Trait dunion-13

Bulletin de la dlgation-13 de lUnafam

Octobre 2009

Edito
Nos activits sont toujours intenses.

Au plan national, la politique de la sant va tre elle aussi tre rforme : ainsi lARH (Agence Rgionale de lHospitalisation) devient au premier janvier 2010 lARS (Agence Rgionale de la Sant), agence qui devrait coordonner le mdical et le social. Nous devons rester vigilants (ce qui veut dire beaucoup de runions au plan local) pour que la sant mentale ne soit pas encore une fois le parent pauvre de la sant. Nous avons t obligs de reculer la confrence-dbat sur lavenir de nos proches : ds que nous aurons la date dfinitive, nous vous la communiquerons. Nous avons reu vos rponses sur la stigmatisation de nos proches et nous vous en remercions. Vous verrez ci-aprs son valuation, valuation que nous prsenterons lors de la SISM (Semaine dinformation de la Sant Mentale) Marseille. Notre association affilie, Espoir-Provence, vient de fter les 15 ans du foyer lOre du Jour Aix-en-Provence. Nous en profitons pour vous parler travers le Coup de Projecteur de ce numro du fonctionnement de cette structure unique en son genre dans le dpartement. Lisez bien le texte Faire Face, il peut nous aider tous dans la vie de tous les jours. Amicalement vous tous. Marie-Odile Meyer, votre Prsidente dlgue.

Sommaire

Editorial (p.1) LUnafam votre coute (p.2) Mieux faire face ensemble la psychose dun proche (p.3) Rsultats de lenqute sur la stigmatisation des malades psychiques (p.4) Dossier Coup de projecteur: Le Foyer lOre du Jour (p.5) LOre du Jour fte ses 15 ans (p.6-7) LAntenne dAix a dmnag (p.8) Jeunes proches (p.8) The forgotten children (p.8) Changer le regard (p.8) En bref (p.8) En encart: Activits des Antennes 2009-2010

Foyer LOre du Jour, Invitation lanniversaire

LUnafam votre coute

Il ny a malheureusement ni vacances, ni rentre pour la maladie psychique; mais en ce moment de lanne propice aux rorganisations demploi du temps et inscriptions diverses, nous pouvons vous rappeler ce que lUnafam peut faire pour vous aider. Lisez, relisez aussi les conseils pour faire face; pris dans l'engrenage de situations difficiles, nous avons parfois tendance les ngliger.

Dans le dpartement:
Laccueil: toute personne concerne par la maladie psychique dun proche peut sadresser au sige de la dlgation Marseille; elle peut galement tre reue (en prenant un rendez-vous par tlphone) dans les antennes dAix-en-Provence, Arles, Salon et La Fare-les-Oliviers pour le tour de lEtang de Berre. Pour les adhrents, des groupes de parole modrs par un mdecin ou un psychologue sont organiss Marseille, Aix-en-Provence, Arles et La Fare-lesOliviers. Une petite participation financire est demande pour rtribuer les intervenants professionnels. Voir le coup de projecteur du numro dOctobre 2008 qui tait consacr aux groupes de parole. A Aix, il existe depuis 4 ans un groupe de paroles spcifique pour les frres et soeurs, ouvert bien sr tous les frres et soeurs du dpartement.

Il est ouvert tous ceux qui se trouvent en plein dsarroi, face la psychose de leur frre ou sur, et veulent exprimer souffrance, rvolte, dsir de retrouver leurs propres repres ou qui ont fait le choix daider leur frre ou sur malade et den prendre la responsabilit. Cest un lieu dchanges, dinformations, de soutien mutuel qui se fait travers le partage des expriences de chacun. Il sagit d un groupe daccueil c'est--dire que, contrairement au groupe de parole des parents, il nest pas demand dengagement financier ni de prsence suivie. Pour le 1 trimestre, les runions ( peu prs une fois par mois) auront lieu la Villa Avril, 412 rue du Petit Barthlmy 18 h30: lundi 19 octobre, lundi 16 novembre et lundi 14 dcembre. Contact: A.Charg : 04 42 94 16 13 Pour les grands-parents (dont les enfants malades sont eux-mmes parents), vous pouvez vous adresser Martine Houlier au sige: 28 rue Brard 13005 Marseille 04 91 66 19 03 ou par mail 13@unafam.org

Le service Ecoute-Famille Unafam 01 42 63 03 03 ecoute-famille@unafam.org Ce service est assur par des psychologues Ecouter, rconforter, remettre de lordre dans le professionnels et non par des bnvoles. dsordre des relations et surtout, chercher les ancrages positifs pour sortir de l'impasse, ainsi se Le service offre un accs un soutien dnit le travail clinique l'coute-famille. psychologique et une information immdiate en sant mentale, dans les Il se situe mi-chemin entre un tradomaines psychologiques, mdicaux, vail de guidance, ducatif (donner des sociaux ou juridiques. conseils, programmer les dmarches dans les soins, mettre des limites au Par cet change direct et discret, la malade) et un travail thrapeutique famille peut exprimer librement ses (resituer la place et les liens de proccupations surtout quand elle chacun n'arrive plus faire face. l'intrieur de la famille).

Au plan national:

Les psychologues aident retrouver Les coutants s'attachent crer un lien social des comptences, recrer une alliance durable au prot des appelants en les rorientant vers thrapeutique, en apaisant les conits les dlgations dpartementales lissue de famille/malade/soignants. Elles laissent l'entretien. sexprimer les motions. Les appels peuvent tre reus du lundi au vendredi, de 9 heures 13 heures et de 14 heures 18 heures (vendredi 17 heures). 2

FAIRE FACE Mieux faire face ensemble la psychose dun proche

1. Sortons de notre isolement Les psychoses ne sont pas des maladies rares. Plus d'une famille sur cent doit y faire face, mais elles n'osent pas en parler. Parlons-en, contactons l'Unafam, pour proter de son exprience, de son soutien amical, de l'aide de psychologues et de psychiatres. Il faut rompre le silence qui nous touffe : une peine partage est moiti soulage. Face une maladie aussi complexe, nos ractions naturelles, instinctives, sont souvent de mauvais guides pour ragir au comportement de la personne malade. 2. Formons-nous Cherchons apprendre par tous les moyens ce que sont ces maladies, leurs symptmes, leurs volutions, les traitements mdicamenteux disponibles, la place des psychothrapies, les dispositifs de soins et de rinsertion. Nous avons besoin de formation pour bien accompagner notre proche. 3. Apprenons communiquer avec les soignants et proter de leur exprience D'abord leur accorder un prjug favorable et entendre ce qu'ils ont nous dire. Puis, sans abuser de leur temps, sachons faire entendre les informations qui leur seront utiles et notre besoin d'aide pour adapter les bons comportements face au malade. Enn cherchons dvelopper une relation de conance avec eux pour devenir des partenaires ables en vue d'une alliance thrapeutique. 4. Luttons contre les ravages de la culpabilisation On sait aujourd'hui que les psychoses ne rsultent ni d'erreurs ducatives des parents ni du comportement des personnes qui vivent avec le malade. 5. vitons d'en faire trop Pour lutter contre leur culpabilit inconsciente beaucoup d'entre nous ont tendance en faire trop pour protger leur proche malade. Acceptons certains risques (notre peur peut augmenter son angoisse), introduisons des tiers dans la relation avec lui (soignant, service d'accompagnement la vie sociale, curateur ou tuteur, etc...). Nous freinons parfois son 3 acquisition de l'autonomie lorsque nous le protgeons trop. Nous plier ses exigences de faon inconditionnelle n'est favorable pour personne. Passer beaucoup de temps avec lui, aller jusqu' payer ses dettes, peut tre inefcace, voire terme nocif. 6. Fixons des limites Ce n'est pas parce que notre proche est malade ou handicap qu'il faut renoncer lui xer des limites. Apprenons rsister la pression, parfois tyrannique, laquelle il nous soumet souvent. Comprenons que la personne psychotique fait sans cesse rfrence elle-mme et se comporte un peu comme si elle tait le centre de l'univers. Essayons de ne pas vivre, penser et dcider qu'en fonction du malade, et ceci sans culpabilit. Dfendons notre territoire, ce sera bnque aussi pour notre proche que nous aiderons canaliser sa maladie, revenir un peu la ralit quotidienne. Cela peut aussi diminuer son angoisse. 7. Prenons soin de nous et de notre famille Apprenons prendre du recul, mettre une certaine distance entre notre proche handicap et nous, surtout s'il vit chez nous. Parvenir accepter ce que nous ne pouvons pas changer nous apportera un peu de paix intrieure. Dveloppons nos relations sociales, veillons conserver nos amis, nos activits, nos loisirs (particulirement ceux qui nous attirent hors de chez nous). Ne ngligeons ni notre conjoint ni nos autres enfants. 8. Sachons voluer si nous voulons faire face A partir du moment o notre proche accepte de se soigner, essayons de porter un autre regard sur lui, sur son handicap, de l'accepter tel qu'il est, de dcouvrir le ct positif de ses expriences et mme de ses checs Recommandations aux familles rdiges par Grard Plauchu - Unafam de Sane et Loire et enrichies de l'exprience des familles et des psychologues de l'Unafam dpartementale et nationale.

Rsultats de lenqute sur la stigmatisation des malades psychiques: Intolrable et Injuste

A la suite dun certain nombre d affaires impliquant des malades psychiques et trs largement mdiatises l'UNAFAM-13 a ralis une enqute auprs de ses adhrents sur le thme de la stigmatisation des malades psychiques dans la socit daujourdhui. (Trait dUnion de Mai 2009) Le but de cette enqute ouverte tait double : savoir dune part si les familles ressentent une progression de cette stigmatisation, essayer de comprendre d'autre part, en cas de rponse positive, comment les familles expliquent cette progression . Nous prsentons les premiers rsultats de cette enqute en remerciant trs chaleureusement tous ceux qui ont accept dy participer. Les rsultats seront utilises pour la SISM 2010 qui traitera justement de ce thme: Folies et mdias: O est la dangerosit? Qui sont les victimes? J-Marie Sassy Intolrable et Injuste sont les deux qualificatifs les plus souvent cits propos de la stigmatisation des malades psychiques: mais assez pessimistes, 25,5% des participants la jugent inluctable dans une socit de plus en plus scuritaire. Premier enseignement: une crasante majorit (83%), la stigmatisation des malades psychiques est ressentie en progression et pour tous (100%), cest un facteur de discrimination. Le risque majeur de cette stigmatisation, cest une intgration de plus en plus difficile dans la socit (57,5%) et un amalgame maladie psychique-criminalit (35%). Laggravation de la maladie est aussi cite comme risque. Pourquoi les malades psychiques sont-ils de plus en plus stigmatiss ? Ils sont considrs comme dangereux pour la socit ou violents ou des criminels potentiels: ce sont les rponses les plus cites (82%) ; le cot social ou conomique excessif pour la socit est peu retenu. Quel est le terme le plus facteur de stigmatisation? Schizophrnie (69%), puis malade psychiatrique (21%). Malade psychique ou psychose semblent 4 plus acceptables: ces termes ne sont cits respectivement que 2 et 1 fois. Qui est responsable de cette stigmatisation croissante ? Plus de la moiti (54,5%) mettent en avant le rle des mdias; mais discours scuritaire, pouvoir politique et certains propos du prsident de la Rpublique sont aussi trs fortement tenus pour responsables. Comment faire voluer les choses? Pour 82 % des participants lenqute il faut en priorit mieux faire connatre la maladie psychique pour que celle-ci soit mieux accepte par la socit; les mdias ont un rle jouer par des missions impliquant malades, familles et professionnels de sant (69%), par le refus damalgame entre maladie psychique et criminalit (61,5%), par des campagnes dinformation (59%). On leur demande aussi dviter de privilgier les informations impliquant des malades psychiques (25,5%).* *Plusieurs rponses taient possibles. Et nous aussi les familles, en ne nous cachant pas, en acceptant de parler sans tabous, dexpliquer ceux qui nous entourent, nous avons certainement notre rle jouer dans cette volution.

Coup de projecteur:
Foyer lOre du Jour
250 av du Petit Barthlmy 13090 Aix-en-Provence 04 42 93 17 00 oree.jour@wanadoo.fr
Cest Mme Eymon, directrice de ce foyer, gr par lassociation Espoir-Provence, affilie lUnafam, qui nous a reus et a rpondu nos questions. Nous reviendrons dans un numro ultrieur sur les modalits de lExprience de Vie Autonome.

-Comment dfiniriez-vous cette structure? Il faut revenir sur lhistoire du foyer: il a t cr par des familles regroupes en association (voir p.6). Le premier but tait de crer un foyer de vie. Lorientation actuelle est plutt la rinsertion psychosociale vers la vie ordinaire. Il y a une volont douverture, et de rinsertion; un dsir de ne pas faire du foyer un lieu clos. Les portes du foyer sont dailleurs toujours ouvertes. Les rsidents peuvent sortir quand ils veulent. Il ny a pas de surveillance, si ce nest la nuit.Tous les rsidents sont incits avoir un moment de vie lextrieur. -Pouvez-vous dfinir le public reu? Cest un public adulte, mixte. Ce sont des personnes malades, stabilises, qui continuent avoir un suivi psychiatrique. La majorit des patients a entre vingt et quarante ans. -Comment se fait ladmission? La capacit daccueil du foyer est de 42 rsidents. La procdure dadmission (supervise par le Dr Loriant) se fait la demande des quipes soignantes, ou des familles (voir p.7). Nous avons obligation de recevoir des personnes des Bouches-du-Rhne (financement du CG13); mis part le secteur de Pertuis dans le Vaucluse, car il dpend de lhpital de Montperrin. Cest un tablissement vocation sociale, mme si nous avons sur place infirmire et psychologue; aussi lquipe soignante lextrieur doit sengager continuer le suivi de son patient. -Foyer permanent ou tremplin vers lextrieur? La majorit des rsidents ont un projet de vie autonome; ce type de projet se concrtise pour 3 4 rsidents par an. Mais certains rsidents sont l depuis longtemps, ce projet ntant pas ralisable; cest alors le concept dorigine dabri qui prime, mme si les rsidents nont pas forcment le statut de majeur protg. Ceux qui atteignent la limite dge sont orients vers des appartements dans une rsidence pour personnes ges, Lou Paradou. Cette anne, il y a eu deux dparts vers cette rsidence, avec laquelle il y a un lien qui perdure. -Qui compose lquipe? Une quipe largie disciplinaire entoure chaque 5

rsident: un ducateur spcialis, un psychologue, une aide-soignante psychiatrique, une infirmire. Et pour le ct administratif: une secrtaire et une rfrente familiale qui soccupe des relations avec les familles. -Qui dcide dune orientation vers la vie autonome? Une valuation aide savoir quels sont les rsidents aptes cette exprience et dfinir de quel accompagnement ils auront besoin. Nous utilisons un outil dvaluation des comptences sociales (labor par un sociologue, le professeur J.M. Dutrnit). Une analyse est faite par lquipe, puis une synthse avec le rsident et une runion avec les familles ou les soignants pour les rsidents en rupture familiale. Ces rencontres permettent de dfinir les axes travailler. Quand la vie autonome lextrieur du Foyer est possible, nous accompagnons et suivons les rsidents pendant plusieurs mois. -Quelles sont les obligations des rsidents? Un travail important sur les rgles respecter est fait: par exemple le lever, les repas, lentretien du studio, du linge, des parties communes, les lieux o fumer... Entre autres, ils doivent aussi sinscrire un certain nombre d activits auxquelles ils ne peuvent pas tre absents (voir activits possibles p.7). Le planning de la semaine est respecter. -Quen est-il des relations affectives, sexuelles? Le livret daccueil prcise que si des relations se nouent, les rsidents peuvent se voir dans les studios l'aprs-midi, mais pas la nuit. Il leur est demand dtre discrets lintrieur du foyer. Ces questions sont en dehors du champ qui est travaill au foyer. Laffectif nest pas gr par lquipe, mme avec la psychologue. -Et en guise de conclusion? Il est noter que depuis 3 ans, ltablissement ne fonctionne pas plein: le roulement des personnes qui retournent vers la vie ordinaire est assez important pour permettre de nouvelles admissions. Actuellement, le foyer est prt recevoir de nouveaux rsidents.

Une belle journe: LOre du Jour fte ses 15 ans

Grande effervescence au foyer ces derniers temps pour prparer la journe du 23 Octobre; beaucoup de craintes devant les grosses pluies des derniers jours. Mais, ce vendredi, tout tait au mieux, ciel compris, pour accueillir tous ceux qui sont attachs cette institution: les membres dEspoir-Provence autour de leur prsident Pierre Roussel, les rsidents bien sr (et mme anciens rsidents), leurs proches et le personnel du Foyer, celui des SAVS et GEM grs par Espoir-Provence. Etaient reprsents lUnafam, lhpital Montperrin avec M.Franois, son directeur et beaucoup dautres acteurs du soin et bien videmment ceux qui font vivre financirement la structure avec entre autres M.Guinde pour le Conseil Gnral et Mme Joissains-Masini pour la municipalit dAix. fonction sociale pour les personnes handicapes, un immense espoir se prsentait. Engags dans cette brche, nous avons prsent un projet de FOYER de VIE au profit de ces adultes dont la maladie entranait un handicap. Et nous avons dcid d'opter pour le terme de handicap psychique. Tout au long de cette action volontariste et novatrice, ce sont des parents, aids de quelques amis, qui se sont mobiliss pour conduire terme ce projet un peu fou ! Extrait de la Lettre dEspoir-Provence Mars 2009

A lheure des discours:

Mme Joissains-Masini,maire dAix; M.Roussel, prsident dEspoir-Provence; M.Guinde, vice-prsident du CG-13.

Mme Eymon, directrice du Foyer. Pierre Roussel a rappel comment tait n le projet de foyer bien en amont de linauguration il y a 15 ans et comment lUnafam avait cr lassociation Espoir-Provence pour porter ce projet. Ds 1982 - 27 ans dj - ce sont des parents de I'UNAFAM-Bouches du Rhne, regroups autour du Gnral de Buzonnire -prsident alors- qui ont dcid de lancer l'Association, dans le but principal de pouvoir engager des ralisations concrtes au bnfice de nos enfants malades. En effet, en dehors des soins en psychiatrie, rien n'existait alors dans notre dpartement pour l'accueil et l'accompagnement social de ces adultes frapps de psychose. De cette volont militante est n: ESPOIR-PROVENCE. Ainsi en utilisant la nouvelle loi de 1982 sur la dcentralisation qui confiait au Conseil Gnral une 6

Une partie des nombreux convives autour de la paella servie dans les jardins du foyer.

Tout laprs-midi, les rsidents ont prsent leurs activits

Informatique, Jeux Vido, Remue-Mninges: toutes les possibilits du jeu Espace-caftria: exprience de la vie communautaire et conviviale Nouvelles illustres: ceux qui imaginent des histoires et ceux qui les illustrent Bien-Etre: au masculin (musculation et hygine) et au fminin (gymnastique et soins esthtiques) Sport extrieur: partir sur les sentiers en groupe Atelier Sant: mettre des mots sur la pathologie, changer propos du traitement

Table ronde: les rsidents expliquent, les familles coutent . Quelques phrases glanes en feuilletant le livret des activits, prpar sous la direction de Mme Soyer: Le Groupe Manuel et Technique: tailler, restaurer, construire, enjoliver Le Potager: jardiner offre de nombreuses vertus apaisantes, gratifiantes. Et ultime tape, les rcoltes iront honorer les tians des ateliers-recettes LAtelier Recettes, lAtelier du Got, lAtelier Ptisserie: temps de dcouverte et de convivialit Musique et Chant - Thtre et Danse: temps du groupe offrant tous de sentendre et de se faire entendre

Admission et Sortie dans un Foyer de Vie

Quelques prcisions apportes par Pierre Dada reprsentant des familles la MDPH
Pour entrer dans un Foyer comme lOre du Jour, il est possible de sadresser au foyer pour les formalits dadmission. Mais il est important de savoir que la demande peut tre faite directement la MDPH avec lavis favorable dun psychiatre ou dune quipe assistante sociale et mdecin de famille. Sans oublier pour chacun des cas de remplir le projet de vie. Ceci nest pas obligatoire mais ces projets sont lus en commission et sont pris en compte pour la prise de la dcision. Pour une premire demande (cas non connus par la MDPH), une visite mdicale faite par le psychiatre de la MDPH est ncessaire. Si lune des deux parties, direction du foyer ou usager (futur rsident ou/et sa famille), nest pas daccord, elle peut adresser un recours la MDPH. Les arguments seront examins par la CDAPH (Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes Handicapes) et la dcision finale appartient celle-ci. Il en est de mme pour la sortie du Foyer. Cette nouvelle procdure voulue par la loi 2005 est valable pour toute entre et sortie de toutes les structures et tablissements.

La batucada par latelier musique 7

MDPH Maison Dpartementale des Personnes Handicapes-13001 Marseille 04 86 13 65 13

Lantenne dAix-en-Provence a dmnag Nouveau numro: 06 84 81 39 73

Tous ceux qui avaient lhabitude daller au local Espoir-Provence devront dsormais traverser la rue pour nous rencontrer puisque cest le ple-patients de lhpital Montperrin qui met dsormais notre disposition une salle pour laccueil tous les mardi aprs-midi. (Sur rendez-vous) Il y aura aussi chaque 2 mardi du mois de 14 16h. un point de rencontre informel: vous pouvez passer, donner de vos nouvelles, discuter, prendre un livre, une adresse... et ceci sans rendez-vous. Les groupes de parole eux ont toujours lieu la Villa Avril (412 rue du Petit Barthlmy).
Lquipe dAix

Changer le regard
Dans le numro de mai 2009, en marge de la SISM, nous avions dj voqu ce projet que nos adhrentes voudraient concrtiser. Contactez-les pour en discuter. Nous sommes un petit groupe de parents qui avons constat qu'un certain nombre de nos enfants adultes handicaps psychiques, avaient de rels talents artistiques et cratifs. Nous souhaitons crer une association pour les aider dvelopper leur art (peinture, musique, criture etc... ) dans un double but, valoriser leur savoir faire, ce qui peut les aider se sentir partie prenante de la culture gnrale et donc un peu intgrs dans la socit "normale", et aussi changer le regard que cette socit porte sur eux. Nous sommes ouverts toute suggestion, et aimerions regrouper de tels artistes dsireux de faire connatre leurs crations. Franoise Lagneau (04 42 45 24 04) Ghislaine Glaize ( 04 90 59 15 37)

Le mardi aprs-midi sur rendez-vous: accueil et assistante sociale Le 2 mardi (14-16h) point de rencontre informel (sans RV) au CH Montperrin, 109 av du Petit Barthlmy Ple Patients - Salle 2 au 1 tage Btiment l'entre sur la gauche

Jeunes proches
Pour tous les jeunes qui sont proches dune personne affecte par des troubles psychiques (que ce soit les jeunes frres et soeurs, les enfants des malades, ou mme les copains), la situation est porteuse de beaucoup dangoisses et dinterrogations . Pour rpondre toutes leurs questions, un service Unafam se met en place au sige Paris. Toutes les questions peuvent tre envoyes par mail cette adresse: jeunesproches @unafam.org Hlne Davtian, psychologue lUnafam, sengage y rpondre.

En bref Aix-en-Provence
Rorganisation de lantenne Voir article p.7

Salon-de-Provence
Accueil sur rendez-vous Nouveau numro: 06 84 81 39 73

Marseille
Confrence-dbat organise par la dlgation au premier trimestre 2010: "Handicap psychique: protger et prparer l'avenir"

The forgotten children

(il s'agit des enfants de nos proches malades) Une information suite au Coup de projecteur de Mai 2009 consacr la grand-parentalit: lUNAFAM prsente lintressant travail de son rseau grands-parents lors dune grande confrence internationale organise par lEUFAMI en Lituanie, Vilnius, les 26 et 27 Novembre 2009 en prsence de lOMS, lUNICEF et la Commission de lUnion Europenne. http://www.eufami.org

Marseille - SISM 2010

Thme: Folies et mdias O est la dangerosit? Qui sont les victimes? 16 et 17 Mars 2010 lAlcazar

Commission-communication -UNAFAM, Dlgation 13 - 28 rue Brard - 13005 Marseille 04 91 66 19 03 - Adresse-mail 13@unafam.org 8