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L’Aide aux Jeunes Diabétiques

38, rue Eugène Oudiné - 75013 Paris


ISSN 2274-410X

www.ajd-diabete.fr

N° 3
sept 2019
10 €

La revue de l’AJD
BULLETIN DE SOUTIEN
à retourner à l’AJD, 38 rue Eugène Oudiné - 75013 Paris

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dons sont déductibles
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article 200 du CGI).
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HT - article 238bis
du CGI).

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Tél...............................................................................................................................
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Règlement par chèque à l’ordre de l’AJD
Édito 03

L La période de la reprise de l’école,


un arc en ciel d’émotions !

a rentrée, période clé dans la vie des enfants et des familles est l’occasion d’un temps de bilan et de perspectives.
Il s’y mêle les plaisirs (retrouvailles des amis, partage des expériences traversées, retour au cadre familier de
l’école, nouveaux défis et nouveaux espoirs) et la nostalgie de ces bonheurs de l’été.
On aimerait que ce retour au « travail » soit, pour tous, une période positive, riche de promesses et porteuse de
plaisirs et d’espoirs. Force est de constater que cela peut être vécu comme un moment rébarbatif qui signale « la
fin de la fête ».
L’étymologie du mot travail est, il faut le reconnaître, peu réjouissante (au 12ème siècle, travailler signifiait tourmenter,
souffrir… Cela se référait au fait de torturer quelqu’un au moyen d’un instrument à trois pieux : le tripalium).
Et pourtant, ce temps pour apprendre devrait rester une réjouissance pour l’enfant. On attribue à Montaigne cette
jolie formule : « L’enfant n’est pas un vase qu’on remplit mais un feu qu’on allume ! »
Faire des rencontres, vivre des moments intenses et les partager avec des amis, tout en devenant fier de soi grâce
à une autonomie plus grande et un élargissement de ses connaissances et de ses compétences, c’est possible
*: au moins dans une « école » particulière… celle des séjours de l’AJD.
Apprendre en se faisant plaisir, c’est ce dont témoignent les réactions recueillies sur nos réseaux sociaux à propos
des séjours de l’été. Les jeunes qui ont pu participer à nos séjours en reviennent avec des souvenirs inoubliables
mais aussi avec des capacités et des outils pour mieux mener leur vie avec un diabète. On serait enchanté que
cet esprit continue aussi pour tous ces jeunes dans leurs moments à l’école ! Apprentissage et plaisir ne sont pas
opposés !
L’école, c’est aussi le retour de ce désagrément appelé « Pédiculose » : les poux quoi ! Notre infatigable pédiatre
Dominique nous a fait un point très instructif sur ce sujet qui pourra être utile à beaucoup, hélas…
t des
La rentrée, c’est aussi l’occasion de prendre un peu de recul et par exemple, sur les outils technologiques.
ctibles Notre psychologue nous invite à réfléchir non pas tant sur ce que peuvent faire les machines mais sur ce que
limite l’humain peut en faire.
du
annuel
bis
Vous souhaitant une riche rentrée !

Docteur Marc de Kerdanet, Président

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LA REVUE DE L’AJD - N° 3/2019
........... Dépôt légal : septembre 2019 - N° ISSN 2274-410X - N° CPPAP : 1022 G 85985
Directeur de la publication : Marc de Kerdanet. Comité éditorial : Florence Barbaise, Carine Choleau, Marion Gentaz.
........... Gestion des insertions publicitaires : Florence Barbaise. Réalisation : Marion Gentaz. Impression : Imprimerie : TPI - BP 83102 - 35831 BETTON cedex.
Cette revue est imprimée sous le label IMPRIM’VERT sur un papier certifié PEFC, pour une gestion responsable de notre environnement.
Cette revue est distribuée avec le dossier « L’administration d’insuline ».
........... Crédits photos : AJD - Associations de Familles de l’AJD. Tous droits de reproduction interdits sans l’autorisation de l’AJD.

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retrouver sur notre site internet).
Sommaire 05

ES
06
Matériel & Nouveauté
08
Médical & Scientifique
10
Santé pratique
La magie du Dôme Retour sur le congrès de la SFD Les poux & la rentrée
SunApp

14
Vie quotidienne & Diabète
22 Voyager 30
Les outils de la rentrée Aventure à Singapour
Psychologie : Diabète et machines En région

26
6-12 ans
La revue de l’AJD
QUE pour les enfants
Le portrait de... À découvrir au milieu
Julie, voyageuse
passionnée de yoga
de ce numéro

a
5
es
34
Les séjours de l’AJD
46
Actualités de l’AJD
48
Ils soutiennent l’AJD

50
On parle de nous
51 Agenda
52Annuaire
)

AJD, AIDE AUX JEUNES DIABÉTIQUES - Association loi 1901, reconnue d’Utilité Publique.
38, rue Eugène Oudiné, 75013 PARIS - Tél. : 01 44 16 89 89 - Fax : 01 45 81 40 38 - email : ajd@ajd-educ.org - Site : http://www.ajd-diabete.fr
Fondateur : Pr H. Lestradet - Président : Dr M. de Kerdanet - Présidents d’honneur : Pr JJ. Robert - Dr M. Cahané - Membre d’honneur : Pr G. Reach -
Secrétaire général : Dr A.M. Bertrand - Vice-présidents : Pr M. Polak, Dr C. Letallec, C. Berthelin-Montillet - Trésorier : Dr M. Cahané - Membres du Conseil
d’Administration : K. Aniort, D. Bagarry, Pr P. Barat, Dr E. Bismuth, Dr. C. Bouche, C. Bordelais, V. Broc, M. Choupin, Pr R. Coutant, A.Hanaeur, B. Kakou,
Dr C. Levy-Marchal, Y. Oukassi, M. Samper, Dr G. Simonin, Dr E. Sonnet, Dr A. Spitéri, Dr N. Tubiana, Dr J.M Urcun - Directeur Administratif et Financier : C. Fito
Directeur Projets et développement : C. Choleau - Chargée de communication : M. Gentaz.

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06 Matériel
&
Nouveauté

UN JEU DE SOCIÉTÉ THÉRAPEUTIQUE :


LA MAGIE DU DÔME
Aline et Sabine, ce sont deux mamans d’enfants DT1 avec une L’objectif
envie commune : faciliter le quotidien des familles en proposant Développer les compétences psychosociales et apprendre à se
des outils ludiques pour tous. connaître pendant les séances d’éducation thérapeutique.
C’est comme ça qu’elles se sont lancées dans l’aventure DID ACT : La Magie du Dôme a été relu et testé par les équipes du centre
en proposant des jeux de société autour du diabète de type 1 et de Hospitalier de Lorient (France) et le Grand Hôpital de Charleroi
situations de la vie quotidienne. (Belgique).
En 2017, elles lancent la DID ACT Box, sur le thème de la gestion
Fiche technique
du repas.
• Jeu destiné aux 10-15 ans.
Elles s’attellent ensuite à la création d’un jeu sur les compétences
psycho-sociales et les correctifs de glycémies : le concept de « La • 1h30 d’animation.
Magie du Dôme » venait de naître ! • 2 à 4 joueurs.
Le principe • Si les pré-commandes ont atteint 500 exemplaires, le jeu
sera disponible à partir de fin octobre 2019 au prix de 48€.
Répondre aux attentes des familles et à celles des soignants.
• L’outil est destiné en premier lieu aux soignants.
Pour les soutenir, les deux mamans ont créé un jeu où les joueurs
inventent les péripéties d’un héros ayant un diabète doté de • Une utilisation par des parents souhaitant aborder ces
pouvoirs magiques. sujets en familles est également possible, après échange
avec leur diabétologue sur le protocole de correctif à
La Magie du Dôme permet de faire évoluer un personnage dans
mettre en avant et remplissage d’une fiche personnalisée
un monde imaginaire et futuriste. Vivant sous cloche à cause de la
pour le « patient-joueur ».
pollution, chaque héros a son lot de super-pouvoirs et l’incapacité
à fabriquer de l’insuline. Pour en savoir
vous présente plus : www.did-
On retrouve des personnalités fortes autour de cinq personnages son nouveau jeu
! act.com
clés qui ont un vécu et un caractère bien marqué.
NTE
REVE
Au cours du jeu, les caractéristiques seront exacerbées en hypo ou EN P
en hyper, impactant le rythme du jeu ! Au travers de ces aventures,
les personnages manipulent les protocoles de correction des
glycémies tout en s’amusant.
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tion thérap
compétence eutique sur
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07

SUN, L’APPLICATION D’ÉCHANGE ENTRE


PATIENTS AYANT LA MÊME PATHOLOGIE
Quoi de mieux que de parler de ses problèmes et de son quotidien Les questions seront triées et
avec une personne qui vit la même histoire ? envoyées aux personnes qui seront
SUN aide les personnes atteintes d’une pathologie et leurs les plus susceptibles de pouvoir y
proches à lier des contacts avec des personnes qui ont plus répondre.
d’expérience pour leur permettre de s’entraider. Avec l’expertise des Sunners
L’application permet de faire facilement des rencontres avec des (membres de l’application), au-
personnes en lien avec son histoire et proches géographiquement. delà de la théorie d’un médecin, on
dispose d’une expérience déjà vécue.
Chaque pathologie est différente et chaque besoin l’est
aussi. C’est pourquoi SUN propose trois solutions Écrire pour s’exprimer, lire pour comprendre
pour accompagner les utilisateurs : SUNNews est une fonctionnalité de partage entre
Le parrainage, le meilleur moyen utilisateurs. Motivations quotidiennes,
d’échanger combats contre la maladie,
expériences personnelles sont
SUN propose une carte interactive,
autant de sujets d’articles que
SUNMap, qui donne la possibilité de
chacun pourra publier.
trouver des personnes, associations,
évènements à proximité en lien avec L’écriture a souvent le
sa pathologie. Accompagné de sa pouvoir d’apaiser en
messagerie, il est possible d’entrer permettant d’extérioriser.
en contact avec ces personnes afin En bref, SUN souhaite créer
d’échanger autour de son la plus grande communauté de
histoire sous forme personnes souffrant de pathologie et
de parrainage. permettre à tous de se réunir, de partager et de ne
Il devient facile plus se sentir seul face à ses soucis.
de rencontrer et de Pour soutenir l’équipe derrière ce beau projet et pour que
discuter avec des personnes l’application voit le jour, il faudra encore quelques mois de patience.
ayant vécu la même histoire et qui
Une collecte participative sera lancée sur kisskissbankbank
sont prêtes à apporter leur aide et
courant octobre.
leur soutien au quotidien.
Nous réfléchissons à mettre en avant les actions de l’AJD et celles
Un forum 2.0 des associations de familles locales. Nous ne manquerons pas de
On a tous déjà perdu notre temps sur des vous tenir informés.
forums sans réellement trouver réponse à nos questions ou
Pour en savoir plus : sunapp.fr
sans oser poser les nôtres. Avec SUNAsk, n’ayez plus peur des
Instagram : @sunapp.fr
jugements ou de ne jamais trouver réponse.
08 Médical
&
Scientifique

Devenir à long terme des patients diabétiques de type 1 : étude, après au


moins 15 ans d’évolution, d’une cohorte d’enfants diagnostiqués avant
l’âge de 16 ans

ANNE DROUHIN
Anne Drouhin, Fabienne Dalla-Vale, Denis Morin, Service de Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Arnaud De
Villeneuve, CHRU Montpellier

Rappel
L’hyperglycémie prolongée pendant plusieurs années est responsable de complications :
- des petits vaisseaux = microangiopathie,
- des gros vaisseaux = macroangiopathie.
Dans la microangiopathie, l’hyperglycémie altère les parois des plus petits vaisseaux (capillaires). Cela peut provoquer des
maladies qui touchent principalement :
- les yeux = rétinopathie,
- les reins = néphropathie,
- les nerfs = neuropathie.
Pour la macroangiopathie, chez l’adulte, le diabète peut :
- être responsable de lésions particulières des pieds,
- accroître le risque de maladies cardiovasculaires (athérosclérose).
La macroangiopathie est plus fréquente dans le diabète de type 2, du fait de l’association à d’autres problèmes de santé : excès de
graisses dans le sang, excès de poids, manque d’activité physique, hypertension artérielle, tabac...
Les complications se développent lentement. On peut donc :
- les éviter,
- les dépister et les traiter précocement.

Introduction
Les complications microvasculaires sont les plus fréquentes chez l’adulte jeune. Parmi ces complications microvasculaires, on
retrouve à l’échelle internationale la rétinopathie, puis la néphropathie diabétique. Les complications macrovasculaires sont moins
fréquentes. Mais, il existe peu d’études françaises qui décrivent le devenir à long terme des jeunes patients DT1.
L’objectif de cette étude était ainsi de connaître le devenir à long terme (> 15 ans) d’une cohorte de patients DT1 diagnostiqués avant
l’âge de 16 ans. L’objectif secondaire était de faire un état des lieux de l’intégration sociale de ces patients.
Matériels et Méthodes
Une étude observationnelle et rétrospective a été réalisée sur un groupe de patients en partie suivis au CHU de Montpellier et
diagnostiqués avant l’âge de 16 ans, entre 1990 et 2002, avec un suivi d’au moins 15 ans après le diagnostic.
Sur les 241 patients correspondants à ces critères, 125 ont été inclus dans cette étude. Pour les 116 non inclus, les raisons les plus
fréquentes étaient le perdu de vue, le déménagement, l’impossibilité de les joindre, l’absence de données.
Parmi les 125 patients : 58 femmes et 67 hommes, l’âge moyen était de 28 ans (+ ou – 4 ans), avec un suivi de 19 ans en moyenne.
A été étudié l’incidence des complications chroniques (rénales, ophtalmologiques, cardiovasculaire et neurologiques) à partir de
la collecte de caractéristiques cliniques, métaboliques et sociales pouvant influencer la survenue des complications rénales et
ophtalmologiques chez ces patients. Les facteurs associés à l’équilibre glycémique ont aussi été étudiés.