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Pour rien au
monde…
« La vie de mon frère à travers les
yeux de ma mère »

Hommage à l’Association Nationale d’Aide aux


Handicapés Mentaux et aux parents qui la font
exister.

Eve Rose
2009

1
“I'm Starting With The Man In The Mirror
I'm Asking Him To Change His Ways
And No Message Could Have Been Any Clearer
If You Wanna Make The World A Better Place
Take A Look At Yourself And Then Make A Change”

Michael Jackson, “Man in the mirror”

2
Chap. I Le jour où tout débuta… ......................................................................... 6

Chap. II 1959 - Arrivée de Loïc ............................................................................. 9

Chap. III Sixties - Années d’incertitude ......................... Erreur ! Signet non défini.

Chap. IV Mon engagement dans l’Association................ Erreur ! Signet non défini.

Chap. V Première rentrée scolaire, source de joie et de soucis .. Erreur ! Signet non
défini.

Chap. VI Seventies - Disco, hippies, peace and love ...... Erreur ! Signet non défini.

Chap. VII La vie à deux ............................................... Erreur ! Signet non défini.

Chap. VIII Majorité et intimité de Loïc .......................... Erreur ! Signet non défini.

Chap. IX Mais dans quel monde vivons-nous !............... Erreur ! Signet non défini.

Chap. X Espoir d’un nouveau siècle .............................. Erreur ! Signet non défini.

Chap. XI Et l’avenir ? ................................................... Erreur ! Signet non défini.

Chap. XII L’histoire continue… ..................................... Erreur ! Signet non défini.

Tableau de classification .............................................. Erreur ! Signet non défini.

Liste des associations et événements créés par l’ANAHMErreur ! Signet non défini.

Organigramme ............................................................ Erreur ! Signet non défini.

Témoignages .............................................................. Erreur ! Signet non défini.

Remerciements .................................................................................................. 85

Sources ............................................................................................................. 86

3
Préface
L’enfant pas comme les autres

Je le regarde, il me regarde
Il a un air étrange.
Il n’est pas beau
Moi je me crois beau.
Il rit parfois, pour rien
il pleure aussi, pour rien.
A quoi pense-t-il ?
Pense-t-il ?
Mystère.
Il semble vouloir me parler
ses mots ne ressemblent à rien
Il dit des bêtises.
Il me tend la main
peut-être qu’il veut que je l’emmène.
Il veut m’embrasser
Je n’ai pas trop envie,
il bave.
Il me regarde comme si j’étais le bon Dieu.
Il me fait rire, il me fait pleurer.
Il a besoin de moi
Moi aussi j’ai besoin de lui.

Jean-Louis Fournier, lauréat du prix Femina 2008


pour son livre « Où on va Papa ? », Editions Stock

4
Hommage
L’Association Nationale d’Aide aux Enfants Retardés (ANAER) voit le jour le
5 novembre 1959. La déficience mentale est alors mal connue et on ignore l’ampleur
du problème. Les parents souffrant d’un sentiment de culpabilité et de honte
injustifié restent dans l’ombre. L’infrastructure est quasi inexistante et le potentiel
éducatif des enfants atteints d’un handicap mental, totalement ignoré.
Heureusement, les temps ont changé ! Les parents ont fait entendre leur voix pour
ébranler l’incompréhension, l’ignorance et l’indifférence de la société à l’égard des
problèmes qu’ils rencontrent quotidiennement.
Sans ce groupement de parents, rebaptisé ANAHM en 1966, les progrès réalisés dans
notre pays n’auraient pas fait un tel bon en avant.

Il est juste qu’un hommage soit rendu à notre association et, plus particulièrement, à
sa fondatrice, le Dr Renée Portray-Kirschen.
Madame Portray a rassemblé parents et amis, et son impact sur la réussite de leurs
objectifs communs est incontestable.
Grâce à sa compétence de pédiatre doublée de sa qualité de parent, elle a su ouvrir
les yeux des scientifiques, pu informer le grand public et est parvenue à faire bouger
les autorités compétentes. Elle a également été l’une des pionnières de la Ligue
Internationale (International Inclusion) grâce à laquelle les pays les plus avancés
dans le domaine de l’arriération mentale peuvent partager leurs expériences et faire
part de leurs réalisations à d’autres nations moins bien loties.

L’ANAHM a été le moteur de projets pilotes tels que centres de jour, entreprises de
travail adapté et structures d’hébergement sans oublier l’organisation de séjours de
vacances, de loisirs et de répit. Elle a créé des services sociaux, des services d’aide
précoce, d’accompagnement et d’après-parents (Supportham), et a financé la mise
sur pied du CREAHM1. L’association a aussi joué un rôle prépondérant dans
l’obtention d’allocations spéciales pour enfants et adultes, du budget d’assistance à la
personne (BAP) et dans l’élaboration d’un statut juridique de l’adulte déficient
mental. Depuis cinquante ans, le rôle essentiel des parents des différentes
associations rassemblées au sein de l’ANAHM a été et sera incontestablement de
veiller à adapter les services aux besoins des personnes mentalement déficientes et à
stimuler les pouvoirs publics concernés à y faire face.

Maintenant qu’il est possible de faire certains choix, avant même la naissance, ce
roman permet d’apprécier toute « la valeur ajoutée » qu’un Loïc apporte à son
entourage. Même s’il est un personnage fictif, il sera pour bon nombre de familles le
portrait d’un enfant chéri.
Anne Belpaire
Ex-administratrice de l’asbl ANAHM-NVHVG vzw

1
voir liste des associations.

5
Chap. I
Le jour où tout
débuta…

Sur mille enfants qui naissent, trente sont ou deviendront handicapés


mentaux à des degrés divers.

6
Eté 59, le plus beau souvenir de mes treize ans.
Souvenir gravé par Victoire, ma « Victoire ». Le jour de notre rencontre marqua à
jamais ma destinée.

L’été 59 fut aussi décisif pour ma mère. Un petit sourire au coin des lèvres, elle
m’apprit que désormais, je ne serais plus l’unique bonheur de sa vie. Un petit frère,
une petite soeur allait bientôt pointer le bout de son nez et changer à jamais notre
vie de famille. Elle ne se doutait pas à quel point ce changement bouleverserait nos
idées reçues…

Maman vouait une passion sans égal à Boris Vian. Ses essais, sa littérature, sa
musique… elle buvait ses paroles inlassablement. A l’époque, nous ne connaissions
pas encore les joies de la télévision et de toutes les technologies devenues
aujourd’hui monnaie courante. Fin juin, au cours de notre dîner familial, nous
apprîmes, par le petit transistor qui nous reliait au monde extérieur, que son
Pygmalion avait disparu si prématurément. Je ne me souviens pas avoir vu de la part
de maman d’aussi grandes expressions de désarroi que ce soir-là. On aurait dit que
son monde s’écroulait. Elle prêtait à cette annonce une mesure inouïe, comme si
tous ses repères s’effondraient. Papa tâcha de ridiculiser la situation et de ramener la
paix nécessaire à notre repas. Je ne compris que des années plus tard, ayant moi-
même à suivre la grossesse de mon épouse, que les éclats de ma mère étaient dus
au petit être qui grandissait en elle.

Quelques jours après cette soirée, maman décida de m’emmener au cinéma de


quartier pour me faire vivre, le temps d’un instant, le talent de Vian à travers le
fameux « J’irai cracher sur vos tombes ». Maman aimait les auteurs engagés et le
sujet du film s’y prêtait tout à fait. Je ne la remercierai jamais assez. Non de son
engouement à me faire découvrir si jeune les joies et peines de notre monde, mais
surtout de m’avoir permis cette nuit-là, sans le savoir, de rencontrer la femme qui
allait nourrir ma vie…

Victoire habitait le quartier depuis quelques semaines seulement. Elle profitait de cet
été pour se faire à sa nouvelle vie et repérer les lieux. Son papa avait quitté
Bruxelles, laissant derrière lui son épouse qui devait dorénavant subvenir aux besoins
de deux jeunes enfants, Sarah, dix ans, et Victoire, treize ans. A l’époque, les
histoires de famille n’étaient pas aussi facilement étalées qu’elles peuvent l’être de
nos jours et la mère de Victoire n’a jamais vraiment évoqué les motifs de ce départ.
Cette absence paternelle n’a eu pour effet que de renforcer le caractère indépendant
de Victoire.

Sa maman travaillait très tard en semaine, peinant à joindre les deux bouts en
cumulant un travail de secrétaire dans une petite papeterie et des services en salle
dans une brasserie toute proche. Elle demandait souvent à une amie de venir
surveiller les filles quelques heures par semaine. Ce soir-là, elle avait décidé
d’emmener Victoire et sa sœur cadette Sarah se promener dans le quartier. Lorsque
ce joyeux petit groupe passa à ma hauteur en chantant à tue-tête, mes yeux furent
captivés par ce petit bout de femme, qui du haut de ses treize ans souriait à qui
mieux mieux et tenait précieusement, serrée contre son cœur, la main de sa petite

7
sœur. Je ne pus détacher mon regard de cette scène qui se déroulait au ralenti,
subjugué par l’aura dégagée par cette jeune fille…

Ce fut notre toute première rencontre. Toute simple, sans présentation, mais
tellement mémorable. J’appris des années plus tard, de la bouche de celle qui allait
devenir mon épouse, qu’elle aussi gardait, gravé en mémoire, cet épisode de notre
vie.

Cette soirée marqua le début de mes recherches désespérées pour retrouver cette
jeune fille. Chaque soir, profitant des fortes chaleurs de juillet, je partais à vélo faire
le tour du quartier, défilant inlassablement devant les portes du cinéma, espérant
secrètement la revoir.

Mes prières furent exaucées quelques semaines plus tard.

Alors que je déambulais un peu rêveur, je me retrouvai nez à nez avec elle. Elle
raccompagnait sa petite sœur à la maison, après avoir rendu visite à sa mère sur son
lieu de travail et profité d’un bon repas gratuit. Je la reconnus immédiatement. Je fus
pétrifié. Et grâce au ciel, elle fit le premier pas. Elle me regarda, me sourit et après
un rapide « Bonjour, tu vas bien ? » et les présentations d’usage, me proposa de
l’accompagner déposer Sarah chez leur voisine.

Le tempérament bien trempé de Victoire ne l’empêchait pas d’être très attentive à


ses responsabilités. Ne voulant pas trop nous éloigner de sa sœur, nous restâmes sur
le perron à discuter de tout et de rien. Lorsque sa mère rentra et constata qu’il était
plus que temps pour tout le monde de retrouver son lit, nous nous promîmes de
nous revoir le lendemain au même endroit.

Ces rendez-vous amicaux devinrent alors une habitude durant tout le mois d’août.
Ma mère, trop préoccupée de sa grossesse et des préparatifs pour l’arrivée du bébé,
me laissa passer ces soirées sans crainte.

La fin de l’été fit place à la rentrée scolaire et, fort heureusement, Victoire et moi
fréquentions dorénavant des lycées voisins. Nous avions pris l’habitude de nous
retrouver devant le bureau de poste afin d’accompagner Sarah à l’école primaire et
de rejoindre nos rangs respectifs dans les temps. Nous passions aussi beaucoup de
temps à nous promener dans le parc public non loin de là et à veiller sur Sarah. Les
jours s’écoulaient, se ressemblant et rien ne pouvait venir troubler cette vie si
paisible...

8
Chap. II
1959 - Arrivée de
Loïc

« … lors de la fondation de notre association,


nous avons choisi comme symbole cette petite
silhouette qui tend les bras derrière les barreaux ;
Elle représentait l’arriéré mental enfant ou adulte
rejeté par la société, relégué loin des yeux du
monde dans des instituts et des asiles. Elle
représentait celui dont la plupart des gens ne se
souciaient pas, auquel ils ne voulaient pas penser.
Elle représentait l’oublié qui appelait au
secours… »2

2
Amentia n°37, page 2.

9
Maman m’avait toujours dit que le jour de ma naissance avait été le plus beau de sa
vie, que malgré la nervosité que suscite toute nouvelle expérience, l’accouchement
s’était déroulé sans peur et sans problème, dans le cadre chaleureux de son foyer.
« Comme une lettre à la poste » s’aventurait-elle à dire en plaisantant. La douleur
bien présente avait accompagné un travail de huit longues heures qui s’était soldé
par une délivrance exemplaire : moi en l’occurrence. Elle espérait secrètement qu’il
en serait de même, voire mieux, pour l’arrivée du second enfant de la famille. Après
en avoir discuté longuement avec papa, maman avait décidé d’accoucher à l’hôpital
Saint-Pierre.3 Papa ne pouvant assister au travail4, il préférait rester avec moi afin de
ne pas perturber mes habitudes. Nous aurions l’occasion de leur rendre visite les
jours suivants.

Septembre fit place à octobre. Maman avait choisi le papier peint de la chambre du
bébé et restaurait quelques meubles qui viendraient égayer le vieux couffin en osier
trônant au milieu de la petite pièce. Bébé était attendu fin novembre, il restait donc
un bon mois pour tout peaufiner et rendre cette petite pièce chaleureuse et
accueillante. Alors qu’elle disposait quelques ours en peluche sur une tablette, elle
sentit ce jour-là les premières douleurs qui accompagnent toujours un début de
travail. Ce n’était pourtant pas possible, il était trop tôt, bien trop tôt. Elle imputa
finalement ces élancements aux tâches trop rudes exécutées tout au long de la
semaine. Maman n’était pas une femme douillette. Néanmoins, les élancements se
firent plus douloureux, faisant maintenant place à de véritables contractions qu’elle
n’eut aucune peine à reconnaître.

Fort heureusement, j’étais à l’école. Comme papa travaillait encore, il ne restait


guère d’autre choix à maman que de demander à son amie Justine de
l’accompagner. A bord de la coccinelle verte, elles se rendirent presque
immédiatement au centre de Bruxelles. Après avoir expliqué les symptômes en
quelques mots et avoir pourtant répété à l’infirmière présente que le bébé n’était pas
attendu avant un bon mois, maman fut directement admise à l’hôpital. Justine lui
proposa de prévenir mon père et de s’occuper de moi dès mon retour de l’école.

Dès son arrivée à la maternité, maman fut prise en charge par une sage-femme.
Cette dernière percevait l’anxiété de maman, qui répétait inlassablement « Ce n’est
pas normal, c’est trop tôt, beaucoup trop tôt. » Elle s’efforçait de la rassurer,
confirmant que toute naissance était unique et que ce bébé-ci avait peut-être une
furieuse envie de la rejoindre plus tôt. Avec plus de délicatesse et certainement pour
ne pas la perturber davantage, elle vérifia rapidement les paramètres de ma mère. Si
le travail avait bien commencé, la fréquence des contractions ne s’était pas

3
C'est en 1783 que les bâtiments de l'ancienne léproserie reçoivent une affectation véritablement hospitalière.
Dans ce premier hôpital Saint-Pierre, le Magistrat de Bruxelles établit un « hôpital succursale » du vieil hôpital
Saint-Jean. L'établissement est cédé à l'Etat autrichien en 1786 et Joseph II y établit un « hôpital général » du
modèle de celui qu'il a créé à Vienne. En 1788, il y fait transférer les cours de clinique de la faculté de médecine
antérieurement installée à Louvain, et l'hôpital devient ainsi un hôpital « universitaire ». Historique des
reconstructions, http://www.stpierre-bru.be/fr/hopital/15200his.html, consultée le 27/10/2008.
4
« Avant les années 1960, on interdisait au père comme aux autres hommes (à l'exception du personnel médical)
l'accès en salle de naissance », http://fr.wikipedia.org/wiki/Accouchement, consultée le 27/10/2008.

10
intensifiée et la poche des eaux ne s’était pas encore rompue. L’infirmière plaça une
sonde du diamètre d’un doigt et la cala avec des pansements. Face au regard
interrogatif de ma mère, l’infirmière expliqua que la sonde signalerait l’arrivée du
bébé et qu’elle devait tomber d’elle-même pour que l’accouchement puisse débuter.
Quelques heures s’écoulèrent. Justine était revenue auprès de ma mère après s’être
assurée que papa et moi ne manquions de rien. La nuit risquait d’être longue pour
ma mère et Justine préférait rester près d’elle plutôt que de patienter entre ses
quatre murs ou auprès de nous. Les heures passaient, l’infirmière venait de temps en
temps voir si tout se passait normalement, mais lorsque Justine lui demandait s’il
était possible d’accélérer les choses, elle répétait inlassablement que la sonde devait
tomber d’elle-même. La nuit fit place au petit matin et une nouvelle infirmière prit la
relève. Devant la détresse de maman, elle décida de retirer la sonde et de vérifier
l’ouverture du col. Après une injection dans la cuisse, la poche des eaux se rompit et
le travail fut déclenché tout comme les contractions liées à la délivrance. Le docteur
avait rejoint la salle de travail et Justine fut invitée à patienter dans le couloir.

Bébé arriva vers neuf heures ce quinze octobre. Mon père, qui m’avait conduit en
vitesse à l’école, s’était présenté à l’entrée des urgences dans l’espoir d’entendre les
premiers cris de bébé. Il retrouva Justine dans le couloir au moment où le médecin
annonça que le bébé était un garçon. Papa et Justine étaient heureux. Maman
pouvait entendre leur joie à travers la fine cloison qui les séparait. Maman n’avait pas
encore pu prendre son bébé dans les bras. Il fut directement pris en charge par
l’infirmière qui le pesa et le lava. Maman ne remarqua pas, alors que la sage-femme
lui faisait sa toilette, que l’infirmière, troublée, appelait le docteur auprès d’elle.

Le petit bout présentait toutes les caractéristiques du faciès et de la silhouette


trisomiques : visage rond, paupières obliques vers le haut, petit nez, langue qui sort
souvent de la bouche, taille réduite, cou trapu, nuque plate, membres courts et
mains potelées. Ces signes ne laissaient aucun doute, pas besoin d’analyses
supplémentaires.5 Le docteur pensait qu’il ne fallait pas immédiatement informer ma
mère de son diagnostic. Il craignait trop que cette angoisse ne vînt perturber un
accouchement déjà difficile et une relation toute jeune entre ma mère et le bébé.6
De plus, comment annoncer cette nouvelle à ma mère sans briser cette relation ni
dépeindre un avenir trop sombre ? Et à qui le dire ? Sa conscience lui parlait :
« Quels que soient mon tact et mon humanité, il n’y a pas moyen d’annoncer un tel
diagnostic sans blesser profondément. Je dois être conscient que ce que je vais dire
est plus cruel que l’annonce d’un décès, car le malheur que je vais révéler porte sur
toute une existence. (…) Mon attitude sera lourde de conséquences, car les décisions

5
En médecine, l'examen du caryotype permet de mettre en évidence les aberrations chromosomiques (anomalies
du nombre ou de la structure des chromosomes). Ainsi, dans la trisomie 21, le caryotype montre 3 chromosomes
21 (d'où le nom de la maladie) au lieu de 2. Sources : http://fr.wikipedia.org/wiki/Caryotype, http://www.catoire-
fantasque.be/img/notions/trisomie21.png, Encyclopédie Universelle Larousse 2008.
6
« En dépit de l’importance que présente l’établissement précoce du diagnostic, il faut agir avec beaucoup de
circonspection dans les cas où l’anomalie peut être constatée dès la naissance, ceux de trisomie 21 (syndrome de
Down), par exemple. Avertir immédiatement la mère risque de compromettre l’établissement de bonnes relations
entre elle et son enfant ; eu égard à son état psychologique, il est sans doute préférable d’attendre qu’elle se soit
relevée de ses couches. » Quinzième rapport du Comité OMS d’experts de la Santé Mentale, rapport technique
392, 1967. Notons qu’un cas n’est pas l’autre et que certains médecins préconisent une annonce immédiate.

11
qui seront prises à l’égard de l’enfant et toute l’attitude que développeront les
parents peuvent dépendre des paroles qui seront prononcées. »7

Il décida d’attendre que mes parents soient réunis autour du bébé, qu’ils aient jeté
leur dévolu sur un prénom et appris à aimer l’enfant pour leur faire part de la terrible
nouvelle. Les jours suivants, ma mère se douta que quelque chose ne tournait pas
rond : le petit, qui portait dorénavant le doux prénom de Loïc, était très calme, trop
calme. Il ne semblait pas avide de connaître le monde qui s’offrait à lui. Il pleurait
rarement, juste pour manger, et dormait énormément. Maman avait beau essayer de
stimuler ses autres sens, il ne semblait pas vraiment y prêter attention.

Une fois rentrée à la maison, elle décida d’informer le médecin de famille. Ce dernier,
qui avait pris contact avec le gynécologue peu après la naissance de Loïc, décida qu’il
était plus que temps de présenter à maman leur dur diagnostic. Il lui annonça « avec
tout le tact possible en évitant les mots durs qui blessent irrémédiablement. Il le fit
sans empressement, en y consacrant le temps nécessaire, et en laissant à mes
parents l’occasion de poser leurs questions. Il leur proposa également de les revoir
dans les jours suivants pour répondre à de nouvelles questions. (…) Mes parents, qui
n’avaient encore jamais été confrontés au problème du handicap mental, en
demandèrent la cause, les possibilités de traitement, l’évolution et le développement
futur de Loïc. »8 Ils demandèrent aussi ce que l’avenir lui réservait. Devant
l’insistance de maman sur ce point, le médecin dut se résoudre à avouer que l’avenir
était très incertain, que rien n’était vraiment prévu pour les enfants et adultes
handicapés et que l’asile était, pour l’heure, la solution la plus répandue.

Le médecin de famille attira également l’attention de mes parents sur les problèmes
de santé que rencontrerait Loïc. En effet, dès ses premiers jours, le petit avait
témoigné d’une santé précaire ponctuée d’asthme et de tachycardie.

L’annonce du handicap leur fut douloureuse, c’était évident. Maman et papa se


sentaient seuls contre tous. Qu’allaient-ils faire ? Qu’allait devenir Loïc ?

Ils durent se rendre à l’évidence. Les prochains mois, voire les prochaines années,
seraient synonymes de visites répétitives à l’hôpital, de recherches, de demandes
d’aide et de soutien auprès de diverses personnes. Maman, qui était du genre
indépendant, se voyait mal frapper à tant de portes sans être certaine de trouver
une solution à l’avenir qui l’attendait. Elle espérait que papa serait assez fort pour
l’accompagner dans ces épreuves et qu’ils trouveraient, ensemble, des solutions
adéquates à l’évolution et à l’éducation de Loïc.

Hélas, bien que papa fût toujours présent et partageât toutes les grandes décisions
familiales, il s’avéra bientôt qu’au quotidien, il en allait tout autrement. Maman dut
rapidement entreprendre toutes les démarches administratives, seule ou
accompagnée de Justine, qui s’était encore davantage rapprochée d’elle. Papa

7
Inspiré de « Comment aider un enfant atteint de mongolisme et ses parents » ; Dr Renée Portray, Association
Nationale d’Aide aux Handicapés Mentaux, F.P. 4-10/71, exposé fait aux Colloques de l’Association des Médecins
Anciens Etudiants de l’Université Libre de Bruxelles, septembre 1971, p. 1.
8
Inspiré de « Comment aider un enfant atteint de mongolisme et ses parents » ; op cit, p. 3.

12
partageait les craintes et peurs de maman. Dans la pratique néanmoins, il préférait
ne pas trop s’investir. Il était réticent, de peur de trop souffrir, et se réfugiait souvent
dans son travail. Il ne fut pas absent toutes ces années, au contraire, mais son
dévouement fut beaucoup moins prononcé que celui de maman ou de Justine.

Outre les démarches administratives plus lourdes qu’impose l’éducation d’un enfant
handicapé, maman devait faire face à de nombreuses visites médicales et des
séances de kiné parfois très pénibles pour le petit. Sollicitée au quotidien, maman
dut donc mettre sa carrière d’infirmière entre parenthèse pour pouvoir assurer les
soins dont avait besoin Loïc. Mais souvent, malgré toute sa bonne volonté et
l’énergie investie, elle se sentait seule contre tous.

Maman ne comprenait pas ce qui lui arrivait. Elle pensait, à juste titre, que le monde
dans lequel elle vivait et pour lequel elle travaillait, devait indéniablement prévoir un
accompagnement pour elle et son bébé. Comment concevoir de se retrouver seule,
face à un handicap qu’elle ne comprenait pas et qu’elle ne pouvait gérer ? A quelle
porte frapper pour trouver l’aide nécessaire, la compréhension, l’acceptation ?
Comment se délivrer de ce lourd poids de culpabilité ?

Outre ces diverses interrogations, maman devrait bientôt affronter d’autres


difficultés.

Justine, qui avait été informée presque immédiatement après la visite du médecin,
s’était renseignée sur les infrastructures d’accueil et de suivi des enfants dits
« différents ». Rien ne semblait vraiment exister pour eux, alors que près de trois
pour cent des enfants présentaient un retard mental.9

Alors que quelques jours auparavant, l’Homme envoyait le vaisseau spatial soviétique
« Lunik 3 » révéler la face cachée de la Lune, il était incapable, ici-bas, de
comprendre, d’accepter, de diagnostiquer le handicap mental. Et pire que tout, il
écartait du parcours traditionnel tout enfant atteint d’une telle déficience.

Dans ses investigations, Justine avait mis la main sur le nom d’une femme qui allait
redonner espoir à de nombreux parents. Elle décida de soumettre le fruit de ses
recherches à ma mère et de voir s’il n’était pas possible, finalement, de trouver une
oreille attentive à sa détresse auprès du Dr Renée Portray Kirschen. Maman d’un
jeune garçon atteint de trisomie 2110, le Dr Kirschen avait créé, avec l’aide de
quelques parents victimes du même sort, l’ANAER.11 Cette toute jeune association
avait pour but de conscientiser les foules pour qu’elles reconnaissent l’enfant
handicapé et lui accordent un statut. Une lutte qui semblait pourtant tellement vouée
à l’échec.

9
« Le fonctionnement intellectuel général doit être significativement inférieur à la moyenne, c’est-à-dire inférieur
à un QI de +/-70-75 », Lambert J.-L., Introduction à l’arriération mentale, Bruxelles, Mardaga, 1978, pp. 14-19.
10
La trisomie 21 ou syndrome de Down n'est pas une maladie mais une malformation congénitale. Elle est due à
la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes, c'est-à-dire qu'au lieu d'avoir au
total 46 chromosomes, l'individu trisomique en possède 47. Il n'y a pas de traitements contre cette aberration
chromosomique mis à part ceux destinés à prévenir ou à corriger les symptômes,
http://www.caducee.net/DossierSpecialises/genetique/trisomie1.asp#definition, consultée le 27/10/2008.
11
Association Nationale pour l’Aide aux Enfants Retardés, annexe au Moniteur Belge du 5 novembre 1959, art 3.

13
Justine, de par ses relations professionnelles, avait déjà été confrontée au problème
du placement et de l’encadrement d’enfants handicapés dans l’enseignement
traditionnel. Elle ne voulait nullement alarmer ma mère, mais cinq ans plus tard, la
question de l’éducation se poserait et rien n’était en place pour accueillir
véritablement Loïc. Elle savait que ma mère était fermement opposée aux classes
spéciales en internat. Que faire alors ? Deux solutions : livrer Loïc à l’enseignement
officiel, mais non adapté à ses capacités, dans la certitude qu’il serait la risée des
enfants dits « normaux », ou le cacher au sein du cocon familial, loin du regard des
autres, privé de tout et avant tout de l’indispensable : l’enseignement. Ce dilemme
était inacceptable. Cette situation devait changer. Cinq ans de guerre mondiale et
quinze ans de recul n’avaient rien apporté : dans une société élitiste, les plus
démunis étaient délaissés, non encadrés, amenés à subir au lieu de comprendre,
d’apprendre, de progresser…

Il lui semblait primordial que ma mère s’adresse à l’ANAER au plus vite pour exposer
ses craintes et poser ses questions. Pour explorer tout simplement les mesures
possibles, envisageables. Elle décida alors de résumer ce qu’elle avait découvert lors
de ses différentes recherches.

Elle nous rendit visite un dimanche matin. Papa lisait son journal dans la cuisine et
moi, je m’étais caché en haut de l’escalier menant aux chambres. Personne ne se
souciait de moi et bien qu’il me fût impossible de distinguer la salle à manger, je
pouvais aisément entendre tout ce qui s’y disait.

Justine, qui regardait certainement maman bercer Loïc avec tendresse, commença à
raconter l’histoire de François, l’aîné de trois garçons, atteint de trisomie 21. Il
fréquentait depuis un an une classe spéciale organisée dans la commune de Saint-
Gilles. A la fin de l’été, peu avant la rentrée scolaire, ses parents avaient reçu une
circulaire de l’administration communale leur annonçant sèchement que François
n’était plus admis à cette école parce qu’il n’était pas domicilié sur le territoire de
Saint-Gilles. La maman de François, le Dr Renée Portray Kirschen, s’était alors
adressée aux pouvoirs compétents pour leur manifester son désarroi et son
indignation. Dans son courrier, elle indiquait que l’exclusion ne visait que les enfants
handicapés pour lesquels il était déjà très difficile de tout régler (choix d’une école,
transport…). La proposition hypocrite d’inscrire son fils à l’école spéciale de sa
commune ne convenait absolument pas. Elle s’adressait uniquement aux enfants
légèrement handicapés. De plus, les communes limitrophes ne prévoyaient aucune
classe d’enseignement spécial. Il fallait donc créer d’urgence un enseignement
spécial destiné aux enfants nettement déficients intellectuellement mais éducables.

Le jeudi 15 octobre 1959, alors que maman luttait sur la table d’accouchement et
découvrait impuissante un avenir incertain, cinquante personnes se réunissaient dans
la salle de cours de la Croix Rouge de Belgique pour faire entendre leurs
revendications en signant les statuts de l’Association Nationale d’Aide aux Enfants
Retardés.

14
Maman ne disait mot. Je pense, avec le recul, qu’elle essayait peut-être de trouver
du réconfort dans l’histoire racontée par Justine, mais qu’elle n’osait exposer ses
sentiments tellement contradictoires.

Selon Justine, l’Association était certainement la réponse aux questions de ma mère.


Dédiée aux personnes handicapées, l’ANAER s’efforcerait de faire comprendre et
accepter par la société les enfants handicapés, de les aider à trouver des modes
d’éducation et des moyens de gagner leur vie, mais également de découvrir les
causes de leurs handicaps et les traitements appropriés.

Justine avait entrouvert une porte, apportant un immense espoir à maman, mais
également son lot de craintes. Il y avait encore tellement à faire. A la veille des fêtes
de fin d’année, sur fond international de question allemande12, se posait, au sein de
notre famille, la question de l’avenir de Loïc…

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Réunion à Paris du général de Gaulle, d’Eisenhower, de Harold Macmillan (Premier ministre du Royaume-Uni)
et du chancelier Konrad Adenauer qui proposent à Khrouchtchev une rencontre au sommet consacré aux rapports
Est-Ouest, au désarmement et à la question allemande.

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