LES REGISTRES

C’est un outil épidémiologique qui:

• Enregistre les nouveaux cas d’une maladie bien spécifiée de façon
¾ continue dans le temps
¾ exhaustive
¾ dans une zone géographique et sur une population bien définies.
• Réalise des études visant à améliorer les connaissances concernant cette maladie.
Le terme d’un Registre nécessite le concours de médecins de Santé Publique, de techniciens
d’études cliniques et d’un secrétariat.
Les registres couvrent des maladies dont le diagnostic peut être aisément établi sur des bases
objectives : cancer, infarctus aigü du myocarde, accident vasculaire cérébral, malformations
congénitales, tuberculose, hépatites.

Le Connecticut Tumor Registry est le plus ancien Registre ; depuis 1935, il recueille, analyse
et compile des données sur la santé des citoyens atteints de cancer dans cet Etat. En France, le
plus ancien Registre est celui du cancer dans le département du Bas-Rhin (1974). Le CIRC
(Centre International de Recherche sur le Cancer, IARC en anglais) publie tous les 5 ans
« Cancer Incidence In Five Continents » qui inclut les données mondiales d’incidence en
provenance des Registres du cancer.
En 1984, le projet MONICA (multinational MONItoring of trends and determinants in
CArdiovascular disease) a démarré avec la participation de 38 Registres de maladies
coronaires (dont 3 français : Bas-Rhin, Haute Garonne, Communauté urbaine de Lille) dans
21 pays du monde. Il a permis d’obtenir pour la première fois des données homogènes et
comparables de l’incidence de la maladie coronarienne dans la population mondiale de 25 à
64 ans.

Ils contribuent à la :

• Surveillance épidémiologique :
¾ ampleur et caractéristiques de la maladie (incidence, prévalence et mortalité)
¾ histoire naturelle de la maladie, estimation de la survie.

• Collaboration et promotion d’études épidémiologiques :

¾ identification des hypothèses étiologiques
¾ support aux études analytiques : recrutement de cas, suivi de cohortes.

• Planification sanitaire :
¾ planification de la prise en charge
¾ promotion des mesures de prévention
¾ évaluation et suivi des mesures thérapeutiques et de prévention.
La grande majorité des mesures effectuées en épidémiologie descriptive se présente sous
forme de taux : les données observées sont rapportées à la population générale (dénominateur
connu). Pour la comparaison des taux d’incidence ou de mortalité au sein de différentes
populations, la première démarche est de calculer des taux standardisés afin de neutraliser les
différences démographiques entre les populations comparées.

Les données peuvent être collectées de façon :

• passive : les données sont envoyées au Registre par les sources (médecins, laboratoires…)

• active : les données sont recueillies directement par le médecin du Registre auprès des
sources d'information. Cette seconde méthode assure une plus grande exhaustivité et
permet un recueil des données plus homogène. En contrepartie, elle est beaucoup plus
coûteuse. A chacun de déterminer les priorités en fonction des moyens disponibles.

• Exhaustivité de la couverture : le problème majeur d’un registre est d’assurer son

exhaustivité ; il est indispensable de bien connaître les circuits ou réseaux suivis par les
malades de la zone concernée pour le diagnostic et le traitement (à l’intérieur et à
l’extérieur de cette zone).

• Exhaustivité des données : les données manquantes peuvent engendrer des biais
d’interprétation.

• Précision des données : il faut éviter les biais d’information ou de mesure.

• Rigueur de l’analyse : l’analyse doit être menée par un médecin spécialiste en Santé
Publique.

• Pertinence de l’interprétation : les différents biais induits par une faible exhaustivité et un
mauvais recueil de l’information donnent une image déformée de la réalité que l’on veut
étudier.