Ann Readaptation MCd Phys 1999 ; 42 : 260-70

0 Elsevier, Paris
Communication

Aphasie s&&e et situations de handicap : implications en &adaptation

B. Michallet1.2, G. Le Dorzel, S. Tetreault3

1Centre de riadaptation Le Bouclier, 630 Marseille, suite 160, Repent&q (Qukbec} JGA 7A3,
2&ole d’orthophonie et d’audiologie, universite’ de Montrkal, CP 6128, succursale centre-ville, Montrkal (Qkbec) H3C 3J7;
?faculte’ de midecine, dipartement d’ergothe’rapie. universite’ Laval, Qu&bec (Qkbec) GI K 7P4, Canada

RBSUMi ABSTRACT
Iniroduction: L’aphasie perturbe considerablement les Severe aphasia and handicap situations: implications
liens qu’entretient un individu avec son entourage. for the rehabilitation process.
MattWel et m&ho&a: Les recherches concernant ces per- Introduction: The bond between the person with apha-
turbations sont peu nombreuses et pour des raisons d’ordre sia and his peers is significantly disturbed.
methodologique, elles excluent les personnes severement Material and method: There is little research on these
aphasiques. Pourtant, les incapacites dues a I’aphasie perturbations and due to methodological procedures,
severe pourraient entrainer des situations de handicap people with severe aphasia are not included in the
encore plus perturbantes pour la personne elle-meme et research. Yet, disabilities due to severe aphasia could
pour ses proches du fait des difficult& aigues de communi- create even more handicapping situations for the person
cation. and his peers due to acute difficulties in communication.
R&u/tats - Conclusion: Les ajustements mis en Results - Conclusion: In this context the adjustments
ceuvre pour surmonter ces situations pourraient etre used to overcome these situations could be very diffe-
tres differents dans ce contexte. Afin de favoriser la rent. To encourage social integration of severely aphasic
reintegration sociale des personnes severement apha- people, allowing them and their kin to accede to the part-
siques, il est important de permettre a celles-ci et a ner status in the rehabilitation process is important. Get-
leurs proches d’acceder au statut de partenaires dans ting communal action to act on the environment and ans-
la readaptation. Dans cette optique, agir ensemble sur wer their needs may decrease handicap situations and
leur environnement et repondre a leurs besoins per- improve the quality of family living. But before this can
mettrait d’attenuer les situations de handicap et d’ame- occur, it is essential to have a better view of the conse-
liorer leur qualite de vie familiale. Pour cela, il est avant quences of severe aphasia, especially for those related to
tout essentiel de mieux comprendre les consequences communication limitations. This article refers to the Que-
de I’aphasie severe et, en particulier, les situations de bec Committee’s Conceptual Model of the International
handicap relatives a la communication. Cet article pro- Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps.
pose le modele conceptuel du Comite quebecois de la 0 1999 Elsevier, Paris
classification internationale des deficiences, incapaci-
tes et handicaps, comme cadre de reference pour aphasia / handicap / rehabilitation
I’etude de ces situations de handicap v&cues. 0 1999
Elsevier, Paris

aphasie / handicap / readaptation

Chaque anrke, plus de 4 000 personnes deviennent
aphasiques au QuCbec et environ 40 % d’entre elles
prksenteraient une aphasie de degrk skkre [l]. En
plus de gCnCrer des co&s sociaux directs et indi-
Rgu le 4 mai I998 : accept6 le I5 octobre 1998 rects importants [27], la prisence d’une aphasie
 Aphasie s&&e
vient perturber considQablement les liens qu’entre-
tient un individu avec son entourage. Dans ce sens,
l’aphasie est une maladie ~sociale~ [67]. En effet,
c’est grdce au langage que l’individu se fait
connaitre et prend sa place dans la sociCtC. Or,
l’aphasie perturbe ou rend impossible la comprk-
hension et l’expression des idCes, des opinions et
des perceptions. Le trouble du langage est d’autant
plus invalidant qu’il am&e l’entourage B Cmettre
des doutes sur 1’intCgritC intellectuelle de la per-
sonne aphasique. Celle-ci a alors tendance B fuir les
occasions de communiquer, ce qui l’amkne g s’iso-
ler socialement [38].
Employant le terme disabled family, Herrmann et
Wallesh [30] soulignent que cet isolement touche
non seulement la personne aphasique, mais aussi sa
famille. Afin d’amkliorer le bien-&re et de rkpondre
aux besoins exprimks par la personne et par ses
proches, le partenariat, entre les membres de la
famille, notamment le conjoint, et les intervenants
du systitme de santC, doit done &re bien rkel afin de
prCvenir ou d’attknuer cet isolement. Cependant, le
partenariat est rkalisable seulement si les pro-
fessionnels du systkme de sank? acquikent une
meilleure connaissance des rkalitCs vtkues par ces
familles.
Contrairement B la croyance populaire, les
familles nord-amtkicaines n’abandonnent pas un
parent Sgk ou ayant une maladie chronique. Les
Ccrits scientifiques [5. 9, 23, 501 indiquent qu’elles
en prennent de plus en plus soin, malgrk le fardeau
occasionrk par les nombreux besoins qu’engen-
drent la dktkrioration de 1’Ctat de sank! et la diminu-
tion de l’autonomie de cette personne. En ce qui
concerne les individus skvitrement aphasiques, le
risque n’est pas que les familles les abandonnent,
mais plutBt qu’elles ne trouvent pas de services cor-
respondant B leurs besoins. De plus, il faut considk-
rer les modifications actuelles du systtime de sank
(manque d’intervenants, coupures budgktaires, etc.)
et les rksultats peu encourageants de la rkadaptation
orthophonique face aux importantes difficult&
associkes B l’aphasie s&&-e [3, 13,43,61,63,64].
En tenant compte de cette &alit& l’objectif de cet
article est de contribuer g la kflexion de la part des
intervenants, des gestionnaires et des chercheurs
des milieux de la rkadaptation, au sujet de la pro-
blkmatique de l’aphasie s&&e. L’accent sera mis
sur les conskquences psychosociales associkes &
et handicap 261
l’aphasie s&&e et sur les services de rkadaptation
offerts aux personnes skvbrement aphasiques, en ce
qui a trait B leurs difficult& de communication.
En premier lieu, il est nkessaire de dkfinir
l’aphasie, d’esquisser brikvement la situation
actuelle de la recherche et de l’intervention en
aphasiologie. Puis, le point sur 1’Ctat des connais-
sances B propos des conskquences de l’aphasie pour
la personne aphasique, pour sa famille et particulik-
rement pour le conjoint, sera fait. Par la suite, l’im-
portance de la notion de partenariat dans le proces-
sus de rkadaptation sera mise en evidence ainsi
que la nCcessitC pour les intervenants de mieux
connaitre ce que vivent les personnes sCvi?rement
aphasiques et leurs proches. Enfin, un cadre de rkf&
rence pour l’analyse des situations de handicap
associkes ri l’aphasie sCv&re sera propod.
APHASIE - DfiFINITION
11 est difficile de donner une dkfinition stricte de
l’aphasie car plusieurs courants de pensCe existent
en aphasiologie [ 10, 12, 14, 24, 56, 621. Afin d’in-
clure et de rkconcilier diffkrentes orientations thCo-
riques, il est possible d’affirmer que l’aphasie
rksulte d’une l&ion acquise de I’hCmisphbe c&-S
bra1 gauche et qu’elle consiste en une incapacitk g
comprendre et B formuler le langage. Elle rep&
sente un trouble multimodal qui inclut des perturba-
tions de la comprkhension auditive, de la lecture, du
langage expressif oral et de l’kriture. Ces perturba-
tions ne peuvent s’expliquer par la dkmence, une
perte sensorielle ou une dysfonction motrice [ 751.
Toutefois, se limiter & cette dkfinition reprksente
plus qu’une option thkorique; c’est aussi choisir
d’inscrire la rkadaptation des personnes aphasiques
dans un paradigme mCdica1 selon lequel l’objectif
principal du suivi orthophonique est de restaurer au
mieux les capacitk de langage de la personne. Or,
les recherches [3, 13, 641 ne dkmontrent pas claire-
ment que la rkducation orthophonique amkliore les
performances linguistiques des personnes s&&e-
ment aphasiques. Leurs capacitks demeurent done
limitkes sur le plan verbal.
Selon Kagan [34], l’aphasie masque la compC-
tence normalement mise B jour a travers la conver-
sation. Voila pourquoi les obstacles B la communi-
cation ne rksultent pas uniquement de I’incapacitk
du langage, mais aussi du degrk 1imitC avec lequel
262 B. Michallet
un locuteur serait capable ou non de q<dCmasquer>>
la competence a communiquer de la personne apha-
sique. Restreindre l’aphasie a un probleme neurolo-
gique, un deficit linguistique ou a une pathologie de
la parole et du langage semble alors inadequat. De
ce point de vue, l’aphasie peut Ctre interpretee
comme un trouble de la communication confrontant
la personne a des changements profonds et inatten-
dus. Ces changements produisent une serie de reac-
tions face a la maladie, a l’incapacite, au sens du
moi, a l’adaptation au fait d’etre socialement diffe-
rent, au sentiment de perte et a la diminution de
l’estime de soi. En fait, ils ont un impact sur chaque
facette de la personnalite de l’individu [59]. Par
consequent, Clargir la definition de l’aphasie a ces
aspects sociaux implique une conception de la
readaptation pour laquelle l’objectif premier est
d’aider la personne, quel que soit le degre de s&C-
rite de son aphasie, a retrouver la capacite de com-
muniquer avec son environnement social et a main-
tenir, ou mieux, restaurer sa qualite de vie.
Meme si l’aphasie represente, pour le neurolin-
guiste, une voie privilegiee d’acces a la connais-
sance du langage et une base pour developper des
modeles theoriques sur le traitement normal ou
aberrant du langage [52. 591, les modifications sou-
daines et profondes imposees a la personne et a sa
famille et les facteurs influencant la reintegration
sociale de la personne aphasique sont peu docu-
ment&. De plus, le succes de la readaptation doit
etre considere en termes de son impact sur la qua-
lite de vie de la personne ayant une deficience 1601
et la reintegration sociale des personnes aphasiques
devrait Ctre l’un des objectifs de la therapie ortho-
phonique [33]. Or, jusqu’a ce jour, la recherche et
les interventions developpees par cette discipline se
sont essentiellement concentrees sur les methodes
visant la recuperation des capacites langagibes [76]
et sur l’etude des dimensions neurolinguistiques de
l’aphasie [59].
CONSfiQUENCES DE L’APHASIE
I1 semble evident, pour les orthophonistes et les
autres professionnels de la readaptation, que l’apha-
sie produise des changements considerables dans la
vie de la personne aphasique et de sa famille et,
notamment, dans celle de son conjoint. Pourtant, les
recherches concernant ces modifications sont peu
et al
nombreuses [2, 30, 371. D’importantes contraintes
d’ordre methodologique, plutot qu’un manque d’in-
t&-et accord6 a cette problematique, expliquent cette
rarete [28, 591. Quant aux recherches disponibles,
elles ne prennent pas en compte l’aphasie severe et
elles etudient exclusivement des points specifiques
tels que l’incidence de la depression ou la reinser-
tion professionnelle [4, 21, 30, 541. Elles permettent
neanmoins de constater que l’aphasie est la cause
de problemes personnels, familiaux et sociaux
considerables, tant pour l’individu aphasique que
pour ses proches.
Const5quences pour la personne aphasique
Plusieurs consequences pour les personnes apha-
siques sont identifiees dans les Ccrits. D’abord, elles
vivent un sentiment de perte ayant trois dimensions.
La premiere dimension concerne l’isolement face a
ceux qu’elles aiment, ce qui entraine une doulou-
reuse separation psychologique. Puis, la perte de
soi, c’est-a-dire une diminution de sa propre inte-
grit6 physique ou psychologique devient predomi-
nante. En fait, il s’agit surtout de la perte de la fonc-
tion, car la personne aphasique fait soudainement
face B son incapacite a communiquer. Enfin, la troi-
sieme dimension s’exprime relativement aux objets
symboliquement investis (objets de travail ou de
loisirs par exemple), dorenavant impossibles a utili-
ser a cause des incapacites presentes [69].
En outre, des problemes de sank mentale chez ces
personnes sont frequemment observes par les cher-
cheurs. La depression est d’ailleurs une conse-
quence de l’aphasie regulierement mentionnee par la
personne elle-meme [72]. A ce propos, deux etudes
[4 1,551 estiment que 60 a 70 % des personnes apha-
siques eprouvent des sentiments depressifs. Toute-
fois, il est necessaire de souligner que I’absence de
tels sentiments n’equivaut pas au bien-etre psycho-
social [32]. L’origine de la depression chez les per-
sonnes aphasiques est toujours l’objet d’une discus-
sion dans laquelle trois grands courants de pensee
coexistent. Premierement, si plusieurs formes de
depression peuvent etre observees a differentes
periodes suite a l’accident vasculaire cerebral, tout
au moins dans la premiere phase de la maladie, les
desordres depressifs seraient dus 2 des facteurs neu-
robiologiques plutot que psychologiques [28, 291.
Deuxiemement, il existerait deux formes de depres-
 Aphasic
sion chez les personnes aphasiques [68]: la forme
majeure, habituellement due B une l&ion au niveau
du lobe frontal gauche et des structures sous-corti-
tales correspondantes, ne serait pas like au degrC
d’incapacitk de la personne aphasique; la forme
mineure, probablement due B des causes psycholo-
giques associkes aux incapacitk,, ne rksulterait done
pas directement des conskquences neurophysiolo-
giques de la l&ion cCrCbrale. Troisitimement, la
dkpression serait une rkaction naturelle B la prise de
conscience de pertes significatives likes B l’aphasie
[69]: elle serait surtout due j des raisons d’ordre
psychologique et en particulier B une perception rda-
liste des consiquences dramatiques de l’accident
vasculaire c&Cbral [22]. Quoi qu’il en soit, la
dkpression exerce un impact nkgatif sur les r&ultats
B long terme du processus de rkadaptation au plan
des capacitks physiques 1661 et kventuellement au
plan des capacitks langagikres des individus apha-
siques [68]. Si I’impact quant B la rkcupkration du
langage Ctait dkmontrk, les patients dkpressifs rece-
vraient moins de b&kfices des thkrapies orthopho-
niques que les patients non dkpressifs. Ne pas tenir
compte de la depression ou de son degrk de s.%ritt!
pourrait etre un des ClCments qui expliquent les
rksultats h&&ogknes des nombreuses ktudes portant
sur l’efficacitk de la rkadaptation orthophonique des
personnes aphasiques.
Pour leur part, WBhrborg et Borenstein [72] iden-
tifient cinq facteurs conditionnant 1’Ctat psycho-
logique de la personne aphasique. 11 s’agit de :
- l’ktendue et la localisation de la l&ion c&Cbrale;
- la personnalitk prdmorbide, celle-ci affecterait les
attitudes et les mkcanismes d’adaptation de l’indi-
vidu aphasique ;
- le temps kcoulk depuis I’accident vasculaire c&k-
bra1 : bien que cette relation n’ait pas encore Ctk suf-
fisamment dtudike, il semble que les difficult&
d’ordre psychiatrique, affectif, psychosocial et
comportemental persistent longtemps aprks l’acci-
dent et vont m&me parfois en s’aggravant ;
- la perception des incapacitks: l-influence de la
l&ion cCrkbrale sur la reprksentation qu’a la per-
sonne de ses propres incapacitks est encore peu
explorke, toutefois. elle d&ermine au moins en par-
tie le dkveloppement d’une nouvelle identitk per-
sonnelle ;
- la perception que les membres de la famille ont de
ces incapacitks: sur ce dernier point, il y aurait uric
sCvbre et handicap 263
relation positive de cause B effet entre le soutien
familial et le rksultat de la rkadaptation quant aux
consCquences de I’accident vasculaire c&bra1 [ 10,
39, 401. En effet, les membres de la famille peuvent
kprouver des diffkult& B accepter les problkmes de
communication expressive et rkceptive de la per-
sonne aphasique, le manque de contrble de ses
emotions et les changements de rble que l’aphasie
introduit dans le systkme familial. Ces difficult&
risquent d’induire une attitude nkgative chez les
membres de la famille, entrainant pour la personne
aphasique, une diminution de l’estime de soi et de
la motivation dans la rkadaptation ainsi qu’une ten-
dance au retrait social. D’ailleurs, l’isolement est
plus relik & la rkaction du conjoint suite B l’kvalua-
tion qu’il fait des incapacitks de la personne apha-
sique, qu’au degrk rCe1 d’incapacids physiques et
de communication [73].
Bien que des difficult& d’ordre professionnel, la
rkduction des activitks de loisirs et la depression,
soient souvent notkes, l’isolement social est la
conskquence la plus frkquemment relev&e [2, 20,
36, 38, 591. En effet, les troubles du langage expres-
sif et keptif rendent difficile, voire msme impos-
sible dans les cas les plus s&&es, la communica-
tion interpersonnelle. La personne aphasique a alors
tendance B Cviter les contacts sociaux afin de ne pas
subir les frustrations rksultant de la stigmatisation
due au trouble du langage et des rkactions de beau-
coup de personnes non aphasiques B ces difficult&
de communication. Elle peut auk, parfois, Etre
mise g I’kart [38].
Une &tude rtkente [37] dCcrit les condquences de
l’aphasie en se basant sur le mod&e de l’organisa-
tion mondiale de la SantC (OMS) [45]. Elle indique
que les incapacitks sur le plan langagier constituent
la cause majeure des situations de handicap percues
par les personnes aphasiques. Ces situations de han-
dicap consistent en :
- des changements dans les situations de communi-
cation : communiquer demande des efforts, mainte-
nir la communication provoque de la fatigue, trou-
ver les bons mots n’est pas toujours facile,
conversations de groupe et &changes tklkphoniques
sont des situations de communication particulikre-
ment difficiles. le fait que les interlocuteurs ne
s’ajustent pas toujours g la conversation est irritant:
- des changements dans les contacts interperson-
nels: ruptures ou diminution des relations familiales
264 B. Michallet
et amicales, difficult& relationnelles avec le
conjoint, perte d’autorite sur les enfants, rencontrer
de nouvelles personnes induit de l’anxiete, creer de
nouvelles relations demande beaucoup d’efforts ;
- une perte d’autonomie: perte de l’emploi ou
reduction de l’employabilite, dependance physique,
sentiment d’impuissance;
- une restriction des activites : perte des objectifs de
carriere, abandon de certains sports, reduction des
activites de loisirs ;
- une stigmatisation: l’aphasie est pet-cue par autrui
comme une maladie mentale, de la demence ou de
l’ivresse, cela a des consequences sur l’image
d’elle-meme qu’a la personne aphasique et sur sa
gene a s’exprimer.
I1 faut mentionner que les recherches citees
excluent, pour des raisons methodologiques. les
individus severement aphasiques. I1 est possible
d’envisager que ces personnes eprouvent des diffi-
cult& encore plus importantes sur les plans psycho-
logique et social. C’est pourquoi la necessite d’axer
la readaptation sur le maintien de la communication
avec l’environnement et sur la preservation de la
qualite de vie n’en parait que plus Cvidente.
ConsCquences pour les proches
de la personne aphasique
La vie familiale apres la survenue de l’aphasie est
encore peu exploree [59]. Meme si les reactions des
membres de la famille sont variees, l’aphasie per-
turbe considerablement le fonctionnement normal de
la famille, celle-ci vivant alors un stress evident [72].
Parmi ces reactions, les plus frequemment observees
consistent en troubles d’ordre psychiatrique mineurs,
tels que l’anxiete, la culpabilite, l’irritabilite, la
depression, la fatigue, les changements interaction-
nels dans la vie sociale et familiale et, particuliere-
ment, dans la vie du couple [ 151. De plus, des reac-
tions dues a un manque de connaissances au sujet de
l’aphasie, telles que malentendus et croyances non
fondees sont d&rites 171, 721. A ce propos, les
conjoints de personnes aphasiques percoivent celles-
ci comme &ant exigeantes, capricieuses, immatures.
inquietes et nerveuses [78]. Cette situation contribue
a alterer les relations conjugales.
Vivre aupres de cette personne peut consister pour
les membres de la famille a assumer le role contrai-
gnant et persistant d’aidants naturels. Ce role, qui
et al
implique une restructuration de leur vie afin de
repondre aux demandes quotidiennes de soins de la
personne, peut se traduire par un fardeau familial
[53]. Le fardeau se concretise par des situations de
stress chroniques resultant des tentatives perma-
nentes d’adaptation aux besoins de la personne
laquelle, depuis la survenue de la lesion cerebrale,
vit des modifications profondes aux plans physique,
cognitif, emotionnel, social et des habiletes de com-
munication [ 15, 771. Lorsque cette surcharge
devient intolerable, la famille peut alors decider
d’institutionnaliser la personne cCr6brolCsCe [20,
351. Toutefois, le placement institutionnel n’en-
traine pas la suppression du stress lie au role d’ai-
dant. Suite au placement, l’aidant a effectivement
plus de temps pour ses propres activites, il se sent
moins fatigue et moins oppress6 car les effets de la
surcharge de travail et des responsabilites occasion-
nes par son role sont diminues. Mais, en revanche,
l’institutionnalisation entraine d’autres contraintes.
D’abord, il s’agit d’une decision penible a prendre
et a assumer. Ensuite, le placement n’exclut pas le
temps que l’aidant devra passer aupres de la per-
sonne. Enfin, le choix entre differents lieux d’he-
bergement peut Ctre diffkile. Dans le cas ou l’op-
tion de l’institutionnalisation n’est pas retenue,
l’aidant vit un stress important gCnCrC par son role,
susceptible de provoquer une diminution ou une
perte de son identite personnelle [26, 491. Plus pre-
cisement, la perte de l’identite personnelle a quatre
dimensions: la perte du moi familial, qui se traduit
par la necessite de remplir de nouveaux roles habi-
tuellement devolus a la personne avant son accident
vasculaire cerebral ; la perte du moi autonome, like
a la restriction dans les activites personnelles ame-
nant l’individu a se centrer sur celles de la personne
cerebrolesee (les besoins de celle-ci deviennent
prioritaires et les aidants font alors face a un
manque de temps et de disponibilite pour rencontrer
leurs propres besoins) ; la perte du moi affiliatif, par
abandon ou modification de leurs relations fami-
liales et amicales a cause des contraintes du role
d’aidant; la perte du moi savant, car les aidants doi-
vent s’adapter a des situations nouvelles, gerer l’in-
connu et l’incertitude dans les prises de decisions
relatives aux soins de la personne cerebrolesee [26].
Des perturbations de la vie sociale et des loisirs
familiaux sont aussi mises en evidence. Ainsi, les
Cpouses d’hommes aphasiques eprouvent un senti-
 Aphasie
ment d’isolement social dQ a plusieurs facteurs.
Parmi ceux-ci, il faut indiquer la crainte et la culpa-
bilite de sortir seule en laissant le conjoint a domi-
cile, l’eloignement progressif des amis qui ressen-
tent un malaise face aux incapacites de la personne
aphasique. Les conjointes ont elles-memes ten-
dance a s’isoler afin d’eviter de mettre leurs amis
ou leur conjoint dans des situations embarrassantes
[36]. De plus, ces Cpouses presentent des attitudes
irrealistes et surprotectrices par rapport a leur parte-
naire. Ces attitudes les conduiraient a une adapta-
tion sociale moindre que celle des femmes ayant un
conjoint cerebrolese mais non aphasique [36]. Deux
recherches [2, 111 soulignent Cgalement que les
conjoints de personnes cCrebrolCsCes et aphasiques
ont plus de difficult& d’adaptation que les conjoints
de personnes ayant subi un accident vasculaire
cerebral mais non aphasiques. Ces difficult& s’ex-
priment a travers des changements de roles dans la
dynamique du couple. L’incapacite du couple a
communiquer rend les ajustements necessaires,
quant aux nouveaux roles de chacun, plus diffkiles
a realiser par le conjoint de la personne aphasique.
Une recherche [37] indique que les incapacites
sur le plan langagier constituent la cause majeure
des situations de handicap percues par les per-
sonnes aphasiques et par leurs proches. Toutefois,
ni les uns ni les autres ne mentionnent de conse-
quences de l’aphasie dues aux difficult& de com-
prehension Cprouvees par les personnes apha-
siques. Le manque de connaissances au sujet de
cette incapacite, la preponderance ou la plus
grande evidence des difficult& expressives peuvent
Ctre Cvoquees pour expliquer cette omission. Omis-
sion qui peut d’ailleurs etre deliberee de la part des
proches, afin de ne pas stigmatiser la personne
aphasique. Neanmoins, ils rapportent qu’ils ne
comprennent pas toujours la personne aphasique
car celle-ci ne leur foumit pas assez d’informations
pour rendre son message comprehensible. 11s souli-
gnent aussi un malaise face a certaines manifesta-
tions langagieres impliquant la parole Cmise auto-
matiquement et se traduisant par des jurons, des
mots orduriers ou obscenes. A cela s’ajoute l’ex-
pression inappropriee d’emotions et de sentiments
like a la labilite Cmotionnelle. Pour les proches, la
perte de controle de la personne aphasique sur ses
emotions semble difficile a tolerer. Ces deux types
de comportements entrainent une mauvaise com-
sCv&re et handicap 265
prehension de l’aphasie et la stigmatisation de la
personne aphasique [37].
Les strategies d’adaptation mises en Quvre par
le conjoint ou un membre de la famille relative-
ment a l’aphasie sont diverses, tout au moins pour
les aphasies de degre leger a mod&C. Parmi les
plus frequemment utilisees, il faut mentionner le
fatalisme, les relations interpersonnelles et la fuite
(Cvitement ou deni) [46]. Les familles et notam-
ment les conjoints presentent des besoins speci-
fiques dans leur processus d’adaptation a la de&
cience et aux incapacites de la personne
aphasique. Ces besoins de la famille doivent Ctre
consider& afin de ne pas creer ou accentuer cer-
taines situations de handicap [37].
Dans ces recherches, les personnes aphasiques
consultees presentent une aphasie legbe ou mode-
ree et elles ont eu une bonne recuperation de leurs
capacites de langage [43]. 11 est done possible
d’emettre l’hypothbse que les incapacites dues a
l’aphasie severe puissent entrainer des situations
de handicap differentes ou encore plus pertur-
bantes pour la personne elle-mCme et pour sa
famille a cause des difficult& aigues de communi-
cation. Les ajustements mis en euvre par la per-
sonne aphasique, par ses proches et en particulier
par son conjoint, pour surmonter les situations de
handicap pourraient done etre tres differents dans
le contexte de l’aphasie severe. Des demarches
devraient Ctre entreprises afin de verifier cette
hypothese. Ces etudes permettent neanmoins de
considerer que les proches des personnes apha-
siques peuvent Cprouver un fardeau lie a leur role
d’aidant.
APHASIE Slh'kRE ET PARTENARIAT
EN &ADAPTATION
La politique du ministbe de la Sante et des Ser-
vices Sociaux enjoint les dispensateurs de services
a tenir compte des besoins des personnes ayant des
incapacites et de ceux de leurs proches alin qu’ils
accedent au role de partenaire dans la readaptation
[25]. Or, considerer les besoins des personnes apha-
siques et de leur famille pose actuellement un pro-
bleme majeur aux intervenants de la readaptation
puisque les situations de handicap vecues et les
ajustements mis en owvre face a ces situations sont
encore peu document&.
266 B. Michallet et al

Si la notion de partenariat apparait de plus en plus tien organis& c’est-h-dire provenant des associa-
importante en rkadaptation, le terme lui-m&me tions, des groupes d’aide et des intervenants du
employk dans diffkrents domaines (Cconomique. rCseau de la sank Or, les orthophonistes aident
artistique, de l’dducation, de la santC) est souvent rarement la famille B prendre en charge ses nou-
assimilk aux mots coop&ration, concertation ou col- velles responsabilitks, car ils agissent peu sur les
laboration. Afin de clarifier les ambigu’itks entre ces situations de handicap vkcues. D’une part, ces
concepts, Bouchard et al. [S] dkfinissent le partena- situations que vivent les personnes aphasiques et a
riat par une association de personnes qui reconnais- fortiori les personnes skvkrement aphasiques sont
sent leur expertise et leurs ressources rkciproques et mkconnues puisque plusieurs de ces professionnels
par le rapport d’CgalitC entre ces personnes dans la admettent encore qu’une Cvaluation soigneuse des
prise de dkision par consensus. La coopkration est incapacitks du patient donne un portrait fiddle de
<<l’opkrationnalisation >>de la prise de dkcision par ses performances fonctionnelles et de leur impact
consensus. Elle se d&nit par le partage des tkhes social [65]. D’autre part, le handicap est encore
et des responsabilitks, elle est done prCalable au souvent perqu comme une caractkristique de l’indi-
partenariat. Pour ces chercheurs, le terme concerta- vidu, et non, comme le rksultat d’une interaction
tion correspond B un Cchange d’idkes en vue de entre les incapacitks de la personne et l’environne-
s’entendre kventuellement sur une attitude ou sur ment [6, 651. Enfin, aprks la phase de rkadaptation
une action commune. La collaboration reprksente la active, les personnes ayant des incapacitks n’au-
participation B la prise en charge d’une tkhe ou raient pas plus de contacts avec des professionnels
d’une responsabilitk, et cela, saris faire intervenir la de la santt? ou autre source de soutien formel et
condition de rkiprocitk. communautaire que la population en g&&al [44]. 11
En rbadaptation, le partenariat s’inscrit dans des s’avkre done nkessaire pour comprendre, dCcrire et
valeurs de soci&C B travers lesquelles il est pr&umC expliquer les situations de handicap &cues par les
que les personnes vivant avec des incapacids, leurs personnes skvkrement aphasiques et par leurs
proches ainsi que les intervenants disposent de res- proches de se doter d’un cadre de refkrence qui
sources et qu’ils sont compktents dans leurs tienne compte de l’aspect social entourant la pro-
domaines respectifs. Ces ressources et compktences blkmatique de l’aphasie.
s’actualisent dans le contexte du partenariat IS].
VoilB pourquoi, l’intervenant ne doit plus $tre le APHASIE SIh’kRE
seul expert. II dCveloppe un rapport diffkrent avec la ET SITUATIONS DE HANDICAP
personne et sa famille en favorisant chez elles des
attitudes et des comportements qui permettent l’ap- L’analyse des condquences de l’aphasie permet de
propriation des savoirs et des savoir-faire (empo- reconnaitre 1’Cmergence des situations de handicap.
wer-mcnt) en vue d’accroltre leurs capacitks h s’au- D’un point de vue g&k-al, qu’est-ce qu’une situation
todkterminer (enabling). L’appropriation, notion de handicap? Avant d’en aborder la dkfinition, il y a
centrale du partenariat, se rCfkre B l’acquisition lieu de prkiser le processus de production de ces
d’un sentiment de compktence et de confiance situations. Le modkle conceptuel des dkterminants
envers ses propres ressources [ 161. Ce sentiment est personnels et environnementaux des situations de
essentiel B la famille pour participer 2 sa faGon au handicap et de la participation sociale, proposk par le
soutien du proche qui vit avec des incapacitks et ComitC quCbCcois de la classification internationale
pour devenir partenaire des intervenants de la des dt%ciences, incapacittk et handicaps (CQCIDIH)
&adaptation. L’autodktermination se rCf&re B l’habi- (figure I) [18], am&e un klairage particulier sur
let6 de l’individu de dkider des chases qui le cette question. En effet, contrairement B celui de
concernent au premier plan [ 161. Autrement dit, 1’OMS [45], ce mod&le se situe dans un paradigme
pour la famille dans le processus de rkadaptation, il social et non mCdica1 [51] et il tient compte des fac-
s’agit de la capacite a prkciser ses besoins. ses teurs environnementaux. Issu de la pratique clinique
objectifs et son rcile. et du mouvement de promotion des droits des per-
Le riile de partenaire ne peut &tre assumk par lcs sonnes ayant des incapacitks, il est aujourd’hui frk-
proches de la personne aphasique qu’avec un sou- quemment utilisC comme cadre de rCf&ence clinique
 t\phasie sCv&re et handicap 267

[ 181. Par rapport g l’aphasie, il s’agit de la l&ion

cCkbrale et de la dysfonction neurologique cor-
respondante, sous-tendant les processus langa-
giers. L’incapacitC correspond au degrC de rCduc-
tion d’une aptitude, celle-ci &ant la possibilitk
Facteurs pcrsonnels Facteurs environnementaux
pour une personne d’accomplir une activitk phy-
sique ou mentale [ 181. Dans le cas de la personne
aphasique, il s’agit de l’aphasie elle-mGme, telle
que dkfinie prkckdemment, ainsi que des difficul-
t& matrices causkes par l’hkmiplkgie, des pro-
blirmes visuels lids A 1’hCmianopsie et des
troubles cognitifs frkquemment associks aux
dommages cCrCbraux. Les habitudes de vie assu-
Habitudea de vie rent la survie et l’kpanouissement d’une personne
dans la sociCt& tout au long de son existence. Ce
Participation so&k e---, Situation de handicap
sont les activitks quotidiennes et domestiques
ainsi que les rBles sociaux valorisks par le
Figure 1. Processus de production du handicap [ 181 contexte socioculturel de la personne, selon son
Gge, son sexe et son identitk sociale et person-
nelle [18]. Ces habitudes de vie sont Ctroitement
ou de planification de programme au Qukbec. De likes j la capacitk de communiquer et, en particu-
plus, par sa complexit& il tente d’aborder une rkalitC lier, au langage. Les facteurs environnementaux
humaine systkmique vkue par tous et non seulement repr&sentent toutes les dimensions sociales, cultu-
par des groupes cibles. 11 est done thkoriquement relles et physiques, qui constituent l’organisation
applicable g la problkmatique vCcue par les per- et le contexte d’une soci&C humaine. 11s concer-
sonnes s&hement aphasiques. Enfin, ce moditle est nent tous et chacun et ne sont pas spkcifiques aux
dynamique car il demeure en kvolution. personnes ayant des incapacites. Cependant, ces
Le mod&e du CQCIDIH offre un ensemble de facteurs peuvent devenir des obstacles ou des
concepts, de ddfinitions et une nomenclature, per- facilitateurs lorsqu’ils interagissent avec les dCfi-
mettant d’apprdhender de manikre articulke, le ciences et les incapacites d’une personne dans
processus d’apparition des situations de handicap. une situation spkifique de vie. 11s dkterminent la
Selon ses auteurs, la situation de handicap corres- prkvention ou la production des situations de han-
pond g la reduction de la rkalisation des habitudes dicap dans la performance ou la rkalisation d’ac-
de vie, rdsultant de l’interaction entre les facteurs tivitks de la vie sociale courante pour une per-
personnels (dkficiences, incapacitks et autres sonne en particulier [ 191.
caractkristiques personnelles) et les facteurs envi- Ce modkle illustre le processus de production du
ronnementaux (facilitateurs ou obstacles). Elle handicap, mais il ne prend pas en considkation ce
perturbe done la rkalisation des habitudes de vie qui se passe lorsque la situation de handicap est
de la personne. compte tenu de son Age. de son prksente. 11 serait done pertinent de poursuivre cette
sexe et de son identitk socioculturelle [ 181. Rela- rkflexion thkorique en y adjoignant des concepts
tivement B la problkmatique de l’aphasie, la situa- reprksentant les actions me&es ou les stratkgies uti-
tion de handicap est determinCe par l’interaction lisdes par les personnes en situation de handicap
entre les perturbations du langage (oral et Ccrit, afin de s’adapter ou de faire face 2 ces situations.
expressif et rkceptif) vkcues par la personne En effet, la personne est un systkme adaptatif en
aphasique et les dimensions sociales, culturelles interaction constante avec un environnement en
et physiques caractkrisant l’environnement de kvolution [57, 581. Ce syst*me est par conskquent
cette personne. Pour sa part. la dkficience corres- exposC A de nombreux stimuli dont le traitement est
pond au degrk d’atteinte anatomique, histolo- effect& par des mkanismes de coping ou d’adap-
gique ou physiologique d’un systkme organique tation.
268 B. Michallet
Viney et Westbrook [70] identifient six strategies
d’adaptation: l’action, le controle, la fuite, le fata-
lisme, l’optimisme et enfin, les relations interperson-
nelles. Ces strategies d’adaptation donnent lieu a des
reponses ou, pour employer le terme deja utilise par
differents auteurs [3 1, 371, a des ajustements. Ceux-ci
representent les reponses comportementales, cogni-
tives ou perceptuelles, qu’utilise une personne pour
prevenir, eviter ou controler la detresse psycholo-
gique consecutive a une situation problematique ren-
contree [48]. 11s s’elaborent a partir des ressources
psychologiques, c’est-a-dire les elements de sa
propre personnalite auxquels l’individu a recours
suite a un Cvenement difficile et a partir des res-
sources sociales disponibles dans l’environnement.
Les ressources, sociales et psychologiques, represen-
tent des sources potentielles de soutien et d’aide [48].
Les ajustements dependent Cgalement des caracteris-
tiques des capacites, des incapacites et des situations
de handicap [37]. La perception qu’a la personne de
ces caracteristiques et de ces situations en tant
qu’evenements stressants constitue un autre Clement
important [7]. Ainsi. ce ne sont pas les Cvenements
qui agissent sur le systeme familial (represente ici par
la dyade personne aphasique/proche de la personne
aphasique) comme facteur de stress, mais plutBt la
perception de ces evenements modulee par le
contexte interne de la famille (comprenant les dimen-
sions sociologique, psychologique et philosophique)
et par le contexte externe (qui fait reference a l’envi-
ronnement et comprend les dimensions Cconomiques.
historique, culturelle et genetique). Les concepts
d’ajustements et de ressources psychologiques et
sociales completent le modele propose et mettent en
evidence son aspect dynamique et interactif.
Enlin, le modele du CQCIDIH illustre le proces-
sus de production du handicap pour une personne
qui presente des incapacites decoulant d’une de%
cience. 11 sous-entend done qu’un individu n’ayant
aucune deficience ni incapacite ne vit pas de situa-
tion de handicap. Toutefois, communiquer implique
une interaction entre deux personnes dans laquelle,
par exemple, un interlocuteur sans deficience ou
incapacid peut vivre une situation de handicap du
fait de la presence d’une incapacite de son interlo-
cuteur pour communiquer. Ainsi, dans le contexte
d’une telle situation, ce modele pourrait s’appliquer
a la personne severement aphasique, mais aussi aux
proches de cette personne.
et al.
Un cadre de depart, constitue du modele du
CQCIDIH auquel s’adjoindraient les concepts de
ressources et d’ajustements, pourrait servir de refe-
rence pour l’etude des situations de handicap
vecues par les personnes severement aphasiques et
par leurs proches.
CONCLUSION
De nombreuses consequences psychosociales asso-
ciees a l’aphasie ont CtC identifiees, mais aucune
recherche, hormis celle de Le Dorze et Brassard [37],
ne les d&it en reference a un modele theorique qui
prenne en consideration l’experience globale de
l’aphasie. De plus, aucune recherche ayant pour
theme l’experience personnelle des individus severe-
ment aphasiques et de leurs proches n’a CtC recensee.
L’analyse de cette experience personnelle permettrait
de mieux comprendre les situations de handicap que
vivent quotidiennement ces personnes.
Dans un contexte de partenariat avec les interve-
nants de la readaptation, il s’avere essentiel de mieux
comprendre les consequences de l’aphasie severe sur
les plans psychologique et de la communication pour
les personnes aphasiques et leurs proches afin d’ela-
borer des programmes qui ameliorent leurs capacites
de communication fonctionnelle et leur qualite de vie
[7 1, 721. En effet, malgre la reeducation orthopho-
nique, ces personnes demeurent limitees sur le plan
verbal. Marshall [42] propose mCme aux cliniciens
de se questionner a propos du temps de therapie
alloue aux personnes sevkement aphasiques et de
privilegier les cas les plus legers, c’est-a-dire ceux
qui sont les plus susceptibles d’ameliorer leurs capa-
cites langagieres. Bien que ce point de vue ne soit
pas partage par d’autres [ 17, 47. 741, la pertinence
d’evaluer et de redefinir le type de services a offrir
pour repondre aux besoins de ces personnes et de
leurs proches semble faire l’unanimite. Autrement
dit, le choix de considerer l’aphasie dans un para-
digme social plutot que medical necessite une nou-
velle conception de la readaptation orthophonique.
Selon celle-ci, les objectifs seraient d’une part d’ai-
der la personne, quel que soit le degre de severite de
son aphasie, a retrouver la capacite de communiquer
avec son environnement social et a maintenir sa qua-
lite de vie et d’autre part, d’inclure les proches dans
l’intervention orthophonique afin de les aider a com-
muniquer avec la personne aphasique.
 Aphasic s&v&e et handicap
REMERCIEMENTS
La rcialisation de cet article a CtC possible g&e B une
bourse d’ktudes doctorales du Conseil quCbCcois de la
recherche sociale (CQRS), g une bourse d’Ctudes docto-
rales du RCseau de recherche en r&adaptation de Montrkal
et de l’ouest du Qu&bec (RRRMOQ), B une aide 2 la
recherche du Groupe interr&eaux de recherche sur l’adap-
tation de la famille et de son environnement (Girafe) accor-
dkes & Bernard Michallet et aussi grke $ une subvention
du Conseil qu&b&cois de la recherche sociale (CQRS)
accord&e A Guylaine Le Dorze. Les auteurs remercient ces
organismes pour leur soutien et leur confiance.
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