Vous êtes sur la page 1sur 38

MODULE 1

AUTONOMIE INDIVIDUELLE

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Table des matires


Partie pratique ............................................................................................................................ 25
1.3.13. tudes de cas (activit de rflexion) ....................................................................... 25
tude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficults dapprentissage......................... 25
tude de cas 2 Arrangements TA pour la fonction limite des membres suprieurs.. 26
tude de cas 3 Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de
la parole et troubles moteurs associs) .......................................................................... 26
tude de cas 4 Arrangements TA pour malentendant ................................................. 26
tude de cas 5 Arrangements TA pour la surdit ......................................................... 27
tude de cas 6 Arrangements TA pour le syndrome de fatigue chronique ................. 27
tude de cas 7 Arrangements TA pour malvoyant ....................................................... 28
tude de cas 8 Accs au Web pour un tudiant aveugle ............................................. 28
tude de cas 9 Arrangements TA pour employ soufrant de trouble obsessionnel
compulsif (TOC) ............................................................................................................... 28
tude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste ...................................................... 29
Partie thorique .......................................................................................................................... 29
1.3.14. Exemples dajustements raisonnables (sappuyant sur les TIC ou non) ................. 29
1.3.15. Bases de donnes nationales avec informations TA ............................................... 30
Partie thorique .......................................................................................................................... 31
1.4 Comportement actif concernant : lhygine personnelle et les conseils dhabillement .. 31
1.4.1. Hygine personnelle.................................................................................................. 31
Partie pratique ............................................................................................................................ 32
1.4.2 Conseils utiles essayez-les avec le membre handicap de votre famille ................ 32
Partie thorique .......................................................................................................................... 35
1.4.3. lements dhygine personnelle ............................................................................... 35

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Introduction
Ce premier module comporte quatre objectifs relatifs aux parents dune personne
handicape, savoir :
1.1 Capacit dune personne handicape faire des choix
1.2 Capacit dune personne handicape trouver des ressources
1.3 Capacit aider une personne handicape dans lutilisation des technologies
dassistance
1.4 Comportement actif en ce qui concerne : lhygine personnelle et lhabillement.

Fig. 1.1 Panneau autonomie

Le but principal est de dcouvrir comment crer des opportunits dautonomie


individuelle en dveloppent les comptences et laccompagnement, en se fondant sur
larticle 19 de la Convention internationale relative aux droits des personnes
handicapes Autonomie de vie et inclusion dans la socit reconnat toutes les
personnes handicapes le droit de vivre dans la socit, avec la mme libert de choix
que les autres personnes, et prend des mesures efficaces et appropries pour faciliter
aux personnes handicapes la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine
intgration et participation la socit, notamment en veillant ce que :

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
a. Les personnes handicapes aient la possibilit de choisir, sur la base de lgalit
avec les autres, leur lieu de rsidence, o et avec qui elles vont vivre et quelles
ne soient pas obliges de vivre dans un milieu de vie particulier ;
b. Les personnes handicapes aient accs une gamme de services domicile ou
en tablissement et autres services sociaux daccompagnement, y compris
laide personnelle ncessaire pour leur permettre de vivre dans la socit et de
sy insrer et pour empcher quelles ne soient isoles ou victimes de
sgrgation ;
c. Les services et quipements sociaux destins la population gnrale soient mis
la disposition des personnes handicapes, sur la base de lgalit avec les
autres, et soient adapts leurs besoins.

Fig. 1.2 Convention des Nations Unies

Il nexiste pas encore de catgorisations du handicap acceptes universellement. La


terminologie communment utilise en matire de handicap varie dun pays lautre
et galement entre les diffrentes socits.
Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapes, le handicap est le
rsultat de linteraction entre les personnes prsentant des dficiences et les barrires
comportementales et environnementales qui gnent leur participation entire et
efficace dans la socit, galit avec les autres personnes. De nos jours, le terme
utilis est personnes handicapes . On affirme dans le cadre du modle social que
tandis que la dficience dune personne (par exemple la mobilit) est une proprit
individuelle, le handicap est quelque chose cre par les facteurs socitaux
externes tels que labsence daccs physique au lieu de travail, un service social ou
des biens quelconque que la personne pourrait utiliser.
4

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Partie thorique
1.1. Capacit des handicaps faire des choix
Les aptitudes peuvent varier dune personne lautre ou bien dune organisation de
handicaps une autre et dans le temps, pour diffrentes personnes avec le mme
type de handicap.

Des individus peuvent prsenter des combinaisons de handicaps diffrents et des


combinaisons de niveaux de gravit qui varient. Certaines personnes souffrant de
troubles divers ne les considreraient pas comme des handicaps. Elles pourraient,
toutefois, avoir des dficiences sensorielles, physiques ou cognitifs qui pourraient avoir
une incidence sur laccs aux services. Ces troubles peuvent tre dus une blessure,
au vieillissement et tre temporaires ou chroniques. De mme,
le nombre et la gravit des dficiences tendent augmenter
avec lge et peuvent inclure des changements au niveau de la
vue, de loue, de la mmoire ou de la fonction motrice.
Fig. 1.3 Enfant autonome

Par ailleurs, le modle fonctionnel de Whemeyer sur lautonomie individuelle, qui est
largement le plus utilis, sert de rfrence. Saa thorie met laccent sur limportance
de lagent causal . Dans le mme temps, les opportunits quoffre lenvironnement
sont importantes pour la qualit de vie (Whemeyer & Shalok, 2001).

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Fig. 1.4 Le modle fonctionnel de Whemeyer

Selon le modle de Whemeyer, le terme dautonomie comportementale signifie agir


en tant quagent causal dans sa propre vie, en faisant des choix et en prenant des
dcisions dans sa propre vie, libre de toute influence et interfrence extrieures
indues .

Le modle biopsychosocial (en abrg BPS ) est un modle ou une approche


gnral(e) prcisant que les facteurs biologiques, psychologiques ( savoir les penses,
les motions et les comportements) et sociaux (socio-conomique, socioenvironnemental et culturel), jouent tous un rle essentiel dans le fonctionnement de
ltre humain dans le contexte dune maladie ou dune affection. En effet, on
apprhende mieux la sant en tant que combinaison de facteurs biologiques,
psychologiques et sociaux quen termes purement biologiques.

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Fig. 1.5 Schma du modle biopsychosocial

1.1.1 Quest-ce lautonomie individuelle et comportementale ?

Lautonomie individuelle est un processus au cours duquel les personnes acquirent


progressivement des comptences et des aptitudes diffrentes, telles que le contrle
de soi, lautonomisation, lexprience et le fait de faire des choix tout au long de leurs
vies. Le processus de prise de dcision est lexpression de la volont, des priorits et de
la personnalit dune personne. En outre, la thorie selon laquelle tout individu est
capable de faire des choix et de prendre des dcisions est la base de lautonomie
comportementale en tant que droit de lhomme, et prsuppose de respecter les choix
des individus, daccepter quils tirent des leons de leurs erreurs et quils tiennent
compte des alternatives qui existent. Dans ce sens, les personnes handicapes ont
davantage de difficults atteindre leur autonomie.
7

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Fig. 1.5 Autonomie

Le dveloppement de lautonomie comportementale dbute tt et se poursuit tout au


long de nos vies. Il est vident que la notion dautonomie comportementale rassemble
quelques significations errones, quil est peut-tre appropri de rappeler dans cette
section.

Lautonomie comportementale nest pas

Lautonomie comportementale est :

Faire des choix sans recommandations, Prendre des dcisions en tant attentif
critres et rgles

aux

besoins,

aux

souhaits,

aux

prfrences et aux priorits et tre


capable

de

les

communiquer

efficacement
Faire uniquement ce que quelquun aime, tre conscient des prfrences et des
veut, prfre ou attend de moi
Agir

et

ne

pas

en

assumer

priorits
la Prendre des mesures en fonction des
8

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
responsabilit

prfrences, des intrts, des souhaits et


des besoins

Faire un choix pour un plaisir phmre

valuer lefficacit des dcisions en


fonction des rsultats de lexprience
prcdente et en repensant aux dcisions
futures

Faire des choses pour soi sans aide

Lautorgulation de sa propre conduite et


fixer des objectifs personnels

Rsoudre des problmes sans aide

Prendre en considration les multiples


options et les consquences des actions

Agir en fonction de ce que pense une Crer des vnements et mener des
autre personne

actions, le cas chant

Avoir des prjugs sur les possibilits de Avoir des penses positives et confiance
lautre personne

en soi

Faire faire par quelquun dautre ce quon Savoir faire la diffrence entre des
peut faire soi-mme

souhaits et des besoins

De plus, lautonomie comportementale concerne des aptitudes telles que le respect,


lapprciation, la compassion, lempathie, lcoute, le soutien et le fait de regarder
diffremment.
lopportunit,

Cette

expression

lautonomie,

la

exprime

dignit,

la

connaissance de soi, la participation, laide, lespoir,


les peurs, les rves et la responsabilit.
La personne handicape doit tre reconnue comme
autre devant moi avec qui nous pouvons
partager lapprentissage et qui nous pouvons
enseigner dans le respect de ses prfrences, en lui
faisant jouer un rle actif dans le processus formation-apprentissage et dans les autres
sphres de sa vie.
Fig. 1.6 Jaime lautonomie
9

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

1.1.2 Comment acqurir de lautonomie ?

Chacun peut avoir des limitations dans la construction de sa propre autonomie, en


fonction de diffrentes choses mais les personnes handicapes risquent de rencontrer
plus de difficults pour acqurir cette indpendance de manire naturelle dans leurs
vies.

Certains avantages peuvent aider une personne gagner en autonomie :


1. Lenvironnement social devrait reconnatre quune personne handicape peut
avoir le contrle sur sa propre vie.
2. Le mode de vie de la personne lui offre
loccasion de participer diffrentes
situations, activits, rles et relations.
3. La personne possde un pouvoir de
dcision et a confiance en ses propres
possibilits pour

rendre

les

choses

diffrentes.
4. La personne apprend les comptences
ncessaires et reoit laide essentielle.
Fig. 1.7 Personne autonome

Pour acqurir une autonomie comportementale, une exprience directe et indirecte


simpose. Il existe diffrentes faons de partager des informations et de lexprience,
laide de livres, dimages, de films et autre. Cest une partie essentielle du processus
dacquisition de lautonomie parce que, dune part, sans exprience il ny a pas
dautonomie relle et dautre part, la confiance en soi vient de lexprience des
enseignements essentiels de la vie et des situations vcues, mais parfois elle est
limite.
Par ailleurs, ce genre dexprience (positive ou ngative) peut avoir une incidence sur
la capacit dautonomie dune personne et le niveau de confiance en soi. En revanche,
10

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
il est important de souligner quune personne handicape ne pourrait pas avoir
suffisamment dexprience son acquis en fonction de ses qualifications et aptitudes.
Par consquent, il/elle aura besoin de davantage de soutien pour arriver dvelopper
le niveau adquat requis.

Fig. 1.8 Faire un choix

Faire un choix est une comptence importante quant la dfinition de lautonomie


comportementale. On distingue :
1. Faire un choix parmi plusieurs options. Garder lesprit ses prfrences devrait
aider. Par exemple, en ce qui concerne les besoins nutritionnels et lindpendance,
dcouvrir des aliments ayant des textures et des couleurs diffrentes apporte une
varit qui reste lesprit.
11

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

2. Faire un choix entre deux options. Essayer de proposer un choix, par exemple dans
les besoins nutritionnels, a une personne handicape va laider limiter les choix
deux options. Par exemple : Voulez-vous des carottes ou des petits pois ? Le
choix doit tre gard lesprit.

Fig. 1.9 Faire un choix peut tre difficile

3. Accepter ou refuser des options.

4. Prendre des dcisions cest dcider de choses


importantes pour la vie de votre famille.

Fig. 1.10 Prise de dcisions

1.1.3 Quest-ce qui est important lorsquune personne handicape fait un choix ?

Avoir le choix est important pour amliorer sa sant, conserver son indpendance et
retenir des identits choisies. Toutefois, avant dexercer un choix on peut tre gn
par un manque dinformations ou doptions acceptables.

12

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Linformation est une prcondition au choix ; les individus ne savent pas toujours quils
ont le choix de plusieurs services. Ceux qui ncessitent de plus en plus dassistance et
qui nont pas les connaissances pralables concernant les services proposs, peuvent
tre dsavantags par leur manque daccs linformation, utile ltape prcdent le
choix.

Fig. 1.11 Choisir entre des solutions

Le processus qui consiste faire des choix cre certaines motions positives. Essayez
dviter les motions ngatives qui peuvent retarder les choix, car ceci retarde
galement les ventuels bnfices qui en rsulteraient.
Les individus rexaminent leurs choix notamment aprs : des changements dans leur
tat de sant ou situation sociale ; stre rendu compte que les rsultats des choix
prcdents ntaient pas satisfaisants ; les individus dcidant de rexaminer leurs
choix de leur propre chef et qui ont peu de contact avec les professionnels peuvent
manquer dassistance.
Les individus tirent des enseignements tant des processus que des rsultats de leurs
choix. Ils les partagent avec dautres personnes et apprennent des expriences des
autres. Cependant, ces occasions peuvent tre trs limites pour certains de part la
complexit de leur situation ou de part leur vie qui leur offre peu dopportunits.
13

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Lindpendance signifie des choses diffrentes des personnes diffrentes y compris
tre capable de faire des choses seul, de prendre des dcisions et dtre acteur de sa
propre vie. Toutefois, le rapport entre le choix et lindpendance nest pas simple ; les
choix qui conservent lindpendance sur un aspect de la vie peuvent crer de la
dpendance dans dautres domaines ou bien restreindre lindpendance dautres
personnes.
Le processus qui consiste faire des choix nest pas simple. Il nexiste pas de bonne
recette pour les bons choix. Mme lorsquune personne handicape procde
correctement, cela ne signifie pas que le rsultat final sera toujours un succs.
Voici quelques uns des aspects importants du processus de prise de dcisions que la
personne handicape pourra prendre en compte :
1. Fournir toutes les informations ncessaires et pertinentes.
2. Examiner et valuer les alternatives ventuelles.
3. Connatre les limitations existantes par ex.
financires, environnementales, sociales,
comportementales, etc.
4. Identifier

les

avantages

et

les

inconvnients des choix possibles et voir


ceux qui lemportent.
5. tre conscient des consquences et de
limpact que les choix peuvent avoir sur la
personne et ses proches.
6. Prendre la dcision temps.
Fig. 1.12 Prise de dcision II
(Cf. exercices 1.1.3 et 2.2.5 et 2.2.6 du module 2)

Partie pratique
1.1.4. Deux exercices

14

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
1. Demandez votre proche handicap de choisir une image pour se
prsenter.
2. Ensuite, commentez avec lui/elle ce qui est illustr et pourquoi il/elle a
dcid de se prsenter de cette faon ?
3. En vous aidant des six aspects importants du processus de dcision lists cidessus, demandez votre proche handicap de trouver une photo/image
qui illustre chacun des aspects cits. Vous pouvez les choisir dans des
magazines, des journaux ou sur Internet.

1.1.5 Exemples des meilleures pratiques Promouvoir lautonomie personnelle


(activit de rflexion)

Dans le contexte social, faire des choix, prendre des dcisions, se dfendre, construire
des objectifs et rsoudre des problmes se traduisent par plus dindpendance et
constituent des dfis pour les personnes handicaps. Lenvironnement social, la
famille, les amis, les collgues peuvent aider les personnes handicapes en les
accompagnant dans de nouvelles expriences. En effet, lapprentissage commence
avec des opportunits relles et lexprience de la vie, en utilisant les comptences et
les qualifications appropries et ncessaires pour chaque situation particulire. Cela
est plus important pour les personnes handicapes qui ne peuvent pas penser la
situation de faon abstraite et pour qui les faits et les vnements doivent tre
suffisamment rpts pour un apprentissage russi et adapt lavenir.

15

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Fig. 1.13 Parent et enfant

Par consquent, il est important de prvoir des moments dexercices pratiques tout au
long de la vie quotidienne en vue damliorer leurs comptences, comme dans les cas
rels suivants :

Lorsquune personne essaie Pablo


dutiliser ces comptences

rpond

NON Dans ce cas, il est

lorsquon son copain lui important dinsister


demande de largent.

positivement sur lusage


du NON afin de
reproduire lavenir la
mme situation

Lorsque

la

personne Lorsque Mary demande de Il est important de

demande de laide pour faire laide parce que quelquun laider et de


une activit

la insulte

laccompagner afin
quelle puisse y arriver
16

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
seule lavenir
Lorsque quelquun dautre LorsquHelen se rend dans Il faut quelle dcide ce
fait des choses que la mme un caf

quelle va prendre et o

personne pourrait faire

elle va sasseoir

En cas de problme de Avant que le problme Nous devrions enseigner


comportement

surgisse

comment affronter cela


en utilisant les
comptences et
qualifications les plus
appropries

Benito fait des caprices Les professionnels, les


lorsquil veut que des gens membres de sa famille
laident

devraient lui signifier


quil doit leur faire signe
quil a besoin daide
avant de faire un caprice

Partie thorique
1.2 Capacit dun membre handicap de la famille trouver des
ressources
1.2.1 Quatre principes

Laptitude prendre des dcisions et trouver des ressources dans la littrature


sappelle la capacit mentale.

17

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Nous devons commencer par supposer que les gens y compris les personnes
handicaps ont cette capacit.
Il faut supposer que tout individu a
cette capacit .
On doit aider les individus prendre
des dcisions dans leur vie personnelle,
dans le domaine de lducation, de la
formation, de lemploi, de la vie sociale
et de linclusion sociale.
Fig. 1.14 Parent avec son enfant

Une personne ne doit pas tre considre comme tant incapable de prendre une
dcision sauf si toutes les tapes pratiques destines laider le faire ont t
franchies sans succs .
Des mauvaises dcisions ou des ressources non utilises ne signifient pas
ncessairement une absence de capacit.
Une personne ne doit pas tre considre comme tant incapable de prendre une
dcision et de trouver des ressources simplement parce quil/elle prend une mauvaise
dcision .
Les dcisions doivent tre prises avec la personne et dans son meilleur intrt.

Ce paragraphe porte sur les personnes ayant des difficults dapprentissage parce que
la pratique montre que leur niveau dindpendance dans la prise de dcision est
infrieur compar aux personnes prsentant dautres types de handicaps savoir
physiques ou sensoriels.
Il est difficile pour les personnes ayant des difficults dapprentissage de prendre une
dcision mais elles peuvent y arriver avec le bon soutien. La famille et les
professionnels sont en gnral les mieux placs pour savoir quel est le soutien qui
simpose dans ces situations. Ils peuvent soit lapporter eux-mme, soit conseiller les
autres sur la faon de procder. Cela pourrait tre possible en fournissant aux
18

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
membres de la famille du handicap des informations sur les consquences
ventuelles de la dcision, les options et les ressources qui existent, en rendant les
informations accessibles ou en les aidant communiquer leur dcision.

Les parents des personnes handicapes et leurs proches devraient savoir quil existe
une option qui est quun professionnel ou quun employ peut avoir prendre une
dcision sils pensent que la famille ne peut pas dcider elle-mme. Dans ces
situations, ils sont appels dcideurs et il est de leur devoir de sassurer quune
valuation de la capacit de la personne a bien t faite avant quaucune dcision ne
soit prise dans le meilleur intrt de ladite personne.
Si la dcision revt une importance particulire, ils peuvent demander un spcialiste
(tel que psychologue ou orthophoniste) de les aider valuer la capacit de la
personne et les ressources disponibles.
Toute personne effectuant lvaluation demandera conseils et informations un
auxiliaire de vie afin daider la personne handicape, par exemple concernant la
meilleure faon de communiquer avec la personne.
1.2.2. valuation de la capacit et des ressources

Toute personne valuant la capacit et les ressources doit rpondre la srie de


questions suivante :
x

La personne qui semble manquer


de capacit a-t-elle une ide
gnrale de la dcision qui doit
tre prise ?

A-t-elle une ide des


consquences de cette dcision ?

19

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
x

Peut-elle valuer ces informations et les utiliser pour prendre une dcision ?
Fig. 1.15 Capacit et ressources

Existe-t-il un moyen quelconque de laider prendre la dcision elle-mme ?

Existe-t-il un moyen quelconque de laider communiquer sa dcision ou ses


souhaits et sentiments ?

La personne est-elle capable dvaluer et dutiliser les ressources disponibles


tout en prenant une dcision ?

Partie pratique
1.2.2.1 Activit de rflexion

Si une valuation doit tre mene par quelquun dautre, vous, en tant que parent ou
membre de la famille, voudrez peut-tre vrifier que les considrations suivantes ont
t prises en compte au moment de prendre une dcision majeure :
x

A-t-on eu besoin dun spcialiste pour valuer la capacit et les ressources et at-on fait appel lui ? Cette aide peut tre assure par un psychiatre, un
psychologue, une assistance sociale ou un orthophoniste.

Quil y ait eu ou non laide dun spcialiste, la responsabilit de sassurer


quune valuation a t faite relve du dcideur.

Le personnel soignant et aidant accompagnant votre proche handicap devra


avoir reu une formation pour effectuer lvaluation de la capacit.

Les services de sant et daide sociale doivent tre en mesure de montrer


comment ils ont effectu lvaluation. En cas de dcision majeure, les dtails de
lvaluation doivent tre consigns par crit.

Si votre proche bnficie dun plan de soins, la faon dont les questions de
capacit et de ressources sont traites doit y figurer.

20

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Il est important de savoir si le membre handicap de votre famille a exprim une
quelconque opinion dans le pass qui pourrait avoir une incidence sur la dcision
prendre. Ce peut tre des choses quil aurait crites, dites dautres personnes ou un
comportement quil aurait eu dans des circonstances semblables dans le pass. De
mme, toute croyance ou valeur auxquelles on sait que votre proche tient, doit tre
prise en compte au moment de servir ses meilleurs intrts.

Partie thorique
1.2.3 Le meilleur intrt du membre de la famille

Fig. 1.16 Mettre les intrts des enfants en premier

Voici quelques autres considrations que vous en tant que parent pourriez prendre
en compte au moment dtudier les meilleurs intrts dun membre de votre famille
atteint dun handicap :

21

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
x

Il existe des dcisions que vous ne pourrez jamais prendre au nom du membre
de votre famille.

Elles relvent habituellement de questions trs personnelles telles que : avoir


des relations sexuelles, se marier, divorcer ou adopter des enfants mais
noubliez jamais que cela dpend rellement de la situation que les parents et
les personnes handicapes doivent affronter.

Si la dcision concerne des soins palliatifs, elle ne doit pas tre motive par un
dsir dentraner la mort du membre de votre famille.

Parfois ltude des meilleurs intrts se fait trs rapidement, par ncessit, en
cas durgence mdicale ou de situation potentiellement dangereuse. Dans ces
situations, un dcideur ne pourra peut-tre pas suivre tous les aspects du
processus ni consulter les aidants avant dagir.

Comme pour toute dcision, celle lie aux ressources financires dune personne
doivent tre examines indpendamment, dans la mesure o beaucoup de personnes
ayant des difficults dapprentissage seront capables de prendre certaines dcisions
concernant leur argent.
Une valuation financire ou un plan financier peuvent tre tablis, dtaillant la
capacit de la personne prendre des dcisions financires relatives des ressources
financires, et comment les dcisions peuvent tre prises par cette personne, avec elle
et pour elle. Cela est particulirement utile pour les personnes qui accompagnent des
adultes ayant des difficults dapprentissage vivant de manire autonome, ou
envisageant de vivre de manire autonome. La famille veut sassurer que de bonnes
dispositions sont en place et visent protger les intrts du membre de leur famille
qui pourrait ne pas avoir la capacit de prendre des dcisions relatives ses ressources
financires. Il peut sagir de dcisions quotidiennes concernant les courses
alimentaires ou vestimentaires, de louverture dun compte bancaire, en passant par la
gestion du versement des prestations ou lachat dune maison.
Un membre de la famille peut tre le destinataire dun versement direct au nom dun
enfant handicap. Pour percevoir directement un versement ds lge de 18 ans, la
22

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
personne handicape doit tre en mesure de consentir recevoir le versement direct
(ou alors le versement peut tre fait un tiers).

Partie pratique
1.2.4 Exercice pratique Discussion avec le membre handicap de votre famille

Le parent entame la discussion avec le membre handicap de sa famille sur sa faon de


grer certaines situations de la vie en utilisant ses propres ressources et points forts.
Le parent fait la liste de toutes les ressources et points forts mentionns et discute
avec la personne handicape de la faon dont ces ressources peuvent tre utilises et
comment les points forts peuvent tre renforcs. Ils discutent galement de la faon
dont ses ressources/points forts peuvent tre ventuellement exploits dans dautres
situations de la vie lorsque la personne handicape a besoin de trouver une solution.
Mentionnez-les dans la vie de tous les jours et valuez sa capacit les faire seule.
Aidez-le/la tous les jours identifier les bonnes ressources.

Partie thorique

23

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
1.3. Capacit aider le membre handicap de votre famille utiliser
des technologies dassistance

Fig. 1.17 Technologies dassistance

1.3.1 Quest-ce quune technologie dassistance ?

Fig. 1.18 Que sont les technologies dassistance

Le terme dispositif de technologie dassistance (assistive technology en anglais) est


tout item, partie dquipement, produit ou systme, quil soit achet dans le
commerce, modifi ou personnalis, et utilis pour dvelopper, conserver ou
amliorer les capacits fonctionnelles dindividus atteints de handicaps (29 U.S.C.
3002). Les technologies dassistance peuvent se subdiviser pour distinguer toutes
sortes de produits. Par exemple, des appareils et accessoires fonctionnels personnels
(tels que cannes, scooters, prothses auditives et loupes) servent principalement
augmenter les capacits physiques dune personne. Ils suivent la personne ou quelle
24

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
aille. Les dispositifs dassistance adaptatifs (ou daide la vie quotidienne) permettent
un dispositif ordinaire ou courant inaccessible dtre utilis par une personne
handicape, mme si cela se traduit habituellement par un cot supplmentaire. On
peut citer comme exemple le lecteur dcran dordinateur qui permet aux personnes
souffrant dune dficience visuelle dentendre ce qui est affich lcran, par exemple,
des textes.

Fig. 1.19 Personne handicape utilisant des technologies dassistance pour PC

Partie pratique
1.3.13. tudes de cas (activit de rflexion)
tude de cas 1 - Arrangements TA pour les difficults dapprentissage

Situation : jeune adulte avec difficults dapprentissage (dyslexie et dysgraphie). Il sait lire
mais il est trs lent ; il sait crire mais il est extrmement lent et cela le fatigue normment. Il
est trs lent lorsquil doit lire des supports imprims et sexprimer par crit ou en utilisant un
clavier.

Solution TA : il utilise des textes audio et des textes lectroniques, ainsi que des logiciels
dcriture intuitive qui proposent des mots daprs les premires lettres dun mot et son
contexte.

25

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
tude de cas 2 Arrangements TA pour la fonction limite des membres suprieurs
Situation : une femme atteinte de quadriplgie qui utilise un fauteuil roulant lectrique et
souffre dun usage fonctionnel trs limit de ses bras et de ses mains. Dans son nouveau
travail, elle doit faire plus de saisie ce qui est puisant pour elle et risque dengendrer des
problmes de fatigue chronique lavenir.

Solution TA : Son ordinateur a t quip de boules de commande et dun casque avec stylet
dirig par la bouche ce qui facilite grandement lusage du clavier. Elle a test galement un
systme de reconnaissance vocale. Ce systme est un programme de transcription de la parole
en texte, convivial et trs performant qui reconnat sa faon de parler et sauvegarde le
vocabulaire au fur et mesure. Plus elle utilise le systme, plus il reconnat ses paroles et
lutilisation des mots, rapidement et avec exactitude. Elle a russi matriser le systme en
deux semaines de formation environ.
tude de cas 3 Arrangements TA pour une communication quotidienne (troubles de
la parole et troubles moteurs associs)
Situation : homme dge moyen souffrant dune grave sclrose latrale amyotrophique (SLA)
qui bnficie dune assistance pour la plupart de ses mouvements, se dplace en fauteuil
roulant lectrique et est incapable de parler sans laide dun ordinateur.

Solutions TA : il utilise un bouton actionn par son pouce et un bouton actionn par clin dil
fixs ses lunettes pour commander lordinateur. Lorsquil cligne des yeux, un bouton
infrarouge est activ et il peut alors balayer et slectionner des caractres sur lcran afin
dcrire une adresse URL et avoir accs Internet. Il parle par le biais dun synthtiseur
vocal.
tude de cas 4 Arrangements TA pour malentendant
Situation : jeune femme malentendante quipe de prothses auditives dans les deux oreilles
qui a besoin de participer la discussion pendant un atelier ducatif. Elle narrive pas
entendre la majeure partie de la discussion et le bruit de fond rduit lefficacit de ses
prothses auditives.

26

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Solutions TA : elle utilise un systme damplification FM pendant les ateliers pour liminer le
bruit de fond. Grce ce systme, lintervenant parle dans un micro et le son est transmis par
un rcepteur directement vers ses prothses auditives. Celui ou celle qui porte lmetteur
rpte nimporte quelle question/rponse faite par un tiers pour que la jeune femme puisse
lentendre.
tude de cas 5 Arrangements TA pour la surdit
Situation : jeune tudiant souffrant dune dficience auditive svre profonde ; il utilise des
prothses auditives et a recours la lecture labiale pour optimiser sa communication et
possde des rudiments de langue des signes anglaise mais pas suffisamment pour profiter
efficacement dun interprte en langue des signes.

Solutions TA : il utilise en gnral un systme damplification FM (via un microphone et un


metteur ports par linstructeur, ses mots sont directement envoys vers ses prothses
auditives) mais galement des sous-titrages en temps rel grce une stnographe qui
possde une machine de stno et un ordinateur portable avec un logiciel de stnographie,
assise ct de lui afin quelle puisse voir lcran. Ou bien, la stnographe peut travailler
distance. Dans ce cas, linstructeur porte un micro sans fil qui retransmet la voix par la mme
ligne de tlphone qui est utilise pour renvoyer instantanment les sous-titres en temps rel
ltudiant avec un ordinateur portable dans la classe.
tude de cas 6 Arrangements TA pour le syndrome de fatigue chronique
Situation : Journaliste souffrant du syndrome de fatigue chronique qui la gne dans la
rdaction de ses articles et ncessite lutilisation dun clavier dordinateur ; elle souffre dun
puisement physique chronique et de douleurs diffuses musculaires et de douleurs aux
articulations/poignets.

Solutions TA : elle a t forme sur un logiciel de synthse vocale qui lui permet de se passer
de clavier et a particip des formations sur les systmes de reconnaissance vocale et sur des
options daccs informatique sans effort.

27

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
tude de cas 7 Arrangements TA pour malvoyant
Situation : tudiant souffrant de la maladie de Stargardt (lgalement aveugle mais vision
priphrique conserve). Il peut lire des supports imprims mais pour des lectures plus
longues, il a besoin dun moniteur CCTV en circuit ferm qui utilise une camra pour agrandir
les supports imprims standard.

Solutions TA : depuis quil utilise des CCTV et des moniteurs, il utilise une camra vido dote
dun objectif trs puissant, avec trpied et moniteur, grce laquelle il peut voir le tableau, les
rtroprojections et dautres aides visuelles utilises par ses professeurs.
tude de cas 8 Accs au Web pour un tudiant aveugle
Situation : une scientifique aveugle utilise un afficheur Braille dynamique pour avoir accs au
texte qui saffiche sur un cran dordinateur. Certaines des informations quelle utilise pour ses
recherches sont disponibles sur des pages Web qui contiennent des tracs de divers modles
graphiques qui ne sont pas accessibles pour elle, tant donn que ni les afficheurs Braille
dynamiques ni les synthtiseurs vocaux ne sont capables de reproduire des graphiques.

Solution TA : comprenant de courts textes descriptifs des schmas ; chaque description


saffiche directement au-dessus ou au-dessous du schma auquel elle sapplique et ltudiante
peut avoir accs ce texte avec son systme en Braille qui fait partie de la configuration de
lordinateur standard quelle utilise.
tude de cas 9 Arrangements TA pour employ soufrant de trouble obsessionnel
compulsif (TOC)
Situation : homme souffrant dun TOC avec des problmes particuliers pour recevoir, traiter et
se souvenir dinformations, notamment pendant les priodes de stress. Le commencement
pisodique et imprvisible et la rcurrence dun TOC peut galement interrompre
laccomplissement de tches au travail en raison dune incapacit liminer de son champ de
perception des images et des sons, dune capacit limite tolrer du bruit et du monde et la
difficult comprendre ou se souvenir dindications orales.

28

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Solution TA : lutilisateur a prfr lancer ses navigateurs en utilisant des modules dextension
(plug-ins) spciaux tels que bloqueurs dincrustations (pop-up) et danimations. Il utilise des
alertes avec minuterie qui laident passer dune tche lautre.
tude de cas 10 - Arrangements TA pour un autiste
Situation : jeune homme autiste souffrant de graves difficults de communication, de troubles
du langage et de retards du dveloppement.

Solution TA : Installation du Board Maker, logiciel dassistance qui cre des images dont
lutilisateur peut se servir pour communiquer, ainsi que du Picture Exchange Communication
Systems (PECS) (outil de communication par change dimages) qui cre des images et des
cartes de symboles (et leurs tiquettes).

Partie thorique
1.3.14. Exemples dajustements raisonnables (sappuyant sur les TIC ou non)

Handicap

Tche/difficult

Ajustement

Dficience auditive

Participer une runion

Fournir support de communication

Dficience auditive

Passer un appel tlphonique

stnotypiste ou interprte en LS.


Fournir un visiophone ou un tlphone
texte
Dficience auditive

Dficience visuelle

Contacter le bureau (par exemple, trouver

Fournir un tlphone texte mobile qui

lheure et ladresse de la prochaine

peut tre utilis avec le Text Relay Service -

runion)

par ex. un Communicator Nokia

Nouvel employ arrivant sur le lieu du

Le collgue le rencontre larrt du bus

travail
Dficience visuelle

Participer une runion

Fournir PV et documents lavance,


identifier le format qui convient
lemploy (par ex. Braille, gros caractres)

Dyslexie

Participer une runion

Fournir PV et documents lavance et


dans un format convivial

Dyslexie

crire un rapport

Dyslexie ou difficult

Prendre des notes lors dune runion

Fournir logiciel de cartographie


conceptuelle

dapprentissage
Asthme grave

Fournir un dictaphone et donner du temps


supplmentaire pour dactylographier le PV

Se rendre une runion en empruntant les

Fournir taxis aller/retour permettant de

29

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Handicap

pilepsie

Tche/difficult

Ajustement

transports publics

prendre des transports en commun

Longues runions, longues journes

Prvoir des pauses frquentes, des


boissons fraches et un ventilateur

Lupus

tre prsent au travail plein temps toute

Autoriser des horaires flexibles tels que

lanne

horaires comprims

Troubles des membres

Longues journes passes travailler sur

Autoriser des pauses ; Fournir un logiciel

suprieurs dorigine

un ordinateur

de chronomtrage qui rappellera


lemploy de prendre des pauses

professionnelle

intervalles rguliers
Bgaiement

Participer une runion

Prvoir formation de sensibilisation aux

Mal de dos intense

Travail de caissier

valuation ergonomique complte et

autres employs

pauses rgulires
Autisme

Dpression

Dmarrer un nouveau travail, sintgrer

Confier un camarade le soin daider

dans une nouvelle quipe

et dexpliquer la culture du bureau

Travail daccueil ds 8h

Ajuster les horaires de travail la


meilleure partie de la journe aprs 11 h

Anxit

Nouvel employ arrivant sur le lieu du

Le collgue le rencontre larrt du bus

travail
Anxit

Voyager pendant les heures de pointe

Autoriser des horaires flexibles afin de


pouvoir viter les heures de pointe

1.3.15. Bases de donnes nationales avec informations TA


Pays (* participe

Bases de donnes nationales

au projet eSUNET)
Autriche

HANDYNET

http://handynetoesterreich.bmask.gv.at

France

Handicat Handicaps et aides techniques

http://handicat.com

Allemagne (pour la

Rehadat

http://www.rehadat.de

Siva - Servizio Informazione e Valutazione Ausili

http://www.portale.siva.it

CEAPAT - Centro Estatal de Autonoma Personal y

http://ceapat.org

communaut
germanophone par
ex. Autriche)
Italie
Espagne

Ayudas Tcnicas
RU (pour la

DLF Disabled Living Foundation

http://www.dlf.org.uk

communaut

30

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Pays (* participe

Bases de donnes nationales

au projet eSUNET)
anglophone par ex.
Chypre)

Partie thorique
1.4 Comportement actif
concernant lhygine personnelle
et les conseils dhabillement
1.4.1. Hygine personnelle

Au dbut de ladolescence, la plupart des


individus ont appris les rgles dhygine
lmentaires telles que se laver et se
raser. Plus tard et au dbut de lge
adulte, on sattend ce que la personne
soit plus autonome en ce qui concerne
ses habitudes dhygine personnelle.
Fig. 1.44 Hygine personnelle

Nous aimons tous avoir le choix et le contrle de nos activits rgulires et leur trouver
du sens si possible. Le contrle et le choix dactivits utiles amliorent la qualit de nos
vies.

Il est important dexaminer comment vous pouvez aider la personne que vous
accompagnez accrotre son niveau de choix et de contrle quant la manire et au
moment o elle va effectuer ses activits dhygine.

31

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
Une personne pourra trouver plus de sens des activits dhygine particulires si elle
associe lactivit des rsultats positifs.

Par exemple :
tre beau/belle et sentir bon
Se sentir en bonne sant
Se sentir accept par ses pairs et membres de la socit
Recevoir flicitations et reconnaissance en change de ses efforts.

Les commentaires des proches, amis et parents/aidants peuvent renforcer le lien entre
activits dhygine et rsultats positifs.

Partie pratique
1.4.2 Conseils utiles essayez-les avec le membre handicap de votre famille

En tant que parent, vous pouvez expliquer les avantages des bonnes habitudes
dhygine personnelle. Parlez de celles quil aura besoin de suivre et de ce quil faut
faire.

Par exemple, sil dit que jouer au foot avec des copains est important, notez la liste de
tous les gestes quil aura besoin de faire pour se prparer, par exemple :
se laver les cheveux
enfiler sa tenue de foot.

32

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Figure 1.45 BD sur lhygine personnelle

Vous pouvez utiliser des images/photos pour vous aider. Cest une faon simple et
efficace dtablir un lien clair entre les habitudes dhygine et tout le reste.
Les activits dhygine personnelles telles que le fait de prendre une douche font
partie dune routine quotidienne. Prendre lhabitude de faire des choses la mme
heure tous les jours peut grandement faciliter lacquisition des habitudes dhygine
personnelle.

33

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Figure 1.46 BD sur lhygine personnelle

Les emplois du temps sont destins faire rentrer la routine et la prvisibilit dans la
journe dune personne. Un emploi du temps crit peut aider une personne
comprendre et mmoriser les activits prvues.

Figure 1.47 BD sur lhygine personnelle

Utiliser les images illustrant des activits dans lordre dans lequel elles se droulent
pendant la journe est une excellente faon dencourager lindpendance et daider la
personne assimiler des habitudes.
Si vous le souhaitez, votre bureau rgional peut vous aider mettre au point un emploi
du temps.
Quelques mots dencouragement que vous pourriez utiliser :
x

tu as bien fait de(te doucher avant daller travailler)


34

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE
x

Je sais que je ne te le dis pas trs souvent mais je tenais te dire que je suis
fier de toi car (tre fier de son apparence)

Jai beaucoup apprci la faon dont tu (as nettoy la salle de bain aprs
avoir pris ta douche)

Jaime bien la faon dont tu (as invit ton ami la maison)

Au fait cest une bonne ide (daller au festival avec tes amis) bravo !

Je pense que tu as trs bien fait (en choisissant tes vtements


aujourdhui)

Au fait, je dois dire que cela ma fait trs plaisir de voir (comment tes amis
et toi vous vous tes bien amuss au foot)

Figure 1.48 BD sur lhygine personnelle (Mayer, 2010)

Partie thorique
1.4.3. lements dhygine personnelle

En tant que parent, vous pourriez utiliser le schma suivant afin dentraner votre
enfant handicap aux lments de lhygine personnelle.

35

MODULE 1
AUTONOMIE INDIVIDUELLE

Figure. 1.49 Maladies des yeux et de la peau (WEDC)

36