Soins Palliatifs

Les soins palliatifs :
des soins de vie
Springer
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Londres
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Vronique Blanchet
Agns Brabant
Les
soins palliatifs :
des soins de vie
Vronique Blanchet
Mdecin dans lquipe mobile douleur-soins palliatifs
Hpital Saint-Antoine
APHP
184, rue du Faubourg-Saint-Antoine
75571 Paris Cedex 12
Agns Brabant
Orthophoniste la Maison Mdicale
106, avenue mile-Zola
75015 Paris
ISBN : 978-2-287-93861-0 Springer Paris Berlin Heidelberg New York
Springer-Verlag France, 2009
Imprim en France
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La maison ddition dcline toute responsabilit quant lexactitude des indications de dosage et des modes demplois. Dans chaque cas il incombe lusager
de vrier les informations donnes par comparaison la littrature existante.
Mise en page : AGD Dreux
Maquette de couverture : Jean-Franois Montmarch
nos mres
Sommaire
Prface .........................................................................
Introduction.................................................................
9
11
Dnition.......................................................
17
Historique ......................................................
21
Euthanasie .....................................................
27
Dignit ...........................................................
37
Mouvement des soins palliatifs ...................
41
Enseignement................................................
45
Les diffrentes structures de soins palliatifs
49
Les bnvoles ................................................
67
Les lois ...........................................................
73
La personne de conance ............................
83
Arrt des traitements ...................................
87
La vrit .........................................................
95
La morphine, les mdicaments et la douleur 103
Les soins palliatifs : des soins de vie
Lagonie et le moment de la mort ............... 113

Aprs le dcs ............................................... 123
Le dcs et les enfants ................................. 127
Conclusion ..................................................... 129
Lexique ........................................................................
En savoir plus ..............................................................
Contacts .......................................................................
133
143
145
Des notions qui exigeaient dtre dveloppes ont t

regroupes dans un lexique ; les renvois ont t signals
par un astrisque lors de leur premire citation dans
louvrage.
Prface
Voici enn un livre concernant les soins palliatifs*,

destin au grand public. Les auteurs, mdecin et orthophoniste, engags dans les soins palliatifs, ont choisi de
dialoguer par crit pour sadresser aux citoyens.
Avec des mots simples, ils expliquent ce que sont les
soins palliatifs, qui ils sadressent, comment ils sont
organiss.
Avec des mots simples, ils abordent les questions
complexes qui relvent du champ de lthique. Ils abordent les questions qui, trop souvent, sont prsentes au
public de faon simplie, dnature, niant la singularit
des personnes et la complexit des situations.
Enn, les auteurs abordent la question de la nitude
de lhomme, du mourir et de la mort.
La gure qui merge de cet ouvrage est celle de la
personne, vulnrabilise par la maladie mais considre
comme un sujet, respecte, digne.
Ce petit ouvrage mapparat essentiel au moment o
le dveloppement des soins palliatifs est hiss au rang de
10
cause nationale dans le champ de la sant ; il tait important que lon nenferme pas la question des soins palliatifs
dans la mdecine mais que lon ouvre ces rexions aux
citoyens, aux malades que nous pouvons tous devenir,
aux tres humains que nous sommes et qui se dnissent
par leur nitude.
Docteur Rgis AUBRY
charg de mission pour la mise en uvre
et lvaluation du Programme national
de dveloppement des soins palliatifs
responsable du dpartement douleur/soins
palliatifs au CHU de Besanon
Introduction
Docteur, je viens vous voir parce quon ma dit que

vous tiez une spcialiste de la mort !
Je suis saisie par cette interpellation et je reste sans
voix face cette patiente Puis je la regarde et lui
rponds : Non, je ne suis pas une spcialiste de la mort.
Mais je crois que je peux dire que je suis une spcialiste
de la vie !
Cette reprsentation des soins palliatifs montre
bien la ncessit dune information auprs du grand
public. En effet, le mouvement dit des soins palliatifs
est encore relativement rcent et mal connu en France et
cela pour plusieurs raisons : des raisons historiques, des
raisons socitales, des raisons linguistiques.
Nous avons donc dcid de nous laisser interroger par
Franois D., personnage ctif, candide et avide de connaissances qui, travers ce livre, aura pour tche de faire
lui seul la synthse des questions et des malentendus que
nous rencontrons souvent dans notre pratique professionnelle ou que nous pouvons trouver dans les mdias.
12
Nous lui rpondrons donc et tenterons de satisfaire sa

curiosit et la vtre travers une interview.
Franois D. :
tes-vous une spcialiste de la mort ?
Vronique Blanchet
Non. Je suis mdecin en soins palliatifs . Jexerce
en ville et lhpital et je participe galement lenseignement et aux formations des professionnels de
sant (mdecins, inrmires, aides-soignants, kinsithrapeutes*) dans le domaine de la douleur chronique
et des soins palliatifs. Mais le fait que lon me pose cette
question traduit assez bien lattitude de notre socit
lgard de la mort. Il faudrait des spcialistes qui sauraient
ce quil faut faire face celui qui meurt. En effet, notre
socit ne sait plus comment lon meurt. Bien que 70 %
des personnes souhaitent mourir domicile, de 60
80 % meurent en institution et lhpital. Lclatement
des rseaux familiaux, lanonymat des grandes cits ont
cass les rseaux communautaires. Au Moyen ge, par
exemple, la scne de la mort comprenait le malade et
toute sa famille, les gens du village, les ministres du
culte. Les cimetires taient placs au centre de la ville
ou des villages. Aujourdhui, la mort est dplace vers les
institutions, lhpital, et les familiers assistent rarement
au moment de la mort. Nous ne savons plus comment
lautre meurt. On cone aux professionnels la tche daccompagner les personnes en n de vie et lon mdicalise
la mort.
Introduction
13
F.D.
Et vous, Agns Brabant, vous tes orthophoniste*.
Quel rapport avec les soins palliatifs ?
Agns Brabant
Il y a plusieurs annes, je suivais son domicile une
patiente atteinte dune maladie neurodgnrative*
qui fut accueillie la Maison Mdicale Jeanne-Garnier
Paris. Cest elle qui a demand que je vienne poursuivre la rducation que nous avions entreprise depuis
un an. Ctait mon premier vrai contact avec les units
de soins palliatifs . Jai, par la suite, t sollicite pour
continuer mon action dans cette institution.
Au niveau libral, la prise en charge de personnes
atteintes de maladies neurodgnratives ncessite mon
dplacement domicile. Il sagit de maladies volutives,
et notre soutien dans diffrents domaines est ncessaire
an de prserver le plus longtemps possible les capacits
du patient ; les patients et leur entourage ont besoin de
cet accompagnement en soins palliatifs qui peut se poursuivre pendant plusieurs annes suivant les pathologies.
Comme en structures, la prise en charge orthophonique
se situe plusieurs niveaux.
Tout dabord, dans le domaine de la communication,
qui est essentielle ce degr de la vie o lon a souvent
beaucoup de choses dire et o lon est malheureux de
ne pas arriver le faire. Jessaie au mieux damliorer
lexpression orale des patients qui en sont privs. Juti-
14
lise des alphabets divers adapts chaque personne, des

feuilles de communication qui permettent aux quipes
et/ou lentourage de mieux partager les demandes du
malade en le soulageant dune pellation longue et fastidieuse et qui donnent lentourage du patient la possibilit dchanger avec lui. Les outils informatiques sont
dans la mesure du possible envisager pour le patient.
Parfois, il ne mest pas toujours donn de mettre en
place des outils de communication soit par faute de temps,
soit par une incapacit du patient. Cest l que se situent
les limites de mon intervention. La famille et lentourage
sont frquemment rassurs par ma prsence ou par celle
du kinsithrapeute comme sils ressentaient que tout est
mis en uvre pour aider leur parent malade.
Lalimentation et lhydratation sont aussi des facteurs
primordiaux dans notre socit o larrt est toujours
mal ressenti mme si cette demande permet dviter des
infections pulmonaires.
Lintervention de lorthophoniste peut permettre
au patient de salimenter avec plus de scurit grce
des postures et des textures adaptes. Linformation des
quipes et des familles est aussi un lment de notre
action.
Je me rappelle cette autre patiente arrive la Maison
Mdicale Jeanne-Garnier avec un problme de dglutition aux liquides, ceux-ci lui tant interdits cause des
fausses-routes elle avalait de travers chaque gorge .
Elle navait aucune autre pense que lenvie de boire.
Elle mavait dit : Vous vous rendez compte, il a fallu
Introduction
15
que jattende 80 ans pour mapercevoir combien boire

est agrable et important. Aprs valuation, je lui
proposais de tester la dglutition dun soda (ils sont plus
stimulants pour une dglutition plus scurisante). Son
visage sest illumin en me disant quun de ses proches
devait se marier le mois suivant et quelle serait ravie de
boire un peu de champagne cette occasion. Nous avons
essay avec succs quelques cuillres caf de ce soda.
Par la suite, cette femme a pu rchir sur son tat avec
le mdecin, lquipe et son entourage an dtre sereine.
Le fait de boire ntait plus du tout une priorit. Elle
dcda avant le mariage dont elle mavait parl.
Les troubles de la mmoire sont frquents. Quel jour
ressemble plus au prcdent ou au suivant lorsque lon
est lhpital ou la maison ? Le reprage dans le temps
est perturb. Linstallation doutils est ncessaire : un
cahier de transmission des visites, une pendule, un calendrier ou un agenda sont souvent des moyens simples et
efcaces. La stimulation des capacits de mmoire dans
le cadre des maladies du type Alzheimer est une prise en
charge orthophonique essentielle pour tenter de prserver
les fonctions suprieures dune personne autant quon le
peut.
Un patient hospitalis souffrait de grosses difcults
de mmoire ; chaque jour, sa femme tait trs prsente.
Un jour, nous lavons retrouve en pleurs dans le couloir,
car son poux venait de lui dire dune manire un peu
rude quelle tait mchante de ne pas venir tous les
jours. Jai propos dutiliser un cahier quelle rempli-
16
rait avec son mari chacun de ses passages indiquant

les lments marquants de ce jour-l.
Lorthophoniste peut aider un patient mieux respirer
en contrlant une respiration abdominale plus efcace.
Les troubles respiratoires et lanxit associe peuvent
tre ainsi amliors.
Mon travail au sein de cette institution et mon
cabinet en libral est passionnant et jai toujours des
choses nouvelles faire, apprendre des patients, des
familles et de mes collgues.
Souvent, quand je parle de cette activit, la plupart des
gens me disent : Oh lala, a doit tre dur de travailler
l Je rponds que je nai jamais travaill dans un
milieu hospitalier aussi convivial et agrable, car toutes
les personnes qui y sont ont choisi dy tre.
Ce type de prise en charge orthophonique ne peut
tre assimil une prise en charge classique, car les capacits des patients et le temps dont on dispose sont parfois
limits, surtout en structures.
Lessentiel est de donner tout ce que lon peut pour
amliorer la qualit de vie* et/ou de n de vie des
patients.
Dnition
F.D.
Quest-ce que cela veut dire soins palliatifs ?
V.B.
Cest une trs bonne question, car le terme soins
palliatifs peut recouvrir des ralits diffrentes selon le
contexte dans lequel il est utilis.
Littralement palliatif* (du latin pallium, voile,
manteau) signie symptomatique. Si lon sen tenait
cette dnition, il sagirait donc de soins qui traitent un
symptme (une vre, un vomissement, une toux)
sans chercher traiter sa cause. Et lon pourrait dire
quaujourdhui encore, malgr des progrs considrables, la mdecine reste essentiellement palliative. En
effet, mme si lon connat mieux les mcanismes ou
les causes des maladies, on a encore peu de traitements
tiologiques* (cest--dire qui traitent la cause). On ne
sait pas gurir le diabte ou lhypertension artrielle par
exemple, mais on sait traiter lhyperglycmie et lon a des
traitements antihypertenseurs efcaces.
18
Pourtant, lutilisation du terme soins palliatifs ,

ou traitement palliatif , a une autre connotation
aujourdhui. Ce mot sassocie dans notre langage lide
de la mort pour des raisons historiques : cela voque les
soins que lon donne des malades qui ne peuvent plus
gurir ou qui sont proches de la mort.
Mais lusage du terme soins palliatifs est souvent
source de confusion, car il recouvre des ralits bien diffrentes dans la pratique mdicale et dans notre socit.
Il peut dsigner des structures : unit de soins palliatifs (USP), quipe mobile de soins palliatifs (EMSP),
rseau de soins palliatifs, lits ddis aux soins palliatifs.
Ce terme peut aussi qualier des traitements ou des
soins : traitement curatif ( vise de gurison) ou palliatif
( vise de soulagement).
Ce terme peut galement rendre compte de laggravation de ltat du malade dans lvolution de sa maladie
grave. On parle alors de phase curative, de phase palliative, ou de phase terminale.
Enn, il dsigne aussi un mouvement de pense avec
des valeurs que lon appelle le mouvement des soins
palliatifs .
Toutes ces acceptions du terme soins palliatifs ont
pour consquence quil est quelquefois difcile de se
comprendre. Lautre jour, une inrmire me disait : Ce
malade est en soins palliatifs . Je ne savais pas ce quelle
voulait dire. Ce monsieur tait-il parti dans une unit
de soins palliatifs ? Son tat stait-il aggrav ? Ou bien
avait-on arrt la chimiothrapie ?
Dnition
19
Autre exemple : je lisais la transmission que les inrmires avaient crite dans le dossier dun malade : Les
soins palliatifs sont passs. Jai compris quil devait sagir
du passage de lquipe mobile de soins palliatifs ! Mais on
voit bien que ce terme unique prte confusion.
F.D.
Sil prte confusion, pourquoi lutilise-t-on ?
V.B.
Mon hypothse est que cela permet de dsigner par
une seule formule des choses diffrentes, mais qui ont
en commun la gravit de la maladie et la proximit de
la mort. On reste ainsi dans le ou. Nommer prcisment, cest rendre plus rel, plus vrai. En restant dans le
vague, on essaie dviter de nommer la mort. Mme si
aujourdhui on retrouve ce terme dans les textes de loi et
dans les mdias, il a mis du temps entrer dans lusage
courant.
20
Dnition des soins palliatifs

OMS (Organisation mondiale de la sant), 1990
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets,
donns aux malades dont laffection ne rpond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et dautres symptmes, ainsi que la prise en considration de problmes
psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Le
but des soins palliatifs est dobtenir la meilleure qualit de
vie possible pour les malades et leur famille.
SFAP 1996 (Socit Franaise dAccompagnement et de
soins Palliatifs), 1996
... sont des soins actifs dans une approche globale de la
personne atteinte dune maladie grave volutive ou terminale[] soulager les douleurs physiques ainsi que les autres
symptmes[] prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle[] interdisciplinaires se refusent de provoquer dlibrment la mort
Loi du 9 juin 1999, article 1
Toute personne dont ltat le requiert a le droit daccder des soins palliatifs et un accompagnement.
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus
pratiqus par une quipe interdisciplinaire en institution ou
domicile. Ils visent soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignit de la personne
malade et soutenir son entourage.
Historique
F.D.
une poque, on parlait de laccompagnement
des mourants . Est-ce la mme chose que les soins
palliatifs ?
V.B.
Cest vrai que lon a utilis ce terme. Le mot mourant
est une traduction littrale de langlais dying people qui,
remarquons-le, est une forme progressive. Alors que
mourant en franais est un participe prsent, un tat.
Cela explique, peut-tre en partie, lassociation dide
avec la mort, alors quil sagit de continuer soigner et
daccompagner le malade jusquau bout de sa vie.
Pour comprendre lorigine de ce terme soins palliatifs , il faut faire un peu dhistoire et parler de ce
quon appelle aujourdhui le mouvement des Hospices
anglais . Ce mouvement est associ au nom de Cicely
Saunders.
Cicely Saunders tait une jeune assistante sociale
qui assurait des gardes bnvoles au St Lukes Hospital,
dans les annes 1940. Elle fut surprise et rvolte par la
22
manire dont les malades dits incurables taient peu

soulags de leurs douleurs. Elle dcida donc de faire ses
tudes de mdecine lge de 33 ans. En 1967, elle fonda
le St Christophers Hospice Londres, tablissement priv
ayant pour but de prendre en charge de faon globale les
malades (dying people) et leur famille, de pratiquer des soins
domicile, de faire de la recherche et de lenseignement.
Cet hospice est exemplaire, car cest sur son modle que
se sont crs les autres tablissements. Le travail de Cicely
Saunders au St Christophers Hospice a commenc se
faire connatre dans les annes 1970 en France, en Europe
et en Amrique du Nord. Des mdecins, des psychanalystes, des philosophes sont venus le dcouvrir Londres.
F.D.
Mais quel rapport y a-t-il avec les soins palliatifs ?
V.B.
Justement, parmi ces personnes il y avait un Qubcois, le Dr Balfour Mount. En 1974, il dcida de crer un
hospice, selon le modle de Cicely Saunders, Montral
au Royal Victoria Hospital. Mais, comme vous le savez,
au Qubec on parle franais. Balfour Mount ne voulut
pas utiliser le terme dhospice qui est pjoratif en franais. Donc il dcida de crer, dans son hpital, une unit
o lon ne ferait pas de traitements vise curative quand
gurir ntait plus possible. Comme au St Christophers
Hospice, ce lieu serait ddi prioritairement au confort
du malade ; on ny ferait que des traitements symptoma-
Historique
23
tiques, cest--dire des soins palliatifs. Cest ainsi que le

terme soins palliatifs vit le jour.
Comme vous avez pu le remarquer, nous nous inspirons souvent des Nord-Amricains avec quelques annes
de retard. Ce terme fut utilis pour la premire fois ofciellement en France dans la circulaire Laroque DGS/3D
du 26 aot 1986 relative lorganisation des soins et
laccompagnement des malades en phase terminale : Les
progrs de la mdecine, le sens de la solidarit nationale
doivent se rejoindre pour que lpreuve invitable de la
mort soit adoucie pour le mourant et supporte par les
soignants et les familles sans que cela entrane de consquences pathologiques. Ce texte a pour objet de prciser
ce que sont les soins daccompagnement parfois appels
soins palliatifs et de prsenter les modalits essentielles
de leur organisation, compte tenu de la diversit des
situations (maladie, vieillesse, accident, domicile ou en
institution).
En 1987, le Dr Abiven cra Paris la premire unit
de soins palliatifs et le Dr Lassaunire la premire quipe
mobile de soins palliatifs en 1989.
F.D.
Pourquoi a-t-il t ncessaire de faire une circulaire
pour que la mort soit adoucie pour le mourant ?
V.B.
Le plus souvent, entre les annes 1960 et 1980, on
nentrait plus dans les chambres des mourants . Ou
bien on vitait dy entrer. On disait : De toute faon,
24
il ny a rien faire. Les mdecins fuyaient parce que

la mort reprsentait un chec de la mdecine. Les inrmires nosaient plus entrer, car elles ne savaient que leur
proposer pour soulager leur souffrance.
F.D.
Comment peut-on expliquer que lon ne soccupait
plus des mourants ?
V.B.
Il faut se remettre dans le contexte de lpoque. Deux
phnomnes majeurs staient produits simultanment.
LEurope venait de vivre sur son terrain deux guerres trs
meurtrires. Il y avait eu des millions de morts, autant
pendant le conit de 1914-1918 que pendant la guerre
de 1939-1945. Dans le mme temps, la mdecine avait
davantage progress en cinquante ans que pendant deux
mille ans dhistoire. En effet, grce aux progrs scientiques et techniques, elle devenait efcace . On peut
dire que jusque-l, elle avait t essentiellement symptomatique. Au dbut du XXe sicle, par exemple, quand
on attrapait la tuberculose, il ny avait pas beaucoup de
possibilit de traitement. On allait en sanatorium. Si lon
avait une sant robuste, on survivait, sinon, on mourrait.
Cest pendant la seconde guerre mondiale que les sulfamides et les antibiotiques ont t dvelopps.
Historique
25
F.D.
Cest vraiment rcent effectivement. Mais quand
mme, on ne peut pas dire quil ny avait pas de traitement de la cause de la maladie. La chirurgie existait.
V.B.
Cest vrai. Mais les premiers respirateurs articiels,
comme on les appelait lpoque, datent seulement de cette
priode. Ils permirent de faire des anesthsies gnrales, de
pratiquer des interventions chirurgicales plus audacieuses et
plus efcaces et de dvelopper la ranimation*. ce propos,
savez-vous que ranimation en anglais se dit resuscitation ?
Dans les annes 1970, grce ces progrs technologiques
considrables, on attendait de la science, et donc de la mdecine, quelle traite tout, gurisse tout, exerce une matrise
sur la mort en la faisant reculer. Dailleurs, lesprance de
vie sest considrablement allonge grce ces progrs.
26
Lesprance de vie a presque doubl au cours

du XXe sicle.
Au milieu du XVIIIe sicle, la moiti des enfants mouraient
avant lge de 10 ans et lesprance de vie ne dpassait pas 25
ans. Elle atteint 30 ans la n du sicle, puis fait un bond 37
ans en 1810 en partie grce la vaccination contre la variole. La
hausse se poursuit un rythme lent pendant le XIXe sicle, pour
atteindre 45 ans en 1900. Pendant les guerres napoloniennes
et la guerre de 1870, lesprance de vie dcline brutalement et
repasse sous les 30 ans. Au cours du XXe sicle, les progrs sont
plus rapides, sauf pendant les deux guerres mondiales. Les dcs
denfants deviennent de plus en plus rares : 15 % des enfants ns
en 1900 meurent avant un an, 5 % de ceux ns en 1950 et 0,4 %
(4,4 pour mille exactement) de ceux ns en 2000. La hausse de
lesprance de vie se poursuit grce aux progrs dans la lutte
contre les maladies cardio-vasculaires et les cancers. En 2000,
lesprance de vie en France atteint 79 ans, et elle dpasse 80 ans
en 2004. (Gilles Pison, Population et socits, n 410, INED).
Avec le dveloppement extraordinaire de la mdecine,

la socit de laprs-guerre qui avait connu lhorreur, la
faim, les privations, la peur et des millions de morts,
vcut la mort comme un chec de la mdecine, et non
plus comme une donne de la condition humaine.
La lle dun malade me disait, alors quon lui avait
annonc que son pre de 89 ans ne pourrait pas gurir du
cancer de la prostate quil avait depuis huit ans : Mais
comment cela se fait-il ? Avec tout ce que lon nous dit
dans les journaux et la tlvision sur les progrs des
traitements du cancer, comment cela se fait-il que vous
ne puissiez pas le gurir ? Cest injuste !
Euthanasie
V.B.
Dans les annes 1970-1980, on arriva un triple paradoxe :
les progrs de la mdecine sont tels, que les mdecins
ont lobligation de mettre en place tous les moyens possibles pour prserver la vie (Code de dontologie de 1974).
Des ranimations* excessives provoquent des situations
extrmes o la vie est prolonge articiellement, que
lon a appeles lacharnement thrapeutique ;
lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit
(ADMD) rclame une dpnalisation de leuthanasie
pour que les malades puissent demander des mdecins
dabrger leurs souffrances en provoquant leur mort,
et viter de se retrouver dans ces situations ;
enn, on nose pas prescrire de la morphine pour
calmer les patients par crainte de hter leur dcs ou de
les rendre toxicomanes, mais en revanche on leur administre le fameux cocktail lytique.
28
F.D.
Mais on mavait dit que la morphine provoquait
une dtresse respiratoire
VB
Non, ce nest que si la dose est trop leve que la
morphine peut entraner une dtresse respiratoire. Cest
un signe de surdosage.
F.D.
Quest-ce exactement le cocktail lytique ?
V.B.
Cest un mlange (cocktail) de trois mdicaments :
du Dolosal, morphinique* dix fois plus faible que
la morphine ;
du Largactil, neuroleptique sdatif ;
du Phnergan, antihistaminique sdatif.
Ce cocktail avait t mis au point pendant la guerre par
le professeur Laborit. Il sagissait dune anesthsie lgre
pour le transport des blesss. Le mot lytique, lyse, vient
du grec lusis, dissolution. Le but tait de faire une anesthsie lgre (neurolep-anesthsie), cest--dire de calmer
la douleur et de faire somnoler les blesss pendant leur
transport sans avoir leur apporter dassistance respiratoire.
Ce cocktail lytique fut ensuite utilis pour calmer
les malades en n de vie. Mais des drives apparurent
peu peu : les malades ntaient pas assez calms, car le
Dolosal est un antalgique* faible. On augmenta les doses,
Euthanasie
29
ce qui entranait un coma. Lentourage tait confront

lpreuve de lattente : quoi bon attendre ? Et les
perfusions furent alors acclres, provoquant un surdosage qui entranait la mort.
F.D.
Ctait une forme deuthanasie ?
V.B.
Oui, cest la dnition de leuthanasie : donner des
mdications dans le but de provoquer dlibrment la
mort.
F.D.
Quelle est la diffrence entre leuthanasie active et
leuthanasie passive ?
V.B.
Lexpression euthanasie passive est un terme
inadquat qui apporte beaucoup de confusion. Cela
dsigne le fait que sabstenir ou arrter des traitements
(par exemple une ranimation*) entrane le dcs de
faon inluctable. Mais arrter une ranimation ou
des traitements disproportionns nest pas la mme
chose que de rechercher dlibrment provoquer
la mort. Dans un cas, la mort survient du fait de la
gravit de la maladie. Alors que, dans lautre cas, elle
est recherche. Ce terme d euthanasie passive na
plus de raison dtre utilis aujourdhui depuis la loi
du 25 avril 2005 (dite loi Lonetti), qui prcise que
30
le mdecin doit sabstenir de proposer au malade des

traitements inutiles et disproportionns. Il ny a quun
seul terme employer : le terme euthanasie , sans
qualicatif associ qui napporte que de la confusion
dans le dbat.
F.D.
Les cocktails lytiques sont-ils encore utiliss ?
Leuthanasie est-elle pratique en France ?
V.B.
Ce que le grand public ignore, cest que leuthanasie
est effectivement pratique en France. Elle est pratique
linsu du patient, cest--dire sans quil ait demand la
mort. Ce que le Comit consultatif national dthique en
2000 a quali deuthanasie clandestine .
Cest Patrick Verspieren qui le premier osa en parler
en 1992 : Leuthanasie est pratique sous une forme
masque ; trs rarement la demande du malade, le
plus souvent sur la requte des familles et du personnel
soignant, ou sur dcision des seuls mdecins parfois dans
des situations dramatiques.
La peur du grand public que les mdecins laissent
mourir les malades dans des douleurs horribles ne
correspond pas la ralit. Le vrai scandale est quencore
aujourdhui des patients soient euthanasis sans quon
leur demande leur avis.
Je pense ce malade g de 40 ans qui faisait une complication crbrale de son cancer. Il rsistait la chimiothrapie comme le disait son cancrologue. Javais vu ce
Euthanasie
31
patient la demande de lquipe soignante pour les aider

adapter le traitement antalgique, ce qui avait t fait. Ce
malade me parla de son dsir de rentrer chez lui, car, disaitil, il navait pas vu ses quatre enfants depuis trois semaines
et voulait pouvoir sortir pour le week-end. Il tait angoiss
et lucide sur la gravit de son tat. Quand je revins pour le
voir le lundi, je demandais des nouvelles linrmire. Elle
me rpondit : Il est parti tranquillement. Je lui demandais : O cela ? Linrmire se troubla et me dit : Il
est dcd. On a mis la morphine. La surveillante mexpliqua : On lui avait mis une seringue lectrique de
morphine et ctait vraiment bien le travail en quipe ,
car on avait augment progressivement le dbit de la
seringue, et on ne savait donc pas qui avait provoqu la
mort .
F.D.
Mais quand le malade demande leuthanasie, pourquoi ne pas accder sa demande plutt que de le
laisser souffrir ?
V.B.
Les demandes deuthanasie de la part des patients
sont rares. Les tudes1 montrent que lorsque les malades
sont soulags de leur douleur et quils bncient dun
1. Blanchet V., De leuthanasie et de son traitement in Soins
palliatifs : rxions et pratiques, Formation et Dveloppement, Paris,

2004, p. 205.
32
accompagnement, les vraies demandes deuthanasie

disparaissent.
F.D.
Quappelez-vous une vraie demande deuthanasie ?
V.B.
On confond souvent lexpression dune plainte et la
formulation dune demande. Par exemple, des patients
disent Je veux mourir ou Je ne veux plus vivre, cest
trop difcile , et ce nest pas pour autant quils souhaitent quon abrge leur vie. Mme quand la demande
est plus prcise, il faut lentendre et lanalyser, car il y a
toujours une grande ambivalence chez les tres humains
par rapport cette question de la vie et de la mort.
Une aide-soignante qui travaillait en griatrie*
me racontait que tous les matins et plusieurs fois par
jour une femme de 89 ans lui disait : Faites-moi une
piqre. Je veux mourir ! Elle rptait cela toute la
journe. Cette aide-soignante tmoignait combien cela
tait difcile pour elle dentendre cette demande tous
les jours et de ne savoir pas quoi rpondre. Un jour,
un peu nerve, elle avait rpondu : Daccord, je vais
demander linrmire de venir vous faire la piqre.
Et la patiente stait mise crier : Non ! Non ! Sil
vous plat ne lappelez pas !
Cest pour cela que pour parler dune vraie
demande deuthanasie, on sappuie sur trois conditions :
Euthanasie
33
la demande doit tre explicite et signier clairement : Faites-moi mourir ;

la demande est rpte par le malade et persiste dans
le temps, malgr lcoute et laccompagnement ;
labsence de symptmes physiques mal soulags. En
effet, si la personne a des douleurs insupportables, on
comprend bien quelle demande ne plus vivre ainsi.
Mais cest autre chose de vouloir mourir.
Si ces trois conditions ne sont pas remplies, il sagit
plutt dune expression de souffrance, qui est bien sr
entendre et prendre en compte.
F.D.
Mais il y a des malades qui demandent leuthanasie
V.B.
Oui, cest vrai quil reste des personnes qui expriment
de vraies demandes. Les tudes valuent moins
de 1 % la persistance de vraies demandes deuthanasie
quand les symptmes sont correctement soulags. Il est
ncessaire de bien faire la distinction entre une demande
darrt de traitements ( inutiles, disproportionns ) et
une demande de mort qui correspond effectivement
une demande deuthanasie. Quand on analyse ce qui
motive ces demandes, cest toujours la perte de sens de ce
que les personnes vivent, la peur de se voir se dgrader
physiquement, la peur dtre une charge pour les autres.
Les personnes en n de vie sont trs vulnrables sur le
plan psychologique par rapport au regard quon porte sur
34
elles. Accder leur demande signierait alors : Oui,

vous avez raison. Vous tes vieux, moche, inutile Votre
vie ne vaut pas la peine dtre vcue. Cela renforcerait
ainsi leur dsir de mort. Mais qui peut dire que la vie
dune personne ne vaut pas la peine dtre vcue ?
Par ailleurs, dans notre exprience, les suicides en
n de vie sont rares, pour ne pas dire exceptionnels.
Je pense cette patiente de 60 ans atteinte dun cancer
colique avec des mtastases, en phase palliative. Son exmari et son nouveau mari mexpliqurent quelle avait
toujours gr sa vie comme elle lentendait et quelle
avait bien le droit de choisir le moment de sa mort. Elle
avait demand rencontrer lEMSP, car elle disait que
ctait une quipe pour laide aux mourants . Elle
exprimait une demande trs claire et voulait quon lui
fasse une piqre le moment venu, car elle ne voulait pas
montrer le triste spectacle de sa dgradation physique
ses proches . Je lui avais expliqu que mon rle tait
de soigner et non pas de donner la mort, ce quelle avait
admis. mon grand tonnement, elle voulait ntre suivie
que par moi alors que je refusais daccder sa demande.
Cela ne lempchait pas de me redemander chaque fois
quelle me voyait de la faire mourir le temps venu .
Elle avait des douleurs importantes pour lesquelles je lui
avais prescrit un traitement antalgique. Elle rentrait chez
elle et revenait en consultation une fois par semaine. Elle
aurait eu la possibilit de prendre son traitement et de se
suicider. Je ntais dailleurs pas trs laise, car je redoutais quelle ne le fasse. Finalement, elle est dcde paisiblement aprs avoir revu son ls quelle navait pas revu
Euthanasie
35
depuis cinq ans et entoure de ses deux maris sans avoir

prcis que le temps tait venu pour la piqre .
Cet exemple montre que mme lorsquun malade
formule une demande deuthanasie claire et explicite, il
est encore dans une grande ambivalence par rapport
son dsir de mourir. Et cela invite avoir une coute
attentive de ces vraies demandes.
Dignit
F.D.
Mais on voit des personnes dans des tats de dgradation physique importante, ou qui ne peuvent plus
rien faire toutes seules. Est-ce quon ne peut pas dire
quelles ont perdu leur dignit ?
V.B.
On confond souvent la notion de dignit avec celle de
lapparence physique. Limage peut tre trs altre par la
maladie. Les tumeurs de la face ou du cou en particulier
peuvent tre trs impressionnantes et susciter des sentiments de rejet, de peur, dtranget. Cest parfois difcile
de voir la personne au-del des apparences.
Je pense une patiente. Ctait une jeune femme de
22 ans atteinte du sida. Elle avait une atteinte neurologique trs importante qui se traduisait par une amnsie*
des faits rcents : par exemple, elle ne se souvenait pas
que linrmire tait venue lui faire un soin dix minutes
avant ou que sa mre lui avait rendu visite. Le service de
maladie infectieuse nous avait demand de la voir (en
38
tant quEMSP) car elle tait extrmement angoisse. Au

cours de la consultation que nous avons eue, elle exprima
sa peur. Elle avait vu ses amis mourir du sida dans des
tats de dgradations physiques trs importants, amaigris
et dpendants. Et si cela lui arrivait elle aussi ? Qui
pourrait encore la regarder, venir la voir ? Est-ce quelle
ne serait pas rejete par tous ?
Jignore ce quelle avait ressenti vis--vis de ses amis.
Peut-tre avait-elle prouv du rejet, de lhorreur ?
Je compris au l de lentretien quelle avait peur que
sa mre ne la rejette si elle devenait monstrueuse et
quelle ne vienne plus la voir. Ce sentiment tait peuttre ampli par le fait quelle ne se souvenait pas de
ses visites cause de son atteinte neurologique. Je lui s
remarquer que lamour dune mre ne sarrte pas aux
apparences. Ne croyez-vous pas que toutes les mres
trouvent que leur bb est le plus bel enfant du monde ?
Ne croyez-vous pas que lamour dune mre est inconditionnel ?
Elle ne me rpondit pas, mais me regarda un moment
en silence. Je revins la voir quelques jours plus tard. Et
cette jeune femme, qui ne se souvenait de rien, ni si elle
avait djeun, ni si sa mre tait venue la voir, me dit avec
un grand sourire : Tiens, vous tes alle chez le coiffeur ! Elle se souvenait de moi. La mdecine nexplique
pas tout, et en particulier ce qui se passe entre les tres
humains, la dynamique des motions et des sentiments.
Quand on parle de perdre sa dignit il sagit plutt
de peur de la dgradation physique ou de peur de perdre
Dignit
39
sa capacit de dcider et ainsi de dpendre des dcisions

des autres.
Car la dignit ne peut tre perdue. Mais elle peut tre
bafoue. Les nazis avaient estim que la vie de certaines
personnes ntait pas digne dtre vcue : celle des juifs,
des tziganes, des homosexuels, des malades mentaux.
Aprs la Seconde Guerre mondiale, quand le monde
a dcouvert lhorreur des camps dextermination, les
Nations unies signrent la Dclaration universelle des
droits de lhomme : La reconnaissance de la dignit
inhrente tous les membres de la famille humaine et de
leurs droits gaux et inalinables constitue le fondement
de la libert, de la justice et de la paix dans le monde.
Tous les tres humains naissent libres et gaux
en dignit et en droits. Ils sont dous de raison et de
conscience et doivent agir les uns envers les autres dans
un esprit de fraternit.
Mouvement
des soins palliatifs
V.B.
La pratique de leuthanasie, masque ou pratique
ouvertement dune part, et dautre part, le dveloppement
des hospices, t merger en France le mouvement des soins
palliatifs. Un certain nombre de professionnels de la sant
(mdecins, inrmires, psychologues), mais galement des
associations se runirent et rchirent ensemble. Ils vont
promouvoir, ainsi, un certain nombre de valeurs :
reconnatre que la mort fait partie de la vie ;
soigner les malades jusquau terme de leur existence ;
avoir le souci du confort du malade et de sa qualit
de vie ;
remettre la personne malade au centre de la prise en
charge en le considrant dans sa globalit.
F.D.
Il est surprenant que le mouvement des soins palliatifs ait d promouvoir ces valeurs qui devraient tre
des vidences pour tout le monde !
42
V.B.
En effet, cela parat peut-tre vident. Mais chacune
de ces valeurs exige des attitudes diffrentes de ce qui
tait enseign jusque-l, une rexion, un questionnement, de lanticipation, des comptences.
Reconnatre que la mort fait partie de la vie, cest
reconnatre que la mort est un vnement inluctable.
Cela implique des attitudes appropries au contexte.
Par exemple, de ne pas pratiquer une ranimation
inutile ; darrter de pratiquer des soins qui entranent
des effets secondaires importants pour le malade ; dimaginer ce qui peut survenir et de faire des prescriptions
anticipes pour que les inrmires puissent appliquer
un traitement si le malade prsente des douleurs, une
angoisse, une difcult respirer, une aggravation de son
tat
Notre socit est dans un certain dni de la mort. Il
faut tre jeune, beau, dynamique, actif, pouvoir grer,
matriser, avoir, possder. Ces valeurs sont plus centres
sur avoir que sur tre , exister . Cela ne prpare
pas lpreuve de la maladie grave ou de la vieillesse. On
constate, par exemple, un nombre important de dpressions au moment de la retraite. Les gens ne se sentent
plus utiles sils ne sont plus actifs, performants. Dans
les tablissements, on organise des activits pour les
personnes ges, parfois trs ges, quelles ne peuvent
ou nont pas envie de faire.
Les mdecins forms avec ces valeurs doivent prendre
du recul pour reconnatre et accepter les limites de la
matrise. Cela demande un travail personnel et la capacit
Mouvement des soins palliatifs
43
de se centrer sur les valeurs de ltre. Cela est indispensable pour soigner un malade et non pas une maladie.
Pendant la phase palliative ou la phase terminale, les
questions ne devraient plus tre centres sur la maladie,
mais sur cette personne qui est malade. La question nest
plus : Faut-il poursuivre la chimiothrapie compte tenu
des statistiques connues ? mais plutt : Cette personne
peut-elle encore esprer plus davantages que dinconvnients de cette chimiothrapie ? Les inrmires sont
souvent choques par la poursuite des chimiothrapies
pour des malades puiss par le transport lhpital, par
les effets secondaires des traitements, par laggravation
de la maladie.
La question nest pas : Faut-il mettre une perfusion ? mais plutt : Ce patient a-t-il faim ? A-t-il
soif ?
Mettre la personne malade au centre de sa prise en
charge, cest favoriser ses possibilits relationnelles. En
effet, la personne la mieux place pour parler de son
vcu et de ses symptmes, cest le malade lui-mme.
Cela suppose dune part davoir le souci dune adaptation minutieuse des traitements antalgiques pour obtenir
un soulagement sans induire trop de somnolence pour
prserver ses capacits dexpression. Cela implique
dautre part davoir la capacit dentendre un patient se
plaindre sans vouloir supprimer sa plainte.
Enseignement
F.D.
Est-ce que les soins palliatifs sont une spcialit
mdicale ?
V.B.
Cest une spcialit en Angleterre. En France comme
dans la plupart des pays dEurope, la mdecine palliative
nest pas une spcialit mais une discipline. Les professionnels sont partags sur cette question. Certains souhaitent
que la douleur et les soins palliatifs soient des spcialits
part entire, car cela donnerait une plus grande reconnaissance institutionnelle et plus de moyens pour dvelopper les structures. Dautres personnes pensent, comme
moi, que le soulagement de la douleur, laccompagnement et les soins palliatifs font partie de la mdecine et
que tout professionnel doit tre capable de prodiguer ses
soins aux personnes qui en ont besoin comme la loi le
prvoit actuellement, l o elles se trouvent. Nanmoins,
comme toutes les disciplines, le domaine de la douleur et
des soins palliatifs a besoin dexperts et a un champ de
rexion, de recherche et denseignement spcique.
46
F.D.
Comment les soins palliatifs sont-ils enseigns ?
V.B.
Cest diffrent pour les inrmires et pour les mdecins. En effet, les inrmires ont depuis longtemps un
enseignement lcole dinrmire et en formation
continue. Malheureusement, les mdecins nont pas eu
cette chance. Pendant de nombreuses annes, la question
de la douleur et des soins palliatifs tait aborde dans
un certicat optionnel pendant les tudes de mdecine.
Et comme il ny avait pas de question linternat sur le
sujet, peu dtudiants choisissaient cette option.
Depuis 2002, cet enseignement est devenu obligatoire
en 4e anne de mdecine (le module 6). Mais le temps
accord cet enseignement par les facults de mdecine
est trs variable et semble dpendre de la sensibilit du
doyen ces questions. Il varie de 6 heures 60 heures
selon les facults. Cela rete les difcults que cette
discipline rencontre pour se faire reconnatre auprs
des autres spcialits de la mdecine. Pourtant, il parat
essentiel que tous les mdecins sachent traiter la douleur,
rchissent sur les questions thiques qui se prsentent
en phase palliative pour prendre des dcisions justes
(arrter ou sabstenir de traitement ou dexamen inutile
par exemple) et quils soient capables dentendre la souffrance des malades et de leur famille.
Enseignement
47
F.D.
La douleur et la souffrance ne sont pas spciques de
la n de vie. Et vous avez lair de dire quen dehors des
mdecins de soins palliatifs les autres ncoutent pas !
V.B.
Ce que je voulais dire, cest qucouter la souffrance,
tre dans une relation daide, cela sapprend. Les inrmires le font depuis longtemps en formation. Il est tout
de mme tonnant que les mdecins, qui sont aussi dans
un mtier o la relation est au centre de leur travail, nont
pratiquement aucune formation pratique la communication. Nimporte quelle cole de vente forme des
commerciaux la communication. Pourquoi les mdecins ne se formeraient-ils pas aussi, alors que les enjeux
sont si importants dans la relation mdecin-malade ?
Annoncer un cancer, annoncer des mauvaises nouvelles,
cela sapprend, cela se travaille. Les mdecins nont pas
la science infuse ! Cest en cela que les soins palliatifs
sont un nouveau paradigme. Cest une manire de faire
voluer la mdecine, car vous avez raison, ce qui est
valable pour les malades en n de vie lest videmment
dans des situations moins dramatiques. Cest souvent ce
que jentends dans les bilans distance de la part des
stagiaires que jai eus en formation. Ils soulignent que
cela leur sert aussi pour les autres patients. Heureusement, il nest pas ncessaire dtre en train de mourir
pour tre cout par les soignants et les mdecins.
Les diffrentes structures

de soins palliatifs
Les units de soins palliatifs ou USP

F.D.
Jai vu dans un hpital le sigle USP : quest-ce que
cela signie et de quoi sagit-il ?
A.B.
Ces initiales signient : unit de soins palliatifs.
Il sagit dun service autonome spcialis fonctionnant lintrieur dun hpital ou dune structure griatrique* ; il prend en charge des patients en tat grave,
dont la vie est menace de faon immdiate.
Les USP assurent une triple mission de soins, de
formation, denseignement et de recherche :
donner des soins au malade et sa famille, dans un
lieu adapt ;
proposer la formation thorique et pratique des
soignants qui se destinent pratiquer ces mmes soins
lhpital ou domicile ;
50
mettre au point de nouvelles techniques pour

amliorer la prise en charge du malade.
Si la qualit des soins mdicaux et des soins inrmiers de confort dispenss est adapte ltat de sant du
patient, ces units prvues pour laccompagnement des
malades et de leurs familles disposent de lieux daccueil
(salon, tlvision, coin-cuisine, lieux de dtente pour les
enfants, ventuellement chambre daccueil des familles).
Rpartition rgionale des lits en USP en 2007
51
Des bnvoles compltent laction daccompagnement

de lquipe soignante.
Les quipes des units de soins palliatifs sont composes de mdecins, dinrmires, daides-soignants, de
psychologues, dassistantes sociales. Les kinsithrapeutes
et les orthophonistes peuvent participer galement
lamlioration de la qualit de vie du malade ainsi que
lergothrapeute*, lart-thrapeute* et la socio-esthticienne*.
La premire circulaire ministrielle relative lorganisation des soins et laccompagnement des malades en
phase terminale est publie en France en 1986. Cest
cette poque que sest ouverte la premire unit de soins
palliatifs en France.
Il y a en France 937 lits rpartis sur 89 units de soins
palliatifs (rsultat au 31 dcembre 2007).
F.D.
Quels sont les critres pour tre admis dans une
USP ?
A.B.
Les critres dadmission sappuient sur la dnition
des personnes ncessitant des soins palliatifs telle quelle
est rdige dans la circulaire du 19 fvrier 2002 relative
lorganisation des soins palliatifs et de laccompagnement, en application de la loi n 99-477 du 9 juin 1999,
52
visant garantir le droit laccs aux soins palliatifs :

Les soins palliatifs et laccompagnement concernent
des personnes atteintes dune maladie grave, volutive,
mettant en jeu le pronostic vital, en phase avance ou
terminale, quel que soit leur ge.
On peut complter cette dnition en prcisant
que ces personnes peuvent souffrir dun cancer, dune
maladie neurologique dgnrative comme la sclrose
latrale amyotrophique (SLA), du sida ou de tout autre
tat pathologique dune fonction vitale (cardiaque, respiratoire, rnale) ou de polypathologies*. Le cancer nest
donc pas le seul critre dadmission.
Les USP ayant pour mission dassumer des soins
complexes, cette complexit est un lment important
pour les critres dadmission.
Elle peut porter sur la situation clinique (symptme non quilibr ou rfractaire ; pansement ORL
complexe), sur la situation sociale (malade isol
domicile) ou sur une souffrance particulirement importante avec demande deuthanasie* par exemple.
la Maison Mdicale Jeanne-Garnier, nous prenons
en priorit les malades du domicile.
Lvaluation tient compte :
des symptmes non contrls ;
de la dpendance* et de lindex de Karnofsky*
(gnralement < 30 %).
Actuellement, nous avons des critres dexclusion :
essentiellement les traitements spciques en cours
(radiothrapie et chimiothrapie) en raison de leur cot,
53
du projet qui y est associ pour le malade (dynamique

curative) et de la difcult de surveillance des effets
secondaires.
Pour certains malades, nous organisons des hospitalisations de rpit pour les familles ou pour les quipes
qui prennent en charge ces patients (maladies neurodgnratives essentiellement) pendant quelques semaines
(entre 3 et 4 en moyenne).
Certaines admissions se font dans le but dvaluer sur
une dure dtermine la situation du malade.
F.D.
Quand les gens entrent dans une USP, est-ce quils
le savent ?
A.B.
Il est toujours dlicat dannoncer une personne que
la mdecine est impuissante et quune hospitalisation
dans une structure spcialise dans les soins palliatifs est
invitable.
Cependant, la loi oblige le corps mdical informer
le patient de ce qui lui est propos.
larrive dans les USP, il est ncessaire de demander
au patient ce quil sait.
Je ne saurai compter les patients que jai pris en
charge dont la rponse la question Savez-vous o
vous tes ? a t frquemment : Le docteur ma dit
que je vais me refaire une sant, ici ou Cest
une maison de convalescence ou je suis dans un
centre de rducation .
54
Dautre part, on nentend pas toujours une mauvaise

nouvelle et notre esprit se limite ce quil veut bien
couter, et cest tout fait humain. On ne retient que ce
qui parat bien pour soi.
Cest souvent pour cela que la notion de soins palliatifs nest pas toujours perue comme elle le devrait par
le patient ou son entourage. Les soignants travaillant
en soins palliatifs doivent parler avec le malade et son
entourage pour leur donner rgulirement les informations qui leur permettront de comprendre exactement ce
qui lui arrive.
Les quipes mobiles de soins

palliatifs ou EMSP
F.D.
Mais il ny a pas assez dUSP en France pour
accueillir tous les gens qui meurent !
V.B.
La direction gnrale de la sant, pour des raisons conomiques mais aussi philosophiques, a dcid de ne pas multiplier le nombre dunit de soins palliatifs pour ne pas crer
des mouroirs mais de rserver laccs des USP aux patients
dont les symptmes sont particulirement difciles traiter.
Lide est de permettre au malade davoir accs aux soins
palliatifs l o il se trouve, lhpital ou domicile. Cest
sur ce principe que les quipes mobiles, les rseaux et les lits
55
identis ont t crs et que la formation aux soins palliatifs est prconise dans la loi du 9 juin 1999.
F.D.
Ces quipes mobiles peuvent donc se dplacer ?
A.B.
Effectivement, elles font partie dune structure hospitalire ou griatrique. Elles proposent tous les services
de lhpital leur aide pour la prise en charge de malades
dont ltat ncessite des soins palliatifs et daccompagnement, mme si ces patients relvent encore de soins curatifs avec espoir de gurison ou de rmission*.
Par exemple, pour le traitement de la douleur ou
dautres symptmes gnants, ces quipes agissent comme
des conseils. Elles apportent un regard extrieur pour
permettre lquipe du service qui les a appeles de
continuer la prise en charge du malade suivi depuis le
dbut de sa maladie.
Ces quipes collaborent avec lassistante sociale,
lorsque le retour dun malade domicile est envisag,
pour la mise en place des intervenants ncessaires un
retour domicile russi.
Elles sont composes de mdecins, dinrmires,
daides-soignants, de psychologues
Ces quipes peuvent sappeler : quipe mobile de
soins palliatifs (EMSP) ou unit mobile de soins palliatifs ou unit mobile daccompagnement et de soins
palliatifs.
56
F.D.
Y a-t-il des EMSP dans tous les hpitaux ?
A.B.
Malheureusement non, il faut pouvoir les nancer et
parfois les moyens nanciers ne sont pas trs importants.
Cependant, leur nombre augmente.
Il y a donc 340 EMSP.
Rpartition des EMSP au niveau national en 2007
57
Les lits identis en soins palliatifs

ou LISP
Les lits identis rpondent un nouveau concept qui
concerne tous les services ayant une activit importante
en soins palliatifs, quil sagisse de services de courts
sjours (mdecine, chirurgie), de soins de suite et radaptation (SSR), de soins de longue dure (SLD). Lobjectif
pour les personnes malades ou en n de vie est de pouvoir
bncier de la continuit de la prise en charge palliative
et dviter par exemple le passage par les services durgence lorsque celui-ci nest ni souhait ni souhaitable.
Ces lits identis nont pas vocation remplacer les
USP.
Ils visent dabord mettre en commun les comptences
et les moyens, en complment des dispositifs existants.
Ils ont pour objectif daccueillir des malades en situation
difcile : soit des malades connus du service ou dautres
services ; soit surtout des malades venant du domicile et
ayant besoin dune hospitalisation de rpit, une hospitalisation de repli, ou dune hospitalisation pour grer des
symptmes difciles. Il y a 3 075 lits identis en soins
palliatifs en France en 2007.
Ces lits identis permettent de dvelopper le travail
en rseau , cest--dire les liens entre lhpital, le domicile, les diffrents intervenants, dans le respect du choix
du malade.
58
Au sein de lhpital ou dune structure de soins, les

lits identis sont une identication de lactivit en soins
palliatifs.
Les rseaux de soins palliatifs

Ds 1991, les rseaux ville-hpital voyaient le jour. Il
sagit dune coordination de professionnels de la mde-
59
cine et du secteur social. Une pathologie complexe peut

ncessiter lintervention de plusieurs professionnels
auprs de la personne.
Les rseaux de soins palliatifs sont des rseaux de
sant* qui offrent dune part aux patients une permanence et une continuit des soins, et dautre part aux
professionnels un environnement de comptences.
Lentourage du malade est aussi accompagn par les
personnes du rseau.
Ils permettent aussi la participation dacteurs professionnels indispensables (kinsithrapeute, orthophoniste,
psychologue, assistante sociale, ergothrapeute, psychomotricien par exemple), ainsi que lintervention des
bnvoles.
Ils intgrent dans la dmarche de soins et daccompagnement les services de soins inrmiers domicile
(SSIAD) et les services dauxiliaires de vie locaux ventuellement sollicits, ainsi que les pharmaciens.
Pour les professionnels de sant libraux ou salaris
des centres de sant, les rseaux offrent aussi, en plus du
travail en quipe et dun soutien, des garanties de formation et dvaluation.
Il y a 110 rseaux en France qui ont aid
27 500 personnes en 2008. Le projet pour 2012 est daugmenter 50 000 le nombre de patients encadrs par des
rseaux.
60
Enn, le fonctionnement en rseau favorise la

dmarche palliative domicile en permettant laccs
des sjours de rpit* en milieu hospitalier.
F.D.
Une personne trs malade veut rester son domicile mais vit seule. Est-ce possible ?
A.B.
Oui, cette personne peut par lintermdiaire de son
mdecin traitant tre incluse dans le rseau dont elle
dpend si son tat de sant ne ncessite pas dhospitalisation, elle sera plus laise en restant chez elle, si on
lui propose aussi des possibilits daides domicile entre
autres services.
La Coordination nationale des rseaux (CNR) a pour
but de dnir les principes et les rgles devant rgir les
rseaux de sant, de porter la connaissance des dcideurs politiques et institutionnels la ralit des problmes
rencontrs et dengager avec eux une rexion sur les
solutions envisageables pour lamlioration du systme
de sant.
Il y a une autre possibilit pour le maintien domicile
pour les prises en charge lourdes, ce sont les structures
dhospitalisation domicile.
61
Unit de soins palliatifs (USP)

Lieu dhospitalisation qui accueille des malades dont le
pronostic vital est en jeu brve chance. Ces units ont
galement une mission de formation et de recherche.
quipe mobile de soins palliatifs (EMSP)
Compose au minimum de trois personnes (mdecin,
inrmire, psychologue), cest une quipe qui se dplace dans
les services de lhpital la demande des quipes qui soignent
un malade pour les conseiller et les soutenir. Certaines EMSP
sortent de lhpital et interviennent galement domicile pour
aider les professionnels libraux mdicaux et paramdicaux.
Lits identis de soins palliatifs (LISP)
Ils sont situs au sein des services ayant une activit en
soins palliatifs importante. Des moyens supplmentaires
et une organisation spcique sont attribus ces services
pour leur permettre doptimiser la prise en charge des
malades.
Rseau de soins palliatifs
Un rseau est un ensemble de professionnels libraux
coordonn par une quipe de coordination pluridisciplinaire. Lobjectif est damliorer la continuit des soins entre
la ville et lhpital en dveloppant la communication entre
les diffrents intervenants et en leur proposant des formations sur la prise en charge des malades atteints de maladies
graves.
62
Les services dhospitalisation

domicile ou HAD
LHAD sest initialement cre autour de la prise en
charge de pathologies chroniques qui ncessitent des
soins techniques comme les cancers, les pathologies
neurologiques, linfection VIH*
Les hospitalisations domicile sont une alternative
une hospitalisation prolonge et permettent dassurer au
domicile du patient les soins mdicaux et paramdicaux
prescrits par un mdecin de ville ou hospitalier.
Il sagit souvent de personnes atteintes de maladies
graves dont lhospitalisation en institution nest pas
ncessaire, mais dont ltat de sant requiert des soins
inrmiers, mdicaux ou paramdicaux qui peuvent tre
faits la maison. En fonction des besoins du malade, les
soins sont assurs 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. La
possible continuit de prise en charge par le mdecin
traitant rassure le patient.
Ces soins sont prodigus pour une priode thoriquement limite, mais rvisable selon lvolution de ltat
de sant du patient. Ils se distinguent des autres soins
dispenss domicile par leur frquence et leur technicit. Si le patient ntait pas pris en charge au sein dune
structure dHAD, il serait lhpital.
Cest comme si lhpital se dplaait au domicile du
patient en prservant son intimit.
Elle permet dviter une hospitalisation en tablissement de soins temps complet ou den diminuer la
63
dure. Elle a aussi lavantage de rendre la famille plus

disponible auprs du proche malade, contribuant ainsi
amliorer sa qualit de vie.
Les services dHAD peuvent tre grs soit par des
tablissements de sant publics ou privs participant au
service public hospitalier (PSPH), soit par des associations qui passent gnralement des conventions avec les
tablissements de sant.
Le nombre de places dHAD est en augmentation.
De 4 739 places autorises en 2002, on est pass
6 826 places au 1er dcembre 2005. En 2007, les HAD
ont soign environ 12 000 personnes. La couverture nest
donc pas encore maximale.
Le rle des assistants

de service social
F.D.
Quel est le rle des assistantes sociales pour les
malades en soins palliatifs ?
A.B.
Les fonctions communes tous les travailleurs sociaux
ou assistants de service social ou assistantes sociales sont
les suivantes :
accueil, valuation, information, orientation ;
accompagnement social ;
64
mdiation ;
veille sociale, expertise, formation ;
conduite de projets, travail avec des groupes ;
travail en rseau.
Dnie par la circulaire Laroque en 1986, la mission
dun assistant de service social au sein de lquipe pluridisciplinaire en soins palliatifs va prendre en compte que la
gurison nest plus possible et quil y a donc urgence
faire merger les projets et les problmes rgler.
Son activit aura lieu en plusieurs temps.
Pendant le sjour :
droit commun : mariage, lection, divorce, aide
juridictionnelle, naturalisation, carte de sjour, sortie de
maison darrt ;
vie quotidienne : droits scurit sociale, mutuelle,
CMUC, procuration, virements, paiement de factures,
surendettement, demande daides nancires, dclaration dimpts ;
protection de la personne : tutelle, sauvegarde,
conseil de famille, signalement, aide sociale lenfance ;
projets exceptionnels : anniversaires, plerinage
Lourdes, recherche de famille en rupture, demande de
visas pour faire venir un proche de ltranger, organisation de visites pour des proches incarcrs ;
rorientations : rapatriement sanitaire, retour
domicile, transfert en tablissement ou lieu de vie,
permissions, lieu de vacances ;
65
anticipation : du devenir des enfants, des concubins, rdaction dun testament, prparation des obsques
en particulier pour les personnes seules, isoles, sans
ressources, don du corps ;
mdiation : rgulation des conits
Ces professionnels peuvent aider un conjoint mettre
en place un cong daccompagnement de n de vie dune
dure de trois mois sans que son emploi soit menac (loi
du 9 juin 1999). En fvrier 2009, lAssemble nationale a adopt lunanimit la proposition de loi visant
crer une allocation journalire daccompagnement
de n de vie (49 euros par jour pendant trois semaines
maximum et nancs par lAssurance Maladie). Puis, le
Snat pourra voter cette proposition de loi pour quelle
soit applicable.
Au moment du dcs :
soutien et accompagnement des familles et/ou de
lentourage ;
information et aide aux familles dsempares et/ou
dmunies ;
organisation des obsques pour les personnes isoles,
dclaration de dcs, convoi social, don du corps ;
recherche de famille.
Aprs le dcs :
accompagnement des familles et soutien de deuil ;
aide et orientation pour les diffrentes formalits ;
lien avec les institutions ;
66
dmarches multiples et varies pour personnes

dsempares (ex. rgularisation de papiers pour les trangers en situation prcaire).
Dans le cadre de lquipe pluridisciplinaire en soins
palliatifs, cest une profession qui doit obtenir assez rapidement une vue globale de la situation du patient an de
pouvoir intervenir le plus efcacement possible dans le
temps imparti et surtout au rythme du patient. Les familles
peuvent se sentir soutenues par ces acteurs en soins palliatifs
dont laction ne sarrte pas non plus au dcs du patient.
Lorganisation de retour domicile aprs une hospitalisation de rpit peut demander parfois un investissement important de la part des travailleurs sociaux qui
se dplacent pour juger des conditions idales du retour
domicile, qui contactent les HAD, les rseaux de soins
palliatifs, les SSIAD, les fournisseurs de matriel, etc.,
an que le jour du retour domicile du patient, tout soit
le mieux possible.
Les bnvoles
F.D.
Que font les bnvoles ?
V.B.
Les bnvoles en France ont un rle particulier dans les
soins palliatifs par rapport lAngleterre par exemple. Chez
les Anglo-Saxons, un bnvole (volunteer) vient donner de
son temps et apporte ce quil sait faire : sil est coiffeur, il
vient coiffer les patients dans les hospices ; sil est musicien, il joue de la musique ; sil est peintre, il vient peindre
etc. Il rend des services au patient et sa famille.
En France, les syndicats sopposrent ce que des
bnvoles puissent donner de leur temps gratuitement
par rapport leur profession. Les associations de bnvoles ont donc dvelopp une particularit franaise : le
bnvolat daccompagnement. Ces personnes rencontrent le malade et/ou ses proches au nom de la solidarit,
de la fraternit. Leur rle est dtre prsent, dcouter ou
de rester silencieux auprs des personnes en n de vie.
Ces bnvoles ont une place particulire puisquils
reprsentent la socit : ils ne prodiguent pas de soins.
68
F.D.
Comment devient-on bnvole ? Y a-t-il une formation ?
V.B.
Pour devenir bnvole, il faut dabord adhrer une association. La formation prvue par la loi du 9 juin 1999 est
nance par la CNAMTS depuis le 22 fvrier 2000. Cest
un groupe de travail au sein de la (SFAP) socit franaise
daccompagnement et de soins palliatifs qui est charge
dinstruire les demandes de nancement des diffrentes
associations. La formation des bnvoles est rglemente
pour tre nance. Les personnes qui dsirent devenir
bnvoles daccompagnement sont slectionnes au cours
dun entretien avec un psychologue. Cet entretien a pour
objet de vrier leur motivation, de dpister dventuelles
difcults pour le candidat devenir accompagnant
(deuil rcent, deuil pathologique). Ils suivent ensuite une
formation lcoute et une sensibilisation sur le thme des
soins palliatifs. Ils participent comme les autres bnvoles
la vie de lassociation (organisation de confrences publiques, participation des groupes de travail et de rexion
sur laccompagnement). Le mouvement associatif joue
un grand rle dans le dveloppement de la rexion sur la
n de vie et sur lvolution des mentalits face la mort
dans notre socit. La promulgation des dernires lois est
un reet de ce travail citoyen.
Les bnvoles
69
F.D.
Quelle est la diffrence entre le rle dun bnvole
et celui dun psychologue ?
V.B.
Le bnvole daccompagnement na pas de rle thrapeutique*. Il reste dans une position de neutralit (comme
le psychologue), mais se limite tre dans lcoute et la
prsence.
Le psychologue pose un cadre thrapeutique par
lequel le travail intrapsychique peut slaborer.
F.D.
Mais comment sait-on si un bnvole reste sa
place ?
V.B.
Pour aider les bnvoles daccompagnement se
reprer et pour quils puissent exprimer dventuelles
difcults, des groupes de paroles anims par des psychologues leur sont proposs. Dautre part, le plus souvent,
un coordinateur de bnvoles a notamment ce rle de
garant du cadre et des modalits.
F.D.
Le malade est-il oblig de voir les bnvoles ?
V.B.
Non, bien sr. Les bnvoles proposent leur aide, leur
prsence et ne les imposent pas. Souvent, les familles ou
70
les patients ne voient pas trs bien quoi cela va leur

servir : Je nai rien dire quelquun que je ne connais
pas . En fait, lorsque la rencontre sest tablie, les choses
se passent simplement. Les bnvoles ne soccupent ni
des soins ni des traitements et ils ne sont pas dans des
relations affectives avec les malades. Cela leur confre
une place particulire pour le malade qui peut exprimer
des peurs ou des interrogations quil noserait pas manifester avec sa famille ou les professionnels.
F.D.
Quelles sont les associations de bnvoles en
France ?
V.B.
Il existe trois grandes fdrations dassociations de
bnvoles :
la fdration JALMALV (Jusqu la mort accompagner la vie).
lUNASP (lUnion nationale des associations pour
le dveloppement des soins palliatifs)
lAlliance dans le sud-ouest de la France.
Il existe galement beaucoup dautres associations,
comme Les petits frres des pauvres, Albatros, que nous
ne pouvons pas toutes citer.
Les bnvoles
71
F.D.
Ces associations sont-elles religieuses ?
V.B.
Non, ces associations sont laques. Cela nempche
pas que lon retrouve en leur sein des personnes
pratiquant une religion. Mais ce nest pas leur objet
premier.
La Socit franaise daccompagnement
et de soins palliatifs (SFAP)
Cre en 1990, la SFAP est une association du type loi
1901, but non lucratif reconnue dutilit publique en juin
2008.
Elle regroupe les principaux acteurs franais du mouvement des soins palliatifs :
des professionnels de la sant libraux ou hospitaliers ;
environ 200 associations daccompagnement, fdres
ou indpendantes.
Son rle :
Socit savante, elle regroupe des experts qui, par leurs
travaux et leur rexion, font avancer la connaissance dans
leur domaine dactivit.
Sa mission est de reprsenter, de stimuler et de faciliter
laction des personnes morales ou physiques impliques
dans le mouvement des soins palliatifs et de laccompagnement des personnes en n de vie.
http://www.sfap.org
Les lois
F.D.
Et si maintenant vous me parliez de toutes ces lois
auxquelles je ne comprends pas grand-chose parce
quelles sont tellement mdiatises et on nit par ne
plus savoir qui croire !
A.B.
Il y a en fait trois lois, pour vous parler des plus
importantes, mais il y en a beaucoup plus :
loi du 9 juin 1999 ;
loi du 4 mars 2002 ;
loi du 22 avril 2005 dite loi Lonetti.
La loi du 9 juin 1999, visant garantir le droit laccs
aux soins palliatifs et un accompagnement, est celle qui
a reconnu et dni les soins palliatifs trois niveaux :
le droit des malades : toute personne dont ltat de
sant le ncessite peut accder des soins palliatifs et
un accompagnement que ce soit lhpital, en institution ou domicile par des professionnels de sant au sein
dune quipe pluridisciplinaire.
74
Cela oblige les tablissements de sant publics ou

privs faire le ncessaire pour permettre la prise en
charge de la douleur et pour assurer les soins palliatifs
des personnes dont ltat de sant le requiert en crant
si besoin des structures (USP ou EMSP ou lits identis
ou rseaux).
Il y a eu aussi la dnition de la possibilit de refus de
la part du patient dinvestigations (examens complmentaires) ou thrapeutiques (traitements) ;
la reconnaissance des bnvoles : cette loi dnit la
place et le rle des bnvoles via des conventions ;
le cong daccompagnement dune personne en n
de vie : cest la possibilit pour une personne dont un
proche est en n de vie de prendre un cong dune dure
de trois mois pour laccompagner et tre disponible le
plus possible sans que son emploi soit menac.
F.D.
Alors, cela veut dire quavant, il ny avait pas de
soins palliatifs ?
A.B.
Bien sr que si ! Mais cette loi reconnaissait que les
soins palliatifs existaient et quil fallait travailler sur leur
amnagement et leur amlioration.
La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades
et la qualit du systme de sant, concerne tous les
malades, quils soient ou non en soins palliatifs ou en n
de vie.
Les lois
75
Cette loi garantit toute personne laccs aux soins

ncessaires en fonction de son tat de sant ainsi que
la continuit des soins et la meilleure scurit sanitaire.
Elle reconnat aussi que la personne malade est en
droit dtre informe sur son tat de sant, quelle a
laccs direct son dossier mdical et quelle peut se faire
assister dun reprsentant lgal pour laider la participation et la prise de dcision en ce qui concerne son
tat de sant.
Cest lapparition de la personne de conance dans les
textes de loi.
Et enn, cette loi reconnat le droit la personne de
recevoir des soins visant soulager la douleur en tant
en toute circonstance prvenue, value, prise en compte
et traite.
F.D.
Avec cette loi, les personnes peuvent se faire
aider pour prendre des dcisions. Mais qui peut-on
choisir ?
A.B.
La personne malade peut choisir qui elle veut, un
conjoint, un enfant majeur, un ami ou un mdecin qui
la connat bien.
La loi du 22 avril 2005, dite loi Lonetti, est relative
au droit des malades et la n de vie. Cette loi donne
encore plus de droits tous les malades et prcise certains
actes pour les malades en n de vie.
76
Principes gnraux pour tous

les malades
Cette partie de la loi sadresse tous les malades, pas
ncessairement ceux en n de vie. Elle renforce les
droits du malade sur les dcisions prendre suivant son
tat de sant.
Article 1er : Des actes mdicaux ne doivent pas faire
lobjet dune obstination draisonnable, quand ils sont
inutiles et disproportionns.
Article 2 : Le mdecin est dans lobligation dinformer le malade en phase avance ou terminale dune
affection grave et incurable que le traitement quil lui
propose pour soulager sa douleur peut avoir un effet
secondaire, celui dabrger sa vie sil lui est administr.
Le malade doit comprendre que certains mdicaments
peuvent provoquer la mort mme si le but de soulager la
douleur est essentiel.
Article 3 : Correction du terme un traitement en
tout traitement .
Il sagit l dun largissement de la notion de traitement. Cest l quintervient la question de lalimentation articielle par perfusion. Il sagit l dun
traitement et non dun soin de confort. Le mdecin
devra respecter la volont du patient conscient, et
pour un malade incapable dexprimer sa volont, aprs
Les lois
77
avoir consult des confrres, il devra aussi prendre

lavis de la personne de conance ou de la famille ou
dfaut des proches.
Article 4 : En sachant quun malade a le droit de
refuser un traitement ou la poursuite dun traitement, le
mdecin doit tout faire pour informer et convaincre le
malade surtout si ce refus peut mettre sa vie en danger.
Le mdecin peut faire appel un autre membre du corps
mdical.
Si le patient est dans la demande darrter et de
refuser un traitement qui lui est propos, le mdecin doit
le mettre en garde sur les consquences de sa dcision.
Article 5 : Quand une personne nest plus capable
dexprimer sa volont, le mdecin qui proposerait la
limitation ou larrt de traitement devra avoir respect
la procdure collgiale* et avoir consult la personne
de conance dsigne par le malade ou la famille, ou,
dfaut, un de ses proches.
Si un traitement apparat comme une obstination
draisonnable et que la volont du patient ne peut plus
tre exprime, le mdecin doit demander lavis de ses
confrres mdicaux et paramdicaux ainsi que celui de
la personne de conance si le malade la dsigne, ou la
famille ou dfaut un proche pour arrter ou limiter un
traitement.
78
Expression de la volont
des malades en n de vie
Dans ce paragraphe, on se tourne vers les malades
dont ltat de sant est devenu plus fragile encore, la n
de vie tant un moment o certaines dcisions sont, bien
que difciles, ncessaires prendre.
Article 6 : Lorsqu'une personne, en phase avance
ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle
qu'en soit la cause, dcide de limiter ou d'arrter tout
traitement, le mdecin respecte sa volont aprs l'avoir
informe des consquences de son choix.
Un malade peut prendre par rapport au(x) traitement(s)
quon lui propose la dcision de le(s) arrter ou de le(s)
refuser ; cette dcision doit tre respecte par le mdecin
qui, avant cela, aura bien expliqu ce qui pourrait arriver.
Le malade est alors seul dcisionnaire.
Article 7 : Toute personne majeure peut rdiger
des directives anticipes, cest--dire lindication de ses
volonts relatives sa n de vie concernant les conditions de la limitation ou larrt de traitement pour le cas
o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa volont.
Elles sont rvocables tout moment.
condition quelles aient t tablies moins de
trois ans avant ltat dinconscience de la personne, le
mdecin en tient compte pour toute dcision dinves-
Les lois
79
tigation, dintervention ou de traitement la concernant.

Voil un lment important : le malade qui na
pas toujours t malade peut indiquer si possible
par crit ses volonts par rapport aux traitements qui
peuvent lui tre proposs bien avant de se trouver dans
une situation difcile.
Par exemple, une personne qui serait atteinte dune
maladie qui atteindrait ses capacits respiratoires peut
faire le choix, en connaissance de cause de lvolution
de sa maladie, de refuser une assistance respiratoire
si son tat de sant le ncessitait. Ainsi, si lurgence
devait exister, la dcision du patient serait connue et
respecte.
F.D.
Si je comprends bien, on peut tre respect dans les
choix que lon aura faits bien avant dtre malade ?
A.B.
Tout fait, mais la personne peut, tout moment,
changer davis si elle considre les choses diffremment.
Quand on fait un choix, quel quil soit, les circonstances
sont celles de ce moment-l et elles peuvent se modier,
ce qui peut modier aussi nos dcisions.
Article 8 : Lorsquune personne, en phase avance
ou terminale dune affection grave et incurable hors
dtat dexprimer sa volont, a dsign une personne
80
de conance, lavis de cette dernire, sauf urgence ou

impossibilit, prvaut sur tout autre avis non mdical,
lexclusion des directives anticipes, dans les dcisions
dinvestigation, dintervention ou de traitement prises
par le mdecin.
Cest un lment essentiel que de savoir que mme
en situation dincapacit dexprimer ce que lon souhaite,
on sera soutenu par les personnes qui nous connaissent
le mieux.
Article 9 : Lorsquune personne, en phase avance
ou terminale dune affection grave et incurable, est
hors dtat dexprimer sa volont, le mdecin peut
dcider de limiter ou darrter un traitement inutile,
disproportionn ou nayant dautre objet que la seule
prolongation articielle de la vie de cette personne,
aprs avoir respect la procdure collgiale et consult
la personne de conance, la famille ou, dfaut, un de
ses proches et, le cas chant, les directives anticipes
de la personne.
Le fait davoir lheure actuelle beaucoup de possibilits techniques en matire de mdecine ne doit pas nous
faire oublier que la qualit de vie est plus importante que
tout. Le mdecin peut proposer la suspension dun traitement qui ne ferait que prolonger la vie du patient en ne
prservant pas sa qualit de vie surtout si ltat de sant
du malade est faible et que lon serait dans le respect de
larticle premier de cette loi par rapport lobstination
draisonnable.
Les lois
81
Tableau rcapitulatif
Droit des
personnes
malades
Accs des
soins palliatifs
quels que
soient sa
maladie, son
Loi du ge, son lieu
9 juin dhabitation,
1999 sa condition
sociale.
Cong
daccompagnement (3 mois).
Information,
accs direct au
dossier mdical,
participation
Loi du et prise de
4 mars dcision en ce
2002 qui concerne
la sant du
patient.
Personne de
conance.
Droit du
malade de
Loi du refus de traite22 avril ment.
2005
Directives
anticipes.
Information
Action
du malade
hpital/
Traitements
domicile
Refus dinves- Action des
tigations ou
rseaux et
thrapeutique professionnels
de sant libraux domicile.
Droit de
recevoir des
soins visant
soulager sa
douleur en
toute circonstance.
Toute
personne a le
droit de refuser
un traitement,
y compris la
nutrition articielle.
Place des
bnvoles
Dnition du
rle des bnvoles auprs
du malade en
soins palliatifs
et en n de
vie et de ses
proches
La personne de conance
A.B.
Depuis la loi du 4 mars 2002, les tablissements
hospitaliers ont lobligation de permettre aux patients
de dsigner une personne de conance ds leur entre
lhpital.
F.D.
Pourquoi peut-on dsigner une personne de
conance ? Quelle est la raison dtre de cette loi ?
A.B.
Voici larticle qui dnit cette possibilit :
Art. L. 1111-6 Toute personne majeure peut dsigner
une personne de conance qui peut tre un parent, un
proche ou le mdecin traitant, et qui sera consulte au cas
o la personne elle-mme serait hors dtat dexprimer sa
volont et de recevoir linformation ncessaire cette n.
Cette dsignation est faite par crit. Elle est rvocable tout
moment. Si le malade le souhaite, la personne de conance
laccompagne dans ses dmarches et assiste aux entretiens
mdicaux an de laider dans ses dcisions.
84
Cest dans le souci de prserver la volont du patient ;

la loi du 4 mars 2002 a dcid que la personne de
conance tait une ncessit pour le malade.
La douleur, la fatigue, le dsarroi peuvent tre
autant de raisons qui mettent le patient en position
difcile lors dune prise de dcision ainsi que lincapacit parfois temporaire pour le malade dexprimer
sa volont.
F.D.
Qui peut tre dsign par le malade ?
A.B.
La personne de conance doit simplement tre une
personne physique majeure et doit tre une personne
connue depuis longtemps par le patient pour que la
conance soit prsente.
Il peut sagir dun membre de la famille, dun ami ou
dun mdecin qui connat bien le malade depuis longtemps par exemple.
La dsignation de la personne de conance dure
le temps de lhospitalisation et doit se faire par crit.
Le patient peut tout moment changer de personne de
conance. Il suft quil en avertisse le personnel hospitalier et dsigne, le cas chant, une nouvelle personne
de conance.
La dsignation de la personne de conance doit tre
systmatiquement propose lors de ladmission du patient,
mais il peut sy refuser.
La personne de conance
85
Le nom de la personne de conance doit tre prcis sur

le formulaire mis la disposition du malade par les services.
Ce formulaire doit tre insr dans le dossier mdical.
F.D.
Que devra faire la personne de conance ?
A.B.
Pour le personnel hospitalier, il sagit dun nouvel
acteur trs important puisquil sera amen dialoguer
avec lui trs souvent. La personne de conance est
distinguer de la personne prvenir, dans la mesure o
elle est choisie par le patient selon des critres spciques : elle remplit des missions dnies prcisment par
la loi.
Elle est linterlocuteur lgitime du personnel mdical.
La loi lui cone deux missions spciques qui voluent
en fonction de ltat de sant du patient :
elle doit tre consulte lorsque le patient est hors
dtat dexprimer sa volont et ne peut plus recevoir linformation.
Dans ce cas, la personne de conance ne se substitue
pas au patient, mais elle oriente le mdecin et lquipe
an dadapter au mieux le traitement en fonction des
impratifs mdicaux dus une modication de ltat de
sant du patient et de ses convictions.
Quand le malade est lucide et le souhaite, la personne
de conance peut laccompagner et laider prendre une
dcision ;
86
concernant le dossier mdical, la personne de

conance peut accompagner le patient, sur la demande
de celui-ci, lors de la consultation de son dossier.
La personne de conance ne dispose cependant pas
dun droit daccs direct au dossier mdical du patient.
F.D.
Cela me semble tre une lourde responsabilit. Peuton refuser dtre la personne de conance dun
malade ?
A.B.
Oui, la personne dsigne peut toujours refuser dtre
la personne de conance dun malade.
F.D.
Et le secret mdical ?
A.B.
La loi prvoit une drogation au secret professionnel
pour que la personne de conance participe aux entretiens mdicaux.
Cependant, si le malade le souhaite, une partie de
lentretien peut se drouler seulement entre le mdecin
et lui-mme.
Le mdecin ne peut donc pas refuser la prsence de la
personne de conance sur cette base.
Les personnels de sant en soins palliatifs sont aussi
concerns et doivent rchir lintroduction de ce
nouveau tiers dans lentourage du patient en n de vie.
Arrt des traitements
F.D.
quel moment on arrte la chimiothrapie et lon
enchane sur les soins palliatifs ? Qui le dcide ?
V.B.
Dans la pratique, il ny a pas de rupture entre les traitements vise curative et ceux qui sont vise de confort.
Il sagit dans tous les cas dexercer la mdecine et de
soigner le malade le mieux possible. Ce qui va changer,
cest lobjectif prioritaire : pendant la phase curative, on
vise la gurison ou le ralentissement de la maladie pour
obtenir une rmission* durable. Quand il ny a plus de
possibilit de gurison (phase palliative), la priorit est
de ralentir la maladie si cela est possible et de prserver
la qualit de vie du malade.
Ce sont les quipes rfrentes du patient qui prennent
ces dcisions. Idalement, ces dcisions darrt ou de
poursuite de traitements anticancreux sont prises dans
des runions de concertation pluridisciplinaire (RCP)
prconises par le plan cancer . Ces runions regroupent le mdecin de la spcialit rfrent (pneumologue,
88
gastro-entrologue), le cancrologue, le chirurgien, le

radiothrapeute, et, dans le meilleur des cas, un mdecin
douleur et soins palliatifs.
En cancrologie, les traitements anticancreux sont
prescrits partir de protocoles. Cest--dire que les mdecins sont guids dans leurs prescriptions par des Guide
Line. Il existe des classications qui prennent en compte
le type histologique de la cellule cancreuse, lexistence
ou non de ganglion, lextension, etc.
Ces protocoles ont permis de faire des progrs importants en cancrologie, car leurs rsultats sont valus, quantis et diffuss dans le monde entier an de les ajuster.
On peut dire quaujourdhui, que lon soit soign Paris,
Nmes, New York ou Tokyo, les traitements anticancreux sont les mmes pour un mme type de cancer.
Rappelons quil nexiste pas un cancer mais des cancers.
Quand il existe une possibilit de gurison ou de rmission* durable, les traitements utiliss sont trs puissants
et entranent souvent des effets secondaires importants,
voire une morbidit*. La qualit de vie du malade nest
pas trs bonne. Les chimiothrapies peuvent entraner
des vomissements, des pertes de cheveux, une grande
fatigue... On entend des patients dire : Cest la chimiothrapie qui me fait du mal. Avant je ne me sentais pas
malade ! Subir lablation dun sein ou ne plus pouvoir
parler aprs lablation dune tumeur du pharynx sont des
situations vcues trs douloureusement. Mais si ces traitements permettent de gurir ou de ralentir la maladie,
les malades acceptent les propositions thrapeutiques des
mdecins, et souvent les rclament.
89
Mais lorsque la maladie saggrave, et que les charges

que les traitements ou les examens imposent au patient
sont trs importantes, la question de la poursuite des
chimiothrapies se pose. On fait ce que lon appelle des
2e lignes, des 3e lignes de chimiothrapie. Ce sont des
traitements moins agressifs, entranant moins deffets
secondaires mais galement moins efcaces. Les questions qui se posent au mdecin sont des questions thiques, cest--dire que des valeurs sopposent : valeur de la
vie/valeur du bien-tre/valeur de la volont du malade.
Plan cancer1
Ce sont les objectifs de soins qui permettent de qualier
les diffrentes phases dune maladie grave :
Est dnomme curative, la phase durant laquelle les
traitements sont dlivrs avec un objectif de gurison.
Est dnomme palliative, la phase durant laquelle
lobjectif prioritaire des traitements est lamlioration de
la qualit de vie. Les traitements spciques sont encore
appliqus avec pour objectif une rponse temporaire et/ou
partielle, une stabilisation de la maladie et/ou une amlioration de la qualit de vie.
Est dnomme terminale, la phase durant laquelle le
dcs est invitable et proche.
1. Circulaire n DHOS/SDO/2005/101 du 22 fvrier 2005 relative lorganisation des soins en cancrologie.
90
Dnitions
Phase curative
Dans lvolution dune maladie grave, potentiellement
mortelle, la phase curative est la priode pendant laquelle la
gurison, ou une rmission* complte et durable, est possible.
Le pronostic vital nest pas mis en jeu dans limmdiat.
Phase palliative
On parle de phase palliative quand les traitements spciques (chimiothrapie par exemple) ne peuvent plus apporter
de gurison ou de rmission* durable. Dans le cas du cancer,
il sagit du moment o apparaissent des mtastases. Les traitements et les soins visent alors prioritairement la qualit de vie
du patient en cherchant ralentir lvolution de la maladie si
cela est possible. Le pronostic se compte en semaines, parfois
en plusieurs mois, voire en annes.
Phase terminale
On parle de phase terminale quand le dcs est imminent et invitable. La survie se compte en heures, parfois
en quelques jours. La date dun dcs est toujours difcile
prvoir. Nanmoins, cette phase volue la plupart du temps
vers une aggravation irrversible aboutissant au dcs. Cest
un basculement dans lvolution de la maladie, provoqu
par la dfaillance des grandes fonctions vitales.
91
F.D.
Cest le mdecin qui dcide ?
V.B.
Les dcisions appartiennent au mdecin, et je pense
que cela est un bien pour le malade. Le mdecin en
assume la responsabilit au sens o il doit en rpondre.
Il a le devoir de connatre sufsamment la maladie, le
patient et sa situation. Il propose au patient la dcision
thrapeutique la plus adapte son cas.
F.D.
Est-ce que cela arrive que le patient refuse les
chimiothrapies ?
V.B.
Oui, cela arrive, mais cela reste exceptionnel. Les
malades sont le plus souvent demandeurs de traitements
supplmentaires dans lespoir daller mieux et de gurir
ou de ne pas mourir, mme si cela leur impose des
contraintes et des inconforts importants.
Cela cre des dcalages avec lentourage qui estime
parfois que ces traitements sont inutiles parce quils
entranent beaucoup de souffrance (des vomissements,
des pertes dapptit, une grande fatigue). Les proches
sont souvent aux prises avec des sentiments ambivalents :
leur propre souffrance et le souhait que cela sarrte.
Ils sont dans des projections et des identications qui
rendent difcile le vcu de la situation. Certains disent :
Cela ne peut pas durer comme cela ! Il leur semble,
92
en effet, que cest insupportable vivre. Mais cela est

une rexion de bien-portant, et une raction de peur.
Car il est tonnant de constater quel point les tres
humains sont attachs la vie mme lorsquils sont dans
des tats physiques trs altrs. Personne videmment
na envie de vivre cela. Mais personne non plus ne peut
savoir comment il ragira ce moment-l. Les valeurs
de notre socit fondes sur lavoir, le faire, lagir, la
matrise, la puissance de la jeunesse, la beaut prparent
mal sadapter aux pertes quentranent la maladie ou
la vieillesse. Nous rvons tous de vieillir en bonne sant
sans perdre nos facults intellectuelles, sans subir les altrations physiques de lge, sans devenir dpendants des
autres. Quest-ce que je vais devenir si je ne peux plus
rien faire ?
F.D.
Mais demande-t-on vraiment son avis au malade ?
V.B.
En pratique, les malades sen remettent leur
mdecin dans une relation de conance. Certains sont
dailleurs surpris quand on leur demande sils sont daccord. Dautres sinquitent mme. Cest vous qui savez,
docteur. Peut-on faire conance un mdecin qui
semblerait ne pas tre sr de lui ?
Une patiente me faisait part de ses interrogations :
Le professeur X ma demand si jtais daccord. Je ne
sais pas pourquoi il me demande mon avis maintenant ?
Il ne me lavait jamais demand avant.
93
La plupart des malades ne sont pas en capacit de

dcider, car, il faut le reconnatre, on ne leur explique pas
sufsamment les tenants et les aboutissants des thrapeutiques et de lvolution de leur maladie. Un mdecin
me disait : Si on expliquait vraiment aux malades les
risques que les traitements peuvent provoquer, beaucoup
refuseraient les chimiothrapies.
La vrit
F.D.
Est-ce quil faut dire la vrit au malade ? Il me
semble que cest plus facile quand on ne sait pas. Pourquoi rajouter encore de la souffrance en disant les
choses ?
V.B.
Il faut distinguer entre donner une information et
dire la vrit. En effet, de quelle vrit sagit-il ? De la
vrit mdicale (le diagnostic, le pronostic de la maladie) ?
De la vrit du malade, de celle de la famille ?
Je mexplique.
Pendant longtemps, on a cach le diagnostic au patient
en particulier en cancrologie, sous prtexte quil serait
abattu, effondr sur le plan psychologique et quil ne
se battrait plus contre la maladie sil se savait atteint
dune maladie grave.
96
Code de dontologie mdicale 1995

Article 35 Le mdecin doit la personne quil examine,
quil soigne ou quil conseille, une information loyale, claire
et approprie sur son tat, les investigations et les soins quil
lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de
la personnalit du patient dans ses explications et veille
leur comprhension.
Toutefois, dans lintrt du malade et pour des raisons
lgitimes que le praticien apprcie en conscience, un
malade peut tre tenu dans lignorance dun diagnostic ou
dun pronostic grave, sauf dans les cas o laffection dont il
est atteint expose les tiers un risque de contamination.
Un pronostic fatal ne doit tre rvl quavec circonspection, mais les proches doivent en tre prvenus, sauf
exception ou si le malade a pralablement interdit cette
rvlation ou dsign les tiers auxquels elle doit tre faite.
Heureusement, les choses ont chang. Je vois deux

raisons principales ce changement dattitude.
Comme nous en avons dj parl, les progrs de la
mdecine ont plac le mdecin dans une position de
toute-puissance.
Mais les relations entre le mdecin et son malade
avaient volu au cours du temps. Au Moyen ge, le
mdecin tait un serviteur comme un autre du seigneur
et il devait soigner galement son entourage.
Les premiers hpitaux accueillirent les indigents
(aujourdhui, on dirait des SDF) qui, moyennant le gte
et le couvert, taient observs et servaient, il faut bien
La vrit
97
le reconnatre, de cobayes aux expriences des mdecins

de lpoque. Les relations entre le mdecin et son malade
taient fondes sur un modle patriarcal : le mdecin
savait tout, pouvait tout, et le malade sen remettait
compltement lui, sans mme savoir quelquefois ce
quil avait rellement. Noublions pas que docteur
vient du latin doctus qui signie savant.
Les valeurs fondatrices de la socit rpublicaine ont
galement chang. Elles taient inscrites sur les pices
de monnaie. Lindividu tait au service de ltat, prt
sacrier sa vie pour sauver sa patrie. Ces valeurs ont
volu vers un plus grand individualisme.
Aujourdhui, cest ltat qui doit tre au service de lindividu en lui donnant le droit laccs au travail, laccs
aux soins, lducation par exemple. Et, nous lavons vu,
les lois ont renforc le droit du malade linformation et
son droit de refuser les traitements et les investigations.
Heureusement, nous ne sommes pas encore dans la
caricature des tats-Unis. Leur Constitution donne aux
Amricains, entre autres, le droit au bonheur et la
libert dexpression. Quand on est malade, on est rarement heureux et les mdecins ont de nombreux procs.
Par exemple, une femme avait attaqu en justice son
gyncologue obsttricien parce que son ls travaillait
mal lcole : elle liait cela au fait quelle avait eu des
forceps au moment de son accouchement !
La consquence est que les mdecins amricains
prennent des prcautions en annonant aux malades
tous les effets secondaires possibles. Ils leur font signer
un formulaire prcisant quils renoncent poursuivre
98
en justice les mdecins si cela leur arrive. On assiste

des situations ubuesques. Un mdecin, par exemple,
demandait la femme dun malade si elle lautorisait
faire un choc lectrique externe (CEE) son mari
et, dans ce cas, de signer une dclaration par laquelle
elle sengageait ne pas faire de procs si la peau tait
un peu brle. On fait des CEE dans des troubles du
rythme cardiaque trs graves, il sagit dune urgence
vitale. On peut se demander comment allait son mari
pendant ce temps !
La deuxime raison est lpidmie de sida.
Dans les annes 1990 et jusquen 1997, tous les
services des hpitaux et quelle que soit leur spcialit
accueillaient les patients atteints du virus dimmunodpression humaine (VIH). Il sagissait dune population
jeune, trs informe par ses associations et le dveloppement dInternet. Les malades en savaient quelque fois
plus sur leur tat ou les derniers traitements possibles
que les mdecins qui les suivaient. Le fait que cela soit
une maladie sexuellement transmissible imposait aux
mdecins dinformer les malades.
Donc, lpidmie de sida dune part, et le dveloppement de lindividualisme avec le renforcement des droits
du malade, dautre part, ont fait voluer les mentalits
et les pratiques aujourdhui vers une plus grande information des malades sur leur tat de sant, notamment
lorsquils sont atteints dune maladie grave.
La vrit
99
Mais il existe aussi des raisons psychologiques qui

ncessitent dinformer le patient, mais avec circonspection. En effet, chacun a le droit, mais aussi le besoin de
savoir et de connatre la nature de sa maladie. Cette information est indispensable pour accepter de se soigner et de
prendre les traitements adquats. Cependant, lannonce
dune maladie grave, potentiellement mortelle, ractualise
videmment la question de la mort pour soi. Car mme
si nous nous savons tous mortels, comme le dit Freud
dans notre inconscient, nous nous croyons immortels .
Nous vivons tous les jours comme si nous nallions pas
mourir. La confrontation notre mort possible gnre de
langoisse et des processus psychologiques dadaptation.
Ces mcanismes de dfense sont inconscients, cest-dire quils se mettent en place notre insu, et protgent
le sujet contre un effondrement du moi . Chacun
sadapte ainsi psychologiquement comme il peut, avec
ses propres reprsentations de la ralit.
Il nest pas rare que le patient nentende pas ce quon
lui annonce et quil ait besoin de temps pour pouvoir en
parler, cest--dire nommer et se reprsenter sa maladie
ou sa situation. Je pense ce patient qui se rendait des
sances de radiothrapie et qui disait : Tous les gens
qui viennent ici ont un cancer : cest terrible ! Heureusement, je ne suis pas comme eux. Ou, cette femme de
85 ans qui arrivait dans un service de long sjour griatrique qui sexclamait : Il ny a que des vieux ici !
On constate que chacun se construit une reprsentation de son tat, quil construit sa vrit, un possible
pour lui. Car, comme le fait remarquer la psychanalyste
100
A. Cholewa1 : Sans pass pas de prsent, mais sans ide

davenir, le prsent est insupportable.
La question nest peut-tre pas : Faut-il dire la
vrit ? mais plutt : Comment annoncer cette
personne une mauvaise nouvelle ? Ou encore :
Comment rester sur la mme longueur donde, celle du
patient, sans provoquer une effraction dans son quilibre
psychique, tout en linformant de son tat ?
Do limportance dtre dans une relation de vrit,
cest--dire de ne pas mentir dans le but de protger le
malade dune ralit trop difcile vivre. Le mensonge
provoque immanquablement une perte de conance,
relation de conance dont les personnes en n de vie
ont particulirement besoin pour se sentir contenues et
aides.
Quand le malade est tenu dans lignorance , cela
entrane un malaise chez ceux qui savent : les proches
mais aussi les inrmires, les aides-soignants, les mdecins. Chacun reste donc sur sa position en croyant
protger lautre, mais en se protgeant aussi soi-mme en
vitant de nommer la ralit.
Mais on sous-estime parfois ce que sait le malade. Je
me souviens de cette femme de 84 ans dont la famille
nous avait dit : Elle ne sait pas quelle a un cancer du
pancras et on ne lui a pas dit pour ne pas linquiter. Ne
lui dites rien. Et la malade me dit : Jai un cancer. Mes
enfants ne sont pas au courant. Ne leur dites rien. Ce
1. Cholewa Arlne, De la relation soignant patient in Soins palliatifs : rxions et pratiques, op. cit., p. 146 ib.
La vrit
101
nest pas la peine de les inquiter ! La patiente ajouta :

Vous savez, jai 84 ans, ma vie est derrire moi. Mon
mari est mort. Jai des enfants, des petits-enfants. Je suis
catholique et je suis dans lesprance de retrouver mon
mari aprs ma mort. Elle sarrta de parler un instant,
me regarda et me dit : Mais je ne suis pas presse !
La morphine,
les mdicaments
et la douleur
F.D.
Pourquoi, avant, ne donnait-on pas de morphine ?
V.B.
Il y avait en effet un paradoxe. La morphine avait
mauvaise rputation. Tout le monde pensait que donner
de la morphine un malade le rendrait toxicomane et
provoquerait son dcs. Cest Cicely Saunders qui ralisa
les premiers travaux de recherche sur la morphine, en
prconisant la prise de morphine orale toutes les quatre
heures (potion du St Christopher). On constata linverse
de ce que lon redoutait : le malade, mieux soulag, reprenait des forces, salimentait et, contrairement ce quon
pensait, ne mourait pas cause de la morphine.
F.D.
Est-ce que prendre de la morphine risque de rendre
toxicomane ?
104
V.B.
Cette ide que la morphine tue ou rend toxicomane
a la vie dure. Encore aujourdhui, certains malades refusent cette prescription pour cette raison. Pourtant, lAssociation internationale de la douleur, lIASP (International
Association for Study of Pain), qui se runit en congrs tous
les trois ans, a dmontr le contraire. chaque congrs,
des quipes publient des travaux qui ont recherch si
les patients douloureux chroniques devenaient toxicomanes. On peut lafrmer aujourdhui : il ny a pas de
risque de devenir toxicomane quand on a une douleur
physique. En revanche, prendre un morphinique sans
avoir de douleur expose rapidement la dpendance et
la toxicomanie*.
Dans notre systme nerveux, il existe des systmes
modulateurs du message nociceptif, cest--dire qui vont
accentuer (et lon aura plus mal), ou diminuer ce message
avant quil ne parvienne au cerveau. Pour faire une mtaphore, on peut dire quen cas de douleur notre systme
nerveux produit des endorphines* et des enkphalines*,
qui sont consommes par nos neurones pour lutter contre
la douleur. Mais ce nest pas toujours sufsant et il faut en
apporter plus (les mdicaments morphiniques). linverse,
quand on na pas mal, dune certaine manire, la morphine
nest pas consomme et les rcepteurs morphiniques sont
trs vite saturs. Quand la morphine est limine de lorganisme par le foie et par le rein, il apparat un tat de
manque. Cet tat de manque, de dpendance, peut arriver
trs rapidement, cest dailleurs pour cette raison que lon
classe encore ces mdicaments dans les toxiques.
La morphine, les mdicaments et la douleur
105
Donc, ce quil faut retenir cest que les morphiniques sont des antalgiques forts et quils ninduisent
pas de toxicomanie chez les personnes qui ont des
douleurs trs intenses.
F.D.
Y a-t-il dautres mdicaments que la morphine
pour traiter des fortes douleurs ?
V.B.
On parle surtout de la morphine, car pendant longtemps, en France, ctait le seul mdicament disponible
pour traiter les douleurs trs intenses. Aujourdhui,
dautres mdications sont disponibles. La morphine
est ltalon et les autres mdicaments antalgiques sont
compars la puissance de la morphine. Ces mdicaments sont classs dans la famille des morphiniques (ou
opiodes*) et on parle de morphiniques faibles (moins
puissants) et de morphiniques forts (plus puissants que
la morphine).
Tableau des morphiniques
Morphiniques faibles
Morphiniques forts
Dextropropoxyphne
Morphine
Codine
Oxycodone
Tramadol
Hydromorphone
Fentanyl
106
F.D.
Est-ce dangereux de prendre de la morphine ?
V.B.
Non, au contraire. La douleur est une sonnette
dalarme qui signale quil y a quelque chose qui ne va
pas. Cest souvent un motif de consultation. Il est donc
indispensable de faire un diagnostic et de traiter la cause.
Mais une fois que lon connat la cause, il ny a que
des inconvnients avoir mal. La douleur persistante
entrane des retentissements importants sur lhumeur, le
sommeil, lactivit, lapptit, le systme nerveux neurovgtatif* La douleur use et peut parfois entraner des
dpressions.
F.D.
Je connais quelquun qui a un cancer et des douleurs.
Son mdecin lui a prescrit un antidpresseur et un
mdicament contre lpilepsie. Le malade ne comprend
pas, car il nest pas dprim et il nest pas pileptique.
Il sest demand si son mdecin stait tromp !
V.B.
Certaines douleurs (lies des lsions ou des destructions de bres nerveuses) sont amliores par des antidpresseurs et des antipileptiques. Mais effectivement
cela nest pas crit sur la notice. Son mdecin ne se
trompe pas, mais il ne lui a peut-tre pas assez expliqu
pourquoi il lui donnait ces mdicaments.
107
F.D.
La morphine donne beaucoup deffets secondaires,
est-ce dangereux den prendre beaucoup pendant longtemps ?
V.B.
Les morphiniques donnent en effet beaucoup deffets secondaires qui doivent tre surveills et traits
ou prvenus par des traitements adapts (tableau ciaprs).
Il ny a pas de dose maximale de morphine : il faut
dterminer la posologie qui conviendra pour soulager
ce patient-l, ce moment-l. Dans le domaine de la
douleur, on fait du sur mesure et non pas du prt-porter ! Ce sont les valuations rptes de la douleur
dune part, et la surveillance des effets secondaires,
dautre part, qui guident le mdecin dans la prescription de la dose et le choix du mdicament. Ce nest pas
la dose qui est dangereuse : il faut instaurer progressivement le traitement et surveiller une rapparition de
la somnolence. Je pense cette femme qui prenait 3
grammes de morphine par jour et cela ne lempchait
pas de faire son travail de comptable sur son ordinateur.
Il y a des patients qui prfrent avoir un peu mal
et ne pas tre somnolents et dautres linverse qui ne
veulent rien sentir quitte avoir une lgre somnolence.
108
Surveillance des traitements morphiniques.

Effet secondaire
Constipation
Frquence
Constante
Dure
Tout le traitement
Nauses et vomisse- Frquents

ments
Au dbut < 10 J
Somnolence
Frquente
Au dbut
< 48 heures
Effet dysphorique*
Constant
Plus au dbut
Rtention urinaire
Parfois, si autre
mdicament
Myosis* serr
Imprgnation des
rcepteurs
Myoclonies*
Imprgnation des
rcepteurs
F.D.
Quest-ce que leffet dysphorique ?
V.B.
Le terme dysphorie* (du grec dys qui signie mal, difcult et pherein, porter, supporter) soppose leuphorie
(du grec eu, bien). Leffet dysphorique entrane des
sensations de dtachement de la ralit, limpression
de planer (cest cet effet que recherchent les toxicomanes.) Les morphiniques ne procurent pas deuphorie
contrairement ce que lon croit, mais amplient ltat
motionnel dans lequel on se trouve. Les malades sont
souvent angoisss et leur angoisse peut tre intensie
par leffet dysphorique de la morphine, et apparaissent
alors des hallucinations.
109
F.D.
Quels sont les signes de surdosage ?
V.B.
Les morphiniques se xent sur des rcepteurs spciques. Avant les signes de surdosage, on peut observer
les signes dimprgnation de ces rcepteurs : le myosis
(contraction de la pupille) et des myoclonies (contraction involontaire des muscles entranant un lger dplacement dun membre). La prsence dun myosis invite
la prudence si le malade souffre encore dans laugmentation de la posologie des morphiniques.
Le premier signe de surdosage est la rapparition de la
somnolence. Sil sagit bien dun surdosage, cette somnolence est associe un myosis. Mais il peut y avoir bien
dautres raisons pour expliquer un trouble de la vigilance
quil faudra rechercher sil ny a pas de myosis.
Signes de surdosage morphinique
Signes de surdosage
Traitement
1.Rapparition de la somnolence
Diminution ou arrt
morphinique
2. Sommeil profond, coma
Administration de Naloxone
(antidote*)
3. Diminution de la frquence
respiratoire. Arrt respiratoire
Naloxone
110
F.D.
Est-ce que toutes les douleurs peuvent tre soulages ?
V.B.
Dans la majorit des cas, on russit rendre les
douleurs supportables. En effet, on ne cherche pas ce
que la douleur disparaisse, et il faut dailleurs lexpliquer
au patient. Ce qui est recherch, cest un soulagement
sufsant quali comme tel par le malade. Tant mieux
sil na plus mal, mais cela ne peut tre un objectif
atteindre tout prix, car cela risquerait dentraner des
effets secondaires trop importants et pnibles.
Mais il existe des douleurs particulirement difciles
soulager, dont le mcanisme complexe est li des
lsions ou des destructions de nerfs (appeles douleurs
neuropathiques).
F.D.
Que peut-on faire si le malade nest pas soulag
malgr le traitement ?
V.B.
On commence par vrier que le traitement est pris au
bon moment, on reprend lvaluation de la douleur. On
peut galement faire appel aux quipes douleurs et soins
palliatifs. Si les douleurs sont qualies insupportables
par le patient alors que le traitement est bien conduit, on
peut tre amen lui proposer de lendormir. On pratique
alors ce que lon appelle une sdation pour dtresse.
111
F.D.
En quoi consiste la sdation pour dtresse ?
V.B.
Il sagit de faire une sorte danesthsie gnrale pour
permettre au malade de ne pas percevoir la pnibilit
de sa situation. Cette sdation est pratique selon un
protocole prcis qui doit respecter une certaine procdure : linformation du patient, de la famille, de lquipe
soignante ; prendre la dcision en quipe et linscrire
dans le dossier du malade ; anticiper les situations, etc.
Les situations pour lesquelles on est amen faire une
sdation sont rares quand on met tout en uvre pour
soulager les symptmes pnibles . Cependant, il existe
des situations dramatiques comme des hmorragies cataclysmiques, des asphyxies, des douleurs dites rfractaires
pour lesquelles endormir le patient simpose.
Lagonie
et le moment de la mort
F.D.
Pourquoi administre-t-on de la morphine au moment
de la mort ? Est-ce que cela apaise langoisse ?
V.B.
La morphine et les autres morphiniques sont des antalgiques. Donc, on prescrit des mdicaments contre la douleur si
le patient prsente une douleur. Comme nous lavons vu, les
morphiniques ne sont pas des anxiolytiques, ils ne traitent
pas langoisse ni lanxit. Ils peuvent au contraire entraner
des hallucinations qui sont trs pnibles supporter.
F.D.
Jai vu un ami mourir et il avait des soubresauts, il
faisait du bruit en respirant, il touffait. Que peut-on
faire ?
114
V.B.
En fait, le moment de la mort est impressionnant,
mais il nest pas douloureux.
Je mexplique : ce que lon observe, comme cette
respiration bruyante que vous voquiez, ne sont que des
rexes. Le processus du mourir est strotyp : si lon
observe bien, cela se passe toujours de la mme faon
et cela quelle que soit la cause initiale. Dj Bichat1, en
1800, dans Recherche physiologique sur la vie et la mort
dclarait : La vie est lensemble des fonctions qui rsistent la mort. Il prcisait : Lhomme meurt de trois
faons : par lencphale, par le cur ou par les poumons ,
dnissant ainsi les trois grandes fonctions ncessaires
la vie. Et je crois que nous pouvons encore dire cela
aujourdhui.
Le processus du mourir commence par la dfaillance
dune ou de plusieurs de ces grandes fonctions vitales
quassurent le cur, le poumon et le cerveau. Cest ce
que lon nomme la phase terminale2. Pendant cette phase,
lorganisme lutte contre cette dfaillance par des rexes
automatiques (le systme nerveux neurovgtatif) pour
maintenir la vie. On peut dcrire deux moments diffrents : la phase pr-agonique et la phase agonique.
Cette distinction entre ces deux moments est ncessaire pour interprter objectivement la souffrance du
patient et la traiter. En effet, le moment du passage de
1. Bichat X., Recherche physiologique sur la vie et la mort, 8, Paris an VIII,
1800 (5e d., 8, 1929).
2. Blanchet V., De lagonie et de son traitement in Soins palliatifs :
rexions et pratiques, op. cit., p. 187-201.
Lagonie et le moment de la mort
115
la vie la mort reste un mystre. Mais cest un moment

angoissant pour lentourage et cela dautant plus si on
ne comprend pas et quon interprte de faon errone ce
qui se passe.
F.D.
La phase terminale dure combien de temps ?
V.B.
La survie se compte en heures, quelquefois en quelques jours. Sans ranimation*, qui vise pallier la
dfaillance des fonctions vitales, la phase pr-agonique
volue le plus au souvent vers la phase agonique et
le dcs. Mais parfois cette phase peut tre rversible
spontanment et voluer alors vers une situation de
phase palliative avec les stratgies thrapeutiques qui y
correspondent.
F.D.
Faut-il faire une ranimation ?
V.B.
La ranimation doit tre entreprise pendant la phase
pr-agonique si lon considre que le malade peut passer
ce cap sans squelles. La prservation de la vie est une
valeur importante de la mdecine, mais pas nimporte
quel prix. Cest pourquoi on anticipe maintenant, dans
la mesure du possible, la dcision de ranimer ou pas en
inscrivant par exemple dans le dossier du patient : Si
aggravation, ne pas ranimer. Cette anticipation a pour
116
Le systme nerveux rexe neurovgtatif, que lon appelle

galement systme nerveux autonome, a notamment pour fonction de maintenir un bon fonctionnement de nos cellules par une
oxygnation adquate. Loxygne est transport dans le sang par
les hmaties (les globules rouges) qui se chargent en oxygne et se
dchargent du gaz carbonique au niveau des poumons. Le cur
est une pompe qui envoie le sang par les vaisseaux toutes les
cellules de lorganisme.
Pendant la phase pr-agonique, on observe donc les signes de
rgulation neurovgtative :
lacclration du rythme du cur (acclration du pouls) ;
des marbrures visibles au niveau de la peau. Cela est d la
fermeture des vaisseaux de la peau pour ramener loxygne vers
les organes nobles que sont le cur, le poumon et le cerveau et
prserver le plus longtemps possible leur oxygnation ;
laugmentation de la frquence respiratoire rexe, avec une
cyanose* ;
des troubles de conscience. Pendant la phase pr-agonique, la
conscience est variable et dpend essentiellement de la qualit de
loxygnation crbrale (en dehors dventuelles pathologies neurologiques prexistantes). Le malade peut tre calme ou agit ; conscient
par moments ; dans un coma lger ou dans un tat de confusion aigu.
Sil peut parler, il dcrit parfois des hallucinations visuelles ou auditives thme de mort : il voit par exemple des personnes dcdes...
La phase agonique
Cest le moment mme du mourir . Cette phase est irrversible et aboutit la mort. Elle est dnie par lapparition des
premiers signes de dcrbration*. On observe :
la diminution du pouls qui devient imprenable ;
une respiration rexe avec des pauses respiratoires de plus
en plus longues, et un encombrement. Cela entrane cette respiration bruyante appele rles agoniques ;
un coma aractif, caractris par la disparition de certains
rexes physiologiques (comme le rexe cornen), ce qui permet
dafrmer la dcrbration. Cest--dire que la partie haute du
cerveau, lencphale, nest plus oxygne, il ny a plus de perception,
donc pas de souffrance. Cest la dnition de la mort crbrale.
La mort clinique lgale est dnie par larrt des activits cardiocirculatoires, respiratoires, encphaliques et neurovgtatives.
117
but de prvenir des ranimations intempestives, ralises

dans des situations durgence. Cest la meilleure faon
de prvenir des situations extrmes comme les comas
neurovgtatifs.
F.D.
Souffre-t-on pendant la phase pr-agonique ?
V.B.
Pour souffrir, il faut percevoir. Pour percevoir deux
conditions doivent tre remplies : la premire condition
est dtre conscient ; la seconde est de porter son attention sur la sensation. Puisque la conscience est variable
pendant la phase pr-agonique, les perceptions sont donc
possibles : sil existe des causes de souffrance, le malade
peut souffrir. Mais la meilleure faon de le savoir, cest
de le demander au patient. Cest pour cette raison que
lon privilgie les possibilits relationnelles du patient,
an dvaluer au mieux ce quil ressent comme douleur,
inconfort, angoisse Il faut donc continuer valuer
et traiter les symptmes pnibles perus par le malade
pendant cette phase.
F.D.
Si jai bien compris, pendant la phase agonique, il
ny a pas de souffrance ?
V.B.
Cest exactement cela. Cest le seul moment o lon
peut afrmer avec certitude quil ny a pas de souffrance,
118
car il existe des signes qui attestent de la mort crbrale.

Ce que lon observe ne sont que des rexes.
F.D.
Pourtant, on voit des malades qui bougent. On a
limpression que le malade ne veut pas mourir, quil
saccroche au drap. Ou bien on voit une larme couler.
Est-ce quil est triste ?
V.B.
On risque dinterprter ce que lon observe de faon
errone si on ne repre pas la phase agonique (par la
disparition des rexes cornens). Cest pour cela quil
est trs important de se situer pour mieux comprendre
ce qui se passe.
Pendant la phase agonique, il ny a plus de conscience,
donc plus de mouvements volontaires ni de manifestations
motionnelles. Ce qui est observ correspond des contractions musculaires rexes (du type myocloniques lies
lacidose, lhypercalcmie*, lhyperkalimie*, etc.) et lhypoxie* cellulaire. Il existe une hyperscrtion lacrymale
rexe ; on voit souvent une larme et une hyperscrtion
bronchique (rles) pendant la phase agonique. Cela ne
correspond pas une expression de tristesse.
Ces rles agoniques sont interprts tort comme
une souffrance. La famille ou les soignants disent aux
mdecins : Il souffre, il faut faire quelque chose. Or le
malade ne souffre pas puisquil est dans le coma (dcrbration), seuls persistent les rexes du tronc crbral.
Il est donc inutile de traiter pour soulager le malade.
119
Mais il est surtout important de dcrire ce qui se passe,

dexpliquer, de nommer. Le processus du mourir se passe
toujours de la mme faon.
Il est intressant de remarquer que la connaissance de
la neurophysiologie nous permet de dcrire le moment
de la mort en afrmant que les perceptions disparaissent
en premier lieu. Sogyal Rinpoch1, dans Le Livre tibtain
de la vie et de la mort, dcrit la dissolution externe et la
dissolution interne. En rsum, la mdecine occidentale
et lenseignement du bouddhisme tibtain disent sensiblement la mme chose : le processus de la mort commence
par la disparition des perceptions. Ce qui revient dire
que le passage de la vie la mort nest pas douloureux.
En revanche, pendant la phase pragonique, si le
malade est conscient, la perception est possible : les
larmes peuvent tre interprtes comme de la tristesse,
des mouvements comme des manifestations volontaires.
F.D.
La phase agonique dure combien de temps ?
V.B.
La phase agonique dure rarement plus de quelques
heures. Cela dpend videmment de ltat de la fonction
respiratoire et cardiaque. On peut afrmer que le dcs
est imminent et cest une question dheures. Cela permet
den avertir les familles, surtout si elles souhaitent tre
prsentes au moment du dcs.
1. Sogyal Rinpoch, Le Livre tibtain de la vie et de la mort, La Table Ronde,
1993.
120
F.D.
Faut-il continuer les traitements pendant la phase
agonique ?
V.B.
Les traitements mdicaux sont inutiles et disproportionns pendant lagonie*. Mais il faut pouvoir expliquer
et dcrire ce moment du mourir qui ne nous est plus
familier.
Cest parfois les mdecins eux-mmes qui continuent
prescrire des soins ou des traitements pour continuer
agir. Laction permet une certaine contenance des
motions et peut-tre dexercer une certaine matrise sur
ce qui se passe.
Alors que le plus utile cest dtre prsent, de mettre
des mots sur ce qui est en train de se passer.
F.D.
Est-ce quon peut parler au malade pendant la
phase terminale, est-ce quil entend ?
V.B.
Cest une question que posent souvent les familles et
qui traduit peut-tre leur besoin de parler.
Dun point de vue neurophysiologique, on peut dire
que puisquil ny a pas de perception dans le coma, il ny
a pas de possibilit dentendre. Mais cela est un point de
vue purement mdical qui rduit la question de Questce que lHomme ? un corps et un psychisme. Cette
question de la nature de ltre humain est lune des
121
grandes questions des traditions philosophiques et spirituelles depuis des millnaires. La plupart rpond en
disant que ltre humain est compos dun corps, dun
psychisme et dun esprit. Cette dimension spirituelle de
ltre humain le diffrencie notamment des animaux. On
entre l dans le domaine des croyances de chacun.
Pour ma part, je rponds que je ne sais pas, an de
laisser chacun libre de ses convictions religieuses ou
philosophiques. Et jajoute que sils ont envie ou besoin
de parler leur proche, ils peuvent le faire.
F.D.
Mais puisque le malade va mourir, pourquoi
attendre, pourquoi souffrir en attendant quil meure ?
V.B.
Lexprience nous montre que ce moment peut tre
vcu intensment par les proches. Chacun peut y trouver
du sens quand les peurs sont leves.
Quand les proches comprennent que ce quils voient,
ce sont des ractions rexes du corps et quil ne sagit
pas de manifestations de souffrance, ce temps du mourir
est vcu de faon plus sereine.
Cela peut tre un moment de recueillement, de
prires pour certains, de paroles, de rconciliation pour
dautres.
Quoi quil en soit, les derniers moments sont trs
importants pour le deuil qui est un travail intrapsychique
de sparation.
Aprs le dcs
F.D.
Est-ce possible de clbrer des rituels religieux
lhpital ?
A.B.
Suivant la confession religieuse du patient, les rituels
sont respects. La famille est interroge avant le dcs
pour connatre les donnes prendre en compte. Les
soignants sont forms pour connatre ces rituels.
Lors de la toilette, le respect des choix, des cultures et
des croyances de la famille prend tout son sens.
Le rituel attach la toilette mortuaire varie selon
les religions. Le dfunt peut tre install dans une position particulire (bras, mains). Pour les musulmans, par
exemple, la toilette peut tre ralise par un coreligionnaire ou un membre de la famille, des phrases rituelles
sont prononces. Chez les orthodoxes, il arrive que lon
pose un papier blanc sur le front du dfunt la n de la
toilette mortuaire.
Concernant les vtements, soit le dfunt est vtu dhabits traditionnels (drap chez les juifs par exemple), soit il
124
avait choisi une tenue de son vivant, soit les proches vont
choisir des habits quils jugent porteurs de sens. Ce choix
des habits est un moment charg dmotions et de souvenirs. Cest galement un temps dchange entre les proches
sur la personnalit du dfunt. Cest une manire de laccompagner, de le rendre beau, de lui rendre hommage, encore.
Ainsi, la toilette du dfunt sert autant aux morts
quaux vivants. Elle est une des premires tapes du
processus de deuil.
F.D.
Et domicile ?
A.B.
Si le dcs a lieu au domicile, il faut tout dabord
prvenir le mdecin an que soit tabli le certicat
constatant le dcs.
Quelques dispositions particulires pour la conservation du corps sont prendre : limiter la temprature et
la lumire dans la chambre o le dfunt est allong. On
peut demander un acte de thanatopraxie par linjection
dun produit formol pour une meilleure conservation
si le dfunt ntait pas atteint dune des maladies contagieuses (peste, rage, cholra, tout tat septique grave,
sida) signies dans larrt du 20 juillet 1998 portant
interdiction de ce type dacte.
Le corps peut aussi tre transfr dans une chambre
mortuaire.
Lintervention dun reprsentant du culte peut tre
envisage.
Aprs le dcs
125
domicile, plusieurs questions prennent de limportance. Des usages communs existent, cependant la procdure sinvente avec laide de tous les acteurs, famille,
soignants et bnvoles. Le fait de mourir domicile
suppose lexistence dune solidarit sociale autour de
la mort, comme cela se pratiquait autrefois, le soignant
est entour par les proches. La toilette mortuaire ne
peut avoir lieu quaprs la constatation du dcs par un
mdecin. Elle est effectue par un soignant et, si celui-ci
le dsire, un membre de la famille.
La dclaration du dcs doit tre faite dans les
24 heures la mairie du lieu du dcs.
Le dcs et les enfants
F. D
Comment peut-on annoncer un dcs un enfant ?
A.B.
Il sagit toujours dun moment trs douloureux,
surtout si lenfant tait trs proche du dfunt.
Cependant, il ne faut peut-tre pas attendre quun
dcs survienne pour aborder le sujet de la mort et de
labsence dnitive dun proche pour quau moment o
un tel vnement survient, la discussion soit plus claire
et ne masque pas la ralit.
Si cet change na pas eu lieu, le dcs dune personne
peut nous laisser nous-mmes assez dmunis pour trouver
les mots essentiels. Lenfant devra cheminer sur ce point
sans avoir eu loccasion dy songer auparavant. Et nous
avons aussi souvent la facilit de dire des il est parti lhaut elle te regarde du ciel il est parti loin , ce
qui nest pas la vrit et laissera lenfant dans lespoir de
revoir cette personne dcde.
Nous avons tous dans toute notre vie des vnements
de perte dlments matriels qui nous fabriquent
128
pour nous rendre plus robustes moralement. La mort fait

partie de notre vie, mais notre socit carte de plus en
plus ce concept au bnce de la vie tout prix.
F.D.
Croyez-vous que lon prserve les enfants en les
empchant dassister un enterrement ?
A.B.
Chaque cas demeure particulier, mais je ne crois pas
que ce soit une bonne attitude. En effet, lassociation de
lenfant au deuil de toute la famille lui permet dassister
la ralit et au soutien du groupe familial, dy participer et dapprofondir les liens au sein de cette famille.
Si lenfant est cart, gard par des personnes quil
connat peu, il pourrait se sentir exclu et penser ne pas
avoir le droit dtre malheureux ni de pleurer. Il sagit
dun des lments du processus de deuil que chacun de
nous doit faire dans une telle situation. Cela pourrait tre
le sige dinterrogations qui se dvelopperaient plus tard.
Les enfants doivent effectuer le processus de deuil
comme chacun de nous, mais il est possible quils ragissent bien diffremment. Les parents doivent garder
lesprit quun enfant solide affectivement aura plus
darmes pour se dfendre face aux malheurs de la vie.
Et que, fatalement, la nature veut quil y soit confront
sans nous un moment ou un autre... An de donner
conance en soi lenfant, il nous appartient, au sein
dune dmarche ducative globale, en tant que parents,
de lui donner les meilleurs lments pour se construire.
Conclusion
F.D.
Puis-je vous demander pourquoi vous avez souhait
crire ce livre ?
A.B.
La confusion entre soins palliatifs et accompagnement
de n de vie, me semble-t-il, mrite que lon informe le
grand public.
Nous, soignants et bnvoles, qui accompagnons des
patients atteints de maladies graves, nous ne sommes
pas des individus part, mais des tres humains qui ont
envie daider les autres tres humains avoir des soins de
vie pendant la vie jusquau terme de leur vie.
Il demeure trs enrichissant de ressentir, sans fausse
modestie, que vous avez fait du bien aux patients et
leur entourage dans des moments si difciles vivre.
Un mot ou une phrase simple peut tre plus comprhensible quun long discours.
Jai appris le sens de la valeur de la vie au long de
ces annes, grce ce choix que jai fait en exerant en
130
soins palliatifs et en accompagnant mes patients parfois

jusqu leur dernier soufe.
Jessaierai de poursuivre du mieux possible ma tche
auprs des patients qui auront besoin dorthophonie an
de les accompagner. Je souhaite du fond du cur faire
comprendre un large public que les soins palliatifs sont
des soins de vie. Laccompagnement de n de vie est le
bout de la route sur laquelle le patient, son entourage et
moi-mme avons chemin.
Un grand chemin a dj t parcouru depuis vingt
ans, mais beaucoup de choses restent amliorer ou
crer. Pour cela, il faut informer mieux.
F.D.
Cela doit tre difcile de soigner des malades qui
meurent ?
V.B.
Non, ce nest pas cela qui est difcile, car soigner les
malades en n de vie cest toujours exercer la mdecine.
Bien sr, cest prouvant dassister la n dune vie,
de voir le chagrin des proches. Cest pour cela que les
soignants (mdecin, inrmires, aides-soignants, etc.) ont
besoin de lieu de paroles, dchange et de rexion pour
garder une certaine distance motionnelle et continuer
tre de bons professionnels.
Ce qui est parfois difcile, cest ce savoir sur la
maladie : savoir que le malade ne va pas gurir, quil va
mourir et continuer dans le mme temps le regarder
comme une personne bien vivante et dsirante.
Conclusion
131
Ce qui est difcile, cest dessayer damener une

rexion, un dbat sur les diffrentes possibilits de soins
et de traitements en fonction de ltat de cette personne
malade, au-del de ce que disent les statistiques. Cest de
rchir, sans a priori, sur ce qui est bon pour le malade,
pour que ne soit pas dcide sa place la manire dont il
devrait vivre ou dont il devrait mourir.
En revanche ce qui est passionnant, cest que la
rexion quimpose la prise en charge des malades en n
de vie, et la confrontation nos limites sont un enrichissement pour lvolution de la mdecine en gnral.
Lexique
Agonie
Du grec agon (agir, lutter). Priode qui prcde le
dcs. Pendant cette priode, il y a la diminution des
fonctions vitales jusqu la mort.
Agoniste.
Du grec agon (agir, lutter). Les mdicaments agonistes
de la morphine sont des molcules qui ont la mme action
que la morphine : un effet antalgique et les mmes effets
secondaires.
Amnsie
Perte plus ou moins partielle de la mmoire.
Antidote (ou antagoniste)
Du grec anta (face face) et agnists (qui lutte). Mdicament qui agit contre les effets dun autre. Lantagoniste
de la morphine est le Naloxone que lon utilise quand il
y a un surdosage.
134
Antalgique
Du grec anti (contre), algos (douleur) : qui lutte contre
la douleur.
Art-thrapie
Lart-thrapie propose une exprience cratrice,
ludique et visuelle et constitue une expression de soi
non verbale et symbolique. Lart-thrapie se droule
dans le cadre dune relation thrapeutique o la cration dimages est utilise comme moyen de communication.
Cyanose
De cyan, couleur bleue. Coloration bleute visible au
niveau des lvres ou des extrmits des doigts lie une
mauvaise oxygnation.
Dcrbration (signe de)
Signe lexamen neurologique qui traduit une atteinte
dnitive du cerveau.
Dpendance (ou toxicomanie)
Ncessit de reprendre dune substance pour viter
un syndrome de sevrage qui se manifeste par des signes
physiques et psychiques.
Par ailleurs, laccoutumance (ou tolrance) est la ncessit daugmenter la dose dune substance pour obtenir le
mme effet.
Lexique
135
Dysphorie
Sensation de dtachement de la ralit, impression de
planer.
Endorphine, enkphaline
Neurotransmetteurs* impliqus dans la modulation
de la douleur.
Ergothrapeute
Auxiliaire mdical spcialis dans la rducation des
personnes prsentant un handicap physique ou mental.
Lergothrapeute aide ces personnes se radapter leur
environnement laide de techniques varies, notamment par le travail et lorganisation dactivits manuelles,
de jeux, dexpressions de la vie quotidienne.
tiologie
tude ou recherche de la cause des maladies.
Euthanasie
Action qui a pour objectif de provoquer dlibrment la
mort dune personne dans le but dabrger ses souffrances.
Griatrie
Branche de la mdecine qui tudie les maladies
induites par le vieillissement humain. Elle est donc la
composante clinique de la grontologie.
Hypercalcmie
Augmentation du taux normal de calcium dans le sang.
136
Hyperkalimie
Augmentation du taux de potassium dans le sang.
Hypoxie
Diminution du taux doxygne dans le sang.
Index de Karnofsky
chelle qui permet de dterminer le niveau de dpendance dun patient (100 % : normal, aucune plainte, aucun
signe ou symptme de maladie ; 50 % : ncessite une aide
suivie et des soins mdicaux frquents ; 10 % : moribond,
processus fatal progressant rapidement).
Kinsithrapeute
Le masseur kinsithrapeute est un acteur important
de la politique de sant, une ressource efcace contre les
douleurs et dysfonctionnements dorigine musculo-squelettique (gnes et douleurs articulaires et naturellement
colonne vertbrale).
Morbidit
Nombre de personnes souffrant dune maladie donne
pendant un temps donn, en gnral une anne, dans une
population. Lincidence (nouveaux cas) ou la prvalence
(somme de tous les cas) sont deux faons dexprimer la
morbidit dune maladie.
Morphinique (ou opiode)
Mdicament de la famille de la morphine.
Lexique
137
Myoclonie
Contraction involontaire des muscles entranant un
lger dplacement du membre.
Myosis
Contraction de la pupille.
Neurodgnratif
Altration du tissu du systme nerveux central (cerveau
et/ou moelle pinire) dont la structure ou le fonctionnement devient pathologique. (Sclrose en plaques [SEP],
maladie de Parkinson, maladie du type Alzheimer, sclrose
latrale amyotrophique [SLA], paralysie supranuclaire
progressive [PSP], atrophie multisystmatise [AMS], . . . )
Neurotransmetteur
Molcule chimique qui assure la transmission des
messages dun neurone lautre, au niveau des synapses.
Oncologie
Synonyme de cancrologie.
Orthophoniste
Professionnel de sant qui assume la responsabilit
de la prvention, de lvaluation, du traitement et de
ltude scientique des dciences et des troubles de la
communication humaine et des troubles associs. Dans
ce contexte, lorthophonie concerne toutes les fonctions
associes la comprhension, la ralisation et lexpression du langage oral et crit, ainsi que toutes les autres
formes de la communication non verbale.
138
Palliatif
Se dit dun traitement qui nagit pas directement sur
la maladie (en particulier un traitement symptomatique)
ou qui la soulage sans pouvoir la gurir. Moyen provisoire de dtourner un danger, expdient pour carter un
obstacle.
Pallier
Du latin palliare couvrir dun manteau ; attnuer,
faute de remde vritable, napporter quune solution
provisoire.
Polypathologie
Association de plusieurs maladies.
Procdure collgiale
La procdure collgiale se limite la consultation
dune part de lquipe de soins, ce qui est dans tous les cas
fait, et dautre part dun autre mdecin que le mdecin
en charge du patient (le consultant), tant pos quaucun
rapport de hirarchie ne peut exister entre eux. Si lun
des deux lestime ncessaire, un deuxime avis peut
tre demand un autre consultant.
Qualit de vie
Perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du systme de
valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes. Cest un
concept trs large inuenc de manire complexe par
Lexique
139
la sant physique du sujet, son tat psychologique, son

niveau dindpendance, ses relations sociales ainsi que sa
relation aux lments essentiels de son environnement
(dnition de lOMS).
Ranimation
Ensemble de moyens mdicaux et techniques mis en
place pour passer un cap o la vie est en danger par la
dfaillance dune ou de plusieurs fonctions vitales (respiratoire, cardio-vasculaire, crbrale). Ces moyens visent
par exemple une assistance respiratoire, cardio-circulatoire, etc.
Rmission
Rgression du volume dune tumeur accompagne
de la diminution des symptmes quelle provoque. La
rmission peut tre complte ou incomplte/partielle. Si
la rmission est complte, elle sapparente une gurison
mais il faudra attendre cinq ans sans rechute pour que le
malade soit dclar dnitivement guri.
Rseau de sant
Les rseaux de sant ont pour objectif de mobiliser
les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donn, autour des besoins des personnes. Ils visent
assurer une meilleure orientation du patient, favoriser la coordination et la continuit des soins qui lui
sont dispenss et promouvoir la dlivrance de soins de
proximit de qualit.
140
Sjour de rpit
Sjour accord dans une structure adapte pour
permettre la famille et aux soignants soccupant dun
patient domicile de se ressourcer.
Socio-esthticienne
Personne qui aide la qualit de vie des personnes
hospitalises par la mise en uvre de soins esthtiques,
coiffure, maquillage, manucurie...
Soignants
Ensemble des personnes qui soccupent dun patient
(mdecin, inrmire, aide-soignant, kinsithrapeute,
orthophoniste) domicile ou en structure.
Soins palliatifs
Ensemble des soins et de laccompagnement psychologique apports un malade en n de vie.
Systme nerveux neurovgtatif
lment du systme nerveux qui a pour rle la rgulation des fonctions automatiques du corps : la frquence
respiratoire, les secrtions hormonales, les secrtions
digestives, la frquence des battements cardiaques,
louverture ou la fermeture des vaisseaux Par exemple,
sil fait chaud, automatiquement les vaisseaux de la peau
souvrent (vasodilatation) pour refroidir le corps. linverse, sil fait froid, ils se ferment (vasoconstriction) pour
viter quil ne se refroidisse.
On appelait galement cette rgulation neurovg-
Lexique
141
tative systme nerveux autonome pour le diffrencier du systme nerveux volontaire et ainsi souligner le
caractre automatique et indpendant de la volont des
fonctions quil commande. Dans les comas dits neurovgtatifs , des lsions crbrales entranent des comas
profonds alors quil persiste une activit rexe lie
la persistance du systme neurovgtatif. Dans lusage
vulgaire de ces termes, on parle de coma vgtatif
et par un glissement smantique inquitant, faisant rfrence au vgtal, on qualie le malade de lgume !
Thrapeutique
Partie de la mdecine qui a pour objet le traitement
des maladies.
Toxicomanie : cf. dpendance.
VIH
Virus de limmunodcience humaine.
En savoir plus
Les ouvrages sur les soins palliatifs et laccompagnement sont trs nombreux. Pour une bibliographie plus
complte, contacter le centre de ressources national Franois-Xavier Bagnoud.
Confrence de consensus sur laccompagnement des
personnes en n de vie et de leurs proches. Paris, 14 et
15 janvier 2004, ANAES.
BEN SOUSSAN Patrick, GRAVILLON Isabelle (2006),
Enfant face la mort dun proche, Albin Michel, coll.
Cest la vie aussi .
BLANCHET Vronique, CHOLEWA Arlne, DE BEAUCHNE Marie et al. (2004), Soins palliatifs : rexions et
pratiques, Formation et dveloppement, 3e d.
FREUD Sigmund (1914-1915), Deuil et mlancolie
in Mtapsychologie, uvres compltes, t. XIII, Paris, PUF,
1988.
LE GALL Anne-Marie (2005), Les formalits en cas
de dcs , Notre temps.
RUSZNIEWSKI Martine (2004), Face la maladie
grave Patients, familles, soignants, Dunod.
Contacts
Association Albatros Action et recherche en soins palliatifs

33, rue Pasteur 69007 Lyon
Tl. : 04 78 58 94 35
www.albatros69.org
Association Alliance Soulager toujours, panouir la vie
jusqu la mort
196, rue Achard 33300 Bordeaux
Tl. : 05 56 69 85 52
www.alliance.asso.fr
Fdration JALMALV (Jusqu la mort accompagner
la vie)
132, rue du Faubourg-St-Denis 75010 Paris
Tl. 01 40 35 17 42
www.jalmalv.fr
Association Les petits frres des pauvres
33 et 64, av. Parmentier 75011 Paris
Tl. : 01 49 23 13 00
www.petitsfreres.asso.fr
146
Coordination nationale des rseaux sanitaires et sociaux

18, rue dHauteville 75010 Paris
Tl. : 01 44 83 08 06 Fax : 01 44 83 07 80
www.cnr.asso.fr
CDRN FXB
Fondation Croix-Saint-Simon
125, rue dAvron 75020 Paris
Tl. : 01 44 64 43 53 Fax : 01 44 64 43 51
http://www.croix-saint-simon.org/cdrnfxb
Groupe de rexion sur laccompagnement et les soins
palliatifs en hmatologie et oncologie* (GRASPHO)
Pr Philippe Colombat, hpital Bretonneau, Service
doncologie mdicale
2, bd Tonnell 37044 Tours Cedex
www.grasspho.org
Socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs
(SFAP)
106, av. mile-Zola 75015 Paris
Tl. : 01 45 75 43 86 Fax : 01 45 78 90 20
www.sfap.org
Union nationale des associations pour le dveloppement
des soins palliatifs (UNASP)
37-39, av. de Clichy 75017 Paris
Tl. : 01 53 42 31 39 Fax. 01 53 42 31 38
www.soins-palliatifs.org

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Les soins palliatifs :

des soins de vie

Mouvement des soins palliatifs ...................

Les diffrentes structures de soins palliatifs

Les bnvoles ................................................

Les lois ...........................................................

La personne de conance ............................

Arrt des traitements ...................................

La morphine, les mdicaments et la douleur 103

Les soins palliatifs : des soins de vie

Lagonie et le moment de la mort ............... 113

Des notions qui exigeaient dtre dveloppes ont t

Voici enn un livre concernant les soins palliatifs*,

Les soins palliatifs : des soins de vie

Docteur, je viens vous voir parce quon ma dit que

Les soins palliatifs : des soins de vie

Nous lui rpondrons donc et tenterons de satisfaire sa

Les soins palliatifs : des soins de vie

lise des alphabets divers adapts chaque personne, des

que jattende 80 ans pour mapercevoir combien boire

Les soins palliatifs : des soins de vie

rait avec son mari chacun de ses passages indiquant

Les soins palliatifs : des soins de vie

Pourtant, lutilisation du terme soins palliatifs ,

Les soins palliatifs : des soins de vie

Dnition des soins palliatifs

Les soins palliatifs : des soins de vie

manire dont les malades dits incurables taient peu

tiques, cest--dire des soins palliatifs. Cest ainsi que le

Les soins palliatifs : des soins de vie

il ny a rien faire. Les mdecins fuyaient parce que

Les soins palliatifs : des soins de vie

Lesprance de vie a presque doubl au cours

Avec le dveloppement extraordinaire de la mdecine,

Les soins palliatifs : des soins de vie

ce qui entranait un coma. Lentourage tait confront

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le mdecin doit sabstenir de proposer au malade des

patient la demande de lquipe soignante pour les aider

1. Blanchet V., De leuthanasie et de son traitement in Soins

palliatifs : rxions et pratiques, Formation et Dveloppement, Paris,

Les soins palliatifs : des soins de vie

accompagnement, les vraies demandes deuthanasie

la demande doit tre explicite et signier clairement : Faites-moi mourir ;

Les soins palliatifs : des soins de vie

elles. Accder leur demande signierait alors : Oui,

depuis cinq ans et entoure de ses deux maris sans avoir

Les soins palliatifs : des soins de vie

tant quEMSP) car elle tait extrmement angoisse. Au

sa capacit de dcider et ainsi de dpendre des dcisions

Les soins palliatifs : des soins de vie

Mouvement des soins palliatifs

Les soins palliatifs : des soins de vie

Les diffrentes structures

Les units de soins palliatifs ou USP

Les soins palliatifs : des soins de vie

mettre au point de nouvelles techniques pour

Rpartition rgionale des lits en USP en 2007

Les diffrentes structures de soins palliatifs

Des bnvoles compltent laction daccompagnement

Les soins palliatifs : des soins de vie

visant garantir le droit laccs aux soins palliatifs :

Les diffrentes structures de soins palliatifs