21 Propositions

pour une

n de vie digne

es soins quune population prodigue ses patients mourants dans le cadre des ressources disponibles sont une indication de son niveau de civilisation. En tant que mdecins dans la plus pure tradition humanitaire, nous devrions toujours nous engager fournir des soins de n de vie les meilleurs possibles.
Dclaration de lAssociation mdicale mondiale sur les soins mdicaux en n de vie, adopte par la 62e Assemble Gnrale de lAMM, Montevideo, Uruguay, octobre 2011.

Sommaire
ditorial I Exigence de solidarit II Dignit des soins III Sens des dcisions IV Termes de lengagement p. 3 p. 4 p. 5 p. 6 p. 7

ditorial
21 propositions pour une n de vie digne1
La n de vie est une tape qui interroge notre socit au plus profond delle-mme. Sa complexit ne saurait donc se satisfaire de rponses rductrices. Au moment o dirents points de vue sarontent, parfois avec une violence inoue, nous devons plus que jamais veiller rester dles aux principes fondateurs de notre dmocratie. Nos 21 propositions pour une n de vie digne entendent donc les dfendre autant que les promouvoir.
Avril 2012

out le monde a droit des soins de sant de qualit sur le plan scientique et humain. Dans ces conditions, recevoir des soins mdicaux appropris en n de vie ne doit pas tre considr comme un privilge mais comme un vritable droit, indpendamment de lge ou dautres facteurs associs.
Dclaration de lAssociation mdicale mondiale sur les soins mdicaux en n de vie, adopte par la 62e Assemble Gnrale de lAMM, Montevideo, Uruguay, octobre 2011.

Respect

Document ralis par le Collectif Plus Digne la vie avec le groupe de travail thique, droit et sant et le Dpartement de recherche en thique, universit Paris-Sud avril 2012.

I
1. L 2. L

EXIGENCE DE SOLIDARIT

accompagnement de la personne en n de vie ainsi que le soutien de ses proches expriment les valeurs de sollicitude et de solidarit de notre dmocratie.

accs toute information relative lensemble des mesures et des dispositifs au service de la personne et de ses proches, relve dune exigence de respect de la dignit de chacun, de justice et de sollicitude.

ar respect de la personne, les propositions daccompagnement sont adaptes lexpression de ses volonts, de ses rticences et de ses refus. Les proches contribuent identier les prfrences de la personne qui ne serait plus en capacit de les exprimer.

3. P

ne concertation nationale, complte par une sensibilisation approprie et rgulire, peut seule contribuer au dveloppement dune culture de la responsabilit partage, destine permettre une plus juste intgration des ralits humaines et sociales de la n de vie dans les engagements de la cit.

4. U

Dmocratie
Accompagnement

Sollicitude

II
5. U

DIGNIT DES SOINS

ne information accessible et adapte simpose an que toute personne qui le souhaite puisse faire connatre et reconnatre ses positions et ses choix. Les conditions de rdaction des directives anticipes ou de dsignation dune personne de conance doivent bncier dune diusion qui permette leur gnralisation.

a personne, bncie ds que ncessaire, de lintervention temporaire ou constante dune quipe spcialise de soins palliatifs en complmentarit avec les autres intervenants. Il convient de linformer de la possibilit de ce recours et de respecter son choix concernant les conditions de lintervention.

6. L

Conance
intervention initiale des quipes de soins palliatifs vise identier lensemble des besoins et des attentes, anticiper les situations de crise, proposant un projet adapt au souhait de la personne et compatible avec son parcours de vie et ses possibles volutions.

9. L

7. L 8. L

eort pour maintenir et prserver lintimit, les liens aectifs, la vie relationnelle, les aspirations sociales, culturelles et spirituelles de la personne se situe au cur de lorganisation des soins.

organisation quotidienne des soins est adapte au rythme de vie de la personne malade, aux attentes et aux choix quelle exprime. Les disponibilits et les ventuelles contraintes de ses proches sont galement prises en compte.

approche de chacun dans la mise en uvre des soins exige une prvenance et une facult dadaptation particulires. La personne malade peut souhaiter prserver une indpendance et des capacits quil convient de soutenir en y consacrant la disponibilit ncessaire.

10. L

11. L

a conance rciproque, indispensable la qualit dune relation de soin, est favorise par la continuit et la stabilit des relations entre la personne malade, ainsi que ses proches, et les professionnels intervenant de manire rgulire leurs cts.

Soins palliatifs

Prvenance
5

III
12. L

SENS DES DCISIONS

e soulagement de la douleur physique, comme de la sourance psychique et lensemble des symptmes pouvant altrer la qualit de vie dune personne, exigent la mise en uvre de soins spciques et continus. Lanticipation et lvaluation des symptmes favorisent la mise en place des mesures adaptes, en concertation avec la personne.

rservant la personne malade dune thrapeutique injustie et/ou dune obstination draisonnable, la dmdicalisation concerte du suivi de la personne relve du souci accord au respect de sa volont et son intrt propre.

15. P

indication dune contention sur prescription mdicale, sous quelque forme que ce soit, commande une concertation et des dispositions circonstancies soucieuses de la protection directe et de la qualit de vie de la personne.

13. L

16. L

a qualit des interventions dpend des comptences avres de chacun des professionnels engags dans le suivi de la personne. Leur formation, soumise actualisation et valuation, ncessite une approche concerte et des procdures ecientes.

ne vigilance et une valuation spciques simposent dans les dcisions de sdation, darrt de la nutrition ou de lhydratation articielles : elles relvent de procdures et de modalits de suivi dterminer collgialement, avec une exigence dhumanit, de comptence professionnelle, de rigueur, de respect de la dignit et de transparence.

14. U

17. L

es proches prsents auprs de la personne malade ncessitent une prvenance et un soutien spciques. Il importe de les associer aux dcisions quils souhaitent partager et de les reconnatre dans leurs droits propres, dont celui au rpit. Cest la personne malade, dans la mesure de ses capacits, de faire connatre aux professionnels la fonction quelle souhaite voir assumer ses proches, et selon quelles conditions.

Vigilance

Soulagement

Comptences

IV
18. L

TERMES DE LENGAGEMENT

a possibilit dun recours inconditionnel aux comptences dun service hospitalier, parfois jusquau terme de la vie, constitue une ncessit dans le cadre du suivi domicile. Lvolution possible de ltat de sant de la personne justie la mise en place dun dispositif en concertation avec un service rfrent : on ne saurait se satisfaire du seul transfert dans un service daccueil des urgences.

n cas dhospitalisation, la personne et ses proches aspirent bncier dun accueil adapt. Des procdures spciques au sein des services hospitaliers doivent tre appliques an de favoriser la prsence des proches. Une vigilance particulire concerne les personnes vulnrables et dpendantes.

19. E

Accueil
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es EHPAD (tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes) ou toute autre institution spcialise se doivent de mettre en uvre une organisation ddie laccompagnement des personnes dans un contexte respectueux de leurs besoins et de leurs attentes. Les modalits des prises de dcision relvent dune concertation multidisciplinaire associant la personne de conance et les proches, qui sattachera lanticipation des situations diciles et tiendra compte des droits et de lintrt de la personne.

20. L

www.plusdignelavie.com
le livret Droits des malades en n de vie Connatre la loi Leonetti et lappliquer .

xpression mme dune solidarit, les missions reconnues aux membres dassociations intervenant au cours de la maladie, en phase terminale et aprs la mort aux cts des personnes en deuil, ncessitent des moyens et des comptences indispensables la cohrence des dispositifs labors avec les professionnels.

21. E

e mdecin doit accompagner le mourant jusqu ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropris la qualit dune vie qui prend n, sauvegarder la dignit du malade et rconforter son entourage.
Code de la Sant Publique

epuis sa cration le 10 dcembre 2008 soixante ans aprs la signature de la Dclaration universelle des droits de lHomme le Collectif Plus Digne la Vie a engag une rexion thique et des initiatives concrtes consacres lthique des soins, notamment en n de vie. Il propose des ressources documentaires, des

analyses et des tmoignages sur son site www.plusdignelavie.com La France sest dote, dans le cadre dune concertation nationale et de nombreuses auditions publiques, de lois qui reconnaissent le droit des personnes malades en n de vie.

Lurgence est dsormais de contribuer leectivit de la mise en uvre des droits de la personne en n de vie, en pratique, dans le quotidien du soin. Il convient donc de connatre la loi et de lappliquer. Les personnes malades, souvent solitaires et relgues dans leur lutte de chaque instant, attendent de la socit une solidarit qui ne saurait se limiter aux expressions dune compassion souvent inconsistante en n de vie. Cette exigence de dignit et de dmocratie explique lengagement du Collectif Plus Digne la Vie. Au-del des controverses, il souhaite favoriser avec ce livret une meilleure comprhension de la loi Leonetti, et tout autant son application sur le terrain. Face aux fragilits de lexistence, aux drames humains et aux sourances qui bouleversent les repres, nos positions doivent tre dignes et mesures, courageuses parfois, lorsque la personne malade sollicite avant toute autre considration le courage de ne pas labandonner, dtre prsent avec elle jusquau bout.

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