Actes RFA2013

Avec la maladie dAlzheimer : quels projets de vie ?
France Alzheimer LES ACTES
Rencontres
Sous le Haut Patronage de Monsieur Franois HOLLANDE Prsident de la Rpublique
Mardi 10 dcembre 2013

Espaces Cap 15 (PARIS 15 )
e
Les textes publis sont la retranscription des allocutions prononces le10 dcembre 2013, lors des Rencontres France Alzheimer organises aux Cap 15 par lUnion nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentes.
Service communication France Alzheimer - Nicolas Beaumont
Sommaire
Sance plnire
Mot daccueil.............................................................................................. page 6 "Les mtiers de la maladies d'Alzheimer"................................................. page 8 TABLES RONDES : SYnTHSE..........................................................................................................page 9 Table ronde 1 : "Projet de vie domicile, envisager lavenir.......... page10 Temps dchanges avec le public........................................................ page14 SYnTHSE......................................................................................................... page16 Table ronde 2 : Pour un projet personnalis domicile et en tablissement qui respecte lindividualit de chacun.......... page 17 Temps dchanges avec le public........................................................ page 20 Remise des bourses de recherche 2013................................................... page 22
Sance plnire
Le projet de vie comme tuteur de rsilience.............................................. page 29 Temps dchanges avec le public............................................................ page 30
Rencontres France Alzheimer 2013
Sommaire
Atelier
Sciences mdicales
THmE 1 -Les modles animaux : outils pour la recherche sur la maladie dAlzheimer........................................... page 32 Temps dchanges avec le public............................................................ page 36 THmE 2 - Les maladies apparentes la maladie dAlzheimer : prsentation ................................................................................................... page 37 Identification de nouveaux gnes impliqus dans les dgnresciences fronto-temporales (DFT)................................ page 38 Temps dchanges avec le public............................................................ page 39
Atelier
Sciences mdico-sociales
THmE 1 - La MAIA et la gestion de cas....................................................... page 40 Temps dchanges avec le public............................................................ page 43 THmE 2 - Le fonctionnement dune quipe Spcialise Alzheimer (ESA) et le rle des assistants de soins en grontologie........................................... page 45 Temps dchanges avec le public............................................................ page 47 HmE 3 - La plateforme d'accompagnement et de rpit........................ page 48 T Temps dchanges avec le public............................................................ page 49
Remerciements nos partenaires............................................................. page 50
France Alzheimer
Rencontres
Matin :
Sance plnire
Matin :
Sance plnire
moTS dACCUEil
Bruno ROUGIER, journaliste sant France Info
Bienvenue ces septimes Rencontres France Alzheimer, centres autour du thme Quels projets de vie ? 17 projets de recherche recevront aujourdhui un financement de France Alzheimer. Pour ouvrir cette journe, je cde la parole Marie-Odile DESANA, prsidente de France Alzheimer.
Marie-Odile DESANA, prsidente de France Alzheimer

Mesdames, messieurs, chers amis, Permettez-moi dabord de vous souhaiter, au nom de lassociation France Alzheimer et maladies apparentes, la bienvenue cette septime dition des Rencontres France Alzheimer. Vous tes, chaque anne, plus nombreux participer ce rendez-vous qui constitue un moment fort de mobilisation contre la maladie, un moment de rflexion, de partage de savoirs, de tmoignages, dexpriences. Cette combinaison de qualit et de quantit dinformations fait aujourdhui de ces Rencontres le colloque grand public rfrence sur la maladie dAlzheimer et sa prise en soin. Lengagement de chacun titre personnel comme professionnel et bnvole constitue, mon sens, un formidable message de courage et despoir adress lensemble des familles concernes par la maladie. Epreuve humaine, physique, psychologique, morale, la maladie dAlzheimer est lun des grands enjeux de sant publique de notre pays. La prise en compte de cet enjeu met aujourdhui en uvre une stratgie daction globale et durable, en intervenant sur tous les volets : la recherche et les essais cliniques ; la formation et lorganisation des soins ; la prvention et le diagnostic ; la prise en charge et laccompagnement des personnes malades et de leur entourage. quer lensemble des acteurs publics, privs et associatifs que nous sommes. Laction et la rflexion collective sont donc essentielles et les Rencontres France Alzheimer sinscrivent dans cette optique. Cette anne encore, le programme des Rencontres est riche et parfaitement en phase avec les grands enjeux du moment. Nous dbuterons ces Rencontres par lintervention du Dr Alain BERARD, directeur adjoint de la Fondation Mdric Alzheimer, qui nous fait lhonneur de sa prsence aujourdhui. Le Dr BERARD nous prsentera les spcificits de 23 mtiers dits en premire ligne dans laccompagnement des familles touches par la maladie dAlzheimer. La deuxime partie de la matine sarticulera autour de deux tables rondes au cours desquelles la notion de projet guidera les interventions de chacun. Loccasion de raffirmer et de dmontrer que la maladie, aussi contraignante soit-elle, ne constitue pas une fin en soi. Elle est davantage synonyme dadaptation. Une adaptation associe aujourdhui au projet personnalis de vie. Et ce, que la personne malade vive au domicile familiale ou quelle soit accueillie en tablissement. Vous laurez compris, mesdames, messieurs, on ne peut aujourdhui envisager une prise en soin efficiente sans nourrir un vritable projet de vie. Car, au-del des aspects pratiques de laccompagnement quotidien, le projet de vie reprsente cette feuille de route grce laquelle chaque famille va se reconstruire, et nayons pas peur des mots, va continuer spanouir. Un phnomne dont vous parleront certainement mieux que moi tout lheure le Pr Boris CYRULNIK, thologue et neuropsychiatre lorigine du concept de rsilience, ainsi que les neurologues Pierre LEMARQUIS et Antoine LEJEUNE. Jinsistais tout lheure sur le fait que lutter contre la maladie dAlzheimer impliquait une prise en compte globale mlant entre autres - recherche, prvention, organisation des soins, accompagnement mdico-social, soutien moral et matriel. Les deux ateliers thmatiques, organis s en fin daprsmidi, ne pouvaient logiquement traiter tous ces champs. Il vous faudra donc faire un choix partir de 15 heures entre latelier centr sur les expriences mdico-sociales et celui dvolu aux sciences mdicales.
on ne peut aujourdhui envisager une prise en soins efficiente sans nourrir un vritable projet de vie
La prise en compte de cet enjeu doit aussi et surtout impli-
Le premier atelier abordera deux sujets : les modles animaux comme outils pour la recherche sur la maladie dAlzheimer et les maladies apparentes la maladie dAlzheimer. Le second atelier permettra dchanger sur trois dispositifs daccompagnement et de soutien : la maison pour lautonomie et lintgration des personnes malades dAlzheimer, lquipe spcialise Alzheimer et les assistants de soins en grontologie, la plateforme d'accompagnement et de rpit.
Voil pour ce programme de la journe qui promet dtre trs riche. Je ne peux malheureusement pas citer tous les intervenants de cette journe mais je tiens particulirement les remercier toutes et tous vivement pour avoir rpondu favorablement notre sollicitation et avoir accept de mettre leur expertise et leur exprience notre profit. Je souhaite galement adresser mes plus chaleureux remerciements aux personnes malades et aux aidants familiaux qui ont accept de tmoigner. Mes remerciements aussi Bruno ROUGIER qui anime avec pertinence et finesse depuis quatre ans ces Rencontres. Cest devenu une tradition lors de ces Rencontres : au cours de cette journe, nous procderons, comme chaque anne, la remise officielle des bourses de recherche France Alzheimer aux diffrents laurats des appels projets 2013. Avec cette aide la recherche que mne France Alzheimer depuis
Deux outils innovants et pratiques dveloppes cette anne : le site de formation des aidants et le guide en ligne daccompagnement des aidants.
1988, la transition est toute trouve pour voquer un autre type de soutien : celui dont bnficie notre association grce lengagement fidle de nos partenaires. Permettez-moi, ce stade, de souligner leur pleine mobilisation en les citant : AG2R La Mondiale, la Fondation de France, Humanis, Intriale Mutuelle, Klsia, Lilly, La Mutuelle Nationale Territoriale, Novartis, Nutricia, Orpea, et le Rgime Social des Indpendants. Sans eux, les Rencontres France Alzheimer nexisteraient pas ! Deux informations dordre pratique pour terminer mon propos. Tout dabord, nhsitez pas, mesdames, messieurs, pendant les temps ddis, donner votre avis et faire partager vos expriences. Les questions souleves et les rponses apportes par la rflexion collective, nous donneront, jen suis persuade, des outils pour mieux apprhender les enjeux de notre engagement futur.
Seconde information : je vous invite, durant les temps libres de la journe, dcouvrir lespace multimdia qui se trouve lentre de la salle. Dans cet espace, le chef de projet web et la responsable des formations des aidants vous prsenteront deux outils innovants et pratiques dvelopps cette anne : le site de formation des aidants et le guide en ligne daccompagnement des aidants. Merci pour votre attention et excellente journe toutes et tous.
Les mtiers de la maladie dAlzheimer

Bruno ROUGIER, journaliste sant France Info
Cette prsentation portera sur 23 mtiers. Elle visera dfinir les primtres de ceux-ci, dont certains se recoupent. Je remercie Alain BERARD davoir accept, alors quil na t contact quhier aprs-midi, de nous prsenter ce matin cette tude.
Alain BERARD Directeur adjoint de la Fondation Mdric Alzheimer

Permettez-moi tout dabord de remercier les organisateurs de cette journe. Lune des questions qui vient instantanment lesprit lorsque lon voque le projet de vie est Avec qui et avec quels professionnels btir le projet de vie ? La maladie dAlzheimer impacte la personne malade dans sa globalit et son entourage. Les rponses apporter dans la prise en charge de la maladie ne doivent pas constituer en une addition daides de diffrents professionnels ce qui justifie dexplorer cette nbuleuse de mtiers. Nous avons cherch dterminer les caractristiques de ceux-ci, les cooprations entre les diffrents acteurs, mais aussi tudier les difficults des professionnels dans la prise en charge de la personne malade au quotidien. Nos travaux ont dbut en 2009 avec des tudes quantitatives (mdecins gnralistes et mdecins coordonateurs en EHPAD, ergothrapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, pharmaciens). En parallle ce travail a t mene une enqute qualitative sur ces mtiers entre 2011 et 2012. Nous avons constitu un dossier documentaire, se fondant sur des entretiens avec des professionnels de terrain et avec des reprsentants de la profession. Nous tudierons en dtails, dans quelques instants, les 23 mtiers que jai voqus. Pour les slectionner, nous avons fix comme critre quils doivent faire intervenir un lien direct et rgulier avec les patients. Parmi ces 23 mtiers, trois catgories nous sont apparues : les mtiers lis lvaluation et la prise en soin, les mtiers de laccompagnement et de lanimation, les mtiers de la rhabilitation, de la rducation et du maintien de lautonomie. Ces classifications ne sont pas tanches. Certains mtiers non cits dans une catgorie participent des activits rattaches des mtiers dune autre catgorie. Nous avons constat une forte demande en savoirs. La formation initiale est juge comme insuffisante par les personnes que nous avons interroges. Les professionnels du social ont tous mis en vidence quils taient insuffisamment prpars. Leur demande porte essentiellement sur la connaissance de la maladie, de ses consquences, de son volution. Pour leur part, les professionnels du sanitaire appellent de leurs vux des recommandations de savoir-faire (bonnes pratiques, outils, techniques). Nous avons par ailleurs observ une demande gnrale sur le savoir-tre (Comment se comporter face une personne atteinte de la maladie ?) et le savoir devenir, cest--dire la difficult de se projeter dans l'avenir. Il nexiste pas de rfrentiel ni de normes. Les professionnels sont dpasss par la demande et se retrouvent isols. Ils se remettent en question, notamment au plan de lthique. Nous avons constat galement une carence en matire de coopration, de collaboration et de transmission dinformations entre les professionnels intervenant auprs des patients. Lorganisation des mtiers est cloisonne, notamment en termes de moyens et de financement. Le deuxime constat que nous avons dress est celui dune mconnaissance de lexistence de certains mtiers par les prescripteurs. Les contraintes juridiques en particulier les secrets mdical et social - posent la question de la transmission dinformations entre les professionnels. Je prcise quun dcret rcemment paru assouplit les rgles dans ce domaine. Pour ce qui concerne les recommandations de bonnes pratiques, ces dernires ne sont pas encadres par des protocoles ou des procdures. Par ailleurs, labsence de reconnaissance et de prise en charge financire de certaines professions par lAssurance Maladie (ergothrapeute, psychologue...) constitue un frein au recours ces professionnels. Nous avons galement tudi le sujet des technologies dans notre tude. Elles ne sont pas au cur des proccupations des professionnels. Nous avons observ que certaines activits sont partages entre les diffrents intervenants (toilette, alimentation, limination, animation, soutien psychologique). Ce recoupement constitue-t-il une richesse ou des tches ralises de manire inutile en doublon ? Imaginons une personne malade d' Alzheimer prsentant 5 besoins. Faut-il faire venir 5 intervenants chaque journe ? Faut-il lui prsenter chaque journe 5 visages diffrents ? Ce sujet pose question. Nous publierons prochainement cette enqute dans un numro de la Lettre de lObservatoire.
Au micro, Federico Palermiti, juriste
Synthse table ronde 1

Projet de vie domicile, envisager lavenir
Le moment de lannonce constitue un choc pour la personne malade - parfois dans une attitude de dni du diagnostic comme pour lentourage. Ce choc est pour partie imputable limage renvoye de la maladie, prsente tort comme rendant la personne malade incapable de quoi que ce soit. Mme si la communication entre la personne malade et son entourage stiole au fil du temps, la communication non verbale peut parfois permettre dobtenir lassentiment de la personne malade sur les dcisions qui la concernent. Lenvironnement lgal de la maladie dAlzheimer a fortement volu et se fonde principalement sur trois dispositifs : les directives anticipes permettant la personne malade dexprimer ses souhaits avant de ne plus en avoir la capacit -, la personne de confiance consulte sur les dcisions importantes mais ntant pas dcisionnaire et le mandat de protection future. Introduit en 2009, ce dernier outil confre un important poids juridique la personne qui en est dote. Les diffrents outils ne sont pas incompatibles, la personne de confiance pouvant se voir confier un mandat de protection future. Pour leur part, les directives anticipes, dune validit de trois ans, sont actualisables. Elles prsentent une valeur lgale plus forte que la personne de confiance, outil malheureusement peru comme une dmarche administrative. Quel que soit loutil utilis, la loi impose la recherche systmatique du consentement de la personne malade. Le tuteur na pas tout pouvoir sur la personne malade. Si celle-ci souhaite pouvoir se promener seule en dehors de son tablissement, le tuteur na pas le droit de sy opposer, sauf sil prouve que cela place la personne malade en situation de danger. la mort de la personne malade, les mandats de protection judiciaire sarrtent. Peu de rgles encadre la question des choix funraires, il est important de les formuler dans un testament. Dsigns comme responsables de choix cruciaux pour la personne malade, les aidants sont souvent en grande difficult et isols dans la prise de dcision. Bien plus que de principes moraux sacraliss par la loi et dinstruments juridiques, les aidants et les personnes malades ont besoin dune libert accrue. De mme, lapproche de lannonce ne doit pas tre systmatise mais sadapter chaque contexte. Il est essentiel de mobiliser les responsables politiques autour de la maladie dAlzheimer. A dfaut, les pouvoirs publics pourraient prendre des dcisions strictement comptables, considrant comme trop onreuse la prise en charge des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer. De ce point de vue, la rflexion mene en Suisse sur leuthanasie des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer constitue un signal dalerte.
Matin :
Sance plnire
Table ronde 1 : "Projet de vie domicile, envisager lavenir

Anime par Bruno Rougier, journaliste France Info OnT ParTiCip CeTTe TabLe ronde : David NOGUERRO, professeur de droit Universit Paris-Descartes Sorbonne Paris Cit Federico PALERMITI, juriste, charg de mission pour l'AMPA (association mongasque pour la recherche sur la maladie dAlzheimer) Emmanuel HIRSCH, directeur de lEREMA - Espace national de rflexion thique sur la maladie dAlzheimer, prsident du Conseil Scientifique Sciences Humaines et Sociales de France Alzheimer, Paris Josette et Jack Janssens, couple aidant-aid
De gauche droite : Bruno Rougier, Jack Janssens, Josette Janssens, Pr David Noguerro, Federico Palermiti, Pr Emmanuel Hirsch
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Bruno ROUGIER : Lannonce du diagnostic constitue un choc pour la personne concerne. Il est alors impratif danticiper, dimaginer lavenir. Nous voquerons tout dabord le projet de vie domicile, pour ensuite traiter ultrieurement dans la matine, de la vie dans un tablissement. Comment organiser au mieux la vie de la personne malade ? Pendant trente minutes, les intervenants raliseront des prsentations. Vous disposerez ensuite dune vingtaine de minutes pour poser vos questions. Josette, commenons par vous. Quand la maladie de votre mari a dbut, vous avez fait face au dni, par votre mari, de sa maladie. Josette JANSSENS : Effectivement. Cette annonce a constitu un choc. Jack a totalement ni lexistence de sa maladie. Il accepte aujourdhui un peu plus celle-ci. Il est moins en colre. Il est dun naturel serein et aimable, malgr tous nos dboires. Nous ne nous sommes jamais habitus la maladie, mais nous vivons avec. Bruno ROUGIER: Ce que vous semblez regretter le plus, cest que la discussion ne soit plus possible. Comment prendre des dcisions deux dans ces conditions ? Josette JANSSENS : Nous sommes la retraite tous les deux. La perte de communication sest avre trs forte. Il parle, mais trs peu, mais pourtant nous comprenons. Nous ne nous concertons plus de la mme manire. Je sais pertinemment lorsquil nest pas daccord. Le manque de communication reste, pour autant, un problme majeur. Bruno ROUGIER : Vous sentez donc lorsquil est daccord ou pas quand vous lui soumettez des dcisions. Josette JANSSENS : Il est daccord ! Bruno ROUGIER : Vous avez tabli un testament, mais aussi rdig un mandat de protection future auprs de votre notaire. Etait-il daccord ? Josette JANSSENS : Tout fait. Bruno ROUGIER : Loutil des directives anticipes semble loutil le plus simple pour anticiper les effets de la maladie. David NOGUERRO : Effectivement. Ce dispositif date du 22 avril 2005. Il permet une personne de prparer le jour o elle ne sera plus en capacit dexprimer sa volont. Je prcise que mme en mettant en place des directives anticipes, il est ensuite possible de les annuler tout moment. Si vous ne pouvez pas signer ou crire, vous pouvez dsigner deux tmoins. Vous pouvez les choisir dans le cadre de ces directives anticipes. Celles-ci peuvent tre conserves soit par un notaire, soit par un proche. Bruno ROUGIER : Il est donc facile de rdiger un tel document. David NOGUERRO : Tout fait. Ce document doit imprative-
ment tre rdig en conscience. Sa validit est dune dure de trois ans. Il est possible dactualiser ces directives. Les documents trop anciens nont pas la mme valeur que des documents rcents. Bruno ROUGIER : Le deuxime dispositif utilisable est celui de la personne de confiance. David NOGUERRO : Effectivement, la personne de confiance (loi Kouchner de 2002, modifie en 2005) peut tre choisie par la personne malade. Sa dsignation est propose lors dune hospitalisation. Soulignons que ce rle nest pas confondre avec celui de mandataire. La personne de confiance nest pas dcisionnaire directe mais apporte son avis. Elle ne donne pas son consentement la place de la personne malade. Au plan lgal, les directives anticipes prvalent sur la personne de confiance. Bruno ROUGIER : Dites-nous quelques mots du mandat de protection future, un outil rcent. David NOGUERRO : Effectivement, cet instrument est entr en fonction en 2009 mais reste mconnu. Il constitue une protection juridique conventionnelle. Il permet danticiper et de choisir la personne qui soccupera de vous. Il existe plusieurs types de mandats : le mandat pour soi ou le mandat pour autrui (enfants handicaps par exemple). Le mandat de protection doit aller dans lintrt de la personne. A dfaut, il peut tre modifi. Prcisons que ce mandat de protection prend deux formes : sous seing priv ou mandat notari. Jajoute que la personne de confiance peut aussi tre celle dsigne dans le mandat de protection future. Bruno ROUGIER : Existe-t-il une mesure imposant le respect des choix tablis dans ces documents ? Federico PALERMITI : La loi franaise affirme que la personne malade doit participer, le plus longtemps possible, aux dcisions qui sont prises et qui la concernent. Mme quand la personne est sous protection, la loi de 2007 stipule que la recherche de consentement de la personne malade doit tre ralise systmatiquement. Jai observ depuis quelques annes leffet des mesures que vous avez voques. Elles prsentent certaines limites. La personne de confiance donne son avis, mais nest pas dcisionnaire. Malheureusement, ce choix de la personne de confiance est avant tout peru comme une formalit administrative. Sa dsignation est obligatoire dans le secteur sanitaire, mais pas dans celui du mdico-social. Sagissant de directives anticipes, les souhaits sont exprims par le patient avant de ne plus tre en capacit de sexprimer. Elles concernent des dcisions relatives la fin de vie. Elles sont prises en considration mais ne sont pas contraignantes. Le dernier outil existant, le mandat de protection future, relve dun modle contraint. Les deux premiers outils cits aident les professionnels ne pas se tromper sur la dcision
Le manque de communication reste, pour autant, un problme majeur
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prendre. Ils ne constituent pas des lments juridiques contraignants. Le mandat de protection future peut confrer la personne dsigne les mmes pouvoirs quun tuteur. Bruno ROUGIER : Lintroduction de la personne de confiance ou encore des directives anticipes prsente-t-elles une valeur lgale ? Federico PALERMITI : Malheureusement, la juridiction franaise ne connat pas la nuance. La Justice value avant tout la capacit de la personne concerne au premier chef. Clairement, un travail me semble ncessaire sur les outils dvaluation de la capacit. Au plan juridique, la maladie Alzheimer constitue un triangle des Bermudes. David NOGUERRO : La loi de 2007 a protg les adultes vulnrables. Elle opre une grande distinction entre les lments patrimoniaux et non-patrimoniaux. Une personne sous tutelle nest pas ncessairement totalement incapable. La loi prvoit que le consentement de la personne malade doit tre recherch. Bruno ROUGIER : Il est trs complexe, pour une personne malade, dimaginer ce quelle sera dans le futur. Emmanuel HIRSCH : Limportant est de vivre linstant prsent. Le fait de se projeter dans lavenir entrane une double peine. Pour moi, lessentiel est de savoir de quelle manire il est possible de donner aux personnes malades les moyens de bien vivre. Prservons les droits de la personne et des proches. Il est effectivement, comme vous lavez dit, difficile de se projeter et dimaginer ce que pourrait tre lavenir. La loi 2005 sur les directives anticipes pourrait voluer et rendre ce dispositif opposable. Il est dommage damputer le prsent pour prparer lavenir. La notion de personne de confiance est trs ambivalente. Les aidants sont souvent trs seuls. Le fait de les dsigner en tant que responsables sur des choix cruciaux rend leur vie insupportable. Dans un texte international paru rcemment, deux articles traitaient de la notion dassentiment. Peut-tre nous faut-il mener une rflexion sur celle-ci. Arrtons de sacraliser des principes. Cessons de tout judi-
David Noguerro
prise en compte. Les notaires, les avocats doivent tre forms pas uniquement au plan juridique mais en matire de comprhension des enjeux humains. Lespace thique a travaill sur trois concepts : lanticipation qui est trs dlicate dans le cas de la maladie dAlzheimer-, ladaptation essentielle et laccompagnement. Alors que le vcu de la maladie est dautant plus difficile lorsque lon vit seul, 70 % des personnes atteintes par la maladie dAlzheimer vivent domicile. Bruno ROUGIER : Vous avez expliqu, Emmanuel HIRSCH, quil est essentiel de vivre le moment prsent pendant la maladie. Quand prconisez-vous de commencer anticiper lavenir ? Emmanuel HIRSCH : La maladie prsente des signes annonciateurs. Il ne faut pas systmatiser lapproche de lannonce. Celle-ci doit tre ralise au bon moment. Souvent, les personnes pressentent que la maladie approche. Elles dcident alors de compenser. Ce choix me semble totalement respectable. En quoi est-il impratif dimposer une personne de dcouvrir au plus vite sa maladie ? Limportant nest pas dannoncer la maladie mais de prendre un engagement. Lannonce ressemble la notion de vrit en ce que elle ne signifie pas grand chose. Cette annonce nest pas nimporte laquelle. Vous ne serez plus, en termes de pense, ce que vous avez t toute votre vie une fois que vous tes atteint par la maladie dAlzheimer. Elle impacte votre capacit dcisionnelle. Les personnes malades veulent matriser leur vie le plus longtemps possible. Dernier point. Rien ne nous empche de penser que la vie dune personne un stade avanc de la maladie dAlzheimer peut rester digne dtre vcue. Ne tenons pas de discours dltres sur la maladie dAlzheimer. Considrez deux EPHAD diffrents, lun plein de vie et lautre marqu par la mort. Cette diffrence nest pas lie la maladie mais la rponse politique apporte la maladie. Federico PALERMITI : Acceptons que des personnes ne veuillent pas anticiper. Cette maladie est imprvisible. Il est demand aux personnes malades dimaginer ce quils ne peuvent pas savoir. Les dispositifs actuels se focalisent sur des dcisions extrmes, en particulier sur la fin de vie. Comment accompagner une personne pour quelle prenne des dcisions pour les 3, 5 ou 10 annes venir ? Il est aussi possible de raliser des choix sur des sujets moins extrmes. Ces dispositifs lgaux sont assez effrayants. Cela peut expliquer que des personnes ne se saisissent pas de ces outils. Bruno ROUGIER : Quelle est votre raction ?
Pr Emmanuel Hirch
ciariser. La situation est dj suffisamment rigidifie par la maladie. Jai bien aim la distinction qui a t opre entre le patrimonial et le reste. Nous avons besoin de davantage de libert. Pour ce qui est de la notion de tiers, toute lexpertise doit tre
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Josette JANSSENS : Je ne veux pas planifier notre vie. Je veux vivre pleinement notre vie quotidienne. Je ne me projette qu un horizon dun ou deux ans. Heureusement, nous bnficions dune aide, notamment de France Alzheimer. Je bnficie du dispositif de halte relais. Mon mari sy sent trs bien. Il a ralis un essai dans un centre de jour, qui sest avr catastrophique. Limportant pour nous est de vivre notre quotidien. Bruno ROUGIER : Vous avez dcid de vendre votre appartement pour vous installer en province. Vous aviez pris cette dcision avant la maladie.
mme si sa dcision nest pas valable elle peut tre contestes sur le plan du droit. Lavis des proches a toujours t pris en considration. Il est essentiel danticiper. Malheureusement, certaines personnes malades sont abuses par leur environnement. Une personne dans mon entourage sest vue diagnostiquer la maladie dAlzheimer. Jai conseill ses proches de se focaliser sur son accompagnement plutt que sur les dispositifs juridiques mettre en place. Il sera toujours temps de prendre des dcisions dans ce domaine. Bruno ROUGIER : Je laisse la parole la salle. Prsident de France Alzheimer Rhne Nous avons parl tout lheure des diffrents types de protection. Dans un dbat, la question suivante a t pose : Que se passe-t-il dans la minute qui suit le dernier soupir du malade ?. Les dispositifs de mandataire dans le cadre dune protection future et de la personne de confiance sannulent ds la mort du malade.
Josette JANSSENS : Tout fait. Nous allons mener notre projet. Nous nous installerons dans une rgion que nous connaissons. Cela nest pas vident. Certains mont dit que mon mari serait perdu dans son nouvel environnement. Cela est dj un peu le cas. Il est important pour nous, pour moi, pour ma fille, de continuer mener des projets. Javance, il me suit. Continuons. Je ne veux pas de la prsence dune aide domicile, dans notre projet de vie. Je ne veux pas que quelquun vienne notre domicile et simmisce dans notre intimit.
je ne veux pas planifier notre vie. Je veux vivre pleinement notre vie quotidienne. Je ne me projette qu un horizon dun ou deux ans.
David NOGUERRO : Mme notre droit tient compte du sentiment. Il prend en considration ce que veut la personne,
David NOGUERRO : Un colloque se tiendra sur ce sujet en avril. A la mort de la personne, en cas de protection judiciaire, les mandats sarrtent. Ces personnes doivent rendre compte de leur mission. Elles achvent celle-ci dans le cadre de la gestion daffaires. Effectivement, peu de rgles encadrent la question des choix funraires. Il est donc important de formuler un vu dans un testament.
Josette et Jack Janssens

Rencontres France Alzheimer 2013 13
Temps dchanges avec le public

De la salle : Je suis responsable dune unit de vie Alzheimer dans un EHPAD. Nous accueillons 36 rsidents. Nous sommes une unit ouverte. Une de nos rsidentes veut pouvoir circuler dans le bourg. Notre directrice est ouverte la prise de risque et la libert daller et venir. La fille de la rsidente que jai rencontr est totalement oppose cette libert. Que prvoit la loi dans un tel cas de figure ? David NOGUERRO : La loi tablit des principes mais prend en considration les difficults de mise en pratique de la lgislation. Le texte qui fait foi est larticle 459-2 du Code civil. En cas de difficult, il revient au juge de trancher. Tout est question de responsabilit. Si cette dambulation dans le bourg nentrane pas de mise en danger de la personne, lintervention du tuteur constitue une intrusion qui ne doit pas tre tolre. En revanche, sil existe un danger pour la personne malade, compte tenu de son tat, il est normal de contraindre sa libert de mouvement. biens. Mon mari ne peut plus signer. Puis-je signer sa place ? David NOGUERRO : La loi sappuie sur un principe de subsidiarit. Nous ne recourons un dispositif de protection dune personne majeure que sil nexiste pas un autre mcanisme assurant la mme fonction. Il vous est possible dtre habilite par un juge pour vous voir confrer des pouvoirs, notamment sur les biens personnels de votre poux. Ces textes encadrent le rgime primaire matrimonial. Vous ne pouvez pas intervenir dans la sphre de votre mari sans avoir reu lautorisation pour cela. En tant que conjoint, vous faites partie du premier cercle des personnes mme dassumer un rle de protection de votre mari, travers le dispositif de curatelle ou de tutelle. De la salle : Ma question est la suivante. Les directives anticipe, le mandat de protection future sont souvent voqus. Ne faut-il pas prendre en considration galement, au-del de lintrt de la personne, celui des proches ? Par la force des choses, les aidants peuvent tre amens placer la personne malade en institution. Federico PALERMITI : Lentourage nest pas exclu de ces dispositifs. Lavis des tiers, au-del des personnes dsignes explicitement, est pris en compte. Emmanuel HIRSCH : Au sein de lEspace thique Alzheimer, nous nous sommes penchs sur la notion de loyaut. Des engagements sont pris, mais la maladie est source dvolutions. Des personnes se rapprochent grce la maladie. Votre poux nest pas toujours en capacit de comprendre. Cessons de parler en permanence de ruptures. Comment tre honnte vis--vis de la personne malade ? Comment prendre en compte lintrt suprieur de celle-ci ? Pour moi, le mot cl est la collgialit, pas ncessairement pluridisciplinaire dailleurs. Votre famille est unie autour de la personne malade. A linverse, des familles explosent lannonce de la maladie. Il nest pas rare que des personnes malades soient seules. Une association comme France Alzheimer vous permet de ne pas culpabiliser lorsquune dcision simpose vous. Aucune dcision ne doit tre dfinitive, mais pouvoir tre adapte en fonction de lvolution de la situation. La prise de dcision ncessite un accompagnement humain et psychologique. Comment lun et lautre peuvent survivre la catastrophe que constitue cette rupture profonde ? Souvent, la vie pendant la maladie dAlzheimer est dnigre. Ce nest pas parce quune personne est dans une institution que sa vie ne prsente aucune valeur. Une rflexion sur leuthanasie des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer est en cours en Suisse. Restons vigilants. Bruno ROUGIER : Nous voquerons le thme du projet personnalis dans le cadre de la premire table ronde. Quelle est limage de la maladie dAlzheimer ? Comment se projeter, en tenant compte de cette image ? Malheureusement, cette image reste terrifiante. Josette JANSSENS : Effectivement, cette annonce de la maladie tait terrifiante. Jai alors rencontr la maladie. Nous navons pas cach la maladie mon entourage proche et
Une association comme France Alzheimer vous permet de ne pas culpabiliser lorsquune dcision simpose vous.
De la salle : Je suis une aidante. Jaccompagne mon mari depuis 13 ans. La maladie de mon mari a t diagnostique 64 ans. Nous avons 12 ans de diffrence dge. Nous avons vcu un choc important lannonce de la maladie. Celle-ci a t diagnostique modrment svre. Nous pouvons toujours sortir, mme si cela devient de plus en plus difficile avec le temps. Nous sommes maris sous le rgime de communaut des
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moins proche. Ce dernier a bien compris la maladie. Il sest renseign sur Internet. Mon mari na pas t peru comme un fou. Les personnes malades sont souvent regardes comme des personnes ges qui ne feront plus rien de leur vie. Il ma t dit, aprs lannonce, que mon mari serait totalement incapable de quoi que ce soit. Cette image est dramatique et fausse. Emmanuel HIRSCH : Il sera impratif de ne pas porter de jugement social trs ngatif sur les maladies relatives lesprit, dans une socit qui promeut lautonomie. Quand les personnes ne sont plus autonomes, ne font-elles pas encore partie de la socit ? Il faut se mobiliser, sur la maladie dAlzheimer, autour des possibles. dfaut, notre rapport la maladie sinscrira dans une logique purement technique. Cette dernire approche
amnera la socit penser que 12 ans de maladie dAlzheimer sont trop coteuses pour la socit. La question se pose rellement en ces termes, actuellement. Nous avons besoin de mobiliser les responsables politiques. lUniversit dt de Lille, ces derniers ont t sensibles cette thmatique. Les personnes malades peuvent apporter la Cit leur intelligence. Bruno ROUGIER Merci tous.
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Matin :
Sance plnire
Synthse table ronde 2

Pour un projet personnalis domicile et en tablissement qui respecte lindividualit de chacun
Cr rcemment, le projet personnalis implique une rflexion des personnels et de lentourage. Il vise permettre la personne malade de comprendre sa situation, mais aussi de prparer son avenir. Malheureusement, cet outil reste trop peu utilis. Il fixe parfois des objectifs trs ambitieux sans prciser les moyens de parvenir leur atteinte. La notion de projet se multiplie (projet de vie, projet de soin, projet danimation), parfois en contradiction totale avec la ralit de ltablissement daccueil. Lun des risques du projet personnalis est quil peut tendre automatiser les actes raliss pour les patients. Le projet personnalis doit tre centr sur les attentes de la personne malade. Les divergences ventuelles de lentourage de la personne malade sur le projet personnalis doivent tre prises en considration et non perues comme des reproches lencontre des professionnels intervenant pour la personne malade. Sil nest pas possible dtablir un projet personnalis, il convient de laccepter. La ralisation des projets fait malheureusement lobjet dune certaine pression, notamment en termes de dlai de finalisation. Pour viter leurs proches de faire face des dilemmes une fois que leur maladie aura atteint un stade svre, certaines personnes malades font le choix dcrire leur biographie. Lorsque la recherche du consentement de la personne malade nest plus possible, cette biographie peut permettre dimaginer quelle serait sa volont. Les biographies peuvent tre dun grand secours pour permettre au personnel soignant de connatre la personne malade, mais ne constituent pas un "mode demploi" dfinitif de relation avec la personne malade. Les professionnels en contact avec la personne malade doivent aussi sappuyer sur ce quils peroivent delle dans le prsent, ce qui ncessite une attention constante. La dmarche dassociation de la personne malade et des proches aux dcisions doit tre applique pendant tout le processus de soin, ds lannonce de la maladie. En EHPAD, un avenant au contrat de sjour peut par exemple tre sign et rcrit tous les ans avec la famille et le responsable de soins. Parfois, les tablissements daccueil restreignent la libert des personnes malades et de leur entourage, de crainte dtre tenus pour responsables en cas daccident. Par exemple, lentourage peut se voir opposer un refus sa demande que la personne malade continue de manger des aliments entiers, de peu d'une fausse route. Des personnes malades peuvent tre cantonnes au fauteuil roulant, de peur quelles chutent. Il nexiste malheureusement pas de dispositif de dcharge, outil qui permettrait la fois de donner plus de libert la personne malade et son entourage, tout en apportant une scurit juridique aux tablissements.
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Table ronde 2 : Pour un projet personnalis domicile et en tablissement qui respecte lindividualit de chacun
Anime par Bruno Rougier, journaliste ParTiCipaienT La TabLe ronde 2 : Genevive DEMOURES, mdecin griatre, Dordogne Mireille TROUILLOUD, psychologue, docteur en psychopathologie clinique, Grenoble Michel BILL, sociologue, Poitiers Catherine D'Antoni, aidante familiale Lisiane Victoire-Fron, personne malade
Bruno ROUGIER : Reprenons par une table ronde sur le projet personnalis, permettant de respecter les intrts de chacun. Le projet personnalis a t introduit rcemment. Il implique une rflexion des personnels et de lentourage. Il vise permettre la personne malade de comprendre sa situation, mais aussi de prparer son avenir. Je vous propose de commencer cette table ronde en coutant Catherine, dont lpoux rside en tablissement. Aussi tonnant que cela puisse paratre, vous ne savez pas si votre poux est partie prenante dun projet personnalis. Catherine DANTONI : Je me suis renseigne depuis que nous nous sommes parl ! La psychologue de l'EPHAD avait voqu ce projet personnalis en 2012. Je ne savais pas ce qui avait t crit. Les discussions sont restes informelles.
De gauche droite : Catherine D'Antoni, Lysianne Victoire-Fron, Dr Genevive Demoures, Pr Mireille Trouilloud, Michel Bill
Catherine D'Antoni
Bruno ROUGIER : Vous avez chang avec diffrents intervenants pour btir ce projet. Catherine DANTONI : Mon mari ne parle plus depuis plus dun an. Il dambule beaucoup. Les soignants nous disent quil nest pas possible de lui faire suivre des activits car il est trop en mouvement. A mon avis, la ralit est inverse. Mon mari dambule car ltablissement ne lui fait pas raliser dactivit. Bruno ROUGIER : Vous avez expliqu que le carnet de liaison ntait rempli que par vous. Catherine DANTONI : Effectivement. Parmi les professionnels, seul lorthophoniste la rempli. Bruno ROUGIER : Votre mari est jeune. Ltablissement qui laccueille nest peut-tre pas adapt ce type de patients.
Lysiane Victoire-Fron
Bruno ROUGIER : Vous avez crit votre biographie pour que, lorsque vous serez en tablissement, ce dernier connaisse vos gots, vos joies, vos peines et vos craintes. Lysiane VICTOIRE-FERON : Tout fait. Les tablissements que jai visits ont jug formidable que jai entrepris cette dmarche. Si nous nous promenons dans la fort et que nous rencontrons un serpent, ltablissement saura que jen ai trs peur. Bruno ROUGIER : Dans votre biographie, avez-vous indiqu que vous aimiez la peinture ? Lysiane VICTOIRE-FERON : Tout fait. Cette activit nest pas la seule que je mne. Bruno ROUGIER : Vous avez prpar des cartes de vux pour la fin danne.
Lorsque la maladie fait irruption dans une histoire familiale et personnelle, elle met mal la vie quotidienne mais ouvre aussi dautres possibles.
Catherine DANTONI : Cet tablissement compte plusieurs autres malades jeunes. Le projet personnalis est cens permettre de conserver lautonomie le plus longtemps possible, mais rien nest mentionn sur les manires dy parvenir. Bruno ROUGIER : Lysiane, vous avez dj mis par crit tout ce que vous souhaitez pour votre avenir, daujourdhui jusquau jour de votre dcs. Lysiane VICTOIRE-FERON : Effectivement. Cela ma soulag. Je suis sereine. Je peux me concentrer sur autre chose. Jai pris des dcisions sur le don de cerveau, sur mes obsques. Je nai plus me proccuper des dcisions quaura prendre mon mari. Bruno ROUGIER : Vous vous tes mise la peinture. Lysiane VICTOIRE-FERON : Effectivement. Je navais jamais peint avant dtre malade !
18 Rencontres France Alzheimer 2013
Lysiane VICTOIRE-FERON : Effectivement. Jai besoin de mon auxiliaire de vie pour cela, car mes doigts ne sont plus aussi agiles quauparavant.
Bruno ROUGIER : Je vous invite, Genevive DEMOURES, ragir ces deux tmoignages. Genevive DEMOURES : Je suis trs gne par la notion de projet (projet de vie, projet de soin, projet danimation). Celleci masque souvent labsence de vrai plan de soin. Cessons de parler de projets, qui sont souvent loigns de la ralit. Lorsque la maladie fait irruption dans une histoire familiale et personnelle, elle met mal la vie quotidienne mais ouvre aussi dautres possibilits. Je suis la fille dune personne malade, mais exerce aussi le mtier de mdecin. Mon rle de professionnel consiste comprendre. Je tente de rflchir avec les personnes malades sur la manire dont je peux les soigner, avec laide de la famille. Cette dmarche doit tre applique pendant tout le processus de soin, de lannonce de la maladie jusqu la mise en institution. Quelques semaines aprs le diagnostic
dannonce, une discussion doit avoir lieu avec le patient. Lorsquelle est place en institution, la personne arrive avec son vcu. Nous demandons au patient, ds le dbut, dcrire leur histoire, de mettre cela en mots. Un avenant au contrat de sjour doit tre sign et rcrit tous les ans avec la famille et le responsable de soins. Il est contresign par le directeur. Mireille TROUILLOUD : Je vais me baser sur votre tmoignage, Lysiane. Il est toujours prcieux dentendre une personne qui vit la maladie de lintrieur. Vous montrez quil est possible de vivre avec cette maladie, de la porter devant les autres. Cela est trs prcieux pour nous tous. Je constate depuis une dizaine danne que les personnes malades veulent pouvoir assumer leur maladie. Je reviendrai tout lheure sur la notion de projet de vie, de projet daccompagnement. Vous cherchez envisager lavenir, ce qui est dautant plus dlicat lorsque lon est atteint de la maladie dAlzheimer. Votre mthode est singulire. Elle est merveilleuse, mais nest pas la solution idale pour tous. Elle est adapte vos envies, car elle permet de contenir vos angoisses. Elle ne vaut pas ncessairement pour tous les patients. Si jamais nous accueillons Lysiane, je pense que nous rediscuterions de son projet. Sa biographie nest pas un mode demploi !
faites sans moi, vous le faites contre moi. Cela est terrible, mais trs puissant. Qui doit penser le projet ? Les psychologues, les directeurs, les mdecins, les infirmires, la personne concerne, son entourage etc. Lysiane nous apporte des lments prcieux, en crivant son histoire. Avec cela, il est possible de travailler. Sans ces crits, nous pouvons recueillir des tmoignages, pour inventer avec la personne malade un projet dont je rve quil devienne un jour un projet personnel. Jean-Paul SARTRE, dans "LExistentialisme est un humanisme, disait Lhomme est projet et sera dabord ce quil a projet dtre.. Nous sommes passs de ltre lavoir. Genevive DEMOURES : mon sens, les patients nous enseignent lart de la rencontre : aller la rencontre de lautre. Nous ne sommes pas toujours en capacit de provoquer cette rencontre lorsque nous ne sommes pas malades. Ceux-ci, contrairement ce qui est soutenu souvent, vont la rencontre des autres, travers des activits comme la peinture ou encore table, au march la piscine... Je crois, comme le dit Michel, que nous ne sommes pas trop de tout le monde pour les aider. Il faut faire se rencontrer des besoins, des dsirs du pass, des dsirs prsents et des attentes de la personne malade comme de sa famille - ainsi que des demandes. Mme avec la maladie, la personne malade nest jamais tout fait une autre. Jai beaucoup de chance. Je travaille en Dordogne, dans une association se coordonnant trs bien avec les diffrents professionnels amens intervenir. Le plan de prise en soin considration doit sappuyer sur les besoins mdicaux, les attentes des proches, pour parvenir une demande exprime ou non. Un monsieur, dont son pouse est dans ltablissement depuis plusieurs annes, est atteint dune maladie cognitive. Il souhaite tre plac dans le mme tablissement que son pouse, condition que ses oignons de jonquilles quil nous apporte tous les jours par brasss soient plants dans la pelouse de ltablissement. Cela permettrait de maintenir un lien. Ces jonquilles ont du sens pour lui. Elles constituent un lien entre son pouse et lquipe soignante. Bruno ROUGIER : En cas de dsaccord sur le projet personnalis, qui arbitre ? Mireille TROUILLOUD : Il me semble que la priorit est de se centrer sur les attentes de la personne malade, qui est la principale concerne. Nous pouvons apprendre beaucoup des divergences. Celles-ci peuvent nous alerter. Dans les tablissements, avec des personnes en difficult au plan de lautonomie, les divergences doivent tre entendues avec beaucoup dintrt plutt que dy voir des reproches et dy rester sourds. Nous devons rechercher un sens, un compromis, pour se fixer une voie de travail. Revenons la notion de personne concerne par le projet. Je ne suis pas trs laise avec ce sujet. Souvent, les psy-
Je constate depuis une dizaine danne que les personnes malades veulent pouvoir assumer leur maladie.
Bruno ROUGIER : Quest-ce quun projet personnalis ? Navez-vous pas projet trop dlments dans ce projet pour votre mari ? Catherine DANTONI : Le terme de projet est peut-tre un peu ambitieux par rapport la ralit. Je mattendais un projet plus structur que ce que jai constat. Bruno ROUGIER : Que placer derrire ce terme de projet ? Michel BILL : Je suis encombr par cette notion, qui mintresse, me rjouit et me gne. Jy vois le souci de trouver le meilleur pour la personne. Cela me gne cause de la manire dont le projet est qualifi. Permettez-moi de commencer par une anecdote. Quand je suis arriv au service militaire, on ma propos un projet personnalis : un uniforme ! Javais la mme veste et le mme pantalon que tout le monde, alors que nos morphologies ntaient pas toutes identiques. Jai pass un an avec une veste tombant aux genoux ! Le projet personnalis doit prendre en compte lindividu, mais aussi lindividu en tant que personne relie. Relie dautres personnes, une histoire. Ltape suivante consisterait btir non pas un projet personnalis mais un projet personnel. Bruno ROUGIER : Qui doit penser ce projet ? Michel BILL : Nelson MANDELA a donn la rponse, travers cette phrase : Ce que vous faites pour moi, si vous le
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Catherine DANTONI : Mon mari est inexpressif, car il est sous neuroleptiques. Jaurais bien aim pouvoir appliquer votre conseil, notamment lui demander ce quil veut. En dbut de maladie, mon mari tait dans une phase de dni complet de la maladie. La plupart des patients ragissent de cette manire. Mireille TROUILLOUD : Il nexiste pas de manire parfaite dagir. Effectivement, certaines personnes ne sont pas en capacit de sexprimer. Si ce projet ne peut pas tre labor, il convient de laccepter. La ralisation des projets fait lobjet dune certaine pression, notamment en termes de dlai pour leur finalisation. A telle date, les patients doivent tous disposer dun projet consign dans leur dossier. Cela na pas de sens.
Genevive Demoures
chologues sont acteurs de la dynamique de projet. Demandons-nous la personne ce quelle souhaite ? Trop peu souvent. Il pourrait tre pertinent de demander la personne malade avec qui elle souhaite que nous discutions de ce qui la concerne. Bruno ROUGIER : Quelle est votre raction, Catherine ? Catherine DANTONI Effectivement, il nexistait pas de projet crit pour mon mari. Je trouve la dmarche qui a t voque trs positive. Il ma t demand quel projet je souhaitais. Mon mari ne parle plus. Il est donc difficile de le consulter. Bruno ROUGIER : Vous pourriez effectuer le lien entre votre mari et le personnel soignant.
Michel BILL : Cest lorsque lon est au chmage que lon vous demande quel est votre projet professionnel ! Est-ce au moment o il rentre en EHPAD pour mourir quil faut demander au malade quel est son projet de vie ? La notion de projet occupe toute la place, au point de nous empcher de penser. Le projet devient programme. Pour peu quil devienne protocole, le projet ne sera plus du tout adapt. Il tend automatiser les gestes raliss pour les patients, devenir une liste cocher de tches raliser. Lysiane VICTOIRE-FERON Je me suis mobilise pour que ce soit mon mari qui soccupe de moi. Je ne veux pas que ce soit ma fille qui joue ce rle. Le livre que jai rdig ma t beaucoup de soucis et ma libre.

De la salle : Jai t cadre dans un EHPAD. Madame DEMOURES a expliqu quelle comptait revoir, avec la personne qui a expliqu tout lheure quelle avait crit sa biographie, son projet au moment de son entre en institution. Cela me semble trs difficile, tant donn ltat dans lequel arrivent les personnes malades en institution. Elles nont pas toutes leurs facults mentales. Genevive DEMOURES : Jentends votre remarque. Depuis lannonce du diagnostic jusquau dernier souffle existe une alliance thrapeutique. Avec le mdecin, les aides-soignants, les personnes qui font le mnage, la rencontre existe. La personne est toujours prsente. Lorsque lon discute du plan de soin, il convient de sappuyer sur ce que nous savons de ce quelle tait avant sa maladie et sur ce que nous imaginons quelle est au moment de son institutionnalisation. Cela ncessite une attention constante. Il convient de donner constamment du sens notre action. Les personnes malades nous montrent le sens de la vie, car elles nous permettent de capter lhumanit qui rside au fond de chacun dentre nous. Lorsque nous prparons la soupe et que lodeur se rpand, cela nest pas sans signification pour les patients. Les moments devant le feu de chemine ne sont pas non plus anodins. Il nous faut porter une attention constante lautre. Il ma t dit que les projets de vie tait en ralit des projets de mort, car nous allons tous y passer. De la salle : Je suis griatre, mdecin hospitalier depuis 40 ans. Je suis scandalis par les questions poses ce matin. Pourquoi lEtat impose-t-il une vie en collectivit ? Comment est-il possible dtablir un projet dans ce domaine ? Je suis griatre domicile. La situation actuelle est catastrophique. LEtat ne sadapte pas. Les discussions de ce matin mont mis en fureur. Des personnes ges en rgion parisienne sont dans un tat dincurie indescriptible. Mireille TROUILLOUD : Je ne rpondrai pas sur ce sujet que je ne connais pas. La dmarche de projet permet dentendre lautre, en dehors de la notion de soin. Il est possible de discuter avec la personne malade. Jusquau bout de la vie, la personne malade possde une intelligence. Il ne faut pas prendre des dcisions en occultant ce que souhaite la personne malade. Michel BILL : Jentends la colre exprime. Je la partage, pour une part. Je serais toutefois moins pessimiste que vous, car les pratiques sont en train de se rinventer que ce soit pour le domicile ou dans les tablissements. Le lien entre le domicile et ltablissement est dailleurs en pleine recomposition. Les cartes se rebattent. Je ne suis pas sr quelles se redistribuent par le haut. Je suis rjoui de constater que des personnels rinventent leurs pratiques. De la salle : La politique des personnes ges en France
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Michel Bill
nest pas nouvelle. LARS exerce une pression sur tout le monde de la sant. Les directeurs des maisons de retraite subissent des exigences en matire de respect de budget. Nous avons mis en place un accueil de jour. 8 mois ont t ncessaires pour cela, car la commune nous a compliqu la tche. Nous avons cr un atelier thrapeutique grce France Alzheimer. Les budgets dvolus par lEtat sont insuffisants. La notion de personne de confiance est trop instable. Il est en effet possible de changer de personne de confiance tout moment. Nous prouvons des difficults avec les familles. Les cadres hospitaliers exercent leur mtier aussi bien que possible. Jappelle le Gouvernement se mobiliser pour la recherche. De la salle : Je suis lpouse dune personne en USLD (unit de soins longue dure) en rgion parisienne depuis plus de deux ans. Les USLD sinscrivent en milieu hospitalier. Il nest pas possible dchapper aux rgles imposes par lhpital. Il rgne une certaine peur de prendre des risques dans les USLD. Les aidants ne sont pas pris en considration. Nous avons chang de directeur l'Assistance Publique. Cela peut nous faire esprer lintroduction de deux mots nouveaux dans le vocabulaire de lUSLD : humanit et plaisir. Des personnes sont cantonnes au fauteuil roulant par lunit de soins, de peur quelles chutent. La notion de dcharge nexiste pas, malheureusement. Mon mari est aphasique. Toutes ses dents sont encore en place. Le test de dglutition a t ralis un moment inopportun. Le personnel veut quil
ne mange que des aliments moulins, de crainte que ceuxci partent dans les poumons. Nous ne disposons daucune libert. Je ne comprends pas pourquoi, lorsquun abruti fait du hors-piste, les vies de personnes sont mises en danger pour la secourir, alors quon ne me laisse aucune libert pour lalimentation de mon mari. Cest ma libert et sa libert de considrer quil doit pouvoir continuer manger des aliments solides. Michel BILLE : Jentends, au-del de la situation mme, la souffrance de ceux qui accompagnent notamment de ne pas tre entendus. Une personne malade ne peut mettre en place un projet de vie que si ses proches attendent quelque chose de lui. Emmanuel HIRSCH a pos cette question : Nous, concitoyens de ces malades, quattendons-nous deux ?. Mireille TROUILLOUD : Les personnes malades ne sont pas insenses, comme cela peut tre dit parfois. Elles nous poussent dans nos propres retranchements. Bruno ROUGIER : Vous avez voqu une personne dont le sige avait t fix au sol pour sassurer quelle ne bouge pas. Mireille TROUILLOUD : Je ferai tout mon possible pour que cela ne survienne pas dans mon tablissement.
Les personnes malades ne sont pas insenses, comme cela peut tre dit parfois. Elles nous poussent dans nos propres retranchements.
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E. Hirsch, M.O. Desana, B. Rougier
rEmiSE dES boUrSES AUX lAUrATS dES AppElS projETS dE 2013 INTRODUCTION
Bruno ROUGIER
Nous allons distribuer aujourdhui 1 million 190 deuros de financements. Je vous rappelle que les bourses de lrecherche 2013 couvrent deux champs : les sciences mdicales dune part, les sciences humaines et sociales dautre part. Cette anne, 17 bourses seront remises. Elles aideront les quipes de recherche mener ou poursuivre leurs travaux. Nous appellerons les chercheurs, un un, sur scne pour venir rcuprer leur prix. Le dtail de leurs projets figure dans le livre Avis de recherches qui figure dans la pochette qui vous a t remise ce matin.
Marie-Odile DESANA
ce jour, lassociation France Alzheimer a distribu pour 10 15 millions deuros daides depuis que nous avons commenc financer des projets.
Les laurats des appels projets 2013
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Bourses en sciences humaines et sociales
Anack Besozzi
Yves Matillon
Herv Platel
Bruno ROUGIER : Commenons par les sciences humaines et sociales. Emmanuel HIRSCH, pourquoi financer des projets en sciences humaines ? Emmanuel HIRSCH : Les sciences humaines et sociales permettent laction dtre plus efficace. Les professionnels doivent tenir compte de ces aspects dans leur prise de dcision. Les chercheurs en sciences humaines et sociales doivent comprendre que la maladie dAlzheimer est une grande cause. Ils nont pas ncessairement compris, pour linstant, les enjeux quelle porte. Bruno ROUGIER : Quatre projets de recherche en sciences humaines et sociales ont t retenus. Commenons par une bourse de 40 000 euros dcerne Mme Anack BESOZZI, psychologue au centre mmoire de ressources et de recherche de Lorraine, collaborant avec lUniversit de Lorraine. Ce centre travaille sur la perception de la maladie par les patients. Ltude que vous avez ralise vise notamment observer comment la maladie volue. Vous comptez mesurer comment la perception des problmes de mmoire influe sur le moral et la qualit de vie des patients et de leurs accompagnants. Vous esprez pouvoir proposer, lissue de ltude, une meilleure prise en charge aux personnes souffrant de problmes de mmoire. Anack BESOZZI : Nous voulons favoriser une meilleure comprhension du vcu des patients et de leurs proches. Chaque personne se cre une construction de sa maladie, se basant notamment sur les discussions avec les proches, les personnels de sant, sur ce qui est publi dans les mdias. Nous voulons tudier la reprsentation de la maladie entre la premire consultation et une chance dun an de suivi. Lannonce du diagnostic nous intresse particulirement dans cette tude. Cette phase doit permettre lcoute des patients et des proches. Lannonce doit leur permettre de comprendre et de sapproprier le diagnostic. Bruno ROUGIER : Remettons maintenant une bourse de 50000 euros dcerne au professeur Yves MATILON, directeur de lUnit de recherche interdisciplinaire Sant, Individu et socit lUniversit de Lyon 1, Lyon 2, Lyon 3 et de Saint Etienne. Yves MATILLON, vous souhaitez changer le regard port sur la personne souffrant de la maladie dAlzheimer. Vous tes convaincu que tout tre conserve sa part de crativit. Vous voulez donc montrer lintrt des activits culturelles et artistiques dans un tablissement pour sortir dune logique exclusivement rducative au profit de la valorisation
et de la stimulation de la crativit. Votre projet vise reprer les meilleures initiatives dans ce domaine pour ensuite les diffuser dans un maximum dtablissements. Yves MATILLON : Merci. Les travaux interdisciplinaires dans les sciences humaines et sociales sont trs difficiles. Je suis content que cette tude KARMA soit rendue possible. Je laisse la parole aux deux doctorantes qui mneront ltude. Une doctorante : Cette tude est ralise par le laboratoire Sant, Individu et Socit. Le regard port sur les patients Alzheimer est trs empreint de pathologie. Il occulte souvent la personne elle-mme. Notre tude vise considrer en quoi et comment le recours des dispositifs artistiques et culturels peut changer ce regard. Une convention a t passe entre le laboratoire et l'ACPPA. Merci France Alzheimer pour son soutien. Bruno ROUGIER : Je vous propose de remettre prsent une bourse de 50 000 euros Herv PLATEL, travaillant au laboratoire INSERM de neuropsychologie et neuroanatomie fonctionnelle de la mmoire humaine luniversit de Caen. Vous avez constat, dans un tablissement de votre ville, que des patients atteints de la maladie dAlzheimer mmorisaient des chansons quils ne connaissaient pas prcdemment. Votre projet vise dmontrer que les patients Alzheimer continuent de possder des capacits dapprentissage, mme un stade svre de la maladie. Ce projet vise deux buts : changer le regard sur les personnes atteintes par la maladie dAlzheimer et imaginer de nouvelles pistes de prise en charge. Herv PLATEL : Effectivement, nous avons dmontr que les patients sont capables de retenir des mlodies. Nous sommes une priode charnire. La maladie dAlzheimer est une maladie de la mmoire, dans laquelle les patients sont censs ne plus pouvoir rien apprendre de nouveau. Cela est faux. Leur cerveau mmorise ce que les patients vivent, mais ils ne peuvent pas en rendre compte. Nous ralisons une tude de neuro-imagerie pour le dmontrer. Les patients doivent tre mis en condition pour cela. Bruno ROUGIER : Dernire bourse de la catgorie Sciences humaines et sociales, dun montant de 50 000 euros et cofinance par la Fondation de France. Elle est dcerne au professeur Anne-Sophie RIGAUD, directrice du laboratoire LUSAGE de lhpital Broca de Paris, tudiant les usages des nouvelles technologies par les personnes ges. Le projet rcompens vise dvelopper des mthodes favorisant
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lusage des TAC (Techniques dAssistance Cognitive) dans la prise en charge de la maladie dAlzheimer et les maladies apparentes. Les TAC comprennent divers outils comme des systmes de rappel de tches, daide lorientation ou la communication ou encore de la robotique dassistance. Ces technologies peuvent amliorer la qualit de vie des personnes qui souffrent de la maladie dAlzheimer et augmenter leur autonomie. Anne-Sophie RIGAUD : Les TAC ne doivent pas tre confondues avec les TIC (Technologies de lInformation et de la Communication). Nous ne voulons pas remplacer la personne humaine, mais amliorer la vie des personnes malades. Ces technologies sont encore mal connues. Nous avons besoin
de crer un site Internet pour dterminer quelles technologies seront utiles dans la vie des familles. Notre initiative sadresse aussi aux professionnels. Nous voulons les aider dans le choix de technologies adaptes aux besoins des personnes. Nous nous adressons aux industriels. Les technologies sont trs avances, mais prennent insuffisamment en compte lergonomie et laccessibilit. Niki VOUZAS (Fondation de France) : Nous sommes engags depuis 4 ans dans un partenariat avec France Alzheimer. Nous sommes persuads que la recherche ouvre le champ des possibles. Nous faisons confiance votre engagement. Merci.
Bourses en sciences mdicales
Claire Boutoleau-Bretonnire
A gauche : Valrie Enderlin
Edor Kabashi
Bruno ROUGIER : Jappelle le professeur Mathieu CECCALDI, chef du service de neurologie et neuropsychologie lhpital de la Timone de Marseille, pour remettre ces bourses. Mathieu CECCALDI : Quatre domaines sont traits par les projets de recherche que nous rcompensons cette anne : physiopathologie de la maladie et des symptmes, modles cellulaires et animaux, approche des marqueurs diagnostics, maladies apparentes. Bruno ROUGIER : 13 laurats ont t slectionns pour la qualit de leur projet de recherche. 35 000 euros sont attribus Nicolas SERGEANT, de lunit INSERM Alzheimer et taupathies de Lille, et Valrie BUEE-SCHERRER, matre de confrence de luniversit de Lille. Le but de leur tude est damliorer le diagnostic de la dgnrescence lobaire frontotemporale. Cette maladie se prsente sous plusieurs formes, selon le type de lsions crbrales et les mutations gntiques. Ces formes sont trs difficiles diffrencier. Le projet de recherche vise tudier les marqueurs de ces diffrentes dgnrescences lobaires frontotemporales. Nicolas SERGEANT : Merci pour cette introduction. Nous commenons mieux connatre les mutations gntiques luvre dans ces maladies. Nous travaillons sur des marqueurs qui aideront suivre le cours de la maladie. Bruno ROUGIER : 40 000 euros sont attribus au docteur Claire BOUTOLEAU-BRETONNIERE, neurologue au centre dinvestigation clinique en neurologie et au centre mmoire ressource et recherche du CHU de Nantes. Lquipe prime a labor une chelle comportementale facile utiliser, permettant de quantifier les troubles de la dgnrescence lobaire frontotemporale et den suivre lvolution. Le projet financ
par France Alzheimer se propose de valider cette chelle, associe par les chercheurs un bilan neuropsychologique. Claire BOUTOLEAU-BRETONNIERE : La dgnrescence lobaire frontotemporale est une maladie rare. Nous esprons parvenir une cohorte suffisante pour mener cette tude, qui vise valider lchelle que nous avons conue. Nous comparerons celle-ci avec les autres dj existantes. Nous avons besoin dune chelle plus simple, permettant notamment un suivi prospectif. La maladie de la dgnrescence lobaire frontotemporale est mconnue. Nous avons besoin de mieux caractriser les troubles du comportement. Mathieu CECCALDI : Je me flicite que France Alzheimer soutienne les cliniciens-chercheurs. Bruno ROUGIER : Venons-en deux projets financs hauteur de 50 000 euros. Le premier est cofinanc par la Fdration pour la recherche pour le cerveau. Jappelle sur scne Jean-Marie LAURENT, reprsentant la Fdration, et le professeur Valrie ENDERLIN, neurobiologiste au centre CNRS de neurosciences Paris-Sud luniversit dOrsay. Diffrents facteurs de risque de la maladie dAlzheimer sont connus depuis longtemps. Par exemple, linactivit intellectuelle et physique, lalimentation, les troubles cardiovasculaires font partie des lments permettant de prvenir la maladie dAlzheimer. Vous comptez tudier, sur les rats, le lien entre lhypothyrodie, dont la prvalence augmente avec lge, et la maladie dAlzheimer. Valrie ENDERLIN : Effectivement, lhypothyrodie pourrait participer au dveloppement de la maladie. Nous voulons mieux comprendre le lien entre lhypothyrodie et la maladie dAlzheimer.
Hlne Hirbec
Fabien Gosselet
Christelle Hureau
Jean-Marie LAURENT : (Fdration pour la recherche sur le cerveau) La Fdration pour la recherche sur le cerveau a t cre par 5 associations, pour faire appel des dons essentiellement pour la recherche dans le cadre du Neurodon. Nous bnficions daides, notamment de Carrefour. Cette anne, nous distribuerons 550 000 euros pour la recherche sur le cerveau, mais aussi 300 000 euros ddis la recherche transversale. Nous finanons des recherches sur les maladies de chacune des associations ayant cr la Fdration pour la recherche sur le cerveau. Bruno ROUGIER : Passons maintenant une dotation de 50 000 euros attribue Edor KABASHI, de nouveau pour un projet se rapportant une maladie apparente la Maladie d'Alzheimer, la dgnrescence lobaire frontotemporale. Rcemment a t dcouvert quune squence particulire se rptant dans la partie non-codante dun gne nomm C9ORF72 serait la cause gntique la plus rpandue de cette dgnrescence. Le projet de recherche se propose de dvelopper un modle animal apportant des informations sur les mcanismes de neurodgnrescence impliqus dans cette maladie. Edor KABASHI : Merci lassociation France Alzheimer pour son soutien. La modlisation de la maladie passera par le recours des souris transgniques. Nous faisons aussi appel au poisson-zbre pour modliser la maladie. Ce dernier est un invertbr. Mathieu CECCALDI : Il existe des ponts entre les diffrentes maladies neurodgnratives, quil convient dtudier.
Bruno ROUGIER : Remettons prsent un financement de 75 000 euros Fabien GOSSELET, matre de confrences, travaillant au laboratoire de la barrire hmato-encphalique de luniversit de Lens. Cette barrire est essentielle au bon fonctionnement du cerveau, car elle contrle les changes entre le sang et le cerveau. Dans les maladies neurodgnratives comme la maladie d'Alzheimer, ces changes sont altrs, sans que lon distingue les mcanismes en cause. Une famille de protines est implique dans ces changes : les transporteurs ABC. Ce projet sintressera en particulier au transporteur ABC A7. Fabien GOSSELET : Merci vous de financer notre ide. Comme cela a t dit, il existe de nombreux liens entre lalimentation et la maladie dAlzheimer. Llvation du cholestrol dans le sang promeut le dveloppement de la maladie. Nous ne savons pas encore trs bien pourquoi. Le cerveau est protg par la barrire hmato-encphalique, constitue de micro-vaisseaux - qui reprsentent 700 kilomtres de rseau. Tous les jours, les changes sont contrls notamment les changes de cholestrol. Nous avons dmontr quABC A1, un cousin dABC A7, joue un rle dans les changes de cholestrol. Je compte bien dmontrer que cela est aussi le cas dABC A7. Bruno ROUGIER : Nous allons attribuer maintenant un financement de 75 000 euros Hlne HIRBEC, de lInstitut de gnomique fonctionnelle du CNRS de Montpellier. Elle souhaite tudier les cellules microgliales. Prsentes dans le cerveau, elles jouent dans la maladie dAlzheimer un rle la fois bnfique et dltre. Ces cellules sont trs difficiles tudier, car les techniques exprimentales habituelles pour les isoler changent leur tat. Lquipe rcompense a mis en place une technique permettant dtudier ces cellules sans les modifier. Hlne HIRBEC : Merci France Alzheimer davoir financ ce projet. Ces cellules microgliales jouent un rle de protection mais prsentent galement des effets dltres. Il existe deux types de cellules de microgliales, lun autour des plaques et lautre dans le reste du cerveau. Nous souhaitons comprendre cette diversit fonctionnelle. Nous avons dvelopp un modle permettant, avec un micro-dissecteur laser, disoler les cellules proches des plaques de celles prsentes dans le tissu. Nous pourrons raliser cette opration diffrents stades de la pathologie, en utilisant des chantillons de tissu crbral de cerveaux congels. Bruno ROUGIER : Un financement de 75 000 euros prsent, remis au docteur Hlne MARIE, de lInstitut de pharmacologie molculaire et cellulaire au CNRS de Valbonne. Dans la maladie dAlzheimer, les peptides amylodes saccumulent dans le cerveau. Rcemment, des tudes ont montr une l-
Mathieu Ceccaldi, Marie-Odile Desana, Bruno Rougier
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Robin de Flors
Jacques-Philippe Colletier
Jean-Pierre Mothet
vation anormale du taux de cortisol aux stades prcoces de la maladie. Ltude qui est aujourdhui encourage travers ce financement vrifiera si la coexistence de ces deux phnomnes est lorigine de la perte de mmoire de type pisodique. Cette hypothse sera vrifie par diffrentes mthodes chez un modle de souris imitant la maladie. Ltude se focalisera sur les mcanismes lorigine de la perte de mmoire au stade prcoce de la maladie. Hlne MARIE : Effectivement. Nous voulons comprendre la manire dont la mmoire se dtriore. Le stress est un facteur aggravant de la maladie. Nous enregistrerons lactivit des neurones pour comprendre l'impact des mcanismes molculaires, notamment le rle jou par le cortisol. Nous cherchons dvelopper des thrapies pour retarder lapparition de la maladie. La bourse que nous avons reue nous permettra demployer deux chercheurs. Bruno ROUGIER : Chacun des 6 projets suivants sera financ hauteur de 100 000 euros. Commenons par une bourse cofinance par la Fondation de France. Bruno BONTEMPI (directeur de recherche au CNRS, responsable de lquipe Dynamique des rseaux neuronaux et vasculaires au cours des processus mnsiques lInstitut des maladies neurodgnratives de luniversit de Bordeaux), vous comptez dmontrer que le dplacement de rcepteurs NMDA en dehors des synapses est en cause dans les problmes de mmoire de la maladie dAlzheimer. Bruno BONTEMPI : Ces rcepteurs jouent un rle essentiel dans la plasticit synaptique. Par le pass, nous pensions que ces rcepteurs taient stables. En ralit, ils sont en permanence en mouvement. laide de nouveaux peptides, nous voulons tudier la mobilit de ces rcepteurs. Nous souhaitons galement parvenir au dveloppement de nouvelles molcules thrapeutiques. Nous utiliserons les rats pour mener cette tude. Je tiens remercier les deux quipes partenaires de notre projet. Merci la Fondation de France et France Alzheimer. Nous nous sentons investis dune mission. Les 100 000 euros que nous recevons permettront de financer nos frais de fonctionnement, notamment les animaux et les ractifs. Bruno ROUGIER : Nous remettons maintenant une prime de 100 000 euros Gal CHETELAT, de lUnit U1077 de lINSERM de Caen, reprsent aujourdhui par Robin DE FLORS. Ltude que vous comptez mener vise dterminer si la diminution de taille de la zone CA1 dans lhippocampe permet de diagnostiquer plus rapidement la maladie. Robin DE FLORS : Lhippocampe est une zone cl de la mmoire. La zone CA1 fait partie du champ hippocampique. Les sous-parties de lhippocampe seraient impliques dans la
maladie dAlzheimer. Nous disposons de tests neuropsychologiques qui pourraient tre utiliss pour tudier les dysfonctionnements des connexions. Mathieu CECCALDI : Nous disposons en France dquipes trs performantes, notamment en neuro-imagerie. Lquipe de Gal CHETELAT est trs renomme au plan international. Bruno ROUGIER : Nous remettons maintenant une prime de 100 000 euros au docteur Jacques-Philippe COLLETIER (Institut de biologie structurale au CNRS de Grenoble), dont la stratgie de recherche est nouvelle. Il compte cartographier linteraction entre le pptide bta amylode, qui saccumule sous forme de plaques, et lactylcholinestrase, qui accroit la neuro-toxicit de ces plaques. Le fait de savoir o sattache le peptide permettra de cibler spcifiquement cette rgion pour inhiber la formation du complexe. Vous collaborez avec des chimistes qui travaillent sur la synthse de tels inhibiteurs. Jacques-Philippe COLLETIER : La maladie dAlzheimer est complexe, car polymorphique. Chaque acteur peut prendre des formes diffrentes, notamment les peptides amylodes. Les agrgats ont des structures diffrentes. En coupant le pptide amylode, il est possible de parvenir des modles diffrents de fibres une vingtaine au moins. Ces fibres prsenteront une neuro-toxicit diffrente. Les humains disposent de fibres plus ou moins toxiques selon les individus. Nous comptons caractriser linteraction entre le pptide abta et lactylcholinestrase. Bruno ROUGIER : Une autre bourse de 100 000 euros pour Christelle HUREAU, chercheur CNRS au laboratoire de chimie de coordination de Toulouse, pour une tude sur les peptides beta amylodes. Lagrgation en plaques fait intervenir les oligomres. Vous souhaitez pouvoir visualiser les oligomres. Christelle HUREAU : Les oligomres sont prsents une tape intermdiaire, entre les monomres existant chez les personnes non-malades et les plaques constates chez les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer. Nous voulons interagir avec les oligomres, pour les utiliser comme vecteur dagents thrapeutiques. Bruno ROUGIER : Remettons prsent une bourse, toujours dun montant de 100 000 euros, Jean-Pierre MOTHET, neurobiologiste au CNRS de Marseille et responsable de lquipe Gliotransmission et synaptopathies. Vos travaux montrent quun acide amin, la D-Srine, est essentiel au bon fonctionnement du cerveau. Vous comptez tudier limpact de la D-Srine dans le dysfonctionnement synaptique. Votre recherche vise tudier si la neutralisation de cet acide amin permet de bloquer le dysfonctionnement synaptique.
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Jean-Pierre MOTHET : Nous voulons en effet tudier si le beta amylode continue de jouer son rle dans la cration des plaques, une fois que la D-Srine a t bloque. Nous avons dj obtenu des rsultats prliminaires qui semblent indiquer que labsence de D-Srine pourrait permettre de prvenir les effets nfastes du pptide beta amylode. Bruno ROUGIER : La dernire bourse de 100 000 euros est dcerne Dulce PAPY-GARCIA sur le sujet des glycannes cellulaires, une chane de sucres interagissant avec la protine Tau, implique dans la maladie dAlzheimer. Des travaux dj mens par cette quipe ont montr quen mettant en sommeil un gne impliqu dans la synthse de ces glycannes chez un poisson, les signes biochimiques de la maladie dAlzheimer taient diminus de 60%. Dulce PAPY-GARCIA : Merci de soutenir nos recherches. Merci galement toute notre quipe. Les glycannes jouent une fonction rgulatrice dans le cerveau. Elles sont la surface des cellules. Dans la maladie dAlzheimer, les glycannes sont situes lintrieur de la cellule ce qui nest pas nor-
mal. Nous avons constat quil est possible dempcher linternalisation du sucre dans la cellule et dinhiber lenzyme qui est responsable de la structure des glycannes anormaux. Nous utilisons le modle du poisson-zbre. Nous souhaitons valider nos observations avec les mammifres. Nous avons dmarr cette tude avec des souris. Nous recherchons favoriser la synthse de mdicaments permettant dinhiber linternalisation du sucre par les cellules. Mathieu CECCALDI : Comme vous lavez constat, la plupart des projets sont mens par des chercheurs trs impliqus, dans le but de trouver le plus rapidement possible un traitement.
Nicolas Sergeant et Valrie Buee-Scherrer
Bruno Bontempi
Dulce Papy-garcia
Hlne Marie
et sciences humaines et sociales
artenaire cofinanceur des bourses P de recherche 2013 sciences mdicales
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Aprs-midi : Sance pleinire
Pr Boris Cyrulnik, Pr Antoine Lejeune, Pr. Pierre Lemarquis
Le projet de vie comme tuteur de rsilience

Ont particip cette sance plnire : Professeur Boris CYRULNIK, thologue, neuropsychiatre et crivain franais, La Seyne Professeur Antoine LEJEUNE, neurologue, Aix-en-Provence Professeur Pierre LEMARQUIS, neurologue, Toulon
Boris CYRULNIK : Cette question du projet de vie est totalement pertinente, sagissant de notre profession. Elle fait appel des lments mdicaux, relationnels et politiques. Merci de mavoir convi rpondre cette question. Je vais commencer par quelques lments de neurologie. Les humains ne possdent pas de perception du temps, mais une reprsentation de celuici. Les enfants sont toujours empresss, alors quils ont toute la vie devant eux. Les adultes sont plus calmes, alors que le temps de vie qui leur reste est plus court. Cela est due une dilatation de la reprsentation du temps. Quand je serai vieux, je penserai mon pass mais aussi mon avenir, car la mort est une forme dinfini. Btir un projet quand nous sommes enfants est simple. Notre reprsentation du temps nest pas dilate, mais urgente. Les enfants sont dsesprs quand nous les empchons de raliser ce quils veulent. Leurs dsirs sont intenses. Au plan neurologique, nous ne pouvons nous reprsenter le temps que lorsque les deux lobes prfrontaux sont connects avec le circuit limbique de la mmoire. Nos enfants ne peuvent raliser cette performance qu partir de 6 7 ans. Lorsque des altrations neurologiques interviennent avec lge, par exemple
Les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer sont trs dpendantes de la raction de leurs aidants, qui dpriment quatre fois plus que les autres.
une dmence frontotemporale, une maladie dAlzheimer ou encore un accident de voiture abmant les lobes, notre manire de penser est altre. Les lobotomies taient au nombre de 3 000 par an lorsque la vitesse de conduite maximale tait moins limite qu'actuellement. Elles sont moins nombreuses aujourdhui. Lorsque les lobes prfrontaux sont endommags, lintentionnalit de la mmoire lest aussi. Demandons par exemple quelquun comment il compte occuper son prochain dimanche. Les deux lobes prfrontaux sactivent, les circuits limbiques de la mmoire aussi. La personne rpond alors ce quil compte faire dimanche prochain. Le phnomne est le mme lorsque lon demande une personne o elle tait dimanche dernier, La personne se rappelle intentionnellement du pass. Ainsi, le fonctionnement du cerveau est le mme lorsque lon imagine son futur et son pass. En tant que soignants, nous sommes obligs de planifier. Nous postulons que nous disposons encore de nos circuits de mmoire intentionnelle. Les patients, pour leur part, prouvent des difficults planifier. Ils nanticipent plus le pass ni lavenir, do leur dpendance aux aidants qui les entourent. Dans les enqutes de psychologie, nous dcouvrons sans peine que les
dpressions sont quatre fois plus nombreuses dans une famille avec un membre atteint de la maladie dAlzheimer que dans des familles classiques. Les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer sont trs dpendantes de la raction de leurs aidants, qui dpriment quatre fois plus que les autres. Par exemple, le pre, autrefois adul, devient un poids. Le raisonnement en systme est tel quune personne nest jamais malade toute seule. Elle est malade en famille et en socit. voquons prsent les tuteurs, en premier lieu les tuteurs de dveloppement. LOMS juge que la dpression ira croissant dans les annes venir, tel point que les psychothrapeutes ne seront plus suffisants pour soigner les patients. Les aidants joueront un rle essentiel dans ce domaine. 4 6 mois sont actuellement ncessaires pour obtenir un rendez-vous chez un psychothrapeute. Si les aidants ne sont pas aids, ils ne peuvent pas spanouir. Sils sont accompagns, les tuteurs de dveloppement deviennent des tuteurs de rsilience. Quand survient une tragdie, une altration en moi ou autour de moi, je ne peux continuer rsister au malheur que si je suis aid par des tuteurs de rsilience. Lorsque je ne me sens pas bien et que mon milieu souffre de ma maladie, il est difficile dtre heureux. Le tuteur de rsilience permet alors de briser ce cercle vicieux. Quand laccs la mmoire des mots disparat, il reste la mmoire des gestes qui dsignent, qui symbolisent. Ces derniers peuvent rellement permettre de sexprimer, jusqu un stade avanc de la maladie. Les projets des gs existent encore, mais ils sont encore trs dpendants des tuteurs de rsilience. Les tuteurs de rsilience explicites sont ceux qui ont bnfici dune formation, cest--dire les professionnels. Pour autant, les aidants (femme de mnage, musicien, professeur de sport etc.) peuvent aussi constituer des tuteurs de rsilience, sans pour autant dtenir un diplme. Les personnes malades dAlzheimer peuvent encore disposer dune identit narrative, mais pas ncessairement centre sur des mots. Lidentit narrative peut passer par les gestes, la musique. Je reviens du Brsil. Jy ai constat que la musique, laction taient utilises comme des mdicaments. Laction joue un rle de rassurance. Les maladies dAlzheimer sont peu nombreuses dans les favelas, car la plupart des personnes meurent avant lge de dvelopper cette pathologie. Dans la maladie dAlzheimer, il existe encore une possibilit de projet dexistence, condition de soccuper de la personne malade, de son environnement proche ou lointain. La danse, les actions, les corves ont toutes une fonction tranquillisante. Le rcit partag est plus important que ce que lon croit. On fait taire les gs, en particulier ceux qui ont vcu un traumatisme. Or 40 % des hommes et 30 % des femmes sont dans cette situation. Les familles, les aidants, font taire les personnes ges lorsquelles racontent un pass traumatisant. Il convient dagir sur les tuteurs rsilients. La guerre de 1914 / 1918, la deuxime guerre mondiale, la guerre dAlgrie ont engendr dnormes souffrances. Nous avons fait taire ceux qui les ont vcues. Franois LUPUS est sinologue. Il parle le mandarin. Il travaille au CNRS, 6 mois Lyon et 6 mois Pkin. Il lui a t demand pourquoi les femmes chinoises sont les championnes du monde de la longvit. Les Chinois se reprsentent le temps de manire cyclique. Vieillir nest pas grave en soi ni le fait de perdre la mmoire des mots. Il suffit dattendre de redevenir jeune ! Les asia-
tiques sont trs patients avec leurs gs. Ils parlent aussi aux nouveaux ns avec beaucoup de politesse, car ils considrent ces derniers comme danciens vieux. Pour notre part, nous jouons les pitres avec les nouveau-ns. Les Chinois connaissent une transition vers la culture occidentale, marque par la performance individuelle. Le changement de culture sopre toute vitesse. La modification de la culture chinoise est en train de faire voluer les symptmes de la maladie dAlzheimer. Nous payons le prix de nos pratiques par une augmentation des symptmes d'puisement. Nous le faisons aussi payer nos gs, qui il est demand de courir alors quils ne le peuvent plus. Nous ne gurissons pas de la vieillisse, mais nous ne gurissons pas non plus de la vie, qui est une maladie mortelle ! Antoine LEJEUNE : Je souhaite partager quatre ides avec vous. Nous avons t invits parler des projets de vie et des tuteurs de rsilience. La maladie dAlzheimer existe, je lai rencontre. Ma deuxime ide est que les interactions tardives - les rencontres - sont souvent le cadre dun projet de vie. Les aidants peuvent tre lexpression dun projet de vie. Ma dernire ide est que la crativit relationnelle et artistique peut constituer laboutissement dun projet de vie. Nous pouvons affirmer quun nodveloppement rsiliant reste possible dans la maladie dAlzheimer, si les projets de vie avec les tuteurs de rsilience nexistent pas que sur le papier. Le projet de vie est fait avant tout de mouvement et de crativit. La maladie dAlzheimer fait la part belle lapathie (perte du comportement volontaire, perte de motivation). Cette dernire se caractrise par labsence de la notion de projet. La maladie dAlzheimer, par contre, continue de permettre les interactions relationnelles prserves pendant longtemps. Pour ce qui est des interactions tardives, elles peuvent tre le cadre dun projet de vie. Cela signifie que de nouveaux changes entre la personne malade et son environnement sont possibles. Ils permettent au malade de ne pas vivre la maladie dAlzheimer dans la dtresse et le silence. Linteraction peut faire ressurgir lenfance. Un partage motionnel et sensoriel est possible. La sensorialit est en veil. Le cerveau social lest galement. Troisime ide. Les lans de vitalit et de mouvement peuvent constituer un projet. La musique ressemble une braise de rsilience. Aix, nous utilisons la musique comme un espace de jeu et de rencontres, dans la mme logique que lart-thrapie. Les jeux sont souvent conus comme des jeux de rles. Ainsi naissent frquemment devant nous des lans de vitalit, avec des interactions rythmiques, des expriences partages, des synchronisations. La dernire ide rside dans le fait que la crativit relationnelle et artistique peut tre laboutissement dun projet de vie. Cela signifie de faire de sa vie une uvre dart, relationnelle autant quartistique. Celui qui peut faire merger les ressources relationnelles du malade, avec ses trouvailles, ses innovations, des engagements souvent inattendus, peut-tre le tuteur de rsilience. Les neurologues connaissent bien la notion de dissociations cognitives. Pierre LEMARQUIS : Je vais tenter de vous parler un petit peu de la musique, qui peut concourir un rle de tuteur de rsilience. La musique persiste aprs toute chose. BORGES disait que Tout homme chante avant de parler. Si LIliade et LOdysse navaient pas t chantes, elles auraient t oublies depuis longtemps. Le Big Bang est un son. La Plante chante galement. Les oiseaux sont les plus grands musiciens de lUnivers.
Dans la maladie dAlzheimer, il existe encore une possibilit de projet dexistence, condition de soccuper du malade, de son environnement proche ou lointain.
Lucrce pensait que nous avions commenc chanter avant de parler car nous coutions les oiseaux. Les baleines sont aussi de grandes chanteuses. Les chants se transmettent dun ocan un autre. Certains mles chantent de manire lgrement diffrente et deviennent les crooners de locan. Un chercheur est parvenu couter le chant des souris, qui ressemble celui des oiseaux quand il est acclr, celui des baleines quand il est ralenti. Les gibbons sont parmi les 3 % de mammifres fidles, essentiellement grce leur chant. Darwin a t mu par celui-ci. Les gibbons, mle et femelle, sont unis pas le chant. Les chants de sportif sont galement connus (Pilou Pilou Toulon, Hakka en Nouvelle-Zlande). Le Pilou Pilou est dailleurs dorigine no-caldonienne. Dans une tribu de Nouvelle Guine, un anthropologue ma expliqu que la musique tait utilise dans des crmonies dinitiation. Chaque habitant du village doit utiliser le chant du village, en y ajoutant une particularit. Une flute faite dans un fmur dourson a t retrouve. Neandertal savait donc jouer de la musique. Les gnies les plus prcoces sont les gnies musicaux. Les gnies littraires arrivent en dernier, les gnies mathmatiques entre les deux. Le chant des nourrissons tient compte de la langue maternelle. Le chant du nourrisson allemand est ascendant, celui du nourrisson franais descendant. Les mres utilisent les comptines et les chants pour bercer ou endormir les bbs. Les personnes ayant appris plusieurs langues se retrouvent parfois, aprs une anesthsie, parler une langue quelles avaient oublie. Notre cerveau ancien est ddi Dionysos, aux motions. Autour de celui-ci, le cerveau rcent est consacr Apollon : la mesure, la cognition. La plus grande trouvaille de la maladie dAlzheimer est celle de la rserve cognitive. Quand nous sommes entrs dans la maladie, la musique prsente un intrt majeur dans le domaine du souvenir. Les personnes malades dAlzheimer sont capables de crer de nouvelles musiques. Nous sommes souvent capables de retrouver les sources de ces musiques, qui ne sont pas cres ex-nihilo. Pour autant, Michel Ange sest inspir de Signorelli. La cration spontane nexiste pas. Schumann a cr de grandes uvres quelque temps avant dtre intern. voquons les arts visuels prsent. Proposons quelque chose dhrtique. Une personne malade dAlzheimer peut-elle tre un tuteur de rsilience pour laidant. Les proches reconnaissent la personne malade dans leur peinture. Abandonnons la notion de naufrage pour dsigner la maladie dAlzheimer, pour lui substituer la notion de voyage. Certaines images du cerveau sont comparables entre les mditants et les personnes malades dAlzheimer. Celles-ci ont tendance reprer certaines choses que les autres ne voient pas. Depuis quelque temps, nous avons recours une voyante, trs connue. Elle est atteinte de la maladie dAlzheimer, mais na jamais eu autant de patients. Elle na plus la mmoire du pass, mais elle a la mmoire du futur ! En attendant la fontaine de jouvence qui nous est promise par les chercheurs, disons-nous que la maladie dAlzheimer nest pas une maldiction mais une lection. Voyons la maladie diffremment.
Abandonnons la notion de naufrage pour dsigner la maladie dAlzheimer, pour lui substituer la notion de voyage.
Boris CYRULNIK : Dans la salle, nous sommes tous des praticiens. Nous sommes lis la maladie. La musique est un rveil des braises, des motions. Jai souvent visit des institutions pour personnes ges. Le fond sonore qui y rgne nest pas de la musique, mais un abrutissement. Il faut du silence pour pratiquer de la musique. Il mest arriv de ressortir totalement abruti aprs avoir subi deux heures de fond sonore dans une institution pour personnes ges. La musique permet de rveiller une trace de bonheur et de plaisir. Nous pouvons faire ressurgir les premires traces crbrales, les empreintes de basse frquence. Une exprience a montr que le simple fait de placer quelquun ct dune personne regardant une vido modifie les motions vcues par celle-ci. Cette prsence permet une rsurgence de moments agrables ou heureux. La musique reste davantage en mmoire que les paroles dune chanson. Nous pouvons nous appuyer sur la musique pour faire remonter des souvenirs de bonheur, condition de la faire partager. Pierre LEMARQUIS : Les personnes ges dfinissent avant tout la musique comme une prsence. Elles prfrent couter des musiciens en jouer que de lentendre depuis des hauts parleurs. Lysiane VICTOIRE-FERON : Je ne vais pas chanter. Je suis malade, mais je ne veux pas que lon soccupe de moi comme une vieille personne, comme une personne aigrie. Je suis tendre, joyeuse. Je veux que lon se souvienne de moi de cette manire. Je ne veux pas que les gens me voient dans mon quotidien, mais comme quelquun de joyeux, tout simplement. Boris CYRULNIK : Merci pour cette raction. Ne msestimons pas les trsors enfouis chez les personnes malades dAlzheimer. Prenons lexemple dune femme atteinte dun accident vasculaire crbral, occasionnant 3 heures de coma. En tant que neurologue, nous tions assez confiants sur sa rcupration. A son rveil, cette personne ne parlait quallemand. Cette femme disait en allemand quelle ne parlait pas allemand ! Nous avons interrog une sur. Celle-ci dit que, dans leur enfance, les gouvernantes parlaient cette langue. Cette patiente pensait navoir jamais parl allemand de sa vie. Elle a eu besoin de plusieurs jours pour reparler le franais. Lallemand tait la langue la plus enfouie dans sa mmoire. Nous sous-estimons terriblement les capacits de rsurgence des premiers souvenirs. Souvent, nous demandons aux patients Quavez-vous mang hier ?. Personne ne se souvient ce quil a mang hier ! Antoine a parl de la synchronisation des motions. La danse fait la part belle celle-ci. Elle permet un partage du plaisir. Un plaisir partag deux est multipli dautant pour chacun. De la salle : Je souhaite simplement dire que nous ne sous-estimons pas les capacits des personnes atteintes par la maladie dAlzheimer. Un psychanalyste, dans le livre "Fentres", affirme que ses malades sont ses matres en matire de psychanalyse. Si nous coutons les malades, nous apprenons beaucoup deux. Je pense que la majorit des professionnels de France et dailleurs ne msestiment pas ce quapportent les malades. Chacun est singulier.

Merci tous pour la qualit de vos interventions. Laissons la parole la salle.
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France Alzheimer
Rencontres
Aprs-midi :
Atelier sciences mdicales
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Aprs-midi :
Atelier sciences mdicales
Mathieu Ceccaldi, chef de service de neurologie CHU La Timone - Marseille, prsident du Conseil scientifique sciences mdicales de France Alzheimer
Commenons cet atelier, scind en deux parties et quatre intervenants. Commenons par un point sur le recours aux animaux pour tudier la maladie dAlzheimer.
THmE 1 : Quels modles animaux pour tudier la Maladie d'Alzheimer
Pr Mathieu Ceccaldi
Dr Benot Delatour, charg de recherche l'institut du cerveau et de la Moelle pinire, Paris
Dr Benot Delatour
Pourquoi utiliser un modle animal ? Darwin a crit, en 1859, un ouvrage majeur, nomm De lorigine des espces. Dans ce dernier, il prsente les espces animales comme relies par un processus dvolution graduelle. Au sommet de la pyramide se trouve lHomme, proche de certains mammifres comme les primates et les rongeurs. Claude Bernard a publi un autre ouvrage important (Introduction la mdecine exprimentale). Il explique que la recherche doit recourir un modle animal. Pour lui, les connaissances acquises sur lanimal sont translationnelles vers dautres espces animales, en particulier l'Homme. Lanimal, en recherche biomdicale nous permet de mieux comprendre les mcanismes de la maladie mais aussi de dvelopper de nouveaux traitements contre celle-ci. Les mdicaments sont tests chez lHomme, sur des personnes saines et des patients atteints par une maladie. Ces tests font suite ceux raliss in vivo chez lanimal. Le recours ce dernier
dans le domaine biomdical est essentiel. Il est encadr par des rgles strictes. Les chercheurs sefforcent de recourir au plus faible nombre possible danimaux dans leurs tests. Dailleurs, ce nombre a baiss de 50 % entre 1984 et 1999. Un modle animal, dans la maladie dAlzheimer, doit permettre de reproduire les causes connues de cette maladie. Il doit tre capable dimiter les lsions crbrales de la pathologie (plaques amylodes, dgnrescences neuro-fibrillaires) et ses symptmes (perte de la mmoire). Le modle animal doit prsenter une autre caractristique : tre prdictif. Leffet du traitement chez lanimal doit aussi pouvoir tre retrouv chez lHomme. De quel modle disposons-nous actuellement ? Des animaux dveloppent-ils des maladies proches de celles de la maladie dAlzheimer ? Ce nest pas le cas chez les rongeurs. Quelques espces dveloppent des lsions sapprochant de celles constates chez les patients atteints de la maladie dAlzheimer. Les ours polaires et les bisons dAmrique dveloppent des maladie comparables. Cela est galement le cas chez un petit primate primitif, issu de lile de Madagascar. Il dveloppe des dpts de type plaques amylodes, en prenant de lge. Il est aussi possible dinjecter directement dans le cerveau de lanimal des molcules qui jouent un rle dans le dveloppement de la pathologie, par exemple le pptide bta amylode. Nous pouvons ensuite tudier les lsions engendres dans leur cerveau. Le modle gntique est celui le plus utilis. Des mutations jouent un rle essentiel dans la cration du peptide abeta. Ce dernier serait llment causal de la maladie. Un modle animal permettant de reproduire cette chane amylode serait un bon candidat pour tre exploit dans le cadre de la recherche sur la maladie dAlzheimer. Nous avons russi, grce au gnie gntique, reproduire la maladie dAlzheimer chez des souris transgniques, en faisant apparatre des plaques amylodes.
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Dans le cadre de tests dapprentissage, un animal doit cartographier son environnement pour mmoriser la localisation dune plate-forme place sous leau. Les animaux prouvent tout dabord des difficults pour atteindre la plateforme. Aprs quelques essais, les animaux parcourent des distances de plus en plus courtes pour la trouver. 3 mois, les souris transgniques et les souris normales prsentent une courbe dapprentissage identique. 6 mois, les souris Alzheimer affichent un lger dficit de performance. 15 mois apparait un dficit dapprentissage chez les souris transgniques. Les modles animaux peuvent-ils nous aider dvelopper des thrapeutiques ? Des chercheurs ont tent de vacciner des souris contre les pptides bta amylode . Chez les souris, les rsultats sont spectaculaires. Les souris vaccines ne prsentent plus de plaques dans le cerveau. Les animaux immuniss affichent des courbes dapprentissage similaires celles dun animal tmoin. Trs vite, les essais cliniques ont t mens chez lHomme. Ils ont d tre arrts, du fait deffets secondaires importants chez quelques patients. Jusqu' prsent, les essais thrapeutiques nont pas permis de dceler le mme effet que chez les souris. Les patients vaccins montraient une disparition des plaques amylodes dans leur cerveau. En revanche, les lsions neuro-fibrillaires, jouant un rle majeur dans le symptme, navaient pas disparu. Suite ces donnes, nous sommes revenus au modle animal, en tentant de protger lanimal contre la protine Tau. Un premier essai thrapeutique a commenc chez lHomme en Slovaquie, contre la protine Tau, suite au succs des essais sur lanimal. Les donnes exprimentales ont montr que le traitement, pour tre efficace, doit tre ralis de manire prcoce. La vaccination na quasiment pas deffet lorsque la souris est ge. Il convient donc de vacciner le plus tt possible. Pour diagnostiquer la maladie dAlzheimer, il est ncessaire de sappuyer sur lexamen clinique (dgradation des capacits cognitives et pertes de la mmoire sans capacit de rcupration, baisse de lactivit crbrale) mais aussi sur un examen au microscope du cerveau. Depuis quelques annes, nous parvenons constater les lsions causes par la maladie du vivant du patient, en ayant recours des marqueurs. En injectant le traceur chez la souris, ce dernier se rpand dans les vaisseaux du cerveau. Il vient ensuite saccumuler dans les plaques amylodes. Cette anne, un groupe japonais a dvelopp un nouveau type de marqueurs, applicables aux neuro-dgnrescences fibril-
laires. Son efficacit a t dmontre sur les souris. Le marqueur a pu ensuite tre tudi chez lHomme. Pour rsumer, le recours aux modles animaux est ncessaire en recherche biomdicale, notamment pour dvelopper des molcules. Le choix dun bon modle rpond de nombreux critres. Le modle animal de maladie dAlzheimer aide au dveloppent de nouvelles stratgies thrapeutiques. Il est utile pour la recherche de nouveaux marqueurs. La recherche in vivo doit se poursuivre. Mathieu CECCALDI Merci Benot. Je vous invite poser vos questions aprs la deuxime intervention.
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Troubles de lolfaction dans la maladie dAlzheimer -exemple d'utilisation du modle murin

Pr Anne Didier, Professeur de neurosciences l'universit de Lyon
Merci. Je vous propose de venir illustrer ce que vient dexpliquer Benot. Je vais voquer les troubles de lolfaction dans la maladie dAlzheimer. Le fait de les tudier chez les animaux peut tre utile. Je ne vous prsenterai pas aujourdhui une tude exhaustive sur ce sujet, mais quelques expriences illustrant lutilisation qui peut tre faite du modle animal. Nous nous intressons la manire dont les souris sentent les odeurs et sen souviennent. Dans la maladie dAlzheimer, les odeurs sont moins bien dtectes, du fait dun vieillissement des neurones olfactifs mais aussi dune moins bonne discrimination des odeurs. Les causes de ce dysfonctionnement sont rechercher dans le cerveau olfactif. Pour sentir une odeur, il faut tre capable de sen souvenir, mais aussi de la nommer. Cela nest pas simple, car cela fait appel un rpertoire smantique pouvant tre altr chez un patient atteint de la maladie dAlzheimer. Signalons par ailleurs que nous avons rcemment objectiv laltration du sens olfactif, en montrant que les bonnes odeurs celles que les sujets sains trouvent agrables sont juges moins positivement par les malades dAlzheimer. Ces troubles olfactifs ne sont pas majeurs dans la vie quotidienne mais jouent un rle. Les odeurs permettent dapprcier la nourriture, de la choisir, mais aussi dinteragir socialement. Les odeurs peuvent galement nous permettre de dtecter le danger. Nous savons que lanosmie peut tre un facteur de dpression. La dtrioration de lodorat constitue une altration de la qualit de vie. Celle-ci est rpute prcoce dans la maladie dAlzheimer, parfois de manire prclinique. Nous avons constat quintervient, ds le stade prclinique, une baisse de la capacit didentification avant mme que surgissent les troubles de la reconnaissance. La prcocit de ces troubles suggre deux pistes, connexes mais diffrentes. Tout dabord, ces symptmes engendrent un impact sur la qualit de vie et de la sant. Si nous parvenons mieux les identifier, nous pourrions peut-tre parvenir un diagnostic plus prcoce. Le cerveau olfactif est peuttre plus sensible que dautres zones. Cest surtout cet aspect-l que je vais voquer au cours de mon intervention.
Pr Anne Didier
Nous avons tent dexplorer le trouble olfactif et celui de la mmoire chez la souris. Nous avons plac une souris sur une planche trou. La planche nest pas odorise lors de la premire exprience. Lors de trois essais successifs, nous odorisons le trou. La souris de gauche est confronte pour la premire fois lodeur. Elle passera beaucoup de temps explorer le trou. La mme souris, aprs quelques essais, ne cherche pas sentir lodeur car elle la connat. Comme nous, les souris explorent la nouveaut. Elle mmorise lodeur et sintresse de moins en moins celle-ci, car elle a t stocke en mmoire. La souris connat un processus normal dhabituation lodeur. Nous pouvons valuer de cette manire la mmoire qua la souris de lodeur. Nous avons aussi tudi le temps de mmorisation de lodeur. Les souris TG2576 fabriquent des plaques partir de 11 mois. Elles prsentent une hyperactivit, une atteinte de la mmoire spatiale. Pour tester la mmoire des souris, nous avons ralis des essais 6 mois avant lapparition des plaques. Les souris contrles affichent une courbe dhabituation normale lodeur. Les souris transgniques ne mmorisent pas lodeur, quand nous leur prsentons celle-ci toutes les 15 minutes. En revanche, la courbe dhabituation est prsente lorsque lodeur est prsente toutes les 5 minutes. Ce dficit est subtil, mais bien prsent et prcoce. Cet essai pourrait tre transfr lHomme, en lui prsentant une odeur, en lui demandant sil la reconnat sans pour autant la nommer. Nous avons recherch des corrlats cellulaires dans le cerveau. Nous nous sommes intresss au systme noradrnaline, celleci ayant la particularit dtre projete dans lensemble du cerveau, notamment dans le cortex et dans le bulbe olfactif (40 %).
Pour sentir une odeur, il faut tre capable de sen souvenir, mais aussi de la nommer. Cela nest pas simple, car cela fait appel un rpertoire smantique pouvant tre altr chez un patient atteint de la maladie dAlzheimer.
Nous devons, pour tudier ce point, mesurer les performances olfactives et mettre en vidence les corrlats cellulaires. Pour cela, nous avons besoin de recourir des modles de souris transgniques. La souris est utilise comme modle, car son organisation anatomique et fonctionnelle est trs similaire celle de lHomme. Les odeurs sont des molcules, arrivant aux neurones par le biais du bulbe olfactif. Cela est vrai tant chez lHomme que chez la souris. Celle-ci est trs olfactive. Elle utilise lolfaction pour reprer des prdateurs, de la nourriture. Ce sens est essentiel sa survie, davantage que pour nous.
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Ce dernier est impliqu dans lapprentissage, dans ltat de vigilance. Nous avons choisi le bulbe olfactif, car il est impact par la maladie dAlzheimer. Nous avons tudi la production de la noradrnaline et son volution. Nous constatons une diminution de la production de cette enzyme de synthse. Il existe donc un corrlat cellulaire, qui pourrait tre une altration de la production de noradrnaline. Nous avons cherch montrer que celle-ci jouait un rle dans lapprentissage. Si nous injectons de la noradrnaline une souris normale, la courbe dhabituation augmente. Pour ce qui concerne les souris lses, la noradrnaline administre leur permet damliorer leur mmoire. La noradrnaline joue donc un rle majeur dans la capacit de mmoire. Nous avons ralis un autre test de mmoire associative, en cherchant faire associer par une souris une odeur une rcompense alimentaire, dans une premire phase. Dans une deuxime phase, nous changeons la consigne. Les courbes dapprentissage calculent le taux de succs. Au commencement de lexprience, la souris se dirige au hasard. Au fur et mesure, elle comprend que lodeur guide vers la rcompense. Quand nous changeons la consigne, les souris rapprennent. Le dficit est subtil mais bien prsent chez ces souris Alzheimer. Nous avons par ailleurs ralis un deuxime test de mmoire court terme, avec un autre type de souris. Les rsultats ont t similaires au premier que nous avions ralis. Nous avons donc effectu ces essais 5, 15 et 30 minutes dintervalle. Les souris normales se souviennent bien de lobjet prsent 5 minutes et 15 minutes dintervalle, mais moins partir de 30 minutes. Pour leur part, les souris transgniques ont oubli lobjet aprs une dure de 5 minutes. Nous avons ajout, chez les souris transgniques, une lsion noradrnergique. Celles-ci oublient lobjet au bout de 5 minutes. La perte de mmoire est donc acclre par la lsion noradrnergique. Nous avons aussi constat des performances normales de la souris ge, en termes de mmoire de court terme et de discrimination fine. Nous sommes parvenus distinguer ces troubles lis lge de ceux dus aux symptmes de la maladie dAlzheimer. Nous avons observ que le trouble de mmoire est corrl la charge amylode. Cela rend les dficits relativement intressants. Cet exemple que jai choisi a donn naissance la constitution dun nouveau modle, bas sur la charge amylode avec la mutation engendrant les plaques amylodes, combin la noradrnaline. Les souris prsentant les deux types de lsions prsentent des performances moins bonnes que les souris amylodes simples, dans le test de la piscine. Une exprience a t ralise avec un prcurseur de la noradrnaline. Il permet de restaurer les performances dans le test. A terme, nous souhaitons parvenir dvelopper de nouveaux modles plus proches de lHomme. Nous pouvons visualiser, par diffrentes mthodes, des neurones dans le cerveau. Nous pouvons tudier leur prolongement, de manire trs fine. Nous pouvons compter les petites pines, qui reprsentent les contacts synaptiques des neurones. Nous sommes en capacit de nous pencher sur les synapses, pour dterminer quel niveau le bta amylode peut perturber la transmission dinformation aux neurones. Dans le cadre de lolfaction, il est possible de mettre en vidence
des troubles olfactifs prcoces ressemblant ceux observs dans la maladie. Ils sont corrls la charge amylode qui constitue un des lments majeurs de la maladie. Nous avons mis un vidence un mdiateur cellulaire potentiel des perturbations olfactives, la noradrnaline. Ces modles peuvent permettre dtablir un lien entre troubles fonctionnels, histopathologie et mdiateur molculaire, permettant dimaginer le dveloppement dune thrapie.
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change avec la salle

Mathieu CECCALDI : Merci pour ces exposs, trs clairs et illustrant bien le fonctionnement de la maladie. Avez-vous des commentaires ? Souhaitez-vous poser des questions ? De la salle : Lors de la prsentation des modles animaux, vous avez dit que les animaux ne fabriquaient pas spontanment de plaques sniles. Vous tes obligs de passer par des modles transgniques. Il a t constat quen donnant du cholestrol des souris ou des lapins, ils dveloppent des plaques sniles. Les chocs traumatiques peuvent aussi donner lieu ce dveloppement. Benot DELATOUR : Nous avons constat que certaines espces dveloppent des troubles neuro-fibrillaires, par exemple le bison ou encore lours polaire. Certaines espces dveloppent des troubles amylodes, comme les chiens. Les traumas crniens peuvent gnrer un processus sousjacent. La dmence pugilistique a t constate chez certains boxeurs. Des lsions de type Alzheimer existent aussi chez des footballeurs amricains. Le trauma crnien peut tre un lment non pas causal mais acclrateur de lapparition de la maladie dAlzheimer. De la salle : Quelle est la diffrence entre le cortex enthorinal et ce que vous avez dcrit, sagissant de lolfaction ? Cette zone est-elle fortement vascularise ? Anne DIDIER : Je confirme que cest le bulbe olfactif qui est le premier relais du systme sensoriel. Le cortex enthorinal est plus en arrire que le bulbe olfactif, au plan anatomique. Mathieu CECCALDI : Il est certain que les rgions temporales internes sont impactes par des lsions micro-vasculaires, influences par le cholestrol que vous voquiez tout lheure. De la salle : Je souhaite savoir comment progresse la recherche sur la vaccination que vous avez voque tout lheure. Pouvezvous nous apporter des informations sur le rle de la ponction lombaire dans la dtection de la maladie dAlzheimer ? Mathieu CECCALDI : Les biomarqueurs du liquide rachidien sont utiliss en France, quand les moyens habituels ne suffisent pas pour dtecter la maladie. Des essais sont en cours sur lapport danticorps anti-amylodes. Lexprimentation est mene sur des patients en phase prcoce. Souhaitez-vous poser dautres questions en relation avec les exposs ? De la salle : Je suis psychologue dans un EHPAD. Les troubles de mmoire olfactive sont prcoces. Est-il possible de proposer aux malades des ateliers olfactifs ? Cela risque-t-il de les mettre en chec ? Anne DIDIER : Cela nest pas vraiment mon domaine de spcialit. La modalit olfactive est trs intressante, car les odeurs sont vocatrices de souvenirs chez lhomme. Nous savons galement que les souvenirs les plus anciens sont souvent olfactifs. Pourquoi ne pas utiliser les odeurs pour faire fonctionner la mmoire ? Des tentatives ont t menes chez la souris, avec des rsultats plus ou moins probants. Nous avons tent denrichir olfactivement des souris ges. Lenrichissement tardif ne semble pas favoriser la mmoire. ceci tant dit, nous navons ralis que des essais assez courts. Des tentatives ont t menes par dautres chercheurs sur des souris jeunes. De la salle : Deux questions brves. Je souhaite savoir si les essais ont t mens sur la protine Tau phosphorylee, donc dltre, ou sur la protine Tau native. Benot DELATOUR : Nous avons concentr nos tentatives sur la protine Tau phosphoryle. Un essai est en cours en Europe. De la salle : Deuxime question. Vous avez voqu une sensibilit accrue aux tests olfactifs. Jai lu, dans une littrature rcente, quil est possible de raliser un diagnostic prcoce par le biais des dpts amylodes dans la rtine. Mathieu CECCALDI : De nombreuses techniques sont tudies pour favoriser un diagnostic trs prcoce de la maladie, dans la rtine, dans le sang. Pour lheure, ces techniques ne sont pas encore valides.
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THmE 2 : Les diffrents maladies apparentes la Maladie d'Alzheimer

Dr Catherine Thomas-Antrion, neurologue libral, Lyon
Pour ce qui concerne llaboration du diagnostic, ce dernier passe en premier lieu par lentretien. Nous recueillons dabord la plainte ou la gne, le contexte somatique, psychologique et personnel. Nous menons ensuite des preuves cognitives de premire ligne, puis des examens dont le choix est guid par les entretiens et les tests de premire ligne (bilan neuropsy, biologie, IRM, PET, PL etc.). Les familles sont souvent dues que seuls un ou deux examens soient mens. Nous disposons souvent de suffisamment de donnes avec un seul ou deux examens. Ce serait pure folie, au plan des dpenses publiques, de raliser systmatiquement tous les examens existants. Le plus souvent, les troubles dordre psychique (dpression par exemple) et les troubles somatiques peuvent prsenter un lien avec la maladie dAlzheimer et les symptmes apparents. Le syndrome est dfini comme un ensemble de signes et de symptmes susceptibles dtre prsents dans une maladie. Pour sa part, la maladie est dfinie comme une altration de la fonction ou de la sant. La parent est une relation sociale privilgie fonde sur lexistence, relle ou suppose, dune filiation commune, dune alliance ou dune adoption. Les maladies apparentes la maladie dAlzheimer sont nombreuses et trs varies. Il existe plus de similitudes entre ces maladies que de dissimilitudes - tant aux plans social que scientifique. La comparaison des maladies prsente un intrt, notamment anatomique. Les maladies apparentes la maladie dAlzheimer sont les suivantes : maladies dgnratives ; maladies vasculaires ; hydrocphalie pression normale ; maladies toxiques ; maladies traumatiques ; maladies infectieuses ; maladies inflammatoires ; maladies mtaboliques ; formes mixtes.
Dr Catherine Thomas-Antrion
Nous parlerons cet aprs-midi des maladies dAlzheimer et des pathologies apparentes. Leur catalogue est assez long ! Nous risquons d'oublier des maladies satellites, estimes comme apparentes. Dans notre pratique clinique, nous rencontrons les sujets par un mode d'entre symptomatique, dans trois situations : - la plainte subjective : pas de modifications dans le bilan neuropsychologique, pas de retentissement sur les activits de vie quotidienne ; - symptmes cognitifs lgers : modifications significatives dans les tests mais pas dans les activits de vie quotidienne ; - dficit cognitif avec retentissement sur les activits de vie quotidienne (modification de lautonomie daction). La cohorte nemento a tudi lvolution des personnes plaintives. Il apparat que celles-ci, sans symptmes apparents, taient peut-tre en phase trs prcoce de la maladie dAlzheimer ou d'une maladie apparente. Pour ce qui concerne les symptmes cognitifs lgers, les personnes concernes prsentent un risque plus lev que les plaintifs de dvelopper une maladie dAlzheimer. De nombreuses maladies font apparaitre des troubles lgers. Les problmatiques ne sont pas ncessairement les mmes dans les maladies apparentes et dans la maladie d'Alzheimer. Par exemple, un consortium en Australie sest pench sur les troubles cognitifs lgers des HIV +. 60 % de ces patients sont concerns par ces troubles cognitifs, mais cette pathologie nest en rien comparable aux maladies dAlzheimer et apparentes.
Les maladies appartenant ces diffrentes catgories sont parfois trs diffrentes. Commenons par les maladies infectieuses (maladie de Lyme, Creutzfeld-Jakob). Des tudes ont t ralises sur le Prion, qui pourraient tre trs intressantes pour la maladie dAlzheimer. Le Prion est llment essentiel dans la maladie de Creutzfeld-Jakob. Malheureusement, les diffrentes
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quipes de recherche ne sont pas suffisamment connectes. Les grandes dcouvertes sont ralises, dans 98 % des cas, par hasard, par rencontre. Il ne faut pas se priver de ces voies. En France, chacun cherche malheureusement dans son coin. Les maladies inflammatoires (sclrose en plaques, maladie de Gougerot-Sjgren) sont pour leur part trs nombreuses. Les maladies mtaboliques sappuient sur un diagnostic diffrentiel (maladie de Fahr, maladie de Wilson). Certaines formes de maladies sont graves. Le fer peut tre li la maladie dAlzheimer. Pour ce qui est des maladies toxiques (alcool, encphalite hpatique), les essais thrapeutiques liminent les personnes buvant deux trois verres dalcool par jour. Des sujets ayant vcu des traumatismes crniens svres (coma de quelques jours) rcuprent mais vont vieillir prmaturment, avec parfois des problmatiques neuro-dgnratives associes. Ces personnes vont par exemple dvelopper 20 ans trop tt une maladie dAlzheimer. Il existe toute une littrature sur lencphalopathie. Les pathologies vasculaires constituent une catgorie part. Les patients peuvent prsenter, chez les plus gs, une pathologie mixte et faire lobjet dune prise en charge particulire.
Les maladies dgnratives sont lies une modification des protines des constituants des neurones. Les maladies du cortex runissent des maladies par lanatomie. De cette manire sont runies les maladies dAlzheimer, la dgnrescence fronto-temporale, les atrophies focalises, la dmence smantique. Les dmences sont classes en sous-corticales (maladie de Huntington par exemple). Certaines maladies sont corticales et sous-corticales (dgnrescence cortico-basale). En classant les maladies en protinopathies, nous pouvons regrouper certaines AFC certaines APP, certaines DES, la PSP, et la DCB, qui sont des taupathies. En ralisant des essais thrapeutiques sur la protine Tau, des patients de diffrentes maladies sont recruts. Cela nest pas simple. Les maladies chroniques apparentes ont en commun des symptmes cognitifs et comportementaux ayant une rpercussion sur la qualit de vie quotidienne. Il ne faut pas crer des associations pour chaque maladie. Citons Montesquieu : Ce qui nest point utile lessaim nest point utile labeille..
Identification de nouveaux gnes impliqus dans les dgnrescences lobaires fronto-temporales (DLFT)
Dr Isabelle Le Ber, praticien hospitalier en neurologie, GH Piti Salptrire Paris
male de la protine TDP43, possiblement lorigine de la perte des neurones. Les formes familiales reprsentent 30 % des DLFT (c9orf72, PGRN notamment). Le gne nest pas connu dans 60 % des formes familiales. Il est important didentifier les causes gntiques, notamment pour mieux comprendre les mcanismes biologiques en jeu. voquons prsent un projet didentification des gnes responsables, par le biais du squenage de lexome, une technique rcemment dveloppe. Les gnes servent fabriquer des protines, chacune diffrente. Elles interagissent. Lintrt didentifier des gnes responsables de maladies gntiques est de comprendre, quand un gne est mut, leffet de ce dernier. Cela permet de mieux visualiser les voies biologiques et cellulaires impliques dans la maladie. LADN peut tre compar une squence de lettres. Certaines rgions nont aucun sens, dautre oui. Les exons sont des rgions des gnes qui servent fabriquer des protines. Pour identifier une mutation dans un gne, nous tudions les variants gntiques, qui sont de deux types : le variant sans effet (non pathologique) et le variant entranant un effet dltre (perte de sens). Ce dernier introduit une mutation pathologique. Le gne ne joue plus normalement son rle dans lorganisme. Le squenage de lexome constitue une rvolution technologique, qui acclre la dcouverte de nouveaux gnes. Le plus souvent, les rgions candidates isoles comptaient 100 200 gnes. Ce travail ncessitait plusieurs annes, voire plusieurs dizaines dannes. Le squenage de l'exome permet dtudier la partie codante des 30 000 gnes.
Dr Isabelle Le Ber
Merci beaucoup. Je vous parlerai dans mon expos de lidentification de nouveaux gnes impliqus dans les dgnrescences lobaires fronto-temporales (DLFT). Je vous expliquerai comment et pourquoi il est intressant didentifier de nouveaux gnes. Ces syndromes sont apparents la maladie dAlzheimer. Ils constituent la deuxime cause de maladie cognitive dgnrative chez les personnes de plus de 60 ans, aprs la maladie dAlzheimer. Les troubles du comportement ne sont pas les principales manifestations de cette maladie, caractrise galement par les symptmes suivants : apathie, troubles affectifs, modifications du comportement alimentaire par exemple. Les dgnrescences lobaires fronto-temporales donnent lieu une atteinte des neurones des lobes frontaux et temporaux. Sont constates une perte neuronale et laccumulation anor-
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Mathieu Ceccaldi
Cette technique nous place en capacit didentifier les variants gntiques. Ils sont au nombre de 50 000 chez lHomme. Nous slectionnons les variants les plus pertinents pour trouver celui qui est responsable. Nous excluons les variants non causaux. Sur la base de ce critre, nous parvenons trouver le gne candidat. Pour cela, nous tudions le rle jou par le variant dans le cerveau, ainsi que la sgrgation familiale. Ces diffrents critres de tri permettent de rduire le nombre de gnes explicatifs de la maladie une dizaine environ. Nous avons tudi ce gne dans une cohorte de 188 patients. Nous avons constat 3 mutations de SQSTM1. Ce dernier est responsable dans 3 % des DLFT familiales. Dautres arguments nous ont amens penser que SQSTM1 tait le gne causal. Ce dernier code pour la protine P62. Des mutations du gne SQSTM1 son responsables de formes familiales de sclrose latrale amyotrophique. La protine P62 est prsente dans les inclusions neuronales de certaines DLFT et SLA. La diapositive que je projette montre le rle de la protine TDP 43 et sa voie de dgradation, en particulier la voie de lautophagie. Le gne SQSTM1 semble gner ce mcanisme. Lidentification de gnes permet de mieux comprendre les protines en cause dans la DLFT, didentifier les voies biologies impliques, mais aussi de comprendre les mcanismes physiopathologiques. Nous continuons lexploration de leffet des mutations du gne SQSTM1. En conclusion, je dirai que les mutations permettent dtablir un diagnostic, dinformer les familles et les patients, mais aussi didentifier trois voies biologiques dans la DLFT (Tau, TDP43 et P62).
Dans le cadre du projet men avec laide de France Alzheimer, nous avons ralis une analyse de lexome dans deux familles DLFT. Comme je vous lai dit, nous avons identifi 50 000 variants chez les individus. Nous avons cherch les variants communs dans la famille de lindividu malade, permettant dexclure de nombreux variants. Nous avons utilis des outils bioinformatiques pour dterminer les variants dltres. Au final, nous avons slectionn 8 variants candidats dans la premire famille, contre 10 variants candidats dans la deuxime. Nous avons constat que le gne SQSTM1 tait prsent dans les deux familles.
Les DLFT sont apparents la maladie dAlzheimer. Ils constituent la deuxime cause de maladie cognitive dgnrative chez les personnes de plus de 60 ans, aprs la maladie dAlzheimer.

Mathieu CECCALDI : Souhaitez-vous poser des questions avant de clore laprs-midi ? Je prcise que la cohorte sur laquelle travaille Isabelle LE BER est la plus grande au Monde. Une question Isabelle. Est-il possible dimaginer, dans un dlai lointain, une application thrapeutique de cette dcouverte de gnes ? Isabelle LE BER : Oui. Trois molcules sont candidates pour lutter contre la diminution de la synthse de la progamine. Mathieu CECCALDI : Je remercie toute lquipe de France Alzheimer pour lorganisation de ces septimes Rencontres. Jespre vous retrouver lanne prochaine. Bonne soire.
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Aprs-midi :
Atelier Exprience mdico-sociale
Synthse thme 1,
margaux montes)
la mAiA et la gestion de cas (claudette cadene,
La MAIA est un guichet intgr runissant les professionnels des soins, de laide et de laccompagnement domicile des malades en perte dautonomie. Harmonisant les pratiques du secteur, elle permet aux personnes malades et leurs familles de bnficier dune information personnalise et homogne sur leur territoire, quel que soit le professionnel consult. Elle prvoit lintervention de gestionnaires de situations complexes qui valuent les pratiques sanitaires,
sociales et mdico-sociales pour amliorer la qualit du maintien domicile. Les professionnels engags auprs des deux cents MAIA au niveau national seront bientt labelliss. Certains acteurs restent nanmoins difficiles mobiliser, tels que les mdecins gnralistes. Restent prsent clarifier les modalits du partage dinformation entre les acteurs de ce dispositif dont le financement nest toujours pas prennis.
Thme 1 : La MAIA et la gestion de cas

Bruno Rougier, journaliste sant
Les MAIA font lobjet de la Mesure 4 du Plan Alzheimer et ont pour objectif de constituer un guichet intgr et un lieu dorientation pour la prise en charge des personnes malades. Le mot Maison pourrait laisser penser quil sagit dun difice o se tiennent des vnements. En ralit, les MAIA constituent davantage un rseau intgr de partenaires intervenant dans les domaines des soins, des aides et de laccompagnement des malades qui vivent domicile.
Claudette CADENE, Prsidente de France Alzheimer Hrault

travers lexemple du dispositif MAIA du dpartement de lHrault, nous allons voquer dune faon beaucoup plus gnrale les MAIA et la gestion de situation. Voici une carte du dpartement de lHrault, sur laquelle la partie bleute se rfre au territoire de la MAIA du Biterrois. La zone en bleu fonc concerne le territoire de dploiement initial, qui sest largement tendu depuis.
Claudette Cadne
Margaux MONTES, Pilote du dispositif MAIA du Biterrois

La MAIA nest en ralit ni une maison ni un guichet unique. Il conviendrait de transformer le mot Maison en Mthode ou Mthodologie pour mieux apprhender le dispositif. Quant au guichet unique, il sapparente plutt un guichet intgr. La MAIA, correspondant la Mesure 4 du Plan Alzheimer, est un dispositif se dployant sur un territoire dfini. Dans notre cas, le projet est port par l'Association France Alzheimer 34 et financ par lAgence Rgionale de Sant (ARS). Du point de vue du fonctionnement, je pilote personnellement le projet au sein duquel agissent deux trois gestionnaires. Dventuels gestionnaires supplmentaires sont envisageables, toutefois, lactivit de ces derniers ne serait plus finance par lARS. Sur dautres dpartements, certaines MAIA travaillent avec un nombre plus important de gestionnaires. Enfin, sans les partenaires, le projet MAIA, qui est collaboratif et opre en coresponsabilit, ne pourrait exister.
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ailleurs, nous devrons tre capables de partager les informations pertinentes. A ce sujet, nous regrettons labsence de mention du dispositif MAIA dans le rcent dcret concernant le systme dinformation partag pour les PAERPA (personnes ages en risque de perte d'autonomie). La gestion de situation, quant elle, consiste accompagner des personnes identifies par les professionnels domicile. Lobjectif nest pas que ces personnes consultent directement lquipe de pilotage MAIA, mais que les professionnels reprent des situations complexes et nous les signalent afin que nos gestionnaires de situation interviennent, au cas par cas. Les gestionnaires se rendent alors au domicile des personnes concernes pour un accompagnement et une prise en charge sur mesure. Les gestionnaires nont pas vocation raliser les tches des intervenants traditionnels. Elles doivent en revanche tre capables de mener une valuation multidimensionnelle des pratiques sanitaires, sociales et mdico-sociales. En concertation avec les professionnels, elles rflchissent aux moyens damliorer le maintien domicile. En effet, le dispositif MAIA vise maintenir le plus longtemps possible les personnes leur domicile. Suite lvaluation, les gestionnaires tabliront grce loutil GEVA-A (dont nous ne disposons pas encore) un carnet de service individualis. La gestion de situation est une dmarche privilgiant la qualit du service la quantit. Le dispositif MAIA est innovant et opre en coresponsabilit pour un maintien domicile de qualit. Il vise accompagner les personnes ges de plus de soixante ans en perte dautonomie fonctionnelle, les personnes malade dAlzheimer ou d'une maladie apparente, ainsi que les familles. Son objectif est dapporter une rponse unique des personnes qui doivent bnficier du mme niveau dinformation quel que soit linterlocuteur auquel elles dcident de sadresser. Aujourdhui, les personnes sont en effet diriges vers plusieurs intervenants afin dobtenir toutes les informations souhaites, ce qui provoque une certaine lassitude des familles et ne permet pas dadapter linformation fournie au besoin du moment. Le projet nous permet de raliser un travail important en termes de mthodologie et de nouvelles pratiques avec tous les partenaires. lheure actuelle, nous disposons de trois gestionnaires de situation aux profils divers, qui compltent leur formation initiale par un Diplme Interuniversitaire (DIU) de gestionnaires de situation. Si leurs comptences professionnelles ne leur sont daucune utilit lors de leurs interventions, nous faisons en revanche appel leur expertise lors des runions dquipe. Notre quipe se compose dun ergothrapeute, dune infirmire et dune conseillre en conomie sociale et familiale. Nous comptons sur cette dynamique diversifie pour amliorer la prise en charge. Les situations que nous traitons sont qualifies de complexes. Nous avons travaill sur les critres de complexit et certains critres nationaux sont ltude, sans que nous en disposions pour le moment. Nous travaillons avec les partenaires afin quils nous indiquent quels critres dorientation leur semblent tre les plus pertinents au niveau de leur territoire. En effet, chaque territoire (rural, semi-rural ou urbain) est confront des difficults qui lui sont propres.
Margaux Montes
Claudette CADNE : Lun des objectifs du dispositif est de rsoudre le problme du cloisonnement entre les secteurs sanitaire, social et mdico-social. Ce cloisonnement est effectivement une ralit aujourdhui, qui bloque en partie la bonne prise en soin de la personne malade. Le dispositif MAIA nous donne les moyens dagir sur ce problme.
Margaux MONTES : Les partenaires jouent un rle essentiel dans la mise en place des guichets intgrs. Autour de la personne malade, de sa famille et de son mdecin traitant, voluent tous les professionnels du secteur uvrant sur le territoire. La MAIA leur permet de travailler ensemble sur la rorganisation des pratiques. Lide du guichet intgr est de faire de chaque professionnel une MAIA. Autrement dit, o que se rende la personne, elle doit pouvoir accder au mme niveau dinformation. Une fois cette rorganisation entre les professionnels ralise, les gestionnaires de cas peuvent intervenir. Personnellement, le mot cas ne me convient pas. Je parlerai plutt de gestionnaire de situation, qui me semble tre un terme plus adapt. Tous les partenaires impliqus dans le processus seront labelliss (il nous reste dfinir le label). Une valuation sera mene par lARS sur toutes les MAIA afin de vrifier quelles rpondent aux critres dfinis. Le dispositif sarticule autour de deux axes : le guichet intgr et la gestion de cas. Concernant le guichet intgr, la rorganisation du service passera dabord par la concertation. Nous rassemblerons divers partenaires autour de tables stratgiques et de tables tactiques. Les tables stratgiques runiront les financeurs et les dcideurs du territoire afin daborder les difficults rencontres, damliorer le dispositif et de crer lintgration. Par la suite, les tables tactiques runiront les professionnels agissant sur le territoire en vue dharmoniser leurs outils et leurs procdures (annuaires, fiches dorientation) et dtre en mesure dapporter des lments de rponse homognes. Par
Lun des objectifs du dispositif est de rsoudre le problme du cloisonnement entre les secteurs sanitaire, social et mdicosocial.
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Le nombre de situations par gestionnaire de cas est limit. Le cahier des charges prconise quarante situations par gestionnaire. La pratique rvle quil leur est impossible de traiter plus de vingt-six trente cas en ralisant un travail de qualit. Actuellement, la gestion de cas ne concerne quune infime partie des personnes ges du territoire. Elle nintervient que pour des cas trs spcifiques. Nous ne prenons en charge que les situations que nous valuons comme tant complexes. Si une situation dont les professionnels nous font part savre ne pas tre complexe, nous pratiquons alors la rorientation des personnes concernes vers dautres partenaires. Par ailleurs, je souhaite avant daborder les constats rappeler que lintgration et la coordination ne rpondent pas la mme dynamique : dans la coordination, chacun a son territoire dintervention ; il ny a pas de modification de gouvernance et de pratiques. En revanche, dans lintgration, la logique de territoire est populationnelle ; les services travaillent ensemble pour une mme population. Jen viens maintenant aux constats que nous avons pu tablir aprs deux ans dexprimentation. Parmi les points forts du dispositif, nous pouvons mentionner la prise en charge sur mesure des familles ou des personnes isoles (lisolement tant lun de nos critres). De plus, nous pallions de nombreux manques sur le territoire. Nous facilitons le parcours des personnes prises en charge, par exemple en les accompagnant chez leur mdecin. En outre, le dispositif nous permet de sortir certaines personnes de lisolement, en particulier celles qui refusent les soins. A cette fin, nos gestionnaires de situation apprivoisent les personnes progressivement afin de se faire accepter leur domicile. Certains lments constituent toutefois des freins pour le dispositif. Dabord, il nous est parfois difficile de mobiliser des acteurs comptents mais aux prrogatives diverses sur de nouveaux outils et de nouvelles pratiques. Les mdecins gnralistes sont particulirement rticents dans certains cas (mme si certains dentre eux ont compris lintrt quils pouvaient retirer du dispositif). Par ailleurs, les MAIA, pourtant lances en 2009, sont freines par labsence doutil dvaluation multidimensionnel (GEVA-A). Une autre difficult rside dans le nombre limit de gestionnaires de cas. En outre, la couverture du dispositif nest pas nationale, de nombreux territoires restant vierges de MAIA. Enfin, la prennit des financements nest pas assure. Bruno ROUGIER : Avez-vous le sentiment que le dispositif MAIA facilite vritablement laccs aux soins et aux aides pour une famille dont un membre est malade ? Margaux MONTES : La raison dtre des guichets intgrs est de permettre aux personnes daccder une information homogne. Toutefois, ces guichets ne sont toujours pas une ralit tangible. Nous commenons tout juste en entrevoir les prmices, les partenaires comprenant aujourdhui la ncessit dun travail en commun sur les mthodes, lorientation des familles et le discours partag. Bruno ROUGIER : Les zones non couvertes restent nombreuses au sein de votre dpartement. O en sommes-nous rellement au niveau du dploiement des MAIA ? Margaux MONTES : Aujourdhui, nous comptons deux cents MAIA au niveau national, lobjectif annonc tant de quatre cents. Il est prvu quune cinquantaine de MAIA soient finances en 2014. Bruno ROUGIER : Est-il difficile dintresser les professionnels aux nouvelles mthodes proposes ?
Claudette CADNE : Cest effectivement difficile. En France, nous ne sommes pas habitus travailler de la sorte. Le guichet intgr se construit progressivement. Nous devons revenir sans cesse aux fondamentaux afin que chaque acteur sapproprie le nouveau systme. Les volutions ont lieu, mais un rythme trs lent. La prise de conscience de lutilit du systme intervient lorsque les acteurs comprennent lintrt particulier quils ont lintgrer. Bruno ROUGIER : Comment savoir quune MAIA se trouve prs de chez soi ? Faut-il sadresser France Alzheimer ? Margaux MONTES : En tant que particulier, la MAIA ne vous atteint pas directement. Ce qui importe, cest la faon dont les professionnels travaillent ensemble pour vous apporter ce service de proximit. Bruno ROUGIER : Comment puis-je savoir si les professionnels sont organiss dans mon secteur ? Margaux MONTES : En pratique, terme, le label vous permettra de le savoir. Dans lattente de ce label, seuls les professionnels peuvent vous informer. Bruno ROUGIER : Pensez-vous que le manque denthousiasme des mdecins gnralistes sexplique par un manque dinformation ou plutt par la crainte de perdre leur rle central ? Claudette CADNE : Je rappelle que les mdecins gnralistes sont trs proches des familles. Leur rle est primordial. Ils se rendent compte de la plus-value quapporte la MAIA lorsque nous traitons ensemble une situation. Bruno ROUGIER : Le mdecin gnraliste peut-il constituer la porte dentre vers ce systme ? Margaux MONTES : Il devrait en tre la porte dentre principale. De la salle : Dans le dpartement de lAllier, le Conseil gnral est le porteur et le pilote du projet. Les gestionnaires de cas sont situs dans les trois CLIC du dpartement, qui en retirent un bnfice certain. Dans lHrault, ne craignez-vous pas que les CLIC soient peu peu affaiblis par la puissance de la MAIA ? Claudette CADNE : Chaque dpartement fonctionne diffremment. En 2009-2010, lHrault comptait onze CLIC trs efficaces, dont France Alzheimer tait un partenaire incontournable. Or la mission de ces CLIC a volu radicalement. Tandis quils taient initialement chargs de laccompagnement individualis des personnes ges et de la coordination gnrale du secteur de la grontologie, du jour au lendemain, leur mission sest recentre sur laction collective. France Alzheimer, nous nous sommes alors interrogs sur les moyens de mettre disposition des professionnels, des personnes malades et de leurs familles un lieu o sinformer. En consquence, nous avons dvelopp le dispositif MAIA et nous nous sommes mis en situation de pouvoir porter le projet. Dans le reste de la France, de nombreux Conseils gnraux ont port des MAIA. Cest aussi le cas de CCAS et de centres hospitaliers. Lors du lancement des appels projets en 2011, presque personne au sein de notre dpartement ntait susceptible de porter une MAIA, cest pourquoi notre association a dcid de se lancer dans laventure. De la salle : Dans lIsre, le dispositif MAIA fonctionne trs bien depuis plus de cinq ans, malgr de fortes rticences dans un
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premier temps. En tant que psychologue, je faisais partie au dpart de ceux qui observaient avec prudence lmergence du systme. Peu peu, grce au travail concret men autour de situations qui nous proccupent, nous avons pu vrifier que le dispositif fonctionnait. Dans lIsre, les gestionnaires de situation ralisent un travail particulirement pertinent. Du ct des professionnels, la question du secret partag reste en suspens. Quelles volutions pouvons-nous esprer au niveau des systmes dinformation partags ? Bruno ROUGIER : Rappelons ce sujet lexistence dune loi qui depuis le 2 dcembre permettrait un certain partage de linformation. Margaux MONTES : Ce dcret concernant les PAERPA ne mentionne pas les MAIA. Beaucoup de pilotes de MAIA sinterrogent sur les raisons de cette absence dintgration un dispositif dfinissant pourtant prcisment les modalits dchange dinformations. Tandis que les PAERPA sont des exprimentations trs rcentes, les MAIA existent quant elles depuis 2008-2009. Nous avons donc mis en place un groupe de travail avec les partenaires afin de dfinir les possibilits qui soffrent nous en termes de partage dinformations. Au niveau national, cela est toujours ltude. Bruno ROUGIER : Aujourdhui, comment linformation est-elle partage entre intervenants et partenaires ? Margaux MONTES : Elle se partage facilement. Il faut diffrencier le guichet intgr, concept immatriel, de la gestion de situation qui est un travail concret et visible. Au niveau de la gestion de situation, les partenaires ont compris quil leur fallait partager les informations avec nous. En effet, nous ne sommes pas en mesure de traiter les cas si nous ne disposons pas des lments correspondants. De leur ct, les gestionnaires qui se rendent au domicile des personnes recueillent un maximum dinformations grce leur valuation multidimensionnelle, puis les partagent avec les partenaires. Actuellement, nous ne rencontrons pas de difficults majeures au quotidien. De la salle : La situation prsente dans lHrault nest pas banale : une association de familles (bnvoles) est porteuse dun projet MAIA, dispositif pourtant destin aux professionnels. Je vous en flicite. Par ailleurs, je rappelle que les associations de familles de France Alzheimer effectuaient un travail de gestion de situation bien avant que le dispositif MAIA ne constitue la Mesure 4 du Plan Alzheimer 2012. Une limite apparat nanmoins : dans mon dpartement du Maine-et-Loire, les MAIA fonctionnent du lundi au vendredi. Lorsque des situations complexes surviennent pendant le weekend, nous ne sommes pas en mesure de faire appel des professionnels sur le terrain afin de traiter les situations durgence. Margaux MONTES : La gestion de situation complexe se distingue de lurgence. Nous nous situons dans un espace de prvention. La situation complexe relve de critres prdfinis. Lurgence relve du sanitaire, or la gestion de cas ne concerne pas les situations durgence sanitaire. Notre objectif est daider les professionnels dnouer des situations. Bien sr, nous devons parfois traiter des situations durgence lorsque des professionnels, ne sachant plus qui sadresser, font appel nous. Toutefois, dans de telles situations, nous ne pouvons rien faire dautre quorienter les personnes concernes vers un hpital. Nous ne sommes pas en mesure daccompagner la totalit des situations.
De la salle : Ma question porte sur larticulation et la communication entre les diffrents acteurs. Le mdecin traitant, proche des familles, est mme dtre le premier dtecter certains problmes. Comment est-il inform des structures existant dans sa zone ? Lors de linstallation dune MAIA, comment sorganise la communication afin que le mdecin traitant puisse orienter ses patients vers les professionnels que vous tes ? Margaux MONTES : Chaque dispositif sur chaque territoire peut fonctionner diffremment. En ce qui nous concerne, nous ne pouvons pas nous prsenter individuellement chaque mdecin traitant dans les zones urbaines comme Bziers. Nous privilgions le travail en concertation avec la consultation mmoire de lhpital. En revanche, dans les communes situes en zones rurales et semi-rurales, nous rencontrons rgulirement les mdecins. Le rle du pilotage et des gestionnaires est galement de communiquer et de se faire connatre par les professionnels. Certains mdecins nous dcouvrent lors de nos interventions suite la sollicitation dun service daide domicile. Nous leur expliquons alors quel est notre rle afin quils pensent nous contacter lorsquune situation complexe se prsente eux. Dune manire gnrale, le bouche oreille est efficace. Evidemment, certains mdecins restent rfractaires. Toutefois, ceux-ci sont trs minoritaires. Dans notre cas, le fait dtre bas au sein de France Alzheimer est un atout supplmentaire. Lassociation peut effectivement, lorsquelle identifie une situation complexe au cours de ses permanences, lorienter vers nos gestionnaires de cas comme le ferait nimporte quel autre partenaire. Claudette CADNE : En termes de communication et dinformation, nous disposons dans le dpartement de lHrault dun guide pratique labor initialement au bnfice des personnes malades et de leurs familles, dont la diffusion a t largie aux professionnels. Ce guide traite de laccompagnement depuis la priode prcdant la consultation de diagnostic jusqu la fin de vie. Nous y dcrivons tous les dispositifs existants, y compris les plus rcents (MAIA, quipes spcialises, plateformes de rpit), de faon ce que chaque personne, professionnels inclus, puisse bnficier dune rponse de proximit sur son territoire. De la salle : Les gestionnaires de cas nont pas vocation remplacer les professionnels ni les bnvoles actifs sur le territoire. Ils ont avant tout la responsabilit deffectuer un travail de communication et de transmission dinformation. En consquence, en cas durgence le week-end ou en dehors des heures de travail, il sagit dappeler le service des urgences ou le mdecin traitant. De la salle : Dans le Finistre se trouvent trois MAIA indpendantes les unes des autres dans leur fonctionnement, ce qui implique que les cas soient traits selon trois grilles de complexit diffrentes. Cela cre des dcalages entre les territoires. Je poserai donc une question simple : quand un outil unique pour tous sera-t-il cr? Margaux MONTES : Nous travaillons dans ce sens. Huit MAIA sont actives dans notre rgion et depuis peu, nous avons entrepris de nous runir entre pilotes et gestionnaires de cas afin de crer des outils communs. Notre objectif tant de favoriser lhomognit entre les partenaires, nous nous devons dtre cohrents au niveau du pilotage du dispositif. De la salle : Comment grez-vous le problme des sorties dhpital du vendredi soir ? Margaux MONTES : Nous travaillons actuellement avec lh-
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pital afin de grer les interfaces entres et sorties dhospitalisation. Ces procdures sont en cours de mise en place. Les gestionnaires de cas jouent plutt un rle dans lanticipation des situations que dans lurgence. Les gestionnaires de cas ne peuvent ni pallier tous les manques, ni se substituer aux professionnels. De la salle : Je souhaite rpondre, en tant que pilote MAIA, une prcdente question sur le moyen, pour une personne, dtre informe de lexistence dune MAIA prs de chez elle. Je rpondrai quelle le saura le jour o les guichets intgrs seront installs. En effet, ce jour-l, en formulant sa premire demande linterlocuteur qui lui semblera tre le plus pertinent pour y rpondre, ce dernier sera en mesure de lui fournir le mme niveau danalyse quel que soit son rle ou sa profession. Une analyse globale de la demande de la personne sera ralise afin de lorienter vers le partenaire le plus pertinent. Alors seulement, elle se rendra compte quil existe effectivement un guichet intgr, lablis MAIA, sur son territoire. Lintgration est primordiale. La gestion de cas est selon moi un volet minime en comparaison de la mthode MAIA. Cette dernire permet de lutter contre la fragmentation. Elle offre lensemble des professionnels une vision globale et unifie de toutes les ressources disponibles sur le territoire, ainsi quune mthode harmonise danalyse et dorientation des personnes. Au besoin, 5 % de la population concerne est oriente vers un gestionnaire de cas. Bruno ROUGIER : Qui dispose rellement de la connaissance des ressources partages ? Toutes les associations France Alzheimer en France connaissent-elles exactement la situation des professionnels spcialiss dans chaque dpartement ? Pourraient-elles faire office de porte dentre en attendant que les guichets intgrs soient oprationnels ? Claudette CADENE : Aujourdhui, les associations dpartementales ont majoritairement intgr les dispositifs MAIA au travers des tables de concertation stratgiques ou tactiques. Les reprsentants de France Alzheimer savent ce qui se passe au niveau de leur dpartement et contribuent la mise en place du guichet intgr. De la salle : Quelle est larticulation entre votre MAIA et les plateformes de rpit et daccompagnement sur votre territoire ?
Claudette CADNE : En Languedoc-Roussillon, o je participe au dpouillement des candidatures lors des appels projets de lARS, cette dernire porte une attention toute particulire la mise en place de plateformes de rpit sur des sites o sont dj implantes des MAIA. Cela a pour but de crer une dynamique globale sur le plan territorial.
(ESA) et le rle des assistants de soins en grontologie (Dborah Lowinski-Letinois, Christine Kalbanov)
Les ESA proposent une solution non mdicamenteuse visant un confort domicile le plus prenne possible pour des personnes se trouvant un stade prcoce ou modr de la maladie et ayant accept au moins partiellement leur diagnostic. Elles prodiguent des soins de rhabilitation et daccompagnement. Renouvelable une fois, le dispositif stend sur douze quinze sances dune heure assures une deux fois par semaine par un thrapeute et un assistant
Synthse thme 2, le fonctionnement dune quipe spcialise Alzheimer
de soins en grontologie. Lenvironnement de la personne malade est tudi avant que soient mis en place des outils lui permettant de renforcer ses repres spatio-temporels, de renouer avec certains gestes quotidiens et de limiter son exposition aux risques. Les ESA prennent en charge des personnes identifies majoritairement par le CMRR. Elles sont galement mme dorienter les personnes malades et leurs familles vers les services grants de lAPA.
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THmE 2 : Le fonctionnement dune quipe Spcialis Alzheimer (ESA) et le rle des assistants de soins en grontologie
Bruno Rougier, journaliste sant Les ESA rassemblent des professionnels proposant une prestation daccompagnement aux personnes malades, en adoptant une approche globale tant sur le plan corporel et fonctionnel que sur le plan psychologique et social. Les assistants de soin en grontologie interviennent galement dans les tablissements eux auprs des personnes en situation de grande dpendance, prsentant des troubles cognitifs, laide de techniques de soin et daccompagnement spcifiques.
Dborah LoWinski-LTinois, psychomotricienne et coordinatrice ESA et Christine Kalbanov, assistante de soins en grontologie, Paris
Les ESA constituent la Mesure 6 du Plan Alzheimer 20082012 et les premires quipes pilotes ont vu le jour ds 2009. Il sagit de proposer une solution non mdicamenteuse visant un confort domicile le plus prenne possible pour des personnes se trouvant un stade prcoce ou modr de la maladie. Les soins prodigus sont des soins de rhabilitation et daccompagnement. La prise en soin repose sur une temporalit transitoire : nous nous situons sur un dispositif allant au maximum de douze quinze sances prescrites par un mdecin spcialiste ou gnraliste et entirement prises en charge par la Scurit sociale. Le renouvellement du dispositif est possible une seule fois, un an aprs la premire prise en soin. Pour se voir prescrire des soins de rhabilitation et daccompagnement, la personne doit avoir t diagnostique dune maladie dAlzheimer ou apparente par une imagerie et des tests neuropsychologiques. Afin quelle puisse spanouir travers les soins que nous lui proposons, la personne ne doit pas se situer au-del dun stade modrment avanc de la maladie. Lannonce du diagnostic de la maladie doit tre une phase pralable car nous nous inscrivons ensuite dans une dynamique de soins actifs. Il est important que la personne puisse donner son avis, penser les soins avec notre quipe et tre active. Il est indispensable quen amont, un mdecin lui ait propos ces soins en toute clart. Lidal est que nous offrions ces soins au moment o la personne est mature sur le plan psychologique et psychique en termes dappropriation du diagnostic de la maladie. La constitution des ESA est variable. En ce qui nous concerne, lquipe est constitue dune coordinatrice temps plein, dune secrtaire mi-temps, de deux thrapeutes temps plein (une psychomotricienne et un ergothrapeute), et de trois assistantes de soins en grontologie se partageant deux temps pleins. Le parcours du bnficiaire dans la prise en soin se droule selon un schma pralablement dfini. Dans un premier temps, le mdecin pose le diagnostic et informe le malade sur les possibilits daccompagnement thrapeutique. Le mdecin (traitant ou spcialiste) prend ensuite contact avec lESA. Dans certains cas, il arrive que la personne malade ou sa famille nous contacte directement. La coordinatrice et un thrapeute se dplacent alors chez le bnficiaire en vue de lui proposer un premier rendez-vous (non inclus dans les quinze sances). partir de l, un nouveau rendez-vous est fix avec la thrapeute qui cette fois se dplace seule et ralise un bilan initial de prise en soin afin dvaluer les capacits, les besoins et les apptences de la personne. Cette valuation nous permet de dfinir un projet de soins individualis (PSI). Dans cette optique, nous nous reposons aussi sur les lments fournis par le prescripteur. En effet, il est ncessaire que nous ajustions au mieux notre intervention auprs de la personne et pour cela, nous devons disposer dun maximum dinformations mdicales et sociales en amont. Le bilan ralis au domicile nous permet de mieux apprhender lenvironnement dans lequel vit la personne et de construire avec elle le projet de soins. ce stade, deux sances se sont gnralement coules. La troisime sance permet au thrapeute de prsenter lassistante de soins en grontologie.
Dborah lLowinski-Ltinois
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Les sances daccompagnement et de rhabilitation peuvent alors dmarrer. Celles-ci durent gnralement une heure et peuvent tre hebdomadaires ou bihebdomadaires. Elles sont animes en alternance par le thrapeute et lassistante de soins en grontologie. Le programme peut tre rajust en milieu de prise en soin. En fin de prise en soin, une valuation du programme est mene avec la personne et son entourage. Tout le processus que je viens de dcrire peut stendre sur plusieurs mois. Laccompagnement na de sens que sil est individualis et sil prend en compte les spcificits de chaque personne et de son environnement. Nanmoins, nous avons pu fixer les objectifs gnraux suivants : favoriser ou renforcer les repres spatio-temporels de la personne ; rhabiliter de faon fonctionnelle les gestes de la vie quotidienne possibles ;
p roposer des soins de prvention des risques domicile (chute, dnutrition, repli sur soi) ; i nformer et soutenir les aidants (familiaux et professionnels) ; h armoniser ou radapter les projets daccompagnement et de soins qui auraient pralablement t mis en uvre (en travaillant en lien avec les services daide et de soins domicile et/ou les paramdicaux).
Je rappelle que la formation dassistante de soins en grontologie (ASG) est une spcialisation qui sadresse des personnes diplmes dEtat daide-soignante ou diplmes dEtat daide-mdico-psychologique et stend sur cent quarante heures.
Christine KALBANOV, assistante de soins en grontologie, Paris

Christine KALBANOV : Jinterviens domicile partir de la troisime sance. Je suis prsente soit par lergothrapeute soit par la psychomotricienne la personne dont je moccuperai. Jvalue si cette dernire prend soin delle (toilette, dnutrition). Certains dtails comme des vtements trop grands sont pour moi des indices rvlateurs. Jobserve sans en avoir lair et de manire globale lenvironnement dans lequel vit la personne afin de dceler des signaux dalerte. Il est primordial que jinstalle une relation de confiance avec la personne. Celle-ci ne doit en aucun cas se sentir juge, mme si nous intervenons parfois dans des domiciles relativement sales ou auprs de personnes se laissant aller car elles estiment ne plus pouvoir ou ne plus savoir raliser certaines tches. Par ailleurs, jvalue si la personne conserve des relations avec ses voisins et sa famille, et de quels types de relations il sagit. Il est important dobserver si lentourage est bienveillant ou non. Dans de nombreuses situations, les personnes sont seules ou mal accompagnes. Lors des sances, je mets en place des outils simples tels que des trombinoscopes, semainiers et phmrides et jinvite la personne les utiliser car ils sont un moyen efficace de se reprer dans le temps, de planifier les activits et de les visualiser. Les outils sont placs des endroits stratgiques du domicile. Les photos sont importantes pour que la personne nous reconnaisse et nous laisse entrer son domicile qui est un espace priv et intime. Il est primordial que nous prenions notre temps pour gagner la confiance des personnes et pouvoir intervenir. Bruno ROUGIER : Pouvez-vous nous prsenter certains outils concrets que vous utilisez ? Christine KALBANOV : Nous fabriquons de petites cartes plastifies reprsentant par exemple le trajet emprunt par la personne pour se rendre chez son orthophoniste. Ces cartes simples sont des outils utiles pour rhabiliter les trajets. Par ailleurs, nous proposons des outils permettant de rhabiliter des gestes simples de la vie quotidienne comme le fait de prendre une douche par exemple. Certaines personnes cessent de se laver car elles ne savent plus rgler la temprature de leau. Grce des modes demploi simplifis, nous pouvons permettre aux personnes de recommencer se
Christine Kalbanov
doucher et en consquence dtre plus laise pour sortir et sociabiliser. Le mme principe vaut pour la machine laver. Lors de nos rendez-vous dvaluation nous observons parfois certaines personnes qui ne changent jamais de vtements ou portent des vtements sales. Lexplication rside souvent dans le fait quelles ne savent plus utiliser leur lave-linge. Bruno ROUGIER : Quels sont les freins principaux auxquels vous tes confronte lors de vos premires visites ? Christine KALBANOV : Le premier lment est lacceptation de sa maladie par la personne. Toutefois, nous nous devons de poursuivre notre intervention mme si lacceptation nest
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pas totale, surtout si la personne est en danger. Notre action est videmment facilite si la personne a digr le diagnostic. Dborah LOWINSKI-LETINOIS : Lacceptation de la maladie est un sujet complexe. Nous ne pouvons gnralement pas attendre que la personne ait totalement accept le diagnostic pour intervenir. Au-del des lments pragmatiques, fonctionnels et quotidiens, les ASG remplissent une mission daccompagnement psychologique importante. Celle-ci se matrialise par une orientation vers les centres daccueil de jour, un retour aux soins mdicaux et un travail en faveur de lacceptation de lintervention des auxiliaires de vie. Il sagit de faire prendre conscience aux personnes que laide domicile nest pas si contraignante et peu mme avoir de bons cts. Nous travaillons sur le changement des reprsentations. Bruno ROUGIER : Comment assurer un suivi une fois les quinze sances termines ? Dborah LOWINSKI-LETINOIS : Les quinze sances sont structures. Des bilans rguliers nous permettent de faire le point avec les partenaires. En coordination avec ces derniers, nous dterminons par exemple quel centre daccueil de jour sera le mieux adapt la personne. Nous identifions ds le dmarrage du PSI des relais susceptibles de correspondre au besoin de chacun. Nous sommes conscients de nintervenir qu un moment prcis de la vie de la personne. Nous navons vocation ni rester, ni tre un rfrent. Bruno ROUGIER : Si par exemple le scotch du mode demploi de la machine laver se dcolle, quelquun viendra-t-il le recoller afin que la personne puisse continuer utiliser la machine ? Dborah LOWINSKI-LETINOIS : Des sances sont partages entre lASG et lauxiliaire de vie cet effet. Laidant proche pourrait aussi remplir cette tche. Je souhaite vous citer un exemple : dans un couple, un monsieur en dbut de maladie ayant lhabitude de prparer son pilulier persvrait le faire de la mme manire alors mme que son traitement avait volu. Cette situation tait une source de conflit avec son pouse qui lui expliquait quil se trompait alors que le monsieur tait persuad de connatre son pilulier. Notre rle dans un tel cas a t de mdiatiser la relation entre le monsieur et son pouse par lintgration dun pilulier type. Bruno ROUGIER : Vous appuyez-vous sur les aidants familiaux pour poser votre diagnostic initial ? Recueillez-vous auprs deux certains conseils ou informations utiles ? Christine KALBANOV : Toutes les informations sont prcieuses y compris lorsquelles proviennent de la famille. Elles permettent dvaluer si la famille est en souffrance et ventuellement de rpondre au besoin dcoute de ses membres. Nous crons un besoin dcoute qui facilite la fin des sances lorientation des personnes et de leurs familles vers des spcialistes (psychologues, etc.). De la salle : Comment la personne malade vous est-elle adresse ? Dborah LOWINSKI-LETINOIS : Une trs grande part des personnes nous sont adresses par les griatres et neurologues du CMRR. Le parcours de soins prescrit par le Plan Alzheimer passe dabord par le CM2R, puis par lESA et paralllement par la plateforme de rpit.
Souvent, des demandes nous parviennent par le biais des services daide domicile. Parfois, nous rencontrons aussi des personnes via le SSIAD. Enfin, trs rarement, il arrive que des personnes nous soient adresses par les mdecins traitants gnralistes. Jestime dailleurs quen tant que personne ressource essentielle pour les personnes, il est de leur responsabilit de sinformer des dispositifs de soins existants. De la salle : Quel est votre lien avec lAPA ? Les personnes menant lvaluation en vue de lobtention de lAPA peuventelles vous alerter ou vous contacter ? Dborah LOWINSKI-LETINOIS : Linformation et lorientation des familles fait partie de notre travail. Nous orientons les familles vers lAPA afin que le relai vers les centres daccueil de jour ou les services daide domicile ne soit pas entrav par des problmes dordre financier. En amont, nous travaillons avec les quipes mdico-sociales de lAPA. Le bilan initial, ralis de manire trs exhaustive par nos thrapeutes, fournit des indications prcises sur les besoins des personnes, que nous transmettons lAPA. La visite dvaluation est souvent mene en commun par le thrapeute de lESA et le mdecin ou lassistante sociale de lAPA. De la salle : Vous tournez-vous concrtement vers les associations France Alzheimer de votre dpartement, expertes en la matire, pour soutenir les aidants ? Dborah LOWINSKI-LETINOIS : tant moi-mme formatrice France Alzheimer, je connais bien le dispositif. France Alzheimer mais aussi la plateforme de rpit disposant de programmes de soutien des aidants. A Paris, nous sommes particulirement bien lotis puisque notre rseau de sant permet laccs, pour laidant, dix sances de soutien psychologique en cabinet. En outre, France Alzheimer et des plateformes de rpit proposent des stages de formation aux aidants ainsi quun soutien psychologique. LESA est intgre la MAIA de faon vidente : nous navons aucun intrt travailler dans lisolement, dautant que nous ne sommes prsents que de manire transitoire dans la vie de la personne et que nous ne sommes pas suffisamment pluridisciplinaires pour pouvoir travailler seuls. Nous collaborons avec tous les partenaires prsents sur le territoire, y compris France Alzheimer. Claudette CADNE : Je vous remercie pour ces propos rassurants dans une priode o nous avons besoin de travailler ensemble afin dapporter les rponses les plus globales possibles. Il nempche que sur certains territoires ce dispositif, comme dautres, reste peu connu. Il nous arrive, en tant quassociation, de transmettre directement aux familles linformation afin quelles formulent une demande auprs de leurs mdecins, qui ignorent parfois ce dispositif. Nous avons tous un rle jouer en faveur du travail en rseau.
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Beaufils)
Synthse thme 3, La plateforme d'accompagnement et de rpit, (Yoann

sances de yoga et des bals. De nombreuses activits sont partages avec les aids, afin de ne pas susciter de sentiment de culpabilit chez les aidants. La plateforme, finance hauteur de 200 000 euros par an par lARS, a permis laccompagnement de prs de deux cents familles sur trois communes en 2012.
La plateforme daccompagnement et de rpit "Les Libellules" de Frjus sadresse aux aidants de personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou de maladies apparentes vivant domicile. Elle dispose dun accueil de jour de dix-neuf places. Les aidants viennent sy ressourcer et changer avec dautres accompagnants. De nombreuses activits sont proposes, parmi lesquelles des groupes de parole thmatiques, des
THmE 3 : La plateforme d'accompagnement et de rpit

Yoann Beaufils, psychologue et neuropychologue - plateforme d'accompagnement et de rpit
de vous la faire connatre par les principaux intresss au travers dune vido. Bruno ROUGIER : Nous allons voir en image le fonctionnement de cette structure et couter les tmoignages de nombreux accompagnateurs qui y ont trouv un vritable rconfort et, selon leur expression, une bouffe doxygne. (Projection de la vido) Quelles sont les conditions pour venir chez vous ? Yoann BEAUFILS : La plateforme sadresse aux aidants de personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou de maladies apparentes vivant domicile. Toutefois, nous poursuivons laccompagnement auprs de laidant principal une fois que la personne malade intgre un tablissement ou aprs le dcs de cette dernire. Bruno ROUGIER : Que vous disent les aidants leur arrive ? Yoann BEAUFILS : La plupart du temps, la raison qui les amne venir nous voir est la fatigue, voire lpuisement. Notre association gre la fois la plateforme d'accompagnement et de rpit et laccueil de jour. Les aidants viennent gnralement pour le service daccueil de jour avant dadopter progressivement la plateforme d'accompagnement et de rpit.
Yann Beaufils
Bruno ROUGIER : Je vais vous raconter une belle histoire. Tout a dmarr un jour par la cration dun accueil thrapeutique de jour. Une quipe soignante spcialise travaillait dans ce lieu daccompagnement individualis et destin aux malades. Trs rapidement, les personnes qui ont ouvert cet accueil de jour se sont rendues compte que celui-ci ne pouvait pas se limiter laccueil des malades, mais quil tait aussi ncessaire de soccuper des aidants familiaux. Un soutien familial a t mis en place pour informer les familles. Des groupes de parole se sont organiss. Un soutien psychologique a t propos. Dans ce cadre, lorsque le Plan Alzheimer a pouss la cration de plateformes daccompagnement, naturellement, un projet a t propos lARS et a t retenu. La plateforme des Libellules de Frjus a alors t cre. Yoann BEAUFILS : psychologue et neuropsychologue, plateforme d'accompagnement et de rpit de Frjus Cette plateforme de rpit a ouvert en octobre 2011. Plutt que de vous prsenter moi-mme la plateforme, jai dcid
Bruno ROUGIER : Sont-ils plutt la recherche de partage, de soutien ou dinformations ? Yoann BEAUFILS : Ils recherchent plus le partage que linformation. Gnralement, ils ont dj obtenu les informations sur la maladie en amont. Nous travaillons en collaboration avec dautres tablissements (notamment le centre mmoire) qui proposent des formations aux aidants. Les aidants sont aussi la recherche dun sentiment dappartenance un groupe. Bruno ROUGIER : Chacun vivant une situation particulire, quest-ce quun accompagnant peut apporter un autre accompagnant ? Yoann BEAUFILS : Sil est vrai que chaque situation est particulire, les aidants peuvent tout de mme partager de nombreux sentiments. La fatigue, la difficult dans les relations avec lextrieur, limpression dtre part sont des lments sur lesquels ils peuvent changer afin de se sentir moins seuls.
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Bruno ROUGIER : Comment lide des groupes de parole thmatiques est-elle ne ? Yoann BEAUFILS : Cette ide a merg progressivement. Au dpart, nous dispensions des formations destines aux aidants accompagnant des malades depuis plusieurs annes. Or les rsultats ntaient pas probants du fait que ces personnes disposaient dj dune solide exprience de la maladie et naccueillaient pas positivement nos conseils pratiques. La formation des aidants est plus adapte lorsquelle a lieu en amont, lors de la phase de diagnostic. En consquence, nous avons transfr ce volet de formation au centre mmoire et nous avons mis en place des groupes de parole libres. Toutefois, au sein de ces groupes, nous rencontrions des difficults canaliser la parole. Nous avons alors dcid de proposer des thmes, que nous choisissons annuellement. Bruno ROUGIER : Pourquoi avoir mis en place des activits communes entre personnes malades et aidants, alors mme que les accompagnants se rendent sur la plateforme afin doublier leur quotidien ?
Yoann BEAUFILS : Toutes les activits trouvent leur origine dans les gots des participants. De la salle : En Haute-Garonne, nous disposons seulement de deux plateformes. Quel territoire couvrez-vous dans le Var ? Yoann BEAUFILS : Nous couvrons trois communes : Frjus, Saint-Raphal et Puget-sur-Argens. En 2012, nous avons accompagn prs de deux cents familles. De la salle : Mon mari, malade, a t diagnostiqu en 2009. Nous avons depuis consult de nombreux mdecins, gnralistes ou neurologues, et aucun ne nous a parl de la MAIA. Douze sances avec une ESA nont pas permis damliorer une situation qui se dgrade fortement. Mon mari se trouve actuellement dans une maison mdicalise o douze malades sont pris en charge par une seule personne, non spcialise. La nuit, un seul professionnel a la charge de soixante malades. Comment faire face au problme des quotas de personnel ? Yoann BEAUFILS : Vous pourriez vous rapprocher dune plateforme et voquer ce ressenti avec un psychologue.
Yoann BEAUFILS : Dans un premier temps, nous avions prvu dune part des ateliers pour les aidants seuls et dautre part des ateliers communs. Nous avons remarqu que les ateliers destins aux seuls aidants taient trs peu demands car laidant tend culpabiliser lorsquil est sans le malade. En outre, en partageant des activits avec les aidants, les aids ont le sentiment de retrouver un certain niveau de normalit quils avaient perdu avec le dveloppement de la maladie.
Les aidants viennent gnralement pour le service daccueil de jour avant dadopter progressivement la plateforme de rpit.
De la salle : Boulogne-Billancourt o je coordonne une plateforme, nous nous appuyons sur un accueil de jour dune capacit de douze places. Jai observ que vous receviez beaucoup plus daidants que daids. Comment sont prisent en charge les personnes malades pendant les activits auxquelles participent les aidants, et quelle est la capacit de votre accueil de jour ? Yoann BEAUFILS : De nombreuses personnes aides sont accompagnes par laccueil de jour. Pendant les groupes de parole ou les sances de yoga, il arrive que des aids soient pris en charge par une AMP dtache cet effet pendant la dure de lactivit. Par ailleurs, la capacit de notre accueil de jour est de dix-neuf places. Claudette CADNE : Les dispositifs prsents cet aprsmidi sont tous essentiels et les progrs raliss ces dernires annes sont trs importants. Cependant, ils ne permettent pas de rgler tous les problmes, notamment en termes de quotas de personnels dans les structures. France Alzheimer joue un rle important dans la prise de conscience de ces difficults quotidiennes par les pouvoirs publics. De la salle : Avez-vous dvelopp des partenariats avec France Alzheimer Var ? Yoann BEAUFILS : Nous sommes une antenne de France Alzheimer Var avec qui nous travaillons en troite collaboration, notamment lors des Sjours Vacances-rpit Alzheimer auxquels nous participons parfois en tant quaccompagnateurs. Par ailleurs, il arrive parfois France Alzheimer Var dorienter certaines personnes vers notre plateforme. De la salle : En tant que prsidente de France Alzheimer Var, je confirme que la relation entre notre association et lantenne de Frjus est particulirement satisfaisante, dautant que la personne lorigine de laccueil de jour avait prcdemment prsid France Alzheimer Var.
Bruno ROUGIER : Avez-vous observ de nouvelles complicits entre aidants et aids lors des ateliers ? Yoann BEAUFILS : Effectivement. Bruno ROUGIER : Le fonctionnement dune plateforme requiert-il dimportantes ressources humaines et financires ? Par qui est-elle finance ? Yoann BEAUFILS : LARS nous verse un budget de 200 000 euros par an, qui reste toutefois insuffisant. Sur la plateforme travaillent deux AMP en charge des activits, un directeur, un professeur de yoga et moi, directeur-adjoint. Bruno ROUGIER : Quel est le rle du yoga dans ce dispositif ? Yoann BEAUFILS : Le yoga permet de gnrer un lcher-prise chez laidant principal, qui est toujours dans le contrle vis-vis du malade. Bruno ROUGIER : Existe-t-il de nombreuses plateformes d'accompagnement et de rpit qui proposent autant dactivits que la vtre ? Yoann BEAUFILS : Dautres plateformes proposent de nombreuses activits. Certaines privilgient toutefois un suivi individualis, tandis que nous nous focalisons sur le travail en groupe. Bruno ROUGIER : Comment avez-vous eu lide dorganiser des bals ?
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Le groupe de protection sociale AG2R LA MONDIALE allie performance conomique et engagement social au travers des valeurs portes par le paritarisme et le mutualisme. En 2012, la collecte des cotisations est de 16.6 Md pour 9 millions dassurs. AG2R LA MONDIALE dispose de toutes les expertises en assurance de personnes. Le Groupe couvre lensemble des besoins de protection sociale et patrimoniale tout au long de la vie de ses assurs. Il apporte des rponses individuelles et collectives, aussi bien en prvoyance quen sant, en pargne comme en retraite complmentaire et supplmentaire, quels que soient lge, le statut social et le secteur professionnel.
mieux protger ses clients. LAction sociale Humanis tmoigne de lengagement du Groupe soutenir et accompagner ses entreprises adhrentes, leurs salaris et les retraits au travers daides, de soutien et de services innovants. Face aux grands enjeux de notre socit, Humanis anticipe, sadapte et rpond aux besoins de tous.
HUmAniS, acteur de rfrence figurant parmi les tout premiers groupes de protection sociale, agit en retraite, prvoyance, sant et pargne. Paritaire et mutualiste, Humanis est profondment ancr dans les valeurs de lconomie sociale et entend toujours
InTriAlE, une mutuelle de fonctionnaires, cre et pilote par des fonctionnaires pour des fonctionnaires. Mutuelle de rfrence de la Fonction Publique Territoriale et premire mutuelle du Ministre de lIntrieur, Intriale est issue de la fusion de trois mutuelles de la fonction publique, la MGPAT (Mutuelle Gnrale des Prfectures et de lAdministration Territoriale), la MMI (Mutuelle du Ministre de lIntrieur) et la SMPPN (Socit Mutualiste du Personnel de la Police Nationale) qui se sont unies pour constituer une nouvelle force dans le mouvement mutualiste de la fonction publique. Intriale reprsente plus de 430 000 personnes protges.
KlESiA est un groupe de protection sociale complmentaire interprofessionnel but non lucratif, n du rapprochement entre les Groupes MORNAY et D&O. Il propose son expertise dans les domaines de la retraite complmentaire, la prvoyance, la sant, lpargne retraite et salariale, laction sociale et les services la personne.
Tourn vers linnovation et engag dans la recherche, LillY investit chaque anne plus de 20 % de son chiffre daffaires dans la recherche et le dveloppement. Les neurosciences sont un des plus importants champs dactivits de LillY. Pour en savoir plus : www.lilly.fr ou www.lilly.com
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1re mutuelle de la Fonction publique territoriale en Sant comme en Prvoyance, cre et administre par les agents territoriaux eux-mmes, la MNT protge plus de 1,1 million de personnes, proche des agents dans les dpartements et sur les lieux de travail : 83 sections dpartementales, 9 000 correspondants en collectivit. Le but de la MNT nest pas de faire des bnfices, mais dassurer aux agents territoriaux, et leurs familles, une protection sociale de qualit, si elle enregistre des excdents, la MNT les reverse ses adhrents, elle mne des actions solidaires en faveur des revenus les plus modestes. La MNT dfend laccs de tous des soins de qualit, elle fait entendre la voix des agents des collectivits auprs des pouvoirs publics, elle sest mobilise au fil des ans afin que la loi accorde aux territoriaux le bnfice de la participation financire des employeurs leur protection sociale et sauvegarde leur libert de choix.
Le patient tant au cur des activits de NovArTiS, la vocation de Novartis est de dcouvrir, dvelopper et commercialiser des mdicaments qui soignent les maladies, soulagent la souffrance et contribuent lamlioration de la qualit de vie. A travers son engagement en proximologie, Novartis France contribue une meilleure comprhension du rle et des besoins de lentourage des personnes malades.
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Le RSI a pour mission dassurer la protection sociale obligatoire de 5,4 millions de chefs dentreprise indpendants-actifs et retraits- artisans, commerants, industriels et professionnels libraux et de leurs ayants droit. Le RSI conseille et accompagne le chef dentreprise au moment de la cration de lentreprise, tout au long de son activit et de sa retraite.
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