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AUTONOMIE INDIVIDUELLE
MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Introduction
Ce premier module comporte quatre objectifs relatifs aux parents dune personne
handicape, savoir :
1.1 Capacit dune personne handicape faire des choix
1.2 Capacit dune personne handicape trouver des ressources
1.3 Capacit aider une personne handicape dans lutilisation des technologies
dassistance
1.4 Comportement actif en ce qui concerne : lhygine personnelle et lhabillement.
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a. Les personnes handicapes aient la possibilit de choisir, sur la base de lgalit
avec les autres, leur lieu de rsidence, o et avec qui elles vont vivre et quelles
ne soient pas obliges de vivre dans un milieu de vie particulier ;
b. Les personnes handicapes aient accs une gamme de services domicile ou
en tablissement et autres services sociaux daccompagnement, y compris
laide personnelle ncessaire pour leur permettre de vivre dans la socit et de
sy insrer et pour empcher quelles ne soient isoles ou victimes de
sgrgation ;
c. Les services et quipements sociaux destins la population gnrale soient mis
la disposition des personnes handicapes, sur la base de lgalit avec les
autres, et soient adapts leurs besoins.
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Partie thorique
1.1. Capacit des handicaps faire des choix
Les aptitudes peuvent varier dune personne lautre ou bien dune organisation de
handicaps une autre et dans le temps, pour diffrentes personnes avec le mme
type de handicap.
Par ailleurs, le modle fonctionnel de Whemeyer sur lautonomie individuelle, qui est
largement le plus utilis, sert de rfrence. Saa thorie met laccent sur limportance
de lagent causal . Dans le mme temps, les opportunits quoffre lenvironnement
sont importantes pour la qualit de vie (Whemeyer & Shalok, 2001).
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Faire des choix sans recommandations, Prendre des dcisions en tant attentif
critres et rgles
aux
besoins,
aux
souhaits,
aux
de
les
communiquer
efficacement
Faire uniquement ce que quelquun aime, tre conscient des prfrences et des
veut, prfre ou attend de moi
Agir
et
ne
pas
en
assumer
priorits
la Prendre des mesures en fonction des
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responsabilit
Agir en fonction de ce que pense une Crer des vnements et mener des
autre personne
Avoir des prjugs sur les possibilits de Avoir des penses positives et confiance
lautre personne
en soi
Faire faire par quelquun dautre ce quon Savoir faire la diffrence entre des
peut faire soi-mme
Cette
expression
lautonomie,
la
exprime
dignit,
la
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rendre
les
choses
diffrentes.
4. La personne apprend les comptences
ncessaires et reoit laide essentielle.
Fig. 1.7 Personne autonome
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il est important de souligner quune personne handicape ne pourrait pas avoir
suffisamment dexprience son acquis en fonction de ses qualifications et aptitudes.
Par consquent, il/elle aura besoin de davantage de soutien pour arriver dvelopper
le niveau adquat requis.
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2. Faire un choix entre deux options. Essayer de proposer un choix, par exemple dans
les besoins nutritionnels, a une personne handicape va laider limiter les choix
deux options. Par exemple : Voulez-vous des carottes ou des petits pois ? Le
choix doit tre gard lesprit.
1.1.3 Quest-ce qui est important lorsquune personne handicape fait un choix ?
Avoir le choix est important pour amliorer sa sant, conserver son indpendance et
retenir des identits choisies. Toutefois, avant dexercer un choix on peut tre gn
par un manque dinformations ou doptions acceptables.
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Linformation est une prcondition au choix ; les individus ne savent pas toujours quils
ont le choix de plusieurs services. Ceux qui ncessitent de plus en plus dassistance et
qui nont pas les connaissances pralables concernant les services proposs, peuvent
tre dsavantags par leur manque daccs linformation, utile ltape prcdent le
choix.
Le processus qui consiste faire des choix cre certaines motions positives. Essayez
dviter les motions ngatives qui peuvent retarder les choix, car ceci retarde
galement les ventuels bnfices qui en rsulteraient.
Les individus rexaminent leurs choix notamment aprs : des changements dans leur
tat de sant ou situation sociale ; stre rendu compte que les rsultats des choix
prcdents ntaient pas satisfaisants ; les individus dcidant de rexaminer leurs
choix de leur propre chef et qui ont peu de contact avec les professionnels peuvent
manquer dassistance.
Les individus tirent des enseignements tant des processus que des rsultats de leurs
choix. Ils les partagent avec dautres personnes et apprennent des expriences des
autres. Cependant, ces occasions peuvent tre trs limites pour certains de part la
complexit de leur situation ou de part leur vie qui leur offre peu dopportunits.
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Lindpendance signifie des choses diffrentes des personnes diffrentes y compris
tre capable de faire des choses seul, de prendre des dcisions et dtre acteur de sa
propre vie. Toutefois, le rapport entre le choix et lindpendance nest pas simple ; les
choix qui conservent lindpendance sur un aspect de la vie peuvent crer de la
dpendance dans dautres domaines ou bien restreindre lindpendance dautres
personnes.
Le processus qui consiste faire des choix nest pas simple. Il nexiste pas de bonne
recette pour les bons choix. Mme lorsquune personne handicape procde
correctement, cela ne signifie pas que le rsultat final sera toujours un succs.
Voici quelques uns des aspects importants du processus de prise de dcisions que la
personne handicape pourra prendre en compte :
1. Fournir toutes les informations ncessaires et pertinentes.
2. Examiner et valuer les alternatives ventuelles.
3. Connatre les limitations existantes par ex.
financires, environnementales, sociales,
comportementales, etc.
4. Identifier
les
avantages
et
les
Partie pratique
1.1.4. Deux exercices
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1. Demandez votre proche handicap de choisir une image pour se
prsenter.
2. Ensuite, commentez avec lui/elle ce qui est illustr et pourquoi il/elle a
dcid de se prsenter de cette faon ?
3. En vous aidant des six aspects importants du processus de dcision lists cidessus, demandez votre proche handicap de trouver une photo/image
qui illustre chacun des aspects cits. Vous pouvez les choisir dans des
magazines, des journaux ou sur Internet.
Dans le contexte social, faire des choix, prendre des dcisions, se dfendre, construire
des objectifs et rsoudre des problmes se traduisent par plus dindpendance et
constituent des dfis pour les personnes handicaps. Lenvironnement social, la
famille, les amis, les collgues peuvent aider les personnes handicapes en les
accompagnant dans de nouvelles expriences. En effet, lapprentissage commence
avec des opportunits relles et lexprience de la vie, en utilisant les comptences et
les qualifications appropries et ncessaires pour chaque situation particulire. Cela
est plus important pour les personnes handicapes qui ne peuvent pas penser la
situation de faon abstraite et pour qui les faits et les vnements doivent tre
suffisamment rpts pour un apprentissage russi et adapt lavenir.
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Par consquent, il est important de prvoir des moments dexercices pratiques tout au
long de la vie quotidienne en vue damliorer leurs comptences, comme dans les cas
rels suivants :
rpond
Lorsque
la
la insulte
laccompagner afin
quelle puisse y arriver
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seule lavenir
Lorsque quelquun dautre LorsquHelen se rend dans Il faut quelle dcide ce
fait des choses que la mme un caf
quelle va prendre et o
elle va sasseoir
surgisse
Partie thorique
1.2 Capacit dun membre handicap de la famille trouver des
ressources
1.2.1 Quatre principes
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Nous devons commencer par supposer que les gens y compris les personnes
handicaps ont cette capacit.
Il faut supposer que tout individu a
cette capacit .
On doit aider les individus prendre
des dcisions dans leur vie personnelle,
dans le domaine de lducation, de la
formation, de lemploi, de la vie sociale
et de linclusion sociale.
Fig. 1.14 Parent avec son enfant
Une personne ne doit pas tre considre comme tant incapable de prendre une
dcision sauf si toutes les tapes pratiques destines laider le faire ont t
franchies sans succs .
Des mauvaises dcisions ou des ressources non utilises ne signifient pas
ncessairement une absence de capacit.
Une personne ne doit pas tre considre comme tant incapable de prendre une
dcision et de trouver des ressources simplement parce quil/elle prend une mauvaise
dcision .
Les dcisions doivent tre prises avec la personne et dans son meilleur intrt.
Ce paragraphe porte sur les personnes ayant des difficults dapprentissage parce que
la pratique montre que leur niveau dindpendance dans la prise de dcision est
infrieur compar aux personnes prsentant dautres types de handicaps savoir
physiques ou sensoriels.
Il est difficile pour les personnes ayant des difficults dapprentissage de prendre une
dcision mais elles peuvent y arriver avec le bon soutien. La famille et les
professionnels sont en gnral les mieux placs pour savoir quel est le soutien qui
simpose dans ces situations. Ils peuvent soit lapporter eux-mme, soit conseiller les
autres sur la faon de procder. Cela pourrait tre possible en fournissant aux
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membres de la famille du handicap des informations sur les consquences
ventuelles de la dcision, les options et les ressources qui existent, en rendant les
informations accessibles ou en les aidant communiquer leur dcision.
Les parents des personnes handicapes et leurs proches devraient savoir quil existe
une option qui est quun professionnel ou quun employ peut avoir prendre une
dcision sils pensent que la famille ne peut pas dcider elle-mme. Dans ces
situations, ils sont appels dcideurs et il est de leur devoir de sassurer quune
valuation de la capacit de la personne a bien t faite avant quaucune dcision ne
soit prise dans le meilleur intrt de ladite personne.
Si la dcision revt une importance particulire, ils peuvent demander un spcialiste
(tel que psychologue ou orthophoniste) de les aider valuer la capacit de la
personne et les ressources disponibles.
Toute personne effectuant lvaluation demandera conseils et informations un
auxiliaire de vie afin daider la personne handicape, par exemple concernant la
meilleure faon de communiquer avec la personne.
1.2.2. valuation de la capacit et des ressources
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x
Peut-elle valuer ces informations et les utiliser pour prendre une dcision ?
Fig. 1.15 Capacit et ressources
Partie pratique
1.2.2.1 Activit de rflexion
Si une valuation doit tre mene par quelquun dautre, vous, en tant que parent ou
membre de la famille, voudrez peut-tre vrifier que les considrations suivantes ont
t prises en compte au moment de prendre une dcision majeure :
x
A-t-on eu besoin dun spcialiste pour valuer la capacit et les ressources et at-on fait appel lui ? Cette aide peut tre assure par un psychiatre, un
psychologue, une assistance sociale ou un orthophoniste.
Si votre proche bnficie dun plan de soins, la faon dont les questions de
capacit et de ressources sont traites doit y figurer.
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Il est important de savoir si le membre handicap de votre famille a exprim une
quelconque opinion dans le pass qui pourrait avoir une incidence sur la dcision
prendre. Ce peut tre des choses quil aurait crites, dites dautres personnes ou un
comportement quil aurait eu dans des circonstances semblables dans le pass. De
mme, toute croyance ou valeur auxquelles on sait que votre proche tient, doit tre
prise en compte au moment de servir ses meilleurs intrts.
Partie thorique
1.2.3 Le meilleur intrt du membre de la famille
Voici quelques autres considrations que vous en tant que parent pourriez prendre
en compte au moment dtudier les meilleurs intrts dun membre de votre famille
atteint dun handicap :
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x
Il existe des dcisions que vous ne pourrez jamais prendre au nom du membre
de votre famille.
Si la dcision concerne des soins palliatifs, elle ne doit pas tre motive par un
dsir dentraner la mort du membre de votre famille.
Parfois ltude des meilleurs intrts se fait trs rapidement, par ncessit, en
cas durgence mdicale ou de situation potentiellement dangereuse. Dans ces
situations, un dcideur ne pourra peut-tre pas suivre tous les aspects du
processus ni consulter les aidants avant dagir.
Comme pour toute dcision, celle lie aux ressources financires dune personne
doivent tre examines indpendamment, dans la mesure o beaucoup de personnes
ayant des difficults dapprentissage seront capables de prendre certaines dcisions
concernant leur argent.
Une valuation financire ou un plan financier peuvent tre tablis, dtaillant la
capacit de la personne prendre des dcisions financires relatives des ressources
financires, et comment les dcisions peuvent tre prises par cette personne, avec elle
et pour elle. Cela est particulirement utile pour les personnes qui accompagnent des
adultes ayant des difficults dapprentissage vivant de manire autonome, ou
envisageant de vivre de manire autonome. La famille veut sassurer que de bonnes
dispositions sont en place et visent protger les intrts du membre de leur famille
qui pourrait ne pas avoir la capacit de prendre des dcisions relatives ses ressources
financires. Il peut sagir de dcisions quotidiennes concernant les courses
alimentaires ou vestimentaires, de louverture dun compte bancaire, en passant par la
gestion du versement des prestations ou lachat dune maison.
Un membre de la famille peut tre le destinataire dun versement direct au nom dun
enfant handicap. Pour percevoir directement un versement ds lge de 18 ans, la
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personne handicape doit tre en mesure de consentir recevoir le versement direct
(ou alors le versement peut tre fait un tiers).
Partie pratique
1.2.4 Exercice pratique Discussion avec le membre handicap de votre famille
Partie thorique
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1.3. Capacit aider le membre handicap de votre famille utiliser
des technologies dassistance
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aille. Les dispositifs dassistance adaptatifs (ou daide la vie quotidienne) permettent
un dispositif ordinaire ou courant inaccessible dtre utilis par une personne
handicape, mme si cela se traduit habituellement par un cot supplmentaire. On
peut citer comme exemple le lecteur dcran dordinateur qui permet aux personnes
souffrant dune dficience visuelle dentendre ce qui est affich lcran, par exemple,
des textes.
Partie pratique
1.3.13. tudes de cas (activit de rflexion)
tude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficults dapprentissage
Situation : jeune adulte avec difficults dapprentissage (dyslexie et dysgraphie). Il sait lire
mais il est trs lent ; il sait crire mais il est extrmement lent et cela le fatigue normment. Il
est trs lent lorsquil doit lire des supports imprims et sexprimer par crit ou en utilisant un
clavier.
Solution TA : il utilise des textes audio et des textes lectroniques, ainsi que des logiciels
dcriture intuitive qui proposent des mots daprs les premires lettres dun mot et son
contexte.
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tude de cas 2 Arrangements TA pour la fonction limite des membres suprieurs
Situation : une femme atteinte de quadriplgie qui utilise un fauteuil roulant lectrique et
souffre dun usage fonctionnel trs limit de ses bras et de ses mains. Dans son nouveau
travail, elle doit faire plus de saisie ce qui est puisant pour elle et risque dengendrer des
problmes de fatigue chronique lavenir.
Solution TA : Son ordinateur a t quip de boules de commande et dun casque avec stylet
dirig par la bouche ce qui facilite grandement lusage du clavier. Elle a test galement un
systme de reconnaissance vocale. Ce systme est un programme de transcription de la parole
en texte, convivial et trs performant qui reconnat sa faon de parler et sauvegarde le
vocabulaire au fur et mesure. Plus elle utilise le systme, plus il reconnat ses paroles et
lutilisation des mots, rapidement et avec exactitude. Elle a russi matriser le systme en
deux semaines de formation environ.
tude de cas 3 Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de
la parole et troubles moteurs associs)
Situation : homme dge moyen souffrant dune grave sclrose latrale amyotrophique (SLA)
qui bnficie dune assistance pour la plupart de ses mouvements, se dplace en fauteuil
roulant lectrique et est incapable de parler sans laide dun ordinateur.
Solutions TA : il utilise un bouton actionn par son pouce et un bouton actionn par clin dil
fixs ses lunettes pour commander lordinateur. Lorsquil cligne des yeux, un bouton
infrarouge est activ et il peut alors balayer et slectionner des caractres sur lcran afin
dcrire une adresse URL et avoir accs Internet. Il parle par le biais dun synthtiseur
vocal.
tude de cas 4 Arrangements TA pour malentendant
Situation : jeune femme malentendante quipe de prothses auditives dans les deux oreilles
qui a besoin de participer la discussion pendant un atelier ducatif. Elle narrive pas
entendre la majeure partie de la discussion et le bruit de fond rduit lefficacit de ses
prothses auditives.
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Solutions TA : elle utilise un systme damplification FM pendant les ateliers pour liminer le
bruit de fond. Grce ce systme, lintervenant parle dans un micro et le son est transmis par
un rcepteur directement vers ses prothses auditives. Celui ou celle qui porte lmetteur
rpte nimporte quelle question/rponse faite par un tiers pour que la jeune femme puisse
lentendre.
tude de cas 5 Arrangements TA pour la surdit
Situation : jeune tudiant souffrant dune dficience auditive svre profonde ; il utilise des
prothses auditives et a recours la lecture labiale pour optimiser sa communication et
possde des rudiments de langue des signes anglaise mais pas suffisamment pour profiter
efficacement dun interprte en langue des signes.
Solutions TA : elle a t forme sur un logiciel de synthse vocale qui lui permet de se passer
de clavier et a particip des formations sur les systmes de reconnaissance vocale et sur des
options daccs informatique sans effort.
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tude de cas 7 Arrangements TA pour malvoyant
Situation : tudiant souffrant de la maladie de Stargardt (lgalement aveugle mais vision
priphrique conserve). Il peut lire des supports imprims mais pour des lectures plus
longues, il a besoin dun moniteur CCTV en circuit ferm qui utilise une camra pour agrandir
les supports imprims standard.
Solutions TA : depuis quil utilise des CCTV et des moniteurs, il utilise une camra vido dote
dun objectif trs puissant, avec trpied et moniteur, grce laquelle il peut voir le tableau, les
rtroprojections et dautres aides visuelles utilises par ses professeurs.
tude de cas 8 Accs au Web pour un tudiant aveugle
Situation : une scientifique aveugle utilise un afficheur Braille dynamique pour avoir accs au
texte qui saffiche sur un cran dordinateur. Certaines des informations quelle utilise pour ses
recherches sont disponibles sur des pages Web qui contiennent des tracs de divers modles
graphiques qui ne sont pas accessibles pour elle, tant donn que ni les afficheurs Braille
dynamiques ni les synthtiseurs vocaux ne sont capables de reproduire des graphiques.
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Solution TA : lutilisateur a prfr lancer ses navigateurs en utilisant des modules dextension
(plug-ins) spciaux tels que bloqueurs dincrustations (pop-up) et danimations. Il utilise des
alertes avec minuterie qui laident passer dune tche lautre.
tude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste
Situation : jeune homme autiste souffrant de graves difficults de communication, de troubles
du langage et de retards du dveloppement.
Solution TA : Installation du Board Maker, logiciel dassistance qui cre des images dont
lutilisateur peut se servir pour communiquer, ainsi que du Picture Exchange Communication
Systems (PECS) (outil de communication par change dimages) qui cre des images et des
cartes de symboles (et leurs tiquettes).
Partie thorique
1.3.14. Exemples dajustements raisonnables (sappuyant sur les TIC ou non)
Handicap
Tche/difficult
Ajustement
Dficience auditive
Dficience auditive
Dficience visuelle
runion)
travail
Dficience visuelle
Dyslexie
Dyslexie
crire un rapport
Dyslexie ou difficult
dapprentissage
Asthme grave
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Handicap
pilepsie
Tche/difficult
Ajustement
transports publics
Lupus
lanne
horaires comprims
suprieurs dorigine
un ordinateur
professionnelle
intervalles rguliers
Bgaiement
Travail de caissier
autres employs
pauses rgulires
Autisme
Dpression
Travail daccueil ds 8h
Anxit
travail
Anxit
au projet eSUNET)
Autriche
HANDYNET
http://handynetoesterreich.bmask.gv.at
France
http://handicat.com
Allemagne (pour la
Rehadat
http://www.rehadat.de
http://www.portale.siva.it
http://ceapat.org
communaut
germanophone par
ex. Autriche)
Italie
Espagne
Ayudas Tcnicas
RU (pour la
http://www.dlf.org.uk
communaut
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Pays (* participe
au projet eSUNET)
anglophone par ex.
Chypre)
Partie thorique
1.4 Comportement actif
concernant lhygine personnelle
et les conseils dhabillement
1.4.1. Hygine personnelle
Nous aimons tous avoir le choix et le contrle de nos activits rgulires et leur trouver
du sens si possible. Le contrle et le choix dactivits utiles amliorent la qualit de nos
vies.
Il est important dexaminer comment vous pouvez aider la personne que vous
accompagnez accrotre son niveau de choix et de contrle quant la manire et au
moment o elle va effectuer ses activits dhygine.
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MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Une personne pourra trouver plus de sens des activits dhygine particulires si elle
associe lactivit des rsultats positifs.
Par exemple :
tre beau/belle et sentir bon
Se sentir en bonne sant
Se sentir accept par ses pairs et membres de la socit
Recevoir flicitations et reconnaissance en change de ses efforts.
Les commentaires des proches, amis et parents/aidants peuvent renforcer le lien entre
activits dhygine et rsultats positifs.
Partie pratique
1.4.2 Conseils utiles essayez-les avec le membre handicap de votre famille
En tant que parent, vous pouvez expliquer les avantages des bonnes habitudes
dhygine personnelle. Parlez de celles quil aura besoin de suivre et de ce quil faut
faire.
Par exemple, sil dit que jouer au foot avec des copains est important, notez la liste de
tous les gestes quil aura besoin de faire pour se prparer, par exemple :
se laver les cheveux
enfiler sa tenue de foot.
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AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Vous pouvez utiliser des images/photos pour vous aider. Cest une faon simple et
efficace dtablir un lien clair entre les habitudes dhygine et tout le reste.
Les activits dhygine personnelles telles que le fait de prendre une douche font
partie dune routine quotidienne. Prendre lhabitude de faire des choses la mme
heure tous les jours peut grandement faciliter lacquisition des habitudes dhygine
personnelle.
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AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Les emplois du temps sont destins faire rentrer la routine et la prvisibilit dans la
journe dune personne. Un emploi du temps crit peut aider une personne
comprendre et mmoriser les activits prvues.
Utiliser les images illustrant des activits dans lordre dans lequel elles se droulent
pendant la journe est une excellente faon dencourager lindpendance et daider la
personne assimiler des habitudes.
Si vous le souhaitez, votre bureau rgional peut vous aider mettre au point un emploi
du temps.
Quelques mots dencouragement que vous pourriez utiliser :
x
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AUTONOMIE INDIVIDUELLE
x
Je sais que je ne te le dis pas trs souvent mais je tenais te dire que je suis
fier de toi car (tre fier de son apparence)
Jai beaucoup apprci la faon dont tu (as nettoy la salle de bain aprs
avoir pris ta douche)
Au fait cest une bonne ide (daller au festival avec tes amis) bravo !
Au fait, je dois dire que cela ma fait trs plaisir de voir (comment tes amis
et toi vous vous tes bien amuss au foot)
Partie thorique
1.4.3. lements dhygine personnelle
En tant que parent, vous pourriez utiliser le schma suivant afin dentraner votre
enfant handicap aux lments de lhygine personnelle.
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AUTONOMIE INDIVIDUELLE
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