577 P 21731 36

LIVRE BLANC DE LAUTISME JUIN 2009
1

DEUXIEME RAPPORT
SUR LES CONDITIONS DE VIE DES PERSONNES AUTISTES

LIVRE BLANC DE LAUTISME JUIN 2009

2

Rdaction
Les familles et parents dAutisme France
Nathalie Julien
Danile Langloys

Coordination
Danile Langloys

Illustration
Charles Cambier

AUTISME FRANCE juin 2009 Tous droits rservs
La diffusion dextraits de ce rapport est possible en citant
lassociation Autisme France et ses coordonnes

Autisme France 406 avenue de la Quira lot 110/111 06370 Mouans-Sartoux
Tl 04 93 46 01 77 fax 04 93 46 01 14
courriel autisme.france@wanadoo.fr site internet www.autismefrance.org

LIVRE BLANC DE LAUTISME JUIN 2009 Page 3 sur 93

3

Prface

Faut-il crire un livre blanc parce que lon porte des ides noires ? Doit-on inscrire
dans un grand livre les revendications catgorielles ? Peut-on, livre ouvert, tout
dire de ce que lon croit vrai ?

Pour ce qui me concerne, je crois quun ouvrage comme celui-ci permet de
reconnatre le sens et la place des choses. Celles et ceux qui lont crit nous disent
leurs espoirs, leurs doutes, leurs joies et la connaissance de lautre. Ils nous
donnent savoir, ils nous laissent entrevoir Cest dans ce livret que lon va
trouver matire interpeller les familles, les associations, les institutions, les
professionnels, les lus et les pouvoirs publics.

On ne peut pas rpondre quand on ncoute pas, lorsque lon nentend pas ou ds
lors quon ne lit pas ; et aprs cette lecture plus personne ne sera autoris dire :
je ne savais pas .

Ce livre de bord est un livre critique, un catalogue de propositions, une source
dinspiration : une histoire pathtique. Cest un roman de vrit. Parfois cruel,
toujours lucide, qui dit ce que sont les vies de celles et ceux, gens extra-
ordinaires qui vivent dans lautisme.

Vite, mesdames et messieurs les responsables, il faut aprs lecture, donner des
rponses concrtes et ne pas se contenter de vrits de papier comme la loi ou le
plan. Chaque cas est diffrent, chaque vie palpite son rythme et il faut poser les
rponses en se proccupant du projet de la personne et non plus uniquement des
articles, des dcrets, des arrts ou des circulaires.

Les tmoignages qui nous touchent nous renvoient notre impuissance devant la
diffrence. Tout ce qui nest pas selon la normalit est drangeant et les solutions
apporter sont complexes mettre en uvre, mais les grandes difficults ne sont
pas ncessairement des lieux de dsespoir.

Les parents : tmoins actifs ; lassociation : soutien incontournable ; les
professionnels : aide comptente, chacun avec son temps et son talent apporte la
personne autiste un accompagnement pdagogique, ducatif, social ou mdical la
porte des esprances.

Finalement, un livre blanc qui sannonce comme un livre dor en faveur de
lautisme.

Jean-Franois CHOSSY
Dput de la Loire
Auteur de la loi du 11 dcembre 1996


4

Sommaire

Introduction

Chapitre 1

Connaissances actuelles sur lautisme pages 8-10

Chapitre 2

Les tmoignages des familles sur les dysfonctionnements franais pages 11-55

1) Les dfaillances du diagnostic pages 11-19
2) La vie quotidienne des familles, une invraisemblable galre pages 20-27
3) Les failles des MDPH et les lourdeurs administratives pages 28-30
4) Linadaptation de laccueil pages 31-42
5) Quel droit la scolarisation ? pages 43-49
6) Le drame des adultes avec autisme pages 50-55

Chapitre 3

Des raisons d'esprer pages 56-71

1) Le plan autisme 2008-2010
2) Ce quil faudrait gnraliser
3) La charte dAutisme France

Chapitre 4

Textes officiels pages 72-86

Chapitre 5

Slection bibliographique pages 87-91

Copyright Autisme France. Tous droits rservs.


5
Introduction

En 1994, Autisme France a ouvert un numro vert : immdiatement les tlphones se
sont mis sonner sans interruption dans le petit bureau de lassociation, racontant mille
vies de souffrance, dinjustice, de dsespoir, mille vies qui, pour la premire fois taient
coutes, par des personnes qui les croyaient enfin.

Croire lincroyable, que dans la socit surprotge de la fin du XXme sicle les plus
faibles, les plus fragiles, taient abandonns sur le bord du chemin, que la loi la plus connue
en France, celle de lcole obligatoire jusqu 16 ans ne sappliquait pas aux enfants
autistes, que les hpitaux de jours rendaient les enfants leur parents ds leur
adolescence, que le seul futur possible tait lhospitalisation psychiatrique vie.

Nous avons voulu faire entendre ce cri la France entire, aux dcideurs, aux politiques aux
administrations, et nous en avons fait un premier livre blanc . Ce document, largement
diffus, a t lun des lments dcisifs de la refondation de la lgislation et de la
rglementation de laccueil et de la prise en charge des personnes avec autisme.

En 2008 Autisme France reoit, plus que jamais, des plaintes des familles, une litanie
incessante de souffrances, de rages impuissantes, de hurlements dinjustice. La loi a
chang, la socit est immobile. Les enfants sont inscrits dans les coles, mais ils ne sont
pas accueillis. Des tablissements ont t crs, mais ils slectionnent les enfants ou les
adultes les moins difficiles . Les administrations qui ont chang de nom- (quelle
rforme !) opposent toujours la mme indiffrence tatillonne la douleur indicible des
familles. Notre service juridique est dbord.

Autisme France a dcid de publier, en 2009, pour ses vingt annes dexistence, un nouveau
livre blanc et, en quelques semaines, des centaines de tmoignages nous ont dj t
adresss.

Cette urgence celle des familles, celle de leurs enfants - nous a amens, loccasion des
Rendez-vous de lautisme des 17 et 18 mai 2008 publier un premier extrait de ce livre
blanc.

Car ces cris sont ceux de la souffrance ; ils doivent aussi tre un appel aux acteurs de notre
socit, non seulement au lgislateur, mais aussi surtout tous ceux qui ont le devoir
moral, conomique ou professionnel daccueillir toutes les personnes avec autisme.

Aussi nous nous battrons avec toute notre nergie pour que ces tmoignages fassent passer
laccueil des personnes avec autisme de lpoque des promesses celle des ralits, pour
quenfin les intentions deviennent actes.

Mireille LEMAHIEU
Prsidente dAutisme France


6
Le livre blanc dAutisme France, mode demploi

Autisme France a reu des centaines de tmoignages, tous forts et poignants. A la
demande des familles, ils sont anonyms car, en 2009, dans un pays dmocratique,
patrie des droits de lhomme, on a peur des mesures de rtorsion possibles des
mdecins, coles ou institutions. Nous navons eu que lembarras du choix pour illustrer
les invraisemblables retards de la France en matire dautisme.
Les familles qui ont tmoign, ce sont celles qui ont encore gard la force du combat,
de la rvolte, ont organis domicile leurs frais, en mettant en pril vie familiale,
professionnelle et sociale, un accompagnement ducatif qui permette leurs enfants de
tous ges de dvelopper communication, apprentissages et socialisation. Beaucoup
dautres, totalement uses par les difficults, labsence totale daide, les ahurissantes
luttes quil faut mener pour obtenir un diagnostic, souvent erron, les maltraitances
pour leurs enfants dans des structures inadaptes, nont mme plus la force de crier leur
dtresse.

Trois points de repre mont guide :

- Le livre blanc de 1994. Cet appel au secours avait lpoque secou les esprits et
enclench un dbut de prise de conscience des autorits, un ensemble de textes et
dactions, mais trs insuffisants, pour affronter ce que la France a refus de voir et
refuse toujours de voir, comme un problme majeur de sant publique. Je me suis donc
demand ce qui avait chang en 15 ans ; rponse : trs peu de choses.
Les diagnostics pour les enfants se sont amliors mais les adultes ont t totalement
oublis, la scolarisation reste alatoire, laide ducative aux familles relve entirement
dinitiatives associatives, la lecture psychanalytique de lautisme reste majoritaire,
impose par des lobbies psychiatriques toujours puissants, la vie en milieu ordinaire, un
vu pieux.

-labsence frquente de respect des lois, rglementations franaises et europennes, et
recommandations, ds quil sagit dautisme : loi de 2002, loi de 2005,
recommandations diagnostiques sur lautisme, circulaires Education Nationale, avis du
Comit Consultatif National dEthique, recommandations de la HALDE, de la Dfenseure
des enfants, condamnations de la France par trois fois de 2004 2008 pour violation de
la Charte sociale europenne et discrimination lgard des personnes autistes. Rien ny
fait : la France refuse encore largement de se mettre aux normes internationales en
matire de diagnostic et daccompagnement ducatif.
Jai donc voulu confronter les textes et les faits et les faits sont ttus, comme chacun
sait.

-la solidarit, loeuvre dans les associations. Les parents ont souvent tmoign de ce
que leur avaient apport les associations locales : soutien moral, vie sociale, partage des
outils ducatifs, bonnes adresses des professionnels, si rares, forms lautisme,
capables de guider les familles, militantisme contre lignorance, les discriminations, les
maltraitances. Jajouterais : le cran et la volont de nos enfants daffronter leur
handicap. Seule la solidarit entre les familles et les associations pourra faire avancer
la cause de lautisme, et mutualiser les bonnes pratiques.

Danile LANGLOYS


7
Chapitre 1

Connaissances actuelles sur lautisme

Par le Docteur Nadia Chabane
Psychiatre, Hpital Robert Debr Paris


8
Connaissances actuelles sur lautisme

par le Docteur Nadia CHABANE

Nosographie

Dans la nosographie des troubles mentaux de lenfant, la caractrisation du syndrome
autistique a vari selon les coles et les traditions nationales. Depuis la fin des annes 80,
au sein des classifications internationale (CIM 10 - WHO, 1992) et nord-amricaine (DSM IV-
APA, 1994) qui sont les plus utilises par la communaut scientifique, lautisme est inclus
dans le cadre nosologique des troubles envahissants du dveloppement . Sous ce concept
de troubles envahissants du dveloppement , plusieurs syndromes sont regroups : le
trouble autistique (DSM IV).

Lautisme a t dcrit pour la premire fois en 1943 par le psychiatre amricain Lo Kanner
comme un syndrome caractris par la prcocit de sa survenue, une symptomatologie associant
un isolement, une incapacit se mettre en relation avec autrui, des troubles du langage, des
comportements rptitifs et des activits limites en spontanit et en varit. Depuis plusieurs
dcennies, diverses conceptions de ce trouble ont t exposes qui ont amen des dbats et
parfois des polmiques quant ses origines tiologiques pour arriver aujourdhui une vision
partage par lensemble de la communaut mdicale et scientifique internationale de trouble
neurodveloppemental class dans la nosographie internationale comme Trouble
Envahissant du Dveloppement. Lautisme se caractrise, sur le plan interindividuel, par
lextrme htrognit de la symptomatologie en terme de svrit, de la prsence ou non
dun dficit cognitif associ, et, dun accs au langage.

Cette diversit sillustre aussi par lexistence, dans certains cas, de troubles organiques associs
lautisme. Ces pathologies clairement identifies sont nombreuses neurologiques,
mtaboliques ou gntiques, ayant le plus souvent des consquences dltres dans le
fonctionnement du systme nerveux central. De larges tudes pidmiologiques montrent quun
trouble mdical pouvant avoir un rle tiopathognique dans le syndrome autistique est retrouv
chez 10% des sujets (Fombonne, 2003, 2005 ; Rutter et al., 1994) de la rfrence la plus
ancienne la plus rcente.

Le diagnostic

Le diagnostic dautisme est un diagnostic clinique qui se fait sur la base dune observation
dveloppementale et comportementale dtaille. Lautisme est dfini par un ensemble de
symptmes qui doivent dbuter avant lge de 3 ans : laltration qualitative des
interactions sociales ; laltration qualitative de la communication ; le caractre restreint,
rptitif et strotyp des comportements, des intrts et des activits (WHO, 1992).

Un dficit cognitif est frquemment associ lautisme. Environ 70% des sujets autistes ont
un score de Quotient Intellectuel (QI) infrieur 70 (Fombonne, 2002). Ce retard intellectuel
est de niveau lger moyen (QI de 35/40 70) chez 30% des sujets autistes ; de grave profond
chez 40% dentre eux (QI infrieur 35/40) (Fombonne, 2002 et 2005).

Le dficit cognitif observ chez les sujets autistes nest pas homogne. Les rsultats obtenus
avec les tests cognitifs rvlent une htrognit dans les diffrents domaines explors : la
majorit des tudes montrent que les habilets non verbales et visuo-spatiales sont
significativement suprieures aux habilets verbales (Lincoln et al., 1995) (Lincoln AJ, Allen


9
MH, Kilman A. The assessment and interpretation of intellectual abilities in people with autism.
In E. Schopler & G B Mesibov (Eds), Learning and cognition in autism (p. 89-117). 1995. New
York: Plenum.).

Epidmiologie

Lautisme infantile a longtemps t rapport comme tant un trouble rare, prvalent chez
moins de 5/10 000 enfants (Lord et Rutter, 1994).

Dans son expertise collective sur le dpistage et la prvention des troubles mentaux chez
lenfant et ladolescent (2001), lINSERM propose en rsum lestimation suivante : Un taux de
9/10 000 pour la prvalence de lautisme peut tre retenu. En se fondant sur ce taux, on peut
estimer que la prvalence du syndrome dAsperger est voisine de 3/10 000 et que la prvalence
des autres troubles du dveloppement, proches de lautisme, mais nen remplissant pas
formellement tous les critres, est de 15,3/10 000. Au total, on peut donc retenir que la
prvalence de toutes les formes de troubles envahissants du dveloppement avoisine 27,3/10
000.

Des tudes rcentes suggrent des taux de prvalence bien plus levs : il est valu
13/10 000 pour lautisme et de lordre de 60/10000 pour lensemble des troubles
envahissants (Fombonne, 2005).

Cependant, ces taux sont considrer avec attention. Il est largement reconnu que
laugmentation apparente de la prvalence de lautisme dans les tudes serait lie
lvolution des dfinitions, lutilisation de critres diagnostiques plus larges et une
meilleure dtection des cas en population gnrale.

On observe une nette prdominance masculine : le sexe ratio moyen est de 4 garons pour une
fille (Fombonne, 2002 et 2005). Lorsquon ne considre que les sujets autistes ayant un retard
profond, ce ratio est alors de 2 garons pour 1 fille. Si lon ne considre que les autistes de haut
niveau et le syndrome dAsperger, le ratio est de 6 8 garons pour 1 fille.

Cette large htrognit du trouble autistique, ayant amen la notion plus largie de spectre
autistique, suggre une htrognit tiologique, impliquant des facteurs distincts, qui reste
lucider. Les dix dernires annes se sont caractrises par un important dveloppement de la
recherche internationale dans le champ de lautisme. Ainsi, grce aux nouvelles mthodes en
gntique et en imagerie crbrale, des rgions spcifiques du cerveau (le sulcus temporal
suprieur) impliques dans la perception sociale et des gnes synaptiques (NLGN, SHANK3,
NRXN) ont t associs aux troubles du spectre autistique. Cependant, il reste encore impossible
didentifier clairement les mcanismes causaux de ce trouble. Le dveloppement de champs de
recherche divers dans lexploration des mcanismes tiologiques est indispensable et sera
mme dapporter de nouvelles pistes dans la comprhension de ce trouble complexe. Il est ainsi
essentiel, que les donnes des travaux cliniques, neurocognitifs, gntiques et
neurofonctionnels, soient confrontes, dans loptique de parvenir une modlisation des
diffrents facteurs impliqus et de proposer par la suite des stratgies de prise en charge des
personnes autistes les plus pertinentes.

Evolution

Lhtrognit du syndrome autistique se manifeste galement en termes dvolution. En
effet, lensemble de la symptomatologie autistique varie selon lge de dveloppement et les
caractristiques propres chaque personne autiste. Si lvolution des troubles long terme est
encore mal connue, il apparat aujourdhui clairement quune intervention trs prcoce est
mme de favoriser le dveloppement des capacits de communication et dinteraction des


10
enfants atteints et de favoriser une insertion de qualit dans la vie sociale, quelle soit
scolaire, familiale ou professionnelle.

Ainsi, l intervention prcoce auprs des jeunes enfants autistes reste aujourdhui le grand
dfi des toutes prochaines annes, elle implique la participation de partenaires formes aux plus
rcentes techniques de rducation, des parents et des mdecins afin de mettre en place des
programmes dintervention individuels de qualit rpondant aux besoins spcifiques des
personnes autistes.

Le besoin criant de professionnels forms, de structures adaptes aux besoins des personnes
autistes, enfants, adolescents et adultes, et de circuits spcialiss favorisant laccs la vie
sociale dans tous ses aspects souligne limportance de leffort collectif majeur raliser pour
rpondre la prcarit actuelle de la prise en charge de ce handicap. Cet ouvrage se propose
donc dexposer clairement, aux travers des tmoignages des familles, un tat des lieux incluant
les difficults rencontres par les parents pour laccs une prise en charge adapte de leur
enfant ; il a le mrite de mettre en avant un ensemble de propositions et dexemples de
fonctionnement visant ouvrir notre rflexion sur de nouveaux modles adapts
daccompagnement global des personnes atteintes dautisme et de troubles apparents.

Dr Nadia CHABANE
Psychiatre, Hpital Robert Debr Paris


11
Chapitre 2

La ralit des tmoignages

1) Les dfaillances du diagnostic

2) La vie quotidienne des familles, une invraisemblable
galre

3) Les failles des MDPH et les lourdeurs administratives

4) L'inadaptation de l'accueil

5) Quel droit la scolarisation ?

6) Le drame des adultes avec autisme


12
1
re
partie : les dfaillances du diagnostic

Les textes officiels :

1) Dfinition de lAffection Longue Dure 23 :

Les troubles du dveloppement retenus dbutent dans la premire ou la deuxime enfance et concernent
des fonctions lies la maturation biologique du SNC, avec une volution continue sans rmission (autisme
infantile, troubles graves des conduites et du fonctionnement social dbutant dans lenfance, troubles
envahissants du dveloppement).

Malgr des approximations et des erreurs bien regrettables (assimilation la dficience
intellectuelle, maintien de la psychose infantile non-conforme la CI M10, expression
volution continue sans rmission qui nie les spectaculaires progrs des personnes autistes
lorsquils ont droit une ducation et un accompagnement adapts, mme sil ny a pas de
gurison), il est clairement dit que les troubles du dveloppement dont font partie lautisme et les
TED sont des troubles de la maturation du systme nerveux central.

2) LOI no 2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant l'action sociale et mdico-sociale et LOI
no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du
systme de sant

LOI no 2002-2 du 2 janvier 2002

Art. L. 311-3. - L'exercice des droits et liberts individuels est garanti toute personne prise en
charge par des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Dans le respect des
dispositions lgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs :

5o L'accs toute information ou document relatif sa prise en charge

LOI no 2002-303 du 4 mars 2002

Art. L. 1110-5. - Toute personne a, compte tenu de son tat de sant et de l'urgence des
interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropris et de
bnficier des thrapeutiques dont l'efficacit est reconnue et qui garantissent la meilleure
scurit sanitaire au regard des connaissances mdicales avres.

Art. L. 1111-2. - Toute personne a le droit d'tre informe sur son tat de sant.

Art. L. 1111-7. - Toute personne a accs l'ensemble des informations concernant sa sant
dtenues par des professionnels et tablissements de sant, qui sont formalises et ont contribu
l'laboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action de prvention, ou ont fait
l'objet d'changes crits entre professionnels de sant, notamment des rsultats d'examen, comptes
rendus de consultation, d'intervention, d'exploration ou d'hospitalisation, des protocoles et
prescriptions thrapeutiques mis en oeuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre
professionnels de sant, l'exception des informations mentionnant qu'elles ont t recueillies
auprs de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thrapeutique ou concernant un tel tiers.

Elle peut accder ces informations directement ou par l'intermdiaire d'un mdecin qu'elle


13
dsigne et en obtenir communication, dans des conditions dfinies par voie rglementaire au plus
tard dans les huit jours suivant sa demande et au plus tt aprs qu'un dlai de rflexion de
quarante-huit heures aura t observ. Ce dlai est port deux mois lorsque les informations
mdicales datent de plus de cinq ans ou lorsque la commission dpartementale des hospitalisations
psychiatriques est saisie en application du quatrime alina.

3) Article L4133-1 du Code de Sant Publique
La formation mdicale continue a pour objectif le perfectionnement des connaissances et
l'amlioration de la qualit des soins et du mieux-tre des patients, notamment dans le domaine de
la prvention, ainsi que l'amlioration de la prise en compte des priorits de sant publique. La
formation mdicale continue constitue une obligation pour les mdecins exerant titre libral, les
mdecins salaris non hospitaliers ainsi que pour les personnels mentionns l'article L. 6155-l. Le
respect de cette obligation fait l'objet d'une validation.

4) Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de
l'autisme (Haute Autorit de Sant, Fdration Franaise de Psychiatrie) :

Bases du diagnostic dautisme

Lautisme est un trouble du dveloppement dont le diagnostic est bas sur lobservation de
perturbations qualitatives dans les domaines des interactions sociales rciproques et de la communication et
sur celle du caractre restreint, rptitif des comportements, des intrts et des activits (CIM10).
Le diagnostic de lautisme et des TED est clinique. Il nexiste aucun marqueur biologique et aucun test
diagnostique connus ce jour.
La dmarche diagnostique associe ltablissement dun diagnostic nosologique et la ralisation dune
valuation individualise fonctionnelle des troubles et des capacits. Elle sarticule avec la recherche
danomalies, troubles ou maladies associs et se fait dans une relation de collaboration avec la famille.
Il est fortement recommand dutiliser pour le diagnostic nosologique la terminologie employe
par la Classification internationale des maladies (CIM10) pour homogniser la formulation des
diagnostics donns aux parents et faciliter les comparaisons en recherche. Quand une autre
classification est utilise en complment (CFTMEA R, DSM IV), la correspondance du diagnostic avec la
CIM10 doit tre indique.
Lvaluation fonctionnelle est issue des observations pluridisciplinaires de professionnels expriments et
forms lexamen de diffrents domaines du dveloppement. Ces observations sont compltes par
lentretien avec les parents.
Les troubles sont suffisamment stables partir de 3 ans pour permettre un diagnostic fiable ; pour
un fort pourcentage de cas, un diagnostic peut tre pos de faon fiable aussi partir de 2 ans. En
dessous de 2 ans, la fiabilit du diagnostic nest pas tablie.
Lieux et dlais

Dans la mesure o leur plateau technique est suffisant, ces quipes (de diagnostic) peuvent tre localises
en CAMSP, CMPP, cabinet de praticiens libraux coordonns entre eux, service de psychiatrie infanto-
juvnile, service de pdiatrie, units dvaluation ou centres de ressources autisme rgionaux (CRA).

Lorsque des professionnels suspectent un TED chez un enfant et nassurent pas eux-mmes la procdure
diagnostique dcrite ci-dessus, ils doivent ladresser le plus tt possible une quipe spcialise en
prparant sa famille et en favorisant les conditions de laccueil de lenfant et de sa famille auprs dune autre
quipe. Il nest pas ncessaire dattendre la confirmation du diagnostic pour dbuter la prise en charge de
lenfant.

Il est important de constituer en collaboration avec la famille et les autres professionnels un dossier
runissant les rsultats des diffrentes investigations ayant pour objet ltablissement du diagnostic
nosologique, de lvaluation fonctionnelle ou le diagnostic des troubles associs.
Une valuation rgulire (gnralement tous les 12 18 mois) doit tre envisage pour les enfants
jusqu leur sixime anne. Le rythme des valuations ultrieures est dfinir suivant lvolution.


14
Les quipes assurant la responsabilit du diagnostic doivent donner la priorit lexamen des enfants
pour lesquels aucun diagnostic nest encore tabli. Le dlai pour la ralisation de lvaluation ne devrait
pas dpasser 3 mois.

Information

o L information doit tre donne dans le service o ont t effectus le diagnostic et lvaluation, en
sassurant des conditions daccueil des familles, en respectant un dlai qui ne devrait pas dpasser
1 mois.
o Lannonce du diagnostic doit se faire dans un cadre permettant une discussion dune dure
suffisante avec les parents, en leur donnant la possibilit de poser des questions et dexposer leur
point de vue.
o Il est recommand de faire rfrence la nosographie reconnue internationalement et dviter des
termes pouvant tre perus comme trop vagues tels que traits ou tendances autistiques .
o Conformment la demande de la plupart des parents, il est recommand de leur remettre un
rapport crit synthtisant les principaux rsultats des bilans raliss
o Il est souhaitable de favoriser laccs des familles aux informations sur leurs droits, les
associations, les ressources locales, le syndrome autistique, etc.

Les recommandations diagnostiques dfinissent lautisme comme un trouble du dveloppement,
insistent sur lutilisation de la CIM10, sur le rle des parents dans le bilan, affirment que le diagnostic
est possible partir de 2 ans, ne limitent nullement aux CRA la possibilit de diagnostiquer,
soulignent lurgence pour tout mdecin dorienter vers une quipe spcialise, mettent fortement
laccent sur linformation correcte des familles, limitent les dlais dattente : 3 mois pour obtenir une
valuation, 1 mois pour avoir les rsultats.


15
Et la ralit

Les retards parfois invraisemblables pour obtenir un diagnostic : les parents, pas touj ours
couts alors quils ont repr tt les difficults de leur enfant, finissent par se sentir
coupables.

Paralllement, et sur les conseils dun pdiatre, jai entam srieusement la srie
dinvestigations qui ont abouti au diagnostic dautisme. I l venait davoir cinq ans. ().
Maman du 57.
Le diagnostic est tomb, il avait dj 3 ans , malgr mes inquitudes auprs de divers mdecins. Que
de temps perdu Maman de B, 06.

Notre fille S., ne en 1967 est atteinte d'un autisme de haut niveau, autisme pur. Elle a t diagnostique
l'ge de 20 ans l'hpital spcialis de Plaisir. N, 74

L est n en 1999, c'tait un bb dsir, attendu, un miracle qui nous arrivait. Il pleurait beaucoup, ()
il ne faisait pas ses nuits, et ceci jusque l'ge de trois ans, mme la journe il ne dormait que 20
minutes l'aprs midi. Nous avons consult plusieurs pdiatres mais c'tait toujours les mmes
rponses, soit je l'coutais trop, soit il fallait le laisser pleurer, ou alors on me disait que j'tais trop
angoisse et quil le ressentait. Je n'en pouvais plus, j'tais en cong parental, mon couple volait en
clat, mon mari ne voulait rien voir et rien savoir. L. a march trs vite, jamais quatre pattes, j'avais
bien remarqu qu'il ne s'intressait gure ses jouets, il restait plant devant la tl et sautait dans
le canap pendant des heures. A trois ans il ne parlait presque pas, par contre il savait compter,
quatre ans il avait appris lire seul, entre temps j'avais repris mon travail. J'allais trs mal je voyais
mon petit bonhomme compltement angoiss ds que je le quittais c'tait terrible et la aussi ma famille
m'a dit, "tu vois ce que c'est de l'avoir trop cout ?". L'cole m'a contacte et m'a demande de
consulter un centre mdical psychologique, l'institutrice a mme fait appel au psy scolaire, qui m'a
demand d'arrter de surprotger mon fils ! J'ai encore culpabilis je me considrais comme une
mauvaise mre, je n'avais pas su lever mon fils, j'tais nulle. L. est suivi depuis l'ge de 4 ans dans ce
centre au dbut l'quipe qui le prenait en charge m'a parl d'un trouble envahissant du dveloppement
et d'une dysharmonie volutive. Je n'avais pas internet, je ne savais pas ce que cela voulait dire et
quand je demandais plus de prcisions on ne me rpondait pas, ou alors la psy utilisait des termes
incomprhensibles. Je sentais bien que L. allait trs mal, je me rongeais, j'ai fait un infarctus crbral,
j'ai perdu mon emploi. Toutes les personnes qui ne supportaient pas mon fils je les mettais dehors de
chez moi. J'ai continu emmener L. au centre toutes les semaines pendant 4 ans, il faisait des
progrs, je tiens souligner que l'quipe qui suit mon fils depuis le dbut de sa prise en charge est
formidable. L' anne dernire, j ' ai insist, et l on m' a dit "mais madame, j e ne comprends pas
que vous insistiez ce point. Pourquoi vouloir mettre des mots sur ce qu' il a ?" J'ai rpondu
dites-moi, crivez-le moi ! . La psy m'a crit trouble envahissant du dveloppement . [] J'ai
demand un diagnostic plus prcis L. vient de passer des tests, j'aurai les rsultats la fin de ce mois
davril. Le psychiatre qui l'a vu m'a parl du syndrome d'asperger. L. a aujourd'hui 8 ans, que de
temps perdu. J ' ai commis des erreurs et ma f amille aussi auj ourd' hui culpabilise mais nous ne
savions pas, comment aurais- j e pu aider mon f ils alors que j e ne savais pas ce qu' il avait ?
A D (59)

Ma fille de 24 ans a t diagnostique autiste atypique il y a 2 ans seulement.


16
A n en aot 1983 diagnostiqu Asperger en 2001(). Famille du 42

Trs rcemment un diagnostic de syndrome d'Asperger avec X fragile a t fait chez une jeune
femme l'ge de 30 ans parce que sa mre a vu une mission de Jean-Luc Delarue.
Maman dune adulte atteinte de lX fragile.

Des diagnostics faux non-conformes la CIM10 (psychose, dysharmonie volutive), des
retards souvent considrables pour avoir rapports et bilans, de grandes difficults parfois
obtenir le dossier mdical complet

() En fin danne scolaire 2007, nous avons demand le dossier mdical de notre fils. Il nous a fallu envoyer
deux lettres recommandes avec accus de rception. La premire lettre nous est revenue mais nous avons
finalement obtenu notre dossier. A notre grand tonnement, il ne contenait que 4 pages (une par anne passes au
SESSAD !). Nous y avons trouv des informations fausses quant la prescription des mdicaments en 2005 mais
le dsir et les questions de notre fils psychotique daller lcole ordinaire avec les autres enfants y est
clairement port. Nous aurions aim y trouver, des comptes-rendus des activits thrapeutiques suivies par T., ainsi
que les raisons qui ont motiv cette quipe vouloir orienter notre enfant en lhpital de jour en 2005 et en 2006. Ces
dcisions taient-elles fondes ? Elles nous ont tellement inquits, elles nous ont tant fait douter Aujourdhui, nous
savons que notre intuition et nos choix ont t et sont les meilleurs pour lui.
Mr et Mme C. (33)

Ce n'est que plus de 6 mois plus tard que la MDPH me rpondait que le dossier de mon enfant avait t
ajourn. Pourquoi ? Parce qu'ils demandaient ce que mon enfant effectue un bilan d'valuation au
CRA, ils refusaient de tenir compte de l'valuation de l'hpital R. D. Je me suis insurge contre cette
demande. Ayant dj t en contact avec le chef de service du CRA (qui n'tait alors pas encore cr), il
m'avait t implicitement dit que mon enfant tait porteur de traits autistiques dus la mre, que mon
enfant devait aller en hpital de jour en soins intensifs et qu'il n'tait pas question d'cole. J'ai donc spcifi laMDPH
qu'il tait hors de question de faire un autre bilan et qu'ils devaient se contenter de celui de R. Debr, habilit le faire.

Le compte rendu de R.D ne m'ayant t envoy que 10 mois plus tard aprs maintes rclamations, je l'ai envoy
la MDPH pour complter ce dossier. A ce jour (avril 2008) je n'ai pas de nouvelles officielles mais
officieusement et par le biais de l'orthophoniste qui suit mon enfant et aeu le mdecin de laMDPH au tlphone
dernirement, il serait pour laMDPH hors de question de donner une place en SESSAD pour mon enfant, et de plus ils
comptent me redemander de faire un bilan... videmment au CRA.

Lincomptence et/ou le refus de poser le diagnostic : CAMSP et CMPP, mdecins
gnralistes et pdiatres pas forms lautisme, qui donc nont pas le rflexe dorienter
vers une consultation spcialise, extrme difficult pour les parents daccder un
Centre de ressources.
On oppose aux parents le souci de ne pas enfermer dans un diagnostic, que tous pourtant
vivent comme une libration et une arme pour savoir quoi faire et avancer.

Le CAMSP se contenterade faire des bilans auditifs et visuels pour tre sr quA ne souffre daucune dficience dans ces
deux domaines, et de nous dire quil aurasans doute besoin dun suivi au-delde six ans, et comme leur champ de
comptence sarrte l, il vaudrait mieux que lon sadresse ailleurs tout de suiteA aucun moment on ne nous parle
dautisme, dailleurs, on ne cherche pas savoir de quoi souffre A : il est trop jeune pour lenfermer dans un
diagnostic . Et quand on parle de faire un bilan Tours on nous en dissuade, nous prsentant ce bilan comme tant trs
mdicalisPourquoi embter A avec cela?


17
Retour aux soinsLe CAMSP aparticip llaboration du contrat dintgration, mais nous devons chercher ailleurs
pour obtenir des soins, sans vraiment savoir lesquels. La psychologue nous conseille de chercher un groupe de
psychomotricit : A abesoin de travailler larelation sociale dans un groupe moins important que laclasse. Nous sommes
excentrs par rapport linter-secteur de pdopsychiatrie, que lon nous dconseille fortement dailleurs. On nous
oriente donc vers le CMPP, organisme priv et donc, non sectoris. Le type de groupe que lon cherche existe, et notre
fils pourralintgrer, mais laprochaine rentre scolaire. En attendant, nous rencontrons les psychomotriciennes qui
animent le groupe, et le mdecin psychiatreA force de pugnacit nous allons enfin obtenir cette fameuse lettre de
recommandation qui nous ouvrira les portes du Centre de Ressources de Toursen novembre 2002 pour un
premier entretien. Le bilan complet aura lieu en mars 2003, Antoine a 4 ans et demi pass, et cest crit noir sur
blanc : il est bien autiste. Maman deA.

Il a fallu de la patience pour entendre que le mdecin gnraliste diagnostiquait "un petit
retard" qui allait srement se dbloquer par la suite.()
Ma conclusion est que les mdecins gnralistes ne sont pas forms pour diagnostiquer ce
handicap trs tt, je pense galement qu'il faudrait une loi pour que l'entourage proche
puisse prendre des heures sur leur contrat de travail et que ces heures soient rembourses
par la scurit sociale. Mamie de L.

Je ne sais pas si ma fille est autiste. Si je tmoigne ici cest bien que je men doute, que jen ai lintime
conviction mais jamais absolument jamais un psy ne ma regard en face et dit votre fille est autiste , en
fait cest moi qui lai dit au psy qui a seulement lgrement acquiesc. Ma fille a sept ans et demi et elle a vu
son premier psy moins de trois ans, voil o nous en sommes aprs toutes ces annes. Jai une collection de
certificats mdicaux avec les termes dysharmonie psychotique, multiples troubles des comportements et
rcemment troubles de type autistique de tendance du spectre asperger . Ce flou artistique fait que mme
aujourdhui je me demande parfois ce quelle a vraiment et si jai raison de penser quelle est autiste. On ma
mme parl de pr-schizophrnie effrayant.
Labsence de diagnostic durant toutes ces annes nous a empchs de comprendre et daider notre fille et
nous a conduits perdre du temps et commettre des erreurs que je ne me pardonnerais jamais. Il y a eu la
culpabilisation bien sur qui nous a pousss mus par lespoir de trouver une clef qui la libre, taler notre
intimit sur des tables de psys. A-t-il t un pre trop absent ? Ai-je t une mre touffante ? Notre
ducation tait-elle bancale ? tions-nous solides, sains ?
Mais ce nest pas le pire, loin sen faut. Le pire ce sont les heures passes svir, punir, brimer une enfant
panique et terrorise. Au lieu de pouvoir la comprendre, la calmer, lentourer nous avons cri, nous lavons
prive, punie encore et encore et en avons fait une enfant en souffrance. Nous pensions quelle tait
caractrielle et nous de mauvais parents. Nous nous dtestions lun lautre et nous-mmes dtre ce point
dfaillants. Nous nous humilions devant des psys complaisants et nous passions cot des choses simples
qui auraient pu aider notre enfant. Elle souffrait lcole ? Nous la forcions y aller persuads que nous ne
savions pas couper le cordon alors quelle ntait pas prte. Oh ces heures la trainer, hurlante et suffoquant
jusqu lcole. Ces retours o au lieu dapaiser nous grondions. Quand elle pleurait jusqu vomir et que
lon nous rptait que nous ne savions pas la lcher.
Ce temps perdu.
Il ny a pas de moment o les parents seront prts entendre. Ce nest pas vrai. Ce qui fait mal ce nest pas
de nous dire que notre enfant est autiste. Ce qui fait mal cest davoir un enfant handicap et a vous ne
pouvez pas le changer. Le diagnostic ne vous appartient pas. Il est la vrit de notre enfant. Notre vrit.
Vous navez pas choisir votre moment, dcider quand nous serons prts car jamais nous ne le serons et
toujours nous le sommes. Cest notre enfant. Et sa vrit ne vous appartient pas. En attendant pour nous le
dire vous attendez que nous comprenions seuls. Vous vous drobez vos responsabilits. Vous manquez de
courage. Ce nest pas nous qui navons pas le courage dentendre cest vous qui navez pas le courage de
dire. Nous avons besoin de savoir de quoi souffre notre enfant pour le comprendre. Pour cesser de
culpabiliser. Pour lentourer au mieux. Ne gaspillez pas votre nergie chercher comment nous dire les
choses. Dites-le ! Et apprenez-nous. Apprenez-nous ce quest lautisme et comment aider nos enfants.
Montrez-nous comment les duquer au mieux. Et si vous lignorez ne vous runissez plus pour chercher
comment nous parler mais pour apprendre comment nous guider.


18
Chaque fois que je suis en salle dattente dans les services psys jentends des parents qui ne savent pas que
leur enfant est autiste. Cela ne peut pas continuer. Nous avons droit la vrit. Ne pas la dire cest nous
mpriser. Et mpriser nos enfants. (une maman du 42)

Les mots qui tuent et la culpabilisation des mres

Je souhaite, aujourd'hui, que les pdiatres soient un peu plus l'coute des parents. Je vais vous citer
ce que l'un d'entre eux a dit L alors qu'il avait a peine deux ans "tu as de la chance d'tre tomb sur
une maman comme a, parce que j'en connais sa place qui t'auraient dj claqu sur le mur" fin de
citation et cela rsume la faon dont mon fils a t considr dans sa petite enfance ! Je n'ai jamais
plus mis les pieds chez un pdiatre.
A D (59)

Et puis, nous, on vit lacampagne alors on nous dit : mettez-le lhpital, on le rendrasocialement prsentable
Socialement prsentable !!!!!!!! . On pleure On digre On tente daccepter On adu mal
Celase passe en 2008. Mme M, 27.

Ayant dj t en contact avec le chef de service du CRA (qui n'tait alors pas encore cr), il
m'avait t implicitement dit que mon enfant tait porteur de traits autistiques dus la mre.

Le psychologue qui ma accompagne quand mon fils avait 4-5 ans ma dit que mon fils tait
autiste parce que javais accouch sous pridurale et rat le premier contact avec mon bb ;
mais avait-il ajout, il ya la culpabilit passive, et la culpabilit active, et vous, vous tes
active. D.L. 42

Le manque total daccompagnement du handicap : le plus souvent, pas un mot
dexplication, pas un conseil ; sans les associations et internet, les parents seraient
totalement dmunis.

L. est suivi depuis l'ge de 4 ans dans ce centre au dbut l'quipe qui le prenait en charge m'a parl
d'un trouble envahissant du dveloppement et d'une dysharmonie volutive. Je n'avais pas internet, je
ne savais pas ce que cela voulait dire et quand je demandais plus de prcisions on ne me rpondait pas,
ou alors la psy utilisait des termes incomprhensibles.
La psy m'a crit trouble envahissant du dveloppement . J'avais internet et l j'ai compris de quoi
on parlait, mon fils souffrait d'un trouble autistique.
A D (59)

Ce sont les associations, les bnvoles, les livres qui mont ouvert les yeux. Quand je ne sais plus
quoi faire avec ma fille, je consulte les bouquins, jappelle dautres parents plus expriments de
lassociation, je vais sur internet. Je consulte la psychologue de lassociation. Mais je ne me tourne
jamais vers les psys officiels qui en sont encore tergiverser pour savoir si oui ou non ils doivent
me dire le mot autiste en parlant de ma fille. Ce nest pas normal. Si on mavait dit ds le dbut
ce quelle avait je laurais t mieux et plus vite. Non pas parce que je suis une bonne mre. Parce
que je suis une mre. Simplement. (maman du 42)

Je suis Mamie d'un petit garon qui a commenc marcher 18 mois, 2 ans il ne parlait toujours pas,
ne regardait jamais dans les yeux, tait attir par les lumires, "allumer teindre sans arrt". Il a fallu


19
beaucoup de patience pour faire comprendre aux parents que L. ne ragissait pas normalement. Il a fallu
de la patience pour entendre que le mdecin gnraliste diagnostiquait "un petit retard" qui allait
srement se dbloquer par la suite.()

L. va dans une cole ordinaire tous les matins. Il a maintenant 4 ans, il regarde dans les yeux, il commence
parler et bien se faire comprendre. Ma fille a un avenant de 80% et moi de 90%. Tout ce temps est
consacr L pour le stimuler, le faire voluer, nous observons ses gots et lui faisons travailler les 5
sens ()..

Ma conclusion est que les mdecins gnralistes ne sont pas forms pour diagnostiquer ce handicap trs
tt, je pense galement qu'il faudrait une loi pour que l'entourage proche puisse prendre des heures sur
leur contrat de travail et que ces heures soient rembourses par la scurit sociale. Il faudrait bien-sr
mettre des contrles pour tre sr des personnes, de leur efficacit et de leur Amour pour l'enfant. La
scurit sociale aura srement beaucoup moins d'allocations verser pour plus tard. Mamie de L.


20
2
me
partie : La vie quotidienne des familles,
une invraisemblable galre


Rapport 2008 de la Dfenseure des enfants

135. Les rcentes tendances de la dmographie du handicap montrent une augmentation des poly-
handicaps et des troubles envahissants du dveloppement. Le manque de moyens dont dispose le
milieu spcialis pour prendre en charge les enfants autistes ou polyhandicaps reste important.
Ce manque de moyens provoque un exil forc vers des institutions trangres, notamment vers la
Wallonie pour environ 3 000 enfants autistes, Cette situation est indigne dun pays comme la France.

Rsolution europenne dcembre 2007
6.Les familles devraient tre pleinement informes et associes toutes les tapes du dpistage, du
diagnostic, de lvaluation et de lducation, et devraient, afin dviter lexclusion de lenfant, recevoir une
aide permettant leur enfant aussi lorsque celui-ci prsente des comportements difficiles de vivre au
sein de sa famille et au sein de la collectivit et non au sein dune institution.
7.Les parents devraient pouvoir recevoir une formation leur permettant dencourager le dveloppement de
leur enfant et danticiper ses comportements difficiles ou de savoir y ragir. Par ailleurs, ils devraient avoir
accs un soutien continu de la part des services spcialiss et bnficier de contacts avec dautres
parents, l o lexpertise est souhaite, en fonction des critres dligibilit dfinis

Et la ralit

Des vies bouleverses et puisantes : problmes alimentaires, comportementaux des enfants
et adultes autistes, sans relais alors que parfois les parents ne peuvent pas dormir, sans aide
ducative de professionnels forms lautisme

J'ai un petit garon de 3 ans et demi qui ne sait pas tenir son biberon dans ses mains, qui je dois donner labecque
pour le nourrir et s'hydrater. Ce petit garon ne parle pas, crie et se tape latte toute lajourne. Lorsque je lui donne
lamain pour sortir de lamaison emmener ses frres lcole, il se traine par terre, hurle, crie.
Il a3ans et demi et il n'est pas propre. Pour le changer de couches ou de vtement, cesont des cris, des coups de pieds,
des tortillements. Pour le coucher du soir je dois le maintenir serr bras et jambes jusqu'puisement pour quil puisse
s'apaiser et dormir sinon il est inpuisable. Je suis puise physiquement et psychologiquement. A 22h quand enfin
j'arrive le coucher je n'ai qu'une envie c'est de me coucher car, aprs m'tre battue toute lajourne avec mon fils, je
n'en peux plus. Larelation avec mon mari s'en ressent d'ailleurs.

Cest mavie , comme je lui dis souvent.
Il est dune beaut surprenanteLes gens qui le rencontrent ne voient pas, au premier abord, quil est diffrent . On
pense souvent quil est mal duqu . Et pourtant, il ne sait pas parler, souffre, sauto-mutile, fait des crises dune
violence extrme, casse tout sur son passage, veut agresser lautre.car il ne sait pas toujours se faire comprendre. Il
lutte sans cesse contre langoisse, ne comprend pas bien ce monde qui lentoure, il fait des alles et venues incessantes,
ne sait pas jouer seul car il napas le mode demploi.
Il est aussi trs souriant, jovial, ne connat ni le mensonge ni lamchancet, il sait trs bien chanter : ds quil entend une
mlodie, il lammorise. Il est champion de roller , il semble senvoler sur ses rollers, il est tellement heureux dans
ces moments l!


21
Cest un enfant trs attachant, il adore faire des bisous, des clins.
Il vaavoir quatorze ans au mois de Juillet, cest encore mon petit par certains cts, et mon petit est AUTISTE.
Comment expliquer lautisme au quotidien ! Cest tellement difficile quil y apeu de mots pour exprimer ce
dsarroi dune vie qui vole en clats Je suis seule pour llever, il aune sur ane quil adore et qui ladore
aussiElle aussi, aurades choses dire
Quand il est l, le cours de lavie sarrte pour ntre attentif qului car il demande toute mon attention et mavigilance.
Avec mon fils, je vis souvent dans le dsarroi et lasolitude. Nous nous heurtons des murs dincomprhension, le
regard des autres est insoutenable, on cherche du soutien, du relais, on ne trouve pasPersonne ne semble
comprendre ce trouble envahissant du dveloppement comme on lappelle !
Pourtant, nous parents, a-t-on le choix ? ?A chaque jour suffit sapeine et cest un parcours du combattant pour trouver
des prises en charge correctes dans le domaine de lascolarisation, des loisirs, des aides domicile. Tout est encore
faire.
Nos enfants ont droit une scolarisation avec des mthodes spcifiques proposant des activits contenantes et
ducatives telles P.E.C.S, A.B.A. Ils ont droit aux loisirs, or il existe trop peu de structures de loisirs
spcifiques lautisme : ce trouble fait encore peur !
Et surtout, il ny a pas daide domicile pour seconder les familles qui en ont tant besoin !
Il ny a pas dauxiliaires de vie formes lautisme pour des interventions jour et nuit domicile. Actuellement,
aprs plusieurs essais et contacts, je cherche encore.
Il y a un manque cruel de formation des diffrents personnels ou mdecins lautisme.
En gnral, actuellement, ce sont les familles qui financent des terrains pour pouvoir voir fleurir des structures
spcialises pour nos enfants. Le manque est cruel, surtout lge adultePour tout cela, il faut des moyens
financiers que beaucoup nont pas.
Jespre que ce tmoignage sera une nouvelle perche tendue pour nous sortir de cette solitude et de ce
dsespoir.
Les gens que je rencontre autour de moi me disent souvent : comme tu as du courage !
Jespre avoir le temps davoir tout le temps du courage comme le dit machanson prfre
Je suis une maman qui adore son enfant diffrent . Je le remercie pour tout ce quil mapprend. Je voudrais rester en
pleine forme pour lui apprendre le plus de choses possibles, et le voir enfin serein et reconnu dans cette socit au mme
titre que les autres. Mme F, 59.

F. communique depuis un an avec les pictogrammes ce qui a trs considrablement amlior notre quotidien. En fait,
avant elle ne comprenait pas ou peu de mots de notre part. Il faut lui donner du vocabulaire par le biais des
pictogrammes.

F. met peu prs tout dans la bouche (sauf la nourriture, cela va sans dire !) avec le rsultat que quelquefois nous
sommes passs prs de grosses catastrophes : il y a un an elle avait aval de la bourre synthtique en dpouillant une
peluche ou un coussin. Elle est passe prs de l'occlusion intestinale. Une autre fois, elle a aval un galet de 4 cm de
diamtre qui est rest coinc dans la partie haute de l'oesophage. Direction les urgences o on a d l'oprer en
urgence pour lui extraire l'indsirable.

F. ne ragit pas normalement la douleur, au froid et au chaud. Quand elle atteint un certain seuil de douleur, elle fait
des crises d'pilepsie partielle, ne dort plus, ne mange plus. Ces crises apparaissent lors de constipations aigues. Elle
peut mettre trois pulls en t et tre nue en plein coeur de l'hiver. Toutes les transitions sont difficiles (quitter une
activit, un vtement, une pice, accepter de sortir, de rentrer...et s'accompagne de cris, de coups de pieds, de
projection d'objets au sol).

F. n'est pas toujours propre la nuit. Lorsqu'elle salit son lit, elle ne se rveille pas mais hurle. Refuse qu'on lui change
les draps et se jette contre les murs. Il faut la rveiller la nuit pour la mettre sur les toilettes pour viter qu'elle ne
salisse son lit. Les nuits sont donc au mieux haches, ou trs courtes dfaut inexistantes quand elle est malade.

F. a une hypersensibilit gnrale : la lumire, au bruit, la foule, au got (ne consomme presque pas de sucre, pas
du tout de fruits, certains aliments et certaines boissons), ne supporte pas certaines fibres textiles qui lui irritent la
peau. Ne supporte pas les voyages en train (et le bruit n'est pas la seule cause !). En raison du bruit et des nons, les
courses en grande ou moyenne surface ne sont possibles qu'en dcal (hors heures de grande frquentation) et
deux pour la contenir. Les vacances sont toujours prvues hors haute saison. Les invitations chez les amis sont cadres
(combien de personnes prsentes, les horaires, la possibilit pour Fiona de s'extraire du bruit et de s'isoler, les zones


22
de dangers prparer comme les piscines bcher, les barbecues viter cause de son attirance pour les
flammes...)

Tout dplacement fait l'objet d'une prparation :
reprage du trajet,
prise de photos des lieux, des personnes voir,
planification de l'emploi du temps avec pictos
mise en place d'un tableau rcapitulatif des activits de la journe ou agenda visuel
prparation de scnarios sociaux (visite chez mdecin, faire les courses, aller chez des amis...)
Toute visite la maison fait l'objet de la mme prparation, qu'elle soit familiale ou autre. Elle a besoin de beaucoup
de repres pour accepter les choses et les vnements.

Lorsque nous avons besoin de sortir (et je ne parle pas de sorties mais de dplacements pour raison administratives,
aller chez le mdecin, faire les courses...), nous nous relayons mon mari et moi. Lorsque notre prsence tous les
deux est ncessaire, nous faisons appel des babysitters spcialiss. Les tarifs sont levs et nous les utilisons qu'en
dernire solution. (ex : une visite l'hpital 2 heures trajet aller et retour +2 heures sur place =4 heures /60 euros
minimum). Pendant ma deuxime grossesse, elle aussi pathologique, j'ai eu recours des travailleuses familiales et
des ducatrices pour garder F. et s'occuper de la maison car nous n'avions pas d'aide de la famille. Cela a reprsent
une priode difficile pour elle comme pour nous. Exprience que je pense nous ne renouvellerons pas. (maman du
38).

Des fratries mises mal, qui subissent le regard hostile et le rejet des autres, jamais
accompagnes

Quand jtais enfant, jai longtemps pens que mon petit frre ntait quun petit comdien
capricieux, qui ne faisait aucun effort pour parler, parce quil tait paresseux !
Longtemps jai dit : Il va sy mettre comme tous les autres. Il a juste besoin dun peu plus de
temps, cest juste une phase.une phase qui dure depuis bientt quatorze ans.
Autiste , que comprendre de ce mot quand on a 8 ou 9 ans ? Mon frre, il est diffrent
ma-t-on dit, il a des problmes , il ne parle pas parce quil ne sait pas comment faire

Alors pour moi lautisme au quotidien ctait :
- Dabord, accepter le fait quil soit si diffrent ,
- Voir les autres enfants se moquer de lui, le traiter de gogol ou de babache ,
- Subir le regard des autres dans les magasins, dans la rue, la plage partout,
- Se sentir moins aim, avoir limpression quon ne lui consacre que du temps lui et
jamais moi,
- Supporter ses agressions physiques du type morsures, griffures, coups de pieds et essayer
de croire maman quand elle dit qu il fait a parce quil est autiste et non pas parce
quil ne taime pas ,
- Le voir se faire expulser de lcole maternelle du jour au lendemain,
- Entendre la directrice de lcole dire ma mre en pleurs : On ne peut plus le garder. Il
faut que vous le soigniez ,
- Voir lun de ses parents tre oblig de sarrter de travailler parce quil ny aucune
structure de libre pour mon frre.
Auj ourdhui cest :
- Etre spare de lui, ne plus le voir que le week-end car il ny a pas eu dautre choix que
de le mettre en internat,
- Moins dagressions mon gard mais beaucoup trop dautomutilations,
- Voir les troubles du comportement empirer cause des neuroleptiques,
- Encore devoir expliquer ce quest lautisme aux gens car on en parle toujours aussi peu,


23
- Rpondre aux ignorants qui ne supportent pas la diffrence,
- Garder la tte haute et ignorer les regards mprisants,
- Participer des manifestations telles que des journes consacres lautisme,
- Savoir que plus tard je serai responsable de lui.
Demain ce sera :
- Continuer lutter pour les autistes et leurs droits,
- Trouver une structure convenable et adapte au handicap de mon frre,
- Ne jamais laisser personne me dire que lhpital psychiatrique est un endroit pour lui,
- Eviter au maximum les neuroleptiques qui ne feront qualtrer son cerveau et diminuer
son esprance de vie,
- Etre l pour lui, quoi quil arrive et toujours lui donner tout lamour dont il a besoin.
Sur de T, 59.
Nous sommes les parents de six enfants et le dernier dentre eux, A. , est atteint dautisme. Je voudrais
dcrire limpact sur notre vie de parents et celle de nos cinq autres enfants.

Javais lu quelque part que la prsence dun autiste dans une famille autistisait la famille, lisolait
donc :
- les contacts tlphoniques ou les personnes que nous rencontrons sont des professionnels, des
parents ou dautres personnes concerns par lautisme uniquement
- pas de coup de fil, pas dinvitation. Qui oserait nous demander comment nous allons ? La
position gnrale est le repli, par crainte de ne pas savoir quoi nous dire sans doute, mes enfants
nont pas la mme vie la maison que les autres enfants, pas ou peu dchanges avec la famille
les amis. ? ou sont-ils tous ? on ne peut forcer personne, mais que pensent mes enfants quand
ils comparent leur vie avec celle de leurs camarades de classe ?

A la maison, nous sommes dans lindispensable, limportant, le prioritaire, le srieux , et si nous
laissons passer des problmes sans les voir ? Est-ce que nous sommes toujours bien lcoute de TOUS nos
enfants, nous essayons bien sr mais

Personnellement, jai ressenti une rupture dans ma vie. Linsouciance a disparu, nous sommes comme
je le disais ci-dessus dans lindispensable, limportant.. Il y a des lieux que je ne peux plus supporter :
les cafs, les ftes foraines, les endroits ou les gens font la fte : pour moi cest indcent, cest dplac,
je suis dbranche, dconnecte, je ne fais plus partie de ce monde, je suis dans le monde de mon
enfant, l o son handicap ma mise.

Jespre que notre couple va supporter cette vie et les choix que nous avons fait tous les deux avec mon
mari. Nous sommes prouvs, fatigus, tendus et parfois je suis tellement prise dans toutes mes
proccupations que je ne fais pas toujours attention lautre, mes autres enfants, tellement concentre
sur A. AW - 61

M. aun comportement tyrannique : elle ne veut plus sortir dans larue pieds et rclame avec ses images des balades en
voiture (50 100 km/ jour). Elle naccepte de sortir de lavoiture que si elle sait qu'elle auraquelque chose boire
(coca-colalight en gnral). Elle accepte cependant d'aller chez l'orthophoniste ou au CMP mais ne tient pas en place
une fois arrive.
A lamaison elle atrs peu de patience aussi bien pour me laisser le temps de faire lacuisine que d'attendre que je range.
Aprs un mieux pendant quelques semaines (un peu plus de patience, un peu moins de Kmen voiture et quelques pas
dans un parc), lasituation s'est de nouveau dgrade depuis 2 jours, lorsque j'ai essay d'imposer M de suivre un emploi
du temps visuel et de sortir pour acheter des fruits lasuprette en face de chez moi.


24
Elle est redevenue trs agressive, amordu son frre et l'tudiante en psycho qui lagarde de temps en temps. Elle se
frappe latte trs fortement.
Le Dr ... que j'ai vu mercredi pense qu'elle peut reprendre le chemin de laBelgique avec dans un premier temps une
demi-semaine (retour le mercredi) avec laposologie actuelle. Maman du 92.
J e suis la sur et tutrice de mon f rre g de 27 ans voici ce que le combat est au quotidien :
Lautisme au quotidien est trs difficile vivre au sein de la famille car nous sommes tous concentrs
sur lautiste lui-mme et en gnral nous oublions tout le reste. Lautiste monopolise toute la famille
en ce qui nous concerne car mon frre a des troubles du comportement trs svres, nous ne
vivons plus, ne dormons plus, navons plus de vie de famille normale telle que sortie, restaurant,
cinma, invitation chez la famille ou amis etc Nous vivons enferms avec eux dans leur monde sans
rellement les comprendre.
Dchirement au sein de la famille car disputes, dsaccords, plus de dialogue etc
Ma mre sest investie normment pour mon frre car elle a arrt de travailler afin de llever
et de lui apprendre tout ce quil sait aujourdhui, comme faire des puzzles, dessiner, shabiller, se
laver, ranger la vaisselle. Les sminaires, runions de parents et tous les ans le rendez-vous avec
Autisme France nous ont permis de trouver des solutions lducation et diverses mthodes avoir
auprs des autistes.
Labsence de reconnaissance du handicap autistique est important, peu dtablissements existent
pour accueillir ces nombreux autistes ; par consquent ils sont orients vers des structures non
adaptes pour les recevoir, voire, le plus souvent placs en hpital psychiatrique par dfaut.
Concernant les aides financires elles sont minimes et lorsquelles existent cest un parcours du
combattant car il faut toujours se justifier et justifier son handicap malgr la reconnaissance du taux
de handicap !
Sur de A, 86.

Nos grands enfants ont le sentiment qu'on leur a demand beaucoup, l'un reproche d'avoir t 6 ans
en internat, faute de solution prs de chez lui et d'avoir t cart de la vie familiale. Un autre d'avoir
pass son enfance dans les transports VSL et les salles d'attente, et de se laisser aller en disant: "j'ai assez
donn".
Personnes Atteintes dXFragile, 92.

Des familles sans solution qui assument seules leurs enfants autistes, leurs frais, doivent
mettre souvent leur enfant en Belgique.

Ma fille tait place dans un tablissement de Belgique mais lcole et linternat narrivant pas grer
son agressivit nous la retournaient dj depuis dbut fvrier ds que les troubles apparaissaient.
Depuis le 4 avril dernier elle est la maison temps plein.
Je suis en cong sans solde pour la garder.
Pour mapart j'ai peur qu'elle morde cruellement des enfants plus vulnrables comme elle l'adjfait, et qu'elle continue
se taper ds qu'on chercheralui imposer un minimumde contrainte. Si elle continue comme ad'ici dimanche, je la
garderai probablement. Nous attendons une place en IME dans les Hauts De Seine, mais rien en vue avant dbut
2009.
Mon fils de 12 ans ne supporte plus sa sur, mon mari prend du Lexomil quand M. s'nerve, et je suis
moi-mme trs inquite et tyrannise par ma fille.


25
Les seuls points positifs sont les prises en charge en libral que je suis en train de mettre en place la
maison avec une psychologue forme par l'association autisme 92 et une orthophoniste en libral.
Ma fille n'a jamais eu de prise en charge adapte en France dans le secteur public. Les seules personnes
comptentes qui l'ont fait progresser taient des orthophonistes en libral ou des psychologues
d'Autisme 92. Nous l'avons mise en Belgique dans des tablissements publics pays par les
contribuables belges. Nous avons eu des difficults pour maintenir le remboursement des transports
depuis 3 ans. (maman du 92)

Mon fils de 7 ans est dscolaris depuis le 18 septembre, faute de pouvoir bnficier de
laccompagnement dune auxiliaire de vie scolaire. Jai pourtant tout fait pour faciliter lentre de mon
fils dans un IME. Jai dmnag en janvier, car largle est claire : pour quun enfant intgre cet institut, ses parents
doivent habiter dans le dpartement et il faut quil y ait un vritable projet pour lui. Jtais en formation professionnelle
pour le brevet dEtat danimatrice dducation populaire et jai donc d arrterCe qui me place dans une situation
dlicate car cette filire est recrutement limit (20 places) et jallais entrer en 2
me
et dernire anne. Aujourdhui je
vis seule avec mes 2 enfants et jai d arrter ma formation pour garder mon fils sans aucune prise en
charge car mon fils at accueilli 6 jours lIME.au bout desquels on madit quil fallait quil parte puisquil y avait
un manque de place et que je devais rflchir un projet personnalis pour luiDcide faire appliquer laloi de
fvrier 2005 sur lascolarisation obligatoire des enfants handicaps dans lcole de leur quartier, jai inscrit mon fils
lcole primaire. Il y est rest 5 jours, mais sans auxiliaire de vie impossible de continuer Jai limpression de tourner
en rond. Pourquoi un enseignant spcialis ou une psychologue ne viendrait-il pas expliquer aux instituteurs ce quil
faut mettre en place pour accueillir les enfants autistes lcole.Maman du 38.

Notre fille, 32 ans, a eu la chance dun diagnostic prcoce 8 mois par un neurologue. ()
Aprs une dsastreuse exprience dun an en hpital de jour (de 2 3 ans), elle a connu trois annes de
prise en charge prcoce dans un petit EMP exprimental qui lui ont bien profit, et nous ont permis
dengager srieusement le travail associatif pour promouvoir une approche solidaire et ducative de
lautisme.
Cest ainsi quelle a grandi ensuite en milieu scolaire normal, dans une classe intgre adapte
lautisme, systme que nous avons initi ds 1984. Malgr le fait quelle est non-verbale et svrement
handicape, elle a connu dix annes heureuses (maternelle, primaire et collge publics) rconciliant
ducation adapte et vie sociale normale.
Deux annes prouvantes ont suivi en labsence de structure daccueil. Puis elle a trouv sa place et
retrouv sa gat dans un foyer familial rural du Lot o elle a appris des tches domestiques et de
jardinage, les soins aux chevaux, lautonomie par rapport sa famille.
Cette prise en charge sans mdicament, sans exclusion sociale, qui reposait sur la comptence spcialise
de son environnement ducatif, la conduite un panouissement prometteur - malgr la rude contrainte
de son niveau de handicap, qui quoi quon entende parfois, ne disparat pas avec une bonne prise en
charge.
En 1997 elle est entre dans un foyer occupationnel proche de chez nous (rgion parisienne) agr
pour laccueil dadultes autistes. Au bout de quatre annes dune prise en charge insuffisante qui
tournait de plus en plus mal (notamment enfermements) elle a t dfenestre dans cet
tablissement le 11 fvrier 2001, a subi de multiples oprations de la colonne vertbrale et se trouve
en notre entire dpendance depuis ce jour : cela fait sept ans.
Elle est devenue si difficile et surhandicape que nos multiples essais d'accueil mme dans les structures
les plus protges et spcialises existantes pour adultes autistes, ont t des checs.
Nous avons tout assum nous-mmes au prix dune surcharge extrme et sans aucune relche depuis
sept ans, qui a cras toute notre vie, notamment la vie professionnelle du pre de L., et ravag
notre famille. ()
Pendant ces annes, ce qui a maintenu notre fille en scurit 24H/24, est notre capacit de prvention
chaque seconde, jour et nuit car Lucie a perdu compltement le sommeil pendant plusieurs annes, notre
capacit de diriger lactivit de L, de ragir aux pulsions incohrentes dun systme nerveux traumatis,
dassurer son suivi mdical, qui comporte dsormais un lourd cocktail mdicamenteux dont elle navait
aucun besoin avant. Au prix fort dune souffrance et usure dont les consquences ne peuvent se rparer.
Mais nous navons pas pu amorcer une rhabilitation.


26
Grce au Directeur et lquipe de la Ferme au Bois, tablissement pilote gr par Autisme Nord, la
situation est maintenant nettement plus porteuse : nous avons t mis en contact avec une ducatrice
que rien ne dcourage, qui aime les cas complexes, et manifeste une autonomie dinitiative
exceptionnelle. Voil une anne quelle vient chez nous (de trs loin), et de plus elle a form
lintervention auprs de L. une tudiante en psychologie, elle aussi exceptionnelle : nous avons
suffisamment de points de comparaison pour mesurer leur valeur. Mais nous mesurons aussi la prcarit
de notre situation, car des jeunes denvergure ont besoin de dvelopper leur carrire et ce nest pas avec
une intervention domicile quils peuvent le faire.
Les perspectives ? En ltat, il ny en a pas. A la maison ce nest pas viable long terme : si lun de
nous dcde, lautre ne peut pas assumer L. seul. Et nous ne pouvons pas lguer nos autres enfants
une situation ingrable, qui conduirait invitablement L. lhpital psychiatrique et sa fratrie au
dsespoir. Ce nest viable dans aucun tablissement existant, sauf moyens supplmentaires
individuels, ce qui nest pas possible en principe.
Il nous faut crer un tablissement et y prvoir laccs des services particuliers pour notre fille. Le
travail de forat doit donc continuer. Famille C.

Il a 13 ans et il ne parle pas. Il sexprime laide de pictos, ces images que lon scratche sur un support et qui
permettent de communiquer avec les autres.
Il se lve 2 ou 3 h du matin, ouvre toutes les lumires, sinstalle dans le salon. Il faut alors ouvrir latl et visionner
une cassette.
Dans la journe, il marche de long en large, veut toujours sortir, veut toujours manger. A lintrieur
comme lextrieur, il lui arrive de se coucher par terre en criant parce quil ne peut pas sexprimer
autrement et quil doit tre trs malheureux. Il lui arrive aussi de se mordre les mains et les poignets, de
tout casser, de passer sa main au travers des carreaux, davaler nimporte quoi jusqu des produits
dentretien si on ny prte pas attention.
IL EST AUTISTE
Cest une surveillance de chaque instant, prouvante nerveusement et physiquement, qui oblige les
parents un jour ou lautre se dcider de linscrire dans un tablissement spcialis, o, sur une file dattente
impressionnante, il attendraquune place se libre. Il y resteratoute lasemaine jusqu18/ 20 ans.
Et aprs ?? Il ny a pas de solution car il nexiste pas suffisamment de structures pour accueillir les
autistes adultes. Alors, soit les parents ou la famille devront le reprendre, avec toutes les difficults que
cela comporte, soit il ira en H.P. mais ce nest pas sa place, car il nest pas fou, bien au contraire. Il est
tout simplement DIFFERENT. Il comprend tout ce quon lui dit. Il est sans doute trs intelligent. Il est gai et
attachant, nous montre son affection comme il le peut, aime faire des clins.
Dans son tablissement, grce aux ducateurs, il apprend les gestes de lavie de tous les jours : se laver, shabiller, lacer
ses chaussures, compter sur les doigts, manger correctement, faire des puzzles etcLentement, il fait des progrs dans
son comportement. On le constate rgulirement. Mais il ne pourrajamais tre autonome.

Cest pourquoi il est ABSOLUMENT NECESSAIRE ET INDISPENSABLE de crer rapidement des structures
adaptes ce genre de handicap. La place des autistes nest pas dans un asile mais bien dans un
environnement adapt leur handicap, qui leur permettrait de spanouir pleinement et de soulager les parents.
MJ

Mre et tutrice dA., jeune homme avec autisme de 34 ans, qui na plus de prise en charge
institutionnelle depuis 8 ans, jassure seule son accompagnement notre domicile.

Au-del de ma qute dun accueil temporaire qui lui offrirait enfin lailleurs quil rclame cris, quand ce
nest corps, lorsquil ne lui reste plus que la violence pour tre entendu... ; qui me permettrait de
souffler, de me ressourcer et dexister en dehors de mon rle de mre et dducatrice...

Au-del dun quotidien partager avec un tre si diffrent, mais si humain, il y a linhumaine
administration et son acharnement ignorer tous ceux qui nentrent pas dans les petites cases que la
socit na pas encore formates la mesure de leurs besoins !


27
Huit ans o seuls, nous avons russi fonctionner avec mon fils, qui continue son ptit bonhomme de
chemin vers plus dautonomie...
Et je nai que mon refus de voir mon enfant rgresser comme seule arme pour me battre contre une socit qui
ne nous concde pas de place !

Six ans que jai cr lassociation Autisme Jura qui est en lien avec 54 familles de personnes souffrant
dautisme et quensemble, nous nous accrochons notre seule force, la solidarit !

Mais comment continuer nous battre pour quune place soit offerte nos enfants dans une socit en
total dcalage entre discours et ralit sur le terrain ?
Je trouve la force et lnergie de minformer, de lutter contre le contagieux isolement autistique, de me rendre
des confrences et colloques o de bien belles phrases sont prononces sur laccs la culture, aux loisirs,
la socit, des personnes handicapes...

Je ne suis quune ducatrice qui travaille un projet douverture dune petite structure de type ferme
pdagogique o lasinothrapie et lcopdagogie pourraient aider quelques personnes avec autisme se
relier la vie...
Qui revendique que le travail quelle effectue chaque jour, sans congs, ni RTT, ni convention collective, ni
quipe pour la soutenir, soit reconnu sa juste valeur. Y L, 39.

3
me
partie : Les failles des MDPH et les
lourdeurs administratives

Orientation et allocations

Lesujet decetmoignagetraitenon pasdirectement del'autismedemon enfant quej'essayedegrer au quotidien seulemais
principalement dessystmesautour decehandicapqui semblent nepasfonctionner. Tout du moinsfonctionnent pour certainset
bloquent pour d'autres.

Mon enfant at diagnostiqu en mai 2007 autiste de haut niveau l'hpital RD par des spcialistes du sujet. En juin
2007, j'envoyais le dossier MDPH complet dans ma rgion. A l'poque, je demandais l'allocation AES ainsi que
latierce personne puisque mon enfant n'tant pas scolaris, je ne savais pas encore si elle pourrait voluer. Javais aussi
fait une demande pour le SESSAD TED de margion.

Ce n'est que plus de 6 mois plus tard que la MDPH me rpondait que le dossier de mon enfant avait t
ajourn. Pourquoi ? Parce qu'ils demandaient ce que mon enfant effectue un bilan d'valuation au


28
CRA, ils refusaient de tenir compte de l'valuation de l'hpital R. D. Je me suis insurge contre cette
demande. Ayant dj t en contact avec le chef de service du CRA (qui n'tait alors pas encore cr), il
m'avait t implicitement dit que mon enfant tait porteur de traits autistiques dus la mre, que mon
enfant devait aller en hpital de jour en soins intensifs et qu'il n'tait pas question d'cole. J'ai donc spcifi laMDPH
qu'il tait hors de question de faire un autre bilan et qu'ils devaient se contenter de celui de R. Debr, habilit le faire.

Le compte rendu de R.D ne m'ayant t envoy que 10 mois plus tard aprs maintes rclamations, je l'ai envoy la
MDPH pour complter ce dossier. A ce jour (avril 2008) je n'ai pas de nouvelles officiellesmais officieusement
et par le biais de l'orthophoniste qui suit mon enfant et aeu le mdecin de laMDPH au tlphone dernirement, il serait
pour laMDPH hors de question de donner une place en SESSAD pour mon enfant, et de plus ils comptent me
redemander de faire un bilan... videmment au CRA.

Cela fait pratiquement 1 an que j'ai fait ma demande d'AES, ce jour je n'ai rien reu. La MDPH met en
doute le diagnostic et pour cela a mme appel le pdopsychiatre rfrent de mon enfant et le mdecin
de R.D pour leur dire qu'ils ne croyaient pas au handicap.

En juillet 2008, aprs avoir touch pendant 1 priode de 1 an l'allocation prsence parentale de la CAF,
je me retrouverai sans autre possibilit que de chercher un emploi plein temps, je n'aurai donc plus le
temps de faire travailler mon enfant afin de l'aider. Et mme si, certes, mon enfant est lgrement atteint, il
n'en demeure pas moins que son diagnostic est clair "autisme de haut niveau". Et si je travaille et que je ne peux
m'occuper de mon enfant pour faire sa prise en charge moi-mme, qui le fera ?

A ce jour, si l'enfant avait t hospitalis en hpital de jour, il est vraisemblable qu'il aurait t reconnu
handicap mais comme je me suis oppose tout ce systme, CMP compris, alors tout le monde (psy scolaire,
mdecin PMI, rfrent scolaire, maitresse...) me disent affabulatrice et ne mettent rien en place pour aider mon enfant.

Je veux dnoncer ce systme qui enfonce les parents et leurs enfants. A ce jour, laprise en charge de mon enfant se
rsume ceci :
30 minutes d'orthophonie par semaine
1 rendez-vous chez le pdopsychiatre 1 fois tous les trimestres.
Voil mon tmoignage qui j'espre soulvera des questionnements au manque d'aide apporte en
matire d'autisme. X, 87.

Je n'ai aucune aide de lapart de laMDPH. Nous avons fait une demande d'orientation rcemment. LaMDPH aexig que
nous remplissions des pages d'imprim "CERFA" alors que notre fille est connue depuis plusieurs annes de la
CDES....et qu'ils n'ont rien nous proposer avant dbut 2009.
(maman du 92)

Prise en charge du transport :

Cest en tant quegrands-parents quenous tenons vous fairepart dela situation prsentedenotre
petit-fils, actuellement dans un tablissement belgecar ctait leseul tablissement adaptqui acceptait
delaccueillir.
Leremboursement des frais detransport France-Belgique(aller et retour) nepouvant treobtenu malgr
les diverses dmarches des parents, ceux-ci ont donc demandlaidedun avocat qui les a reprsents
devant letribunal des affaires descuritsocialecontrela CPAM en 2004.
Unecopiedu jugement a tmise la disposition du public le15 novembre2007 vous en trouverez un
exemplaireci-joint.
En considration des articles L114-1 et L114-2 du CodedelAction Socialeet des Familles, leTribunal a
dclarlerecours formrecevableet bien fond, la CPAM dela Seineet Marnedevra donc rembourser les
frais de transport affrents aux trajets de lenfant de son domicile ltablissement spcialis en
Belgique.


29
Il ny a pas eu appel du jugement cejour.

() Unevictoire, mais pourquoi passer par la justicepour un problmedehandicapsi vident qui aurait
pu trergl lamiable?
Nous voudrions ajouter quenotrepetit-fils fait des progrs considrables depuis son entredans cet
tablissement, il neparlepas mais son attitudea beaucoupchang, cettemthodeadaptelui convient.
FamilleF.

Des dcisions MDPH dures obtenir et pas suivies deffet

Nous sommes parents de deux enfants atteints dautisme. Notre f ils a maintenant plus de 12ans et
nous navons j amais russi le f aire entrer lcole malgr nos demandes depuis le CP. Et ceci
malgr la notif ication de la CDES dintgration scolaire avec AVS. Voici 1an que nous avons
dmnags X et la MDPH nous a adress une dcision dorientation dans la CLI S TED de X du
01/ 01/ 2007 au 30/ 06/ 2008 comme nous lavions demand. Cette CLI S of f iciellement cre pour
10 enf ants, nen accueillant que 7 en ralit a quand mme ref us dy intgrer mon f ils. Nous
avons appris hier que seuls 5 enf ants y sont admis dans les f aits cette anne, 2 places sont donc
disponibles mais linspectrice AI S ref use de laisser mon enf ant intgrer cette classe car il a
auj ourdhui 12ans.
Le feuilleton se poursuit toujours, j'ai reu hier un courrier de la MDPH suite une demande
d'intgration en UPI pour notre fils qui nous informe que l'quipe pluridisciplinaire d'valuation
prconise un rejet de notre demande et prconise une prise en charge l'hpital de jour. Nous sommes
excds car en remplissant le formulaire j'ai refus la procdure simplifie pour pouvoir tre au moins
entendus ce qui n'a pas t le cas.
Nous sommes aussi parents d'une petite fille galement porteuse d'autisme pour laquelle nous avons
subi des pressions en dbut d' anne car malgr une notif ication MDPH prvoyant son intgration
en CP dans l' cole de notre quartier, comme l' institutrice ne voulait pas de cette enf ant dans sa
classe, l' enseignant rf rent avait dcid en dehors de l' quipe ducative que notre f ille devrait
aller la CLI S TED, et le compte rendu d'quipe ducative ne ressemblait plus ce qui s'y tait
rellement pass. Nous avons d f aire savoir haut et f ort par crit que nous voulions que la
notif ication soit respecte, mais il est vident que l' Education Nationale f ait activement barrage
l' intgration en milieu ordinaire des enf ants avec autisme et que l' ensemble des prof essionnels
des MDPH spolient les parents de leurs droits par tous les moyens mme illgaux.
I l n' est pas de tout repos d' avoir 2 enf ants porteurs dautisme, mais ce n'est rien car nous nous
sommes forms. Par contre f aire f ace la mauvaise f oi continuelle des reprsentants de l' tat qui
f eignent touj ours de ne pas connatre les lois, de ne pas tre assez nombreux, de n' tre pas
f orms. . . . mais qui nous envoient une carte d' invalidit renouveler tous les ans, qui prvoient un
complment d' AEEH pour 8 mois. . . . l il f aut vraiment tre solide. Famille du 35


30


31
4) L'inadaptation de l'accueil et de
laccompagnement : ce sont les parents qui
mettent en place lducation structure


Plan autisme 2005-2007 :
Lacclration de la cration des centres de ressources et des places en tablissement et
services prvue dans le cadre du plan 2005-2007 va permettre de rpondre plus
rapidement aux besoins des personnes et de leurs familles, souvent en situation de
dtresse.
La prise en charge mdico-ducative dans un tablissement spcialis doit pouvoir tre
propose tous les enfants pour lesquels la scolarisation en milieu ordinaire nest pas
possible.

Rsolution europenne sur lducation et lintgration sociale des enfants et des
jeunes atteints de troubles du spectre autistique
Dans sa Rsolution sur lducation et lintgration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles
du spectre autistique - ResAP(2007)4F - date du 13 dcembre 2007, le Comit des Ministres rappelle
que les tats membres "devraient mettre en place des lgislations, des politiques et des structures
permettant dattnuer les effets de lautisme, de faciliter lintgration sociale des intresss, damliorer
leurs conditions de vie" et de veiller ce que "les personnes handicapes, y compris les personnes
atteintes de troubles du spectre autistique, ne subissent aucune discrimination".
Les familles devraient tre pleinement informes et associes toutes les tapes du dpistage, du
diagnostic, de lvaluation et de lducation, et devraient, afin dviter lexclusion de lenfant,
recevoir une aide permettant leur enfant aussi lorsque celui-ci prsente des comportements
difficiles de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivit et non au sein dune institution.

Les Etats membres devraient mettre en place des lgislations, des politiques et des structures
permettant dattnuer les effets de lautisme, de faciliter lintgration sociale des intresss,
damliorer leurs conditions de vie et de promouvoir leur panouissement et leur autonomie.
Lintgration dpend de la reconnaissance du fait que les personnes atteintes de troubles du spectre
autistique prsentent des besoins particuliers qui diffrent qualitativement
2
des autres besoins
spciaux ; des connaissances et des approches spcifiques sont ncessaires pour rpondre ces
besoins.
Dans le droit fil des instruments du Conseil de lEurope et de la Convention de lONU relative aux
droits des personnes handicapes, les Etats membres devraient non seulement veiller ce que les
personnes handicapes, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne
subissent aucune discrimination dans les domaines de lducation, de la protection sociale et autres
secteurs de laction publique mais aussi assurer lgalit des chances et mener des actions
ducatives adaptes.

Article 79 de la Loi de 2005


32
Dans un dlai d'un an compter de la publication de la prsente loi, le Gouvernement
prsentera un plan des mtiers, qui aura pour ambition de favoriser la complmentarit des
interventions mdicales, sociales, scolaires au bnfice de l'enfant, de l'adolescent et de
l'adulte prsentant un handicap ou un trouble de sant invalidant.
Ce plan des mtiers rpondra la ncessit des reconnaissances des fonctions mergentes,
l'exigence de gestion prvisionnelle des emplois et le souci d'articulation des formations
initiales et continues dans les diffrents champs d'activits concerns.
Il tiendra compte des rles des aidants familiaux, bnvoles associatifs et accompagnateurs.
La bientraitance nat donc dun quilibre entre un fond commun dexigences permanentes celle de
rpondre aux besoins fondamentaux de lusager de la manire la plus individualise et personnalise
possible et une interprtation puis une mise en oeuvre par dfinition ponctuelles et dynamiques donnes
par les professionnels au sein dune structure dtermine. La bientraitance se dfinit par consquent au
terme dchanges continus entre tous les acteurs : institutions, professionnels, usagers, familles et
proches des usagers, bnvoles et parties prenantes ponctuelles de laccompagnement. Ce nest
quau croisement et dans le respect de toutes ces analyses quune bientraitance rellement lgitime
peut se construire au sein des structures.
ANESM 2008 La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre

Avis 102 du Comit Consultatif National dEthique :
En l'absence actuelle de thrapeutiques suffisamment efficaces dans le syndrome autistique, toute
mthode doit imprativement faire l'objet d'une valuation scientifique rigoureuse, objective et
comparative, qu'il s'agisse de mdicament, de psychothrapie, de mthode ducative, ou de
traitement dit "institutionnel" , ou leur association. Les rsultats des valuations doivent tre
rgulirement publis afin que les parents et intervenants disposent de points de repre objectifs
pour les choix qu'ils doivent rester libres de faire.


33

Et la ralit

Des tablissements qui ne connaissent pas les stratgies ducatives
efficaces utilises partout dans le monde occidental : TEACCH, ABA,
PECS ; le dcalage entre ces stratgies mises en place la maison et leur
absence en tablissement cre des difficults comportementales chez la
personne autiste

Voici le tmoignage de lavie de notre fils g de 9 ans. () Il a eu de graves crises dpilepsie et se trouve sous
calmants trs fortes doses ; combien dhospitalisations ? Combien de souffrances physiques a-t-il endures ?...Mais il
conserve son beau sourire. () Il amarch trs tard et actuellement adu mal se tenir debout (les mdecins affirment
crument quil vabientt se retrouver en fauteuil roulant). Il nest jamais all lcole et est rest trs
longtemps chez ses parents, aucune structure ne pouvant le prendre en charge.
Il se trouve actuellement, et ce depuis quelques annes, dans un IME, librant un peu ses parents (spars
depuis tant dpreuves) mais sans aucune amlioration de son tat.
Nous cherchons, quitte nous endetter, puisque cela revient trs cher, un ducateur form en ABA (dont nous
constatons laspect positif sur beaucoup denfants). Aucune structure de ce genre nexiste dans notre rgion.
Notre fils ne sait pas manger seul, est incapable de tenir safourchette ; LIME lui hache les aliments et le fait manger
sans lui apprendre Il porte toujours des couches culottes Nous constatons quil voudrait progresser mais quil ne
peut le faire seul.
Actuellement nous mettons en place le systme PECS (aprs nous tre forms) pour lui apprendre sexprimer
travers les images.
Pourquoi les ducateurs des IME ne peuvent-ils pas tre plus forms toutes ces nouvelles techniques ? Quel
avenir vont avoir ces enfants si on ne les aide pas devenir autonomes ??
Nous pensons quil aurait besoin dtre stimul en permanence et sommes srs quil progresserait. Nous serions
tellement rassurs de le voir devenir autonome.
Il nexiste aucune personne, aucun organisme capable dorienter, de conseiller. Heureusement quexistent des
associations comme Autisme France.
Il nous est conseill de faire tablir un diagnostic dautisme pour le faire inscrire sur une liste dattente. Il nous est
pour celademand un certificat dun neuro-psychiatre, il nen existe pas dans notre rgionEnsuite, il faudracompter
au moins 2 ans avant quun bilan puisse tre fait !!!! Que de temps perdu !!!
Il y aurait encore tant de choses dire sur lasouffrance des parents pour leur enfant (le regard des autres, lincapacit de
vivre normalement, pour les sorties).

Notre fille a 10 ans. E lle a t diagnostique l'ge de 2 ans . S es 8 premires annes, elle n'a
bnfici que de prise en charge non adapte temps partiel et de mi-temps scolaire avec du personnel
non form. Depuis 2 ans, elle a une sance orthophonique T E AC C H ( 50 kmde notre domicile) et
un travail domicile (parents) supervis par une psychologue ABA, grce auxquels elle a volu.
Malheureusement ce nest pas mis en pratique l'hpital de jour o elle est accueillie 4 demi-journes
par semaine ce qui engendre un mal-tre avec automutilation. E lle y a un temps scolaire de 3/ 4 h par
semaine, peut-on parler de scolarisation? Nous sommes en attente depuis 2 ans d'une ouverture d'une
section autiste en IME . L es annes ont pass et rien na chang. A ujourd'hui encore, les enfants avec
autisme sont accueillis dans les mmes structures non adaptes avec le mme personnel non form.


34
J 'aimerais que chaque personne puisse un jour bnficier d'une prise en charge globale spcifique et
adapte qui serait beaucoup moins onreuse pour notre collectivit. A M P.

() Les troubles politiques en Cte dIvoire (car franaise rsidant en Cte dIvoire) nont plus permis
sa scolarisation et cela de 8 9ans() Pendant cette priode trouble, jai prpar activement notre
retour en France.
Arrive en France au mois de juin 2002, jai aussitt entam une formation professionnelle Metz et
mes moyens financiers ne mont pas permis de suite davoir un appartement. Je me suis retrouve,
malgr mes demandes anticipes de prise en charge, sans solution daccueil pour mon fils. Les
listes dattente en tablissements taient pleines aux dires de la CDES et des directeurs contacts par
nos soins.
En catastrophe, et malgr un important relais de mes diffrentes demandes avant mon arrive en
France, auprs des instances locales, par des amis, et du soutien de membres influents dassociations,
jai accept un dpannage temporaire. En effet jai confi, la mort dans lme, mon fils des inconnus,
parents dune fillette autiste dans la Nivre. Jai pris la prcaution de me prsenter lassistant social
du secteur en lui confirmant par crit et devant tmoins que je nabandonnais pas mon enfant, mais que
je viendrais le rcuprer les premiers jours du mois daot. Ce que jai fait.
Le reste du mois daot 2002 sest pass en diffrentes demandes de garde temporaire et en rponses
ngatives
() A la fin du mois daot jai mis E. dans un avion et il est retourn vivre chez ma sur qui travaillait
toujours en Cte dIvoire.
Pendant ce temps jai continu ma formation professionnelle, trouv un logement et un mode de garde
agr.
Au dbut de janvier 2003 je rapatriais mon fils avec laide de ma sur.
Mes dmarches personnelles ont permis sa scolarisation en IME au mois davril 2003.()
Depuis 2003 il est donc scolaris en IME sans prise en charge spcifique de son autisme. ()
Cependant, et sur mon initiative, il bnficie dune prise en charge orthophonique de 30 minutes en
extrieur une fois par semaine.
A la rentre prochaine, jai dcid de le scolariser en IME plus 35kms de chez nous, car jai appris
quil y existait une prise en charge spcifique et le dveloppement des mthodes adaptes.
() Malgr tous les obstacles il faut sans cesse lutter, tout en essayant de prserver une qualit
de vie correcte mon fils, en sachant que bientt les chances de scolarit apporteront de nouveaux
problmes. Maman du 57

Jai du arrter de travailler car il est impossible de poursuivre toute autre activit, dans ltat actuelle des prises en
charges proposes, que celle dlever son enfant autiste.
Nous avons eu lachance davoir un diagnostic trs prcoce car nous vivions en Angleterre lpoque. Notre fils at
dpist lge de 2 et 2 mois ans et diagnostiqu lge de 2 ans 11 mois.
De retour en France nous nous sommes retrouvs devant un grand vide ; personne nest form lautisme, le mot
autisme est tabou ! Beaucoup de professionnels veulent vous dissuader de prononcer le mot !
Nous avons d nous former nous-mmes et parcourir de nombreux kilomtres pour mettre en place la prise en
charge !
Nous sommes devenus malgr nous des vritables professionnels de notre enfant ! Heureusement que des
associations et les forums sont actifs !!!
Nous devons continuellement nous battre pour faire reconnaitre le handicap de notre enfant. Nous devons aussi lutter
pour pouvoir conserver laprise en charge qui nous semble le mieux pour notre fils : celle qui est mise en place dans les
autres pays : lducation structure, celle qui permet davancer et dintgrer nos enfants dans lasocit.
Le bilan aprs 3 ans : les progrs de notre fils sont normes, il est trs bien intgr, valcole, mne une vie normale.
Les prises en charge de L. sont un gouffre financier.


35
Pour nous : nous sommes en procs avec laCPAM de notre ville, car des prises en charge lui sont refuses sous
prtexte quil nest pas en hpital de jour.
Nous devons toujours et encore remplir des dossiers, nous devons soumettre notre fils un examen par un
pdopsychiatre local pour validation du diagnostic, car un mdecin scolaire ajug que le diagnostic ntait pas recevable
et cre des problmes !
Notre quotidien est rythm par les prises en charge, la fabrication de supports visuels, de matriel pdagogique
adapt, la gestion des crises etc etc etc et aussi les frres et surs......
Aidez-nous changer les mentalits, diagnostiquons les enfants autistes, osons prononcer le mot
dautisme, obligeons les professionnels nous considrer comme partenaires de lducation de nos
enfants ; le constat est terrible .......... Maman de L., autiste Asperger, 6 ans

Ce sont les parents qui sont les ducateurs de leurs enfants

Voici notre tmoignage de parents d'une jeune fille avec TED qui a treize ans.
Elle est non-verbale et lourdement handicape par l'autisme, scolarise dans un IME o elle bnficie
d'une certaine socialisation, mais nous sommes obligs de mettre en place des prises en charge
adaptes son handicap la maison. Musicothrapie et accompagnement ducatif (PECS) 8heures par
semaine.
Pour que nous puissions souffler un peu et pour lui proposer un cadre de progrs vers plus d'autonomie,
nous la confions une ou deux fois par an une colonie spcialise.
Tout cela cote trs cher. La MDPH ne nous donne pas toujours de complment suffisant l'AEEH.
J'ai d prendre une retraite anticipe (ma pension n'est que la moiti de mon ancien revenu) tant le
quotidien est lourd.
Avec d'autres parents, en association, nous travaillons crer un FAM pour accueillir nos enfants
quand ils seront adultes. Et nous nous tonnons souvent de cette situation ubuesque: que des
parents dj prouvs par le handicap soient obligs de travailler (bnvolement) des annes pour
crer une structure d'accueil dont leur enfant pourra bnficier. Peut-on imaginer une seconde que
les parents d'enfants valides soient obligs d'interrompre leur carrire pour crer ex nihilo, et
bnvolement, l'cole de quartier pour leur enfant valide? Ce serait la rvolution...
Nous sommes trs choqus par le dfaussement de l'Etat en la matire. Famille X.

J'ai deux fils atteints de trouble envahissant du dveloppement dont P autiste de Kanner diagnostiqu en 1992. P. est
un "creton" dans un IME de laLoire. Il aun traitement neuroleptique (zyprexa, 7 mg par jour). Il fait un mi-temps dans
une classe d'ducation structure et le reste en activits sportives escalade, poney, marche ou vlo. Lastructure n'est plus
adapte pour lui l'ge adulte. Vous savez bien combien il est difficile de trouver un placement pour un adulte
autiste vu le retard de la France. P. est externe. Il part le matin 8h30 et rentre 16h15. Il a1 heure trente de taxi
par jour. Les trajets mme s'ils sont en voiture individuelle peuvent poser problme...Enfin, depuis 2003, P. a de graves
problmes de sant : aphte gant puis cellulite dentaire qui aprs opration s'est avre tre une ostite mandibulaire (5
dents arraches et l'os de lamchoire rabot).
Rcidive en mars de cette anne aprs quelques mois de rpit. Le psychiatre de l'IME () ne cessait de parler
d'automutilation quand P. appuyait sur lazone douloureuse. Une infection de l'os est trs douloureuse. En stomatologie
malgr labonne volont du personnel, on aaussi report sur des problmes de comportement lis l'autisme quand nous
expliquions que laplaie s'tait reforme. Cette tendance ne voir que l'autisme et non pas lamaladie est dangereuse et
dcourageante pour des parents. Pour le moment nous avons faire un professeur en maladies infectieuses humain et
estimable qui nous coute et fait son maximumpour venir bout de ce problme.
Pendant samaladie, mme s'il porte des orthses amovibles aux avants bras en guise de contention souple, P est la
maison 24 heures sur 24h. (il al'AAH + PCH partielle). Et mon mari et moi travaillons (moi temps partiel). Cela
devient difficile de tout grer...et stressant. Cela fait des annes que nous assumons les rles de parents et
ducateurs. ()


36
J e souhaite que le regard de la socit volue encore. Que la loi devienne une ralit sur le terrain. Famille du
42.

Hier :
Notre fils atoujours prsent des signes inquitants, retard psychomoteur, troubles du comportements trs perturbants
apparus trs tt; troubles alimentaires; hyperactivit.....Malgr notre inquitude le dispositif d'accompagnement ne s'est
mis en place qu'ses deux ans et demi : une anne de suivi en CAMSP, deux interventions de 30 min./ semaine. A trois
ans et demi il est orient vers lapdopsychiatrie de secteur. Mise en place d'un traitement base de neuroleptiques afin
d'essayer de calmer son hyperactivit. Laprise en charge est alors de deux matines/ semaine avec les repas dans l'hpital
spcialis local. Le CAMSP tient un an et s'arrte, aucun change entre les deux structures durant cette anne. Lacrche
qui l'accueillait trois jour semaine, l'intgre une aprs- midi par semaine depuis l'arrt de travail de maman qui doit grer
l'emploi du temps chaotique de R. et essayer de maintenir lamaison "debout". Lafamille compte une grande sur qui,
comme elle le dit "vatrs bien, elle".
A lademande de l'hpital, une intgration scolaire est mise en place (1998/ 1999/ 2000); aprs une vingtaine de contacts
avec les coles maternelles, publiques et prives confondues, j'arrive enfin trouver la perle rare qui va nous
accompagner durant trois ans.
1998 : 45 min. + 45 min./ semaine, auxiliaire de vie scolaire non forme, absente, remplace au dernier moment.....
1999 : 1h30+1h30/ semaine, vive larcr. auxiliaire idem.
2000 : idem.
Pas de formation aux troubles du comportement, l'autisme (R. est alors "psychotique") pour les intervenants de l'cole
; pas de SESSAD, il n'existe pas.
2000 : Orientation en IME, pas de CLIS de toute faon, et R. n'apas le "niveau".
Proposition de prise en charge de trois jours par semaine, avec continuit de laprise en charge hpital de jour. Un mois
plus tard, quipe puise, laprise ne charge tombe une demie journe par semaine.
Ceci vadurer 2 ans pour ensuite monter une journe et demie par semaine.
Ce qui vadonner un emploi du temps du type, lundi : rien. Mardi : 9h 16h hop de jour, mercredi : rien, jeudi : 11h30/
17h00 IME, vendredi 9h/ 11h00 hop de jour.etc; etc;
Petit petit, les prises en charges hpital de jour vont devenir des prises en charges individuelles, donc soumises la
prsence de l'encadrant. Manque de bol, la"ntre" est souvent malade.
L'IME fait ce qu'il peut, mais 2 encadrants pour 8 enfants, tous handicaps mentaux confondus, trisomie, autisme.....ane
permet pas une approche ducative suffisante, lapropret seracarte du projet ducatif. Laccs l'instit spcialise
aussi, R. n'ayant pas les pr-requis-scolaires.

Ct associatif, je me tourne vers une association de parents d'enfants autistes. Leurs expriences ressemblent
la ntre. Une formation est organise ; j'y vais.
C'est le dbut de la prise en charge ducative et structure de R.
Une valuation est faite un an plus tard l'occasion d'un nouveau stage de formation, valuation enfants PEP-R; lachance
veut que ce soit le mme formateur. Le diagnostic serafait quelques mois plus tard par le CIERA Bretagne/ Pays de
Loire. Au mme moment, ouverture du CRDA de laSarthe qui vaassurer l'aide lamise en place du projet lamaison
(qui nous soutient toujours et refera les valuations futures).Il a un niveau dveloppemental de 11 mois
(moyenne).Bizarrement c'est un soulagement, car enfin il vaavoir les jouets qui lui font plaisir!
R. aalors huit ans, et dveloppe beaucoup de troubles du comportement qui compromettent son intgration sociale,
dans l'IME, dans les structures de loisirs et dans lafamille. C'est toujours saplus grande difficult, et le resterasans
doute.
2005 : Entre sur l'unit spcifique ado autistes. D'un gros mi temps, jusqu'au temps plein actuel. Rupture avec lapdo-
psy, ne voulant pas entendre parler de communication par images, "Ronan comprend tout".
Difficults : Trs peu de relais, pas de WE, pas d'internat possible si maladie ou accident des parents. Les sjours de
vacances cotent trs cher et sont trs rares pour les ados / enfants dpendants avec des troubles du comportement.(125
euros / jour).
Difficults d'accs aux soins, dentaires notamment. Pas d'accs un (e) ergothrapeute; pas de prise en charge globale au
niveau mdical.
Concertation encore difficile entre intervenants et manque d'intervenants domicile (service type ADMR) presque
impossible le WE.
Sortie sociales parents le soir compromise, qui peut "garder" notre fils?
Et Laquestion vitale : Avenir : Quelle structure pour lui ? maman du 72


37

Des parents devenus des experts (Etude ANCREAI 2008) en autisme, souvent au prix dun
arrt total de toute vie professionnelle et sociale :

Jai du arrter de travailler car il est impossible de poursuivre toute autre activit, dans ltat actuelle des prises en
charges proposes, que celle dlever son enfant autiste.
Nous avons eu lachance davoir un diagnostic trs prcoce car nous vivions en Angleterre lpoque. Notre fils at
dpist lge de 2 et 2 mois ans et diagnostiqu lge de 2 ans 11 mois.
De retour en France nous nous sommes retrouvs devant un grand vide ; personne nest form lautisme, le mot
autisme est tabou ! Beaucoup de professionnels veulent vous dissuader de prononcer le mot !
Nous avons du nous former nous-mmes et parcourir de nombreux kilomtres pour mettre en place la prise en
charge !
Nous sommes devenus malgr nous des vritables professionnels de notre enfant ! Heureusement que des
associations et les forums sont actifs !!!
Nous devons continuellement nous battre pour faire reconnaitre le handicap de notre enfant. Nous devons aussi lutter
pour pouvoir conserver laprise en charge qui nous semble le mieux pour notre fils : celle qui est mise en place dans les
autres pays : lducation structure, celle qui permet davancer et dintgrer nos enfants dans lasocit.
Le bilan aprs 3 ans : les progrs de notre fils sont normes, il est trs bien intgr, valcole, mne une vie normale.
Les prises en charge de L. sont un gouffre financier.
Pour nous : nous sommes en procs avec laCPAM de notre ville, car des prises en charge lui sont refuses sous prtexte
quil nest pas en hpital de jour.
Nous devons toujours et encore remplir des dossiers, nous devons soumettre notre fils un examen par un
pdopsychiatre local pour validation du diagnostic, car un mdecin scolaire ajug que le diagnostic ntait pas recevable
et cre des problmes !
Notre quotidien est rythm par les prises en charge, la fabrication de supports visuels, de matriel pdagogique
adapt, la gestion des crises etc etc etc et aussi les frres et surs......
Aidez-nous changer les mentalits, diagnostiquons les enfants autistes, osons prononcer le mot
dautisme, obligeons les professionnels nous considrer comme partenaires de lducation de nos
enfants ; le constat est terrible .......... Maman de L., autiste Asperger, 6 ans

S. est n le 21 jui n 2000. I l est scolar i s dans lcole de notr e vi llage depui s lge de tr oi s
ans. Pendant les 4 pr emi r es annes, i l a t scolar i s uni quement le mati n. Si mon souffr e
dautr es pathologi es (i nsuffi sance sur r nali enne, pi lepsi e, .) qui le r endent fati gable. I l
fai t toujour s la si este lapr s-mi di . Les tr oi s pr emi r es annes de mater nelle se sont
dr oules au mi eux. N ous avons eu la chance davoi r des ma tr esses lcoute, mai s peu
i nfor mes. De notr e ct, nous savi ons que Si mon avai t un r etar d psychomoteur , un
r etar d de dveloppement mai s sans que les mdeci ns ai ent pu le di agnosti quer (et
pour tant, ses autr es pathologi es nous font vi si ter de nombr eux hpi taux ; entr e autr es,
Si mon a t hospi tali s 4 foi s une semai ne lhpi tal N ecker Par i s).
U ne psychologue r encontr e N ecker nous suggr e de fai r e une demande dA VS. Dans
notr e peti te cole de vi llage, le di sposi ti f est encor e peu connu. La di r ectr i ce se r ensei gne
pour fai r e le dossi er ; cela dclenche le pr emi er PEI . Septembr e 2005, Si mon entr e en
gr ande secti on ; au CM P, i l ar r te la psychomotr i ci t et est pr i s en char ge par une
psychologue. On a obtenu 6 heur es dA VS, mai s faute de moyen, elles ne sont pas pour vues.
A la toussai nt, cependant, une EVS est r ecr ute pour soccuper des enfants handi caps de
lcole mater nelle. Elle accompagne Si mon 3 mati nes sur les 5 o i l est scolar i s. Elle nest
pas for me, mai s elle est passi onne et attenti ve (le statut pr cai r e fai t cependant quelle
ne r ester a quune anne Roybon). Par alllement, on appr end for tui tement lexi stence
des SESSA D par une ami e. I l y en a un dans notr e vi llage. On cher che donc en savoi r
plus et on demande lcole de for muler une demande. La di r ectr i ce se r ensei gne. La
psychologue scolai r e nous i nfor me que ce nest pas avant 7 ans et que de toute faon, on ne


38
peut bnfi ci er la foi s du SESSA D et du CM P. En fai t, le SESSA D de R. est agr pour
les enfants de 3 16 ans et on peut bnfi ci er des deux str uctur es dans la mesur e o on ny
demande pas les mmes soi ns : mai s comment font les par ents qui nont pas notr e faci li t
dexpr essi on et notr e pugnaci t pour avoi r les i nfor mati ons ??? On fai t donc un dossi er de
demande di nter venti on du SESSA D.
M ai - J ui n 2006, S. est valu par la psychologue scolai r e pour dfi ni r la sui te de son
cur sus scolai r e. Elle ne souhai te pas notr e pr sence. Elle lvalue avec sa batter i e classi que
de fi ches. Si mon ne la conna t pas, ne compr end pas ce quelle lui demande. Cela se passe
tr s mal. A u PEI , elle pr opose une or i entati on I M E. N ous r efusons, appuys par la
psychologue du CM P qui est par ti sane dun mai nti en en mi li eu or di nai r e. I l est donc
dci d un mai nti en en gr ande secti on. N ous appr enons par alllement que la demande
di nter venti on du SESSA D a t accepte. S. bnfi ci er a la r entr e 2006 de li nter venti on
ponctuelle de lducatr i ce spci ali se pendant et en dehor s du temps scolai r e.
Rentr e 2006. S. est scolar i s en gr ande secti on. Les enfants de gr ande secti on sont spar s
en deux classes. La ma tr esse est nouvelle dans lcole. Elle ne conna t pas les enfants en
gnr al et Si mon en par ti culi er . A u bout de 8 jour s, elle r efuse de le scolar i ser .
Lensei gnant r fr ent, appel en ur gence, nous ser a dun gr and souti en. Si mon est bi en sr
mai ntenu en classe (loi obli ge) mai s une or gani sati on est tr ouve pour qui l soi t toujour s
accompagn dun adulte. Sur ses 15 heur es de scolar i sati on, i l voi t se succder lA VS (6
heur es), lducatr i ce du SESSA D (3 heur es) et lEV S (le r este du temps ). Par alllement, un
peu par hasar d, je dcouvr e les di ffr ents vi sages de lauti sme et je r econnai s mon fi ls
tr aver s la tr i logi e qui per met den fai r e le di agnosti c. M on mar i et scepti que : nous avons
vu tant de spci ali stes et per sonne ne la jamai s voqu. U ne vi si te chez M me C. qui nous
or i ente ver s le CA DI PA . Le di agnosti c est en cour s.
S. est appr ci de ses peti ts camar ades qui ne stonnent pas de sa di ffr ence car i ls le
connai ssent depui s la peti te secti on. Par ai lleur s, Si mon conna t bi en ses copai ns de classe
mai s ne sai t pas jouer ou changer avec eux, mme si l par le mai ntenant tr s bi en.

Lanne scolai r e se dr oule avec des hauts et des bas. La ma tr esse vi t mal la scolar i sati on
de Si mon et tout ce qui laccompagne. En mar s, elle nous annonce que Si mon est
r esponsable de lchec scolai r e des enfants de sa classe. On saper oi t alor s, qui l est tr s
souvent exclu du gr oupe depui s plusi eur s moi s. La ma tr esse ne suppor te pas ses moi ndr es
br ui ts. Lambi ance tour ne au vi nai gr e. H eur eusement nous sommes soutenus par
lensei gnant r fr ent et les per sonnes qui sui vent Si mon. LA VS et lducatr i ce du SESSA D
vi vent aussi une si tuati on assez dli cate. En fi n danne, la ma tr esse demande un passage
en CE1 et/ ou une scolar i sati on lapr s-mi di . Elle justi fi e le pr emi er poi nt par le fai t que
Si mon sai t li r e (gr ce au tr avai l de la nounou et la mai son), le second par ce que les
ensei gnements de lapr s-mi di sont plus pr ati ques et i l ser a donc plus faci le di ntgr er
Si mon au gr oupe.
De notr e ct, nous souhai tons un passage en CP. Tout dabor d Si mon est en gr ande
secti on, et le CP est la sui te logi que. Dautr e par t, S. sai t li r e mai s i l a un r etar d en maths
et a de gr andes di ffi cults cr i r e (on commence lappr enti ssage de luti li sati on de
lor di nateur pour les palli er ). Le PPS davr i l 2007 conclut un passage en CP. La ma tr esse
se met 15 jour s en ar r t maladi e et demande li nter venti on de li nspecteur de secteur .
N ouvelle r uni on de lqui pe plur i di sci pli nai r e avec li nspecteur . Ce der ni er dci de une
scolar i sati on pr vue pour 2007-2008 comme sui t : 3 mati ne en CE1 (i l pense que si non S.
va sennuyer en lectur e !) et 2 apr s-mi di en CP. N ous sommes atter r s. N ous demandons
donc, mon mar i et moi , r encontr er nouveau li nspecteur de secteur , mai s cette foi s seul
seuls. En par allle, nous demandons tr e r eus par li nspecteur de lducati on
nati onale qui a en char ge la scolar i t des enfants handi caps de notr e secteur . N ous
expli quons lun et lautr e que cela ne nous par ai t pas r ai sonnable de scolar i ser un
enfant auti ste dans deux classes avec deux gr oupes denfants, deux ma tr esses (on ne le


39
fai t mme pas des enfants or di nai r es !) et que S. est malade et qui l a encor e besoi n de la
si este. N ous demandons donc un passage en CE1 (car on ne veut plus r evi vr e une anne
scolai r e avec cette ma tr esse qui conser ve les CP et nous avons de tr s bons chos de la
ma tr esse qui aur a les CE1) et une scolar i sati on uni quement le mati n pour que S. pui sse
dor mi r . Li nspecteur de secteur tr anche fi nalement pour une scolar i sati on en CE1 mai s
per si ste sur 3 mati nes et 2 apr s-mi di au moi ns le pr emi er moi s. En jui n 2007, je
r encontr e 2 ou 3 r epr i ses la ma tr esse pr vue pour lanne scolai r e 2007-2008. Rentr e
2007. On a obtenu une extensi on du temps dA V S. Si mon est donc scolar i s dans une classe
un seul ni veau (uni quement des CE1) et i l y a 20 lves. I l va lcole les lundi s,
mer cr edi s et vendr edi s mati n et les mar di s et jeudi s apr s-mi di . I l est chaque foi s
accompagn par F lor ence qui est une jeune A VS. Par ai lleur s, i l est pr i s en char ge par
lducatr i ce spci ali se du SESSA D, deux foi s 1 heur e 15 sur le temps scolai r e des lundi s et
mar di s et en dehor s du temps scolai r e (dans les locaux de l I M E du vi llage) le jeudi mati n.
Enfi n, le jeudi mati n, i l va galement la pi sci ne, avec la psychomotr i ci enne du SESSA D
et un gr oupe denfants de lI M E. Etant ensei gnante, jai demand ne pas tr avai ller le
mar di mati n pour pouvoi r gar der Si mon. Cela nous per met de fai r e du tr avai l table
dans de bonnes condi ti ons. Le r este du temps, i l va chez la nounou (o i l r ali se aussi le
tr avai l table que jai pr par mai s aussi plei n dautr es acti vi ts : cui si ne, pei ntur e .).
Le vendr edi apr s-mi di , i l conti nue ses r endez vous hebdomadai r es avec la psychologue du
CM P o la nour r i ce laccompagne. Maman du 38

A. a 12 ans. Aprs avoir voqu lvolution de mon fils notablement diffrente par rapport la moyenne
des enfants du mme ge, auprs du pdiatre (il avait 15 mois), puis dune pdopsychiatre (il avait 2 ans),
puis dun CMP (il avait 3 ans1/2) puis encore en CMP (il avait 5 ans), il a t dans un premier temps
diagnostiqu psychose infantile (hpital Avicenne) avec une solution de prise en charge en hpital de
jour.
Ce diagnostic, trs vague puisquil ne donnait pas dexplication claire et prcise quant aux raisons de sa
spcificit, ne ma pas satisfaite (il faut mettre des mots sur des maux afin de comprendre et dagir).
Jai donc fait des recherches et je suis tombe sur le DSM IV et un explicatif de lautisme de haut niveau et
du syndrome dasperger (sur le site dautisme France)
En lisant ces informations, javais limpression davoir une description claire et prcise de mon enfant (je ne
connaissais de lautisme que ce que lon voyait la tl).
Aprs renseignement, jai fait les dmarches pour un diagnostic lhpital Robert DEBRE.
A. a donc t diagnostiqu Autiste Asperger lge de 7 ans (2003) et pris en charge par une
orthophoniste spcialise partir de 9 ans, en Ile de France.
Nous sommes dans lIsre depuis Dcembre 2006 et A. est pris en charge en Sessad depuis Fvrier 2007.
La premire anne (2007) a t trs difficile pour A., mais aussi pour la famille, dun point de vue scolaire,
social et comportemental. En effet, compte tenu des diffrents changements qui sont intervenus dans sa vie,
nous navions pas souhait un passage en Collge qui nous semblait trop difficile apprhender sans recul.
Malheureusement, A. est tomb sur une enseignante qui ntait pas cooprative, limite maltraitante avec lui,
ce qui a entran de nombreux troubles du comportement et de rgression.
La prise en charge dun enfant autiste est complique puisquelle :
implique une bonne connaissance du handicap par de la recherche dinformation (lecture, internet,
discussion = on passe beaucoup de temps cela faute de spcialistes de la question, hormis les
associations de parents).
Oblige passer du temps pour mettre en place des stratgies ducatives adaptes dans tous les
domaines de la vie de lenfant, que ce soit lcole, la maison, dans ses activits de loisirs, vacances,
visite etc...
Oblige cesser ses activits professionnelles lorsquil y en a (ou niveler vers le bas ses recherches
demploi = donc salaire moindre).
Oblige investir dans du matriel tels que imprimante, encre, papier, plastifieuse, plastique, velcro, etc
Tout cela cote de largent, du temps et par-dessus tout, cela entrane de vritables questionnements quant
la qualit de nos vies, ce qui bien sr nest jamais voqu ni valoris financirement.
En ce qui nous concerne, lorsque nous avons dmnag (mon compagnon vivait Lyon et moi Paris), jai
d dmissionner de mon travail.


40
Depuis ce jour, je suis bnficiaire des assedics et je suis donc en recherche demploi (mon compagnon ne
gagne pas suffisamment pour nous faire vivre tous les 4). A ce titre, je ne bnficie que de lallocation de
base de lAEEH (statu par la MDPH).
Sauf que, A. nest scolaris mi -temps, que la demande daugmentation de temps scolaire supplmentaire
na pas t accepte autrement que par journe du ct des enseignants et par manque de personnel
(AVSi indispensable) du ct de la MDPH.
A ce jour, je me retrouve donc dans une situation Kafkaenne, puisque je dois :
1) Imprativement justifier de ma recherche demploi auprs des Assedics, en ayant en permanence
lesprit qu tout moment je peux perdre mes indemnits (mes critres de recherche sont obligatoirement
restrictifs !).
2) niveler vers le bas mon dsir de trouver un travail dans la comptence que jexerais jusqualors (poste
trop loign, horaires de travail incompatibles avec lducation dun enfant handicap).
3) Trouver une personne convenable et srieuse, qui accepterait de soccuper, 31 h par semaine, dun
enfant handicap au smic horaire !
4) trouver un emploi dans un rayon kilomtrique acceptable, me permettant de revenir suffisamment tt pour
viter de payer en heures supplmentaires.
Si je le souhaite, je peux bnficier de lAPPJ Cela me soulagerait pendant un temps, mais :
le montant allou est bien en dessous du smic ;
elle nest pas cumulable avec les complments de lAEEH ;
que se passe-t-il aprs lAPPJ ?
Nous avons nanmoins de la chance, puisquA. est intgr dans une structure dont la prise en charge est
spcifique son handicap et tient compte des mthodes anglo-saxonnes qui ont dj fait leur preuve de par
le monde.
Quil est verbal et non dficient intellectuel. De ce fait, sa prise en charge est moins complique et moins
lourde.
Il faut bien trouver des cts positifs pour continuer progresser et vivre !


41
MALTRAITANCE

Protocole tabli et impos par un I ME pour certaines f amilles en j anvier 2008. Avenant impos au
f amille sous peine de suspendre laccueil de leur enf ant dans ltablissement.

Dans certains cas extrmes, en particulier, quand la scurit de la personne ou de ses proches est mise en cause,
et au vu de l'urgence de la situation (passage l'acte auto ou htro-agressif), l'intervention s'exercera
directement sur la personne elle-mme.

a) Dans la mesure du possible, et Si cela s'avre indispensable, l'enfant/ l'adolescent sera
maintenu physiquement afin de restreindre ou de matriser ses mouvements. Ce type d'approche
ncessitera la prsence d'au moins deux personnes. II s'agit d'une mesure d'exception et temporaire qui
ne constituera pas lui seul une mesure thrapeutique. Il rpondra aux exigences de traabilite dont un
descriptif relatant l'incident sera joint au cahier de liaison ; ce descriptif sera sign par l'tablissement et la
famille. Cette mesure s'effectuera dans le respect de l'intgrit morale et physique de l'enfant
Dans le mme temps, la Directrice sera prvenue immdiatement ainsi que le mdecin de
l'tablissement. La famille sera informe.

b) Si la crise perdurait, en l'absence du mdecin de l'tablissement, l'institut sera amen
solliciter l'intervention du service d'urgence hospitalier.

Ce protocole est tabli en deux exemplaires
L'absence de ce protocole dment sign entre les deux parties amnera l'tablissement proposer
une ventuelle rorientation.

L'acceptation de ce protocole est la condition pour le maintien de l'enfant au sein de notre tablissement.

Comment un tel protocole peut- il encore circuler en 2008 en dpit de toutes les
rglementations ? Comment un tablissement peut-il dcider de proposer une rorientation si la
famille refuse de se soumettre lacceptation dun protocole ? Tout dabord, ltablissement ne peut
se soustraire une orientation dcide par la MDPH (lorientation nest pas sa prrogative dune part
et dautre part il ne peut refuser lenfant alors que lorientation est affirme).

La charte des Droits et des liberts de la personne accueillie mise en place dans le cadre de la loi du 2
janvier 2002 par larrt du 8 septembre 2003 nest pas respecte puisque le principe de libre choix,
de consentement clair et de participation de la personne ou de son reprsentant nest pas respecte.
Or ce protocole sign au pralable ne permet pas de rechercher le consentement de la famille. Le
droit de renonciation ne peut donc pas non plus tre respect.

Concernant lutilisation de la contention, il existe des protocoles stricts de prescriptions mdicales
dans le secteur hospitalier spcialis en psychiatrie. Ils prconisent une proportion de lacte, une
surveillance permanente et une rvision horaire de la prescription. Un IME ne peut garantir cette
adaptation et son agrment ne lautorise pas une telle prescription contraire aux liberts individuelles
et la Charte de la personne accueillie.

De mme selon la Loi n2005-102 du 11 fvrier 2005 - art. 39 ()
Afin de garantir l'exercice effectif des droits mentionns l'article L. 311-3 et notamment de
prvenir tout risque de maltraitance, lors de son accueil dans un tablissement ou dans un service social
ou mdico-social, il est remis la personne ou son reprsentant lgal un livret d'accueil auquel sont
annexs :


42
a) Une charte des droits et liberts de la personne accueillie, arrte par les ministres comptents
aprs consultation de la section sociale du Comit national de l'organisation sanitaire et sociale
mentionn l'article L. 6121-9 du code de la sant publique ;
b) Le rglement de fonctionnement dfini l'article L. 311-7.
Un contrat de sjour est conclu ou un document individuel de prise en charge est labor avec la
participation de la personne accueillie ou de son reprsentant lgal. Ce contrat ou document dfinit les
objectifs et la nature de la prise en charge ou de l'accompagnement dans le respect des principes
dontologiques et thiques, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet
d'tablissement. Il dtaille la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur cot
prvisionnel. Or lavenant a t rdig de manire unilatrale sans consultation de la famille.

Le scandale du packing

() En fin danne scolaire 2007, nous avons demand le dossier mdical de notre fils. Il nous a fallu envoyer
deux lettres recommandes avec accus de rception. La premire lettre nous est revenue mais nous avons
finalement obtenu notre dossier. A notre grand tonnement, il ne contenait que 4 pages (une par anne passes au
SESSAD !). Nous y avons trouv des informations fausses quant la prescription des mdicaments en 2005 mais
le dsir et les questions de notre fils psychotique daller lcole ordinaire avec les autres enfants y est
clairement port. Nous aurions aim y trouver, des comptes rendus des activits thrapeutiques suivies par T., ainsi
que les raisons qui ont motiv cette quipe vouloir orienter notre enfant en lhpital de jour en 2005 et en 2006. Ces
dcisions taient-elles fondes ? Elles nous ont tellement inquits, elles nous ont tant fait douter Aujourdhui, nous
savons que notre intuition et nos choix ont t et sont les meilleurs pour lui.

Cest galement en fin danne scolaire que nous avons t informs par un courriel dautisme France et la lettre
trimestrielle que nous recevons que France 5 avait diffus le mardi 17 avril 2007 une mission consacre la
pratique du packing sur des enfants avec autisme et TED lhpital de jour la Pomme bleue Bordeaux. La
technique est la suivante : on enveloppe lenfant nu dans des linges trs froids, jambe aprs jambe puis jambes runies
par une serviette plus grande et bien serre les bras colls contre le corps. Lensemble du corps est ainsi envelopp, y
compris le crne pendant trente soixante minutes. Le temps du rchauffement des linges est utilis pour mettre en
place une psychothrapie Il faut plusieurs personnes pour accompagner le packing. Lobjectif est de rcuprer la
premire peau dans une phase symbiotique de gurison de lautisme. (Voir courrier dAutisme France.)

Nous avons questionn notre fils avec prudence et discernement. Il lui a suffi de peu de dtails pour quil nous
cite le pack . Nous avons envoy un courriel Autisme France pour dire notre indignation et notre dsir de
participer toute action qui serait entreprise par lassociation. Nous avons demand la fin de lanne 2007 le
dossier mdical de T la Pomme Bleue pour la priode de septembre 2000 juillet 2003. Aprs quelques exigences
auxquelles nous nous sommes plis, notamment lobligation pour T dcrire une lettre manuscrite demandant lui-mme
son dossier, nous avons reu un document de 105 pages environ sur sa prise en charge dans cette institution. Il a subi
pendant deux annes raison dune sance par semaine cette pratique que, nous considrons comme de la
maltraitance. A aucun moment nous navons t informs que le packing tait pratiqu sur lui. Dans un compte
rendu dtaill des sances, un ducateur et une psychomotricienne de lquipe rapportent ses propos
dsesprs et parfois incohrents : je vais mourir ; et commentent ses ractions : il lutte visiblement contre
des angoisses de chute et de mort . Nous ne comprenons pas la finalit de cette thrapie, nous nadmettons pas
ne pas avoir su et dcid en toute connaissance de cause de faire subir ou non cette thrapie notre enfant
handicap. M. et Mme C. (33)


43
5) Quel droit la scolarisation ?


Encart n15 du 14 avril 2005

POLITIQUE DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES D'AUTISME ET DE TROUBLES
ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT (TED)
http://www.education.gouv.fr/bo/2005/15/SANA0530104C.htm

Privilgier la scolarisation en milieu ordinaire au plus prs du domicile des parents

Les travaux rcents ont confirm tout lintrt dune scolarisation en cole maternelle qui offre, dans bien des cas,
lenfant prsentant un syndrome autistique ou des TED, des chances de dveloppement optimal. lissue de lcole
maternelle, la scolarit en milieu ordinaire peut seffectuer en intgration individuelle, le cas chant en assurant un
accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire, ou dans le cadre dun dispositif collectif, classe dintgration scolaire
(CLIS) dans le premier degr, unit pdagogique dintgration (UPI) dans le second degr. Elle peut aussi et si
ncessaire inclure selon des modalits varies la frquentation temps partag dun tablissement mdico-social ou
sanitaire. I l conviendra de sassurer que le temps de frquentation hebdomadaire de lcole est suffisamment
substantiel pour ne pas engendrer des difficults dadaptation de lenfant avec lenseignant et ses camarades de
classe. Les dmarches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes prsentant des TED doivent donc saccompagner
de dmarches partenariales solides associant, dans un cadre acadmique et dpartemental, tous les partenaires
institutionnels concerns. Il convient ainsi de procder dans le cadre de la concertation rgionale prvue au I.1, un tat
des lieux des ressources existantes susceptibles dtre mobilises afin de reprer les besoins, fixer des priorits, prciser
un chancier de ralisation, tenant compte des caractristiques propres au territoire considr.

Il sagit ici de :

- favoriser ltablissement de relations de coopration et de partenariat entre les tablissements scolaires, mdico-
sociaux et sanitaires afin de faciliter la ralisation de parcours souples tenant compte des besoins volutifs des jeunes
ainsi que llaboration de projets personnaliss, en envisageant la mise en place des conventions requises pour ce faire
entre les tablissements concerns ;

- dterminer les conditions dun accompagnement appropri par des quipes mdico-sociales, et/ou des quipes de
soins, et, en fonction des besoins des jeunes pouvant bnficier dune scolarisation en milieu ordinaire, valuer les
moyens ncessaires en identifiant ceux qui peuvent dores et dj contribuer sa mise en uvre ;

- dterminer, en lien troit avec ces services assurant laccompagnement, les besoins de cration de dispositifs collectifs
(CLIS, UPI) organiss pour rpondre de faon adapte aux besoins particuliers qui peuvent tre ceux de jeunes
prsentant des TED, sans cependant faire de ces dispositifs le lieu exclusif de scolarisation pour lensemble de la
population concerne ;

Circulaire Education Nationale n 2002-113 du 30 avril 2002
La CLIS est une classe de l'cole et son projet intgratif est inscrit dans le projet d'cole. Elle a pour mission
d'accueillir de faon diffrenciedans certaines coles lmentaires ou exceptionnellement maternelles, des lves
en situation de handicaps afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire
ordinaire.
L'effectif de ces classes est limit 12 lves, mais, dans certains cas (par exemple, troubles graves du
dveloppement), l'effectif envisag doit tre trs sensiblement infrieur.


44

Les dispositifs de l'adaptation et de l'intgration scolaires dans le premier degr
Circulaire interministrielle - B.O. n 19 du 9 mai 2002
On trouve cette circulaire sur le site :
http://www.education.gouv.fr/bo/2002/19/default.htm

Circulaire interministrielle n2005-124 du 8-3-2005
Politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de troubles envahissants
du dveloppement (TED)

La question de la spcificit des services et tablissements pour personnes autistes est rgulirement souleve
(rapport de J.F. Chossy). Si certains enfants, adolescents ou adultes autistes peuvent bnficier dun accueil dans des
groupes non spcifiques, ce quil convient dtudier au cas par cas, il en est beaucoup qui ncessitent un cadre
spcifique quil sagisse de la mise en uvre du projet individuel ou des ncessits dencadrement. En effet, le projet
ducatif adapt une personne autiste nest pas seulement particulier ; il peut mme apparatre certains gards en
dcalage avec les projets habituellement mis en uvre en tablissement mdico-social, car il nest pas possible ou
trs difficile de le fonder sur les interactions sociales classiques et la communication.

Au-del de la cration de structures spcifiques, et sans carter cette possibilit, cest plus largement la ncessit
dadapter les tablissements et services laccueil des personnes autistes qui doit tre considre, y compris en crant
au sein de ces tablissements des units ddies.

Circulaire Education Nationale de juin 03 : la prsence de l'AVS ne saurait tre considre comme une condition
de la scolarisation.

Avis 102 du Comit Consultatif National dEthique

Les structures spcialises "ne peuvent accueillir qu'une petite minorit des 60.000 100.000 enfants atteints de
syndromes autistiques". Ce manque de place constitue "une vritable maltraitance par dfaut de la quasi-totalit des
enfants atteints de ce handicap", s'insurge le Comit d'thique.

Fvrier 1996 : La charte europenne sur lautisme, adopte par le parlement europen la suite de diverses
contributions dont celle dAutisme France, demande que soit reconnu toute personne autiste le droit lducation.

La scolarisation est un droit, son absence une discrimination et une forme de maltraitance. Les enfants ont
tous besoin dun accompagnement spcifique, que ce soit en classe ou en IME.
Les CLIS autisme doivent sortir de leur cadre exprimental et tre confortes.


45
Et la ralit

Ecoles qui rejettent lenfant, le scolarisent partiellement selon leur bon
vouloir, enseignants non forms, AVS difficiles obtenir, donns au
compte-gouttes, de manire ingale sur le territoire franais2005,
chantage lAVS pour garder lenfant, CLIS autistes toujours menaces
car sans statut :

Premier contact avec un psychiatre qui nous met rapidement mal laise et commence nous rendre responsable du
problme de Y. mais tout va sarranger, il faut que nous, parents, subissions une thrapie concernant notre enfance et
notre ducation pour aider Y. voluer. Au CMP, Y. est un enfant tout fait normal et il faut attendre quil mrisse un
peu.

2005/2006 : Dmnagement et nouvelle cole pour Y. Nous informons rapidement la directrice de lcole que Y. est
suivi par un CMP et par divers professionnels comme des orthophonistes et pdopsychiatres. Rapidement nous sommes
convoqus nouveau mais cest la premire fois que nous entendions le mot PPS. Tous les professionnels sont prsents
et aboutissent la mme conclusion, il faut tre patient cela doit sarranger mais en attendant Y. doit tre accompagn
en classe par une AVS, la demande officielle est lance car Y. perturbe le droulement de la classe et la matresse a de
grosses difficults le grer. La psychologue de lcole souhaite nous recevoir mais personnellement.
La rencontre avec cette psychologue est un lectrochoc, cest la premire fois que lon nous parle dautisme
car Yann ressemble un petit garon que cette psychologue a connu et elle nous donne les coordonnes dun centre
spcialis Grenoble.
LAVS de Y. connat galement une association fonde pour lautisme dans lIsre, ENVOL ISERE
AUTISME. Un premier contact tlphonique se fait avec Sylvie G , membre active de cette association qui nous dirige
nouveau vers une psychologue, N.

2006 : Lors du dernier PPS de lcole maternelle, lensemble de la commission dcide de ne pas laisser Y. intgrer
lcole primaire mais nous nacceptons pas et souhaitons que Y. suive une scolarit normale car nous avons confiance
dans les personnes que nous avons rencontres et qui nous apportent des conseils et des mthodes pour faire avancer le
comportement de Y. Mais notre souhait est moiti ralis car Y. intgrera le CP mais seulement mi-temps pour
commencer et on nous fait bien comprendre que nous navons pas le choix et quau moindre cart de Y., il retournera en
maternelle dans le meilleur des cas car on nous parle dj de CLIS ou de IME car Y. ne loublions pas, est un
handicap.

2006 /2007 : Y. est en constant progrs de comportement que cela soit la maison ou lcole mais ce nest pas encore
suffisant pour linstitutrice qui souhaite davantage de temps dAVS pour la soulager, mais cest cause perdue, le temps
imparti est le temps maximum alors que Y. nest prsent lcole que 4 matines par semaine soit 12 heures.
Fvrier 2007, lAVS de Y. tombe malade, rsultat Y. est exclu de lcole. La matresse et la directrice de
lcole nous dit clairement : pas dAVS, pas dcole. Malgr nos insistances auprs de lacadmie Y. restera la maison
plus de 2 mois.
Lapprentissage scolaire continuera domicile avec laide de personnes totalement extrieures lducation
nationale.
Lanne scolaire sachve et Y. malgr une scolarit mi-temps, une absence de plus de 2mois passe dans la
classe suprieure en ayant comme conclusion annuelle de la part de sa matresse : Excellente progression dans les
apprentissages. La lecture est acquise, la comprhension de petits textes se met en place. Bravo Y.
Mais malgr ces remarques Y. intgre le CE 1 encore mi-temps et avec le mme nombre dheures dAVS.

2007 /2008 : Une nouvelle anne scolaire avec une nouvelle matresse, une nouvelle AVS. Une situation difficile pour
un autiste mais Y. persvre et russi sintgrer. La matresse de cette anne montre un intrt au problme de Y., elle
accepte de se dplacer des confrences pour apprendre davantage sur lautisme, prend tous les conseils possibles et
accepte facilement de mettre en place des outils de travail pour faciliter lapprentissage de Y. et des contrats de
comportement sont mis en place.
Cette anne scolaire est galement appuye avec larrive du SESSAD, qui intervient dans les PPS et pendant
les heures dcoles et qui donne des conseils la matresse pour faciliter lapprentissage scolaire de Y. Mais
lintervenante de ce SESSAD nous demande galement de donner davantage doutils de travail la matresse, chose
qui nous surprend puisque nous avons mis disposition dj beaucoup de matriel achet par nos soins ou fabriqu par


46
nous mme mais visiblement pas utilis en classe par manque de formation ou de temps car du matriel a t retrouv
dans larmoire. (maman du 38)
Aujourdhui, la scolarit dun enfant autiste lcole est un parcours sem dembches, o la tnacit des parents
est mise dure preuve. Ltiquette de handicap est colle au dos de lenfant et on lui demande un niveau
dexigence suprieur un enfant sans difficult, le moindre cart est source de conflit et le risque dexclusion
scolaire est comme une pe de Damocls pose au-dessus de sa tte.

Refus duneenseignanteavant 2005 davoir un tel enfant dans sa classe, mise lcart
systmatiquependant les deux heures depriseen chargepar semaine, rduction du temps de
prsence, changement dcole tous les ans, non connaissance de lautisme de tous les
participants aux quipes ducatives. Manquedaccompagnement, mmedun simpleAVS, et
inexistencedepersonnel form. Maman du 20.

S. est un petit garon comme un autre. Comme il est autiste, il m'a fallu me rendre
l'vidence que mes autres garons souffriraient aussi de la maladie de leur frre et
quils devraient changer d'cole puisque prive et que celle-ci n'est en aucun cas
oblige d'accueillir S.. Et puis le directeur aprs plusieurs approches m'a dit quil y
rflchirait, Aprs plusieurs semaines d'attente je retourne vers lui, celui-ci me
demande de prendre contact directement avec la matresse des petits, celle-ci ne voit
aucun inconvnient la venue de S, une AVS est prsente. Autre rendez-vous avec le
directeur qui m'explique quil se garde le droit d'exclure mon fils tout moment si ce
n'est pas possible.
Je lui donne les coordonnes de la rfrente scolaire pour quil prenne contact.
Au 25 avril peine 2 mois avant le dbut des congs scolaires, il n'a encore rien fait.
Je m'inquite de savoir si mon fils fera sa rentre avec les autres enfants, () Maman du
14.

Nous avions construit un projet avec une CLIS autistes pour nos deux fils. Linspection acadmique veut la
fermer au motif que les CLIS autisme nexistent pas : elles sont restes exprimentales en effet et
lEducation nationale ne leur a toujours pas donn un statut officiel et un cadre pdagogique prcis. Deux
papas du 42.

Etre Asperger ne protge pas, mme sans dficience intellectuelle, il ne
trouve pas sa place lcole

Je vous apporte mon tmoignage de pre d'un enfant de 9 ans " asperger ".
Mon fils aune forme de ce syndrome trs difficile supporter dans son cas puisqu'il s'nerve au moindre stress et que
tout est une cause d'anxit pour lui.
Et ce qui n'arrange rien vu qu'il est trs beau et trs ouvert aux autres il passe pour un enfant trs mal lev ou
psychotique.
Les classes scolaires tant trs charges en nombre, le personnel, n'tant pas form ou confondant sapathologie avec
un problme d'ordre ducatif ou psychiatrique, ne sait pas s'en occuper...
Les AVS sont rares et il est trs difficile d'obtenir le nombre d'heures adquat, pour ne pas dire impossible.
Le mdecin scolaire, une dame qui ne pense qu'envoyer les autistes et troubles associs en hpital psychiatrique par
tous les moyens, fait pression sur l'enseignante pour qu'elle se taise et n'aide pas l'enfant pour qu'il choue, fait
obstruction contre l'avis de toute l'quipe ducative pour s'opposer de tout son poids une augmentation du nombre
d'heure d'AVS et critique ouvertement et srieusement toute prise en charge librale.
Malgr tout celamon fils est en CE2 et grce alanouvelle loi et un acharnement de nous les parents qui malgr les
menaces (enqute par assistante sociale lorsque nous avons sorti notre fils de l'enfer psychiatrique ou son tat de sant se
dgradait srieusement) avons investi jusqu'leur sant mentale pour sortir notre fils de cette tutelle du secteur psy.
Les enfants Asperger peuvent russir l'cole si on s'adapte leur handicap et qu'on donne les moyens
suffisants, ou alors ils passeront d'hpitaux psy. de jour pour enfant d'autres pour adultes et finiront comme
des lgumes.
Outre le manque de moyens, le mdecin scolaire reste l'opposant le plus farouche, voire le plus cruel qui s'oppose tout
avenir dit "normal " pour ces enfants.
Laprise en charge librale de mon fils est lasuivante :


47
une sance par semaine avec une orthophoniste, un psychomotricien et un mdecin psychiatre (ce dernier tant aussi
une protection contre une " procdure pour dfaut de soin ") + une sance par mois avec une ostopathe.
Voil mon tmoignage de pre, moi qui ai souffert plus par la mchancet du service public qui soit
disant est notre soutien que par le handicap trs dur sur le plan du comportement de mon fils.
Papa de X, 83

Des enfants qui doivent constamment faire leurs preuves pour rester
lcole et qui ny arrivent que grce linvestissement des parents

A. est un enfant autiste n en 1997. Il a trois grandes soeurs. Bb, il ne savait pas tter (il a fallu lui apprendre en
pressant sur la ttine du biberon).
Il tait hypotonique, ne tenant pas assis seul 12 mois et s'il basculait sur le ct, il ne bougeait pas, ne criait pas,
attendait qu'on le relve sans bouger.
A 20 mois, il a enfin russi marcher. Par contre, il ne jouait avec aucun jouet, passant son temps jeter tout ce qu'on
lui prsentait ou tout ce qu'il trouvait (cailloux). Ne travaillant pas, j'avais tout le temps pour le stimuler. J'ai donc pass
des heures essayer de lui faire utiliser des jouets . Par exemple pour lui faire prendre un cube, je lui guidais la main,
puis je lui faisais poser le cube sur un autre et ds que je lchais sa main, il jetait le tout par terre. Je recommenais,
jusqu' ce qu'il arrive regarder un dixime de seconde son travail . En mme temps je le flicitais. Il a fallu plusieurs
mois de cette activit pour arriver ce qu'il empile seul deux cubes l'un sur l'autre.
Mais, c'tait notre seul garon aprs trois filles. Alors, nous trouvions cela excusable. Nous ne voulions pas voir le
handicap. J'ai poursuivi les apprentissages (tri, peinture, marcher sur une ligne, tenir un feutre....) patiemment.
Afin de faire les courses (il hurlait dans les magasins), je le confiais la halte garderie o il vidait systmatiquement la
piscine balle ou faisait tourner les roues des petites voitures. Suite aux inquitudes du personnel, nous avons fait
passer un bilan auditif. Il entendait trs bien.
Ecole maternelle : ds le premier jour, l'institutrice m'a interpelle sur le comportement d'Augustin. Trs vite, elle a t
tonne par le fait qu'il sache travailler (coller des gommettes...) alors qu'il ne rpondait jamais, semblait ne pas
s'intresser la classe, ne jouait pas normalement, ne parlait pas. Aprs bien des incomprhensions nous avons pu
convenir (grce la mdiation du mdecin de PMI) de faire des bilans mdicaux Lyon.
Plusieurs rendez-vous, pour s'entendre proposer il faudrait le montrer au Dr R., le neurologue . La consultation est
programme pour 8 mois plus tard.
En attendant, l'enseignante, mon mari et moi, nous nous rencontrons une fois par mois pour parler des progrs d'A., de
ses difficults, des stratgies dveloppes par nous tous pour le faire voluer. En parallle, je cherche des
renseignements sur Internet sur la dysphasie, mais cela ne correspond pas vraiment mon fils. L'institutrice nous
propose de contacter le CMP. Nous allons rencontrer le pdopsychiatre et la psychomotricienne. Ils ne nous inspirent
pas confiance. Nous n'y retournerons jamais. Suite la consultation du Dr R., o on nous a juste propos de contacter
une orthophoniste et un pdopsychiatre, sans nous prciser quoi que ce soit sur un diagnostic, nous sommes alls chez
notre mdecin traitant. C'est cette personne qui nous a donn le rapport du Dr R., sur lequel on peut lire d'vidents
traits autistiques .
Voil, nous avions un premier diagnostic ! Aucun accompagnement ! Aucun soutien ! Rien !
Nous avons contact une orthophoniste et commenc une rducation. Avant mme de montrer le rapport du Dr R.
l'enseignante, nous avons cherch sur Internet ce qu'tait l'autisme exactement. Nous avons eu la chance de dcouvrir
le site d'Autisme France. Oui, notre fiston correspondait vraiment un enfant autiste. Mais, il y a avait des choses
faire, une ducation structure, visuelle. Alors, j'ai pass des heures me renseigner auprs de ces associations sur
Internet. J'ai mis en place un emploi du temps visuel. J'ai ensuite cherch un centre de diagnostic de l'autisme. L ' ITTAC
de Lyon m'a oriente sur Grenoble, qui avait moins de dlais d'attente. J'ai inform l'cole. Une demande de PEI a t
formul. L'institutrice nous a accompagn la commission de CCPE. Augustin tait admis en grande section de
maternelle et une demande d'AVS tait faite.
Le diagnostic est tomb officiellement le 15 novembre. Malheureusement, le psychiatre rfrent n'tait pas ouvert aux
classifications internationales et encore moins l'ducation structure. Sa seule proposition tait de dscolariser A. pour
le mettre dans son service d'hpital de jour. Comme nous avons refus, elle nous a dit je mets longtemps pour donner
mon compte rendu, mais puisque nous ne sommes pas d'accord, je mettrai encore plus longtemps . Ces paroles
rsonnent encore dans nos ttes.
Elle a attendu plus de 2 ans pour nous envoyer son document. Aujourd'hui elle coule une paisible retraite.
Premier contact avec Envol Isre. J'y vais seule. Je rencontre N., psychologue cognitivo-comportementaliste.
La rencontre avec N. a t salvatrice. Elle nous a tout de suite parl d'ducation adapte, structure. Nous sommes
repartis avec des choses concrtes mettre en place.
Comme A. avait une nouvelle enseignante, nous lui donnions les informations au fur et mesure que nous les
recevions. Nous avancions ensemble.
Puis je suis alle une semaine Paris suivre une formation complte sur l'autisme (EDI formation). Mon mari a suivi la
mme formation en Isre l'anne suivante.
Depuis, chaque anne je continue me former et cela n'est pas pris en compte par la MDPH. La seule formation
reconnue par cet organisme est celle propose sur Lyon, d'orientation psychodynamique, et donc incompatible avec
mes convictions. J'ai suivi des formations sur l'autisme, sur l'ABA ( Lille, une fois par mois pendant 2 ans), sur la
pdagogie Montessori ( je vais approfondir ma formation pendant les deux annes prochaines, sur Manosque une fois
par mois), nous allons chaque anne au congrs d'Autisme France Paris.
Aujourd'hui, A. est en CM2. Il parle malgr un important retard de langage.


48
Nous avons d changer d'orthophoniste lorsqu'il est rentr en CP. Il a fallu en trouver une qui connaisse l'autisme.
Nous allons donc depuis plus de quatre ans 54 kms de notre domicile, une fois par semaine.
A. suit le programme scolaire et va passer en sixime ordinaire. Qui aurait cru cela en le voyant petit ?
Il n'a a pas eu de miracle et encore moins de gurison !!!
Augustin a progress grce l'ducation structure que nous avons mise en place la maison et l'cole sur les
prcieux conseils aviss de N.
Tous les apprentissages fondamentaux ont t travaill la maison, en amont, dans un cadre trs structur et trs
progressif. Il a fallu aussi lui apprendre utiliser l'ordinateur (clavier avec les dix doigts, comme une dactylo). Un
apprentissage d'une anne complte raison d'une sance par jour, car l'ducation nationale fournit un ordinateur,
mais c'est tout. Je passe des heures adapter des exercices pour les rendre comprhensibles et motivants.
Afin de rduire un peu les frais, j'emprunte rgulirement des fichiers et des livres. Je scanne les documents dont j'ai
besoin. J'ai donc d investir aussi dans un scanner, une imprimante, une rogneuse, une plastifieuse. Je fabrique
beaucoup de matriel moi-mme toujours pour rduire le cot. Tout cela me prend normment de temps. Rien voir
avec l'ducation ordinaire de mes trois filles (et pourtant je m'en suis occupe, l'une d'elle tant dyslexique et une autre
prcoce).
Je suis en train de mettre en place tous les logiciels ncessaires pour le collge (trousse virtuelle pour la gomtrie,
logiciel 20/20 pour pouvoir scanner et remplir directement le document...) et de me former l'utilisation de ces
programmes. Cela me permettra d'apprendre A. avant la rentre scolaire, et de renseigner les professeurs.
Comme nous demandons une augmentation de temps de prsence de l'AVS, il a fallu refaire tout un dossier pour
justifier cette demande. Les paperasses administratives sont toujours normes et stressantes, car nous sommes dans
un domaine o la MDPH n'a pas d'exprience. Nous sommes des pionniers de la scolarisation d'enfants autistes. C'est
un vrai parcours du combattant !
Et pour finir, je tiens dire que l'autisme nous avait coup de la vie sociale : les amis d'autrefois sont partis, nos parents
nous ont tourn le dos. Seul un couple d'amis est toujours fidle et aidant. La scolarisation nous a permis de retrouver
une vie sociale : les parents d'lves sont comprhensifs et accueillants, A. a suffisamment progress pour faire des
activits sportives en milieu ordinaire, pour participer la vie sociale (ftes de l'cole, cinma...).
L'association Envol Isre Autisme nous a permis d'avoir de nouveaux amis, de vrais amis.
Rien n'est gagn, rien n'est acquis, tout peut tre remis en questions. Il faut une force incroyable pour subir toutes les
pressions de la socit et de l'administration. L'incomprhension et la mauvaise connaissance de ce handicap complexe
nous font perdre une nergie incroyable. Aujourd'hui encore, si on veut permettre un enfant autiste de vivre une vie
digne, il faut se battre quotidiennement. C'est pour cela que nous investissons de notre temps
pourtant si prcieux dans l'association Envol Isre Autisme.
Sylvie G (38)

Mon fils tait dou dune intelligence exceptionnelle qui ne lui servait rien puisquil fut rejet de
lcole alors quil tait en primaire, passant pour un enfant dangereux alors que cest lui qui se faisait
taper dessus par les lves. Maman du 51.

Lducation est parfois dnie lenfant car il faut le soigner , le
gaspillage de largent public

Nous sommes parents de 3 enfants dont un garon autiste semi-verbal de 8ans1/ 2. Notre enfant a t scolaris
pendant 3 ans en maternelle ordinaire de quartier mi-temps accompagn par une AVS (avec des horaires diffrents
chaque anne et un planning donn le jour de la rentre : comment fait on pour travailler ou pour trouver une nourrice ?).
Puis il achang dcole pour une anne en CLIS TDP maternelle et nouveau chang dcole pour une CLIS TDP primaire encadre
par une jeune institutrice non spcialise o, lapremire anne, son temps daccueil scolaire diminu de moiti. Le temps
scolaire a t augment au compte-goutte, si bien quen fin danne il avait enfin un mi-temps. Cette anne grce la
rvision de son PPS et lintervention de lquipe de laMDPH, il ale privilge davoir 11H30 dcole par semaine et nous mesurons
lachance immense que nous avons.
Le pdiatre a voqu le diagnostic dautisme lorsque notre enfant avait 2 ans mais il a fallu normment attendre
pour avoir confirmation du diagnostic et nous avons perdu beaucoup de temps. Aucun soutien de la part des
professionnels, un simple numro sur leur liste dattente
A 3ans1/ 2 le diagnostic at tabli et notre enfant at pris en charge par lHpital X qui noffre dautres soins quune prise
en charge psychanalytique. Notre fils at accueilli par une unit du soir H 4 fois par semaine o on nous arefus lentre dun
classeur de communication dans les lieux de soins (lpoque notre enfant ne parlait pas du tout), le pdopsychiatre maffirmant


49
quon pouvait apprendre parler un jeune singe, lire, crire, mais que celane servait rien car il ne sen servait pas. Et que
pour un autiste ctait pareil. . () Nous avons tap en vain dautres portes mais lasectorisation est draconienne ().
Notre unique chance a t de trouver une orthophoniste spcialise en qui prend notre fils en charge 2 fois par
semaine depuis 4 ans et demi et qui reste notre seul soutien. Notre fils est accueilli depuis 2 ans dans un autre hpital de
jour, plus ouvert mais avec qui ne nous comprenons pas. Et comme beaucoup de parents, nous prenons notre fils en charge seuls la
maison
Cette anne malgr tout celalquipe psychiatrique adcid daugmenter son temps de soins contre notre avis et grce notre
intervention laMDPH, notre choix at respect. Mais les lois sont let pour mapremire fois, nous sentons lapression des
associations et nous sommes entendus par le milieu de soins dfaut dtre compris

Nous devrions en tant que parents avoir le choix pour notre enfant et nous souhaiterions que le gouvernement
rembourse des soins ducatifs qui accompagnent la personne autiste tout au long de sa vie (type TEACCH, ABA,
MAKATON, PECS,) Et quand on voit les tarifs des prises en charge des hpitaux de jour, cela fait mal au
curA notre avis il faut mettre en uvre le plus vite possible les moyens dvaluer comparativement les diffrentes mthodes de
prise en charge des enfants autistes en passant par des grilles dvaluation (grilles prcises imposes tous, reproductibles dans le
temps). () M et Mme J .

() Le rapport avec les professionnels de sant n'est pas toujours simple ainsi que celui avec l'cole
qui accepte difficilement de revoir ses modles d'valuation. Certains enfants ont besoin d'tre
entours d'enfants qui les poussent vers le haut en termes de sociabilisation. Mafille alachance de pouvoir
tre scolarise dans une classe ordinaire et les enfants sont beaucoup plus tolrants que les adultes qui ont des jugements
bien nets y compris des intervenants qui se permettent de donner des avis aprs avoir rencontr ma fille 1/ 4
heure une fois par an. Je parle du mdecin scolaire et du psychologue scolaire. J'ai vraiment t
scandalise par l'opinion de ces deux professionnels dernirement.
C'est pourquoi je peux comprendre lamesure parfois excessive du CMPP. Je sais que le dossier MDPH seradtruit alors
que le dossier scolaire seralui conserv et ces avis tranchs sans aucune qualit et aucune pertinence ne devraient pas
suivre mafille tout au long de sascolarit.
(), je souhaite que des progrs soient faits de manire consquente ce qui permettrait beaucoup d'enfants d'tre pris
en charge correctement. Famille C.

6) Le drame des adultes avec autisme

AVIS 102 du Comit Consultatif national dEthique :
"I ncluded in Society" est un exemple sudois mis en oeuvre depuis 1995. En effet depuis cette poque, la Sude a
interdit et supprim les institutions destines aux personnes atteintes dun handicap mental, intellectuel, ou
affectant les capacits de communication ou le comportement. En Sude, labsence dinsertion sociale est
considre comme une
maltraitance , et une atteinte aux droits civiques.


50
C'est l'insertion sociale qui doit tre le but recherch. Dans cette finalit, l'accompagnement doit prendre en
compte les contraintes de cette insertion pour s'y adapter et non le contraire. Laccompagnement dans des lieux
ferms isols au dtriment de l'insertion sociale n'a pas de sens.
Il manque en France une vision, une approche et une volont globales daccompagnement et dinsertion des
personnes les plus vulnrables au coeur de notre socit.

Et la ralit franaise

Maltraitance mdicamenteuse, isolement et contention, dfaut de
diagnostic, terreur des parents devant linstitution psychiatrique

Je suis trs rvolte contre le psychiatre de JF qui ne veut pas changer un protocole de soin identique pour tous les
schizophrnes, savoir les sparer de leurs proches pour qu'ils s'assument et parlent de leurs problmes aux soignants
plutt qu' leurs parents. J'tais alle lui demander de baisser le traitement de neuroleptique le 19/01 constatant un
nervement de + en + grand comme pour C. il y a 2 ans, en prsence de JF car on ne peut jamais parler au psychiatre
sans la prsence du patient. Il lui a reproch d'inquiter sa mre et lui a demand pourquoi il ne s'adresse pas plutt
lui, or cela faisait 1 mois qu'il ne l'avait pas vu cause des congs de Nol ! Il lui a ensuite parl sans moi et depuis
cette date notre fils n'a plus voulu mettre les pieds la maison o il venait chaque week-end pour laver son linge et pour
aider son pre afin de payer la psychologue comportementale forme l'autisme. Ensuite il a eu un problme d'argent
car la CAF a baiss brusquement son AAH de 400 et il ne pouvait plus retirer avec sa carte car sa tutrice aux
prestations sociales de l'UDAF n'avait plus assez d'argent sur son compte de la caisse d'pargne et ne nous a pas
informs ainsi que JF qui se prsentait au distributeur avec la mention "indisponible". Il n'a pas pu nous en parler
puisqu'on lui a dit de ne pas se plaindre ses parents et a commenc errer, mendier sur la voie publique et crier son
angoisse. Il a attendu plus de 2 mois pour tre repris au DRSP (dpartement de rinsertion socio professionnelle) et de
ce fait n'avait plus de but pour ses journes. Il a essay de se faire un emploi du temps mais sans cadre, il a perdu ses
repres et tait de + en + angoiss, d'autant qu'il ne venait plus la maison! Il tait tout heureux quand il a appris
pendant nos 4 jours de retraite la roche d'or de Besanon qu'il tait repris au DRSP partir du 16/02. L, il s'est fait
humilier par des collgues et traiter de schizophrne. Cela a provoqu une forte crise de dcompensation et j'ai eu trs
peur que cette violence se retourne contre lui par le suicide car il me parlait de nouveau de sauter sous un train ou dans
le Rhne et le Doubs quand nous tions Besanon. Il tait dans l'tat de Ben X, je ne reconnaissais plus mon fils si
doux et tranquille. L'angoisse de la Maman de Ben X, je l'ai vcue de plein fouet de nombreuses fois avec C. et JF et je
l'ai cache Cl. qui est trs sensible puisqu'il s'est reconnu dans le syndrome d'Asperger. D'ailleurs sans qu'on leur dise
nos 2 aspies se confient moi plutt qu' leur pre qu'ils protgent ainsi.
Pour moi cette impuissance et cette rvolte me fatiguent et je ne sais pas si je tiendrai encore longtemps face au mur de
l'institution psychiatrique. On ne peut pas rendre visite notre fils, on ne lui donne pas ce que nous apportons, il ne peut
pas recevoir de communications tlphoniques ni en passer, il est en pyjama d'hpital et peut-tre en chambre
d'isolement si cette situation provoque de la violence. Il a t attach lors des autres hospitalisations alors qu'il est non-
violent de nature. Est-ce que c'est le cas maintenant, on nous le cache, on le saura plus tard de sa bouche s'il nous parle
encore! C'est le protocole immuable quelle que soit la pathologie. Cependant je prfre le savoir contenu que livr lui-
mme et en danger dans la ville. Voil quoi mne une non reconnaissance des troubles de l'autisme sans compter les
traitements chimiques de choc qui dtruisent toutes les capacits physiques et intellectuelles. Une maman du 69

Notre fille J ., ge maintenant de 26 ans, a pu bnficier dans une certaine mesure dune ducation adapte
dans son enfance, par notre mobilisation familiale et associative (nous avons fait fonctionner avec une autre
famille pendant plusieurs annes une petite structure sauvage en rgion rouennaise. Cela sest fait non
seulement sans laide mais aussi contre les pouvoirs publics ( lexception notable du maire de notre commune de
rsidence dalors qui nous a fortement soutenus). Celadit comme constat et sans animosit, nous sommes tous deux
fonctionnaires lEducation nationale (joccupe actuellement un emploi de direction dtablissement scolaire).
Aprs un dmnagement en Bretagne motiv par un accueil de notre fille dans une structure
spcialise au sein dun IME nous avons pu souffler un peu, puis nous avons trouv une place en
structure adulte dans un foyer double tarification spcifique venant de souvrir en Ille et Vilaine.
Si les principes qui encadrent le fonctionnement de ce lieu de vie sont bons, nous vivons malgr tout une situation
loin dtre idale :
- loignement de notre rsidence : 150 km aller-retour pour aller chercher ou ramener J. le week-end.
Lalocalisation de ce foyer at dtermine par des considrations politiques au dtriment des besoins de la


51
population (il aurait du tre implant Rennes mais celaarrangeait le CG35 de lannexer un hpital local
rural pour afficher un maintien du nombre de lits)
- dysfonctionnements importants depuis le dbut, li sa gestion par lhpital local : absence de
directeur jusqu une date rcente, donc personnel pourtant motiv livr lui-mme en ce qui
concerne le projet dtablissement et la prise en charge ducative, accueil de rsidents ayant un
pass psychiatrique lourd sans savoir faire pralable des quipes, problmes financiers arrivant
jour maintenant, absence de suivi des travaux (et dfaut dassurance) avec pour bilan de
srieuses malfaons dans les btiments qui vont peser sur le fonctionnement
Bref les rsidents et leurs familles payent les pots casss dune politique damnagement du territoire (il faudrait mettre
un peu plus de guillemets autour du terme) qui pour satisfaire des pouvoirs locaux met mal les principes de saine
gestion des ressources publiques centres sur les besoins de lapopulation ; ce nest pas que mon interprtation, tout cela
apparat en filigrane dans un rapport rcent de laDRASS sur le fonctionnement du foyer qui comporte de nombreuses
observations plutt accablantes sur les conditions dans lesquelles lamise en place de cette structure sest ralise.
Avec la cl un certain puisement des quipes et des drives que lon connat bien : hausse de
lagressivit de certains rsidents entranant rponses inappropries et surmdicalisation (notre fille
qui pendant plus de quinze ans na eu comme seul traitement quune administration de Parlodel dans
un cadre exprimental et valu, commence maintenant cumuler une liste impressionnante de
mdicaments divers).
Jai vu rcemment le film de Sandrine Bonnaire et cela ma srieusement alert sur les risques
importants dvolution rgressive que peuvent connatre nos enfants arrivs lge adulte, lorsquils
sont en difficult passagre et se trouvent livrs des quipes incomptentes ou dpasses(jai des
tmoignages en ce sens de familles dont les enfants sont hbergs avec J. et qui ont connu ce pass dHP) ; bref celafait
peur et nous parents, nous nous sentons, en France, malgr quelques progrs non ngligeables pointer, toujours sur la
corde raide. M et Mme C.

Je viens vous exposer la situation particulirement difficile et dramatique de ma fille autiste de 28
ans.De 10 mois 3 ans elle tait accepte en halte- garderie, comme les autres enf ants et a
ef f ectu une anne de maternelle. J ai su, des annes aprs, que la directrice, ne la supportant
pas, lisolait dans une pice noire. ()Elle a t oriente en hpital de jour de 5 12 ans, quelques
heures par semaines. Puis en IME sur 2 sites Knutange et Rettel.
Seule avec 5 enfants depuis 1987, jai d travailler de nuit, puis de jour en horaires amnags ()Le 3
j uin 1998 j ai du interrompre brutalement et df initivement mon travail, soit 10 ans avant la date
prvue, les I ME ne voulant plus prendre ma f ille en charge. Elle est reste la maison jusquen
2001, et je men suis occupe seule pendant tout ce temps. La fratrie en a t particulirement
marque. Elle a t oriente en FAM (centre soit disant spcialis pour lautisme) en f vrier
2002, mais Le 8 aot 2002 elle a t hospitalise au CHS de () o elle sest retrouve en
isolement.
En 2003 suite une blessure la tte, en plus de lisolement, sest aj oute une contention
permanente j usqu 2005 : ce moment l, elle sest gravement mutile les lvres et la langue.
Un bref sj our en Belgique de Fvrier 2005 J uin 2005 a t trs dcevant; elle restait en
contention la nuit et sest ouvert la tte. Elle a t hospitalise au centre psychiatrique de Mons
270 kms de mon domicile sans que je sois prvenue. En contention et isolement, les mutilations ont
repris de plus belle.
Elle est revenue sur Jury le 9 janvier 2006 dans le service dadmission do elle tait sortie, toujours
en contention et isolement, mais savait se dfaire et aspirait sortir. Elle sest de nouveau mutile en
2006 (elle na plus de lvres ni de langue, sest abime les pieds en tapant portes et murs), alors
la contention a t renforce pour viter quelle ne dfasse ses liens, ses mains et bras sont enfls de
ce fait. ()


52
Elle est touj ours en isolement et contention la plupart du temps, sest encore blesse la tte,
sest arrach des dents. J e suis en plein dsarroi : ma f ille est attache, df igure. La France
est capable de payer 300 euros par j our la Belgique, nest il pas possible de f aire des accueils
corrects en France ?() Maman du 57.
Etre autiste de haut niveau ne protge pas : difficults dintgration
professionnelle, discrimination dans le monde du travail

Jevoudrais dplorer lemanqueou la mauvaisepriseen chargedenos enfants. Et aussi, labsencede
travail proposaux jeunes autistes. Cela dunemaniregnraleet plus prcisment pour les personnes
atteintes du syndromedAsperger, car ils ont denombreuses comptences (rigueur, srieux, assiduit)
qui nesont ni reconnues, ni exploites dans notresocit. Cela est dommageablepour les personnes
atteintes et pour la socitelle-mme. M. M, 07

J'ai deux fils atteints de trouble envahissant du dveloppement:
A. n en aot 1983 diagnostiqu Asperger en 2001 () et P., autiste de Kanner diagnostiqu en 1992 par
ce mme pdopsychiatre. A. apu faire des tudes L'IUT. Il aobtenu un DUT en Mesures Physiques en 2005. Il a eu
une reconnaissance de handicap par la MDPH en 2006. Il est rest sans travailler une anne jusqu' ce
que son pre en profession librale l'emploie tiers temps pour lui mettre le pied l'trier et lui
permette de cotiser pour sa retraite. Il ne touche pas l'AAH car il travaillait djavec mon mari quand il aeu une
reconnaissance de handicap. Dans le cas d'une premire demande, il aurait fallu qu'il soit au chmage un an....Ubuesque.
Donc, s'il n'avait pas ses parents pour subvenir ses besoins, il serait sans ressources!!! Il a essay de
trouver du travail lamairie de Saint-Etienne, chez l'entreprise Casino (). Il adpos des dossiers dans plusieurs
centres pour tre contrleur des impts. Rien n'aabouti.
Aprs avoir fait tenacement et courageusement des tudes pour tre autonome, il dpend encore de sa
famille chez qui il vit. La socit a peur d'un handicap qui touche la communication et aux
interactions sociales.
Famille du 42.

Trs rcemment un diagnostic desyndromed'Asperger avec X fragilea tfait chez unejeunefemme
l'gede30 ans parcequesa mrea vu unemission deJean-Luc Delarue. Mais cediagnostic n'est suivi
d'aucunerponsepour uneinsertion socialeet professionnelleet mmel'AAH a trefuse. "Ellenerelve
ni d'un ESAT, ni du milieu ordinaire". Alors! Qu'est-cequ'on fait? Maman duneadulteatteintedelX
fragile.

Une jeune femme de 36 ans, a obtenu le niveau BTS force de tnacit mais s'est toujours trouve
carte des formations complmentaires et de l'accs au travail, mme pour les postes rservs aux
handicaps, malgr un rel savoir faire. Ses entretiens n'ont jamais pu dpasser le rendez-vous avec une
psychologue. Lacause de ses difficults n'est pas prise en compte. Adhrents de lassociation du 92.

Ma fille a 24 ans, elle est titulaire dun bac professionnel en comptabilit obtenu en 2003. Depuis elle est en
recherche demploi et occupe son temps la maison dans sa chambre couter de la musique, jouer sur lordinateur
ou faire des sudoku en attendant() E lle fait quelques heures de bnvolat la mdiathque de la ville, elle a
obtenu 2 heures par semaine dans cette mme mdiathque de job jeune . Par ailleurs elle est inscrite au service
loisirs de lA PA J H ce qui lui permet de voir dautres personnes que ses parents, quelques fois dans la semaine. J e
veux penser quil sagit de solutions provisoires. J e me bats pour que J sorte de la maison, quelle voie dautres
personnes. J e souhaite quelle dcroche un emploi en milieu protg avec plus long terme la possibilit de revenir


53
en milieu ordinaire. E n fait, pour moi, lidal serait quelle obtienne un emploi temps partiel en milieu ordinaire
compte tenu de sa personnalit. J e ne dsespre pas dy arriver un jourF amille du 38.

Une jeune femme a obtenu le niveau BTS force de tnacit mais sest toujours retrouve carte des
formations complmentaires et de laccs au travail mme pour les postes rservs aux handicaps. La
cause de ses difficults nest pas prise en compte.
Un jeune homme de 28 ans travaille en ESAT depuis 8 ans. Il n e bnficie pas des activits de soutien parce
quil nest pas demandeur , il produit pendant que les autres font du thtre ou des sorties. Il dveloppe
des TOC et a t refus comme patient par 4 psychiatres pour cause gntique. Et lun deux a conseill
daller en Belgique.
Un autre de 23 ans a t en UPI collge en post-UPI lyce professionnel, obtenu un contrat davenir dans
une cantine scolaire municipale. Isol, sans aucun tuteur ou rfrent, comment tiendra-t-il dans la dure ?
Mosaques, Association des X fragile

Labsence de structures adaptes pour adultes autistes : des adultes
dgrads, rejets de leur tablissement, dprims

Que cest difficile pour moi de tmoignerDifficile car jai peur de ne pas tre la hauteur de la dtresse quotidienne
que vit ma sur B. B. a bientt 31 ans et aucun mdecin na t capable de nous dire : B. est autiste.
B. a commenc frquenter un IME lge de 5 ou 6 ans daprs mes souvenirs.
Les diagnostics ont t tous autant rocambolesques les uns que les autres.
Psychose infantile, traits autistiques infantiles, retard psychomoteur, retard li un accouchement difficile, etc..

A 20 ans sest pose la question de lorientation de B. ; B. na jamais t prise en charge pour son autisme et sest
dbrouille tant bien que mal, trs dpendante de son entourage : pour shabiller, se laver, se dplacer, .Elle est non
verbale.

Son IME lui apportait une certaine stabilit, trs entoure, choye, malgr une prise en charge dfaillante pour son
handicap, B. semblait heureuse, elle faisait beaucoup de sorties de groupe, restaurant, parc attractions, de sjours la
montagne.
Depuis son orientation vers son SAJ B. dprit chaque jour et senfonce dans son autisme sans quon puisse laider et
aider mes parents.

B. est exclue du groupe, de la moindre sortie, elle est en crise permanente, elle dort laprs-midi si elle nest pas en
crise, elle est enferme dans une pice pendant ses crises.
Le SAJ harcle mes parents rgulirement pour quils viennent vite la rcuprer ou la garder. Une pression norme pse
sur leurs paules car le SAJ souhaite que B. parte rapidement de cette structure : raison invoque, B. ne sadapte pas
la vie de la structure !
Nous marchons sur la tte depuis quand une personne handicape autiste la possibilit de sadapter son
environnement ???

Malgr nos efforts mes parents et moi-mme pour travailler dans la main avec la directrice et les ducateurs pour le
bien tre de B., rien ne se faitLa structure est rfractaire toute proposition : formation ABA, Formation
autisme.Nous avons mme trouv une psychologue forme lautisme et en ducation structure : mthode employ
depuis des annes et qui ont fait leurs preuves dans la plupart des pays du monde : Etats-Unis, Belgique, Sude, ..Ils
ont tout bonnement refus prtextant que les autres parents demanderaient le mme traitement : quoi de plus
normalEt aussi en affirmant que B. est un cas perdu
Trs dontologique et professionnel de la part de spcialistes du handicap avant mme davoir essay quoi que ce
soit !!! Mme la directrice a exerc en Belgique et connat trs bien lautisme, pour elle, B. est un cas sans solution..Je
doute quelle soit si qualifie, et son instance se justifier invite aux doutesNous marchons sur la tte

Par contre mes parents ont t contraints par ce mme SAJ de mettre Brigitte sous thrapie mdicamenteuse, une
catastrophePendant plusieurs moi, Brigitte a perdu la capacit de mastication, elle portait de nouveau des couches
comme une bb (tout en refusant de les porter, je vous laisse imaginer le dsastre)


54
Elle bavait, et dormait beaucoup : une camisole.Dieu merci, nous avons pu stopper tout a mais il faut des
arguments pour convaincre. Nous sommes trs mal vus davoir considrablement diminu les mdicaments de Brigitte
et pourtant avec laccord du psychiatre qui lui-mme est le premier admettre quune prise en charge adapte pour
Brigitte est le premier soin vital apporter Brigitte.

Daprs le SAJ nous ne sommes pas raisonnables, inconscients peut tre ?

Comment peut-on travailler dans le handicap et tre si rfractaire aux solutions apporte lautisme aujourdhuiEt
puis, et l, je mets laccent sur ce fait important : B. dambule souvent une grande partie de la journe dans les locaux
du SAJ et dehors sans relle surveillanceIl y a 15 jours, elle est rentre du SAJ dans une crise virulente : des traces de
strangulations par une charpe au cou jusquau sang. Personne na rien vu, et personne na cherch mieux comprendre
malgr notre insistance auprs du SAJQue sest-il pass ? Ma pauvre sur est vraiment livre elle-mme dans une
indiffrence qui me glace le sang.

Avec mes parents nous pensons quil serait mieux pour B. de ne plus frquenter ce SAJ mais pour faire quoi ? Et aller
o ? Pas de centre pour adultes autistesPas de prise en chargeEt pour B. une catastrophe si elle na plus aucun
cadre et quelle se retrouve replie la maisonEt mes parents ils ont besoin de respirer, jaurais presque envie de dire
au sens strict du terme ? De se reposer un peu entre deux crises ? Comment faire ? Ils ont la soixantaine et a fait 30 ans
que a dureMes parents sont en mdiation familiale, leur vie chaotique o mme dormir et manger relve de
lexploit, est une survie incommensurable.

Pour linstant je cherche un financement pour la psychologue de B., lassociation nous soutient beaucoup et
heureusement que nous les avons trouvs dans notre combat.B. commence sa premire sance en ducation structure
le mercredi 3 fvrier 2009 son domicile chez mes parents, enfin mais quel prixComment tre heureuse quand ma
propre sur, ma mre et mon pre vivent lenfer au quotidien sans solution acceptable dans une socit dveloppe du
21
me
sicle ? G. sur de B., 42

Je tiens vous dcrire lasituation de mon fils de 28 ans non verbal. Il se trouve en foyer daccueil en internat. Nous le
reprenons le WE.
Au foyer, il est enferm dans sa chambre pratiquement toute la journe sans meuble, chaise, lit sans drap ni
oreiller. Il mange part des autres. Na pas le droit aux sorties en voiture. Il a une mdication abusive sans
nous en avertir et sans notre accord (500 par mois). Jai fait part ladirection de mon indignation des faits qui ma
rpondu quelle ne changerait rien et que si je ntais pas content je navais quchercher ailleurs..
Au dbut de son entre dans ce centre notre fils faisait des activits son rythme, se promenait en voiture, mangeait avec
les autres, partait en mini sjours. Depuis que le centre lui adonn des doses de mdicaments cest une catastrophe !
Notre fils se dgrade de jour en jour, dpression
Notre fils at mis en Hpital psychiatrique par le directeur du centre, quand je suis all voir le psychiatre de lhpital, il
atrouv abusif de le mettre let larenvoy au centre en demandant que le directeur assume ses responsabilits.
Nous sommes attrists dune telle situation. Nous sommes impuissants devant ce que subit notre fils. La famille
ne vit plus dautant que nous ne sommes plus trs jeunes quel avenir aprs notre mort. Famille X.
Copiedun courrier rdigpar unejeuneadultede21 ans suite la dcision dela direction deson
tablissement (ESAT) demettrefin son accueil en demandant unenouvelleorientation. Cettejeune
filleest interneen Hpital psychiatriquedepuis fvrier 2008 la suitedun troubledu comportement et
du refus deltablissement dela rintgrer. Jevous crits toutes les personnes qui ont mis en placedes
projets pour moi. Jevoulais vous direquejai bien chang, jenai plus les mmes mdicaments. Mes amis
memanquent beaucoup. Jaimerais retourner au CAT pour les revoir. Jepenseaussi mes ducateurs et
ducatrice. Jai demand ma mresi jepouvais avoir un appartement collectif et revenir au CAT la
journe. Jesais quil ny en a pas mais il y en a ailleurs. Cest pour avancer dans mes projets. Jemesens
beaucoup mieux mais leCAT memanque.
Lettre de samaman pour laider sortir dHP et retrouver saplace au centre. Jeune fille diagnostique Trouble
envahissant du dveloppement 13ans. () Mon tort il est vrai toujours t de rechercher les causes
de la reprise de ses manifestations dagressivit, au lieu davoir recours laugmentation systmatique
de son traitement mdical.() Est-ce leffectif devenu trop important dans latelier qui gnre une promiscuit et


55
une mitoyennet trop troite occasionnant ses colres ? Est-ce la restructuration du Centre dHabitat avec le
regroupement des chambres dans une mme aile de btiment pendant les travaux do le mme sentiment dtouffement
exprim par elle ? Je nai pu vritablement en discut avec lquipe(). Le traitement at augment lors dune
premire hospitalisation pour tre diminu ensuite. Hlas, son agressivit est rapparue au sein comme au dehors de
ltablissement et elle at de nouveau hospitalise le 1
er
fvrier suite une grosse contrarit davec son petit ami,
entrainant une perte de contrle et de matrise de soi.() Les effets secondaires de dbut de traitement (de ce nouvel
ajustement mdicamenteux) se sont estomps et M semble bien sadapter ce nouveau traitement. Elle lexprime elle-
mme, dit se sentir mieux et souhaite ardemment retourner au travail lESAT. Cest sademande et lissue de la
priode dadaptation son nouveau traitement que jai donc repris contact avec ltablissement en mars dernier mais leur
dcision de suspension tait djprise Lui accorderez-vous, lui accorderont-ils cette nouvelle chance ? Elle
na que 21 ans, et na pas demand natre avec ce handicap mental, qui plus est avec des troubles du
comportement associs qui ont toujours drang le milieu ordinaire comme le milieu spcialis.Et le
milieu psychiatrique affirme quelle na pas sa place en structure hospitalire ! O est sa place ? Quel est
son avenir ? Que devient le mien ?
Ne pouvons-nous pas rechercher ensemble lacause de ce mal-tre et accepter de prendre des dispositions pour amnager
son poste de travail ou son habitat ? Ne pouvez-vous pas faire en sorte quun jour enfin, un tablissement dit
protg puisse sadapter au handicap de la personne sans que ce soit toujours la personne qui doit
tre adaptable au fonctionnement de ltablissement ?Mme R. A

Chapitre 3

Des raisons desprer

1) Le plan autisme 2008-2010

2) Ce quil faudrait gnraliser

3) La charte dAutisme France


56


57
Des raisons desprer : le plan autisme 2008-2010

Le plan porte la marque des ambiguts franaises : le poids grandissant des associations dans le montage et
la gestion des projets de services et structures, le contre-pouvoir de fait que constituent les familles, la loi de
2002 qui leur reconnat le droit daccs au dossier mdical et le libre choix de la prise en charge, la notion de
projet de vie, au cur de la loi de 2005, la mainmise psychiatrique sur lautisme, encore touffante sur ce
plan 2008-2010.

Mais on ne peut nier la relle volont des pouvoirs publics de faire avancer le dossier de lautisme en France.
Ce plan montre cette bonne volont et Autisme France sera attentive et vigilante sa concrtisation.

Il comporte trois axes majeurs :
- Axe 1. Mieux connatre pour mieux former
- Axe 2. Mieux reprer pour mieux accompagner
- Axe 3. Diversifier les approches, dans le respect des droits fondamentaux de la personne.
Le plan est mis en oeuvre pour une priode de trois ans, il fera lobjet dun suivi rgulier et dune
information des diffrents partenaires et associations concerns.

a) Les auteurs du plan reconnaissent honntement des insuffisances criantes
-le diagnostic tardif et erron,
-des accompagnements insuffisants et inadapts, une insertion dans le milieu ordinaire quasi absente
-une absence de formation des professionnels de tous ordres qui accompagnent les personnes avec
autisme
-le drame des adultes autistes, non diagnostiqus, sans prise en charge adapte.

Et des urgences nommment repres avec des propositions pour y rpondre :
-former les quipes pluridisciplinaires et les personnels des MDPH (Maisons Dpartementales des Personnes
Handicapes) lautisme en particulier lutilisation du GEVA (Guide dEvaluation multidimensionnelle
pour les quipes pluridisciplinaires des MDPH), particulirement inadapt lautisme
-former des personnes-ressources par dpartement
-mettre en place des protocoles daccueil des personnes autistes dans les tablissements hospitaliers
-mettre en place une formation avec une mention spcifique Autisme et TED pour les enseignants qui se
spcialisent.
-faire laborer des recommandations de pratique professionnelles dans le champ mdico-social
-reconnatre les nouveaux mtiers daccompagnateurs.

b) La reconnaissance du rle des familles
Le plan prvoit de les aider sur le plan ducatif et de mieux tenir compte des projets de vie de la personne
autiste.

c) La place de la personne autiste en milieu ordinaire et la ncessit de linnovation
Favoriser la vie en milieu ordinaire, tous les ges de la vie est une affirmation forte de ce plan. Ce choix
suppose de concevoir des lieux de vie adapts, dans des structures taille humaine ; le plan suggre de
lever les obstacles techniques, administratifs et financiers et encourager les rponses innovantes (ESAT
adapts, lien avec Cap Emploi, maisons-relais par exemple) . Il voque aussi la ncessit de prendre en
compte de nouvelles fonctions pour rpondre aux besoins daccompagnement spcifiques et daider
techniquement les promoteurs de projets.


58

Des raisons d'esprer : ce quil faudrait gnraliser

Laccueil en milieu ordinaire de travail

Notre fille est atteinte d'un autisme de haut niveau ()
E lle a eu une scolarit normale malgr son isolement au milieu des autres jusqu'en 5me. E lle a continu
difficilement dans un cours trs priv Lyon pour lves en difficult. E lle a suivi Lyon en amateur des cours sur
le tourisme pour sa culture gnrale.
Nous l'avons rcupre A nnecy () Nous avons rencontr par hasard lors d'une runion amicale, un mdecin
biologiste, directeur d'un laboratoire d'anapathologie. C elui-ci embauchait volontairement une ou deux personnes
en difficult.
Il a propos S . de venir tel jour l'heure o elle voulait, ce que celle-ci a fait avec l'accompagnement de son pre.
C e mdecin exceptionnel ne nous a pas dit on va essayer . Il voulait que cela marche: il a observ le
comportement et les talents de S . avec beaucoup de patience, la confiant un coach, une femme qui s'est avre et
s'avre toujours remarquable.
S . a choisi ses horaires pour un mi-temps. Depuis 20 ans, elle se rend toute seule son travail au moyen d'un bus
et d'une marche pied.
E lle s'est rendue indispensable dans le classement qu'elle fait trs bien et que les autres n'ont pas envie de faire.
E lle est trs fidle au laboratoire, ne prenant que les congs auxquels elle a droit.
S . a un appartement dans notre immeuble, deux tages en dessous du ntre. Nous lui dposons quelques repas
quilibrs pour faire une moyenne avec ce qu'elle achte (toujours les mmes plats qu'elle achte tout prts).
Nous surveillons son hygine qui laisse parfois dsirer, c'est le seul point noir.
S . est calme si on ne la drange pas. E lle va, selon son propre choix, tous les aprs- midi regarder des revues
de 17 18h la bibliothque et regarde beaucoup la tlvision qui est par bonheur son ouverture sur le monde. S .
ne se laisse pas influencer par ce qui mauvais pour elle. ()
Maman de S , 74


59
Scolarisation russie

Et lcole dans tout cela ? Si la collectivit a sans doute fait exploser un certain nombre de comportements
autistiques chez A dans un premier temps (28 enfants dans la classe), lcole a t sans aucun doute sa meilleure
chance. Linstitutrice est sensationnelle. Elle fait son maximum et nous tient au courant tous les jours de la faon
dont cela se passe. Nous avons quand mme pris le temps de lapsychothrapie sur le temps scolaire en enlevant lajourne du
lundi
En mars 2002 un contrat dintgration est sign et lintervention dun binme dAuxiliaire de Vie Scolaire est accord : partir de ce
moment, A est accompagn lcole, et tout vachangerFin juin, il arriveraparticiper au regroupement assis sur le tapis avec les
autres enfants... ctait impossible en mars, sauf si lenseignante le maintenait sur ses genoux, autant dire de forceCette fois nous
avons vraiment de lachance car nous habitons dans le Loir-et-Cher o existe une association pionnire en terme dintgration
scolaire : Tandempour lcole. Cest le dbut des emplois jeunes dans ce domaine et A vapleinement en bnficier.

Nous sommes parents dun garon de 6 ans, petit garon avec autisme dpist prcocement au centre de
rfrence de RE IMS . J e suis mdecin anesthsiste, mon pouse anesthsiste galement. Nous avons t
accueillis et pris en charge ds nos premires interrogations, entre les
18 mois et 2 ans d A . , ()par l' quipe du C A MPS de l'hpital ou je travaille. J e dis que je suis mdecin-
anesthsiste car il est vrai que par rapport d'autres, j'ai pu peut tre ngocier plus rapidement certains examens,
sous anesthsie, scanner ou autres qui ont t demands car nous pensions que notre enfant tait mal entendant.

J e peux dire que nous avons t aids efficacement par cette quipe du C amps, et surtout par les membres de
l'association A U T IS ME 02, qui est je pense trs dynamique; () nous ont entours de conseils et d'affection.
Nous avons reu les premires connaissances grce aux congres d'autisme 02 et d'autisme F rance
Notre plus grande chance est d'avoir une charmante petite cole maternelle dans notre village, un maitre d'cole
aimant les dfis, curieux de tout, ayant envie de se former, qui sait bien prendre en charge notre fils. Nous avons
galement t aids par de bons AVS . Notre enfant va temps plein en grande section
Nous avons rencontr et t aids par Madame J ., orthophoniste spcialise et forme, qui a t la premire
faire travailler efficacement A. ()
Pour nous, notre espoir rside dans la cration d'un "S E S S A D", le dossier tant en cours de montage grce
A U T IS ME 02.
F amille B , 02.

Ds les 3 mois de mon fils, j'ai senti que quelque chose n'allait pas mais quoi ?... Puis, son petit frre est n 2 ans aprs... et l, ce
qui tait alarmant pour moi, c'tait.... rien d'anormal pour lapdiatre !?

Devant les difficults de M. communiquer, j'ai contact une orthophoniste qui m'a conseill de rgler ses problmes de
comportement dans un premier temps.
Grce elle, M. a t suivi, de 4 8 ans, par Mme L., arthrapeute au Havre, qui a travaill avec lui ()
Malgr un premier avis de le placer en hpital de jour, nous avons finalement dcid de lui faire poursuivre un
cursus scolaire normal parce quil faisait des progrs fantastiques, volontaire, non violent et dot de bonnes
comptences. O peut-il mieux apprendre vivre en socit qu' l'cole ?
Les enseignants de l'cole maternelle et primaire ont toujours t rceptifs et attentifs aux difficults de M. et je
ne les remercierais jamais assez de leur travail.
Difficult pour M., ... les lves... J'en connais beaucoup et je leur explique comment aborder Maxime avec ses sujets favoris
(animaux et super hros). Eux aussi vont aider M. et seront trs fiers de dire que M. leur parle.
M. avait 6 ans. Les progrs accomplis sont rels et nous dcidons d'aller voir le docteur C et son quipe, pour un diagnostic
d'autisme... Patatras.. M. est... dficient intellectuel... ??? Je suis perdue, au fond du gouffre !
Il faut remonter... Grce une maman, nous allons au CMP B. Rouen o M. seradiagnostiqu autiste asperger moyen-lger.
ENFIN....il a10 ans et demi !. Il y est suivi par M. C. qui fait un travail fantastique.
Puis, toujours grce cette maman, nous mettons en place le rgime alimentaire hypotoxique (sans casine, gluten, colorant,
additifs, conservateurs...) + complments alimentaires (B6, DMG...)... Rsultats incroyables sur M. au niveau
psychomoteur, concentration et relation avec les autres.


60
M est maintenant au collgeEpouville, sans AVS, et ses rsultats scolaires sont plutt bons. M. C. est all au collge pour parler
du syndrome d'Asperger. L'quipe enseignante et dirigeante est trs rceptive et motive pour continuer avec M., que le Directeur a
qualifi de "bonheur".
Notre exprience personnelle nous a permis de rencontrer toutes ces "belles" personnes (enseignants,
directeurs, lves, parents, thrapeutes)... sensibilises et motivespour l'ducation scolaire de notre fils... Je
suis consciente que nous avons beaucoup de chance et que c'est un gros travail de communication.
Laprochaine tape serale monde du travail qui, j'espre, aura aussi volupour que M .continue son intgration dans notre
monde... Parents de M.

La dignit retrouve dans des tablissements spcifiques avec des
mthodes ducatives adaptes.
Aujourd'hui :
R. est un ado de 15 ans, prsentant un autisme atypique, diagnostiqu l'ge de 8 ans. Grce la cration par une
association de parents d'une structure spcifique ado autistes (TED), sur la Sarthe en 2004, il a enfin pu
profiter d'un temps plein en externat ; et d'une prise en charge ducative adapte avec un nombre important
d'ducateurs, certains enseignements ncessitant du un pour un. Son emploi du temps est celui d'un ado dit "normal"
depuis septembre 2007, c'est--dire du lundi au jeudi de 9h 16h et le vendredi matin de 9h 12h. Tout un rseau
tourne galement autour de lui, intervenantes ADMR formes par notre association de parents locale et par nous-
mmes : psychologue ABA en libral nos frais, orthophoniste en libral, et un service dpartemental de ressources sur
l'autisme comprenant une psychologue et une ducatrice(CRDA).
Nous faisons appel des organismes de vacances spcialiss deux fois par an afin de pouvoir souffler.
Famille B.

Mon frrea taccueilli au sein du CAAP par M. PETIT en mars 2007 et cefut unevraie renaissanceau sein de
notrefamille: nous pouvons direnotamment quemon frreest ndepuis cejour l. En effet, les progrs sont
tellement surprenants, linvestissement dela structurepour lebien-tredeces autistes tellement spectaculaireque
nous pouvons direquedes structures existent pour les autistes avec dimportants troubles du comportement. Tous
les moyens ncessaires sont la disposition des autistes et tous les problmes trouvent unesolution grce un
Directeur trs efficace, tenaceet voulant uneenviededonner lemeilleur aux autistes avec son quipe.
Avant cettestructurejenai rien defavorable dire.
Sur deA, 86.

En semaine, il est scolaris en I.M.E, en internat de semaine, ne rentre quaux week-ends et aux vacances . Je nai pas eu le choix
linternat simposait comme une alternative ses troubles du comportement. A lpoque, il stait fait mettre dehors dune cole
spcialise en Belgique !
Je remercie tous les ducateurs de lI.M.E qui lencadrent avec amour, et qui arrivent le faire travailler et progresser avec des
mthodes adquates (P.E.C.S, ABA).

Il utilise le P.E.CS pour sexprimer. Pour nous parents, cest un plus et cest trs important ! cest un systme de communication
non verbale par changes dimages qui invite lacommunication et qui le soulage ds quil aune demande poser.
Jembauche lamaison une psychologue qui vient tous les samedis matin et qui le fait bien progresser aussi avec une mthode
comportementale appele A.B.A .
Je ne saurais que recommander cette mthode tous ceux qui souffrent de ce troubleCes enfants lont besoin dtre nourris
par ces mthodes qui les empchent de senfermer et leur donnent des comptences fonctionnelles de communication.
Tout ceci fait partie des choses qui fonctionnent et qui nous permettent, nous familles, de reprendre peu peu espoir. Mme F., 59.


61
Comment on passe de lchec une solution adapte

D, physiquement bien portant mais psychiquement dficient sans diagnostic formul - tombe alors au fond du ravin
psychiatrique. Sur proposition de l'quipe de Champ Goubert, notre fils intgre, en 1981, l'IME de l'hpital de B, o, en
fait, et bien que nous le sortions chaque week-end, il est littralement intern . En effet, ses troubles de
comportement s'accentuant, il est rapidement plac sous neuroleptiques. Alors qu'il entre en adolescence, D ressent trs
mal la mauvaise qualit de l'environnement et perd progressivement les acquis de la phase prcdente. Conscients de
cette dgradation, nous multiplions les demandes d'accueil en Foyers, CAT, ou MAS, auprs d'associations diverses,
l'chelle dpartementale et au del (Perce-neige, Bonneuil, fondation John Bost...). Nous essayons d'augmenter la
frquence et la dure de ses retours la maison. Chaque anne, partir de 1985, nous le faisons bnficier de sjours
d't organiss par la MGEN dans des centres de vacances pour handicaps (St. Nazaire en Royans dans l'Isre et
Gurigny dans la Nivre). Ces sjours en colonie cesseront en 1996.
Fin 1989, un essai d'intgration au foyer occupationnel de G. choue au bout de 6 semaines avec comme motif
agression verbale entranant un risque de reprsailles des autres patients et absence de travail en atelier . D. retourne
pour quelques mois l'hpital de B o, entre temps, l'administration de neuroleptiques ayant t pratiquement
abandonne, son comportement s'amliore sensiblement.

En novembre 1990, D est admis pour essai au FIT annexe du CAT de F. Alors que l'accueil de jour donne satisfaction,
l'hbergement au foyer cre une tension extrme et D, devenu subitement trs angoiss et violent, est renvoy la veille
de Nol. Il se retrouve au domicile familial dans un tat d'excitation extrme. Le mdecin de famille se prononce pour
un internement au CHS.

Pendant 4 annes, (fin 1990-novembre 1995), nos interlocuteurs vont se situer dans ce milieu hospitalier. D. y vit, au
dbut, ses plus dures preuves : action des neuroleptiques, mais aussi sentiment d'abandon, malgr nos visites
quotidiennes et, ds que possible, son retour progressif la maison. Pourtant la situation s tait clarifie depuis 1991.

Cette anne-l, alors que D. entre dans sa 26
me
anne, nous rencontrons au CHS, le mdecin psychiatre responsable du
service. Moment cl, puisquil formule pour la premire fois un diagnostic clair : D est atteint, selon lui, dune
forme d'autisme de Kanner . L'tat de D se restaure lentement et nous sommes de plus en plus persuads que les
rponses purement mdicales ne suffisent pas. Notre dtermination nous conduit chercher un autre type d'accueil et
faire sortir notre autiste du CHS. Avec l'appui du Dr. D., psychiatre de cet tablissement, D. est admis en octobre
1993 la MAS, annexe du CHS. L'environnement est meilleur, le traitement mdicamenteux va progressivement tre
allg jusqu' son abandon. Mais la structure, malgr les efforts de sa directrice, n'est pas en mesure d'apporter sur le
plan ducatif, la prise en charge qui s'impose.

La maman de D., aprs avoir choisi de prendre une retraite anticipe en 1993, s'engage alors plus activement au sein de
l'ADAPEI du Calvados, et paralllement, elle approfondit sa connaissance de l'autisme en suivant de nombreux stages
de formation. Avec son mari, elle participe de multiples runions et colloques qui leur font dcouvrir de nouvelles
modalits daccompagnement des personnes autistes. Nous sommes ds lors convaincus que la solution pour D. passe
par la cration dans notre dpartement de structures adaptes ce handicap. Cela signifie l'obligation de mettre en place
un dispositif ducatif original, anim par un personnel spcialement form. Nous militons en ce sens dans le
mouvement associatif avec l'espoir d'utiles retombes pour les autres familles dans notre cas.
Durant toute cette priode, nous continuons de prendre D. le plus possible chez nous, pendant chaque week-end et
chaque priode de vacances scolaires. Malgr des troubles du comportement : colres subites, actes de rbellion,
accentus avec un dsuvrement solidement install, D. participe encore aux travaux du jardin, prend plaisir aux
dplacements en voiture, frquente avec intrt les espaces commerciaux. Mais surtout, il semble prendre conscience
son tat et il en souffre. Nous aussi, mais avec la volont de trouver une rponse mieux adapte sa situation
dautiste.

Le rve semble se raliser en novembre 1995, D. fait partie du premier groupe d'autistes admis au FDT nouvellement
cr par les APEI, 50 km de notre domicile. Cet tablissement dans lequel nous nous sommes ds lorigine
compltement investis, naccueillait que 10 autistes sur 30 rsidents dont une majorit de polyhandicaps. Cette
intgration avait t prpare par une consultation l'hpital Charcot, service ATED du Dr. Milcent Plaisir (78). Le
diagnostic d'autisme est alors confirm et D. est soumis une valuation approfondie. Mais il savre trs difficile de
mettre en place un projet individuel cohrent et suivi au niveau de l'tablissement o la mission de soin auprs des
polyhandicaps lemportait et o la direction se montrait peu convaincue au dpart par les pratiques ducatives que nous
prconisions. Malgr la bonne volont de lencadrement, malheureusement peu ou pas form laccueil de personnes
autistes, les troubles du comportement de D. ont resurgi et se sont intensifis. Ds le printemps 1996, l'administration de
neuroleptiques a repris. Une dgradation progressive de l'tat gnral de D. s'est nouveau dveloppe. La situation
s'est aggrave lorsque la direction du FDT a dcid quun nouveau psychiatre qui venait d'tre recrut par
l'tablissement serait dsormais le seul interlocuteur mdical. Dans ces conditions, fin 1999, le redoublement de la


62
violence, le refus de salimenter avec perte de poids spectaculaire, et la diminution, de plus en plus importante de la
dure du sommeil, ont conduit une situation paroxystique intenable dans ltablissement et aussi, fait nouveau, lors
des retours de quinzaine la maison.

Nous avons alors refus un nouvel internement au CHS que nous imposaient les responsables du FDT. Avec l'accord du
Dr. D., nous avons choisi d'assurer les soins et le traitement notre domicile (dcembre 1999, janvier 2000). Nous
avons ngoci un retour trs progressif l'tablissement d'abord comme externe puis comme interne. D est rest fragile
tout au long de l'anne 2000 et le dbut de 2001, priode marque en particulier par un amaigrissement inquitant. De
nombreuses analyses et examens ont conduit diagnostiquer un tat profondment dpressif. La situation s'est
amliore avec la prescription dun anti-dpresseur.

Fin de l't 2002, D. n'a toujours pas retrouv ses capacits antrieures : il est devenu pratiquement mutique. Il est trs
peu actif et ses intrts qui taient souvent obsessionnels (pour les voitures miniatures par exemple), ont fait place une
apparente indiffrence

Malgr des tentatives disperses, D. ne bnficie toujours pas daccompagnement ducatif systmatique, continu dans
son FAM. Ds le dbut 2003, les troubles du comportement reprennent. Les effets, conjugus dun nouveau traitement,
et des efforts du personnels qui lentourent, semblent positifs au dbut avec retour de la verbalisation et got pour
lactivit. Mais partir du mois de mai, D. perd nouveau le sommeil. Il renoue avec ses obsessions. Son tat ne
samliore pas pendant la priode de vacances la maison. Un examen sanguin conduit labandon du Depakote.
Ladministration de neuroleptiques sintensifie nouveau sans que pour autant D ne retrouve le sommeil. Le retour
ltablissement le 21 aot inaugure une situation de plus en plus chaotique avec nuits blanches successives et
destruction du mobilier dans sa chambre (nous apprendrons plus tard, que les professionnels ne pouvant en venir bout
lenfermaient clef pour pouvoir soccuper des autres rsidents)..

Pour viter une nouvelle hospitalisation et rduire les difficults du personnel de ltablissement, nous accueillons D.
notre domicile du 5 au 22 septembre. Mais ce sjour na pas permis la restauration du sommeil et la stabilisation
espre. Le retour ltablissement (22 au 26 septembre) semble trs vite effacer les quelques gains enregistrs. Le
week-end en famille du 26 au 29 a permis de constater quelques comportements positifs. De retour au foyer le 29, dans
une chambre compltement nue, D. continue de mettre en difficult les professionnels.

Au cours du week-end suivant pass en famille, le 3 octobre 2003, un accs subit de violence dclench alors que nous
circulions en voiture proximit du CHS, nous a conduit solliciter les services de cet hpital qui la accueilli en
urgence. D. a retrouv les locaux frquents une dizaine dannes auparavant. Il est rest 2 semaines sans nous
rencontrer, puis progressivement, il sest relativement stabilis. Contrairement au sjour prcdent, la rgression a t
beaucoup plus limite. Il a rintgr le foyer en semi-internat le 26 novembre et en internat complet le 16 fvrier 2004.

Depuis le dbut de lanne 2005, nous constatons une stabilisation. Le sommeil est meilleur grce un traitement
diffrent et D. est plus souriant. Mais lchec dune approche presque exclusivement mdicamenteuse est confirm.
Le personnel du FAM en est de plus en plus conscient et autour de la rdaction du projet individualis , un dialogue
constructif se dveloppe. Cependant, D. demeure fragile et dsormais dpendant de ladministration de mdicaments.
Son tat reste instable et il est pratiquement devenu insomniaque. En consquence, nous sommes contraints de partager
nos nuits chacun notre tour, laccompagnant dans ses insomnies.

A la recherche dun accueil plus radicalement orient vers une prise en charge ducative, la maman de D. sest
fortement mobilise pour collaborer la conception dun nouvel tablissement spcifiquement vou laccueil des
adultes autistes. Larchitecture de ce FAM, ses modalits de fonctionnement particulirement tudi dune part, la
formation du personnel qui a pu acqurir avant louverture une formation en autisme dautre part, nous ont conduit y
installer D en janvier 2008. Ce nouveau FAM est pourtant situ Saint Sever, distant de 70 km de notre domicile, ce
qui soit dit au passage renforce les servitudes pour les sorties de quinzaine. Mais nos yeux, ce foyer a le double
avantage de naccueillir que des personnes autistes dment diagnostiques et dautre part dtre encadr par des
quipes spcialises en autisme en cohrence avec un projet dtablissement clairement positionn dans
laccompagnement ducatif. Cela semble bnfique pour D., g aujourdhui de 42 ans, qui vivant depuis 3 mois dans
un cadre quasi familial retrouve petit petit le sommeil et parat vivre un quotidien plus serein. Un allgement de son
traitement est envisag

Nous avons le sentiment de constater, travers la situation de D. et son volution, beaucoup de points communs
avec ce quont vcu beaucoup dautres familles dadultes autistes : les effets irrparables de labsence dun
diagnostic prcis et prcoce ; les ravages causs par des traitements neuroleptiques ; les rsistances, (dordre
idologique ? ou corporatif ?) lgard des mthodes ducatives pourtant indispensables la qualit de vie des
personnes autistes dans le respect de leur singularit et surtout de la dignit de chacun deux.
Nous navons voqu ici que la vie de D., ce qui a fait son quotidien et donc le ntre. Avoir un adulte autiste


63
aujourdhui cest avoir t engag dans une course en solitaire, sauf quon navait pas prvu de participer au
dpart ! . Cette dfinition vient dune maman de notre association. Elle rsume la ralit de notre vie, depuis 40
ans nous ramons pour nous maintenir dans une vie la plus normale possible, pour aider notre fils tre un
homme autonome. Nous pensons souvent, que nous ne pouvons pas tre des grand-parents comme les autres,
puisque notre rle de parents na toujours pas abouti.
EN (14)


64
Des raisons desprer : la charte dAutisme France

CE QUE NOUS VOULONS

1 - Eviter le sur-handicap ds le plus jeune ge

du Dveloppement (TED) prsentent un taux de prvalence de 60 pour 10 000, et le Comit Consultatif
National dEthique nexclut pas le taux de 1 %. Sur ce nombre, 50 % environ des personnes avec autisme
(peut-tre moins) ont un QI infrieur 70, mais tous prsentent des troubles de la communication, de la
socialisation et donc des apprentissages qui mritent une intervention prcoce.

Il est unanimement reconnu par la communaut scientifique qu'une prise en charge intensive prcoce
permet une amlioration considrable du pronostic des personnes avec autisme ou atteintes de Troubles
Envahissants du Dveloppement.
1

Cette intervention intensive prcoce doit se faire ds lge de deux ans. Le premier problme est donc celui
du diagnostic.

1.1 Un diagnostic prcoce pos suivant les critres reconnus par la
communaut scientifique internationale

La situation actuelle en France :

l'heure actuelle les enqutes conduites par Autisme France[1] montrent que si, en moyenne, les enfants
ont un premier diagnostic de trouble du dveloppement l'ge de trois ans, le diagnostic d' autisme est port
statistiquement trois ans plus tard, c'est--dire l'ge de six ans. Bien videmment il ne s'agit que de
moyennes, mais elles sont trs significatives des difficults d'obtention d'un diagnostic fiable. Au cours de
cette priode de latence de plusieurs annes, les enfants (et leurs familles) ne bnficient le plus
souvent que d'une aide trs parcellaire, souvent inadapte, qui fait perdre ainsi au processus
d'apprentissage de prcieuses annes. En particulier les diagnostics de troubles du dveloppement font
encore trop souvent rfrence des syndromes psychotiques qui entranent des recommandations
d'attitudes passives dans l'attente de l'expression du dsir par l'enfant. L'utilisation de la Classification
Franaise des troubles mentaux enfants et adolescents ( CFTMEA) pose d'importants problmes car elle
s'appuie entre autres sur des dfinitions ou des intituls susceptibles de crer une ambigut, tels que
psychoses infantiles , psychoses dysharmoniques etc..
[1] enqute sur les adolescents et adultes autistes 2003

Autisme France demande

n La diffusion l'ensemble des mdecins gnralistes et des pdiatres d'un document synthtique de
dpistage des Troubles Envahissants du dveloppement (aussi appels TSA, Troubles du Spectre
Autistique), bas sur les recommandations diagnostiques sur lautisme de la Fdration Franaise de
Psychiatrie et la Haute Autorit de Sant (2005) et le rapport de lINSERM troubles mentaux :
dpistage et prvention chez lenfant et ladolescent (dcembre 2002)
n Que toutes les quipes des CRA (Centres de Ressources Autisme) reoivent une formation au
dpistage et au diagnostic des TED, conformes aux recommandations de la Fdration Franaise de la
Psychiatrie en utilisant la CIM10 (F84-0, 1, 2, 3, 5, 8 : troubles envahissants du dveloppement).

1
INSERM troubles mentaux : dpistage et prvention chez lenfant et ladolescent pages 400 et suivantes , Paris 2003


65
n La gnralisation de lintroduction du questionnaire de dpistage C.H.A.T. (Checklist for Autism in
Toddlers) dans les carnets de sant ainsi que la formation son utilisation.
n La mise en place d'un systme qui permette un reprage et un dpistage prcoces au moment de
l'entre en maternelle, en formant les intervenants en mdecine scolaire : mdecins et infirmiers, et en
sensibilisant les enseignants de maternelle aux signes susceptibles d'attirer leur attention.
n Que lutilisation de la nomenclature internationale CIM 10 de l'Organisation Mondiale de la Sant soit
obligatoire dans les diagnostics.
n Que les mdecins gnralistes et spcialistes puissent recevoir dans leur cursus universitaire une
formation suffisante sur le dpistage et le diagnostic des TED.

1.2 La prise en charge ducative intensive prcoce ds les premiers signes et avant lge de 3
ans :

L'ensemble des tudes sur les prises en charge ducatives intensives prcoces a t examin dans le
rapport de lINSERM de fvrier 2003 troubles mentaux : dpistage et prvention chez lenfant et
ladolescent (pages 533 et suivantes). Toutes ces tudes concordent pour indiquer une amlioration trs
sensible du pronostic pour un nombre trs important des enfants qui ont bnfici de ce type de prise en
charge, une augmentation significative des QI, une non-rversibilit des progrs enregistrs, ainsi que la
scolarisation en milieu ordinaire d'un nombre d'enfants significativement suprieur ce qui est observ
habituellement chez les enfants atteints du syndrome autistique. Ce rapport ne fait que confirmer les tudes
ralises par de nombreux services internationaux, en particulier aux tats-Unis et au Canada.
2

Par prise en charge ducative intensive prcoce, il faut entendre une prise en charge de un pour un (un
ducateur pour un enfant) de 25 30 heures par semaine, ddie l'apprentissage de l'attention, de
l'imitation, de la communication et la rduction de l'apparition des problmes de comportement. Ces
apprentissages s'appuient sur le travail de dveloppement cognitif des programmes de type A.B.A (Analyse
Applique du Comportement).


A ce jour la France ne dispose, d'aucun rseau de prise en charge ducative intensive prcoce lexception
dun projet exprimental Toulouse (pilot par le Professeur Bernadette Rog) et dinitiatives prives. Les
CAMPS ( Centre dAction Mdico-Sociale Prcoce ) , extrmement disperss sur le territoire, ne reoivent
les enfants que quelques heures par semaine, et ne disposent ni des moyens, ni des comptences -- ni
souvent de la volont, de mettre en place ce type dinterventions. Il en rsulte donc la fois pour les familles
et pour la collectivit nationale un dficit d'action qui entrane terme un cot social, psychologique et
financier considrable. Nos associations ont commenc mettre en place des systmes d'intervention
domicile dans le cas d'un accord dembauche d'auxiliaires de vie sociale ou de TISF (techniciennes en
intervention sociale et familiale). Malheureusement, l'impossibilit de faire entrer ce projet dans un des
schmas financs soit par l'Education Nationale soit par l'assurance maladie rend alatoire la poursuite
de lexprience.

2
qui ont notamment entran dans ces pays un investissement massif des pouvoirs publics dans l'ducation intensive prcoce afin la
fois de d'amliorer le pronostic des enfants et, corollairement, de rduire le cours social ultrieur de la prise en charge.


66

Autisme France demande

n Que, conformment aux recommandations de lINSERM, et du plan autisme 2008-2010 la ncessit
d'une prise en charge intensive ducative prcoce soit reconnue comme une priorit
n Quun plan de formation des intervenants la pratique de ce type de prise en charge soit rapidement
mis en place
n Que des quipes d'intervention de type SESSAD spcialis dans la prise en charge prcoce ou des
dispositifs plus souples daide domicile, puissent tre constitus et financs autant que de besoin,
n Que les interventions de ces professionnels puissent avoir lieu aussi bien au domicile des parents que
dans les crches, dans l'cole maternelle ou dans les autres lieux de vie de lenfant, afin de sadapter le
mieux possible au niveau des enfants.

Autisme France rappelle que si ce type d'intervention peut tre ralis dans le cadre de dispositifs daide
domicile, les cots de fonctionnement se limiteront la rmunration du personnel et qu'il est raisonnable,
suivant les modles constats aussi bien aux tats-Unis quau Canada, dvaluer le cot de revient de
l'intervention pour chaque enfant une somme au plus gale aux prix de journe d'IME.

Le cot relativement important de l'investissement initial est sans commune mesure avec l'conomie ralise
aussi bien au plan social, familial que financier par la collectivit nationale l'adolescence et l'ge adulte.

2 - Assurer un accs lducation et la scolarisation pour tous les enfants partir
de 3 ans et jusqu 16 ans, voire au-del, comme pour tout enfant, si cela leur est
profitable.

L'accs gratuit et obligatoire l'ducation et la scolarisation pour les enfants jusqu' seize ans est un des
fondements de notre Rpublique. Il ambitionne de permettre tous les enfants dacqurir les bases
ncessaires une vie dadulte autonome et responsable, dgaliser les chances par sa gratuit et
denseigner la tolrance.

Ces ambitions sappliquent aussi aux enfants porteurs de handicap. La France, par sa Constitution, ses Lois
et ses engagements internationaux en particulier europens (elle doit respecter la Charte Sociale
Europenne) proclame un refus de toute discrimination et un engagement solidaire de la nation envers les
personnes porteuses de handicaps. Elle sest engage prendre les mesures ncessaires pour fournir
celles-ci une orientation, une ducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun
chaque fois que cela est possible ou, si tel n'est pas le cas, par le biais d'institutions spcialises publiques ou
prives.

Il s'agit l d'une obligation de rsultat pour l'Etat envers tous les enfants porteurs dautisme. Soit il est
capable d'assurer cette ducation dans le cadre des structures de service public, soit il doit financer
l'intgralit du service dans des structures prives et en garantir la qualit, quil sagisse d'coles o
dinstituts spcialiss.

En fonction de la rgle de la libert prvue par la loi Debr, le libre choix entre le public et le priv devrait
pouvoir dans tous les cas tre exerc.

Cet accs lducation est fondamental pour lenfant avec autisme. En raison de la nature mme de son
handicap et de son incapacit apprendre tout seul, sa possibilit daccs une autonomie lge adulte
dpendra de ce quon lui a enseign. En particulier, lapprentissage dun mode de communication et de la
comprhension des rgles sociales, adapts au niveau de lenfant et du futur adulte - sont fondamentaux
pour viter lapparition de comportements inadapts.

Cela doit comprendre, une ducation l'autonomie, la communication, aux comportements sociaux, la
relation sociale, en plus des apprentissages cognitifs et scolaires.

Tout enfant atteint dautisme doit avoir droit une ducation dont la dure annuelle doit tre au moins gale
celle des enfants ordinaires laquelle s'ajoute un droit compensation li ce handicap.


67
En outre lintrt de la prsence de pairs sans handicap dans lducation des enfants avec autisme a t
largement dmontr. Quel que soit leur niveau, ils bnficient positivement de linteraction avec dautres
enfants dans la mesure o les processus dintgration tiennent compte de leurs comptences. De plus les
enfants ordinaires, adultes et dcideurs de demain, seront mieux prpars faciliter l'insertion dans la
socit des personnes avec autisme devenues adultes.


La situation en France telle quelle ressort des enqutes menes et en cours par notre association, recouvre
une ralit double : insuffisance de places et insuffisance d'ducation. L'insuffisance de places, c'est un
nombre important d'enfants avec autisme qui ne sont accueillis dans aucune structure. La situation varie
considrablement d'un dpartement lautre, mais globalement dans les dpartements forte population ou
forte croissance de population (rgion PACA, rgion Rhne-Alpes, Rgion Parisienne, Midi Pyrnes etc.)
la situation est critique. Globalement, d'aprs des tudes ralises en comparant le taux de prvalence et le
nombre de places dclares ouvertes par les services publics, il manque plus de 10.000 places pour
enfants. Notre participation aux MDPH (Maisons Dpartementales des Personnes Handicapes) nous
permet de relever de graves dysfonctionnements et disparits dun dpartement lautre : ingalit dans
laccs la scolarit, aux complments dAEEH, la carte dinvalidit au taux de 80 %, dans la mise
disposition d AVS.
Il ne sagit pas forcment de dpenser plus, mme sil y a un manque cruel de places, mais davoir le
courage politique de "dpsychiatriser" ce handicap, et donc de redployer les budgets du secteur
sanitaire vers d'autres postes...

Linsuffisance d'ducation signifie que les places daccueil des enfants avec autisme sont le plus souvent
totalement inadaptes leur ducation. Seuls 19 % de ceux qui ont une place sont scolariss en classe
ordinaire ou adapte, et parmi eux, 35 % sont accueillis temps partiel. 25 % nont pas d'autre place
daccueil que les hpitaux de jour qui sont la fois temps trs partiels, dans la moiti des cas, et sans
relle action ducative (leur vocation principale tant le soin, or l'autisme ne se soigne pas) et de trs rares
actions scolaires. Finalement 56 % sont accueillis en IME (dont 30 % temps partiel), la plupart du temps
sans que les ducateurs aient reu une formation adapte et sans que lEducation Nationale ait dlgu
denseignant.
3

Une des raisons de cette svre insuffisance ducative est la situation de sgrgation dans laquelle se
trouvent les enfants porteurs de handicap. Leur ducation ne relve pas du Ministre de lEducation
Nationale et donc du budget gnral de lEtat et des collectivits publiques, mais du budget de la Scurit
Sociale qui nest pas dfini en fonction des besoins, mais dun objectif de dpenses.

Autisme France demande :

n Que le droit lducation et lapprentissage scolaire soit reconnu pour tous les enfants avec autisme
ou TED et que lobligation de rsultat qui rsulte de ce droit simpose toutes les administrations, sans
exception
n Que la dure de lintervention ducative laquelle ont droit les enfants porteurs dautisme ne soit jamais
infrieure celle qui est accorde aux enfants sans handicap du mme ge, et qu'elle soit accrue du
droit lintervention spcialise ncessaire.
n Que tout soit mis en uvre pour que laccompagnement ou laction de lducation spcialise, quand ils
sont ncessaires, puissent avoir lieu dans lcole de secteur, puisque la loi dfinit que le lieu naturel de
lducation est lcole
n Que le droit lducation soit toujours tent en milieu ordinaire avant d'envisager le milieu spcialis
n Que la constatation par lcole de son incapacit scolariser un enfant soit toujours accompagne de la
mise la disposition de lenfant du budget ncessaire son accueil dans un dispositif librement choisi
par les parents. En particulier les diffrentes formes de prise en charge (psychologues
comportementalistes, ergothrapeutes, orthophonistes) doivent tre correctement rembourses aux
familles.

3 La prparation la vie adulte : 16 ans et plus

3
Enqute autisme France 2003 .


68
La prparation la vie adulte est un autre point cl pour les personnes avec autisme. D'une part, il est
indispensable de leur donner les moyens de continuer d'acqurir les comptences sociales et de
communication qui leur font encore dfaut. D'autre part, il faut tenir compte des difficults de transition que
peut signifier, pour une personne atteinte d'autisme, ce passage l'ge adulte, aussi bien au niveau de ses
comportements que de ses relations. Enfin, dans un projet de vie adulte digne, il faut lui donner les moyens
de l'apprentissage de l'autonomie individuelle et du travail, le droit davoir son propre logement avec un
accompagnement si ncessaire.

La limite de 16 ans, pour l'obligation scolaire, n'a bien entendu aucun sens pour des adolescents, qui en
raison de leur handicap, ont spcifiquement des difficults d'apprentissage. En effet, cette limite, dont l'objet
est d'amener les enfants vers un degr d'autonomie suffisant pour conduire une vie d'adulte, doit tre
comprise dans sa signification et non dans sa forme. Il faut donc faire voluer les lgislations de faon ce
que l'engagement de la nation pour les personnes porteuses de handicap tienne rellement compte de leurs
difficults spcifiques.

Cet ge pr-adulte est aussi souvent celui des difficults familiales. Lenfant TED a grandi, certaines de ses
difficults de comportement qui pouvaient tre anodines dans l'enfance deviennent rellement gnantes,
voire dangereuses. L'entourage familial proche est souvent puis et peine le matriser dans tous les
sens du terme, et cet ensemble de facteurs est susceptible d'entraner des plus graves difficults. Il faut
imprativement que ces situations puissent tre apaises par des solutions d'internat provisoire dont l'objet
serait la fois de prparer la vie adulte et de crer les ncessaires espaces de rpit pour la famille.

Le concept de travail est lui aussi essentiel. Dans notre socit il est le fondement de l'autonomie et, mme
s'il est vident que nombre de personnes avec autisme ne pourront jamais tre rentables dans un cadre
conomique non protg, il n'en demeure pas moins qu'une participation une activit productive, quelle
qu'en soit le niveau, transforme fondamentalement le regard port par la socit sur sur la personne
porteuse de handicap, et sa propre estime de soi. L'apprentissage d'un mtier est un axe fondamental, que
ce soit dans le cadre du droit commun quand cela est possible, ou au travers d'institutions spcialises dans
les autres cas.


La situation des personnes avec autisme de cette tranche d'ge, est souvent extrmement difficile. Le
nombre de grands adolescents qui suivent un cursus scolaire dans le cadre du droit commun est infime et
l'accueil se fait traditionnellement en instituts mdico-ducatifs, non spcialiss pour la plupart. La trs
grande majorit n'a pas accs aux services d'apprentissage professionnel (IMPros ou autres) et se contente
d'activits occupationnelles dans l'attente d'une place -- qui tarde gnralement venir -- dans un
tablissement pour adultes. La consquence en est que moins de 7 % des adultes autistes ont accs des
ESAT (Etablissement de Soutien et dAide par le Travail) spcifiques.

C'est aussi l'ge o le risque de comportements inadapts est le plus important et o l'on rencontre le plus
grand nombre d'hospitalisations psychiatriques. L'absence de structures d'accueil temporaire de type
internat provisoire rend impossible une gestion ducative des crises. Celles-ci se terminent
malheureusement beaucoup trop souvent par des catastrophes, aussi bien pour la personne avec autisme,
qui aura beaucoup de mal sortir du cadre hospitalier et subira des traitements mdicamenteux nocifs sa
sant, que pour sa famille. Celle-ci ne pourra se remettre quavec beaucoup de difficults de ce qu'elle
considrera comme un chec dont elle est responsable.


n Que le droit lducation et la scolarisation soit prolong au-del de 16 ans par des dispositions
lgislatives au titre de la compensation du handicap
n Que le droit une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou,
si tel n'est pas le cas, par le biais de services ou dispositifs spcifiquement adapts lautisme et aux TED
soit reconnu et mis en pratique


69
n Que le droit un accueil en internat pour les situations familiales difficiles soit reconnu et mis en
pratique

4 la vie adulte

Lge adulte correspond pour toute personne au passage lautonomie et se traduit par un certain nombre
de choix de vie , parmi lesquels une activit professionnelle, un logement, des loisirs, des relations etc.
Les personnes atteintes dautisme, quel que soit leur niveau, ont ces aspirations.

Bien entendu, comme pour chacun, ces aspirations sont limites par des contraintes de tous ordres, telles
que le niveau de revenu, la comptence professionnelle etc.

La conception des lieux de vie doit s'appuyer sur un projet qui respecte des objectifs ajusts chacun. La
formule institutionnelle qui, avec le vieillissement des parents, devient terme la solution, doit pouvoir tre
module en fonction du degr d'autonomie de chacun. Les petites units sous forme de maisons o la vie
peut s'organiser en groupes encadrs par des professionnels reprsente la modalit la plus respectueuse de
la personne et de ses besoins. Elle permet en effet la participation de la personne en fonction des ses
capacits l'organisation et la gestion de la vie quotidienne tout en bnficiant d'une assistance qualifie.
Elle permet une ouverture sur la communaut sociale, et l'tablissement de liens fonctionnels au travers des
ncessits de la vie quotidienne et des activits culturelles et de loisir. Cette formule permet aux personnes
de tout niveau d'autonomie de vivre au sein d'un groupe dont la dimension correspond celle d'une famille
et d'tablir des liens et des repres sociaux trs structurants.

L'accompagnement et le tutorat permettent aussi aux personnes avec autisme suffisamment autonomes de
conqurir leur indpendance en rsidant dans leur propre appartement et en accdant l'emploi. Cette
possibilit dpend beaucoup de l'appui apport par les familles et l'avenir doit tre prpar avec la mise en
place d'quipes de soutien permettant la poursuite de ce mode de vie aprs la disparition des parents. Pour
certaines familles, le maintien domicile reprsente un choix qu'il convient de respecter tout en apportant
l'aide ncessaire la viabilit du projet dans le prsent et au passage progressif une formule plus
institutionnelle en fonction du vieillissement de la personne elle-mme et de ses parents. Quelles que soient
les modalits retenues, le maintien des liens familiaux et amicaux est essentiel et doit faire l'objet d'une
attention toute particulire.

Pour les adultes avec autisme, le prolongement de l'ducation correspond une ncessit car leur
dveloppement se poursuit et des progrs significatifs sont encore enregistrs. Il faut maintenir lge
adulte le droit lducation et linstruction pour permettre aux personnes atteintes dautisme de conserver
et dvelopper leurs acquis antrieurs (notamment scolaires) et damliorer leur autonomie. La poursuite des
apprentissages doit galement toucher les activits de la vie quotidienne, des tches caractre
professionnel et des activits culturelles et de loisir. L'objectif est toujours de permettre l'panouissement, le
travail tant un moyen de faire accder la personne une activit qui lintresse, lui procure le sentiment
dtre utile et lui permette de dvelopper des contacts avec d'autres personnes porteuses ou non de
handicaps.

La situation actuelle en France

A l'heure actuelle, la situation des adultes porteurs dautisme se caractrise par un manque dramatique de
places d'accueil, ce qui entrane les flux bien connus de dparts vers la Belgique, ou le maintien la maison
dans des situations extrmement prilleuses pour la famille vieillissante, ou l'accueil de nombreux
adultes avec autisme en service ferm de psychiatrie, et, pour ceux qui bnficient d'une place d'accueil
dans des structures de type Foyer dAccueil Mdicalis (FAM) ou Maison d'Accueil Spcialise (MAS) ou
foyer de vie, des projets de vie le plus souvent strictement occupationnels ; ces projets, pas construits
sur le handicap autistique, sans valuation ni mise en uvre de stratgies ducatives adaptes, ne
permettent aucune amlioration de l'autonomie de la personne avec autisme.

Quant la participation au travail elle est quasiment anecdotique, nos enqutes montrent que seuls 6 7 %
des adultes autistes bnficient dun travail en ESAT et la logique du travail aid (Job coaching) est
totalement trangre au systme franais. Un nombre important dadultes avec autisme est maintenu en
tablissements pour enfants (amendement Creton ) faute de places dans les tablissements adapts.

En dpit des politiques volontaristes mises en place par Simone Veil et le plan autisme 2005-2007, le
nombre de places rellement cres pour combler le dficit reste trs faible. Le modle actuel, combinant


70
une logique d'enveloppes fermes (budget de la scurit sociale limit par des objectifs de dpenses,
enveloppes des dpartements), une forte rigidit de la dfinition des tablissements pour personnes
porteuses de handicaps, et une ambigut sur les rles respectifs de l'Etat et des dpartements, ne peut
permettre d'envisager une solution des problmes que dans plus d'un sicle !

En fait, la collectivit nationale ne sest pas donn d'obligation d'assumer l'aide aux personnes en situation
de handicap au-del du versement d'une allocation d'adulte handicap. Cela ne signifie pas qu'aucune
personne avec un handicap ne bnficie d'un service complet, car il existe des tablissements en France
(MAS, FAM) qui assurent une partie de la couverture de ces besoins. En revanche, l'Etat na aucune
obligation de rsultat pour faire en sorte que chaque adulte porteur dun handicap dispose d'une place. De
plus, il n'existe pas non plus d'obligation pour lesdits tablissements d'accueillir les personnes qui sont
orientes vers eux. Dans la pratique, la pnurie de places engendre par ce systme amne une
exclusion systmatique des personnes les plus handicapes ou aux comportements les plus drangeants.


n Que le droit lducation et la formation professionnelle soit prolong au-del de 20 ans par des
dispositions lgislatives au titre de la compensation du handicap
n Que le droit un accueil et une activit correspondant leurs capacits soit reconnu pour tous les
adultes avec autisme qui ne disposent pas de lautonomie ncessaire une vie indpendante, et que
lobligation de rsultat qui dcoule de ce droit simpose toutes les administrations, sans exception
n Que ladulte autiste susceptible de devenir autonome ait droit un logement individuel avec
laccompagnement ncessaire, dans des dispositifs daccompagnement innovants, adapts lautisme,
au sein de petites units, par exemple des maisons-relais
n Que corollairement ce principe un plan de rattrapage sur 5 ans soit mis en place et financ
n Que les services de travail aid (job coaching) soient valids et financs autant que de besoin
n Quun plan de cration d ESAT spcialiss ou adapts au syndrome autistique soit labor et financ.

5 - Assurer une formation adapte aux professionnels et aux parents

Le travail dducation des personnes avec autisme ou atteintes de troubles envahissants du dveloppement
exige une comptence spcifique en raison du style cognitif particulier de ces enfants. Leur capacit
apprendre est indniable quelle que soit limportance du handicap, mais les modes dapprentissage sont
complexes et ncessitent de la part du professionnel une adaptation permanente et une parfaite
comprhension des processus cognitifs. Trs simplement, le professionnel doit tre un enseignant spcialis
au sens fort de ces deux termes : un enseignant car sa mission doit clairement tre de transmettre un savoir
(par opposition une suppose mergence dun dsir), spcialis, car il doit possder les comptences
ncessaires pour les handicaps concerns et sur les stratgies dapprentissage adaptes. Une telle
profession sintitule en Belgique orthopdagogue : ce terme exprime parfaitement la fonction.


Le problme de la formation des professionnels chargs de l'ducation, de l'accompagnement, et de
l'accueil des personnes avec autisme quel que soit leur ge pose de graves problmes en France. En fait,
dans la pratique, il n'existe aucune formation initiale permettant de crer un corps d'enseignants spcialiss
comptents en matire d'ducation des enfants atteints de troubles envahissants du dveloppement et de
troubles du processus cognitif inhrents ce syndrome. Les formations actuelles d'ducateurs spcialiss,
dont il est bien connu quils ne sont spcialiss en rien, sont totalement inadaptes ce projet. Il est tout
fait inimaginable de vouloir obtenir la sortie d'un mme cursus des ducateurs capables la fois d'aborder
des problmes de relations, d'intgration de personnes en difficult sociale, d'ducation des troubles du
caractre, d'ducation du handicap mental, et ceux des difficults cognitives telles que celles rencontres
dans l'autisme.


n La mise en place dun cursus universitaire (bac + 4) de formation la profession dorthopdagogue
n La cration de cursus de 3me cycle dorthopdagogie susceptible douvrir la voie une spcialisation
en fonction des handicaps et une recherche effective en matire denseignement spcialis.
n La mise en place de modules de formation accessibles et gratuits pour les parents


71
n La transformation et lenrichissement des formations existantes : ducateurs, psychomotriciens,
orthophonistes, psychologues, en tenant compte des apports de la psychologie comportementale, des
travaux et expriences mens avec succs en France et ltranger.

En outre, Autisme France exige que toute mise en oeuvre de services ou
dispositifs destination des personnes avec autisme, du diagnostic
laccompagnement, soit conue en partenariat avec les usagers et/ou leurs
reprsentants comme Autisme France.


72
Chapitre 4

Textes officiels et textes de rfrence

Rapports avec les mdecins
Texte de lALD 23

http://www.legislation-psy.com/IMG/pdf_ald_23_tag_lap_final_juillet_2007.pdf

Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-
du-diagnostic-de-l-autisme
LOI no 2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant l'action sociale et mdico-sociale (1)
http://www.droit.org/jo/20020103/MESX0000158L.html

LOI no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de
sant (1)
http://www.droit.org/jo/20020305/MESX0100092L.html

Code de la Sant Publique : formation continue des mdecins

http://legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=6205FE87B05BAE55E4FCD0CCF8
99CEE0.tpdjo10v_2?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI0000066888
55&dateTexte=20090131&categorieLien=id

Sur le site dAutisme France, comment obtenir lALD et comment obtenir la carte dinvalidit.

Textes sur lautisme de 1992 1996
10 MAI 1992 : Charte AUTISME EUROPE
Charte pour les personnes autistes, prsente lors du 4me Congrs Autisme Europe. La Haye, 10
mai 1992, adopte sous forme de Dclaration crite par le Parlement Europen le 9 mai 1996

Juin 1994 : Autisme France publie son Rapport sur le vcu des autistes et de leurs familles
en France laube du XXIme sicle . Ce document inspirera largement le rapport de lIGAS.
19 septembre 1994 : Autisme France saisit le CCNE

Rapport de lIGAS n94099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes, Octobre
1994

Dcembre 1994 : LANDEM publie son rapport, contenant notamment une dfinition de
lautisme en progrs , au regard des dfinitions prexistantes, en France.
Rapport de lANDEM sur lautisme - Novembre 1994


73

Circulaire AS/EN n 95-12 du 27 avril 1995 Veil

Dix ans dautisme en suivant Autisme France : de lavis 47 lavis 108 du
Comit National dEthique
Le Comit Consultatif National dEthique pour les sciences de la vie et de la sant a pour mission
de donner des avis sur les problmes thiques et les questions de socit soulevs par les progrs de
la connaissance dans les domaines de la biologie, de la mdecine et de la sant. Loi du 6 aot
2004.
I) 10 janvier 1996 : lavis 47 du CCNE
http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis047.pdf
Le CCNE a t saisi par l'association " Autisme France" (lettre du 19 septembre 1994) de la
question des prises en charge d'enfants autistes dans notre pays. L'association AUTISME FRANCE,
considrant que les problmes poss par les carences de la prise en charge des personnes autistes en
France, " mettent en jeu les fondements de l'thique" , a saisi le CCNE de cette question, par une
lettre du 19 septembre 1994 dans laquelle sont dnonces :
- Les difficults qu'il y aurait obtenir un diagnostic prcoce et prcis qui seraient dues, en partie,
l'utilisation par la communaut mdicale franaise de sa propre classification des maladies mentales
et non des " classifications diagnostiques internationales reconnues par la communaut scientifique
comme valides et fiables" .
- la mconnaissance de l'origine " organique" de l'autisme par la majorit des psychiatres franais
qui privilgieraient l'hypothse de l'origine psychogntique ; la plupart des enfants seraient ainsi
dirigs vers le secteur psychiatrique avec une prise en charge d'inspiration psychanalytique au lieu
de bnficier " d'une ducation spcialise spcifique leur handicap et leur permettant l'ge
adulte d'panouir au maximum leur personnalit" .
Ces points ont t dvelopps dans un livre blanc labor par l'association partir de
tmoignages de parents d'enfants autistes : " Rapport sur le vcu des autistes et de leurs
familles en France l'aube du XXIme sicle" , oct. 1994. Ce document s'adresse au Ministre
des Affaires Sociales mais galement au Conseil de l'Ordre des Mdecins et au Comit
Consultatif National d'Ethique.

Les problmes thiques soulevs par l'association ont t les suivants :
- " Le respect des droits de la personne humaine n'est pas assur parce que la personne
autiste :
- n'a pas accs un diagnostic conformment l'tat actuel de la science.
- n'a pas accs au droit l'ducation.
- ne se voit proposer comme solution que le secteur psychiatrique o plus de 50 % des autistes sont
sous neuroleptiques alors qu'ils ne sont que 4 8 % en Caroline du Nord o ils bnficient de la
mthode TEACCH.
- En l'absence de connaissances plus prcises concernant l'origine du syndrome, il est contraire
l'thique et contraire l'intrt des personnes autistes et de leur famille de privilgier des hypothses
qui rendent les parents responsables de ce trouble, hypothses non valides scientifiquement et que
les progrs raliss par la recherche au cours de ces vingt dernires annes rendent encore plus
inacceptables."


74
Le CCNE, ayant entendu et discut le rapport du groupe de travail " neurosciences" charg
d'instruire ce dossier, a constat que la situation actuelle dans le domaine de l'autisme tait
caractrise par l'insuffisance des connaissances scientifiques et par l'incertitude. Il s'est efforc
d'examiner les consquences thiques de cette situation et formule des recommandations qui
tiennent compte la fois du souci exprim par les associations de parents, du point de vue des
professionnels, et du contexte volutif de l'autisme en France.
Ces recommandations portent sur deux points : (I) la recherche sur l'autisme, (II) la prise en
charge des personnes autistes.

On peut en extraire les points suivants :
En ce qui concerne la recherche scientifique

-L'autisme est considr comme un trouble du dveloppement du systme nerveux central dont les
causes sont multiples. Les tudes familiales gntiques ont mis en vidence un risque de rcurrence
de 3 % dans la fratrie, quand un enfant est atteint. Cela est environ 60 fois plus lev que dans la
population gnrale.
-Les critres de diagnostic utiliss en France ne concordent que partiellement avec ceux des
classifications internationales. Cette situation constitue un facteur regrettable d'incomprhension
entre chercheurs, praticiens, familles et organismes de sant.
-Le rapport de l'IGAS et celui de lANDEM sont cits :

Rapport de l'IGAS n94099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes, Octobre
1994
Dcembre 1994 : LANDEM publie son rapport, contenant notamment une dfinition de lautisme en
progrs , au regard des dfinitions prexistantes, en France.
Rapport de l'ANDEM sur l'autisme - Novembre 1994

Le rapport de lIGAS considre la dfinition de la CFTMEA trop restrictive, si l'on prend en compte
les progrs raliss dans la connaissance des facteurs de risque associs l'autisme, comme le font
la DSM-IV et la CIM-10 qui admettent l'existence de liens troits entre comportement, cognition et
organisation neurobiologique.
Le rapport de l'IGAS souligne deux inconvnients de cette situation :
- l'absence dans la classification franaise d'un certain nombre de critres utiliss dans les pays
anglo-saxons et qui permettent une approche plus prcise de l'tat de l'enfant, facilitant le choix de
la prise en charge et permettant d'valuer les progrs obtenus de faon
objective.
- les difficults pour les psychiatres franais de prsenter leurs travaux l'tranger.

L'ANDEM, dans son rapport, a fait une synthse de ces trois classifications, pour donner la
dfinition suivante de l'autisme :
" Le syndrome d'autisme infantile est un trouble global et prcoce du dveloppement,
apparaissant avant l'ge de 3 ans, caractris par un fonctionnement dviant et/ou retard
dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales, communication verbale et non
verbale, et comportement."

- Le taux de prvalence est estim 20 pour 10 000, si l'on inclut dans la dfinition, des cas
de syndromes partiels, observables chez les enfants ayant un retard mental svre (E. Fombonne,
Etudes pidmiologiques de l'autisme infantile, in Nouveau Trait de Psychiatrie


75
de l'Enfant et de l'Adolescent, PUF, Paris 1995, 1171-1199). Le sex ratio est de 3 garons pour une
fille, ces dernires tant plus svrement atteintes. Le retard mental se rencontre chez environ 75 %
- 80 % des personnes autistes dont le Q.I., valu sur des preuves standardises d'intelligence non
verbale, est infrieur 70. Environ 50 % des personnes autistes n'utilisent pas le langage verbal.

-En l'absence actuelle de thrapeutiques suffisamment efficaces dans le syndrome autistique, toute
mthode doit imprativement faire l'objet d'une valuation scientifique rigoureuse, objective et
comparative, qu'il s'agisse de mdicament, de psychothrapie, de mthode ducative, ou de
traitement dit "institutionnel" , ou leur association. Les rsultats des valuations doivent tre
rgulirement publis afin que les parents et intervenants disposent de points de repre objectifs
pour les choix qu'ils doivent rester libres de faire.

-On parle dj de la srotonine

Des tudes longitudinales ralises entre l'ge de 2 et 12 ans ont montr que les taux sanguins de
srotonine chez les enfants atteints d'autisme sont suprieurs ceux des tmoins. Ces rsultats ont
conduit penser que les systmes producteurs et rgulateurs des catcholamines pouvaient tre
impliqus dans la physiopathologie du syndrome (travaux de l'Unit INSERM 316 du CHU de
Tours).

- et de la thorie de lesprit

Certains rsultats diffrentes preuves psychologiques exprimentales qui permettent d'valuer le
dveloppement psychologique des enfants, ont montr que les autistes n'ont pas les "outils" leur
permettant d'attribuer des tats mentaux aux autres. Ces rsultats suggrent qu'il y aurait dans
l'autisme, une priode critique du dveloppement de l'enfant, une dysfonction du traitement de
l'information qui affecterait le processus central de la pense permettant d'assurer une
cohrence l'interprtation d'informations disparates (U. FRITH, L'nigme de l'autisme, Paris,
ed. Odile Jacob, 1992).

Laccompagnement

-En l'absence de certitudes sur la nature et l'tiologie du syndrome autistique, et en l'absence
de traitement curatif, on veillera la qualit des soins en vitant, notamment, tout ce qui, dans une
mthode thrapeutique, serait de nature culpabiliser les patients et leur famille et aggraver leur
souffrance. Il conviendra dans ces conditions, d'liminer dans les modes de prise en charge ce qui,
l'usage, se rvle inefficace ou nocif.
Il n'existe aucun mdicament spcifique du syndrome de l'autisme. Les neuroleptiques ou autres
psychotropes sont utiliss, mais leur efficacit est limite un ou plusieurs symptmes non
spcifiques et leurs effets secondaires limitent leur utilisation long terme.

La thorie psychanalytique a t dveloppe dans les annes 50, une poque o l'on ne
disposait pas des moyens actuels d'investigation du systme nerveux central. Cette thorie n'a pas
t construite sur des donnes scientifiques, mais elle s'appuie sur des tudes de cas et propose
des modles d'explication des symptmes partir de concepts psychanalytiques. I l n'existe
aucune tude pidmiologique permettant d'tayer cette thorie.


76
Le diagnostic
L'tablissement d'un diagnostic prcoce et prcis de l'autisme est essentiel pour permettre la prise en
charge la mieux adapte chaque enfant. L'utilisation, en France, de critres diagnostiques qui ne
concordent que partiellement avec ceux des classifications internationales, est un facteur de
difficult.

Le rle positif des associations de parents de personnes autistes doit tre soulign et
encourag. Ces associations facilitent aux familles l'accs l'information, l'orientation en vue
du diagnostic, souvent aussi la prise en charge dans des institutions adaptes. Ces associations
ont largement contribu l'volution rcente de la situation des personnes autistes dans notre
pays.

Les tudes pidmiologiques montrent que l'autisme est un handicap qui dure toute la
vie.
Quand il n'y a pas de retard intellectuel ou qu'il existe un retard seulement mineur, le pronostic est
fonction du dveloppement du langage social 5 ans. Mieux celui-ci est dvelopp, plus l'adulte
peut acqurir une certaine autonomie. Lorsqu'il y a un retard intellectuel modr ou svre, les
enfants deviennent des adultes assists.

Le rapport de l'ANDEM souligne le grave problme des personnes autistes admises en secteur
psychiatrique ds l'enfance et qui demeurent hospitalises pendant la majorit de leur vie, faute
de solution alternative.
L'insuffisance quantitative et qualitative de la prise en charge des personnes autistes est
souligne par les diffrents rapports.

I I ) de 1996 2007 : les combats dAutisme France

1) Rappel de quelques textes officiels
Rapport DAS (TSIS) - Juin 1997
sur la formation des personnels ducatifs intervenant auprs des enfants et adolescents autistes

Rapport DGAS au parlement, loi du 11 dcembre 1996, Dcembre 2000
L'autisme, valuation des actions conduites (1995-2000)

2003 : expertise INSERM
http://autisme.france.free.fr/fichiers/INSERM%20troubles%20mentaux.pdf
2) Des avances essentielles
Fvrier 1996 : La charte europenne sur lautisme, adopte par le parlement europen la suite de diverses
contributions dont celle dAF, demande que soit reconnu toute personne autiste le droit lducation.
http://www.cra-alsace.com/documents/Charte%20AUTISME%20EUROPE.pdf


77
11 Dcembre 1996 : Loi n 96-1076 du 11 dcembre 1996 modifiant la loi n 75-535 du 30
juin 1975.
Cette loi, dite Loi Chossy , tend assurer une prise en charge mieux adapte pour les personnes autistes.
Lautisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap.
LOI CHOSSY ( 1996 ) article unique modifiant la loi du 30 juin 1975
Reconnaissance de lautisme comme handicap spcifique

Toute personne atteinte du handicap rsultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont
apparents bnficie, quel que soit son ge, dune prise en charge pluridisciplinaire qui tient
compte de ses besoins et difficults spcifiques. Adapte ltat et lge de la personne et eu
gard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut tre dordre ducatif, pdagogique,
thrapeutique et social.
http://www.cra-alsace.com/documents/LOI%20no%2096-1076%20111296.pdf
http://www.cra-alsace.com/documents/RAP%20DGAS%20Dec2000.pdf

Prise en charge thrapeutique, pdagogique et ducative et linsertion sociale des enfants,
adolescents et adultes atteints dun syndrome autistique.
http://www.aideeleves.net/reglementation/circulautism.htm

3) Une rvolution culturelle : la condamnation de la France par le Conseil de lEurope
26 juillet 2002 : Autisme France est lorigine dune dmarche, porte ensuite par Autisme
Europe, auprs des instances europennes. Il sagit dune rclamation collective, dpose le
26.07.02 auprs du Conseil de lEurope Lobjet de cette action est de faire constater par le
Conseil de l'Europe, organisation garante du respect des droits de l'Homme en Europe, que la
France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale
europenne, en noffrant pas aux personnes autistes lducation dont ils ont besoin.

1
er
octobre 2003 : rapport Chossy
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000590/0000.pdf

4 Novembre 2003 : Le Comit Europen des droits sociaux conclut au non respect par la France de
ses obligations ducatives lgard des personnes autistes, telles quelles sont dfinies par la Charte
sociale europenne (Cette dcision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le
lendemain de lanalyse effectue par le Comit des Ministres du Conseil de lEurope).
Cette condamnation a entran les premiers efforts de la France pour se mettre aux normes
occidentales en matire dautisme :

La circulaire autisme du 8 mars 2005
http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/circulaire_autisme_TED_080305.pdf


78
Plan autisme 2005-2007
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Dossier%20de%20Presse%20Autisme%202005.p
df

Octobre 2005 : recommandations diagnostiques Sur lautisme FFP/ HAS
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Recommandations%20FFP%20Diagnostic%20Autisme.pdf

Communiqu presse 15 mars 2007 de M Philippe Bas sur la prise en charge de l'autisme
Philippe BAS, ministre dlgu la Scurit sociale, aux Personnes ges, aux Personnes handicapes et la Famille,
rappelle l'effort du gouvernement en faveur de la prise en charge de l'Autisme

Juin 2007 : Rapport sur les interventions proposes dans lautisme
Le rapport "Interventions ducatives, pdagogiques et thrapeutiques proposes dans
lautisme" a t remis la DGAS au mois de juin 2007.
Rdig la demande de la Direction Gnrale de lAction Sociale par Le Docteur Amaria
Baghdadli, Magali Noyer et le Professeur Charles Aussilloux, le rapport "Interventions ducatives,
pdagogiques et thrapeutiques proposes dans lautisme" vise dresser un tat des lieux des
pratiques dintervention.
Novembre 2007 : La France est de nouveau condamne par le Conseil de lEurope pour
discrimination lgard des personnes autistes

I I I ) Novembre 2007 : Comit Consultatif National dEthique pour les Sciences de
la Vie et de la Sant AVI S N102

Le Comit consultatif national d'thique d'thique (CCNE) a t saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs
associations de familles de personnes atteintes d'autisme. Ces associations slvent avec force
contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant
dautisme, et notamment contre labsence ou le dfaut de prise en charge ducative, en
contradiction avec les programmes d'accompagnement actuels europens. Elles dplorent aussi le
comportement dune grande partie de la socit franaise lgard des personnes atteintes de
handicap, l'indiffrence aux problmes majeurs que les personnes autistes et leurs familles doivent
affronter pour pouvoir assumer leur vie quotidienne, et labsence de vritable politique globale
dinsertion sociale.
Aussi, dans son avis n102, le CCNE fait-elle une dizaine de recommandations aprs avoir dnonc
un scandale typiquement franais en ces termes :
La situation dramatique en France des personnes atteintes dautisme et de leurs familles. Une
longue histoire de souffrance.
La France connat, par rapport de nombreux pays, en particulier anglo-saxons et dEurope du
Nord, un dficit majeur.
Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont
aujourdhui encore victimes en France dune errance diagnostique, conduisant un
diagnostic souvent tardif, de grandes difficults daccs un accompagnement ducatif
prcoce et adapt, dun manque de place dans des structures daccueil adaptes, de
limpossibilit pour les familles de choisir les modalits de prise en charge des enfants, de la


79
carence de soutien aux familles, et de la carence daccompagnement, de soins, et dinsertion
sociale des personnes adultes et ges atteintes de ce handicap.

Les points forts de lavis 102 du Comit :

L'accs un diagnostic fiable et prcoce de syndrome autistique est indispensable, et ncessite
une formation des mdecins et un renforcement des efforts visant soutenir la pdiatrie et la
pdopsychiatrie. Pour viter tout retard de diagnostic, le CCNE recommande d'augmenter le
nombre de centres de diagnostic sur le territoire.
Lautisme est un handicap frquent et majeur qui conduit, dans ses formes les plus graves, un
dficit important des capacits de relations, dinteractions sociales et de la communication verbale
et non verbale, des troubles du comportement, avec des modalits de comportement et des centres
dintrt restreints et/ou strotyps, et une peur lgard de limprvu et de linconnu. Lautisme
peut, et devrait tre diagnostiqu en rgle gnrale vers lge de 3 ans, mais est souvent
voqu plus tt.
Aujourdhui, plus de soixante ans aprs la premire description de lautisme, le pluriel (autismes)
ou lutilisation des termes "syndromes autistiques" ou "troubles envahissants du
dveloppement" sont considrs comme les plus appropris pour dsigner ce handicap.
Le CCNE rappelle les ravages les thories psychanalytiques de lautisme : considrer la mre
comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de lenfant avec sa mre, attendre que
l'enfant exprime un dsir de contact avec le thrapeute, alors qu'il a une peur panique de ce qui
l'entoure font mesurer la violence qua pu avoir une telle attitude, les souffrances quelle a pu
causer, et l'impasse laquelle cette thorie a pu conduire en matire daccompagnement, de
traitement et dinsertion sociale.

Prvalence

On manque dtudes pidmiologiques en France, mais les donnes les plus rcentes recueillies
dans dautres pays indiquent une prvalence entre 0.6% et 1%, dont un tiers environ de formes
typiques dautisme. Si lon extrapole ces donnes notre pays, on peut donc estimer quil y aurait
en France de 350 000 600 000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens le plus
large du terme (troubles envahissants du dveloppement), et que 5 000 8 000 nouveau-ns
par an dvelopperont ce handicap.

En 2006, le Plan Autisme 2005-2006 devait crer 750 nouvelles places supplmentaires pour
les enfants : il suffit de mettre en regard les deux chiffres pour mesurer le retard

La recherche
Le dveloppement de la recherche est une priorit, tant dans le domaine biomdical que dans celui
des sciences humaines et sociales. Les mthodes ducatives et les approches thrapeutiques
associes doivent faire l'objet de recherches et d'valuations rigoureuses par des investigations
scientifiques comparatives sur des critres discuts l'avance.
-Le CCNE voque les neurones-miroirs : Il y a plus de 15 ans, la dcouverte de lexistence dans le
cerveau de systmes de neurones miroirs , activs aussi bien lors de la ralisation dun
mouvement que lors de lobservation dun(e) autre en train de raliser ce mme mouvement, mettait


80
en vidence une corrlation biologique la thorie de lesprit . Il y a 5 ans, lhypothse dune
atteinte de certains de ces systmes de neurones miroirs tait propose comme explication
possible des troubles de communication des syndromes autistiques. Depuis, des publications
scientifiques ont rapport des donnes qui concordent avec cette hypothse.
-Les recherches en neurosciences, et notamment chez des enfants plus jeunes, reprsentent
probablement le meilleur moyen de parvenir un jour une meilleure comprhension des
troubles envahissants du dveloppement, et daboutir des applications nouvelles dans les
domaines du diagnostic et des traitements. Le dveloppement de ces recherches est essentiel.

-La recherche doit tre de trois ordres :
renforcer le soutien au dveloppement des recherches dans des domaines tels que la
gntique, lpigntique, et les neurosciences
valuer, dans notre pays et par rapport au contexte international, les modalits
daccompagnement ducatif, psychologique, de prise en charge thrapeutique, et dinsertion
sociale des enfants et des adultes atteints de ce handicap ; et de dvelopper des recherches
visant les amliorer.
dvelopper des recherches en sciences sociales et humaines, permettant dvaluer
laccompagnement des familles

Les controverses et les consensus

En Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, elles ne portent pas sur la reconnaissance de
limportance dun diagnostic prcoce, dun accs une ducation adapte des enfants, dune
insertion sociale des enfants, ni de la ncessit dune participation de la famille
laccompagnement de lenfant, pour lesquels il existe un consensus. Si seulement il pouvait en
tre de me en France !
Elles concernent la possibilit dun effet biologique prnatal (pesticide, aliment) ou post-natal
(pesticide, aliment, mais aussi vaccin) sur le cerveau dun facteur de lenvironnement.

-Le CCNE titre : Un consensus international pour une prise en charge
Adapte : nous saurons nous en souvenir. Citation :

Une prise en charge adapte ncessite :
- un diagnostic fiable, le plus prcoce possible ;
- un accompagnement ducatif, comportemental, et psychologique individualis, prcoce et
adapt, avec soutien orthophonique, lcole quand cest possible, impliquant le plus possible la
famille, et centr sur lapprentissage de capacits relationnelles, de communication, de
lautonomie, et dune appropriation de lenvironnement ;
- parmi les mthodes dapprentissage, la plus ancienne, la plus rpandue, et la plus value,
est le programme TEACCH
- des traitements mdicamenteux psychotropes transitoires et adapts, prescrits dans environ
20% des cas, pour attnuer des comportements agressifs ou dautomutilation. Les psychotropes ne
sont pas l pour aider les soignants et la socit, mais pour aider l'enfant ou ladulte.

- Laccompagnement
Labsence de diagnostic prcoce, daccs lducation, de socialisation, et de prise en charge
prcoce adapte conduit donc, dans ce handicap grave, une perte de chance pour lenfant qui
constitue une maltraitance par dfaut.
Notons que de 1996 2007, le nombre de personnes susceptibles dtre autonomes passe de 5
15-20 %.


81
La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manire autonome lge adulte, mais 15%
20% vivront de manire plus ou moins autonome, condition de disposer dun soutien adquat
tout au long de la vie.
Il ny a pas aujourdhui de traitement curatif, mais une srie de donnes indiquent depuis
plus de quarante ans quun accompagnement et une prise en charge individualiss, prcoces
et adapts, la fois sur les plans ducatif, comportemental, et psychologique augmentent
significativement les possibilits relationnelle et les capacits dinteraction sociale, le degr
dautonomie, et les possibilits dacquisition de langage et de moyens de communication non
verbale par les enfants atteints de ce handicap.
La possibilit dtablir le plus prcocement possible un diagnostic fiable, qui permette de
dbuter le plus tt possible une prise en charge adapte est une demande pressante et justifie
des familles denfants atteints de troubles envahissants du dveloppement.
L'ducation prcoce et adapte est au coeur de la prise en charge, et du devenir de lenfant.
Des mthodes dapprentissage, de communication et dappropriation de lenvironnement adaptes,
privilgiant la fois des pratiques de communications non verbales et, quand cest possible,
verbales, doivent tre envisages avec l'ambition d'une efficience toujours venir. Y renoncer sous
prtexte que l'enfant serait considr comme trop atteint est une faute thique majeure : un
dni du droit fondamental de tout enfant apprendre vivre avec les autres, parmi les autres.

Scolarisation

L inscription lcole demeure encore trop souvent, en raison dun manque denseignants et
dauxiliaires de vie scolaire forms, la seule manifestation dune scolarisation fictive,
traduisant une tendance dans notre pays penser que la reconnaissance symbolique dun
droit peut tenir lieu de substitut un accs rel ce
droit. Le CCNE donne lexemple de la Sude et lItalie : en Italie, lorsquun enfant souffrant de
handicap intellectuel ou de communication est inscrit et accueilli dans une classe,
leffectif de la classe est automatiquement divis par deux, et lenseignant se voit adjoindre un
deuxime enseignant spcialis.
Le CCNE voque un problme culturel et social majeur de notre pays : la trs grande difficult,
voire la rticence accompagner, donner accs lducation, et permettre linsertion sociale des
enfants et des adultes souffrant de maladies et handicaps altrant les capacits de communication, et
dune manire plus gnrale, aux enfants et aux personnes les plus vulnrables.
Il est illusoire de favoriser linsertion lcole et de crer des structures nouvelles permettant
daccompagner les enfants et les adultes si lon napporte pas aux professionnels chargs de la
prise en charge ducative (ducateurs, professeurs des coles,
enseignants du secondaire, auxiliaires de vie scolaire, auxiliaires de vie,) une relle formation
telle quelle se pratique dans dautres pays europens. Faute dun accs des professionnels une
formation adapte, on condamne les personnes atteintes de syndrome autistique, leur famille
et les professionnels lchec et lpuisement. Ajoutons que cet chec est reproch aux familles
pour justifier lexclusion des personnes autistes.

La place des personnes avec autisme est dans la cit

La question majeure reste celle de l'isolement des enfants dans la cit. Ces tablissements,
gnralement priphriques, parfois trs loigns du domicile de la famille, donnent la bonne
conscience d'une prise en charge adapte qui ne perturbe pas la vie sociale du plus grand nombre, et
constituent de fait un isolement, une exclusion de lenfant qui rendra dautant plus difficile son
insertion sociale ultrieure.


82
Dans cette optique le dveloppement des appartements et des petites maisons d'accueil,
proximit de la famille, est probablement la meilleure solution. L'exemple de la Sude devrait
servir de rfrence.

"I ncluded in Society" est un exemple sudois mis en oeuvre depuis 1995. En effet depuis cette
poque, la Sude a interdit et supprim les institutions destines aux personnes atteintes dun
handicap mental, intellectuel, ou affectant les capacits de communication ou le
comportement. En Sude, labsence dinsertion sociale est considre comme une
maltraitance , et une atteinte aux droits civiques.
C'est l'insertion sociale qui doit tre le but recherch. Dans cette finalit, l'accompagnement
doit prendre en compte les contraintes de cette insertion pour s'y adapter et non le contraire.
Laccompagnement dans des lieux ferms isols au dtriment de l'insertion sociale n'a pas de
sens.
Il manque en France une vision, une approche et une volont globales daccompagnement et
dinsertion des personnes les plus vulnrables au coeur de notre socit.

Et depuis :

Conclusions du Comit europen des Droits sociaux, novembre 2007.

http://www.coe.int/t/f/droits_de_l%27homme/cse/3_proc%E9dure_de_rapports/2_conclusions_r%E
9centes/1_par_etats/France2007_fr.pdf

Suivi de la rclamation Autisme-Europe c. France (rclamation no 13/2002, dcision sur le bien-
fond du 4 novembre 2003)
Le Comit rappelle que, dans sa dcision sur le bien-fond de la rclamation Autisme-Europe, il a
jug la situation de la France non conforme larticle 151, tant pris isolment que lu en
combinaison avec larticle E de la Charte sociale europenne rvise, au motif que la proportion
denfants autistes par rapport leffectif total du groupe conu extensivement ou restrictivement
scolarise dans les tablissements de droit commun ou spcialiss demeure, ainsi que les autorits
elles-mmes ladmettent, extrmement faible et significativement infrieure la proportion
constate pour les autres enfants, handicaps ou non ; il est galement tabli et non contest par les
mmes autorits quil existe une insuffisance chronique de structures daccueil ou dappui pour
autistes adultes . En outre, le Comit a estim que la dfinition de lautisme retenue par la
plupart des documents officiels franais, en particulier ceux produits dans le cadre de la prsente
rclamation, est toujours restrictive par rapport celle de lOrganisation mondiale de la Sant, et
que nombre de statistiques ncessaires lvaluation rationnelle des progrs raliss au fil du temps
font toujours dfaut .
Le Comit observe dans le rapport additionnel prsent par le gouvernement sur le suivi de la
dcision concernant la rclamation quun certain nombre de rsultats ont t obtenus :
des recommandations sur le diagnostic prcoce de lautisme ont t labores et sont actuellement
diffuses auprs du corps mdical et non mdical ;
les centres dpartementaux sur lautisme (centres de ressources sur lautisme) ont t crs ;
801 places pour enfants et 678 places pour adultes ont t finances en 2005, 250 et 400
autres respectivement lont t en 2006 ; un effort similaire est attendu pour 2007 ;
des recommandations sur les mthodes dvaluation sont en prparation ;
des tablissements nationaux et locaux pour les personnes atteintes dautisme sont en passe dtre
crs.
Sagissant de lintgration en milieu ordinaire, il ressort du rapport que la mise en oeuvre de la loi
no 102/2005 devrait favoriser lintgration des enfants atteints dautisme, mais il nexiste aucune
statistique sur ce point. La circulaire no 124 exige en particulier que les ministres de la Sant et de


83
lEducation oeuvrent ensemble une meilleure coordination de lenseignement spcial et ordinaire
pour cette catgorie de personnes handicapes. Enfin, la publication en 2007 dun guide pour les
enseignants sur les tudiants souffrant de troubles du comportement sera publie.
Le Comit prend note des information prsentant les mesures prises par le gouvernement ; il
observe toutefois que, daprs une source officielle, fin 2005, seuls 38 % (301) des 801 places pour
personnes atteintes dautisme finances en 2005 taient installes. Dautre part, dans le cadre de
lobjectif de 2005, 170 places seulement taient prvues pour 2006 et 27 pour 2007. Un autre
tableau rsumant le programme pour les annes 2005-2007 montre quaucune place nest prvue
pour 2007.
Le Comit rappelle avoir jug la situation proccupante au moment o il a rendu sa dcision sur le
bien-fond de la rclamation, eu gard au manque de places pour enfants atteints dautisme dans
lenseignement spcial (tablissements socio-mdicaux). Bien que des progrs aient certes t
raliss, le Comit constate que les informations dont il dispose sont contradictoires, en particulier
pour les annes 2006/2007, et elles ne sont pas suffisantes pour affirmer que des progrs mesurables
ont eu lieu. En particulier, le rapport nindique pas clairement si les fonds allous en 2005 pour
financer le Plan le seront en 2006 et 2007 afin datteindre les objectifs initiaux, ni ce qui est prvu
ensuite.
Le rapport additionnel prcise que les progrs gnraux raliss en matire dintgration profiteront
galement aux personnes atteintes dautisme, mais aucune donne nexiste sur ce point. Le Comit
rappelle que, si lon sait quune certaine catgorie de personnes fait ou pourrait faire lobjet dune
discrimination, il est du devoir des autorits de lEtat de recueillir des donnes pour mesurer
lampleur du problme (CEDR c. Grce, rclamation no 15/2003, dcision sur le bien-fond du 8
dcembre 2004, 27). La collecte et lanalyse de telles donnes (dans le respect de la vie prive et
sans commettre dabus) est indispensable pour formuler une politique rationnelle (CEDR c. Italie,
rclamation no 27/2004, dcision sur le bien-fond du 7 dcembre 2005, 23). Le gouvernement
affirme que le problme du manque de statistiques sera rgl par la nouvelle loi no 102/2005. Le
Comit demande que le prochain rapport claircisse ce point.
Le Comit rappelle que les mesures engages doivent rpondre aux trois critres suivants : (i) un
dlai raisonnable ; (ii) des progrs mesurables ; et (iii) un financement compatible avec lutilisation
maximale des ressources disponibles. Au vu des informations fournies, il considre que le
gouvernement na pas satisfait ces trois critres.
Conclusion
Le Comit conclut que la situation de la France nest pas conforme larticle 151 au motif que
lgalit daccs lenseignement (ordinaire et spcial) des personnes atteintes dautisme nest
pas garantie de manire effective.

Rsolutions europennes sur lautisme : dcembre 2007

-Rsolution ResAP(2007)3
Parvenir la pleine participation grce la conception universelle (adopte par le Comit
des Ministres le 12 dcembre 2007,
lors de la 1014e runion des Dlgus des Ministres)

https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?Ref=ResAP%282007%293&Language=lanFrench&Ver=original
&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC
75


84
-Rsolution ResAP(2007)4
sur lducation et lintgration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre
autistique (adopte par le Comit des Ministres le 12 dcembre 2007,
lors de la 1014e runion des Dlgus des Ministres)
https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?Ref=ResAP%282007%294&Language=lanFrench&Ver=original
&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC
75

Plan autisme 2008-2010
http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_Plan_autisme_2008-2010.pdf

Novembre 2008 : nouvelle condamnation de la France par le Conseil de lEurope pour
discrimination lgard des personnes autistes

ANESM : la bientraitance
http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip7a7a.html?page=article&id_article=128
Dcembre 2008
http://www.defenseurdesenfants.fr/pdf/Rapport_Geneve.pdf
Extraits pour lautisme : la France encore la trane !
125. Le nombre denfants et dadolescents dge scolaire handicaps est estim en France environ 250
000, dont 60 000 100 000 atteints dautisme ou dautres troubles du dveloppement. Selon les
estimations les plus fiables, plus de 90 % dentre eux sont scolariss, soit un quasi-doublement du
nombre de places en 5 ans. Le nombre total de jeunes handicaps totalement privs de scolarit est
difficile estimer, suivant la dfinition retenue, il se situe entre 6 000 et 20 000 (contre environ 30 000
en 2003), parmi lesquels 94 % denfants ayant une autonomie trs rduite : polyhandicaps ou autistes.
Certains dentre eux sont en ralit dans une situation transitoire, attendant quune place se libre ou soit
trouve dans un tablissement mieux adapt. Les trois quarts sont placs en tablissement mdicosocial
et bnficient du soutien dun ducateur, 5 000 vivraient avec leurs parents en attente de solution.

131. La loi du 11 fvrier 2005 a gnralis lutilisation des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour
assister les lves handicaps dans leur vie scolaire quotidienne. Ceux-ci effectuent une tche difficile
au quotidien sans bnficier ni de la formation, ni de la rmunration ni de la considration ncessaires
et leur avenir professionnel
est le plus souvent trs incertain en attendant la cration ventuelle dun vritable mtier dauxiliaire de
service aux personnes malades, ges ou handicapes. Ainsi que la soulign la CNCDH la prcarit
de leur statut nuit la qualit du service public.

129. La loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 et son dcret n 2005-1752 du 30 dcembre 2005 posent le
principe de linscription des enfants handicaps dans ltablissement scolaire le plus proche du domicile
de lenfant, qui devient ainsi ltablissement scolaire de rfrence de llve, en association si
ncessaire avec un tablissement sanitaire ou mdico-social (accueil concomitant ou en alternance dans
les deux types dtablissements). Le parcours de formation de llve seffectue en priorit en milieu
scolaire ordinaire, dans son tablissement scolaire de rfrence ou, le cas chant, dans une autre cole
ou un autre tablissement (recours un dispositif adapt ou scolarisation dans un tablissement scolaire


85
proche de ltablissement sanitaire ou mdico-social) o llve est inscrit si son projet personnalis de
scolarisation rend ncessaire le recours un dispositif adapt. Toutefois les scolarisations temps
plein et temps partiel sont comptabilises de la mme manire. Or on constate quun nombre
important des 162 000 enfants handicaps scolariss ne lest que sur des temps partiels, voire trs
partiels (3 heures/semaine). Pourtant, selon les associations spcialises, il ny a pas de scolarisation
effective en de du mi-temps. Ces associations constatent que, malgr les lois et les condamnations
judiciaires de lEtat pour manquement son devoir dducation, la situation volue trs lentement, ce
que confirme un rapport remis en aot 2007 au Gouvernement par le dlgu interministriel aux
personnes handicapes. Par ailleurs le manque de places en classes dintgration scolaire oblige
parfois une orientation en classe ordinaire alors que ce nest pas le plus appropri pour lenfant ou
une surpopulation de ces classes qui dpassent alors leffectif maximal prvu par la rglementation (12
lves). Est galement dnonc par les associations le manque de places dans les services dducation
spcialises et de soins domicile (SESSAD).

132. Si la loi du 11 fvrier 2005 a prvu une formation spcifique des enseignants et personnels
dencadrement, daccueil, techniques et de service concernant laccueil et lducation des lves et
tudiants handicaps, il apparat que la question des adaptations pdagogiques ncessaires laccueil
denfants porteurs de handicaps est trs insuffisamment investie.

134.Laugmentation de la scolarisation des enfants handicaps en milieu ordinaire doit saccompagner
dune offre systmatique daccueil priscolaire (avant ou aprs classe) et extra scolaire (mercredi et
vacances scolaires) ainsi que dun accompagnement sur le temps du djeuner. Les difficults
rencontres ce propos conduisent la plupart du temps les parents (et notamment les mamans) rduire,
voire suspendre leur activit professionnelle et se retrouvent ainsi durablement loigns du march de
lemploi. Un soutien renforc des communes et des caisses dallocations familiales avec lappui de
lEtat serait particulirement ncessaire ce propos pour faciliter laccs des enfants en situation de
handicap, aux structures de loisirs et de vacances ainsi quaux cantines dans les coles. Les associations
spcialises souhaiteraient aussi que la prestation de compensation du handicap qui depuis le 1er avril
2008 peut tre attribue aux enfants et permet daider les familles couvrir le cot des aides ncessaire
au domicile puisse couvrir laccompagnement pour le travail scolaire et que la possibilit de
lintervention au domicile de personnels qualifis (TIS/TIF ou AVS) apportant une aide matrielle,
ducative ou sociale au titre du handicap soit prennise au plus vite travers la sortie du dcret
parentalit annonc par le gouvernement, alors qu compter du 1er janvier 2009 il a t indiqu que
celle-ci ne relverait plus des interventions daide domicile de droit commun finances par les caisses
dallocations familiales.

135. Les rcentes tendances de la dmographie du handicap montrent une augmentation des poly-
handicaps et des troubles envahissants du dveloppement. Le manque de moyens dont dispose le
milieu spcialis pour prendre en charge les enfants autistes ou poly handicaps reste important.
Ce manque de moyens provoque un exil forc vers des institutions trangres, notamment vers la
Wallonie pour environ 3 000 enfants autistes, Cette situation est indigne dun pays comme la France.
En outre, elle est gnratrice de cots supplmentaires pour les familles, de sparations prolonges entre
les enfants et leur famille et de difficults de contrle, mme si des contrles communs entre autorits
sanitaires belges et franaises commencent voir le jour.

LHEBERGEMENT DES PERSONNES AGEES ET HANDICAPEES en Belgique Rapport
Gallez
Les pages 69 76 concernent lautisme.


86


87
Chapitre 5

Slection bibliographique

La majorit des ouvrages ci-dessous sont disponibles AFD (Autisme
France Diffusion)
http://www.autismediffusion.com/

COMPRENDRE LAUTISME

Les troubles autistiques
Alain Lazartigues et ric Lemonnier
Du diagnostic prcoce la prise en charge de lenfant autiste, les auteurs proposent un tat des lieux
complet des connaissances et pratiques en la matire. d. Ellipses, 2005

Comment pense une personne autiste ?
Peter Vermeulen
Pour amliorer la comprhension de la pense autistique, Peter Vermeulen, Docteur en sciences
sociales et consultant au Centre de communication concrte a choisi deux analogies pour prsenter
lautisme : lordinateur et lhumour.
d. Dunod, 2005

La ccit mentale
Simon Baron-Cohen
PUG, 1998

Lautisme
Carole Tardif, Bruno Gepner
Nathan 128, 2003

Lautisme : une autre intelligence
Laurent Mottron
Mardaga, 2004

Lautisme, de la recherche la pratique
Alain Berthoz, Christian Andres, Catherine Barthlmy
Odile Jacob, 2005


88
Pour devenir comptents :

Les troubles du comportement
Gloria Laxer et Paul Trhin
Les troubles du comportement peuvent tre vits dans la plupart des cas. Pour cela, il faut
sefforcer den comprendre les causes et dcrypter comment nos propres ractions peuvent les
aggraver. Un outil destin aux professionnels de terrain ainsi quaux parents qui doivent faire face
ce type de comportements difficiles.
d. Autisme France Diffusion, 2008 (2
me
dition)

De l'ducation des autistes dficitaires
Gloria Laxer, Ers, 1997

Stratgies ducative de lautisme
Eric Schopler
Masson, 1988

L'autisme - De la comprhension l'intervention
Tho Peeters, Gigi Franco (Traducteur)
Dunod, 2008

Sexualit et syndrome dAsperger
Isabelle Hnault
De Boeck, 2006

Lautonomie pas pas
Brian L. Baker et de Alan J. Brightman
Tmoignages, cas pratiques et outils dvaluation des comptences.
d. AFD, 2007

Accueillir un jeune enfant autiste
Aurore Chanrion
Cet ouvrage prsente les caractristiques de lautisme et des TED (tous les mots sont expliqus) et
propose des cls pour faire face aux troubles du comportement. Un livre pour les parents, mais aussi
pour les professionnels de la petite enfance, les enseignants et les AVS.
d. Une souris verte, 2007

Autisme, comprendre et agir
Bernadette Rog
d. Dunod, 2008 (2
me
dition)

Amliorer la qualit de vie des personnes autistes
Bernadette Rog, Catherine Barthlmy, Ghislain Magerotte
Organis en quatre volets (diagnostic, prise en charge, soins, accompagnement des familles), ce
livre se prsente comme la synthse des dernires dcouvertes sur ce handicap. Son objectif : mettre
les connaissances rcentes au service dune meilleure qualit de vie pour les personnes atteintes
dautisme
d. Dunod, 2008

Manuel lintention des parents ayant un enfant prsentant de lautisme
Marie-Franoise Blondiau, Marie-Hlne Bouchez, Stphanie Catherine, Magali Descamps,
Arnaud Glace, Barbara Moro, Christelle Ninforge, Eric Willaye


89
Cet ouvrage labor par lquipe du SUSA (service universitaire spcialis pour personnes avec
autisme) est le fruit dune longue exprience dans l'accompagnement de personnes avec autisme et
de leur famille, soit dans le cadre de consultations individuelles, soit dans le cadre de formations
collectives. Les thmes abords sont divers : l'organisation de l'environnement, la communication,
l'autonomie, les loisirs, ou encore la gestion des comportements.
Autisme France Diffusion, 2008

Evaluation fonctionnelle et dveloppement de programmes dassistance pour les
comportements problmatiques
Robert ONeill, Robert Horner, Richard Albin
De Boeck , 2008

Evaluation et Intervention auprs des comportements-dfis
Eric Willaye, Ghislain Magerotte
De Boeck, 2008

Guide de stratgies psychoducatives
CHU Sainte-Justine, 2008

Le Syndrome dAsperger
Tony Attwood
De Boeck, 2008

Autisme du jeune enfant
Jean-Louis Adrien
Expansion scientifique franaise, 1996

Autisme et ABA
Ron Leaf, John McEachin
Pearson, 2006

Intervention behaviorale auprs des jeunes enfants autistes
Catherine Maurice
De Boeck, 2006

Analyse du comportement applique lenfant et ladolescent
Vinca Rivire
P.U.du Septentrion, 2006

Parents

Histoires de vie... Vivre avec lautisme
Christine Philip
d. INS-HEA, 2004

Autisme et parentalit
Christine Philip
Dunod, 2009


90
Pour enfants

La bcassine de Wilson
Elisabeth Motsch
Aprs avoir dcrit dans un livre pour enfants (Gabriel), lintgration scolaire difficile dun garon
autiste, Elisabeth Motsch raconte une histoire inspire par lun de ses fils, atteint du syndrome
dAsperger. Gabriel, 15 ans, voue une passion un oiseau, la Bcassine de Wilson.
d. Actes Sud, 2008

Le Trsor de Cannelle
Anne Duvert
Les ditions buissonnires, 2006

Epsilon
Lydie Laurent
Do Bentzinger Editeur, 2008

Je veux changer de sur
Sylvaine Jaoui
Casterman, 2003

La Cl des songes
Rgine Josphine
Gecko, 2006

Tmoignages de personnes autistes

Ma vie dautiste
Temple Grandin
Points Seuil, 1994

Linterprte des animaux
Temple Grandin
Odile Jacob, 2006

Qui jaurais t, journal dun adolescent autiste
Joffrey Bouissac
d. Autisme Alsace, www.autismealsace.org, 2002

Une personne part entire
Gunilla Gerland
AFD, 2004

Vivre avec le syndrome dAsperger
Liane Holliday Willey
De Boeck, 2008

Excentriques, Phnomnes et Syndrome dAsperger
Luke Jackson
AFD, 2008


91
ROMANS

Martin entre autres
Sophie Hannick, Isabelle Roskam
Memogrames, 2006

Le bizarre incident du chien pendant la nuit
Mark Haddon
Nil Editions, 2004

FILMOGRAPHIE

Elle sappelle Sabine
Sandrine Bonnaire
Les films du Paradoxe, 2007

Pauline, Auriane, Graldine, Harold et les autres,
Nicole Denni-Krichel
Cette vido de vingt minutes montre l intrt de lorthophonie dans de nombreuses pathologies,
dont lautisme, et souligne le rle essentiel des parents.
Ortho editions

Ben X
Nic Balthazar
Les enfants savent se montrer impitoyables les uns envers les autres. A ladolescence, la diffrence
est montre du doigt et les cours de rcration peuvent devenir un vritable enfer pour ceux qui sont
diffrents. Le film BenX, tir dun fait rel, raconte le quotidien dun adolescent autiste Asperger. Il
met le doigt sur lisolement de ces jeunes autistes dont le handicap nest pas immdiatement
perceptible.
Tf1 Vido, 2007

Une UPI en lyce professionnel pour des jeunes avec autisme
Parcours adapt dun lve avec autisme, de la CLIS lUPI professionnelle
INS- HEA

Christine Philip, Jean-ric Lhuissier, Grard Gautheron, Unit de production audiovisuelle et
multimdia de lINSHEA
Le lyce professionnel Fernand Lger de Grand-Couronne prs de Rouen accueille en son sein une
UPI spcifique autisme . Une vido qui montre comment ces jeunes, qui seront bientt des
adultes, peuvent dvelopper leurs comptences la fois sociales et professionnelles en milieu
ordinaire, entours par des jeunes de leur ge. Dans la mme collection vous trouverez dautres
films sur lautisme. Pour plus dinformations : http://autisme.inshea.fr Service de
production audiovisuelle de lINSHEA, 2008

Lautisme daujourdhui demain
CNRS, 2007

Mon petit frre de la lune
Frdric Philibert, Anne Dupoizat
Association Autistes dans la cit
www.autisme42.org


92


93

577 P 21731 36

Transféré par

Informations du document

Titre original

Copyright

Formats disponibles

Partager ce document

Partager ou intégrer le document

Options de partage

Avez-vous trouvé ce document utile ?

Ce contenu est-il inapproprié ?

Droits d'auteur :

Formats disponibles

577 P 21731 36

Transféré par

Droits d'auteur :

Formats disponibles

LIVRE BLANC DE LAUTISME JUIN 2009

Vous aimerez peut-être aussi