Alzheimer

Revue de presse mars 2012 :
Articles reçus du 16 février 2012 au 15 mars 2012
Sommaire numéro 79
Le Je, le Nous et le Non p2
Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection p5
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie p8
Recherche sur la maladie — Prévention p 11
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales p 13
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales p 19
Acteurs — Les Personnes malades p 26
Acteurs — Les Aidants / Les Familles p 42
Acteurs — Les Professionnels p 44
Repères — Politiques p 50
Repères — Initiatives p 61
Représentations de la maladie — Médias grand public p 66
Représentations de la maladie — Art et culture p 68
Ouvrages scientifiques et professionnels p 72
Faits et chiffres p 75
Fondation Médéric Alzheimer

Revue de presse de mars 2012 1/77
Le Je, le Nous et le Non
Qui est cet être auprès de nous, que nous avons connu semblable à nous et qui nous
paraît aujourd’hui si différent, privé, au moins en partie, ou par moments, de ce qui,
croyions-nous, constituait son essence même, - mémoire, identité, contrôle de soi,
maîtrise du langage ? La maladie d’Alzheimer l’a-t-elle atteint dans sa forteresse, dans son
appartenance, même fragile, à ce qui définit, à nos yeux, l’espèce humaine ?
Dans la planète Alzheimer, où s’affairent et parfois s’affrontent médecins,
chercheurs, soignants, thérapeutes, familles et, de plus en plus, les personnes malades
elles-mêmes, cette interrogation sur le sujet devient peu à peu, avec des avancées et des
reculs, des hésitations et de soudaines audaces, le centre de toute une réflexion. La
personne malade se révèle ainsi, chaque jour davantage, dans toute sa complexité, sa
multiplicité d’être souffrant, désirant, aimant, mais aussi, bien souvent, d’impossible
réfractaire, - celui ou celle qui voudrait dire non, se survivre dans une résistance
éphémère.
« Nous, les personnes de ce groupe d’action, nous ne voulons pas être vues comme
souffrant de la démence ; nous n’aimons pas ce terme. Nous vivons avec, et nous nous en
sortons grâce au rire et à l’amour, qui font toute la différence. Nous sommes entendues et
notre avis compte», déclare Agnes Houston, présidente du groupe de travail écossais sur la
démence (Joseph Rowntree Foundation, www.jrf.org.uk, janvier 2012). Voilà qui pourrait
servir de principe constituant pour une charte Alzheimer.
Pour la Société Alzheimer britannique, « une approche uniformisée (one size fits
all) n’est pas possible. Chaque personne a des besoins, des préférences et des peurs
différents. Mais ces différences sont trop souvent rejetées ou ignorées par un système qui
semble souvent avoir oublié le sens de ses priorités (…). Nous devons nous assurer que la
paperasserie et les cases à cocher sur des formulaires soient remplacées par la compassion
et la compréhension » (www.nhsconfed.org, www.dementia.stir.ac.uk, 1er mars 2012).
Entendons bien les mots besoins, préférences, peurs : c’est bien de la psyché qu’il s’agit,
non de groupes iso-ressources ou d’imagerie cérébrale.
« Plutôt que de produire des normes collectives, culpabilisantes pour qui ne s’y
reconnaît pas, écrit justement la psychologue Cécile Allard-Bartoli, ne serait-il pas plus
judicieux de détourner cette démarche d’évaluation du vieillissement pour interroger celle
du désir ? Souvent évacué dans les institutions, le désir est d’abord ce qui permet à la
personne de continuer à vivre et à maintenir une vie psychique et physique éprouvée par
le temps. Cependant comment vivre avec tout ce à quoi le sujet doit renoncer ? Mais
l’altération ouvre aussi une place à l’altérité, dans la possibilité des rencontres où peuvent
émerger des demandes comme manifestations du désir » (Revue de Gériatrie, mars 2012 ;
www.revuedegeriatrie.net). Passer de la norme au désir, telle est désormais l’amorce
d’un programme.
Quel que soit le stade de la maladie, la personne malade est capable d’éprouver
des émotions, même si leur expression reste confuse ou embryonnaire. Devant la mort
d’un proche, par exemple, elle n’a peut-être plus toutes les facultés cognitives pour faire
son deuil ou donner du sens à son chagrin, mais elle s’exprimera par différents
comportements tels que la peur, l’agitation, la suspicion. Un déficit de mémoire à court
terme accroit la souffrance psychologique liée au deuil : l’information étant difficile à

retenir, la perte est vécue de nouveau à chaque fois qu’une discussion évoque la personne
décédée (www.essentialconversations.org.uk, Journal of Dementia Care, mars-avril 2012).
Mais le sujet malade s’inscrit toujours dans un contexte social, dans une culture.
Même au cœur du tourbillon de la démence, même au seuil de la mort, il appartient
encore, d’une certaine façon, à l’univers de croyances et de normes où il a vécu. Rien
n’est plus intéressant, à cet égard, que de consulter le site d’aide aux aidants créé par une
aidante de Bangalore (Inde) (http://alzheimerdiseaseinindia.blogspot.com, 28 février
2012). C’est dans cet esprit que la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec
Alzheimer’s Disease International, a décerné l’un de ses prix mondiaux de la meilleure
recherche psychosociale à une chercheuse indienne de Bangalore pour son étude consacrée
à un programme d’interventions global adapté à la culture des bénéficiaires
(www.fondation-mederic-alzheimer.org, 9 mars 2012).
Chacun, malade ou bien portant, se retrouve toujours au centre d’une série de
cercles concentriques, qui commence par le voisinage immédiat et s’élargit jusqu’à la
nation, voire au monde. Des chercheurs britanniques ont ainsi montré l’importance que
revêt tout justement le voisinage, à la fois pour la personne malade et pour ses aidants :
l’univers se rétrécit, les voisins ont une capacité collective d’aide et de soutien (Journal of
Dementia Care, février 2012).
Le sujet ne se limite pas non plus à l’instant présent. Il doit être perçu dans une
continuité temporelle, un « parcours de vie » Pour les experts réunis par la Caisse
nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « raisonner en termes de parcours, c’est
penser la situation de chacun comme singulière (…) : penser le vieillissement comme un
processus, une évolution, et non pas comme un état ; prendre en compte toutes les
dimensions de la vie de la personne (…) et pas seulement la dimension médicale. Un des
enjeux est de déplacer le regard des professionnels pour qu’il ne se concentre pas sur les
difficultés rencontrées par la personne, mais qu’il se porte sur ses capacités
(www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr, 15-16 février 2012).
Tout au long de ce parcours, l’une des dimensions irréductibles, irréfragables de la

personne malade, c’est sans doute ce qu’il subsiste de sa capacité de dire non.
« Lorsque la personne aidée refuse l’aide ou l’accompagnement que lui proposent
les membres de son entourage ou les professionnels, elle signifie son opposition à quelque
chose : son refus de poursuivre sa vie alors qu’elle se sent arrivée au bout, son refus d’être
aidée ou d’être considérée comme un fardeau, inutile, dépendante, ou son refus
d’obéissance à ce que son aidant attend d’elle », explique Olga Piou, directrice du
CLEIRPPA (Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des
personnes âgées) (Documents CLEIRPPA février 2012). Un tel refus renvoie souvent à un
conflit familial qu’il s’agit de comprendre, en essayant d’en explorer la source : des
psychologues tentent, par exemple, de monter des ateliers de découverte d’œuvres d’art
comme supports de verbalisation (ibid). D’autres ont élaboré un guide à l’usage des
professionnels visant à modifier leur représentation du refus d’aide et à favoriser
l’établissement d’une relation de confiance avec la personne en refus : celle-ci peut
donner, selon eux, des « signes d’acceptation tacite » ; il s’agit dès lors d’observer ce que
son corps peut exprimer (ibid). Le docteur Catherine Wong propose aux soignants cinq
règles simples pour ne pas se laisser submerger par leurs affects dans ces situations
difficiles : ne pas confondre incapacité juridique et incapacité d’expression ; ne pas
vouloir à tout prix appliquer des consignes données par la personne avant la survenue de la
maladie ; interdire sans hésiter tout ce qui mettrait les uns ou les autres en danger ;

respecter les règles de vie commune quand la personne vit en institution ; se poser
régulièrement la question de la qualité de vie de l’aidant (ibid).
Que signifie dès lors notre propre refus de ce refus ? Il est « difficile d’accepter,
explique ce médecin psychiatre, que cette personne ait encore la capacité de penser et de
faire des choix (…). Certaines requêtes de nos patients nous dérangent (…), parce qu’elles
réveillent chez nous des peurs ou des traumatismes, parce qu’elles semblent ne pas
respecter la dignité de la personne et en particulier l’image d’avant la maladie » (ibid)
Face à cette forme particulière de refus qu’est le refus de s’alimenter, le gériatre
Jean-Paul Arvieu rappelle les cinq principes éthiques qui doivent guider les professionnels :
le principe d’autonomie, qui donne à la personne malade le droit d’accepter ou de refuser
des traitements ; le principe de bienfaisance ou de non malfaisance ; le principe de
proportion entre les bénéfices escomptés et les inconforts générés ; le principe de non
futilité ; le principe d’humanité (affirmer le caractère inaliénable de la nature humaine et
le respect de ses choix) (ibid). Une même réponse éthique devrait être proposée quand la
personne malade s’oppose à son entrée en institution (www.espace-ethique-
alzheimer.org, février 2012).
Voilà bien en effet la question majeure, celle qui devrait inspirer toutes nos réflexions et
nos pratiques : quelle place peut-on reconnaître à une personne que l’on décrit par la
somme de ses pertes ? « Comment s’étonner alors que la seule autonomie qui lui reste soit
celle du refus ? Une autre voie s’impose, celle de la vigilance éthique comprise entre
fragilité et résistance : fragilité dans l’acceptation de l’autre et résistance aux injonctions
désincarnées » (ibid).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
Détection olfactive
Une étude menée par Julie Hidalgo, assistante de recherche, et ses collègues du CMRR
(centre mémoire de ressources et de recherche) de Besançon (Doubs), en collaboration
avec Gérard Brand, du Centre des sciences du goût et de l’alimentation (CSGA) de Dijon
(Côte-d’Or), décrit un test de détection des troubles cognitifs basé sur « une différence à
peine perceptible » de la capacité olfactive par rapport à celle observée en population
générale.
Hidalgo J et al. Just noticeable difference in olfaction: a discriminative tool between
healthy elderly and patients with cognitive disorders associated with dementia. Rhinology
2011; 49(5): 513-518. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22125780.
Fonctions cognitives : de quoi parle-t-on ?

Les fonctions cognitives (dites intellectuelles ou « supérieures », recouvrent la mémoire,
les fonctions instrumentales, les fonctions exécutives et l’attention. Les fonctions
instrumentales regroupent le langage, les gestes et le schéma corporel, les capacités
visuo-spatiales, le calcul. Les fonctions exécutives et l’attention exercent des fonctions de
contrôle et permettent l’exécution d’actions, de résolution de problèmes, de
planification, d’inhibition d’activités routinières, d’anticipation, de raisonnement, de prise
de décision. Le Collège des enseignants en neurologie propose sur son site une très claire
sémiologie (étude des signes et symptômes) des fonctions cognitives.
www.cen-neurologie.fr/1er-cycle/propedeutique/analytique/cognitives/index.phtml,
février 2012.
Imagerie cérébrale : mutualisation de données

NeuGRID est une infrastructure informatique sur serveurs distants interconnectés (cloud
computing), financée par la Commission européenne, visant à partager des données de
neuro-imagerie cérébrale produites dans le monde entier, et à identifier des bio-
marqueurs de détection précoce de la maladie d’Alzheimer, pouvant être utilisés dans les
essais cliniques.
http://bourse.lci.fr, 20 février 2012.
Imagerie cérébrale : annonce du diagnostic (1)

Faut-il annoncer à une personne sans troubles cognitifs que ses résultats d’imagerie
amyloïde cérébrale sont positifs ? Faut-il même lui faire passer un tel examen ? Est-il
approprié d’inquiéter des personnes à propos d’une maladie dont l’expression clinique ne
surviendrait que dans de nombreuses années et pour laquelle il n’existe pas d’options
thérapeutiques ? Connaître son diagnostic peut-il apaiser des personnes qui s’inquiètent
déjà de leur esprit défaillant ? S’il faut délivrer l’information, comment le faire en
sécurité ? Les participants potentiels à des essais cliniques doivent-ils être informés
différemment des personnes vues en pratique médicale courante ? Ces questions ont été
largement débattues à la conférence sur l’imagerie amyloïde chez l’homme, tenue à Miami
(Floride, Etats-Unis) en janvier 2012. Le site professionnel Alzheimer Research Forum a
interrogé une douzaine d’experts en imagerie cérébrale : aucun ne révèle le statut
amyloïde à des personnes n’ayant pas de troubles cognitifs. La plupart des chercheurs
estiment qu’à l’avenir, la présence de plaques amyloïdes ne devrait être annoncée que si
le patient montre des symptômes, et qu’aucune information ne devrait être délivrée sans

conseil pré- et post-imagerie. Il n’existe aucun consensus formel sur le sujet, mais des
initiatives se mettent en place en Europe et aux Etats-Unis pour établir des
recommandations. Jason Karlawish, professeur associé de médecine au centre de
bioéthique de l’Université de Pennsylvanie, estime que « la recommandation de principe,
que nous n’avons pas l’obligation de révéler le statut amyloïde aussi longtemps que les
critères de maladie d’Alzheimer pré-clinique n’affectent pas la prise en charge clinique,
sera de moins en moins tenable dans un futur proche. Nous avons besoin de mettre en
place un processus assurant que l’information donnée aux patients est compréhensible et
délivrée de manière à minimiser les effets indésirables ». Avec ses collègues, il va
s’inspirer notamment des meilleures pratiques de conseil génétique aux personnes
porteuses des gènes ApoE4, et d’une analyse de la littérature. Sous réserve de
financement, un consensus pourrait être disponible début 2013.
Scan and Tell ? Amyloid Imaging Confronts Disclosure Dilemma. www.alzforum.org, 28
février 2012.
Imagerie cérébrale : quelle utilisation en justice ? (2)

L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST)
estime que si, depuis une quinzaine d’années, « les progrès de la neuro-imagerie ont
permis d’extraordinaires avancées dans le domaine des neurosciences », « ces technologies
lancent un défi et provoquent des tensions d’ordre éthique, philosophique, juridique et
social, car elles répondent partiellement aux interrogations métaphysiques que l’homme
s’est posé tout au long de son histoire sur la pensée, la conscience, la mémoire, les
émotions, la liberté, la responsabilité et le libre arbitre». En France, la loi de bioéthique
du 7 juillet 2011 a élargi l’usage de l’imagerie cérébrale à l’expertise judiciaire, lui
conférant « une force probante forte », qui « renforce les risques de dérives tels l’usage à
l’embauche ou par les compagnies d’assurances », estime l’OPECST, qui recommande de
« préciser, voire supprimer, la possibilité d’utiliser l’imagerie cérébrale en justice ;
renforcer la protection des personnes contre les discriminations fondées sur les techniques
d’imagerie cérébrale par une disposition du code civil ; clarifier le régime juridique des
sanctions applicables en cas de non-respect de ces dispositions ». Le Comité consultatif
national d’éthique (CCNE) est « totalement en phase avec cette idée », déclare Ali
Benmakhlouf, professeur de philosophie, co-rapporteur avec le neurologue Yves Agid d’un
avis que le CCNE rendra prochainement sur la question. L’OPECST recommande également,
pour les personnes acceptant de se soumettre à des traitements ou recherches concernant
l’imagerie cérébrale, de préciser la notion de « consentement éclairé pour les patients
atteints de troubles légers du comportement ».
Le Monde, 10 mars 2012. Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et
technologiques. Document provisoire. Rapport sur l’impact et les enjeux des nouvelles
technologies d’exploration et de thérapie du cerveau. 7 mars 2012. www.assemblee-
nationale.fr/13/cr-oecst/rapport_cerveau_provisoire.pdf (texte intégral).
Imagerie cérébrale : améliorer le rapport de l’entourage familial au malade (3)

Pour Pierre Le Coz, professeur de philosophie au département des sciences humaines de la
Faculté de médecine de Marseille et vice-président du CCNE, « les connaissances que nous
dispense l’exploration du cerveau sont curatives en un autre sens. Elles contribuent à
améliorer le rapport de l’entourage familial au malade. Dans le cas de la maladie
d’Alzheimer, par exemple, le fait de montrer sur une image à des aidants ou des proches,
une coupe longitudinale d’un cerveau atteint d’une maladie d’Alzheimer et de la comparer
à celle d’un cerveau normal peut avoir des effets bienfaiteurs immédiats. Soudainement,

les proches comprennent que leur interprétation du comportement de cette personne
atteinte de la maladie d’Alzheimer était erronée. Ils pensaient qu’elle faisait « semblant »
de ne pas comprendre ce qu’on lui disait, qu’elle y mettait de la « mauvaise volonté ».
Grâce aux savoirs des neurosciences et à l’usage de l’imagerie cérébrale, les
interprétations fausses, purement subjectives, sont réduites à néant. Une prise de
conscience s’opère soudainement. Ainsi, paradoxalement, la déshumanisation d’autrui
peut humaniser notre relation avec lui. L’objectivation est au service de la restauration
d’une intersubjectivité débarrassée de ses a priori erronés ».
Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques. Document
provisoire. Rapport sur l’impact et les enjeux des nouvelles technologies d’exploration et
de thérapie du cerveau. 7 mars 2012. www.assemblee-nationale.fr/13/cr-
oecst/rapport_cerveau_provisoire.pdf (texte intégral).
Le diagnostic des patients adressés aux centres mémoire par les spécialistes
Une étude française, menée par le Professeur Bernard Croisile, du centre mémoire de
ressources et de recherche (CMRR) au service de neuropsychologie de Lyon, auprès de trois
cent quatre-vingt-quatre patients adressés pour avis de recours par des spécialistes (42%
de l’activité de la consultation mémoire), montre que ces personnes présentent plus
souvent une démence (64.4%) que les personnes non adressées par des spécialistes (39.7%).
Les personnes présentant une démence adressées par les spécialistes sont moins souvent
atteintes de maladie d’Alzheimer (30.1%) que les personnes adressées par des non
spécialistes (65.6%). Au total, parmi les personnes atteintes de démence adressées par des
spécialistes, 19.4% présentent une maladie d’Alzheimer, 11.3% une démence à corps de
Lewy, 12.5% une maladie neurologique (sclérose multiple, déficit cognitif vasculaire,
épilepsie), 10% un déficit cognitif léger. 8.1% des personnes adressées pour démence par
des spécialistes n’ont aucun déficit cognitif identifié par le CMRR.
Croisile B et al. Le recours représente 42 % de l’activité d’une consultation mémoire
neurologique d’un centre mémoire de ressources et de recherche. Presse Med, 13 février
2012. www.em-consulte.com/article/692338/alertePM.
Apraxie : comprendre les gestes des personnes malades

Une étude de Marc Rousseaux et ses collègues du service de rééducation neurologique du
CHRU de Lille, de l’Université de Lille-Nord-de-France (EA1046 et Institut d’orthophonie)
et du centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Lille, menée auprès de
trente-et-une personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer aux stades léger à
modérément sévère, décompose les éléments de l’apraxie (perte de la compréhension de
l'usage des objets et incapacité d'exécuter des mouvements coordonnés). L’équipe a
analysé les gestes simples, les gestes symboliques, les pantomimes, la connaissance
générale et les gestes complexes. Les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer peuvent
présenter clairement une apraxie des gestes à partir du stade léger à modéré. Les troubles
de la reconnaissance et de l’imitation sont relativement fréquents (en particulier les
pantomimes). Les difficultés conceptuelles ne sont pas le problème principal à ce stade de
la maladie.
Rousseaux M et al. Gesture comprehension, knowledge and production in Alzheimer's
disease. Eur J Neurol, février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340815.
Evaluation de la cognition et de l’autonomie

A Sophia-Antipolis (Alpes-Maritimes), l’INRIA (Institut national de recherche en
informatique et en automatique) a mis au point un dispositif très simple capable

d’analyser la marche de personnes âgées ou malades. De minuscules capteurs coûtant
trente euros sont montés sur un déambulateur à roulettes standard, et permettent de
retracer la trajectoire précise et suivre l’évolution des capacités motrices des patients. « Il
a fallu quatorze mois pour obtenir l’autorisation du comité de protection des personnes
pour le tester en milieu hospitalier », regrette Jean-Pierre Merlet, chercheur en robotique.
Une autre équipe de l’INRIA, menée par François Brémond, a adapté un système d’analyse
d’images vidéo pour tester, dans une pièce présentant des obstacles visibles, l’équilibre et
la motricité et la position de personnes malades et de personnes sans troubles cognitifs.
« Nous sommes preneurs de toutes les données objectives qui nous permettent de faire un
diagnostic rapide et précis. Pour connaître le niveau réel d’autonomie d’un patient, nous
sommes obligés de recourir à des questionnaires donnés aux proches qui ne savent pas tout
sur l’état du malade, et font intervenir une forte subjectivité », explique le Professeur
Philippe Robert, responsable du centre mémoire de ressources et de recherche du CMRR de
Nice, et directeur de l’équipe d’accueil universitaire CobTek (Cognition Behaviour
Technology), qui associe la recherche fondamentale et clinique portant sur les nouvelles
technologies, en particulier dans le domaine de l’évaluation des comportements, de
l’autonomie, de la cognition.
www.lefigaro.fr, 16 février 2012. http://investincotedazur.com, 13 février 2012.
Mortalité
La maladie d’Alzheimer est la sixième cause de décès aux Etats-Unis, après les maladies
cardio-vasculaires, les cancers, les maladies chroniques du système respiratoire, les
maladies cérébro-vasculaires, les accidents. Le nombre de décès dus à cette maladie a
augmenté de 3.3% entre 2009 et 2010, alors qu’il a régressé pour les cinq autres causes de
décès, selon les données 2010 des centres de veille sanitaire américains (CDC).
Murphy SL et al. Deaths: Preliminary Data for 2010. National Vital Statistics Reports 2012;
60(4). 11 janvier 2012. www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr60/nvsr60_04.pdf (texte
intégral).
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
Epigénétique des maladies neurodégénérative et environnement

L'épigénétique étudie comment l'environnement et l'histoire individuelle peuvent influer
sur l'expression des gènes. Olena Babenko et ses collègues, du centre canadien de
neuroscience comportementale à l’Université de Lethbridge (Alberta), proposent un
modèle de régulation épigénétique de l’expression de gènes répondant à des facteurs liés
à l’expérience et à l’environnement dans les maladies neurodégénératives, dont la maladie
d’Alzheimer. L’épigénétique concerne des modifications chimiques de l’ADN (acide
déoxyribonucléique, porteur de l’information génétique), l’expression des micro-ARN
(courtes séquences d’acide ribonucléique intervenant dans la régulation de la transcription
des gènes, empêchant par exemple leur traduction en protéines ou rendant ces gènes
silencieux) ; les modifications des histones (protéines permettant l’enroulement de l’ADN
pour former les chromosomes). Des mécanismes épigénétiques pourraient expliquer les
effets à long-terme du stress, affecter la susceptibilité à la maladie et son histoire
naturelle.
Babenko O et al. Epigenetic programming of neurodegenerative diseases by an adverse
environment. Brain Res 2012; 1444: 96-111. 20 mars 2012.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0006899312000996.

Environnement atmosphérique et déclin cognitif : quel rapport ?
Les travaux concernant l’influence de l’environnement sur le risque de déclin cognitif sont
rares. Une grande étude prospective, menée par Jennifer Weuve, épidémiologiste au
centre médical Rush de Chicago, auprès de dix-neuf mille femmes âgées de soixante-dix à
quatre-vingt-un ans, suivies pendant quatre ans (Nurses' Health Study Cognitive Cohort),
montre que l’exposition chronique à la pollution de l’air par des microparticules pourrait
accélérer le déclin cognitif chez les femmes. Les effets d’une exposition à long terme de
10 µg/m3 sont équivalents à un vieillissement cognitif d’environ deux ans. Les auteurs
avancent que la pollution de l'air est associée à un risque cardio-vasculaire, qui pourrait
rendre compte du déclin cognitif accéléré.
Cette hypothèse est étayée par l’équipe de Gregory Wellenius, du centre de santé et
technologie de l’environnement de l’Université Brown de Providence (Etats-Unis), qui
montre, dans une étude portant sur sept cent quarante-sept personnes âgées en moyenne
de soixante-dix-huit ans, que les particules atmosphériques peuvent augmenter la tension
artérielle diastolique au repos chez les personnes âgées et exagérer les mécanismes
d’adaptation de la tension artérielle lorsqu’elles changent de position (hypotension
orthostatique). Cette réactivité des vaisseaux sanguins aux changements posturaux
pourrait expliquer l’effet des microparticules sur la santé cardio-vasculaire. Le risque
d’accident vasculaire cérébral est augmenté de 34% dans les vingt-quatre heures suivant
une pollution atmosphérique modérée. Une exposition sur le long terme pourrait réduire le
débit sanguin cérébral, entraînant un déclin des capacités cognitives.
Wellenius GA et al. Ambient Particulate Matter and the Response to Orthostatic Challenge
in the Elderly: The Maintenance of Balance, Independent Living, Intellect, and Zest in the
Elderly (MOBILIZE) of Boston Study. Hypertension 2012 ; 59(3) : 558-63. Mars 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22275528. Weuve J et al. Exposure to particulate air
pollution and cognitive decline in older women. Arch Intern Med 2012 ; 172(3) : 219-227.
13 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22332151.
Stress au travail et risque de démence : quel lien ?

Une étude épidémiologique menée par l’équipe du Professeur Laura Fratiglioni, du
département de neurobiologie, sciences du soin et société de l’Institut Karolinska de
Stockholm (Suède), menée auprès de neuf cent treize personnes vivant à domicile et âgées
de soixante-quinze ans et plus suivies pendant six ans en moyenne (cohorte de
Kungsholmen), montre qu’un faible niveau de maîtrise du travail est associé à un risque de
démence multiplié par 1.9. Le risque le plus élevé de survenue de démence ou de maladie
d’Alzheimer est observé dans les situations de travail épuisant (faible maîtrise et forte
exigence au travail) et d’épuisement passif (faible maîtrise et faible exigence au travail).
Wang HX et al. Psychosocial stress at work is associated with increased dementia risk in
late life. Alzheimer's and Dementia 2012; 8(2): 114-120. Mars 2012.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526011000963.
Maladie d’Alzheimer et vieillissement cérébral

David Neill, du département de psychiatrie à l’Université de Newcastle (Royaume-Uni),
propose un modèle théorique : la maladie d’Alzheimer aurait pour origine une
« interaction mal adaptée » (maladaptative interaction) entre l’évolution du cerveau
humain et la sénescence. Ce processus serait présent chez chacun, sans nécessairement
évoluer vers une démence. Selon David Neill, la pathologie serait initiée par un déficit de
régulation lié à l’âge dans le cortex postéro-médian (phase d’initiation), conduisant à une

perte de l’excitation par le glutamate (un neuro-transmetteur excitateur) dans des
neurones du cortex entorhinal. Une réponse spécifiquement humaine à cette plasticité
neuronale déficitaire conduit à un dysfonctionnement neuronal, à la formation de
neurofibrilles et à la mort des neurones, ce qui amplifie en cascade la perte de la
transmission de l’influx nerveux dans les voies glutamatergiques dans de nombreuses zones
du cerveau, conduisant à la démence.
Neill D. Should Alzheimer’s disease be equated with human brain ageing ?: A
maladaptative interaction between brain evolution and senescence. Ageing Res Rev 2012;
11: 104-122. Janvier 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21763787 (texte intégral).
Vieillesse, alcool et maladie d’Alzheimer

Les aînés d’aujourd’hui buvaient en moyenne deux fois plus d’alcool il y a cinquante ans.
Si, après la cinquantaine, une consommation moyenne quotidienne d’un à deux verres de
vin (ou verres standard de 10 grammes d’alcool) a été associée à des effets bénéfiques sur
la santé, en prévention supposée d’affections cardiovasculaire ou de la maladie
d’Alzheimer, « cette association bénéfique disparaît en cas de maladie neuropsychiatrique
ou de prise médicamenteuse directement ou indirectement psychoactive et interagissant
avec l’alcool. Cette association est valide pour une ou deux décennies, pour disparaître
ensuite du fait de la vulnérabilité à l’alcool, ce qui concerne tous les « vieillards fragiles »,
pour qui les niveaux sans risque sont abaissés en deçà d’un verre quotidien ».
« L’association d’un syndrome démentiel et du mésusage d’alcool n’est plus exceptionnelle
dans la vieillesse, indépendamment des seules démences dites alcooliques », constatent
Pascal Menecier, praticien hospitalier à l’unité d’addictologie et à la consultation mémoire
de l’hôpital des Chanaux de Mâcon, Laure Menecier-Ossia, praticien hospitalier au service
de gériatrie de l’hôpital de Pont-de-Vaux (Ain) et le Professeur Louis Ploton, psychiatre au
laboratoire Santé, individus, sociétés (EA 4129) de l’Université Lyon-2. Les soignants
peuvent être doublement déroutés. « Afin de préserver une qualité de vie déjà bien
malmenée chez des aînés malades et souffrants, il convient aux soignants d’acquérir des
connaissances spécifiques à ces situations, de travailler sur leurs représentations et de
repenser leurs pratiques cliniques ».
Je Wook Kim et ses collègues, du département de neuropsychiatrie de l’Université Hallym
de Séoul (Corée), proposent une revue systématique de la littérature sur l’alcool et la
cognition chez les personnes âgées.
Menecier P et al. Rôle soignant lorsque s’associent vieillesse, mésusage d’alcool et
maladie d’Alzheimer. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2012 ; 67 (12) : 9-14. Février 2012.
www.em-consulte.com/article/675104. Menecier P et al. L’ivresse alcoolique après 60
ans. Une occurrence non exceptionnelle à l’hôpital. Revue de Gériatrie 37(2) : 111-117.
Février 2012. www.revuedegeriatrie.net/index.php. Kim JW et al. Alcohol and cognition in
the elderly : a review. Psychiatry Investig 2012; 9(1): 8-16. Mars 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3285745/pdf/pi-9-8.pdf (texte intégral).
Symptômes neuropsychiatriques
Dans le cadre de la cohorte française REAL-FR, les équipes de Bruno Vellas, du gérontopôle
de Toulouse, et de Philippe Robert, du CHU de Nice, ont suivi pendant quatre ans six cent
quatre-vingt-six personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et vivant à domicile. Deux
tiers (66%) de ces personnes présentaient un ou plusieurs symptômes neuropsychiatriques
cliniquement significatifs à l’inclusion et 88% au bout de quatre ans. La prévalence de cinq
de ces symptômes augmente significativement au cours du temps : l’agitation (de 17.9% à
29.1%), l’apathie (de 43.0% à 62.9%), la désinhibition (de 23.6% à 14.6%), les hallucinations

(de 2% à 4.6%) et le comportement moteur aberrant (de 13.9% à 29.1%). Le nombre de
personnes présentant à la fois une apathie et une hyperactivité augmente
significativement en quatre ans (de 27% à 44%), alors que le nombre de personnes sans ces
symptômes décroît. La coexistence de deux symptômes opposés, l’apathie et
l’hyperactivité, mériterait d’être prise en compte au plan clinique, estiment les auteurs.
Gonfrier S et al. Course of neuropsychiatric symptoms during a 4-year follow up in the
REAL-FR cohort. J Nutr Health Aging 2012 ; 16(2) :134-137. Mars 2012.
www.springerlink.com/content/7518w3331h682833/.
Perte de l’audition
14% des Américains âgés de cinquante ans et plus utilisent une aide auditive. Ils sont 22% à
partir de quatre-vingts ans. La perte de fonction auditive est associée à un risque de déclin
cognitif ou de démence, selon Frank Lin, professeur assistant à l’Université médicale Johns
Hopkins de Baltimore (Maryland, Etats-Unis).
http://consumer.healthday.com/Article.asp?AID=661749, 15 février 2012. Chien W et Lin
FR. Prevalence of hearing aid use among older adults in the United States. Arch Intern
Med 2012 ; 172(3) : 292-293. 13 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22332170.
Démence : la première cause de dépendance fonctionnelle totale

Une étude épidémiologique, menée par Daigo Yoshida et ses collègues, des départements
de médecine environnementale et médecine clinique de l’Université de Kyushu à Fukuoka
(Japon), auprès de mille cinq cent cinquante personnes âgées de soixante-cinq ans et plus,
montre que la démence est la première cause d’incapacité chez les personnes atteintes de
soixante-quinze ans et plus. Près des deux tiers des cas de dépendance totale (62.5% chez
les hommes et 65.6% chez les femmes) sont causés par la démence. La cause la plus
fréquente de dépendance légère à modérée est l’accident vasculaire cérébral chez les
hommes et un problème orthopédique chez les femmes.
Yoshida Y et al. Prevalence and Causes of Functional Disability in an Elderly General
Population of Japanese: The Hisayama Study. J Epidemiol, 18 février 2012.
www.jstage.jst.go.jp/article/jea/advpub/0/1202140292/_pdf (texte intégral).
Recherche sur la maladie — Prévention
Risque vasculaire (1)

La démence vasculaire et la maladie d’Alzheimer n’ont pas de déterminants génétiques
communs, montre une étude coréenne, menée par Younyoung Kim et ses collègues, de
l’Université Soongsil de Séoul (Corée), auprès de deux cents personnes atteintes de
démence vasculaire et deux cents personnes témoins, chez qui ont été recherchés treize
marqueurs connus de formes génétiques de la maladie d’Alzheimer.
Kim Y et al. Lack of common genetic factors for susceptibility to vascular dementia and
Alzheimer's disease. Gene, 3 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22326524.

En Chine, une méta-analyse menée par le laboratoire clé de chronobiologie du ministère
de la Santé à l’Université du Sichuan à Chengdu, portant sur trente-deux mille personnes
traitées par un antihypertenseur et trente-sept mille personnes non traitées, ne montre
aucun effet significatif des antihypertenseurs sur l’incidence de la maladie d’Alzheimer, le
déclin cognitif ou le déficit cognitif léger, mais observe en revanche une réduction d’un

tiers (-33%) du risque de démence vasculaire incidente, ainsi que du risque de démence
toutes causes confondues (-13%) dans le groupe traité par antihypertenseurs.
Chang-Quan H et al. The association of antihypertensive medication use with risk of
cognitive decline and dementia: a meta-analysis of longitudinal studies. Int J Clin Pract
2011 ; 65(12) : 1295-1305. Décembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22093537.

En Allemagne, l’équipe de Christoph Laske, du département de psychiatrie et
psychothérapie de Tübingen, publie une revue de la relation entre facteurs de risque
vasculaires et athérosclérose dans la survenue de la démence vasculaire et de la maladie
d’Alzheimer, les mécanismes étant encore largement inconnus. Les plaquettes (cellules
sanguines sans noyau, impliquées dans la coagulation) pourraient être un lien biologique
entre ces mécanismes : l’activation des plaquettes et leur adhésion à la paroi vasculaire
est en effet la première étape de l’inflammation vasculaire et de l’athérosclérose.
Une méta-analyse internationale (Acute Antiplatelet Stroke Trialists Collaboration) menée
par l’Université de Nottingham (Royaume-Uni) et portant sur trois mille huit cents
patients, montre que des traitements antiagrégants plaquettaires en association (aspirine-
dipyrimidazole et aspirine-clopidogrel) réduisent significativement (-25% à -33%) la
récurrence des accidents vasculaires cérébraux (Geeganage CM et al).
Laske C et al. Platelet Activation in Alzheimer's Disease: From Pathophysiology to Clinical
Value. Curr Vasc Pharmacol, 15 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22338577.
Stellos K et al. Association of Platelet Activation with Vascular Cognitive Impairment:
Implications in Dementia Development? Curr Vasc Pharmacol, 20 janvier 2012. Geeganage
CM et al. Dual or Mono Antiplatelet Therapy for Patients With Acute Ischemic Stroke or
Transient Ischemic Attack: Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized
Controlled Trials. Stroke, 26 janvier 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22282894.

Le département d’ingénierie biomédicale de l’Université d’Oxford propose des méthodes
de simulation pour générer des réseaux artificiels ayant des caractéristiques de débit
similaires aux micro-vaisseaux du cerveau humain, pour mieux comprendre l’organisation
de la circulation sanguine à cette micro-échelle (Su SW et al).
Su SW et al. The influence of network structure on the transport of blood in the human
cerebral microvasculature. Microcirculation 2012 ; 19(2) : 175-187. Février 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22111581.
Risque de malnutrition : approche psychosociale

Laëtitia Rullier, étudiante en psychologie à l’Université Bordeaux-2 publie, sous la
direction du Professeur Jean Bouisson, une thèse de doctorat intitulée : « Approche
psychosociale du risque de malnutrition dans la démence : intrication des facteurs de
vulnérabilité des personnes âgées vivant à domicile et de leur proche aidant ». Elle étudie
les facteurs de vulnérabilité associés au risque de malnutrition au sein de quarante-six
binômes de personnes atteintes de démence et leur aidant familial. Cette étude
transversale a été réalisée dans le cadre d'une intervention psychosociale effectuée à
domicile et proposée par un centre local d'Information et de coordination (CLIC) en milieu
rural. Le risque de malnutrition des personnes âgées atteintes de démence s’expliquerait
notamment par leur dépendance dans les activités de base de la vie quotidienne et par le
propre risque de malnutrition des aidants familiaux. Ce dernier serait lui-même expliqué
par la dépression et le niveau de dépendance de l’aidant, ainsi que par la sévérité de

l'apathie de la personne malade. Après avoir défini des profils nutritionnels de binômes et
les facteurs de vulnérabilité associés, Laëtitia Rullier décrit le vécu de ces binômes et
leurs interactions autour de l’alimentation, afin de mieux comprendre les problématiques
psychologiques en jeu. Ces résultats sont discutés en fonction de la dimension
psychosociale de l’alimentation, entre dépendance comme facteur de vulnérabilité et
interdépendance comme fonction d’affirmation et de maintien du lien au sein du binôme.
Rullier L. Approche psychosociale du risque de malnutrition dans la démence : intrication
des facteurs de vulnérabilité des personnes âgées vivant à domicile et de leur proche
aidant. Université Bordeaux-2. Thèse de doctorat de psychologie (Buisson J, dir.). 12
décembre 2011. 260 p. www.theses.fr/2011BOR21869/document (texte intégral).
Entre souci de soi et souci des autres

« Considérée comme déterminante pour une vie de qualité, la prévention souffre depuis
longtemps d’un manque d’efficacité : toujours mise en avant, jamais prise au sérieux et le
plus souvent reléguée derrière d’autres urgences », estime Jean-Paul Deremble, maître de
conférences à l’Université de Lille-3. « Il est vrai que la prévention relève de démarches
lentes, peu spectaculaires, relativement simples, qui reposent en fait sur une volonté
douce et durable de faire attention quand tout va bien et non sur une intervention
puissante et rapide quand tout va mal ». L’essentiel, selon lui, est « de ne pas laisser le
corps médical seul à intervenir, mais de mettre en place des approches plus
environnementales et plus communautaires », le succès de la santé communautaire étant
fondé sur un jeu collectif, pour « une société moins soucieuse de son confort que de la
qualité de vie commune ». « Les pays pauvres le comprennent mieux que les pays riches »,
estime-t-il.
Deremble JP. La prévention : entre souci de soi et des autres. Documents Cleirppa 2012 ;
45 : 24-27. Février 2012.
Entraînement cognitif : quels effets ?

Une étude contrôlée et randomisée (ACTIVE : Advanced Cognitive Training for Independent
and Vital Elderly), menée par Frederick Unverzagt, professeur associé de psychiatrie à
l’université d’Indiana (Etats-Unis), a suivi deux mille huit cent personnes âgées pendant
cinq ans. Cent quatre-vingt-neuf ont développé une démence (6.7%). Les facteurs
prédictifs significatifs de survenue d’une démence sont l’âge, le sexe masculin, l’origine
afro-américaine, un faible niveau d’éducation, une vie non maritale, l’absence de
consommation d’alcool, des déficits cognitifs et physiques importants, des symptômes
dépressifs, le diabète et l’accident vasculaire cérébral. Les chercheurs n’observent aucune
association entre leur programme d’entraînement cognitif et la diminution du risque
incident de démence à cinq ans.
Unverzagt FW et al. ACTIVE Cognitive Training and Rates of Incident Dementia. J Int
Neuropsychol Soc, 9 mars 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22400989.
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
Recherche médicale : prix saoudien

Lors de l’ouverture de la première conférence internationale sur la maladie d’Alzheimer à
Riyadh (Arabie saoudite), le prince Saud bin Khaled bin Abdullah bin Abdulrahman,
président de l’Association Alzheimer saoudienne, a annoncé la création d’un prix pour la
recherche scientifique sur la maladie d’Alzheimer (prix prince Sultan bin Abdul Aziz). Trois

universités saoudiennes seront partenaires de l’Association Alzheimer pour lancer une
campagne nationale de lutte contre la maladie. L’Association Alzheimer a par ailleurs reçu
en décembre un prix Chaillot de l’Union européenne pour ses efforts de sensibilisation de
la société saoudienne et pour l’amélioration de la santé et du cadre de vie des personnes
malades. Le prix Chaillot récompense les actions, campagnes et projets promouvant les
progrès dans le domaine des droits de l’homme au sein du Conseil de coopération des pays
du Golfe.
www.arabnews.com, 28 février 2012, 12 décembre 2011.
Projet DISTALZ
Le projet DISTALZ (développement de stratégies innovantes pour une approche
transdisciplinaire de la maladie d'Alzheimer) est lauréat de la seconde vague de l’appel à
projet « laboratoires d’excellence » (LABEX) du programme « Investissements d’Avenir ».
Le projet vise à « explorer les hypothèses actuelles et nouvelles de la physiopathologie de
la maladie d’Alzheimer, notamment les voies métaboliques de la protéine amyloïde et de
la protéine tau, enrichie des découvertes génétiques récentes ; tirer de ces connaissances
des hypothèses biologiques nouvelles transférables en clinique au travers de biomarqueurs
ou de cibles thérapeutiques potentielles ; permettre, par une approche transdisciplinaire,
la mise en place des bases biologiques, médicales, sociales et éthiques d’essais cliniques
recrutant des individus et des patients identifiés comme présentant un risque maximum de
maladie d’Alzheimer avant leur conversion vers la maladie d’Alzheimer ». Il s’agit de
développer des formations de haut niveau comprenant un master européen, une école
d'été internationale ciblant médecins et scientifiques, des ateliers thématiques en science
sociales et en éthique, et des formations pour les médecins généralistes. Des bourses
seront allouées à des post-doctorants et doctorants, ainsi que des fonds pour la
participation à des réunions internationales. Seront encouragées la mobilité entre
laboratoires ainsi que des formations professionnelles adaptées. Pour les promoteurs du
projet, « DISTALZ aura de fortes retombées scientifiques, économiques et sociétales. Il
bénéficiera du rapprochement avec des sociétés de biotechnologie locales pour faciliter le
développement de nouveaux biomarqueurs et cibles thérapeutiques, accélérant le
transfert vers la clinique. Les stratégies de collaboration avec des entreprises nationales et
internationales et d’autres start-up seront encouragées ainsi que la création d’entreprises.
Un plan d'information et de vulgarisation s'articulera autour de réunions scientifiques, et
de conférences et publications pour le grand public ». Sept porteurs de projet se sont
associés : le Professeur Philippe Amouyel (U 744 Santé Publique et épidémiologie
moléculaire des maladies liées au vieillissement, Institut Pasteur de Lille, Université Lille-
2, INSERM) ; le Professeur Frédéric Checler (UMR 6097, Institut de pharmacologie
moléculaire et cellulaire à Nice-Valbonne, CNRS, INSERM, Université de Nice Sophia-
Antipolis) ; le Dr Luc Buée (U 837, centre de Recherches Jean-Pierre Aubert, INSERM,
CHRU de Lille, Université Lille-2) ; le Professeur Guy Lippens (UMR 8576, unité de
glycobiologie structurale et fonctionnelle, Villeneuve d’Ascq, Université Lille-3 ; le
Professeur Florence Pasquier, du centre mémoire de ressources et de recherche de Lille
(CHRU-Université Lille-2) ; le Professeur Pascal Antoine (EA1059, unité de recherche en
sciences cognitives et affectives, Villeneuve d'Ascq, Université Lille-3 ; le Professeur
Emmanuel Hirsch (EA1610, espace éthique Assistance publique - Hôpitaux de Paris,
Université Paris Sud-XI).
www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/, 14 février 2012.

Diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer : remise en cause des
nouvelles recommandations de la HAS (1)
Après avoir obtenu en Conseil d’Etat enjoignant d’abroger la recommandation 2008 de la
Haute autorité de santé (HAS) sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer, au motif du défaut de transparence et d’indépendance de l’expertise,
l’association Formindep, qui promeut l’indépendance de l’information médicale, repart à
la charge. Le Formindep estime que la nouvelle recommandation de décembre 2011 n’est
pas meilleure que la précédente, pour différentes raisons, avançant notamment les
arguments suivants : « l’ensemble des professionnels à qui s’adresse
cette recommandation n’est pas représenté dans le groupe de travail (il manque en
particulier une représentation des psychomotriciens, travailleurs sociaux, service d’aide à
domicile, kinésithérapeutes, pharmaciens) ; près de 70 % du texte de
la recommandation 2011 a été recopié mot pour mot. Les ajouts, retraits, modifications,
ne sont pas argumentés ; aucun niveau de preuve n’est exposé pour aucune des
affirmations de la recommandation ; aucune évaluation du rapport bénéfice/risque des
prises en charges proposées ni aucune évaluation des qualités métrologiques des outils de
mesure et de diagnostic ne sont proposées ; la recommandation ne repose sur aucun
argumentaire ; la recommandation ne rapporte aucune bibliographie. Par conséquent
aucune mise à jour bibliographique depuis celle réalisée pour la recommandation 2008
n’est disponible ; l’avis de la Commission de la transparence d’octobre 2011, réévaluant à
la baisse l’efficacité des médicaments anti-Alzheimer n’est pas pris en compte ».
Formindep. HAS et recommandations. La « nouvelle » recommandation Alzheimer 2011...
5 février 2012. www.formindep.org/spip.php?page=imp_article&id_article=516 (texte
intégral). Haute autorité de santé. Recommandation de bonne pratique. Maladie
d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge. Décembre 2011.
www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1148883/maladie-dalzheimer-et-maladies-apparentees-
diagnostic-et-prise-en-charge (texte intégral).
Diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer : remise en cause des

nouvelles recommandations de la HAS (2)
Sur ce point particulier, le Formindep précise que selon lui, six lignes nouvelles du
chapitre sont « très floues et inopérantes pour le praticien » : la HAS indique que « le
traitement médicamenteux spécifique est une option dont l’instauration et le
renouvellement est laissé à l’appréciation du médecin prescripteur ». Pour le Formindep,
« aucun passage ne fait référence au nouvel avis de la commission de la Transparence
d’octobre 2011 qui justement rappelle ce rapport bénéfice/risque des médicaments : SMR
[service médical rendu] faible, ASMR [amélioration du service médical rendu] de niveau 5
[pas d'amélioration avec avis favorable à l'inscription, dernier niveau avant l’avis
défavorable]. Pourtant, c’est en tenant compte de cet avis que le rapport bénéfice/risque
du traitement pour un patient pourra être le mieux évalué ». Le Formindep rappelle
l’annexe 2 (page 24) de l’avis de la commission de la Transparence : « Les données sur les
critères de santé publique tels que le retard à l’entrée en institution, le passage à un stade
de sévérité ultérieur, le fardeau de l’aidant ou la mortalité sont insuffisantes pour
conclure à un impact favorable. En conséquence, l’intérêt de santé publique rendu par les
traitements spécifiques de la maladie d’Alzheimer n’est toujours pas démontré ».
« L’indépendance de l’expertise ne suffit pas », pour le Formindep, qui écrit :
« Contrairement à 2008, le groupe de travail ne comprend pas d’experts en situation de
conflits d’intérêts majeurs, cependant certains des experts continuent de bénéficier du
soutien de firmes pharmaceutiques concernées par les médicaments anti-Alzheimer au

travers du financement de leurs associations (patients, formation), sociétés savantes et
des congrès auxquels ils participent. Cette recommandation s’apparente à un « avis
d’experts » correspondant à une information scientifique du plus faible niveau de
preuve ». « La recommandation sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer est une très large reprise de celle de 2008 élaborée sous influences
industrielles. La tentative de la HAS en 2011 d’améliorer à la marge l’indépendance de
l’expertise, et le non-respect des critères de rigueur d’élaboration des recommandations
n’ont pas permis l’amélioration de la recommandation qui n’est au final qu’un ravalement
de façade d’un bâtiment de plus en plus insalubre, aux charpentes vermoulues par les
intérêts industriels. Avec cette nouvelle imposture, la HAS a réussi le tour de force de
maintenir sur une recommandation au service des intérêts des firmes en la faisant signer
par des experts présentés sans liens d’intérêts majeurs avec ces firmes. Déclinaison
du ghostwriting [« nègre littéraire »] appliqué à des documents officiels ?
Instrumentalisation de l’indépendance et mauvais coup en tout cas porté de nouveau à
l’intérêt de la santé des patients ».
Formindep. HAS et recommandations. La « nouvelle » recommandation Alzheimer 2011...
5 février 2012. www.formindep.org/spip.php?page=imp_article&id_article=516.
Commission de la transparence. Annexe II. Données sur les conditions d’utilisation et
l’impact de santé publique des médicaments indiqués dans le traitement symptomatique
de la maladie d’Alzheimer. www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-
11/annexe_ii_donnees_utilisation_20-10-2011.pdf (texte intégral). 20 octobre 2011.
Bexarotène : la demande des familles et des médecins

Suite à l’article paru dans la revue médicale Science (Cramer PE et al) montrant, chez la
souris, que le bexarotène (un anticancéreux disponible sur le marché, le Targretin des
laboratoires japonais Eisai, utilisé dans le traitement de lymphomes cutanés) avait un effet
dans la réduction de plaque amyloïde cérébrale, les médecins et les associations de
familles sont assaillis d’appels de personnes souhaitant utiliser ce médicament en dehors
de ses indications. Eric Hall, directeur de la Fondation Alzheimer américaine, se déclare
« prudemment optimiste », tout en dissuadant son utilisation chez l’homme. Le coût pour
les personnes malades et les familles serait supérieur à 1 200 dollars (914 euros) par mois
de traitement, sans prise en charge par une assurance maladie. Lorsqu’un médicament est
autorisé, un médecin peut le prescrire dans une autre indication, mais les laboratoires
pharmaceutiques n’ont pas le droit de promouvoir ces ordonnances hors indications de
l’AMM (autorisation de mise sur le marché), rappelle Sam Gandy, professeur de neurologie
à l’Ecole de médecine Mount Sinai de New York. On ne connaît pas la dose à utiliser chez
l’homme en dehors des indications en oncologie. Gary Landreth, professeur de
neurosciences à l’Université Case Western Reserve de Cleveland (Ohio) et l’un des auteurs
de l’article de Science, va démarrer une étude de sécurité chez douze volontaires sains.
Les laboratoires pharmaceutiques ne se pressent pas pour investir dans les essais
thérapeutiques : le bexarotène tombera dans le domaine générique cette année, et les
médecins pourraient prescrire la version générique hors de ces indications, ce qui obère
toute perspective de retour sur investissement. Mais les laboratoires s’intéressent au
développement de molécules similaires.
Wall Street Journal, 11 février 2012. Cramer PE et al. ApoE-Directed Therapeutics Rapidly
Clear β-Amyloid and Reverse Deficits in AD Mouse Models. Science, 9 février 2012.

Donépézil : l’arrivée des génériques
Le brevet de l’Aricept (donépézil) tombé, des substituts génériques arrivent sur le marché.
Au Royaume-Uni, la Société Alzheimer, qui a milité durant des années pour l’accès aux
médicaments, se réjouit : « cette nouvelle est fantastique pour les personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer et pour les services nationaux de santé (NHS). Ces traitements
peuvent être extrêmement utiles aux stades léger à modéré de la maladie. Ils peuvent
aider les personnes malades à se rappeler le nom de leurs petits-enfants, comment faire
une tasse de thé, ou l’adresse de la maison où ils habitent depuis plus de trente ans. Mais
seules 10% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer se voient prescrire le bon
traitement. Le fait qu’une version peu coûteuse du médicament soit maintenant disponible
va faire économiser des millions de livres aux services de santé et donnera aux médecins
généralistes la motivation supplémentaire pour offrir la bonne prescription aux personnes
atteintes de démence. Il faut donner à toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
l’opportunité d’essayer ces traitements ».
www.alzheimers.org.uk, 17 février 2012.
Arrêter un traitement par le donépézil ou le remplacer par la mémantine ? (1)

Le donépézil est l’inhibiteur de la cholinestérase le plus fréquemment prescrit. Il a été
autorisé en 1997 sur la base d’essais cliniques avec un suivi de trois à six mois. Des essais
ultérieurs ont montré une certaine efficacité de la molécule au terme d’une période allant
d’un à deux ans. Cependant, la moitié des personnes recevant un inhibiteur de la
cholinestérase arrêtent le traitement en moins d’un an, en raison d’un manque
d’efficacité perçu du médicament, ainsi que d’effets indésirables (anorexie, perte de
poids, agitation, bradycardie, syncope). « Les inhibiteurs de la cholinestérase ne semblent
pas avoir d’influence sur le déclin cognitif à long terme dans la maladie d’Alzheimer, et
comme les patients déclinent, on peut s’interroger sur le bénéfice thérapeutique de ces
produits », écrit Lon Schneider, des départements de psychiatrie et neurologie de
l’Université de Californie du Sud à Los Angeles (Etats-Unis), dans le New England Journal
of Medicine. Lorsque la personne arrive au stade modéré, on ne sait pas si le médicament
est encore bénéfique ou s’il devient nocif. Les recommandations britanniques laissent trois
options au prescripteur : continuer le donépézil, l’arrêter ou changer pour la mémantine.
Aux Etats-Unis, les prescripteurs peuvent associer la mémantine au donépézil, ce qui n’est
pas recommandé au Royaume-Uni.
Schneider LS. Discontinuing donepezil or starting memantine for Alzheimer’s disease. N
Eng J Med 2012 ; 366(10) : 957-959. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22397659. Donepezil
and memantine for moderate-to-severe Alzheimer’s disease. N Eng J Med 2012 ; 366(10) :
893-903. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22397651.
Arrêter un traitement par le donépézil ou le remplacer par la mémantine ? (2)

Un essai contrôlé et randomisé multicentrique, mené par Robert Howard de l’Institut de
psychiatrie du King’s College de Londres, portant sur trois cents personnes au stade
modéré à sévère de la maladie d’Alzheimer, sous traitement par donépézil depuis au moins
trois mois, et suivis pendant un an (étude Domino), montre que la poursuite du traitement
par donépézil était associée à une amélioration cognitive cliniquement décelable (en
moyenne 1.9 points/30 au score MMSE, supérieure au seuil de 1.4 points qui est considéré
comme la différence minimum décelable) et à des bénéfices fonctionnels significatifs (3.5
points/60 sur l’échelle BADLS des activités de la vie quotidienne). Le changement de
traitement par la mémantine n’apporte aucune différence cognitive décelable (1.2 points
au score MMSE) et une très légère amélioration fonctionnelle (1.5 points/60). L’association

donépézil+mémantine n’apporte aucun bénéfice par rapport au traitement par donépézil
seul. Lon Schneider relativise ces résultats : « de nombreux patients arrêtent le donépézil
sans difficulté, et seule la moitié des patients devant prendre du donépézil dans le cadre
de cet essai clinique étaient toujours sous traitement à un an, ce qui suggère que de
nombreux patients ne voient aucun bénéfice à poursuivre le traitement. Ainsi, les résultats
de cet essai peuvent étayer la décision des personnes malades, des aidants et des
médecins réticents à arrêter le donépézil parce qu’ils ont peur qu’il y ait plus à perdre
qu’à gagner. Mais ces travaux peuvent aussi conforter ceux qui décident d’arrêter le
donépézil ».
Schneider LS. Discontinuing donepezil or starting memantine for Alzheimer’s disease. N
Eng J Med 2012 ; 366(10) : 957-959. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22397659. Donepezil
and memantine for moderate-to-severe Alzheimer’s disease. N Eng J Med 2012 ; 366(10) :
893-903. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22397651.
Médicaments : effets iatrogènes chez les personnes âgées

Les effets indésirables provoqués par les médicaments regroupent des symptômes très
divers, parfois graves. En France, les personnes âgées de soixante-cinq ans et plus (16% de
la population), consomment environ 40% des médicaments en ville. On constate une
polymédication fréquente chez le sujet âgé poly-pathologique, ce qui entraîne un risque
accru d’effets indésirables : la iatrogénie serait responsable de plus de 10% des
hospitalisations chez les personnes de plus de soixante-cinq ans et de près de 20% chez les
octogénaires, rappelle l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France, dans son
programme pluriannuel de gestion du risque 2010-2013, intégré dans son projet régional de
santé. Selon la Haute autorité de santé, 40% à 60% des hospitalisations seraient évitables.
En Auvergne, une étude menée par l’ARS et le CHU de Clermont-Ferrand montre que les
benzodiazépines, médicaments prescrits pour les troubles de l’anxiété et les troubles du
sommeil, sont consommées par 46% des résidents d’EHPAD (établissement d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes) : elles exposent à des troubles du comportement, de
la mémoire et à des risques de chute. Quant aux interactions médicamenteuses, elles sont
identifiées dans 79% des ordonnances.
ARS Ile-de-France. Programme pluriannuel de gestion du risque 2010-2013. Projet régional
de santé, http://ars.iledefrance.sante.fr/, www.agevillagepro.com, 5 mars 2012.
Hospitalisation en unité spécifique

Une étude de l’équipe du Professeur Bruno Vellas, du département de médecine
gériatrique au gérontopôle de Toulouse, portant sur quatre mille sept cents personnes
atteintes de démence hospitalisées entre 1996 et 2006, montre que 74.7% des séjours sont
des primo-hospitalisations et 25.3% des réhospitalisations. Chez les personnes hospitalisées
pour la première fois, les complications sont devenues la première cause d’hospitalisation
depuis 2003 (56% des cas). La cause la plus fréquente des complications concerne les
symptômes psycho-comportementaux de la démence, l’agitation et l’agressivité
représentant 60% de ces troubles. L’âge à la première admission, la sévérité du déficit
cognitif et la prévalence de la malnutrition ont progressivement augmenté en onze ans.
Soto ME et al. Improving Care of Older Adults with Dementia: Description of 6299
Hospitalizations over 11 Years in a Special Acute Care Unit. J Am Med Dir Assoc, 19
janvier 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22264688.

MAIA expérimentale : thèse
Mélodie Rival publie une thèse d’exercice de médecine sous la direction du Professeur
Dominique Cottin-Bouchon, gériatre à l’UFR de médecine de l’Université Paris Diderot –
Paris 7, décrivant la mise en œuvre du site expérimental de la MAIA (Maison pour
l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer) du Val-de-Marne, dans le cadre de
l’appel à projet de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Des réserves
avaient été émises en 2009 par l’équipe de projet national sur la taille du territoire (vingt-
quatre communes) et les freins à la gestion de cas. « Ces réserves ont été levées en juin
2011 grâce au travail des partenaires. Ce guichet unique a prouvé qu’il apporte une aide
aux patients du fait du partage des évaluations et par la diminution des hospitalisations.
Les résultats montrent une légère diminution des avis favorables à la gestion de cas, ainsi
qu’un grand intérêt des médecins face au dispositif. La communication précoce avec les
médecins apparaît comme primordiale dans ces initiatives », conclut le Dr Rival.
Rival M. Site expérimental de la MAIA du Val de Marne, de sa conception à sa réalisation :
perception des médecins généralistes face au guichet intégré. Thèse d’exercice de
médecine. Université Paris Diderot-Paris 7 (Cottin-Bouchon D, dir.) 2011. 138 p.
www.sudoc.fr/158143558.
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
Prix mondiaux de la meilleure recherche psychosociale Alzheimer’s Disease

International / Fondation Médéric Alzheimer
Pour la quatrième année consécutive, la Fondation Médéric Alzheimer a organisé, en
partenariat avec Alzheimer’s Disease International (ADI), deux prix destinés à
récompenser des interventions psychosociales évaluées de manière rigoureuse. Treize
équipes, provenant de sept pays différents (Australie, Espagne, Etats-Unis, Grèce, Inde,
Singapour, Suisse) ont postulé. Le jury était composé de neuf personnes : deux experts
mondiaux de la maladie d’Alzheimer, une personne malade, un aidant, le lauréat du prix
en 2011, deux représentants de la Fondation Médéric Alzheimer et deux représentants
d’ADI. Les deux prix ont été décernés lors du congrès mondial d’ADI à Londres, le 9 mars
2012, par Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche de la Fondation, et Marc
Wortman, directeur général d’Alzheimer’s Disease International.
Le prix de la meilleure recherche psychosociale fondée sur des preuves, d’un montant de
dix-huit mille euros, a été attribué au Professeur Lynn Chenoweth, de l’Université de
Sydney (Australie), pour diffuser les résultats de sa recherche intitulée : « Un
environnement et un soin centrés sur la personne pour les personnes malades résidant en
établissement : un moyen efficient pour améliorer la qualité de vie et la qualité du soin ».
Le prix de la recherche psychosociale la plus prometteuse, d’un montant de sept mille
euros, a été attribué au Dr Radha S. Murthy, fondatrice et directrice du Nightingales
Medical Trust de Bangalore (Inde), pour sa recherche intitulée « Effet sur la qualité de vie
des personnes malades résidant en établissement d’un programme d’interventions
psychosociales global et adapté à la culture des bénéficiaires ».
www.adi2012.org. www.fondation-mederic-alzheimer.org, 9 mars 2012.
Chenoweth L et al. Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-
centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised
trial. Lancet Neurol 2009 ; 8(4) ; 317-325. 11 mars 2009.

Stimulation cognitive : quels effets ?
Une méta-analyse de quinze essais cliniques contrôlés et randomisés évaluant l’efficacité
de la stimulation cognitive a été menée par Bob Woods, du centre de développement de
services pour la démence (DSDC) de l’Université de Bangor (Pays-de-Galles), portant sur
sept cent personnes (dont quatre cents ayant bénéficié d’une stimulation cognitive), à
partir du registre Alois (Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group Specialized
Register, mis à jour en décembre 2011). La qualité des études est en général faible, mais
la plupart ont recueilli les données « en aveugle » (ne permettant pas aux évaluateurs de
connaître les personnes ayant ou non bénéficié de l’intervention). La stimulation cognitive
montre de façon régulière des effets sur la fonction cognitive (jusqu’à trois mois après
l’intervention), la qualité de vie et le bien-être perçus, la communication et l’interaction
sociale mesurés par les professionnels. En revanche, la stimulation cognitive n’a pas
d’effet concernant l’humeur (perçue par la personne malade ou mesurée par les
professionnels), les activités de la vie quotidienne, le comportement général ou les
troubles comportementaux. Si ces résultats semblent prometteurs, préviennent les
auteurs, les effectifs des études sont en général faibles et le temps d’observation court. La
méthodologie devrait s’améliorer dans les années à venir.
Dans la page « Incertitudes » à la rubrique « pratique » du British Medical Journal, Martin
Orrell, professeur de vieillissement et santé mentale à l’University College de Londres, et
Bob Woods rappellent que toutes ces études, sauf une, concernent des séances de
stimulation cognitive en groupe, alors que 70% des personnes atteintes de démence et
vivant à domicile ont un aidant familial, qui pourrait être formé à la stimulation cognitive
individuelle si celle-ci apporte la preuve de son efficacité.
Woods B et al. Cognitive stimulation to improve cognitive functioning in people with
dementia. Cochrane Database Syst Rev 2012 ; 2 :CD005562. 15 février 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22336813. Reuters, 15 février 2012. Should we use
individual cognitive stimulation therapy to improve cognitive function in people with
dementia? BMJ, 15 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22337752.
Ergothérapie : les aides cognitives

A l’Université d’Örebro (Suède), Urvi Mistry et Sofia Thorin publient, sous la direction du
Professeur d’ergothérapie Ingvor Petterson, un mémoire d’exercice professionnel
intitulé « expérience et connaissances de l’ergothérapeute concernant les aides cognitives
pour les personnes atteintes de démence ». Ces travaux s’appuient sur le modèle de
l’occupation humaine (Moho) développé par l’ergothérapeute américain Gary Kielhofner
(décédé en 2009), pour qui la capacité d’une personne pour une activité est une
interaction de trois composantes : le désir, le comportement et les performances. Le désir
est la motivation d’être actif, dans des activités que la personne considère comme
importantes et satisfaisantes à réaliser. Les habitudes sont des modèles et des routines
uniques à chaque personne, et donnent une structure à la vie humaine. La réhabilitation
cognitive vise notamment à améliorer l’efficacité de la mémoire procédurale pour rendre
les personnes malades moins dépendantes pour les activités de routine de la vie
quotidienne. En Suède, les comtés et municipalités ont l’obligation légale de mettre en
place les procédures de soins et d’accompagnement des personnes handicapées,
notamment en ce qui concerne la réalisation des activités essentielles de la vie
quotidienne à domicile et d’aider la personne à se sentir impliquée dans la collectivité. Les
aides techniques cognitives sont multiples : elles visent à compenser les difficultés pour
s’orienter dans l’espace et le temps, se rappeler, résoudre des problèmes, utiliser le
langage, calculer (Boman, thèse 2009). Les deux étudiantes ont interrogé six

ergothérapeutes sur leurs pratiques de prescription d’aides techniques pour les personnes
atteintes de maladie d’Alzheimer. Les ergothérapeutes soulignent l’intérêt d’intervenir à
un stade précoce afin que la personne malade ait plus de facilité à apprendre l’utilisation
des aides techniques. Il est important d’impliquer la personne malade en permanence. Le
rôle de l’ergothérapeute est encore mal connu : « c’est la personne qui vient installer un
rehausseur de WC ou apporter un fauteuil roulant ». Il est important que l’ergothérapeute
prenne du temps avec la personne pour lui expliquer ce qu’il peut apporter : une bonne
information est la clé de la participation. Encore faut-il que la personne malade ait
conscience de ses difficultés.
Mistry U et Thorin S. Arbetsterapeuters erfarenheter och kunskaper om förskrivning av
kognitiva hjälpmedel för personer med demens. Université d’Örebro (Petterson I, dir.)
2012. http://oru.diva-portal.org/smash/get/diva2:476727/FULLTEXT01 (texte intégral en
suédois). Kielhofner G. Conceptual Foundations of occupational therapy. 4th ed.
Philadelphia: FA Davis. 2009. 315 p. ISBN: 978-0803620704. www.unibooks.co.nz/.
Boman I-L. New technology and everyday functioning at home for persons with
cognitive impairments after acquired brain injury. Thèse de doctorat d’ergothérapie.
Stockholm: Karolinska Institutet (Hemmingsson H, dir.). 2009.
http://diss.kib.ki.se/2009/978-91-7409-289-9/thesis.pdf (texte intégral en anglais).
Ergothérapie : l’aménagement du bloc sanitaire à domicile

Olivier Marousé, de l’équipe mobile Alzheimer de Filieris Carmi Est (régime minier de
protection sociale), sous la direction de Kevin Charras, responsable du pôle Interventions
psychosociales à la Fondation Médéric Alzheimer, publie une étude réalisée dans le cadre
du diplôme d’université « Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : approches
cognitives, psychothérapeutiques, comportementales, environnementales et éducatives »
de l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, consacrée à l’aménagement du bloc
sanitaire, qui pose un problème spécifique lié à l’intimité des lieux. « Les ergothérapeutes
sont confrontés aux difficultés particulières de cet équipement, qui peut nécessiter des
modifications techniques et architecturales importantes pour permettre l’autonomie, alors
que de façon contradictoire la maladie d’Alzheimer implique le maintien maximum des
repères », expliquent les auteurs. Les auteurs proposent une approche spécifique
expérimentale qui se fonde non pas sur les capacités résiduelles de la personne malade,
mais sur les interrelations entre cette personne et l’espace sanitaire, la finalité étant de
créer un espace ayant du sens pour la personne, ce qui optimisera sa compétence pour en
garder le plus longtemps possible un usage adapté. « La démarche de l’ergothérapeute
concernant l’aménagement du bloc sanitaire pour les personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer réside dans une double recherche : de sécurisation, par une simplification des
lieux et une organisation « instinctive » en fonction de leur approche ; d’autonomie, par
une réponse palliative aux troubles de la personne fondée sur la prise en compte de ses
troubles fonctionnels avec prioritairement une recherche d’accessibilité.
Marousé O et Charras K. Du bloc à l’espace : approche ergothérapique de la maladie
d’Alzheimer pour l’aménagement du bloc sanitaire à domicile. Neurologie Psychiatrie
Gériatrie 2012 ; 67 (12) : 9-14. Février 2012. www.em-consulte.com/article/298950.
Les jeunes orthophonistes français et la maladie d’Alzheimer (1)

Une jeune génération d’orthophonistes s’intéresse à la maladie d’Alzheimer : la base
Sudoc identifie une trentaine de mémoires de capacité en orthophonie soutenus en France
en 2011 sur le sujet, témoignant de la richesse des questionnements et du développement
d’outils d’évaluation. Ces travaux de recherche ou d’évaluation de pratique

professionnelle restent cependant peu connus en dehors de la profession. Les recherches
portent souvent sur un nombre limité de personnes malades, et il faut des années et
plusieurs promotions d’élèves orthophonistes pour valider de nouveaux outils à partir
d’effectifs suffisants. Ces mémoires sont produits dans un petit nombre d’instituts de
formation : Lille, Strasbourg, Lyon, Paris, Poitiers, Nantes, Caen, Nice, Aix-Marseille.
www.sudoc.abes.fr/DB=2.1/SET=20/TTL=41/CMD?ACT=SRCHA&IKT=1016&SRT=YOP&TRM=d
%C3%A9mence+alzheimer+orthophonie, février 2012.
Les jeunes orthophonistes français et la maladie d’Alzheimer (2)

Ainsi, à l’Institut d’orthophonie de Lille, Pauline Dassé et Juliette Théry ont évalué les
troubles lexicaux dans la maladie d'Alzheimer au stade débutant au moyen de la batterie
de tests BETL développée par Thi Mai Tran, s’appuyant sur le courant théorique de la
neuropsychologie cognitive. A l’Université de Strasbourg, Delphine Palet a étudié le
maintien de la communication entre professionnels et patients atteints de maladie
d'Alzheimer au sein d’un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes
(EHPAD). A l’Institut des sciences et techniques de réadaptation de Lyon, Elisa Chevallier
et Marie-Alix de Tarlé ont étalonné, auprès d’une centaine de personnes malades, un test
des fonctions exécutives dans la compréhension de textes. A l’Université de Poitiers,
Marguerite Teulon a évalué les capacités de discernement en vue d'un consentement
éclairé dans la maladie d'Alzheimer. A l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, Chloé
Charpentier s’est intéressée à la perception du temps chez les personnes atteintes de
maladie d'Alzheimer, un sujet encore peu étudié : elle a élaboré un test pour évaluer leur
perception de la durée, de la successivité et de la simultanéité, au travers des modalités
visuelle, auditive et langagière.
www.sudoc.abes.fr/DB=2.1/SET=20/TTL=41/CMD?ACT=SRCHA&IKT=1016&SRT=YOP&TRM=d
%C3%A9mence+alzheimer+orthophonie, février 2012.
Groupe de soutien aux aidants : approche de l’orthophoniste

Kathryn Morrow-Odom et Sarah Robbins, orthophonistes à l’Université de Caroline
occidentale (Etats-Unis), proposent un guide pour la création d’un groupe de soutien aux
aidants de personnes atteintes de démence, utilisant un orthophoniste comme facilitateur.
Morrow-Odom KL et Robbins S. A Speech-Language Pathologist’s Guide to Creating a
Support Group for Caregivers of Persons With Dementia. Communication Dis Quarterly
2012; 33(2): 78-83. http://cdq.sagepub.com/content/33/2/78.abstract.
Stimulation cognitive : recommandations de pratique

Une étude menée par Giuliano Binetti, du centre San Giovanni di Dio Fatebenefratelli à
Brescia (Italie), auprès de cinquante-cinq personnes atteintes de déficit cognitif léger et
quatre-vingt-dix atteintes de démence, et cent trente-et-un aidants, suivis pendant six
mois, montre que seules 46.9% des personnes malades répondent à un programme de
stimulation cognitive. Les facteurs prédictifs de réponse à la stimulation sont un haut
niveau d’insight (découverte soudaine d'une solution qui ne devient apparente que par une
réorganisation des éléments du problème), des capacités fonctionnelles préservées,
l’absence d’hallucinations sévères, d’euphorie et de comportement moteurs aberrants.
Binetti G. Predictors of comprehensive stimulation program efficacy in patients with
cognitive impairment. Clinical practice recommendations. Int J Geriatr Psychiatry, 15
février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22337339.

Gestion de cas
Au Royaume-Uni, une revue de la littérature menée par Tamar Koch, du département de
soins primaires et santé des populations à l’University College de Londres, et les
spécialistes du groupe CARE-DEM, montre que la gestion de cas tendrait à retarder
l’entrée en établissement ; la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants
pourrait influer sur la probabilité d’entrée en établissement ; les différentes conceptions
du case management rendent les comparaisons difficiles ; la population des personnes
pouvant tirer les meilleurs bénéfices d’une approche de case management reste à définir.
Koch T et al. The potential of case management for people with dementia: a commentary.
Int J Geriatr Psychiatry, 22 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22359407.
Intervenir en prison (1)

Bettina Hodel, de l’hôpital d’Etat d’Atascadero, et Heriberto Sánchez, du département
californien de correction et de réhabilitation (Etats-Unis), décrivent un programme
d’intervention psychosociale développé spécifiquement pour les détenus atteints de
démence (SNPID-Special Needs Program for Inmate-Patients with Dementia) dans un
environnement où la sécurité est la priorité, et dans lequel les aidants sont les autres
détenus.
Pam Belluck, dans la rubrique The Vanishing Mind du New York Times, consacrée à la
maladie d’Alzheimer, décrit l’expérience à la prison de San Luis Obispo (California’s Men
Colony Help Care) : des détenus condamnés à la réclusion à perpétuité pour meurtre ont
été « investis d’une responsabilité extraordinaire : aider d’autres prisonniers atteints de la
maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence pour les tâches les plus intimes de la vie
quotidienne : prendre une douche, se raser, mettre du déodorant, changer les couches. La
démence en prison est un phénomène en croissance rapide : c’est une conséquence
imprévue du vieillissement des prisonniers condamnés à des peines longues : sur 1.6
millions de personnes détenues aux Etats-Unis, 10% sont condamnés à perpétuité et 20% à
des peines de plus de vingt ans. Un rapport de Human Rights Watch dénombrait en 2010
près de cent vingt-cinq mille prisonniers âgés de cinquante-cinq ans et plus. De nombreux
Etats considèrent qu’un détenu est âgé à partir de cinquante ans, le vieillissement étant
accéléré d’environ quinze ans. De plus, les prisonniers cumulent les facteurs de risque de
démence : faible niveau d’éducation, hypertension, diabète, consommation de tabac,
dépression, addictions, traumatismes crâniens…
Hodel B et Sánchez HG. The Special Needs Program for Inmate-Patients with Dementia
(SNPID): A psychosocial program provided in the prison system–innovative practice.
Dementia, 15 février 2012. http://dem.sagepub.com/content/early/2012/01/24/. New
York Times, 25 février 2012. www.nytimes.com/2012/02/26/health/dealing-with-
dementia-among-aging-criminals.html?_r=1.
Intervenir en prison (2)

Pour le sociologue Ronald Aday, auteur d’un ouvrage sur la crise du vieillissement dans les
établissements pénitentiaires, « la population de détenus atteints de démence va
s’accroître considérablement ». De nombreux directeurs de prison voudraient transférer
les personnes malades en maison de retraite, mais le passé criminel, souvent pour des
meurtres violents, n’incite ni à la libération sur parole, ni à l’accueil de ces personnes
dans un établissement d’hébergement. L’Etat de New York a mis en place une unité
spécifique pour les détenus ayant des troubles cognitifs, accompagnés d’aidants
professionnels, pour un coût élevé : quatre-vingt-treize mille dollars (soixante-neuf mille
euros) par an, plus du double du coût observé en population pénitentiaire générale

(quarante-et-un mille dollars). D’autres Etats, comme la Louisiane et la Californie, ont
adopté une approche moins coûteuse mais potentiellement plus risquée : former des
détenus à devenir aidants. Habillés de jaune (Gold Coats) pour les distinguer des autres
détenus, vêtus de bleu, ils sont formés par l’Association Alzheimer locale, disposent d’un
volumineux manuel sur la démence, ont une meilleure connaissance de la situation des
prisonniers que bien des gardiens et savent détecter très tôt les premiers signes de la
maladie. « Sans eux, nous ne saurions pas bien nous occuper des détenus atteints de
démence », explique Cheryl Steed, psychologue, qui organise avec les Gold Coats une
réunion de suivi hebdomadaire. Avant la mise en place du programme, en 2009, les
détenus atteints de démence étaient souvent à l’origine de bagarres, frappant les
personnes qui leur semblaient menaçantes ou dérangeant les autres prisonniers en
empiétant sur leur territoire. « L’atmosphère était globalement hostile », témoigne
Bettina Hodel, qui a failli être frappée. Maintenant, les comportements difficiles sont
contenus en grande partie par les Gold Coats. Les détenus aidants sont payés cinquante
dollars (trente-sept euros) par mois.
New York Times, 25 février 2012. www.nytimes.com/2012/02/26/health/dealing-with-
dementia-among-aging-criminals.html?_r=1. Aday RH. Aging Prisoners : Crisis in American
Corrections. Westport: Praeger. Mars 2003. 250 p. ISBN 978-0275971236.
http://books.google.fr/books?id=Rp4zdieZE40C&pg=PA9&lpg=PA9&dq=Aging+Prisoners+:+
Crisis+in+American+Corrections.
Technologies : surveiller (1)

Dans le cahier Science et techno du Monde, Marian Julienne présente un dossier intitulé :
« vidéosurveillance : trop de caméras, pas assez d’yeux » ? Nabil Belbachir, chercheur à
l’Institut autrichien des technologies de Vienne (Autriche) mène des recherches dans le but
d'aider au maintien à domicile des personnes âgées. L'idée est de les assister à distance, en
utilisant des caméras spéciales pour donner l'alarme par exemple en cas de chute, ce qui
s’avère complexe : « il faut commencer par qualifier les chutes, depuis la station debout,
depuis la chaise, depuis le lit, etc., puis apprendre à faire la différence entre une chute
involontaire et une chute volontaire (la personne s'allonge pour faire de la gymnastique
ou regarder sous son lit) ». Quant à lui, l'Institut de recherche en informatique et en
automatique (Inria) à Sophia-Antipolis, à travers son programme Pulsar
(Perception Understanding Learning System Activity Recognition), se focalise sur deux
applications : la vidéosurveillance et le maintien des personnes âgées à domicile. Il s’agit
là aussi de suivre les mouvements de la personne âgée, de reconnaître ses postures et ses
activités d'intérêt par le biais de capteurs vidéo. « La technologie est neutre », estime
Bernard Didier, directeur général adjoint de la société Morpho (groupe Safran) : c’est
l’usage qu’on en fait qui doit être arbitré par la société.
Le Monde, 10 mars 2012.
Technologies : téléphoner (2)

Une étude pilote internationale menée par Viviana Perilli de l’Université de Bari (Italie),
auprès de quatre personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, montre qu’elles sont
capables de téléphoner à l’aide d’un système comprenant un ordinateur portable, d’un
logiciel spécifique, d’un système de téléphonie mobile, d’un microcommutateur et de
photos des personnes à appeler. Les personnes malades ont appris à utiliser le système et à
appeler les membres de leur famille, leurs amis et les professionnels.
A l’Université de Nagoya (Japon), une étude pilote de vidéophonie sur ordinateur utilisant
le logiciel Skype, menée par Miyako Hori pendant douze semaines, auprès de huit

personnes âgées atteintes de démence, montre des signes faibles d’amélioration de leurs
capacités cognitives, et une amélioration importante du sommeil de leurs aidants. « La
communication par vidéophonie est une expérience plaisante pour toute la famille »
Aux Pays-Bas, l’équipe de Rose-Marie Droës du centre Alzheimer de l’Université libre
d’Amsterdam a développé une intervention de soutien téléphonique destinée aux aidants
de personnes atteintes de démence (Dementelcoach). Une étude non randomisée montre
que cette intervention, lorsqu’elle est associée à la fréquentation d’un accueil de jour, est
plus efficace que chacune de ces interventions prises isolément pour réduire le fardeau et
les plaintes des aidants concernant leur santé (van Mierlo et al).
Perilli V et al. Persons with Alzheimer’s disease make phone calls independently using a
computer-aided telephone system. Res Developmental Disabil 2012; 33(4): 1014-1020.
Juillet-août 2012. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S089142221200008X. van
Mierlo LD et al. Dementelcoach: effect of telephone coaching on carers of community-
dwelling people with dementia. Int Psychogeriatr 2012 ; 24(2) : 212-222. Février 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21995966. Hori M et al. The effect of telecommunication
(with Skype) to improve a cognitive function for elderly patients with dementia and to
reduce a care burden for their care givers. Gan To Kagaku Ryoho 2011 ; 38 (suppl 1) : 94-
96. Décembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22189334 (article en japonais).
Technologies : former, évaluer, stimuler (3)

La société d’ingénierie informatique Genious Systèmes de Colombes (Hauts-de-Seine), qui
conçoit et produit notamment des applications pédagogiques sur Internet (e-learning) est
chef de file d’un projet intitulé Az@Game, l’un des quatorze projets sélectionnés parmi les
investissements d’avenir « santé et autonomie sur le lieu de vie grâce au numérique »
soutenus par le ministère de l’Economie, des finances et de l’industrie, le ministère du
Travail, de l’emploi et de la santé et le Commissariat général à l’investissement dans le
cadre de la stratégie nationale e-santé engagée par le Premier ministre en mai 2011. Ces
projets couvrent un large champ applicatif, à la fois sur le plan fonctionnel (capteurs
médicaux communicants, plateformes de services, solutions logicielles) que sur le plan
médical (maladies chroniques, autonomie des personnes dépendantes). L’aide totale est
de neuf millions d’euros pour l’ensemble des projets. Az@Game est un « dispositif
ergonomique visant à évaluer et favoriser le maintien de l’autonomie des patients atteints
de la maladie d’Alzheimer et de pathologies associées ». Le consortium réunit le groupe
Genious, le CHU de Nice, le Centre mémoire de ressources et de recherches (CMRR) de
Nice, le laboratoire Pulsar de l’INRIA (Institut national de recherche en informatique et en
automatique) de Nice, l’IDATE (Institut de l’audiovisuel et des télécommunications en
Europe) de Montpellier.
www.sante.gouv.fr/, www.cmrr-nice.fr/doc/cobtek_azgame_synthese.pdf, 24 mars 2012.
www.genious.com/serious-gaming-et-e-learning, 29 février 2012.
Technologies : former, évaluer, stimuler (4)

Le projet Az@Game a pour objectif d’ « accompagner la personne malade et son entourage
dans sa réalité quotidienne à travers un environnement ludique et virtuel ». Il est destiné à
la fois aux personnes malades (vivant en établissement ou à domicile), aux aidants
familiaux à domicile, et aux aidants professionnels en établissement d’hébergement. Le
système est adapté aux différents stades de la maladie. Il comporte trois volets. Le volet
de formation concerne les aidants professionnels et les aidants familiaux : en EHPAD
(établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), les aidants
professionnels peuvent suivre une formation leur permettant de rencontrer des situations

du quotidien et d'expérimenter différents types de réponses ; à domicile, les aidants ont
accès à des informations spécifiques sur l'aménagement du domicile, la conduite à tenir
pour mettre en place des apprentissages favorisant l'autonomie, des conseils pour prévenir
les chutes. Le volet évaluation concerne les personnes malades et les aidants : évaluation
des troubles par interface interactive (évaluation cognitive, comportementale et
fonctionnelle) ; évaluation de l’autonomie pour construire les programmes d’entraînement
et de jeux. Le volet entraînement et suivi comprend deux utilisations : en EHPAD et à
domicile, les personnes malades ont accès à des animations stimulantes et en relation
directe avec leurs intérêts ; à domicile, l’interface propose l’environnement de la
personne malade en trois dimensions et certains exercices de réhabilitation cognitive à
l’interface entre le virtuel et la réalité.
www.sante.gouv.fr/, www.cmrr-nice.fr/doc/cobtek_azgame_synthese.pdf, 24 mars 2012.
www.genious.com/serious-gaming-et-e-learning, 29 février 2012.
Technologies : infrastructures de services de l’habitat (5)

Au cinquième congrès allemand d’assistance à la vie autonome (Ambient Assisted Living)
de Berlin, Aliaksei Andrushevich et ses collègues, du laboratoire iHomeLab de l’Université
de sciences appliquées de Lucerne (Suisse), ont proposé une infrastructure de technologies
d’assistance à domicile prenant en compte un réseau de service d’aide humaine
intervenant selon les besoins de l’utilisateur. L’infrastructure est reliée à une plateforme
distante (cloud computing) pour la gestion de cas et les différents aidants, qu’ils soient
professionnels, familiaux ou bénévoles. La solution technologique vise à améliorer l’auto-
détermination de la personne âgée (selbstbestimmtes Leben im Alter) tout en garantissant
une combinaison optimale de l’aide en fonction des compétences des aidants et du degré
d’autonomie (optimal skill-grade mix of the helpers).
Andrushevich A et al. Building Intelligence and Human Service Infrastructures as Enabler
for Self-Determined Living in the Old Age. Technik für ein selbstbestimmtes Leben - 5.
Deutscher AAL-Kongress. Berlin 24-25 janvier 2012.
www.ceesar.ch/fileadmin/Dateien/PDF/NewsEvents/2012/AALBerlin2012_iHomeLab_BiAs
EnablerForSelfDeterminatedLiving_final.pdf (texte intégral)
Technologies : quel modèle de développement ? (6)

Une gouvernance décentralisée des services à la personne, la concurrence et le jeu du
marché sont des préalables nécessaires au développement des technologies du maintien à
domicile (ambient assisted living), estiment Jens Becker et Ulrike Goletz, de l’Institut de
recherche et économie sociale de Hambourg (Allemagne).
Becker J et Goletz U. Governance structures and person-related social services in the
German health care system: the case of Ambient Assisted Living. Conference on
Productivity of Services Next Gen-Beyond Output/Input. Hamburg 7-10 septembre 2011.
http://reser.net.afna.si/materiali/priloge/slo/becker_jens_et_al.pdf (texte intégral).
Acteurs — Les Personnes malades
Nous, les personnes malades

« Nous, les personnes de ce groupe d’action, ne voulons pas être vues comme souffrant de
démence ; nous n’aimons pas ce terme. Nous vivons avec, et nous nous en sortons grâce au
rire et à l’amour, qui font toute la différence. Nous sommes entendues et nos avis
comptent », déclare Agnes Houston, présidente du groupe de travail écossais sur la

démence (Scottish Dementia Working Group), composé de personnes malades. Avec le
soutien de la Fondation Joseph Rowntree, deux personnes malades (Agnes Houston et
James McKillop) et deux spécialistes des soins et de l’accompagnement de la démence (Dot
Weakes, docteur en sciences infirmières et Haether Wilkinson, responsable d’un
programme de recherche en sciences sociales sur la démence à l’Université d’Edinburgh),
publient un rapport sur les perspectives de vieillir avec une démence, en donnant la parole
aux personnes malades.
Weaks D, Wilkinson H, Houston A et McKillop J. Perspectives on ageing with dementia.
Joseph Rowntree Foundation. Janvier 2012. www.jrf.org.uk/sites/files/jrf/ageing-and-
dementia-summary.pdf.
La valeur du diagnostic
C’était le titre d’une session plénière à la 21ème conférence d’Alzheimer Europe tenue à
Varsovie en octobre 2011. Trois personnes malades sont intervenues. Archie Latta,
chauffeur routier écossais atteint depuis dix ans d’une maladie de Korsakoff (carence en
vitamine B1 liée à l’alcoolisme chronique et à des carences alimentaires, provoquant des
lésions cérébrales et des troubles cognitifs), s’est senti « vidé, seul et en colère » ; son
médecin a mal compris son alcoolisme ; l’impact du diagnostic a été considérable : il a
perdu son travail et son permis poids lourds ; mais le diagnostic a responsabilisé Archie, qui
vit seul, et au jour le jour : « le passé, c’est de l’histoire, demain est un mystère et
aujourd’hui est un cadeau ». Helga Rohra, traductrice-interprète roumaine, est atteinte
depuis cinq ans de démence. Elle a oublié son vocabulaire dans les cinq langues étrangères
qu’elle parle, est désorientée et a des hallucinations. Elle ne comprenait pas ce qui lui
arrivait. Depuis son diagnostic, sa vie a changé. Elle milite maintenant pour l’accès aux
médicaments et l’intégration des personnes atteintes de démence : « ce n’est pas la fin
mais le commencement d’une nouvelle vie », explique-t-elle. Marek Romecki, retraité
polonais, estime lui aussi qu’ « il est de la plus grande importance d’appartenir à une
association », pour un meilleur accès aux médecins spécialistes et une plus grande entraide
entre les personnes malades et leurs aidants.
Dementia in Europe, février 2012.
Ethique de la recherche sur la démence

Le rapport sur l’éthique de la recherche d’Alzheimer Europe propose une discussion
détaillée des principales questions éthiques liées à la conduite de la recherche auprès de
personnes atteintes de démence. Ce rapport s’adresse aux chercheurs, aux donateurs, aux
organismes de financement de la recherche, aux comités d’éthique et aux associations
Alzheimer nationales. Coordonné par Diane Gove, responsable de l’information
d’Alzheimer Europe, il rassemble les travaux et recommandations d’un groupe d’experts
dans les domaines de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, la bioéthique, le
développement de médicaments, la psychiatrie du grand âge, la psychologie, la gériatrie
aigüe, la neurologie, les sciences sociales et les soins de fin de vie. Fabrice Gzil,
responsable du pôle Etudes et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, a participé aux
travaux du groupe.
Une étude américaine multicentrique, menée par le professeur Raymond de Vries, du
centre de bioéthique et sciences sociales de l’Université du Michigan à Ann Arbor, a donné
la parole à cent soixante personnes âgées de cinquante ans et plus, dans le cadre d’un
débat démocratique d’une journée sur l’éthique du consentement d’un tiers (surrogate
consent) pour la recherche sur la démence. Le grand public est capable d’utiliser une
information approfondie et la délibération entre pairs pour parvenir à un avis raisonné et

documenté sur l’utilisation éthique du consentement d’un tiers. Mais le public a une
approche de « pragmatisme prudent », caractérisée par une confiance globale dans la
science et la conscience d’écueils (pitfalls) potentiels, suggérant que cette confiance ne
peut pas être considérée comme acquise.
Alzheimer Europe Newsletter, février 2012. Gove D (coord.). Alzheimer Europe. The Ethics
of Dementia Research. Décembre 2011. www.alzheimer-europe.org/Publications/E-
Shop/Alzheimer-Europe-Reports/The-Ethics-of-Dementia-Research. De Vries R et al.
Public's Approach to Surrogate Consent for Dementia Research: Cautious Pragmatism. Am
J Geriatr Psychiatry, 14 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22337147.
Libres d’aller et venir

Hospitalisation sous contrainte, mesures coercitives, permis de conduire : Alzheimer
Europe publie, dans son rapport annuel 2011, une revue des dispositions légales
concernant la liberté d’aller et venir des personnes atteintes de démence en Europe au
sens large (les vingt-sept pays de l’Union, l’Islande, la Norvège, la Suisse et la Turquie). La
contribution française a été rédigée par Harold Kasprzak, juriste et chargé de mission au
pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer.
Alzheimer Europe. Dementia in Europe Yearbook 2011. Dementia in Europe, février 2012.
www.alzheimer-europe.org/.
Libres de dire non ? (1)

« Lorsque la personne aidée refuse l’aide ou l’accompagnement que lui proposent les
membres de son entourage ou les professionnels, elle signifie son opposition à quelque
chose : son refus de poursuivre sa vie alors qu’elle se sent arrivée au bout, son refus d’être
aidée ou d’être considérée comme un fardeau, inutile, dépendante, ou son refus
d’obéissance à ce que son aidant attend d’elle », explique Olga Piou, directrice du
CLEIRPPA (centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des
personnes âgées), qui publie un dossier intitulé Libres de dire non ? Pris entre deux
conceptions réductrices de la personne âgée (objet d’aide et de soins ; client-
consommateur de services), le secteur médico-social est à la recherche d’une nouvelle
figure de la personne âgée dans la relation d’aide, expliquent Françoise Simana, du Point
Paris Emeraude/CLIC 15-16 et ses collègues du réseau ville-hôpital Ancrage, du service
social départemental polyvalent, en collaboration avec Bernard Cassou, du centre de
gérontologie Sainte-Périne de Paris.
« Le refus vient souvent du fait que la personne âgée n’a rien demandé », mais aussi « le
résultat d’un conflit entre le professionnel qui cherche à s’adapter aux besoins de la
personne âgée et la personne qui cherche à garder une maîtrise sur sa vie et son corps ».
Le professionnel mis en échec met souvent en cause la personne âgée, son état cognitif ou
mental, ce qui risque de « masquer un défaut de communication entre la personne âgée et
le professionnel, et/ou un manque de connaissance de la part des professionnels du vécu
et des difficultés rencontrées par les personnes âgées et leur entourage pour rester à
domicile ».
Simana F et al. Comprendre le refus de soins. Documents Cleirppa 2012 ; 45 : 12-15.
Février 2012.

En 2007, le Point Paris Emeraude a créé un groupe de travail rassemblant différents
professionnels confrontés au refus : services sociaux de la ville et de l’hôpital, centre
médico-psychologique, services d’aide et de soins à domicile, police, pompiers. Le droit au

risque et le respect de l’autonomie de la personne ont été au centre des réflexions. Le
groupe a publié un guide à l’usage des professionnels de la gérontologie, et élaboré, Avec
l’aide du laboratoire universitaire Santé-environnement-vieillissement (EA 25-06) de
l’Université Versailles-Saint-Quentin, une offre de formation visant à aider les
professionnels à modifier la représentation qu’ils ont du refus d’aide et à favoriser
l’établissement d’une relation de confiance avec les personnes en refus.
Pour Natalie Rigaux, professeur de sociologie aux Facultés universitaires Notre-Dame de la
Paix à Namur (Belgique), ce guide s’inscrit dans une nouvelle vision de l’autonomie, qui
n’oppose pas respect de l’autonomie et bienveillance, en adoptant un point de vue
anthropologique : ainsi, le guide envisage que la personne en refus de soins puisse donner
« des signes d’acceptation tacite », ou encore que, face au refus, il ne s’agit pas de laisser
l’autre seul mais de mettre en place une « cellule de veille » qui puisse observer comment
la personne se situe dans son environnement. Il ne s’agit donc pas seulement d’entendre
ce que la personne dit, mais d’observer comment elle vit et ce que son corps peut
exprimer. La qualité d’attention demandée au soignant s’en trouve augmentée. Natalie
Rigaux s’interroge également sur les conditions collectives rendant possibles l’exercice de
l’autonomie : cet exercice « n’est plus une délibération en chambre (sur le modèle de
l’isoloir, censé garantir l’expression du libre choix) mais une pratique en situation.
L’essentiel devient de trouver le moment et l’interlocuteur appropriés pour aider la
personne, fût-elle désorientée, à élucider ses choix ». Mais le temps relationnel n’est pas
reconnu comme un temps de soin.
Simana F et al. Comprendre le refus de soins. Documents Cleirppa 2012 ; 45 : 12-15.
Février 2012. Rigaux N. Pour une autonomie relationnelle. Documents Cleirppa 2012 ; 45 :
16-19. Février 2012.

Pour Louisa Ladaoui et Laurent Wajs, du Relais des aidants de Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-
Denis), le refus d’aide renvoie souvent à un conflit familial qu’il s’agit de comprendre, et
s’inscrit souvent dans une problématique individuelle et relationnelle ancienne et
profonde : la question essentielle n’est pas de savoir comment contourner ce refus, mais
de tenter de comprendre comment il a pu se mettre en place. « Il est alors indispensable
de permettre en premier lieu aux aidants (et aux personnes aidées) de se distancer de la
situation, de renouer les fils de la relation non pas en modifiant le symptôme (le refus
d’aide) mais bien en explorant la source (ce qui a conduit à ce refus ». L’œuvre d’art est
un support de verbalisation : le Relais propose des ateliers de découverte d’œuvres d’art
en relation avec la thématique de l’aide, co-animés par un historien de l’art et une
psychologue. Durant ces ateliers, les participants s’expriment simplement, livrent leurs
ressentis et leurs émotions, s’extasient, s’enthousiasment ou pleurent. Tous sont à la fois
spectateurs et acteurs, par le jeu de la projection. Reste au psychologue à permettre aux
participants de « jeter des passerelles » entre le rôle joué dans le groupe et le rôle
d’aidant.
Ladaoui L et al. Quand l’aide est sujet de discorde. Documents Cleirppa 2012 ; 45 : 4-7.
Février 2012.

Pour le Dr Catherine Wong, psychiatre et médecin auprès du procureur de Paris pour les
majeurs vulnérables, le respect de la liberté du patient atteint de démence est un thème
qui peut paraître simpliste : tout le monde est bien sûr convaincu de faire au mieux dans
l’intérêt du patient. Cependant, le patient est souvent exclu du droit à être entendu et de

toute capacité à opérer des choix. Comment lui rendre le droit de nous faire part de ses
souhaits, des plus élémentaires aux plus fondamentaux ? Que faire face à une famille qui
nie ce droit à la parole ? Comment aider les soignants qui pensent pouvoir s’arroger le
droit de penser et de parler à la place du « dément » ? s’interroge-t-elle. Qu’est-ce qu’un
homme libre ? C’est un homme qui n’est pas empêché de faire ce qu’il veut, et qui n’est
pas empêché de faire ce qu’il peut faire. Mais cette liberté à des limites : ne pas nuire à
autrui. Qui fixe ces limites ? Pourquoi est-il si difficile d’accepter que cette personne ait
encore la capacité de penser et de faire des choix ? « Nous sommes tous un jour
promoteurs de la liberté d’un patient et liberticides le lendemain », explique la
psychiatre. Pourquoi ? « Parce que certaines requêtes de nos patients nous dérangent,
parce qu’elles impliquent parfois plus de travail, parce qu’elles réveillent chez nous des
peurs ou des traumatismes, parce que certaines requêtes semblent ne pas respecter la
dignité de la personne et en particulier l’image d’avant la maladie ».
Wong C. Démence : garantir la liberté. Documents Cleirppa 2012 ; 45 : 8-11. Février 2012.

Catherine Wong propose aux soignants cinq règles simples pour ne pas se laisser submerger
par leurs affects dans ces situations difficiles, génératrices de conflit dans les équipes : ne
pas confondre incapacité juridique et incapacité d’expression ; ne pas vouloir à tout prix
appliquer des consignes décidées par le patient avant sa maladie, mais tenir compte de ses
souhaits au moment où se pose le choix ; interdire sans hésiter, ni arrière-pensée
culpabilisante, ce qui mettrait l’autre ou les autres en danger ; respecter les règles de vie
commune, quand il s’agit d’un malade en collectivité ; ne pas négliger la liberté de
l’entourage du patient : se poser régulièrement la question de l’acceptabilité du sacrifice
de la qualité de vie de l’aidant, même quand ce sacrifice est accepté par l’aidant, est un
devoir des soignants ». Comme tout individu, le patient atteint de démence n’est pas
totalement libre, « mais il n’a pas à être systématiquement disqualifié dans ses choix sous
prétexte que sa maladie altère son jugement ». Et interdire « au nom de l’individu qu’il a
été » est souvent critiquable, estime Catherine Wong : « il nous faut apprendre à respecter
l’homme ou la femme qu’il est devenu, et non celui ou celle qu’il a été. C’est un véritable
travail de deuil avant la mort qui est demandé aux familles, et nous devons, nous
soignants, les accompagner dans ce chemin difficile, car c’est de cette façon qu’elles
pourront respecter au mieux leur proche ».
Wong C. Démence : garantir la liberté. Documents Cleirppa 2012 ; 45 : 8-11. Février 2012.
Refus de s’alimenter
Pour Jean-Jacques Arvieu, chef du pôle clinique de gériatrie du centre de gérontologie de
Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine), le refus de s’alimenter peut revêtir plusieurs sens,
trois mécanismes étant bien connus : le refus signifiant une opposition et un refus de vivre
dans des conditions de vie et de soins douloureuses ; un refus lié à la résignation :
épuisement, sentiment d’inutilité, perte du sens de la vie ; refus « d’acceptation », où la
personne accepte le terme de sa vie et considère que « c’est l’heure de partir ». Face à
ces refus, les professionnels disposent de repères juridiques (lois du 4 mars 2002 et du 22
avril 2005) et éthiques : le principe d’autonomie, qui donne le droit au patient d’accepter
ou de refuser des traitements sous réserve d’une information bien comprise et acceptée ;
le principe de bienfaisance ou de non malfaisance : faire du bien et ne pas nuire au
patient ; le principe de proportion : les bénéfices escomptés du fait de la mise en place
d’un traitement doivent être supérieurs aux inconforts générés ; le principe de non
futilité : arrêter tout traitement qui n’apporte aucun bénéfice ; le principe d’humanité :

affirmer le caractère inaliénable de la nature humaine et le respect de ses choix. La
conduite à tenir doit se faire en concertation avec l’équipe soignante et avec le patient,
explique le Dr Arvieu : « si la décision qui est prise est le respect du refus d’alimentation,
il faut lui assurer en retour un accompagnement privilégiant sa qualité de vie. Cette
réponse doit être menée avec l’entourage qui doit être accompagné car il est souvent mis
à l’épreuve dans ces situations complexes. Ainsi, il participera aux différentes étapes de la
prise en charge du refus. Il ne lui est pas demandé de décider, ce qui serait trop dur et
culpabilisant, c’est au médecin de la personne de prescrire de respecter le refus de
s’alimenter. Il convient enfin d’accompagner en pluridisciplinarité les soignants dont le
vécu personnel et professionnel dans de telles situations sont difficiles et délicats ».
Arvieu JJ. Pourquoi ne mangent-ils plus ? Documents Cleirppa 2012 ; 45 : 20-22. Février
2012.
« Uniquement une alimentation de confort, délivrée par des mains attentionnées »

Joan Teno, professeur de santé communautaire et de médecine au centre de recherche
gérontologique de l’Université Brown de Providence (Rhode Island, Etats-Unis) et ses
collègues des Universités de Pennsylvanie, Caroline du Nord, Texas et Harvard, rappellent
que les études scientifiques n’ont pas apporté la preuve que la nutrition artificielle
augmentait la survie ou réduisait le risque de fausse route par aspiration chez les
personnes atteintes de démence. Pourtant, cette pratique est fréquente en fin de vie, et
la majorité des résidents de maison de retraite n’ont pas exprimé leurs souhaits
concernant l’hydratation et la nutrition artificielles. Pour les auteurs, l’une des raisons est
que renoncer à cette pratique est interprétée à tort comme l’injonction de « ne pas
alimenter », ce qui induit une réticence des familles. De plus, les maisons de retraite ont
peur des contrôles concernant la dénutrition de leurs résidents, et pensent à tort que
l’usage de la nutrition artificielle signifie qu’elle met en œuvre tout ce qu’il est possible
de faire. Les auteurs proposent de créer « un langage clair » mettant en avant les objectifs
de soins pour le patient, en utilisant les termes « uniquement une alimentation de confort,
délivrée par des mains attentionnées » (comfort feeding only through careful hand
feeding), expliquant les procédures à respecter pour assurer le confort du patient au
moyen d’un plan de nutrition personnalisé. Cela permettrait d’offrir une alternative à la
nutrition artificielle, en précisant les objectifs et en éliminant la dichotomie apparente
« soin/non soin » imposée par les directives anticipées actuelles.
Palecek EJ. Comfort feeding only: a proposal to bring clarity to decision-making regarding
difficulty with eating for persons with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2012; 58:580-
584. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2872797/pdf/nihms-200335.pdf (texte
intégral).
Refus d’entrer en institution : fragilité ou résistance ?

Pour Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre au centre hospitalier Emile Roux de
Limeil-Brévannes (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), le consentement « libre et
éclairé » doit être recherché en amont de l’entrée en institution des patients dont le
maintien au domicile n’est plus possible du fait de l’évolution de la maladie d’Alzheimer.
Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de
santé, celui-ci doit être « tracé », renseigné même s’il n’a pas été obtenu. « Consentir
suppose une triple compétence, celle de comprendre, celle de choisir et celle d’adhérer
ou de refuser. La contrainte est double : le patient et sa famille sont pris dans cette
injonction qui n’a pas été pensée et l’équipe est soumise aux règles institutionnelles, la
temporalité des deux n’est pas la même, oscillant entre dilatation et accélération. Chaque

rencontre à l’autre est un étonnement, un bouleversement qui rend responsable en tant
que soignant interrogeant inlassablement ». Et lorsque les personnes malades ne veulent
pas entrer de leur plein gré en institution ? Les histoires singulières de ces personnes
« résistantes » questionnent sur le sens de tout ce qui fonde les principes de l’éthique
médicale, en particulier le principe de bienfaisance, ceux de non malveillance et
d’autonomie. « Ces personnes sont décrites par la somme des leurs pertes, perte de
capacité à dire, ressentir, bouger dans son corps et dans son esprit ; elles sont à « placer
pour perte d’autonomie ». Quelle place peut-on reconnaître dans de telles conditions à
une personne ? Et comment s’étonner alors que la seule autonomie qui lui reste soit celle
du refus ? Une autre voie s’impose, celle de la vigilance éthique comprise entre fragilité et
résistance ; fragilité dans l’acceptation de l’autre et résistance aux injonctions
désincarnées », écrit la psychiatre.
www.espace-ethique-alzheimer.org/, février 2012.
Rester à domicile ou entrer en institution ? (1)

Pour Margaret Cairns, doctorante en psychologie à l’Université d’Exeter (Royaume-Uni), le
contact intime avec le vieillissement et la mort active des angoisses primitives, que la
progression de la démence amplifie. Dans l’inconscient des aidants, selon les
psychanalystes, la décision de se résoudre à se séparer de la personne malade pourrait
être influencée par le désir d’évacuer ces projections anxieuses, en conflit avec les vœux
du mariage enjoignant de rester fidèle malgré l’état de santé du conjoint (in sickness and
in health) ».
Cairns M. In sickness and in health: an exploration of some of the unconscious processes
involved in the decision by family caregivers to place a family member with dementia in
residential care. Psychoanalytic Psychotherapy 26(1) : 34-37.
www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/02668734.2011.652976.
Rester à domicile ou entrer en institution ? (2)

L’entrée en institution, qui est une négociation, met en question les capacités de sujet des
plus âgés face aux autres négociateurs. Est-ce un choix libre, un choix sous contrainte ou
un non choix ? A la demande de la DREES (direction de la recherche, des études et des
statistiques), Jean Mantovani et Christine Rolland, de l’unité INSERM 558, de
l’Observatoire régional de la santé Midi-Pyrénées (ORSMIP) et du laboratoire
interdisciplinaire solidarités, sociétés, territoires-centre interdisciplinaire d’études
urbaines (LISST-CIEU, UMR 5193) de l’Université de Toulouse-2 ont coordonné une
recherche collaborative sur six sites, via des médiateurs professionnels, pour mieux
comprendre les situations de vie à domicile dites « limites ». L’étude identifie quatre
types de situation de négociation, caractérisés par des jeux d’alliance entre personnes
âgées, proches et professionnels, qui se constituent eux-mêmes selon l’évaluation du
risque, la trajectoire de vieillissement, les modèles du vieillir. La personne peut entrer en
institution « de son plein gré », en défendant son droit à l’auto-détermination ; c’est une
situation rare. Dans le « soutien familial négocié », la vieille personne prend part, mais les
enfants tiennent le rôle principal : ils sont gestionnaires de l’aide, viennent de milieux
sociaux moyens ; la situation est particulièrement observée en Bretagne. Dans le cas de
« l’alliance famille-professionnels », l’entrée en institution est « légitimée », la personne
est écartée des décisions car jugée incompétente en raison de ses troubles cognitifs : c’est
la déprise ultime et la « mise en dépendance familiale ». L’action peut aussi être dirigée
par les professionnels : l’entrée en institution est alors « imposée » ; la situation typique
est le cas des « isolés familiaux » : personne sans conjoint, état de santé dégradé, couple

où l’homme est aidant principal de la femme en perte de capacités ; couple où l’homme
est en perte de capacités cognitives et la femme en état de santé fragile ; la décision est
prise uniquement par les professionnels, qui ont une connaissance souvent partielle de la
situation, portent un jugement normatif et protègent leur responsabilité morale et pénale.
Mantovani J et Rolland C. Rester à domicile ou entrer en institution : les conditions de la
négociation. Deuxièmes rencontres scientifiques de la CNSA pour l’autonomie. Paris : 15-
16 février 2012. www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr/data/Atelier07/A7_Mantovani.pdf
Refus de partir de l’institution

La Fédération nationale des associations de personnes âgées en établissement et de leurs
familles (FNAPAEF) alerte contre la « résiliation abusive » des contrats de séjour de
résidents pour des raisons médicales et notamment l’aggravation de leur
dépendance : « ces expulsions sont le plus souvent liées à des conflits entre
l’établissement et les membres de la famille, alors que le résident a respecté le règlement
de fonctionnement et le contrat de séjour de l’établissement », estime-t-elle. Un nouveau
déménagement a « un effet catastrophique pour ces personnes très âgées, fragilisées ». La
Fédération a écrit aux parlementaires pour que « de telles pratiques maltraitantes soient
contrôlées et qu’une réglementation claire encadre les décisions de transfert des
résidents, sachant que la chambre est légalement reconnue comme leur domicile ». La
FNAPAEF souhaite que le résident ou sa famille soient en mesure de contester la décision,
de faire appel à une expertise contradictoire, et de rallonger le délai habituel de trente
jours pour trouver un autre établissement ».
www.agevillagepro.com, 12 mars 2012.
Renoncement
Pour Philippe Taurand, gériatre à l’hôpital Simone Veil d’Eaubonne, le renoncement,
distinct du refus, de la résignation et du sacrifice, est une attitude qui naît fréquemment
au sein de la relation entre la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer, son aidant et
le personnel soignant.
Il propose une approche éthique de la vulnérabilité et de la prise en soin, inspirée par la
prudence aristotélicienne, pour « conserver un regard empathique sur l’individu malade,
réciprocité nécessaire qui rend possible un soin véritablement humain ».
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Actualités n°11. Mars
2011. www.espace-ethique-alzheimer.org.
Vieillissement réussi : de la norme au désir

« Toi, tu vieillis mieux que moi », dit une résidente à sa cousine du même âge. Pour Cécile
Allard-Bartoli, psychologue à l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes) Eugène Aujaleu du Grand-Lucé (Sarthe), « plutôt que de produire des normes
collectives, culpabilisantes pour qui ne s’y reconnaît pas, ne serait-il pas plus judicieux de
détourner cette démarche d’évaluation du vieillissement pour interroger celle du désir ?
Souvent évacué dans les institutions, le désir est d’abord ce qui permet à la personne de
continuer à vivre et à maintenir une vie psychique et physique éprouvée par le temps.
Cependant, comment vivre avec tout ce à quoi le sujet doit renoncer ? Mais l’altération
ouvre aussi une place à l’altérité, dans la possibilité des rencontres où peuvent émerger
des demandes comme manifestations du désir ».
Allard-Bartoli C. Le vieillissement réussi : de la norme au désir. Revue de Gériatrie 2012 ;
37(2) : 135-137. www.revuedegeriatrie.net.

Se faire accompagner chez le médecin
Une étude menée par Jennifer Wolff, professeur associé de politique de santé et
management à l’Ecole de santé publique Johns Hopkins Bloomberg de Baltimore (Etats-
Unis), auprès de onze mille six cents personnes âgées de soixante-cinq ans et plus vivant à
domicile, montre que plus de 31% d’entre elles vont chez le médecin avec un compagnon,
un membre de la famille, dans 93% des cas (le plus souvent le conjoint).
Wolff JL et al. Going it together: persistence of older adults' accompaniment to physician
visits by a family companion. J Am Geriatr Soc 2012; 60(1):106-112. Janvier 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22211465. MedlinePlus, 24 février 2012.
« Délivrer de la dignité »
Au Royaume Uni, la Commission pour la dignité dans les soins et l’accompagnement des
personnes âgées (réunissant la confédération des services nationaux de santé, l’association
Age UK et l’association des collectivités locales) a soumis à consultation publique un
rapport intitulé Delivering Dignity : securing dignity in care for older people in hospitals
and care homes (apporter de la dignité : garantir la dignité dans les soins et
l’accompagnement des personnes âgées dans les hôpitaux et les maisons de retraite). En
anglais, le verbe deliver signifie à la fois livrer, apporter, délivrer et tenir ses
engagements. En tant qu’organisme de formation professionnelle, le centre de
développement de services pour la démence (DSDC) de l’Université de Stirling salue cette
initiative comme un vecteur potentiel de changement, et propose des formations pour
trois des recommandations des rapporteurs : « les maisons de retraite doivent investir dans
le soutien et la formation régulière de leurs directeurs. Les collectivités locales ont un rôle
important à jouer pour faciliter ces formations en tant qu’ordonnateurs de la prise en
charge (commissioners of care) » ; « les conseils d’administration et les directeurs ont le
devoir d’assurer que les bâtiments sont adaptés à leur utilisation par des personnes âgées,
particulièrement ceux atteints de démence » ; « les hôpitaux doivent mettre en place des
programmes de développement de pratique (learning through doing - apprendre en
faisant) pour garantir que le personnel en charge des personnes âgées dispose de la
confiance, du soutien et des compétences pour bien prendre soin de leurs patients (do the
right thing for their patients). Le DSDC propose en ce sens une formation aux meilleures
pratiques de prise en charge de la démence, destinée aux aides-soignants hospitaliers, et
délivrée sur le lieu de travail.
Pour la Société Alzheimer britannique, « une approche uniformisée (one size fits all) n’est
pas possible. Chaque personne a des besoins, des préférences et des peurs différents. Mais
ces différences sont trop souvent rejetées ou ignorées par un système qui semble souvent
avoir oublié le sens de ses priorités. Les personnes atteintes de démence sont parmi celles
qui sont frappées le plus durement par les défaillances actuelles. Elles restent à l’hôpital
plus longtemps que nécessaire et sont privées d’une bonne qualité de vie en maison de
retraite. Nous devons nous assurer que la paperasserie (redtape) et les cases à cocher sur
des formulaires soient remplacées par la compassion et la compréhension que les
personnes doivent être remises au centre du soin et de l’accompagnement. Donner aux
personnels la capacité d’agir (empowering staff) en les formant à la démence et donner
une voix aux personnes vulnérables sont les premières étapes de ce parcours ».
Commission on Dignity in Care for Older People. Delivering Dignity. Securing dignity in
care for older people in hospitals and care homes. A report for consultation. Février 2012.
www.nhsconfed.org/Documents/dignity.pdf (texte intégral). www.dementia.stir.ac.uk,
1er mars 2012.

Atteintes à la sécurité
Valérie Gabrot, ancienne avocate au Barreau de Paris, et le Dr Bernard Duportet, de
l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif (Val-de-Marne), publient des résultats de l’analyse
réalisée par la plateforme d’écoute sur la maltraitance Habeo sur les questions juridiques
posées par les victimes âgées et leurs proches aidants. 60% des questions sont d’ordre civil
(relations usager/institution, protection juridique des personnes, habitation, obligations
alimentaires, droit de la famille) ; 35% sont des questions d’ordre pénal (atteintes aux
personnes, atteintes aux biens, dépôt de plainte) ; 5% concernent des questions d’ordre
administratif et de droit du travail.
Gabrot V et Duportet B. Regards croisés sur les atteintes à la sécurité des personnes
âgées. Revue de Gériatrie 37(2) : 129-133. Février 2012. www.revuedegeriatrie.net.
Capacité de décision
Le Dr Victor Lui et ses collègues du département de psychiatrie de l’hôpital Tai Po de
Hong-Kong (Chine), en collaboration avec Jason Karlawish, professeur associé de médecine
au centre de bioéthique de l’Université de Pennsylvanie, et Paul Appelbaum, professeur au
départment de psychiatrie de l’Université Columbia de New York (Etats-Unis), ont analysé
la capacité de décision pour la gestion des médicaments chez deux cent quatre-vingt-onze
Chinois âgés vivant à domicile, en utilisant l’échelle ACED (Assessment of capacity for
everyday decision-making). 34% des participants présentaient un déficit cognitif léger et
33% une forme légère de la maladie d’Alzheimer. Les cliniciens ont estimé que 96% des
participants atteints de déficit cognitif léger étaient compétents pour gérer leurs
médicaments. Toutefois, ces capacités sont significativement inférieures à celles des
personnes sans troubles cognitifs, lorsqu’on les mesure à l’aide de l’échelle ACED, ce qui
indique que l’incapacité à gérer les médicaments est apparue avant le diagnostic clinique.
Une évaluation structurée des capacités de décision peut améliorer le jugement clinique,
concluent les auteurs.
Lui VW et al. Capacity to make decisions on medication management in Chinese older
persons with mild cognitive impairment and mild Alzheimer's disease. Int Psychogeriatr,
16 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22336031.
Droit des malades : bilan de la loi de 2002

« Respect de l’autonomie de la personne malade, information de cette dernière, droit au
respect du secret… Ces questions semblent posées à nouveaux frais lorsqu’elles concernent
des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer », écrit l’Espace national de réflexion
éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), qui propose un dossier thématique sur le bilan
à dix ans de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Les ressources
documentaires sont présentées sous l’angle des principales valeurs affirmées par la loi :
consentir, choisir et décider ; informer, annoncer, énoncer ; respecter, reconnaitre,
accepter. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-
Hôpitaux de Paris et de l’Espace éthique Alzheimer, rappelle que cette loi « reprend et
rassemble dans un dispositif à la cois cohérent et volontariste les intuitions et résolutions
qui, dans les années 1980, ont inspiré les militants du Sida. C’est à eux, ainsi qu’à ceux qui
développaient en France le mouvement des soins palliatifs, que nous devons cette
politisation de domaines jusqu’alors soumis aux seules considérations médicales. La
personne malade a ainsi arraisonné, à travers un activisme associatif inédit, un espace
d’expression qui jusqu’alors lui était refusé. Depuis, elle revendique un « savoir profane »,
une expertise et une conscience de ses droits qu’il n’est plus possible de lui contester ».
Emmanuel Hirsch rappelle qu’il s’agit de « la première législation française consacrée pour

partie à l’éthique du soin et à une redéfinition de la fonction soignante, dans le cadre
d’une relation repensée avec la personne malade, visant à une certaine réciprocité de
l’engagement. Toutefois, peut-on se satisfaire de résolutions fortes sans interroger leur
transposition concrète dans les pratiques ? Qu’en est-il de la dignité et de la solidarité en
actes au cœur des soins, dans le contexte si incertain des politiques de santé publique » ?
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Actualités n°11. Mars
2011. www.espace-ethique-alzheimer.org.
Protection des majeurs : bilan de la loi de 2007 (1)

Lors d’une audition devant la commission des finances du Sénat à la suite d’une enquête
de la Cour des comptes sur le bilan de la loi sur les majeurs protégés, applicable à partir
du 1er janvier 2009, Emilie Pecqueur, présidente de l'association nationale des juges
d'instance, a indiqué que « la réforme de la protection des majeurs a entrainé, pour les
tribunaux d'instance, une surcharge de travail de 50%, et le nombre de dossiers et
d'ouvertures ne fait que progresser » : « plus de 50% des mesures de tutelle-curatelle ne
sont pas révisées, à quoi s'ajouteront les mesures prises en 2009, qui arriveront bientôt à
échéance et les mesures prises depuis 2009. Cette accumulation du passif, avec les risques
d'engagement de responsabilité qui y sont associés si toutes ces mesures deviennent
caduques sans que rien ne soit prévu pour y remédier, met les tribunaux d'instance en
grande difficulté ». La magistrate met en avant notamment la diminution des effectifs, le
coût de notification des décisions, le manque de médecins pour signer les certificats. Selon
elle, « le dispositif du mandat de protection future ne fonctionne pas ; il n'en est guère
qu'un ou deux par tribunal, ce n'est pas satisfaisant. Pour autant, certaines familles ont
besoin de certains actes qui ne peuvent faire l'objet, quand il y en a plusieurs, d'un mandat
spécial. Il serait donc intéressant de réfléchir à un mécanisme d'habilitation des enfants
pour les personnes âgées, qui fonctionnerait comme l'habilitation des conjoints, avec bien
sûr des garanties, comme l'accord de l'ensemble de la fratrie ».
Anne-Marie David, présidente de la Fédération nationale des associations tutélaires,
rappelle que la loi incite les familles à participer aux mesures de protection de leur
parent, et indique que la plupart des associations qui se sont portées candidates auprès
des procureurs pour apporter ce soutien ont été agréées, mais ne peuvent agir faute de
moyens. Pour disposer des moyens suffisants, les petites associations sont invitées à
fusionner, ce qui n’est pas facile. Elle estime qu’une association peut raisonnablement
gérer trois cents à quatre cents dossiers.
Sénat. Réforme de la protection juridique des majeurs - Audition pour suite à donner à
l'enquête de la Cour des comptes. 31 janvier 2012. www.senat.fr/compte-rendu-
commissions/20120130/fin.html#toc2. www.agevillagepro.com, 20 février 2012.
Protection des majeurs : bilan de la loi de 2007 (2)

Concernant la répartition des coûts, Philippe Didier-Courbin, adjoint à la directrice
générale de la cohésion sociale, précise que « seuls 1 % ou 2 % du coût des services
tutélaires continuent d'incomber aux départements, au lieu des 2% à 3% que retenaient les
prévisions. Pour ce qui est de la répartition entre l'Etat et les caisses, la CNAF (Caisse
nationale d’allocations familiales) et la MSA (Mutualité sociale agricole) notamment, les
prévisions étaient respectivement de 56.8% et 36.3%. En réalité, ce sont 40.1% seulement
qui incombent à l'Etat et 48 % à la CNAF, dont la charge se révèle plus lourde que prévu ».
Quant à l’impact sur les départements, il serait inférieur à vingt millions d’euros, alors que
le coût du dispositif était estimé initialement à trente millions d’euros.
www.agevillagepro.com, 20 février 2012.

Meilleurs intérêts
Au Royaume-Uni, la Fondation de santé mentale, en partenariat avec des chercheurs des
Universités de Bristol et de Bradford, publie les résultats d’un travail de recherche de deux
ans évaluant l’efficacité des recommandations de pratique en santé mentale (Mental
Capacity Act Code of Practice) sur la défense des meilleurs intérêts de la personne. Le
rapport suggère une définition plus claire de la capacité, et comment cette notion diffère
du « manque d’insight », c'est-à-dire de la perception de la personne malade de ses
propres besoins.
Williams V et al. Making best interests decisions: people and processes. Mental Health
Foundation. University of Bristol. University of Bradford. J Dementia Care, Mars-avril
2012. www.mentalhealth.org.uk/content/assets/PDF/publications/BIDS_report_24-02-
12_FINAL1.pdf?view=Standard (texte intégral). www.alzheimers.org.uk/, 28 février 2012.
Royaume-Uni : le voisinage vu par les personnes malades

John Keady et ses collègues, de l’équipe de recherche sur la démence et le vieillissement
de l’Ecole infirmière et de travail social de l’Université de Manchester, considèrent que le
voisinage est un domaine de la politique publique peu pris en compte dans la stratégie
nationale anglaise pour la démence. Trois dimensions émergent : les espaces extérieurs,
l’environnement bâti et les technologies de la vie quotidienne. Les auteurs n’ont identifié
aucune recherche universitaire portant sur le voisinage vu par les personnes malades. Les
concepts émergents de citoyenneté et de responsabilité civique, s’ils apparaissent dans les
initiatives de certaines municipalités qui souhaitent adapter la ville aux personnes
atteintes de démence, sont virtuellement absents de la littérature scientifique et
rarement évaluées. De nouvelles méthodes de recherche apparaissent pour étudier le
voisinage, telles que l’interview en marchant avec la personne malade. La recherche sur le
voisinage doit s’intéresser à la relation et à l’interaction entre l’espace social et physique
et le rôle actif des personnes malades pour « faire leur place » dans la société (people
with dementia as « place-makers »).
Keady J et al. Neighbourhoods and dementia in the health and social care context : a
realist review of the literature and implications for UK policy development. Rev Clin
Gerontol 2012; 22(2) : 150-163. Mai 2012.
http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=8498466.
Conduite automobile et démence (1)

Un arrêté du 21 décembre 2005 considère qu’une incompatibilité à la conduite automobile
doit être prononcée si un syndrome démentiel est documenté chez le conducteur. Une
enquête menée en 2004 par le centre mémoire de ressources et de recherche de Poitiers a
montré qu’un tiers des personnes âgées ayant un trouble cognitif avéré, essentiellement
au stade léger à modéré, continuaient à conduire un véhicule. Si les données de la
littérature font état d’un risque d’accident de la voie publique majoré chez ces patients,
« il faut cependant admettre une hétérogénéité des performances au volant chez les
patients déments avec un décalage entre l’évaluation pratique et le risque réel
d’accidents. Les conducteurs, atteints de démence, ont souvent adapté leurs habitudes
mais la poursuite de la conduite reste source d’inquiétude familiale. Conscient de
l’importance de l’activité de conduire, l’entourage familial culpabilise et peine à prendre
une décision radicale », précise Marc Paccalin, professeur de gériatrie au CHU de Poitiers.
Mais que décider face à un patient conducteur ayant des troubles cognitifs qui vit à

distance d’une zone urbaine, dans une zone mal desservie, et dont l’épouse ne conduit
pas ? s’interroge-t-il.
« La conduite automobile représente une activité instrumentale de base de la vie
quotidienne. Elle permet une indépendance, l’accès aux activités (courses, loisirs) et aux
soins médicaux. L’arrêt de la conduite est souvent mal vécu, favorisant l’isolement et la
perte du réseau relationnel ». Seule la commission du permis de conduire est habilitée à
statuer sur la compatibilité. Cette commission est saisie par la famille et non par les
médecins sous peine de violation du secret médical. Mais peu de dossiers expertisés par la
commission concernent des personnes atteintes de troubles cognitifs.
Paccalin M. Conduite automobile et démence : enjeux humains, enjeux éthiques. CHU de
Poitiers. La Lettre de l’espace de réflexion éthique 5 :5. Février 2012.
http://medphar.univ-poitiers.fr/PDF%202010-2011/Lettre_Espace_Ethique_5_2012.pdf
(texte intégral). Carr DB et Ott BR. The older adult driver with cognitive impairment: “it
is a very frustrating life”. JAMA 2010 ; 303:1632-1641.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2915446/pdf/nihms-209116.pdf (texte intégral).
Conduite automobile et démence (2)

Face à ce dilemme, quel rôle peut jouer le médecin traitant ? « La mémoire ne doit pas
être la seule fonction cognitive à expertiser. Le test MMSE (mini-mental state
examination) n’est pas conçu pour juger de l’aptitude à la conduite. La perception visuo-
spatiale, l’attention, le jugement doivent être appréciés. Le sujet doit être considéré dans
sa totalité. Ainsi, les capacités fonctionnelles, la force musculaire, les capacités
sensorielles (auditive et visuelle), les co-morbidités et le traitement médicamenteux
doivent être pris en considération ». « L’évaluation globale permet au médecin de
prodiguer des conseils pour abandonner cette activité ou l’adapter : conduite régulière
pour garder les réflexes, sur des trajets courts, par météo clémente, en période diurne. Il
est utile que la consultation se déroule en présence de proches du patient. Le médecin
doit notifier les conseils qu’il donne ». Un arrêt de la Cour de cassation du 25 février 1997
est explicite sur ce point : le médecin est tenu au devoir d’information et doit pouvoir en
apporter la preuve en cas de litige. Mais l’anosognosie du patient et ses troubles de
mémoire altèrent la rémanence des conseils. « L’important pour le patient, l’entourage et
le médecin, est la prise de conscience des difficultés attentionnelles et exécutives. Le
problème de la conduite automobile doit donc être abordé au cours de la consultation et
sensibiliser l’entourage familial pour aider à une prise de décision raisonnable. On pourrait
préconiser l’avis d’un moniteur d’auto-école. Mais cela représente un coût et un temps de
disponibilité peu envisageables à grande échelle. La proposition d’utilisation d’un GPS
(Global positioning system) aiderait-elle à pallier les problèmes d’orientation ? »
s’interroge Marc Paccalin, qui indique : « aujourd’hui, nous manquons de consensus pour
juger pertinemment de l’habileté à la conduite de bon nombre des conducteurs avec
altération cognitive. A l’avenir, les règles vont évoluer. En effet, à compter de 2013, le
titulaire du permis européen devra se soumettre à un contrôle de l’aptitude médicale à la
conduite tous les dix à quinze ans ».
Paccalin M. Conduite automobile et démence : enjeux humains, enjeux éthiques. CHU de
Poitiers. La Lettre de l’espace de réflexion éthique 5 :5. Février 2012.
http://medphar.univ-poitiers.fr/PDF%202010-2011/Lettre_Espace_Ethique_5_2012.pdf
(texte intégral).

Technologies : la complexité de nos modes de vie, un facteur de perte d’autonomie (2)
Françoise Rouillon, orthophoniste en banlieue parisienne, écoute depuis quelques années
la plainte de ses patients et « constate qu’elle est bien souvent liée à notre mode de vie :
tel patient ne peut plus rentrer chez lui, tel autre n’accède plus au cabinet de son
médecin ou laisse les visiteurs sur le trottoir devant chez elle, tout en les attendant sur le
palier, tel autre encore ne peut plus allumer sa télévision ou son lecteur de CD ». Bon
nombre d’actions courantes simples (une action pour un but) se sont en effet transformées
en actions complexes (une succession d’actions ordonnées dans le temps pour un but). Des
exemples ? Pour recevoir une visite, « avant, quelqu’un frappait ou sonnait à la porte de
l’appartement et on ouvrait la porte. Aujourd’hui, on décroche l’interphone, on parle et
on identifie le visiteur, on ouvre la porte de l’immeuble en appuyant sur l’un des boutons
de l’interphone, le cas échéant, on recommence l’opération pour la porte du bâtiment ».
Pour rentrer dans un hall d’immeuble, « on tape un code avec chiffres ou mélange de
lettres et chiffres sur un digicode souvent situé loin de la porte ou bien on sonne à un
interphone avec noms ou défilement des noms ou numéros associés à des noms ». A la
banque, « avant, pour n’importe quelle opération, on s’adressait à l’un des employés au
guichet. Eventuellement, pour un retrait d’espèces, on avait même la possibilité de se
faire apporter à domicile par le facteur l’argent d’un mandat. Aujourd’hui, on choisit
d’abord la machine appropriée parmi cinq ou six selon l’opération souhaitée : retrait de
billets, dépôt de billets, dépôt de monnaie, échange de billets contre de la monnaie,
dépôt de chèques, édition de relevés ». Pour acheter des produits alimentaires, « avant,
on demandait au commerçant ». Mais les commerces de proximité disparaissent. Au
supermarché, les produits sont changés régulièrement de place en fonction de la saison ou
pour capter l’attention du consommateur ». Et où s’asseoir ? A la poste, « on s’adressait à
l’un des employés au guichet. Aujourd’hui, pour affranchir une lettre, on pose l’objet à
expédier sur la balance en service, on choisit la qualité du transport, on choisit la
destination, s’il s’agit d’un envoi hors de France, on tape les premières lettres ou le nom
du pays de destination, on valide, on choisit le mode de paiement, on paye avec ou sans
reçu ».
Le Nouvel Observateur, 28 février http://leplus.nouvelobs.com/contribution/334891-
dependance-des-personnes-agees-nos-modes-de-vie-sont-responsables.html.
Technologies : la complexité de nos modes de vie, un facteur de perte d’autonomie (2)

Téléphone, télécommandes, codes, automatisation, caisses automatiques… Les personnes
atteintes de troubles des fonctions exécutives (processus cognitifs complexes permettant
la flexibilité et l’adaptation à des situations nouvelles non routinières, pour élaborer des
stratégies visant à un but par anticipation et planification d’actions) sont désorientées par
ces nouveaux modes de vie. « Le nombre des actions routinières diminue progressivement
dans la vie courante avec l’apparition galopante de ces machines sans uniformisation
nécessitant une constante adaptation et l’anticipation d’un enchaînement gestuel et de
ses effets. Le recours aux fonctions exécutives devient obligatoire pour les tâches les plus
élémentaires de la vie quotidienne », écrit Françoise Rouillon. Mais « Bon nombre de ces
actions dans les lieux publics (commerces, banques, administrations, transports,
spectacles…) faisaient l’objet d’emplois de préposés dont c’était la
compétence. Aujourd’hui, les machines en libre-service sont là, quand elles fonctionnent,
pour, paraît-il, nous faire gagner du temps. Mais gare aux erreurs, à l’oubli des codes, aux
difficultés de compréhension des consignes écrites, aux difficultés d’orthographe, aux
hésitations, à l’interversion des actions, à la lenteur ou à l’impatience (qui provoque le
doublement d’une consigne), à ceux qui ne voient pas très clair, à ceux qui n’ont pas de

carte bancaire, à ceux qui ont confondu les claviers orientés différemment ». « En voulant
faire l’économie de nombreux emplois, on augmente le nombre d'assistés car on fait
reposer sur l’individu toutes les compétences et on accroît les inégalités », ajoute
l’orthophoniste. « Qu’en est-il de l’autonomie de l’individu et de la qualité de la
vie ? Combien de personnes laissons-nous de côté ? Doit-on saluer le progrès galopant
quand il devient plus néfaste que profitable ? »
Le Nouvel Observateur, 28 février http://leplus.nouvelobs.com/contribution/334891-
dependance-des-personnes-agees-nos-modes-de-vie-sont-responsables.html.
Technologies : enjeux éthiques et juridiques des réseaux sociaux

Pour Rachel Batchelor et ses collègues, des Ecoles d’ingénieurs, de droit et de sciences
sociales de l’Université du Kent à Cantorbéry (Royaume-Uni), la diffusion à grande échelle
des technologies change les usages, les comportements des usagers, les responsabilités
éthiques et juridiques et les devoirs des soignants. Les chercheurs s’intéressent en
particulier au cas des personnes atteintes de démence utilisant les sites des réseaux
sociaux, en ce qui concerne la capacité de donner un consentement éclairé aux contrats, à
la protection de la vie privée sur Internet comprenant le partage et le contrôle des
données, les fuites de données entre les différentes plateformes numériques, et la gestion
des identités et empreintes numériques. Mais de quelle identité parle-t-on ? Le dossier de
santé électronique implique l’intersection de données de santé et de données utilisées
pour les relations sociales. Les responsabilités juridiques et éthiques et les obligations des
fournisseurs de solutions technologiques, des professionnels de santé, des autorités de
régulation et des décideurs politiques demandent à être clarifiées.
Batchelor R et al. Challenges of ethical and social responsibilities when technologies’ uses
and users change : social networking sites, decision-making capacity and dementia. Ethics
Inform Technol, 21 février 2012. www.springerlink.com/content/8501l5318g6rm143/.
Développement des soins palliatifs : France

Le Professeur Régis Aubry a remis au Premier ministre le rapport 2011 de l’Observatoire
national de la fin de vie. Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 a
mobilisé deux cent trente millions d’euros. Vingt unités supplémentaires de soins palliatifs
ont été créées, afin de mieux couvrir le territoire, Quatre mille neuf cents lits dédiés
permettent la prise en charge des personnes en fin de vie dans près de huit cents hôpitaux
et cliniques, ce qui porte à six mille le nombre de lits de soins palliatifs en France (deux
mille lits supplémentaires depuis le début du programme), et on compte trois cent-
soixante-deux équipes mobiles de soins palliatifs. Une telle offre de soins palliatifs est
unique au monde, selon le Premier ministre, pour qui « la priorité est de mieux faire
connaître ces dispositifs aux professionnels de santé comme à l’ensemble de nos
concitoyens, sans qu’il y ait besoin de nouvelles évolutions législatives ».
www.gouvernement.fr, 14 février 2012.
Développement des soins palliatifs : Israël

Netta Bentur, du centre de recherche sur le vieillissement Myers-JDC-Brookdale de
Jérusalem (Israël), Linda Emanuel, de l’Ecole de médecine de Chicago (Illinois), et Nathan
Cherney, de l’unité de soins palliatifs du centre Shaare Zedek de Jérusalem (Israel)
proposent une revue de l’évolution des concepts de soins palliatifs en Israël depuis le
premier hospice créé par Cicely Sunders en 1983. Toutefois, le développement des soins
palliatifs a été lent, le ministère de la Santé n’ayant fixé de politique de mise en œuvre
que depuis 2009. L’infrastructure n’est pas encore financièrement viable. Les auteurs

passent en revue les dix étapes nécessaires pour le développement d’une nouvelle
spécialité de médecine : la perception d’un besoin ; la preuve du concept qu’une réponse
effective peut être apportée à ce besoin ; la définition du périmètre de la discipline ; le
développement des compétences spécifiques des professionnels ; la demande de services
par la culture médicale et la population servie ; la reconnaissance de la spécialité par les
associations et les organismes officiels ; le développement de la capacité à travers la
dissémination de la formation et des unités locales ; le développement d’une capacité de
recherche ; une politique de soutien pour la délivrance des services de soins palliatifs et
de la recherche ; la maturation des services, leur déploiement à grande échelle et le
contrôle qualité.
Bentur N et al. Progress in palliative care in Israel : comparative mapping and next steps.
Isr J Heath Policy Res 2012, 20 février 2012. www.ijhpr.org/content/pdf/2045-4015-1-
9.pdf (texte intégral).
Mort d’un proche : qu’en pensent les personnes malades ?

Alzheimer Ecosse rappelle que les personnes atteintes de démence peuvent ne pas avoir
les capacités cognitives pour faire leur deuil ou donner du sens à leur chagrin. Cependant,
la perte de cognition ne doit pas être confondue avec l’absence d’émotion. Quel que soit
le stade de la maladie, la personne malade est capable d’éprouver des émotions, qui
peuvent être exprimées par différents comportements tels que la peur, l’agitation, la
souffrance psychologique et la suspicion. Un déficit de mémoire à court terme accroît la
souffrance psychologique liée au deuil : l’information étant difficile à retenir, la perte de
la personne est vécue de nouveau à chaque fois qu’une discussion évoque la personne
décédée. En l’absence de recherche sur le sujet, Alzheimer Ecosse publie une fiche
d’information s’appuyant sur les meilleures pratiques de soin centré sur la personne, de la
thérapie de validation et la réminiscence, et propose des conseils pratiques. Un nouveau
DVD, intitulé « les conversations essentielles », destiné aux professionnels et aux aidants
familiaux, discute de la façon de parler de la mort avec les personnes malades.
Alzheimer Scotland. Loss and bereavement in people with dementia. Décembre 2011.
http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=loss%20and%20bereavement. DVD : Essential
Conversations, www.essentialconversations.org.uk. J Dementia Care, mars-avril 2012.
Fin de vie : approches ethniques et culturelles

Amanda Connolly et ses collègues, du groupe de recherche en santé mentale et
neurodégénérescence de l’Université de Manchester (Royaume-Uni), ont mené une revue
systématique de la littérature concernant la fin de vie de personnes atteintes de démence
et appartenant à des minorités ethniques. Vingt études ont été jugées de qualité
suffisante, toutes réalisées aux Etats-Unis auprès des minorités d’origine afro-américaine,
hispanique et asiatique. Les résultats qualitatifs, quoique limités, montrent des attitudes
davantage similaires que différentes entre groupes ethniques en ce qui concerne les soins
de fin de vie (nutrition artificielle et prolongation de la vie par des traitements médicaux).
Cependant, il existe des disparités de recours aux soins palliatifs, selon les types de
services proposés localement et la sévérité de la démence. Le vécu des aidants apparaît
différent selon les groupes ethniques, mais le niveau d’épuisement est similaire.
Connolly A et al. End-of-Life Care for People with Dementia from Ethnic Minority Groups:
A Systematic Review. J Am Geriatr Soc 2012 ; 60(2): 351-360.

Acteurs — Les Aidants / Les Familles
Royaume-Uni : le voisinage vu par les aidants

Richard Ward, chargé de projet à l’Ecole infirmière et de travail social de l’Université de
Manchester, Andrew Clark, chargé de cours en sociologie à l’Université de Salford et
Matthew Hargreaves, étudiant en doctorat à l’Ecole d’architecture de Manchester, ont
étudié le rôle joué par le voisinage dans la vie des aidants ou anciens aidants de personnes
atteintes de démence. Une trentaine d’aidants des environs de Salford (conurbation de
Manchester) ont participé au projet. Les aidants ont cartographié leur réseau social (les
personnes comptant pour elles dans le voisinage), puis les chercheurs les ont emmenés
marcher dans le voisinage pour que les aidants leur montrent les types de lieux qu’ils
fréquentent dans leur vie quotidienne. Les aidants ont pris des photos, et les chercheurs
ont placé les photos et les commentaires des aidants sur un fond de carte. Trois thèmes
émergent de ces entretiens. Le premier thème est le changement de sens (meaning) de la
notion de domicile : la maladie altère les projets de déménagement, voire d’émigration ;
les amis et la famille se détournent ou ne restent plus aussi longtemps ; la difficulté de
sortir isole ; la maison devient associée à la maladie, qui stigmatise et que l’on tente
d’éviter. Le second thème est la capacité de sortir et de se repérer : les lieux préférés
sont ceux que l’on connaît et qui sont jugés « sûrs » ; le monde se rétrécit ; ce qui compte,
ce n’est pas nécessairement d’aller quelque part, mais de préserver l’opportunité d’y
aller : on peut ainsi continuer à être membre du club de cricket sans nécessairement y
jouer. Le troisième thème concerne les associations complexes entre proximité physique et
sociale, et la façon dont les aidants et les personnes malades entretiennent les relations
au fil du temps : voir des visages connus maintient un sens de confort et permet à la
personne malade de se rappeler qu’il est près de la maison, ce qui est rassurant ; le
contact en face-à-face est important, et on peut dire bonjour même si on ne reconnaît pas
l’autre. Le rôle des voisins est ramené au « maintien d’une distance polie » : les aidants
cachent souvent le diagnostic à leurs voisins par pudeur d’abord, mais aussi par peur des
commérages ; les voisins ont une capacité collective d’aide et de soutien, qui peut se
manifester de façon inattendue au café, au restaurant, au supermarché. Les aidants
s’entourent de personnes qui comprennent la démence. Le soutien le plus apprécié est
celui d’autres voisins avec qui partager les expériences.
Ward R et al. What does “neighbourhood” mean for carers with dementia? J Dementia
Care 2012; 20(2): 33-36.
Inde : le parcours d’une aidante

Swapna Kishore, aidante de Bangalore (Inde), créatrice d’un site d’aide aux aidants de
personnes atteintes de démence, explique son parcours. « J’ai été aidante durant plus de
dix ans. Au début, je ne savais même pas que j’aidais, puis j’en suis arrivée à un stade
d’épuisement tel que j’ai eu à faire des changements majeurs et des compromis dans ma
vie, pour en arriver finalement là où j’en suis : stable, informée, et en paix avec mon rôle
d’aidant ». Elle décrit le cheminement de ses émotions en quatorze ans : « qu’est-ce qui
arrive ? », « Pourquoi cela m’arrive-t-il à moi ? », « Pourquoi personne ne veut-il
comprendre ? Je voudrais les secouer pour qu’ils comprennent », « Les gens ne
comprendront pas », « Cela ne peut m’arriver ». Puis la situation se stabilisant, Swapna
Kishore a fini par penser : « Personne ne doit passer par là », puis : « Quelqu’un doit faire
quelque chose », « Je dois en parler moi-même », « Je fais ce que je peux ». Sa mère est
confinée au lit et totalement dépendante, ce qui « met des frontières aux choix et à la
vie ». Elle se fait aider et quand « tout va bien », elle passe peu de temps à l’aide et libère

sa journée pour se consacrer à d’autres activités. Tout son temps et toute son énergie sont
consacrés à « la cause » de l’aide aux aidants de personnes atteintes de démence. En plus
de son site en anglais (cent vingt-cinq millions de locuteurs en Inde), Swapna Kishore a
créé un site de quarante pages d’aide aux aidants en hindi (cinq cent cinquante millions de
locuteurs), et a posté sur YouTube deux vidéos sur la déambulation de personnes atteintes
de démence, destinées aux aidants indiens : l’une en hindi, l’autre en anglais, les deux
langues officielles administratives. Elle a recréé un réseau social : « depuis que je suis
visible sur Internet, beaucoup de personnes m’approchent » : des aidants, des étudiants,
des chercheurs, des journalistes, des planificateurs, des bénévoles, des personnes
s’intéressant à la démence et à l’accompagnement, et de temps en temps des personnes
maudissant les aidants, les accusant d’inventer des excuses pour se dérober à leur devoir.
http://alzheimerdiseaseinindia.blogspot.com/, 28 février 2012.
Chine : évaluation de l’efficacité personnelle des aidants

Des chercheurs de Shanghaï (département de neurologie de l’Université Tonji, hôpital
Huashan, laboratoire clé d’Etat de neurobiologie médicale à l’Université Fudan), en
partenariat avec Ruth Elder, de l’Ecole d’infirmières de l’Université de technologie du
Queensland à Brisbane (Australie), ont développé, à partir d’entretiens semi-structurés, un
questionnaire de trente-cinq critères pour mesurer l’efficacité des aidants familiaux,
représentant cinq catégories : rassembler l’information concernant les symptômes, le
traitement et la santé ; obtenir un soutien ; répondre aux troubles du comportement ;
gérer le foyer, les soins à la personne et les soins médicaux ; gérer la souffrance
psychologique (distress) associée à l’activité d’aide. Les difficultés identifiées concernent
le déclin des personnes malades, notamment en termes de troubles comportementaux, le
manque de ressources en matière de soutien, la stigmatisation de la démence dans la
population, l’augmentation de la souffrance psychologique et la diminution des activités
sociales liées à la demande accrue d’accompagnement.
Zhang SY et al. Development of Self-Efficacy Questionnaire for Chinese Family Caregivers.
Int J Ment Health Nurs, 16 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340015.
Norvège : bénévole en accompagnement de la démence

En Norvège, l’équipe d’Olle Söderhamn, de la Faculté de sciences de la santé et du sport
de l’Université d’Agder à Grimstad, en collaboration avec la municipalité de Drammen
(soixante mille habitants), a étudié la motivation de neuf femmes bénévoles, âgées de
cinquante-trois à soixante-quatorze ans, engagées dans l’accompagnement à domicile de
personnes atteintes de formes débutantes de démence. Les bénévoles sont motivées par la
capacité d’avoir de l’influence et de participer à la planification du travail des aidants
professionnels, de faire partie de l’environnement social et d’apprendre. Toutefois,
plusieurs bénévoles ont jugé difficile de se trouver un rôle adéquat. La promotion du
bénévolat dans un contexte de soins à domicile exige confiance mutuel et respect de la
liberté. Le succès ou l’échec du bénévolat dépend de plusieurs caractéristiques
importantes : l’expérience, la connaissance, le comportement d’accompagnement, ainsi
que l’appréciation des professionnels.
Söderhamn U et al. Volunteering in dementia care : a Norwegian phenomenological study.
J Multidisciplinary Healthcare 2012 ; 5 : 61-67.
www.dovepress.com/getfile.php?fileID=12114 (texte intégral).

Acteurs — Les Professionnels
Parler aux familles, les écouter, partager les connaissances

Janice Palmer, professeur assistant à l’ecole d’infirmières de l’Université de Saint-Louis
(Missouri, Etats-Unis), présente six schémas-types de communication que les professionnels
devraient utiliser avec les familles qui s’inquiètent de ce qui va se passer lorsqu’elles ne
sont pas là, schémas résumés par l’acronyme TALKK : tell them ; ask them ; listen to
them ; know their family member by relating and communicating ; be knowledgeable
about dementia, its progression, dementia-specific care, and commonly used
medications ; and share that knowledge with them (dites-leur ; parlez-leur ; écoutez-les ;
connaissez les membres de leur famille en établissant un rapport et en communiquant ;
soyez bien documenté sur la démence, sa progression, les soins et l’accompagnement
spécifiques, les médicaments les plus courants ; et partagez cette connaissance avec les
familles).
Palmer JL. Caregivers' Desired Patterns of Communication with Nursing Home Staff: Just
TALKKK! J Gerontol Nurs, 15 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22329393.
Sens de la compétence
Astrid Schepers et ses collègues, du département de psychologie clinique de l’University
College de Londres (Royaume-Uni), ont développé, testé et validé une échelle de mesure
du sens de la compétence dans la prise en charge de la démence, comprenant dix-sept
critères. Les mesures sont positivement associées à l’expérience professionnelle, la
satisfaction au travail et les approches centrées sur la personne.
Schepers AK et al. Sense of Competence in Dementia Care Staff (SCIDS) scale:
development, reliability, and validity. Int Psychogeriatr, 20 février 2012.
Soins infirmiers, droits de l’homme et citoyenneté

Pour Fiona Kelly et Anthea Innes, chargée de cours en sciences sociales appliquées à
l’Université de Stirling (Ecosse), une approche des soins centrée sur les droits permet aux
infirmières de s’intéresser à l’inéquité dans les services, d’étudier les pratiques de faible
qualité (poor practices), et d’élargir l’étendue (scope) de la prise en charge.
Kelly F et Innes A. Human rights, citizenship and dementia care nursing. Int J Older People
Nurs, 16 février 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340956.
Maisons de retraite : les groupes privés commerciaux face à la crise

« Le mouvement de concentration qui s’est opéré dans le secteur privé se poursuit et
aurait même tendance à s’accélérer, car de nombreux petits groupes privés d’EHPAD
(établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ne peuvent plus
réellement se développer par création de nouveaux établissements », écrit Patrice
Lefrançois de Géroscopie. « Le marché national vit difficilement sa croissance entre un
service public qui n’a plus d’argent et des collectivités territoriales qui ne savent comment
équilibrer leur budget. Les groupes privés, pour leur part, se voient reprocher leur
croissance par rachat d’établissement souvent obsolètes, ce qui est totalement injuste »,
écrit Les gestionnaires s‘interrogent sur la pertinence de construire des établissements
haut de gamme, alors que l’évolution du revenu moyen des Français n’est pas positive à
long terme, d’où la recherche de solutions d’hébergement moins coûteuses (concept
Korian Essentiel) ou d’économies d’échelles (passage de quatre-vingt-dix à cent vingt-cinq
lits chez Noble Age). Pour résister et continuer à croître, la course à la taille critique, par

des fusions et acquisitions, permet des économies d’échelles et un accès plus facile au
marché financier pour des augmentations de capital. Pour les petits acteurs, l’appel aux
investisseurs est plus difficile, sinon impossible dans le contexte actuel. Les analystes
financiers estiment que la concentration n’est pas terminée. Quatre groupes totalisent en
France plus de dix mille lits d’EHPAD et de soins de suite et réadaptation (Korian, Médica,
Orpéa, DVD). Quatre groupes sont cotés en bourse (Korian, Médica, Noble Age, Orpéa).
Deux viennent de dépasser le milliard d’euros de chiffre d’affaires (Orpéa 1.234 milliard,
+28%, dont 8.5% de croissance organique ; Korian 1.01 milliard, +9.9%).
Géroscopie, février 2012. www.agevillagepro.com, 13 février 2012.
Qualité des EHPAD : reconnaissance des référentiels de certification

Un décret du 30 janvier 2012 permet désormais aux établissements engagés dans une
démarche de certification d’obtenir la prise en compte de celle-ci dans le cadre de leur
évaluation externe. Le nouveau référentiel de certification qualité SGS Qualicert pour les
EHPAD, réalisé en collaboration avec le SYNERPA (Syndicat national des établissements et
résidences privés pour personnes âgées) et la FNAQPA (Fédération nationale avenir et
qualité de vie des personnes âgées), a été remis à Roselyne Bachelot, ministre des
Solidarités et de la cohésion sociale. La troisième version de ce référentiel, lancé en 1999,
intègre les recommandations de l’ANESM (Agence nationale pour l’évaluation et la qualité
des établissements sociaux et médico-sociaux) et celles du plan Alzheimer 2008-2012. En
termes d’image, indiquent les fédérations, l’affichage de la certification rassure les
familles, est un gage de fierté pour le personnel et source d’émulation entre
professionnels.
www.agevillagepro.com, 27 février 2012. http://ehpa.fr, 24 février 2012.
Convergence tarifaire
Les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) qui
n’utilisent pas encore le système d’information Pathos permettant de calculer la charge en
soins ne devront plus être soumis à des « tarifs plafonds » calculés sur une valeur
statistique moyenne, a annoncé Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la
cohésion sociale. La FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la
personne privés non lucratifs) salue cette « clarification », la méthode actuelle ne prenant
« pas en considération le besoin en soins réel des résidents ».
http://ehpa.fr, 24 février 2012.
Investir en EHPAD : l’un des meilleurs placements du moment

La crise a bouleversé tous les repères des épargnants et des professionnels des placements
financiers. Dans le dossier patrimoine des Echos du 3 février 2012, Laurence Boccara
présente les résidences avec services en EHPAD comme « le placement immobilier en
vogue » : « un exploitant unique se charge du « remplissage » de tous les appartements,
verse des rendements garantis aux propriétaires et assure aux occupants de passage des
prestations de services (accueil, ménage, fourniture de linge, petit déjeuner, etc.). Le
ticket d'entrée ? Entre cent cinquante mille et cent quatre-vingt mille euros pour une
chambre médicalisée pour seniors. La fiscalité ? « Grâce au dispositif Censi-Bouvard
(uniformisation des dispositifs de défiscalisation dans l’immobilier), la réduction d'impôt
sur le revenu est de 11% du prix d'achat du bien hors taxes sur neuf ans (contre 18% en
2011), dans la limite de trois cent mille euros par logement et par an. De plus, la TVA à
19.6% est remboursable ». Compte tenu des cadeaux fiscaux, le propriétaire s'engage à
donner à l'exploitant son bien en location pendant neuf ou onze ans. Pendant ce laps de

temps, impossible de se rétracter. Pour Laurence Boccara, « les EHPAD sont à privilégier.
Pas seulement pour leurs rendements élevés (autour de +4.5 %, contre 2.25% pour le Livret
A) mais aussi en raison du vieillissement inéluctable de la population et du manque de
lits ». « Financièrement accessible, cette formule permet à la fois d'alléger son impôt et
de se forger un patrimoine. Une fois le prêt remboursé, les revenus locatifs seront
défiscalisés. Ils seront bienvenus pour doper sa retraite », conclut la journaliste
économique.
Les Echos, 3 février 2012. www.lesechos.fr/patrimoine/bourse/dossier/0201876352061/.
Coordination gérontologique : unité de recours et soins gériatriques (1)

Eviter les passages inappropriés aux urgences, les hospitalisations injustifiées qui
s’éternisent faute de places amont/aval, les surconsommations d’actes, de médicaments,
personnaliser la prise en soin : chacun connaît les pistes de réponse, mais il est difficile de
passer de la théorie à la pratique, estime Philippe Verger, directeur de la politique
gérontologique au CHU de Limoges. Partant du constat que « l’historique des secteurs
hospitaliers et médico-sociaux fait que les professionnels qui y travaillent se connaissent
peu ou mal », l’unité de secours et de soins gériatriques du service de soins de suite et
réadaptation (SSR) ou le service des urgences gériatriques viennent en aide aux
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) quand un
résident accapare trop leurs services. Le numéro d’appel unique pour faciliter les prises de
rendez-vous en consultations de spécialistes hospitaliers reste peu utilisé : chacun garde
ses habitudes et son réseau. Toutefois, le numéro de régulation donnant accès cinq jours
sur sept à l’expertise d’un gériatre est très apprécié. Le service d’hospitalisation à
domicile (HAD) en EHPAD connaît ses limites (temps de déplacement, recours en relais aux
équipes de services de soins infirmiers à domicile avec un sentiment de concurrence vis-à-
vis des équipes soignantes de l’établissement) mais reste apprécié comme un « service
après-vente post-hospitalisation » Les équipes mobiles spécialisées (gériatrie,
psychogériatrie, soins palliatifs) rassurent les professionnels, renforcent les expertises,
réconfortent les personnes malades et les proches. L’UPSAV (unité de prévention, de suivi
et d’accompagnement pour bien vieillir) permet des bilans de situation, y compris à
domicile, et s’inscrit dans une démarche d’évaluation des pratiques.
Coordination gérontologique : thèse (2)

Comment la coordination gérontologique est-elle mise en œuvre à l'échelon local et quelle
est la place du médecin généraliste dans la prise en charge coordonnée de la maladie
d’Alzheimer ? Estelle Gilet-Gobin publie une thèse d’exercice de médecine à l’Université
de Rennes 1 (Université européenne de Bretagne) sous la direction d’Anthony Chapron,
chef de clinique du secteur recherche au département de médecine générale. Elle a
réalisé un diagnostic territorial de l'offre et des besoins potentiels de prise en charge en
pays d'Auray (Morbihan), puis une étude qualitative par entretiens individuels semi-dirigés
auprès de onze médecins généralistes, visant à explorer leurs pratiques et leurs opinions
sur leur rôle de coordination, leurs difficultés et leurs attentes. « Malgré une offre variée,
des insuffisances quantitatives existent et persisteront dans les années à venir. La
coordination gérontologique s'effectue de façon locale et informelle et l'idée que les
médecins généralistes en soient le pivot n'est pas partagée par tous. Agissant de façon
pragmatique avec les moyens mis à leur disposition, cette prise en charge leur semble
surtout conditionnée par la présence d'un aidant naturel. A l'avenir, le protagoniste devrait

être le case-manager (gestionnaire de cas), et le médecin généraliste en sera l'un des
principaux interlocuteurs », conclut le Dr Gilet-Gobin.
Gilet-Gobin E. Coordination gérontologique et maladie d'Alzheimer : état des lieux sur le
pays d'Auray et étude qualitative auprès des médecins généralistes. Université Rennes-1
(Anthony Chapron, dir.) 2012. 69 p. www.sudoc.abes.fr/DB=2.1/.
Coordination gérontologique : quelle mutualisation des expérimentations ?

Evaluations des situations des personnes, coordinations gérontologiques, démarches
qualité, filières de soin en amont et en aval de l’hôpital : « il manque visiblement de
retours évalués scientifiquement, à partir de critères opposables, justifiés, validés, pour
que ces initiatives saluées sur les territoires se déploient au niveau national », écrit Annie
de Vivie, d’Agevillage, et de « critères objectifs d’attribution des moyens, pour éviter une
décentralisation non régulée par des repères nationaux afin d’éviter une discrimination de
prise en soin selon les territoires (bien ou mal dotés). A partir des besoins des populations
et des contraintes territoriales, les parcours de soin s’imposent aujourd’hui dans les
projets stratégiques régionaux de santé : l’enjeu est d’attribuer les moyens selon la
capacité des opérateurs et obliger les uns à travailler avec les autres, qu’ils soient en
amont ou en aval de leur structure. Il faudra du temps pour faire se rencontrer les cultures
sanitaire et médico-sociale : les filières ne se mettront pas en œuvre « par décret »,
prévient Annie de Vivie.
Centres mémoire : qu’en pensent les personnes malades et leurs aidants ?

Alexandra Richards et ses collègues, psychologues au centre mémoire de Woodspring, dans
le sud de l’Angleterre, ont interviewé dix usagers. Six thèmes émergent : le temps passé
en consultation, les résultats, l’information, le personnel, la participation des proches à la
consultation, l’utilité générale de la consultation mémoire. Cette évaluation deviendra
systématique. Plusieurs idées d’amélioration sont apparues en écoutant les usagers :
rédiger une plaquette d’information sur le processus de l’évaluation en centre mémoire, la
remettre à la personne adressée par le médecin généraliste au centre mémoire, pour que
celle-ci sache ce qu’elle doit attendre de la consultation ; donner le maximum
d’information écrite concernant le diagnostic, les activités sociales, les groupes de
soutien, les services locaux, en offrant aux personnes le choix sur la manière dont cette
information est communiquée; offrir le choix du lieu et de l’heure de la consultation au
centre mémoire.
Richards A et al. Meeting a growing need. J Dementia Care 2012 ; 20(2) : 16-17.
Pharmaciens d’officine : un nouveau rôle au Japon ?

Le Japon comptait 23% de personnes âgées en 2009. Pour Kenji Hazama, de la société
Pharmedico à Osaka, les pharmaciens devront prévenir l’oubli de la prise de médicaments
chez des personnes ayant plusieurs pathologies, dont la démence. Certaines officines sont
passées à un modèle dit « Pharmacie 3.0 », dans lequel les pharmaciens jouent un rôle
supplémentaire : en plus de la dispensation des médicaments, ils assurent un suivi à
distance de paramètres vitaux et d’évaluations physiques (collaborative drug therapy
management) en collaboration avec les prescripteurs.
Hazama K. “Pharmacy 3.0” and the meaning of vital signs for pharmacists. Yakugaku
Zasshi 2012 ; 132(1) : 17-20. www.jstage.jst.go.jp/article/yakushi/132/1/17/_pdf (texte
intégral en japonais).

Aides-soignantes : faire découvrir le métier pour pouvoir recruter
Le Dr Jean-Claude Marian, président fondateur du groupe Orpéa, propose de revaloriser la
filière gériatrique dans le cursus des écoles et instituts de formation d'aides-soignantes et
infirmières et de faire découvrir, à l'occasion de stages, la réalité des métiers en EHPAD
(établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Il met en avant la
création, par son groupe, d'une école spécialisée avec des formations initiales d'aide-
soignante en EHPAD, et appelle les pouvoirs publics à élargir ce type d'offre
d'enseignement : « l'enjeu majeur aujourd'hui, c'est la formation. Il faut aussi déployer
plus d'efforts de pédagogie lors des recrutements, pour expliquer les valeurs de nos
métiers et réduire le turn-over ».
http://ehpa.fr/newsletter/newsletter_actu/news_actu22/newsletter_actus22_web.html,
8 mars 2008.
Aides-soignantes spécialisées
En Allemagne, les maisons de retraite sont autorisées depuis juillet 2008 (section 87b des
recommandations SGB XI du code de la sécurité sociale) à recruter des aides-soignantes
spécialement formées pour assurer des compléments de soins et une stimulation des
résidents atteints de démence ou d’incapacité mentale. Ces aides-soignantes sont des non-
professionnels ayant reçu une formation spécifique (specially trained lay people). Ces
aides-soignantes sont encadrées en permanence. Des conflits potentiels avec les
professionnels peuvent se produire lorsque les rôles et la distribution des tâches sont
interprétés de manière différente, expliquent Doris Eberhardt et K. Sadowski, de la
clinique de Fürth.
Eberhardt D et Sadowski K. Implementation of section 87b of the guidelines of SGB XI: the
point-of-view of the nurses aides. Pflege Z 2012 ; 65(2) : 90-95.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22397192 (article en allemand).
Musicothérapeutes : une profession reconnue

Dans le comté d’Oxford (Royaume-Uni), le service de musicothérapie du Guidepost Trust à
Witney propose depuis cinq ans un soutien à une cinquantaine de personnes atteintes de
démence, en les aidant à conserver le sens de leur identité, à s’exprimer à travers la
musique et à améliorer leur qualité de vie. Sept cents séances ont été animées. « merci de
nous faire sortir du désert (« thank you for leading us out of the wilderness », témoigne
John T. Quelles sont les activités que préfèrent les personnes malades ? « Jouer tous
ensemble en groupe », « écouter les autres », « être écouter », « chanter », « jouer des
différents instruments ». Devenir musicothérapeute demande une formation de deux ans à
plein temps. Les étudiants apprennent à inciter une personne aidée à faire de la musique
partagée à but thérapeutique. Les séances ne sont pas obligatoires et la musique utilisée
varie selon les besoins, les réponses et les préférences de la personne, et sont souvent une
association de musique improvisée, de chansons et de musique pré-composée. Les
musicothérapeutes doivent s’enregistrer auprès du Conseil des professions de santé.
J Dementia Care, mars-avril 2012.
Technologies : revenir en arrière

Inquiets des chutes potentielles de leurs résidents, le Centre Goerlich à Sylvania et
l’hôpital de Toledo (Ohio, Etats-Unis) avaient installé des alarmes de position pour
détecter les personnes quittant leur lit. Cependant, le nombre de fausses alertes ne
permettait pas au personnel de se reposer sur ces systèmes. Les alarmes ont donc été

retirées. Le nombre de chutes a diminué. Le personnel, qui s’est adapté facilement,
apprécie un environnement plus calme et plus agréable.
Bressler A et al. Elimination of position-change alarms in an Alzheimer's and dementia
long-term care facility. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2011 ; 26(8) : 599-605. 28
décembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22207645.
Approches ethniques et culturelles : les professionnels face au racisme

Le secteur du travail social au Royaume-Uni s’appuie largement sur une main d’œuvre
immigrée. Les résidents des maisons de retraite sont confrontés à une multitude
d’accents, de hauteur de voix et de représentations culturelles. Le manque de familiarité
de ces travailleurs migrants par rapport aux normes britanniques et la couleur de la peau
sont à l’origine de commentaires racistes (Hussein et al), que les professionnels soient
immigrés ou nés au Royaume-Uni. L’influence du déficit cognitif, notamment la
désinhibition qu’il peut entraîner, peuvent aussi conduire des personnes malades à
exprimer des préjugés et à montrer des comportements socialement inappropriés. De plus,
certaines expressions employées par des personnes âgées sont aujourd’hui considérées
comme discriminatoires, alors que la société les tolérait autrefois (racisme dit
« anachronique »). Pour lutter contre cette maltraitance raciale, Margaret Milburn,
infirmière, et Malcolm Stephenson, infirmier psychiatrique au service des comportements
difficiles de l’hôpital général de Newcastle (Royaume-Uni) ont développé des stratégies
psycho-comportementales pour que les professionnels puissent faire face, c’est-à-dire
maîtriser, tolérer, réduire ou minimiser des événements générateurs de stress. Ces
stratégies peuvent être de quatre types : des stratégies comportementales actives
(affronter le problème) ; des stratégies cognitives actives (prêter attention au problème en
essayant de comprendre la personne) ; des stratégies comportementales d’évitement
(éviter d’affronter le problème) ; des stratégies cognitives d’évitement (ignorer le
problème).
Milburn M et Stephenson M. Racial abuse: the strategies care staff use to cope. J Dementia
Care 2012; 20(2): 18-19. Hussein S et al. International social workers : profile,
motivations, experiences and future expectations. Social Care Workforce Resarch Unit,
King’s College, London. Janvier 2010.
www.kcl.ac.uk/sspp/departments/sshm/scwru/pubs/2010/husseinetal2010internationalfi
nalreport.pdf (texte intégral).
Mandataires judiciaires : indemnité complémentaire

Un arrêt du Conseil d’Etat confirme la validité d’une instruction de la DGCS (direction
générale de la cohésion sociale) selon laquelle la dotation globale de fonctionnement
(DGF), allouée aux services mandataires judiciaires à la protection des majeurs pour
l’exécution des mesures de protection, ne doit pas couvrir les charges déjà financées par
l’indemnité complémentaire – à la charge exclusive de la personne protégée – qui leur est
octroyée pour l’accomplissement de « diligences particulièrement longues ou complexes ».
Cet arrêt rejette une demande d’annulation pour excès de pouvoir, qui avait
été présentée par la FNAT (Fédération nationale des associations tutélaires), l’UNAF
(Union nationale des associations familiales) et l’UNAPEI (Union nationale des associations
de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis).
Actualités sociales hebdomadaires, 17 février 2012. Arrêt CE 349549 du 25 janvier 2012.

Nouvelles têtes
Thomas Fatome, jusqu’à présent conseiller chargé de la Santé, de la dépendance et des
politiques sociales à la présidence de la République, a été nommé directeur de la Sécurité
sociale. Il est remplacé par Olivier Bogillot, jusqu'alors directeur des affaires réservées de
l'Agence régionale de santé d'Île-de-France.
François-Xavier Selleret, jusqu'à présent directeur du cabinet de la secrétaire d'Etat
chargée de la Santé, a été nommé directeur général de l'offre de soins (DGOS) à compter
du 22 mars prochain en remplacement d'Annie Podeur.
Jean-Jacques Coiplet, jusqu’alors directeur de la santé publique et environnementale de
l'Agence régionale de santé Provence-Alpes-Côte d’Azur, est nommé directeur général de
l'Agence régionale de santé de Corse, en remplacement de Dominique Blais.
Les Echos, 6 mars 2012. Actualités sociales hebdomadaires, 22 février 2012. Annuaire
sécu, 3 mars 2012.
Repères — Politiques
Presse nationale
Plan Alzheimer 2008-2012 : reconnaissance internationale

Le Conseil d’administration d’Alzheimer’s Disease International (ADI), qui fédère les
associations Alzheimer du monde entier, a décerné un prix au président de la République
pour le plan Alzheimer 2008-2012. Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’Etat auprès de la
ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, a lu le discours de Nicolas Sarkozy à la
27ème conférence ADI, tenue cette année à Londres.« Pour un responsable politique, plus
souvent soumis à la critique qu’à la louange, recevoir un tel prix est un signe précieux ». le
chef de l’Etat rappelle que le plan Alzheimer français fait « une très grande place à
l’accompagnement des personnes malades en diversifiant et densifiant les lieux d’accueil
et d’hébergement. Il s’agit de permettre à ces malades que nous ne savons pas guérir de
trouver des lieux de vie adaptés à leurs besoins et l’aide qui leur est nécessaire pour vivre
dans la dignité, en citoyens à part entière. Ce plan pense également aux familles. Il
cherche à faciliter leur présence aimante auprès de leurs proches, en leur proposant des
solutions de répit, en les faisant bénéficier de formations adaptées et en simplifiant
radicalement toutes leurs formalités administratives avec la création de Maisons pour
l'autonomie et l'intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) ». Nicolas Sarkozy rappelle
également les efforts de recherche (cent soixante-cinq millions d’euros depuis 2008), et
l’initiative européenne conjointe de recherche sur les maladies neurodégénératives. Il
estime que le regard sur la maladie a changé. « Avant ce plan, Alzheimer était une
maladie dont on ne parlait pas assez. Ce silence produisait des conséquences
particulièrement néfastes. Quand le diagnostic tombait, les malades et leurs familles
étaient comme assommés par un désastre, plongés dans un profond désarroi, terrassés par
un destin qui leur échappait » : « c'est tout cela que doit contribuer à changer le plan
Alzheimer, au bénéfice des personnes malades et de leurs proches, au service de notre
conception humaniste de la vie. C'est celle-ci que vous avez tenu à honorer, en me
remettant ce prix ».
www.elysee.fr/president/les-actualites/communiques-de-presse/2012/ceremonie-de-
remise-du-prix-adi-2012, 7 mars 2012.

Enjeux électoraux : le vote des retraités (1)
Les quinze millions de retraités, électeurs plus mobilisés que les actifs, seront encore très
probablement les « faiseurs de roi » aux élections présidentielles de 2012, pronostique
Stéphane Dupont, des Echos : les personnes âgées de soixante-cinq ans et plus
représentent en effet près d’un tiers du corps électoral, et se rendent
proportionnellement plus aux urnes, en moyenne, que le reste de la population, au moins
jusqu’à l’âge de quatre-vingts ans, pour des raisons de santé et de mobilité. Si la
participation est faible cette année, leur poids en sera accru. Ni François Hollande, ni
Nicolas Sarkozy ne s’attaquent aux avantages fiscaux des retraités. Mais pour l’éditorialiste
Jean-Marc Vittori, « ce silence n’augure rien de bon pour les seniors, qui vont fatalement
se retrouver à leur tour dans le collimateur fiscal ». Les retraites absorbent 13% du PIB
[produit intérieur brut, mesurant la production de richesse] en France, la plus forte
proportion des pays développés derrière l’Italie. Si la pension moyenne est de 1 216 euros
par mois, le niveau de vie des retraités, en revanche, prenant en compte les revenus du
patrimoine, était en 2009 de 22 560 euros par an, soit 95.6% de celui des actifs. Le
patrimoine des retraités (70% étant propriétaires d’un bien immobilier) atteignait 345 000
euros en 2010, soit 13% de plus que les actifs. En 2009, 9.9% des retraités (1.3 million de
personnes) était considéré comme pauvre (niveau de vie inférieur à 60% du niveau de vie
médian), contre 10.1% des actifs et 13.5% de la population française. La remise en cause
des niches fiscales dont bénéficient les retraités (10% d’abattement alors qu’ils n’ont plus
de frais professionnels, une contribution sociale généralisée à 3.8% ou 6.6% au lieu de 7.5%
pour les actifs et diverses exonérations sur les majorations de retraite, les dépenses liées à
la dépendance, les plus-values immobilières, les impôts locaux) fait débat. La CFDT s’est
offusquée que les deux principaux candidats ne demandent aucun effort spécifique aux
retraités pour le redressement budgétaire, les nouveaux prélèvements envisagés pesant
prioritairement sur les actifs et les entreprises. Il y a deux ans, un rapport du syndicat et
du thinktank Terra Nova, proche du parti socialiste, préconisait de préserver ces avantages
pour les retraités modestes, et pour les autres, d’aligner les règles sur celles des salariés
permettrait d’économiser plus de cinq milliards par an, pour financer notamment la
réforme de la dépendance.
Les Echos, 15 mars 2012.
Enjeux électoraux : les maladies chroniques (2)

Pour Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’Université Paris-Sud XI, les
maladies chroniques et la santé publique sont un thème absent des joutes électorales.
Alors que la maladie au long cours « bouleverse les acquis et précipite dans l’incertitude »,
écrit-il dans le Nouvel Observateur, « les personnes malades devraient être reconnues
dans des droits qui leurs sont plus que jamais discutés » à l’heure du dixième anniversaire
de la loi du 4 mars 2002. Grâce aux avancées des sciences biomédicales, plus de quinze
millions de personnes vivent avec une maladie chronique. Les affections de longue durée
représentent plus de 60% des remboursements de l’assurance maladie et suivent une
courbe de progression à la mesure des évolutions médicales et de la longévité. « S’il est
évident que la maladie d’Alzheimer a ses spécificités qui la distinguent par exemple de la
sclérose en plaques ou de l’épilepsie, certains déterminants caractérisent les difficultés au
quotidien liées à ces pathologies. Pour des personnes jeunes, la maladie envahit le
moment présent, déstabilise l’équilibre familial, contribue aux fragilités notamment en
terme économique, et menace l’avenir ». « Ce n’est que récemment qu’a été prise en
considération la fonction essentielle du proche, souvent le conjoint ou un membre de la
famille, assigné à un rôle d’assistance permanente, avec de rares moments de sortie

lorsque les professionnels interviennent au domicile ». Emmanuel Hirsch appelle à « une
concertation nationale qui permette à chacun de mieux saisir les enjeux politiques d’une
approche humaine et sociale des personnes atteintes de maladies chroniques, et de
décider ensemble en toute connaissance de cause ». « Les personnes dépendantes, celles
qui parfois n’ont plus la force de revendiquer quoi que ce soit pour elles ou leurs proches,
aspirent à un maintien dans un environnement familier le plus longtemps possible. Il leur
faut bénéficier d’un suivi adapté dans le cadre de réseaux de proximité. Pour toutes,
l’exigence d’une citoyenneté reconnue apparaît impérative. La chronicité d’une maladie
pourrait être ainsi ressentie comme un privilège, celui d’années conquises sur la vie, si les
avancées politiques permettaient d’être à la hauteur de celles rendues possibles par la
médecine. Il s’agit donc de penser un tel enjeu de société et de santé publique comme
une des urgences politiques à défendre par ceux qui sont prêts à témoigner d’un véritable
souci de nos vulnérabilités sociales », écrit Emmanuel Hirsch.
http://leplus.nouvelobs.com/contribution/356442, 6 mars 2012.
Enjeux électoraux : la dépendance (3)

« Je créerai une cinquième branche de la sécurité sociale pour consacrer suffisamment de
moyens à la perte d’autonomie », avait promis le candidat Nicolas Sarkozy en 2007. À
quelques semaines de la fin du mandat présidentiel, la Lettre de la Prévoyance du cabinet
Winter et associés propose, sur une page, une synthèse des pistes explorées et des
réflexions ayant marqué les débats. « Je ferai cette réforme quand j’aurai les moyens de
la financer de façon crédible et non pas pour créer un gouffre », avait expliqué le
président de la République Nicolas Sarkozy le 1er février lors d’un discours pour le
quatrième anniversaire du plan Alzheimer 2008-2012. Pour EHPA Presse, qui a assisté à une
table ronde de l’association des journalistes de l’information sociale, où étaient invités des
représentants de l’UMP, du Parti socialiste, du Front de Gauche et d’Europe Ecologie-les
Verts, la dépendance était devenue un « non sujet » au 20 février 2012. Pourtant, le 28
février, sur TF1, François Hollande, candidat du Parti socialiste, a repris le sujet à son
compte, sans toutefois apporter de précisions, indiquant : « il s’agira d’un pacte… c’est
une contribution, oui, mais que toutes les personnes auront à payer » ; « ma réponse, c’est
que pour assurer ce cinquième risque, nous aurons à appeler à la solidarité nationale,
c’est-à-dire à une cotisation ». François Hollande ne souhaite pas que chacun s’assure avec
ses propres revenus. Pour Marisol Touraine, chargée des questions sociales dans l’équipe
de François Hollande, « nous aurons forcément besoin de ressources supplémentaires et,
entre l’assurance privée et la solidarité nationale, notre choix est fait ». « Il s’agira donc
d’une hausse des prélèvements obligatoires, mais il est impossible d’en savoir plus pour
l’instant. Elle ne devrait pas être instaurée dès le début du quinquennat et elle ne figure
pas, d’ailleurs, dans le programme présenté fin janvier » par François Hollande, explique
Vincent Collen, des Echos, qui rappelle qu’en juillet dernier, le Parti socialiste avait
présenté « un projet plus ambitieux et précis pour la dépendance : un milliard d’euros de
plus dès la première année suivant l’élection, financé par le rétablissement de certains
droits de succession et une réforme de la contribution solidarité autonomie, mise en place
par le gouvernement Raffarin après la canicule de 2003, qui avait décimé quinze mille
personnes âgées. Il était aussi question de soulager les finances des départements en
relevant la part payée par l’Etat de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA),
principale prestation en faveur des personnes dépendantes.
La Lettre de la Prévoyance, février 2012. www.winter-associes.fr. http://ehpa.fr, 20
février 2012. www.cinquieme-risque.fr, 28 février 2012. www.lesechos.fr, 29 février, 6
mars 2012. www.agevillage.com, 5 mars 2012.

Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, estime qu’il serait
aujourd’hui irresponsable de mettre en place une nouvelle cotisation sociale qui viendrait
charger davantage le travail et réduire le salaire de nos concitoyens ». « Je ne voulais pas
le faire alors que la France n'avait pas résolu son problème de déficit. En 2013, quand le
déficit sera ramené à 3% du PIB, à ce moment-là, nous pourrons poser les bases d'une
réforme de la dépendance », a déclaré Nicolas Sarkozy à la télévision le 12 mars, écartant
un financement par l'assurance privée, et évoquant à nouveau la question d’un
financement récupérable sur la succession : « si la société prend en charge une personne
âgée d'une famille, est-ce que la société ne doit pas se rembourser sur le patrimoine de la
personne âgée lorsque celle-ci a disparu » ? Valérie Rosso-Debord, députée UMP de
Meurthe-et-Moselle, estime que, plutôt que de recourir à des garanties d’assurance
classiques, la perte d’autonomie serait mieux financée par le contrat d’assurance-vie : cet
instrument serait d’autant plus efficace que « les taxes sur les contrats en rente
permettraient de libérer des fonds pour la dépendance ». François Bayrou, quant à lui,
pose comme principe que « la dépendance et le handicap doivent faire l’objet d’une
politique commune d’aide à l’autonomie de la personne », et propose « d’inciter
fortement, peut-être un jour de rendre obligatoire à partir d’un certain âge, pas trop
tardif, une démarche de prévoyance qui combinera solidarité nationale et mutualisation
des risques ». « Accompagner l’autonomie est certes complexe, mais les promesses ne
seront plus écoutées si elles ne se traduisent pas par des dispositifs lisibles et visibles »,
écrit Annie de Vivie, d’Agevillage. Jean-Luc Mélenchon, pour sa part, a estimé que
l’allocation personnalisée d’autonomie est une des conquêtes du gouvernement Jospin, et
s’est prononcé pour une cotisation au titre de la solidarité nationale, un service public de
l’accompagnement, et une valorisation du statut des professionnels du secteur.
La Lettre de la Prévoyance, février 2012. www.winter-associes.fr. http://ehpa.fr, 20
février 2012. www.cinquieme-risque.fr, 28 février 2012. www.lesechos.fr, 29 février, 6
mars 2012. www.agevillage.com, 5 mars 2012. www.lepoint.fr, www.rtl.fr,
www.agevillagepro.com, 12 mars 2012. www.assuvia.fr, 13 mars 2012. 12 mars 2012.

Bertrand Fragonard, président délégué du Haut conseil à la famille, estime que le pivot de
toute réforme de l’autonomie passe par une aide financière aux familles pour faire face
aux coûts de l’hébergement : « le choc, c’est l’établissement. C’est cher, cela représente
un budget de trois à quatre milliards d’euros que l’on ne sait pas comment financer »,
ajoutant cependant que ce montant est faible comparé aux six cents milliards de dépenses
de la protection sociale. Mais il faut « une dépense efficiente, car les marges ne sont pas
considérables ». La réduction des journées d’hospitalisation évitables permettrait
d’économiser deux milliards d’euros.
L’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées) s’est déclarée
« ravie » que la question du financement de la perte d’autonomie soit débattue dans le
cadre de l’élection présidentielle, appelant à une « grande politique » pour « améliorer la
place des personnes âgées fragilisées dans notre société, approfondir la réflexion sur la
vieillesse et le vieillissement de chacun, baisser le coût supporté par les personnes âgées
et leurs familles, augmenter le nombre de professionnels à domicile et en établissement ».
Pour Claudy Jarry, président de la FNADEPA (Fédération nationale des associations de
directeurs d’établissements et services pour personnes âgées, représentant neuf cents
adhérents, dont 50% de territoriaux, dans cinquante départements), « il n’y a pas de vision

stratégique, alors qu’il faudrait une articulation entre politique de la ville, logement, aide
à domicile… Des instruments sont disponibles, mais il n’y a pas de politique d’ensemble,
par manque de réflexion sur la place de la personne âgée dans la cité ». La FNADEPA
défend « un cinquième risque reposant sur la solidarité nationale et offrant plus de
solutions aux personnes âgées en perte d’autonomie, à domicile ou en établissement ; un
financement en faveur des personnels capables de garantir un accompagnement digne ; la
reconnaissance de la personne âgée en tant qu’interlocuteur, acteur désirant, partenaire
et citoyen ». C’est par le logement que les collectivités peuvent démarrer une stratégie
capable d’offrir une alternative aux maisons de retraite coûteuses, tout en respectant la
dignité des personnes, soutient Claudy Jarry. « Plutôt que le logement adapté, nous
préconisons la construction de logements pour personnes à mobilité réduite dans des
ensembles d’habitation mixtes. Cela doit être réalisé à l’initiative des collectivités, parce
que les financements publics ne suffiront pas pour assurer le maintien à domicile, d’autant
que les prochaines générations de retraités seront de moins en moins aisées ».
La Gazette des communes, des départements, des régions. 5 mars 2012.
Enjeux électoraux : l’accueil familial (6)

Dans une lettre ouverte, l’association Famidac, qui représente les accueillants familiaux
de France, avec ses partenaires et une quinzaine d’associations départementales, attire
l’attention des candidats sur « un mode de prise en charge professionnel, chaleureux,
économique et encore trop peu développé : plusieurs millions de personnes handicapées
ou âgées sont mal logées, mal accompagnées, manquent de soins et d’attention... ou,
faute d’alternatives, restent trop longtemps hospitalisées ». « A mi-chemin entre le
maintien à domicile et la prise en charge en établissement, l’accueil familial ne génère
pourtant aucune dépense supplémentaire ; bien au contraire : c’est une source
d’économies pour la société, favorisant la création d’emplois de proximité non
délocalisables, contribuant à la revitalisation des territoires ruraux ». « Développer
l’accueil familial, c’est entendre la souffrance des personnes dépendantes et de leurs
familles en créant chaque année des milliers de places d’accueil à temps complet,
temporaire, séquentiel ou de jour, et ceci sans mobiliser aucun investissement public. Les
quelques dix mille accueillants familiaux de France attendent simplement un véritable
statut professionnel, comparable à celui des assistants familiaux, assorti d’une formation
sur leur cœur de métier et d’un suivi de qualité ».
Aide à l’autonomie et parcours de vie

« La notion de parcours de vie est très largement utilisée aujourd’hui par les pouvoirs
publics et les professionnels du secteur médico-social, ainsi que par les chercheurs. Mais
que recouvre l’usage massif de cette notion ? Est-ce un effet de langage ou un véritable
changement de paradigme dans l’appréhension des besoins des personnes ? Que savons-
nous de ces parcours ? Et comment cette connaissance peut-elle fournir de véritables
points d’appui à la définition de l’offre de prise en charge » ? Ces questionnements étaient
au cœur des deuxièmes rencontres scientifiques de la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA). Une quarantaine d’experts français, européens et nord-américains ont
abordé l’intérêt et les spécificités de l’approche par les parcours. Pour la CNSA,
« raisonner en termes de parcours, c’est penser la situation de chacun comme singulière,
indépendamment des grandes catégories dans lesquelles s’inscrit la pathologie dont souffre
la personne ; s’intéresser à la perception qu’a la personne de sa situation et à ses projets

pour l’avenir : l’implication de la personne dans la gestion de son parcours est une
condition indispensable au bon déroulement d’un plan d’aide ou d’une entrée en
institution ; penser le vieillissement comme un processus, une évolution et non pas comme
un état ; prendre en compte toutes les dimensions de la vie de la personne (familiale,
professionnelle, sociale, citoyenne) et pas seulement la dimension médicale. Un des
enjeux est de déplacer le regard des professionnels pour qu’il ne se concentre pas sur les
difficultés rencontrées par la personne, mais qu’il se porte sur ses capacités. En
conclusion, la prise en compte de ces quatre caractéristiques et la coordination des
acteurs du soin et de l’accompagnement s’avèrent nécessaires pour assurer une plus
grande cohérence dans le parcours des personnes ».
Pour Marie Dominique Lussier, de l’ANAP (Agence nationale pour l’amélioration de la
performance), qui a observé le parcours des personnes âgées dans le système de santé
dans trois Agences régionales de santé (ANAP), le constat est largement partagé : les
organisations mises en place (réseaux, coopérations, groupement de coopérations, filières)
pour structurer l’offre de santé et améliorer la coordination des prestations ne suffisent
pas à délivrer un service intégré lisible pour l’usager. Si les dynamiques territoriales sont
fortes et si beaucoup d’acteurs sont engagés dans des modalités de travail qui tentent de
réduire les ruptures, il manque des outils communs (système d’information et procédures
partagées, souplesse financière), et une évaluation des actions avec des indicateurs
portant non pas sur les structures mais sur les parcours, en termes d’accessibilité,
continuité, fluidité, engagement de responsabilité.
www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr/page/documentation.php, 15-16 février 2012.
Parcours de santé des personnes âgées : qu’en pense la Cour des comptes ? (1)
Dans son rapport 2012, la Cour des comptes fustige « une politique de santé publique aux
résultats incertains », de nombreux plans nationaux et régionaux s’étant additionnés, mais
avec des résultats « imprécis ». Cependant, depuis la canicule de l’été 2003, la Cour
estime que « la prise en compte des spécificités de la population du grand âge par le
système de soins s’est améliorée sur nombre de points, notamment la meilleure
organisation des urgences hospitalières et la prévention accrue des risques iatrogéniques.
Pour autant, l’importance persistante du nombre de personnes âgées admises en urgence à
l’hôpital atteste de dysfonctionnements continus (selon le Haut conseil de l’assurance
maladie, 20% des hospitalisations des personnes de plus de quatre-vingts ans seraient liées
aux effets iatrogènes des médicaments, et seuls 13% des six-cent-quarante-cinq services
d’urgence, tous statuts et toutes catégories d’autorisations confondus, déclarent disposer
d’une filière spécifique complète d’accueil et de soins en gériatrie) ». Pour la juridiction
financière, « l’optimisation des soins nécessite une veille épidémiologique plus complète
et plus précise, une approche plus cohérente des pathologies liées au vieillissement, une
coordination beaucoup plus poussée des acteurs autour de filières de soins. Il est en effet
nécessaire de conjuguer prévention, accompagnement en fonction des besoins, orientation
plus efficace vers les dispositifs les mieux adaptés à chaque situation, concertation entre
médecins de ville et services hospitaliers, et chaînage plus construit des interventions
sanitaires et sociales qui doivent être pensées ensemble pour faciliter le maintien ou le
retour à domicile ».
Cour des comptes. Rapport public annuel 2012. La prise en charge des personnes âgées
dans le système de soins : des projets trop lents. Février 2012.
www.ccomptes.fr/fr/CC/documents/RPA/Systemes_soins_personnes_agees.pdf (texte
intégral). www.agevillagepro.com, 13 février 2012.

Parcours de santé des personnes âgées : qu’en pense la Cour des comptes ? (2)
« La prise en charge des personnes du grand âge suppose de ce fait des adaptations
structurelles majeures d’un dispositif organisé de manière verticale au bénéfice d’une
approche transversale centrée autour de la personne et mobilisant les compétences des
différents acteurs selon une dynamique partagée. La création des agences régionales de
santé constitue, à cet égard, dans son principe, un progrès majeur si celles-ci, dans une
démarche globale, combinant à la fois l’approche par pathologie et l’approche
populationnelle, organisent harmonieusement les complémentarités et les coordonnent
activement dans un cadre territorial de proximité ». Dans cette perspective, la Cour
recommande de renforcer les connaissances épidémiologiques sur la population âgée selon
les axes prévus par l’Institut de veille sanitaire (INVS) ; mieux articuler les plans de santé
publique établis au niveau national qui concernent directement les personnes âgées, et
leur donner des indicateurs communs sur cette cible particulière ; poursuivre activement
le redéploiement des lits de spécialités médicales vers les lits de médecine gériatrique et
vers les services de soins de suite et de réadaptation à orientation gérontologique ; évaluer
les effets des initiatives prises par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de
santé (AFSSAPS) et la Haute autorité de santé (HAS) pour améliorer la prescription
médicamenteuse ; veiller à ce que la coordination exercée par les agences régionales de
santé avec les Conseils généraux soit réalisée pour apporter une réponse globale et
adaptée aux besoins de soins du grand âge. Par ailleurs, la Cour estime que « l’assurance
maladie ne fait pas des personnes âgées une cible privilégiée de ses actions de santé
publique, même si certains des objectifs négociés dans le cadre de la politique
conventionnelle avec les médecins concernent plus particulièrement cette classe d’âge ».
Cour des comptes. Rapport public annuel 2012. La prise en charge des personnes âgées
dans le système de soins : des projets trop lents. Février 2012.
www.ccomptes.fr/fr/CC/documents/RPA/Systemes_soins_personnes_agees.pdf (texte
intégral). www.agevillagepro.com, 13 février 2012.
Fonds d’intervention régionaux

L’article 65 de la loi de financement de la sécurité sociale 2012 a créé les fonds
d’intervention régionaux (FIR), qui doivent permettre aux Agences régionales de santé
(ARS) de mettre en pratique la transversalité de leurs actions sur les secteurs sanitaire et
médico-social. Emmanuelle Wargon, secrétaire générale des ministères chargés des
Affaires sociales, a invité les acteurs à « accepter les nouvelles règles du jeu » et ne pas
chercher à « retrouver ses crédits à l’euro près ». Chaque FIR regroupe en effet une
dizaine de crédits régionaux de la permanence des soins, des crédits de prévention de
l’Etat et de l’assurance maladie relevant des ARS. Les FIR ont pour priorité de favoriser
l’exercice pluridisciplinaire et regroupé des professionnels de santé, la mutualisation des
moyens de professionnels et de structures sanitaires régionales (systèmes d’information,
groupement d’achat, accompagnement de la modernisation, ingénierie de projets), actions
« tendant à la prévention des handicaps et de la perte d’autonomie », « à l’exclusion de
celles dont le financement incombe aux Conseils généraux ».
Projet régional de santé : Bourgogne

L’Agence régionale de santé (ARS) de Bourgogne a privilégié cinq orientations : améliorer
le premier recours malgré les tensions sur la démographie médicale et la répartition de
l’offre ; réduire les inégalités territoriales au risque de prendre aux uns pour mieux doter
les autres ; soutenir l’autonomie quels que soient l’âge, la maladie ou le lieu de vie de la

personne ; sensibiliser les enfants et adolescents à la gestion de la santé ; accompagner les
maladies chroniques, première cause de mortalité dans la région. Pour Didier Jaffre,
directeur de l’offre de soins et de l’autonomie, « la logique de l’ARS est d’évoluer d’une
logique de tutelle qui validait des budgets a posteriori à des démarches
d’accompagnement de projets (créations, regroupements, mutualisations, évaluations) :
une mini-révolution culturelle ». L’ARS estime à cinquante millions d’euros les besoins en
places nouvelles pour le secteur des personnes âgées et handicapées et à trente millions
les besoins en médicalisation des établissements pour les cinq prochaines années dans le
cadre du schéma régional d’organisation médico-sociale. Or l’Etat n’abondera pas la région
Bourgogne, l’une des mieux dotés en places médico-sociales : « il faudra donc redéployer
des crédits, des établissements aux places vacantes vers les secteurs en déficit, au sein de
l’enveloppe personnes âgées/personnes handicapées, pour innover en faveur des personnes
handicapées vieillissantes, entre départements à partir de critères d’attribution objectifs,
entre le secteur sanitaire et médico-social. Cinq cents places de SSIAD (services de soins
infirmiers à domicile) équivalent à quinze lits de médecine », précise-t-il. Par ailleurs,
l’ARS va privilégier l’expérimentation en télémédecine en EHPAD (téléphone et
visioconférences avec des gériatres, protocoles de coopération pour permettre aux aides-
soignantes de « poser des gestes médicaux »).
Hospitalisation à domicile
L’hospitalisation à domicile peine à s’imposer dans le paysage sanitaire français et connaît
d’importantes difficultés financières. Selon une enquête interne de la Fédération nationale
des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD), 38% des établissements d’HAD
étaient en déficit en 2010. Ce mode de prise en charge reste fragile. Selon Interactions, sa
reconnaissance et son avenir dépendent étroitement de sa coopération avec les autres
acteurs de soins, notamment les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et les
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Le continuum
de soins et la collaboration de personnels de SSIAD au profit des patients dont l’état
nécessite l’HAD, sont les deux grands défis à relever. « Un patient âgé, malade chronique
connaissant des phases plus ou moins aigües, devrait pouvoir passer du SSIAD à l’HAD dès
que son état l’exige, tout en gardant le même aide-soignant s’il le souhaite », explique
Olivier Paul, délégué national de la FNEHAD. Mais plusieurs obstacles nuisent aujourd’hui à
cette coordination : le cadre juridique actuel ne permet pas aux personnels de SSIAD et
d’HAD d’intervenir conjointement auprès d’un même patient, sauf à appliquer, au cas par
cas, un dispositif complexe de « mise à disposition à but non lucratif » de personnels de
SSIAD au profit de l’HAD. Un projet de convention dite « d’intervention conjointe »,
élaboré par la FNEHAD, l’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux
domiciles), l’ADMR (Union nationale du service à la personne) et les fédérations de SSIAD a
été présenté aux pouvoirs publics en 2009 et est resté sans suite.
Interactions, Février 2012.
Aide au maintien à domicile des fonctionnaires

La Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) va gérer l'aide au maintien à domicile des
fonctionnaires, selon un projet de décret examiné favorablement par la commission
législation de la CNAV. Ce droit exclusif s'exercera dans le cadre d'une expérimentation
jusqu'au 31 décembre 2015. Une enveloppe dédiée de dix millions d'euros permettra, selon
la CNAV, de traiter deux mille à trois mille dossiers, fléchés par les services sociaux des
ministères. Deux conventions devront être conclues avec l'État pour fixer les modalités de

gestion et les conditions financières. Par ailleurs, la Caisse nationale dresse le premier
bilan d'un appel à projet national pour le financement de la construction, la rénovation et
l’équipement d’établissements d’accueil et de lieux de vie collectifs pour les personnes
âgées fragilisées : vingt-huit projets ont été retenus et financés pour un total de 8.5
millions d'euros de prêts. Une grande partie des projets concerne les logements foyers.
Protection Sociale Informations, 29 février 2012.
Services à domicile : quelle tarification ? (1)

Jean-Noël Lesellier, ancien directeur général du groupe IRCEM (protection sociale
obligatoire du secteur des services à la personne), ancien administrateur de la Caisse
nationale des allocations familiales et co-président de la commission professionnelle
médico-sociale consultative du ministère de l’Education nationale, passe en revue
l’évolution des modes d’organisation et de financement des services à domicile dans
différents pays. Des points communs apparaissent : l’aide à domicile au plus près des
citoyens (les mairies, soit de manière autonome avec un financement par la fiscalité
locale, soit par délégation du système public de santé ou par délégation de l’Etat) ;
l’égalité de traitement entre les opérateurs du secteur ; l’égalité de traitement entre les
citoyens qui ont non seulement la liberté de choisir entre des prestations en nature ou en
espèces mais aussi celle de choisir leur opérateur de services ; la séparation stricte entre
le prescripteur ou évaluateur des besoins (le plus souvent aussi en charge du contrôle
qualité), le financeur de l’aide et le réalisateur de la prescription, qui est le plus souvent
un organisme prestataire privé (structure agréée associative ou entreprise) ; le traitement
sur un même plan de la compensation de la perte d’autonomie et du handicap, dans le
cadre d’un même processus par les mêmes autorités avec, dans la plupart des pays, un
dispositif financier unique.
Actualités sociales hebdomadaires, 17 février 2012.

Selon Jean-Noël Lesellier, « la France fait apparaître des originalités en matière
d’organisation qui complexifient les dispositifs adoptés et renchérissent les coûts ». « Une
vraie réforme de la tarification doit partir de l’évaluation du besoin en créant un corps
national d’évaluateurs indépendants du financeur, comme cela existe ailleurs », estime-t-
il. « Il y a trop de distorsions dans les évaluations, tant entre les départements qu’à
l’intérieur d’un même territoire. L’évaluation doit prendre en compte la situation de
l’habitat (urbain ou rural isolé, densité de population dans l’espace local…), le type de
logement, l’environnement social et familial (présence d’aidants régulièrement ou par
intermittence), les revenus (personnels et familiaux dans le cas d’un couple). Il faut revoir
la grille AGGIR, la compléter par d’autres items et mettre en place un système plus
détaillé par points pour calculer le montant d’une aide qui serait plus personnalisée. Celle-
ci serait alors calculée en fonction du nombre de points de l’évaluation réalisée. Par
ailleurs, la valeur du point évoluerait en fonction d’un indice à déterminer. De tels
dispositifs existent dans d’autres pays. L’évaluation serait revue deux fois par an ou sur
demande du bénéficiaire, auquel est laissé la liberté de s’organiser comme il l’entend et
d’utiliser les services de qui il veut ». « Le système tarifaire actuel est imbécile et
fonctionne à l’envers de ce qu’il devrait être », estime l’expert. « Comment peut-on
imaginer un tarif horaire unique alors que les compétences des intervenants et leur
rémunération varient en fonction des compétences mises en œuvre ? Mais surtout, le
montant des aides aux bénéficiaires ne doit pas être uniquement fixé en fonction de
moyens financiers prédéterminés globalement ou en moyenne mais en fonction des besoins

réels constatés pour chaque personne. C’est tout le dispositif qu’il faut reconstruire autour
de la personne et dans le cadre de la solidarité. »

L'Assemblée des départements de France (ADF) et le collectif de l'aide à domicile, qui
rassemble quatorze organisations du secteur ont installé un « comité national de suivi
chargé d'accompagner les préfigurations de la réforme de tarification des services d'aide à
domicile », cinq mois après la signature d'une convention-cadre. « La préfiguration est
fondée sur un engagement volontaire de la part des départements et des structures
gestionnaires pour tester le projet de réforme élaboré directement par les principaux
intéressés : organisations représentatives d'usagers, services d'aide à domicile et
départements », indiquent les deux parties. Un cahier des charges détaille les axes de
cette réforme (institution d'un mandatement, conditions techniques de fonctionnement,
élaboration d'un plan individuel d'intervention, contractualisation pluriannuelle des
financements des services), ainsi qu'un modèle de contrat pluriannuel d'objectifs et de
moyens (CPOM) qui est la forme juridique du nouveau mandatement voulu entre le Conseil
général et les services.
Amélioration de l’habitat
Pour la réalisation de travaux devant améliorer l’habitat des personnes âgées, les régimes
de retraite complémentaire AGIRC (cadres) et ARRCO (non-cadres) accordaient jusqu’à
présent une contribution financière égale à 30 % de la participation de la caisse nationale
d’assurance vieillesse (CNAV). Les Caisses n’apporteront plus leur concours financier à
partir du 1er avril 2012 : le partenariat entre la CNAV et l’AGIRC-ARRCO portera désormais
essentiellement sur une « coordination réciproque des prises en charge en matière
d’habitat », qui sera expérimentée dans plusieurs régions (Ile-de-France, Bretagne, Rhône-
Alpes, Provence-Alpes-Côte d’Azur) précise une circulaire. Pour pouvoir financer des
travaux de prévention de la perte d’autonomie et de lutte contre la précarité énergétique,
une visite du domicile du demandeur doit être effectuée afin de définir la liste des travaux
à réaliser. Si un besoin en ergothérapie est identifié, une prestation conseil d’un
ergothérapeute pourra alors être proposée par les régimes de retraite
complémentaire dans le cadre de leur dispositif « Bien chez moi ». Cette prestation a pour
objectif de « préconiser au retraité une adaptation de son logement afin d’améliorer le
confort, la sécurité et l’ergonomie de son cadre de vie ». Ce dispositif s’adresse
exclusivement aux retraités âgés de soixante-quinze ans et plus (soixante-dix ans ans et
plus pour la région Provence-Alpes-Côte-d’Azur), quel que soit leur niveau de ressources et
de dépendance.
Actualités sociales hebdomadaires, 17 février 2012. Circulaire CNAV n° 2012-15 du
7 février 2012. www.partenairesactionsociale.fr/, 7 février 2012.
Nouvelles têtes
Nicolas Clément, cinquante-huit ans, a été nommé directeur général de l’UNIOPSS (Union
nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux. Diplômé de
Sciences Po Paris, titulaire d’un diplôme d’études approfondies d’économie et d’un master
in business administration (MBA) de l’INSEAD, il a exercé des fonctions de marketing et de
direction dans la presse et dans le secteur associatif.
Les Echos, 23 février 2012.

Presse internationale
Initiatives Alzheimer : politiques européennes

Florence Lustman, chargée du suivi du plan Alzheimer, retient des premières années du
plan Alzheimer 2008-2012 « humilité » et « optimisme », se rappelant qu’à la conférence
d’Alzheimer Europe à Oslo en 2008, il n’y avait « pratiquement aucune implication
européenne ou internationale ». C’est la présidence française de l’Union européenne qui a
réellement engagé l’action, rappelle Antoni Montserrat Moliner, responsable de la
politique à la direction de la santé publique de la Commission européenne. Aujourd’hui,
vingt-et-un pays collaborent dans le cadre de la programmation conjointe de recherche sur
les maladies neurodégénératives, et dix-neuf Etats-membres dans le cadre du projet
ALCOVE (mieux connaître la démence et ses conséquences, promouvoir l’échange
d’information pour préserver la santé, la qualité de vie, l’autonomie et la dignité des
personnes atteintes de démence et leurs aidants en Europe). Le projet PharmaCog
(prédiction des propriétés cognitives de nouveaux médicaments-candidats pour les
maladies neuro-dégénératives au début du développement clinique ; trente-deux acteurs
industriels et universitaires de sept pays) a été lancé, et deux cent mille Européens
participeront à un examen de santé européen.
Vieillissement actif : priorités européennes 2012

Le Partenariat européen pour l’innovation (European Innovation Partnership) de la
direction générale de la stratégie numérique (DG Digital Agenda) prévoit d’inclure des
actions spécifiques concernant la maladie d’Alzheimer dans le cadre plus large du
vieillissement actif et en bonne santé. Cinq actions seront lancées en 2012, annonce Neelie
Kroes, vice-présidente de la Commission européenne et commissaire à la stratégie
numérique : une meilleure adhésion des personnes atteintes de maladie chronique à l’avis
médical et aux traitements ; des solutions innovantes pour la prévention des chutes et le
soutien au diagnostic précoce chez les personnes âgées ; les approches collaboratives pour
prévenir le déclin fonctionnel et la fragilité (en particulier la malnutrition) ; la diffusion et
la promotion de modèles de soins intégrés innovants pour les maladies chroniques, utilisant
notamment le suivi à distance ; améliorer l’adoption de solutions technologiques inter-
opérables pour le maintien à domicile.
Amélioration de l’habitat : Royaume-Uni

Foundations est l’organisation nationale des deux-cent-dix agences d’amélioration de
l’habitat (HIA-home improvement agencies). 85% des Britanniques vulnérables y ont accès.
Il s’agit d’organisations locales à but non lucratif. Certaines dépendent des collectivités
locales, d’autres de bailleurs sociaux et de nombreuses sont totalement indépendantes.
Les futures réformes des services nationaux de santé (NHS) pourraient donner à ces
agences un rôle important dans le cadre de réseaux intégrés de services et en matière de
prévention de la santé. Récemment, plusieurs agences ont développé des services à
destination de personnes atteintes de démence. Le bailleur social Riverside, qui gère
cinquante mille logements, s’appuie sur des gestionnaires de cas et des ergothérapeutes
pour aménager l’environnement à domicile des personnes malades (dementia-proofing) en
fonction de l’évolution de la démence : élimination des éléments pouvant accroître la
désorientation (tapis à motifs, reflets), sécurité des déplacements dans la maison, sécurité

des appareils domestiques par des capteurs, portes d’armoires transparentes, décoration
« rétro » pour rassurer (en partenariat avec une brocante associative)... Des
aménagements simples et peu coûteux permettant de rester chez soi.
Sadler L. How a house can still be a proper home. J Dementia Care 2012; 20(2): 28-30.
Les Eco-cités du futur au Japon

La reconstruction après le désastre du tsunami il y a un an, qui a laissé vingt mille morts et
encore trois cent mille personnes en hébergement précaire, est l’occasion de repenser
radicalement l’architecture des villes, et d’en faire un modèle exportable : la moitié des
habitants de la planète vit en zone urbaine. « Si le gouvernement japonais a bien pris
conscience de la nécessité de réorganiser les modèles urbains, il est maintenant nécessaire
de les définir et de faire en sorte qu'ils soient modulables pour être adaptés d'abord aux
divers types de villes de l'archipel, et potentiellement à l'Asie toute entière », indique le
Premier ministre japonais. Onze villes ont été sélectionnées (dont six dans des zones
sinistrées), représentant la quasi-totalité de l'échelle urbaine japonaise, depuis la
communauté rurale (Shimokawa) à la métropole portuaire internationale (Yokohama), en
passant par la ville de taille moyenne (Toyama). Ces « éco-cités du futur » auront
beaucoup de libertés pour établir des réformes tant sur le plan de la santé, de la fiscalité
que de l'administration. Les personnes âgées sont prises en compte dans plusieurs projets :
à Kashiwa (banlieue de Tokyo, faubourgs industriels métropolitains, quatre cent mille
habitants), sept centres locaux de santé seront créés. A Kita-Kyushu (métropole régionale,
un million d’habitants), c’est l'hyper-vieillissement de la population qui pose problème. La
ville compte y répondre en augmentant de 10% la participation des personnes âgées aux
initiatives locales telles que la plantation d'arbres, et en accélérant la création
d'équipements de santé de proximité. A Yokohama (grande métropole tokyoïte, 3.7
millions d’habitants), la seconde ville de l'archipel vise sa transformation en une cité
compacte organisée autour de transports en commun redéveloppés, ainsi que de bâtiments
où les services de santé seraient intégrés à la vie quotidienne et où les différents étages de
la pyramide des âges seraient présents. Dans la région de Tohoku, où sont situées les six
villes sinistrées, le projet de régénération urbaine se structure autour de projets
environnementaux (énergies renouvelables, communautés intelligentes) et la
réorganisation de l'espace urbain autour du troisième âge.
http://futurecity.rro.go.jp/english/FutureCity_Initiative.pdf (communication du Premier
ministre en anglais). http://futurecity.rro.go.jp/senteiprocess2.html (site en japonais).
ADIT BE Japon 608, mars 2012. www.bulletins-electroniques.com/actualites/69358.htm.
Les Echos, 10 mars 2012.
Repères — Initiatives
“Les résultats que j’attends”

« My outcomes » (les résultats que j’attends) est un questionnaire rempli avec la personne
malade, destiné à comprendre ses attentes. Commandé par les services de santé primaires
du territoire de South of Tyne, dans le nord de l’Angleterre, et réalisé par l’association
Mental Health Concern et l’Université de Newcastle, il vise à s’intéresser à la qualité de
vie à travers ce qui est important et qui fait sens pour la personne malade : le « pourquoi »
plutôt que le « comment ». Le formulaire, sur une page, est intitulé « mon dossier de
résultats ». L’évaluation comprend six domaines : stabilité et cohérence ; sens et but
(meaning and purpose) ; relations et interdépendance ; espoir et estime de soi ;

autonomie, choix et maîtrise ; citoyenneté. L’évaluation est faite à la fois par un
professionnel et par la personne malade. L’information recueillie prend la forme d’un
témoignage narratif, de scores et de résultats-clés attendus, associés à un plan d’action,
permettant d’avoir une vision de la qualité de vie de la personne malade et de la façon de
l’améliorer.
Cullis V et al. Introducing « My Outcomes ». J Dementia Care 2012. 20(2) : 14-15. Mars-
avril 2012.
Un peu de poésie
Try to Remember (essayez de vous souvenir) est une intervention poétique destinée aux
personnes atteintes de démence, mise en œuvre dans trois maisons de retraite et un
accueil de jour dans le Gloucestershire, un comté rural du sud-ouest de l’Angleterre,
auprès de quatre-vingt-deux personnes malades (quarante-huit au stade léger à modéré,
trente-quatre au stade sévère) et trente-cinq professionnels. L’intervention se compose de
trois parties : des séances de réminiscence durant laquelle un poète (Karen Hayes)
enregistre les résidents et utilise les mots pour créer des poèmes ; des séances de
relecture avec les personnes malades, le personnel et les médecins généralistes ; et des
ateliers de formation du personnel. Que dit le poème co-écrit par Karen Hayes et Joan
Lacey, personne malade ? « Qui êtes-vous ? Et d’où venez-vous ? Peu importe (never mind).
Je n’ai pas le temps pour ça. Je dois trouver qui je suis et d’où je viens. J’ai tout oublié.
Je n’aime pas crier. Je ne voulais pas crier. Je n’aime pas qu’il y ait du bruit, et je fais
plus de bruit que tout le monde. Où vais-je ? Mon esprit s’est éloigné (wandered off). Je
ne veux pas m’en aller, je ne veux pas m’en aller, je ne sais pas où j’étais. C’est un
étrange sentiment, me demander qui je suis (wondering who I am) ». Trevor Richards et
Karen Hayes ont écrit : « Comment savez-vous que c’est moi ? C’était il y a longtemps. Une
photo prise en 1940. A l’époque, j’étais insouciant (happy-go-lucky). J’étais un jeune
garçon quand je suis venu ici. Le vieux caractère (old temper) change. C’est beaucoup de
frustration. Un exercice vain (pointless), une durée brève, une seconde pour relâcher.
C’est l’intérieur qui change. Je n’ai pas beaucoup d’intérêt. La politique qui était si
importante pour vous à l’époque, juste une période d’indifférence maintenant. Je vieillis
(I’m growing old-littéralement : je grandis vieux). Le temps s’écoule sans une pensée pour
les pauvres diables comme moi ». Pour les initiateurs du projet, il s’agit de « restaurer la
personnalité (personhood) chez des personnes dont l’identité est transformée presque au-
delà de toute reconnaissance ». Pour Helen Gregory, chargée de cours en psychologie à
l’Université de Gloucester, l’évaluation d’un tel projet est difficile. « C’est l’exemple
parfait de la façon dont la pratique prend une forme humaine qui ne correspond à aucun
modèle scientifique ».
Gregory H et al. Poetry in dementia care : overcoming the challenges. J Dementia Care
2012; 20-23. Mars-avril 2012.
Unité cognitivo-comportementale
L’unité cognitivo-comportementale (UCC) du CHU de Strasbourg a accueilli cent cinquante
personnes pour sa première année d’existence. C’est la deuxième unité de ce type créée
en Alsace dans le cadre du plan Alzheimer. Elle a bénéficié d’une participation de deux
cent mille euros pour le financement des travaux et de deux cent mille euros par an pour
le renforcement du personnel. Ce nouveau service de soins et de réadaptation reçoit pour
une durée moyenne de quatre semaines des personnes valides, atteintes de maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et traversant une période de crise, caractérisée
par des « troubles du comportement productifs : agitation, déambulation excessive ou

autres comportements moteurs aberrants, agressivité, cris, troubles du sommeil…
L’objectif est de stabiliser à nouveau la personne pour qu’elle puisse retrouver son
domicile d’origine ». Une équipe pluridisciplinaire identifie la nature et la sévérité des
troubles du comportement, puis les causes somatiques et/ou psychologiques de la
décompensation comportementale, ainsi que ses répercussions sur la qualité de vie du
patient et la charge de l’aidant. Le patient bénéficie également d’une évaluation globale :
autonomie, cognition, état nutritionnel, marche, continence, risques à domicile. Des
thérapies non médicamenteuses (psycho-sociales, corporelles, sollicitant l’environnement,
stimulations cognitives, prise en charge psycho-éducative de l’aidant) sont mises en œuvre
dans une architecture adaptée (chambres individuelles spacieuses, lieu de vie commun,
terrasse extérieure sécurisée). Au terme de l’hospitalisation, le retour à domicile est
minutieusement préparé avec la mise en place d’aides techniques et humaines et
l’organisation du suivi, en étroite collaboration avec les différents dispositifs de maintien à
domicile. L’éducation thérapeutique de l’aidant, assurée au sein du service, optimise
cette démarche.
www.reseau-chu.org/, 21 février 2012. www.agevillagepro.com, 5 mars 2012.
Santé et société
Pilotée par l’Université Pierre Mendès-France de Grenoble, la structure fédérative de
recherche (SFR) Santé et société regroupe une centaine de chercheurs appartenant à
quatorze structures, avec une spécificité en sciences humaines et sociales. Les partenaires
sont des équipes de recherche, des associations, des organismes de prévoyance santé et
des industriels. La SFR bénéficie également du soutien des collectivités locales. La
recherche s’inscrit dans une perspective de promotion et de prévention, et conduit à un
examen analytique et critique des politiques et des services de santé, des initiatives
communautaires, et des processus d’adaptation sociale qui permettent aux membres d’une
collectivité de vivre en meilleure santé physique et mentale. La recherche est orientée
selon quatre axes transversaux : handicap ; apprentissage et développement ; longévité,
autonomie et vieillissement ; comportement et émotions. La SFR Santé et société a
également pour mission de développer des programmes novateurs de formation pour
contribuer au développement d’interventions préventives et thérapeutiques efficaces. Les
formations initiales et continues sont portées par les établissements partenaires,
notamment le master « vieillissement, sociétés, technologies », adossé à la SFR.
www.sfr-sante-societe.net/index.php?lang=fr, février 2012.
Maisonnées
A Tourcoing (Nord), Les Maisonnées sont un nouvel établissement d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes (EHPAD), adossé au centre hospitalier Dron, et spécialisé
dans l’accueil de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Une unité d’hébergement
renforcée (UHR) pouvant accueillir quatorze personnes est dédiée à ceux qui ont besoin
d’une prise en charge plus importante. Le cabinet d’architecture Atlante a créé un
ensemble de quatre maisons, chacune avec un code couleur : le bois, la pierre, le végétal,
la brique rouge. Le calme des petites unités favorise la quiétude des résidents. « La
sérénité des patios me fait penser aux riads du Maroc où mes parents sont nés », confie le
Dr Karim Gallouj, chef du pôle de gérontologie. Un espace sensoriel Snoezelen a été
aménagé, avec un lit à eau, de la musique douce et des jeux de lumière. A terme, cent
cinq personnes travailleront aux Maisonnées pour prendre en charge cent vingt résidents,
la naissance de cette structure entraînant la création de quatre-vingt-quinze postes. Pour

l’instant, soixante-douze résidents se sont installés progressivement, ce qui permet
d’apporter un accueil personnalisé.
www.lavoixdunord.fr, 22 février 2012.
Lieu de répit
La ville de Villeurbanne a ouvert fin 2011 le « Lieu de répit », lieu d’accueil et de
ressources géré par le centre communal d’action sociale (CCAS), une plateforme
d’accompagnement et de répit pour les aidants soutenue dans le cadre de la mesure 1 du
plan Alzheimer 2008-2012. L’équipe, présente du lundi au vendredi, comprend une
directrice, une maîtresse de maison auxiliaire de vie sociale et une animatrice. Les
activités proposées sont du temps libéré pour l’aidant : un accueil individuel ou en petit
groupe de deux heures (4 euros/heure ou 32 €/mois) ; et un atelier d’aquarelle de deux
heures, activité réservée aux aidants et à titre exceptionnel aux personnes malades (5
euros/séance ou 22 euros/mois).
www.senioractu.com, 29 février 2012.
Séjours de vacances
L’Association française des aidants (AFA) et le groupe de protection sociale Pro-BTP ont
signé une convention de partenariat portant notamment sur un apport d’expertise de l’AFA
en termes de méthodologie et de contenu au centre ressources du projet « vacances répit
famille », expérimenté depuis 2011 au sein de la direction régionale Paris-Seine de Pro-
BTP.
Sur les terres du château de Kilbryde, en Ecosse, Dementia Timeout (« pause démence »),
une entreprise sociale créée par Jennifer et Paul Roberts, propose une maison de
campagne et un appartement pour des vacances et des séjours courts, en formule gîte
(self-catering) pour des personnes atteintes de démence et leurs familles. Les deux hôtes
organisent les transports et les services à domicile.
www.agevillagepro.com, 5 mars 2012. www.dementiatimeout.com, J Dementia Care,
mars-avril 2012.
Réseaux gérontologiques et services à domicile

L’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) et la FNRG
(Fédération nationale des réseaux gérontologiques) ont signé une convention de
partenariat ayant pour objectifs de garantir un parcours de soins optimal pour les
personnes âgées en situation de perte d’autonomie désirant vivre à domicile, ainsi qu’un
accompagnement social adapté à leur situation. « Les acteurs locaux sont invités à créer
ou développer des partenariats locaux et à les formaliser dans des conventions locales en
vue de s’en prévaloir auprès de leur financeur commun : les agences régionales de santé »,
explique la convention. Parmi les actions de coopération proposées figurent l’échange et la
diffusion de bonnes pratiques sur des thématiques données, dont la maladie d’Alzheimer.
Plan médico-social et sanitaire AGIRC-ARRCO 2008-2013

Les régimes de retraite complémentaire AGIRC (cadres) et ARRCO (non-cadres) gèrent des
établissements gériatriques depuis trente ans. En 2011, soixante-dix établissements
sociaux, médico-sociaux ou sanitaires proposaient huit mille places en propriété et vingt-
trois mille lits réservés. Le plan médico-social et sanitaire 2008-2013, doté de cinq cent dix
millions d’euros, vise à accompagner la perte d’autonomie des résidents en privilégiant
une approche qualitative, tant en termes de construction que de prestations. Le premier

axe concerne la « qualité différentielle » des établissements. « Il s’agit de s’assurer que
les établissements développent un niveau de qualité dans la conception, l’accueil et le
quotidien qui favorise un accompagnement bienveillant des résidents », explique
Dominique Rovera Deroche, manager technique et opérationnel à la direction de l’action
sociale AGIRC-ARRCO. « 80% des projets de réhabilitation comptent au moins une mesure
environnementale ». Les actions concernent l’adaptation des établissements aux
déficiences visuelles et auditives, en sensibilisant le personnel et en améliorant le bâti ; en
aménageant les espaces dédiés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, selon
les principes du programme Eval’zheimer, initié et développé par la Fondation Médéric
Alzheimer, et qui a donné lieu à plusieurs articles scientifiques publiés dans des revues
internationales ; le confort bucco-dentaire des résidents. Le deuxième axe du plan
concerne le pilotage stratégique et scientifique de la coopération inter-établissements,
pour répondre aux nouvelles exigences imposées notamment depuis la loi HPST (hôpital,
patients, santé, territoires). Le troisième axe consiste à favoriser l’engagement de
soixante-dix établissements dans des dynamiques de filières et de réseaux gérontologiques.
Anne Saint-Laurent, directrice de l’action sociale AGIRC-ARRCO, explique : « l’action
sociale est un laboratoire d’idées, une expérimentation permanente. Nous mettons en
œuvre des processus qui ressemblent aux processus pré-industriels : nous lançons des
actions, nous les testons parfois pendant plusieurs années avant de les valider et de les
modéliser. L’idée n’est pas de se faire plaisir, mais de répondre à un besoin. Nous devons
démontrer l’intérêt de ce que nous pressentons être une solution à des problématiques ».
Les Cahiers de la retraite complémentaire, 3è trimestre 2011.
Réseau d’échange
Dossier commun d’admission, hospitalisation à domicile en EHPAD, soins bucco-dentaires,
rites funéraires, alimentation, bientraitance, accueil des personnes handicapées
vieillissantes, soins palliatifs, éthique : deux cents professionnels des EHPAD
(établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) du Val-d’Oise ont fêté
à l’ESSEC les dix ans d’existence de travaux collectifs au service des résidents et des
professionnels menés au sein du réseau EHPAD Régies 95. Les outils sont publiés sur
Internet. Annie de Vivie, d’Agevillage, salue cette énergie créatrice : le président du
réseau, Christian Boissel, directeur de la résidence AREPA du Boisquillon, « a décidé de
dépasser le stade de la plainte. Comme ses collègues directeurs, il subit de fortes
contraintes (financières, managériales, voire commerciales. Il a décidé que de l’activité
pluridisciplinaire jailliraient des réponses opérationnelles ». Par exemple, la réflexion sur
la dénutrition a abouti à la création d’un comité départemental qui dépasse le contenu de
l’assiette pour proposer des conduites à tenir afin que les résidents aient envie de rester à
table et manger. Il faut les compétences des dentistes, des ergothérapeutes, des
orthophonistes, des chefs de cuisine, des gérants, des soignants et des résidents pour
imaginer des réponses aux troubles de la déglutition : « l’avenir de tous est entre les mains
de chacun », écrit Annie de Vivie.
www.regies95.com/r95/publications.html, www.agevillagepro.com, 12 mars 2012.
Equipe spécialisée à domicile

A Sannois (Val-d’Oise), l’équipe spécialisée Alzheimer à domicile (ESAD 95-1) gérée par
l’Association pour le développement des services de soins infirmiers à domicile (ADSSID),
l’une des trente-neuf équipes pilotes sélectionnées dans le cadre de l’appel à projets du
plan Alzheimer 2008-2012, se rend chez des personnes atteintes par la maladie
d’Alzheimer pour les aider à stimuler leurs capacités intellectuelles et cognitives.

L’accompagnement comprend douze séances. Il s’agit de mobiliser les capacités restantes
de la personne malade pour lui permettre de conserver au maximum son autonomie et
préserver sa vie sociale. Un psychomotricien réalise une évaluation gérontologique de la
personne et estime la répercussion des troubles cognitifs sur son quotidien. Il définit
ensuite des activités adaptées, qui vont être animées par une assistante de soins en
gérontologie (ASG) : stimulation par des jeux et activités faisant fonctionner la mémoire et
la concentration, mouvements de gymnastique douce pour prévenir les risques de chute et
soutenir l’initiative. Un travail qui exige « tact et doigté », explique Houria, assistante de
soins en gérontologie : « j’essaie d’apporter du réconfort au patient. Je donne aussi une
bouffée d’oxygène à l’aidant, pour qui cette situation est parfois très difficile ». Mina
Sébiane, coordinatrice, regrette toutefois : « hélas, les professionnels de santé n’ont pas
toujours le réflexe de se tourner vers nous. De plus, les patients ne peuvent bénéficier de
notre accompagnement que s’ils ont été diagnostiqués pour une maladie d’Alzheimer ou
une maladie apparentée. Or le diagnostic se fait difficilement. Il est toujours compliqué
pour un médecin traitant d’annoncer à un patient et à sa famille (qu’il connaît parfois de
longue date) le diagnostic de maladie d’Alzheimer.
Médecins, janvier-février 2012.
Domotique
La technologie domotique (gestion automatisée appliquée à l’habitation) permet de
regrouper et déclencher plusieurs fonctions électriques de la maison en un même point de
commande : allumage des luminaires du salon, réglage du chauffage, fermeture des volets
roulants. Le groupe Legrand, spécialisé dans les équipements électriques et la domotique,
a segmenté son offre selon trois types de déficience : cognitives, sensorielles et motrices,
et mis en place un réseau d’installateurs électriciens « partenaires handicap » capables de
proposer, d’installer et d’adapter les différentes solutions.
www.senioractu.com, 1er mars 2012.
Représentations de la maladie — Médias grand public
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
Remariés
A Wittenheim, dans la banlieue de Mulhouse (Haut-Rhin), Gillette et Emile Macquet,
mariés, trois enfants, divorcés durant vingt-deux ans, se sont remariés en 2010. C’est la
maladie d’Alzheimer qui les a réunis. Pour Gillette, soixante-neuf ans « le plus difficile a
été de revivre avec quelqu’un. Alzheimer, c’est un invité qui prend de la place ! ». Emile,
soixante-douze ans, sourit. Il vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2008. Gillette
continue de travailler, pour payer les activités de l’hôpital de jour à Ensisheim, fréquenté
par Emile deux fois par semaine. « On fait des mots mêlés et j’adore ça. Je fais aussi la
vaisselle du petit-déjeuner », dit-il avec fierté. « En échange, tu as du rab le midi »,
réplique Gillette. C’est un gros mangeur. Il engloutit avec plaisir tous mes petits plats
maison. Je suis toujours là à l’heure des repas car c’est un repère essentiel pour un
malade d’Alzheimer. L’heure de midi, il s’en souvient toujours ! ». Ce qui n’empêche pas
Émile, une fois assis à table, de se lever plusieurs dizaines de fois pour aller vérifier
l’heure dans sa chambre. Cet ancien couvreur-zingueur ne se souvient pas de l’heure mais
énumère en revanche avec précision toutes les rues de son pâté de maison à Wittenheim :
« Dès qu’il fait beau, je vais me balader, parfois durant quatre heures. J’ai mes repères et

tout va bien. » Au début, ces longues promenades inquiétaient Gillette : « Je voyais
l’heure tourner et il ne rentrait pas… Mais j’ai arrêté de penser au pire et je lui fais
confiance ».
www.lalsace.fr, 19 février 2012.
Culpabilisation
Sir Terry Pratchett, écrivain de science-fiction, atteint d’une forme rare de démence
diagnostiquée en 2007, accuse le gouvernement britannique de culpabiliser les personnes
malades en les faisant passer pour des « profiteurs » usant et abusant de leur protection
sociale : la pathologie est plus considérée comme un problème que comme une maladie »,
écrit-il. Il fustige un traitement trop cher, porteur de discrimination économique pour les
personnes malades et leurs familles, qui peut les pousser à la « banqueroute ».
www.actualitté.com, 13 mars 2012.
Projet Alzheimer américain

Dans un éditorial intitulé : « des piécettes tombées du ciel », Richard Taylor, docteur en
psychologie qui vit depuis dix ans avec les symptômes de la démence, écrit sur son blog : «
la guerre à la maladie d’Alzheimer commence par un voyage imaginaire à la banque
fédérale pour retirer deux cent-cinquante millions imaginaires du compte de M. et Mme
Planche-à-billets. Attendant devant la banque, un attroupement de chercheurs n’attendra
pas que l’encre des billets soit sèche pour les allouer à tel ou tel projet de recherche.
Vingt-huit millions de dollars seront distribués aux cinq millions d’aidants de personnes
ayant un diagnostic de la maladie d’Alzheimer (quid des autres cinq millions ayant un
autre diagnostic de démence ?) et quelques dollars seront gaspillés dans des projets
d’infrastructure (des iPhones) ? Je note qu’aucun centime ne sera dépensé pour augmenter
le nombre de dispositifs ou améliorer les traitements psychosociaux pour les personnes
vivant avec la maladie d’Alzheimer et la cinquantaine d’autres formes de démence. Ou du
moins ce n’était pas mentionné dans le communiqué de presse. Quand les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer pourront-elles espérer des bénéfices de ce nouveau
trésor de guerre ? Le traitement curatif arrivera le 1er janvier 2025 ».
www.richardtaylorphd.com/blog/, 9 février 2012.
Internet
Le monde arabe et la maladie d’Alzheimer

Plusieurs journaux arabes de langue anglaise évoquent la démence. Au Qatar, Gulf Times
et Qatar Tribune proposent des articles de vulgarisation sur la maladie ou des histoires de
personnes malades, écrits par des journalistes anglais, américains ou sino-britanniques. En
Arabie Saoudite, Arab News a choisi une histoire de maltraitance financière d’une
personne atteinte de maladie d’Alzheimer à Hong-Kong. Au Liban, The Daily Star évoque la
première étude épidémiologique de la démence lancée par l’Université américaine de
Beyrouth.
Gulf Times, 9 et 22 février 2012. Arab News, 28 février 2012. Daily Star, 18 février 2012.
Vieillissement actif et solidarité intergénérationnelle (1)

Selon les Français, quelles seraient les mesures les plus utiles que le gouvernement
pourrait mettre en place pour aider les personnes qui prennent soin de membres plus âgés
de leur famille ? Etre autorisé à moduler son temps de travail (46%) ; être en mesure de
quitter temporairement son emploi avec la possibilité de retrouver son poste par la suite

(40%) ; recevoir une compensation financière pour les soins apportés (37%) ; bénéficier
gratuitement d’une formation sur les soins à prodiguer (30%) ; percevoir des points de
retraite pour la période des soins (28%) ; avoir le droit de travailler à temps partiel (28%) ;
bénéficier d’un congé annuel financé par des fonds publics pour prendre soin de cette
personne au cours de cette période (15%). C’est ce que montre une enquête de
l’Eurobaromètre-TNS publiée par la Commission européenne (direction générale de
l’Emploi, des affaires sociales et de l’inclusion) à l’occasion du lancement de l’année 2012
du vieillissement actif et de la solidarité intergénérationnelle.
Special Eurobarometer 378 / Wave EB76.2 – TNS opinion & social. Active Ageing Report.
Janvier 2012. http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_378_en.pdf (texte
intégral). Commission européenne. Eurobarometer 76.2. Résultats pour la France.
http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_378_fact_fr_fr.pdf (texte
intégral).
Vieillissement actif et solidarité intergénérationnelle (2)

Seuls deux Français sur trois (64%) âgés de cinquante-cinq ans et plus estiment que
l’endroit où ils vivent est « adapté aux personnes âgées ». Pour rendre leur zone
d’adaptation « mieux adaptée aux personnes âgées », les Français estiment qu’il faudrait
améliorer en priorité les transports publics (54%), les commodités permettant aux
personnes âgées de se maintenir en forme et en bonne santé (39%), les routes et la
sécurité routière (24%), les locaux commerciaux tels que les magasins ou les banques
(29%), les bâtiments publics (17%), les lieux publics tels que les parcs (15%). Quelles
institutions jouent-elles un rôle (positif ou négatif) face aux défis que représente une
population vieillissante ? Pour les Français, il s’agit dans l’ordre des organisations de
personnes âgées (73%), des autorités régionales et locales (61%), des organisations
religieuses et églises (49%), des médias et journalistes (34%), du gouvernement national
(35%), des syndicats (33%), des entreprises (21%), des institutions de l’Union européenne.
Dans l’ensemble de l’Union européenne (UE27), les proportions sont très différentes en ce
qui concerne le rôle perçu des organisations religieuses (63%) et des autorités régionales et
locales (50%).
Commission européenne. Eurobarometer 76.2. Résultats pour la France.
http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_378_fact_fr_fr.pdf (texte
intégral).
Représentations de la maladie — Art et culture
Littérature
Ultime amour, de Serge Rezvani

« Mourir en ayant compris qu’il n’y a rien à comprendre si ce n’est que l’humain a inscrit à
même le ciel le plus beau d’entre les signes : le point d’interrogation ». Après une
quarantaine de romans et récits, de pièces de théâtre, de chansons, poésies, essais,
traductions, Serge Rezvani, âgé de quatre-vingt-trois ans, publie Ultime amour, « récit
terrible de ces derniers moments et témoignage de la reconnaissance infinie envers celle
qui l'a tiré par la main », Lula, la compagne de sa vie pendant plus de cinquante ans,
lentement détruite, éteinte, effacée par la maladie d’Alzheimer. « Le point final à ma
longue exploration du singulier », dit l’écrivain. Pour Xavier Houssin, du Monde, « Ultime
amour est un impitoyable réquisitoire contre les profiteurs, les prédateurs du malheur. Ces

« braves gens » auxquels on se soumet, faute de pouvoir affronter seul la situation, et qui
se révèlent d'inquiétants voleurs. Ces voisins, ces amis qui vous abandonnent, ou pis, ceux
qu'on imaginait les plus fidèles, qui s'emparent de votre désarroi. « La longue maladie de
ma Lula, qui avait fini par m'enlever toute réaction de défense, avait autorisé ceux qui
m'entouraient à me considérer comme quelqu'un de fini. J'étais intérieurement mort. Donc
à la merci de la « gentillesse » de ceux qui croisaient mon chemin », écrit Serge Rezvani.
On ne lui pardonne alors rien, rappelle Xavier Houssin : ni un roman vengeur (Le Dresseur,
Cherche-Midi, 2009) qu'il a rédigé rageusement pour « laver le poison de ces temps-là », ni
sa renaissance amoureuse avec l’actrice Marie-José Nat.
Rezvani S. Ultime amour. Paris : Belles-Lettres. Janvier 2012. 149 p. ISBN : 978-2-251-
44430-7. Le Monde, 24 février 2012.
Presse
« Qui étais-je pour convoquer la mort » ? (1)

323 658 dollars (240 484 euros) pour dix jours en fin de vie : c’est le montant des frais
facturés par l’hôpital de Stanford (Californie, Etats-Unis) à la fille d’un homme atteint de
démence, ayant toujours vécu de façon économe, et qui avait pourtant laissé des
directives anticipées pour décourager l’acharnement thérapeutique. Sa fille, Lisa Krieger,
journaliste au Mercury News (San Jose, Californie), explique : « le cauchemar médical
s’est mis en place progressivement ». Kenneth Krieger, âgé de quatre-vingt-huit ans, était
tremblant, déshydraté et parlait de façon incohérente. On pouvait voir la peur dans ses
yeux. Je l’ai emmené immédiatement aux urgences de l’hôpital universitaire de Stanford.
Diagnostic : septicémie et choc septique ». « Aurions-nous dû abandonner à ce moment ?
La directive indiquant « ne pas réanimer (do not resuscitate) » semblait soudainement
floue (unclear). Les mots écrits en langage juridique noir-et-blanc ne s’appliquaient pas. Il
avait besoin d’une machine pour pouvoir respirer le temps que les antibiotiques agissent.
L’infection aigüe de Papa semblait incurable. Les médecins ont dit qu’il y avait de bonnes
chances de le sauver, et qu’on en saurait plus dans la journée. J’étais à la dérive, sur une
mer d’émotions contradictoires. Même si nous le sauvions, la démence continuerait
d’avancer. Une autre maladie, plus tard, aurait raison de lui. Mais il méritait une chance.
Et à l’hôpital, je me sentais rassurée, je n’étais plus terrifiée et impuissante. Le diagnostic
et le traitement : c’est le carburant qui alimente les moteurs cliniques de ces
établissements. Cet homme m’avait donné la vie. Qui étais-je pour convoquer la mort ?
www.mercurynews.com, 5 février 2012.
« Qui étais-je pour convoquer la mort » ? (2)

« Continuez, dis-je. C’est un risque qui en vaut la peine ». Les trois premiers jours ont été
facturés au total cent cinquante mille dollars. L’infection ne cédant pas, un traitement par
immunoglobulines a été tenté, portant la facture du quatrième jour à quatre-vingt-sept
mille dollars. Le cinquième jour, l’infection ne pouvant plus être jugulée, une intervention
chirurgicale devenait nécessaire pour retirer la peau nécrosée. Le directeur médical a
évoqué l’allocation des ressources et la difficulté d’une « justice redistributive », pour
partager équitablement (fair sharing) des ressources limitées entre de nombreux patients.
« Dans un épisode de crise, les familles ne veulent pas entendre le prix des soins. Elles
peuvent nous poursuivre en justice si elles estiment qu’il y a eu insuffisance de soins.
L’incitation est grande pour que les médecins ne fassent pas attention aux coûts ». Lisa
Krieger, se sentant seule, a appelé la famille et les amis de son père. Tous ont dit de le
laisser s’en aller, qu’il souffrait pour rien, qu’il y avait des choses pires que la mort et

qu’il était temps d’arrêter. Il a été décidé d’administrer simplement des soins de confort
(dix mille dollars par jour pendant quatre jours). Toute intervention médicale a été
suspendue sauf les soins palliatifs, jusqu’au décès au dixième jour (cent dollars). Après le
départ de l’aumônier, « il n’y a plus eu que nous deux, dans un silence bienfaisant. Plus
d’avis d’experts, de dispositifs de surveillance qui bipaient ou de respirateurs artificiels
qui sifflaient. Plus d’examens. Plus de tubes. Je lui ai dit adieu, j’ai fait mon sac et je suis
sortie dans l’air frais de la nuit. La médecine moderne avait emmené le corps de Papa au-
delà de ce qu’il pouvait supporter. Même la meilleure vie est finie ».
Le gouvernement fédéral américain estime que 80% des dépenses de santé sont faites dans
le dernier mois de la vie, souvent pour de l’acharnement thérapeutique futile, écrit
l’éditorialiste du Mercury News. Que pourraient faire les Etats-Unis en réinvestissant cent
quarante milliards de dollars dans d’autres domaines ? s’interroge-t-il.
www.mercurynews.com, 5 et 7 février 2012.
Incapacité
Liliane Bettencourt, âgée de quatre-vingt-neuf ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer et
dont la fortune s’élève à dix-sept milliards d’euros, a été remplacée au conseil
d’administration de L’Oréal par un petit-fils.
Alzheimer Europe Newsletter, février 2012.
Radio
Ama Diem
Blandine Prévost, jeune Française de trente-huit ans atteinte de la maladie d’Alzheimer,
son mari Xavier et Sylvie Derycke, administratrice d’Ama Diem, se sont rendus à Trois-
Rivières (Québec) pour mettre en place une collaboration avec la maison Carpe Diem
fondée et dirigée par Nicole Poirier. Le couple veut créer près de Grenoble une maison
inspirée du modèle Carpe Diem. Dans une conférence intitulée Alzheimer : une
philosophie, une maison, un combat pour un environnement différent, Blandine Prévost a
évoqué sa réflexion sur sa vie et sur l’acceptation de sa maladie. Leurs témoignages ont
fait l’objet d’un reportage télévisé au Téléjournal Mauricie, et un entretien avec Nicole
Poirier a été diffusé sur Radio Canada.
www.radio-canada.ca, 21 février 2012. www.amadiem.fr, 29 février 2012.
Cinéma
La Dame de fer, de Phyllida Lloyd

Pour son interprétation de Margaret Thatcher atteinte de la maladie d’Alzheimer, Meryl
Streep a été récompensée comme meilleure actrice aux prix BAFTA (British Academy of
Film and Television Arts), New York Film Critics Circle, et Academy of Motion Picture Arts
and Sciences (Oscar).
New York Times, http://movies.nytimes.com/movie/449860/The-Iron-Lady/details, 1er
mars 2011.
Rosa Fogo, de Patricia Muller

Au Portugal, Rosa Fogo est le titre d’un téléfilm en cours de tournage, mettant en scène
Teresa Amorim, une ancienne institutrice âgée de soixante-cinq ans, atteinte de la
maladie d’Alzheimer, interprétée à l’écran par Lídia Franco, et son fils Estêvão (Ângelo
Rodrigues). Alzheimer Portugal se félicite de l’attitude des producteurs, conscients des

évolutions de la société, et qui proposent maintenant des récits de fiction mettant en
avant des interventions sociales sur des thèmes intéressant de nombreux citoyens.
www.alzheimerportugal.org, 28 février 2012 (site en portugais).
Vous ne vous êtes pas trompé de film !, de l’Association Alzheimer israélienne

A l’occasion de la semaine de sensibilisation contre la maladie d’Alzheimer, dans la salle
multiplexe Cinema City, la plus grande du pays, l’Association Alzheimer israélienne EMDA
a surpris les spectateurs en leur montrant le début d’un tout autre film que celui qu’ils
étaient venus voir. A la vue du générique, les réactions ne se sont pas fait attendre. Les
spectateurs ont tout d’abord été confus et perturbés, se demandant s’ils ne s’étaient
pas trompés de salle ou de film. Puis, ils se sont manifestés auprès du personnel du cinéma
et certains ont même commencé à quitter la salle. Le film a alors été interrompu pour
laisser place au message suivant : « Non, vous ne vous êtes pas trompé, vous êtes bien ici
pour voir le bon film. Nous souhaitions simplement que vous expérimentiez les sentiments
de confusion et de désorientation que connaissent cent mille personnes en Israël ». Cette
opération dite de « marketing ambiant », réalisée par l’agence de publicité ACW Grey,
visait à marquer les esprits en rendant effectivement les spectateurs confus, pour
accroître l’impact et la mémorisation du message, et changer leur regard sur la maladie.
Cette expérience inédite a suscité de nombreuses retombées médiatiques pour la cause de
la maladie d’Alzheimer.
28 février 2012. www.youtube.com/watch?v=7kKAq6lHgeY (vidéo en anglais).
http://emda.netmaster.co.il. www.llllitl.fr/2012/02/israeli-alzheimer-association-vous-
vous-etes-trompe-de-film/. www.espace-ethique-alzheimer.org/.
Une séparation, d’Asghar Farhadi

Le gouvernement iranien s’est félicité de la consécration d’Asghar Farhadi, réalisateur du
film Une séparation, dont le film a remporté l’Oscar du meilleur film étranger, mettant en
avant les difficultés familiales, sociales, religieuses, juridiques d’un aidant confronté à une
séparation conjugale parce qu’il préfère s’occuper de son père atteint de la maladie
d’Alzheimer plutôt que de suivre sa femme, qui souhaite quitter Téhéran pour donner une
meilleure éducation à leur fille. Pour Javad Shamaghdari, directeur de l’Agence iranienne
du cinéma, il s’agit d’une victoire politique, marquant « le début de l’effondrement » de
l’influence israélienne aux Etats-Unis, et signifiant que « le jugement américain s’incline
devant la culture iranienne ». Le président Ahmadinedjad n’a fait aucune félicitation
publique. Les partisans de la ligne dure et les autorités religieuses avaient peu apprécié le
film avant sa consécration internationale, de nombreux conservateurs le critiquant
sévèrement, au motif qu’il mettait en avant l’égalité des femmes et des « influences
occidentales ».
La maladie d’Alzheimer fait régulièrement l’objet d’articles dans la rubrique sciences de
l’Iran Daily, alimentée par les dépêches de presse internationale. Cinq cent mille
personnes seraient atteintes de la maladie en Iran, selon L’Association Alzheimer locale,
qui propose un centre de soutien aux aidants ; deux consultations mémoire ; un
programme de prévention pour seniors ; un registre permettant de retrouver des personnes
égarées grâce à des bracelets, en collaboration avec la police de Téhéran ; des films et des
brochures en persan traduits de documents de la Société Alzheimer canadienne.
L’association accueille une douzaine d’étudiants de trois universités de sciences sociales.
Ils sont chargés de visites à domicile ; de gestion de cas, d’activités dans les accueils de
jour ; de communication dans les universités, les lieux publics, les médias, les séminaires ;
d’aide aux familles ; d’aménagement du domicile ; de formations à la gestion du stress

pour les aidants familiaux ; de participer à des réunions avec d’autres professionnels de la
prise en charge ; d’organiser des événements pour les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer.
New York Times, 27 février 2012. www.nydailynews.com/entertainment/movies/2012-
oscars-a-separation-winner-best-foreign-language-academy-award-touted-iran-
government-article-1.1029460#ixzz1nlN1MlP8. www.iran-daily.com (site en anglais).
www.alzheimer.ir (site en persan).
Photographie
Love, Loss and Laughter :Seeing Alzheimer’s Differently, de Cathy Greenblatt

Cathy Greenblatt, photographe, habite en France. Elle illustre depuis trois ans les rapports
annuels d’Alzheimer’s Disease International par des photographies de personnes malades
et de leurs aidants prises à domicile, dans des maisons de retraite, des centres mémoire,
des accueils de jour aux Etats-Unis, au Canada, au Japon, en France, en Inde, à Monaco et
en république dominicaine. Les images sont complétées par de courtes citations et
témoignages. Une centaine de ces photographies ont été rassemblées pour une exposition
itinérante (Washington, Glasgow, Toronto, Nice, Madrid, Salamanque, Londres, New York,
Genève…), intitulée Love, Loss and Laughter :Seeing Alzheimer’s Differently (amour,
perte et rire : un autre regard sur la maladie d’Alzheimer). Un livre a également été édité
pour l’occasion.
Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, mars 2012.
er
www.alzheimersreadingroom.com, 1 mars 2012.
Théâtre
Maman et Alz, de Yolande Dulon

Deux sœurs, au caractère très différent, sont confrontées à la maladie d’Alzheimer qui
détruit inexorablement leur mère. Angoisse, révolte, fatigue, disputes, réconciliations,
rires : le Théâtre de l’Aparté, troupe amateur du foyer rural d’Arvert (Charente-Maritime)
a donné sa première représentation le 11 février.
www.sudouest.fr, 20 février 2012.
Cadeaux
Bijoux de Rita Hayworth

L’Association Alzheimer américaine assure la promotion de la collection de bijoux de
fantaisie HSN, des reproductions de bracelets, colliers, boucles d’oreilles, pendentifs,
bagues, broches de l’actrice Rita Hayworth (1918-1987), qui était atteinte de la maladie
d’Alzheimer. 10% des ventes seront reversées à l’association.
http://jewelry.hsn.com, 23 février 2012.
Ouvrages scientifiques et professionnels
Images troublées, réalités morcelées, Alzheimer : incarnation du mal vieillir,

coordonné par Jean-François Diana et Vincent Meyer
Des images troublées et des réalités morcelées qui, de proche en proche, incarnent un mal
vieillir dans notre société, tel est le constat posé par l’Association mosellane d’aide aux

personnes âgées et handicapées (AMAPA) et le Centre de recherche sur les médiations
(CREM) de l’Université Paul Verlaine de Metz, qui ont organisé en 2010 des journées
d’étude mettant en lumière les tensions entre les pratiques quotidiennes en institution ou
avec des aidants, et les représentations de la maladie. « Pensée dans son hétérogénéité, la
prise en charge de la maladie d’Alzheimer implique plus que jamais que soient associées
ses dimensions interpersonnelles, sociales, techniques et éthiques, en lien avec des
dispositifs d’information, de communication et de médiation ».
Diana JF et Meyer V. Images troublées, réalités morcelées, Alzheimer : incarnation du mal
vieillir. Bordeaux : Les Editions Hospitalières. Janvier 2012. 164 p. ISBN 978-2-84874-337-
0. www.leh.fr/, www.agevillagepro.com, 5 mars 2012.
Personnes âgées vulnérables : ce que la maltraitance nous enseigne - difficile

bientraitance, d’Alice Casagrande
« Devenir plus sensibles aux détails particuliers de la douleur et de l'humiliation » des
personnes accueillies : tel est l'objectif qu’Alice Casagrande s’est fixé lorsque, au sein de
la Croix-Rouge française, elle a choisi d'impulser une démarche qualité par le recueil des
perceptions des personnes accueillies elles-mêmes plutôt que par l'imposition de
protocoles. Les micro-tyrannies ordinaires qui font la maltraitance ont leur logique, et les
grilles d’évaluation viennent commodément les légitimer. Comment dans ces conditions
peut-on répondre à ce risque ? Que peut-on opposer à ces figures du mal diffus ? C'est la
parole de la personne accompagnée elle-même qui ici éclaire, car c'est elle qui permet de
procéder à une prise de conscience élargissant la sensibilité éthique des professionnels ».
Casagrande A. Personnes âgées vulnérables : ce que la maltraitance nous enseigne -
difficile bientraitance. Février 2012. Paris : Dunod. 224 p. ISBN 978-2-100-56369-2.
www.dunod.com.
La nouvelle conception des EHPAD : diversification des services et unicité des

pratiques, de Gérard Brami
Gérard Brami, docteur en droit, directeur des EHPAD (établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes) publics de Vence et Cagnes-sur-Mer (Alpes-Maritimes),
propose une lecture juridique et pratique du management des EHPAD, qui doivent trouver
leur voie entre des cultures hospitalières qui se « socialisent » (liberté d’aller et venir,
confort de vie, risques, éthique) et des cultures hôtelières qui se « sanitarisent » et se
« médicalisent ». Hébergements temporaires, accueils de jour, astreintes d’infirmière de
nuit, pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) : la nouvelle conception des EHPAD
implique plusieurs offres, plusieurs services, pour des publics différents.
Brami G. La nouvelle conception des EHPAD : diversification des services et unicité des
pratiques. Paris : Editions hospitalières. 1er janvier 2012. 448 p. ISBN: 978-2-84874-334-9.
Gérontologie sociale – héritages et réflexions contemporaines, coordonné par

Catherine Gucher
La gérontologie sociale apparaît dans les années 1960, d’abord aux États-Unis, comme un
domaine nouveau de recherche, centré sur les aspects démographiques, sociologiques,
politiques, économiques et psychologiques du vieillissement. En France, Michel Philibert,
professeur de philosophie à l’université des sciences sociales de Grenoble, en fut l’un des
pionniers. Avec la création du centre pluridisciplinaire de gérontologie en 1970, il a initié
une recherche dont les avancées contribuent à la formation des nouveaux acteurs sociaux
émergents de l’action gérontologique et participent à la diffusion dans la société de

savoirs sur le vieillissement. Cet ouvrage se propose d’interroger la pertinence
contemporaine de ces travaux et d’en saisir les prolongements dans les recherches
actuelles en sciences sociales et humaines du vieillissement et de la vieillesse.
Gucher G (coord.). Gérontologie sociale – héritages et réflexions contemporaines. Paris :
L’Harmattan. Février 2012. 306 p. ISBN : 978-2-296-96048-0.
La perte d’autonomie, un nouvel enjeu de société, de Jean-Claude Henrard

Comment financer les prestations de soins et d'aide de longue durée ? Comment organiser
des prestations de façon efficace et équitable ? Comment adapter les établissements
d'hébergement au vieillissement de leur population ? Comment aider les aidants familiaux ?
Pour Jean-Pierre Henrard, professeur émérite de santé publique, « il s'agit de faire de la
perte d'autonomie un nouveau droit social, étendant la protection sociale à un cinquième
risque à côté des quatre risques existants : maladie, accidents du travail, (chargé de)
famille, vieillesse ».
Henrard JC. La perte d’autonomie, un nouvel enjeu de société. Paris : L’Harmattan.
Février 2012. 148 p. ISBN 978-2-296-55913-4. www.editions-harmattan.fr/index.asp.
www.agevillage.com, 27 février 2012.
Le secteur social et médico-social depuis la loi HPST. Gouvernance, contrôle, création

et financements des établissements et services, de Laurent Coquebert
La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires
(HPST) de 2009 a profondément impacté le secteur social et médico-social : d’une part par
la création des agences régionales de santé (ARS), qui exercent désormais le contrôle
administratif sur l’ensemble des établissements et services médico-sociaux financés par
l’assurance maladie, et les établissements et services d’aide par le travail ; d’autre part,
par des modifications profondes des outils de pilotage et de contrôle administratif du
secteur, notamment avec l’introduction de procédures d’appels à projets en matière de
création d’établissements et services. « Il s’agit là d’un changement de modèle très fort
imposé à ce secteur », explique Laurent Coquebert, avocat au barreau de Paris, ancien
directeur général de l’UNAPEI (Union nationale de parents, de personnes handicapées
mentales et de leurs amis) et de l’ADAPT (Association pour l’insertion sociale et
professionnelle des personnes handicapées) : les opérateurs sont désormais directement et
explicitement placés en situation de concurrence, tout en étant, par ailleurs, incités par
les mêmes pouvoirs publics à coopérer et à se regrouper. D’autres dispositifs ont été
également modifiés dans leur nature et dans leurs modalités techniques par la loi HPST.
C’est le cas, par exemple, des outils de planification, des instances de consultation, ou
encore des modes d’allocation de ressources avec la place nouvelle donnée à la
contractualisation ».
Coquebert L. Le secteur social et médico-social depuis la loi HPST. Gouvernance, contrôle,
création et financements des établissements et services. Rueil-Malmaison : Lamarre.
Février 2012. 140 p. ISBN 978-2-75730-566-9.
Design for Aging. International Case Studies of Building and Program, de Jeffrey
Anderzhon, David Hughes, Stephen Judd, Emi Kiyota, Monique Wijnties
Dans la préface de ce recueil de réalisations architecturales exemplaires de lieux de vie
pour personnes âgées dans le monde entier, Mary Marshall, professeur émérite à
l’Université de Stirling (Ecosse), écrit : « nous pouvions et nous aurions dû planifier
l’arrivée d’un grand nombre de personnes âgées depuis des années. Au lieu de cela, les
gens se comportent comme s’il s’agissait d’un événement soudain. Rien n’était plus

prévisible. Il faut supposer que la plupart des décideurs ont rangé ce sujet depuis
longtemps dans le tiroir « trop difficile ». La prise de conscience soudaine du vieillissement
de la population et de la survenue de la démence chez un nombre élevé de personnes très
âgées fait que ces questions sont souvent considérées comme « un problème » ou « un
fardeau ». C’est absurde (nonsense). C’est un résultat extraordinaire de la santé publique,
qui a permis aux enfants en bas-âge de survivre à toutes les maladies qui les décimaient.
Cela signifie aussi que nous avons maintenant une cohorte de personnes compétentes et
expérimentées qui peuvent continuer à apporter une réelle contribution à la société.
Cependant, une partie d’entre elles vont être dépassées par leurs incapacités et leurs
familles ne pourront plus les soutenir à domicile, quels que soient les services disponibles.
Il faudra des alternatives au maintien à domicile, et ce livre présente les bâtiments où ces
personnes vivront ». « Apprendre des meilleurs ne peut qu’améliorer la pratique à partir
d’un point de référence (benchmark). Ce dont nous avons besoin par-dessus tout dans ce
domaine est d’élever notre exigence ».
Anderzhon JW et al. Design for Aging. International case studies of building and program.
ISBN 978-0-470-94672-5. http://books.google.fr/ (larges extraits).
Faits et chiffres
1 147 800 : c’est le nombre de titulaires de l’allocation personnalisée d’autonomie

(APA) en France métropolitaine à fin 2010 (+2%, une progression plus modérée que les
années précédentes). 687 400 personnes perçoivent l’APA à domicile, soit 60 % de
l’ensemble des bénéficiaires de l’allocation. 460 300 personnes perçoivent l’APA en
établissement ; parmi elles, 116 150 (25.3%) perçoivent l’aide sociale à l’hébergement.
Borderie F et Trespeux F. Les bénéficiaires de l’aide sociale départementale. DREES.
Etudes et résultats 787. Janvier 2012. www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er787.pdf (texte
intégral). Actualités sociales hebdomadaires, 17 février 2012.
90 % : c’est la part des dépenses d’APA à domicile mobilisées pour financer le recours à
un aidant professionnel. Les 10 % de dépenses d’APA à domicile restants servent, pour
moitié, à financer différentes aides à l’autonomie (aides techniques, portage de repas,
téléalarme, transport, etc.) et, pour l’autre moitié, à un accueil temporaire ou de jour en
établissement, ainsi qu’au règlement des services rendus par les accueillants familiaux.
58 % : c’est la proportion des bénéficiaires de l’APA à domicile modérément

dépendants, classés selon la grille AGGIR (autonomie gérontologie groupes iso-ressources)
en GIR 4. Les versements effectués à ce titre constituent 41 % des dépenses d’APA à
domicile. Les personnes évaluées en GIR 3 représentent 22% des bénéficiaires et 25% des
dépenses. Celles évaluées en GIR 2 regroupent 17% des bénéficiaires et 28% des dépenses.
Les personnes les plus dépendantes évaluées en GIR 1 représentent 3 % des bénéficiaires et
6 % des dépenses.

28% des résidents d’EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes) sont concernés par la dénutrition, selon l’Agence régionale de santé d’Ile-
de-France.
Agence régionale de santé d’Ile-de-France. Programme pluriannuel de gestion du risque
2010-2013. Projet régional de santé, http://ars.iledefrance.sante.fr/,
12% : c’est la proportion des décès en maison de retraite en 2010, contre 10% il y a dix
ans, selon l’INSEE (Institut national de la statistique et des études économiques). Près de
60% des décès ont lieu en établissement hospitalier et 27% au domicile.
+0.8% : c’est le taux d’évolution des salaires du secteur social et médico-social fixé
pour l’année 2012 par la conférence salariale des établissements et services sociaux et
médico-sociaux privés à but non lucratif, présidée par Sabine Fourcade, directrice
générale de la cohésion sociale (DGCS). Ce taux s’érode : 1.6% en 2009, 1.2% en 2010, 1%
en 2011. Les dépenses de l’assurance maladie consacrées au secteur médico-social
progresseront pour leur part de 4% en 2012 contre 2.5% pour les autres dépenses de santé,
« dans un contexte financier particulièrement contraint », rappelle la DGCS : cette
progression permettra le développement de l’emploi et des qualifications », notamment
avec la poursuite de la création de places dans les établissements et services pour
personnes âgées et personnes handicapées.
Actualités sociales hebdomadaires, 31 janvier 2011.
11% : c’est la proportion d’EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes

âgées dépendantes) disposant d’une pharmacie à usage intérieur (PUI) en Ile-de-
France. Il s’agit d’établissements de grande taille ou rattachés à un établissement
hospitalier. Les autres EHPAD s’approvisionnent en médicaments auprès d’officines.
Agence régionale de santé d’Ile-de-France. Programme pluriannuel de gestion du risque
2010-2013. Projet régional de santé, http://ars.iledefrance.sante.fr/,
6 millions de dollars (4.46 millions d’euros) en 2013 : c’est le montant des crédits
budgétaires demandés par le président Obama pour des dispositifs expérimentaux de
soutien aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (Alzheimer’s
Disease Demonstration Grants).
Family Caregiver Alliance, 22 février 2012.
5.4 millions : c’est le nombre de personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer aux
Etats-Unis, dont 5.2 millions âgés de plus de soixante-cinq ans et 200 000 malades jeunes.
Une personne malade sur sept vit seule, la moitié de ces personnes n’ayant pas d’aidant
identifié.
Alzheimer’s Association, 8 mars 2012.
60 : c’est le nombre de députés européens (tous partis confondus) membres de

l’Alliance européenne Alzheimer, présidée par la Française Françoise Grossetête (groupe
PPE). L’Alliance a participé au lancement de l’année européenne du vieillissement actif et
de la solidarité entre les générations, tenu à Paris le 28 février 2012.
Alzheimer Europe Newsletter, février 2012.

67% : c’est la proportion de Californiens qui estiment « extrêmement important » que
leur décès ne constitue pas un fardeau financier pour leur famille. 56% n’ont pas
communiqué leurs volontés à la personne qui pourrait les représenter en cas d’incapacité.
82% estime qu’il est important d’avoir rédigé des directives anticipées, mais seuls 23%
l’ont fait. Deux tiers des Californiens (66%) ne veulent pas souffrir en fin de vie.
Lake Research Partners and the Coalition for Compassionate Care of California.
Final Chapter: Californians' Attitudes and Experiences with Death and Dying. Février 2012.
www.chcf.org/~/media/MEDIA%20LIBRARY%20Files/PDF/F/PDF%20FinalChapterDeathDying
.pdf (texte intégral).
___________________________________________________________________________
Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg

Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier
Tous les numéros de la Revue de Presse Nationale et Internationale depuis août

2004 sont disponibles sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer
(www.fondation-mederic-alzheimer.org)
Depuis novembre 2010, à la demande de l’Espace national de réflexion éthique sur

la maladie d’Alzheimer (EREMA), Fabrice Gzil et Paul-Ariel Kenigsberg proposent
tous les deux mois une sélection d’articles consacrés aux questions éthiques et
juridiques, extraits de la Revue de presse nationale et internationale de la
Fondation Médéric Alzheimer. Cette sélection, accompagnée d’un éditorial rédigé
par Fabrice Gzil, est disponible sur le site Internet de l’EREMA
(www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_revuedepresse.php?r=5)


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Revue de presse mars 2012 :

Articles reçus du 16 février 2012 au 15 mars 2012

Le Je, le Nous et le Non p2

Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection p5

Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie p8

Recherche sur la maladie — Prévention p 11

Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales p 13

Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales p 19

Acteurs — Les Personnes malades p 26

Acteurs — Les Aidants / Les Familles p 42

Acteurs — Les Professionnels p 44

Représentations de la maladie — Médias grand public p 66

Représentations de la maladie — Art et culture p 68

Ouvrages scientifiques et professionnels p 72

Fondation Médéric Alzheimer

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Tout au long de ce parcours, l’une des dimensions irréductibles, irréfragables de la

Fondation Médéric Alzheimer

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Fonctions cognitives : de quoi parle-t-on ?

Imagerie cérébrale : mutualisation de données

Imagerie cérébrale : annonce du diagnostic (1)

Fondation Médéric Alzheimer

Imagerie cérébrale : quelle utilisation en justice ? (2)

Imagerie cérébrale : améliorer le rapport de l’entourage familial au malade (3)

Fondation Médéric Alzheimer

Apraxie : comprendre les gestes des personnes malades

Evaluation de la cognition et de l’autonomie

Fondation Médéric Alzheimer

Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie

Epigénétique des maladies neurodégénérative et environnement

Fondation Médéric Alzheimer

Stress au travail et risque de démence : quel lien ?

Maladie d’Alzheimer et vieillissement cérébral

Fondation Médéric Alzheimer

Vieillesse, alcool et maladie d’Alzheimer

Fondation Médéric Alzheimer

Démence : la première cause de dépendance fonctionnelle totale

Recherche sur la maladie — Prévention

Risque vasculaire (1)

Risque vasculaire (2)

Fondation Médéric Alzheimer

Risque vasculaire (3)

Risque vasculaire (4)

Risque de malnutrition : approche psychosociale

Fondation Médéric Alzheimer

Entre souci de soi et souci des autres

Entraînement cognitif : quels effets ?

Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales

Recherche médicale : prix saoudien

Fondation Médéric Alzheimer

Fondation Médéric Alzheimer

Diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer : remise en cause des

Fondation Médéric Alzheimer

Bexarotène : la demande des familles et des médecins

Fondation Médéric Alzheimer

Arrêter un traitement par le donépézil ou le remplacer par la mémantine ? (1)

Arrêter un traitement par le donépézil ou le remplacer par la mémantine ? (2)

Fondation Médéric Alzheimer

Médicaments : effets iatrogènes chez les personnes âgées

Hospitalisation en unité spécifique

Fondation Médéric Alzheimer

Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales