Qualité de Vie en Ehpad (Volet 4)

RECOMMANDATIONS DE BONNES
PrATIQUES PrOFESSIONNELLES
Qualit de vie en Ehpad (volet 4) Laccompagnement personnalis delasant du rsident
Ce document a reu lavis favorable du Comit dorientation stratgique et du Conseil scientifique de lAnesm. Septembre 2012
PRSENTATION GNRALE
Prambule Le contexte Qualit de vie en Ehpad (volet 4): laccompagnement personnalis de la sant du rsident
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I LINFORMATION DU RSIDENT SUR LESDROITS LIS LA SANT ET LEURS MODALITS DEXERCICE 13

1 Former les professionnels sur les droits lis la sant des rsidents 2 Informer le rsident et ses proches sur lorganisation mise en place pourfaciliterlexercice de leurs droits 3 Prciser avec le rsident les modalits de partage des informations sursontatde sant 4 Dterminer avec chaque mdecin traitant les modalits dinformation surltatde sant du rsident quil suit Lessentiel 15 16 25 27 29
II L A PARTICIPATION DU RSIDENT SON PROJET DE SOINS

1 valuer les potentialits et les ressources du rsident dans le cadre dunevaluation multidimensionnelle 2 Impliquer le rsident dans lvaluation de sa sant tout au long de son sjour 3 Reconnatre la place des proches 4 Impliquer le rsident et ses proches dans les rponses proposes 5 Tenir compte de la variabilit des potentialits de la personne en fonction desuctuations et de lvolution de son tat de sant 6 Poser clairement les responsabilits de chacun dans les risques queveutprendrele rsident 7 Analyser et accompagner les situations de refus de soins Lessentiel
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III L A PRVENTION ET LA GESTION DES RISQUES LIS LA SANT 49

1 Prvenir et grer les risques lis la polypathologie des rsidents 2 Prvenir laggravation des consquences des maladies sur les actes delaviequotidienne 3 Anticiper les dcisions mdicales prendre devant les situations complexes Lessentiel 50 57 58 61
Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident
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Sommaire
Sommaire
IV L A COORDINATION DES SOINS AUTOUR DURSIDENT

1 Assurer avec le rsident la continuit de son accompagnement mdical entreledomicile et lEhpad 2 Coordonner les soins au sein de lEhpad avec le mdecin traitant 3 Coordonner laccompagnement mdical du rsident au sein de lEhpad aveclquipe mobile griatrique (EMG) et/ou lhospitalisation domicile(HAD) 4 Coordonner les soins avec les autres aspects de laccompagnement, ycomprislors des situations mdicales aigus 5 Assurer la continuit de laccompagnement du rsident entre les diffrents secteurs dactivit de lEhpad 6 Organiser la gestion des situations durgences mdicales 7 Organiser les liens avec lhpital en cas dhospitalisation du rsident Lessentiel
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V LACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

1 Accompagner le rsident 2 Accompagner les proches 3 Soutenir les professionnels Lessentiel
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ANNEXES
Annexe 1: Les 13 missions du mdecin coordonnateur: Article D312-158 ducode de laction sociale et des familles Annexe 2: Droits lis la sant des personnes bnciant de mesure deprotection juridique Annexe 3: Dispositions lgislatives spciques pour les personnes ensituationden de vie Annexe 4: Le dlai de conservation des corps en Ehpad Annexe 5: lments dappropriation Annexe 6: laboration de la recommandation Annexe 7: Participants Annexe 8: Synthse, bibliographie et travaux dappui
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1 PRAMBULE
LAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux a inscrit dans son programme de travail un programme Qualit de vie en Ehpad. La qualit de vie est dnie comme la perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du systme de valeurs dans lesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes (OMS, 1993)1. Ce concept renvoie de multiples dimensions, tant objectives que subjectives: ltat de sant physique de la personne, ses capacits fonctionnelles; ses sensations de bien-tre physique; son tat de sant psychologique; son statut social, son environnement relationnel. Le concept a pour point central la notion de perception, de satisfaction globale du sujet vis--vis du sens gnral quil donne au bien-tre2. Cette importance confre au point de vue de la personne ajoute la complexit du concept: la qualit de vie est un critre dapprciation cens revtir un caractre objectif alors mme quelle est lobjet dune interprtation subjective.3 Il convient par ailleurs de ne pas se limiter la sensation ou la perception, mais aussi de prendre en considration la ralit que la perception recouvre. Par exemple, le sentiment de solitude peut tre li une solitude relle par insufsance des liens sociaux, mais aussi la perception ngative qua la personne de ses relations avec des personnes pourtant bien prsentes. Enn, si la qualit de vie varie selon lapprciation de chaque personne en fonction de ses propres normes et valeurs, elle volue galement dans le temps, aux diffrents ges de la vie: elle renvoie donc une situation un moment donn susceptible dvoluer et de se modier. Le concept de qualit de vie introduit donc pour les professionnels un changement de perspective important: en lgitimant le fait que la personne a une connaissance de son tat, quelle est en capacit de pouvoir exprimer ses analyses, ses avis, ses attentes et de pouvoir faire des choix ou du moins de pouvoir participer aux choix qui la concernent;
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WHOQOL GROUP. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (Whoqol). Quality Life Research, 1993, n2, pp. 153-159. KOP, J.-L. La mesure du bien-tre subjectif chez les personnes ges. Revue Europenne de Psychologie applique, 1993, vol. 43, n4, pp. 271-277.
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Ce qui renvoie notamment la question de la sant et de limpact des interventions mdicales en termes de sant subjective. Cf. LEPLEGE, A. Les mesures de la qualit de vie. Paris: Presses universitaires de France, 1999. 126 p. Coll.: Que sais-je?
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en rappelant quil est de la mission des professionnels de ltablissement de lui faciliter cette expression et cette participation, de manire continue, et plus formellement lors de llaboration du projet personnalis, quel que soit son niveau dautonomie et mme si ses capacits dexpression et de communication sont fortement rduites.
2 LE CONTEXTE
Traiter de la qualit de vie en tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes (Ehpad) sinscrit dans un contexte particulier: Ltablissement reprsente un cadre de vie contraint, dont la ncessit est le plus souvent impose au sujet g pour des raisons multiples qui ne tiennent pas seulement un tat de sant fragilis mais aussi aux ressources mobi lisables, lexistence et la taille du rseau familial et social, la perte dinitiatives et aux limites des solutions mises en uvre domicile. Cette ncessit dentre en Ehpad impose la personne ou laquelle elle sest rsigne, impacte la possibilit pour elle de sy panouir et dy trouver une qualit de vie relle. LEhpad constitue un lieu de vie dont la nalit est la qualit de vie de chaque rsident tout au long du sjour, et ce quelles que soient ses difcults: dpendance physique, perte dautonomie dcisionnelle, difcults dexpression Pour une majorit des personnes accompagnes, il est le dernier lieu de vie. La qualit de vie englobe invitablement celle de laccompagnement de la n de vie et cette dimension doit tre prise en compte en particulier dans llaboration du projet personnalis. Les publics accueillis prsentent des prols diversis, diffrents degrs de dpendance, des pathologies multiples et varies (au moins la moiti prsente une maladie dAlzheimer ou apparente4), des parcours et des environnements spciques, des diffrences socio-conomiques et culturelles Autant de caractristiques qui renvoient des attentes et des besoins distincts ainsi que des manires dhabiter lespace et de cohabiter avec les autres sensiblement diffrentes. Les tablissements ont diversi leurs modalits daccueil5: en plus de laccueil de longue dure classique, ont t mises en place des units spciques pour laccueil de personnes ayant une maladie dAlzheimer ou maladies apparentes, des accueils de jour, des places dhbergement temporaire, des
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PERRIN-HAYNES, J. Les pathologies des personnes ges vivant en tablissement. Les personnes ges en institution. Dossiers solidarit et sant, 2011, n22, pp. 4-15.
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Lenqute REHPA sur 240 EHPA retrouve que 48% des tablissements ralisent de lhbergement temporaire, 23% de lhbergement temporaire spciquement Alzheimer, 28% bncient dune unit spciquement Alzheimer, 27% ont un accueil de jour ROLLAND, Y., et al. Description des rsidents dEHPA: donnes de lenqute mene par le REHPA (Recherche en tablissements dhbergement pour personnes ges). Les Cahiers de lanne grontologique, 2009, vol. 1, n1, pp. 35-41.
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ples dactivit et de soins adapts (PASA), plus rarement des possibilits daccueil de nuit ou des units dhbergement renforc. Si les Ehpad ont tous pour nalits daccueillir, soigner, soutenir et accompagner des personnes ges dpendantes, ce statut renvoie une grande diversit, selon: -- les missions dorigine: titre dexemple, la vocation tait plus sociale en termes de rponses des besoins dhabitat et disolement social pour les foyers-logement qui sont devenus Ehpad, plus sanitaire en termes de rponses des problmes de grande dpendance due des pathologies svres pour les units de soins de longue dure parmi ceux devenus galement Ehpad; -- les projets dtablissement: titre dexemple, certains Ehpad ont dni leur projet sur laccueil et laccompagnement exclusif de personnes ayant une maladie dAlzheimer ou maladies apparentes; -- la localisation gographique: lenvironnement rural ou urbain, les cultures rgionales, lhistoire locale ont des impacts en termes de qualit de vie; -- les disciplines professionnelles, titre permanent ou ponctuel, diffrentes selon les tablissements; -- le fonctionnement mdical: nombre de mdecins traitants intervenants, existence ou non dun mdecin traitant salari, cursus et formation du mdecin coordonnateur; -- les modalits de tarication de lEhpad en tarif global ou partiel; -- le reste charge nancier pour la personne et/ou sa famille est trs variable selon le dpartement, le statut juridique, la taille et lanciennet de ltablissement. Il varie selon le degr de dpendance, la situation nancire de la personne et celle des aidants directs et selon lobligation alimentaire lgard des personnes prises en charge par laide sociale; -- le statut juridique de ltablissement entre ceux relevant du secteur public, du secteur priv but non lucratif et du secteur priv but lucratif. Le concept de personnalisation est la pierre angulaire de la qualit de vie dans la mesure o il implique que chaque projet daccompagnement soit bas sur les attentes de la personne et non seulement sur ses besoins. La mise en place des projets personnaliss dans lesquels la personne est acteur de ce projet6 tant dans llaboration que dans lvaluation des rponses apportes impacte fortement les habitudes et les conditions de travail des professionnels. Le contexte dintervention des professionnels est complexe: -- la culture professionnelle dune grande partie des intervenants en Ehpad est une culture sanitaire alors que la mission de lEhpad, structure mdico-sociale, est la mise en place dun accompagnement global de chaque personne;
Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis: Anesm, 2008.
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-- la coexistence des diffrentes cultures hospitalire, sociale et htelire ncessite une ouverture mutuelle pour dvelopper une culture commune de domicile des rsidents; -- les contraintes de moyens et de prestations7 obligatoires (repas, toilette, soins) peuvent limiter les relations privilgies avec chaque rsident dans le temps imparti; -- les grands principes de laccompagnement autour du respect de la personne et de son identit, du maintien et de la stimulation de lautonomie peuvent tre percuts par la multiplicit des directives, lintervention des mdias sur les questions de maltraitance, de maladie dAlzheimer, etc. Au travers de diffrentes enqutes dopinions des rsidents8,9 sur leurs conditions de vie en Ehpad, un certain nombre de facteurs ont pu tre identis comme inuant le plus sur le sentiment de bien-tre global: la prparation lentre en Ehpad: avoir une opinion favorable sur ltablissement ds laccueil augmente les chances de sy sentir bien; la personnalisation possible de la chambre, la souplesse de lorganisation de la vie quotidienne; le maintien des liens familiaux et des liens sociaux lextrieur de ltablissement et la cration de liens entre rsidents; les relations avec le personnel, la prise en compte de la douleur, de la souffrance morale, la qualit dattention porte aux besoins daide. Les lments concourant la qualit de vie de la personne accueillie en Ehpad se situent donc quatre niveaux distincts et complmentaires: laccueil dans ltablissement et la construction du projet personnalis; lorganisation du cadre de vie et de la vie quotidienne; la vie sociale des rsidents; les interactions entre ltat de sant et la qualit de vie. Chacun de ces niveaux a fait lobjet dune recommandation de bonnes pratiques professionnelles: Qualit de vie en Ehpad (volet 1): de laccueil de la personne son accompagnement (fvrier 2011); Qualit de vie en Ehpad (volet 2): organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne (septembre 2011);
Prestation au sens de fourniture de service. Scandella, N. Lopinion des rsidents dtablissements pour personnes ges sur leurs conditions de vie. Infostat (DRASS Aquitaine), juin 2006, n88, 4 p. Jans, B., Van Oyen, H. valuation par les rsidents. In: La satisfaction dans les maisons de repos et dans les maisons de repos et de soins. Partie 1: Bruxelles: Institut scientique de sant publique, juin 2003.
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Qualit de vie en Ehpad (volet 3): la vie sociale des rsidents (janvier 2012); Qualit de vie en Ehpad (volet 4): laccompagnement personnalis de la sant du rsident.
3 QUALIT DE VIE EN EHPAD (VOLET 4):
LACCOMPAGNEMENT PERSONNALIS DE LA SANT DU RSIDENT

Pour chaque rsident, les soins ont pour nalit la meilleure qualit de vie possible. Dune part, ils sinscrivent dans une continuit en passant des soins prventifs, aux soins curatifs et de radaptation, aux soins palliatifs, en allant jusquaux soins terminaux le plus souvent. Dautre part, ces diffrents types dactions sont penser comme dynamiques dans la mesure o leur place dans la prise en charge mdicale peut uctuer en fonction de ltat de sant du rsident. Les actions de prvention ont pour objectifs de prvenir les complications des maladies chroniques et dviter autant que faire se peut des vnements aigus intercurrents. Les soins curatifs ont pour objectif de gurir les affections curables maillant le sjour du rsident et gnrant une uctuation plus ou moins importante de son tat de sant. Les soins de radaptation ont pour objectif daider le rsident utiliser au mieux toutes ses potentialits et ressources quand il ne peut les mettre en uvre lui-mme spontanment. Les soins palliatifs, en complmentarit des soins cits ci-dessus, ont pour objectifs de soulager les douleurs physiques et les autres symptmes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle tout au long du sjour du rsident. Les soins palliatifs terminaux ont pour objectif le confort de la personne la toute n de sa vie. Lobjectif de la recommandation est de proposer aux professionnels des pistes de rexion et daction sur la place des soins, tant dans le projet personnalis de chaque rsident que dans le projet dtablissement, et sur leur complmentarit avec les autres aspects dun accompagnement global10.
3 1 Objectifs de la recommandation
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Concernant le volet soin du projet personnalis et du projet dtablissement, voir les articles L311-3, L311-4, L311-8, D311-38 et R312-158 du code de laction sociale et des familles.
Prsentation gnrale
Comment donner une ralit la libert de choix? Comment concilier le respect du droit au risque des rsidents et son droit la scurit ainsi que celui des autres rsidents? Comment assumer en quipe les consquences de cette prise de risque? Comment laborer le volet soins du projet personnalis permettant chaque rsident de rester acteur de son accompagnement et de vivre ce quil a envie de vivre? Comment sappuyer sur les besoins de sant perus par le rsident pour laborer le projet daides et de soins? Comment adapter les rponses aux besoins tout au long du sjour? Jusqu la n de la vie? Comment assurer les soins mdicaux et paramdicaux dun rsident malade dans une dmarche thique du respect de sa qualit de vie? Comment conserver la cohrence du projet daccompagnement global dans lequel interviennent de multiples acteurs internes ou externes lEhpad? Cette recommandation, destination des professionnels, concerne tous les rsidents dun Ehpad, quelles que soient leurs maladies, leurs possibilits dexpression, de comprhension et de communication. Les modalits pratiques de dclinaison de ces recommandations selon les caractristiques, en particulier cognitives, de chaque rsident font partie de son projet personnalis inclus dans le contrat de sjour. Au niveau de la structure, les rponses ces questions nourrissent le projet dtablissement, le contrat de sjour et le rglement de fonctionnement. Elles permettent de poser collectivement les objectifs, les principes dintervention et les actions mettre en uvre en matire de soins, de prvention des risques et de promotion de la sant11. Ces lments sont repris dans la convention tripartite ou le contrat pluriannuel dobjectifs et de moyens (CPOM) et sont utiles pour lvaluation interne12. 3 2 Destinataires de la recommandation Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont des repres, des orientations, des pistes pour laction destines permettre aux professionnels de faire voluer leurs pratiques pour amliorer la qualit des prestations rendues aux usagers13 et de mettre en uvre la dmarche dvaluation.
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Anesm. laboration, rdaction, et animation du projet dtablissement ou de service. Saint-Denis: Anesm, 2010.
Anesm. Lvaluation interne: repres pour les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes. Saint-Denis: Anesm, 2012. Conformment la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale, le terme usager est ici utilis quand nous nous rfrons la personne en tant que sujet de droits, notamment dun droit de regard, dexpression et de participation lorganisation et au fonctionnement de la structure qui laccompagne.
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Elles ne sont ni des dispositions rglementaires, ni un recueil des pratiques innovantes et ne sont pas prendre comme un rfrentiel dvaluation pour le secteur social et mdico-social. Elles reprsentent ltat de lart qui fait consensus un moment donn. Une pratique nest pas bonne dans labsolu. Elle lest par rapport un objectif atteindre, dans un contexte donn et un moment donn, en fonction des connaissances existantes. Si elle cible des pratiques prcises, une recommandation na pas pour but dapporter des solutions cls en main. Ce corpus de connaissances sert de repres aux professionnels. Les destinataires de cette recommandation sont: tous les professionnels exerant dans les Ehpad et plus particulirement les professionnels mdicaux et paramdicaux; les organismes gestionnaires des tablissements; les organismes de formation initiale et continue. Ce document constitue un support dchanges et de rexions avec les rsidents et leurs proches, le conseil de la vie sociale (CVS) et les associations dusagers, les professionnels libraux intervenant dans lEhpad, les bnvoles et les autres acteurs de laccompagnement dune personne ge tout au long de son parcours (services de soins et daide domicile, professionnels de centre hospitalier, CLIC14, rseaux grontologiques). Ce document sadresse galement aux organismes habilits chargs de raliser lvaluation externe des tablissements dans la mesure o lvaluation des activits et de la qualit des prestations des tablissements seffectue notamment au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles rdiges par lAnesm. Enn ce document peut aussi tre utile aux autorits charges de dlivrer les autorisations. 3 3 La recommandation: mode demploi Ce document est constitu de cinq chapitres: I. Linformation du rsident sur les droits lis la sant et leurs modalits dexercice. II. La participation du rsident son projet de soins. III. La prvention et la gestion des risques lis la sant. IV. La coordination des soins autour du rsident. V. Laccompagnement de la n de vie.
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CLIC: Centre local dinformation et de coordination.
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Prsentation gnrale
Chaque chapitre comporte des recommandations gnriques dclines ainsi: les enjeux: quels buts cherche-t-on atteindre? les dclinaisons concrtes de la recommandation: quelles actions possibles pour atteindre ce but? les illustrations qui permettent de faire partager quelques-unes des expriences existantes destines clairer le propos. Ces exemples nont pas de caractre exhaustif, ne sont pas des recommandations et ne sont pas transfrables en ltat mais peuvent inspirer dautres initiatives. la n de chaque chapitre, on trouvera lessentiel des recommandations sous forme de tableau. Une synthse du document est disponible sur le site de lAnesm en version imprimable.
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Linformation dursident sur les droits lis la sant et leursmodalits dexercice
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Les droits lis la sant ont t rafrms dans la loi n2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale, dans la loi n2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant ainsi que dans la loi n2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la n de vie15. Les droits du rsident sont galement exposs dans la charte des droits et liberts de la personne accueillie ainsi que dans celle de la personne ge dpendante16. Elles sont le plus souvent intgres dans le livret daccueil remis et prsent au rsident et ses proches lors du processus dadmission. Parmi ces droits, cest leur dclinaison en matire de sant qui sera traite ici: Le droit que tout acte mdical et traitement respectent la dignit, lintgrit, la vie prive, lintimit et la scurit dun rsident. Le droit dgalit daccs la prvention et aux soins et la protection contre toute discrimination en fonction de son origine, de son apparence physique, de ses caractristiques gntiques, de son orientation sexuelle, de son handicap, de son ge, de ses opinions et de ses convictions. Le droit une prise en charge mdicale et un accompagnement mdical et paramdical personnalis de qualit favorisant un dveloppement, une autonomie et une insertion, adapts son ge et ses besoins. Le droit participer llaboration et la mise en uvre du volet soins de son projet personnalis dans le respect de ses volonts impliquant quaucune prestation de soins ou traitement ne puissent tre pratiqus sans le consentement libre et clair de lusager. Pour les personnes bnciant dune mesure de protection juridique, la recherche de leur consentement ou de lassentiment est un devoir pour les professionnels. Ce consentement nest pas une donne ge et peut tre retir par le rsident tout moment. Lorsque la personne est hors dtat dexprimer sa volont, aucune intervention ou investigation ne peut tre ralise, sauf urgence ou impossibilit, sans que la personne de conance prvue larticle L1111-6 du code de la sant publique, ou la famille, ou dfaut, un de ses proches ait t consult. Dans le contexte de la n de vie, cette prise en compte des souhaits de lusager est facilite par les directives anticipes, ladsignation dune personne de conance et la procdure collgiale. Le droit au libre choix des prestations proposes impliquant le libre choix des professionnels de sant dans le respect des rgles lgislatives et du rglement de fonctionnement inclus dans le contrat de sjour. Le droit pour le rsident une information claire et adapte sur ses droits, son tat de sant, sur les prestations de soins, leur utilit, leur urgence ventuelle, leurs consquences en cas dacceptation ou de refus.
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Pour plus de dtails, voir le document dappui les lments de contexte disponible sur le site de lAnesm. Arrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie ainsi qu larticle L311-4 du CASF.
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Linformation du rsident sur les droits lis la sant et leurs modalits dexercice I
Le droit la condentialit des informations concernant le rsident, obligation dontologique et juridique qui implique pour un professionnel de ne pas dvoiler les dires de lusager, ou ce que le professionnel a pu en entendre, en voir ou en comprendre.
1 FORMER LES PROFESSIONNELS SUR LES DROITS LIS

LA SANT DES RSIDENTS
Depuis 2002, une volution des pratiques est observable quant la manire de penser le rsident comme une personne et non uniquement comme un malade. Pour autant, dans le mme temps, les droits lis la sant restent mal connus des professionnels ne facilitant pas leur diffusion auprs des rsidents et leur mise en uvre. La concrtisation du respect de ces droits au sein de lEhpad ncessite dune part une formation des professionnels, dautre part un projet dtablissement dnissant clairement les objectifs et les modalits dorganisation des soins et enn, un rglement de fonctionnement dnissant les modalits permettant tous les rsidents lexercice de leurs droits. Enjeu La connaissance et la mise en uvre effective des droits lis la sant des rsidents permettent daider la personne ge garder son autonomie sociale, physique, psychique et fonctionnelle17. Recommandations
Former tous les professionnels de lEhpad, et pas seulement les professionnels

de sant, aux droits des rsidents lis la sant, et aux modalits de mise en uvre de ces droits. par la participation certaines formations lorsque cela est possible et la remise des mmes supports dinformations que ceux donns aux rsidents et leurs proches.
Sensibiliser les professionnels libraux ces droits et leurs modalits de mise en uvre
Sassurer rgulirement, avec le directeur, le mdecin coordonnateur et linrmier charg de la coordination (ou le cadre de sant), que les professionnels, y compris ceux nouvellement arrivs, sont forms aux modalits de mise en uvre des droits des rsidents lis la sant. rexion thique de ltablissement, quelle que soit sa forme, pour pouvoir
Favoriser la participation des professionnels salaris et libraux linstance de
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PERSONNE, M., VERCAUTEREN, R. Accompagner les personnes ges fragiles. Formes et sens de laccompagnement. Toulouse: Ers, 2009. 138 p.
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changer sur les situations concrtes singulires o entrent en contradiction des droits et principes dintervention dgale lgitimit18.
Sassurer que les bnvoles intervenant dans lEhpad ont galement eu une
formation et une information sur les droits des rsidents soit dans le cadre de leur association, soit dans le cadre de runions organises par ltablissement.
2 INFORMER LE RSIDENT ET SES PROCHES SUR
LORGANISATION MISE EN PLACE POUR FACILITER LEXERCICE DE LEURS DROITS

Les rsidents et leurs proches ne connaissent pas ncessairement lensemble des droits lis la sant. Ce manque dinformation limite les possibilits dimplication des rsidents dans leur projet de soins. Or, linformation sur ses droits et sur son tat de sant fait partie intgrante de la relation daccompagnement entre les professionnels et le rsident. Aussi, quelles que soient les potentialits de communication du rsident, les explications orales et crites fournies par les professionnels de faon adapte chaque rsident restent ncessaires car elles dlivrent un message que les rsidents pourront sapproprier, mme si ce nest que de manire partielle. La transmission des informations relatives lorganisation mise en place pour faciliter lexercice des droits lis la sant est un processus interactif personnalis qui se construit dans le temps. Enjeux Informer le rsident et ses proches est lun des moyens de les rendre acteurs de leur projet de soins. Le rsident et ses proches prennent conscience de ce qui est juridiquement possible ou non. Ils connaissent les ressources auxquelles ils peuvent faire appel. Recommandations
Informer le rsident et ses proches oralement et par crit sur les droits lis
la sant: au cours du processus dadmission, lors de la rvaluation du projet personnalis, dans le livret daccueil et le contrat de sjour, lors de runions du CVS, lors de demande explicite ou implicite du rsident ou de ses proches au l du sjour.
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Anesm. Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Saint-Denis: Anesm, 2010.
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Adapter autant que de besoin, et via diffrents vecteurs, les modalits dinfor
mation aux rsidents et aux proches en tenant compte des capacits dattention et dcoute et des besoins de reformulation orale ou crite: -- en amenant le rsident ou le proche reformuler les informations sur ses droits et sur sa sant, an de sassurer quils ont compris ce qui leur a t dit; -- en laissant du temps au rsident et aux proches pour poser des questions, et sassurer que les rponses apportes rpondent effectivement leurs questions; -- en proposant de nouvelles rencontres court terme, sils ont encore des questions, ou ne sont pas certains davoir tout compris. dant depuis longtemps dans lEhpad lors de runions du CVS ou dautres modes de participation la vie sociale mis en place dans ltablissement (groupes de discussion, entretiens, enqutes).
Vrier que ces informations sont galement connues par les personnes rsi-
Concernant le droit la dignit, lintgrit, la vie prive, lintimit et la scurit REPRES JURIDIQUES
Les articles 9, 16, 16-1, 16-1-1 et 16-3 du code civil noncent les principes respecter quant au droit la dignit, lintgrit et la vie prive des personnes. Il en est galement fait mention dans le code de laction sociale et des familles et le code de la sant publique: Article L311-3 du code de laction sociale et des familles: Dans le respect des dispositions lgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs: Le respect de sa dignit, de son intgrit, de sa vie prive, de son intimit et de sa scurit. Article 12 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles: Le respect de la dignit et de lintgrit de la personne est garanti. Hors la ncessit exclusive et objective de la ralisation de la prise en charge ou de laccompagnement, le droit lintimit doit tre prserv. Articles L1110-2 et L1110-4 du code de la sant publique: La personne malade a droit au respect de sa dignit et toute personne prise en charge par un professionnel, un tablissement, un rseau de sant ou tout autre organisme participant la prvention et aux soins a droit au respect de sa vie prive. Articles L1110-2 et L1110-4 du code de la sant publique: Toute personne a le droit de recevoir des soins visant soulager sa douleur. Celle-ci doit tre en toute circonstance prvenue, value, prise en compte et traite. Article L1110-5 du code de la sant publique: Les professionnels de sant mettent en uvre tous les moyens leur disposition pour assurer chacun une vie digne jusqu la mort. Article L1110-10 du code de la sant publique (loi Lonetti): Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqus par une quipe interdisciplinaire en institution ou domicile. Ils visent soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignit de la personne malade et soutenir son entourage.
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Informer sur les valeurs de ltablissement sur lesquelles le projet dtablissement est bas.
Informer sur les modalits concrtes du respect de la dignit, de la vie prive,

de lintimit et de la scurit19.
Informer sur le droit la prise en charge de la douleur et de la n de vie et les

modalits concrtes de mise en uvre au niveau de ltablissement.
Informer sur les recours possibles en cas de manquement ces droits: sys-
tme de recueil et gestion des plaintes et des rclamations, instance thique, espace de paroles mis en place pour les rsidents, explication de la liste des personnes qualies20 et lieu dafchage
Concernant le droit dgalit daccs la prvention et aux soins etlaprotection contre toute discrimination REPRES JURIDIQUES
Les discriminations sont dnies dans larticle 225-1 du code pnal. Article 1er de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles: Nul ne peut faire lobjet dune discrimination raison de son origine, notamment ethnique ou sociale, de son apparence physique, de ses caractristiques gntiques, de son orientation sexuelle, de son handicap, de son ge, de ses opinions et convictions, notamment politiques ou religieuses, lors dune prise en charge ou dun accompagnement, social ou mdico-social. Article L1110-3 du code de la sant publique: Aucune personne ne peut faire lobjet de discriminations dans laccs la prvention ou aux soins. Article L1110-3 du code de la sant publique: Toute personne qui sestime victime dun refus de soins illgitime peut saisir le directeur de lorganisme local dassurance maladie ou le prsident du conseil territorialement comptent de lordre professionnel concern des faits qui permettent den prsumer lexistence. Larticle 3 de la Convention europenne des droits de lhomme et de la biomdecine ajoute galement: Les Parties prennent, compte tenu des besoins de sant et des ressources disponibles, les mesures appropries en vue dassurer, dans leur sphre de juridiction, un accs quitable des soins de sant de qualit approprie.
Expliquer la structuration gnrale de lorganisation des soins au sein de
l Ehpad et les liens avec les principaux partenaires: intervenants libraux, hpital, quipes mobiles
19
Voir aussi la recommandation Anesm. Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne. Qualit de vie en Ehpad. Volet 2. Saint-Denis: Anesm, 2011. Articles L311-5, R311-1 et R311-2 du code daction sociale et des familles. Voir galement la recommandation Anesm. La vie sociale des rsidents. Qualit de vie en Ehpad. Volet 3. Saint-Denis: Anesm, 2012.
20
18
Informer le rsident et ses proches de lhpital de rfrence pour lEhpad,

de son inscription ventuelle dans une lire griatrique, des conventions passes avec un ou des services de soins de radaptation (SSR) ou dautres structures susceptibles de prendre en charge le rsident en cas de besoin.
Informer sur les politiques de prvention des risques individuels et collectifs
mises en place dans ltablissement: Comme par exemple: -- lorganisation de la vaccination contre la grippe ou contre le pneumocoque pour les rsidents qui le souhaitent; -- les mesures dhygine habituelles et particulires en cas dinfections bactrie multirsistante; -- lvaluation grontologique multidimensionnelle; -- /
Concernant le droit avoir une prise en charge mdicale etunaccompagnement mdical et paramdical personnalis REPRES JURIDIQUES
Article L311-3 du code de laction sociale et des familles: Dans le respect des dispositions lgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs: [] Une prise en charge et un accompagnement individualis de qualit favorisant son dveloppement, son autonomie et son insertion, adapts son ge et ses besoins. Article 2 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles: La personne doit se voir proposer une prise en charge ou un accompagnement, individualis et le plus adapt possible ses besoins, dans la continuit des interventions. Article L1110-5 du code de la sant publique: Toute personne a, compte tenu de son tat de sant et de lurgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropris et de bncier des thrapeutiques dont lefcacit est reconnue et qui garantissent la meilleur scurit sanitaire au regard des connaissances mdicales adaptes.
Expliquer aux rsidents et leurs proches ce quest un projet personnalis, ses

diffrents volets dont le volet soins, ses modalits dlaboration et de suivi21. sources humaines et matrielles.
Informer sur les possibilits de soins en Ehpad et les limites en termes de resInformer sur les diffrences entre les soins possibles en Ehpad et ceux dispenss dans un service hospitalier de griatrie.
21
Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis: Anesm, 2008. Anesm. De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011.
19
Concernant le droit la participation, directe ou par le biais dun reprsentant, sonprojet de soins REPRES JURIDIQUES
Article L311-3 du code de laction sociale et des familles: Une prise en charge et un accompagnement individualis de qualit favorisant son dveloppement, son autonomie et son insertion, adapts son ge et ses besoins, respectant son consentement clair [] doivent systmatiquement tre recherchs lorsque la personne est apte exprimer sa volont et participer la dcision. dfaut, le consentement de son reprsentant lgal doit tre recherch. Article L1111-4 du code de la sant publique: Aucun acte mdical ni aucun traitement ne peut tre pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne et ce consentement peut tre retir tout moment. Article L1111-4 du code de la sant publique: Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit tre systmatiquement recherch sil est apte exprimer sa volont et participer la dcision. Article L1111-4 du code de la sant publique: Lorsque la personne est hors dtat dexprimer sa volont, aucune intervention ou investigation ne peut tre ralise, sauf urgence ou impossibilit, sans que la personne de conance prvue larticle L1111-6, ou la famille, ou dfaut, un de ses proches ait t consult. Article L1111-4 du code de la sant publique: Lorsque la personne est hors dtat dexprimer sa volont, la limitation ou larrt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut tre ralis sans avoir respect la procdure collgiale dnie par le code de dontologie mdicale et sans que la personne de conance prvue larticle L1111-6 ou la famille ou, dfaut, un de ses proches et, le cas chant, les directives anticipes de la personne, aient t consults. La dcision motive de limitation ou darrt de traitement est inscrite dans le dossier mdical. Les lments relatifs au droit la participation, directe ou par le biais dun reprsentant, son projet de soins sont galement prciss dans les articles 4 et 5 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles.
Informer sur le droit au consentement clair et le droit changer davis mais

aussi sur le devoir des professionnels dinformer la personne sur les consquences dun refus de soins et de lui redemander son avis dans un dlai raisonnable. dent dans les dcisions qui le concernent.
Informer le rsident et ses proches sur la place centrale de la parole du rsiExpliquer lintrt des dispositifs de personne de conance, de rfrent familial, de directives anticipes, de procdure collgiale, de mandat de protection future et remettre un document crit dinformation22 dans le livret daccueil.
22
Outils destinations des usagers: - Fiche pratique sur la personne de conance, Fiche pratique sur mes directives anticipes, disponibles sur www.sante.gouv.fr. - Guide sur le mandat de protection future disponible sur www. justice.gouv.fr.
20
Concernant le droit au libre choix de son mdecin traitant et des prestations proposes REPRES JURIDIQUES
Article L1110-8 du code de la sant publique: Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son tablissement de sant est un principe fondamental de la lgislation sanitaire. Dcret n2010 - 1731 du 30 dcembre 2010 relatif lintervention des professionnels de sant exerant titre libral dans les tablissements pour personnes ges dpendantes: La liste des professionnels ayant conclu un contrat est mise jour et tenue, titre dinformation, la disposition des personnes accueillies ou de leurs reprsentants lgaux. Toute personne accueillie dans un tablissement dhber gement pour personnes ges dpendantes peut demander que cette liste soit compl te par la mention dun professionnel de sant appel par elle intervenir dans ltablissement et ayant sign le contrat prvu ci-dessus. Arrt du 30 dcembre 2010 xant les modles de contrats types devant tre signs par les professionnels de sant exerant titre libral et intervenant au mme titre dans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes: Dans le respect de la lgislation, lEhpad respecte la libert des rsidents de choisir leur mdecin traitant qui, pour pouvoir intervenir au sein de lEhpad, conclut avec celuici le prsent contrat. Dans le cas o le rsident naurait pas de mdecin traitant, ltablissement lui propose, titre informatif, la liste des mdecins traitants intervenant dans lEhpad signataires dudit contrat; Dans le respect de la lgislation, lEhpad respecte la libert des rsidents de choisir leur masseur kinsithrapeute qui, pour pouvoir intervenir au sein de lEhpad, conclut avec celui-ci le prsent contrat. Dans le cas o le rsident naurait pas de masseur kinsithrapeute, ltablissement lui propose, titre informatif, la liste des masseurs kinsithrapeutes intervenant dans lEhpad signataires dudit contrat.
Expliquer au rsident quil choisit, selon les modalits du contrat de sjour,

son mdecin traitant, son kinsithrapeute, sous rserve de laccord de ces derniers, et quil peut modier son choix lorsquil le souhaite. lEhpad: conditions dhonoraires, existence dascenseur, marches
Prciser laccessibilit des cabinets mdicaux ou paramdicaux partenaires de Expliquer au rsident et ses proches ce que recouvre le tarif soins. Expliquer au rsident et ses proches ce qui sera pay directement par le rsident avec ou non un remboursement par lassurance maladie.
changer avec le rsident ou son reprsentant lgal ou ses proches de lintrt et de la possibilit de garder son assurance complmentaire sant.
Expliquer au rsident lintrt des partenariats mis en place par lEhpad avec
les acteurs sanitaires du territoire (hospitalisation domicile, quipes mobiles, hpital, clinique).
21
Concernant le droit linformation sur son tat de sant REPRES JURIDIQUES

Larticle L311-5, 5 du code de laction sociale et des familles et larticle 3 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles, posent les principes gnraux de laccs linformation (mdicale ou non). Pour les informations spciquement mdicales, on peut mentionner: Article L1111-2 du code de la sant publique: Toute personne a le droit dtre informe sur son tat de sant. Cette information porte sur les diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention qui sont proposs, leur utilit, leur urgence ventuelle, leurs consquences, les risques frquents ou graves normalement prvisibles quils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les consquences prvisibles en cas de refus. Lorsque, postrieurement lexcution des investigations, traitements ou actions de prvention, des risques nouveaux sont identis, la personne concerne doit en tre informe, sauf en cas dimpossibilit de la retrouver. Article 5 de la Convention europenne des droits de lhomme et de la biomdecine: Une intervention dans le domaine de la sant ne peut tre effectue quaprs que la personne concerne ait donn son consentement libre et clair. Cette personne reoit pralablement une information adquate quant au but et la nature de lintervention ainsi que quant ses consquences et ses risques. La personne concerne peut, tout moment, librement retirer son consentement. Toutefois, le droit linformation bien que fondamental nest pas absolu. Il disparat: - soit en raison de la volont mme du patient dtre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic, sauf lorsque des tiers sont exposs des risques de transmission; - soit en cas durgence; - soit enn sil y a impossibilit dinformer du fait de ltat du patient. (Articles R4127-35 et L111-2 du code de la sant publique).
Informer la personne et ses proches sur lorganisation mise en uvre pour
respecter ce droit: -- la mise disposition des coordonnes tlphoniques pour joindre le mdecin traitant, le mdecin coordonnateur, linrmier(e) rfrent(e) coordonnateur(trice) ou le cadre de sant, le rfrent professionnel; -- les modalits de prise de rendez-vous; -- lorganisation dnie dans la structure sur qui dispense tel ou tel type dinformation en tenant compte des rgles dontologiques.
Informer de la possibilit dune visite longue avec le mdecin traitant23, la

personne et ses proches pour changer, en dehors des pisodes de maladie
23
Circulaire CNAMTS CIR-6/2012 du 2 mars 2012 relative la dcision UNCAM du 20 dcembre 2011 concernant laListe des Actes et Prestations (LAP) et modiant la NGAP et la CCAM (V26).
22
aigu, sur son tat de sant du moment et les volutions possibles en termes de stabilisation, damlioration ou daggravation, dans le cadre de la rvaluation de son projet personnalis. Concernant le droit laccs aux informations formalises REPRES JURIDIQUES
Article L1111-7 du code de la sant publique: Toute personne a le droit daccder lensemble des informations concernant sa sant dtenues, quelque titre que ce soit, par des professionnels et des tablissements de sant, qui sont formalises ou ont fait lobjet dchanges crits entre professionnels de sant. Les conditions et les modalits daccs aux informations formalises sont dnies aux articles R1110-1 et suivants du code de la sant publique. Article 3 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles: La personne a accs aux informations la concernant dans les conditions prvues par la loi ou la rglementation. La communication de ces informations ou documents par les personnes habilites les communiquer en vertu de la loi seffectue avec un accompagnement adapt de nature psychologique, mdicale, thrapeutique ou socio-ducative.
Informer le rsident et ses proches sur la procdure labore selon les recommandations de la HAS24 permettant laccs aux informations de sant formalises.
Le dossier du rsident tant dans lEhpad, proposer dadresser la demande
daccs au dossier au directeur de ltablissement qui ensuite saisit le(s) professionnel(s) de sant concern(s): mdecin traitant salari ou libral, professionnel paramdical (ou la personne autorise par lui) demande avoir accs aux informations formalises le concernant.
Proposer systmatiquement un accompagnement mdical lorsque le rsident
24
HAS. Recommandations pour la pratique clinique: Accs aux informations concernant la sant dune personne - Modalits pratiques et accompagnement. Saint-Denis: HAS, Dcembre 2005.
23
Concernant le droit la condentialit des informations le concernant REPRES JURIDIQUES

Article L311-3 du code de laction sociale et des familles: Lexercice des droits et liberts individuels est garanti toute personne prise en charge par des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Dans le respect des dispositions lgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs: [] la condentialit des informations la concernant. Article L1110-4 du code de la sant publique: Toute personne prise en charge par un professionnel, un tablissement, un rseau de sant ou tout autre organisme participant la prvention et aux soins a droit au respect [] du secret des informations la concernant. Le non respect du secret professionnel relve dune sanction pnale prcise dans larticle 226-13 du code pnal. Nanmoins, larticle L1110-4 du CSP le code de la sant publique dnit le cadre dans lequel le secret mdical peut tre partag: Deux ou plusieurs professionnels de sant peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dment avertie, changer des informations relatives une mme personne prise en charge, an dassurer la continuit des soins ou de dterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible. En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret mdical ne soppose pas ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de conance dnie larticle L1111-6 reoivent les informations ncessaires destines leur permettre dapporter un soutien direct celle-ci, sauf opposition de sa part. Seul un mdecin est habilit dlivrer, ou faire dlivrer sous sa responsabilit, ces informations.
Rappeler au rsident et ses proches le caractre strictement personnel des

informations contenues dans le dossier et le devoir des professionnels de respecter les volonts du rsident en matire de partage dinformations (cf. I.3).
Expliquer les diffrents volets du dossier du rsident (mdical, paramdical,
social, administratif), leurs modalits daccessibilit pour les diffrents professionnels concerns, en particulier le mdecin traitant, ainsi que les conditions darchivage des dossiers des rsidents dcds.
24
3 PRCISER AVEC LE RSIDENT LES MODALITS
DEPARTAGE DES INFORMATIONS SUR SON TAT DESANT

Quelle quen soit la cause, 49% des rsidents dEhpad sont concerns par une dcience intellectuelle25. Lexistence de ces difcults rend plus difcile, mais rarement impossible, la recherche du consentement ou de lassentiment des personnes tout ou partie de leur projet et ncessite le plus souvent de partager les informations, en prsence du rsident, avec un ou des tiers an de cerner au mieux leurs volonts. Par ailleurs, la cohrence et la continuit dun accompagnement global dans ses diffrentes dimensions ncessitent un partage dinformations de tous les acteurs impliqus: rsidents, professionnels de sant, sociaux, administratifs, chargs de la logistique, proches, partenaires Il ne sagit pas de toutes les informations mais de celles qui sont juges ncessaires au regard des missions de chaque professionnel et utiles laccompagnement du rsident. Ce partage dinformations est encadr par la lgislation sur le secret mdical et le secret professionnel mais ncessite avant tout laccord du rsident. Enjeux Lorsque le rsident a clairement prcis le rle de ses proches dans laccompagnement de sa sant, il est plus facile de respecter ses volonts lorsque son tat de sant saggrave et quil ne peut plus lui-mme en faire part. La clarication des rles du rsident, de son reprsentant lgal, des diffrents proches facilite la communication avec les professionnels. Les professionnels savent le type dinformation quils peuvent partager en quipe pluridisciplinaire. Recommandations
Expliquer les diffrences entre les notions de:
-- rfrent familial, interlocuteur privilgi de lEhpad dsign par le rsident sil souhaite en avoir un pour tout ce qui touche la vie au quotidien; -- personne de conance, dsigne galement par le rsident sil le souhaite, plus spciquement pour laccompagner dans son parcours de sant.
25
PERRIN-HAYNES, J. Les pathologies des personnes ges vivant en tablissement. Les personnes ges en institution. Dossiers solidarit et sant, 2011, n22, pp. 4-15.
25
REPRES JURIDIQUES
Le rfrent familial Il nexiste pas de dnition juridique du rfrent familial. Il est seulement noti dans larrt du 26 avril 1999 (modi par larrt du 13 aot 2004) xant le contenu du cahier des charges de la convention pluriannuelle prvue larticle L313-12 du CASF (annexe 1, chapitre II, art. 3-1, al. 1). Les tablissements doivent dsigner, le cas chant, un rfrent familial et si possible mme en cas de conits internes familiaux. Il est recommand dans la recommandation Qualit de vie en Ehpad (volet 1): De laccueil de la personne son accompagnement (chapitre V, I.2) de demander la personne de dsigner un rfrent familial ou de valider celui qui se prsente comme tel. La personne de conance La personne de conance est une notion qui a t cre par larticle L1111-6 du code de la sant publique, lui-mme issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le rle a t renforc dans la loi du 22 avril 2005. Le rle de la personne de conance est double: - Accompagner lusager, sa demande, dans ses dmarches et assister aux entretiens mdicaux pour laider dans ses dcisions. NB: la loi a ici cr une drogation formelle au secret mdical (sa prsence ne peut donc tre conteste par le mdecin pour ce motif). - Recevoir linformation et tre consulte si la personne qui la dsigne est hors dtat de sexprimer. Cela ne signie pas que la personne de conance se substitue au patient mais que les mdecins se doivent de prendre son avis et de linformer, cette n, sur ltat de sant avant tout acte ou traitement. En particulier dans les phases avances ou terminales dune affection grave ou incurable, o lavis de la personne de conance prvaut sur tout autre avis non mdical, lexclusion dventuelles directives anticipes.
Prciser, en prsence du rsident, avec le rfrent familial et/ou la personne

de conance les contours de leurs missions.
Prciser dans le dossier du rsident le nom et les coordonnes (adresse, tlphone, mail) du rfrent familial, de la personne de conance, du reprsentant lgal pour les personnes concernes par une mesure de tutelle et les proches avec lesquels les informations mdicales peuvent tre partages (ycompris aprs le dcs). choix et non dune mconnaissance du dispositif ou dune difcult de comprhension.
En cas dabsence de personne de conance, sassurer quil sagit bien dun
26
Informer les professionnels du rle du dlgu mandataire pour les dcisions

relatives la sant contenues dans la mesure de protection juridique du rsident sil y en a26. sionnels de sant, sociaux, administratifs et techniques, tout en lui demandant son accord pour le partage des informations le concernant, y compris celles lies son tat de sant si cela est ncessaire la qualit de son accompagnement.
Expliquer au rsident le fonctionnement en quipe pluridisciplinaire des profes-
Informer le rsident et ses proches sur la ncessit pour les professionnels de
partager les informations et leurs observations, de se questionner face des situations problmatiques, davoir recours des personnes ou structures ressources externes lEhpad, davoir ventuellement recours la tl-expertise dans certaines situations. ventuelles limites de partage.
Notier dans le contrat de sjour et le dossier du rsident cet accord et les
4 DTERMINER AVEC CHAQUE MDECIN TRAITANT

LESMODALITS DINFORMATION SUR LTAT DESANT DU RSIDENT QUIL SUIT
Linformation sur son tat de sant, sur les mesures de prvention et de traitement proposes, sur les volutions prvisibles des maladies dont il est atteint, permet au rsident et aux personnes quil a dsignes de participer pleinement au projet de soins. Cest partir de cet change avec le mdecin traitant que le projet de soins pourra tre co-labor dans le respect des droits du rsident. Cette information concernant les diagnostics et les traitements dpend en premier lieu du mdecin traitant. Mais les changes avec lquipe soignante et le mdecin coordonnateur de lEhpad27 participent cette information. Ils portent sur les consquences dans la vie quoti dienne des maladies et des thrapies mises en place, sur leur vcu par le rsident, lesaspects positifs, les effets secondaires et les problmatiques quelles entranent. Enjeu La possibilit dchanges rguliers entre le rsident et les proches quil a dsigns et lensemble des professionnels de sant sur son tat de sant, les volutions prvisibles de ses pathologies, les hypothses diagnostiques et les zones dincertitude favorisent la relation de conance indispensable laccompagnement.
26
Voir tableau en annexe Droits lis la sant des personnes bnciant de mesure de protection juridique. Dans le respect des conditions lgales rglementaires et ventuellement contractuelles en vigueur.
27
27
Recommandation
Prciser, selon les modes de fonctionnement de la structure et en accord avec
les mdecins traitants intervenant: -- qui dlivre tel ou tel type dinformation: mdecin traitant, mdecin coordonnateur, inrmier(e) coordonnateur(trice)/cadre de sant, rfrent professionnel du rsident; -- quelles informations: mdicales (diagnostic, traitement, examens, etc.), paramdicales (alimentation, sommeil, confort); -- comment: modalits de rendez-vous, transmission des coordonnes tlphoniques, cahier de liaison avec les proches.
28
Lessentiel
Former les professionnels sur les droits lis la sant des rsidents
En formant lensemble des professionnels et pas seulement les professionnels de sant. En sassurant que les modalits de mise en uvre de ces droits sont connues de tous.
Informer le rsident et ses proches sur lorganisation mise en place pour faciliter lexercice de leurs droits
En expliquant tout au long du sjour, sur des supports adapts, des moments opportuns, en tenant compte des capacits dattention et dcoute du rsident, la manire dont lEhpad garantit: -- le droit la dignit, la vie prive, lintimit et la scurit; -- lgalit daccs la prvention, aux soins, et la protection contre toute discrimination; -- le droit avoir une prise en charge mdicale et un accompagnement mdical personnalis; -- le droit la participation, directe ou par le biais dun reprsentant, son projet de soins; -- le droit au libre choix des prestations proposes; -- le droit linformation sur son tat de sant; -- le droit laccs aux informations formalises; -- le droit la condentialit des informations. En rappelant les modalits de recours en cas de manquement ces droits.
Prciser avec le rsident les modalits de partage des informations sur son tat de sant
En prcisant dans le dossier du rsident le nom et les coordonnes des personnes autorises recevoir des informations mdicales et paramdicales. En expliquant au rsident et ses proches le fonctionnement en quipe pluridisciplinaire/ pluriprofessionnelle et la ncessit pour les professionnels de partager les informations et leurs observations. En demandant laccord du rsident pour le partage des informations le concernant. En notiant cet accord et les ventuelles limites de partage.
Dterminer avec chaque mdecin traitant les modalits dinformationsur ltat de sant du rsident quil suit
En prcisant quelles informations sont dlivres, par qui et comment.
30
La participation dursident son projet de soins
II
31
La nalit de laccompagnement de chaque rsident est de lui permettre dexercer son autonomie maximale, cest--dire sa capacit dcider pour lui-mme ou participer aux dcisions qui le concernent, sa capacit grer les diffrents vnements et changements dans sa vie. La dpendance, quant elle, est dnie par le besoin dun tiers pour les actes de la vie courante. Elle ne soppose pas la notion dautonomie puisque la personne peut dcider totalement ou en partie des modalits de laide dont elle a besoin. Selon lenqute de la Drees, plus de 80% des rsidents ne peuvent faire leur toilette seuls et ont besoin daide pour shabiller. Entre 50 et 70% des rsidents ont besoin dune aide partielle ou totale pour salimenter ou se dplacer lintrieur de la structure. Enn, prs de 70% dentre eux ont besoin daide pour grer des troubles de llimination28. Mais selon la mme enqute prs de 60% des rsidents sont considrs comme totalement ou partiellement cohrents dans la communication29. La majorit des personnes dpendantes sont encore en mesure de donner leur avis sur tout ou partie de laide et des soins apports. Le maintien et la promotion de lautonomie consistent donc inciter et faciliter lexpression du rsident sur son accompagnement, quels que soient le type et le niveau daides et de soins apports. Il sagit pour les professionnels de reprer les possibilits effectives de choix du rsident entre plusieurs alternatives, sa possibilit dexprimer des souhaits, celle de refuser des soins et dtre entendu dans son refus.
1 VALUER LES POTENTIALITS ET LES RESSOURCES
DU RSIDENT DANS LE CADRE DUNE VALUATION MULTIDIMENSIONNELLE

La dpendance est value dans tous les tablissements au minimum avec la grille dautonomie grontologie groupes iso-ressources (AGGIR), outil dattribution de lallocation personnalise lautonomie (APA). Dans son rapport de janvier 2003, le comit scientique pour ladaptation des outils dvaluation de lautonomie install par la DGAS30 souligne que la seule application de loutil AGGIR ne peut constituer une valuation complte. En effet, loutil met au premier plan les limitations dactivit en lien avec une dcience motrice et ne rend pas bien compte des consquences de ces dciences sur la vie relationnelle, sur la capacit grer sa vie quotidienne. De mme,
28
PERRIN-HAYNES, J. Les pathologies des personnes ges vivant en tablissement. Les personnes ges en institution. Dossiers solidarit et sant, 2011, n22, pp. 4-15. Item de la grille AGGIR. Dont les missions sont assures aujourdhui par la DGCS (Direction gnrale de la cohsion sociale).
29 30
32
La participation dursident son projet de soins II
ilrend mal compte des consquences des dciences psychiques. Enn, il ne permet pas dindividualiser les lments de lenvironnement sur lesquels on pourrait intervenir pour diminuer le handicap. Dune faon gnrale, il est souhaitable que linstrument dligibilit lAPA sintgre lintrieur dun instrument dvaluation multidimensionnelle permettant dlaborer le plan daide31. Enjeux Lautonomie (capacit dautodtermination) de la personne est lie ses potentialits physiques, psychiques et aux moyens mis sa disposition pour compenser tout ou partie de ses difcults. Les diffrents volets du projet personnalis dun rsident sont co-construits avec lui en tenant compte de ses attentes, de ses besoins mais aussi de lensemble de ses potentialits et ressources. Recommandations
valuer lensemble des potentialits et ressources du rsident:
-- ses capacits cognitives: lattention, la mmoire, la comprhension, lexpres sion, la communication, lhumeur; -- ses capacits physiques: les transferts (couch/assis/debout) et les dplacements, la toilette et lhabillage, la continence, lalimentation et ltat buccodentaire; -- ses capacits sensorielles: la vue, loue, lodorat, le got, le toucher; -- son sommeil: son rythme, sa dure, sa qualit.
valuer le retentissement psychologique pour le rsident de ses difcults. valuer les motivations du rsident mobiliser ses potentialits physiques ou
psychiques et utiliser les ressources humaines et techniques sa disposition (exemple: le rsident a-t-il envie dutiliser son dambulateur pour se dplacer?).
Former les professionnels lobservation de la personne:
-- sur sa faon de raliser les activits de la vie quotidienne, de sapproprier son espace personnel, les espaces collectifs; -- sur les stratgies de compensation quelle a elle-mme mises en place ou sur la faon dont elle sapproprie les stratgies de compensation qui lui sont proposes; -- sur sa faon dexprimer ce quelle ressent, dentrer en relation avec les autres.
31
COLVEZ, A., et al. Rapport du Comit scientique pour ladaptation des outils dvaluation de lautonomie. Paris: Ministre des affaires sociales, de lemploi et de la solidarit, 2003.
33
Former les professionnels aux outils et chelles utilises: AGGIR, GEVA,

SMAF, RAI32, etc.
Utiliser autant que de besoin les comptences complmentaires des partenaires (quipe mobile de griatrie, consultations) pour afner lvaluation si ncessaire et partager les observations.
Mettre en place un systme de traabilit de ces valuations faites par les
divers professionnels pour quelles soient utilises par le mdecin coordonnateur lors de lvaluation annuelle de la dpendance et des besoins de soins requis faite pour chaque rsident.
ILLUSTRATION
32
Dans cet EHPAD, lanimatrice, lergothrapeute et la psychologue proposent aux quipes des ateliers de mise en situation pour leur permettre de comprendre les consquences dun certain nombre de difficults des rsidents. Pour cela, elles quipent le personnel avec des lunettes qui dforment. En outre, elles leur bouchent les oreilles avec du coton, de manire quils aient des soucis daudition. Puis elles utilisent les fauteuils des rsidents avec lquipement minimum (sans cale-pied, sans coussin) et proposent au personnel dexprimenter un petit parcours. Pour complter lexprience, toujours avec le mme quipement, leurs collgues leur servent un repas mix et de leau glifie la petite cuillre. Ces ateliers rencontrent un vif succs et lquipe comprend trs vite ce que les personnes ges ressentent.
2 IMPLIQUER LE RSIDENT DANS LVALUATION
DESASANT TOUT AU LONG DE SON SJOUR

Si le recueil des attentes et des dsirs en matire de vie quotidienne, de vie sociale font maintenant partie de la dmarche habituelle dans nombre dtablissements, il reste encore souvent limit lorsque lon aborde le domaine de la sant. Or en matire de qualit de vie, lavis de la personne sur sa sant, cest-dire son auto-valuation doit tre au cur des mesures car la perception quil a de son bien-tre physique et psychologique inuence les autres dimensions etrciproquement.
GEVA: Guide dvaluation des besoins de compensation de la personne handicape SMAF: Systme de mesure de lautonomie fonctionnelle. RAI: Resident assessment instrument.
34
Mme si le rsident a autoris le partage des informations avec des proches, sil a dsign une personne de conance, le recueil de sa perception reste indispensable, lorsquil est possible. Lavis des proches ne se substitue pas au point de vue du rsident. Leurs perceptions et celle du rsident sur sa propre sant sont deux lments distincts prendre en compte dans lanalyse de la situation. Enjeux Le rsident peut partager avec les professionnels sa perception personnelle de sa sant, son avis sur les rponses apportes ses besoins, le degr de satisfaction quil en retire et ce quil souhaiterait modier. Les professionnels peuvent constater lventuel cart entre le besoin ressenti par le rsident et les besoins daides et de soins quils ont identis par leur valuation professionnelle. Les professionnels connaissent les domaines dans lesquels le rsident exerce son autonomie en notant ce que le rsident peut faire, ce quil veut faire et cequil serait intressant de lui donner envie de faire. Recommandations
Expliquer de faon adapte au rsident le sens de lvaluation sans dramatiser

ni banaliser la situation.
Expliquer de faon adapte les modalits dvaluation: la ncessit de regards

croiss, lusage de plusieurs chelles, de questionnaires, de tests, le partage avec les autres professionnels des observations faites stratgies dadaptation mises en place et viter les situations de mise en chec. cults et den prouver du plaisir.
Insister sur les potentialits et ressources du rsident, sur lefcacit de ses
Identier les situations o le rsident est en capacit de surmonter ses difChoisir le moment opportun pour le rsident, qui nest pas toujours le mme
que pour les professionnels, en convenant dun rendez-vous.
Informer les autres professionnels des rendez-vous pris avec le rsident.
35
3 RECONNATRE LA PLACE DES PROCHES33

La notion de proches est lie la qualit des liens, au-del de ltat civil. Elle inclut les membres de la famille mais aussi ceux dune famille recompose et les amis. En matire de sant, il est ncessaire pour les professionnels de distinguer les proches autoriss par le rsident et/ou son reprsentant lgal partager les informations mdicales le concernant (cf. I.3) et ceux non autoriss mais impliqus dans laccompagnement global du rsident. Cependant ces derniers participent galement aux aspects lis la sant de leur parent, dans le cadre du maintien de leurs relations familiales ou amicales. Le point de vue des proches offre une perception du rsident qui leur est propre sur: lhistoire des maladies du rsident; son parcours mdical; son vcu de lannonce des diagnostics, des modalits thrapeutiques, et de lvolution prvisible des maladies. Cette connaissance est tout aussi lgitime que celle des professionnels et lune et lautre sont des lments complmentaires fondamentaux dans le cadre de lvaluation multidimensionnelle voque ci-dessus. Pendant le sjour du rsident, les proches ont un rle majeur en partageant avec les professionnels leurs observations sur des changements dattitude ou de comportement du rsident, sur son vcu, ses plaintes, sa comprhension des difcults, son adhsion au projet de soins, etc. Lavis des proches est un des lments permettant dclairer la dcision mdicale dont la responsabilit reste celle du mdecin traitant. Enjeux Le rsident se sent respect dans son choix de participer son projet avec laide de la personne (ou plusieurs) quil a dsigne(s). Limplication des proches dans le projet de soins, en accord avec les souhaits du rsident, leur permet de poursuivre laccompagnement dbut le plus souvent bien avant lentre en Ehpad. Les proches, dsigns par le rsident (cf. I.3) peuvent partager avec les professionnels ce quils savent des volonts de ce dernier, ce quils peroivent de son bien-tre et ce quils pensent des rponses possibles apporter. La reconnaissance de la place des proches participe laccompagnement deleur propre souffrance lie la dpendance et la n de vie du rsident.
33
Voir galement le chapitre 2 Les relations avec les proches de la recommandation: Anesm. La vie sociale des rsidents. Qualit de vie en Ehpad. Volet 3. Saint-Denis: Anesm, 2012.
36
Recommandations
Informer les proches (selon laccord du rsident) de tout vnement majeur (dgradation de ltat de sant, refus de soins, troubles du comportement, dtresse morale, ides suicidaires, chutes, difcults dalimentation ou dhydratation). rsident de faon rgulire, en dehors des pisodes aigus.
Solliciter lavis des proches (selon laccord du rsident) sur ltat de sant du Expliquer aux proches le rle du rfrent professionnel du rsident dans le
passage des informations entre tous les acteurs et leur donner les modalits pratiques pour le rencontrer. heures ou jours de moindre disponibilit des professionnels concerns.
Faciliter les changes dinformations rciproques avec les proches venant aux
ILLUSTRATION
34
Afin dchanger plus facilement avec les proches que les professionnels narrivent pas voir, et rciproquement, un Ehpad a mis en place un cahier de communication familiale qui est rang disposition dans le logement du rsident. Ils y inscrivent les noms et les coordonnes des professionnels de sant concerns. En outre, ils proposent systmatiquement des lments de rponse aux questions poses dans le respect de la dontologie soit par crit, soit par une proposition de rendez-vous pour une rencontre.
4 IMPLIQUER LE RSIDENT ET SES PROCHES DANS

LESRPONSES PROPOSES
Lvaluation des potentialits et des difcults de la personne na de sens que si elle dbouche sur un projet personnalis rpondant aux besoins et aux attentes de cette dernire. Llaboration du projet personnalis a dj fait lobjet de recommandations34; il sagit ici de limiter le propos aux aspects de ce projet lis aux soins et aux aides apporter. Y compris dans le volet soins, les rsidents et, le cas chant, leurs proches sont impliqus dans son laboration et sa mise en uvre. Les modalits de cette coconstruction, rvalues tout au long du sjour, sont adaptes aux particularits de chaque personne accompagne.
Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis: Anesm, 2008. Anesm. De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011.
37
Les Ehpad accueillent principalement des personnes ges dont la perte dautonomie est lie des maladies neurodgnratives du type de la maladie dAlzheimer. Mais dautres populations particulires sont galement prsentes: des personnes ges ayant une pathologie psychiatrique, le plus souvent ancienne, des personnes en situation de handicap et vieillissantes pour lesquelles les tablissements spcialiss pour personnes handicapes ne sont plus adapts et des personnes ayant uniquement une dpendance physique. En sus des diffrences individuelles, les besoins, les attentes mais galement les rponses sont alors diffrentes. Enjeux Le rsident est reconnu comme acteur de son projet de soins et non comme objet de soins. Les rponses proposes aux besoins de sant tiennent compte de la sant perue du rsident, critre de base de la qualit de vie. Les professionnels clairent le rsident et ses proches sur les rponses possibles, leurs intrts et limites au regard de leurs connaissances et comptences spciques. La co-construction du projet formalise lengagement rciproque des deux parties dans la relation daccompagnement. Recommandations Concernant ladquation des ressources de lEhpad aux besoins et attentes desrsidents en matire de sant35
Dans le cadre des missions du mdecin coordonnateur36, mesurer avec
chaque rsident, la possibilit pour lEhpad de laccompagner en termes de: -- ressources humaines disponibles in situ ou par le biais de conventions; -- ressources nancires: dispositifs mdicaux, cot des mdicaments, cot des transports; -- ressources matrielles: aides techniques; -- formation des professionnels concerns pour des maladies rares demandant une prise en charge trs spcique (par exemple: maladies neurodgnratives de personnes ges de moins de 60 ans). les difcults de prise en charge de lEhpad et les accompagner pour les aider choisir un dispositif plus adapt, dans la limite des possibilits du territoire.
En cas dincompatibilit, expliquer au rsident et, le cas chant, ses proches
35
Anesm. De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011. pp. 31-36. Voir les missions du mdecin coordonnateur en annexe.
36
38
Concernant la prise en charge des maladies, selon les procdures mises en place sur le partage dinformations
Expliquer les maladies diagnostiques et leur part dans les difcults obser-
ves au quotidien, les traitements mdicamenteux prescrits, les bnces attendus et les potentiels effets secondaires de faon cible et adapte chaque rsident et, si besoin ses proches: -- en partant de ce que le rsident et/ou ses proches ont compris; -- en montrant les comprims, expliquant les gnriques ou les quivalences en particulier pour les rsidents qui souhaitent grer eux-mmes tout ou partie de leurs traitements; -- en remettant si besoin des documents dducation la sant sur les sujets abords et en proposant une rencontre ultrieure si les personnes souhaitent en discuter ou avoir plus dexplications; -- en organisant des runions dinformations pour les proches et les rsidents qui le souhaitent sur des thmes mdicaux qui les concernent (par exemple: le vieillissement, la maladie dAlzheimer, la mmoire, le bien vieillir, la nutrition, etc.). ou frquents, insister sur les signes dalerte auprs du rsident sil peut comprendre clairement linformation, auprs de tous les professionnels amens le ctoyer ainsi que des proches et des bnvoles. rsident (vie sociale, activits personnelles), laccs aux thrapies non mdicamenteuses prescrites: Ple dactivits et de soins adapts (PASA), kinsithrapie, sances de psychomotricit, groupes dactivits physiques adaptes, etc.
En cas de prise de mdicament ayant des risques deffets secondaires graves
Organiser, en tenant compte des autres volets du projet personnalis du
Concernant laide apporter pour compenser les difficults dans les actes delavie quotidienne
Recueillir lavis du rsident sur les aides identies comme ncessaires par
lesprofessionnels.
Prsenter au rsident les modalits possibles de mise en place de cette aide

au regard dune part de ses attentes et dautre part des moyens et contraintes de la structure (dnis notamment dans le rglement de fonctionnement): -- horaires de laide au lever/coucher, aide la toilette et lhabillage; -- moyens utiliss: nombre de professionnels prsents selon les tranches horaires, douche, lve-personne, etc.
Inciter les rsidents participer activement la hauteur de leurs capacits. Sassurer du respect de la dignit de la personne en veillant limage quelle
renvoie aux autres: -- veiller un habillage, une coiffure correspondant ses habitudes, son ge et sa culture;
39
-- proposer de masquer une amputation de jambe par un habillage adquat (pantalon, jupe longue) ou par une couverture; -- utiliser des poches urine pouvant saccrocher sur la jambe ou la cuisse an dviter quelles soient visibles de tous en tant accroches au fauteuil; -- / Concernant les moyens matriels de compensation
Veiller la disponibilit, laccessibilit, lidentication, le bon usage et

l hygine des: -- lunettes et prothses auditives; -- prothses dentaires; -- appareils de marche: cannes, dambulateurs; -- fauteuil roulant.
Sassurer de la motivation et des possibilits cognitives des rsidents sen servir. Reprendre si besoin et autant que possible les apprentissages ncessaires
leur utilisation.
Valoriser les moyens que le rsident met en uvre pour compenser certaines
de ses difcults. leur usage.
Signaler au mdecin traitant toute difcult nouvelle apparaissant lors de
ILLUSTRATION
Afin de valoriser les potentialits fonctionnelles du rsident tout en considrant sa motivation les mobiliser, lquipe fonctionne en binme pour les rsidents atteints de pathologie lourde. Les deux professionnels participent la mise en uvre des soins, mais en ayant des objectifs distincts: lun des professionnels a pour objectif lchange, lcoute et le maintien de la relation avec le rsident, le second est dans une logique plus technique et garde comme finalit les soins effectuer. Pour les rsidents, cette dmarche les implique dans leur propre projet de soins et leur donne loccasion de sexprimer sur leurs attentes et leurs besoins en sant. Pour les professionnels, cette complmentarit permet de raliser un soin pour lequel les professionnels gagnent du temps (certains gestes techniques sont plus longs faire seul qu deux), limite la prise de risque (certains mouvements sont moins risqus faire deux) et rduit la fatigue professionnelle (la pnibilit des tches est partage).
40
5 TENIR COMPTE DE LA VARIABILIT DES
POTENTIALITS DE LA PERSONNE EN FONCTION DESFLUCTUATIONS ET DE LVOLUTION DESONTATDE SANT

Le lien entre la capacit de la personne dcider et participer, ses potentialits physiques et psychiques et son tat de sant (en particulier psychologique) varie de faon non linaire, tout au long du sjour en Ehpad. La population ge vivant en Ehpad est une population fragile. Ltat de sant des rsidents peut saltrer du fait dvnements aigus lis sa sant physique ou psychique, du fait de complications de ses maladies chroniques et/ ou du fait de lvolution naturelle de celles pour lesquelles il nexiste pas de traitement spcique. En particulier, la maladie d Alzheimer et les maladies apparentes saggravent au l des annes mme si le but des soins est de limiter au mieux les consquences de cette aggravation sur la vie quotidienne de la personne. En dehors de lvolution progressive lie la maladie dAlzheimer et des pisodes aigus lis des vnements dclencheurs (vre, constipation, douleur), il peut exister parfois des uctuations de comportement dun jour lautre ou dun moment lautre de la journe dont il convient dtre inform an dviter de mauvaises interprtations (il ne maime pas, il le fait exprs, elle prfre ma collgue, etc.). Mais ltat de sant de ces personnes fragiles peut galement tre aggrav par des vnements lis son environnement: rupture des relations avec les proches (dmnagement, dcs), relation conictuelle au sein de la famille, annonce dun vnement perturbant, cohabitation avec des rsidents ayant des troubles du comportement graves et potentiellement drangeants pour les autres, relations conictuelles avec dautres rsidents ou certains professionnels, problmes nanciers (vente du domicile, parpillement des meubles et objets personnels, etc.). Enjeu Lvaluation faite un moment donn peut tre remise en question et ncessite une grande ractivit de la part des professionnels pour adapter en permanence le projet de soins. Recommandations
Devant toute modication de comportement et/ou toute baisse des capacits faire telle ou telle chose, informer le mdecin traitant.
Rechercher systmatiquement un vnement dclencheur ou une cause

possible avant de considrer que la baisse observe est due lvolution naturelle des maladies ou du processus de vieillissement.
41
Analyser en quipe pluridisciplinaire ces modications an de croiser les

points de vue des diffrents professionnels de lquipe, et transmettre ces informations au mdecin traitant sil na pu participer aux changes.
changer avec le rsident et ventuellement ses proches sur la situation et les
modications faire sur le projet de soins, et transmettre ces informations aumdecin traitant. projets personnaliss37.
Faire le point chaque runion pluridisciplinaire sur les points sensibles des Rvaluer, avec le rsident et en quipe, au moins une fois par an, dans le
cadre de la rvaluation du projet personnalis, les potentialits physiques etpsychiques du rsident et leurs volutions.
6 POSER CLAIREMENT LES RESPONSABILITS DECHACUN

DANS LES RISQUES QUE VEUT PRENDRE LE RSIDENT
Si chaque rsident a le droit de prendre des risques, ltablissement a un devoir de garantir le droit la scurit individuelle et collective. Le rglement de fonctionnement, composante du livret daccueil, prsent avec le contrat de sjour que le rsident signe, dtermine un certain nombre de limites an de garantir cette scurit. Mais au quotidien, la confrontation de ces deux logiques est frquente et la rexion thique permettra de trouver une solution considre juste dans une situation donne un moment donn38. En matire de sant, les situations risque communment rencontres en Ehpad sont lies lusage du tabac, de lalcool, la libert daller et venir et au risque de se perdre ou de tomber, parfois la gestion personnelle des mdicaments. Le plus souvent, la demande du rsident est perue comme tant risque plus par les proches ou les professionnels que par la personne elle-mme. Les situations de refus, qui sont aussi des prises de risques sont abordes dans leparagraphe suivant (cf. II.7).
37
Anesm. De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011. pp. 45-58. Anesm. Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Saint-Denis: Anesm, 2010. pp. 18-19.
38
42
Enjeux Un quilibre entre le libre arbitre de la personne et le niveau de risque pris valu par les professionnels et/ou les proches est recherch. Lquilibre entre lautonomie des uns (dnie comme la capacit dautodtermination en tenant compte du bien commun) et le droit la scurit etau bien-tre des autres est recherch. La tension entre le devoir de ltablissement de respecter lautonomie du rsident et son devoir de protection est clairement explicite pour tous les acteurs. Recommandations
changer avec le rsident sur la perception des proches et/ou des professionnels du risque pour lui de se tromper dans ses mdicaments ou du risque dautomdication, du risque du tabac ou de lalcool selon sa consommation et son tat de sant, du risque de chutes ou de se perdre, du risque de conduire, etc.
Ngocier avec le rsident les modalits dorganisation pratique pour lui per-
mettre dassumer son choix tout en garantissant labsence de risque pour les autres rsidents: Comme par exemple: -- systme de rangement de mdicaments ferm cl an que la personne ayant la capacit et la volont de grer ses mdicaments comme la maison dispose des cls tout en vitant une prise malencontreuse par un rsident dsorient errant potentiellement dans les logements des autres; -- organisation dun espace fumeur an dviter les dsagrments et les effets nocifs du tabagisme passif pour les autres rsidents; -- / formations, de la situation, des amnagements envisageables, des questions complexes de droit de responsabilit et dthique que la situation entrane.
Discuter avec les proches, dans le respect des rgles relatives au partage din-
Noter dans le dossier du rsident les engagements rciproques du rsident et
des professionnels sur la prise de risque souhaite par le rsident, les moyens mis en place par lquipe pour permettre cette prise de risque, les conditions de suivi et de rvaluation. besoin, tout en vriant que les restrictions apportes la libert du rsident sont strictement ncessaires.
Sassurer rgulirement du respect des accords passs, et les adapter si
43
ILLUSTRATION Enjeux
Mme Q. est venue habiter dans ltablissement aprs plusieurs sjours temporaires. Elle a t admise aprs stre perdue dans un des parcs de la ville. Aprs son entre en Ehpad, les promenades sont restes une forte envie de cette dame. Sa nice, seul soutien proche, a t informe de ces sorties. Elle a menac la direction de poursuites judiciaires en cas dincident et elle sest beaucoup panche auprs des quipes sur la crainte quelle a de voir sa tante sloigner. La volont de Mme Q. tait pour elle, secondaire. Afin de proposer un compromis, la direction a propos Mme Q. de porter un badge lectronique qui permet de recevoir une alarme si elle dpassait le seuil de ltablissement. Elle a accept mais rapidement, Mme Q. a trouv cette solution inadapte. Elle en a alors propose une autre: porter son badge dans ltablissement, le dposer laccueil quand elle sort, indiquer le but de sa promenade et reprendre le badge en rentrant lEhpad. De cette faon, lEhpad est inform de lheure de son dpart. En contrepartie, elle ne part pas aprs 17 heures et attend le lendemain. Cette alternative rassure galement sa nice
7 ANALYSER ET ACCOMPAGNER LES SITUATIONS

DEREFUS DE SOINS
Le rsident ayant un droit au consentement et les professionnels le devoir de rechercher ce consentement, ces derniers peuvent tre confronts des situations de refus de soins posant des questions thiques pour lesquelles une rexion collective est ncessaire. Ces situations vont du refus de soins de nursing (toilette, habillage) des refus de soins mdicaux (surveillance diabte, examens mdicaux, interventions chirurgicales, traitement) mettant potentiellement en danger la personne plus ou moins long terme. Le plus souvent, il sagit du refus dun soin et non de tous les soins.
Lanalyse de ces situations de faon collgiale vise viter deux situations de maltraitance: lobstination draisonnable dune part, labandon thrapeutique dautre part. Toute situation de refus entrane une adaptation du projet personnalis an de poursuivre un accompagnement bien traitant.
44
REPRES JURIDIQUES
Article L1111-4 du code de la sant publique: Aucun acte mdical ni aucun traite ment ne peut tre pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne et ce consentement peut tre retir tout moment. Article 5 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles: La personne peut tout moment renoncer par crit aux prestations dont elle bncie ou en demander le changement dans les conditions de capacits, dcoute et dexpression ainsi que de communication prvues par la prsente charte, dans le respect des dcisions de justice ou mesures de protection judiciaire, des dcisions dorientation et des procdures de rvision existantes en ces domaines. Article L1111-4 du code de la sant publique: Le mdecin doit respecter la volont de la personne aprs lavoir informe des consquences de ses choix. Si la volont de la personne de refuser ou dinterrompre tout traitement met sa vie en danger, le mdecin doit tout mettre en uvre pour la convaincre daccepter les soins indispensables. Article L1111.10 du code de la sant publique: Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection grave et incurable, quelle quen soit la cause, dcide de limiter ou darrter tout traitement, le mdecin respecte sa volont aprs lavoir informe des consquences de son choix. La dcision du malade est inscrite dans son dossier mdical. Le consentement et le droit au refus de soins dcoulent galement des articles 16 et 16-3 du code civil et 5 de la Convention europenne des droits de lhomme et de labiomdecine.
Recommandations
Discuter en quipe pluridisciplinaire toute situation de refus et ne jamais la

banaliser ou se contenter den prendre acte au motif que cest un droit.
Analyser les raisons possibles du refus: Est-ce une cause mdicale (douleur,
difcults de dglutition, autres)? Est-ce li au soin lui-mme, au professionnel qui le fait ou la faon dont il leffectue? Au moment o il est ralis? un autre lment?
Expliquer prcisment au rsident, distance raisonnable du moment de ten-
sion, les consquences possibles de son refus, et sengager venir en reparler avec lui39.
39
La jurisprudence de la Cour de cassation de 2005 vient prciser que les praticiens doivent informer lintress trs prcisment des consquences de son choix.
45
Proposer au rsident dchanger sur le sujet avec dautres professionnels de

son choix. dcideur.
Proposer une ou des alternatives ralistes, laissant le rsident en position de Rassurer le rsident sur son droit de changer davis. Rencontrer les proches, ventuellement le reprsentant lgal si le soin refus
entre dans ses prrogatives, pour voquer avec eux la situation, partager avec eux les informations et les analyses, prsenter les alternatives possibles et les consquences du refus. y en a une, et quelle que soit sa forme, ainsi que sur les modalits de recours par eux mmes et/ou les professionnels.
Informer les rsidents et leurs proches sur linstance thique de lEhpad40, sil
Indiquer dans le dossier du rsident les points de blocage et y expliciter les

termes de la discussion, les conclusions et dcisions prises, lchance de rvaluation de la situation.
Mettre en place un espace de parole pour les professionnels confronts une
situation de soins mettant en danger vital le rsident en faisant appel, si possible, des personnes ou structures ressources externes lEhpad: psycho logue de lquipe mobile de soins palliatifs, de griatrie, instance thique.
40
Anesm. Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Saint-Denis: Anesm, 2010.
46
ILLUSTRATION
Une infirmire propose Monsieur P. de lui faire son pansement descarre talonnire droit. Monsieur P. refuse catgoriquement. Il est persuad que le soin a dj eu lieu et a peur davoir mal. Dans un premier temps, linfirmire tente de parlementer et de convaincre le rsident daccepter le pansement: elle lui rappelle quil a eu un antalgique majeur plus tt dans la matine pour quil nait pas mal et quhabituellement le soin se passe bien. Malgr ces explications, le rsident sobstine dans son refus du soin. Conformment aux pratiques du service, linfirmire dcide alors de reporter le pansement plus tard et revient voir Monsieur P. en fin de matine. Cependant celui-ci reste sur sa position de refus. Elle lui propose alors de reporter le soin dans laprs midi. Cette proposition intresse le rsident qui annonce quil veut bien essayer comme a. Lors des transmissions linfirmire rapporte les changes quelle a eus avec Monsieur P. et la dcision de report quelle a prise. Son collgue de laprs-midi sorganise donc pour intgrer le pansement dans son emploi du temps de laprs-midi. Linfirmier de laprs-midi passe voir le rsident, lui administre lantalgique de pallier III en prvision du soin et lui annonce quil passera 15h pour faire son pansement. 15h, le rsident a pu faire le chemin ncessaire pour accepter le soin et participe activement celui-ci.
47
Lessentiel
valuer les potentialits et les ressources du rsident dans le cadre dune valuation multidimensionnelle
En prenant en compte lensemble des capacits du rsident et sa motivation les mobiliser. En formant les professionnels lobservation de la personne, aux outils et aux chelles utiliss.
Impliquer le rsident dans lvaluation de sa sant toutau long de son sjour

En lui expliquant, de manire adapte, le sens de lvaluation et ses modalits. En valorisant ses potentialits et ses ressources.
Reconnatre la place des proches

En sollicitant leur avis et en facilitant les changes, y compris avec les proches venant desmoments de moindre disponibilit des professionnels. En leur expliquant le rle du rfrent professionnel et les modalits de rencontre.
Impliquer le rsident et ses proches danslesrponsesproposes

Concernant la prise en charge des maladies. Concernant laide apporter pour compenser ses difcults dans les actes de la vie quotidienne. Concernant les moyens matriels de compensation.
Tenir compte de la variabilit des potentialits delapersonne en fonction des uctuations etdelvolution de son tat de sant
En recherchant un vnement dclencheur devant toute modication de comportement. En rvaluant annuellement les potentialits physiques et psychiques du rsident. En changeant en quipe pluridisciplinaire, avec le rsident et ses proches.
Poser clairement les responsabilits de chacun danslesrisques que veut prendre le rsident
En notant dans son dossier la prise de risque ngocie avec le rsident, les proches, les moyens dy parvenir, les conditions de suivi et de rvaluation.
Analyser et accompagner les situations de refus de soins

En changeant en quipe pluridisciplinaire toute situation de refus de soins sans jamais lesbanaliser. En expliquant au rsident et aux proches les consquences ventuelles du refus, la possibilit den reparler avec dautres professionnels, les alternatives envisageables et le droit de changer davis.
La prvention et la gestion des risques lis la sant
III
49
Selon diffrentes enqutes, les rsidents cumulent en moyenne entre 6 et 7pathologies, essentiellement des pathologies chroniques stabilises. Un jour donn cependant, 14% dentre eux prsentent une affection caractre aigu et sur une dure dun trimestre, 13,5% des rsidents sont hospitaliss41. La prvention, le dpistage et la gestion des risques lis ltat de sant sont la fois sous la responsabilit du mdecin traitant au niveau individuel et sous celle du mdecin coordonnateur et de lquipe soignante au niveau collectif. Les objectifs et lorganisation des actions en matire de prvention et gestion des risques au niveau de linstitution font partie du projet de soins42, partie intgrante du projet dtablissement. Par ailleurs, les diffrentes tudes43 montrent que les lments de sant perus par les rsidents comme importants pour leur qualit de vie sont la mobilit, la douleur, lincontinence et le sommeil.
1 PRVENIR ET GRER LES RISQUES LIS
LAPOLYPATHOLOGIE DES RSIDENTS

Outre les complications des maladies dont la prvention est le fait du mdecin traitant au regard des connaissances mdicales et des recommandations de la HAS et des socits savantes (par exemple le diabte), un certain nombre de symptmes et maladies ont t identis comme frquents en griatrie. La majorit dentre eux ont donn lieu des recommandations de bonnes pratiques de la HAS, de socits savantes ou autres organismes. Dautres nont pas fait lobjet de recommandations formelles mais leur prise en charge fait lobjet denseignements mdicaux et paramdicaux. Larticle D312-158 du CASF stipule que le mdecin coordonnateur veille lapplication des bonnes pratiques griatriques, y compris en cas de risques sanitaires exceptionnels, formule toute recommandation utile dans ce domaine et contribue lvaluation de la qualit de soins. Depuis 2007, il est demand en plus quil identie les risques ventuels pour la sant publique dans les tablissements et veille la mise en uvre de toutes mesures utiles la prvention, la surveillance et la prise en charge de ces risques44.
41
ROLLAND, Y., et al. Description des rsidents dEHPA: donnes de lenqute mene par le REHPA (Recherche en tablissements dhbergement pour personnes ges). Les Cahiers de lanne grontologique, 2009, vol. 1, n1, pp.35-41. Il sagit ici du projet de soins institutionnel, pas du projet de soins de chaque rsident constituant le volet soins de son projet personnalis. Voir la revue de littrature internationale sur la qualit de vie en Ehpad, document dappui en ligne sur le site de lAnesm. Article 2 du dcret n2007-547 du 11 avril 2007 relatif au temps dexercice du mdecin coordonnateur exerant dans un tablissement hbergeant des personnes ges dpendantes mentionn au I de larticle L313-12 du code de laction sociale et des familles.
42
43
44
50
La prvention et la gestion des risques lis la sant III
PRINCIPALES RECOMMANDATIONS/GUIDES PORTANT SUR LESRISQUES LIS LA SANT EN EHPAD (liste non exhaustive) 45 Activit physique -- Programme national nutrition sant (PNNS) 2011-2015. -- La sant en mangeant et en bougeant. Leguide nutrition pour les aidants des personnes ges, Inpes, septembre 2006, pp. 20-23. -- Le livret daccompagnement pour les professionnels de sant des Guide de nutrition partir de 55ans et Guide nutrition pour les aidants des personnes ges, septembre 2006, pp. 15-19. -- www.mangerbouger.fr Alimentation/ Nutrition/ Dnutrition -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. Direction gnrale de la sant (DGS)/Direction gnrale des affaires sociales (DGAS)/Socit franaise de griatrie etgrontologie (SFGG), octobre 2007, pp. 10-13 et 62-63. -- Stratgie de prise en charge en cas dednutrition protino-nergtique chez la personne ge. HAS, avril 2007. -- Outil Nutrition. Programme Mobiqual, 2010. -- Les repas dans les tablissements de sant etmdico-sociaux: les textures modies, mode demploi. Retours dexprience. ANAP, 2011. -- Plan national alimentation (guide alimentation dans les tablissements pour personnes ges. En cours dlaboration - DGCS). Chutes -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 28-31. -- valuation et prise en charge des personnes ges faisant des chutes rptes. HAS, 2009.
45
Pour une liste plus dtaille, se reporter au document d appui de la recommandation, chapitre 7, disponible sur le site de lAnesm.
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PRINCIPALES RECOMMANDATIONS/GUIDES PORTANT SUR LESRISQUES LIS LA SANT EN EHPAD (liste non exhaustive) 45 Contention/ Libert daller etvenir -- Charte des droits et liberts de la personne ge en situation de handicap ou de dpendance, Fondation Nationale de Grontologie, 2007. -- Limiter les risques de la contention physique de la personne ge. ANAES, 2000. -- Libert daller et venir dans les ESSMS et obligation desoins et de scurit. Agence nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES), 2004. Dpression -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp.44-45. -- La crise suicidaire: reconnatre et prendre en charge. ANAES/Fdration franaise de psychiatrie (FFP)/DGS, confrence de consensus, 19 et 20 octobre 2000. -- Prise en charge dun pisode dpressif isol deladulte en ambulatoire. ANAES, Mai 2002. -- Outil dpression. Programme Mobiqual, 2010. Dshydratation Douleur -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 46-47. -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 48-51. -- valuation et suivi de la douleur chronique chez ladulte en mdecine ambulatoire. ANAES, 1999. -- valuation et prise en charge thrapeutique de la douleur chez les personnes ges ayant des troubles de la communication verbale. ANAES, 2000. -- Douleur chronique: reconnatre le syndrome douloureux chronique, lvaluer et orienter le patient. HAS, dcembre 2008. -- Outil douleur. Programme Mobiqual, DGS SFGG, 2010
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PRINCIPALES RECOMMANDATIONS/GUIDES PORTANT SUR LESRISQUES LIS LA SANT EN EHPAD (liste non exhaustive) 45 Escarres -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 52-53. -- Prvention et traitement des escarres de ladulte et du sujet g. ANAES, confrence de consensus, novembre 2001. -- Dispositifs mdicaux daide la prvention et daide au traitement des escarres (avis deprojet de nomenclature & cahier des charges techniques). Commission nationale dvaluation desdispositifs mdicaux et des technologies de sant (CNEDIMTS) du 22 dcembre 2009 (1684). -- Prescription mdicamenteuse chez le sujet g: Iatrognie (1)mdecin traitant, (2) prescripteur occasionnel, mdicamenteuse (3)lors dune hospitalisation. HAS, novembre 2005. -- Prvenir liatrognse mdicamenteuse chezle sujet g. AFSSAPS, juin 2005. -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 78-81. -- Modalits darrt des benzodiazpines et mdicaments apparents chez le patient g. HAS, octobre 2007. -- PROGRAMME AMI - ALZHEIMER Alerte etmatrise de liatrognie des neuroleptiques dansla maladie dAlzheimer. HAS, octobre 2010. Incontinence -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 64-69. -- Prise en charge de lincontinence urinaire de la femme en mdecine gnrale.ANAES, actualisation 2003. Ostoporose -- Prvention, diagnostic et traitement delostoporose. HAS, juillet 2006.
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PRINCIPALES RECOMMANDATIONS/GUIDES PORTANT SUR LESRISQUES LIS LA SANT EN EHPAD (liste non exhaustive) 45 Troubles du comportement -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 14-17 et 110-111. -- Laccompagnement des personnes atteintes dune maladie dAlzheimer ou apparente en tablissement mdico-social. Anesm, fvrier 2009. -- Maladie dAlzheimer et maladies apparentes: prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. HAS, mai 2009. -- Programme pilote Psycho SA (psychotropes et sujet g). HAS, 2007-2010. -- Outil maladie dAlzheimer et maladies apparentes. Programme Mobiqual, 2010. Troubles delamarche -- Le pied de la personne ge: approche mdicale et prise en charge de pdicurie-podologie. HAS, 2005. -- Masso-kinsithrapie dans la conservation des capacits motrices de la personne ge fragile domicile. HAS, 2005. Risque infectieux -- Les bonnes pratiques de soins en Ehpad. DGS/ DGAS/SFGG, octobre 2007, pp. 82-97. -- Manuel dvaluation: risque infectieux dans lesEhpad. Groupe dvaluation des pratiques en hygine hospitalire (GREPHH), janvier 2011. -- Outil Risques Infectieux. Programme Mobiqual, (en cours dlaboration). -- Recommandations pour la prvention desinfections en Ehpad. Observatoire duRisque Infectieux en Griatrie (ORIG). -- Guide des recommandations de prise en charge des infections aigus en Ehpad. ARS le de France, 2012. Enjeux Lvaluation grontologique dnit en quipe pluridisciplinaire les dciences, dveloppe des actions de prvention primaire ou secondaire et dpiste les pathologies griatriques les plus frquentes an de rduire la
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mortalit, le taux de rhospitalisation, les cots de sant en prservant lauto nomie et laqualit de vie des rsidents pris en charge. Lvaluation, la prvention et la gestion des risques sont encadres par le mdecin coordonnateur tant au niveau de chaque rsident quau niveau collectif. Recommandations Au niveau des rsidents
Informer le rsident et ses proches du sens de lvaluation griatrique, des

risques identis et des mesures de prvention proposes.
Tenir compte de la sant perue du rsident pour hirarchiser les risques identis, les mesures de prvention et de prise en charge effectuer. le rsident. rsident.
Noter dans le dossier du rsident les actions effectues et celles refuses par Fixer les dates de rvaluation des risques identis dans le projet de chaque Dpister, cest--dire rechercher systmatiquement pour chaque rsident, une
fois par an lensemble des risques, dni dans le projet de soins institutionnel. Au niveau de ltablissement
Hirarchiser une fois par an, lors de la commission de coordination gronto-
logique46, les risques en fonction de leur prvalence selon les caractristiques de la population accompagne et le plan damlioration de la qualit labor dans le cadre de la dmarche continue dvaluation interne. cette hirarchisation.
changer en CVS sur la manire dont les rsidents et les proches peroivent Recueillir lavis des rsidents et de leurs proches sur les effets pour eux de ces
pratiques relatives la prvention et la gestion des risques.
Prioriser la formation sur le ou les risques retenus an de former tous les
professionnels concerns aux outils de dpistage et aux dmarches de prvention et gestion, y compris pour le mdecin coordonnateur et linrmier(e) coordonnateur(trice). viduel (par exemple, perte de poids) que collectif (par exemple, diarrhes deplusieurs rsidents en mme temps).
Former les professionnels au reprage des signes dalerte tant au niveau indi-
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Arrt du 5 septembre 2011 relatif la commission de coordination griatrique mentionne au 3 de larticle D312-158 du code de laction sociale et des familles et modiant larrt du 30 dcembre 2010 xant les modles de contrats types devant tre signs par les professionnels de sant exerant titre libral et intervenant au mme titre dans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes.
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Diffuser les recommandations de bonnes pratiques professionnelles aff-
rentes au(x) sujet(s) retenu(s) par lintermdiaire du mdecin coordon nateur et en collaboration avec linrmier(e) coordonnateur(trice)/cadre de sant, en faisant appel si besoin une quipe mobile griatrique. dations de bonnes pratiques professionnelles (cf. tableau) en faisant rfrence des situations pratiques et en adaptant le langage si besoin. dites, des freins ventuels et noter dans le rapport dactivit mdicale les raisons pour lesquelles un ventuel cart par rapport ces recommandations est observ dans ltablissement. de la trame propose dans la recommandation de lAnesm Lvaluation interne: repres pour les Ehpad (fvrier 2012).
Faciliter lappropriation par tous les professionnels concerns des recomman-
Discuter en quipe des possibilits dapplication des recommandations
Analyser en quipe les pratiques en cours sur le sujet retenu en se servant
REPRES JURIDIQUES
Article D312-157 du CASF: Le mdecin coordonnateur doit tre titulaire dun diplme dtudes spcialises complmentaires de griatrie ou de la capacit de grontologie ou dun diplme duniversit de mdecin coordonnateur dtablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes ou, dfaut, dune attestation de formation continue.
ILLUSTRATION
Mme L., 78 ans, est atteinte dune sclrose en plaque. Elle est consciente des crises volutives de sa maladie et de laltration de ses capacits motrices qui provoquent rgulirement des chutes. Lquipe pluridisciplinaire propose une mesure de contention quelle refuse et Mme L. fait part de directives anticipes quelle a rdiges en cas dvnements graves. Pour laccompagner dans son choix, le mdecin coordonnateur et le mdecin traitant proposent, en accord avec Mme L.: un protocole dintervention en cas de chute et une prsentation de ce protocole lensemble du personnel; des sances hebdomadaires latelier antichute anim par lekinsithrapeute. ce jour, Mme L. continue de chuter mais elle a appris se rceptionner. Lquipe pluridisciplinaire respecte le choix de Mme L. et connat les directives et le protocole.
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2 PRVENIR LAGGRAVATION DES CONSQUENCES
DESMALADIES SUR LES ACTES DE LA VIE QUOTIDIENNE

Lalitement dune personne ge quelle quen soit la raison peut rapidement avoir des consquences sur ses capacits se mouvoir du fait deffets nfastes sur le plan musculaire et cardiovasculaire ainsi que sur ses capacits cognitives et ce, mme chez des personnes parfaitement valides jusque-l. Enjeu La limitation de la gravit des consquences des maladies en termes de capacits physiques et psychiques pour les actes de la vie courante du rsident permet de maintenir au mieux ses possibilits dactions et dexpression de ses choix. Recommandations
Ds la survenue dun problme de sant, expliquer au rsident et, le cas
chant, ses proches lintrt et les modalits des mesures de prvention du risque daggravation des incapacits dans les actes de la vie courante. de sant, au maintien des capacits restantes de la personne et surtout aux fonctions cotes A et B lors de la dernire valuation avec la grille AGGIR. changement des potentialits physiques et psychiques au mdecin traitant etaux autres membres de lquipe. pouvoir rcuprer, suppler, compenser autant que possible les pertes rcentes: -- M obilit/transfert: viter autant que faire se peut de laisser alite une personne malade 24h/24. Lui proposer de faire quelques pas dans la chambre voire de rester un petit moment au fauteuil. Si refus ou impossibilit de se lever, lui proposer des mouvements de jambes dans le lit. -- Toilette/habillage: faire participer la personne hauteur de ses capacits du moment et lencourager ds la n de lpisode aigu reprendre ses habitudes antrieures. -- Continence: viter la mise systmatique de protections et proposer la personne de laccompagner aux toilettes ou dutiliser un bassin si elle le peut. -- Alimentation: donner la personne ce quelle veut et peut prendre en privilgiant les apports protidiques et liquides et en adaptant la texture.
Porter une attention particulire, pendant et la suite des pisodes aigus
Signaler, dans le respect des modalits tenant au partage dinformations, tout
Cibler les actions du plan de soins en cas daggravation des incapacits pour
valuer le degr de conscience du rsident sur cette diminution et son adhsion au plan de soins propos.
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Rvaluer une fois par semaine, en runion pluridisciplinaire les effets du plan
de soins et les actions mettre en place jusqu la stabilisation de la situation.
ILLUSTRATION Enjeux
Madame M., 92 ans a une infection pulmonaire traite par antibiothrapie sans signe de gravit; elle est donc soigne dans lEhpad. Elle est fatigue et demande rester au lit; il est convenu avec elle quelle fera sa toilette dans son cabinet de toilette avec lassistance de laide soignant. Il lui est propos galement de prendre son repas de midi au fauteuil. Elle na pas faim mais accepte des crmes enrichies et des yaourts. Comme elle aime le lait, il est mis sa disposition sur la table de nuit deux briquettes de lait. Toute lquipe, y compris lanimatrice qui prend soin delle, la stimule pour boire et note la quantit bue.
3 ANTICIPER LES DCISIONS MDICALES PRENDRE

DEVANT LES SITUATIONS COMPLEXES
Du fait de la fragilit et de la polypathologie des rsidents, le mdecin traitant et lquipe de lEhpad peuvent se retrouver face des situations mdicales complexes dautant plus difciles grer que les dcisions prendre tant en terme dhospitalisation que de limitation ou darrt de traitement nont jamais t anticipes, voire mme abordes. Il ne sagit pas de ger une fois pour toutes lattitude tenir devant une aggravation de ltat de sant, ce qui limiterait gravement le droit des personnes changer davis tout moment, mais de poser les diffrentes alternatives possibles dans un contexte plus serein que celui de lurgence mdicale. Anticiper collgialement ces situations aide le mdecin traitant prendre, le moment venu, une dcision claire de juste soin adapte au rsident et la gravit de lpisode aigu, et limite le risque de tomber dans les deux cueils que sont lobstination draisonnable et linverse labandon de soins.
Les dcisions mdicales qui restent de la responsabilit du mdecin traitant sont claires par lavis de la personne, celui de lquipe charge de sa prise en charge et le cas chant celui des proches et/ou de la personne de conance et/ou du reprsentant lgal. Au moment de laggravation de ltat de sant du rsident, les professionnels partagent les mmes objectifs de soins, cohrents avec les volonts de ce dernier.
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Recommandations
Lors de llaboration du volet soins du projet personnalis et chaque actualisation, aborder systmatiquement en quipe pluridisciplinaire, avec le mdecin traitant autant que possible, lanticipation de la dcision dhospitalisation ou non, en cas de survenue ultrieure dune pathologie grave (infarctus du myocarde, accident vasculaire crbral par exemple): -- analyser ces lments au regard des attentes exprimes du rsident, de ses proches mais aussi des bnces attendus du transfert, des risques, de la qualit daccompagnement de n de vie si le pronostic est dfavorable; -- tenir compte de la capacit de ltablissement garantir une continuit des soins 24h/24. avec le mdecin traitant une runion dquipe, selon la procdure collgiale, an dclairer la dcision de ce dernier sur la poursuite, le changement, la limitation ou larrt de tout ou partie des traitements: -- saider si besoin doutils daide la dcision pour guider la rexion en quipe47; -- noter dans le dossier du rsident et en particulier dans le dossier de liaison des urgences (DLU)48 tous les lments de cette rexion qui permettront au mdecin appel en urgence (et qui nest pas toujours le mdecin traitant) de prendre une dcision claire; -- actualiser ces informations en fonction de lvolution du choix des rsidents et de lvolution de la situation clinique; -- veiller la bonne information des personnes autorises.
En cas daggravation progressive de ltat de sant du rsident, organiser
REPRES JURIDIQUES
Les articles L1111-4 alina 3 et L1111-11 du code de la sant publique donnent le fondement juridique de la procdure collgiale et des directives anticipes. La procdure collgiale: Avant de prendre une dcision de limitation ou darrt de traitement pouvant sapparenter une obstination draisonnable, le mdecin doit avoir une concertation avec lquipe de soins si elle existe et obtenir lavis motiv dau moins un autre mdecin, appel en qualit de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hirarchique entre le mdecin en charge du patient et le consultant. Lavis motiv dun deuxime consultant est demand par ces mdecins si lun deux lestime utile (dcret dapplication 120 modiant larticle 37 du code de dontologie mdicale). (/)
47
MOBIQUAL. Les soins palliatifs en tablissements de soins et dhbergement pour personnes ges ou handicapes et domicile. Suresnes: SFGG, 2010. Modle de Dossier de Liaison dUrgence propos par la DGAS disponible sur les sites des fdrations (FHF, FFAMCO, FEHAP, etc.). Par exemple http://www.fehap.fr/chiers/3/Fiche_DLU.pdf.
48
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(/) Les directives anticipes: Les directives anticipes sont un document crit, dat, sign par leur auteur et qui peut, tout moment, tre modi. Leur dure de validit est de 3 ans. Lorsquil envisage de prendre une dcision de limitation ou darrt de traitement, le mdecin senquiert de lexistence ventuelle de celles-ci auprs de la personne de conance, si elle est dsigne, de la famille ou, dfaut, des proches ou, le cas chant, auprs du mdecin traitant de la personne malade ou du mdecin qui la lui a adresse. Toute personne majeure peut rdiger des directives anticipes pour le cas o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa volont. Ces directives anticipes indiquent les souhaits de la personne relatifs sa n de vie concernant les conditions de la limitation ou larrt de traitement. Elles sont rvocables tout moment. condition quelles aient t tablies moins de trois ans avant ltat dinconscience de la personne, le mdecin en tient compte pour toute dcision dinvestigation, dinter vention ou de traitement la concernant. (Article 7 de la loi du 22 avril 2005)49.
ILLUSTRATION
49 50
Pour guider la rflexion en quipe et aider la prise de dcision, unEhpad utilise loutil du Dr Rene Sebag Lano50. Pour cela il se pose les dix questions suivantes: Quelle est la maladie principale du patient? Quel est son degr dvolution? Quelle est la nature de lpisode actuel surajout? Est-il facilement curable ou non? Y a-t-il une rptition rcente dpisodes aigus rapprochs ouune multiplicit datteintes pathologiques diverses? Que dit le malade, sil peut le faire? Quexprime-t-il travers son comportement corporel et sa coopration aux soins? Quelle est la qualit de son confort actuel? Quen pense la famille? (tenir compte de) Quen pensent les soignants qui le ctoient le plus souvent? (tenir compte de)
Article L1111-11 du code de la sant publique. SEBAG-LANOE, R. Soigner le grand ge. Paris: Descle de Brouwer, 1992.
60
Lessentiel
Prvenir et grer les risques lis la polypathologie des rsidents
En informant le rsident et ses proches du sens de lvaluation griatrique, des risques identis et des mesures de prvention proposes. En tenant compte de la perception que le rsident a de sa sant et de ses problmes de sant. En notant les actions de prvention effectues et celles refuses par le rsident. En dpistant annuellement lensemble des risques dni dans le projet de soins institutionnel. En hirarchisant une fois par an les risques en fonction de leur prvalence selon lescaractristiques de la population accompagne et le plan damlioration de la qualit labor dans le cadre de la dmarche continue dvaluation interne. En formant les professionnels la prvention des risques identis et au reprage des signes dalerte. En facilitant lappropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles etenchangeant sur leurs modalits dapplication.
Prvenir laggravation des consquences des maladies sur les actes de la vie courante
En expliquant au rsident et leurs proches les modalits de ces actions et leur intrt. En portant une attention particulire au maintien des capacits restantes. En signalant toute diminution des potentialits physiques et psychiques au mdecin traitant etaux autres membres de lquipe. En ciblant les actions du plan daide en cas daggravation des incapacits. En valuant le degr de conscience du rsident de cette diminution et son adhsion au plan daide. En rvaluant, une fois par semaine, les effets du plan daide et les actions mettre en place jusqu la stabilisation de la situation.
Anticiper les dcisions mdicales dhospitalisation et de limitation oudarrt de traitement devant les situations mdicales complexes
En les abordant, ds llaboration du volet soins du projet personnalis, chaque actualisation de ce volet et en cas daggravation progressive de ltat de sant du rsident. En organisant avec le mdecin traitant une runion dquipe pluridisciplinaire. En notant dans le dossier du rsident et en particulier dans le dossier de liaison des urgences (DLU) tous les lments de cette rexion.
62
La coordination des soins autour dursident
IV
63
La collaboration de tous les acteurs pour rpondre aux attentes et aux besoins du rsident ncessite dune part une rpartition claire des rles, dautre part la connaissance mutuelle des objectifs et modalits de fonctionnement des uns et des autres. Les professionnels libraux sont dans une relation duelle avec leur patient; les professionnels de lEhpad ont certes aussi une relation duelle avec chaque rsident mais dans un cadre collectif. Le mdecin coordonnateur, comme le directeur, na pas cette relation duelle avec chaque rsident mais une responsabilit vis--vis de la collectivit des rsidents. Si la coordination des soins autour du rsident est une des missions du mdecin coordonnateur, cette responsabilit sexerce concomitamment avec celle du directeur, responsable de la gouvernance de tout ltablissement et celle de linrmier(e) rfrent(e) coordonnateur(trice) responsable du management de lquipe de professionnels soignants. La cohrence et la complmentarit de ces trois fonctions permettent chaque professionnel de ltablissement dassumer pleinement son rle dans laccompagnement des rsidents. Dune manire gnrale, la continuit de laccompagnement mdical est assurer entre: le domicile et lEhpad; lEhpad et des structures sociales ou mdicosociales du secteur de linclusion ou du handicap (Maison daccueil spcialise, Foyer daccueil mdicalis, Centre dhbergement et de rinsertion sociale, etc.); les diffrents secteurs dactivits de lEhpad (accueil de jour, hbergement temporaire, ple dactivits et de soins adapts, unit dhbergement renforc); lEhpad et dautres structures dans lesquelles le rsident peut aller (hpital, consultations, autre Ehpad ou tablissement dhbergement, retour domicile, famille, vacances).
1 ASSURER AVEC LE RSIDENT LA CONTINUIT
DESONACCOMPAGNEMENT MDICAL ENTRE LEDOMICILE ET LEHPAD

Les motifs dentre en Ehpad sont multiples. Cependant, dans la majorit des cas, elle est en lien avec une pathologie antrieure, lorigine de la situation de perte dautonomie ou de son aggravation. La plupart des rsidents ont donc dj le plus souvent un mdecin traitant et des liens avec des mdecins spcialistes pour le suivi de certaines de leurs pathologies. Enjeux Une vision globale du parcours de sant augmente la cohrence avec le projet daccompagnement.
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La coordination des soins autour du rsident IV
La continuit du parcours amliore la qualit de la prise en charge de la sant du rsident. La continuit de la prise en charge des problmes de sant rassure le rsident et ses proches. Recommandations Concernant le maintien des liens avec les professionnels de sant libraux
changer avec le rsident sur les modalits de coopration des professionnels
de sant libraux51 quil a choisis: mdecin gnraliste antrieur/nouveau, spcialistes tels que griatre, neurologue, ophtalmologiste ou autres, dentiste, kinsithrapeute. (DMP)52 et les consquences organisationnelles pour les professionnels de sant de lEhpad.
Anticiper la gnralisation de la mise en place du dossier mdical personnel
Concernant le maintien des liens avec les mdecins spcialistes consults lextrieur de lEhpad
Dnir les modalits daccompagnement des personnes allant en consul

tation lhpital ou en ville: -- organisation du transport par les proches ou lEhpad; -- personnes accompagnantes: proches, personnel de lEhpad, bnvoles; -- documents ncessaires: lettres des mdecins, ordonnances, rsultats dexamens; -- transmission des informations ncessaires sur les vnements aigus, le traitement mdicamenteux en cours, les thrapies non mdicamenteuses lorsque le rsident nest pas accompagn et que ces informations sont ncessaires au spcialiste au regard de ses missions (comme par exemple le mdecin de la consultation mmoire). -- /
changer avec les professionnels de sant spcialistes, avec laccord du rsident, sur les informations mdicales ncessaires la qualit de son accompagnement. et paramdicale dtaille des diagnostics et des manifestations cliniques en cas de maladie rare (par exemple maladies associes la maladie d Alzheimer) ou rarement prise en charge par lEhpad (maladie psychiatrique, trisomie 21, maladie mtabolique grave).
Insister auprs des spcialistes sur limportance dune transmission mdicale
51
Arrt du 30 dcembre 2010 xant les modles de contrats types devant tre signs par les professionnels de sant exerant titre libral et intervenant au mme titre dans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes. Dossier mdical personnel cr par la loi du 13 aot 2004 relative lassurance maladie.
52
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Concernant un retour domicile ou un dpart dans un autre tablissement mdico-social
Avec laccord du rsident, transmettre une copie de lensemble du projet personnalis et de sa dernire actualisation aux quipes qui accompagneront le rsident, chez lui ou dans un autre Ehpad, ainsi quau mdecin traitant qui suivra le patient.
Remettre quelques jours avant la sortie lordonnance des mdicaments au
rsident ou ses proches pour quils puissent se procurer les mdicaments avant la sortie et viter toute interruption malencontreuse de traitement mdicamenteux en arrivant dans le nouveau lieu de vie.
ILLUSTRATION
Aprs la perte de son pouse, Monsieur J. navait plus got la vie et avait arrt de se nourrir. Son mdecin traitant lavait alors persuad dentrer en Ehpad. son arrive, il avait exprim son dsir de pouvoir continuer soccuper de son jardin. Ainsi, il allait tous les jours son domicile, sa maison se trouvant proximit de la rsidence. La psychologue la accompagn dans sa rflexion sur le choix de garder ou non sa maison. Aprs 3 ans passs en tablissement et aprs avoir repris got la vie, Monsieur J. a finalement dcid de retourner son domicile. Son mdecin traitant la aid dans cette prise de dcision en sassurant que le service daide et daccompagnement domicile prendrait le relais. Le mdecin coordonnateur et lquipe ont particip ce retour en liaison avec le service daide et daccompagnement domicile.
2 COORDONNER LES SOINS AU SEIN DE LEHPAD

AVECLE MDECIN TRAITANT
Le mdecin traitant est le pivot de la prise en charge des soins en collaboration avec les professionnels de lEhpad qui appliquent ses prescriptions, effectuent la surveillance et signalent tout vnement indsirable ou nouveau symptme. Le mdecin coordonnateur assure la coordination mdicale de lquipe et le cadre de sant/linrmier(e) coordonnateur(trice) (ou faisant fonction de) met en uvre lappli cation de soins. Un des outils dont dispose le mdecin coordonnateur est la mise en place, deux fois par an, dune commission de coordination griatrique (CCG). Il sagit dun lieu dchange et de concertation mdicale qui runit le mdecin coordonnateur, le directeur de lEhpad, le cadre de sant, les professionnels soignants et para-
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mdicaux, le pharmacien rfrent, les professionnels libraux intervenant dans lEhpad et un reprsentant du CVS. Enjeux La coordination entre tous les professionnels,salaris et libraux, qui interviennent auprs de la personne, est un gage de cohrence et de qualit desoins. La relation de conance entre les professionnels est favorise par la connaissance prcise du rle et des attributions des uns et des autres. Recommandations
Dnir au sein de lquipe soignante de lEhpad dans le cadre du projet dta-
blissement: -- les modalits de recueil et de transmission de ce dont se plaint le rsident (douleur, mal-tre, etc.), des symptmes observs par quelque professionnel que ce soit, y compris les professionnels non soignants (animateur, secrtaire, personnel htelier, lingre, etc.), des symptmes signals par les proches ou les bnvoles: qui? Quand? Comment? Sur quel support? -- les modalits de transmission de ces donnes au mdecin traitant du rsident concern: Par qui? Comment? -- les modalits dalerte du mdecin traitant en cas de situation aigu (vre, douleur, urgence). lquipe: -- accs de lquipe, y compris des professionnels de nuit, aux informations crites dans le dossier du rsident par le mdecin concernant linformation donne au rsident, les mdicaments et examens prescrits, les lments de surveillance observer; -- accs du mdecin traitant aux informations consignes par lquipe pluridisciplinaire dans le dossier du rsident sur ltat de sant, lvolution des symptmes, ladhsion au traitement du rsident, les effets secondaires mais aussi toute modication de consentement aux soins prescrits, les interrogations du rsident sur son tat de sant, sa comprhension de la situation clinique; -- runion pluridisciplinaire de transmission lors des changements dquipe en respectant les engagements pris avec le rsident sur le partage des informations. tions cliniques et des dcisions thrapeutiques prises, en particulier lorsque ce dernier noccupe quun temps partiel sur ltablissement.
Dnir les modalits de transmission rciproque entre le mdecin traitant et
Dnir les modalits de transmission au mdecin coordonnateur des situa-
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Organiser un change (tlphonique, courrier, en face face) entre le mdecin
traitant et le mdecin coordonnateur (ou, lorsquil lui dlgue, linrmier(e) coordonnateur(trice)) pour: -- proposer au mdecin traitant de prsenter ces mthodes de travail; -- transmettre un dossier synthtique qui prcise les objectifs annuels du projet dtablissement et de lvaluation interne, la liste des procdures utilises, lorganigramme, les professionnels contacter dans telle ou telle circonstance; -- prsenter au mdecin traitant le projet personnalis des personnes quil suit, en insistant sur les attentes exprimes du rsident tant en matire de sant que de vie quotidienne et sociale et sur ce quil juge important pour lui en termes de qualit de vie (exemple: le groupe danimation du jeudi aprs-midi an dviter les visites mdicales ce moment-l). avec le mdecin traitant/mdecin coordonnateur/inrmier(e) an de dterminer ensemble les alternatives possibles (cf. II.4). tions anticipes adapts la structure (exemple: pour douleur, constipation). tion entre les diffrents secteurs de lEhpad.
En cas de refus de soins ritrs, organiser une visite conjointe du rsident
Mettre en place, en lien avec les mdecins traitants, des protocoles de prescripDnir dans le projet dtablissement les modalits dadmission et de transiEn cas de recours des mdecins spcialistes ( lhpital ou en ville), la
demande de la personne, de son mdecin traitant ou de sa famille, sassurer, de la qualit de la transmission des informations entre tous les professionnels concerns par le rsident (courriers, partage de dossiers, runions).
ILLUSTRATION
Dans cet Ehpad, les runions pluridisciplinaires permettent une valuation semestrielle du volet soins du projet personnalis. Une copie est envoye systmatiquement au mdecin traitant qui participe galement la runion.
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3 COORDONNER LACCOMPAGNEMENT MDICAL

DU RSIDENT AU SEIN DE LEHPAD AVEC LQUIPE MOBILE GRIATRIQUE (EMG) ET/OU LHOSPITALISATION DOMICILE (HAD)
LEhpad peut avoir recours aux services dhospitalisation domicile ou aux quipes mobiles griatriques. Les services dhospitalisation domicile permettent de limiter le nombre dhospi talisation, den raccourcir la dure ou den diffrer ladmission, tout en donnant les soins ncessaires au rsident. Dans ce cas, les soins ne peuvent tre dlivrs un rsident que si ltat de sant de celui-ci exige une intervention technique, qui ne se substitue pas aux prestations sanitaires et mdico-sociales dispenses par ltablissement53. Les quipes mobiles de griatrie54 dispensent une valuation grontologique mdico-psycho-sociale et un avis griatrique vise diagnostique et/ou thrapeutique, qui contribuent llaboration du volet soins du projet personnalis, orientent et accompagnent le rsident malade dans la lire de soins griatriques incluant les hpitaux locaux, et conseillent, informent et forment les quipes soignantes, participant ainsi la diffusion des bonnes pratiques griatriques. Enjeux Les rsidents bncient dune prise en charge mdicale adapte leur situation. Les professionnels de lEhpad sont aids et soutenus dans leurs pratiques. Le rle, les missions, les modalits dintervention des quipes mobiles et des services de lhospitalisation domicile sont connus de tous les professionnels. Ces partenaires extrieurs connaissent le fonctionnement de lEhpad, ses possibilits, ses moyens et ses limites. Recommandations
Dnir et formaliser dans une convention les modalits de fonctionnement55.
53
Dcret n2012-1030 du 6 septembre 2012 relatif lintervention des tablissements dhospitalisation domicile dans les tablissements sociaux et mdico-sociaux avec hbergement. NOR: AFSH1209049D. Circulaire DHOS/02 no 2007-117 du 28 mars 2007 relative la lire de soins griatriques NOR: SANH0730182C. Avant toute intervention de lHAD, une convention doit tre signe: CIRCULAIRE WDHOS/03/DGAS/2C/2007/365 du 05 octobre 2007 relative aux modalits dintervention des structures dhospitalisation domicile dans les tablissements dhbergement pour personnes ges. - De mme, avant tout intervention de lquipe mobile, une convention est indispensable: INSTRUCTION NDGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalits dintervention des quipes mobiles de soins palliatifs dans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes.
54 55
69
Prsenter aux professionnels salaris et libraux de lEhpad les missions, les

possibilits et les limites de lEMG et de lHAD.
Inversement, prsenter ces partenaires le projet dtablissement de lEhpad,
en particulier sur le volet soins, les possibilits, les moyens et les limites de ltablissement. deltablissement vis--vis de lEMG et/ou de lHAD. intervenant dans lEhpad.
Identier avec les professionnels de sant salaris et libraux les besoins Adresser un exemplaire de cette convention tous les mdecins traitants Analyser dans le cadre du rapport dactivit mdicale, les raisons qui ont
amen lEhpad avoir recours lEMG ou lHAD, les consquences pour le rsident en termes dalternative lhospitalisation, les limites de leur intervention et les ventuels dysfonctionnements, lavis des rsidents concerns et de leurs proches. fessionnels (thmes, nombre de sessions, nombre de professionnels forms).
valuer annuellement la formation effectue par ces partenaires auprs des proConcernant le rsident pris en charge par lEMG ou lHAD
Inscrire dans le dossier du rsident les observations, prconisations, soins faits

par lEMG et/ou lHAD, mme si ces partenaires ont leur propre dossier. personnalis.
Transmettre aux partenaires le dossier du rsident en insistant sur le projet Organiser les modalits de transmission, de partage dinformations entre les
professionnels de lquipe ou de lHAD et les professionnels accompagnant au quotidien le rsident.
4 COORDONNER LES SOINS AVEC LES AUTRES
ASPECTS DE LACCOMPAGNEMENT, Y COMPRIS LORS DESSITUATIONS MDICALES AIGUS

La coordination des soins concerne lensemble des mtiers de lEhpad dans la mesure o les rponses apportes aux besoins et attentes du rsident constituent un des volets du projet personnalis et tiennent compte des besoins et attentes exprimes en matire de vie quotidienne et de vie sociale. Cette coordination seffectue dans le respect des principes gouvernant la condentialit des donnes caractre personnel et le partage des informations ncessaires la continuit et la qualit de la prise en charge.
70
Linterdisciplinarit entre des professionnels de disciplines diffrentes, de mtiers diffrents, de cultures diffrentes vite chaque professionnel de ne voir que les aspects concernant ses missions dans laccompagnement des rsidents. Cette interdisciplinarit est la base de la construction du projet personnalis et de sa rvaluation priodique. Elle a t aborde dans les recommandations prcdentes de lAnesm56. On insistera ici sur son rle fondamental dans les situations mdicales aigus qui maillent le sjour du rsident en Ehpad. Enjeux Chaque professionnel de sant assure les missions qui lui sont cones mais reste vigilant sur la cohrence globale du projet daccompagnement. La coordination interdisciplinaire (entre professionnels soignants et nonsoignants) et la confrontation des diffrents points de vue sur une mme situation permettent de garder un certain quilibre entre tous les aspects de laccompagnement des rsidents, mme si un moment T une dimension peut tre privilgie si la situation le justie. Recommandations
Informer les professionnels non-soignants (animateur, psychologue) et les

bnvoles impliqus dans le projet daccompagnement de la personne des difcults lies aux modications de son tat de sant. poursuivre son projet: changement dactivits, de lieu, amnagement matriel, etc. plinaire.
Construire les amnagements possibles an de permettre au rsident de
valuer et adapter les rponses lors de chaque runion dquipe pluri dis ci
56
Anesm. De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011, pp. 45-58.
Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis: Anesm, 2008.
71
ILLUSTRATIONS
la demande de Mme F., lanimatrice organise une promenade en fort. Cependant un problme de sant empche Mme F. de participer cette sortie. Le soir mme, lanimatrice lui montre les photos prises et lui rapporte un bouquet de fougres que Mme F. avait tant envie de voir. M. G. est diabtique. Cependant, lors des ftes organises par l Ehpad, il est autoris manger les gteaux et confiseries quil adore. Si besoin, linfirmire adaptera alors la dose dinsuline. Lquipe soignante a remarqu que ltat de sant de Mme V. se dgradait, notamment au niveau respiratoire. Lors de la runion pluridisciplinaire laide soignant rapporte que Mme V. a expliqu avoir peur de partir toute seule et que du fait de son inquitude, elle sonne trs souvent. Lquipe dcide alors de: -- sorganiser pour aller voir Mme V. plus souvent et rgulirement sans attendre quelle sonne; -- dorganiser sa participation aux activits danimation quelle aime beaucoup avec son extracteur doxygne; -- de mettre en place un protocole spcifique la nuit en cas dessoufflement plus important; -- dorganiser matin et soir un entretien tlphonique avec son mari, lourdement handicap domicile donc ne pouvant venir la voir facilement.
5 ASSURER LA CONTINUIT DE LACCOMPAGNEMENT

DU RSIDENT ENTRE LES DIFFRENTS SECTEURS DACTIVIT DE LEHPAD
En sus de lhbergement au long cours, de nombreux Ehpad dveloppent dautres modalits daccompagnement: laccueil de jour, lhbergement temporaire, les ples dactivits et de soins adapts, les units dhbergement renforc, etc. La structure gestionnaire peut galement ouvrir ces prestations sur un public plus large de personnes vivant domicile, ventuellement en situation de handicap ou de moins de 60 ans et ayant une maladie chronique: services de soins et daides domicile, services de portage de repas, etc. Lorganisme gestionnaire dun Ehpad peut galement souvrir au secteur social ou sanitaire: HAD, centre de soins inrmiers, Unit de soins longue dure (USLD), etc.
72
Cette ouverture et cette multiplicit des activits au sein de lEhpad, ou adosses lEhpad, peuvent tre un moyen dadapter les dispositifs au parcours des personnes (en amont, pendant et en aval de lEhpad)57. Enjeux La diversit des activits dun Ehpad permet une rponse adapte et volutive aux besoins du rsident, mme avant que ceux-ci ne rentrent ou ne restent dnitivement dans ltablissement. Un systme de communication formalise et un projet dtablissement dnissant les diffrentes activits de lEhpad permettent la coordination entre les diffrentes activits de lEhpad telles que laccueil de jour, le ple dactivits et de soins adapt (PASA) ou lunit dhbergement renforc (UHR). La coordination est galement effective avec les activits adosses lEhpad telles que le service de soins inrmiers domicile (SSIAD). Recommandations
Dnir dans le projet dtablissement les missions spciques, les critres
dadmissions et les modalits de fonctionnement des diffrentes units spciques (hbergement au long cours dont ventuellement UHR, hbergement temporaire, accueil de jour, PASA, service de portage de repas). dveloppes par lorganisme gestionnaire.
Informer les professionnels sur ces units spciques et les structures qui sont Expliquer de faon adapte, au rsident concern et ses proches, lintrt et
les particularits de ces units spciques, leurs conditions dentres et leur fonctionnement.
Garder un dossier unique pour le rsident tout au long de son parcours au
sein de lEhpad an de ne pas perdre dinformations lors du passage dune unit (ou dune structure) une autre. secteur aux autres professionnels comme par exemple la participation dun membre de lquipe du PASA la runion pluridisciplinaire de ltage ou de lunit qui accompagne le rsident.
Organiser la transmission des observations faites par les professionnels dun
57
Voir galement la recommandation: Anesm. Ouverture de ltablissement et sur son environnement. Saint-Denis: Anesm, 2009.
73
6 ORGANISER LA GESTION DES SITUATIONS

DURGENCES MDICALES
Une maladie ou un symptme aigu grave peuvent ncessiter un recours immdiat lhpital (ex.: infarctus, accident vasculaire crbral (AVC), fracture, tentative de suicide). Ds lors quune situation mdicale aigu ncessite une hospitalisation, le mdecin traitant ntant pas sur place, la gestion de ces urgences ncessite anticipation et ractivit de lquipe prsente. Enjeux Lanticipation de la gestion des urgences rduit le temps entre le dbut de la situation et la dcision prendre, limitant le risque de perte de chances pour le rsident. Elle facilite galement une prise de dcision cohrente avec la volont connue du rsident. Recommandations
Former aux recommandations existantes sur les signes dalerte des maladies
ncessitant une prise en charge en urgence (AVC, infarctus du myocarde, dme aigu du poumon, pilepsie, fractures).
Former les professionnels (inrmier(e) diplm(e) dtat (IDE), aide- soignant(e)
(AS), aide mdico-psychologique (AMP), surveillant de nuit) lvaluation rapide des lments transmettre au mdecin appel en urgence (circonstances, tat de conscience, signes associs). de formation conformment aux textes rglementaires.
Former tous les professionnels aux gestes durgence en adaptant les niveaux Vrier lexistence, la connaissance par tous les professionnels et lefcacit
des procdures dappel au systme de garde/astreinte de lEhpad. les dlais dappel, les dlais de rponse
Analyser rgulirement les dysfonctionnements: les causes des non rponses, Informer tous les professionnels concerns des situations de la ou des personnes risque dtre en situation aigu / de dcompensation, en particulier les quipes de nuit dans les 24 48 heures et des conduites tenir ou prescriptions anticipes. situations aigus.
Recueillir lavis des rsidents et de leurs proches a posteriori sur la gestion des
74
7 ORGANISER LES LIENS AVEC LHPITAL EN CAS

DHOSPITALISATION DU RSIDENT
Lhospitalisation est ncessaire pour la prise en charge de problmes mdicaux graves mais elle est aussi une cause daggravation de la dpendance. Seulement 30% des rsidents ont rcupr, deux mois aprs leur retour en Ehpad, leur tat antrieur58. Enjeux Lindication de lhospitalisation, du service, de la dure dhospitalisation est pese an quil ny ait ni perte de chances, ni risque surajout. Les hospitalisations en urgence ne sont dues qu de vritables urgences mdicales59 (urgences vitales) et les autres hospitalisations sont programmes autant que faire se peut. Une dnition claire de cette organisation permet dtablir une convention de partenariat avec un ou des services hospitaliers, un hpital et/ou des cliniques. Recommandations Concernant les hospitalisations en urgence
Tenir jour le dossier de liaison des urgences60 (DLU) en lactualisant la
suite des pisodes aigus61, et au moins une fois par an, an de pouvoir transmettre ces premiers lments immdiatement lhpital. possible.
Envoyer les lments complmentaires de dossier (voir ci-aprs) ds que
58
GIL, T. M., GAHBAUER, E. A., HAN, L. et al. Factors Associated With Recovery of Prehospital Function Among Older Persons Admitted to a Nursing Home With Disability After an Acute Hospitalization. The Journal of Gerontology SerieA: Biological Sciences and Medical Sciences, 2009, vol. 64 A , n12, pp.1296-1303.
59
Selon le docteur Andr Deseur, prsident de la commission nationale garde et urgence du CNOM, Dans la tradition franaise, lurgence se dnit par la mise en danger brve chance lheure ou la demi-journe de lintgrit physique, voire de la vie dune personne. Dans dautres pays, notamment en Amrique du Nord, on lui accorde un primtre beaucoup plus large, puisquon ltend tout ce qui est ressenti comme une urgence par le patient. Bulletin du Conseil national de lOrdre des Mdecins, juillet 2008. Modle de Dossier de Liaison dUrgence propos par la DGAS disponible sur les sites des fdrations (FHF, FFAMCO, FEHAP, etc.). Par exemple http://www.fehap.fr/chiers/3/Fiche_DLU.pdf.
60
61
Circulaire interministrielle NDGSIDHOS/DGASIDDSCIDGT/DUSIUARl20081156 du 13 mai 2008 relative aux nouvelles dispositions contenues dans la version 2008 du plan national canicule et prcisant les actions mettre en uvre au niveau local pour dtecter, prvenir et lutter contre les consquences sanitaires dune canicule.
75
Concernant toute hospitalisation programme ou non
tablir les modalits de transmission du dossier du rsident de lEhpad vers

lhpital: -- les informations mdicales: le motif de la demande dhospitalisation, les principales pathologies en cours, le traitement et le degr dadhsion dursident au projet de soins; -- les informations paramdicales: les potentialits du rsident, les aides ncessaires, les aides matrielles apportes par le rsident (prothses auditives, lunettes, prothses dentaires, dambulateur); -- les informations essentielles lies son accompagnement: les liens avec ses proches, les habitudes de vie importantes pour le rsident mme lhpital. -- en prcisant les limites de possibilit de prise en charge mdicale de l Ehpad an que les besoins de soins puissent tre couverts; -- en donnant les coordonnes dune personne joindre au tlphone ou par mail pour organiser conjointement le retour dans lEhpad ds quil est possible dans de bonnes conditions pour le rsident; -- en demandant lhpital denvoyer le compte rendu dhospitalisation au mdecin traitant mais aussi au mdecin coordonnateur; -- en demandant lhpital une che de transmission inrmire an dviter toute discontinuit dans la poursuite des soins si besoin; -- en demandant lhpital de transmettre galement les coordonnes du cadre et/ou dun mdecin pour que lquipe inrmire de lEhpad puisse avoir tous les renseignements ncessaires si le mdecin traitant et/ou le mdecin coordonnateur ne sont pas prsents lors du retour du rsident et/ou si le mdecin hospitalier nest pas joignable.
Anticiper lorganisation du retour de lhpital:
Analyser une fois par an, lors de lcriture du rapport dactivit mdicale,
leshospitalisations: -- les motifs dhospitalisation: les hospitalisations lies directement la gravit des pathologies, celles lies des dfauts de moyens au niveau de lEhpad ou du territoire, celles lies la demande dun proche ou du mdecin traitant; -- le devenir du rsident hospitalis: retour lEhpad, changement dtablissement, dcs; -- limpact de lhospitalisation, positif ou ngatif, sur lautonomie du rsident; -- le taux de rhospitalisation et le dlai entre deux hospitalisations; -- les conditions et les limites de prise en charge mdicale lors du retour lEhpad; -- les causes dhospitalisations retardes/tardives et leurs consquences. et de retour dans lEhpad (par des entretiens, lors de runions du CVS).
Recueillir lavis des rsidents et des proches sur les conditions dhospitalisation
76
Proposer des rencontres rgulires entre le mdecin coordonnateur et les
services concerns pour: -- formaliser une convention entre lEhpad et lhpital ou changer sur son contenu et ses modalits dapplication en vue de la faire voluer autant que de besoin; -- prsenter lEhpad aux professionnels concerns des services hospitaliers; -- proposer ou participer des runions de retour dexprience ddies lamlioration des pratiques; -- /
ILLUSTRATION
Une dizaine dEhpad publics et privs et un CHU ont mis en place un dossier Navette. Il sagit dun dossier papier contenant les informations mdicales et sociales concernant le rsident. Ce dossier est rempli au moment o le rsident quitte lEhpad. Il est ensuite complt par les mdecins des urgences puis reviendra dans lEhpad avec le rsident lorsque celui-ci quittera lhpital. Ce dossier permet galement de prsenter les moyens de ltablissement (non prsence dune infirmire de nuit, plan de ltablissement, etc.).
77
Lessentiel
Assurer avec le rsident la continuit de son accompagnement mdical entre le domicile et lEhpad
Concernant le maintien des liens avec le mdecin traitant. Concernant le maintien des liens avec les mdecins spcialistes consults lextrieur de lEhpad. Concernant un retour domicile ou un dpart dans un autre tablissement mdico-social.
Coordonner les soins au sein de lEhpad avec le mdecin traitant

En lui prsentant les diffrents volets du projet personnalis des personnes quil suit. En dnissant dans le projet dtablissement les modalits de signalement des plaintes et de leur transmission au mdecin traitant. En dnissant les modalits de transmission rciproque entre le mdecin traitant et lquipe. En dnissant les modalits de transmission avec le mdecin coordonnateur.
Coordonner laccompagnement mdical du rsident au sein de lEhpad avec lquipe mobile griatrique (EMG) et/ou lhospitalisation domicile (HAD)
En tablissant une convention de fonctionnement aprs avoir dni avec les professionnels les besoins decollaboration, les possibilits et les limites des uns et des autres. En organisant les modalits de transmission, de partage dinformations entre les professionnels delquipe ou de lHAD et les professionnels accompagnant au quotidien le rsident. En valuant annuellement ce partenariat.
Coordonner les soins avec les autres aspects de laccompagnement, ycompris lors des situations mdicales aigus
En informant les professionnels non-soignants et les bnvoles impliqus dans le projet daccompagnement de la personne des difcults lies aux modications de son tat de sant. En construisant des amnagements possibles an de permettre au rsident de poursuivre son projet. En valuant et adaptant les rponses lors de chaque runion dquipe pluridisciplinaire.
Assurer la continuit de laccompagnement du rsident entrelesdiffrents secteurs dactivit de lEhpad

En expliquant aux professionnels, aux rsidents et aux proches les missions spciques, les critres dadmission et les modalits de fonctionnement des diffrentes units spciques. En gardant un dossier unique pour le rsident tout au long de son parcours. En organisant la transmission des observations dune unit lautre.
Anticiper la gestion des situations durgences mdicales

En formant les professionnels aux situations durgence. En analysant rgulirement les dysfonctionnements an de sassurer, notamment, que les hospitalisations en urgence ne sont dues qu de vritables urgences mdicales. En informant les professionnels des situations des personnes susceptibles dtre en situation aigu.
Organiser les liens avec lhpital en cas dhospitalisation du rsident

En tenant jour le dossier de liaison des urgences (DLU). En tablissant les modalits de transmission du dossier du rsident de lEhpad vers lhpital. En anticipant lorganisation du retour de lhpital. En analysant les hospitalisations. En recueillant lavis des rsidents et des proches sur les conditions dhospitalisation et de retour. En proposant des rencontres rgulires entre le mdecin coordonnateur et les services concerns.
Laccompagnement dela n de vie
79
Quel que soit le lieu de la toute n de vie et du dcs des rsidents dEhpad, laccompagnement de la n de vie et les soins palliatifs dans leur conception large font partie du projet daccompagnement global de la personne de lEhpad. Les soins palliatifs cherchent amliorer la qualit de vie des patients et de leur famille, face aux consquences dune maladie potentiellement mortelle: par la prvention et le soulagement de la souffrance, identie prcocement et value avec prcision; ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont lis (OMS 2002). Selon ltat des lieux fait en 2010 sur le dveloppement des soins palliatifs en France, sur les 545 000 dcs observs, les 140 000 dcs des rsidents dEhpad, ont lieu au sein des tablissements (90 000) ou lhpital (36 000). Les lieux de dcs renseignent sur la localisation des derniers instants de la vie mais pas forcment sur les lieux o la n de vie sest droule. Or il semble bien que plus on sapproche de la mort, plus les allers-retours entre le lieu de vie et dautres lieux de soins ou de recours augmentent62. Lobservatoire national de la n de vie a repris des travaux du Qubec pour dnir trois types de trajectoires en n de vie: une trajectoire 1 qui correspond une volution progressive et une phase terminale facilement identiable (cancers notamment); une trajectoire 2 caractrise par un dclin graduel ponctu par des pisodes de dtrioration aigus et certains moments de rcupration, avec une mort parfois soudaine et inattendue (dfaillances cardio-pulmonaires, maladies mtaboliques, affections de lappareil digestif, etc.); une trajectoire 3 dnie par un dclin graduel et prolong, typique des personnes ges fragiles, et/ou ayant une maladie dAlzheimer ou maladie apparente. En Ehpad, les dcs correspondent pour: 42% la trajectoire 2; 33% la trajectoire 3; 25% la trajectoire 1. Ces trois trajectoires reprsentent des besoins daccompagnement et de prise en charge diffrents mais globalement 60% de ces rsidents ncessitent des soins palliatifs: ceux qui suivent les trajectoires 1 et 3 et une partie de ceux suivant la trajectoire2. Il ny a pas dopposition entre les soins curatifs et les soins palliatifs, mais au contraire une continuit, une complmentarit entre ces deux types de prise en
62
AUBRY, R. tat des lieux du dveloppement des soins palliatifs en 2010. Comit national de suivi du dveloppement des soins palliatifs. Paris: Prsidence de la Rpublique, 2011. 66 p.
80
Laccompagnement de la n de vie V
charge, quelles que soient les maladies dont souffre le rsident. Dautant plus que les incertitudes diagnostiques sont frquentes dans cette population ge pour laquelle une rexion thique a pu choisir de limiter les investigations et examens.
Soins curatifs
Soins terminaux
DCS
Soins paliatifs
CONTINUIT DES SOINS
D E U I L
63
Ces soins sinscrivent donc dans laccompagnement global et continu tout au long du sjour du rsident et se prolongent aprs le dcs du patient, dans une dmarche daccompagnement du deuil des proches. Ce chapitre traite de laccompagnement de la n de vie et des soins palliatifs terminaux cest--dire la prise en charge des personnes pour lesquelles il ny a plus aucun espoir ni aucune autre issue que la mort dans un dlai proche64.
1 ACCOMPAGNER LE RSIDENT
Que le rsident dcde dans lEhpad de faon attendue ou inattendue ou quil soit transfr lhpital dans une phase daggravation, laccompagnement de la n de vie est intgr dans le projet personnalis du rsident ds son laboration et tout au long du sjour. Il tient compte des maladies et des trajectoires probables. Enjeux Lobjectif des soins palliatifs cette phase de la n de vie est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptmes physiques mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne en n de vie. Les changes avec les rsidents autour de la mort, la leur et celle des autres, leur permet dexprimer, sils en ressentent le besoin, leurs doutes, angoisses et interrogations.
63
MOBIQUAL. Les soins palliatifs en tablissements de soins et dhbergement pour personnes ges ou handicapes et domicile. Suresnes: SFGG, 2010. DECISIER, D. Laccompagnement de n de vie. Avis adopt par le Conseil conomique et social au cours de sa sance du 24 fvrier 1999. Paris: Journaux ofciels, 1999.
64
81
Recommandations Concernant tous les rsidents
Aborder avec le rsident, au cours de son sjour dans lEhpad et selon un
mode de communication adapt si besoin, le sujet de son dcs: A-t-il crit des directives anticipes formalises? A-t-il dsign une personne de conance? A-t-il des volonts particulires non formalises en cas daggravation de son tat de sant? Au sujet de ses funrailles? De rite particulier en rapport avec sa religion ou sa culture? A-t-il des volonts particulires vis--vis de ses proches? A-t-il fait un contrat obsques? / -- en informant les rsidents des dcs survenus dans lEhpad: -- de faon individuelle et adapte pour les rsidents proches du dfunt, -- de faon collective selon les modalits discutes en CVS ou autre instance de participation des rsidents et de leurs proches, comme par exemple une rubrique dans le journal interne, lafchage dun faire-part, etc.; -- en facilitant la participation de ceux qui le souhaitent aux funrailles; -- en formant les professionnels rester ouverts au questionnement mme sils ne peuvent apporter de rponse; -- en faisant appel au psychologue et/ou aux ministres du culte autant que de besoin; -- en restant vigilants sur les conditions de rutilisation des objets et vtements des personnes dcdes lgus ltablissement; -- /
Accompagner les rsidents dans leur travail de deuil des rsidents dcds:
ILLUSTRATIONS
Le jour du dcs de Monsieur R., un soignant en fait lannonce aux rsidents qui le questionnent; puis il attend le passage de la psychologue qui vient lannoncer aux autres, dans lintimit de leur chambre. Les rsidents et les membres du personnel qui le souhaitent se retrouvent au lit du dfunt afin de lui dire au revoir, chacun leur manire, dans le respect du culte et des dsirs de ce dernier. Lorsquun rsident dcde, lannonce de son dcs est faite oralement par les diffrents membres de lquipe auprs des rsidents avec lesquels il avait des relations particulires (rsidents de la mme unit, voisins de table, ceux avec lesquels il avait des activits sociales). Le faire-part, lorsquil y en a un, ou un mot de la direction est mis sur la porte de son logement pendant quelques jours.
82
Concernant le rsident en n de vie
Permettre au mdecin traitant de prendre une dcision claire face une
volution de ltat de sant du rsident: -- en dclenchant en urgence une runion pluridisciplinaire avec le mdecin traitant, le mdecin coordonnateur et/ou un membre de lquipe pour discuter collgialement de lopportunit de poursuivre tel ou tel traitement et de transfrer ou non le rsident; -- en priorisant les tches des professionnels concerns an de leur permettre dtre prsent la runion. rer ou non le confort de la personne sans discontinuit, y compris la nuit: disponibilit inrmire, disponibilit immdiate dantalgiques majeurs si besoin, prescriptions anticipes et si ces ressources sont insufsantes, peser en quipe les avantages et les risques de la dcision dun transfert lhpital. et le cas chant la personne de conance.
valuer quotidiennement les ressources de ltablissement en interne assu-
Exposer les alternatives au rsident, sil peut lentendre, ainsi qu ses proches Faire appel autant que de besoin aux quipes et personnes ressources disponibles: -- quipe mobile de soins palliatifs, quipe mobile de griatrie; -- hospitalisation domicile; -- rseau de sant de soins palliatifs; -- association de bnvoles forms laccompagnement de n de vie65; -- ministres du culte66.
valuer quotidiennement les besoins et attentes que ce soit au niveau phy-
sique, en particulier sur le plan du soulagement de la douleur, psychologique, spirituel et changer avec le mdecin traitant sur les conduites tenir.
65
Voir aussi la recommandation: Anesm. La vie sociale des rsidents. Qualit de vie en Ehpad. Volet 3. Saint-Denis: Anesm, 2012, pp. 28-30. Voir aussi la recommandation: Anesm. Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne. Qualit de vie en Ehpad. Volet 2. Saint-Denis: Anesm, 2011, pp. 20-21.
66
83
ILLUSTRATION Enjeux
67 68 69
Madame M., 100 ans, rside dans ltablissement depuis 8 ans. MmeM. est fatigue et moins enjoue depuis quelques semaines, note lquipe qui la connat bien. Bien que communicant difficilement, elle exprime auprs de ces aidants, par de petits gestes, combien elle est lasse de vivre. Les quipes se relayent jour et nuit, au chevet de cette dame qui semble se diriger vers la fin de sa vie. Au-del des soins mdicaux, ses dsirs et son confort sont entendus et pris en compte autant que possible. Elle souhaite juste un peu de musique classique et avoir la fentre entrouverte. Elle accepte et apprcie la visite de sa voisine, Madame V., qui au cours des annes est devenue une vritable amie. Ses filles viennent dormir de temps en temps ses cts.
2 ACCOMPAGNER LES PROCHES

La n de vie est un vnement qui bouleverse lquilibre familial et les liens avec lentourage. Les tudes dmographiques montrent que la premire exprience de la mort dun proche parent est de plus en plus tardive (dbut de lge adulte pour ses grands-parents, dbut de la vieillesse pour ses propres parents)67. Chez les familles de rsidents atteints de maladie dAlzheimer ou maladie apparente, on assiste parfois un deuil anticip du malade, devenu un autre, et dont le statut est devenu celui du mort vivant68. Les proches des rsidents dEhpad ont donc besoin dtre soutenus dans leur douleur quelle soit dordre affectif, psychologique ou spirituel. En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret mdical ne soppose pas ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de conance reoivent les informations ncessaires destines leur permettre dapporter un soutien direct celle-ci, sauf opposition de sa part. Seul un mdecin est habilit dlivrer, ou faire dlivrer sous sa responsabilit, ces informations69.
Laccompagnement des proches leur permet de mieux accompagner euxmmes le rsident la toute n de sa vie.
MONNIER, A., PENNEC, S. Le grand ge et le vcu de la mort. Une approche dmographique. Grontologie et socit, 2001, n98, pp. 129-139. DEMOURES, G. La n de vie des malades atteints dAlzheimer; deuils et dmence. Neurologie Psychiatrie Griatrie anne 4; mars-avril 2004: pp. 35-39.
L1110.4 alina 6 du code de sant publique.
84
Il est un des lments leur permettant de pouvoir faire le deuil de la personne dcde. Recommandations
Informer les proches sur ltat de sant du rsident, les traitements mis en
route et leurs objectifs: -- selon les modalits de partage dinformations vues au paragraphe I.3; -- de faon adapte et progressive; -- en sappuyant sur le proche le plus mme de recevoir et transmettre les informations aux autres; -- en sassurant de la bonne comprhension des informations. de n de vie ou recueillir leur avis lorsque le sujet na pas pu tre abord avec le rsident. ils douloureux? Angoiss? Apais? Confortable?
changer avec eux au sujet des souhaits exprims par le rsident en matire
changer avec les proches sur le niveau de confort du rsident: Le trouven t - Recueillir les souhaits des proches sur la place quils souhaitent avoir dans
laccompagnement des derniers moments du rsident: Que souhaitent-ils faire? Comment? Quand? De quoi se sentent-ils capables? le souhaitent: possibilit de couchage auprs de leur parent, prise de repas, transmission des coordonnes des reprsentants du culte souhait chologue de lEhpad et/ou des quipes ressources, en donnant les coordonnes des associations de bnvoles daccompagnement de soins palliatifs70 an de permettre la verbalisation des motions. -- en sassurant que la prsentation du corps respecte les volonts et les croyances du dfunt; -- en proposant aux proches qui sont seuls la possibilit dun accompagnement par un des membres de lquipe. -- en vitant que la dernire relation avec lEhpad soit la dernire facture; -- en faisant linventaire avec un ou des membres de la famille; -- en proposant une aide pour dmnager les meubles et objets de la chambre dans le dlai prvu dans le contrat de sjour;
Faciliter matriellement laccompagnement du rsident par les proches qui
Accompagner la souffrance morale en proposant des rencontres avec le psy-
Accompagner les proches lors de la prsentation du dfunt:
Accompagner aprs le dcs:
70
Disponible dans le rpertoire national des structures de soins palliatifs de la Socit franaise daccompagnement et desoins palliatifs (SFAP) www.sfap.org.
85
-- en proposant un temps dchanges avec le rfrent ou quelques membres de lquipe; -- en donnant les coordonnes dassociations de bnvoles daccompagnement; -- /
Informer les proches du dsir de certains rsidents et/ou de certains professionnels de participer aux crmonies des obsques et leur demander leur avis.
ILLUSTRATIONS
Un mois et demi deux mois aprs le dcs, un courrier personnalis est envoy aux proches par lquipe de lEhpad accompagn dune photo du rsident prise lors dun vnement dans ltablissement. Il rappelle galement les moments agrables passs avec le rsident dcd et lapossibilit pour les proches de revenir changer avec lquipe. Une semaine aprs le dcs de Mme M., lquipe professionnelle se runit avec les rsidents qui le souhaitent pour rendre un dernier hommage. Chacun voque un souvenir, une image, une motion. Les participants choisissent la photo la plus reprsentative de Mme M. parmi plusieurs clichs. Certains la miment, dautres chantent la chanson quelle aimait tant. Les mots du personnel se mlent ceux des rsidents et ils changent autour de la mort, des croyances, de leurs angoisses ou de leurs expriences, etc. Lchange est libre et lourd dmotion parfois. La psychologue anime ce groupe et note lessentiel des informations. Elle les synthtise dans un texte personnalis, donn la correction de chaque participant, avant llaboration finale dune lettre de condolance Hommage Madame M. destination de ses filles. Au centre de cette lettre se trouve un feuillet libre, o les rsidants et les membres de lquipe sont invits crire un mot plus personnel ou juste signer. Aprs trois semaines dlaboration, cette lettre de condolance est enfin envoye. Un mois plus tard, une lettre des filles de Mme M. arrive en rponse. Elle est affiche dans la salle du personnel afin que chacun puisse la lire son rythme. La psychologue en fait aussi une lecture aux rsidents qui ont particip llaboration de la lettre de condolance. Chaque lettre de condolance, ainsi que les rponses des familles, forment le livre du souvenir de la rsidence et participent sa mmoire.
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3 SOUTENIR LES PROFESSIONNELS

Les Ehpad sont trs souvent le dernier lieu de vie des personnes ges; le vieillissement, les dmences, les long mourir71 et la mort sont gnrateurs de doutes, dinterrogations, parfois de mcanismes de dfense tels que lvitement, la fausse rassurance, etc. Les professionnels de lEhpad, soignants et non-soignants, sont galement confronts concrtement un travail de deuil, suite au dcs de personnes avec lesquelles ils ont nou des relations affectives sur plusieurs mois, voire trs souvent plusieurs annes. Enjeux Le soutien institutionnel des professionnels leur permet de sengager dans les soins avec la proximit et la distance ncessaires au maintien de leur sant. Les professionnels conscients de leurs ractions mais aussi de leurs limites sont plus mme de comprendre celles du rsident et de ses proches. La prise de conscience des limites et des possibilits de chacun facilite la dmarche de recours une aide extrieure telle que les structures ressources en soins palliatifs. Recommandations REPRES JURIDIQUES
Article 1er du dcret n2006-122 du 6 fvrier 2006 relatif au contenu du projet dtablissement ou de service social ou mdico-social en matire de soins palliatifs: Lorsquun projet gnral de soins est prvu pour lapplication du projet dtablissement ou de service mentionn larticle L311-8, il dnit lensemble des mesures propres assurer les soins palliatifs que ltat des personnes accueillies requiert, y compris les plans de formation spcique des personnels. Le projet dtablissement comporte alors les actions de coopration ncessaires la ralisation du volet relatif aux soins palliatifs, le cas chant dans le cadre des rseaux sociaux ou mdico-sociaux mentionns larticle L312-7. La dmarche de soins palliatifs du projet dtablissement ou de service est labore par le directeur de ltablissement et le mdecin coordinateur ou le mdecin de ltablissement en concertation avec les professionnels intervenant dans ltablissement.
71
Ceux qui mettent plus dun mois mourir aprs que le diagnostic et le pronostic fatals aient t poss. DELOMIER,Y., GUCHER, C., PLOTON, L. Le long mourir. Revue JALMALV, mars 2000, n60.
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Inclure dans le volet soins du projet dtablissement:
-- les possibilits daccompagnement de n de vie en termes de moyens humains et techniques et les limites de la structure, cest--dire a priori les situations cliniques quelle pense pouvoir assumer et celles pour lesquelles un transfert vers lhpital sera envisag; -- les structures ressources de soins palliatifs du territoire, repres si besoin dans le rpertoire national des structures de soins palliatifs de la Socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs (SFAP); -- les modalits dintervention et de coopration entre lquipe de lEhpad et lquipe mobile de soins palliatifs, ou lquipe de griatrie et/ou celle de lhospitalisation domicile: modalits dappel, rpartition des rles, modes de partage des informations
Inscrire dans le plan de formation continue des formations sur les soins palliatifs et la n de vie, mais galement sur la relation daide, la communication verbale et non verbale, la pluridisciplinarit, la gestion du stress.
Organiser une ou deux fois par an une analyse des pratiques, en reprenant
les dossiers des personnes dcdes, de faon exhaustive ou non selon le nombre, permettant72: -- de se questionner sur le respect des droits et des souhaits du rsident en n de vie; -- didentier les points positifs de laccompagnement et ceux ncessitant de mettre en place des actions damlioration. -- en proposant un temps dchanges avec le psychologue ou le cadre de sant sur les difcults possibles trouver la bonne distance dans la relation professionnel-rsident dun accompagnement au long cours; -- en reprant les professionnels les plus affects et les plus isols (par exemple, le secrtaire, le surveillant de nuit, certains non-soignants, etc.); -- en favorisant la participation des groupes de parole et de rexion, que ce soit au sein de la structure ou lextrieur73; -- en laissant passer quelques jours avant dinstaller un nouveau rsident dans la chambre du dfunt; -- /
Accompagner les professionnels aprs le dcs:
72
Voir aussi la recommandation: Anesm. Lvaluation interne: repres pour les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes. Saint-Denis: Anesm, 2012, pp. 82-89.
73
Voir aussi la recommandation: Anesm. Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Saint-Denis: Anesm, 2010.
88
ILLUSTRATION
Afin daccompagner les professionnels dans le processus de deuil, un cadre de sant propose un cahier de souvenir. Pour chaque rsident dcd, il indique le nom, lge, les dates dentre et de dcs du rsident. Cette signaltique est accompagne dune photo du rsident dfunt et des cartes de remerciements des proches. Les professionnels sont galement invits noter quelque chose dans ce cahier. Cedernier est rgulirement consult.
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Lessentiel
Accompagner le rsident
Avant la toute n de sa vie En abordant, si possible, avec lui le sujet de son dcs. En noccultant pas la mort des autres rsidents. Concernant le rsident en n de vie En valuant quotidiennement ses besoins et ses attentes que ce soit au niveau physique, psychologique ou spirituel, et en changeant avec le mdecin traitant sur les conduites tenir. En faisant appel autant que de besoin aux quipes mobiles et personnes ressources disponibles. En valuant quotidiennement les ressources de ltablissement en interne assurer ou non leconfort de la personne sans discontinuit y compris la nuit. En exposant les alternatives au rsident sil peut lentendre, ses proches et, le cas chant, la personne de conance. En organisant la disponibilit de toutes les personnes concernes par une procdure de rexion collgiale sur lopportunit de poursuivre tel ou tel traitement, de transfrer ou non le rsident permettant au mdecin traitant de prendre une dcision claire.
Accompagner les proches

En informant les proches sur ltat de sant du rsident, les traitements mis en route et leurs objectifs. En changeant avec eux au sujet des souhaits exprims par le rsident en matire de n de vie ou en recueillant leur avis lorsque le sujet na pas pu tre abord avec le rsident. En changeant avec eux sur le niveau de confort du rsident. En recueillant leurs souhaits sur la place quils dsirent avoir dans laccompagnement des derniers moments de leur parent. En facilitant matriellement laccompagnement du rsident par les proches qui le souhaitent. En proposant laide disponible daccompagnement de leur souffrance morale an de permettre la verbalisation des motions. En continuant laccompagnement aprs le dcs. En les informant du dsir de certains rsidents et/ou de certains professionnels de participer aux crmonies des obsques et en leur demandant leur avis.
Soutenir/accompagner les professionnels

En incluant dans le projet dtablissement un volet soins palliatifs dnissant les possibilits, leslimites et les modalits de coopration avec les structures ressources du territoire. En inscrivant dans le plan de formation continue des formations sur les soins palliatifs et la n de vie, sur la relation daide, la communication verbale et non verbale, la pluridisciplinarit, lagestion du stress. En organisant une ou deux fois par an une analyse des pratiques sur laccompagnement de n de vie. En organisant le soutien des professionnels aprs le dcs des rsidents.
Annexes
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ANNEXE 1 LES 13 MISSIONS DU MDECIN
COORDONNATEUR: ARTICLE D 312- 158 DU CODE DE LACTION SOCIALE ETDESFAMILLES
Sous la responsabilit et lautorit administratives du responsable de ltablissement, le mdecin coordonnateur qui assure lencadrement mdical de lquipe soignante: 1 labore, avec le concours de lquipe soignante, le projet gnral de soins, sintgrant dans le projet dtablissement, et coordonne et value sa mise en uvre; 2 D onne un avis sur les admissions des personnes accueillir en veillant notamment la compatibilit de leur tat de sant avec les capacits de soins de linstitution; 3 Prside la commission de coordination griatrique charge dorganiser lintervention de lensemble des professionnels salaris et libraux au sein de ltablissement. Cette commission, dont les missions et la composition sont xes par arrt du ministre charg des personnes ges, se runit au minimum deux fois par an. Le mdecin coordonnateur informe le reprsentant lgal de ltablissement des difcults dont il a, le cas chant, connaissance lies au dispositif de permanence des soins prvu aux articles R6315-1 R6315-7 du code de la sant publique; 4 value et valide ltat de dpendance des rsidents et leurs besoins en soins requis laide du rfrentiel mentionn au deuxime alina du III de larticle 46 de la loi n2005-1579 du 19 dcembre 2005 de nancement de la scurit sociale pour 2006; 5 Veille lapplication des bonnes pratiques griatriques, y compris en cas de risques sanitaires exceptionnels, formule toute recommandation utile dans ce domaine et contribue lvaluation de la qualit des soins; 6 Contribue auprs des professionnels de sant exerant dans ltablissement la bonne adaptation aux impratifs griatriques des prescriptions de mdicaments et des produits et prestations inscrits sur la liste mentionne larticle L165-1 du code de la scurit sociale. cette n, il labore une liste, par classes, des mdicaments utiliser prfrentiellement, en collaboration avec les mdecins traitants des rsidents, et, le cas chant, avec le pharmacien
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Annexes
charg de la grance de la pharmacie usage intrieur ou le pharmacien mentionn larticle L5126-6 du code de la sant publique; 7 Contribue la mise en uvre dune politique de formation et participe aux actions dinformation des professionnels de sant exerant dans ltablissement; 8 labore un dossier type de soins; 9 tablit, avec le concours de lquipe soignante, un rapport annuel dactivit mdicale quil signe conjointement avec le directeur de ltablissement. Ce rapport retrace notamment les modalits de la prise en charge des soins et lvolution de ltat de dpendance et de sant des rsidents. Il est soumis pour avis la commission de coordination griatrique mentionne au 3 qui peut mettre cette occasion des recommandations concernant lamlioration de la prise en charge et de la coordination des soins. Dans ce cas, les recommandations de la commission sont annexes au rapport; 10 Donne un avis sur le contenu et participe la mise en uvre de la ou des conventions conclues entre ltablissement et les tablissements de sant au titre de la continuit des soins ainsi que sur le contenu et la mise en place, dans ltablissement, dune organisation adapte en cas de risques exceptionnels; 11 Collabore la mise en uvre de rseaux grontologiques coordonns, dautres formes de coordination prvues larticle L312-7 du prsent code et de rseaux de sant mentionns larticle L6321-1 du code de la sant publique; 12 I dentie les risques ventuels pour la sant publique dans les tablissements et veille la mise en uvre de toutes mesures utiles la prvention, la surveillance et la prise en charge de ces risques; 13 Ralise des prescriptions mdicales pour les rsidents de ltablissement au sein duquel il exerce ses fonctions de coordonnateur en cas de situation durgence ou de risques vitaux ainsi que lors de la survenue de risques exceptionnels ou collectifs ncessitant une organisation adapte des soins. Les mdecins traitants des rsidents concerns sont dans tous les cas informs des prescriptions ralises.
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ANNEXE 2 DROITS LIS LA SANT DES PERSONNES

REPRES JURIDIQUES 74 Sauvegarde dejustice Le choix dumdecin traitant Laccs aux informations desant Curatelle (simple ou renforce) Tutelle (avec ou sans conseil defamille)
BNFICIANT DE MESURE DE PROTECTION JURIDIQUE
Le choix du mdecin traitant reste de la responsabilit de la personne protge.
- Les informations caractre secret ne - Les informations caractre peuvent tre transmises au curateur quavec secret sont transmises aututeur. laccord de la personne protge. - Pour autant, les personnes protges reoivent, si elles le souhaitent, une information qui sera adapte leurs facults dediscernement. - Aucun acte mdical ni aucun traitement - Lorsque la personne protne peut tre pratiqu sans le consentement ge peut prendre une dcision lapersonne protge. claire son consentement est recherch systmatiquement - Il peut tre retir tout moment. et elle est la seule prendre les dcisions relatives sapersonne. - Lorsque la personne protge est dans limpossibilit dexprimer sa volont, le tuteur lassiste ou la reprsente pour les soins que le juge des tutelles (ou le conseil de famille) aura prvus. En cas dimpossibilit de joindre le tuteur, les soins ncessaires prserver la sant de la personne protge lui sont prodigus. - Hors situation durgence, lejuge des tutelles (ouleconseil de famille) estle seul pouvoir autoriser des soins por tant atteinte lintgrit corporelle de la personne protge (par exemple, les actes chirurgicaux).
Le respect dela volont de la personne protge
74
Ce tableau est issu du travail fait par lUNAPEI actualis au regard de la loi du 5 Mars 2007 portant rforme de la protection juridique des majeurs.
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Annexes
Le refus desoins
- La personne protge apte prendre une dcision claire a le droit derefuser dtre soigne, mais elle doit tre informe des consquences etsonconsentement doit avoir t recherch. - En ca s de refus de soins du tuteur (personne protge dans limpossibilit dexprimer sa volont): le mdecin peut pa sser outre sil considre ces soins indispensables pour lasant du patient. - En cas de refus de soins de lapersonne protge la mettant en danger: le tuteur peut autoriser les soins considrs comme urgent par le corps mdical. Il en informera alors le juge des tutelles (ou le conseil de famille). En cas durgence vitale (et hors contexte den devie) ou dabsence dalternative thrapeutique, lemdecin peut dispenser lessoins indispensables lasurvie du rsident. - Hors situation durgence, lejuge des tutelles (ou le conseil de famille) est le seul pouvoir autoriser des soins por tant atteinte lintgrit corporelle de la personne protge (par exemple, les actes chirurgicaux).
Laccs audossier mdical
- Le dossier mdical est seulement communi- - Laccs au dossier mdical qu la personne protge. peut tre exerc par le tuteur sans quil soit ncessaire dexiger laccord pralable delapersonne protge, mme sil est prfrable davoir son consentement. - La personne de conance est dsigne par la - La personne protge ne personne protge. peutpas dsigner unepersonne deconance. - Si une personne de conance a t dsigne avant la mise enplace de la mesure detutelle, il appartient au juge des tutelles de conrmer samission ou de la rvoquer.
La dsignation dune personne de conance
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La recherche biomdicale
- Les personnes sous sauvegarde de justice ne peuvent participer aucune recherche biomdicale.
- Le consentement est donn par lintress assist par son curateur. - Si le comit deprotection des personnes considre que la recherche comporte un risque srieux dat te inte la v i e prive ou lintgrit du corps humain, le juge des tutelles est saisi aux fins de sassurer de laptitude consentir du majeur. En cas dinaptitude du majeur consentir, le juge prend la dcision dautoriser ou non la recherche biomdicale. - Quand cela est possible, leconsentement de la personne protge doit t re s y s t m at i q u e m e n t recherch.
- Quand cela es t possible, leconsentement delapersonne protge doit tre systma tiquement recherch. - Lautorisation est donne parle tuteur. - Si le comit de protection des personnes considre que la recherche compor te un risque srieux dat teinte la vie prive ou lintgrit du corps humain, le consentement est donn parle conseil de famille silyena un, ou dfaut parlejuge des tutelles.
Examen des caractristiques gntiques dela personne
- Quand cela est possible, le consentement de la personne protge doit tre systmatiquement recherch.
- La communication des rsultats se fait la personne prot- La communication ge et au tuteur. des rsultats se fait uniquement la personne protge.
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Annexes
ANNEXE 3 DISPOSITIONS LGISLATIVES
SPCIFIQUES POUR LES PERSONNES ENSITUATION DEFIN DE VIE
Article L11110-11 du code de la sant publique:

Des bnvoles, forms laccompagnement de la n de vie et appartenant des associations qui les slectionnent, peuvent, avec laccord de la personne malade ou de ses proches et sans interfrer avec la pratique des soins mdicaux et paramdicaux, apporter leur concours lquipe de soins en participant lultime accompagnement du malade et en confortant lenvironnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. Les associations qui organisent lintervention des bnvoles se dotent dune charte qui dnit les principes quils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagne, le respect de sa dignit et de son intimit, la discrtion, la condentialit, labsence dinterfrence dans les soins. Les associations qui organisent lintervention des bnvoles dans des tablissements de sant publics ou privs et des tablissements sociaux et mdicosociaux doivent conclure, avec les tablissements concerns, une convention conforme une convention type dnie par dcret en Conseil dtat. dfaut dune telle convention ou lorsquil est constat des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de ltablissement, ou dfaut le directeur gnral de lagence rgionale de sant, interdit laccs de ltablissement aux membres de cette association. Seules les associations ayant conclu la convention mentionne lalina prcdent peuvent organiser lintervention des bnvoles au domicile des personnes malades.

Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection grave et incurable, quelle quen soit la cause, dcide de limiter ou darrter tout traitement, le mdecin respecte sa volont aprs lavoir informe des consquences de son choix. La dcision du malade est inscrite dans son dossier mdical. Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa n de vie en dispensant les soins viss larticle L1110-10.
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Toute personne majeure peut rdiger des directives anticipes pour le cas o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa volont. Ces directives anticipes indiquent les souhaits de la personne relatifs sa n de vie concernant les conditions de la limitation ou larrt de traitement. Elles sont rvocables tout moment. condition quelles aient t tablies moins de trois ans avant ltat dinconscience de la personne, le mdecin en tient compte pour toute dcision dinvestigation, dintervention ou de traitement la concernant. Un dcret en Conseil dtat dnit les conditions de validit, de condentialit et de conservation des directives anticipes.

Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection grave et incurable, quelle quen soit la cause, et hors dtat dexprimer sa volont, a dsign une personne de conance en application de larticle L1111-6, lavis de cette dernire, sauf urgence ou impossibilit, prvaut sur tout autre avis non mdical, lexclusion des directives anticipes, dans les dcisions dinvestigation, dintervention ou de traitement prises par le mdecin.

Lorsquune personne, en phase avance ou terminale dune affection grave et incurable, quelle quen soit la cause, est hors dtat dexprimer sa volont, le mdecin peut dcider de limiter ou darrter un traitement inutile, disproportionn ou nayant dautre objet que la seule prolongation articielle de la vie de cette personne, aprs avoir respect la procdure collgiale dnie par le code de dontologie mdicale et consult la personne de conance vise larticle L1111-6, la famille ou, dfaut, un de ses proches et, le cas chant, les directives anticipes de la personne. Sa dcision, motive, est inscrite dans le dossier mdical. Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa n de vie en dispensant les soins viss larticle L1110-10.
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Annexes
ANNEXE 4 LE DLAI DE CONSERVATION

DES CORPS EN EHPAD
Articles R2213-33 R2213-35 du Code gnral des collectivits territoriales: Linhumation ou le dpt en caveau provisoire a lieu, si le dcs sest produit en France, vingt-quatre heures au moins et six jours au plus aprs le dcs. Dcret n97-1039 du 14 novembre 1997 portant application de larticle L2223-39 du code gnral des collectivits territoriales et relatif aux chambres mortuaires des tablissements de sant: Les tablissements de sant publics ou privs doivent disposer au moins dune chambre mortuaire ds lors quils enregistrent un nombre moyen annuel de dcs au moins gal deux cents. [] Pour lapplication du prsent article, il est tenu compte des dcs intervenus dans les tablissements dhbergement pour personnes ges grs par les tablissements de sant dans les conditions dnies larticle L711-2-1 du code de la sant publique. Rponse du Ministre charg de la sant la question crite n01816 du JO du Snat du 08/08/02 (p. 78): Les maisons de retraite dont lactivit ne justi e pas lexistence dune chambre mortuaire peuvent soit conserver le corps jusqu la mise en bire, dans la chambre, cette dernire tant le domicile du dfunt, soit procder son transfert vers une chambre funraire. Article 7 du dcret n2011-121 du 28 janvier 2011 relatif aux oprations funraires: Il ne peut tre procd une opration tendant la conservation du corps dune personne dcde, sans quune dclaration crite pralable ait t effectue, par tout moyen, auprs du maire de la commune o sont pratiqus les soins de conservation. La dclaration mentionne lalina prcdent indique le lieu et lheure de lopration, le nom et ladresse du thanatopracteur ou de lentreprise habilit qui procdera celle-ci, le mode opratoire et le produit quil est propos demployer. Lopration tendant la conservation du corps dune personne dcde est subordonne la dtention des documents suivants: 1 Lexpression crite des dernires volonts de la personne dcde ou une demande de toute personne qui a qualit pour pourvoir aux funrailles et justie de son tat-civil et de son domicile. 2 Le certicat de dcs prvu larticle L2223-42, attestant que le dcs ne pose pas de problme mdico-lgal et que le dfunt ntait pas atteint par lune des infections transmissibles dont la liste est xe au e de larticle R2213-2-1.
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ANNEXE 5 LMENTS DAPPROPRIATION

Les prsentes recommandations sont des repres non exhaustifs, tablis dans la perspective de lamlioration de la qualit de laccompagnement. Lintrt de la recommandation est dtre un outil de rexion permettant un dialogue au sein de ltablissement sur la mise en uvre concrte de ce qui est dclin dans le projet dtablissement. partir dun tat des lieux, il convient didentier les points forts et ceux quil serait ncessaire damliorer dans les pratiques actuelles:
Des questions se poser:

1) Comment informe-t-on les rsidents et leurs proches sur les modalits dexercice des droits lis la sant? Quelle est la formation des professionnels sur le sujet? 2) Comment explique-t-on aux rsidents et leurs proches le fonctionnement en quipe pluridisciplinaire et les modalits de partage dinformations sur ltat de sant du rsident? Comment sorganise-t-on avec le mdecin traitant pour dnir les informations dlivrer? Par qui? Par quels moyens? 3) Quelle place donne-t-on au rsident dans lvaluation de ses besoins? Dans llaboration et la mise en uvre de son projet de soins? Comment limplique-t-on? Comment implique-t-on ses proches? Comment prend-t-on en compte ses changements davis? Quels sont les risques qui sont ngocis avec le rsident? Quelles sont les situations de refus de soins? Comment les apprhende-t-on? 4) Comment value-t-on les risques lis la sant au niveau individuel et collectif? Quelle personnalisation des mesures de prvention de risques y a-t-il? Comment sont connues, diffuses et utilises les recommandations de bonnes pratiques professionnelles applicables aux Ehpad? 5) C omment sont anticipes les dcisions prendre devant des situations mdicales complexes? 6) Comment maintient-on les liens avec les professionnels libraux ou hospitaliers qui suivaient le rsident avant son entre dans lEhpad? Quelles sont les modalits de cooprations? Comment assure-t-on la cohrence du parcours du rsident au sein mme de lEhpad (accueil de jour, PASA, hbergement, etc.)? 7) Comment prend-on en compte la complmentarit des soins avec les autres aspects de laccompagnement? 8) Comment est organise la collaboration avec le mdecin traitant? Quelles sont les modalits de transmission mutuelle des informations concernant lersident?
100
Annexes
9) Quelle organisation est mise en place pour rpondre aux urgences mdicales? 10) Quelle est la convention partenariale avec lhpital? Comment est-elle value? Quelles analyses de pratiques sont mises en uvre? 11) Quelle est la mise en uvre du volet soins palliatifs du projet dtablissement? Pour les rsidents? Pour les proches? Pour les professionnels?
ANNEXE 6 LABORATION DE LA RECOMMANDATION

Mthode dlaboration
La mthode retenue est celle du consensus simple. Cette recommandation a t labore sur la base: des rsultats dune analyse critique de la littrature nationale et internationale sur la qualit de vie en Ehpad (disponible sur le site de lAnesm); dune analyse documentaire (galement disponible sur le site de lAnesm) centre sur la sant permettant dapprofondir sept lments: -- la qualit de vie lie la sant des rsidents; -- le contexte de la mdicalisation des Ehpad et les plans de sant; -- les droits des rsidents lis la sant; -- la population accompagne par les Ehpad; -- lvaluation multidimensionnelle des personnes; -- les recommandations existantes de soins; -- lorganisation, la coordination au sein de lEhpad et avec les autres structures sanitaires et mdico-sociales; dune enqute qualitative permettant un recueil des pratiques professionnelles existantes, le recueil davis dusagers (26) et de leurs familles (6) ainsi que le recueil davis de nombreux professionnels (45). Ont t ainsi rencontres au total 77 personnes. La production de la recommandation sest appuye sur un groupe de travail, compos de professionnels et de reprsentants dusagers. Il sest rgulirement runi et a suivi lensemble du processus dlaboration du document, en y apportant une pluralit de points de vue. Le projet de recommandation a t soumis un groupe de lecture, dont les remarques ont t prises en compte dans la version nale.
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Ainsi nalis, le projet de recommandation a ensuite t soumis aux instances delAnesm et a fait lobjet dune analyse juridique.
Conduite des travaux

Validation et adoption de la recommandation Didier CHARLANNE: directeur de lAnesm quipe projet de lANESM Marie-Pierre HERVY, responsable de projet Cyril DESJEUX, chef de projet Nagette DERRAZ, secrtaire du service Recommandations Analyse documentaire Patricia MARIE, documentaliste Coordination ditoriale Yaba BOUESSE, charge de communication Analyse juridique Matre Marion PUISSANT, avocat en collaboration, SCP GRANDJEAN- POINSOTBETROM, Montpellier, Hrault
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Annexes
ANNEXE 7 PARTICIPANTS
Groupe de travail
Marie Thrse ARGENSON, reprsentante des familles, Fdration nationale des personnes ges et de leurs familles (Fnapaef), Quimper, Finistre Didier ARMAINGAUD, mdecin griatre, directeur mdical et qualit du groupe MEDICA. Syndicat national des maisons de retraite prives (Synerpa), Paris Isabelle BARGES, directrice qualit de vie, Fdration nationale avenir et qualit de vie des personnes ges (Fnaqpa) Tassin la demi-lune, Rhne Alain BONNIERE, directeur du centre hospitalier de HAM et de la Rsidence du Parc de NESLE, Fdration hospitalire de France (FHF), Nesle, Somme Christine CHANSIAUX-BUCALO, mdecin griatre, quipe mobile de griatrie de lhpital de Bretonneau, Paris Fabienne DUBUISSON, conseillre technique, Sous-direction de lautonomie des personnes handicapes et des personnes ges, Direction gnrale de la cohsion sociale (DGCS), Paris Marie-Christine DUMAINE, cadre de sant la Rsidence Lon Werth, FHF, Remiremont, Vosges Grald GALLIOT, mdecin, spcialiste en mdecine gnrale, cabinet libral, Jouy, Eure-et-Loir Vronique GHADI, chef de projet dveloppement de la certication, Haute autorit de sant (HAS), Saint-Denis, Seine-Saint-Denis Caroline GOHIN, formatrice linstitut rgional du travail social (IRTS) de Poitou-Charentes, Poitiers, Vienne Marie GSELL, psychomotricienne, cabinet libral, Versailles, Yvelines Jan-Cdric HANSEN, mdecin coordonnateur lHpital Asselin Hedelin, Yvetot, Seine-Maritime Micheline LAPP, inrmire, France Alzheimer 93, La Courneuve, Seine-Saint-Denis Marie-Claude MARAIS, charg de mission, Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA), Paris Dr Nathalie MAUBOURGUET, prsidente de la Fdration franaise des asso ciations de mdecins coordonnateurs en Ehpad (Ffamco), Bordeaux, Gironde Thierry de MONTGOLFIER, directeur de lEhpad Rsidence La Martinire, Fdration des tablissements hospitaliers et daide la personne (Fehap), Saclay, Haute-Garonne
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Sylvie PLATON, directrice de lEhpad le Cdre, Association des directeurs au service des personnes ges (AD-PA), Pont du Chteau, Puy-de-Dme Martine ROUX, cadre de sant lEhpad les Orchides (centre hospitalier de Carvin), FHF, Carvin, Pas-de-Calais Irne SIPOS, mdecin directeur de la maison de retraite de Saint-Cyr, Fehap, Rennes, Ille-et-Vilaine Sylvie TOURNEUR, directrice du centre hospitalier JC Ruivet, FHF, Meximieux, Ain ric VINCHES, responsable service Vie sociale, Hpital local de Buis-lesBaronnies, FHF, Buis-les-Baronnies, Drme
Groupe de lecture
Isabelle AGOSTINO-GASCHARD, responsable du ple mdico-social, hpital griatrique Les Magnolias, Fehap, Ballainvilliers, Essonne Florence BIEDER, mdecin coordonnateur, Ehpad du Centre Mdical des Monts de Flandre, Bailleul, Nord Alain DEHARO, directeur, Ehpad Capucins, FHF, Valreas, Vaucluse Michel DUCLOS, mdecin coordonnateur, Ehpad La Charme et Ehpad Lacorderaie, Chatillon sur Seine, Cte-dOr Robert JOURNEE, cadre sant, Union mutualiste de gestion des tablissements du grand Lyon (UMGEGL), Mutualit Franaise, Vnissieux, Rhne Bndicte LAFOND, responsable du ple accompagnement la vie quotidienne, Institut du travail Social, Tours, Indre-et-Loire Anne LENART, directrice, Korian Les Sarments, Groupe Korian, Suresnes, Hauts-de-Seine Dborah LIEBERHERR, mdecin traitant salari, Ehpad associatif Saint Joseph, Hpital Paul Brousse, Villejuif, Val-de-Marne Elisabeth RICHARD, mdecin conseil, Caisse nationale dassurance maladie des travailleurs salaris - dpartement de lhospitalisation (CNAMTS DHOSPI) - Cellule mdico-sociale, Paris Annick SACHET, mdecin coordonnateur espace Jeanne Garnier, Association des dames du calvaire, Paris Franoise TOURSIERE, directrice de la Fdration nationale des associations des directeurs dtablissements (Fnadepa), Saint-Denis, Seine-Saint-Denis Nathalie YVOZ, responsable qualit et gestion des risques, Ehpad Marcigny et Ehpad Semur en Brionnais, FHF, Marcigny, Sane-et-Loire
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Annexes
Liste des tablissements visits et personnes ressources interviewes

EHPAD Lon Werth Remiremont, Vosges EHPAD MAPI Les Amandiers - Paris EHPAD La Madeleine - Bergerac, Dordogne EHPAD LEscale - La Rochelle, Charente-Maritime EHPAD Centre hospitalier Bourbonne-les-Bains, Haute-Marne Daniel CARRE, dlgu national de lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit (ADMD) - Paris Marie Jose GEISLER CHATAIGNER, dlgue ADMD - Paris Louis MORIN, coordonnateur du programme Qualit & Fin de vie 20112014 lObservatoire National de la Fin de Vie - Paris (75)
105
ANNEXE 8 SYNTHSE, BIBLIOGRAPHIE

ET TRAVAUX DAPPUI
Sont disponibles sur le site de lAnesm: Une synthse de la recommandation. Une bibliographie spcique au volet 4 du programme de recommandations sur la qualit de vie en Ehpad. Une analyse documentaire cible sur la sant, complmentaire de lanalyse critique de la littrature internationale sur la qualit de vie.
106
Annexes
LAGENCE NATIONALE DE LVALUATION ET DELAQUALIT DES TABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET MDICO-SOCIAUX (ANESM)
Cre par la loi de nancement de la scurit sociale pour 2007, lAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (Anesm) est ne de la volont des pouvoirs publics daccompagner les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux dans la mise en uvre de lvaluation interne et externe, institue par la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. LAgence est constitue sous la forme dun groupement dintrt public entre ltat, la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie et des organismes reprsentant les tablissements sociaux et mdico-sociaux, les professionnels et les usagers.
Ses missions
Les missions de lAnesm sont directement issues des obligations faites aux tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (ESSMS) viss larticle L312-1 du code de lAction sociale et des Familles. la premire consiste valider ou produire des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, rfrences et procdures partir desquelles les ESSMS doivent procder lvaluation de leurs activits et de la qualit des prestations quils dlivrent. La seconde consiste habiliter les organismes auxquels les ESSMS doivent faire appel an quils procdent lvaluation externe des activits et de la qualit de leurs prestations et de manire privilgie sur la pertinence, limpact et la cohrence des actions dployes par les tablissements et services, au regard dune part, des missions imparties et dautre part des besoins et attentes des populations accueillies (cf. dcret n2007-975 du 15mai 2007).
Son fonctionnement
LAnesm est dote dune instance de gestion, dune part, le Conseil dadministration qui valide le programme de travail et le budget et dautre part, de deux instances de travail: le Conseil scientique, compos de 15 personnalits reconnues, qui apporte une expertise, formule des avis dordre mthodologique et technique et veille la cohrence, lindpendance et la qualit scientique des travaux de lAnesm; le Comit dorientation stratgique, compos denviron 70 reprsentants de ltat, dlus, dusagers, collectivits territoriales, de fdrations, de directeurs dtablissements, de salaris, demployeurs, etc., instance dchange et de concertation qui participe llaboration du programme de travail de lAnesm.
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Les champs de comptences

LAnesm est comptente sur les champs des personnes ges, des personnes handicapes, de linclusion sociale, de la protection de lenfance, de la protection juridique des majeurs, de laddictologie Les catgories de services et dtablissements sont trs diversies: les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD), les foyers daccueil mdicalis pour personnes handicapes (FAM), les maisons denfants caractre social (MECS), les foyers de jeunes travailleurs, les appartements thrapeutiques, etc.
Le dispositif dvaluation
Les recommandations, rfrences et procdures valides par lAgence alimentent la dmarche dvaluation interne des ESSMS. La loi du 2 janvier 2002 a prvu quau-del du systme dvaluation interne, un regard externe soit port par des organismes indpendants habilits par lAnesm qui mettront un avis, notamment sur les conditions dans lesquelles lvaluation interne a t mise en uvre, et sur les axes damlioration prconiss. Elle complte le systme dvaluation interne, et permet aux autorits de tarication et de contrle dengager un dialogue avec les ESSMS sur les conditions de renouvellement de leurs autorisations de fonctionnement. Le niveau dengagement des ESSMS dans lvaluation interne tait de 26% avant la cration de lAnesm en 2007, il slve aujourdhui plus de 70%.
Les recommandations de lAnesm

Vingt-huit recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont disponibles sur www.anesm.sante.gouv.fr: Lexpression et la participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de linclusion sociale; La mise en uvre de lvaluation interne dans les tablissements et services viss par larticle L312-1 du code de lAction sociale et des familles; La bientraitance: dnition et repres pour la mise en uvre; Mise en uvre dune stratgie dadaptation lemploi des personnels auregard des populations accompagnes; Les conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents: prvention et rponses; Louverture de ltablissement; Les attentes de la personne et le projet personnalis; Mission du responsable dtablissement et rle de lencadrement dans laprvention et le traitement de la maltraitance;
108
Qualit de vie en Ehpad (volet 4): laccompagnement personnalis de la sant du rsident
Annexes
Laccompagnement des personnes atteinte dune maladie dAlzheimer ou apparente en tablissement mdico-social; La conduite de lvaluation interne dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux relevant de larticle L312-1 du code de lAction sociale et des familles; Mission du responsable de service et rle de lencadrement dans la prvention et le traitement de la maltraitance domicile; Concilier vie en collectivit et personnalisation de laccueil et de laccompagnement; Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement; Lexercice de lautorit parentale dans le cadre du placement; La participation des usagers dans les tablissements mdico-sociaux relevant de laddictologie; laboration, rdaction et animation du projet dtablissement ou de service; Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et mdico-sociaux; Qualit de vie en Ehpad (volet 1): De laccueil de la personne son accompagnement; Le partage dinformations caractre secret en protection de lenfance; Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les Sessad; Qualit de vie en Ehpad (volet2): Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne; Qualit de vie en Ehpad (volet3): La vie sociale des rsidents en Ehpad; Lvaluation interne: repres pour les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes; Autisme et autres TED: interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent; Lvaluation interne: repres pour les services domicile au bnce des publics adultes; Accs aux droits des personnes accueillies dans les tablissements et services du secteur de linclusion sociale relevant de larticle L312.1 du code de laction sociale et des familles; Participation des personnes protges dans la mise en uvre des mesures de protection juridique;
109
Qualit de vie en Ehpad (volet 4): laccompagnement personnalis de la sant du rsident.
Trois enqutes nationales relatives lvaluation interne des tablissements

et services sociaux et mdico-sociaux.
Deux rapports danalyse nationale concernant ltat du dploiement des
pratiques professionnelles concourant la bientraitance des rsidents en Ehpad et la perception de leurs effets par les conseils de vie sociale.
Conception graphique: Opixido Impression: Corlet Imprimeur, S.A. - 14110 Cond-sur-Noireau Dpot lgal: novembre 2012 Ndimprimeur: 133680
Anesm 5 rue Pleyel - Btiment Euterpe - 93200 Saint-Denis Tlphone 01 48 13 91 00 Site www.anesm.sante.gouv.fr
Toutes les publications de lAnesm sont tlchargeables Novembre 2012

Qualité de Vie en Ehpad (Volet 4)

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RECOMMANDATIONS DE BONNES

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) Laccompagnement personnalis delasant du rsident

I LINFORMATION DU RSIDENT SUR LESDROITS LIS LA SANT ET LEURS MODALITS DEXERCICE 13

II  L A PARTICIPATION DU RSIDENT SON PROJET DE SOINS

III  L A PRVENTION ET LA GESTION DES RISQUES LIS LA SANT 49

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

IV  L A COORDINATION DES SOINS AUTOUR DURSIDENT

V LACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis: Anesm, 2008.

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

3  QUALIT DE VIE EN EHPAD (VOLET 4):

LACCOMPAGNEMENT PERSONNALIS DE LA SANT DU RSIDENT

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

CLIC: Centre local dinformation et de coordination.

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Linformation dursident sur les droits lis la sant et leursmodalits dexercice

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

1  FORMER LES PROFESSIONNELS SUR LES DROITS LIS

Former tous les professionnels de lEhpad, et pas seulement les professionnels

Favoriser la participation des professionnels salaris et libraux linstance de

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

2  INFORMER LE RSIDENT ET SES PROCHES SUR

LORGANISATION MISE EN PLACE POUR FACILITER LEXERCICE DE LEURS DROITS

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Informer sur les modalits concrtes du respect de la dignit, de la vie prive,

Informer sur le droit la prise en charge de la douleur et de la n de vie et les

Expliquer la structuration gnrale de lorganisation des soins au sein de

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Informer le rsident et ses proches de lhpital de rfrence pour lEhpad,

Informer sur les politiques de prvention des risques individuels et collectifs

Expliquer aux rsidents et leurs proches ce quest un projet personnalis, ses

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Informer sur le droit au consentement clair et le droit changer davis mais

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Expliquer au rsident quil choisit, selon les modalits du contrat de sjour,

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Concernant le droit linformation sur son tat de sant REPRES JURIDIQUES

Informer la personne et ses proches sur lorganisation mise en uvre pour

Informer de la possibilit dune visite longue avec le mdecin traitant23, la

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Le dossier du rsident tant dans lEhpad, proposer dadresser la demande

Proposer systmatiquement un accompagnement mdical lorsque le rsident

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Concernant le droit la condentialit des informations le concernant REPRES JURIDIQUES

 Rappeler au rsident et ses proches le caractre strictement personnel des

Expliquer les diffrents volets du dossier du rsident (mdical, paramdical,

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

3  PRCISER AVEC LE RSIDENT LES MODALITS

DEPARTAGE DES INFORMATIONS SUR SON TAT DESANT

Expliquer les diffrences entre les notions de:

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

Prciser, en prsence du rsident, avec le rfrent familial et/ou la personne

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

I LINFORMATION DU RSIDENT SUR LESDROITS LIS LA SANT ET LEURS MODALITS DEXERCICE 13

II L A PARTICIPATION DU RSIDENT SON PROJET DE SOINS

III L A PRVENTION ET LA GESTION DES RISQUES LIS LA SANT 49

IV L A COORDINATION DES SOINS AUTOUR DURSIDENT

3 QUALIT DE VIE EN EHPAD (VOLET 4):

1 FORMER LES PROFESSIONNELS SUR LES DROITS LIS

Former tous les professionnels de lEhpad, et pas seulement les professionnels

Favoriser la participation des professionnels salaris et libraux linstance de

2 INFORMER LE RSIDENT ET SES PROCHES SUR

Informer sur les modalits concrtes du respect de la dignit, de la vie prive,

Informer sur le droit la prise en charge de la douleur et de la n de vie et les

Expliquer la structuration gnrale de lorganisation des soins au sein de

Informer le rsident et ses proches de lhpital de rfrence pour lEhpad,

Informer sur les politiques de prvention des risques individuels et collectifs

Expliquer aux rsidents et leurs proches ce quest un projet personnalis, ses

Informer sur le droit au consentement clair et le droit changer davis mais

Expliquer au rsident quil choisit, selon les modalits du contrat de sjour,

Informer la personne et ses proches sur lorganisation mise en uvre pour

Informer de la possibilit dune visite longue avec le mdecin traitant23, la

Le dossier du rsident tant dans lEhpad, proposer dadresser la demande

Proposer systmatiquement un accompagnement mdical lorsque le rsident

Rappeler au rsident et ses proches le caractre strictement personnel des

Expliquer les diffrents volets du dossier du rsident (mdical, paramdical,

3 PRCISER AVEC LE RSIDENT LES MODALITS

Expliquer les diffrences entre les notions de:

Prciser, en prsence du rsident, avec le rfrent familial et/ou la personne

Informer les professionnels du rle du dlgu mandataire pour les dcisions

Expliquer au rsident le fonctionnement en quipe pluridisciplinaire des profes-

Informer le rsident et ses proches sur la ncessit pour les professionnels de

Notier dans le contrat de sjour et le dossier du rsident cet accord et les

4 DTERMINER AVEC CHAQUE MDECIN TRAITANT

Prciser, selon les modes de fonctionnement de la structure et en accord avec

1 VALUER LES POTENTIALITS ET LES RESSOURCES

valuer lensemble des potentialits et ressources du rsident:

Former les professionnels lobservation de la personne:

Former les professionnels aux outils et chelles utilises: AGGIR, GEVA,

Mettre en place un systme de traabilit de ces valuations faites par les

2 IMPLIQUER LE RSIDENT DANS LVALUATION

Expliquer de faon adapte au rsident le sens de lvaluation sans dramatiser

Expliquer de faon adapte les modalits dvaluation: la ncessit de regards

Insister sur les potentialits et ressources du rsident, sur lefcacit de ses

Informer les autres professionnels des rendez-vous pris avec le rsident.

4 IMPLIQUER LE RSIDENT ET SES PROCHES DANS

Dans le cadre des missions du mdecin coordonnateur36, mesurer avec

Organiser, en tenant compte des autres volets du projet personnalis du

Prsenter au rsident les modalits possibles de mise en place de cette aide

Veiller la disponibilit, laccessibilit, lidentication, le bon usage et

Signaler au mdecin traitant toute difcult nouvelle apparaissant lors de

5 TENIR COMPTE DE LA VARIABILIT DES

Rechercher systmatiquement un vnement dclencheur ou une cause

Analyser en quipe pluridisciplinaire ces modications an de croiser les

changer avec le rsident et ventuellement ses proches sur la situation et les

6 POSER CLAIREMENT LES RESPONSABILITS DECHACUN

Noter dans le dossier du rsident les engagements rciproques du rsident et

Sassurer rgulirement du respect des accords passs, et les adapter si

7 ANALYSER ET ACCOMPAGNER LES SITUATIONS

Discuter en quipe pluridisciplinaire toute situation de refus et ne jamais la

Expliquer prcisment au rsident, distance raisonnable du moment de ten-

Proposer au rsident dchanger sur le sujet avec dautres professionnels de

Indiquer dans le dossier du rsident les points de blocage et y expliciter les

Mettre en place un espace de parole pour les professionnels confronts une