à la procréation (AMP).

87
 En pratique, si vous avez un désir de grossesse
Demandez conseil à votre gynécologue. Il vous fera faire une évaluation précise
des lésions d’endométriose, de votre réserve ovarienne en follicules et du
spermogramme de votre conjoint avant de pouvoir se prononcer sur l’intérêt
d’arrêter ou non votre pilule et d’essayer naturellement. Il prendra également en
compte votre âge, vos antécédents et d’éventuels troubles du cycle existant avant
la prise de pilule. Si la balance bénéfices-risques n’est pas en faveur des essais
naturels, il vous conseillera de consulter directement auprès d’un centre
d’assistance médicale à la procréation (AMP).
S’il est possible d’essayer naturellement, il n’est pas inutile de revoir votre
gynécologue au bout de quelques mois afin de faire le point sur votre qualité de
vie sans pilule, et sur la durée de vos cycles. Il pourra vous conseiller de faire des
tests d’ovulation pour vérifier que vous ovulez, pourra vous prescrire des examens
complémentaires, et vous indiquera où et quand consulter dans un centre d’AMP
si la grossesse tardait à venir.

Quels sont les traitements médicaux de l’infertilité dans

le cadre de l’endométriose ?

Le traitement de référence, qui apporte le plus de chances de

grossesse, lorsqu’une femme présente une infertilité liée à son
endométriose est la fécondation in vitro (FIV).
Dans certains cas, il est toutefois possible d’essayer un autre
type de prise en charge. Si l’endométriose n’est pas trop sévère et
qu’il existe une autre cause d’infertilité associée comme une
absence d’ovulation, on pourra proposer au couple de faire quelques
cycles de stimulation ovarienne simple avec rapports sexuels ou
associés à des inséminations intra-utérines selon les cas. En cas
d’échec de quelques cycles de traitement, une FIV sera alors
proposée au couple.

88
 La FIV consiste à féconder les spermatozoïdes du conjoint avec
les ovules (aussi appelés ovocytes) de la femme en dehors de son
corps. Elle est réalisée dans un centre d’assistance médicale à la
procréation (AMP). Pour cela, la femme reçoit un traitement
hormonal de stimulation ovarienne par injections sous-cutanées
quotidiennes, afin de faire mûrir une dizaine de follicules. La
maturation des follicules est suivie et analysée par échographies et
prises de sang régulières. Lorsque suffisamment de follicules sont
mûrs, une ponction des follicules est réalisée afin de recueillir les
ovules présents dans les follicules. La ponction des follicules se fait
par voie vaginale sous contrôle échographique, sous anesthésie
générale ou locale. Les ovules recueillis sont mis en fécondation le
jour même au laboratoire d’AMP, avec les spermatozoïdes du
conjoint recueillis par masturbation. L’embryon obtenu est ensuite
replacé quelques jours plus tard dans la cavité utérine de la femme
grâce à un long tube fin en plastique appelé cathéter. Le transfert
embryonnaire ne nécessite pas d’anesthésie car le cathéter
emprunte les voies naturelles jusqu’à la cavité utérine. Un ou
deux embryons sont déposés dans l’utérus de la femme mais pas
plus, pour limiter les risques de grossesses multiples. Si d’autres
embryons ont pu se développer et qu’ils sont de bonne qualité, ils
pourront être congelés pour le couple. Ainsi, ces embryons pourront
être replacés dans l’utérus de la femme au cours d’un autre cycle,
soit en l’absence de grossesse après le transfert embryonnaire, soit
si le couple souhaite avoir une nouvelle grossesse.

89
 Entre 25 et 35 %
La fertilité naturelle normale étant de 25 % de chances de grossesse par cycle, il
faut considérer que la fécondation in vitro apportera le même ordre de grandeur
de chances, c’est-à-dire environ 25 à 35 % de chances de grossesse par
tentative, parfois plus, parfois moins, selon d’autres critères en particulier l’âge de
la femme.

Les chances de grossesse en FIV sont-elles

les mêmes ?

Que nous disent les études là-dessus ? Cette question n’est pas
encore totalement résolue. Il faut savoir que de nombreuses études
comportent des biais qui empêchent de tirer des conclusions claires.
Par exemple, si on compare un groupe de femmes ayant de
l’endométriose et un groupe n’en ayant pas, on peut parier que
certaines femmes du groupe sans endométriose en ont sans le
savoir, puisque son diagnostic a été sous estimé pendant de
nombreuses années. Comment alors comparer un groupe de
femmes qui a de l’endométriose avec un groupe de femmes
censées ne pas en avoir mais dont certaines en ont quand
même… ?
Cependant, de plus en plus d’études sont bien réalisées et une
majorité ont établi que les chances de grossesse en FIV sont
les mêmes chez les femmes qui ont de l’endométriose et chez les
femmes qui n’en ont pas, la qualité ovocytaire et le développement
embryonnaire n’étant pas altérés par la présence de l’endométriose.
En pratique, certains facteurs sont péjoratifs et diminuent les
chances de grossesse en FIV. Il s’agit de l’atteinte utérine et de

90
l’existence d’une baisse de la réserve ovarienne en follicules
(appelée insuffisance ovarienne).
Le premier facteur pronostique limitant est actuellement la
baisse de la réserve ovarienne en follicules. De façon naturelle,
chez toutes les femmes, le nombre de follicules en réserve dans
les ovaires diminue avec l’âge à partir de 35 ans, sans aucune
égalité entre les femmes. En effet, certaines femmes dès 35 ans
auront perdu déjà beaucoup de leurs follicules, tandis que
d’autres auront la chance d’avoir un nombre de follicules
important après 40 ans.
Dans tous les cas, il n’existe pas de traitement efficace à ce jour
pour augmenter cette réserve en follicules, quelle que soit la raison
pour laquelle celle-ci est basse, qu’il s’agisse d’une baisse naturelle
ou non. La réalisation d’une FIV ne permet pas non plus
d’augmenter cette réserve en follicules. Au cours de la FIV, le
traitement hormonal permet de faire mûrir les follicules qui sont
présents dans les ovaires et sensibles aux hormones, mais en
aucun cas il n’augmente la réserve en follicules. Au contraire,
l’insuffisance ovarienne est un facteur limitant car, pour espérer de
bons résultats en FIV, il faut pouvoir faire mûrir une dizaine de
follicules, ce qui n’est pas possible s’il existe une insuffisance
ovarienne trop importante.

91
 En cas de kystes d’endométriose
On observe malheureusement très fréquemment une diminution de la réserve
ovarienne en follicules lorsqu’il existe des endométriomes (kystes d’endométriose
sur les ovaires), surtout lorsqu’ils sont volumineux. En effet les endométriomes se
développent au sein du tissu ovarien et prennent la place des follicules, ce qui
entraîne une diminution du nombre de petits follicules en réserve dans les ovaires.
La chirurgie des endométriomes (ablation des kystes d’endométriose) augmente
encore ce risque d’insuffisance ovarienne car, pour des raisons techniques, un
peu de tissu ovarien est nécessairement retiré autour de l’endométriome, ce qui
diminue encore plus la réserve en follicules. Il est donc reconnu aujourd’hui qu’il
faut opérer le moins possible les endométriomes pour préserver le plus possible le
pronostic de fertilité. Bien entendu, il existe des situations où l’endométriome doit
tout de même être retiré.
Certaines équipes ont essayé de mettre au point des techniques alternatives à la
chirurgie des endométriomes, comme l’alcoolisation des endométriomes. Cela
consiste à injecter de l’éthanol dans le kyste endométriosique pour le détruire.
Cependant, cette technique n’ayant pas montré d’augmentation des chances de
1
grossesse en FIV , elle ne présente actuellement que des indications limitées et
discutées au cas par cas.

Le deuxième facteur pronostique défavorable pour les

chances de grossesse en FIV est l’existence d’une atteinte
endométriosique utérine importante. En effet, l’endométriose
utérine interfère avec les chances d’implantation embryonnaire et
pourrait également augmenter le risque de fausse couche.
Malheureusement, il n’existe à ce jour pas de traitement médical
ou chirurgical ayant prouvé son efficacité sur l’endométriose
utérine.
Le troisième facteur pronostique est indépendant de
l’existence d’une endométriose mais est tout aussi important. Il
s’agit de l’âge de la femme. À partir de 35 ans, chez toutes les
femmes, la réserve en follicules peut chuter, mais en plus la

92
 qualité des ovules diminue. En effet, de plus en plus d’ovules
s’altèrent au niveau de leur ADN avec l’âge, ce qui explique la
diminution des chances de grossesse naturelle mais également
en FIV. Une FIV a par conséquent beaucoup plus de chances
d’aboutir avant 35 ans.

Quelles sont les conséquences de la stimulation

ovarienne pour FIV sur l’endométriose ?

L’endométriose est une pathologie hormono-dépendante. Or,

pour faire une FIV, il est nécessaire de faire une stimulation
ovarienne qui va faire monter les taux d’œstrogènes (hormones
féminines).
Beaucoup de femmes craignent donc que la FIV ne fasse
« flamber » leurs lésions d’endométriose. Les études montrent que,
chez 20 % des femmes, on peut observer une aggravation
transitoire des symptômes pendant la FIV. Cette aggravation des
symptômes aura cependant disparu au plus tard trois à six mois
après la tentative.
Par ailleurs, et contrairement aux inquiétudes, il n’existe pas de
preuve d’une aggravation par la FIV des lésions d’endométriose, y
compris des endométriomes.

Quels sont les risques de la FIV lorsqu’on présente

une endométriose ?

Comme toute intervention, la FIV et en particulier la ponction

folliculaire comporte des risques. Certains risques sont augmentés

93
par la présence d’une endométriose profonde, il s’agit des risques
infectieux. En effet, lors de la ponction ovarienne, les
endométriomes présentent plus de risques que le tissu ovarien
normal de se surinfecter. L’administration d’une antibiothérapie
préventive pendant la ponction n’élimine pas complètement ce
risque d’abcès de l’ovaire. Néanmoins, ce risque reste faible.
Le risque d’infection est bien plus élevé lorsqu’il existe un
hydrosalpinx. Un hydrosalpinx est une trompe bouchée à son
extrémité distale (proche de l’ovaire), qui se remplit de liquide
inflammatoire et se dilate. Dans le cadre de l’endométriose, c’est
souvent une adhérence qui bouche la trompe et provoque la
formation de l’hydrosalpinx. Cette trompe dilatée présente un gros
risque de se surinfecter lorsqu’on fait une ponction folliculaire, et
ainsi de provoquer une salpingite, voire une péritonite (infection
grave de tout le petit bassin). Pour cette raison entre autres, il est
indispensable de déboucher ou de retirer chirurgicalement la trompe
avant une FIV lorsqu’elle est dilatée. Même sans ponction, le simple
fait d’introduire un cathéter dans l’utérus pour le transfert
embryonnaire peut entraîner une surinfection de la trompe dilatée. Il
est donc également nécessaire d’opérer une trompe dilatée avant un
transfert embryonnaire.
Du fait de la présence d’adhérences, les ovaires peuvent être
difficiles d’accès lors de la ponction et la ponction peut être plus
douloureuse, en particulier en présence d’endométriome. Il est donc
recommandé de faire cette ponction sous anesthésie générale pour
un meilleur confort.

Quelle est la place de la chirurgie dans le cadre

de l’infertilité liée à l’endométriose ?

94
Dans les formes superficielles ou adhérentielles, légères à
modérées, la chirurgie semble pouvoir améliorer la fertilité
2
naturelle ainsi que les chances de grossesse en FIV .
Dans les cas d’endométriose profonde, les résultats de la
chirurgie sur la fertilité naturelle et sur les chances de grossesse
en FIV n’ont pas pu être comparés de façon satisfaisante aux
résultats de la FIV sans chirurgie préalable. Cela ne veut pas dire
que la chirurgie n’a pas de rôle à jouer, mais qu’actuellement les
résultats des études scientifiques ne permettent pas de la
recommander en première intention, sauf dans certains cas
particuliers, notamment les formes très douloureuses ou sujettes
à complications. Ces cas doivent être discutés lors de réunions
multidisciplinaires (RCP) dans des centres spécialisés dans la
prise en charge de l’endométriose.
Lorsqu’il existe un hydrosalpinx, l’intervention chirurgicale doit
être pratiquée avant la FIV afin de diminuer le risque de
complications infectieuses de la FIV et aussi parce que la
présence de cet hydrosalpinx diminue par deux les chances de
succès de la FIV. On pense que c’est l’écoulement de ce liquide
inflammatoire de la trompe dilatée vers la cavité utérine qui
pourrait diminuer les chances d’implantation des embryons.
Après disparition de l’hydrosalpinx (après ablation ou
débouchage de la trompe), les chances de grossesse se
normalisent.

95
 Préserver ses follicules
L’ablation des endométriomes n’est pas recommandée, car elle altère la réserve
ovarienne en follicules et compromet ainsi les chances de grossesse en FIV.
Cependant, il est actuellement admis qu’en cas de très volumineux
endométriomes, ayant augmenté de volume très rapidement ou si un
endométriome est trop douloureux, il est préférable d’opérer.

Que faire si on a de l’endométriose et pas de désir

de grossesse immédiat ?

L’existence d’une endométriose profonde peut altérer la fertilité

surtout si l’endométriose s’aggrave. Il est donc recommandé
d’essayer de bloquer l’évolution de l’endométriose en prenant une
pilule en continu.
La préservation de fertilité est autorisée en France en cas de
pathologie pouvant compromettre la fertilité. Il est donc possible de
faire une congélation ovocytaire dans le cadre de l’endométriose, en
particulier en cas d’atteinte ovarienne par des endométriomes et si la
réserve ovarienne commence à être altérée. Cependant, il est
actuellement nécessaire de congeler entre 15 et 20 ovocytes pour
espérer avoir une naissance, ce qui peut nécessiter de réaliser
plusieurs stimulations ovariennes suivies de ponctions. Si la réserve
en follicules est trop altérée, il sera difficile d’obtenir suffisamment
d’ovocytes. Il ne faut donc pas attendre que la réserve ovarienne soit
basse pour s’orienter vers cette procédure. Il est également conseillé
de congeler ses ovocytes avant 35 ans pour avoir plus de chances
de grossesse puisque la qualité des ovocytes s’altère avec l’âge à
partir de 35 ans.

96
 En l’absence d’ovocytes préalablement congelés et en cas
d’insuffisance ovarienne trop avancée ne permettant pas de bons
résultats en FIV, le couple pourra se tourner vers les solutions dites
alternatives de type don d’ovocytes, en France ou à l’étranger.

L’essentiel
Avoir une endométriose n’entraîne pas toujours une infertilité, mais en
augmente le risque, et ce risque s’accroît avec la sévérité de l’endométriose.
En cas d’endométriose importante, c’est la fécondation in vitro (FIV) qui
apporte les meilleures chances de grossesse. Cependant, la FIV ne permettra
pas à toutes les femmes porteuses d’une endométriose d’être enceintes, en
particulier lorsqu’il existe une atteinte utérine et/ou ovarienne sévère.
La priorité doit donc être de préserver au maximum la fertilité en essayant de
limiter l’évolution des lésions d’endométriose grâce à la prise d’une pilule en
continu, à un suivi régulier, et en favorisant les projets de grossesse le plus tôt
possible.
Lorsque ce projet de grossesse n’est pas envisageable à court terme, la
préservation de fertilité par congélation des ovocytes peut être envisagée, si
possible avant 35 ans et surtout en cas de présence d’endométriomes.

97
 CHAPITRE 8

Attendre un enfant quand

on souffre de la maladie

Comment se déroule une grossesse ?

« La fille du principal du collège de Honfleur dit :

– La lune est pleine. – Oui, répond Allais, et j’ignore
qui l’a mise en cet état. »
Jules RENARD, Journal.

Si la grossesse a un impact sur l’endométriose, à l’inverse la

maladie endométriosique peut également faire sentir ses effets tout
au long de la grossesse. Ces deux aspects doivent rester présents à
l’esprit des femmes qui souhaitent avoir un enfant.

Quelle est l’influence de la grossesse

sur l’endométriose ?

98
 La grossesse exerce un effet d’abord défavorable, puis favorable
sur l’évolution de l’endométriose et ses symptômes douloureux.
Au début de la grossesse, l’implantation de l’embryon entraîne
une augmentation des hormones ovariennes (œstrogènes et
progestérone), sécrétées après la fécondation (par le corps
jaune) jusqu’à ce que le placenta prenne le relais, dans le but
notamment de préparer l’utérus aux modifications à venir. En
début de premier trimestre, il est donc fréquent d’observer, sous
l’effet de ces deux hormones, une exacerbation des symptômes
douloureux liés à l’endométriose.
À la fin du premier trimestre, en revanche, les taux élevés de
ces deux hormones, et en particulier de la progestérone,
provoquent la mise au repos des cellules de l’endomètre, en les
empêchant de se multiplier. Cette « mise au repos » serait la
raison de la diminution des symptômes douloureux au cours de
la grossesse. Précisons, pour être tout à fait complet, que des
cas d’aggravation des lésions d’endométriose au cours de la
grossesse ont été décrits, notamment aux deuxième et troisième
trimestres, avec potentiellement des complications digestives :
occlusion, saignement abdominal de lésions endométriosiques,
1
perforations digestives . Ces cas restent exceptionnels.
Après l’accouchement, la reprise des cycles hormonaux
provoque en général la réapparition progressive des symptômes
de la maladie. La grossesse ne constitue donc pas un traitement
définitif de l’endométriose ; il est plus juste de considérer que
c’est une période de rémission.

La grossesse constitue une période de rémission pour

les symptômes de l’endométriose.

99
 Quel est l’impact de l’endométriose sur la grossesse ?

La survenue d’une grossesse est souvent considérée comme

une victoire sur la maladie. Cette grossesse peut être spontanée, se
produire après une intervention chirurgicale ou résulter d’un
traitement par assistance médicale à la procréation (AMP).
Quelques études ont fait émerger l’idée, encore controversée, que
l’endométriose pourrait avoir un impact négatif sur le déroulement
d’une grossesse et augmenter la fréquence de certaines pathologies
obstétricales.

Les risques au premier trimestre

LE RISQUE DE FAUSSE COUCHE

Les études bien conçues, qui évaluent spécifiquement l’impact

de l’endométriose sur le risque de fausse couche spontanée
précoce, sont très rares et les résultats qu’elles rapportent sont
2
contradictoires . Pour les grossesses obtenues par assistance
médicale à la procréation, une étude récente montre que
l’endométriose pourrait augmenter les risques de fausse couche
3
spontanée, indépendamment du facteur AMP .
Le mécanisme de ces fausses couches spontanées est
possiblement plurifactoriel, associant un environnement
inflammatoire qui favorise les contractions utérines, une résistance
de l’endomètre aux effets de la progestérone destinée à permettre et
maintenir le développement de la grossesse, et une atteinte de
l’utérus par la maladie, l’adénomyose étant présente chez 30 à 50 %
des patientes atteintes d’endométriose.

100
 On estime actuellement que le taux de fausse couche spontanée
est de 29 % environ, tous types d’endométriose et toute modalité de
conception confondus, contre 19 % chez les femmes qui ne
souffrent pas de la maladie. Ce risque estimé de façon globale serait
plus élevé en cas d’infertilité ou d’endométriose profonde.

LE RISQUE DE GROSSESSE EXTRA-UTÉRINE 4

Il est largement démontré qu’il existe un lien réel entre

l’endométriose et le risque d’une infertilité, en raison notamment de
l’installation d’un état local inflammatoire au niveau génital, ainsi que
de l’altération de la réserve ovarienne et de l’état des trompes.
Concernant les grossesses extra-utérines, c’est-à-dire les
grossesses qui se développent en dehors de l’utérus, une récente
étude menée auprès d’environ 15 000 femmes sur une période de
trente ans a rapporté un risque de 6 % de grossesses extra-utérines
chez les femmes atteintes d’endométriose, soit trois fois plus que
5
chez celles qui ne souffrent pas de la maladie .

Le début de grossesse se déroule bien la plupart du temps,

même s’il semble exister un risque de fausse couche et de
grossesse extra-utérine légèrement supérieur à celui
des femmes sans endométriose.

Les risques aux deuxième et troisième trimestres

Ici aussi les complications restent rares. Quand elles

surviennent, ce sont principalement :
Des complications vasculaires placentaires : hypertension
6
artérielle (HTA), prééclampsie, retard de croissance intra-utérin .

101
 Des anomalies de localisation du placenta.

Qu’est-ce qu’un placenta praevia ?

On appelle placenta praevia une anomalie d’insertion du placenta dans la cavité
utérine qui se retrouve situé très près du col, voire qui le recouvre totalement.
Quand le col est ainsi recouvert, l’accouchement par les voies naturelles est
impossible et on pratique une césarienne au moment de l’accouchement. Cette
anomalie est également un facteur de risque d’hémorragie avant et au cours de
l’accouchement.
De nombreuses études rapportent un risque supplémentaire de cette pathologie
en cas d’endométriose. Toutefois, d’autres paramètres comme le recours à la
fécondation in vitro sont souvent présents chez les patientes étudiées et
pourraient expliquer à eux seuls ce risque renforcé.

Des hémorragies au moment de l’accouchement 7. En

revanche, il n’existe pas a priori de risque significativement
augmenté d’hémorragie après accouchement en cas
d’antécédent d’endométriose.

Et l’accouchement ?

Concernant le risque d’accouchement prématuré, les

données scientifiques sont contradictoires. Il semble toutefois
qu’il existe un risque accru de prématurité en cas de lésions
d’endométriose profonde (même après chirurgie), ainsi qu’en cas
8
d’atteinte utérine de la maladie (adénomyose) .
Quant au risque de césarienne, il semble aujourd’hui
équivalent à celui des femmes indemnes d’endométriose. Le
mode d’accouchement sera discuté au cas par cas, en fonction
des antécédents personnels, en particulier chirurgicaux, du type

102
 9
de lésion et du déroulement de la grossesse . Mais, mis à part
certains antécédents d’intervention chirurgicale du rectum et du
vagin, l’accouchement par voie naturelle doit être envisagé.

L’essentiel
La grossesse est un événement heureux et se passe généralement bien : les
femmes enceintes qui souffrent d’endométriose peuvent se rassurer.
Il existe quelques risques liés à l’endométriose qui peuvent compliquer le
déroulement d’une grossesse.
Une surveillance obstétricale par un gynécologue obstétricien qui connaît la
maladie dans une maternité disposant d’un service de médecine néonatale est
une précaution raisonnable.

103
 CHAPITRE 9

Quels espoirs pour demain ?

Les perspectives de la recherche

« L’humilité pour un scientifique est d’accepter que

rien ne soit impossible. »
Marc LÉVY.

On dit souvent que l’endométriose est une maladie énigmatique.

Malgré sa fréquence, son impact considérable sur la qualité de vie
des patientes, ses coûts extrêmement élevés pour la société et le
fait qu’elle soit connue depuis l’Antiquité, les causes de cette
maladie complexe sont encore largement inconnues. On a
également peu de réponses sur la façon de traiter efficacement la
maladie et ses symptômes, de mieux la diagnostiquer et d’améliorer
la qualité de vie des femmes atteintes.
Malheureusement, comparée à d’autres pathologies fréquentes
et coûteuses pour la société, la recherche sur l’endométriose est
considérablement sous-financée actuellement. Néanmoins, grâce au
travail des associations de patientes, la population générale, les

104
cliniciens, les chercheurs et les pouvoirs publics sont de plus en plus
sensibilisés à la maladie : l’endométriose sort de l’ombre, de
nombreux acteurs se mobilisent. Ce mouvement croissant donne de
l’espoir pour le futur de la recherche sur l’endométriose.

Quelles sont les priorités pour la recherche ?

En 2017, l’Université d’Édimbourg en Écosse a mené un projet

de définition des priorités de recherche sur l’endométriose en
partenariat avec la James Lind Alliance, une initiative à but non
lucratif au Royaume-Uni dont le projet est de faire travailler
ensemble patients, entourage des malades et médecins afin de faire
émerger les besoins de recherche prioritaires sur une pathologie
donnée. L’objectif du groupe de travail sur l’endométriose était
d’évaluer les grandes questions clés auxquelles il est crucial de
répondre pour faire progresser nos connaissances et la prise en
1
charge de la maladie .
Ces priorités de recherche ont d’abord été évaluées à partir de
questionnaires en ligne et d’un système de vote, qui ont permis
l’identification de soixante-douze questions de recherche
actuellement sans réponse, puis par l’organisation d’un atelier
auquel ont participé des patientes et leur entourage, associations de
patientes, médecins et chercheurs. À partir des trente priorités ayant
reçu le plus de votes, les participants(es) ont sélectionné et ordonné
les dix priorités de recherche suivantes :
1. Peut-on développer un remède contre l’endométriose ?
2. Quelles sont les causes de l’endométriose ?
3. De quelle façon la plus efficace possible peut-on éduquer les
professionnels de santé pour réduire les délais de diagnostic et

105
 améliorer le traitement et le suivi des femmes atteintes
d’endométriose ?
4. Est-il possible de développer un outil de détection non invasif pour
aider au diagnostic de l’endométriose ?
5. Quels sont les moyens les plus efficaces de maximiser ou de
maintenir la fertilité des femmes ayant une endométriose
suspectée ou confirmée ?
6. Comment peut-on améliorer le diagnostic de l’endométriose ?
7. Quel est le moyen le plus efficace de gérer l’impact émotionnel et
psychologique de l’endométriose, ainsi que la fatigue qui lui est
associée, dans la vie quotidienne (y compris via des méthodes
médicales, non médicales et d’auto-aide) ?
8. Quels sont les résultats ou les taux de succès des traitements
chirurgicaux ou médicamenteux qui visent à guérir ou traiter
l’endométriose (plutôt que d’aider à vivre avec) ?
9. Quel est le moyen le plus efficace d’arrêter la progression de
l’endométriose et sa propagation à d’autres organes (par exemple
après la chirurgie) ?
10. Quels sont les moyens non chirurgicaux (médicaux ou non) les
plus efficaces pour gérer la douleur et les symptômes associés à
l’endométriose ?
Ces priorités, publiées en mai 2017 dans la prestigieuse revue
The Lancet, fournissent une ressource précieuse permettant de
s’assurer que les activités de recherche et de financement futures
sur l’endométriose seront focalisées sur des questions importantes
pour les patientes et les cliniciens. En accord avec ces priorités, la
recherche sur l’endométriose devra répondre à plusieurs grands
défis dans les prochaines années, et de nombreuses pistes sont
prometteuses.

106
 Mieux soigner l’endométriose : la recherche clinique

La recherche clinique est le domaine le plus prépondérant dans

la recherche sur l’endométriose actuellement. Elle concerne
principalement les techniques chirurgicales et les traitements
médicamenteux, et elle progresse rapidement.
L’année 2017 a notamment vu le développement d’un essai
clinique pour le traitement de l’endométriose profonde par ultrasons
focalisés de haute intensité par voie rectale. Cette procédure, testée
2
au centre hospitalo-universitaire de Lyon , a montré des résultats
encourageants qui devront être confirmés avant d’être utilisés à
grande échelle. Par ailleurs, deux essais cliniques internationaux ont
évalué l’efficacité de l’elagolix (un antagoniste oral de la GnRH
(gonadotropin-releasing hormone) de seconde génération) dans le
traitement des douleurs pelviennes associées à l’endométriose 3.
Au bout de six mois de traitement, ces essais ont montré une
réduction significative des douleurs pelviennes et de l’épaisseur de
l’endomètre, avec des effets secondaires faibles à modérés. Selon
les chercheurs, cette molécule pourrait devenir une option
importante de traitement des douleurs liées à l’endométriose ; les
recherches futures évalueront son utilisation sur le long terme et
tenteront de diminuer ses effets secondaires liés à l’hypo-
œstrogénie (réduction de la production d’œstrogènes).

Mieux cerner une maladie hétérogène : la recherche

fondamentale

La recherche fondamentale, en particulier la recherche

épidémiologique, devrait davantage se développer au cours des

107
prochaines décennies et apporter des réponses en ce qui concerne
les causes de l’endométriose et son histoire naturelle. L’enjeu, ici,
est de mieux comprendre la maladie et de fournir les connaissances
nécessaires à la prévention de la maladie ainsi qu’à son évolution
favorable. Depuis la première publication sur l’endométriose il y a
4
plus de cent cinquante ans , de nombreuses incertitudes persistent
en effet.
On sait que l’endométriose est une maladie hétérogène en
matière de symptômes, de caractéristiques des lésions (étendue,
localisation, stade de progression, caractéristiques biologiques),
d’évolution de la maladie et d’impact sur la qualité de vie : il existe
sans doute non pas une endométriose, mais des endométrioses. Sa
classification actuelle ne permet malheureusement pas d’identifier
des sous-groupes de patientes de façon pertinente, ni de prédire la
réponse aux traitements ou la progression de la maladie ; de plus, il
n’y a pas de corrélation entre cette classification et le type ou la
sévérité des symptômes 5.
La caractérisation de différentes formes d’endométriose
représente donc un défi important ; elle pourrait conduire à
l’établissement d’une typologie plus fine de la maladie, et devrait
permettre à terme de faire des découvertes importantes. L’objectif de
mieux cerner l’hétérogénéité de l’endométriose devra être gardé à
l’esprit dans tous les domaines de recherche sur la maladie, que ce
soit en recherche clinique, fondamentale ou appliquée, afin de mieux
comprendre les causes de la maladie et mieux la traiter.

L’un des plus grands défis actuels de la recherche sur

l’endométriose est de découvrir les différentes formes de la
maladie, et de déterminer les traitements les plus efficaces

108
 pour chacune de ces formes afin de développer une
médecine personnalisée.

La piste génétique

La recherche en génétique présente un potentiel important

d’amélioration de nos connaissances de cette hétérogénéité. En
identifiant les marqueurs génétiques associés à différentes
caractéristiques des lésions, cette recherche pourrait permettre de
classer la maladie en sous-groupes qui diffèrent dans leur
présentation ou par leur réponse aux traitements, et ainsi
représenter une aide au choix thérapeutique.
De manière intéressante, deux études réalisées sur l’ensemble
du génome ont montré une contribution génétique plus importante
pour les cas d’endométriose sévères (stades III-IV) que pour les cas
6
de stade plus faible (stades I-II) , ce qui suggère une origine
différente de la maladie selon sa sévérité. Malheureusement,
aucune autre information clinique ou épidémiologique n’a pu être
collectée dans ces études, empêchant ainsi une investigation plus
poussée. La recherche en génétique à elle seule n’est donc pas
suffisante ; pour mieux comprendre l’hétérogénéité de
l’endométriose, il est important de disposer de données génétiques,
mais aussi cliniques et épidémiologiques afin de définir des profils
précis de la maladie. À terme, cette recherche pourrait favoriser une
médecine personnalisée, en développant des traitements ciblés sur
des formes particulières d’endométriose.

La piste de l’environnement

109
 À côté de la génétique, l’étude de l’environnement représente un
autre potentiel important de nouvelles découvertes sur
l’endométriose. L’étude poussée des facteurs de risque de la
maladie permettra également de mieux cerner son hétérogénéité.
L’« environnement » comprend l’ensemble de nos expositions à des
facteurs environnementaux (c’est-à-dire non génétiques) au cours
de notre vie : expositions chimiques (substances toxiques de type
perturbateur endocrinien, médicaments…), environnement
socioprofessionnel, mode de vie (tabac, alcool, alimentation, activité
physique, corpulence, sommeil…), etc. On parle également
d’« exposome ».
L’association entre ces expositions et le risque d’endométriose
pourrait s’avérer différente selon les caractéristiques de la maladie,
et elle pourrait être modulée par l’effet de certains gènes. La mise en
évidence de ces différences contribuera à l’identification de formes
particulières de la maladie.

La piste de l’épigénétique

À l’interface entre la génétique et l’environnement, l’épigénétique

représente également un domaine de recherche prometteur pour
améliorer notre compréhension de l’endométriose et de son
hétérogénéité.
L’épigénétique est l’étude des changements de fonction des
gènes qui n’impliquent pas de changement dans la séquence
d’ADN, c’est-à-dire l’étude des mécanismes qui « allument » ou
« éteignent » les gènes. De manière réversible, les facteurs
environnementaux provoquent des modifications chimiques autour
des gènes qui vont activer ou inactiver leur expression ; en
conséquence, ces changements d’expression vont déréguler

110
certaines fonctions et mécanismes biologiques. Si un certain nombre
de modifications épigénétiques ont été mises en évidence dans
7
l’endométriose , davantage de recherches seront nécessaires dans
ce domaine afin de comprendre précisément la pathogenèse de la
maladie.
Par ailleurs, la plupart des gènes mis en évidence dans
l’endométriose se trouvent dans des régions intergéniques, des
parties non codantes du génome situées entre des gènes et dont la
fonction est inconnue. La découverte de ces fonctions requiert
l’analyse à la fois de données génétiques, épigénétiques et
transcriptomiques (analyse des molécules issues de l’expression
des gènes) de certains tissus (endomètre, lésions d’endométriose).
À terme, cette recherche permettra d’identifier des modifications
épigénétiques pouvant constituer une cible pour les traitements
médicamenteux.

111
 Travailler à l’échelle internationale
L’amélioration de notre compréhension de l’endométriose passera donc par des
études récoltant des données cliniques, biologiques et épidémiologiques, et elle
devra se baser sur des collaborations internationales multidisciplinaires, afin de
disposer de larges bases de données permettant d’étudier une grande diversité
de cas.
Afin de faciliter ces recherches collaboratives sur l’endométriose au niveau
international, un projet d’harmonisation des données et des banques biologiques
sur l’endométriose (Endometriosis Phenome and Biobanking Harmonization
Project, EPHect) a été mis en place par la Fondation mondiale pour la recherche
8
sur l’endométriose (World Endometriosis Research Foundation, WERF) .
Cette initiative, qui a rassemblé 34 centres cliniques et académiques et 3
partenaires industriels dans 16 pays, a permis d’établir des protocoles de collecte
de données et d’échantillons biologiques pour les études menées sur
l’endométriose. Grâce à ce projet, la recherche future permettra de faire des
découvertes à grande échelle, de comparer les résultats uniformément entre les
pays et de mieux connaître les causes de l’endométriose et son hétérogénéité.

Du côté des biomarqueurs

Un autre domaine de recherche très dynamique est celui de la

recherche de biomarqueurs de détection précoce de l’endométriose.
Un test diagnostique par échantillon sanguin permettrait non
seulement de réduire significativement les délais de diagnostic et de
traitement, mais aussi potentiellement d’améliorer la qualité de vie
des patientes et de réduire les coûts associés à l’endométriose.
Si aucun biomarqueur mesurable dans le sang n’a été validé
jusqu’à présent 9, ce champ de recherche est en plein essor et va
être amené à se développer rapidement dans les prochaines
années. Un projet international, mené par l’entreprise française
Endodiag, est actuellement en cours et permettra d’obtenir des
résultats nouveaux et importants dans ce domaine (18 centres

112
experts sont impliqués, dont le centre de l’endométriose du groupe
hospitalier Paris-Saint-Joseph). À terme, l’identification de
biomarqueurs contribuera également à la découverte de formes
particulières d’endométriose ainsi qu’à l’évaluation de thérapies
ciblées.

L’étude de l’histoire naturelle de la maladie et des facteurs

déterminant son évolution est également un champ de
recherche offrant peu de connaissances actuellement, mais
qui a le potentiel de s’accroître dans les prochaines années
avec la constitution de cohortes de patientes.

Les patientes au cœur d’un projet d’avenir

Un projet de cohorte de patientes est notamment à mentionner : la Communauté
de patients pour la recherche (ComPaRe), plateforme collaborative mise en place
par l’AP-HP en 2017, a annoncé en octobre 2018 le lancement de la cohorte
ComPaRe Endométriose, la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose
en France. Toutes les patientes suivies pour une endométriose ou une
10
adénomyose sont invitées à participer à cette étude via Internet , en répondant à
des questionnaires élaborés par des chercheurs.
L’objectif de ComPaRe Endométriose, dont le suivi durera dix ans, est de
rassembler plusieurs milliers de patientes partout en France, en métropole comme
en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des
données collectées permettra de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses
différentes formes, et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité
de vie et le quotidien des patientes. Ces axes de recherche sont validés par un
conseil scientifique rassemblant chercheurs, cliniciens et patientes, dont trois
associations de patientes : ENDOmind France, EndoFrance, et MEMS Métropole.
Les patientes sont donc au cœur du projet et peuvent avoir un impact sur les
questions de recherche qui sont étudiées. À terme, ce projet, qui représente un
pas important dans la recherche sur l’endométriose en France, permettra de
répondre à de nombreuses questions et devrait contribuer à accélérer les
découvertes sur l’endométriose.

113
 Améliorer la qualité de vie, limiter les maladies
associées

L’étude des conséquences de la maladie, en matière d’impact

sur la qualité de vie des patientes et du risque d’autres pathologies
chroniques, est également amenée à se développer.
En ce qui concerne la qualité de vie, celle-ci est
significativement altérée chez les femmes atteintes
d’endométriose qui souffrent d’impacts délétères sur leur vie
sociale, professionnelle, sexuelle et dans leur vie quotidienne.
L’étendue de cet impact ayant longtemps été minimisée, il est
important de l’étudier de manière poussée afin de mieux
comprendre comment améliorer la qualité de vie des femmes
atteintes, en identifiant les facteurs associés à une meilleure
qualité de vie.
En ce qui concerne le risque d’autres pathologies
(comorbidité), les études suggèrent un risque plus élevé de
certains cancers (notamment de cancer de l’ovaire), de maladies
auto-immunes, d’asthme et de manifestations allergiques, et de
maladies cardio-vasculaires chez les femmes atteintes
11
d’endométriose . Cependant, de nombreux problèmes
méthodologiques sont liés à ce type d’étude, et les études
actuellement disponibles ne permettent pas d’émettre de
conclusions claires ; cela nécessitera l’établissement d’études
robustes permettant de minimiser les biais.
Ce domaine de recherche, qui s’accroît de plus en plus, permet
d’atteindre plusieurs objectifs :
1. Informer la recherche sur les causes de l’endométriose.
2. Aider au développement de futurs traitements de l’endométriose
et d’autres maladies chroniques.

114
3. Développer les interventions de santé publique et les
recommandations de détection précoce pour ces maladies
chroniques.
4. Attirer l’attention sur le fait que, bien que définie comme bénigne,
l’endométriose peut avoir des conséquences importantes sur la
santé à long terme ; elle doit donc être considérée comme une
priorité de recherche en santé des femmes.
Il est possible que cette recherche inquiète les patientes vis-à-vis
de leur santé à long terme ainsi que leurs cliniciens. Les décisions
que ceux-ci pourraient prendre au regard du lien reconnu entre
l’endométriose et le cancer de l’ovaire pourraient avoir des
conséquences importantes en termes de santé publique. Parmi
celles-ci, la décision la plus radicale est celle de réaliser une ablation
des ovaires en vue de prévenir le risque de cancer de l’ovaire.
Néanmoins, rappelons ici que, si le risque absolu de développer
un cancer de l’ovaire au cours de la vie est très faible dans la
population générale (1,3 %), il reste également très faible chez les
12
femmes atteintes d’endométriose (1,8 %) . En revanche, une
ablation des ovaires en préménopause est associée à un risque
accru de maladies cardio-vasculaires et à d’autres pathologies 13. La
meilleure prévention pour réduire son risque de cancer, y compris
chez les femmes atteintes d’endométriose, reste donc un mode de
vie sain : alimentation saine, pratique d’une activité physique
régulière, maintien d’une corpulence saine, faible consommation
d’alcool et arrêt du tabac.

La recherche sur l’endométriose est en mouvement et

bénéficie de l’impact des campagnes de sensibilisation des
associations de patientes. De nombreux développements
encourageants sont attendus dans les prochaines années.

115
 L’essentiel
La recherche sur l’endométriose est moins financée que d’autres problèmes
de santé fréquents, mais elle est de plus en plus dynamique, notamment
grâce au travail de sensibilisation des associations de patientes.
Plusieurs avancées ont été observées récemment dans le domaine de la
recherche clinique en termes de nouveaux traitements.
Beaucoup de choses restent à découvrir et de nombreux domaines sont
prometteurs en recherche fondamentale. Les prochaines décennies devraient
voir le développement de nombreuses nouvelles connaissances sur
l’endométriose.

116
 D E U X I È M E PA R T I E

Douleur et endométriose :
on en parle !

117
 « J’ai tout fait et j’ai toujours
mal ! »

Vous avez vu au cours des chapitres précédents ce qu’est

l’endométriose en tant que maladie et les recours thérapeutiques
pour l’endiguer au mieux.
Pour autant, même avec la prise d’une pilule ou après une
opération chirurgicale, les douleurs liées à la maladie peuvent
persister, voire s’installer durablement. Elles ne sont pas une vue de
votre esprit, elles ne sont pas dans votre tête, comme vous avez pu
si souvent l’entendre dire.
Il faut comprendre que la pilule stoppe l’évolution de la maladie,
qu’elle en permet même parfois la réduction, mais qu’elle n’est pas
un traitement antidouleur en soi. Prise en continu, elle supprime
l’une des nombreuses causes de la douleur que vous ressentez, vos
règles, mais elle n’agit pas sur les autres douleurs, à savoir celles
que vous éprouvez en dehors des règles, qu’elles soient pelviennes,
urinaires, etc. De même, l’opération chirurgicale peut être efficace
sur la douleur en supprimant les lésions, mais elle n’est pas un
absolu et apporte parfois son lot de douleurs aussi, notamment en

118
raison de la cicatrisation des incisions qui ont été pratiquées lors de
l’intervention.
Aussi ces solutions, si importantes qu’elles soient pour le
traitement de cette maladie gynécologique qu’est l’endométriose, ne
sont-elles pas toujours suffisantes.
Si vous continuez d’avoir mal, malgré la pilule ou l’opération,
vous n’êtes pas démunie pour autant, car il existe d’autres solutions
pour vous aider à soulager vos douleurs. Ces approches qui
mobilisent d’autres professionnels ne sont pas là pour remplacer les
traitements spécialisés de la maladie, loin de là, mais pour les
compléter.

Entre pilule et chirurgie, d’autres approches permettent d’agir

sur les conséquences de l’endométriose et notamment sur les
douleurs.

Dans les chapitres qui suivent, nous allons vous expliquer de

quelles manières précises vous allez pouvoir agir sur les douleurs
liées à votre endométriose. De nombreuses approches existent,
médicamenteuses et non médicamenteuses qui peuvent vous
apporter un soulagement réel. Et, parmi ces démarches antidouleur,
certaines vous correspondent sans doute !

119
 CHAPITRE 1

Un enjeu de santé publique

« Le travail, c’est la santé… Mais à quoi sert alors

la médecine du travail ? »
Pierre DAC.

La douleur est un symptôme qui touche de nombreuses

personnes en France et dans le monde. Les études sur ce sujet
excluent souvent les douleurs pelviennes, en particulier
menstruelles, sans doute non considérées comme pathologiques.
Par ailleurs, la douleur représente un coût important pour la société.
Les arrêts de travail qui en découlent, le nomadisme médical et bien
d’autres facteurs entraînent une dépense publique importante,
souvent sous-évaluée et méconnue.

Des chiffres qui font froid dans le dos !

À la question : « Combien de Français souffrent de douleurs

chroniques », que répondriez-vous ? Pas évident ! Et pour cause,

120
même la littérature scientifique spécialisée a du mal à donner une
réponse fiable. Nombreuses sont les études faites selon un type de
pathologie, mais rares sont celles informant sur notre population
générale. Elles pèchent souvent par incapacité à être
représentatives. Les plus probantes à ce jour, que l’on compte sur
les doigts d’une main, sont des photographies à un instant t, mais
peu se concentrent sur l’évolution dans le temps des critères d’une
douleur chronique. Pour autant, ces études, malgré leurs disparités,
montrent des points communs dans leurs résultats.
La prévalence de la douleur (le nombre de personnes atteintes)
1
est variable d’un article à l’autre, puisqu’elle va de 10 % à 55 % . En
France, on retiendra le chiffre moyen de 35 %. Ainsi, 1 Français sur
3 ressent une douleur chronique, de quelque origine que ce soit, et 1
Français sur 6, soit 9 millions de personnes, la décrit comme étant
d’une intensité sévère au point de ne pouvoir vivre normalement. Il
est dramatique de réaliser que 5 % des douloureux chroniques
auraient pensé au suicide à cause de leur douleur.
Les points communs décrits par les différentes publications,
françaises ou internationales, permettent d’établir un portrait-robot
du Français douloureux chronique. D’ailleurs ce serait plutôt une
femme ! En effet, au sein de leurs populations respectives, 35 % des
femmes contre 28 % des hommes se disent douloureux chroniques.
De plus, cette « douloureuse » est plutôt âgée : chez les moins
de 25 ans, 1 personne sur 4 est algique, alors que chez les plus de
75 ans, ce taux est de 1 sur 2. Ajoutons que cette vieille femme
douloureuse est de faible niveau de qualification. Qu’on soit du nord
ou du sud du pays, le lieu d’habitation n’a que peu d’influence sur la
douleur ; en revanche, le niveau social, lui, s’il est faible, maintient
négativement une douleur.

121
 Enfin, pour compléter ce portrait, il est établi que le fait de se
sentir douloureux entraîne ou est accompagné d’anxiété, de
dépression plus fréquente et de troubles du sommeil. Sur ce dernier
point, alors qu’1 Français sur 5 estime avoir des insomnies, ce
chiffre monte à 1 patient douloureux sur 2 et augmente linéairement
avec l’intensité de la douleur.

Et dans le monde ?
L’herbe est-elle plus verte à côté ? Pas sûr ! Une étude européenne, la seule
aussi étayée à ce jour (46 394 répondants), réalisée dans 15 pays européens
ainsi qu’en Israël, montre en moyenne que 1 Européen sur 5 souffre de douleurs
2
chroniques modérées à sévères, excluant les douleurs légères . Cela représente
3
100 millions d’Européens . C’est la Norvège qui compte le plus de patients
algiques (30 % de sa population) et l’Espagne le moins (12 %). Cette disparité
entre pays tient aux différents critères associés ou non : culturel, localisation
géographique, système de santé, information auprès de la population…
Malgré toutes ces différences, un point commun résiste : une prévalence plus
importante chez les femmes que chez les hommes.

Près de 1 Français sur 5 souffre d’une douleur durable, de

modérée à très intense selon leur propre ressenti. C’est aussi
la moyenne européenne.

122
 4
La part des douleurs gynécologiques

En langage médical, les douleurs gynécologiques sont nommées

« douleurs pelviennes ». Il existe peu d’enquêtes sur la question.
Les études spécialisées sur la douleur n’intègrent pas ou peu dans
leur panel ces douleurs, qu’elles jugent probablement normales.
Seules les publications spécialisées en gynécologie les évoquent.
Les douleurs gynécologiques incluent les dysménorrhées
(douleurs de règles), les dyspareunies (douleurs au cours des
rapports sexuels) et les douleurs pelviennes quotidiennes dont les
origines sont diverses.
À la différence des douleurs chroniques toutes origines
confondues, les douleurs pelviennes féminines ont tendance à
diminuer avec l’âge. Les dysménorrhées, par exemple, n’intéressent
que les femmes en âge de procréer. Elles concernent deux tiers des
jeunes, et à peine un tiers des femmes de 40 ans et plus. De même,
les dyspareunies, présentes pour la moitié des jeunes femmes,
n’existent que pour 29 % des 45-54 ans, chiffre qui reste toutefois
considérable.
En d’autres termes, rapportées à l’ensemble de la population
française, on peut estimer que 7 millions de femmes souffrent au
cours de leurs règles, que 7,5 millions ont des douleurs au cours des
rapports sexuels et que 2,4 millions se plaignent de douleurs
gynécologiques quotidiennes. L’importance de ces douleurs
pelviennes est supérieure à la migraine et équivalente aux douleurs
de dos.
On notera que les hommes, s’ils sont évidemment peu
concernés par les douleurs gynécologiques, peuvent aussi souffrir
de douleurs sexuelles. Ainsi les dyspareunies, moins fréquentes que
chez les femmes, touchent néanmoins entre 1 à 9 % de la
population masculine et se manifestent par des douleurs à

123
l’éjaculation. À la différence des femmes, leur origine est souvent
organique.

En France la prévalence des femmes souffrant de douleurs

pelviennes quotidiennes est estimée à 2,4 millions !

Et dans l’endométriose 5 ?

On estime que l’endométriose est à l’origine de 30 à 50 % des

douleurs gynécologiques chroniques. Ce chiffre monte à 70 %
lorsqu’il s’agit des adolescentes. À l’inverse, on considère que
50 % des femmes touchées par l’endométriose sont
« douloureuses » et nécessitent une prise en charge spécifique.
Mais les études sont encore trop peu nombreuses.

6
Quel impact sociétal et quel coût ?

Selon un rapport européen, la douleur chronique ne coûterait pas

moins de 300 milliards d’euros à l’Union européenne dans son
ensemble, soit 1,5 à 3 % du produit intérieur brut 7.

124
 Comment calcule-t-on les coûts de santé ?
Rares sont les études sur l’impact économique de la douleur pour une société.
L’évaluation des coûts de santé est difficile, car on doit intégrer les coûts directs
(nombre de consultations médicales, traitements médicamenteux ou non
médicamenteux comme la rééducation…) et les coûts indirects (indemnités
journalières, pensions d’invalidité, baisse de productivité, pertes d’opportunité
d’emploi). Les coûts indirects représenteraient plus des deux tiers des dépenses
liées à un patient douloureux chronique. Ce sont donc les conséquences sur la
productivité, et non les coûts de santé en eux-mêmes, qui pèsent le plus lourd.

En France, la douleur impacterait 88 millions de journées de

travail, dont la moitié par absentéisme. Les arrêts de travail pour une
personne souffrant de douleurs chroniques sont cinq fois plus
nombreux que dans la population générale. Par ailleurs, le
nomadisme médical explose en cas de douleur chronique,
entraînant un peu plus de 72 millions de consultations
supplémentaires par an et occasionnant un surcoût de plus de
1 milliard d’euros.
À titre d’exemples, parmi les pathologies douloureuses
chroniques, la migraine aurait un impact de 1 milliard d’euros par an,
tandis que les lombalgies et la fibromyalgie entraîneraient chacune
un coût de 6 000 euros par patient et par an. Ces chiffres sont
approximatifs, car ils n’intègrent pas toujours l’impact sur la
productivité, difficile à chiffrer.

125
 Comment réduire ces coûts qui pèsent
sur nos finances publiques ?
Incontestablement une prise en charge spécifique et spécialisée, même si elle
nécessite un investissement initial, constitue finalement une source d’économies.
Selon quelques études, rares, elle permet en effet de réduire le nombre de
consultations, le nombre d’hospitalisations et relance la reprise du travail.
Certaines publications évaluent même le montant économisé pour une prise en
charge coordonnée de 3 à 6 euros par patient douloureux et par an. Ce gain peut
sembler modeste, mais, rapporté à l’ensemble de la population douloureuse, il
représente plusieurs millions d’euros.

Prendre en charge la douleur est moins coûteux que prendre

en charge ses conséquences. Le coût de la douleur en
Europe est actuellement estimé à 300 milliards d’euros !

L’essentiel
On estime que 1 Français sur 3 souffre de douleurs chroniques, toutes
origines confondues.
Les femmes souffrent plus de douleurs chroniques que les hommes.
On estime que plusieurs millions de femmes, en France, souffrent de douleurs
pelviennes, même si toutes ne sont pas atteintes d’endométriose.
Toutes les femmes atteintes d’endométriose n’ont pas forcément de douleurs.
Le coût de la douleur serait moins important si sa prise en charge était plus
spécifique.

126
 CHAPITRE 2

La douleur, ses mécanismes

et ses secrets

« Je sens, je suis, je deviens. »

Dr Roger VITTOZ.

Petites histoires de nos échecs

La médecine moderne, en s’enrichissant de connaissances de

plus en plus pointues, semble parfois perdre de vue sa mission et
oublier le malade pris dans sa globalité. Le nez dans le guidon, nous
ne voyons plus la route ! Nous vivons aujourd’hui encore dans une
médecine « organique » laissant à chaque spécialiste de tel ou tel
organe le pouvoir de résoudre le problème, mais aussi les plaintes
qui entrent dans son domaine de compétence. Dans un tel contexte,
le gynécologue est légitimement celui qui répond aux plaintes de
douleurs pelviennes de ses patientes. Ainsi, les douleurs pelviennes
sont traitées par des approches connues du spécialiste (prescription
de pilule, proposition d’une chirurgie) et non comme des douleurs à

127
part entière. Ce constat est vrai pour chaque spécialité médicale.
C’est sans doute l’une des raisons de nos échecs dans la prise en
charge de la douleur. Croire qu’il existe des douleurs dont le
mécanisme est spécifique à chaque organe, alors
qu’anatomiquement les mécanismes d’une douleur sont les mêmes,
quel que soit son point de départ. De plus, c’est l’individu lui-même
et son histoire qui lui confèrent une couleur particulière et non le type
d’organe touché.
Ainsi évoquée, la question de la légitimité d’une spécialité
« douleur », l’algologie, ne peut pas être remise en question. Son
objectif est d’apporter une compétence spécifique complétant la
prise en charge spécialisée. L’algologie se présente en complément
et non en compétition des autres spécialités médicales. Dans
l’endométriose, elle s’associe à l’hormonothérapie et à la chirurgie,
approches thérapeutiques proposées classiquement. L’algologue
n’est alors pas tant un médecin « organiste », spécialiste de tel ou
tel organe, qu’un médecin « globaliste » et, plus précisément, un
médecin de la dysfonctionnalité compte tenu de la perte des
équilibres et du bon fonctionnement des organes.
D’autre part, l’enseignement médical apprend à faire davantage
confiance aux examens aidant au diagnostic et aux traitements
qu’aux récits des patients. On pense que les progrès des
connaissances et la performance des outils de détection suffisent à
établir la vérité. Péché d’orgueil ! Une telle erreur limite l’écoute.
Lorsqu’il existe une disproportion entre la plainte d’un patient et la
réalité que donnent à voir les examens, les plaintes formulées sont
bien souvent remises en cause. Pourtant, les patients ne font
qu’exprimer leur vérité ; à nous médecins de l’intégrer à notre vérité,
sans jugement. De même, l’échec d’un traitement n’est pas
directement imputable à celui qui l’a proposé ni à celui qui le prend,

128
mais bien souvent à une mauvaise adéquation entre le patient, le
médecin et le traitement. Notre toute-puissance médicale doit être
réévaluée.

La douleur n’est pas spécifique de l’organe touché. Elle a ses

propres mécanismes, transposables à chaque partie de notre
corps.

1
Ça marche comment, la douleur ?

On peut résumer les choses de la manière suivante : la douleur

est un triptyque, faits de trois éléments qui interagissent entre eux et
sont à l’origine d’un véritable cercle vicieux.

Premier élément du triptyque : la lésion

Au départ, il y a, bien sûr, la zone lésée, car la douleur n’est pas

dans la tête, même si celle-ci, nous le verrons, a un rôle.
L’endométriose, où qu’elle se situe (ligament utéro-sacré, utérus,
ovaire, vessie, intestin…), va irriter la zone qu’elle concerne. C’est le
départ du message douloureux, courant le long de nos nerfs vers
des instances supérieures, notre cerveau, qui l’analysera et nous
donnera ses premiers ordres, induisant des réactions spontanées ou
plus réfléchies pour tenter d’aller mieux.
Quand on parle de douleur, on pense souvent au mécanisme
inflammatoire. En réalité, il est minoritaire dans le cas de
l’endométriose et peu responsable du ressenti douloureux, excepté
pendant les règles. Preuve de cette faible responsabilité : les anti-

129
inflammatoires n’ont que peu d’efficacité sur votre douleur, sauf
pendant votre période menstruelle.
Le vrai mécanisme initial responsable de la douleur est toujours
le nerf. Parce qu’il est comme enserré ou « étouffé » dans la lésion
endométriosique et que les règles l’ont sensibilisé au cours du
temps, ses terminaisons locales souffrent, quelle que soit la zone
touchée par la maladie. Initialement, ce n’est donc pas le tissu
concerné qui a mal, mais le nerf qui passe dedans ! On appelle les
douleurs liées à ce phénomène des douleurs neuropathiques.
Sur un plan mécanique, cette douleur équivaut à une sciatique
ou à une rage de dents : c’est une névralgie. Ce point est
fondamental, car il impacte le traitement antidouleur à choisir. En
effet, les antidouleurs usuels sont peu ou pas efficaces sur ce type
de mécanisme.

Quels mots pour décrire ma douleur ?

Les douleurs neuropathiques sont souvent comparées à des coups de poignard
ou des coups de couteau, à des brûlures ou des décharges électriques, à des
contractions ou des pesanteurs qui partent d’un lieu et se diffusent souvent le long
du trajet du nerf (vers le dos, vers l’épaule, vers les jambes…). Toutes ces
douleurs sont habituellement plus intenses en fin de journée et en milieu de
soirée ; elles peuvent réveiller la nuit.

Deuxième élément : le corps

Ce point de départ « névralgique », l’équivalent de l’allumette, est

nécessaire pour qu’il y ait l’incendie. Ensuite, les braises, signes de
la propagation du feu, vont s’étendre progressivement si on ne fait
rien.

130
 Un « nerf » irrité entraîne une réaction immédiate, automatique et
réflexe du tissu qu’il innerve : son immobilisation. Là où se localise
l’endométriose, l’organe concerné va donc s’arrêter naturellement de
bouger. Or tout tissu, en particulier élastique (muscles, tendons,
ligaments), quand il s’arrête de bouger, se rétracte et devient à son
tour douloureux.
De plus, un organe qui bouge peu ou pas, outre qu’il est
douloureux, cesse de fonctionner correctement, ce qui occasionne
d’autres désordres (constipation pour le tube digestif, douleurs en
urinant pour la vessie…). Au cours du temps, l’amplification des
symptômes tient au fait que tous les tissus de notre bassin
s’entraînent normalement les uns, les autres pour maintenir une
harmonieuse mobilité, à l’image d’un orchestre au sein duquel les
instruments jouent ensemble une symphonie. Si un de ces
instruments cesse de jouer, l’ensemble se perd et les autres
instruments arrêtent de jouer les uns après les autres. C’est d’abord
la cacophonie, puis plus de musique…
De la même façon, dans l’endométriose, l’immobilité tissulaire va
progresser, entraînant une douleur d’immobilité de plus en plus
importante jusqu’à provoquer le blocage du bassin, des douleurs
lombaires (rachis) et parfois une sensation douloureuse dans tout le
corps. Ce n’est donc pas la maladie qui s’étend ici, mais cette
mécanique non organique, nommée « dysfonction ». La solution
passe alors moins par les médicaments que par une relance
dynamique du corps (ostéopathie, fasciathérapie, sport,
mésothérapie…).

Troisième élément : le cerveau

131
 C’est le troisième élément de notre triptyque, indissociable de la
perception de toute douleur : le cerveau ! Certains ont pu dire : « No
brain, no pain! » (« Pas de cerveau, pas de douleur ») ; notre
expérience nous amène à penser que la bêtise n’immunise pas
contre la douleur, hélas !
Nous l’avons dit plus haut, si la douleur n’est pas dans la tête, la
tête a une influence sur la douleur. En effet, notre cerveau est un
agent modulateur. Il n’invente pas, il ne crée pas la douleur, mais il
en module le ressenti, ce qui explique pour une grande part l’aspect
individuel du phénomène douloureux : deux individus souffrant d’une
même lésion ne l’évalueront pas de la même façon.

Le cerveau, un organe aux multiples facettes

Si, par son aspect extérieur, le cerveau semble être identique chez chacun d’entre
nous, ce n’est en réalité pas le cas : cet organe a un fonctionnement anatomique
très personnel. L’ensemble est sous-tendu par des voies anatomiques qui
ressemblent à des routes, autoroutes et échangeurs autoroutiers, mais tout ce
maillage ne réagit pas de la même manière. Car tout cerveau construit son réseau
« routier » au cours du temps par l’influence des expériences de vie, heureuses
ou malheureuses, que nous faisons individuellement. Cette construction singulière
débute même dès notre conception, dans le ventre de notre mère…

Notre corps et notre cerveau ont la mémoire longue !

Ce triptyque, parce qu’il est spécifique à chacune, conduit à une

couleur-douleur qui est personnelle et qui explique le ressenti unique
de chaque patiente. Pour être tout à fait complet, il faut encore faire
intervenir ici une notion : celle de la mémorisation de la douleur.
Cette mémoire de nos expériences douloureuses passées est en
effet susceptible d’entraîner une amplification des messages

132
douloureux à venir et de notre ressenti. En médecine, on parle
d’hyperalgésie centrale (hyperalgésie pour « hyperdouleur » et
centrale pour « cerveau ») pour expliquer l’amplification d’un
message douloureux au cours du temps – en d’autres termes,
l’« effet loupe » que peut provoquer le cerveau et qui majore le
ressenti douloureux.
Au départ, une information douloureuse court le long du système
nerveux qui la conduit dans le cerveau, lieu d’analyse ; là s’élabore
une réponse, la plus adaptée possible, à cette agression. Mais ce
message peut être amplifié par une voie anatomique parallèle
(appelée voie NMDA) qui, partant du corps, a pour rôle d’accroître
électriquement l’information algique à son arrivée dans le cerveau.
Peu protectrice, sa finalité est sans doute de pousser l’individu qui
souffre à trouver une solution plus rapide à sa « destruction ». Or
cette voie NMDA, initialement silencieuse, est susceptible de
s’activer et de se renforcer au cours du temps sous l’effet
d’expériences douloureuses intenses, d’un stress chronique ou
d’une prise d’opioïdes comme la morphine, la codéïne, les extraits
d’opium… Ainsi une même douleur, à deux moments distincts, peut
être amplifiée par cette voie anatomique, dont l’importance grandit
également au cours du temps.

Les symptômes peuvent croître en intensité, en fréquence et

en localisation sans qu’il y ait pour autant évolution de
la maladie.

133
 Le triptyque douleur
Pour résumer, l’élément déclencheur constitue le début du message douloureux.
Celui-ci est ensuite amplifié par un, puis plusieurs tissus organiques et articulaires
qui, de proche en proche, s’immobilisent et deviennent douloureux à leur tour.
L’ensemble est modulé par notre cerveau, qui a plus ou moins les capacités de
nous défendre contre l’agresseur, la douleur, et peut être amplifié par la
mémorisation de nos expériences douloureuses.
Même si le phénomène inflammatoire est mineur en tant que cause de douleur, le
processus peut être comparé à un incendie. Nous avons une allumette, le
responsable initial, c’est la lésion ou l’irritation du nerf. Celui-ci produit des
braises : l’immobilité des tissus (ligaments utéro-sacrés, par exemple) ou des
organes (utérus, vessie…) touchés par l’endométriose, qui s’étend de proche en
proche par perte d’entraînement des régions voisines. À ce stade, on comprend
mieux pourquoi des douleurs initialement gynécologiques peuvent entraîner au
cours du temps des douleurs du dos, des hanches, voire du bassin tout entier. Les
braises « corticales » s’amplifient également au cours du temps, fragilisées par la
douleur et d’autres éléments personnels : de moins en moins défensives, elles
provoquent un ressenti douloureux de plus en plus intense. C’est un véritable
cercle vicieux !
Si on n’y prend pas garde, l’incendie s’étend. Ne s’occuper que de l’allumette
(traitée par des traitements spécifiques) n’empêchera pas les braises de la faire
partir ; ne s’occuper que des braises (par des approches telles que l’ostéopathie,
l’hypnothérapie…) n’empêchera pas l’allumette de les relancer. La prise en charge
séparément de l’allumette ou des braises ne permet pas donc d’obtenir un
soulagement durable. Il faut, pour cette raison, toujours associer médicaments et
approches complémentaires, les uns ne pouvant remplacer les autres. L’objectif
est d’entrer dans un cercle vertueux !

Dans l’endométriose la douleur est le produit de trois forces

qui s’entretiennent et s’amplifient : un nerf irrité, un corps qui
ne bouge plus et un cerveau qui mouline !

134
 Pourquoi les femmes sont-elles plus sujettes
2
à la douleur que les hommes ?

La nature ayant imposé à la femme l’existence de cycles

mensuels, il est naturel que bon nombre d’entre elles s’en plaignent
mensuellement. Pour autant, il est intéressant de constater que si on
provoque une douleur de même nature et de même importance chez
une femme et un homme, ce dernier la jugera moins intense. À
douleur égale, les femmes la ressentent donc plus que les hommes.
Si les douleurs sont plus fréquentes chez la femme que chez
l’homme, ce n’est pas en raison d’une hypothétique hystérie qu’on
s’empressera vite d’oublier. D’autres explications ont été rapportées
pour expliquer ce phénomène, notamment le rôle que les hormones
jouent sur la modulation des ressentis douloureux. On sait
aujourd’hui que le système hormonal féminin, dominé par les
œstrogènes et la progestérone, défend moins bien le corps contre
une information douloureuse que le système hormonal masculin
(assimilé à la testostérone). Ce phénomène est d’autant plus vrai
que les hormones féminines fluctuent au cours du cycle menstruel.
Leur efficacité maximale correspond à la période ovulatoire pendant
laquelle œstrogènes et progestérone sont produits conjointement à
des taux suffisamment élevés pour être protecteurs face à une
information douloureuse. Au total, les femmes cumulent des
douleurs mensuelles, qui peuvent au long cours fragiliser leur
ressenti douloureux, et un système hormonal moins efficace contre
la douleur que les hommes.
En vérité, douleur et hormones s’influencent dès l’état
embryonnaire. Les avancées sur le sujet permettront sans doute la
mise au point de nouvelles thérapeutiques, en particulier contre les
douleurs gynécologiques. On comprend mieux aussi pourquoi les
pilules œstro-progestatives procurent un soulagement partiel des

135
douleurs ou pourquoi la grossesse constitue un répit. Dans les deux
cas, les taux d’hormones sont stabilisés – et à un niveau optimal
quand on attend un enfant.

Différences femmes-hommes : des ressentis

3
différents liés à des mécanismes différents
L’expérience douloureuse est sous-tendue par des mécanismes neurobiologiques
qui diffèrent selon le sexe. Une récente étude a comparé les scores des hommes
et des femmes au cours d’une stimulation algique. Elle met en évidence des
scores subjectifs à la douleur plus marqués chez la femme (évaluation verbale de
l’intensité à la douleur) et des scores objectifs plus élevés chez les hommes
(mesure de la réactivité cardiaque). En outre, les femmes expriment davantage
leurs douleurs par leur comportement (agitation) ou verbalement. Elles jugent
aussi la douleur d’autrui plus intense. Enfin, elles présentent des douleurs plus
durables. Leur prévalence en est plus grande, en particulier dans certaines
pathologies comme la fibromyalgie ou l’intestin irritable, souvent associées à
l’endométriose.
Les hormones sont au cœur de ces différences, sans être la seule explication
possible. Les études peuvent être contradictoires, mais on retiendra que
l’insuffisance en œstrogènes ou en progestérone est prodouleur. Or la fin de la
phase prémenstruelle est caractérisée par des taux très bas, ce qui entraîne des
messages douloureux plus intenses. Voilà pourquoi la pilule, en maîtrisant les
fluctuations hormonales, peut réduire les algies.
Pour finir, signalons dans le phénomène douloureux, la place non seulement de
l’estime de soi, généralement moins bonne chez les femmes, et la difficile et lente
reconnaissance de l’égalité des sexes dans nos sociétés occidentales. De là, des
émotions négatives plus nombreuses et plus fortes, mais aussi une plus grande
fréquence de l’anxiété ou de la dépression en lien avec une douleur – d’une
manière générale, on considère aujourd’hui que la dépression est deux fois plus
fréquente chez la femme. Face à des situations fragilisantes, les hommes
semblent développer des stratégies d’adaptation plus efficaces. Ici encore, les
hormones semblent en partie être responsables.

136
 À douleur égale, une femme la ressentira davantage qu’un
homme. Cette plus grande sensibilité est en partie due aux
hormones féminines (œstrogène et progestérone), plus
sensibilisantes.

La douleur endométriosique et ses différents

symptômes (dyspareunie, dysurie…)

Les descriptions douloureuses des patientes qui souffrent

d’endométriose sont nombreuses et variées, mais des points
communs émergent.
Les douleurs pelviennes peuvent se manifester pendant les
règles (dysménorrhées) ou en dehors, notamment au moment de
l’ovulation ; elles peuvent même être quotidiennes. Souvent
continues, elles sont de type gêne, brûlure ou pesanteur. Elles se
compliquent fréquemment de crises violentes, décrites de
manière imagée comme des coups de poignard, de couteau,
d’aiguille ou de pic qui transpercent. Sont aussi évoquées des
contractions ou des décharges électriques qui traversent tout le
corps. Ces mots, fréquemment entendus, témoignent de la
violence des douleurs ressenties dans la maladie
endométriosique. Ces douleurs pelviennes partent d’un endroit
situé dans le bas-ventre, en barre ou à un point précis, et
diffusent vers le dos en hémiceinture, vers les jambes ou vers
d’autres endroits. De surcroît, de nombreuses femmes se
plaignent de douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies),
que ce soit pendant l’acte ou après, et ce parfois pendant
plusieurs jours. Ces douleurs peuvent même rendre les rapports
impossibles.

137
Les douleurs digestives ne sont pas en reste et peuvent se
compliquer de douleurs à la défécation. L’ensemble est presque
systématiquement accompagné de troubles de type nausées,
constipation, diarrhées ou inconfort intestinal. Ces symptômes,
liés à la perte du mouvement naturel de l’estomac ou du tube
digestif, entraînent souvent un changement alimentaire pour les
soulager et expliquent parfois qu’on ressente une intolérance à
certains aliments à base de gluten, de lactose ou pour les
boissons alcoolisées. Sachez que ceux-ci ne sont pas tous
directement responsables des douleurs et du gonflement de
votre ventre. En résumé, c’est l’immobilité des tissus et des
organes de votre bassin qui, en plus de devenir douloureux
quand ils ne bougent plus, dysfonctionnent et ne font plus leur
travail : un tube digestif qui ne bouge plus ne fait plus avancer les
selles ; une vessie qui ne bouge plus garde des urines qui pèsent
davantage sur le sphincter, entraînant des mictions fréquentes et
peu abondantes ; un estomac qui ne bouge plus empêche la
vidange alimentaire et provoque des nausées, lesquelles
bloquent à leur tour le diaphragme et le tube digestif supérieur,
etc. On peut énumérer ainsi tous les organes abdomino-
pelviens !
Les autres symptômes douloureux. Sont aussi mentionnées
des douleurs de vessie, permanentes ou lors de la miction,
comme lors d’une infection urinaire. Moins fréquentes sont les
douleurs qui débutent sous les côtes et remontent en bretelle
vers l’épaule ; souvent cycliques, elles surviennent au moment
des règles

138
 Une fatigue multifactorielle
La fatigue se retrouve dans tous les syndromes douloureux chroniques, quelle
qu’en soit l’origine. Dans l’endométriose, elle est multifactorielle : la douleur en
premier lieu qui fatigue et absorbe beaucoup d’énergie ; le stress, les traitements
et leurs effets secondaires qui l’amplifient ; un mauvais sommeil initial, parfois lié à
une histoire personnelle ; enfin le manque de dynamisme qui empêche toute
activité physique bénéfique pour un bon sommeil. À notre connaissance,
l’existence d’interactions dans le cerveau entre la zone réceptionnant les
informations douloureuses et la zone du sommeil n’a pas été établie ; on peut
imaginer qu’elles s’alimentent l’une l’autre dans un cercle vicieux.

« Ça me brûle », « Ça me scie en deux », « C’est comme un

coup de poignard qui me transperce ! », « J’ai mal partout ! » :
les plaintes des patientes souffrant d’endométriose sont
imagées et variées. Elles témoignent de douleurs qui
impactent négativement leur quotidien.

Nous ne sommes pas un corps et un esprit

séparément

« La douleur n’est pas dans la tête, mais la tête a une action sur
la douleur » : voilà une phrase qui résume parfaitement la situation.
Et cette phrase est valable pour l’endométriose, mais aussi pour
toute douleur chronique.
La part de chaque élément du triptyque présenté ici est difficile à
déterminer, car nous n’avons pas d’instrument pour la mesurer.
Toutefois, la prise en charge par le médecin, si elle est totalement
empirique au départ, s’affinera par la suite avec les résultats du
traitement. Vous êtes celle qui va en ressentir les effets bénéfiques

139
ou non et, donc, celle qui va permettre d’ajuster la stratégie
aboutissant à l’amélioration et au succès. À chacune d’entre vous la
« recette » qui lui convient !

L’essentiel
Les mécanismes physiologiques de la douleur ne dépendent pas de l’organe
touché.
Dans l’endométriose, l’inflammation n’est que peu responsable des douleurs ;
c’est la névralgie qui constitue le mécanisme principal, auquel s’ajoute
l’immobilité des tissus de votre bassin, qui devient douloureuse.
La douleur n’est pas dans la tête, mais la tête a une action sur la douleur !
Dans l’endométriose, trois éléments s’imbriquent au fil du temps qui font
basculer dans un cercle vicieux : le nerf, le corps et l’esprit.
À douleur initiale égale, les femmes, pour des raisons hormonales, la
ressentent davantage que les hommes.

140
 CHAPITRE 3

Pourquoi ma douleur ne passe-t-

elle pas ?

« Guérir parfois, soulager souvent, écouter toujours. »

Louis PASTEUR.

Qu’appelle-t-on douleur chronique 1 ?

On distingue classiquement douleurs aiguës et douleurs

chroniques par leur durée dans le temps. Mais si une douleur
chronique se définit par sa persistance au-delà de trois mois, c’est
surtout sa signification qui la définit vraiment. La douleur aiguë,
initiale, est annonciatrice d’un désordre dans notre corps. C’est le
signal d’alarme, le symptôme d’une maladie qui se déclare.
Heureusement d’ailleurs que cette alerte existe, car elle nous permet
de prendre en charge et de soigner un trouble organique sous-
jacent. La crise d’appendicite, par exemple, est détectée parce qu’on
éprouve des douleurs typiques ; celles-ci, en nous alertant, nous
protègent d’une aggravation qui surviendrait si nous ne faisions rien.

141
La douleur aiguë est donc un signal d’alarme dont la finalité est la
protection de notre intégrité corporelle.
La douleur chronique, elle, est une maladie à part entière, un
syndrome. Elle dure indépendamment de l’origine dont elle a été le
signal, elle est devenue le problème à part entière, elle est devenue
la « maladie ».
Si le symptôme douleur ressort de toutes les spécialités
médicales, la douleur chronique, authentique maladie, dont l’origine
organique est finalement sans importance, appelle une prise en
charge spécifique et donne ses lettres de noblesse à une spécialité
à part entière : l’algologie.

Une douleur aiguë nous protège ; une douleur qui dure nous
détruit !

Pourquoi une douleur devient chronique :

2
les désordres du corps

Pourquoi une même pathologie, traitée de manière similaire, va-

t-elle se transformer en douleur chez l’une et pas chez l’autre ? Dans
l’endométriose, la pérennité de la douleur, alors que sa cause a été
stoppée par le blocage des règles, peut interroger. Pour autant, il
existe une explication physiologique : la mémoire de notre corps et
de notre cerveau à nos expériences douloureuses passées. Cette
mémoire du corps repose sur une voie neurologique, appelée
NMDA, qui peut accroître l’information algique depuis son point de
départ dans le corps, jusqu’à son point d’arrivée dans le cerveau.
Cette voie, à la base silencieuse, qui se renforce au cours du temps,

142
est stimulée par trois éléments : les expériences douloureuses
passées, le stress chronique et les morphiniques déjà pris.

Qui « allume » la voie NMDA ?

Les expériences douloureuses intenses. L’endométriose est un bon
exemple, mais d’autres situations passées peuvent contribuer à la fabrication
du terreau favorable (fracture, entorse…). Or, à chaque douleur intense, la
voie de la mémorisation s’amplifie. L’information douloureuse est alors accrue
« électriquement » à son arrivée dans le cerveau et donc perçue de façon
plus intense. C’est une réalité physiologique et non pas psychique.
Le stress, en particulier chronique. Il stimule lui aussi la voie de la
mémorisation et sensibilise notre cerveau à toute nouvelle information
douloureuse. Évoquer le stress, c’est ouvrir une boîte de Pandore ! Mais,
attention, si cet élément psychique a sa part de responsabilité dans le ressenti
douloureux, il n’est pas à l’origine de l’information algique. L’important est
d’apprendre à le limiter ou à le maîtriser. Des techniques existent dont nous
reparlerons plus loin.
Tout opiacé ou tout traitement morphinique. Contre toute attente, les
traitements qui contiennent une substance opioïde, et ils sont nombreux, sont
aussi des activateurs de la sensibilisation à la douleur. Tels Docteur Jekyll et
Mister Hyde, ce sont donc à la fois des antidouleurs et des proalgiques. Ce
phénomène explique d’ailleurs que la morphine amène à la tolérance, voire
dans des cas extrêmes à la toxicomanie : elle soulage, mais, en même temps,
augmente notre sensibilité à une douleur future qui imposera d’élever le
dosage nécessaire, et ainsi de suite. Ainsi un patient qui a été plusieurs fois
opéré et, de fait, plus exposé aux morphiniques sera davantage sensible à la
douleur qu’un patient qu’on opère pour la première fois. La voie anatomique
qui sous-tend ce phénomène de mémorisation (voie NMDA) n’a pour le
moment pas vraiment de solution thérapeutique pertinente. La prévention est
sans doute la meilleure défense.

La douleur n’est pas dans la tête, mais la tête agit sur la

douleur !

143
 Pourquoi une douleur devient chronique :
3
les désordres de l’esprit

Afin de mieux comprendre la chronicité de la douleur, on peut

tenter une comparaison. Imaginons une mauvaise herbe qui
pousserait sans qu’on le veuille. Trois ingrédients lui sont
nécessaires : de la terre, du soleil et de l’eau. Dans le cas de la
douleur, le premier de ces ingrédients est le terreau indispensable
pour faire pousser les « fleurs du mal » fourni par la marque
physiologique douloureuse. S’y ajoute un deuxième composant : les
fragilités psychiques dont nous sommes porteurs (lumière). En effet,
notre personnalité, sous certains aspects, peut venir nourrir le terrain
de la douleur. Par exemple, une tendance dépressive ou anxieuse,
quand elle accompagne l’événement douloureux, favorise
l’installation des douleurs ; de même des comportements négatifs, la
tendance au pessimisme ou certaines croyances infondées mais
apprises.

Exemples de comportement entretenant

la douleur
Les comportements on/off, par exemple, sont des comportements du tout ou rien,
notamment quand il s’agit d’activité physique : soit on en fait trop, soit on ne fait
plus rien du tout. Or la douleur chronique impose un comportement plus nuancé.
La juste attitude consiste à partir de ce qu’on arrive encore à faire malgré la
douleur, puis à étendre progressivement ses capacités.

Enfin, le troisième ingrédient (l’eau) pour faire « pousser » une

mauvaise herbe comme la douleur chronique sera fourni par
l’ensemble de situations qui fragilisent l’individu, qu’il s’agisse du

144
vieillissement, d’un statut économique précaire ou encore de la
multitude d’événements douloureux survenus au cours du temps…

La douleur chronique est un désordre du corps qui ne ferait

pas parler de lui s’il n’y avait pas de désordre psychique,
environnemental, circonstanciel ou socio-économique.

Corps et esprit : un lien permanent

La zone cérébrale de la douleur et la zone cérébrale des émotions ont des liens
neurologiques. Elles projettent l’une vers l’autre des informations qui provoquent
des réactions qui, elles-mêmes, modifient anatomiquement la région cérébrale
concernée. Comme sur un court de tennis, toutes deux se renvoient la balle, l’une
amplifiant les réactions de l’autre et inversement. Ainsi, la douleur n’est pas dans
la tête, mais la tête a une action sur la douleur ! Notre cerveau ne crée pas la
douleur, mais il la module.

Et pour les autres symptômes ?

Le fait qu’une douleur devienne chronique par accumulation de

fragilités qui favorisent son développement peut expliquer
l’emballement de certains symptômes dans l’endométriose. Pour
autant, ceux-ci ne sont pas toujours causés par la maladie, mais
peuvent être le fruit d’une histoire personnelle antérieure.
C’est le cas de la colopathie fonctionnelle, appelée aussi côlon
irritable, fréquente dans la maladie endométriosique. Celle-ci se
traduit par des douleurs digestives « banales » et s’accompagne le
plus souvent de constipation. Mais ce qui fait le lit de cette
pathologie peut être très ancien et renvoyer, par exemple, à

145
l’immaturité du système digestif au moment de la naissance,
majorée si on est prématuré. Cette immaturité va entraîner des
douleurs plus importantes au cours de la digestion, lesquelles vont
être mémorisées et déboucher sur une plus grande sensibilité à
l’âge adulte. De même, une fragilité de la vessie peut être antérieure
à l’endométriose et due à des infections urinaires à répétition dans
l’enfance. Même chose pour la lombalgie, et ses antécédents. Dans
ces différents cas, la manifestation douloureuse est le produit d’une
vulnérabilité ancienne – la lombalgie – et d’un événement nouveau –
l’endométriose.

Et chez la femme enceinte ?

De manière générale, les douleurs endométriosiques se calment au cours de la
grossesse. La première raison est que la grossesse est le traitement naturel le
plus efficace contre les règles ! S’y associe une seconde raison : la grossesse est
très efficace hormonalement.
Les traitements antalgiques possibles pendant la grossesse sont peu nombreux.
Si un traitement spécifique des douleurs d’endométriose est en cours, il doit être
arrêté. En effet, la prudence s’impose. Des études récentes ont par exemple
montré que des antalgiques usuels – comme l’ibuprofen (toujours en vente
libre !) – ont une action sur les organes génitaux du bébé. Leur prise pendant la
grossesse, en particulier au cours du premier trimestre, viendrait perturber
l’embryogenèse des organes sexuels du futur enfant – en d’autres termes, son
potentiel fertile à venir !
En général, les douleurs liées à l’endométriose étant peu présentes, l’absence de
traitement suscite peu de problèmes. En cas de besoin, le chef de file des
médicaments autorisés reste le paracétamol.

Sommes-nous tous faits du même bois 4 ?

146
 La composante génétique de la sensibilité à la douleur est
toujours à affiner. En effet, la reconduction de génération en
génération d’un phénomène physique – une maladie familiale
comme l’endométriose transgénérationnelle – ou psychique – une
anxiété transgénérationnelle – peut trouver sa source dans l’hérédité
génétique, mais elle est également tributaire de comportements
familiaux. L’épigénétique, qui étudie les influences de
l’environnement sur nos gènes et leurs conséquences sur le
fonctionnement de notre corps, est tout aussi importante.

Plus de détails sur la génétique…

La génétique transmet des fragilités physiques, voire biologiques. Ainsi, plus
un individu est de haute taille et plus il aura, par exemple, de risques de
souffrir de lombalgie. Cette transmission génétique explique que certaines
maladies potentiellement douloureuses sévissent davantage au sein de
certains groupes ethniques (par exemple, la drépanocytose).
Notre inégalité en matière génétique s’exprime face à la douleur de deux
manières : par une sensibilité différente à une stimulation algique ; par une
réponse différente aux traitements. L’insensibilité congénitale à la douleur est
considérée comme une maladie ; elle est due à la mutation d’un gène
modifiant la conduction et les systèmes de contrôle de la douleur. À l’inverse
ont été récemment identifiés des gènes favorisant la sensibilité à la douleur
aiguë autant que la prédisposition à la douleur chronique. Ces découvertes
devraient permettre la mise au point à l’avenir de nouveaux médicaments,
plus adaptés.

Dans le cas de la douleur et de la douleur chronique, tout mettre

sur le compte de l’hérédité serait donc une erreur. La manière de
ressentir et de vivre la douleur n’est pas inscrite dans nos gènes.
Une situation vécue comme stressante par nos parents peut nous
amener à être stressé, non pas à cause de la situation objectivement

147
subie, mais en raison du stress qu’ils nous ont communiqué – ce
qu’on appelle la reconduction du modèle familial.

L’essentiel
En plus du triptyque douleur, initialement responsable du ressenti douloureux,
des événements antérieurs peuvent avoir laissé des traces qui vous
sensibilisent à la douleur et vous font l’éprouver plus fortement. On appelle
cela la mémorisation de la douleur.
Notre corps et notre cerveau ont une excellente mémoire, ils n’oublient rien !
Et une nouvelle douleur doit alors être vue comme un fardeau supplémentaire.

148
 CHAPITRE 4

Quels médicaments prendre,

quels médicaments éviter ?

« La morphine a été inventée pour que les médecins

dorment tranquilles. »
Sacha GUITRY.

À chaque désordre son arrangement !

L’endométriose impose à chacune un cercle vicieux, fait

d’éléments personnels et de caractéristiques générales. Basculer
dans un cercle vertueux impose un point de départ. Ce point de
départ est souvent un traitement médicamenteux approprié qui
permet de résoudre le premier mécanisme du triptyque douleur : le
phénomène neuropathique. En complément, il faut prendre en
charge les autres facteurs qui entretiennent ce mécanisme initial, à
savoir la perte de mobilité corporelle (recours aux approches
corporelles comme le sport ou l’ostéopathie) et l’entretien de

149
l’information douloureuse par notre cerveau (« déprogrammation »
du cerveau par l’hypnothérapie, la méditation, la psychothérapie…).

Le saviez-vous ?
Il est étonnant que les antidouleurs soient les médicaments les plus consommés
en France quand on sait que peu de patients douloureux chroniques bénéficient
d’un traitement antalgique. C’est dire la gravité du problème. Ainsi 30 % des
douloureux chroniques bénéficient en effet d’un traitement antidouleur qui leur a
été prescrit par leur médecin ; 50 % ont recours à un traitement « alternatif »
(ostéopathie, acupuncture…), associé ou non à des médicaments, et 30 % – soit
1
environ 6 millions de Français douloureux – n’ont recours à rien .
Hors douleur chronique, la consommation d’antalgiques en France est donc
considérable. Elle occupe même la première place depuis très longtemps, devant
les psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques et somnifères) et les
antibiotiques qui viennent en troisième position.
Les quatre médicaments les plus vendus en pharmacie sont, dans l’ordre, le
paracétamol, l’ibuprofène et autres anti-inflammatoires, la codéine et le tramadol.
Ils représentent plus de 20 % du marché des médicaments, soit 3,5 milliards
2
d’euros et pèsent 3,1 milliards de boîtes (dont pas moins de 500 millions pour le
seul paracétamol), ce qui fait tout de même environ 8 boîtes par an et par
Français, sachant que nous consommons chacun par an 48 boîtes de
médicaments en moyenne… La France est le deuxième plus grand
3
consommateur de paracétamol en Europe, juste derrière la Norvège et occupe la
e
14 place (sur 30 !) pour la consommation d’opiacés (morphinique).
Ces chiffres pourraient rassurer sur l’intérêt porté à la plainte douloureuse des
patients, quels qu’ils soient. Malheureusement, c’est surtout le mésusage qu’ils
4
reflètent. Et un traitement inadapté est un traitement potentiellement dangereux .

Dans l’endométriose, l’un des risques majeurs est l’inadéquation

des médicaments proposés pour la douleur. De surcroît,
l’automédication est importante dans cette maladie. Le mécanisme
initial d’une douleur endométriosique est un nerf irrité, l’équivalent
d’une névralgie, parfois accompagné d’une inflammation (période

150
menstruelle). C’est ce « parfois » qui explique le peu d’efficacité des
antalgiques habituels comme le paracétamol, les anti-inflammatoires
ou les morphiniques. Pour autant, un traitement médicamenteux est
bien nécessaire, mais pas n’importe lequel.

5
Mésusage et automédication
On entend par mésusage une utilisation dévoyée d’un traitement, parfois initiée
par le médecin lui-même. À titre d’exemple, la délivrance de morphiniques depuis
2004 a augmenté en France de 71 % pour des douleurs non cancéreuses. Le
mésusage concerne principalement ces morphiniques, mais aussi les anti-
inflammatoires (principalement l’ibuprofène). On estime que 9 000 femmes
e e
enceintes, soit un peu plus de 1 sur 100, en consomment entre le 6 et le 9 mois
de grossesse, sur prescription de leur médecin, alors qu’il n’est pas recommandé
dans ce cadre, tout comme le tramadol !
L’automédication, elle, correspond à la prise d’un traitement sans avis médical.
Elle est à l’origine de nombreux accidents médicamenteux. Plus le nombre de
médicaments sur une ordonnance est grand, plus le risque d’automédication est
important… Cet usage, outrepassant le cadre de la bonne pratique, est en partie
responsable du retrait du marché, par les pouvoirs publics, d’un certain nombre de
médicaments comme le Diantalvic, le Myolastan ou le Codenfan.

Ce qui se passe dans mon corps quand j’avale

un médicament

Après ingestion et absorption, le médicament – la « molécule

mère » – passe d’abord dans le foie où il est modifié en
« molécule fille ». Puis, il continue son petit bonhomme de chemin
pour terminer dans les reins qui l’élimineront. Chaque molécule
ingérée a ses particularités, ce qui explique qu’on puisse avoir une
molécule mère et une molécule fille actives (double effet) ou bien

151
une molécule mère inactive et une molécule fille active ou encore
une molécule mère active et une molécule fille inactive. La
morphine, par exemple, est un antidouleur en soi, mais sa
transformation dans le foie produit une molécule fille elle aussi
efficace. En revanche, la codéine, en soi inactive, ne devient active
que lorsqu’elle est transformée dans le foie en morphine. Une telle
action suppose donc que notre foie soit efficace. Or nous n’avons
pas tous le même foie et la transformation hépatique n’a pas les
mêmes effets chez tout le monde ; d’où certaines différences de
réponse aux traitements. De même, les reins peuvent au fil du temps
moins bien jouer leur rôle d’épuration et certains traitements être
ainsi plus lentement éliminés : ils peuvent alors se cumuler avec
d’autres molécules ingérées, ce qui occasionne des effets
secondaires. À ce titre, une association entre molécule mère active
et fille inactive sera privilégiée (oxycodone par exemple).
D’autres facteurs jouent un rôle dans l’efficacité d’un traitement.
La déshydratation par exemple entraîne une concentration
médicamenteuse plus importante, ce qui augmente la puissance
d’un médicament – un peu comme la grenadine : moins il y a d’eau,
plus c’est sucré ! De même, en cas de dénutrition, les protéines
présentes dans nos cellules et qui font office de transporteurs pour
certains médicaments jusqu’à leur lieu d’action peuvent venir à
manquer : la molécule médicamenteuse se dissémine alors où bon
lui semble, entraînant des effets indésirables. Les anti-
inflammatoires qui utilisent en général ce mode de transport sont,
pour cette raison, plus dangereux chez les patients dénutris et le
risque d’ulcère de l’estomac est plus grand.
Un des grands principes de base pour soigner la douleur est
qu’un traitement bien adapté ne doit pas avoir d’effets indésirables,
en tout cas insupportables. Les effets secondaires d’un médicament

152
surviennent parce que celui-ci est surdosé ou parce qu’il est mal
adapté au mécanisme de la douleur en question. Ils indiquent que
l’on fait fausse route.

Nous ne sommes pas tous sensibles aux médicaments de la

même façon ! S’adapter à chacune est essentiel.

À douleurs différentes, différents traitements

On distingue deux types de douleurs : les douleurs sensibles aux

antalgiques classiques, ou habituels, et les douleurs qui n’y sont pas
sensibles. Les antalgiques habituels sont les antidouleurs comme le
paracétamol, les anti-inflammatoires (dont l’ibuprofène) et les
opiacés (ou morphiniques). L’efficacité de ces traitements ne dépend
pas de la sensibilité de chacun mais du type de mécanisme
douloureux qui est concerné.
Les douleurs qui répondent aux antidouleurs habituels – on parle
alors de douleurs nociceptives – sont liées à l’inflammation ou à la
lésion de n’importe quel tissu de l’organisme, sauf du système
nerveux. Les douleurs qui ne répondent pas à ces traitements
connus comme étant des antidouleurs – on parle cette fois de
douleurs neuropathiques – sont liées à l’ensemble des lésions
concernant le système nerveux.
Dans l’endométriose, les deux types de mécanismes sont en jeu.
Les douleurs sont nociceptives, relatives à l’organe touché (utérus,
ligaments…), mais aussi neuropathiques, c’est-à-dire liées aux nerfs
irrités qui passent dans ces organes. Ce dernier mécanisme passe
souvent inaperçu et est à l’origine des douleurs qui durent. Le
phénomène inflammatoire n’est prédominant que pendant les règles,

153
ce qui explique l’efficacité partielle, à ce moment-là seulement,
d’antidouleurs comme les anti-inflammatoires. En dehors de cette
période, les antalgiques habituels doivent céder la place à d’autres
catégories médicamenteuses. Ces dernières sont, contre toute
attente, des traitements utilisés à d’autres fins, à savoir
principalement des antiépileptiques et certains antidépresseurs à
visée antalgique.
Traiter une douleur et en limiter les effets secondaires mal tolérés
nécessitent donc de prendre en compte trois facteurs :
Le premier est le choix du traitement médicamenteux, y compris
chez la jeune fille ; il doit être guidé par la description et le
mécanisme de la douleur. En cas d’inadéquation, les molécules
prises inutilement font en effet des « bêtises »…
Ensuite, il y a l’adéquation de la posologie, car l’inadaptation se
traduit par une inefficacité ou un surdosage, même avec un
traitement adapté.
Enfin, nous ne sommes pas tous égaux face à un traitement qui
a une efficacité individuelle. La génétique dicte des réactions
différentes selon les femmes.

6
Les antidouleurs peu utiles : les antalgiques

De manière générale, les antalgiques ne sont pas les

médicaments à privilégier dans l’endométriose.
Le paracétamol (Doliprane, Efferalgan…) a néanmoins une
utilité en cas de crise douloureuse, mais il a souvent une action
limitée. Plus de 200 médicaments contiennent du paracétamol à
des dosages différents. La dose optimale (pour le meilleur effet)
est de 1 gramme toutes les 4 à 6 heures, ce qui correspond à sa

154
durée d’action ; on peut aller jusqu’à 4 grammes maximum par
jour. Son délai d’action est de 30 à 60 minutes, et se réduit à 15
minutes pour les formes effervescentes. C’est l’un des
médicaments les moins dangereux de la pharmacopée actuelle
et il est doté de qualités que l’on découvre encore aujourd’hui. En
plus d’être antidouleur, il réduit, par exemple, l’amplification de la
mémorisation de la douleur (via la voie NMDA). Sa toxicité
hépatique est réelle, mais apparaît dans des circonstances
particulières, dont une consommation journalière excessive.
Les anti-inflammatoires (AINS) font partie des antidouleurs les
plus prescrits par les médecins en général et les gynécologues
en particulier en cas d’endométriose. Dans le cadre de douleurs
chroniques, toutes origines confondues, leur prescription
représente près de 25 % des ordonnances. Or elle n’a que peu
d’avantages dans l’endométriose puisque l’inflammation est
rarement à l’origine de la douleur. Leur ingestion a donc un faible
intérêt au regard des risques encourus (lésions digestives,
insuffisance rénale…). Leur seul intérêt est pour les douleurs au
moment des règles qui, elles, sont inflammatoires et aiguës. Ils
peuvent alors être ajoutés ponctuellement et même associés au
paracétamol.

155
 Le saviez-vous ?
Tous les anti-inflammatoires ont une action antidouleur à petit dosage ; ils
deviennent anti-inflammatoires à un dosage plus fort. Ainsi, l’aspirine est un
antiagrégant autour de 75 milligrammes/jour, puis un antidouleur à partir de
500 milligrammes/jour et un anti-inflammatoire seulement à partir de
2 grammes/jour. L’ibuprofène devient anti-inflammatoire à partir de
1 200 milligrammes/jour, dose limite autorisée. En d’autres termes, prescrit selon
les règles de bon usage il n’est qu’antidouleur !
À doses anti-inflammatoires, ces médicaments ont tous une puissance d’action
comparable et sont plus ou moins délétères selon la sensibilité individuelle. Les
effets néfastes concernent l’estomac et les reins principalement – mention
spéciale pour l’aspirine qui, en tant qu’antiagrégant plaquettaire, fluidifie de
surcroît le sang. Ils doivent donc être pris avec parcimonie et en cas
d’inflammation uniquement, durant les règles par exemple.

Les corticoïdes sont rarement proposés – ils n’ont de toute

façon que peu d’attrait : en effet leur action bénéfique, anti-
inflammatoire, apparaît au prix d’effets indésirables
disproportionnés dans le cadre de l’endométriose.
Les morphiniques, appelés aussi opiacés, ne sont en général
pas efficaces dans le cadre de l’endométriose pour les raisons
expliquées plus haut. Et pourtant, rares sont ceux et celles qui
n’en ont jamais pris : la codéine, le tramadol, les extraits d’opium
(Lamaline…) sont des morphiniques ! Pour qu’un opiacé soit
efficace, il a besoin de se fixer sur des récepteurs spécifiques.
Cette association, à l’image d’une clé dans une serrure, permet
le soulagement : l’ouverture de la porte. Or, dans les douleurs
neuropathiques, mécanisme initial de la douleur
endométriosique, il n’y a pas de serrure morphinique. La clé ne
peut donc pas ouvrir la porte ! Pire, ces molécules, non
stabilisées par des récepteurs inexistants, se promènent et

156
 entraînent, de ce fait, des effets indésirables (nausées,
vomissements, somnolence…). Ces effets nocifs, souvent
nommés intolérance, sont la conséquence d’un mécanisme de la
douleur inadapté à la molécule prise. Il n’a pas été rapporté
d’allergie aux morphiniques, d’ailleurs nous en sécrétons
naturellement (les endomorphines). En résumé, le manque
d’efficacité des morphiniques est lié au mécanisme
neuropathique impliqué dans les douleurs de l’endométriose.
Avec ces médicaments, il n’y a pas de soulagement, mais
potentiellement des effets nuisibles. La clé de la solution n’est
pas la bonne !
Seule exception notable : le tramadol qui, s’il est bien un opiacé,
a aussi un effet sur les douleurs neuropathiques. Il a une action
mixte ! Ses effets secondaires sont fréquents et liés ici à sa part
morphinique. On aurait pu aussi citer l’oxycodone qui, pour des
raisons plus complexes, a parfois un impact sur les douleurs
neuropathiques, mais il a des effets néfastes (nausées,
vomissements…).

Les anti-inflammatoires et les morphiniques n’ont que peu

d’intérêt dans la douleur endométriosique.

157
 7
Un peu d’histoire
e
Le paracétamol a été découvert au cours du XIX siècle et a eu des débuts
chaotiques : on lui attribuait à tort des effets néfastes au lieu d’effets
bénéfiques. Il a fallu presque un siècle pour le voir commercialiser en France,
en 1957. On découvre encore aujourd’hui de nouvelles propriétés de cette
molécule qui mériterait d’être davantage reconnue ! Outre ses effets
antipyrétiques et antalgiques, il réduit une part de la mémorisation de la
douleur (via la voie NMDA).
L’aspirine est le traitement le plus produit au monde, avec 40 000 tonnes par
an, ce qui représente 80 milliards de comprimés, soit 2 500 cachets par
seconde ! Le plus ancien texte décrivant un médicament contre la douleur et
l’inflammation date de 1850 avant J.-C. et porte sur l’ancêtre de l’aspirine !
Plus tard, Hippocrate prescrit contre la douleur des feuilles et écorces de
saule, lesquelles contiennent ce que l’on découvrira plus tard être de l’acide
salicylique, structure de base de l’aspirine. C’est en 1763 que la première
communication scientifique sur les vertus du saule est rendue publique par le
révérend Edward Stone, fervent partisan de la théorie des signatures (à un
mal naturel doit être associé au même endroit un remède tout aussi naturel).
Le goût amer de l’acide salicylique est ensuite transformé par Hoffmann,
chimiste dans une célèbre entreprise pharmaceutique : l’aspirine est née. Ce
traitement accompagne l’histoire. Pour l’anecdote, il a été le médicament
premier de la trousse médicale des astronautes de la mission Apollo 11 pour
leur voyage sur la Lune en 1969 !
La morphine est utilisée depuis très longtemps pour sa visée sédative et
antalgique. Ce sont les Chinois qui, les premiers, découvrent ses propriétés.
Son nom vient de Morphée, le dieu du sommeil et des songes dans la Grèce
antique. Son utilisation moderne remonte peu après sa (re)découverte en
1804, notamment par Magendie, neurologue à l’Hôtel-Dieu, qui en décrit les
premiers résultats en médecine. La morphine est alors une héroïne ! De star,
e
elle devient maudite au cours du XX siècle et proscrite. Son utilisation
dévoyée – elle pouvait être utilisée comme produit de beauté et avait par
exemple la réputation, en réduisant l’iris, de mieux faire apparaître la couleur
des yeux – cause sa chute. Son mésusage a laissé des traces mortelles,
amenant les autorités publiques à en contrôler l’utilisation. Son image devient
alors celle d’un stupéfiant, ce qui explique sa longue traversée du désert. Son
rôle primordial dans le traitement de la douleur réapparaît dans les années
1980, parallèlement au développement de la médecine de la douleur. Selon
un rapport de l’OICS (Organe international de contrôle des stupéfiants) de

158
 2015, la France détient 21 % de la production mondiale (523 tonnes) de
morphine licite (à des fins médicales et scientifiques) par an. Elle est au
deuxième rang derrière l’Australie, avec 40 % de la production mondiale. La
consommation de morphiniques licites a été multipliée par six en vingt ans.
Cette croissance semble dépendre de certains critères comme le niveau
économique du pays, son cadre réglementaire et le niveau des
8
connaissances médicales .

Les médicaments antidouleur utiles 9

Les antiépileptiques ne sont pas tous équivalents par leur effet

antalgique. Deux principaux sont proposés mais, à dire vrai, les
autres n’ont peut-être simplement pas suscité le même intérêt
des scientifiques dans leur étude sur la douleur. On les conseille
en premier lieu pour des douleurs par à-coups, type coups de
poignard. Ils jouent sur l’excitabilité du nerf qui, parce qu’il
souffre, décharge des informations algiques. Ces traitements
sont un équivalent de pansement, le temps que ce nerf puisse
cicatriser.
Les antidépresseurs ne sont pas tous des antidouleurs, seuls
certains, pour des raisons pharmacologiques, ont un effet
antalgique. Ils « boostent » une voie de défense naturelle contre
la douleur, sans doute fonctionnelle mais insuffisamment
efficace. On ne les propose pas parce que les patientes sont
touchées par la dépression, mais pour les douleurs en fond
permanent ou à type de brûlure, en première intention.
En pratique, ces deux traitements sont débutés à très faible
dosage. Celui-ci est ensuite adapté à chaque patiente en fonction de
ses conséquences positives au regard de ses inconvénients

159
potentiels, l’idée étant de rechercher l’action optimale, c’est-à-dire le
meilleur soulagement sans aucun désagrément. Ces médicaments
sont prescrits pendant quelques semaines, le temps pour la
cicatrisation de faire son travail.
Ce sont des traitements de fond et non de crise. Les
médicaments de crise qui peuvent être pris en complément sont le
paracétamol, voire le tramadol ou l’Acupan, adapté à chacune en
fonction de ses bienfaits et de ses désavantages. L’Acupan, souvent
proposé, a l’avantage de réduire la mémorisation de la douleur
(comme le paracétamol) et joue sur les douleurs neuropathiques
aiguës, en activant une voie de contrôle identique à celle renforcée
par les antidépresseurs à visée antalgique. Il peut être intéressant
en cas de crise, mais est parfois mal supporté.

La règle d’or à retenir : un bon traitement contre la douleur est

un traitement sans effet indésirable insupportable !

Hormonothérapie et chirurgie : le point

de vue du médecin de la douleur

La pilule (hormonothérapie) n’a jamais fait partie de la classe

thérapeutique des antidouleurs. Elle agit à deux niveaux dans le
cadre de la douleur endométriosique. Prise en continu, la pilule
« coupe » d’abord les règles, ce qui a le double avantage
d’arrêter la progression de la maladie et de stopper les douleurs
de règles, qui sont souvent les premières à se manifester et qui,
en stimulant l’irritabilité des nerfs, constituent le point de départ
des douleurs chroniques dans l’endométriose. Par ailleurs, les
œstrogènes et les progestatifs, qui sont les hormones féminines,

160
 ont un rôle inhibiteur sur la conduction de la douleur et il semble
qu’un taux suffisamment élevé et concomitant de ces deux
hormones réduise les informations douloureuses, ce qui leur
confère une action antalgique et protectrice. Leur action est
toutefois limitée, puisqu’elles n’ont pas un rôle direct sur
l’irritabilité neurologique.
L’opération chirurgicale n’est pas la première alternative en cas
d’échec de l’hormonothérapie contre la douleur. Elle fait certes
partie de l’arsenal thérapeutique antalgique, mais rarement en
première ou en deuxième intention. Les raisons ? Le lot de
douleurs qu’elle entraîne en elle-même est d’ordre cicatriciel et
neuropathique. L’intervention chirurgicale devient intéressante en
cas d’échec médicamenteux.

En cas d’échec de l’hormonothérapie (pilule) dans la douleur,

l’intervention chirurgicale n’est pas l’alternative première. Des
traitements plus spécifiques contre la douleur existent.

Ce dont on n’ose pas toujours parler 10

Mélange végétal complexe, le cannabis contient principalement

du THC (tétrahydrocannabinol) et du CBD (cannabidiol). Leurs
propriétés respectives ne sont pas les mêmes : le THC entraîne des
effets psychotropes (euphorie, détachement, hallucination,
augmentation de l’appétit, ralentissement de la fonction digestive…),
ce qui ne serait pas le cas du CBD, dont les propriétés seraient
antalgiques (action anti-inflammatoire, antiépileptique,
antispasmodique, anxiolytique…).

161
 En théorie le cannabis semble, chez l’animal, agir clairement sur
les douleurs chroniques, en particulier neuropathiques. En pratique,
les différentes études chez l’homme font apparaître des effets
positifs significatifs sur le sommeil, l’appétit, les vomissements et la
qualité de vie. Concernant l’effet antidouleur, les bénéfices semblent
modestes. Mais sans doute les effets dépendent-ils de la proportion
de THC au regard du CBD. Pour autant, les études sont peu
nombreuses, en particulier concernant le CBD. Leurs résultats sont
très hétérogènes et ne permettent pas de conclusions claires, en
particulier sur les effets à long terme. N’oublions pas enfin que leurs
interactions avec certains traitements antidouleur peuvent en
modifier l’action.

Aux dernières nouvelles…

Le THC et le CBD sont présents dans différentes préparations médicales à
des proportions différentes. Le Sativex, traitement le plus connu, en attente de
commercialisation en France, contient autant de THC que de CBD et a des
effets plus intéressants et moins délétères que le cannabis qui contient
majoritairement du THC – d’où des effets négatifs plus importants sur les
facultés intellectuelles, la mémoire, le QI en particulier chez l’adolescent…
Une vingtaine de pays au monde en bénéficient.
Le CBD se trouve sous forme de sprays, de teintures ou d’huiles. Des
suppositoires vaginaux contenant du THC et du CBD ont été élaborés dont
l’indication principale est la douleur de règles. Peu d’études sérieuses pour
11
l’instant ont été publiées à leur sujet. Attendons donc de voir .
À ce jour, la loi française, si elle interdit l’usage de THC à des fins récréatives,
n’impose aucun cadre concernant le CBD. C’est la raison pour laquelle un
nouveau commerce a débuté, à Paris et en province.
On estime que plus de 60 tonnes sont produites par an dans le monde, par le
12
Canada pour les trois quarts .

162
 13
La puissance de l’effet placebo

Souvent mal considéré, réputé pour ne fonctionner que chez les

faibles d’esprit, l’effet placebo est au contraire passionnant tant par
le gain thérapeutique qu’il apporte que par sa manière d’agir 14. Il faut
savoir que les résultats d’un traitement, quel qu’il soit, sont toujours
l’addition de son action propre et de son effet placebo. L’ampleur de
cet effet est mal chiffrée et les études varient sur son importance
dans l’efficacité antalgique, allant pour certaines jusqu’à 50 %.
L’effet placebo concerne tout le monde. Son impact semble
davantage lié aux circonstances concernant la prise du médicament
(même le packaging d’une boîte de médicaments peut modifier
l’efficacité du produit !) qu’aux caractéristiques personnelles du
patient (sexe, âge, personnalité…). Le type de traitement influe peu
en lui-même, même si certaines études suggèrent que les
traitements plus invasifs (intervention chirurgicale) auraient un effet
placebo plus important. Plus encore que la prise du médicament,
c’est le thérapeute lui-même qui paraît avoir l’effet placebo le plus
fort grâce à la relation thérapeutique qu’il parvient à tisser avec son
patient. Sa position hiérarchique intervient peu, ce sont plutôt sa
personnalité, ses connaissances, sa persuasion et son empathie qui
comptent.
Grâce aux techniques d’imagerie médicale, on connaît mieux
aujourd’hui les mécanismes cérébraux qui sous-tendent l’effet
placebo. On sait ainsi que s’attendre à une douleur ou à un
soulagement entraîne une modification de l’activité électrique dans
les aires du cerveau impliquées dans le ressenti douloureux. Par
ailleurs, la sécrétion d’endomorphines (nos propres morphines) est
activée en cas d’effet placebo.

163
 On ne doit pas confondre l’effet placebo et le médicament
placebo : le premier est à encourager et le second à éviter !

Que penser de l’homéopathie et de la phytothérapie ?

C’est en 1796 que Samuel Hahnemann, médecin de son état,

donne naissance à l’homéopathie (du grec homoïos signifiant
« similaire » et pathos, « maladie »). À ce jour, cette approche n’a
pas fait la preuve de sa supériorité dans le traitement de la douleur,
en particulier pelvienne. Ses effets positifs semblent être liés à son
seul effet placebo 15. Par contre si vous tentez l’expérience et qu’elle
vous soulage, continuez : son innocuité demeure son atout, ainsi
que son remboursement auprès de la Sécurité sociale…
Quant à la phytothérapie, l’utilisation des plantes à des fins
16
thérapeutiques, c’est une pratique très ancienne puisque les
Sumériens déjà, autour de 3000 avant J.-C., notaient leurs recettes
de décoction sur des tablettes d’argile. Le premier livre traitant de
phytothérapie, le papyrus d’Ebers, date du XVIe siècle avant notre
ère. En France, le métier d’herboriste a perduré jusqu’en 1941, date
à laquelle les docteurs en pharmacie ont eu seuls l’autorisation de
dispenser des médicaments. Actuellement, la popularité de la
physiothérapie explose. Depuis quelques années, cette pratique est
de plus en plus utilisée, pour un coût de 16 milliards d’euros. On
compte 50 000 plantes utilisées, dont 4 000 à 10 000 sont menacées
de disparaître. Mais attention : qui dit plantes ne veut pas dire sans
danger ; la différence de la phytothérapie par rapport aux
médicaments qui sont prescrits est qu’elle n’emploie pas de produits
de synthèse. Toutefois, elle peut aussi entraîner de mauvaises
interactions.

164
 Prendre un traitement médicamenteux
est indispensable pour être soulagée

Bien souvent, les femmes qui souffrent d’endométriose prennent

de nombreux traitements et éprouvent, à juste titre, un sentiment de
« ras-le-bol ». Pour autant, rares sont celles qui suivent un
traitement adapté. Celui-ci est pourtant indispensable pour
« éteindre » un nerf irrité. Ce qui compte, bien sûr, c’est le
soulagement éprouvé face aux douleurs causées par la maladie,
sans devoir en payer le prix fort avec les effets indésirables.
Si nous ne ressentons pas la douleur de la même manière, nous
ne sommes pas non plus sensibles aux traitements de la même
façon. Nos gènes et notre histoire nous rendent uniques. Nous ne
sommes donc pas tous égaux devant les médicaments. Ce qui
revient à dire qu’il n’existe pas de traitement plus performant, mais
un traitement plus adapté à chacune. La théorie, s’appuyant sur des
règles et des principes scientifiques, doit s’adapter à la pratique
basée sur la singularité de chaque patiente.
Il faut savoir qu’un nerf éteint peut ne jamais refaire parler de lui,
même s’il reste fragile. Si la prise en charge médicamenteuse de la
douleur est le point de départ, il est indispensable de recourir aussi à
des traitements non médicamenteux. Afin de potentialiser l’action
médicamenteuse et d’en prolonger les bienfaits, les approches
concernant votre corps et votre cerveau sont des compléments
essentiels.

La réponse à un médicament est individuelle : à chacune son

traitement !

165
 Traitements proposés dans l’endométriose selon les différentes douleurs
rencontrées

Type de Traitement de
Traitement de fond Si saignements
traitement crise

Médicament Antiépileptique Tramadol (Tr) Anti-inflammatoire

Antidépresseur à Paracétamol (Pa) (AINS)
visée antalgique Acupan (Acu) Ibuprofène (Ibu)
Ibuprofène (Ibu)

Association Oui Tr + Pa + Ibu Pa + AINS

possible ? Pa + Acu + Ibu Pa + Ibu

Association Non Acu + Tr AINS + Ibu

contre-indiquée ? non recommandé

Contre-indiqué si Non recommandé Tr-Acu-Ibu AINS

grossesse ? Ibu

L’essentiel
Les antidouleurs habituels ont peu d’action sur vos douleurs d’endométriose,
en particulier si elles sont chroniques ou surviennent au cours de vos rapports
sexuels. En outre, ils entraînent des effets indésirables.
Contre les douleurs endométriosiques, il faut recourir à des traitements
normalement utilisés pour d’autres indications : les antiépileptiques et certains
antidépresseurs.
Ces traitements sont bien supportés s’ils sont adaptés à vous, tant dans leur
choix que dans leur posologie. N’oubliez jamais qu’un bon traitement contre la
douleur est un traitement qui n’a pas ou peu d’effets indésirables ; cette règle
doit être absolument respectée.
Ces traitements sont un point de départ, ils calment la névralgie initiale. Ils
doivent être complétés par des approches non médicamenteuses expliquées
dans les chapitres qui suivent.

166
 CHAPITRE 5

Les approches
psychocorporelles (1) : prendre
d’abord soin de mon corps

« Le sport va chercher la peur pour la dominer,

la fatigue pour en triompher, la difficulté pour la
vaincre. »
Pierre DE COUBERTIN.

« Ce n’est plus mon corps, ce n’est pas moi ! », disent beaucoup

de femmes touchées par la maladie. Elles ne se reconnaissent plus,
parce que leur silhouette a changé et que les kilos se sont parfois
installés suite aux différents traitements, mais aussi en raison de leur
dynamisme perdu, vaincu par la douleur ou les troubles du
sommeil… Corps et esprit étant indissociables dans une approche
antidouleur, abordons les méthodes qui peuvent vous aider à
retrouver une certaine maîtrise de votre corps !

167
 Propose-t-on suffisamment les approches
« complémentaires » ?
Si en France les médecins sont encore assez méfiants envers les techniques
complémentaires, ce n’est pas le cas de nos voisins européens. En Finlande par
exemple, elles sont proposées à 91 % des patients. Alors qu’en France les
thérapies manuelles (l’ostéopathie principalement) sont indiquées pour 2 % des
1
patients douloureux chroniques, la Suède les conseille dans 55 % des cas . En
parallèle, 39 % des prescriptions aux États-Unis, 41 % au Royaume-Uni, et 39 %
2
en Australie font appel aux médecines complémentaires . On estime que 60 à
90 % des personnes douloureuses chroniques se tournent spontanément vers
3
elles, sans y avoir été invitées par leur médecin .

L’une des raisons de la douleur endométriosique est la perte de

mobilité des tissus élastiques du corps – les muscles (utérus, tube
digestif, vessie…), les tendons et les ligaments forment aussi nos
articulations du bassin. L’arrêt du mouvement de ces tissus est un
réflexe antalgique, mais qui se révèle à long terme handicapant et
qui entraîne de nombreux troubles s’amplifiant avec le temps comme
des troubles intestinaux ou vésicaux. Car chacun de ces éléments
tissulaires est en interaction avec les autres et en harmonie de
mouvement.
Cette perte de mobilité, s’étendant de proche en proche au cours
du temps, suivant un effet domino, entraîne un verrouillage, voire un
blocage du pelvis, puis du bassin, se propageant jusqu’à la colonne
vertébrale lombaire et même parfois dorsale et cervicale. C’est ici
qu’interviennent les approches corporelles. Elles vont permettre au
corps de bouger à nouveau, de regagner de l’autonomie et de se
réharmoniser.

168
 Quelques précisions pour mieux comprendre
Les médecines complémentaires se définissent comme des approches à visée
thérapeutique complétant les stratégies de la médecine traditionnelle – on dit
« alternatives » quand elle la remplace. On en dénombre près de 400 en France !
4
Il existe bien sûr des points communs entre elles . On s’accorde à les subdiviser
en trois catégories : les techniques nécessitant un thérapeute (ostéopathie,
acupuncture, mésothérapie, homéopathie…), celles pouvant être pratiquées
individuellement après apprentissage (hypnose, méditation, sophrologie,
compléments alimentaires…), et celles pratiquées individuellement après
apprentissage et supervisées par le praticien régulièrement (qi gong, tai-chi,
yoga…). Les études faites sur la douleur sont peu nombreuses excepté avec
l’acupuncture. Elles démontrent globalement une amélioration de l’état algique,
qu’elles soient pratiquées avec ou sans traitement médical.

Les approches nécessitant un thérapeute

Voici un panorama des thérapeutiques les plus courantes ou qui

ont fait la preuve de leur efficacité. En pratique, il ne s’agit pas de
toutes les mettre en place, mais de vous orienter vers celles qui
peuvent vous convenir.

L’ostéopathie : refonder, relancer et réharmoniser votre

5
structure corporelle

L’ostéopathie est un rééquilibrage de la mobilité des tissus du

corps.

L’ostéopathie agit manuellement, mais sa pratique va plus loin,

puisqu’elle considère le patient dans sa globalité. À l’instar des

169
approches psychocorporelles, elle s’inscrit dans une vision
holistique. Ainsi, elle ne traite pas que la zone immergée de la
douleur, mais cherche à agir sur l’ensemble en remontant aux
causes. Le principe fondateur est de redonner aux tissus de
l’organisme leur mobilité naturelle afin d’assurer leur bon
fonctionnement et de permettre au corps entier de se rééquilibrer.

Un tissu qui ne bouge pas est un tissu qui devient douloureux.

Concernant les lésions endométriosiques, nous avons vu qu’elles

limitent le mouvement du tissu touché et, progressivement, par perte
d’entraînement, le mouvement des tissus voisins, c’est-à-dire des
tissus à proximité (vessie, tube digestif…) ainsi que du cadre
ostéoarticulaire du bassin. Toutes ces régions deviennent alors
douloureuses. L’absence de mouvement affecte la fonction
organique en entraînant des troubles divers (digestifs, urinaires,
baisse de la fécondité…). Pour être tout à fait complet, ajoutons qu’il
existe aussi des répercussions sur le flux sanguin qui est ralenti, ce
qui peut provoquer des congestions pelviennes, par exemple.

170
 6
Au commencement
L’Américain Andrew Taylor Still (1828-1917) est le fondateur de l’ostéopathie. Il
devient médecin et, après la perte de sa femme et de plusieurs de ses enfants, il
commence à imaginer une autre façon de soigner. Il habite une région à une
époque où les colons fermiers cherchent à s’implanter. La vie est rude et les
motifs de consultation relèvent plus de l’incapacité de travailler que de la douleur
en dehors des tâches professionnelles. Le caractère pionnier des médecins est à
l’image de leurs patients. C’est l’époque où l’homéopathie fait son apparition, ainsi
que l’hydrothérapie. Still s’intéresse, lui, à ceux qui utilisent leurs mains, intégrant
aussi des notions de magnétisme ! Ses recherches l’amènent à concevoir qu’un
tissu mobile libère des flux sanguins. Sa démarche se veut scientifique. Sa
conception est celle d’un corps qui s’autoguérit et que l’on aide par ces
approches. La première école d’ostéopathie est créée en 1892 dans le Missouri.
Aujourd’hui la pratique ostéopathique représente 21 % des approches corporelles.

Une bonne santé corporelle repose sur des organes mobiles,

une vascularisation efficace et une innervation intacte.
L’ostéopathie amène progressivement à cet équilibre.

Ostéopathie et endométriose
La région pelvienne est un centre organique de premier plan chez la femme. C’est
un carrefour nerveux, vasculaire ; c’est le siège de l’équilibre neurovégétatif et son
importance biomécanique est majeure. Quand la région pelvienne n’est pas à
l’équilibre – caractère inflammatoire au cours des règles, mécanismes
névralgiques, adhérences –, c’est l’ensemble du corps qui peut être perturbé. Les
plaintes des femmes atteintes d’endométriose sont d’ailleurs multiples et ne sont
pas concentrées sur la seule région pelvienne, elles portent sur l’ensemble du
corps (troubles digestifs, troubles abdominaux, troubles urinaires, troubles
rachidiens, mais aussi migraines ou assimilés, douleurs pendant les rapports
sexuels, douleurs musculaires et douleurs articulaires). L’endométriose par les
lésions multiples qu’elle provoque, a tendance à altérer le mouvement général du
corps et favorise ces différents troubles et toutes ces douleurs.

171
 L’objectif de l’ostéopathie est de restaurer le mouvement et la
mobilité des différents tissus et, progressivement, de les maintenir et
d’amener le corps à une autorégulation. Relancer la zone atteinte,
c’est libérer aussi les tensions articulaires et tissulaires appelées
« adhérences » ainsi que la circulation de tous les liquides du corps
humain !
Une séance peut durer entre quarante-cinq minutes et une
heure. Il n’y a pas de plan de traitement préétabli dans la prise en
charge de l’endométriose. Chaque femme est unique par ses zones
atteintes, ses symptômes, ses douleurs et son histoire personnelle.
N’oublions pas que chaque événement douloureux s’inscrit dans
notre corps. L’ostéopathe effectue donc un diagnostic basé sur des
tests et sur une vision globale, afin d’établir un plan de traitement
adapté qu’il expliquera à sa patiente.
Les bénéfices des séances vont s’installer au fur et à mesure du
temps. Le nombre de séances nécessaires est variable. Parfois les
bénéfices sont quasi immédiats, parfois ils viennent après deux ou
trois séances.
D’une façon générale, les techniques ostéopathiques visent l’axe
viscéral, l’axe cranio-sacré et l’axe fascial (voir encadré infra). Les
manipulations doivent être douces, et adaptées à chaque patiente.
Si ces techniques peuvent parfois provoquer une sensibilité, toutes
les manipulations doivent rester supportables.
Dans l’endométriose, l’approche viscérale est primordiale. Elle va
interférer sur différentes zones : le petit bassin bien sûr, où on
retrouve la majeure partie du système urogénital, le thorax qui abrite
le cœur, les poumons et la gaine viscérale du cou et l’abdomen où
se situent les organes digestifs et les reins. Ces trois régions doivent
fonctionner en symbiose. On ne peut pas séparer la fonction
viscérale de la structure sur laquelle elle repose. En particulier, les

172
mouvements naturels digestifs dépendent en partie du bon
fonctionnement du muscle diaphragmatique, principal moteur de la
respiration : à l’inspiration, il s’abaisse ; à l’expiration ; il remonte. Ce
mouvement de va-et-vient se communique aux organes et va
faciliter un bon fonctionnement de tous les éléments qui composent
la cavité abdominale. À ce titre, la majorité des « manipulations »
ostéopathiques s’effectue en synchronie avec la respiration.
Le travail viscéral permet ainsi de rééquilibrer les liens
viscéraux, de corriger la mobilité par rapport au diaphragme et
aux autres viscères et de relancer le fonctionnement propre de
l’organe afin de jouer, par exemple, sur les sécrétions
hormonales et agir sur les nerfs via les vertèbres d’où ils
émergent pour innerver nos organes. Le travail spécifique dans
le cadre de l’endométriose est en fasciathérapie. Il consiste
essentiellement à permettre à l’utérus et à ses annexes, ainsi
qu’aux organes autour, de retrouver ou de conserver le
péristaltisme (mouvement propre des organes) nécessaire à une
bonne physiologie.

173
 Qu’est-ce que la fasciathérapie ?
Les fascias sont l’ensemble des tissus qui enveloppent la majorité des structures
du corps : muscles, nerfs, os, vaisseaux sanguins. Ils séparent et en même temps
connectent toutes ces structures entre elles. Ils sont essentiellement composés
d’eau, de collagène, d’élastine et de protéoglycane, qui agissent comme des
éponges et permettent de garder l’eau. Les fascias ont plusieurs fonctions : ils
accompagnent le mouvement, absorbent et amortissent les chocs, ils ont un rôle
de suspension et de protection des structures qu’ils enveloppent, ils sont garants
du bon flux nerveux, ils jouent aussi un rôle dans le système neuroendocrinien et
dans la nutrition (homéostasie), car ce sont des membranes d’échange. Ils sont
présents dans l’ensemble du corps, ce qui permet de comprendre qu’une
cicatrice, une lésion ou une adhérence peut altérer leur mobilité et, par
conséquent, la fonction des structures qu’ils enveloppent.
La fasciathérapie est une thérapie manuelle sollicitant les forces d’autorégulation
de l’organisme en agissant sur les fascias. C’est une technique douce, appréciée
des patientes.

Les techniques cranio-sacrées font partie aussi des techniques

utilisées dans l’endométriose. En effet, les liens anatomiques
sont importants avec notamment le sacrum, cet os qui se trouve
sous le rachis lombaire et qui s’articule avec les os iliaques. C’est
un promontoire sur lequel la colonne vertébrale repose avec,
autour, l’ensemble des organes du petit bassin : vessie, utérus et
rectum. Leurs atteintes ont des répercussions directes sur l’axe
cranio-sacré.
Quant aux techniques dites « structurelles », qui mobilisent
directement la structure osseuse du corps, le plus souvent les
vertèbres, et entraînent un craquement, elles sont rarement usitées
dans le cadre de l’endométriose car elles n’apportent que peu
d’avantages.
Si nous avons parlé essentiellement du corps ici, ne perdez
jamais de vue que le mouvement est en interdépendance avec le

174
psychisme. Chaque stress altère la mobilité par une contracture
réflexe des tissus, en particulier des muscles, tendons et ligaments
(l’utérus et ses colocataires dans le bassin sont des muscles !).
L’ostéopathie se positionne en complément d’une prise en charge
pluridimensionnelle.

Le traitement ostéopathique peut étirer et améliorer les

adhérences, régénérer la mobilité de manière générale, avec
une diminution des symptômes locaux et de la plainte
douloureuse, mais il ne peut pas guérir l’endométriose. En
revanche, c’est un traitement qui vous accompagnera
efficacement dans la maladie.

7
La mésothérapie

La mésothérapie se pratique par des injections

médicamenteuses répétées au niveau de la peau de façon peu
profonde. Elle n’est d’ailleurs pas ressentie comme douloureuse si
l’on se réfère aux témoignages des patientes.
Cette technique a plusieurs effets. Elle stimule en premier lieu les
voies de contrôle de la douleur et la sécrétion d’endomorphines. Cet
effet stimulant des défenses antidouleur peut parfois occasionner un
état de léger « shoot », plutôt vécu agréablement. L’effet
pharmacologique du produit injecté est variable selon les cas, mais a
également un effet antalgique. Enfin, l’injection produit un effet
réflexe de mobilisation tissulaire.
La mésothérapie se fait en regard des zones douloureuses et
des vertèbres qui correspondent à l’innervation de la zone pelvienne
(vertèbres lombaires hautes) ou de la zone sacrée pour les douleurs

175
périnéales plus profondes. Il n’y a jamais d’injection dans les
muqueuses.
Provoquant des sécrétions d’endomorphines, le premier effet
survient dans les trente minutes après la séance. Il est plutôt décrit
comme agréable et le sommeil n’est pas loin. Parfois l’effet piqûre
peut entraîner une réactivation du tube digestif et une « vidange »
qui vient réguler les troubles intestinaux de plusieurs jours.
L’effet sur la douleur peut survenir immédiatement ou quelques
jours après ; il peut durer de quelques jours à quelques semaines,
cela dépend de chacune. Il est nécessaire de refaire des séances,
idéalement au nombre de trois, tous les quinze jours. Les séances
seront ensuite renouvelées après trois mois ou six mois, en fonction
du ressenti de chacune. Il est rare que les douleurs soient accrues
après la séance ; dans ce cas s’ensuit un soulagement souvent
important.
Il n’existe pas d’effet secondaire. Les allergies sont rarissimes et
se manifestent par quelques boursouflures cutanées qui
disparaissent rapidement sans laisser de trace.
La mésothérapie peut être aussi proposée en cas de douleurs de
règles et chez la femme enceinte pour des douleurs comme les
lombalgies.

La place de la kinésithérapie 8

La gestion de la douleur pelvienne chronique n’implique pas le

recours à un kinésithérapeute. En revanche, celui-ci peut être utile
pour des douleurs provoquées par les rapports sexuels quand
celles-ci sont dues à la contraction d’une zone devenue sensible,
conséquence de l’irritation neurologique ou de l’appréhension. La
rééducation va alors vous apprendre à décontracter et à remuscler

176
cette région sensible. Le thérapeute peut vous proposer
l’introduction d’une sonde intravaginale qui provoquera des ondes de
contraction. Ce ne doit pas être douloureux. Les premières séances
ont pour but votre ressenti et l’apprentissage de la contraction et de
la détente.
Une ou deux séances de fasciathérapie avant ce travail de
rééducation peuvent être utiles pour lever les « verrous », la
kinésithérapie ayant pour objectif principal le renforcement
musculaire et la décontraction. Le kinésithérapeute peut aussi vous
montrer et vous faire tester la neurostimulation transcutanée (voir ci-
dessous) ou encore vous proposer d’appliquer du froid
(cryothérapie). Toutefois, peu d’études démontrent l’efficacité de ces
techniques pour les douleurs pelviennes chroniques.

Du chaud ou du froid ?
Peu importe en fait, l’objectif est de vous faire du bien ! Beaucoup d’entre vous
posent une bouillotte chaude sur leur ventre. L’action est relaxante, mais elle
stimule aussi les voies de contrôle de la douleur. En effet toute stimulation non
douloureuse (chaud, froid, toucher…) est véhiculée par des fibres nerveuses,
lesquelles inhibent les informations des voies de la douleur. Voilà pourquoi, quand
on se fait mal, en se cognant par exemple, la douleur disparaît si on frotte la zone
endolorie. C’est aussi l’un des intérêts de la neurostimulation transcutanée,
autrement appelé TENS (voir ci-dessous). Cette action physiologique a été
théorisée sous l’appellation de « Gate Control » par les docteurs Melzach et Wall
en 1969.

9
La médecine traditionnelle chinoise

La médecine chinoise est la source de multiples approches

médicales (acupuncture, utilisation de certaines plantes…) et non

177
médicales (tai-chi, qi gong, massages…). Toutes ces approches sont
considérées comme énergisantes.

10
Le massage
La médecine occidentale et la médecine orientale se retrouvent sur les bienfaits
du massage, même si elles gardent chacune leur identité. Le massage a fait la
preuve de son intérêt dans les syndromes douloureux. Il entraîne une baisse de la
tension artérielle et du rythme cardiaque, active la circulation sanguine et la
mobilité des tissus et renforce la sécrétion d’endomorphines. En médecine
traditionnelle chinoise, le massage abdominal, le chi nei, alterne touchers légers
et touchers profonds. Les tensions abdominales pelviennes s’estompent, les
11
muscles s’assouplissent, les blocages physiques et émotionnels se libèrent .
Quelle que soit son inspiration, le massage est l’occasion de renouer avec son
corps par l’intermédiaire du toucher. La peau est l’enveloppe de notre unité
corporelle et la première barrière protectrice. Se faire masser,
c’est donc retrouver une unité là où la douleur divise et une intégrité précieuse là
où notre corps nous échappe. Pensez aussi à l’automassage !

Dans la médecine chinoise, la place de la douleur est double :

signe d’un désordre, elle peut devenir aussi en cas de traitement
signe d’un processus de guérison. Elle est donc une source
d’information pour le thérapeute et participe d’une réflexion qui
intègre les éléments extérieurs comme la nature (les saisons, le
cosmos…) ou la société. Bref, c’est une médecine globale sur les
plans diagnostique et thérapeutique. Vieille de plus de trois mille
ans, elle prend en compte l’individu dans sa globalité et cherche à
comprendre l’être dans son ensemble, aussi bien sain que malade.
C’est une médecine holistique plus qu’organique et sa relation au
corps est différente de celle de la médecine occidentale. Certaines
de ces approches ont trouvé aujourd’hui une place dans nos
pratiques occidentales.

178
L’acupuncture ou comment mieux rééquilibrer
12
nos énergies

L’acupuncture est un traitement qui appartient à la médecine

traditionnelle chinoise. Il est difficile d’en expliquer les principes tant
ils sont éloignés de nos considérations occidentales. En résumé, les
Occidentaux perçoivent le monde comme fractionné et discontinu
alors que les Orientaux le voient comme un tout s’inscrivant dans
13
une continuité . Dans la médecine chinoise, un symptôme est donc
le reflet d’un déséquilibre d’énergies, le yin et le yang constituant
deux polarités opposées et complémentaires. En tant que
thérapeutique, l’acupuncture a pour objectif de les rééquilibrer.

L’acupuncture relance nos énergies vitales et rééquilibre notre

yin et notre yang, dépositaires de ces énergies !

Un peu d’histoire…
L’utilisation d’aiguilles à la surface de la peau est vieille de plus de trois
mille ans en Orient. L’acupuncture a été popularisée en Europe au début du
e
XIX siècle, rapportée d’un voyage en Chine effectué par un diplomate
français, Georges Soulié de Morant. Dans les années 1970, un journaliste du
New York Times, après l’avoir expérimentée pour des raisons médicales au
cours d’un voyage professionnel en Chine, rapporte dans un article son
expérience positive. Depuis les études scientifiques afin d’en comprendre les
mécanismes se sont multipliées. L’OMS a conclu finalement à l’efficacité de
l’acupuncture. Sans conteste, cette thérapeutique est adaptée aux douleurs
de règles ainsi que, dans une moindre mesure, aux troubles douloureux
digestifs ou urinaires.

En pratique, l’acupuncteur applique des aiguilles en des points

précis le long des méridiens, ces lignes imaginaires à travers

179
lesquelles circule le qi, l’énergie vitale, qui relie les différents
organes, eux-mêmes en équilibre, les uns se rattachant au yin
(cœur, péricarde, poumon, rein…) et les autres au yang (intestins,
estomac, vessie…). Ces aiguilles sont appliquées plus ou moins
profondément et associées à des mouvements de rotation.
Quels sont les effets physiologiques de cette méthode ? D’une
part, l’acupuncture stimule nos propres défenses naturelles,
provoquant notamment une sécrétion d’endomorphines et une
réduction des médiateurs chimiques de l’inflammation ; d’autre part,
les mouvements de rotation de l’aiguille entraînent un effet réflexe et
une relance dynamique des tissus immobiles, au même titre que
l’ostéopathie ou la mésothérapie. Enfin, l’attente des résultats de
cette thérapeutique – en d’autres termes, l’effet placebo – joue un
14
rôle qui potentialise l’effet propre de la technique .
En médecine traditionnelle chinoise, le bassin est le lieu de recel
de l’« énergie ancestrale », c’est-à-dire de l’énergie donnée tout au
long de la vie fœtale et dont l’acquisition s’achève à la naissance.
Vivre va donc consister à puiser dans cette énergie ancestrale à
chaque inspiration-expiration, jusqu’à son épuisement lors de notre
dernier souffle. En acupuncture, le bassin constitue une zone
unissant rein et foie (il ne s’agit pas ici d’anatomie, mais d’unités
fonctionnelles), chacun drainant une énergie propre, respectivement
la peur et le désir. L’utérus est lui-même lié énergétiquement au foie.
Par exemple, le cycle menstruel est dans sa première période (dite
« anabolique » : c’est la phase de fabrication de la muqueuse utérine
et de stockage) sous domination du yin et dans sa seconde période
(dite « catabolique », c’est la phase d’élimination du sang) sous la
domination du yang. L’ensemble est lui-même influencé par les
émotions circulant à travers d’autres méridiens.

180
 Comment l’acupuncture aborde-t-elle l’endométriose ? La
consultation commence par l’écoute de l’histoire de la patiente –
histoire médicale mais aussi familiale et affective. Ce moment est
extrêmement important car elle a souvent un long passé douloureux.
Tout cela doit pouvoir être déposé et entendu avec bienveillance et
empathie. En médecine chinoise, un thérapeute est disponible, sans
a priori, non encombré de lui-même et de ses connaissances ; il est
animé par l’« esprit de rencontre » avec sa patiente. Si cette
rencontre a lieu, tout le reste en découle. Ensuite, le praticien
procède à un examen, en restant dans cette qualité de présence,
avec la prise minutieuse des pouls (correspondant aux méridiens) au
poignet qui est une façon d’« écouter » l’énergie, sa répartition et
ses blocages, l’observation de la langue, sa couleur, sa consistance,
la présence ou non d’un enduit lingual, l’évaluation du teint, la
palpation douce de l’abdomen. Au terme de cet examen, différents
tableaux cliniques sont évoqués.
Concernant plus précisément l’endométriose, la médecine
chinoise y voit une défaillance du « système immunitaire
péritonéal ». Ainsi, l’implantation des cellules de l’endomètre pourra
évoquer une puissance qui a débordé les systèmes de défense,
perdu sa capacité à se réguler et qui entraîne une désorganisation
des circulations vitales. Émergent ainsi des points à piquer, voire un
seul parmi les 365 existants. Les aiguilles seront laissées en place
entre un quart d’heure et une demi-heure, et les séances répétées à
un rythme variable, en fonction de l’intensité des douleurs
pelviennes et de l’évolution des symptômes (entre deux et quatre
semaines).
Au-delà de la prise en charge de la symptomatologie
douloureuse de l’endométriose, l’acupuncture permet d’améliorer la

181
qualité de vie de la femme en l’accompagnant tout au long d’un
parcours difficile et parfois chaotique.

Les flux énergétiques permettent une relance du système

nerveux antidouleur, une redynamisation du système
vasculaire, lymphatique, immunitaire, musculaire et
émotionnel.

Les approches pouvant être pratiquées seule

Tai-chi et qi gong : un mélange du corps et de l’esprit 15

Le tai-chi et le qi gong sont des gymnastiques douces ; ils

renforcent le corps et l’esprit et revigorent notre part
énergétique.

Un peu de vocabulaire et de symboles

Tai signifie « immense », « sans limite », « infini » et chi se traduit par « poutre
faîtière »… Tai-chi exprime donc un équilibre entre deux forces opposées. Quant
au qi gong, il est fait de « souffle de vie », d’« énergie vitale » – c’est le qi –, mais
aussi de « travail », « exercice », « méthode », « maîtrise » – c’est le gong…

Voici des pratiques sportives adaptées à votre corps ! Elles

soulageront vos douleurs physiques en même temps qu’elles vous
aideront à mieux maîtriser vos émotions. Elles sont issues de la
médecine chinoise taoïste et visent à revigorer le corps et l’esprit,

182
réinsuffler de l’énergie et réharmoniser l’ensemble. Par cette alliance
corps-esprit, elles atténueront votre hypervigilance face à la douleur
et développeront votre capacité à agir sur votre santé. En lien avec
la respiration et dans un esprit centré sur l’« ici et maintenant », vous
réaliserez des mouvements en étant présente à ce que vous faites.
C’est une forme de gymnastique méditative, d’ailleurs appelée par
certains « méditation en mouvement ».
Le tai-chi et le qi gong sont deux pratiques assez proches. Ils
associent les trois éléments que sont le corps, l’esprit et l’énergie. Le
tai-chi est fondé sur une pratique douce alliant mouvements souples
et respiration libre. Il permet, à l’instar de l’esprit taoïste, de
maintenir l’équilibre du corps et de l’esprit sans brutalité et fait partie
des arts martiaux dont il s’inspire, techniquement et spirituellement.
Le tai-chi s’enseigne et se pratique avec un thérapeute compétent.
Son apprentissage peut vous amener aussi à vous exercer seule
chez vous. Par curiosité, vous pouvez voir sur Internet certains des
mouvements qui le composent. Les quelques études spécifiques
menées à son sujet concluent à un résultat probant supérieur à celui
de la simple activité physique, en particulier sur les douleurs de
l’appareil locomoteur, mais aussi sur la réduction du stress,
l’amélioration de l’humeur et la réduction de l’anxiété et de la
dépression.

183
 Au début de l’histoire…
e
Le tai-chi émerge au XII siècle, fruit de la réflexion d’un ermite taoïste qui regarde
le combat entre un oiseau et un serpent : ce dernier se meut souplement, esquive
et échappe aux attaques de l’oiseau qui, découragé, finit par abdiquer ! Considéré
comme un art chevaleresque, appartenant au patrimoine de l’humanité, ce « sport
en mouvement » est introduit en Occident par le révérend Joseph-Marie Amiot
(1718-1793) au retour de son voyage en Chine. Le révérend s’interroge sur ses
bienfaits sur la santé et l’introduit même à la cour de Louis XV. Le tai-chi sera par
la suite à l’origine de la gymnastique suédoise de Pehr Henrik Ling (1776-1839).
Notre monde occidental s’y intéresse tout particulièrement depuis la fin du
e
XX siècle et on le voit à présent s’intégrer dans les centres antidouleur comme
une approche complémentaire.

Qi gong signifie « travail de l’énergie », voire « maîtrise de

l’énergie ». Il s’attache à la mise en circulation harmonieuse du qi
vers les différents organes du corps. Il est fait aussi de mouvements
doux, de positions corporelles amenant, comme dans le tai-chi, au
renforcement musculaire et à la détente cérébrale.

184
 Quand la politique s’en mêle
Le qi gong a des origines aussi anciennes que le tai-chi. Déjà pratiqué dans
l’Antiquité comme travail du souffle et des énergies internes dans les écoles
taoïstes, bouddhistes ou confucianistes, sa popularité se développe au cours du
e
XX siècle. C’est en effet un cadre du parti communiste qui promeut le qi gong
moderne. Guéri de son ulcère de l’estomac par un maître qui lui apprend le
contrôle de la respiration en position debout, il est chargé par ses supérieurs de
promouvoir cette technique, en la débarrassant de toute connotation religieuse.
Sous l’ère communiste, le qi gong est présenté comme une thérapie d’origine
populaire chinoise et son promoteur décoré par Mao Zedong ! La deuxième vague
de popularité de cette pratique sportive survient dans les années 1980, peu après
l’ouverture de la Chine au monde, quand elle établit des réformes plus libérales,
entraînant l’apparition du chômage. Le qi gong est alors valorisé pour ses
bienfaits dans ce monde de brutes de l’ère post-Mao !

Yoga et Pilates : renforcer sa musculature intérieure

« Le yoga est une quête et non une conquête » (Shri

Mahesh).

Le yoga est d’origine indienne. Sa philosophie se rapproche de

celle de la médecine chinoise. Cette discipline vise la détente du
corps et de l’esprit. Elle est centrée sur la respiration et basée sur
des exercices corporels aménagés autour de la pleine conscience.
Ses conséquences positives sur les fonctions de notre corps sont
nombreuses. Sont observés des effets au niveau cardiaque
(diminution de la tension artérielle, baisse de la fréquence cardiaque,
meilleure efficacité), pulmonaire (amélioration de la capacité
respiratoire), articulaire et musculaire (augmentation de la
souplesse, de l’endurance physique), mais aussi sur le sommeil et

185
sur l’immunité. En parallèle, le yoga agit sur notre psychisme en
réduisant l’anxiété, la dépression et le stress et en augmentant nos
capacités de créativité et notre bien-être.
Concernant la douleur, les études scientifiques observent une
diminution de la douleur ressentie chez des patients atteints de
fibromyalgie. La fibromyalgie est une pathologie assez proche dans
ses mécanismes douloureux de l’endométriose et y est souvent
associée. Cette amélioration survient après une pratique de deux
mois, à raison de deux à trois séances de yoga par semaine. L’effet
positif est lié à une réduction du stress, de la fatigue et des douleurs,
induits par le rétablissement des sécrétions de cortisol.
Le yoga compte plus de 8 millions de postures différentes ! En
pratique courante, on en retient une quinzaine d’incontournables
(salutation au soleil, à la lune…). Les postures sont tonifiantes,
relaxantes et renforcent votre musculature et votre souplesse. Le
yoga est une pratique physique. Il allie le souffle et la régulation de
la respiration par des exercices spécifiques.

Namaste !
La légende dit que le dieu Shiva est le fondateur de la pratique du yoga. En
apprenant à sa femme ces mouvements corporels et en les accompagnant de
paroles douces pour l’esprit, un poisson en l’écoutant aurait suivi les conseils du
sage et, à force de témérité, se serait transformé en homme. Ainsi Shiva a-t-il
estimé que le suivi de son enseignement permettait de s’élever au rang
supérieur…

Le pilates, moins physique, renforce aussi la musculature du

périnée en lien avec la respiration. Cette gymnastique douce a été
mise au point par Joseph Pilates à la fin du XIXe siècle, initialement à

186
des fins personnelles. Fils d’un père gymnaste et d’une mère
naturopathe, celui-ci voulait allier corps et esprit à travers des
exercices physiques doux, rythmés sur la respiration. Favorisant la
maîtrise de l’esprit sur le contrôle des muscles, en particulier ceux
du pelvis et de l’abdomen, cette méthode globale comprend plus de
500 exercices différents. Ils requièrent une certaine concentration.
C’est cette conscience du corps qui procure l’action en profondeur
des muscles du corps tout entier.
La respiration qui accompagne les exercices permet une
meilleure oxygénation des muscles et des organes internes. Les
séances se déroulent avec des enchaînements d’exercices précis et
utilisent parfois des accessoires (ballon, élastique…). Après
l’apprentissage du relâchement musculaire viennent les actions sur
le renforcement musculaire qui amènent à la récupération d’une
certaine souplesse et à la correction de la stature, réduisant les
tensions inutiles du corps et tonifiant les muscles, des plus
superficiels aux plus profonds (en particulier au niveau des fesses,
de l’abdomen, du dos et du bassin). En résumé, outre l’évacuation
du stress qu’il procure, le pilates amène vos organes les plus intimes
à mieux résister aux contraintes douloureuses occasionnées par
l’endométriose, le tout dans la douceur.

16
La neurostimulation

La neurostimulation est une technique qui diffuse un courant

électrique à visée antalgique. Des électrodes sont positionnées soit
sur la peau en regard de zones corporelles choisies, soit directement
sur des axes nerveux concernés par la douleur.

187
 La neurostimulation transcutanée est la plus utilisée en raison de
son innocuité. Appelé TENS (Transcutaneus Electrical Nerve
Stimulation), cet appareil est remboursé s’il est prescrit par un
médecin de la douleur. Son efficacité repose sur deux principes : un
effet de contre-stimulation et un effet de sécrétion d’endomorphine.
Le premier, au même titre que la bouillotte chaude ou le froid, est lié
à la stimulation de voies nerveuses inhibant naturellement
l’information douloureuse. C’est un effet de contre-stimulation selon
la théorie du Gate Control établie en 1969 énonçant que toute
information sensitive non douloureuse, allant du toucher au massage
en passant par le chaud ou le froid, stoppe les stimulations
douloureuses physiologiquement. Ce n’est pas une vue de l’esprit
mais une réalité anatomique. Le second effet possible avec cet
appareil est appelé « courant endomorphinique », à savoir qu’il
provoque la sécrétion d’endomorphines dans notre organisme, à
l’instar des effets de l’acupuncture. Le type de mode d’action dépend
du mode d’utilisation de l’appareil. La fréquence et l’intensité du
courant électrique guident ce mode. Ajoutons à ces deux
mécanismes antalgiques, celui d’une potentielle action anti-
inflammatoire ce qui explique son intérêt dans les douleurs de
17
règles . L’action du Gate Control est conseillée dans le cas de
l’endométriose. Malgré tout, si cette technique semble sans danger,
son bénéfice est aléatoire et les études, peu nombreuses, ne
montrent pas un intérêt majeur, contrairement à ce que laissent
entendre certains témoignages sur Internet et sur les blogs.
La neurostimulation implantable positionne les électrodes
directement au niveau du système nerveux qui va des nerfs de la
colonne vertébrale jusqu’au cerveau. Ces techniques sont récentes
et n’ont pas fait l’objet d’étude dans le cas de l’endométriose. Elles
sont réservées aux cas les plus rebelles et réalisées par un

188
chirurgien expérimenté. Les progrès de miniaturisation des appareils
et électrodes ouvrent une voie qui sera sans doute intéressante à
l’avenir.

Un peu de physique
Le TENS s’utilise principalement selon deux modes principaux en fonction de la
fréquence du courant électrique et de son intensité. La haute fréquence entraîne
un effet de contre-stimulation, les électrodes sont positionnées en regard des
zones douloureuses et vous faites varier l’intensité afin de sentir des
fourmillements agréables. L’appareil est laissé en place au moins une demi-heure
pour gagner un effet prolongé, mais il peut fonctionner autant que nécessaire.
L’effet endomorphinique, lui,
est provoqué par un courant de basse fréquence et de forte intensité. Le ressenti
est douloureux, ce qui déclenche la sécrétion d’endomorphines. Les électrodes
sont donc positionnées en dehors des zones algiques et la durée de la stimulation
est courte. La durée de vie de nos endomorphines est de plusieurs heures, d’où
un effet durable quelques heures. D’autres méthodes peuvent créer un effet
endomorphinique, l’acupuncture évoquée plus haut, et les ventouses par
exemple !

D’autres approches sont actuellement en cours d’étude 18. En

particulier la stimulation magnétique transcrânienne vaut le coup
d’être suivie. Le principe est d’induire un champ magnétique par
l’intermédiaire d’une « bobine » positionnée en regard de la zone
cérébrale choisie afin d’activer des centres de modulation de la
douleur. L’avantage majeur de cette technique est d’être indolore et
non invasive. Même si les protocoles ne sont pas encore définis et
que les séances de stimulation doivent être répétées
quotidiennement au début, son efficacité a été démontrée dans le
cadre de la fibromyalgie rebelle aux approches plus classiques avec
une amélioration des douleurs pour 40 % des patients. D’autres

189
études sont en cours aujourd’hui pour des pathologies chroniques
neuropathiques dont l’endométriose pourrait faire partie. Sans être
révolutionnaire, cette approche pourrait se généraliser dans l’avenir.

L’essentiel
Les approches psychocorporelles permettent de « réparer » les dégâts
collatéraux causés par l’endométriose qui modifient l’équilibre entre le corps et
la tête.
Plusieurs techniques pour renforcer le corps et réduire la douleur existent.
L’objectif n’est pas de toutes les pratiquer, car vous risquez d’avoir besoin de
trente-six heures dans une journée ! L’intérêt est de rechercher celle qui vous
parle, vous correspond et améliore votre état.

190
 CHAPITRE 6

Les approches
psychocorporelles (2) : comment
prendre soin de mon cerveau

« J’ai décidé d’être heureux parce que c’est bon

pour la santé. »
VOLTAIRE.

Bien souvent, trop souvent, le corps médical aborde la douleur

comme une réalité organique, proportionnée à la lésion en cause.
De ce fait, il lui arrive de juger exagérées ou excessives certaines
plaintes douloureuses et d’y voir l’expression d’une fragilité
psychologique. Le fait que nous soyons un corps et un esprit en
interaction constante est pourtant évident. Notre corps et notre esprit
sont en relation permanente. Par conséquent, plus longtemps une
femme exprime une douleur, plus elle attend longtemps un
diagnostic et plus son ressenti sera pénible. La prise en charge de la
douleur, douleur qui détruit l’énergie physique et psychique, doit
soigner le corps et l’esprit conjointement, jusqu’à leur réconciliation :

191
quand le corps va bien, le cerveau va bien ; quand le cerveau va
bien, le corps va bien. Nous allons voir ici les principales approches
susceptibles de vitaliser votre esprit et d’alléger les douleurs liées à
votre endométriose – relaxation, sophrologie, méditation, hypnose,
approches psychiques sont au programme !

Il faut ménager ses méninges : une vraie rééducation de

l’esprit peut amener notre cerveau à nous protéger bien au-
delà de la douleur !

Dessine-moi un cerveau !

Notre cerveau est un organe incroyable. On estime à 90 milliards

le nombre de nos cellules nerveuses, chacune interagissant avec
1 000 autres. Dans chaque millimètre cube de notre matière grise il
existe 4 kilomètres d’interconnexions et le flux de l’information
1
électrique court à 480 km/h ! Notre cerveau est en perpétuelle
action, même lorsqu’on dort – c’est même un moment de grande
2
activité où sont consommés 80 % de ses besoins énergétiques !
Surtout, notre cerveau possède une faculté étonnante : la plasticité,
c’est-à-dire qu’il a la capacité de se modifier (faculté démontrée par
l’IRM fonctionnelle). Cette plasticité neuronale permet notre
adaptation à l’environnement et aux événements quotidiens. Jouant
sur cette plasticité, les approches qui vont être décrites visent à
reconfigurer en partie l’architecture de notre cerveau et à le rendre
plus performant pour vous protéger contre la douleur.
Vu de l’extérieur, notre cerveau est subdivisé en plusieurs
quartiers, quatre en l’occurrence, appelés lobe frontal, lobe temporal,
lobe pariétal et lobe occipital. Vu de l’intérieur, il est formé de zones

192
profondes (thalamus au sommet du tronc cérébral) en connexion
avec les couches superficielles (cortex). Chaque région du cerveau
régule des fonctions bien définies (émotions, attention, douleur…),
mais chacune de ces fonctions est elle-même gérée par différentes
zones. D’où la complexité et la palette de nos ressentis, mais aussi
le maillage considérable d’interconnexions s’influençant les unes les
autres.

Votre cerveau vu de profil, de gauche à droite (d’avant à l’arrière) et de haut

en bas (de la tête aux pieds).

La douleur, puisque c’est elle qui nous intéresse ici en premier

lieu, va donc entraîner l’hyperactivité de régions spécifiques du
cerveau utiles à son analyse (aire somesthésique, insula…) –
l’ensemble de ces régions est regroupé sous les termes de
« matrice douleur ». Ces zones vont à leur tour informer d’autres
aires, comme l’aire frontale (cognitions, attention…) ou le système
limbique (analyse de nos émotions…). C’est ainsi qu’une crise
douloureuse inhibe le lobe frontal, avec, pour conséquence pratique,

193
la perte de concentration, ou augmente l’activité de certaines
structures du système limbique, ce qui se traduit par l’apparition
d’émotions négatives (anxiété, peur…). Mais, comme ces
connexions se font dans les deux sens, l’augmentation de l’activité
du lobe frontal par le détournement de l’attention, par exemple, ou la
réduction de l’activité des aires gérant les émotions négatives vont à
l’inverse réduire l’hyperactivité des zones cérébrales de la matrice
douleur. C’est ici qu’un bras de fer peut s’installer !
Or des approches comme la méditation, l’hypnothérapie, la
sophrologie ou encore l’approche psychothérapique ont le pouvoir
de renforcer l’activité des aires cérébrales qui influent sur les aires
d’information douloureuse, maîtrisant l’effet amplificateur ou
réduisant l’hyperactivité. En d’autres termes, elles permettent de
déprogrammer le cerveau de la douleur qui le fait tourner en rond !

« Le cerveau est reconfigurable à l’infini » (Pierre-Marie

Lledo).

Comment bien se conduire pour un taxi-man ?

On a remarqué que les conducteurs de taxis londoniens présentaient une
augmentation du volume de leur hippocampe, zone cérébrale logée très en
profondeur dans notre lobe temporal. De fait, cette partie du cerveau est le centre
de la mémoire spatiale et s’active à l’apprentissage d’un nouveau parcours,
notamment dans un environnement encore inconnu. À nécessité oblige,
3
l’adaptation neuronale se crée . Voilà un bel exemple de plasticité !

Autour des techniques de la pleine conscience

194
 Christophe André définit la pleine conscience comme la qualité
de conscience qui émerge lorsqu’on tourne intentionnellement son
esprit vers le moment présent. C’est l’attention portée à l’expérience
vécue et éprouvée sans filtre (on accepte ce qui vient), sans
jugement (on ne décide pas si c’est bien ou mal, désirable ou non),
4
sans attente (on ne cherche pas quelque chose de précis) . Jon
Kabat-Zinn la résume ainsi : « La pleine conscience n’est pas une
thérapie, et certainement pas psychothérapeutique mais elle est
5
thérapeutique . »
Font partie de la pleine conscience, autrement appelée
mindfulness, différentes techniques comme la méditation, la
sophrologie, l’hypnothérapie (ou hypnose) ou encore la relaxation.
6
Ces techniques qui agissent à la fois sur le corps et l’esprit
induisent un état d’être, un ressenti plus léger, avec à la clé des
effets physiologiques nombreux.
En premier lieu, elles modifient le niveau de conscience et,
donc, le rythme de l’activité cérébrale. Or la douleur et les états
de stress sont caractérisés par une hyperactivité cérébrale
globale (évaluée à 40 à 50 cycles/seconde). La détente liée à la
pleine conscience amène à un ralentissement de cette activité
(jusqu’à moins de 4 cycles/seconde, ce qui est le rythme
caractéristique du sommeil profond !). On observe alors une
baisse du niveau de vigilance et une modification des
interactions entre neurones, ce qui réduit leur « effet loupe » sur
la douleur et les perceptions sensorielles.
Ensuite, des effets physiologiques sont observables au
niveau du corps : le ralentissement du rythme cardiaque et de la
respiration (ce qui augmente la capacité respiratoire) et, surtout,
la détente musculaire (en particulier dans l’axe digestif et
gynécologique). Or un organe mobile et souple est toujours

195
 moins douloureux et fonctionne toujours mieux. Différentes
études soulignent également les effets anti-inflammatoires de ces
7
pratiques et leur renforcement des défenses immunitaires .
Enfin, sur les plans émotionnel et psychique, il se produit
comme un transfert de conscience : d’une hyperconscience
douloureuse on bascule vers une hyperconscience de soi et de
sa présence au monde, ce qui conduit, à un instant t, à être autre
chose que sa douleur ! De fait, si on observe par IRM, l’évolution
de l’activité cérébrale au cours d’un exercice de pleine
conscience, on remarque une augmentation de l’activité des
zones de contrôle de la douleur dans le cerveau et, à l’inverse,
une réduction de l’activité de l’aire de la douleur et des zones
d’entretien du mécanisme algique.
Les approches de la pleine conscience que nous allons vous
présenter ici ne se ressemblent pas dans leurs modalités
respectives, sont complémentaires, mais ont des points communs
dans leurs effets sur le corps et dans la tête. Il est important que leur
apprentissage débouche sur votre autonomie vis-à-vis du thérapeute
et que vous puissiez y recourir par vous-même pour faire taire votre
douleur et redonner vie à votre bien-être.

« La pleine conscience n’est pas une thérapie et certainement

pas une psychothérapie, elle est thérapeutique » (Jon Kabat-
Zinn).

8
La relaxation : la détente du corps et de l’esprit

Se relaxer évoque le fait de se détendre. Et, quand on parle de

se détendre, on pense trop souvent à la seule détente du corps. En

196
vérité, la relaxation doit être considérée pour ses effets sur l’esprit
autant que sur le corps. Les techniques qui l’induisent doivent
englober le relâchement musculaire et des tensions nerveuses.
Nous essayons tous, dans les moments de stress palpables, de
nous relaxer par nous-mêmes, mais ce n’est jamais aussi efficace
que si nous avons appris les bonnes techniques auprès d’un
professionnel.
La relaxation est l’une des bases en sophrologie, mais aussi
parfois en hypnothérapie ou en psychothérapie. Son enseignement
peut être proposé en groupe. Elle a pour objectif de favoriser le
lâcher-prise et d’alléger la tendance à tout contrôler. Elle vise la
diminution du tonus musculaire et du niveau de conscience. Parmi
les techniques les plus connues figurent le training autogène de
Schultz et la relaxation de Jacobson.

Être relax ou relaxé ?

e
L’origine du mot relaxation remonte au XII siècle et signifie alors pardonner. Son
évolution au cours du temps l’amène à être utilisée dans le vocabulaire juridique,
« être relaxé » voulant dire « être libéré ». L’origine et la symbolique sont
intéressantes, car la relaxation au sens thérapeutique semble donc impliquer de
pardonner à son corps pour se libérer ! Historiquement, cette pratique
thérapeutique est plus ancienne encore, puisqu’elle est déjà évoquée chez Platon.
On y voit Socrate, sous l’influence de son maître, le docteur Thrace, accompagner
des patients par des « incantations », ces « discours qui contiennent les belles
pensées » et qui « font naître dans l’âme une sagesse morale, dont l’apparition et
la présence permettent […] de procurer aisément la bonne santé à la tête comme
9
au reste du corps ». L’observation de séances de relaxation conduisant à cette
baisse de niveau de conscience a été souvent faite au cours des siècles et en
e
différents endroits du globe, mais c’est seulement au début du XX siècle qu’une
technique plus méthodique a été mise en place par Johannes Heinrich Schultz,
neurologue de son état.

197
 « La relaxation pourrait être considérée très simplement
comme une thérapeutique apportant une détente musculaire
et mentale » (Yves Ranty).

10
La sophrologie : comment retrouver l’estime de soi !

Prendre conscience de son potentiel pour agir et mieux vivre

au quotidien.

Nous avons tous entendu parler de près ou de loin de

sophrologie. La sophrologie a été créée en 1960 par le
neuropsychiatre Alfonso Caycedo, dans le but de développer une
« science de la conscience » qui permettrait à chacun de mieux se
connaître et de mieux comprendre son schéma corporel pour le
11
rendre plus harmonieux . La sophrologie est par définition une
approche psychocorporelle. Elle repose sur les capacités de
dialogue et d’interaction entre l’esprit et le corps – prendre
conscience de son corps permet de prendre conscience de son
existence. Le but est de se mettre à l’écoute de soi et de trouver en
soi ce qui est bon pour soi. En somme, « je prends conscience de
mes ressources intérieures (mon potentiel) que j’apprends à activer
et amplifier dans mon quotidien pour atteindre mes objectifs ».
Beaucoup des maux dont nous souffrons peuvent provenir d’une
mauvaise gestion des émotions ou d’un stress mal canalisé : se crée
alors un déséquilibre du corps et de l’esprit. L’objectif de la
sophrologie est le bien-être physique, émotionnel et mental de
chacun – bien dans sa tête et dans son corps. Elle peut aider à gérer
son stress, ses émotions, à atténuer ou éliminer les troubles du
sommeil, les phobies, les pulsions, les addictions. Elle permet aussi

198
de se préparer mentalement à des événements (permis de conduire,
examens, prise de parole en public, concours de chant, compétition,
accouchement, etc.), d’accroître sa confiance en soi et son estime
de soi, d’augmenter sa concentration et de diminuer les troubles de
mémoire. Enfin c’est une approche très intéressante dans la gestion
de la douleur. Pratiquée de façon régulière, elle permet en effet de
l’atténuer, voire de l’éliminer, notamment grâce à des techniques de
défocalisation (« j’oublie la douleur en me focalisant sur un moment
agréable et en me visualisant sans douleur dans le futur… »), mais
aussi grâce à des exercices de relaxation (« j’apporte de la détente,
du relâchement à mon corps, je lâche prise… »). À cet égard, la
sophrologie est un outil efficace et complémentaire d’une approche
médicamenteuse dans le cadre de la gestion de la douleur de
l’endométriose. Elle peut aussi prévenir certains risques comme la
dépression, souvent associée à la douleur chronique.

199
 La sophrologie, comment ça fonctionne ?
En fonction des approches, certains protocoles peuvent différer, notamment dans
leur structure et leur durée. De façon générale, les protocoles varient entre huit à
12
douze séances . Pour l’Institut de formation à la sophrologie, un protocole se
divise en trois grandes phases : la phase curative, la phase préventive et la phase
de clôture. La première phase (curative) consiste à traiter l’urgence. Il s’agit
d’apprendre à chasser les tensions, installer le calme, réapprendre à contrôler sa
respiration. Ces étapes sont essentielles, elles constituent la base permettant
de former un terreau solide pour les prochaines. On prend conscience de son état
de stress et de sa capacité à le maîtriser. La deuxième phase (préventive)
consiste à prendre conscience de ses ressources et de son potentiel afin de les
amplifier. On prend conscience de ses réussites et de ses expériences positives
vécues qu’on amplifie pour les substituer à ses appréhensions et pensées
parasites. La dernière phase (clôture) nous fait éprouver notre réussite lors de la
dernière séance. Nous prenons conscience d’avoir mis tout en œuvre pour
atteindre notre objectif (fixé lors du premier rendez-vous). Par comparaison,
imaginons un jardin en friche. La phase curative est celle où l’on retourne la terre
du jardin, où l’on désherbe et où l’on met de l’engrais. La terre est prête à être
ensemencée. Pendant la phase préventive on sème uniquement des graines
triées de façon précise (nos ressources intérieures positives, nos réussites) que
l’on arrose pendant au moins trois séances, pour obtenir un gazon magnifique !
Lorsque le travail en amont est bien assimilé, on arrive mécaniquement à
atteindre son objectif en phase de clôture (dernière séance), car on prend
conscience du chemin parcouru.

Comment la sophrologie permet-elle de canaliser la douleur de

l’endométriose ? Pour commencer, elle fait baisser le niveau de
vigilance. Sur un électroencéphalogramme (EEG), on distingue
habituellement trois niveaux de vigilance : la veille, le sommeil et le
coma auxquels on peut ajouter un quatrième, le niveau
13
sophroliminal . Pour atteindre ce quatrième niveau, il est
nécessaire de faire baisser son niveau de vigilance entre la veille et
le sommeil – concrètement on est dans ce niveau juste avant de se

200
réveiller ou juste avant de s’endormir, par exemple lorsqu’on
« végète » le soir dans son canapé, les yeux à moitié fermés, et
qu’on entend la télévision au fond : on ne dort pas, on est au bord du
sommeil, à ce niveau sophroliminal. À ce quatrième niveau, les
jugements sont en pause, ce qui permet au sophrologue qui vous
aide d’amplifier ou diminuer vos ressentis internes et externes, de
vous proposer des visualisations positives importantes – se voir
sans douleur ou transposer la douleur par une sensation positive –,
puis d’avoir accès avec vous à votre mémoire (se rappeler les
souvenirs sans douleur) pour déprogrammer la douleur et stimuler
des sensations positives dans tout votre corps. Chaque séance de
sophrologie est construite en deux parties : d’une part, des
relaxations dynamiques (mouvements doux associés à une
respiration contrôlée) qui permettent de relâcher les tensions
musculaires et d’installer la détente dans le corps ; d’autre part, une
« sophronisation » qui, comme l’hypnose, s’appuie sur des
suggestions mentales et permet la visualisation et des ressentis
14
positifs . Face à la douleur, on se sent souvent impuissant et on est
même résigné ; les exercices proposés permettent de retrouver en
partie sa liberté et son autonomie grâce à des techniques simples et
faciles à appliquer dans la vie de tous les jours.
Dans le cas de l’endométriose, la sophrologie va vous permettre
de canaliser vos douleurs pelviennes et abdominales en défocalisant
votre attention. Cela vous permet aussi de canaliser votre stress,
étroitement lié à la douleur physique. Lorsqu’une douleur physique
se manifeste, en effet, notre stress augmente et notre cerveau, par
réaction reflexe, surréagit en envoyant une dose d’adrénaline. Du
coup, notre corps se crispe davantage et notre mental peut même
amplifier la sensation de douleur (on se rappelle notre dernier
épisode douloureux et on se prépare à souffrir). Les exercices à

201
base de respiration, associés à une intention positive (pensée
positive) et des mouvements doux, permettent d’agir sur la douleur
proprement dite, mais aussi sur son facteur principal
d’amplification : le stress. Les images mentales associées à la
visualisation positive et à la détente musculaire ont un rôle essentiel
dans l’appréhension de la douleur et, donc, mécaniquement, sur le
ressenti physique de cette douleur. Ce faisant, la sophrologie vous
permet de reprendre le contrôle de votre corps, la maîtrise de cette
douleur qui vous fait tant souffrir au quotidien, parfois même de
façon instantanée lorsqu’on pratique régulièrement.

202
 La sophrologie et ses origines
Alfonso Caycedo, neuropsychiatre, pratique l’hypnose dans un hôpital
psychiatrique à Madrid. C’est en 1960 qu’il crée la sophrologie, en s’inspirant de
techniques occidentales comme l’hypnose, la méthode Vittoz (autonomie du
patient), la méthode Coué (pensée positive et autosuggestion), la relaxation
progressive (détente du mental par la détente musculaire), le training autogène de
Schultz (concentration sur les ressentis corporels). Trois ans plus tard, en 1963, il
découvre la phénoménologie (fondée par le philosophe Edmund Hussertl), ce
courant de pensée qui explique que chaque phénomène vécu contribue à la
construction de notre conscience. À travers ses nombreux voyages en Orient,
Caycedo poursuit ses recherches et étudie plusieurs techniques jusqu’en 1968
comme le yoga, le zen japonais et même le bouddhisme tibétain qui lui permettent
15
de comprendre que le corps est au cœur du vécu et de l’expérience .
Aujourd’hui on a de plus en plus recours à la sophrologie. En France, des sportifs
professionnels pratiquent la sophrologie : Yannick Noah, Jo-Wilfried Tsonga,
16
Caroline Garcia . Le plus prestigieux des golfeurs espagnols Severiano
17
Ballesteros était un élève régulier de Caycedo . Dans la sphère artistique aussi,
certains musiciens et comédiens l’utilisent pour optimiser leur mémoire et gérer
leurs émotions. Par exemple, dans l’émission The Voice où les chanteurs
pratiquent des exercices de sophrologie avant de passer devant les fauteuils. La
sophrologie intervient aussi dans des domaines moins attendus, au GIGN par
exemple, ou en politique, où l’objectif recherché est d’aborder chaque intervention
18
le plus sereinement possible .

19
La méditation : apprendre à se mettre sur pause

« La méditation est pour l’esprit de l’homme ce que la

promenade est pour le corps » (Hippocrate).

L’intérêt des approches de la pleine conscience, en particulier de

la méditation, est apparu dans les années 2000. Les premières

203
études neuroscientifiques sur la méditation sont au nombre de 5 en
1990, puis on en dénombre 21 en 2000, 353 en 2010 et 477
en 2012 ! Les neurosciences s’intéressent autant aux mécanismes
neurobiologiques impliqués lorsque l’on médite qu’aux effets décrits
sur le corps. Les travaux importants sont produits par le docteur Jon
Kabat-Zinn, chercheur en biologie moléculaire et grand praticien de
la méditation. Les différentes études montrent la supériorité de cette
approche à l’effet placebo ainsi que les changements qui s’opèrent
dans notre cerveau grâce à l’IRM (préparateur mental). Les études
faites dans la douleur chronique intéressent surtout la fibromyalgie
pathologie souvent associée à l’endométriose.
C’est dans une philosophie d’acceptation et non de soumission
ou de résignation que la méditation trouve ses racines. Se centrer
sur sa respiration, les différentes parties de son corps, les écouter
permet d’éloigner des facteurs de pensée (idées restreintes tournées
sur la douleur, pensées négatives répétitives, émotions
désagréables…) entretenant le phénomène négatif. La démarche de
la pleine conscience est une démarche active et volontaire. L’objectif
est de vous aider à modifier non pas la sensation douloureuse, mais
le regard que vous portez sur elle, à dissocier l’aspect sensoriel (le
ressenti douloureux) et l’aspect affectif (le rejet, la fuite devant la
douleur).
Méditer, c’est s’asseoir et ne rien faire, comme le dit un proverbe
asiatique. Kabat-Zinn précise : « Vous n’êtes pas votre douleur. » En
effet, la méditation aide à se « désidentifier » de la douleur, à se
détacher d’elle en dirigeant sa conscience sur d’autres sensations.
Dans la présence à l’instant, à ce qui est, ici et maintenant, la
méditation ouvre le chemin vers le calme du corps et de l’esprit, ce
qui constitue un pas non négligeable vers la régulation des
émotions. Antidote naturel au stress, elle libère l’esprit du flux

204
permanent des pensées et diminue les pensées néfastes qui
entretiennent, par leur répétition, un stress interne. Méditer vous
ouvre la voie vers votre intériorité. Apprendre à méditer demande
régularité et implication, mais peut être appréhendé par tout le
monde. À la base, il suffit simplement de se poser dans un lieu
tranquille, cinq minutes, yeux fermés, et d’écouter sa respiration, de
sentir ses membres, de ressentir tout son abdomen dans sa
globalité. Si des pensées apparaissent, laissez-les passer en vous
recentrant sur votre respiration ou une partie de votre corps.
En un mot comme en cent (!), la méditation, comme l’ensemble
des approches cérébrales, a pour objectif le contrôle de la douleur et
des pensées déplaisantes qui l’accompagnent. L’esprit est
plus ouvert et s’autorise une réflexion plus large et des solutions plus
nombreuses. C’est l’acceptation de penser et de vivre autrement.

Au-delà de l’éloignement de la douleur, la méditation va plus

loin en nous amenant à être présent à soi, aux autres, à
l’environnement. C’est un art de vivre.

L’hypnothérapie ou la trans(e-)formation 20 !

Depuis plus de deux siècles, l’hypnose a été utilisée pour des

indications très différentes, notamment pour soigner l’anxiété, la
phobie, l’insomnie, l’addiction et même la dépression 21. Par la suite,
elle a gagné sa place dans le traitement des migraines, des troubles
dermatologiques, intestinaux, dans les soins dentaires et même au
22
bloc opératoire . Son efficacité dans le soulagement des douleurs
aiguës, mais aussi des douleurs chroniques est aujourd’hui
reconnue.

205
 L’hypnose peut changer votre perception de la douleur ou
votre interprétation.

Grâce aux techniques d’imagerie radiologique, il est désormais

possible de visualiser et d’apprécier la haute connectivité entre les
différentes zones du cerveau, ainsi que les particularités de l’état
hypnotique. On connaît mieux la « signature cérébrale » de la
douleur en même temps que l’influence de la conscience et des
affects sur la perception de cette douleur 23. À l’instar des autres
approches décrites dans ce chapitre et comme développé en début
de chapitre, on peut ainsi observer, notamment à l’IRM fonctionnel,
les changements de connectivité cérébrale suite aux suggestions en
état hypnotique, aussi appelé état de transe ; ceux-ci entraînent la
modification de la perception douloureuse et de son interprétation.
L’activation de la partie du cortex occipital responsable de
l’encodage des informations visuelles explique la qualité réelle des
visions imaginaires liées à l’hypnose.
C’est bien au niveau de la plasticité cérébrale que l’hypnose
intervient. Par ses suggestions hypnotiques, le thérapeute peut, en
jouant sur cette plasticité cérébrale, modifier l’intensité de la
souffrance, la fréquence des crises, le terrain occupé par la gêne –
mais aussi aider à prendre du recul et à mieux gérer. La douleur
recule ou prend alors moins de place dans la vie.
Mais qu’est-ce qu’un état de transe ? Ce mot mystérieux peut
être source d’angoisse, mais il décrit en fait un état parfaitement
naturel : un état de focalisation d’attention sans endormissement ni
perte de conscience. Tout le monde connaît ces moments de forte
concentration pendant lesquels notre champ de vision semble
rétréci. Un bon exemple est celui de l’enfant complètement absorbé
dans son jeu, qui n’entend plus rien de ce qui se passe autour de lui.

206
Même si la réceptivité des personnes à l’hypnose est variable, nous
sommes tous capables d’être dans un endroit et ailleurs en même
temps, comme pendant un rêve diurne. Cette dissociation mentale
change notre perception du monde autour de nous, mais aussi nos
sensations physiques. Cette focalisation de l’attention, cet instant de
pleine conscience pendant lequel on écoute son corps d’une autre
façon aide à surmonter les barrières de la raison, à ouvrir son champ
de vision pour faciliter la trans(e-)formation. La mise à zéro ou la
« réinitialisation » de nos cinq sens permet alors de trouver un
nouvel équilibre. En pratique, beaucoup de patientes qui souffrent
d’endométriose décrivent grâce à l’hypnose une diminution nette de
l’inconfort pendant leurs moments de forte concentration sur autre
chose.
La trans(e-)formation d’une personne qui subit un inconfort en
une personne qui a appris comment devenir actrice des soins est un
des objectifs importants de l’hypnose. Mais ce n’est pas la partie
consciente de notre esprit qui nous donne accès à nos ressources
intérieures. C’est en activant et en renforçant le dialogue entre notre
esprit et notre corps qu’on crée un état de réceptivité mentale, qui
permet de les découvrir et de s’en servir. C’est en état de transe que
les suggestions thérapeutiques, en forme de propositions
bienveillantes et souvent pour réactiver le souvenir de moments de
joie, de force, d’accomplissement ou de reconnaissance, sont plus
puissantes, plus efficaces.
La relation thérapeutique entre praticien et patiente est au centre
de l’hypnose : chaque thérapeute a sa façon de travailler, ses
exercices préférés, en même temps qu’il s’adapte aux besoins et au
ressenti de chacune de ses patientes. On peut y retrouver des
exercices de relaxation ou de pleine conscience, mais c’est le
discours hypnotique, les suggestions thérapeutiques, formulés dans

207
le langage de l’inconscient, plein d’images, de métaphores, de
symboles, qui permettent de mettre en route le processus de
changement, de soulagement et d’apaisement physique et mental.
Concrètement, suite à un entretien initial, pendant lequel vous
décidez de vos objectifs (par exemple ressentir moins de douleur
dans des circonstances importantes pour vous), vous serez installée
confortablement et écouterez les instructions de votre thérapeute.
Plus ou moins présente à l’écoute de votre interlocuteur, vous vivrez
la transe à votre façon, et vous vous laisserez guider, par votre
inconscient, qui est plein de ressources. Vous pouvez laisser
émerger des idées, des souvenirs, des images, parfois étonnants,
de cette partie de votre esprit qui vous connaît et qui est votre allié
pour trouver les solutions les plus adaptées à vous.
On se rend généralement vite compte du potentiel de cette
thérapie après une ou deux séances. Pour certaines des patientes,
le processus de changement mis en route pendant les séances est
suffisant, le soulagement est immédiat et même durable. Pour
beaucoup d’autres, il est utile et rassurant de continuer à travailler
grâce à des exercices d’autohypnose ou à l’aide d’enregistrements
qui les aident à poursuivre ce cheminement de façon autonome, en
allant au-delà des paroles, au-delà de l’intellect, vers un avenir
nouveau.

208
 Du magnétisme animal à la suggestion
hypnotique thérapeutique
e
L’hypnose a une histoire étonnante. L’histoire commence à la fin du XVIII siècle.
Le docteur Mesmer vient présenter ses travaux à Paris. Théologien et médecin
allemand, il développe la théorie du magnétisme animal, basée sur l’existence
d’un « fluide physique subtil qui emplit l’univers », les êtres humains et l’espace
entre eux. La maladie, qui se manifeste suite à un blocage de ce courant, peut
être traitée par un magnétiseur qui homogénéise et rééquilibre sa répartition. Le
marquis de Puységur, magnétiseur de la même époque, est le premier à valoriser
les ressources de guérison de chacun, accessible pendant un état de
clairvoyance, nommé la « lucidité magnétique » des personnes en transe.
L’évolution des pratiques se poursuit avec le docteur Braid, médecin écossais :
après avoir été témoin du travail d’un magnétiseur anglais en 1841, il s’en sert
pour apaiser les sensations douloureuses pendant des interventions chirurgicales,
bien avant l’apparition du premier produit d’anesthésie, l’éther, en 1842. Vers
1880, le docteur Charcot, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, interprète l’état
hypnotique comme un état pathologique et s’y intéresse surtout pour expliquer
des paralysies dites hystériques. Au même moment, le docteur Bernheim,
médecin à Nancy, insiste sur la puissance des suggestions qui est à la base des
effets de l’hypnose ; cette suggestibilité, l’amènera ensuite vers la psychothérapie
par suggestion.
Freud, psychiatre autrichien, inspiré par Charcot et Bernheim, pratique l’hypnose
pendant environ trois ans pour des indications différentes, avant de la déclarer
e
finalement incompatible avec la psychanalyse au début du XX siècle. Quarante
ans plus tard, le psychiatre américain Milton H. Erickson crée une approche
thérapeutique orientée vers les solutions et basée sur sa confiance absolue dans
les ressources intérieures de chacun, ce qui permet d’élargir le spectre des
indications de l’hypnose et de soigner des milliers de gens de façon personnalisée
et respectueuse.

La psychothérapie : au plus profond de soi 24

209
 L’impact psychique d’une douleur qui dure est réel. L’enquête
PainSTORY 2, réalisée en 2009, a ainsi montré que l’impact
émotionnel de la douleur est aussi préjudiciable que son impact
physique : 44 % des patients déclarent se sentir seuls dans leur
combat contre la douleur et 2 patients sur 3 se sentent anxieux ou
déprimés en raison d’une douleur chronique. Le retentissement
personnel, familial ou socioprofessionnel de la douleur est majeur.
Dans le cas de l’endométriose, un accompagnement
psychothérapeutique spécifique des femmes qui souffrent de la
maladie est souhaitable. En effet, lui seul permet de répondre à leurs
attentes en prenant en compte les possibles conséquences de
l’endométriose sur la vie quotidienne, dans leurs dimensions
corporelle et psychique.

L’endométriose et ses répercussions

sur la vie quotidienne

La très jeune fille peut connaître souvent une adolescence et une

entrée dans son corps de femme perturbée par les douleurs de
règles et leurs conséquences plus ou moins notables dans sa vie
quotidienne. Elle peut se retrouver dans un isolement important si
ses douleurs répétées ne sont pas comprises par l’entourage et sont
diagnostiquées trop tardivement par le médecin ou encore prises à
tort pour un problème psy (« c’est dans votre tête »).
Comme nous l’avons vu, un diagnostic précoce permet aux
femmes qui souffrent d’endométriose d’être soulagées, soignées,
mais aussi reconnues. L’accueil, l’écoute et l’empathie des médecins
lors du diagnostic et des soins ont une valeur restauratrice et
bienfaisante. Mais si la prise en charge médicale intègre le corps
et les traitements, les conséquences de l’endométriose sur le

210
quotidien peuvent aussi pousser à une démarche personnelle pour
prendre globalement soin de soi, en agissant sur son stress, ses
émotions et ses humeurs.
Suivant les femmes, les répercussions de l’endométriose sur le
quotidien peuvent être variables en durée et en intensité, ressenties
différemment selon la personnalité et le contexte de vie. Douleurs et
fatigue sont souvent présentes, d’autant plus éprouvantes si elles se
cumulent. Elles peuvent impacter la vie étudiante ou professionnelle
et donner la sensation pénible de limiter les projets ou les activités.
Le stress est fréquent, lié à cette mise en tension qu’exerce la
maladie et dépasse parfois les ressources dont on dispose pour faire
face. En excès, il fragilise et nuit à la mobilisation de notre système
de défense : le réduire est une priorité.
Quand notre corps traverse une maladie et nous fait souffrir,
notre humeur peut s’assombrir, tristesse, colère, culpabilité parfois
peuvent conduire à un repli sur soi, et l’isolement est un risque à
éviter. Nos émotions peuvent être douloureuses, pas toujours
partageables ; anxiété, perte de confiance et d’estime de soi risquent
d’apparaître. Ces ressentis sont à accueillir : non seulement ils sont
légitimes, mais, en les identifiant, on peut mieux les dépasser. Ces
manifestations sont en l’occurrence réactionnelles à l’endométriose.
La souffrance de notre corps a un impact sur notre psychisme qui
peut se mettre à souffrir également. Cet état de mal-être, de stress
est une phase normale qu’il faut se garder de vivre comme une
fatalité. Il faut veiller à ce qu’il ne s’installe pas durablement, au
risque de laisser l’endométriose prendre trop de place. Un itinéraire
singulier, création personnelle de chaque femme, est ainsi à
construire.

Corps et esprit, soma et psyché : un dialogue permanent

211
 Nous fonctionnons comme un système : ce qui affecte notre
corps affecte notre psychisme et réciproquement. Ainsi des douleurs
physiques répétées, chroniques, modifient-elles notre état
psychique, provoquant émotions pénibles et pensées anxieuses.
Une douleur morale s’installe alors, qui augmente à son tour notre
perception de notre douleur physique. Inversement, nos états
psychiques et émotionnels ont une traduction corporelle : notre
corps « parle ». Par exemple, un souci nous « prend la tête »
(céphalée de tensions), une angoisse noue notre gorge (boule
œsophagienne), l’anxiété bouleverse notre appétit et notre sommeil.
Cet engrenage éprouvant mérite un travail sur soi pour être
réduit, soulagé, voire inversé. Car, de même que la colère, l’anxiété,
la tristesse ou la perte d’espoir peuvent freiner, voire bloquer notre
vitalité, produisant tensions et fatigue physiques, des ressentis de
joie, de satisfaction ou de plaisir induisent tonus et énergie dans
notre corps.
L’unité psyché/soma est au centre d’une conception globale de la
santé, comme le postulait déjà Hippocrate. Elle doit également être
votre fil rouge quand l’endométriose vous met à l’épreuve. En
prenant soin de votre corps et de votre vie psychique, vous pourrez
être bénéfique à l’un en améliorant l’autre et développer une
synergie favorable à votre santé. Prendre soin de soi, c’est mobiliser
activement vos ressources physiques et psychiques et vous mettre
en contact avec vous-même.

Quand aller mieux va de soi

Face à l’endométriose, il arrive que certaines femmes trouvent

spontanément leur équilibre grâce à leurs ressources personnelles,
leur personnalité ou leur entourage. C’est le plus souvent le cas

212
lorsque l’endométriose est minime et que les symptômes sont peu
importants. Il en est également ainsi lorsque notre expérience de vie
nous a déjà fourni des stratégies personnelles pour faire face à des
difficultés importantes. La « boîte à outils » déjà constituée permet
alors de naviguer dans la tempête des moments difficiles, puis de
retrouver le calme. Si vous savez déjà cultiver ces « réflexes de
mieux-être », vous pouvez mettre vos capacités à profit pour vivre
mieux, pour vivre bien avec la maladie.

Quand une psychothérapie est salutaire

Les conséquences de l’endométriose, avant comme après le

diagnostic, mettent à rude épreuve sur bien des plans et on peut
ressentir aussi le besoin de reprendre possession de soi-même
grâce à un accompagnement psychologique. Mettre en mots sa
souffrance dans un espace relationnel bienveillant, c’est être
reconnue, écoutée, parfois se sentir enfin comprise. Cette libération
de la parole permet d’apprivoiser les émotions douloureuses en
prenant une distance. Ce processus de « dégagement » se construit
au fil des entretiens, dans un mouvement d’affirmation de soi et de
clarification des sensations éprouvées. Peu à peu, vous vous situez
au-delà de l’endométriose et vous parvenez à ne plus vous identifier
à elle. Vous acceptez sa présence, mais elle n’est plus au centre de
votre vie, elle en fait partie, mais vous lui donnez une juste place.
Un accompagnement psychologique peut être ponctuel ou
durable. C’est une démarche dynamique, qui va augmenter votre
efficacité face à la maladie, vous ouvrir de nouvelles perspectives
pour apprendre à vous soulager et diminuer ainsi votre anxiété ; elle
peut également avoir un impact apaisant sur votre douleur. En effet,
il arrive que des souffrances passées, mais toujours actives en nous,

213
entrent en résonance avec la douleur de l’endométriose et en
majorent votre perception.
Par ailleurs, notre vie psychique est mouvante et dynamique, elle
recèle des potentiels qu’il est possible d’activer : mécanismes
d’ajustement, de régulation peuvent se mettre en œuvre et soutenir
le développement de nos capacités à aller mieux. En retrouvant un
meilleur équilibre, nous vivons mieux le présent et envisageons plus
sereinement l’avenir. Même la douleur physique peut s’en trouver
réduite. Le bon psy pour soi (au-delà des différentes approches) est
celui avec lequel, dans une relation de confiance, s’installe un
processus qui augure d’une ouverture et d’un changement
bénéfiques pour soi.

Votre corps, un ami qui vous veut du bien

Comment croire au « corps ami » lorsqu’il fait des siennes et que

votre relation avec lui s’établit autour des symptômes de la
maladie ? Le risque est grand de lui être hostile, de vous éloigner de
lui, de lui en vouloir durablement. Les femmes qui souffrent
d’endométriose expriment souvent leur besoin d’accepter la maladie,
de vivre avec elle, de composer avec elle. Ce processus porteur de
mieux-être se constitue généralement peu à peu et c’est votre corps
lui-même qui va vous y aider. Pour cela, prenez tout d’abord
conscience que ce corps qui vous fait souffrir n’est pas que malade
ou mal en point. Reconnaissez l’intelligence de son fonctionnement,
de ses processus de régulation ou de réparation. C’est votre porte
d’entrée sur le monde, c’est par lui que vous entrez en contact avec
l’environnement grâce à vos sens. Comment soutenir et activer en
nous ces potentialités ?

214
Faire alliance avec son corps

Le chemin de la réconciliation avec un corps qui souffre est

intime et vivant ; il passe par une acceptation pacifiée de
l’endométriose. Vous reconnecter avec votre corps de femme, c’est
d’abord vous accueillir avec bienveillance, vous mettre en état
d’ouverture et d’attention à ce que vous éprouvez physiquement.
Partez de choses simples, comme le plaisir physique éprouvé lors
d’un bain, une séance de yoga, de massage ou encore une simple
marche en forêt : cela peut constituer votre point d’appui pour
ressentir votre corps autrement et lui être reconnaissante. Quel que
soit votre itinéraire, votre objectif est de sortir du corps-douleur pour
aller, autant qu’il est possible, vers le corps-plaisir. Cette expérience
est nécessaire, elle demande votre présence, des rendez-vous de
conscience avec votre corps. Au quotidien, développez des réflexes
de « mieux-être », des occasions de voir le bon en vous et autour de
vous. Vos pensées positives, quand elles se développent, vont
contribuer à un climat intérieur bénéfique. En les nourrissant, vous
allez aider votre corps à vous aider…
La régularité est ici essentielle, car c’est elle qui va produire une
« intégration » du mieux-être dans votre quotidien grâce à des
ressorts biologiques et cérébraux. Des pratiques psychocorporelles
comme le yoga ou le qi gong peuvent vous aider dans cette nouvelle
relation, plus harmonieuse, que vous allez développer avec votre
corps. En quelques jours, quelques semaines, vous allez voir vos
perceptions se modifier ; au bout de quelques mois, vous allez sentir
que vous réhabitez votre corps. Vous pouvez, bien sûr, poursuivre
plus loin dans cette voie, en expérimentant la sophrologie, l’hypnose,
la méditation de pleine conscience. Au cœur de ces pratiques, vous
retrouverez la respiration, la relaxation, le mouvement et surtout la
présence à soi, véritables soins pour le corps et l’esprit.

215
Le souffle, un allié pour votre santé

La respiration apporte au corps son carburant essentiel,

l’oxygène. Toutes nos cellules en ont besoin et s’en nourrissent. En
prenant conscience de votre respiration, vous allez goûter aux
bénéfices de l’inspiration et de l’expiration – stimulation de l’énergie
avec la première, activation du relâchement musculaire et de la
détente avec la seconde. En apprenant à respirer, vous allez pouvoir
entrer en contact avec l’énergie qui vient du souffle et avec sa
présence bienfaisante. La pratique du souffle est un outil toujours à
disposition pour faire le calme en soi, apaiser son corps et son
mental. Vous focaliser sur votre respiration ne fonctionne pas
seulement comme une diversion, cela stabilise votre état, diminuant
ainsi vos inconforts. La pensée centrée sur la respiration éloigne les
pensées parasites et apaise votre esprit. C’est, par exemple, la base
de la pratique du tai-chi ou encore du qi gong.

216
 Des approches psychothérapiques moins
connues
D’autres techniques sont utiles à la gestion de la douleur :
Les thérapies cognitivo-comportementales visent à modifier les idées
négatives qu’entraînent la douleur de l’endométriose et les mauvais
comportements autour de cette douleur. Vous allez apprendre à agir sur vos
pensées négatives (« j’aurai toujours mal ») ou vos comportements inadaptés
(prendre son traitement au dernier moment pour voir si on a toujours mal), qui
ne font qu’entretenir l’information douloureuse. En somme, cette thérapie
vous conduit à réfléchir et à agir autrement face à la maladie.
Les thérapies EMDR (eye movement desensitization and reprocessing)
visent, elles, à favoriser la désensibilisation et le retraitement par le cerveau
des informations symptomatiques (la douleur, par exemple) ou des émotions
(stress, peur…) laissées par un traumatisme. Cette technique fait partie des
approches de la pleine conscience. La première étape est le « recentrage »
25
sur soi et le ressenti qu’entraîne le souvenir du traumatisme . La seconde
étape repose sur des stimulations sensorielles bialternées (droite-gauche) soit
par le mouvement des yeux (en suivant du regard le doigt du thérapeute), soit
par des stimulations auditives (par l’intermédiaire d’un casque diffusant des
sons alternativement à droite et à gauche), soit encore à l’aide d’un buzzer
dans chaque main qui conduit une vibration alternative. Ces nouvelles
sensations physiques (oculaires, auditives…), à l’évocation du souvenir du
trauma, vont remanier les ressentis qui accompagnaient auparavant le
traumatisme. Le cerveau, par la stimulation de nouvelles zones cérébrales,
peut alors laisser place à des sensations moins pénibles. L’objectif de
dissocier un événement traumatique de la douleur en découle. En d’autres
termes, c’est déprogrammer ou déconditionner le cerveau qui tourne en rond
sur un événement traumatique et entretient la douleur. Cette approche a été
mise au point en 1987, par la psychologue américaine Francine Shapiro.

Se détendre : un baume pour le corps et l’esprit :

l’approche du psychothérapeute

217
 Le besoin souvent exprimé par les femmes qui souffrent
d’endométriose est de pouvoir être moins « en guerre contre la
douleur » ; elles ont raison, car cette attitude épuise, produit un
stress anxieux et donne souvent le sentiment de subir, d’être
envahie et impuissante. Or cette lutte augmente la peur de la
douleur et renforce la mémoire cérébrale du mécanisme douloureux.
Apprendre à se relâcher, via des exercices de respiration par
exemple, est donc très précieux quand on souffre d’endométriose.
L’état de relâchement musculaire, accompagné par la respiration, va
vous permettre d’évacuer tensions physiques et mentales et de
restaurer votre intégrité. Sa pratique régulière va vous rapprocher de
votre corps et mettre votre mental sur « pause ». En étant à l’écoute
de cette détente, vous allez permettre à vos pensées négatives de
s’éloigner, tout en laissant place à des sensations douces et
agréables.
Cette présence à votre corps détendu va vous apporter
confiance et sécurité intérieure. Vous percevrez l’unité de votre
corps dans un état de conscience modifié, favorable à son
intégration dans votre mémoire corporelle et émotionnelle.
Progressivement, vous allez ainsi construire un « espace-
ressource » de confort intérieur, somatique et psychique.
En diminuant le stress et l’anxiété, la relaxation harmonise notre
état intérieur et nous guide vers plus de confiance dans notre corps.
Le ressenti des douleurs en est-il changé ? Sans aucun doute, car
un corps détendu est moins sensible aux informations douloureuses
et un esprit serein se laisse moins entraîner dans les perceptions
douloureuses.

Le mouvement : parole du corps et reconnexion à soi

218
 Bouger est nécessaire à la vie, nos journées sont remplies de
gestes, mouvements et actions que notre corps exécute le plus
souvent machinalement. Le mouvement conscient, réalisé dans la
présence à soi, est tout autre chose. Il donne la parole à notre corps
qui se délie, s’exprime et prend sa place dans l’espace. Un moyen,
toujours à notre disposition, nous est ainsi donné de revenir à nous-
même, de percevoir notre tonus et d’y prendre plaisir.
Bouger et vous connecter à l’énergie qui circule en vous va
relancer la confiance dans votre corps. C’est une ressource
précieuse pour vous sentir moins fatiguée. Les effets sont également
très appréciables lorsque les douleurs de l’endométriose ont produit
des immobilisations ou des contractions durables de certaines
parties du corps qui deviennent alors elles-mêmes douloureuses : la
mobilité qui va vous revenir progressivement est un bon antalgique
ici. Que ces mouvements soient effectués lors d’une pratique
sportive que vous aurez choisie ou au cours d’une pratique
psychocorporelle, leur régularité est essentielle, car ils libèrent des
endorphines, restaurent l’intégrité physique et réharmonisent l’unité
corps/esprit. Autrement dit, le plaisir de mouvements faits en
conscience va vous redonner un sentiment de contrôle de votre
corps et ranimer votre élan vital.

219
 Quand les émotions dépendent des cultures
Si les émotions sont universelles, leurs manifestations ne le sont pas.
L’expression d’un sentiment précis ne se définit pas toujours par les mêmes
mimiques du visage. Par exemple, l’expression faciale de la peur chez un habitant
de Papouasie n’est reconnue comme telle que par 18 % des habitants des États-
26
Unis ! De la même manière, certaines émotions sont identifiées dans certaines
contrées et pas dans d’autres. La colère, par exemple, n’a ni mot ni expression
faciale chez les Esquimaux. Elle s’exprime chez les Japonais non comme un
désordre psychique, mais comme un désordre physique uniquement et elle se dit
« ventre qui se soulève » !
En somme, les émotions sont variées et évoluent au cours du temps. Elles sont
individuelles et vécues très différemment selon les personnes. Leur prise en
charge ne peut donc pas être basée sur un canevas préétabli, mais doit
correspondre à une démarche personnalisée pour chacune des femmes souffrant
d’endométriose.

Et si je commençais maintenant ?

Ainsi des outils existent pour permettre à chacune de

s’approprier la solution, ou les solutions, qui lui convient le mieux.
L’attente d’un soulagement doit passer par la conscience de pouvoir
le maîtriser. Les progrès de la science démontrent que les
approches corticales, quelles qu’elles soient, remanient en
profondeur notre cerveau grâce à ses capacités de plasticité. En
particulier, l’activité cérébrale est modulable, quelle que soit la
méthode employée. Ces modifications sont durables dans le temps
quand l’exercice est quotidien. Ne pas se résigner à la douleur, mais
apprendre à l’accepter, à vivre avec, la dompter, la maîtriser, voilà
les enjeux que les approches corticales sont à même de vous offrir.

220
Le bien-être a un prix : engager votre conscience et votre
corps à s’éloigner de la douleur, en adoptant et en intégrant
dans votre quotidien des « techniques de l’esprit ». Les
études le montrent, ces techniques peuvent apporter parfois
une diminution de la sensation de douleur proche de 100 %.
N’oubliez pas : remusclez votre cerveau et faites réfléchir
votre corps !

L’essentiel
Nous sommes un corps et un esprit ; à ce titre, la prise en charge de la
douleur ne peut pas s’attacher qu’au corps.
Notre cerveau est plein de ressources et l’une de ses fonctions est de
défendre notre corps des agressions qu’il subit ; apprendre à le stimuler, c’est
donc lui permettre de mieux défendre le territoire corporel avec lequel il est en
perpétuel lien.
Différentes approches existent pour empêcher notre cerveau de tourner en
boucle, pour déprogrammer ses mauvaises pensées, le renforcer et l’aider à
être plus fort.

221
 CHAPITRE 7

Sport, alimentation, sexualité,

sommeil…

Je vis mieux au quotidien

« Le bonheur vient de l’attention prêtée aux

petites choses et le malheur de la négligence des
petites choses. »
Proverbe chinois.

Votre quotidien est compliqué. Entre les douleurs obsédantes et

les traitements aux effets pas toujours neutres, vous devez faire face
à vos obligations de vie. Voici réunis quelques conseils qui ne
nécessitent pas forcément un thérapeute et que vous pouvez mettre
en place pour vous et vous sentir mieux.

La règle d’or : bougez !

Pratiquez un sport ou bougez quoi qu’il advienne !

222
 À tout seigneur, tout honneur ! Le sport est votre ami. Vous ne
pourrez plus vivre sans lui. Il va devenir l’indispensable de votre
quotidien. N’entendez pas par « pratique du sport » une épreuve de
performance, mais de résistance.

Pourquoi tant d’efforts ?

Toutes sortes d’études médicales ont démontré les bienfaits

d’une pratique régulière sportive (amélioration de la fonction
cardiaque et respiratoire, meilleure immunité…).
Face aux douleurs, le sport provoque tout d’abord la sécrétion
d’endomorphines, soit de vos morphines. De plus, il augmente et
maintient la mobilité des tissus musculaires, tendineux et
ligamentaires. Enfin, il libère votre cerveau par un détournement de
l’attention : c’est un temps de repos pour lui !

Oui, mais j’ai mal quand je bouge !

Le but principal de la pratique sportive est, dans votre cas, de

mobiliser votre bassin sans lui faire mal. C’est d’ailleurs la difficulté
initiale, surtout quand on ressent des douleurs au moindre
mouvement. Les traitements médicamenteux proposés peuvent
réduire votre sensation douloureuse ; cette réduction sera réinvestie
dans de l’exercice physique, sans dépasser la limite douloureuse.
Les techniques complémentaires évoquées au chapitre précédent
vous aideront aussi à lever les tensions. À vous ensuite de maintenir
cette mobilité retrouvée par une pratique régulière.

Quel sport choisir ?

223
 Un sport qui ne vous fasse pas mal ! En théorie, la marche à pied
ou la natation sont les plus appropriées, mais toute activité est
bonne si elle est adaptée. Le yoga, le pilates, le qi gong sont
particulièrement adaptés pour vous.
Bien sûr, on ne reprend pas le sport comme on l’a quitté ; mieux
vaut commencer par un petit exercice plusieurs fois par jour qu’un
grand exercice une fois par semaine.
Vous avez peut-être arrêté le sport parce que vous aviez mal,
mais cet arrêt n’a fait en réalité que provoquer une flambée de votre
douleur. Le plus difficile ici est donc de reprendre. D’ailleurs le
problème se pose surtout avec les plus sportives, car elles ont l’idée
du sport-performance, ce qui n’est pas l’intention. Ne reprenez pas
un sport dans lequel vous excelliez, vous risqueriez d’être déçue.
Découvrez plutôt une nouvelle activité.
Le sport est incontournable, c’est une vraie thérapeutique à
prescrire avec et sans modération selon les règles que vous dicte
votre corps. Il doit se pratiquer dans l’idée de se faire du bien. Son
impact dépasse la seule relance d’un corps figé, il fait naître
également les pensées positives nécessaires à votre cerveau pour
aller au-delà de la douleur.

Alimentation et endométriose : réduire la douleur et

1
diminuer l’inflammation

Supprimer des aliments n’est pas une fin en soi ! L’équilibre

alimentaire est le maître mot !

Souvent, l’alimentation est un refuge contre la douleur, un

apaisement éphémère, mais nécessaire. Pour d’autres, la douleur

224
annihile toute envie, dont celle de manger. Changer son alimentation
sur le long terme permet pourtant de changer les choses. Un tel
changement renforce l’adaptabilité du corps humain, son immunité,
et booste la fertilité des hommes comme des femmes. Les bénéfices
réels attendus concernent le poids et, plus précisément, le poids de
forme optimal que l’on l’appelle aussi poids santé. Modifier son
régime alimentaire apporte également un apaisement franc de
l’inflammation et, donc, une diminution des douleurs inflammatoires.
Telle une pompe réamorcée de manière positive, votre corps, plus
réactif, devient aussi moins fatigué et réagit face au stress avec plus
de fluidité. Vous vous sentez moins stressée, moins agressée ; vous
êtes moins sujette aux rhumes et aux autres petites infections qui
noircissent le quotidien et usent quand elles deviennent chroniques.
Votre vie de tous les jours gagne rapidement en qualité.

Une histoire de symbiose

Une poignée de terre contient 7 milliards de micro-organismes, soit autant que
d’habitants sur Terre ! En comparaison, 1 gramme de fèces, plus petit qu’un petit
pois, est formé de 100 milliards de microbes ! Ainsi grouille dans notre tube
digestif, long de 7 mètres, 100 000 milliards de microbes (bactéries, champignons
ou levures, virus et parasites), représentant un microbiote de 1,5 kilo. C’est
l’endroit le plus peuplé d’êtres vivants sur notre planète ! Généralement quand on
pense microbe on pense maladie. En réalité, tous ces êtres cohabitent en bonne
intelligence et maintiennent un équilibre. Cet équilibre s’appelle la symbiose.

Mieux manger permet également de rééquilibrer son microbiote,

son écosystème intestinal, et contribue à améliorer sa tolérance
digestive, tout en lissant le transit et en le régulant – petit rappel, un
bon transit est un transit régulier mais pas toujours quotidien ; ce

225
sont des selles moulées toutes les vingt-quatre heures à quarante-
huit heures, qui ne font pas mal à l’évacuation.
Pour redonner tout son sens à votre prise en charge alimentaire,
il est important aussi que vous compreniez bien ce que ne permet
pas ce changement alimentaire. Disons-le clairement, on ne guérit
pas de l’endométriose par l’alimentation. Il n’existe pas de baguette
magique et cette maladie, pour le moment, n’a pas de traitement
curatif : seul un soulagement est possible. Changer de
comportement alimentaire ne permet pas non plus d’arrêter les
traitements. Il n’existe pas de pilule contraceptive ou de substitut
hormonal sous forme d’aliments. En revanche, quand les douleurs
abdominales diminuent, on constate souvent que la prise
d’antidouleurs régresse, voire cesse totalement, tout comme les
médicaments régulateurs de transit. Enfin, si changer son
alimentation permet de booster sa fertilité (un corps moins enflammé
est bien plus disponible à la procréation), il n’existe pas de régime
magique qui permette de tomber enceinte.

Que signifie « ne pas être dans son assiette » ?

2
Quand vous êtes indisposée, vous « n’êtes pas dans votre assiette ». Cette
expression qui signifie qu’on ne se sent pas très bien est arrivée dans nos
assiettes par des détours peu communs. Le terme d’assiette vient en effet du latin
e
de adsedere et signifie « asseoir ». Au XIII siècle, ce mot se rapporte à
l’« assiette fiscale », c’est-à-dire aux impôts, sur lesquels on aimerait s’asseoir !
e
Par évolution, au XVI il désigne au sens propre la manière d’être assis et, au
figuré, l’« équilibre » physique et moral. Ainsi qui n’est pas dans son assiette est
d’humeur chafouine !

L’équilibre intestinal, c’est quoi ?

226
 L’équilibre intestinal repose sur les deux piliers de l’écosystème
intestinal. La flore intestinale, appelée microbiote, en constitue
le premier : ce sont les bactéries qui colonisent notre tube digestif.
Le second pilier est constitué par les cellules de la membrane
intestinale, on les appelle les cellules épithéliales. Cette
membrane est une véritable barrière de protection de notre
organisme, elle est le premier rempart. Elle est constituée de petites
villosités qui ressemblent aux petites « tentacules » des anémones
de mer. Pour faire simple, disons que la flore finalise la digestion de
certains composés et que la membrane intestinale fournit un refuge
aux bactéries ; c’est du donnant-donnant. Leur symbiose nous
protège.
Pour donner une image, disons que votre corps est un peu
comme une maison : située devant le jardin, la barrière ou la clôture
(membrane de l’intestin) protège votre demeure, tandis que la haie
(flore) protège la barrière et la vue de la maison. Quand tout va bien
et que la haie est correctement arrosée et vivace, vous êtes bien, en
équilibre et en sécurité : la synergie de vos deux piliers assure une
défense efficace : les aliments sont tolérés et les bactéries contrées.
Une barrière est dite saine lorsque sa perméabilité est ajustée aux
bons éléments et étanche aux éléments toxiques ou inflammatoires.
Le déséquilibre de cet écosystème s’appelle une dysbiose : la
barrière, fragilisée, devient hyperperméable et peut laisser passer
des virus, des bactéries, des allergènes ou encore des
macronutriments. Ces derniers sont des aliments qui n’ont pas
totalement fini d’être digérés par l’organisme ou par la flore
endommagée. Ils passent la barrière intestinale et ne sont pas
reconnus par l’organisme qui les traite comme une attaque. Quand
le macronutriment passe la barrière intestinale par une zone
hyperporeuse et atteint le sang, le système de défense signale cette

227
attaque par une inflammation et entraîne une cascade de réactions
de défense. C’est une réponse inappropriée face à des substances
habituellement inoffensives.
La membrane intestinale, grâce à ses villosités, est gigantesque
– sa surface théorique serait supérieure à celle d’un terrain de
football. Une telle immensité est difficilement défendable si elle est
hyperperméable. Son agression chronique entraîne une fatigabilité
très importante et use les défenses de l’organisme en les retenant
sur le front digestif. L’agression ressentie lors de l’intrusion dans le
sang d’une substance non reconnue par l’organisme entraîne une
inflammation ponctuelle. C’est un peu comme appeler Police-
Secours. Un appel implique une réponse, mais s’il y a trop d’appels,
le standard sature : il est débordé et ne peut plus répondre à toutes
les demandes. C’est ce qu’on appelle communément l’inflammation
chronique.
Certaines maladies comme l’endométriose se développent plus
facilement si on est en inflammation chronique, car elles n’ont pas
de police sur le dos (occupée sur le front digestif !). Cela entraîne
une augmentation des douleurs associées. Voilà pourquoi diminuer
l’inflammation digestive est important, voire prioritaire, dans le cadre
des maladies chroniques.

228
 Mais d’où vient cette dysbiose ?
Pour qu’il y ait le feu, il faut des allumettes (les toxines ingérées) et des
pyromanes (les aliments ou les comportements alimentaires pro-inflammatoires).
Quant au combustible, c’est notre mode de vie actuel qui le fournit, notamment
l’augmentation de pesticides et de perturbateurs endocriniens contenus dans les
aliments, les plastiques ou la cosmétologie. Ces substances chimiques
(bisphénol, parabènes, phtalates…) ou résidus d’hormones interfèrent en effet
avec nos hormones, même à très faibles doses (de l’ordre de 1 microgramme),
entraînant des perturbations hormonales.
Par ailleurs, la consommation de produits transformés implique une augmentation
de la consommation de colorants, de conservateurs et de sel. Le manque
d’équilibre alimentaire au quotidien, par une alimentation trop riche en mauvaises
graisses, en calories et en sucres raffinés ou rapides est également responsable
de la grande anarchie de notre microbiote. Actuellement, notre alimentation est
également déséquilibrée sur le plan lipidique (qualité des matières grasses
consommée) : trop d’oméga-6 (mauvaise graisse) et pas assez d’oméga-3 (bonne
graisse). Nous ne mangeons pas non plus assez de fruits ou de légumes pour
nourrir correctement notre flore en fibres, en vitamines et minéraux. Le tabac,
l’alcool ou encore le café et les sodas ont des effets pro-inflammatoires. Le stress
peut, parfois, entraîner des spasmes ou des compulsions alimentaires,
grignotages ou même orthorexie (obsession d’une bonne alimentation) pouvant
aller jusqu’à des troubles du comportement alimentaire. Cela peut engendrer une
prise ou une perte de poids et des bouleversements hormonaux. Le manque
d’exercice fait également « rouiller » notre organisme et ne lui permet plus d’être
souple pour faire face aux états inflammatoires. Maux de dos, de ventre et
tendinites sont de plus en plus courants.

En pratique, qu’attendre d’une consultation diététique ?

Consulter une diététicienne dans le cadre d’une maladie

chronique douloureuse a pour premier objectif de diminuer les
douleurs, si elles sont liées à un problème digestif ou à une
inflammation a minima. Le second objectif est d’améliorer la qualité
de vie et de contrôler son poids, si besoin est. La consultation

229
diététique se base sur un programme alimentaire personnalisé,
incluant l’apprentissage des bases de l’alimentation hypotoxique et
anti-inflammatoire et d’un programme en micronutrition adapté en
fonction de vos besoins.
L’objectif avec l’alimentation hypotoxique est de consommer
moins de polluants, moins de perturbateurs endocriniens, moins de
pesticides, d’additifs chimiques, de tabac, d’alcool, tout en évitant la
cuisson à haute température. Pour cela, valorisez davantage les
produits non transformés et cuisinés maison. Cuisinez à plus douce
température et ne faites plus fumer l’huile de cuisson par exemple.
Vos achats se porteront sur des produits frais et de proximité, de
saison, bio si possible, au moins en ce qui concerne les fruits et les
légumes ; évitez les OGM, surtout pour le maïs et le soja. Valorisez
les chartes de qualité comme « Bleu-Blanc-Cœur » ou « riche en
oméga-3 » ou « sans OGM » (organismes génétiquement modifiés).
Pour consommer moins de perturbateurs endocriniens, diminuez, si
cela est possible, les emballages plastiques. Ces substances sont
solubles dans les lipides et par conséquent, elles se dispersent dans
le produit gras à mesure que vous les gardez longtemps. Par
exemple, rien de plus mauvais qu’une bouteille d’huile en plastique
que vous conservez au placard depuis plus de six mois. Idem pour
le beurrier en plastique ou le fromage emballé et conservé dans du
plastique depuis quelques mois. Il est judicieux également de cesser
de chauffer le plastique au micro-ondes (chauffé trop souvent et trop
fort, le plastique libère lui aussi ses composants dans les aliments
qu’il recouvre ou contient). La cloche en plastique du micro-ondes
est définitivement à bannir ; une assiette retournée fera l’affaire. On
peut imaginer également ne plus chauffer ses Tupperware mais
verser, au préalable, le contenu dans une assiette – ne les jetez pas

230
pour autant, on peut les conserver pour le réfrigérateur ou le
congélateur.
Concernant l’alimentation anti-inflammatoire, réduisez le plus
possible les sources de caféine comme le Coca et le café, car ce
sont les premiers responsables. Attention, ils ont malgré tout une
vraie vertu, celle de diminuer les migraines pour les sujets
sensibles ; leur sevrage devra dans ce cas se faire en douceur.
Diminuez aussi les levures sous toutes leurs formes (levure de
boulanger, levure chimique…) ou encore les produits trop fermentés
qui entraînent des ballonnements excessifs ou directement des
douleurs. Parmi les fautifs les plus cités figurent le gluten et les
produits laitiers. Ennemis numéro 1 dans la plupart des forums de
discussion sur l’endométriose, ils ne suscitent pourtant pas
d’intolérance systématique.
Le gluten ou plutôt la gliadine, tout comme la caséine (provenant
du lait), sont des protéines complexes. Il est naturellement difficile de
les digérer surtout si on est fragile ou en état d’hyperperméabilité.
Cesser d’en consommer améliore souvent l’inconfort digestif, mais
ne résout pas forcément le problème. Par ailleurs, leur arrêt pendant
très longtemps ne permet pas de les réintroduire aisément et votre
corps risque de s’habituer à ne plus les digérer.

231
 Quelle différence entre allergie et intolérance ?
L’allergie concerne un produit qui entraîne, après ingestion, une réaction
allergique (de type respiratoire comme l’œdème de Quincke). Cet état est
irréversible et le traitement envisagé est l’arrêt total et définitif de la consommation
de ce produit. Une intolérance est, a contrario, non définitive.
Elle entraîne une réaction d’inconfort allant jusqu’à des douleurs pénibles et il
n’existe pas de conséquence respiratoire. Elle est comparable à une
hypersensibilité à un aliment à un temps t. Ces intolérances sont directement liées
à l’hyperperméabilité dont nous avons parlé plus haut. Elles peuvent aller
crescendo à mesure que l’inflammation, la perméabilité et, donc, la fragilité
membranaire augmentent.

Avant de cesser de manger tout et n’importe quoi, avant de tester

des évictions que des connaissances ont mis en place, constatant
des effets bénéfiques ou non, avant de « tenter » quoi que ce soit,
faites un test d’intolérance alimentaire ou d’hypersensibilité de
type III (test d’IgG). Ce test est comme une photo de
votre microbiote à un temps t. Il informe sur les réactivités de votre
organisme aux produits alimentaires. Les aliments entraînant de trop
vives réactions (taux IgG > 7,5 UI) sont dits hypersensibilisants : ils
sont donc difficilement tolérables par un organisme fragilisé. Cela
vous permettra de cibler au mieux les évictions ponctuelles
nécessaires pour diminuer, voire faire cesser l’inflammation et
contribuer à la restauration de l’étanchéité de la barrière intestinale.
Sur une membrane altérée et un déséquilibre de longue durée,
l’éviction, même des bons aliments hypersensibilisants, peut ne pas
suffire à cette restauration. Notre organisme a parfois besoin d’un
coup de pouce pour redevenir adaptatif. La restauration peut alors
être soutenue par la prise de compléments alimentaires spécifiques
sous forme d’un traitement naturel de micronutrition.

232
 Les évictions se veulent ponctuelles (même si trois à six mois au
minimum semblent nécessaires) pour laisser le temps à la
membrane intestinale et à la flore microbienne de se restructurer, de
se réadapter pour qu’à nouveau l’écosystème fonctionne
correctement. Après une restauration de la barrière intestinale, une
réintroduction, douce et progressive, est totalement envisageable en
fonction des envies et des tolérances de chacune. Vous serez le
chef d’orchestre de cette réintroduction : un par un, selon votre
tolérance personnelle au produit, tant en termes de quantité que de
fréquence de consommation. L’aide d’une diététicienne
professionnelle peut être utile à toutes les étapes du changement.

Méfiez-vous des modes antigluten et autres : notre corps

n’aime pas les excès, il n’aime ni le trop ni le pas assez !

En pratique, voici quelques règles à suivre du mieux que vous

pouvez :
1. Surveillez votre poids : il doit être ni trop haut ni trop bas. Un
juste poids permet d’avoir le moins possible de perturbations
hormonales ou endocriniennes.
2. Favorisez une alimentation et une hygiène de vie
hypotoxiques : trouvez le moyen le plus adapté de gérer le stress
(personnel, professionnel) dans votre vie et changez votre
comportement alimentaire, en commençant par changer votre
manière de faire les courses.
3. Privilégiez une alimentation anti-inflammatoire : l’objectif est
d’amorcer, éventuellement avec l’aide d’une diététicienne, un
changement vers une « alimentation santé ».

233
 L’alimentation-santé
Mangez mieux gras et non moins gras et enrichissez votre alimentation
en oméga-3. Vous en trouverez dans l’huile de colza ou l’huile de noix et en
favorisant les produits BBC (Bleu-Blanc-Cœur) ou les produits enrichis en
oméga-3.
Mangez aussi plus de fibres et pensez aux cinq fruits et légumes par
jour – soit cinq portions, par exemple trois fruits et deux légumes, de la taille
d’un poing de main fermée. Ne manquez jamais de consommer au moins un
fruit chaque jour. Veillez à avoir des apports importants en aliments
antioxydants, tout en surveillant votre tolérance à chacun : épices (curcuma,
curry, cannelle), ail, échalote, oignons, ciboulette, poireau, légumes racines et
colorés, légumineuses. Au goûter, par exemple, pensez aussi au chocolat noir
70 % (une fois par jour maximum) et aux fruits oléagineux comme les
amandes, les noix, et les noisettes (à consommer une fois par jour sans
dépasser une dizaine).
Mangez moins de sucres raffinés. Vous ne devez pas en consommer en
dehors des repas, et il vaut mieux les limiter à une fois par jour. Préférez le
fructose venant du fruit plutôt que le glucose qui est un sucre industriel. Évitez
la consommation d’édulcorants d’ajout et les produits light ou zéro. Ces
derniers, s’ils apportent le goût du sucre, ne laissent pas l’organisme
insensible : ils entraînent une cascade de réactions digestives inutiles qui
fatiguent l’organisme et augmentent les envies de sucre dans l’heure qui suit
leur consommation.
Absorbez moins de produits riches en sel et faites attention en particulier
aux ajouts cachés dans les aliments transformés par l’industrie agro-
industrielle.

Profiter d’une alimentation anti-inflammatoire et d’une

micronutrition : la prévention thérapeutique personnalisée

L’éviction d’aliments difficiles à digérer – les aliments pro-

inflammatoires – est à mettre en place en fonction de vos
intolérances, et non pas en fonction de la mode ou après un régime
qui aurait fonctionné pour quelqu’un d’autre. Cette éviction doit se

234
faire sur une période de restauration membranaire de trois à six
mois.
La micronutrition permet d’apporter à l’organisme les quantités
adaptées de micronutriments (vitamines, minéraux, acides aminés
spécifiques, acides gras particuliers, extraits végétaux et autres
substances à but nutritionnel ou physiologique) et d’actifs naturels
dont il a besoin pour fonctionner de manière optimale et se restaurer
en douceur. Elle apporte des solutions concrètes et personnalisées
pour optimiser votre capital. Ces produits sont en vente libre, mais il
est fortement recommandé de prendre conseil auprès d’un
thérapeute micronutritionniste qui connaît leur composition et leur
utilisation.

235
 Une journée type
À titre d’exemple, voici une journée type, à adapter en fonction de vos évictions
potentielles.
Au petit déjeuner : l’objectif est de vous éveiller et de vous stimuler. Pour
cela, valorisez les indices glycémiques bas comme les céréales non raffinées
ou le pain au levain. Prenez des matières grasses naturelles comme le
beurre, la purée d’amande ou encore un morceau de fromage. Terminez par
un fruit, si vous le souhaitez.
Au déjeuner : l’objectif est de faire le plein d’énergie. Mangez un plat
contenant une viande ou du poisson, un féculent à indice glycémique bas et
des légumes. Le tout sera assaisonné d’une dose de matière grasse riche en
oméga-3. Votre repas peut se terminer par un fruit ou un fromage ou un
laitage.
Au goûter : l’objectif est d’éviter les excès du soir. Privilégiez un fruit frais ou
du chocolat noir, accompagné d’oléagineux (amandes). C’est toujours un duo
gagnant.
Au dîner : l’objectif est de préparer au sommeil. Privilégiez une
consommation moindre de viande ou de poisson qu’au repas de midi ; vous
pouvez aussi adopter un régime végétarien. Viandes et poissons peuvent être
remplacés par des légumineuses, des légumes secs, des féculents ou des
légumes crus ou cuits, accompagnés d’une matière grasse riche en oméga-3.
En dessert, un laitage de vache bio, de brebis ou de chèvre, accompagné
d’un fruit de saison ou d’une compote sans sucre d’ajout sera parfait !

Sexualité, on en parle ? Prendre de nouveau soin

3
de sa vie intime

Lorsqu’une femme souffre d’endométriose ou de dyspareunie

(douleurs au cours des rapports sexuels), la douleur impacte
négativement sa vie sexuelle depuis un certain temps. L’inquiétude
liée à toutes les démarches et à la fatigue associée l’a souvent

236
découragée. Si bien que son désir sexuel est en berne et qu’elle
s’interroge sur sa normalité…
Un psychologue sexologue est là pour vous écouter de manière
rassurante et vous offrir un soutien et des conseils. Il a besoin de
connaître le diagnostic posé par le corps médical et se mettra
éventuellement en lien avec les médecins. Mais son rôle est surtout
de vous aider à vous raconter intimement et à « décoller » du
symptôme douleur. La discussion aborde généralement les plans
individuel, sexologique et relationnel.
Au niveau individuel : quel est le contexte de survenue de la
douleur, quelle est l’intensité de la souffrance psychologique ?
quels sont les éventuels troubles pathologiques associés ? Il est
important de comprendre votre histoire en tant que femme,
comment vous vous êtes construite durant votre enfance et votre
adolescence, comment vous valorisez cette identité sexuelle
féminine ou comment vous en souffrez. Les actes de violence et
les traumatismes sexuels dans votre histoire ou celle de vos
proches peuvent également être abordés.
Au niveau sexologique : quelle est votre histoire sexuelle, votre
apprentissage sexuel, votre intérêt pour la sexualité ? On
s’interroge sur les transmissions autour de la sexualité liées à la
culture, à l’éducation et aux croyances. On interroge aussi ses
propres repères : comment parvenez-vous à avoir du désir
sexuel ? Reconnaissez-vous les signes de l’excitation ? Êtes-
vous actrice et active dans votre sexualité ou vous en remettez-
vous à votre partenaire ? Étant donné que les douleurs amènent
les femmes à être très focalisées sur leurs symptômes, il est
important de replacer le rapport sexuel dans sa dimension
affective et érotique et de parler de sentiments, de séduction et
de jeux sensuels : quelles donc sont vos préférences sexuelles ?

237
Quelle place accordez-vous à l’acte de pénétration, aux zones
érogènes ? Qu’est-ce qui domine chez vous, le corps ou la tête ?
Faire fonctionner sa sexualité, c’est aussi créer un imaginaire
érotique. Les femmes douloureuses, centrées sur le
physiologique, ont tendance à oublier que les fantasmes
permettent de se mettre dans un état de disponibilité sexuelle. Le
fait de développer (sans culpabilité) un intérêt pour la sexualité,
une pensée sexuelle, un imaginaire érotique donne de nouvelles
clés pour nourrir son désir.
Au niveau relationnel : quelle est la qualité de communication
dans votre couple, quelle est votre langage sentimental et
affectif ? La sexualité se vivant à deux, n’hésitez pas à solliciter
votre partenaire, à l’inviter à vous accompagner. Les femmes
souffrant d’endométriose culpabilisent souvent parce qu’elles
pensent qu’elles mettent en échec la vie sexuelle de leur couple ;
elles ont donc tendance à faire de nombreuses démarches
seules. Ce faisant, elles se privent d’un accompagnement
précieux.

Même si vous pensez que vos douleurs sont la cause des

problèmes sexuels que vous rencontrez dans votre couple, ne
consultez pas seule : acceptez d’être accompagnée et
soutenue par votre partenaire dans vos démarches.

238
 L’objectif de la prise en charge
psychosexologique
Le but est de vous aider à trouver ou retrouver une sexualité qui vous convienne –
il n’y a pas de norme en ce domaine et autant de sexualités que de couples ! Les
dyspareunies conduisent à rencontrer un sexologue, mais les douleurs seront
aussi prises en charge, de manière complémentaire, par des techniques de
détente physique (kinésithérapie…) et psychique (sophrologie, méditation…).

4
Retrouver un bon sommeil

Les répercussions de la douleur sur le sommeil semblent

évidentes : plus de 50 % des personnes souffrant de douleurs
chroniques estiment avoir des troubles du sommeil et plus de 60 %
rapportent ne pas avoir un sommeil réparateur. Il a été parfaitement
démontré que la sévérité de l’insomnie est liée à la sévérité des
douleurs. La privation de sommeil entraîne une plus grande
sensibilité à la douleur et la récupération d’une mauvaise nuit est
moins performante en cas de douleurs chroniques. Or une durée de
sommeil réduite entraîne des perturbations hormonales
responsables d’une augmentation du risque d’obésité, d’apparition
de diabète et cardio-vasculaires. Elle provoquerait aussi une
réduction de l’immunité, une plus grande fragilité psychique et un
stress durable.

239
 Qu’est-ce qu’un train de sommeil ?
Le sommeil est fait d’une succession de cycles (quatre à six par nuit). Un cycle est
composé de quatre phases : la phase de l’endormissement (5 à 10 minutes), une
phase de 70 à 100 minutes débutant par un sommeil lent et léger (non
réparateur), suivi d’une phase de sommeil lent et profond (phase la plus
réparatrice), puis d’un sommeil paradoxal de 10 à 15 minutes (temps du rêve) qui
se termine par un temps d’éveil, avant de recommencer. La douleur peut perturber
n’importe laquelle de ces phases, mais c’est essentiellement la durée du sommeil
lent et paradoxal qu’elle impacte : ces deux périodes particulièrement réparatrices
sont alors raccourcies.
Une bonne nuit est une nuit de 7 à 8 heures en moyenne, mais chacun peut avoir
un rythme différent : il existe des petits dormeurs de 5 à 6 heures (1 à 3 % de la
population) et des gros dormeurs qui ont besoin de 9 à 10 heures de sommeil par
nuit. Il existe aussi des couche-tôt et des couche-tard. La durée de sommeil et le
moment de l’endormissement semblent, en effet, conditionnés génétiquement.
Malgré cela, nous devons nous adapter aux rythmes de travail qui sont ceux de la
société dans laquelle nous vivons. Et ce décalage entre nos propres rythmes et
les rythmes qui nous sont imposés peut être responsable de troubles de sommeil.
Ce phénomène d’écart s’accentue depuis plusieurs années. Parmi les différentes
raisons, invoquées, retenons le rythme de vie. Les adolescents auraient ainsi
perdu deux heures de sommeil depuis 1970, phénomène lié aux changements de
rythme de vie (coucher plus tardif, invasion des écrans…). Autre responsable de
la perte de qualité
du sommeil : le réchauffement climatique. En effet, la température idéale pour
bien dormir est de 19 °C. Depuis 1950, le réchauffement nocturne s’est accentué
deux fois plus vite que le réchauffement diurne. Certaines projections établissent
que l’on subira une augmentation de 5 °C de plus la nuit d’ici 2100. Le
réchauffement actuel a déjà un impact sur les fonctions de régulation de notre
cerveau qui se remet en veille avec l’augmentation de température. Ainsi, le
sommeil profond, réparateur s’en trouve perturbé et le risque d’état de stress
accru. Or notre psychisme se répare le mieux entre 2 et 5 heures du matin…

Certains mécanismes associés à la douleur peuvent expliquer

les perturbations physiologiques du sommeil. Les troubles
endocriniens et hormonaux, mais aussi immunologiques et

240
psychiques (stress, anxiété ou dépression) viennent perturber le
sommeil, enclenchant le cercle vicieux douleur-fatigue-perte
d’énergie psychique-perte d’énergie physique.

Remusclez votre esprit et faites réfléchir votre corps ! Faites

confiance à vos capacités et à ceux qui peuvent vous
accompagner à les révéler !

La sérotonine, une molécule pour dormir ?

Cette substance, prescrite souvent comme antidépresseur et que nous sécrétons,
est décidément bien intéressante ! Non seulement elle joue un rôle dans le
contrôle de la douleur, mais c’est aussi la molécule mère de la mélatonine,
substance qui initie l’entrée dans le sommeil : en se dégradant la sérotonine se
transforme en mélatonine. Mangez donc des amandes et du chocolat noir, riches
en sérotonine, quelques heures avant votre coucher !

Voici dix commandements pour améliorer votre sommeil :

1. Évitez les excitants avant le coucher (Coca-Cola, cigarette,
café…).
2. Évitez l’activité physique après 20 heures, mais pratiquez-la
avant.
3. Augmentez les activités relaxantes après 20 heures, mais évitez
la sieste en fin d’après-midi (une sieste de 15 à 20 minutes vers
14-15 heures est possible !).
4. Évitez l’alcool ou les repas trop riches le soir.
5. Trouvez votre rythme et gardez-le, week-end compris.
6. Ne restez pas au lit si le sommeil ne vient pas ; prenez un livre par
exemple et allez lire dans une autre pièce.
7. Écoutez les signaux du sommeil (bâillements…).

241
8. Évitez de manger au lit, de regarder la télévision au lit, de
travailler au lit !
9. Maintenez une température dans votre chambre autour de 19 °C.
10. Évitez les boissons abondantes avant le coucher.
Et comme disait Nounours à Nicolas et Pimprenelle : « Bonne
nuit, les petits ! »

L’essentiel
Malgré la douleur, le bien-être est possible. Il passe par de nombreuses
petites choses du quotidien : reprise d’une activité physique, nouvelles règles
alimentaires, meilleur sommeil, réinvestissement de la sexualité… L’équilibre à
retrouver est celui du corps et de l’esprit.
Malgré les douleurs, votre soulagement passera par votre engagement à vous
faire du bien.

242
En finir avec les idées reçues :
je me teste !

243
1. Les règles douloureuses, c’est normal ! ❏ Vrai ❏ Faux

2. J’ai mal au ventre et on ne trouve rien ; c’est dans ma

❏ Vrai ❏ Faux
tête, c’est le stress : je suis folle !

3. Les rapports sexuels douloureux en profondeur, c’est

❏ Vrai ❏ Faux
parfois normal !

4. J’ai l’utérus rétroversé, ce qui explique que mes

❏ Vrai ❏ Faux
rapports sexuels soient douloureux.

5. L’endométriose est une maladie rare, j’ai peu de

❏ Vrai ❏ Faux
chances de l’avoir.…

6. Je suis trop jeune pour avoir de l’endométriose… ❏ Vrai ❏ Faux

7. Plus les douleurs sont importantes, plus

❏ Vrai ❏ Faux
l’endométriose est sévère.

8. Je suis infertile, mais je n’ai pas de douleurs : je ne

❏ Vrai ❏ Faux
peux donc pas avoir d’endométriose.

9. J’ai des troubles digestifs importants, je dois donc

❏ Vrai ❏ Faux
avoir une endométriose de l’intestin.

10. J’ai mal aux ovaires, je dois avoir des kystes. ❏ Vrai ❏ Faux

11. Je n’ai pas mal que pendant mes règles, mais aussi
en dehors, et puis j’ai mal jusque dans les muscles et les
❏ Vrai ❏ Faux
articulations : ce n’est pas une endométriose, plutôt une
autre maladie.

12. Le seul moyen de faire le diagnostic de

l’endométriose, c’est d’opérer en pratiquant une ❏ Vrai ❏ Faux
cœlioscopie diagnostique.

13. L’IRM est le meilleur moyen diagnostique. ❏ Vrai ❏ Faux

14. Une imagerie normale permet d’éliminer

❏ Vrai ❏ Faux
définitivement le diagnostic d’endométriose.

15. C’est au moment des règles qu’il faut faire les ❏ Vrai ❏ Faux

244
examens d’imagerie pour améliorer les chances de
diagnostic.

16. J’ai de l’endométriose, je n’aurai jamais d’enfant ! ❏ Vrai ❏ Faux

17. La pilule en continu sans règles, c’est comme une

ménopause artificielle : c’est dangereux et cela ❏ Vrai ❏ Faux
m’empêchera d’être enceinte !

18. Il faut surveiller régulièrement, par imagerie, une

endométriose bien traitée, sous pilule ou traitement ❏ Vrai ❏ Faux
hormonal en continu sans règles.

19. Il est indispensable que je fasse une échographie ou

une IRM pour vérifier la disparition de la maladie sous ❏ Vrai ❏ Faux
traitement hormonal.

20. L’endométriose est une maladie toujours évolutive. ❏ Vrai ❏ Faux

21. Les saignements, sous pilule ou traitement hormonal

en continu, témoignent d’un risque de progression de la ❏ Vrai ❏ Faux
maladie.

22. La réactivation des douleurs sous stimulation dans le

❏ Vrai ❏ Faux
cadre d’une PMA est le signe que la maladie s’aggrave.

23. La grossesse guérit l’endométriose. ❏ Vrai ❏ Faux

24. L’opération chirurgicale guérit l’endométriose. ❏ Vrai ❏ Faux

25. Je souffre trop : la seule façon de me soigner, c’est

❏ Vrai ❏ Faux
de tout enlever, utérus et ovaires !

26. L’opération chirurgicale est toujours efficace sur les

❏ Vrai ❏ Faux
douleurs.

27. Il n’y a que la chirurgie et le traitement hormonal pour

❏ Vrai ❏ Faux
soulager les douleurs.

28. Mes douleurs ne sont pas soulagées par la pilule et

ne le sont plus par les anti-inflammatoires : je suis ❏ Vrai ❏ Faux
condamnée à être opérée.

29. Les médecines parallèles suffisent à traiter

❏ Vrai ❏ Faux
l’endométriose.

245
30. Un kyste endométriosique à l’ovaire doit toujours être ❏ Vrai ❏ Faux
opéré.

31. La préservation de la fertilité n’est pas possible en

❏ Vrai ❏ Faux
France quand on a une endométriose.

32. L’endométriose condamne à souffrir en silence et

❏ Vrai ❏ Faux
dans la solitude.

33. L’endométriose prédispose au cancer. ❏ Vrai ❏ Faux

34. J’ai une endométriose ; donc, ma fille l’aura. ❏ Vrai ❏ Faux

Réponses

1. FAUX : non, les règles douloureuses ne sont pas normales,

surtout quand elles entraînent un absentéisme scolaire ou
professionnel.
2. FAUX : surtout si cyclique, toute douleur abdomo-pelvienne de la
femme jeune doit faire rechercher une endométriose. De plus, une
douleur n’est pas dans la tête, son point de départ est une lésion
du corps. En revanche, son ressenti peut être augmenté par des
fragilités psychiques. Autrement dit, la tête n’invente pas la
douleur, elle la module.
3. FAUX : tout rapport sexuel douloureux en profondeur doit faire
penser en priorité à une endométriose.
4. FAUX : c’est l’atteinte par l’endométriose des ligaments utéro-
sacrés (LUS) qui explique ces rapports douloureux en profondeur.
5. FAUX : on estime qu’en moyenne 1 femme sur 10 en âge de
procréer en est atteinte d’endométriose.
6. FAUX : l’endométriose débute dès les premières règles et dure
jusqu’à la ménopause.

246
7. FAUX : il n’y a pas de corrélation entre l’intensité des douleurs et
l’importance, en nombre et en taille, des lésions d’endométriose.
8. FAUX : il existe des cas d’endométriose sans aucune douleur, et,
donc, sans signe d’alerte amenant à consulter. Le risque est alors
de développer une endométriose « sournoise ». Or plus la maladie
est sévère, même si elle est asymptomatique, et plus le risque
d’infertilité est élevé. C’est souvent le cas de patientes d’origine
asiatique, lesquelles se plaignent rarement d’avoir mal, pour des
raisons non clairement élucidées.
9. FAUX : les troubles digestifs sont constants en cas
d’endométriose : c’est ce qu’on appelle le syndrome du côlon
irritable (ou colopathie fonctionnelle) ; ils sont dus à une réaction à
l’inflammation chronique du péritoine provoquée par
l’endométriose et à la perte de mobilité tissulaire réflexe. Cela
n’implique aucunement qu’il existe nécessairement une atteinte
directe de la paroi de l’un des segments du tube digestif et,
notamment, du rectum ou du côlon. Certes, cette atteinte existe
dans environ 30 % des cas d’endométriose, mais, dans la grande
majorité des situations, elle est accompagnée de symptômes très
évocateurs – évacuation douloureuse des selles ou saignements
digestifs, surtout pendant les règles ou accentués lors de celles-
ci…
10. FAUX : les ovaires, n’étant pas innervés, ne peuvent faire mal et,
sauf exception, ils ne sont pas, même en cas de kyste(s)
endométriosique(s), source de douleurs. Les douleurs pelviennes
latérales sont fréquentes, bien sûr, mais leur origine n’est pas
ovarienne et elle est multiple.
11. FAUX : les douleurs liées à l’endométriose sont certes,
typiquement et essentiellement, présentes et accentuées pendant
les règles mais, au bout d’un certain temps, elles deviennent

247
 chroniques et peuvent se manifester aussi en dehors des règles.
Les douleurs musculo-squelettiques sont très fréquentes, puisque
présentes dans environ 80 % des cas (la fibromyalgie peut, de
surcroît, être intriquée à l’endométriose). S’ajoute aussi parfois
une véritable maladie rhumatologique, dite auto-immune,
l’endométriose entrant pour partie dans le cadre des maladies
auto-immunes, par anomalie de l’immunité. Toutefois, le plus
souvent ces douleurs existent dans l’endométriose sans cause
identifiée.
12. FAUX : une cœlioscopie ne laisse apparaître que la « partie
émergée de l’iceberg » ; elle ne doit être que thérapeutique après
l’exploration diagnostique complète par imagerie seule susceptible
de guider au mieux le chirurgien (gynécologue et, éventuellement,
aussi digestif ou urologue).
13. FAUX : la meilleure méthode diagnostique est l’échographie
pelvienne endovaginale effectuée par un radiologue expert.
14. FAUX : la possibilité d’une endométriose superficielle existe, elle
ne concerne alors que le péritoine, c’est-à-dire la surface des
organes pelviens. Elle peut alors échapper au diagnostic par
imagerie, y compris par échographie endovaginale effectuée par
un radiologue expert. En cas d’endométriose fortement suspectée
cliniquement ou en cas d’infertilité, il convient alors d’effectuer une
cœlioscopie pour éliminer ou valider le diagnostic d’endométriose
superficielle.
15. FAUX : les lésions d’endométriose sont visibles, quelle que soit
la période du cycle, car ce sont des lésions inflammatoires
chroniques fixes ; il est souhaitable d’éviter la période des règles
pour effectuer une échographie pelvienne endovaginale, car ce
sera moins pénible pour la patiente, les douleurs étant accrues
pendant les règles.

248
16. FAUX : l’endométriose est un facteur de risque pour la fertilité,
mais elle n’est pas synonyme de stérilité : la baisse de fertilité
(dysfertilité) existe dans 30 à 50 % des cas ; après PMA ou
chirurgie, 50 à 70 % des patientes infertiles parviennent à être
enceintes.
17. FAUX : l’absence de règles n’est pas grave et ce n’est pas la
ménopause ; en revanche, c’est le seul moyen (comme la
grossesse et l’allaitement) de stopper l’évolution de la maladie et,
ainsi, de préserver sa fertilité.
18. FAUX : aucune surveillance n’est utile dans ce cas, car il n’y a
alors pas de risque d’évolution de la maladie. En cas de douleur
persistante ou récidivante, il est cependant prudent d’effectuer un
contrôle, même si le plus souvent il n’y a pas d’évolution des
lésions : il s’agit alors de prendre en charge la douleur par des
techniques antalgiques, médicamenteuses ou non
médicamenteuses, complémentaires de l’hormonothérapie.
L’hormonothérapie n’est en effet pas toujours suffisante pour
soulager tous les symptômes ; en revanche, elle est absolument
nécessaire pour enrayer l’évolution de la maladie.
19. FAUX : même sous traitement hormonal, les lésions
d’endométriose, en règle générale, ne disparaissent pas. Seul le
kyste endométriosique nécessite une surveillance échographique
pour évaluer votre réponse au traitement et prévenir les
complications.
20. FAUX : l’histoire naturelle de l’endométriose n’est pas bien
connue, mais l’aggravation progressive n’est pas inéluctable,
même si le risque statistique existe. En cas d’endométriose légère
et peu symptomatique, l’absence de traitement, mais avec
surveillance clinique et échographique annuelle, est possible.

249
 L’évolution d’une forme légère vers une forme sévère est
exceptionnelle.
21. FAUX : ce sont en fait des « spottings » et ils sont, hélas,
fréquents. Il ne s’agit pas d’un retour des règles (sauf en cas de
traitement insuffisant pour bloquer les règles), mais d’un effet
secondaire de la pilule ou du traitement hormonal en continu, dû à
amincissement prolongé de l’endomètre (atrophie). Cela étant, les
saignements peuvent être responsables de douleurs.
22. FAUX : la réactivation des douleurs dans le cadre d’une PMA
n’entraîne pas pour autant une augmentation du nombre et de la
taille des lésions, sauf en cas de kystes endométriosiques. Ceux-
ci peuvent devenir plus volumineux dans environ 20 % des cas,
mais sans être responsables des douleurs accrues. Les contrôles
échographiques fréquents au cours de la PMA permettent de
surveiller les kystes.
23. FAUX : la grossesse est toujours très efficace sur les douleurs,
mais elle ne fait que suspendre la maladie grâce à l’absence de
règles pendant neuf mois.
24. FAUX : en l’absence d’hormonothérapie en continu, le risque de
récidive est très élevé, entre cinq et dix ans en moyenne, même
après un acte chirurgical complet.
25. FAUX : l’opération chirurgicale peut être complète et précise ;
elle se pratique sous cœlioscopie en centre expert et permet
d’enlever toutes les lésions d’endométriose, sans sacrifier l’utérus
ou les ovaires ; elle est efficace sur les douleurs dans 70 à 80 %
des cas. Cependant, en cas d’adénomyose importante et
symptomatique, l’ablation de l’utérus peut se révéler nécessaire.
26. FAUX : l’opération chirurgicale n’est pas une panacée ; rien à
voir avec un coup de baguette magique qui soulagerait à 100 %
toutes les douleurs, surtout si l’endométriose est légère quant au

250
 nombre et à la taille des lésions. Dans ce cas, les résultats sur la
douleur se révèlent le plus souvent décevants. Privilégiez plutôt
d’autres approches, plus spécifiques de la douleur.
27. FAUX : contre les douleurs, la gamme d’antalgiques à
disposition est vaste ; elle comprend les médicaments, mais aussi
différentes techniques physiques, dites alternatives ou parallèles,
très efficaces, qui viennent indépendamment ou en complément
de l’acte chirurgical et du traitement hormonal. Ce dernier reste
indispensable en dehors de tout désir de grossesse.
28. FAUX : la contraception n’est pas un antidouleur en soi. La
pilule, si elle est prise en continu, réduit la cause initiale de la
douleur, à savoir les règles, mais elle est peu active sur les
douleurs chroniques qui obéissent à des mécanismes non
hormonaux. Par ailleurs, les anti-inflammatoires ne sont pas
adaptés aux douleurs chroniques, d’où leur manque d’efficacité.
29. FAUX : les médecines parallèles sont très souvent utiles et
efficaces pour diminuer, voire soulager les douleurs, et ainsi
améliorer la qualité de vie. En revanche, elles ne peuvent, en
aucun cas, enrayer la maladie ; elles ne remplacent donc pas le
traitement hormonal et, éventuellement, chirurgical.
30. FAUX : bien au contraire ! Il faut éviter d’opérer tout
endométriome, sauf s’il est trop volumineux et manifestement
douloureux, car il y a un risque de fissuration, voire de rupture
brutale. En effet, l’ablation d’un kyste abîme l’ovaire et diminue, de
fait, la réserve ovarienne en follicules. Elle impacte parfois
gravement la fertilité.
31. FAUX : Concernant la préservation de la fertilité, son indication
est de plus en plus validée, l’idéal étant de le pratiquer avant 35
ans.

251
32. FAUX : il faut en parler pour briser l’isolement sur le plan familial,
social et professionnel. Votre conjoint peut vous accompagner lors
des consultations (c’est bon pour votre couple !). Un
accompagnement psychologique est également souvent
souhaitable, et les associations de patientes sont très utiles.
33. FAUX : il n’y a que deux associations potentielles, et fort rares,
en cas d’endométriose : le cancer de la peau et le cancer de
l’ovaire. Contre ce dernier, surtout après la ménopause et en cas
notamment de kyste endométriosique persistant, une ablation de
l’ovaire peut être pratiquée à titre préventif.
34. FAUX : même si le risque de développer une endométriose est
multiplié par cinq par rapport à la population générale, ce n’est pas
obligatoire. Par prudence, en cas de règles très douloureuses,
entravant notamment l’activité scolaire, il est recommandé de
consulter et d’effectuer soit une IRM pelvienne (pour les jeunes
filles vierges), soit une échographie pelvienne endovaginale.

252
 Les associations de patientes,
leur rôle, où les contacter

« Ce n’est pas en tournant le dos aux choses qu’on

leur fait face ! »
Pierre DAC.

Le rôle des associations est aujourd’hui essentiel pour écouter et

aider les femmes dans leur parcours de soins, mais aussi pour
médiatiser la maladie aux côtés des professionnels de santé et des
tutelles Toutes sont devenues des interlocuteurs incontournables
pour améliorer la prise en charge de la maladie.

5
L’évolution du paysage associatif en France

Si la première association de patientes voit le jour en 2001 en

France, c’est seulement en 2014 avec l’arrivée d’autres associations
que le sujet de l’endométriose émerge et suscite un intérêt,

253
notamment dans les médias et sur les moteurs de recherche
Internet.

Le rôle des associations est essentiel dans la prise de

conscience qui s’est récemment opérée quant à la nécessité
d’agir et de proposer de réelles solutions aux malades.

Créée la première, EndoFrance accompagne les malades en

mettant en place un forum pour répondre à leurs interrogations, des
groupes de parole dans plusieurs villes du pays, et en organisant
également des conférences pendant la Semaine européenne de
l’endométriose qui a lieu chaque année au début du mois de mars.
En 2011, ce sont trois associations qui se constituent, Lilli H Contre
l’Endométriose (disparue aujourd’hui), Mon Endométriose Ma
Souffrance et Ensemble Contre l’Endométriose. Elles offrent un
soutien aux patientes en plus d’un relais d’informations via leurs
réseaux sociaux, forums et sites Internet respectifs. Puis en 2014,
c’est l’association ENDOmind avec son ambassadrice, la chanteuse
Imany, qui vient apporter son appui, en gérant des projets qui
permettent d’apporter une plus grande visibilité et une meilleure
connaissance de la maladie. Elle crée aussi des événements publics
(expositions, concerts caritatifs, débats et tables rondes…) pour
amplifier la diffusion de l’information et permettre, à terme, une
meilleure prise en charge des malades.
La Guadeloupe accueille également sa première association à ce
moment-là, Karukera Endométriose, axée sur une action locale
nécessaire pour les femmes de l’île encore obligées de se déplacer
jusqu’en métropole pour être diagnostiquées et soignées, avec
toutes les difficultés financières que cela peut représenter.

254
D’autres associations à visée locale continuent de se créer et
viennent compléter les actions de celles-ci, permettant aussi
un déploiement sur le territoire encore insuffisant pour
répondre aux attentes des malades, mais aussi des
professionnels de santé.

255
 L’EndoMarch, point de départ d’une mobilisation
générale

C’est en 2014, que l’on observe un tournant radical dans la

médiatisation de l’endométriose, sans aucun doute grâce à un
événement devenu aujourd’hui incontournable dans les actions en
faveur de la maladie : l’EndoMarch, ou marche mondiale pour
l’endométriose, initiée aux États-Unis et déclinée dans plus de
soixante pays, dont la France.
Pour la première édition, quelque 500 personnes répondent à
l’appel de l’ensemble des associations françaises qui se consacrent
à l’endométriose, et de la journaliste et comédienne Sonia Dubois,
marraine de cette manifestation et première personnalité française à
avoir parlé publiquement de sa maladie. À cette occasion, la ministre
des Droits des femmes alors en poste, Najat Vallaud-Belkacem, est
interpellée. Elle reçoit les associations et décide d’engager son
ministère dans le soutien des actions en faveur de l’endométriose,
tout comme ses successeurs et d’autres ministères par la suite.

L’EndoMarch a lieu chaque année à Paris en mars.

Organisée par les associations ENDOmind, Ensemble contre
l’Endométriose et Mon Endométriose Ma Souffrance, elle
mobilise de plus en plus de monde, des femmes, des
conjoints, l’entourage, des professionnels de santé…

Des associations qui consacrent habituellement leurs activités

aux problèmes de fertilité (le Collectif Bamp, l’association Maia, etc.),
ou qui sont engagées pour des causes exclusivement féminines
(Osez le Féminisme, l’ONG Soroptimist, etc.) rejoignent le
mouvement, toutes directement ou indirectement concernées par le
sujet, gonflant les rangs du défilé. L’implication et la présence aux

256
côtés des associations de patientes, de personnalités comme Sonia
Dubois, la chanteuse Imany, l’actrice Laetitia Milot ou encore la
comédienne et productrice Julie Gayet donnent un formidable
éclairage à une cause jusque-là quasiment inconnue malgré le
nombre important de femmes concernées. Elles portent aussi un
nouveau projet de très grande ampleur : la création de la première
campagne nationale d’information InfoEndométriose qui voit le jour
en 2016 avec un slogan marquant : « Les règles, c’est naturel, pas
la douleur. » Sont montés des partenariats avec des grandes
entreprises françaises et signées des conventions avec trois
ministères pour que les associations puissent prendre part à
différents travaux (formation des infirmières scolaires, diffusion
d’informations dans les écoles, hôpitaux, centres d’accueil de jeunes
filles et de femmes, etc.). La chanteuse, entourée de nombreux
artistes, donne un grand concert caritatif dans une salle parisienne à
l’occasion de la Journée de la femme pour marquer le début de cette
campagne et soutenir les actions de l’association auprès de laquelle
elle est engagée au quotidien. Parmi le public très nombreux, on
peut alors voir cinq ministres venus montrer leur soutien à la cause
et leur volonté de s’engager aux côtés des acteurs associatifs.

Les missions des associations de patientes

Elles sont nombreuses et très diverses, tant il y a de carences à

combler pour que les personnes concernées par l’endométriose
puissent parvenir à trouver facilement des informations de qualité,
être orientées rapidement vers des médecins particulièrement
sensibilisés à la maladie, ou tout simplement trouver du soutien.
Sans parler des instances officielles, des professionnels et des

257
organismes de santé qui s’appuient sur leur travail pour évoluer
dans leur propre organisation autour de la prise en charge de la
maladie et leurs propositions pour répondre aux attentes des
malades.
« Sortir la maladie de l’ombre », « Faire connaître la maladie
grâce à nos actions », « Soutenir, Informer et Agir », « Faire de
l’endométriose un enjeu de santé publique », « Agir ensemble contre
l’endométriose » sont autant de slogans qui mettent en avant ces
missions que les associations se sont fixées dans l’intérêt des
malades.

L’accompagnement des femmes et de leur entourage est à ce

jour, et depuis plusieurs années, assuré par les associations.

Par leur forte présence sur Internet et les réseaux sociaux, les
associations accueillent les femmes atteintes d’endométriose ou qui
pensent en avoir les symptômes, elles orientent celles qui sont en
errance médicale, répondent à leurs questions, leur apportent un
soutien moral tout comme à leurs proches, ou les informent sur les
aides sociales existantes et possibles selon les cas.
En fonction des associations, les actions sont menées à un
niveau local, régional ou national. Leur soutien est très précieux pour
les femmes qui y trouvent des lieux d’échange (même virtuels) et
parfois des occasions de rencontrer d’autres femmes. Elles peuvent
ainsi sortir de l’isolement dans lequel la maladie a pu les plonger, se
sentir enfin comprises, partager leur vécu, leurs difficultés, mais
aussi leurs astuces pour mieux vivre avec la maladie.

Outre l’aide qu’elles apportent aux personnes malades et à

leur entourage, les associations jouent un rôle essentiel

258
 auprès des médecins en étant le lien avec les patientes.

Elles sont, par exemple, présentes dans les congrès médicaux

ou les journées portes ouvertes organisées dans les hôpitaux,
représentent la parole des patientes lors de travaux scientifiques,
participent à des groupes de travail ou de réflexion comme
ENDOmind et EndoFrance l’ont récemment fait pour la mise à jour
des « recommandations de bonne pratique clinique », destinées à
l’ensemble du corps médical et encadrées par la Haute Autorité de
santé et le Collège des gynécologues et obstétriciens de France.
Ces associations sont, par ailleurs, très impliquées dans
l’encouragement et le développement de la recherche autour de la
maladie, un aspect encore non pris en compte ni soutenu par nos
pouvoirs publics puisque aucun budget n’y est actuellement
consacré. Appels à projets, appels à volontaires pour les cohortes
de patientes, ou encore collectes de fonds… sont quelques-unes
des actions qu’elles réalisent dans ce cadre.
Force est de reconnaître également que leurs actions et leurs
sollicitations sont à l’origine de la forte médiatisation de ces
dernières années. On peut d’ailleurs régulièrement voir des
représentantes d’associations ou leurs bénévoles interviewées dans
des émissions télévisées, dans des articles de presse, ou dans des
émissions de radio. Elles sont également impliquées dans les
quelques documentaires qui ont pu voir le jour et être diffusés sur
des grandes chaînes de télévision ou dans la réalisation de spots de
sensibilisation diffusés sur les réseaux sociaux.

Comme pour de nombreuses maladies devenues chroniques

(diabète, cancer…), les associations de patientes répondent,

259
 à leur façon, à des besoins de santé publique et des besoins
sociaux peu ou mal couverts aujourd’hui.

Les difficultés et besoins des associations de patientes

Les responsables associatives et la majorité des bénévoles sont

elles-mêmes atteintes d’endométriose. Ce qui signifie que ce
sont des patientes qui ont décidé de faire face au manque de
réponses, de se structurer pour faire connaître leur maladie et
trouver des solutions.
Les équipes de bénévoles sont motivées, donnent de leur temps
et leurs compétences sans compter, mais dans la vraie vie
associative, elles rencontrent un certain nombre de difficultés. Parmi
ces difficultés, on peut citer les suivantes :
trouver des financements pour leur fonctionnement quotidien et
la réalisation de leurs actions ;
mobiliser d’autres bénévoles à leurs côtés pour mener à bien les
projets définis ;
se professionnaliser (formations, salariat…) ;
se mobiliser ensemble sans se concurrencer ;
avoir le poids suffisant pour impacter les décisions publiques en
faveur de l’endométriose ;
trouver le bon équilibre entre la nécessité d’être plusieurs pour
couvrir l’ensemble des missions et le besoin de se fédérer
pour parler d’une seule et même voix.
Ces difficultés dépassent, bien entendu le cadre même de
l’endométriose et sont ressenties de plus en plus fortement par le
tissu associatif en général. Ce besoin de coordination et
professionnalisation passe aussi par l’adoption et la valorisation de

260
nouvelles compétences pour les équipes de bénévoles. De
nouveaux métiers seraient à inventer pour valoriser le parcours de
patientes devenues expertes et leur permettre de prendre du recul
sur leurs situations et expérience personnelle. Des initiatives
devraient peut-être aussi être développées et encouragées pour
aider l’ensemble des associations qui œuvrent en faveur de
l’endométriose à se coordonner, se structurer et pour leur permettre
de développer des actions à plus grande échelle.

Au-delà des difficultés qu’elles peuvent rencontrer, les

associations de patientes ont permis la mise en lumière de
cette maladie taboue et la libération de la parole des malades.

Le répertoire des associations françaises de patientes

Associations nationales

ENDOFRANCE

E-mail : contact@endofrance.org
Site Internet : www.endofrance.org
Page Facebook : EndoFrance

ENDOMIND FRANCE

E-mail : contact@endomind.org
Site Internet : www.endomind.org
Page Facebook : AssociationENDOmind
Groupe de parole Facebook : Ma vie avec l’endométriose

261
ENSEMBLE CONTRE L’ENDOMÉTRIOSE (INTÉGRÉE AUJOURD’HUI
À L’ASSOCIATION ENDOMIND)

E-mail : contact@endomind.org
Site Internet : www.endomind.org
Page Facebook : AssociationENDOmind
Groupe de parole Facebook : Ma vie avec l’endométriose

MON ENDOMÉTRIOSE MA SOUFFRANCE

E-mail : memsmetropole@gmail.com
Page Facebook : MEMSMetropole
Groupe de parole Facebook : Endométriose, toutes vos
questions

En Guadeloupe

KARUKERA ENDOMÉTRIOSE

E-mail : karukendo@gmail.com
Page Facebook : karukendo


En Martinique

MADIN’ENDOGIRLS (ANTENNE DE L’ASSOCIATION ENDOMIND)

E-mail : madinendogirls@endomind.org
Site Internet : www.endomind.org
Page Facebook : madinendogirls

262
À la Réunion

MON ENDOMÉTRIOSE MA SOUFFRANCE

Site Internet : www.mon-endo-ma-souffrance.fr

Page Facebook : associationMEMS
Groupe de parole Facebook : Endométriose, toutes vos
questions

263
 Quelques témoignages pour
conclure…

Nous l’avons souvent lu dans ce livre : il y a une multitude

d’endométrioses, selon la localisation des atteintes, les symptômes
et l’intensité de la douleur ressentie et tant d’autres paramètres. Les
témoignages que nous avons choisis de reproduire ici illustrent cette
diversité. Ils permettent de se faire une idée plus précise des
nombreuses répercussions de la maladie sur la vie quotidienne, qu’il
s’agisse de difficultés professionnelles, d’interrogations sur la
maternité, de vie de famille… Certaines des femmes qui se livrent ici
ont été seules dans ce parcours ; d’autres ont pu être
accompagnées par des équipes médicales spécialisées. Voici leurs
témoignages. Leur souhait est de transmettre leur expérience et
d’aider d’autres femmes à surmonter les difficultés.

L’historie d’Anne : toujours croire en ses rêves

Il m’aura fallu dix ans, dix ans à espérer avoir la chance de vivre
ce grand voyage avec et malgré mon endométriose ; j’ai finalement

264
eu la chance extraordinaire d’y parvenir.
Comme beaucoup de femmes atteintes par cette maladie, c’est
lors de l’arrêt de la pilule pour avoir un enfant que le combat a
réellement commencé. Tout d’abord, j’ai dû contraindre les médecins
de ma province à poser un diagnostic, puis découvrir le terme
d’« infertilité » et tout le jargon qui va avec. Subir une première
opération, puis une seconde, pousser les portes de la PMA pour
tenter une première FIV qui s’est soldée par un échec, puis encore
une opération et le début d’une descente aux enfers, les douleurs
étant devenues au fil des mois et des années obsédantes,
destructrices, incontrôlables.
J’aurais pu continuer à rester sur le quai, à regarder les autres
femmes réaliser leur rêve de maternité, le même qui me tenait
essentiellement à cœur. Est venu le jour où l’instinct de survie a pris
le dessus. J’ai décidé de monter à Paris pour rencontrer des
professionnels spécialisés dans la prise en charge de la maladie. Je
leur ai confié mon corps pour une énième opération, j’ai affronté la
pose d’une stomie, d’une remise en continuité dans la foulée et j’ai
fini par un passage de trois semaines en service psychiatrique, car
on ne ressort généralement pas indemne d’un tel parcours.
Mon mari et moi avons ensuite repris le chemin de la PMA, mais
spécialisée dans la prise en charge de l’endométriose – c’est
indispensable quand on sait à quel point la prise de traitements
hormonaux impacte notre corps. Se sont ensuivies une deuxième et
une troisième FIV. Deux échecs de plus. Mon couple n’y a pas
résisté. Je n’ai pas réussi à continuer à me battre seule et j’ai rendu
les armes.
Alors que je traversais mes heures les plus sombres est arrivé
mon premier miracle, la rencontre avec l’homme de ma vie, celui qui
a changé à tout jamais ma relation à la maladie, à mon corps.

265
Rapidement après notre rencontre, nous avons repris le chemin de
la PMA. Retour à la case départ, mais malheureusement pas pour
mon corps affaibli par tant d’années de traitements et de maladie.
Nous avons fait une première FIV avec ponction d’un seul follicule et
un échec au final, la possibilité de devoir passer par un don
d’ovocyte n’avait alors pas été écartée. Les bilans ont confirmé une
récidive importante : endométriose stade 4, avec atteinte digestive et
adénomyose. Nous avons tout de même tenté une deuxième FIV
(soit la cinquième en tout, sans compter les traitements de
stimulation multiples qui n’ont pas abouti durant ces dix années). Et
c’est alors que le miracle s’est produit : mon tour est enfin arrivé !
Juliette, un magnifique petit bébé miracle, est née neuf mois après
en pleine santé.
L’endométriose vous amène à côtoyer vos plus anciens démons,
elle vous tire vers le bas, mais il faut absolument apprendre à lui
résister. Pour ma part, j’ai tenu bon tant bien que mal, sachant
qu’une nouvelle opération aurait très probablement réduit à néant
ma réserve ovarienne, déjà très basse. Mais, bien sûr, nous sommes
toutes différentes, entendons-le.
Après mon accouchement, très rapidement, les douleurs liées à
l’endométriose ont repris. La prise de dérivés morphiniques, à raison
de quatre par jour en moyenne, est devenue nécessaire pour que je
puisse tenir debout et résister tant bien que mal. Mais j’ai quand
même continué à suivre mon instinct, cette petite voix qui me dit tous
les jours que rien n’est impossible, à condition d’y croire. L’envie de
donner un petit frère ou une petite sœur à Juliette a rapidement pris
le dessus. En fait, j’ai toujours résisté pour que ce ne soit pas la
maladie qui dicte ma vie. Je n’avais pas de grande conviction, juste
l’envie de ne pas avoir de regrets. Pour cette fois, la seconde FIV a

266
été la bonne : je suis actuellement enceinte de neuf mois d’une
petite fille qui se prénomme Alice.
Aujourd’hui, je suis une femme malade, mais comblée. Mon
histoire n’est pas finie, je sais très bien que je vais devoir revoir des
spécialistes après mon accouchement. Mais je voulais surtout
témoigner d’une chose : l’endométriose n’a pas tous les droits et ne
doit pas nous empêcher de croire en nos rêves, quels qu’ils soient. Il
existe toujours des moyens d’y parvenir, à condition de ne rien
lâcher et de ne surtout pas la laisser nous décourager.

Christelle : « Quoi ? Je ne suis pas toute seule ? »

Dès mes premières règles à 9 ans, j’ai eu des douleurs. Tout le

monde disait que c’était normal. Tiens, prends du paracétamol !
Tiens, prends de l’ibuprofène ! Ou bien un remède magique de
mamie : du rhum avec du sel. En effet, je n’ai plus mal au ventre,
mais qu’est-ce que j’ai mal au crâne maintenant ! Tu verras lorsque
tu auras un petit copain ou que tu prendras la pilule. Euh ? Ça ne
change rien ! Je loupe les cours. Tu verras lorsque tu auras un
enfant ! Va falloir attendre car je n’ai que 20 ans !
Je m’effondre sur l’escalator. La douleur est trop forte.
Finalement, ce n’est pas normal d’avoir aussi mal. Mon médecin
traitant me demande d’aller voir le gynécologue. Je choisis celui de
maman. Le premier à me parler d’endométriose. Il faut des examens
complets. Il faut une IRM. J’apprends que je ne peux pas aller
n’importe où. Il m’oriente vers un centre. Verdict : oui j’ai une
endométriose et je dois être opérée. Je me mets à regarder le Web
et je prends peur. Douleurs, infertilité. J’ai 21 ans. On me fait une
cœlioscopie. Je suis soulagée.

267
 Après l’opération, j’ai été tranquille pendant neuf ans. Puis les
douleurs reviennent puissance 25 000. Je pleure, je dois tout faire
pour ne pas avoir mes règles lorsque je bosse, car je ne peux pas
sortir. Je reste à la maison. Je ne mange pas beaucoup, j’ai peur des
moments où il faut uriner et aller à la selle. Comme si on m’attrapait
la matrice et qu’on voulait me l’arracher.
Je retourne voir le gynécologue qui m’envoie de nouveau faire
des examens. Cette fois, je ne me fais pas avoir. Je retourne au sein
du même centre expert. Récidive.
L’endométriose est venue se greffer sur ma vessie et mes
intestins. Rendez-vous avec le chirurgien digestif. C’est une jeune
femme qui prend le temps de m’expliquer ce qui va se passer :
laparotomie, stomie, sonde urinaire, six heures sur la table
d’opération. L’opération se passe bien. Quelques complications me
valent une sonde gastrique. J’ai 30 ans et l’impression d’avoir vécu
toutes les périodes de la vie d’une femme : règles, contractions
comme pour un accouchement, ménopause. Heureusement je me
fais aider par une psychologue, car parfois je ne gère plus rien, je
pleure, je suis dépassée.
Je crois être tranquille, mais finalement je dois encore gérer une
tumeur au sein. Ouf, bénin. Allez, je me relève.
Seul mon entourage et mes amis savent ; sinon, je ne parle pas
trop de ma maladie.
Un jour dans un avion qui me mène en Floride, je tombe sur
l’article d’une jeune femme qui a créé un blog et qui raconte son
quotidien avec l’endométriose.
Une marche pour lutter contre l’endométriose va même être
organisée. Je m’investis auprès de l’association pour faire connaître
la maladie et faire tomber le tabou.

268
 2014. J’ai de nouveau des douleurs pendant mes règles. J’ai
même des hémorragies. J’essaie de nombreux traitements, mais ils
ne fonctionnent que l’espace d’un mois pour certains et pas du tout
pour les autres. Je saigne en continu pendant un an et demi. Je
prends 30 kilos en six mois avec les hormones. Mon corps ne
m’appartient plus. On me parle d’adénomyose maintenant ! Je subis
une embolisation de l’utérus, mais cette intervention non plus ne
fonctionne pas. Une discussion avec ma grand-mère de 94 ans me
fait prendre conscience de l’importance de vivre ma vie, de vivre ma
vie de femme. Alors j’essaie un dernier traitement : s’il ne fonctionne
pas, j’arrête tout.
Je n’étais pas dans la volonté d’avoir un enfant à tout prix. Je
voulais juste me réveiller, ne pas avoir mal, ne pas prendre de la
« drogue », ne pas avoir les yeux rivés sur ma culotte. Vivre !
Décembre 2015, j’ai convenu avec le docteur S. qu’il s’agissait
du dernier traitement. Il a fait effet le temps de vingt jours de
vacances au soleil.
Je suis revenue le voir avec la lettre d’accompagnement de la
psychologue. Il a dit oui pour l’hystérectomie. Ma décision était prise
depuis un moment, mais le docteur S. préférait attendre vu mon âge.
Mais je savais. Mon corps ne supportait plus les hormones, les
douleurs, les saignements. Il fallait le laisser respirer.
J’ai donc fêté mon divorce avec Monsieur Utérus lors de mon
Hysteric shower. Le début du reste de ma vie a commencé le 3 mai
2016.

Stéphanie : se battre pour les autres femmes, mais

aussi pour les générations futures

269
 Je m’appelle Stéphanie, j’ai 40 ans et je suis hôtesse de l’air
dans une grande compagnie depuis dix-huit ans. Je suis atteinte
d’endométriose depuis l’âge de 14 ans, mais seulement
diagnostiquée à 26 ans, à un stade 4. Pendant tout ce temps, la
maladie a progressé et s’est étendue provoquant tous les mois
d’atroces douleurs, foudroyantes et handicapantes.
Cette maladie impacte énormément mon travail avant, pendant
et après les règles, mais également pendant mes ovulations. Ce
sont des douleurs qui viennent de vos entrailles, qui envahissent tout
votre corps, qui vous immobilisent tellement elles sont intenses et
insoutenables.
Alors, durant mes vols, je prends toujours une bouillotte pour
calmer mes crises et un anti-inflammatoire très puissant. Mais
parfois, ce n’est pas suffisant…
Cette maladie m’aura permis de voir à quel point je suis forte.
Elle me donne le courage et la force d’avancer chaque jour, de
serrer les dents quand je suis en crise devant mes clients et d’aller
au-delà de ma souffrance. J’ai subi trois cœlioscopies, dont une qui
a failli me coûter la vie, car j’ai fait une hémorragie interne dans
l’utérus. Le lendemain de l’anesthésie générale, les médecins sont
intervenus en urgence par péridurale avec une ouverture de
15 centimètres dans le bas du ventre pour évacuer le sang ! Bilan :
un séjour de deux semaines à la clinique, alimentée par sonde, un
drain dans l’utérus et la perte de 10 kilos.
J’ai su à partir de ce moment-là que devenir mère naturellement
allait être très difficile.
Quelques années plus tard, j’ai décidé d’avoir un enfant avec
mon mari, avec l’aide de la PMA : deux inséminations artificielles et
quatre FIV, avec transfert d’embryons à chaque fois. Mais cela n’a
pas fonctionné. Je ne suis toujours pas mère à 40 ans.

270
 Lasse d’entendre à chaque fois « c’est quoi l’endométriose ? »,
j’ai décidé de devenir bénévole chez ENDOmind pour sensibiliser
ma compagnie à cette maladie et permettre à toutes les hôtesses
atteintes d’évoluer professionnellement sans avoir de reproches
concernant les arrêts maladie fréquents. J’ai décidé de me battre
pour mes collègues, mais aussi pour les générations futures.
L’endométriose vous ronge de l’intérieur, vous fait basculer en
deux secondes dans un monde de douleurs où vous n’êtes plus que
l’ombre de vous-même. Je me laisse encore deux années pour faire
un bébé naturellement. Passé ce délai, je souhaite me faire retirer
l’utérus, avec l’espoir de trouver un soulagement à mes douleurs. Je
pense avoir assez souffert depuis mon plus jeune âge !

Marie : être écoutée et accompagnée

J’ai 36 ans et une endométriose stade 2, avec des douleurs

chroniques dans la zone sciatique. Dans mon parcours de malade,
j’ai dû mener un grand combat pour être comprise. Non pas
intellectuellement ou affectivement, mais dans ce que je ressentais
physiquement : l’hyperfatigabilité, les problèmes intestinaux, les
douleurs musculaires ou apparentées, qui vous réveillent la nuit et
vous épuisent. Très peu de médecins ont su entendre, écouter,
comprendre, et ainsi me proposer des solutions.
Tellement peu d’entre eux en étaient capables qu’en réalité j’ai
été étonnée d’apprendre lors de ma première consultation avec le
docteur P. qu’il existait des solutions à essayer pour me soulager.
D’autant que faute d’être écoutée par les pros, j’avais fini par ne plus
m’écouter ni me croire moi-même.

271
 Pourtant au cours de son examen clinique, le docteur P. a su
déceler mon besoin d’être accompagnée dans le traitement de mes
douleurs chroniques. Sans lui je serais encore certainement en train
de me goinfrer de Doliprane, d’Aspégic et de Spasfon, en priant pour
que la douleur passe miraculeusement.
Sur ses recommandations, j’ai ainsi été prise en charge par le
docteur L. J’avais mal quasiment tous les jours. Je dormais très mal.
Ma digestion était chaotique. Dans ces conditions, tout le reste était
devenu secondaire : vie sentimentale, envie d’entreprendre, activités
physiques… Je n’avais plus d’envie pour quoi que ce soit. Avec le
docteur L., j’ai testé une méthode de mésothérapie qui s’est révélée
très efficace : pour éviter que la douleur ne s’installe, nous allions la
soulager régulièrement. Apprendre à vivre avec pour ne plus subir et
qui sait peut-être reprendre le dessus, tel était notre objectif commun
et nous l’avons atteint.
Après deux ans de suivi, je peux confirmer que cette prise en
charge m’a changé la vie. Et j’affirme aussi que l’empathie et la
capacité d’écouter fine de mes médecins ont été un élément
déterminant de notre réussite. Aujourd’hui à 36 ans, je suis
enceinte ; ça aussi, c’était censé être très compliqué…

Sophie : se sentir protégée, soutenue et comprise

Témoigner sur l’endométriose n’est pas si simple. Cette maladie

agit sans pardon, tel un fléau qu’il faut maintenant neutraliser.
Dès l’âge de 15 ans, j’entends sans cesse dire que les douleurs
lors des règles sont normales ; donc je ne peux que continuer à
souffrir en silence ! Percutée par des pneumothorax cataméniaux

272
révélant une endométriose, ma vie devient compliquée dès l’âge de
20 ans.
Il faudra dix ans pour qu’un médecin m’annonce lors d’un talcage
pulmonaire que je suis atteinte d’endométriose. Après une dizaine
de pneumothorax, puis des traitements lourds au point d’en perdre la
tête, surtout après avoir entendu des diagnostics tellement dingues,
je rencontre un médecin qui m’entend. Il m’oriente sans aucun doute
vers les bons spécialistes. J’entends enfin une vérité sur mon cas
tellement obscur aux yeux de tant de médecins.
Je ne suis plus seule à partir de cet instant. Ce spécialiste fait de
mon cas une priorité, m’orientant rapidement vers d’autres médecins
compétents, tant pour soigner ma maladie que pour soulager mes
douleurs. La prise en charge des douleurs est multiple, adaptée à
ma pathologie et ajustée selon mon seuil de tolérance. J’ai recours
notamment à des techniques non médicamenteuses comme
l’ostéopathie, l’hypnose, la mésothérapie qui ont un effet très positif
sur l’évolution de la maladie.
J’ai désormais l’impression d’être protégée, soutenue et
comprise dans une bulle de professionnels de santé engagés dans
ce combat qui est à présent l’affaire de tous. Grâce à leur
engagement, leurs valeurs et leur implication entière, je vois mon
terrible cauchemar se transformer en grand espoir !

273
 Notes bibliographiques

Le mot des auteurs

1. CNGOF, HAS, Prise en charge de l’endométriose. Méthode
recommandations pour la pratique clinique, Paris, has-santé.fr, décembre
2017.

Première partie
La maladie endométriosique
Description, diagnostic, prise en charge

CHAPITRE 1
QU’EST-CE QUE L’ENDOMÉTRIOSE ? POURQUOI EN EST-ON
ATTEINT ?

1. Mormina M.-A., La Maladie taboue : endométriose, Paris, Fayard, 2015.

2. Thiébaut É., Ceci est mon sang, Paris, La Découverte, 2016.
3. Giudice L. C., Evers J. L. H., Healy D. L., Endometriosis : Science and
Practice, Chichester, Wiley-Blackwell, 2012 ; Gupta S., Harlev A., Agarwal A.,
Endometriosis : A Comprehensive Update, Londres, Springer, 2015 ;
Vinatier D., Orazi G., Cosson M., Dufour P., « Theories of endometriosis »,
Eur. J. Obstet., Gynecol. Reproduct. Biol., 2001, 96 (1), p. 21-34.

274
 4. Sampson J. A., « Peritoneal endometriosis due to the menstrual
dissemination of endometrial tissue into the peritoneal cavity », Am. J. Obstet.
Gynecol., 1927, 14, p. 422-469.
5. Leyendecker G., Wildt L., Mall G., « The pathophysiology of endometriosis
and adenomyosis : Tissue injury and repair », Arch. Gynecol. Obstet., 2009,
280, p. 529-538 ; Leyendecker G., Wildt L., « Adenomyosis and
endometriosis. Re-visiting their association and further insights into the
mechanisms of auto-traumatisation. An MRI study », Arch. Gynecol. Obstet.,
2015, 291, p. 917-932.
6. Halme J., Hammond M. G., Hulka J. F., « Retrograde menstruation in
healthy women and in patients with endometriosis », Obstet. Gynecol., 1984,
64, p. 151-154.
7. Maruyama T., Yoshimura Y., « Stem cell theory for the pathogenesis of
endometriosis », Frontiers in Bioscience (Elite Edition), 2012, 4, p. 2854-2863.
8. Bird C., McElin T., Manalo-Estrella P., « The elusive adenomyosis of the
uterus – revisited », Am. J. Obstet. Gynecol., 1972, 112, p. 583-593.
9. Belaisch J., L’Endométriose, Paris, Masson, 2003.

CHAPITRE 2
QUELS CHIFFRES ET QUELLES CAUSES ?
1. Nnoaham K. E., Hummelshoj L., Webster P. et al., « Impact of
endometriosis on quality of life and work productivity : A multicenter study
across ten countries », Fertil. Steril., 2011, 96 (2), p. 366-373.
2. Shafrir A. L., Farland L. V., Shah D. K., Harris H. R., Kvaskoff M.,
Zondervan K., Missmer S. A., « Risk for and consequences of endometriosis :
A critical epidemiologic review », Best Pract. Res. Clin. Obstet. Gynaecol.,
2018, 51, p. 1-15.
3. Pugsley Z., Ballard K., « Management of endometriosis in general practice :
The pathway to diagnosis », Br. J. Gen. Pract., 2007, 57 (539), p. 470-476 ;
Ballard K. D., Seaman H. E., de Vries C. S. et al., « Can symptomatology help
in the diagnosis of endometriosis ? Findings from a national case-control study
– Part 1 », BJOG, 2008, 115 (11), p. 1382-1391.
4. Abbas S., Ihle P., Koster I. et al., « Prevalence and incidence of diagnosed
endometriosis and risk of endometriosis in patients with endometriosis-related
symptoms : Findings from a statutory health insurance-based cohort in
Germany », Eur. J. Obstet. Gynecol. Reprod. Biol., 2012, 160 (1), p. 79-83.
5. Eisenberg V. H., Weil C., Chodick G. et al., « Epidemiology of
endometriosis : A large population-based database study from a healthcare
provider with 2 million members », BJOG, 2018, 125 (1), p. 55-62.

275
6. Theobald P. von, Cottenet J., Iacobelli S. et al., « Epidemiology of
endometriosis in France : A large, nation-wide study based on hospital
discharge data », Biomed. Res. Int., 2016, 16, art. 3260952.
7. Buck Louis G. M., Hediger M. L., Peterson C. M. et al., « Incidence of
endometriosis by study population and diagnostic method : the ENDO study »,
Fertil. Steril., 2011, 96 (2), p. 360-365.
8. Adamson G. D., Kennedy S. H., Hummelshoj L., « Creating solutions in
endometriosis : Global collaborations through the World Endometriosis
Research Foundation », J. Endometriosis, 2010, 2, p. 3-6.
9. Institut national du cancer, Estimation de la prévalence (partielle et totale)
du cancer en France métropolitaine chez les 15 ans et plus en 2008. Étude à
partir des registres des cancers du réseau Francim, Boulogne-Billancourt,
juillet 2014.
10. Fagot-Campagna A., Romon I., Fosse S. et al., Prévalence et incidence du
diabète, et mortalité liée au diabète en France. Synthèse épidémiologique,
Saint-Maurice, Institut de veille sanitaire, novembre 2010.
11. Adamson G. D., Kennedy S. H., Hummelshoj L., « Creating solutions in
endometriosis : global collaborations through the World Endometriosis
Research Foundation », art. cit.
12. Houston D. E., Noller K. L., Melton L. J. et al., « Incidence of pelvic
endometriosis in Rochester, Minnesota, 1970-1979 », Am. J. Epidemiol., 1987,
125 (6), p. 959-969.
13. Leibson C. L., Good A. E., Hass S. L. et al., « Incidence and
characterization of diagnosed endometriosis in a geographically defined
population », Fertil. Steril., 2004, 82 (2), p. 314-321.
14. Missmer S. A., Hankinson S. E., Spiegelman D. et al. « Incidence of
laparoscopically confirmed endometriosis by demographic, anthropometric,
and lifestyle factors », Am. J. Epidemiol., 2004, 160 (8), 784-796.
15. Ballard K. D., Seaman H. E., de Vries C. S. et al., « Can symptomatology
help in the diagnosis of endometriosis ? Findings from a national case-control
study – Part 1 », art. cit.
16. Eggert J., Li X., Sundquist K., « Country of birth and hospitalization for
pelvic inflammatory disease, ectopic pregnancy, endometriosis, and infertility :
A nationwide study of 2 million women in Sweden », Fertil. Steril., 2008, 90
(4), p. 1019-1025.
17. Gylfason J. T., Kristjansson K. A., Sverrisdottir G. et al. « Pelvic
endometriosis diagnosed in an entire nation over 20 years », Am.
J. Epidemiol., 2010, 172 (3), p. 237-243.
18. Morassutto C., Monasta L., Ricci G. et al., « Incidence and estimated
prevalence of endometriosis and adenomyosis in Northeast Italy : A data
linkage study », PLoS ONE, 2016, 11 (4), e0154227.

276
 19. Eisenberg V. H., Weil C., Chodick G. et al., « Epidemiology of
endometriosis : A large population-based database study from a healthcare
provider with 2 million members », art. cit.
20. Shah D. K., Missmer S. A., « Scientific investigation of endometriosis
among adolescents », J. Pediatr. Adolesc. Gynecol., 2011, 24 (5 suppl.), S18-
19.
21. Lee S. H., Sapkota Y., Fung J. et al., « Genetic biomarkers for
endometriosis », in D’Hooghe T. (dir.), Biomarkers for Endometriosis, Springer
International Publishing AG, 2017.
22. Rahmioglu N., Montgomery G. W., Zondervan K. T., « Genetics of
endometriosis », Womens Health (Lond.), 2015, 11 (5), p. 577-586.
23. Rahmioglu N., Nyholt D. R., Morris A. P. et al., « Genetic variants
underlying risk of endometriosis : Insights from meta-analysis of eight
genome-wide association and replication datasets », Hum. Reprod. Update,
2014, 20 (5), p. 702-716.
24. Shafrir A. L., Farland L. V., Shah D. K., Harris H. R., Kvaskoff M.,
Zondervan K., Missmer S. A., « Risk for and consequences of endometriosis :
A critical epidemiologic review », art. cit.
25. Kvaskoff M., Mu F., Terry K. L. et al., « Endometriosis : A high-risk
population for major chronic diseases ? », Hum. Reprod. Update, 2015, 21 (4),
p. 500-516.
26. Smarr M. M., Kannan K., Buck Louis G. M., « Endocrine disrupting
chemicals and endometriosis », Fertil. Steril., 2016, 106 (4), p. 959-966.
27. Shafrir A. L., Farland L. V., Shah D. K., Harris H. R., Kvaskoff M.,
Zondervan K., Missmer S. A., « Risk for and consequences of endometriosis :
A critical epidemiologic review », art. cit.

CHAPITRE 3
UNE MALADIE LONGTEMPS TABOUE
1. Nezhat C., Nezhat F., Nezhat C., « Endometriosis : Ancient disease, ancient
treatments », Fertil. Steril., 2012, 98 (6 suppl.), S1-62.
2. Bertet R., Petite histoire de la médecine, Paris, L’Harmattan, 2005.
3. Harari Y. N., Sapiens. Une brève histoire de l’humanité, Paris, Albin Michel,
2015 ; Rey R., Histoire de la douleur, Paris, La Découverte, 2000.
4. Rey R., Histoire de la douleur, op. cit.
5. A. Fischer. La Femme médecin du foyer, Paris, Maison d’Éditions
populaires, 1931.
6. Rey R., Histoire de la douleur, op. cit.

277
 7. Nezhat C., Nezhat F., Nezhat C., « Endometriosis : Ancient disease, ancient
treatments », art. cit. ; Batt R. E., A History of Endometriosis, Londres,
Springer, 2011, p. 39-56 ; Giudice L. C., Evers J. L. H., Healy D. L.,
Endometriosis : Science and Practice, op. cit., p. 3-18.
8. Cullen T. S., Adenomyoma of the Uterus, Philadelphie, W. B. Saunders,
1908.
9. Sampson J. A., « Peritoneal endometriosis due to the menstrual
dissemination of endometrial tissue into the peritoneal cavity », Am. J. Obstet.
Gynecol., 1927, 14, p. 422-469.
10. Cullen T. S., Adenomyoma of the Uterus, op. cit.
11. Cullen T. S., « The distribution of adenomyomas containing uterine
mucosa », Arch. Surg., 1921, 1 (2), p. 215-283.
12. Sampson J. A., « Peritoneal endometriosis due to the menstrual
dissemination of endometrial tissue into the peritoneal cavity », art. cit.
13. Mormina M.-A., La Maladie taboue : endométriose, op. cit.
14. Rey R., Histoire de la douleur, op. cit.
15. Bertet R., Petite histoire de la médecine, op. cit.
16. Auffret S., « En France, la difficile reconnaissance de la précarité
menstruelle », Le Monde, 31 août 2018.

CHAPITRE 4
DES SYMPTÔMES DIVERS, MAIS BIEN IDENTIFIÉS
1. Chapron C., « Deeply infiltrating endometriosis : Pathogenetic implications
of the anatomical distribution », Hum. Reprod., 2006, 21 (7), p. 1839-1845.
2. Fauconnier A., Huchon C., Fritel X., Lafay-Pillet M.-C., Chapron C., « Panel
P. Aspects cliniques de l’endométriose », EMC Gynécologie, 2015, 10 (3),
p. 1-13 (article 149-A-10).
3. Giudice L. C., Evers J. L. H., Healy D. L., Endometriosis : Science and
Practice, op. cit.
4. Fauconnier A., Huchon C., Fritel X., Lafay-Pillet M.-C., Chapron C.,
« Panel P. Aspects cliniques de l’endométriose » art. cit.
5. Alifano M., Camilleri-Broët S., « Pneumothorax de la femme et
endométriose thoracique », Rev. mal. respir., 2008, 25, p. 966-972.
6. Sauvanet E., Petit E., Mephon A., « Endométriose génitale et
extragénitale », Akos (Traité de médecine), 2018, doi:0.1016/S1634-
6939(18)63748-2.

278
 7. Alifano M., Camilleri-Broët S., « Pneumothorax de la femme et
endométriose thoracique », art. cit.
8. Sinaii N., Cleary S. D., Ballweg M. L., Nieman L. K., Stratton P., « High rates
of autoimmune and endocrine disorders, fibromyalgia, chronic fatigue
syndrome and atopic diseases among women with endometriosis : A survey
analysis », art. cit.
9. Ibid.

CHAPITRE 5
UN DIAGNOSTIC QUI REPOSE SUR L’IMAGERIE MÉDICALE
1. Bertet R., Petite histoire de la médecine, op. cit.
2. Guerriero S. et al., « Systematic approach to sonographic evaluation of the
pelvis in women with suspected endometriosis, including terms, definitions and
measurements : A consensus opinion from the International Deep
Endometriosis Analysis (IDEA) group », Ultrasound Obstet. Gynecol., 2016,
p. 1-15.
3. Abrao M. S. et al., « Comparison between clinical examination, transvaginal
sonography and magnetic resonance imaging for the diagnosis of deep
endometriosis », Hum. Reprod., 2007, 22 (12), p. 3092-3097 ; Hudelist G. et
al., « Diagnostic accuracy of transvaginal ultrasound for non-invasive
diagnosis of bowel endométriosis : Systematic review and meta-analysis »,
Ultrasound Obstet. Gynecol., 2011, 37, p. 257-263 ; Piketty M. et al.,
« Preoperative work-up for patients with deeply infiltrating endométriosis :
Transvaginal ultrasonography must definitely be the first-line imaging
examination », Hum. Reprod., 2009, 24, p. 602-607.

CHAPITRE 6
QUELS TRAITEMENTS AUJOURD’HUI ?
1. Azoulay C., Bardy C., Lasserre M., Brun J. L., « Traitements
médicamenteux de l’endométriose (adénomyose exclue) », EMC Gynécologie,
2017, 12 (4), p. 1-14 ; Dunselman G. A. et al., « EHRE Guideline :
Management of women with endometriosis », Hum. Reprod., 2014, 29 (3),
p. 403-412.
2. Dunselman G. A. et al., « EHRE Guideline : Management of women with
endometriosis », art. cit. ; Vercellini P., Buggio L., Somigliana E., « Role of
medical therapy in the management of deep rectovaginal endometriosis »,

279
Fertil. Steril., 2017, 108 (6), p. 913-930 ; Sauvanet E., Petit E., Mephon A.,
« Endométriose génitale et extragénitale », art. cit.
3. CNGOF, HAS, Prise en charge de l’endométriose. Méthode
recommandations pour la pratique clinique, op. cit.
4. Mahmood T. A. et al., « Folliculogenesis and ovulation in infertile women
with mild endometriosis », Hum. Reprod., 1991, 6 (2), p. 227-231.
5. Vercellini P. et al., « Continuous use of an oral contraceptive for
endometriosis-associated recurrent dysmenorrheal that does not respond to a
cyclic pill regimen », Fertil. Steril., 2003, 80 (3), p. 560-563.
6. Gambone J. C. et al., « Chronic Pelvic Pain/Endometriosis Working Group.
Consensus statement for the managing of chronic pelvic pain and
endometriosis : Proceedings of an expert-panel consensus process », Fertil.
Steril., 2002, 78, p. 961-972.
7. CNGOF, HAS, Prise en charge de l’endométriose. Méthode
recommandations pour la pratique clinique, op. cit.
8. Razzi S. et al., « Use of a progestogen only preparation containing
desogestrel in the treatment of recurrent pelvic pain after conservative surgery
for endometriosis », Eur. J. Obstet. Gynecol. Reprod. Biol., 2007, 135 (2),
p. 188-190.
9. Strowitzki V. et al., « Dienogest is as effective as leuprolide acetate in
treating the painful symptoms of endometriosis », Hum. Reprod., 2010, 25 (3),
p. 633-641.
10. Selak V. et al., « Danazol for pelvic pain associated for endometriosis »,
Cochrane Database Syst. Revue, 2001, 4 (CD000068); Vercellini P. et al.,
« Depot medroxyprogesterone acetate versus an oral contraceptive combined
with very-low-dose danazol for long-term treatment of pelvic pain associated
with endometriosis », Am. J. Obstet. Gynecol., 1996, 175 (2), p. 396-401.
11. Surrey E. S., « Add-back therapy and gonadotropin-releasing hormone
agonists in the treatment of patients with endometriosis : Can a consensus be
reached ? Add-Back Consensus Working Group », Fertil. Steril., 1999, 71 (3),
p. 420-423.
12. CNGOF, HAS, Prise en charge de l’endométriose. Méthode
recommandations pour la pratique clinique, op. cit.
13. Dousset B. et al., « Complete surgery for low rectal endometriosis long
term results of a 100-case prospective study », Annals of Surgery, 2010, 251
(5), p. 887-895.
14. Roman H., « A national snapshot of the surgical management of deep
infiltrating endometriosis of the rectum and colon in France in 2015 : A
multicenter series of 1135 cases », J. Gynecol. Obstet. Hum. Reprod., 2017,
46 (2), p. 159-165.

280
 15. Roman H., « A national snapshot of the surgical management of deep
infiltrating endometriosis of the rectum and colon in France in 2015 : A
multicenter series of 1135 cases », art. cit.; Roman H., Bubenheim M., Huet
E., Bridoux V., Zacharopoulou C., Daraï E., Collinet P., Tuech J. J.,
« Conservative surgery versus colorectal resection in deep endometriosis
infiltrating the rectum : A randomized trial », Hum. Reprod., 2018, 33 (1),
p. 47-57.
16. Dousset B. et al., « Complete surgery for low rectal endometriosis long
term results of a 100-case prospective study », art. cit.
17. Somigliana E., « Endometriosis and ovarian reserve », São Paulo, World
Congress on Endometriosis, 2014.
18. Dunselman G. A. et al., « EHRE Guideline : Management of women with
endometriosis », art. cit.
19. Cohen J. et al., « Endométriose profonde et fertilité », La Presse médicale,
2017, 46, p. 1184-1191 ; Dunselman G. A. et al., « EHRE Guideline :
Management of women with endometriosis », art. cit.
20. CNGOF, HAS, Prise en charge de l’endométriose. Méthode
recommandations pour la pratique clinique, op. cit.

CHAPITRE 7
ET LE DÉSIR DE GROSSESSE DANS TOUT ÇA ?
1. Cohen A., Almog B., Tulandi T., « Sclerotherapy in the management of
ovarian endometrioma : Systematic review and meta-analysis », Fertil. Steril.,
2017, 108 (1), p. 117-124.
2. Management of Women with Endometriosis. Guideline of the European
Society of Human Reproduction and Embryology, ESHRE Endometriosis
Guideline Development Group, septembre 2013 ; CNGOF, HAS, Prise en
charge de l’endométriose, op. cit.

CHAPITRE 8
ATTENDRE UN ENFANT QUAND ON SOUFFRE DE LA MALADIE
1. Leone Roberti Maggiore U., Inversetti A. et al., « Obstetrical complications
of endometriosis, particularly deep endometriosis », Fertil. Steril., 2017,
108 (6), p. 895-912.
2. Leone Roberti Maggiore U., Inversetti A. et al., « Obstetrical complications
of endometriosis, particularly deep endometriosis », art. cit. ; Santulli P.,
Marcelin L., Ménard S., Thubert T., Khoshnood B., Gayet V. et al., « Increased

281
 rate of spontaneous miscarriages in endometriosis-affected women », Hum.
Reprod., 2016, 32, p. 1013-1023.
3. Hjordt Hansen M. V., Dalsgaard T., Hartwell D., Skovlund C. W.,
Lidegaard Ø., « Reproductive prognosis in endometriosis. A national cohort
study », Acta Obstet. Gynecol. Scand., 2014, 93, p. 483-489.
4. Hjordt Hansen M. V., Dalsgaard T., Hartwell D., Skovlund C. W.,
Lidegaard Ø., « Reproductive prognosis in endometriosis. A national cohort
study », art. cit.
5. Saraswat L., Ayansina D. T, Cooper K. G., Bhattacharya S., Miligkos D.,
Horne A. W., Bhattacharya S., « Pregnancy outcomes in women with
endometriosis : A national record linkage study », BJOG, 2017, 124 (3),
p. 444-452 ; Hwang A., Chou L., Islam M. M., Li Y. C., Syed-Abdul S., « Risk
factors for ectopic pregnancy in the Taiwanese population : A retrospective
observational study », Arch. Gynecol. Obstet., 2016, 294 (4), p. 779-783.
6. Leone Roberti Maggiore U., Inversetti A. et al., « Obstetrical complications
of endometriosis, particularly deep endometriosis », art. cit. ; Saraswat L.,
Ayansina D. T, Cooper K. G., Bhattacharya S., Miligkos D., Horne A. W.,
Bhattacharya S., « Pregnancy outcomes in women with endometriosis : A
national record linkage study », art. cit.
7. Hwang A., Chou L., Islam M. M., Li Y. C., Syed-Abdul S., « Risk factors for
ectopic pregnancy in the Taiwanese population : A retrospective observational
study », Arch. Gynecol. Obstet., 2016, 294 (4), p. 779-783.
8. Leone Roberti Maggiore U., Inversetti A. et al., « Obstetrical complications
of endometriosis, particularly deep endometriosis », art. cit. ; Saraswat L.,
Ayansina D. T, Cooper K. G., Bhattacharya S., Miligkos D., Horne A. W.,
Bhattacharya S., « Pregnancy outcomes in women with endometriosis : A
national record linkage study », art. cit. ; Vercellini P., Parazzini F.,
Pietropaolo G., Cipriani S., Frattaruolo M., Fedele L., « Pregnancy outcome in
women with peritoneal, ovarian and rectovaginal endometriosis : A
retrospective cohort study », BJOG, 2012, 119, p. 1538-1543.
9. Leone Roberti Maggiore U., Inversetti A. et al., « Obstetrical complications
of endometriosis, particularly deep endometriosis », art. cit. ; Thomin A.,
Belghiti J., David C., Marty O., Bornes M., Ballester M., Roman H., Daraï E.,
« Maternal and neonatal outcomes in women with colorectal endometriosis »,
BJOG, 2016, 125 (6), p. 711-718.

CHAPITRE 9
QUELS ESPOIRS POUR DEMAIN ?
1. Horne A. W., Saunders P. T. K., Abokhrais I. M. et al., « Top ten
endometriosis research priorities in the UK and Ireland », The Lancet, 2017,

282
389 (10085), p. 2191-2192.
2. Dubernard G., Gelet A., Lafon C. et al., « Transrectal high-intensity focused
ultrasound as focal therapy of posterior deep invasive endometriosis »,
Ultrasound Obstet. Gynecol., 2018, 51 (1), p. 145-146.
3. Dun E. C., Taylor H. S., « Elagolix : A promising oral GnRH antagonist for
endometriosis-associated pain », Oncotarget, 2017, 8 (59), p. 99219-9920 ;
Taylor H. S., Giudice L. C., Lessey B. A. et al., « Treatment of endometriosis-
associated pain with elagolix, an oral GnRH antagonist », N. Engl. J. Med.,
2017, 377 (1), p. 28-40.
4. Rokitanski C. von, « Ueber Uterusdrusen-Neubildung in Uterus and
ovarialsarcomen », Z. Gesellsch Aerzt Wien, 1860, 16, p. 755.
5. Becker C. M., Laufer M. R., Stratton P. et al., « World Endometriosis
Research Foundation Endometriosis Phenome and Biobanking Harmonisation
Project : I. Surgical phenotype data collection in endometriosis research »,
Fertil Steril., 2014, 102 (5), p. 1213-1222.
6. Zondervan K. T., Rahmioglu N., Morris A. P. et al., « Beyond Endometriosis
Genome-Wide Association Study : From genomics to phenomics to the
patient », Semin Reprod Med., 2016, 34 (4), p. 242-254.
7. Borghese B., Zondervan K. T., Abrao M. S. et al., « Recent insights on the
genetics and epigenetics of endometriosis », Clin. Genet., 2017, 91 (2),
p. 254-264.
8. Becker C. M., Laufer M. R., Stratton P. et al., « World Endometriosis
Research Foundation Endometriosis Phenome and Biobanking Harmonisation
Project : I. Surgical phenotype data collection in endometriosis research », art.
cit.
9. Fassbender A., Dorien O., Becker C. M. et al., « Peripheral blood
biomarkers for endometriosis », in D’Hooghe T. (dir.), Biomarkers for
Endometriosis, op. cit.
10. https://compare.aphp.fr.
11. Kvaskoff M., Mu F., Terry K. L. et al., « Endometriosis : A high-risk
population for major chronic diseases ? », art. cit.
12. Kvaskoff M., Horne A. W., Missmer S. A., « Informing women with
endometriosis about ovarian cancer risk », The Lancet, 2017, 390 (10111),
2433-2434.
13. Atsma F., Bartelink M. L., Grobbee D. E., Van der Schouw Y. T.,
« Postmenopausal status and early menopause as independent risk factors for
cardiovascular disease : A meta-analysis », Menopause, 2006, 13 (2), 265-
279 ; Rocca W. A., Gazzuola-Rocca L., Smith C. Y., Grossardt B. R., Faubion
S. S., Shuster L. T. et al., « Accelerated accumulation of multimorbidity after
bilateral oophorectomy : A population-based cohort study », Mayo Clin. Proc.,
2016, 91 (11), p. 1577-1589.

283
Deuxième partie
Douleur et endométriose : on en parle !

CHAPITRE 1
UN ENJEU DE SANTÉ PUBLIQUE
1. Comité d’organisation des états généraux de la douleur, Le Livre blanc de la
douleur, Paris, ministère de la Santé, 2005 ; Bouhassira D. et al.,
« Prevalence of chronic pain with neuropathic characteristics in the general
population », Pain, 2008, 138, p. 380-387 ; Breivik H. et al., « Survey of
chronic pain in Europe : Prevalence, impact on daily life, and traitement »,
EJP, 2006, 10, p. 287-333 ; Echalier A. et al., « Prévalence et caractéristiques
de la douleur et des patients douloureux en France : résultats de l’étude
épidémiologique National Health and Wellness Survey réalisée auprès de
15 000 personnes adultes », Douleurs, 2013, 1, p. 1-12 ; Comité
d’organisation des états généraux de la douleur, Le Livre blanc de la douleur,
op. cit.
2. Breivik H. et al., « Survey of chronic pain in Europe : Prevalence, impact on
daily life, and traitement », art. cit.
3. Comité d’organisation des états généraux de la douleur, Le Livre blanc de la
douleur, Paris, ministère de la Santé, 2017.
4. Margueritte F., « Algies pelviennes chroniques : prévalence et
caractéristiques associées dans la cohorte Constances », Revue
d’épidémiologie et de santé publique, 2016, 2, p. 134 ; Sibert L., Rigaud J.,
Delavierre D., Labat J.-J., « Épidémiologie et aspects économiques des
douleurs pelvipérinéales chroniques », Progrès en urologie, 2010, 20 (12),
p. 872-885.
5. « Rapport de l’Inserm », Le Monde, 8 mars 2017.
6. Mick G. et al., « Impact sociétal de la douleur en France : résultats de
l’enquête épidémiologique National Health and Wellness Survey réalisée
auprès de 15 000 personnes adultes », Douleurs, 2013, 2, p. 57-66 ;
Améliorer la prise en charge actuelle et future de la douleur chronique, rapport
de Consensus Européen, 2010.
7. Améliorer la prise en charge actuelle et future de la douleur chronique, op.
cit.

CHAPITRE 2
LA DOULEUR, SES MÉCANISMES ET SES SECRETS

284
 1. Riant T., Labat J.-J., « Algies pelvi-périnéales anorganiques ou
dysfonctionnelles », Post’U, 2012, p. 231-240.
2. Gaumond I., « Hormones sexuelles et mécanismes endogènes de
modulation de la douleur », Douleur et analgésie, 2009, 22, 3, p. 146-151 ;
Tousignant-Laflamme Y., « Une revue sur les différences entre les hommes et
les femmes au niveau réactivité autonomique à la douleur », Douleur et
analgésie, 2009, 22, 3, p. 152-156 ; Keller A.-F., Poisbeau P.,
« Neurostéroïdes et douleur », Douleur et analgésie, 2009, 22, 3, p. 157-168 ;
Schlichter R., « Stéroïdes endogènes et douleur », in Brasseur L., Chauvin M.,
Guilbaud G. (dir.), Douleurs. Physiologie, physiopathologie et pharmacologie,
Paris, Arnette, 2009, p. 65-81 ; Barcellos de Souza J., Vanasse A., Cissé A. et
al., « La douleur selon le sexe », Douleur et analgésie, 2009, 22, 3, p. 133-
198.
3. Damien J., Mendrek A. « Santé mentale et douleur : les différences
hommes-femmes », Douleur et analgésie, 2018, 31, 3, p. 129-136.

CHAPITRE 3
POURQUOI MA DOULEUR NE PASSE-T-ELLE PAS ?
1. Besson J.-M. et al., Pratique du traitement de la douleur, Institut UPSA de la
douleur, 2008, 4, p. 35-42 ; Melzack R., « L’aspect multidimensionnel de la
douleur », in Brasseur L., Guilbaud G.-T., Chauvin M. (dir.), Douleurs. Bases
fondamentales, pharmacologie, douleurs aiguës, douleurs chroniques,
thérapeutiques, Paris, Maloine, 1997, p. 1-3 ; Boureau F. et al., « Le malade
douloureux chronique », in ibid., p. 375-384.
2. Melzack R., « L’aspect multidimensionnel de la douleur », art. cit. ;
Boureau F. et al., « Le malade douloureux chronique », art. cit. ; Bouhassira
D., « Mécanismes physiopathologiques des douleurs neuropathiques », in
Brasseur L., Chauvin M., Guilbaud G. (dir.), Douleurs. Physiologie,
physiopathologie et pharmacologie, op. cit., p. 167-172.
3. Besson J.-M. et al., Pratique du traitement de la douleur, art. cit. ; Boureau
F. et al., « Le malade douloureux chronique », art. cit.
4. Mamie C., « La douleur a-t-elle une origine génétique ? », communication
orale ; Pereira V. et al., « Mécanismes épigénétiques impliqués dans la
douleur chronique », Douleur et analgésie, 2013, 26, 4, p. 234-240 ;
Desmeules J., « Individualisation thérapeutique et analgésiques vers une
médecine personnalisée », La Lettre de l’Institut UPSA de la douleur, 2012,
37, p. 1-7.

285
CHAPITRE 4
QUELS MÉDICAMENTS PRENDRE, QUELS MÉDICAMENTS
ÉVITER ?

1. Rapport ANSM 2012, juillet 2013 ; rapport ANSM 2013, juin 2014 ;
Breivik H. et al., « Survey of chronic pain in Europe : Prevalence, impact on
daily life, and traitement », art. cit.
2. Rapport ANSM 2013, juin 2014.
3. Collectif, Médicaments psychotropes. Consommation et
pharmacodépendance, rapport sur la consommation des médicaments
psychotrope 2007-2009, Paris, Inserm, 2011 ; Breivik H. et al., « Survey of
chronic pain in Europe : Prevalence, impact on daily life, and traitement », art.
cit.
4. Chenaf C. et al., « Usage et mésusage des antalgiques opioïdes en France
entre 2004 et 2015 », Revue d’épidémiologie et de santé publique, 2016,
64 (6 suppl.), p. S303-S304.
5. Comité d’organisation des états généraux de la douleur, Le Livre blanc de la
douleur, op. cit., p. 119-120.
6. Breivik H. et al., « Survey of chronic pain in Europe : Prevalence, impact on
daily life, and traitement », art. cit. ; Mallet C., Eschalier A., « Pharmacologie
des antalgiques non opioïdes », in Bouhassira D., Calvino B. (dir.), Douleurs.
Physiologie, physiopathologie et pharmacologie, op. cit., p. 221-242.
e
7. Dachez R., Histoire de la médecine de l’Antiquité au XX siècle, Paris,
Tallandier, 2004 ; Rey R., Histoire de la douleur, op. cit.
8. Source ginad.org ; Dubessy F. « La france se distingue dans la production
mondiale de drogue licite », Econostrum.info, 17 mars 2017.
9. Breivik H. et al., « Survey of chronic pain in Europe : Prevalence, impact on
daily life, and traitement », art. cit. ; Mallet C., Eschalier A., « Pharmacologie
des antalgiques non opioïdes », art. cit.
10. Calvino B., « Plaidoyer pour un usage thérapeutique du cannabis et ses
dérivés dans le traitement de la douleur chronique », Douleurs, 2017, 18 (2),
p. 59-62 ; Ing Lorenzini K. et al., « Cannabinoïdes médicaux dans les douleurs
chroniques : aspects pharmacologiques », Rev. méd. suisse, 2015, 11,
p. 1390-1394 ; Piguet V. « Le cannabis médical contre la douleur, info ou
er
intox ? », Atelier@ntalgiques, 1 juin 2017 ; « Cannabis : le CBD, une
substance “ni interdite ni autorisée” », interview de Y. Bisiou par F. Béguin, Le
Monde, 11 juin 2018 ; F. Béguin, J.-P. Tenoux, A. Esclauze, « Le fulgurant
succès du CBD, “cannabis light” », Le Monde, 11 juin 2018 ; Dubessy F. « La
france se distingue dans la production mondiale de drogue licite », art. cit.

286
 11. Ing Lorenzini K. et al., « Cannabinoïdes médicaux dans les douleurs
chroniques : aspects pharmacologiques », art. cit. ; Piguet V., « Le cannabis
médical contre la douleur, info ou intox ? », art. cit.
12. « Cannabis : le CBD, une substance“ni interdite ni autorisée” », interview
de Y. Bisiou par F. Béguin, art. cit. ; F. Béguin, J.-P. Tenoux, A. Esclauze, « Le
fulgurant succès du CBD, “cannabis light” », art. cit. ; Dubessy F. « La france
se distingue dans la production mondiale de drogue licite », art. cit.
13. Marchand S., « Effet placebo », Douleur et analgésie, 2014, 27, p. 197-
224 ; Goffaux P., Léonard G., Marchand S., « Neuroanatomie fonctionnelle de
l’effet placebo », in Bouhassira D., Calvino B. (dir.), Douleurs. Physiologie,
physiopathologie et pharmacologie, op. cit., p. 317-331.
14. Goffaux P., Léonard G., Marchand S., « Neuroanatomie fonctionnelle de
l’effet placebo », art. cit.
15. Cité par lexpress.fr, 11 mars 2015 ; Combis-Schlumberger H.,
« Homéopathie : trois siècles d’utilisation, zéro preuve d’efficacité », France
Culture, 18 octobre 2017.
16. Fontanille B., Senser E., Médecines d’ailleurs. Rencontre avec ceux qui
soignent autrement, Paris, Éditions de La Martinière, 2014.

CHAPITRE 5
LES APPROCHES PSYCHOCORPORELLES (1) : PRENDRE
D’ABORD SOIN DE MON CORPS

1. Breivik H. et al., « Survey of chronic pain in Europe : Prevalence, impact on

daily life, and traitement », art. cit. ; Comité d’organisation des états généraux
de la douleur, Le Livre blanc de la douleur, op. cit., p. 183-186.
2. Collin E., « Place des médecines complémentaires pour le soulagement
des patients douloureux chroniques », Douleur et analgésie, 2015, 28, 2,
p. 69-72 ; Posadzki P. et al., « Prevalence of use of complementary and
alternative medicine (CAM) by patients/consumers in the UK : Systematic
review of surveys », Clin. Med., 2013, 2, p. 126-131.
3. Collin E., « Place des médecines complémentaires pour le soulagement
des patients douloureux chroniques », art. cit.
4. Collin E., « Place des médecines complémentaires pour le soulagement
des patients douloureux chroniques », art. cit. ; Posadzki P. et al.,
« Prevalence of use of complementary and alternative medicine (CAM) by
patients/consumers in the UK : Systematic review of surveys », art. cit.
5. Dantras O., Delion E., Gabarel B., « L’ostéopathie et la prise en charge de
la douleur », in Bioy A., Wood C. (dir.), Thérapie à médiation corporelle et

287
 douleur, Paris, Institut UPSA de la Douleur, 2013, p. 253-265 ; Gueullette J.-
M., « À l’origine de l’ostéopathie », Sens et santé, mars-avril 2017, 1, p. 48-53.
6. Ibid.
7. Bonnet C., Laurens D., Perrin J.-J., Guide pratique de mésothérapie, Paris,
Elsevier Masson, 2012.
8. Labat J.-J., Guérineau M., Hypertonie périnéale et douleur.
Physiopathologie et traitements, Paris, Sifud, octobre 2004 ; Labat J.-J. et al.,
« Approches symptomatiques des dysfonctions musculosquelettiques et
douleurs pelvipérinéales chroniques », Progrès en urologie, 2010, 20 (12),
p. 982-989.
9. Dossier « Acupuncture et médecine chinoise », Douleur et analgésie, 2015,
28 (2), p. 59-92 ; Fontanille B., Senser E., Médecines d’ailleurs, op. cit.
10. Labat J.-J., Guérineau M., Hypertonie périnéale et douleur.
Physiopathologie et traitements, op. cit. ; Labat J.-J. et al., « Approches
symptomatiques des dysfonctions musculosquelettiques et douleurs
pelvipérinéales chroniques », art. cit. ; Sens et santé, mars-avril 2017, 1, p. 30.
11. Sens et santé, mars-avril 2017, 1, p. 30.
12. Dossier « Acupuncture et médecine chinoise », Douleur et analgésie, art.
cit. ; Marchand S., Gaumond I., « Mécanismes de l’acupuncture, de la
périphérie aux centres supérieurs », in Bioy A., Wood C. (dir.), Thérapies à
médiation corporelle et douleur, op. cit., p. 235-251 ; Fontanille B., Senser E.,
Médecines d’ailleurs, op. cit.
13. Marchand S., Gaumond I., « Mécanismes de l’acupuncture, de la
périphérie aux centres supérieurs », art. cit.
14. Ibid.
15. Dossier « Acupuncture et médecine chinoise », Douleur et analgésie, art.
cit.
16. Fontanille B., Senser E., Médecines d’ailleurs, op. cit. ; Moisset X.,
« Stimulations cérébrales non invasives : une nouvelle option thérapeutique
pour la douleur chronique », Douleur et analgésie, 2017, 30, 4, p. 192-198.
17. Fontanille B., Senser E., Médecines d’ailleurs, op. cit.
18. Moisset X., « Stimulations cérébrales non invasives : une nouvelle option
thérapeutique pour la douleur chronique », art. cit.

CHAPITRE 6
LES APPROCHES PSYCHOCORPORELLES (2) : COMMENT
PRENDRE SOIN DE MON CERVEAU

288
1. Seth A. et al., 3 minutes pour comprendre les 50 plus grands mécanismes
du cerveau, Paris, Le Courrier du livre, 2016.
2. Lledo P.-M., Le Cerveau, la Machine et l’Humain, Paris, Odile Jacob, 2017.
3. Seth A. et al., 3 minutes pour comprendre les 50 plus grands mécanismes
du cerveau, op. cit.
4. André C., « La méditation de pleine conscience », Cerveau et psycho, 2010,
41, p. 18-24.
5. André C., Kabat-Zinn J., Rabhi P., Ricard M., Se changer, changer le
monde, Paris, L’Iconoclaste, 2013.
6. Baste N., « La relaxation, la sophrologie dans le traitement de la douleur »,
in Bioy A., Wood C. (dir.), Thérapie à médiation corporelle et douleur, op. cit.,
p. 103-122 ; André C., « La méditation de pleine conscience », art. cit. ;
André C., Méditer jour après jour, Paris, L’Iconoclaste, 2011 ; André C., Kabat-
Zinn J., Rabhi P., Ricard M., Se changer, changer le monde, op. cit.
7. Buric I., Farias M., Jong, J., Mee, C., Brazil, I. A., « What is the molecular
signature of mind – body interventions ? A systematic review of gene
expression changes induced by meditation and related practices », Front.
Immunol., 2017, 8, p. 670.
8. Baste N., « La relaxation, la sophrologie dans le traitement de la douleur »,
art. cit.
9. Baste N., « La relaxation, la sophrologie dans le traitement de la douleur »,
art. cit. ; Platon, Charmide ou de la Sagesse morale, in Œuvre complètes,
Paris, Gallimard, « Bibliothèque de la Pléiade », 1940, t. 1.
10. Aliotta C., Manuel de sophrologie, Paris, InterEditions, 2014 ; Abrezol R.,
Vaincre par la sophrologie. Paris, Lanore, 2007 ; Peix Lavallée C., « Tout ce
que vous ne savez pas sur la sophrologie », Huffington Post, 5 octobre 2016.
11. Abrezol R., Vaincre par la sophrologie, op. cit.
12. Aliotta C., Manuel de sophrologie, op. cit.
13. Ibid.
14. Ibid.
15. Ibid.
16. Peix Lavallée C., « Tout ce que vous ne savez pas sur la sophrologie »,
art. cit.
17. Abrezol R., Vaincre par la sophrologie, op. cit.
18. Peix Lavallée C., « Tout ce que vous ne savez pas sur la sophrologie »,
art. cit.
19. André C., « La méditation de pleine conscience », art. cit. ; André C.,
Méditer jour après jour, op. cit. ; André C., Kabat-Zinn J., Rabhi P., Ricard M.,
Se changer, changer le monde, op. cit.

289
 20. Yapko M., L’Hypnose et le Traitement de la dépression, Bruxelles, Satas,
2009 ; Virot C., Hypnose, douleurs aiguës et anesthésie, Rueil-Malmaison,
Arnette, 2010 ; Brosseau G., Hypnose, une réinitialisation de nos cinq sens,
Paris, InterÉditions 2012.
21. Yapko M., L’Hypnose et le Traitement de la dépression, op. cit.
22. Virot C., Hypnose, douleurs aiguës et anesthésie, op. cit.
23. Buric I., Farias M., Jong, J., Mee, C., Brazil, I. A., « What is the molecular
signature of mind – body interventions ? A systematic review of gene
expression changes induced by meditation and related practices », art. cit.
24. Dispenza J., Rompre avec soi-même. Pour se créer à nouveau, Paris,
Ariane 2012 ; André C., Méditer jour après jour, op. cit. ; http//emdr.fr ; Filliozat
A.-M., Guasch G., Aide-toi, ton corps t’aidera, Paris, Albin Michel, 2006 ;
André C., Les États d’âme. Un apprentissage de la sérénité, Paris, Odile
Jacob, 2009.
25. http//emdr.fr.
26. Belzung C., Biologie des émotions, Bruxelles, De Boeck, 2007.

CHAPITRE 7
SPORT, ALIMENTATION, SEXUALITÉ, SOMMEIL…
1. Perlemuter G., Cassard A.-M., Les Bactéries, des amies qui nous veulent
du bien, Solar, 2016.
2. Rey A., 200 drôles d’expressions, Paris, Le Robert, 2015, p. 24-25.
3. Beroud-Poyet H., Beltran L., Les Femmes et leur Sexe, Paris, Payot et
Rivages, 2017.
4. Dechance J., « Récupérer et bien dormir », Sens et santé, mars-avril 2017,
1, p. 91-97 ; Institut national du sommeil et de la vigilance, https://institut-
sommeil-vigilance.org/ ; Réseau Morphée, https://reseau-morphee.fr/ ; Krémer
P., « Le manque de sommeil nous tue ! », Le Monde, 17 novembre 2017 ; Le
Denn A., « Le réchauffement perturbe le sommeil », Le Monde, 6 juin 2017.
Les associations de patientes, leur rôle, où les contacter
5. Lorriaux A., « Comment l’endométriose s’est imposée dans le débat
public », Slate.fr, 9 décembre 2015,
http://www.slate.fr/story/109755/endometriose-circulation-information ;
Réflexions sur l’endométriose en France, Paris, association ENDOmind
France, 2015,
https://docs.wixstatic.com/ugd/583704_0985d8758fd8455bb7b15fdb97e6fc84.
pdf.

290
 Remerciements

Plusieurs de nos collègues avec lesquels nous travaillons dans le

cadre du réseau Ville-Hôpital RESENDO, ont contribué à cet
ouvrage, car nous avons estimé que certains domaines
nécessitaient un éclairage spécialisé. Sans eux ce livre aurait été
moins précis et complet. Une mention toute particulière pour l’apport
de son expertise au docteur Jérôme Loriau, chirurgien digestif, chef
de service du Groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph (GHPSJ), vice-
président de RESENDO, membre expert du groupe de travail des
recommandations pour la pratique clinique (RPC-HAS décembre
2017).
Par ordre alphabétique nous remercions pour leur précieuse
contribution :
Pr Elie Azria (gynécologue-obstétricien) pour son expertise dans
les grossesses à risque.
Heidi Beroud-Poyet (psychologue et sexologue) pour ses
éclairages sur la sexologie.
Nathalie Clary (présidente d’EndoMind) pour son engagement
dans le soutien aux femmes.

291
 Sandra Connan (ostéopathe) pour son professionnalisme et sa
bienveillance.
Dr Julie Galey (gynécologue responsable du centre d’AMP de
l’Institut mutualiste Montsouris) pour sa collaboration indispensable
dans la prise en charge de la fertilité.
Vanessa Gouyot (diététicienne) pour sa maîtrise et ses conseils
avisés concernant l’alimentation.
Dr Marina Kvaskoff (épidémiologiste) pour sa notoriété dans
l’épidémiologie de l’endométriose. Son implication et son travail de
recherche à venir, marqueront une avancée importante dans la prise
en charge de l’endométriose.
Dr Gabrielle Lohmann (hypnothérapeute) pour sa relation
humaine et ses accompagnements hypnothérapeutiques auprès de
nos patientes.
Dr Anne-Marie Marchal (acupuncteur) pour sa réflexion, ses
compétences et sa douceur relationnelle.
Dr Astrid Mephon (chirurgien, gynécologue-obstétricien) pour son
engagement au quotidien.
Thierry Rosas (sophrologue et préparateur mental) pour sa
parole de vérité dans la bienveillance.
Sophie Younes (psychologue clinicienne et sophrologue) pour sa
Compétence, son écoute et son empathie.
Dr Anne Sophie Zanini (chirurgien, gynécologue-obstétricien)
pour ses conseils et son suivi des femmes enceintes.

292
 TABLE

Préface

Le mot des auteurs

Première Partie - La maladie endométriosique

Chapitre 1 - Qu'est-ce que l'endométriose ? Pourquoi en est-on atteint ?
Tout d'abord, qu'est-ce que l'endomètre ?

Quelle définition de l'endométriose ?

Pourquoi la maladie ?

Quelles conséquences ?
Chapitre 2 - Quels chiffres et quelles causes ?

Combien de femmes sont-elles touchées ? Combien de nouveaux cas par an ?

Les facteurs de risque

Chapitre 3 - Une maladie longtemps taboue
Des soupçons dès l'Antiquité…
Le spectre de la maladie mentale et de l'hystérie
Une lente reconnaissance

Sous-diagnostic et recherche de traitements…

D'aujourd'hui à demain

293
 Femme sociale, femme reconnue
Chapitre 4 - Des symptômes divers, mais bien identifiés
Quels sont les symptômes gynécologiques ?

Quels sont les autres symptômes ?

Existe-t-il des maladies associées ?

Chapitre 5 - Un diagnostic qui repose sur l'imagerie médicale

L'avènement de l'imagerie médicale
Quelles sont les techniques utiles pour le diagnostic de l'endométriose ?

Quel examen précis ? Et dans quel but ?

Pour voir quoi ?

Chapitre 6 - Quels traitements aujourd'hui ?

Maîtriser la maladie
Quelles hormones prendre ?

Quels traitements contre la douleur ?

Quand se faire opérer ?
Chapitre 7 - Et le désir de grossesse dans tout ça ?

Si on a de l'endométriose, est-on forcément infertile ?

Comment l'endométriose peut-elle entraîner une infertilité ?

Que faire si on a un désir de grossesse et de l'endométriose ?

Quels sont les traitements médicaux de l'infertilité dans le cadre
de l'endométriose ?
Les chances de grossesse en FIV sont-elles les mêmes ?

Quelles sont les conséquences de la stimulation ovarienne pour

FIV sur l'endométriose ?
Quels sont les risques de la FIV lorsqu'on présente une endométriose ?

Quelle est la place de la chirurgie dans le cadre de l'infertilité liée

à l'endométriose ?
Que faire si on a de l'endométriose et pas de désir de grossesse immédiat ?
Chapitre 8 - Attendre un enfant quand on souffre de la maladie
Quelle est l'influence de la grossesse sur l'endométriose ?

294
 Quel est l'impact de l'endométriose sur la grossesse ?
Chapitre 9 - Quels espoirs pour demain ?
Quelles sont les priorités pour la recherche ?

Mieux soigner l'endométriose : la recherche clinique

Mieux cerner une maladie hétérogène : la recherche fondamentale
Améliorer la qualité de vie, limiter les maladies associées

Deuxième partie - Douleur et endométriose : on en parle !

« J'ai tout fait et j'ai toujours mal ! »

Chapitre 1 - Un enjeu de santé publique

Des chiffres qui font froid dans le dos !
La part des douleurs gynécologiques
Et dans l'endométriose ?

Quel impact sociétal et quel coût ?

Chapitre 2 - La douleur, ses mécanismes et ses secrets

Petites histoires de nos échecs

Ça marche comment, la douleur ?
Pourquoi les femmes sont-elles plus sujettes à la douleur que les hommes ?

La douleur endométriosique et ses différents symptômes (dyspareunie, dysurie…)

Nous ne sommes pas un corps et un esprit séparément

Chapitre 3 - Pourquoi ma douleur ne passe-t-elle pas ?

Qu'appelle-t-on douleur chronique ?
Pourquoi une douleur devient chronique : les désordres du corps

Pourquoi une douleur devient chronique : les désordres de l'esprit

Et pour les autres symptômes ?
Sommes-nous tous faits du même bois ?

Chapitre 4 - Quels médicaments prendre, quels médicaments éviter ?

À chaque désordre son arrangement !

Ce qui se passe dans mon corps quand j'avale un médicament

295
 À douleurs différentes, différents traitements
Les antidouleurs peu utiles : les antalgiques
Les médicaments antidouleur utiles

Hormonothérapie et chirurgie : le point de vue du médecin de la douleur

Ce dont on n'ose pas toujours parler
La puissance de l'effet placebo
Que penser de l'homéopathie et de la phytothérapie ?
Prendre un traitement médicamenteux est indispensable pour être soulagée

Chapitre 5 - Les approches psychocorporelles (1) : prendre d'abord soin de mon corps
Les approches nécessitant un thérapeute
Les approches pouvant être pratiquées seule
La neurostimulation
Chapitre 6 - Les approches psychocorporelles (2) : comment prendre soin
de mon cerveau

Dessine-moi un cerveau !
Autour des techniques de la pleine conscience
La relaxation : la détente du corps et de l'esprit
La sophrologie : comment retrouver l'estime de soi !

La méditation : apprendre à se mettre sur pause

L'hypnothérapie ou la trans(e-)formation !
La psychothérapie : au plus profond de soi
Et si je commençais maintenant ?
Chapitre 7 - Sport, alimentation, sexualité, sommeil…

La règle d'or : bougez !

Alimentation et endométriose : réduire la douleur et diminuer l'inflammation

Sexualité, on en parle ? Prendre de nouveau soin de sa vie intime
Retrouver un bon sommeil

En finir avec les idées reçues : je me teste !

Réponses

296
Les associations de patientes, leur rôle, où les contacter
L'évolution du paysage associatif en France
L'EndoMarch, point de départ d'une mobilisation générale

Les missions des associations de patientes

Les difficultés et besoins des associations de patientes
Le répertoire des associations françaises de patientes

Quelques témoignages pour conclure…

L'historie d'Anne : toujours croire en ses rêves
Christelle : « Quoi ? Je ne suis pas toute seule ? »
Stéphanie : se battre pour les autres femmes, mais aussi pour les générations
futures
Marie : être écoutée et accompagnée
Sophie : se sentir protégée, soutenue et comprise

Notes bibliographiques

Remerciements

297
 www.odilejacob.fr

Suivez nous sur :

298
299
300