Paris le 14 avril 2004 M ons ie ur le Pr e mi e r M i ni s tr e , Monsieur le Ministre de la Sant et de la Protection Sociale, Monsieur le Ministre de lEcologie et du Dveloppement Durable, Monsieur

le Ministre Dlgu la Recherche,

Objet: des ravages mconnus causs par les maladies tiques sur la population franaise Nous sommes un groupe informel de malades de Lyme chroniques de toutes les rgions de France, organiss dans un but d'entraide mutuelle, qui voudrions attirer votre attention sur le sort dramatique que subissent actuellement des milliers de personnes dans notre pays, du fait de cette maladie, transmise par les tiques la belle saison. Daprs ltude ralise par lINVS en Alsace, 3000 nouveaux cas auraient t diagnostiqus en 2001 dans cette rgion, lINVS extrapolant 5000 le nombre de nouveaux cas diagnostiqus en France dans le mme temps, et 10000 contaminations nouvelles cette mme anne sur lensemble du territoire national. Ce qui signifie que 5000 nouveaux cas par an ne sont pas diagnostiqus actuellement, et vont aller grossir le nombre de malades chroniques, ceux que lon a tant de mal soigner efficacement. Concernant ces malades chroniques, lINVS ne sait pas combien ils sont: ltude ne porte que sur les cas rcents. Aucune donne nexiste non plus sur les traitements ventuels que ces personnes auraient reus, ni sur lefficacit des traitements en question. Aucune mesure prophylactique nexiste, aucune information institutionnalise de la population qui continue penser trs majoritairement quune morsure de tique est un incident bnin, et ne prend pas de prcaution vestimentaire ou rpulsive lorsquelle frquente les zones infestes. La majorit du corps mdical est malheureusement mal informe sur cette maladie, et rticente prescrire les antibiotiques ncessaires son traitement, mme dans le cas idal o un diagnostic rapide a t effectu. Certains praticiens sont en revanche tents de remettre en cause lquilibre mental des patients, lorsque ceuxci demandent un traitement anti-infectieux appropri, ce qui est choquant et dangereux. Pour co mpl i que r e nc ore le s chos e s, le s s r odia gnos ti c s exi st a nt a c t ue l le me nt ne s ont pa s f i a bl e s, et ne pr e nne nt not a mme n t pa s e n c o mpt e la ca pa c it de la ma l a di e s e nk ys t e r . Les te s t s pr at i qus e n r out i ne ni nc l ue nt g nr a l e me nt pa s l a pos si bi li t dune c o- inf e ct i on pa r da ut r e s ma l a di e s v hi c ul e s par le s t i que s , c o mme la ba b s i os e , l e s r ic ke tt s i os e s , l a bar t onnel l os e ou le s i nf ec t i ons myc op l a s me s . Auc un s r odi a gnost i c de la ba b s i ose ne s t di s poni bl e e n Fr a nc e pour le s hu ma i ns . Le s ma l a de s de L yme fr a n ai s qui se sa ve nt c o- inf e ct s pa r c e ge r me ont pa s s le s te s ts l t ra nge r. Les protocoles de traitements prescrits en France ne prennent pas non plus en compte la possibilit denkystement de la maladie, sa diffusion profonde dans les tissus, ni lexistence des co-infections, conduisant les malades chroniques rechuter indfiniment, mme lorsquils sont traits. Cest ainsi que ces mmes malades chroniques, ceux quon a dignostiqus tardivement, basculent dans un enfer socio-mdical qui semble incroyable dans notre socit dabondance et de progrs. Ils vont tre progressivement invalids, dpossds de leur vie, de leurs ressources, et marginaliss. Certains vont se retrouver seuls car leur entourage les aura abandonns. Ce sont des tragdies par centaines, dont nous avons fait nous-mmes lexprience, et dont nous voulons tmoigner ici.

Le bilan est malheureusement aussi sombre dans les autres pays dEurope, et surtout aux Etats-Unis, o lpidmie fait rage, et dont le systme de sant laisse les plus faibles au bord de la route. A l'heure o nous rdigeons cette lettre, les derniers rsultats de l'enqute de l'INVS en Alsace sur la maladie de Lyme ont t publis, et ils sont encore plus alarmants que les chiffres que nous avons cits plus haut. Cependant, nous nous flicitons que l'INVS ait comptabilis aussi les cas cliniques dont la srologie tait douteuse ou ngative, rejoignant ainsi notre opinion sur le manque de fiabilit des srodiagnostics actuellement disponibles en France. Nous apprcions aussi que l'INVS ait fait appel aux personnes souffrant de la maladie pour participer activement ce recensement, et pas aux seuls mdecins. Nous vous crivons aujourdhui dans une dmarche positive, et qui se veut constructive. A ce titre, nous aurions quelques suggestions formuler pour amliorer la situation en France: - une inf or ma t i on g n r a le de l a popul at i on, sa ns ca t a st r ophi s me - un recensement des malades de Lyme diagnostiqus depuis 1982, sous secret mdical, avec valuation des soins quils ont reus, et bilan de leur situation sociale avant et aprs la maladie - une information adquate des mdecins et lapplication de lobligation de moyens qui nest actuellement pas respecte - la mise disposition en routine de srodiagnostics pour les co-infections - une recherche de tests fiables pour la borrliose proprement dite - une prise en charge mdicale attentive et cohrente de la maladie diagnostique au stade chronique, avec possibilits de traitements longs pour les patients qui le souhaitent - la formation de mdecins libraux pour dsengorger les services dinfectiologie hospitaliers qui sont actuellement les seuls endroits o lon nous prend en charge - une structure apte nous aider socialement, car nous sommes trop faibles pour nous structurer par nous mmes actuellement En vous remerciant pour votre attention, et restant votre disposition pour informations complmentaires, nous vous prions, Monsieur le Premier Ministre, Messieurs les Ministres, dagrer lexpression de notre trs haute considration. Pour le collectif, S yl vi e RI NAUD O 75014 Paris

S docteur-ingnieur, spcialiste environnement 46 ans 14 ans de maladie de Lyme et babsiose trop faible pour exercer une activit de cadre, en recherche d'emploi partiel dclass rgion parisienne L secrtaire infographiste 40 ans 23 ans de maladie de Lyme avec complications ne peut plus travailler ni faire d'efforts physiques, douleurs violentes trs invalidantes ncessitant l'aide d'une tierce personne domicile rgion parisienne

F enseignant 45 ans 7 ans de maladie de Lyme vient de reprendre le travail temps partiel aprs arrt de travail prolong et traitements lourds rgion Alsace-Lorraine M lycenne 17 ans plusieurs annes de maladie de Lyme ne peut plus effectuer sa scolarit pour cause de paralysies rcurrentes, est actuellement sous traitement chez ses parents rgion Rhne-Alpes

J antiquaire en extrieur 53 Ans 3 ans de maladie de Lyme rduction considrable de l'activit physique entranant un prjudice professionnel important rgion parisienne

J ingnieur en tlcommunications 38 ans 25 ans de maladie de Lyme et babsiose ne peut plus exercer son mtier pour cause d'incapacit physique, cherche un reclassement rgion parisienne

V enseignante 33 ans 5 ans de maladie de Lyme et bartonnellose actuellement en CES mi-temps aprs avoir perdu son emploi l'Education natinale pour cause de maladie, ne peut faire davantage physiquement rgion Centre

G agriculteur-leveur 50 ans 4 ans minimum de maladie de Lyme a rduit considrablement son activit du fait de la perte de force physique de la maladie, sans compensation des assurances rgion Midi-Pyrnes

A palefrenier 59 ans 27 ans de maladie de Lyme et rickettsiose dans l'incapacit de travailler rgion Provence-Alpes-Cte d'Azur

D et C fonctionnaire et comptable 62 et 60 ans maladie de Lyme depuis 32 et 2 ans restriction d'activit moyenne trs importante rgion Provence-Alpes-Cte d'Azur

C informaticienne 47 ans 2 ans de maladie de Lyme retravaille aprs 16 mois d'arrt-maladie rgion Rhne-Alpes

C collgienne 14 ans incapacit d'effectuer sa scolarit va beaucoup mieux depuis traitement long intensif rgion Rhne-Alpes

C C commerciale ducatrice 37 ans 50 ans 5 ans de maladie de Lyme 9 ans de maladie de Lyme ne peut plus travailler ni effectuer les tches mnagres ne peut plus ni travailler ni conduire, marche difficile rgion parisienne rgion parisienne

K N contrleur de gestion cadre administratif 45 ans 50 ans 7 ans de maladie de Lyme 2 ans de maladie de Lyme invalide mais peut retravailler aprs 18 mois de traitement peut encore travailler rgion parisienne rgion parisienne M enseignante 60 ans 19 ans de maladie de Lyme incapable de travailler pendant des annes, traite au long cours aux USA avec succs rgion Provence-Alpes-Cte dAzur M ingnieur en tlcommunications 35 ans 5 ans minimum de maladie de Lyme invalidit COTOREP, a pu conserver son emploi malgr arrts de travail rpts, en rducation rgion parisienne